WEB NFVN 6506 Nieuwsflits 04 2022 170x240mm

NF
November 2022, jaargang 40
Mijn reis naar Wenen
Landelijke contactdag
Aankondiging NF 2 bijeenkomst
www.nfvn.nl

Inhoud:
Mijn reis naar Wenen
Door Marit Lommelaars
12
20 7
Lotgenotencontact
Verslagen van
bijeenkomsten
28
Levend verlies
24
25
Sudoku
& Kinderkeuken
MINT studie W.O.
hersentumoren
Door Britt Dhaenens
31
NFVN / 2

Van de redactie
4. Van het bestuur....
Door; Hannie van Essen
7. Denken en voelen;
Wat NF nog meer is dan een fysiek
probleem.
Door Drs. A.M (Sandra) van Abeelen
10. Ons leven met NF
Column Hilde van Rijnsoever
12. Mijn reis naar Wenen
Door Marit Lommelaars
16. Stichting Lach voor een dag
17. Landelijke contactdag
Door Sandra van Zoelen
20. Lotgenotencontact
Verslagen van bijeenkomsten
23. Mantelzorg Makelaar
24. Puzzel
Herfst sudoku
25. Kinderkook
Appelchips
27. Uit de praktijk
Door Mirjam Stedehouder
28. Levend verlies
30. Neurofibromatose type 1
en kinderwens
Door Vivian Vernimmen
31. MINT studie W.O. hersentumoren
Door Britt Dhaenens
33. Onze contact telefoon
34. Oproep OMK
en ouders volwassen kind
35. Aankondiging NF 2 bijeenkomst
36. Prikbord
37. Contacttelefoon
Team ervaringsdeskundigen
38. Regiocontact- en werkgroepen
39. Colofon en bestuur
40. De NFVN biedt
En help mee!
Het einde van het jaar nadert. Voor je ligt
alweer de vierde en laatste editie van de
NF van 2022. Een editie waar de redactie
weer hard aan heeft gewerkt!
In deze editie blikken we o.a. terug op de
landelijke contactdag van 25 juni jl. Op
pagina 17 lees je hierover een uitgebreid
verslag. En ook hebben wij van een
aantal leden prachtige foto’s ontvangen
die wij je niet willen onthouden.
Een aantal regiogroepen zijn de afgelopen
periode bij elkaar gekomen. Hierover lees
je verderop meer. En ook wordt er in deze
NF veel informatie gegeven op medisch
gebied.
De afgelopen twee jaar heb ik als
hoofdredacteur met veel plezier gewerkt
aan de NF. Vanaf komend jaar zal ik mij
gaan bezighouden met andere taken, en
zal Marjon Deknatel het stokje van mij
overnemen. Superfijn, Marjon, dat jij de
nieuwe hoofdredacteur wordt. Ik wens je
heel veel plezier en succes!
We hopen dat deze NF weer veel
leesplezier geeft!
Hartelijke groet namens de redactie,
Dave de Klerk
De deadline voor het volgende nummer
van NF is 23 december 2022. De NF
ligt daarna rond 16 februari 2023 op je
deurmat of in de brievenbus. Kopij in de
vorm van artikelen, brieven, gedichten
of anderszins kunt u aanleveren aan:
redactie@neurofibromatose.nl of naar
Haspelwijk 7/1 9354VT Zevenhuizen.
NFVN / 3

Van het bestuur
Door: Hannie van Essen
Het is 10 oktober wanneer
ik dit schrijf; na een lange,
warme zomer zijn we als
redactie al lang weer flink
aan de slag gegaan met dit mooie
werk.Een zomer waarin veel werk even
op de tweede plaats kon komen; een
periode van uitrusten en bezinnen op
wat gaat komen.
En er staat weer veel op ons verlanglijstje!
In dit stukje wil ik je graag een inkijkje
geven in wat er zoal te doen is in het
bestuur.
Congres NF Europe
Allereerst valt te melden dat, op het
moment dat ik dit schrijf, onze beide
voorzitters zich, samen met Karin
Hoogendijk, onze “vertegenwoordiger
buitenland”, zich opmaken om naar
Manchester af te reizen.
Daar vindt de jaarlijkse meeting van
NF Europe plaats; een bijeenkomst van
patiëntenverenigingen uit heel Europa. Daar
komen ook specialisten die veel te maken
hebben met NF. In de volgende editie zullen
we daar vast meer van gaan horen!
Ook is er onlangs een congres geweest
voor onze leden met NF2; verderop in dit
stukje kun je daarvan een indruk krijgen.
En, last but not least, de
lotgenotencontactgroepen zijn weer volop
aan het bijeenkomen! Dat kan nu weer;
in de Coronaperiode was het helaas niet
mogelijk; dat hebben velen van ons erg
gemist. Gelukkig was er wel contact via
mail en online-meetings mogelijk; een
aantal van hen heeft daarvan dankbaar
gebruik gemaakt.
Maar er gaat toch niets boven het elkaar
fysiek ontmoeten! In deze periode is er
bijna elke zaterdag een groep bijeen; dat
geldt ook voor de “specifieke doelgroepen”.
We zien dat onze vrijwilligers zich
inspannen om iets te kunnen betekenen
voor anderen en ook dat zij van elkaar
willen leren.
Ambassadeurs van de NFVN!
Allereerst noemen we de halfjaarlijkse
onlinebijeenkomsten voor coördinatoren
van alle doelgroepen en van de
contacttelefoonmensen. Onder leiding van
onze coach, Joke Zephat, delen we onze
ervaringen, geven we elkaar adviezen en
worden we eraan herinnerd dat we dit werk
namens de NFVN doen. Dat schept ook
verplichtingen: we zijn a.h.w. ambassadeurs
van de NFVN!
NFVN / 4

Daarnaast zijn er de vrijwilligersdagen: van
vrijdagmiddag t/m zaterdagmiddag, 11 en
12 november, komen alle vrijwilligers bijeen
in de Ernst Sillemhoeve in Den Dolder.
Doel: Onze vrijwilligers bedanken voor hun
inzet; leren van elkaar; bijgeschoold worden
door Joke. Het zijn heel leerzame dagen
waarna we weer “opgeladen” naar huis
gaan. Ook hiervan zal in de volgende editie
verslag worden gedaan.
Ook mogen we weer nieuwe vrijwilligers
verwelkomen: Susan Claessen gaat
Christian van Meer ondersteunen bij regio
Zuidwest. En Marit Lommelaars (zie foto op
de voorkant) heeft zich beschikbaar gesteld
als aanspreekpunt voor onze jongeren (18-
30 jaar)
Fijn dat dit belangrijke werk zo goede
voortgang kan vinden!
Dat brengt mij bij het volgende: voor de
groep OMK (Ouders met een jong(e)
kind(eren) met NF1) zoeken we nog
iemand die Marjon Zijta hierbij kan
ondersteunen. Zij organiseert jaarlijks een
aantal bijeenkomsten voor deze groep
in jouw eigen regio. Lijkt dit je wat en
zoek je informatie? Dat kan bij: OMK@
neurofibromatose.nl Marjon zal je vast en
zeker de juiste info kunnen geven!
Werkzaamheden bestuur
“Wat gebeurt er zoal in het bestuur?
“vraagt iemand ons wel eens. Dat is te veel
om op te noemen; daarom schrijft, sinds
vorig jaar, bij toerbeurt een bestuurslid dit
stukje “Van het bestuur” en licht daarin
specifiek zijn/haar taken toe.
Maar eerst wil ik graag twee highlights
noemen:
1 de subsidieaanvraag voor 2023 is de
deur uit; een flinke klus, en: heel belangrijk,
omdat we daarmee m.n. het werk voor de
lotgenoten kunnen financieren.
2 er is in september een tussentijdse
controle van de halfjaarcijfers geweest; de
kascommissie was tevreden over de cijfers.
Dan nu verder over mijn werkzaamheden:
Mijn eerste taak is, samen met Martin
Wijnans, het Lotgenotencontact bevorderen.
Dat doe ik al sinds lang en vind het de
mooiste taak die er is: contact met alle
vrijwilligers die zich bezighouden met
Lotgenotencontact en dit aansturen en
bevorderen. Hierdoor voelen onze leden zich
gezien en gehoord en ervaren zij een arm om
zich heen.
Daarnaast ben ik sinds begin 2021
eindredacteur van de NF; dat houdt in dat
ik alle aangeleverde kopij redigeer: taal/
spellingsfoutjes eruit halen; lange zinnen
inkorten; dus: leesbaarheid vergemakkelijken.
Soms moeten we een beetje streng zijn en de
schrijver vragen zijn artikel wat in te korten…
zodat alles één mooi geheel in de NF wordt.
Ook het afnemen van interviews behoort
tot mijn taak; daarvoor maak ik, samen met
Gabriel (echtgenoot) soms aardige reisjes
door Nederland.
Ook heb ik sinds begin dit jaar de taken van
secretaris op me genomen; het ziet ernaar
uit dat dit weer overgedragen kan worden
in 2023. Dat zou fijn zijn, want soms is mijn
bordje wel erg vol.
Verder werk ik, net als Martin (wij zijn
pensionado’s en hebben overdag gelegenheid
om te vergaderen enz) in verschillende
netwerken van het NFK (Ned. Vereniging
van Kankerpatiëntenverenigingen) Daar
worden de krachten vanuit 19 verenigingen
gebundeld en zo werken we samen toe naar
meer bekendheid voor onze vereniging. Doel:
het welzijn van onze leden bevorderen en het
maken van toegankelijke informatiematerialen
voor onze leden.
NFVN / 5

