WEB ITP 6529 nieuwsbrief 1 2022 (1)

NIEUWSBRIEF
ITP Patiëntenvereniging Nederland
BEZOEK OOK
ONZE WEBSITE
www.itp-pv.nl
KINDERCONTACTDAG
Spelerij te Dieren
ITP BIJ KINDEREN
MET ITP NAAR DE
TANDARTS
OF KAAKCHIRURG
CYBERPOLI ITP
ZORGPAD ITP
BIJ KINDEREN
COLUMNS:
Martine en Yordi
DE ITP:
Van Angelique Houtveen
JONGEREN
OVER BLOED
ERVARINGSVERHALEN:
Merel en Jai
NUMMER 60
Maart 2022 • JAARGANG 19

VAN HET BESTUUR
Het voorwoord van de Nieuwsbrieven gaan we rouleren. Vandaar dat u nu een
bericht van uw penningmeester leest. ‘Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk
dat ik het wel kan.’ Mooie uitspraak van Pippi Langkous. Sluit goed aan bij het
onderwerp van deze nieuwsbrief:
JONGEREN
2
Algemene informatiefolder
voor jongeren met ITP
(Immuun Trombocytopenie)
IN DIT NUMMER
VAN HET BESTUUR
VAN DE REDACTIE
SPELERIJ
KINDERCONTACTDAG
AGENDA 2022 3
ITP BIJ KINDEREN
ONZE ZOON HEEFT GEEN ITP
MEER! 45
MET ITP NAAR DE TANDARTS
OF KAAKCHIRURG
CYBERPOLI ITP
ZORGPAD ITP BIJ KINDEREN
MET DE PRIK! APP VOORBE-
REIDEN OP EEN BLOEDAFNA-
ME, INFUUS OF INJECTIE
BESMET MET CORONA
AAN HET WOORD: YORDI
DE ITP VAN ANGELIQUE
HOUTVEEN
DE CHECKLIST INDIVIDUELE
SPANKRACHT OM MOEHEID
BIJ ITP TE METEN
OVER BLOED
BLOEDZIEKTES
DE CIRKEL IS ROND
MET DE GOEDE MINDSET
BEN JIJ AAN ZET!
KORTE BERICHTJES
NIEUWSBRIEF •
2
3
3
3
4
46
6
5
7
97
8
10 9
10
11
13 12
13
14
15
16
Wij zijn aan het onderzoeken en plannen maken hoe onze jongeren/jeugd met ITP
meer te betrekken bij onze vereniging. En tevens de jeugd onderling meer contact
te laten hebben met elkaar, ze van meer informatie te kunnen voorzien enz. Gezien
het aantal jongeren met ITP en hoe ze te bereiken, ligt daar een uitdaging voor ons
als bestuur en vrijwilligers. We hebben al een paar jongeren uit onze vereniging die
willen helpen, maar wat meer hulp zou heel fijn zijn! En het hoeft niet veel tijd te
kosten, we zijn blij met alle hulp, geef aan wat je leuk vindt en waar je misschien
goed in bent. En dat kan van alles zijn, tekst schrijven voor de uitnodigingen, juist
iets sportief organiseren of wat dan ook. Mocht u/jij een tip voor ons hebben of wil
je meedenken/meehelpen met dingen organiseren voor de jongeren/jeugd? Mail
ons graag: info@itp-pv.nl.
21 mei a.s. staat in ieder geval de ITP Kindercontactdag gepland. Daar gaan we
een mooie dag van maken. En in het najaar willen we graag een gezellige actieve
jongerendag organiseren. We houden je op de hoogte.
U heeft nu Nieuwsbrief nummer 60 in handen (of digitaal). Alweer het 60ste
exemplaar, toch wel een mijlpaal. We zijn onderweg naar ons 25-jarig jubileum in
2023. Zelf ben ik lid vanaf 2004, al 18 jaar ben ik blij met mijn lidmaatschap van
de ITP Patiëntenvereniging Nederland. Blij met de informatie die zich telkens weer
vernieuwd door nieuwe ontwikkelingen en inzichten die we op de voet volgen van
over de hele wereld. En blij met het lotgenotencontact. Wat heerlijk was het om in
Artis weer zoveel mensen te kunnen ontmoeten en samen te kunnen delen wat er
leeft rondom onze ziekte en wat ons als mens hiermee bezighoudt. De herkenning
is fijn en u/jij en ik zijn hierin niet alleen.
Verder ben ik niet zo’n schrijver. Ik wil u graag wat woorden aanreiken van Phil
Bosmans, waarvan ik soms zelf lees om af en toe even stil te staan en te genieten
van wat er wel is:
Dag lieve medemens. Neem je tijd om gelukkig te zijn. Je bent een wandelend wonder
op deze aarde. Je bent enig, uniek, onvervangbaar. Weet je dat? Waarom sta je niet
verstomd, ben je niet blij, verbaasd over jezelf en over al die anderen om je heen?
Vind je het zo gewoon, zo vanzelfsprekend, dat je leeft, dat je leven mag, dat je de tijd
krijgt om te zingen en te dansen, om gelukkig te zijn? Waarom dan je tijd verliezen in
een zinloze jacht naar geld en bezit? Waarom je een massa zorgen maken om dingen
van morgen en overmorgen?
Neem gerust de tijd om gelukkig te zijn.
Tijd is geen snelweg
tussen de wieg en het graf,
maar ruimte, om te parkeren in de zon!
Vandaag is de dag om gelukkig te zijn! Geen enkele
dag is je gegeven dan de dag van vandaag om
voluit te leven, om blij en tevreden te zijn!
Gisteren ben je kwijt, morgen moet nog komen.
Vandaag is de enige dag die je even in handen mag
houden.
Maak er je beste dag van!
Ik wens u een mooie dag!
Hartelijkste groet,
Marjan Pronk-Ligthart

VAN DE REDACTIE
Het “jong zijn” wordt in liedjes vele malen vaker geëerd dan
ouderdom. Songs over jeugd zijn meestal ook vele malen
opgewekter dan die over “Old and Wise” (Alan Parsons). In
“Eerbied voor jouw Grijze Haren” (Bobbejaan Schoepen), “Papa”
(Stef Bos) en “Father and Son” (Cat Stevens) klinkt het respect
weliswaar door, maar er wordt ook wat af gehunkerd met
“Forever Young” (Bob Dylan), “Never Get Old” (David Bowie) en
“If I Could Turn Back Time” (Cher).
Ik geef toe: ik denk vaak in termen van muziek. Dat komt omdat
ik daar mijn hele leven mee bezig ben geweest. Als DJ in een
discotheek, organisator van popconcerten, mijn werk voor de
lokale omroep en het bijwonen van vele concerten. “Je wordt
ouder papa” (Peter Koelewijn) zingen mijn kinderen als ik (en
mijn vrouw natuurlijk) weer eens kaartjes hebben gekocht voor
Pinkpop, of “erger” nog: voor Tool in Keulen.
Maar, “Girls & Boys (Blur) voelen zich niet altijd een “Supergirl”
(Reamonn) of “Wonderboy” (Tenacious D).
Soms worden zij geconfronteerd met een vervelende ziekte. ITP
bijvoorbeeld. En dat beperkt hen heftiger in hun doen en laten
dan dat voor ouderen het geval is. Niet mee kunnen doen met
sporten, sneller moe, zorgen over later, over heel gewone dingen.
Het ideaaltoekomstbeeld van huisje, boompje beestje wordt, hoe
burgerlijk die dingen ook moge klinken, wreed verstoord en dat
maakt je verdrietig en/of opstandig.
Gelukkig gaat ITP op die leeftijd vaak over en kan de draad weer
opgepakt worden, maar soms is dat ook niet het geval. Kijk dan
naar diegenen, die ondanks hun ongemakken het geluk toch te
pakken hebben gekregen: “Lucky With Disease” (Elbow).
De redactie is blij, dat youngster
en Sublime-diskjockey Angelique
Houtveen in deze Nieuwsbrief
haar verhaal wil doen. Over
pittige en betere tijden.
Want bedenk: “Tough Times
Don’t Last” (Bad English) of nog
beter “Tough Times Never Last”
(Ladysmith Black Mambazo).
Jo Bisscheroux
KINDERCONTACTDAG DE SPELERIJ IN DIEREN OP 21 MEI 2022
Jongens en meisjes, wij hebben weer een kindercontactdag
georganiseerd.
Het is dit keer de SPELERIJ en UITVINDERIJ in Dieren
geworden. Een heel leuk park waar je van alles kunt doen en
uitvinden natuurlijk. En plek voor jong en oud!
De SPELERIJ is een bijzondere speelplek, de meest ongewone
speeltuin die je ooit gezien hebt. Wat denk je van zelf een
hijskraan bedienen!
De UITVINDERIJ is eigenlijk een enorme werkplaats; hier maak
je je eigen kunstwerk met stoere materialen (bv piepschuim
of plexiglas) en machines.
En… we gaan er onze eigen broodjes bakken. Ook kunnen we
zelf popcorn bakken. Hoe leuk is dit allemaal! Kom je ook?
Laat je ouders/verzorgers die vast in de agenda noteren. Een
persoonlijke uitnodiging volgt in april.
Je neemt uiteraard je vriendje of je broertje/zusje mee!!
Tot ziens!
Dagmar en Antoinet
AGENDA 2022
23 april 2022: Patiëntendag in Diegem (België)
(alleen voor onze Belgische
leden, die persoonlijk zullen
worden uitgenodigd)
21 mei 2022: Kindercontactdag Dieren
(kinderen krijgen persoonlijk een
uitnodiging)
25 juni 2022: Landelijke contactdag
(nadere gegevens volgen nog)
3

