Brochure_RA_2023
Uitgave ism ReumaNet
Uitgave ism ReumaNet
Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!
Leverage SEO-optimized Flipbooks, powerful backlinks, and multimedia content to professionally showcase your products and significantly increase your reach.
Reumatoïde<br />
Artritis<br />
(<strong>RA</strong>)<br />
ReumaNet vzw - www.reumanet.be<br />
In samenwerking met<br />
<strong>RA</strong> Liga vzw<br />
samen<br />
staan we<br />
sterk
Inhoud<br />
Inleiding................................................................................................................3<br />
Over de ziekte....................................................................................................4<br />
Wat is reumatoïde artritis (<strong>RA</strong>)?.............................................................4<br />
Hoe ontstaat reumatoïde artritis?..........................................................4<br />
Wat is een gewricht?..................................................................................6<br />
Hoe verloopt reumatoïde artritis?..........................................................7<br />
Wat merk je van reumatoïde artritis?....................................................8<br />
Over de diagnose............................................................................................ 10<br />
Hoe wordt de diagnose gesteld?.......................................................... 10<br />
Over de behandeling...................................................................................... 12<br />
Belang van tijdige en goede behandeling............................................. 12<br />
Welke medicijnen kunnen je helpen?.................................................. 12<br />
Verschillende soorten medicijnen........................................................ 13<br />
Als afbouwen kan..................................................................................... 18<br />
Praktisch bij medicijngebruik................................................................ 18<br />
Als de behandeling niet aanslaat........................................................... 19<br />
Wie is er bij de behandeling betrokken?............................................ 20<br />
Aanvullende en alternatieve behandelmethoden.............................. 21<br />
Over het dagelijks leven................................................................................ 22<br />
Medicatie nemen...................................................................................... 22<br />
Omgaan met de ziekte........................................................................... 22<br />
Omgaan met pijn...................................................................................... 24<br />
Omgaan met vermoeidheid................................................................... 27<br />
Verantwoord bewegen............................................................................ 30<br />
Voeding....................................................................................................... 32<br />
Werk........................................................................................................... 34<br />
Hulp en aanpassingen.............................................................................. 36<br />
Seksualiteit................................................................................................. 37<br />
Vruchtbaarheid en zwangerschap........................................................ 38<br />
Meer informatie............................................................................................... 40<br />
Hulpverlening............................................................................................ 40<br />
Organisaties.............................................................................................. 41<br />
Relevante adressen en websites........................................................... 42<br />
Dank!................................................................................................................. 42<br />
Help mee!......................................................................................................... 43<br />
Woordenlijst.................................................................................................... 44<br />
2 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
Inleiding<br />
Bij reumatoïde artritis (<strong>RA</strong>) ontstaan gewrichtsontstekingen.<br />
Het is een auto-immuunziekte: het afweersysteem keert zich<br />
tegen het eigen lichaam. <strong>RA</strong> kan sluipend beginnen of plotseling<br />
ontstaan. Het is een chronische ziekte met een grillig verloop. Zowat<br />
1% van de bevolking krijgt er in zijn/haar leven mee te maken.<br />
Deze vorm van artritis kan op iedere leeftijd ontstaan, van jongvolwassen<br />
tot bejaarde leeftijd. Vrouwen hebben meer kans op<br />
deze aandoening dan mannen (3 vrouwen tegenover 2 mannen).<br />
Als je te horen krijgt dat je reumatoïde artritis hebt, wil je natuurlijk<br />
meer over de ziekte weten. Waaruit bestaat de behandeling?<br />
Misschien ben je op zoek naar praktische tips en aandachtspunten<br />
voor in het dagelijks leven. En wil je weten bij welke organisaties<br />
je terecht kan voor meer informatie?<br />
Opbouw van de brochure<br />
Met deze brochure willen we je vragen beantwoorden. Je kan<br />
lezen wat reumatoïde artritis precies is, hoe de behandeling er<br />
uit ziet en hoe je in het dagelijks leven met de ziekte kan omgaan.<br />
Heb je na het lezen van deze brochure nog vragen? Achteraan<br />
vind je een overzicht van websites en telefoonnummers van alle<br />
relevante organisaties.<br />
Wil je nog meer weten over onderwerpen die met <strong>RA</strong> en/of<br />
reuma te maken hebben? Kijk dan op www.reumanet.be of op<br />
www.raliga.be<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 3
Over de ziekte<br />
Wat is reumatoïde artritis (<strong>RA</strong>)?<br />
Reumatoïde artritis (<strong>RA</strong>) betekent letterlijk: reumatische gewrichtsontsteking.<br />
Het woord ‘reuma’ komt uit het Grieks en betekent ‘stroom’<br />
of ‘ziekteverwekkende vloeistof’. En ‘artritis’ is afgeleid van het<br />
Griekse woord ‘arthron’, dat ’gewricht’ betekent.<br />
Grillig verloop<br />
Reumatoïde artritis is een auto-immuunziekte: het afweersysteem<br />
(immuunsysteem) keert zich tegen het eigen lichaam. Hoe<br />
dat komt is nog niet duidelijk. <strong>RA</strong> kan sluipend beginnen of plotseling<br />
ontstaan. Het is een chronische en dus blijvende aandoening.<br />
Soms is de ziekte actief en heb je veel klachten, soms is er<br />
een rustige periode. Het verloop kan dus grillig zijn. <strong>RA</strong> komt op<br />
alle leeftijden voor, maar meer bij vrouwen dan bij mannen.<br />
Hoe ontstaat reumatoïde artritis?<br />
Ondanks veel onderzoek is nog niet bekend waardoor <strong>RA</strong> wordt<br />
veroorzaakt. Men vermoedt dat het afweersysteem ontregeld<br />
raakt door een combinatie van aanleg (erfelijkheid) en omgevingsfactoren,<br />
zoals roken.<br />
Het immuunsysteem slaat op hol, waardoor er bepaalde stoffen<br />
(ontstekingsfactoren) vrijkomen. Deze stoffen veroorzaken<br />
ontstekingen in gewrichten, pezen, spieren of organen, en soms<br />
ook in bloedvaten of rond zenuwen. De ontstekingen zijn meestal<br />
chronisch.<br />
De rol van het afweersysteem<br />
Het lichaam maakt cellen en eiwitten aan die de taak hebben om<br />
alles wat niet ‘eigen’ is, op te sporen en te bestrijden. Deze cellen<br />
ruimen bijvoorbeeld bacteriën en virussen op en zorgen er zo<br />
voor dat we niet ziek worden. Dit hele proces noemen we afweer<br />
of immuniteit.<br />
Afweersysteem ontregeld<br />
Eén van de kenmerken van <strong>RA</strong> is dat de afweercellen zich vergissen.<br />
Ze ruimen niet alleen indringers van buiten op, maar gaan ook de<br />
gewrichten en het gewrichtskapsel van het eigen lichaam te lijf. De<br />
4 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
normale afweer richt zich dus tegen het eigen lichaam. Dit soort<br />
ziekten wordt ook wel auto-immuunziekten genoemd (auto = zelf,<br />
immuun = afweer). Dit kan gepaard gaan met ontstekingsverschijnselen<br />
in gewrichten, pezen, spieren of organen, en soms ook in<br />
bloedvaten of rond zenuwen. Ook klachten zoals een verhoogde<br />
lichaamstemperatuur, pijn, zwelling, roodheid en warm worden van<br />
het gewricht en het niet goed meer bewegen van het gewricht zijn<br />
typisch. De ontstekingen zijn meestal chronisch.<br />
Ontstekingseiwitten<br />
Omdat de oorzaak van reumatoïde artritis nog niet bekend is,<br />
is de ziekte niet te voorkomen. Wel is steeds meer bekend over<br />
de manier waarop het afweersysteem ontregeld raakt en over<br />
de ontstekingseiwitten die daarbij vrijkomen. Er zijn medicijnen<br />
ontwikkeld die de ontstekingseiwitten goed aanpakken. Je<br />
afweersysteem wordt met deze medicatie ‘stilgelegd’, waardoor<br />
de reumatische ontstekingen tot rust komen. Omdat het afweersysteem<br />
dan minder actief is, wordt je gevoeligheid voor infecties<br />
iets groter.<br />
Erfelijkheid<br />
Reumatoïde artritis is geen erfelijke ziekte. Wel kan er een zekere<br />
aanleg bestaan, waardoor het in bepaalde families vaker voorkomt.<br />
Het is in ieder geval nooit een reden om af te zien van het<br />
krijgen van kinderen. Op dit moment vindt verder onderzoek<br />
plaats naar de rol van deze erfelijke factoren.<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 5
Omgevingsfactoren<br />
Naast erfelijke factoren zijn ook omgevingsfactoren van belang<br />
bij het ontstaan van reumatoïde artritis. Roken is een belangrijke<br />
risicofactor bij het ontstaan van reumatoïde artritis en zorgt er<br />
ook voor dat sommige medicijnen minder effectief zijn.<br />
Wat is een gewricht?<br />
Reuma is een verzamelnaam voor zo’n 200 aandoeningen. Veel<br />
van deze aandoeningen veroorzaken problemen aan of rondom<br />
het gewricht. Hoe ziet een gezond gewricht eruit? En hoe ziet<br />
een ontstoken gewricht eruit?<br />
Een gezond gewricht<br />
Op de linker afbeelding zie je een gezond gewricht. In het gewricht<br />
komen twee botten bij elkaar. Om ervoor te zorgen dat<br />
deze botten niet tegen elkaar aan schuren, zitten er op het uiteinde<br />
van de botten een soort schokdempende kussentjes. Het<br />
materiaal waarvan deze kussentjes is gemaakt, heet kraakbeen.<br />
De botten worden bij elkaar gehouden door gewrichtsbanden<br />
(ligamenten) en een gewrichtskapsel. Aan de binnenkant van het<br />
