ALS Richard Veldboer

XXX
Geniet van
het nu
RICHARD VELDBOER (57) WAS SUPERFIT TOEN HIJ IN SEPTEMBER 2020 DE DIAGNOSE
ALS KREEG. ALSOF EEN BOM INSLOEG. NIET ALLEEN BIJ HEMZELF MAAR OOK BIJ ZIJN
GEZIN, BESTAANDE UIT ZIJN VROUW CATHELIJNE, ZIJN TIENERS THOMAS EN JORIS EN
HUN NOG KLEINE MEISJE PUCK. ZICH NEERLEGGEN BIJ DE DIAGNOSE DEED RICHARD
ECHTER NIET. EN NOG ALTIJD STAAT RICHARD POSITIEF IN HET LEVEN. “HET NU IS
WAT WE HEBBEN, NIEMAND WEET WAT MORGEN BRENGT. NIEMAND. GENIET VAN
HET NU.” EN DAT DOET RICHARD. OP 13 MEI 2023 WAS HET NOG GROOT FEEST. TOEN
GAF HIJ OPNIEUW ZIJN JAWOORD AAN ZIJN GELIEFDE CATHELIJNE.
TEKST WILLEM VREESWIJK, VVP/STICHTING NEW FINANCIAL FORUM
| 1 |

Half mei 2023 spreek ik Richard via
de telefoon. Hij is lastig te verstaan
maar klinkt ook krachtig. “Behalve
mijn stem gaat het best wel redelijk.”
Binnenshuis loopt hij nog zelfstandig,
een rolstoel is er voor langere
afstanden. Recent genoot hij nog van een vakantie
met zijn gezin in Bonaire en met de kleine Puck, die
nu vier jaar oud is, staat nog een bezoek aan Legoland
gepland. Hij geniet van wat er wel is. Bovendien – en
dat klinkt bijna onwerkelijk – geeft hij nog altijd trainingen,
ook al is het met een assistent die oefeningen
voordoet en soms zijn instructies wat verduidelijkt.
Een energiek en krachtig mens die de leiding over zijn
eigen leven niet weggeeft aan de ziekte ALS.
Richard studeerde aan de Academie voor Lichamelijke
Opvoeding in Zwolle en ontwikkelde al tijdens zijn
opleiding een passie voor outdoor. Dit combineerde hij
met zijn ‘drive’ om met name jonge mensen te begeleiden
bij hun persoonlijke ontwikkeling. Zelf volgde hij
opleidingen tot trainer, coach, mediator, supervisor en
master in conflictmanagement. Hij heeft nu ruim dertig
jaar persoonlijk-leiderschapstrainingen gegeven
vanuit zijn bedrijf Lifestyle Adventures, onder meer als
trainer bij HOW Company. Daarnaast heeft hij een online
platform opgezet om het onderwijs te vernieuwen.
VRAGEN
Richard was superfit toen hij de diagnose ALS kreeg.
Bovendien is hij een zeer positief ingesteld mens met
een enorme passie om anderen te helpen. Die missie
voelt nog altijd niet aan als ‘af’, zelfs nu niet, zo’n drie
jaar nadat hij de diagnose kreeg. Hij beschrijft kort wat
er in 2020 met hem gebeurde. “Als je de diagnose ALS
krijgt, beland je – samen met je gezin – in een emotionele
achtbaan. “Zoveel emoties, zoveel vragen, zoveel
onzekerheden, zoveel angst, zoveel ongeloof, maar
daarnaast ook absolute strijd- en levenslust.”
Het begon allemaal eind 2019 met krachtsverlies in
zijn linkerarm. Omdat het niet wegtrok, ging hij voor
de zomer van 2020 naar de huisarts. Hij onderging een
aantal onderzoeken, waar niet direct een diagnose uit
kwam, maar het leek wel veel op ALS. Hij kreeg een
verwijzing naar het ALS-expertisecentrum in Utrecht
waar dit werd bevestigd. Een second opinion bij het UMC
bevestigde de diagnose in oktober 2020. “Mijn vrouw
en ik liepen huilend naar huis. Nachten lag ik wakker.
Woedend, angstig, gefrustreerd maar ook onzeker.
“
Het hebben van een
ziekte is niet hetzelfde
als de ziekte zijn
”
De levensverwachting na de diagnose ALS is vaak nog
drie tot vijf levensjaren. Wat ga je dan doen? Waar kies
je voor? En hoe betrouwbaar is het eigenlijk? Ik zette
meteen vraagtekens bij de diagnose. De kracht van
onze geest is enorm sterk. Als je gelooft dat je een ziekte
hebt, is de kans ook groot dat je hem – verder – gaat
ontwikkelen. En dan nog is het hebben van een ziekte
niet hetzelfde als de ziekte zijn. Je hebt altijd een keuze
hoe je ermee omgaat. En bovendien is er nog maar zo
weinig bekend over deze ziekte. De diagnose komt eigenlijk
vaak tot stand door veel andere mogelijkheden
uit te sluiten. En hoe betrouwbaar is dat dan?”
ALTERNATIEVEN
Richard – die altijd al geloofde in de kracht van een positieve
mindset – ging te rade bij een Engelse therapeut
die oosterse en westerse wetenschap combineert. “Ik
kende hem van een training. Zijn behandelmethode
gaat ervan uit dat trauma’s ervoor zorgen dat de hersenen
zich deels afsluiten. Die trauma’s komen bijvoorbeeld
door een operatie, een scheiding of een ongeval.
Als er vanuit de hersenen vervolgens geen signalen
meer worden doorgegeven dan sterft de spierfunctie
langzaam af.”
| 2 |

