Rondom MS 67

10
−−−−−−−−−−−−−−− 11 −−−−−−−−−−−−−−−
12
−−−−−−−−−−−−−−− 13 −−−−−−−−−−−−−−−
14
−−−−−−−−−−−−−−− 15 −−−−−−−−−−−−−−−
16
n
r
6
7
j
a
a
r
2
0
2
3
“ Toen we in 1998
het MS-centrum
begonnen, stonden
we als neurologen
nog vrijwel met
lege handen.”
Prof.dr. Bernard Uitdehaag blikt terug
op 25 jaar MS Centrum Amsterdam

4
25 jaar MS Centrum Amsterdam
In gesprek met prof.dr. Bernard Uitdehaag en
prof.dr. Joep Killestein
17
Floor Smith - van den Bogaart
Een duizendpoot die toevallig ook MS heeft
8
Hersenweefselonderzoek geeft inzicht in MS
Nina Fransen
EN VERDER
10 Talke Sietsma
13 Jaaroverzicht 2022
20 Prijs voor arts-onderzoeker
22 Kom in actie
30
Katelijn en Jan-Willem
Arts-onderzoeker en ervaringsdeskundige aan de
keukentafel
24 Arlette Bruijstens
26 Op welke wijze kunt u ons steunen
28 Instabiele hersenen oorzaak voor
geheugenproblemen?
COLOFON
Rondom MS is een periodiek
van Stichting MS Research
Redactie
Kirstin Heutinck (eindredactie)
Karin Smits
Nieske Brouwer
Annette van der Goes
Odette Paauwe-Insinger
Fotografie
Mark van den Brink
Brian Elings
Aernout Steegstra
Peter Verheijen
Beeldbank Stichting MS
Research
Vormgeving en productie
PSI Vransen, Amstelveen
Oplage 15.000
Contact
Stichting MS Research
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
telefoon 071 5 600 500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl
NL 17 INGB 0000006989
NL 24 ABNA 0707070376
ISSN 1574-9215
2

Voorwoord
Het is nog
niet genoeg
Het MS Centrum Amsterdam bestaat 25 jaar.
Bernard Uitdehaag, 10 jaar lang directeur van het
grootste MS-centrum van Nederland, draagt nu het
stokje over aan Joep Killestein. In deze
Rondom MS blikken wij samen met beide
professoren terug en kijken we vooruit naar de
toekomst. Het is bijzonder te beseffen dat er
25 jaar geleden nog nauwelijks mogelijkheden voor
de behandeling van multiple sclerose (MS)
voorhanden waren. Nu, anno 2023, zijn er meer
dan 15 medicijnen beschikbaar en nog meer in de
pijplijn. Dit geeft hoop.
dat zij niet zullen opgeven. Hun doel is MS beter te
begrijpen en zo manieren te vinden om mensen met
MS een beter leven te geven.
Het is mooi te zien dat contact tussen onderzoekers
en mensen met MS zorgt voor wederzijds begrip en
motivatie. Ik zou het prachtig vinden als de
artikelen in deze Rondom MS hier een steentje aan
kunnen bijdragen.
Kirstin Heutinck
Interim-directeur
Maar het is nog niet genoeg. Voor mensen met
MS duurt het veel te lang. Zoals Floor in haar
persoonlijke verhaal pakkend verwoord “Voor
onderzoek is 16 jaar niet lang, voor iemand met
MS is 16 jaar wel lang.” Haar wens is dat er een pil
komt waardoor haar ziekte in ieder geval kan
worden stilgezet.
Hoelang het nog duurt voordat dé oplossing voor
MS gevonden is? Dat kan ik u helaas niet vertellen.
Wel weet ik dat onderzoek niet stopt. Wat mij enorm
inspireert en hoop geeft is de ambitie en het
doorzettingsvermogen van MS-onderzoekers.
Rianne, Arlette, Tommy, Menno en Katelijn, ik weet
3

Bernard Uitdehaag
& Joep Killestein
MS Centrum Amsterdam bestaat 25 jaar, een gesprek met de voormalig en huidig
directeur van het grootste MS-centrum van Nederland.
25 jaar geleden is mede dankzij een programmasubsidie
van Stichting MS Research het MS
Centrum Amsterdam opgericht. Dankzij onderzoek
zijn sindsdien de behandelmogelijkheden van en
kennis over MS gegroeid, net als het MS-centrum
zelf dat behoort tot de wereldtop. Professor
Bernard Uitdehaag, tot voorkort de directeur van
het MS-centrum, en professor Joep Killestein,
sinds 1 april de kersverse directeur, vertellen over
de ontwikkelingen van de afgelopen jaren en hun
verwachtingen voor de toekomst.
“Ik ben sinds 1987 betrokken bij het MS-onderzoek
in Amsterdam. Toen we in 1998 vanuit vier
afdelingen van het VUmc het MS-centrum
begonnen, stonden we als neurologen nog vrijwel
met lege handen.” herinnert Bernard Uitdehaag,
neuroloog en epidemioloog, zich. “We konden de
ontstekingen in de hersenen van MS-patiënten
proberen te remmen met prednison, maar dat was
het wel.” Joep Killestein, hoogleraar neurologie met
specialisatie MS, is sinds 1997 betrokken bij het
MS Centrum Amsterdam: “Ik heb alle belangrijke
4

ontwikkelingen meegemaakt. Van de eerste
middelen die hielpen, tot de effectieve middelen die
er nu zijn en actieve ziekte vrijwel helemaal stil
kunnen leggen. Die optimalisatieslag is enorm,
zeker vergeleken met andere hersenziektes.”
Diagnostiek verbeterd
“De diagnostiek is door de komst van de MRI zeer
sterk verbeterd.” vertelt Bernard. ”Eind jaren tachtig
kwam in het VUmc als één van de eerste vijf
ziekenhuizen in Nederland een MRI-scanner.
Neuroradioloog professor Frederik Barkhof heeft
in de jaren negentig vooruitstrevend onderzoek
gedaan en criteria ontwikkeld om MRI-beelden
van mensen met MS te beoordelen. Deze Barkhofcriteria
hebben ervoor gezorgd dat in 2001
MRI-beelden standaard opgenomen werden bij het
stellen van de diagnose MS. Joep vult aan:
”Ondertussen zijn de diagnostische mogelijkheden
zo ontwikkeld dat we bij de meeste mensen de
diagnose snel en met grote zekerheid kunnen stellen.
Dat is meestal op basis van het klinische beeld
en aanvullend MRI-onderzoek. Bij een kleine groep
mensen is de diagnose nog niet meteen duidelijk en
moet nog aanvullend onderzoek gedaan worden om
op MS-lijkende ziektes uit te sluiten.”
De eerste behandelingen
Midden jaren negentig kwam het eerste
ziekte-onderdrukkende medicijn (interferon-bèta)
voor MS beschikbaar. In de hierop volgende jaren
liepen er meerdere grote klinische studies in
Amsterdam naar het effect van interferon-bèta bij
MS. Samen met professor Chris Polman, toentertijd
de directeur van het MS Centrum Amsterdam, voert
Bernard veel studies uit. “We waren toen al blij als
mensen met MS in een periode van twee jaar één
of twee schubs minder kregen. Een paar jaar later
Meer variatie in middelen,
dus ook voor het herstellen
van myeline en voor het
beschermen van zenuwen,
zou geweldig zijn.
kwamen er meer middelen en konden we mensen
die niet of niet meer voldoende reageerden laten
overstappen naar een ander middel.” Op een
gegeven moment werd duidelijk dat mensen
antistoffen tegen middelen konden krijgen, waardoor
de middelen niet meer werkten. Joep legt uit:
“In 2010 zijn we een service gaan aanbieden om
antistoffen in het bloed bij mensen met MS te
meten. Als je anti lichamen ontwikkelt tegen een
medicijn, heeft het middel soms geen effect meer
en kan je beter iets anders gaan gebruiken.”
Veel opties
Ondertussen zijn er meer dan vijftien medicijnen
voor gebruik bij MS. De vele keuzes aan medicijnen
en de verschillen tussen patiënten maken een
individuele benadering mogelijk. ”Dat moet ook
wel”, benadrukt Bernard, “want de ene MS-patiënt
is de andere niet.” ”De grote uitdaging is per
persoon een betrouwbaar profiel vast te stellen,
zodat we weten hoe het beloop zal zijn en welke
behandeling nodig en kansrijk is”, vult Joep aan.
Om het benodigde maatwerk te kunnen leveren
voor al die verschillende mensen met MS, wordt bij
het MS Centrum Amsterdam gewerkt aan een
innovatieve database. Bernard legt uit: “Het is
uiteindelijk de bedoeling dat we op basis van
kenmerken van een MS-patiënt met een algoritme
kunnen voorspellen hoe de ziekte van dat individu
zal verlopen en hoe hij/zij zal reageren op een
bepaalde behandeling.” Zover is het nu nog niet,
legt Joep uit: “We staan nog maar aan het begin
5

