29.03.2022 Views

WEB Tourette Magazine april 2022_definitief

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

TOURETTE

Nummer 43 - april 2022- 40 e jaargang

De diagnose van Maartje Lormann

“In mijn hoofd

staat het nooit stil”

Werken met Tourette

“Als dirigent heb je de

kracht om muziek tot één

geheel te maken”

Vrijwilligerswerk:

daar gaat je

sneller

van kloppen


INHOUD

VAN HET BEsTUUR

magazine van

stichting Gilles de la Tourette

Nummer 43

April 2022, 40 e jaargang

Van het bestuur

Pagina 2

Tourette Portret met

Paul Jansen

Pagina 3 - 5

Column Anika Verschuur

Pagina 6

Vrijwilligerswerk

Pagina 7

Onderzoeksnieuws

Pagina 8 - 9

De diagnose van maartje lormann

Pagina 10 - 11

Tourette-weekend

Pagina 12

Bestuur op dieet

Pagina 13

Nieuwe vrijwilligers

Pagina 14 - 15

Werken met Tourette

Pagina 16 - 17

midweek seriousFun

Pagina 18 - 20

Tourettes Here and Elsewhere

Pagina 21

Voor je gelezen

Pagina 22 - 23

Column laura Beljaars

Pagina 24

2

“Wat is nog normaal”

Door: Arwin Steendijk

Ik heb voor de derde keer de eer om

vanuit het bestuur een update te geven in

het Tourette Magazine. In mijn twee voorgaande

updates stond corona centraal.

Er heerste veel onduidelijkheid en er was

veel onzekerheid over geplande activiteiten

die keer op keer verzet werden.

Een lastige tijd die inmiddels meer dan

twee jaar geleden begon.

Gelukkig zijn de beperkingen inmiddels

verdwenen en kunnen we ons ‘normale’

leven weer oppakken. Maar wat is nog

normaal? En hoe willen we verbonden

blijven met onze donateurs, vrijwilligers

en iedereen die daar behoefte aan heeft?

Een vraag waar we vanuit het bestuur

regelmatig bij stilstaan. De conclusie? Niet

weggooien wat succesvol is en tegelijkertijd

kijken waar we succesvol in willen of

kunnen worden.

Succesvol zijn we altijd geweest in lotgenotencontact.

De laatste tijd zijn veel

van de momenten verplaatst naar online

bijeenkomsten, simpelweg omdat fysieke

bijeenkomsten niet konden. Maar deze fysieke

bijeenkomsten worden gemist. Hoe

fijn dat deze weer mogen. De landelijke

contactdag 2021 vond online plaats. Veel

energie ging zitten in het organiseren en

het neerzetten van een mooi programma.

In dit magazine lees je over deze dag en

de bijdrages van een aantal vrijwilligers.

Ondanks het succes was het gemis voor

de fysieke bijeenkomst groot. Online is

het lastiger elkaar in de ogen te kijken

en te zien hoe het écht met de ander

gaat. Via een scherm gaat het delen van

emoties moeizamer en is het geven van

een knuffel niet mogelijk. Persoonlijk vind

ik de fysieke bijeenkomsten de kroon op

ons werk. Hard werken vooraf, creatief

zijn, met elkaar nadenken wat we kunnen

organiseren en op de dag zelf er als team

staan om iedere deelnemer een fantastische

dag te bezorgen. Heerlijk dat het

weer mag. Ik kijk ernaar uit!

Wat ik ook geweldig vind, is het verbinden

van vrijwilligers voor zo’n evenement.

Samen krachten bundelen en binnen de

stichting de juiste mensen vinden die ons

kunnen ondersteunen. Daar blijft het niet

bij. Ook het verbinden van mensen buiten

de stichting en elkaars netwerk gebruiken,

zijn belangrijke taken. Iedere vrijwilliger

heeft een eigen motivatie om een

steentje bij te dragen. Dit kan zijn voor het

organiseren van de landelijke contactdag,

het schrijven over Tourette, het uitvoeren

van coördinerende taken, regiocontactavonden

organiseren en zo kan ik nog

wel even doorgaan. Veel vrijwilligers

verbinden zich aan vrijwilligerswerk omdat

ze zelf op de één of andere manier een

relatie hebben met de organisatie. Dit

geldt zeker ook voor onze stichting. Er zijn

echter ook genoeg vrijwilligers die niet direct

een relatie met Tourette hebben maar

wel willen bijdragen. De kunst is ook deze

mensen aan ons te verbinden. Zo blijven

we als organisatie op de juiste sterkte

en behouden we de juiste expertise aan

boord.

Zoals bekend zoeken wij als bestuur uitbreiding,

maar zijn ook nieuwe vrijwilligers

zonder bestuursfunctie van harte welkom.

Wil jij je nog meer met ons verbinden

of weet je iemand die goed bij ons kan

passen? Stuur dan een berichtje naar

bestuur@tourette.nl en wie weet kunnen

wij ons aan elkaar verbinden om de

mooie doelen van 2022 en verder vorm

te geven.

Nummer 43 - april 2022- 40 e jaargang

TOURETTE

De diagnose van Maartje Lormann

“In mijn hoofd

staat het nooit stil”

Werken met Tourette

“Als dirigent heb je de

kracht om muziek tot één

geheel te maken”

Vrijwilligerswerk:

daar gaat je

sneller

van kloppen


TOURETTEPORTRET

Tourette Portret met Paul Jansen

“Voor het eerst in

50 jaar werd er serieus aandacht

aan mijn tics besteed”

Door: Samira Huibregtse

Paul Jansen (59) heeft sinds een jaar de diagnose

Tourette. Daarvoor had hij nooit bedacht dat zijn tics

ook Tourette konden zijn. Nu Paul de diagnose heeft,

merkt hij ook wat voor invloed het heeft gehad op zijn

leven. Gelukkig heeft het op zijn werk inmiddels een

positieve invloed. Daar moet hij snel schakelen tussen

verschillende taken. Door zijn drukke hoofd gaat dat

juist goed. “Ik kan in één uur wel 10 verschillende

taken achter elkaar doen.”

Wanneer kreeg je de diagnose?

“Toen ik 58 was kreeg ik de officiële diagnose. Dat is nu

een jaar geleden.”

Waarom duurde het zo lang voordat je de diagnose

kreeg?

“Ik werd steeds van het kastje naar de muur gestuurd.

Ik ben bij verschillende GGZ-instellingen, huisartsen en

psychologen geweest. Mijn tics zijn niet altijd waarneembaar

en fluctueren heel erg, dus men zag het niet. Ook

zeiden ze vaak dat het niet zo erg was. Ik heb immers

een gezin en een goede baan, ik heb geen onderliggend

lijden van mijn tics en er waren personen die meer hulp

nodig hadden op de wachtlijst. Een serieuze behandeling

of diagnose was volgens hen daarom niet nodig.”

Waarom dacht jij dat het Tourette was?

“Het was eigenlijk een suggestie van mijn vrouw. Zij had

een student in de klas die onlangs de diagnose Tourette

had gekregen. Toen ben ik mij er ook in gaan verdiepen.

Zelf had ik de link nog niet gelegd dat tics bij Tourette

horen; ik dacht dat ik gewoon een beetje nerveus was.

Je knippert wat met je ogen, je snuift eens wat of je kucht

eens wat. Het was nooit bij mij opgekomen dat dat bij

Tourette kon horen, niemand had mij namelijk ooit in

die richting gewezen. De student van mijn vrouw was in

therapie geweest bij de HSK-groep. Die had daar goede

ervaringen mee, dus heb ik zelf ook contact opgenomen.

Daar is toen de officiële Tourette-diagnose gesteld.”

3


TOURETTEPORTRET

“Wanneer ik

mensen nu

vertel dat ik

Tourette heb,

wordt daar dan

ook vaak

verbaasd op

gereageerd.

Het was hen

nog nooit

opgevallen”

Hoe is het om nu de diagnose te hebben?

“Ondanks dat mijn Tourette vrij mild is, kreeg ik wel het

gevoel dat er voor het eerst in 50 jaar serieus aandacht

aan werd besteed. Dat voelt prettig. Het hielp mij ook om

te reflecteren op mijzelf. Hoe zit dat nou? Wat voor last

heb ik de afgelopen decennia gehad? Hoe heeft dat mijn

gedrag beïnvloed? Want ondanks dat ik geen officiële

diagnose had, wist ik wel dat ik tics had. Dat zorgde

ervoor dat ik mij soms sociaal afhoudend opstelde. Ik

ging niet naar bepaalde dingen toe en wilde liever ook

niet zomaar een presentatie doen. Nu ik weet wat er achter

die tics zit, ben ik daar toch wat vrijer in geworden.”

Voelen de tics nu minder belemmerend?

“Ja. Ik ben er nu meer bewust van. Dat zorgt er ook voor

dat ik de tics beter onder controle heb.”

Hoe denk je dat dat komt?

“Zodra ik het er met mensen over heb, dan worden mijn

tics een stuk minder. Dit gebeurt ook als ik er zelf actief

aandacht aan besteed. Op de een of andere manier

wordt het dan onderdrukt of nog milder dan het eigenlijk

al is.”

Is dat positief of negatief?

“Positief, want daardoor heb ik een maniertje gevonden

om er mee om te gaan. Tic therapie is er vaak op gericht

dat je, wanneer je de tic aan voelt komen, deze probeert

te onderdrukken dan wel elders te kanaliseren zodat het

minder opvalt. Ik voel mijn tics niet aankomen, ik ben er

over het algemeen volstrekt onbewust van dat ik een tic

uitvoer. Ik moet daar echt op geattendeerd worden door

mensen uit de omgeving. Maar nu ik er door mijn diagnose

bewuster van en ook meer mee bezig ben, werkt

dat gek genoeg al onderdrukkend.”

Hoe reageerde jouw omgeving op de diagnose?

“Wisselend. Er zijn mensen die zeggen: ‘ik heb dat nooit

zo ervaren bij jou.’ Je moet ook wel heel dicht bij mij

staan en goed kunnen observeren, wil je het kunnen zien.

Toen ik therapie had, moest ik mensen in mijn directe

omgeving benaderen met de vraag of zij weleens de

kenmerken van Tourette bij mij hadden waargenomen.

Van de twintig mensen die ik heb gevraagd, waren er

een stuk of zes die wat gezien hadden. Zij dachten vaak

dat het gewoon iets was wat bij mij hoorde. Wanneer ik

mensen nu vertel dat ik Tourette heb, wordt daar dan ook

vaak verbaasd op gereageerd. Het was hen nog nooit

opgevallen.”

