Support Magazine 4 2024

Magazine over leven, wonen en werken met een lichamelijke beperking
www.supportmagazine.nl
THEMA
SPORT &
GEZONDHEID
Genieten met
beperkingen
Hans van Hezewijk
geeft tips
MINI-ROADTRIP
Noordoost-
Friesland
Alex Sijm
Van circusdirecteur
tot motivator
Blended diet
Gezonde sondevoeding
uit eigen keuken
Paralympische Spelen
draaien om meer dan
medailles winnen
4 2024

VOORWOORD
Hatsjoe!
Foto: Mathilde Dusol
Aan het begin van het jaar maken we altijd een planning wanneer
de zes edities van Support Magazine uit gaan komen. Puur
rekenkundig, om de zoveel weken. Met een beetje pauze in
de zomer. Omdat we op die manier bepaalde onderwerpen en
evenementen net wel, of net niet, mee kunnen nemen, gaan we
daarna soms schuiven. Met dit nummer wijken we af van die
rekenplanning. Mét reden. De voor Nederland zo succesvolle
Paralympische Spelen.
Begin september was ik twee weken in Parijs, om de verrichtingen
van de Nederlandse parasporters te volgen. Topsport van het
hoogste niveau, maar vooral: een voorbeeld voor velen - met en
zonder handicap. Voorbeelden hebben we nodig als mens. Voorbeelden
die je laten zien wat er allemaal kan. Dat er meer kan
dan je denkt. Want pas als je het ziet, weet je dat het kan. Johan
Cruijff zei ook ooit zoiets, maar dan andersom: “Je gaat het pas
zien als je het doorhebt.” Omdat Cruijff het zei, ga ik ervan uit
dat ook dat klopt.
leuke recepten ter inspiratie. Ook lekker als je het uiteindelijk
níet door de blender gooit.
Wat ook goed is voor je gezondheid: op vakantie gaan. Even
niks doen. Uit je dagelijkse bubbel. Zelf had ik het afgelopen zomer
echt even nodig. En het was heerlijk. Al heb ik ook alweer
zin in de volgende vakantie. Misschien wordt het wel onontdekt
Noardeast-Fryslân. Waarom? Blader rustig verder en je komt er
vanzelf achter.
Veel leesplezier!
3
Veel sport dus in dit nummer. En ook gezondheid. Omdat die
twee onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Sporten doe je
omdat je het leuk vindt, omdat je je er lekker bij voelt, omdat
het goed is voor je gezondheid. Mentaal en fysiek. Want gezondheid
is veel breder dan niet ziek, verkouden of grieperig zijn.
Het is meer dan een reactie na ‘hatsjoe’. Dus doken we vooral
in de mentale kant van het thema ‘Gezondheid’. Met dramatherapeut
Carmen Vukman spraken we over hoe je een negatief
zelfbeeld af kunt leren, je leest over de HANS-levenshouding
en voormalig circusdirecteur Alex Sijm vertelt hoe hij om leerde
gaan met tegenslag. En je leest alles over blended diet: hoe kun
je je eigen eten maken als je sondevoeding nodig hebt? Met twee
ROBIN WUBBEN
Hoofd redacteur
Support Magazine
PS: De redactie stelt feedback op Support Magazine zeer
op prijs; stuur je reacties naar:
facebook.com/supportmagazine
@SupportMagazine
@support.magazine
redactie@supportmagazine.nl

Colofon
Support Magazine
23ste jaargang, editie 4, september 2024
Tijdschrift over leven, wonen en werken
met een lichamelijke beperking
THEMA
SPORT
Website supportmagazine.nl
Hoofdredacteur Robin Wubben
+31 (0)6-41 18 02 43
redactie@supportmagazine.nl
Eindredacteur Pauline Montfoort
pmontfoort@virtumedia.nl
Internetredacteur Sanne Simons
ssimons@virtumedia.nl
Aan dit nummer werkten mee
Robin Brandt, Mirjam Devriendt, Mathilde Dusol,
Ad van Gaalen, Lauri Giepmans, Richard van Herwaarden,
Hans van Hezewijk, Evelien Hogers, Eelke Kelderman,
Chris Kirzeder, Ivo de Kok, Thijs de Lange,
Tjeerd Maas, Joel Marklund, Bob Martin, Pauline Montfoort,
Marianne Nijnuis, Ilse Schaffers, Donald Schalk,
Mari Sanders, Edwin Verhoeven, Helène Wiesenhaan
Cover Atlete Fleur Jong tijdens haar
winnende sprong in Parijs
Foto OIS/Bob Martin
Advertentie-exploitatie
Klaartje Grol +31 (0)30-307 22 48
kgrol@virtumedia.nl
08
Paralympische Spelen
laten zien dat alles kan
36
4
Media-order / traffic
afdeling traffic +31 (0)30-692 06 77
traffic@virtumedia.nl
Marketing
Rob van der Linden +31 (0)30-303 12 95
rvanderlinden@virtumedia.nl
Abonnementsprijzen
Nederland en België: € 34,95 voor een jaarabonnement, eerste jaar
voor € 19,99. Overige landen: € 37,50 voor een jaarabonnement.
Digitaal: € 27,50 voor een jaarabonnement, eerste jaar voor € 19,99.
Eerder verschenen nummers zijn verkrijgbaar
via www.tijdvoortijdschriften.nl. Prijzen zijn incl. btw
en bij automatische incasso. Bij betaling via een factuur
bedragen de administratiekosten € 5,00 excl. BTW.
U ontvangt het blad als abonnee van Support Magazine. Hierdoor wordt
uw abonnement steeds stilzwijgend met een jaar verlengd. Opzegging
kan telefonisch, schriftelijk of per mail plaatsvinden. Support Magazine
is onderdeel van Virtùmedia B.V.
Virtùmedia B.V. legt van abonnees gegevens vast voor de uitvoering
van de (abonnements)overeenkomst. Deze gegevens
kunnen gebruikt worden om u te informeren over relevante
diensten en producten. Lees hier hoe we met uw persoonsgegevens
omgaan www.virtumedia.nl/privacy-statement.
Mini-roadtrip door
Noordoost-Friesland
Abonnementenadministratie
+31 (0)85-040 74 00
klantenservice@virtumedia.nl
Verschijningsfrequentie 6 keer per jaar.
26
Vormgeving daily creative agency, Zeist, Puck Boone
Druk Veldhuis Media, Meppel
ISSN 1569-3228
Reproductie
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag
worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd
gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm
of op enige wijze, hetzij elektronisch, hetzij mechanisch,
door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder
voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
Uitgever Pepijn Dobbelaer
Uitgave van Virtùmedia B.V.
Postbus 595, 3700 AN Zeist
THEMA
GEZONDHEID
De voordelen van zelf
sondevoeding maken

Voor Alex Sijm is liggen
blijven geen optie
28
Inhoud
INTERVIEWS
16 Marlies en haar assistentiehond Roxy
44 Andries Hiskes over het afwijkende lichaam
THEMA SPORT
08 Paralympische Spelen Parijs 2024
13 Vijf vragen aan paraklimster Eva Mol
THEMA GEZONDHEID
20 Carmen Vukman geeft dramatherapie
24 Krijg ook een HANS-levenshouding
26 Blended diet. Zelf sondevoeding maken
28 Van circusdirecteur tot motivator
REIZEN
36 De charme van Noordoost-Friesland
COLUMNS
19 Mari Sanders: Brandveiligheid?
31 Marianne Nijnuis: Eigenwijs blenderen
43 Pauline Montfoort: Vliegen
5
NIEUWE RUBRIEK
Kijkje in de keuken
bij Carina van Hattem
44
40
RUBRIEKEN
03 Voorwoord Robin Wubben: Hatsjoe!
06 Kijk nou! Kort nieuws
06 Agenda
32 Banen in beeld: Youssra Benallal
35 Gescouterd: de Magic Mobility Extreme
39 Products & More
40 Kijkje in de keuken bij Carina van Hattem
TESTIMONIAL
14 Mens en auto: kogelstoter Lara Baars
Volgend nummer
Promotieonderzoek
Andries Hiskes over
handicap, kunst en nog meer
• Special Zelfredzaamheid
• Interview met Vicky
Maeijer, de nieuwe staatssecretaris
Langdurige en
Maatschappelijke Zorg
• VN-verdrag Handicap:
Nederland aan de tand
gevoeld door VN
• Zangeres Silke Veld
treedt op in rolstoel
• Coalitie voor inclusie:
Eigen regie als
grondrecht
• Wooninitiatieven belicht
• Marieke van Driel: Revalidatie
als levensatletiek

KIJK NOU!
AGENDA
27-28 SEP | WORLD CUP
PARAKLIMMEN
Tijdens deze wereldbekerwedstrijd
komen in het Italiaanse
Arco de beste paraklimmers in
actie. Paraklimmen is een nieuwe
sport op het programma van de
Paralympische Spelen in 2028.
ifsc-climbing.org/paraclimbing
6
‘Disability is not a curse’
De Nederlandse fotograaf Marijn Fidder was voor haar fotoserie ‘Inclusive Nation’
vijf maanden in Oeganda. De fotoserie toont de weg naar inclusiviteit in het
Afrikaanse land én laat zien waar mensen met een beperking nog steeds
tegenaan lopen. “In plaats van de serie te publiceren als boek, wat veel
fotografen doen, heb ik er een campagne van gemaakt”, vertelt de Harderwijkse.
“Op die manier wil ik écht iets bijdragen aan het proces naar meer inclusie.”
Tachtig procent van alle mensen met hebben gedaan. Die kinderen
een beperking in de wereld woont in worden uit schaamte door hun
ontwikkelingslanden als Oeganda. ouders vaak geïsoleerd of in huis
Sinds 2020 kent het Afrikaanse land opgesloten.”
een van de meest vooruitstrevende
wetten voor mensen met een beperking.
Discriminatie is verboden, kin-
dat ze in Oeganda was verschillende
Fidder ontmoette in de maanden
deren hebben recht op onderwijs en mensen met een beperking. “Om
volwassenen hebben recht op een hun stem te laten horen, ben ik
baan. Toch betekent dit niet dat de samen met een lokaal team posters
stigmatisering van mensen met een en flyers gaan verspreiden in de
handicap daarmee het land uit is. “In grootste steden van het land. De
de meeste gemeenschappen wordt boodschap van de campagne is:
een beperking gezien als een vloek ‘Disability is not a curse ... exclusion
van God of is’.” (vertaald: ‘Handicap is geen
van geesten”, ziekte … uitsluiting wel.’) Fidders
weet Fidder. doel was om te laten zien dat het
“Er wordt aangenomen
dat rechten en kansen krijgt. Ze conclu-
belangrijk is dat iedereen dezelfde
ieder kind met deert: “Een samenleving wordt juist
een beperking sterker door de verschillen die er
een straf is zijn.”
voor iets dat
ouders of Wil je meer zien van de fotoserie
voorouders ‘Inclusive Nation’? Kijk dan op
verkeerd
marijnfidder.nl/inclusive-nation
5 OKT | MEET-UP
LEVENSKUNST 2.0
Meet-up in Amersfoort van Mijn
Leven 2.0, voor mensen met een
lichamelijke beperking of
chronische ziekte. Het thema is
‘selfcare: maak van jezelf een
prioriteit’.
www.mijnleventweepuntnul.nl
7-12 OKT | WEEK VAN DE
TOEGANKELIJKHEID
Met activiteiten in heel Nederland
wordt aandacht gevraagd voor
(verbetering van) toegankelijkheid.
Het thema van deze
editie is ‘Een toegankelijke
werkplek’, met o.a. workshop
yoga.
weekvandetoegankelijkheid.nl
13 OKT | FRAMEVOETBAL-
EXPERIENCE
Voor kinderen en jongeren die
gebruikmaken van een rollator of
looprek. Locatie: Sportcentrum
Only Friends in Amsterdam.
Zie de pagina hiernaast.
18 OKT | WK PARATRIATLON
In het Spaanse Torremolinos.
torremolinos.triathlon.org
1 NOV
Verschijning editie 5 van
Support magazine

KIJK NOU!
Doe mee met de
framevoetbal-experience
Voetbal is voor iedereen, in alle mogelijke vormen. Denk
maar aan amputatievoetbal, blindenvoetbal, CP-voetbal,
dovenvoetbal, elektrischerolstoelvoetbal en ook framevoetbal.
Framevoetbal is er voor iedereen die gebruik
maakt van een rollator of looprek. De sport is enorm in
opkomst in Nederland. Op zondag 13 oktober is de jaarlijkse
framevoetbal-experience op het terrein van Sportclub
Only Friends in Amsterdam. Er zijn verschillende
activiteiten. Zo is er een circuit met spel- en sportvormen
om kennis te maken met framevoetbal en je kwaliteiten
te trainen. Ook kun je
als team een toernooi spelen.
Scan de QR-code voor meer
informatie en om je aan te
melden. Dat kan indivi dueel
en als team.
https://bit.ly/framevoetbal
Support Magazine
zoekt redacteuren!
Plonzen in de
Griekse zee
Griekenland doet zijn best om aantrekkelijk
te worden voor mensen met een beperking.
Met hulp van EU-geld zijn er bijna 250 stranden uitgerust
met het Seatrac-systeem. Dit is een kleine op zonneenergie
lopende installatie, waarmee je in een rolstoel de
zee in kunt. Het gebruik ervan is gratis. Een online ‘Beach
Map’ laat op gedetailleerd niveau zien waar de installaties
precies staan, en of er extra voorzieningen aanwezig zijn
als een pad over het strand, gehandicaptenparkeerplaats
of een aangepaste douche- en kleedruimte.
Het systeem werkt met een afstandsbediening, per strand
verschilt het hoe je die kunt bemachtigen. Soms is die
af te halen bij een nabijgelegen horeca-gelegenheid,
vaak moet er een telefoonnummer gebeld. Dit zou wel
eens een zwakke schakel in dit mooie concept kunnen
zijn, de redactie is benieuwd naar ervaringen van
Griekenlandreizigers!
seatrac.gr/en/map
7
Ben jij een goede, creatieve schrijver en heb je affiniteit
met Support Magazine en onze onderwerpen? Wij
zoeken schrijvers die op professionele freelancebasis ons
team willen versterken. Schrijvers die vanuit hun eigen
ervaring over handicapgerelateerde onderwerpen kunnen
schrijven, hebben een streepje voor.
Het Seatrac-systeem is ontworpen door studenten van de
universiteit van Patras.
Lijkt het je interessant? Stuur een e-mail met een korte
beschrijving van jezelf en je motivatie samen met een
paar eerder gepubliceerde teksten naar redactie@
supportmagazine.nl en hoofdredacteur Robin Wubben
neemt contact met je op. Wil je meer weten over onze
werkwijze, de financiële vergoedingen of heb je een
andere vraag? Ook dan kun je mailen naar:
redactie@supportmagazine.nl
Nieuwe columnist
Marianne Nijnuis
Als arts maakte Marianne Nijnuis voorheen mensen beter, nu
wil ze als patiënt de wereld beter maken voor mensen met
een beperking. Lees haar eerste bijdrage op pagina 31.

