30.03.2022 Views

WEB ITP 6529 nieuwsbrief 1 2022 (1)

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

NIEUWSBRIEF

ITP Patiëntenvereniging Nederland

BEZOEK OOK

ONZE WEBSITE

www.itp-pv.nl

KINDERCONTACTDAG

Spelerij te Dieren

ITP BIJ KINDEREN

MET ITP NAAR DE

TANDARTS

OF KAAKCHIRURG

CYBERPOLI ITP

ZORGPAD ITP

BIJ KINDEREN

COLUMNS:

Martine en Yordi

DE ITP:

Van Angelique Houtveen

JONGEREN

OVER BLOED

ERVARINGSVERHALEN:

Merel en Jai

NUMMER 60

Maart 2022 • JAARGANG 19


VAN HET BESTUUR

Het voorwoord van de Nieuwsbrieven gaan we rouleren. Vandaar dat u nu een

bericht van uw penningmeester leest. ‘Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk

dat ik het wel kan.’ Mooie uitspraak van Pippi Langkous. Sluit goed aan bij het

onderwerp van deze nieuwsbrief:

JONGEREN

2

Algemene informatiefolder

voor jongeren met ITP

(Immuun Trombocytopenie)

IN DIT NUMMER

VAN HET BESTUUR

VAN DE REDACTIE

SPELERIJ

KINDERCONTACTDAG

AGENDA 2022 3

ITP BIJ KINDEREN

ONZE ZOON HEEFT GEEN ITP

MEER! 45

MET ITP NAAR DE TANDARTS

OF KAAKCHIRURG

CYBERPOLI ITP

ZORGPAD ITP BIJ KINDEREN

MET DE PRIK! APP VOORBE-

REIDEN OP EEN BLOEDAFNA-

ME, INFUUS OF INJECTIE

BESMET MET CORONA

AAN HET WOORD: YORDI

DE ITP VAN ANGELIQUE

HOUTVEEN

DE CHECKLIST INDIVIDUELE

SPANKRACHT OM MOEHEID

BIJ ITP TE METEN

OVER BLOED

BLOEDZIEKTES

DE CIRKEL IS ROND

MET DE GOEDE MINDSET

BEN JIJ AAN ZET!

KORTE BERICHTJES

NIEUWSBRIEF •

2

3

3

3

4

46

6

5

7

97

8

10 9

10

11

13 12

13

14

15

16

Wij zijn aan het onderzoeken en plannen maken hoe onze jongeren/jeugd met ITP

meer te betrekken bij onze vereniging. En tevens de jeugd onderling meer contact

te laten hebben met elkaar, ze van meer informatie te kunnen voorzien enz. Gezien

het aantal jongeren met ITP en hoe ze te bereiken, ligt daar een uitdaging voor ons

als bestuur en vrijwilligers. We hebben al een paar jongeren uit onze vereniging die

willen helpen, maar wat meer hulp zou heel fijn zijn! En het hoeft niet veel tijd te

kosten, we zijn blij met alle hulp, geef aan wat je leuk vindt en waar je misschien

goed in bent. En dat kan van alles zijn, tekst schrijven voor de uitnodigingen, juist

iets sportief organiseren of wat dan ook. Mocht u/jij een tip voor ons hebben of wil

je meedenken/meehelpen met dingen organiseren voor de jongeren/jeugd? Mail

ons graag: info@itp-pv.nl.

21 mei a.s. staat in ieder geval de ITP Kindercontactdag gepland. Daar gaan we

een mooie dag van maken. En in het najaar willen we graag een gezellige actieve

jongerendag organiseren. We houden je op de hoogte.

U heeft nu Nieuwsbrief nummer 60 in handen (of digitaal). Alweer het 60ste

exemplaar, toch wel een mijlpaal. We zijn onderweg naar ons 25-jarig jubileum in

2023. Zelf ben ik lid vanaf 2004, al 18 jaar ben ik blij met mijn lidmaatschap van

de ITP Patiëntenvereniging Nederland. Blij met de informatie die zich telkens weer

vernieuwd door nieuwe ontwikkelingen en inzichten die we op de voet volgen van

over de hele wereld. En blij met het lotgenotencontact. Wat heerlijk was het om in

Artis weer zoveel mensen te kunnen ontmoeten en samen te kunnen delen wat er

leeft rondom onze ziekte en wat ons als mens hiermee bezighoudt. De herkenning

is fijn en u/jij en ik zijn hierin niet alleen.

Verder ben ik niet zo’n schrijver. Ik wil u graag wat woorden aanreiken van Phil

Bosmans, waarvan ik soms zelf lees om af en toe even stil te staan en te genieten

van wat er wel is:

Dag lieve medemens. Neem je tijd om gelukkig te zijn. Je bent een wandelend wonder

op deze aarde. Je bent enig, uniek, onvervangbaar. Weet je dat? Waarom sta je niet

verstomd, ben je niet blij, verbaasd over jezelf en over al die anderen om je heen?

Vind je het zo gewoon, zo vanzelfsprekend, dat je leeft, dat je leven mag, dat je de tijd

krijgt om te zingen en te dansen, om gelukkig te zijn? Waarom dan je tijd verliezen in

een zinloze jacht naar geld en bezit? Waarom je een massa zorgen maken om dingen

van morgen en overmorgen?

Neem gerust de tijd om gelukkig te zijn.

Tijd is geen snelweg

tussen de wieg en het graf,

maar ruimte, om te parkeren in de zon!

Vandaag is de dag om gelukkig te zijn! Geen enkele

dag is je gegeven dan de dag van vandaag om

voluit te leven, om blij en tevreden te zijn!

Gisteren ben je kwijt, morgen moet nog komen.

Vandaag is de enige dag die je even in handen mag

houden.

Maak er je beste dag van!

Ik wens u een mooie dag!

Hartelijkste groet,

Marjan Pronk-Ligthart


VAN DE REDACTIE

Het “jong zijn” wordt in liedjes vele malen vaker geëerd dan

ouderdom. Songs over jeugd zijn meestal ook vele malen

opgewekter dan die over “Old and Wise” (Alan Parsons). In

“Eerbied voor jouw Grijze Haren” (Bobbejaan Schoepen), “Papa”

(Stef Bos) en “Father and Son” (Cat Stevens) klinkt het respect

weliswaar door, maar er wordt ook wat af gehunkerd met

“Forever Young” (Bob Dylan), “Never Get Old” (David Bowie) en

“If I Could Turn Back Time” (Cher).

Ik geef toe: ik denk vaak in termen van muziek. Dat komt omdat

ik daar mijn hele leven mee bezig ben geweest. Als DJ in een

discotheek, organisator van popconcerten, mijn werk voor de

lokale omroep en het bijwonen van vele concerten. “Je wordt

ouder papa” (Peter Koelewijn) zingen mijn kinderen als ik (en

mijn vrouw natuurlijk) weer eens kaartjes hebben gekocht voor

Pinkpop, of “erger” nog: voor Tool in Keulen.

Maar, “Girls & Boys (Blur) voelen zich niet altijd een “Supergirl”

(Reamonn) of “Wonderboy” (Tenacious D).

Soms worden zij geconfronteerd met een vervelende ziekte. ITP

bijvoorbeeld. En dat beperkt hen heftiger in hun doen en laten

dan dat voor ouderen het geval is. Niet mee kunnen doen met

sporten, sneller moe, zorgen over later, over heel gewone dingen.

Het ideaaltoekomstbeeld van huisje, boompje beestje wordt, hoe

burgerlijk die dingen ook moge klinken, wreed verstoord en dat

maakt je verdrietig en/of opstandig.

Gelukkig gaat ITP op die leeftijd vaak over en kan de draad weer

opgepakt worden, maar soms is dat ook niet het geval. Kijk dan

naar diegenen, die ondanks hun ongemakken het geluk toch te

pakken hebben gekregen: “Lucky With Disease” (Elbow).

De redactie is blij, dat youngster

en Sublime-diskjockey Angelique

Houtveen in deze Nieuwsbrief

haar verhaal wil doen. Over

pittige en betere tijden.

Want bedenk: “Tough Times

Don’t Last” (Bad English) of nog

beter “Tough Times Never Last”

(Ladysmith Black Mambazo).

Jo Bisscheroux

KINDERCONTACTDAG DE SPELERIJ IN DIEREN OP 21 MEI 2022

Jongens en meisjes, wij hebben weer een kindercontactdag

georganiseerd.

Het is dit keer de SPELERIJ en UITVINDERIJ in Dieren

geworden. Een heel leuk park waar je van alles kunt doen en

uitvinden natuurlijk. En plek voor jong en oud!

De SPELERIJ is een bijzondere speelplek, de meest ongewone

speeltuin die je ooit gezien hebt. Wat denk je van zelf een

hijskraan bedienen!

De UITVINDERIJ is eigenlijk een enorme werkplaats; hier maak

je je eigen kunstwerk met stoere materialen (bv piepschuim

of plexiglas) en machines.

En… we gaan er onze eigen broodjes bakken. Ook kunnen we

zelf popcorn bakken. Hoe leuk is dit allemaal! Kom je ook?

