02.09.2022 Views

Sarcoidose - Sarcoscoop 3 - september-2022

  • No tags were found...

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

SarcoScoop

Nummer 3 | Jaargang 42 | september 2022

Perfect

• Afscheidsinterview prof Marjolein Drent

• Perfect bestaat niet

• Goede dagen, slechte dagen

• Sarcoïdosedag: 1 oktober

september 2022 1

Losse verkoop: € 4,95


Van het bestuur

Perfect!

Het septembernummer van de SarcoScoop heeft

als thema ‘Perfect’ meegekregen, omdat veel

mensen met sarcoïdose zichzelf perfectionistisch

vinden. Veel mensen, nou nee, eigenlijk héél veel is

mijn ervaring. We vragen het wel eens tussen neus en

lippen door bij onze bijeenkomsten en dan steekt bijna

iedereen, soms aarzelend, zijn of haar vinger op.

Of er een verband is tussen perfectionisme en het krijgen of

hebben van sarcoïdose kunnen we natuurlijk niet stellen. Om

dat uit te zoeken is er wetenschappelijk onderzoek nodig.

Bij mijn weten is er wel eens psychologisch onderzoek

gedaan (in Nederland) naar het menstype van mensen met

sarcoïdose. Dat zou een mooi startpunt van zo’n onderzoek

kunnen zijn.

Hand in eigen boezem

Hoe dan ook, het valt op: heel veel mensen met sarcoïdose

vinden zichzelf perfectionistisch. Om maar eens de hand ik

eigen boezem te steken: ik ben daar zeker geen uitzondering

op. Ik ben letterlijk nog in staat om mijn boodschappenbriefje

(dat doorgaans niet langer dan twee uur meegaat) over te

schrijven als er naar mijn smaak te veel doorhalingen in staan.

En dat is al vrij snel het geval. Eén doorhaling vind ik nog

acceptabel, twee is een grensgeval en drie kan echt niet meer.

Is dat erg? Nee, op zich niet zou je denken, niemand

ondervindt er immers schade van. Het is hooguit zonde van

het papier. Toch is dat niet helemaal waar. Het gaat namelijk

wel ten koste van mezelf, van mijn energie. En daar heb ik

al niet bepaald een overschot van, om het voorzichtig uit te

drukken. Ook kan het danig in de weg zitten als je van de

mensen om je heen hetzelfde niveau van perfectionisme

verwacht.

Toch doe ik het nog steeds, ook na 19 jaar sarcoïdose. Ik blijf

perfectionistisch en ik ben er (meestal dan) ook trots op,

want het is zeker ook een goede eigenschap. Het zou alleen

verstandiger zijn als ik het selectiever in zou kunnen zetten.

Want zoals met alle goede eigenschappen is ook hier te veel

van het goede niet de handigste optie.

Perfectionisme blijkt een

hardnekkige eigenschap

Wat dan wel

Proberen om minder perfectionistisch te zijn lukt me af en

toe wel, maar het blijkt een hardnekkig patroon. Dat heb ik

dus maar opgegeven, het hoort gewoon teveel bij me. Ik zoek

daarom naar manieren om wel mijn perfectionisme te kunnen

‘botvieren’, maar er minder energie aan kwijt te zijn. Een van

de manieren die mij goed bevalt is mijn uitwisbare notitieboek.

Ideaal voor to do lijstjes en aantekeningen die je even wilt

bewaren maar ook weer weg kunnen over een maand.

Je kunt er namelijk in schrijven en dat ook weer uitgummen.

Je kunt je lijstjes, notities en krabbels dus onbeperkt en naar

hartenlust aanvullen en uitdunnen zonder opnieuw te hoeven

beginnen. Dat werkt voor mij perfect!

Mayka Overgaauw (1974) woont met haar man

in het centrum van het land en heeft sinds 2003

sarcoïdose. Sinds 2005 is zij als vrijwilliger, in

diverse rollen, betrokken bij Sarcoidose.nl.

mayka@sarcoidose.nl

2 SarcoScoop


Inhoud

Perfect! 2

Voorwoord

De perfecte patiënt bestaat niet 10

Tevreden zijn waar je ook bent

Het favoriete boek van… Jeanette 13

Kinderboeken over ziek zijn

Perfect bestaat niet 14

Is dat een probleem?

Afscheidsinterview

prof.dr. Marjolein Drent

04

Goede dagen, slechte dagen, 16

Waarom het subjectieve antwoord ingewikkeld is

Komt er ooit een perfect medicijn? 18

Het belang van de biobank

Perfect imperfect 23

SarColumn

Perfecte band

patiënt en zus

20

Criptime 24

De tijd die je kwijt bent aan chronisch ziek zijn

InPenSiev 25

Schelden is slecht voor de collectieve gezondheid

In Memoriam 26 en 27

Rob van Jaarsveld & dr. Jeroen de Jong

Algemene ledenvergadering 29

Nijkerk, 21 mei 2022

Sarco&Zo 30

Op naar ons jubileumjaar

Servicepagina 31

Colofon en contact

Sarcoidose.nl lidmaatschap 32

Informatie en reviews

1 oktober

Sarcoïdosedag

28

Opzeggen van uw lidmaatschap kan elk jaar voor 1 december via het kantoor van Sarcoidose.nl.

september 2022 3


Afscheid Marjolein Drent

Afscheidsinterview

prof.dr. Marjolein Drent

'Kan niet, bestaat niet'

Romain van Damme, romain@sarcoidose.nl

Nooit vermoed dat ik dit nog eens zou schrijven: Prof.dr. Marjolein Drent interviewen

is een feest! Vragen zijn eigenlijk overbodig, want Marjolein Drent praat wel. Tikkeltje

gechargeerd misschien, maar praten met de gepassioneerde arts brengt je in alle

hoeken van de zorg. Aan een antwoord hangen altijd de nodige voorbeelden die

Marjolein Drent graag gebruikt om een en ander te verduidelijken. De hoofdweg is

nooit ver weg, maar zijweggetjes genoeg die ze met alle plezier inslaat en verkent.

Sarcoïdose heeft altijd een oorzaak. Alleen is die oorzaak niet altijd te vinden.

Prof.dr. Marjolein Drent interviewen is een feest! Vragen zijn eigenlijk overbodig, want

Marjolein Drent praat wel. Tikkeltje gechargeerd misschien, maar

praten met de gepassioneerde arts brengt je in alle hoeken van de zorg. Aan een

antwoord hangen altijd de nodige voorbeelden die Marjolein graag gebruikt om een en

ander te verduidelijken.

Altijd is er genoeg stof -what’s in a name- te

bespreken en te behandelen. 'Ik mail je nog

een paar verhalen. Over een marathonloper

met sarcoïdose die succesvol het natuurlijke middel

quercetine (antioxidant) gebruikte, over sarcoïdose bij

paarden -want dat bestaat ook- en over versteende

longen bij zandstralers.'

Ze wijst terloops naar een tuin in de straat waar

nieuwe tegels worden gelegd. 'Die moeten soms

op maat geslepen worden en dat gebeurt zonder

bescherming. Tja, denk ik dan. O ja, ik heb

gewaarschuwd dat ze voorzichtig moeten zijn en het

antwoord was: daar hebben we geen last van. Nee, nu

niet. Maar over een paar jaar…'

4 SarcoScoop


Afscheid Marjolein Drent

Symposium

Begin juni nam Marjolein Drent in Utrecht tijdens een

drukbezocht symposium met de titel ild zorg: een

uitdagende puzzel die om maatwerk vraagt afscheid

van het klinisch werk in het Sint Antonius Ziekenhuis

in Nieuwegein. Begin- en eindpunt van een imposante

carrière die ze misschien op papier afsluit, maar ze is

van plan door te gaan met onderzoek. Kordaat klinkt

het: 'Stoppen, daar ben ik nog niet aan toe.' Ze zegt

het in de ruime werkkamer in Ede, grenzend aan haar

geboorteplaats Bennekom. Op tafel ligt een stapeltje

ild care today. Een vaktijdschrift waarin interstitiële

longaandoeningen inclusief sarcoïdose uitgebreid aan

bod komen. Beter gezegd, kwamen. Want nummer

27 jaargang 14 was in 2021 de laatste papieren

uitgave van het tijdschrift. Marjolein Drent: 'We gaan

wél online door en willen ons vooral focussen op

voorlichting en informatie. Nog altijd heel hard nodig.'

Protocollen moeten

een richtlijn zijn,

geen dwingend middel

Dat komt in vrijwel ieder interview ter sprake,

het onbegrip dat menig patiënt met een diffuse

longaandoening zoals sarcoïdose tot wanhoop drijft.

'Ze -de patiënten- hoeven míj niet uit te leggen dat

ze soms zo moe zijn. Ik zeg altijd, maar we moeten

samen wèl de hele wereld overtuigen. Als dokter is

het belangrijk dat je goed geïnformeerd bent over

de toestand van een patiënt. Daarom moet je de

juiste vragen stellen. Er zijn vragenlijsten over die

vermoeidheid, maar dat is lang niet altijd voldoende.

Hoe verhoudt de vermoeidheid zich tot wat je doet?

Alles begint met interesse in iemand die voor je zit.

Dat je ze serieus neemt en met respect benadert.'

Dat gebeurt lang niet altijd. Nog steeds niet.

'Keuringsartsen gaan er vaak van uit dat mensen

met een chronische aandoening zoals sarcoïdose zich

aanstellen. Regelmatig wordt er gezegd, de longfunctie

is normaal, dus is er niets aan de hand. Nou, zo werkt

het natuurlijk niet.'

Stel de juiste vragen

'Door de juiste vragen te stellen, ontdek je handvatten

die je naar een oplossing kunnen brengen.' Soms zijn

die ver weg van de gebaande paden die Marjolein

Drent daarom ook regelmatig verlaat. ‘Je moet nooit

iets uitsluiten.‘In de reguliere zorg hebben we voor

sommige vormen van pijn geen goed antwoord. Dan is

het goed in die gevallen te verkennen of acupunctuur,

mits het goed wordt toegepast, uitkomst kan bieden.

De Chinese geneeskunde is al meer dan 4.000 jaar oud

en het is goed te kijken wat we kunnen gebruiken als

aanvulling op de Westerse geneeskunde. Heel veel

medicijnen die wij gebruiken, komen uit de natuur. Het

staat nog in de kinderschoenen, maar het is goed de

beste dingen met elkaar te combineren. We kunnen

veel van elkaar leren, als je daarvoor open staat, dat

vergeten we wel eens.'

Ze leert nog altijd, zegt ze. Waar ze wel problemen

mee heeft, is het klakkeloos volgen van protocollen.

'Protocollen moeten een richtlijn zijn. Geen dwingend

middel. Helaas wordt nog te vaak gezegd: je hebt dit

en dan doen we dat. Punt. Maar zo werkt het niet.

Zeker bij een aandoening als sarcoïdose is er geen

standaardbehandeling, zoek er dan ook niet naar. En

geloof me, beslissingen worden altijd weloverwogen

genomen. Wel of geen infliximab, dat is wikken en

wegen. Altijd in samenspraak met de patiënt.'

Marjolein Drent wilde eigenlijk internist worden. Maar toen zij tijdens de opleiding stage liep bij de longartsen in

het ziekenhuis in Arnhem werd haar gezegd: jij moet longarts worden. Op advies van de longartsen solliciteerde

ze in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein voor een opleidingsplaats. Toen kreeg ze de mogelijkheid om de

opleiding te combineren met onderzoek op het gebied van interstitiële longaandoeningen, waaronder sarcoïdose

ook valt. Vooral de uitgebreidheid van de problematiek van deze groep veelal zeldzame longaandoeningen sprak

haar aan. 'Van die beslissing heb ik geen moment spijt gehad.'

september 2022 5


Afscheid Marjolein Drent

We kunnen veel van elkaar leren, als je daar maar voor open staat.

De zoektocht naar de oorzaak

Meer dan honderdvijftig jaar geleden ontdekten

onder anderen de artsen Besnier en Boeck de ziekte

sarcoïdose. Een grillige ziekte die tot op de dag van

vandaag nog altijd omgeven is door veel vraagtekens.