Praatkaart en brochures
In dat kader kan ik vertellen dat we een
cursus “Hertalen” hebben gedaan. Hierdoor
zijn we beter in staat om onze folders
enzovoorts makkelijker leesbaar te maken.
Op dit moment maken we een folder over:
“NF en Kanker”.
Daarnaast zijn we bezig met het maken van
een nieuwe Praatkaart: “NF en Kanker”.
Want het blijkt dat het soms nog niet duidelijk
is voor onze leden dat 60% van hen kanker
zou kunnen krijgen. Dus moeten zij goed
letten op de signalen die hun lichaam geeft.
Zo helpen we om kanker eerder op te sporen,
zodat de gevolgen voor hen minder ernstig
zijn.
Netwerken NFK
Om welke netwerken gaat het zoal?
We werken, meestal via onlinebijeenkomsten,
in de volgende netwerken:
- Samen beslissen
- Erfelijkheid en kanker
- Vroegtijdige opsporing
- Leven met en na kanker
Maar tegenwoordig kunnen we elkaar
ook weer fysiek treffen. We bezoeken
diverse congressen, bijvoorbeeld
vanuit de NFK en PGO-Support. Daar
ontmoeten we “collega’s”, andere
patiëntbelangenbehartigers waarvan we weer
kunnen leren.
We hopen dat dit alles mag meewerken aan
een beter toekomstperspectief voor onze
mensen met NF; want daar doen we het
voor!
Informatie voor onze leden met NF2
Dan wil ik nu je aandacht vragen voor onze
NF2 leden: Ine schreef speciaal voor hen
bijgaand stukje:
Beste leden en verwanten van leden met NF2,
Op vrijdag 30 september organiseerde het
Radboud UMC samen met Maastricht UMC
een: “Patiëntendag schedelbasisaandoeningen”.
Namens de NFVN zijn Ton Akkermans (oudvoorzitter
NFVN), Barry Nijenhuis (vrijwilliger
voor NF2 en kinderboekschrijver) en Ine Israel
(vicevoorzitter NFVN) naar deze dag gegaan.
We hebben daar veel interessante lezingen
kunnen volgen. Maar ons belangrijkste doel
was natuurlijk om de NFVN meer bekendheid
te geven bij zowel de artsen als bij de NF2
patiënten die daar aanwezig waren.
De lezingen gingen onder andere over wat
schedelbasisaandoeningen zijn. Professor D.
Kunst is een expert op dit gebied. Hij heeft zich
er sterk voor gemaakt dat er een Academische
Alliantie voor Schedelbasispathologie
Nederland is opgericht. Dit is een intensieve
samenwerking van Het Radboud UMC en
Maastricht UMC. Samen bedienen zij zo’n
5000 patiënten in midden en zuid Nederland.
Een klein deel van de patiënten heeft ook NF2.
Binnenkort zullen Hannie van Essen en Ine dan
ook nader kennismaken met professor Kunst.
Meer daarover in ons volgende ledenblad NF.
Andere lezingen gingen over gehoorverlies
en tinnitus, evenwichtsklachten, chirurgische
behandelingen, radiotherapie, revalidatie en
aangezichtsverlamming. Er was ook aandacht
voor kwaliteit van leven en omgaan met een
aandoening. Kortom: een veelzijdige dag, die
zeer de moeite waard was. Fijn dat we daar als
NFVN bij aanwezig konden zijn.
Door omstandigheden was de dag al vol met
aanmeldingen voordat wij erachter kwamen
dat de dag georganiseerd werd. We hopen een
volgende keer onze leden met NF2 van tevoren
op zo’n dag te kunnen attenderen.
NFVN / 6

Denken en voelen-wat NF nog
meer is dan een fysiek probleem
Mensen met
Neurofibromatose type 1
(NF1) hebben zoals bekend
uiterlijke kenmerken
(café-au-lait vlekken, fibromen) maar
niet altijd op zichtbare plaatsen. De
sociale, emotionele en leerproblemen
die voorkomen bij NF1 zijn meestal
ook niet zichtbaar. De kans bestaat
dat kinderen/jongeren maar ook hun
ouders en mensen in hun omgeving
deze problemen minder serieus nemen
en dat men zegt ‘dat ze niet écht zijn’.
Dit is een korte weergave van de openingsalinea
in de brochure ‘Niet altijd zichtbaar’
van de NFVN die bij veel van de leden van
de vereniging bekend zal zijn. Op verzoek
van Ine Israel, vice-voorzitter van de NFVN
ben ik gevraagd te spreken op de Algemene
Ledenvergadering (ALV) van 23 April j.l. over
deze minder zichtbare problemen die vaak
voorkomen bij kinderen en jongeren met NF1.
Ook in het Nederlandse en Europese NF1-
netwerk, is dit onderwerp van gesprek.
De titel van de voordracht gegeven tijdens
de ALV is ‘Denken en voelen – Wat NF1
nog meer is dan een fysiek probleem’. In de
voordracht is ingezoomd op het psychsociaal
functioneren van kinderen en jongeren met
NF1. Psychosociaal functioneren gaat over
het eigen functioneren in relatie tot anderen.
Psychosociale problemen zijn bijvoorbeeld
problemen in de omgang met anderen
thuis, op school of op stage/het werk. Of
er is moeite met het aangaan van relaties
(vriendschappen, partner). Ook kunnen er
problemen bestaan in de manier waarop
iemand naar zichzelf kijkt, b.v. een negatief
zelfbeeld of een gebrek aan zelfvertrouwen.
Mogelijk heeft dat ook gevolgen voor hoe
iemand omgaat met anderen.
Wat voor veel van de lezers bekend
zal zijn, is dat kinderen en jongeren
met NF1 last kunnen hebben van
leer- en ontwikkelingsproblemen en
gedragsproblemen. Deze problemen zijn van
invloed op hoe iemand zich voelt of denkt
over zichzelf. Vaak gehoorde zorgen in de
spreekkamer zijn dat kinderen met NF1 alleen
spelen of minder geliefd zijn. Leren en het
uiten van emoties zijn soms lastig voor hen.
Dat heeft gevolgen voor het zelfbeeld. Zeker
als kinderen daarbij niet worden begrepen
of als pesten een rol speelt. Door deze
problemen voelen kinderen en jongeren met
NF1 zich ‘anders dan de anderen’. Dat geldt
uiteraard niet voor elk kind met NF1; er zijn
gelukkig ook kinderen en jongeren met wie
het goed gaat op psychosociaal vlak.
Van belang is vroeg te starten met onderzoek
naar bovengenoemde factoren zodat
mee gekeken kan worden naar welke
ondersteuning er nodig is thuis, in school,
werk of vrije tijd om tegemoet te komen aan
het welzijn van een kind met NF1.
NFVN / 7

Moment van
diagnose
Peuter/kleuter
Peuter/kleuter
Puber / Jong
volwassene
Volwassenheid
Multidisciplinaire
aanpak
Neuropsychologisch
onderzoek op de
leeftijd van 2;6-4
jaar en 5-7 jaar
Neuropsychologisch
onderzoek bij vastlopen
in school en
zeker op de leeftijd
van 10-13 jaar
Neuropsychologisch
onderzoek op de
leeftijd tussen 14-17
jaar
Aandacht en ondersteuning
in werk
Stabiliseren en
ondersteunen gezin
vanaf start kennismaking
met NF1
Ontwikkelingsachter-standen
opsporen
en daar rekening
mee houden waar
nodig
Neuropsychologisch
onderzoek bij vastlopen
in school en
zeker op de leeftijd
van 10-13 jaar
Transitie (overgang)
ondersteunen naar
volwassenzorg
Bevorderen zelfstandigheid
en/of
onafhankelijkheid
Meedenken in
school om leren te
ondersteunen en
bevorderen
Impact van NF1
op psychosociaal
functioneren
Leren omgaan met
een chronische
aandoening
Aandacht voor
psychosociaal functioneren
Interventies binnen
onderwijs of bij
voorbereiding op
werkend leven
Bezoek klinisch geneticus
met oog op
starten eigen gezin
Evt. voorlichting als
het kind veel vragen
heeft over NF1 en
eigen functioneren
Psycho-educatie
voor de jongeren
(en ouders)
Behoud in zorg:
monitoren evt. toename
van psychische
of lichamelijke
klachten
Tijd
————————————————————————►
In bovenstaande tabel is het beloop van
de aandachtspunten in de zorg voor de
ontwikkeling en het psychosociaal welzijn
uiteen gezet in de tijd.
Kinderen met NF1 worden
binnen het Erasmus MC / Sophia
Kinderziekenhuis en Kempenhaeghe
/ Centrum voor Neurologische
Leer- en ontwikkelingsstoornissen
op vaste leeftijden en volgens
vaststaand testprotocol gezien voor
(neuropsychologisch) onderzoek. Dit
start al op de peuter/kleuterleeftijd en
loopt door tot de leeftijd van 16/17 jaar.
Vanaf dat moment wordt langzaam de
transitie besproken: de overstap naar een
volwassen leven en zorg. Hierbij gaat
aandacht uit naar hoe de jongere denkt
en zich voelt, nu maar ook t.a.v. de nabije
toekomst. Vaak komt dit aan bod tijdens
psycho-educatie (voorlichting); het praten
over wat NF1 is en wat NF1 voor het
kind/de jongere betekent. Op volwassen
leeftijd verschuift de aandacht naar het
ontwikkelen van meer zelfstandigheid
en onafhankelijkheid maar blijft er ook
aandacht voor het welbevinden: hoe
iemand zich goed kan blijven voelen. Vaak
is het van belang jongeren te motiveren en
te behouden in zorg zodanig dat deze niet
‘uit zorg raakt’.
NFVN / 8

De aanwezigheid van psychosociale zorg
in een behandel- of interventiecentrum,
vergemakkelijkt communicatie over en
aandacht voor psychosociaal functioneren
van kinderen/jongeren binnen het
multidisciplinaire behandelteam. Er is een
aantal voorwaarden t.a.v. het bieden van
psychosociale zorg aan patiënten met NF1
waar aan voldaan moet worden:
• Het is belangrijk dat behandelaars naast
inzicht in het psychisch functioneren,
ook kennis hebben van NF1. In de poll
die tijdens de ALV is gehouden, hebben
kinderen/jongeren en hun ouders
aangegeven voor deze zorg te willen
reizen als deze zorg buiten de eigen regio
voorhanden is;
• Psychologische hulp dient toegankelijk te
zijn voor degene met NF1 én diens gezin;
• Er wordt voor het kind en het gezin een
link gelegd tussen mentale gezondheid
(hoe je denkt en je voelt) en fysieke
(lichamelijke) gezondheid;
• Praten over hoe je je voelt en hier je
gedachten over delen kan alleen als
behandelaars vertrouwen geven dat
spreken hierover normaal is en fijn kan
zijn. Een luisterend oor bieden binnen het
behandelteam is van belang;
• Hoe eerder het behandelteam start met
‘actief luisteren’, met tijd en aandacht,
niet veroordelend, hoe beter kinderen al
vroeg leren dat er over NF1 gepraat mag
worden. ‘Praat er over, niet er overheen’;
• Ben open over de aandoening
en de daarbij horende leer- en
ontwikkelingsproblemen. Uiteraard is
het van belang dat ouders zich hier ook
goed bij voelen; zij geven hierin sturing en
richting. Professionals kunnen hen op hun
beurt informeren en motiveren. Psychoeducatie
kan worden geboden voor het
kind/de jongeren en gaat over wat NF1 is
en wat NF1 voor hen betekent;
• Onderken wat wordt aangedragen door
het kind of de volwassene; normaliseer
deze gevoelens of gedachten: ‘Het is heel
normaal voor kinderen/jongeren met NF1
om zich zo te voelen; ik hoor dat vaak van
andere jongeren met NF1. Dat geeft hen
het gevoel dat ze hierin niet alleen staan;
• Benadruk kwaliteiten en wat goed gaat:
‘Ondanks dat je er geen zin in had, ben
je toch naar het ziekenhuis gekomen.
Wat goed van je!’. ‘Het is fijn dat je me
uitlegt hoe je je voelt, want dan kan
ik meedenken over hoe we je kunnen
helpen’. ‘Wat knap dat je elke dag naar
school gaat, terwijl het leren zo lastig is
voor je’;
• Bied hoop. Laat kinderen/jongeren en
hun ouders blijken dat ze er niet alleen
voor staan en dat er wordt meegedacht in
het bieden van of zoeken naar passende
hulp.
Uit hetgeen hierboven besproken is blijkt dat
naast dat er aandacht uit gaat naar lichamelijk
functioneren bij kinderen en volwassenen
met NF1, het inbouwen van onderzoek naar
psychisch welzijn belangrijk is om tijdig te
kunnen bijsturen, meedenken en aanhoren.
Hiervoor is samenwerking nodig met het
gezin, betrokkenen uit het onderwijs, lokale
behandelaars en het NF1-netwerk.
Zo maken we samen het onzichtbare
zichtbaar!
Bij vragen over psychosociaal functioneren bij
kinderen of jongeren met NF1, kan contact
opgenomen worden met de regiebehandelaar
in het expertise- of behandelcentrum of met
ondergetekende.
Drs. A.M (Sandra) van Abeelen
GZ-psycholoog in opleiding tot Klinisch
Neuropsycholoog
Kempenhaeghe, Centrum voor Neurologische
Leer- en ontwikkelingsstoornissen
E-mail: cnlsecr@kempenhaeghe.nl
NFVN / 9

