28.05.2024 Views

MaculaVisie 2 - 2024

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

maculaVisie<br />

juni | <strong>2024</strong> | nummer 2 | jaargang 31 | Thema: Hulpmiddelen bij toenemende<br />

slechtziendheid, deel 2<br />

Een mooi portret van<br />

Joop Sanders<br />

“Zelf bevind ik mij in een permanente<br />

rouwfase.”<br />

Boodschappen doen in<br />

virtual reality<br />

VU Amsterdam onderzoekt meer<br />

maatwerk bij testen slechtziendheid<br />

Een verslag van de<br />

ZieZo-beurs<br />

Welke (hulp)middelen voor slechtziendheid<br />

zijn er nog meer beschikbaar?<br />

Wandelen als je slecht<br />

ziet; het kan!<br />

Een aantal handige tools en tips uitgelicht<br />

Waar gaat de reis naartoe?<br />

Passend Lezen raadt boeken aan om<br />

alvast in de reisstemming te komen<br />

Transplantatie van<br />

gekweekte netvlieslaag<br />

komt dichterbij<br />

Dr. Celine Koster vertelt over hoopgevend<br />

onderzoek<br />

Het informatieblad over<br />

macula-degeneratie


Colofon<br />

MaculaVereniging<br />

Het lidmaatschap van de MaculaVereniging<br />

bedraagt € 32,50 per jaar. Dit wordt<br />

aangegaan voor het lopende kalenderjaar<br />

en automatisch verlengd. Niet-leden die<br />

het blad maculaVisie willen ontvangen,<br />

kunnen voor € 32,50 een jaarabonnement<br />

afsluiten. Wilt u opzeggen, dan moet dit<br />

schriftelijk of per e-mail vóór 30 november<br />

van het lopende jaar.<br />

Het bankrekeningnummer is:<br />

NL85 RABO 03 75 92 15 40<br />

RSIN 809291460 en KVK 30164182<br />

Bestuur MaculaVereniging<br />

• Voorzitter: Ronald Korpershoek,<br />

voorzitter@maculavereniging.nl<br />

• Secretaris: Roger Ravelli a.i,<br />

secretaris@maculavereniging.nl<br />

• Penningmeester: Hans van der Koogh,<br />

penningmeester@maculavereniging.nl<br />

• Voorlichting & contact:<br />

voorlichting@maculavereniging.nl<br />

• Visuele en Digitale Toegankelijkheid:<br />

Roger Ravelli,<br />

project@maculavereniging.nl<br />

Lid worden van een Facebook groep<br />

Er zijn vier Facebook-groepen: de<br />

algemene Facebook-pagina, JMD Plaza,<br />

JMD Ouders en LMD Plein. Lid worden?<br />

Ga naar uw eigen Facebook-account, typ<br />

in het zoekvenster de groep in, kies de<br />

pagina die wordt gevonden en vraag het<br />

lidmaatschap aan.<br />

Secretariaat MaculaVereniging<br />

Het secretariaat is op werkdagen<br />

bereikbaar van 09.00 -17.00 uur op<br />

telefoonnummer 030-298 07 07.<br />

U kunt hier terecht voor vragen over<br />

het lidmaatschap, adreswijzigingen en<br />

opzeggingen.<br />

Per e-mail kan dit ook naar:<br />

ledenadministratie@maculavereniging.nl.<br />

Macula-infolijn<br />

Het telefoonnummer 030-298 07 07 is ook<br />

het eerste contact met de Macula-Infolijn.<br />

Vragen over macula-degeneratie,<br />

ooginjecties, hulpmiddelen, etc. die u stelt<br />

worden genoteerd. En voor de antwoorden<br />

of een luisterend oor wordt u door een<br />

ervaringsdeskundige vrijwilliger van<br />

de Macula-Infolijn zo spoedig mogelijk<br />

teruggebeld.<br />

Vragen per e-mail kan ook naar:<br />

info@maculavereniging.nl<br />

of schrijven naar: MaculaVereniging,<br />

Postbus 418, 2000 AK Haarlem.<br />

Belteam<br />

Het Belteam heet nieuwe leden via een<br />

telefoongesprek welkom bij de vereniging,<br />

om zo op een persoonlijke manier kennis<br />

te maken en te zorgen dat nieuwe leden<br />

zich bij ons thuis voelen. Het Belteam<br />

heeft dus een actieve benadering, in<br />

tegenstelling tot de Macula-infolijn: die is er<br />

met name voor vragen van de leden zelf<br />

en van mensen buiten de vereniging.<br />

Door de actieve benadering van het<br />

Belteam kunnen de gesprekken dan ook<br />

van uiteenlopende aard zijn. Soms kort,<br />

bijvoorbeeld als een nieuw lid geen tijd<br />

of behoefte aan het gesprek heeft. Soms<br />

lang, om redenen die het nieuwe lid zelf<br />

aangeeft. Deze gesprekken kunnen dan<br />

een zeer persoonlijk karakter dragen<br />

waarvoor de leden van het Belteam zijn<br />

voorbereid en opgeleid


maculaVisie<br />

maculaVisie is het kwartaalblad van de<br />

vereniging in full-colour. In drukversie (3000<br />

stuks), digitale versie (1200), ingesproken op<br />

DaisyCD (130) en via de Webbox (50). Eén<br />

leesvorm (kleurendruk of digitale versie)<br />

is inbegrepen bij het lidmaatschap. Een<br />

tweede leesvorm kost € 10 extra per jaar.<br />

maculaVisie-redactie en -medewerkers<br />

Maarten Copper, Peter Derks, Bram Harder,<br />

Siebold Hartkamp, Marijke Osinga, Frans<br />

Strijk, Corrie van de Weerd.<br />

maculaVisie Verantwoording<br />

Bevat eigen bijdragen van de redactie en<br />

deskundigen. De redactie verklaart de tekst<br />

zorgvuldig te hebben samengesteld, maar<br />

staat niet in voor de volledigheid ervan of<br />

eventuele fouten en aanvaardt dan ook<br />

geen aansprakelijkheid voor schade als<br />

gevolg van handelingen of beslissingen<br />

gebaseerd op de inhoud van de tekst.<br />

Kopiëren, uitzenden of openbaar maken<br />

van tekst is alleen toegestaan met<br />

bronvermelding.<br />

Wilt u reageren op de inhoud van de<br />

maculaVisie of kopij insturen, dan kan dit<br />

naar:<br />

Redactie maculaVisie,<br />

Postbus 418<br />

2000 AK Haarlem<br />

of per mail naar<br />

hoofdredacteur@maculavereniging.nl<br />

maculaVisie Kopijdata <strong>2024</strong><br />

Inlevering van kopij voor maculaVisie nr. 3<br />

voor de laatste week van juli.<br />

Bij de leden de laatste week van september.<br />

maculaVisie Advertentietarieven <strong>2024</strong><br />

met vrijstelling van btw<br />

achterzijde € 825<br />

1/1 pagina € 743<br />

1/2 pagina € 413<br />

1/4 pagina € 226<br />

1/3 pagina liggend € 259<br />

2/3 pagina liggend € 528<br />

4x dezelfde advertentie in alle nummers<br />

10% korting.<br />

Website<br />

De website van de vereniging is<br />

www.maculavereniging.nl. Hierop<br />

staat uitgebreide informatie over de<br />

oogaandoening macula-degeneratie,<br />

lopende en afgeronde activiteiten van de<br />

vereniging, hoe u uw steentje kunt bijdragen<br />

en lotgenotencontacten.<br />

Lotgenotencontacten Agenda<br />

Lotgenotencontacten vinden in het gehele<br />

land plaats. De agenda voor bijeenkomsten<br />

vindt u via www.maculavereniging.nl/overons/bijeenkomsten/agenda.<br />

Advies van de MaculaVereniging<br />

Laat u, voordat u een hulpmiddel of<br />

apparaat koopt, eerst duidelijk uitleg geven<br />

over de mogelijkheden van het apparaat.<br />

Zo krijgt u wat u verwacht als u tot aanschaf<br />

overgaat. Expertisecentra van Koninklijke<br />

Visio, Bartiméus of de Robert Coppes<br />

Stichting kunnen u daar zeker bij van dienst<br />

zijn (zie voor informatie maculaVisie, 2023,<br />

nummer 1).<br />

Over voedingssupplementen en<br />

medicijnen geeft de MaculaVereniging<br />

één duidelijk advies: overleg, voordat<br />

u een voedingssupplement of medicijn<br />

koopt, eerst met uw oogarts of huisarts.<br />

In de Richtlijn Leeftijdgebonden maculadegeneratie<br />

voor oogartsen is een passage<br />

opgenomen over voedingssupplementen.<br />

Zie hiervoor: www.maculavereniging.nl.


Inhoudsopgave<br />

Redactioneel<br />

05 Van de redactietafel<br />

Vereniging<br />

07 Van de bestuurstafel<br />

09 Portret: Joop Sanders<br />

Hulpmiddelen bij toenemende<br />

slechtziendheid, deel 2<br />

13 Ingezonden reacties van lezers<br />

15 Boodschappen doen in virtual reality<br />

18 De ZieZo-beurs<br />

21 Wandelen als je slecht ziet; het kan!<br />

24 Onbezorgd op reis met een visuele<br />

uitdaging<br />

25 De Go-box + met vergrotingsfunctie<br />

26 Zelfstandig op pad<br />

34 Vergoeding van hulpmiddelen<br />

Passend lezen<br />

30 Waar gaat de reis naartoe?<br />

Column<br />

39 Macula voor gevorderden<br />

Oogfonds<br />

41 Transplantatie van gekweekte<br />

netvlieslaag komt dichterbij<br />

Advertenties<br />

12 Horus Pharma<br />

28 Iris Huys<br />

28 Oogvitaal<br />

32 Vitaminen op Recept<br />

38 Passend Lezen<br />

43 Oogfonds<br />

44 Sensotec<br />

Ja, ik...<br />

word lid van de MaculaVereniging en<br />

ontvang het welkomstpakket en vier<br />

keer per jaar de <strong>MaculaVisie</strong><br />

word donateur wil meer informatie<br />

Deze strook opsturen naar:<br />

MaculaVereniging<br />

Antwoordnummer 1343<br />

2000 VD Haarlem<br />

(een postzegel is niet nodig)<br />

Uw gegevens:<br />

naam:<br />

voorletters:<br />

man/vrouw<br />

straat:<br />

huisnr.:<br />

postcode:<br />

plaats:<br />

tel. nr.:<br />

e-mail:<br />

geb.jaar:<br />

banknr.:<br />

datum:<br />

handtekening:


Redactioneel<br />

Van de redactietafel<br />

Geschreven door Bram Harder, hoofdredacteur<br />

In de rubriek “Vereniging” schrijft onze<br />

voorzitter, Ronald Korpershoek, zijn<br />

tweede Van de Bestuurstafel. Een<br />

informerend en enthousiasmerend<br />

verslag van alle activiteiten binnen de<br />

MaculaVereniging.<br />

Marijke Ozinga reist naar Bussum en<br />

gaat daar in gesprek met Joop Sanders.<br />

Het resultaat is een prachtig, gelaagd<br />

portret van Joop, die met veel creativiteit<br />

en doorzettingsvermogen zijn leven<br />

vormgeeft.<br />

Onze leden willen naast medische en<br />

wetenschappelijke informatie ook graag<br />

praktische, ondersteunende informatie<br />

voor het dagelijks leven bij afnemend<br />

zicht! Het bracht de redactie tot het<br />

thema: “Hulpmiddelen bij toenemende<br />

slechtziendheid”. In het vorige nummer<br />

lag de focus op binnenshuis, in dit<br />

nummer vooral op buitenshuis.<br />

Visuele hulpmiddelen in en buitenshuis<br />

zijn meer dan welkom, maar om te<br />

bepalen welke hulpmiddelen mensen<br />

nodig hebben is het belangrijk om het<br />

niveau van dagelijks functioneren goed<br />

te kunnen meten. Drs. Kirsten Veerkamp<br />

en prof. dr. Christian Olivers van de<br />

VU Amsterdam werken aan een nieuw<br />

meetsysteem op basis van virtual reality<br />

en nemen u mee in hun onderzoek.<br />

Het doel is maatwerk op basis van een<br />

goed testsysteem. U wordt van harte<br />

uitgenodigd om mee te doen aan dit<br />

onderzoek!<br />

Corrie van de Weerd en Peter Derks<br />

bezochten samen de ZieZo-beurs in<br />

de Jaarbeurs Utrecht. Deze beurs<br />

geeft een totaaloverzicht van de<br />

ontwikkeling en het aanbod van (digitale)<br />

hulpmiddelen bij slechtziendheid. Een<br />

informatief verslag van de hand van<br />

Corrie.<br />

Wandelen als je slecht ziet; het kan!<br />

Joop Sanders en Lotte Bloemendaal<br />

nemen u mee en hopen u te inspireren.<br />

“Het is fijn om buiten te zijn en het houdt<br />

ons fit en slank.”<br />

We laten Iris Huys en Sensotec u<br />

nog een keer adviseren over handige<br />

handzame hulpmiddelen, ditmaal<br />

buitenshuis. Hulpmiddelen die u<br />

helpen om zelfstandig op pad te gaan<br />

en wellicht te genieten van een fijne<br />

vakantie.<br />

Passend Lezen geeft in haar bijdrage<br />

leestips om het vakantiegevoel alvast in<br />

huis te halen! De collectie van Passend<br />

lezen bevat ook voelbare landkaarten,<br />

situatietekeningen en (stads)<br />

plattegronden. Op deze kaarten zijn alle<br />

elementen voelbaar.<br />

We sluiten het thema af met de heikele<br />

vraag in hoeverre vergoeding kan<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 5