van dit programma, dat we de Kracht van Data
noemen. De database wordt nu ingericht met alle
data van patiënten van de af gelopen twintig jaar die
toestemming hebben gegeven.”
Wensen
Ondanks de vele middelen die het aantal schubs,
ofwel ontstekingen in de hersenen, vermindert, is
over het algemeen de progressie van de ziekte nog
steeds niet te stoppen. “Achteruitgang kan – bij het
uitblijven van schubs - heel geleidelijk verlopen en
aanvankelijk relatief onopgemerkt optreden. Ik kan
soms echt schrikken van hoe iemand de
spreekkamer binnenkomt nadat ik hem of haar
lang niet heb gezien.” zegt Joep. “Dan waren er
geen schubs of andere redenen om het spreekuur te
bezoeken, maar is de opsomming van dingen, die
in het dagelijks leven niet meer gaan, toch substantieel
toegenomen.” Bernard beaamt dit: ”Meer
variatie in middelen, dus ook voor het herstellen
van myeline en voor het beschermen van zenuwen
zou geweldig zijn, dan kunnen we combinatiebehandelingen
maken per patiënt. Precies wat die
ene patiënt nodig heeft.”
Trots
Wat heeft 10 jaar directeurschap opgeleverd?
“Vooral heel weinig vrije tijd.” grapt Bernard.
“Het MS Centrum Amsterdam is een prachtige club
mensen die geweldig onderzoek doet. De
samenwerking tussen de verschillende expertises
binnen Amsterdam UMC maakt deze club uniek.
Ik ben niet iemand die snel zegt dat we de beste
zijn, maar gelukkig is er een internationale ranglijst
waarop we in de afgelopen 10 jaar in de bovenste
regionen meedraaien. Daar ben ik trots op!” Zijn er
ook teleurstellingen? ”Wetenschappelijk onderzoek
is heel erg veranderd. De geavanceerde technieken
leveren ons veel, maar kosten ook veel en helaas
wordt het steeds lastiger om inkomsten voor
onderzoek te vinden.” Joep vult aan: “Het is
frus trerend hoeveel tijd we vaak kwijt zijn met het
Met de juiste
behandeling op het
juiste moment,
kunnen we mensen
met MS een betere
kwaliteit van leven
bieden.
6

Over MS Centrum Amsterdam
In MS Centrum Amsterdam staan zorg voor mensen met MS en onderzoek naar de ziekte MS centraal.
Ruim 100 onderzoekers, zorgverleners en ondersteunend personeel van 13 afdelingen zetten zich
dagelijks in voor mensen met MS. Hun doel is om in 2030 mensen met MS zorg op maat te kunnen
bieden. Al vanaf de oprichting in 1998 steunt Stichting MS Research het centrum. Onze donateurs
hebben alles bij elkaar maar liefst ruim 34 miljoen euro bijgedragen, verdeeld over circa 150
Amsterdamse onderzoeksprogramma’s en -projecten. Het onderzoek van het MS-centrum draagt bij aan:
1. Meer kennis over het ziekteproces Wat is de oorzaak van MS? Hoe ontstaan nieuwe laesies?
Hoe verloopt de progressie?
2. Een betere behandeling Wat is de beste behandeling, voor wie, op welk moment? Hoe monitoren we
de behandeling het beste?
3. Meer kwaliteit van leven Hoe kunnen beperkingen door symptomen verminderd worden?
aanvragen van subsidies, terwijl we die tijd
liever aan patiënten of onderzoek willen besteden.
Daarom is en blijft de structurele steun van
donateurs van Stichting MS Research heel
belangrijk.”
Toekomst
Bernard: “Ik durf gerust te voorspellen dat MS in
2030 nog steeds bestaat. Natuurlijk blijven we wel
doorzoeken naar oorzaken en behandelingen. Maar
ik denk eerlijk gezegd dat we niet snel iets zullen
vinden als ‘de’ oorzaak van MS. Ik denk wel dat we
de mensen met MS een betere kwaliteit van leven
kunnen gaan bieden, met de juiste medicatie op het
juiste moment.” “In de juiste dosering.”, vult Joep
aan. Het persoonlijk doseren van medicatie is één
van de onderzoekslijnen binnen het programma
Kracht van Data. “Mensen krijgen pas een nieuwe
dosis als de vorige bijna is uitgewerkt. Ons
onderzoek toont aan dat dit veilig kan, de ziekte
net zo goed onderdrukt wordt en mensen minder
bijwerkingen hebben. We doen dit nu voor zowel
natalizumab als ocrelizumab, maar dat kan nog
uitgebreid worden.” Vanuit heel Nederland, maar
ook internationaal wordt er met interesse gekeken
naar de ontwikkelingen binnen deze onderzoekslijn,
die mede mogelijk is gemaakt door subsidies van
Stichting MS Research. Joep: “We lopen hiermee
echt voorop. Het doelmatig inzetten van medicijnen
gaat niet alleen om kostenbesparing, maar wat ons
betreft juist om het verbeteren van de kwaliteit van
leven. Door minder bijwerkingen en minder bezoeken
aan het ziekenhuis, voel je je minder patiënt en
meer een persoon met MS.”
Tips
Toen bekend werd dat Bernard ging stoppen als
directeur kreeg hij veel reacties. “Ik kreeg smeekbedes
of ik alstublieft wilde blijven. Nou, ik kan
mensen geruststellen. Ik ben geen directeur meer,
maar ik blijf gewoon MS-neuroloog. Maar mocht ik
ooit stoppen, mijn collega MS-neurologen zijn net
zo goed en vriendelijk als ik.”, zegt Bernard lachend.
Heeft Bernard nog tips voor Joep met betrekking tot
zijn directeur schap? “Joep zal deze functie op zijn
manier invullen. Ik heb er alle vertrouwen in dat ook
die manier zal zorgen voor geweldige resultaten.”
Joep vult aan: “Ik sta er niet alleen voor. Er is een
bestuur met zeven MS-wetenschappers van zeven
afdelingen van Amsterdam UMC. Samen met alle
onderzoekers en zorgverleners geven we de
mensen met MS de beste zorg.”
7

Hersenweefselonderzoek
geeft inzicht in MS
Als patholoog in opleiding is Nina Fransen
dagelijks bezig met de biologie van MS en andere hersenziekten.
Nina Fransen rondde in 2021 haar promotieonderzoek
af waarin ze een nieuw licht wierp op de afweer
in de hersenen van mensen met MS. Nu volgt zij de
opleiding tot patholoog in het UMC Utrecht en focust
zich op de neuropathologie in het Amsterdam UMC.
“Als patholoog kijk je op cel- en moleculair niveau
naar patiënten. We gebruiken veel verschillende
technieken om het weefsel te onderzoeken.
Regelmatig zijn we als een soort detective bezig.”
“Dit vind ik een uitdagend en belangrijk onderdeel
van de pathologie. De diagnose die een neuropatholoog
stelt na het overlijden, geeft de familie
waardevolle informatie over wat er precies aan de
hand is geweest. Daarbij is de weefseldiagnose na
overlijden ook belangrijk voor artsen en zorgverleners.
Zij kunnen met deze kennis hun diagnostiek en
behandeling van bijvoorbeeld neurodegeneratieve
ziekten en MS verbeteren.” De resultaten van Nina’s
promotieonderzoek onderschrijven dit.
“We combineren informatie van de kliniek, de
radiologie en onze weefselanalyse om tot de
precieze diagnose te komen. Daarmee spelen we
vaak een belangrijke rol in de keus voor
behandeling van patiënten. Dat maakt het werk
voor mij inhoudelijk interessant.” Nina bestudeert
ook het weefsel van overleden hersendonoren.
Waarom heeft medicatie
geen effect meer?
Bij MS is het afweersysteem ontregelt. Afweercellen
raken overactief en veroorzaken schade in
de hersenen en het ruggenmerg. Eén soort afweercellen
zijn de zogenaamde T-cellen. Het is al lang
8

