31.10.2022 Views

WEB NFVN 6506 Nieuwsflits 04 2022 170x240mm

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

NF

November 2022, jaargang 40

Mijn reis naar Wenen

Landelijke contactdag

Aankondiging NF 2 bijeenkomst

www.nfvn.nl


Inhoud:

Mijn reis naar Wenen

Door Marit Lommelaars

12

20 7

Lotgenotencontact

Verslagen van

bijeenkomsten

28

Levend verlies

24

25

Sudoku

& Kinderkeuken

MINT studie W.O.

hersentumoren

Door Britt Dhaenens

31

NFVN / 2


Van de redactie

4. Van het bestuur....

Door; Hannie van Essen

7. Denken en voelen;

Wat NF nog meer is dan een fysiek

probleem.

Door Drs. A.M (Sandra) van Abeelen

10. Ons leven met NF

Column Hilde van Rijnsoever

12. Mijn reis naar Wenen

Door Marit Lommelaars

16. Stichting Lach voor een dag

17. Landelijke contactdag

Door Sandra van Zoelen

20. Lotgenotencontact

Verslagen van bijeenkomsten

23. Mantelzorg Makelaar

24. Puzzel

Herfst sudoku

25. Kinderkook

Appelchips

27. Uit de praktijk

Door Mirjam Stedehouder

28. Levend verlies

30. Neurofibromatose type 1

en kinderwens

Door Vivian Vernimmen

31. MINT studie W.O. hersentumoren

Door Britt Dhaenens

33. Onze contact telefoon

34. Oproep OMK

en ouders volwassen kind

35. Aankondiging NF 2 bijeenkomst

36. Prikbord

37. Contacttelefoon

Team ervaringsdeskundigen

38. Regiocontact- en werkgroepen

39. Colofon en bestuur

40. De NFVN biedt

En help mee!

Het einde van het jaar nadert. Voor je ligt

alweer de vierde en laatste editie van de

NF van 2022. Een editie waar de redactie

weer hard aan heeft gewerkt!

In deze editie blikken we o.a. terug op de

landelijke contactdag van 25 juni jl. Op

pagina 17 lees je hierover een uitgebreid

verslag. En ook hebben wij van een

aantal leden prachtige foto’s ontvangen

die wij je niet willen onthouden.

Een aantal regiogroepen zijn de afgelopen

periode bij elkaar gekomen. Hierover lees

je verderop meer. En ook wordt er in deze

NF veel informatie gegeven op medisch

gebied.

De afgelopen twee jaar heb ik als

hoofdredacteur met veel plezier gewerkt

aan de NF. Vanaf komend jaar zal ik mij

gaan bezighouden met andere taken, en

zal Marjon Deknatel het stokje van mij

overnemen. Superfijn, Marjon, dat jij de

nieuwe hoofdredacteur wordt. Ik wens je

heel veel plezier en succes!

We hopen dat deze NF weer veel

leesplezier geeft!

Hartelijke groet namens de redactie,

Dave de Klerk

De deadline voor het volgende nummer

van NF is 23 december 2022. De NF

ligt daarna rond 16 februari 2023 op je

deurmat of in de brievenbus. Kopij in de

vorm van artikelen, brieven, gedichten

of anderszins kunt u aanleveren aan:

redactie@neurofibromatose.nl of naar

Haspelwijk 7/1 9354VT Zevenhuizen.

NFVN / 3


Van het bestuur

Door: Hannie van Essen

Het is 10 oktober wanneer

ik dit schrijf; na een lange,

warme zomer zijn we als

redactie al lang weer flink

aan de slag gegaan met dit mooie

werk.Een zomer waarin veel werk even

op de tweede plaats kon komen; een

periode van uitrusten en bezinnen op

wat gaat komen.

En er staat weer veel op ons verlanglijstje!

In dit stukje wil ik je graag een inkijkje

geven in wat er zoal te doen is in het

bestuur.

Congres NF Europe

Allereerst valt te melden dat, op het

moment dat ik dit schrijf, onze beide

voorzitters zich, samen met Karin

Hoogendijk, onze “vertegenwoordiger

buitenland”, zich opmaken om naar

Manchester af te reizen.

Daar vindt de jaarlijkse meeting van

NF Europe plaats; een bijeenkomst van

patiëntenverenigingen uit heel Europa. Daar

komen ook specialisten die veel te maken

hebben met NF. In de volgende editie zullen

we daar vast meer van gaan horen!

Ook is er onlangs een congres geweest

voor onze leden met NF2; verderop in dit

stukje kun je daarvan een indruk krijgen.

En, last but not least, de

lotgenotencontactgroepen zijn weer volop

aan het bijeenkomen! Dat kan nu weer;

in de Coronaperiode was het helaas niet

mogelijk; dat hebben velen van ons erg

gemist. Gelukkig was er wel contact via

mail en online-meetings mogelijk; een

aantal van hen heeft daarvan dankbaar

gebruik gemaakt.

Maar er gaat toch niets boven het elkaar

fysiek ontmoeten! In deze periode is er

bijna elke zaterdag een groep bijeen; dat

geldt ook voor de “specifieke doelgroepen”.

We zien dat onze vrijwilligers zich

inspannen om iets te kunnen betekenen

voor anderen en ook dat zij van elkaar

willen leren.

Ambassadeurs van de NFVN!

Allereerst noemen we de halfjaarlijkse

onlinebijeenkomsten voor coördinatoren

van alle doelgroepen en van de

contacttelefoonmensen. Onder leiding van

onze coach, Joke Zephat, delen we onze

ervaringen, geven we elkaar adviezen en

worden we eraan herinnerd dat we dit werk

namens de NFVN doen. Dat schept ook

verplichtingen: we zijn a.h.w. ambassadeurs

van de NFVN!

NFVN / 4


Daarnaast zijn er de vrijwilligersdagen: van

vrijdagmiddag t/m zaterdagmiddag, 11 en

12 november, komen alle vrijwilligers bijeen

in de Ernst Sillemhoeve in Den Dolder.

Doel: Onze vrijwilligers bedanken voor hun

inzet; leren van elkaar; bijgeschoold worden

door Joke. Het zijn heel leerzame dagen

waarna we weer “opgeladen” naar huis

gaan. Ook hiervan zal in de volgende editie

verslag worden gedaan.

Ook mogen we weer nieuwe vrijwilligers

verwelkomen: Susan Claessen gaat

Christian van Meer ondersteunen bij regio

Zuidwest. En Marit Lommelaars (zie foto op

de voorkant) heeft zich beschikbaar gesteld

als aanspreekpunt voor onze jongeren (18-

30 jaar)

Fijn dat dit belangrijke werk zo goede

voortgang kan vinden!

Dat brengt mij bij het volgende: voor de

groep OMK (Ouders met een jong(e)

kind(eren) met NF1) zoeken we nog

iemand die Marjon Zijta hierbij kan

ondersteunen. Zij organiseert jaarlijks een

aantal bijeenkomsten voor deze groep

in jouw eigen regio. Lijkt dit je wat en

zoek je informatie? Dat kan bij: OMK@

neurofibromatose.nl Marjon zal je vast en

zeker de juiste info kunnen geven!

Werkzaamheden bestuur

“Wat gebeurt er zoal in het bestuur?

“vraagt iemand ons wel eens. Dat is te veel

om op te noemen; daarom schrijft, sinds

vorig jaar, bij toerbeurt een bestuurslid dit

stukje “Van het bestuur” en licht daarin

specifiek zijn/haar taken toe.

Maar eerst wil ik graag twee highlights

noemen:

1 de subsidieaanvraag voor 2023 is de

deur uit; een flinke klus, en: heel belangrijk,

omdat we daarmee m.n. het werk voor de

lotgenoten kunnen financieren.

2 er is in september een tussentijdse

controle van de halfjaarcijfers geweest; de

kascommissie was tevreden over de cijfers.

Dan nu verder over mijn werkzaamheden:

Mijn eerste taak is, samen met Martin

Wijnans, het Lotgenotencontact bevorderen.

Dat doe ik al sinds lang en vind het de

mooiste taak die er is: contact met alle

vrijwilligers die zich bezighouden met

Lotgenotencontact en dit aansturen en

bevorderen. Hierdoor voelen onze leden zich

gezien en gehoord en ervaren zij een arm om

zich heen.

Daarnaast ben ik sinds begin 2021

eindredacteur van de NF; dat houdt in dat

ik alle aangeleverde kopij redigeer: taal/

spellingsfoutjes eruit halen; lange zinnen

inkorten; dus: leesbaarheid vergemakkelijken.

Soms moeten we een beetje streng zijn en de

schrijver vragen zijn artikel wat in te korten…

zodat alles één mooi geheel in de NF wordt.

Ook het afnemen van interviews behoort

tot mijn taak; daarvoor maak ik, samen met

Gabriel (echtgenoot) soms aardige reisjes

door Nederland.

Ook heb ik sinds begin dit jaar de taken van

secretaris op me genomen; het ziet ernaar

uit dat dit weer overgedragen kan worden

in 2023. Dat zou fijn zijn, want soms is mijn

bordje wel erg vol.

Verder werk ik, net als Martin (wij zijn

pensionado’s en hebben overdag gelegenheid

om te vergaderen enz) in verschillende

netwerken van het NFK (Ned. Vereniging

van Kankerpatiëntenverenigingen) Daar

worden de krachten vanuit 19 verenigingen

gebundeld en zo werken we samen toe naar

meer bekendheid voor onze vereniging. Doel:

het welzijn van onze leden bevorderen en het

maken van toegankelijke informatiematerialen

voor onze leden.

NFVN / 5


Praatkaart en brochures

In dat kader kan ik vertellen dat we een

cursus “Hertalen” hebben gedaan. Hierdoor

zijn we beter in staat om onze folders

enzovoorts makkelijker leesbaar te maken.

Op dit moment maken we een folder over:

“NF en Kanker”.

Daarnaast zijn we bezig met het maken van

een nieuwe Praatkaart: “NF en Kanker”.

Want het blijkt dat het soms nog niet duidelijk

is voor onze leden dat 60% van hen kanker

zou kunnen krijgen. Dus moeten zij goed

letten op de signalen die hun lichaam geeft.

Zo helpen we om kanker eerder op te sporen,

zodat de gevolgen voor hen minder ernstig

zijn.

Netwerken NFK

Om welke netwerken gaat het zoal?

We werken, meestal via onlinebijeenkomsten,

in de volgende netwerken:

- Samen beslissen

- Erfelijkheid en kanker

- Vroegtijdige opsporing

- Leven met en na kanker

Maar tegenwoordig kunnen we elkaar

ook weer fysiek treffen. We bezoeken

diverse congressen, bijvoorbeeld

vanuit de NFK en PGO-Support. Daar

ontmoeten we “collega’s”, andere

patiëntbelangenbehartigers waarvan we weer

kunnen leren.

We hopen dat dit alles mag meewerken aan

een beter toekomstperspectief voor onze

mensen met NF; want daar doen we het

voor!

Informatie voor onze leden met NF2

Dan wil ik nu je aandacht vragen voor onze

NF2 leden: Ine schreef speciaal voor hen

bijgaand stukje:

Beste leden en verwanten van leden met NF2,

Op vrijdag 30 september organiseerde het

Radboud UMC samen met Maastricht UMC

een: “Patiëntendag schedelbasisaandoeningen”.

