23.09.2022 Views

VED 5117 Magazine 2 2021 WEB

  • No tags were found...

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

THEMA

NUMMER:

Je eigen

weg vinden

EDITIE 2 - 2021

VERDER IN DIT NUMMER: • ERGOTHERAPIE

• NAOMI BLIJFT POSITIEF • FASCIATHERAPIE


Inhoud

In memoriam: Margrieth Veenhuizen 3

Nieuws

Korte berichten 6

Colofon

VED Magazine is een uitgave van

de Vereniging van

Ehlers-Danlos patiënten

Postbus 418 2000 AK Haarlem

Telefoon 085 13 09 250

E-mail info@ehlers-danlos.nl

Internet www.ehlers-danlos.nl

Redactie

vedmagazine@ehlers-danlos.nl

Tips

Met de billen bloot 7

Informatie

Ergotherapie Bram Coenen 8

Fasciatherapie bij hypermobiliteit en EDS 13

Qi-gong: werken met je levenskracht 19

Verhalen

Geraniums zijn leuk, totdat ze uitgebloeid zijn … 10

Naomi: “Als het niet linksom lukt, dan rechtsom” 16

Vereniging

Contactpersonen 23

Telefoondienst en e-mailadressen 23

Redactieleden

Henny Smeenk-Smale

Angela Knuchel

Alexandra Krantz

Mech Nieuwkamp-van Kempen

Janine de Wit-van de Ven

William Verkamman

Rekening

IBAN NL 07 INGB 0005522492 t.n.v. VED

Bestuur

Janine de Wit-van de Ven, voorzitter

voorzitter@ehlers-danlos.nl

Gert Grotenhuis, secretaris

secretaris@ehlers-danlos.nl

Antoinette Levels-Storken, penningmeester

penningmeester@ehlers-danlos.nl

Petra Smit, algemeen bestuurslid

petra@ehlers-danlos.nl

Vera Colstee, algemeen bestuurslid

vera@ehlers-danlos.nl

William Verkamman, algemeen bestuurslid

william@ehlers-danlos.nl

Foto cover: Petra Smit (model)

Fotograaf: Alexandra Krantz

Lever je teksten aan voor een van de

volgende VED Magazines

Stuur ze dan naar ons e-mailadres. Ook voor op- of aanmerkingen kun je

terecht bij vedmagazine@ehlers-danlos.nl

Deadline kopij editie editie 3/21: 12 september 2021

Alvast bedankt voor het aanleveren van de kopij!

Het bestuur en de medewerkers zijn niet

aansprakelijk voor eventuele (druk)fouten en

eventuele schadelijke gevolgen die kunnen

voortvloeien uit het gebruik van de gegevens

die in deze uitgave zijn opgenomen. Overname

van tekst uit deze uitgave is alleen

toegestaan na overleg met de redactie en

met bronvermelding

Medische vragen via e-mail:

medischevragen@ehlers-danlos.nl

2 | VED Magazine editie 2 - 2021 VED Magazine editie 1 - 2021 | 2


VED

In memoriam:

Margrieth Veenhuizen

Margrieth Veenhuizen.

Met de vrijwilligers van onze vereniging die deel uitmaken van het telefoonteam en medisch vragenteam,

was er op zaterdag 17 april een Zoom-meeting. Margrieth was hierbij aanwezig, maar niet in goede

vorm. Ze voelde zich al een paar dagen niet goed. Een dag later werd zij in het UMC Utrecht opgenomen

met een fors darmprobleem, dat niet te overwinnen was. Op 5 mei ging Margrieth naar huis om daar, op

haar eigen plek, omringd door haar tweelingbroer, dierbare familie en vrienden, te overlijden. Op 10 mei

overleed Margrieth Veenhuizen, erelid van de VED, op 56-jarige leeftijd. Het leven was voor haar rond en

zij leefde in het vertrouwen om definitief huiswaarts te gaan.

VED Magazine editie 2 - 2021 | 3


VED

In 2000 kreeg ik de diagnose EDS en probeerde ik een beetje

te achterhalen wat dat zoal inhield. In die tijd kwam je dan

al snel uit bij de naam Margrieth Veenhuizen. Er bestond een

boekje uit de AO-reeks over EDS, met op de achterkant een

foto van Margrieth. Deze mevrouw was een hotemetoot

binnen de vereniging, zo werd mij al snel duidelijk. Met

enige spanning zocht ik telefonisch contact met haar en al

snel waren wij in een geanimeerd gesprek verwikkeld, dat

uitmondde in een uitnodiging om bij haar langs te komen, op

de Herenstraat in Utrecht. Samen met mijn dochter ging ik bij

haar langs en hadden we een heel gezellige middag, die voor

herhaling vatbaar was.

Wat volgde, was het begin van een 21 jaar durende

vriendschap en samenwerking. In 2002 gingen wij samen

voor drie weken naar een kuuroord in Tsjechië. We praatten

in die weken heel veel en in de avond liet Margrieth mij

kennismaken met cannabisthee. Ze maakte dat op haar kamer

en de hele gang stonk ernaar - je moest het immers goed

laten doorkoken!

Twee zaken stoorden ons allebei. Ten eerste: dat we zo’n lange

weg hadden moeten gaan met allemaal onwaarschijnlijke

mankementen, waarbij artsen, waarschijnlijk ook uit

frustratie, niet altijd aangenaam hadden gereageerd op

de door ons beschreven klachten. Als tweede: de steeds

weerkerende gedachten dat Ehlers-Danlos-patiënten lijden

aan ‘deconditionering’. De theorie luidt dat, uit angst voor

pijn, beweging vermeden wordt en dat dit leidt tot een

achteruitgang in conditie. Ook al zal dat voor sommigen

echt wel waar zijn, voor ons was het frustrerend. Wij hielden

allebei erg van sport en beweging en probeerden ook steeds

manieren te verzinnen om toch in beweging te blijven.

Het verloop van ons beider levens en de late leeftijd waarop

wij gediagnosticeerd waren, deed bij ons het plan ontstaan

om een handboek Ehlers-Danlos samen te stellen. Als

voorzitter van de vereniging en als oud-verpleegkundige

en verpleegkundig docent, had Margrieth veel contacten

in het medische circuit. Dr. Hans Jacobs, reumatoloog, en

professor Rinie Geenen, psycholoog, waren bereid om samen

met ons de redactie van het handboek te vormen. In 2005

verscheen het bij velen hier bekende ‘gele boek’, een project

- compleet met voorlichtingsfilm - waar ruim vijftig auteurs

aan meewerkten en waar sponsors voor geworven waren. De

sponsors wierven we onder andere door lezingen over Ehlers-

Danlos voor plaatselijke Rotary Clubs te geven. Margrieth was

gedurende dit project onze drijvende kracht.

“Hupsakee, kom op jongens. Nog even een mailtje, want het

werk moet door.”

4 | VED Magazine editie 2 - 2021


VED

Zonder haar was het eerste boek er zeker niet gekomen.

Ook bij het tweede boek, The Ehlers Danlos Syndrome: a

Multidisciplinary Approach, dat in 2018 uitkwam, was zij een

belangrijke steun. Samen met wederom dr. Hans Jacobs,

prof. Hamel en ondergetekende, was zij lid van de redactie.

Wij pleitten in ons boek voor het benoemen van een

behandelcoördinator bij EDS-patiënten: één persoon die de

totale patiënt volgt. Hans Jacobs was de medisch coördinator

voor Margrieth. Bij hem voelde ze zich in goede handen en

mede door hem wist zij zich staande te houden te midden van

alle medische perikelen.

Zeggen dat Margrieth haar steentje heeft bijgedragen

aan het bekender maken van EDS in Nederland, zou een

understatement zijn. Zij was grondlegster van de beweging

die EDS meer bekendheid heeft gegeven in de samenleving

en in het bijzonder bij artsen en verpleegkundigen.

Daarnaast heeft zij, net als ze bij onze kennismaking deed,

talloze mensen telefonisch te woord gestaan met raad en

steun. Ook hebben we, zelfs tot in de eerste week van haar

ziekenhuisopname, samen vragen van verenigingsleden en

andere kenniszoekenden per mail beantwoord. Margrieth

was ‘frontoffice’ en stuurde mij aan. Jarenlang porde ze mij

op: “Hé, heb jij deze al beantwoord?” Zeker driemaal per

week trok ze me aan mijn staart, zoals ze destijds ook bij de

nationale en internationale auteurs van onze boeken deed.

Naast het verenigingswerk, gingen we zo’n tweemaal per

jaar samen een paar dagen weg. Vaak naar zorghotel Groot

Stokkert, maar ook naar Ameland en Turkije. Ik zou haar

nog willen vragen: “Weet je nog, de eerste keer dat jij een

hulphond had?” Dat ging als volgt: Tess, een border collie,

werd op een donderdag afgeleverd en we zouden samen naar

Groot Stokkert gaan. Ik had al jarenlang een geleidehond en

Margrieth vond het fijn om zo samen even te wennen aan

het fenomeen. Eenmaal aangekomen, stapten we met haar

kersverse hond het Valys-busje uit. Tess nam een spurt: nog

geen minuut later klonk er luid kabaal en kwam er een boze

opzichter met een fazant van wie kop op half zeven hing.

“Hij is dood!”, riep de man uit. Margrieth, nuchter als altijd:

“Ja, dat kun je wel stellen.” De volgende dag stond er fazant op

het menu van Groot Stokkert.

