19.05.2022 Views

Kerngroep Wetenschap Kinderpalliatieve Zorg Speerpunten 2021

Do you know the secret to free website traffic?

Use this trick to increase the number of new potential customers.

Kerngroep Wetenschap Kinderpalliatieve Zorg

Speerpunten najaar 2020 t/m 2021

1


Inleiding

Visie van de commissie wetenschap: Het doen van wetenschappelijk onderzoek ten dienste van betere

kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven voor het kind en gezin in palliatieve zorg, door te

verbinden in een netwerk van theorie en praktijk, en door hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek.

Bevorderende factoren zijn: We hebben een sterk kernteam, er is een Kennisagenda beschikbaar, er zijn

beschikbare fondsen (waaronder ZonMw), het bestaan van het Kenniscentrum en de regionale Netwerken

Integrale Kindzorg, goede samenwerking tussen verschillende partijen en palliatieve zorg wordt steeds meer een

bekend specialisme.

Belemmerende factoren zijn: Privacy-issues en -regels, er zijn weinig patiënten wat het doen van

onderzoek bemoeilijkt, mogelijke versnippering van onderzoek, mogelijk dubbel werk, mogelijke competitie

tussen onderzoekers, financiering en te weinig communicatie.

Producten/taken van de commissie zijn:

• Kennisagenda Onderzoek Kinderpalliatieve Zorg

• Overzicht onderzoeken

• Faciliteren onderzoekers

• Communicatie over onderzoek

Ad 1. Kennisagenda

De Kennisagenda Onderzoek Kinderpalliatieve Zorg is gereed en eind 2018 overhandigd aan VWS en ZonMw. In

het overzicht van de onderzoeken (ad 2) wordt een link gelegd tussen aankomende / lopende / afgeronde

onderzoeksprojecten en de onderwerpen van de Kennisagenda Onderzoek.

Ad 2. Overzicht onderzoeken

Het bijhouden van een overzicht van de onderzoeken sluit aan bij Kennisagenda Onderzoek Nr.1c, p.13:

Epidemiologie / onderzoek algemeen / infrastructuur: Opzetten van een landelijke onderzoeksregistratie met

daarin een overzicht van afgesloten, lopende en aankomende onderzoeksprojecten.

2


Ad 3. Projecten / Onderzoeken in voorbereiding (speerpunten 2021)

1. Programmalijn data-infrastructuur voor zorg en onderzoek

Onderzoekers: Prof. Eduard Verhagen (UMC Groningen), prof. Leontien Kremer (Amsterdam AMC), dr. Marijke

Kars (UMC Utrecht), dr. Judith Aris (UMC Groningen)

Onder deze programmalijn vallen verschillende projecten die van groot belang zijn om het inzicht in de doelgroep

en de kwaliteit van kinderpalliatieve zorg en ontwikkelde interventies te verkrijgen. Deze programmalijn omhelst

projecten als:

• het koppelen met andere databases voor prevalentiestudies,

• registratie van zorg,

• ontwikkelen van indicatoren van kwalitatief hoogwaardige zorg (in samenwerking met de NZa en Vektis),

• effectiviteitsstudies (zoals effectiviteit van de Kinder Comfort Teams),

• mogelijkheden voor interveniëren in zorg en voor data science

Financieringsmogelijkheden: ZonMw, Zorgverzekeraars, Onderzoeksfondsen

Sluit aan bij Kennisagenda-items Nr.1a,b, p.13; Epidemiologie/onderzoek algemeen/infrastructuur:

o Evalueren van prevalentie- en incidentiecijfers: o.a. aantal kinderen en gezinnen die jaarlijks in

zorg zijn, aantal kinderen en gezinnen die jaarlijks in aanmerking voor zorg komen, aantal

kinderen dat vraagt om actieve levensbeëindiging, aantal kinderen dat overlijdt.

o Opzetten van een gestandaardiseerde dataverzameling van kinderen met zeldzame ziekten die

in aanmerking komen voor kinderpalliatieve zorg.

