WEB Tourette Magazine april 2022_definitief

TOURETTE
Nummer 43 - april 2022- 40 e jaargang
De diagnose van Maartje Lormann
“In mijn hoofd
staat het nooit stil”
Werken met Tourette
“Als dirigent heb je de
kracht om muziek tot één
geheel te maken”
Vrijwilligerswerk:
daar gaat je
sneller
van kloppen

INHOUD
VAN HET BEsTUUR
magazine van
stichting Gilles de la Tourette
Nummer 43
April 2022, 40 e jaargang
Van het bestuur
Pagina 2
Tourette Portret met
Paul Jansen
Pagina 3 - 5
Column Anika Verschuur
Pagina 6
Vrijwilligerswerk
Pagina 7
Onderzoeksnieuws
Pagina 8 - 9
De diagnose van maartje lormann
Pagina 10 - 11
Tourette-weekend
Pagina 12
Bestuur op dieet
Pagina 13
Nieuwe vrijwilligers
Pagina 14 - 15
Werken met Tourette
Pagina 16 - 17
midweek seriousFun
Pagina 18 - 20
Tourettes Here and Elsewhere
Pagina 21
Voor je gelezen
Pagina 22 - 23
Column laura Beljaars
Pagina 24
2
“Wat is nog normaal”
Door: Arwin Steendijk
Ik heb voor de derde keer de eer om
vanuit het bestuur een update te geven in
het Tourette Magazine. In mijn twee voorgaande
updates stond corona centraal.
Er heerste veel onduidelijkheid en er was
veel onzekerheid over geplande activiteiten
die keer op keer verzet werden.
Een lastige tijd die inmiddels meer dan
twee jaar geleden begon.
Gelukkig zijn de beperkingen inmiddels
verdwenen en kunnen we ons ‘normale’
leven weer oppakken. Maar wat is nog
normaal? En hoe willen we verbonden
blijven met onze donateurs, vrijwilligers
en iedereen die daar behoefte aan heeft?
Een vraag waar we vanuit het bestuur
regelmatig bij stilstaan. De conclusie? Niet
weggooien wat succesvol is en tegelijkertijd
kijken waar we succesvol in willen of
kunnen worden.
Succesvol zijn we altijd geweest in lotgenotencontact.
De laatste tijd zijn veel
van de momenten verplaatst naar online
bijeenkomsten, simpelweg omdat fysieke
bijeenkomsten niet konden. Maar deze fysieke
bijeenkomsten worden gemist. Hoe
fijn dat deze weer mogen. De landelijke
contactdag 2021 vond online plaats. Veel
energie ging zitten in het organiseren en
het neerzetten van een mooi programma.
In dit magazine lees je over deze dag en
de bijdrages van een aantal vrijwilligers.
Ondanks het succes was het gemis voor
de fysieke bijeenkomst groot. Online is
het lastiger elkaar in de ogen te kijken
en te zien hoe het écht met de ander
gaat. Via een scherm gaat het delen van
emoties moeizamer en is het geven van
een knuffel niet mogelijk. Persoonlijk vind
ik de fysieke bijeenkomsten de kroon op
ons werk. Hard werken vooraf, creatief
zijn, met elkaar nadenken wat we kunnen
organiseren en op de dag zelf er als team
staan om iedere deelnemer een fantastische
dag te bezorgen. Heerlijk dat het
weer mag. Ik kijk ernaar uit!
Wat ik ook geweldig vind, is het verbinden
van vrijwilligers voor zo’n evenement.
Samen krachten bundelen en binnen de
stichting de juiste mensen vinden die ons
kunnen ondersteunen. Daar blijft het niet
bij. Ook het verbinden van mensen buiten
de stichting en elkaars netwerk gebruiken,
zijn belangrijke taken. Iedere vrijwilliger
heeft een eigen motivatie om een
steentje bij te dragen. Dit kan zijn voor het
organiseren van de landelijke contactdag,
het schrijven over Tourette, het uitvoeren
van coördinerende taken, regiocontactavonden
organiseren en zo kan ik nog
wel even doorgaan. Veel vrijwilligers
verbinden zich aan vrijwilligerswerk omdat
ze zelf op de één of andere manier een
relatie hebben met de organisatie. Dit
geldt zeker ook voor onze stichting. Er zijn
echter ook genoeg vrijwilligers die niet direct
een relatie met Tourette hebben maar
wel willen bijdragen. De kunst is ook deze
mensen aan ons te verbinden. Zo blijven
we als organisatie op de juiste sterkte
en behouden we de juiste expertise aan
boord.
Zoals bekend zoeken wij als bestuur uitbreiding,
maar zijn ook nieuwe vrijwilligers
zonder bestuursfunctie van harte welkom.
Wil jij je nog meer met ons verbinden
of weet je iemand die goed bij ons kan
passen? Stuur dan een berichtje naar
bestuur@tourette.nl en wie weet kunnen
wij ons aan elkaar verbinden om de
mooie doelen van 2022 en verder vorm
te geven.
Nummer 43 - april 2022- 40 e jaargang
TOURETTE
De diagnose van Maartje Lormann
“In mijn hoofd
staat het nooit stil”
Werken met Tourette
“Als dirigent heb je de
kracht om muziek tot één
geheel te maken”
Vrijwilligerswerk:
daar gaat je
sneller
van kloppen

TOURETTEPORTRET
Tourette Portret met Paul Jansen
“Voor het eerst in
50 jaar werd er serieus aandacht
aan mijn tics besteed”
Door: Samira Huibregtse
Paul Jansen (59) heeft sinds een jaar de diagnose
Tourette. Daarvoor had hij nooit bedacht dat zijn tics
ook Tourette konden zijn. Nu Paul de diagnose heeft,
merkt hij ook wat voor invloed het heeft gehad op zijn
leven. Gelukkig heeft het op zijn werk inmiddels een
positieve invloed. Daar moet hij snel schakelen tussen
verschillende taken. Door zijn drukke hoofd gaat dat
juist goed. “Ik kan in één uur wel 10 verschillende
taken achter elkaar doen.”
Wanneer kreeg je de diagnose?
“Toen ik 58 was kreeg ik de officiële diagnose. Dat is nu
een jaar geleden.”
Waarom duurde het zo lang voordat je de diagnose
kreeg?
“Ik werd steeds van het kastje naar de muur gestuurd.
Ik ben bij verschillende GGZ-instellingen, huisartsen en
psychologen geweest. Mijn tics zijn niet altijd waarneembaar
en fluctueren heel erg, dus men zag het niet. Ook
zeiden ze vaak dat het niet zo erg was. Ik heb immers
een gezin en een goede baan, ik heb geen onderliggend
lijden van mijn tics en er waren personen die meer hulp
nodig hadden op de wachtlijst. Een serieuze behandeling
of diagnose was volgens hen daarom niet nodig.”
Waarom dacht jij dat het Tourette was?
“Het was eigenlijk een suggestie van mijn vrouw. Zij had
een student in de klas die onlangs de diagnose Tourette
had gekregen. Toen ben ik mij er ook in gaan verdiepen.
Zelf had ik de link nog niet gelegd dat tics bij Tourette
horen; ik dacht dat ik gewoon een beetje nerveus was.
Je knippert wat met je ogen, je snuift eens wat of je kucht
eens wat. Het was nooit bij mij opgekomen dat dat bij
Tourette kon horen, niemand had mij namelijk ooit in
die richting gewezen. De student van mijn vrouw was in
therapie geweest bij de HSK-groep. Die had daar goede
ervaringen mee, dus heb ik zelf ook contact opgenomen.
Daar is toen de officiële Tourette-diagnose gesteld.”
3

TOURETTEPORTRET
“Wanneer ik
mensen nu
vertel dat ik
Tourette heb,
wordt daar dan
ook vaak
verbaasd op
gereageerd.
Het was hen
nog nooit
opgevallen”
Hoe is het om nu de diagnose te hebben?
“Ondanks dat mijn Tourette vrij mild is, kreeg ik wel het
gevoel dat er voor het eerst in 50 jaar serieus aandacht
aan werd besteed. Dat voelt prettig. Het hielp mij ook om
te reflecteren op mijzelf. Hoe zit dat nou? Wat voor last
heb ik de afgelopen decennia gehad? Hoe heeft dat mijn
gedrag beïnvloed? Want ondanks dat ik geen officiële
diagnose had, wist ik wel dat ik tics had. Dat zorgde
ervoor dat ik mij soms sociaal afhoudend opstelde. Ik
ging niet naar bepaalde dingen toe en wilde liever ook
niet zomaar een presentatie doen. Nu ik weet wat er achter
die tics zit, ben ik daar toch wat vrijer in geworden.”
Voelen de tics nu minder belemmerend?
“Ja. Ik ben er nu meer bewust van. Dat zorgt er ook voor
dat ik de tics beter onder controle heb.”
Hoe denk je dat dat komt?
“Zodra ik het er met mensen over heb, dan worden mijn
tics een stuk minder. Dit gebeurt ook als ik er zelf actief
aandacht aan besteed. Op de een of andere manier
wordt het dan onderdrukt of nog milder dan het eigenlijk
al is.”
Is dat positief of negatief?
“Positief, want daardoor heb ik een maniertje gevonden
om er mee om te gaan. Tic therapie is er vaak op gericht
dat je, wanneer je de tic aan voelt komen, deze probeert
te onderdrukken dan wel elders te kanaliseren zodat het
minder opvalt. Ik voel mijn tics niet aankomen, ik ben er
over het algemeen volstrekt onbewust van dat ik een tic
uitvoer. Ik moet daar echt op geattendeerd worden door
mensen uit de omgeving. Maar nu ik er door mijn diagnose
bewuster van en ook meer mee bezig ben, werkt
dat gek genoeg al onderdrukkend.”
Hoe reageerde jouw omgeving op de diagnose?
“Wisselend. Er zijn mensen die zeggen: ‘ik heb dat nooit
zo ervaren bij jou.’ Je moet ook wel heel dicht bij mij
staan en goed kunnen observeren, wil je het kunnen zien.
Toen ik therapie had, moest ik mensen in mijn directe
omgeving benaderen met de vraag of zij weleens de
kenmerken van Tourette bij mij hadden waargenomen.
Van de twintig mensen die ik heb gevraagd, waren er
een stuk of zes die wat gezien hadden. Zij dachten vaak
dat het gewoon iets was wat bij mij hoorde. Wanneer ik
mensen nu vertel dat ik Tourette heb, wordt daar dan ook
vaak verbaasd op gereageerd. Het was hen nog nooit
opgevallen.”
Wat vind je van die reactie?
“Het doet mij niet zoveel. De diagnose is uiteindelijk meer
voor mijzelf. Ik vind het prettig te weten dat ik Tourette
heb. De reactie van de buitenwereld daarop vind ik niet
zo heel boeiend.”
Wat voor rol speelt Tourette in jouw leven?
“Een relatief beperkte rol, omdat ik een tamelijk milde
variant heb. Nu ik de diagnose heb en terugkijk naar mijn
leven, zie ik wel dat Tourette een rol gespeeld heeft bij
4