PARALYMPISCHE SPELEN
8
Parijs 2024
NIET ALLEEN
MEDAILLES, MAAR OOK
een voorbeeld zijn
Tijdens de Paralympische Spelen in Parijs wonnen de
Nederlandse sporters 56 medailles. Dat zijn de kale cijfers. De
Spelen draaien om zoveel meer. Mensen inspireren, laten zien
wat er mogelijk is, is minstens zo belangrijk als de prestaties.
Vier betrokkenen aan het woord over meer dan medailles.
Tekst Robin Wubben
Foto’s Mathilde Dusol | Ilse Schaffers | OIS/Bob Martin | OIS/Joel Marklund

SPORT
Chef de mission Ester Vergeer (midden)
tijdens de persconferentie.
“Of je je er als
topsporter nou
bewust van
bent of niet, je
gaat mensen
raken, je gaat mensen inspireren. Door
te doen wat je doet,” zei oud-rolstoeltennisster
Esther Vergeer, nu chef de mission
van het Nederlands team, al voor de start
in Parijs. Zelf was ze ook een voorbeeld
voor velen. “Toen ik nog tenniste, was
ik me daarvan bewust - een soort van in
elk geval. Je weet dat je een rol hebt als
mensen naar je komen kijken, als je met
je gezicht op tv komt. Ik stond niet op
de baan om een voorbeeld te zijn, maar
ik wás het wel. Ik wist dat ik iets in gang
kon zetten.”
Een voorbeeld hébben is in de ogen van
Vergeer belangrijk. “Het is goed als je je
ergens aan kunt optrekken of je in iemand
kunt herkennen”, weet ze. “Topsporters
kunnen de stip aan de horizon zijn die
iemand nodig heeft om te zien: dát kan ik
ook. Wat je ambitie ook is. Het is heel fijn
als je iemand die op jou lijkt, ongeveer
dezelfde handicap als jij heeft, iets ziet
presteren wat jij ook zou willen. Of wat je
zelf voor onmogelijk hield. Zien dat het
kan, zorgt ervoor dat je wéét dat het kan.”
De sprong naar het goud van Fleur Jong.
“Het is vaak bescheidenheid van sporters
dat ze zich minder bewust zijn van hun
voorbeeldrol”, erkent ze. “Ze doen gewoon
wat ze doen en vinden dat zelf niks
bijzonders. Als ze over hun sport praten,
klinkt het alsof ze naar de supermarkt
gaan. Maar zo normaal ís het niet. Je mag
je bewust zijn van de kracht die je hebt.
Dat maakt je ook trots. Het is toch het
grootste compliment als iemand tegen je
zegt: door jou ben ik dit of dat gaan doen;
jij hebt laten zien wat er mogelijk was.
Dát hoop ik mee te geven. En dat geldt
voor álle sporters in het team. Want als je
dit beseft, ga je het ook uitstralen en bereik
je nog meer mensen.’
Atlete Fleur Jong (28)
Goud 100 meter en verspringen
“Ik hoop dat de hele wereld gezien heeft
hoe gaaf onze sport is! Ik heb er in elk
geval van genoten.” Het is Fleurs eerste
reactie nadat ze de gouden verspringmedaille
omgehangen krijgt. Na een ernstige
bacteriële infectie moesten haar onderbenen
en een aantal vingerkootjes geamputeerd
worden. “Ik hoop dat mensen positief
verrast worden door de waanzinnige
prestaties. Dat ze echt een verspringer
gezien hebben. Dat ze denken: ze loopt
aan als een verspringer, zet af als een
9

Fleur Jong na haar gouden overwinning op de 100 meter. Met Kimberly Alkemade (zilver) en Marlène van Gansewinkel (brons).
verspringer, vliegt door de lucht als een
verspringer … Ik hoop dat ze genoten
hebben van verspringen.” Met ‘haar’ Team
Para Atletiek wil ze - samen met andere
sporters en coaches - sporters met een
handicap motiveren. “Nog steeds horen
mensen met een handicap dat ze rustig
aan moeten doen”, weet ze. “Maar er kan
zo veel meer dan je denkt. Wij draaien
het om: wat kan wél en hoe gaan we
jouw doel bereiken? Dat zorgt voor meer
zelfvertrouwen.”
Dat de Paralympische Spelen steeds meer
aandacht krijgen is alleen maar goed.
“Ik wil mensen laten zien dat ze gewoon
mee kunnen doen. Sporten is daar een
geweldig middel voor. Het vergt alle vaardigheden
om je ook in het dagelijks leven
Marieke van Soest: goud op de tijdrit.
verder te helpen. Ik ben zelf het voorbeeld
dat er veel mogelijk is. Dat is wat ik
de hele wereld wil laten zien.”
Wielrenster
Marieke van Soest (37)
Goud tijdrit en brons wegwedstrijd
Marieke was in Parijs de eerste Nederlandse
tri-biker in lange tijd. Zo’n tien
jaar geleden scheurde een slagader in
haar hersenen, waardoor ze nu halfzijdig
verlamd is. Op weg naar Parijs zocht ze
vooral haar eigen weg. Topsporter? Nee
joh. Ze doet de dingen op haar eigen
manier - ‘op z’n Mariekes’, zoals ze het
zelf zegt. “Ik wil mezelf uitdagen, meer
niet. Dat is toch waar sporten om draait?
Jezelf altijd willen verbeteren? Ik wil
ergens voor strijden, ook als ik op kop lig
in een wedstrijd. Dan zoek ik een nieuw
doel. Dat heb ik in Parijs ook gedaan.
Mijn doel was mezelf helemaal leegrijden.
En dat is gelukt. De medailles die ik dan
win, zijn bijvangst. Die zijn nooit het
doel.”
De uitleg van de wielrenster uit Nijkerk
spreekt boekdelen: sporten draait niet

PARALYMPISCHE SPELEN
11
Annemarieke Nobel met haar paard Doo Schufro in de tuinen van Versailles.
om medailles, maar om jezelf verbeteren.
“Dat ik gehuldigd word en het volkslied
voor me gespeeld wordt, vind ik maar
ongemakkelijk”, zegt ze. “Laat mij maar
gewoon fietsen. Al die poespas hoeft niet.
Ja, ik win hier goud en brons. Dat is heel
leuk en mooi, maar deze medailles gaan
gewoon de zolder op. Net als al mijn
andere prijzen.”
Dressuurruiter
Annemarieke Nobel (65)
4e plaats individuele proef
en kür op muziek
Annemarieke debuteerde op 65-jarige
leeftijd in de tuinen van Versailles. Daarmee
was ze de oudste van de 86 Nederlandse
sporters. “Dat vind ik best wel
stoer”, zegt ze met een grote glimlach. Ze
heeft een progressieve spierziekte, maar,
zegt ze: “Soms staat het ook een tijdje stil.
Ondanks mijn leeftijd heb ik de Spelen
van 2028 nog niet uit mijn hoofd gezet.
Dit was zeker niet mijn laatste kans, al is
het natuurlijk wel lastig. Ik kan niet vijf
keer achter elkaar een ‘beencommando’
geven, want dan blijven mijn benen om
de romp van mijn paard Doo Schufro
klemmen - dan werkt het averechts. De
teugels fijnzinnig bedienen lukt ook niet
altijd, want op zeker moment verkrampen
mijn handen.”
“Ik rij al sinds mijn zesde paard, deed
aan springwedstrijden mee. Dressuur
was niet echt mijn ding, maar door mijn
ziekte kreeg ik steeds meer last van mijn
lijf. Ik verloor de controle. Mijn spieren
raakten steeds strakker gespannen.” Toen
ze bij springwedstrijden toestemming
vroeg om een zweepje te gebruiken, stelde
iemand haar voor om naar paradressuur
over te stappen. “Nee, ik voelde me
daar niet te groot voor, of te goed. Het
was juist mijn reddingsboei. Uiteindelijk
heb ik er dik dertien jaar over gedaan
om op dit niveau te komen. Dat bewijst
maar: je moet de moed niet opgeven. Ik
train elke dag en daardoor ben ik elke
dag buiten. Ik ben altijd bezig en in beweging.
Als ik dit niet had, zou dat niet
het geval zijn. Ik hoop een voorbeeld te
zijn voor ouderen - eigenlijk voor iedereen.
Alles is mogelijk.”
NEDERLAND WINT 56 MEDAILLES
De Nederlandse ploeg won 27
gouden, 17 zilveren en 12 bronzen
medailles in Parijs; een totaal van
56. Met dat aantal eindigde de
ploeg op de vierde plaats in de
medaille spiegel, de hoogste positie
sinds 1976. De absolute
gouddelvers waren tandemwielerkoppel
Tristan
Bangma en Patrick
Bos en hand biker/
triatleet Jetze Plat.
Zij wonnen beiden
drie gouden
medailles in Parijs.
Zwemmer Rogier
Dorsman en
dressuurruiter Demi
Haerkens waren goed
voor ieder twee goud
en een zilver.

Team Frank Jol
Topkwaliteit en toptechniek, de randvoorwaarden voor goede protheses, ortheses en
zitvoorzieningen. Maar wil je alles uit het leven halen wat erin zit? Dan blijft het niet bij topkwaliteit en
toptechniek. Dan heb je ook iemand nodig die jouw wensen en dromen, groot en klein, serieus neemt.
Die samen met jou kijkt hoe je die dromen werkelijkheid maakt, denkt in mogelijkheden. Hoe team
Frank Jol dat aanpakt?
Kicki
Dat een ongeluk in een klein hoekje zit weet Kicki
als geen ander. Op een regenachtige dag glijdt
haar voet van de trapper van haar bakfiets en
breekt en verbrijzelt ze alle botten in haar voet.
Jaren vol operaties en revalideren volgen en
uiteindelijk is amputatie nog de enige oplossing.
Heftig, maar de begeleiding bij team Frank Jol
zorgt ervoor dat Kicki’s dromen en wensen realiteit
worden. “Ze behandelen je niet als patiënt,
waardoor ik mij normaal voel. Ze zijn soms ook
best wel streng, als iets niet lukt is het mijn eigen
verantwoordelijkheid en gaan we meteen door
om het nogmaals te proberen. Het klinkt
misschien hard maar juist hierdoor leer ik enorm
veel en ga ik met grote sprongen vooruit.”
Kicki wilde weer ‘gewoon’ onderdeel zijn van haar
gezin, werken, naar het strand en zelfs gewoon
weer zelf boodschappen kunnen doen was een
grote wens. Hoewel boodschappen doen snel als
normaal voelde is het allemaal gelukt. Daarom
vindt je Kicki nog steeds wekelijks bij Team Frank
Jol om stappen te blijven maken.
Lizzie
Sandra (moeder): ’Vind je het lastig dat je een
prothese hebt? Dat vindt Lizzie een rare vraag. ‘Je
vraagt dat nooit, dit heb ik gewoon en hoort bij
mij.’ Door een aangeboren afwijking werd Lizzies
been geamputeerd toen ze nog maar 9 maanden
oud was.
Inmiddels is Lizzie 11 jaar en komt ze sinds 2021 bij
team Frank Jol.
Sandra: ‘Sinds Lizzie een prothese van team Frank
Jol heeft en met Freek traint zien wij zoveel
vooruitgang.’ De angsten die wij voor haar
toekomst hadden zijn verdwenen. Dat er mensen
zijn die zich zo inzetten voor jouw kind is ons
grootste geluk.’
Lizzie: ‘Vroeger kon ik niet zolang buitenspelen
want dan kreeg ik pijn en moest ik eerder naar
binnen.’ Nu gaat Lizzie het liefst hardlopen,
tennissen en voetballen. Ze kan zelfs op de fiets
naar school. Lizzie: ‘Ik vind het stom als mensen
wat van mijn been vinden of zeggen. Dit ben ik en
ik ben gewoon super gelukkig!’
Maik
Kwam per toeval terecht bij Team Frank Jol “Ik
kreeg vaak te horen dat je nou eenmaal niet alles
kan met een prothese. Maar wanneer iemand
tegen mij zegt het kan niet wil ik juist het
tegenovergestelde bewijzen.”
Na het delen van zijn wensen en dromen kwam er
een prothese waarmee Maik alles perfect kan
doen. “Dit maakt het voor mij echt een oplossing
waarmee ik eigenlijk geen beperkingen meer
ervaar.” Hierdoor kon Maik vijf jaar terug het
autoracen weer oppakken. Hij rijdt nu in een
competitie tussen mensen zonder beperking en
werd 3e in dit kampioenschap. “Dat is natuurlijk
een jongensdroom die uitkomt en ik voel mij ook
nog eens een volwaardige tegenstander.”
Blijf dromen
Ga ieder dag voor het hoogst haalbare, daag jezelf
uit. Waar de ene wens werkelijkheid wordt komt er
weer een nieuwe op het lijstje. Blijven dromen en
blijven groeien dat doe je bij Team Frank Jol!
www.frankjol.nl

