Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg jaarverslag 2021

Cliëntparticipatie – highlights 2021
Cliëntparticipatie
Hoe belangrijk de inbreng van professionals in de uitvoering en
ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg ook is, de directe ervaring
van deze zorg door het zieke kind en zijn gezin is van onschatbare
waarde. De rauwe eerlijkheid die ouders uiten in de door de NIK
geoganiseerde luister-en deelgesprekken, spreekt boekdelen. Er
is nog veel werk aan de winkel alvorens de kinderpalliatieve zorg
optimaal functioneert. De samenwerking met en input van cliënten
speelt daarin een grote rol.
Ontwikkeling Toolkit voor ouders gestart
In het project Toolkit voor ouders ontwikkelen we op basis van
gesprekken met een ouderpanel digitale en fysieke producten voor
ouders met een kind in de palliatieve fase. Het doel is dat deze
leermiddelen ouders gaan helpen om snel hun weg te vinden in het
Nederlandse zorglandschap. Daarnaast bieden ze handvatten voor
communicatie met de omgeving en met (zorg)professionals.
De leermiddelen zullen onderdeel uitmaken van de Wegwijzer, welke
op de NIK websites staan.
Onder de leermiddelen vallen onder andere:
een kletspot, waarmee je binnen een gezin lastige onderwerpen
bespreekbaar kan maken;
een gids voor ouders na de diagnose;
gefilmde ervaringsverhalen;
een communicatiehandleiding voor arts en ouder op basis van de
vraag: wat is luisteren?
Participatie van ouders binnen het IZP-project
Ouders hebben een belangrijke rol binnen de ontwikkeling
van het project Individueel Zorgplan. De stem van hen als
ervaringsdeskundige is van groot belang. Is hetgeen de professional
bedenkt en omschrijft wel datgene dat ook zo belangrijk is voor de
ouder? Is het taalgebruik passend? Missen ouders onderdelen in het
plan? Door middel van interviews, focusgroepen en een ouderpanel
is de input van deze ouders meegenomen in het schrijven van de
conceptversie van het nieuwe IZP. In de laatste onderzoeksfase eind
2022 zullen zij weer een belangrijke rol spelen in de aanpassingen
van het IZP.
23