VED Magazine 1 - 2023

EDITIE 1 - 2023
IN DIT NUMMER ONDER ANDERE: • INTERVIEW MET BART PARMENTIER VAN INTER •
INTERVIEW MET KARLIJN COX, ARBOARTS • INTERVIEW MET YULISSA JENSEN VAN
ZORGELOOS NAAR SCHOOL

VED >
Column
Ons nieuwe normaal
Hoewel we alweer een aantal maanden onderweg
zijn, willen we jullie toch allemaal nog een
ontzettend fijn 2023 wensen. We hopen dat het
jaar voor jullie allen gevuld mag zijn met positieve
momenten.
Een tijdje geleden werd veel gesproken over het ‘nieuwe
normaal’. Gelukkig wordt daar niet vaak meer bij stilgestaan.
Wat is er veranderd na corona? Artsen schudden geen
handen meer, maar verder is veel weer als vanouds. Tijdens
bijeenkomsten, zoals regiodagen en koffieleuten, wordt er
weer flink geknuffeld en gezoend. We zitten nu in een tijd
met hoge energieprijzen en dure dagelijkse boodschappen –
hopelijk wordt dat niet het ‘nieuwe normaal’.
Ook voor onze lotgenoten is het een blijvend zoeken naar ons
‘eigen nieuwe normaal’, zeker voor wie net de diagnose heeft
gekregen. Acceptatie speelt hierin een grote rol. Daarbij is ons
‘eigen nieuwe normaal’ constant aan verandering onderhevig.
Als we weer wat beperkter worden, valt ons dat snel op.
Maar er zijn ook verbeteringen, ook al zijn ze klein, en het is
belangrijk om die net zo goed toe te voegen aan ons ‘eigen
nieuwe normaal’.
Als bestuur merken we dat er veel behoefte is aan
lotgenotencontact. Niets is zo fijn als af en toe met
gelijkgezinden praten. Die mogelijkheid bieden we steeds
meer aan, zowel digitaal als op locatie. In januari lag hierbij de
nadruk op zowel het jonge als het oudere kind. Aangezien we
iets willen aanbieden voor alle doelgroepen, komen er steeds
meer en nieuwe activiteiten. Houd de activiteitenmails en de
agenda daarom goed in de gaten.
Net als vorig jaar, zijn we als vereniging druk bezig met
de voorbereidingen voor de EDS awareness-maand mei.
Mocht je nog tips of een leuk idee hebben, mail ons dan via
socialmedia@ehlers-danlos.nl.
Op 15 april aanstaande is onze jaarlijkse ALV gepland. Die
is dit jaar zowel in een fysieke als digitale variant. Kun je er
fysiek bij zijn, heel graag. Mocht dat niet lukken, maar wil
je ‘m toch meemaken? Dan bieden we de mogelijkheid om
digitaal, via een videoverbinding, deel te nemen. We hebben
de orthopeden dr. W. van Hemert en dr. I. Curfs uitgenodigd
voor een lezing na de ALV. Zij zullen spreken over problemen
met het sacro-iliacale gewricht.
Als laatste willen we jullie laten weten dat we ondertussen
nieuwe SOS-kaartjes hebben laten maken. De oude
waren van papier, de nieuwe zijn van plastic en daardoor
minder onderhevig aan slijtage. Van HSD en van de meest
voorkomende types EDS zijn deze plastic varianten in het
Nederlands en Engels gedrukt. Op onze site staan ook voor alle
zeldzame types SOS-kaartjes, in twee talen. Deze zijn uit te
printen op het formaat van een bankpas.
Dit magazine is weer gevuld met een hoop prachtige artikelen.
We wensen je veel leesplezier!
Het bestuur van de VED
2 | VED Magazine editie 3 - 2022

Inhoud
Nieuws
Korte berichten 4
Column
Ons nieuwe normaal 2
Aanvraag hulphond 22
Informatie
ReSkin-XL 19
Verhalen
Ervaringen in een gezin met HSD 11
De viool van Fritz Kreisler 21
Vereniging
De regiodag vanuit meerdere perspectieven 6
Vrijwilliger in het zonnetje 23
Recensie
Plak & Zak – Leven en liefde met een stoma 17
Interview
Zorgeloos naar school 9
Interview met Karlijn Cox 12
Interview met Bart Parmentier 15
Colofon
VED Magazine is een uitgave van
de Vereniging van
Ehlers-Danlos patiënten
Postbus 418 2000 AK Haarlem
Telefoon 085 13 09 250
E-mail info@ehlers-danlos.nl
Internet www.ehlers-danlos.nl
Redactie
vedmagazine@ehlers-danlos.nl
Redactieleden
Henny Smeenk-Smale, hoofdredactie
Angela Knuchel
Mech Nieuwkamp-van Kempen
Esmee Knauff
Antoinette Levels-Storken
William Verkamman
Bestuur
Iris Slootheer, voorzitter
voorzitter@ehlers-danlos.nl
Gert Grotenhuis, secretaris
secretaris@ehlers-danlos.nl
Antoinette Levels-Storken, penningmeester
penningmeester@ehlers-danlos.nl
Petra Smit, algemeen bestuurslid
petra@ehlers-danlos.nl
William Verkamman, algemeen bestuurslid
william@ehlers-danlos.nl
Helma van Dijke, aspirant-bestuurslid
helma@ehlers-danlos.nl
Rekening
IBAN NL 07 INGB 0005522492 t.n.v. VED
Telefoonteam
Bereikbaar van maandag t/m vrijdag
tussen 09.00 en 17.00 uur op telefoonnummer:
085 1309250
Medische vragen
medischevragen@ehlers-danlos.nl
Foto cover: Model: Sybrich Brons,
Fotograaf: Marga Brons
Magazines worden alleen verzonden naar
leden woonachtig in Nederland; leden
woonachtig in het buitenland kunnen ons
magazine digitaal lezen.
Lever je teksten aan voor een van de
volgende VED Magazines
Stuur ze dan naar ons e-mailadres. Ook voor op- of aanmerkingen
kun je terecht bij vedmagazine@ehlers-danlos.nl
Het bestuur en de medewerkers zijn niet
aansprakelijk voor eventuele (druk)fouten en
eventuele schadelijke gevolgen die kunnen
voortvloeien uit het gebruik van de gegevens
die in deze uitgave zijn opgenomen. Overname
van tekst uit deze uitgave is alleen
toegestaan na overleg met de redactie en
met bronvermelding
Deadline kopij editie 2/23: 17 mei 2023.
Alvast bedankt voor het aanleveren van de kopij!
VED Magazine editie 3 - 2022 | 3

VED > Nieuws
Korte
berichten
Auteur: Henny Smeenk-Smale
Oprichting Pijnfonds Nederland
Onlangs is het Pijnfonds Nederland opgericht. Dit fonds wil het gemakkelijker maken om onderzoek te
doen naar chronische pijn en de behandeling ervan. Chronische pijn komt voor bij meer dan 2 miljoen
Nederlanders en kost jaarlijks 20 miljard euro. Bijna 90% van de patiënten lijdt langer dan twee jaar
aan chronische pijn en een pijnpatiënt ziet vier tot zes behandelaars voordat die de juiste behandeling
krijgt. Hoog tijd dat hier meer aandacht voor komt. Daarom hebben Pijnpatiënten naar één stem
(SWP) en Pijn Alliantie in Nederland (PA!N) het Pijnfonds Nederland opgericht. Het voornaamste doel
is om fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandelingen van
chronische pijn. Lees hier het volledige persbericht: https://bit.ly/Pijnfonds
Lego Brick separator
Een klein tooltje, een groot plezier! Dikke kans dat menig Legoliefhebber
dit hulpstukje wel tussen z’n bouwsteentjes heeft
liggen. En als je het nog niet kent: let op, want o, wat kunnen
die legoblokjes verdraaid vast op elkaar zitten! Op YouTube is
een filmpje te zien waarin alle toepassingsmogelijkheden van
dit vernuftige stukje gereedschap worden getoond. Grote kans
dat je ze nog niet allemaal kende! https://bit.ly/LegoSeparator
4 | VED Magazine editie 3 - 2022