kapsel zit een slijmvlieslaagje.<br />
Dit zogenaamde synovium maakt een beetje vocht aan dat werkt<br />
als smeermiddel tussen de botten. De spieren zorgen ervoor dat<br />
het gewricht kan bewegen. Spieren zitten aan de botten vast met<br />
pezen. Op plaatsen waar veel wrijving tussen botten of pezen en<br />
huid ontstaat, zitten slijmbeurzen.<br />
Een ontstoken gewricht<br />
Op de rechter afbeelding<br />
zie je een<br />
ontstoken gewricht<br />
met gewrichtsschade.<br />
Als een gewricht<br />
ontstoken is,<br />
maakt het slijmvlies<br />
meer vocht aan dan<br />
nodig is. Het gewricht<br />
zwelt daardoor<br />
op en vormt<br />
uitstulpingen. Dit<br />
veroorzaakt pijn in<br />
6 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
het gewricht. Als je al wat langer een reumatoïde artritis hebt,<br />
kunnen ook het kraakbeen en het bot beschadigd raken.<br />
Ook de pezen en spieren kunnen in het ziekteproces betrokken<br />
raken. Net als de gewrichtskapsels zijn ook de tunnels waar<br />
de pezen doorheen lopen (peesscheden) bekleed met een laagje<br />
synovium. Als dit ook ontstoken raakt, kan de pees niet meer vrij<br />
bewegen.<br />
Gewrichtsbeschadiging voorkomen<br />
Een ontsteking in een gewricht kan beschadiging veroorzaken.<br />
Deze beschadigingen kunnen niet meer herstellen. Daarom<br />
wordt er in de behandeling veel nadruk gelegd op het voorkomen<br />
van gewrichtsschade.<br />
Hoe verloopt reumatoïde artritis?<br />
Verloop van de ziekte<br />
Reumatoïde artritis verloopt bij iedereen anders wanneer de<br />
ziekte niet zou behandeld worden. In de beginperiode is niet<br />
te zeggen hoe de ziekte zich zal ontwikkelen. Soms verloopt de<br />
ziekte zo mild dat het lijkt alsof die is verdwenen. Meestal zijn er<br />
ups-and-downs. Perioden van pijn en bewegingsbeperking worden<br />
dan afgewisseld met rustige perioden. In een klein deel van<br />
de gevallen verloopt de ziekte agressief en zijn er voortdurend<br />
klachten die leiden tot beperkingen. In dat geval is de ziekte soms<br />
moeilijk onder controle te krijgen.<br />
Met een goede behandeling verloopt het ziekteproces langzamer,<br />
de pijn wordt draaglijk en er is minder risico op blijvende beschadigingen<br />
aan de gewrichten. De behandeling heeft tot doel alle<br />
ontstekingen tot rust te brengen, zodat je zonder veel beperkingen<br />
kan blijven functioneren. Het is belangrijk de voorgeschreven<br />
therapie goed te volgen.<br />
Sommige mensen ervaren meer klachten bij vochtig weer, maar<br />
dat betekent niet dat de ziekte dan verergert.<br />
In volgende situaties kan er sprake zijn van een verergering van<br />
je klachten:<br />
• Een veranderde werking van lever of nieren, bijvoorbeeld door<br />
andere ziekten of door medicijnen. Hierdoor zijn de medicijnen<br />
minder goed in te stellen en kan de ziekte weer opspelen.<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 7
• Veranderingen in de hormoonhuishouding, zoals tijdens de<br />
menstruatie, zwangerschap en in de menopauze. Of hormoontherapie<br />
in dat geval helpt, wordt nog onderzocht.<br />
• Stress<br />
Veranderingen in de hormoonhuishouding<br />
Hormonen lijken het klachtenpatroon bij reumatoïde artritis te<br />
kunnen beïnvloeden. Tijdens de menstruatie en in de menopauze<br />
zijn de klachten vaak ernstiger. Dit heeft waarschijnlijk te maken<br />
met een daling van het oestrogeengehalte in het bloed. Het kan<br />
ook gebeuren dat je menstruatie uitblijft of je cyclus ontregeld<br />
raakt wanneer je ziekte heel actief is.<br />
Het hebben van verhoogde klachten tijdens de menstruatie of<br />
menopauze, wijst niet altijd op een objectief toegenomen ziekte-activiteit.<br />
Als er wel verhoogde ziekte-activiteit is, dan krijg je<br />
meer of andere ontstekingsremmers. In het geval dat de ziekteactiviteit<br />
gelijk is gebleven, kan je die opvangen door warmte of<br />
oefeningen, door meer of andere pijnstillers te nemen en door je<br />
planning van je dagelijkse activiteiten aan te passen.<br />
In het algemeen geldt dat een zwangerschap net zo verloopt als<br />
bij vrouwen die geen reumatische ziekte hebben. (Zie hoofdstuk<br />
rond vruchtbaarheid en zwangerschap)<br />
Op dit moment wordt onderzoek gedaan naar de invloed van<br />
hormonen en de anticonceptiepil bij reumatoïde artritis.<br />
Wat merk je van reumatoïde artritis?<br />
Bij <strong>RA</strong> verlopen de gewrichtsontstekingen soms grillig en veroorzaken<br />
ze pijn. Je kan je grieperig voelen, en ook erg vermoeid. Er<br />
kunnen complicaties optreden, zoals een gescheurde pees of een<br />
bloedvatontsteking.<br />
Grillig verloop<br />
De ontstekingen kunnen erg grillig verlopen en zijn vaak onvoorspelbaar.<br />
Soms houden klachten weken aan, dan weer dagen. Of<br />
je voelt op éénzelfde dag verschil. Zo kan je in de ochtend meer<br />
klachten hebben dan in de namiddag. De ontstekingen kunnen<br />
ook van het ene gewricht naar het andere gaan.<br />
8 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
Pijnlijke ontsteking<br />
Een ontstoken gewricht doet pijn, is warm<br />
en gezwollen en minder goed te bewegen.<br />
Vooral ’s ochtends, of als je lange tijd in<br />
dezelfde houding heb gezeten, kan het gewricht<br />
stijf en pijnlijk zijn.<br />
Als de ontsteking pas begonnen is, is de<br />
zwelling soms nog niet zo duidelijk. Je<br />
merkt bijvoorbeeld pijn onder de bal van<br />
je voeten bij het lopen, je hebt last van<br />
stijve vingers of opgezette handen.<br />
Pijn kan je nachtrust verstoren.<br />
warme en gezwollen gewrichten<br />
Vermoeidheid en grieperig gevoel<br />
Vermoeidheid is een vaak voorkomende klacht en een overheersend<br />
symptoom van de ziekte. Dit uit zich door gebrek aan energie.<br />
Omdat de ontsteking vaak bloedarmoede veroorzaakt, draagt<br />
dit ook bij aan de moeheid. Ook kan het lijken alsof je grieperig<br />
bent met koorts, zwakte en een gebrek aan eetlust.<br />
Een ‘opstoot’ of ‘reuma-aanval’<br />
Reumatoïde artritis kent een wisselend verloop. Je kan het idee<br />
hebben dat je steeds verder achteruitgaat. Maar ook per dag kunnen<br />
er kleine schommelingen voorkomen.<br />
Je hebt een opstoot of reuma-aanval wanneer je ziekteactiviteit<br />
is toegenomen. Dit merk je als je over een periode van meer dan<br />
twee weken het idee hebt dat:<br />
• je futlozer bent<br />
• je stijver bent en in steeds meer gewrichten pijn krijgt<br />
• je meer behoefte hebt aan pijnstillers<br />
• een ontstekingsremmende pijnstiller (NSAID) niet meer werkt<br />
• je dagelijkse bezigheden (nog) moeilijker gaan<br />
• je meer gezwollen gewrichten hebt<br />
Je kan in al deze situaties het beste contact opnemen met je huisarts,<br />
reumatoloog of reumaverpleegkundige.<br />
Ook pezen, slijmbeurzen en spieren<br />
Niet alleen je gewrichten, maar ook je pezen, slijmbeurzen en<br />
spieren kunnen last geven. Ze kunnen stijf worden en verzwakken.<br />
Hierdoor word je minder beweeglijk en gaat je conditie achteruit.<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 9
Verhoogd risico op hart- en vaatziekten bij <strong>RA</strong><br />
Mensen met reumatoïde artritis hebben een hoger risico op hartof<br />
vaatziekten dan mensen zonder <strong>RA</strong>. Gewrichtsontstekingen kunnen<br />
de vaatwanden namelijk verkalken waardoor deze van kwaliteit<br />
veranderen. Dit geeft meer risico op het dichtslibben van de vaten,<br />
wat op zich weer kan leiden tot een hartaanval of een beroerte.<br />
Het is dus extra belangrijk om andere risicofactoren zoveel mogelijk<br />
te beperken. Deze zijn onder meer:<br />
• Roken<br />
• Verhoogde bloeddruk<br />
• Te hoog cholesterolgehalte in het bloed<br />
• Suikerziekte<br />
• Overgewicht<br />
Overleg met je arts of je extra risico loopt, en wat je daar samen<br />
aan kan doen. Zo kan je arts je bijvoorbeeld ondersteuning<br />
bieden bij het stoppen met roken of je doorverwijzen naar een<br />
diëtist indien nodig.<br />
Over de diagnose<br />
Hoe wordt de diagnose gesteld?<br />
Je arts stelt de diagnose reumatoïde artritis vooral op grond van<br />
je verhaal en lichamelijk onderzoek. Daarnaast kan de uitslag van<br />
bloedonderzoek de diagnose ondersteunen. Op een röntgenfoto<br />
wordt dan weer zichtbaar of een gewricht beschadigd is.<br />
Op consultatie<br />
De reumatoloog zal steeds een uitgebreide ondervraging en een klinisch<br />
onderzoek uitvoeren om na te gaan welke gewrichten gezwollen<br />
zijn en of er nog andere afwijkingen zijn. Ter ondersteuning van<br />
het lichamelijk onderzoek maakt hij/zij gebruik van bloedonderzoek.<br />
Uitgebreide bevraging<br />
Je reumatoloog kan de ziekteactiviteit van je <strong>RA</strong> opvolgen via de<br />
DAS28-score. Op basis van de resultaten van deze score kan je<br />
reumatoloog je behandeling aanpassen indien nodig.<br />
DAS staat voor Disease Activity Score en 28 staat voor het aantal<br />
gewrichten waarmee rekening gehouden wordt. Je reumatoloog<br />
brengt in kaart hoeveel gezwollen gewrichten je hebt en het aan-<br />
10 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
tal drukpijnlijke gewrichten. Daarnaast vraagt hij/zij je aan te duiden<br />
op een pijnschaal van 0 tot 10 hoeveel pijn je ervaart. Ook<br />
houdt hij rekening met je bloedresultaten en dan voornamelijk<br />
met de ontstekingsparameter die in je bloed terug te vinden is.<br />
Ook via andere vragenlijsten gaat de reumatoloog na in welke mate<br />
je beperkingen ondervindt in je dagelijkse activiteiten. De HAQ-vragenlijst<br />
(health assessment questionnaire) is hier een voorbeeld van.<br />
Bloedonderzoek<br />
Bij een gewrichtsontsteking kunnen de bezinkingssnelheid (of<br />
ESR) en/of de CRP-waarde (C-reactive protein, een eiwit dat<br />
wordt aangemaakt bij ontstekingen) in het bloed stijgen. Grofweg<br />
kan men zeggen: hoe ernstiger de ontsteking (grote gewrichten),<br />
hoe hoger de ESR- en CRP-waarde. Je arts gebruikt deze waardes<br />
vooral om het verloop van de reumatische ontstekingen te<br />
volgen en niet zozeer om de diagnose te stellen. Af en toe zijn<br />
ESR en CRP namelijk niet of nauwelijks verhoogd, terwijl er toch<br />
sprake is van reumatoïde artritis.<br />
Je bloed kan ook worden onderzocht op reumafactoren.<br />
Reumafactoren zijn eiwitten die met het afweersysteem te maken<br />
hebben. Van alle mensen met beginnende reumatoïde artritis<br />
heeft 70% deze reumafactoren en/of anti-CCP (= anti-stoffen) in<br />
het bloed. Als deze reumafactoren aanwezig zijn, dan verloopt de<br />
ziekte vaak iets ernstiger.<br />
Bloedonderzoek wordt dus gebruikt als aanvulling op je verhaal<br />
