19.05.2022 Views

Kerngroep Wetenschap Kinderpalliatieve Zorg Speerpunten 2021

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

<strong>Kerngroep</strong> <strong>Wetenschap</strong> <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong><br />

<strong>Speerpunten</strong> najaar 2020 t/m <strong>2021</strong><br />

1


Inleiding<br />

Visie van de commissie wetenschap: Het doen van wetenschappelijk onderzoek ten dienste van betere<br />

kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven voor het kind en gezin in palliatieve zorg, door te<br />

verbinden in een netwerk van theorie en praktijk, en door hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek.<br />

Bevorderende factoren zijn: We hebben een sterk kernteam, er is een Kennisagenda beschikbaar, er zijn<br />

beschikbare fondsen (waaronder ZonMw), het bestaan van het Kenniscentrum en de regionale Netwerken<br />

Integrale Kindzorg, goede samenwerking tussen verschillende partijen en palliatieve zorg wordt steeds meer een<br />

bekend specialisme.<br />

Belemmerende factoren zijn: Privacy-issues en -regels, er zijn weinig patiënten wat het doen van<br />

onderzoek bemoeilijkt, mogelijke versnippering van onderzoek, mogelijk dubbel werk, mogelijke competitie<br />

tussen onderzoekers, financiering en te weinig communicatie.<br />

Producten/taken van de commissie zijn:<br />

• Kennisagenda Onderzoek <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong><br />

• Overzicht onderzoeken<br />

• Faciliteren onderzoekers<br />

• Communicatie over onderzoek<br />

Ad 1. Kennisagenda<br />

De Kennisagenda Onderzoek <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong> is gereed en eind 2018 overhandigd aan VWS en ZonMw. In<br />

het overzicht van de onderzoeken (ad 2) wordt een link gelegd tussen aankomende / lopende / afgeronde<br />

onderzoeksprojecten en de onderwerpen van de Kennisagenda Onderzoek.<br />

Ad 2. Overzicht onderzoeken<br />

Het bijhouden van een overzicht van de onderzoeken sluit aan bij Kennisagenda Onderzoek Nr.1c, p.13:<br />

Epidemiologie / onderzoek algemeen / infrastructuur: Opzetten van een landelijke onderzoeksregistratie met<br />

daarin een overzicht van afgesloten, lopende en aankomende onderzoeksprojecten.<br />

2


Ad 3. Projecten / Onderzoeken in voorbereiding (speerpunten <strong>2021</strong>)<br />

1. Programmalijn data-infrastructuur voor zorg en onderzoek<br />

Onderzoekers: Prof. Eduard Verhagen (UMC Groningen), prof. Leontien Kremer (Amsterdam AMC), dr. Marijke<br />

Kars (UMC Utrecht), dr. Judith Aris (UMC Groningen)<br />

Onder deze programmalijn vallen verschillende projecten die van groot belang zijn om het inzicht in de doelgroep<br />

en de kwaliteit van kinderpalliatieve zorg en ontwikkelde interventies te verkrijgen. Deze programmalijn omhelst<br />

projecten als:<br />

• het koppelen met andere databases voor prevalentiestudies,<br />

• registratie van zorg,<br />

• ontwikkelen van indicatoren van kwalitatief hoogwaardige zorg (in samenwerking met de NZa en Vektis),<br />

• effectiviteitsstudies (zoals effectiviteit van de Kinder Comfort Teams),<br />

• mogelijkheden voor interveniëren in zorg en voor data science<br />

Financieringsmogelijkheden: ZonMw, <strong>Zorg</strong>verzekeraars, Onderzoeksfondsen<br />

Sluit aan bij Kennisagenda-items Nr.1a,b, p.13; Epidemiologie/onderzoek algemeen/infrastructuur:<br />

o Evalueren van prevalentie- en incidentiecijfers: o.a. aantal kinderen en gezinnen die jaarlijks in<br />

zorg zijn, aantal kinderen en gezinnen die jaarlijks in aanmerking voor zorg komen, aantal<br />

kinderen dat vraagt om actieve levensbeëindiging, aantal kinderen dat overlijdt.<br />

o Opzetten van een gestandaardiseerde dataverzameling van kinderen met zeldzame ziekten die<br />

in aanmerking komen voor kinderpalliatieve zorg.<br />

Sluit aan bij Kennisagenda Nr.2a,d, p.13; Richtlijnen/Indicatoren van hoogwaardig kwalitatieve palliatieve zorg:<br />

o Onderzoek naar criteria voor kwalitatief hoogwaardige palliatieve zorg.<br />

o Effectiviteit van verschillende interventies: o.a. Kinder Comfort Teams, samenwerking in de<br />

keten.<br />

2. Regelgeving actieve levensbeëindiging, scenario’s uitwerken en beschrijven<br />

Onderzoeker:<br />

Marijn Schilder, UMC Groningen<br />

3. Het sterven van kinderen (thuis), de verhalen<br />

Onderzoekers: Prof. Eduard Verhagen en dr. Marijke Kars<br />

Dit onderzoek moet in beeld brengen hoe sterven van kinderen eruit ziet, hoe het stervensproces vorm krijgt<br />

