25.03.2022 Views

TOEGANKELIJK MaculaVisie 1 2022

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

maculaVisie

maart | 2022 | nummer 1 | jaargang 29 | Thema Preventie, behandeling en onderzoek:

nu en in de toekomst Deel 1

Maand van de Macula

Na juni 2022 weet heel Nederland wat macula-degeneratie is!

Viva la Frida

Een museumbezoek voor slechtzienden

Eten met het oog op uw genen

Gezonde leefstijlgewoonten als preventie

Algemene inleiding Gen therapie (Juveniele MD en LMD)

Hopelijk nieuwe stappen in de behandeling van JMD en LMD

Algemene inleiding Stamceltherapie

Op naar een serieuze toekomstige behandelingsoptie voor JMD en LMD

Het informatieblad over macula-degeneratie


Inhoudsopgave

Redactioneel

06 Van de redactietafel

Vereniging

07 Bijeenkomsten van lotgenoten

10 Viva la Frida!

13 De Macula-infolijn in 2021

15 “In 2017 werd mijn grote angst werkelijkheid”

18 Van de bestuurstafel

Column

20 Dancing Queen

Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

22 Overzicht van de artikelen in MaculaVisie, 2022, nr. 1 en nr. 2

23 Eten met oog op uw genen?

30 Algemene inleiding Gentherapie (Juveniele MD en LMD)

35 Algemene inleiding Stamceltherapie: van “wild-west” naar een serieuze toekomstige

behandelingsoptie

Nieuwsbrief Oogfonds/Maculafonds

44 Oogcontact

Advertenties

39 Macula Support & Maxim Eyes

40 Passend Lezen

41 Oogvitaal

42 Iris Huys

43 Vitaminen op Recept

43 Lexima Reinecker Vision

47 Vo-Box


Voor informatie en lotgenotencontact kunt u een gesprek aanvragen met het

Belteam. Een verzoek hiertoe kunt u richten aan het secretariaat in Alkmaar,

tel. 0 3 0 - 2 9 8 0 7 0 7. Eén van de leden van het Belteam neemt dan zo spoedig

mogelijk contact met u op.

Macula-infolijn

Voor vragen over hulpmiddelen, macula-degeneratie, ooginjecties etc. kunt

u contact opnemen met de vrijwilligers van de Macula-infolijn. U wordt niet

rechtstreeks met de vrijwilliger doorverbonden. Uw vraag wordt genoteerd

en het secretariaat in Alkmaar stuurt deze met een terugbelverzoek door. Tel.

0 3 0 - 2 9 8 0 7 0 7 of e-mail

macula-infolijn@maculavereniging.nl.

Advies van de MaculaVereniging

Laat, voordat u de aankoop van een hulpmiddel of apparaat doet, eerst duidelijk

uitleg geven over de mogelijkheden van het apparaat, zodat u krijgt wat u

verwacht als u tot aanschaf overgaat. Met betrekking tot voedingssupplementen

en medicijnen geeft de MaculaVereniging één duidelijk advies: overleg,

voordat u een voedingssupplement of medicijn aankoopt, eerst met uw

oogarts. In de Richtlijn LMD voor oogartsen is een passage opgenomen over

voedingssupplementen,

zie www.maculavereniging.nl.


Colofon

Secretariaat MaculaVereniging

Het secretariaat is op werkdagen telefonisch bereikbaar van 08.30-17.00 uur op

telefoonnummer 030-298 07 07.

U kunt hier terecht voor vragen over het lidmaatschap, adreswijzigingen en opzeggingen.

Per e-mail kan dit ook naar: ledenadministratie@maculavereniging.nl.

Macula-infolijn

Het telefoonnummer 030-298 07 07 is ook het eerste contact met de Macula-infolijn.

Vragen die u stelt worden genoteerd. En voor de antwoorden of het luisterend oor wordt

u door een ervaringsdeskundige vrijwilliger van de Macula-infolijn zo spoedig mogelijk

teruggebeld.

Vragen per e-mail kan ook naar: macula-infolijn@maculavereniging.nl of schrijven naar:

MaculaVereniging, Postbus 3071, 1801 GB Alkmaar.

Redactie en medewerkers

Renée Braams, Maarten Copper, Peter Derks, Frans Strijk, Bram Harder. Kopiëren,

uitzenden of openbaar maken van tekst is alleen toegestaan met bronvermelding.

De MaculaVisie bevat eigen bijdragen van de redactie en deskundigen, evenals selecties

uit andere media. De redactie verklaart de tekst zorgvuldig te hebben samengesteld, maar

staat niet in voor de volledigheid ervan of eventuele fouten en aanvaardt dan ook geen

aansprakelijkheid voor schade als gevolg van handelingen of beslissingen, gebaseerd op

de inhoud van de tekst.

Wilt u reageren op de inhoud van de MaculaVisie of kopij insturen, dan kan dit naar:

Redactie MaculaVisie, Postbus 3071, 1801 GB Alkmaar, redactiemv@maculavereniging.nl.

MaculaVereniging

Het lidmaatschap van de Macula Vereniging bedraagt € 32,50 per jaar,

het wordt aangegaan voor het kalenderjaar en automatisch verlengd. Niet-leden die de

MaculaVisie willen ontvangen, kunnen voor € 32,50 een jaarabonnement afsluiten. Wilt u

opzeggen dan moet dit schriftelijk of per e-mail vóór 30 november.

MaculaVisie

De MaculaVisie is het informatieblad van de vereniging en verschijnt vier keer per jaar in

zwartdruk, op Daisy-cd, via de Webbox en via e-mail. Eén leesvorm (zwartdruk of digitale

versie) is inbegrepen bij het lidmaatschap. Een tweede leesvorm kost € 10 extra per jaar.

MaculaVereniging op Facebook

Er zijn vier Facebook-groepen: de algemene Facebook-pagina, JMD Plaza, JMD Ouders

en LMD Plein. Lid worden? Ga naar uw eigen Facebook-account, typ in het zoekvenster

de groep in, kies de pagina die wordt gevonden en vraag het lidmaatschap aan.

4


Bankrek.nr: NL 85 RABO 03 75 92 15 40

(ISSN1570-6877)

Bestuur MaculaVereniging

• Voorzitter a.i.: Heleen Schoots-Wilke, voorzitter@maculavereniging.nl

• Secretaris a.i.: Karin Terbraak, secretaris@maculavereniging.nl

• Penningmeester: Monic Jansdam, penningmeester@maculavereniging.nl

• Informatie & communicatie: Heleen Schoots-Wilke, communicatie@maculavereniging.nl

• Voorlichting & contact: Peter Derks, voorlichting@maculavereniging.nl

• Juveniele macula-degeneratie (JMD): Karin Terbraak, jmd@maculavereniging.nl

• Bestuurslid Toegankelijkheid: Roger Ravelli, project@maculavereniging.nl

Kopijdata 2022

MaculaVisie nr. 2

inleveren kopij voor laatste week april,

bij de leden laatste week juni.

Advertentietarieven 2022

achterzijde € 750

1/1 pagina € 675

1/2 pagina € 375

1/4 pagina € 205

1/3 pagina liggend € 235

2/3 pagina liggend € 480

4x dezelfde advertentie in alle nummers 10% korting.

Ja, ik word lid van de MaculaVereniging en ontvang het welkomstpakket

en vier keer per jaar de MaculaVisie

Ga naar https://maculavereniging.nl/contact-en-informatie/lid-worden-3/ en vul het

formulier in.

Ja, ik word donateur

Ga naar https://maculavereniging.nl/giften/ om donateur te worden

Ja, ik wil meer informatie

Ga naar https://maculavereniging.nl/ voor meer informatie

5


Redactioneel

Van de redactietafel

Geschreven door Bram Harder, hoofdredacteur

MaculaVisie 2022, nr. 1 opent met een overzicht van de bijeenkomsten van de

MaculaVereniging in het land. We mogen weer, want het coronavirus trekt over!

Maculacafé Assen trekt er alweer op uit en Frans Strijk schrijft over een bezoek aan

het Drents Museum met de tentoonstelling Viva la Frida! Een speciale rondleiding voor

slechtzienden!

De Macula-Infolijn groeit als landelijk vraagbaken voor informatie en een luisterend

oor. Een team van getrainde vrijwilligers, onder aanvoering van Peter Derks, biedt

ervaringsdeskundigheid. Een van die vrijwilligers is Ineke Dekker en Renée Braams schrijft

haar portret.

Heleen Schoots gebruikt ‘Van de bestuurstafel’ voor de Maand van de Macula, in juni

2022. Belangrijke thema’s worden de impact van toenemende slechtziendheid op uw leven

en preventie door goede voeding en leefstijl.

Na alle misère, herpakt Marie-José Rijnders zich in haar column. Ze neemt u mee in dat

proces van verzet, afschuw, berusting en omgang met haar nieuwe situatie.

Deze MaculaVisie en ook het volgende nummer in juni zijn echte bewaarnummers!

Het thema “Preventie, Behandeling en Onderzoek: nu en in de toekomst” wordt in

deze MaculaVisie en in de volgende uitgewerkt door een keur van wetenschappelijke

onderzoekers.

In deel 1 schrijft drs. Sheila de Koning-Backus over voeding en leefstijl ter preventie. In

dit deel ook enige voorkennis voor deel 2. Drs. Jeroen Pas neemt u mee in een artikel

over gentherapie. Prof. dr. Arthur Bergen, dr. Céline Koster, dr. Philip Wagstaff en dr.

Eszter Emri verkennen met u het gebied van stamceltherapie. In deel 2 komen alle

behandelmethoden voor nu en in de toekomst aan de orde voor droge, natte en juveniele

MD, net als twee artikelen over nieuwe onderzoeksmethoden.

Wij danken alle schrijvers hartelijk voor hun bijdragen en in het bijzonder prof. dr. Carel

Hoyng en dr. Yara Lechanteur voor de uitwerking van dit thema in artikelen!

Het Oogfonds presenteert zich met informatie over de nationale database over MD –

MacuNED: een groeiende informatiebron met antwoorden op talloze vragen over MD.

Tenslotte heten we een nieuwe adverteerder welkom: Oogvitaal. Onze adverteerders

maken MaculaVisie mede mogelijk waarvoor veel dank!

Stuurt u suggesties, aanbevelingen voor thema’s en opmerkingen naar

hoofdredacteur@maculavereniging.nl.

Veel leesplezier!

6


Vereniging

Bijeenkomsten van lotgenoten

Geschreven door Frans Strijk

We mogen weer!

Eind februari 2022 zijn de coronamaatregelen een stuk versoepeld. Dat betekent dat

Macula-bijeenkomsten weer georganiseerd kunnen worden! Eindelijk weer de lotgenoten

ontmoeten. Gezellig bijkletsen en ideeën uitwisselen, dat zijn toch wel de kernzaken van

de bijeenkomsten. Maar er is nog veel meer over de bijeenkomsten te vertellen – en daar

gaat dit artikel over.

Soorten bijeenkomsten

De afgelopen zes nummers van de MaculaVisie heeft deze rubriek in het teken

gestaan van Maculacafés (MC’s). In dit nummer vindt u een algemeen verhaal over de

verschillende soorten bijeenkomsten die door of namens onze MaculaVereniging worden

georganiseerd.

De afgelopen twee jaar is dat nauwelijks gebeurd: corona deed ons de das om.

Het zal dan ook wel even wennen zijn om de draad weer op te pakken. Dat vergt natuurlijk

wel de nodige voorbereiding. Kunnen we weer de vertrouwde deelnemers ontmoeten? Van

een aantal ‘vaste’ deelnemers van Maculacafé Assen weet ik wel dat het goed met hen

gaat, maar niet iedereen heeft contact gehouden. En hebben ze er wel weer zin in om te

komen? Ja, de ‘trouwe’ bezoekers komen heus wel weer. Maar de anderen zullen we met

een aantrekkelijk aanbod opnieuw moeten zien binnen te halen.