Sluit aan bij Kennisagenda Nr.2a,d, p.13; Richtlijnen/Indicatoren van hoogwaardig kwalitatieve palliatieve zorg:

o Onderzoek naar criteria voor kwalitatief hoogwaardige palliatieve zorg.

o Effectiviteit van verschillende interventies: o.a. Kinder Comfort Teams, samenwerking in de

keten.

2. Regelgeving actieve levensbeëindiging, scenario’s uitwerken en beschrijven

Onderzoeker:

Marijn Schilder, UMC Groningen

3. Het sterven van kinderen (thuis), de verhalen

Onderzoekers: Prof. Eduard Verhagen en dr. Marijke Kars

Dit onderzoek moet in beeld brengen hoe sterven van kinderen eruit ziet, hoe het stervensproces vorm krijgt

(welke beslissingen), symptoomlijden en ziektemanagement tijdens het sterven, verkenning van het perspectief

van ouders ten tijde van het stervensproces, verkennen wat ouders nodig hebben om daar goed doorheen te

komen, wat passende hulpverlening is (in het bijzonder in de eerstelijns zorg).

Onderzoek 2 en 3 sluiten aan bij Kennisagenda nr.4a,b,c, p.14; Fysiek

Onderzoek naar:

o De herkenning van symptomen en symptoommanagement door kinderen, ouders en

professionals, in het bijzonder in de stervensfase.

3


o Adequate pijnbestrijdingsmogelijkheden (medicatie, dosering en toedieningswegen) bij

kinderen in de verschillende levensfasen.

o Palliatieve sedatie in de brede zin: voorkomen, wijze van uitvoering en ervaringen van

betrokkenen.

Onderzoek 2 en 3 sluiten teven aan bij Kennisagenda nr.6a,b, p.14; Stervensfase/verlies/rouw:

Onderzoek naar:

o Passende zorg rond verlies en rouw, zowel tijdens de ziekte als na overlijden van het kind,

vanuit de perspectieven van kind, ouders, broers en zussen.

o Ervaringen, beleving en perspectieven van kinderen ten aanzien van het hebben van een

progressieve ziekte en hun behoefte aan zorg en support in de verschillende fasen van de

ziekte.

In het kader van de projecten in voorbereiding participeert de kerngroep actief bij de opzet van Europese

samenwerkingsverbanden. Dit ter benutting van internationale inzichten op gebied van dergelijke onderzoeken,

ofwel en juist omdat de ervaringen overal (ook internationaal) nog beperkt zijn. Vanuit samenhang tot versterking.

De kerngroep acht het van groot belang dat bovenstaande deels fundamentele onderzoeken

ingepast kunnen worden in het nieuwe Palliatie programma (ZonMw, 2021) en dat het

Kenniscentrum over voldoende ruimte beschikt om de kerngroep te faciliteren (zie ook ad 8.

Communicatie) en praktijkgericht onderzoek zelf te voeren (zie ad 7. Ander onderzoek).

4


Ad 4. Aangevraagd en gehonoreerd onderzoek

Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg (IZP): doorontwikkeling en implementatie

Onderzoekers: Dr. Judith Aris (UMCG, ZonMw)

Drs. Carolien Huizinga, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg & 7 NIK (ZonMw).

Sluit aan bij Kennisagenda nr.2b,d, p.13; Richtlijnen/Indicatoren van hoogwaardig kwalitatieve palliatieve zorg:

o Implementatie en doorontwikkeling van het individueel zorgplan (IZP)

o Effectiviteit van verschillende interventies: o.a. gezamenlijk invullen van het IZP.

Ad 5. Aangevraagd onderzoek

Casuïstiek levenseindebeslissingen, de verhalen (VWS)

Onderzoeker: Dr. Marije Brouwer, UMC Groningen

Sluit aan bij Kennisagenda nr.6a, p.14; Stervensfase/verlies/rouw:

o Passende zorg rond verlies en rouw, zowel tijdens de ziekte als na overlijden van het kind,

vanuit de perspectieven van kind, ouders, broers en zussen.