en het lichamelijk onderzoek om de diagnose te ondersteunen<br />
en het verloop van de ziekte te volgen.<br />
Reumafactor en anti-CCP hebben geen<br />
echte waarde in de opvolging van de ziekteactiviteit<br />
en worden dus niet frequent<br />
gecontroleerd. Zij hebben vooral een<br />
voorspellende betekenis.<br />
Röntgenfoto<br />
Op een röntgenfoto is te zien of een gewricht<br />
is beschadigd. Meestal is dit pas te<br />
zien in een later stadium van de ziekte,<br />
maar bij agressieve vormen van reumatoïde<br />
artritis ook in het begin.<br />
RX van handen met vergevorderde <strong>RA</strong><br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 11
Niet meteen zekerheid<br />
Omdat met geen enkele test absoluut met zekerheid kan worden<br />
vastgesteld of er sprake is van chronische gewrichtsreuma, kan het<br />
een tijd duren voordat je zeker weet of je reumatoïde artritis hebt.<br />
Over de behandeling<br />
Belang van tijdige en goede behandeling<br />
Met een goede behandeling verloopt het ziekteproces aanmerkelijk<br />
langzamer, de pijn wordt draaglijk en je hebt minder risico op<br />
blijvende beschadigingen aan je gewrichten. Ook is de behandeling<br />
erop gericht om je gezondheidstoestand optimaal te houden,<br />
zodat je zo goed mogelijk je gewone dagelijkse leven kan leiden.<br />
Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt, krijg je een behandeling<br />
op maat.<br />
Je kan zelf ook veel aan de ziekte doen. Het doel is om samen met<br />
je reumatoloog de aandoening zo goed mogelijk onder controle<br />
te houden. De behandeling van <strong>RA</strong> vraagt naast doorzettingsvermogen<br />
en discipline ook een dosis geduld, want je zal niet altijd<br />
direct resultaten zien.<br />
Welke medicijnen kunnen je helpen?<br />
Het gebruik van medicijnen staat centraal bij de behandeling van<br />
reumatoïde artritis. Het is belangrijk om de ziekte zo snel mogelijk<br />
en zo volledig mogelijk onder controle te brengen. Dit om beschadigingen<br />
van bot en kraakbeen zoveel mogelijk te voorkomen.<br />
Medicijnen staan centraal<br />
Medicijnen vormen bij reumatoïde artritis het belangrijkste middel om<br />
de ontstekingen af te remmen en de pijn te verminderen. Het gaat hier<br />
niet om een enkele kuur en vaak is er sprake van één of meerdere medicijnen:<br />
er zijn verschillende soorten medicijnen die allemaal op hun<br />
eigen manier werken. Vaak wordt er een combinatie voorgeschreven.<br />
Welke keuze<br />
De arts kiest voor een welbepaald medicijn op basis van het klinisch<br />
onderzoek en de ernst van de ziekte. Hierbij houdt hij ook<br />
rekening met de bijwerkingen die het middel kunnen geven en<br />
hoe je lichaam hierop reageert.<br />
12 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
Steeds weer maakt je arts de afweging tussen de schade die de ziekte<br />
aan de gewrichten kan veroorzaken en de mogelijke bijwerkingen<br />
van een medicijn. Hoe deze balans uitvalt, is bij iedereen anders.<br />
Heb je last van bijwerkingen, contacteer dan zo snel mogelijk je<br />
arts: stop niet zomaar je medicatie, overleg eerst vooraleer je<br />
beslist om met een bepaald medicijn te stoppen.<br />
Volg de voorschriften<br />
Het is belangrijk dat je de medicijnen inneemt zoals ze zijn voorgeschreven.<br />
Alleen dan kunnen jij en je arts vaststellen of de behandeling<br />
aanslaat.<br />
Sommige mensen hebben er moeite mee om regelmatig medicijnen<br />
te nemen. Ze zijn bijvoorbeeld bang voor eventuele bijwerkingen.<br />
Verberg deze gevoelens niet, maar bespreek ze met je arts.<br />
Verschillende soorten medicijnen<br />
Er zijn verschillende soorten geneesmiddelen:<br />
• Eenvoudige pijnstillers<br />
• Ontstekingsremmende pijnstillers (NSAIDs en Cox-2-remmers)<br />
• Geneesmiddelen die het ziekteverloop beïnvloeden (DMARDs)<br />
• Geneesmiddelen gemaakt van zogenaamde biologische stoffen<br />
of eiwitten en hun similairen (biologicals en biosimilars)<br />
Pijnbestrijding in stappen<br />
Als je pijn hebt, kan dat er voor zorgen dat je je gewrichten niet<br />
of minder gebruikt. Daardoor worden ze stijf en nog pijnlijker.<br />
Pijnbestrijding kan deze cirkel helpen te doorbreken. Soms is de<br />
pijn gewoon te hevig en kan een pijnstiller verlichting geven.<br />
EENVOUDIGE PIJNSTILLERS<br />
Pijnstillers zorgen ervoor dat je de pijn minder voelt en beter<br />
kan bewegen. Ze beïnvloeden het pijngevoel, maar hebben geen<br />
ontstekingsremmend effect. Ze beschermen de gewrichten dan<br />
ook niet tegen schade die kan ontstaan als gevolg van de ontsteking.<br />
Ze zorgen er wel voor dat, doordat je minder pijn hebt, je<br />
je gewrichten beter gebruikt. Ze werken snel, maar zijn ook weer<br />
snel uitgewerkt.<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 13
Voorbeelden van de meest gebruikte pijnstillers zijn paracetamol,<br />
paracetamol met codeïne en tramadol.<br />
Paracetamol geeft meestal geen bijwerkingen en is zonder voorschrift<br />
verkrijgbaar bij de apotheek. Overleg met je arts welke dosering je<br />
per dag kan aanhouden en hoelang je deze medicatie mag gebruiken.<br />
NSAIDs<br />
Wanneer paracetamol onvoldoende werkt of wanneer je een<br />
ontsteking hebt, kan je arts ontstekingsremmende pijnstillers<br />
voorschrijven. Deze worden ook wel NSAIDs genoemd (Non-<br />
Steroidal Anti Inflammatory Drug) genoemd.<br />
NSAIDs verlichten pijn, stijfheid, koorts en ontstekingen. Je kan<br />
het middel krijgen op voorschrift. In een lagere dosering zijn ze<br />
vrij te koop bij de apotheek. Overleg altijd met je arts voor je een<br />
NSAID gaat gebruiken.<br />
Er zijn twee groepen van ontstekingsremmende pijnstillers of<br />
NSAIDs. De ‘klassieke’ NSAIDs en de Cox-2-remmers.<br />
In eerste instantie zal je arts kiezen voor een ‘klassieke’ NSAID.<br />
Voorbeelden hiervan zijn: diclofenac, naproxen, piroxicam en ibuprofen,<br />
die allemaal weer verschijnen onder verschillende merknamen.<br />
Voorbeelden van Cox-2-remmers zijn: celecoxib en etoricoxib<br />
– dewelke verschijnen onder verschillende merknamen. Bij deze<br />
NSAIDs komen minder vaak maagzweren voor.<br />
NSAIDs remmen pijn en ontstekingen. Maar ze kunnen geen gewrichtsschade<br />
voorkómen. Je arts zal je waarschijnlijk geen ‘klassieke’<br />
NSAID voorschrijven als je:<br />
• Ernstig hartfalen hebt<br />
• Ooit een beroerte hebt gehad<br />
• Een ernstige darm-, maag-, nier- of leveraandoening hebt of<br />
hebt gehad<br />
In sommige situaties zal je arts samen met jou een afweging maken<br />
van de voordelen en risico’s van een NSAID. Denk hierbij aan<br />
volgende situaties:<br />
• Je wil zwanger worden: NSAIDs zouden de kans op een zwangerschap<br />
iets kunnen verkleinen<br />
14 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
• Je bent zwanger: in het algemeen kan het gebruik van een<br />
NSAID in de eerste zes maanden enige risico’s geven. Tijdens<br />
de laatste 3 maanden van een zwangerschap is dit risico het<br />
grootst<br />
• Je wordt binnenkort geopereerd: bij sommige operaties zal je<br />
arts wel NSAIDs voorschrijven; bij andere operaties is NSAIDgebruik<br />
af te raden vanwege het bloedingsrisico.<br />
• Je gebruikt andere medicijnen (zelf gekocht of voorgeschreven<br />
door een arts) of je hebt een andere aandoening<br />
• Je hebt een maagzweer gehad<br />
• Je arts heeft je eerder een NSAID voorgeschreven maar deze<br />
veroorzaakt bijwerkingen<br />
Bij een NSAID krijg je een maagbeschermend of een maagzuurremmend<br />
middel voorgeschreven. Hiermee wordt de kans op<br />
maag- en darmklachten zoals oprispingen, maagzweer of bloedingen<br />
kleiner. In sommige gevallen zal je arts je een COX-2remmer<br />
voorschrijven.<br />
Naast maagklachten kunnen de ‘klassieke’ NSAIDs andere bijwerkingen<br />
geven zoals slaperigheid, duizeligheid, verhoogde bloeddruk,<br />
verminderde bloedstolling, huiduitslag en/of benauwdheid.<br />
Beide groepen NSAIDs (‘klassieke’ NSAIDs’ en Cox-2remmers)<br />
kunnen bijwerkingen geven in combinatie met andere medicijnen.<br />
Bijvoorbeeld met bloedverdunners, bloeddrukverlagers en lithium.<br />
Gebruik bij voorkeur geen twee verschillende NSAID’s tegelijkertijd.<br />
Zo’n combinatie vergroot de kans op bijwerkingen en<br />
heeft meestal geen positief effect op het verlichten van de pijn.<br />
Bespreek met je arts of apotheker wanneer je een NSAID wil<br />
gaan gebruiken.<br />
Bij langdurig gebruik van NSAIDs is er een verhoogd risico op<br />
aandoeningen van het hart en de bloedvaten. Alleen bij Naproxen<br />
lijkt dit risico kleiner te zijn.<br />
Heb je naast <strong>RA</strong> nog andere medische aandoeningen? Dan kan<br />
gebruik van NSAIDs de klachten van deze aandoeningen soms<br />
verergeren. Overleg met je arts of je vanwege deze risico’s van<br />
naderbij moet opgevolgd worden..<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 15
DMARDs<br />
Geneesmiddelen die het ziekteverloop beïnvloeden worden<br />
DMARDs (Disease-Modifying Anti Rheumatic Drug) genoemd.<br />
DMARDs hebben tot doel de chronische ontstekingsreactie af te<br />
remmen. In het algemeen schrijft een specialist ze voor en niet<br />
een huisarts.<br />
Deze groep medicijnen vermindert de activiteit van de ziekte,<br />
zodat schade aan de gewrichten ingeperkt kan worden. Het kan<br />
weken of maanden duren voordat je iets merkt van de werking.<br />
Daarom worden ze over het algemeen gecombineerd met een<br />
NSAID (dat snel werkt) of tijdelijk glucocorticoïden (= ‘cortisone’).<br />
Tegenwoordig begint men zo snel mogelijk met één of meer<br />
DMARDs om latere gewrichtsschade te beperken. Het doel is<br />
niet alleen meer om reumatoïde artritis te verbeteren maar ook<br />
om de ontsteking zo volledig mogelijk stil te leggen.<br />
Bij <strong>RA</strong> werkt het afweersysteem eigenlijk te goed: het valt ook<br />
cellen aan van het eigen lichaam. DMARDs remmen de afweer<br />
en zorgen er dus voor dat de ontsteking minder wordt, maar je<br />
totale weerstand neemt ook af en je bent dus vatbaarder voor<br />
andere ziekten.<br />
DMARDs kunnen leiden tot bijwerkingen als huiduitslag, griepachtige<br />
verschijnselen, maag- en darmklachten, nier- of leverfunctiestoornissen<br />
en, een enkele keer, afwijkingen in de bloedaanmaak.<br />
Als je deze middelen gebruikt, wordt je bloed en/of urine regelmatig<br />
gecontroleerd om eventuele bijwerkingen vroeg op te<br />
sporen. In bijna alle gevallen verdwijnen de bijwerkingen weer als<br />
je met het middel stopt.<br />
DMARDs die artsen vaak voorschrijven bij <strong>RA</strong> zijn: methotrexaat,<br />