ITP BIJ KINDEREN
Immuun trombocytopenie (ITP) op de kinderleeftijd wordt
gekenmerkt door immuun gemedieerde afbraak van
trombocyten (= bloedplaatjes) leidend tot een geïsoleerde
trombocytopenie (trombocyten < 100 x 10⁹/l) en een
verhoogde bloedingsneiging bij een verder volkomen gezond
kind.
Ieder jaar wordt in Nederland bij ongeveer 125-150 kinderen de
diagnose acute ITP gesteld, vaak in aansluiting op een (virale)
infectie zoals een keelontsteking of een verkoudheid, of na
een vaccinatie. ITP kan een eerste uiting zijn van een breder
auto-immuun beeld zoals SLE. ITP kan ook veroorzaakt worden
door medicatie. Maar meestal treedt ITP op zonder dat artsen
een oorzaak kunnen vinden. De meeste kinderen herstellen
spontaan binnen 6-12 maanden.
Bij ongeveer 20-25% van de kinderen blijkt er sprake van
chronische ITP, gedefinieerd als trombocyten < 100 x 109/l
gedurende minimaal 12 maanden.
Omdat de ITP meestal spontaan herstelt zal de arts niet direct
starten met immuunglobulinen of prednison. En anders dan bij
volwassenen wordt bij acute ITP bij kinderen beleid gemaakt op
basis van de klachten (de bloedingsneiging) en niet zozeer het
aantal trombocyten.
Wel zijn er ondersteunende behandeling en adviezen te geven,
maar deze hangen ook af van de bloedingsneiging en het
trombocytenaantal. In algemene zin geldt:
• Vermijd contactsporten bij trombocyten < 20 x 10⁹/l
• Geen injecties in de spier bij trombocyten < 50 x 10⁹/l, maar
onderhuids kan wel.
• Geen NSAID’s (zoals aspirine). Maar celecoxib kan weer wel.
• Tranexaminezuur (Cyklokapron) bij slijmvliesbloedingen
• Het bloedverlies bij de menstruele cyclus kan verminderd
worden door gebruik hormonen en/of tranexaminezuur
• Eventueel SOS-armband of ICE melding in smartphone.
• Kinderen kunnen dus gewoon naar school en buiten spelen.
Belangrijk is dat je jouw klachten en wensen bespreekt met
je arts, zodat er passende adviezen gegeven kunnen worden.
Behandeling van acute ITP
- Kleine bloedingen stoppen vaak vanzelf of door compressie met
een strakke pleister of drukverband.
- Voor slijmvliesbloedingen zoals een neusbloeding, andvleesbloeding
of menstruatie wordt tranexaminezuur voorgeschreven
(drank of tabletten).
- Bij ernstige slijmvliesbloedingen, verdenking op een
inwendige bloeding (hersenen, longen, spieren, gewrichten)
of een ingreep bij de tandarts of operatie is er een indicatie
voor immuunglobulinen of (methyl) prednisolon. Dit medicijn
wordt via een infuus in de ader toegediend en hiervoor is een
dagopname noodzakelijk. In een acute situatie kan dit ook op de
SEH of verpleegafdeling gegeven worden.
Bij 80% van de patiënten stijgen de bloedplaatjes. Na deze
stijging dalen de bloedplaatjes bij 30% van de patiënten tot de
uitgangswaarden na 2 tot 6 weken.
Van de 125 tot 150 kinderen die per jaar ITP krijgen wordt
ongeveer 25% chronisch, dat wil zeggen langer dan 12 maanden
een trombocytenwaarde van < 100 x 10⁹/l. Ook in de periode
tussen de 6 en 12 maanden na de diagnose herstellen veel
kinderen nog spontaan.
Ook bij de chronische vorm van ITP is de behandeling afhankelijk
van de bloedingsneiging. Bij een milde bloedingsneiging kan een
afwachtend beleid gevoerd worden. Bij slijmvliesbloedingen
wordt tranexaminezuur voorgeschreven; bij heftige menstruaties
kan hormonale cyclusregulatie overwogen worden.
Wanneer de bloedingsneiging medisch ingrijpen noodzakelijk
maakt of de kwaliteit van leven ernstig wordt beperkt, bestaan
er verschillende behandelingsopties. Hiervoor is een verwijzing
naar een kinderarts-hematoloog noodzakelijk. Mogelijkheden
zijn: steroïden (prednison, methylprednisolon, dexamethason),
immuunglobulinen, Rituximab en immuunsuppressiva (o.a.
mycofenolaatmofetil, sirolimus). En Trombopoïetine agonisten
(TPO-mimetica: Eltrombopag®, Romiplostin®) worden ook door
kinderen gebruikt.
Bij al deze behandelingsopties wordt er individueel gekeken
wat het beste bij je past omdat kinderen verschillend kunnen
reageren op de verschillende medicijnen.
Bij persisterende trombocytopenie mét een verhoogde
bloedingsneiging en geen response op alle bovengenoemde
medicijnen én een leeftijd ouder dan 7 jaar kan miltverwijdering
overwogen worden. In de praktijk wordt dit niet vaak gedaan.
Voorafgaand aan miltverwijdering krijg je extra vaccinaties. Na
miltverwijdering is preventieve behandeling met antibiotica
nodig om bloedvergiftiging te voorkomen.
Drs. M.H. Suijker, kinder-hematoloog UMC Utrecht en
drs. E.J. Huisman kinder-hematoloog Erasmus MC Sophia.
(Bron: https://hematologienederland.nl/wp-content/
uploads/2020/04/KSS-ITP.pdf)
4
NIEUWSBRIEF •