Margrieth heb ik leren kennen als een praktisch mens, dat

meer in mogelijkheden dan onmogelijkheden dacht. Als jonge

vrouw monsterde ze met een vriendin aan op de reizen van de

Mercy Ships, ziekenhuisschepen die mensen uit de allerarmste

landen helpen, en was ze onder meer samen met haar

hartsvriendin verpleegkundige in Jemen, onder tamelijk barre

omstandigheden. Dat ze daar indruk had gemaakt, moge

duidelijk zijn: vorig jaar, bijna dertig jaar na dato, werd ze nog

herinnerd door een Leidse verpleegkundige die mij verpleegde

en die bij toeval achter onze vriendschap kwam.

Margrieth genoot van haar vak en deed dat met

overgave. Toen haar gezondheid later minder werd en het

verpleegkundig werk fysiek te zwaar, schoolde zij zich bij en

werd een voor velen inspirerend docent verpleegkundige.

Jaloezie was Margrieth totaal vreemd, evenals krenking of

de drang om zich waar te maken. Ze wist van zichzelf heel

goed wat ze wel en wat ze niet kon en daar leefde ze naar.

Constateerde ze dat ze iets niet kon, dan stelde ze dat nuchter

vast en delegeerde ze de taak. Een eigenschap die maakte dat

het heel prettig was om met haar samen te werken en die

haar ook tot zo’n goede voorzitter van het bestuur maakte.

Heel lang heeft haar humor en de warmte en liefde van haar

dierbaren haar in leven gehouden, ook al zagen we allemaal

hoe er steeds meer levenslust uit haar sijpelde. Margrieth,

praktisch, humorvol, lief en stronteigenwijs mens, kon steeds

minder van zichzelf in dit leven terugvinden. Het ziekzijn eiste

steeds meer van haar op. Zo wilde ze het niet.

Margrieth, we zullen je verschrikkelijk missen.

Auteur: Lidwien Cornelissens

De eerste keer dat we zo’n huisje bezochten, staarden wij in

verwondering naar een miezerig klein haakje aan het plafond

boven een van de bedden. Waar zou dat nu toch voor zijn?

Wij besloten ter plekke: het suïcidehaakje. Nimmer zijn we

meer op vakantie gegaan zonder het haakje te benoemen.

“Wie neemt de theedoek mee en wie het suïcidehaakje?”

Onze humor was niet altijd subtiel, maar wel een manier

waarop wij elkaar vonden en we ons door frustraties

probeerden heen te slaan.

VED Magazine editie 2 - 2021 | 5


VED > Nieuws

Korte

berichten

Auteur: Henny Smeenk-Smale

Zorgeloos naar School – Afstandsonderwijs

De stichting Zorgeloos naar School heeft het afgelopen jaar veel vragen

gekregen over de mogelijkheden van afstandsonderwijs voor leerlingen met

een chronische aandoening. Dit heeft ertoe geleid dat ze een routekaart hebben

ontwikkeld voor leerlingen en ouders.

De routekaart:

• geeft antwoorden op negen veelgestelde vragen rondom

afstandsonderwijs;

• biedt een keuzehulpmiddel voor leerling, ouder en school;

• geeft een vergelijkend overzicht van negen opties voor afstandsonderwijs.

De routekaart kan worden gedownload of eenmalig gratis in gedrukte vorm worden besteld.

Meerdere exemplaren zijn tegen betaling te bestellen. Kijk hiervoor en voor meer info op

www.zorgeloosnaarschool.nl/themas/afstandsonderwijs.

Week van de toegankelijkheid: Uit en Thuis

Iedereen kijkt uit naar het moment waarop we er weer vrij en veilig op uit

kunnen gaan om elkaar volop te ontmoeten. Maar voorlopig staat corona het

nog lang niet aan iedereen toe om zorgeloos de deur uit te gaan.

Ieder(in) – de organisator van de Week van de toegankelijkheid – heeft de stille hoop dat in oktober

het leven weer vrijwel normaal is, maar zeker is dat niet. Daarom is dit jaar gekozen voor een flexibel

thema, dat ook bruikbaar is als de samenleving in oktober nog deels op slot zit. Het thema van de

Week van de Toegankelijkheid 2021 is: Uit en Thuis.

Kunnen we er weer op uit, dan graag zo dat iedereen dat kan! Dus wordt er aandacht gevraagd voor

toegankelijke winkels, horeca, theaters, parken, natuurgebieden, sportaccommodaties, festivals,

enzovoorts.

Maar online meedoen is net zo belangrijk - ook na corona. Vorig jaar hebben we ontdekt wat er

online allemaal kan. Dat willen we behouden! Dus wordt er dit jaar ook aandacht gevraagd voor de

toegankelijkheid van online diensten en online ontspanning. Ook ‘thuis uitgaan’ moet voor iedereen

mogelijk zijn.

Zie www.weekvandetoegankelijkheid.nl voor meer info.

Pannenafgiethulpje

Ik vond in een hulpmiddelengids een handig hulpje om pannen af te gieten. Dat is voor

velen vaak een lastig karweitje. Je kunt het jezelf makkelijker maken door de piepers in het

vergiet te mikken, maar heb je wel meteen weer een extra vergiet bij de afwas. Dat kan

handiger met dit hulpmiddeltje, dat vanwege de snavelvorm ‘Ducky’ is gedoopt. Je klemt

hem simpelweg op de rand van de pan. Door het zeefje blijven alle vaste ingrediënten in

de pan en kun je het water afgieten. Afwassen kan eventueel in de vaatwasser.

Ga naar bit.ly/AfgietenDucky voor meer informatie.

6 | VED Magazine editie 2 - 2021


Koken met brainfog

Een poosje geleden werd door InteraktContour, een organisatie voor mensen met hersenletsel,

speciaal voor hun doelgroep een kookboek ontwikkeld en op de markt gebracht. Voor mensen

met hersenletsel kan koken een behoorlijk ingewikkelde bezigheid zijn. Maar hetzelfde geldt

helaas vaak ook als je als gevolg van EDS of HSD kampt met brainfog, of gewoon vermoeidheid.

In dit kookboek staat bij elk gerecht allereerst de bereidingstijd aangegeven. Hierop volgt een

lijstje met het benodigde keukengerei en dan nog een overzichtelijke ingrediëntenlijst. Daarna

volgt in duidelijke stappen de bereiding. Er zijn vier categorieën: soepen, salades, hoofdgerechten

en bijgerechten. Bovendien zijn de vegetarische recepten afzonderlijk aangegeven.

Wat mij betreft een ideaal hulpmiddel. Daarbij wordt ook nog eens rekening gehouden met de

kleine beurs, want het kookboek is gratis te downloaden. Als je toch liever een ‘fysiek’ kookboek

wilt, is dat voor € 22,75 te koop bij bol.com.

Kijk op bit.ly/InteractKookboek voor meer info. Op www.verdermethersenletsel.nl/kookboek

kun je het downloaden.

Met de billen bloot

Tips <

VED

Auteur: Mech Nieuwkamp-van Kempen Foto: Mech Nieuwkamp-van Kempen

Ik ga maar meteen, figuurlijk, met de billen bloot. Je zou kunnen spreken van een

gênant probleem, maar zelf schaam ik me er helemaal niet voor. Ik ben namelijk

incontinent. Mijn blaas vindt het leuk om pas een seintje te geven als hij veel te vol

zit. Het gevolg is dat ik regelmatig in mijn broek plas en dan zoveel urine verlies, dat

ik mijn kleding meteen in de wasmachine kan stoppen.

Gelukkig zijn er incontinentiebroekjes. Die voorkomen nu een hele hoop problemen.

Maar er zit ook een nadeel aan: als je deze weggooit, gaan ze toch een beetje ruiken

en stinkt dus ook de prullenbak. Ik wil niet dat ikzelf, mijn echtgenoot of iemand die

hier op visite komt, last heeft van deze nare geur.

De oplossing vond ik bij mijn katten. Dat wil zeggen, bij een poeder dat wij in de

kattenbakken strooien, zodat ook daar de nare geurtjes zo lang mogelijk weg

blijven: Beaphar MultiFrisch. Mijn man en ik vinden dit middel naar baby- of

talkpoeder ruiken, zonder dat het overheersend is. Ik strooi dit tegenwoordig

onderin de zak van de vuilnisbak. De nare geurtjes van mijn incontinentiebroekjes

zijn dan niet of nauwelijks meer aanwezig. Het poeder is eenvoudig online te

bestellen, bijvoorbeeld bij www.zooplus.nl, en de prijs valt echt reuze mee.

Beaphar MultiFrisch.

Voortaan ga ik onbezorgd naar de wc. Letterlijk met de billen bloot dus.

VED Magazine editie 2 - 2021 | 7


VED

>

Informatie

In gesprek

met Bram Coenen

van Ergotherapie Bram Coenen in Heerlen

Auteur: Mech Nieuwkamp-van Kempen

Ergotherapie is gericht op het dagelijkse leven. Met oefeningen en adviezen helpt een ergotherapeut je

om zoveel mogelijk je dagelijkse activiteiten uit te voeren en met je omgeving mee te kunnen doen.

Hoe ziet dat eruit bij EDS? We gaan erover in gesprek met ergotherapeut Bram Coenen.

Bram, heb jij altijd al ergotherapie als studie willen

doen? Of had je iets heel anders in gedachten?