Ondanks de vele onderzoeken. Marjolein Drent nuchter:

'Sarcoïdose heeft altijd een oorzaak. Alleen, niet altijd

is die oorzaak te vinden. Maar door de juiste vragen te

stellen en te combineren kom je vaak een heel eind. Ik

heb eens een patiënt gehad die biljarttafels maakte. En

wat bleek? In het biljartlaken zaten bepaalde stoffen die

de boosdoener bleken te zijn.'

Sommige stoffen gaan

het lichaam nooit meer uit

'Steenstof blijft na inademing bijvoorbeeld in je longen

zitten, het lukt niet om dat op te ruimen.

Het gaat dan als een stoorzender werken, die uiteindelijk

tot afwijkingen kan leiden. Je moet die stoorzender

uitschakelen, maar dan moet je uiteraard wel eerst die

stoorzender vinden. Nog altijd zijn er blootstellingen

waar we de gevaren nog niet van kennen. Je moet als

arts immer alert zijn en ook naar de omgeving kijken.

Op een kantoor kan een afzuigsysteem bijvoorbeeld niet

goed functioneren. Dan kunnen er bepaalde stoffen in

dat kantoor komen die bij sommige medewerkers die

daar gevoelig voor zijn, problemen kunnen veroorzaken.

Een ander voorbeeld is mountainbikers. Ik had eens

iemand op mijn spreekuur die aan mountainbiken deed.

Prima, bewegen is goed. Maar voor hij ging fietsen,

hing hij zijn fiets op en spoot hij op zijn mountainbike

een siliconenspray. Dat deed hij om later de fiets

gemakkelijker schoon te krijgen. Nou, door de spray was

de modder gemakkelijker van zijn fiets te spuiten, maar

de spray was niet bepaald goed voor hem. Het kwam in

zijn ogen en hij ademde het zelf ook in.'

Vaak zijn de longen aangetast, maar sarcoïdose vindt

ook zijn weg naar andere organen in het lichaam. Drent:

'Via de lymfevaten en bloedsomloop worden ook andere

delen van het lichaam bereikt. Kan ook via de ogen, een

van de toegangen tot het afweersysteem. Oogartsen

vragen vrijwel nooit naar blootstellingen. Jammer. Ik

kan echt een boek schrijven over de meest opmerkelijke

blootstellingen waarmee mensen te maken hebben.’

Bestrijdingsmiddelen en bouwmaterialen

Ze heeft het al gehad over stenen slijpen zonder

bescherming en verwijst in vrijwel ieder interview

naar bestrijdingsmiddelen en producten als purschuim,

steenwol en glaswol die in de meeste bouwmarkten

verkocht worden. Zonder bij die producten een

bescherming aan te bieden. Zoals een mondkapje en

een goed sluitende bril. 'Niet iedereen is gevoelig

voor bepaalde prikkels. Dat klopt. Maar je merkt het

6 SarcoScoop


Afscheid Marjolein Drent

Vaak zijn de longen aangetast, maar sarcoïdose vindt ook zijn weg naar andere organen.

natuurlijk pas als het te laat is. Daarom adviseer ik,

wees voorzichtig met wat je inademt. Je weet op

voorhand niet waarvoor je gevoelig bent. Dus, je kunt je

maar beter op voorhand beschermen. Sommige stoffen

gaan het lichaam nooit meer uit, andere stoffen wel.

Daarom is het belangrijk om blootstelling altijd goed

uit te vragen en indien mogelijk te stoppen. Vandaar,

zoeken en nog eens zoeken.'

Sarcoïdoseklachten

lijken enorm op longCovid

Dat doet Marjolein op allerlei terreinen. 'Ik heb

samengewerkt met een dierenarts in Utrecht. Er

zijn katten die longfibrose hebben. Katten met een

kattenbak. Kattenbakvulling bestaat uit silica (steenstof)

waarvan bekend is dat het sarcoïdose en op termijn

longfibrose kan veroorzaken. Zo kom je op een spoor.

Sarcoïdose bij paarden komt ook voor. Hoe kan dat nou,

Tot twee keer toe moest Marjolein Drent afscheid

nemen van een werkplek. Gestruikeld over de hoge

kosten. Eerst in Maastricht waar ze bij het UMC

werkte. In het Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede,

kon ze met steun van Menzis een doorstart maken.

Maar later bleken de andere zorgverzekeraars dit

niet te steunen. Drent: 'Middelen als infliximab

zijn relatief duur. Toen dat beschikbaar kwam

voor sarcoïdose werd er moeilijk gedaan over de

vergoeding. Dat vind ik onvoorstelbaar. Ik zag

patiënten die door infliximab weer konden werken.

Nou, dat kost dan per patiënt 25.000 euro per jaar.

Als zo’n patiënt niet kan werken en thuis zit, kost

dat de samenleving veel meer. Meestal minimaal

rond de

100.000 euro. Maar dat is een ander potje.' Ook

hier pleit Marjolein Drent voor samenwerking

tussen zorgverzekeraars en werkgevers.

september 2022 7


Afscheid Marjolein Drent

Methotrexaat: Bij lage doseringen zijn de bijwerkingen over het algemeen mild.

wordt dan gevraagd? Dat ga ik dan onderzoeken, wil ik

weten wat de prikkel is. Nou, op de eerste plaats is er

veel stress voor die paarden.

En ze worden voor een wedstrijd ingesmeerd met een

bepaald soort vet. Kennelijk kunnen niet alle paarden

hier tegen.'

Als arts moet je ook

naar de omgeving kijken

Zoals niet alle geneesmiddelen bij iedereen even goed

helpen, sterker nog: mensen kunnen er zieker van

worden door de bijwerkingen. Marjolein Drent: 'Op

dat terrein is ook nog veel te winnen. Bij sarcoïdose is

prednison helaas nog de eerste keus. Geef het alleen

aan mensen die er baat bij hebben en geen risico

hebben op bijwerkingen zoals toename van (over-)

gewicht en diabetes.

Methotrexaat is nu nog tweede keus, momenteel

wordt onderzocht of het wellicht ook inzetbaar is

als eerste keus. Bij relatief lage doseringen zijn de

bijwerkingen over het algemeen mild. Derde keus zijn

TNF-alfa middelen zoals infliximab. Zeventig procent

reageert goed op dat medicijn. Wat uiteindelijk wordt

voorgesteld hangt af van de klachten en de risico’s

van de beperkingen. Voor de een is het goed, voor de

ander niet.

Bijwerkingencentrum Lareb

Met het bijwerkingencentrum Lareb in Den Bosch heeft

Marjolein Drent zich gestort op de bijwerkingen van

geneesmiddelen. Waarom heeft de een wel bijwerkingen

van prednison en de ander niet? 'Ik heb daar wel een

hypothese over. Erfelijke aanleg speelt hierbij een rol.

De kennis over de rol van deze factoren is er overigens

al. Als je bloedverdunners moet slikken, kan getest

worden welke verdunners het beste voor je zijn. Dat kun

je bepalen met genetisch onderzoek.

8 SarcoScoop


Afscheid Marjolein Drent

Dat geldt ook voor antidepressiva. Helaas is het moeilijk

om voor dergelijke grote onderzoeken subsidie te

krijgen. Het kost heel veel geld. Ik hoop dat we het ooit

eens kunnen aantonen.'

Met een brede glimlach voegt ze er in een adem aan

toe: 'Je raakt er niet over uitgepraat. Er valt nog zoveel

te ontdekken.

Sarcoïdose komt

ook bij paarden voor

Sarcoïdose geeft klachten die enorm lijken op longCovid.

Patiënten herkennen heel veel van elkaar. Het zou

goed zijn om die twee eens naast elkaar te leggen.

Dat gebeurt nog onvoldoende. Vragen, vragen en

overleggen, ervaringen uitwisselen. Expertisecentra

zijn natuurlijk belangrijk, maar niet zaligmakend. Er is

nog zoveel te doen. Zo wordt bijvoorbeeld gezegd dat in

Afrika sarcoïdose niet voorkomt. Onzin. In grote delen

van Afrika hebben ze geen middelen voor een goed

onderzoek. In Zuid-Afrika hebben ze die middelen wel

en daar komt relatief veel sarcoïdose voor.'

Marjolein Drent wil er maar mee gezegd hebben dat je

nooit zomaar iets moet aannemen. 'Je moet altijd blijven

zoeken, zeker als er geen verklaring is voor de oorzaak.

Dat zit ook wel in me.

Als ik iets niet begrijp of weet, ga ik het uitzoeken. Dat

wil ik weten. Vaak samen met patiënten die je bij wijze

van spreken het hemd van het lijf vraagt. Over werk,

over de omgeving, over hobby’s. Weet je, kan niet,

bestaat niet!’

© Foto: Olivier Middendorp

Marjolein Drent (1955) Bennekom

• 1975: diploma gymnasium bèta, Wagenings lyceum

• 1975 - 1979: opleiding fysiotherapie, academie

Arnhem

• 1981 - 1988: studie geneeskunde Radboud

Universiteit Nijmegen

• 1989 - 1990: opleiding interne geneeskunde,

Rijnstate Arnhem

• 1990 - 1994: opleiding longziekten, St. Antonius

Ziekenhuis Nieuwegein

• 1993: Promotie Erasmus Universiteit Rotterdam,

proefschrift getiteld: Diagnostic value of

bronchoalveolar lavage in interstitial lung diseases

• 1994 - 2012: longarts UMC Maastricht.

• 2002 - heden: lid adviesraad

longfibrosepatiëntenvereniging (tevens medeoprichter)

• 2005 - 2022 (juli): hoogleraar interstitiële longziekten,

FHML, Universiteit Maastricht

2022 (juli)-heden: emeritus hoogleraar interstitiële

longziekten, Universiteit Maastricht

• 2006: Oratie getiteld: Adembenemende contacten…

• 2006 - heden: voorzitter ild care foundation (eens

oprichter)

• 2012 - 2015: longarts Gelderse Vallei in Ede

• 2015 - 2022 (juli): longarts ild Expertisecentrum St.

Antonius Ziekenhuis Nieuwegein

• 2012: gekozen als World Sarcoidosis Person of the

Year door de Ierse sarcoïdose patiëntenvereniging

• 2014 - 2017: president van de WASOG

wereldorganisatie voor sarcoïdose en verwante

ziekten

• 2016: Officier in de Orde van Oranje Nassau

• 2017 - heden: president emeritus WASOG

• 2004 - heden: lid van verdienste Sarcoidose.nl

september 2022 9


De perfecte patiënt

De perfecte patiënt

bestaat niet

Tevreden zijn waar je ook bent

Lenneke Vente, lenneke@sarcoidose.nl

Wanneer ben je de perfecte patiënt? Als je keurig doet wat de dokter zegt en

alle medicijnen slikt? Als je je eigen regie houdt en in overleg met de dokter een

behandelplan maakt? Als je blijft knokken, overleven, schouders eronder? Als je positief

in de wedstrijd staat? Als je geneest?

Volg je intuïtie. Je lichaam weet meer dan je denkt.

Ik ben lang op zoek geweest naar de definitie van de

perfecte patiënt. Spoiler alert: die bestaat niet. Wat

voor de een waarheid is, hoeft dat voor de ander

niet te zijn. We leven allemaal onze eigen waarheid,

allemaal met voor ons valide redenen. Ontstaan vanuit

verschillende achtergronden en levenservaringen.

Die waarheid kan veranderen. Was het vroeger niet

meer dan normaal dat de dokter bepaalde, nu zie

je steeds vaker dat de arts samen met de patiënt

de behandeldoelen vaststelt. Gelukkig steeds vaker

rekening houdend met kwaliteit van leven. Dat klinkt

allemaal fantastisch, kwaliteit van leven, maar wat is

dat eigenlijk? Ook dat is namelijk weer voor iedereen

verschillend. Het is een behoorlijke zoektocht voor

mensen met een chronische ziekte om het - voor jou -

perfecte behandelplan te vinden.