Ons leven met NF
Door: Hilde van Rijnsoever
Hilde van Rijnsoever is
regiocontactpersoon van de
regio Midden, woont samen
met Paul en hun kinderen Pim
en Kees. Pim is 8 jaar en heeft NF1. Via
haar columns deelt ze met ons wat zij zoal
tegenkomt in het dagelijks leven. Dit keer
gaat het over onhandig zijn. Typisch iets wat
bij neurofibromatose hoort, maar je zal maar
ouders hebben die ook onhandig zijn. Zou
Pim daardoor extra onhandig zijn?
Grote vakantie
We denken zo af en toe nog terug aan de
zomervakantie, want dat was een fijne tijd.
De eerste weken bestonden uit bijkomen van
een lange schoolperiode. We pakten snel het
ritme op, van een rustige start van de dag. En
hadden hier en daar een afspraak staan.
band naar beneden. We dacht niet dat hij
zou willen, maar toch! Pim pakte een band.
Helaas mislukte de eerste poging, elk kind
of volwassene zag ik ín die band aankomen.
Maar Pim presteerde het om eruit te kukelen.
Dus kwam huilend uit de glijbaan geklommen
en was een flinke bult rijker. Zo jammer, dat
hij juist durfde en er zelf mee kwam en dat
het dan de eerste keer fout gaat.
Er komt natuurlijk wel wat kracht bij kijken,
je moet je echt goed vasthouden aan de
handgrepen. Of hij zich losgelaten heeft
tussendoor, om iets comfortabeler in die band
te gaan zitten, weten we niet. Maar het ging
in ieder geval niet zoals het hoort. In een
andere glijbaan, kreeg hij het ook voor elkaar
om zijn hoofd te stoten. Bult twee was een
feit.
Uiteindelijk zijn we een week naar Zeeland
geweest. Genoten van, uiteraard, de zee. En
het spelen in het zand. Ondanks dat Pim nog
geen zwemdiploma heeft, hadden we de
vleugeltjes natuurlijk meegenomen en hebben
meerdere keren gezwommen in de zee. Na
die week verbleven we weer een week thuis.
En zijn daarna nog een week naar Duitsland
gegaan.
Roetsjend naar beneden, althans…
In Duitsland was een erg tof zwembad, daar
zijn we praktisch elke dag heen gegaan. Sinds
kort durft Pim ook, samen met papa, van een
aantal glijbanen af. Dit zwembad van ons
park, had een breed aanbod aan glijbanen.
En daar gingen ze. Waaronder een glijbaan,
waarbij je in een band ging zitten en zo naar
beneden gleed. Er waren speciale dubbele
banden voor twee personen en Pim vond het
zoals hij zei: “de vetste glijbaan ooit”. Paul en
ik vroegen ons af of Pim alleen zou durven,
er gingen veel jonge kinderen alleen in zo’n
NFVN / 10

Zomer rodelen
Wat ook leuk was in Duitsland om te doen,
was wederom roetsjen. Alleen nu in de
rodelbaan. Die hadden we een aantal jaar
geleden ook wel eens gedaan, dus we wisten
wat ons te wachten stond. Paul ging om de
beurt met de kinderen naar beneden. Vanaf
8 jaar zou je alleen mogen. Pim had dus de
goede leeftijd. Maar ging liever met papa.
Een paar dagen later gingen we nog een keer,
want het was zo leuk.
En Pim wilde alleen. Prima, juichten we toe.
Dit is makkelijker dan die zwemband. Je kan
hier zelfs afremmen. Meerdere keren ging
Pim alleen. Het was supertof. Ik wees Pim op
een scherm, waarbij een foto van je was terug
te zien en waarbij je ook kon zien hoe hard
je ging. Dat is natuurlijk voor onze cijferman
extra leuk, want een nieuw persoonlijk record
krijgen, dat zag Pim wel zitten.
Afscheidsrondje
Weten jullie nog dat ik in m’n vorige
column schreef dat we aan het oefenen
waren, om Pim op een gewone fiets te
laten fietsen? Dat is inmiddels gelukt! De
deadline van groep 5, om naar de gymzaal
te moeten fietsen, is gehaald. De aangepaste
driewieler is opgehaald inmiddels. Pim had
wel bedacht om afscheid te nemen van die
fiets. Een laatste rondje dus. Banden werden
opgepompt. Paul ging weer mee, maar ze
kwamen niet verder dan één meter. Pim vond
die superveilige fiets opeens eng! Ook iets
wat ik niet zag aankomen. Maar wat een
grappig einde van dat hoofdstuk. Ik zei tegen
Pim dat dit ook heel anders aanvoelt. En dat
het mooi was geweest, niet op een enge fiets
gaan rijden. Zal je zien dat er nog een vierde
bult bij gekomen was!
Ik had inmiddels verderop een plekje in de
schaduw opgezocht, want de foto’s waren
gemaakt en vond het wel mooi geweest.
Uiteindelijk hoorde ik een kind huilen, niet
meteen doorhebbend dat het Pim was. Maar
toen ik een kind overstuur zag uitstappen en
toen ook zag dat het Pim was, wist ik, dat
het toch fout was gegaan. Hoe dan, vroeg ik
me af. Wat ikzelf denk, is dat hij te hard ging
uiteindelijk en op het laatst vergat te remmen.
In het laatste stukje van de rodelbaan, zit
een versmalling en daar kwam hij, denk ik,
te hard in rijden. Pim kukelde eruit, aan de
zwarte vlekken in zijn gezicht te zien en de
nieuwe derde bult, dit keer op zijn voorhoofd,
heeft hij denk ik een koprol gemaakt.
Vermoeidheid speelt volgens mij ook een rol.
De concentratie gaat achteruit en je vergeet
een belangrijke handeling uit te voeren.
Al met al was het een fijne vakantie uiteraard,
maar als het dan fout gaat bij iemand, is dat
Pim dus.
NFVN / 11

Mijn reis naar Wenen
Door: Marit Lommelaars
Afgelopen augustus mocht ik als
Nederlandse vertegenwoordiger
naar Wenen afreizen voor de NFacademie
voor jongeren (18-30)
met NF 1, NF 2 en Schwannomatose. Doel
van deze reis was om te leren hoe ik mij kan
inzetten als jongerenambassadeur. Wat een
avontuur! De hele week was volgepland
met leerzame colleges en praktische
workshops over NF en vooral ook over wat
je als jongerenambassadeur kan doen om
meer bekendheid te geven aan NF. Ik heb
ontzettend veel geleerd en waardevolle
vriendschappen gesloten.
Op vrijdag 12 augustus stond ik om 6.00 uur
vol spanning op Schiphol. Gelukkig verliep
de reis voorspoedig en had ik geen last van
lange wachttijden. Mijn eindbestemming was
Wienerwald, een bosrijke omgeving in de
buurt van Wenen. Hier heb ik kennisgemaakt
met de 10 andere jongeren met NF uit landen
uit heel Europa. Het hele weekend stond in
het teken van elkaar leren kennen. Dit deden
we onder andere door een posterpresentatie
te geven over onszelf. We vertelden elkaar
over de stad waarin we woonden, onze
hobby’s en welke ervaring we al hadden met
de NF-vereniging in ons eigen land.
Daarnaast stond het weekend in
het teken van het aanleren van
ontspanningstechnieken, omdat veel van ons
in het dagelijks leven last hebben van stress
en piekeren. Na dit kennismakingsweekend
kon de academie echt van start gaan. Iedere
dag hadden we college/les van 10.00 tot
12.00 uur en van 13:00 tot 16:00 uur.
NFVN / 12

Sommige informatie was bij mij al bekend,
zoals dat NF wordt veroorzaakt door een
fout op chromosoom 17 en dat het een
veelvoorkomende zeldzame ziekte is. Wat
ik zelf interessant vond was de uitleg over
de overlap met autisme en NF. Ik wist al
dat mensen met NF gemiddeld vaker een
ASS (autismespectrumstoornis) hebben
dan mensen zonder NF, maar ook zonder
de specifieke diagnose kan NF-problemen
veroorzaken die passen bij een ASS. Ik heb
mij altijd afgevraagd waar dan die grens ligt.
Wanneer is iets NF en wanneer is het ASS, en
maakt het überhaupt uit hoe je het noemt?
De problemen worden er niet meer of minder
van.
De neuroloog gaf de volgende uitleg: Je
ziet hieronder 2 lijnen, een staat voor NF
en de ander voor ASS. De lijnen staan zo
verschillend omdat het 2 totaal verschillende
‘ziektes’ zijn. Toch is er op een bepaald
moment wel een overlap. Op het moment
dat je je begeeft op het overlapgebied kan
je de diagnose autisme krijgen, maar de
symptomen kunnen ook nog door NF worden
verklaard. De neuroloog geeft eigenlijk alleen
het label ASS als dat voor jou als patiënt
nuttig is. Bijvoorbeeld als je daardoor extra
hulp kan krijgen of een vergoeding voor een
behandeling.
En dit brengt ons ook meteen bij het
volgende punt. Waarom is NF alleen niet
altijd voldoende om de juiste begeleiding te
krijgen? Dit geldt niet alleen voor autisme.
Als ik naar mezelf kijk heb ik altijd al moeite
gehad met het automatiseren van lesstof. Ik
heb nooit extra tijd gekregen voor toetsen
vanwege mijn NF, maar toen ik op mijn 15e
het label dyslexie kreeg was er opeens van
alles mogelijk.
Een groot punt van discussie tijdens de
week was dan ook: Hoe krijgen wij meer
aandacht voor NF, zodat iedereen de juiste
hulp kan krijgen? Ik denk dat de betrokken
(NF) organisaties hier in Nederland al goed
mee bezig zijn. We staan op billboards,
hebben een reclamecampagne en er komen
steeds meer (kinder)boeken voor, door en
over mensen met NF.
Een ander thema dat centraal stond was
de ontwikkeling van medicatie voor NF.
Hoe gaat de ontwikkeling van nieuwe
medicatie in zijn werk? De ontwikkeling
van een medicijn duurt gemiddeld zo’n
10 jaar. Daarvoor wordt het uitgebreid
getest. Belangrijk is hiervoor dat mensen
deelnemen aan studies die het medicijn
testen. Hoe informeer je mensen over zo’n
studie? En hoe leg je dit makkelijk uit? Wat
willen mensen weten voor ze meedoen aan
een studie? Allemaal vragen waar we het
over gehad hebben en waar we samen een
antwoord op willen vinden.
NFVN / 13