Laat je ouders/verzorgers die vast in de agenda noteren. Een

persoonlijke uitnodiging volgt in april.

Je neemt uiteraard je vriendje of je broertje/zusje mee!!

Tot ziens!

Dagmar en Antoinet

AGENDA 2022

23 april 2022: Patiëntendag in Diegem (België)

(alleen voor onze Belgische

leden, die persoonlijk zullen

worden uitgenodigd)

21 mei 2022: Kindercontactdag Dieren

(kinderen krijgen persoonlijk een

uitnodiging)

25 juni 2022: Landelijke contactdag

(nadere gegevens volgen nog)

3


ITP BIJ KINDEREN

Immuun trombocytopenie (ITP) op de kinderleeftijd wordt

gekenmerkt door immuun gemedieerde afbraak van

trombocyten (= bloedplaatjes) leidend tot een geïsoleerde

trombocytopenie (trombocyten < 100 x 10⁹/l) en een

verhoogde bloedingsneiging bij een verder volkomen gezond

kind.

Ieder jaar wordt in Nederland bij ongeveer 125-150 kinderen de

diagnose acute ITP gesteld, vaak in aansluiting op een (virale)

infectie zoals een keelontsteking of een verkoudheid, of na

een vaccinatie. ITP kan een eerste uiting zijn van een breder

auto-immuun beeld zoals SLE. ITP kan ook veroorzaakt worden

door medicatie. Maar meestal treedt ITP op zonder dat artsen

een oorzaak kunnen vinden. De meeste kinderen herstellen

spontaan binnen 6-12 maanden.

Bij ongeveer 20-25% van de kinderen blijkt er sprake van

chronische ITP, gedefinieerd als trombocyten < 100 x 109/l

gedurende minimaal 12 maanden.

Omdat de ITP meestal spontaan herstelt zal de arts niet direct

starten met immuunglobulinen of prednison. En anders dan bij

volwassenen wordt bij acute ITP bij kinderen beleid gemaakt op

basis van de klachten (de bloedingsneiging) en niet zozeer het

aantal trombocyten.

Wel zijn er ondersteunende behandeling en adviezen te geven,

maar deze hangen ook af van de bloedingsneiging en het

trombocytenaantal. In algemene zin geldt:

• Vermijd contactsporten bij trombocyten < 20 x 10⁹/l

• Geen injecties in de spier bij trombocyten < 50 x 10⁹/l, maar

onderhuids kan wel.

• Geen NSAID’s (zoals aspirine). Maar celecoxib kan weer wel.

• Tranexaminezuur (Cyklokapron) bij slijmvliesbloedingen

• Het bloedverlies bij de menstruele cyclus kan verminderd

worden door gebruik hormonen en/of tranexaminezuur

• Eventueel SOS-armband of ICE melding in smartphone.

• Kinderen kunnen dus gewoon naar school en buiten spelen.

Belangrijk is dat je jouw klachten en wensen bespreekt met

je arts, zodat er passende adviezen gegeven kunnen worden.

Behandeling van acute ITP

- Kleine bloedingen stoppen vaak vanzelf of door compressie met

een strakke pleister of drukverband.

- Voor slijmvliesbloedingen zoals een neusbloeding, andvleesbloeding

of menstruatie wordt tranexaminezuur voorgeschreven

(drank of tabletten).

- Bij ernstige slijmvliesbloedingen, verdenking op een

inwendige bloeding (hersenen, longen, spieren, gewrichten)

of een ingreep bij de tandarts of operatie is er een indicatie

voor immuunglobulinen of (methyl) prednisolon. Dit medicijn

wordt via een infuus in de ader toegediend en hiervoor is een

dagopname noodzakelijk. In een acute situatie kan dit ook op de

SEH of verpleegafdeling gegeven worden.

Bij 80% van de patiënten stijgen de bloedplaatjes. Na deze

stijging dalen de bloedplaatjes bij 30% van de patiënten tot de

uitgangswaarden na 2 tot 6 weken.

Van de 125 tot 150 kinderen die per jaar ITP krijgen wordt

ongeveer 25% chronisch, dat wil zeggen langer dan 12 maanden

een trombocytenwaarde van < 100 x 10⁹/l. Ook in de periode

tussen de 6 en 12 maanden na de diagnose herstellen veel

kinderen nog spontaan.

Ook bij de chronische vorm van ITP is de behandeling afhankelijk

van de bloedingsneiging. Bij een milde bloedingsneiging kan een

afwachtend beleid gevoerd worden. Bij slijmvliesbloedingen

wordt tranexaminezuur voorgeschreven; bij heftige menstruaties

kan hormonale cyclusregulatie overwogen worden.

Wanneer de bloedingsneiging medisch ingrijpen noodzakelijk

maakt of de kwaliteit van leven ernstig wordt beperkt, bestaan

er verschillende behandelingsopties. Hiervoor is een verwijzing

naar een kinderarts-hematoloog noodzakelijk. Mogelijkheden

zijn: steroïden (prednison, methylprednisolon, dexamethason),

immuunglobulinen, Rituximab en immuunsuppressiva (o.a.

mycofenolaatmofetil, sirolimus). En Trombopoïetine agonisten

(TPO-mimetica: Eltrombopag®, Romiplostin®) worden ook door

kinderen gebruikt.

Bij al deze behandelingsopties wordt er individueel gekeken

wat het beste bij je past omdat kinderen verschillend kunnen

reageren op de verschillende medicijnen.

Bij persisterende trombocytopenie mét een verhoogde

bloedingsneiging en geen response op alle bovengenoemde

medicijnen én een leeftijd ouder dan 7 jaar kan miltverwijdering

overwogen worden. In de praktijk wordt dit niet vaak gedaan.

Voorafgaand aan miltverwijdering krijg je extra vaccinaties. Na

miltverwijdering is preventieve behandeling met antibiotica

nodig om bloedvergiftiging te voorkomen.

Drs. M.H. Suijker, kinder-hematoloog UMC Utrecht en

drs. E.J. Huisman kinder-hematoloog Erasmus MC Sophia.

(Bron: https://hematologienederland.nl/wp-content/

uploads/2020/04/KSS-ITP.pdf)

4

NIEUWSBRIEF •


ONZE ZOON HEEFT GEEN ITP MEER! ERVARINGSVERHAAL VAN LUUK

In 2016 ontstonden er bij Luuk onverwachte blauw/paarse

plekken bij licht stoten. Luuk zat in groep 3. Hij werd o.a.

op leukemie getest. We vonden het allemaal erg spannend.

Een grote opluchting was het toen we de uitslag kregen en

hoorden dat het geen leukemie was. Het was ITP.

Maar wat is ITP?

ITP is een auto-immuunziekte waarbij je immuunsysteem van

slag is waardoor je een tekort aan bloedplaatjes hebt. De oorzaak

hierbij is onbekend. De arts zei dat het waarschijnlijk zo weer over

zou gaan.

De bloedplaatjes zaten in het begin op 9 (x 10⁹l/, erg laag (normaal

is 150 x 10⁹l/ of meer). Luuk moest van voetbal af en moest ineens

voorzichtig gaan doen, om kans op bloedingen te voorkomen. De

leerkracht op school hebben we gelijk geïnformeerd. We hebben

aangegeven dat Luuk geen contactsporten meer mocht doen. Hij

mocht ook geen tikkertje meer spelen op het schoolplein, niet

klimmen op het klimrek, niet meer voetballen op het schoolplein,

niet ergens vanaf springen en niet meer fietsen over bulten. En als

Luuk op de eerste hulp zou komen, moesten ze gelijk weten dat

hij ITP had.

In de klas heeft de leerkracht op een eenvoudige manier uitgelegd

wat ITP was. De kinderen kregen te horen dat ze voorzichtig

moesten zijn met Luuk. Hij mocht altijd zo graag rennen en

stoeien, maar dat kon niet meer. De ouders hebben we allemaal

ook nog op de hoogte gebracht met de ITP-kinderbrochure. We

hebben er wel bij gezegd dat we hoopten dat de informatie niet

zou afschrikken om hun kinderen met Luuk te laten spelen.

Regelmatig kwam Luuk thuis met blauwe plekken en was dan

toch geduwd. Hoe ga je daarmee om, het was haast ook niet te

voorkomen. Gelukkig ontstaan inwendige bloedingen niet snel bij

kinderen, vertelde de arts. Maar het waren moeilijke dingen om

mee om te gaan, vooral in het begin, voor Luuk en voor ons. De

leerkracht stelde zelfs voor om Luuk binnen te laten spelen met

een vriendje, maar dat wilden we liever niet. We wilden niet dat

hij apart werd behandeld en we wilden hem niet te veel beperken.

In het begin is het ook lastig om aan te geven aan ouders wat

je kind dan wel of niet mag met een kinderfeestje. Al begreep

Luuk alles wel heel goed en deed hij rustig aan. Het was wel een

uitdaging om hem niet meer te laten stoeien en te voorkomen

dat hij viel. Hij werd helaas ook wel wat bang als hij bijvoorbeeld

viel. Gelukkig merkten we dat wondjes snel stopten met bloeden.

In het ziekenhuis werd er ook gezegd dat de bloedplaatjes die hij

nog had van goede kwaliteit waren. Dit stelde ons wel gerust.