Wat vind je van die reactie?

“Het doet mij niet zoveel. De diagnose is uiteindelijk meer

voor mijzelf. Ik vind het prettig te weten dat ik Tourette

heb. De reactie van de buitenwereld daarop vind ik niet

zo heel boeiend.”

Wat voor rol speelt Tourette in jouw leven?

“Een relatief beperkte rol, omdat ik een tamelijk milde

variant heb. Nu ik de diagnose heb en terugkijk naar mijn

leven, zie ik wel dat Tourette een rol gespeeld heeft bij

4


TOURETTEPORTRET

bepaalde keuzes die ik heb gemaakt. Als ik bijvoorbeeld

ergens wilde solliciteren of een presentatie moest doen,

dan was mijn houding vanwege de tics heel anders.

Ik was heel nerveus om bijzonder over te komen. Het

belemmerde mij soms ook wel om überhaupt iets te

doen. Nu ik weet dat ik Tourette heb, kan ik voor mijzelf

verklaren waarom ik sommige keuzes gemaakt heb.”

Als je eerder had geweten dat je Tourette had, dan had

je andere keuzes gemaakt?

“Misschien wel. Of ik zou er meer ontspannen in hebben

gezeten. Weten dat de tics Tourette zijn en je er zelf niet

of nauwelijks invloed op hebt, is anders dan dat je denkt

dat je een zenuwlijder bent en je raar gedraagt. Het is

makkelijker om het te accepteren wanneer je weet dat je

Tourette hebt, dan dat je misschien een bijzondere indruk

maakt. De keuzes waren overigens niet levensbepalend.

Het ging meer over wel of niet een bepaalde carrière

volgen. Maar het had anders kunnen gaan als ik had

geweten dat ik Tourette had.”

Wat zijn de positieve punten van Tourette?

“Ik ben erg druk in mijn hoofd. Ik kan mij heel snel en

heel kortstondig op iets concentreren en vervolgens

weer heel snel iets anders doen. Dat helpt mij in mijn

werk. Zo kan ik in één uur wel tien verschillende taken

achter elkaar doen.”

Wat voor werk doe je en hoe komt het daar tot zijn

recht?

“Ik ben projectleider bij een dynamisch ICT-bedrijf. Er

gebeurt altijd ontzettend veel. Ik heb over het algemeen

gemiddeld vier of vijf projecten in een kwartaal waar ik

tegelijk aan moet werken. Het is dan een voordeel wanneer

je snel tussen verschillende taken kunt schakelen.

Zo moet ik schakelen tussen verschillende projecten, dan

weer een mailtje sturen aan die, dan een stukje systeeminrichting

doen of een stukje training voorbereiden voor

een andere klant. Dat doe ik dan heel gecompartimenteerd

en kort na elkaar. Zo krijg ik veel voor elkaar in een

relatief korte tijd.”

“Ik heb het al jaren in mijn hoofd zitten. Sinds mijn 17e

maak ik al grote fietsvakanties. Dit was een doel wat ik

mij ooit ergens dertig jaar geleden heb gesteld. Het is

er alleen nog nooit van gekomen. Ik wil niet wachten tot

mijn pensioen, dan denk ik dat ik het misschien niet meer

kan. Mijn pensioen is niet heel ver weg, ik word dit jaar

zestig. Ik dacht: ik moet het voor die tijd doen, nu ik mij

nog redelijk fit voel.”

Wat had je vroeger graag willen horen maar heb je

eigenlijk gemist?

“Toen ik een jaar of vijf was had ik enorme knipperaanvallen.

Daar is altijd lacherig over gedaan. Op de middelbare

school werd ik daar ook mee gepest. Als ik de diagnose

eerder had gehad, dan had ik kunnen uitleggen dat het

een onontkoombaar iets is. Het hoort gewoon bij mij en

er is eigenlijk niet zoveel tegen te doen. Dat heb ik wel

gemist. Het werd niet serieus genomen of beschouwd als

iets wat nou eenmaal onderdeel is van wie ik ben.”

Wat wil je nog meegeven aan de lezers van dit magazine?

“Ik vind het heel leuk dat ik donateur ben van Stichting

Gilles de la Tourette. Ik vind het prettig om mensen met

dezelfde ervaring te ontmoeten, hetzij omdat het in de

familie zit, hetzij omdat die mensen zelf ook Tourette hebben.

Dat vind ik een hele waardevolle bijdrage. Er zit veel

herkenning in. Dat schept een band.”

Wat staat er nog op jouw bucket list?

“Ik heb al jarenlang het plan om met de fiets van hier naar

Zuid-Italië te fietsen. Eigenlijk zou ik daar vorig jaar mee

beginnen. Ik was van plan om daar twee of drie maanden

sabbatical voor op te nemen, om er echt helemaal uit te

zijn. Eén met de fiets, als het ware. Verkeer tussen alle

landen is nu nog niet mogelijk, dus heb ik het op een

laag pitje staan. Ik heb wel alternatieven ontwikkeld om

het bijvoorbeeld in delen te doen. Dan weer eens drie

weken dit jaar en dan weer drie weken het andere jaar.”

5


COlUmN

Welterusten

Door: Anika Verschuur

Vroeger zeiden mijn man en ik altijd tegen anderen, dat

één van de redenen waarom we nog bij elkaar waren

was dat de kinderen zo goed sliepen. En dat we allang

uit elkaar zouden zijn wanneer dat niet het geval was. We

hadden dan wel een heleboel zorgen en gedoe rondom

allerlei andere zaken, maar bedtijd was bedtijd en dan

was de avond voor ons. Even bijtanken samen, geen

huilende, vragende of klagende kinderen, want die lagen

braaf in hun bed te slapen. En trots dat we waren joh, dat

hadden we toch maar mooi voor elkaar.

Maar dat was dus vroeger. Nu hebben wij er ook één.

Zo’n zoon die zijn slaapkamer uitwandelt om nog een

aantal belangrijke levensvragen te stellen aan ons. Die

moet vertellen wat hem dwars zit, die nog moet plassen,

die verdrietig, bang of moedeloos is. Die eenmaal terug

op zijn kamer nog alles recht moet leggen, Pokémonkaarten

moet sorteren, al het metaal moet aanraken en

wanneer het niet koud genoeg voelt nog een rondje

moet maken. Twaalf jaar is hij nu en de dwang groeit met

de dag. Waar hij vroeger vragen had over de lunch van

de volgende dag, wil zijn brein nu antwoorden op het

bestaan van het universum en of je eerder dood mag

wanneer het leven niet fijn is. En waar de tics en dwang

en vragen er overdag ook zijn, voelen ze ’s avonds, in

het donker, zwaarder en zwarter. Wanneer we allemaal

moe en kwetsbaarder zijn. Wanneer wij alleen nog maar

Ozark willen afkijken op Netflix en Benjamin vanuit zijn

kamer roept dat we niet moeten vergeten alle opladers

in de apparaten te stoppen, want zijn telefoon was nog

maar 23% en zijn iPad 68% en morgenochtend heeft hij

met zijn vriend afgesproken te gaan Robloxen en daarvoor

moet alles 100% zijn. Om dan ook meteen even te

vertellen welke spellen ze precies gaan spelen, op welk

level hij zit, waarom zijn vriend zo’n goede vriend is en

om daarna nog een samenvatting te geven van dit alles,

want misschien hadden we hem niet gehoord. Dit laatste

doet hij dan terwijl hij al naar ons toe komt gelopen om te

checken of we het gehoord hadden; hij moest toch nog

even plassen.

Voor de critici onder ons: nee, het werkt niet om duidelijke

afspraken te maken over het gaan slapen en niet uit je

bed komen. Bij kinderen zonder Tourette en autisme wel,

dat weten we. Hier helpt aandacht en liefde, doorzetten

en volhouden. Soms bij hem gaan liggen, maar vaker ook

niet. Hopen dat ook deze fase weer voorbijgaat en dat er

na Ozark weer een andere goede serie op Netflix komt

die ons huwelijk aan elkaar gelijmd houdt. En kracht halen

uit het feit dat wij nu ook eens een keer een normaal

probleem hebben dat elk gezin wel eens heeft, van die

kinderen die niet gaan slapen. Kunnen we fijn meepraten

op feestjes, mochten we daar ooit per ongeluk op

verzeild raken.

6


VRIJWIllIGERsWERK

Vrijwilligerswerk:

daar gaat je sneller van kloppen

Door: Deirdre, Eddy en Richard

Eddy is dit jaar zes jaar verbonden als vrijwilliger aan de

stichting: “Het begon met de diagnose van onze zoon en

mijzelf. In verband daarmee bezocht ik voor het eerst een

Landelijke Contactdag (LCD). Daarvan is me het meest

bijgebleven dat de organisatie veel moeite had gedaan

om alle bezoekers op hun gemak te stellen en ervoor

te zorgen dat er in het programma-aanbod voor elk wat

wils was. Zo waren er informatieve voordrachten, praatgroepen,

workshops en vooral voldoende ruimte voor

ontspanning en onderlinge ervaringsuitwisseling onder

het genot van een lekkere kop koffie. Ik voelde saamhorigheid

en (h)erkenning; ik stond er niet alleen voor. Ik

leerde mensen kennen met dezelfde ervaringen, omstandigheden

en uitdagingen, zowel volwassen Touretters als

ouders van een kind met Tourette. Dit bood steun.”

In datzelfde jaar meldde Eddy zich aan als vrijwilliger

en werd regiocontactpersoon voor Limburg. Sindsdien

organiseert hij daar regiocontactavonden, omdat er veel

behoefte is aan lotgenotencontact.

Jaarlijks organiseert Stichting Gilles de la Tourette een

vrijwilligersdag. Op deze dagen heerst er altijd een fijne

sfeer bij de vrijwilligers die interesse en medegevoel

hebben voor onze donateurs. Zij staan serieus achter de

doelstellingen van de stichting, waardoor veel mensen

geholpen kunnen worden in Nederland.

en wensen van bezoekers aan de LCD van het jaar ervoor

mee. Die meningen zijn belangrijk voor ons. En niet

te vergeten: we lachen samen heel wat af tijdens onze

voorbereidingen.”

Richard vult aan: “Donateurs of anderen die wel of niet

met Tourette te maken hebben, wil ik uitnodigen om te

overwegen ook een bijdrage te leveren als vrijwilliger.