Namens de NFVN zijn Ton Akkermans (oudvoorzitter

NFVN), Barry Nijenhuis (vrijwilliger

voor NF2 en kinderboekschrijver) en Ine Israel

(vicevoorzitter NFVN) naar deze dag gegaan.

We hebben daar veel interessante lezingen

kunnen volgen. Maar ons belangrijkste doel

was natuurlijk om de NFVN meer bekendheid

te geven bij zowel de artsen als bij de NF2

patiënten die daar aanwezig waren.

De lezingen gingen onder andere over wat

schedelbasisaandoeningen zijn. Professor D.

Kunst is een expert op dit gebied. Hij heeft zich

er sterk voor gemaakt dat er een Academische

Alliantie voor Schedelbasispathologie

Nederland is opgericht. Dit is een intensieve

samenwerking van Het Radboud UMC en

Maastricht UMC. Samen bedienen zij zo’n

5000 patiënten in midden en zuid Nederland.

Een klein deel van de patiënten heeft ook NF2.

Binnenkort zullen Hannie van Essen en Ine dan

ook nader kennismaken met professor Kunst.

Meer daarover in ons volgende ledenblad NF.

Andere lezingen gingen over gehoorverlies

en tinnitus, evenwichtsklachten, chirurgische

behandelingen, radiotherapie, revalidatie en

aangezichtsverlamming. Er was ook aandacht

voor kwaliteit van leven en omgaan met een

aandoening. Kortom: een veelzijdige dag, die

zeer de moeite waard was. Fijn dat we daar als

NFVN bij aanwezig konden zijn.

Door omstandigheden was de dag al vol met

aanmeldingen voordat wij erachter kwamen

dat de dag georganiseerd werd. We hopen een

volgende keer onze leden met NF2 van tevoren

op zo’n dag te kunnen attenderen.

NFVN / 6


Denken en voelen-wat NF nog

meer is dan een fysiek probleem

Mensen met

Neurofibromatose type 1

(NF1) hebben zoals bekend

uiterlijke kenmerken

(café-au-lait vlekken, fibromen) maar

niet altijd op zichtbare plaatsen. De

sociale, emotionele en leerproblemen

die voorkomen bij NF1 zijn meestal

ook niet zichtbaar. De kans bestaat

dat kinderen/jongeren maar ook hun

ouders en mensen in hun omgeving

deze problemen minder serieus nemen

en dat men zegt ‘dat ze niet écht zijn’.

Dit is een korte weergave van de openingsalinea

in de brochure ‘Niet altijd zichtbaar’

van de NFVN die bij veel van de leden van

de vereniging bekend zal zijn. Op verzoek

van Ine Israel, vice-voorzitter van de NFVN

ben ik gevraagd te spreken op de Algemene

Ledenvergadering (ALV) van 23 April j.l. over

deze minder zichtbare problemen die vaak

voorkomen bij kinderen en jongeren met NF1.

Ook in het Nederlandse en Europese NF1-

netwerk, is dit onderwerp van gesprek.

De titel van de voordracht gegeven tijdens

de ALV is ‘Denken en voelen – Wat NF1

nog meer is dan een fysiek probleem’. In de

voordracht is ingezoomd op het psychsociaal

functioneren van kinderen en jongeren met

NF1. Psychosociaal functioneren gaat over

het eigen functioneren in relatie tot anderen.

Psychosociale problemen zijn bijvoorbeeld

problemen in de omgang met anderen

thuis, op school of op stage/het werk. Of

er is moeite met het aangaan van relaties

(vriendschappen, partner). Ook kunnen er

problemen bestaan in de manier waarop

iemand naar zichzelf kijkt, b.v. een negatief

zelfbeeld of een gebrek aan zelfvertrouwen.

Mogelijk heeft dat ook gevolgen voor hoe

iemand omgaat met anderen.

Wat voor veel van de lezers bekend

zal zijn, is dat kinderen en jongeren

met NF1 last kunnen hebben van

leer- en ontwikkelingsproblemen en

gedragsproblemen. Deze problemen zijn van

invloed op hoe iemand zich voelt of denkt

over zichzelf. Vaak gehoorde zorgen in de

spreekkamer zijn dat kinderen met NF1 alleen

spelen of minder geliefd zijn. Leren en het

uiten van emoties zijn soms lastig voor hen.

Dat heeft gevolgen voor het zelfbeeld. Zeker

als kinderen daarbij niet worden begrepen

of als pesten een rol speelt. Door deze

problemen voelen kinderen en jongeren met

NF1 zich ‘anders dan de anderen’. Dat geldt

uiteraard niet voor elk kind met NF1; er zijn

gelukkig ook kinderen en jongeren met wie

het goed gaat op psychosociaal vlak.

Van belang is vroeg te starten met onderzoek

naar bovengenoemde factoren zodat

mee gekeken kan worden naar welke

ondersteuning er nodig is thuis, in school,

werk of vrije tijd om tegemoet te komen aan

het welzijn van een kind met NF1.

NFVN / 7


Moment van

diagnose

Peuter/kleuter

Peuter/kleuter

Puber / Jong

volwassene

Volwassenheid

Multidisciplinaire

aanpak

Neuropsychologisch

onderzoek op de

leeftijd van 2;6-4

jaar en 5-7 jaar

Neuropsychologisch

onderzoek bij vastlopen

in school en

zeker op de leeftijd

van 10-13 jaar

Neuropsychologisch

onderzoek op de

leeftijd tussen 14-17

jaar

Aandacht en ondersteuning

in werk

Stabiliseren en

ondersteunen gezin

vanaf start kennismaking

met NF1

Ontwikkelingsachter-standen

opsporen

en daar rekening

mee houden waar

nodig

Neuropsychologisch

onderzoek bij vastlopen

in school en

zeker op de leeftijd

van 10-13 jaar

Transitie (overgang)

ondersteunen naar

volwassenzorg

Bevorderen zelfstandigheid

en/of

onafhankelijkheid

Meedenken in

school om leren te

ondersteunen en

bevorderen

Impact van NF1

op psychosociaal

functioneren

Leren omgaan met

een chronische

aandoening

Aandacht voor

psychosociaal functioneren

Interventies binnen

onderwijs of bij

voorbereiding op

werkend leven

Bezoek klinisch geneticus

met oog op

starten eigen gezin

Evt. voorlichting als

het kind veel vragen

heeft over NF1 en

eigen functioneren

Psycho-educatie

voor de jongeren

(en ouders)

Behoud in zorg:

monitoren evt. toename

van psychische

of lichamelijke

klachten

Tijd

————————————————————————►

In bovenstaande tabel is het beloop van

de aandachtspunten in de zorg voor de

ontwikkeling en het psychosociaal welzijn

uiteen gezet in de tijd.

Kinderen met NF1 worden

binnen het Erasmus MC / Sophia

Kinderziekenhuis en Kempenhaeghe

/ Centrum voor Neurologische

Leer- en ontwikkelingsstoornissen

op vaste leeftijden en volgens

vaststaand testprotocol gezien voor

(neuropsychologisch) onderzoek. Dit

start al op de peuter/kleuterleeftijd en

loopt door tot de leeftijd van 16/17 jaar.

Vanaf dat moment wordt langzaam de

transitie besproken: de overstap naar een

volwassen leven en zorg. Hierbij gaat

aandacht uit naar hoe de jongere denkt

en zich voelt, nu maar ook t.a.v. de nabije

toekomst. Vaak komt dit aan bod tijdens

psycho-educatie (voorlichting); het praten

over wat NF1 is en wat NF1 voor het

kind/de jongere betekent. Op volwassen

leeftijd verschuift de aandacht naar het

ontwikkelen van meer zelfstandigheid

en onafhankelijkheid maar blijft er ook

aandacht voor het welbevinden: hoe

iemand zich goed kan blijven voelen. Vaak

is het van belang jongeren te motiveren en

te behouden in zorg zodanig dat deze niet

‘uit zorg raakt’.

NFVN / 8


De aanwezigheid van psychosociale zorg

in een behandel- of interventiecentrum,

vergemakkelijkt communicatie over en

aandacht voor psychosociaal functioneren

van kinderen/jongeren binnen het

multidisciplinaire behandelteam. Er is een

aantal voorwaarden t.a.v. het bieden van

psychosociale zorg aan patiënten met NF1

waar aan voldaan moet worden:

• Het is belangrijk dat behandelaars naast

inzicht in het psychisch functioneren,

ook kennis hebben van NF1. In de poll

die tijdens de ALV is gehouden, hebben

kinderen/jongeren en hun ouders

aangegeven voor deze zorg te willen

reizen als deze zorg buiten de eigen regio

voorhanden is;

• Psychologische hulp dient toegankelijk te

zijn voor degene met NF1 én diens gezin;

• Er wordt voor het kind en het gezin een

link gelegd tussen mentale gezondheid

(hoe je denkt en je voelt) en fysieke

(lichamelijke) gezondheid;

• Praten over hoe je je voelt en hier je

gedachten over delen kan alleen als

behandelaars vertrouwen geven dat

spreken hierover normaal is en fijn kan

zijn. Een luisterend oor bieden binnen het

behandelteam is van belang;

• Hoe eerder het behandelteam start met

‘actief luisteren’, met tijd en aandacht,

niet veroordelend, hoe beter kinderen al

vroeg leren dat er over NF1 gepraat mag

worden. ‘Praat er over, niet er overheen’;

• Ben open over de aandoening

en de daarbij horende leer- en

ontwikkelingsproblemen. Uiteraard is

het van belang dat ouders zich hier ook

goed bij voelen; zij geven hierin sturing en

richting. Professionals kunnen hen op hun

beurt informeren en motiveren. Psychoeducatie

kan worden geboden voor het

kind/de jongeren en gaat over wat NF1 is

en wat NF1 voor hen betekent;

• Onderken wat wordt aangedragen door

het kind of de volwassene; normaliseer

deze gevoelens of gedachten: ‘Het is heel

normaal voor kinderen/jongeren met NF1

om zich zo te voelen; ik hoor dat vaak van

andere jongeren met NF1. Dat geeft hen

het gevoel dat ze hierin niet alleen staan;

• Benadruk kwaliteiten en wat goed gaat:

‘Ondanks dat je er geen zin in had, ben

je toch naar het ziekenhuis gekomen.

Wat goed van je!’. ‘Het is fijn dat je me

uitlegt hoe je je voelt, want dan kan

ik meedenken over hoe we je kunnen

helpen’. ‘Wat knap dat je elke dag naar

school gaat, terwijl het leren zo lastig is

voor je’;

• Bied hoop. Laat kinderen/jongeren en

hun ouders blijken dat ze er niet alleen

voor staan en dat er wordt meegedacht in

het bieden van of zoeken naar passende

hulp.

Uit hetgeen hierboven besproken is blijkt dat

naast dat er aandacht uit gaat naar lichamelijk

functioneren bij kinderen en volwassenen

met NF1, het inbouwen van onderzoek naar

psychisch welzijn belangrijk is om tijdig te

kunnen bijsturen, meedenken en aanhoren.