Veel van de leden van onze MaculaVereniging zijn nog nooit op een bijeenkomst geweest.

Daarom hieronder een korte uitleg. Ga gerust eens kijken. De meeste deelnemers die een

keer over de drempel van een bijeenkomst zijn gestapt, doen dat daarna vaker.

Maculacafés en huiskamerbijeenkomsten

Deze worden vooral bezocht door oudere mensen met een oogaandoening, veelal maculadegeneratie.

Maar dat wil niet zeggen dat jongeren niet welkom zijn. Een Maculacafé is

meestal overdag in een zaaltje of in een afgeschermd deel van een horecagelegenheid,

maar ook wel in een buurthuis of een zaaltje bij een zorginstelling.

Een huiskamerbijeenkomst spreekt voor zich: een Maculacafé bij iemand thuis. Meestal

maandelijks, maar enkelen komen drie tot zes keer per jaar bijeen. Bij de jongste cafés

is de behoefte aan informatie het grootst – de oudste Maculacafés hebben over het

algemeen minder vaak een spreker of leverancier van hulpmiddelen.

Sommige Maculacafés organiseren naast de bijeenkomsten ook ‘uitjes’. Hierbij kan je

denken aan gezamenlijk museumbezoek, een wandeling, een (jaarlijks) etentje of waar

dan ook maar behoefte aan is.

7


JMD-netwerkborrels en Ander zicht

Deze bijeenkomsten worden meestal aan het eind van de middag gestart. Vaak wordt er,

onder het genot van een hapje of een drankje, informatie uitgewisseld. Het netwerken is

een belangrijk doel. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers ligt aanzienlijk lager dan bij

de Maculacafés. Maar ook hier geldt: iedereen is welkom!

Zelf ben ik een aantal malen in Zwolle bij Ander zicht geweest. Heel gezellig en lekker eten

met elkaar, voor een schappelijke prijs, maar vooral: ideeën uitwisselen .

Overzicht

In het overzicht hiernaast is te zien waar de bijeenkomsten zoal gehouden worden. Er

staan contactpersonen vermeld en hoe die te bereiken zijn. Op de website van onze

vereniging staat uitgebreide informatie per bijeenkomst. Ook kunt u contact opnemen met

Peter Derks of Karin Terbraak. Hun contactgegevens staan voorin deze MaculaVisie.

Tot slot

Lijkt het u leuk om ook eens aan een bijeenkomst deel te nemen, schroom dan niet en ga

er eens kijken. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje; we hoeven elkaar niet uit te leggen

hoe het is om met MD te leven. Maar we kunnen elkaar wel ‘helpen’ met het uitwisselen

van ervaringen en ideeën. En vooral: het is altijd beregezellig!

In het volgende nummer zal ik proberen een JMD- of Ander zicht-bijeenkomst in de

spotlights te zetten.

Nieuw! Maculacafé Leiden

Dinsdag 5 april 2022, 14:00 u – 16:00 u.

Stadscafé Van der Werff, Steenstraat, Leiden.

Het Macula-café is een ontmoetingsplaats voor mensen met de oogaandoening maculadegeneratie(MD).

In het café kan men met lotgenoten in een ongedwongen sfeer praten,

informatie opdoen en doorgeven en ervaringen uitwisselen.

Tijdens de bijeenkomst op 5 april a.s. zal het contact met lotgenoten centraal staan.

Bram Rutgers van der Loeff, van 2010 tot 2018 bestuurslid van de Maculavereniging,

zal een praatje houden met de titel “Blinde fietsers en andere wetenswaardigheden over

slechtziendheid”. Verder zal aan de aanwezigen worden gevraagd of tijdens een volgend

café een bepaald thema aandacht moet krijgen.

Aanmelding vooraf is vereist vanwege de zaalcapaciteit. De kosten bedragen € 5,00 voor

leden en € 6,50 voor niet-leden; in dat bedrag zijn twee kopjes thee of koffie met wat

lekkers inbegrepen. Aanmelden kan tot 31 maart 2022 via weisse01@xs4all.nl.

8


Maculacafés en huiskamerbijeenkomsten

plaats contactpersoon mailadres

Amsterdam Peter Derks voorlichting@maculavereniging.nl

Assen Frans Strijk fstrijk@home.nl

Bennekom-Wageningen Sita Stoffer swsstoff@ziggo.nl

Bussum Marijke Vierbergen m.h.vierbergen@kpnmail.nl

Doetinchem Hans Becking oogcafe.achterhoek@gmail.com

Eindhoven

Henrike van den Langenberg henrikelangenberg@gmail.com

Enschede Lidy Barelds barelds6@home.nl

Fryslân (Marsum) Joris Groenevelt j.groenevelt2@upcmail.nl

Goeree-Overvlakkee Anneke Mastenbroek annekemastenbroek@gmail.com

Goes Silvio Tichelaar siltich@gmail.com

Groningen Nel Lettinga nellettinga@gmail.com

Haarlem Peter Derks voorlichting@maculavereniging.nl

Heerhugowaard Peter Derks voorlichting@maculavereniging.nl

Hoogeveen Frans Strijk fstrijk@home.nl

Rotterdam Hans van Rijsinge hansvanwijn@gmail.com

Schouwen-Duivenland Jos van IJsseldijk 54ijssel@zeelandnet.nl

Terneuzen Marcelle Huigen oogcafeterneuzen@gmail.com

Utrecht Peter Derks voorlichting@maculavereniging.nl

Walcheren Mirella Simons oogcafewalcheren@gmail.com

regio Zeeland Mies Bezemer mies.bezemer@gmail.com

JMD netwerkbijeenkomsten en Ander Zicht

plaats contactpersoon mailadres

Amsterdam Fieke van der Es jmdamsterdam@gmail.com

Eindhoven

jmd@maculavereniging.nl

Enschede

jmd@maculavereniging.nl

Rotterdam

jmd@maculavereniging.nl

Zwolle Frederike Sleurink freddysleurink@ yahoo.co.uk

Voor telefonische bereikbaarheid van deze bijeenkomsten, zie de betreffende pagina op

www.maculavereniging.nl/agenda

9


Vereniging

Viva la Frida!

Een museumbezoek voor slechtzienden

Geschreven door Frans Strijk

In oktober ontmoet ik Albert Kool van het Drents museum in Assen. Hij maakt het

mogelijk om speciaal voor slechtzienden een rondleiding te organiseren! Voor het

museum opengaat, zullen we de tentoonstelling Viva la Frida! in alle rust kunnen

bekijken.

Een gids vertelt ons dan over het indrukwekkende leven van de Mexicaanse kunstenares

Frida Kahlo. Natuurlijk zal zij ook een aantal van haar schilderijen op een dusdanig

beeldende wijze beschrijven, dat dit bij mensen met minder zicht prachtige beelden zal

oproepen.

Het is in januari nog even spannend: zal de rondleiding wel doorgaan? Gelukkig! In de

laatste week van januari mogen de musea weer open en kan de rondleiding doorgaan.

De rondleiding

Albert Kool heet ons op donderdag 27 januari hartelijk welkom. Kirsten Kampinga gidst

ons vervolgens op voortreffelijke wijze door het leven en de kunstwerken van Frida Kahlo.

Aan de hand van een aantal schilderijen wordt ons een duidelijk beeld geschetst waarom

Frida haar schilderijen maakte. In een vloeiende verteltrant neemt Kirsten ons steeds

dieper mee in haar leven. Zeker als we bij Frida’s korsetten aanlanden, wordt ons pijnlijk

duidelijk wat deze beroemde kunstenares heeft moeten doorstaan en wat een enorm

doorzettingsvermogen ze heeft gehad!

Frida’s jeugd

In 1907 wordt Frida geboren. Ze woont haar hele jeugd in La Casa Azul (het ‘blauwe huis’)

met haar ouders en drie zusters. Drie jaar na haar geboorte vindt de Mexicaanse revolutie

plaats, een bloedige opstand tegen dictator Porfirio Díaz die tot 1920 zal duren. Frida

identificeert zich dusdanig met de revolutie, dat ze altijd jokt over haar geboortejaar en

1920 noemt.

Op zesjarige leeftijd wordt bij haar polio geconstateerd. Dat zorgt voor een zeer

bepalende periode in haar leven. Ze moet vanwege de besmettelijkheid negen maanden

in quarantaine. In die periode fantaseert ze veel en heeft ze een denkbeeldige vriendin.

Als ze weer naar school gaat, wordt ze veel geplaagd om haar misvormde benen. Deze

pesterijen zorgen er mede voor dat Frida nog veerkrachtiger wordt en als ze groot is dokter

wil worden.

10


Het busongeluk

In haar middelbare schooltijd bloeit Frida op. Ze is vaak ondeugend. Ze wordt nog wel

eens op de vingers getikt en belooft dan beterschap. Op school ontmoet ze ook haar

eerste liefde, Alejandro Gómez Arias. Op 17 september 1925 zitten ze samen in de bus,

een rit die zorgt voor een tweede catastrofale periode in haar leven. De bus botst met een

tram en Frida raakt zwaargewond; ze heeft meer dan tien breuken en heeft een stang

door haar onderlichaam gekregen. Haar baarmoeder is zodanig beschadigd, dat ze nooit

kinderen zal kunnen baren.

De hulpverleners geven haar weinig levenskans en ze wordt bij de doden gelegd. Maar

op aandringen van Alejandro wordt ze toch naar een ziekenhuis vervoerd. Daar verblijft

ze een maand en tot ieders verbazing geneest ze. Het revalidatieproces in La Casa Azul

duurt echter lang. Frida ligt in een hemelbed met een spiegel in het plafond. Daardoor zegt

ze zelf wel eens: “Ik ken mezelf het beste.” Een schildersezel wordt schuin boven haar bed

geplaatst. Hierop maakt ze, als een van de eerste werken, een tekening van het ongeval.

Diego Rivera

De relatie met Alejandro houdt geen stand. Op 22-jarige leeftijd trouwt Frida met de dan

43-jarige Diego Rivera. Hij is bepalend voor haar verdere leven. Diego is al drie keer

eerder getrouwd geweest en heeft nog wel eens een ander liefje. Frida vindt dit niet erg en

voelt zich zelf ook vrij dit te doen. Maar als Diego haar zus ook erg leuk begint te vinden,

leidt dit tot een slechte verstandhouding met haar zus. Door Diego kan ze snel naam

maken in de kunstwereld van Mexico en later ook ver daarbuiten. Frida en Diego voelen

zich genoodzaakt om uit de communistische partij te stappen als ze steeds meer werk

voor ‘de rijken’ gaan maken. Een reis naar de VS wordt dan mogelijk. Na die reis door de

VS laat ze in een van haar schilderijen zien hoe ze over Amerika denkt (zie foto).

In 1954 overlijdt Frida op 47-jarige leeftijd.

Museumbezoeken voor slechtzienden

Na afloop van de rondleiding praten we na in het restaurant van het museum en blijkt

iedereen nog steeds erg onder de indruk van het leven van Frida Kahlo. We kijken terug

op een voortreffelijk georganiseerde en boeiende rondleiding. Een mooie start voor meer

bezoeken van toekomstige tentoonstellingen in het Drents museum.

U kunt deze tentoonstelling nog bezoeken tot 18 april 2022

Meer musea voor slechtzienden

Er zijn mij een aantal musea bekend die regelmatig een rondleiding organiseren voor

mensen met minder zicht. Kent u ook dergelijke musea? Mail mij dit dan op fstrijk@

home.nl. We kunnen daar dan in een latere editie van MaculaVisie verdere aandacht aan

besteden.

11


12


Vereniging

De Macula-infolijn in 2021

Geschreven door Peter Derks

2021 was het eerste volledige kalenderjaar waarin het beantwoorden van de vragen

die binnenkomen bij de Macula-Infolijn, volledig voor rekening van vrijwilligers

kwam.