‘’Ik heb eerst de sportopleiding CIOS gedaan. Daarna wilde

ik fysiotherapie gaan studeren, maar daar werd ik voor

uitgeloot. Dan moet je gaan nadenken: wat dan? Ik heb

me toen aangemeld voor ergotherapie en ben daar dus

in afgestudeerd. Na mijn afstuderen heb ik bij zorggroep

Adelante gewerkt. Na twee jaar ben ik mijn eigen praktijk

gestart. Deze heb ik nu tien jaar. Naast mijzelf werken er

inmiddels zeven andere ergotherapeuten.”

Hoe heb jij EDS als aandoening leren kennen?

“Mijn eerste contacten met EDS-patiënten verliepen via Nikki

van Doornen van hulpmiddelenspecialist Ortho-Technics.

Later kwam revalidatiearts Emile Janssen er ook bij. EDS

is een relatief zeldzame aandoening met verschillende

verschijningsvormen, waar nog relatief weinig bekendheid

over is. Over de meeste aandoeningen bestaan een grote

verscheidenheid aan literatuur en behandelprotocollen.

Omdat bij EDS sprake is van vele verschillende variabelen en

de uitingsvorm vaak individueel bepaald is, maakt dat alleen

een maatwerk-aanpak werkt. Het is voor mij telkens weer

de uitdaging om voor deze patiëntengroep oplossingen te

vinden op het gebied van school, studie, werk, huishouden en

ga zo maar door. Ik krijg er energie van als ik zie dat iemand

een comfortabele kwaliteit van leven bereikt, waar hij of zij

tevreden mee kan zijn.”

“Stap 1 is iemands verhaal

erkennen en diegene zich

gehoord laten voelen”

Je noemde zojuist de samenwerking met Nikki

van Doornen en Emile Janssen al. We zijn

neergestreken bij Ortho-Technics en Nikki is

ook aanwezig bij dit gesprek - Emile Janssen

kon er helaas niet bij zijn. Waarom vind jij deze

samenwerking zo van belang?

“Bij complexe problematiek hoort een multidisciplinaire

aanpak. Bij EDS vind ik dat je per definitie al als kernteam

een revalidatiearts, ergotherapeut, orthopedisch

instrumentenmaker en fysiotherapeut nodig hebt. In een

tweede schil kun je dan nog denken aan logopedie, diëtetiek,

psychologie en huid- en handentherapie.”

Nikki vult aan: “Als een cliënt bijvoorbeeld een brace nodig

heeft, zie ik die daar meestal maar twee keer voor: bij het

aanmeten ervan en bij het afleveren. Ik heb dus maar weinig

momenten waarop iemand zijn of haar verhaal bij mij kan

doen.”

Bram: “Je ziet bij EDS dat veel mensen pas op latere leeftijd

een diagnose krijgen. Dat doet iets met de persoon en dan

is het zó belangrijk dat diegene, als die diagnose er eenmaal

is, een luisterend oor treft. Niet alleen bij de huisarts

bijvoorbeeld, maar bij alle betrokken behandelaars. Ik kan als

ergotherapeut meerdere keren met iemand afspreken en dan

niet alleen op zoek gaan naar praktische oplossingen, maar

ook een luisterend oor bieden. Sterker nog: stap 1 is iemands

verhaal erkennen en diegene zich gehoord laten voelen. Dan

pas kan ik als ergotherapeut wat doen. Veel mensen zijn

jarenlang niet gehoord. Als ik dan begrip toon en mensen

serieus neem, brengt dat wel wat teweeg. Ze durven het soms

niet meteen te geloven dat ik ze ook echt kan helpen.”

8 | VED Magazine editie 2 - 2021


Informatie <

VED

“Bij verwerking van ziekte en

beperkingen zie je grofweg twee

groepen cliënten”

“Ik probeer altijd te achterhalen welk coping-mechanisme

bij iemand aanwezig is, want daar kan ook een deel van de

oplossing liggen. Bij verwerking van ziekte en beperkingen zie

je grofweg twee groepen cliënten: mensen die het uiterste

eruit proberen te halen, maar daardoor soms ook te veel

van zichzelf vergen en te laat hulpmiddelen en therapie of

ondersteuning aanvragen, met onherstelbare schade tot

gevolg. Anderen accepteren juist wat makkelijker de ziekte

of beperkingen, maar gaan daardoor mogelijk wat passiever

leven of raken soms zelfs terneergeslagen - zij hebben dan

juist een steuntje nodig om wat meer in beweging te komen.

Daar bedoel ik niet mee dat iemand moet gaan sporten, maar

meer dat diegene misschien weer met hulp een hobby op kan

pakken of met een vrijwilliger bijvoorbeeld een kopje koffie

kan gaan drinken in het buurthuis.”

Wat is stap 2 in jouw werkwijze?

“Ik ga vaak als eerste aan de slag met energiemanagement:

op de rem trappen of juist activeren. Gaan we voor iemand

meteen een rolstoel aanvragen? Of kan een trippelstoel nog

een tussenweg zijn? Uit de ervaringen die ik inmiddels met

EDS-patiënten heb opgedaan, is mij heel duidelijk geworden

dat opbouwen, trainen en streven naar verbetering vaak niet

goed werken, maar dat je juist veel meer moet streven naar

stabiliteit en behoud. Niemand vindt het leuk om gebruik te

moeten maken van hulpmiddelen of om je dagindeling aan te

moeten passen. Daar kan ik mensen bij helpen, al valt het echt

niet mee om die gulden middenweg te vinden.”

Nikki vult aan: “Ik zeg vaak tegen mijn klanten: je kunt

hulpmiddelen ook als een ‘luxe’ zien: thuis bijvoorbeeld nog

lopen, maar dat je wel de rolstoel meeneemt als je met je

gezin naar de Efteling gaat.”

Bram: “Er is overigens één reden waarbij ik volledig begrijp dat

iemand met EDS over zijn of haar grenzen gaat: als je ouder

bent van jonge kinderen. Je grenzen aangeven aan jonge

kinderen is namelijk echt heel erg lastig. Hoe ouder kinderen

worden, hoe meer je uit kan leggen en ze dingen ook zelf gaan

opmerken. Natuurlijk vind ik wel dat er dan zoveel mogelijk

gezocht moet worden naar hulp of hulpmiddelen om deze

ouder te ontlasten.”

“Ik vind het heel belangrijk om iemand zelfvertrouwen te

geven, autonomie terug te brengen en voor zichzelf op te

leren komen. Mensen moeten eigenlijk aan hun eigen familie

en vrienden goed kunnen uitleggen wat EDS met hen doet.

Ik merk vaak dat schaamte toch voor belemmering zorgt,

dus het is voor iemand met EDS goed om te weten wat deze

aandoening met je lichaam doet. Zelf betrek ik er meteen

de partner of ouders, verzorgers of andere intimi bij. Op het

moment dat een partner, ouder, familie of goede vriend

begrijpt wat er aan de hand is, gaat diegene ook dingen

opmerken: bijvoorbeeld wanneer de persoon met EDS moe

begint te worden of pijn heeft. Het is ook belangrijk dat jij

en jouw omgeving begrijpen dat er een rolverschuiving kan

plaatsvinden, dat iemand meer in de rol van mantelzorger

komt, en hoe je dan de balans blijft houden.”

“Mijn rol als ergotherapeut gaat volgens mij dus veel verder

dan het puur aandragen van praktische oplossingen. Dat

maakt mijn werk uitdagend en soms zelfs lastig, maar zeker

wel bevredigend. En over EDS raak ik voorlopig nog niet

uitgeleerd.”

“Mensen moeten eigenlijk aan

hun eigen familie en vrienden

goed kunnen uitleggen wat EDS

met hen doet”

VED Magazine editie 2 - 2021 | 9


VED > Verhalen

Geraniums zijn leuk,

totdat ze uitgebloeid zijn…

Afgekeurd, uitgewerkt en wat dan?

Auteur: Angela Knuchel Foto’s: Dierenambulance Amsterdam en Angela Knuchel

Nadat Angela Knuchel (53 jaar) in januari 2020 volledig was afgekeurd, brak er een periode aan waarin

zij ging nadenken over wat ze met haar tijd wilde gaan doen. Werken kan dan niet meer, maar fulltime

thuis achter de geraniums gaan zitten, was niet wat ze voor ogen had. Geraniums zijn leuk, totdat ze

uitgebloeid zijn ... en wat dan?

Natuurlijk ging Angela niet gelijk

aan de slag als centralist, maar

begon ze in november met een

uitgebreide introductiecursus

Dierenambulance Amsterdam

Toen Angela in oktober 2020 alles in haar leven weer op een

rijtje had, nam de coördinatrice van de Dierenambulance

Amsterdam contact met haar op. Ze vroeg of Angela nog

steeds geïnteresseerd was in de functie van centralist

op de meldkamer. Inderdaad, dat was ze nog steeds. Er

volgde tussen beide dames een sollicitatiegesprek – wat

toch altijd spannend blijft, zelfs na een loopbaan van

meer dan dertig jaar – en er leek een klik te zijn tussen

haar en de Dierenambulance. Angela had al eerder op het

sollicitatieformulier aangegeven dat zij aan hEDS lijdt, wat

natuurlijk ter sprake kwam. De coördinatrice had zich hierover

ingelezen en gaf aan dat er vast wel een mouw aan te passen

zou zijn, als Angela problemen met haar gezondheid zou

ondervinden door het werken bij de Dierenambulance. De

eerste beschikbare oplossingen bij vermoeidheid waren

rustruimtes!

In de tijd dat zij nog werkzaam was, leek vrijwilligerswerk bij de

Dierenambulance of de Voedselbank haar heel aantrekkelijk.