ekend dat deze T-cellen een schadelijke rol spelen
in MS. Daarom zijn er verschillende MS-medicijnen
ontwikkeld die deze cellen remmen. “In de vroege
fase van MS zijn medicijnen die T-cellen aanpakken
effectief. Naarmate de ziekte vordert, kunnen
deze medicijnen helaas steeds minder goed en
uiteindelijk niet meer de achteruitgang remmen. Er
werd daarom lang aangenomen dat deze T-cellen
in vergevorderde MS niet meer actief zijn. Wij laten
zien dat deze aanname niet klopt. T-cellen en ook
B-cellen lijken wel degelijk een rol te spelen bij
vergevorderde MS.” aldus Nina.
Weefsel is moeilijk bereikbaar
Nina onderzocht hersenweefsel dat door mensen met
vergevorderde MS na overlijden was gedoneerd aan
de Nederlandse Hersenbank voor MS. Samen met
haar collega’s bestudeerde Nina ruim 7.500
MS-laesies onder de microscoop. Hierin vond ze dat
bij 78% van de mensen er nog steeds actieve
ontstekingen aanwezig zijn in het hersenweefsel dat
is beschadigd door MS. Door verder in te zoomen op
de T-cellen, ontdekte Nina dat deze kenmerken
hadden van zogenaamde weefsel-residente geheugen
T-cellen. Dit zijn cellen die niet direct uit het bloed
komen, maar al langere tijd in het hersenweefsel
‘wonen’. Bij mensen met MS vond Nina deze cellen
in de MS-laesies, terwijl bij mensen zonder MS de
cellen rondom de bloedvaten blijven zitten. Dit geeft
aan dat T-cellen waarschijnlijk een rol spelen in de
activiteit van de laesies.
Het verklaart echter nog niet waarom in de latere
fase van MS, medicatie gericht tegen T-cellen niet
meer werkt. Nina bekeek ook biopten van hersenweefsel
van mensen met beginnende MS. In dit
weefsel waren naast de weefsel-residente geheugen
T-cellen, ook T-cellen die direct afkomstig waren uit
de bloedsomloop aanwezig. Nina denkt daarom dat
medicijnen wel effect hebben op T-cellen in de
bloedbaan, maar dat ze de geheugen T-cellen in het
weefsel moeilijk kunnen bereiken. Omdat in de latere
fase van MS alleen nog deze geheugen T-cellen aanwezig
zijn, heeft de medicatie dan geen effect meer.
Er is nog heel veel te
ontdekken, daarom vind ik
neuropathologie een
prachtig vak.
Verschillen in ziekteverloop
Naast T-cellen bekeek Nina ook een ander type
afweercel, de B-cel. Zij ontdekte dat hoe minder
B-cellen iemand met MS in diens laesies had, hoe
minder ernstig het ziektebeloop was. Hetzelfde gold
voor de mate van ontstekingsactiviteit van de laesies
zelf: hoe meer actieve laesies, hoe progressiever het
verloop van MS. Al deze bevindingen geven meer
inzicht in de bijdrage van verschillende soorten
afweercellen in MS. Ook helpt het ons begrijpen
waardoor het beloop van de ziekte verschilt tussen
mensen. Het verklaart waarom sommige medicatie
op een zeker moment niet meer effectief is en
waarom MS bij de één meer progressief is dan bij
de ander. Met deze kennis kunnen we verder kijken,
bijvoorbeeld naar hoe de T- en B-cellen in de late
fase van MS wel bereikt kunnen worden. Nina hoopt
dat de bevindingen van haar onderzoek uiteindelijk
leiden tot een nieuwe therapie die ook werkzaam is
bij mensen met vergevorderde MS.
Het onderzoek van Nina Fransen werd
gefinancierd door Stichting MS Research.
Dit artikel bevat citaten uit het interview met
Nina in het magazine TOPIC nr. 27 van
Medisch Contact (oktober 2022).
9

Talke
Sietsma
Ik ben trots op de wetenschap. Zonder andere
medicatie, zou het nu een stuk minder goed met me gaan.
We zijn op bezoek bij Talke Sietsma, van beroep
edelsmid. Ze verwelkomt ons in haar atelier. Ze
leidt ons vervolgens naar de knusse aangrenzende
woonkamer. Ook aanwezig zijn de ouders van
Talke. Vader Kees Sietsma is voor velen geen
onbekende. Talke groeide op in de Randstad.
Tegenwoordig woont ze in Meerle, net over de
Belgische grens. Ruim vier jaar geleden kreeg
Talke de diagnose MS.
Ze was net gaan samenwonen met haar nieuwe
relatie. Het eerste teken was een blijvend doof
gevoel aan de rechterkant van haar gezicht, wat na
een paar dagen doortrok naar de achterkant van
haar hoofd. De huisarts verwees haar door naar het
ziekenhuis in Turnhout. Er volgde een week van
onderzoeken. “In eerste instantie had ik helemaal
niet aan MS gedacht. Maar op een gegeven
moment kreeg ik een vermoeden. Er kwam een
10

verpleegster die zei “ik ga je wat medicatie geven”,
zonder te vertellen wat het was. Waarna ik de naam
van de medicatie heb gegoogeld en erachter kwam
dat het een MS-medicijn was… ik kon het niet
geloven. De volgende dag volgde de officiële
diagnose. Het bleek dat er al behoorlijk wat laesies
zichtbaar waren.”
Ik googelde en kwam
erachter dat het een
MS-medicijn was… ik kon
het niet geloven.
Achteraf besefte Talke dat ze al langere tijd
symptomen had, zoals een bijna chronische
vermoeidheid. “Je denkt zelf al snel dat de
vermoeidheid een combinatie is van een drukke
baan en een gezin met twee kleine kinderen en dan
denk je niet zo snel aan iets ernstigs.”
De kinderen maakten zich
ook zorgen
MS was tot de diagnose een relatief onbekende
ziekte voor haar en haar ouders. Opmerkelijk was
dat de kinderen van Talke (toen 12 en 14 jaar) wel
wisten wat MS was. “Ik wist niet wat MS was, mijn
kinderen wel. Er was een inzamelingsactie voor MS
op school geweest en ze hadden daardoor diverse
filmpjes gezien. Zij schrokken zich rot toen ze het
hoorden…”
Wat voor impact had de diagnose op haar relatie en
kinderen? “Met name de jongste maakte zich in het
begin heel veel zorgen. Hij vond het heel
beangstigend. Als ik maar even ging liggen op de
bank, dacht hij meteen dat het niet goed met me
ging. Ook voor mijn relatie was het ingrijpend.
Praten erover was soms lastig. We woonden nog
maar net samen, alles was nog pril. Dan is zo’n
gebeurtenis best heel heftig. Ik heb in het begin veel
alleen verwerkt. Ik vertel het aan niet veel mensen.
Je kunt er zo weinig mee, dat vind ik nog steeds
heel lastig. Het is onvoorspelbaar en ongrijpbaar.
Je moet het voor jezelf uitzoeken en een plaatsje
geven. Je vertrouwt niet meer op je eigen lijf. Out of
the blue valt er ineens een stuk zekerheid weg.
Hoe ga je hier met anderen over praten, als je het
antwoord zelf nog niet weet?”
Mijn ouders staan altijd klaar
Het zelfvertrouwen in haar lijf is met de jaren zeker
weer voor een deel teruggekomen. De jaarlijkse
MRI-scans zijn spannende momenten voor Talke.
Het is haar enige houvast. Het voelt als een soort
schoolexamen vertelt ze. “Toch blijft het
onvoorspelbaar. Ik voelde me voorafgaand aan één
van de MRI’s heel zeker, had keurig mijn medicatie
genomen en had goed voor mezelf gezorgd. Na
afloop van de scan vertelde de neuroloog dat het
aantal laesies flink was toegenomen en ik naar
tweedelijns medicatie moest. Ik had hier vooraf
geen idee van. Mijn laatste twee MRI-scans waren
gelukkig weer stabiel. Ik ben trots op de
wetenschap. Als er geen andere medicatie voor
me was geweest, zou het nu een stuk minder goed
gaan met me.”
Kees Sietsma uit
de schaduw
Een Amsterdamse commissaris
schrijft geschiedenis.
Gerlof Leistra en Patricia Jimmink.
Uitg. Querido Facto, Amsterdam
2022. 340 blz. € 22,50.
11