Holistische aanpak

Voor mij is dit een holistische aanpak. Holisme betekent

dat je volledig in balans bent op alle niveaus: fysiek,

10 SarcoScoop


De perfecte patiënt

emotioneel, mentaal, energetisch en spiritueel. Holisme

komt van het woord holos, wat geheel betekent. Al

sinds de tijd van de Grieken en de Romeinen wordt er

gekeken naar de mens als een geheel. Door de komst

van de wetenschap zijn het emotionele, energetische en

spirituele niveau ondergeschoven. Het is nu de tijd om

alle facetten te combineren zodat ze elkaar aanvullen,

versterken.

Gezondheid is meer dan

de afwezigheid van ziekte

Een holistische aanpak gaat dus niet over alternatieve

geneeskunde maar over de weg terug naar jezelf

en weer leven vanuit je kern. Onderzoeken wat de

blokkades zijn, wat je los kunt laten en hoe je van binnen

de mooiste versie van jezelf kunt zijn. Die je al bent.

Zo ben je namelijk geboren. Je bent dus ook niet kapot.

Helen gaat niet om iets heel maken, maar om jezelf

weer als geheel te omarmen, om je levenskracht weer

te ontsluiten.

Verbinding met jezelf

Hier wordt in de Westerse geneeskunde bijna geen

aandacht aan besteed. Terwijl daar zoveel winst te halen

is! Je hebt geen invloed op wat het leven je brengt,

niet alles is op te lossen met medicijnen, niet alles is

te genezen, maar je kunt wel te allen tijde thuis zijn bij

jezelf. Je verbinden met jezelf. Waar krijg je energie

van? Waar ligt je hart? Waar word je blij van? In het

Engels noemen ze dat zo mooi contentment. Can you

be content wherever you are. Dáár ligt je geluk. Je

levenskracht. En dan kunnen er wonderen gebeuren.

Vanuit die blik zijn er complementaire vormen van

zorg die waardevolle steun en krachtige oplossingen

kunnen bieden voor iemand met een chronische ziekte.

Het is heel makkelijk om daar in de spreekkamer, of de

media, tegen te ageren vanuit jouw perspectief, maar

als gezonde arts of journalist heb je geen idee wat

een chronische ziekte met de kwaliteit van leven van

de patiënt doet. Dat heeft namelijk niemand die geen

chronische ziekte heeft. Maar ze weten ook niet dat er

nog zo veel mogelijk is om je leven weer terug op de

rails te krijgen. Alleen moet je wel weten hoe.

Roepende in de woestijn

Vele inzichten, ontladingen en ontspanning brachten

mij op een dieper niveau in mijn lijf, zorgden voor

herstel van mijn lichaam en een verbeterde kwaliteit

van leven. Ik noem er een paar: jezelf leren uitspreken

door NLP (Neuro Linguïstisch Programmeren), trauma's

verwerken door hypnotherapie, je zenuwstelsel

kalmeren door acupunctuur, naar je lichaam leren

luisteren door een haptonoom, stress ontladen door

ademoefeningen of je levenskwaliteit verbeteren

door meditatie en yoga. Vaak een combinatie. De

lijst is eindeloos. Weet je dat je je gezondheid ook

kunt verbeteren door het oplossen van triggers in je

onderbewustzijn? Dat je je dagelijkse energie kunt

bepalen met je voeding? Je kunt zelfs je hersenen

opnieuw bedraden met affirmaties en energie opwekken

door ademhaling.

We zitten vast in een systeem

waarin zelfredzaamheid

bestraft wordt

Als je hierover spreekt in de spreekkamer word je al

snel in de alternatieve hoek gezet. Gelukkig komt er

steeds meer steun uit diezelfde spreekkamer. Was ik 15

jaar geleden nog een dolende in de woestijn, nu krijg

ik steeds vaker geïnteresseerde vragen van de artsen.

Ook ontstaan er steeds meer initiatieven door artsen

Helen gaat niet om heel maken,

maar om jezelf als geheel te omarmen.

september 2022 11


De perfecte patiënt

vanuit leefstijlgeneeskunde. Het gaat dan vooral over de

impact van leefstijl op het ontstaan èn het verloop van

een chronische ziekte.

Positieve gezondheid

Gezondheid is namelijk meer dan de afwezigheid van

ziekte. In 2015 (!) introduceerde Machteld Huber, van

oorsprong huisarts, het begrip positieve gezondheid

als antwoord op de gedateerde gezondheidsdefinitie

van de WHO. ‘Gezondheid is het vermogen waarmee

mensen erin slagen een antwoord te vinden op de

fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het

leven. De nadruk ligt hierbij niet op ziekte en zorg en

wat mensen niet meer kunnen, maar op veerkracht en

eigen regie'. Ze oogstte nationaal en internationaal lof.

Klinkt fantastisch, maar zoals dat gaat met grote

paradigma’s: die kosten tijd. Het systeem, de

verzekeraars, de organisatie van de zorg is niet

ingericht op eigen regie en zelfredzaamheid. Veel

artsen willen wel mee maar worden door hetzelfde

systeem tegengehouden. Medicijnen of behandelingen

die niet binnen de gebaande paden vallen worden

niet vergoed. Behandelingen die de kwaliteit van

leven vergroten moeten overeenkomen met de

desbetreffende ziekte, vaak gedefinieerd door een

verzekeraar achter een bureau. De patiënt is dan de

dupe. We zitten collectief vast in een systeem waarin

zelfregie en zelfredzaamheid bestraft in plaats van

beloond worden. En dat is gek, want hoe eerder

iemand weer functioneert, hoe eerder die weer

terugkeert in de maatschappij. Bedenk eens hoeveel

geld dat scheelt.

Kwaliteit van leven is voor

iedereen verschillend

Bewuster mezelf zijn

Door nieuwe medicijnen kreeg ik meer energie

waardoor ik me kon focussen op yoga en meditatie.

Ik werd fysiek en mentaal sterker, werkte aan mijn

emotionele belemmerende conditioneringen en kwam

in verbinding met mezelf. Hierdoor kwam ik steviger

in het zadel te zitten en kon keuzes maken die mij

Holisme betekent dat je volledig

in balans bent op alle niveaus.

heelden. Ik kon zelfs mijn medicijnen, met allerlei

heftige bijwerkingen, afbouwen. Dit is geen pleidooi

voor het afbouwen van medicijnen trouwens. Het een

is niet beter dan het ander.

Ik leef en geniet nu een stuk bewuster. Ik laat me niet

meer afleiden door angsten of vooroordelen en maak

hele basale keuzes. Veel ruis valt en blijft weg.

Dat geeft rust. Daardoor kan ik beter luisteren naar

mezelf, luisteren naar mijn hart, keuzes maken vanuit

mijn hart. Keuzes die nu op dit moment bij mij passen.

Mijn mooiste leven leven, zoals dat tegenwoordig heet.

Volg je gevoel, je intuïtie in dezen. Je lichaam weet meer

dan je denkt. Je bent perfect. Wat je ook kiest. Durf

daarop te vertrouwen!

Een kanttekening: werk nooit samen met een

behandelaar/ healer / arts die je vraagt je reguliere

behandeling en/of zorg te stoppen. Het is altijd en/en.

Nooit of/of.

12 SarcoScoop


Boekrecensie

Het favoriete boek van…

Jeanette

Kinderboeken over ziek zijn

Jeanette van Dijk-Bakker, jeanette@sarcoidose.nl

Deze keer aan mij de eer een boek te bespreken. Ik ging op zoek naar boeken en

prentenboeken voor kinderen die gaan over ziekte, je zorgen maken, verdrietig zijn,

ontroering en vreugde. Boeken waarmee je het onderwerp ziekzijn en hoe je daarmee

om kunt gaan, bespreekbaar maakt met kinderen. De titels die ik koos worden ook

graag door volwassenen gelezen vanwege de humor en de filosofische diepgang.

Omdat ik niet kon kiezen, bespreek ik boeken van

twee favoriete schrijvers: Max Velthuijs en Toon

Tellegen.

Max Velthuijs (1923 – 2005)

schreef en illustreerde

prentenboeken over dieren

met menselijke eigenschappen,

karakters en talenten. Wat de

dieren ook meemaken, ze zijn

gelukkig met en door elkaar.

In Kikker is ziek, willen alle

vrienden Kikker helpen. Beer

weet niet goed wat hij moet doen en vraagt Eend om

raad. Alle vrienden verzinnen iets anders waarvan ze

denken dat het Kikker zal helpen om zich beter te voelen.

Uiteindelijk blijkt uitzieken in bed het beste te werken.

‘De volgende dag voelt Kikker zich gelukkig al een stuk

beter. Hoe zou het met Haas zijn? Kikker gaat meteen op

bezoek. ‘Dag Haas! Word maar gauw beter!’

Toon Tellegen was arts en

schreef maar liefst 132 boeken.

Hij is schrijver én dichter. Hij

schrijft ook verhalen vanuit

het perspectief van dieren

waarin je je als lezer kunt

herkennen. Die dieren lezen

elkaar regelmatig de les. De

verhalen inspireren je over hoe

je moeilijke tijden samen kunt

doorstaan. ‘Hoop houden’ en ‘van het leven genieten’ zijn

thema’s die steeds terugkomen. De ene keer schrijft hij

over serieuze onderwerpen, maar soms gaat het ook over

luchtig klein leed.

Boeken voor kinderen

met het onderwerp

ziek zijn

In Beterschap gaat het over ‘begrip’. Dat je met de één

goed over ziekte kunt praten en met de ander weer over

andere dingen. ’s Ochtends als ik wakker word’, zei de

slak, ‘dan heb ik zo’n pijn aan mijn steeltjes’. ‘O ja?’ zei

de giraffe. ‘Wat grappig! Ik ook. Net alsof ze steken’.

‘Ja’ zei de slak. ‘Alsof ze in brand staan.’ ‘Alsof iemand

hard aan ze trekt,’ zei de giraffe. ‘Ja,’ zei de slak. ‘Zo’n

pijn is het.’ Ze knikten naar elkaar en waren trots op hun

gemeenschappelijke ochtendkwaal. ‘Kijk,’ zei de giraffe,

‘dat kan ik nou nooit eens uitleggen aan de mus.’ ‘Nee,’

zei de slak. ‘of aan schildpad. Hoewel ik het met hem wel

over verbouwen kan hebben.’ ‘Verbouwen?’ vroeg de

giraffe. ‘Wat is dat??’ en hij zette zeer grote ogen op.

Als we samen vertelt ons dat het leven soms moeilijk

is en dat het fijn is als je er samen het mooiste uit kunt

halen. ‘Als we samen dansen, eten of feesten komt alles

goed. Ook al doe je één danspas en val je daarna op de

grond. Toch fijn dat het een mooie danspas was.’

september 2022 13


Perfect bestaat niet

Perfect bestaat niet

Is dat een probleem?

Romain van Damme, romain@sarcoidose.nl

Goed gehumeurd stap ik op een regenachtige zondagmiddag naar het treinstation in

Breda. Op weg naar een bijeenkomst met goede vrienden in Den Bosch. Die vrienden

komen uit alle hoeken van het land en dan is de bourgondische Brabantse hoofdstad

een prima ontmoetingsplek. Leuk om elkaar weer eens te zien.

Eenmaal in de trein wordt het minder leuk. Ik heb

het niet gezien, maar de heren Besnier en Boeck

zijn ook ingestapt. Stiekem natuurlijk. Het duurt

niet lang voor ze me gevonden hebben en grijnzend op

een schouder tikken. De aanval is ingezet. Frontaal. Het

zweet gutst uit alle poriën en ik hang uitgeput in de stoel.

Niemand in de treincoupé die iets merkt. Dat wil ik ook zo

houden en quasi geïnteresseerd kijk ik naar buiten, maar

zie vrijwel niets.

Als je chronisch ziek

bent kun je perfect in de

prullenbak gooien

Wat te doen? Uitstappen in Tilburg en de eerste beste trein

terug naar Breda nemen? Of blijven zitten en hopen dat de

heren Besnier en Beck zich terugtrekken, uitstappen en me

verder met rust laten? Veel tijd om na te denken heb ik niet.