Zodra de afkeuring rond was en alles was afgehandeld,

solliciteerde ze bij beide instanties om daar iets nuttigs te kunnen

gaan doen. Helaas kwam Nederland op dat moment in de

COVID-19-pandemie terecht en werden beide sollicitaties op de

lange baan geschoven. In juni 2020 leek het weer wat rustiger te

worden met de stress die COVID-19 verspreidde: de Voedselbank

was nog niet gestart met sollicitaties, maar de Dierenambulance

in Amsterdam wel. Helaas werd de moeder van Angela in die

periode ernstig ziek - ze overleed korte tijd later.

Opleidingstraject

Natuurlijk ging Angela niet gelijk aan de slag als centralist, maar

begon ze in november met een uitgebreide introductiecursus.

In een normaal leven, zonder corona, zou deze vervolgd

worden met een dieren-EHBO-opleiding, die nu op een ander

moment gegeven zal worden. Dit zijn de standaardcursussen

die iedereen bij de Dierenambulance volgt, want ook als je

centralist bent, zal je een beller met een dier in nood moeten

kunnen uitleggen welke hulp er, voordat de ambulance

arriveert, al verleend kan worden. Na het theoretische deel van

de opleiding volgt het praktische deel.

10 | VED Magazine editie 2 - 2021


Verhalen < VED

Als chauffeur of dierenhulpverlener in opleiding, rijd je op de

ambulance met ervaren collega’s mee op weg naar dieren in

nood; als centralist in opleiding, zit je op de centrale bij een

volleerd centralist die je alle kneepjes van het vak leert. In de

tijd dat je bij de Dierenambulance werkt, zijn er met regelmaat

opfriscursussen en worden er reanimatie- en AED-trainingen

gegeven. Verder worden er voor de vrijwilligers lezingen en

informatieavonden over de meest uiteenlopende dierenzaken

gegeven.

De werkzaamheden gaan

niet alleen over gewonde

of vermiste dieren;

de Dierenambulance doet

namelijk nog veel meer

De opleiding tot centralist is erg intensief en na een dienst

van vijf uur in touw te zijn geweest, is dit bij Angela ook goed

merkbaar. Waarschijnlijk zullen de werkzaamheden na verloop

van tijd meer routinematig worden, maar de leerfase is best

wel zwaar. De werkzaamheden gaan niet alleen over gewonde

of vermiste dieren; de Dierenambulance doet namelijk nog

veel meer. Je kunt daarbij denken aan het vervoer van een

huisdier naar een dierenarts of pension. Ook kunnen mensen

er terecht als hun huisdier is overleden: voor het vervoer naar

begrafenis of crematie of om het stoffelijk overschot bij de

Dierenambulance achter te laten.

Weet jij dit over

de Dierenambulance Amsterdam?

• de vrijwilligers verlenen 24/7 hulp aan dieren in

(medische) nood;

• er wordt niet alleen hulp aan huisdieren verleend,

maar ook aan dieren die in het wild leven;

• ze vervoeren zieke of gewonde dieren, met of

zonder eigenaar, naar de dierenarts of opvang;

• overleden dieren worden opgehaald voor onder

andere crematie of vervoer naar een laatste

rustplaats;

• ze ondersteunen onder meer politie, brandweer,

Rijkswaterstaat, GGD en deurwaarders om dieren

te vervoeren naar een (tijdelijke) opvang;

• de Dierenambulance ‘vist’ regelmatig in de

Amsterdamse grachten naar plastic en zwerfafval;

• 90% van de mensen die bij de ambulance en

meldkamer werken, is vrijwilliger en zet zich

belangeloos voor deze organisatie in.

www.dierenambulance-amsterdam.nl

VED Magazine editie 2 - 2021 | 11


VED > Verhalen

ADAM-regeling

Ook worden er werkzaamheden voor de ADAM-regeling verricht.

Angela was nog druk bezig met de opleiding tot centralist, toen

zij in de interne nieuwsbrief las dat er uitbreiding werd gezocht

voor de groep die voor de ADAM-regeling werkt. Dit leek haar

ook heel erg interessant en leuk. Via deze regeling, die door de

gemeente Amsterdam in het leven geroepen, kunnen mensen

met een minimumuitkering eenmaal per jaar een waardebon

aanvragen waarmee één dier door de huisarts behandeld kan

worden. Hierbij is het eerste consult gratis, krijgt een hond of

kat een verplichte gratis chip, wordt de castratie of sterilisatie

van een kat tegen 50% korting uitgevoerd en worden medisch

noodzakelijke behandelingen voor 50% vergoed - met een

maximum tot € 300,-. Mensen kunnen via internet of telefonisch

de voucher aanvragen. Hoewel het weer heel ander werk is dan

aan de centrale, vindt Angela dit heel nuttig en leuk om te doen;

het besluit om hier als vrijwilliger aan de slag te gaan, was dan

ook heel snel genomen.

Hoewel haar betaalde

werk na meer dan 35 jaar werken

ophield, past stil gaan zitten ook

niet bij haar

Waarom vrijwilligerswerk?

De reden waarom Angela met vrijwilligerswerk is begonnen, is

heel simpel. Hoewel haar betaalde werk na meer dan 35 jaar

werken ophield, past stil gaan zitten ook niet bij haar. Ze wil iets

voor de maatschappij kunnen betekenen, onder de mensen zijn

en iets zinnigs kunnen blijven doen. Het is dan heel mooi als je

tegelijkertijd mens en dier kunt helpen.

Afgekeurd zijn en vrijwilligerswerk doen?

In tegenstelling tot allerlei indianenverhalen die de ronde doen, is het UWV absoluut een voorstander van het doen van

vrijwilligerswerk. Als je een WIA-, WAO-, WAZ- of Wajong-uitkering ontvangt, hoef je nooit toestemming te vragen om

vrijwilligerswerk te doen, maar er zijn een aantal punten waar je rekening mee dient te houden:

• Meld binnen één week aan het UWV dat je vrijwilligerswerk gaat doen. Zij moeten namelijk beoordelen of het werk dat

je wilt gaan doen eigenlijk vrijwilligerswerk is. Is dat het volgens het UWV niet, dan beoordelen zij of dit gevolgen kan

hebben voor de uitkering.

• Sommige instanties keren een vergoeding uit voor vrijwilligerswerk. Deze mag niet hoger zijn dan € 5,- per uur,

€ 180,- per maand en € 1.800,- per kalenderjaar, inclusief een eventuele reiskostenvergoeding. Let op: deze bedragen

kunnen per jaar verschillen. Ontvang je een vergoeding die hoger is, dan gaat het UWV ervan uit dat het niet meer om

een vrijwilligersfunctie gaat, wat nadelige gevolgen gaat hebben voor je uitkering. Mocht je meer vergoeding voor je

vrijwilligerswerk hebben ontvangen dan dat hierboven vermeld staat? Dan moet je dat terugbetalen aan het UWV.

• Heb je een WGA- of een ziektewetuitkering? Dan heb je te maken met de sollicitatieplicht en dat houdt in dat je altijd

moet blijven zoeken naar een betaalde baan. Krijg je dus tijdens je vrijwilligerswerk betaald werk aangeboden, dan zal

je dat moeten accepteren. Doe je dat niet? Dan heeft dit grote gevolgen voor je uitkering: je krijgt dan namelijk tijdelijk

minder of helemaal geen uitkering!

• Het UWV ziet vrijwilligerswerk als:

o werk waarvoor je niet betaald krijgt en geen betaling kunt verwachten, behalve misschien een onkostenvergoeding;

o werk dat je zou kunnen doen voor een kerkelijke instantie of een maatschappelijke organisatie, zoals een

bejaardentehuis of een sportvereniging.

• Het UWV ziet arbeid niet als vrijwilligerswerk als eerder iemand anders voor dit werk gewoon loon betaald kreeg of als de

onkostenvergoeding hoger is dan het maximale bedrag dat hiervoor staat.

www.uwv.nl

12 | VED Magazine editie 2 - 2021


Informatie <

VED

Fasciatherapie bij

hypermobiliteit en EDS

De tent kan niet altijd gespannen staan

Auteur: Roel Schenk

Foto’s: Marion Velthausz

Uit onderzoek naar het

menselijk embryo blijkt dat

het lichaam eerst ontstaat

als een soort ‘fasciapak’

Fysiotherapeut en hypermobiliteitsspecialist Roel Schenk.

Het bindweefsel, ook wel bekend als

‘fascia’, speelt een heel belangrijke rol in het

bewegen van het lichaam. Fysiotherapeut

en hypermobiliteitsspecialist Roel Schenk is

zelf hypermobiel en liep tegen onbegrip en

onkunde aan, vooral bij sportverenigingen

en trainers. Daarom heeft hij zichzelf

gespecialiseerd in het trainen en behandelen

van klachten die ontstaan door hypermobiliteit,

mede vanuit EDS. Een belangrijk onderdeel van

deze specialisatie is een verdieping in fascia

(bindweefsel) en fasciatherapie.

Een deel van de lichamelijke klachten bij hypermobiliteit,

is ernaar terug te leiden dat een hypermobiel lichaam wat

losser in elkaar zit en meer dan gemiddeld afhankelijk is

van spierspanning om de stabiliteit te behouden. Mensen

die een hypermobiel lijf hebben en hiervan klachten

ervaren, beschrijven meestal dat ze niet lekker kunnen

bewegen. Ze hebben last van pijn in hun gewrichten of

spieren en proberen plotselinge bewegingen te vermijden.