Nieuws
< VED
Aangepaste kleding Zalando
Sinds enige tijd heeft Zalando een collectie aangepaste kleding. De aanpassingen zijn divers.
Zo hebben sweatshirts en truien bijvoorbeeld een klittenband- of ritssluiting op één of twee
schoudernaden, of een verlengd achterpand. Er zijn broeken met een verlaagd voorpand of
juist een verhoogd achterpand. Vrijwel alle broeken en rokken zijn voorzien van aantreklussen
aan de binnenzijde van de tailleband. Regelmatig zie je ook een ritssluiting in de broekspijpen.
Vestjes, blouses en overhemden zijn vaak voorzien van een magneetsluiting, wat erg fijn kan
zijn als je handen niet zo goed mee willen werken. En het fijnste van dit alles: alle kleding is te
koop voor reguliere prijzen en is dus niet duurder dan de ‘gewone’ kleding bij Zalando!
Er zijn drie categorieën:
- voor vrouwen: https://bit.ly/ZalandoAangepastVrouw
- voor mannen: https://bit.ly/ZalandoAangepastMan
- voor kinderen: https://bit.ly/ZalandoAangepastKind
Magic Paper
Magic Paper is een product dat je gebruikt als onderlegger. Als je dit onder je papier of schrift
legt, blijft het liggen waar het ligt. Je hoeft het dus niet meer vast te houden, waardoor je alleen
je schrijf- of tekenhand hoeft te gebruiken en je je andere hand ontspannen kunt laten rusten.
Ideaal als je een blessure aan een van je armen, handen of schouders hebt. Ga naar https://
www.deschrijfvriend.nl/magic-paper.
VED Magazine editie 3 - 2022 | 5

VED
>
Vereniging
De regiodag vanuit
meerdere perspectieven
Een verslag van twee ‘nieuwkomers’
Edwin en Ernest waren nog niet eerder naar een regiodag van de VED geweest. Edwin ging mee als ‘vader
van’ zijn dochter Gaya, Ernest heeft zelf EDS en had na jaren tobben de moed bij elkaar gesprokkeld om
deel te nemen. Twee verschillende perspectieven dus, maar toch ook weer dezelfde conclusie: de regiodag
is voor herhaling vatbaar!
Papa gaat mee naar de VED regiodag
Auteur: Edwin Weetink Foto’s: privécollectie Edwin Weetink
“Een zelfstandige meid,
die zich zo min mogelijk laat
beperken door de hEDS”
Samen met mijn vrouw Carola en onze 23-jarige dochter Gaya,
die hEDS heeft, was ik op de Brabantse regiodag van de VED,
zaterdag 19 november in het Van der Valk-hotel in Vught. Een
jaar eerder was ik er voor het eerst bij, maar toen werd de
regiodag vanwege corona heel matig bezocht. Deze keer was
het gezellig druk. Ongeveer dertig personen waren aanwezig,
waaronder veel mensen met uiteenlopende vormen van EDS,
enkele partners en een paar ouders.
het betekent om EDS te hebben. En dan niet alleen voor wat er
allemaal niet kan, maar vooral ook voor wat er allemaal wél kan.
Ik ben zo’n redelijk typische vader die, voordat de
diagnose EDS werd gesteld, jarenlang dacht en zei:
“kom op, gewoon doorzetten”. Ik had het beeld dat ’de
jeugd van tegenwoordig’ gewoon lui is en liever met een
Mijn dochter is 23 en woont en studeert in Maastricht, een dik
uur rijden van haar ouderlijk huis in Helmond. Een zelfstandige
meid, die zich zo min mogelijk laat beperken door de hEDS,
door bewuste keuzes te maken in wat ze doet en wat ze laat.
Een avondje feest bij vrienden? Dan overdag rustiger aan doen
om ’s avonds genoeg energie te hebben. Een dagje dierentuin?
Met de rolstoel, om de hele dag te kunnen genieten – niet
alleen het eerste uur. En ze is avontuurlijk: toen ze 19 was, is ze
voor een halfjaar naar Japan gegaan om de taal te leren. Ook
dit jaar gaat ze enkele maanden naar Tokyo, nu als onderdeel
van haar studie Japans.
“Het is voor mij net zo’n
informatieve dag als voor haar”
Maar als ze zo zelfstandig is, waarom besloot ik dan om mee
te gaan naar de regiodag? Kan ze niet alleen? Natuurlijk had
dat gekund. Maar het is voor mij net zo’n informatieve dag als
voor haar. Het zorgt ervoor dat ik mijn begrip vergroot van wat
Vader en dochter.
6 | VED Magazine editie 3 - 2022

Vereniging
< VED
Carola, Gaya en Edwin.
computergame op de bank zit dan op pad te gaan. Maar
dankzij de volharding van mijn dochter en mijn vrouw, die de
zoektocht naar een medische verklaring ondanks oneindig
veel teleurstellingen niet wilden opgeven, kwam uiteindelijk
de diagnose: hEDS. Alles viel op z’n plaats.
“Ik kan me de avonden nog
herinneren dat ik als kind huilend
van de ’groeipijnen’ in bed lag”
Ik ben kort daarna mee geweest naar de revalidatiearts.
Dat was heel verhelderend. Er was geen mogelijkheid tot
ontkenning: het was overduidelijk dat mijn dochter hEDS
had. Sterker nog: hoewel het niet bewezen kan worden, lijkt
het erop dat ze het van mij heeft. Ik kan me de avonden nog
herinneren dat ik als kind huilend van de ’groeipijnen’ in bed
lag. Gelukkig zijn bij mij de klachten na de puberteit allemaal
overgegaan, zoals wel vaker het geval is bij mannelijke EDS’ers,
waarna ik vooral profijt heb gehad van de supersoepele
vingers bij het pianospelen.
Terug naar de regiodag. Het uitwisselen van ervaringen en het
delen van ideeën over hoe je toch het onmogelijke mogelijk
kunt maken, ondanks de beperkingen die EDS met zich mee kan
brengen, is leerzaam en inspirerend tegelijk. Kennis over zorg,
mogelijkheden tot financiële of materiële ondersteuning en
waar de beste hulpmiddelen te krijgen zijn, gaan over de tafel.
“Je gaat er weg met ideeën
en vertrouwen in wat er
allemaal wél kan”
EDS komt best veel voor. Als je je er eenmaal bewust van bent,
kom je vaker mensen in je kennissenkring tegen die ook EDS
blijken te hebben. De VED kan helpen om de bewustwording
te vergroten. Campagnes gericht op (huis)artsen,
zorgverleners en het publiek in het algemeen kunnen zorgen
voor een wijdverbreid begrip van wat EDS is. Met meer kennis
bij het grote publiek wordt het voor EDS’ers vast en zeker
gemakkelijker om volledig mee te doen in de maatschappij,
zonder vreemde blikken als je opstaat uit de rolstoel om een
horde op straat te nemen.
De VED kan het voortouw nemen. Maar ook voor EDS’ers
en hun directe omgeving is een actieve houding in het
verspreiden van kennis over EDS de beste manier om een
steeds grotere groep mensen bewust te maken van het feit
dat EDS bestaat. Die actieve houding kan mede aangewakkerd
en ondersteund worden door het bezoeken van de regiodagen.
Het is geen patiëntendag: je gaat er niet weg met een
depressief gevoel over wat er allemaal niet kan als je EDS hebt.
Je gaat er weg met ideeën en vertrouwen in wat er allemaal
wél kan.
Althans, ik wel. Daarom gaat papa mee naar de regiodag.
VED Magazine editie 3 - 2022 | 7

VED > Vereniging
Eindelijk lotgenotencontact
Auteur: Ernest Kleinschmidt Foto’s: privécollectie Ernest Kleinschmidt
Ernest Kleinschmidt.
“Sinds mijn zesde weet ik
dat ik anders in elkaar zit
dan anderen”
Ik had al mijn moed bijeengeraapt: tijdens de regiodag in
Vught, afgelopen november, ging ik voor het eerst lotgenoten
ontmoeten. Sinds mijn zesde weet ik dat ik anders in elkaar
zit dan anderen. Ik mocht niet meedoen met contactsporten
als voetbal en judo, iets wat je als kleine jongeman toch graag
wilt. Wel mocht ik op zwemmen en tennis. Ik heb zelfs – niet
verder vertellen – op ballet gezeten.
mensen met hetzelfde type EDS als ik. Toch was het een
heel interessante dag en heb ik er een hoop van opgepikt. Ik
merkte dat ik ten opzichte van andere lotgenoten nog heel
veel kan. Zo werk ik als operator bij een waterschap op een
rioolwaterzuivering. Daarnaast vind ik het, als mijn handen
een beetje willen meewerken, heerlijk om te tuinieren. Een van
mijn hobby’s is mijn vijver met koikarpers. Ook kan ik genieten
van lekker op de bank wat films kijken, al dan niet samen met
Jokkie, mijn vijftienjarige kat.
“Een onterecht schuldgevoel
begreep ik later”
Ik heb het type klassiek-gelijkende EDS (clEDS), een
vrij zeldzame vorm. In mijn gewrichten zit wat extra
bewegingsruimte, vooral in mijn handen. Mijn zachte huid
is zeer rekbaar. Als ik bijvoorbeeld een pot open wil draaien,
vindt mijn huid dat niet fijn – die draait gewoon mee. Ook heb
ik vrij snel dikke blauwe plekken.
“Ik merkte dat ik ten opzichte
van andere lotgenoten nog
heel veel kan”
Al meer dan 35 jaar verlangde ik ernaar om lotgenoten te
spreken. En eindelijk was ik erbij. Het was een goede en ook
wel aparte ervaring. Helaas waren er op de regiodag geen
Terwijl ik vanuit Vught terugreed naar mijn woonplaats
Oost-Souburg in Zeeland, bekroop mij een vreemd gevoel,
een soort schuldgevoel. Dat kwam omdat ik merkte dat het
niet zo vanzelfsprekend is dat ik kan werken en hobby’s kan
uitoefenen. Een onterecht schuldgevoel begreep ik later,
want andere lotgenoten vonden het juist fijn om ook wat
positievere verhalen te horen. De volgende keer ¬– want ja,
ik kom zeker terug – wil ik wat langer blijven hangen en wat
meer mensen spreken. Hopelijk tref ik dan ook mannen met
de aandoening.
Ik ben al een paar jaar lid van de vereniging, maar was nog
nooit naar een bijeenkomst geweest. Daar is dus verandering
in gekomen. Het VED-weekend dat georganiseerd wordt, lijkt
me enorm waardevol en daar wil ik ook eens aan deelnemen.
Al met al ben ik heel blij dat ik de stap heb durven zetten: om
na zoveel jaar nu écht lotgenoten te ontmoeten.
8 | VED Magazine editie 3 - 2022