Ad 6. Lopende onderzoeken (na publicatie kennisagenda)

Herziening Richtlijn Kinderpalliatieve zorg (IKNL/ZonMw)

Onderzoeker/Projectleider: Erna Michiels, Prinses Maxima Centrum Utrecht

Sluit aan bij Kennisagenda nr.2c,d, p.13; Richtlijnen/Indicatoren van hoogwaardig kwalitatieve palliatieve zorg:

o Wat professionals en ouders missen in de huidige richtlijn kinderpalliatieve zorg

o Deelname van ouders aan visites, rondetafelgesprekken met ouders en betrokken disciplines.

Sluit aan bij Kennisagenda nr.4a,b,c, p.14; Fysiek:

Onderzoek naar:

o De herkenning van symptomen en symptoommanagement door kinderen, ouders en

professionals, in het bijzonder in de stervensfase.

o Adequate pijnbestrijdingsmogelijkheden (medicatie, dosering en toedieningswegen) bij

kinderen in de verschillende levensfasen.

Zingeving en geestelijke verzorging in de 1e lijn (ZonMw)

Onderzoeker: Dr. Marijke Kars, UMC Utrecht,

5


Ad 7. Lopende onderzoeken (voor publicatie kennisagenda)

o Nette Falkenburg, Erasmus Medisch Centrum, Betekenis van spirituele ervaringen van ouders

van wie het kind overleed op de Intensive Care.

o Eline Kochen, UMC Utrecht, Rouwzorg voor ouders van ernstig zieke kinderen en

pasgeborenen; naar een volwaardige rouwzorg in de kindergeneeskunde. (ZonMw)

o Stephanie Vallianatos, Tilburgs Instituut voor Academische Studies, De rol van regie in het

samenspel van zorgprofessional, kind en gezin in de medisch intensieve kindzorg zodat het

betere uitkomsten geeft, wat betekent dit voor de werkwijze van de zorgprofessional en de

sturing van de zorg (TIAS, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg / ZonMw vervolgfinanciering

nog onduidelijk)

o Veerle van de Wetering, Erasmus Medisch Centrum, Onderzoek naar de praktijk van

beslissingen rond het levenseinde in het licht van de juridische normering daarvan in het

strafrecht en de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL). (VWS)

o Mirjam de Vos: besluitvorming op NICU en IC’s (ZonMw)

o Erna Michiels, Prinses Maxima Centrum Utrecht, Vermindering van pijn bij kinderen met kanker

door gebruik van een pijnmonitor via het internet. (ZonMw)

Afgerond (na publicatie kennisagenda)

o Marije Brouwer, UMC Groningen, Beslissingen en zorg voor kinderen (1-12 jaar) met een

levensbedreigende aandoening. (VWS)

o Dunja Dreesens, Maastricht UMC+, Clinical practice guidelines and shared decision-making in

paediatric palliative care. (Univ Maastricht)

o Jurrianne Fahner, UMC Utrecht, PACT paediatrics-study: Advance Care Planning in contexT:

towards skilled companionship in Paediatric Palliative Care. (ZonMw)

o Erik Loeffen, UMC Groningen, Perfect Pitstops owards evidence-based supportive care in

children with cancer (KWF)

o Ilse Zaal-Schuller, Amsterdam UMC, De betrokkenheid van ouders van kinderen met ernstige

meervoudige beperkingen bij beslissingen rondom het levenseinde in het ziekenhuis.

Ander onderzoek:

o Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, De Ervaringsmeter

o Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Patient Journeys Kinderpalliatieve Zorg

o Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Spiegelgesprekken Netwerken Integrale Kindzorg

6


Ad 8. Communicatie

Wensen en doelstellingen met betrekking tot communicatie, met verzoek tot uitvoering door het Kenniscentrum

Kinderpalliatieve Zorg:

• Uitbrengen van nieuwsbrief over wetenschappelijk onderzoek

o Info over de commissie wetenschap, en over de voortgang van de uitvoering van de

kennisagenda

o Info over de projecten in uitvoering

o PR voor samenwerking in onderzoek

o Doel: Continuïteit en coördinatie van palliatief onderzoek

• Websitepagina ‘onderzoek’ op website ‘kinderpalliatief.nl’ herzien

7


8


9

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!