ONZE ZOON HEEFT GEEN ITP MEER! ERVARINGSVERHAAL VAN LUUK
In 2016 ontstonden er bij Luuk onverwachte blauw/paarse
plekken bij licht stoten. Luuk zat in groep 3. Hij werd o.a.
op leukemie getest. We vonden het allemaal erg spannend.
Een grote opluchting was het toen we de uitslag kregen en
hoorden dat het geen leukemie was. Het was ITP.
Maar wat is ITP?
ITP is een auto-immuunziekte waarbij je immuunsysteem van
slag is waardoor je een tekort aan bloedplaatjes hebt. De oorzaak
hierbij is onbekend. De arts zei dat het waarschijnlijk zo weer over
zou gaan.
De bloedplaatjes zaten in het begin op 9 (x 10⁹l/, erg laag (normaal
is 150 x 10⁹l/ of meer). Luuk moest van voetbal af en moest ineens
voorzichtig gaan doen, om kans op bloedingen te voorkomen. De
leerkracht op school hebben we gelijk geïnformeerd. We hebben
aangegeven dat Luuk geen contactsporten meer mocht doen. Hij
mocht ook geen tikkertje meer spelen op het schoolplein, niet
klimmen op het klimrek, niet meer voetballen op het schoolplein,
niet ergens vanaf springen en niet meer fietsen over bulten. En als
Luuk op de eerste hulp zou komen, moesten ze gelijk weten dat
hij ITP had.
In de klas heeft de leerkracht op een eenvoudige manier uitgelegd
wat ITP was. De kinderen kregen te horen dat ze voorzichtig
moesten zijn met Luuk. Hij mocht altijd zo graag rennen en
stoeien, maar dat kon niet meer. De ouders hebben we allemaal
ook nog op de hoogte gebracht met de ITP-kinderbrochure. We
hebben er wel bij gezegd dat we hoopten dat de informatie niet
zou afschrikken om hun kinderen met Luuk te laten spelen.
Regelmatig kwam Luuk thuis met blauwe plekken en was dan
toch geduwd. Hoe ga je daarmee om, het was haast ook niet te
voorkomen. Gelukkig ontstaan inwendige bloedingen niet snel bij
kinderen, vertelde de arts. Maar het waren moeilijke dingen om
mee om te gaan, vooral in het begin, voor Luuk en voor ons. De
leerkracht stelde zelfs voor om Luuk binnen te laten spelen met
een vriendje, maar dat wilden we liever niet. We wilden niet dat
hij apart werd behandeld en we wilden hem niet te veel beperken.
In het begin is het ook lastig om aan te geven aan ouders wat
je kind dan wel of niet mag met een kinderfeestje. Al begreep
Luuk alles wel heel goed en deed hij rustig aan. Het was wel een
uitdaging om hem niet meer te laten stoeien en te voorkomen
dat hij viel. Hij werd helaas ook wel wat bang als hij bijvoorbeeld
viel. Gelukkig merkten we dat wondjes snel stopten met bloeden.
In het ziekenhuis werd er ook gezegd dat de bloedplaatjes die hij
nog had van goede kwaliteit waren. Dit stelde ons wel gerust.
Regelmatig werd er bloed geprikt op trombocyten, maar ook op
meerdere auto-immuunziektes. Volgens de arts was de kans dat
Luuk meerdere auto-immuunziektes zou krijgen aanwezig. Luuk
hield niet van bloed prikken. De eerste keer werd hij misselijk en
trok wit weg. We gebruikten daarna vaak de Emla-crème om de
huid te verdoven.
Het eerste jaar stegen de bloedplaatjes wel iets, maar het ging
heel langzaam. In april 2017 waren de bloedplaatjes 20. In een
dagboekje had ik geschreven: “Vandaag aan Luuk verteld dat zijn
bloedplaatjes nog laag zijn. Helaas mocht Luuk niet meedoen met
schoolvoetbal. Hij was erg verdrietig.”
Op 23 mei vertelde de arts dat Luuk chronische ITP had. Volgens
de arts was er nauwelijks meer kans op herstel. Wel zouden de
bloedplaatjes tijdelijk omhoog kunnen gaan door Prednison te
geven of door Immunoglobuline. Als Luuk bijvoorbeeld zou willen
skiën dan zou dit van tevoren gegeven kunnen worden. Ook
werd er nogmaals gezegd dat er kans was op meerdere autoimmuunziektes.
We kregen weinig hoop vanuit het ziekenhuis dat
de ITP over zou gaan. Van de ITP Patiëntenvereniging hoorden we
dat Luuk nog wel kans had om te genezen. Ze zagen dit nog wel
eens bij kinderen in de puberteit.
Ouders
Als ouders wil je toch graag wat voor je kind doen. We zijn met
Luuk naar een arts geweest voor Algemene- en Biofysische
Geneeskunde. Volgens deze arts was Luuk besmet met het
Herpesvirus en met Salmonella. De behandeling had helaas geen
effect. Ook zijn we naar een homeopaat geweest. Die dacht dat
de Mexicaanse griepprik die ik in de zwangerschap van Luuk had
gehad de oorzaak zou kunnen zijn. Ik vraag het me wel af omdat
Luuk geen ITP had toen hij geboren was. Hij stelde voor om de
volgende supplementen/vitamines te gebruiken: Multi junior
Vitaminen en mineralen, de AHCC 500 mg, vitamine D3 1000IE en
de Microbiol Trio Basis. Dit heeft Luuk langdurig gebruikt. Maar ik
heb zelf het idee dat het toch de puberteit is die een omslag heeft
gegeven bij Luuk in de stijging van de bloedplaatjes.
Langzamerhand gingen de bloedplaatjes omhoog. Af en toe een
waarde die wat lager was, maar over het algemeen ging het de
goede kant op. De laatste keer was dit rond de 90 (juni 2021). We
kregen steeds meer hoop dat het weer goed zou komen.
En op 22 december 2021 belde de kinderarts: “Ik heb goed nieuws
zo voor de Kerst, de bloedplaatjes zijn goed! Ze zitten op 167!” Na
meer dan 5 jaar is hij er overheen gegroeid, zei de arts. De huisarts
gaf nog wel aan dat voor een eventuele ingreep/operatie de
bloedplaatjes wel bekeken moeten worden, omdat het misschien
nog terug kan komen, maar de kans is heel klein.
We zijn samen met Luuk ontzettend blij en dankbaar!
5

MET ITP NAAR DE TANDARTS OF KAAKCHIRURG
Met weinig bloedplaatjes en snel bloedend tandvlees bij het
tandenpoetsen kan het spannend zijn als er een tandheelkundige
ingreep moet plaatsvinden bij tandarts, kaakchirurg of
mondhygiënist. Wat als er een bloeding optreedt tijdens de
behandeling? Of ná de behandeling als je weer thuis bent?
Hoe kun je ervoor zorgen dat het risico op een bloeding zo klein
mogelijk is?
Al enige tijd was het de wens van het bestuur van de
patiëntenvereniging om een folder te ontwikkelen over
tandtechnische ingrepen bij ITP.
In de folder wordt uitleg gegeven over verschillende soorten
ingrepen en wat het minimale aantal bloedplaatjes daarbij moet
zijn. Maar ook hoe u zich met een laag bloedplaatjesaantal kunt
voorbereiden op een ingreep bij de tandarts, kaakchirurg of
mondhygiënist.
Bestellen
De folder is te bestellen via onze website. Misschien iets om ook
eens aan uw tandarts te geven?
De folder is te bestellen via onze website: www.itp-pv/brochures
Wetenschappelijk onderzoek
Wobke van Dijk, arts-onderzoeker in de van Creveldkliniek te
Utrecht, heeft in 2021 een wetenschappelijk artikel gepubliceerd
over dit onderwerp. Dit artikel heeft zij als basis gebruikt voor de
folder.
In deze review moest ze helaas concluderen dat er nog veel meer
onderzoek nodig is voordat er evidence-based richtlijnen kunnen
worden opgesteld.
Juist in afwachting van bewijs is het extra belangrijk dat er
nu concrete, expert-opinion richtlijnen zijn opgesteld. De
tandheelkundige zorg voor ITP-patiënten wacht namelijk niet op
bewijs. Met de huidige folder en richtlijn is er nu al ondersteuning
voor patiënten én zorgverleners.
De review en de richtlijn bieden ook houvast en een stimulans
voor toekomstig onderzoek. Zo wordt de zorg voor ITP-patiënten
stapje voor stapje verbeterd.
CYBERPOLI ITP
In Nederland is er een digitaal platform dat de ‘Cyberpoli’
heet. Dit is gemaakt door “Artsen voor kinderen”; een team
professionals dat zich inzet om informatie over allerlei
ziektebeelden op een duidelijke manier uit te leggen aan
kinderen en jong-volwassenen en kinderen met dezelfde
ziekte met elkaar in contact te brengen. Ook kan je op de
Cyberpoli vragen stellen aan een deskundige.
Op deze Cyberpoli is nu nog geen informatie te vinden
over ITP. En dat moet veranderen! Daarom heeft de
ITP Patiëntenvereniging Nederland samen met twee
kinderhematologen, dr. Suijker uit het UMCU en dr.
Huisman uit het Erasmus MC zich vorig jaar hard gemaakt
om sponsorgeld bijeen te brengen. En vandaag kunnen we
melden dat het is gelukt!
In het voorjaar 2023 zal het team van de Cyberpoli beginnen
met het verzamelen van informatie voor het maken van de
Cyberpoli ITP. En hopelijk is er voorjaar 2024 dan een echte
digitale ITP-poli!
Wil je alvast even neuzen? Kijk dan op www.cyberpoli.nl .
Elise Huisman, kinderhematoloog
6
NIEUWSBRIEF •

ZORGPAD ITP BIJ KINDEREN
In 2020-2021 is het eerste “Zorgpad voor ITP bij kinderen”
gemaakt. Dit Zorgpad is een richtlijn gemaakt door, en bedoeld
voor artsen die kinderen met ITP behandelen.
Het is gemaakt door twee kinderhematologen uit het Erasmus
MC en vijf kinderartsen* uit niet-academische ziekenhuizen,
in samenwerking met een organisatie die Beter Keten heet.
Beter Keten is een initiatief van het Erasmus MC, het St.
Franciscus Gasthuis, het Albert Schweitzer Ziekenhuis en het
Maasstadziekenhuis. Deze ziekenhuizen werken namelijk nauw
met elkaar samen en verwijzen over en weer patiënten, of
overleggen met elkaar over de zorg voor patiënten. Dus ook
over kinderen met een ITP. Om die samenwerking te verbeteren
is Beter Keten opgericht als procesbegeleider.
Om de samenwerking en daarmee dus ook de zorg voor
kinderen met ITP beter te maken, hebben de artsen die het
Zorgpad ITP hebben gemaakt, meerdere keren met elkaar
vergaderd en gebrainstormd over de taakverdeling. Ze hebben
met elkaar afspraken gemaakt wie wanneer welke bloedtesten
aanvraagt; en wanneer er wel of geen behandeling nodig is en
welke adviezen er gegeven moeten worden aan de ouders en de
kinderen met ITP; of wanneer het beter is om het kind van het
perifere ziekenhuis te verwijzen naar de academische zorg.
De ITP Patiëntenvereniging Nederland heeft dit Zorgpad
meegelezen en advies gegeven vanuit patiënten perspectief.
Deze adviezen zijn ook overgenomen. Het ITP-Zorgpad is een
mooi voorbeeld van samenwerking over de muren van de
ziekenhuizen heen. En natuurlijk kan niet alles in een Zorgpad
gegoten worden en moet er soms op maat een plan gemaakt
worden, maar alle betrokken artsen zijn blij dat er een
mooie basis ligt die ook door de patiëntenvereniging wordt
ondersteund.
* Het Zorgpad Kinderen met ITP is gemaakt door de
kinderhematologen: dr. Van Ommen en dr. Huisman (Erasmus MC
Sophia Kinderziekenhuis) en de kinderartsen: dr. Welborn (Albert
Schweitzerziekenhuis), dr. Hofstede (Juliana Kinderziekenhuis),
dr. Bezemer (Maasstadziekenhuis), dr. Spuessens (Bethesda van
Weel) en dr. Van Veen (Groene Hartziekenhuis - thans Juliana
Kinderziekenhuis)
MET DE PRIK! APP VOORBEREIDEN OP EEN BLOEDAFNAME,
INFUUS OF INJECTIE
De Prik! app is vernieuwd. Met deze app word je goed
voorbereid op een bloedafname, een infuus of een injectie in
het ziekenhuis. Niet alleen wordt door het spelen met deze
app duidelijk wat er gebeurt bij een bloedafname, infuus of
injectie, ook leer je spelenderwijs hoe je er zelf voor kunt
zorgen dat het zo prettig mogelijk verloopt. Speel er dus vooraf
thuis mee, en je weet precies wat je te wachten staat.
De app is ontwikkeld door, gebaseerd en toegespitst op de
werkwijze bij kinderen in het Wilhelmina kinderziekenhuis van
het UMC Utrecht.
Omdat de werkwijze in de regel overeen zal komen met andere
ziekenhuizen/laboratoria, kan deze ook daar gebruikt worden
door kinderen om zich voor te bereiden. Wel is het goed om
de werkwijze van tevoren te checken, zodat het kind weet wat
er eventueel anders gaat. Zo wordt er bijvoorbeeld in de app
standaard gebruik gemaakt van verdovende zalf.
De Prik! app is gratis te downloaden op je tablet, laptop of
mobiele telefoon. Je vindt hem in de Apple App Store en in de
Google Play store.
Bron: kindenzorg.nl
De ervaring leert dat vooral kinderen in de leeftijdscategorie
3-8 jaar baat hebben bij gebruik van de app. Echter, ook
oudere kinderen en volwassenen met prikangst kunnen het
plezierig vinden om zich middels de app voor te bereiden op
de bloedafname, infuus of injectie.
7