Maar genoeg over de inhoud van de
colleges. Er moest natuurlijk ook lekker
gegeten worden. Als Nederlandse die
gewend is aan een broodje kaas als lunch
was het even wennen om de boterham in te
ruilen voor de Oostenrijkse maaltijden van
knoedels en andere vullende lekkernijen.
Soms waren het dingen waar ik nog nooit
van had gehoord. Zo heb ik bijvoorbeeld
een brandnetelburger gegeten! Tot op
heden weet ik niet wat er, naast brandnetel,
allemaal inzat, maar lekker was het wel. Ook
de Mozartkugeln gingen er prima in. Dit zijn
chocoladeballetjes met een lekkere vulling.
Qua eten hoefde ik dus niet te klagen.
De week vloog voorbij en ik kan niet zeggen
hoe blij ik ben dat ik hierbij heb mogen zijn.
Landgrenzen bestonden niet en iedereen
was vanaf het eerste moment met elkaar
verbonden. We hebben daarom ook besloten
dat we samen willen blijven werken. Ieder in
zijn eigen land, maar ook op internationaal
niveau. Iedere maand zullen we elkaar blijven
Met al dat lekkere eten in onze magen
hadden we na de colleges gelukkig nog
net genoeg energie over om Wenen te
verkennen. Na 4 uur stonden er vaak leuke
activiteiten op het programma zoals een
stadswandeling, museumbezoek of een tocht
in een dragonboot! Ik heb heel veel plezier
gehad met alle anderen en er waardevolle
vriendschappen aan overgehouden. Ik heb
al plannen om mijn nieuwe vrienden te
ontmoeten en heb ze natuurlijk ook al een
pak stroopwafels toegestuurd via de post.
Het zou zomaar kunnen dat ik binnenkort in
Ierland zit om iemand op te zoeken!
NFVN / 14

spreken via zoom om samen plannen te
maken en uit te voeren. Ik ga voor mijzelf nog
onderzoeken wat ik kan doen voor de NFVN,
maar jullie zullen zeker nog van mij horen.
Voor de NFVN wil ik mij met plezier
gaan inzetten als contactpersoon voor de
jongeren. Dit betekent dat ik komende tijd bij
de jongeren zal gaan peilen welke behoeften
er zijn voor een nieuw jongeren- uitje.
Lees jij dit nu en val je binnen de jongeren
(18-30)? Neem dan gerust contact met mij
op als jij leuke ideeën hebt.
Wil jij je een weg puzzelen uit een
escaperoom? Duik jij graag de verkleedkist in
om vervolgens met elkaar het toneel op te
gaan? Of ben jij meer een keukenprins(es) en
zou jij graag met andere jongeren met NF een
lekkere maaltijd bereiden (en natuurlijk ook
opeten ) Zomaar een aantal ideeën. Maar
liever hoor ik jouw idee, zodat ik het bestuur
kan helpen een mooie dag voor te bereiden.
Je kunt mij bereiken via:
jongeren@neurofibromatose.nl
Graag voor 1 december a.s.
NFVN / 15

NFVN / 16

Landelijke contactdag:
een dag voor ontmoeting
en plezier!
Door Sandra van Zoelen
Op zaterdag 25 juni hadden we
weer onze landelijke contactdag.
Bij mij ging om 7:00 uur al de
wekker, en 7:45 uur zat ik in de
auto samen met mijn man Marco. Op naar
Dierenpark Amersfoort! Even voor 9:00 uur
kwamen wij daaraan en toen waren er al
leden aanwezig. Heel fijn zo vroeg. Bij de
ingang van het park hadden wij een mooie
statafel en een bord van het park gekregen.
Hierdoor konden de leden zien waar zij
zich konden melden. Dat verliep helemaal
soepeltjes. Ruim 200 leden inclusief
kinderen kwamen naar deze leuke dag.
We begonnen de dag met een heerlijk
zonnetje, waarbij de leden met elkaar
voor de ingang van het park nog konden
babbelen. Daarna zijn we met zijn allen
naar een zaal gegaan die het park voor ons
geregeld had.
Daar kregen we een lekker bakje koffie/
thee, of limonade met wat lekkers erbij. Dat
was wel nodig, omdat de meesten toch wel
van ver moesten komen. Dit ging er goed
in.
In de zaal hield onze voorzitster Mirjam
een korte toespraak en werd er een kleine
activiteit gedaan. Daarna kon iedereen
met wie hij/zij wilde, het park op eigen
gelegenheid bezoeken. Het leuke is dat als
je in het dierenpark rondloopt, je altijd wel
bekende gezichten uit de vereniging ziet;
dus je maakt altijd even een praatje.
NFVN / 17

Rond 12:00 uur begon ons maagje toch
wel met zeggen van “ik heb honger”.
Zogezegd, zo gedaan. We hebben even
heerlijk geluncht, op het terras bij een
restaurant in het dierenpark. Na de
lunch werd er nog even gezellig door
het park gewandeld, tot het 14:00 uur
was. Toen werden wij allemaal verwacht
bij de speeltuin, nabij de ingang van het
dierenpark. Daar heb ik samen met twee
andere dames een sapje/water en wat
lekkers erbij gekregen. We hebben allemaal
zitten smikkelen en smullen.
Rond 15:00 uur waren de meesten
onder ons moe, zodat het toch wel tijd
werd om naar huis te gaan en: beentjes
onderuit. Dan merk je toch wel dat zo’n
dag wel zwaar is voor iedereen. Maar
het belangrijkste van alles is dat iedereen
ontzettend genoten heeft van deze dag!
Tevens was dit onze laatste keer dat wij,
Manuela en Sandra, de contactdag hebben
georganiseerd. We gaan ervan uit dat er
goede opvolger(s) komen.
Daar konden wij weer even heerlijk kletsen
met de leden en we kregen te horen dat
iedereen weer genoten heeft van deze dag.
NFVN / 18

NFVN / 19

Regio midden geniet!
Door Hilde van Rijnsoever
Elk jaar wordt er naar uitgekeken,
elkaar ontmoeten in een fijne
omgeving met een lekkere
barbecue. We boften ontzettend
met het weer. Net als voorgaande jaren
kwamen we bij elkaar in Vleuten, in de
tuin van mijn ouders. Zij zijn stiekem ook
vrijwilligers. Richten de tuin heel gezellig in,
bereiden eten voor en ontvangen samen
met mij de leden van onze groep.
En helpen met het serveren van koffie en
thee.
Een aantal leden zorgt voor wat zoets
of heeft iets lekkers gemaakt voor het
avondeten. We waren met een kleine
groep, echter waren we zo een paar uur
verder om van elkaar te horen hoe het
met iedereen ging. En daar namen we
ook de tijd voor, want wat is het fijn om je
verhaal te kunnen delen. Ik sprak af met
mijn ouders hoe laat we wilden eten, dus
stak mijn vader, Willem, de barbecue aan.
Mijn moeder Sylvia en ik dekten de tafel en
kregen hulp van de anderen. Wat een luxe,
dat ik als regioleider, ook gewoon volop kan
meepraten met iedereen, door de hulp van
mijn ouders. Willem en Sylvia bakten het
vlees voor ons en schoven op het laatst nog
even aan. Bedankt lieve papa en mama,
dat jullie dit voor ons mogelijk maken
en dat het weer een succesvolle editie is
geworden!
NFVN / 20

Regio West kwam weer bijeen!
Door Hannie van Essen
Op 24 september zochten we elkaar weer
op in een zaal van de Oudshoornsekerk in
Alphen aan den Rijn. We hebben daar sinds
kort een goed onderdak gevonden onder
heel vriendelijke condities!
Het was fijn om elkaar weer te zien na een
lange, warme zomer.
Er werd, zoals gewoonlijk, veel lief en leed
gedeeld; gelukkig was er ook reden tot
vrolijkheid.
Thema's die langskwamen: vrijwilligerswerk;
acceptatie (van NF, en van jezelf)
overbelasting, zelfredzaamheid, wonen:
begeleid? Of in een woonvorm met
begeleiding? Wat zijn daarvan de voor- en
nadelen? En hoe gaat dit in de praktijk?
Klopt het wel wat er is toegezegd en zo
niet, hoe pak je dat dan aan?
Wat opviel was dat er ook heel bruikbare
tips aan elkaar gegeven werden. Zo helpen
we elkaar verder.
Ook vertelde Marit Lommelaars van haar
reis naar Wenen (zie elders in dit blad)
We gebruikten een eenvoudige lunch,
zodat we niet met een lege maag op reis
hoefden te gaan; want sommigen zijn meer
dan een uur onderweg.
Woon je in Zuid-Holland? Voel je welkom!
Je vindt bij ons een warme groep van
(familie van) mensen met NF1. Het is een
diverse groep met mensen in de leeftijd
van 24-80 jaar: mensen met NF1 of ouders
van een kind met NF1. Je kunt rekenen op
begrip en een luisterend oor!
Vaak horen we zeggen: “Was ik er maar
eerder heen gegaan…”
De volgende bijeenkomst is: zaterdag 19
november; aanvang: 10. 30 uur
Contact: Hannie van Essen: regio-west@
neurofibromatose.nl
Verslag bijeenkomst Regio Zuid-
West op 1 oktober 2022
Ook van deze groep lezen we eindelijk weer
eens een verslag; vanwege de coronatijd
en andere hobbels heeft het even geduurd
voordat het weer mogelijk was om elkaar te
ontmoeten.
Dit werd nog extra bemoeilijkt doordat
Christian, de coördinator van deze groep, erg
tobt met zijn gezondheid en daarom niet in
staat was om deze bijeenkomst te begeleiden.
Vanwege het grote belang van het
Lotgenotencontact hebben ondergetekenden
het stokje even overgenomen.
Gelukkig kon Marjon zorgen voor de
inwendige mens en dat deed ons allemaal
goed; dank Marjon!
Het was een fijne bijeenkomst, waarbij ook
een groot aantal mensen aanwezig was.
Hieronder was ook een aantal nieuwelingen.
Het is fijn dat mensen ons weten te vinden en
na afloop zeggen: “Goed om hier geweest te
zijn.“
Thema’s die bespraken werden waren o.a. :
vermoeidheid; fysieke problematiek; zoeken
naar passende bezigheden; epilepsie; NF1 in
het gezin.
Susan Claessens heeft zich spontaan
opgegeven om Christian te gaan
ondersteunen en zo hebben we hier een
tweede coördinator. Zij kan Christian ook
vervangen wanneer dat nodig mocht zijn.
Maar het is de bedoeling dat zij samen deze
groep gaan aansturen en we hebben alle
vertrouwen dat dit zal gaan lukken: Hartelijk
welkom Susan!
Bij de evaluatie bleek dat iedereen zich op zijn
gemak gevoeld heeft en dat er echt sprake
was van saamhorigheid. Vervolgens ging
iedereen weer tevreden naar huis.
Gabriel en Hannie van Essen
NFVN / 21