Weet u nog?

In 2019 namen we afscheid van een eigen landelijk bureau binnen het kantoor van de

Oogvereniging en gingen over naar Wij zijn MEO, de organisatie die vanaf dat moment

onze administratie en ons front-office verzorgde. Met ons vertrek kwam er ook een

einde aan ons contact met de medewerkers van de Ooglijn die tot dat moment onze

binnenkomende vragen beantwoorden. Enige tijd werd dit door Karin Terbraak en Tijmen

Stoof waargenomen, maar dat was veel te veel voor twee personen. Daarom werd in de

loop van 2020 een groep van dertien vrijwilligers samengesteld, die bij toerbeurt de vragen

gingen beantwoorden.

Hoe werkt de Macula-Infolijn?

Iedere vrijwilliger neemt een week per kwartaal voor zijn of haar rekening. De per mail

binnengekomen vragen worden zo spoedig mogelijk naar de vrijwilliger van dienst ter

beantwoording doorgestuurd. De telefonische vragen die bij ons frontoffice binnenkomen,

bereikbaar op werkdagen van negen tot vijf, worden ook doorgestuurd naar de vrijwilliger

van dienst, met het verzoek de vraagsteller spoedig terug te bellen.

Doordat de vraagsteller niet wordt doorverbonden met de vrijwilliger van dienst, houdt

die laatste zijn of haar handen gedurende de week vrijer en hoeft die niet de hele week

naast de telefoon te zitten. Ook loopt de vrijwilliger niet het risico gebeld te worden met

een vraag terwijl hij of zij net in de supermarkt loopt om boodschappen te doen. Hoewel

het voor de vraagsteller minder prettig lijkt om meteen te worden doorverbonden, heeft

dit systeem ook voor de vrager voordelen. Omdat de vrijwilliger de vraag eerst per mail

ontvangt, kan die zich voorbereiden op het te geven antwoord: door ruggenspraak te

houden of iets op te zoeken. Dat komt de kwaliteit van het antwoord alleen maar ten

goede.

Het telefoonnummer van de Macula-infolijn is hetzelfde als dat van het secretariaat van

de vereniging: 030-298 07 07. Dat is niet bij iedereen bekend. We werken eraan om dit

te verduidelijken: zowel in de MaculaVisie als op de website zal dit duidelijker worden

gecommuniceerd.

13


Vragen

In 2021 kwamen er in totaal een kleine 350 vragen binnen bij de Macula-infolijn, verdeeld

over diverse onderwerpen. Het aantal vragen per onderwerp kan enerzijds toevallig zijn,

maar werd ook beïnvloed door publicaties in de media en in ons blad MaculaVisie. Als

mensen iets over een onderwerp lezen, hebben ze er soms behoefte aan om er meer

over te willen weten. Zo ging in 2021 bijna 25% van de vragen over brillen en andere

hulpmiddelen. Logisch, omdat bij gebrek aan een fysieke ZieZo-beurs en andere fysieke

informatiebijeenkomsten mensen vooral de hulpmiddelen vaak alleen online kunnen zien.

Er is dan niemand om direct, van mens tot mens, uitleg te geven.

Een kleine 20% van de vragen ging over voeding en voedingssupplementen. Vooral

de hoeveelheid zink in de voedingssupplementen blijkt vaak aanleiding voor vragen.

Ooginjecties komen ook aan bod: 5 tot 10% van de vragen gaat daarover. Een kleine 5

% van de vragen gaat over de risico’s van een staaroperatie bij macula-degeneratie. De

overige vragen zijn heel divers en gaan onder andere over de keuze voor een oogkliniek of

de mogelijkheden voor lotgenotencontact in de directe omgeving.

Natuurlijk zijn er ook vragen waar de vrijwilligers geen antwoord op kunnen of mogen

geven. Dat betreft vaak vragen van medische aard, waarvoor de vrijwilligers terugverwijzen

naar de behandelend arts, maar waarbij wel wordt besproken hoe de vraag het beste

gesteld kan worden.

Voor de vrijwilliger is altijd de vuistregel dat je nooit op de stoel van de oogarts kunt of mag

gaan zitten of een oordeel geeft over een vraagstuk waarvoor je niet bent opgeleid – en er

dus niet bevoegd toe bent.

Maar voor zowel vragen van medische aard als alle andere vragen, geldt bijna altijd

dat mensen ontzettend blij zijn dat iets waar zij al lang mee worstelen soms zo snel

beantwoord kan worden. Ook het bieden van een luisterend oor aan de vraagsteller, zodat

die zijn of haar angst, bezorgdheid of frustratie kwijt kan, lucht vaak enorm op.

Fijn om dit werk te doen

De dankbaarheid die de vrijwilligers vaak ervaren als zij een antwoord hebben gegeven

of een luisterend oor hebben geboden, is de grootste beloning en maakt dat velen

dit vrijwilligerswerk graag blijven doen. Ook het bestuur is erg blij met deze groep

enthousiaste vrijwilligers op wie zij altijd kunnen rekenen.

14


Vereniging

“In 2017 werd mijn grote angst

werkelijkheid”

Een portret van vrijwilliger Ineke Dekker

Geschreven door Renée Braams

Waarom vind je de injecties zo akelig?

“De prikdag is altijd een enorme baaldag. Dan ben ik chagrijnig en boos en vraag ik me

af waar ik dit allemaal aan te danken heb. Onzinnige vraag natuurlijk, maar dan ben ik

echt opstandig. Mijn man krijgt het dan flink te verduren.”

Hoe is het begonnen?

“Mijn moeder had macula-degeneratie, maar die ging niet naar de dokter. Zij was van

de generatie van ‘het is vanzelf gekomen, dus het gaat ook vanzelf wel weer over’.

Zelf ben ik meer van ‘wie meet die weet’. Toen ik tijdens de Amslertest ‘kippengaas’

zag, ging ik naar een oogarts die bevestigde dat het MD was in het linkeroog, maar

die het verder op z’n beloop wilde laten. Die oogartsen daar bleken heibel onder

elkaar te hebben. Later, in een beter ziekenhuis, kreeg ik drie injecties met Avastin,

maar het was te laat: van de visus links was maar weinig over.”

Toen werkte je nog als scheikundedocent in de bovenbouw van de havo.

Ging dat?

“Ja. Mijn leerlingen wisten dat ik slecht zag, maar mijn collega’s niet. Ik was ook

afdelingsleider en gaf leiding aan 25 mensen – geen probleem! Maar de lettertjes

in een scheikundeboek zijn wel heel klein, dus dan vroeg ik een leerling om even

een stukje voor te lezen. En ja, als scheikundedocent moet je ook proefjes doen.

Dan hield ik de lucifer boven de brander wel eens tien centimeter van de plek waar

hij moest zijn, tot een leerling me daarop wees. We hebben daar erg om gelachen.

Het waren lieve kinderen. Niet allemaal natuurlijk, maar je hebt maar een paar lieve

nodig.”

“In dat grote scheikundelokaal werd het wel lastig om gezichtsuitdrukkingen goed te

zien, maar dan liep ik even naar die persoon toe.”

Je bent met 64 jaar iets vervroegd met pensioen gegaan. Was dat vanwege je ogen?

“Nee, ik heb een nieuwe knie gekregen. Dat kost je een half jaar. Ik zat veel te breien

– en aan te komen, want je doet niets! Maar ik viel niet in een gat, omdat ik een doel

had: die nieuwe knie.”

“In 2017 werd mijn grote angst werkelijkheid: mijn rechteroog. Ik speel Wordfeud

met mensen, dat is een onlineversie van Scrabble. De lijntjes op het Scrabblebord

kruisten elkaar ineens niet meer netjes recht, ik zag alles door een zeepbel. Twee

dagen later kreeg ik mijn eerste injectie met Avastin. In dit oog werkt het heel goed:

de zeepbel is weg. Ik zie weer 80% en rijd in de buurt nog auto!”

15


Je bent actief in de kerk. Vanmiddag ga je voor de derde keer iemand naar de

boosterprik-locatie rijden. Toch wilde je ook nog de infolijn gaan doen. Waarom?

“We zijn er voor elkaar – dat is mijn geloof. Mijn man en ik doen veel binnen de PKN in

Almere, maar ik wilde ook nog iets buiten de kring van de kerk. Ik kwam op een MDbijeenkomst

in contact met Peter Derks. Nou, die weet je wel enthousiast te maken! Ik

heb nu eens per kwartaal – we zijn met z’n dertienen –een week dienst om vragen van

bellers te beantwoorden. Ja, het is interessant werk.”

“Niets doe je natuurlijk puur uit altruïsme. De dingen waar mensen mee komen zijn

een spiegel voor mezelf. Laatst belde een mevrouw die het gênant vond om met een

taststok te gaan lopen. Dat kan ik me levendig voorstellen, dus die vraag heb ik aan

een collega doorgegeven.”

“Ik heb zelf nog geen ervaring met een taststok. Ik heb met mijn knie wel in een

rolstoel gezeten: op een bloemententoonstelling, tussen vele andere rolstoelers. Nou,

dat voelde alsof ik niet meer helemaal toerekeningsvatbaar was – ineens begreep ik

waarom rolstoelers zich vaak zo behandeld voelen, terwijl er verstandelijk werkelijk

niets aan de hand is.”

En als de Avastin niet meer werkt, wat ga je dan doen?

“Tja, ik heb m’n dwarsfluit al ingeruild voor zangles. Ik speelde dwarsfluit met enorm

groot gedrukte noten. Dan is het blaadje snel vol en moet je steeds omslaan – en daar

heb je geen handen voor vrij, want die zitten op de kleppen van de fluit.”

“Zingen is mijn passie. Luister maar eens naar de Brockes Passion van Händel. Daar zing

ik aria’s uit. Ik gebruik de Carus-app en een grote iPad. Deze app helpt me om mijn deel

van een oratorium in te studeren met ondersteuning. In de kerk zing ik ook, als voorzanger.

De lieve technici achterin de kerk projecteren dan de liturgie en sturen mij deze ook vooraf,

zodat ik die op mijn telefoon heb. Zo fijn!”

“Wandelen doe ik met nordic-walkingstokken, dat ziet er heel sportief uit. Maar ik ben

wel bang om op ongelijke graspaden te lopen. Ik heb al vaak iets gebroken …”

Nog even over de toekomst: jij loopt dus, zoals we in de kerk zingen,

met gesloten ogen ‘naar het onbekende land’?

“Ja, we zijn in de nieuwe wijk Oosterwold in Almere-Buiten gaan wonen. Dat wilde mijn

man graag – we hebben ons hart gevolgd. Maar de bus rijdt hier maar één keer per uur en

in het weekend en ’s avonds niet. Dus hoe dat voor mij zal uitpakken als mijn rechteroog

verslechtert? Ik weet het niet.”

16


Uitnodiging Algemene

LedenVergadering (ALV) op

maandag 23 mei 2022

Beste leden, hierbij nodigt het bestuur u uit voor het bijwonen van de Algemene

LedenVergadering op 23 mei 2022 in The Greenhouse, Croeselaan16, Utrecht (nabij

Utrecht Centraal) van 16.00 uur tot 17.00 uur. We sluiten af met een hapje en een drankje.

Agenda:

Opening door de voorzitter

Vaststellen agenda

Notulen ALV oktober 2021

Gele katern; jaarverslag

Vaststelling jaarrekening

Voorstellen nieuwe bestuursleden

Maand van de Macula

Rondvraag

Afsluiting

Vanaf medio april zullen het gele katern en de notulen van de vorige ALV te vinden zijn

op onze website onder link…(nog in te vullen)…. Mocht u een gedrukt exemplaar willen

ontvangen belt u dan naar tel. 030 – 2980707. Graag aanmelden voor de ALV via

info@maculavereniging.nl of bel 030 – 2980707

Graag zien wij u op 23 mei 2022

Bestuur MaculaVereniging

17


Vereniging

Van de bestuurstafel

Geschreven door Heleen Schoots, voorzitter a.i.