PARAKLIMMEN
SPORT
Vijf vragen aan
Eva Mol
Op de Paralympische Spelen in Parijs stonden er 22 sporten op het programma.
Over vier jaar, in Los Angeles, komt er eentje bij. Dan doen voor het eerst de
paraklimmers mee. Klimster Eva Mol (39) weet alles over de sport.
Paraklimster
Eva Mol.
Foto: Robin Brandt
13
1Paraklimmen op het programma van de Paralympische
Spelen, wat betekent dit voor de sport?
Heel veel. Tot nu toe werd er naar paraklimmen gekeken als een supertoffe sport,
máár: we waren niet paralympisch. Dat gaat nu veranderen. Ik verwacht dat het niveau
en de deelnemersaantallen enorm omhoog zullen gaan. Toen in begon met paraklimmen
op internationaal niveau, zo’n zes, zeven jaar geleden, kon ik zelfs als ik niet fit
was, of weinig getraind had, een medaille winnen. Die tijd is allang voorbij. Er is enorme
concurrentie. En dat gaat richting Los Angeles alleen maar toenemen.
2Hoe zit paraklimmen in elkaar?
Het is zogenaamd ‘leadklimmen’: we zijn gezekerd aan de top en klimmen allemaal
dezelfde route. Die route is elke wedstrijd anders. Het is elke keer weer
een puzzel die je moet oplossen. Soms ligt zo’n puzzel je, soms niet. Het is zaak om
goed te kijken op welke manier je met jouw beperkingen het best naar boven kunt
klimmen. Je mag de routes bestuderen, maar niet van tevoren oefenen.
3Is het een sport voor iedereen?
Ja, eigenlijk wel. Klimmers worden - net als in andere parasporten - ingedeeld
in zogenaamde handicapklassen. Op die manier bepaalt niet de handicap de
uitslag, maar tellen factoren als talent, training en inzet. Er zijn klassen voor klimmers
met een visuele beperking, klimmers die (een deel van) hun armen of benen missen
en klimmers met een beperking in kracht, bereik of stabiliteit. Of al die verschillende
klassen ook op de Paralympische Spelen gaan komen, is nog afwachten. Dat horen we
vermoedelijk pas over ruim een jaar.
4Wat is er zo leuk aan
klimmen?
In het dagelijks leven heb ik een
rolstoel nodig, ik kan nog geen flesje
water opendraaien of mijn voeten optillen.
Maar ik kan wél klimmen. Het lijkt
een krachtsport, maar dat hoeft het niet
te zijn. Je gebruikt vier ‘punten’: je benen
en armen. Als je een goede techniek hebt,
kun je zonder veel spierkracht heel ver
komen. Dat is wat deze sport laat zien: er
is heel veel mogelijk.
5Zien we jou over vier
jaar in Los Angeles?
Als het aan mij ligt wel! Naar
de Paralympische Spelen gaan is echt
mijn droom. Al vanaf het moment dat
onze sport kans maakte om op het paralympisch
programma te komen, heb ik
gezegd: áls het gebeurt en mijn categorie
wordt paralympisch, ben ik erbij.

MENS EN AUTO
Lara Baars
“DOOR MIJN AUTO
KAN IK ME FOCUSSEN
OP DE SPORT”
14
Lara Baars (27) werd in Parijs paralympisch kampioen kogelstoten. Met een
stoot van 9,10 meter veroverde ze op haar derde Paralympische Spelen eindelijk
goud. “Mijn verhuizing naar Duitsland was een groot offer, maar het was het
waard.” Nu de Paralympische Spelen achter de rug zijn, is het tijd voor een
nieuwe aangepaste auto.
Haar eerste internationale succes als
kogelstoter vierde Lara zo’n negen jaar
geleden, toen ze op de wereldkampioenschappen
in Qatar een zilveren medaille
won. “Dat jaar heb ik ook mijn rijbewijs
gehaald”, weet ze nog. “Mijn leven was
op dat moment nog niet zo ‘topsporterig’
als nu. Ik woonde bij mijn ouders
in Groesbeek, studeerde in Nijmegen,
trainde op Nationaal Trainingscentrum
“Mijn auto is
heel belangrijk
voor me”
Lara Baars in actie op de
Paralympische Spelen in Parijs.
Fotot: Helène Wiesenhaan

00_RUBRIEKSKOP
Laura heeft verhoogde pedalen
nodig, ook kreeg ze een verkorte
zitting en een voetenplank.
Foto: Richard
van Herwaarden
Foto: Richard van Herwaarden
Omdat Lara in Stuttgart traint, maakt ze veel kilometers met haar aangepaste Fiat.
Papendal in Arnhem. Die dingen deed
ik met de fiets, met openbaar vervoer of
ik keek mijn ouders lief aan. Maar zodra
ik het qua leeftijd mocht, wilde ik mijn
rijbewijs halen. Ik wilde niet afhankelijk
zijn van anderen om ergens naartoe te
gaan.”
Lara werd geboren met achondroplasie,
een erfelijke groeistoornis waardoor ze
niet groter is dan 1,24 meter. Voor ze met
atletiek in aanraking kwam, deed ze aan
ballet, turnen en handbal. “Mijn handicap
is bij het sporten nooit een belemmering
geweest”, vertelt ze. “Alleen kwam ik op
een gegeven moment bij handbal niet
meer mee. Toen kwam ik in contact met
para-atletiek. En ik bleek talent te hebben
voor de werpnummers. Als ik deze
beperking niet had gehad, had ik waarschijnlijk
ook niet op zo’n hoog niveau
gesport als ik nu doe.”
AANPASSINGEN
Gezien haar lengte vond Lara, op zoek
naar een plek waar ze rijlessen kon volgen,
al snel haar weg naar Bever Autoaanpassingen.
“De aanpassingen die ik nodig
heb in een auto, zijn niet heel spannend.
Maar ik heb wel verhoogde pedalen nodig.
Ook kreeg ik een verkorte zitting en
een voetenplank. Na een gesprek en een
passessie kon ik meteen een proefrit maken
en vervolgens ging ik - net als ieder
ander met of zonder beperking - rijlessen
volgen”, blikt ze terug. Met haar rijbewijs
op zak werd haar auto, een Fiat 500,
voorzien van de benodigde aanpassingen.
Nu, bijna 250.000 kilometer verder,
vindt Lara het tijd voor een maatje groter:
de Fiat 500X. Sinds begin 2023 woont
Lara in Stuttgart, waar ze met de Duitse
paralympische kogelstoters traint. En dat
zorgt ervoor dat ze de nodige kilometers
maakt. Reden genoeg voor een nieuwe
auto. Opnieuw worden de aanpassingen
verzorgd door Bever. “Ik maak echt veel
meer kilometers voor mijn trainingen,
wedstrijden, bezoekjes aan mijn familie
in Nederland … Nu ik zoveel op de weg
zit, vind ik het comfortabeler om een
iets grotere en hogere auto te rijden. Het
geeft me een veiliger gevoel. Ik blijf Fiat
rijden, maar wel een maatje groter. Het is
een kleine SUV.”
Lara’s erelijst is sinds die eerste zilveren
WK-medaille enorm gegroeid. Op EK’s,
WK’s én Paralympische Spelen won ze
eremetaal. En ze is houder van het wereldrecord
in haar handicapklasse. In
Stuttgart traint ze beter dan ooit. Ze zegt:
“Mijn auto is heel belangrijk voor me.
Voor mijn werk als atleet, maar zeker ook
privé. Ik minimaliseer mijn reistijd en
kan ik dus meer tijd en energie steken in
wat echt belangrijk is: in mijn sport.”
Deze pagina's worden u aangeboden
door BEVER AUTOAANPASSINGEN
www.beverautoaanpassingen.nl

00_RUBRIEKSKOP
Marlies en haar
labrador Roxy.
16
Marlies
Bergmans
“Je moet
de hond hebben
die niet aarzelt"
Sinds de zomer van 2021 zijn Marlies Bergmans en ADL-assistentiehond Roxy
onafscheidelijk. Als hulphond is Roxy zowel op fysiek als mentaal vlak van
onschatbare waarde voor de vrijheid van Marlies. “Ze weet altijd hoe ik me voel.”
Tekst Edwin Verhoeven
Foto’s Marlies Bergmans

ASSISTENTIE
ling naar mij toe. Dat is waar je in de eerste
plaats op let: of de pup nieuwsgierig is, niet
schrikachtig, en of ze jou aardig vindt. De
trainster van Bultersmekke keek daarna ook
of het de juiste keuze was. Roxy ging vervolgens
twee maanden naar een gastgezin
om te socialiseren en zindelijk te worden. Ik
kwam er vanaf het begin op bezoek, daar is
de training begonnen.”
Eenmaal binnen in Marlies’
appartement wordt meteen
duidelijk dat haar labrador
Roxy de kat niet uit de boom
kijkt. Ze komt resoluut op
me af voor een kennismaking en neemt me
al springend de maat. Marlies corrigeert
haar en dirigeert haar naar de woonkamer.
Wanneer ze in de keuken wat te drinken
voor ons haalt, komt Roxy meteen van haar
plek mijn kant weer op. Ze klemt behoorlijk
krachtig mijn hand in haar bek en probeert
het speelkwartier te openen. Een nieuwsgierige
hond met een sterke eigen wil. En dat is
precies wat Marlies zocht.
Sinds haar achtste heeft Marlies cerebellaire
ataxie, een progressieve ziekte die zij omschrijft
als een aandoening ergens tussen
parkinson, alzheimer en ALS in. De ziekte
werd pas op haar 21ste vastgesteld, nadat
talloze onderzoeken geen verklaring boden
voor haar ingrijpende klachten. Marlies:
“Tien jaar lang dachten we dat het mijn
ogen waren. Mijn oogspiertjes veroorzaakten
een steeds wisselend zicht. Ik ben twee
keer geopereerd, maar de klachten keerden
binnen twee maanden terug. Dat komt door
het grillige verloop van de ataxie. Rond mijn
18de kreeg ik coördinatie- en balansproblemen.
Inmiddels moet mijn lichaam zo hard
werken dat vooral mijn beperkte energieniveau
heel bepalend is voor mijn dag.”
Toen ze in 2016 de diagnose kreeg, gingen
Marlies’ gedachten al snel uit naar een hulphond.
"Door het toekomstbeeld van lopen
met een rollator zocht ik naar een alternatief.
Ik dacht: Ik ben jong, kan dit niet op
een andere manier? Een hond ziet er een
stuk leuker uit dan een rollator en kan ook
zoveel meer voor je betekenen. Toen Roxy
eenmaal hier was, merkte ik al vrij snel hoe
krachtig het mentale aspect is. Heel simpel:
ze is er altijd. Ze heeft ook altijd door hoe ik
me voel. Ze weet natuurlijk niet exact wat er
aan de hand is, maar komt bij me zitten als
ik verdrietig ben of me niet goed voel."
Pup uitzoeken
Roxy woont sinds juli 2021 bij Marlies, vier
maanden nadat Marlies hoorde dat ze eindelijk
een pup kon gaan uitzoeken. “In de
zomer van 2020 heb ik een intake gedaan
bij Bultersmekke Assistancedogs. Nadat
zowel de verzekering als de gemeente de
aanvraag afwezen, legde Bultersmekke mijn
casus voor aan Stichting De Hond Kan De
Was Doen. Deze stichting kiest elk jaar tien
tot vijftien casussen uit die zij financieren.
Ik was zo blij toen ik hoorde dat die van mij
erbij zat!”
Waar De Hond Kan De Was Doen een traject
financieel mogelijk maakt, verzorgt Bultersmekke
de training van de hulphonden.
Met de hulp van Bultersmekke koos Marlies
een pup uit. “Ik heb bij de fokker elke hond
apart genomen. Roxy kwam zonder aarze-
Training thuis
Het eerste jaar van de training is gericht op
aanleren van de basis: gaan zitten, gaan liggen,
naast het baasje wandelen, rustig wachten,
andere honden (aan de lijn) negeren.
Marlies: “Ik wilde de training thuis doen om
de band met Roxy te versterken. De trainster
kwam eens per drie weken kijken naar
de voortgang. Verder kon ik haar altijd per
app of mail benaderen als ik vragen had.
Ik had ook een map met oefeningen en
maakte na elke training een verslag. Na een
jaar deed ik de basistest, waarbij vooral gekeken
wordt of de hond jouw commando’s
goed opvolgt. Na dat eerste jaar ga je werken
aan de ‘teamvaardigheden’, waarbij je je
hond leert om jou bij de dagelijkse dingen
te helpen.”
Speelgoed
In november 2023 kon de vlag uit: Marlies
en Roxy hadden hun opleiding met succes
afgerond. Inmiddels is Roxy een manusje-van-alles
die Marlies assisteert bij allerlei
dingen in huis en buitenshuis. Ze opent en
sluit deuren en lades, kan kleding uittrekken,
spullen oprapen en trekt een rollator
met daarop een dienblad moeiteloos naar de
gewenste plek. Roxy helpt Marlies met opstaan
uit haar stoel en loopt buiten met een
geleidebeugel die Marlies extra steun biedt.
“Dat optrekken uit de stoel heb ik pas gaandeweg
bedacht, omdat het in de toekomst
van pas zal komen. Of er op korte termijn
nog iets is wat ik Roxy zou willen leren? Zelf
haar speelgoed opruimen!”
Meer informatie op
dehondkandewasdoen.nl
en bultersmekke.nl
17

De Lagooni Life
zit jou als gegoten
Je zelfstandigheid is je veel waard.
Net als je comfort. In de Lagooni Life
komen die twee samen. Deze veelzijdige
douche­toiletrolstoel is in
hoogte en houding verstelbaar en
heeft een zachte, maatwerk zitting.
Comfortabel maatwerk
Heb je te kampen met decubitus,
verminderde rompstabiliteit, scoliose
en/of beperkte arm­ en handfunctie?
Dan biedt de Lagooni Life je essentiële
ondersteuning. En het mooie is dat
je de stoel kunt aanpassen aan jouw
specifieke wensen.
Scan voor
meer informatie!
Klaar voor comfort?
Maak vrijblijvend een afspraak met één van onze adviseurs
of neem contact op met jouw ergotherapeut of hulpmiddelenleverancier.
Bel +31(0)174 - 28 15 51 of ga naar lagooni.com.
Ontdek de Vicair AllRounder O2
Of het nu gaat om zeilen, suppen of andere
activiteiten, de AllRounder O2 biedt de
nodige ondersteuning voor een actieve
levensstijl.
• Voor gebruik buiten de rolstoel
• 100% ademend
• Optimale huidbescherming
• Machinewasbaar
• Gratis verzending
Online te bestellen
www.vicair.nl