Jouw inzet en enthousiasme worden zeer gewaardeerd.

Er zijn tal van mogelijkheden en taken binnen de stichting

om je als vrijwilliger in te zetten. Je kunt zelf aangeven

wat je leuk vindt. Dat kan een eenmalig project zijn, of

je kunt, zoals wij, voor een langere periode aan de slag

gaan. Je bent van harte welkom. De stichting waardeert

haar vrijwilligers enorm.”

Als vrijwilliger kun je je bovendien verder ontwikkelen.

Via de stichting kun je gratis cursussen en workshops

bijwonen. Hierdoor doe je nieuwe vaardigheden op, die

van pas kunnen komen bij andere werkzaamheden. En

wat te denken van alle nieuwe vrienden die je als vrijwilliger

bij de stichting opdoet? Meld je aan als vrijwilliger via

bestuur@tourette.nl. Je zult er geen spijt van krijgen.

Eddy: “Bij deze bijeenkomsten werd mij duidelijk dat de

stichting zoveel goeds te bieden heeft, maar er soms

te weinig vrijwilligers zijn om alle plannen uit te voeren.

Daarom heb ik mij twee jaar geleden ook aangesloten bij

de werkgroep van de Landelijke Contactdag, een groep

mensen die jaarlijks met grote passie en veel plezier

samenkomt om deze landelijke dag mogelijk te maken.”

Deirdre vervolgt: “Met een groep van ongeveer vijf personen

komen we regelmatig fysiek en online bij elkaar en

werken we hard aan een zo volledig mogelijk programma

voor jong en oud. We raadplegen onze adviesraad,

andere specialisten en ervaringsdeskundigen en zoeken

leuke workshops (zowel creatief als ontspannen). Het

ene jaar is er een uitstapje voor de jeugd, het andere jaar

blijven zij op locatie. Hierbij nemen we de ervaringen, tips

7


ONDERzOEKsNIEUWs

Onderzoeksnieuws

Door: Annet Heijerman

Verschillen in Tourette

tussen mannen en vrouwen

Tourette wordt vaker vastgesteld bij jongens en ook binnen onderzoek

bestaat het grootste deel van de deelnemers uit jongens of mannen.

maar past het beeld dat we hierdoor van Tourette hebben wel bij

meisjes en vrouwen met Tourette? Onderzoek laat zien dat er verschillen

bestaan.

Bij meisjes met Tourette vindt de piek van symptomen op

latere leeftijd plaats en nemen de tics vervolgens minder

af naarmate ze ouder worden. Ook ervaren meisjes en

vrouwen ernstigere beperkingen door de tics, vooral op

volwassen leeftijd. Daarnaast hebben zij minder kans op

aandachtstekort met hyperactiviteit (ADHD) maar meer

kans op angst- en stemmingsklachten. Sommige vrouwen

melden dat hun tics verergeren vlak voor of tijdens hun

menstruatie, wat verband zou kunnen houden met de

veranderende hormoonspiegel. Daarnaast lijken tics bij

vrouwen beter te reageren op haloperidol. Meer kennis

over de verschillen tussen mannen en vrouwen met

Tourette is belangrijk om herkenning en behandeling te

verbeteren.

Bron: Garris, J, Quigg, M. (2021) The female Tourette patient:

Sex differences in Tourette Disorder, Neuroscience

& Biobehavioral Reviews, Vol. 129, p 261-268.

Ervaringskennis

waardevol in onderzoek

Voorheen werd stichting Gilles de la Tourette af en toe

gevraagd om mee te werken aan de werving van proefpersonen

binnen wetenschappelijk onderzoek, of aan

het verspreiden van de resultaten. En daar bleef het

meestal bij. Binnen het Tackle your Tics-project vervult

de stichting een compleet andere rol: die van actieve

samenwerkingspartner, vanaf de start tot het einde.

Het team van Tackle your Tics doet sinds 2019 onderzoek

naar een korte, intensieve groepsbehandeling voor

kinderen en jongeren (9-17 jaar) die last hebben van een

ticstoornis. De behandeling is toegankelijk voor kinderen

uit heel Nederland en vindt plaats bij Levvel in Amsterdam

(expertisecentrum Dwang, Angst en Tics). In het team

werken wetenschappers, therapeuten van Levvel, Accare

en Yulius en ervaringsdeskundigen van Stichting Gilles de

la Tourette intensief samen.

In het onderzoek vervullen mensen met Tourette of hun

familieleden verschillende rollen:

• Als deelnemer: kinderen en ouders die meedoen aan

het onderzoek beantwoorden via interviews en vragenlijsten

vele vragen, die inzicht geven in de haalbaarheid

en werking van het programma.

• Als adviseur: voor de start van het onderzoek gaven

ouders en jongeren feedback op het onderzoeksplan in

een focusgroep. Na afloop van het verkennende onderzoek

gaven deelnemende ouders feedback.

• Als begeleider: ervaringsdeskundigen ontwikkelden en

verzorgen workshops over positief omgaan met tics en

andere klachten en zijn hierbij rolmodellen. Daarnaast

geven zij samen met een therapeut psycho-educatie en

ouderbijeenkomsten.

• Als onderzoekspartner: ervaringsdeskundigen werken

in het onderzoeksteam samen met onderzoekers en

clinici aan het onderzoeksplan, subsidieaanvragen,

werving, publicaties en presentaties.

Annet Heijerman, uitvoerend onderzoeker: “We hebben

veel belangrijke aanpassingen aan het programma en

het onderzoeksdesign aangebracht op basis van de

adviezen van ervaringsdeskundigen, zoals het scheppen

van realistische verwachtingen (de tics zijn niet verdwenen

na één week!), het opbouwen van een veilige sfeer, het

vermijden van moeilijke of stigmatiserende taal en het

geven van handvatten aan ouders om thuis verder

te oefenen.”

8


ONDERzOEKsNIEUWs

Laura Beljaars, ervaringsdeskundige en bestuurslid bij

Stichting Gilles de la Tourette: “Door de goede samenwerking

is er aandacht voor alles wat nodig is. Niet alleen

voor de vermindering van symptomen volgens de DSM-5

(tics), maar ook voor het verbeteren van de kwaliteit van

leven, betrokkenheid van ouders, een goede wetenschappelijk

onderbouwde behandeling en kwalitatief

goed onderzoek. Door de samenwerking met wederzijds

respect werd Tackle your Tics een echt totaalplaatje waar

we hopelijk nog lang mee vooruit kunnen!”

Voedingssupplementen

bij tics en angst

Er zijn aanwijzingen dat voeding van invloed kan zijn op verschillende

neurologische aandoeningen, maar een verband tussen het gebruik

van voedingssupplementen en de mate van tics is nog niet wetenschappelijk

aangetoond.

In het vervolgonderzoek is deze samenwerking voortgezet

en zijn de eerdere ervaringen meegenomen.

De laatste groepen zullen plaatsvinden in de zomer van

2022. Voor vragen kun je contact opnemen met

Annet Heijerman via a.p.heijerman@amsterdamumc.nl

Bronnen: Heijerman-Holtgrefe AP, Beljaars LPL, Verdellen

CWJ, van de Griendt JMTM, Cath D, Hoekstra PJ,

et al. Active involvement of patient representatives in

research: roles, tasks, and benefits in a pilot intervention

study. Curr Res Psychiatry. 2021; 1(3):40-43.

Heijerman-Holtgrefe AP, Verdellen CWJ, van de Griendt

JMTM, Bus, M., Beljaars LPL, Kan, K.J., Cath D, Hoekstra

PJ, Huyser, C., Utens, EMWJ. Tics behandelen met een

korte, intensieve groepstraining. Kind en Adolescent

Praktijk. September 2020; 19 (3): 22-28.

Tackle your Tics-team 17: v.l.n.r: Marjolein Bus (Levvel),

Carina Sier (Levvel), Sanne Rozendaal (Yulius), Carola

de Wit (Levvel), niet op de foto: Luuk Stapersma (Levvel),

Laura Beljaars (Stichting Gilles de la Tourette), Noesjka

van der Meer (Stichting Gilles de la Tourette), Emeline van

Wettum (Levvel), Marina van Sluys (Levvel), Larissa van

Bodegom (Yulius).

In een recente pilotstudie werd de werking van twee supplementen

op tics en andere klachten onderzocht: L-Theanine (een aminozuur

dat voorkomt in groene theebladeren) en vitamine B6. De deelnemers

waren 34 kinderen tussen 4 en 17 jaar met het syndroom van Gilles de

la Tourette of chronische ticstoornis en bijkomende angstklachten. Zij

werden willekeurig verdeeld over twee groepen van 17 kinderen. De

ene groep kreeg gedurende twee maanden beide supplementen (in

veilige doseringen) toegediend en de andere groep kreeg in dezelfde

periode psycho-educatie. In beide groepen verminderden de ernst van

de tics en angstklachten. Bij de groep die de voedingssupplementen had

gekregen bleken de klachten duidelijker verminderd dan bij de psychoeducatiegroep.

Dit kan een aanwijzing zijn dat deze supplementen

kunnen helpen in de behandeling van ticstoornissen die samengaan met

angstklachten, maar het betekent nog niet dat de werking voldoende

is aangetoond. Verder onderzoek, bij voorkeur met een groep die een

placebo krijgt toegediend, is nodig om uitspraken te kunnen doen over

de effectiviteit.

Bron: Rizzo, R.; Prato, A. Scerbo, M., Saia, F. Barone, R. Curatolo, P.

(2022) Use of Nutritional Supplements Based on L-Theanine and Vitamin

B6 in Children with Tourette Syndrome, with Anxiety Disorders:

A Pilot Study. Nutrients 14 (852).

9


DE DIAGNOsE VAN mAARTJE lORmANN

De diagnose van Maartje Lormann

“In mijn hoofd staat het nooit stil”

Door: Richard Bosman

Op een mistige zaterdag in januari rijd ik naar Noord-Brabant. Daar

ontmoet ik maartje lormann bij haar thuis in Eindhoven. Een maand

eerder maakte ik een afspraak met haar om, naast haar Tourettediagnose,

ook naar haar ervaringen met haar diagnoses ADD en

angststoornis te vragen. We nemen plaats aan de eettafel en

maartje doet haar verhaal.

De 47-jarige Maartje Lormann is een alleenstaande

moeder van zoon Devin, die ook Tourette heeft. Zij staat

graag in de keuken om lekkere gerechten te maken. Veel

van de benodigde ingrediënten haalt ze uit haar eigen

moestuin, een andere hobby van haar.

