10.05.2022 Views

Strategisch Meerjarenplan 2022 t/m 2024

Strategisch Meerjarenplan 2022 t/m 2024 van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Strategisch Meerjarenplan 2022 t/m 2024 van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

SHOW MORE
SHOW LESS
  • No tags were found...

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Strategisch Meerjarenplan

2022 t/m 2024


Inleiding

Het (strategisch) meerjarenplan 2022 t/m 2024 van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve

Zorg betreft het tweede meerjarenplan sinds de oprichting van het Kenniscentrum

in 2018. Waar het eerste meerjarenplan nog helemaal gericht was op het bouwen en

inrichten van het Kenniscentrum en het stimuleren van onderzoek en zorginnovaties,

speelt dit meerjarenplan in op de volgende fase: de duurzame verankering van

hetgeen er succesvol is ontwikkeld. Daarnaast staan een drietal inhoudelijke thema’s

op de agenda die de zorg aan kind en gezin duurzaam moeten verbeteren, met

specifieke aandacht voor palliatieve zorg voor en rond de geboorte van het kind en

overgang naar volwassenenzorg, twee doelgroepen waarbij palliatieve zorg nog de

nodige ontwikkeling vraagt.

De veelheid aan innovaties en onderzoek en de relatief kleine groep ervaringsdeskundigen

en professionals, vragen de komende jaren van het Kenniscentrum

om kritisch te blijven afwegen welke activiteiten haalbaar zijn en waar mogelijk

de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen en professionals te spreiden.

Duurzame verankering

Van pioneren

naar consolideren

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heeft

zich de afgelopen jaren gepositioneerd als een

innovatieve, laagdrempelig benaderbare,

betrouwbare en verbindende partij. Belanghebbenden

ervaren het Kenniscentrum bovendien

als een sterke lobbyist. Ook is het gelukt om onze

HR-visie goed neer te zetten: we trekken bevlogen

en intrinsiek gemotiveerde medewerkers aan en

het ziekteverzuim is uitzonderlijk laag. Het innovatieve

karakter van de organisatie kent als nadeel

dat de focus ligt op voortdurende vernieuwing

en in mindere mate op implementatie en borging

van resultaten, ontwikkelingen en werkprocessen.

Het is daarom belangrijk om de komende jaren te

investeren in het omschakelen van pioniersfase

naar consolidatiefase. Hetgeen de afgelopen jaren

succesvol is ontwikkeld dient duurzaam te worden

verankerd. Op organisatorisch vlak zal het

Kenniscentrum de komende periode intern onder

meer focussen op het distribueren van

verantwoordelijkheden en bevoegdheden, het

herzien en verankeren van werkprocessen en

overlegstructuren, het bevorderen van

zelforganisatie en monitoring, diversiteit in het

team en borging van het historisch geweten.

Aansluiten met het

Sociaal Domein

Naar verwachting de meest complexe

uitdaging waar het Kenniscentrum voor

staat, is het komen tot een sterke verbinding

tussen medische kindzorg/kinderpalliatieve

zorg en het sociale domein. Kinderpalliatieve

zorg is onlosmakelijk verbonden met zorg

die vanuit het sociale domein, de WMO,

Jeugdwet en passend onderwijs. Dit blijkt

onder meer uit recente inzichten zoals de

Pilot Domeinoverstijgend Indiceren.

Gezien de zware focus van gemeenten op

‘zelfredzaamheid’, ervaart juist onze doelgroep

groeiend problemen. Daarom willen wij de

komende drie jaar samen met gemeenten

werken aan het re-labelen van hun visie op

zelfredzaamheid naar doelgroep benadering

voor palliatieve kinderen en zullen wij actief

investeren in het verbreden van kennis tussen

sociaal domein en medische kindzorg.


Duurzame systeemoplossingen voor kind en gezin

Gezien de schotten in bekostiging en beperkte ruimte in wet- en regelgeving in Nederland

is het belangrijk om onze lange termijnstrategie - waar het gaat om het komen tot duurzame

oplossingen binnen het huidige stelsel - vast te houden en dit traject niet uit de weg te gaan.

Naar schatting worden rond 10.000 ernstig zieke kinderen thuis verzorgd en verpleegd.1 Een

groot deel van deze gezinnen ervaart ernstige hinder door knelpunten rond indicatiestelling

en kennishiaten, versterkt door de versnippering en schotten binnen ons huidige zorgstelsel. Het

komen tot oplossingsrichtingen is een complexe opgave die als centraal speerpunt is verankerd

in de verschillende landelijke werkagenda’s voor de komende jaren waarbij het Kenniscentrum

betrokken (of initiatiefnemer) is, zoals de landelijke Werkagenda Kinderpalliatieve Zorg en het

Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. Ook enkele belangrijke initiatieven en ontwikkelingen

die in de afgelopen jaren samen met ouders en andere belanghebbenden succesvol zijn

ontwikkeld en die bewezen bijdragen aan betere zorg voor het zieke kind en zijn gezin, vragen

om borging in beleid en wettelijke kaders. Zodat gezinnen en zorgprofessionals hier duurzaam

gebruik van kunnen blijven maken:

Netwerken Integrale Kindzorg

Met het komen tot een gezamenlijk position paper voor de medische kindzorg (2021) is een eerste

belangrijke stap gezet. Met de aanstelling van het nieuwe kabinet eind 2021 en de daarbij behorende

kabinetsplannen voor het ministerie van VWS, kan het Kenniscentrum de actieve lobby starten

waar het gaat om visieontwikkeling en de beleidsmatige verankering van de Netwerken Integrale

Kindzorg binnen het stelsel. De huidige subsidie voor de netwerken loopt vooralsnog tot 2027.