TOURETTEPORTRET
bepaalde keuzes die ik heb gemaakt. Als ik bijvoorbeeld
ergens wilde solliciteren of een presentatie moest doen,
dan was mijn houding vanwege de tics heel anders.
Ik was heel nerveus om bijzonder over te komen. Het
belemmerde mij soms ook wel om überhaupt iets te
doen. Nu ik weet dat ik Tourette heb, kan ik voor mijzelf
verklaren waarom ik sommige keuzes gemaakt heb.”
Als je eerder had geweten dat je Tourette had, dan had
je andere keuzes gemaakt?
“Misschien wel. Of ik zou er meer ontspannen in hebben
gezeten. Weten dat de tics Tourette zijn en je er zelf niet
of nauwelijks invloed op hebt, is anders dan dat je denkt
dat je een zenuwlijder bent en je raar gedraagt. Het is
makkelijker om het te accepteren wanneer je weet dat je
Tourette hebt, dan dat je misschien een bijzondere indruk
maakt. De keuzes waren overigens niet levensbepalend.
Het ging meer over wel of niet een bepaalde carrière
volgen. Maar het had anders kunnen gaan als ik had
geweten dat ik Tourette had.”
Wat zijn de positieve punten van Tourette?
“Ik ben erg druk in mijn hoofd. Ik kan mij heel snel en
heel kortstondig op iets concentreren en vervolgens
weer heel snel iets anders doen. Dat helpt mij in mijn
werk. Zo kan ik in één uur wel tien verschillende taken
achter elkaar doen.”
Wat voor werk doe je en hoe komt het daar tot zijn
recht?
“Ik ben projectleider bij een dynamisch ICT-bedrijf. Er
gebeurt altijd ontzettend veel. Ik heb over het algemeen
gemiddeld vier of vijf projecten in een kwartaal waar ik
tegelijk aan moet werken. Het is dan een voordeel wanneer
je snel tussen verschillende taken kunt schakelen.
Zo moet ik schakelen tussen verschillende projecten, dan
weer een mailtje sturen aan die, dan een stukje systeeminrichting
doen of een stukje training voorbereiden voor
een andere klant. Dat doe ik dan heel gecompartimenteerd
en kort na elkaar. Zo krijg ik veel voor elkaar in een
relatief korte tijd.”
“Ik heb het al jaren in mijn hoofd zitten. Sinds mijn 17e
maak ik al grote fietsvakanties. Dit was een doel wat ik
mij ooit ergens dertig jaar geleden heb gesteld. Het is
er alleen nog nooit van gekomen. Ik wil niet wachten tot
mijn pensioen, dan denk ik dat ik het misschien niet meer
kan. Mijn pensioen is niet heel ver weg, ik word dit jaar
zestig. Ik dacht: ik moet het voor die tijd doen, nu ik mij
nog redelijk fit voel.”
Wat had je vroeger graag willen horen maar heb je
eigenlijk gemist?
“Toen ik een jaar of vijf was had ik enorme knipperaanvallen.
Daar is altijd lacherig over gedaan. Op de middelbare
school werd ik daar ook mee gepest. Als ik de diagnose
eerder had gehad, dan had ik kunnen uitleggen dat het
een onontkoombaar iets is. Het hoort gewoon bij mij en
er is eigenlijk niet zoveel tegen te doen. Dat heb ik wel
gemist. Het werd niet serieus genomen of beschouwd als
iets wat nou eenmaal onderdeel is van wie ik ben.”
Wat wil je nog meegeven aan de lezers van dit magazine?
“Ik vind het heel leuk dat ik donateur ben van Stichting
Gilles de la Tourette. Ik vind het prettig om mensen met
dezelfde ervaring te ontmoeten, hetzij omdat het in de
familie zit, hetzij omdat die mensen zelf ook Tourette hebben.
Dat vind ik een hele waardevolle bijdrage. Er zit veel
herkenning in. Dat schept een band.”
Wat staat er nog op jouw bucket list?
“Ik heb al jarenlang het plan om met de fiets van hier naar
Zuid-Italië te fietsen. Eigenlijk zou ik daar vorig jaar mee
beginnen. Ik was van plan om daar twee of drie maanden
sabbatical voor op te nemen, om er echt helemaal uit te
zijn. Eén met de fiets, als het ware. Verkeer tussen alle
landen is nu nog niet mogelijk, dus heb ik het op een
laag pitje staan. Ik heb wel alternatieven ontwikkeld om
het bijvoorbeeld in delen te doen. Dan weer eens drie
weken dit jaar en dan weer drie weken het andere jaar.”
5

COlUmN
Welterusten
Door: Anika Verschuur
Vroeger zeiden mijn man en ik altijd tegen anderen, dat
één van de redenen waarom we nog bij elkaar waren
was dat de kinderen zo goed sliepen. En dat we allang
uit elkaar zouden zijn wanneer dat niet het geval was. We
hadden dan wel een heleboel zorgen en gedoe rondom
allerlei andere zaken, maar bedtijd was bedtijd en dan
was de avond voor ons. Even bijtanken samen, geen
huilende, vragende of klagende kinderen, want die lagen
braaf in hun bed te slapen. En trots dat we waren joh, dat
hadden we toch maar mooi voor elkaar.
Maar dat was dus vroeger. Nu hebben wij er ook één.
Zo’n zoon die zijn slaapkamer uitwandelt om nog een
aantal belangrijke levensvragen te stellen aan ons. Die
moet vertellen wat hem dwars zit, die nog moet plassen,
die verdrietig, bang of moedeloos is. Die eenmaal terug
op zijn kamer nog alles recht moet leggen, Pokémonkaarten
moet sorteren, al het metaal moet aanraken en
wanneer het niet koud genoeg voelt nog een rondje
moet maken. Twaalf jaar is hij nu en de dwang groeit met
de dag. Waar hij vroeger vragen had over de lunch van
de volgende dag, wil zijn brein nu antwoorden op het
bestaan van het universum en of je eerder dood mag
wanneer het leven niet fijn is. En waar de tics en dwang
en vragen er overdag ook zijn, voelen ze ’s avonds, in
het donker, zwaarder en zwarter. Wanneer we allemaal
moe en kwetsbaarder zijn. Wanneer wij alleen nog maar
Ozark willen afkijken op Netflix en Benjamin vanuit zijn
kamer roept dat we niet moeten vergeten alle opladers
in de apparaten te stoppen, want zijn telefoon was nog
maar 23% en zijn iPad 68% en morgenochtend heeft hij
met zijn vriend afgesproken te gaan Robloxen en daarvoor
moet alles 100% zijn. Om dan ook meteen even te
vertellen welke spellen ze precies gaan spelen, op welk
level hij zit, waarom zijn vriend zo’n goede vriend is en
om daarna nog een samenvatting te geven van dit alles,
want misschien hadden we hem niet gehoord. Dit laatste
doet hij dan terwijl hij al naar ons toe komt gelopen om te
checken of we het gehoord hadden; hij moest toch nog
even plassen.
Voor de critici onder ons: nee, het werkt niet om duidelijke
afspraken te maken over het gaan slapen en niet uit je
bed komen. Bij kinderen zonder Tourette en autisme wel,
dat weten we. Hier helpt aandacht en liefde, doorzetten
en volhouden. Soms bij hem gaan liggen, maar vaker ook
niet. Hopen dat ook deze fase weer voorbijgaat en dat er
na Ozark weer een andere goede serie op Netflix komt
die ons huwelijk aan elkaar gelijmd houdt. En kracht halen
uit het feit dat wij nu ook eens een keer een normaal
probleem hebben dat elk gezin wel eens heeft, van die
kinderen die niet gaan slapen. Kunnen we fijn meepraten
op feestjes, mochten we daar ooit per ongeluk op
verzeild raken.
6

VRIJWIllIGERsWERK
Vrijwilligerswerk:
daar gaat je sneller van kloppen
Door: Deirdre, Eddy en Richard
Eddy is dit jaar zes jaar verbonden als vrijwilliger aan de
stichting: “Het begon met de diagnose van onze zoon en
mijzelf. In verband daarmee bezocht ik voor het eerst een
Landelijke Contactdag (LCD). Daarvan is me het meest
bijgebleven dat de organisatie veel moeite had gedaan
om alle bezoekers op hun gemak te stellen en ervoor
te zorgen dat er in het programma-aanbod voor elk wat
wils was. Zo waren er informatieve voordrachten, praatgroepen,
workshops en vooral voldoende ruimte voor
ontspanning en onderlinge ervaringsuitwisseling onder
het genot van een lekkere kop koffie. Ik voelde saamhorigheid
en (h)erkenning; ik stond er niet alleen voor. Ik
leerde mensen kennen met dezelfde ervaringen, omstandigheden
en uitdagingen, zowel volwassen Touretters als
ouders van een kind met Tourette. Dit bood steun.”
In datzelfde jaar meldde Eddy zich aan als vrijwilliger
en werd regiocontactpersoon voor Limburg. Sindsdien
organiseert hij daar regiocontactavonden, omdat er veel
behoefte is aan lotgenotencontact.
Jaarlijks organiseert Stichting Gilles de la Tourette een
vrijwilligersdag. Op deze dagen heerst er altijd een fijne
sfeer bij de vrijwilligers die interesse en medegevoel
hebben voor onze donateurs. Zij staan serieus achter de
doelstellingen van de stichting, waardoor veel mensen
geholpen kunnen worden in Nederland.
en wensen van bezoekers aan de LCD van het jaar ervoor
mee. Die meningen zijn belangrijk voor ons. En niet
te vergeten: we lachen samen heel wat af tijdens onze
voorbereidingen.”
Richard vult aan: “Donateurs of anderen die wel of niet
met Tourette te maken hebben, wil ik uitnodigen om te
overwegen ook een bijdrage te leveren als vrijwilliger.
Jouw inzet en enthousiasme worden zeer gewaardeerd.
Er zijn tal van mogelijkheden en taken binnen de stichting
om je als vrijwilliger in te zetten. Je kunt zelf aangeven
wat je leuk vindt. Dat kan een eenmalig project zijn, of
je kunt, zoals wij, voor een langere periode aan de slag
gaan. Je bent van harte welkom. De stichting waardeert
haar vrijwilligers enorm.”
Als vrijwilliger kun je je bovendien verder ontwikkelen.
Via de stichting kun je gratis cursussen en workshops
bijwonen. Hierdoor doe je nieuwe vaardigheden op, die
van pas kunnen komen bij andere werkzaamheden. En
wat te denken van alle nieuwe vrienden die je als vrijwilliger
bij de stichting opdoet? Meld je aan als vrijwilliger via
bestuur@tourette.nl. Je zult er geen spijt van krijgen.
Eddy: “Bij deze bijeenkomsten werd mij duidelijk dat de
stichting zoveel goeds te bieden heeft, maar er soms
te weinig vrijwilligers zijn om alle plannen uit te voeren.
Daarom heb ik mij twee jaar geleden ook aangesloten bij
de werkgroep van de Landelijke Contactdag, een groep
mensen die jaarlijks met grote passie en veel plezier
samenkomt om deze landelijke dag mogelijk te maken.”
Deirdre vervolgt: “Met een groep van ongeveer vijf personen
komen we regelmatig fysiek en online bij elkaar en
werken we hard aan een zo volledig mogelijk programma
voor jong en oud. We raadplegen onze adviesraad,
andere specialisten en ervaringsdeskundigen en zoeken
leuke workshops (zowel creatief als ontspannen). Het
ene jaar is er een uitstapje voor de jeugd, het andere jaar
blijven zij op locatie. Hierbij nemen we de ervaringen, tips
7