BESMET MET CORONA
Op dag twee kreeg ik koorts. Uit voorzorg mailde ik de
hematoloog. Ze belde meteen en vond dat ik toch naar de SEH
moest voor beoordeling. Mijn antistoffen werden gecheckt. Die
had ik gelukkig n.a.v. de vaccinaties voldoende aangemaakt.
Mijn lichaam zou deze infectie dus aan moeten kunnen. Fijn!
Ik kreeg preventief een week antibiotica. Inmiddels ben ik
weer zowat helemaal hersteld. Alleen mijn conditie loopt nog
achter. Maar ach, als dat het ergste is. Ik ga er vanuit dat ik dat
weer op kan bouwen, zoals eerder ook is gelukt.
Quarantaine uitdagingen
Tegelijk in quarantaine had voordelen. Geen gedoe met
quarantaine-roulette, zoals we dat in de buurt gekscherend
noemen. Of zoals onze jongste het verwoordde: ‘we mogen
tenminste nog met elkaar knuffelen en kussen’.
Uitdagingen waren er zeker ook. Hele dagen op elkaars lip
en afhankelijk van anderen. Ons groene grasveld veranderde
gedurende de week in een modderpoel. Maar ja, waar moesten
we anders heen? Hele dagen binnen met twee jongens die
zich prima voelen is echt geen optie. En ook leuk, een kleuter
dagelijks een uur laten video-bellen met de klas. Wie heeft dat
verzonnen? Spelen met de microfoon en gekke bekken trekken
voor de camera. Over uitdagingen gesproken. O ja, en ik voelde
me ziek. En dus was mijn mantra deze week: ik laat het los.
Martine is stress en burn-out coach & wandelcoach. Ze heeft
een achtergrond als maatschappelijk werker en is opgeleid
als ervaringsdeskundige professional. Naast ITP heeft ze ook
andere (chronische) ziekten (gehad). Daarnaast is ze moeder
van twee zoons van 6 en 8 jaar. Ze is voor leden bereikbaar voor
vragen / coaching.
Telefonisch / mailcontact is gratis. Voor coachtrajecten is de
intake gratis, daarna krijgen leden een korting van 15% per
sessie.
www.martinedeinum.nl / info@martinedeinum.nl
Geen milt meer en een (milde) afweerstoornis. Ik ben altijd
benieuwd geweest hoe corona voor mij zou verlopen.
Haast twee jaar lang ben ik de dans ontsprongen. En dat
terwijl de kinderen gewoon naar school gingen, naar de BSO
(buitenschoolse opvang), naar voetbal en met vriendjes
speelden. Maar nu, begin februari, was er geen ontkomen
meer aan. Corona was overal. Juffen besmet, kinderen uit
de klas besmet. En zo testten wij op maandagavond alle vier
tegelijk positief.
Terug naar normaal
Gelukkig konden de kids na een week weer naar school. En is
de schade hier beperkt gebleven. Helaas geldt dit niet voor
iedereen. Angst, verlies, verdriet en gemis. Corona heeft veel
leed veroorzaakt. Voor sommigen is het ook een tijd geweest
van bezinning. Of heeft het ruimte gegeven het leven anders
in te richten. Maar voor veel jongeren, om het thema toch nog
even aan te halen, een moeilijke tijd. Voor hen in het bijzonder
hoop ik dat corona, in deze vorm, voor eens en voor altijd tot
het verleden behoort. Zodat zij weer kunnen bouwen aan hun
toekomst. Dromen kunnen najagen. En waarmaken. Terug
naar normaal.
Gelukkig gevaccineerd
Doordat ik geen milt meer heb, weet ik dat ik gevoeliger ben
voor bacteriële infecties. Met een afweerstoornis ernaast, zijn
bacteriën in het verleden al meer dan eens gevaarlijk gebleken. Wat
me steeds gerust stelde was: corona is een virus, geen bacterie.
Ik heb wat dat betreft niet in angst geleefd. Contacten beperkt,
maar voor de kinderen het gewone leven zoveel mogelijk door
laten gaan. En ik wist, er komt een moment dat ik corona krijg.
8
NIEUWSBRIEF •

AAN HET WOORD: YORDI
De afgelopen contactdag in Artis heeft het bestuur aangegeven
dat er een groep eigenlijk een beetje buiten de boot valt,
namelijk de JONGEREN. Ik val zelf in deze groep en herken dit
heel erg goed. Ik heb dan ook pas tijdens de laatste contactdag
echt contact kunnen leggen met een iemand van dezelfde
leeftijd en daarmee ook goed kunnen praten over hoe wij ITP
ervaren.
Ik besef me achteraf hoe erg ik dit al die tijd heb gemist. De
erkenning en herkenning die ik toen met het gesprek heb
gekregen is mij heel veel waard. Daarna hebben we elkaar nog
een paar keer gesproken en zijn zo ook betrokken geraakt bij
het mede organiseren van de Jongerencontactdag die er gaat
komen.
Het volgende stukje richt ik me ook even tot de jongeren die dit
lezen. Mochten ouders dit lezen, vraag dan even of uw zoon of
dochter het volgende leest.
Toen ik de diagnose ITP kreeg, gaf mijn kinderarts mij meteen
informatieboekjes mee over de ITP-vereniging. Ik was toen
ongeveer 15 jaar. Mijn ouders namen eigenlijk de boekjes over,
gaven mij het advies ze een keer door te lezen en meldden mij
aan bij de vereniging. In het begin had ik niet veel te maken met
de vereniging. Mijn vader ging regelmatig naar de regionale
bijeenkomsten en had soms contact voor adviezen.
Ik zou jou graag willen spreken, niet alleen over ITP maar ook
gewoon over hoe het met je gaat en hoe je dingen aanpakt.
Dat gesprek klinkt heel serieus, maar ik hoop dat we het lekker
informeel kunnen maken. Natuurlijk is ITP hebben toch een
serieuze zaak, maar we zijn jong en blijven dat nog wel een tijdje.
Daar kunnen we elkaar bij ondersteunen door onze ervaringen
te delen en om zo elkaar misschien wel aan proberen te vullen. Ik
hoop je ook daarom te zien op de volgende jongerencontactdag.
Ik heb al enige tijd een email adres van de ITP-PV, yordi@itp-pv.nl.
Mocht er interesse zijn om op deze, of een van mijn vorige
columns te reageren kun je me hierop bereiken. We kunnen
samen een gesprek aangaan, ik kan een luisterend oor bieden of
meer van mijn ervaringen bespreken.
Ik denk dat dit vaker zo gaat, zeker met ouders waarvan hun
kinderen op jonge leeftijd ITP krijgen en dan te horen krijgen dat
kinderen er misschien van kunnen genezen op latere leeftijd. Ik
heb zelf pas sinds mijn 18e vaker contact gehad met de vereniging
en ben daardoor meer betrokken geraakt bij bijvoorbeeld het
organiseren van een kindercontactdag, het mede-ontwikkelen
van de studietool, het openstaan voor begeleiding van jongeren
op school of hun ouders en zo ook uiteindelijk het schrijven van
deze columns.
De informatie die de ITP Patiëntenvereniging Nederland geeft
is voor iedereen bestemd. Er zijn speciale folders voor kinderen
met ITP en er zijn ook regelmatig kindercontactdagen met
informatie die vooral over jonge kinderen gaat of die bruikbaar
is voor de zorgen en vragen van ouders van kinderen die ITP
hebben. De kindercontactdagen hebben naast de lezingen ook
andere activiteiten en daarmee is het een leuke dag.
De regionale en landelijke contactdagen zijn vaak gericht op 18+.
De informatie wordt vaak over een breed onderwerp gegeven en
is zo voor iedereen bestemd. Ook deze activiteiten zijn heel leuk,
iets minder gericht op de kinderen dus vaak wat “volwassener”
locaties en zo ook een leuke dag om bij te wonen.
Groetjes Yordi
Algemene informatiefolder
voor jongeren met ITP
(Immuun Trombocytopenie)
9