COLUMN
Brandveiligheid?
Foto: Sanne
van den Elzen
“Kunt u van een ladder klimmen in het geval
van nood?” De stem van de Eftelingmedewerker
klinkt vriendelijk doch streng. “Ik denk
het wel?”, stamel ik enigszins vertwijfeld.
“Kunt u op uw benen staan?” “Een beetje.”
“Moet u echt zó op uw benen leunen?” De
medewerker doet iets voor, wat nog de meeste
gelijkenis heeft met iemand die stomdronken
tegen een bar aanleunt. “Iets daar tussenin”,
antwoord ik eerlijk, maar dat maakt het inschatten
voor de achtbaanman niet makkelijker.
Hij kijkt me nog één keer sceptisch aan
en besluit me te laten zitten, het signaal gaat
op groen. Ik word omhoog getakeld en val
naar beneden. De rit is voor mij net iets spannender
geworden dan voor de gillende lotgenoten
naast mij. “Zou ik echt van een ladder
kunnen als nu de pleuris uitbreekt?”
Hoe vaak horen mensen met een beperking
het ‘brandveiligheid’-argument wel niet? Tijdens
festivals, concerten, bioscopen? Als je
met meer dan twee rolstoelers in een kantoor
bent op de zesde verdieping? Of binnenkort
in de nieuwe Eftelingattractie Danse Macabre,
waar je wel heel inclusief in de algemene rij
mag staan, maar aangekomen bij de ingang
naar een filmruimte wordt geleid? Allemaal op
last van de brandweer.
blemen naar binnen. “Weet u wel zeker dat
u geen paniekaanval krijgt wanneer er brand
uitbreekt?” is bij geen enkele attractie een
vraag.
Hoe bepaalt de brandweer deze regels? Zijn
er mensen met een beperking betrokken bij
deze protocollen? Hoeveel mensen met een
beperking zijn er eigenlijk al in een achtbaan
gewond geraakt omdat ze niet van een ladder
konden? En: waar een ladder kan staan, kan
toch ook een glijbaan komen?
De grens tussen veiligheid en onnodige uitsluiting
voelt vaak flinterdun.
Een paar jaar terug was ik in een pretpark in
Toronto, Canada. Een medewerker achter een
balie op rolstoelhoogte liet me een kaart van
het park zien. “Zijn er attracties waar ik niet in
mag?” vroeg ik. “Wat bedoel je? Wil je er niet
in?” “Nee, maar misschien mag ik er niet in
vanwege de brandveiligheid?” De medewerker
keek me wat verbaasd aan. “Brandveiligheid is
toch óns probleem, daar moet jij je toch niet
druk over maken?”
Mari Sanders
MARI SANDERS
is filmregisseur. Hij maakt
zowel fictiefilms als
documentaires. Mari
verwierf bekendheid met
o.a. de tv-documentaires
The Rolstoel Roadmovie
(2019) en Mari Staat Op
(2021). Daarnaast is hij
19
artistiek leider van Wild
En begrijp me niet verkeerd. Natuurlijk wil
ik veilig zijn bij een brand. Maar op zo’n moment
moet onze heldhaftige brandweer toch
ook 89-jarigen, flauwgevallen weekhartigen
en kinderen redden? Die mogen zonder pro-
Lam (2023), een
professionele talentpool
van jonge acteurs en
makers die geloven in de
kracht van beperking.

PSYCHOLOGIE
20
Carmen Vukman
MET THEATER
WERKEN AAN EEN
beter zelfbeeld
Op een open dag van een hogeschool kwam Carmen Vukman
bij toeval terecht bij de opleiding dramatherapeut. Inmiddels
heeft ze een eigen praktijk en helpt ze cliënten meer van
zichzelf te gaan houden door het naspelen van alledaagse
situaties.
Tekst Thijs de Lange
Foto’s Donald Schalk
Het had weinig gescheeld
of Carmen
Vukman (30) was helemaal
geen dramatherapeut
geworden. Toen
haar toenmalige vriendin op de open
dag van een hogeschool bij de opleiding
muziektherapie wilde gaan kijken, kwamen
ze terecht bij wat de roeping voor
Carmen bleek. “We liepen de verkeerde
ruimte binnen, en kwamen terecht
bij de voorlichtingsbijeenkomst over
dramatherapie. Toen we eenmaal in de
kamer waren, vonden we het asociaal
om zomaar weg te lopen. We luisterden
naar wat er verteld werd en ik dacht:
dit is het! Je doet aan toneel én het is
sociaal werk.”
Carmen heeft altijd al toneel gespeeld.
Dat was een belangrijk houvast in haar
jeugd. Werd ze in het dagelijks leven
nogal eens met de nek aangekeken, op
het toneel stond ze in het middelpunt.
Ze besloot de opleiding te gaan volgen.

GEZONDHEID
Het verschil tussen dramatherapie en
gewone therapie is dat je niet alleen
praat, maar samen met de therapeut
scènes helemaal uitspeelt. Overigens
zonder dat het een verkleedpartij
wordt. Die scènes kunnen zowel over
negatieve ervaringen uit het verleden
gaan, als over gewenste positieve belevingen
in de toekomst.
Volgens Carmen werkt dramatherapie
veel sneller dan gewone therapie. “Je
brein maakt geen onderscheid tussen
echte en neppe ervaringen. Als je jezelf
nieuw gedrag wilt aanleren en je moet
je in het echte leven voor het eerst anders
gaan opstellen, dan is het makkelijker
als je dat in een veilige omgeving
al hebt geoefend. Het is een generale
repetitie waarvan je brein denkt dat het
al echt is.”
Handicap als pre
Carmen geeft dramatherapie aan koppels
en gezinnen, maar ook aan mensen met
een negatief zelfbeeld. Dat laatste komt
door een stage die ze tijdens haar opleiding
volgde. “De docent die de zelfbeeldmodule
gaf, werd mijn stagebegeleider.
Daardoor ben ik helemaal in dat onderwerp
getraind.” Ze vervolgt: “Ik merkte
dat het een toevoeging is dat ik zelf een
handicap heb. Mensen krijgen therapie
van iemand met duidelijke imperfecties,
waardoor mijn boodschap dat je niet
perfect hoeft te zijn voor een positief zelfbeeld,
realistischer overkomt.” Carmen is
geboren met dwerggroei.
Zelf heeft Carmen nooit een negatief zelfbeeld
ontwikkeld. Al voelde ze zich op de
middelbare school niet altijd senang. “Ik
had onzekerheden over mijn lichaam. Ik
had liever dat mensen dachten ‘goh, wat
een stuk’ dan ‘wat loopt daar nou?’. Maar
dat was meer een deuk in mijn zelfvertrouwen;
ik vond mezelf verder best wel
leuk. Ik heb het geluk dat ik een stevige
moeder en dito zusje heb.”
Carmen ziet dat veel van haar cliënten die
steun niet hebben. Sterker nog: ze voelen
zich vaak eenzaam. “Het probleem bij een
negatief zelfbeeld is niet dat je iets vervelends
meemaakt, maar dat er niemand
is bij wie je je verhaal kunt doen.” Ze
drukt haar cliënten op het hart dat ze het
zichzelf niet moeten verwijten dat ze niet
“Je brein maakt
geen onderscheid
tussen echte en neppe
ervaringen”
uit een warm nest komen. De crux zit
‘m erin dat je niet meer de mensen moet
opzoeken die je negatieve zelfbeeld voeden.
“Je ouders kun je niet kiezen, maar
nu je volwassen bent, kun je je vrienden
wel kiezen.”
Voordat je je afvraagt of je zelf een negatief
zelfbeeld hebt: dat heb je niet zomaar.
Carmen: “We moeten niet denken dat
er bij mensen met een positief zelfbeeld
nooit iets door het hoofd speelt als ‘zit je
jezelf weer voor schut te zetten’.
Aan de bel trekken
Carmen ervaarde zelf tegenslagen toen
ze na haar studie ging solliciteren. Al op
de open dag van de opleiding kreeg ze te
horen dat er maar weinig banen zijn voor
dramatherapeuten. Prima, dacht Carmen,
ik heb er toch maar een nodig. Toch heeft
het 47 sollicitaties geduurd voordat ze
werd aangenomen. Men was bang dat ze
in onveilige situaties terecht zou komen.
Die afwijzingen deden ook wat met Carmen.
“Ik moest huilen en ik ging allerlei
dingen voor mezelf kopen. Op een gegeven
moment dacht ik: dit wordt ‘m
niet.” Het feit dat ze al die 47 afwijzingen
weer vergat toen ze wel werd aangenomen,
maakte haar duidelijk dat ze geen
negatief zelfbeeld heeft. “Bij iemand met
een negatief zelfbeeld is een succesvolle
sollicitatie echt niet genoeg. De fundering
is dan: ik ben niet goed genoeg.” Volgens
21

PSYCHOLOGIE
22
“Je negatieve
zelfbeeld is een
snelweg die je kent”
Carmen: “Je hoeft niet perfect te
zijn om een positief zelfbeeld te
hebben.”
Carmen is dat het moment om aan de bel
te trekken.
Vijf kerngedachten
Er schuilt in ieder mens een negatief en
een positief stemmetje, aldus de dramatherapeut.
Bij mensen met een negatief
zelfbeeld is dat positieve stemmetje óf
afwezig, óf te zacht. De kunst is om dat
positieve stemmetje meer ruimte te geven.
Carmen vertelt haar cliënten: “Schrijf eerst
op wat je denkt over jezelf, dat zijn vaak
vijf kerngedachten. Focus je vervolgens
op de bewijzen dat je negatieve zelfbeeld
niet klopt. Schrijf per week vier van die
bewijzen op: waar was je, met wie was je,
wat gebeurde er, en hoe was het bewijs in
tegenspraak met je negatieve zelfbeeld?”
Het lukt niet van de ene op de andere dag
om een negatief zelfbeeld te veranderen,
sterker nog: na zes sessies is het de bedoeling
dat de cliënten van Carmen er
een jaar lang zelf mee aan de slag gaan.
“Je negatieve zelfbeeld is een snelweg
die je kent. Je positieve zelfbeeld is een
nieuw weggetje dat je aan het aanleggen
bent. Als je daar niet vaak genoeg overheen
rijdt, groeit het weer dicht. In de zes
sessies creëren we een nieuw pad, maar je
moet het zelf asfalteren.”
Iets leuks
Een tip die Carmen haar cliënten aan het
einde van het traject meegeeft, is om iets
leuks voor zichzelf te maken, te kopen of
te doen. “Een extra stukje chocola, iets
langer pauze nemen, zolang het maar
nutteloos is. Vaak gunnen we onszelf
alleen iets als het nuttig is.” Zomaar een
beetje liefde voor jezelf, het kan nooit
kwaad.
IN TIEL EN HILVERSUM
Carmen geeft op twee plekken
dramatherapie. Als zelfstandige
doet ze dat in Tiel. Wie de
therapie niet zelf kan betalen,
kan bij Carmen terecht via Care
to Change, een instelling waar ze
bij aangesloten is. In dat geval
kan de therapie vergoed worden
door de zorgverzekeraar. Deze
therapie vindt plaats in
Hilversum.
Meer informatie op de website
van Carmen: dramasolution.nl
en op caretochange.nl

DWARSLAESIE
ORGANISATIE
NEDERLAND
adv DON 2021_89 x 130_Opmaak 1 06-04-21 10:20 Pagina 1
Dé organisatie voor mensen met
een dwarslaesie of caudalaesie
DWARSLAESIE
ORGANISATIE
NEDERLAND NEDERLAND TIE
dwarslaesie
jaargang 44 / nummer 1 / maart 2021
magazine
Betrouwbare
informatie, steun
in de rug,
(h)erkenning en
krachtige
belangenbehartiging
pagina 32
Monique de Boer:
‘Ik was boos op alles en iedereen’
Word lid voor
€ 36,- en lees
GRATIS ons
magazine!
ONDER ANDERE: NIEUWE DON-VOORZITTER: ‘MEEPRATEN IN DEN HAAG IS BELANGRIJKER DAN OOIT’
TOEGANKELIJK TUINIEREN / DE CYBATHLON IS MÉÉR DAN EEN WEDSTRIJD / OP VAKANTIE IN EIGEN LAND
www.dwarslaesie.nl
De rolstoelvriendelijke picknicktafel van Tenso is ideaal voor mensen met en zonder rolstoel.
Rolstoelgebruikers maken aan deze tafel echt deel uit van het gezelschap. Door de verhoogde zitbank
kunnen mensen met een verminderde beenfunctie gemakkelijker opstaan. Dankzij de lage instap kan
iedereen ongehinderd aan de picknicktafel plaatsnemen.
W W W . T E N S O . N L | I N F O @ T E N S O . N L | + 3 1 ( 0 ) 6 5 1 5 6 0 0 2 1 | Z E I S T

TIPS
Genieten met beperkingen?
Leer van de
praktische HANSlevenshouding
24
In Support Magazine schrijven we vooral over alles wat wél kan. Op een
positieve manier. Maar soms kan het hebben van een handicap ook vervelend en
uitzichtloos voelen. Zo was het ook voor Hans van Hezewijk. Met veel vallen en
opstaan bereikte hij een mindset waarin hij kon omgaan met zijn beperkingen:
de HANS-levenshouding.
Tekst Hans van Hezewijk | Robin Wubben
Foto Chris Kirzeder
Hans (60 jaar) weet waar hij het over heeft: zo’n twintig jaar geleden
kreeg hij de diagnose MS, langzaam zag hij zijn lichaam achteruitgaan.
Op dit moment woont hij, omdat hij continu hulp op
afroep nodig heeft, niet meer bij zijn vrouw Doreen en kan hij niet
zonder zijn elektrische rolstoel. Uitzicht op verbetering? Nee. Hij
geniet wel van zijn leven. Op eigen kracht, met emotioneel diepe
dalen, maar zonder medicijnen. Hij schreef er het boek ‘Genieten
met beperkingen? Dat kán!’ over. Een boek met praktische en mentale
handreikingen. Om anderen te helpen in hun zoektocht naar
een positieve mindset. Dit zijn de beste adviezen uit het boek.
1
Je bent een pechvogel, geen slachtoffer
“Dit was voor mij een ware gamechanger. Je bent geen slachtoffer, maar een
pechvogel die ongevraagd ongewenste beperkingen heeft gekregen. En dat
zij zo! Als pechvogel begrijp je gemakkelijker dat niet alles even goed, gemakkelijk
of snel gaat als eerder. Je vergelijkt je niet met mensen die het lichamelijk
beter hebben. En als pechvogel stel je jezelf een haalbaarder doel in je leven.
Bijvoorbeeld dat je de hinder van je beperkingen zo klein mogelijk houdt en
dat je verder zo gemakkelijk en aangenaam mogelijk leeft.”
2
Kijk vooruit
“Wat is geweest, is geweest. Kijk niet
achterom, denk niet: vroeger kon ik
nog… Richt je volledig op je eigen leven dat
voor je ligt. En zorg dat je maximaal van dat
leven kunt genieten, door ook voor zaken als
goed slapen, op gewicht blijven, en lekker
(gezond!) eten en drinken oog te houden.”
3
Zorg voor veiligheid
“Zeker als je een beperking hebt die kan verslechteren, is het belangrijk om voor veiligheid te zorgen. Denk aan een alarm dat
werkt met je stem in plaats van een handbeweging. En zorg altijd voor opgeladen (alarm)apparatuur. Voer handelingen extra
voorzichtig uit; een ongeluk zit in een klein hoekje. En reageer direct op gevaarlijke situaties die je overkomen, zodat je die in de
toekomst kunt voorkomen.”