Verslagje van de bijeenkomst van
Regio Oost op zaterdag 10-09-2022
Deze bijeenkomst werd gehouden in een
verpleeghuis in Arnhem. We vergaderden in
een heel geschikte zaal waar ons koffie en
thee werd gebracht.
We waren met 14 personen; de leeftijden
waren erg divers, van jong tot oud; sommigen
hadden hun ouder of partner meegebracht.
Er waren zowel “oude bekenden” als nieuwe
leden op af gekomen; fijn dat de laatsten de
weg naar het lotgenotencontact ook weten te
vinden!
Na een voorstelrondje ontspon zich al snel
een gesprek waarbij ervaringen werden
uitgewisseld.
Het is mooi om te zien dat, ondanks de
genoemde “problemen” er tegelijkertijd een
sfeer van saamhorigheid ontstaat.
De volgende thema’s kwamen o.a. aan de
orde:
Gezondheidsproblemen zoals: hartproblemen;
vermoeidheid; motorische onhandigheid;
epilepsie.
Maar ook: autisme; sociale -en
leerproblemen; problemen met het werk etc.
Men kon elkaar adviezen geven en, wat het
meest belangrijk is: elkaar een luisterend oor
bieden. Er kan ook voorzien worden in de
vacature van coördinator, dus de voortgang
van deze groep is daardoor ook gewaarborgd.
Martin zal voorlopig nog op -de achtergrond
-ondersteuning blijven bieden. Er werd een
adressenlijst samengesteld en ook wordt er
een whatsappgroep gestart. Bij de rondvraag
werd duidelijk dat deze bijeenkomst als erg
prettig werd ervaren; men wil graag dat
dit zo wordt voortgezet. Er komt zeker een
volgende keer!
Hannie van Essen
Lotgenotencontact
Dromenvangers en pannenkoeken!
Door:Tamara Besseling
Op zaterdag 24 september was het
weer zover: de tweede tienerdag!
Met een groep van twaalf
enthousiaste tieners hebben we
in Amersfoort op een prachtige locatie,
een oud klooster, met elkaar de workshop
dromenvanger gedaan. Iedereen knutselde
gezellig mee en er werden prachtige
dromenvangers gemaakt. Het was een
gezellige boel er werd flink met elkaar
gekletst. De tieners hadden het erg naar hun
zin.
Het was een zeer geslaagde dag met en voor
onze tieners.
De volgende tienerdag staat gepland in het
nieuwe jaar en zodra de datum definitief
is zullen wij jullie dit zo snel mogelijk laten
weten. We hopen dan weer op zo’n grote
opkomst.
Tot dan!
Om de gezellige ochtend af te sluiten zijn we
nog, met iedereen die wilde, een pannenkoek
gaan eten.
NFVN / 22

Verslag van de workshop
(ALV) sociaal/mantelzorg
makelaar Esther Thesing
Door Martin Wijnans
Bij deze workshop waren maar tien
personen aanwezig. Hierdoor kon
er veel besproken worden.
Vooraf gaf Esther aan dat men het begrip
”sociaal- of mantelzorg makelaar” in
verschillende gemeenten door elkaar heeft
gehaald. Men doet op een breed gebied
hetzelfde, namelijk: individuele mensen
helpen bij hun vraag om hulp. Hierbij gaat
het om problemen die men ondervindt in de
ondersteuning van hun naasten; ook wat betreft
problematiek in hun nabije omgeving.
Om in contact te komen met een sociaal/
mantelzorgmakelaar kun je het beste je
eigen gemeente bellen of mailen. Want zij
zullen dan luisteren en de juiste persoon
zoeken.
Wat kan een mantelzorgmakelaar dan doen?
Hij of zij zal de vragen, die uit de praktijk van
de aanvrager komen, bespreken en samen
met diegene zoeken naar de best mogelijke
oplossing. Dat kan zijn bijvoorbeeld een
persoon, die zo nu en dan gevraagd kan
worden om bij een familielid op te passen.
Hierdoor krijgt de mantelzorger de ruimte
om even los te komen uit de verplichtingen.
Op die manier kan de mantelzorger het
langer volhouden.
Verschillende gemeenten hebben daarvoor
een vrijwilligerspoule, waaruit geput kan
worden, zodat de makelaar deze mensen
aan elkaar kan koppelen.
Geen vraag is te gek; samen een oplossing
zoeken is het doel. Soms zie je dat niet zelf
omdat je in de rol van mantelzorger zit. Een
buitenstaander kan je laten zien dat er andere
manieren zijn om de zorg langer vol te
houden. Want mantelzorg is zo vanzelfsprekend,
dat het soms voelt alsof je gedwongen
bent dit te doen. Terwijl je het van harte wilt
doen voor iemand waar je van houdt. Maar
daar zit soms ook de moeilijkheid: je hebt het
nooit gedaan en je stapt er dan ook vanzelfsprekend
in. Enige begeleiding, het hebben
van een klankbord kan veel voor je betekenen.
Een mantelzorgmakelaar, of iemand
die je samen gezocht hebt, kan het dan wat
gemakkelijker voor je maken.
Wat een sociaal makelaar dan ook nog extra
kan bieden is dat er vanuit de wijk naar
jou als gezin belangstelling en begrip gaat
ontstaan.
Belangrijk is wat Esther nog benadrukte
dat je, wanneer je contact opneemt met de
gemeente, je je niet moet laten afschepen.
Want de gemeente is wettelijk verplicht om
samen met jou te kijken naar een oplossing
voor je problemen.
Daarnaast zijn er ook sociaal/ mantelzorgmakelaars
gekomen die, als je via Google
zoekt naar een mantelzorgmakelaar, zich
aanbieden. Dat zijn mensen die betaald
moeten worden. Sommige ziektekostenverzekeringen
bieden daarvoor mogelijkheden
om deze kosten (soms gedeeltelijk) te
betalen. Ook via de WMO van de gemeente
zijn mogelijkheden om deze kosten te laten
vergoeden.
Het was een informatieve bijeenkomst,
waarin we weer wat wijzer geworden zijn
hoe hulp te krijgen als mantelzorger
NFVN / 23

Sudoku
Los de sudoku op en stuur daarvan een foto op naar: redactie@neurofibromatose.nl
De winnaar uit de vorige NF is; Jeroen Gubbels. Gefeliciteerd met jouw prijs!
NFVN / 24

Kinderkeuken
Appelchips
Het is alweer herfst en wat is leuker dan
een recept te maken wat er echt bij past?
Dat zijn Appelchips en die zijn heel
makkelijk om te maken. Ze zijn ook nog
eens snel klaar!
Plus dat je er niet veel voor nodig hebt; met
een beetje geluk heb je alles al in huis.
Stap 4:
Als je alle plakjes gesneden hebt, mag je ze
verdelen over de bakplaat op het bakpapier.
Daarna bestrooi ze met een beetje suiker en
kaneelpoeder.
Dan mogen ze in de oven voor 60 min.
Wat je nodig hebt is:
• 1 of 2 appels
• Kaneelpoeder
• Suiker
• Appelboor (als je die hebt)
• Kaasschaaf of iets anders waarmee je
dunne plakjes kunt maken.
• Bakpapier voor in de oven
Hoe te maken:
Stap 1:
Zet alvast de oven aan op 100 graden
Stap 2:
Schil de appel, en verwijder het klokhuis met
een appelboor.
Heb je die niet, dan is het ‘t makkelijkst om
de appel in 4 stukken te snijden en dan het
klokhuis te verwijderen.
Stap 5:
Na die 60 minuten mogen ze uit de oven en
keer je de appelchips om en bestrooi je deze
weer met suiker en kaneelpoeder.
Dan moeten ze weer voor 60 min in de oven.
Stap 6:
Na de 2e keer 60 minuten in de oven, haal je
ze uit de oven en doe je de appelchips in een
kommetje om ze lekker op te smikkelen.
Smullen maar!
Stap 3:
Dan de appel in hele dunne plakjes snijden;
dat kan met de kaasschaaf of iets anders
waarmee je dunne plakjes kunt snijden.
NFVN / 25

Uit de praktijk
Door Mirjam Stedehouder
motorische ontwikkeling moest zetten.
Wanneer gaat je kind zitten, kruipen en
lopen? Bij Daan verliep alles trager, maar
ook anders. Hij kroop niet maar ging rollen.
Hij sprong niet maar hupte. Ook zwemmen
en schrijven kwamen later en anders. Door
de geboorte van zijn broertje merkten we
pas hoe anders. Op het consultatiebureau
ontstonden zorgen en vandaar zijn we
verwezen naar fysiotherapie. Hij is nu 12
en de therapeuten zijn af en aan betrokken
geweest. Door veel herhaling merken
we dat Daan vaardigheden aanleert.
Hij heeft veel plezier in bewegen, wat
natuurlijk enorm helpt. Lastiger is soms de
onhandigheid. Struikelen, ergens tegenaan
lopen, dingen omgooien en spullen laten
vallen. Dat simpele dagelijkse handelingen
hem soms niet lukken. Zijn worsteling is dan
moeilijk te zien voor ons als ouders.
Column ‘Uit de praktijk’, waar loop
je als ouder van een kind met een
beperking tegen aan?
Mirjam Stedehouder (42jr)
is pedagoog, werkzaam bij de GGD
Jeugdgezondheidszorg in Friesland en
heeft een man en een zoon met NF1. In
haar werk krijgt Mirjam te maken met
allerlei vragen van ouders over het gedrag
van hun kinderen. Zij neemt u mee naar
haar werkpraktijk, want ook voor ouders
van kinderen met NF1 zijn dit herkenbare
vragen. Mirjam richt zich vooral op
mogelijkheden en ‘positief opvoeden’.
Mijlpalen en onhandig zijn…
Daan is ons eerste kind. We wisten niet
goed wanneer hij welke stap in zijn
In de praktijk…
Ieder kind ontwikkelt zich in zijn eigen
tempo. Er zijn grote verschillen in de manier
waarop kinderen zich ontwikkelen. Ieder
kind is anders en uniek. De aanleg van
je kind bepaalt voor een groot deel hoe
het zich ontwikkelt. Maar ook de conditie
van je kind en de omgeving waarop je
kind reageert.Je kind ontwikkelt zich in de
eerste jaren razendsnel. Ze leren kruipen,
staan, zitten, lopen, fietsen, skaten, een
kraal vastpakken, knippen en een potlood
gebruiken. Voldoende beweging is heel
belangrijk. Elke dag minimaal een uur
beweging is nodig om gezond te blijven.
Als je kind onhandig is en moeite heeft
met dagelijkse handelingen kan dit de
motorische stoornis DCD zijn. Hierover in
een volgende column meer.
NFVN / 26

Tips en adviezen voor bewegen…
• Kinderen oefenen motoriek door
spelenderwijs te bewegen.
• Herhalen en variatie zijn belangrijk.
• Wanneer je kind veel beweegspelletjes
doet, krijgt het behoorlijk wat
lichaamsbeweging.
• Het is belangrijk dat kinderen tijdens
het spelen de ruimte krijgen om te
ontdekken. Zo leren ze om risico's in te
schatten en ze verleggen hun grenzen.
• Laat kinderen en jongeren buiten
schooltijd maximaal 2 uur per dag
achter een beeldscherm. Dan blijft er
nog tijd over voor bewegen, buiten
spelen en sporten.
• Begin met activiteiten die je kind al
goed kan om het zelfvertrouwen te
stimuleren.
• Als je kind eraan toe is, kies je
activiteiten die wat moeilijker zijn.
• Geef complimentjes en reageer niet
geïrriteerd als iets nog niet goed lukt.
• Doe activiteiten samen. Dat is gezellig
en je kind kan de ‘kunst afkijken’.
• Veel buiten spelen is natuurlijk ook erg
goed!
Hulp zoeken
Ik heb door eigen ervaring geleerd, dat het
fijn is wanneer iemand met je meedenkt.
Want het helpt als er iemand met je kan
meedenken en je er niet meer alleen voor
staat!
Je kunt bij allerlei instanties
aankloppen voor hulp. Bij de huisarts,
consultatiebureau, het NF-team,
(kinder)fysiotherapeut, oefentherapeut,
ergotherapeut, enz.
www.opvoeden.nl
Heb je een vraag voor Mirjam of wil je
even met haar sparren? Dat kan. Kijk achter
in het blad bij Contacttelefoon.
NFVN / 27

