Strategisch Meerjarenplan 2022 t/m 2024

Inhoudelijke speerpuntthema’s
Casemanagement
Er is al jarenlang een enorme behoefte bij ouders
aan casemanagement: iemand die naast het
gezin staat en ondersteunt bij het aanvragen van
indicaties, medicatie en hulpmiddelen. Die helpt
bij het organiseren van zorg en multidisciplinaire
overleggen (MDO’s) en afstemt met zorgverleners.
In de praktijk wordt deze rol versnipperd vervuld:
verschillende personen vervullen een deel van de
taken (bijvoorbeeld een kinderverpleegkundige,
onafhankelijk cliëntondersteuner of ‘copiloot’).
Echter, een heldere beschrijving van deze spin
in het web functie ontbreekt, evenals continuïteit
in het vervullen van deze functie en inbedding
in beleid en bekostiging. Dit speerpunt is ook
opgenomen als focuspunt en doelstelling in het
Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. Wij zullen
hierbij voortborduren op het al ontwikkelde en
geïmplementeerde profiel voor ‘casemanager
kinderpalliatieve zorg’ in de academisch centra/
KCT’s.
Aandacht voor de ‘randen’ van de
doelgroep kinderpalliatieve zorg
De afgelopen jaren heeft onze focus gelegen
op het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg
in de breedste zin. Uit de praktijk blijkt dat bepaalde
leeftijdsgroepen binnen de kinderpalliatieve
zorg specifieke aandacht vragen. Het betreft de
perinatale palliatieve zorg, palliatieve zorg voor
moeder en ongeboren kind, als ook palliatieve
zorg voor jongeren en jongvolwassenen (transitie
18-/18+). De transitie van kindzorg naar volwassenen
zorg is opgenomen in Nationaal Programma
Palliatieve Zorg II, als gezamenlijk speerpunt
van het Kenniscentrum en PZNL. Samen met
PZNL hebben wij een aantal doelstellingen
geformuleerd, waaronder: het inzichtelijk maken
van knelpunten in de bekostiging, dichten van
kennishiaten en het verbeteren van de organisatie
van de transitie.
Het onbespreekbare bespreekbaar maken
De externe dialoog over ethische keuzes, kwaliteit van leven én sterven wordt zowel op de werkvloer als
op maatschappelijk niveau nog onvoldoende gevoerd. Dit wordt onderschreven door zowel ouders als
zorgverleners. Gezien de missie en visie van het Kenniscentrum - waarin kwaliteit van leven én sterven een
belangrijke plek heeft - hebben wij een taak om deze dialoog te bevorderen. Uit de gevoerde gesprekken
met belanghebbenden blijkt bovendien vertrouwen en commitment voor het vervullen van een aanjagersrol
door het Kenniscentrum om ‘het onbespreekbare, bespreekbaar te maken’. Wij zullen deze commitment
benutten om de dialoog en onze rol hierin de komende jaren verder te versterken. Hierin nemen wij - mede
op verzoek van belanghebbenden - het uitdragen van de WHO-definitie kinderpalliatieve zorg mee. Zoals
ook beschreven in onze visie: kinderpalliatieve zorg is zoveel meer dan terminale zorg!