25.11.2022 Views

Preview teaser - Sarcoidose Sarcoscoop

  • No tags were found...

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

SarcoScoop

Nummer 4 | Jaargang 42 | december 2022

Kennis en onderzoek

Perfect

• We zitten warm

• Geslaagde sarcoïdosedag

• Tussen de oren-syndroom

• Uitnodiging ALV december

maart 2022 1

Losse verkoop: € 4,95


Inhoud

Van het bestuur 2

Kennis en onderzoek

SarColumn 7

The power of touch

Expertisecentra voor sarcoïdose 8

Hoe zit dat nu precies

We zitten warm

04

Een geslaagde

sarcoïdosedag

14

De dokter die verguisd wordt 12

Omdat niemand weet wat hij doet

04

In Memoriam 21

Jos Blonk

Fantasy & sciencefiction 24

Meer dan Harry Potter of Star Trek

InPenSiev 25

Kinderlijk of kinderachtig

‘Geef me de moed’ 26

Simone Foekens en Roy Borghuis over de roman

Sarco&Zo 30

Treinagenda, kerstwens

Het tussen de

oren-syndroom

18

Servicepagina 31

Colofon en contact

Sarcoidose.nl lidmaatschap 32

Informatie en reviews

Uitnodiging

ALV december

29

28

Opzeggen van uw lidmaatschap kan elk jaar voor 1 december via het kantoor van Sarcoidose.nl.


Bouwhuisprijs 2022

‘We zitten warm’

De remmen los

Romain van Damme, romain@sarcoidose.nl

Meer dan honderd jaar wordt er door knappe koppen gezocht naar het ontstaan en de

oorzaak van sarcoïdose. Nog steeds niet helemaal gevonden, maar een recent afgerond

onderzoek in het ErasmusMC is weer een stukje in de grote puzzel. ‘Er is nog een lange

weg te gaan’, vertelt onderzoeker Jelle Miedema. ‘Er valt nog veel te leren, maar

met dit onderzoek dragen we verder bij aan het begrijpen van de ziekte sarcoïdose en

misschien wel nieuwe behandelingen in de toekomst.’

T-cellen en chronische sarcoïdose. Klopt, dat leest

niet als een spannende thriller, maar dat is het

wel! Zeker als het verteld wordt door drs. Jelle

Miedema, longarts en onderzoeker in het Rotterdamse

Erasmus MC. Dan worden de T-cellen zichtbaar in een

enthousiaste woordenstroom die een onlangs afgerond

onderzoek als bron heeft.

‘We doen hier met het hele team veel onderzoek naar het

ontstaan van sarcoïdose en de beste behandeling’, zegt

Jelle Miedema in de koffielounge boven de hoofdingang

van het imposante Erasmus MC. De ochtend kruipt naar

de middag en de immer druk bezette Miedema heeft even

tijd voor cappuccino en een inkijkje in de resultaten van

het onderzoek. ‘We hebben ongeveer drie kwartier, dan

moet ik weer elders zijn.’

Lang genoeg om de rol van de T-cellen te ontleden. Laat

dat maar aan Jelle Miedema over die een, zeker voor de

leek, ingewikkeld onderzoek uitpakt in begrijpelijke taal.

Het immuunsysteem

‘Bij het zoeken naar de oorzaak van sarcoïdose en de

vraag waarom sommige mensen een chronische vorm

krijgen en anderen niet, richten veel onderzoeken zich

op het immuunsysteem. Wat is de rol hiervan bij het

ontstaan van sarcoïdose en waarom gaat de ziekte

soms vanzelf over en bij anderen juist niet? Kunnen

we dat beter begrijpen? Kunnen we langs die weg de

oorzaak van sarcoïdose vinden en kunnen we straks

voorspellen wie er in een vroeg stadium behandeld zou

moeten worden? Wie krijgt chronische sarcoïdose? Welke

organen raken betrokken bij de ontsteking?‘

Bij sarcoïdose remmen

de T-cellen minder

Drs. Jelle Miedema,

winnaar van de Bouwhuisprijs 2022.

Vragen genoeg. Op zoek naar de antwoorden komen al

snel de T-cellen in beeld. Miedema: ‘T- cellen vormen

als het ware het leger, de infanterie van het lichaam.