"Levend verlies is als een schaduw. Je ziet hem niet
altijd, maar hij is er wel". Manu Keirse.
Lezing door Alma
van Dillen tijdens een
workshop van de ALV op
23 april 2022
Door Alma van Dillen
duiden; rouw die je ervaart wanneer jijzelf
of een naaste, getroffen wordt door een
chronische ziekte of beperking. Het gaat
over het verdriet dat altijd kan oplaaien,
verwacht of onverwacht en dat soms
verergert door de jaren heen. Je ervaart
inwendig een constant gevecht tussen
verlangen en gemis. Het proces van levend
verlies is pittig en intensief. Vooral wanneer
je bij mijlpalen weer geconfronteerd wordt
met wat jouw kind nog niet kan of nooit
zal kunnen. Of wanneer het verdriet je
weer eens overvalt of wanneer je, als spin
in het web, er helemaal doorheen zit.
In de zaal waren zo'n vijftig
toehoorders aanwezig. Meteen
vanaf de start van de lezing wist
Alma van Dillen de juiste toon te
raken en het publiek ruim zestig minuten
te boeien. Met een zekere lichtheid
maakte zij veel los bij de aanwezigen
door met hen in gesprek te gaan, eigen
ervaringen te delen en hen veel nieuwe
inzichten te geven.
Wat is Levend Verlies
‘Levend Verlies’ is de term die Manu
Keirse, -Klinisch psycholoog en hoogleraar
aan de Geneeskunde faculteit van de
Universiteit van Leuven- introduceerde.
Hiermee wilde hij de levenslange rouw
Leven met levend verlies draait echter
niet alleen om de verlieservaring. Vaak is
het ook een proces dat kracht geeft. Als
ouder doe je er alles aan om je kind mee
te kunnen laten doen. Je wordt creatiever
in het bedenken van oplossingen, je krijgt
een enorm doorzettingsvermogen, je
wordt steeds assertiever, zeker als het je
kind betreft en je kunt meer genieten van
de kleine dingen die er echt toe doen.
Levend verlies is er in verschillende
soorten en bevat verschillende
aspecten:
• Verlies van de gezondheid van een
kind, je partner of jezelf.
• Rouw als reactie op het verlies
van gezondheid, vaardigheden en
mogelijkheden.
NFVN / 28

• Permanente rouwarbeid; het
rouwproces, het voortdurend
verwerken van of een plaats geven
aan het verdriet of verlies. Het
woord geeft aan dat er "gewerkt"
moet worden en het verklaart dat de
mensen die ermee bezig zijn zo moe
kunnen zijn.
• Het ervaren van levend verlies is zwaar
en voelt vaak als overleven; een leven
dat waarin je voortdurend bezig bent
met rouwen, emoties wegstoppen,
sterk zijn en doorzetten.
• De rouw is chronisch; het gaat altijd
door, het eindigt nooit.
• Vaak is er ook bijkomend verlies zoals
het moeten opgeven van een baan of
carrière, het kwijtraken van vrienden
of familie, de relatie met de partner die
eronder lijdt, het ingrijpend moeten
herinrichten van je leven, het geen tijd
of energie meer hebben voor bepaalde
dingen.
Hoe kan je omgaan met Levend
Verlies?
• Geef jezelf tijd.
• Erken het verlies, stop het niet weg.
• Herken de gevoelens die je ervaart:
verdriet, woede, angst, vermoeidheid,
schuldgevoel en laat ze er zijn.
• Sta jezelf soms ook toe de situatie te
ontkennen.
• Verken in het veranderde leven wat jij/
je kind/ jouw gezin wél kan.
• Zorg voor een goede afwisseling
tussen je terugtrekken en je volledig
overgeven aan het verdriet en de rouw
én het zoeken naar afleiding door
iets leuks te gaan doen, je zinnen te
verzetten of mensen te ontmoeten.
• Accepteer dat het verdriet en de rouw
er altijd zullen zijn en dat het er mág
zijn. Dit geeft rust; je hoeft niet meer
te vechten tegen deze gedachten en
gevoelens.
• En tot slot: geef jezelf radicale zelfzorg:
oplaadtijd, rust en hulp van iemand uit
je omgeving of van een professional.
Over Leven met Levend Verlies, bieden
Alma van Dillen (haptonomisch coach)
en Verena van der Laan (psycholoog
en Gestaltcoach) ouders en andere
belangstellenden thema-avonden,
verdiepingsbijeenkomsten, groepscoaching
en zorgmoeder-weekenden.
Ga voor meer informatie naar:
www.levendverlies.com
Mirjam La Ferrera
NFVN / 29

Neurofibromatose type 1
en kinderwens: er is veel
te onderzoeken!
Door Vivian Vernimmen
Klinisch geneticus MUMC+ en PhD
Sinds vijf jaar werk
ik bij de afdeling
klinische genetica van
het MUMC+, de eerste
vier jaar als arts-assistent
in opleiding en sinds een
jaar als klinisch geneticus. Ik
focus me vooral op erfelijkheidsvragen
rondom kinderwens en zwangerschap en
ik maak deel uit van het Neurofibromatose
team voor kinderen in het MUMC+. Deze
twee interesses komen samen in een
promotieonderzoek naar kinderwens en
NF1. Ik heb het geluk hierin begeleid te
worden door ervaren collega’s in het vak en
in het wetenschappelijk onderzoek, namelijk
Christine de Die - Smulders, Constance
Stumpel en Aimée Paulussen.
De eerste studie was gericht op de
ervaringen met preïmplantatie genetische
test (PGT oftewel embryoselectie) voor
NF1 en deze is inmiddels afgerond. Bij
PGT vindt een reageerbuisbevruchting
plaats na een hormoonbehandeling bij de
vrouw (IVF-behandeling). De embryo’s
die op deze manier ontstaan, worden
getest op de erfelijke aanleg voor NF1 en
vervolgens worden de embryo’s zonder NF1
teruggeplaatst in de baarmoeder. Als er
hopelijk een zwangerschap ontstaat, zal dit
kind geen NF1 hebben. De resultaten van
deze studie heb ik op de afgelopen algemene
leden vergadering mogen presenteren. We
hebben gekeken naar paren waarvan de
man of vrouw NF1 heeft en die naar ons
werden verwezen voor meer informatie over
PGT in de periode van 1997 tot 2020. We
zagen dat ongeveer een derde van de 140
NFVN / 30
verwezen paren afzag van PGT. Voor een
aantal paren was PGT niet mogelijk omdat
de verantwoordelijke schrijffout (mutatie) in
het NF1-gen onduidelijk of onbekend was.
Bij een aantal paren werd niet voldaan aan
de voorwaarden voor een IVF behandeling
en soms waren er zorgen over de gezondheid
van de vrouw. Bij de paren waar uiteindelijk
een IVF-behandeling gestart is, zien we
niet meer complicaties bij vrouwen met
NF1 als we ze vergelijken met de vrouwen
zonder NF1. De zwangerschapskans per
teruggeplaatst embryo was 24%, dit is
hetzelfde als de zwangerschapskansen na
PGT voor andere aandoeningen. Meer
dan de helft van de paren had één of
zelfs twee zwangerschappen na PGT. Er
werden 38 kinderen geboren. Op basis
van ons onderzoek lijkt PGT voor NF1 een
succesvolle en veilige optie te zijn. Deze én
andere resultaten van ons onderzoek worden
binnenkort aangeboden voor publicatie in
een wetenschappelijk tijdschrift.
Voor de toekomst is er nog genoeg te
onderzoeken. Op dit moment zijn we
met collega’s uit PGT centra in Brussel en
Straatsburg gegevens aan het verzamelen.
Dit gaat over de test ontwikkeling bij PGT
voor NF1. Bij PGT moet een specifieke test
per paar ontwikkeld worden om de embryo’s
te kunnen onderzoeken; dit is vaak extra
uitdagend bij NF1. Op een later moment
gaan we ons, door middel van interviews en
vragenlijsten, richten op bewustzijn over de
verschillende mogelijkheden bij kinderwens
en NF1. Dit onderzoek richt zich op personen
met NF1 én zorgverleners.
September 2022

De MINT studie:
een eerste stap naar nieuwe
behandelingen voor hersentumoren
bij patiënten met NF1
Door Britt Dhaenens
In 2020 hebben wij een vragenlijst
opgestuurd naar patiënten met
NF1 uit Europa en Amerika.
Patiënten konden kiezen voor
welk kenmerk van NF1 we het eerst een
nieuw medicijn moesten onderzoeken.
De kwaadaardige hersentumoren
werden door de patiënten op de eerste
plaats gezet. Deze tumoren ontstaan
bij ongeveer 5% van de patiënten met
NF1. Er is niet veel bekend over deze
hersentumoren bij NF1 patiënten. Omdat
ze zo weinig voorkomen, weten we niet
goed hoe ze ontstaan en wat de beste
behandeling is. De behandeling bestaat
nu uit een operatie, bestraling en/of
chemotherapie. Helaas werken deze
behandelingen niet goed bij de meer
kwaadaardige hersentumoren. Er is nog
geen gerichte behandeling ontwikkeld
speciaal voor NF1 patiënten. Onderzoek
naar deze hersentumoren bij NF1 is dus
hard nodig!
Dankzij de steun van de NFVN gaat dit
jaar de MINT studie van start in het
Erasmus MC. MINT is een afkorting
voor ‘Moleculaire eigenschappen In
NF1 gerelateerde Tumoren’. Deze
‘moleculaire eigenschappen’ omschrijven
het DNA van de tumor. Hersentumoren
kunnen ontstaan omdat er foutjes in
het DNA van hersencellen komen. Door
precies uit te pluizen welke foutjes dit
zijn, kunnen onderzoekers veel leren
over deze tumoren. Het onderzoek
zal geleid worden door Dr. Taal en Dr.
Oostenbrink. Beiden zijn experts op het
gebied van NF1. Drs. Britt Dhaenens
zal het onderzoek opzetten en stukjes
hersentumor verzamelen van patiënten
met NF1 die behandeld zijn in het
Erasmus MC.
In de MINT studie zal het hele DNA van
de hersentumoren worden bekeken,
van A tot Z. Zo zien we precies welke
foutjes zijn ontstaan. Daarna kunnen
we bepalen welke foutjes een rol spelen
in het ontstaan en de groei van deze
hersentumoren. Bijvoorbeeld:
• Welke foutjes in het DNA zorgen
ervoor dat een hersentumor beter of
slechter reageert op een behandeling?
• Welke foutjes zorgen ervoor dat een
hersenentumor sneller groeit?
• Zijn er foutjes waarvoor we nieuwe
medicijnen kunnen maken?
NFVN / 31