ONDERzOEKsNIEUWs
Onderzoeksnieuws
Door: Annet Heijerman
Verschillen in Tourette
tussen mannen en vrouwen
Tourette wordt vaker vastgesteld bij jongens en ook binnen onderzoek
bestaat het grootste deel van de deelnemers uit jongens of mannen.
maar past het beeld dat we hierdoor van Tourette hebben wel bij
meisjes en vrouwen met Tourette? Onderzoek laat zien dat er verschillen
bestaan.
Bij meisjes met Tourette vindt de piek van symptomen op
latere leeftijd plaats en nemen de tics vervolgens minder
af naarmate ze ouder worden. Ook ervaren meisjes en
vrouwen ernstigere beperkingen door de tics, vooral op
volwassen leeftijd. Daarnaast hebben zij minder kans op
aandachtstekort met hyperactiviteit (ADHD) maar meer
kans op angst- en stemmingsklachten. Sommige vrouwen
melden dat hun tics verergeren vlak voor of tijdens hun
menstruatie, wat verband zou kunnen houden met de
veranderende hormoonspiegel. Daarnaast lijken tics bij
vrouwen beter te reageren op haloperidol. Meer kennis
over de verschillen tussen mannen en vrouwen met
Tourette is belangrijk om herkenning en behandeling te
verbeteren.
Bron: Garris, J, Quigg, M. (2021) The female Tourette patient:
Sex differences in Tourette Disorder, Neuroscience
& Biobehavioral Reviews, Vol. 129, p 261-268.
Ervaringskennis
waardevol in onderzoek
Voorheen werd stichting Gilles de la Tourette af en toe
gevraagd om mee te werken aan de werving van proefpersonen
binnen wetenschappelijk onderzoek, of aan
het verspreiden van de resultaten. En daar bleef het
meestal bij. Binnen het Tackle your Tics-project vervult
de stichting een compleet andere rol: die van actieve
samenwerkingspartner, vanaf de start tot het einde.
Het team van Tackle your Tics doet sinds 2019 onderzoek
naar een korte, intensieve groepsbehandeling voor
kinderen en jongeren (9-17 jaar) die last hebben van een
ticstoornis. De behandeling is toegankelijk voor kinderen
uit heel Nederland en vindt plaats bij Levvel in Amsterdam
(expertisecentrum Dwang, Angst en Tics). In het team
werken wetenschappers, therapeuten van Levvel, Accare
en Yulius en ervaringsdeskundigen van Stichting Gilles de
la Tourette intensief samen.
In het onderzoek vervullen mensen met Tourette of hun
familieleden verschillende rollen:
• Als deelnemer: kinderen en ouders die meedoen aan
het onderzoek beantwoorden via interviews en vragenlijsten
vele vragen, die inzicht geven in de haalbaarheid
en werking van het programma.
• Als adviseur: voor de start van het onderzoek gaven
ouders en jongeren feedback op het onderzoeksplan in
een focusgroep. Na afloop van het verkennende onderzoek
gaven deelnemende ouders feedback.
• Als begeleider: ervaringsdeskundigen ontwikkelden en
verzorgen workshops over positief omgaan met tics en
andere klachten en zijn hierbij rolmodellen. Daarnaast
geven zij samen met een therapeut psycho-educatie en
ouderbijeenkomsten.
• Als onderzoekspartner: ervaringsdeskundigen werken
in het onderzoeksteam samen met onderzoekers en
clinici aan het onderzoeksplan, subsidieaanvragen,
werving, publicaties en presentaties.
Annet Heijerman, uitvoerend onderzoeker: “We hebben
veel belangrijke aanpassingen aan het programma en
het onderzoeksdesign aangebracht op basis van de
adviezen van ervaringsdeskundigen, zoals het scheppen
van realistische verwachtingen (de tics zijn niet verdwenen
na één week!), het opbouwen van een veilige sfeer, het
vermijden van moeilijke of stigmatiserende taal en het
geven van handvatten aan ouders om thuis verder
te oefenen.”
8

ONDERzOEKsNIEUWs
Laura Beljaars, ervaringsdeskundige en bestuurslid bij
Stichting Gilles de la Tourette: “Door de goede samenwerking
is er aandacht voor alles wat nodig is. Niet alleen
voor de vermindering van symptomen volgens de DSM-5
(tics), maar ook voor het verbeteren van de kwaliteit van
leven, betrokkenheid van ouders, een goede wetenschappelijk
onderbouwde behandeling en kwalitatief
goed onderzoek. Door de samenwerking met wederzijds
respect werd Tackle your Tics een echt totaalplaatje waar
we hopelijk nog lang mee vooruit kunnen!”
Voedingssupplementen
bij tics en angst
Er zijn aanwijzingen dat voeding van invloed kan zijn op verschillende
neurologische aandoeningen, maar een verband tussen het gebruik
van voedingssupplementen en de mate van tics is nog niet wetenschappelijk
aangetoond.
In het vervolgonderzoek is deze samenwerking voortgezet
en zijn de eerdere ervaringen meegenomen.
De laatste groepen zullen plaatsvinden in de zomer van
2022. Voor vragen kun je contact opnemen met
Annet Heijerman via a.p.heijerman@amsterdamumc.nl
Bronnen: Heijerman-Holtgrefe AP, Beljaars LPL, Verdellen
CWJ, van de Griendt JMTM, Cath D, Hoekstra PJ,
et al. Active involvement of patient representatives in
research: roles, tasks, and benefits in a pilot intervention
study. Curr Res Psychiatry. 2021; 1(3):40-43.
Heijerman-Holtgrefe AP, Verdellen CWJ, van de Griendt
JMTM, Bus, M., Beljaars LPL, Kan, K.J., Cath D, Hoekstra
PJ, Huyser, C., Utens, EMWJ. Tics behandelen met een
korte, intensieve groepstraining. Kind en Adolescent
Praktijk. September 2020; 19 (3): 22-28.
Tackle your Tics-team 17: v.l.n.r: Marjolein Bus (Levvel),
Carina Sier (Levvel), Sanne Rozendaal (Yulius), Carola
de Wit (Levvel), niet op de foto: Luuk Stapersma (Levvel),
Laura Beljaars (Stichting Gilles de la Tourette), Noesjka
van der Meer (Stichting Gilles de la Tourette), Emeline van
Wettum (Levvel), Marina van Sluys (Levvel), Larissa van
Bodegom (Yulius).
In een recente pilotstudie werd de werking van twee supplementen
op tics en andere klachten onderzocht: L-Theanine (een aminozuur
dat voorkomt in groene theebladeren) en vitamine B6. De deelnemers
waren 34 kinderen tussen 4 en 17 jaar met het syndroom van Gilles de
la Tourette of chronische ticstoornis en bijkomende angstklachten. Zij
werden willekeurig verdeeld over twee groepen van 17 kinderen. De
ene groep kreeg gedurende twee maanden beide supplementen (in
veilige doseringen) toegediend en de andere groep kreeg in dezelfde
periode psycho-educatie. In beide groepen verminderden de ernst van
de tics en angstklachten. Bij de groep die de voedingssupplementen had
gekregen bleken de klachten duidelijker verminderd dan bij de psychoeducatiegroep.
Dit kan een aanwijzing zijn dat deze supplementen
kunnen helpen in de behandeling van ticstoornissen die samengaan met
angstklachten, maar het betekent nog niet dat de werking voldoende
is aangetoond. Verder onderzoek, bij voorkeur met een groep die een
placebo krijgt toegediend, is nodig om uitspraken te kunnen doen over
de effectiviteit.
Bron: Rizzo, R.; Prato, A. Scerbo, M., Saia, F. Barone, R. Curatolo, P.
(2022) Use of Nutritional Supplements Based on L-Theanine and Vitamin
B6 in Children with Tourette Syndrome, with Anxiety Disorders:
A Pilot Study. Nutrients 14 (852).
9