(welke beslissingen), symptoomlijden en ziektemanagement tijdens het sterven, verkenning van het perspectief<br />

van ouders ten tijde van het stervensproces, verkennen wat ouders nodig hebben om daar goed doorheen te<br />

komen, wat passende hulpverlening is (in het bijzonder in de eerstelijns zorg).<br />

Onderzoek 2 en 3 sluiten aan bij Kennisagenda nr.4a,b,c, p.14; Fysiek<br />

Onderzoek naar:<br />

o De herkenning van symptomen en symptoommanagement door kinderen, ouders en<br />

professionals, in het bijzonder in de stervensfase.<br />

3


o Adequate pijnbestrijdingsmogelijkheden (medicatie, dosering en toedieningswegen) bij<br />

kinderen in de verschillende levensfasen.<br />

o Palliatieve sedatie in de brede zin: voorkomen, wijze van uitvoering en ervaringen van<br />

betrokkenen.<br />

Onderzoek 2 en 3 sluiten teven aan bij Kennisagenda nr.6a,b, p.14; Stervensfase/verlies/rouw:<br />

Onderzoek naar:<br />

o Passende zorg rond verlies en rouw, zowel tijdens de ziekte als na overlijden van het kind,<br />

vanuit de perspectieven van kind, ouders, broers en zussen.<br />

o Ervaringen, beleving en perspectieven van kinderen ten aanzien van het hebben van een<br />

progressieve ziekte en hun behoefte aan zorg en support in de verschillende fasen van de<br />

ziekte.<br />

In het kader van de projecten in voorbereiding participeert de kerngroep actief bij de opzet van Europese<br />

samenwerkingsverbanden. Dit ter benutting van internationale inzichten op gebied van dergelijke onderzoeken,<br />

ofwel en juist omdat de ervaringen overal (ook internationaal) nog beperkt zijn. Vanuit samenhang tot versterking.<br />

De kerngroep acht het van groot belang dat bovenstaande deels fundamentele onderzoeken<br />

ingepast kunnen worden in het nieuwe Palliatie programma (ZonMw, <strong>2021</strong>) en dat het<br />

Kenniscentrum over voldoende ruimte beschikt om de kerngroep te faciliteren (zie ook ad 8.<br />

Communicatie) en praktijkgericht onderzoek zelf te voeren (zie ad 7. Ander onderzoek).<br />

4


Ad 4. Aangevraagd en gehonoreerd onderzoek<br />

Individueel <strong>Zorg</strong>plan <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong> (IZP): doorontwikkeling en implementatie<br />

Onderzoekers: Dr. Judith Aris (UMCG, ZonMw)<br />

Drs. Carolien Huizinga, Kenniscentrum <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong> & 7 NIK (ZonMw).<br />

Sluit aan bij Kennisagenda nr.2b,d, p.13; Richtlijnen/Indicatoren van hoogwaardig kwalitatieve palliatieve zorg:<br />

o Implementatie en doorontwikkeling van het individueel zorgplan (IZP)<br />

o Effectiviteit van verschillende interventies: o.a. gezamenlijk invullen van het IZP.<br />

Ad 5. Aangevraagd onderzoek<br />

Casuïstiek levenseindebeslissingen, de verhalen (VWS)<br />

Onderzoeker: Dr. Marije Brouwer, UMC Groningen<br />

Sluit aan bij Kennisagenda nr.6a, p.14; Stervensfase/verlies/rouw:<br />

o Passende zorg rond verlies en rouw, zowel tijdens de ziekte als na overlijden van het kind,<br />

vanuit de perspectieven van kind, ouders, broers en zussen.<br />

Ad 6. Lopende onderzoeken (na publicatie kennisagenda)<br />

Herziening Richtlijn <strong>Kinderpalliatieve</strong> zorg (IKNL/ZonMw)<br />

Onderzoeker/Projectleider: Erna Michiels, Prinses Maxima Centrum Utrecht<br />

Sluit aan bij Kennisagenda nr.2c,d, p.13; Richtlijnen/Indicatoren van hoogwaardig kwalitatieve palliatieve zorg:<br />

o Wat professionals en ouders missen in de huidige richtlijn kinderpalliatieve zorg<br />

o Deelname van ouders aan visites, rondetafelgesprekken met ouders en betrokken disciplines.<br />