Maand van de Macula

Het is bijna zover: juni 2022, de Maand van de Macula. Ons allerbelangrijkste doel

is de bekendheid van maculadegeneratie (MD) te vergroten en de impact van deze

oogaandoening onder de aandacht te brengen: ook al kunnen velen van ons nog redelijk uit

de voeten, je weet nooit tot hoe lang het zicht nog voldoende zal zijn. Deze onzekerheid blijft

op de achtergrond aanwezig.

Gedurende deze maand zal er op allerlei manieren extra aandacht zijn voor MD. Om deze

maand vorm te geven, hebben we met alle partijen binnen de oogwereld contact gezocht

en is er een mooie samenwerking ontstaan. Ook de kaderleden zijn zeer actief in het

meedenken, zodat er ook regionaal aandacht voor MD zal zijn.

Er verschijnen in de Maand van de Macula twee publicaties:

1. Impact: Weet u wat er op mijn broodje zit?

In een van onze nieuwsbrieven vroegen wij lezers naar hun ervaringen met toenemend

gezichtsverlies. Het leverde een kleine honderd reacties op. Er is een selectie gemaakt

door de interviewer onder de leden die aangaven liever mondeling te reageren. De overige

leden hebben een vragenlijst ontvangen. De bundel bestaat uit twaalf interviews en een

samenvatting van de antwoorden op de vragen. Het zijn zeer verschillende mooie verhalen

over hoe mensen omgaan met het verlies van zicht.

2. Preventie: een boekje over leefstijl gebaseerd op het onderzoek van het

ErasmusMC.

Eerder heeft u in dit tijdschrift kunnen lezen wat gunstige voedingsmiddelen zijn en wat het

belang van bewegen is. In dit boekje staan op basis van deze gegevens tips en recepten

gebaseerd op die gunstige voedingsmiddelen.

Wij hopen met deze twee publicaties voldoende media-aandacht te krijgen. We laten u nog

weten waar deze straks verkrijgbaar zijn.

In het kader van de Maand van de Macula, hebben we ook contact gelegd met de

maculavereniging in Australië. Zij organiseren al elf jaar lang jaarlijks een Maand van de

Macula met een specifiek thema. Uit deze gesprekken is gebleken dat na elf jaar 80% van

de bevolking weet wat MD is. Daarin hebben wij dus nog een lange weg te gaan. Ik weet

niet hoe het u vergaat, maar ik moet het toch nog wel heel vaak uitleggen – daarom was ik

zeer verrast toen mijn kleinkind in de brugklas leerde wat MD is.

Mocht u gedurende deze maand mee willen werken aan extra aandacht voor MD, kunt u

op de website een poster downloaden met de slogan ‘In het hart, uit het zicht’. Ook voor de

allerlaatste informatie verwijs ik u naar onze website.

18


Website

Het zal u vast niet ontgaan zijn dat de website een totale vernieuwing heeft ondergaan.

Een van de reden om dit aan te pakken was het verbeteren van de toegankelijkheid,

vooral voor onze leden en andere mensen met een oogaandoening. Daarnaast is er hard

gewerkt aan de update van de teksten. Een klankbordgroep heeft meegedacht en de

toegankelijkheid getest. Dank daarvoor, het is fijn als onze leden daarbij betrokken zijn. We

zijn trots op onze vernieuwde website, die te vinden is op www.maculavereniging.nl.

Betrokkenheid van de leden is voor ons een belangrijk thema. Daarom hebben we een

oproep gedaan om zitting te nemen in een panel, zodat wij zicht krijgen op uw wensen

en ideeën over activiteiten van de MaculaVereniging. Het Zorginstituut Nederland heeft

een verbetersignalement voor MD geschreven. Hierin worden verbeterpunten genoemd

zoals goede informatie. De MaculaVereniging is de regievoerder van het geven van goede

informatie; met de vernieuwde website hebben we daarin een mooie slag gemaakt.

Er zijn veel handen en denkers nodig om ons beleid van de komende jaren vorm te

geven. Zo zijn we nog steeds dringend op zoek naar nieuwe bestuursleden. Heeft u

belangstelling? Dan kunt u contact opnemen met voorzitter@maculavereniging.nl.

Omdat er wat vervelende dingen zijn gebeurd met de telefoonnummers van de

bestuursleden, zijn we bereikbaar via onze e-mailadressen of onder het algemene nummer

van ons secretariaat. Dit telefoonnummer is 030-298 07 07 en is bereikbaar op werkdagen

van half negen tot vijf uur.

19


Column

Dancing Queen

Geschreven door Marie-José Rijnders

Het is nu zes maanden geleden dat plotseling mijn been afgezet moest worden en ik in een

heel rare wereld terecht kwam. In het begin besteedde ik veel tijd aan het denken aan allerlei

dingen die ik voortaan niet meer zou kunnen. Daar werd ik op een gegeven moment tamelijk

depressief van en dat begon weer mijn leven van alledag te vullen.

Op een ochtend kwam ik de fysiotherapie-ruimte van het ziekenhuis binnen om weer aan

al die vervelende oefeningen te beginnen, toen mij de muziek van ABBA tegemoet rolde:

‘Dancing Queen’. Potverdorie, een dancing queen, dat zou ik ook nooit meer worden. Maar

misschien zou rolstoeldansen nog een alternatief kunnen bieden. Daar moest ik weer bijna

van huilen, en ter plekke besloot ik eens stevig aan de gewichten te gaan hangen, op het

ritme van de dancing queen.

Bonk, bonk, bonk, bonk. Steeds harder ketsten de gewichten op hun ondergrond. De

fysiotherapeut werd er wat nerveus van en besloot me te waarschuwen dat ik, vanwege

mijn schouders, niet te veel kracht moest zetten. Ik werd nog fanatieker – en bonk klets,

bonk klets wat een heerlijk geluid, wat een perfect ritme!

Ik bedacht dat meppen tegen een boksbal ook wel bevredigend zou werken, maar jammer

genoeg was er niet zo’n bal in de buurt.

Die dag is er echter iets veranderd. Ik besloot alle uitdagingen die op mijn pad zouden

komen meteen agressief aan te pakken. Bonk, bonk klets dus – eens zien hoe ver we

daarmee zouden komen. Dat was niet niks: er waren soms meer momenten dat ik liever

onder mijn bed wilde gaan liggen dan erin.

‘s Nachts vergoot ik stiekeme tranen en vroeg ik me wanhopig af hoe het nou verder

moest in mijn leven. Behalve macula-degeneratie en een ontbrekende knieband nu ook

nog eens een ontbrekend been – potverdorie, hoe kon ik het zó gecombineerd krijgen!?

Al het gepieker leidde nergens toe, behalve dat bezorgde familieleden steeds bezorgder

werden en eigenlijk wel eens wilden weten “hoe dat nou verder moest” met mij. Ik kon

immers niet terug naar mijn huis? En ik kon in m’n eentje niet mezelf douchen, naar het

toilet gaan, me aankleden of boodschappen doen. Kortom, goede raad was weer eens

nergens te vinden.

En toen ging ik naar de revalidatie-instelling waar mij allerlei handigheidjes geleerd

werden. Wat me vooral reuze vooruit hielp, was de aanwezigheid van lotgenoten die

hun lot in uiteenlopende fases accepteerden en die zich ook al actief met hun toekomst

bezighielden. Ook al die ervaringen waarmee ik uit de voeten kon hielpen me enorm. Het

belangrijkste was nog wel dat we allerlei spottende opmerkingen konden maken over onze

gebreken. Iets wat we onder ‘gezonde’ mensen wel uit ons hoofd zouden laten, omdat die

het toch niet echt zouden begrijpen. Ondertussen piekerde ik over mijn toekomst.

20


Toen zich ineens de mogelijkheid voordeed om een studio te betrekken in het gebouw

van het revalidatiecentrum, aarzelde ik geen moment. Ik heb weer een eigen leven, maar

volledig verzorgd en in mijn eigen kleine huis. Met mijn computer, televisie, luisterboeken,

cd’s en andere persoonlijke spullen, probeer ik hier weer perspectieven te vinden. Ik krijg

binnenkort een elektrische rolstoel met een joystick om hem te besturen – ben ik benieuwd

hoe lang het duurt voordat ik de televisie van de sokken rijd.

Nog even voor de nieuwsgierigen onder u: mij wordt regelmatig gevraagd hoe dat nou

is, die fantoompijn waar je last van kunt hebben – pijn aan een been dat er niet meer is

dus. Dat weet ik niet, ik had helemaal geen pijn. Wel ken ik het verschijnsel ‘fantoomervaringen’.

Dan heb ik jeuk aan de kuit die er niet meer is, of heb ik het gevoel van koude

tenen, terwijl ik geen voet meer heb. Dat is op zich al erg merkwaardig. Maar opvallender

vind ik het dat mijn linkerbeen nog steeds probeert om de typische functies die het vroeger

had, nog steeds uit te voeren. Zo was ik gewend om met de ene voet de schoen van de

andere voet te schuiven. Dat overkomt me elke avond weer; het linkerbeen doet pogingen

om de schoen van mijn rechtervoet te duwen. En op de een of andere manier vind ik dat

steeds weer ontroerend.

Ik denk dat we het wel redden, mijn anderhalve been en ik!

21


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

Overzicht van de artikelen in

MaculaVisie, 2022, nr. 1 en nr. 2

MaculaVisie, 2022, nr. 1, deel 1

Preventie

1. Eten met oog op uw genen. Drs. Sheila de Koning-Backus, Erasmus MC, Rotterdam,

afdeling Oogheelkunde en afdeling Epidemiologie

Algemene inleidingen

2. Algemene inleiding Gentherapie

(Juveniele MD en LMD). Drs. Jeroen Pas, promovendus Radboudumc, Nijmegen,

afdeling Oogheelkunde

3. Algemene inleiding Stamceltherapie: van “wild-west” naar een serieuze toekomstige

behandelingsoptie (Juveniele MD en LMD). Prof. dr. Arthur Bergen, dr. Céline Koster, dr.

Philip Wagstaff en dr. Eszter Emri, AmsterdamUMC, Amsterdam

MaculaVisie, 2022, nr. 2, deel 2

Behandelingen, nu en in de toekomst

4. Droge leeftijdsgebonden maculadegeneratie: achtergrond en toekomstperspectief. Drs.

Francesco Cinque, promovendus en dr. Yara Lechanteur, Radboudumc, Nijmegen,

afdeling Oogheelkunde

5. Natte leeftijdsgebonden maculadegeneratie: huidige behandelingen (met nadruk op

brolucizumab (Beovu®)). Dr. Elon van Dijk, oogarts in opleiding, Leids Universitair

Medisch Centrum, Leiden, afdeling Oogheelkunde

6. Natte leeftijdsgebonden maculadegeneratie: de toekomst. Dr. Elon van Dijk, oogarts in

opleiding, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden, afdeling Oogheelkunde

7. Rol van vitamine A bij netvliesaandoeningen. Drs. Catherina Li, arts-onderzoeker

Radboudumc, Nijmegen, afdeling Oogheelkunde

Nieuwe onderzoeksmethoden

8. Kunstmatige intelligentie voor leeftijdsgebonden maculadegeneratie. Drs. Eric Thee,

promovendus ErasmusMC, Rotterdam, afdeling Oogheelkunde

9. Netvlies-op-een-Chip: Nieuwe technologie om netvliesaandoeningen te simuleren en

te behandelen. Drs. Edwin van Oosten, promovendus, dr. Alex Garanto, Radboudumc,

Nijmegen, afdeling Kindergeneeskunde en Genetica, en prof. dr. Andries van der Meer,

Universiteit Twente, Enschede

22


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

Eten met oog op uw genen?