Interview < VED
Zorgeloos naar school
Ook met EDS of HSD
Auteurs: Esmee Knauff en Iris Slootheer Foto’s: PicturePeople B.V.
Zonder zorgen naar school kunnen is niet voor iedereen vanzelfsprekend, zeker niet als je een chronische
aandoening hebt. Stichting Zorgeloos naar School zet zich in om toch iedereen zonder zorgen naar school
te laten gaan. Yulissa Jensen heeft EDS en is ambassadeur bij de stichting. Ze vertelt over haar eigen
studietijd en het werk dat ze doet voor Zorgeloos naar School.
Na jaren van onduidelijkheid,
heeft Yulissa in 2018 de
diagnose Hypermobiele
Ehlers-Danlos Syndroom
vastgesteld gekregen
De droom van Stichting Zorgeloos naar School is dat over vijf
jaar iedereen met een chronische aandoening in het reguliere
onderwijs zonder zorgen naar school kan. Maatwerk is hierin
erg belangrijk. De stichting gaat samen met de leerling of
student, ouder en school aan de slag en geeft door middel
van gesprekstools (onder andere een gids voor leerling, ouder
en docent) handvatten. Als je alleen behoefte hebt aan
iemand die met je mee wil denken, kun je gebruikmaken van
de hulplijn Advies op maat.
Yulissa
De 26-jarige Yulissa Lensen is ambassadeur bij de Stichting
Zorgeloos naar School en heeft een bijdrage geleverd aan het
maken van de mbo-gids. De gids die zij tijdens haar studie
gemist heeft. Na jaren van onduidelijkheid, heeft Yulissa in
2018 de diagnose Hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom
vastgesteld gekregen. “Dit was zowel een opluchting als
een schrikmoment. Er was wel degelijk een diagnose voor
alle klachten en het zat niet, zoals zo vaak werd gezegd,
tussen mijn oren. De klachten werden door de diagnose
niet opgelost, maar deze werden wel begrijpelijker”, vertelt
Yulissa.
Misschien is het herkenbaar: een studie waar je net wat
harder voor moet werken of waarvoor je wel aanpassingen
nodig hebt, maar die niet worden gerealiseerd. Dit ervaarde
Yulissa ook. Voordat ze aan haar opleiding begon, had ze
in een gesprek aangegeven wat haar gezondheidsklachten
waren en of hier rekening mee gehouden kon worden. Vooral
haar beperkte energie werkte haar tegen.
Yulissa: “Gedurende mijn
schoolperiode heb ik amper
aanpassingen gehad”
Het grootste probleem was het onbegrip, ook omdat Yulissa
toen nog niet precies wist wat er met haar aan de hand was.
“Tijdens mijn studie merkte ik dat het een strijd is om een
opleiding te volgen met een chronische aandoening. Aan de
ene kant omdat er nog geen officiële diagnose was en aan
de andere kant omdat je aan de buitenkant niks aan mij ziet.
Hierdoor was er vaak weinig tot geen begrip. Gedurende mijn
schoolperiode heb ik amper aanpassingen gehad, waardoor
het mij altijd extra energie kostte om te presteren.”
VED Magazine editie 3 - 2022 | 9

VED >
Interview
Gids
In 2020 zat Yulissa in het laatste jaar van haar mbo-opleiding
Verpleegkunde. Dit was het eerste moment dat ze in contact
kwam met de Stichting Zorgeloos naar School. Ze was
nieuwsgierig naar de gids van het voortgezet onderwijs en
of de tips die hierin stonden haar eventueel konden helpen
bij haar eigen opleiding. Er was namelijk nog niet zo’n gids
voor mbo-studenten. Daarom vroeg Stichting Zorgeloos naar
School of Yulissa wilde helpen bij het realiseren hiervan.
Yulissa: “Dit leek mij heel erg leuk en zo ben ik aangehaakt.
Deze gids hebben we ook gepresenteerd aan het ministerie
van Onderwijs, Wetenschap en Cultuur. In december 2021
besloot ik om ambassadeur van de stichting te worden,
omdat ik zelf heel goed weet hoe het is om voor uitdagingen
te staan met een chronische aandoening. Dat ik zelf een
zware schoolperiode heb meegemaakt, kan ik goed inzetten
om anderen te helpen en het draaglijker te maken voor
lotgenoten en hun naasten. Ik hoop dan ook dat dit in de
toekomst beter gaat zijn.”
Yulissa: “Luister vooral naar wat
je eigen lichaam je vertelt”
Je hoeft het niet alleen te doen
Yulissa heeft wat tips voor studenten in eenzelfde situatie
als zij heeft meegemaakt: “Wees eerlijk en vraag om hulp.
Laat je niet zomaar wegsturen. Heb jij het gevoel dat er niet
naar je geluisterd wordt? Dan heeft Stichting Zorgeloos naar
School veel ervaringsdeskundigen die je kunnen helpen met
tips en adviezen.”
Als ambassadeur van de stichting beantwoordt Yulissa
vragen van mbo-studenten. Hierbij ondersteunt ze
voornamelijk studenten, ouders en scholen. Daarbij kijken
ze naar mogelijkheden en geeft Yulissa sturing en tips.
Het verwijzen naar de gids is hier onder andere een
onderdeel van.
Als laatste wil Yulissa graag meegeven: “Luister vooral naar
wat je eigen lichaam je vertelt, geniet van de kleine dingen
in het leven en vooral: leef! Doe dingen die je leuk vindt
wanneer dit kan. Laat mensen toe in je leven, zodat je ook
je verhaal kwijt kunt en geholpen kunt worden. Je hoeft het
niet alleen te doen. Het contact met iedereen geeft mij ook
steun en doorzettingsvermogen in het dagelijks leven.”
Stichting Zorgeloos naar School is achter de
schermen druk bezig met nieuwe projecten. Zo ook
met het project ‘3Dubbel’, waarbij pabo-studenten
met een chronische aandoening centraal staan. Zij
hebben namelijk vanuit drie perspectieven ervaring:
ze hebben zelf op school gezeten, ze volgen een
opleiding en ze zijn straks leerkracht van iemand
met een chronische aandoening.
Daarnaast gaat de stichting natuurlijk door met
alles wat ze al doet: advies op maat, lobbyen en
gesprekstools. Ook het spel ‘Vooruit Achteruit’ is
een handig middel voor meer begrip in de klas.
Ben je nieuwsgierig geworden wat Stichting
Zorgeloos naar School voor jou of je naasten kan
betekenen? Bekijk dan de website
https://www.zorgeloosnaarschool.nl, blijf op de
hoogte via sociale media of neem contact op met
info@zorgeloosnaarschool.nl.
10 | VED Magazine editie 3 - 2022