Hoe was het traject van jouw Tourette-diagnose?

“Eigenlijk heb ik alle drie mijn diagnoses vrijwel tegelijkertijd

gekregen. Ik had vaak jeuk aan mijn ogen en kneep

daardoor veel met mijn ogen, daarom ben ik al in mijn

jeugdjaren naar de huisarts gegaan. Maar omdat er met

mijn ogen niets mis was qua zicht, stuurde hij me weer

naar huis.”

Maartje vertelt: “Bijna achttien jaar geleden werd mijn

zoon geboren en hij deed veel dezelfde dingen als ik

in mijn jeugd, zoals met zijn ogen knijpen. Ik herkende

dus veel bij hem en dacht dat het normaal was. Op de

peuterspeelzaal had Devin veel last van woedeaanvallen.

Mij werd toen verzocht om met hem naar de kinderpsycholoog

te gaan. Jaren later kwamen we bij een andere

instantie terecht, waar de arts bij hem Tourette diagnosticeerde.

Ik was toen zelf veertig. Toen die arts uitlegde

wat Tourette inhield, vroeg ik aan de arts: ‘Heb je het

nu over mij of over mijn zoon?’ Zij antwoordde daarop

dat Tourette vaak genetisch bepaald is. Op dat moment

schrok ik van de diagnose; het was geen ADHD of ASS,

wat al zoveel kindjes op school hadden. Tourette klonk

veel ernstiger en ik zei direct: ‘Maar hij scheldt helemaal

niet!’. De arts vertelde dat dat bij Tourette weinig voorkomt.”

“Achteraf gezien blijk ik Tourette ook niet van een vreemde

te hebben, dus die ‘genetische puzzel’ viel bij mij snel

op zijn plaats.” Toch leek het alsof de grond onder haar

voeten wegzakte, ondanks dat het geen verrassing was.

Maartje was tenslotte naar de psycholoog gegaan omdat

haar zoon Devin de diagnose had gekregen.

Diagnose ADD en angststoornis

“De ADD zorgt ervoor dat ik snel ben afgeleid. Ik hoor

10


DE DIAGNOsE VAN mAARTJE lORmANN

en zie alles. Mij valt alles op en in mijn hoofd staat het

nooit stil. Ik denk continu na en denk altijd tien stappen

vooruit.” Naast haar ADD-diagnose, kreeg Maartje ook de

diagnose angststoornis. “Omdat ik door mijn angststoornis

bang ben in het donker, slaap ik altijd met de televisie

aan. Dat zorgt ervoor dat er een beetje licht in de slaapkamer

is en ik geen (enge) geluiden hoor van buitenaf.

Dat vermindert het aantal nachtmerries dat ik krijg.”

Maartje vervolgt: “Ik ben opgegroeid in een spookhuis

en heb het idee dat er meer is dan je kunt zien. Mijn oma

riep vroeger ook geesten op. Ik vermoed dat ik daar mijn

angststoornis aan heb overgehouden. Momenteel drink

ik ook een aantal biertjes per dag en dat helpt om de

nachtmerries te onderdrukken. Daar word ik rustiger van

en dan slaap ik beter. Als ik een dag niet gedronken heb,

krijg ik de nacht erna nachtmerries.” Maar Maartje wil niet

meer afhankelijk zijn van drank en ondernam actie. Inmiddels

is ze dan ook gestart met detoxen.

Familie

Na haar diagnoses heeft zij vrienden en familie ingelicht:

“Een aantal zeiden dat het onzin was, want ‘iedereen

heeft wel eens iets’. Maar toen zij dat erdoor bleven

duwen, heb ik het contact met hen verbroken. Zij konden

mij blijkbaar niet serieus nemen. Dan pas je niet in mijn leven.

De meeste anderen schrokken wel van de diagnose,

maar gingen er verder normaal mee om. Ik ben heel blij

dat een aantal vriendinnen vandaag de dag nog aangeeft

dat ze blij waren dat ik het toen aan hen heb uitgelegd,

omdat zij ook een totaal verkeerd beeld van Tourette

hadden.”

Rotte appels

“Ik had een leuke tijd op de basisschool. Maar op de

middelbare school werd ik echt gepest door een aantal

klasgenootjes. Ik was anders. Ik ben na school weleens

opgewacht en achtervolgd. Nee, de middelbare school

was niet zo tof.” Maartjes moeder zei altijd: “Negeer

het maar, dan houdt het pesten vanzelf op.” Maar, zegt

Maartje: “Zo werkt het niet.” Ze heeft haar zoon Devin

altijd meegegeven dat hij voor zichzelf moet opkomen

en van zich af moet bijten, desnoods door erop te slaan.

“Devin heeft toen één keer een pestkop hard aangepakt

met een stuk hout. Dat valt niet goed te praten, maar na

drie jaar gepest te zijn, hield het daarna wel op. Pesten

verstoort zoveel je eigenwaarde, dat is niet goed. Je kind

kan er depressief van worden.” Ondanks dat Maartje toen

al drie jaar eerder op school had aangegeven dat haar

zoon gepest werd, moest ze - na dat incident waar haar

zoon bij betrokken was - bij de directeur verschijnen. “Ik

heb gemerkt dat scholen vaak te weinig doen met opmerkingen

van ouders over wat er speelt bij hun kind.”

“mijn vriendinnen hadden een totaal

verkeerd beeld van Tourette

Wat heeft Tourette jou gebracht?

“Ik heb geaccepteerd dat ik ben wie ik ben! Ik ben heel

erg impulsief geweest, heb in het verleden eigenlijk mijn

leven daardoor naar de kloten geholpen, maar ik ben er

wel sterker uitgekomen. Ik sta vaak in mijn kracht. Maar ik

vind de tics zelf vrij nutteloos.”

Wil je nog iets kwijt?

“Ik heb nog wel een tip voor andere ouders. Als je kind

veel woedeaanvallen heeft, ga dan naar een kinderpsycholoog

voor tips en steun voor jezelf. Ikzelf kon daar

mijn hart luchten en mijn kinderpsychologe bekeek het

van een hele andere invalshoek dan ik. Dus stond ik al

heel snel anders in de situatie als Devin een woedeaanval

kreeg. Dankzij haar was ik niet meer wanhopig, want

na jaren van woedeaanvallen bij Devin wist ik me gewoon

geen raad meer. Hierdoor voelde Devin zich binnen een

paar maanden ook veel beter en kon hij beter met zijn

emoties om leren gaan.”

“Ik heb geaccepteerd dat ik

ben wie ik ben!”

11


TOURETTE-WEEKEND

Tourette-weekend

voor volwassenen

Door: Samantha de Boer

Na twee succesvolle internationale kampen voor jongvolwassenen

(18-30 jaar) met Tourette in 2018 (Finland)

en 2019 (Nederland) vonden we het als stichting Gilles

de la Tourette tijd worden voor iets waar álle volwassenen

aan konden deelnemen. Het plan voor een

weekend voor 18+ kwam in het begin van 2020, vlak

voor de eerste lockdown. mei 2020 werd uitgesteld

naar november 2020, toen naar mei 2021 en toen naar

november 2021.

Drie keer uitstellen bleek scheepsrecht, want ons allereerste

Tourette-weekend is inmiddels een feit! Op het

laatste moment bleek alles door te mogen gaan, waarna

een deelnemersoproep online werd gezet. In een paar

dagen waren er tien aanmeldingen en hadden Emma

Kuipers, Michiel Balemans en ik alle activiteiten geboekt

en materialen geregeld.

Fijne en ontspannen sfeer

Vrijdagmiddag 12 november ontmoetten wij elkaar op

onze prachtige locatie met uitzicht over de weilanden.

Sommigen kenden elkaar al van eerdere activiteiten, de

LCD of de kampen, en sommigen hadden nog nooit iemand

met Tourette ontmoet. Na een korte kennismaking

was het alsof we elkaar al jaren kenden: er werd gekookt

en samen gegeten, de spelletjes kwamen uit de tassen,

er werden volop grapjes gemaakt, er werd gezongen en

onze open haard zorgde voor een fijne en ontspannen

sfeer. Verhalen werden gedeeld en ervaringen uitgewisseld,

aan een half woord is onder Touretters meestal

genoeg.

Glowgolf

Zaterdag stond voor sommigen de wekker wel erg vroeg,

want om acht uur gingen we gezamenlijk ontbijten en het

plan voor de dag doornemen: in de ochtend glowgolfen

en aansluitend lunch. ’s Middags stond het beschilderen

van kerstballen en glazen flessen op het programma.

In twee auto’s zijn we naar de glowgolf-locatie gereden

en zijn we anderhalf uur lang een heel parcours aan

glowgolfbanen afgegaan. Daarna waren we blij, overprikkeld

en hongerig. Gelukkig konden we op locatie gezellig

samen eten.

Rust, ruimte en creativiteit

Een planning zou geen planning zijn zonder wijzigingen.

Ik (Samantha) vergeet altijd dat een activiteit met Touretters

en zoveel externe prikkels zo vermoeiend kan zijn.

Een deel van de middag hebben we dus rust genomen.

De spullen voor het creatieve programma waren

wel neergezet en beetje bij beetje begonnen toch wat

mensen hun creatieve kunsten te tonen. Ik weet niet hoe,

maar opeens zaten we met zijn allen muziek te luisteren

en onze flessen en kerstballen te beschilderen.

Zaterdagavond was er, net als vrijdagavond, geen officieel

programma. Zo was er ruimte voor het informele

contact met elkaar. We hebben spelletjes gedaan en muziek

gemaakt en geluisterd. Ook kwamen de Nerf guns

tevoorschijn, waar we veel plezier mee hebben gehad.

Zondag 14 november hadden wij weer véél te vroeg een

ontbijt om acht uur. Daarna stond op het programma:

brownies bakken en de creatieve projecten afronden.

Iedereen was opgewekt, maar bij sommigen speelde het

afscheid nemen al in het hoofd. Een weekend weg met

vrienden of familie is niet voor iedereen vanzelfsprekend,

en afscheid nemen van nieuwe vrienden vindt niemand

leuk. Iedereen zei bij het afscheid: “Wat een fijn weekend

was dit. Volgend jaar weer hè?” Dus mij rest niets anders

dan te zeggen: dit jaar weer!