Dit onderzoek is mogelijk omdat het
Erasmus MC een zogenaamde ‘biobank’
heeft. Een biobank is een verzameling van
lichaamsmateriaal, zoals bloed en weefsel.
Zonder de biobank zouden we dit
onderzoek niet kunnen doen. Daarom is
het belangrijk dat patiënten toestemming
geven om verzameld weefsel te gebruiken
voor wetenschappelijk onderzoek.
De MINT studie zal veel informatie
geven over het ontstaan en de groei
van hersentumoren bij NF1. Ook is het
een belangrijke eerste stap naar het
ontwikkelen van een nieuwe en gerichte
behandelingen voor deze tumoren. Wij
zijn de NFVN zeer dankbaar: zonder
jullie steun had dit onderzoek niet plaats
kunnen vinden. En zonder dit onderzoek
kunnen we geen nieuwe behandelingen
ontwikkelen. Volgend jaar laten wij u
heel graag de eerste resultaten van het
onderzoek zien.
Heeft u vragen over dit onderzoek?
U kunt een e-mail sturen naar
PRO.NF@erasmusmc.nl.
Britt Dhaenens; Arts-onderzoeker
Neurofibromatose
Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis
NFVN / 32

Onze contacttelefoon
Door Joke Zephat
Als NFVN hebben wij
een fantastische groep
vrijwilligers bij onze
contacttelefoon.
Deze mensen kunnen helpen met allerlei
vragen, hier leest u een aantal vragen
welke de afgelopen periode zijn binnen
gekomen. En natuurlijk delen we de ook
antwoorden met u!
Vraag: De vergoeding van het vervoer van
mijn zoon is afgewezen. Er wordt gewezen
op de "hardheidsclausule"...wat moet ik nu?
Antwoord: De gemeente zal je doorsturen
naar de zorgverzekeraar. Wat is de
‘hardheidsclausule’?
Dat is het geval als iemand voor de
behandeling van een langdurige ziekte of
aandoening voor langere tijd is aangewezen
op vervoer.
Je kunt bij de zorgverzekeraar een
aanvraag doen: het zit in je basispakket.
Wel is het belangrijk dat je aangeeft dat
NF een neurologische, PROGRESSIEVE
aandoening is.
Vraag: Kun je ook fibromen in je kaak
krijgen?
Antwoord: Ja, dat kan bij neurofibromatose
voorkomen. Fibromen kúnnen in je kaak of
mond groeien.
Als je daar niet op tijd bij bent, dan raken
ze verweven met je spieren en zenuwen.
En dan is het moeilijk om ze weg te halen.
Dat moet dan gedaan worden door een
gespecialiseerde tandarts. Bijvoorbeeld
door een oncologische chirurg bij de monden
kaakchirurgie.
Ook kunnen, net als in andere botten,
holten in je kaak zitten waarmee de
tandarts dan rekening moet houden.
Daarom moet je ALTIJD tegen je tandarts
zeggen dat je neurofibromatose hebt!
Je tandarts kan er dan extra goed op letten.
Heb jij vragen over NF? Kijk dan op de
NFVN-site bij Wegwijzer > Vind meteen
antwoorden. Misschien staat jouw vraag én
antwoord erbij? Of neem contact op met
de mensen van de contacttelefoon.
Als je de aanvraag invult, moet je ‘je
allerslechtste dag’ voor ogen houden. Dus
je niet beter voordoen dan je bent!
Je betaalt zelf éénmalig een bijdrage van
ongeveer 108 euro en als je boven dat
bedrag (per jaar) komt, wordt alles vergoed.
Heb jij vragen over NF? Kijk dan op de
NFVN-site bij Wegwijzer > Vind meteen
antwoorden. Misschien staat jouw vraag én
antwoord erbij? Of neem contact op met
de mensen van de contacttelefoon.
NFVN / 33

Oproepje ouders/
verzorgers van een
volwassen kind met NF1
Worstel jij ook met vragen rondom bewind
voering of mentorschap? Of over het
samen met je kind bezoek brengen aan een
arts ja/nee? Of gaat hij graag alleen, en
maak je je daarover zorgen? Of over het
aangaan van een relatie door je kind? Of
over de aanvraag van de WLZ? Of over…
Vul maar in. Dan kun je je licht opsteken
bij een bijeenkomst van bovengenoemde
groep. Ook word je daar verwacht wanneer
je juist adviezen kunt geven vanuit jouw
ervaringen op dit gebied!
Dat zal zijn: Zaterdag 26 november in
Utrecht. Tussen 10.30 en 13.30 uur:
hartelijk welkom!
Verdere informatie en aanmelden bij:
Hannie.vanessen@neurofibromatose.nl
Gevraagd: Jouw mening
voor ouders van een kind met NF
Omdat we benieuwd zijn naar jouw verwachtingen t.a.v. de bijeenkomsten van ouders van een kind
met NF (0 tot 18 jaar) willen we graag jouw mening horen. Dit, zodat deze bijeenkomsten zoveel
mogelijk aansluiten aan jouw wensen/verwachtingen. Misschien heb je ook wel andere tips/ideeën?
Dat horen we graag! Wil je onderstaande gegevens via een mail aan ons laten weten:
Naam en leeftijd kind: jongen: meisje:
Woonplaats:
Jouw emailadres:
De bijeenkomsten worden tot op heden georganiseerd max. 100 km vanaf jouw woonplaats.
Heb je behoefte aan dergelijke bijeenkomsten:
Wat verwacht je van dergelijke bijeenkomsten?
Op welke manier ben jij op de hoogte van deze bijeenkomsten?
Ledenblad Nieuwsbrief Website Facebook Instagram Anders
Ben jij geïnteresseerd in een bijeenkomst in jouw regio:
Anders, nl:
NB deze bijeenkomsten staan los van de tienergroep (ong 12-18 jr) Deze wordt ongeveer twee keer
per jaar speciaal voor hen georganiseerd en zijn dus alleen voor deze jongeren bedoeld.
Graag ontvangen we je reactie uiterlijk 30 november op:
omk@neurofibromatose.nl
NFVN / 34

Bericht voor onze
leden met NF2
Al eerder bereikte ons de vraag om een
speciale lotgenotengroep voor onze leden
met NF2. Zoals de meesten van jullie wel
weten hebben mensen met NF 2 vaak te
kampen met gehoorproblemen. Daardoor
kunnen zij niet “zomaar” deelnemen aan de
ALV, of andere bijeenkomsten. Bovendien
geeft NF2 heel andere problemen dan NF1.
Tijdens de ALV op 23 april van dit jaar hebben
we een bijeenkomst, gefocust op onze leden
met NF2 georganiseerd. Deze bijeenkomst is
zo goed bevallen dat we met het bestuur zijn
gaan nadenken over een vervolg hierop.
Ook enkele betrokken specialisten juichen het
toe wanneer we een logenotencontact voor
deze leden kunnen oprichten.
Ons lid Annet Verdoorn, zij heeft NF2,
heeft contacten met mensen met NF2 via
een online lotgenotencontactgroep. Zij
wil zich ook gaan
inzetten om een
lotgenotencontactgroep
voor mensen met NF2 op te zetten.
We streven ernaar dat meer mensen met NF2
zich gaan thuis voelen in hun eigen kring.
Wij willen hen helpen om voor hun eigen
belangen op te komen.
Annet wil, samen met ons, een bijeenkomst
organiseren, ergens in februari, goed
bereikbaar voor iedereen.
Houd vooral de social media, facebook, ons
ledenblad NF én de mail in de gaten! Daar
word je geïnformeerd wanneer deze dag zal
gaan plaatsvinden, met de daarbij behorende
verdere informatie over deze dag.
Annet Verdoorn, Barry Nijenhuis en Martin
Wijnans: martin.wijnans@neurofibromatose.nl
Even voorstellen...
Door Susan Claessen-van Esch
Hierbij wil ik me even voorstellen. Ik ben
Susan, 37 jaar. Mijn moeder, broertje een
ikzelf hebben NF.
Ik ben getrouwd met Jan-Willem en samen
hebben wij 1 dochtertje, Indy (wordt in
december alweer 3 jaar) Wij hebben het
PGD- traject gevolgd, hierdoor heeft Indy
geen NF. Onze ervaring hiermee heeft eerder
in ons ledenblad NF gestaan.
We gaan in de zomervakantie graag met de
caravan op pad. Ieder jaar een ander land.
Dit jaar zijn we naar Andorra en Monaco
geweest. Beide landen waren supermooi.
Ik werk 4 dagen in de week als medewerker
bedrijfsbureau. Dit is leuk en afwisselend
werk. Gelukkig heb ik
niet zo heel veel last
van mijn NF.
Inmiddels kom ik al
heel wat jaren bij de
lotgenotengroep regio
Zuidwest. Het is een
warme groep waar
ik me thuis voel. Onlangs hebben Christian
en Marion gevraagd wie van onze groep als
2e coördinator kan fungeren. Ik heb meteen
gezegd dat ik dit wil doen. De bijeenkomst
was op zaterdag en de woensdag erna had ik
al mijn eerste online teams-meeting met de
andere coördinatoren. Het was een prettige
eerste kennismaking.
NFVN / 35

Prikbord
Heb jij vragen over NF? Kijk dan op de NFVN-site bij Wegwijzer, ‘Vind Meteen
Antwoorden’. Misschien staat jouw vraag én antwoord erbij!
- de ALV gepland staat op zaterdag 15 april? Houdt
deze datum dus vrij!
- Leden van de NFVN speciale facebookgroepen
hebben opgestart?
Hele fijne plekken waar je terecht kunt met
vragen, of waar ervaringen kunnen worden
gedeeld. Zo zijn er groepen voor jongeren,
mensen met NF1, NF2, ouders van kinderen met
NF maar ook een groep voor Opa's en Oma's an
kleinkinderen met NF.
Als NFVN vinden we deze groepen heel belangrijk
voor het onderlinge lotgenoten contact en daarom
willen we jullie er graag op wijzen. Kijk op de
website van de NFVN hier staan alle linkjes naar
deze groepen.
- We bezig zijn met een nieuwe website? Hierdoor
kan het zijn dat de informatie op onze oude
website niet altijd meer actueel is. Twijfel je
ergens over stuur dan gerust een mailtje naar
info@neurofibromatose.nl.
Contacttelefoon
Heb je een vraag, of wil je
gewoon eens even je hart
luchten? Neem dan contact op
met één van onze mensen van
de contacttelefoon; zij zitten er
klaar voor! Zie blz. 37.
Ga je verhuizen...of heb
je een ander emailadres?
Geef het door aan:
info@neurofibromatose.nl
De afgelopen jaren hebben Sandra
en Manuela de landelijke contact
dag voor de NFVN georganiseerd.
Wij zijn de dames hier erg dankbaar
voor, wat was het altijd een succes!
Dames bedankt voor jullie inzet!
Oproepje voor jongeren met NF1 en epilepsie
Ben jij tussen 18 en 30 jaar en heb je, naast NF1, ook epilepsie?
Dan zijn we op zoek naar jou! Er is een jongere die hierover graag eens met
jou zou willen spreken. Misschien helpt het om herkenning te vinden en ook
kunnen jullie elkaar adviezen geven e.d.
Lijkt het jou ook wat? Stuur dan een mail naar: secretaris@neurofibromatose.nl
Dan brengen we jullie met elkaar in contact.
NFVN / 36