azathioprine, cyclosporine, sulfasalazine, hydroxychloroquine, leflunomide.<br />
Sinds enkele jaren zijn JAK-remmers op de markt. JAK-remmers<br />
(in het Engels: JAK-inhibitors) vormen een vrij nieuwe klasse<br />
van geneesmiddelen binnen de DMARDs. Ze hebben een ander<br />
werkingsmechanisme in het lichaam dan reeds bestaande<br />
medicatie. Hierdoor kunnen ze een nieuwe optie bieden voor<br />
16 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
mensen bij wie de huidige behandelmogelijkheden niet volstaan.<br />
In België zijn voor <strong>RA</strong> volgende JAK-remmers op de markt: baricitinib,<br />
tofacitinib, filgotinib en upadacitinib (gegevens van aug. ‘23)<br />
Foliumzuur wordt in combinatie met methotrexaat voorgeschreven.<br />
Het is een wateroplosbaar vitamine uit het vitamine B complex.<br />
(De oude benaming van foliumzuur is vitamine B11.) Foliumzuur<br />
dient om het toxisch effect van methotrexaat te verminderen.<br />
CORTICOSTEROÏDEN<br />
Corticosteroïden zijn er al sinds de jaren vijftig. Prednisolone is<br />
het bekendste middel.<br />
Corticosteroïden zijn stoffen die afgeleid zijn van het natuurlijke<br />
hormoon van de bijnierschors. Ze remmen de ontstekingen aan<br />
de gewrichten. De laatste tijd gaat men er van uit dat ze ook<br />
schade aan de gewrichten kunnen beperken.<br />
Lange tijd werden corticosteroïden minder voorgeschreven vanwege<br />
de bijwerkingen op langere termijn. Recenter worden ze<br />
vooral gebruikt als brugtherapie vooraleer DMARDs zoals methotrexaat<br />
werken.<br />
Bekende bijwerkingen van corticosteroïden zijn gewichtstoename,<br />
een volle-maansgezicht, dunner worden van de huid, blauwe<br />
plekken en huidstriemen. Wanneer je langdurig corticosteroïden<br />
gebruikt, heb je ook een grotere kans op een verhoogde bloeddruk,<br />
diabetes (suikerziekte), botontkalking en een verminderde<br />
weerstand. Je bent dan gevoeliger voor infecties.<br />
Deze bijwerkingen treden niet bij iedereen op. Ze zijn afhankelijk<br />
van de dagelijkse dosis en van de periode dat je het middel neemt.<br />
Als je tegelijkertijd corticosteroïden en NSAID’s gebruikt, is een<br />
maagbeschermer noodzakelijk. Deze combinatie wordt best<br />
zoveel mogelijk vermeden. In tegenstelling tot NSAIDs kunnen<br />
corticosteroïden wel gebruikt worden bij mensen met beperkte<br />
nierfunctie.<br />
Als je langer dan enkele weken corticosteroïden neemt, mag je<br />
niet op eigen houtje met de medicatie stoppen! Door het gebruik<br />
van deze middelen werkt de bijnierschors minder hard. Zou je<br />
plots geen medicatie meer nemen, dan krijg je een tekort aan<br />
bijnierschorshormoon.<br />
Elke behandeling met corticosteroïden die langer dan enkele weken<br />
duurt, wordt dan ook langzaam afgebouwd om de bijnierschors<br />
de kans te geven zich te herstellen.<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 17
Corticosteroïden kunnen ook als injecties worden gegeven. Dat<br />
kan in het gezwollen gewricht zelf zijn of in de bilspier. Dit laatste<br />
doet de arts vooral als je veel ontstoken gewrichten hebt.<br />
BIOLOGICALS EN BIOSIMILARS<br />
Medicijnen gemaakt van zogenaamde biologische stoffen (niet<br />
chemisch samengesteld) of eiwitten hebben de Engelse naam<br />
‘biologicals’ gekregen. Ze spelen een rol bij het binnen de perken<br />
houden van de afweerreactie tegen eigen lichaamsbestanddelen.<br />
Er bestaan verschillende soorten biologicals: TNF-blokkers, interleukine-blokkers,<br />
B-celremmers en T-celremmers.<br />
Er wordt veel onderzoek gedaan naar nieuwe biologicals. Soms<br />
zijn er mogelijkheden om als patiënt mee te doen aan zo’n onderzoek.<br />
De reumatoloog kan je op de hoogte houden van de<br />
laatste ontwikkelingen.<br />
Sinds het vervallen van de patenten van biologicals, komen er<br />
steeds meer biosimilars op de markt. Biosimilars of biosimilaire<br />
geneesmiddelen zijn gelijkaardige (of ‘similaire) versies aan de originele<br />
biologicals, maar zijn niet helemaal hetzelfde omdat het<br />
productieproces van biologische geneesmiddelen zeer specifiek<br />
is. Ze zijn evenwel streng gereglementeed en gecheckt door EMA<br />
op veiligheid en efficiëntie.<br />
Een geregistreerde biological en biosimilar mag enkel door een medisch<br />
specialist worden voorgeschreven en er wordt een tussenkomst/terugbetaling<br />
voorzien door het RijksInstituut voor Ziekte- en<br />
InvaliditeitsVerzekering (RIZIV).<br />
ReumaNet stelde meer dan dertig folders samen over de<br />
verschillende geneesmiddelen binnen de reumatologie.<br />
Je vindt ze op www.reumanet.be/publicaties bij de tab<br />
‘<strong>Brochure</strong>s - Medicatie’.<br />
Als afbouwen kan<br />
Als de ziekte voldoende tot rust komt, zal je arts eerst proberen<br />
de (ontstekingsremmende) pijnstillers af te bouwen en pas na 1<br />
tot 2 jaar ook de klassieke en/of biologische reumaremmer.<br />
Het is in je eigen belang dat je de medicijnen volgens voorschrift<br />
inneemt. Je ziekte komt anders niet tot rust, waardoor (verdere)<br />
gewrichtsbeschadigingen kunnen ontstaan.<br />
18 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
Praktisch bij medicijngebruik<br />
Sommige mensen hebben moeite met het<br />
doorslikken van tabletten. Bespreek dergelijke<br />
problemen altijd open en eerlijk<br />
met je arts, zodat je samen naar een alternatief<br />
kan zoeken. Ook de reumaverpleegkundige<br />
kan je helpen met bijvoorbeeld<br />
praktische tips rond het plaatsen van inspuitingen.<br />
Heb je veel medicijnen, dan kan een weekdoosje een oplossing<br />
zijn. Dit is een medicijndoosje waar je per dag de medicatie die je<br />
dagelijks moet innemen, kan verdelen. Zo’n doosje is verkrijgbaar<br />
bij de apotheek.<br />
Reis je naar een andere tijdzone? Overleg dan met je arts hoe je<br />
dan omgaat met het innemen van je medicijnen. Vraag ook tijdig<br />
na hoe het zit met bv. douane als je naar het buitenland reist<br />
(spuitjes, een attest van de specialist over de noodzaak van de te<br />
gebruiken medicatie,…).<br />
ReumaNet stelde een brochure op met praktische richtlijnen bij<br />
het gebruik van biologicals en biosimilars. Je kan ze nalezen via de<br />
website www.reumanet.be of ze opvragen bij je reumatoloog.<br />
Als de behandeling niet aanslaat<br />
Als de activiteit van reumatoïde artritis toeneemt en er zelfs<br />
complicaties optreden, kan je arts de volgende stappen zetten:<br />
• Verhogen dosering: afhankelijk van je lichaamsgewicht, lever- en<br />
nierfunctie en of je medicijnen verdraagt. Bij methotrexaat kan<br />
je van tabletten overgaan op injecties, waardoor het middel<br />
beter in het lichaam wordt opgenomen. Het effect van zo’n<br />
verhoging in dosering is pas na enkele weken merkbaar.<br />
• Veranderen medicijnen: overstappen op een andere klassieke<br />
ontstekingsremmer en eventueel ook een andere ontstekingsremmende<br />
pijnstiller. Het effect is vaak pas na 3 maanden<br />
merkbaar. Daarom kan je arts eventueel kiezen voor een tijdelijke<br />
behandeling met prednisolone (tabletten of injectie)<br />
• Combineren medicijnen: Je kan ook 2 of 3 klassieke ontstekingsremmers<br />
met elkaar combineren, wat een versterkend effect<br />
kan geven. Ook hier duurt het 3 maanden voordat je effect<br />
mag verwachten<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 19
• Overgaan op biologicals of biosimilars: als na gebruik van 2 of<br />
meer klassieke ontstekingsremmers waaronder methotrexate,<br />
<strong>RA</strong> erg actief blijft, kan je arts overgaan tot behandeling met een<br />
biological of biosimilar. Eerst bekijkt de arts of je geen infecties,<br />
tuberculose of een kwaadaardige ziekte hebt. Deze ziekten kunnen<br />
namelijk verergeren door de behandeling met biologicals of<br />
biosimilars en moeten dus eerst worden behandeld.<br />
Wie is er bij de behandeling betrokken?<br />
Bij reumatoïde artritis (<strong>RA</strong>) heb je vaak te maken met<br />
meerdere hulpverleners. Met wie je te maken krijgt,<br />
hangt af van je persoonlijke omstandigheden.<br />
De reumatoloog<br />
De reumatoloog is een medisch specialist met speciale<br />
kennis en deskundigheid van de reumatische ziekten.<br />
De reumatoloog behandelt reumatische ziekten<br />
waarbij gewrichtsontstekingen optreden, maar waarbij<br />
ook inwendige organen betrokken kunnen zijn. Een reumatoloog<br />
heeft een basisopleiding als arts-specialist in de<br />
inwendige geneeskunde.<br />
De kinesitherapeut<br />
Kinesitherapie is er op gericht de conditie van gewrichten, spieren<br />
en pezen in stand te houden of te verbeteren en je een goede<br />
houding en een goede manier van bewegen aan te leren. Een kinesitherapeut<br />
kan je leren welke oefeningen je zelf thuis kan doen en<br />
geeft je zo nodig advies, bijvoorbeeld over loophulpmiddelen zoals<br />
een stok. Hij/zij kan door toepassing van warmte of koude de pijn<br />
en de stijfheid in de aangetaste gewrichten verminderen.<br />
Bij de diagnose van je aandoening, kan je recht hebben op een<br />
verhoogde terugbetaling van de sessies kinesitherapie via je ziekenfonds.<br />
Deze terugbetaling wordt de ‘E-pathologie’ genoemd<br />
en kan worden aangevraagd bij de adviserende geneesheer van<br />
je mutualiteit. De aanvraag bij je ziekenfonds bestaat uit een medisch<br />
attest van je reumatoloog en een functioneel bilan (medisch<br />
behandelingsplan) van je kinesitherapeut. Meer informatie kan je<br />
vragen aan je reumatoloog, kinesitherapeut en/of je mutualiteit.<br />
De reumaverpleegkundige<br />
De reumatoloog kan je doorverwijzen naar een reumaverpleegkundige.<br />
Dit is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in reu-<br />
20 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
matische ziekten. Reumaverpleegkundigen hebben meer tijd om de<br />
ziekte met je te bespreken. Ook familie en vrienden kunnen met<br />
de reumaverpleegkundige praten. De adviezen van een reumaverpleegkundige<br />
gaan vaak over de behandeling en de medicatie. Je kan<br />
ook bij hem/haar terecht als je je zorgen maakt over de toekomst<br />
en over het leven met deze ziekte. Je kan eventueel doorverwezen<br />
worden naar een maatschappelijk werker of psycholoog.<br />
De ergotherapeut<br />
Ergotherapie heeft tot doel een zo zelfstandig mogelijk functioneren<br />
in het dagelijks leven te behouden en/of te bereiken. Een ergotherapeut<br />
kan je adviseren over eventuele aanpassingen of hulpmiddelen.<br />
Hij/zij kan samen met jou bekijken hoe je bepaalde dagelijkse<br />
handelingen op een minder belastende manier kan uitvoeren.<br />