12


BEsTUUR OP DIEET

Voor de stichting zijn 2020 en 2021 erg lastige jaren geweest. Onderling

contact is en blijft toch de kern van onze stichting, en dat wordt

bemoeilijkt door de tussenkomst van een ethernetkabel of satelliet.

Nu de maatregelen versoepelen, is uiteraard ook onze wens snel weer

toe te kunnen naar fysiek contact. Ondanks de maatregelen zijn er in

2020 en 2021 ongelooflijk veel fantastische initiatieven opgezet door

een groot aantal vrijwilligers, om toch in aangepaste vorm contact

te hebben. Tevens is er veel gebeurd op het gebied van voorlichting

en belangenbehartiging; iets waar we ontzettend trots op zijn en alle

betrokkenen nogmaals enorm voor willen bedanken!

maar waarom is het bestuur dan op dieet gegaan?

Enerzijds omdat we in afgeslankte versie verder zijn

gegaan, met het vertrek van Ed en Rebecca Carper uit

het bestuur en door het stapje terug van Laura Beljaars.

Anderzijds omdat we afscheid hebben genomen van

onze taartpunten, die symbool stonden voor de taak waar

een specifiek bestuurslid, inclusief groep vrijwilligers, zich

voor inzette. Deze vermagering heeft geleid tot een weg

terug naar de tekentafel en een herdefiniëring van onze

kerntaken en hoe deze te verdelen. De kerntaken zijn

kort samen te vatten met onze drie belangrijke pijlers, namelijk

1) Lotgenotencontact, 2) Belangenbehartiging, en

3) Voorlichting. Deze drie pijlers worden staande gehouden

door een vijftal ondersteunende diensten, te weten:

Communicatie, Marketing, IT, HR en Financiën. Uiteraard

gebeurde er binnen deze pijlers al erg veel, maar we

hebben ook verdere ambities.

Binnen de 1e pijler: ‘lotgenotencontact’, streven we ernaar

vernieuwing door te voeren. Enerzijds in de ontwikkeling

van een digitaal platform voor online ontmoeting,

anderzijds door meer samen te werken met vergelijkbare

stichtingen. Daarnaast blijven we uiteraard streven naar

zo veel mogelijk contactopties en -momenten.

Binnen de 2e pijler: ‘Belangenbehartiging’, is en blijft het

streven om de doorlooptijd vanaf de eerste klacht naar

de diagnose Gilles de la Tourette te verkorten en daarin

een zorgstandaard te ontwikkelen. Daarnaast willen we

de expertise vergroten omtrent Tourette bij hulpverleners.

Hiervoor zijn we aangesloten bij de Expertgroep Mind.

Binnen de 3e pijler: ‘Voorlichting’, streven we naar het

vergroten van de awareness. Dat doen we voornamelijk

via inzet van verschillende media, het geven van voorlichtingen

op scholen en door het verder ontwikkelen van

opleidingsmateriaal in samenwerking met Expertgroep

Mind.

maar hoe dan?

• Door beter in contact te staan met elkaar

• Concrete plannen maken met centrale afstemming

• Minder sturing vanuit bestuur, waarbij organisatie plaatsvindt

op ‘projectbasis’ met bijpassend budget en veel

vrijheid voor de betreffende werkgroep

• Door te mikken op haalbare taken, beter ‘iets kleins’ af

dan ‘niets’ af

Gaat dat allemaal al soepel?

Uiteraard niet, en uiteraard zouden wij ook graag meer

tijd en handen willen hebben alles draaiende te houden.

Mede daardoor hebben we ons aangesloten bij ‘De

Nieuwe Gevers’, waarbij specifieke taken kunnen worden

neergelegd om continuering te waarborgen. Daarbij niet

alleen nogmaals de oproep je te melden wanneer een

nadrukkelijkere rol binnen de stichting voor je is weggelegd,

maar ook de oproep begrip te hebben voor een wat

tragere responstijd vanuit ons.

13


NIEUWE VRIJWIllIGERs

Nieuwe vrijwilligers stellen zich voor

Astrid Bochardt

Ik ben Astrid, 37 jaar en moeder van een dertienjarige

dochter, Jorja, mét Tourette en een zoon van tien. In ons

gezin hebben we enorm veel lol en Tourette is daar vaak

de aanstichter van. Ik vind het heel leuk om te bloggen

voor de stichting over ons leven met Tourette, wat ons

plotseling overkwam, want van de één op de andere dag

kreeg mijn dochter enorme tics en nu is de diagnose

officieel Tourette. We zijn dagelijks bezig met uitvogelen

wat wel en niet werkt voor haar.

Het leven met Tourette is een rollercoaster en daar

zijn mijn dochter en zoon toevallig dol op. Hoe meer

loopings, hoe groter de lol!

Hermi Haans

Mijn naam is Hermi. Ik vier dit jaar mijn vijftigste verjaardag

en heb Tourette zolang ik me kan herinneren. Eén

van onze drie leuke pubers heeft het syndroom van mij

geërfd. Ik heb dus ervaring als moeder en als ‘patiënt’.

Op mijn veertiende kreeg ik de diagnose en raakte ik in

contact met de Stichting.

Sinds een aantal jaren draag ik als vrijwilliger mijn steentje

bij door twee dagen in de week de stichtingstelefoon

aan te nemen voor mensen die willen praten met een ervaringsdeskundige.

Verder schrijf ik af en toe blogs voor

de website. Binnenkort hoop ik mooie lotgenotenavonden

te gaan organiseren voor de regio Noord-Brabant.

Iedereen die te maken heeft met Tourette en het leuk

vindt om anderen te ontmoeten in een rustige en veilige

sfeer is van harte welkom. Je mag met vragen komen,

met kleine en grote issues en je mag jouw ervaring en

je successen delen. Zo inspireren we elkaar en gaan we

hopelijk allemaal rijker naar huis.

14


NIEUWE VRIJWIllIGERs

Natalie zuijdwegt

Ik wil mezelf even voorstellen als vrijwilliger, regiocontactpersoon

van de regio Zeeland.

Mijn naam is Natalie, 43 jaar, getrouwd met Patrick en

samen hebben we drie kinderen, waarvan onze middelste

zoon Tourette en ADHD heeft. Ik zet me in Zeeland

vrijwillig in als regiocontactpersoon.

Ik ben een duizendpoot die niks half doet. Ik heb erg veel

zin om de stichting te ondersteunen om contactavonden

te organiseren. Ik merk dat wij hier behoefte aan hebben

als ouders en ook onze zoon zou graag anderen ontmoeten.

Mooi om hier een bijdrage aan te mogen geven.

Tanja van stein-stienstra

Mijn naam is Tanja van Stein en ik ben 37 jaar jong. Sinds kort ben ik

weer vrijwilliger bij de stichting en beheer ik de Tourette volwassenen

Facebookpagina. In het verleden ben ik al eerder vrijwilliger geweest

bij de stichting en was ik onderdeel van de redactie van dit Tourette

Magazine.

Ik woon met mijn Tourette, mijn man en 3 katten in Alphen aan den Rijn

waar ik geboren en getogen ben. We zijn echte kattenmensen. Ik ben

graag creatief bezig en heb dan ook een divers scala aan hobby’s waar

ik mij graag mee bezig houd. Van haken tot digitaal tekenen, sieraden

maken, schilderen en kaarten maken. Dit is slechts een selectie van wat

ik graag doe. Ik heb thuis mijn eigen hobbykamer waar ik graag de

nodige uren doorbreng. Verder kan ik niet zonder muziek en heb ik

hierin ook een brede smaak. Van heavy metal tot klassiek. Van jongs

af aan speel ik dwarsfluit en sinds 2 jaar ben ik ook wat bezig met het

spelen van de ukelele. Ik vind het erg leuk weer vrijwilliger te mogen

zijn voor de stichting en wie weet tref ik je in de Tourette volwassenen

Facebookgroep!

Nanda Kroos

Of ik mij als nieuw lotgenotencontactavond organisator

even wil voorstellen aan de lezers van het Tourette

Magazine. Ik vind een stukje om mezelf voor te stellen

toch wel ‘awkward’, dus ga ik mijn dochter met Tourette

vragen om haar moeder aan jullie voor te stellen.

“Zucht, moet dat echt en wat moet ik schrijven dan?”

Moet ik het toch zelf doen. Ik ben Nanda Kroos, 42 jaar,

getrouwd met Remco en moeder van een eeneiige

tweeling van twaalf, waarvan er één Tourette heeft. Wij

wonen in Barendrecht. Eind maart zal ik daar mijn eerste

regiocontactavond organiseren voor de provincie Zuid-

Holland. Zelf had ik erg de behoefte aan logenotencontact

en aangezien dit niet meer werd georganiseerd in

Zuid-Holland, heb ik mij aangemeld om dit op te pakken.

15


WERKEN mET TOURETTE

Werken met Tourette

“Als dirigent

heb je de

kracht om

muziek tot

één geheel

te maken”

Door: Hedy Uijting

Voor ‘Werken met Tourette’ reis ik dit keer naar het mooie Dieren,

waar ik een ontmoeting heb met Karel Barten (39). De deur wordt

opengedaan door zijn goedlachse siciliaanse moeder. Ik voel mij dan

ook meteen welkom. Op de achtergrond hoor ik Karel een prachtig

muziekstuk spelen op de piano. Wat mij meteen opvalt, is zijn korte

broek. Het is hartje winter, maar daar schijnt hij geen last van te hebben.

sterker nog, als de situatie het enigszins toelaat draagt hij een

korte broek of loopt hij op blote voeten in de sneeuw.

Rond zijn dertigste jaar kreeg Karel steeds meer last van

tics, die er tot die tijd altijd waren geweest maar veel

meer op de achtergrond speelden. Zijn basisschoolperiode

verliep dan ook vrij stabiel, maar op de middelbare

school kreeg hij ieder uur een andere leraar, ander vak

en bijkomend huiswerk en daar liep hij compleet op vast.

Toen de tics en bijkomende symptomen meer begonnen

op te spelen en hij zich afvroeg waar dat allemaal

vandaan kwam, vielen de puzzelstukjes na het krijgen

van de diagnoses Gilles de la Tourette en ADHD dan ook

op z’n plek.

“Tijdens het pianospelen kon ik mij focussen

en kwam ik tot rust”

Concentratie

“Als ik als kind vastliep met bijvoorbeeld mijn huiswerk,

ging ik achter de piano zitten, maar dat werd vaak beschouwd

als meer interesse hebben in pianospelen dan

in huiswerk maken. Achteraf gezien had het natuurlijk

alles te maken met mijn concentratievermogen. Tijdens

het pianospelen kon ik mij focussen en kwam ik tot rust.