Regelmatig werd er bloed geprikt op trombocyten, maar ook op

meerdere auto-immuunziektes. Volgens de arts was de kans dat

Luuk meerdere auto-immuunziektes zou krijgen aanwezig. Luuk

hield niet van bloed prikken. De eerste keer werd hij misselijk en

trok wit weg. We gebruikten daarna vaak de Emla-crème om de

huid te verdoven.

Het eerste jaar stegen de bloedplaatjes wel iets, maar het ging

heel langzaam. In april 2017 waren de bloedplaatjes 20. In een

dagboekje had ik geschreven: “Vandaag aan Luuk verteld dat zijn

bloedplaatjes nog laag zijn. Helaas mocht Luuk niet meedoen met

schoolvoetbal. Hij was erg verdrietig.”

Op 23 mei vertelde de arts dat Luuk chronische ITP had. Volgens

de arts was er nauwelijks meer kans op herstel. Wel zouden de

bloedplaatjes tijdelijk omhoog kunnen gaan door Prednison te

geven of door Immunoglobuline. Als Luuk bijvoorbeeld zou willen

skiën dan zou dit van tevoren gegeven kunnen worden. Ook

werd er nogmaals gezegd dat er kans was op meerdere autoimmuunziektes.

We kregen weinig hoop vanuit het ziekenhuis dat

de ITP over zou gaan. Van de ITP Patiëntenvereniging hoorden we

dat Luuk nog wel kans had om te genezen. Ze zagen dit nog wel

eens bij kinderen in de puberteit.

Ouders

Als ouders wil je toch graag wat voor je kind doen. We zijn met

Luuk naar een arts geweest voor Algemene- en Biofysische

Geneeskunde. Volgens deze arts was Luuk besmet met het

Herpesvirus en met Salmonella. De behandeling had helaas geen

effect. Ook zijn we naar een homeopaat geweest. Die dacht dat

de Mexicaanse griepprik die ik in de zwangerschap van Luuk had

gehad de oorzaak zou kunnen zijn. Ik vraag het me wel af omdat

Luuk geen ITP had toen hij geboren was. Hij stelde voor om de

volgende supplementen/vitamines te gebruiken: Multi junior

Vitaminen en mineralen, de AHCC 500 mg, vitamine D3 1000IE en

de Microbiol Trio Basis. Dit heeft Luuk langdurig gebruikt. Maar ik

heb zelf het idee dat het toch de puberteit is die een omslag heeft

gegeven bij Luuk in de stijging van de bloedplaatjes.

Langzamerhand gingen de bloedplaatjes omhoog. Af en toe een

waarde die wat lager was, maar over het algemeen ging het de

goede kant op. De laatste keer was dit rond de 90 (juni 2021). We

kregen steeds meer hoop dat het weer goed zou komen.

En op 22 december 2021 belde de kinderarts: “Ik heb goed nieuws

zo voor de Kerst, de bloedplaatjes zijn goed! Ze zitten op 167!” Na

meer dan 5 jaar is hij er overheen gegroeid, zei de arts. De huisarts

gaf nog wel aan dat voor een eventuele ingreep/operatie de

bloedplaatjes wel bekeken moeten worden, omdat het misschien

nog terug kan komen, maar de kans is heel klein.

We zijn samen met Luuk ontzettend blij en dankbaar!

5


MET ITP NAAR DE TANDARTS OF KAAKCHIRURG

Met weinig bloedplaatjes en snel bloedend tandvlees bij het

tandenpoetsen kan het spannend zijn als er een tandheelkundige

ingreep moet plaatsvinden bij tandarts, kaakchirurg of

mondhygiënist. Wat als er een bloeding optreedt tijdens de

behandeling? Of ná de behandeling als je weer thuis bent?

Hoe kun je ervoor zorgen dat het risico op een bloeding zo klein

mogelijk is?

Al enige tijd was het de wens van het bestuur van de

patiëntenvereniging om een folder te ontwikkelen over

tandtechnische ingrepen bij ITP.

In de folder wordt uitleg gegeven over verschillende soorten

ingrepen en wat het minimale aantal bloedplaatjes daarbij moet

zijn. Maar ook hoe u zich met een laag bloedplaatjesaantal kunt

voorbereiden op een ingreep bij de tandarts, kaakchirurg of

mondhygiënist.

Bestellen

De folder is te bestellen via onze website. Misschien iets om ook

eens aan uw tandarts te geven?

De folder is te bestellen via onze website: www.itp-pv/brochures

Wetenschappelijk onderzoek

Wobke van Dijk, arts-onderzoeker in de van Creveldkliniek te

Utrecht, heeft in 2021 een wetenschappelijk artikel gepubliceerd

over dit onderwerp. Dit artikel heeft zij als basis gebruikt voor de

folder.

In deze review moest ze helaas concluderen dat er nog veel meer

onderzoek nodig is voordat er evidence-based richtlijnen kunnen

worden opgesteld.

Juist in afwachting van bewijs is het extra belangrijk dat er

nu concrete, expert-opinion richtlijnen zijn opgesteld. De

tandheelkundige zorg voor ITP-patiënten wacht namelijk niet op

bewijs. Met de huidige folder en richtlijn is er nu al ondersteuning

voor patiënten én zorgverleners.

De review en de richtlijn bieden ook houvast en een stimulans

voor toekomstig onderzoek. Zo wordt de zorg voor ITP-patiënten

stapje voor stapje verbeterd.

CYBERPOLI ITP

In Nederland is er een digitaal platform dat de ‘Cyberpoli’

heet. Dit is gemaakt door “Artsen voor kinderen”; een team

professionals dat zich inzet om informatie over allerlei

ziektebeelden op een duidelijke manier uit te leggen aan

kinderen en jong-volwassenen en kinderen met dezelfde

ziekte met elkaar in contact te brengen. Ook kan je op de

Cyberpoli vragen stellen aan een deskundige.

Op deze Cyberpoli is nu nog geen informatie te vinden

over ITP. En dat moet veranderen! Daarom heeft de

ITP Patiëntenvereniging Nederland samen met twee

kinderhematologen, dr. Suijker uit het UMCU en dr.

Huisman uit het Erasmus MC zich vorig jaar hard gemaakt

om sponsorgeld bijeen te brengen. En vandaag kunnen we

melden dat het is gelukt!

In het voorjaar 2023 zal het team van de Cyberpoli beginnen

met het verzamelen van informatie voor het maken van de

Cyberpoli ITP. En hopelijk is er voorjaar 2024 dan een echte

digitale ITP-poli!

Wil je alvast even neuzen? Kijk dan op www.cyberpoli.nl .

Elise Huisman, kinderhematoloog

6

NIEUWSBRIEF •


ZORGPAD ITP BIJ KINDEREN

In 2020-2021 is het eerste “Zorgpad voor ITP bij kinderen”

gemaakt. Dit Zorgpad is een richtlijn gemaakt door, en bedoeld

voor artsen die kinderen met ITP behandelen.

Het is gemaakt door twee kinderhematologen uit het Erasmus

MC en vijf kinderartsen* uit niet-academische ziekenhuizen,

in samenwerking met een organisatie die Beter Keten heet.

Beter Keten is een initiatief van het Erasmus MC, het St.

Franciscus Gasthuis, het Albert Schweitzer Ziekenhuis en het

Maasstadziekenhuis. Deze ziekenhuizen werken namelijk nauw

met elkaar samen en verwijzen over en weer patiënten, of

overleggen met elkaar over de zorg voor patiënten. Dus ook

over kinderen met een ITP. Om die samenwerking te verbeteren

is Beter Keten opgericht als procesbegeleider.

Om de samenwerking en daarmee dus ook de zorg voor

kinderen met ITP beter te maken, hebben de artsen die het

Zorgpad ITP hebben gemaakt, meerdere keren met elkaar

vergaderd en gebrainstormd over de taakverdeling. Ze hebben

met elkaar afspraken gemaakt wie wanneer welke bloedtesten

aanvraagt; en wanneer er wel of geen behandeling nodig is en

welke adviezen er gegeven moeten worden aan de ouders en de

kinderen met ITP; of wanneer het beter is om het kind van het

perifere ziekenhuis te verwijzen naar de academische zorg.

De ITP Patiëntenvereniging Nederland heeft dit Zorgpad

meegelezen en advies gegeven vanuit patiënten perspectief.

Deze adviezen zijn ook overgenomen. Het ITP-Zorgpad is een

mooi voorbeeld van samenwerking over de muren van de

ziekenhuizen heen. En natuurlijk kan niet alles in een Zorgpad

gegoten worden en moet er soms op maat een plan gemaakt

worden, maar alle betrokken artsen zijn blij dat er een

mooie basis ligt die ook door de patiëntenvereniging wordt

ondersteund.