Redactioneel<br />

worden verkregen voor hulpmiddelen.<br />

Een keur van hulpmiddelen wordt<br />

u aangereikt in maculaVisie <strong>2024</strong>,<br />

nummer 1 en nummer 2. En het aantal<br />

(digitale) hulpmiddelen dat verkrijgbaar<br />

is blijft groeien, want de ontwikkelingen<br />

op dit gebied staan niet stil. Bij<br />

kenniscentra als Koninklijke Visio of<br />

Bartiméus en leveranciers kunt u terecht<br />

voor informatie. En ook om onder<br />

deskundige begeleiding hulpmiddelen<br />

uit te proberen en erachter te komen<br />

welk middel in uw geval het meest<br />

geschikt is.<br />

Met haar onderzoeksgroep denkt zij<br />

een belangrijke stap te kunnen zetten<br />

richting transplantatie van gekweekt<br />

netvlies.<br />

Uw suggesties, aanbevelingen voor<br />

thema’s en opmerkingen kunt u sturen<br />

naar hoofdredacteur@maculavereniging.nl.<br />

Veel leesplezier en een mooie zomer<br />

gewenst!<br />

Maar hoe zit het nu met de vergoeding<br />

van deze hulpmiddelen? Corrie van de<br />

Weerd heeft dat keurig op een rij gezet<br />

voor u in haar artikel “Vergoeding van<br />

hulpmiddelen”.<br />

Siebold Hartkamp geeft hij in zijn<br />

column weer een bijdrage over macula<br />

voor gevorderden. Hulpmiddelen<br />

binnen- en buitenshuis, faciliteiten. Tja,<br />

wat brengen ze ons, vraagt Siebold<br />

zich af. Scherp, maar altijd met een<br />

humoristische ondertoon.<br />

Het Oogfonds besluit deze<br />

maculaVisie met aandacht voor de<br />

onderzoeksgroep van dr. Céline<br />

Koster van het Amsterdam UMC.<br />

Het genezen van leeftijdgebonden<br />

macula-degeneratie (LMD) is nog niet<br />

mogelijk, maar zij wil dat veranderen.<br />

6 | maculaVisie juni <strong>2024</strong>


Vereniging<br />

Van de bestuurstafel<br />

Geschreven door Ronald Korpershoek, voorzitter<br />

Speerpunt vrijwilligers<br />

Onze vereniging draait vrijwel volledig<br />

op vrijwilligers. Daar hoort dus ook een<br />

actueel vrijwilligersbeleid bij. Het bestuur<br />

heeft zich daar het eerste kwartaal<br />

over gebogen. De conceptversie is in<br />

het tweede kwartaal geagendeerd voor<br />

bespreking met de coördinatoren van de<br />

diverse teams. Dan komt het moment<br />

dat we het in de praktijk gaan toepassen.<br />

We gaan het niet opeens helemaal<br />

anders doen. We zetten vooral in op het<br />

bewuster begeleiden van vrijwilligers<br />

vanaf het eerste contact, bij hun<br />

werkzaamheden, de waardering hiervoor<br />

en tot slot ook de afronding.<br />

Groeiend aantal Maculabijeenkomsten<br />

Een tweede speerpunt in het jaarplan<br />

betreft het lotgenotencontact, waarbij<br />

de lokale Maculabijeenkomsten een<br />

belangrijke rol vervullen. De kaart van<br />

Nederland heeft nog wat witte vlekken. In<br />

de enquête van november afgelopen jaar<br />

hebben diverse leden ook aangegeven<br />

iets te willen doen voor de vereniging.<br />

Als eerste stap hebben we daarom<br />

weer de rol van regiocoördinator<br />

ingevoerd. Een regiocoördinator helpt<br />

met het opzetten van bijeenkomsten<br />

op nieuwe locaties, werkt nieuwe<br />

vrijwilligers in en ondersteunt bij het<br />

regelen van uitnodigingen en berichten<br />

op de website. Frans Strijk neemt die<br />

rol sinds begin dit jaar op zich voor<br />

Noord-Nederland. Peter Derks hebben<br />

we gevraagd deze rol te vervullen voor<br />

West-Nederland: Zuid-Holland, Noord-<br />

Holland, Utrecht en de Flevopolder. Mies<br />

Bezemer blijft bijeenkomsten in Zeeland<br />

coördineren. We zijn nog op zoek naar<br />

twee regiocoördinatoren, respectievelijk<br />

voor Overijssel/Gelderland en voor<br />

Noord-Brabant/Limburg.<br />

De eerste resultaten zijn al zichtbaar met<br />

bijeenkomsten op nieuwe locaties, zoals<br />

in Haarlem, Castricum, Amsterdam en<br />

Heerhugowaard. Ook voor Noord- en<br />

Oost-Nederland zitten er enkele nieuwe<br />

locaties in de pijplijn. Houd dus de<br />

website in de gaten voor data, locatie en<br />

onderwerpen.<br />

Niet onvermeld mag blijven dat er<br />

ook mijlpalen worden gepasseerd. In<br />

Assen vierden ze in april de 100ste<br />

Maculabijeenkomst. Dat verdient<br />

een groot applaus voor alle leden en<br />

vrijwilligers in die regio.<br />

Maand van de Macula<br />

De Maand van de Macula hebben we<br />

dit jaar compacter ingestoken. In juni<br />

draait een nieuwe mediacampagne.<br />

Onderdeel daarvan is dat we 55-plussers<br />

uitnodigen om de vernieuwde Maculatest<br />

te doen. En we zijn natuurlijk ook blij<br />

met de activiteiten die partners van ons<br />

organiseren, zoals bijvoorbeeld een<br />

bijeenkomst XL van Koninklijke Visio op ’t<br />

Loo Erf in Apeldoorn.<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 7


Vereniging<br />

Bestuursmutaties<br />

Helaas is Klaas Bos per 1 april gestopt<br />

als secretaris van het bestuur. Dat levert<br />

dus een nieuwe uitdaging op. Terwijl ik<br />

dit schrijf, zijn we met enkele leden in<br />

gesprek over een rol. Dit laat onverlet dat<br />

we het hele jaar door graag in contact<br />

komen met leden die iets willen doen<br />

voor de vereniging of meer willen weten<br />

over wat een bestuursfunctie met zich<br />

meebrengt. Heeft u interesse? Mail naar<br />

voorzitter@maculavereniging.nl, dan<br />

spreken we een keer telefonisch af.<br />

Websitelvernieuwing en vrijwilligers<br />

gezocht<br />

In de pijplijn zit de vernieuwing van onze<br />

website. Zodra deze klaar is, ergens<br />

deze zomer, willen we actiever aan de<br />

slag met nieuws op de site. Hiervoor zijn<br />

we nog op zoek naar vrijwilligers die, elk<br />

op een specifiek terrein, nieuws in de<br />

gaten houden en daar één of twee keer<br />

per maand een kort nieuwsbericht over<br />

schrijven. Houdt u van schrijven en lijkt u<br />

dit wat? Neem dan contact met ons op.<br />

Medische ontwikkelingen<br />

In april hebben we wederom een<br />

bijeenkomst gehad met de Medische<br />

Adviesraad. We bespraken o.a. de<br />

uitkomst van de enquête. Ook de<br />

oogartsen zien de noodzaak voor een<br />

betere doorverwijzing van huisarts<br />

naar oogarts en van oogarts naar de<br />

vereniging, een expertiseorganisatie of<br />

anderszins. Dit heeft ons als bestuur<br />

gesterkt in de overtuiging dat we hier<br />

in onze belangenbehartiging vaker<br />

aandacht voor moeten vragen.<br />

En uiteraard kwamen ook de meer<br />

medische onderwerpen aan de orde.<br />

We spraken o.a. over nieuwe middelen<br />

tegen natte macula-degeneratie, zoals<br />

Vabysmo en Eylea-8 en een nieuw<br />

middel voor geografische atrofie. De<br />

eerste twee zijn toegelaten door de EMA<br />

en enkele ziekenhuizen zetten het nu<br />

selectief in. Het laatste middel is nog<br />

niet goedgekeurd door de EMA. Afdronk<br />

is dat er ontwikkelingen zijn, maar dat<br />

het allemaal heel kleine stapjes zijn.<br />

Iedere stap vraagt om nader onderzoek,<br />

patiëntgroepen vergelijken en steeds<br />

opnieuw de baten tegen de risico’s<br />

afzetten. Dat is echt specialistisch werk<br />

voor medici. Als bestuur volgen we het<br />

nauwlettend en mochten er serieuze<br />

ontwikkelingen zijn, dan zullen we<br />

hierover berichten via de website en de<br />

nieuwsbrief.<br />

Tot slot<br />

De zomer staat voor de deur. Voor<br />

menigeen het moment om er een paar<br />

weken tussenuit te gaan. Geniet ervan.<br />

En vergeet natuurlijk niet de zonnebril en<br />

verse groenten.<br />

8 | maculaVisie juni <strong>2024</strong>


Vereniging<br />

Portret: Joop Sanders<br />

Geschreven door Marijke Ozinga<br />

Een geur van warme zoetigheid en<br />

een enthousiaste herdershond zijn de<br />

eerste indrukken die ik krijg als ik op<br />

18 april de woning van Joop Sanders<br />

binnenkom om hem te interviewen. “Ik<br />

heb al sinds 1993 een geleidehond”,<br />

vertelt hij terwijl hij koffie en een<br />

appelflap voor me neerzet.<br />

“Ik had er in het begin best moeite mee.<br />

Ik kon nog fietsen”, vertelt hij verder.<br />

De aanleiding om een hond aan te<br />

vragen was een val in een meter diep<br />

gat. Joop stapte van het felle zonlicht<br />

in de schaduw. Op dat punt lag een<br />

stapel stenen, met daarachter een kuil.<br />

Accommoderen in zulk soort gevallen is<br />

voor mensen met macula-degeneratie<br />

een probleem, ervoer hij die dag weer.<br />

“Mijn ouders zijn drager”<br />

Joop is geboren in 1956 en heeft de<br />

ziekte van Stargardt, een juveniele vorm<br />

van macula-degeneratie. “Mijn ouders<br />

zijn drager van deze ziekte. Ze hadden<br />

25% kans dat één van hun kinderen de<br />

aandoening zou krijgen. We waren thuis<br />

met zijn vijven. Ook mijn oudere zus was<br />

slechtziend.”<br />

‘Joop moet meer lezen’, stond in een<br />

rapport van de eerste klas van de lagere<br />

school. “Achteraf had dit al een indicatie<br />

kunnen zijn dat er iets met mijn ogen aan<br />

de hand was”, aldus Joop.<br />

Bartiméus<br />

In klas vier, dus toen hij tien jaar oud<br />

was, zag hij zo slecht dat hij naar de<br />

slechtziendenschool op Bartiméus ging.<br />

Joop vertelt dat er rivaliteit bestond tussen<br />

de blindenschool en het blindeninternaat<br />

enerzijds en de slechtziendenschool<br />

en het internaat voor slechtzienden<br />

anderzijds. “De scholen en internaten voor<br />

blinden en slechtzienden waren in die tijd<br />

gescheiden. Je voelde je als slechtziende<br />

veel beter dan de blinden.”<br />

Joop wilde dan ook niet naar het internaat<br />

voor blinden toen hij in de eerste klas<br />

van de mavo zo slecht zag dat hij naar<br />

het blindenonderwijs overgeplaatst werd.<br />

“Ik was de eerste die op de school voor<br />

blinden zat en op het internaat voor<br />

slechtzienden”, herinnert hij zich.<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 9