De stop in Tilburg duurt maar een paar minuten. Te kort om

een weloverwogen beslissing te nemen. We rijden weer

en bedenk dat ik ook in Den Bosch de trein naar Breda kan

nemen. De vrienden licht ik dan wel mobiel in. Ze weten

uiteraard dat ik sarcoïdose heb en wat dat kan betekenen.

jawel, daar zijn de verbaasde blikken weer. 'Nou, je ziet er

toch goed uit.' En: 'Neem een borrel, dat helpt altijd.' Goed

bedoeld, maar het helpt uiteraard geen ‘ene zier’. Rond

acht uur hou ik het voor gezien en sukkel naar huis waar ik

uitgeteld op de bank plof. Pas de volgende ochtend voel ik

me beter.

Waarom ik dit vertel? Omdat ‘perfect’ het thema van deze

Sarcoscoop is en wij -de redactieleden- ons afvroegen: hoe

ga je perfect met sarcoïdose om? Best een interessante

vraag. Maar een perfect antwoord vinden is nog niet zo

eenvoudig. Heb ik de perfecte keuze gemaakt door toch

naar de kroeg te gaan en niet terug te keren naar Breda?

Zo van, ik laat me niet kennen! Was het niet beter geweest

naar huis te gaan en de rest van de avond/dag door te

brengen op de bank? Werkelijk geen idee!

Perfect betekent zeer goed, zo goed als maar kan, zonder

fouten. Nou, dat was het die middag en vroege avond in

Den Bosch zeker niet. Verre van dat. Maar wie zegt me

dat het beter was gegaan als ik meteen de trein terug had

Maar nee, ik besluit toch de binnenstad van Den Bosch in

te duiken, hopend op een ommekeer in de altijd gezellige

kroeg waar we iedere keer tot diep in de avond bijkletsen

onder het genot van een hapje en drankje.

Verbaasde blikken

IJdele hoop. Dat gebeurt dus niet. Soms voel ik me wat

beter, maar het houdt absoluut niet over.

Natuurlijk vertel ik de vrienden wat er aan de hand is en

© Virtueel assitent Kim

14 SarcoScoop


Perfect bestaat niet

genomen? Dat ik dan voor de televisie alsnog een perfecte

avond had gehad? Zeg het maar.

Leven met een chronische ziekte

O ja, er zijn genoeg boeken waarin allerlei kapstokken

te vinden zijn om een goed en prettig leven met een

chronische ziekte aan op te hangen. Honderden, zo niet

duizenden boeken. Zeker, daar valt best het een en ander

uit te halen. Niet bij de pakken neerzitten, positief blijven,

meditatie, op tijd je rust nemen en je kunt nog zoveel. Het

glas is altijd halfvol en niet halfleeg. Zo kunnen we nog wel

een tijdje doorgaan. Doen we niet, het hoeft niet perfect

te zijn. Want eerlijk, perfect wordt het natuurlijk nooit. Dat

weet iedereen. En toch streven we het na. Soms tegen

het obsessieve aan. Althans, veel mensen proberen het

zo perfect mogelijk te maken en te doen. Daar wringt de

schoen, vermoed ik. Tenminste, één schoen. Ongetwijfeld

wringen er nog veel meer schoenen, maar dat terzijde.

Want: als je iets perfect wil hebben, kost dat veel tijd

en energie. Klopt, dat heb ik niet van mezelf. Het is een

uitspraak van stressexpert Thijs Launspach (jawel, in

Nederland hebben we overal experts voor).

Wel een uitspraak die hout snijdt. Als chronisch zieke -een

spoonie! dus- heb je vaak al je energie nodig om overeind

te blijven. Het schiet niet op als je een deel van die soms

toch al zo spaarzame energie in perfectionisme steekt. Die

energie kun je maar één keer gebruiken.

Zelf neig ik ook naar perfectionisme. Af en toe knap lastig.

Ook in je werk, in mijn geval was dat de journalistiek.

Zoeken naar de goede woorden om een vloeiende zin met

het juiste ritme op papier te zetten, kan behoorlijk wat tijd

kosten. En de nodige energie, zoals Launspach in een van

zijn boeken (Fokking druk) beschrijft. Daar kan ik me wel

in vinden.

De kern van het probleem

Aha, naderen we toch de kern van het probleem.

Tenminste, als we perfectionisme als een probleem zien.

Als je chronisch ziek bent, kun je perfect meteen in de

prullenbak gooien. Toegegeven, het is wellicht psychologie

van de koude grond, maar zo ervaar ik het wel. Want

door de ziekte ben je in ieder geval de regie over je lijf

kwijt. En in zekere zin ook over je leven, al klinkt dat wel

heel dramatisch. Maar het is in ieder geval buitengewoon

vervelend voor een perfectionist die alles onder controle

wil hebben en houden.

Vergeet die controle maar. Dat lukt dan nooit omdat je

ziekte, in ons geval de sarcoïdose, op de meest verkeerde

momenten de kop opsteekt en alle gemaakte plannen

genadeloos onderuit schoffelt. Daar word je als perfectionist

niet bepaald gelukkig van. Het advies van deskundigen luidt

dan ook: de eeuwige drang naar perfectionisme moet je

loslaten. Ook niet gemakkelijk. Maar het kan een opluchting

zijn. Speel ik nog eens leentjebuur, deze keer bij Lenneke

Vente (ook redactie Sarcoscoop) die in een interview met het

AD (Algemeen Dagblad) zei: ‘pas toen ik stopte met vechten,

begon ik te leven.’

Het schiet niet op om

je spaarzame energie in

perfectionisme te steken

Nou weet ik niet of Lenneke een perfectionist is/was, maar

voor mijn gevoel stopt met het vechten ook het streven

naar perfectionisme. Je weet tòch dat het niet haalbaar is,

perfect omgaan met sarcoïdose, want dàt was de vraag.

Hoe doe je dat? Hoe krijg je dat voor elkaar? Acceptatie?

Door te accepteren dat de sarcoïdose nooit ver weg is en

een grote invloed heeft op jouw leven en functioneren? Is

dat de perfecte manier om met sarcoïdose om te gaan?

Zou best kunnen, maar dat lukt natuurlijk niet altijd. Toen

ik in de trein naar Den Bosch zat, baalde ik enorm. Een

leuke middag en avond smoorde in vermoeidheid, pijn en

behoorlijk wat chagrijn. Accepteren is niet altijd gemakkelijk.

Je wéét dat accepteren onvermijdelijk is, dat er op dat

moment geen andere weg is. Overgeven (figuurlijk) aan de

grilligheid van sarcoïdose. Soms lukt dat, maar even zoveel

keren niet. De perfecte acceptatie bestaat niet.

Als ik bovenstaande zinnen nog eens aan me voorbij laat

gaan om fouten en onduidelijkheden op te sporen en te

verbeteren, realiseer ik me dat je altijd wat over het hoofd

ziet. Ook al lees je het verhaal honderd keer. Perfect wordt

het in mijn ogen nooit. Zoals de beste voetballer nooit de

perfecte wedstrijd speelt, Max Verstappen vermoedelijk

nooit de perfecte race rijdt en een medicijn, hoe duur ook,

nooit perfect is.

Dat moeten we maar accepteren, perfect bestaat niet.

september 2022 15


Goede dagen, slechte dagen

Goede dagen, slechte dagen,

Waarom het subjectieve antwoord ingewikkeld is

Greetje Spiekerman, greetje@sarcoidose.nl

‘En hoe gaat het met je gezondheid?’

Ik probeer niet stil te vallen. Daarom heb ik zo’n hekel aan telefoongesprekken.

Die stiltes zijn meteen pijnlijk. Koortsachtig zoek ik naar een passend antwoord.

aangaan, met jezelf en met je gesprekspartner. Begrijp

me niet verkeerd: soms is het heel goed om even iets niét

aan te gaan. Ook al wordt jou de vraag gesteld naar je

gezondheid, de situaties waarin die vraag wordt gesteld

kunnen enorm verschillen, en de ene gesprekspartner is

ook bepaald niet de andere.

Wat je zegt hangt wel degelijk van je

gesprekspartner af.

Hoe gaat het met mijn gezondheid? Wat moet ik op

dit moment tegen deze vriendin zeggen? Kan ik

zeggen dat het goed gaat omdat ik geen acute fase

heb? Dat is nou ook weer te kort door de bocht. Slecht gaat

het op zich ook niet, het is alleen wel wat struggelen op het

moment. ‘Ik heb goede en slechte dagen’ zeg ik uiteindelijk.

Een mooi cliché, en gelukkig neemt ze daar genoegen mee.

Verder was het een gezellig gesprek, je kent het wel:

elkaar lang niet gesproken, even bijpraten, meeleven met

de nieuwtjes, en natuurlijk de belofte om gauw weer eens

iets in het echt af te spreken. Onder voorbehoud natuurlijk,

maar dat weet ze al jaren.

Waarom gonst het gesprek dan nog zo na in mijn hoofd?

Toch die kwestie van de goede en slechte dagen. Dat

cliché-antwoord. Dat is altijd goed, want iedereen kent

goede en slechte dagen, ook gezonde mensen. Maar dat

antwoord is ook een soort alibi. Om iets niet te hoeven

Retorische vraag

Het kan bijvoorbeeld zijn dat de ander helemaal niet wil

horen dat je een slechte dag of slechte fase hebt. Ze willen

eigenlijk dat je zégt dat het goed gaat, dat je nergens last

van hebt, dat het even mis was maar dat je nu in de lift

zit, noem maar op. Als je dan toch een eerlijk antwoord

geeft, krijgt het gesprek ineens een vervelende draai. De

speer draait zich om en richt zich tegen jou: men gaat jou

vertellen dat het juist héél goed met je gaat, en waarom.

Herkenbaar? Als je zoiets ziet aankomen, spaar dan verder

je adem want je kunt het niet winnen.

Negatieve reacties

kunnen zich opstapelen

in je hoofd

Maar je hebt wel gelijk, los van wat je vertelt. Want

goede en slechte dagen zijn altijd subjectief. Jij bent

degene die vertelt hoe het met jou gaat, anderen

kunnen het antwoord eigenlijk alleen maar aannemen,

niet aanvechten. Punt. Dat betekent: geen onnodig

medelijden, maar vooral ook geen discussie over of het

wel klopt wat je zegt. Dat is respectloos.

Romain geeft elders in dit blad een prachtig voorbeeld

van een ongewenste discussie als zijn vrienden verbaasd

reageren op zijn dip met het antwoord: ‘je ziet er toch

goed uit!’ Daar zit je dan met je eerlijkheid - en met

16 SarcoScoop


Goede dagen, slechte dagen

je handen in het haar, want met (en over) sarcoïdose

valt niet te discussiëren. Helemaal wrang is het als je

uiterlijk met prednison verandert van een ziek vogeltje in

Hollands welvaren…

Wie is je gesprekspartner?

Een andere goede reden om iets niet te vertellen is de

‘status’ van je gesprekspartner. Een vage kennis of een

werkgever hoeft echt niet van de hoed en de rand te

weten, daar hoef je geen dingen aan uit te leggen.

Het wordt al ingewikkelder als de connectie minder

oppervlakkig is, zoals bij goede vrienden en naaste

familie. Je kunt ervan uitgaan dat ze je situatie kennen

en dat ze je antwoord echt wel willen horen. Maar bellen

ze om je te vertellen dat ze oma en opa worden? Dan

willen ze misschien wel even je antwoord horen, maar

niet te uitgebreid graag. Dat moet jij dan op je beurt

respecteren. Bij die lieve mensen is een alibi-antwoord

op dat moment geen slecht idee. Je wilt namelijk hun

momentje niet afpakken.

Er zijn gelukkig nog heel veel momenten waarin de

vraag hoe het met je gaat wordt gesteld met echte

belangstelling en tijd voor het eerlijke antwoord. Omdat

men gewoon benieuwd is, meeleeft, en even de tijd heeft

genomen om met je bij te praten. Wat doe je dan? Dan

geef je eerlijk antwoord.

Heb je dat antwoord dan al paraat? Ik niet, merkte ik.

Want ineens hoef je niet de sociale situatie in te schatten,

maar moet je naar jezelf kijken. Goede en slechte dagen

zijn altijd relatief. Goed of slecht ten opzichte van wat?