* Het Zorgpad Kinderen met ITP is gemaakt door de

kinderhematologen: dr. Van Ommen en dr. Huisman (Erasmus MC

Sophia Kinderziekenhuis) en de kinderartsen: dr. Welborn (Albert

Schweitzerziekenhuis), dr. Hofstede (Juliana Kinderziekenhuis),

dr. Bezemer (Maasstadziekenhuis), dr. Spuessens (Bethesda van

Weel) en dr. Van Veen (Groene Hartziekenhuis - thans Juliana

Kinderziekenhuis)

MET DE PRIK! APP VOORBEREIDEN OP EEN BLOEDAFNAME,

INFUUS OF INJECTIE

De Prik! app is vernieuwd. Met deze app word je goed

voorbereid op een bloedafname, een infuus of een injectie in

het ziekenhuis. Niet alleen wordt door het spelen met deze

app duidelijk wat er gebeurt bij een bloedafname, infuus of

injectie, ook leer je spelenderwijs hoe je er zelf voor kunt

zorgen dat het zo prettig mogelijk verloopt. Speel er dus vooraf

thuis mee, en je weet precies wat je te wachten staat.

De app is ontwikkeld door, gebaseerd en toegespitst op de

werkwijze bij kinderen in het Wilhelmina kinderziekenhuis van

het UMC Utrecht.

Omdat de werkwijze in de regel overeen zal komen met andere

ziekenhuizen/laboratoria, kan deze ook daar gebruikt worden

door kinderen om zich voor te bereiden. Wel is het goed om

de werkwijze van tevoren te checken, zodat het kind weet wat

er eventueel anders gaat. Zo wordt er bijvoorbeeld in de app

standaard gebruik gemaakt van verdovende zalf.

De Prik! app is gratis te downloaden op je tablet, laptop of

mobiele telefoon. Je vindt hem in de Apple App Store en in de

Google Play store.

Bron: kindenzorg.nl

De ervaring leert dat vooral kinderen in de leeftijdscategorie

3-8 jaar baat hebben bij gebruik van de app. Echter, ook

oudere kinderen en volwassenen met prikangst kunnen het

plezierig vinden om zich middels de app voor te bereiden op

de bloedafname, infuus of injectie.

7


BESMET MET CORONA

Op dag twee kreeg ik koorts. Uit voorzorg mailde ik de

hematoloog. Ze belde meteen en vond dat ik toch naar de SEH

moest voor beoordeling. Mijn antistoffen werden gecheckt. Die

had ik gelukkig n.a.v. de vaccinaties voldoende aangemaakt.

Mijn lichaam zou deze infectie dus aan moeten kunnen. Fijn!

Ik kreeg preventief een week antibiotica. Inmiddels ben ik

weer zowat helemaal hersteld. Alleen mijn conditie loopt nog

achter. Maar ach, als dat het ergste is. Ik ga er vanuit dat ik dat

weer op kan bouwen, zoals eerder ook is gelukt.

Quarantaine uitdagingen

Tegelijk in quarantaine had voordelen. Geen gedoe met

quarantaine-roulette, zoals we dat in de buurt gekscherend

noemen. Of zoals onze jongste het verwoordde: ‘we mogen

tenminste nog met elkaar knuffelen en kussen’.

Uitdagingen waren er zeker ook. Hele dagen op elkaars lip

en afhankelijk van anderen. Ons groene grasveld veranderde

gedurende de week in een modderpoel. Maar ja, waar moesten

we anders heen? Hele dagen binnen met twee jongens die

zich prima voelen is echt geen optie. En ook leuk, een kleuter

dagelijks een uur laten video-bellen met de klas. Wie heeft dat

verzonnen? Spelen met de microfoon en gekke bekken trekken

voor de camera. Over uitdagingen gesproken. O ja, en ik voelde

me ziek. En dus was mijn mantra deze week: ik laat het los.

Martine is stress en burn-out coach & wandelcoach. Ze heeft

een achtergrond als maatschappelijk werker en is opgeleid

als ervaringsdeskundige professional. Naast ITP heeft ze ook

andere (chronische) ziekten (gehad). Daarnaast is ze moeder

van twee zoons van 6 en 8 jaar. Ze is voor leden bereikbaar voor

vragen / coaching.

Telefonisch / mailcontact is gratis. Voor coachtrajecten is de

intake gratis, daarna krijgen leden een korting van 15% per

sessie.

www.martinedeinum.nl / info@martinedeinum.nl

Geen milt meer en een (milde) afweerstoornis. Ik ben altijd

benieuwd geweest hoe corona voor mij zou verlopen.

Haast twee jaar lang ben ik de dans ontsprongen. En dat

terwijl de kinderen gewoon naar school gingen, naar de BSO

(buitenschoolse opvang), naar voetbal en met vriendjes

speelden. Maar nu, begin februari, was er geen ontkomen

meer aan. Corona was overal. Juffen besmet, kinderen uit

de klas besmet. En zo testten wij op maandagavond alle vier

tegelijk positief.

Terug naar normaal

Gelukkig konden de kids na een week weer naar school. En is

de schade hier beperkt gebleven. Helaas geldt dit niet voor

iedereen. Angst, verlies, verdriet en gemis. Corona heeft veel

leed veroorzaakt. Voor sommigen is het ook een tijd geweest

van bezinning. Of heeft het ruimte gegeven het leven anders

in te richten. Maar voor veel jongeren, om het thema toch nog

even aan te halen, een moeilijke tijd. Voor hen in het bijzonder

hoop ik dat corona, in deze vorm, voor eens en voor altijd tot

het verleden behoort. Zodat zij weer kunnen bouwen aan hun

toekomst. Dromen kunnen najagen. En waarmaken. Terug

naar normaal.

Gelukkig gevaccineerd

Doordat ik geen milt meer heb, weet ik dat ik gevoeliger ben

voor bacteriële infecties. Met een afweerstoornis ernaast, zijn

bacteriën in het verleden al meer dan eens gevaarlijk gebleken. Wat

me steeds gerust stelde was: corona is een virus, geen bacterie.

Ik heb wat dat betreft niet in angst geleefd. Contacten beperkt,

maar voor de kinderen het gewone leven zoveel mogelijk door

laten gaan. En ik wist, er komt een moment dat ik corona krijg.

8

NIEUWSBRIEF •


AAN HET WOORD: YORDI

De afgelopen contactdag in Artis heeft het bestuur aangegeven

dat er een groep eigenlijk een beetje buiten de boot valt,

namelijk de JONGEREN. Ik val zelf in deze groep en herken dit

heel erg goed. Ik heb dan ook pas tijdens de laatste contactdag

echt contact kunnen leggen met een iemand van dezelfde

leeftijd en daarmee ook goed kunnen praten over hoe wij ITP

ervaren.

Ik besef me achteraf hoe erg ik dit al die tijd heb gemist. De

erkenning en herkenning die ik toen met het gesprek heb

gekregen is mij heel veel waard. Daarna hebben we elkaar nog

een paar keer gesproken en zijn zo ook betrokken geraakt bij

het mede organiseren van de Jongerencontactdag die er gaat

komen.

Het volgende stukje richt ik me ook even tot de jongeren die dit

lezen. Mochten ouders dit lezen, vraag dan even of uw zoon of

dochter het volgende leest.

Toen ik de diagnose ITP kreeg, gaf mijn kinderarts mij meteen

informatieboekjes mee over de ITP-vereniging. Ik was toen

ongeveer 15 jaar. Mijn ouders namen eigenlijk de boekjes over,

gaven mij het advies ze een keer door te lezen en meldden mij

aan bij de vereniging. In het begin had ik niet veel te maken met

de vereniging. Mijn vader ging regelmatig naar de regionale

bijeenkomsten en had soms contact voor adviezen.

Ik zou jou graag willen spreken, niet alleen over ITP maar ook

gewoon over hoe het met je gaat en hoe je dingen aanpakt.

Dat gesprek klinkt heel serieus, maar ik hoop dat we het lekker

informeel kunnen maken. Natuurlijk is ITP hebben toch een

serieuze zaak, maar we zijn jong en blijven dat nog wel een tijdje.

Daar kunnen we elkaar bij ondersteunen door onze ervaringen

te delen en om zo elkaar misschien wel aan proberen te vullen. Ik

hoop je ook daarom te zien op de volgende jongerencontactdag.

Ik heb al enige tijd een email adres van de ITP-PV, yordi@itp-pv.nl.

Mocht er interesse zijn om op deze, of een van mijn vorige

columns te reageren kun je me hierop bereiken. We kunnen

samen een gesprek aangaan, ik kan een luisterend oor bieden of

meer van mijn ervaringen bespreken.

Ik denk dat dit vaker zo gaat, zeker met ouders waarvan hun

kinderen op jonge leeftijd ITP krijgen en dan te horen krijgen dat

kinderen er misschien van kunnen genezen op latere leeftijd. Ik

heb zelf pas sinds mijn 18e vaker contact gehad met de vereniging

en ben daardoor meer betrokken geraakt bij bijvoorbeeld het

organiseren van een kindercontactdag, het mede-ontwikkelen

van de studietool, het openstaan voor begeleiding van jongeren

op school of hun ouders en zo ook uiteindelijk het schrijven van

deze columns.

De informatie die de ITP Patiëntenvereniging Nederland geeft

is voor iedereen bestemd. Er zijn speciale folders voor kinderen

met ITP en er zijn ook regelmatig kindercontactdagen met

informatie die vooral over jonge kinderen gaat of die bruikbaar

is voor de zorgen en vragen van ouders van kinderen die ITP

hebben. De kindercontactdagen hebben naast de lezingen ook

andere activiteiten en daarmee is het een leuke dag.