Naarmate ik ouder werd, nam ook de hyperactiviteit toe.

Periodes waarin ik heel stil en rustig was werden steeds

vaker afgewisseld met periodes waarin ik een complete

wervelwind, een stuiterbal was. Het deed fysiek gewoon

pijn om bepaalde taken te doen en dat had niks met mijn

motivatie te maken. Ik was wel gemotiveerd om mijn

huiswerk te maken, maar het lukte mij gewoon niet. Ik

ging dan ook van het vwo naar de mavo omdat ik hier

niet goed in werd begeleid. Ik wilde heel graag naar het

conservatorium en pianolessen gaan geven. Een studie

sociaal pedagogisch werk (SPW), een sociale studie waarbij

je veel met mensen werkt, sloot daar heel mooi op aan

en werd mijn opstapje naar het HBO.”

muziek

“Van jongs af aan leerden mijn ouders mij luisteren naar

allerlei soorten muziek, tot aan klassieke muziek toe.

Ik ben er dus echt mee opgegroeid. Op een gegeven

16


WERKEN mET TOURETTE

moment wist ik gewoon dat ik later musicus wilde worden

en na mijn studie sociaal pedagogisch werk ging ik dan

ook mijn droom achterna. Ik deed drie studies aan het

conservatorium: piano, klavecimbel en zang. Sindsdien

werk ik als docent en dirigent. Ik ben daarnaast een

multi-instrumentalist. Mijn specialisme is middeleeuwse

muziek, renaissance en vroege barok en daar hoort een

bijpassend instrument bij. Naast piano en orgel speel ik

onder andere klavecimbel, gitaar, vedel en middeleeuwse

percussie. Ik heb inmiddels een collectie van ongeveer

zestig muziekinstrumenten. Muziek is mijn manier van

leven, maar het verzamelen van instrumenten is echt een

hobby van mij.”

Werk

“Op mijn veertiende was ik al organist van een kerk, iets

wat ik overigens nog steeds met veel plezier doe. Na mijn

studies aan het conservatorium ging ik aan het werk als

docent, zanger en dirigent. In het begin kon ik nog niet

rondkomen van mijn werk in de muziek en heb ik als uitzendkracht

allerlei bijbaantjes gehad in de jeugdzorg en

kinderopvang. Met mijn SPW-diploma ben ik heel breed

inzetbaar: van een baan in de zorg tot een baan in de

activiteitenbegeleiding. Ik heb altijd als zzp’er in de muziek

gewerkt. Dit geeft mij een enorm gevoel van vrijheid.

Ik keek per maand wat ik nodig had om rond te komen.

Zo’n twee jaar geleden, nog vlak voordat corona uitbrak,

raakte ik een grote opdrachtgever kwijt. Dat zet je dan

toch wel even aan het denken en ik werd gedwongen om

“In mijn werk heeft Tourette nooit een

grote rol gespeeld. Als ik muziek maak,

heb ik zelfs geen last van tics”

ook ander werk te gaan zoeken. Ik ging op zoek naar iets

meer stabiliteit in mijn inkomen. Ik ben een alleenstaande

vader van een zoontje van drie, dus een vast inkomen

geeft dan iets meer zekerheid. Mijn papieren in de zorg

kwamen ook nu weer goed van pas en na een telefonische

sollicitatie kon ik meteen als zorgmedewerker aan

de slag, ook al had ik jaren niet meer in de zorg gewerkt.

Je wordt wel aangemoedigd om binnen de instelling waar

je werkzaam bent cursussen te volgen, zoals een cursus

over diabetes, om iemand met een naald insuline toe te

kunnen dienen. We zijn inmiddels twee jaar verder en ik

werk er nog steeds. Als musicus is het in deze tijd nog

steeds erg onzeker of concerten door kunnen gaan en

dan is een combinatie met het werk in de zorg erg leuk

en afwisselend. Gelukkig staan er wel weer een aantal

concerten op de agenda en ook de Paastijd is voor musici

een erg drukke periode. Dus het gaat in ieder geval

weer de goede kant op.”

Tourette

“In mijn werk heeft Tourette nooit een grote rol gespeeld.

Als ik muziek maak, heb ik zelfs geen last van tics. Het is

fantastisch wanneer je als dirigent de leiding hebt over

een orkest en koor en je de muziek tot één geheel kunt

maken. Dat geeft wel een kick hoor. Het gaat mij niet om

macht, maar meer om de kracht die je hebt als dirigent.

Met het optrekken van een wenkbrauw krijg ik al respons.

Mijn bezieling voor muziek en mijn hyperfocus zorgen

er dan ook voor dat ik geen tics heb tijdens mijn werkzaamheden,

al komen ze er in de pauzes of voordat we

beginnen te spelen vaak wel uit. Dan heb ik bijvoorbeeld

de neiging om met mijn voet te stampen. De musici denken

dan dat het mijn manier is om aan te geven dat ik wil

beginnen, maar het is echt een tic.

Mijn tics zijn de laatste jaren wel steeds erger geworden.

In de periode dat ik mijn grote opdrachtgever kwijtraakte,

kreeg ik mijn eerste tic-aanval. Daar schrok ik enorm

van. Ik kan mijn tics sindsdien ook steeds minder goed

maskeren of onderdrukken. Het moet er dan gewoon uit.

Ik vind het nog steeds lastig om daar een goede balans in

te vinden, maar door de diagnoses en de gesprekken bij

de psychiater heb ik wel steeds meer inzicht gekregen in

mezelf. Ik zie mijn diagnoses dan ook niet als labels maar

als handvatten, om er makkelijker mee door het leven te

gaan.”

17


mIDWEEK sERIOUsFUN

Midweek SeriousFun

In augustus organiseert Outward Bound in samenwerking met de

stichting een midweek seriousFun-kamp voor alle kinderen met

Tourette in de leeftijdscategorie van zeven tot en met zeventien jaar.

seriousFun heeft als doel kinderen met een ernstige ziekte of

aandoening een fantastische week te bezorgen. Naast fun is er ook

ruimte voor serieuze zaken. Je kunt namelijk op een leuke manier

werken aan je persoonlijke doelen, die je van tevoren zelf opstelt.

spel en persoonlijke ontwikkeling worden daarmee laagdrempelig aan

elkaar verbonden. We verzamelen maandag 15 augustus om 10.00 uur

op locatie en sluiten vrijdag 19 augustus om 15.00 uur gezamenlijk

met alle kinderen en ouders af.

De organisatie

Outward Bound neemt de volledige organisatie op zich

en is daarmee ook volledig verantwoordelijk en aansprakelijk.

Outward Bound organiseert al geruime tijd dit soort

evenementen, daarmee is de organisatie in goede en

vertrouwde handen. Vanzelfsprekend is de stichting betrokken

bij de organisatie en zijn onze ervaringsdeskun-

digen aanwezig gedurende deze week. Outward Bound

heeft als doel om jongeren te helpen met het ontwikkelen

van hun persoonlijke, sociale en emotionele vaardigheden,

zodat ze thuis, op school, op hun werk en in de

maatschappij beter voor zichzelf en anderen kunnen

zorgen. Meer informatie over de organisatie Outward

Bound vind je op: www.outwardboundnetherlands.com/nl

De locatie

Er is zorgvuldig gezocht naar een geschikte locatie om

geweldige activiteiten uit te kunnen voeren. Tegelijkertijd

is rekening gehouden met de soms noodzakelijke rust

voor de kinderen, als groep of als individu. Met andere

woorden: druk als het kan, rustig als het moet.

De gekozen locatie bevindt zich in de provincie Zeeland.

Om alvast een kijkje te nemen, kun je kijken op:

www.natuurkampen.nl/accommodaties/schelphoek-2/

Voor de meesten is dit niet om de hoek. We gaan er op

voorhand vanuit dat eigen vervoer geen probleem is,

18


mIDWEEK sERIOUsFUN

maar mocht je niet gebracht kunnen worden, zijn we

uiteraard bereid te zoeken naar een geschikte oplossing.

De inschrijving

De inschrijving voor deze midweek start per 1 mei 2022.

Op onze website vind je vanaf dan specifieke informatie.

Daarnaast zullen wij via de verschillende media aandacht

geven aan deze week. Daarin zal verwezen worden naar

de inschrijflink. Omdat Outward Bound de organisatie

op zich neemt, zal door hen contact worden opgenomen

om specifieke vragen in te vullen. Denk hierbij aan de

persoonlijke doelen en de persoonlijke (zorg)behoeften.

Ga ervan uit dat alles mogelijk is, zolang je het maar

voortijdig aangeeft!

De activiteiten

Tijdens de gehele week vinden er verschillende activiteiten

plaats. Denk hierbij aan fietsen, suppen, schilderen,

muziek maken, boogschieten, toneelspelen, maar ook

een kaart- en kompastocht, beach clean-up, hertensafari,

vlot bouwen en natuurlijk elke avond een kampvuur met

marshmallows. Gedurende de dag zullen we reflecteren

op de activiteiten en kun je in je opdrachtenboek schrijven.

Grootte van de groepen

De indeling van de groepen hangt af van het aantal

deelnemers. We streven uiteraard naar een goede

verdeling van de leeftijdsgroepen, maar willen ook de

vrijheid bieden om hiervan af te wijken als dit beter past.

Het aantal kinderen is maximaal 36. Kinderen van

19


mIDWEEK sERIOUsFUN

Bezorg jongeren met Gilles de la Tourette

de week die hun leven verandert.

Nederlandse en Belgische donateurs hebben

hierbij voorrang. Mochten er plaatsen

over zijn, dan zijn kinderen van niet-donateurs

ook van harte welkom.

Vragen

Als je vragen hebt over het programma,

de begeleiding of andere vragen, dan

kunnen die vanaf 1 mei gesteld worden.

zIlVER:

• Op website en Facebook

van Stichting Gilles de la

Tourette, Outward Bound

Nederland en Serious-

Fun vernoemd met logo

onder elke post over het

kamp.

• Genoemd worden in

publicitaire activiteiten.

• Zelf ervaren hoe het

programma wordt ingezet

door deel te nemen aan

een van de unieke

activiteiten.

sPONsOR: het bedrag ter

waarde van een volledig

SeriousFun-programma

van vijf dagen voor één

deelnemer.