Geestelijke verzorging en rouw- en verliesbegeleiding

Ook de tijdelijke landelijke subsidieregeling voor de inzet van spirituele zorg (geestelijke verzorging

en rouw- en verliesbegeleiding) is verlengd tot 2027. Dit biedt echter geen garantie op voortzetting.

Het Kenniscentrum zal het voortouw nemen in het komen tot oplossingsrichting voor de verankering

van deze ondersteuning. Uit de evaluaties van gezinnen blijkt namelijk dat deze interventie in hoge

mate bijdraagt aan het welzijn van kind en gezin en daarmee ook een preventiefs karakter kent.

Verder zal het Kenniscentrum actief bijdragen aan de verdere implementatie van hetgeen

onderzoek heeft opgeleverd in praktijk en opleiding, inclusief ontwikkelde tools en handreikingen.

Hiertoe behoren: uitkomsten uit de CONNECT-studie (herkennen en bespreekbaar maken van

levensvragen), IMPACT-project (basisinterventie voor ACP, incl. scholing en materialen) en

EMBRACE-studie (inbedding verlies en rouw in reguliere zorg) en Famicom-studie (verbetering

communicatie met naasten).

Kinder Comfort Teams

Het Kenniscentrum werkt al enkele jaren intensief en nauw samen met de NVK en NZa om tot een

duurzame bekostiging van de activiteiten uitgevoerd door de KCT’s te komen. Begin 2023 zal een

DOT-boom voor de kindergeneeskunde worden geïmplementeerd, waardoor de activiteiten van

een KCT na jaren zonder registratiesysteem aan bekostiging verbonden worden. Het Kenniscentrum

en de NVK zullen blijven monitoren of de DOT-boom werkt, of en waar mogelijke hiaten vallen en

deze agenderen.

1 Onderzoek Amsterdam UMC (publicatie NRC, 16 januari 2020)


Inhoudelijke speerpuntthema’s

Casemanagement

Er is al jarenlang een enorme behoefte bij ouders

aan casemanagement: iemand die naast het

gezin staat en ondersteunt bij het aanvragen van

indicaties, medicatie en hulpmiddelen. Die helpt

bij het organiseren van zorg en multidisciplinaire

overleggen (MDO’s) en afstemt met zorgverleners.

In de praktijk wordt deze rol versnipperd vervuld:

verschillende personen vervullen een deel van de

taken (bijvoorbeeld een kinderverpleegkundige,

onafhankelijk cliëntondersteuner of ‘copiloot’).

Echter, een heldere beschrijving van deze spin

in het web functie ontbreekt, evenals continuïteit

in het vervullen van deze functie en inbedding

in beleid en bekostiging. Dit speerpunt is ook

opgenomen als focuspunt en doelstelling in het

Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. Wij zullen

hierbij voortborduren op het al ontwikkelde en

geïmplementeerde profiel voor ‘casemanager

kinderpalliatieve zorg’ in de academisch centra/

KCT’s.

Aandacht voor de ‘randen’ van de

doelgroep kinderpalliatieve zorg

De afgelopen jaren heeft onze focus gelegen

op het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg

in de breedste zin. Uit de praktijk blijkt dat bepaalde

leeftijdsgroepen binnen de kinderpalliatieve

zorg specifieke aandacht vragen. Het betreft de

perinatale palliatieve zorg, palliatieve zorg voor

moeder en ongeboren kind, als ook palliatieve

zorg voor jongeren en jongvolwassenen (transitie

18-/18+). De transitie van kindzorg naar volwassenen

zorg is opgenomen in Nationaal Programma

Palliatieve Zorg II, als gezamenlijk speerpunt

van het Kenniscentrum en PZNL. Samen met

PZNL hebben wij een aantal doelstellingen

geformuleerd, waaronder: het inzichtelijk maken

van knelpunten in de bekostiging, dichten van

kennishiaten en het verbeteren van de organisatie

van de transitie.

Het onbespreekbare bespreekbaar maken

De externe dialoog over ethische keuzes, kwaliteit van leven én sterven wordt zowel op de werkvloer als

op maatschappelijk niveau nog onvoldoende gevoerd. Dit wordt onderschreven door zowel ouders als

zorgverleners. Gezien de missie en visie van het Kenniscentrum - waarin kwaliteit van leven én sterven een

belangrijke plek heeft - hebben wij een taak om deze dialoog te bevorderen. Uit de gevoerde gesprekken

met belanghebbenden blijkt bovendien vertrouwen en commitment voor het vervullen van een aanjagersrol

door het Kenniscentrum om ‘het onbespreekbare, bespreekbaar te maken’. Wij zullen deze commitment

benutten om de dialoog en onze rol hierin de komende jaren verder te versterken. Hierin nemen wij - mede

op verzoek van belanghebbenden - het uitdragen van de WHO-definitie kinderpalliatieve zorg mee. Zoals

ook beschreven in onze visie: kinderpalliatieve zorg is zoveel meer dan terminale zorg!

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!