De regionale en landelijke contactdagen zijn vaak gericht op 18+.

De informatie wordt vaak over een breed onderwerp gegeven en

is zo voor iedereen bestemd. Ook deze activiteiten zijn heel leuk,

iets minder gericht op de kinderen dus vaak wat “volwassener”

locaties en zo ook een leuke dag om bij te wonen.

Groetjes Yordi

Algemene informatiefolder

voor jongeren met ITP

(Immuun Trombocytopenie)

9


DE ITP VAN ANGELIQUE HOUTVEEN

Radio- en Podcastmaker/De Middagshop op Sublime/Voiceover/Presentatie/Muziekcolumnist

En zo zat ik opeens in fase 2. Mijn leven met ITP. Turnen moest ik

per direct opzeggen, dat was te gevaarlijk met een bloedwaardes

van 2 (destijds). Jazz-ballet mocht ik nog even volhouden, maar

ook veel rustiger dan normaal. Later moest ik ook daarmee

stoppen.

Het werd een fase met vele ziekenhuisbezoeken, controles,

behandelingen en opnames. Ik ging van levenslustige meid naar

een zorgenkind.

Iedereen om mij heen behandelde mij uiterst voorzichtig. Mijn

broertje mocht absoluut niet met mij stoeien. Ik mocht niet meer

meedoen met gym op school maar moest wel bij de lessen zijn.

Daar zat ik dan, aan de kant van de zaal te kijken hoe de andere

kinderen over de bok sprongen. Veel van hen dachten dat ik mij

aanstelde want er was niet echt aan mij te zien dat ik ziek was. Een

situatie waar veel mensen met onzichtbare ziektes mee kampen.

Mijn bloedplaatjes waren in die tijd altijd onder de 10. Sommige

behandelingen of medicijnen hielpen tijdelijk, maar het aantal

schoot altijd weer terug.

Mijn leven met ITP kent drie fases, de periode voor de diagnose,

die erna en die van nu.

Ik noem de periode voor de diagnose voor het gemak ‘fase 1’. In

die fase was ik een actief kind dat op jazz-ballet en turnen zat.

Rond mijn 8e levensjaar werd ik uitgekozen voor de selectie in het

turnen. Ik was geen uitblinker die ooit op de Olympische Spelen

zou staan, maar wel net iets beter dan de kindgroepen voor

beginners.

Als ik niet aan het bewegen was speelde ik met vriendinnen en

deed ik elke twee weken mee met de weeksluiting op school.

Dat was voor mij hét evenement. Elke keer weer trommelde ik

vriendinnen op om in twee weken tijd danspasjes te leren op

de muziek van de Spice Girls. Muziek was naast bewegen mijn

grote passie. Aan die muziek passie is niets veranderd, maar

aan het actieve bewegen kwam in januari 1996 een einde. Ik

had een gymles op school en tijdens de les wees één van mijn

klasgenootjes naar mijn borstkas. “Wat heb jij daar?” riep ze. Ik

wist niet waar ze het over had dus keek naar beneden. Duizenden

rode vlekjes hadden zich daar verzameld. Ik wreef erover maar

het zat onderhuids. Ik had dit nog nooit gezien. Met een lichte

paniek liep ik als 9-jarige naar huis en liet bij thuiskomst de plekjes

aan m’n ouders zien. De paniek sloeg op hen over en ze maakten

een afspraak bij onze huisarts.

Onze huisarts was een man die meestal nogal sloom reageerde.

Bijna alles was met een paracetamolletje wel op te lossen en

ook al had je zelf het gevoel dat je bijna dood ging, hij wist je te

vertellen dat er niets aan de hand was en bleef kalm.

De dag dat ik er met mijn ouders zat was anders. Hij onderzocht

mijn borstkas en ik zag in zijn ogen dat er iets niet klopte. Hij zei

dat we per direct naar het ziekenhuis moesten voor onderzoek.

Alles ging in een razendsnel tempo. Opeens lag ik op een kamertje

alleen in een ziekenhuisbed. Verpleegsters die bloed prikten

liepen in en uit. Uitslagen kwamen binnen waarbij eerst gedacht

werd aan leukemie. Je snapt de paniek bij mijn ouders. En na een

pijnlijke beenmergpunctie werd duidelijk dat het geen leukemie

was maar ITP. In totaal lag ik zo’n 5 dagen in het ziekenhuis en één

dag voor mijn tiende verjaardag mocht ik naar huis.

Ik sukkelde een beetje door het leven met goede momenten

zonder ziekenhuis en slechte momenten dat ik er kind aan huis

was. In Vianen, waar ik opgroeide, wisten de meeste mensen

ervan. Toen ik naar de middelbare school in Nieuwegein ging

moest ik de boel weer opnieuw uitleggen. Waarom ik meestal

niet mee mocht sporten, waarom ik zo voorzichtig was. Eigenlijk

had een HAVO advies bij mij gepast maar ik kreeg MAVO omdat

de leraren dachten dat dat beter voor mij was, gezien de ITP. Dan

kon ik het lekker rustig aan doen. Dus dat deed ik dan maar.

Ik sloot die periode af met een gala waarvoor ik een prachtige jurk

had laten maken. Groen met een open rug, geïnspireerd op een

model dat Jennifer Lopez ooit aan had. Maar net voor het gala

waren m’n waardes weer zo laag dat ik aan de prednison moest.

Mijn hoofd was bol en rood en ik voelde mij beroerd. Uiteindelijk

heb ik alle foto’s van het gala weggegooid.

Na mijn 18e moest ik van het kinderziekenhuis naar het ‘grote

mensen ziekenhuis’. Daar werd ik direct behandeld als een

volwassene. Er werd mij verteld dat de enige optie om weer

normaal te leven het verwijderen van mijn milt was. Ik moest met

mijn net volwassen hoofd de beslissing nemen of ik dat wilde.

De (vervangend) arts drong er behoorlijk op aan en gaf aan dat

dit mijn enige optie was. Er waren geen andere behandelingen

meer, ik had alles al gehad. Mijn ouders had ze overtuigd, maar

zelf had ik er geen goed gevoel over. Ook het feit dat het alsnog

geen garantie was op beterschap vond ik eng, maar alsnog was

ik besluiteloos. Uiteindelijk werd er een operatiedag ingepland

maar besloot ik kort daarvoor dat ik het niet wilde. De boel werd

afgeblazen.

Niet veel later belde het ziekenhuis dat er een, voor die tijd, nieuwe

behandeling was die scheen te werken bij ITP-patiënten. Rituximab

heette het en ik zou in een aantal dagopnames een infuus krijgen.

Ik stemde in. De eerste twee rondes van behandelingen sloegen

slechts tijdelijk aan. Rond mijn 23e levensjaar mocht ik een derde

keer. Die sloeg langdurig aan.

En zo belandde ik in fase 3 van mijn leven. Een fase die tot de

dag van vandaag nog steeds duurt. Een fase waarin de ITP mijn

leven niet meer overheerst. Een periode waar ik mijn studie heb

10

NIEUWSBRIEF •


afgerond en mijn droomcarriere heb opgebouwd. Inmiddels werk

ik ruim 10 jaar bij de radio en heb ik bij verschillende radiostations

gepresenteerd, van FunX tot 3FM en nu bij Sublime.

Het was ook een fase waarin andere aandoeningen naar boven

kwamen. In 2010 werden er in mijn hersenen twee cavernooms

ontdekt die tot een (eenmalige tot nu toe) epilepsie aanval leidde

en liep ik in het ziekenhuis vaker onder het bordje Neurologie door

dan Hematologie. In 2018 kreeg ik de diagnose Endometriose en

was ik opeens kind aan huis bij Gynaecologie. Een zorgenkindje

ben ik dus gebleven.

Maar geen zorgenkindje dat hopeloos thuis zat. Voor mij waren

de ITP en andere aandoeningen op een vreemde manier een

motivatie. Ik zou de wereld laten zien dat ik ondanks alles echt

wel wat kon! Ondanks deze ziektes zou ik er het beste uithalen. En

dat heb ik gedaan. Toen ik in 2017 in het Glazen Huis zat voor 3FM

Serious Request was er een momentje dat ik even moest huilen;

het besef dat ondanks alles, ik toch een mooi leven voor mezelf

had weten op te bouwen. Trots.

Toch is dit niet een ‘als je maar doorzet komt alles goed’ verhaal.

Terwijl ik dit schrijf zit ik al twee maanden overspannen thuis.

Trots op alles wat ik heb bereikt ben ik nog steeds. Maar er komen

ook nieuwe inzichten. Mijn hele jeugd stond in teken van ITP en

de wil om ondanks die diagnose toch alles te blijven doen zoals

andere dat deden. De andere diagnoses hebben mij daarin ook

niet gestopt. Deze aandoeningen zouden mij niet klein krijgen en

ik zou door blijven vechten om een ‘normaal’ leven te leiden. Het

liefst nog veel mooier dan normaal.