DE DIAGNOsE VAN mAARTJE lORmANN
De diagnose van Maartje Lormann
“In mijn hoofd staat het nooit stil”
Door: Richard Bosman
Op een mistige zaterdag in januari rijd ik naar Noord-Brabant. Daar
ontmoet ik maartje lormann bij haar thuis in Eindhoven. Een maand
eerder maakte ik een afspraak met haar om, naast haar Tourettediagnose,
ook naar haar ervaringen met haar diagnoses ADD en
angststoornis te vragen. We nemen plaats aan de eettafel en
maartje doet haar verhaal.
De 47-jarige Maartje Lormann is een alleenstaande
moeder van zoon Devin, die ook Tourette heeft. Zij staat
graag in de keuken om lekkere gerechten te maken. Veel
van de benodigde ingrediënten haalt ze uit haar eigen
moestuin, een andere hobby van haar.
Hoe was het traject van jouw Tourette-diagnose?
“Eigenlijk heb ik alle drie mijn diagnoses vrijwel tegelijkertijd
gekregen. Ik had vaak jeuk aan mijn ogen en kneep
daardoor veel met mijn ogen, daarom ben ik al in mijn
jeugdjaren naar de huisarts gegaan. Maar omdat er met
mijn ogen niets mis was qua zicht, stuurde hij me weer
naar huis.”
Maartje vertelt: “Bijna achttien jaar geleden werd mijn
zoon geboren en hij deed veel dezelfde dingen als ik
in mijn jeugd, zoals met zijn ogen knijpen. Ik herkende
dus veel bij hem en dacht dat het normaal was. Op de
peuterspeelzaal had Devin veel last van woedeaanvallen.
Mij werd toen verzocht om met hem naar de kinderpsycholoog
te gaan. Jaren later kwamen we bij een andere
instantie terecht, waar de arts bij hem Tourette diagnosticeerde.
Ik was toen zelf veertig. Toen die arts uitlegde
wat Tourette inhield, vroeg ik aan de arts: ‘Heb je het
nu over mij of over mijn zoon?’ Zij antwoordde daarop
dat Tourette vaak genetisch bepaald is. Op dat moment
schrok ik van de diagnose; het was geen ADHD of ASS,
wat al zoveel kindjes op school hadden. Tourette klonk
veel ernstiger en ik zei direct: ‘Maar hij scheldt helemaal
niet!’. De arts vertelde dat dat bij Tourette weinig voorkomt.”
“Achteraf gezien blijk ik Tourette ook niet van een vreemde
te hebben, dus die ‘genetische puzzel’ viel bij mij snel
op zijn plaats.” Toch leek het alsof de grond onder haar
voeten wegzakte, ondanks dat het geen verrassing was.
Maartje was tenslotte naar de psycholoog gegaan omdat
haar zoon Devin de diagnose had gekregen.
Diagnose ADD en angststoornis
“De ADD zorgt ervoor dat ik snel ben afgeleid. Ik hoor
10

DE DIAGNOsE VAN mAARTJE lORmANN
en zie alles. Mij valt alles op en in mijn hoofd staat het
nooit stil. Ik denk continu na en denk altijd tien stappen
vooruit.” Naast haar ADD-diagnose, kreeg Maartje ook de
diagnose angststoornis. “Omdat ik door mijn angststoornis
bang ben in het donker, slaap ik altijd met de televisie
aan. Dat zorgt ervoor dat er een beetje licht in de slaapkamer
is en ik geen (enge) geluiden hoor van buitenaf.
Dat vermindert het aantal nachtmerries dat ik krijg.”
Maartje vervolgt: “Ik ben opgegroeid in een spookhuis
en heb het idee dat er meer is dan je kunt zien. Mijn oma
riep vroeger ook geesten op. Ik vermoed dat ik daar mijn
angststoornis aan heb overgehouden. Momenteel drink
ik ook een aantal biertjes per dag en dat helpt om de
nachtmerries te onderdrukken. Daar word ik rustiger van
en dan slaap ik beter. Als ik een dag niet gedronken heb,
krijg ik de nacht erna nachtmerries.” Maar Maartje wil niet
meer afhankelijk zijn van drank en ondernam actie. Inmiddels
is ze dan ook gestart met detoxen.
Familie
Na haar diagnoses heeft zij vrienden en familie ingelicht:
“Een aantal zeiden dat het onzin was, want ‘iedereen
heeft wel eens iets’. Maar toen zij dat erdoor bleven
duwen, heb ik het contact met hen verbroken. Zij konden
mij blijkbaar niet serieus nemen. Dan pas je niet in mijn leven.
De meeste anderen schrokken wel van de diagnose,
maar gingen er verder normaal mee om. Ik ben heel blij
dat een aantal vriendinnen vandaag de dag nog aangeeft
dat ze blij waren dat ik het toen aan hen heb uitgelegd,
omdat zij ook een totaal verkeerd beeld van Tourette
hadden.”
Rotte appels
“Ik had een leuke tijd op de basisschool. Maar op de
middelbare school werd ik echt gepest door een aantal
klasgenootjes. Ik was anders. Ik ben na school weleens
opgewacht en achtervolgd. Nee, de middelbare school
was niet zo tof.” Maartjes moeder zei altijd: “Negeer
het maar, dan houdt het pesten vanzelf op.” Maar, zegt
Maartje: “Zo werkt het niet.” Ze heeft haar zoon Devin
altijd meegegeven dat hij voor zichzelf moet opkomen
en van zich af moet bijten, desnoods door erop te slaan.
“Devin heeft toen één keer een pestkop hard aangepakt
met een stuk hout. Dat valt niet goed te praten, maar na
drie jaar gepest te zijn, hield het daarna wel op. Pesten
verstoort zoveel je eigenwaarde, dat is niet goed. Je kind
kan er depressief van worden.” Ondanks dat Maartje toen
al drie jaar eerder op school had aangegeven dat haar
zoon gepest werd, moest ze - na dat incident waar haar
zoon bij betrokken was - bij de directeur verschijnen. “Ik
heb gemerkt dat scholen vaak te weinig doen met opmerkingen
van ouders over wat er speelt bij hun kind.”
“mijn vriendinnen hadden een totaal
verkeerd beeld van Tourette”
Wat heeft Tourette jou gebracht?
“Ik heb geaccepteerd dat ik ben wie ik ben! Ik ben heel
erg impulsief geweest, heb in het verleden eigenlijk mijn
leven daardoor naar de kloten geholpen, maar ik ben er
wel sterker uitgekomen. Ik sta vaak in mijn kracht. Maar ik
vind de tics zelf vrij nutteloos.”
Wil je nog iets kwijt?
“Ik heb nog wel een tip voor andere ouders. Als je kind
veel woedeaanvallen heeft, ga dan naar een kinderpsycholoog
voor tips en steun voor jezelf. Ikzelf kon daar
mijn hart luchten en mijn kinderpsychologe bekeek het
van een hele andere invalshoek dan ik. Dus stond ik al
heel snel anders in de situatie als Devin een woedeaanval
kreeg. Dankzij haar was ik niet meer wanhopig, want
na jaren van woedeaanvallen bij Devin wist ik me gewoon
geen raad meer. Hierdoor voelde Devin zich binnen een
paar maanden ook veel beter en kon hij beter met zijn
emoties om leren gaan.”
“Ik heb geaccepteerd dat ik
ben wie ik ben!”
11

TOURETTE-WEEKEND
Tourette-weekend
voor volwassenen
Door: Samantha de Boer
Na twee succesvolle internationale kampen voor jongvolwassenen
(18-30 jaar) met Tourette in 2018 (Finland)
en 2019 (Nederland) vonden we het als stichting Gilles
de la Tourette tijd worden voor iets waar álle volwassenen
aan konden deelnemen. Het plan voor een
weekend voor 18+ kwam in het begin van 2020, vlak
voor de eerste lockdown. mei 2020 werd uitgesteld
naar november 2020, toen naar mei 2021 en toen naar
november 2021.
Drie keer uitstellen bleek scheepsrecht, want ons allereerste
Tourette-weekend is inmiddels een feit! Op het
laatste moment bleek alles door te mogen gaan, waarna
een deelnemersoproep online werd gezet. In een paar
dagen waren er tien aanmeldingen en hadden Emma
Kuipers, Michiel Balemans en ik alle activiteiten geboekt
en materialen geregeld.
Fijne en ontspannen sfeer
Vrijdagmiddag 12 november ontmoetten wij elkaar op
onze prachtige locatie met uitzicht over de weilanden.
Sommigen kenden elkaar al van eerdere activiteiten, de
LCD of de kampen, en sommigen hadden nog nooit iemand
met Tourette ontmoet. Na een korte kennismaking
was het alsof we elkaar al jaren kenden: er werd gekookt
en samen gegeten, de spelletjes kwamen uit de tassen,
er werden volop grapjes gemaakt, er werd gezongen en
onze open haard zorgde voor een fijne en ontspannen
sfeer. Verhalen werden gedeeld en ervaringen uitgewisseld,
aan een half woord is onder Touretters meestal
genoeg.
Glowgolf
Zaterdag stond voor sommigen de wekker wel erg vroeg,
want om acht uur gingen we gezamenlijk ontbijten en het
plan voor de dag doornemen: in de ochtend glowgolfen
en aansluitend lunch. ’s Middags stond het beschilderen
van kerstballen en glazen flessen op het programma.
In twee auto’s zijn we naar de glowgolf-locatie gereden
en zijn we anderhalf uur lang een heel parcours aan
glowgolfbanen afgegaan. Daarna waren we blij, overprikkeld
en hongerig. Gelukkig konden we op locatie gezellig
samen eten.
Rust, ruimte en creativiteit
Een planning zou geen planning zijn zonder wijzigingen.
Ik (Samantha) vergeet altijd dat een activiteit met Touretters
en zoveel externe prikkels zo vermoeiend kan zijn.
Een deel van de middag hebben we dus rust genomen.
De spullen voor het creatieve programma waren
wel neergezet en beetje bij beetje begonnen toch wat
mensen hun creatieve kunsten te tonen. Ik weet niet hoe,
maar opeens zaten we met zijn allen muziek te luisteren
en onze flessen en kerstballen te beschilderen.
Zaterdagavond was er, net als vrijdagavond, geen officieel
programma. Zo was er ruimte voor het informele
contact met elkaar. We hebben spelletjes gedaan en muziek
gemaakt en geluisterd. Ook kwamen de Nerf guns
tevoorschijn, waar we veel plezier mee hebben gehad.
Zondag 14 november hadden wij weer véél te vroeg een
ontbijt om acht uur. Daarna stond op het programma:
brownies bakken en de creatieve projecten afronden.
Iedereen was opgewekt, maar bij sommigen speelde het
afscheid nemen al in het hoofd. Een weekend weg met
vrienden of familie is niet voor iedereen vanzelfsprekend,
en afscheid nemen van nieuwe vrienden vindt niemand
leuk. Iedereen zei bij het afscheid: “Wat een fijn weekend
was dit. Volgend jaar weer hè?” Dus mij rest niets anders
dan te zeggen: dit jaar weer!
12