Andere specialisten<br />
Soms is verwijzing naar een andere specialist nodig. Bijvoorbeeld<br />
naar een podoloog of orthopedisch schoenmaker. Misschien wordt<br />
je verwezen naar een orthopedisch chirurg voor een chirurgische<br />
ingreep of een kunstgewricht. De plastische chirurg kan hier ook<br />
een rol in spelen. Na een gewrichtsvervangende operatie kan het<br />
voorkomen dat je naar een revalidatiearts wordt verwezen.<br />
Aanvullende en alternatieve behandelmethodes<br />
Mensen met reumatische klachten zoeken vaak naar alternatieve<br />
behandelingen voor hun ziekte. Sommigen merken hiervan effect.<br />
Maar overleg hierover vooraf altijd met je specialist.<br />
Wie reuma heeft, wil vaak zelf iets kunnen doen aan zijn ziekte.<br />
Dan kan het zijn dat je bij een alternatieve behandeling uitkomt.<br />
Sommigen zoeken hierin een oplossing wanneer ze het gevoel<br />
hebben dat de gewone artsen niets meer te bieden hebben. Anderen<br />
hopen juist de ziekte in het begin met een alternatieve of<br />
complementaire behandeling te bestrijden.<br />
Effect<br />
Het effect van de meeste alternatieve en complementaire behandelingen<br />
is wetenschappelijk niet aangetoond. Toch kan een dergelijke<br />
behandeling verlichting geven als aanvulling op de reguliere<br />
geneeskunde en je vermoeidheid en pijn verminderen. Je levert<br />
zelf een bijdrage. Alleen dát kan al helpen om op een positieve<br />
manier met je ziekte om te gaan.<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 21
Goed informeren<br />
Overweeg je een alternatieve of complementaire behandeling?<br />
Laat je dan altijd eerst goed informeren. Bepaal daarna zelf in<br />
welke methode je vertrouwen hebt.<br />
Let op het volgende, als je naar een alternatieve of complementaire<br />
behandelaar wil gaan:<br />
• Overleg altijd eerst met je specialist<br />
• Stop nooit zomaar met de medicijnen die je nu gebruikt<br />
• Ga bij voorkeur naar een behandelaar die bij een beroepsorganisatie<br />
is aangesloten<br />
• Vraag van tevoren wat je kan verwachten van de behandeling,<br />
de duur, de kosten en dergelijke<br />
• Informeer of de behandelaar rekening houdt met je reguliere<br />
behandeling en, zo nodig, overleg pleegt met je arts over de<br />
ingezette therapie<br />
• Informeer bij je mutualiteit of de behandeling vergoed wordt, of<br />
er een tussenkomst voorzien is.<br />
Over het dagelijks leven<br />
Medicatie nemen<br />
Om een chronische ontsteking goed onder controle te krijgen, is<br />
het van belang om je medicatie consequent, zoals voorgeschreven,<br />
in te nemen. Doe je dit niet, dan wordt er geen goede concentratie<br />
van het medicijn in je bloed opgebouwd en komt de<br />
ziekte niet tot rust waardoor gewrichtsbeschadigingen kunnen<br />
ontstaan. Alleen bij bijwerkingen kan je stoppen met de medicijnen<br />
en moet je zo snel mogelijk contact opnemen met je arts.<br />
Omgaan met de ziekte<br />
<strong>RA</strong> brengt vaak met zich mee dat je leven voorgoed verandert.<br />
Je zal de ziekte dan ook een plaats in je leven moeten geven.<br />
Zoiets is misschien wat gemakkelijker als de aandoening constant<br />
blijft, maar bij reumatoïde artritis is dat niet altijd het geval alhoewel<br />
met de moderne behandelmogelijkheden dit wel vaker<br />
voorkomt. Goede perioden worden afgewisseld met perioden<br />
van veel klachten en beperkingen.<br />
Er verandert waarschijnlijk veel voor jou en de mensen in je<br />
omgeving nu je <strong>RA</strong> hebt. De dingen die je vroeger gewoon kon<br />
22 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
doen, zijn nu niet meer zo vanzelfsprekend. Hoe kan je hiermee<br />
omgaan?<br />
Op zoek naar een nieuwe balans<br />
Je hebt tijd nodig om een nieuwe balans in je leven te vinden. Dat<br />
geldt ook voor je naasten. Het kan nodig zijn om bijvoorbeeld<br />
het huishouden anders te gaan verdelen of bepaalde dagelijkse<br />
routines te veranderen. Geef jezelf en de mensen in je omgeving<br />
de tijd om te wennen aan de nieuwe situatie.<br />
Probeer zelf de regie over je leven te houden. Dit maakt je minder<br />
afhankelijk en het is goed voor je zelfvertrouwen. Accepteer<br />
dat je soms minder kan en misschien meer moet rusten. Luister<br />
naar je eigen lichaam en probeer een balans te vinden tussen<br />
inspanning en ontspanning.<br />
Een ergotherapeut kan je hierover praktische tips geven.<br />
Erover praten<br />
Probeer je gevoelens toe te laten: boosheid, machteloosheid,<br />
wanhoop of verdriet. De ervaring leert dat het toestaan van deze<br />
gevoelens een belangrijke stap is in het verwerkingsproces. Bij iedereen<br />
loopt dat weer anders. Het kost tijd om een nieuw evenwicht<br />
te vinden en het hoort erbij om dan af en toe uit het lood<br />
geslagen te zijn. Het is belangrijk dat je hierover praat, ook om<br />
misverstanden te voorkomen. Probeer aan je omgeving te vertellen<br />
wat je prettig vindt en wat niet. Vertel wat je wel en wat je niet<br />
(meer) kan en vertel wat je van hen verwacht.<br />
Vind je het moeilijk om over je gevoelens en je wensen te praten?<br />
Een psycholoog kan je hierover praktische tips geven.<br />
Hulp vragen<br />
In perioden dat je je niet goed voelt, kan het zijn dat je hulp nodig<br />
hebt. Veel mensen vinden het moeilijk om hulp te vragen, omdat<br />
zij zich dan afhankelijk voelen. Toch is zelfstandigheid iets anders<br />
dan alles altijd zelf doen.<br />
Krijg je hulp, dan is het belangrijk om duidelijke afspraken te maken:<br />
afspraken over welke hulp wel en welke niet nodig is, afspraken<br />
over tijdstippen waarop de hulp wordt gegeven, en afspraken<br />
over de manier waarop je graag wordt geholpen.<br />
Vind je het heel moeilijk om hulp te vragen? Of weet je niet goed<br />
bij wie je terecht kan voor hulp? <strong>RA</strong>-liga helpt je graag verder. Je<br />
kan ook terecht in het ReumaHuis voor praktische informatie.<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 23
Reuma en je omgeving<br />
Je ziekte vormt niet alleen een uitdaging voor jou, maar ook voor<br />
de mensen in je omgeving. Je partner kan zich machteloos voelen<br />
en kan daardoor soms anders reageren. Ook kinderen kunnen<br />
zich anders gaan gedragen. Zij kunnen hun gevoel soms moeilijk<br />
onder woorden brengen. Ze kunnen opstandig of stil worden, of<br />
ze worden overdreven zorgzaam en cijferen zichzelf weg. Praat<br />
met je partner en kinderen wanneer je iets dwarszit.<br />
Andere praktische tips<br />
• Geef een compliment als de anderen iets goed doen<br />
• Wees niet bang om te vertellen dat het beter met je gaat<br />
• Leg uit dat je ondanks de pijn toch ook vrolijk kan zijn<br />
• Blijf geïnteresseerd in je omgeving<br />
• Voorkom dat je steeds het onderwerp van gesprek bent<br />
• Probeer niet de hele dag te klagen, maar ventileer eventjes<br />
• Vraag begrip voor het feit dat je je negatieve gevoelens wel<br />
eens afreageert op anderen<br />
• Blijf praten. Laat weten wat je problemen, angsten en emoties zijn<br />
• Maak de pijn niet duidelijk door steunen, kreunen, zuchten of<br />
door boos te kijken. Dit maakt anderen angstig en onzeker en<br />
kan schuldgevoelens oproepen.<br />
Omgaan met pijn<br />
Pijn is één van de klachten waar mensen met reumatoïde artritis<br />
het meeste last van hebben. Pijn valt te verlichten met medicijnen.<br />
Maar je kan zelf ook iets doen om minder last van stijfheid en pijn te<br />
hebben, zoals rust nemen en verantwoord bewegen. Maar ook hoe<br />
je pijn beleeft, speelt een grote rol. Hieronder krijg je tips over hoe<br />
je met pijn kan omgaan. Ontdek zelf wat voor jou het beste werkt.<br />
Praktische tips<br />
• Zorg voor afleiding. Sommigen trekken zich terug, luisteren<br />
naar muziek, kijken televisie of gaan ontspanningsoefeningen<br />
doen. Anderen leggen zich erbij neer dat ze geen activiteiten<br />
kunnen ondernemen wanneer ze pijn hebben. Weer anderen<br />
voelen zich wat beter na een flinke huilbui. Bijna iedereen zegt<br />
steun te hebben aan de wetenschap dat er na een periode van<br />
pijn ook altijd weer een betere periode volgt.<br />
• Zorg voor goede nachtrust. Door slecht slapen word je moe<br />
en verdraag je minder pijn. Daardoor krijg je meer pijn en slaap<br />
24 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
je weer slechter. Deze cirkel moet worden doorbroken. Zorg<br />
bijvoorbeeld voor een goed bed, prettig zittende nachtkleding<br />
en een aangenaam klimaat in de slaapkamer.<br />
• Pas je slaaprituelen aan. Een wandelingetje ’s avonds of een douche<br />
voor het slapen gaan kunnen bijvoorbeeld helpen. Neem<br />
storende geluiden of lichten weg. Breng regelmaat aan in je leven.<br />
Ga steeds op ongeveer hetzelfde uur naar bed en sta rond<br />
ongeveer dezelfde tijd op. Gebruik ‘s avonds liever geen koffie,<br />
cola en alcohol.<br />
• Ontspan vlak voor je naar bed gaat. Doe geen inspannende<br />
dingen, maar luister bijvoorbeeld naar rustige muziek of doe<br />
ontspanningsoefeningen. Yoga en meditatieoefeningen werken<br />
ontspannend.<br />
• Volg een slaapcursus. Op verschillende plaatsen kan je cursussen<br />
volgen over hoe je beter kan leren slapen. Helpt dit allemaal<br />
niet? Overleg dan met je huisarts<br />
Koude<br />
Sommige mensen vinden een ijspakking prettig op een ontstoken<br />
gewricht. Een kinesitherapeut kan zo’n ijspakking geven, maar je<br />
kan dit ook zelf doen. Hiervoor gelden 2 richtlijnen:<br />
• Laat de ijspakking ongeveer 20 minuten op het gewricht liggen<br />
• Leg het ijs niet rechtstreeks op je huid, maar doe de pakking in<br />
een natte sloop of doek<br />
Warmte en ontspanning<br />
Andere mensen krijgen juist minder pijn als ze een warme douche/bad<br />
nemen of ontspanningsoefeningen doen. Ook een warmtepakking<br />
kan helpen. Maar leg deze niet langer dan 15 minuten<br />
op je gewricht. Bovendien is het niet goed om een warmtepakking<br />
op een ontstoken gewricht te gebruiken. Ook hier geldt dat<br />
de pakking niet rechtstreeks op de huid mag liggen, maar dat je er<br />
beter een (hand)doek of washandje tussen legt.<br />
Crèmes<br />
Er bestaan ook crèmes met een ontstekingsremmende pijnstiller<br />
(NSAID) erin. Overleg eerst met je arts voor je zo’n crème gaat<br />
gebruiken. Lees ook de bijsluiter goed voor dat je de crème gebruikt.<br />
De crème wordt door de huid opgenomen en werkt op de plek<br />
waar je hem insmeert. Het nadeel van een crème is dat nooit precies<br />
bekend is hoeveel je gebruikt en hoeveel van de ontstekingsrem-<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 25
