MaculaVisie 2 - 2024

maculaVisie
juni | 2024 | nummer 2 | jaargang 31 | Thema: Hulpmiddelen bij toenemende
slechtziendheid, deel 2
Een mooi portret van
Joop Sanders
“Zelf bevind ik mij in een permanente
rouwfase.”
Boodschappen doen in
virtual reality
VU Amsterdam onderzoekt meer
maatwerk bij testen slechtziendheid
Een verslag van de
ZieZo-beurs
Welke (hulp)middelen voor slechtziendheid
zijn er nog meer beschikbaar?
Wandelen als je slecht
ziet; het kan!
Een aantal handige tools en tips uitgelicht
Waar gaat de reis naartoe?
Passend Lezen raadt boeken aan om
alvast in de reisstemming te komen
Transplantatie van
gekweekte netvlieslaag
komt dichterbij
Dr. Celine Koster vertelt over hoopgevend
onderzoek
Het informatieblad over
macula-degeneratie

Colofon
MaculaVereniging
Het lidmaatschap van de MaculaVereniging
bedraagt € 32,50 per jaar. Dit wordt
aangegaan voor het lopende kalenderjaar
en automatisch verlengd. Niet-leden die
het blad maculaVisie willen ontvangen,
kunnen voor € 32,50 een jaarabonnement
afsluiten. Wilt u opzeggen, dan moet dit
schriftelijk of per e-mail vóór 30 november
van het lopende jaar.
Het bankrekeningnummer is:
NL85 RABO 03 75 92 15 40
RSIN 809291460 en KVK 30164182
Bestuur MaculaVereniging
• Voorzitter: Ronald Korpershoek,
voorzitter@maculavereniging.nl
• Secretaris: Roger Ravelli a.i,
secretaris@maculavereniging.nl
• Penningmeester: Hans van der Koogh,
penningmeester@maculavereniging.nl
• Voorlichting & contact:
voorlichting@maculavereniging.nl
• Visuele en Digitale Toegankelijkheid:
Roger Ravelli,
project@maculavereniging.nl
Lid worden van een Facebook groep
Er zijn vier Facebook-groepen: de
algemene Facebook-pagina, JMD Plaza,
JMD Ouders en LMD Plein. Lid worden?
Ga naar uw eigen Facebook-account, typ
in het zoekvenster de groep in, kies de
pagina die wordt gevonden en vraag het
lidmaatschap aan.
Secretariaat MaculaVereniging
Het secretariaat is op werkdagen
bereikbaar van 09.00 -17.00 uur op
telefoonnummer 030-298 07 07.
U kunt hier terecht voor vragen over
het lidmaatschap, adreswijzigingen en
opzeggingen.
Per e-mail kan dit ook naar:
ledenadministratie@maculavereniging.nl.
Macula-infolijn
Het telefoonnummer 030-298 07 07 is ook
het eerste contact met de Macula-Infolijn.
Vragen over macula-degeneratie,
ooginjecties, hulpmiddelen, etc. die u stelt
worden genoteerd. En voor de antwoorden
of een luisterend oor wordt u door een
ervaringsdeskundige vrijwilliger van
de Macula-Infolijn zo spoedig mogelijk
teruggebeld.
Vragen per e-mail kan ook naar:
info@maculavereniging.nl
of schrijven naar: MaculaVereniging,
Postbus 418, 2000 AK Haarlem.
Belteam
Het Belteam heet nieuwe leden via een
telefoongesprek welkom bij de vereniging,
om zo op een persoonlijke manier kennis
te maken en te zorgen dat nieuwe leden
zich bij ons thuis voelen. Het Belteam
heeft dus een actieve benadering, in
tegenstelling tot de Macula-infolijn: die is er
met name voor vragen van de leden zelf
en van mensen buiten de vereniging.
Door de actieve benadering van het
Belteam kunnen de gesprekken dan ook
van uiteenlopende aard zijn. Soms kort,
bijvoorbeeld als een nieuw lid geen tijd
of behoefte aan het gesprek heeft. Soms
lang, om redenen die het nieuwe lid zelf
aangeeft. Deze gesprekken kunnen dan
een zeer persoonlijk karakter dragen
waarvoor de leden van het Belteam zijn
voorbereid en opgeleid

maculaVisie
maculaVisie is het kwartaalblad van de
vereniging in full-colour. In drukversie (3000
stuks), digitale versie (1200), ingesproken op
DaisyCD (130) en via de Webbox (50). Eén
leesvorm (kleurendruk of digitale versie)
is inbegrepen bij het lidmaatschap. Een
tweede leesvorm kost € 10 extra per jaar.
maculaVisie-redactie en -medewerkers
Maarten Copper, Peter Derks, Bram Harder,
Siebold Hartkamp, Marijke Osinga, Frans
Strijk, Corrie van de Weerd.
maculaVisie Verantwoording
Bevat eigen bijdragen van de redactie en
deskundigen. De redactie verklaart de tekst
zorgvuldig te hebben samengesteld, maar
staat niet in voor de volledigheid ervan of
eventuele fouten en aanvaardt dan ook
geen aansprakelijkheid voor schade als
gevolg van handelingen of beslissingen
gebaseerd op de inhoud van de tekst.
Kopiëren, uitzenden of openbaar maken
van tekst is alleen toegestaan met
bronvermelding.
Wilt u reageren op de inhoud van de
maculaVisie of kopij insturen, dan kan dit
naar:
Redactie maculaVisie,
Postbus 418
2000 AK Haarlem
of per mail naar
hoofdredacteur@maculavereniging.nl
maculaVisie Kopijdata 2024
Inlevering van kopij voor maculaVisie nr. 3
voor de laatste week van juli.
Bij de leden de laatste week van september.
maculaVisie Advertentietarieven 2024
met vrijstelling van btw
achterzijde € 825
1/1 pagina € 743
1/2 pagina € 413
1/4 pagina € 226
1/3 pagina liggend € 259
2/3 pagina liggend € 528
4x dezelfde advertentie in alle nummers
10% korting.
Website
De website van de vereniging is
www.maculavereniging.nl. Hierop
staat uitgebreide informatie over de
oogaandoening macula-degeneratie,
lopende en afgeronde activiteiten van de
vereniging, hoe u uw steentje kunt bijdragen
en lotgenotencontacten.
Lotgenotencontacten Agenda
Lotgenotencontacten vinden in het gehele
land plaats. De agenda voor bijeenkomsten
vindt u via www.maculavereniging.nl/overons/bijeenkomsten/agenda.
Advies van de MaculaVereniging
Laat u, voordat u een hulpmiddel of
apparaat koopt, eerst duidelijk uitleg geven
over de mogelijkheden van het apparaat.
Zo krijgt u wat u verwacht als u tot aanschaf
overgaat. Expertisecentra van Koninklijke
Visio, Bartiméus of de Robert Coppes
Stichting kunnen u daar zeker bij van dienst
zijn (zie voor informatie maculaVisie, 2023,
nummer 1).
Over voedingssupplementen en
medicijnen geeft de MaculaVereniging
één duidelijk advies: overleg, voordat
u een voedingssupplement of medicijn
koopt, eerst met uw oogarts of huisarts.
In de Richtlijn Leeftijdgebonden maculadegeneratie
voor oogartsen is een passage
opgenomen over voedingssupplementen.
Zie hiervoor: www.maculavereniging.nl.

Inhoudsopgave
Redactioneel
05 Van de redactietafel
Vereniging
07 Van de bestuurstafel
09 Portret: Joop Sanders
Hulpmiddelen bij toenemende
slechtziendheid, deel 2
13 Ingezonden reacties van lezers
15 Boodschappen doen in virtual reality
18 De ZieZo-beurs
21 Wandelen als je slecht ziet; het kan!
24 Onbezorgd op reis met een visuele
uitdaging
25 De Go-box + met vergrotingsfunctie
26 Zelfstandig op pad
34 Vergoeding van hulpmiddelen
Passend lezen
30 Waar gaat de reis naartoe?
Column
39 Macula voor gevorderden
Oogfonds
41 Transplantatie van gekweekte
netvlieslaag komt dichterbij
Advertenties
12 Horus Pharma
28 Iris Huys
28 Oogvitaal
32 Vitaminen op Recept
38 Passend Lezen
43 Oogfonds
44 Sensotec
Ja, ik...
word lid van de MaculaVereniging en
ontvang het welkomstpakket en vier
keer per jaar de MaculaVisie
word donateur wil meer informatie
Deze strook opsturen naar:
MaculaVereniging
Antwoordnummer 1343
2000 VD Haarlem
(een postzegel is niet nodig)
Uw gegevens:
naam:
voorletters:
man/vrouw
straat:
huisnr.:
postcode:
plaats:
tel. nr.:
e-mail:
geb.jaar:
banknr.:
datum:
handtekening:

Redactioneel
Van de redactietafel
Geschreven door Bram Harder, hoofdredacteur
In de rubriek “Vereniging” schrijft onze
voorzitter, Ronald Korpershoek, zijn
tweede Van de Bestuurstafel. Een
informerend en enthousiasmerend
verslag van alle activiteiten binnen de
MaculaVereniging.
Marijke Ozinga reist naar Bussum en
gaat daar in gesprek met Joop Sanders.
Het resultaat is een prachtig, gelaagd
portret van Joop, die met veel creativiteit
en doorzettingsvermogen zijn leven
vormgeeft.
Onze leden willen naast medische en
wetenschappelijke informatie ook graag
praktische, ondersteunende informatie
voor het dagelijks leven bij afnemend
zicht! Het bracht de redactie tot het
thema: “Hulpmiddelen bij toenemende
slechtziendheid”. In het vorige nummer
lag de focus op binnenshuis, in dit
nummer vooral op buitenshuis.
Visuele hulpmiddelen in en buitenshuis
zijn meer dan welkom, maar om te
bepalen welke hulpmiddelen mensen
nodig hebben is het belangrijk om het
niveau van dagelijks functioneren goed
te kunnen meten. Drs. Kirsten Veerkamp
en prof. dr. Christian Olivers van de
VU Amsterdam werken aan een nieuw
meetsysteem op basis van virtual reality
en nemen u mee in hun onderzoek.
Het doel is maatwerk op basis van een
goed testsysteem. U wordt van harte
uitgenodigd om mee te doen aan dit
onderzoek!
Corrie van de Weerd en Peter Derks
bezochten samen de ZieZo-beurs in
de Jaarbeurs Utrecht. Deze beurs
geeft een totaaloverzicht van de
ontwikkeling en het aanbod van (digitale)
hulpmiddelen bij slechtziendheid. Een
informatief verslag van de hand van
Corrie.
Wandelen als je slecht ziet; het kan!
Joop Sanders en Lotte Bloemendaal
nemen u mee en hopen u te inspireren.
“Het is fijn om buiten te zijn en het houdt
ons fit en slank.”
We laten Iris Huys en Sensotec u
nog een keer adviseren over handige
handzame hulpmiddelen, ditmaal
buitenshuis. Hulpmiddelen die u
helpen om zelfstandig op pad te gaan
en wellicht te genieten van een fijne
vakantie.
Passend Lezen geeft in haar bijdrage
leestips om het vakantiegevoel alvast in
huis te halen! De collectie van Passend
lezen bevat ook voelbare landkaarten,
situatietekeningen en (stads)
plattegronden. Op deze kaarten zijn alle
elementen voelbaar.
We sluiten het thema af met de heikele
vraag in hoeverre vergoeding kan
maculaVisie juni 2024 | 5