Er is reële angst voor subluxaties, die soms spontaan

optreden. Ook voelen ze zich bij activiteiten vaak snel

vermoeid. Misschien herken je jezelf in deze beschrijving.

Intermezzo: Hoezo fascia en hypermobiliteit?

Fascia is de Latijnse benaming voor bindweefsel en betekent

letterlijk ‘band’. De fascia in het menselijk lichaam verbindt

alles met elkaar. Uit onderzoek naar het menselijk embryo

blijkt dat het lichaam eerst ontstaat als een soort ‘fasciapak’.

Pas in een later stadium worden daarin spieren, botten en

organen aangelegd, als een soort tent die wordt opgezet:

eerst de binnen- en buitentent (fascia), daarna de stokken

(botten) en gespannen scheerlijnen (spieren). Als die tent,

oftewel de fascia, wat rekbaarder of langer is dan normaal,

staan de stokken wat los en de tent wat slap. Tenzij we de

scheerlijnen (spieren) wat meer aanspannen, dan wordt

het weer een mooi stevig geheel. Dit laatste is wat er vaak

gebeurt in het lichaam van iemand met hypermobiliteit.

De spieren die je gebruikt om de extra spanning op het

bindweefsel te zetten, kan je niet onbeperkt aanspannen

om te verkorten. Ze kunnen het niet urenlang volhouden

zonder te ‘verzuren’. Ook zit er een limiet aan de spierlengte.

De spiervezels schuiven namelijk in elkaar, waardoor de

spier zich aanspant, maar hier zit een beperking aan: de

spier kan de meeste kracht uiten in de eerste 50% van de

verschuiving. Verder samentrekken kan wel, maar dat is niet

zo effectief. Wanneer het bindweefsel rekbaarder of langer

is dan normaal, gaat de eerste kracht van de spier verloren

in het op spanning brengen van het bindweefsel. Pas

nadat het bindweefsel voldoende gespannen is, begint een

lichaamsdeel te bewegen.

Hypermobiele mensen zijn eigenlijk topsporters. Ze

hebben er dan ook baat bij om, binnen de mogelijkheden,

hun lichaam zo goed mogelijk in topconditie te houden.

Fasciatherapie helpt hierbij om het spierweefsel dat

overspannen is geraakt - zogenoemde triggerpoints of

spierknopen - los te maken. Ook is er bij het bewegen (of

trainen) uitgebreid aandacht voor de fascia, want hoe beter

de kracht van de spiervezel hierop overgebracht wordt, hoe

meer stabiliteit en efficiëntie je zal ervaren.

VED Magazine editie 2 - 2021 | 13


VED

>

Informatie

De fascia is heel goed voorzien van zenuwen (waarneming)

en verbindt alles in het lichaam met elkaar: spieren, botten,

zenuwen, gewrichten, organen, huid, enzovoorts.

Dit bindweefsel vormt met elkaar grote vliezen die er letterlijk

voor zorgen dat alles met elkaar verbonden is. De fascia

verbindt niet alleen de structuren met elkaar, de vliezen lopen

er vaak ook dwars doorheen. Spieren uiten hun kracht op de

gewrichten en botten via de fascia. Fasciatherapie is dan ook

vooral gericht op het bindweefsel, en niet op het trainen of

losmaken van spierweefsel. Wanneer we vanuit dit perspectief

kijken naar klachten die ontstaan door hypermobiliteit, blijkt in

de meeste gevallen dat er aanzienlijke mogelijkheden zijn.

Op veel plekken in je lijf kan

jouw bindweefselnetwerk beter

belastbaar gemaakt worden

De therapie kan behulpzaam zijn bij de volgende aspecten:

• Jouw lichaam gebruikt verhoogde spanning in de spieren

binnen het bindweefsel om je zoveel mogelijk stabiliteit

te laten ervaren. De spanning in het weefsel kan zich

omzetten in triggerpoints (spierknopen), die een pijnlijk

en stijf gevoel kunnen geven. Deze blokkades in het

bindweefselsysteem kunnen verminderd worden met

gerichte fasciatherapie. Dit zijn onder andere massageachtige

technieken waarmee de therapeut, maar ook jijzelf,

gericht de spanning in jouw spieren en bindweefsel kan

normaliseren.

• Op veel plekken in je lijf kan jouw bindweefselnetwerk

beter belastbaar gemaakt worden, waardoor het als

het ware meer veerkracht krijgt. Dit wordt gedaan met

speciale hypermobiliteitstraining. Deze oefeningen

hebben een zeer laag instapniveau en kunnen op elke

moeilijkheidsgraad worden aangepast. Je wordt hierbij

volledig individueel begeleid en jouw grenzen worden

zorgvuldig bewaakt. Als resultaat van de oefeningen ervaar

je meer stabiliteit, gepaard met een lagere belasting van je

spieren. Zo houd je meer energie over voor andere dingen.

• Bij deze speciale therapievorm wordt er geluisterd naar de

cliënt en samen een plan gemaakt. Er wordt geen gevecht

aangegaan met de hypermobiliteit, maar er wordt juist

gezocht naar harmonie, zodat jij met vertrouwen zo prettig

mogelijk kan bewegen.

Samen met jouw therapeut

ontdek je binnen welke grenzen jij

prettig beweegt

Speciale training voor hypermobiliteit

Het is mogelijk met een hypermobiel lichaam te trainen

zonder extra klachten te veroorzaken. Dit vereist een frisse

blik op de fitness- en sportcultuur. Traditionele oefeningen

geven namelijk vaak alleen maar meer klachten. Om deze

reden wordt er bij de speciale training gebruikgemaakt

van een nieuwe benadering. Die houdt rekening met de

grenzen en kwaliteiten van hypermobiliteit. Bij deze speciale

trainingen zijn er een aantal belangrijke kernwaarden:

Grenzen verkennen – Samen met jouw therapeut ontdek

je binnen welke grenzen jij prettig beweegt. Deze grenzen

opzoeken, respecteren en er niet overheen gaan, is een

waardevolle stap in het bereiken van zelfverzekerd bewegen.

Langdurige klachten ontstaan door het overschrijden van je

grenzen en dat willen we zoveel mogelijk voorkomen, ook

in de toekomst. Er wordt bekeken wat jij comfortabel vindt

en binnen dit bereik blijf jij samen met de therapeut de

mogelijkheden aftasten.

Veilig trainen – Bij de speciale hypermobiliteitsoefeningen

wordt gebruikgemaakt van specifieke technieken. Er worden

je zorgvuldig oefeningen aangeleerd waarmee jij lichamelijke

veerkracht en stabiliteit kan vergroten. De oefeningen

werken voornamelijk met jouw eigen lichaamsgewicht

als trainingstool en zijn zo ontworpen dat de kans op

overstrekking of subluxatie minimaal is. Er is hiervoor geen

standaardprotocol of -moeilijkheidsgraad, elke training is

maatwerk: wel zo veilig!

Iemand die hypermobiel is,

bouwt doorgaans veel spanning

op in het lijf

Vrij en zorgeloos bewegen – Tijdens de speciale

hypermobiliteitsoefeningen ontdek je dat bepaalde delen

van je lichaam beter meebewegen dan andere. Dit is een

herkenbaar fenomeen: iemand die hypermobiel is, bouwt

doorgaans veel spanning op in het lijf. Deze spanning beperkt

jouw bewegingen en kan ze pijnlijk maken. Gedurende

de oefeningen communiceren jij en de therapeut nauw

met elkaar. Zo kan de therapeut jou laten ervaren waar de

spanning zich opbouwt en deze eventueel met hands-on

fasciatherapie verminderen.

Veerkracht is de sleutel – Bij alle hypermobiliteitsoefeningen

komt een vorm van veerkracht terug. Dit zijn compleet andere

trainingsvormen dan je ooit hebt ervaren en het is de ervaring

dat cliënten het leuk vinden om te doen.

14 | VED Magazine editie 2 - 2021


Informatie <

VED

Dat komt doordat jij in deze trainingen zelf de regie voert

en de intensiteit kan bepalen - wel zo veilig en altijd op het

juiste inspanningsniveau! Bij de speciale oefeningen wordt

geprobeerd zoveel mogelijk jouw bindweefsel (fascia) te

stimuleren, door het lichaam als één geheel te bewegen.

Want wanneer jouw lichaam als een vloeiend geheel

beweegt, zal de lokale druk- en trekkracht op gewrichten

ook verminderen. Zo word je uiteindelijk sterker en kan je

activiteiten langer volhouden.

Herkenning?

Blijf er niet mee zitten, maar neem contact op voor een intake

bij Roel Schenk of een fasciatherapeut in jouw omgeving. Roel

is specialist op dit gebied en behandelt in Leiden dagelijks

cliënten met hypermobiliteit. Naast zijn specialisatie in

fasciatherapie volgt hij een masteropleiding in Orthopedisch

Manuele Therapie. Hiermee brengt hij, onder andere in de

behandeling van gewrichten, extra verdieping. Hij kan na een

uitgebreide intake en onderzoek de mogelijkheden van de

hypermobiliteitsbehandelmethode met je bespreken.

Roel is te bereiken op roel@desingelfysio.nl.

Andere fasciatherapeuten zijn te vinden via

www.fasciaweb.nl/therapeut

- selecteer het filter ‘Hypermobiliteit’.