BEsTUUR OP DIEET
Voor de stichting zijn 2020 en 2021 erg lastige jaren geweest. Onderling
contact is en blijft toch de kern van onze stichting, en dat wordt
bemoeilijkt door de tussenkomst van een ethernetkabel of satelliet.
Nu de maatregelen versoepelen, is uiteraard ook onze wens snel weer
toe te kunnen naar fysiek contact. Ondanks de maatregelen zijn er in
2020 en 2021 ongelooflijk veel fantastische initiatieven opgezet door
een groot aantal vrijwilligers, om toch in aangepaste vorm contact
te hebben. Tevens is er veel gebeurd op het gebied van voorlichting
en belangenbehartiging; iets waar we ontzettend trots op zijn en alle
betrokkenen nogmaals enorm voor willen bedanken!
maar waarom is het bestuur dan op dieet gegaan?
Enerzijds omdat we in afgeslankte versie verder zijn
gegaan, met het vertrek van Ed en Rebecca Carper uit
het bestuur en door het stapje terug van Laura Beljaars.
Anderzijds omdat we afscheid hebben genomen van
onze taartpunten, die symbool stonden voor de taak waar
een specifiek bestuurslid, inclusief groep vrijwilligers, zich
voor inzette. Deze vermagering heeft geleid tot een weg
terug naar de tekentafel en een herdefiniëring van onze
kerntaken en hoe deze te verdelen. De kerntaken zijn
kort samen te vatten met onze drie belangrijke pijlers, namelijk
1) Lotgenotencontact, 2) Belangenbehartiging, en
3) Voorlichting. Deze drie pijlers worden staande gehouden
door een vijftal ondersteunende diensten, te weten:
Communicatie, Marketing, IT, HR en Financiën. Uiteraard
gebeurde er binnen deze pijlers al erg veel, maar we
hebben ook verdere ambities.
Binnen de 1e pijler: ‘lotgenotencontact’, streven we ernaar
vernieuwing door te voeren. Enerzijds in de ontwikkeling
van een digitaal platform voor online ontmoeting,
anderzijds door meer samen te werken met vergelijkbare
stichtingen. Daarnaast blijven we uiteraard streven naar
zo veel mogelijk contactopties en -momenten.
Binnen de 2e pijler: ‘Belangenbehartiging’, is en blijft het
streven om de doorlooptijd vanaf de eerste klacht naar
de diagnose Gilles de la Tourette te verkorten en daarin
een zorgstandaard te ontwikkelen. Daarnaast willen we
de expertise vergroten omtrent Tourette bij hulpverleners.
Hiervoor zijn we aangesloten bij de Expertgroep Mind.
Binnen de 3e pijler: ‘Voorlichting’, streven we naar het
vergroten van de awareness. Dat doen we voornamelijk
via inzet van verschillende media, het geven van voorlichtingen
op scholen en door het verder ontwikkelen van
opleidingsmateriaal in samenwerking met Expertgroep
Mind.
maar hoe dan?
• Door beter in contact te staan met elkaar
• Concrete plannen maken met centrale afstemming
• Minder sturing vanuit bestuur, waarbij organisatie plaatsvindt
op ‘projectbasis’ met bijpassend budget en veel
vrijheid voor de betreffende werkgroep
• Door te mikken op haalbare taken, beter ‘iets kleins’ af
dan ‘niets’ af
Gaat dat allemaal al soepel?
Uiteraard niet, en uiteraard zouden wij ook graag meer
tijd en handen willen hebben alles draaiende te houden.
Mede daardoor hebben we ons aangesloten bij ‘De
Nieuwe Gevers’, waarbij specifieke taken kunnen worden
neergelegd om continuering te waarborgen. Daarbij niet
alleen nogmaals de oproep je te melden wanneer een
nadrukkelijkere rol binnen de stichting voor je is weggelegd,
maar ook de oproep begrip te hebben voor een wat
tragere responstijd vanuit ons.
13

NIEUWE VRIJWIllIGERs
Nieuwe vrijwilligers stellen zich voor
Astrid Bochardt
Ik ben Astrid, 37 jaar en moeder van een dertienjarige
dochter, Jorja, mét Tourette en een zoon van tien. In ons
gezin hebben we enorm veel lol en Tourette is daar vaak
de aanstichter van. Ik vind het heel leuk om te bloggen
voor de stichting over ons leven met Tourette, wat ons
plotseling overkwam, want van de één op de andere dag
kreeg mijn dochter enorme tics en nu is de diagnose
officieel Tourette. We zijn dagelijks bezig met uitvogelen
wat wel en niet werkt voor haar.
Het leven met Tourette is een rollercoaster en daar
zijn mijn dochter en zoon toevallig dol op. Hoe meer
loopings, hoe groter de lol!
Hermi Haans
Mijn naam is Hermi. Ik vier dit jaar mijn vijftigste verjaardag
en heb Tourette zolang ik me kan herinneren. Eén
van onze drie leuke pubers heeft het syndroom van mij
geërfd. Ik heb dus ervaring als moeder en als ‘patiënt’.
Op mijn veertiende kreeg ik de diagnose en raakte ik in
contact met de Stichting.
Sinds een aantal jaren draag ik als vrijwilliger mijn steentje
bij door twee dagen in de week de stichtingstelefoon
aan te nemen voor mensen die willen praten met een ervaringsdeskundige.
Verder schrijf ik af en toe blogs voor
de website. Binnenkort hoop ik mooie lotgenotenavonden
te gaan organiseren voor de regio Noord-Brabant.
Iedereen die te maken heeft met Tourette en het leuk
vindt om anderen te ontmoeten in een rustige en veilige
sfeer is van harte welkom. Je mag met vragen komen,
met kleine en grote issues en je mag jouw ervaring en
je successen delen. Zo inspireren we elkaar en gaan we
hopelijk allemaal rijker naar huis.
14

NIEUWE VRIJWIllIGERs
Natalie zuijdwegt
Ik wil mezelf even voorstellen als vrijwilliger, regiocontactpersoon
van de regio Zeeland.
Mijn naam is Natalie, 43 jaar, getrouwd met Patrick en
samen hebben we drie kinderen, waarvan onze middelste
zoon Tourette en ADHD heeft. Ik zet me in Zeeland
vrijwillig in als regiocontactpersoon.
Ik ben een duizendpoot die niks half doet. Ik heb erg veel
zin om de stichting te ondersteunen om contactavonden
te organiseren. Ik merk dat wij hier behoefte aan hebben
als ouders en ook onze zoon zou graag anderen ontmoeten.
Mooi om hier een bijdrage aan te mogen geven.
Tanja van stein-stienstra
Mijn naam is Tanja van Stein en ik ben 37 jaar jong. Sinds kort ben ik
weer vrijwilliger bij de stichting en beheer ik de Tourette volwassenen
Facebookpagina. In het verleden ben ik al eerder vrijwilliger geweest
bij de stichting en was ik onderdeel van de redactie van dit Tourette
Magazine.
Ik woon met mijn Tourette, mijn man en 3 katten in Alphen aan den Rijn
waar ik geboren en getogen ben. We zijn echte kattenmensen. Ik ben
graag creatief bezig en heb dan ook een divers scala aan hobby’s waar
ik mij graag mee bezig houd. Van haken tot digitaal tekenen, sieraden
maken, schilderen en kaarten maken. Dit is slechts een selectie van wat
ik graag doe. Ik heb thuis mijn eigen hobbykamer waar ik graag de
nodige uren doorbreng. Verder kan ik niet zonder muziek en heb ik
hierin ook een brede smaak. Van heavy metal tot klassiek. Van jongs
af aan speel ik dwarsfluit en sinds 2 jaar ben ik ook wat bezig met het
spelen van de ukelele. Ik vind het erg leuk weer vrijwilliger te mogen
zijn voor de stichting en wie weet tref ik je in de Tourette volwassenen
Facebookgroep!
Nanda Kroos
Of ik mij als nieuw lotgenotencontactavond organisator
even wil voorstellen aan de lezers van het Tourette
Magazine. Ik vind een stukje om mezelf voor te stellen
toch wel ‘awkward’, dus ga ik mijn dochter met Tourette
vragen om haar moeder aan jullie voor te stellen.
“Zucht, moet dat echt en wat moet ik schrijven dan?”
Moet ik het toch zelf doen. Ik ben Nanda Kroos, 42 jaar,
getrouwd met Remco en moeder van een eeneiige
tweeling van twaalf, waarvan er één Tourette heeft. Wij
wonen in Barendrecht. Eind maart zal ik daar mijn eerste
regiocontactavond organiseren voor de provincie Zuid-
Holland. Zelf had ik erg de behoefte aan logenotencontact
en aangezien dit niet meer werd georganiseerd in
Zuid-Holland, heb ik mij aangemeld om dit op te pakken.
15

WERKEN mET TOURETTE
Werken met Tourette
“Als dirigent
heb je de
kracht om
muziek tot
één geheel
te maken”
Door: Hedy Uijting
Voor ‘Werken met Tourette’ reis ik dit keer naar het mooie Dieren,
waar ik een ontmoeting heb met Karel Barten (39). De deur wordt
opengedaan door zijn goedlachse siciliaanse moeder. Ik voel mij dan
ook meteen welkom. Op de achtergrond hoor ik Karel een prachtig
muziekstuk spelen op de piano. Wat mij meteen opvalt, is zijn korte
broek. Het is hartje winter, maar daar schijnt hij geen last van te hebben.
sterker nog, als de situatie het enigszins toelaat draagt hij een
korte broek of loopt hij op blote voeten in de sneeuw.
Rond zijn dertigste jaar kreeg Karel steeds meer last van
tics, die er tot die tijd altijd waren geweest maar veel
meer op de achtergrond speelden. Zijn basisschoolperiode
verliep dan ook vrij stabiel, maar op de middelbare
school kreeg hij ieder uur een andere leraar, ander vak
en bijkomend huiswerk en daar liep hij compleet op vast.
Toen de tics en bijkomende symptomen meer begonnen
op te spelen en hij zich afvroeg waar dat allemaal
vandaan kwam, vielen de puzzelstukjes na het krijgen
van de diagnoses Gilles de la Tourette en ADHD dan ook
op z’n plek.
“Tijdens het pianospelen kon ik mij focussen
en kwam ik tot rust”
Concentratie
“Als ik als kind vastliep met bijvoorbeeld mijn huiswerk,
ging ik achter de piano zitten, maar dat werd vaak beschouwd
als meer interesse hebben in pianospelen dan
in huiswerk maken. Achteraf gezien had het natuurlijk
alles te maken met mijn concentratievermogen. Tijdens
het pianospelen kon ik mij focussen en kwam ik tot rust.
Naarmate ik ouder werd, nam ook de hyperactiviteit toe.
Periodes waarin ik heel stil en rustig was werden steeds
vaker afgewisseld met periodes waarin ik een complete
wervelwind, een stuiterbal was. Het deed fysiek gewoon
pijn om bepaalde taken te doen en dat had niks met mijn
motivatie te maken. Ik was wel gemotiveerd om mijn
huiswerk te maken, maar het lukte mij gewoon niet. Ik
ging dan ook van het vwo naar de mavo omdat ik hier
niet goed in werd begeleid. Ik wilde heel graag naar het
conservatorium en pianolessen gaan geven. Een studie
sociaal pedagogisch werk (SPW), een sociale studie waarbij
je veel met mensen werkt, sloot daar heel mooi op aan
en werd mijn opstapje naar het HBO.”
muziek
“Van jongs af aan leerden mijn ouders mij luisteren naar
allerlei soorten muziek, tot aan klassieke muziek toe.
Ik ben er dus echt mee opgegroeid. Op een gegeven
16