Vereniging<br />

Blindenonderwijs betekende braille<br />

leren. Dat vond hij verschrikkelijk, maar<br />

inmiddels is hij blij dat hij het heeft<br />

geleerd.<br />

“Ik was een heel slechte leerling. Dat lag<br />

niet aan mijn intelligentie, maar aan mijn<br />

moeite met lezen. Hoe meer de letters<br />

vergroot moeten worden, hoe minder je<br />

op een beeldscherm ziet, hoe langzamer<br />

het leestempo wordt. Soms wist ik aan het<br />

einde van de zin niet meer hoe hij begon.”<br />

Telefonist<br />

Na zijn mavo-examen ging Joop werken<br />

als telefonist bij Justitie in Den Bosch, een<br />

functie die in die jaren door veel mensen<br />

met een visuele beperking werd bekleed.<br />

Joop verveelde zich echter en deed<br />

naast zijn werk een opleiding tot sociaal<br />

dienstverlener. Daarna zei hij zijn werk op<br />

en deed de Sociale Academie. Hij trachtte<br />

op hbo-niveau werk te krijgen. Dat lukte<br />

hem niet, wat vooral aan het beperkte<br />

vertrouwen van werkgevers in een<br />

werknemer met een visuele beperking te<br />

wijten was.<br />

”Een mooi vak”<br />

Toen besloot Joop een opleiding<br />

pianotechniek te volgen. “Het is een mooi<br />

vak. Je komt bij allerlei mensen, van hoog<br />

tot laag. En ze zijn altijd blij als je weer<br />

weggaat, want je laat een gestemde piano<br />

achter.”<br />

Hoewel hij een eigen klantenkring had<br />

opgebouwd, was het voor hem niet<br />

mogelijk om er van rond te komen. “Je<br />

moet minstens vijf klanten per dag kunnen<br />

helpen. Daarvoor moet je een auto onder<br />

je kont hebben”, legt Joop uit. Hij had er<br />

daarom een uitkering bij.<br />

Joop heeft op zijn twintigste pianospelen<br />

geleerd. “Ik leerde het doordat mijn docent<br />

voorspeelde en ik naspeelde. Daarnaast<br />

leerde ik het braillemuziekschrift, een<br />

ingewikkeld schrift. Je kunt niet tegelijk<br />

braillelezen en muziek spelen. Je moet<br />

dus alles uit je hoofd leren.”<br />

Dezelfde belevingswereld<br />

Joop is 36 jaar getrouwd geweest met<br />

Nely. Zij zag goed. Zes jaar geleden is<br />

zij gestorven. Nu leeft hij al weer enige<br />

jaren samen met Lotte. Lotte ziet net als<br />

Joop slecht. “Dat heeft wel zijn voordelen.<br />

Je hebt dezelfde belevingswereld. Als<br />

Lotte vanavond van haar werk terugkomt<br />

en vertelt dat mensen in de trein te<br />

behulpzaam zijn geweest, weet ik waar ze<br />

het over heeft. Bij mijn eerste vrouw ben<br />

ik wel eens verbaasd geweest dat ze na<br />

zoveel jaren soms toch nog niet begreep<br />

dat ik sommige dingen echt niet zag.”<br />

Het Belteam<br />

Joop is inmiddels alweer enige tijd met<br />

pensioen. Hij maakt sinds lang deel uit<br />

van het Belteam van de Maculavereniging.<br />

Als nieuwe leden zich aanmelden en het<br />

prettig vinden dat ze worden gebeld, is<br />

Joop één van de vijf mensen die hen te<br />

woord kan staan. Hij begint zijn praatje<br />

met de vraag hoe het met degene gaat<br />

die hij belt. Tijdens het gesprek meldt<br />

hij dat hij zelf ook macula- degeneratie<br />

10 | maculaVisie juni <strong>2024</strong>


Vereniging<br />

heeft. Zijn ervaring met degenen die hem<br />

bellen, is dat veel oogartsen niet heel erg<br />

communicatief zijn en mensen daardoor<br />

met vragen blijven zitten.<br />

Joop vertelt: “De meest voorkomende<br />

vorm van macula-degeneratie is droge<br />

macula-degeneratie. Bij tien tot twintig<br />

procent van de patiënten kan de droge<br />

vorm overgaan in de natte vorm. Bij de<br />

natte vorm gaat het om een woekering<br />

van bloedvaatjes van mindere kwaliteit<br />

die zich achter het netvlies bevinden. De<br />

kans bestaat dat deze gaan lekken en<br />

dat dit vocht tegen het netvlies aandrukt.<br />

Daardoor kan het beeld vervormen.<br />

Een rechte lijn wordt krom. Als zoiets<br />

gebeurt, is het zaak binnen drie dagen bij<br />

de oogarts te zitten. Aan de natte vorm<br />

van macula-degeneratie kan namelijk<br />

iets worden gedaan. De natte vorm<br />

betekent overigens dat je ook de droge<br />

vorm hebt. Macula-degeneratie is per<br />

definitie een progressieve aandoening.<br />

Langzamerhand verdwijnen kleuren en<br />

details uit je beeld. Het centrum van je<br />

gezichtsveld valt weg zodat je vooral nog<br />

zicht aan de randen hebt.”<br />

Confronterend<br />

Joop ervaart dat dit verhaal voor mensen<br />

confronterend kan zijn. “Zelf bevind ik<br />

mij in een permanente rouwfase. Zo<br />

heeft het mij de nodige tijd gekost te<br />

accepteren dat ik een taststok nodig<br />

heb. Het voordeel is dat ik sinds ik met<br />

een taststok loop, mensen niets meer<br />

hoef uit te leggen en dat ze op drukke<br />

perrons voor me opzij gaan. Soms scheld<br />

ik wel eens als ik dingen niet meer kan,<br />

maar ik ben een optimistisch ingesteld<br />

mens. En gelukkig zijn er tegenwoordig<br />

heel veel hulpmiddelen.” Hij toont mij<br />

de Penfriend (nu moeilijk verkrijgbaar,<br />

een goed alternatief is de Pennytalks).<br />

Dit is een klein hulpmiddel dat kan<br />

helpen bij het herkennen van allerlei<br />

producten door ze te markeren met een<br />

gesproken boodschap. Joop heeft zo zijn<br />

kruidenpotjes gemarkeerd.<br />

Zijn iPhone ervaart hij als het meest<br />

veelzijdige hulpmiddel. Hiermee kan hij<br />

boeken en kranten in gesproken vorm<br />

beluisteren, internetbankieren en de weg<br />

vinden. Joop deelt zijn kennis ook bij een<br />

toegankelijkheidsplatform in Bussum,<br />

bijvoorbeeld bij het inrichten van de<br />

openbare ruimte.<br />

Draaiorgel<br />

Joop heeft zelf een draaiorgel gemaakt.<br />

Hij laat me een pijp zien, die mij aan een<br />

blokfluit doet denken. “Van schrootjeshout<br />

gemaakt”, zegt hij trots. Bij het weggaan<br />

toont hij mij het instrument. Het ziet<br />

er prachtig uit. Ook de boeken zijn<br />

zelfgemaakt. Ik mag even draaien.<br />

Jarenlang was hij de ‘wereldberoemde<br />

orgelman van Bussum’, compleet met een<br />

zwarte fluwelen hoge hoed en mantel, die<br />

met goud waren afgebiesd.<br />

Op creatieve wijze<br />

Joop heeft met een langzaam afnemend<br />

zicht telkens op creatieve wijze wat van<br />

zijn leven weten te maken.<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 11


12 | maculaVisie juni <strong>2024</strong><br />

Moet hier nog een auteur<br />

vermeld worden?


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

Ingezonden reacties<br />

van lezers<br />

Geschreven door de redactie<br />

Onze lezers van maculaVisie en de<br />

nieuwsbrief reageren op de informatie<br />

over hulpmiddelen met aanvullende<br />

praktische tips voor alledaags<br />

gebruik. We geven deze graag aan u<br />

door!<br />

Een reactie van mevrouw<br />

Sylvia van Bodegom:<br />

”In de laatste maculaVisie (nummer<br />

1, <strong>2024</strong>) staan een aantal artikelen<br />

over hulpmiddelen. Heel informatief,<br />

maar ik mis dan zoals vaak als het<br />

over hulpmiddelen gaat een paar<br />

basishulpmiddelen.<br />

Ik ben 82 met al ruim 20 jaar maculadegeneratie,<br />

mijn linkeroog is blind,<br />

rechts heeft ongeveer 20% visus.<br />

Mijn basishulpmiddelen waar ik al 15 jaar<br />

of langer heel blij mee ben:<br />

- Reliëfrondjes bump-ons; ideaal voor<br />

apparaten met draaiknoppen en de<br />

radiatorknoppen van de cv;<br />

- Handicapnaalden om toch zelf wat te<br />

naaien of een knoop aan te zetten;<br />

- Voor het schrijven de Edding 1200<br />

viltstift (zwart) die niet doordrukt, en de<br />

fineliner van de Hema. Deze ligt lekker<br />

in de hand;<br />

- Voorts mijn trouwe maatje de<br />

Eschenbach inslagloupe 3.5, handig<br />

mee te nemen in tas of broekzak;<br />

- En dan natuurlijk mijn mond om even<br />

hulp te vragen als ik iets niet goed zie<br />

of niet kan lezen; nog nooit vervelende<br />

reacties gehad.”<br />

Hieronder de reacties over hulpmiddelen<br />

uit de Nieuwsbrief van februari als<br />

aanvulling.<br />

Guido schrijft:<br />

”Op het werk gebruik ik Supernova op<br />

de computer om te kunnen vergroten en<br />

kleuren om te keren. Door deze software<br />

kan ik mijn werk blijven uitvoeren. Op<br />

het werk en in mijn thuiskantoor heb<br />

ik tevens in plaats van een gewone<br />

pc-monitor een extra groot scherm (tvformaat).<br />

Hierdoor hoef ik bijvoorbeeld<br />

slechts vier keer te vergroten in plaats<br />

van zeven.<br />

En Elly:<br />

“De pratende eierkoker van Blokker met<br />

een prijs van 24,95 euro vind ik een<br />

prettig hulpmiddel. Deze waarschuwt<br />

eerst met een signaal en daarna met<br />

gesproken tekst in het Nederlands. De<br />

eieren zijn zacht/medium/hard gekookt.<br />

En hij schakelt vanzelf uit wanneer de<br />

eieren hard gekookt zijn, wat ik een<br />

veilige gang van zaken vind.<br />

Corrie breekt een lans voor haar<br />

dierbare hulpmiddel:<br />

“Ja, er is een hulpmiddel dat ik iedereen<br />

gun die graag poëzie leest. Jarenlang<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 13


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

heb ik lesgegeven in Nederlandse taal<br />

en literatuur, met als specialiteit poëzie.<br />

Na mijn pensionering had ik een paar<br />

poëzie-kringen, maar het werd lastig<br />

door de maculaproblemen.<br />

Mijn linkeroog focust inmiddels nog voor<br />

5%, mijn rechter voor 20%. Toch heb ik<br />

nog altijd mensen om mij heen met wie ik<br />

poëzie lees: wij hebben dan allemaal de<br />

tekst voor ons, iemand leest voor en ik<br />

begeleid het geheel door langzaam met<br />

een kleine loep over de woorden te gaan.<br />

Die loep heet Compact, op het etiket<br />

staat ook nog ‘mini’. Het is zo hoog als<br />

mijn duim en zo breed als mijn wijsvinger,<br />

een rechthoek dus. Ik heb hem ooit<br />

gekocht bij Optelec. Het apparaatje<br />

hoef je niet in de hand te houden, maar<br />

je kunt het over de woorden schuiven<br />

via een mini-standaard. En het heeft<br />

verschillende vergrotingsstanden. Niet<br />

geschikt voor het lezen van boeken,<br />

maar geweldig voor kleinere teksten of<br />

het bekijken van details. Een dierbaar<br />

hulpmiddel.”<br />

Hans zweert bij zijn hoofdlamp<br />

”Door MD kan ik slecht zien. Als er<br />

weinig licht is en ik moet bijvoorbeeld iets<br />

zoeken in een lade of kast, lukt dit niet<br />

omdat het te donker is. Deze hoofdlamp<br />

heeft een lichtopbrengst van 250 lumen<br />

en kost een paar tientjes. Je moet er wel<br />

op letten dat je er één aanschaft van<br />

een redelijke kwaliteit. Omdat het een<br />

hoofdlamp is, hou je je handen vrij.”<br />

14 | maculaVisie juni <strong>2024</strong>


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

Boodschappen doen in<br />

virtual reality:<br />

Hoe beïnvloedt een visuele beperking het dagelijks<br />

functioneren en is maatwerk mogelijk?<br />

Geschreven door drs. Kirsten Veerkamp en prof. dr. Christian Olivers, VU Amsterdam<br />

Wat kan iemand daadwerkelijk zien<br />

met 20% zicht?<br />

Slechtziendheid, bijvoorbeeld<br />

veroorzaakt door macula-degeneratie,<br />

heeft invloed op het dagelijks<br />

functioneren, zoals boodschappen doen,<br />

een recept lezen, of een drukke weg<br />

oversteken. Om te bepalen welke hulp<br />

mensen nodig hebben, is het belangrijk<br />

om het niveau van dagelijks functioneren<br />

goed te kunnen meten. De huidige<br />

standaardtesten richten zich op hoeveel<br />

gezichtsscherpte en gezichtsveld iemand<br />

nog heeft, maar dat zegt maar weinig<br />

over hoe iemand functioneert. De<br />

ervaring leert dat dat ene cijfertje – ‘20%<br />

zicht’ – niet zoveel zegt over wat die<br />

persoon er daadwerkelijk mee kan.<br />

Een betere test voor het dagelijks<br />

functioneren<br />

We vermoeden dat dit komt doordat<br />

huidige testen niet representatief zijn voor<br />

het dagelijks leven. Waar we normaal<br />

gezien de hele tijd rondkijken, worden<br />

de standaardtesten vaak uitgevoerd in<br />

statische situaties, waarin op één punt<br />

gefocust moet worden zonder dat de<br />

ogen of het hoofd mogen bewegen. Dit<br />

geeft inzicht in hoeveel informatie er<br />

nog op een enkel moment via het oog<br />

binnenkomt, maar zegt weinig over hoe<br />

iemand in dagelijkse situaties met visuele<br />

informatie omgaat. Daarin spelen ook<br />

invloeden zoals beweging, bewustzijn,<br />

aandacht en vermoeidheid een rol.<br />

Bij de Vrije Universiteit in Amsterdam<br />

onderzoeken we daarom of en hoe<br />

we een betere test voor het dagelijks<br />

functioneren kunnen ontwikkelen die<br />

deze invloeden wel meeneemt.<br />

Virtual reality-taak in een virtuele<br />

supermarkt<br />

In ons onderzoek gebruiken we virtual<br />

reality (VR). Dat is een techniek<br />

waarmee je in een virtuele omgeving<br />

geplaatst wordt door middel van een<br />

speciale bril. Deze bril bevat schermen<br />

waarop een driedimensionale virtuele<br />

omgeving wordt weergegeven, op zo’n<br />

manier dat het voelt alsof je echt in deze<br />

omgeving bent.<br />

Voor ons onderzoek hebben we<br />

een virtuele supermarkt gebouwd.<br />

Uit gesprekken met mensen met<br />

slechtziendheid kwam naar voren<br />

dat boodschappen doen een<br />

veelvoorkomende uitdaging kan zijn.<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 15