Verhalen
< VED
Ervaringen in
een gezin met HSD
“Ik heb hetzelfde als mijn dochter”
Zo moeder, zo dochter. Of is het andersom? Het
traject van dochter Sybrich leidde er in ieder geval
toe dat ook voor haar moeder van alles op z’n plek
viel. Beiden vertellen hun verhaal.
Leven met HSD
Foto’s: Marga Brons en Ellen Hylkema
Sybrich: “De kinderarts kon
op dat moment niet zoveel
met de klachten”
Een kind met HSD
Je ziet mij op de cover staan: mijn naam is Sybrich Janna
Brons. Hoi! Mijn verhaal in het kort: een paar maanden na
mijn geboorte werd duidelijk dat ik een spreidbroekje moest
dragen vanwege heupdysplasie. Die kon ik trouwens ’s
nachts al heupwiegend uitkrijgen en het bed uitgooien – dat
weet ik zelf niet meer hoor, mijn moeder vertelde dat.
Vanwege buik- en hoofdpijnklachten zijn we rond mijn
vijfde verjaardag bij de kinderarts terechtgekomen. Ook
mijn onhandigheid begon op te vallen. De kinderarts kon
op dat moment niet zoveel met de klachten en heeft ons
doorverwezen naar de revalidatiearts. Van haar kreeg ik
de diagnose HSD en belandden we in een traject met een
ergotherapeut, een fysiotherapeut en een maatschappelijk
werkster. Ze hebben me geleerd om te gaan met m’n
energieniveau en met de beperkingen in het algemeen.
Sybrich: “De kinderen uit mijn
klas kijken er niet meer van op”
Auteur: Sybrich Janna Brons
Ik zit nu in het laatste jaar van de basisschool. Daar heb ik
een aangepaste stoel die mij extra ondersteunt. Voor lange
afstanden of bij (been)blessures gebruik ik een rolstoel.
Gelukkig woon ik nu nog vlak bij de basisschool in het dorp.
Met mijn aangepaste schooltijden begin ik een uur later dan
de rest van de klas en ben ik ook een uur vroeger uit.
De kinderen uit mijn klas kijken er niet meer van op,
ze kennen mij niet anders dan zo. Ondanks de speciale
schooltijden is er nog wel regelmatig uitval, gemiddeld denk
ik een dag per week. Tijdens die dagen heb ik vooral last van
vermoeidheid, hoofdpijn en buikpijn. Maar verder heb ik heel
veel talent hoor! Ik hou van mode, podcasts, muziek, TikTok,
mijn cavia Chili en nog veel meer!
Mijn naam is Jantine Jansma. Op de basisschool werd door
de schoolarts al geconstateerd dat ik ontzettend lenig was
en een te holle rug had. Ik kreeg oefeningen mee voor thuis
om mijn rug te trainen. In mijn tienerjaren ben ik op een
gegeven moment naar de huisarts gegaan vanwege buik- en
darmklachten. De huisarts stelde als diagnose prikkelbaredarmsyndroom.
Jantine: “Ik heb altijd alle medische
klachten van de laatste 25 jaar op
het auto-ongeluk geschoven”
Op mijn 26e kreeg ik een zeer ernstig auto-ongeluk. Tijdens
de ziekenhuisopname constateerden artsen al snel dat ik een
scoliose en artrose had. Ik heb altijd alle medische klachten
van de laatste 25 jaar op het auto-ongeluk geschoven. Maar
nu, met het traject van mijn dochter Sybrich, valt van alles
op z’n plek en wordt duidelijk dat veel van mijn klachten een
andere medische oorzaak hebben: ik heb hetzelfde als mijn
dochter. Achteraf denk ik dat mijn moeder het ook had. Zij
had bindweefselreuma.
Gelukkig weten we steeds meer
over HSD. Bovendien hecht ik er
waarde aan te zeggen dat Sybrich
ondanks haar ziekte volgend
schooljaar gewoon naar het
voortgezet onderwijs gaat, want
met haar koppie is niks mis. Er is
zoveel mogelijk! Sybrich is een
koppige, eigengereide, súperlieve
Friese meid, die heel veel talenten
heeft. Daardoor heb ik er het volste
vertrouwen in dat ze het – ondanks
en met HSD – heel goed gaat
redden in het leven!
Auteur: Jantine Jansma
VED Magazine editie 3 - 2022 | 11

VED >
Interview
“Sinds ik zelf de diagnose
heb, ben ik er bij
patiënten alerter op”
Arboarts én ervaringsdeskundige Karlijn Cox
Auteur: Antoinette Levels Foto’s: privécollectie Karlijn Cox
Naast lotgenoot en ‘gewoon’ lid, is Karlijn Cox (34) een gewaardeerd lid van de Medische Adviesraad
van de VED. Hoewel ze zelf geneeskunde heeft gestudeerd, is ze er pas een paar jaar geleden achter
gekomen waar haar eigen klachten vandaan kwamen. Met de diagnose hEDS vielen alle puzzelstukjes
voor haar op hun plek.
Zou je je kort willen voorstellen?
“Mijn naam is Karlijn Cox, ik woon in Enschede, samen met
mijn vriend Thijs en onze hond Yoshi. Mijn hobby’s zijn
mozaïeken en sinds kort speel ik weer badminton. In 2014 ben
ik begonnen als praktiserend dokter, eerst in de revalidatie en
later in de psychiatrie. Sinds 2017 werk ik als arboarts en sinds
2018 ben ik in opleiding tot bedrijfsarts.”
Wanneer heb je de diagnose EDS gekregen?
“Tijdens een college in 2020 van een revalidatiearts die
gespecialiseerd is in EDS, werd mij ineens heel veel duidelijk.
Dit college ging als het ware over mij. Niet lang daarna is de
diagnose hEDS gesteld.”
“Omdat vrijwel iedereen
hypermobiel was in mijn familie,
was dit ‘normaal’ en werd dit dus
ook niet als symptoom gezien”
Heb je tijdens je opleiding nooit
over EDS gehoord?
“Ik heb in mijn opleiding geleerd over het klassieke type EDS,
waarbij de huid afwijkend is. Dat was bij mij niet aan de orde –
behalve dat mijn bindweefsel wat slap was – vandaar dat EDS
niet op mijn radar stond. Omdat vrijwel iedereen hypermobiel
was in mijn familie, was dit ‘normaal’ en werd dit dus ook niet
als symptoom gezien.”
Waarom heb je voor de opleiding
tot bedrijfsarts gekozen?
“Multidisciplinair werken vond ik altijd leuk. Snijdende
vakken trokken mij minder en waren fysiek ook niet haalbaar
voor mij. Ik wilde heel graag revalidatiearts worden, maar
als je in aanmerking wilde komen voor een opleidingsplek,
moest je een paar jaar ervaring hebben als arts in een
ziekenhuis. Dit betekende in de praktijk vaak veel fysiek werk,
vijftig tot zestig uur per week inclusief onregelmatigheid/
bereikbaarheidsdiensten.. Dat ging mij waarschijnlijk niet
lukken. Bovendien trok de hele ziekenhuiscultuur mij niet. Ik
ging als arts (niet in opleiding) werken bij de revalidatie in
het Deventer ziekenhuis (Klimmendaal). Dit beviel erg goed,
maar om in aanmerking te komen voor een opleidingsplek,
moest ik eerst toch iets anders doen. Daarom ben ik in de
psychiatrie gaan werken. Naast het gewone werk, moest ik
ook bereikbaarheidsdiensten draaien. Dat viel mij erg zwaar.
Ik heb toen weloverwogen de overstap gemaakt naar de
bedrijfsgeneeskunde, waar ik overigens nog geen dag spijt van
heb gehad.”
12 | VED Magazine editie 3 - 2022

Interview < VED
Karlijn en haar vriend Thijs.
“Ik heb wel mijn vermoedens
gedeeld met een patiënt van
wie ik sterke vermoedens had
dat zij EDS zou hebben”
Wat houdt het vak van bedrijfsarts eigenlijk in?
“Je bent een soort huisarts voor bedrijven: ik heb vaste eigen
klanten. Tijdens verzuimspreekuur - als medewerkers ziek
zijn en niet meer kunnen werken- zie ik diverse problemen,
van overspannenheid tot kanker. Naast verzuimspreekuren
kan je een bedrijf ook helpen bij preventie, vooral als je vaste
bedrijven hebt en weet wat er speelt. Om te bepalen wat
nodig is kijk ik naar de totale mens: dat maakt het maatwerk
en zorgt dat het ook boeiend blijft.”
Ben je tijdens je werk patiënten tegengekomen
waarvan je vermoedt dat ze EDS of HSD hebben,
maar nog geen diagnose? En wat doe je dan
in zo’n geval?
“Sinds ik zelf de diagnose heb, ben ik er wel alerter op bij
patiënten. Vooral als er sprake is van hypermobiliteit met
aanwijzingen voor dysautonomie, prikkelbaredarmsyndroom
of verdenking van mestceldysfunctie en mensen die vastlopen
in een revalidatietraject. Op het spreekuur heb ik een man
gezien die al bekend was met de diagnose. Daarnaast heb
ik wel mijn vermoedens gedeeld met een patiënt van wie ik
sterke vermoedens had dat zij EDS zou hebben. Maar op dat
moment in haar leven had zij geen behoefte om de diagnose
officieel te laten vaststellen, wat ik kon begrijpen: soms kan
dat ook tegen je werken, als je bijvoorbeeld een hypotheek
of andere verzekering wilt krijgen, dus zulke dingen moeten
mensen wel voor zichzelf afwegen. Wat ik zelf belangrijk vind,
is dat mensen niet altijd gericht zijn op het opbouwen van het
aantal uren dat ze werken – het ‘tijdscontingent’ – maar dat
ze luisteren naar hun lijf.”
“Het blijft natuurlijk
altijd maatwerk”
Wordt er naar klachten gekeken of naar
de diagnose?
“Een diagnose maakt klachten verklaren wel makkelijker en
aannemelijker, ook richting UWV, want als mensen langer
dan twee jaar ziek zijn, volgt daar een WIA-keuring. Het gaat
erom of de klachten aannemelijk zijn. Hiervoor zijn richtlijnen,
VED Magazine editie 3 - 2022 | 13