Hiervoor is samenwerking nodig met het

gezin, betrokkenen uit het onderwijs, lokale

behandelaars en het NF1-netwerk.

Zo maken we samen het onzichtbare

zichtbaar!

Bij vragen over psychosociaal functioneren bij

kinderen of jongeren met NF1, kan contact

opgenomen worden met de regiebehandelaar

in het expertise- of behandelcentrum of met

ondergetekende.

Drs. A.M (Sandra) van Abeelen

GZ-psycholoog in opleiding tot Klinisch

Neuropsycholoog

Kempenhaeghe, Centrum voor Neurologische

Leer- en ontwikkelingsstoornissen

E-mail: cnlsecr@kempenhaeghe.nl

NFVN / 9


Ons leven met NF

Door: Hilde van Rijnsoever

Hilde van Rijnsoever is

regiocontactpersoon van de

regio Midden, woont samen

met Paul en hun kinderen Pim

en Kees. Pim is 8 jaar en heeft NF1. Via

haar columns deelt ze met ons wat zij zoal

tegenkomt in het dagelijks leven. Dit keer

gaat het over onhandig zijn. Typisch iets wat

bij neurofibromatose hoort, maar je zal maar

ouders hebben die ook onhandig zijn. Zou

Pim daardoor extra onhandig zijn?

Grote vakantie

We denken zo af en toe nog terug aan de

zomervakantie, want dat was een fijne tijd.

De eerste weken bestonden uit bijkomen van

een lange schoolperiode. We pakten snel het

ritme op, van een rustige start van de dag. En

hadden hier en daar een afspraak staan.

band naar beneden. We dacht niet dat hij

zou willen, maar toch! Pim pakte een band.

Helaas mislukte de eerste poging, elk kind

of volwassene zag ik ín die band aankomen.

Maar Pim presteerde het om eruit te kukelen.

Dus kwam huilend uit de glijbaan geklommen

en was een flinke bult rijker. Zo jammer, dat

hij juist durfde en er zelf mee kwam en dat

het dan de eerste keer fout gaat.

Er komt natuurlijk wel wat kracht bij kijken,

je moet je echt goed vasthouden aan de

handgrepen. Of hij zich losgelaten heeft

tussendoor, om iets comfortabeler in die band

te gaan zitten, weten we niet. Maar het ging

in ieder geval niet zoals het hoort. In een

andere glijbaan, kreeg hij het ook voor elkaar

om zijn hoofd te stoten. Bult twee was een

feit.

Uiteindelijk zijn we een week naar Zeeland

geweest. Genoten van, uiteraard, de zee. En

het spelen in het zand. Ondanks dat Pim nog

geen zwemdiploma heeft, hadden we de

vleugeltjes natuurlijk meegenomen en hebben

meerdere keren gezwommen in de zee. Na

die week verbleven we weer een week thuis.

En zijn daarna nog een week naar Duitsland

gegaan.

Roetsjend naar beneden, althans…

In Duitsland was een erg tof zwembad, daar

zijn we praktisch elke dag heen gegaan. Sinds

kort durft Pim ook, samen met papa, van een

aantal glijbanen af. Dit zwembad van ons

park, had een breed aanbod aan glijbanen.

En daar gingen ze. Waaronder een glijbaan,

waarbij je in een band ging zitten en zo naar

beneden gleed. Er waren speciale dubbele

banden voor twee personen en Pim vond het

zoals hij zei: “de vetste glijbaan ooit”. Paul en

ik vroegen ons af of Pim alleen zou durven,

er gingen veel jonge kinderen alleen in zo’n

NFVN / 10


Zomer rodelen

Wat ook leuk was in Duitsland om te doen,

was wederom roetsjen. Alleen nu in de

rodelbaan. Die hadden we een aantal jaar

geleden ook wel eens gedaan, dus we wisten

wat ons te wachten stond. Paul ging om de

beurt met de kinderen naar beneden. Vanaf

8 jaar zou je alleen mogen. Pim had dus de

goede leeftijd. Maar ging liever met papa.

Een paar dagen later gingen we nog een keer,

want het was zo leuk.

En Pim wilde alleen. Prima, juichten we toe.

Dit is makkelijker dan die zwemband. Je kan

hier zelfs afremmen. Meerdere keren ging

Pim alleen. Het was supertof. Ik wees Pim op

een scherm, waarbij een foto van je was terug

te zien en waarbij je ook kon zien hoe hard

je ging. Dat is natuurlijk voor onze cijferman

extra leuk, want een nieuw persoonlijk record

krijgen, dat zag Pim wel zitten.

Afscheidsrondje

Weten jullie nog dat ik in m’n vorige

column schreef dat we aan het oefenen

waren, om Pim op een gewone fiets te

laten fietsen? Dat is inmiddels gelukt! De

deadline van groep 5, om naar de gymzaal

te moeten fietsen, is gehaald. De aangepaste

driewieler is opgehaald inmiddels. Pim had

wel bedacht om afscheid te nemen van die

fiets. Een laatste rondje dus. Banden werden

opgepompt. Paul ging weer mee, maar ze

kwamen niet verder dan één meter. Pim vond

die superveilige fiets opeens eng! Ook iets

wat ik niet zag aankomen. Maar wat een

grappig einde van dat hoofdstuk. Ik zei tegen

Pim dat dit ook heel anders aanvoelt. En dat

het mooi was geweest, niet op een enge fiets

gaan rijden. Zal je zien dat er nog een vierde

bult bij gekomen was!

Ik had inmiddels verderop een plekje in de

schaduw opgezocht, want de foto’s waren

gemaakt en vond het wel mooi geweest.

Uiteindelijk hoorde ik een kind huilen, niet

meteen doorhebbend dat het Pim was. Maar

toen ik een kind overstuur zag uitstappen en

toen ook zag dat het Pim was, wist ik, dat

het toch fout was gegaan. Hoe dan, vroeg ik

me af. Wat ikzelf denk, is dat hij te hard ging

uiteindelijk en op het laatst vergat te remmen.

In het laatste stukje van de rodelbaan, zit

een versmalling en daar kwam hij, denk ik,

te hard in rijden. Pim kukelde eruit, aan de

zwarte vlekken in zijn gezicht te zien en de

nieuwe derde bult, dit keer op zijn voorhoofd,

heeft hij denk ik een koprol gemaakt.

Vermoeidheid speelt volgens mij ook een rol.

De concentratie gaat achteruit en je vergeet

een belangrijke handeling uit te voeren.

Al met al was het een fijne vakantie uiteraard,

maar als het dan fout gaat bij iemand, is dat

Pim dus.

NFVN / 11


Mijn reis naar Wenen

Door: Marit Lommelaars

Afgelopen augustus mocht ik als

Nederlandse vertegenwoordiger

naar Wenen afreizen voor de NFacademie

voor jongeren (18-30)

met NF 1, NF 2 en Schwannomatose. Doel

van deze reis was om te leren hoe ik mij kan

inzetten als jongerenambassadeur. Wat een

avontuur! De hele week was volgepland

met leerzame colleges en praktische

workshops over NF en vooral ook over wat

je als jongerenambassadeur kan doen om

meer bekendheid te geven aan NF. Ik heb

ontzettend veel geleerd en waardevolle

vriendschappen gesloten.

Op vrijdag 12 augustus stond ik om 6.00 uur

vol spanning op Schiphol. Gelukkig verliep

de reis voorspoedig en had ik geen last van

lange wachttijden. Mijn eindbestemming was

Wienerwald, een bosrijke omgeving in de

buurt van Wenen. Hier heb ik kennisgemaakt

met de 10 andere jongeren met NF uit landen

uit heel Europa. Het hele weekend stond in

het teken van elkaar leren kennen. Dit deden

we onder andere door een posterpresentatie

te geven over onszelf. We vertelden elkaar

over de stad waarin we woonden, onze

hobby’s en welke ervaring we al hadden met

de NF-vereniging in ons eigen land.

Daarnaast stond het weekend in

het teken van het aanleren van

ontspanningstechnieken, omdat veel van ons

in het dagelijks leven last hebben van stress

en piekeren. Na dit kennismakingsweekend

kon de academie echt van start gaan. Iedere

dag hadden we college/les van 10.00 tot

12.00 uur en van 13:00 tot 16:00 uur.

NFVN / 12


Sommige informatie was bij mij al bekend,

zoals dat NF wordt veroorzaakt door een

fout op chromosoom 17 en dat het een

veelvoorkomende zeldzame ziekte is. Wat

ik zelf interessant vond was de uitleg over

de overlap met autisme en NF. Ik wist al

dat mensen met NF gemiddeld vaker een

ASS (autismespectrumstoornis) hebben

dan mensen zonder NF, maar ook zonder

de specifieke diagnose kan NF-problemen

veroorzaken die passen bij een ASS. Ik heb

mij altijd afgevraagd waar dan die grens ligt.

Wanneer is iets NF en wanneer is het ASS, en

maakt het überhaupt uit hoe je het noemt?

De problemen worden er niet meer of minder

van.

De neuroloog gaf de volgende uitleg: Je

ziet hieronder 2 lijnen, een staat voor NF

en de ander voor ASS. De lijnen staan zo

verschillend omdat het 2 totaal verschillende

‘ziektes’ zijn. Toch is er op een bepaald

moment wel een overlap. Op het moment

dat je je begeeft op het overlapgebied kan

je de diagnose autisme krijgen, maar de

symptomen kunnen ook nog door NF worden

verklaard. De neuroloog geeft eigenlijk alleen

het label ASS als dat voor jou als patiënt

nuttig is. Bijvoorbeeld als je daardoor extra

hulp kan krijgen of een vergoeding voor een

behandeling.

En dit brengt ons ook meteen bij het

volgende punt. Waarom is NF alleen niet

altijd voldoende om de juiste begeleiding te

krijgen? Dit geldt niet alleen voor autisme.

Als ik naar mezelf kijk heb ik altijd al moeite

gehad met het automatiseren van lesstof. Ik

heb nooit extra tijd gekregen voor toetsen

vanwege mijn NF, maar toen ik op mijn 15e

het label dyslexie kreeg was er opeens van

alles mogelijk.

Een groot punt van discussie tijdens de

week was dan ook: Hoe krijgen wij meer

aandacht voor NF, zodat iedereen de juiste

hulp kan krijgen? Ik denk dat de betrokken

(NF) organisaties hier in Nederland al goed

mee bezig zijn. We staan op billboards,

hebben een reclamecampagne en er komen

steeds meer (kinder)boeken voor, door en

over mensen met NF.

Een ander thema dat centraal stond was

de ontwikkeling van medicatie voor NF.

Hoe gaat de ontwikkeling van nieuwe

medicatie in zijn werk? De ontwikkeling

van een medicijn duurt gemiddeld zo’n

10 jaar. Daarvoor wordt het uitgebreid

getest. Belangrijk is hiervoor dat mensen

deelnemen aan studies die het medicijn

testen. Hoe informeer je mensen over zo’n

studie? En hoe leg je dit makkelijk uit? Wat

willen mensen weten voor ze meedoen aan

een studie? Allemaal vragen waar we het

over gehad hebben en waar we samen een

antwoord op willen vinden.