“Ik ben zeker trots op

de veerkracht van mijn lijf

- en dat voelt fantastisch”

Er moet een klik zijn en ik heb inmiddels een allergie voor

onwetende mensen die iets van mijn lijf vinden. De overstap

bleek eenvoudig, want de behandelmethode is identiek.”

“Nu ga ik twee keer per week naar de praktijk. Na ruim twee

jaar fasciatherapie ben ik nog niet waar ik voor mijn ongeluk

was, maar ik ben zeker trots op de veerkracht van mijn lijf - en

dat voelt fantastisch.”

Feija (16 jaar)

“Ook ik moest van mijn revalidatiearts gaan trainen. Ik sport

heel veel, maar vaak lukt het net niet. Hardlopen, opdrukken,

touwklimmen … het gaat gewoon niet. Ik ben snel buiten

adem, ik val of er gebeurt iets waarvan ik niet zo goed begrijp

hoe het kan.”

“Mijn doel is om zo sterk te worden dat ik de toelating bij de

marine kan doen, haha.”

“Roel helpt mij om met kleine veranderingen soepeler te

kunnen lopen en de oefeningen die ik bij cross-fit doe beter te

kunnen doen. Een keer per week ga ik nu en dat is best leuk.

Het blijft gek dat de manier waarop ik zelf beweeg voor mij

niet de beste uitkomst geeft. Ik baal daar heel erg van, maar

weet ook dat alles wat ik nu doe, net als die steunzolen, voor

de toekomst het beste is.”

Cliënten met hypermobiliteit aan het woord

Marije

“Heel sceptisch was ik, toen mijn revalidatiearts opperde om

fasciatherapie in te gaan zetten. Een paar maanden daarvoor

had ik een ongeluk met mijn elektrische fiets en nu leverde

elke moeizame stap een enorme zenuwpijn op. Ik lag meer

op bed dan dat ik rechtop kon zitten. Gelukkig was de arts

doortastend en schreef die mij een therapeut aan huis voor.

Dus kwam twee keer per week de therapie aan huis.”

“Meerdere keren heb ik besloten om hier niet meer door te

gaan. Na een behandeling kreeg ik vaak koorts en voelde

ik mij heel brak. Maar ja, wat waren mijn opties? Ik besloot

door te zetten en het zeker zes maanden vol te houden. Heel

langzaam kon ik wel steeds meer. Door een verhuizing ben ik

gewisseld van therapeut, dat vond ik best spannend.

VED Magazine editie 2 - 2021 | 15


VED > Verhalen

“Als het niet linksom lukt,

dan rechtsom” Naomi wil altijd lichtpuntjes zoeken

Auteur: Naomi Velders Foto’s: Julia Kappert - Yukacreations

Op haar Instagram-account met meer dan 3.000 volgers, omschrijft VED-lid Naomi zichzelf als een

“positieve jonge meid”. Ondanks de problemen die ze tegenkomt, probeert ze vooral te kijken naar

de dingen die wél lukken. Hier vertelt ze haar verhaal. “Het leven zit vol obstakels en je wordt soms

erg op de proef gesteld, maar het gaat erom hoe jij hierop reageert.”

Hallo lieve lotgenoten, ik zal mijzelf eerst even voorstellen.

Mijn naam is Naomi en ik ben 20 jaar jong. Ik woon nog thuis,

samen mijn ouders en tweelingbroer. Ik zit in mijn laatste jaar

van de opleiding tot medisch managementassistent. Ik vind

het leuk om, wanneer dit lukt, muziek te maken en ik geef

parttime leiding bij de scouting.

Van kleins af aan heb ik al lichamelijke klachten. Ik ben

gewend om naar het ziekenhuis en naar verschillende

therapieën te gaan. Lang wisten mijn ouders, mijn artsen

en ik niet wat ik mankeerde. Er werd vaak gezegd: “Ga maar

trainen, dan komt het wel goed.” Dat deed ik ook, maar

zonder resultaat - achteruitgang zelfs. Toen ik vijftien was,

volgde een poliklinisch revalidatietraject. Ik moest daar elke

week dagdelen heen en ik had dan verschillende therapieën.

De standaardafspraken waren ergotherapie, fysiotherapie,

maatschappelijk werk en de psycholoog - die na een paar keer

al door had dat het niet psychisch was, maar lichamelijk.

Mijn energie was laag

en mijn klachten werden er

met de dag meer

Revalidatie gaat niet goed

Na een aantal maanden ging het steeds slechter met mij. Na

therapie kon ik twee dagen niet lopen, was ik helemaal kapot

en kon ik dus niet naar school. Ik moest lopen op de loopband,

totdat ik letterlijk door mijn benen zakte.

16 | VED Magazine editie 2 - 2021


Verhalen < VED

Dit leidde uiteindelijk tot meer klachten. Er werd

geconstateerd dat de revalidatie niet goed ging. Ik moest een

intern revalidatietraject gaan volgen. Ik mocht zelf kiezen of

ik dat bij dezelfde organisatie ging doen of ergens anders. Ik

koos voor het tweede. Ik was het vertrouwen een beetje kwijt

in het revalidatiecentrum waar ik nu zat. Het andere centrum

was én dichterbij én had betere recensies.

Ik werd op de wachtlijst gezet en, als tussenoplossing, kreeg

ik ergotherapie. Er werd gekeken hoe ik mijn dagen het beste

kon indelen. Ik ging minder uren naar school, met als doel

om er meerdere dagen naartoe te kunnen. Het lukte ons in

goed overleg met school om samen een haalbare planning te

maken. Mijn energie was laag en mijn klachten werden er met

de dag meer.

Na een aantal weken te hebben gewacht, was het eindelijk

zover: ik had mijn intakegesprek, samen met mijn ouders.

Dit was in het revalidatiecentrum bij mijn eigen vertrouwde

kinderarts, die ik al jaren ken. Ik had alle gesprekken gehad, de

screening zat erop en er werd een behandelplan opgesteld.

Een opname van zestien weken moest het gaan worden.

Ik moest mij op een woensdagochtend melden, zodat ik

eerst maar twee nachtjes daar hoefde te slapen en even kon

wennen.

Het mooiste en dierbaarste

wat ik eraan heb overgehouden,

is mijn beste vriendin

Het niet-thuiszijn, weg zijn bij mijn ouders en alle nieuwe

indrukken waren best pittig. De eerste twee nachten en drie

dagen leerde ik de omgeving kennen, de therapeuten en de

groepsgenootjes. De week erna begon de revalidatie. Ik moest

mij vanaf toen elke maandag melden om acht uur ’s ochtends.

Ik mocht in het weekend lekker thuis zijn en daar slapen, maar

wel met leefregels vanuit het revalidatiecentrum.

“Hoort er gewoon bij”

Uiteindelijk heeft mijn traject een halfjaar geduurd. Een stuk

langer dan verwacht, maar helaas niet met het gewenste

resultaat. Een schouder of meerdere gewrichten uit de kom

en dat ik veel pijn had: dat was niet gek, maar hoorde er

“gewoon bij”, werd mij verteld. Ik ben er lichamelijk slechter

uitgekomen dan ik erin ging. Wel heb ik een paar dingen

geleerd, zoals door de dag heen rust nemen.

Het mooiste en dierbaarste wat ik eraan heb overgehouden,

is mijn beste vriendin, die óók chronisch ziek is.

Ik heb haar leren kennen toen wij beiden waren opgenomen.

Het klikte meteen vanaf dag één en sindsdien hebben we

dagelijks contact. Wij hoeven elkaar niks uit te leggen. We

voelen het aan wanneer de een moet rusten of als afspreken

op het laatste moment niet lukt, dan snappen wij elkaar

gewoon. We zitten ook in dezelfde levensfase. Dat is heel erg

fijn. Als wij hebben afgesproken, ben ik daarna eigenlijk ook

bijna nooit kapot, wat ik wel heb als ik met anderen afspreek;

ik ben dan weer even opgeladen, met goede energie.

Na deze twee trajecten besloten wij naar de huisarts te gaan

om te overleggen, want dit kon zo niet langer!

VED Magazine editie 2 - 2021 | 17


VED > Verhalen

Eenmaal bij de huisarts dacht zij aan SOLK-klachten:

somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten.

Mijn moeder had ondertussen het internet afgespeurd, omdat

zij wist en voelde dat ik écht wat mankeerde. Uiteindelijk

werden wij doorgestuurd, wat voelde als laatste kans om

het tegendeel te bewijzen. Eenmaal bij de revalidatiearts

werd alles duidelijk! Alles viel op zijn plek en ineens waren

alle klachten helemaal niet zo gek. De diagnose hypermobiel

Ehlers-Danlos syndroom (hEDS) werd gesteld. Eindelijk hadden

mijn problemen een naam en ik voelde mij eindelijk gehoord.

Ze helpt mij sindsdien

gelukkig erg goed!

Opeens serieus genomen

De diagnose was gesteld, maar de klachten waren hetzelfde,

alleen werd ik nu ineens wel serieus genomen door anderen,

omdat ik er een naam voor had. Dat is toch eigenlijk bizar?!

Toen ik de diagnose had gekregen, ging ik met mijn moeder

terug naar de huisarts. Ze bood haar oprechte excuses aan.

Ze had mij besproken in het overleg met andere huisartsen

in de regio om haar ervaringen te delen. Bij deze huisarts zit

ik nu nog steeds. Ze helpt mij sindsdien gelukkig erg goed!

Hier ben ik erg blij mee. In haar praktijk ben ik ook een bekend

gezicht en als ik bel, weten ze meteen wie ik ben en proberen

ze alles altijd goed te regelen.