mende pijnstiller (NSAID) je dus dagelijks opneemt. Gebruik het<br />
daarom niet op veel gewrichten tegelijk en vraag raad aan je arts.<br />
Meestal is het zo dat smeren ontspannend is en je afleidt van de<br />
pijn. Maar verwar smeren niet met masseren. Bij smeren wrijf je<br />
de crème in, totdat deze niet meer zichtbaar is op de huid. Masseren<br />
is het kneden van de spieren.<br />
Crèmes die een warmtereactie geven, kan je beter niet inmasseren.<br />
Leefregels<br />
Ontstoken gewrichten mag je niet te zwaar belasten. Dit kan je<br />
bijvoorbeeld zo aanpakken:<br />
• Verander vaak van houding. Je kan bijvoorbeeld beter niet te<br />
lang achter elkaar in dezelfde houding zitten. Wissel ook zitten<br />
af met staan en lopen.<br />
• Neem af en toe rust, bijvoorbeeld een uurtje tussen de middag.<br />
De rode draad in het leven van iemand met ontstoken<br />
gewrichten is de afwisseling van rust en activiteit, en een goede<br />
afstemming van activiteiten op de mogelijkheden van het moment.<br />
Toename van pijn bij activiteiten is een signaal dat je het<br />
gewricht aan het overbelasten bent.<br />
• Ontzie je gewrichten. Leer houdingen aan die je gewrichten<br />
zoveel mogelijk ontzien. Voorkom langdurige, zware belasting<br />
en gebruik? als dat kan, de grote gewrichten in plaats van de<br />
kleine. Dus bijvoorbeeld liever je onderarm dan je vingers. Een<br />
ergotherapeut of kinesitherapeut kan je hierover adviseren.<br />
• Blijf in beweging. De ziekte geneest daarmee niet, maar je hebt<br />
er minder last van. Probeer een balans te vinden tussen inspanning<br />
en rust nemen. Wanneer je binnen 24 uur na een bepaalde<br />
activiteit langer dan twee uur pijn hebt, moet je de intensiteit<br />
van de inspanning aanpassen.<br />
• Ken je grenzen. In perioden waarin de ziekte actief is, zal je<br />
minder kunnen doen dan in rustige perioden. Je moet zelf je<br />
grenzen leren kennen. Maar door het grillige verloop kunnen je<br />
grenzen van dag tot dag verschillen. Bewegen is ook belangrijk<br />
om een goede houding aan te leren en te houden. Leg daarom<br />
niet langdurig een kussentje onder je benen bij een ontstoken<br />
knie of heup. Dit verlicht wel de pijn, maar het leidt tot een<br />
verkeerde stand van je gewrichten.<br />
26 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
Omgaan met vermoeidheid<br />
Ook vermoeidheid is een belangrijke klacht waarmee mensen met<br />
reumatoïde artritis worstelen. Deze vermoeidheid kan een grote<br />
impact hebben op de kwaliteit van leven van mensen met <strong>RA</strong>. Wat<br />
is deze vermoeidheid precies en hoe kan je hiermee omgaan?<br />
Geen gewone vermoeidheid<br />
De meeste mensen voelen zich moe na een dag hard werken of intensief<br />
sporten. De reden van die vermoeidheid is bekend en soms<br />
voelt die vermoeidheid zelfs prettig aan. Zij verdwijnt meestal weer<br />
na een nacht goed slapen of het even rustiger aan doen.<br />
Mensen met <strong>RA</strong> kunnen elke dag vermoeidheid ervaren zonder dat<br />
ze hard gewerkt of gesport hebben. Dit is een belangrijk verschil<br />
met ‘gewone’ vermoeidheid. De ernst van de vermoeidheid staat in<br />
geen enkele verhouding tot de activiteit die is uitgevoerd of de inspanning<br />
die is geleverd. De vermoeidheid is er ineens en overvalt<br />
mensen met <strong>RA</strong>. Vaak ook nog op de meest vreemde momenten,<br />
bijvoorbeeld vlak na het opstaan, zelfs na een goede nachtrust<br />
Extreme vermoeidheid<br />
Mensen met <strong>RA</strong> gebruiken voor deze vermoeidheid verschillende<br />
termen zoals: uitgeput, op, afgemat, bekaf, kapot of helemaal leeg.<br />
Deze extreme vermoeidheid is er gewoon en is net als pijn niet<br />
altijd zichtbaar voor anderen. Ze verstoort het leven en maakt<br />
het moeilijk om dagelijkse activiteiten uit te voeren.<br />
Niet voor iedereen hetzelfde<br />
Vermoeidheid is niet voor iedereen hetzelfde. Misschien heb je<br />
er in een bepaalde periode veel last van en dan weer een tijdje<br />
wat minder. Of je voelt het als een constant gebrek aan energie.<br />
De vermoeidheid die veel mensen met <strong>RA</strong> ervaren is anders dan<br />
gewone vermoeidheid, namelijk:<br />
• het is er plotseling en meestal niet als gevolg van een inspanning<br />
• de vermoeidheid wordt vaak als extreem ervaren en is anders<br />
dan de ‘gewone’ vermoeidheid<br />
• rusten en/of slapen helpen niet altijd<br />
• pijn speelt soms een rol bij de vermoeidheid<br />
Verschillende oorzaken<br />
Net zoals men nog niet weet wat de oorzaak van <strong>RA</strong> is, weet men<br />
ook nog niet wat de oorzaak van de vermoeidheid bij <strong>RA</strong> is. Wel<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 27
kan je arts je helpen te achterhalen of er lichamelijke oorzaken<br />
zijn van je vermoeidheid. Er kan namelijk een bepaalde medische<br />
reden zijn voor je moeheid, bijvoorbeeld ijzertekort, een te hoge<br />
of te lage bloeddruk of een bijwerking van je medicijnen.<br />
Daarnaast kan vermoeidheid ook andere oorzaken hebben:<br />
• Het kan een symptoom zijn van <strong>RA</strong>: Er is geen duidelijk verband<br />
tussen de ernst van je lichamelijke klachten, zoals ontstekingen,<br />
en de mate van je vermoeidheid. Zowel mensen met een lage<br />
als met een hoge ziekteactiviteit ervaren extreme vermoeidheid.<br />
• In periodes waarin je veel pijn en zwelling ondervindt, slecht<br />
slaapt en/of je je lang stijf voelt gaat er veel energie van je lichaam<br />
verloren en dit vertaalt zich meestal ook in algemene<br />
vermoeidheid of uitputting.<br />
• Ook mentale vermoeidheid, depressieve gevoelens, concentratieproblemen,<br />
het gevoel geen controle meer te hebben op je<br />
leven of het verwerken van het feit dat je <strong>RA</strong> hebt kunnen<br />
ervoor zorgen dat je je moe voelt.<br />
Gevolgen van vermoeidheid<br />
Langdurige vermoeidheid kan gevolgen hebben voor het dagelijkse<br />
functioneren. Alle gebieden van je leven kunnen erdoor beïnvloed<br />
worden. Zo is het mogelijk dat de vermoeidheid je beperkt in het<br />
uitvoeren van je dagelijkse bezigheden zoals het uitoefenen van<br />
je werk, het huishouden of andere taken, gevolgen voor je gezin/<br />
directe omgeving en ook van invloed voor levensbeslissingen en<br />
toekomstplannen. Het is niet gemakkelijk om daar mee om te gaan.<br />
Het is vaak moeilijk te aanvaarden dat veel van wat je vroeger kon,<br />
nu niet meer gaat. Sommige mensen worden hierdoor emotioneel,<br />
geïrriteerd of verdrietig. De angst dat die vermoeidheid niet meer<br />
zal overgaan, kan ook opstandig of ongelukkig maken.<br />
Deze gevoelens hebben ook hun weerslag op de mensen in je<br />
directe omgeving. Bovendien zullen zij mogelijk meer activiteiten<br />
moeten uitvoeren in het huishouden. Je partner of je gezin zullen<br />
misschien vaker dingen zonder jou moeten ondernemen, terwijl<br />
je dat voor die tijd waarschijnlijk samen deed. Je kan je hierover<br />
misschien schuldig voelen.<br />
Neem de energie in eigen handen<br />
Niet iedereen erkent vermoeidheid bij <strong>RA</strong> als een serieus probleem.<br />
Mensen met <strong>RA</strong> vinden het soms moeilijk om dit moe zijn<br />
met hun arts te bespreken. Ze willen erover praten, maar zijn<br />
soms bang dat het gezien wordt als ‘zeuren’. Of ze denken dat<br />
28 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
dit gewoon bij <strong>RA</strong> hoort en dat ze hiervoor toch goed worden<br />
behandeld. Maar een goede medicamenteuze behandeling van <strong>RA</strong><br />
wil niet zeggen dat je niet vermoeid kan zijn.<br />
In eerste instantie is het belangrijk dat je als patiënt de regie over<br />
je eigen leven hebt. Volgende praktische tips kunnen je hierbij misschien<br />
helpen:<br />
Praktische tips<br />
• Leer je vermoeidheid (her)kennen: hou een tijdje een dagboek<br />
bij om inzicht te krijgen in hoe je je dagen invult, wanneer je<br />
vermoeid wordt en hoe die vermoeidheid voelt. Mogelijk helpt<br />
dit je inzicht te krijgen in het verloop en de specifieke momenten<br />
waarop de vermoeidheid ontstaat. Hierdoor overvalt<br />
je vermoeidheid je misschien minder.<br />
• Wat is belangrijk in je leven? Als je erover nadenkt, kan je waarschijnlijk<br />
benoemen welke dingen belangrijk zijn in je leven. Dit<br />
zijn meestal zaken die zin, voldoening en vreugde schenken. Probeer<br />
in de voor jou belangrijke dingen je energie te steken en zet<br />
dingen die je minder belangrijk vindt op een lager pitje om zo<br />
genoeg kracht te hebben voor wat je leven zin en plezier geeft.<br />
• Zorg voor een regelmatig slaap-waakritme. Een regelmatig<br />
ritme lijkt voor het verminderen van de vermoeidheid belangrijker<br />
dan het aantal uren dat je slaapt. Het is hierbij belangrijk<br />
dat je elke dag op hetzelfde tijdstip naar bed gaat en ook op<br />
hetzelfde tijdstip weer opstaat. Vermijd daarom als het kan ook<br />
langdurige middagdutjes. Korte dutjes kunnen natuurlijk wel.<br />
• Verdeel je activiteiten over de dag en over de week. Bouw voldoende<br />
rustpunten in en verdeel taken in kleine porties. Doe<br />
elke dag iets in het huishouden en niet alles in één dag en vraag<br />
anderen om zware taken voor jou te doen. Zoals bijvoorbeeld<br />
stofzuigen en ramen lappen.<br />
• Zorg dat je regelmatig beweegt. Een wandeling of een fietstochtje<br />
doen soms al wonderen. Bewegen geeft energie, ook<br />
als je moe bent. Bewegen is vaak iets dat juist voorkomt dat<br />
je alleen maar vermoeider raakt. Ook gaan je spierkracht en<br />
conditie erop vooruit. Heb je moeite met bewegen? Vraag dan<br />
advies aan een kinesitherapeut bijvoorbeeld.<br />
• Sommige mensen zijn geneigd tot ‘pieken’. Dat wil zeggen dat<br />
ze zich, zodra het goed gaat, uitputten in allerlei activiteiten.<br />
Net zolang ze niet meer kunnen. Zo’n sterk wisselend patroon<br />
van bezigheden houdt de vermoeidheid in stand.<br />
• Mensen uit je directe omgeving zullen vaak meer begrip voor je<br />
september 2016 | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 29
vermoeidheid opbrengen dan mensen die verder van je afstaan.<br />
Probeer hierdoor niet van slag te raken.<br />
• Vraag hulp aan anderen waar nodig, maar doe ook nog zelf wat je<br />
kan. Teveel hulp van anderen kan ook averechts werken, bijvoorbeeld<br />
als je te veel beschermd wordt en alles voor je gedaan wordt.<br />
Vraag hulp, vóóraleer het je te veel wordt.<br />
• Leg niet voortdurend verantwoording af over hoe vermoeid je<br />
bent. Als blijkt dat mensen niet (willen) luisteren, stop daar dan<br />