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

maakt. We verwachten daarom dat het<br />

meten van hoe iemand boodschappen<br />

doet ons een beter beeld geeft over hoe<br />

iemand omgaat met de beschikbare<br />

visuele informatie.<br />

Het boodschappen doen bootsen<br />

we na in VR door deelnemers een<br />

boodschappenlijstje te geven en op zoek<br />

te gaan naar de producten. Doordat de<br />

taak wordt uitgevoerd in een virtuele<br />

supermarkt (en niet een echte), hebben<br />

we als onderzoekers controle over de<br />

omgeving, bijvoorbeeld waar een product<br />

ligt en hoeveel licht er is. Hierdoor<br />

kunnen we ook beter meten hoe de<br />

taak wordt uitgevoerd in verschillende<br />

omstandigheden en hoe iemand hiermee<br />

omgaat. Specifiek kunnen we meten hoe<br />

de ogen en het hoofd bewegen, en waar<br />

en hoe lang iemand precies kijkt.<br />

Tijdens het boodschappen doen is<br />

visuele informatie nodig om eerst het<br />

juiste schap te vinden, en daarna het<br />

juiste product binnen het schap. Met<br />

slechtziendheid is er minder visuele<br />

informatie beschikbaar, wat het moeilijk<br />

maakt om het juiste product te vinden.<br />

Soms lijken producten erg op elkaar,<br />

zoals potjes groene pesto naast potjes<br />

groene olijven, wat het nog moeilijker<br />

De taak wordt zittend uitgevoerd, om te<br />

voorkomen dat iemand struikelt of ergens<br />

tegenaan botst tijdens het bewegen<br />

door de virtuele wereld. Door middel van<br />

een soort afstandsbediening kan door<br />

de supermarkt bewogen worden en het<br />

juiste product gekozen worden. De VRbril<br />

is gemakkelijk mee te nemen, dus<br />

het onderzoek kan ook bij mensen thuis<br />

gedaan worden.<br />

Doel van het onderzoek<br />

Naast het boodschappen doen in de<br />

virtuele supermarkt wordt een aantal<br />

vragenlijsten ingevuld. Daarmee krijgen<br />

we informatie over hoe iemand het<br />

16 | maculaVisie juni <strong>2024</strong>


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

functioneren in het dagelijks leven en<br />

de impact van de visuele beperking zelf<br />

ervaart. Vervolgens leggen we deze<br />

informatie naast de uitkomsten van de<br />

VR-taak, om te kijken of hier patronen in<br />

zitten. Het zou bijvoorbeeld zo kunnen<br />

zijn dat sommige mensen een andere<br />

manier van kijken hebben aangeleerd die<br />

beter werkt in bepaalde omstandigheden.<br />

Zulke patronen geven ons inzicht in<br />

welke factoren bepalend zijn in het<br />

dagelijks functioneren van mensen met<br />

slechtziendheid. Hoewel het nu nog<br />

om wetenschappelijk onderzoek gaat,<br />

zal het in de toekomst hopelijk tot een<br />

relatief snelle en makkelijk uitvoerbare<br />

test leiden die behandelaars meer inzicht<br />

geeft in de daadwerkelijke impact die de<br />

visuele beperking heeft.<br />

Maatwerk voor niet alleen de<br />

boodschappen<br />

We zijn natuurlijk niet alleen maar<br />

geïnteresseerd in boodschappen<br />

doen. Maar we denken dat de virtuele<br />

supermarkt veel elementen in zich<br />

heeft van de alledaagse uitdagingen<br />

die een visuele beperking oplegt. Als<br />

de test bruikbare resultaten oplevert,<br />

dan kan deze ook worden gebruikt om<br />

hulpmiddelen zo goed mogelijk af te<br />

stemmen op het individu. De indicatie<br />

voor hulpmiddelen kan dan mede<br />

worden bepaald door hoe iemand in<br />

een complexere, realistische omgeving<br />

functioneert, naast of misschien wel<br />

in plaats van de standaardtesten.<br />

Bovendien zou de test kunnen bijdragen<br />

aan het leren van nieuwe manieren van<br />

kijken. Dit zou uiteindelijk alledaagse<br />

uitdagingen, zoals boodschappen doen,<br />

makkelijker kunnen maken.<br />

Oproep<br />

We zijn nog op zoek naar deelnemers<br />

voor ons onderzoek! We zouden het<br />

geweldig vinden als u mee wilt doen.<br />

Heeft u interesse? Neem dan contact op<br />

met Kirsten Veerkamp door een e-mail<br />

te sturen naar k.veerkamp@vu.nl, of te<br />

bellen naar 0657433457.<br />

Het onderzoek bestaat uit één sessie<br />

van twee tot drie uur. Het onderzoek<br />

vindt plaats op de Vrije Universiteit in<br />

Amsterdam. In overleg met u kunnen<br />

we het onderzoek ook op een andere<br />

locatie uitvoeren, bijvoorbeeld bij u thuis.<br />

Tijdens de sessie voert u de virtual<br />

reality-taak uit. Dit kost in totaal ongeveer<br />

anderhalf uur. Verder vult u samen met<br />

de onderzoeker de vragenlijsten in, dit<br />

kost ongeveer een half uur. Daarnaast is<br />

er ruimte voor uitleg, pauze en uitloop. U<br />

ontvangt een vrijwilligersvergoeding en<br />

eventueel reiskostenvergoeding.<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 17


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

De ZieZo-beurs<br />

Geschreven door Corrie van de Weerd, redactie<br />

Op donderdag 11 april werd de<br />

jaarlijkse hulpmiddelenbeurs in de<br />

Jaarbeurs in Utrecht gehouden.<br />

De ZieZo-beurs was onderdeel<br />

van de VeineDAGEN, een beurs<br />

voor mensen met uiteenlopende<br />

beperkingen. Een bezoek aan de<br />

ZieZo-beurs geeft een totaaloverzicht<br />

van de ontwikkeling en het aanbod<br />

van (digitale) hulpmiddelen bij<br />

slechtziendheid.<br />

Al vroeg in de ochtend was er veel<br />

belangstelling. Er is duidelijk vraag<br />

naar informatie over oplossingen om<br />

comfortabeler te leven met een visuele<br />

beperking. En die informatie is er volop.<br />

Samen met Peter Derks heb ik de<br />

stands bezocht om te ontdekken welke<br />

ingenieuze hulpmiddelen tot onze<br />

beschikking staan en welke nieuwe<br />

mogelijkheden er op de beurs werden<br />

aangeboden.<br />

Een greep uit de aanbieders: Optelec,<br />

D-B connect, Valys, EMVI, Iris Huys,<br />

Koninklijke Visio en Bartiméus.<br />

Lezen<br />

Om te beginnen zijn er veel<br />

mogelijkheden om te kunnen lezen<br />

met een visuele beperking. Cruciaal<br />

daarbij is goede verlichting. Er is<br />

een aanbod van staande lampen,<br />

tafellampen, maar ook van loeplampen<br />

die een vergrootglas combineren met<br />

goede verlichting. Of men kan kiezen<br />

voor een elektronische loep. Die is<br />

klein en licht en daardoor gemakkelijk<br />

mee te nemen. Ook bestaan er<br />

diverse voorleesapparaten, gesproken<br />

boeken en een apparaat dat televisieondertiteling<br />

kan vergroten of laten<br />

voorlezen.<br />

Voor in huis is er een keur aan handige<br />

hulpmiddelen voor dagelijks gebruik.<br />

Iris Huys verkoopt naast staande- of<br />

tafellampen ook aangepaste horloges,<br />

toetsenbordstickers, pillendoosjes met<br />

brailleweergave van dagen en dagdelen<br />

en zelfs spelletjes met voelbare<br />

markering of braille (zie maculaVisie<br />

nummer 1, <strong>2024</strong>, pag. 33-35).<br />

Voor mensen die digitaal minder vaardig<br />

zijn bestaat de Basis Audio Speler<br />

(BAS) van CBB, waarmee boeken,<br />

kranten, tijdschriften en een kerkdienst<br />

of de radio beluisterd kan worden. De<br />

BAS heeft een eenvoudige bediening<br />

en eventueel kan een koptelefoon<br />

of gehoorapparaat aan het apparaat<br />

gekoppeld worden.<br />

Mobiliteit<br />

Mobiliteit is vanzelfsprekend voor de<br />

meeste mensen en geeft veel vrijheid<br />

om aan het maatschappelijk verkeer<br />

18 | maculaVisie juni <strong>2024</strong>


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

deel te nemen. Op de ZieZo-beurs<br />

zijn bij meer dan één aanbieder vele<br />

hulpmiddelen te vinden die de mobiliteit<br />

vergroten. Bijvoorbeeld taststokken of<br />

nachtzichtbrillen, maar ook informatie<br />

over blindegeleidehonden. En voor<br />

zonnig weer wordt een bril aangeboden<br />

die niet alleen voorzien is van het<br />

gebruikelijke UV-filter, maar ook blauw<br />

licht filtert. Dat geeft een aangenaam en<br />

rustig beeld.<br />

Slechtzienden die wat verder weg<br />

willen, kunnen bij Koninklijke Visio<br />

advies inwinnen op allerlei terreinen.<br />

Bijvoorbeeld over de vraag of het<br />

verantwoord is om met een visuele<br />

beperking te blijven deelnemen aan<br />

het verkeer. In sommige gevallen is<br />

het mogelijk om door middel van een<br />

bioptische telescoopbril toch in een<br />

auto of met een scootmobiel of ander<br />

zelfstandig vervoermiddel te rijden.<br />

Na een training bij Visio volgt een<br />

rijtest bij het CBR zodat de veiligheid<br />

gegarandeerd is.<br />

Op reis per taxi en trein<br />

Voor slechtzienden die graag op stap<br />

gaan maar de voorkeur geven aan het<br />

openbaar vervoer, heeft de firma Valys<br />

een oplossing. Valys biedt vervoer<br />

per taxi buiten de gebieden waar uw<br />

regiotaxi rijdt. Een klant heeft een<br />

Valys-pas nodig om van hun diensten<br />

gebruik te kunnen maken. Daarvoor<br />

komt u onder meer in aanmerking als<br />

u via de Wmo recht heeft op vervoer<br />

of een begeleiderskaart heeft van<br />

het openbaar vervoer. Heeft u deze<br />

documenten niet, dan kunt u bij uw<br />

gemeente een verklaring aanvragen dat<br />

u bovenregionaal vervoer nodig heeft.<br />

Valys biedt verschillende mogelijkheden:<br />

een reis van deur tot deur, of een reis<br />

met de taxi naar het station en na<br />

aankomst op uw bestemming verder met<br />

de taxi. Ook bestaat er de mogelijkheid<br />

om het traject tussen taxi en trein door<br />

een reisassistent te laten begeleiden. De<br />

laatste optie is beschikbaar op meer dan<br />

100 stations. De abonnementhouder<br />

ontvangt bij aanvang een Persoonlijk<br />

Kilometer Budget. Als de limiet bereikt<br />

is, kunt u gewoon gebruik blijven maken<br />

van reizen met Valys, maar dan tegen<br />

een meerprijs.<br />

Kunstmatige intelligentie<br />

Stel dat u een bezoek wilt brengen aan<br />

een museum. In maculaVisie nummer<br />

3 van september 2023 staat een verslag<br />

van het bezoek van onze vereniging aan<br />

het Van Abbe Museum. Daar hangen<br />

naast sommige schilderijen voelreliëfs<br />

om toch een beeld te krijgen van een<br />

schilderij. Niet elke deelnemer vond dit<br />

optimaal. Nu was er op de ZieZo-beurs<br />

een nieuwe aanbieder – EMVI - die door<br />

middel van AI, kunstmatige intelligentie,<br />

een aanvulling brengt. Niet alleen voor<br />

kunstwerken, maar bijvoorbeeld ook<br />

voor situaties waarin u nieuwe mensen<br />

leert kennen, of eigenlijk voor alles<br />

wat er te zien is. Het werkt zo: met<br />

je mobiele telefoon maak je een foto<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 19