GOUD:

• Op website en Facebook

van Stichting Gilles de la

Tourette, Outward Bound

Nederland en Serious-

Fun vernoemd met logo

onder elke post over het

kamp.

• Genoemd worden in

publicitaire activiteiten.

• Zelf ervaren hoe het

programma wordt ingezet

door deel te nemen aan

een van de unieke activiteiten.

• Aanwezig bij presentatie

van deelnemers over

de impact van het

programma

sPONsOR: het bedrag ter

waarde van een volledige

SeriousFun-programma

van vijf dagen voor twee

deelnemers.

BRONs:

• Op website en Facebook

van Stichting Gilles de la

Tourette, Outward Bound

Nederland en Serious-

Fun vernoemd met logo

onder elke post over het

kamp.

• Genoemd worden in

publicitaire activiteiten.

sPONsOR: het bedrag ter

waarde van de helft van

een volledig SeriousFunprogramma

voor één

deelnemer.

Borg/Kosten

Deelname voor de midweek is gratis.

Wel vragen we een borg van € 100 per

kind. Dit is bedoeld als reservering. Zodra

je daadwerkelijk deelneemt, wordt dit

bedrag direct na deelname teruggestort.

Mocht dit bedrag niet haalbaar zijn en wil

je toch deelnemen, neem dan contact op

met het bestuur via bestuur@tourette.nl

sponsoren gezocht

De kosten voor deze midweek zal deels

vanuit sponsoren gefinancierd worden.

Hierdoor zijn de organisatoren op zoek

naar bedrijven die samen met hen deze

fantastische week mede mogelijk maken.

Meer informatie hierover zal eveneens

vanaf 1 mei op onze website terug te vinden

zijn. Hierna alvast een indruk van de

verschillende sponsorvormen.

Als particulier kun je uiteraard ook een

bedrag doneren (zie info hiernaast). Alle

bedragen zijn van harte welkom.

Donaties kunnen gestort worden op:

IBAN NL38INGB0000099925 (BIC: INGBNL2A)

Stichting Gilles de la Tourette. (ANBI geregistreerd)

20


TOURETTEs HERE AND ElsEWHERE

Tourettes Here and Elsewhere

Door: Samantha de Boer

Het is eindelijk zover: je hebt weer de mogelijkheid om

deel te nemen aan ons uitwisselingsproject van

Erasmus+. sinds 2017 is de stichting Gilles de la

Tourette betrokken bij het ‘Tourettes Here and

Elsewhere’-project, waarmee jongeren en jongvolwassenen

met Tourette uit verschillende landen elkaar

ontmoeten tijdens een uitwisseling. Wellicht heb je in

2018 iets meegekregen over onze uitwisseling in

Finland, of in 2019 in Nederland. Vanwege corona ging

het de afgelopen twee jaar niet door, maar in de zomer

van 2022 zal de derde uitwisseling georganiseerd

worden in… FINlAND!

Deze uitwisseling zal bestaan uit 35-40 deelnemers

tussen de 18-30 jaar uit Duitsland, Engeland, Finland,

Nederland en Noorwegen. De uitwisseling wordt begeleid

door ervaren groepsleiders die voor de verschillende

Tourette Stichtingen werken of vrijwilliger zijn. Erasmus+

heeft subsidie toegekend, waardoor accommodatie,

maaltijden en (in elk geval het grootste deel van) de

reiskosten worden vergoed.

Thema’s zijn onder andere het lotgenotencontact, samenwerking,

persoonlijke ontwikkeling en actieve deelname.

Er zullen workshops en activiteiten zijn, zowel fysiek

(klimmen, kanoën en boogschieten) als meer ontspannen

mogelijkheden (activiteiten met dieren, sauna, en muziek).

Praktische info

Wanneer? Maandag 8 t/m zondag 14 augustus 2022

Waar? Finland, Piispala Youth Centre (www.piispala.fi)

Wie? Maximaal zeven personen per deelnemend land

Klinkt dit jou als een geweldige mogelijkheid? Je kunt je

vanaf nu aanmelden door een motivatiebrief in het Engels

te sturen naar samantha@tourette.nl

Wees eerlijk en creatief met je brief: Wat wil je halen uit

de uitwisseling? Wat voeg je toe aan de uitwisseling? Kijk

je ergens naar uit of zie je ergens als een berg tegenop?

Laat het ons weten.

Houd voor verdere informatie de website en

de sociale media in de gaten.

Wil je een sfeerimpressie zien van de eerste

uitwisseling in Finland?

Dat kan door bijgaande QR-code te scannen.

21


VOOR JE GElEzEN

Voor je gelezen

Door: Bianca Brummelhuis

Titel: Ik zie anders niks aan je

Auteur: Menno Oosterhoff

Verschijningsdatum: december 2021

Aantal pagina’s: 247

Waar gaat het boek over?

Menno Oosterhoff was ruim 35 jaar psychiater. Hij merkte

dat het voor veel mensen nog niet duidelijk was wat een

psychische stoornis precies inhoudt. In dit boek deelt

hij inzichten die hij heeft opgedaan in de tijd dat hij als

psychiater werkte. Hij beantwoordt vragen als: wat is een

(psychische) aandoening, hoe moet je ertegen aankijken,

waardoor komt het en hoe kom je er vanaf?

Waarom heb ik dit boek voor jullie gelezen?

Tourette zelf is een psychische aandoening. Mensen

met Tourette lopen tegen allerlei vooroordelen aan. Zelf

hebben ze misschien ook vragen over wat psychische

aandoeningen nu precies inhouden. Dit boek kan helpen

meer begrip over dit soort aandoeningen te krijgen en

laat zien dat deze zeer serieus moeten worden genomen.

Wat vond ik van dit boek?

Ik vind dat het boek duidelijk geschreven is. Na het zeer

interessante voorwoord en de eveneens interessante

proloog, volgt een zeer volledig overzicht over wat een

psychische aandoening is en wat bijvoorbeeld de oorzaken

en mogelijke behandelingen zijn. Doordat termen

goed worden uitgelegd, begrijp je ook goed wat er

bedoeld wordt. Dit kan in contact met behandelaars ook

nog van pas komen. Er komen veel praktijkvoorbeelden

in het boek voor, wat me erg aansprak en waardoor ik

bepaalde termen en theorieën nog beter ging begrijpen.

De boodschap van het boek is dat psychische aandoeningen

net zo reëel zijn als lichamelijke aandoeningen,

en dat ze serieus moeten worden genomen. Tegen deze

aandoeningen moet met mildheid worden aangekeken,

zowel door anderen als door patiënten zelf. Ik vond dit

een mooie en bemoedigende boodschap. Dit boek zal

je zeker helpen om je eigen aandoening en die van

anderen beter te begrijpen.

Hieronder volgen een aantal vragen die ik de schrijver

mocht stellen en de bijbehorende antwoorden.

U neemt in het boek steeds ruim de tijd om uit te

leggen wat de juiste terminologie is. Waarom is dit

belangrijk?

“Dat is van belang omdat je anders zo’n spraakverwarring

krijgt. Als de één met de oorzaak iets anders bedoelt dan

de ander, dan wordt het verwarrend. Als je niet weet waar

dat ‘psychisch’ nu precies op slaat, op de verschijnselen

of de oorzaken, of op het ziekteproces, dan kunnen er

misverstanden ontstaan. En ik vind het van belang om te

voorkomen dat dit gebeurt.”

U geeft aan dat wat comorbiditeit wordt genoemd,

meestal niet het hebben van twee aandoeningen

betekent, maar het hebben van symptomen die onder

meerdere classificaties vallen. zelf heb ik altijd gedacht

dat ik twee losse aandoeningen had die toevallig samen

voorkwamen. Waarom denkt u dat het vaak toch één

aandoening is die onder meerdere classificaties valt?

“Classificaties zijn door mensen bedachte afgrenzingen.

In de praktijk loopt dit door elkaar. Mensen hebben een

probleem en dat kan zich over verschillende domeinen

verspreiden. Dat noemen we dan comorbiditeit, maar

eigenlijk vind ik het coclassificiteit. Je hebt gewoon één

aandoening. Aandoeningen zijn in de psychiatrie niet

heel makkelijk van elkaar te onderscheiden. Heel veel

mensen met Tourette hebben ook dwangproblematiek,

heel veel mensen met dwang hebben tics, mensen met

tics hebben weer vaak ADHD en mensen met ADHD zijn

weer vaak depressief. Het is niet keurig ‘Je hebt dit of je

hebt dat’, het is voortdurend een spectrum. Om daarom

wat richting te geven zeggen we: ‘De klachten kun je

het best benoemen als ‘dit of dat’. De klachten van jouw

specifieke aandoening beperken zich echter niet tot één

classificatie, er zijn vaak meer classificaties geldig. Dan

vind ik het beter om te spreken van coclassificiteit dan

van comorbiditeit’.”

U zegt dat een classificatie geen verklaring is voor de

symptomen, alleen een naam. Een voorbeeld is ADHD.

Je gedrag is niet druk omdat je ADHD hebt, maar je

gedraagt je druk en dat noemen we ADHD. Hoe komt

het volgens u dat veel mensen toch de classificatie

gebruiken als verklaring van de symptomen?

“Ik vind een ‘etiket’ wel van belang. Men zegt wel vaak

dat een etiket niet belangrijk is, maar mensen willen gewoon

graag dat iets een naam heeft. Ze gaan de klachten

dan echter verklaren aan de hand van die benaming.

Eigenlijk zou je moeten zeggen: ‘Het komt niet door de

benaming, maar het komt door datgene wat tot die klach-

22


VOOR JE GElEzEN

ten leidt’. Als je iets een naam geeft, heb je het nog niet

verklaard, dan heb je het alleen een naam gegeven. Het

is wel zo dat je onderzoek kunt doen bij mensen die deze

classificatie hebben en dan misschien iets kunt zeggen

over hoe het komt. Misschien spelen erfelijke factoren

een belangrijke rol. Misschien heeft het te maken met

trauma en komt het dan eigenlijk daardoor. Het is echter

van belang om te beseffen dat het benoemen op zich

nog niets verklaart, maar wel herkenbaar maakt.”

Is volgens u de primaire oorzaak van psychische

problemen altijd een samenspel tussen genen en

omgeving? Kan dezelfde aandoening meerdere

oorzaken hebben?