Na de diagnose vielen heel veel dingen op zijn plek.

Helaas kreeg ik steeds meer problemen op verschillende

gebieden; klachten en diagnoses die niet direct bij EDS

horen, maar er wel vaker bij voorkomen. Bijvoorbeeld mijn

spijsverteringsstelsel, dat zijn werk niet doet zoals het hoort.

Daardoor ben ik afhankelijk van sondevoeding en mijn

medicijnen. Op mijn Instagram-account (@omarmhetleven)

probeer ik meer awareness te verspreiden en iedereen te

helpen waar ik kan. Dit heb ik zelf gemist.

Ik probeer alles van de positieve kant te bekijken en te kijken

naar de dingen die nog wel lukken. Het leven zit vol obstakels

en je wordt soms erg op de proef gesteld, maar het gaat erom

hoe jij hierop reageert. Je kunt het jezelf zo moeilijk en zo

makkelijk maken als je wilt. Je hebt niet alles in de hand, maar

hoe je op iets reageert wel. Ik heb soms ook momenten dat ik

mij rot voel, bang ben voor de toekomst en het even niet meer

zie zitten, maar na zo’n moment is het herpakken en weer

doorgaan.

Vraag om hulp als je het nodig hebt

en wees lief voor jezelf

Ik wil anderen graag meegeven dat je moet doen wat je wilt.

Als het niet linksom lukt, dan rechtsom. Vraag om hulp als

je het nodig hebt en wees lief voor jezelf. Niet alles kan goed

gaan en zal makkelijk zijn, slechtere dagen horen erbij. Als je

maar lichtpuntjes probeert te zoeken, hoe groot of klein deze

ook zijn!

Veel liefs, Naomi

18 | VED Magazine editie 2 - 2021


Informatie <

VED

Qi-watte?

Qi-gong: werken met je levenskracht

Auteurs: Janine de Wit-van de Ven en Remco Goudswaard

Foto’s: Pixabay

EDS-patiënten moeten bewegen. Dat weten

we allemaal en dat horen we ook van iedere

arts terug. Maar hoe? Daarover verschillen

de meningen behoorlijk en het aanbod van

‘geschikte’ bewegingsvormen is ook niet erg

groot. Voor de meesten van ons komt het neer

op oefeningen tijdens fysiotherapie en, voor

degenen die nog mobiel genoeg zijn, wellicht wat

zwemmen of wandelen. In dit artikel wil ik wat

meer informatie over qi gong geven: een Chinese

bewegingsleer die zich richt op de stroming van

de levensenergie (qi). Een bewegingsleer die je

gewoon thuis, zittend of staand - en in sommige

gevallen zelfs liggend - kunt doen.

Vanuit de traditionele Chinese

geneeskundige opvattingen,

ontstaan ziektes door een

verstoring van qi in de

meridianen binnen het lichaam

Wat is qi gong?

In de Chinese cultuur wordt qi beschouwd als levensenergie,

de kracht die stroomt in al dat leeft. Door het beoefenen

van qi gong leer je de energie die vastzit in je lichaam los te

maken, de oude energie af te voeren en nieuwe energie op

te nemen via het stelsel van meridianen. Daarnaast leer je

goed te luisteren naar jezelf, lichaam en geest. Het concept

van qi gong is vierduizend jaar oud en is in China de algemeen

geaccepteerde manier om gezond te blijven en voor jezelf te

zorgen.

Er is tot nu toe geen bewijs geleverd voor het bestaan van

qi. Toch ligt deze opvatting aan de basis van veel stromingen

binnen de ‘alternatieve’ geneeskunde, zoals acupunctuur,

homeopathie en ayurveda. ‘Gong’ staat voor werk, oefening,

kennis en doorzettingsvermogen.

Vanuit de traditionele Chinese geneeskundige opvattingen,

ontstaan ziektes door een verstoring van qi in de meridianen

binnen het lichaam. Aangezien qi de levenskracht is, is het

de basis voor alle processen in het lichaam, zowel fysiek als

mentaal. Qi gong is een serie van dynamische oefeningen die

zowel de bloeddoorstroming, lymfestelsels en de kwaliteit en

circulatie van qi bevorderen.

VED Magazine editie 2 - 2021 | 19


VED

>

Informatie

Er zijn oefeningen die komen

vanuit de krijgskunst, meditatie

en gezondheidstradities

Lijkt qi gong op tai chi?

Nee, het is niet hetzelfde. Tai chi is van oorsprong een

vechtkunst en is gericht op het sterker en harmonieuzer

maken van je lichaam, vanuit een zelfverdedigingspositie

of -filosofie. Pure qi gong is (meer) gericht op gezondheid,

harmonie en rust. Hierbij gaat het om kortere oefeningen,

die zelfstandig uitgevoerd kunnen worden. Door de herhaling

die in de oefeningen zit, zijn deze makkelijk aan te passen

aan de beoefenaar. Zo kan de één een oefening bijvoorbeeld

staand uitvoeren, terwijl een ander erbij kan gaan zitten

of zelfs liggen. Er zijn oefeningen die komen vanuit de

krijgskunst, meditatie en gezondheidstradities. Het mooie

hiervan is dat er altijd wel een qi-gongoefening is te vinden

die, in de zoektocht naar harmonie en gezondheid, past bij de

beoefenaar.

Meridianen? Wat zijn dat dan?

Volgens de Chinese opvatting loopt in je lichaam een netwerk

van ‘banen’ die meridianen worden genoemd. Via dit netwerk

kunnen alle delen van het lichaam - inclusief de organen -

met elkaar communiceren. Elke meridiaan is gekoppeld aan

een specifiek orgaan. Er zijn 76 belangrijke meridianen in dit

netwerk, waarvan er 24 de hoofdmeridianen zijn: 12 links en 12

rechts. Deze hebben allemaal een eigen karakter en kwaliteit.

Vanuit die eigenheid beïnvloeden ze onze lichaam en geest.

Een voorbeeld: de lever-meridiaan is onder andere

verantwoordelijk voor het soepel en vrij bewegen van spieren

en pezen. De milt-meridiaan is onder meer verantwoordelijk

voor het bindweefsel, de spiermassa en het bijeenhouden

van het systeem. De nier-meridiaan is onder andere

verantwoordelijk voor onze aangeboren eigenschappen (of

DNA) en botten en gewrichten. Elke meridiaan heeft zo een

eigen rol in het totale systeem van wat we ‘mens’ noemen.

Ze zijn onderling op directe en indirecte manier met elkaar

verbonden en als er dan, waar en om welke reden dan ook, iets

niet gaat zoals het bedoeld is, beïnvloedt dit gelijk het grote

geheel.

Er wordt gezegd dat meridianen zowel een fysieke als een

psychische kant hebben. Ze hebben dus een dubbele betekenis

of functie. Je emoties worden volgens deze opvatting dan ook

gezien als gekoppeld aan bepaalde functies van of verstoringen

in je lichaam.

20 | VED Magazine editie 2 - 2021


Informatie <

VED

De qi loopt als een soort klok in een vaste volgorde door je

lichaam. De Chinezen noemen dit een ‘orgaanklok’. Iedere

twee uur is er een andere meridiaan het meest actief. Op deze

manier ontstaat er een cyclus. Wanneer we die verstoren,

heeft dat weer gevolgen voor de rest van het systeem. Ook

kunnen we deze klok gebruiken om meer over onszelf te

leren. Als klachten altijd op hetzelfde moment van de dag

verergeren of verminderen, kan het interessant zijn om eens

te kijken welke meridiaan bij dat tijdstip hoort.

Oké, en hoe werkt dit dan in de praktijk?

De bewegingsoefeningen die je bij qi gong uitvoert, zijn

veelal korte, losse oefeningen, waarbij je een bepaalde

volgorde van bewegingen uitvoert. In de uitvoering ligt er

veel nadruk op de coördinatie van de ademhaling: deze dient

helemaal synchroon te lopen met de beweging zoals ‘de

adem’ oftewel qi, door je lichaam gaat. Door de qi te laten

stromen, worden blokkades opgeheven en komt het lichaam

in balans.

Juist de combinatie van ademhaling en bewegen maakt qi

gong krachtig en effectief. Na een tijdje ken je de oefeningen

en gaat het vanzelf. Op dat moment kan er ook meer

verdieping plaatsvinden, een grotere ontspanning en rust in

de uitvoering: er komt meer ruimte in je hoofd en lichaam.

In deze bewegingsleer is het heel erg belangrijk dat je luistert

naar je lichaam. Het mag geen pijn doen, het gaat om de

verbinding of eenheid tussen psyche en lichaam en het laten

stromen van de energie, spanning loslaten en blokkades

opheffen. Qi gong is een soort van ‘onderhoudstherapie’: door

iedere dag oude qi los te laten en nieuwe qi door je lichaam

te laten stromen, werk je constant aan de interne balans in je

lichaam.

In deze bewegingsleer

is het heel erg belangrijk

dat je luistert naar je lichaam

Waar kan ik dit leren?

Er zijn wat praktijken en opleidingsinstituten die qi gong

aanbieden. Dat is fijn, maar mobiliteit is in veel gevallen al

een uitdaging voor ons. Op YouTube is er het een en ander

te vinden. Een makkelijk begin zijn de basisoefeningen van

Remco Goudswaard, uit zijn qi-gongoefenboek, die via

zijn website zijn te downloaden. Ook heeft hij een serie

oefeningen gemaakt waarvan er een aantal zittend uit te

voeren zijn.