VED >
Interview
het zogenaamde medisch arbeidsongeschiktheidscriterium
(MAOC). Als het goed is, kijkt het UWV er ook op die manier
naar. Ik kijk zelf altijd naar het totaalplaatje en naar wat
iemand nodig heeft om weer optimaal te functioneren. Het
blijft natuurlijk altijd maatwerk.”
Hoe heb je het krijgen van je eigen diagnose
ervaren en heb je een balans gevonden tussen je
werk en je fysieke mogelijkheden?
“Voor mij was het een verademing toen ik de diagnose
kreeg: eindelijk erkenning voor iets waar ik mijn hele leven al
tegenaan liep. Achteraf was het wellicht fijn geweest om het
eerder te weten, zodat ik bijvoorbeeld coschappen in deeltijd
had kunnen doen. Aan de andere kant is het soms ook wel
fijner om dingen niet te weten, want ik weet ook niet of ik
mijn opleiding dan wel had afgemaakt.”
“Sinds kort heb ik zelfs
badminton weer kunnen
oppakken”
“Ik merkte dat ik de afgelopen jaren zonder goede reden
fysiek geleidelijk steeds verder achteruit was gegaan. Nu
heb ik een betere balans gevonden en het juist voor mezelf
geaccepteerd dat ik sommige dingen niet meer moet doen. En
dat helpt. Ik ben minder uren gaan werken. Sinds kort heb ik
zelfs badminton weer kunnen oppakken ¬– weliswaar op een
lager niveau dan voorheen, maar het was eigenlijk niet meer
de verwachting dat ik dit zou kunnen doen, dus daar ben ik
ontzettend blij mee.”
“Naar aanleiding van mijn diagnose heb ik een presentatie
gegeven voor mijn collega’s over EDS, met als doel om
meer bekendheid te krijgen voor deze aandoening en ook
alert te zijn op de comorbiditeiten, zoals dysautonomie en
mestceldysfunctie. Ik heb het gevoel dat hier in de reguliere
zorg veel gemist werd. Wellicht kunnen we als bedrijfsartsen
ook een rol spelen in de signalering en mensen naar de juiste
professionals verwijzen. Daarnaast blijf ik op de hoogte van
het ECHO-programma van de Ehlers-Danlos Society.”
“Ik zou het altijd nog leuk
vinden om een patiëntcollege
te geven over EDS”
Waar valt er voor EDS’ers nog winst
te behalen volgens jou?
“Voor mij hebben specifieke aanpassingen in mijn
voedingspatroon en bepaalde medicatie enorm geholpen.
Mijn advies om dit wel altijd in overleg met een professional
te doen. Ik zou het fijn vinden als er meer onderzoek wordt
gedaan naar de comorbiditeiten, ook wel de ‘Pentad Super
Syndrome’ genoemd (auto-immuunziekten, dysautonomie,
hEDS, MCAS en darmmotiliteit). Deze schijnen namelijk vaker
met elkaar voor te komen, maar een oorzakelijk verband is
nog onbekend. Ik vond het boek Disjointed daarin ook erg
verhelderend. Bij dunnevezelneuropathie schijnt ook een
verband te bestaan met EDS: ik zou het fijn vinden als hier
meer onderzoek naar wordt gedaan of dat dit in ieder geval
vaker in individuele gevallen onderzocht zou gaan worden.”
Karlijn met haar hond Yoshi.
“Ik zou het altijd nog leuk vinden om een patiëntcollege te
geven over EDS, waarbij ik tegelijkertijd zelf de patiënt én
dokter ben. Patiëntcolleges had ik zelf namelijk tijdens mijn
opleiding en die waren altijd interessant.”
14 | VED Magazine editie 3 - 2022

Interview < VED
“Het zou mooi zijn als
onze missie nog meer
omarmd wordt”
Coördinator Bart Parmentier (Inter)
over toegankelijke evenementen
Auteur: Mech Nieuwkamp-van Kempen Foto: Thomas Geuens
De organisatie Inter ken ik van hun aanwezigheid op de Nederlandse festivals Bospop en Pinkpop.
Hier laten zij mensen met een beperking zoveel mogelijk genieten. Maar in Vlaanderen doet de
organisatie nog veel meer. Ik ging in gesprek met Bart Parmentier, coördinator events en medewerker
vanaf het eerste uur.
“In de gesprekken met deze
doelgroep ging het vaak over
ontoegankelijke evenementen”
“Ik ben in 1999 gaan werken bij een organisatie voor mensen
met een handicap. De collega’s die mij hadden geworven,
vroegen me een nieuw initiatief op te zetten voor mensen
met een beperking – het liefst jonge mensen. In de gesprekken
die ik daarna met deze doelgroep voerde, ging het vaak over
ontoegankelijke evenementen. Vooral voor jongeren was er
maar een zeer beperkt aanbod. Er gingen al wel mensen naar
evenementen, maar dat zijn zoals ik ze noem de survivors:
mensen die zich niet laten ontmoedigen door hun beperking
of ziekte, die zelf naar de mogelijkheden op zoek gaan of voor
VED Magazine editie 3 - 2022 | 15

VED >
Interview
de noodzakelijke voorzieningen zorgen. Maar niet iedereen is
daartoe in staat. Ik ging daarom met veel mensen in gesprek
en onderzocht wat nodig is om iemand met een beperking
optimaal te kunnen laten deelnemen. Ik wilde deze mensen
dezelfde ervaring geven als iemand die tijdens evenementen
geen beperkingen tegenkomt. Zo is het verhaal gegroeid. Het
is net beter om in dialoog te gaan met de doelgroep en al
zeker op termijn worden daarmee de zaken minder complex.”
“Van het een kwam het ander. Op die manier ontstond de
organisatie Intro. Ook andere organisaties in Vlaanderen
streefden naar toegankelijkheid en inclusie. Sinds 1 mei 2015
vormen deze organisaties samen één agentschap: Inter.
Mijn huidige functie bij Inter bestaat uit het coördineren
van de eventverwerking, dat wil zeggen dat ik het hele jaar
door alle evenementen als geheel coördineer. Ik bewaar als
het ware het overzicht.. Op de events zelf worden teams
aangestuurd door een coördinator. Daarnaast coördineer ik
ons communicatieteam en het doelgroepenbeleid van Inter.”
“We willen zoveel mogelijk de
eigenwaarde van iemand met een
beperking respecteren”
Gewoon even vrienden zijn
“Op de events waar Inter actief is, willen we samen met meer
dan vijfhonderd vrijwilligers uitdragen dat iemand met een
handicap voor vol moet worden aangezien. Neem bijvoorbeeld
jongeren die met vrienden naar een voetbalwedstrijd gaan:
natuurlijk kunnen die vrienden ook de hulp bieden, maar
het is nog fijner als zij ook even vrij zijn van die zorg – dat de
hele groep gewoon even vrienden kan zijn en iets leuks kan
ondernemen, zonder zorgen. We willen daarnaast zoveel
mogelijk de eigenwaarde van iemand met een beperking
respecteren. Op festivals of andere grote of meerdaagse
events gaat onze dienstverlening van het zorgen voor
een hoog-laagbed op de Inter-camping – waar standaard
koelkasten voor voeding en medicijnen, douches en toiletten
voor mindervaliden, oplaadpunten voor elektrische rolstoelen
en scootmobielen en brede doorgangen aanwezig zijn – tot
het naar boven begeleiden op het rolstoelpodium en het
halen van wat te eten en te drinken op het festivalterrein. Ook
achter de schermen zijn vrijwilligers actief, zoals bij het maken
van werkroosters en ondersteuning bij het opzetten van de
toegankelijkheidsdiensten.”
“We moeten zo flexibel
mogelijk om kunnen gaan met
veranderende omstandigheden”
“Onze vrijwilligersgroep is zeer divers: van mensen die zelf
een handicap hebben tot studenten van hogescholen en
universiteiten tot zorgmedewerkers en alles wat daartussen
zit. Vaak zien we dat onze vrijwilligers weer nieuwe mensen
aandragen. Voor deze nieuwelingen houden we een
introductiebijeenkomst, want we vinden het belangrijk dat ze
zich op hun plek voelen en goed weten hoe ze het visitekaartje
van Inter zijn. Onze vaste grote groep hardwerkende en
enthousiaste mensen informeren we zo actueel mogelijk
op en over het event waar ze werken en we zorgen voor de
aanwezigheid van een beroepskracht van Inter. Dat neemt
niet weg dat wij als organisatie ook nog steeds evalueren en
tijdig willen inspringen op interne en externe ontwikkelingen.
Wij blijven gedeeltelijk afhankelijk van de hoofdorganisator
van een event en moeten zo flexibel mogelijk om kunnen gaan
met veranderende omstandigheden. Het is daarom extra fijn
dat we naast onze beroepskrachten een aantal zeer ervaren
vrijwilligers hebben die hun collega’s kunnen helpen.”
“Ik sluit niet uit dat we nog
andere opdrachtgevers in
Nederland gaan krijgen”
Niet vergeten
“Nu is Inter eerst en vooral een Vlaamse organisatie, maar
we zijn ook in Wallonië actief en delen graag onze kennis en
ervaring met andere instanties. Het zou zeker mooi zijn als
onze missie nog meer omarmd wordt. Buiten Pinkpop en
Bospop, ondersteunt en installeert Inter in Nederland ook
materialen op het Theaterfestival Boulevard in Den Bosch. Ik
sluit niet uit dat we nog andere opdrachtgevers in Nederland
gaan krijgen. Voordat de coronapandemie toesloeg, waren
we actief op zo’n drie- tot vierhonderd evenementen per
jaar, voornamelijk in Vlaanderen. Inmiddels groeien we weer
naar die aantallen toe. Hoewel de meeste samenwerkingen
langlopend zijn, komen en gaan er weleens organisatoren,
maar ik zie na corona geen groter verloop dan na andere
periodes – ondanks corona zijn we niet vergeten geraakt.”
“Naast de events werkt Inter ook nog op andere vlakken.
We adviseren onder andere lokale en regionale overheden,
scholen, winkelcentra en andere organisaties over
toegankelijkheid. Ook in de media proberen we hiervoor meer
aandacht te krijgen. Vanuit toegankelijkheid proberen we
vervolgens toe te werken naar inclusie. We weten dat er nog
heel veel werk aan de winkel is, maar we zijn ervan overtuigd
dat we onze doelen voor een groot gedeelte waar kunnen
maken.”
16 | VED Magazine editie 3 - 2022