Gezonde leefstijlgewoonten als preventie tegen

Leeftijdsgebonden Maculadegeneratie

Geschreven door drs. Sheila de Koning-Backus, afdeling Oogheelkunde en afdeling

Epidemiologie, Erasmus MC

In deze MaculaVisie worden diverse maatregelen besproken die maculadegeneratie

af kunnen remmen. Op de grote vraag wat patiënten zelf kunnen bijdragen aan het

voorkomen of verergeren van leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) of aan het

uitstellen van LMD aan het tweede oog proberen wij een antwoord te geven. Ook geven

we een update over het lopende AMD-Life onderzoek van het Erasmus Medisch Centrum.

In dit onderzoek proberen we met leefstijl het effect van genen te verminderen. De

genetica van LMD, de Genetische Risico Score (GRS) en de rol van de GRS bij de

ontwikkeling van LMD zijn beschreven in MaculaVisie, oktober 2020, nr. 3. In MaculaVisie,

april 2021, nr. 1, verscheen het artikel ‘Genetische risicoscore voor LMD: Motivatie voor

leefstijlverandering?’, geschreven door drs. Anita de Breuk, dr. Lonneke Haer-Wigman en

prof. dr. Anneke den Hollander.

PREVENTIE: Wat kan ik zelf doen tegen LMD?

Iedereen weet eigenlijk wel dat gezonde leefstijlgewoonten invloed hebben op onze

gezondheid en onze levensverwachting. Wetenschappelijk onderzoek uit 2018, onder

leiding van de Harvard T.H. Chan School of Public Health,(1) heeft aangetoond in

hoeverre, vijf leefstijlgewoonten op volwassen leeftijd invloed hebben op onze algemene

levensverwachting:

1. een gezond voedingspatroon;

2. regelmatig fysieke activiteit (minstens 30 minuten per dag matige tot krachtige

inspanning);

3. een gezond lichaamsgewicht (BMI 18.5-24.9 kg/m2);

4. een lage alcoholconsumptie;

5. niet roken.

Dit uitgebreide onderzoek - onder 78.865 vrouwen en 44.354 mannen - analyseerde de

impact van leefstijlgewoonten op de levensverwachting. Volgens de onderzoekers voegen

mensen met de gezondste levensstijl 10 jaar toe aan hun algemene levensverwachting.

En ze worden ook gezonder ouder! Zij hebben 82% minder kans op overlijden aan hart- en

vaatziekten en 65% minder kans om te sterven aan kanker, in vergelijking met degenen met

de minst gezonde levensstijl. Deze percentages zijn berekend over een onderzoeksperiode

van ongeveer 30 jaar.

De vijf leefstijlgewoonten komen overeen met de aanbevelingen uit de Richtlijn voor

Leeftijdsgebonden Maculadegeneratie (2014) die gebaseerd is op veelvuldig onderzoek

naar LMD. De richtlijn adviseert ook om voedingssupplementen volgens de AREDS2-

formule in te nemen.

23


Het eerste artikel hierover verscheen in MaculaVisie, oktober 2020, nr. 3, met de titel

“Boerenkool voor je ogen?”. MaculaVisie, april 2021, nr.1, vervolgde hierop met “De

invloed van voeding en leefstijl op maculadegeneratie”, waarin werd nagepraat met prof.

dr. Caroline Klaver en drs. Sheila de Koning-Backus. De belangrijkste aandachtspunten uit

deze artikelen staan in Tekstbox 1.

In het themanummer “Vrije Tijd en Bewegen”, MaculaVisie, juli 2021, nr. 2, verscheen een

artikel van Bram Harder, hoofdredacteur van MaculaVisie met als titel ‘Niet bewegen is het

nieuwe roken’. Zie Tekstbox 2.

TEKSTBOX 1

Boerenkool voor je ogen en de invloed van voeding en leefstijl op LMD

Dit artikel (MaculaVisie, oktober 2020, nr. 3) gaat uitgebreid in op wat LMD is, hoe vaak

het voorkomt en ook wordt ingegaan op het samenspel van erfelijke en leefstijlfactoren.

Het artikel geeft inzicht in voedingsmiddelen met voor de ogen belangrijke nutriënten.

Ook wordt uitleg gegeven waarom voedingssupplementen zo belangrijk zijn voor LMD

en er is een rekenvoorbeeld van werkzame doseringen gegeven. De belangrijkste

punten om te onthouden zijn:

• Roken is een heel belangrijke risicofactor

• Vette vis beschermt tegen LMD

Advies: Eet tweemaal vette vis per week (zalm, makreel en haring)

• Toevoeging van groene bladgroenten en fruit bieden extra bescherming

Advies: Eet minimaal 250 gram groente per dag (bij voorkeur groene bladgroenten

zoals spinazie, boerenkool, andijvie, veldsla, oranje paprika)

Advies: Eet minimaal twee stuks fruit per dag (bijvoorbeeld kaki, blauwe bessen,

bramen, avocado)

• De bovenstaande ingrediënten geven de beste bescherming bij een veelzijdig

voedingspatroon

• Voedingssupplementen met beschermende antioxidanten kunnen de progressie naar

een eindstadium met 25% vertragen bij mensen met een vroege vorm van LMD

Advies: Neem AREDS2 supplementen. Supplementen (voor 50-plussers) met

een dagdosering van 25 mg tot maximaal 40 mg zink.

• Sporten of regelmatig intensieve lichaamsactiviteit werkt beschermend

Advies: Beweeg regelmatig en elke dag (minimaal 8.000 stappen per dag)

24


TEKSTBOX 2

Niet Bewegen is het nieuwe roken

In dit artikel (MaculaVisie, juli 2021, nr. 2) geeft Bram Harder een weergave van zijn

gesprek met prof. dr. Maria Hopman en prof. dr. Carel Hoyng. De onderwerpen die aan

bod komen zijn: de beweegrichtlijnen; use it or lose it; bewegen is gedrag; bewegen en

LMD; bewegingsgedrag inslijpen en praktische tips, zoals:

■ Wandel elke dag een ommetje van een half uur

■ Een uurtje op de fiets

■ Een ochtendje zwemmen in de week

■ Sta elk half uur van uw stoel op en loop een rondje rond de tafel, een gangetje

naar de keuken, naar de bovenverdieping van uw huis of in het trappenhuis van uw

appartement.

■ Neem bij voorkeur de trap in plaats van de lift

■ Kies bewust voor de benenwagen of fiets waar maar mogelijk

■ Schaf een stoelfiets aan om thuis de benen en de armen te trainen.

■ Schaf een set enkel- en polsgewichten aan en begin met de lichte variant van 2x2

kilogram

■ Houdt bij het traplopen de trapleuning vast maar wel losjes en probeer tijdens het

traplopen uw balans te bewaren bij elke stap naar de volgende traptrede

■ Poets uw tanden balancerend van het ene been op het andere

AMD-Life: Wat motiveert iemand om zijn/haar gedrag te veranderen?

Gewoontepatronen zijn gewoonte(s) of keuze(s) die wij dagelijks doen of maken en steeds

herhalen. Deze zijn te veranderen door kennis, want meer kennis geeft meer controle:

1. Informatie:

a) Wat is het effect van bepaalde leefstijlgewoonten, zoals bijvoorbeeld

voeding?

b) Wat zit er in voeding precies (welke nutriënten en de dosering)?

2. Inzicht:

a) Wat eet ik dagelijks?

b) Wanneer, hoeveel en hoe vaak?

c) De (dieper liggende) motivatie hierachter: waarom eet ik iets wel en iets

anders niet?

Met deze kennis kunt u bewust stap voor stap nieuwe gewoonten aanleren en de

balans verleggen van ongunstige naar gunstige leefstijlgewoonten. En door dit steeds

weer te herhalen hoeft u er uiteindelijk niet meer over na te denken. Het moet namelijk

ook als plezierig worden ervaren. Maar verandering is niet makkelijk. Vanuit de

gedragswetenschap(2-5) is daarom een veel gegeven advies om gewoontepatronen

(gedragsveranderingen) in het dagelijks leven met kleine stappen aan te passen. Door kleine

successen blijft u gemotiveerd om het uiteindelijke doel te bereiken. Het wordt daarna geen

kwestie van volhouden meer want de oorspronkelijke gewoonte is veranderd in een nieuwe

gewoonte.

Tot op heden is nog niet wetenschappelijk onderzocht hoe LMD-patiënten het best

gemotiveerd kunnen worden om de LMD-aanbevelingen op te volgen en hoe zij die

leefstijlverandering ervaren.

25


Daarom zijn wij het AMD-Life onderzoek gestart (MaculaVisie, oktober 2020, nr.3, en een

korte update in Maculavisie, oktober 2021, nr.3).

Met AMD-Life onderzoeken wij welke ondersteuning mensen nodig hebben om hun

voedingsgewoonten en leefstijl blijvend te veranderen. Het onderzoek is augustus 2021

van start gegaan. De studie loopt inmiddels 6 maanden en 66 van de beoogde 150

deelnemers zijn al geworven. De deelnemers waarderen het uitgebreide onderzoek aan

hun ogen en de uitgebreide informatie die zijn krijgen over LMD. Wij nodigen patiënten

uit die ouder zijn dan 55 jaar en die de diagnose vroege/intermediaire LMD of late LMD

aan één oog hebben - om deel te nemen. Voor elke deelnemer duurt het onderzoek twee

jaar. Gedurende de eerste twaalf maanden verstrekken wij aan alle deelnemers gratis

de voedingssupplementen (AREDS2 en omega-3 capsules) en geven we uitleg over

de aanbevelingen. Er zijn 3 groepen en deelnemers worden via loting aan een groep

toegevoegd. Afhankelijk van de groep waarin de deelnemer zit, krijgt iemand coaching

of extra informatie over zijn of haar persoonlijke risico (leefstijl en genetica) op het

verergeren van LMD. Alle deelnemers komen gedurende de eerste twaalf maanden twee

keer naar ons onderzoekscentrum in Rotterdam voor onder andere uitgebreid oog- en

bloedonderzoek. In maand 24 wordt het onderzoek afgerond en bekijken we nogmaals

hoe het met de deelnemer gaat.

Deelnemen aan AMD-Life?

Meer informatie vindt u op de website www.maculadegeneratie.nl. Via de website kunt

u zich ook aanmelden of meer informatie aanvragen. U kunt ook mailen met amd.life@

erasmusmc.nl. Twijfelt u of u mee kan doen? Dan kunt u dit overleggen met uw oogarts

of u bij ons aanmelden. Wij zullen met uw goedkeuren de medische gegevens opvragen

of op ons onderzoekscentrum bepalen of u in aanmerking komt voor deelname.

In het AMD-Life onderzoek bekijken wij ook uw voedingspatronen en helpen wij u om deze

gezonder te maken. U kunt ook zelf een eenvoudige test doen om inzicht te krijgen in uw

eigen voedingspatroon. Op bladzijden 30 en 31 ziet u een afbeelding met drie groepen

voedingsmiddelen in groene, rode en zwarte cirkels (Afbeelding 1).

Deze afbeelding is afgeleid van een wetenschappelijk onderzoek en de Visualisatie van de

relatie tussen voedingscategorie en hun associaties met late AMD (Chiu et el. 2017(6). De

groen-omcirkelde voedingsmiddelen hebben een gunstige relatie met LMD (preventie!), de

rode cirkels een ongunstige relatie, en de zwarte, een neutrale of onbekende relatie. De

grootte van elke cirkel staat voor de mate waarin deze voedingsmiddelen van invloed zijn

op late LMD. Hoe groter de cirkel, hoe groter het effect.