NFVN / 13


Maar genoeg over de inhoud van de

colleges. Er moest natuurlijk ook lekker

gegeten worden. Als Nederlandse die

gewend is aan een broodje kaas als lunch

was het even wennen om de boterham in te

ruilen voor de Oostenrijkse maaltijden van

knoedels en andere vullende lekkernijen.

Soms waren het dingen waar ik nog nooit

van had gehoord. Zo heb ik bijvoorbeeld

een brandnetelburger gegeten! Tot op

heden weet ik niet wat er, naast brandnetel,

allemaal inzat, maar lekker was het wel. Ook

de Mozartkugeln gingen er prima in. Dit zijn

chocoladeballetjes met een lekkere vulling.

Qua eten hoefde ik dus niet te klagen.

De week vloog voorbij en ik kan niet zeggen

hoe blij ik ben dat ik hierbij heb mogen zijn.

Landgrenzen bestonden niet en iedereen

was vanaf het eerste moment met elkaar

verbonden. We hebben daarom ook besloten

dat we samen willen blijven werken. Ieder in

zijn eigen land, maar ook op internationaal

niveau. Iedere maand zullen we elkaar blijven

Met al dat lekkere eten in onze magen

hadden we na de colleges gelukkig nog

net genoeg energie over om Wenen te

verkennen. Na 4 uur stonden er vaak leuke

activiteiten op het programma zoals een

stadswandeling, museumbezoek of een tocht

in een dragonboot! Ik heb heel veel plezier

gehad met alle anderen en er waardevolle

vriendschappen aan overgehouden. Ik heb

al plannen om mijn nieuwe vrienden te

ontmoeten en heb ze natuurlijk ook al een

pak stroopwafels toegestuurd via de post.

Het zou zomaar kunnen dat ik binnenkort in

Ierland zit om iemand op te zoeken!

NFVN / 14


spreken via zoom om samen plannen te

maken en uit te voeren. Ik ga voor mijzelf nog

onderzoeken wat ik kan doen voor de NFVN,

maar jullie zullen zeker nog van mij horen.

Voor de NFVN wil ik mij met plezier

gaan inzetten als contactpersoon voor de

jongeren. Dit betekent dat ik komende tijd bij

de jongeren zal gaan peilen welke behoeften

er zijn voor een nieuw jongeren- uitje.

Lees jij dit nu en val je binnen de jongeren

(18-30)? Neem dan gerust contact met mij

op als jij leuke ideeën hebt.

Wil jij je een weg puzzelen uit een

escaperoom? Duik jij graag de verkleedkist in

om vervolgens met elkaar het toneel op te

gaan? Of ben jij meer een keukenprins(es) en

zou jij graag met andere jongeren met NF een

lekkere maaltijd bereiden (en natuurlijk ook

opeten ) Zomaar een aantal ideeën. Maar

liever hoor ik jouw idee, zodat ik het bestuur

kan helpen een mooie dag voor te bereiden.

Je kunt mij bereiken via:

jongeren@neurofibromatose.nl

Graag voor 1 december a.s.

NFVN / 15


NFVN / 16


Landelijke contactdag:

een dag voor ontmoeting

en plezier!

Door Sandra van Zoelen

Op zaterdag 25 juni hadden we

weer onze landelijke contactdag.

Bij mij ging om 7:00 uur al de

wekker, en 7:45 uur zat ik in de

auto samen met mijn man Marco. Op naar

Dierenpark Amersfoort! Even voor 9:00 uur

kwamen wij daaraan en toen waren er al

leden aanwezig. Heel fijn zo vroeg. Bij de

ingang van het park hadden wij een mooie

statafel en een bord van het park gekregen.

Hierdoor konden de leden zien waar zij

zich konden melden. Dat verliep helemaal

soepeltjes. Ruim 200 leden inclusief

kinderen kwamen naar deze leuke dag.

We begonnen de dag met een heerlijk

zonnetje, waarbij de leden met elkaar

voor de ingang van het park nog konden

babbelen. Daarna zijn we met zijn allen

naar een zaal gegaan die het park voor ons

geregeld had.

Daar kregen we een lekker bakje koffie/

thee, of limonade met wat lekkers erbij. Dat

was wel nodig, omdat de meesten toch wel

van ver moesten komen. Dit ging er goed

in.

In de zaal hield onze voorzitster Mirjam

een korte toespraak en werd er een kleine

activiteit gedaan. Daarna kon iedereen

met wie hij/zij wilde, het park op eigen

gelegenheid bezoeken. Het leuke is dat als

je in het dierenpark rondloopt, je altijd wel

bekende gezichten uit de vereniging ziet;

dus je maakt altijd even een praatje.

NFVN / 17


Rond 12:00 uur begon ons maagje toch

wel met zeggen van “ik heb honger”.

Zogezegd, zo gedaan. We hebben even

heerlijk geluncht, op het terras bij een

restaurant in het dierenpark. Na de

lunch werd er nog even gezellig door

het park gewandeld, tot het 14:00 uur

was. Toen werden wij allemaal verwacht

bij de speeltuin, nabij de ingang van het

dierenpark. Daar heb ik samen met twee

andere dames een sapje/water en wat

lekkers erbij gekregen. We hebben allemaal

zitten smikkelen en smullen.

Rond 15:00 uur waren de meesten

onder ons moe, zodat het toch wel tijd

werd om naar huis te gaan en: beentjes

onderuit. Dan merk je toch wel dat zo’n

dag wel zwaar is voor iedereen. Maar

het belangrijkste van alles is dat iedereen

ontzettend genoten heeft van deze dag!

Tevens was dit onze laatste keer dat wij,

Manuela en Sandra, de contactdag hebben

georganiseerd. We gaan ervan uit dat er

goede opvolger(s) komen.

Daar konden wij weer even heerlijk kletsen

met de leden en we kregen te horen dat

iedereen weer genoten heeft van deze dag.

NFVN / 18


NFVN / 19


Regio midden geniet!

Door Hilde van Rijnsoever

Elk jaar wordt er naar uitgekeken,

elkaar ontmoeten in een fijne

omgeving met een lekkere

barbecue. We boften ontzettend

met het weer. Net als voorgaande jaren

kwamen we bij elkaar in Vleuten, in de

tuin van mijn ouders. Zij zijn stiekem ook

vrijwilligers. Richten de tuin heel gezellig in,

bereiden eten voor en ontvangen samen

met mij de leden van onze groep.

En helpen met het serveren van koffie en

thee.

Een aantal leden zorgt voor wat zoets

of heeft iets lekkers gemaakt voor het

avondeten. We waren met een kleine

groep, echter waren we zo een paar uur

verder om van elkaar te horen hoe het

met iedereen ging. En daar namen we

ook de tijd voor, want wat is het fijn om je

verhaal te kunnen delen. Ik sprak af met

mijn ouders hoe laat we wilden eten, dus

stak mijn vader, Willem, de barbecue aan.

Mijn moeder Sylvia en ik dekten de tafel en

kregen hulp van de anderen. Wat een luxe,

dat ik als regioleider, ook gewoon volop kan

meepraten met iedereen, door de hulp van

mijn ouders. Willem en Sylvia bakten het

vlees voor ons en schoven op het laatst nog

even aan. Bedankt lieve papa en mama,

dat jullie dit voor ons mogelijk maken

en dat het weer een succesvolle editie is

geworden!

NFVN / 20


Regio West kwam weer bijeen!

Door Hannie van Essen

Op 24 september zochten we elkaar weer

op in een zaal van de Oudshoornsekerk in

Alphen aan den Rijn. We hebben daar sinds

kort een goed onderdak gevonden onder

heel vriendelijke condities!

Het was fijn om elkaar weer te zien na een

lange, warme zomer.

Er werd, zoals gewoonlijk, veel lief en leed

gedeeld; gelukkig was er ook reden tot

vrolijkheid.

Thema's die langskwamen: vrijwilligerswerk;

acceptatie (van NF, en van jezelf)

overbelasting, zelfredzaamheid, wonen:

begeleid? Of in een woonvorm met

begeleiding? Wat zijn daarvan de voor- en

nadelen? En hoe gaat dit in de praktijk?

Klopt het wel wat er is toegezegd en zo

niet, hoe pak je dat dan aan?

Wat opviel was dat er ook heel bruikbare

tips aan elkaar gegeven werden. Zo helpen

we elkaar verder.

Ook vertelde Marit Lommelaars van haar

reis naar Wenen (zie elders in dit blad)

We gebruikten een eenvoudige lunch,

zodat we niet met een lege maag op reis

hoefden te gaan; want sommigen zijn meer

dan een uur onderweg.

Woon je in Zuid-Holland? Voel je welkom!

Je vindt bij ons een warme groep van

(familie van) mensen met NF1. Het is een

diverse groep met mensen in de leeftijd

van 24-80 jaar: mensen met NF1 of ouders

van een kind met NF1. Je kunt rekenen op

begrip en een luisterend oor!

Vaak horen we zeggen: “Was ik er maar

eerder heen gegaan…”

De volgende bijeenkomst is: zaterdag 19

november; aanvang: 10. 30 uur

Contact: Hannie van Essen: regio-west@

neurofibromatose.nl

Verslag bijeenkomst Regio Zuid-

West op 1 oktober 2022

Ook van deze groep lezen we eindelijk weer

eens een verslag; vanwege de coronatijd

en andere hobbels heeft het even geduurd

voordat het weer mogelijk was om elkaar te

ontmoeten.

Dit werd nog extra bemoeilijkt doordat

Christian, de coördinator van deze groep, erg

tobt met zijn gezondheid en daarom niet in

staat was om deze bijeenkomst te begeleiden.

Vanwege het grote belang van het

Lotgenotencontact hebben ondergetekenden

het stokje even overgenomen.

Gelukkig kon Marjon zorgen voor de

inwendige mens en dat deed ons allemaal

goed; dank Marjon!

Het was een fijne bijeenkomst, waarbij ook

een groot aantal mensen aanwezig was.

Hieronder was ook een aantal nieuwelingen.

Het is fijn dat mensen ons weten te vinden en

na afloop zeggen: “Goed om hier geweest te

zijn.“

Thema’s die bespraken werden waren o.a. :

vermoeidheid; fysieke problematiek; zoeken

naar passende bezigheden; epilepsie; NF1 in

het gezin.

Susan Claessens heeft zich spontaan

opgegeven om Christian te gaan

ondersteunen en zo hebben we hier een

tweede coördinator. Zij kan Christian ook

vervangen wanneer dat nodig mocht zijn.

Maar het is de bedoeling dat zij samen deze

groep gaan aansturen en we hebben alle

vertrouwen dat dit zal gaan lukken: Hartelijk

welkom Susan!

Bij de evaluatie bleek dat iedereen zich op zijn

gemak gevoeld heeft en dat er echt sprake

was van saamhorigheid. Vervolgens ging

iedereen weer tevreden naar huis.

Gabriel en Hannie van Essen

NFVN / 21


Verslagje van de bijeenkomst van

Regio Oost op zaterdag 10-09-2022

Deze bijeenkomst werd gehouden in een

verpleeghuis in Arnhem. We vergaderden in

een heel geschikte zaal waar ons koffie en

thee werd gebracht.

We waren met 14 personen; de leeftijden

waren erg divers, van jong tot oud; sommigen

hadden hun ouder of partner meegebracht.