geen energie in. Je hoeft daar geen schuldgevoelens over te hebben.<br />
• Doe wat goed is voor jezelf en niet in eerste instantie dat wat<br />
goed is voor anderen<br />
• Maak keuzes en durf ‘nee’ te zeggen. Jij bent degene die ‘aan<br />
het stuur zit’<br />
• Pak problemen aan of praat erover<br />
• Probeer regelmatig te ontspannen als je stress hebt of verminder<br />
de bron van de stress<br />
• Stel niet te hoge eisen aan jezelf en doe, waar dat kan, dingen<br />
die je leuk vindt<br />
• Meer zelfvertrouwen en ondersteuning van je omgeving zorgen<br />
voor minder vermoeidheid<br />
• Sta stil bij je gedachten en gevoelens: gevoelens van machteloosheid<br />
of frustraties kosten veel energie. Kijk naar je mogelijkheden;<br />
wat je nog wel kan en probeer je gedachten over je<br />
vermoeidheid niet negatief te maken.<br />
• Overleg met je arts over hulp bij het omgaan met vermoeidheid<br />
en slaapproblemen<br />
• Praat met een ervaringsdeskundige; iemand die zelf weet wat<br />
vermoeidheid is. Neem bijvoorbeeld contact op met de <strong>RA</strong>-<br />
Liga of ReumaNet.<br />
Verantwoord bewegen<br />
Het is erg belangrijk dat je blijft bewegen. Blijf wel binnen je grenzen<br />
en kies een sport die bij je past. Als je in groep oefent, kan je<br />
het vaak beter volhouden.<br />
In beweging blijven<br />
Bij de behandeling van reumatoïde artritis ligt de nadruk op<br />
verantwoord blijven bewegen, zelfs wanneer de ziekte actief is.<br />
Tegenwoordig zijn er goede medicijnen om de ziekte onder controle<br />
te houden, zodat bewegen weer mogelijk wordt.<br />
30 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | september 2016
Door te bewegen gaat de ziekte niet genezen, maar hou je je gewrichten<br />
soepeler en kan je bepaalde handelingen langer en beter<br />
uitvoeren. Bewegen is ook van belang om een goede houding aan<br />
te leren en te behouden.<br />
Voor mensen bij wie <strong>RA</strong> nog weinig gewrichtsschade heeft aangericht,<br />
is intensieve conditietraining mogelijk, zonder dat de bestaande<br />
gewrichtsschade verergert of dat er extra schade ontstaat.<br />
Blijf binnen je grenzen<br />
Het is verstandig niet over je grenzen te gaan. Ook hier is het zoeken<br />
en vinden van de juiste balans tussen inspanning en rust heel belangrijk.<br />
Heb je binnen 24 uur na een bepaalde activiteit langer dan<br />
2 uur pijn, pas dan de intensiteit van de inspanning aan. In perioden<br />
waarin de ziekte actief is, zal je minder kunnen doen dan in rustige<br />
perioden. Je moet zelf je grenzen leren kennen, maar door het grillige<br />
verloop van de ziekte kunnen deze van dag tot dag verschillen.<br />
Een kinesitherapeut die bekend is met reumatische klachten kan<br />
je adviseren over geschikte oefeningen en oefenvormen, individueel<br />
en/of in groep.<br />
Sporten<br />
Welke sport je aankan, is helemaal afhankelijk van je persoonlijke<br />
situatie. Meestal vermijd je beter contactsporten en sporten met<br />
grote lichamelijke inspanning of piekbelastingen. Geschikter zijn<br />
sporten als fitness, zwemmen, fietsen en wandelen. Er zijn natuurlijk<br />
nog meer sporten en activiteiten te bedenken waarmee je je<br />
conditie kan verbeteren. Belangrijk<br />
is dat je iets kiest dat bij je past en<br />
waar je plezier aan beleeft. Je kan<br />
advies vragen aan je kinesitherapeut<br />
of arts.<br />
Bij zwemmen, fietsen en wandelen<br />
beweeg je gelijkmatig en hoeven je<br />
gewrichten geen grote schokken op<br />
te vangen. Zwemmen en oefenen<br />
in verwarmd water is een goede<br />
manier van bewegen. In het water<br />
worden je gewrichten door het water<br />
ondersteund waardoor ze niet<br />
zwaar belast worden belast.<br />
Bij fietsen kan je je gewrichten beschermen<br />
door in een lichte ver-<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 31
snelling te fietsen en rechtop te zitten. Een terugtraprem kan<br />
prettiger zijn dan handremmen. Heb je veel last van je handen?<br />
Dan kan je zachte, naar de hand gevormde handvatten kopen..<br />
Samen oefenen<br />
Je kan ook bewegen in groepsverband. Veel reumapatiëntenverenigingen<br />
organiseren naast zogenaamde ‘droge’ oefengroepen<br />
ook hydrotherapie-groepen waarbij je in warm water oefent onder<br />
begeleiding van een kinesitherapeut. Vaak wordt het oefenen<br />
in het water gecombineerd met oefeningen op het droge. De<br />
ervaring leert dat leden van een oefengroep gemakkelijker de<br />
discipline van regelmatig bewegen opbrengen.<br />
Voeding<br />
Er is nog weinig bekend over het effect van voeding op reumatoïde<br />
artritis. Bij sommige mensen met <strong>RA</strong> lijken de klachten toe te nemen<br />
bij bepaalde voedingsmiddelen. Zij kunnen er baat bij hebben<br />
rekening met deze stoffen te houden. Toch moet je uitkijken. Het<br />
lichaam heeft dagelijks een aantal voedingsstoffen nodig om goed<br />
te kunnen functioneren. Als je zomaar een van die voedingsstoffen<br />
weglaat, kan een tekort ontstaan. <strong>RA</strong> vraagt veel energie van het<br />
lichaam en deze energie moet via de voeding worden aangevuld.<br />
Maar liefst een kwart van de mensen met reumatoïde artritis bouwt<br />
voedingstekorten op. Aangeraden wordt gezond en gevarieerd te eten.<br />
Wat is gezond en gevarieerd eten?<br />
• Er is niet één voedingsmiddel dat alle voedingsstoffen in voldoende<br />
mate bevat. Wie gevarieerd eet, krijgt alle stoffen binnen<br />
die hij/zij nodig heeft. Bovendien wordt het risico op eventueel<br />
aanwezige ongezonde stoffen gespreid.<br />
• Beperk het gebruik van verzadigd vet. Dit beperkt de kans op<br />
hart- en vaatziekten. Vet is wel nodig als bron van onverzadigde<br />
vetzuren, vitamine A, D en E en energie.<br />
• Zorg voor voldoende opname van vitamine D en omega 3 vet-<br />
32 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
zuren. Vitamine D haal je uit zonlicht, maar vind je – net las<br />
omega 3 vetzuren - bijvoorbeeld in verse vette vis (makreel,<br />
zalm, poon, haring, sardientjes,…)<br />
• Kies voor volkoren-, bruin- en roggebrood, aardappelen, rijst,<br />
pasta (macaroni, spaghetti) en peulvruchten (bruine en witte<br />
bonen, kapucijners,…)<br />
• Eet volop groente en fruit. Als stelregel geldt: elke dag twee<br />
porties groente en twee stukken fruit.<br />
• Hou je lichaamsgewicht op peil. Eet verstandig en zorg voor<br />
lichaamsbeweging: in elk geval een halfuur per dag.<br />
• Wees zuinig met zout. Breng het eten liever op smaak met<br />
kruiden en specerijen.<br />
• Drink dagelijks ten minste anderhalve liter vocht. Het lichaam<br />
heeft volop water nodig. Drink voldoende (mineraal)water, koffie<br />
en thee zonder melk en suiker. In combinatie met medicatie<br />
is het advies van geen alcohol te gebruiken.<br />
• Neem voldoende calcium in. <strong>RA</strong> verhoogt de kans op osteoporose.<br />
• Stop met roken, eventueel met ondersteuning van je huisarts<br />
en/of rookstopbegeleiding.<br />
Voeding en reumaklachten<br />
Bij sommige vormen van reuma komen slik- of darmklachten<br />
voor. Je medicijnen kunnen van invloed zijn op de voedselopname.<br />
En andersom kan voedsel effect hebben op de werking van je medicijnen.<br />
Wil je vanwege klachten iets in je voeding aanpassen? Of<br />
twijfel je of je wel gezond genoeg eet? Een diëtiste kan je helpen.<br />
Voedingssupplementen<br />
Sommige mensen kiezen naast hun dagelijkse voeding voor een<br />
extra aanvulling in de vorm van voedingssupplementen. Zij ervaren<br />
bijvoorbeeld positieve effecten van het gebruik van bepaalde<br />
kruiden, vitaminen en mineralen. Overleg altijd met je (huis-)arts<br />
voor je hiermee begint.<br />
Diëten<br />
Sommige diëten zouden iets tegen je klachten kunnen doen. Maar<br />
van geen enkel dieet is wetenschappelijk bewezen dat het tegen<br />
reuma helpt. Overleg met je (huis)arts wanneer je toch een bepaald<br />
dieet wilt proberen. En let erop dat je geen belangrijke voedingsmiddelen<br />
weglaat. Meer informatie over voeding en reumatische<br />
aandoeningen kan je ook krijgen van je (huis-)arts of een diëtist.<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 33
Werk<br />
De klachten bij reumatoïde artritis hebben een wisselend patroon<br />
met een verschil tussen ochtend en middag, maar ook met<br />
verschillen over dagen of weken. Dit kan belangrijke gevolgen<br />
hebben voor de werksituatie.<br />
Hoeveel problemen <strong>RA</strong> geeft, is afhankelijk van het soort werk<br />
dat je doet en de ernst van je klachten. In perioden dat de ontstekingen<br />
opflakkeren zal je mogelijks niet kunnen gaan werken.<br />
Als de klachten ernstiger zijn, kan het zelfs zijn dat je je werk niet<br />
meer kan doen zoals je gewoon was. Toch betekent de diagnose<br />
<strong>RA</strong> niet meteen dat je moet stoppen met werken. Integendeel. De<br />
kans is groot dat je nog heel lang kan blijven werken, zeker met<br />
een tijdige en adequate behandeling. Dit is erg belangrijk, want<br />
werk betekent afleiding van de pijn en de beperkingen. Werk vervult,<br />
naast het verdienen van inkomen, ook behoeften op sociaalemotioneel<br />
gebied. Zoals het hebben van een dagritme, sociale<br />
contacten en zelfontplooiing.<br />
Hoe kan je omgaan met bepaalde zaken waar je tegenaan loopt?<br />
Op het werk<br />
De aard van het werk en de reacties van de omgeving zijn voor<br />
iedereen weer anders en bepalen of iemand blijft werken of niet.<br />
Je eigen inzet is ook belangrijk. Kijk vooral naar wat je nog wel<br />
kan, maar blijf reëel en objectief. Breng je beperkingen zo goed<br />
mogelijk in beeld en probeer te bekijken of er in je werk of de<br />
organisatie daarvan aanpassingen mogelijk zijn.<br />
Voorbeelden van aanpassingen op je werkvloer:<br />
• Wisselen zwaar en licht fysiek werk zoveel mogelijk af<br />
• Geef je grenzen goed aan<br />
• Neem vaker een korte pauze en pas je werktempo aan – zo<br />
verdeel je je energie beter<br />
• Pas je werkrooster beter aan aan je mogelijkheden<br />
• Zorg voor een voldoende afwisselende houding (staan/zitten/<br />
rondstappen)<br />
• Vermijd repetitieve bewegingen<br />
• Voorkom dat je werkdruk te hoog wordt. Dit kan door bijvoorbeeld<br />
met, in overleg met anderen, je werkzaamheden zo<br />
te plannen dat je geen last hebt van achterstand.<br />
34 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
Je hoeft je eventuele beperkingen niet in je eentje op te vangen.<br />
Blijf vooral praten met je collega’s en leidinggevende. Hoe beter<br />
je omgeving geïnformeerd is, hoe meer begrip je kan verwachten.<br />