WERKEN mET TOURETTE
moment wist ik gewoon dat ik later musicus wilde worden
en na mijn studie sociaal pedagogisch werk ging ik dan
ook mijn droom achterna. Ik deed drie studies aan het
conservatorium: piano, klavecimbel en zang. Sindsdien
werk ik als docent en dirigent. Ik ben daarnaast een
multi-instrumentalist. Mijn specialisme is middeleeuwse
muziek, renaissance en vroege barok en daar hoort een
bijpassend instrument bij. Naast piano en orgel speel ik
onder andere klavecimbel, gitaar, vedel en middeleeuwse
percussie. Ik heb inmiddels een collectie van ongeveer
zestig muziekinstrumenten. Muziek is mijn manier van
leven, maar het verzamelen van instrumenten is echt een
hobby van mij.”
Werk
“Op mijn veertiende was ik al organist van een kerk, iets
wat ik overigens nog steeds met veel plezier doe. Na mijn
studies aan het conservatorium ging ik aan het werk als
docent, zanger en dirigent. In het begin kon ik nog niet
rondkomen van mijn werk in de muziek en heb ik als uitzendkracht
allerlei bijbaantjes gehad in de jeugdzorg en
kinderopvang. Met mijn SPW-diploma ben ik heel breed
inzetbaar: van een baan in de zorg tot een baan in de
activiteitenbegeleiding. Ik heb altijd als zzp’er in de muziek
gewerkt. Dit geeft mij een enorm gevoel van vrijheid.
Ik keek per maand wat ik nodig had om rond te komen.
Zo’n twee jaar geleden, nog vlak voordat corona uitbrak,
raakte ik een grote opdrachtgever kwijt. Dat zet je dan
toch wel even aan het denken en ik werd gedwongen om
“In mijn werk heeft Tourette nooit een
grote rol gespeeld. Als ik muziek maak,
heb ik zelfs geen last van tics”
ook ander werk te gaan zoeken. Ik ging op zoek naar iets
meer stabiliteit in mijn inkomen. Ik ben een alleenstaande
vader van een zoontje van drie, dus een vast inkomen
geeft dan iets meer zekerheid. Mijn papieren in de zorg
kwamen ook nu weer goed van pas en na een telefonische
sollicitatie kon ik meteen als zorgmedewerker aan
de slag, ook al had ik jaren niet meer in de zorg gewerkt.
Je wordt wel aangemoedigd om binnen de instelling waar
je werkzaam bent cursussen te volgen, zoals een cursus
over diabetes, om iemand met een naald insuline toe te
kunnen dienen. We zijn inmiddels twee jaar verder en ik
werk er nog steeds. Als musicus is het in deze tijd nog
steeds erg onzeker of concerten door kunnen gaan en
dan is een combinatie met het werk in de zorg erg leuk
en afwisselend. Gelukkig staan er wel weer een aantal
concerten op de agenda en ook de Paastijd is voor musici
een erg drukke periode. Dus het gaat in ieder geval
weer de goede kant op.”
Tourette
“In mijn werk heeft Tourette nooit een grote rol gespeeld.
Als ik muziek maak, heb ik zelfs geen last van tics. Het is
fantastisch wanneer je als dirigent de leiding hebt over
een orkest en koor en je de muziek tot één geheel kunt
maken. Dat geeft wel een kick hoor. Het gaat mij niet om
macht, maar meer om de kracht die je hebt als dirigent.
Met het optrekken van een wenkbrauw krijg ik al respons.
Mijn bezieling voor muziek en mijn hyperfocus zorgen
er dan ook voor dat ik geen tics heb tijdens mijn werkzaamheden,
al komen ze er in de pauzes of voordat we
beginnen te spelen vaak wel uit. Dan heb ik bijvoorbeeld
de neiging om met mijn voet te stampen. De musici denken
dan dat het mijn manier is om aan te geven dat ik wil
beginnen, maar het is echt een tic.
Mijn tics zijn de laatste jaren wel steeds erger geworden.
In de periode dat ik mijn grote opdrachtgever kwijtraakte,
kreeg ik mijn eerste tic-aanval. Daar schrok ik enorm
van. Ik kan mijn tics sindsdien ook steeds minder goed
maskeren of onderdrukken. Het moet er dan gewoon uit.
Ik vind het nog steeds lastig om daar een goede balans in
te vinden, maar door de diagnoses en de gesprekken bij
de psychiater heb ik wel steeds meer inzicht gekregen in
mezelf. Ik zie mijn diagnoses dan ook niet als labels maar
als handvatten, om er makkelijker mee door het leven te
gaan.”
17

mIDWEEK sERIOUsFUN
Midweek SeriousFun
In augustus organiseert Outward Bound in samenwerking met de
stichting een midweek seriousFun-kamp voor alle kinderen met
Tourette in de leeftijdscategorie van zeven tot en met zeventien jaar.
seriousFun heeft als doel kinderen met een ernstige ziekte of
aandoening een fantastische week te bezorgen. Naast fun is er ook
ruimte voor serieuze zaken. Je kunt namelijk op een leuke manier
werken aan je persoonlijke doelen, die je van tevoren zelf opstelt.
spel en persoonlijke ontwikkeling worden daarmee laagdrempelig aan
elkaar verbonden. We verzamelen maandag 15 augustus om 10.00 uur
op locatie en sluiten vrijdag 19 augustus om 15.00 uur gezamenlijk
met alle kinderen en ouders af.
De organisatie
Outward Bound neemt de volledige organisatie op zich
en is daarmee ook volledig verantwoordelijk en aansprakelijk.
Outward Bound organiseert al geruime tijd dit soort
evenementen, daarmee is de organisatie in goede en
vertrouwde handen. Vanzelfsprekend is de stichting betrokken
bij de organisatie en zijn onze ervaringsdeskun-
digen aanwezig gedurende deze week. Outward Bound
heeft als doel om jongeren te helpen met het ontwikkelen
van hun persoonlijke, sociale en emotionele vaardigheden,
zodat ze thuis, op school, op hun werk en in de
maatschappij beter voor zichzelf en anderen kunnen
zorgen. Meer informatie over de organisatie Outward
Bound vind je op: www.outwardboundnetherlands.com/nl
De locatie
Er is zorgvuldig gezocht naar een geschikte locatie om
geweldige activiteiten uit te kunnen voeren. Tegelijkertijd
is rekening gehouden met de soms noodzakelijke rust
voor de kinderen, als groep of als individu. Met andere
woorden: druk als het kan, rustig als het moet.
De gekozen locatie bevindt zich in de provincie Zeeland.
Om alvast een kijkje te nemen, kun je kijken op:
www.natuurkampen.nl/accommodaties/schelphoek-2/
Voor de meesten is dit niet om de hoek. We gaan er op
voorhand vanuit dat eigen vervoer geen probleem is,
18

mIDWEEK sERIOUsFUN
maar mocht je niet gebracht kunnen worden, zijn we
uiteraard bereid te zoeken naar een geschikte oplossing.
De inschrijving
De inschrijving voor deze midweek start per 1 mei 2022.
Op onze website vind je vanaf dan specifieke informatie.
Daarnaast zullen wij via de verschillende media aandacht
geven aan deze week. Daarin zal verwezen worden naar
de inschrijflink. Omdat Outward Bound de organisatie
op zich neemt, zal door hen contact worden opgenomen
om specifieke vragen in te vullen. Denk hierbij aan de
persoonlijke doelen en de persoonlijke (zorg)behoeften.
Ga ervan uit dat alles mogelijk is, zolang je het maar
voortijdig aangeeft!
De activiteiten
Tijdens de gehele week vinden er verschillende activiteiten
plaats. Denk hierbij aan fietsen, suppen, schilderen,
muziek maken, boogschieten, toneelspelen, maar ook
een kaart- en kompastocht, beach clean-up, hertensafari,
vlot bouwen en natuurlijk elke avond een kampvuur met
marshmallows. Gedurende de dag zullen we reflecteren
op de activiteiten en kun je in je opdrachtenboek schrijven.
Grootte van de groepen
De indeling van de groepen hangt af van het aantal
deelnemers. We streven uiteraard naar een goede
verdeling van de leeftijdsgroepen, maar willen ook de
vrijheid bieden om hiervan af te wijken als dit beter past.
Het aantal kinderen is maximaal 36. Kinderen van
19