Redactioneel
worden verkregen voor hulpmiddelen.
Een keur van hulpmiddelen wordt
u aangereikt in maculaVisie 2024,
nummer 1 en nummer 2. En het aantal
(digitale) hulpmiddelen dat verkrijgbaar
is blijft groeien, want de ontwikkelingen
op dit gebied staan niet stil. Bij
kenniscentra als Koninklijke Visio of
Bartiméus en leveranciers kunt u terecht
voor informatie. En ook om onder
deskundige begeleiding hulpmiddelen
uit te proberen en erachter te komen
welk middel in uw geval het meest
geschikt is.
Met haar onderzoeksgroep denkt zij
een belangrijke stap te kunnen zetten
richting transplantatie van gekweekt
netvlies.
Uw suggesties, aanbevelingen voor
thema’s en opmerkingen kunt u sturen
naar hoofdredacteur@maculavereniging.nl.
Veel leesplezier en een mooie zomer
gewenst!
Maar hoe zit het nu met de vergoeding
van deze hulpmiddelen? Corrie van de
Weerd heeft dat keurig op een rij gezet
voor u in haar artikel “Vergoeding van
hulpmiddelen”.
Siebold Hartkamp geeft hij in zijn
column weer een bijdrage over macula
voor gevorderden. Hulpmiddelen
binnen- en buitenshuis, faciliteiten. Tja,
wat brengen ze ons, vraagt Siebold
zich af. Scherp, maar altijd met een
humoristische ondertoon.
Het Oogfonds besluit deze
maculaVisie met aandacht voor de
onderzoeksgroep van dr. Céline
Koster van het Amsterdam UMC.
Het genezen van leeftijdgebonden
macula-degeneratie (LMD) is nog niet
mogelijk, maar zij wil dat veranderen.
6 | maculaVisie juni 2024

Vereniging
Van de bestuurstafel
Geschreven door Ronald Korpershoek, voorzitter
Speerpunt vrijwilligers
Onze vereniging draait vrijwel volledig
op vrijwilligers. Daar hoort dus ook een
actueel vrijwilligersbeleid bij. Het bestuur
heeft zich daar het eerste kwartaal
over gebogen. De conceptversie is in
het tweede kwartaal geagendeerd voor
bespreking met de coördinatoren van de
diverse teams. Dan komt het moment
dat we het in de praktijk gaan toepassen.
We gaan het niet opeens helemaal
anders doen. We zetten vooral in op het
bewuster begeleiden van vrijwilligers
vanaf het eerste contact, bij hun
werkzaamheden, de waardering hiervoor
en tot slot ook de afronding.
Groeiend aantal Maculabijeenkomsten
Een tweede speerpunt in het jaarplan
betreft het lotgenotencontact, waarbij
de lokale Maculabijeenkomsten een
belangrijke rol vervullen. De kaart van
Nederland heeft nog wat witte vlekken. In
de enquête van november afgelopen jaar
hebben diverse leden ook aangegeven
iets te willen doen voor de vereniging.
Als eerste stap hebben we daarom
weer de rol van regiocoördinator
ingevoerd. Een regiocoördinator helpt
met het opzetten van bijeenkomsten
op nieuwe locaties, werkt nieuwe
vrijwilligers in en ondersteunt bij het
regelen van uitnodigingen en berichten
op de website. Frans Strijk neemt die
rol sinds begin dit jaar op zich voor
Noord-Nederland. Peter Derks hebben
we gevraagd deze rol te vervullen voor
West-Nederland: Zuid-Holland, Noord-
Holland, Utrecht en de Flevopolder. Mies
Bezemer blijft bijeenkomsten in Zeeland
coördineren. We zijn nog op zoek naar
twee regiocoördinatoren, respectievelijk
voor Overijssel/Gelderland en voor
Noord-Brabant/Limburg.
De eerste resultaten zijn al zichtbaar met
bijeenkomsten op nieuwe locaties, zoals
in Haarlem, Castricum, Amsterdam en
Heerhugowaard. Ook voor Noord- en
Oost-Nederland zitten er enkele nieuwe
locaties in de pijplijn. Houd dus de
website in de gaten voor data, locatie en
onderwerpen.
Niet onvermeld mag blijven dat er
ook mijlpalen worden gepasseerd. In
Assen vierden ze in april de 100ste
Maculabijeenkomst. Dat verdient
een groot applaus voor alle leden en
vrijwilligers in die regio.
Maand van de Macula
De Maand van de Macula hebben we
dit jaar compacter ingestoken. In juni
draait een nieuwe mediacampagne.
Onderdeel daarvan is dat we 55-plussers
uitnodigen om de vernieuwde Maculatest
te doen. En we zijn natuurlijk ook blij
met de activiteiten die partners van ons
organiseren, zoals bijvoorbeeld een
bijeenkomst XL van Koninklijke Visio op ’t
Loo Erf in Apeldoorn.
maculaVisie juni 2024 | 7

Vereniging
Bestuursmutaties
Helaas is Klaas Bos per 1 april gestopt
als secretaris van het bestuur. Dat levert
dus een nieuwe uitdaging op. Terwijl ik
dit schrijf, zijn we met enkele leden in
gesprek over een rol. Dit laat onverlet dat
we het hele jaar door graag in contact
komen met leden die iets willen doen
voor de vereniging of meer willen weten
over wat een bestuursfunctie met zich
meebrengt. Heeft u interesse? Mail naar
voorzitter@maculavereniging.nl, dan
spreken we een keer telefonisch af.
Websitelvernieuwing en vrijwilligers
gezocht
In de pijplijn zit de vernieuwing van onze
website. Zodra deze klaar is, ergens
deze zomer, willen we actiever aan de
slag met nieuws op de site. Hiervoor zijn
we nog op zoek naar vrijwilligers die, elk
op een specifiek terrein, nieuws in de
gaten houden en daar één of twee keer
per maand een kort nieuwsbericht over
schrijven. Houdt u van schrijven en lijkt u
dit wat? Neem dan contact met ons op.
Medische ontwikkelingen
In april hebben we wederom een
bijeenkomst gehad met de Medische
Adviesraad. We bespraken o.a. de
uitkomst van de enquête. Ook de
oogartsen zien de noodzaak voor een
betere doorverwijzing van huisarts
naar oogarts en van oogarts naar de
vereniging, een expertiseorganisatie of
anderszins. Dit heeft ons als bestuur
gesterkt in de overtuiging dat we hier
in onze belangenbehartiging vaker
aandacht voor moeten vragen.
En uiteraard kwamen ook de meer
medische onderwerpen aan de orde.
We spraken o.a. over nieuwe middelen
tegen natte macula-degeneratie, zoals
Vabysmo en Eylea-8 en een nieuw
middel voor geografische atrofie. De
eerste twee zijn toegelaten door de EMA
en enkele ziekenhuizen zetten het nu
selectief in. Het laatste middel is nog
niet goedgekeurd door de EMA. Afdronk
is dat er ontwikkelingen zijn, maar dat
het allemaal heel kleine stapjes zijn.
Iedere stap vraagt om nader onderzoek,
patiëntgroepen vergelijken en steeds
opnieuw de baten tegen de risico’s
afzetten. Dat is echt specialistisch werk
voor medici. Als bestuur volgen we het
nauwlettend en mochten er serieuze
ontwikkelingen zijn, dan zullen we
hierover berichten via de website en de
nieuwsbrief.
Tot slot
De zomer staat voor de deur. Voor
menigeen het moment om er een paar
weken tussenuit te gaan. Geniet ervan.
En vergeet natuurlijk niet de zonnebril en
verse groenten.
8 | maculaVisie juni 2024

Vereniging
Portret: Joop Sanders
Geschreven door Marijke Ozinga
Een geur van warme zoetigheid en
een enthousiaste herdershond zijn de
eerste indrukken die ik krijg als ik op
18 april de woning van Joop Sanders
binnenkom om hem te interviewen. “Ik
heb al sinds 1993 een geleidehond”,
vertelt hij terwijl hij koffie en een
appelflap voor me neerzet.
“Ik had er in het begin best moeite mee.
Ik kon nog fietsen”, vertelt hij verder.
De aanleiding om een hond aan te
vragen was een val in een meter diep
gat. Joop stapte van het felle zonlicht
in de schaduw. Op dat punt lag een
stapel stenen, met daarachter een kuil.
Accommoderen in zulk soort gevallen is
voor mensen met macula-degeneratie
een probleem, ervoer hij die dag weer.
“Mijn ouders zijn drager”
Joop is geboren in 1956 en heeft de
ziekte van Stargardt, een juveniele vorm
van macula-degeneratie. “Mijn ouders
zijn drager van deze ziekte. Ze hadden
25% kans dat één van hun kinderen de
aandoening zou krijgen. We waren thuis
met zijn vijven. Ook mijn oudere zus was
slechtziend.”
‘Joop moet meer lezen’, stond in een
rapport van de eerste klas van de lagere
school. “Achteraf had dit al een indicatie
kunnen zijn dat er iets met mijn ogen aan
de hand was”, aldus Joop.
Bartiméus
In klas vier, dus toen hij tien jaar oud
was, zag hij zo slecht dat hij naar de
slechtziendenschool op Bartiméus ging.
Joop vertelt dat er rivaliteit bestond tussen
de blindenschool en het blindeninternaat
enerzijds en de slechtziendenschool
en het internaat voor slechtzienden
anderzijds. “De scholen en internaten voor
blinden en slechtzienden waren in die tijd
gescheiden. Je voelde je als slechtziende
veel beter dan de blinden.”
Joop wilde dan ook niet naar het internaat
voor blinden toen hij in de eerste klas
van de mavo zo slecht zag dat hij naar
het blindenonderwijs overgeplaatst werd.
“Ik was de eerste die op de school voor
blinden zat en op het internaat voor
slechtzienden”, herinnert hij zich.
maculaVisie juni 2024 | 9