De ouders van Talke zijn nauw betrokken bij haar
situatie. Als politiecommissaris was vader Kees
jarenlang werkzaam in Amsterdam. Hij speelde een
doorslaggevende rol bij de oplossing van de
Heineken-ontvoering in 1983 en in het onderzoek
naar de ontvoeringen van de tienjarige
Valerie Albada Jelgersma en de vermoorde
Gerrit-Jan Heijn, in 1987.
Daar waar nodig staan ze klaar voor het gezin met
helpende handen en vooral positiviteit. Vader Kees
zegt dan ook: “Het glas is voor ons altijd half vol.
Daar waar mogelijk proberen we dingen iets lichter
te maken voor onszelf.” Naast hun fysieke zorg en
liefde, wilde Kees nog iets extra’s doen. Vorig jaar
verscheen het boek “Kees Sietsma uit de schaduw”.
Een openhartig relaas waarin hij vertelt over zijn bewogen
werkende leven als politiecommissaris bij de
Amsterdamse politie. En, zoals hij zelf zegt,
“waarin ik voor mezelf bepaalde aannames en
zaken heb kunnen rechtzetten.” Omdat Kees van
dichtbij weet wat de impact van MS is, heeft hij
besloten zijn royalty’s van het boek te schenken
aan Stichting MS Research, waarvoor wij hem
dankbaar zijn. Hij benadrukt: “Ik weet dat
onderzoek naar MS enorm belangrijk is; zonder geld
geen onderzoek, dus dat moet doorgaan.”
Daar waar mogelijk
proberen we dingen iets
lichter te maken.
12

Jaaroverzicht 2022
Stichting MS Research
Onze missie is om wetenschappelijk onderzoek te
stimuleren en faciliteren zodat de gevolgen van
multiple sclerose (MS) behandelbaar zijn, de oorzaken
van MS gevonden worden, mensen van MS
kunnen genezen en MS uiteindelijk voorkomen kan
worden. Dankzij de steun van vele donateurs hebben
wij in 2022 een bedrag van 3.5 miljoen euro kunnen
investeren in onze kerndoelen: onderzoek,
voorlichting en zorg. Wetenschappelijk onderzoek
is ons hoofddoel, met een besteding van ruim 2,8
miljoen euro.
Hoe besteden wij uw euro?
Zorg

MS-onderzoek in 2022
Maar liefst 42 lopende en nieuwe onderzoeksprojecten
zijn het afgelopen jaar mogelijk gemaakt
door een subsidie van onze Stichting. Mede dankzij
deze onderzoeken zijn er in 2022 bemoedigende
resultaten behaald: Zo zijn de mogelijkheden om
ziekteactiviteit te monitoren verfijnd en uitgebreid.
En helpen nieuwe inzichten uit onderzoek bij de
Gehonoreerde
subsidies
keuze voor een juiste behandeling. Tot slot is er
meer bekend over de oorzaken van MS. Zo weten
we nu dat alle mensen met MS een infectie met het
Epstein-Barr virus (EBV) hebben doorgemaakt. Met
deze kennis zijn onderzoekers een stap dichter bij
het vinden van dé oplossing voor MS.
Meerjarige projecten € 1,3 miljoen
MS-fellowship € 0,5 miljoen
Eenjarige projecten € 0,1 miljoen
Subsidies voor jonge onderzoekers € 0,1 miljoen
Overige subsidies € 0,1 miljoen
Structurele steun aan MS-centra
Stichting MS Research financiert op structurele
basis het onderzoek van de MS-centra in
Amsterdam, Rotterdam en Noord Nederland én de
Nederlandse Hersenbank voor MS, met een
programmasubsidie. De drie academische
MS-centra zijn gespecialiseerd in zowel MSonderzoek
als zorg voor mensen met MS. De
Nederlandse Hersenbank voor MS heeft een unieke
collectie hersenweefsel van overleden hersendonoren
en faciliteert hiermee MS-onderzoek wereldwijd.
MS-fellowship uitgereikt
Een groot hoogtepunt was de toekenning van de
tiende MS-fellowship subsidie aan dr. Marvin van
Luijn (MS-centrum ErasMS Rotterdam).
Deze excellente wetenschapper ontving een
subsidie van € 475.000 voor zijn onderzoek
genaamd de Afweer tegen Epstein-Barr virus – Op
MS-onderzoeksdag
De MS-onderzoeksdag 2022 in Rotterdam werd
bezocht door 130 wetenschappers uit Nederland en
België. Tijdens dit jaarlijkse congres wisselden
onderzoekers hun nieuwste resultaten en
ideeën uit. In het programma lag de focus op de
jonge MS-onderzoeker.
zoek naar de “aansteker” van MS.
14

Voorlichting & Zorg in 2022
Meer bewustwording en begrip voor leven met MS.
Dat is wat wij willen bereiken met onze voorlichting.
Via verschillende kanalen bereiken wij een breed
publiek van mensen met MS en hun naasten, het
algemene publiek en MS-professionals. In 2022
hebben we via verschillende kanalen onze
doelgroep geïnformeerd over MS, onderzoeksresultaten
en de activiteiten van de Stichting.
Wij kiezen er bewust voor om zorgvragen in
gezamenlijkheid op te pakken. In 2022 waren wij
betrokken bij diverse nationale en internationale
initiatieven die bijdragen aan een betere kwaliteit
van zorg en leven voor mensen met MS.
Magazine Rondom MS
Nieuwe TV-commercial op
landelijke en regionale TV
Bereik radio-commercials
14 miljoen luisteraars
+428% +30%
338.451 1.387.998
Meer bereik op social media
Informatie brochures
10 online nieuwsbrieven
214.485 bezoekers msresearch.nl
15

Impact van 42 jaar Stichting MS Research
Wetenschappelijk onderzoek is de sleutel tot het
vinden van behandelingen voor de gevolgen van MS,
een genezing voor MS en uiteindelijk wellicht een
MS-vrije wereld. Het zwaartepunt van onze
activiteiten ligt dan ook bij het onderzoek. In 42 jaar
heeft Stichting MS Research ruim € 74 miljoen
geïnvesteerd in MS-onderzoek. Hiermee hebben
onze donateurs een belangrijke bijdrage geleverd
aan meer kennis over MS en aan een betere
behandeling en diagnose. Het vinden van
oplossingen voor alle vormen van MS vergt echter
een lange adem. Daarom blijft Stichting
MS Research investeren in onderzoek en behoud
van kennis en ervaring.
Stichting MS Research 1980 - 2022
410 subsidies voor onderzoek
MS-centra & Hersenbank € 22,7 miljoen
MS-fellowship & leerstoel € 4,3 miljoen
Meerjarige projecten € 39,1 miljoen
Eenjarige projecten € 6,0 miljoen
Overige subsidies € 2,2 miljoen
Resultaten wetenschappelijk onderzoek
Oorzaak van MS
Alhoewel de oorzaak van MS nog niet volledig
bekend is, weten we dat er niet één maar meerdere
oorzaken zijn. MS is het gevolg van een onfortuinlijk
samenspel van erfelijke factoren en omgevingsfactoren.
Behandeling van MS
Er zijn meer dan 15 behandelingen en medicijnen
die de ziekteactiviteit van MS remmen en er zijn
er nog meer in de pijplijn. Daarbij groeit het aantal
mogelijkheden voor een behandeling op maat,
waarbij medicijn en dosering zijn toegespitst op de
individuele patiënt.
Ook zijn er medicijnen en (revalidatie-) therapieën
voor de behandeling van symptomen van MS, zoals
blaasproblemen, pijn en loopklachten. Deze behandelingen
worden steeds verder verfijnd. Daarnaast
is er aandacht en bewijs voor de effecten van
levensstijl op de lichamelijke en cognitieve
gevolgen van MS.
Diagnose en prognose
De diagnose MS kan betrouwbaar worden gesteld,
vaak binnen een half jaar na de eerste aanval.
Dankzij MRI-scans weten we dat ziekteactiviteit in
de hersenen niet altijd leidt tot merkbare
symptomen of klachten en kan de werking van
nieuwe medicijnen sneller worden getest.
16