Er waren zowel “oude bekenden” als nieuwe

leden op af gekomen; fijn dat de laatsten de

weg naar het lotgenotencontact ook weten te

vinden!

Na een voorstelrondje ontspon zich al snel

een gesprek waarbij ervaringen werden

uitgewisseld.

Het is mooi om te zien dat, ondanks de

genoemde “problemen” er tegelijkertijd een

sfeer van saamhorigheid ontstaat.

De volgende thema’s kwamen o.a. aan de

orde:

Gezondheidsproblemen zoals: hartproblemen;

vermoeidheid; motorische onhandigheid;

epilepsie.

Maar ook: autisme; sociale -en

leerproblemen; problemen met het werk etc.

Men kon elkaar adviezen geven en, wat het

meest belangrijk is: elkaar een luisterend oor

bieden. Er kan ook voorzien worden in de

vacature van coördinator, dus de voortgang

van deze groep is daardoor ook gewaarborgd.

Martin zal voorlopig nog op -de achtergrond

-ondersteuning blijven bieden. Er werd een

adressenlijst samengesteld en ook wordt er

een whatsappgroep gestart. Bij de rondvraag

werd duidelijk dat deze bijeenkomst als erg

prettig werd ervaren; men wil graag dat

dit zo wordt voortgezet. Er komt zeker een

volgende keer!

Hannie van Essen

Lotgenotencontact

Dromenvangers en pannenkoeken!

Door:Tamara Besseling

Op zaterdag 24 september was het

weer zover: de tweede tienerdag!

Met een groep van twaalf

enthousiaste tieners hebben we

in Amersfoort op een prachtige locatie,

een oud klooster, met elkaar de workshop

dromenvanger gedaan. Iedereen knutselde

gezellig mee en er werden prachtige

dromenvangers gemaakt. Het was een

gezellige boel er werd flink met elkaar

gekletst. De tieners hadden het erg naar hun

zin.

Het was een zeer geslaagde dag met en voor

onze tieners.

De volgende tienerdag staat gepland in het

nieuwe jaar en zodra de datum definitief

is zullen wij jullie dit zo snel mogelijk laten

weten. We hopen dan weer op zo’n grote

opkomst.

Tot dan!

Om de gezellige ochtend af te sluiten zijn we

nog, met iedereen die wilde, een pannenkoek

gaan eten.

NFVN / 22


Verslag van de workshop

(ALV) sociaal/mantelzorg

makelaar Esther Thesing

Door Martin Wijnans

Bij deze workshop waren maar tien

personen aanwezig. Hierdoor kon

er veel besproken worden.

Vooraf gaf Esther aan dat men het begrip

”sociaal- of mantelzorg makelaar” in

verschillende gemeenten door elkaar heeft

gehaald. Men doet op een breed gebied

hetzelfde, namelijk: individuele mensen

helpen bij hun vraag om hulp. Hierbij gaat

het om problemen die men ondervindt in de

ondersteuning van hun naasten; ook wat betreft

problematiek in hun nabije omgeving.

Om in contact te komen met een sociaal/

mantelzorgmakelaar kun je het beste je

eigen gemeente bellen of mailen. Want zij

zullen dan luisteren en de juiste persoon

zoeken.

Wat kan een mantelzorgmakelaar dan doen?

Hij of zij zal de vragen, die uit de praktijk van

de aanvrager komen, bespreken en samen

met diegene zoeken naar de best mogelijke

oplossing. Dat kan zijn bijvoorbeeld een

persoon, die zo nu en dan gevraagd kan

worden om bij een familielid op te passen.

Hierdoor krijgt de mantelzorger de ruimte

om even los te komen uit de verplichtingen.

Op die manier kan de mantelzorger het

langer volhouden.

Verschillende gemeenten hebben daarvoor

een vrijwilligerspoule, waaruit geput kan

worden, zodat de makelaar deze mensen

aan elkaar kan koppelen.

Geen vraag is te gek; samen een oplossing

zoeken is het doel. Soms zie je dat niet zelf

omdat je in de rol van mantelzorger zit. Een

buitenstaander kan je laten zien dat er andere

manieren zijn om de zorg langer vol te

houden. Want mantelzorg is zo vanzelfsprekend,

dat het soms voelt alsof je gedwongen

bent dit te doen. Terwijl je het van harte wilt

doen voor iemand waar je van houdt. Maar

daar zit soms ook de moeilijkheid: je hebt het

nooit gedaan en je stapt er dan ook vanzelfsprekend

in. Enige begeleiding, het hebben

van een klankbord kan veel voor je betekenen.

Een mantelzorgmakelaar, of iemand

die je samen gezocht hebt, kan het dan wat

gemakkelijker voor je maken.

Wat een sociaal makelaar dan ook nog extra

kan bieden is dat er vanuit de wijk naar

jou als gezin belangstelling en begrip gaat

ontstaan.

Belangrijk is wat Esther nog benadrukte

dat je, wanneer je contact opneemt met de

gemeente, je je niet moet laten afschepen.

Want de gemeente is wettelijk verplicht om

samen met jou te kijken naar een oplossing

voor je problemen.

Daarnaast zijn er ook sociaal/ mantelzorgmakelaars

gekomen die, als je via Google

zoekt naar een mantelzorgmakelaar, zich

aanbieden. Dat zijn mensen die betaald

moeten worden. Sommige ziektekostenverzekeringen

bieden daarvoor mogelijkheden

om deze kosten (soms gedeeltelijk) te

betalen. Ook via de WMO van de gemeente

zijn mogelijkheden om deze kosten te laten

vergoeden.

Het was een informatieve bijeenkomst,

waarin we weer wat wijzer geworden zijn

hoe hulp te krijgen als mantelzorger

NFVN / 23


Sudoku

Los de sudoku op en stuur daarvan een foto op naar: redactie@neurofibromatose.nl

De winnaar uit de vorige NF is; Jeroen Gubbels. Gefeliciteerd met jouw prijs!

NFVN / 24


Kinderkeuken

Appelchips

Het is alweer herfst en wat is leuker dan

een recept te maken wat er echt bij past?

Dat zijn Appelchips en die zijn heel

makkelijk om te maken. Ze zijn ook nog

eens snel klaar!

Plus dat je er niet veel voor nodig hebt; met

een beetje geluk heb je alles al in huis.

Stap 4:

Als je alle plakjes gesneden hebt, mag je ze

verdelen over de bakplaat op het bakpapier.

Daarna bestrooi ze met een beetje suiker en

kaneelpoeder.

Dan mogen ze in de oven voor 60 min.

Wat je nodig hebt is:

• 1 of 2 appels

• Kaneelpoeder

• Suiker

• Appelboor (als je die hebt)

• Kaasschaaf of iets anders waarmee je

dunne plakjes kunt maken.

• Bakpapier voor in de oven

Hoe te maken:

Stap 1:

Zet alvast de oven aan op 100 graden

Stap 2:

Schil de appel, en verwijder het klokhuis met

een appelboor.

Heb je die niet, dan is het ‘t makkelijkst om

de appel in 4 stukken te snijden en dan het

klokhuis te verwijderen.

Stap 5:

Na die 60 minuten mogen ze uit de oven en

keer je de appelchips om en bestrooi je deze

weer met suiker en kaneelpoeder.

Dan moeten ze weer voor 60 min in de oven.

Stap 6:

Na de 2e keer 60 minuten in de oven, haal je

ze uit de oven en doe je de appelchips in een

kommetje om ze lekker op te smikkelen.

Smullen maar!

Stap 3:

Dan de appel in hele dunne plakjes snijden;

dat kan met de kaasschaaf of iets anders

waarmee je dunne plakjes kunt snijden.

NFVN / 25


Uit de praktijk

Door Mirjam Stedehouder

motorische ontwikkeling moest zetten.

Wanneer gaat je kind zitten, kruipen en

lopen? Bij Daan verliep alles trager, maar

ook anders. Hij kroop niet maar ging rollen.

Hij sprong niet maar hupte. Ook zwemmen

en schrijven kwamen later en anders. Door

de geboorte van zijn broertje merkten we

pas hoe anders. Op het consultatiebureau

ontstonden zorgen en vandaar zijn we

verwezen naar fysiotherapie. Hij is nu 12

en de therapeuten zijn af en aan betrokken

geweest. Door veel herhaling merken

we dat Daan vaardigheden aanleert.

Hij heeft veel plezier in bewegen, wat

natuurlijk enorm helpt. Lastiger is soms de

onhandigheid. Struikelen, ergens tegenaan

lopen, dingen omgooien en spullen laten

vallen. Dat simpele dagelijkse handelingen

hem soms niet lukken. Zijn worsteling is dan

moeilijk te zien voor ons als ouders.

Column ‘Uit de praktijk’, waar loop

je als ouder van een kind met een

beperking tegen aan?

Mirjam Stedehouder (42jr)

is pedagoog, werkzaam bij de GGD

Jeugdgezondheidszorg in Friesland en

heeft een man en een zoon met NF1. In

haar werk krijgt Mirjam te maken met

allerlei vragen van ouders over het gedrag

van hun kinderen. Zij neemt u mee naar

haar werkpraktijk, want ook voor ouders

van kinderen met NF1 zijn dit herkenbare

vragen. Mirjam richt zich vooral op

mogelijkheden en ‘positief opvoeden’.

Mijlpalen en onhandig zijn…

Daan is ons eerste kind. We wisten niet

goed wanneer hij welke stap in zijn

In de praktijk…

Ieder kind ontwikkelt zich in zijn eigen

tempo. Er zijn grote verschillen in de manier

waarop kinderen zich ontwikkelen. Ieder

kind is anders en uniek. De aanleg van

je kind bepaalt voor een groot deel hoe

het zich ontwikkelt. Maar ook de conditie

van je kind en de omgeving waarop je

kind reageert.Je kind ontwikkelt zich in de

eerste jaren razendsnel. Ze leren kruipen,

staan, zitten, lopen, fietsen, skaten, een

kraal vastpakken, knippen en een potlood

gebruiken. Voldoende beweging is heel

belangrijk. Elke dag minimaal een uur

beweging is nodig om gezond te blijven.

Als je kind onhandig is en moeite heeft

met dagelijkse handelingen kan dit de

motorische stoornis DCD zijn. Hierover in

een volgende column meer.

NFVN / 26


Tips en adviezen voor bewegen…

• Kinderen oefenen motoriek door

spelenderwijs te bewegen.

• Herhalen en variatie zijn belangrijk.

• Wanneer je kind veel beweegspelletjes

doet, krijgt het behoorlijk wat

lichaamsbeweging.

• Het is belangrijk dat kinderen tijdens

het spelen de ruimte krijgen om te

ontdekken. Zo leren ze om risico's in te

schatten en ze verleggen hun grenzen.

• Laat kinderen en jongeren buiten

schooltijd maximaal 2 uur per dag

achter een beeldscherm. Dan blijft er

nog tijd over voor bewegen, buiten

spelen en sporten.

• Begin met activiteiten die je kind al

goed kan om het zelfvertrouwen te

stimuleren.

• Als je kind eraan toe is, kies je

activiteiten die wat moeilijker zijn.

• Geef complimentjes en reageer niet

geïrriteerd als iets nog niet goed lukt.