GEZONDHEID
RUBRIEK
4
Zorg voor je gezondheid
“Doe zelf alles om jouw gezondheid zo goed mogelijk te houden - en daarmee
automatisch jouw beperkingen zo klein mogelijk. Heb of krijg vertrouwen in je
artsen, neem je medicijnen correct en zorg dat je die ook op voorraad houdt.”
9
TIPS
5
Gebruik
hulpmiddelen
“Hulpmiddelen zijn een
goede manier om zo min mogelijk
hinder te hebben van je beperkingen.
Gebruik deze vanaf het
moment dat je er baat bij hebt,
gebruik alles wat je helpt en blijf
actief zoeken naar oplossingen.”
25
6
Leef!
“Heb je alles gedaan wat je
kunt bedenken en heb je het
idee dat je de hinder van je beperkingen
niet meer kunt verminderen? Ben
er dan verder niet mee bezig en ga dingen
doen die je graag doet. Zorg voor afleiding
en geniet.”
Hans van Hezewijk
7
Wees je bewust van veranderingen
“Verandert er iets in je situatie, doe er dan bewust iets
mee. Denk even: ‘en wat nu?’ en doe ermee wat jou
het verstandigst lijkt. Ga dingen uitproberen tot je tevreden
bent. Zo verklein je tegenvallers en benut je meevallers maximaal.
Als er geen verbetering mogelijk is, blijf er dan niet
tegen vechten, maar berust erin.”
8
Tegenslagen zijn onvermijdelijk
“Pak zelf actief negativiteit en eenzaamheid
aan. Tegenslagen zijn onvermijdelijk. En als je
je verveelt of boos bent, komen negatieve gedachten
en gevoelens gemakkelijker bij je op. Klaag niet - zeker
niet als de ander er niets aan kan doen - en blijf
vriendelijk.”
9
Geef jezelf complimenten
“Volhouden is gemakkelijker omdat je weet waar je het
allemaal voor doet: het beste maken van je eigen leven met
beperkingen. Geef jezelf complimenten, zeker in lange perioden
met tegenslagen: bij niets doen was je er (nog) slechter aan toe
geweest!”
GRATIS DOWNLOADEN
Wil je meer weten over Hans’ ervaringen, hoe hij
zo’n positieve mindset wist te ontwikkelen en
over de praktische HANS-levenshouding? In het
boek ‘Genieten met beperkingen. Dat kán’ geeft
Hans je allerlei inzichten die je misschien verder
kunnen helpen. Het boek is gratis te
downloaden op genietenmetbeperkingen.nl

INTERVIEW
Diëtist Claire Kariya.
26
Sondevoeding
ETEN WAT DE POT
SCHAFT? Dat kan!
De belangstelling voor blended diet, waarbij je met een blender en verse
ingrediënten je eigen sondevoeding bereidt, is de afgelopen jaren flink
toegenomen. Support Magazine sprak met Claire Kariya, een Canadese diëtist
die zich volledig heeft toegelegd op deze relatief nieuwe ontwikkeling in
sondevoeding en bijvoeding.
Tekst Lauri Giepmans
Foto’s Claire Karya | Archieffoto
Of je nu via je mond of
via een sonde je voeding
binnenkrijgt, een gevarieerd
en voedzaam dieet
is essentieel voor je gezondheid.
Standaard kant-en-klare sondevoedingsproducten
zijn ontworpen om alle
essentiële voedingsstoffen te leveren, maar
neem eens een kijkje in de ingrediëntenlijst.
Water, suiker en olie zijn waarschijnlijk
de belangrijkste bestanddelen. Het is
dan ook niet gek dat de belangstelling voor
blended diet sondevoeding toeneemt en
steeds meer mensen met een blender en
verse ingrediënten aan de slag gaan om zelf
sondevoeding klaar te maken.
“Ik vind dat iedereen recht heeft op verse
zelfgemaakte maaltijden, of je je eten nu
via de normale weg of via sondevoeding
binnenkrijgt. Mijn missie is blended
diet zo veilig en gemakkelijk mogelijk te
maken”, vertelt Claire Kariya. Claire is
een Canadese (geregistreerde) diëtist met
specialisatie in sondevoeding en blended
diet. Ze publiceerde verschillende onderzoeken
over dit onderwerp en via haar
website Natural Tube Feeding verstrekt
ze informatie aan zorgverleners en patiënten.

GEZONDHEID
Wat zijn de voordelen
van blended diet?
“Door verse en gevarieerde voeding toe te
voegen aan een sondevoedingsdieet kun je
verschillende gezondheidsvoordelen behalen.
Met blended diet sondevoeding krijg je
probiotica, prebiotica en natuurlijke vezels
binnen. Bovendien lijkt blended diet beter
te worden verdragen dan kant-en-klare
sondevoeding, waardoor patiënten minder
last hebben van reflux, misselijkheid en een
opgeblazen gevoel.
Die betere verdraagbaarheid kan er ook
toe leiden dat de sondevoeding sneller kan
inlopen. Bovendien vertellen veel patiënten
dat blended diet hen heeft geholpen bij de
overgang naar eten via de mond, waardoor
het afbouwen van sondevoeding mogelijk
werd.
Blended diet is ook beter voor het ondersteunen
van een gezonde, diverse populatie
darmbacteriën, want patiënten krijgen
meer gevarieerde voedingsmiddelen binnen.
Ook biedt het uitkomst voor mensen
met complexe allergieën of intoleranties,
omdat er op een laagdrempelige manier een
dieet op maat kan worden samengesteld.”
Is kant-en-klare sondevoeding
dan slecht?
“Nee, er zal altijd plaats blijven voor kanten-klare
sondevoeding in de diëtiek, omdat
het betrouwbaar en gemakkelijk is. Er
zijn zeker gevallen waarin kant-en-klare
sondevoeding het meest geschikt is. Maar
wanneer sondevoeding langdurig nodig is,
kunnen de voordelen van blended diet niet
worden genegeerd.
Elk individu is uniek, dus elk sondevoedingsplan
is anders. Ik vind het belangrijk
om mijn patiënten en hun verzorgers eraan
te herinneren dat een sondevoedingsdieet
eruit kan zien zoals zij zelf willen. Dat kan
kant-en-klare sondevoeding zijn, verse
voeding, of een combinatie van beide.”
Wat wil je mensen meegeven
die de eerste stap
naar blended diet willen
maken?
“Blended diet kan als alternatief voor kanten-klare
sondevoeding worden gebruikt,
maar ook als aanvulling daarop. Het is
dus niet nodig om meteen volledig over te
stappen om de voordelen van vers eten te
ervaren.
Als je kant-en-klare sondevoeding gebruikt
en niet weet waar je moet beginnen,
dan is het een handige eerste stap om een
kleine hoeveelheid zeer voedzaam en gemakkelijk
te mengen voedsel aan je sondevoeding
toe te voegen. Denk aan gemalen
kruiden, tomatenpuree, cacaopoeder of
spinazie. Door verse voedingsmiddelen
toe te voegen die rijk zijn aan vitamines
en antioxidanten, geef je je standaardsondevoeding
een flinke boost, zonder dat
je een grote verandering hoeft aan te brengen
in je routine.
Het is wel belangrijk om altijd je zorgteam
te informeren voordat je wijzigingen aanbrengt
in je voeding. Er kunnen medische
of farmaceutische redenen zijn waarom
sommige ingrediënten vermeden moeten
worden, dus overleg vooraf hoe je veilig
blended diet kunt uitproberen.”
Meer informatie over
blended diet vind je op
naturaltubefeeding.com
RECEPTEN
WENTELTEEFJES MET FRUIT
Benodigdheden
- 2 sneetjes geroosterd brood
- 2 gebakken eieren
- 650 ml rijstmelk
- 1/2 cup (120 ml) kleingesneden fruit
- 2 eetlepels olie
- 1/2 theelepel vanille-extract
- wat kruiden naar keuze
BROCCOLISOEP
Benodigdheden
- 1 cup (240 ml) gekookte quinoa
- 1/2 cup (120 ml) gestoomde
broccoli
- 125 ml bouillon
- 1 theelepel gebakken ui
- 375 ml melk
- 60 ml water
- 1/2 avocado
- 1 theelepel olie
BEREIDING
Doe alle ingrediënten in de blender
en mix ongeveer twee minuten. Zeef
de mix om er zeker van te zijn dat er
geen stukjes achterblijven die vast
kunnen komen te zitten in de sonde.

MOTIVATIE
Alex Sijm
28
circusjasje
SPREKER IN EEN

GEZONDHEID
Jarenlang wist Alex Sijm een succesvol bedrijf te
runnen in een moeilijke business: het circus. Toen de
spasmen in zijn benen progressief bleken, gooide hij
het roer om. Vanaf dit seizoen staat hij in het theater
en vertelt hij het verhaal van zijn nieuwe boek. De
boodschap: elke tegenslag is een kans.
Tekst Thijs de Lange Foto’s Ivo de Kok
Zijn gezicht straalt een haast
kinderlijke vreugde uit, alsof
hij elk moment kan gaan
lachen door het plezier dat
hij aan het leven beleeft. En
dat terwijl Alex Sijm (48) redenen genoeg
zou hebben om gedesillusioneerd te zijn.
Sinds zijn vierde heeft hij last van spasmes
in zijn benen. Een paar jaar geleden
kreeg hij te horen dat dit door een progressieve
hersenaandoening komt: hereditaire
spastische paraparese. “Ik dacht
altijd dat ik een beschadiging aan het
ruggenmerg had. Door nieuwe medische
inzichten zijn ze op die nieuwe diagnose
gekomen. Ik merkte al dat ik achteruitging,
dus het was een bevestiging. Alleen:
ik kreeg te horen dat ik na vijf jaar in een
rolstoel terecht zou komen, en dat was na
twee jaar al het geval.”
Circusdirecteur
Alex heeft zich nooit laten leiden door
tegenslagen. Sterker nog, hij is gewend
om niet de weg van de minste weerstand
te kiezen. Al van jongs af aan wilde hij in
het circus. In de zomervakanties meldde
hij zich bij circussen in de buurt aan om
mee te helpen, en later reisde hij met
circussen mee. Maar: zijn droom was zélf
circusdirecteur worden. “Dat is geen voor
de hand liggende keuze. Een circus is
lastig winstgevend te maken en banken
doen moeilijk”, vertelt hij.
Alex liet zich echter niet tegenhouden, hij
spaarde genoeg geld bij elkaar en richtte
een eigen circus op. In twintig jaar tijd
maakte hij daar een bloeiend bedrijf van,
met vier producties en veertig man personeel.
Twintig jaar hetzelfde werk, tijd voor iets
anders. Een paar dagen voor de eerste coronalockdown
verkocht hij twee producties.
En na de diagnose voelde hij zich zelfs
genoodzaakt om ook de rest van het bedrijf
te verkopen. “Het vak van circusproducent
vraagt tien, twaalf uur per dag werken.
Daar komt veel stress bij kijken, en die tijd
had ik nu nodig voor mezelf.”
Alex besloot spreker te worden en zijn
verhaal over ‘het leven van je droom’ te
vertellen op congressen - in een circusjasje,
dat wel - en daar kon hij van leven. “In een
jaar tijd had ik vijftig opdrachten.” En nu,
een paar jaar later, volgt er een boek met
als titel ‘Liggen blijven is geen optie’ én een
gelijknamig theatercollege.
Geen hokjes
Het zaadje daarvoor werd gepland door
zijn regisseur. “Toen mijn diagnose bekend
werd, kreeg ik van hem een leeg boek.
Hij zei: Schrijf op wat je meemaakt, wat je
voelt, wat het met anderen doet." Via dit
boek en zijn college wil Alex anderen inspireren
en motiveren met zijn eigen levensverhaal.
“Ik vertel niet wat je moet doen, er
zijn al genoeg coach- en veerkrachtboeken.
Wel laat ik zien hoe ik het doe. Voor alles
zoek ik altijd een praktische oplossing, en
dat lukt me op een succesvolle manier.”
In het theater wisselt Alex zijn verhaal af
met een zanger, een muzikant en een acrobaat.
Maar noem het geen circus, want dat
is volgens hem nou juist het punt: “We zijn
erg geneigd om te denken in hokjes. ‘Je
hebt een beperking, dus dan kom je thuis
te zitten met een uitkering.’ Die hokjes geven
ons zekerheid. Tegelijkertijd weerhoudt
29