Recensie
< VED
Plak & Zak – Leven en
liefde met een stoma
– Wichert van Dijk
Eén boek, twee recensies
Foto’s: privécollecties Maike Berbée en Corien Delger-Vis
Wichert van Dijk (1955) schreef een boek over zijn leven met een stoma. Ervaringsdeskundigen
Maike en Corien hebben het beiden gelezen: hebben anderen iets aan het verhaal van Wichert?
“Eerlijk en rauw, maar geen aanrader
voor mijn leeftijdsgenoten”
Auteur: Maike Berbée
Plak & Zak van Wichert van Dijk is een indrukwekkend
persoonlijk verhaal. Omdat ik zelf een relatief jonge,
33-jarige stomadrager ben, was ik erg benieuwd naar het
levensverhaal van een meer ervaren stomadrager en zijn
kijk op het leven met een stoma. Hij vertelt vanaf zijn
jonge kinderjaren tot nu, waarbij hij je in gedetailleerde
beschrijvingen meeneemt in zijn ervaringen in zijn leven met
colitis ulcerosa en een stoma.
Omdat het boek erg gedetailleerd geschreven is, vond ik
het soms lastig om door te komen. Af en toe was het té
gedetailleerd, waardoor ik de aandacht voor het grote
verhaal kwijtraakte.
“Ik moest het boek regelmatig
even wegleggen”
De schrijver beschrijft zijn levensverhaal op een eerlijke en
sobere manier. Tijdens het lezen heb je het idee dat je hem
goed leert kennen. Ik merkte dat ik tijdens het lezen van het
boek een triest gevoel ervaarde en moest het boek daarom
regelmatig even wegleggen. Zijn opvoeding komt op mij wat
afstandelijk en soms zelfs hard over, maar mogelijk was dit
normaal voor die tijd – de schrijver is in 1955 geboren. Dit
maakte het voor mij als lezer soms lastig om de beschreven
situaties te begrijpen. De manier waarop bijvoorbeeld
bepaalde onderzoeken in die tijd werden uitgevoerd en hoe
het er tijdens een opname aan toe ging, vond ik onmenselijk
en erg verdrietig om te lezen.
Wel is het positief dat er aandacht wordt besteed aan
stomadragers – hoe meer bekendheid, hoe beter. Maar
ik had gehoopt om iets meer positiviteit te lezen. De
schrijver komt op mij enigszins nors of koud over en het
voelt als een beschrijving van een lijdensweg – totaal het
tegenovergestelde van hoe ik als stomadrager in het leven
sta. De voorkant van het boek doet vermoeden dat dit een
soort roman is over het leven van iemand met een stoma,
maar dit is geen feelgood-boek.
“Naar mijn idee is het leven met
een stoma een stuk minder zwaar”
Over het algemeen zou ik Plak & Zak niet aanraden aan
mijn leeftijdsgenoten of mensen die op het punt staan een
stoma te krijgen. Het is een eerlijk en sober verhaal, maar
mogelijk niet wat je hoopt te lezen op het moment dat je
een stoma krijgt of net hebt gekregen. Naar mijn idee is het
leven met een stoma een stuk minder zwaar dan in het boek
beschreven wordt.
Ik denk wel dat het een herkenbaar levensverhaal is voor de
leeftijdsgenoten van de schrijver: eerlijk, rauw en erg mooi
op zijn eigen manier. Alleen al daarom is Plak & Zak een echte
aanwinst.
Ook het taalgebruik vond ik soms lastig, omdat de schrijver
soms wat moeilijkere, enigszins ouderwetse woorden
gebruikt, waardoor het niet altijd even lekker doorleest.
VED Magazine editie 3 - 2022 | 17

VED >
Recensie
“Vroeger was niet alles beter”
Auteur: Corien Delger-Vis
Even snel voorstellen: ik ben Corien Delger-Vis, 38 jaar en ben
in 2004 gediagnosticeerd met hEDS. Na jaren tobben met
m’n darmen – veel buikpijn en alle laxeermiddelen gebruikt
– is er in 2015 een stoma aangelegd. Voor mij is het een
levensreddende operatie geweest en ik ben nog steeds erg
blij met ‘Japie’. Voordat de stoma er was, had ik soms twee
weken geen ontlasting. Dat was heel zwaar. Nu is het juist
het tegenovergestelde: ik heb een high output ileostoma.
Soms is het lastig om een high-output te hebben, maar
alles is beter dan de obstipatie en buikpijn, die ik voor m’n
operatie had.
Ik mocht het boek Plak & Zak lezen, om daarna een recensie
te schrijven. Wát een verhaal. Al vond ik het wel wat
onsamenhangend: het zijn korte hoofdstukken, die in mijn
beleving niet op elkaar aansluiten. Het loopt niet goed in
elkaar over en daarom raakte ik sneller de draad kwijt.
“Als stomadrager ben ik heel
blij dat er zoveel innovatie is
op dit gebied”
Je leest hoe de ziekenhuisopnames van vroeger verschilden
met nu. Wat schrijver Wichert van Dijk heeft meegemaakt,
zal in deze tijd niet meer zo snel gebeuren. Het is volgens
mij nu veel beter geregeld dan toen hij in het ziekenhuis
lag. Zeker als je het hoofdstuk over endoscopie leest, is er
gelukkig vooruitgang geboekt in de zorg. Ook de aandacht
voor de specifieke zorg voor kinderen is nu beter. Bij Wichert
werd er bijvoorbeeld nog geen roesje gebruikt, terwijl dat in
deze tijd wel wordt toegepast.
Wat gelukkig ook een sprong voorwaarts heeft gemaakt,
is het stomamateriaal van tegenwoordig. Zelf kreeg ik in
het begin vaak de vraag of het materiaal nog steeds zoals
vroeger was. Mensen die dit vroegen, hadden zelf in de
zorg gewerkt en kenden het materiaal vanuit hun werk. Zij
hadden het oude materiaal dus nog voor ogen. Nu, na het
lezen van dit boek, snap ik die vraag beter. ‘Vroeger was
alles beter’ gaat hierbij dan ook niet op! Wichert beschrijft
dat het materiaal van vroeger vaak te wensen overliet, veel
lekkage gaf en er weinig keuze was. Toen ik dat laatste las,
voelde ik me gezegend dat het nu anders is! De keuze is
reuze aan materialen en hulpmiddelen om lekken tegen te
gaan. Wichert heeft de ontwikkeling van het materiaal goed
beschreven en als stomadrager ben ik heel blij dat er zoveel
innovatie is op dit gebied.
Zoals ik eerder al schreef, vind ik het wel een
onsamenhangend boek, omdat het korte hoofdstukken zijn.
Ook de hoeveelheid namen is wat verwarrend. Hierdoor
raakte ik het overzicht kwijt. Bovendien vond ik de stukjes
over seksualiteit en intimiteit niet prettig weglezen. Zelf
snap ik de strekking wel: wanneer je een stoma hebt, kan je
nog steeds intiem zijn. Maar als ik me verplaats in iemand die
binnenkort een stoma gaat krijgen en je leest dan over het
zoenen van het litteken … daar ben je dan nog helemaal niet
mee bezig, lijkt mij. Ik merkte aan mezelf dat het mij stoorde
en ik denk dat het geen toegevoegde waarde heeft.
Ik zou dit boek niet aanraden aan toekomstige stomadragers.
Zij willen graag meer weten over het leven met een
stoma en niet over de belangrijke momenten in het leven
van de schrijver. Voor een toekomstig stomadrager is dit
daarom naar mijn mening niet het beste boek. Als ervaren
stomadrager kan het wel interessant zijn om te lezen hoe de
ontwikkeling van zorg en materialen is verlopen.
18 | VED Magazine editie 3 - 2022