Ik merk nu pas hoe moe mijn lichaam is van al dat vechten. Begrijp

mij niet verkeerd, ik ben ontzettend blij met alles wat er in mijn

leven is ontstaan uit die vechtersmentaliteit. Maar ik merk ook

dat ik mezelf daarin vaak voorbij gerend ben. Dat ik eigenlijk niet

wilde accepteren dat mijn lichaam mankementen heeft. Dat ik

mijn leven heb ingericht zonder de aandoeningen in gedachten te

houden. Want ik wilde absoluut niet zwak zijn, dat was mijn angst.

Om als een ziek persoon behandeld te worden. Dus negeerde ik

grenzen en ging ik maar door. Nu pas voel ik dat alles een plek

krijgt in mijn leven. Dat ik niet meer hoef te vechten om normaal

te zijn. Ik ben iemand met grootse dromen en de kracht om die

waar te maken. En ik ben iemand wiens lichaam af en toe hapert

en wat extra zorg nodig heeft. En met die realisatie durf ik mezelf

die rust ook te geven zonder mezelf zwak te vinden.

ITP heeft mij daarin laten zien dat alle onderdelen van mijn leven

bij mij horen en dat ik ook de minder leuke dingen wil accepteren.

Zoals Chaka Kahn ooit zong: “I’m every woman, it’s all in me”. Ik

accepteer steeds meer het complete mens dat ik ben en dat geeft

rust.

Mijn bloedwaardes zijn nu structureel lager dan gemiddeld

(tussen de 80-100) maar prima om mee te leven. In bloedtesten

voor andere aandoeningen wordt er rekening mee gehouden,

zoals die keer toen ik voor endometriose geopereerd moest

worden. Maar dat heeft nooit tot problemen geleid.

Volgens mij val je tot en met je 35e levensjaar in de categorie

‘jongeren’. Ik ben in februari van dit jaar 36 geworden. Net jongere

af dus. Benieuwd wat mij in de volgende fase te wachten staat.

Een fase die ik als completer mens tegemoet treed.

DE CHECKLIST INDIVIDUELE SPANKRACHT

OM MOEHEID BIJ ITP TE METEN

Tijdschrift: British Journal of Haematology (2022)

Auteurs: W. van Dijk, A. Penson, I. Kuijlaars, K. van Galen, H.

Knoop, R. Schutgens

Samenvatting in het Nederlands (door W. van Dijk)

De Van Creveldkliniek (UMC Utrecht) heeft onderzoek

gedaan naar moeheid bij 59 patiënten met chronische

immuun trombocytopenie (ITP). We hadden twee doelen:

ten eerste wilden we onderzoeken of de moeheidsvragenlijst

Checklist Individuele Spankracht (CIS) betrouwbaar is bij ITP.

Ten tweede wilden we kijken hoeveel ITP-patiënten ernstig

moe zijn.

Met ons onderzoek laten we zien dat de CIS-vragenlijst

inderdaad betrouwbaar is bij ITP-patiënten. Dat is goed om

te weten, want de CIS is een korte vragenlijst die makkelijk

te gebruiken is in de praktijk. De verkorte CIS is zelfs maar

4 vragen en is ook betrouwbaar bij ITP. Een ander voordeel

is dat de CIS een afkapwaarde heeft die laat zien of mensen

ernstig moe zijn. Dat helpt ons met de ernst van het probleem

in te schatten. Daarnaast helpt het de zorgverlener om

moeheid beter te bespreken in de spreekkamer. De CIS is

ook handig voor toekomstig onderzoek. Met de CIS kunnen

we onderzoeken welke behandelingen helpen om de

moeheid minder te maken en welke mensen daar het meest

profijt van zullen hebben.

In dit onderzoek was meer dan de helft (56%) van de

patiënten met chronische ITP ernstig moe. Dit is duidelijk

meer dan normaal is in de bevolking. In de normale bevolking

is ongeveer een kwart (24%) ernstig moe. Moeheid is dus een

ernstig probleem bij patiënten met chronische ITP. Gelukkig

komt hier steeds meer aandacht voor. Hopelijk kunnen we

daardoor in de toekomst beter helpen als patiënten last

hebben van moeheid.

Het volledige artikel is hier te vinden (Engels): Checklist

Individual Strength to measure severe fatigue in immune

thrombocytopenia - Dijk - - British Journal of Haematology

- Wiley Online Library

11


OVER BLOED

Bloed vormt het transportsysteem van ons lichaam. Het stroomt

voortdurend om zuurstof en (voedings)stoffen aan weefsel te

leveren en afvalproducten af te voeren. Bloed is vloeibaar en komt

via de bloedvaten op alle plaatsen van het lichaam. Ook speelt het

een belangrijke rol bij de afweer tegen ziekteverwekkers in het

lichaam en zorgt het voor een constante lichaamstemperatuur.

Bloed betekent dus letterlijk leven!

Hoeveel bloed heeft een mens?

De hoeveelheid bloed in het menselijk lichaam is 7% van het

lichaamsgewicht, en dit bestaat weer voor ongeveer de helft uit

water. Gemiddeld heeft een volwassen vrouw 4,5 liter bloed en

een volwassen man 5,6 liter bloed in het lichaam.

Dit bloed wordt rondgepompt door het hart in een systeem

van slagaders, aders en haarvaten. Ook wel de bloedcirculatie

genoemd.

Samenstelling van bloed

De lever regelt de samenstelling van het bloed. In deze chemische

fabriek zorgt de lever ervoor dat in het bloed de stoffen voorkomen

die het lichaam nodig heeft. Ook worden in de lever gifstoffen in

het bloed afgebroken, zoals medicijnen en alcohol.

Je bloed bestaat voor ongeveer de helft uit plasma. Bloedplasma

bestaat voornamelijk uit vocht en eiwitten. De andere helft van

je bloed bestaat uit bloedcellen, namelijk: rode bloedcellen, witte

bloedcellen en bloedplaatjes.

Functies van bloed

Het bloed in je lichaam werkt als centrale verwarming en zorgt

voor een constante lichaamstemperatuur en zuurgraad (ook

wel pH genoemd). De verschillende stoffen in het bloed hebben

verder allemaal een eigen functie.

Zo zorgen de rode bloedcellen voor het vervoer van zuurstof

en kooldioxide door je lichaam. Maken de witte bloedcellen

schadelijke stoffen en ziekteverwekkers herkenbaar en

onschadelijk. Verzorgen bloedplaatjes de korstvorming bij een

wondje.

Tot slot weet plasma de voedingsstoffen van je dunne darm naar

de weefsels en organen, en ureum van de lever naar de nieren, te

brengen. Ook zorgt het voor de verspreiding van hormonen door

je lichaam. Een besmetting of infectie brengt diverse risico’s met

zich mee voor het functioneren van het lichaam.

Kleur van bloed

De kleur van ons bloed wordt bepaald door hemoglobine.

Zuurstofrijk bloed is helderrood, zuurstofarm bloed is donkerrood.

De kleur van het bloed verschilt dus tussen mensen.

Het bloed in aderen stroomt onder enkele lagen weefsel, hierdoor

lijkt het bloed donkerder. Aderen ogen daarom niet rood, maar

soms blauw. Hier komt de term blauw bloed’ vandaan.

Kun je bloed missen?

Bloed is erg belangrijk voor ons lichaam, maar we kunnen er

wat van missen. Het lichaam maakt gelukkig weer bloed aan en

herstelt.

Bij een bloeddonatie geef je 500 ml bloed. Om vervolgens goed

te kunnen herstellen moet er tussen twee bloeddonaties daarom

minimaal 56 dagen (8 weken) zitten voor mannen; voor vrouwen

is dat 122 dagen (4 maanden). De hersteltijd na een bloeddonatie

is voor vrouwen namelijk langer.

10 interessante bloed weetjes

Weetje 1 - Je bloed kan 2,5 keer de aarde rond

In totaal zijn je bloedvaten zo’n 100.000 kilometer lang. Als je

alle bloedvaten achter elkaar zou leggen, kun je meer dan twee

rondjes om de wereld maken.

Weetje 2 - Je lichaam bestaat voor 7% uit bloed

Een mensenlichaam bestaat voor 7% uit bloed, Als je net

geboren bent, heb je weinig bloed. Ongeveer een blikje cola.

Een volwassen vrouw heeft gemiddeld 4,5 liter bloed in haar

lichaam. Een volwassen man heeft iets meer bloed, zo’n 5,6

liter.

Weet je 3 - Bloed is niet altijd rood

Mensen hebben rood bloed, vanwege de rode bloedcellen.

Maar wist je dat bloed ook andere kleuren kan hebben? Deze

variaties zie je vooral in de dierenwereld. Zo hebben bepaalde

krabben, garnalen, inktvissen en kreeften blauw bloed. Er is

een hagedis met groen bloed, een worm met roze bloed en een

vis met wit bloed.

Weetje 4 - Je hart pompt duizenden liters bloed door je lichaam

Elke dag pompt je hart ongeveer 7.000 liter bloed door je

lichaam. Dat staat gelijk aan 4 á 5 liter per minuut. Zo krijgen

je spieren en organen de zuurstof en de voedingsstoffen die ze

nodig hebben.