Ten opzichte van gisteren, van wat je gewend bent, van

wat je verwacht had? Of ten opzichte van wat gezonde

mensen kunnen? Het is maar net met welke situatie

je het vergelijkt. Ben je hondsmoe maar heb je geen

koorts? Daar ben je hartstikke blij mee als het de eerste

koortsvrije dag is na een acute fase. Maar dat is een klap

in je gezicht als je stabiel bent en zomaar uit het niets

bezoek krijgt van de man met de hamer.

Je eigen verwachtingen

Ook je verwachtingen spelen een grote rol. Soms is de

timing perfect en valt alles op zijn plek. Die afspraak waar

je je zo op hebt verheugd, pakt inderdaad goed uit: geen

koorts, geen moeheid, geen overprikkeldheid, je voelt je

ongecompliceerd en in een sociale bui, kortom je bent in

elk opzicht op je best en je geniet van het gezelschap.

Dat zijn de dagen met een gouden randje.

Soms is de timing ook puur slecht. Iedereen met sarcoïdose

kan daar minstens tig verhalen over vertellen. Een mooi

voorbeeld staat ook elders in dit blad, het uitje van Romain

en de roet die sarcoïdose in het eten gooide.

Onbegrip van jezelf

Er is nog één factor over die de aandacht verdient. Het is

een beetje een gemene factor, die de doorslag kan geven

in een slechte dag. Nee, het is niet de vraag hoe ziek of

gezond je je voelt. Het gaat ook niet over het onbegrip van

anderen. Het gaat over het onbegrip van jezelf, je innerlijke

mallemolen. Al die negatieve reacties van anderen, al

die goedbedoelde rotopmerkingen - ik zeg het maar even

zoals ik dat voel - hebben zich in de loop der tijd ergens

genesteld in een hoekje van je brein.

Dat hoekje is soms gelukkig zo ver weg dat je vergeet dat

het bestaat. Want door de jaren heen heb je geleerd om

handig en praktisch met je sarcoïdose om te gaan. Je houdt

de regie in eigen hand. Je weet bijvoorbeeld écht dat je je

afspraken soms moet afzeggen, en inmiddels kun je dat

zelfs doen zonder je schuldig te voelen, ja soms zelfs met

enige acceptatie van wat nou eenmaal onvermijdelijk is.

Vast in je eigen molen

Maar soms kun je dat niet. Dan beland je op de een

of andere manier in dat hoekje van je brein waar die

mallemolen staat. Die draait dan op volle toeren en jij

zit erin vast. Je hoort allerlei valse deuntjes uit een ver

verleden, met gemene zinnetjes zoals: Als ik een pistool

tegen mijn hoofd zou hebben, dan zou ik het wél kunnen

… Ik heb het niet goed gepland, ik had gisteren rustiger

aan moeten doen … Ben ik nou echt zó moe of heb ik er

gewoon geen zin in?... Kom op, een beetje meer wilskracht

en dan kun je het wel… Je kunt alles, maar je moet er wel

in geloven anders blijf je ziek…

Het zijn er genoeg om die mallemolen eeuwig te laten

draaien. Elke gedachte bevestigt steeds luider dat je het

niet goed doet. Zie daar nog maar eens uit te komen, en

nog iets van je dag te maken. Ik geef het je te doen. Hoe

dat moet? Wie het weet mag het zeggen. Maar als het lukt,

dan heb je er écht een goede dag van gemaakt. Zo niet,

dan is het een rotdag. En dat heeft in beide gevallen niets

meer met sarcoïdose te maken.

september 2022 17


Biobank

Komt er ooit een

perfect medicijn?

Het belang van de biobank

Erica Bontekoe, erica@sarcoidose.nl

De longen zijn heel belangrijke organen, maar ook heel verfijnd met talloze

vertakkingen. Aan het eind van het stelsel van luchtwegen zitten de longblaasjes, en

die blaasjes zijn een heel fijnmazige, kleine structuur, bestaande uit een celwand en

een laagje eiwit om die cel te beschermen. Wij hebben als volwassen mens ongeveer

400 miljoen van deze cellen.

Als je alles naast elkaar zou leggen, geeft dat 75m 2

contactoppervlak. De long is zo kwetsbaar dat

het eigenlijk een wonder dat het zo vaak goed

gaat gedurende een mensenleven. Maar er zijn mensen

bij wie door een ziekte in de longen, dicht bij de blaasjes,

ontstekingen ontstaan waarbij celwanden kapot gaan en

littekens worden gevormd. Zo krijg je het beeld van een

druiventros, waarvan de blaasjes verschrompelen door

littekenvorming. De long wordt letterlijk kleiner, hij krimpt.

Er zijn meer dan 150 zeldzame tot ultra-zeldzame,

levensbedreigende longziekten, die zich kenmerken door

ontstekingsprocessen of littekenvorming (fibrose) diep in de

longen, bij de longblaasjes. Van een derde van deze ziekten

weet men iets over een mogelijke oorzaak. Van tweederde

zijn de oorzaak en de juiste behandeling nog onbekend.

In het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein doet men

toegepast wetenschappelijk onderzoek. Dat wil zeggen

dat de patiënt centraal staat en men daarnaast met de

Wat krijg je allemaal binnen op een dag

Elke dag eet je ongeveer 1 kg vast voedsel en je

drinkt ongeveer 2 liter (kg). Je ademt gemiddeld 12

maal per minuut gemiddeld 1/2 liter lucht in en uit =

6 liter per minuut. Als je sport of intensief bezig bent

kan dat oplopen tot 50 of zelfs 100 liter per minuut;

op dagbasis is dat ca. 25 kg lucht! In de lucht zitten

naast zuurstof ook allerlei andere stoffen zoals

fijnstof, bacteriën, virusdeeltjes, enz. Alles komt met

die 25 kg lucht naar binnen.

In 2020 is er een nieuwe ruimte in gebruik

genomen voor de vriezers.

resultaten van dat onderzoek de zorg voor die patiënt wil

verbeteren. Voor interstitiële longziekten (ild) is het St.

Antonius een nationaal en internationaal expertise centrum,

dat staat voor topspecialistische zorg, onderzoek en

opleiding op het gebied van deze zeldzame en bedreigende

longziekten, in het bijzonder sarcoïdose.

Biobank

Omdat deze ziekten zo zeldzaam zijn en de patiënten vaak

helaas vroegtijdig overlijden, is onderzoek moeilijk. Je

moet beschikken over de gegevens en materialen van veel

patiënten. Een biobank biedt uitkomst, omdat over langere

tijd gegevens en materialen van patiënten kunnen worden

verzameld en opgeslagen in een database.

In 2005 is men hiermee begonnen. Aan patiënten met deze

zeldzame ziekten is gevraagd of de biobank hun bloed, DNA,

longvocht, urine en weefsel mocht bewaren, samen met

hun patiëntengegevens. Door al die verzamelde gegevens

is het mogelijk om betekenisvol onderzoek te doen. In 2020

18 SarcoScoop


Biobank

was de biobank letterlijk uit zijn jasje gegroeid en is er een

nieuwe vriezerruimte geopend.

De biobank bestaat uit een twintigtal vriezers waarin het

bloed en andere materialen van deze patiënten sinds 17 jaar

worden verzameld en bewaard op een temperatuur van

-80℃. Dat vertegenwoordigt een schat aan gegevens om

onderzoek mee te doen en om te leren begrijpen waarom

deze ziekten ontstaan. Patiënten komen uit heel Nederland,

dus niet alleen uit het St. Antonius Ziekenhuis. Het is

daarmee een nationale biobank geworden.

Internationaal

Voor zeer zeldzame ziekten moet men zelfs buiten

Nederland contacten leggen met ziekenhuizen, instituten

en centra die ook beschikken over kennis van deze ziekten.

Het St. Antonius Ziekenhuis heeft vanuit dit initiatief meer

dan 200 samenwerkingen en onderzoeksverbanden - in 28

landen, over de hele wereld.

En dat heeft bijvoorbeeld in het geval van longfibrose

ook wat opgeleverd. Een van de ontdekkingen is dat,

als longfibrose bij meerdere familieleden voorkomt,

daar erfelijke oorzaken aan ten grondslag liggen: Er zijn

genvariaties/defecten in de kwaliteit van het eiwit rond de

cel, waardoor de cellen eerder beschadigd raken. Bovendien

is er dan ook iets mis met de herstelcapaciteit van de

celblaasjes.

Men weet nu zoveel meer dan 10 jaar geleden. Dat heeft

positieve gevolgen voor de zorg van deze patiënten.

Voorspellend DNA-onderzoek geeft nieuwe mogelijkheden

om deze ziekte vroegtijdig op te sporen. Met bijvoorbeeld

een familie-screeningsprogramma kan men veel eerder

mensen helpen door de verlittekening af te remmen.

Dit onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met het

UMC-Utrecht, waar veel kennis is omtrent gen-diagnostiek.

Ook wordt gebruik gemaakt van nationale en internationale

contacten.

Onderzoek kost bloed, zweet en tranen - en heel veel geld

Het is een hele lange weg om te komen tot de kennis

om een ziekte als sarcoïdose beter, en sneller, te kunnen

diagnosticeren en te behandelen.

Er wordt op veel terreinen onderzoek verricht. Niet alleen

door analyse en onderzoek van de beschikbare gegevens en

materialen in de biobank.

Ook bijvoorbeeld binnen de voedingswetenschappen zoekt

men: zijn er voedingsstoffen die bepaalde ziekten kunnen

beïnvloeden, zowel triggeren als tot rust brengen, misschien

zelfs genezen?

In de verre toekomst is het misschien mogelijk om, met

behulp van je eigen DNA een op jouw lijf afgestemd

medicijn c.q. behandeling te krijgen. Tot die tijd: nog even

geduld a.u.b.

Bronnen:

• Voordracht prof.dr. Jan C. Grutters tijdens

bijeenkomst voor donateurs naar aanleiding

van 10 jaar Onderzoeksfonds St. Antonius

Ziekenhuis Nieuwegein.

• Artikel over de biobank in SarcoScoop

december 2015.

Oproep: aan patiënten met

zeldzame vormen van sarcoïdose

Heeft u Löfgren syndroom, fibrotiserende sarcoïdose

of familiaire sarcoïdose (familieleden in de 1e graad)?

Dan kunt u deelnemen aan de ild-biobank. U kunt

geheel vrijblijvend een informatiepakket ontvangen.

Hierin zitten ook de vragenlijsten en formulieren

die ingevuld en teruggestuurd dienen te worden als

u akkoord gaat met deelname. Het is hiervoor niet

noodzakelijk dat u onder behandeling bent in

Nieuwegein. Via het informed consent formulier geeft

u ook toestemming aan de biobank om medische

gegevens op te vragen bij uw eigen ziekenhuis.

Vanzelfsprekend wordt er vertrouwelijk met uw

gegevens omgegaan.

Heeft u interesse in deelname, of wilt u meer

informatie hierover? Stuur dan een mail met uw naam,

geboortedatum en adresgegevens naar:

biobank@antoniusziekenhuis.nl

september 2022 19


De perfecte band

Perfecte band patiënt en zus

Zorgzaamheid en begrip komen samen

Jeanette van Dijk-Bakker, jeanette@sarcoidose.nl

Bij het horen van het thema ‘perfect’, kruipt er een liedje in mijn hoofd. Hier heb ik

trouwens met enige regelmaat last van. Noem een woord en ik zing spontaan een

liedje. Deze keer is het ‘It’s got to beeheeheeheehee perfect, it’s got to be worth it,

yeah!’ Als ik onderweg ben naar Marlies Boxum om haar te interviewen, betrap ik me

erop dat ik het alweer aan het zingen ben… en eenmaal in mijn hoofd, wil het er maar

lastig weer uit.

Op de Facebookpagina Sarcoidose.nl plaatste ik

een oproep omdat ik in contact wilde komen met

mensen die net als ik in nauw betrokken zijn bij

iemand die sarcoïdose heeft. Een artikel schrijven over

wat de perfecte band is die je met elkaar kunt hebben

als familielid of goede vriend. Marlies reageerde daar als

eerste op. Op mijn vraag waarom ze graag mee wilde

doen, begon ze een beetje te lachen. ‘Mijn broer Dick

wees me erop. Hij heeft sarcoïdose en is videovrijwilliger

bij de vereniging. Ik kan slecht nee tegen hem zeggen en

vind het fijn om iets voor hem te doen’.