Floor
Smith - van den Bogaart
Een duizendpoot,
die toevallig ook MS heeft.
Ze is geboren en getogen in het Brabantse Oss.
Haar opvoeding noemt ze gestructureerd,
zonder gezever of gepiep. Floor is een enthousiaste
doener, die de hele dag aanstaat. Spelen op haar
dwarsfluit geeft haar rust. Zestien jaar geleden
kreeg ze de diagnose MS. Samen met haar partner
Rob en zijn twee dochters van 13 en 15 jaar, woont
ze in de stad Nijmegen.
Ik ben meer dan MS
“De kinderen krijgen weinig van mijn MS mee. Wat
ik kan verbloemen, verbloem ik. Waarom ik dat doe?
Omdat ik die twee letters niet op mijn voorhoofd
wil. Ik heb het idee dat de maatschappij een oordeel
aan mijn MS hangt en mij daardoor niet volwaardig
als Floor ziet. Ik ben meer dan MS. En ja, ik heb alle
symptomen van MS, maar ik verbloem ze liever. Zo
voel ik me minder in de slachtofferrol geplaatst.
17

Door de MS heb ik geen onbezonnen leven meer.
Ik ben spontaan van aard en zo wil ik het liefst ook
mijn leven leiden. Dat lukt niet altijd meer, alhoewel
ik het wel probeer. Ik zeg wel eens: Je koestert je
gezondheid pas echt als het te laat is.”
Andere baan
Floor was kinderverpleegkundige in Bernhoven,
het ziekenhuis in Uden. Haar droom was door te
groeien tot verpleegkundig-specialist. Totdat ze de
diagnose MS kreeg. Het begon met dubbelzien.
Na een bezoek aan de oogarts en vervolgens de
neuroloog werd binnen een maand duidelijk dat
Accepteren is voor mij
een brug te ver, dan wint
de MS van mij.
Floor MS had. “Ik was woest op de hele wereld.
Waarom ik?” Na een periode ziektewet wilde ze
terug in haar vak. Helaas won de vermoeidheid.
Haar leidinggevende gaf aan dat het werken op de
kinderafdeling niet meer veilig was en dat ze moest
stoppen in het vak. “Ik was vooral teleurgesteld.
Maar achteraf ben ik blij dat zij dit besluit nam,
want deze keuze had ik zelf nooit kunnen maken.”
18

Floor kreeg een aangepaste baan en deed achter de
schermen veel werk gericht op de kwaliteit van zorg.
“Dat was leuk, maar ik werd te weinig uitgedaagd.
Vier jaar geleden kwamen de Vrienden van
Bernhoven op mijn pad en maakte ik kennis met het
vak fondsenwerving. Ik zorg dat er geld beschikbaar
komt voor speciale projecten binnen het ziekenhuis.
Indirect doe ik dus nog steeds veel voor patiënten
en dat doet me goed. Het mooie is dat er een overeenkomst
met het werk van Stichting MS
Research is. Zij zorgen dat er geld beschikbaar
komt voor onderzoek naar MS. En geven meer
bekendheid aan de ziekte.”
Zo kan MS er dus ook uitzien
Floor weet dat ze met de ziekte moet leven en
dealen. Toch maakt het haar boos als een arts zegt
dat ze de ziekte moet accepteren. “Dit is voor mij
echt een brug te ver, want dan wint de MS van mij.”
In het dagelijkse leven merkt Floor dat veel
mensen denken dat iedereen met MS in een rolstoel
zit of komt. “Aan mijn buitenkant is niet te zien dat
ik MS heb. Ik krijg dan vol verbazing de vraag ‘Heb
jij MS?’ en dan antwoord ik: ‘Ja, zo kan MS er dus
ook uitzien.”
MS steekt altijd
de kop op, op
momenten dat het
niet uitkomt.
Opvallend is dat Floor altijd aanstaat, ze wil
hierdoor zo nu en dan te veel en gaat hiermee dan
soms over haar grenzen. Dit heeft ze in eerste
instantie vaak zelf niet in de gaten. Dat komt later
pas. “Ik stel dan de verkeerde prioriteiten. Of ik
hiervan leer weet ik niet. Ook mijn neuroloog vindt
Je koestert je
gezondheid past echt,
als het te laat is.
wat van mijn leefstijl. Ik moet rustig(er) doen zegt
zij. Zelf denk ik dan stiekem: Ik leef nu, misschien
heb ik straks wel wat meer last, maar heb het wel
fijn gehad. Ik houd van iets meer risico.”
Blijven zoals ik nu ben
Op de vraag wie haar grote inspirator is, antwoordt
ze zonder na te denken: “Dat ben ik zelf. Ik zie
wel eens elementen bij mensen waarvan ik denk;
daarvan kan ik leren. Maar puntje bij paaltje moet
ik het echt zelf doen. Ik kan mezelf motiveren en
enthousiasmeren, mezelf toespreken, mezelf dingen
leren en ik kan mezelf goed spiegelen. Dit betekent
overigens niet dat ik niet graag mensen om me
heen heb.”
Zijn er zaken rondom MS die Floor nog hoopt mee
te maken? “Toen ik 16 jaar geleden de diagnose
MS kreeg zei ik: Laat ze het flikken dat er een pil
komt waardoor mijn ziekte kan worden stilgezet,
zodat ik blijf zoals ik nu ben. Genezen hoeft niet
persé, dat is een te grote wens. Ik realiseer me nu
dat we 16 jaar verder zijn en er nog steeds geen
oplossing is. Voor onderzoek is 16 jaar niet lang,
voor iemand met MS is 16 jaar wel lang...”
Als afsluiting geeft Floor aan ons allen mee:
“Onderzoek kost veel geld, maar zonder onderzoek
is er geen toekomst!”
19

Prijs
voor arts-onderzoeker
met passie voor MS
Dankzij de Gemmy & Mibeth Tichelaar prijs kan Rianne Gorter een
nieuwe stap zetten in haar carrière als MS-onderzoeker.
De prijsuitreiking was voor Rianne Gorter een grote
verrassing. Onverwacht sloten wij, Stichting MS
Research en het bestuur van de Gemmy en Mibeth
Tichelaar Foundation, aan bij een digitaal werkoverleg
met collega’s. De heer Joop Tichelaar
vertelde Rianne persoonlijk het heugelijke nieuws.
De prijs mogen ontvangen van iemand die de gevolgen
van MS van nabij heeft meegemaakt, maakte
het voor Rianne extra bijzonder en emotioneel.
De Gemmy & Mibeth Tichelaar Prijs wordt
tweejaarlijks uitgereikt aan een talentvolle jonge
MS-wetenschapper om fundamenteel onderzoek te
doen naar de oorzaken van en/of een behandeling
voor MS. Rianne is de vierde onderzoeker die deze
bijzondere beurs van 60.000 euro heeft ontvangen.
Dankzij de prijs kan Rianne de rol van ijzer in
MS-ontstekingen onderzoeken bij het bekende lab
van prof. V. Wee Yong in Canada.
20