Vereniging
Blindenonderwijs betekende braille
leren. Dat vond hij verschrikkelijk, maar
inmiddels is hij blij dat hij het heeft
geleerd.
“Ik was een heel slechte leerling. Dat lag
niet aan mijn intelligentie, maar aan mijn
moeite met lezen. Hoe meer de letters
vergroot moeten worden, hoe minder je
op een beeldscherm ziet, hoe langzamer
het leestempo wordt. Soms wist ik aan het
einde van de zin niet meer hoe hij begon.”
Telefonist
Na zijn mavo-examen ging Joop werken
als telefonist bij Justitie in Den Bosch, een
functie die in die jaren door veel mensen
met een visuele beperking werd bekleed.
Joop verveelde zich echter en deed
naast zijn werk een opleiding tot sociaal
dienstverlener. Daarna zei hij zijn werk op
en deed de Sociale Academie. Hij trachtte
op hbo-niveau werk te krijgen. Dat lukte
hem niet, wat vooral aan het beperkte
vertrouwen van werkgevers in een
werknemer met een visuele beperking te
wijten was.
”Een mooi vak”
Toen besloot Joop een opleiding
pianotechniek te volgen. “Het is een mooi
vak. Je komt bij allerlei mensen, van hoog
tot laag. En ze zijn altijd blij als je weer
weggaat, want je laat een gestemde piano
achter.”
Hoewel hij een eigen klantenkring had
opgebouwd, was het voor hem niet
mogelijk om er van rond te komen. “Je
moet minstens vijf klanten per dag kunnen
helpen. Daarvoor moet je een auto onder
je kont hebben”, legt Joop uit. Hij had er
daarom een uitkering bij.
Joop heeft op zijn twintigste pianospelen
geleerd. “Ik leerde het doordat mijn docent
voorspeelde en ik naspeelde. Daarnaast
leerde ik het braillemuziekschrift, een
ingewikkeld schrift. Je kunt niet tegelijk
braillelezen en muziek spelen. Je moet
dus alles uit je hoofd leren.”
Dezelfde belevingswereld
Joop is 36 jaar getrouwd geweest met
Nely. Zij zag goed. Zes jaar geleden is
zij gestorven. Nu leeft hij al weer enige
jaren samen met Lotte. Lotte ziet net als
Joop slecht. “Dat heeft wel zijn voordelen.
Je hebt dezelfde belevingswereld. Als
Lotte vanavond van haar werk terugkomt
en vertelt dat mensen in de trein te
behulpzaam zijn geweest, weet ik waar ze
het over heeft. Bij mijn eerste vrouw ben
ik wel eens verbaasd geweest dat ze na
zoveel jaren soms toch nog niet begreep
dat ik sommige dingen echt niet zag.”
Het Belteam
Joop is inmiddels alweer enige tijd met
pensioen. Hij maakt sinds lang deel uit
van het Belteam van de Maculavereniging.
Als nieuwe leden zich aanmelden en het
prettig vinden dat ze worden gebeld, is
Joop één van de vijf mensen die hen te
woord kan staan. Hij begint zijn praatje
met de vraag hoe het met degene gaat
die hij belt. Tijdens het gesprek meldt
hij dat hij zelf ook macula- degeneratie
10 | maculaVisie juni 2024

Vereniging
heeft. Zijn ervaring met degenen die hem
bellen, is dat veel oogartsen niet heel erg
communicatief zijn en mensen daardoor
met vragen blijven zitten.
Joop vertelt: “De meest voorkomende
vorm van macula-degeneratie is droge
macula-degeneratie. Bij tien tot twintig
procent van de patiënten kan de droge
vorm overgaan in de natte vorm. Bij de
natte vorm gaat het om een woekering
van bloedvaatjes van mindere kwaliteit
die zich achter het netvlies bevinden. De
kans bestaat dat deze gaan lekken en
dat dit vocht tegen het netvlies aandrukt.
Daardoor kan het beeld vervormen.
Een rechte lijn wordt krom. Als zoiets
gebeurt, is het zaak binnen drie dagen bij
de oogarts te zitten. Aan de natte vorm
van macula-degeneratie kan namelijk
iets worden gedaan. De natte vorm
betekent overigens dat je ook de droge
vorm hebt. Macula-degeneratie is per
definitie een progressieve aandoening.
Langzamerhand verdwijnen kleuren en
details uit je beeld. Het centrum van je
gezichtsveld valt weg zodat je vooral nog
zicht aan de randen hebt.”
Confronterend
Joop ervaart dat dit verhaal voor mensen
confronterend kan zijn. “Zelf bevind ik
mij in een permanente rouwfase. Zo
heeft het mij de nodige tijd gekost te
accepteren dat ik een taststok nodig
heb. Het voordeel is dat ik sinds ik met
een taststok loop, mensen niets meer
hoef uit te leggen en dat ze op drukke
perrons voor me opzij gaan. Soms scheld
ik wel eens als ik dingen niet meer kan,
maar ik ben een optimistisch ingesteld
mens. En gelukkig zijn er tegenwoordig
heel veel hulpmiddelen.” Hij toont mij
de Penfriend (nu moeilijk verkrijgbaar,
een goed alternatief is de Pennytalks).
Dit is een klein hulpmiddel dat kan
helpen bij het herkennen van allerlei
producten door ze te markeren met een
gesproken boodschap. Joop heeft zo zijn
kruidenpotjes gemarkeerd.
Zijn iPhone ervaart hij als het meest
veelzijdige hulpmiddel. Hiermee kan hij
boeken en kranten in gesproken vorm
beluisteren, internetbankieren en de weg
vinden. Joop deelt zijn kennis ook bij een
toegankelijkheidsplatform in Bussum,
bijvoorbeeld bij het inrichten van de
openbare ruimte.
Draaiorgel
Joop heeft zelf een draaiorgel gemaakt.
Hij laat me een pijp zien, die mij aan een
blokfluit doet denken. “Van schrootjeshout
gemaakt”, zegt hij trots. Bij het weggaan
toont hij mij het instrument. Het ziet
er prachtig uit. Ook de boeken zijn
zelfgemaakt. Ik mag even draaien.
Jarenlang was hij de ‘wereldberoemde
orgelman van Bussum’, compleet met een
zwarte fluwelen hoge hoed en mantel, die
met goud waren afgebiesd.
Op creatieve wijze
Joop heeft met een langzaam afnemend
zicht telkens op creatieve wijze wat van
zijn leven weten te maken.
maculaVisie juni 2024 | 11

12 | maculaVisie juni 2024
Moet hier nog een auteur
vermeld worden?

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
Ingezonden reacties
van lezers
Geschreven door de redactie
Onze lezers van maculaVisie en de
nieuwsbrief reageren op de informatie
over hulpmiddelen met aanvullende
praktische tips voor alledaags
gebruik. We geven deze graag aan u
door!
Een reactie van mevrouw
Sylvia van Bodegom:
”In de laatste maculaVisie (nummer
1, 2024) staan een aantal artikelen
over hulpmiddelen. Heel informatief,
maar ik mis dan zoals vaak als het
over hulpmiddelen gaat een paar
basishulpmiddelen.
Ik ben 82 met al ruim 20 jaar maculadegeneratie,
mijn linkeroog is blind,
rechts heeft ongeveer 20% visus.
Mijn basishulpmiddelen waar ik al 15 jaar
of langer heel blij mee ben:
- Reliëfrondjes bump-ons; ideaal voor
apparaten met draaiknoppen en de
radiatorknoppen van de cv;
- Handicapnaalden om toch zelf wat te
naaien of een knoop aan te zetten;
- Voor het schrijven de Edding 1200
viltstift (zwart) die niet doordrukt, en de
fineliner van de Hema. Deze ligt lekker
in de hand;
- Voorts mijn trouwe maatje de
Eschenbach inslagloupe 3.5, handig
mee te nemen in tas of broekzak;
- En dan natuurlijk mijn mond om even
hulp te vragen als ik iets niet goed zie
of niet kan lezen; nog nooit vervelende
reacties gehad.”
Hieronder de reacties over hulpmiddelen
uit de Nieuwsbrief van februari als
aanvulling.
Guido schrijft:
”Op het werk gebruik ik Supernova op
de computer om te kunnen vergroten en
kleuren om te keren. Door deze software
kan ik mijn werk blijven uitvoeren. Op
het werk en in mijn thuiskantoor heb
ik tevens in plaats van een gewone
pc-monitor een extra groot scherm (tvformaat).
Hierdoor hoef ik bijvoorbeeld
slechts vier keer te vergroten in plaats
van zeven.
En Elly:
“De pratende eierkoker van Blokker met
een prijs van 24,95 euro vind ik een
prettig hulpmiddel. Deze waarschuwt
eerst met een signaal en daarna met
gesproken tekst in het Nederlands. De
eieren zijn zacht/medium/hard gekookt.
En hij schakelt vanzelf uit wanneer de
eieren hard gekookt zijn, wat ik een
veilige gang van zaken vind.
Corrie breekt een lans voor haar
dierbare hulpmiddel:
“Ja, er is een hulpmiddel dat ik iedereen
gun die graag poëzie leest. Jarenlang
maculaVisie juni 2024 | 13

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
heb ik lesgegeven in Nederlandse taal
en literatuur, met als specialiteit poëzie.
Na mijn pensionering had ik een paar
poëzie-kringen, maar het werd lastig
door de maculaproblemen.
Mijn linkeroog focust inmiddels nog voor
5%, mijn rechter voor 20%. Toch heb ik
nog altijd mensen om mij heen met wie ik
poëzie lees: wij hebben dan allemaal de
tekst voor ons, iemand leest voor en ik
begeleid het geheel door langzaam met
een kleine loep over de woorden te gaan.
Die loep heet Compact, op het etiket
staat ook nog ‘mini’. Het is zo hoog als
mijn duim en zo breed als mijn wijsvinger,
een rechthoek dus. Ik heb hem ooit
gekocht bij Optelec. Het apparaatje
hoef je niet in de hand te houden, maar
je kunt het over de woorden schuiven
via een mini-standaard. En het heeft
verschillende vergrotingsstanden. Niet
geschikt voor het lezen van boeken,
maar geweldig voor kleinere teksten of
het bekijken van details. Een dierbaar
hulpmiddel.”
Hans zweert bij zijn hoofdlamp
”Door MD kan ik slecht zien. Als er
weinig licht is en ik moet bijvoorbeeld iets
zoeken in een lade of kast, lukt dit niet
omdat het te donker is. Deze hoofdlamp
heeft een lichtopbrengst van 250 lumen
en kost een paar tientjes. Je moet er wel
op letten dat je er één aanschaft van
een redelijke kwaliteit. Omdat het een
hoofdlamp is, hou je je handen vrij.”
14 | maculaVisie juni 2024

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
Boodschappen doen in
virtual reality:
Hoe beïnvloedt een visuele beperking het dagelijks
functioneren en is maatwerk mogelijk?
Geschreven door drs. Kirsten Veerkamp en prof. dr. Christian Olivers, VU Amsterdam
Wat kan iemand daadwerkelijk zien
met 20% zicht?
Slechtziendheid, bijvoorbeeld
veroorzaakt door macula-degeneratie,
heeft invloed op het dagelijks
functioneren, zoals boodschappen doen,
een recept lezen, of een drukke weg
oversteken. Om te bepalen welke hulp
mensen nodig hebben, is het belangrijk
om het niveau van dagelijks functioneren
goed te kunnen meten. De huidige
standaardtesten richten zich op hoeveel
gezichtsscherpte en gezichtsveld iemand
nog heeft, maar dat zegt maar weinig
over hoe iemand functioneert. De
ervaring leert dat dat ene cijfertje – ‘20%
zicht’ – niet zoveel zegt over wat die
persoon er daadwerkelijk mee kan.
Een betere test voor het dagelijks
functioneren
We vermoeden dat dit komt doordat
huidige testen niet representatief zijn voor
het dagelijks leven. Waar we normaal
gezien de hele tijd rondkijken, worden
de standaardtesten vaak uitgevoerd in
statische situaties, waarin op één punt
gefocust moet worden zonder dat de
ogen of het hoofd mogen bewegen. Dit
geeft inzicht in hoeveel informatie er
nog op een enkel moment via het oog
binnenkomt, maar zegt weinig over hoe
iemand in dagelijkse situaties met visuele
informatie omgaat. Daarin spelen ook
invloeden zoals beweging, bewustzijn,
aandacht en vermoeidheid een rol.
Bij de Vrije Universiteit in Amsterdam
onderzoeken we daarom of en hoe
we een betere test voor het dagelijks
functioneren kunnen ontwikkelen die
deze invloeden wel meeneemt.
Virtual reality-taak in een virtuele
supermarkt
In ons onderzoek gebruiken we virtual
reality (VR). Dat is een techniek
waarmee je in een virtuele omgeving
geplaatst wordt door middel van een
speciale bril. Deze bril bevat schermen
waarop een driedimensionale virtuele
omgeving wordt weergegeven, op zo’n
manier dat het voelt alsof je echt in deze
omgeving bent.
Voor ons onderzoek hebben we
een virtuele supermarkt gebouwd.
Uit gesprekken met mensen met
slechtziendheid kwam naar voren
dat boodschappen doen een
veelvoorkomende uitdaging kan zijn.
maculaVisie juni 2024 | 15