Gezin

Dick is een nakomer in het gezin. Hij is acht jaar jonger

dan Marlies. Marlies en Dick woonden met hun ouders

en nog een broer en zus in Barneveld, verhuisden naar

Kampen en gingen vervolgens in Wezep wonen.

Dick woont daar nog steeds. De familie woont op een

kwartier autorijden. Eén broer woont op 45 minuten

afstand. Marlies vertelt dat ze altijd al een speciale

band had met Dick en erg met hem betrokken is. Het

gezin omschrijft ze als traditioneel: vader werkte

en moeder was thuis. Ze vertelt: ‘Dick kreeg een

Hij is 31 maar voelt zich 65plus.

20 SarcoScoop


De perfecte band

hersenvliesontsteking toen hij een half jaar oud was. Hij

werd opgenomen in het ziekenhuis. Ik herinner me goed

dat hij doodziek bij mijn moeder op schoot lag en ik toen

van haar naar school moest. Dat begreep ik toen niet.

Maar ik was wel de eerste die op bezoek mocht komen

toen de situatie niet meer kritiek was.’

Het gezin kreeg meerdere malen met ziekte te kampen.

Dick kreeg op zijn 23 e Hodgkin, lymfeklierkanker. Hij

had toen een half jaar verkering. Door de ziekte en het

zware behandeltraject werd zijn leven stil gezet. Na de

periode van behandelingen werd Dick ‘schoon’ verklaard.

Hij trouwde en kreeg twee dochters. Een fulltime baan

in combinatie met een jong gezin bleek te zwaar. Na

meerdere periodes van ziekzijn kreeg hij de diagnose

sarcoïdose.

Marlies: ‘Ik kon alleen maar denken waarom dit ook

nog? Hij heeft zijn portie wel gehad. Nu ook nog een

chronische ziekte erbij. Hij heeft zijn leven nooit zo

kunnen opbouwen als een ander’.

Podcast ‘Niet alleen ziek, de vaders’

In juni kwam de podcast Niet alleen ziek, de vaders uit.

Journalist Maarten Dallinga portretteerde eerder al drie

moeders, nu drie vaders. Dick was één van de vaders die

eraan meewerkten. Welke invloed heeft een chronische

ziekte op het ouderschap en het gezinsleven?

Deze podcast is in opdracht van Stichting BMP

(Bevordering Maatschappelijke Participatie)

geproduceerd.

Marlies vertelt trots: ‘Dick is geen prater, maar deed toch

mee. Hij houdt er niet van om in de spotlights te staan.

Belangrijker was het voor hem dat er meer bekendheid

komt over de ziekte en wat voor impact het heeft.

Sarcoïdose krijgt meer gezicht. De wereld raast maar

door, houdt geen rekening met mensen die niet in dat

tempo verder kunnen’.

Marlies heeft diep respect voor de manier waarop Dick

met sarcoïdose omgaat. Hij is geen klager, eigenlijk is hij

best positief. Ik zeg hem wel eens dat ik het idee heb dat

hij de ziekte al meer een plek heeft kunnen geven dan ik.

Hij ziet ook de meerwaarde: dat hij zijn kinderen veel kan

zien. Meer dan wanneer hij ‘gewoon’ had gewerkt.

Ik vind het nog steeds oneerlijk. Hij zou nu in de bloei van

zijn leven moeten zijn. Hij was altijd bezig met zijn passie

Sarcoïdose is iets waar we altijd rekening mee houden.

september 2022 21


De perfecte band

voor beeld en geluid. Alles waar een stekker aan zat, daar

had hij vroeger al interesse in. Zijn lijf kan het niet meer.

Ik vind het zo oneerlijk in zijn levensfase. Het idee dat hij

31 is maar zich 65plus voelt. Fysiek en in zijn hoofd omdat

zijn geheugen en concentratie slecht zijn. Hij is altijd ons

kleine broertje geweest, maar door hoe hij zich voelt zit

hij dichterbij onze ouders qua leeftijd’.

Rol als zus

Marlies wil er graag voor Dick zijn. Al is het soms lastig

dit in praktijk te brengen omdat Dick maar beperkt

energie heeft. ‘Je wilt er voor hem zijn, voor hem door

het vuur gaan. Laatst hielp ik hem met de tuin, wetende

dat het hem extra energie kost als ik erbij ben. Als ik

bij hem op bezoek ben is een uur de max. Doordat Dick

geen prater is, houdt hij veel voor zichzelf. Hij wil ons

er liever niet mee belasten. Hij weet dat wij ons zorgen

maken en dat het ons raakt. Ik wil niet dat hij alleen door

de ziekte heen gaat. Hij is letterlijk al veel alleen omdat

dat vanwege zijn beperkte hoeveelheid energie noodzaak

is. Ik vind het belangrijk dat hij met anderen praat over

wat er in hem omgaat. Het lastige is dat je in een uur

niet meteen de diepte in gaat. We hebben in het verleden

wel eens een boswandeling gemaakt; dan kun je heel

gemakkelijk van je afkletsen. Dat waardeerde hij erg.

Voor een boswandeling heb je energie nodig. Die dagen

met zoveel energie zijn er momenteel weinig.’

Over de onderlinge band vertelt Marlies dat die goed

is. ‘We kunnen alles tegen elkaar zeggen. We hebben

een gezamenlijke hobby: fotografie. Ik weet niet of ‘de

perfecte band’ bestaat of wat daar de definitie van is.

Ik houd van hem zoals hij is en weet dat dit andersom

ook zo is. Sarcoïdose is iets waar we altijd rekening mee

moeten houden: of we afspreken en hoe we dat moment

vormgeven. Dick mag me altijd last minute appen om af

te spreken omdat hij pas op de dag zelf weet of hij het

redt. Ik woon dichtbij en ben redelijk flexibel in mijn tijd.

Verder is het antwoord ‘nee’ altijd goed en zijn afspraken

altijd onder voorbehoud.’

Ongevraagde adviezen

Op de vraag of ze Dick adviezen geeft is ze heel resoluut.

‘Wat jij belangrijk vindt is niet altijd datgene wat de ander

belangrijk vindt. Ik wil graag met hem meedenken of

dingen voor hem uitzoeken. Samen met zijn vrouw weet

Dick goed wat werkt en wat niet’.

Marlies hoopt dat veel mensen naar de podcast gaan

luisteren. In de hoop dat sarcoïdose meer gezicht krijgt

en er meer begrip komt. ‘Zodat mensen die met mijn

broer op het schoolplein staan beseffen waarom het

soms moeilijk voor hem is om de kinderen te halen.’

Marlies vervolgt boos: ‘Ook zou er meer begrip moeten

zijn bij het UWV en de overheid. Dick heeft geen recht

op kinderopvangtoeslag omdat er één ouder thuis is.

Maar als de zorg voor zijn jongste kind op zijn schouders

terecht komt, dan redt hij dat simpelweg niet.’

Website

Marlies startte een eigen bedrijf. ‘Dick is handig met

het bouwen van websites. Hem daarvoor vragen voelde

dubbel. Ik weet dat het voor hem ten koste van iets

anders gaat. Uiteindelijk was het bouwen van de website

super om samen te doen. Zonder tijdsdruk en soms was

er contact door middel van videobellen. Het was geweldig

hem te zien stralen toen het af was. Op zo’n moment is hij

in zijn element.’

Marlies concludeert dat het belangrijkst is er ‘gewoon’

te zijn als zus. Perfect is het als we accepteren wat het

is. In het leven gaat het niet om die grote auto en de

beste carrière. Als je omgeving er wel zo over denkt, dan

is ziekzijn dubbel zichtbaar. Dick heeft de energie niet

om daaraan mee te doen. Hij maakt keuzes in wat het

belangrijkst is voor hem. Zijn gezin komt op de eerste

plaats’.

22 SarcoScoop


SarColumn

Perfect imperfect

Ik ben perfect imperfect en dat is helemaal oké.

Iedere keer krijg ik de kriebels van deze zin. Hij

komt steeds vaker voorbij. Hoezo ben jij perfect

imperfect? Hiermee bestempel je jezelf toch als

imperfect? Waarom zou je dat doen? Waarom ben

je imperfect? Omdat je niet meer meedoet aan de

ratrace? Omdat je vertraagt? Een ander tempo

aanneemt? Aan moet nemen?

In de huidige maatschappij telt tegenwoordig wat - en

hoeveel - je doet in plaats van wie je bent. We leven in

een schijnbaar maakbare wereld die lang niet zo ideaal

is als het lijkt. Alles moet groter, beter en mooier. Het

tempo in de Westerse wereld is voor velen niet meer bij

te benen.

Steeds meer mensen vallen om. Of gooien bewust

de handdoek in de ring. Zijn deze mensen allemaal

imperfect? Omdat ze bewust vertragen? Of omdat hun

lichaam hen noodzaakt te vertragen?

Wat doe jij als je lichaam kraakt en piept? Duw je dan

door? Paracetamol en op wilskracht verder? Of maak je

pas op de plaats? Alleen vanuit rust kun je uit je hoofd,

uit de ratrace en weer landen in je lijf. Dan kan het weer

gaan stromen. Dan kun je voelen waar je behoefte aan

hebt. Wat jij nodig hebt. Niet wat de maatschappij van

jou verwacht. Dat is vaak heel wat anders.

We zijn hier op aarde om het leven te ervaren. Met alle

dualiteiten die daar bij horen. Ziek èn gezond. Leven èn

dood. Het een kan ook niet zonder het ander. Er is geen

licht zonder donker. Kijk maar naar de natuur. Alles is

perfect en alles mag er zijn. We zijn zo ver afgedreven

van onze natuur dat we dat zijn vergeten. We durven

geen pijn of weerstand meer te voelen. Wat nu als dat

er ook gewoon mag zijn? Als het gehoord wil worden?

Door te luisteren naar je lichaam ontstaat ruimte om

te kijken naar de dingen die er ook nog zijn. Die je

was vergeten. Het resultaat is een lichter leven in alle

opzichten.

Geluk komt altijd van binnenuit. Niet van buiten.

• Laat je niet gek maken

• Stap eruit

• Jij bepaalt

• Ook nu

• Juist nu

• Jij bent perfect

• Altijd al geweest.

Lenneke Vente (1973) woont met haar man, zoon Noud

(2008) en dochter Cato (2012) in Amsterdam. Zij is

auteur van Tien onzichtbare jaren en heeft haar eigen

blog op www.pillenenprosecco.nl.

lenneke@sarcoidose.nl

september 2022 23


Criptime

Crip time

De tijd die je kwijt bent aan chronisch ziek zijn

Mayka Overgaauw, mayka@sarcoidose.nl

Ken je het gevoel dat je een dagtaak hebt aan het managen van je sarcoïdose? Allerlei

grote en kleine dingen die nodig zijn en die je niet kunt overslaan omdat je dan de

rekening betaald. Daar is dus een woord voor: ‘Crip time’.

Oorspronkelijk was ‘crip’ een scheldwoord dat werd

gebruikt voor mensen met een zichtbare beperking.

Een afkorting van cripple, wat kreupel betekent. In

de loop van de tijd is het een woord geworden dat onder de

‘crips’ staat voor gezamenlijk verzet tegen de normen en

waarden van de ‘non-crips’ maatschappij.

Geschiedenis

In de jaren zeventig kwam de term crip op in Noord-

Amerika om het woord ‘invalide’ uit te bannen. Men

vond dat iedereen die zichzelf voelde verschillen van het

ideaalbeeld van een ‘gezond en valide lichaam’ een plaats

moest hebben. Door de jaren heen ging crip steeds meer

staan voor de trots en de daadkracht van personen met een

beperking.

Participeren gaat hand in

hand met investeren

goed ter been bent, of aan festivals waar het regelen van je

toegang meer tijd kost dan het festival duurt. Maar ook de

bureaucratie van de wet- en regelgeving die je elk jaar weer

laat aantonen dat je nog steeds diezelfde beperkingen hebt.