26


TEST UZELF: uw dagelijkse maaltijd in groene, rode en zwarte cirkels

Test uzelf

Breng uw dagelijkse eetgewoonten van de afgelopen week eens in kaart door kruisjes bij

de cirkels te zetten. Heeft u bijvoorbeeld de afgelopen week tweemaal vis gegeten dan

zet u twee kruisjes naast de groene cirkels. Driemaal rood vlees dan drie kruisjes naast

de rode cirkels. Door de kruisjes ziet u snel voor welke groep u een voorkeur heeft. U kunt

deze balans verschuiven door bewust eens een ander voedingsmiddel te kiezen. Hoe

meer de balans naar de groene cirkels gaat, hoe gunstiger dat is voor uw ogen! Zet u aan

het eind van elke maand eens de kruisjes opnieuw naast de groene, rode en zwarte cirkels

en ontdek zelf of uw voedingsgewoonten aan het verschuiven zijn.

“De AMD-Life Kookwedstrijd voor je ogen”

De MaculaVereniging roept de maand juni 2022 uit tot “Maand van de Macula”. Zij

gaat tijdens de Maand van de Macula een nieuw receptenboek lanceren. Een bundel

van recepten die goed zijn voor de ogen. Recepten, geschreven door koks, en die zijn

samengesteld op basis van wat wij nu weten over gunstige voedingsmiddelen voor de

ogen.

In het kader van de Maand van de Macula en AMD-Life vragen wij u om ook mee te

doen aan onze gezamenlijke kookuitdaging. Naast dat het leuk is, helpt het u ook bij

uw bewustwording over gezonde voeding. En u kunt anderen stimuleren met leuke en

heerlijke oog-recepten.

Wij vragen u om een heerlijk gerecht (alles mag: ontbijt; lunch; voorgerecht;

hoofdgerecht en/of nagerecht) te bedenken met beschermende nutriënten in zo hoog

mogelijke concentraties. Zowel simpele gerechten als “ik-heb-de-tijd” gerechten zijn

welkom. Inmiddels weet u dat hoge concentraties van de beschermende nutriënten

voorkomen in onder andere:

■ Groene bladgroenten

■ Rood, blauw of oranje gekleurd fruit

■ Vette vis

Als u mee wilt doen kunt u uw recept met foto van het gerecht naar de MaculaVereniging

mailen

recept@maculavereniging.nl.

De recepten willen wij graag op de website van de MaculaVereniging,

www.maculavereniging.nl en op de AMD-Life website van ErasmusMC over LMD

plaatsen: www.maculadegeneratie.nl

Geeft u in uw email aan of wij ook uw naam erbij mogen zetten of dat u liever anoniem

wilt blijven?

Alle ingestuurde recepten zullen door ons en alle leden van de Maculavereniging worden

beoordeeld. Na publicatie op de website kan iedereen een recept namaken en een

beoordeling (1 tot 5 sterren) achterlaten op de website. De prijzen zijn:

27


Vakjuryprijs:

■ Winnaar LMD-beste recept (met de hoogste concentratie met de beschermende

nutriënten)

Publieksprijs:

■ Winnaar LMD-favoriet recept met de meeste sterren (de lekkerste waarschijnlijk)

De winnaar krijgt Het Inspiratieboek: JE ZIET HET NIET

U kunt dus bijdragen aan de ‘LMD-receptendatabase’ en aan de motivatie van allen!

Bent u geïnteresseerd kijk dan op hier bovengenoemde websites, daar vindt u alle

informatie.

Referenties:

De referenties waarna we verwijzen in dit artikel vindt u hieronder:

1. Yanping Li, et al. Science daily. Impact of Healthy Lifestyle Factors on Life

Expectancies in the US Population. Circulation. 2018;138:345–355. DOI: 10.1161/

CIRCULATIONAHA.117.032047. Yanping Li, MD, PhD* An Pan, PhD* Dong D. Wang,

MD, ScD Xiaoran Liu, PhD Klodian Dhana, MD, PhD Oscar H. Franco, MD, PhD Stephen

Kaptoge, PhD Emanuele Di Angelantonio, MD, PhD Meir Stampfer, MD, DrPH Walter C.

Willett, MD, DrPH Frank B. Hu, MD, PhD

2. Miller, W.R. and Rollnick, S. Motivational Interviewing, Third Edition: Helping People

Change, The Guilford Press. ISBN #: 978-1609182274. (Gebasseert op meer dan 30 jaar

onderzoek)

3. Dominika Kwasnicka SUD, Martin White, Falko Sniehotta. Theoretical explanations for

maintenance of behaviour change: a systematic review of behaviour theories. HEALTH

PSYCHOLOGY REVIEW. 2016;10(3):277–96.

4. Samdal GB, Eide GE, Barth T, Williams G, Meland E. Effective behaviour change

techniques for physical activity and healthy eating in overweight and obese adults;

systematic review and metaregression analyses. The international journal of behavioral

nutrition and physical activity. 2017;14(1):42.

5. G.C. RRMPHDELW. Facilitating health behaviour change and its maintenance:

Interventions based on Self-Determination Theory. Eur Health Psychol. 2008;10(1):2- 5.

6. Chiu CJ, Chang ML, Li T, Gensler G, Taylor A. Visualization of dietary patterns and

their associations with age-related macular degeneration. Invest Ophthalmol Vis Sci.

2017;58(3):1404–1410. Shah SU, Pilli S, Telander DG, Morse LS, Park SS. Reprint of:

Survey of patients with agerelated macular degeneration: knowledge and adherence to

recommendations. Can J Ophthalmol. 2015;50 Suppl 1:S23-8.

28


29


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

Algemene inleiding Gentherapie

(Juveniele MD en LMD)

Geschreven door drs. Jeroen Pas, promovendus RadboudUMC, Nijmegen, afdeling

Oogheelkunde

Juveniele Maculadegeneratie (JMD) is de benaming van een groep zeldzame

erfelijke netvliesaandoeningen die al op jonge leeftijd tot uiting komen. De meest

bekende aandoeningen in deze groep zijn de ziekte van Stargardt, ziekte van Best

en juveniele retinoschisis. Op dit moment is er nog geen effectieve behandeling

voor deze aandoeningen. De laatste jaren wordt er in de geneeskunde steeds

meer onderzoek gedaan naar gentherapie. Zo ook bij JMD en leeftijdsgebonden

Maculadegeneratie (LMD). In dit artikel zal de werking van gentherapie worden

uitgelegd. Daarnaast zal er worden ingegaan op de meest recente ontwikkelingen.

Wat zijn DNA en genen?

Om te begrijpen hoe gentherapie werkt, is begrip van het DNA en genen nodig. In

bijna iedere cel in het lichaam van de mens bevindt zich een celkern met daarin 23

chromosoomparen. Ieder chromosoom is opgebouwd uit een lange opgerolde streng

‘bouwstenen’. Deze streng noemen we het DNA. Het DNA kan beschouwd worden als een

code, de blauwdruk van het menselijk lichaam. Het totaal van al het genetische materiaal

in een cel wordt het genoom genoemd. Het DNA bestaat uit ongeveer 20.000 genen. Een

gen is een stukje DNA uit de reeks dat de bouwtekening bevat voor één specifiek eiwit

(Afbeelding 1). Eiwitten hebben verschillende belangrijke functies in het lichaam. Sommige

eiwitten zijn bijvoorbeeld betrokken bij het omzetten of het vervoer van stofjes in het

lichaam, andere bij communicatie tussen cellen.

Hoe leidt een DNA-mutatie tot een oogaandoening?

Bij patiënten met erfelijke ziekten, zoals JMD, zit er een mutatie in het DNA. Zie Afbeelding

3b. Een mutatie is een foutje in het DNA. Afhankelijk van in welk gen de mutatie zit, werkt

ergens in het lichaam een eiwit niet optimaal en kan er een ziekte ontstaan.

In het Radboudumc doen we momenteel veel onderzoek naar de ziekte van Stargardt.

Doordat er bij patiënten met de ziekte van Stargardt een mutatie zit in het ABCA4 gen,

functioneert het ABCA4 eiwit niet goed. Het ABCA4 eiwit is nodig om afvalstoffen af te

voeren uit de kegeltjes en staafjes in het netvlies. Wanneer het ABCA4 eiwit niet goed

werkt, stapelen er afvalstoffen, genaamd lipofuscines, op in het netvlies. Hierdoor gaan de

staafjes en kegeltjes verloren en gaat het gezichtsvermogen achteruit.

Bij LMD is er niet één specifieke genetische mutatie die leidt tot het ziektebeeld. De

precieze onderliggende oorzaak van LMD is nog niet duidelijk. Er wordt verondersteld dat

LMD een multifactoriële oorzaak kent, waarbij er zowel genetische als externe factoren

(zoals roken) een rol spelen.

30


Hoe werkt gentherapie?

Gentherapie is het corrigeren van mutaties in het DNA door genetisch materiaal in te

brengen in de cellen. Zie Afbeelding 3c en 3d. Al sinds de jaren 90 wordt er onderzoek

gedaan naar de toepassing van gentherapie bij erfelijke netvliesaandoeningen.

In december 2017 is voor het eerst een geneesmiddel gebaseerd op gentherapie

goedgekeurd door de Food and Drug Administration, het Amerikaanse geneesmiddelen

agentschap. Het goedgekeurde middel is Luxturna®. Dit medicijn is ontworpen als

behandeling voor RPE65 gen geassocieerde Leber Congenitale Amaurosis.

Om gentherapie te kunnen ontwikkelen voor aandoeningen veroorzaakt door mutaties

in één gen moet er aan een aantal eisen worden voldaan. Allereerst moet het ziekteveroorzakende

gen bekend zijn, zodat het in te brengen gen kan worden ontworpen.

Daarnaast moet het zo zijn dat het nieuwe eiwit, dat gemaakt wordt aan de hand van het

ingebrachte genetisch materiaal, leidt tot verbetering van het ziektebeeld. Als laatste moet

het genetisch materiaal ook in de relevante cellen kunnen worden afgeleverd.

Om het nieuwe genetische materiaal op de juiste plaats in het lichaam af te leveren wordt

vaak een virus gebruikt. Een middel dat gebruikt wordt om genetische materiaal af te

leveren in een cel heet een vector. In dit geval is het virus dus de vector, een virale vector.

In dit virus wordt een stukje DNA ingebracht dat bijvoorbeeld het aangedane gen kan

vervangen. Een aantal virussen kan heel goed DNA inbrengen in de cellen. Dit DNA wordt

dan vervolgens opgenomen in het genoom, waardoor de cellen de goede eiwitten kunnen

gaan maken. De virale vectoren zijn zo aangepast dat de ontvanger niet ziek wordt van het

virus.

Het adeno-associated virus (AAV) is de meest gebruikte virale vector in behandelstudies

voor erfelijke netvliesaandoeningen. Meerdere soorten van het AAV zijn in staat de

staafjes en kegeltjes in het netvlies te bereiken en daar het DNA in te brengen. Omdat

AAV ongevaarlijk is voor het netvlies en de rest van het lichaam en het niet te snel door

het lichaam wordt afgebroken, is het een goede keuze voor gentherapie. Een nadeel

van AAV is dat het maar relatief kleine stukken DNA in kan brengen, tot 4,5 à 5 kB aan

genetisch materiaal. De meeste gentherapieën worden met een injectie onder het netvlies

ingebracht. Zie Afbeelding 2.

Huidige stand van zaken

Zowel voor JMD als LMD lopen er momenteel onderzoeken naar gentherapie. Voor

juveniele retinoschisis worden er op dit moment twee geneesmiddelen op basis van

gentherapie onderzocht. AAV8-RS1 heeft als doel om de functie van het eiwit te

herstellen dat juveniele retinoschisis veroorzaakt. Tussentijdse resultaten uit 2018 laten

geen schadelijke effecten zien. Tussentijdse resultaten uit 2021 laten activatie van het

afweersysteem zien. Activatie van het afweersysteem kan ertoe leiden dat het virus wordt

afgebroken voordat het nieuwe DNA door het virus in de cellen wordt ingebracht. De

gentherapie is dan mogelijk minder tot niet effectief.