Keuze voor onderzoek
naar MS
Rianne combineert haar promotieonderzoek met
haar geneeskunde-opleiding. Ze zocht bijna 10 jaar
geleden, in het tweede jaar van haar bachelor,
contact met dr. Wia Baron van het MS Centrum
Noord Nederland, omdat ze onderzoek wilde doen
naar de ziekte multiple sclerose. Een profielwerkstuk
op de middelbare school, samen met een
klasgenoot waarvan de moeder de diagnose MS
had, was Riannes eerste kennismaking met de
ziekte: “Een ziekte die jonge mensen treft in de bloei
van hun leven en waar nog zo weinig tegen te doen
is. Dat is waar ik mijn motivatie uit haal.“
Na mijn onderzoek in
Canada, wil ik weer
terugkomen naar
Groningen.
De combinatie van kliniek en laboratorium zorgt
voor een super gemotiveerde en hardwerkende
onderzoeker. Rianne heeft net een half jaar op de
afdeling Neurologie van het UMC Groningen
gewerkt. Daar zag ze een sterke, zelfstandige vrouw
met MS opgenomen worden na een ernstige schub
en volgde ze haar gevecht om haar leven daarna
weer op te pakken. “Het is gewoon een gemene
ziekte.” zegt Rianne.
Samenwerking onderzoek en
kliniek
In 2022 bezochten Rianne en Wia een MS-congres
in Italië, daar hoorde ze een presentatie van
prof. V. Wee Young. “Hij is een grote naam in het
MS-onderzoeksveld, vooral op het gebied van
extracellulaire eiwitten en microglia.” zegt Rianne.
Wee Young toonde ook interesse in de onderzoeksresultaten
van Rianne en het contact was gelegd.
Rianne had gelijk het gevoel dat ze zeer welkom
was in zijn gerenommeerde lab: “Verschillende
mensen van zijn lab roemden de betrokkenheid van
prof. Wee Young en zijn goede mentorschap.
Ook de goede banden met de kliniek en de nauwe
samenwerking met de neurologen van het
ziekenhuis zijn voor mij belangrijk.” Enthousiast
vertelt ze over het onderzoek dat zich richt op een
toepassing in de praktijk en de succesvolle
klinische trials die al zijn uitgevoerd door de
onderzoeksgroep van Wee Young.
Toekomstdroom
Na afronding van haar proefschrift vertrekt Rianne
voor een periode van 3 jaar naar Canada, samen
met haar man en hun kat Coco. Haar onderzoek
naar de effecten van de aanwezigheid van ijzer in
MS-laesies zal veel van haar tijd kosten, maar ze
zal ook zeer zeker tijd vrijmaken om Calgary en
omgeving te ontdekken. Ze hoopt niet alleen de
figuurlijke beren op de weg te zien tijdens haar
laboratorium-werk, maar ook een paar echte.
Wat haar toekomstplannen zijn? Hard werken en
succesvolle experimenten voltooien in Canada.
Daarna weer terug naar het vertrouwde
Groningen en doorgaan met MS-onderzoek bij het
MS Centrum Noord Nederland met misschien wel
een eigen onderzoeksgroep. Een toekomstdroom
die een stukje dichterbij is gekomen door de
Gemmy & Mibeth Tichelaar Prijs.
De combinatie van
onderzoek en kliniek
motiveert mij.”
21

Acties uit
Gedurende het gehele jaar zetten particuliere
actienemers zich voor meer dan 100% in om geld
bijeen te brengen voor MS-onderzoek. Zij doen dit
met veel betrokkenheid en doorzettingsvermogen.
Hierdoor komt er niet alleen meer geld voor onderzoek
beschikbaar, maar ook meer aandacht voor
MS en dat is geweldig! Hieronder een kleine greep
de diverse acties van afgelopen jaar.
Een cadeau om anderen
te helpen
Volgens Roy Hoogeslag, orthopedisch knie-chirurg
bij OCON, is het mooiste cadeau er niet één voor
persoonlijk gewin, maar één waarmee we samen
anderen kunnen helpen. In zijn werk helpt
Roy mensen naar optimale beweging, in de brede
zin van het woord. Nu zette Roy zich in om
wetenschappelijk onderzoek naar MS in beweging
te houden. Hij behaalde eind 2022 zijn
doctorsgraad en vroeg zijn gasten om een gift voor
wetenschappelijk MS-onderzoek. Er werd
€ 4.557,50 gedoneerd.
Tim behaalt twee doelen
Sinds een aantal jaar heeft Tim van Leeuwen zijn
plezier gevonden in het hardlopen. Tim kent van
dichtbij wat de ziekte MS doet met iemand en diens
omgeving. Om die reden koppelde Tim zijn
persoonlijke doel, het lopen van de halve marathon
van Barendrecht aan nog een doel: zijn steentje
bijdragen aan onderzoek naar MS. En dat is gelukt:
Tim liep het mooie bedrag van € 635 bij elkaar.
22

Een kerstcadeau voor Stichting
MS Research
Tijdens de Christmas Auction 2022 combineerde Grand
Prix-amazone Suus Kuyten voor het tweede jaar op rij haar
‘zin in kerst’ met de verkoop van paarden. Deze keer werd
er ook op pony Rudolph geboden, de opbrengst ging
volledig naar Stichting MS Research. Een eerbetoon aan
vriendin Isabelle Boon. Pony Rudolph kreeg een warm
thuis en bracht € 13.500 op.
© Marjolein Koning.
Groningers in actie
voor MS-onderzoek
Voor het vijfde jaar op rij organiseerde
Tamme Beenes een tafeltennistoernooi in
Middelstum, Groningen. Vijftig personen namen
deel en daarmee was het toernooi uitverkocht.
Ondanks de mooie bokalen die er te winnen waren,
ging het er zeker ook om een zo hoog mogelijk
bedrag op te halen voor onderzoek naar MS.
Stichting MS Research heeft uit de opbrengst
€ 631 mogen ontvangen.
23

Ik wil me
graag blijven
inzetten voor
kinderen met MS
Arlette Bruijstens onderzocht de
ziekte en het verloop van MS bij kinderen.
Arlette komt uit Breda en woont sinds haar studietijd
in Rotterdam. Ze houdt van uitdagingen om zich
te ontwikkelen en zo het beste uit
zichzelf te halen. Haar omgeving typeert haar als
een sportieve en enthousiaste teamspeler die soms
ook behoorlijk eigenwijs kan zijn. Als bekroning op
haar werk behaalde Arlette onlangs haar
doctorstitel voor haar onderzoek binnen het
Nationaal Kinder MS Centrum en MS-centrum
ErasMS aan het Erasmus MC.
Begeleiding van families
“Deze promotie betekent voor mij een afsluiting
van een erg leerzame en mooie periode, waarin ik
kinderen met MS en hun families heb mogen
begeleiden. Ik heb me ingezet voor deze patiëntengroep
met zowel landelijk als internationaal onderzoek
onder begeleiding van dr. Rinze Neuteboom.
De promotie zelf was een bijzondere gebeurtenis.
Ik was vereerd dat commissieleden uit de hele
wereld, van Parijs tot aan Canada, naar Nederland
24

kwamen om van gedachten te wisselen over mijn
onderzoek. Deze promotie geeft mij de mogelijkheid
om me als onderzoeker in de toekomst verder in te
zetten voor kinderen met MS.”
Snelle diagnose en
behandeling
De bevindingen van Arlette dragen bij aan een beter
begrip van de ziekte en het ziektebeloop van MS bij
kinderen, maar ook van MS op volwassen leeftijd.
Zo vond Arlette dat er al vanaf het begin van de
ziekte sprake is van blijvende zenuwschade: “Zowel
eiwitten in het hersenvocht als de hoge waarden
van de marker neurofilament in het bloed tonen dit
Kinderen met MS
hebben nog een heel
leven voor zich.
aan. Een vroege en adequate behandeling bij
kinderen met MS is daarom van enorm groot
belang. Dit kan namelijk nieuwe zenuwschade
voorkomen en daarmee het risico op blijvende
klachten verminderen.” Daarnaast zag Arlette dat
een verstoorde darmflora op zichzelf geen oorzaak
is van MS. Wel vond ze een andere aanwijzing.
Andere risicofactoren voor MS, zoals overgewicht,
kunnen via de darmflora mogelijk invloed hebben
op het ontstaan en beloop van MS. Dit is een
belangrijke bevinding voor vervolgonderzoek naar
darmflora als aangrijpingspunt voor behandeling of
preventieve strategie voor MS.
Als laatste heeft Arlette met behulp van Europese
samenwerkingsverbanden de verschillende
aandoeningen die lijken op MS beter in kaart
gebracht. Hierdoor kunnen neurologen beter
onderscheid maken tussen MS en ziekten die
hierop lijken en dus snel en juist de diagnose MS
kunnen stellen bij kinderen.
Hersenen in ontwikkeling
Op de vraag waarom Arlette gekozen heeft voor
het MS-onderzoek is ze uitgesproken: “MS is een
ziekte die jonge mensen treft in de bloei van hun
leven en grote invloed heeft op de kwaliteit van het
leven. Mijn onderzoek heeft zich met name gericht
op kinderen met de ziekte MS. Ik vind het belangrijk
om de kennis en prognose van deze ingrijpende
en onzekere ziekte te verbeteren. Juist omdat bij
kinderen de hersenen nog volop in ontwikkeling
zijn en zij nog een heel leven voor zich hebben.
Daarbij intrigeert het me dat de werkelijke oorzaak
van MS na jaren onderzoek nog steeds onbekend
is, ondanks dat de werking van het afweersysteem
zo logisch lijkt. Daarom draag ik graag bij aan het
verder ontrafelen en begrijpen van deze ziekte.”
Toekomst
Hoe ziet Arlette haar toekomst? “Het is mijn ambitie
om later als (kinder)neuroloog de patiëntenzorg te
combineren met onderzoek naar MS en
aanverwante aandoeningen waarbij myeline
aangetast raakt. Momenteel ben ik werkzaam als
arts-assistent neurologie in het Albert Schweitzer
ziekenhuis in Dordrecht. Hierna ga ik weer aan de
slag in het Erasmus MC, met het doel mezelf verder
te ontwikkelen tot neuroloog en daarnaast het
onderzoek en de Europese samenwerking die wij
vanuit het Nationaal Kinder MS Centrum hebben
opgezet te vervolgen.”
Ik draag graag bij aan
het verder ontrafelen en
begrijpen van deze ziekte.
25