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
maakt. We verwachten daarom dat het
meten van hoe iemand boodschappen
doet ons een beter beeld geeft over hoe
iemand omgaat met de beschikbare
visuele informatie.
Het boodschappen doen bootsen
we na in VR door deelnemers een
boodschappenlijstje te geven en op zoek
te gaan naar de producten. Doordat de
taak wordt uitgevoerd in een virtuele
supermarkt (en niet een echte), hebben
we als onderzoekers controle over de
omgeving, bijvoorbeeld waar een product
ligt en hoeveel licht er is. Hierdoor
kunnen we ook beter meten hoe de
taak wordt uitgevoerd in verschillende
omstandigheden en hoe iemand hiermee
omgaat. Specifiek kunnen we meten hoe
de ogen en het hoofd bewegen, en waar
en hoe lang iemand precies kijkt.
Tijdens het boodschappen doen is
visuele informatie nodig om eerst het
juiste schap te vinden, en daarna het
juiste product binnen het schap. Met
slechtziendheid is er minder visuele
informatie beschikbaar, wat het moeilijk
maakt om het juiste product te vinden.
Soms lijken producten erg op elkaar,
zoals potjes groene pesto naast potjes
groene olijven, wat het nog moeilijker
De taak wordt zittend uitgevoerd, om te
voorkomen dat iemand struikelt of ergens
tegenaan botst tijdens het bewegen
door de virtuele wereld. Door middel van
een soort afstandsbediening kan door
de supermarkt bewogen worden en het
juiste product gekozen worden. De VRbril
is gemakkelijk mee te nemen, dus
het onderzoek kan ook bij mensen thuis
gedaan worden.
Doel van het onderzoek
Naast het boodschappen doen in de
virtuele supermarkt wordt een aantal
vragenlijsten ingevuld. Daarmee krijgen
we informatie over hoe iemand het
16 | maculaVisie juni 2024

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
functioneren in het dagelijks leven en
de impact van de visuele beperking zelf
ervaart. Vervolgens leggen we deze
informatie naast de uitkomsten van de
VR-taak, om te kijken of hier patronen in
zitten. Het zou bijvoorbeeld zo kunnen
zijn dat sommige mensen een andere
manier van kijken hebben aangeleerd die
beter werkt in bepaalde omstandigheden.
Zulke patronen geven ons inzicht in
welke factoren bepalend zijn in het
dagelijks functioneren van mensen met
slechtziendheid. Hoewel het nu nog
om wetenschappelijk onderzoek gaat,
zal het in de toekomst hopelijk tot een
relatief snelle en makkelijk uitvoerbare
test leiden die behandelaars meer inzicht
geeft in de daadwerkelijke impact die de
visuele beperking heeft.
Maatwerk voor niet alleen de
boodschappen
We zijn natuurlijk niet alleen maar
geïnteresseerd in boodschappen
doen. Maar we denken dat de virtuele
supermarkt veel elementen in zich
heeft van de alledaagse uitdagingen
die een visuele beperking oplegt. Als
de test bruikbare resultaten oplevert,
dan kan deze ook worden gebruikt om
hulpmiddelen zo goed mogelijk af te
stemmen op het individu. De indicatie
voor hulpmiddelen kan dan mede
worden bepaald door hoe iemand in
een complexere, realistische omgeving
functioneert, naast of misschien wel
in plaats van de standaardtesten.
Bovendien zou de test kunnen bijdragen
aan het leren van nieuwe manieren van
kijken. Dit zou uiteindelijk alledaagse
uitdagingen, zoals boodschappen doen,
makkelijker kunnen maken.
Oproep
We zijn nog op zoek naar deelnemers
voor ons onderzoek! We zouden het
geweldig vinden als u mee wilt doen.
Heeft u interesse? Neem dan contact op
met Kirsten Veerkamp door een e-mail
te sturen naar k.veerkamp@vu.nl, of te
bellen naar 0657433457.
Het onderzoek bestaat uit één sessie
van twee tot drie uur. Het onderzoek
vindt plaats op de Vrije Universiteit in
Amsterdam. In overleg met u kunnen
we het onderzoek ook op een andere
locatie uitvoeren, bijvoorbeeld bij u thuis.
Tijdens de sessie voert u de virtual
reality-taak uit. Dit kost in totaal ongeveer
anderhalf uur. Verder vult u samen met
de onderzoeker de vragenlijsten in, dit
kost ongeveer een half uur. Daarnaast is
er ruimte voor uitleg, pauze en uitloop. U
ontvangt een vrijwilligersvergoeding en
eventueel reiskostenvergoeding.
maculaVisie juni 2024 | 17

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
De ZieZo-beurs
Geschreven door Corrie van de Weerd, redactie
Op donderdag 11 april werd de
jaarlijkse hulpmiddelenbeurs in de
Jaarbeurs in Utrecht gehouden.
De ZieZo-beurs was onderdeel
van de VeineDAGEN, een beurs
voor mensen met uiteenlopende
beperkingen. Een bezoek aan de
ZieZo-beurs geeft een totaaloverzicht
van de ontwikkeling en het aanbod
van (digitale) hulpmiddelen bij
slechtziendheid.
Al vroeg in de ochtend was er veel
belangstelling. Er is duidelijk vraag
naar informatie over oplossingen om
comfortabeler te leven met een visuele
beperking. En die informatie is er volop.
Samen met Peter Derks heb ik de
stands bezocht om te ontdekken welke
ingenieuze hulpmiddelen tot onze
beschikking staan en welke nieuwe
mogelijkheden er op de beurs werden
aangeboden.
Een greep uit de aanbieders: Optelec,
D-B connect, Valys, EMVI, Iris Huys,
Koninklijke Visio en Bartiméus.
Lezen
Om te beginnen zijn er veel
mogelijkheden om te kunnen lezen
met een visuele beperking. Cruciaal
daarbij is goede verlichting. Er is
een aanbod van staande lampen,
tafellampen, maar ook van loeplampen
die een vergrootglas combineren met
goede verlichting. Of men kan kiezen
voor een elektronische loep. Die is
klein en licht en daardoor gemakkelijk
mee te nemen. Ook bestaan er
diverse voorleesapparaten, gesproken
boeken en een apparaat dat televisieondertiteling
kan vergroten of laten
voorlezen.
Voor in huis is er een keur aan handige
hulpmiddelen voor dagelijks gebruik.
Iris Huys verkoopt naast staande- of
tafellampen ook aangepaste horloges,
toetsenbordstickers, pillendoosjes met
brailleweergave van dagen en dagdelen
en zelfs spelletjes met voelbare
markering of braille (zie maculaVisie
nummer 1, 2024, pag. 33-35).
Voor mensen die digitaal minder vaardig
zijn bestaat de Basis Audio Speler
(BAS) van CBB, waarmee boeken,
kranten, tijdschriften en een kerkdienst
of de radio beluisterd kan worden. De
BAS heeft een eenvoudige bediening
en eventueel kan een koptelefoon
of gehoorapparaat aan het apparaat
gekoppeld worden.
Mobiliteit
Mobiliteit is vanzelfsprekend voor de
meeste mensen en geeft veel vrijheid
om aan het maatschappelijk verkeer
18 | maculaVisie juni 2024

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
deel te nemen. Op de ZieZo-beurs
zijn bij meer dan één aanbieder vele
hulpmiddelen te vinden die de mobiliteit
vergroten. Bijvoorbeeld taststokken of
nachtzichtbrillen, maar ook informatie
over blindegeleidehonden. En voor
zonnig weer wordt een bril aangeboden
die niet alleen voorzien is van het
gebruikelijke UV-filter, maar ook blauw
licht filtert. Dat geeft een aangenaam en
rustig beeld.
Slechtzienden die wat verder weg
willen, kunnen bij Koninklijke Visio
advies inwinnen op allerlei terreinen.
Bijvoorbeeld over de vraag of het
verantwoord is om met een visuele
beperking te blijven deelnemen aan
het verkeer. In sommige gevallen is
het mogelijk om door middel van een
bioptische telescoopbril toch in een
auto of met een scootmobiel of ander
zelfstandig vervoermiddel te rijden.
Na een training bij Visio volgt een
rijtest bij het CBR zodat de veiligheid
gegarandeerd is.
Op reis per taxi en trein
Voor slechtzienden die graag op stap
gaan maar de voorkeur geven aan het
openbaar vervoer, heeft de firma Valys
een oplossing. Valys biedt vervoer
per taxi buiten de gebieden waar uw
regiotaxi rijdt. Een klant heeft een
Valys-pas nodig om van hun diensten
gebruik te kunnen maken. Daarvoor
komt u onder meer in aanmerking als
u via de Wmo recht heeft op vervoer
of een begeleiderskaart heeft van
het openbaar vervoer. Heeft u deze
documenten niet, dan kunt u bij uw
gemeente een verklaring aanvragen dat
u bovenregionaal vervoer nodig heeft.
Valys biedt verschillende mogelijkheden:
een reis van deur tot deur, of een reis
met de taxi naar het station en na
aankomst op uw bestemming verder met
de taxi. Ook bestaat er de mogelijkheid
om het traject tussen taxi en trein door
een reisassistent te laten begeleiden. De
laatste optie is beschikbaar op meer dan
100 stations. De abonnementhouder
ontvangt bij aanvang een Persoonlijk
Kilometer Budget. Als de limiet bereikt
is, kunt u gewoon gebruik blijven maken
van reizen met Valys, maar dan tegen
een meerprijs.
Kunstmatige intelligentie
Stel dat u een bezoek wilt brengen aan
een museum. In maculaVisie nummer
3 van september 2023 staat een verslag
van het bezoek van onze vereniging aan
het Van Abbe Museum. Daar hangen
naast sommige schilderijen voelreliëfs
om toch een beeld te krijgen van een
schilderij. Niet elke deelnemer vond dit
optimaal. Nu was er op de ZieZo-beurs
een nieuwe aanbieder – EMVI - die door
middel van AI, kunstmatige intelligentie,
een aanvulling brengt. Niet alleen voor
kunstwerken, maar bijvoorbeeld ook
voor situaties waarin u nieuwe mensen
leert kennen, of eigenlijk voor alles
wat er te zien is. Het werkt zo: met
je mobiele telefoon maak je een foto
maculaVisie juni 2024 | 19

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
van het kunstwerk of de persoon die
je net leert kennen en de EMVI-app
geeft een mondelinge beschrijving
van wat er op de foto te zien is. Heel
verrassend. Een goed voorbeeld van
wat AI kan toevoegen aan het scala aan
hulpmiddelen dat tot onze beschikking
staat.
Dit loket beantwoordt vragen of geeft
advies over hoe te communiceren met
doofblinde mensen. DB-connect (tel.
085-2735258, website:
www.dbconnect.info) werkt onder meer
samen met ons welbekende partners als
de Oogvereniging, Koninklijke Visio en
Bartiméus.
Visueel en auditief beperkt
Voor mensen die naast een visuele
ook een auditieve beperking hebben
is er het landelijke informatieloket DBconnect.
20 | maculaVisie juni 2024