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

van het kunstwerk of de persoon die<br />

je net leert kennen en de EMVI-app<br />

geeft een mondelinge beschrijving<br />

van wat er op de foto te zien is. Heel<br />

verrassend. Een goed voorbeeld van<br />

wat AI kan toevoegen aan het scala aan<br />

hulpmiddelen dat tot onze beschikking<br />

staat.<br />

Dit loket beantwoordt vragen of geeft<br />

advies over hoe te communiceren met<br />

doofblinde mensen. DB-connect (tel.<br />

085-2735258, website:<br />

www.dbconnect.info) werkt onder meer<br />

samen met ons welbekende partners als<br />

de Oogvereniging, Koninklijke Visio en<br />

Bartiméus.<br />

Visueel en auditief beperkt<br />

Voor mensen die naast een visuele<br />

ook een auditieve beperking hebben<br />

is er het landelijke informatieloket DBconnect.<br />

20 | maculaVisie juni <strong>2024</strong>


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

Wandelen als je slecht ziet;<br />

het kan!<br />

Geschreven door Joop Sanders en Lotte Bloemendaal<br />

De geleidehond<br />

Sinds jaren loop ik met een<br />

geleidehond. Ik houd van honden<br />

en vind het heerlijk om met een<br />

hond samen te werken. Ik kan lekker<br />

doorlopen, want ik hoef niet bang te zijn<br />

voor obstakels. Paaltjes, borden, fietsen,<br />

auto’s op de stoep: zolang ik mijn hond<br />

volg, loop ik nergens tegenaan. Scheelt<br />

ook een hoop energie.<br />

Elke dag ga ik, Joop, wandelen. Het<br />

is fijn om buiten te zijn en het houdt<br />

me fit en slank. Ook nu mijn zicht<br />

steeds minder en minder wordt, vind<br />

ik het fijn om in de natuur te zijn.<br />

Zon, regen, wind; ik geniet ervan.<br />

Maar hoe doe ik dat als ernstig<br />

slechtziende? Alle bomen zien<br />

er hetzelfde uit. Daar heb ik<br />

verschillende hulpmiddelen voor. In<br />

dit verhaal vertel ik hier meer over.<br />

Wie weet inspireert het u om ook uw<br />

wandelschoenen aan te trekken.<br />

Geen TomTom<br />

Maar de hond is geen TomTom, ik moet<br />

wel de weg weten. Ik ken mijn eigen<br />

leefomgeving goed en vertel de hond<br />

met behulp van commando’s waar hij<br />

naartoe moet. Gelukkig woon ik op<br />

loopafstand van bos en heide. Daar geef<br />

ik mijn hond de vrijheid en loop ik met<br />

een taststok via de fietspaden die ik nog<br />

ken van vroeger, toen ik nog beter zag.<br />

Blind Square<br />

Er zijn toegankelijke navigatiesystemen<br />

op de telefoon, waarmee ik me ook in<br />

een vreemde omgeving kan oriënteren.<br />

De app Blind Square is er één van.<br />

Wanneer ik die start, vertelt de voiceover<br />

van mijn telefoon me in welke straat<br />

ik loop. Ik kan ook vragen waar ik ben.<br />

Bovendien kan ik herkenningspunten<br />

aanmaken waar ik later naartoe kan<br />

navigeren. Deze punten helpen mij<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 21


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

vooral enorm als ik met mijn hond in<br />

het bos loop. Sinds ik zo slecht zie dat<br />

ik vaak de paden niet meer visueel kan<br />

vinden, heb ik Blind Square aanstaan.<br />

Kom ik in de buurt van zo’n punt? Dan<br />

meldt Blind Square hoever ik bij het punt<br />

vandaan ben en waar het zich bevindt<br />

op de klok. Bijvoorbeeld: T-kruising<br />

fietspad-bospad, 50m op 12 uur. Blind<br />

Square vertelt me ook meteen in welke<br />

windrichting ik loop.<br />

Beperkingen<br />

Blind Square is geen routeplanner. Je<br />

kan niet zeggen: ik wil daar en daar<br />

heen, om er dan met routeaanwijzingen<br />

naartoe geloodst te worden. Dit kan wel<br />

in combinatie met Google Maps. Maar<br />

dan nog blijft het lastig als je weinig ziet<br />

en de omgeving helemaal niet kent.<br />

Blind Square geeft de afstanden<br />

hemelsbreed. De app houdt geen<br />

rekening met dat er water of een<br />

snelweg kan liggen tussen jou en het<br />

punt waar je naartoe wilt. Ook daarom<br />

is het belangrijk dat je de omgeving wel<br />

een beetje kent.<br />

De Komoot-app<br />

In Komoot kan ik wandelroutes laden,<br />

bijvoorbeeld van de site Wandelnet.<br />

Komoot is wel een routeplanner, die mij<br />

met gesproken aanwijzingen langs een<br />

route leidt. Dan hoor ik bijvoorbeeld:<br />

“Houd bij de volgende splitsing links<br />

aan”. Kom ik aan bij de splitsing, dan<br />

meldt Komoot dat ik hier links aan moet<br />

houden. De hond is voor mij dan wel<br />

onmisbaar. Die kan paden veel beter<br />

vinden dan ik met mijn taststok.<br />

Samen aan een taststok<br />

Zo hebben mijn ook zeer slechtziende<br />

partner Lotte en ik de NS-wandeling<br />

van Driebergen naar Maarn gelopen.<br />

Ik ken deze wandeling omdat ik hem<br />

eerder met een ziende wandelvriendin<br />

had gelopen. Toen Lotte en ik de<br />

wandeling samen gingen doen, zochten<br />

de honden de paden en afslagen die<br />

Komoot aangaf. Daar waar de honden<br />

los mochten lopen, (die borden kunnen<br />

wij niet lezen, maar in dit geval wisten<br />

we waar dat mag) lieten we steeds 1<br />

hond los. De andere had dienst. Degene<br />

van wie de hond losliep, pakte het eind<br />

van de taststok van de voorganger<br />

vast. Zo leidde een hond 2 personen<br />

aan 1 taststok en kon de andere even<br />

ontspannen. Dat wisselden we steeds<br />

af.<br />

Venijn in de staart<br />

Zo liepen we de hele wandeling van<br />

16 km vrijwel probleemloos. In Maarn<br />

aangekomen kwamen we echter op<br />

een grote parkeerplaats terecht. Daar<br />

hebben we wel een kwartier lopen<br />

ronddwalen voordat we begrepen waar<br />

we naartoe moesten. In open ruimte<br />

lopen blijkt dan een stuk moeilijker dan<br />

paden volgen. Uiteindelijk liepen de<br />

honden een terras op. Wij vonden ook<br />

dat we aan een welverdiend biertje<br />

toe waren en wat smaakte dat goed.<br />

22 | maculaVisie juni <strong>2024</strong>


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

Uitvinden hoe we van het terras af<br />

moesten komen om naar het station te<br />

lopen, was ook nog een hele opgave.<br />

Een paar mensen moeten gedacht<br />

hebben: ‘Komt dat stel nu alweer<br />

langs?’. Het venijn zat duidelijk in de<br />

staart. En dat bewijst maar weer dat er<br />

naast alle techniek een hulpmiddel is dat<br />

je altijd bij je moet hebben: je Hollandse<br />

mond om de weg te vragen!<br />

Alles bij elkaar opgeteld waren we<br />

enorm voldaan en ook wel trots op ons<br />

vieren. Met een beetje lef, een liefde<br />

voor wandelen en de natuur, en onze<br />

fantastische honden hebben we dit<br />

zonder ziende mensen erbij tot een<br />

goed einde gebracht.<br />

Mensenogen<br />

Toch blijven er situaties waarin ik echt<br />

niet zonder die ziende mensenogen<br />

van vrienden en wandelmaatjes kan.<br />

Op lange-afstandspaden ben ik echt<br />

aangewezen op begeleiding. We<br />

lopen naast elkaar en houden ook<br />

een taststokje vast, maar dan een<br />

kort exemplaar. Zo kunnen we toch<br />

ontspannen wandelen.<br />

Wilt u meer weten? Kijk dan eens op<br />

wandelnet.nl. U mag mij natuurlijk ook<br />

benaderen! Mail dan naar<br />

joop-sanders@ziggo.nl.<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 23


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

Onbezorgd op reis met een<br />

visuele uitdaging<br />

Geschreven door Julie Denys<br />

Gaat u binnenkort op reis of plant u<br />

een uitstapje? Een visuele beperking<br />

hoeft geen obstakel te zijn voor een<br />

fijne vakantie. Handige hulpmiddelen<br />

helpen op elk moment van de dag: in<br />

de auto, in de trein, op het vliegtuig,<br />

in uw hotel of vakantiehuis. Aarzel<br />

niet om uw reis te plannen en lees<br />

meer over de mogelijkheden!<br />

Vakantie is dé tijd om te lezen<br />

Tijdens uw vakantie heeft u eindelijk tijd<br />

om lekker te lezen. Daarvoor raden wij<br />

u een Mano 6 draagbare elektronische<br />

loep aan. Met dit vergrotingsapparaat<br />

kunt u de tekst en afbeeldingen van uw<br />

tijdschrift, de reisgids, het stadsplan of<br />

brochure vergroten.<br />

Altijd informatie binnen handbereik<br />

Het voorleesapparaat Orcam Read is zo<br />

compact als een stevige balpen en stopt<br />

u makkelijk in de handtas of rugzak. Zo<br />

draagt u hem elk moment van de dag<br />

bij u en kunt u overal informatie laten<br />

voorlezen.<br />

Uw favoriete luisterboek, ook op het<br />

strand<br />

Met behulp van een goed luisterboek,<br />

geniet u helemaal ontspannen op het<br />

strand of bij het zwembad.<br />

De Victor Reader Stream is de compacte<br />

Daisyspeler die u kunt meenemen in uw<br />

strandtas. Zet uw koptelefoon op, druk<br />

op play en luister naar de beste verhalen.<br />

U luistert naar boeken, tijdschriften of<br />

kranten door ze te downloaden van<br />

uw boekenplank via bijvoorbeeld de<br />

Passend Lezen-website.<br />

24 | maculaVisie juni <strong>2024</strong>


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

De Go-box+ met<br />

vergrotingsfunctie<br />

Geschreven door Theo Gramser<br />

In maculaVisie <strong>2024</strong>, nummer 1, pag 29-<br />

31 stond een artikel over oplossingen<br />

om tv-ondertiteling toegankelijk te<br />

maken. Naar aanleiding daarvan<br />

kwam bij de redactie de volgende<br />

vraag binnen, die we uiteraard graag<br />

beantwoorden.<br />

Mevrouw Truus Morselt schrijft:<br />

“Al jaren heb ik gevorderde maculadegeneratie.<br />

Bij het kijken naar<br />

bijvoorbeeld documentaires op tv met<br />

ondertiteling, is de leesbaarheid onmogelijk<br />

wanneer die wordt weergegeven in witte<br />

letters op een lichte ondergrond. Kan<br />

dat niet in een donkere kleur, zoals bij de<br />

Nederlandse tekst gebeurt, en dan gele<br />

letters op een zwarte ondergrond? Dat<br />

is prima te zien! Een donkere balk achter<br />

de witte letters zou ook al een geweldige<br />

oplossing zijn. Ik weet echter niet bij welke<br />

instelling ik daarvoor moet zijn. Kunt u mij<br />

daarvoor de juiste weg aangeven?”<br />

Go-box+<br />

De Go-box+ met vergrotingsfunctie maakt<br />

tv-ondertiteling groter en beter leesbaar<br />

met meer contrast. Dankzij de dikke zwarte<br />

balk en vergroting van de ondertiteling<br />

tot 2x kan Nederlandstalige ondertiteling<br />

bij buitenlandse series weer goed<br />

gelezen worden. De letters kunnen wit of<br />

geel getoond worden en er is keuze uit<br />

verschillende lettertypes, waaronder eentje<br />

voor mensen met dyslexie. Ook kan de<br />

tekst links of in het midden van het beeld<br />

uitgelijnd worden. Zo is er veel maatwerk<br />

mogelijk om de vergrote ondertiteling naar<br />

wens in te stellen.<br />

De Go-box+ werkt alleen bij Nederlandse<br />

ondertiteling als er op tv een andere taal<br />

wordt gesproken. Bijvoorbeeld bij Engelse<br />

films, series of buitenlandse sprekers bij<br />

het journaal.<br />

Dankzij de aansluiting op de tv-ontvanger<br />

en het tv-toestel kan de Go-box+ alle<br />

binnenkomende beelden scannen, de tekst<br />

herkennen en vergroten of voorlezen.<br />

Vergoeding<br />

De Go-box+ kan onder voorwaarden<br />

worden vergoed door de zorgverzekeraar<br />

voor een periode van ten minste vijf jaar.<br />

Om op de toekomst en eventueel<br />

verslechterend zicht voorbereid te zijn,<br />

adviseren we altijd om ook gesproken<br />

ondertiteling in overweging te nemen<br />

bij de aanvraag of aanschaf. Beide<br />

functies (vergroting en spraak) kunnen<br />

gecombineerd worden in één kastje.<br />

Meer informatie is te verkrijgen via<br />

verkoop@sensotec.com, of door te bellen<br />

naar tel. 015-262 59 55 of tel. 033 484 3787.<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 25