De afweer merkt dat er iets in het lichaam is dat er niet

hoort en laat dat de T-cellen weten. Dan worden de

T-cellen heel actief. Ze vallen aan en raken betrokken

bij de ontsteking. Overigens is de T-cel slechts een

beperkt onderdeel van de totale afweer met allemaal

verschillende cellen, maar wel belangrijk.’

4 SarcoScoop


Bouwhuisprijs 2022

Wat activeert T-cellen?

Als we begrijpen waarom de T-cel precies actief wordt,

zetten we een belangrijke stap. Tot nu toe leverden

onderzoeken wel hints op, maar niet de echte oorzaak.’

'Of oorzaken' voegt Miedema er aan toe. ‘Want

misschien zijn er wel meer oorzaken van sarcoïdose

en moeten we eigenlijk spreken over verschillende

sarcoïdoses’.

We hopen straks te

voorspellen wie meer

risico heeft op chronische

sarcoïdose

Bij patiënten met sarcoïdose ontstaat de ontsteking bijna

altijd in de longen en de lymfeklieren, maar dit kan ook in

andere organen gebeuren. Miedema: ‘Je vindt de T-cellen

veel minder in het bloed, vergeleken met de organen waar

de sarcoïdose-ontsteking zit. Waarschijnlijk komen de

T- cellen oorspronkelijk vanuit het bloed, om vervolgens

naar de longen en/of lymfeklieren te trekken en daar aan

het werk te gaan. Miedema: ‘Ook heel opvallend: die T-cel

in de longen en lymfeklieren ziet er bij sarcoïdose anders

uit vergeleken met die in het bloed. We vonden eerder al

een relatie tussen chronische sarcoïdose en een toename

van die veranderde T-cellen in de longen. Dat kun je

onderzoeken via een zogeheten longspoeling. Helaas wel

belastend voor de patiënt.

Gas geven en remmen

‘Bij patiënten met sarcoïdose zien T-cellen er niet alleen

anders uit. Als T-cellen merken dat er iets niet klopt in

het lichaam, geven ze gas en worden ze actief. Maar er

zit tegelijk ook een rem op. Dit is nodig omdat het anders

mis kan gaan. Bij sarcoïdosepatiënten zagen we in eerder

onderzoek al minder van deze rem op de T-cellen in de

lymfeklieren, dus ze staan waarschijnlijk sneller aan zodra

ze de kans krijgen.’

Minder van deze rem op de T-cellen, dat gebruiken we juist

bij sommige behandelingen van kanker. Een zijweggetje,

maar wel belangrijk. Miedema: ‘Bij de bestrijding van

kanker wordt soms immunotherapie ingezet. Dan worden

T-cellen bewust harder aangezet om de kanker aan te

De T-cel is slechts een onderdeel

van de totale afweer.

vallen: de rem wordt dan met medicatie verminderd. Maar

soms ontstaat tijdens deze behandeling een ontsteking die

precies lijkt op sarcoïdose. Misschien is het wel sarcoïdose.

Dit leert ons veel over de manier waarop T-cellen actief

kunnen worden.

Bouwhuisprijs

Jaarlijks reikt Sarcoidose.nl de Bouwhuisprijs uit.

Dat is een prijs voor sarcoïdoseonderzoekers die

genoemd is naar mevrouw Bouwhuis. Zij stond

aan de basis van onze vereniging. Dit jaar is de

prijs toegekend aan drs. Jelle Miedema (longarts

in het Erasmus MC) voor zijn onderzoek naar de

rol van T-cellen bij chronische sarcoïdose. Met dit

onderzoek hoopt het Erasmus MC bij te dragen aan

de vraag hoe sarcoïdose ontstaat en vooral wie er

chronische sarcoïdose krijgt en wie niet. En of er

behandeld moet worden.

‘Uiteraard zijn we heel erg blij met deze prijs’,

reageert een opgetogen Jelle Miedema. ‘Een prijs

voor het hele onderzoeksteam, want uiteraard

doe ik dit niet in mijn eentje. We gebruiken het

bedrag dat aan de prijs verbonden is om een

jonge onderzoeker van ons laboratorium naar het

buitenland te laten gaan om er een nieuwe techniek

te leren. Met die nieuwe techniek willen we in

het Erasmus (nieuwe/onbekende) oorzaken van

sarcoïdose testen.’