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
Wandelen als je slecht ziet;
het kan!
Geschreven door Joop Sanders en Lotte Bloemendaal
De geleidehond
Sinds jaren loop ik met een
geleidehond. Ik houd van honden
en vind het heerlijk om met een
hond samen te werken. Ik kan lekker
doorlopen, want ik hoef niet bang te zijn
voor obstakels. Paaltjes, borden, fietsen,
auto’s op de stoep: zolang ik mijn hond
volg, loop ik nergens tegenaan. Scheelt
ook een hoop energie.
Elke dag ga ik, Joop, wandelen. Het
is fijn om buiten te zijn en het houdt
me fit en slank. Ook nu mijn zicht
steeds minder en minder wordt, vind
ik het fijn om in de natuur te zijn.
Zon, regen, wind; ik geniet ervan.
Maar hoe doe ik dat als ernstig
slechtziende? Alle bomen zien
er hetzelfde uit. Daar heb ik
verschillende hulpmiddelen voor. In
dit verhaal vertel ik hier meer over.
Wie weet inspireert het u om ook uw
wandelschoenen aan te trekken.
Geen TomTom
Maar de hond is geen TomTom, ik moet
wel de weg weten. Ik ken mijn eigen
leefomgeving goed en vertel de hond
met behulp van commando’s waar hij
naartoe moet. Gelukkig woon ik op
loopafstand van bos en heide. Daar geef
ik mijn hond de vrijheid en loop ik met
een taststok via de fietspaden die ik nog
ken van vroeger, toen ik nog beter zag.
Blind Square
Er zijn toegankelijke navigatiesystemen
op de telefoon, waarmee ik me ook in
een vreemde omgeving kan oriënteren.
De app Blind Square is er één van.
Wanneer ik die start, vertelt de voiceover
van mijn telefoon me in welke straat
ik loop. Ik kan ook vragen waar ik ben.
Bovendien kan ik herkenningspunten
aanmaken waar ik later naartoe kan
navigeren. Deze punten helpen mij
maculaVisie juni 2024 | 21

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
vooral enorm als ik met mijn hond in
het bos loop. Sinds ik zo slecht zie dat
ik vaak de paden niet meer visueel kan
vinden, heb ik Blind Square aanstaan.
Kom ik in de buurt van zo’n punt? Dan
meldt Blind Square hoever ik bij het punt
vandaan ben en waar het zich bevindt
op de klok. Bijvoorbeeld: T-kruising
fietspad-bospad, 50m op 12 uur. Blind
Square vertelt me ook meteen in welke
windrichting ik loop.
Beperkingen
Blind Square is geen routeplanner. Je
kan niet zeggen: ik wil daar en daar
heen, om er dan met routeaanwijzingen
naartoe geloodst te worden. Dit kan wel
in combinatie met Google Maps. Maar
dan nog blijft het lastig als je weinig ziet
en de omgeving helemaal niet kent.
Blind Square geeft de afstanden
hemelsbreed. De app houdt geen
rekening met dat er water of een
snelweg kan liggen tussen jou en het
punt waar je naartoe wilt. Ook daarom
is het belangrijk dat je de omgeving wel
een beetje kent.
De Komoot-app
In Komoot kan ik wandelroutes laden,
bijvoorbeeld van de site Wandelnet.
Komoot is wel een routeplanner, die mij
met gesproken aanwijzingen langs een
route leidt. Dan hoor ik bijvoorbeeld:
“Houd bij de volgende splitsing links
aan”. Kom ik aan bij de splitsing, dan
meldt Komoot dat ik hier links aan moet
houden. De hond is voor mij dan wel
onmisbaar. Die kan paden veel beter
vinden dan ik met mijn taststok.
Samen aan een taststok
Zo hebben mijn ook zeer slechtziende
partner Lotte en ik de NS-wandeling
van Driebergen naar Maarn gelopen.
Ik ken deze wandeling omdat ik hem
eerder met een ziende wandelvriendin
had gelopen. Toen Lotte en ik de
wandeling samen gingen doen, zochten
de honden de paden en afslagen die
Komoot aangaf. Daar waar de honden
los mochten lopen, (die borden kunnen
wij niet lezen, maar in dit geval wisten
we waar dat mag) lieten we steeds 1
hond los. De andere had dienst. Degene
van wie de hond losliep, pakte het eind
van de taststok van de voorganger
vast. Zo leidde een hond 2 personen
aan 1 taststok en kon de andere even
ontspannen. Dat wisselden we steeds
af.
Venijn in de staart
Zo liepen we de hele wandeling van
16 km vrijwel probleemloos. In Maarn
aangekomen kwamen we echter op
een grote parkeerplaats terecht. Daar
hebben we wel een kwartier lopen
ronddwalen voordat we begrepen waar
we naartoe moesten. In open ruimte
lopen blijkt dan een stuk moeilijker dan
paden volgen. Uiteindelijk liepen de
honden een terras op. Wij vonden ook
dat we aan een welverdiend biertje
toe waren en wat smaakte dat goed.
22 | maculaVisie juni 2024

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
Uitvinden hoe we van het terras af
moesten komen om naar het station te
lopen, was ook nog een hele opgave.
Een paar mensen moeten gedacht
hebben: ‘Komt dat stel nu alweer
langs?’. Het venijn zat duidelijk in de
staart. En dat bewijst maar weer dat er
naast alle techniek een hulpmiddel is dat
je altijd bij je moet hebben: je Hollandse
mond om de weg te vragen!
Alles bij elkaar opgeteld waren we
enorm voldaan en ook wel trots op ons
vieren. Met een beetje lef, een liefde
voor wandelen en de natuur, en onze
fantastische honden hebben we dit
zonder ziende mensen erbij tot een
goed einde gebracht.
Mensenogen
Toch blijven er situaties waarin ik echt
niet zonder die ziende mensenogen
van vrienden en wandelmaatjes kan.
Op lange-afstandspaden ben ik echt
aangewezen op begeleiding. We
lopen naast elkaar en houden ook
een taststokje vast, maar dan een
kort exemplaar. Zo kunnen we toch
ontspannen wandelen.
Wilt u meer weten? Kijk dan eens op
wandelnet.nl. U mag mij natuurlijk ook
benaderen! Mail dan naar
joop-sanders@ziggo.nl.
maculaVisie juni 2024 | 23

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
Onbezorgd op reis met een
visuele uitdaging
Geschreven door Julie Denys
Gaat u binnenkort op reis of plant u
een uitstapje? Een visuele beperking
hoeft geen obstakel te zijn voor een
fijne vakantie. Handige hulpmiddelen
helpen op elk moment van de dag: in
de auto, in de trein, op het vliegtuig,
in uw hotel of vakantiehuis. Aarzel
niet om uw reis te plannen en lees
meer over de mogelijkheden!
Vakantie is dé tijd om te lezen
Tijdens uw vakantie heeft u eindelijk tijd
om lekker te lezen. Daarvoor raden wij
u een Mano 6 draagbare elektronische
loep aan. Met dit vergrotingsapparaat
kunt u de tekst en afbeeldingen van uw
tijdschrift, de reisgids, het stadsplan of
brochure vergroten.
Altijd informatie binnen handbereik
Het voorleesapparaat Orcam Read is zo
compact als een stevige balpen en stopt
u makkelijk in de handtas of rugzak. Zo
draagt u hem elk moment van de dag
bij u en kunt u overal informatie laten
voorlezen.
Uw favoriete luisterboek, ook op het
strand
Met behulp van een goed luisterboek,
geniet u helemaal ontspannen op het
strand of bij het zwembad.
De Victor Reader Stream is de compacte
Daisyspeler die u kunt meenemen in uw
strandtas. Zet uw koptelefoon op, druk
op play en luister naar de beste verhalen.
U luistert naar boeken, tijdschriften of
kranten door ze te downloaden van
uw boekenplank via bijvoorbeeld de
Passend Lezen-website.
24 | maculaVisie juni 2024

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
De Go-box+ met
vergrotingsfunctie
Geschreven door Theo Gramser
In maculaVisie 2024, nummer 1, pag 29-
31 stond een artikel over oplossingen
om tv-ondertiteling toegankelijk te
maken. Naar aanleiding daarvan
kwam bij de redactie de volgende
vraag binnen, die we uiteraard graag
beantwoorden.
Mevrouw Truus Morselt schrijft:
“Al jaren heb ik gevorderde maculadegeneratie.
Bij het kijken naar
bijvoorbeeld documentaires op tv met
ondertiteling, is de leesbaarheid onmogelijk
wanneer die wordt weergegeven in witte
letters op een lichte ondergrond. Kan
dat niet in een donkere kleur, zoals bij de
Nederlandse tekst gebeurt, en dan gele
letters op een zwarte ondergrond? Dat
is prima te zien! Een donkere balk achter
de witte letters zou ook al een geweldige
oplossing zijn. Ik weet echter niet bij welke
instelling ik daarvoor moet zijn. Kunt u mij
daarvoor de juiste weg aangeven?”
Go-box+
De Go-box+ met vergrotingsfunctie maakt
tv-ondertiteling groter en beter leesbaar
met meer contrast. Dankzij de dikke zwarte
balk en vergroting van de ondertiteling
tot 2x kan Nederlandstalige ondertiteling
bij buitenlandse series weer goed
gelezen worden. De letters kunnen wit of
geel getoond worden en er is keuze uit
verschillende lettertypes, waaronder eentje
voor mensen met dyslexie. Ook kan de
tekst links of in het midden van het beeld
uitgelijnd worden. Zo is er veel maatwerk
mogelijk om de vergrote ondertiteling naar
wens in te stellen.
De Go-box+ werkt alleen bij Nederlandse
ondertiteling als er op tv een andere taal
wordt gesproken. Bijvoorbeeld bij Engelse
films, series of buitenlandse sprekers bij
het journaal.
Dankzij de aansluiting op de tv-ontvanger
en het tv-toestel kan de Go-box+ alle
binnenkomende beelden scannen, de tekst
herkennen en vergroten of voorlezen.
Vergoeding
De Go-box+ kan onder voorwaarden
worden vergoed door de zorgverzekeraar
voor een periode van ten minste vijf jaar.
Om op de toekomst en eventueel
verslechterend zicht voorbereid te zijn,
adviseren we altijd om ook gesproken
ondertiteling in overweging te nemen
bij de aanvraag of aanschaf. Beide
functies (vergroting en spraak) kunnen
gecombineerd worden in één kastje.
Meer informatie is te verkrijgen via
verkoop@sensotec.com, of door te bellen
naar tel. 015-262 59 55 of tel. 033 484 3787.
maculaVisie juni 2024 | 25