DE ITP VAN ANGELIQUE HOUTVEEN
Radio- en Podcastmaker/De Middagshop op Sublime/Voiceover/Presentatie/Muziekcolumnist
En zo zat ik opeens in fase 2. Mijn leven met ITP. Turnen moest ik
per direct opzeggen, dat was te gevaarlijk met een bloedwaardes
van 2 (destijds). Jazz-ballet mocht ik nog even volhouden, maar
ook veel rustiger dan normaal. Later moest ik ook daarmee
stoppen.
Het werd een fase met vele ziekenhuisbezoeken, controles,
behandelingen en opnames. Ik ging van levenslustige meid naar
een zorgenkind.
Iedereen om mij heen behandelde mij uiterst voorzichtig. Mijn
broertje mocht absoluut niet met mij stoeien. Ik mocht niet meer
meedoen met gym op school maar moest wel bij de lessen zijn.
Daar zat ik dan, aan de kant van de zaal te kijken hoe de andere
kinderen over de bok sprongen. Veel van hen dachten dat ik mij
aanstelde want er was niet echt aan mij te zien dat ik ziek was. Een
situatie waar veel mensen met onzichtbare ziektes mee kampen.
Mijn bloedplaatjes waren in die tijd altijd onder de 10. Sommige
behandelingen of medicijnen hielpen tijdelijk, maar het aantal
schoot altijd weer terug.
Mijn leven met ITP kent drie fases, de periode voor de diagnose,
die erna en die van nu.
Ik noem de periode voor de diagnose voor het gemak ‘fase 1’. In
die fase was ik een actief kind dat op jazz-ballet en turnen zat.
Rond mijn 8e levensjaar werd ik uitgekozen voor de selectie in het
turnen. Ik was geen uitblinker die ooit op de Olympische Spelen
zou staan, maar wel net iets beter dan de kindgroepen voor
beginners.
Als ik niet aan het bewegen was speelde ik met vriendinnen en
deed ik elke twee weken mee met de weeksluiting op school.
Dat was voor mij hét evenement. Elke keer weer trommelde ik
vriendinnen op om in twee weken tijd danspasjes te leren op
de muziek van de Spice Girls. Muziek was naast bewegen mijn
grote passie. Aan die muziek passie is niets veranderd, maar
aan het actieve bewegen kwam in januari 1996 een einde. Ik
had een gymles op school en tijdens de les wees één van mijn
klasgenootjes naar mijn borstkas. “Wat heb jij daar?” riep ze. Ik
wist niet waar ze het over had dus keek naar beneden. Duizenden
rode vlekjes hadden zich daar verzameld. Ik wreef erover maar
het zat onderhuids. Ik had dit nog nooit gezien. Met een lichte
paniek liep ik als 9-jarige naar huis en liet bij thuiskomst de plekjes
aan m’n ouders zien. De paniek sloeg op hen over en ze maakten
een afspraak bij onze huisarts.
Onze huisarts was een man die meestal nogal sloom reageerde.
Bijna alles was met een paracetamolletje wel op te lossen en
ook al had je zelf het gevoel dat je bijna dood ging, hij wist je te
vertellen dat er niets aan de hand was en bleef kalm.
De dag dat ik er met mijn ouders zat was anders. Hij onderzocht
mijn borstkas en ik zag in zijn ogen dat er iets niet klopte. Hij zei
dat we per direct naar het ziekenhuis moesten voor onderzoek.
Alles ging in een razendsnel tempo. Opeens lag ik op een kamertje
alleen in een ziekenhuisbed. Verpleegsters die bloed prikten
liepen in en uit. Uitslagen kwamen binnen waarbij eerst gedacht
werd aan leukemie. Je snapt de paniek bij mijn ouders. En na een
pijnlijke beenmergpunctie werd duidelijk dat het geen leukemie
was maar ITP. In totaal lag ik zo’n 5 dagen in het ziekenhuis en één
dag voor mijn tiende verjaardag mocht ik naar huis.
Ik sukkelde een beetje door het leven met goede momenten
zonder ziekenhuis en slechte momenten dat ik er kind aan huis
was. In Vianen, waar ik opgroeide, wisten de meeste mensen
ervan. Toen ik naar de middelbare school in Nieuwegein ging
moest ik de boel weer opnieuw uitleggen. Waarom ik meestal
niet mee mocht sporten, waarom ik zo voorzichtig was. Eigenlijk
had een HAVO advies bij mij gepast maar ik kreeg MAVO omdat
de leraren dachten dat dat beter voor mij was, gezien de ITP. Dan
kon ik het lekker rustig aan doen. Dus dat deed ik dan maar.
Ik sloot die periode af met een gala waarvoor ik een prachtige jurk
had laten maken. Groen met een open rug, geïnspireerd op een
model dat Jennifer Lopez ooit aan had. Maar net voor het gala
waren m’n waardes weer zo laag dat ik aan de prednison moest.
Mijn hoofd was bol en rood en ik voelde mij beroerd. Uiteindelijk
heb ik alle foto’s van het gala weggegooid.
Na mijn 18e moest ik van het kinderziekenhuis naar het ‘grote
mensen ziekenhuis’. Daar werd ik direct behandeld als een
volwassene. Er werd mij verteld dat de enige optie om weer
normaal te leven het verwijderen van mijn milt was. Ik moest met
mijn net volwassen hoofd de beslissing nemen of ik dat wilde.
De (vervangend) arts drong er behoorlijk op aan en gaf aan dat
dit mijn enige optie was. Er waren geen andere behandelingen
meer, ik had alles al gehad. Mijn ouders had ze overtuigd, maar
zelf had ik er geen goed gevoel over. Ook het feit dat het alsnog
geen garantie was op beterschap vond ik eng, maar alsnog was
ik besluiteloos. Uiteindelijk werd er een operatiedag ingepland
maar besloot ik kort daarvoor dat ik het niet wilde. De boel werd
afgeblazen.
Niet veel later belde het ziekenhuis dat er een, voor die tijd, nieuwe
behandeling was die scheen te werken bij ITP-patiënten. Rituximab
heette het en ik zou in een aantal dagopnames een infuus krijgen.
Ik stemde in. De eerste twee rondes van behandelingen sloegen
slechts tijdelijk aan. Rond mijn 23e levensjaar mocht ik een derde
keer. Die sloeg langdurig aan.
En zo belandde ik in fase 3 van mijn leven. Een fase die tot de
dag van vandaag nog steeds duurt. Een fase waarin de ITP mijn
leven niet meer overheerst. Een periode waar ik mijn studie heb
10
NIEUWSBRIEF •