Weetje 5 - Bloed fungeert als een centrale verwarming

Bloed zorgt ervoor dat het in je hele lichaam zo’n 37 graden

is. Krijg je het te warm? Dan zetten je bloedvaten uit. De

bloedvaten die vlak bij je huid liggen kunnen zo warmte laten

ontsnappen. Krijg je het koud? Dan gaat er minder bloed naar

je huid, zodat je lichaam warmer blijft.

Weetje 6 - Sanquin doet elke dag onderzoek naar bloed

Bij Sanquin werken 15 hoogleraren, 80 promovendi en 80

gepromoveerde onderzoekers. Samen publiceren zij ongeveer

tweehonderd wetenschappelijke artikelen per jaar. Hoe meer

we over bloed weten, hoe beter we mensen kunnen helpen.

12

NIEUWSBRIEF •


Weetje 7 - De meest voorkomende bloedgroep is 0-positief

O-positief is de bloedgroep die het meeste voorkomt.. Van de

100 Nederlanders, hebben 39 deze bloedgroep.

Weetje 8 - Sanquin ontvangt 736.593 bloeddonaties per jaar

Bloeddonors geven gemiddeld 1,4 keer per jaar bloed.

Bloedplasmadonors doen dat gemiddeld 4,06 keer per jaar.

Samen is dat goed voor 736.593 bloeddonaties, waarmee we

honderdduizenden mensen helpen.

Weetje 10 - Sanquin ontwikkelt kweekbloed

Bij Sanquin ontwikkelen we kweekbloed uit stamcellen.

Hiermee willen we in de toekomst patiënten helpen met

zeldzame bloedgroepen, voor wie passend donorbloed moeilijk

te vinden is. Voorlopig is dit nog niet beschikbaar en zijn we

afhankelijk van bloeddonaties.

Bron: www.sanquin.nl/over-bloed

Weetje 9 - Bloed kan mensenlevens redden

Elk jaar hebben zo’n 300.000 Nederlanders een bloedproduct

of plasma-geneesmiddel nodig. Daarvoor zijn we volledig

afhankelijk van het bloed van donoren.

BLOEDZIEKTES

Een bloedziekte is een aandoening van het bloed. Bloed bevat

veel verschillende ‘onderdelen’ en vervult verschillende functies.

Bloedziekten zijn dan ook zeer uiteenlopend: goedaardig,

kwaadaardig, erfelijk, niet-erfelijk, bij kinderen, bij ouderen. De

specialist die bloedziekten behandelt heet de hematoloog.

Soorten bloedziekten

Leukemie is een voorbeeld van een kwaadaardige bloedziekte. Er

zijn ook nog zeldzamer bloedziekten of ziekte die ontstaan door

andere aandoeningen. We noemen er een paar.

hemofilie (ook vroeger wel bloederziekte genoemd) stolt het

bloed slecht doordat zij een tekort hebben aan een stollingsfactor.

Als zij een tekort hebben aan stollingsfactor VIII heet hun ziekte

hemofilie A, is er een tekort aan factor IX dan heet hun ziekte

hemofilie B. Hemofiliepatiënten hebben vaak last van bloedingen,

met name in hun gewrichten.

Ook bloedplaatjes zijn belangrijk voor een goede bloedstolling.

Aandoeningen van de bloedplaatjes kunnen aangeboren zijn, of in

de loop van het leven ontstaan. Bij de aandoening ITP ontwikkelen

kinderen antistoffen ontwikkelen tegen hun bloedplaatjes. Zij

kunnen hierdoor ook last hebben van bloedingen.

Zeldzame bloedziekten

Er zijn diverse andere soorten zeldzame bloedziekten. Zo zijn

er bijvoorbeeld ook diverse/verschillende afwijkingen aan de

rode bloedcellen. Vaak komt dit door een foutje in het eiwit

hemoglobine. Dit zuurstofbindend eiwit brengt zuurstof van

de longen naar de weefsels. Afwijkingen aan het hemoglobine

leiden meestal tot bloedarmoede (anemie). Veel patiënten met

afwijkend hemoglobine hebben regelmatig een bloedtransfusie

nodig. Soms hun hele leven lang. Een paar zeldzame bloedziekten

zijn TTP, PKD, Hereditaire elliptocytose, Hypereosinofiel

syndroom, Hereditaire sferocytose en AIHA.

Leukemie

Leukemie is een kwaadaardige bloedziekte waarbij er woekeringen

zijn van de witte bloedcellen. Deze ontstaan in het beenmerg. Er

zijn diverse soorten leukemie; de acute leukemie, de chronische

myeloïde leukemie, de chronische lymfatische leukemie en het

multipel myeloom.

Sanquin voert voor heel Nederland specialistische testen uit om

leukemie te diagnosticeren. Als men weet om welk type het gaat,

kunnen artsen de behandeling erop afstellen.

Bloedstollingsziekten

Bloedstollingsziekten zijn ziekten waarbij het bloed niet goed

stolt, ook wel een stollingsstoornis genoemd. Deze ziektes kunnen

optreden door een tekort aan stollingsfactoren. Bij patiënten met

13


DE CIRKEL IS ROND ERVARINGSVERHAAL VAN MEREL

Het belang van een goede band met de kinderhematoloog.

Merel (15 jaar) is vanaf dat ze 13 maanden oud was ITPpatiënt.

Het 1e halfjaar bezocht ze daarvoor een kinderarts in het

CWZ Ziekenhuis in Nijmegen. Maar toen na die 6 maanden

de ITP-verschijnselen niet verbeterden, kwam ze in het

Radboudziekenhuis terecht.

En die wens was om, mocht ze zover komen dat ze haar

openbare D-examen zou gaan doen, een duet te spelen met

‘haar’ hematoloog.

Een soort symbolische band en betekenis van hun contact.

Merel kwam zover dat ze haar D-examen ging doen. En

ze hééft dokter Brons gevraagd. Gelukkig was hij net zo

enthousiast als Merel en wilde hij heel graag met haar een

duet spelen voor haar D examen!

Er werd een duet gekozen, wat nog niet meevalt, met een

altsaxofoon en een trompet. Er werd gerepeteerd.

Ook onder supervisie van de muziekdocent van Merel en

ook samen met de pianist, die het duet zou begeleiden. Wat

verschrikkelijk leuk om ‘de dokter’ in deze compleet andere

rol mee te maken!

Op 31 oktober 2021 was het dan zover. Het openbare

D-examen van Merel. In de kleine zaal van de Cuijkse

Schouwburg, met een gezelschap van zo’n 90 genodigden.

Merel speelde twee solostukken, een duet met een andere

saxofoniste en het duet met “haar” dokter Paul Brons.

Zij speelden samen het duet FANTAISIE-DUO van Alfred

Delbecq. Een klassiek stuk met pianobegeleiding op een

kleine vleugel.

Bij de kinderhematoloog kwamen we bij dokter Paul Brons

terecht. Jaar na jaar bezochten wij, ouders samen met

Merel, de poli. En een enkele keer was een dagopname

noodzakelijk. Dokter Brons werd een vast en vertrouwd

gezicht binnen de ITP van Merel. En hoe bezorgd wij en

iedereen met ons ook om haar was, Merel genoot altijd

heel erg van die ziekenhuisbezoeken. Ze keek er naar uit om

“haar” dokter Brons weer te gaan zien.

Merel werd ouder en wilde een hobby. Iets wat kon en

mocht met haar ITP. Het liefst dus iets waarbij ze stil kon

blijven zitten.

Ze wilde heel graag een muziekinstrument gaan spelen. De

altsaxofoon. Dat mocht! Een leuk feitje was dat dokter Brons

tijdens een van de consulten vertelde niet onverdienstelijk

trompet te spelen. Daar kon hij enthousiast over vertellen.

Iets wat Merel erg aansprak. En hij had andersom dan ook

altijd belangstelling voor Merels muziek. Waarin Merel van

het A- naar het B-diploma was gegaan en zeker voornemens

was om ook haar met een C-diploma én D-diploma de

volledige muziekopleiding af te ronden. Voor het D-examen

moet dan ook een openbaar optreden worden verzorgd,

met publiek. Solo en samen met een andere muzikant, een

duet dus.

Het was zo mooi om te zien dat na al die jaren van

bezorgdheid om Merels gezondheid mee te maken hoe

muziek verbindt. En nu, nu Merels ITP onder controle is, of

zoals de dokter zegt: “volledige remissie”, is de cirkel rond

en maakt de muziek alles af.

En dat het af was bleek uit de beoordeling, want met dit

duet, en de andere stukken die ze speelde, is Merel met een

gemiddelde van een 9,5 cum laude (met lof) geslaagd voor

haar examen!

Wij zijn Paul Brons ontzettend dankbaar voor zijn

deskundige zorg gedurende al die jaren. Maar bovenal is

het de menselijkheid en de betrokkenheid van de arts die

het verschil maakt wanneer je de bezorgde ouders bent van

een ziek kind. Hij heeft voor Merel en ons echt het verschil

gemaakt. En dat hij deze investering heeft gedaan, is geen

Brons. Dat is GOUD!