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

Zelfstandig op pad met de<br />

juiste hulpmiddelen<br />

Geschreven door Iris Huys<br />

Met een visuele beperking zijn er vaak<br />

hulpmiddelen nodig om optimaal te<br />

kunnen blijven functioneren. In het<br />

vorige artikel hebben we gekeken<br />

naar goede verlichting binnenshuis<br />

(maculaVisie, <strong>2024</strong>, nummer 1,<br />

pag. 33-35). In dit artikel hebben<br />

we aandacht voor hulpmiddelen<br />

buitenshuis, zodat u met de juiste<br />

hulpmiddelen in staat bent om<br />

zelfstandig op pad te gaan.<br />

Filterbrillen Multilens en Eschenbach<br />

Door uw visuele beperking<br />

heeft u mogelijk veel hinder van<br />

(te veel) licht en/of de steeds<br />

wisselende lichtomstandigheden.<br />

Dit laatste kan komen doordat het<br />

aanpassingsvermogen van het oog<br />

vertraagd is. Door het gebruik van een<br />

(overzet)filterbril is het mogelijk om het<br />

teveel aan licht weg te filteren en het<br />

contrast te verhogen. De bril sluit goed<br />

aan op uw voorhoofd, waardoor het zowel<br />

licht van boven als van de voor- en zijkant<br />

blokkeert. De filterbrillen zijn verkrijgbaar<br />

als normaal montuur of overzetbril. Met<br />

een UV-filter wordt het schadelijke en<br />

storende licht geblokkeerd en worden<br />

uw ogen beschermd. Hierdoor wordt een<br />

beeld gecreëerd dat zo comfortabel en zo<br />

rijk mogelijk aan contrast is. Het voordeel<br />

hiervan is dat uw oriëntatievermogen op<br />

straat verbeterd wordt.<br />

Naast een grijs- of kleurenfilter bevatten<br />

sommige brillen ook een polarisatiefilter.<br />

Dit filter zorgt ervoor dat storende<br />

weerspiegelingen geëlimineerd worden,<br />

waardoor u een rustiger beeld heeft.<br />

Figuur 1. Multilens Biocover overzet filterbril<br />

ND grijsfilter<br />

Figuur 2. Eschenbach WellnessPROTECT filterbril<br />

Herkenningsstok, taststok of<br />

steunstok<br />

Het kan voorkomen dat u tijdens het<br />

lopen moeite heeft met uw zicht of uw<br />

evenwicht. U kunt hierdoor onzeker<br />

raken, waardoor u niet of nauwelijks<br />

zelfstandig ergens naartoe durft te gaan.<br />

Het is fijn als u zelfstandig en minder<br />

onzeker naar buiten kunt. Het gebruik<br />

van een herkennings- of taststok kan<br />

hiervoor een goed hulpmiddel zijn.<br />

26 | maculaVisie juni <strong>2024</strong>


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

Naast zekerheid voor uzelf is de stok<br />

ook van meerwaarde voor uw omgeving.<br />

Uw omgeving kan hierdoor zien dat u<br />

een visuele beperking heeft en daarvoor<br />

begrip tonen en hulp bieden waar nodig.<br />

Bent u slechtziend, dan kunt u dat aan<br />

het overige verkeer duidelijk maken<br />

met een herkenningsstok, zoals de<br />

Iris telescoopstok of de handzame<br />

opvouwbare stok van Ambutech.<br />

Wilt u hulp bij het zelfstandig vinden<br />

van uw weg, dan kunt u een taststok<br />

gebruiken. Deze witte stok met<br />

2 rode ringen stok maakt andere<br />

verkeersdeelnemers eveneens duidelijk<br />

dat u geen of beperkt zicht hebt. Er is<br />

keuze uit diverse soorten opvouwbare<br />

of telescopische taststokken. De<br />

stokken zijn leverbaar in verschillende<br />

lengtes voor volwassenen en kinderen.<br />

De stokken zijn tevens leverbaar met<br />

verschillende rolpunten.<br />

Figuur 3. Iris telescoopstok met diverse rolpunten<br />

Figuur 4. Ambutech opvouwbare taststok<br />

Als u slecht ter been bent, kunt u ook<br />

gebruikmaken van de steunstok. Op<br />

deze stok kunt u steunen en de wit-rode<br />

markering maakt omstanders daarnaast<br />

duidelijk dat u een visuele handicap<br />

heeft.<br />

OrCam<br />

Een ander hulpmiddel waar u aan<br />

zou kunnen denken is de OrCam<br />

My Eye voorleesbril of de OrCam<br />

Read voorleespen. Met behulp van<br />

kunstmatige intelligentie kan deze bril/<br />

pen zowel gedrukte als digitale tekst<br />

voorlezen, gezichten herkennen en<br />

producten identificeren. De OrCam<br />

My Eye vergroot uw zelfstandigheid<br />

en onafhankelijkheid door u – waar en<br />

wanneer u maar wilt – te helpen om tekst<br />

voor te lezen, gezichten, producten en<br />

kleuren te herkennen.<br />

De OrCam My Eye is handig in<br />

gebruik, u kunt hem eenvoudig via een<br />

magneetje op een brilmontuur klikken.<br />

Het apparaat herkent automatisch 2<br />

talen (Nederlands en Engels) en biedt<br />

tijd- en datumherkenning. U heeft geen<br />

internetverbinding nodig om de OrCam<br />

My Eye te kunnen gebruiken. Hierdoor<br />

kunt u hem buitenshuis overal inzetten.<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 27


Advertentie<br />

Advertentie<br />

28 | maculaVisie juni <strong>2024</strong>


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

Door het compacte formaat kunt u hem<br />

bovendien overal mee naartoe nemen.<br />

De OrCam Read is een handzaam<br />

hulpmiddel om teksten te lezen, waar<br />

u ook bent. Ook hier geldt dat er geen<br />

internetverbinding nodig is tijdens het<br />

gebruik van de pen. Door de OrCam<br />

Read bent u in staat om allerlei soorten<br />

gedrukte en digitale tekst te lezen,<br />

zowel thuis, op kantoor als onderweg.<br />

De voorleespen is in staat hele pagina’s<br />

tekst voor te lezen. Via Bluetooth is de<br />

pen te koppelen met randapparatuur<br />

zoals uw oortelefoontjes, waardoor u ook<br />

tijdens het reizen met openbaar vervoer<br />

in staat bent om te lezen.<br />

Figuur 3. OrCam My Eye voorleesbril<br />

Figuur 4. OrCam Read voorleespen<br />

Seeing AI-app<br />

Een andere optie om onderweg<br />

teksten te lezen is het gebruik van de<br />

Seeing AI-app. Deze app leest alles<br />

wat zwartdruktekst betreft voor, denk<br />

hierbij bijvoorbeeld aan het voorlezen<br />

van menukaarten en documentatie in<br />

wachtruimtes. In de vorige maculaVisie is<br />

hier meer over geschreven.<br />

Wanneer u het lastig vindt om de juiste<br />

filterbril, stok of iets anders te kiezen,<br />

kunt u vrijblijvend een afspraak maken<br />

bij Iris Huys. In onze showroom heeft u<br />

de mogelijkheid om diverse producten te<br />

testen en te ervaren.<br />

Iris Huys<br />

Adres: Meridiaan 40, 2801 DA, Gouda<br />

Telefoonnummer: 0182-525889<br />

E-mailadres: info@irishuys.nl<br />

Website: www.irishuys.nl<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 29


Passend lezen<br />

Waar gaat de reis naartoe?<br />

Leestips om het vakantiegevoel in huis te halen<br />

Geschreven door Passend Lezen<br />

’Het land van Onverwagt’ van Sergio<br />

Vyent<br />

Persoonlijk verslag van de Nederlandse<br />

presentator Sergio Vyent (1970) over zijn<br />

reis naar Suriname, waar hij een stuk<br />

grond heeft geërfd op de voormalige<br />

plantage Onverwagt. Het wordt een<br />

zoektocht naar het verhaal van zijn<br />

voorouders. Boeknummer a483962.<br />

Vakantie vieren. Onderweg zijn, maar<br />

ook weer thuiskomen. Voor velen is<br />

reizen een van de meest favoriete<br />

bezigheden. De voorpret van het<br />

uitzoeken van de reisbestemming<br />

en het uitstippelen van de route<br />

is misschien wel net zo leuk. Om<br />

inspiratie te geven voor een volgende<br />

reis, zetten we hieronder verschillende<br />

reisverhalen op een rij. Zit een reis er<br />

dit jaar niet in? Dan kunt u hiermee<br />

toch op avontuur, gewoon vanuit uw<br />

huiskamer.<br />

’Openluchtmuseum Nederland’ van<br />

Maarten van Rossem<br />

De bekende historicus Maarten van<br />

Rossem (1943) gaat op ontdekkingsreis<br />

door Nederland en deelt zijn kennis over<br />

culturele en historische hoogtepunten en<br />

bijzondere natuurgebieden. Boeknummer<br />

a484839.<br />

’Heimwee moet je koesteren’ van<br />

Floortje Dessing<br />

Persoonlijke terugblik van de bekende<br />

Nederlandse reisjournalist Floortje Dessing<br />

(1970) op 25 jaar reisprogramma’s maken.<br />

Een verzameling van de avonturen die<br />

zij heeft beleefd: zowel groot als klein,<br />

ver weg als dicht bij huis. Boeknummer<br />

a482063.<br />

’Een duizend meter hoge kerstboom’<br />

van Frank van Rijn<br />

In dit boek doet de Nederlandse<br />

wereldfietser en schrijver van reisverhalen<br />

verslag van een fietstocht door zuidelijk<br />

Mexico, Guatemala en Belize om oude<br />

Mayasteden te bezoeken. Boeknummer<br />

a481748.<br />

’Noorderlichtlopers’ van Tim Voors<br />

Op nog geen vier uur vliegen vanaf<br />

Schiphol begint Tim Voors met<br />

wandelvriendin Sunny aan de Kungsledentrail,<br />

een route van ruim 400 kilometer door<br />

30 | maculaVisie juni <strong>2024</strong>


Passend lezen<br />

Lapland. Op hun pad treffen ze rendieren,<br />

zien ze het noorderlicht en ontmoeten ze<br />

bijzondere mede-hikers met elk een eigen<br />

verhaal. Boeknummer a481383.<br />

’De reis om de wereld in 80 treinen’<br />

van Monisha Rajesh<br />

Van de hoogst gelegen Tibetaanse<br />

Qinghai-spoorlijn tot de luxueuze Oriënt<br />

Express. Rajesh voert de lezer mee en<br />

doet verslag van het dagelijks leven, de<br />

geschiedenis en de cultuur van de landen<br />

die ze bezoekt en viert het reizen per trein<br />

in al haar glorie. Boeknummer a479926.<br />

’De geuren van India’ van Nicola Naylor<br />

Nadat Nicola blind is geworden, lijkt de<br />

wens om India te bezoeken niet meer<br />

te realiseren. Ondanks haar handicap<br />

zet zij een aromatherapiepraktijk op.<br />

Uiteindelijk besluit ze toch in haar eentje<br />

naar India af te reizen. Door de contacten<br />

die zij juist dankzij haar handicap en<br />

aromatherapiepraktijk heeft opgedaan,<br />

leert ze India van binnenuit kennen. Ze<br />

ervaart India op een ongewone manier<br />

en leert vooral veel over haar eigen<br />

weerbaarheid en veerkracht. Boeknummer<br />

a359363.<br />

’Italianen kunnen niks’ van Bert<br />

Visscher<br />

Persoonlijk verhaal van de cabaretier<br />

over hoe hij en zijn vrouw na de aankoop<br />

van een huis in de buurt van Napels<br />

ontdekken dat het leven in het chaotische,<br />

ongeorganiseerde Italië niet elke dag feest<br />

is. Boeknummer a480614.<br />

’Volgend jaar in Teheran’ van Marja<br />

Vuijsje<br />

Persoonlijk verslag van een reis door<br />

Iran, waarin de auteur de geschiedenis<br />

van haar Joodse familie verweeft met<br />

de geschiedenis van Iran. Boeknummer<br />

a480584.<br />

’Jassos!’ van Jan de Kort<br />

Beschreven wordt hoe de auteur in de<br />

loop van de afgelopen 25 jaar langzaam<br />

blind werd. Centraal staan zijn reizen naar<br />

een dorp in het zuiden van Kreta. ‘Jassos’<br />

is een Griekse groet, maar hier een<br />

uitnodiging om kennis te maken met een<br />

bijzonder stukje Griekenland. Boeknummer<br />

a425140.<br />

’Mijn weg leidt naar Tibet’ van Sabriye<br />

Tenberken<br />

Op tweejarige leeftijd wordt schijfster<br />

Sabriye Tenberken (1970) blind. Na haar<br />

studie Tibetologie, filosofie en sociologie<br />

ontwikkelt zij het eerste Tibetaanse<br />

brailleschrift. Dit boek doet verslag van<br />

haar rondreis te paard door Tibet op zoek<br />

naar blinde kinderen, die ze veelal totaal<br />

vervuild en verwaarloosd aantreft. Samen<br />

met haar vriend richt ze in Tibet de eerste<br />

blindenschool op. Boeknummer a357083.<br />

’Reuchlins reis’ van Cathalijne Boland<br />

Biografie van de Nederlandse ondernemer<br />

George Reuchlin (1874-1912), die in<br />

1891 met de Holland-Amerika Lijn naar<br />

New York reisde en in 1912 omkwam<br />

bij de ramp met de Titanic. Met speciale<br />

aandacht voor de historische context<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 31