Lees meer

september 2022 5


Sarcoïdosedag 2022

Een geslaagde sarcoïdosedag

Volop interactie en informatie

Romain van Damme, romain@sarcoidose.nl

Ongebruikelijk, zeker, maar om te beginnen met het einde: het was een geslaagde dag!

De Sarcoïdosedag 2022 in Den Hommel, aan de rand van Utrecht. Zowel in de zaal als

digitaal veel belangstelling, genoeg tijd om bij te kletsen, een heerlijke lunch en zeker

niet onbelangrijk: enthousiaste sprekers die de aanwezigen over het algemeen een

redelijk goed toekomstperspectief boden.

Natuurlijk blijven we wel voorzichtig. Verwacht

niet dat binnenkort de oorzaak van sarcoïdose

gevonden is, en hèt geneesmiddel bij de

Kruidvat om de hoek in de schappen ligt. 'Doe mij maar

twee doosjes.' Zover zijn we nog lang niet. Maar toch,

de Sarcoïdosedag, prima aan elkaar geknoopt door

penningmeester Karst van der Weide -hij verving de

door corona gevelde nestor Chris Knoet- bood genoeg

aanknopingspunten om de toekomst met het nodige

vertrouwen tegemoet te zien. Het gaat te ver om in deze

SarcoScoop inhoudelijk diep in te gaan op de boeiende

gesprekstof die de verschillende sprekers met een

aandachtige zaal deelden. Dat doen we later.

Geen aanstelleritis

Het spits werd afgebeten door Mayka Overgaauw, sinds

een tijdje voorzitter van Sarcoidose.nl. Zij had zich op

de geschiedenis van de vereniging gestort. Immers,

de vereniging bestaat volgend jaar 45 jaar en Mayka

propte al die jaren in pakweg 15 minuten. Van het begin,

met mevrouw Bouwhuis die aan de wieg stond van

deze vereniging, over het onbegrip, het eerste congres,

de internationale samenwerking, dat sarcoïdose geen

‘aanstelleritis’ is, tot de bloeiende vereniging met meer

dan 2.300 leden die het nu is.

Een fotoimpressie van deze

dag vind je op pagina 16-17

Dat woord, ‘aanstelleritis’, blijft maar aan deze

onvoorspelbare ziekte met de vele gezichten kleven. Wat

dat betreft lijkt er weinig vooruitgang te bespeuren, maar

wie aandachtig naar professor Jan Grutters (St. Antonius

Ziekenhuis in Nieuwegein) luisterde, hoorde dat er in de

afgelopen jaren wel degelijk stappen gezet zijn. Grutters

verwees naar de drie expertisecentra die aan strenge

voorwaarden moeten voldoen om als expertisecentrum

door het leven te mogen gaan. Daar omheen ligt een

over Nederland uitgerold netwerk van ziekenhuizen

waar sarcoïdose geen onbekende is. Grutters: 'Er is een

zorgpad voor sarcoïdose met protocollen. Onderling is er

veel contact. Het EPD (Elektronisch Patiënten Dossier) is

wettelijk verankerd, het wordt steeds uniformer.'

Meerdere sarcoïdoses?

Opmerkelijk was de uitspraak dat er over tien jaar

misschien wel vijf verschillende sarcoïdoses zijn. Een

opvatting die door meerdere artsen gedeeld wordt. In

deze SarcoScoop zegt ook longarts Jelle Miedema van

het Erasmus MC in het artikel over de T-cellen dat het

niet uitgesloten is dat er verschillende sarcoïdoses zijn.

Erica en Annemiek verwelkomden

onze bezoekers.

Die aandacht is er uiteraard in het expertisecentrum

Erasmus MC ook. Daar is longarts Marlies Wijsenbeek

razend benieuwd naar de uitkomst van diverse

onderzoeken. Neem de TIRED-studie. Een medisch

14 SarcoScoop


Sarcoïdosedag 2022

wetenschappelijk onderzoek naar online therapie voor

vermoeidheid bij sarcoïdosepatiënten. Mensen die het 24

weken durende programma volgden, hadden er baat bij.