Contacttelefoon
‘leg uw vraag voor aan een ervaringsdeskundige’
Bij de NFVN weten we hoe het is om de
diagnose NF1, NF2 of Schwannomatose
te krijgen. Zeldzame aandoeningen waar
velen nog nooit van hebben gehoord.
Daarom willen we (ouders van) mensen
met neurofibromatose betrouwbare, actuele
informatie en een luisterend oor bieden
We weten hoe het is om te leven met NF.
Om geconfronteerd te worden met onbegrip,
met vermoeidheid, met moeilijk mee kunnen
komen op school of op het werk, etc. Uit
onderzoek en ervaring weten we óók dat
het kan helpen om contact te hebben
met mensen die vergelijkbare ervaringen
hebben en die je begrijpen. Daarom staan
we klaar met een team ervaringsdeskundige
vrijwilligers, die je heel graag te woord staan!
Over de Wmo:
ondersteuning en zorg
Leven met NF1
Leven met NF1
Ria Roelants, moeder van volwassen zoon met NF1, maatschappelijk werker.
Overdag bereikbaar. Niet aanwezig? Probeer het dan later nog eens.
035 – 887 85 63 • ria.roelants@neurofibromatose.nl
Janneke Akkermans, moeder van volwassen zoon met NF1
06 - 373 350 48 • janneke.akkermans@neurofibromatose.nl
Laura van Hemmen, zelf NF1
050 - 534 34 42 • laura.vanhemmen@neurofibromatose.nl
Leven met NF1
Leven met NF1
Mirjam Stedehouder, schrijver van de column in de NF: ‘Uit de praktijk’.
Vrouw van man met NF1 en moeder van zoon met NF1 (2009)
Mail, app, sms of bel om een belafspraak te plannen!
06 - 412 25 820 • mirjam.stedehouder@neurofibromatose.nl
Marjon Zijta-Nijhuis, contactpersoon van de lotgenotengroep ouders met kinderen.
Vrouw van man met NF1 en moeder van dochter met NF1 (2013)
06 - 126 89 110 • omk@neurofibromatose.nl
Leven met NF2 Barry Nijenhuis, zelf NF2 (1980)
Mail voor het maken van een belafspraak • barry.nijenhuis@neurofibromatose.nl
Leven met
Schwannomatose
Ouders of verwanten van
volwassen kind met NF
Algemene zaken
Backoffice NFK
Peggy Promt (1968), zelf ervaring met Schwannomatose
06 - 208 34 393
Contactpersoon: Hannie van Essen.
06 - 125 91 345 • hannie.vanessen@neurofibromatose.nl
Susan Boereboom en/of Annabel de Vries
088 - 002 97 24 • ledenadministratie@nfk.nl of
• ledenadministratie@neurofibromatose.nl
NFVN / 37

Contactpersonen
Regio Noord, Heerenveen
regio-noord@neurofibromatose.nl
Tsjitske Walda T 0513 - 62 97 99 en
Mirjam Stedehouder T 06 - 41 22 58 20
Bijeenkomsten: info bij genoemd emailadres
Regio Oost, Arnhem
regio-oost@neurofibromatose.nl
Bijeenkomsten: Info bij genoemd emailadres.
Regio Midden, Spakenburg
regio-midden@neurofibromatose.nl
Hilde van Rijnsoever T 06-19478083 en
Dieneke van Twillert T 06-81050124
Bijeenkomst: 26 november.
Regio Noord-Holland, Krommenie
regio-nh@neurofibromatose.nl
Sandra van Zoelen T 06-20137969 en Edith
Heinhuis T 06-24141288.
Bijeenkomst: 26 november.
Regio West, Alphen aan de Rijn
regio-west@neurofibromatose.nl
Hannie en Gabriel van Essen T 06-12591345
en 06-17130844.
Bijeenkomst 19 november.
Regio Zuid-west, Oud-Gastel
regio-zuidwest@neurofibromatose.nl
Susan Claessen en Christian van Meer (T 06-
20351965)
Bijeenkomsten: info bij genoemd emailadres
Regio Zuid
regio-zuid@neurofibromatose.nl
Marina van Doesburg
Bijeenkomsten: info bij genoemd emailadres
Contactpersoon NF2
Barry Nijenhuis
Barry.nijenhuis@neurofibromatose.nl
Contactpersonen specifieke werkgroepen
Groep 30-50-jarigen
30-50@neurofibromatose.nl
Anouk ter Haar en Pieter Rutsen: T 06-
24433472. Bellen na 19.00 uur.
Groep 50+
50plus@neurofibromatose.nl
Manuela Broek: T 06-15947565.
Bellen tussen 19.00 – 21.00 uur.
En Menno Stedehouder T 06 14440148.
Groep ouders/verwanten van volwassen
kind(eren) met NF.
Hannie van Essen. Op wisselende locaties;
houd de website in de gaten!
Hannie.vanessen@neurofibromatose.nl
Tienergroep: (0ng 12-18 jr)
tienergroep@neurofibromatose.nl
Renee Soudant T 06 23990706
en Tamara Besseling T 06 11770129
Groep ouders met kinderen met NF1
omk@neurofibromatose.nl.
Marjon Zijta-Nijhuis.
T 06 12689110
Bijeenkomsten op wisselende locaties.
Groep landelijke contactdagen
landelijkecontactdag@neurofibromatose.nl.
Ine Israel: Ine.israel@neurofibromatose.nl;
Marjon.Zijta-Nijhuis:
Marjon.zijta-nijhuis@neurofibromatose.nl
Info over Schwannomatose:
Peggy Prompt@neurofibromatose.nl
Internationaal vertegenwoordiger:
Karin Hoogendijk
karin.hoogendijk@neurofibromatose.nl
NFVN / 38

Colofon
NF is het informatie- en contactblad van en voor
de Neurofibromatose Vereniging Nederland
(NFVN).
Het blad biedt een platform voor patiënten,
familieleden, specialisten, behandelaars, verzorgenden
en andere betrokkenen bij de drie
vormen van neurofibromatose: NF1, NF2,
Schwannomatose en het Legiussyndroom.
NF verschijnt vier maal per jaar onder verantwoordelijkheid
van het bestuur.
Oplage: 1250 exemplaren. ISSN 2665-9840
Redactie NF: redactie@neurofibromatose.nl
Marjon Deknatel (hoofdredacteur)
Mirjam Stedehouder (redacteur)
Sandra van Zoelen (redacteur)
Hilde van Rijnsoever (redacteur)
Dave de Klerk (redacteur)
Hannie van Essen (eindredacteur)
Artikelen, oproepen en reacties zijn altijd welkom,
maar aanleveren van materiaal garandeert niet automatisch
plaatsing. De redactie neemt de vrijheid
om artikelen te redigeren dan wel in te korten.
Aan dit nummer werkten verder mee:
Drs. A.M (Sandra) van Abeelen, Marit Lommelaars,
Vivian Vernimmen, Britt Dhaenens, Susan
Claessen, Annet Verdoorn, Martin Wijnans,
Mirjam La Ferrera, Tamara Besseling.
Vormgeving en druk
Ideëel grafisch bedrijf MEO, Helderseweg 28,
1817 BA Alkmaar. T 072 – 5114967
E info@wijzijnmeo.nl
Inleveren kopij voor het volgende nummer:
Vóór 23-12-2022
Bestuur
Mirjam La Ferrera, voorzitter
voorzitter@neurofibromatose.nl
Ine Israel, vice-voorzitter
ine.israel@neurofibromatose.nl
Hannie van Essen secretaris
Secretaris@neurofibromatose.nl
Lotgenotencontact; Projecten NFK;
eindredacteur.
hannnie.vanessen@neurofibromatose.nl
Dave de Klerk, AB-lid, website, redacteur.
dave.deklerk@neurofibromatose.nl
Marjon Deknatel, AB-lid, sociale media,
hoofdredacteur, website.
marjon.deknatel@neurofibromatose.nl
Martin Wijnans, AB-lid, projecten NFK
martin.wijnans@neurofibromatose.nl
Marina van Doesburg, AB-lid
Marina.vandoesburg@neurofibromatose.nl
Marjon Zijta-Nijhuis, AB-lid
Marjon.zijta-nijhuis@neurofibromatose.nl
Neurofibromatose Vereniging Nederland NFVN
NFK-Backoffice
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
E info@neurofibromatose.nl
Gabriel van Essen
Penningmeester a.i.
Penningmeester@neurofibromatose.nl
Correspondentie- / kopijadres:
Haspelwijk7/1 9354 VT Zevenhuizen of digitaal:
redactie@neurofibromatose.nl
NFVN / 39

De NFVN zet zich in voor de belangen van mensen met Neurofibromatose. De NFVN
wil goede medische zorg stimuleren; zet zich in op het wegnemen of verlichten van
lichamelijke, sociale en maatschappelijke belemmeringen en wil patiënten en betrokkenen
met elkaar in contact brengen. Help mee!
Lid worden van de NFVN levert het volgende op:
• Actuele en begrijpelijke informatie
• Toegang tot regionale (thema) bijeenkomsten en landelijke contactdagen
• Het kinderboek Koen en Dapper én het jongerenboek Daisy, dat is een heel verhaal
• Vier keer per jaar een uitgave van NF
• De mogelijkheid om vragen voor te leggen aan ervaringsdeskundigen
• Deelname aan de besloten Facebookgroep
• Toegang tot het forum, waarop NF-leden vragen kunnen stellen en ervaringen uitwisselen
Lidmaatschap of donateurschap
Wil je lid of donateur worden van de NFVN? Dan kun je terecht bij de ledenadministratie
van de NFVN: T 088- 00 29 724 of M ledenadministratie@nfk.nl of
ledenadministratie@neurofibromatose.nl
Op de website www.neurofibromatose.nl kun je je ook aanmelden als lid.
Lidmaatschap kost €30,00 per jaar. Gezinsleden betalen €15,00 per jaar.
Rekeningnummer van de NFVN: NL05INGB0004420705.
Meer informatie over doneren is te vinden op de website
https://neurofibromatose.nl/doneren/
Word vrijwilliger
We zijn altijd op zoek naar enthousiaste vrijwilligers die zich bij ons aan willen sluiten.
Er zijn verschillende mogelijkheden, zie https://neurofibromatose.nl/over-de-nfvn/bestuuren-werkwijze/vacatures
We denken graag mee hoe we uw talenten in kunnen zetten!
Social media
Facebook; NFVN Neurofibromatose Vereniging Nederland
Instagram; neurofibromatose_vereniging
“I might have NF, but it doesn’t have me”
Het blad NF wordt vormgegeven en gedrukt door ideëel grafisch bedrijf MEO,
Helderseweg 28, 1817 BA Alkmaar, telefoon: 072 - 511 49 67.
e-mail: info@wijzijnmeo.nl.