31


GT005 is een gentherapie ontworpen voor droge LMD. Zie Afbeelding 3c. Er zijn

aanwijzingen dat een overactief complementsysteem een rol speelt in de ontwikkeling van

LMD. Het complementsysteem is een deel van het afweersysteem. Uit een eerdere studie

waarin een groep LMD-patiënten werd vergeleken met een groep patiënten zonder LMD

bleek dat in de groep LMD-patiënten onder andere mutaties in het complement factor I

gen vaker voorkomen dan in de niet-LMD-populatie. Een verlaagde werkzaamheid van

complement factor I leidt tot verhoging van de complementactiviteit. Hiertoe is GT005

ontworpen, een gentherapie die de werkzaamheid van complement factor I verhoogt.

Hiermee wordt geprobeerd om de totale complementactiviteit af te zwakken en daarmee

droge LMD te remmen.

Voor natte LMD worden er ook gentherapieën onderzocht. Zie Afbeelding 3c. Natte LMD

wordt nu behandeld met injecties in het oog die de groei van zwakke bloedvaatjes tegen

gaat. RGX-314 brengt een gen in dat de code bevat van het medicijn dat nu met injecties

in het oog wordt ingebracht. Na behandeling met RGX-314 kunnen de netvliescellen zelf

het medicijn dat nu nog wordt geïnjecteerd aanmaken. Dit middel is inmiddels al op muizen

uitgetest, waarbij het goede resultaten liet zien. Er zijn nog geen tussentijdse resultaten

van de studies op mensen bekend.

Antisense oligonucleotiden

Voor de ziekte van Stargardt is er een behandeling in ontwikkeling die gebruikt maakt

van antisense oligonucleotiden (AONs). Zie Afbeelding 3d. Een AON grijpt niet in op

het DNA, maar op het RNA, een kopie van het DNA op basis waarvan een eiwit wordt

opgebouwd. Een AON is zo ontworpen dat het bepaalde mutaties afplakt. Het afgeplakte

stukje op het RNA wordt vervolgens overgeslagen wanneer het eiwit wordt gemaakt.

Hierdoor wordt er weer werkzaam eiwit geproduceerd. Het Radboudumc richt zich op het

ontwikkelen van AONs voor drie veelvoorkomende ABCA4 mutaties die de ziekte van

Stargardt veroorzaken, namelijk c.768G>T, c.4539+2001G>A en c.5196+1137G>A. De

eerste laboratoriumstudies laten veelbelovende resultaten zien. Wanneer de toekomstige

behandelstudies goede resultaten laten zien, dan is het plan om de AON therapie uit te

rollen naar meer ABCA4 mutaties.

Concluderend zijn er op dit moment verschillende onderzoeken onderweg die gebruik

maken van gentherapie. Zie Afbeelding 3c en 3d. Hopelijk kan er met de resultaten van

deze studies een nieuwe stap gezet worden in het behandelen van JMD en LMD.

Bronnen:

Afbeelding 1: National Human Genome Research Institute

32


33


a. b.

Cel

Celkern

Cel

Mutatie

Celkern

DNA RNA Eiwitten DNA RNA

Eiwitten

c. d.

Virus met gentherapie

AON therapie

Cel

Mutatie

Celkern

Cel

Mutatie

Celkern

DNA RNA Eiwitten

DNA RNA Eiwitten

34


Thema Preventie, behandeling en onderzoek: nu en in de toekomst

Algemene inleiding Stamceltherapie:

van “wild-west” naar een serieuze

toekomstige behandelingsoptie

Geschreven door prof. dr. Arthur Bergen, dr. Céline Koster, dr. Philip Wagstaff, en dr.

Eszter Emri

Inleiding

Bij therapie van netvliesziekten is het goed om onderscheid te maken tussen voorkómen

van (verdere) ziekte of het daadwerkelijk behandelen ervan. Het eerste duiden we hier

aan met “preventie”, het tweede als “behandeling”. Bijvoorbeeld: de kans op het krijgen

van leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) kan waarschijnlijk worden verkleind door

een gezonde leefstijl (niet roken, genoeg beweging, eten van vette vis één tot twee keer

per week, het gebruik van Zink-supplementen). Dit zijn voorbeelden van preventie. Er

zijn daarnaast een aantal wat langer bekende potentiële (LMD-)therapieën op de markt,

zoals laserbehandeling (preventie van verdere schade), ooginjecties met anti-VEGF

medicijn tegen de natte vorm van maculadegeneratie (preventie), en netvlieschirurgie

(behandeling). Daarnaast zijn er nog een aantal nieuwe therapieën in ontwikkeling zoals

gentherapie (preventie), nieuwe medicijnen (preventie), en stamceltherapie (behandeling).

Hieruit blijkt dat, als er eenmaal schade aan het netvlies is, en er dus al netvliescellen

dood zijn, vaak alleen zeer gecompliceerde chirurgie of toekomstige stamcel-therapie de

enige behandelopties zijn. Omdat er veel verschillen zijn in de manier waarop LMD en de

ziekte van Stargardt (vorm van juveniele maculadegeneratie (JMD) zich bij elk individu

voordoet, wordt de keuze van therapie altijd beoordeeld door de behandelend arts en

wordt het behandelplan afgesproken tussen patiënt en arts.

Hieronder wordt toekomstige stamceltherapie voor de ziekte van Stargardt (JMD) en LMD

beschreven.

Wat is een stamcel?

Het menselijk lichaam bestaat uit 30-40 biljoen cellen. Deze zijn vaak heel verschillend:

huidcel, hartcel, netvliescel. Toch ontstaan al die cellen slechts uit één enkele eicel en

één zaadcel. Dat betekent dat een paar cellen van een net bevrucht embryo nog heel

veel verschillende soorten cellen (kunnen) gaan vormen. Die paar cellen noemen we

stamcellen. Een stamcel is dus een cel die in staat is om in een ander celtype in het

lichaam te veranderen. Een paar jaar geleden dacht men nog dat stamcellen alleen bij een

embryo voorkwamen. Inmiddels is het duidelijk er heel veel soorten stamcellen bestaan die

ook nog eens in een heleboel weefsels, organen, bloed en zelfs in de urine voorkomen.

Wat voor een typen stamcellen er allemaal zijn en wat die allemaal precies doen op de

plaatsen waar ze voorkomen, is nog lang niet duidelijk.

Ook in het netvlies van elk volwassen mens zitten op een aantal plaatsen stamcellen. Wat

die stamcellen daar doen, hoe ze eventueel betrokken zijn bij schade en natuurlijk herstel,

en hoe lang ze in een verouderend netvlies blijven leven is niet duidelijk.

35


Deze netvliesstamcellen kunnen natuurlijk niet zomaar, bij een levend persoon, worden

weggehaald voor een eventuele behandeling. Isolatie van stamcellen (als deze er nog

zouden zijn) uit het netvlies van overleden personen zou natuurlijk, met toestemming van

de overledene, kunnen worden overwogen. Helaas, zijn dergelijke netvliezen zeer schaars,

en kunnen die donor cellen niet zomaar van de een naar een ander persoon worden

overgeplaatst in verband met het risico op afstoting van die cellen door een reactie van het

immuunsysteem. Ook is het niet duidelijk of een dergelijke transplantatie technisch kan en

of deze überhaupt werkt.

Hoe wordt een stamcel een netvlies cel?

Na de bevruchting van de eicel door een zaadcel omstaat er een embryo. De (stam-)

cellen van dit embryo ontwikkelen zich volgens een vaststaand genetisch bepaald DNA

programma tot een klein mens met allemaal verschillende cellen en organen, waaronder

het netvlies. Sinds enige jaren is het mogelijk dit programma in het laboratorium enigszins

na te bootsen: Er wordt van een patiënt een paar huidcellen afgenomen, en die huidcellen

worden in het laboratorium terug-geprogrammeerd, van huid- naar algemene stamcellen.

Vervolgens worden deze algemene stamcellen weer geprogrammeerd naar netvliescellen:

het zogeheten netvlies-in-een-kweekbakje. Omdat het DNA van het netvlies-in-eenkweekbakje

gelijk is aan het DNA van de patiënt waarvan het huidbiopt werd afgegeven,

ontstaat er een persoons-specifiek netvlies-in-een-kweekbakje (Figuur 2). Als er

bijvoorbeeld van een specifiek persoon met de ziekte van Stargardt met een DNA mutatie

in het ABCR gen een klein huidstukje wordt afgenomen, en daar wordt een netvlies-ineen-kweekbakje

van gemaakt, dan heeft dat netvlies-in-een-kweekbakje ook een ABCR

mutatie en dus (waarschijnlijk) een aantal verschijnselen van de ziekte van Stargardt: de

ziekte van Stargardt-in-een-kweekbakje. Tegelijkertijd moet meteen worden gezegd dat dit

onderzoek verschrikkelijk duur is en dus ook niet direct op heel grote schaal kan worden

uitgevoerd.

Kunnen alle typen netvlies cellen in het laboratorium worden gemaakt?

Het antwoord is kort en krachtig: Ja. Er zijn verschillende ingewikkelde recepten om van

algemene stamcellen specifieke netvliescellen, of netvliescel lagen. Er zijn weer andere

recepten om hele netvliezen te kweken. In die hele netvliezen-in-een kweekbakje blijken

alle typen netvliescellen voor te komen, hoewel niet altijd in de juiste organisatie van het

netvlies. Deze netvliezen-in-een-kweekbakje-cellen zijn ook functioneel: als wij ze met

licht bestralen worden de zenuwen actief en geven signalen door. Een andere nieuwe

ontwikkeling, die vorig jaar in het AmsterdamUMC gestart is, is het 3D-bioprinten van

netvlies cel lagen (Figuur 3).

Zijn alle typen netvlies cellen geschikt om te transplanteren?

Nee; niet alle netvlies-cellen-in-een-kweekbakje zijn direct geschikt om te transplanteren.

Dat komt omdat “losse” cellen vaak snel dood gaan. De cellen hebben elkaar nodig om

in leven te blijven. Een uitzondering hierop is de cellaag die het retina pigment epitheel

(RPE) heet. Deze cellaag kan wel langdurig als een enkele cellaag worden gekweekt. Voor

experimentele transplantatie in het laboratorium zijn er dus nu twee mogelijkheden: Óf

het transplanteren van een enkele RPE laag, óf de transplantatie van een heel netvliesin-een-kweekbakje.

Daarmee zijn de getransplanteerde netvliezen echter nog niet aan

de hersenen “vastgeknoopt”. Dit laatste is nu een belangrijke onderzoeksvraag in het

AmsterdamUMC.

36


Wanneer komt de eerste stamcelbehandeling voor de ziekte van Stargardt en LMD

voor patiënten beschikbaar?

Er is de afgelopen jaren een “stamcel wild-west” periode geweest waarin injecties met

losse (RPE-) stamcellen bij patiënten werden verricht zonder goede protocollen en zonder

goed overheidstoezicht. Deze behandelingen waren extreem duur en hebben geleid

tot een aantal schijnbaar geweldige resultaten en publicaties. Als men deze publicaties

echter kritisch leest dan vallen de resultaten nog tegen. Twee jaar geleden hebben de

overheidsinstanties (de FDA in de Verenigde Staten en de EMA in Europa) die klinische

trials en medicijnen goedkeuren, protocollen opgezet om klinische trials met stamcellen

goed en veilig uit te kunnen voeren. Daarbij is vorig jaar ook het eerste therapeutische

protocol door de FDA goedgekeurd om een enkele RPE cellaag in (LMD-) patiënten te

plaatsten.