• Doe activiteiten samen. Dat is gezellig

en je kind kan de ‘kunst afkijken’.

• Veel buiten spelen is natuurlijk ook erg

goed!

Hulp zoeken

Ik heb door eigen ervaring geleerd, dat het

fijn is wanneer iemand met je meedenkt.

Want het helpt als er iemand met je kan

meedenken en je er niet meer alleen voor

staat!

Je kunt bij allerlei instanties

aankloppen voor hulp. Bij de huisarts,

consultatiebureau, het NF-team,

(kinder)fysiotherapeut, oefentherapeut,

ergotherapeut, enz.

www.opvoeden.nl

Heb je een vraag voor Mirjam of wil je

even met haar sparren? Dat kan. Kijk achter

in het blad bij Contacttelefoon.

NFVN / 27


"Levend verlies is als een schaduw. Je ziet hem niet

altijd, maar hij is er wel". Manu Keirse.

Lezing door Alma

van Dillen tijdens een

workshop van de ALV op

23 april 2022

Door Alma van Dillen

duiden; rouw die je ervaart wanneer jijzelf

of een naaste, getroffen wordt door een

chronische ziekte of beperking. Het gaat

over het verdriet dat altijd kan oplaaien,

verwacht of onverwacht en dat soms

verergert door de jaren heen. Je ervaart

inwendig een constant gevecht tussen

verlangen en gemis. Het proces van levend

verlies is pittig en intensief. Vooral wanneer

je bij mijlpalen weer geconfronteerd wordt

met wat jouw kind nog niet kan of nooit

zal kunnen. Of wanneer het verdriet je

weer eens overvalt of wanneer je, als spin

in het web, er helemaal doorheen zit.

In de zaal waren zo'n vijftig

toehoorders aanwezig. Meteen

vanaf de start van de lezing wist

Alma van Dillen de juiste toon te

raken en het publiek ruim zestig minuten

te boeien. Met een zekere lichtheid

maakte zij veel los bij de aanwezigen

door met hen in gesprek te gaan, eigen

ervaringen te delen en hen veel nieuwe

inzichten te geven.

Wat is Levend Verlies

‘Levend Verlies’ is de term die Manu

Keirse, -Klinisch psycholoog en hoogleraar

aan de Geneeskunde faculteit van de

Universiteit van Leuven- introduceerde.

Hiermee wilde hij de levenslange rouw

Leven met levend verlies draait echter

niet alleen om de verlieservaring. Vaak is

het ook een proces dat kracht geeft. Als

ouder doe je er alles aan om je kind mee

te kunnen laten doen. Je wordt creatiever

in het bedenken van oplossingen, je krijgt

een enorm doorzettingsvermogen, je

wordt steeds assertiever, zeker als het je

kind betreft en je kunt meer genieten van

de kleine dingen die er echt toe doen.

Levend verlies is er in verschillende

soorten en bevat verschillende

aspecten:

• Verlies van de gezondheid van een

kind, je partner of jezelf.

• Rouw als reactie op het verlies

van gezondheid, vaardigheden en

mogelijkheden.

NFVN / 28


• Permanente rouwarbeid; het

rouwproces, het voortdurend

verwerken van of een plaats geven

aan het verdriet of verlies. Het

woord geeft aan dat er "gewerkt"

moet worden en het verklaart dat de

mensen die ermee bezig zijn zo moe

kunnen zijn.

• Het ervaren van levend verlies is zwaar

en voelt vaak als overleven; een leven

dat waarin je voortdurend bezig bent

met rouwen, emoties wegstoppen,

sterk zijn en doorzetten.

• De rouw is chronisch; het gaat altijd

door, het eindigt nooit.

• Vaak is er ook bijkomend verlies zoals

het moeten opgeven van een baan of

carrière, het kwijtraken van vrienden

of familie, de relatie met de partner die

eronder lijdt, het ingrijpend moeten

herinrichten van je leven, het geen tijd

of energie meer hebben voor bepaalde

dingen.

Hoe kan je omgaan met Levend

Verlies?

• Geef jezelf tijd.

• Erken het verlies, stop het niet weg.

• Herken de gevoelens die je ervaart:

verdriet, woede, angst, vermoeidheid,

schuldgevoel en laat ze er zijn.

• Sta jezelf soms ook toe de situatie te

ontkennen.

• Verken in het veranderde leven wat jij/

je kind/ jouw gezin wél kan.

• Zorg voor een goede afwisseling

tussen je terugtrekken en je volledig

overgeven aan het verdriet en de rouw

én het zoeken naar afleiding door

iets leuks te gaan doen, je zinnen te

verzetten of mensen te ontmoeten.

• Accepteer dat het verdriet en de rouw

er altijd zullen zijn en dat het er mág

zijn. Dit geeft rust; je hoeft niet meer

te vechten tegen deze gedachten en

gevoelens.

• En tot slot: geef jezelf radicale zelfzorg:

oplaadtijd, rust en hulp van iemand uit

je omgeving of van een professional.

Over Leven met Levend Verlies, bieden

Alma van Dillen (haptonomisch coach)

en Verena van der Laan (psycholoog

en Gestaltcoach) ouders en andere

belangstellenden thema-avonden,

verdiepingsbijeenkomsten, groepscoaching

en zorgmoeder-weekenden.

Ga voor meer informatie naar:

www.levendverlies.com

Mirjam La Ferrera

NFVN / 29


Neurofibromatose type 1

en kinderwens: er is veel

te onderzoeken!

Door Vivian Vernimmen

Klinisch geneticus MUMC+ en PhD

Sinds vijf jaar werk

ik bij de afdeling

klinische genetica van

het MUMC+, de eerste

vier jaar als arts-assistent

in opleiding en sinds een

jaar als klinisch geneticus. Ik

focus me vooral op erfelijkheidsvragen

rondom kinderwens en zwangerschap en

ik maak deel uit van het Neurofibromatose

team voor kinderen in het MUMC+. Deze

twee interesses komen samen in een

promotieonderzoek naar kinderwens en

NF1. Ik heb het geluk hierin begeleid te

worden door ervaren collega’s in het vak en

in het wetenschappelijk onderzoek, namelijk

Christine de Die - Smulders, Constance

Stumpel en Aimée Paulussen.

De eerste studie was gericht op de

ervaringen met preïmplantatie genetische

test (PGT oftewel embryoselectie) voor

NF1 en deze is inmiddels afgerond. Bij

PGT vindt een reageerbuisbevruchting

plaats na een hormoonbehandeling bij de

vrouw (IVF-behandeling). De embryo’s

die op deze manier ontstaan, worden

getest op de erfelijke aanleg voor NF1 en

vervolgens worden de embryo’s zonder NF1

teruggeplaatst in de baarmoeder. Als er

hopelijk een zwangerschap ontstaat, zal dit

kind geen NF1 hebben. De resultaten van

deze studie heb ik op de afgelopen algemene

leden vergadering mogen presenteren. We

hebben gekeken naar paren waarvan de

man of vrouw NF1 heeft en die naar ons

werden verwezen voor meer informatie over

PGT in de periode van 1997 tot 2020. We

zagen dat ongeveer een derde van de 140

NFVN / 30

verwezen paren afzag van PGT. Voor een

aantal paren was PGT niet mogelijk omdat

de verantwoordelijke schrijffout (mutatie) in

het NF1-gen onduidelijk of onbekend was.

Bij een aantal paren werd niet voldaan aan

de voorwaarden voor een IVF behandeling

en soms waren er zorgen over de gezondheid

van de vrouw. Bij de paren waar uiteindelijk

een IVF-behandeling gestart is, zien we

niet meer complicaties bij vrouwen met

NF1 als we ze vergelijken met de vrouwen

zonder NF1. De zwangerschapskans per

teruggeplaatst embryo was 24%, dit is

hetzelfde als de zwangerschapskansen na

PGT voor andere aandoeningen. Meer

dan de helft van de paren had één of

zelfs twee zwangerschappen na PGT. Er

werden 38 kinderen geboren. Op basis

van ons onderzoek lijkt PGT voor NF1 een

succesvolle en veilige optie te zijn. Deze én

andere resultaten van ons onderzoek worden

binnenkort aangeboden voor publicatie in

een wetenschappelijk tijdschrift.

Voor de toekomst is er nog genoeg te

onderzoeken. Op dit moment zijn we

met collega’s uit PGT centra in Brussel en

Straatsburg gegevens aan het verzamelen.

Dit gaat over de test ontwikkeling bij PGT

voor NF1. Bij PGT moet een specifieke test

per paar ontwikkeld worden om de embryo’s

te kunnen onderzoeken; dit is vaak extra

uitdagend bij NF1. Op een later moment

gaan we ons, door middel van interviews en

vragenlijsten, richten op bewustzijn over de

verschillende mogelijkheden bij kinderwens

en NF1. Dit onderzoek richt zich op personen

met NF1 én zorgverleners.

September 2022


De MINT studie:

een eerste stap naar nieuwe

behandelingen voor hersentumoren

bij patiënten met NF1

Door Britt Dhaenens

In 2020 hebben wij een vragenlijst

opgestuurd naar patiënten met

NF1 uit Europa en Amerika.

Patiënten konden kiezen voor

welk kenmerk van NF1 we het eerst een

nieuw medicijn moesten onderzoeken.

De kwaadaardige hersentumoren

werden door de patiënten op de eerste

plaats gezet. Deze tumoren ontstaan

bij ongeveer 5% van de patiënten met

NF1. Er is niet veel bekend over deze

hersentumoren bij NF1 patiënten. Omdat

ze zo weinig voorkomen, weten we niet

goed hoe ze ontstaan en wat de beste

behandeling is. De behandeling bestaat

nu uit een operatie, bestraling en/of

chemotherapie. Helaas werken deze

behandelingen niet goed bij de meer

kwaadaardige hersentumoren. Er is nog

geen gerichte behandeling ontwikkeld

speciaal voor NF1 patiënten. Onderzoek

naar deze hersentumoren bij NF1 is dus

hard nodig!

Dankzij de steun van de NFVN gaat dit

jaar de MINT studie van start in het

Erasmus MC. MINT is een afkorting

voor ‘Moleculaire eigenschappen In

NF1 gerelateerde Tumoren’. Deze

‘moleculaire eigenschappen’ omschrijven

het DNA van de tumor. Hersentumoren

kunnen ontstaan omdat er foutjes in

het DNA van hersencellen komen. Door

precies uit te pluizen welke foutjes dit

zijn, kunnen onderzoekers veel leren

over deze tumoren. Het onderzoek

zal geleid worden door Dr. Taal en Dr.

Oostenbrink. Beiden zijn experts op het

gebied van NF1. Drs. Britt Dhaenens

zal het onderzoek opzetten en stukjes

hersentumor verzamelen van patiënten

met NF1 die behandeld zijn in het

Erasmus MC.

In de MINT studie zal het hele DNA van

de hersentumoren worden bekeken,

van A tot Z. Zo zien we precies welke

foutjes zijn ontstaan. Daarna kunnen

we bepalen welke foutjes een rol spelen

in het ontstaan en de groei van deze

hersentumoren. Bijvoorbeeld:

• Welke foutjes in het DNA zorgen

ervoor dat een hersentumor beter of

slechter reageert op een behandeling?