afgerond en mijn droomcarriere heb opgebouwd. Inmiddels werk
ik ruim 10 jaar bij de radio en heb ik bij verschillende radiostations
gepresenteerd, van FunX tot 3FM en nu bij Sublime.
Het was ook een fase waarin andere aandoeningen naar boven
kwamen. In 2010 werden er in mijn hersenen twee cavernooms
ontdekt die tot een (eenmalige tot nu toe) epilepsie aanval leidde
en liep ik in het ziekenhuis vaker onder het bordje Neurologie door
dan Hematologie. In 2018 kreeg ik de diagnose Endometriose en
was ik opeens kind aan huis bij Gynaecologie. Een zorgenkindje
ben ik dus gebleven.
Maar geen zorgenkindje dat hopeloos thuis zat. Voor mij waren
de ITP en andere aandoeningen op een vreemde manier een
motivatie. Ik zou de wereld laten zien dat ik ondanks alles echt
wel wat kon! Ondanks deze ziektes zou ik er het beste uithalen. En
dat heb ik gedaan. Toen ik in 2017 in het Glazen Huis zat voor 3FM
Serious Request was er een momentje dat ik even moest huilen;
het besef dat ondanks alles, ik toch een mooi leven voor mezelf
had weten op te bouwen. Trots.
Toch is dit niet een ‘als je maar doorzet komt alles goed’ verhaal.
Terwijl ik dit schrijf zit ik al twee maanden overspannen thuis.
Trots op alles wat ik heb bereikt ben ik nog steeds. Maar er komen
ook nieuwe inzichten. Mijn hele jeugd stond in teken van ITP en
de wil om ondanks die diagnose toch alles te blijven doen zoals
andere dat deden. De andere diagnoses hebben mij daarin ook
niet gestopt. Deze aandoeningen zouden mij niet klein krijgen en
ik zou door blijven vechten om een ‘normaal’ leven te leiden. Het
liefst nog veel mooier dan normaal.
Ik merk nu pas hoe moe mijn lichaam is van al dat vechten. Begrijp
mij niet verkeerd, ik ben ontzettend blij met alles wat er in mijn
leven is ontstaan uit die vechtersmentaliteit. Maar ik merk ook
dat ik mezelf daarin vaak voorbij gerend ben. Dat ik eigenlijk niet
wilde accepteren dat mijn lichaam mankementen heeft. Dat ik
mijn leven heb ingericht zonder de aandoeningen in gedachten te
houden. Want ik wilde absoluut niet zwak zijn, dat was mijn angst.
Om als een ziek persoon behandeld te worden. Dus negeerde ik
grenzen en ging ik maar door. Nu pas voel ik dat alles een plek
krijgt in mijn leven. Dat ik niet meer hoef te vechten om normaal
te zijn. Ik ben iemand met grootse dromen en de kracht om die
waar te maken. En ik ben iemand wiens lichaam af en toe hapert
en wat extra zorg nodig heeft. En met die realisatie durf ik mezelf
die rust ook te geven zonder mezelf zwak te vinden.
ITP heeft mij daarin laten zien dat alle onderdelen van mijn leven
bij mij horen en dat ik ook de minder leuke dingen wil accepteren.
Zoals Chaka Kahn ooit zong: “I’m every woman, it’s all in me”. Ik
accepteer steeds meer het complete mens dat ik ben en dat geeft
rust.
Mijn bloedwaardes zijn nu structureel lager dan gemiddeld
(tussen de 80-100) maar prima om mee te leven. In bloedtesten
voor andere aandoeningen wordt er rekening mee gehouden,
zoals die keer toen ik voor endometriose geopereerd moest
worden. Maar dat heeft nooit tot problemen geleid.
Volgens mij val je tot en met je 35e levensjaar in de categorie
‘jongeren’. Ik ben in februari van dit jaar 36 geworden. Net jongere
af dus. Benieuwd wat mij in de volgende fase te wachten staat.
Een fase die ik als completer mens tegemoet treed.
DE CHECKLIST INDIVIDUELE SPANKRACHT
OM MOEHEID BIJ ITP TE METEN
Tijdschrift: British Journal of Haematology (2022)
Auteurs: W. van Dijk, A. Penson, I. Kuijlaars, K. van Galen, H.
Knoop, R. Schutgens
Samenvatting in het Nederlands (door W. van Dijk)
De Van Creveldkliniek (UMC Utrecht) heeft onderzoek
gedaan naar moeheid bij 59 patiënten met chronische
immuun trombocytopenie (ITP). We hadden twee doelen:
ten eerste wilden we onderzoeken of de moeheidsvragenlijst
Checklist Individuele Spankracht (CIS) betrouwbaar is bij ITP.
Ten tweede wilden we kijken hoeveel ITP-patiënten ernstig
moe zijn.
Met ons onderzoek laten we zien dat de CIS-vragenlijst
inderdaad betrouwbaar is bij ITP-patiënten. Dat is goed om
te weten, want de CIS is een korte vragenlijst die makkelijk
te gebruiken is in de praktijk. De verkorte CIS is zelfs maar
4 vragen en is ook betrouwbaar bij ITP. Een ander voordeel
is dat de CIS een afkapwaarde heeft die laat zien of mensen
ernstig moe zijn. Dat helpt ons met de ernst van het probleem
in te schatten. Daarnaast helpt het de zorgverlener om
moeheid beter te bespreken in de spreekkamer. De CIS is
ook handig voor toekomstig onderzoek. Met de CIS kunnen
we onderzoeken welke behandelingen helpen om de
moeheid minder te maken en welke mensen daar het meest
profijt van zullen hebben.
In dit onderzoek was meer dan de helft (56%) van de
patiënten met chronische ITP ernstig moe. Dit is duidelijk
meer dan normaal is in de bevolking. In de normale bevolking
is ongeveer een kwart (24%) ernstig moe. Moeheid is dus een
ernstig probleem bij patiënten met chronische ITP. Gelukkig
komt hier steeds meer aandacht voor. Hopelijk kunnen we
daardoor in de toekomst beter helpen als patiënten last
hebben van moeheid.
Het volledige artikel is hier te vinden (Engels): Checklist
Individual Strength to measure severe fatigue in immune
thrombocytopenia - Dijk - - British Journal of Haematology
- Wiley Online Library
11

OVER BLOED
Bloed vormt het transportsysteem van ons lichaam. Het stroomt
voortdurend om zuurstof en (voedings)stoffen aan weefsel te
leveren en afvalproducten af te voeren. Bloed is vloeibaar en komt
via de bloedvaten op alle plaatsen van het lichaam. Ook speelt het
een belangrijke rol bij de afweer tegen ziekteverwekkers in het
lichaam en zorgt het voor een constante lichaamstemperatuur.
Bloed betekent dus letterlijk leven!
Hoeveel bloed heeft een mens?
De hoeveelheid bloed in het menselijk lichaam is 7% van het
lichaamsgewicht, en dit bestaat weer voor ongeveer de helft uit
water. Gemiddeld heeft een volwassen vrouw 4,5 liter bloed en
een volwassen man 5,6 liter bloed in het lichaam.
Dit bloed wordt rondgepompt door het hart in een systeem
van slagaders, aders en haarvaten. Ook wel de bloedcirculatie
genoemd.
Samenstelling van bloed
De lever regelt de samenstelling van het bloed. In deze chemische
fabriek zorgt de lever ervoor dat in het bloed de stoffen voorkomen
die het lichaam nodig heeft. Ook worden in de lever gifstoffen in
het bloed afgebroken, zoals medicijnen en alcohol.
Je bloed bestaat voor ongeveer de helft uit plasma. Bloedplasma
bestaat voornamelijk uit vocht en eiwitten. De andere helft van
je bloed bestaat uit bloedcellen, namelijk: rode bloedcellen, witte
bloedcellen en bloedplaatjes.
Functies van bloed
Het bloed in je lichaam werkt als centrale verwarming en zorgt
voor een constante lichaamstemperatuur en zuurgraad (ook
wel pH genoemd). De verschillende stoffen in het bloed hebben
verder allemaal een eigen functie.
Zo zorgen de rode bloedcellen voor het vervoer van zuurstof
en kooldioxide door je lichaam. Maken de witte bloedcellen
schadelijke stoffen en ziekteverwekkers herkenbaar en
onschadelijk. Verzorgen bloedplaatjes de korstvorming bij een
wondje.
Tot slot weet plasma de voedingsstoffen van je dunne darm naar
de weefsels en organen, en ureum van de lever naar de nieren, te
brengen. Ook zorgt het voor de verspreiding van hormonen door
je lichaam. Een besmetting of infectie brengt diverse risico’s met
zich mee voor het functioneren van het lichaam.
Kleur van bloed
De kleur van ons bloed wordt bepaald door hemoglobine.
Zuurstofrijk bloed is helderrood, zuurstofarm bloed is donkerrood.
De kleur van het bloed verschilt dus tussen mensen.
Het bloed in aderen stroomt onder enkele lagen weefsel, hierdoor
lijkt het bloed donkerder. Aderen ogen daarom niet rood, maar
soms blauw. Hier komt de term blauw bloed’ vandaan.
Kun je bloed missen?
Bloed is erg belangrijk voor ons lichaam, maar we kunnen er
wat van missen. Het lichaam maakt gelukkig weer bloed aan en
herstelt.
Bij een bloeddonatie geef je 500 ml bloed. Om vervolgens goed
te kunnen herstellen moet er tussen twee bloeddonaties daarom
minimaal 56 dagen (8 weken) zitten voor mannen; voor vrouwen
is dat 122 dagen (4 maanden). De hersteltijd na een bloeddonatie
is voor vrouwen namelijk langer.
10 interessante bloed weetjes
Weetje 1 - Je bloed kan 2,5 keer de aarde rond
In totaal zijn je bloedvaten zo’n 100.000 kilometer lang. Als je
alle bloedvaten achter elkaar zou leggen, kun je meer dan twee
rondjes om de wereld maken.
Weetje 2 - Je lichaam bestaat voor 7% uit bloed
Een mensenlichaam bestaat voor 7% uit bloed, Als je net
geboren bent, heb je weinig bloed. Ongeveer een blikje cola.
Een volwassen vrouw heeft gemiddeld 4,5 liter bloed in haar
lichaam. Een volwassen man heeft iets meer bloed, zo’n 5,6
liter.
Weet je 3 - Bloed is niet altijd rood
Mensen hebben rood bloed, vanwege de rode bloedcellen.
Maar wist je dat bloed ook andere kleuren kan hebben? Deze
variaties zie je vooral in de dierenwereld. Zo hebben bepaalde
krabben, garnalen, inktvissen en kreeften blauw bloed. Er is
een hagedis met groen bloed, een worm met roze bloed en een
vis met wit bloed.
Weetje 4 - Je hart pompt duizenden liters bloed door je lichaam
Elke dag pompt je hart ongeveer 7.000 liter bloed door je
lichaam. Dat staat gelijk aan 4 á 5 liter per minuut. Zo krijgen
je spieren en organen de zuurstof en de voedingsstoffen die ze
nodig hebben.
Weetje 5 - Bloed fungeert als een centrale verwarming
Bloed zorgt ervoor dat het in je hele lichaam zo’n 37 graden
is. Krijg je het te warm? Dan zetten je bloedvaten uit. De
bloedvaten die vlak bij je huid liggen kunnen zo warmte laten
ontsnappen. Krijg je het koud? Dan gaat er minder bloed naar
je huid, zodat je lichaam warmer blijft.
Weetje 6 - Sanquin doet elke dag onderzoek naar bloed
Bij Sanquin werken 15 hoogleraren, 80 promovendi en 80
gepromoveerde onderzoekers. Samen publiceren zij ongeveer
tweehonderd wetenschappelijke artikelen per jaar. Hoe meer
we over bloed weten, hoe beter we mensen kunnen helpen.
12
NIEUWSBRIEF •