De therapeut ging de zenuwen behandelen die niet goed
werkten. Richard merkte bijvoorbeeld dat als de therapeut
drukte op een plek waar hij een jaar eerder een
wortelkanaalbehandeling had gehad, hij zijn been niet
meer kon bewegen. Ook bleek Richard voedselintolerantie
te hebben. Zo reageerde hij sterk op quinoa. Doordat
de therapeut bepaalde zenuwen prikkelde, verdween de
intolerantie. Overigens heeft Richard een open geest.
Hij onderzoekt wat bij hem past en heeft ook andere
therapeuten bezocht in het alternatieve circuit.
Door de behandeling van de Engelse therapeut
kwam de kracht in zijn hand langzaam weer wat terug.
Opmerkelijk, want dat is tegen alle wetenschappelijke
kennis en ervaringen in. Hij putte hier hoop uit en noteerde
zijn ervaringen in blogs en columns, onder meer
voor het AD. Een goede manier om alles van zich af te
kunnen schrijven. En passend bij zijn missie: mensen
inspireren om hun eigen leven te leiden, mensen helpen
hun persoonlijke leiderschap te ontwikkelen.
In zijn trainingen stelde hij bijvoorbeeld de vraag:
‘Stel dat je nog zes maanden te leven hebt, wat zou je
dan doen?’. Een vraag die in de financiële sector ook
“
Mijn missie is mensen
inspireren om hun eigen
leven te leiden
”
wordt gesteld door financial life planners. “Die vraag
maakt mensen er bewust van dat je alleen nu leeft en
dat je dus ook nu keuzes moet maken. Voor mij was
dit wel een heel actuele vraag, ook al kon ik hem eenvoudig
beantwoorden. Ik heb namelijk altijd al mogen
doen waar ikzelf sterk in geloof. In principe heb ik
niets hoeven veranderen. Ik blijf mensen inspireren en
kracht geven, ook al doe ik dat nu met iets dat sommige
mensen de ziekte ALS noemen.”
GEEST
Richard heeft absoluut geloof in de kracht van de
geest. “De geest kan je leven vorm geven. Heel simpel
voorbeeld: wie ervan overtuigd is dat de meeste mensen
niet deugen, zal vaker mensen tegenkomen met
een negatieve energie dan mensen die geloven dat de
meeste mensen wel deugen.”
Richard heeft altijd al affirmaties geformuleerd en
doet dat nog steeds. “De laatste tijd visualiseer ik bijvoorbeeld
dat ik motor rij. Een heerlijk vrij gevoel dat
mij ook weer dichter bij mijn doel brengt: mijn kleinkinderen
straks zien opgroeien. Daarnaast mediteer ik veel
en luister ik vaak naar boeken met als thema vitaliteit.”
“Door heel bewust te zijn van het verschil tussen
een feit en een gedachte, kan ik nog altijd – stap voor
stap – doorgaan met het waarmaken van mijn plannen.
Je kunt bijvoorbeeld wel in de stress schieten als je
je voet opeens niet meer kunt bewegen, maar dan raak
je verder verlamd. Je kunt ook kijken naar wat je nog
wel kunt. Bijvoorbeeld je voet opwarmen en vervolgens
simpelweg weer een oefening gaan doen. Ook al gaat
het niet snel, je komt dan toch weer een stap verder.”
Richard is niet alleen af en toe nog aan het werk,
hij werkt ook nog aan een andere droom. En dat is een
boek over zijn recente ervaringen.
Het woord ‘opgeven’ zit niet in Richards vocabulaire.
“Geef nooit op. De meeste mensen die horen dat
ze een ongeneeslijke ziekte hebben, geven op. Ik geloof
wel in wat ik voel, maar ik geloof ook dat er altijd hoop
is. Natuurlijk ken ik ook moeilijke tijden en die komen
en gaan met een vloek en een traan. Maar ik blijf positief
en ben ook heel dankbaar voor wat er wel is. De
liefde en harmonie van mijn gezin is overweldigend. We
hebben hulp van een geweldige au pair, die niet alleen
mij ondersteunt maar ook mijn partner Cathelijne en
onze dochter Puck. Door haar is mijn geliefde niet in de
eerste plaats mantelzorger maar vooral nog partner. Ik
ben ongelooflijk dankbaar voor alles wat er is.” n
| 3 |