Informatie <
VED
ReSkin-XL
Auteur: Henny Smeenk-Smale i.s.m. ReSkin Foto’s: privécollectie Henny Smeenk-Smale en Iris Slootheer
Mensen met HSD en EDS herkennen vrijwel allemaal wel dat hun huid vrij kwetsbaar is. Dat kan zich
uiten in smetplekken (in huidplooien, onder de borsten), drukplekken (bijvoorbeeld bij het gebruik
van braces, schoenen of een apneumasker) of andere vormen van irritatie. Op de laatste Supportbeurs
maakten we kennis met een product genaamd ReSkin dat hierbij uitkomst kan bieden. We vertellen
graag wat meer over het product.
oplost. Door toepassing van de speciale geperforeerde
Lycra met een zelfklevende gel op siliconenbasis is een
kwalitatief goed en huidvriendelijk product ontstaan. Na een
intensieve testperiode in laboratoria en in de praktijk wordt
ReSkin inmiddels succesvol gebruikt door wielrenners van
wereldformaat. Natuurlijk is ReSkin bruikbaar voor iedereen
die last heeft van irritatie en wrijving van de huid.”
Wat is ReSkin?
“Een bi-elastische pleister, rekbaar in zowel de lengte als de
breedte, die perfect op het lichaam aansluit en wrijving en
blaren voorkomt. De pleister is ademend, laat zweet goed door
en blijft op die manier perfect op zijn plaats zitten. ReSkin is
huidvriendelijk, gemakkelijk en pijnloos te verwijderen.”
Hoe gebruik je ReSkin?
“Je kan het product meerdere malen gebruiken en uitwassen,
bijvoorbeeld onder de douche. Laat de pleister vervolgens
drogen op een gladde ondergrond, zoals de tegels van
de douchewand. De pleister kan met een scherpe schaar
in elke gewenste vorm worden geknipt. Hij is overigens
ook toepasbaar bij wondzorg, maar in dat geval niet
hergebruiken!”
“Een geïrriteerde huid door wrijving is een fenomeen dat
vrijwel iedereen ooit treft. De invloed die dit heeft op
de prestaties en het plezier tijdens bewegen is bijzonder
groot. ReSkin is een innovatie van BioRacer die dit probleem
Waar is ReSkin toepasbaar?
• Op de voeten (bij knellende schoenen).
• Aan de binnenkant van de benen
(als deze tegen elkaar schuren).
• Bij vrouwen onder de borsten
(bij smetten of ‘t knellen van een beha).
• Bij schaafwondjes, met name onder kleding die
irritatie geeft.
• Op de scheenbenen bij het schuren van sokken.
• Op de billen en edele delen bij het fietsen
(zadelpijn).
• Op de neusbrug bij apneupatiënten.
• Bij prothesedragers, bijvoorbeeld bij wondjes
en irritatieplekken op de stomp.
VED Magazine editie 3 - 2022 | 19

VED
>
Informatie
Ervaringen
Enkele leden van onze vereniging delen hun ervaring met
dit product.
Iris: "Als fervent wandelaar met EDS ben ik maar wat bekend
met de huidproblemen die het dragen van braces kunnen
veroorzaken. Voor lange afstanden ben ik aangewezen op mijn
kniebrace, maar dit eindige vaak met druk- en schuurplekken
op mijn knie. Sinds ik ReSkin-XL gebruik onder mijn kniebrace,
heb ik hier geen last meer van. Ik ben allergisch voor bijna alle
pleisters, maar van deze heb ik echt totaal geen last.”
“Omdat ze wasbaar zijn en meerdere keren te gebruiken,
zijn ze daarnaast ideaal tijdens mijn wandelvakantie. Ik had
een velletje meegenomen dat ik tijdens de reis op maat
kon knippen en zo op meerdere manieren kon gebruiken:
van het beschermen van mijn schouders tegen schurende
schouderbanden van mijn rugzak tot blarenpleister, het
werkte allemaal."
Henny: “Toen ik enige jaren geleden werd gediagnosticeerd
met slaapapneu, heb ik diverse maskers moeten testen,
voordat ik een goed sluitende vond. Omdat ik eerder
nogal problemen had met mijn neusademhaling, was ik
genoodzaakt een zogenaamd ‘full-face’ masker te gebruiken:
een masker dat zowel over de neus als de mond aansluit.
Maar hiervan kreeg ik een behoorlijke drukplek op mijn
neusbrug. Na wat googelen ontdekte ik ReSkin-XL, waaruit ik
zelf een goed model voor mijn neusbrug kon knippen. Door de
luchtdruk in het masker en het slappe bindweefsel bleek ik na
enige tijd ook nog eens behoorlijke wallen onder mijn ogen te
ontwikkelen. Ik besloot de tere huid onder mijn ogen ’s nachts
te steunen met ReSkin-XL en dat bleek ook een uitstekende
remedie tegen de oedeemvorming. Vanaf dat moment geen
wallen meer ’s morgens bij het ontwaken!”
ReSkin heeft voor de lezers van het VED Magazine
een mooi kennismakingsaanbod. Als je bij een
bestelling in de webshop van https://reskin-xl.nl de
code RESKIN23 (dus in hoofdletters!) ingeeft bij het
bestelproces, krijg je tot en met 31 mei 2023 maar
liefst 20% korting! Voor eventuele vragen houdt
ReSkin zich graag beschikbaar. De contactgegevens
zijn te vinden aan de onderzijde van de website.
20 | VED Magazine editie 3 - 2022

Verhalen < VED
De viool van
Fritz Kreisler
Auteur: Bert Kreeft Illustratie: Anne Blok
In een antiekzaak kocht ik enkele jaren geleden een 78-toeren-opname van het Vioolconcert
van Brahms, met als solist Fritz Kreisler. De vier bakelieten platen waren verpakt in een fraaie
kunstlederen map met goudopdruk. Thuis draaide ik ze. Ondanks de ouderdom, klonk de opname
prachtig. Mijn vrouw Anne zei: “Dit is muziek die het leven voor een moment lichter maakt.”
“Muziek kan haar soms
even het getormenteerde
lichaam doen vergeten”
Lichtheid van bestaan is Anne niet echt gegeven; ze is al dertig
jaar chronisch ziek. Toch is ze altijd moedig en muziek kan
haar soms even het getormenteerde lichaam doen vergeten.
Vanuit die gedachte schreef ik ‘De viool van Fritz Kreisler’ voor
haar: een liedje over troost, zowel van de muziek als van de
mens die dicht bij je staat en van je houdt. Anne was er door
ontroerd en maakte er een fraaie tekening bij. Die toont een
torso waarvan de scoliose door twee titanium staven uit het
lichaam wordt gedreven en veertien schroeven die het door
EDS geplaagde lijf overeind houden.
Wil je het liedje ‘De viool van Fritz Kreisler’ horen?
Richt dan de camera van een mobiele telefoon of
tablet op de QR-code hieronder.
Anne heeft mijn torso getekend. We hebben allebei een
gebrekkig lichaam, maar vinden troost en blijmoedigheid in
elkaar. Kortgeleden waren we 26 jaar getrouwd. Onze jongste
dochter had vrolijk op de felicitatiekaart geschreven: “Ik denk
dat de premie door 26 schadevrije jaren omlaag kan!” Fysiek
waren de jaren zeker niet schadevrij, maar wat de liefde
betreft was er geen woord aan gelogen.
Tekst, muziek, zang en gitaar: Bert Kreeft
Viool en altviool: Michelle Pritchard
Opname met dank aan Opnamestudio Cor de Rijke
en literair tijdschrift De Baaierd
VED Magazine editie 3 - 2022 | 21