“Het is niet eens altijd een samenspel. Bij ziekten als

Huntington geldt: als je er de genetische aanleg voor

hebt dan krijg je deze aandoening, wat er ook vanuit

de omgeving gebeurt. Misschien dat de omgeving nog

wel invloed heeft op hoe erg je het krijgt. Het is dus niet

altijd een samenspel. Sommige omgevingsfactoren zijn

dermate ingrijpend dat, wat voor genen je ook hebt, het

gewoon altijd fout gaat. Door een ernstige hersenkneuzing

krijgen mensen heel vaak problemen en dan maken de

genen soms niet meer zoveel uit. Maar vaak is het wel

beide: genen en omgeving. Het kan zelfs zo zijn dat

dezelfde classificatie bij de ene persoon heel duidelijk

genetische oorzaken heeft en bij de andere persoon toch

meer door omgevingsfactoren komt. We weten bijvoorbeeld

dat heel moeizaam gedrag in de jeugd vaak te

maken heeft met omgevingsfactoren. Maar als iemand

ouder wordt en zich moeilijk en antisociaal blijft gedragen

of crimineel gedrag vertoont, dan speelt erfelijkheid hier

ook een rol. Dezelfde classificatie kan dus inderdaad

verschillende typen oorzaken hebben. De ene depressie

is veel meer een reactie op bepaalde gebeurtenissen en

de andere zit veel meer in de aanleg, de genen.”

merkt u verschil tussen psychische aandoeningen bij

kinderen en volwassenen?

“Heel veel aandoeningen in de psychiatrie beginnen al

vóór de volwassen leeftijd. Dat geldt voor angststoornissen,

voor depressie en voor psychoses. Tourette begint

nog veel eerder en verbleekt zelfs vaak bij het ouder

worden. Er zijn natuurlijk ook aandoeningen die pas later

ontstaan. Dementie bijvoorbeeld. En bij oudere mensen

komen depressies ook weer meer voor. Wat we ontwikkelingsproblematiek

noemen komt dan weer op jonge

leeftijd voor, zoals ADHD en autismespectrumstoornissen.

Bij het ouder worden geeft dit een ander beeld maar in

principe hebben we het over dezelfde dingen.”

Waarom heeft u juist het zinnetje ‘Ik zie anders niks aan

je’ als titel voor het boek gekozen?

“Ik heb het zo genoemd omdat dit juist een probleem is

bij psychische aandoeningen. Het is niet zichtbaar. Een

gebroken been is dit wel. Suikerziekte is ook niet direct

zichtbaar, maar dit kunnen we wel zichtbaar maken,

met labuitslagen en dergelijke. Bij bepaalde neurologische

aandoeningen zijn ook afwijkingen in de hersenen zichtbaar

te maken, maar bij psychische aandoeningen is dit

(nog) niet het geval. Op groepsniveau soms wel, maar

op individueel niveau nog niet. Het lijkt dan alsof het

ziekteproces bij deze aandoeningen helemaal onstoffelijk,

psychisch is, alsof het heel ijl is en je het zou kunnen

veranderen. Omdat we niks zien, denken we dat het wel

makkelijk te veranderen is. We nemen het dan moeilijker

serieus. Als je het niet ziet dan is het er niet. Dat heb ik in

dit boek naar voren willen brengen: dat dit anders ligt, dat

er wel degelijk iets is, al kun je het niet zichtbaar maken.”

Wat bepaalde voor u vaak de keuze tussen gesprekstherapie/psychotherapie

en medicijnen, of beide?

“Dit is altijd een keuze. Er zijn behalve deze twee ook

nog dingen als: zorgen dat je een gezonde nachtrust

hebt, hardlopen/sporten, elektroshock therapie en deep

brain stimulation. Dit zijn ook allemaal manieren om de

hersenen te beïnvloeden. Het ligt eraan wat werkzaam is

en wat de mogelijke bijwerkingen zijn. Ik heb er zelf heel

lang over gedaan om medicatie te gaan gebruiken,

omdat ik het toch zelf wilde kunnen en meer van dat

soort redenen. Maar ik ben toch blij dat mijn vrouw me

overgehaald heeft medicatie te gaan gebruiken. Op

andere manieren kreeg ik mijn dwangstoornis niet binnen

hanteerbare grenzen. Het is altijd een afweging tussen

mogelijke voordelen en mogelijke nadelen. In Nederland

heeft behandeling zonder medicatie vaak de voorkeur en

daar vind ik wel wat voor te zeggen. Maar dit moet ook

weer geen dogma worden, want soms gaat het zoveel

makkelijker met medicatie. Soms ook niet. Uiteindelijk

maakt de patiënt de keuze en geef je gewoon goede

voorlichting.”

“Ten slotte wil ik wel graag noemen dat dwang en

Tourette een hele sterke samenhang hebben. Ik denk dat

je Tourette ook beter begrijpt als je dwang goed begrijpt.

Ik heb daarover een hoofdstuk geschreven in mijn boek

‘Vals alarm’. Dit kan helpen om het beter te begrijpen.”

“De tweede boodschap is dat mensen met een psychische

aandoening vaak zeggen: ‘Het is zo stom van mij’,

maar ik zeg: ‘Nee, het is stom vóór je’. Niet alleen andere

mensen zijn vaak oordelend over psychische aandoeningen,

mensen zijn het voor zichzelf vaak ook. Ik heb dan

ook in het boek geschreven dat ik mensen echt mildheid

voor zichzelf gun. Dat mensen kunnen denken: ‘Zo leuk is

het niet en ik doe mijn best’ en dat het hun eigenwaarde

niet aantast. Het is niet gering om zo’n extra belasting te

moeten meezeulen.”

23


COlUmN:

laura Beljaars

COlOFON

Gevoelens

Fotograaf: Dirk-Jan van Dijk

Tourette magazine

Een uitgave van Stichting Gilles de la

Tourette. Verschijnt drie keer per jaar.

stichtingsbestuur

Laura Beljaars, coördinator voorlichting

Hedy Uijting, mediacoördinator

Arwin Steendijk, coördinator Onderzoek

& Ontwikkeling en coördinator landelijke

contactdag

Jasper Foolen, penningmeester

Adviesraad

De stichting wordt ondersteund door een

adviesraad van 12 specialisten op het gebied

van het syndroom van Gilles de la Tourette.

Gevoelens, het blijft een gevoelig onderwerp! Zeker omdat we weten dat de

gevoelens van veel Touretters sterker zijn dan die van anderen. En dat ze voor

neurotypische mensen (mensen zonder een aandoening als Tourette, ASS of ADHD)

niet altijd passend zijn bij de situatie. Voor onszelf zijn ze dat overigens vaak wel:

iets waar we heel boos over lijken, daar zíjn we ook heel boos over. En wanneer we

ergens enthousiast over zijn, dan zíjn we dat ook echt! Hoe dat komt?

Tja, dat weet ik niet, maar ik denk ook niet dat dat echt belangrijk is. Want gevoelens

mogen er altijd zijn. Ze zijn altijd goed. Als ik ergens extreem boos over ben, dan

kunnen andere mensen wel zeggen dat zij daar minder boos over zouden zijn,

maar dat maakt mijn boosheid niet minder valide, niet minder waar. En ook niet

minder acceptabel.

Ik voel mij dan ook erg verdrietig als ik met enige regelmaat zie dat de gevoelens

van mensen met Tourette niet serieus worden genomen: ‘Dat hoort bij de

aandoening, daarom is het versterkt, dus dat is niet echt.’ Natuurlijk zijn die

gevoelens wel echt. En ze hebben ook echte gevolgen. Als je ergens verdrietig over

bent, dan heb je daar vaak wel even last van. Hoe meer verdriet, hoe langer de last.

Die last kan eruitzien als meer tics, slechter slapen, minder concentratie, noem maar

op. Is dat vervelend? Ja, uiteraard. Mag het er zijn? Ook! Van emoties wegdrukken of

doen alsof ze niet ‘echt’ zijn is nog nooit iemand beter geworden. Sterker nog,

emoties invalideren geeft alleen maar meer stress, en dus meer tics, slechter slapen,

minder concentratie, enzovoort. Wat kun je dan wel doen?

Eigenlijk is het heel simpel: de gevoelens die er zijn erkennen. ‘Goh, ik zie dat je hier

heel verdrietig over bent, wil je even een knuffel?’, of wanneer het om jezelf gaat:

‘Ik ben hier heel verdrietig over, ik ga vanavond eens lekker in bad zitten en goed

voor mezelf zorgen.’

En wat nou als iemand heel verdrietig, boos of gestrest raakt van iets wat jij hebt

gezegd? En dat terwijl je het helemaal niet zo bedoeld had? Je kunt dan zeggen:

‘ik bedoelde het niet zo, dus voel je eens niet zo’, maar wordt het daar echt beter

van? Hebben de gevolgen van de gevoelens dan minder invloed? Nee, niet echt.

Als je dit zo leest, zal iedereen het daarmee eens zijn. Maar toch gebeurt het vaak,

ook naar jezelf toe. Een opmerking als ‘hij bedoelde het niet zo, je hoeft hier

helemaal niet boos over te zijn’ is zo gemaakt. Ik wil jullie uitdagen om hier eens op

te gaan letten. Want alle gevoelens doen ertoe, die van jou én die van de mensen

om je heen, ook als ze toevallig wat sterker zijn dan jij gewend bent.

stichtingsgegevens

Stichting Gilles de la Tourette

(opgericht in 1982)

Postbus 418, 2000 AK HAARLEM

Tel: 0900-7766554 (lotgenotencontact

(€ 0,15 p/m))

Tel. 088-5054317 (administratieve vragen)

E-mail: administratie@tourette.nl

KvK.nr.: 41127771 te ROTTERDAM

IBAN: NL38INGB0000099925

Website: www.tourette.nl

E-mail: webredactie@tourette.nl

Donateurschap: € 25,- per jaar

Aanmelding via de website

www.tourette.nl

Adreswijziging en opzegging:

administratie@tourette.nl of postadres

Opzeggingen: vóór 1 december

Redactie

Richard Bosman, hoofdredactie

Roos Franssen, eindredactie

Geke van der Voort, eindredactie

Bianca Brummelhuis, redactie

Annet Heijerman, wetenschapsredactie

Samira Huibregtse, redactie

Brenda Toet-Gemmink, redactie

Hedy Uijting, redactie

Grafische vormgeving

Wouter van der Velde, www.schermendoek.nl

Fotografie

Richard Bosman

Drukwerk

Stichting MEO, Alkmaar

Kopij zenden: redactie@tourette.nl

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!