Weetje 7 - De meest voorkomende bloedgroep is 0-positief
O-positief is de bloedgroep die het meeste voorkomt.. Van de
100 Nederlanders, hebben 39 deze bloedgroep.
Weetje 8 - Sanquin ontvangt 736.593 bloeddonaties per jaar
Bloeddonors geven gemiddeld 1,4 keer per jaar bloed.
Bloedplasmadonors doen dat gemiddeld 4,06 keer per jaar.
Samen is dat goed voor 736.593 bloeddonaties, waarmee we
honderdduizenden mensen helpen.
Weetje 10 - Sanquin ontwikkelt kweekbloed
Bij Sanquin ontwikkelen we kweekbloed uit stamcellen.
Hiermee willen we in de toekomst patiënten helpen met
zeldzame bloedgroepen, voor wie passend donorbloed moeilijk
te vinden is. Voorlopig is dit nog niet beschikbaar en zijn we
afhankelijk van bloeddonaties.
Bron: www.sanquin.nl/over-bloed
Weetje 9 - Bloed kan mensenlevens redden
Elk jaar hebben zo’n 300.000 Nederlanders een bloedproduct
of plasma-geneesmiddel nodig. Daarvoor zijn we volledig
afhankelijk van het bloed van donoren.
BLOEDZIEKTES
Een bloedziekte is een aandoening van het bloed. Bloed bevat
veel verschillende ‘onderdelen’ en vervult verschillende functies.
Bloedziekten zijn dan ook zeer uiteenlopend: goedaardig,
kwaadaardig, erfelijk, niet-erfelijk, bij kinderen, bij ouderen. De
specialist die bloedziekten behandelt heet de hematoloog.
Soorten bloedziekten
Leukemie is een voorbeeld van een kwaadaardige bloedziekte. Er
zijn ook nog zeldzamer bloedziekten of ziekte die ontstaan door
andere aandoeningen. We noemen er een paar.
hemofilie (ook vroeger wel bloederziekte genoemd) stolt het
bloed slecht doordat zij een tekort hebben aan een stollingsfactor.
Als zij een tekort hebben aan stollingsfactor VIII heet hun ziekte
hemofilie A, is er een tekort aan factor IX dan heet hun ziekte
hemofilie B. Hemofiliepatiënten hebben vaak last van bloedingen,
met name in hun gewrichten.
Ook bloedplaatjes zijn belangrijk voor een goede bloedstolling.
Aandoeningen van de bloedplaatjes kunnen aangeboren zijn, of in
de loop van het leven ontstaan. Bij de aandoening ITP ontwikkelen
kinderen antistoffen ontwikkelen tegen hun bloedplaatjes. Zij
kunnen hierdoor ook last hebben van bloedingen.
Zeldzame bloedziekten
Er zijn diverse andere soorten zeldzame bloedziekten. Zo zijn
er bijvoorbeeld ook diverse/verschillende afwijkingen aan de
rode bloedcellen. Vaak komt dit door een foutje in het eiwit
hemoglobine. Dit zuurstofbindend eiwit brengt zuurstof van
de longen naar de weefsels. Afwijkingen aan het hemoglobine
leiden meestal tot bloedarmoede (anemie). Veel patiënten met
afwijkend hemoglobine hebben regelmatig een bloedtransfusie
nodig. Soms hun hele leven lang. Een paar zeldzame bloedziekten
zijn TTP, PKD, Hereditaire elliptocytose, Hypereosinofiel
syndroom, Hereditaire sferocytose en AIHA.
Leukemie
Leukemie is een kwaadaardige bloedziekte waarbij er woekeringen
zijn van de witte bloedcellen. Deze ontstaan in het beenmerg. Er
zijn diverse soorten leukemie; de acute leukemie, de chronische
myeloïde leukemie, de chronische lymfatische leukemie en het
multipel myeloom.
Sanquin voert voor heel Nederland specialistische testen uit om
leukemie te diagnosticeren. Als men weet om welk type het gaat,
kunnen artsen de behandeling erop afstellen.
Bloedstollingsziekten
Bloedstollingsziekten zijn ziekten waarbij het bloed niet goed
stolt, ook wel een stollingsstoornis genoemd. Deze ziektes kunnen
optreden door een tekort aan stollingsfactoren. Bij patiënten met
13

DE CIRKEL IS ROND ERVARINGSVERHAAL VAN MEREL
Het belang van een goede band met de kinderhematoloog.
Merel (15 jaar) is vanaf dat ze 13 maanden oud was ITPpatiënt.
Het 1e halfjaar bezocht ze daarvoor een kinderarts in het
CWZ Ziekenhuis in Nijmegen. Maar toen na die 6 maanden
de ITP-verschijnselen niet verbeterden, kwam ze in het
Radboudziekenhuis terecht.
En die wens was om, mocht ze zover komen dat ze haar
openbare D-examen zou gaan doen, een duet te spelen met
‘haar’ hematoloog.
Een soort symbolische band en betekenis van hun contact.
Merel kwam zover dat ze haar D-examen ging doen. En
ze hééft dokter Brons gevraagd. Gelukkig was hij net zo
enthousiast als Merel en wilde hij heel graag met haar een
duet spelen voor haar D examen!
Er werd een duet gekozen, wat nog niet meevalt, met een
altsaxofoon en een trompet. Er werd gerepeteerd.
Ook onder supervisie van de muziekdocent van Merel en
ook samen met de pianist, die het duet zou begeleiden. Wat
verschrikkelijk leuk om ‘de dokter’ in deze compleet andere
rol mee te maken!
Op 31 oktober 2021 was het dan zover. Het openbare
D-examen van Merel. In de kleine zaal van de Cuijkse
Schouwburg, met een gezelschap van zo’n 90 genodigden.
Merel speelde twee solostukken, een duet met een andere
saxofoniste en het duet met “haar” dokter Paul Brons.
Zij speelden samen het duet FANTAISIE-DUO van Alfred
Delbecq. Een klassiek stuk met pianobegeleiding op een
kleine vleugel.
Bij de kinderhematoloog kwamen we bij dokter Paul Brons
terecht. Jaar na jaar bezochten wij, ouders samen met
Merel, de poli. En een enkele keer was een dagopname
noodzakelijk. Dokter Brons werd een vast en vertrouwd
gezicht binnen de ITP van Merel. En hoe bezorgd wij en
iedereen met ons ook om haar was, Merel genoot altijd
heel erg van die ziekenhuisbezoeken. Ze keek er naar uit om
“haar” dokter Brons weer te gaan zien.
Merel werd ouder en wilde een hobby. Iets wat kon en
mocht met haar ITP. Het liefst dus iets waarbij ze stil kon
blijven zitten.
Ze wilde heel graag een muziekinstrument gaan spelen. De
altsaxofoon. Dat mocht! Een leuk feitje was dat dokter Brons
tijdens een van de consulten vertelde niet onverdienstelijk
trompet te spelen. Daar kon hij enthousiast over vertellen.
Iets wat Merel erg aansprak. En hij had andersom dan ook
altijd belangstelling voor Merels muziek. Waarin Merel van
het A- naar het B-diploma was gegaan en zeker voornemens
was om ook haar met een C-diploma én D-diploma de
volledige muziekopleiding af te ronden. Voor het D-examen
moet dan ook een openbaar optreden worden verzorgd,
met publiek. Solo en samen met een andere muzikant, een
duet dus.
Het was zo mooi om te zien dat na al die jaren van
bezorgdheid om Merels gezondheid mee te maken hoe
muziek verbindt. En nu, nu Merels ITP onder controle is, of
zoals de dokter zegt: “volledige remissie”, is de cirkel rond
en maakt de muziek alles af.
En dat het af was bleek uit de beoordeling, want met dit
duet, en de andere stukken die ze speelde, is Merel met een
gemiddelde van een 9,5 cum laude (met lof) geslaagd voor
haar examen!
Wij zijn Paul Brons ontzettend dankbaar voor zijn
deskundige zorg gedurende al die jaren. Maar bovenal is
het de menselijkheid en de betrokkenheid van de arts die
het verschil maakt wanneer je de bezorgde ouders bent van
een ziek kind. Hij heeft voor Merel en ons echt het verschil
gemaakt. En dat hij deze investering heeft gedaan, is geen
Brons. Dat is GOUD!
Toen Merel ‘haar’ dokter Brons vervolgens geregeld zag en
hoorde spelen tijdens diverse optredens met de bigband
“de Bull Town Band” in Cuijk, kreeg ze een grote wens.
14
NIEUWSBRIEF •