• Welke foutjes zorgen ervoor dat een

hersenentumor sneller groeit?

• Zijn er foutjes waarvoor we nieuwe

medicijnen kunnen maken?

NFVN / 31


Dit onderzoek is mogelijk omdat het

Erasmus MC een zogenaamde ‘biobank’

heeft. Een biobank is een verzameling van

lichaamsmateriaal, zoals bloed en weefsel.

Zonder de biobank zouden we dit

onderzoek niet kunnen doen. Daarom is

het belangrijk dat patiënten toestemming

geven om verzameld weefsel te gebruiken

voor wetenschappelijk onderzoek.

De MINT studie zal veel informatie

geven over het ontstaan en de groei

van hersentumoren bij NF1. Ook is het

een belangrijke eerste stap naar het

ontwikkelen van een nieuwe en gerichte

behandelingen voor deze tumoren. Wij

zijn de NFVN zeer dankbaar: zonder

jullie steun had dit onderzoek niet plaats

kunnen vinden. En zonder dit onderzoek

kunnen we geen nieuwe behandelingen

ontwikkelen. Volgend jaar laten wij u

heel graag de eerste resultaten van het

onderzoek zien.

Heeft u vragen over dit onderzoek?

U kunt een e-mail sturen naar

PRO.NF@erasmusmc.nl.

Britt Dhaenens; Arts-onderzoeker

Neurofibromatose

Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis

NFVN / 32


Onze contacttelefoon

Door Joke Zephat

Als NFVN hebben wij

een fantastische groep

vrijwilligers bij onze

contacttelefoon.

Deze mensen kunnen helpen met allerlei

vragen, hier leest u een aantal vragen

welke de afgelopen periode zijn binnen

gekomen. En natuurlijk delen we de ook

antwoorden met u!

Vraag: De vergoeding van het vervoer van

mijn zoon is afgewezen. Er wordt gewezen

op de "hardheidsclausule"...wat moet ik nu?

Antwoord: De gemeente zal je doorsturen

naar de zorgverzekeraar. Wat is de

‘hardheidsclausule’?

Dat is het geval als iemand voor de

behandeling van een langdurige ziekte of

aandoening voor langere tijd is aangewezen

op vervoer.

Je kunt bij de zorgverzekeraar een

aanvraag doen: het zit in je basispakket.

Wel is het belangrijk dat je aangeeft dat

NF een neurologische, PROGRESSIEVE

aandoening is.

Vraag: Kun je ook fibromen in je kaak

krijgen?

Antwoord: Ja, dat kan bij neurofibromatose

voorkomen. Fibromen kúnnen in je kaak of

mond groeien.

Als je daar niet op tijd bij bent, dan raken

ze verweven met je spieren en zenuwen.

En dan is het moeilijk om ze weg te halen.

Dat moet dan gedaan worden door een

gespecialiseerde tandarts. Bijvoorbeeld

door een oncologische chirurg bij de monden

kaakchirurgie.

Ook kunnen, net als in andere botten,

holten in je kaak zitten waarmee de

tandarts dan rekening moet houden.

Daarom moet je ALTIJD tegen je tandarts

zeggen dat je neurofibromatose hebt!

Je tandarts kan er dan extra goed op letten.

Heb jij vragen over NF? Kijk dan op de

NFVN-site bij Wegwijzer > Vind meteen

antwoorden. Misschien staat jouw vraag én

antwoord erbij? Of neem contact op met

de mensen van de contacttelefoon.

Als je de aanvraag invult, moet je ‘je

allerslechtste dag’ voor ogen houden. Dus

je niet beter voordoen dan je bent!

Je betaalt zelf éénmalig een bijdrage van

ongeveer 108 euro en als je boven dat

bedrag (per jaar) komt, wordt alles vergoed.

Heb jij vragen over NF? Kijk dan op de

NFVN-site bij Wegwijzer > Vind meteen

antwoorden. Misschien staat jouw vraag én

antwoord erbij? Of neem contact op met

de mensen van de contacttelefoon.

NFVN / 33


Oproepje ouders/

verzorgers van een

volwassen kind met NF1

Worstel jij ook met vragen rondom bewind

voering of mentorschap? Of over het

samen met je kind bezoek brengen aan een

arts ja/nee? Of gaat hij graag alleen, en

maak je je daarover zorgen? Of over het

aangaan van een relatie door je kind? Of

over de aanvraag van de WLZ? Of over…

Vul maar in. Dan kun je je licht opsteken

bij een bijeenkomst van bovengenoemde

groep. Ook word je daar verwacht wanneer

je juist adviezen kunt geven vanuit jouw

ervaringen op dit gebied!

Dat zal zijn: Zaterdag 26 november in

Utrecht. Tussen 10.30 en 13.30 uur:

hartelijk welkom!

Verdere informatie en aanmelden bij:

Hannie.vanessen@neurofibromatose.nl

Gevraagd: Jouw mening

voor ouders van een kind met NF

Omdat we benieuwd zijn naar jouw verwachtingen t.a.v. de bijeenkomsten van ouders van een kind

met NF (0 tot 18 jaar) willen we graag jouw mening horen. Dit, zodat deze bijeenkomsten zoveel

mogelijk aansluiten aan jouw wensen/verwachtingen. Misschien heb je ook wel andere tips/ideeën?

Dat horen we graag! Wil je onderstaande gegevens via een mail aan ons laten weten:

Naam en leeftijd kind: jongen: meisje:

Woonplaats:

Jouw emailadres:

De bijeenkomsten worden tot op heden georganiseerd max. 100 km vanaf jouw woonplaats.

Heb je behoefte aan dergelijke bijeenkomsten:

Wat verwacht je van dergelijke bijeenkomsten?

Op welke manier ben jij op de hoogte van deze bijeenkomsten?

Ledenblad Nieuwsbrief Website Facebook Instagram Anders

Ben jij geïnteresseerd in een bijeenkomst in jouw regio:

Anders, nl:

NB deze bijeenkomsten staan los van de tienergroep (ong 12-18 jr) Deze wordt ongeveer twee keer

per jaar speciaal voor hen georganiseerd en zijn dus alleen voor deze jongeren bedoeld.

Graag ontvangen we je reactie uiterlijk 30 november op:

omk@neurofibromatose.nl

NFVN / 34


Bericht voor onze

leden met NF2

Al eerder bereikte ons de vraag om een

speciale lotgenotengroep voor onze leden

met NF2. Zoals de meesten van jullie wel

weten hebben mensen met NF 2 vaak te

kampen met gehoorproblemen. Daardoor

kunnen zij niet “zomaar” deelnemen aan de

ALV, of andere bijeenkomsten. Bovendien

geeft NF2 heel andere problemen dan NF1.

Tijdens de ALV op 23 april van dit jaar hebben

we een bijeenkomst, gefocust op onze leden

met NF2 georganiseerd. Deze bijeenkomst is

zo goed bevallen dat we met het bestuur zijn

gaan nadenken over een vervolg hierop.

Ook enkele betrokken specialisten juichen het

toe wanneer we een logenotencontact voor

deze leden kunnen oprichten.

Ons lid Annet Verdoorn, zij heeft NF2,

heeft contacten met mensen met NF2 via

een online lotgenotencontactgroep. Zij

wil zich ook gaan

inzetten om een

lotgenotencontactgroep

voor mensen met NF2 op te zetten.

We streven ernaar dat meer mensen met NF2

zich gaan thuis voelen in hun eigen kring.

Wij willen hen helpen om voor hun eigen

belangen op te komen.

Annet wil, samen met ons, een bijeenkomst

organiseren, ergens in februari, goed

bereikbaar voor iedereen.

Houd vooral de social media, facebook, ons

ledenblad NF én de mail in de gaten! Daar

word je geïnformeerd wanneer deze dag zal

gaan plaatsvinden, met de daarbij behorende

verdere informatie over deze dag.

Annet Verdoorn, Barry Nijenhuis en Martin

Wijnans: martin.wijnans@neurofibromatose.nl

Even voorstellen...

Door Susan Claessen-van Esch

Hierbij wil ik me even voorstellen. Ik ben

Susan, 37 jaar. Mijn moeder, broertje een

ikzelf hebben NF.

Ik ben getrouwd met Jan-Willem en samen

hebben wij 1 dochtertje, Indy (wordt in

december alweer 3 jaar) Wij hebben het

PGD- traject gevolgd, hierdoor heeft Indy

geen NF. Onze ervaring hiermee heeft eerder

in ons ledenblad NF gestaan.

We gaan in de zomervakantie graag met de

caravan op pad. Ieder jaar een ander land.

Dit jaar zijn we naar Andorra en Monaco

geweest. Beide landen waren supermooi.

Ik werk 4 dagen in de week als medewerker

bedrijfsbureau. Dit is leuk en afwisselend

werk. Gelukkig heb ik

niet zo heel veel last

van mijn NF.

Inmiddels kom ik al

heel wat jaren bij de

lotgenotengroep regio

Zuidwest. Het is een

warme groep waar

ik me thuis voel. Onlangs hebben Christian

en Marion gevraagd wie van onze groep als

2e coördinator kan fungeren. Ik heb meteen

gezegd dat ik dit wil doen. De bijeenkomst

was op zaterdag en de woensdag erna had ik

al mijn eerste online teams-meeting met de

andere coördinatoren. Het was een prettige

eerste kennismaking.

NFVN / 35


Prikbord

Heb jij vragen over NF? Kijk dan op de NFVN-site bij Wegwijzer, ‘Vind Meteen

Antwoorden’. Misschien staat jouw vraag én antwoord erbij!

- de ALV gepland staat op zaterdag 15 april? Houdt

deze datum dus vrij!

- Leden van de NFVN speciale facebookgroepen

hebben opgestart?

Hele fijne plekken waar je terecht kunt met

vragen, of waar ervaringen kunnen worden

gedeeld. Zo zijn er groepen voor jongeren,

mensen met NF1, NF2, ouders van kinderen met

NF maar ook een groep voor Opa's en Oma's an

kleinkinderen met NF.

Als NFVN vinden we deze groepen heel belangrijk

voor het onderlinge lotgenoten contact en daarom

willen we jullie er graag op wijzen. Kijk op de

website van de NFVN hier staan alle linkjes naar

deze groepen.

- We bezig zijn met een nieuwe website? Hierdoor

kan het zijn dat de informatie op onze oude

website niet altijd meer actueel is. Twijfel je

ergens over stuur dan gerust een mailtje naar

info@neurofibromatose.nl.

Contacttelefoon

Heb je een vraag, of wil je

gewoon eens even je hart

luchten? Neem dan contact op

met één van onze mensen van

de contacttelefoon; zij zitten er

klaar voor! Zie blz. 37.

Ga je verhuizen...of heb

je een ander emailadres?

Geef het door aan:

info@neurofibromatose.nl

De afgelopen jaren hebben Sandra

en Manuela de landelijke contact

dag voor de NFVN georganiseerd.

Wij zijn de dames hier erg dankbaar

voor, wat was het altijd een succes!

Dames bedankt voor jullie inzet!

Oproepje voor jongeren met NF1 en epilepsie

Ben jij tussen 18 en 30 jaar en heb je, naast NF1, ook epilepsie?