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
Zelfstandig op pad met de
juiste hulpmiddelen
Geschreven door Iris Huys
Met een visuele beperking zijn er vaak
hulpmiddelen nodig om optimaal te
kunnen blijven functioneren. In het
vorige artikel hebben we gekeken
naar goede verlichting binnenshuis
(maculaVisie, 2024, nummer 1,
pag. 33-35). In dit artikel hebben
we aandacht voor hulpmiddelen
buitenshuis, zodat u met de juiste
hulpmiddelen in staat bent om
zelfstandig op pad te gaan.
Filterbrillen Multilens en Eschenbach
Door uw visuele beperking
heeft u mogelijk veel hinder van
(te veel) licht en/of de steeds
wisselende lichtomstandigheden.
Dit laatste kan komen doordat het
aanpassingsvermogen van het oog
vertraagd is. Door het gebruik van een
(overzet)filterbril is het mogelijk om het
teveel aan licht weg te filteren en het
contrast te verhogen. De bril sluit goed
aan op uw voorhoofd, waardoor het zowel
licht van boven als van de voor- en zijkant
blokkeert. De filterbrillen zijn verkrijgbaar
als normaal montuur of overzetbril. Met
een UV-filter wordt het schadelijke en
storende licht geblokkeerd en worden
uw ogen beschermd. Hierdoor wordt een
beeld gecreëerd dat zo comfortabel en zo
rijk mogelijk aan contrast is. Het voordeel
hiervan is dat uw oriëntatievermogen op
straat verbeterd wordt.
Naast een grijs- of kleurenfilter bevatten
sommige brillen ook een polarisatiefilter.
Dit filter zorgt ervoor dat storende
weerspiegelingen geëlimineerd worden,
waardoor u een rustiger beeld heeft.
Figuur 1. Multilens Biocover overzet filterbril
ND grijsfilter
Figuur 2. Eschenbach WellnessPROTECT filterbril
Herkenningsstok, taststok of
steunstok
Het kan voorkomen dat u tijdens het
lopen moeite heeft met uw zicht of uw
evenwicht. U kunt hierdoor onzeker
raken, waardoor u niet of nauwelijks
zelfstandig ergens naartoe durft te gaan.
Het is fijn als u zelfstandig en minder
onzeker naar buiten kunt. Het gebruik
van een herkennings- of taststok kan
hiervoor een goed hulpmiddel zijn.
26 | maculaVisie juni 2024

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
Naast zekerheid voor uzelf is de stok
ook van meerwaarde voor uw omgeving.
Uw omgeving kan hierdoor zien dat u
een visuele beperking heeft en daarvoor
begrip tonen en hulp bieden waar nodig.
Bent u slechtziend, dan kunt u dat aan
het overige verkeer duidelijk maken
met een herkenningsstok, zoals de
Iris telescoopstok of de handzame
opvouwbare stok van Ambutech.
Wilt u hulp bij het zelfstandig vinden
van uw weg, dan kunt u een taststok
gebruiken. Deze witte stok met
2 rode ringen stok maakt andere
verkeersdeelnemers eveneens duidelijk
dat u geen of beperkt zicht hebt. Er is
keuze uit diverse soorten opvouwbare
of telescopische taststokken. De
stokken zijn leverbaar in verschillende
lengtes voor volwassenen en kinderen.
De stokken zijn tevens leverbaar met
verschillende rolpunten.
Figuur 3. Iris telescoopstok met diverse rolpunten
Figuur 4. Ambutech opvouwbare taststok
Als u slecht ter been bent, kunt u ook
gebruikmaken van de steunstok. Op
deze stok kunt u steunen en de wit-rode
markering maakt omstanders daarnaast
duidelijk dat u een visuele handicap
heeft.
OrCam
Een ander hulpmiddel waar u aan
zou kunnen denken is de OrCam
My Eye voorleesbril of de OrCam
Read voorleespen. Met behulp van
kunstmatige intelligentie kan deze bril/
pen zowel gedrukte als digitale tekst
voorlezen, gezichten herkennen en
producten identificeren. De OrCam
My Eye vergroot uw zelfstandigheid
en onafhankelijkheid door u – waar en
wanneer u maar wilt – te helpen om tekst
voor te lezen, gezichten, producten en
kleuren te herkennen.
De OrCam My Eye is handig in
gebruik, u kunt hem eenvoudig via een
magneetje op een brilmontuur klikken.
Het apparaat herkent automatisch 2
talen (Nederlands en Engels) en biedt
tijd- en datumherkenning. U heeft geen
internetverbinding nodig om de OrCam
My Eye te kunnen gebruiken. Hierdoor
kunt u hem buitenshuis overal inzetten.
maculaVisie juni 2024 | 27

Advertentie
Advertentie
28 | maculaVisie juni 2024

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
Door het compacte formaat kunt u hem
bovendien overal mee naartoe nemen.
De OrCam Read is een handzaam
hulpmiddel om teksten te lezen, waar
u ook bent. Ook hier geldt dat er geen
internetverbinding nodig is tijdens het
gebruik van de pen. Door de OrCam
Read bent u in staat om allerlei soorten
gedrukte en digitale tekst te lezen,
zowel thuis, op kantoor als onderweg.
De voorleespen is in staat hele pagina’s
tekst voor te lezen. Via Bluetooth is de
pen te koppelen met randapparatuur
zoals uw oortelefoontjes, waardoor u ook
tijdens het reizen met openbaar vervoer
in staat bent om te lezen.
Figuur 3. OrCam My Eye voorleesbril
Figuur 4. OrCam Read voorleespen
Seeing AI-app
Een andere optie om onderweg
teksten te lezen is het gebruik van de
Seeing AI-app. Deze app leest alles
wat zwartdruktekst betreft voor, denk
hierbij bijvoorbeeld aan het voorlezen
van menukaarten en documentatie in
wachtruimtes. In de vorige maculaVisie is
hier meer over geschreven.
Wanneer u het lastig vindt om de juiste
filterbril, stok of iets anders te kiezen,
kunt u vrijblijvend een afspraak maken
bij Iris Huys. In onze showroom heeft u
de mogelijkheid om diverse producten te
testen en te ervaren.
Iris Huys
Adres: Meridiaan 40, 2801 DA, Gouda
Telefoonnummer: 0182-525889
E-mailadres: info@irishuys.nl
Website: www.irishuys.nl
maculaVisie juni 2024 | 29

Passend lezen
Waar gaat de reis naartoe?
Leestips om het vakantiegevoel in huis te halen
Geschreven door Passend Lezen
’Het land van Onverwagt’ van Sergio
Vyent
Persoonlijk verslag van de Nederlandse
presentator Sergio Vyent (1970) over zijn
reis naar Suriname, waar hij een stuk
grond heeft geërfd op de voormalige
plantage Onverwagt. Het wordt een
zoektocht naar het verhaal van zijn
voorouders. Boeknummer a483962.
Vakantie vieren. Onderweg zijn, maar
ook weer thuiskomen. Voor velen is
reizen een van de meest favoriete
bezigheden. De voorpret van het
uitzoeken van de reisbestemming
en het uitstippelen van de route
is misschien wel net zo leuk. Om
inspiratie te geven voor een volgende
reis, zetten we hieronder verschillende
reisverhalen op een rij. Zit een reis er
dit jaar niet in? Dan kunt u hiermee
toch op avontuur, gewoon vanuit uw
huiskamer.
’Openluchtmuseum Nederland’ van
Maarten van Rossem
De bekende historicus Maarten van
Rossem (1943) gaat op ontdekkingsreis
door Nederland en deelt zijn kennis over
culturele en historische hoogtepunten en
bijzondere natuurgebieden. Boeknummer
a484839.
’Heimwee moet je koesteren’ van
Floortje Dessing
Persoonlijke terugblik van de bekende
Nederlandse reisjournalist Floortje Dessing
(1970) op 25 jaar reisprogramma’s maken.
Een verzameling van de avonturen die
zij heeft beleefd: zowel groot als klein,
ver weg als dicht bij huis. Boeknummer
a482063.
’Een duizend meter hoge kerstboom’
van Frank van Rijn
In dit boek doet de Nederlandse
wereldfietser en schrijver van reisverhalen
verslag van een fietstocht door zuidelijk
Mexico, Guatemala en Belize om oude
Mayasteden te bezoeken. Boeknummer
a481748.
’Noorderlichtlopers’ van Tim Voors
Op nog geen vier uur vliegen vanaf
Schiphol begint Tim Voors met
wandelvriendin Sunny aan de Kungsledentrail,
een route van ruim 400 kilometer door
30 | maculaVisie juni 2024

Passend lezen
Lapland. Op hun pad treffen ze rendieren,
zien ze het noorderlicht en ontmoeten ze
bijzondere mede-hikers met elk een eigen
verhaal. Boeknummer a481383.
’De reis om de wereld in 80 treinen’
van Monisha Rajesh
Van de hoogst gelegen Tibetaanse
Qinghai-spoorlijn tot de luxueuze Oriënt
Express. Rajesh voert de lezer mee en
doet verslag van het dagelijks leven, de
geschiedenis en de cultuur van de landen
die ze bezoekt en viert het reizen per trein
in al haar glorie. Boeknummer a479926.
’De geuren van India’ van Nicola Naylor
Nadat Nicola blind is geworden, lijkt de
wens om India te bezoeken niet meer
te realiseren. Ondanks haar handicap
zet zij een aromatherapiepraktijk op.
Uiteindelijk besluit ze toch in haar eentje
naar India af te reizen. Door de contacten
die zij juist dankzij haar handicap en
aromatherapiepraktijk heeft opgedaan,
leert ze India van binnenuit kennen. Ze
ervaart India op een ongewone manier
en leert vooral veel over haar eigen
weerbaarheid en veerkracht. Boeknummer
a359363.
’Italianen kunnen niks’ van Bert
Visscher
Persoonlijk verhaal van de cabaretier
over hoe hij en zijn vrouw na de aankoop
van een huis in de buurt van Napels
ontdekken dat het leven in het chaotische,
ongeorganiseerde Italië niet elke dag feest
is. Boeknummer a480614.
’Volgend jaar in Teheran’ van Marja
Vuijsje
Persoonlijk verslag van een reis door
Iran, waarin de auteur de geschiedenis
van haar Joodse familie verweeft met
de geschiedenis van Iran. Boeknummer
a480584.
’Jassos!’ van Jan de Kort
Beschreven wordt hoe de auteur in de
loop van de afgelopen 25 jaar langzaam
blind werd. Centraal staan zijn reizen naar
een dorp in het zuiden van Kreta. ‘Jassos’
is een Griekse groet, maar hier een
uitnodiging om kennis te maken met een
bijzonder stukje Griekenland. Boeknummer
a425140.
’Mijn weg leidt naar Tibet’ van Sabriye
Tenberken
Op tweejarige leeftijd wordt schijfster
Sabriye Tenberken (1970) blind. Na haar
studie Tibetologie, filosofie en sociologie
ontwikkelt zij het eerste Tibetaanse
brailleschrift. Dit boek doet verslag van
haar rondreis te paard door Tibet op zoek
naar blinde kinderen, die ze veelal totaal
vervuild en verwaarloosd aantreft. Samen
met haar vriend richt ze in Tibet de eerste
blindenschool op. Boeknummer a357083.
’Reuchlins reis’ van Cathalijne Boland
Biografie van de Nederlandse ondernemer
George Reuchlin (1874-1912), die in
1891 met de Holland-Amerika Lijn naar
New York reisde en in 1912 omkwam
bij de ramp met de Titanic. Met speciale
aandacht voor de historische context
maculaVisie juni 2024 | 31