Participatie

De maatschappij verwacht van crips dat zij zoveel mogelijk

participeren. Dat gaat natuurlijk niet vanzelf. Veruit het

belangrijkst is dat de (fysieke én mentale) toegang van de

leefomgeving en leefwereld meer prioriteit krijgt. En dan

niet alleen op papier, maar door daadwerkelijk meepraten

over hun behoeften. Wat hebben crips nodig om wél mee te

kunnen doen.

Niet-crips denken vaak wel te weten wat goed voor crips is,

maar ze staan (gelukkig) niet in die schoenen. Die erkenning

is al een goede stap maar uiteindelijk kunnen crips pas

participeren als men bereid is om in fysieke en mentale

toegankelijkheid te investeren.

Vanuit die hoek is het begrip crip time (In het Nederlands

crip tijd) ontstaan. Crip tijd is tijd die gezonde mensen niet

kwijt zijn aan hun activiteiten omdat ze het geluk hebben

gezond te zijn. Vanzelfsprekend denk je bij crip tijd dan

aan terugkerende doktersafpraken en tig keer per dag

het innemen van je medicijnen, maar dat is niet alles.

Het gaat ook om dingen die voor een crip niet of minder

vanzelfsprekend zijn maar voor een ‘niet-crip’ wel. Zoals een

dagje naar het strand, boodschappen doen of eten koken.

Vermijdbare crip tijd

De vermijdbare crip tijd is waar de crips zich het meest

tegen afzetten. Dat is namelijk de tijd die je kwijt bent aan

de keuzes die de maatschappij maakt vanuit de niet-crip als

norm. Denk bijvoorbeeld aan reizen met het OV als je niet zo

De tijd die je kwijt bent aan ziek

zijn heet criptime.

24 SarcoScoop


InPenSiev

Schelden is slecht voor de

collectieve gezondheid

Scheldwoorden. Op de sociale media lezen we ze

constant. Er zijn er heel erg veel. Algemene, als

klootzak en kuthoer, maar ook specifieke, dan

gebruiken de schelders een ziekte, zoals bijvoorbeeld

kankerhoer en tyfuslijder. Hoewel de volwassenen

vaak net doen alsof schelden niet kwetsend is, is het

dat wel. Het erge is, dat het een gewoonte is die we

vaak als kind al aanleren.

We zijn ons er allemaal van bewust wat de

scheldwoorden betekenen. Men zegt wel: ‘Schelden doet

geen pijn, je moet het gewoon negeren,’ maar dat is niet

zo eenvoudig, de woorden zijn bedoeld om te vernederen,

er bestaat geen enkel scheldwoord dat iets positiefs

bijdraagt. Daardoor is schelden geen effectieve methode

van communiceren. Een lid van de Tweede Kamer dat

tijdens een debat zijn tegenstander gaat uitschelden kan

bijvoorbeeld nooit meer hard maken dat hij aanhanger is

van gelijke rechten.

Naar alle waarschijnlijkheid is de mythe dat we allemaal

speciaal zijn de reden dat we meer zijn gaan schelden.

Vooral de jongere generatie gelooft het en die scheldt

vaak en veel, ze willen er kennelijk niet aan dat men zijn

medaille moet verdienen. Uitschelden kan ook een uiting

van angst zijn: de mogelijkheid dat je plak wordt afgepakt

bestaat tenslotte altijd. Toch? Maar niemand pakt iets

af met schelden. Evenmin kan iemand beledigd worden

door de gedachte dat we uniek zijn (dat inzicht wordt

vaak als narcistisch beschouwd maar is dat allesbehalve,

we hebben tenslotte stuk voor stuk iets te bieden aan de

wereld en onze medemens).

Er bestaat geen enkel

scheldwoord dat iets

positiefs bijdraagt

Een schelder gaat voorbij aan de mooie dingen van de

wereld, aan de positiviteit van waaruit het merendeel

van de mensheid leeft. De meeste scheldkanonnades

zijn gefocust, op een persoon of een gebeurtenis, en zo’n

kokervisie heeft gevolgen voor de maatschappij. Net als

ieder ander ben ik in mijn leven ook vaak uitgemaakt

voor lelijke dingen en ik heb gemerkt dat het degene die

scheldt niet kan schelen of de ontvanger gekwetst wordt.

Ook niet of die zich vernederd voelt.

De schelder is zo druk bezig met negatief denken dat hij

niet kan wachten om een ander neer te halen. Hij is niet

geïnteresseerd in zijn medemens en het kan hem geen

klap schelen of iemand loon heeft en/of gezondheidszorg

ontvangt. Slecht dus, voor de collectieve gezondheid. En

een teken van zwakte, zou een boete helpen?

Marieke van Bork is al jaren columniste en

schrijft het liefst opbeurende stukjes. Ze schuwt

breinbrekers met diepgang niet en doet met

genoegen mee aan filosofische debatten.

marieke@sarcoidose.nl

september 2022 25


In memoriam

In memoriam

Rob van Jaarsveld

A strange, new world…

Helga Basteleurs, namens Sarcoidose.nl, helga@sarcoidose.nl

De blog van Rob van Jaarsveld vat goed samen hoe wij ons voelden op maandag 13 juni

toen we het nieuws kregen dat hij onverwachts overleden was aan een hartstilstand.

Onze wereld stond even stil. Ongeloof… En toch ook het besef dat een prachtmens veel

te vroeg was heengegaan.

Rob was gedurende lange tijd een belangrijke

vrijwilliger binnen Sarcoidose.nl. Hij was de pen

achter het forum van de website, schreef bijdragen

in deze SarcoScoop, zat een tijdje in het bestuur van de

vereniging, volgde het IT-gedeelte van dichtbij, schreef

blogs over zijn én onze ziekte en was altijd bereikbaar voor

een woordje uitleg, een begrijpende blik, een troostende

schouder.

Hij nam actief deel aan bijeenkomsten van de vereniging

in Nederland en ging soms zelfs over de landsgrenzen

richting België. Hij zocht contact met de BBS, de Belgische

lotgenotengroep, en was een belangrijke schakel tussen de

Belgische en Nederlandse lotgenoten.

Meer dan dezelfde ziekte

Voor Rob waren zijn lotgenoten zoveel meer dan mensen

met dezelfde ziekte. Hij vond het belangrijk om op elke

bijeenkomst met iedereen een praatje te maken. Hij luisterde

gepassioneerd naar de vele verhalen, interesseerde zich

oprecht in de mens achter de patiënt. Zijn honger naar

kennis zorgde ervoor dat hij een echte encyclopedie was

wanneer het over sarcoïdose ging. Hij kende de medicijnen

en de bijwerkingen tot in de kleinste details, dacht na over

mogelijke patronen en vergelijkbare kwaaltjes, zocht naar

verbanden en hield geen kans onbenut om zijn bevindingen

aan de vele specialisten die hij gedurende zijn leven bezocht

uit de doeken te doen. Hij wou ons in zijn blogs en via zijn

netwerk een stem geven. Er mee voor zorgen dat de multisysteemaandoening

bekender werd. Dat er meer onderzoek

naar zou gebeuren.

Rob had een ongelofelijke honger naar kennis. Als

militair, als IT-er, als scheidsrechter in (inter)nationale

snookerwedstrijden, en later als vrijwilliger in diverse

verenigingen. Samen met zijn vrouw Lubert reisde hij de

wereld rond. En toen sarcoïdose hem dwong om vaker

thuis te blijven, bleef hij de actualiteit op de voet volgen en

zich bijscholen in tal van onderwerpen en plantte hij een

bananenplant en palmbomen in zijn tuin. Zo kon hij altijd op

reis blijven gaan.

Hij vond het erg belangrijk om de regie van zijn leven in

handen te houden. Maar Rob zijn hart stopte ineens met

kloppen. Veel te vroeg. Onverwachts. Daar had hij helaas

geen controle over.

We blijven verweesd en droevig achter. Onze vereniging

zal met hart en ziel verder bouwen aan wat voor hem zo

dierbaar was. Lotgenoten helpen en een stem geven in

het debat rond de ziekte. Bedankt Rob. Voor wie je was en

wat je voor ons betekende. Missie volbracht… Maar niet

vergeten.

Rob van Jaarsveld 1960 - 2022.

26 SarcoScoop


In memoriam

In memoriam

dr. Jeroen de Jong

‘Zijn Gerda’ stond centraal in zijn SarColumns

Mayka Overgaauw, mayka@sarcoidose.nl & Lenneke Vente, lenneke@sarcoidose.nl

De mensen die al langer lid zijn kennen wellicht de SarColumns nog die Jeroen heeft

geschreven voor de SarcoScoop. Columns waarin ‘zijn Gerda’ vaak het onderwerp of het

lijdend voorwerp was. Gerda is in 2017 overleden, nu hebben we eind juni ook afscheid

moeten nemen van Jeroen.

Wat bij mij opkomt als ik aan Jeroen denk is

vooral de sterke verbintenis die hij en zijn

Gerda samen hadden. Hun hechte band was

onmiskenbaar en straalde aan alle kanten van hen af.

Als een verliefd jong stel, maar ondertussen al decennia

getrouwd en trotse opa en oma. Zo’n verbintenis gun je

iedereen.

We zullen zijn warmte

en betrokkenheid missen

Hij was een aantal jaar geleden vereerd met de vraag of

we voor de naam van de column van Lenneke voortaan

‘zijn’ SarColumn mochten gebruiken. Natuurlijk mocht dat.

‘Want het is toch alleen maar mooi als dat een vervolg

krijgt en het zijn gewoon hele goede columns.’ Sindsdien

houdt de redactie die naam in ere. Al gaat de inhoud niet

meer over Jeroen’s Gerda, hun gedachtegoed blijft erin

weerklinken - en dat hadden ze vast mooi gevonden,

samen.

Jarenlang waren ze samen betrokken bij de vereniging;

daar waar Gerda aanwezig was kwam ook Jeroen altijd

even om de hoek kijken en andersom. Niets was hen

teveel als het om de vereniging ging en altijd stonden

ze klaar voor onze leden en vrijwilligers. Gastvrij en

oprecht geïnteresseerd in ieders wel en wee. Gerda als

regiocoördinator van Groningen - Drenthe en Jeroen van

2006-2017 als de apotheker in de AdviesRaad. Hij gaf

lezingen over medicijngebruik en de wisselwerkingen

bij medicatie en was schrijver van de SarColumn in de

SarcoScoop.

Nog steeds betrokken

Hoewel Jeroen door zijn pensionering al een poosje

niet meer actief was als lid van de AdviesRaad en als

columnist, zijn de contacten altijd warm gebleven.

Regelmatig kwam er een telefoontje of een kaartje. De

oprechte betrokkenheid bij de vereniging en interesse voor

de vrijwilligers was er nog steeds. Menigeen kreeg elk jaar

nog een kerstkaart met een betekenisvol kunstwerk erop.

We zullen Jeroen’s warmte en zijn betrokkenheid missen.

Samen stonden ze altijd klaar voor onze

leden en vrijwilligers.

september 2022 27


Sarcoïdosedag

Sarcoïdosedag - Zaterdag

1 oktober 2022 in Utrecht

Wees er op tijd bij want vol = vol

In juni hebben we je laten weten dat de inschrijving geopend was van onze

Sarcoïdosedag in Utrecht, op 1 oktober. Deze dag is ook digitaal te volgen,

het aantal beschikbare plaatsen voor fysieke deelname is beperkt.

De inschrijving voor de fysieke aanmelding loopt

snel vol nu en sluit op 8 september, dus wil je

er nog bij zijn in Utrecht? Schrijf je dan snel

in. Voor de digitale deelname kun je je tot en met 29

september opgeven. De digitale deelnemers krijgen de

inloggegevens 30 september toegestuurd.

Het belooft een leerzame en leuke dag te worden

met interessante sprekers, onder andere prof.dr.

Jan C. Grutters, dr. Marlies

Wijsenbeek, dr. Daan Fritz

en arts-onderzoeker drs.

Jelle Miedema.