Op welke wijze kunt u
Mogelijk heeft u er al iets over gehoord: na meer dan 46 jaar wordt per 1 juni 2023 het gebruik van de
acceptgirokaart afgeschaft. Daarom sturen wij u voortaan geen acceptgirokaarten meer waarmee u uw
donatie aan Stichting MS Research kunt overmaken. Gelukkig hebben veel goede doelen in Nederland in
samenwerking met Goede Doelen Nederland gewerkt aan een oplossing. Een oplossing die het voor u
makkelijk maakt om op vertrouwde wijze uw donatie aan het goede doel over te maken.
Uw donatie
Ontvangt u van ons post en bent u gewend een
donatie uitsluitend over te maken met gebruik
van de acceptgirokaart, dan krijgt u voortaan
het formulier voor de eenmalige gift met een
retour-enveloppe. Uw gegevens staan ingevuld
op de een malige gift. U kunt het gewenste
donatie bedrag invullen, de kaart ondertekenen
en in de retour-enveloppe aan ons toesturen.
De toegezegde donatie wordt vervolgens
eenmalig van uw bank rekening afgeschreven.
Eigenlijk net zoals bij de acceptgirokaart, met
Mijn eenmalige gift
Giftbedrag:
IBAN:
Naam:
Adres:
Postcode:
Handtekening:
De acceptgiro verdwijnt. Maar u bent nog steeds nodig.
Uw bank stopt per 1 juni 2023 met de verwerking van de acceptgiro. Maar uw steun is nog steeds nodig.
Vanaf nu kunt u doneren met ‘Mijn eenmalige gift’. Uw gift via dit formulier is eenmalig, u zit dus nergens aan vast.
Stuur dit formulier niet naar de bank, maar verzend deze in de retourenvelop
aan Stichting MS Research. Een postzegel is niet nodig.
JA, ik steun Stichting MS Research eenmalig met:
€
Woonplaats:
Betaalkenmerk: 1234 5678 1234 5678
Datum:
Plaats:
Huisnr:
Stuur ‘Mijn eenmalige gift’ in de bijgevoegde retourenvelop naar ons op. Dank voor uw steun!
Eenmalige donatie
SEPA MACHTIGING
Door ondertekening van dit formulier geeft
u toe stemming aan: Stichting MS Research
om een eenmalige incasso-opdracht naar uw
bank te sturen. En aan uw bank om deze
afschrijving conform de opdracht van
Stichting MS Research uit te voeren.
Als u het niet eens bent met deze af schrijving
kunt u deze binnen 8 weken eenvoudig laten
terugboeken door contact op te nemen met
uw bank. Uw donatie schrijven wij rond de
30e van deze of volgende maand af. Deze
afschrijving gebeurt nooit binnen de wettelijke
termijn van 14 dagen.
Ons incassant ID: NL08ZZZ412013600000
Stichting MS Research
Schoolstraat 174, 2252 CN Voorschoten
Voorbeeld mijn eenmalige gift formulier
dien verstande dat u ons nu toestemming geeft
om deze handeling uit te voeren. Deze handeling wordt eens per maand uitgevoerd. Het kan dus enige tijd in
beslag nemen voor uw donatie wordt afgeschreven. Het CBF-logo staat op deze kaart, dit staat garant voor
de betrouwbaarheid.
Ontvangt u van ons post en bent u gewend
om uw donatie digitaal over te maken
(internetbankieren of met gebruik van de
JA, ik help mee en steun
Stichting MS Research eenmalig met een gift
1.
QR-code), dan ontvangt u een eenmalige
giftkaart voorzien van uw gegevens en een
betalingskenmerk waarmee u op gebruikelijk
wijze uw donatie kunt over maken.
2.
3.
Heeft u een automatische afschrijving voor
Hartelijk dank voor uw gift
Voorbeeld mijn eenmalige digitale gift formulier
Stichting MS Research, dan verandert er
niets voor u en blijft de afschrijving zoals
het was.
26

u ons steunen?
Doneren met
belastingvoordeel
Wilt u het onderzoek naar MS breder steunen en
de fiscus een handje laten meehelpen? Dat is
mogelijk met periodiek schenken. Het levert u en
het onderzoek naar MS voordeel op. Als u uw gift
aan Stichting MS Research voor minimaal 5 jaar
vastlegt als een periodieke schenking, kunt u
deze aftrekken van de belasting. Het vastleggen
van een periodieke schenking kan digitaal of op
papier, hiervoor heeft u geen notaris nodig.
Wilt u meer informatie of uw voordeel berekenen,
bezoek onze website
msresearch.nl/periodiekschenken.
U kunt ook telefonisch contact opnemen met ons
bureau, dan helpen wij u hierbij.
Goed nalaten
Steeds meer mensen nemen een goed doel of
meerdere goede doelen op in hun testament, om
zo zeker te stellen dat het werk dat zij jarenlang
steunen voortgang kan vinden.
erfgenamen. Stichting MS Research aanvaardt
een nalatenschap altijd ‘beneficiair’. Door deze
manier van aanvaarden is onze Stichting niet met
het eigen vermogen aansprakelijk voor de schulden
van de nalatenschap.
Nalaten aan een goed doel kan alleen via een
testament dat door een notaris is opgemaakt.
Een codicil (eigen handgeschreven verklaring) is
niet voldoende. Er zijn twee manieren om na te
laten aan een goed doel:
Erfstelling
Sommige donateurs kiezen ervoor om Stichting
MS Research op te nemen als (mede-)erfgenaam
in hun nalatenschap. Stichting MS Research
en eventuele mede-erfgenamen erven dan alle
tegoeden en schulden van de nalatenschap.
De grootte van het erfdeel is afhankelijk van de
totale omvang van de nalatenschap en het aantal
Legaat
Een legaat is een bepaling in uw testament die
aangeeft dat u een vastgesteld geldbedrag of
goed nalaat aan een door u gekozen persoon
of organisatie. De grootte van het legaat is niet
afhankelijk van de totale omvang van de nalatenschap.
Een legaat kan een geldbedrag zijn,
maar ook een goed (zoals een huis of waardevol
voorwerp). In deze regeling wordt Stichting MS
Research benoemd als legataris in uw testament.
Om een erfstelling of een legaat vast te leggen dient
u contact op te nemen met een notaris. Erfstelling
en legaten worden vastgelegd in een testament.
27

Instabiele hersenen
oorzaak voor
geheugenproblemen?
Menno Schoonheim en Tommy Broeders ontdekken een nieuw
mechanisme voor cognitieve klachten bij MS.
Concentratieproblemen, vergeetachtigheid, moeite
om meerdere dingen tegelijk te doen. Deze zogenaamde
cognitieve problemen zijn herkenbaar voor
veel mensen met MS. Ze kunnen een belemmering
zijn bij dagelijkse activiteiten, bijvoorbeeld in je
werk en bij sociale contacten met vrienden.
Hulpmiddelen en therapie kunnen mensen helpen
om beter te leren omgaan met hun klachten. Daarom
willen onderzoekers Menno Schoonheim en Tommy
Broeders van het MS Centrum Amsterdam
achterhalen waar de problemen precies vandaan
komen. Met nieuwe MRI-technieken hebben zij een
mogelijke oorzaak gevonden voor de cognitieve
problemen bij MS: “instabiele” hersenen.
28