mIDWEEK sERIOUsFUN
Bezorg jongeren met Gilles de la Tourette
de week die hun leven verandert.
Nederlandse en Belgische donateurs hebben
hierbij voorrang. Mochten er plaatsen
over zijn, dan zijn kinderen van niet-donateurs
ook van harte welkom.
Vragen
Als je vragen hebt over het programma,
de begeleiding of andere vragen, dan
kunnen die vanaf 1 mei gesteld worden.
zIlVER:
• Op website en Facebook
van Stichting Gilles de la
Tourette, Outward Bound
Nederland en Serious-
Fun vernoemd met logo
onder elke post over het
kamp.
• Genoemd worden in
publicitaire activiteiten.
• Zelf ervaren hoe het
programma wordt ingezet
door deel te nemen aan
een van de unieke
activiteiten.
sPONsOR: het bedrag ter
waarde van een volledig
SeriousFun-programma
van vijf dagen voor één
deelnemer.
GOUD:
• Op website en Facebook
van Stichting Gilles de la
Tourette, Outward Bound
Nederland en Serious-
Fun vernoemd met logo
onder elke post over het
kamp.
• Genoemd worden in
publicitaire activiteiten.
• Zelf ervaren hoe het
programma wordt ingezet
door deel te nemen aan
een van de unieke activiteiten.
• Aanwezig bij presentatie
van deelnemers over
de impact van het
programma
sPONsOR: het bedrag ter
waarde van een volledige
SeriousFun-programma
van vijf dagen voor twee
deelnemers.
BRONs:
• Op website en Facebook
van Stichting Gilles de la
Tourette, Outward Bound
Nederland en Serious-
Fun vernoemd met logo
onder elke post over het
kamp.
• Genoemd worden in
publicitaire activiteiten.
sPONsOR: het bedrag ter
waarde van de helft van
een volledig SeriousFunprogramma
voor één
deelnemer.
Borg/Kosten
Deelname voor de midweek is gratis.
Wel vragen we een borg van € 100 per
kind. Dit is bedoeld als reservering. Zodra
je daadwerkelijk deelneemt, wordt dit
bedrag direct na deelname teruggestort.
Mocht dit bedrag niet haalbaar zijn en wil
je toch deelnemen, neem dan contact op
met het bestuur via bestuur@tourette.nl
sponsoren gezocht
De kosten voor deze midweek zal deels
vanuit sponsoren gefinancierd worden.
Hierdoor zijn de organisatoren op zoek
naar bedrijven die samen met hen deze
fantastische week mede mogelijk maken.
Meer informatie hierover zal eveneens
vanaf 1 mei op onze website terug te vinden
zijn. Hierna alvast een indruk van de
verschillende sponsorvormen.
Als particulier kun je uiteraard ook een
bedrag doneren (zie info hiernaast). Alle
bedragen zijn van harte welkom.
Donaties kunnen gestort worden op:
IBAN NL38INGB0000099925 (BIC: INGBNL2A)
Stichting Gilles de la Tourette. (ANBI geregistreerd)
20

TOURETTEs HERE AND ElsEWHERE
Tourettes Here and Elsewhere
Door: Samantha de Boer
Het is eindelijk zover: je hebt weer de mogelijkheid om
deel te nemen aan ons uitwisselingsproject van
Erasmus+. sinds 2017 is de stichting Gilles de la
Tourette betrokken bij het ‘Tourettes Here and
Elsewhere’-project, waarmee jongeren en jongvolwassenen
met Tourette uit verschillende landen elkaar
ontmoeten tijdens een uitwisseling. Wellicht heb je in
2018 iets meegekregen over onze uitwisseling in
Finland, of in 2019 in Nederland. Vanwege corona ging
het de afgelopen twee jaar niet door, maar in de zomer
van 2022 zal de derde uitwisseling georganiseerd
worden in… FINlAND!
Deze uitwisseling zal bestaan uit 35-40 deelnemers
tussen de 18-30 jaar uit Duitsland, Engeland, Finland,
Nederland en Noorwegen. De uitwisseling wordt begeleid
door ervaren groepsleiders die voor de verschillende
Tourette Stichtingen werken of vrijwilliger zijn. Erasmus+
heeft subsidie toegekend, waardoor accommodatie,
maaltijden en (in elk geval het grootste deel van) de
reiskosten worden vergoed.
Thema’s zijn onder andere het lotgenotencontact, samenwerking,
persoonlijke ontwikkeling en actieve deelname.
Er zullen workshops en activiteiten zijn, zowel fysiek
(klimmen, kanoën en boogschieten) als meer ontspannen
mogelijkheden (activiteiten met dieren, sauna, en muziek).
Praktische info
Wanneer? Maandag 8 t/m zondag 14 augustus 2022
Waar? Finland, Piispala Youth Centre (www.piispala.fi)
Wie? Maximaal zeven personen per deelnemend land
Klinkt dit jou als een geweldige mogelijkheid? Je kunt je
vanaf nu aanmelden door een motivatiebrief in het Engels
te sturen naar samantha@tourette.nl
Wees eerlijk en creatief met je brief: Wat wil je halen uit
de uitwisseling? Wat voeg je toe aan de uitwisseling? Kijk
je ergens naar uit of zie je ergens als een berg tegenop?
Laat het ons weten.
Houd voor verdere informatie de website en
de sociale media in de gaten.
Wil je een sfeerimpressie zien van de eerste
uitwisseling in Finland?
Dat kan door bijgaande QR-code te scannen.
21

VOOR JE GElEzEN
Voor je gelezen
Door: Bianca Brummelhuis
Titel: Ik zie anders niks aan je
Auteur: Menno Oosterhoff
Verschijningsdatum: december 2021
Aantal pagina’s: 247
Waar gaat het boek over?
Menno Oosterhoff was ruim 35 jaar psychiater. Hij merkte
dat het voor veel mensen nog niet duidelijk was wat een
psychische stoornis precies inhoudt. In dit boek deelt
hij inzichten die hij heeft opgedaan in de tijd dat hij als
psychiater werkte. Hij beantwoordt vragen als: wat is een
(psychische) aandoening, hoe moet je ertegen aankijken,
waardoor komt het en hoe kom je er vanaf?
Waarom heb ik dit boek voor jullie gelezen?
Tourette zelf is een psychische aandoening. Mensen
met Tourette lopen tegen allerlei vooroordelen aan. Zelf
hebben ze misschien ook vragen over wat psychische
aandoeningen nu precies inhouden. Dit boek kan helpen
meer begrip over dit soort aandoeningen te krijgen en
laat zien dat deze zeer serieus moeten worden genomen.
Wat vond ik van dit boek?
Ik vind dat het boek duidelijk geschreven is. Na het zeer
interessante voorwoord en de eveneens interessante
proloog, volgt een zeer volledig overzicht over wat een
psychische aandoening is en wat bijvoorbeeld de oorzaken
en mogelijke behandelingen zijn. Doordat termen
goed worden uitgelegd, begrijp je ook goed wat er
bedoeld wordt. Dit kan in contact met behandelaars ook
nog van pas komen. Er komen veel praktijkvoorbeelden
in het boek voor, wat me erg aansprak en waardoor ik
bepaalde termen en theorieën nog beter ging begrijpen.
De boodschap van het boek is dat psychische aandoeningen
net zo reëel zijn als lichamelijke aandoeningen,
en dat ze serieus moeten worden genomen. Tegen deze
aandoeningen moet met mildheid worden aangekeken,
zowel door anderen als door patiënten zelf. Ik vond dit
een mooie en bemoedigende boodschap. Dit boek zal
je zeker helpen om je eigen aandoening en die van
anderen beter te begrijpen.
Hieronder volgen een aantal vragen die ik de schrijver
mocht stellen en de bijbehorende antwoorden.
U neemt in het boek steeds ruim de tijd om uit te
leggen wat de juiste terminologie is. Waarom is dit
belangrijk?
“Dat is van belang omdat je anders zo’n spraakverwarring
krijgt. Als de één met de oorzaak iets anders bedoelt dan
de ander, dan wordt het verwarrend. Als je niet weet waar
dat ‘psychisch’ nu precies op slaat, op de verschijnselen
of de oorzaken, of op het ziekteproces, dan kunnen er
misverstanden ontstaan. En ik vind het van belang om te
voorkomen dat dit gebeurt.”
U geeft aan dat wat comorbiditeit wordt genoemd,
meestal niet het hebben van twee aandoeningen
betekent, maar het hebben van symptomen die onder
meerdere classificaties vallen. zelf heb ik altijd gedacht
dat ik twee losse aandoeningen had die toevallig samen
voorkwamen. Waarom denkt u dat het vaak toch één
aandoening is die onder meerdere classificaties valt?
“Classificaties zijn door mensen bedachte afgrenzingen.
In de praktijk loopt dit door elkaar. Mensen hebben een
probleem en dat kan zich over verschillende domeinen
verspreiden. Dat noemen we dan comorbiditeit, maar
eigenlijk vind ik het coclassificiteit. Je hebt gewoon één
aandoening. Aandoeningen zijn in de psychiatrie niet
heel makkelijk van elkaar te onderscheiden. Heel veel
mensen met Tourette hebben ook dwangproblematiek,
heel veel mensen met dwang hebben tics, mensen met
tics hebben weer vaak ADHD en mensen met ADHD zijn
weer vaak depressief. Het is niet keurig ‘Je hebt dit of je
hebt dat’, het is voortdurend een spectrum. Om daarom
wat richting te geven zeggen we: ‘De klachten kun je
het best benoemen als ‘dit of dat’. De klachten van jouw
specifieke aandoening beperken zich echter niet tot één
classificatie, er zijn vaak meer classificaties geldig. Dan
vind ik het beter om te spreken van coclassificiteit dan
van comorbiditeit’.”
U zegt dat een classificatie geen verklaring is voor de
symptomen, alleen een naam. Een voorbeeld is ADHD.
Je gedrag is niet druk omdat je ADHD hebt, maar je
gedraagt je druk en dat noemen we ADHD. Hoe komt
het volgens u dat veel mensen toch de classificatie
gebruiken als verklaring van de symptomen?
“Ik vind een ‘etiket’ wel van belang. Men zegt wel vaak
dat een etiket niet belangrijk is, maar mensen willen gewoon
graag dat iets een naam heeft. Ze gaan de klachten
dan echter verklaren aan de hand van die benaming.
Eigenlijk zou je moeten zeggen: ‘Het komt niet door de
benaming, maar het komt door datgene wat tot die klach-
22