VED > Column
Aanvraag hulphond
Auteur: Henny Smeenk-Smale Foto: privécollectie
Ooit – het lijkt gisteren, maar het is inmiddels toch alweer menig jaar geleden – werd het plan
geboren om een hulphond aan te vragen. Dat was een ambitieus plan, zo kan ik je verzekeren.
Veel hobbels en obstakels had ik te overwinnen, alleen al voordat ik überhaupt die aanvraag bij de
ziektekostenverzekering had liggen.
Dus ik dacht naïef:
ritselen we even
Zo moest er een ergotherapeutisch verslag opgesteld worden.
Ergens in die ellenlange vragenlijst voor dat verslag stond
vermeld dat – indien aanwezig – het indicatierapport van
het CIZ bijgevoegd diende te worden. Het CIZ (Centrum
Indicatiestelling Zorg) toetst je aanvraag voor een pgb. Toen
een paar jaar daarvoor mijn pgb verlengd werd, kreeg ik alleen
het indicatie besluit toegezonden, maar ongetwijfeld lag daar
ten kantore ook zo’n rapport, dus ik dacht naïef: ritselen we
even.
Ik krijg opvallend vaak irritante
post op een zaterdag. Ik verdenk
‘ze’ ervan dat ze dat met opzet
doen
Maar bij het CIZ hebben ze niet bepaald het buskruit
uitgevonden. Eerst vroeg ik telefonisch om een
indicatierapport, maar een niet bijster geïnteresseerde
mevrouw wist mij te melden dat zo’n verzoek schriftelijk –
per mail of brief – diende te geschieden. Dus ik stuurde een
mail. Vervolgens kreeg ik toen binnen een half uur een reactie
– ik schrok oprecht bijna van de snelheid! – dat ik een brief
met een ‘fysieke’ handtekening moest sturen. Toen ik dat
vervolgens deed, ontving ik na drie dagen – in het weekend –
een kopietje van … het indicatie besluit! Ja, dat had ik dus al!
Een zijig type, dat meende mij te
moeten vertellen dat ik opnieuw
een brief moest sturen
Goed, een mail dus. Het effect daarvan was dat ik op
maandagmorgen uit m’n nest werd gebeld door een zijig type,
dat meende mij te moeten vertellen dat ik opnieuw een brief
moest sturen – ja, je zuster op een houtvlot! Nee, maar ze ging
me nu precies uitleggen wat ik in die brief allemaal moest
vermelden. En dit allemaal op het geduldige, zijige toontje van
iemand die gewend is om de hele dag met domme cliënten
zoals ik om te gaan. En of ik pen en papier bij de hand had?
Nee, daar lig ik doorgaans niet mee in bed. “Doet u maar
rustig aan, hoor”, fleemde het op een toon die ongetwijfeld
heel goed bedoeld was, maar waar ik in werkelijkheid tamelijk
wild van werd.
Maar terwijl ik naar de kamer hobbelde, op zoek naar pen en
papier, kreeg ze blijkbaar ineens een inval: ze wilde nog even
een en ander checken met haar backoffice-collega en ze zou
me binnen een kwartiertje terugbellen. Zei ze. En verhip, dat
deed ze. Om me vervolgens te vertellen dat ik inderdaad een
prima brief gestuurd had en dat de fout helemaal bij hen lag,
waarvoor excuses en dat ze me alsnog dat rapport zouden
toezenden.
Bureaucratie: het bewijs dat het universum uit louter chaos
bestaat. Zonder enige vorm van logica.
Omdat het weekend was, stuurde ik maar wéér een mailtje
om uit te leggen wat er was misgegaan. Wat dat betreft
pakt dat soort instanties het altijd wel handig aan: ik krijg
opvallend vaak irritante post op een zaterdag. Ik verdenk ‘ze’
ervan dat ze dat met opzet doen, zodat je tegen maandag
enigszins bent afgekoeld óf je gram alleen schriftelijk kunt
halen. En papier is geduldig, evenals zijn elektronische
evenknie.
Geen foto
aangeleverd
22 | VED Magazine editie 3 - 2022

Vereniging
< VED
Vrijwilliger in het
zonnetje
Nienke: “Helpen zit in mij”
Auteur: William Verkamman Foto’s: privécollectie Nienke
In deze editie van het VED Magazine zetten wij opnieuw een vrijwilliger in het zonnetje. Deze keer
is dat Nienke Hartman. Zij woont samen met haar man in het noorden van Nederland en heeft een
dochter van 23 jaar die zelfstandig woont. Na de diagnose vEDS – het vaattype – is Nienke in 2004 lid
geworden van de vereniging. Sindsdien doet zij vrijwilligerswerk voor de VED.
Zoek werk dat bij je past, dan
haal je daar een hoop positieve
energie uit
Nienke vertelt dat zij vrij laat haar diagnose heeft
gekregen. Hoewel zij op jongere leeftijd veel knieschijfluxaties
heeft gehad, was er nooit een arts die er verder onderzoek
naar heeft gedaan. Pas na een ruptuur (verscheuring) van haar
miltslagader, kwam het balletje door een niet pluis-gevoel van
een internist aan het rollen.
Leeshonger
Ze is met haar vrijwilligerswerk gestart nadat ze een vacature
van de VED zag. Er werd een contactpersoon gezocht,
specifiek voor mensen met vEDS, hetzelfde type EDS als zij
zelf had. Met een verpleegkundige achtergrond had Nienke
naar eigen zeggen ‘leeshonger’: zij wilde alles weten over het
vaattype. Haar kennis en ervaring maakten haar een geschikte
kandidaat om namens de vereniging als vEDS-contactpersoon
op te treden. Inmiddels zijn er geen specifiek type-gebonden
contactpersonen meer bij de vereniging, maar is er een
belteam voor alle types. Nienke is hier met veel plezier
onderdeel van.
Hart onder de riem
Verder wil Nienke graag anderen helpen. Het is je eigen
ervaring die je meebrengt als vrijwilliger. Het is wel belangrijk
dat je niet zelf nog midden in het acceptatieproces zit, maar er
juist al door bent, zodat je ook die ervaring kan delen. Degene
die contact met je opneemt, heeft vaak een spreekwoordelijk
hart onder de riem nodig, of soms gewoon wat tips en tricks.
Nienke geeft hierbij aan: “De ander moet geholpen worden,
niet ik.” Hoewel de pijn en klachten niet weg zijn, kan de ander
na een telefoongesprek weer even verder.
Op de vraag wat haar motiveert om dit vrijwilligerswerk
te doen, reageert Nienke: “Helpen zit in mij. Kort na mijn
diagnose had ik niet de motivatie om vrijwilligerswerk te
doen. Maar nadat ik het proces doorlopen had en ik mijn
professionele baan niet meer kon uitvoeren, wilde ik graag
weer anderen helpen. Tijdens mijn proces na de diagnose heb
ik ook contact opgenomen met de vereniging en daar zag ik
het belang van de contactpersonen in. Toen er een vacature
was voor contactpersoon vEDS, heb ik me direct aangemeld
en ben ik aan de slag gegaan. Hoewel het vEDS-type zeldzaam
is, kreeg ik regelmatig telefoontjes. Die mensen weer met een
goed gevoel achterlaten, geeft mij veel energie.”
Naast het vrijwilligerswerk voor de VED, is Nienke vrijwilliger
bij Humanitas, waar zij mantelzorgers ondersteunt. Een
tip die Nienke wil geven aan mensen die overwegen om
vrijwilligerswerk te gaan doen, is om iets te zoeken wat je leuk
vindt: probeer dingen uit. Is het niks? Dan stop je gewoon.
Maar zoek werk dat bij je past, dan haal je daar een hoop
positieve energie uit.
Nienke: “Hoewel het vEDS-type
zeldzaam is, kreeg ik regelmatig
telefoontjes”
Nienke: “Dit is een leuke foto
van mij in een besneeuwd
Westerpark in Amsterdam. Toen
ik daar fysiek gezien nog toe in
staat was, maakte ik heel graag
langeafstandswandelingen
in binnen- en buitenland. Ik
mocht ook graag wat kortere
wandelingen maken in de stad
waar ik tot een paar jaar geleden woonde. Dat was
mijn hobby. Helaas gaat dat nu niet meer.”
VED Magazine editie 3 - 2022 | 23

www.ehlers-danlos.nl