Het is belangrijk te kijken
waar deze instabiliteit van
de hersenen bij MS door
komt.
Communicatie in de
hersenen
Hersengebieden zijn constant met elkaar in overleg.
De verschillende gebieden moeten goed met elkaar
kunnen praten om informatie op de juiste plek te
krijgen. Zo komt de juiste informatie samen in het
hersengebied dat bijvoorbeeld je ogen of arm aanstuurt,
of bijvoorbeeld gebieden die betrokken zijn
bij concentratie en dingen onthouden. Daar hebben
de hersenen verschillende handige trucjes voor.
“In dit onderzoek hebben we op een nieuwe
manier gekeken naar hoe hersengebieden met
elkaar praten”, vertelt Tommy. “We zien dat
hersengebieden vaak kleine clubjes vormen die
sterk met elkaar verbonden zijn en veel met elkaar
praten. Een beetje zoals een groep goede vrienden.
Hersengebieden veranderen constant van clubje,
zodat informatie snel tussen clubjes uitgewisseld
kan worden. Bij gezonde mensen is er een goede
balans in de hoeveelheid switchen tussen clubjes.
Tegelijkertijd is er bij hen een stabiele kern van
hersengebieden die informatie binnen een clubje
kan verwerken. We vonden echter dat bij mensen
met MS, die last hebben van cognitieve problemen,
dit switchen vaker plaatsvindt. Hun hersenen waren
dus instabieler.”
Hoe nu verder?
De resultaten van het onderzoek van Menno en
Tommy zijn erg belangrijk om beter te begrijpen
waarom en hoe cognitieve problemen bij MS
ontstaan. “Wij zijn één van de eersten die op deze
manier hebben gekeken naar hoe cognitieve
klachten vertaald kunnen worden naar de
communicatie tussen hersenengebieden”, aldus
Tommy. Maar, vervolgstappen zijn zeker nodig.
Menno: “We willen graag beter begrijpen waarom
deze instabiele communicatie zorgt voor cognitieve
problemen in MS. In vervolgonderzoek gaan we ons
daarom focussen op het beloop van deze netwerkstoornissen
over tijd. Dit gaan wij doen door data
samen te voegen van vele andere MS-centra in een
groot internationaal consortium. Met deze enorme
dataset kunnen we het hersennetwerk onderzoeken
vanaf heel vroege tot progressieve MS. Zo kunnen
we het ontstaan van cognitieve stoornissen echt
zien gebeuren. Het is belangrijk te kijken waar deze
instabiliteit van de hersenen bij MS door komt. Wij
willen begrijpen welke vormen schade door MS in
welke ziektefase we hard moeten aanpakken om
het netwerk zo goed mogelijk te ondersteunen.
Tommy vult aan: “In de toekomst kunnen artsen
dan hopelijk sneller bepalen wie meer kans heeft op
het krijgen van cognitieve problemen, zodat deze
snel aangepakt kunnen worden!”
Hersengebieden
vormen clubjes, net als
goede vrienden.
De resultaten van dit onderzoek komen voort
uit verschillende projecten en het vijfde
onderzoeksprogramma van MS Centrum
Amsterdam. Dit onderzoek is mede mogelijk
gemaakt door donateurs van Stichting MS
Research.
29

Katelijn
Jan-Willem
Arts-onderzoeker en ervaringsdeskundige
aan de keukentafel.
Katelijn Blok, 34 jaar, arts-onderzoeker. Ze verdeelt
haar uren over het Albert Schweitzer Ziekenhuis in
Dordrecht en het ErasmusMC in Rotterdam.
Omschrijft zichzelf als zorgzaam, sociaal, maar ook
wat chaotisch. Aan dezelfde tafel zit Jan-Willem,
48 jaar, werkzaam in het bankwezen. Hij typeert
zichzelf als gedreven, maar vriendelijk en
behulpzaam. In 2005 kreeg hij de diagnose MS.
Waarom MS-onderzoek
Tijdens een vrijdagmiddag borrel kwam Katelijn in
gesprek met (de in 2019 overleden) prof.dr. Rogier
Hintzen, oprichter en hoofd van het MS-centrum
ErasMS in Rotterdam. Hij hield een enthousiast
betoog over het MS-onderzoek en droeg hiermee
zijn bevlogenheid aan haar over. En zo geschiedde.
Ervaringsdeskundigen panel
Jan-Willem is lid van het ervaringsdeskundigen
panel van Stichting MS Research. Hij beoordeelt
samen met andere panelleden subsidieaanvragen
van onderzoekers. “Toen ik MS kreeg heb ik dit
eerst moeten verwerken. Ik ontkende de eerste vijf
jaar mijn ziekte. Nadat ik via mijn werk een
30

Terugkoppeling van
mensen met MS geeft me
energie en motivatie en dan
weet ik weer waarvoor ik het
doe.
coaching-traject doorliep realiseerde ik mij pas dat
het anders moest. Doordat er nog maar weinig
medicijnen en hulpmiddelen op de markt waren,
wilde ik zelf bijdragen aan onderzoek naar MS.
Ik heb mij op veel plekken aangemeld, maar mijn
bijdrage was beperkt. Ook zocht ik contact met de
universiteit van Delft, waar een looprobot in
ontwikkeling was. Ik wilde graag meedoen om te
testen, maar helaas was het niet geschikt voor
mensen met MS. Toen het verzoek voor participatie
in het ervaringsdeskundigen panel voorbijkwam,
heb ik me meteen ingeschreven.”
Feedback van mensen met MS
“MS is een brede ziekte en er is nog veel onbekend.
Daarom is het belangrijk onderzoek te doen dat
ertoe doet.“, zo stelt Katelijn. “Ik doe heel specifiek
onderzoek naar de primair progressieve vorm van
MS. Soms ben je als onderzoeker een hele dag
bezig met bijvoorbeeld het zoeken van bronnen.
Dan denk je wel eens: ‘waar ben ik nu eigenlijk mee
bezig’. Terugkoppeling van mensen met MS geeft
me energie en motivatie en dan weet ik weer
waarvoor ik het doe. Tot nu toe hebben we
onvoldoende grip om een goede behandeling te
kunnen bieden. De aanvallen kunnen we dempen.
Maar MS is meer dan alleen de aanvallen.
MS is een ziekte van het centraal zenuwstelsel,
daardoor zijn er beperkingen in wat je kunt onderzoeken.
Het zou leerzaam zijn om periodiek een
stukje hersenweefsel van iemand met MS te kunnen
uitnemen en te onderzoeken. Maar dat kan natuurlijk
niet. Dat maakt MS-onderzoek lastig. Ik zie de
hersenen als een soort van black box.”
Kwaliteit van leven
Wat betekent een leven met MS voor Jan-Willem zelf:
“De ziekte kan zo verlammend zijn, dat het ervoor
zorgt dat je niet meer participeert in de samenleving.
Daarom ben ik op zoek gegaan naar hulpmiddelen
om MS ‘leefbaar’ te maken. De gesprekken met een
ergotherapeut, mobility centrum en revalidatiearts
zijn, helaas, op eigen initiatief geweest. Deze blijken
zeer waardevol te zijn. In mijn beleving moet er dus,
naast het basale onderzoek, ook meer aandacht
komen voor het aspect kwaliteit van leven.”
Toekomst
Op de vraag hoe Katelijn de toekomst ziet,
antwoordt ze: “Er zijn grote stappen gezet in de
afgelopen decennia. Behandelingen tegen schubs/
aanvallen van MS geven een betere uitkomst. Meer
samenwerking tussen centra en uitwisseling van
data, moeten uiteindelijk leiden tot een versnelling
in het onderzoek.” Jan-Willem geeft aan dat hij zijn
MS geaccepteerd heeft. Wat hij niet accepteert zijn
de momenten dat het ineens minder met hem gaat.
Hij weet dat hij door de inzet van de juiste
hulp(middelen) zijn leven dragelijker kan maken.
Mede hierdoor ziet hij de toekomst positief. “Het
moment dat het minder wordt gaat er komen, maar
tot die tijd doe ik leuke dingen. Nadenken over de
negatieve kanten heeft geen zin.”
Er moet meer aandacht
komen voor kwaliteit van
leven.
31

“ Er zijn inmiddels meer
dan vijftien verschillende
MS-behandelingen.
Hierdoor wordt een
individuele benadering
mogelijk.”
Prof.dr. Joep Killestein