Toen Merel ‘haar’ dokter Brons vervolgens geregeld zag en

hoorde spelen tijdens diverse optredens met de bigband

“de Bull Town Band” in Cuijk, kreeg ze een grote wens.

14

NIEUWSBRIEF •


MET DE GOEDE MINDSET BEN JIJ AAN ZET! ERVARINGSVERHAAL VAN JAI

Hoi! Ik ben Jai Lensink 23 jaar oud en ik woon in Harreveld. Dit is

een klein dorpje in de Achterhoek. Toen ik een jaar of 15 was, kreeg

ik de diagnose ITP. Ik kwam destijds bij de schoolarts en vertelde

over mijn vermoeidheid. Ze gaf aan dat ik moest bloedprikken.

Dit stelde ik eerst alleen maar uit, maar later ben ik het toch

gaan doen. Mijn bloed zag er in eerste instantie wel goed uit. Ze

konden alleen zien dat ik de ziekte van Pfeiffer had gehad. Na een

paar dagen belde de huisarts opnieuw en zei dat er toch iets niet

helemaal klopte. De bloedplaatjes... Ik werd doorverwezen naar

een kinderarts, waar ze ervan uitgingen dat de ITP te herleiden

was naar de ziekte van Pfeiffer die ik had gehad. De ITP moest

dan wel na 3 maanden weg zijn. Dit gebeurde overigens niet, dus

dachten ze aan chronische ITP.

Mijn bloedplaatjes schommelden elke keer tussen de 40 en de

60, met een uitschieter van 18 bloedplaatjes. Toen had ik veel last

van bloedneuzen en blauwe plekken, verder had ik relatief weinig

klachten. Het enige wat ik wel had was vermoeidheid. Dus elke

keer als ik bij de kinderarts op controle kwam, besprak ik mijn

vermoeidheid. Mijn kinderarts gaf aan dat dit niet met de ITP te

maken kon hebben en dat ik gewoon een “luie” puber was.

Ik werd naast mijn drukke schoolperiode en stage, naar een

revalidatiearts gestuurd. Hier moest ik op de loopband hardlopen

en werd benadrukt dat mijn conditie ook wel erg slecht was. Ik

deed gewoon 3x in de week aan volleybal hoor, maar mijn lichaam

kon al die extra’s gewoon even niet meer aan. Die revalidatie al

helemaal niet. Dan moest ik extra vroeg in het ziekenhuis zijn,

om daar op de loopband te gaan rennen en vervolgens moest ik

nog tot 17.30 naar school. Praten over mijn vermoeidheid deed

ik dus maar niet meer, dat ging allemaal wel prima. De kinderarts

vond mij wel altijd verkouden, dus dat wilde hij dan wel gaan

onderzoeken, maar hier kwam niets uit. Na een tijdje gaf de

kinderarts aan dat wanneer de bloedplaatjes nog een keer onder

de 50 zouden zitten, ik naar het Radboud UMC doorverwezen

zou worden. Godzijdank waren deze plaatjes net onder de 50 en

mocht ik naar het Radboud.

In het Radboud ging een wereld voor mij open. Ik was toen 16/17

jaar en de eerste vraag die zij stelden was de vraag of ik vermoeid

ben. Ik gaf aan dat ik vermoeid was, maar dat dit niks met de ITP

te maken had. De arts in het Radboud gaf aan dat dit juist wél te

maken had met ITP. Hij wees mij op de ITP Patiëntenvereniging

waar ik nu dus nog steeds bij zit. Hij gaf aan dat je dan van meer

mensen kon horen dat ze moe zijn.

Er werden in het Radboud uitgebreide onderzoeken gedaan,

maar alles leek in orde. Behalve die bloedplaatjes dan. Ik heb een

paar jaar bij de kinderarts in het Radboud gezeten, maar toen

ik 18 werd moest ik naar de volwassenen afdeling. Ik zag hier

verschrikkelijk tegenop, omdat ik bang was dat er weer hetzelfde

zou gebeuren als in mijn streekziekenhuis. Mijn moeder heeft

destijds met mijn dokter gebeld en hij gaf aan dat hij de geschikte

internist had gevonden voor mij en hij ging zelfs mee om mij aan

haar over te dragen.

Tot de dag van vandaag zit ik bij deze internist. Een hele lieve en

rustige arts. Voordat ze de uitslag met mij bespreekt, vraagt ze

eerst áltijd hoe het met mij gaat op mijn werk, in mijn privéleven en

met de vermoeidheid. Ze geeft me tips en helpt me geruststellen.

Het lijkt wel of het begrip van een arts het aantal bloedplaatjes

hoger kan maken. Ik schommel op het moment tussen de 60 en

85 en soms gaan mijn plaatjes zelfs boven de 100! Hierdoor hoef

ik nog maar 2x per jaar naar het Radboud en kan ik met vragen

altijd gemakkelijk contact opnemen.

Op het moment voel ik mij weer helemaal mezelf met de

juiste dosering aan activiteiten. Ik werk in totaal 30 uur als

leerkrachtondersteuner op een basisschool en heb daarnaast nog

energie voor boksles, volleybal en mijn vrienden. Ik zeg niet dat ik

nooit moe ben, maar een goede mindset doet ook een hele boel!

Het is fijn om mede ITP-genootjes te ontmoeten. Dankzij mijn

arts ben ik met jullie in contact gekomen. Wel merk ik dat ik op

de ITP-contactdagen weinig leeftijdsgenoten zie. Ondanks dat

het altijd gezellig is, vind ik dat weleens jammer, omdat wij toch

met andere dingen bezig zijn. De laatste ITP dag in Artis kwam ik

in contact met Yordi, je zullt hem kennen van zijn columns in de

ITP-nieuwsbrieven. Hij is van dezelfde leeftijd als ik. We kwamen

met elkaar aan de klets en merkten veel gelijkenissen. Ook onze

verhalen kwamen overeen met elkaar.

Het lijkt ons leuk om nog meer jongeren te spreken over de

ervaringen met ITP en de dingen die we juist wél kunnen

doen. Daarom zijn we met Mieke Budel (duo-voorzitter) in

gesprek gegaan over de eventuele mogelijkheden voor een

jongerencontactdag. De eerste vergadering is achter de rug, en

we hebben al goed gebrainstormd. Dus... wordt vervolgd!


KORTE BERICHTJES

Wist u dat:

• De ITP Patiëntenvereniging Nederland bijna 700 leden heeft?

• En dat u deze (en andere folders) via de website kunt bestellen

voor u en/of uw behandelaar?

• Dat er 50 kinderen lid zijn?

• Dat er 22 jongeren lid zijn?

• Dat wij in 2023 al twintig jaar bestaan?

• Dat er een hernieuwde brochure voor de jongeren

beschikbaar is?

• Dat er een nieuwe brochure is getiteld: Met ITP naar tandarts

of kaakchirurg? En dat u deze kunt opvragen voor uw eigen

behandelaar?

• Dat het komende jaar ook de folders voor kinderen een update

krijgen?

• Dat nu op de website ook invulformulieren staan om aan

verzorgers/docenten duidelijk te maken waar ze aan moeten

denken bij ITP? En wat er moet gebeuren bij een bloeding?

• Wij voor de Nieuwsbrief graag uw ITP-ervaringsverhaal

ontvangen om deze met andere leden te delen?

COLOFON

Nummer 60 • 2022, Jaargang 19

Anbi nummer:

8135.93.372

De ITP Nieuwsbrief is een periodiek informatieblad van

de ITP Patiëntenvereniging Nederland voor mensen

met ITP.

Lidmaatschappen betreffen steeds een heel

kalenderjaar, zoals in onze statuten vermeld.

Opzeggingen dienen per brief of e-mail kenbaar

gemaakt te worden vóór 1 december van het lopende

jaar. Opzegging is pas een feit als u van ons hiervan

een bevestiging heeft ontvangen. Restitutie van het

contributiebedrag kan niet worden verleend.

Telefoon: 085-1303570

Ploegersweide 7

3437 DV Nieuwegein

IBAN: NL69RABO0345603702

BIC: RABONL2U

info@itp-pv.nl

www.itp-pv.nl

KVK nr: 17156005

REDACTIE

Antoinet Dijksterhuis

Jo Bisscheroux

Mieke Budel

De redactie stelt zich niet verantwoordelijk en/

of aansprakelijk voor de inhoud van de ingezonden

brieven, (pers)berichten.

Zij behoudt zich daarnaast het recht voor ingezonden

stukken zo nodig te bekorten en/of te redigeren.

Wijzigingen en/of drukfouten voorbehouden

BESTUUR

Voorzitter:

Ineke Steetskamp, Mieke Budel

Penningmeester:

Marjan Pronk-Ligthart

Secretaris:

Jenny Willemse

Leden:

Jo Bisscheroux

VORMGEVING EN PRODUCTIE

MEO, Alkmaar

DRUKWERK

MEO Druk

VERSCHIJNINGSDATUM NUMMER 61

Het volgende nummer zal verschijnen in juli 2022.

Inleveren materiaal s.v.p. voor 15 juni 2022

© ITP Nieuwegein

Wilt u reageren op een artikel uit de nieuwsbrief:

mailt u dan naar info@itp-pv.nl

NIEUWSBRIEF

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!