32 | maculaVisie juni <strong>2024</strong>


Passend lezen<br />

van de grootscheepse emigratie van<br />

Europeanen naar Amerika rond het einde<br />

van de 19e eeuw. Boeknummer a482052.<br />

’Op de bonnefooi door Frankrijk &<br />

een spannend Frankrijk-verhaal’ van<br />

Esther Verhoef<br />

Persoonlijk verslag van een reis door<br />

Frankrijk in een zelfgebouwde camper,<br />

gevolgd door een spannend verhaal waarin<br />

een jonge vrouw ondanks waarschuwingen<br />

van een vriendin het avontuur tegemoet<br />

gaat in de camper van de man op wie ze<br />

verliefd is. Boeknummer a479965.<br />

Tijdschriften<br />

Wilt u geregeld meer lezen over reizen,<br />

fietsen en wandelen? De National<br />

Geographic Traveler en Toeractief zijn<br />

beschikbaar in toegankelijke vorm.<br />

National Geographic Traveler<br />

Het reistijdschrift van National Geographic<br />

met artikelen over reisbestemmingen met<br />

een specifiek en eigen karakter. Verschijnt<br />

vier keer per jaar in gesproken vorm en als<br />

elektronisch tijdschrift.<br />

Toeractief<br />

Uitgave van de ANWB voor mensen die<br />

te voet of op de fiets de mooiste plekjes<br />

van Nederland willen bezoeken. Boordevol<br />

productnieuws, producttesten, tips over<br />

evenementen, boekrecensies en artikelen<br />

over wandelen en fietsen, natuur en<br />

cultuur. Verschijnt zes keer per jaar in<br />

gesproken vorm.<br />

Voelbare landkaarten,<br />

situatietekeningen en (stads)<br />

plattegronden<br />

De collectie van Passend lezen bevat<br />

voelbare landkaarten, situatietekeningen<br />

en (stads)plattegronden. Op deze kaarten<br />

zijn alle elementen voelbaar. De teksten<br />

worden weergegeven in braille. Soms<br />

in combinatie met grootletterschrift, op<br />

de kaart zelf of op een aparte legenda.<br />

Gaat u op vakantie en wilt u thuis alvast<br />

kennismaken met de locatie? Of gaat u<br />

naar een museum en wilt u zich beter<br />

kunnen oriënteren in een ruimte? Dan is<br />

een reliëfkaart wellicht iets voor u. Meer<br />

informatie leest u op<br />

www.passendlezen.nl/reliefwerk.<br />

Voorbeeld reliëfkaart van het Openlucht Museum in<br />

Arnhem<br />

Bestellen of abonneren?<br />

Wilt u de titels die genoemd zijn in dit<br />

artikel rustig nalezen of direct bestellen?<br />

Ga dan naar www.passendlezen.nl/<br />

maculavisie.<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 33


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

Vergoeding van hulpmiddelen<br />

Geschreven door Corrie van de Weerd, redactie<br />

Het aantal hulpmiddelen dat vandaag<br />

de dag verkrijgbaar is, wordt steeds<br />

uitgebreider. De ontwikkelingen<br />

op dit gebied staan niet stil. Denk<br />

bijvoorbeeld aan hulpmiddelen die<br />

gebruikmaken van kunstmatige<br />

intelligentie. Bij instanties als<br />

Koninklijke Visio of Bartiméus kunt<br />

u terecht voor informatie. En u<br />

kunt onder deskundige begeleiding<br />

hulpmiddelen uitproberen om<br />

erachter te komen welk middel in uw<br />

geval het meest geschikt is. Maar<br />

hoe zit het nu met de vergoeding van<br />

deze hulpmiddelen?<br />

Aankloppen bij uw zorgverzekeraar<br />

In eerste instantie kunt u aankloppen<br />

bij de zorgverzekeraar. De<br />

Zorgverzekeringswet (Zvw) regelt<br />

dat iedereen verzekerd is van een<br />

basispakket aan zorg. De overheid<br />

bepaalt jaarlijks welke zorg in de<br />

basisverzekering wordt opgenomen.<br />

De zorgverzekeraar is verplicht om<br />

te zorgen dat de middelen die vallen<br />

onder de basisverzekering beschikbaar<br />

zijn voor alle verzekerden. Vanuit<br />

het basispakket worden diverse<br />

hulpmiddelen vergoed. Mensen met<br />

macula-degeneratie hebben mogelijk<br />

bijzondere optische hulpmiddelen<br />

nodig, zoals bijvoorbeeld middelen die<br />

helpen bij het lezen en schrijven of die<br />

nodig zijn bij het toegankelijk maken<br />

van een computer of telefoon. Ook<br />

kunnen mensen soms onder bepaalde<br />

voorwaarden in aanmerking komen voor<br />

een taststok of een blindengeleidehond.<br />

Doet u een beroep op de<br />

zorgverzekering, dan kan het zijn<br />

dat een middel valt onder uw eigen<br />

risico of dat er een eigen bijdrage<br />

gevraagd wordt. Ook worden niet alle<br />

hulpmiddelen vergoed. Om verrassingen<br />

te voorkomen verdient het aanbeveling<br />

om na te gaan of een bepaalde<br />

leverancier een contract heeft met<br />

uw zorgverzekeraar en of er speciale<br />

voorwaarden van toepassing zijn.<br />

Aankloppen bij het UWV<br />

Bent u werkzaam of werkzoekend,<br />

dan kunt u aankloppen bij het UWV<br />

voor hulpmiddelen die gerelateerd<br />

zijn aan de (toekomstige) werkplek.<br />

Als het gaat om meeneembare<br />

voorzieningen, moet de werknemer<br />

de vergoeding zelf aanvragen.<br />

Voorbeelden zijn aangepaste verlichting,<br />

computersoftware, een groot digitaal<br />

scherm, een beeldschermloep en<br />

andere communicatiemiddelen. In<br />

andere gevallen vraagt de werkgever<br />

een vergoeding aan voor de kosten die<br />

hij maakt, bijvoorbeeld voor aanpassing<br />

van de werkplek.<br />

Aankloppen bij uw gemeente<br />

De zorgverzekering of het UWV<br />

vergoeden niet altijd alle hulpmiddelen.<br />

In die gevallen kunt u mogelijk bij uw<br />

34 | maculaVisie juni <strong>2024</strong>


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

gemeente terecht voor hulp vanuit de<br />

Wet Maatschappelijke Ondersteuning<br />

(Wmo). De Wmo vervangt sinds 2007 de<br />

oude welzijnswet, de Wet Voorzieningen<br />

Gehandicapten en delen van de<br />

Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten.<br />

Iedere gemeente organiseert de<br />

toegang tot ondersteuning op zijn eigen<br />

manier. Sommige gemeenten kiezen<br />

voor het Wmo-loket. Veel gemeenten<br />

kiezen sociale wijkteams waar mensen<br />

terechtkunnen met hun hulpvraag. Wat<br />

het wijkteam precies doet, verschilt per<br />

gemeente.<br />

Gemeenten moeten zorgen dat mensen<br />

zo lang mogelijk thuis kunnen blijven<br />

wonen. De participatiegedachte die<br />

in de wet is vastgelegd gaat uit van<br />

de kansen en mogelijkheden van de<br />

aanvrager om zelfstandig te kunnen<br />

leven.<br />

De welbekende keukentafelgesprekken<br />

zijn bedoeld om de ambtenaar een<br />

beeld te geven van de situatie van<br />

de aanvrager. Er wordt gekeken naar<br />

wat de aanvrager nodig heeft, welke<br />

voorkeuren hij heeft en wat hij zelf nog<br />

kan. Mogelijk zijn er mantelzorgers die<br />

ingezet kunnen worden. Aan de hand<br />

van die informatie wordt bepaald of<br />

iemand steun nodig heeft en waaruit<br />

deze dan moet bestaan. Als een<br />

persoon onvoldoende zelfredzaam<br />

is en geen netwerk heeft om hem<br />

bij te staan, dan is de gemeente<br />

verplicht ondersteuning vanuit de<br />

Wmo te bieden. In <strong>2024</strong> geldt hiervoor<br />

een eigen bijdrage van 19 euro per<br />

maand. Het is mogelijk dat dit in de<br />

toekomst wordt vervangen door een<br />

inkomensafhankelijke bijdrage. De<br />

beslissing daarover ligt bij een nieuw<br />

kabinet.<br />

Bij zelfstandig leven hoort bijvoorbeeld<br />

in het geval van mensen met maculadegeneratie:<br />

• Een schoon en leefbaar huis;<br />

• In en om je huis kunnen lopen of<br />

bewegen;<br />

• Allerlei praktische zaken goed<br />

regelen, zoals de financiële<br />

administratie;<br />

• Voldoende sociale contacten;<br />

• Binnen je woonplaats/regio reizen.<br />

De gemeente kan algemene en<br />

maatwerkvoorzieningen bieden. Een<br />

algemene voorziening is afgestemd<br />

op alle burgers, bijvoorbeeld een<br />

tegemoetkoming in reiskosten met het<br />

openbaar vervoer of een maaltijdservice.<br />

Een maatwerkvoorziening is afgestemd<br />

op een persoon, bijvoorbeeld hulp bij<br />

het voeren van de administratie of met<br />

het huishouden. Maatwerkvoorzieningen<br />

levert de gemeente in de vorm van hulp<br />

of als persoonsgebonden budget (pgb).<br />

Een pgb is een geldbedrag waarmee de<br />

aanvrager zelf de ondersteuning inkoopt.<br />

Als men aan bepaalde voorwaarden<br />

voldoet, mag men zelf kiezen voor een<br />

pgb: een pgb-Wmo.<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 35


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

Omdat macula-degeneratie een grillige<br />

ziekte is en het verloop voor iedereen<br />

verschillend is, ligt maatwerk voor de<br />

hand.<br />

Hulp vanuit verschillende instanties<br />

Mensen die door de bomen het bos<br />

niet meer zien, kunnen bij verschillende<br />

instanties voor hulp aankloppen.<br />

Bij Koninklijke Visio of Bartiméus<br />

kan men terecht om te zoeken naar<br />

mogelijkheden om het dagelijks leven<br />

zo aangenaam mogelijk te maken.<br />

Zij geven persoonlijke begeleiding<br />

en bieden de mogelijkheid om<br />

hulpmiddelen uit te proberen.<br />

Stichting MEE (www.mee.nl) biedt<br />

ondersteuning in de vorm van<br />

cliëntondersteuners. Dit is de grootste<br />

aanbieder van cliëntondersteuning<br />

en kan u van dienst zijn om een weg<br />

te vinden in het woud van regelingen<br />

vanuit de Wmo. Een cliëntondersteuner<br />

denkt mee, helpt inzicht te krijgen in uw<br />

specifieke situatie en kan u zo nodig<br />

adviseren. Hij of zij kan u voorbereiden<br />

op het keukentafelgesprek en helpen bij<br />

het aanvragen van een Wmo-regeling.<br />

36 | maculaVisie juni <strong>2024</strong>


Hulpmiddelen bij toenemende slechtziendheid, deel 2<br />

Medewerkers van MEE bieden gratis en<br />

onafhankelijke ondersteuning. Er wordt<br />

gekeken naar de behoefte van de cliënt,<br />

maar ook van de gemeente. Hierover<br />

kunt u informatie inwinnen bij de MEEorganisatie<br />

in uw regio.<br />

Belastingaftrek<br />

In het geval dat u ondanks deze<br />

mogelijkheden niet alle hulpmiddelen<br />

vergoed krijgt, rest in bepaalde gevallen<br />

belastingaftrek. Als u zorgkosten<br />

aftrekt, moet u rekening houden met de<br />

volgende voorwaarden:<br />

• U mag zorgkosten niet aftrekken als<br />

die onder het verplicht en/of vrijwillig<br />

eigen risico vallen.<br />

• U mag alleen noodzakelijke kosten<br />

aftrekken die u maakt in verband met<br />

ziekte of invaliditeit.<br />

• U mag de kosten alleen aftrekken in<br />

het jaar waarin u die kosten betaalt.<br />

• U mag alleen kosten aftrekken die<br />

u zelf betaalt of als u een lening<br />

aangaat om de kosten te betalen.<br />

• U mag alleen het deel van de kosten<br />

aftrekken waarvoor u geen vergoeding<br />

kunt krijgen van bijvoorbeeld de<br />

(aanvullende) zorgverzekering of<br />

waarvoor u bijzondere bijstand hebt<br />

gekregen (Wmo).<br />

Als u de kosten eerst zelf betaalt<br />

en later een vergoeding krijgt van<br />

bijvoorbeeld uw zorgverzekeraar,<br />

dan mag u (dat deel van) de kosten<br />

niet aftrekken.<br />

Heeft u zorg nodig die onder het<br />

basispakket valt en kiest u voor een<br />

niet-gecontracteerde zorgaanbieder?<br />

Dan moet u misschien betalen voor<br />

de zorg. Deze kosten kunt u niet<br />

aftrekken. Niet-gecontracteerde zorg<br />

die zou vallen onder een aanvullende<br />

verzekering, mag u wel in aftrek<br />

brengen.<br />

• Er kan gevraagd worden om uw<br />

kosten aan te tonen. Bewaar dus<br />

uw rekeningen, de overzichten<br />

van uw zorgverzekeraar en uw<br />

bankafschriften gedurende vijf jaar<br />

na afloop van het kalenderjaar. Als<br />

u uitstel voor het doen van aangifte<br />

hebt gekregen, dan moet u het uitstel<br />

hierbij optellen.<br />

Voorbeelden van aftrekbare kosten zijn:<br />

een taststok, een blindengeleidehond,<br />

aanpassingen aan een auto, fiets,<br />

computer, en kosten voor vervoer.<br />

De informatie in dit artikel is verkregen<br />

van de Rijksoverheid, Koninklijke<br />

Visio, Bartiméus, Stichting MEE,<br />

Patiëntenfederatie Nederland, het UWV<br />

en Zorginstituut Nederland.<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 37