VOOR JE GElEzEN
ten leidt’. Als je iets een naam geeft, heb je het nog niet
verklaard, dan heb je het alleen een naam gegeven. Het
is wel zo dat je onderzoek kunt doen bij mensen die deze
classificatie hebben en dan misschien iets kunt zeggen
over hoe het komt. Misschien spelen erfelijke factoren
een belangrijke rol. Misschien heeft het te maken met
trauma en komt het dan eigenlijk daardoor. Het is echter
van belang om te beseffen dat het benoemen op zich
nog niets verklaart, maar wel herkenbaar maakt.”
Is volgens u de primaire oorzaak van psychische
problemen altijd een samenspel tussen genen en
omgeving? Kan dezelfde aandoening meerdere
oorzaken hebben?
“Het is niet eens altijd een samenspel. Bij ziekten als
Huntington geldt: als je er de genetische aanleg voor
hebt dan krijg je deze aandoening, wat er ook vanuit
de omgeving gebeurt. Misschien dat de omgeving nog
wel invloed heeft op hoe erg je het krijgt. Het is dus niet
altijd een samenspel. Sommige omgevingsfactoren zijn
dermate ingrijpend dat, wat voor genen je ook hebt, het
gewoon altijd fout gaat. Door een ernstige hersenkneuzing
krijgen mensen heel vaak problemen en dan maken de
genen soms niet meer zoveel uit. Maar vaak is het wel
beide: genen en omgeving. Het kan zelfs zo zijn dat
dezelfde classificatie bij de ene persoon heel duidelijk
genetische oorzaken heeft en bij de andere persoon toch
meer door omgevingsfactoren komt. We weten bijvoorbeeld
dat heel moeizaam gedrag in de jeugd vaak te
maken heeft met omgevingsfactoren. Maar als iemand
ouder wordt en zich moeilijk en antisociaal blijft gedragen
of crimineel gedrag vertoont, dan speelt erfelijkheid hier
ook een rol. Dezelfde classificatie kan dus inderdaad
verschillende typen oorzaken hebben. De ene depressie
is veel meer een reactie op bepaalde gebeurtenissen en
de andere zit veel meer in de aanleg, de genen.”
merkt u verschil tussen psychische aandoeningen bij
kinderen en volwassenen?
“Heel veel aandoeningen in de psychiatrie beginnen al
vóór de volwassen leeftijd. Dat geldt voor angststoornissen,
voor depressie en voor psychoses. Tourette begint
nog veel eerder en verbleekt zelfs vaak bij het ouder
worden. Er zijn natuurlijk ook aandoeningen die pas later
ontstaan. Dementie bijvoorbeeld. En bij oudere mensen
komen depressies ook weer meer voor. Wat we ontwikkelingsproblematiek
noemen komt dan weer op jonge
leeftijd voor, zoals ADHD en autismespectrumstoornissen.
Bij het ouder worden geeft dit een ander beeld maar in
principe hebben we het over dezelfde dingen.”
Waarom heeft u juist het zinnetje ‘Ik zie anders niks aan
je’ als titel voor het boek gekozen?
“Ik heb het zo genoemd omdat dit juist een probleem is
bij psychische aandoeningen. Het is niet zichtbaar. Een
gebroken been is dit wel. Suikerziekte is ook niet direct
zichtbaar, maar dit kunnen we wel zichtbaar maken,
met labuitslagen en dergelijke. Bij bepaalde neurologische
aandoeningen zijn ook afwijkingen in de hersenen zichtbaar
te maken, maar bij psychische aandoeningen is dit
(nog) niet het geval. Op groepsniveau soms wel, maar
op individueel niveau nog niet. Het lijkt dan alsof het
ziekteproces bij deze aandoeningen helemaal onstoffelijk,
psychisch is, alsof het heel ijl is en je het zou kunnen
veranderen. Omdat we niks zien, denken we dat het wel
makkelijk te veranderen is. We nemen het dan moeilijker
serieus. Als je het niet ziet dan is het er niet. Dat heb ik in
dit boek naar voren willen brengen: dat dit anders ligt, dat
er wel degelijk iets is, al kun je het niet zichtbaar maken.”
Wat bepaalde voor u vaak de keuze tussen gesprekstherapie/psychotherapie
en medicijnen, of beide?
“Dit is altijd een keuze. Er zijn behalve deze twee ook
nog dingen als: zorgen dat je een gezonde nachtrust
hebt, hardlopen/sporten, elektroshock therapie en deep
brain stimulation. Dit zijn ook allemaal manieren om de
hersenen te beïnvloeden. Het ligt eraan wat werkzaam is
en wat de mogelijke bijwerkingen zijn. Ik heb er zelf heel
lang over gedaan om medicatie te gaan gebruiken,
omdat ik het toch zelf wilde kunnen en meer van dat
soort redenen. Maar ik ben toch blij dat mijn vrouw me
overgehaald heeft medicatie te gaan gebruiken. Op
andere manieren kreeg ik mijn dwangstoornis niet binnen
hanteerbare grenzen. Het is altijd een afweging tussen
mogelijke voordelen en mogelijke nadelen. In Nederland
heeft behandeling zonder medicatie vaak de voorkeur en
daar vind ik wel wat voor te zeggen. Maar dit moet ook
weer geen dogma worden, want soms gaat het zoveel
makkelijker met medicatie. Soms ook niet. Uiteindelijk
maakt de patiënt de keuze en geef je gewoon goede
voorlichting.”
“Ten slotte wil ik wel graag noemen dat dwang en
Tourette een hele sterke samenhang hebben. Ik denk dat
je Tourette ook beter begrijpt als je dwang goed begrijpt.
Ik heb daarover een hoofdstuk geschreven in mijn boek
‘Vals alarm’. Dit kan helpen om het beter te begrijpen.”
“De tweede boodschap is dat mensen met een psychische
aandoening vaak zeggen: ‘Het is zo stom van mij’,
maar ik zeg: ‘Nee, het is stom vóór je’. Niet alleen andere
mensen zijn vaak oordelend over psychische aandoeningen,
mensen zijn het voor zichzelf vaak ook. Ik heb dan
ook in het boek geschreven dat ik mensen echt mildheid
voor zichzelf gun. Dat mensen kunnen denken: ‘Zo leuk is
het niet en ik doe mijn best’ en dat het hun eigenwaarde
niet aantast. Het is niet gering om zo’n extra belasting te
moeten meezeulen.”
23

COlUmN:
laura Beljaars
COlOFON
Gevoelens
Fotograaf: Dirk-Jan van Dijk
Tourette magazine
Een uitgave van Stichting Gilles de la
Tourette. Verschijnt drie keer per jaar.
stichtingsbestuur
Laura Beljaars, coördinator voorlichting
Hedy Uijting, mediacoördinator
Arwin Steendijk, coördinator Onderzoek
& Ontwikkeling en coördinator landelijke
contactdag
Jasper Foolen, penningmeester
Adviesraad
De stichting wordt ondersteund door een
adviesraad van 12 specialisten op het gebied
van het syndroom van Gilles de la Tourette.
Gevoelens, het blijft een gevoelig onderwerp! Zeker omdat we weten dat de
gevoelens van veel Touretters sterker zijn dan die van anderen. En dat ze voor
neurotypische mensen (mensen zonder een aandoening als Tourette, ASS of ADHD)
niet altijd passend zijn bij de situatie. Voor onszelf zijn ze dat overigens vaak wel:
iets waar we heel boos over lijken, daar zíjn we ook heel boos over. En wanneer we
ergens enthousiast over zijn, dan zíjn we dat ook echt! Hoe dat komt?
Tja, dat weet ik niet, maar ik denk ook niet dat dat echt belangrijk is. Want gevoelens
mogen er altijd zijn. Ze zijn altijd goed. Als ik ergens extreem boos over ben, dan
kunnen andere mensen wel zeggen dat zij daar minder boos over zouden zijn,
maar dat maakt mijn boosheid niet minder valide, niet minder waar. En ook niet
minder acceptabel.
Ik voel mij dan ook erg verdrietig als ik met enige regelmaat zie dat de gevoelens
van mensen met Tourette niet serieus worden genomen: ‘Dat hoort bij de
aandoening, daarom is het versterkt, dus dat is niet echt.’ Natuurlijk zijn die
gevoelens wel echt. En ze hebben ook echte gevolgen. Als je ergens verdrietig over
bent, dan heb je daar vaak wel even last van. Hoe meer verdriet, hoe langer de last.
Die last kan eruitzien als meer tics, slechter slapen, minder concentratie, noem maar
op. Is dat vervelend? Ja, uiteraard. Mag het er zijn? Ook! Van emoties wegdrukken of
doen alsof ze niet ‘echt’ zijn is nog nooit iemand beter geworden. Sterker nog,
emoties invalideren geeft alleen maar meer stress, en dus meer tics, slechter slapen,
minder concentratie, enzovoort. Wat kun je dan wel doen?
Eigenlijk is het heel simpel: de gevoelens die er zijn erkennen. ‘Goh, ik zie dat je hier
heel verdrietig over bent, wil je even een knuffel?’, of wanneer het om jezelf gaat:
‘Ik ben hier heel verdrietig over, ik ga vanavond eens lekker in bad zitten en goed
voor mezelf zorgen.’
En wat nou als iemand heel verdrietig, boos of gestrest raakt van iets wat jij hebt
gezegd? En dat terwijl je het helemaal niet zo bedoeld had? Je kunt dan zeggen:
‘ik bedoelde het niet zo, dus voel je eens niet zo’, maar wordt het daar echt beter
van? Hebben de gevolgen van de gevoelens dan minder invloed? Nee, niet echt.
Als je dit zo leest, zal iedereen het daarmee eens zijn. Maar toch gebeurt het vaak,
ook naar jezelf toe. Een opmerking als ‘hij bedoelde het niet zo, je hoeft hier
helemaal niet boos over te zijn’ is zo gemaakt. Ik wil jullie uitdagen om hier eens op
te gaan letten. Want alle gevoelens doen ertoe, die van jou én die van de mensen
om je heen, ook als ze toevallig wat sterker zijn dan jij gewend bent.
stichtingsgegevens
Stichting Gilles de la Tourette
(opgericht in 1982)
Postbus 418, 2000 AK HAARLEM
Tel: 0900-7766554 (lotgenotencontact
(€ 0,15 p/m))
Tel. 088-5054317 (administratieve vragen)
E-mail: administratie@tourette.nl
KvK.nr.: 41127771 te ROTTERDAM
IBAN: NL38INGB0000099925
Website: www.tourette.nl
E-mail: webredactie@tourette.nl
Donateurschap: € 25,- per jaar
Aanmelding via de website
www.tourette.nl
Adreswijziging en opzegging:
administratie@tourette.nl of postadres
Opzeggingen: vóór 1 december
Redactie
Richard Bosman, hoofdredactie
Roos Franssen, eindredactie
Geke van der Voort, eindredactie
Bianca Brummelhuis, redactie
Annet Heijerman, wetenschapsredactie
Samira Huibregtse, redactie
Brenda Toet-Gemmink, redactie
Hedy Uijting, redactie
Grafische vormgeving
Wouter van der Velde, www.schermendoek.nl
Fotografie
Richard Bosman
Drukwerk
Stichting MEO, Alkmaar
Kopij zenden: redactie@tourette.nl