32 | maculaVisie juni 2024

Passend lezen
van de grootscheepse emigratie van
Europeanen naar Amerika rond het einde
van de 19e eeuw. Boeknummer a482052.
’Op de bonnefooi door Frankrijk &
een spannend Frankrijk-verhaal’ van
Esther Verhoef
Persoonlijk verslag van een reis door
Frankrijk in een zelfgebouwde camper,
gevolgd door een spannend verhaal waarin
een jonge vrouw ondanks waarschuwingen
van een vriendin het avontuur tegemoet
gaat in de camper van de man op wie ze
verliefd is. Boeknummer a479965.
Tijdschriften
Wilt u geregeld meer lezen over reizen,
fietsen en wandelen? De National
Geographic Traveler en Toeractief zijn
beschikbaar in toegankelijke vorm.
National Geographic Traveler
Het reistijdschrift van National Geographic
met artikelen over reisbestemmingen met
een specifiek en eigen karakter. Verschijnt
vier keer per jaar in gesproken vorm en als
elektronisch tijdschrift.
Toeractief
Uitgave van de ANWB voor mensen die
te voet of op de fiets de mooiste plekjes
van Nederland willen bezoeken. Boordevol
productnieuws, producttesten, tips over
evenementen, boekrecensies en artikelen
over wandelen en fietsen, natuur en
cultuur. Verschijnt zes keer per jaar in
gesproken vorm.
Voelbare landkaarten,
situatietekeningen en (stads)
plattegronden
De collectie van Passend lezen bevat
voelbare landkaarten, situatietekeningen
en (stads)plattegronden. Op deze kaarten
zijn alle elementen voelbaar. De teksten
worden weergegeven in braille. Soms
in combinatie met grootletterschrift, op
de kaart zelf of op een aparte legenda.
Gaat u op vakantie en wilt u thuis alvast
kennismaken met de locatie? Of gaat u
naar een museum en wilt u zich beter
kunnen oriënteren in een ruimte? Dan is
een reliëfkaart wellicht iets voor u. Meer
informatie leest u op
www.passendlezen.nl/reliefwerk.
Voorbeeld reliëfkaart van het Openlucht Museum in
Arnhem
Bestellen of abonneren?
Wilt u de titels die genoemd zijn in dit
artikel rustig nalezen of direct bestellen?
Ga dan naar www.passendlezen.nl/
maculavisie.
maculaVisie juni 2024 | 33

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
Vergoeding van hulpmiddelen
Geschreven door Corrie van de Weerd, redactie
Het aantal hulpmiddelen dat vandaag
de dag verkrijgbaar is, wordt steeds
uitgebreider. De ontwikkelingen
op dit gebied staan niet stil. Denk
bijvoorbeeld aan hulpmiddelen die
gebruikmaken van kunstmatige
intelligentie. Bij instanties als
Koninklijke Visio of Bartiméus kunt
u terecht voor informatie. En u
kunt onder deskundige begeleiding
hulpmiddelen uitproberen om
erachter te komen welk middel in uw
geval het meest geschikt is. Maar
hoe zit het nu met de vergoeding van
deze hulpmiddelen?
Aankloppen bij uw zorgverzekeraar
In eerste instantie kunt u aankloppen
bij de zorgverzekeraar. De
Zorgverzekeringswet (Zvw) regelt
dat iedereen verzekerd is van een
basispakket aan zorg. De overheid
bepaalt jaarlijks welke zorg in de
basisverzekering wordt opgenomen.
De zorgverzekeraar is verplicht om
te zorgen dat de middelen die vallen
onder de basisverzekering beschikbaar
zijn voor alle verzekerden. Vanuit
het basispakket worden diverse
hulpmiddelen vergoed. Mensen met
macula-degeneratie hebben mogelijk
bijzondere optische hulpmiddelen
nodig, zoals bijvoorbeeld middelen die
helpen bij het lezen en schrijven of die
nodig zijn bij het toegankelijk maken
van een computer of telefoon. Ook
kunnen mensen soms onder bepaalde
voorwaarden in aanmerking komen voor
een taststok of een blindengeleidehond.
Doet u een beroep op de
zorgverzekering, dan kan het zijn
dat een middel valt onder uw eigen
risico of dat er een eigen bijdrage
gevraagd wordt. Ook worden niet alle
hulpmiddelen vergoed. Om verrassingen
te voorkomen verdient het aanbeveling
om na te gaan of een bepaalde
leverancier een contract heeft met
uw zorgverzekeraar en of er speciale
voorwaarden van toepassing zijn.
Aankloppen bij het UWV
Bent u werkzaam of werkzoekend,
dan kunt u aankloppen bij het UWV
voor hulpmiddelen die gerelateerd
zijn aan de (toekomstige) werkplek.
Als het gaat om meeneembare
voorzieningen, moet de werknemer
de vergoeding zelf aanvragen.
Voorbeelden zijn aangepaste verlichting,
computersoftware, een groot digitaal
scherm, een beeldschermloep en
andere communicatiemiddelen. In
andere gevallen vraagt de werkgever
een vergoeding aan voor de kosten die
hij maakt, bijvoorbeeld voor aanpassing
van de werkplek.
Aankloppen bij uw gemeente
De zorgverzekering of het UWV
vergoeden niet altijd alle hulpmiddelen.
In die gevallen kunt u mogelijk bij uw
34 | maculaVisie juni 2024

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
gemeente terecht voor hulp vanuit de
Wet Maatschappelijke Ondersteuning
(Wmo). De Wmo vervangt sinds 2007 de
oude welzijnswet, de Wet Voorzieningen
Gehandicapten en delen van de
Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten.
Iedere gemeente organiseert de
toegang tot ondersteuning op zijn eigen
manier. Sommige gemeenten kiezen
voor het Wmo-loket. Veel gemeenten
kiezen sociale wijkteams waar mensen
terechtkunnen met hun hulpvraag. Wat
het wijkteam precies doet, verschilt per
gemeente.
Gemeenten moeten zorgen dat mensen
zo lang mogelijk thuis kunnen blijven
wonen. De participatiegedachte die
in de wet is vastgelegd gaat uit van
de kansen en mogelijkheden van de
aanvrager om zelfstandig te kunnen
leven.
De welbekende keukentafelgesprekken
zijn bedoeld om de ambtenaar een
beeld te geven van de situatie van
de aanvrager. Er wordt gekeken naar
wat de aanvrager nodig heeft, welke
voorkeuren hij heeft en wat hij zelf nog
kan. Mogelijk zijn er mantelzorgers die
ingezet kunnen worden. Aan de hand
van die informatie wordt bepaald of
iemand steun nodig heeft en waaruit
deze dan moet bestaan. Als een
persoon onvoldoende zelfredzaam
is en geen netwerk heeft om hem
bij te staan, dan is de gemeente
verplicht ondersteuning vanuit de
Wmo te bieden. In 2024 geldt hiervoor
een eigen bijdrage van 19 euro per
maand. Het is mogelijk dat dit in de
toekomst wordt vervangen door een
inkomensafhankelijke bijdrage. De
beslissing daarover ligt bij een nieuw
kabinet.
Bij zelfstandig leven hoort bijvoorbeeld
in het geval van mensen met maculadegeneratie:
• Een schoon en leefbaar huis;
• In en om je huis kunnen lopen of
bewegen;
• Allerlei praktische zaken goed
regelen, zoals de financiële
administratie;
• Voldoende sociale contacten;
• Binnen je woonplaats/regio reizen.
De gemeente kan algemene en
maatwerkvoorzieningen bieden. Een
algemene voorziening is afgestemd
op alle burgers, bijvoorbeeld een
tegemoetkoming in reiskosten met het
openbaar vervoer of een maaltijdservice.
Een maatwerkvoorziening is afgestemd
op een persoon, bijvoorbeeld hulp bij
het voeren van de administratie of met
het huishouden. Maatwerkvoorzieningen
levert de gemeente in de vorm van hulp
of als persoonsgebonden budget (pgb).
Een pgb is een geldbedrag waarmee de
aanvrager zelf de ondersteuning inkoopt.
Als men aan bepaalde voorwaarden
voldoet, mag men zelf kiezen voor een
pgb: een pgb-Wmo.
maculaVisie juni 2024 | 35

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
Omdat macula-degeneratie een grillige
ziekte is en het verloop voor iedereen
verschillend is, ligt maatwerk voor de
hand.
Hulp vanuit verschillende instanties
Mensen die door de bomen het bos
niet meer zien, kunnen bij verschillende
instanties voor hulp aankloppen.
Bij Koninklijke Visio of Bartiméus
kan men terecht om te zoeken naar
mogelijkheden om het dagelijks leven
zo aangenaam mogelijk te maken.
Zij geven persoonlijke begeleiding
en bieden de mogelijkheid om
hulpmiddelen uit te proberen.
Stichting MEE (www.mee.nl) biedt
ondersteuning in de vorm van
cliëntondersteuners. Dit is de grootste
aanbieder van cliëntondersteuning
en kan u van dienst zijn om een weg
te vinden in het woud van regelingen
vanuit de Wmo. Een cliëntondersteuner
denkt mee, helpt inzicht te krijgen in uw
specifieke situatie en kan u zo nodig
adviseren. Hij of zij kan u voorbereiden
op het keukentafelgesprek en helpen bij
het aanvragen van een Wmo-regeling.
36 | maculaVisie juni 2024

Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2
Medewerkers van MEE bieden gratis en
onafhankelijke ondersteuning. Er wordt
gekeken naar de behoefte van de cliënt,
maar ook van de gemeente. Hierover
kunt u informatie inwinnen bij de MEEorganisatie
in uw regio.
Belastingaftrek
In het geval dat u ondanks deze
mogelijkheden niet alle hulpmiddelen
vergoed krijgt, rest in bepaalde gevallen
belastingaftrek. Als u zorgkosten
aftrekt, moet u rekening houden met de
volgende voorwaarden:
• U mag zorgkosten niet aftrekken als
die onder het verplicht en/of vrijwillig
eigen risico vallen.
• U mag alleen noodzakelijke kosten
aftrekken die u maakt in verband met
ziekte of invaliditeit.
• U mag de kosten alleen aftrekken in
het jaar waarin u die kosten betaalt.
• U mag alleen kosten aftrekken die
u zelf betaalt of als u een lening
aangaat om de kosten te betalen.
• U mag alleen het deel van de kosten
aftrekken waarvoor u geen vergoeding
kunt krijgen van bijvoorbeeld de
(aanvullende) zorgverzekering of
waarvoor u bijzondere bijstand hebt
gekregen (Wmo).
Als u de kosten eerst zelf betaalt
en later een vergoeding krijgt van
bijvoorbeeld uw zorgverzekeraar,
dan mag u (dat deel van) de kosten
niet aftrekken.
Heeft u zorg nodig die onder het
basispakket valt en kiest u voor een
niet-gecontracteerde zorgaanbieder?
Dan moet u misschien betalen voor
de zorg. Deze kosten kunt u niet
aftrekken. Niet-gecontracteerde zorg
die zou vallen onder een aanvullende
verzekering, mag u wel in aftrek
brengen.
• Er kan gevraagd worden om uw
kosten aan te tonen. Bewaar dus
uw rekeningen, de overzichten
van uw zorgverzekeraar en uw
bankafschriften gedurende vijf jaar
na afloop van het kalenderjaar. Als
u uitstel voor het doen van aangifte
hebt gekregen, dan moet u het uitstel
hierbij optellen.
Voorbeelden van aftrekbare kosten zijn:
een taststok, een blindengeleidehond,
aanpassingen aan een auto, fiets,
computer, en kosten voor vervoer.
De informatie in dit artikel is verkregen
van de Rijksoverheid, Koninklijke
Visio, Bartiméus, Stichting MEE,
Patiëntenfederatie Nederland, het UWV
en Zorginstituut Nederland.
maculaVisie juni 2024 | 37