MET DE GOEDE MINDSET BEN JIJ AAN ZET! ERVARINGSVERHAAL VAN JAI
Hoi! Ik ben Jai Lensink 23 jaar oud en ik woon in Harreveld. Dit is
een klein dorpje in de Achterhoek. Toen ik een jaar of 15 was, kreeg
ik de diagnose ITP. Ik kwam destijds bij de schoolarts en vertelde
over mijn vermoeidheid. Ze gaf aan dat ik moest bloedprikken.
Dit stelde ik eerst alleen maar uit, maar later ben ik het toch
gaan doen. Mijn bloed zag er in eerste instantie wel goed uit. Ze
konden alleen zien dat ik de ziekte van Pfeiffer had gehad. Na een
paar dagen belde de huisarts opnieuw en zei dat er toch iets niet
helemaal klopte. De bloedplaatjes... Ik werd doorverwezen naar
een kinderarts, waar ze ervan uitgingen dat de ITP te herleiden
was naar de ziekte van Pfeiffer die ik had gehad. De ITP moest
dan wel na 3 maanden weg zijn. Dit gebeurde overigens niet, dus
dachten ze aan chronische ITP.
Mijn bloedplaatjes schommelden elke keer tussen de 40 en de
60, met een uitschieter van 18 bloedplaatjes. Toen had ik veel last
van bloedneuzen en blauwe plekken, verder had ik relatief weinig
klachten. Het enige wat ik wel had was vermoeidheid. Dus elke
keer als ik bij de kinderarts op controle kwam, besprak ik mijn
vermoeidheid. Mijn kinderarts gaf aan dat dit niet met de ITP te
maken kon hebben en dat ik gewoon een “luie” puber was.
Ik werd naast mijn drukke schoolperiode en stage, naar een
revalidatiearts gestuurd. Hier moest ik op de loopband hardlopen
en werd benadrukt dat mijn conditie ook wel erg slecht was. Ik
deed gewoon 3x in de week aan volleybal hoor, maar mijn lichaam
kon al die extra’s gewoon even niet meer aan. Die revalidatie al
helemaal niet. Dan moest ik extra vroeg in het ziekenhuis zijn,
om daar op de loopband te gaan rennen en vervolgens moest ik
nog tot 17.30 naar school. Praten over mijn vermoeidheid deed
ik dus maar niet meer, dat ging allemaal wel prima. De kinderarts
vond mij wel altijd verkouden, dus dat wilde hij dan wel gaan
onderzoeken, maar hier kwam niets uit. Na een tijdje gaf de
kinderarts aan dat wanneer de bloedplaatjes nog een keer onder
de 50 zouden zitten, ik naar het Radboud UMC doorverwezen
zou worden. Godzijdank waren deze plaatjes net onder de 50 en
mocht ik naar het Radboud.
In het Radboud ging een wereld voor mij open. Ik was toen 16/17
jaar en de eerste vraag die zij stelden was de vraag of ik vermoeid
ben. Ik gaf aan dat ik vermoeid was, maar dat dit niks met de ITP
te maken had. De arts in het Radboud gaf aan dat dit juist wél te
maken had met ITP. Hij wees mij op de ITP Patiëntenvereniging
waar ik nu dus nog steeds bij zit. Hij gaf aan dat je dan van meer
mensen kon horen dat ze moe zijn.
Er werden in het Radboud uitgebreide onderzoeken gedaan,
maar alles leek in orde. Behalve die bloedplaatjes dan. Ik heb een
paar jaar bij de kinderarts in het Radboud gezeten, maar toen
ik 18 werd moest ik naar de volwassenen afdeling. Ik zag hier
verschrikkelijk tegenop, omdat ik bang was dat er weer hetzelfde
zou gebeuren als in mijn streekziekenhuis. Mijn moeder heeft
destijds met mijn dokter gebeld en hij gaf aan dat hij de geschikte
internist had gevonden voor mij en hij ging zelfs mee om mij aan
haar over te dragen.
Tot de dag van vandaag zit ik bij deze internist. Een hele lieve en
rustige arts. Voordat ze de uitslag met mij bespreekt, vraagt ze
eerst áltijd hoe het met mij gaat op mijn werk, in mijn privéleven en
met de vermoeidheid. Ze geeft me tips en helpt me geruststellen.
Het lijkt wel of het begrip van een arts het aantal bloedplaatjes
hoger kan maken. Ik schommel op het moment tussen de 60 en
85 en soms gaan mijn plaatjes zelfs boven de 100! Hierdoor hoef
ik nog maar 2x per jaar naar het Radboud en kan ik met vragen
altijd gemakkelijk contact opnemen.
Op het moment voel ik mij weer helemaal mezelf met de
juiste dosering aan activiteiten. Ik werk in totaal 30 uur als
leerkrachtondersteuner op een basisschool en heb daarnaast nog
energie voor boksles, volleybal en mijn vrienden. Ik zeg niet dat ik
nooit moe ben, maar een goede mindset doet ook een hele boel!
Het is fijn om mede ITP-genootjes te ontmoeten. Dankzij mijn
arts ben ik met jullie in contact gekomen. Wel merk ik dat ik op
de ITP-contactdagen weinig leeftijdsgenoten zie. Ondanks dat
het altijd gezellig is, vind ik dat weleens jammer, omdat wij toch
met andere dingen bezig zijn. De laatste ITP dag in Artis kwam ik
in contact met Yordi, je zullt hem kennen van zijn columns in de
ITP-nieuwsbrieven. Hij is van dezelfde leeftijd als ik. We kwamen
met elkaar aan de klets en merkten veel gelijkenissen. Ook onze
verhalen kwamen overeen met elkaar.
Het lijkt ons leuk om nog meer jongeren te spreken over de
ervaringen met ITP en de dingen die we juist wél kunnen
doen. Daarom zijn we met Mieke Budel (duo-voorzitter) in
gesprek gegaan over de eventuele mogelijkheden voor een
jongerencontactdag. De eerste vergadering is achter de rug, en
we hebben al goed gebrainstormd. Dus... wordt vervolgd!

KORTE BERICHTJES
Wist u dat:
• De ITP Patiëntenvereniging Nederland bijna 700 leden heeft?
• En dat u deze (en andere folders) via de website kunt bestellen
voor u en/of uw behandelaar?
• Dat er 50 kinderen lid zijn?
• Dat er 22 jongeren lid zijn?
• Dat wij in 2023 al twintig jaar bestaan?
• Dat er een hernieuwde brochure voor de jongeren
beschikbaar is?
• Dat er een nieuwe brochure is getiteld: Met ITP naar tandarts
of kaakchirurg? En dat u deze kunt opvragen voor uw eigen
behandelaar?
• Dat het komende jaar ook de folders voor kinderen een update
krijgen?
• Dat nu op de website ook invulformulieren staan om aan
verzorgers/docenten duidelijk te maken waar ze aan moeten
denken bij ITP? En wat er moet gebeuren bij een bloeding?
• Wij voor de Nieuwsbrief graag uw ITP-ervaringsverhaal
ontvangen om deze met andere leden te delen?
COLOFON
Nummer 60 • 2022, Jaargang 19
Anbi nummer:
8135.93.372
De ITP Nieuwsbrief is een periodiek informatieblad van
de ITP Patiëntenvereniging Nederland voor mensen
met ITP.
Lidmaatschappen betreffen steeds een heel
kalenderjaar, zoals in onze statuten vermeld.
Opzeggingen dienen per brief of e-mail kenbaar
gemaakt te worden vóór 1 december van het lopende
jaar. Opzegging is pas een feit als u van ons hiervan
een bevestiging heeft ontvangen. Restitutie van het
contributiebedrag kan niet worden verleend.
Telefoon: 085-1303570
Ploegersweide 7
3437 DV Nieuwegein
IBAN: NL69RABO0345603702
BIC: RABONL2U
info@itp-pv.nl
www.itp-pv.nl
KVK nr: 17156005
REDACTIE
Antoinet Dijksterhuis
Jo Bisscheroux
Mieke Budel
De redactie stelt zich niet verantwoordelijk en/
of aansprakelijk voor de inhoud van de ingezonden
brieven, (pers)berichten.
Zij behoudt zich daarnaast het recht voor ingezonden
stukken zo nodig te bekorten en/of te redigeren.
Wijzigingen en/of drukfouten voorbehouden
BESTUUR
Voorzitter:
Ineke Steetskamp, Mieke Budel
Penningmeester:
Marjan Pronk-Ligthart
Secretaris:
Jenny Willemse
Leden:
Jo Bisscheroux
VORMGEVING EN PRODUCTIE
MEO, Alkmaar
DRUKWERK
MEO Druk
VERSCHIJNINGSDATUM NUMMER 61
Het volgende nummer zal verschijnen in juli 2022.
Inleveren materiaal s.v.p. voor 15 juni 2022
© ITP Nieuwegein
Wilt u reageren op een artikel uit de nieuwsbrief:
mailt u dan naar info@itp-pv.nl
NIEUWSBRIEF