MOTIVATIE
Alex haalt iets aan wat hij op een onderwijscongres
meemaakte: “Een man opperteen
bij de gemeente om een rolstoel aan te
vragen, eerst heb ik me verdiept in welke
rolstoelen er allemaal zijn. En ik vond de
beste.” Hiermee creëerde Alex uit iets lastigs
een droom, waarna hij die droom weer kon
verwezenlijken. “Ik kwam bij de gemeente
en zei: dít wordt de rolstoel. Daar gingen ze
niet meteen mee akkoord, maar uiteindelijk
heb ik ‘m wel met een pgb en een eigen
bijdrage gekregen.”
“De lat hoog leggen
is heel eng, maar dan
kom je wel verder.”
Daarna diende zich wel een volgende tegenslag
aan. Omdat Alex nu een rolstoel
gebruikt, is zijn woning annex kantoor niet
meer geschikt, want die is niet gelijkvloers.
Hij heeft al een ander huis op het oog, en
een kantoor heeft hij niet meer nodig. “Ik
ga het uitzicht wel missen. Maar goed, er
komt vast wel weer iets anders voor in de
plaats.”
Dat tekent Alex. Tegenslagen krijgt iedereen.
Het gaat erom hoe je ermee omgaat.
Eerst dromen
Alex’ tactiek is altijd geweest: eerst dromen
en dan je plannen praktisch uitwerken.
Zelfs bij het regelen van zijn eigen rolstoel
heeft hij die tactiek toegepast. Het is immers
vervelend als je een rolstoel nodig
hebt, je kan er dan maar beter actief mee
aan de slag gaan. “Ik meldde me niet medit
denken ons ervan om veerkrachtig te
zijn, om kansen en mogelijkheden te zien.”
Volgens Alex moeten we ons dus beslist niet
door hokjes laten tegenhouden. “Leg de lat
altijd net iets hoger dan je zelf denkt dat je
kunt springen. Dat is heel eng, maar dan
kom je wel verder.”
Doen wat je leuk vindt
Het verwezenlijken van je droom begint bij
het ontdekken van wat je leuk vindt om te
doen. “Succes is betrekkelijk, wat voor de
één een eerste stap is, is voor de ander het
hoogst haalbare. De kern van het leven is
dat te doen waar je van houdt.”
de: moeten we niet realistischer zijn? Hij
vertelde over een jongen die slecht ziet en
die een Max Verstappen wilde worden. De
man vond dat niet reëel. Maar in het team
van Max Verstappen werken ook honderden
mensen. Soms hoeft je droom niet
precies zo uit te komen zoals je ‘m bedacht
hebt. Als je doet wat je leuk vindt, kunnen
hele kleine dingen al voldoening geven.”
“De kern van het leven
is dat te doen waar
je van houdt”
Meer over Alex en zijn
bezigheden op alexsijm.nl.
Alex’ boek ligt vanaf
september in de
boekwinkels. Het is
ook als e-book
verkrijgbaar. Prijs:
hardcover 22,50,
e-book 15,95.
THEATER-
COLLEGE
Het theatercollege ‘Liggen
blijven is geen optie’ wordt dit
seizoen vooral geboekt door
congresorganisaties, maar er zijn
ook een paar optredens voor het
grote publiek. Zo is Alex op 1
oktober te zien in COOL kunst en
cultuur in Heerhugowaard en op
11 oktober in De Poorterij in
Zaltbommel. Het theatercollege
zal volgend seizoen in meer
theaters te zien zijn.

COLUMN
GEZONDHEID
Eigenwijs
blenderen
Soms moet je zelf wat dokteren en blijkt
jouw eigen eigenwijsheid beter te werken
dan de jarenlange ervaring van gespecialiseerde
teams in een academisch ziekenhuis.
Naast mijn eigen beperkingen heb ik een
zoon met niet goed werkende nieren en ook
zijn darmen zijn wat aan de trage kant. Toen
mijn mannetje zeven jaar oud was en zo smal
als Pinkeltje, was er meer medicatie nodig
om wat beweging in die darmen te krijgen.
Hij kreeg een gaatje in zijn maag (een PEG)
waardoor extra medicatie gegeven kon worden
en ach, omdat dat gaatje er toch zat, kon
hij het beste ook aan de sondevoeding.
Dit alles had een aantal gevolgen. Hij kwam
drie kilo aan in één maand tijd, was zo ziek
als een hond van die extra medicijnen, en
stopte helemaal met gewoon eten.
Dit moest anders en per direct. Van het
ziekenhuis kreeg ik geen bevredigend antwoord.
Dus spitte ik zelf alle medische artikelen over
obstipatie bij kinderen door. Daaruit bleek
dat zijn oude medicatie het beste werkt. Met
één belangrijke kanttekening: de kinderen
moeten voldoende vezels binnenkrijgen. Laat
dat nou net een probleem zijn.
Ik verving het akelige medicijn door zijn
oude bekende middel en voegde vezels toe.
En dit ging - hup - door de PEG. Hiermee
ging het al iets beter met hem. Maar ik was
het zat om elke keer nadat hij medische
voeding had gehad, dit van het
behang te moeten schrapen.
Ik las op een Engelstalige website over
zelfgemaakte sondevoeding, blended diet,
en over de enorme winsten die ouders ervaarden
bij hun kinderen. Dat ging ik ook
doen! Niet gehinderd door enige kennis - die
buitenlandse website was toen de enige bron
van informatie - ging ik de stinkzooi vervangen
door biologische superfoods!
Ik kocht pruimen, zalm, avocado’s en andere
supergezonde dingen. Alles wat maar heel
fijn te malen was. Ik klooide met porties;
avocado’s blijken heel veel vocht nodig te
hebben en het werd dus te veel. Ook ontdekte
ik dat groene kiwi’s niet door de sonde
kunnen en gele kiwi’s wel (iets met harde en
zachte pitjes). En ik voerde mijn zoon high
quality écht eten.
Het resultaat was bizar. Binnen drie dagen
had ik een ander kind. Hij was actiever, stopte
met spugen en had voor het eerst in vele
jaren normale ontlasting. Na een paar dagen
ging hij weer zelf eten en we bouwden in
snel tempo de (zelfgemaakte) sondevoeding
af. Jarenlang konden we toe met slechts een
onderhoudsdosering. En komende maand
gaat na negen jaar de PEG er helemaal uit!
Kortom, zelf een beetje dokteren kan heel
zinvol zijn.
Marianne Nijnuis
MARIANNE NIJNUIS
werkte als arts, beleidsmedewerker
en directeur.
Als Rollende Redenaar
geeft zij momenteel
lezingen, workshops en
advies over de ongekende
kracht van een beperking.
31

WERK
32
BANEN IN BEELD deel 6
“OP MIJN
mag ik
zijn wie ik ben ”
WERKPLEK
Youssra Benallal (33) werkt als office support bij Stichting het Gehandicapte
Kind. Ze begon als stagiaire, maar werkt er inmiddels al tien jaar met heel veel
plezier. Het project Speeltuinbende vindt ze het allerleukst. “Inclusief samen
spelen, daar begint het voor mij mee.”
Tekst en foto’s Evelien Hogers

“Het leukste van mijn
werk is het in contact
komen met de doelgroep”
Youssra heeft de spierziekte
CFTD, waardoor zij korte
en slappe spieren heeft
en in een elektrische rolstoel
zit. Er zijn voor haar
werk geen aanpassingen nodig geweest,
want haar werkplek was al helemaal
aangepast aan mensen met een rolstoel,
zelfs de keukenkastjes kunnen omhoog
en omlaag. “Mijn werkgever wilde het
juiste voorbeeld geven”, zegt ze met een
twinkeling in haar ogen.
Na het halen van haar diploma zocht ze
tevergeefs naar werk. Toen haar jobcoach
haar voorstelde om eerst werkervaring op
te doen in een stage, vond ze dat in eerste
instantie niks. Toch startte ze als stagiaire,
en kreeg ze na zes maanden een baan
aangeboden. Nu zegt ze: “Geef niet op
en sta open voor andere mogelijkheden,
zoals een stage om werkervaring op te
doen.”
ONBEPERKT IN JE WERK
Met het fotoproject ‘Onbeperkt in je
werk’ zet fotografe Evelien Hogers
zich in voor meer banen voor
mensen met een arbeidsbeperking.
Evelien heeft een zoontje met een
ontwikkelingsachterstand, ook voor
hem wil ze een inclusieve(re)
samenleving.

Guus ontdekt.
En laat zich daarbij
niet afremmen.
Guus is een avontuurlijk ingestelde Amsterdamse jongen die
van uitdagingen houdt. Met freerunning zocht hij ooit de randjes
op en ging daar een keer ongelukkig overheen. Met een partiële
dwarslaesie als gevolg. Levenslustig als Guus is, liet hij zich niet
afremmen. Hij ontmoette Fatima. Samen vormen ze al vijf jaar een
prachtig stel. Sinds kort wonen ze samen. Met Spooky en Amorra.
Twee drukke puberpuppy’s die hen van hot naar her laten vliegen.
Ondanks zijn fysieke beperking wil Guus dezelfde vrijheid en spanning blijven
ervaren. Guus heeft daarom een rolstoel nodig die sterk, licht, wendbaar en
fl exibel is. Die tegen zijn leefstijl is opgewassen er ook nog eens trendy en
eigentijds uitziet. De Ki rolstoel blijkt dan ook de perfecte match voor Guus.
En ook voor Fatima én natuurlijk voor de hondjes Spooky en Amorra
die – net als Guus – niet moe te krijgen zijn.
Rogue 2
Ki. Keep on Rolling.
Wil je ook weten hoe een Ki rolstoel rijdt, zit en beweegt …?
Kijk dan op www.etac.nl/ki en vraag een passing aan om de Ki zelf uit te proberen.
W. www.etac.nl E. contact.nl@etac.com T. 0513 68 16 86

GESCOUTERD
Gescouterd
“Je krijgt mij niet
omver Ik lig al”
Netjes op kantoor én lekker
de natuur in. Geen
belemmeringen op
straat. Alles moet kunnen.
Geen poldermodel,
maar helemaal op maat. Je wilt gewoon
aan alles meedoen en wilt kunnen doen
wat je graag wilt. In de tweede aflevering
van de rubriek Gescouterd: de Magic
Mobility Extreme X8.
De Magic Mobility Extreme X8 is een
elektrische terreinrolstoel, met name
geschikt voor buitengebruik. Compleet
met fourwheeldrive. Jacob Mulder, blogger
bij Scouters, gebruikt de rolstoel. “Hij
doet zijn naam eer aan”, lacht hij. “Hij is
behoorlijk extreem. Grote, brede banden
met enorm veel grip. Idioot veel kracht.
Geen dom piepje, maar een serieuze
toeter. Magische mobiliteit die grenst aan
tovenarij. De X8 kan het bos in, ik kom
moeiteloos door het mulle zand op het
strand, hellingen tot wel 45 graden, maar
belangrijker: hij kan de urban jungle aan,
met z’n stoepranden en kinderkopjes. En
hij kan omhoog, zodat ik liggend (!) op
ooghoogte kan discussiëren. En tijdens
die discussies heb ik ook voor mijn gesprekspartner
een kopje koffie, want hij
is uitgerust met twee bekerhouders!”
Dan iets serieuzer: “Hij kan veel. En dat
moet ook, want ik wíl veel.” Jacob is
naast blogger bij Scouters ook IT Security
& Enterprise Architect bij CGI, voorzitter
van Paletzorg, eigenaar van MADmelange,
actief bij Platform Toegankelijk Westerkwartier,
ambassadeur van de Coalitie
voor Inclusie en Minister of Manufacturing
in Asgardia, the Space Nation. “Het
belangrijkste is dat ik er languit in kan
liggen; het is een elektrische ligrolstoel.
En dat is fijn, vanwege mijn serieuze
rugproblemen, veroorzaakt door scoliose.
Als ik rechtop ga, drukt de zwaartekracht
de zenuwen naar m’n benen plat. Ik heb
nu dus geen last meer van die zwaartekracht.”
Met een knipoog concludeert
Jacob: “Met de juiste hulpmiddelen kan
je zelf natuurkrachten overwinnen. Ik
kan alles doen wat ik wil. En zo hoort het
ook. Ik lig wel, maar leg me nergens bij
neer.”
Deze rubriek komt tot stand in
samenwerking met Scouters.
Scouters is een digitaal platform
voor en door mensen die beter
willen bewegen. Het biedt toegankelijke
informatie en onaf hankelijk advies over
innovatieve hulpmiddelen. Meer weten
over de Magic Mobility Extreme X8 of
andere tests en adviezen lezen? Kijk op
scouters.nl

REIZEN
Mini-roadtrip
Onontdekt
Noardeast-Fryslân
36
Schilderachtige dorpjes, knappe vergezichten, unieke
natuurgebieden en een rijke historie. Pak je koffer en ga op
ontdekkingstocht door Noordoost-Friesland, daar waar je nog
het donker en de stilte kunt ervaren. Redacteur Eelke ging je
voor en tipt alvast een aantal mooie rolstoelproof plekjes.
Tekst & foto's Eelke Kelderman
Nationaal Park Lauwersmeer
We beginnen onze
mini-roadtrip
op de grens
van Friesland
en Groningen
in het uiterste noorden, in het dorp
Eanjum. De eerste twee nachten staan
geboekt bij boetiekhotel Toxopeus. Er
zijn maar vijf kamers en het restaurant
voelt als een huiskamer, we eten er de
eerste dag heerlijk krokante kibbeling,
met dikke frieten. De rolstoeltoegankelijke
kamer is klein, dus vooral geschikt
om te slapen.
Nationaal park
Zee werd meer, meer werd wildernis.
De wildernis werd een rustplaats voor
vogel en mens. Dat is in een notendop
de geschiedenis van het Nationaal Park
Lauwersmeer. Met de auto rijden we ernaartoe:
een mooie route over de dam en
de sluis bij Lauwersoog, langs jachthaven
Noordergat richting activiteitencentrum
het Lauwersnest. Vanuit hier vertrekt een
mooie, afwisselende en rolstoeltoegankelijke
wandelroute. De blauwe lucht
weerspiegelt in het water, uitgestrekte
bloeiende weides, schelpenpaadjes langs
struiken met glinsterende blaadjes, oranje
bessen van de duindoorn, lichtdoorschijnend
bos… Stilte.
De route lijkt langer dan de aangegeven
drie kilometer, we zijn ruim twee uur
onderweg, maar we vinden dan ook wel
een klavertjevier én het sprookjesachtige
witte parnassiabloempje. Bij het activiteitencentrum
is een natuurspeeltuin met
picknickplaats en een kleine tentoonstelling.
Je koopt er een ijsje of tapt er een
kopje thee.
Het Lauwersmeergebied is een Dark Sky
Park, met de Borstplaat op Terschelling
de enige twee plekken in Nederland waar
de duisternis beschermd is. Met rondvaartschip
de Vlinderbalg kun je ook het
Lauwersmeer op, vertrek vanuit Oostmahoorn.
Na de wandeling staat mijn auto met
een platte band dus wachten we op de
ANWB. De reserveband is gelukkig snel
gevonden en daarna is het heerlijk aanschuiven
bij restaurant Het Raadsel van
de Wadden. We pakken daar ook nog
even een mooie zonsondergang boven de
Lauwersmeerhaven mee.
Kruidhof
Op deze trip is mijn moeder mijn reisgezel,
dus we kunnen helemaal los op het