Dan zijn we op zoek naar jou! Er is een jongere die hierover graag eens met

jou zou willen spreken. Misschien helpt het om herkenning te vinden en ook

kunnen jullie elkaar adviezen geven e.d.

Lijkt het jou ook wat? Stuur dan een mail naar: secretaris@neurofibromatose.nl

Dan brengen we jullie met elkaar in contact.

NFVN / 36


Contacttelefoon

‘leg uw vraag voor aan een ervaringsdeskundige’

Bij de NFVN weten we hoe het is om de

diagnose NF1, NF2 of Schwannomatose

te krijgen. Zeldzame aandoeningen waar

velen nog nooit van hebben gehoord.

Daarom willen we (ouders van) mensen

met neurofibromatose betrouwbare, actuele

informatie en een luisterend oor bieden

We weten hoe het is om te leven met NF.

Om geconfronteerd te worden met onbegrip,

met vermoeidheid, met moeilijk mee kunnen

komen op school of op het werk, etc. Uit

onderzoek en ervaring weten we óók dat

het kan helpen om contact te hebben

met mensen die vergelijkbare ervaringen

hebben en die je begrijpen. Daarom staan

we klaar met een team ervaringsdeskundige

vrijwilligers, die je heel graag te woord staan!

Over de Wmo:

ondersteuning en zorg

Leven met NF1

Leven met NF1

Ria Roelants, moeder van volwassen zoon met NF1, maatschappelijk werker.

Overdag bereikbaar. Niet aanwezig? Probeer het dan later nog eens.

035 – 887 85 63 • ria.roelants@neurofibromatose.nl

Janneke Akkermans, moeder van volwassen zoon met NF1

06 - 373 350 48 • janneke.akkermans@neurofibromatose.nl

Laura van Hemmen, zelf NF1

050 - 534 34 42 • laura.vanhemmen@neurofibromatose.nl

Leven met NF1

Leven met NF1

Mirjam Stedehouder, schrijver van de column in de NF: ‘Uit de praktijk’.

Vrouw van man met NF1 en moeder van zoon met NF1 (2009)

Mail, app, sms of bel om een belafspraak te plannen!

06 - 412 25 820 • mirjam.stedehouder@neurofibromatose.nl

Marjon Zijta-Nijhuis, contactpersoon van de lotgenotengroep ouders met kinderen.

Vrouw van man met NF1 en moeder van dochter met NF1 (2013)

06 - 126 89 110 • omk@neurofibromatose.nl

Leven met NF2 Barry Nijenhuis, zelf NF2 (1980)

Mail voor het maken van een belafspraak • barry.nijenhuis@neurofibromatose.nl

Leven met

Schwannomatose

Ouders of verwanten van

volwassen kind met NF

Algemene zaken

Backoffice NFK

Peggy Promt (1968), zelf ervaring met Schwannomatose

06 - 208 34 393

Contactpersoon: Hannie van Essen.

06 - 125 91 345 • hannie.vanessen@neurofibromatose.nl

Susan Boereboom en/of Annabel de Vries

088 - 002 97 24 • ledenadministratie@nfk.nl of

• ledenadministratie@neurofibromatose.nl

NFVN / 37


Contactpersonen

Regio Noord, Heerenveen

regio-noord@neurofibromatose.nl

Tsjitske Walda T 0513 - 62 97 99 en

Mirjam Stedehouder T 06 - 41 22 58 20

Bijeenkomsten: info bij genoemd emailadres

Regio Oost, Arnhem

regio-oost@neurofibromatose.nl

Bijeenkomsten: Info bij genoemd emailadres.

Regio Midden, Spakenburg

regio-midden@neurofibromatose.nl

Hilde van Rijnsoever T 06-19478083 en

Dieneke van Twillert T 06-81050124

Bijeenkomst: 26 november.

Regio Noord-Holland, Krommenie

regio-nh@neurofibromatose.nl

Sandra van Zoelen T 06-20137969 en Edith

Heinhuis T 06-24141288.

Bijeenkomst: 26 november.

Regio West, Alphen aan de Rijn

regio-west@neurofibromatose.nl

Hannie en Gabriel van Essen T 06-12591345

en 06-17130844.

Bijeenkomst 19 november.

Regio Zuid-west, Oud-Gastel

regio-zuidwest@neurofibromatose.nl

Susan Claessen en Christian van Meer (T 06-

20351965)

Bijeenkomsten: info bij genoemd emailadres

Regio Zuid

regio-zuid@neurofibromatose.nl

Marina van Doesburg

Bijeenkomsten: info bij genoemd emailadres

Contactpersoon NF2

Barry Nijenhuis

Barry.nijenhuis@neurofibromatose.nl

Contactpersonen specifieke werkgroepen

Groep 30-50-jarigen

30-50@neurofibromatose.nl

Anouk ter Haar en Pieter Rutsen: T 06-

24433472. Bellen na 19.00 uur.

Groep 50+

50plus@neurofibromatose.nl

Manuela Broek: T 06-15947565.

Bellen tussen 19.00 – 21.00 uur.

En Menno Stedehouder T 06 14440148.

Groep ouders/verwanten van volwassen

kind(eren) met NF.

Hannie van Essen. Op wisselende locaties;

houd de website in de gaten!

Hannie.vanessen@neurofibromatose.nl

Tienergroep: (0ng 12-18 jr)

tienergroep@neurofibromatose.nl

Renee Soudant T 06 23990706

en Tamara Besseling T 06 11770129

Groep ouders met kinderen met NF1

omk@neurofibromatose.nl.

Marjon Zijta-Nijhuis.

T 06 12689110

Bijeenkomsten op wisselende locaties.

Groep landelijke contactdagen

landelijkecontactdag@neurofibromatose.nl.

Ine Israel: Ine.israel@neurofibromatose.nl;

Marjon.Zijta-Nijhuis:

Marjon.zijta-nijhuis@neurofibromatose.nl

Info over Schwannomatose:

Peggy Prompt@neurofibromatose.nl

Internationaal vertegenwoordiger:

Karin Hoogendijk

karin.hoogendijk@neurofibromatose.nl

NFVN / 38


Colofon

NF is het informatie- en contactblad van en voor

de Neurofibromatose Vereniging Nederland

(NFVN).

Het blad biedt een platform voor patiënten,

familieleden, specialisten, behandelaars, verzorgenden

en andere betrokkenen bij de drie

vormen van neurofibromatose: NF1, NF2,

Schwannomatose en het Legiussyndroom.

NF verschijnt vier maal per jaar onder verantwoordelijkheid

van het bestuur.

Oplage: 1250 exemplaren. ISSN 2665-9840

Redactie NF: redactie@neurofibromatose.nl

Marjon Deknatel (hoofdredacteur)

Mirjam Stedehouder (redacteur)

Sandra van Zoelen (redacteur)

Hilde van Rijnsoever (redacteur)

Dave de Klerk (redacteur)

Hannie van Essen (eindredacteur)

Artikelen, oproepen en reacties zijn altijd welkom,

maar aanleveren van materiaal garandeert niet automatisch

plaatsing. De redactie neemt de vrijheid

om artikelen te redigeren dan wel in te korten.

Aan dit nummer werkten verder mee:

Drs. A.M (Sandra) van Abeelen, Marit Lommelaars,

Vivian Vernimmen, Britt Dhaenens, Susan

Claessen, Annet Verdoorn, Martin Wijnans,

Mirjam La Ferrera, Tamara Besseling.

Vormgeving en druk

Ideëel grafisch bedrijf MEO, Helderseweg 28,

1817 BA Alkmaar. T 072 – 5114967

E info@wijzijnmeo.nl

Inleveren kopij voor het volgende nummer:

Vóór 23-12-2022

Bestuur

Mirjam La Ferrera, voorzitter

voorzitter@neurofibromatose.nl

Ine Israel, vice-voorzitter

ine.israel@neurofibromatose.nl

Hannie van Essen secretaris

Secretaris@neurofibromatose.nl

Lotgenotencontact; Projecten NFK;

eindredacteur.

hannnie.vanessen@neurofibromatose.nl

Dave de Klerk, AB-lid, website, redacteur.

dave.deklerk@neurofibromatose.nl

Marjon Deknatel, AB-lid, sociale media,

hoofdredacteur, website.

marjon.deknatel@neurofibromatose.nl

Martin Wijnans, AB-lid, projecten NFK

martin.wijnans@neurofibromatose.nl

Marina van Doesburg, AB-lid

Marina.vandoesburg@neurofibromatose.nl

Marjon Zijta-Nijhuis, AB-lid

Marjon.zijta-nijhuis@neurofibromatose.nl

Neurofibromatose Vereniging Nederland NFVN

NFK-Backoffice

Postbus 8152

3503 RD Utrecht

E info@neurofibromatose.nl

Gabriel van Essen

Penningmeester a.i.

Penningmeester@neurofibromatose.nl

Correspondentie- / kopijadres:

Haspelwijk7/1 9354 VT Zevenhuizen of digitaal:

redactie@neurofibromatose.nl

NFVN / 39


De NFVN zet zich in voor de belangen van mensen met Neurofibromatose. De NFVN

wil goede medische zorg stimuleren; zet zich in op het wegnemen of verlichten van

lichamelijke, sociale en maatschappelijke belemmeringen en wil patiënten en betrokkenen

met elkaar in contact brengen. Help mee!

Lid worden van de NFVN levert het volgende op:

• Actuele en begrijpelijke informatie

• Toegang tot regionale (thema) bijeenkomsten en landelijke contactdagen

• Het kinderboek Koen en Dapper én het jongerenboek Daisy, dat is een heel verhaal

• Vier keer per jaar een uitgave van NF

• De mogelijkheid om vragen voor te leggen aan ervaringsdeskundigen

• Deelname aan de besloten Facebookgroep

• Toegang tot het forum, waarop NF-leden vragen kunnen stellen en ervaringen uitwisselen

Lidmaatschap of donateurschap

Wil je lid of donateur worden van de NFVN? Dan kun je terecht bij de ledenadministratie

van de NFVN: T 088- 00 29 724 of M ledenadministratie@nfk.nl of

ledenadministratie@neurofibromatose.nl

Op de website www.neurofibromatose.nl kun je je ook aanmelden als lid.

Lidmaatschap kost €30,00 per jaar. Gezinsleden betalen €15,00 per jaar.

Rekeningnummer van de NFVN: NL05INGB0004420705.

Meer informatie over doneren is te vinden op de website

https://neurofibromatose.nl/doneren/

Word vrijwilliger

We zijn altijd op zoek naar enthousiaste vrijwilligers die zich bij ons aan willen sluiten.

Er zijn verschillende mogelijkheden, zie https://neurofibromatose.nl/over-de-nfvn/bestuuren-werkwijze/vacatures

We denken graag mee hoe we uw talenten in kunnen zetten!

Social media

Facebook; NFVN Neurofibromatose Vereniging Nederland

Instagram; neurofibromatose_vereniging

“I might have NF, but it doesn’t have me”

Het blad NF wordt vormgegeven en gedrukt door ideëel grafisch bedrijf MEO,

Helderseweg 28, 1817 BA Alkmaar, telefoon: 072 - 511 49 67.

e-mail: info@wijzijnmeo.nl.

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!