Dat moet veel sarcoïdosepatiënten als muziek in de oren

klinken, maar altijd is er het waarschuwend vingertje:

er moet nog veel onderzoek gedaan worden en we

hebben nog een lange weg te gaan. Dat geldt ook voor de

zogeheten Predmeth-studie (een vergelijking tussen de

medicijnen prednison en methotrexaat), een uitgebreid

onderzoek dat in vijftien Nederlandse ziekenhuizen

plaatsvindt. Marlies Wijsenbeek die de zaal toesprak

vanaf een videoscherm omdat ze op de Sarcoïdosedag in

IJsland een belangrijk medisch congres bezocht, verwees

ook nog naar de zoektocht naar nieuwe medicijnen.

Studies genoeg. Wijsenbeek: 'Nederland loopt voorop in

zorg en onderzoek. Er gebeurt veel, er is vooruitgang.

Maar het zijn wel kleine stapjes.'

De grote stap

Het wachten is op die ene grote stap. Dat

sarcoïdosepatiënten in de ochtend een pilletje naar

binnen gooien en vrolijk naar het werk gaan. Bij wijze van

spreken dan. Nu zijn er nog heel wat sarcoïdosepatiënten

die (gedeeltelijk) afgekeurd zijn en nauwelijks of niet

kunnen deelnemen aan het arbeidsproces. 'Een op de drie

sarcoïdosepatiënten is (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt',

vertelde Joost van der Burght. Hij is directeur van MEO,

een organisatie die mensen met een arbeidsbeperking

begeleidt naar een reguliere baan. Van der Burght:

'Mensen met en zonder arbeidsbeperking werken bij

MEO als gelijkwaardige collega’s met elkaar samen.

Dat gaat prima, we leveren kwaliteit op verschillende

terreinen zoals webdesign, drukwerk, vormgeving,

backoffice en nog veel meer'. Die kwaliteit wordt ook

geleverd aan onze vereniging. MEO zorgt onder andere

voor onze administratie en de vormgeving van de

SarcoScoop. Een prima ‘huwelijk’.

Zouden er verschillende

sarcoidoses zijn?

Misschien komt dat ook ter sprake in de Sarcoïdosetrein

die volgend jaar door Nederland rijdt. Met twaalf

stations, vertelde Gepke Bakker, bestuurslid in spé. 'De

vereniging bestaat volgend jaar 45 jaar en dat willen we

uitgebreid vieren. Onder meer met de Sarcoïdosetrein.

Daarmee willen we de vereniging zichtbaarder maken,

Penningmeester Karst van der Weide

opende de dag.

nieuwe vrijwilligers werven en de leden een leuke dag

bezorgen.' Elders in dit blad lees je er meer over.

Training

Wat de bedoeling is van de training ‘Sarcoïdose en hoe nu

verder’ legde Anton Berendse vervolgens kort en bondig

uit. Een prima uitleg want binnen enkele minuten zat de

training vol.

Trainen moet Robert Zwart ook. Hij heeft cardiale

sarcoïdose en nam met zijn behandelaar cardioloog Fatima

Akdim (St. Antonius-ziekenhuis - Nieuwegein) plaats op

het podium om daar openlijk over te praten. Gegoten

in een leuke interview-vorm, al was het niet altijd even

duidelijk wie de interviewer was. Geen ramp, want al snel

was helder dat cardiale sarcoïdose ‘geen pretje is’ zoals

Robert Zwart het verwoordde. 'Het is nooit een korte

behandeling', voegde Fatima Akdim daar aan toe.

Onderzoeken zijn ook nooit kort. Zoals het onderzoek

naar de rol van T-cellen bij chronische sarcoïdose door

Jelle Miedema (longarts-Erasmus MC) die daarvoor dit

jaar de Bouwhuisprijs van onze vereniging krijgt. 'Maar

ik doe het niet alleen. Dit is een prijs voor het hele team',

liet Miedema vanaf het videoscherm weten. Ook hij zat in

IJsland bij het medisch congres. Elders in dit blad wordt de

nodige aandacht besteed aan het veelbelovend onderzoek.