Locatie

NDC Den Hommel

Kennedylaan 9

3533 KH Utrecht

Deelname

is gratis

Verder kun je kennismaken met MEO,

(https://wijzijnmeo.nl/), daar werken de mensen

die onder andere ons e-mail- en telefoonverkeer

afhandelen. MEO is een sociale onderneming

die streeft naar een inclusieve arbeidsmarkt,

waarin ook ruimte is voor mensen met een

arbeidshandicap. Joost van der Burght, directeur

van MEO, vertelt over zijn passie; het bieden van

kansen aan (jonge) mensen voor wie dat niet zo

vanzelfsprekend is.

Meer weten:

Meer weten over het programma of aanmelden?

Check dan onze website:

https://sarcoidose.nl/evenementen/

sarcoidosedag-2/ of bel: 072 - 792 0767.

Verder kijken we vooruit naar 2023. Het jaar

waarin de vereniging 45 jaar bestaat. Chris Knoet

neemt ons mee in het spoorboekje.

Kom jij het gevarieerde programma bijwonen?

Graag ontvangen we je op 1 oktober fysiek of

digitaal. We heten je welkom vanaf 10.00 uur en

het programma start om 10.30 uur. Tijdens de

lunch kun je van gedachte wisselen

28 SarcoScoop


ALV mei 2022

Algemene Ledenvergadering

Nijkerk - 21 mei 2022

Mayka Overgaauw, voorzitter@sarcoidose.nl

Onder het dagvoorzitterschap van Chris Knoet heeft de vereniging op 21 mei 2022 een

Algemene Ledenvergadering gehouden in Nijkerk. In deze ALV heeft het bestuur verslag

uitgebracht over het jaar 2021 en is er door onze leden fysiek en digitaal gestemd over

verschillende agendapunten. In dit artikel praten we je bij over deze besluiten.

Sinds de drie bestuursleden die in december 2021

waren aangesteld in maart 2022 zijn afgetreden,

bestaat het bestuur uit nog maar twee bestuursleden.

Zij pakken de lopende zaken zoveel mogelijk op maar er

moeten zeker handjes bij. Om toch een voorzitter te hebben

wordt formeel gevraagd aan Mayka Overgaauw (voor deze

ALV de secretaris) of zij waarnemend voorzitter wil worden.

Dit is uit nood geboren. Vanuit de zaal volgt de vraag of

dit niet te zwaar is voor Mayka omdat zij al zoveel doet.

Mayka reageert hierop dat zij het hier mee eens is en dat zij

dit één jaar wil doen. Verder verdelen Karst van der Weide

(penningmeester) en Mayka de lopende zaken zo goed

mogelijk om de vereniging gaande te houden.

We zijn niet zo zichtbaar

geweest als we gewild

hadden

Contributie 2023

De contributie wordt conform een eerder besluit

van de Vergadering jaarlijks verhoogd met de

consumentenprijsindex (CPI) en daarna afgerond op hele

euro’s. Het uitgangspunt voor de contributie van 2022

bedroeg vorig jaar €35,69. De minimale contributie voor

2022 was op basis daarvan door de Vergadering vastgesteld

op €36.

Mayka Overgaauw is waarnemend voorzitter

Over 2021 is de CPI door het CBS bepaald op 2,7%.

Daarmee zou de contributie voor 2023 uitkomen op

€36,65 (€35,69 + 2,7%). Het voorstel van het bestuur om

de minimale contributie voor 2023 te verhogen naar €37

per kalenderjaar is door de Vergadering aangenomen. De

korting bij betaling via een incassomachtiging blijft gelijk

(€2) en de toeslag voor een gezinslidmaatschap blijft €10

per jaar.

Het jaarverslag 2021 vind je op:

https://sarcoidose.nl/wp-content/uploads/2022/07/Sarcoidose.nl-Jaarverslag-2021.pdf

De notulen van deze vergadering zijn te vinden op:

https://sarcoidose.nl/wp-content/uploads/2022/07/Notulen-ALV-mei-2022.pdf

Meer weten:

september 2022 29


Sarco&Zo

Op naar ons jubileumjaar

In 2023 bestaat de vereniging 45 jaar. In dat jaar zijn er

verschillende bijzondere initiatieven:

Je hebt al eerder kunnen lezen over het jubileumboek

over de impact van sarcoïdose.

Sarcoïdosetrein

Je had waarschijnlijk nog niet gehoord van de

Sarcoïdosetrein. Mensen met sarcoïdose zijn niet zo

mobiel, dat weten we met elkaar als geen ander. In 2023

laten we daarom de ‘Sarcoïdosetrein’ door het hele land

rijden. In plaats van een grote feestelijke bijeenkomst

in het centrum van het land komt Sarcoidose.nl in

het jubileumjaar in elke provincie langs. Zo geven we

meer mensen de gelegenheid om onze bijeenkomsten

bij te wonen (en onze verjaardag mee te vieren) en

creëren we meer zichtbaarheid voor sarcoïdose. In het

decembernummer lees je er meer over. We hopen je zo

snel mogelijk te kunnen laten weten wanneer we bij jou in

de buurt zijn.

Jubileumonderzoek

Al onze leden vinden onderzoek naar sarcoïdose

belangrijk. Vanwege ons jubileum stelt de vereniging

€45.000 beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek.

Natuurlijk kunnen we onderzoekers vragen om

onderzoeksvoorstellen daarvoor in te dienen, maar we

willen liever van jou horen welk onderzoek jij belangrijk

vindt.

Tot 1 november 2022 kun je je stem uitbrengen via

onze website https://sarcoidose.nl/actueel/vragenlijstjubileumonderzoek/.

Met jullie voorkeur gaan we de

onderzoekers vragen om hun onderzoeksvoorstellen in

te dienen. In de loop van het voorjaar starten we dan

een nieuwe stemronde onder onze leden. Daarin kiezen

we gezamenlijk het onderzoek waar we de €45.000 aan

toekennen.

Planning van de trein

• Friesland

• Zeeland

• Utrecht

• Noord Holland

• Gelderland

• Groningen

• Zuid-Holland

• Drenthe

• Noord-Brabant

• Flevoland

• Overijssel

• Limburg

30 SarcoScoop


Servicepagina

Bereikbaarheid contactpersonen

Gelderland en Overijssel

overijsselgelderland@sarcoidose.nl

Loek Hendriks tel: 0341 - 562 705

Limburg

limburg@sarcoidose.nl

Vacant

Noord-Brabant en Zeeland

brabant-zeeland@sarcoidose.nl

Gerrit Vruwink tel: 06 - 2361 4120

Noord Nederland

noordnederland@sarcoidose.nl

Vacant

Utrecht en Flevopolder

utrechtflevopolder@sarcoidose.nl

Vacant

Zuid-Holland

zuidholland@sarcoidose.nl

Anton Berendse tel: 0174 - 295 474

Bestuur

Voorzitter

Mayka Overgaauw (waarnemend)

Secretaris

Vacant

Penningmeester

Karst van der Weide

Vrijwilligerscoördinator

Vacant

Noord-Holland

noordholland@sarcoidose.nl

Roy Olsman tel: 06 - 8355 5133

Algemene informatie over

vrijwilligerswerk:

coordinator@sarcoidose.nl

Redactie

Kwartaalblad SarcoScoop (ISSN:

2211-6036): Papieren oplage 2.300

stuks, digitale verspreiding 2.300 stuks.

Redactieleden:

Hoofdredacteur: Mayka Overgaauw.

Redacteuren: Erica Bontekoe,

Marieke van Bork, Romain van

Damme, Jeanette van Dijk-Bakker,

Greetje Spiekerman, Lenneke Vente

en Ellèn.

De redactie is bereikbaar via

redactie@sarcoidose.nl

Sluitingsdatum kopij

volgend nummer: 1 oktober 2022.

Werk & Sarcoïdose

Gratis service voor leden

Voor al uw vragen over sarcoïdose

en werk: werk@sarcoidose.nl

AdviesRaad (AR)

Onze AdviesRaad bestaat zowel uit

medisch specialisten als uit

niet-medici. Enkele leden van onze

AdviesRaad zijn:

Prof.dr. D. (Diederik) van der Beek

(neuroloog - AUMC - Amsterdam)

Prof.dr. J.C. (Jan) Grutters (longarts

St. Antonius Ziekenhuis - Nieuwegein)

Prof.dr. P.M. (Martin) van Hagen

(internist-immunoloog Erasmus

MC - Rotterdam).

De volledige bezetting van de

AdviesRaad vindt u

op onze website

(via de QR code).

Onze leden kunnen hun vragen aan

de AdviesRaad stellen via

info@sarcoidose.nl of 072 - 792 0767.

Lidmaatschap en donatie

Lidmaatschap

Het lidmaatschap loopt per

kalenderjaar en kost voor 2022 ¤ 36.

Bij betaling via machtiging krijgt u

¤ 2 korting. Informeer bij uw zorgverzekeraar

naar mogelijke vergoeding

van uw contributie. Opzeggen kan

per post of per e-mail tot uiterlijk

1 december via het secretariaat.

Rekeningnummer contributie:

NL69 INGB 0000 662 452

Donaties en giften

U kunt het werk van Sarcoidose.nl

ook financieel steunen. Sarcoidose.nl

heeft de ANBI-status waardoor uw

gift wellicht aftrekbaar is. Hoe u kunt

schenken vindt u op:

https://sarcoidose.nl/draagbij

Rekeningnummer giften:

NL20 RABO 0158 3999 19

Copyright en disclaimer

Sarcoidose.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van brieven of artikelen en behoudt zich het recht voor

deze aan te passen, in te korten, te bewerken of plaatsing te weigeren. Niets uit de SarcoScoop mag

verveelvoudigd, opgeslagen of openbaar gemaakt worden in enige vorm zonder voorafgaande schriftelijke

toestemming van Sarcoidose.nl.

september 2022 31


SarcoScoop

Voordelen van uw lidmaatschap

Omdat we voorlichting heel belangrijk vinden, vindt u

op onze website veel informatie over sarcoïdose. Maar

exclusief voor onze leden bieden we daarnaast nog:

• De SarcoScoop, hét blad over sarcoïdose dat u vier

keer per jaar ontvangt.

• Informatie over (ontwikkelingen op het gebied van)

behandeling en medicatie.

• De training 'Sarcoïdose, en hoe nu verder?' waar u

(samen met uw partner) aan kunt deelnemen.

• Werk & Sarcoïdose: voor al uw vragen over uw

werksituatie. Gratis.

• Oproepen voor wetenschappelijke onderzoeken:

u ontvangt ze als eerste.

• U steunt de vereniging waardoor zij ook uw belangen

kan behartigen.

• Onze contactpersonen en adviesraadleden kunnen u

persoonlijk adviseren.

• De minimale contributie bedraagt voor 2022 ¤ 36 per

jaar. Bij automatische incasso wordt een korting van

¤ 2 verleend.

Wat leden vinden

• 'Voor een onbekende ziekte als sarcoïdose is naamsbekendheid

heel belangrijk. Door mijn lidmaatschap zorg

ik dat de vereniging daaraan kan werken.’

• ‘Ik dacht altijd dat een patiëntenorganisatie er was om

ongegeneerd te kunnen klagen maar daar heb ik me dus

enorm in vergist, ik heb er echt veel aan.’

• ‘De vereniging heeft mij goede adviezen gegeven toen

mijn bedrijfsarts mijn klachten niet serieus nam.’

• 'Sarcoidose.nl is dé plek waar ik niet uit hoef te leggen

wat de sarcoïdose voor mij betekent.’

• ‘Ik had niet verwacht dat er ook partners van patiënten

vrijwilliger zijn bij de Sarcoidose.nl. Daardoor vindt ook

mijn partner veel begrip binnen de vereniging.’

• 'Sarcoidose.nl steunt mij bij deze complexe, vermoeiende

en onbegrepen ziekte.’

Lid worden?

Schrijf je in via https://sarcoidose.nl/welkom

of bel 072 - 792 0767.

Postbus 418, 2000 AK Haarlem | Tel: 072 - 792 0767 | E-mail info@sarcoidose.nl | KvK: 40215493

Sarcoidose.nl

Doneer voor onderzoek of voor de vereniging:

NL20 RABO 0158 3999 19

32 SarcoScoop

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!