Sluit aan bij Kennisagenda nr.4a,b,c, p.14; Fysiek:<br />

Onderzoek naar:<br />

o De herkenning van symptomen en symptoommanagement door kinderen, ouders en<br />

professionals, in het bijzonder in de stervensfase.<br />

o Adequate pijnbestrijdingsmogelijkheden (medicatie, dosering en toedieningswegen) bij<br />

kinderen in de verschillende levensfasen.<br />

Zingeving en geestelijke verzorging in de 1e lijn (ZonMw)<br />

Onderzoeker: Dr. Marijke Kars, UMC Utrecht,<br />

5


Ad 7. Lopende onderzoeken (voor publicatie kennisagenda)<br />

o Nette Falkenburg, Erasmus Medisch Centrum, Betekenis van spirituele ervaringen van ouders<br />

van wie het kind overleed op de Intensive Care.<br />

o Eline Kochen, UMC Utrecht, Rouwzorg voor ouders van ernstig zieke kinderen en<br />

pasgeborenen; naar een volwaardige rouwzorg in de kindergeneeskunde. (ZonMw)<br />

o Stephanie Vallianatos, Tilburgs Instituut voor Academische Studies, De rol van regie in het<br />

samenspel van zorgprofessional, kind en gezin in de medisch intensieve kindzorg zodat het<br />

betere uitkomsten geeft, wat betekent dit voor de werkwijze van de zorgprofessional en de<br />

sturing van de zorg (TIAS, Kenniscentrum <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong> / ZonMw vervolgfinanciering<br />

nog onduidelijk)<br />

o Veerle van de Wetering, Erasmus Medisch Centrum, Onderzoek naar de praktijk van<br />

beslissingen rond het levenseinde in het licht van de juridische normering daarvan in het<br />

strafrecht en de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL). (VWS)<br />

o Mirjam de Vos: besluitvorming op NICU en IC’s (ZonMw)<br />

o Erna Michiels, Prinses Maxima Centrum Utrecht, Vermindering van pijn bij kinderen met kanker<br />

door gebruik van een pijnmonitor via het internet. (ZonMw)<br />

Afgerond (na publicatie kennisagenda)<br />

o Marije Brouwer, UMC Groningen, Beslissingen en zorg voor kinderen (1-12 jaar) met een<br />

levensbedreigende aandoening. (VWS)<br />

o Dunja Dreesens, Maastricht UMC+, Clinical practice guidelines and shared decision-making in<br />

paediatric palliative care. (Univ Maastricht)<br />

o Jurrianne Fahner, UMC Utrecht, PACT paediatrics-study: Advance Care Planning in contexT:<br />

towards skilled companionship in Paediatric Palliative Care. (ZonMw)<br />

o Erik Loeffen, UMC Groningen, Perfect Pitstops owards evidence-based supportive care in<br />

children with cancer (KWF)<br />

o Ilse Zaal-Schuller, Amsterdam UMC, De betrokkenheid van ouders van kinderen met ernstige<br />

meervoudige beperkingen bij beslissingen rondom het levenseinde in het ziekenhuis.<br />

Ander onderzoek:<br />

o Kenniscentrum <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong>, De Ervaringsmeter<br />

o Kenniscentrum <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong>, Patient Journeys <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong><br />

o Kenniscentrum <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong>, Spiegelgesprekken Netwerken Integrale Kindzorg<br />

6


Ad 8. Communicatie<br />

Wensen en doelstellingen met betrekking tot communicatie, met verzoek tot uitvoering door het Kenniscentrum<br />

<strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong>:<br />

• Uitbrengen van nieuwsbrief over wetenschappelijk onderzoek<br />

o Info over de commissie wetenschap, en over de voortgang van de uitvoering van de<br />

kennisagenda<br />

o Info over de projecten in uitvoering<br />

o PR voor samenwerking in onderzoek<br />

o Doel: Continuïteit en coördinatie van palliatief onderzoek<br />

• Websitepagina ‘onderzoek’ op website ‘kinderpalliatief.nl’ herzien<br />

7


8


9

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!