“ Ik luister naar<br />

boeken, maar<br />

noem het nog<br />

steeds lezen.”<br />

Blijf genieten van boeken,<br />

kranten en tijdschriften<br />

Veel mensen gaan er graag voor zitten. Voor een goed boek of hun<br />

favoriete tijdschrift. Wat als het lezen niet meer gaat door slechter zicht of<br />

omdat het vasthouden van boeken moeite kost? Dan is er Passend Lezen;<br />

een bibliotheek vol gesproken boeken, kranten en tijdschriften.<br />

De collectie van Passend Lezen bevat<br />

ruim 90.000 gesproken boeken, 1000<br />

hoorspelen en meer dan 200 hoorcolleges.<br />

Daarnaast zijn er ook boeken in<br />

grootletter en braille. Van streekromans<br />

tot detectives en van klassiekers tot<br />

de nieuwste bestsellers. Ook bijna alle<br />

landelijke en regionale dagbladen en<br />

populaire tijdschriften zijn te beluisteren<br />

of digitaal te lezen bij Passend Lezen.<br />

Er is dus voor ieder wat wils.<br />

Gemakkelijk, altijd en overal<br />

Luisteren naar gesproken lectuur kan<br />

op verschillende manieren. Digitaal<br />

via de website of via de gratis app<br />

38 | maculaVisie juni <strong>2024</strong><br />

‘Passend Lezen’ voor de telefoon of<br />

tablet. Wil je wel lezen maar lijkt het<br />

bestellen je lastig? Geen probleem!<br />

Je kunt op basis van je voorkeuren<br />

automatisch nieuwe boeken op je<br />

digitale boekenplank geplaatst krijgen.<br />

Zo heb je altijd een goed verhaal in huis!<br />

Voor wie?<br />

Passend Lezen is dé bibliotheek voor<br />

iedereen met een leesbeperking zoals<br />

mensen die blind of slechtziend zijn,<br />

dyslexie hebben of te maken hebben<br />

met een fysieke beperking (bijvoorbeeld<br />

reuma, MS of Parkinson) of cognitieve<br />

beperking (bijvoorbeeld afasie of een<br />

verstandelijke beperking). De collectie<br />

is ook voor mensen die te maken<br />

hebben met de gevolgen van niet<br />

aangeboren hersenletsel. Volwassen<br />

klanten betalen jaarlijks contributie.<br />

Het lidmaatschap voor kinderen tot<br />

18 jaar is gratis.<br />

Gratis informatie<br />

Meer weten over Passend Lezen?<br />

Vraag gratis informatiemateriaal aan<br />

via de website www.passendlezen.nl<br />

of bel naar 070 338 15 00.


Column<br />

Macula voor gevorderden<br />

Geschreven door Siebold Hartkamp<br />

Hoeveel doen wij buitenshuis<br />

eigenlijk met hulpmiddelen, vraagt de<br />

redactie ons deze keer. Ik doe mee<br />

en denk na.<br />

Siebold Hartkamp (Alphen aan den Rijn,<br />

1938) was in verschillende rollen actief<br />

in het openbaar bestuur: medewerker<br />

provincie Noord-Brabant, raadslid<br />

Den Bosch (voor de toenmalige ARP),<br />

burgemeester van Franeker en Sneek en<br />

bestuurslid van de Vereniging Nederlandse<br />

Gemeenten. Daarnaast schreef hij in allerlei<br />

bladen beschouwingen, impressies en<br />

columns: “Vanaf, zeg maar, de schoolkrant<br />

tot een – meestal lichtvoetige – zaterdagse<br />

column in een dagblad.”<br />

Na zijn pensionering werd hij maculapatiënt.<br />

Hij vond dat hij nu maar eens columns<br />

over het leven met macula moest<br />

proberen te schrijven; hij was tenslotte<br />

‘ervaringsdeskundige’ op beide terreinen.<br />

Dat leek hem wel spannend en misschien<br />

had iemand er nog wat aan. De redactie<br />

was blij met het initiatief. Zodoende.<br />

Binnenshuis<br />

Tja. Goeie vraag. Binnenshuis<br />

schieten mij meteen allerlei<br />

voorbeelden te binnen. Om mijn<br />

zelfredzaamheid overeind te<br />

houden heb ik goed opgelet bij<br />

diverse voorlichtingen, lotgenoten<br />

bevraagd, het Maculacafé bezocht,<br />

dit blad gelezen, catalogussen met<br />

hulpmiddelen doorsnuffeld – er<br />

is heel wat voor ons bedacht. De<br />

eerste opklaploep paste nog in mijn<br />

borstzakje; de beeldschermloep van<br />

nu nauwelijks op mijn bureaublad.<br />

Ik heb van alles uitgevogeld: een<br />

grootletter-agenda, trucjes om<br />

dingen terug te kunnen vinden, twee<br />

voorleesapps, et cetera. Ik heb zelfs<br />

een weegschaal die tegen mij praat.<br />

Mijn eerste verbaal contact op de<br />

dag is een vrouwenstem met een<br />

Vlaams accent. Best gezellig, maar<br />

veel meer kan mijn slaapdronken<br />

hoofd dan ook nog niet hebben.<br />

Interessant, maar hoe zit het nu<br />

buitenshuis?<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 39


Column<br />

Buitenshuis<br />

Het gaat hier vooral om verkeer, vervoer<br />

en toegankelijkheid van de openbare<br />

ruimte. Bij concrete hulpmiddelen wil mij<br />

uit mijn Maculaloopbaan niet zo snel iets<br />

te binnen schieten, behalve een handig<br />

schijnwerpertje aan mijn sleutelbos en<br />

een opvouwbare herkenningsstok.<br />

Natuurlijk ben ook ik wel eens pijnlijk<br />

tegen een dikke glazen deur geknald.<br />

Of een vriendelijk ogend (!) geribbeld<br />

wit tegelpaadje op een perron gevolgd<br />

dat na een haakse bocht eensklaps (!)<br />

doodliep of – nog erger – werd benut als<br />

verzamelpunt van weekendtassen. Maar<br />

zulke dingen leren snel en overkomen je<br />

niet nog ‘es.<br />

Faciliteiten<br />

Het gaat hier vooral om faciliteiten. Ik<br />

heb destijds de cursus automobiliteit<br />

bij Visio kunnen doen en dat heeft mijn<br />

rijvaardigheid nog een paar jaar gerekt<br />

en daarmee allerlei sociale contacten.<br />

Daarna heb ik een Wmo-taxipas<br />

gekregen. Een prachtige regeling, die<br />

veel dingen mogelijk blijft maken als je<br />

eenmaal zo’n handicap hebt. Fietsen<br />

moest ik ook maar mee ophouden,<br />

vond mijn vrouw – voorzichtiger<br />

geaard dan ik. Aan Valys voor<br />

bovenregionaal gehandicaptenvervoer<br />

heb je jammer genoeg veel minder<br />

door het beperkt aantal kilometers per<br />

jaar, de onmogelijkheid om kilometers<br />

te sparen voor eventualiteiten en de<br />

nogal bureaucratische cultuur. Vooral<br />

Maculapatienten die buiten de Randstad<br />

wonen maar daar wel veel van hun<br />

relaties hebben, hebben betrekkelijk<br />

weinig aan Valys. Met een paar<br />

bezoekjes is je jaarbudget al op.<br />

De Randstad is een mooie stad, maar<br />

net iets te ver weg. Crematoria liggen<br />

bovendien zelden naast het station. De<br />

uit sociale zorgvuldigheid bewaarde<br />

kilometers zie ik meestal ongebruikt<br />

verdampen.<br />

Voorbereiding thuis<br />

Digitale hulpmiddelen kunnen voor de<br />

voorbereiding van activiteiten buitenshuis<br />

heel nuttig zijn. Voor gebruik buiten de<br />

deur is mijn tablet te groot en het display<br />

van een iPhone te klein. ‘Beginnende’<br />

MD’ers kunnen er zeker wel iets mee. Ik<br />

heb alleen een vaste telefoon.<br />

Buitenshuis moeten we het vooral<br />

hebben van onze eigen creativiteit en<br />

de vriendelijkheid van de medemens.<br />

Die snapt meestal niet zo veel van die<br />

handicap van ons. Maar verder – dat zal<br />

u verrassen – valt het reuze mee.<br />

40 | maculaVisie juni <strong>2024</strong>


Oogfonds<br />

Transplantatie van gekweekte<br />

netvlieslaag komt dichterbij<br />

Geschreven door Karin Postelmans<br />

Het genezen van leeftijdgebonden<br />

macula-degeneratie (LMD) is nog<br />

niet mogelijk. Onderzoeker dr.<br />

Céline Koster wil dat veranderen.<br />

Zij gaat met haar onderzoeksgroep<br />

een belangrijke stap zetten richting<br />

transplantatie van gekweekt netvlies.<br />

Onderzoek naar leeftijdsgebonden<br />

macula-degeneratie (LMD) concentreert<br />

zich veelal op hoe LMD ontstaat of hoe<br />

je de oogziekte kunt remmen. Zodra<br />

er celschade optreedt, is hiervoor<br />

geen behandeling beschikbaar. “Ons<br />

onderzoek focust juist op het herstellen<br />

van deze celschade”, vertelt onderzoeker<br />

dr. Céline Koster van het Amsterdam<br />

UMC. “Dat is nieuw. We hebben ook nog<br />

wat horden te nemen.<br />

Maar met steun van het Oogfonds<br />

kunnen we nu een belangrijke<br />

stap zetten.”<br />

Koster en haar collega’s willen mogelijk<br />

maken dat de aangedane laag van<br />

het netvlies, het zogeheten retinaal<br />

pigmentepitheel (RPE), vervangen kan<br />

worden door een transplantaat, namelijk<br />

een gekweekte gezonde netvlieslaag<br />

van RPE-cellen. Dankzij vooruitgang in<br />

stamcelonderzoek weten onderzoekers<br />

al hoe je RPE-cellen kunt kweken uit<br />

menselijke stamcellen. Eerder is ook<br />

geprobeerd om daarmee netvlies te<br />

herstellen, door deze cellen opgelost in<br />

vloeistof in het oog te spuiten. Koster:<br />

“Maar dan klonteren de cellen samen.<br />

Ze gaan niet op de goede plek zitten.”<br />

Daarom werkte Koster afgelopen jaren<br />

aan een microscopisch dunne mal<br />

waarop ze de RPE-cellen laat groeien.<br />

Zo ontstaat een vliesje van één cellaag<br />

dik in de juiste vorm. “Dit vliesje van<br />

RPE-cellen wordt met malletje en al<br />

getransplanteerd. Het is een tijdelijke<br />

‘gietvorm’ die na transplantatie oplost.”<br />

De komende twee jaar gaat Koster<br />

proberen het op een mal gekweekt RPE<br />

te transplanteren. “Mijn hoop is dat de<br />

transplantatie technisch uitvoerbaar en<br />

veilig blijkt. En dat een aangedaan oog<br />

met zo’n transplantaat weer (enig) zicht<br />

kan verkrijgen.”<br />

Uniek project<br />

Het project, dat door het Oogfonds<br />

wordt gefinancierd, is vrij uniek:<br />

wereldwijd zijn er maar enkele andere<br />

onderzoeksteams die dit proberen.<br />

“Zij gebruiken ander materiaal voor de<br />

mal. Zo kunnen we straks vergelijken”,<br />

vertelt Koster. Pakt het goed uit, dan<br />

is dat een grote stap richting genezing<br />

van LMD. Naar verwachting is het ook<br />

een grote stap voor de behandeling van<br />

maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 41


Oogfonds<br />

andere ‘netvliesziekten’, zoals Retinitis<br />

Pigmentosa en de ziekte van Stargardt.<br />

“Voor mij als onderzoeker zou dat ultiem<br />

zijn: echt een verschil maken voor<br />

mensen met netvliesziekten.”<br />

Transplantatie klinkt ideaal. Maar is er<br />

geen afstotingsrisico? “Dat valt mee”,<br />

vertelt Koster. Het afweersysteem werkt<br />

in het oog minder snel en minder heftig<br />

dan in de rest van het lichaam. Verder<br />

worden de gekweekte netvliesjes niet<br />

snel als vreemd herkend. Koster stemt<br />

namelijk weefseleigenschappen van de<br />

stamcellen af op die van de ontvangers.<br />

“Dat verlaagt het afstotingsrisico<br />

gigantisch.”<br />

gedreven. We gaan hier sowieso heel<br />

veel van leren.”<br />

Wilt u meer lezen over<br />

maculadegeneratie of het onderzoek van<br />

dr. Céline Koster?<br />

Kijk op oogfonds.nl/maculadegeneratie.<br />

Secuur werkje<br />

“Dit soort onderzoek is echt pionieren”,<br />

benadrukt Koster. “Zo is het nog niet<br />

duidelijk waaraan je moet voldoen om<br />

te bewijzen dat transplantatie veilig<br />

is. Daarom moeten we veel extra<br />

veiligheidstests doen.”<br />

En de transplantatie zelf is een secuur<br />

werkje. Het malletje waarop het netvliesje<br />

groeit, is minder dan 30 micrometer<br />

dik. Eén micrometer is een duizendste<br />

millimeter. “Ik werk al tien jaar met zulk<br />

materiaal.<br />

Die ervaring gaat nu van pas komen.”<br />

Koster staat er positief in. Mede omdat<br />

ze samenwerkt met andere onderzoekers<br />

van Leiden UMC, TU Eindhoven en een<br />

Amerikaanse universiteit; allen pioniers<br />

in hun vakgebied. “Iedereen is enorm<br />

42 | maculaVisie juni <strong>2024</strong>


maculaVisie juni <strong>2024</strong> | 43


44 | maculaVisie juni <strong>2024</strong><br />

Advertentie

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!