Een volledig effectieve stamcelbehandeling voor heel veel patiënten zal nog wel even op

zich laten wachten. De eerste klinische trials van de meest simpele behandeling zijn dus

nu in de Verenigde Staten gestart. Dan duurt het nog wel 5 á 10 jaar extra voordat deze

grootschaliger in de kliniek beschikbaar komt. Er moeten daarnaast, in het laboratorium,

eerst nog veel technische en biologische problemen worden opgelost. Tevens moeten er

nieuwe experimentele behandelingen worden getest, voordat deze in een klinische trial

met patiënten kunnen of mogen worden toegepast.

De ziekte van Stargardt

De ziekte van Stargardt wordt voornamelijk veroorzaakt door DNA mutaties in het

zogeheten ABCR gen. Omdat de ziekte van Stargardt maar door één gen wordt

veroorzaakt, is (toekomstige) gentherapie een goede optie, mits er nog levende cellen in

het zieke netvlies aanwezig zijn. Een aantal klinische trials waarin gentherapie gebruikt

wordt, zijn, wereldwijd, inmiddels gestart. De stamcel-RPE-therapie klinische trial, die

de FDA recent goedkeurde, wordt nog nauwelijks gebruikt. Wellicht de beste optie

is, op termijn, een combinatietherapie: Gentherapie om nog levende netvliescellen te

beschermen, samen met een stamceltherapie om de beschadigde of dode cellen te

vervangen. Ook hierbij is een effectieve behandeling nog toekomstmuziek

LMD

Gentherapie bij LMD is veel moeilijker. Dit komt omdat LMD een heel ingewikkelde

ziekte is, die veroorzaakt wordt door een combinatie van heel veel kleine oorzaken. Die

oorzaken zijn een niet-gezonde levensstijl (roken, etc.) en lijken ook deels vast in het

DNA: kleine verschillen in DNA tussen patiënten sturen de activiteit van het immuun

(complement) systeem verschillend aan. Die verschillen in activiteit hebben invloed op het

wel of niet (eerder) krijgen van LMD. Er is inmiddels heel veel geïnvesteerd in klinischegentherapie-trials

van dit immuun systeem. Deze verlopen, vanwege verschillende

oorzaken, vooralsnog teleurstellend. Tegelijkertijd is er ook de recente eerste toestemming

van de FDA om stamcel-RPE-therapie te gaan testen in patiënten met LMD. Net zoals bij

de ziekte van Stargardt is, op termijn, wellicht een combinatie therapie (gentherapie en

stamceltherapie samen) de meest effectieve optie.

37


38


Advertentiepagina 1 van 6

39

Ne peut être remis. Document réservé à l’usage exclusif des délégués médicaux Horus Pharma


Advertentiepagina 2 van 6

Zo kun je blijven lezen.

Ook als je ogen minder worden.

Ging je er vroeger ook graag voor zitten? Voor een goed boek, of je favoriete tijdschrift. En gaat

dat nu niet meer omdat je ogen minder worden? Dan is er Passend Lezen; een bibliotheek vol

gesproken boeken, kranten en tijdschriften. Zo kun je blijven lezen. Dus meld je aan als lid voor

slechts € 30 per jaar.

Ga naar passendlezen.nl of bel 070 338 15 00

Passend Lezen is exclusief voor mensen met een visuele, cognitieve of fysieke beperking.

40

30-4-Ad-O


Advertentiepagina 3 van 6

Areds | Omega

Ondersteunt de

conditie van het oog

HOGE

KWALITEIT

1 CAPSULE

PER DAG

2-IN-1

FORMULE

Kwaliteit is onze signatuur. We zoeken voor u dan ook naar

de beste ingrediënten en meest ideale samenstelling van

onze voedingssupplementen. Zo bent u altijd gegarandeerd

van een optimaal product ter ondersteuning van uw ogen.

www.oogvitaal.nl

41


Advertentiepagina 4 van 6

low vision & braille center b.v.

Verbeter HANDIGE uw verlichting! HULPMIDDELEN

Iris Huys. Voor al uw daglichtlampen!

Portable Taak LED-lamp

Verlichting

NU

€89,-

Vloerlamp Flexi Vision

van € 182,-

NU

€175-

Vergroting

Burolamp Slimline

van € 127,-

NU

€119,-

Schilderslamp

voor hobby

van € 81,35

NU

€75,-

IN 3 KLEUREN LICHT

Art. : 45000-45010-45020

PERFECTE LEESLAMP

Art.:31067

SCHADUWVRIJE VERLICHTING

Art. : 32107

VOL KLEURENSPECTRUM

Art. : 31275

Met deze draagbare, stijlvolle Foldi van Daylight

kunt u lang genieten van aangenaam licht.

• 30 LED’s voor gelijkmatig en comfortabel licht

• Werkt tot8uur op 3 AA-batterijen

• USB-kabel voor sluiting op aan computer

Energiesparende lamp, verbetert het contrast, zodat

u comfortabel kunt lezen zonder vermoeide ogen.

• Gebruiknaastbank, stoel of tafel

• Lampenkap en arm volledig verstelbaar

• Warmtewerende lampenkap, 20 Watt Daylight

Groot, helder bereik met stijlvolle, mat chrome Daylight

tafellamp voor comfortabel lezen en werken.

• Vermindert vermoeidheid van de ogen

• 11 Watt TL-buis van 60cm

• Lengte van armatuur: 95 cm

De perfecte Daylight-lamp voor kunstenaars die

behoefte hebben aan 20 Watt daglicht.

• Biedt ideale werkomstandigheden

• Uniek Clamp-lock systeem aan de schildersezel

• Brede lampenkap met reflecterende coating

Spraak en braille

Bezoek onze website voor een compleet overzicht van onze producten

of maak een afspraak voor een bezoek aan onze showroom.

Iris Huys • Gouda • 0182 - 525 889 • www.irishuys.nl

Sport, spel en ADL

Bestel via www.irishuys.nl of bezoek de showroom op afspraak.

Bezoek volgens RIVM richtlijnen en parkeren voor de deur.

Iris Huys • Meridiaan 40, 2801 DA Gouda • 0182 - 525 889

www.irishuys.nl

42


Advertentiepagina 5 van 6

GROOT SCHERM EN

TOCH NIET OPVALLEND!

Neem contact met ons op via 033-494 37 87 voor een demonstratie of showroombezoek

Wij leveren onder andere de

volgende producten:

Kastanjelaan 6, 3833 AN Leusden | 033-494 37 87

info@lexima-reinecker.nl | www.lexima-reinecker.nl

43

beeldschermloepen / digitale handloepen

vergrotings- en spraaksoftware

brailleleesregels

loeplampen


OOGCONTACT

Dankzij donateurs kan het Oogfonds wetenschappelijk maculaonderzoek stimuleren

en financieren. Dit biedt steeds opnieuw inzichten die bijdragen aan betere behandelingen

en – in de toekomst – een oplossing bij de diagnose maculadegeneratie.

Dé nationale macula-database: MacuNED

Hoeveel mensen leven er met een

aangetaste macula? Hoeveel mensen

worden er behandeld voor een

aandoening aan de macula? Hoe

vaak komen bepaalde genetische

afwijkingen voor en bij hoeveel

mensen speelt levensstijl de grootste

rol? Allemaal vragen waar (nog) geen

antwoord op is.

Om tot betere behandelingen te komen,

is het goed om zoveel mogelijk data

te verzamelen van maculapatiënten.

Hoe meer gegevens, hoe beter de

analyse en hoopgevender de uitkomst.

MacuNED is de nieuwe database van het

Radboudumc, waarin al deze gegevens

worden verzameld. Het Oogfonds ziet de

toegevoegde waarde van deze database

en ondersteunt dit project. Het helpt

onderzoekers sneller relevante informatie

te vinden van de onderzoeksgroep. Door

dit centraal op te slaan scheelt dit veel tijd

en kunnen ze direct aan de slag met het

onderzoek zelf. Zoals het vergelijken van

gegevens, DNA-mutaties bekijken, leefstijl

en meer.

Inrichting database

Om zoveel mogelijk te kunnen leren over

het aantal patiënten in Nederland en het

verloop van macula-gerelateerde ziektes,

is een breed scala aan gegevens nodig.

Denk hierbij aan: klinische gegevens, bloedmonsters

en beelden. Klinische gegevens

worden verzameld door middel van vragenlijsten.

Deze kunnen tijdens of na een

bezoek aan een specialist ingevuld worden.

Beeldmateriaal wordt verkregen door ‘standaard’

controles of door speciale afspraken

waarbij heel specifiek een bepaald deel van

het oog in beeld wordt gebracht. Deze twee

elementen worden opgeslagen in een goed

beveiligde digitale omgeving. Dit is een

digitale omgeving, specifiek ontworpen voor

het opslaan van medische onderzoek data.

Het is een veilige en betrouwbare manier!

Bloed dat wordt afgenomen voor DNAonderzoek

en voor analyses in plasma en

serum worden opgeslagen in de Biobank

van het Radboudumc. Vooral de informatie

die uit de bloedmonsters gehaald kan

worden is cruciaal voor toekomstig

onderzoek en behandelingen. Dit maakt

MacuNED uniek in Nederland. >>

Oogfonds

44


45


OOGCONTACT

OOGCONTACT

MACULAONDERZOEK

DONATIEBON

JA, ik maak wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie mogelijk.

DONATIEBON

Mijn donatie komt 100% ten goede aan maculaonderzoek. U krijgt een bevestiging

Daarom machtig ik het Oogfonds om:

per e-mail (of per post

als geen e-mailadres

JA, ik maak wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie mogelijk.

éénmalig maandelijks per kwartaal jaarlijks heeft ingevuld).

Daarom machtig ik het Oogfonds om:

€ ............... af te schrijven van mijn bankrekening met IBAN-nr.:

éénmalig maandelijks per kwartaal jaarlijks

€ .................. af te schrijven van mijn bankrekening met IBAN-nr.:

Dit zijn mijn gegevens:

Dit Voornaam zijn mijn gegevens: .......................................................... M V

Achternaam ............................................................................

Straat Lid MaculaVereniging ............................................................................

Voornaam Huisnummer ............................................................................

Achternaam M V

Straat Postcode ............................................................................

Huisnummer Plaats ............................................................................

Postcode

E-mailadres ............................................................................

..........................................................................

Datum

Plaats

............................................................................

..........................................................................

E-mailadres ..........................................................................

Handtekening ...........................................................................

Datum ..........................................................................

46

MaculaFonds maakt onderdeel uit

van het Oogfonds

De machtiging

opzeggen U krijgt een kanbevestiging per

eenvoudig e-mail (of via per post als geen

donateur@oogfonds.nl

e-mail adres ingevuld).

030 - 29 66 999

De machtiging opzeggen

kan eenvoudig via

Of scan de QR-code.

donateur@oogfonds.nl

Dank u wel!

030 - 29 66 999.

Stuur Of scan deze de bon iDeal-QR-code.

in een

envelop

Dank u

zonder

wel!

postzegel

naar Oogfonds,

Antwoordnummer 900,

3500

Stuur

VB

deze

Utrecht

bon in een

envelop zonder postzegel

naar Oogfonds,

Antwoordnummer 900,


Advertentiepagina 6 van 6

Eerste Hulp Bij Ondertitels

Ga naar

vo-box.nl

of bel

015 262 59 55

tv-ondertiteling

met Vo-box

tv-ondertiteling

standaard

Tot 2x grotere

ondertitels op tv

Super leesbaar

met hoog contrast

Vergoeding

verzekeraar

mogelijk

Ook in combinatie

met Go-box

Liever de tv-ondertiteling

laten voorlezen?

Kies dan voor de Webbox,

Go-box of Go-app.

Solutions Radio. Specialist in gesproken informatie en tv-ondertiteling voor visueel beperkten

47

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!