“ Ik luister naar
boeken, maar
noem het nog
steeds lezen.”
Blijf genieten van boeken,
kranten en tijdschriften
Veel mensen gaan er graag voor zitten. Voor een goed boek of hun
favoriete tijdschrift. Wat als het lezen niet meer gaat door slechter zicht of
omdat het vasthouden van boeken moeite kost? Dan is er Passend Lezen;
een bibliotheek vol gesproken boeken, kranten en tijdschriften.
De collectie van Passend Lezen bevat
ruim 90.000 gesproken boeken, 1000
hoorspelen en meer dan 200 hoorcolleges.
Daarnaast zijn er ook boeken in
grootletter en braille. Van streekromans
tot detectives en van klassiekers tot
de nieuwste bestsellers. Ook bijna alle
landelijke en regionale dagbladen en
populaire tijdschriften zijn te beluisteren
of digitaal te lezen bij Passend Lezen.
Er is dus voor ieder wat wils.
Gemakkelijk, altijd en overal
Luisteren naar gesproken lectuur kan
op verschillende manieren. Digitaal
via de website of via de gratis app
38 | maculaVisie juni 2024
‘Passend Lezen’ voor de telefoon of
tablet. Wil je wel lezen maar lijkt het
bestellen je lastig? Geen probleem!
Je kunt op basis van je voorkeuren
automatisch nieuwe boeken op je
digitale boekenplank geplaatst krijgen.
Zo heb je altijd een goed verhaal in huis!
Voor wie?
Passend Lezen is dé bibliotheek voor
iedereen met een leesbeperking zoals
mensen die blind of slechtziend zijn,
dyslexie hebben of te maken hebben
met een fysieke beperking (bijvoorbeeld
reuma, MS of Parkinson) of cognitieve
beperking (bijvoorbeeld afasie of een
verstandelijke beperking). De collectie
is ook voor mensen die te maken
hebben met de gevolgen van niet
aangeboren hersenletsel. Volwassen
klanten betalen jaarlijks contributie.
Het lidmaatschap voor kinderen tot
18 jaar is gratis.
Gratis informatie
Meer weten over Passend Lezen?
Vraag gratis informatiemateriaal aan
via de website www.passendlezen.nl
of bel naar 070 338 15 00.

Column
Macula voor gevorderden
Geschreven door Siebold Hartkamp
Hoeveel doen wij buitenshuis
eigenlijk met hulpmiddelen, vraagt de
redactie ons deze keer. Ik doe mee
en denk na.
Siebold Hartkamp (Alphen aan den Rijn,
1938) was in verschillende rollen actief
in het openbaar bestuur: medewerker
provincie Noord-Brabant, raadslid
Den Bosch (voor de toenmalige ARP),
burgemeester van Franeker en Sneek en
bestuurslid van de Vereniging Nederlandse
Gemeenten. Daarnaast schreef hij in allerlei
bladen beschouwingen, impressies en
columns: “Vanaf, zeg maar, de schoolkrant
tot een – meestal lichtvoetige – zaterdagse
column in een dagblad.”
Na zijn pensionering werd hij maculapatiënt.
Hij vond dat hij nu maar eens columns
over het leven met macula moest
proberen te schrijven; hij was tenslotte
‘ervaringsdeskundige’ op beide terreinen.
Dat leek hem wel spannend en misschien
had iemand er nog wat aan. De redactie
was blij met het initiatief. Zodoende.
Binnenshuis
Tja. Goeie vraag. Binnenshuis
schieten mij meteen allerlei
voorbeelden te binnen. Om mijn
zelfredzaamheid overeind te
houden heb ik goed opgelet bij
diverse voorlichtingen, lotgenoten
bevraagd, het Maculacafé bezocht,
dit blad gelezen, catalogussen met
hulpmiddelen doorsnuffeld – er
is heel wat voor ons bedacht. De
eerste opklaploep paste nog in mijn
borstzakje; de beeldschermloep van
nu nauwelijks op mijn bureaublad.
Ik heb van alles uitgevogeld: een
grootletter-agenda, trucjes om
dingen terug te kunnen vinden, twee
voorleesapps, et cetera. Ik heb zelfs
een weegschaal die tegen mij praat.
Mijn eerste verbaal contact op de
dag is een vrouwenstem met een
Vlaams accent. Best gezellig, maar
veel meer kan mijn slaapdronken
hoofd dan ook nog niet hebben.
Interessant, maar hoe zit het nu
buitenshuis?
maculaVisie juni 2024 | 39

Column
Buitenshuis
Het gaat hier vooral om verkeer, vervoer
en toegankelijkheid van de openbare
ruimte. Bij concrete hulpmiddelen wil mij
uit mijn Maculaloopbaan niet zo snel iets
te binnen schieten, behalve een handig
schijnwerpertje aan mijn sleutelbos en
een opvouwbare herkenningsstok.
Natuurlijk ben ook ik wel eens pijnlijk
tegen een dikke glazen deur geknald.
Of een vriendelijk ogend (!) geribbeld
wit tegelpaadje op een perron gevolgd
dat na een haakse bocht eensklaps (!)
doodliep of – nog erger – werd benut als
verzamelpunt van weekendtassen. Maar
zulke dingen leren snel en overkomen je
niet nog ‘es.
Faciliteiten
Het gaat hier vooral om faciliteiten. Ik
heb destijds de cursus automobiliteit
bij Visio kunnen doen en dat heeft mijn
rijvaardigheid nog een paar jaar gerekt
en daarmee allerlei sociale contacten.
Daarna heb ik een Wmo-taxipas
gekregen. Een prachtige regeling, die
veel dingen mogelijk blijft maken als je
eenmaal zo’n handicap hebt. Fietsen
moest ik ook maar mee ophouden,
vond mijn vrouw – voorzichtiger
geaard dan ik. Aan Valys voor
bovenregionaal gehandicaptenvervoer
heb je jammer genoeg veel minder
door het beperkt aantal kilometers per
jaar, de onmogelijkheid om kilometers
te sparen voor eventualiteiten en de
nogal bureaucratische cultuur. Vooral
Maculapatienten die buiten de Randstad
wonen maar daar wel veel van hun
relaties hebben, hebben betrekkelijk
weinig aan Valys. Met een paar
bezoekjes is je jaarbudget al op.
De Randstad is een mooie stad, maar
net iets te ver weg. Crematoria liggen
bovendien zelden naast het station. De
uit sociale zorgvuldigheid bewaarde
kilometers zie ik meestal ongebruikt
verdampen.
Voorbereiding thuis
Digitale hulpmiddelen kunnen voor de
voorbereiding van activiteiten buitenshuis
heel nuttig zijn. Voor gebruik buiten de
deur is mijn tablet te groot en het display
van een iPhone te klein. ‘Beginnende’
MD’ers kunnen er zeker wel iets mee. Ik
heb alleen een vaste telefoon.
Buitenshuis moeten we het vooral
hebben van onze eigen creativiteit en
de vriendelijkheid van de medemens.
Die snapt meestal niet zo veel van die
handicap van ons. Maar verder – dat zal
u verrassen – valt het reuze mee.
40 | maculaVisie juni 2024

Oogfonds
Transplantatie van gekweekte
netvlieslaag komt dichterbij
Geschreven door Karin Postelmans
Het genezen van leeftijdgebonden
macula-degeneratie (LMD) is nog
niet mogelijk. Onderzoeker dr.
Céline Koster wil dat veranderen.
Zij gaat met haar onderzoeksgroep
een belangrijke stap zetten richting
transplantatie van gekweekt netvlies.
Onderzoek naar leeftijdsgebonden
macula-degeneratie (LMD) concentreert
zich veelal op hoe LMD ontstaat of hoe
je de oogziekte kunt remmen. Zodra
er celschade optreedt, is hiervoor
geen behandeling beschikbaar. “Ons
onderzoek focust juist op het herstellen
van deze celschade”, vertelt onderzoeker
dr. Céline Koster van het Amsterdam
UMC. “Dat is nieuw. We hebben ook nog
wat horden te nemen.
Maar met steun van het Oogfonds
kunnen we nu een belangrijke
stap zetten.”
Koster en haar collega’s willen mogelijk
maken dat de aangedane laag van
het netvlies, het zogeheten retinaal
pigmentepitheel (RPE), vervangen kan
worden door een transplantaat, namelijk
een gekweekte gezonde netvlieslaag
van RPE-cellen. Dankzij vooruitgang in
stamcelonderzoek weten onderzoekers
al hoe je RPE-cellen kunt kweken uit
menselijke stamcellen. Eerder is ook
geprobeerd om daarmee netvlies te
herstellen, door deze cellen opgelost in
vloeistof in het oog te spuiten. Koster:
“Maar dan klonteren de cellen samen.
Ze gaan niet op de goede plek zitten.”
Daarom werkte Koster afgelopen jaren
aan een microscopisch dunne mal
waarop ze de RPE-cellen laat groeien.
Zo ontstaat een vliesje van één cellaag
dik in de juiste vorm. “Dit vliesje van
RPE-cellen wordt met malletje en al
getransplanteerd. Het is een tijdelijke
‘gietvorm’ die na transplantatie oplost.”
De komende twee jaar gaat Koster
proberen het op een mal gekweekt RPE
te transplanteren. “Mijn hoop is dat de
transplantatie technisch uitvoerbaar en
veilig blijkt. En dat een aangedaan oog
met zo’n transplantaat weer (enig) zicht
kan verkrijgen.”
Uniek project
Het project, dat door het Oogfonds
wordt gefinancierd, is vrij uniek:
wereldwijd zijn er maar enkele andere
onderzoeksteams die dit proberen.
“Zij gebruiken ander materiaal voor de
mal. Zo kunnen we straks vergelijken”,
vertelt Koster. Pakt het goed uit, dan
is dat een grote stap richting genezing
van LMD. Naar verwachting is het ook
een grote stap voor de behandeling van
maculaVisie juni 2024 | 41

Oogfonds
andere ‘netvliesziekten’, zoals Retinitis
Pigmentosa en de ziekte van Stargardt.
“Voor mij als onderzoeker zou dat ultiem
zijn: echt een verschil maken voor
mensen met netvliesziekten.”
Transplantatie klinkt ideaal. Maar is er
geen afstotingsrisico? “Dat valt mee”,
vertelt Koster. Het afweersysteem werkt
in het oog minder snel en minder heftig
dan in de rest van het lichaam. Verder
worden de gekweekte netvliesjes niet
snel als vreemd herkend. Koster stemt
namelijk weefseleigenschappen van de
stamcellen af op die van de ontvangers.
“Dat verlaagt het afstotingsrisico
gigantisch.”
gedreven. We gaan hier sowieso heel
veel van leren.”
Wilt u meer lezen over
maculadegeneratie of het onderzoek van
dr. Céline Koster?
Kijk op oogfonds.nl/maculadegeneratie.
Secuur werkje
“Dit soort onderzoek is echt pionieren”,
benadrukt Koster. “Zo is het nog niet
duidelijk waaraan je moet voldoen om
te bewijzen dat transplantatie veilig
is. Daarom moeten we veel extra
veiligheidstests doen.”
En de transplantatie zelf is een secuur
werkje. Het malletje waarop het netvliesje
groeit, is minder dan 30 micrometer
dik. Eén micrometer is een duizendste
millimeter. “Ik werk al tien jaar met zulk
materiaal.
Die ervaring gaat nu van pas komen.”
Koster staat er positief in. Mede omdat
ze samenwerkt met andere onderzoekers
van Leiden UMC, TU Eindhoven en een
Amerikaanse universiteit; allen pioniers
in hun vakgebied. “Iedereen is enorm
42 | maculaVisie juni 2024

maculaVisie juni 2024 | 43

44 | maculaVisie juni 2024
Advertentie