Daar, in IJsland, was Daan Fritz (neuroloog AUMClocatie

AMC Amsterdam) niet. Hij nam de zaal mee in de

wereld van de neurosarcoïdose. Een boeiend betoog over

een heftige sarcoïdosevariant die ongeveer vijf procent

van de sarcoïdosepatiënten treft. Het was het slot van

een geslaagde dag in het Utrechtse zalencomplex Den

Hommel. Met dank aan de organisatie die nu alweer

uitkijkt naar de volgende Sarcoïdosedag. Wij ook.

december 2022 15


Perfect bestaat niet

De sarcoïdosetrein

Zoals al eerder aangegeven gaan we in ons lustrumjaar 2023 in alle provincies

langs met de ‘sarcoïdosetrein’. Het is een figuurlijke trein die de verbinding maakt

tussen de leden en de vereniging.

De treinbijeenkomsten zijn op zaterdag en duren

van 10.00 - 15.00 uur (tenzij anders vermeld) en

zijn inclusief een lunch. De treinbijeenkomsten

zijn zowel informatief als ontspannend en bieden ook de

mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen met andere

bezoekers en vrijwilligers.

Deelname is gratis en bovendien kun je met je

'treinkaartje' korting krijgen op ons lustrumboek dat in

november 2023 verschijnt.

Zien we je daar?

28 januari - Leeuwarden

Onze sarcoïdosetrein start in Friesland, in Leeuwarden

om precies te zijn. Vanaf 09.30 ben je welkom in

wijkcentrum Eeltjes Hiem (Pieter Sipmawei 11, 8915 DZ

Leeuwarden). Daar fluit de conducteur om 10.00 uur

voor vertrek.

Voor de pauze verwelkomen we een spreker die ons mee

gaat nemen in het thema ‘Weet wat je eet’. Het gaat over

bewustwording van onze voeding; wat zit er eigenlijk in,

en wat niet (meer)?

Na de lunchpauze is de ontspanning aan de beurt. Met

een creatieve workshop schilderen, maar er is ook de

gelegenheid om een gezamenlijke wandeling te maken.

Meer informatie of aanmelden? Check dan de agenda op

onze site: https://sarcoidose.nl/agenda/

11 februari - Goes

Het tweede station dat we aandoen is station Goes.

Ook daar ben je vanaf 09.30 uur welkom in sport- en

recreatiecentrum Omnium (Zwembadweg 3, 4463 AB

Goes). Vanaf 10.00 uur starten we de bijeenkomst.

Het informatieve deel gaat deze keer over holistische

geneeskunst; de geneeskunst die mensen als geheel ziet

en behandelt.

Na de lunchpauze volgt er een ontspannende activiteit.

Ten tijde van het maken van deze SarcoScoop is die nog

niet bekend.

Meer informatie of aanmelden? Check dan de agenda op

onze site: https://sarcoidose.nl/agenda/

30 SarcoScoop


SarcoScoop

Verder lezen?

De nieuwste SarcoScopen zijn alleen te lezen voor onze (proef)leden. U moet

daarom eerst inloggen op deze site.

Voor onze leden

Als u lid bent van Sarcoidose.nl kunt u hier inloggen om verder te lezen

Nog geen lid?

Bent u nog geen lid?

Klik dan hier voor meer informatie over ons lidmaatschap en om lid te worden.

Voor ¤ 35 per jaar (2021) bent u lid van onze vereniging en helpt u ons om u en

andere mensen met sarcoïdose te ondersteunen. Betaalt u via automatische

incasso dan krijgt u jaarlijks ¤ 2 korting op uw contributie.

Bij uw lidmaatschap ontvangt u ook vier keer per jaar het blad SarcoScoop.

Vereniging steunen

Wilt u geen lid worden maar de vereniging wel steunen?

Klik dan hier voor de mogelijkheiden.

Postbus 3071, 1801 GB Alkmaar | Tel: 072 - 792 0767 | E-mail info@sarcoidose.nl | KvK: 40215493

Sarcoidose.nl

Doneer voor onderzoek of voor de vereniging:

NL53 INGB 0650 664 493

32 SarcoScoop

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!