Eén tip: doe laat in de avond geen qi gong meer. Hoewel je

rust en ontspanning wilt hebben, gaat de qi wel stromen en

kan je vaak daarna niet goed slapen. Het is beter om dan wat

meditatie- in plaats van bewegingsoefeningen te doen.

Remco: “Er werd gezocht naar wat

er wél mogelijk was en er werd niet

gehamerd op wat níét ging”

Ervaring van een leraar: Remco Goudswaard, taichi-school

Goudswaard.

“Wat mij vanaf het begin zo gefascineerd heeft bij zowel tai

chi als qi gong, is dat ze zo diep inwerken op ons systeem.

Toen ik in aanraking kwam met deze bewegingsleren, was ik

net afgestudeerd van de dansacademie. Ik leerde meer over

het functioneren van mijn lichaam en geest in het eerste jaar

dan tijdens vijf jaar dansacademie. Het onderzoek naar je

eigen mogelijkheden was totaal anders: er werd gezocht naar

wat er wél mogelijk was en er werd niet gehamerd op wat

níét ging. Op een heel zachte en liefdevolle manier deden we

oefeningen. Een ieder in de groep kon die doen op de manier

die passend was bij de mogelijkheden op dat moment. Er werd

niet geforceerd, niet gedwongen om over grenzen heen te

gaan, maar uitgenodigd om te ontdekken hoe het ook anders

kon. Mogelijkheden werden verruimd en niet beperkt. Ga op

een zachte manier op onderzoek uit naar wat er mogelijk is,

ga niet over je grenzen maar zoek naar manieren om deze te

verleggen zonder dat dit je verstoort: dat is ware groei!”

“Qi gong is ook hard werken. ‘Gong’ staat voor werk,

oefening, kundigheid en doorzettingsvermogen: het leren

kennen en werken met qi. Dit harde werken houdt in dat je

gedisciplineerd je oefeningen doet, het liefste elke dag. Dat

hoeft geen uren: elke dag vijf tot tien minuten is in het begin

al voldoende. Het is eigenlijk net zoiets als tanden poetsen:

als je het een dag vergeet, voelt dat niet goed! Je zult vanzelf

merken dat je, naarmate je vaardiger wordt in de oefeningen,

langer gaat oefenen - gewoon omdat het fijn is en je lichaam

en geest er plezier aan beleven. Je gaat beter functioneren op

de dagen dat je je oefeningen gedaan hebt dan op de dagen

dat je ze vergeten bent. Af en toe een dag overslaan is geen

ramp en de ene dag kort en de andere dag lang oefenen ook

niet. Ook hierin zal je moeten luisteren naar je lichaam en

geest: wat is haalbaar en wat niet?”

“In de oefeningen zoeken we onder andere naar

lichaamsstructuur. Die vinden we door het goed gebruiken

van onze botten, spieren en pezen. Als deze op de juiste

VED Magazine editie 2 - 2021 | 21


VED

>

Informatie

manier met elkaar samenwerken, krijgt het lichaam een

natuurlijke souplesse. Dan is het alsof het lichaam vanzelf

bewogen wordt en bewegen geen moeite kost. Er ontstaat

dan harmonie: dit is niet iets wat statisch is, niet altijd

hetzelfde. Het verandert als dag en nacht: yin en yang. Het

lastige van harmonie is dat je het niet voelt. Disharmonie

voelen we des te beter: pijn, ongemak en wisselende

stemmingen zijn hier maar een paar voorbeelden van.”

Remco: “Qi gong is

een mooie ontdekkingsreis”

moeten komen wat voor jou de juiste weg is. Ik kan je als

leraar begeleiden in die zoektocht, kan meelopen, tips geven,

mogelijkheden aanbieden en corrigeren wanneer je over je

grens dreigt te gaan.”

“Mijn leraar zei altijd dat hij ons 70% van de tai chi en qi

gong kon leren, de overige 30% moesten we zelf ontdekken.

Qi gong is een mooie ontdekkingsreis, die mogelijkheden

tot groei biedt, kan bijdragen aan het helen van het lichaam

en het verzachten van disharmonie. Het kan helpen om te

leren omgaan met chronische ziekten en daarbij verdere

achteruitgang voorkomen.”

“Wat nu de juiste manier is, is altijd het moeilijke in dit

verhaal. Dat is namelijk voor iedereen verschillend. Elk mens

heeft een andere geschiedenis, zowel lichamelijk als mentaal.

Elk lichaam is anders en hierdoor zal je ook zelf erachter

De video’s van Remco zijn te vinden via

www.youtube.com/user/TaiChiGoudswaard1. De website van

zijn tai-chi-school is www.taichischoolgoudswaard.nl

Telefoondienst

Telefoonnummer: 085-130 92 50

Wist je dat de VED ook een telefoonlijn heeft?

Deze is bereikbaar van maandag t/m vrijdag

van 9.00 uur tot 17.00 uur.

Hier werken vrijwilligers die zelf EDS hebben of een

kind hebben met EDS. Zij doen dit werk vanuit hun

eigen thuissituatie. Bij alle contactpersonen kun je je

verhaal kwijt en zal je herkenning vinden. Ook kun je

vragen stellen over de manier waarop zij zaken hebben

aangepakt of hebben ervaren.

De angst voor de operatie. De reacties van familieleden

of collega’s. Wat vertel je aan je kind? Voeding.

Sportmogelijkheden. Vakantie. Werken. Leven met

beperkte energie. Het is een greep uit de onderwerpen

waar de ervaringen van anderen kunnen zorgen voor

een steuntje in de rug, of een bijdrage kunnen leveren

aan de oplossing.

De telefoonlijn is geen medische informatielijn.

Daarvoor blijft de behandelend arts de aangewezen

persoon. Voor leden bieden wij wel de mogelijkheid

om medische vragen voor te leggen aan ons medisch

secretariaat, via medischevragen@ehlers-danlos.nl

Mailadressen

Algemene vragen

info@ehlers-danlos.nl

Medische vragen

medischevragen@ehlers-danlos.nl

Voorzitter Janine de Wit- van de Ven

voorzitter@ehlers-danlos.nl

Secretaris Gert Grotenhuis

secretaris@ehlers-danlos.nl

Penningmeester Antoinette Levels-Storken

penningmeester@ehlers-danlos.nl

Redactie VED-magazine

VEDmagazine@ehlers-danlos.nl

Website

petra@ehlers-danlos.nl

Nieuwsbrief

henny@ehlers-danlos.nl

Sociale media

socialmedia@ehlers-danlos.nl

22 | VED Magazine editie 2 - 2021


Contact

personen

Graag willen wij lotgenoten in staat stellen met elkaar in contact te komen. Hierdoor kunnen leden

onderling ervaringen uitwisselen. De contactpersoon kan een luisterend oor bieden voor onderwerpen die

niet specifiek bij het secretariaat thuishoren. Ook kan de contactpersoon een steuntje in de rug zijn.

Anna-Nienke Hartman (1962)

Telefoon: 06-30 46 33 04

Woonplaats: Amsterdam

Vasculaire EDS (vEDS)

In november 2003 is bij Anna-Nienke

de diagnose vEDS vastgesteld, na een

spontane ruptuur van de miltarterie en

de daaropvolgende complicaties. Ze is

arbo-verpleegkundige en werkt bij een

arbodienst als verzuimbegeleider.

John Niessen-van der Laan (1967)

Telefoon: 046-4423499

Woonplaats: Limburg

Hypermobiele EDS (hEDS)

Johns schouders, enkels en polsen

geven de grootste problemen als gevolg

van de hEDS, maar daarnaast heeft hij

ook de nodige rugproblemen.

John is volledig arbeidsongeschikt. Hij is

getrouwd met zijn man.

Djoeke Dijkstra (1993)

E-mail: djoeke_dijkstra@live.nl

Woonplaats: Drachten

Hypermobiele EDS (hEDS)

Djoeke heeft begin 2013 de diagnose

hEDS gekregen. Zij hoopt jongeren te

helpen bij de zoektocht naar wat wél

kan in het leven met EDS.

Kim Peijs (1988)

Telefoon: 06-13 56 09 89

Woonplaats: Tilburg

Klassieke EDS (cEDS)

Kim heeft al vrij snel na haar geboorte de

diagnose cEDS gekregen. Zij is werkzaam

als doktersassistente en heeft daarnaast

ook de opleiding tot ergotherapeut afgerond.

Zij biedt graag een luisterend oor en

is, vanwege haar werktijden, voornamelijk

in de avonduren beschikbaar.

Medische Adviesraad

Voor vragen of problemen met betrekking tot EDS van jezelf

of je behandelaar, kan contact opgenomen worden via

medischevragen@ehlers-danlos.nl.

Nationaal zorgnummer voor onder andere

juridische informatie en advies

Telefoon: 0900-235 67 80 (€ 0,20 per gesprek)

Bereikbaar op werkdagen van 09.00 tot 17.00 uur.

Het Nationale Zorgnummer is de gezamenlijke hulp- én

meldlijn van Ieder(in), MIND Landelijk Platform Psychische

Gezondheid en Patiëntenfederatie Nederland. Omdat de VED

lid is van Ieder(in), is deze dienst ook voor leden van de VED

toegankelijk. Het telefonisch advies is, afgezien van het

telefoontarief, gratis.

www.ehlers-danlos.nl

VED Magazine editie 2 - 2021 | 23


www.ehlers-danlos.nl

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!