REIZEN
Bonifatiuskapel,
Dokkum.
Het stadhuis van Dokkum
in het stadscentrum.
bloemetjesthema.
Tuin, natuur en
plantjes heb ik van haar
en mijn oma meegekregen. Vandaag
dompelen we ons opnieuw onder in
een zee van bloemen en heerlijke geuren,
nu in de hortus van Friesland, de Kruidhof.
We wandelen door de Kloostertuin,
de Bijbelplantentuin, de Muziektuin, de
Heemtuin en de Verfplantentuin. Naast
de botanische en Nederlandse naam staat
soms ook de Friese naam op de bordjes
bij de planten. Wat een fijne plek.
On the road.
ten en zaden om je eigen tuin mee op te
vrolijken.
Na deze heerlijke dag rijden we door naar
ons volgende logeeradres, vakantiehuis
‘de Priorij’ bij B&B Claerkamp, in Rinsumageast.
De vroegere stal is stijlvol omgebouwd
tot vijfpersoons vakantiehuis, met
een slaap- en badkamer beneden. Voor
de deur is een terras met picknicktafel,
je vindt ook een lekker plekje onder de
kastanjebomen in de omheinde tuin.
Schier
Omdat het weer zo prachtig is, besluiten
we de volgende dag vroeg in de ochtend
de veerboot te pakken naar Schiermonnikoog.
De avond tevoren boeken we
voor mijn moeder een huurfiets, zodat
die bij aankomst in de haven klaarstaat.
Mijn rolstoel heeft voldoende snelheid
om ernaast te fietsen. In twintig minuten
bereiken we het enige dorpje op het ei-
Genieten van de zee op ‘Schier’.
De toegankelijke route staat duidelijk
aangegeven op de kaart, er is een goed
aangepast toilet en de koffie in de Eettuin
smaakt goed. Ook leuk: de Verkooptuin,
met bijzondere planland
en ploffen direct neer op het eerste
terras in de zon voor een cappuccino met
appeltaart, tegenover het beroemde Hotel
van de Werff.
Bij Beachclub Noderstraun staat een elektrische
strandrolstoel dus dat is ons volgende
doel. Het vrije gevoel van ‘wandelen’
over het strand, dichtbij de ruisende
zee, verrast mij elke keer opnieuw.
Na een lunch bij het strandpaviljoen fietsen
we lekker door de duinen. Heuveltje
op, heuveltje af, over schelpenpaadjes op
zoek naar de rode vuurtoren. Nog gevonden
ook! We struinen nog wat langs
winkeltjes en - al waren we het niet van
plan - we nemen pas de laatste boot terug
naar het vasteland. Je gaat toch niet weg
als het nog zo fijn is?
37
Dokkum en Bonifatius
Bolwerken, grachten met prachtige panden
en gezelligheid van winkelstraatjes
en terrasjes. Dokkum is leuk! Ik ben blij
verrast over de toegankelijkheid van de
winkels. Wij lunchen lekker bij restaurant
Halve Maan op het drijvende terras:
de koftjalk Tromp, ook meteen de grootste
tjalk ter wereld. Prima toegankelijk
met een stevige, brede oprit. Proef zeker
ook het lokale Bonifatiusbier, of zoek
verkoeling bij de dampende IJsfontein op
de Markt.
Schelpenpaadjes op Schiermonnikoog.
Bonifatius is trouwens de man die Dokkum
beroemd maakte. Hij werd op 5 juni

REIZEN
Op de dijk bij Peazens.
Wadlopen zonder
vieze wielen?
38
754 nabij Dokkum vermoord en meteen
heilig verklaard. Hoe triest het leven voor
de missionaris ook afliep, de stad hield er
een schat aan verhalen aan over, plus een
geneeskrachtige bron met een grote, halfoverdekte
kapel als bedevaartsoord. De
hoge toegangspoort met zijn drie bogen
maakt direct indruk. Eenmaal ‘binnen’
oogt het juist knus door de overdekte
zitplaatsen in het halfrond, met in het
midden de openlucht. Een sfeervolle stilteplek
die je gezien moet hebben. Elk jaar
komen er tussen de 25.000 en 40.000
pelgrims naar de stad om de kapel te
bezoeken.
De kapel is open van 1 juni tot en met 15
september.
Wadlopen
Het buitendijkse natuurgebied de Peazemerlannen,
onderdeel van het Werelderfgoed
Waddenzee, is via de Deltadijk en
de zomerdijk goed rolstoeltoegankelijk,
terwijl je toch zo’n 2,5 kilometer het wad
‘inloopt’. Dat maakt deze plek uniek voor
rollers, dus dat wil ik beleven. In Paezens
gaan we de dijk op, via een oplopend
pad (Jisterwei). Eenmaal op de dijk is
het uitzicht ver en prachtig. Helaas is het
schapenrooster om het natuurgebied in
te gaan te risicovol met mijn elektrische
rolstoel en het hek ernaast is op slot. Dat
is even een domper. Tegelijkertijd een
reden om nog een keer terug te komen
(met een slijptol).
Geen risico lopen dat het hek dicht is?
Neem contact op met Oan’e dyk voor
wadlooptochten: oanedyk.nl of
06 46633989.
B&B Prikkebosk
Onze tour zit erop. We hebben Noordoost-Friesland
doorkruist en waren
verrast door de schoonheid ervan. Het
zomerweer hielp mee aan het vakantiegevoel.
Bij ons laatste logeeradresje, B&B
Prikkebosk, kon ik mij het best zelfstandig
redden en voelde ik mij het meest
thuis. Het ontbijt was super. Ook heel
geschikt voor een groter gezelschap. Wat
een fijne, grote ruimte, heerlijk erf en
lieve gastvrouw. Jammer dat we hier maar
één nachtje waren.
Kijk voor meer informatie over de
toegankelijkheid van Noordoost-
Friesland, handige linkjes en foto’s
B&B Prikkebosk.
Taartje eten bij De Waegh
in Dokkum.
op: eelkedroomt.nl/miniroadtrip-noardeast-fryslan

PRODUCTS & MORE
Stoere stoel
Hij is veelzijdig en ziet er ook nog eens stoer uit. De Lagooni
Junior Special is een compacte douche-toiletrolstoel voor
kinderen. Veilig, wendbaar en door de junior zelfstandig
te rijden. De voetensteun is dan eenvoudig weg te draaien
of te verwijderen. Het frame is gemaakt van aluminium in
combinatie met rvs, wat de stoel lichtgewicht en waterproof
maakt.
Omdat de hoogte en rughoek
van het frame verstelbaar
zijn, kan de stoel meegroeien
met zijn gebruiker.
Deze instelbaarheid, plus
de zachte, altijd passende
zitting, zorgen voor fijn
zitcomfort, wat ook helpt bij
het voorkomen van pijnlijke
drukplekken.
lagooni.com
Klaar voor de herfst!
MOS ontwerpt al meer dan acht jaar jassen voor rolstoelgebruikers,
waarbij comfort en stijl centraal staan. De jassen
zijn speciaal gemaakt voor een zittende houding, waardoor
ze praktisch zijn en lekker veel bewegingsvrijheid bieden.
“Bij MOS geloven we dat zelfredzaamheid en zelfvertrouwen
hand in hand gaan met draagbaarheid en stijl”, aldus Alicia
de Groot, de vrouw achter MOS.
Naast jassen heeft MOS ook beenhoezen, capes en accessoires
in het assortiment. Alle producten zijn verkrijgbaar
via de webshop. Je kunt ook een afspraak maken voor een
maatwerkoplossing.
mosbyalicia.com
Foto: Elzo Bonam
GOED BESCHERMD
JE ROLSTOEL UIT
Sommige activiteiten onderneem je nou eenmaal liever buiten
de veilige zone die de rolstoel je biedt. Precies daarom heeft
Vicair het activiteitenkussen AllRounder O2 ontwikkeld. Met
banden gesp je het kussen gemakkelijk aan je vast, zodat
het bij je blijft tijdens je activiteiten
buiten de rolstoel. Of je nou
gaat sporten, huishoudelijke
klusjes gaat doen, tuinieren
of gewoon samen met je
kinderen op de grond wilt
spelen. De AllRounder O2
is gewoon in de machine
wasbaar en 100 procent ademend.
Lekker fris dus!
vicair.com
Comfortabel en veilig
Heb je hulp nodig bij je transfers? Dan is het transferplatform
Molift Transfer Pro van Etac een comfortabele optie voor zowel
jezelf als je zorgverlener. Met het platform kun je zittend je
transfers maken tussen
rolstoel, bed, stoel of
toilet. De Transfer Pro
heeft stabiele en stevige
zitkussens, ergonomische
handvatten en een zachte
beensteun. Door de
speciale wielen heeft het
apparaat een kleine draaicirkel,
zodat de zorgverlener
er eenvoudig mee kan
manoeuvreren zonder
veel kracht te gebruiken.
etac.nl
39

40
Kijkje in
de keuken bij…

WONEN
CORINA VAN HATTEM
“Weer in de pannen
kunnen kijken is fijn!”
Goed voor zichzelf zorgen, Corina wordt er steeds beter in. Ook
in de keuken maakt ze tegenwoordig andere keuzes. Gezond
eten om in vorm te blijven. Eenvoudig te bereiden maaltijden
om energie te sparen en te genieten van het samen eten met
vrienden. Haar beste koksmaatje: een sta-rolstoel. Welkom in de
keuken van Corina en Roeland in Capelle aan den IJssel.
41
Tekst Eelke Kelderman
Foto’s Tjeerd Maas

WONEN
42
In 2012 kocht Corina van Hattum
een huis voor haar en haar twee
zoons. Op dat moment was ze jurist
bij de gemeente Rotterdam. Corina:
“Ik ben nog steeds trots op dit huis,
dat ik het zelf kon kopen en met hulp kon
opknappen. Omdat het een open keuken is,
moest de nieuwe keuken onderdeel worden
van de woonkamer. Ik wilde geen steriel
wit.”
Corina heeft de aandoening spina bifida. Ze
vertelt: ”Ik liep in die tijd met krukken, tijdens
het koken gebruikte ik een trippelstoel
met zadelzit. Een onderrijdbaar aanrecht
was niet nodig. De eetbar was heel handig,
makkelijk om aan te ontbijten met de kinderen.
Omdat ik inmiddels rollend door het
leven ga, staat er nu een smalle tafel aan de
binnenkant van die eetbar, zodat ik zittend
het snijwerk kan doen.
De afgelopen jaren kreeg ik steeds meer
uitvalklachten in mijn benen en raakten
mijn armen overbelast. Als ik nu terugkijk,
dan was ik lange tijd alleen maar
moeder en aan het werk. Voor meer was
er geen energie. Koken vond ik daarom
best vervelend, het moet tenslotte elke
dag.”
Kijkje in de keuken
bij Corina van Hattem
Corina was niet alleen overbelast, ze werd
ook plotseling doof aan een oor. Ze kwam
in de ziektewet terecht. Bij Revalidatiecentrum
Rijndam leerde ze vaker rust te
nemen, en beter voor zichzelf te zorgen.
Mindset
“Zoals veel vrouwen, dacht ik dat ik onmisbaar
was én alles moest op mijn manier.
Ik wilde laten zien dat ik alles kon, zelfstandig
was, net als iedereen. Door de gesprekken
met de ergotherapeut, een psycholoog
en mensen om me heen lukte het me steeds
beter om dat idee los te laten. Ik heb mezelf
onderhand wel bewezen, vijfentwintig jaar
gewerkt, twee kinderen opgevoed. Ik heb
het goed gedaan. Mijn mindset is veranderd.
Als ik ga rusten kan ik echt genieten,
soms lees ik wat of kijk een Netflixje. Het is
geen moeten meer. Wijsheid komt met de
jaren”, zegt ze lachend.
Carina’s kinderen zijn inmiddels volwassen
en helpen ook mee. “Samen met Roeland,
mijn huidige man, maak ik bewuste keuzes
voor een prettig leven. We hebben de mogelijkheid
om vaak te reizen en dat doen
we graag. Ik ga sporten en ben op zoek
naar dingen die mij energie geven. Proeflessen
bij een koor, een cursus edelsmeden.
Schrijven voor mijn website Tuurlijk
Toegankelijk. Ik kreeg een keyboard
van mijn schoonvader omdat ik al
jaren piano wilde leren spelen. Met
kerst hebben we met elkaar muziek
gemaakt. Het kerstdiner hebben
we bij een cateraar besteld. Zó fijn
om jezelf niet meer op te leggen
dat je alles moet kunnen. Nu kon
ik genieten van de mensen die er
waren. Zelfs de borden en glazen
konden we vies inleveren. Het
toetje maakte ik zelf, dat vind ik heel
leuk om te doen.”
Corina gebruikt naast een gewone rolstoel
een kleine elektrische handbike, waarmee
ze buitenshuis een stuk mobieler is. Corina:
“Mijn revalidatiearts opperde voor in de
keuken een sta-rolstoel te nemen. Ze zei er
wel bij dat je dan meestal je eigen rolstoel
moet inleveren. Vreemd, want een sta-rolstoel
is handig, maar te zwaar om buiten
mee te rijden, en meenemen in de auto zou
mij ook niet lukken. Weer zo’n rare uitwas
van de Wmo-regelgeving”.
Dubbel plezier
"Toch was ik enthousiast over het idee om
weer te kunnen staan, vooral met koken.
En toen vond ik er een op Marktplaats,
zoveel geluk. De eerste keer overeind was
wel eng. Maar de stoel staat als een huis. Je
onderbenen zet je vast met een band. En er
zit een band om je middel. Weer goed in de
pannen kunnen kijken en bij de spullen op
de bovenste plank kunnen, is heel fijn. En
weer staand knuffelen, dat is ook een hele
andere beleving. Dubbel plezier dus!”
Nog meer tips voor in de keuken? Corina:
“Mijn slowcooker! Je gooit alles er ‘s morgens
rauw in, kruiden erbij en 8 uur later
heb je een heerlijke maaltijd, geen keuken
meer nodig!”
KIJKJE IN JOUW KEUKEN?
De keuken is vaak het toneel waarop
zich zomaar bijzondere gesprekken
afspelen. Support Magazine laat de
komende edities lezers aan het woord
in hun keuken, óver de keuken én over
het (gewone) leven. Ben jij trots op je
keuken en je leven, meld je dan aan via
redactie@supportmagazine.nl

COLUMN
Vliegen
“Kom maar snel mee naar binnen”, zegt de
assistentiemedewerkster op de Grieks luchthaven.
“Het is véél te heet buiten.” Ik veeg het
zweet en het vuil van mijn gezicht en kijk een
beetje hulpeloos naar de bagage die naast mij
staat. De Griekse dame is al naar de airconditioning
gevlucht. Ik sta nog een beetje op
mijn benen te wiebelen; zojuist ben ik door
omstanders van de grond gevist.
In het vliegtuig heb ik een plek aan het gangpad.
Ik hoop maar dat er niemand van de
passagiers naast me naar het toilet hoeft, want
opstaan uit die veel te smalle stoeltjes is een
slopende klus, die ik zonder hulp niet meer
kan klaren. Hoe moet dat eigenlijk als je niemand
bij je hebt? Ik bedenk dat ik inmiddels
niet meer alleen het vliegtuig zou durven
pakken.
Foto:
Serge Ligtenberg
43
Manlief had mij even daarvoor ‘gedropt’ om
daarna de huurauto in te leveren. Maar hoppa,
ineens lag ik naast mijn stokken op de stoep
voor de vertrekhal. Ik had mijn ogen gericht
op de gloednieuwe aanmeldzuil voor assistentie
en had de venijnig opstaande richel, vlak
voor de zuil, gemist. Gelukkig komt mijn man
al aangesneld, hij schudt meewarig zijn hoofd.
“Altijd opletten, dat weet je toch? Je struikelt
gewoon over de langszijde van de ramp!”
Oeps, een ramp? Kennelijk had ik die gemist.
Mijn redder in nood raapt de bagage bij elkaar
en samen lopen we de weldadige koelte
van de luchthaven binnen. Het is pas 9 uur
’s ochtends en het is nu al over de 30 graden.
De Grieken zuchten onder ongewoon hoge
temperaturen deze zomer. De assistentiedame
staat klaar met een rolstoel en ik laat me er
met een zucht in vallen. Dat is nu wel even
fijn. Met alcohol en jodium gaat ze de schade
in mijn gezicht te lijf. Op het toilet kijk ik in
de lage spiegel: sprekend Donald Duck, met
die dikke lip.
Eenmaal thuis bespreek ik dit nieuwe besef
met mijn collega. Zij is een doorgewinterde
roller, hoe doet zij dat? “Ik laat de mensen
gewoon over me heen stappen, zelf kan ik
de vliegtuigstoel niet uit”, vertelt ze rustig. Ik
denk aan die véél te krappe beenruimte en zie
in gedachten al mijn neus in iemands kruis
verdwijnen. “Neeee!” Mijn collega grinnikt, zo
te zien is het een minor problem voor haar. Ze
heeft al heel wat toegankelijkheidsproblemen
het hoofd geboden en is niet zo snel van slag.
“Dat ik over me heen laat stappen, betekent
niet dat ik over me laat lópen!” Ze heeft gelijk.
Leve de relativering.
Ik heb nog veel te leren.
Pauline Montfoort
PAULINE MONTFOORT
vraagt zich graag dingen
af. Ze maakt deel uit van
het redactieteam van
Support Magazine en
heeft een spierziekte die
licht progressief is.
E-mail: pmontfoort@
virtumedia.nl

INTERVIEW
44
Andries Hiskes
HANDICAP, KUNST
EN nog meer
Andries Hiskes promoveerde in april van dit jaar op het proefschrift Disability
and its affective affordances. Ondertitel: deformity, decay, disruption, distortion,
of in goed Nederlands: misvorming, verval, ontregeling, vervorming. Geen
vrolijke kost. Toch heeft Hiskes’ studie van het afwijkende lichaam in relatie met
de ander, de omgeving en de kunst voldoende aan inzichten te bieden.
Een gesprek.
Tekst Ad van Gaalen

INTERVIEW
“We hebben een
ideaalplaatje in ons hoofd
van hoe een mens
moet zijn”
Andries Hiskes is onderzoeker
aan de Universiteit
Leiden bij het centrum voor
kunst en maatschappij.
Centraal in zijn werk staat
het verlangen van mensen om een gehandicapt
lichaam te duiden, het proberen te
begrijpen. Als er niets bijzonders te zien is
aan een lichaam, staan we er nauwelijks bij
stil. Wanneer we worden geconfronteerd
met afwijkingen van de norm, raken we
soms in verwarring. Hiskes neemt als voorbeeld
twee min of meer befaamde kunstwerken:
de David van Michelangelo en een
beeld van Berlinde De Bruyckere.
Als we David aanschouwen zien we meteen
dat de kunstenaar hier geprobeerd heeft
een mannelijke gestalte zo natuurgetrouw
mogelijk weer te geven, in een geïdealiseerde
vorm. Hiskes: “Het beeld van De
Bruyck ere laat zich moeilijker lezen. Je
weet niet meteen wat je ziet. Ja, het is een
menselijke vorm, maar niet zoals we dat
gewend zijn.” Dat brengt ons in verwarring.
Ideaalplaatje
Andries Hiskes: “We moeten beseffen dat
de beschouwer hier een grote rol speelt. De
beschouwer heeft een ideaalbeeld in zijn
hoofd. Een mens heeft een hoofd, twee
ogen, een neus, et cetera. We hebben als
het ware een ideaalplaatje in ons hoofd van
hoe een mens moet zijn. Alles wat daarvan
afwijkt, verstoort dat beeld en brengt ons
Kwetsbaarheid en kracht tegelijk.
Foto: Mirjam Devriendt.
Sculptuur van Berlinde De Bruyckere.
Titel: J.L., 2005. Privébezit, VS.
in zekere zin in moeilijkheden. Maar dat
‘afwijkende’ is niet objectief afwijkend. Het
is afwijkend van het ideaalplaatje van de
beschouwer.
Het ideaalplaatje in ons hoofd geeft ons een
gevoel van controle. Als we geconfronteerd
worden met een handicap hebben we het
gevoel dat we die controle even kwijt zijn.
Het beeld van wat ‘normaal’ is, dat is onderhevig
aan verandering in de tijd.”
45
Een van de intrigerende mensfiguren van Berlinde De Bruyckere. Per
Benedetto, 2009. Uit de collectie van Museum Voorlinden, Wassenaar.
Foto: Mirjam Devriendt.
Verwarring
Een goed voorbeeld is seksuele identiteit.
Wie even goed om zich heen kijkt ziet
dat er tussen man en vrouw een betrekkelijk
glijdende schaal is. Lang niet alle
mannen zijn gespierbundelde macho’s, en
er zijn meer dan genoeg stoere vrouwen.
De eigenschappen die we bij uitstek associëren
met vrouwelijkheid komen ook bij
mannen voor en vice versa. Mensen die
zich precies in het midden van de glijdende
schaal bevinden, of die het binaire
denken ondermijnen, zoals bijvoorbeeld
intersekse mensen, wekken verwarring
op.
Hiskes: “Iets dergelijks geldt voor mensen
met een zichtbare handicap of beperking.
Men weet niet hoe dat te interpreteren,
laat staan hoe te reageren.
Je ziet dat vaak kinderen hier heel onbe-

INTERVIEW
"Wat afwijkt van
de norm, wekt
verwarring op"
door vreemd worden aangekeken.
Iedereen voelt wel dat deze groepen
groter worden in getal en beter zichtbaar
zijn. Bij een deel van de mensen roept dat
weerstand op. Maar een groot deel van de
mensen is bereid om mee te gaan in deze
ontwikkelingen, ook in de veranderingen
van sociale structuren.”
46
vangen in staan. Zij vragen gewoon aan
iemand zonder been waar dat been is
gebleven. Of denk aan mensen die meteen
in actie willen komen als ze iemand
in een rolstoel zien. Ze denken dat ze
meteen moeten gaan helpen, terwijl de
rolstoeler misschien prima zonder kan.”
Elephant Man
“In de kunst vind je dat ook terug. Ik
heb The Elephant Man bestudeerd, de
film over John Merrick. Deze man was
sterk misvormd en werd tentoongesteld
op de kermis in de 19de eeuw. Hij blijkt
in de film een bijzonder edel karakter
te hebben. Ook Tiny Tim uit Dickens’
A Christmas Carol, heeft een heel goed
karakter. Mensen met een handicap
worden in de literatuur vaak neergezet
als bijzonder goede mensen. Maar échte
mensen met een handicap heb je in alle
soorten en maten, alle karakters kom je
er tegen. We projecteren als het ware een
bepaald beeld op een afwijkend lichaam,
ter compensatie, om de controle weer
terug te krijgen.”
Weinig haast
In het maatschappelijk denken over
mensen met een handicap worden verschillende
modellen gehanteerd. Het
medische model gaat ervan uit dat we de
lichamelijke tekortkoming zo veel mogelijk
moeten compenseren. Het sociaal
model betrekt ook de maatschappij erbij.
Er is een verschil tussen een handicap en
een functiebeperking. De beperking komt
niet alleen door het afwijkende lichaam
maar ook door hoe de maatschappij is ingericht
en ontworpen, met zijn drempels.
Hiskes: “Er wordt wat dat betreft weinig
haast gemaakt met het aanpassen van de
maatschappelijke omstandigheden. Stel:
iemand in een rolstoel kan niet binnen
in een café. Jammer, maar er zullen wel
redenen voor zijn, denken we dan. Het
gangetje is te smal, de deur klapt vanzelf
dicht, er is geen geschikte wc. Nu een
ander geval: iemand van kleur kan niet
in dat café. Nu is het huis te klein. Er
volgt onmiddellijk actie wegens racisme
tegen de eigenaar. Natuurlijk: de feitelijke
omstandigheden van het café maken
het voor de rolstoeler onmogelijk om
erin te komen, terwijl de persoon van
kleur wel naar binnen zou kunnen. Het
is uitsluitend de onwil van het café om
hem binnen te laten. Maar er zijn altijd
wel redenen en redeneringen waarom
ontoegankelijkheid zogenaamd onvermijdelijk
zou zijn. En vergeet niet: als je de
mensen op de man af vraagt: vindt u dat
mensen met een beperking alle winkels,
café’s, musea et cetera in zouden moeten
kunnen, dan zegt iedereen volmondig ja.
Maar ze gaan er niet voor protesteren.”
Borreltje drinken
Hiskes beaamt dat er best wat tot stand is
gebracht, de afgelopen decennia. “Maar
dat moeten we niet overdrijven. Nederland
is heel trots op zijn prestaties. Er
is veel aandacht voor het toegankelijk
maken van ov, en publieke voorzieningen.
Maar vraag je weleens iemand met
een beperking mee om een borreltje te
drinken? De Nederlander zou er goed aan
doen daar wat beter op te letten. Er komt
een vergrijzing aan. Er zijn behoorlijk
veel mensen met wat we tegenwoordig
neurodiversiteit noemen. Er is genderdiversiteit.
Oude mensen die niet zo hard
lopen, als ze al lopen. Autistische mensen
die minder makkelijk of minder snel
communiceren. Mensen die zich niet per
se identificeren als man of vrouw en daar-
Nadenken
Over actievoeren: “Je ziet dat witte mensen
meedemonstreren voor Black Lives
Matter. Maar ga je ook demonstreren om
het mogelijk te maken dat er een doof
Kamerlid kan functioneren in de Tweede
Kamer? Misschien niet. Het is in elk geval
waardevol om heel goed na te denken
over wat voor lichaam je eigenlijk wordt
verondersteld te hebben, wil je in de
Kamer kunnen komen. Ook moeten we
misschien beter nadenken over het uitgangspunt
van onze liberale democratie.
Die is er om de minderheid te beschermen
tegen de tirannie van de meerderheid,
en niet andersom.”
Andries Hiskes: Disability and its affective
affordances. Deformity, decay, disruption,
distortion (diss. Universiteit Leiden),
2024.
Pasfoto uit 1889 van Joseph Merrick,
de man die model stond voor de
Elephant Man.

Bij Fokus heeft u de regie!
Wilt u zelf de regie houden over uw leven, ondanks een fysieke beperking? Dat kan
bij Fokus!
Als cliënt van Fokus huurt u een aangepaste woning van de woningcorporatie en kunt u 24/7
assistentie oproepen van Fokus. De Fokuswoningen liggen verspreid in een woonwijk of
appartementencomplex en zijn van buiten niet als Fokuswoning herkenbaar. Via een
alarm-intercomsysteem is de woning verbonden met de hulppost van Fokus. U roept op
wanneer u dat wilt. En voor de hulp die u op dat moment nodig heeft. En dat kan 24 uur per
dag en zeven dagen in de week. Wij zijn altijd in de buurt. Zo heeft u de regie in
handen!
Fokus verleent assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL).
Dat kan gaan om assistentie bij:
• lichamelijke verzorging
• aan- en uitkleden
• verplaatsingen in en om het huis
• toiletbezoek
• eten en drinken
• eenvoudige verpleegtechnische handelingen,
waaronder beademing
• hand-en-spandiensten.
Wilt u weten of u in aanmerking komt?
Nieuwsgierig of Fokus iets voor u kan betekenen?
Check alle info op www.fokus.nl of scan deze QR code:

WAT JE
BEPERKING
OOK IS...
SPORTEN
KAN ALTIJD
Uniek Sporten Thuis is dé gloednieuwe website met workouts ontwikkeld
voor mensen met een beperking. Deze workouts zijn speciaal afgestemd op
verschillende soorten beperkingen en worden gepresenteerd door toptrainers
die zelf ook een beperking hebben.
Krijg direct gratis toegang tot alle workouts!
SCAN DE QR CODE
VOOR MEER INFO
WWW.UNIEKSPORTEN.NL/THUIS