Wees open en eerlijk over je ziekte. Probeer begrip te wekken in<br />
plaats van medelijden en blijf jezelf. Hou contact met je collega’s,<br />
ook in de periode dat je niet kan werken. Als de band met de<br />
mensen op het werk eenmaal verbroken is, wordt het moeilijk die<br />
weer te herstellen. En/of ga naar de arbeidsgeneeskundige dienst<br />
waar de arbeidsgeneesheer en/of ergonoom je kan adviseren<br />
over bijvoorbeeld de aanschaf van hulpmiddelen of hoe je andere<br />
taken of werktijden kan krijgen. Sommige werkvloeren hebben<br />
een sociale dienst of personeelsdienst/dienst human resources<br />
waar je met specifieke vragen terecht kan.<br />
Ook externe diensten kunnen je helpen op de werkvloer. Zo kan<br />
je terecht bij gespecialiseerde loopbaancentra voor advies in het<br />
kader van je loopbaan. Voor de aanvraag van bijzondere tewerkstellingsondersteunende<br />
maatregelen kan je dan weer terecht bij<br />
de VDAB. Meer informatie kan je vinden op de website van ReumaNet,<br />
via volgende link: www.reumanet.be/werken-en-reuma<br />
Als werken niet (meer) gaat<br />
Wanneer je je huidig werk omwille van je aandoening niet meer kan<br />
uitvoeren, kan je terecht bij verschillende diensten die jou kunnen<br />
begeleiden in je zoektocht naar aangepast werk. Er zijn diensten die<br />
samen met jou en je werkgever kunnen zoeken naar een aangepaste<br />
functie binnen het bedrijf of aangepaste arbeidsomgeving. In de wet<br />
is vastgelegd dat je werkgever de plicht heeft je weer aan het werk<br />
te helpen of te houden, eventueel in een andere, meer aangepaste<br />
functie. Hij mag je niet zomaar ontslagen wegens medische redenen.<br />
Neem contact op met je vakbond om na te gaan welke rechten en<br />
plichten je hebt en wat je in jouw situatie kan ondernemen.<br />
Er zijn ook diensten die je kunnen begeleiden naar een andere<br />
job bij een nieuwe werkgever. Ook heroriëntering en omscholing<br />
hoort tot de mogelijkheden. Je arbeidsgeneesheer en/of adviserende<br />
geneesheer van de mutualiteit kunnen je hier meer over<br />
vertellen. Meer informatie vind je ook op www.reumanet.be/<br />
werken-en-reuma<br />
Terug aan het werk<br />
Er bestaan verschillende manieren om je talenten weer te gebruiken.<br />
Sommige mensen met reuma gaan onbetaald werk doen. Anderen<br />
starten een eigen bedrijf. Als je gaat solliciteren kan de VDAB<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 35
je daarbij helpen. VDAB werkt samen met gespecialiseerde diensten<br />
zoals GTB. GTB begeleidt mensen met een arbeidsbeperking<br />
naar de arbeidsmarkt. Zij helpen je ook met de aanvraag van bijzondere<br />
tewerkstellingsondersteunende maatregelen bijvoorbeeld.<br />
Op de website van ReumaNet vind je heel veel informatie over<br />
dit onderwerp, opgedeeld volgens een aantal specifieke situaties:<br />
www.reumanet.be/werken-en-reuma<br />
Ondersteuning en begeleiding op vlak van werk nodig?<br />
ReumaNet heeft een ReumaCoach in dienst, dewelke jou kan ondersteunen<br />
en bijstaan in je zoektocht naar mogelijkheden op<br />
de werkvloer. Vanuit haar vorige loopbaanervaring bij GTB en de<br />
opleiding Disability Management/Return to Work Coördinator (RI-<br />
ZIV/NIDMAR) geeft ze onafhankelijk advies en ondersteuning, op<br />
jouw maat.<br />
Anja Marchal:<br />
• info@reumanet.be<br />
• 0470/329 457 (dinsdag en donderdag tussen 11u en 13u)<br />
• ReumaHuis, Imperiastraat 16 te 1930 Zaventem (op afspraak)<br />
Hulp en aanpassingen<br />
Het kan zijn dat je moeite krijgt met de dingen die je in je dagelijks<br />
leven doet: jezelf verzorgen, gaan werken of hobby’s uitoefenen.<br />
Hulpmiddelen en andere toepassingen kunnen het leven gemakkelijker<br />
maken.<br />
Soorten hulpmiddelen<br />
Hulpmiddelen kunnen variëren van een<br />
wandelstok tot een sta-op-stoel. Ze helpen<br />
je zelfstandig te blijven functioneren.<br />
Wanneer je hulpmiddelen gebruikt, spaar<br />
je je gewrichten. Zo kan je voorkomen dat<br />
je klachten verergeren.<br />
Recht op hulp<br />
Als je last hebt van krachtverlies in je handen,<br />
kan het openmaken van een blik groenten al lastig zijn. In zulke<br />
gevallen kan een eenvoudig stuk gereedschap je helpen. Zo’n<br />
stuk gereedschap is ook een hulpmiddel. Daar heb je recht op.<br />
36 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
Wie kan je helpen?<br />
Voor meer informatie en uitleg over aanpassingen en/of hulpmiddelen,<br />
kan je terecht bij de volgende hulpverleners:<br />
• ergotherapeut - voor aanpassingen en hulpmiddelen in en om<br />
het huis en het hiermee leren omgaan<br />
• arbeidsgeneeskundige dienst (van je werkgever) of de dienst<br />
arbeidsbeperking van de VDAB (DABP) - voor aanpassingen<br />
op het werk<br />
• kinesitherapeut – voor de juiste manier van bewegen met<br />
loophulpmiddelen en aanpassingen<br />
• orthopedisch schoenmaker of podoloog - voor aanpassingen<br />
van schoeisel en (schoen)zolen<br />
Wie betaalt dat?<br />
Je neemt het best contact op met (de sociale dienst van) je mutualiteit<br />
om te zien welke hulpmiddelen terugbetaald worden. Als het<br />
gaat om hulpmiddelen voor op de werkvloer, dan kan je terecht bij<br />
de VDAB (Vlaamse Dienst voor Arbeidsbemiddeling en Beroepsopleiding)<br />
voor meer info. Bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor<br />
Personen met een Handicap) kan je terecht voor een aanvraag tot<br />
tussenkomst voor bepaalde hulpmiddelen in je thuissituatie.<br />
Seksualiteit<br />
Seksualiteit kan op verschillende manieren beleefd worden. Alleen<br />
of met een partner; met de nadruk op lichamelijke aspecten<br />
of met het accent op het ervaren van intimiteit en geborgenheid.<br />
Iedereen vult zijn eigen seksualiteit in.<br />
Door klachten eigen aan reumatoïde artritis (pijn, vermoeidheid,<br />
stijfheid) is het mogelijk dat je seksleven verandert.<br />
Minder zin in seks<br />
Misschien ben je boos of verdrietig nu je een vorm van reuma<br />
hebt. Misschien vind je je lichaam minder aantrekkelijk. Het kan<br />
zijn dat je te moe bent voor seks, of dat je pijn hebt. Ook kunnen<br />
bepaalde medicijnen ervoor zorgen dat je minder zin hebt om<br />
te vrijen.<br />
Veranderingen in de relatie<br />
Jij en je partner kunnen het beste samen aftasten wat je aandoening<br />
precies met je doet. Wanneer heb je zin in seks? Waarin heb<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 37
je zin? Wat is lichamelijk mogelijk en wat niet? Blijf samen praten<br />
over je wensen en mogelijkheden.<br />
Omgaan met de veranderingen<br />
Alleen als je eerlijk bent over wat je wil, kan je samen werken aan<br />
een bevredigend seksleven. Probeer van seks te blijven genieten<br />
door er anders mee om te gaan. Kies bijvoorbeeld andere momenten<br />
om seks te hebben, of ga in een andere houding zitten<br />
of liggen. Masseren en strelen kunnen ook heel bevredigend zijn.<br />
Voor het vrijen kan je een extra pijnstiller nemen en/of je kan<br />
eventueel een hulpmiddel gebruiken tijdens het vrijen.<br />
Hulp nodig?<br />
Geef jezelf de tijd om aan de nieuwe situatie te wennen. Kom je<br />
er niet uit? Dan kan je advies vragen aan een seksuoloog. Ook als<br />
je geen partner hebt kan je bij hen terecht voor adviezen voor<br />
een beter seksleven. Je kan eventueel ook praten met je huisarts,<br />
reumatoloog of reumaverpleegkundige.<br />
Vruchtbaarheid en zwangerschap<br />
Mensen met reumatoïde artritis zijn vaak even vruchtbaar als<br />
mannen en vrouwen zonder deze aandoening. Ook een zwangerschap<br />
verloopt meestal hetzelfde als bij vrouwen zonder <strong>RA</strong>.<br />
Je klachten kunnen tijdens de zwangerschap verminderen, maar<br />
keren na de bevalling doorgaans weer terug. Hulp kan nodig zijn<br />
tijdens de kraamperiode en wanneer je kind<br />
opgroeit.<br />
Medicatie<br />
Heb je een kinderwens, dan is het van groot<br />
belang dit met je reumatoloog te bespreken.<br />
Sommige medicatie mag je helemaal niet of<br />
maar voor een bepaalde periode innemen<br />
voor en tijdens de zwangerschap. Andere<br />
medicatie kan en mag je weer wel nemen,<br />
bijvoorbeeld wanneer je een opstoot krijgt. Je<br />
reumatoloog is hiervan het beste op de hoogte.<br />
Je vindt ook meer informatie in de medicatiebrochures<br />
van ReumaNet op www.reumanet.be/publicaties.<br />
38 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
Zeg ook aan je gynaecoloog dat je reumatoïde artritis hebt. Zo<br />
kan deze arts tijdig overleggen met je reumatoloog in functie van<br />
je kinderwens, zwangerschap en bevalling.<br />
Net als bij alle vrouwen<br />
Net zoals vrouwen zonder reumatoïde artritis, kan je klachten<br />
krijgen die door de zwangerschap komen, zoals vermoeidheid of<br />
hoge bloeddruk. Problemen die je voor je zwangerschap al had<br />
– bijvoorbeeld met je heupen of rug - kunnen door een zwangerschap<br />
toenemen omdat je lichaam zwaarder wordt belast.<br />
Vaak minder klachten bij rustige reumatoïde artritis<br />
Van de vrouwen met een rustige vorm van reumatoïde artritis<br />
heeft de helft tijdens de zwangerschap minder last van de ziekte.<br />
Zij kunnen in de zwangerschap vaak minder of zelfs geen medicijnen<br />
nemen. Pijn en stijfheid nemen af. En allerlei dagelijkse<br />
activiteiten, zoals traplopen, fietsen en de kraan opendraaien gaan<br />
veel gemakkelijker. Deze verbetering treedt vooral op in de eerste<br />
3 maanden van de zwangerschap en komt waarschijnlijk door<br />
veranderingen in de hormoonhuishouding.<br />
Verbetering niet blijvend<br />
De verbetering is echter niet blijvend. Gemiddeld 6 weken na de<br />
bevalling wordt de ziekte weer actief bij 40% van de vrouwen.<br />
Het is niet te voorspellen wie wel en wie geen terugval krijgt.<br />
Meestal keert de ziekteactiviteit terug naar het niveau van voor<br />
de zwangerschap. En omdat het tijdens de zwangerschap vaak zo<br />
goed ging, lijkt het alsof de reuma veel erger is geworden.<br />
Reumatoïde artritis heeft geen invloed op de gezondheid van uw kind.<br />
Meer informatie over vruchtbaarheid en zwangerschap vind je<br />
op de website van ReumaNet: www.reumanet.be/relaties-seksualiteit-gezin<br />
en in de ReumaNet-brochure ‘Seksualiteit, vruchtbaarheid<br />
en zwangerschap’.<br />
Hulp na de bevalling<br />
Na de bevalling kunnen problemen ontstaan bij de verzorging van<br />
je kind. Je moet lichamelijk herstellen van de zwangerschap en de<br />
bevalling. Ook moeten jij en je partner wennen aan de nieuwe<br />
verantwoordelijkheid. Reumatoïde artritis kan hierbij een extra<br />
handicap zijn, zeker in perioden waarin de ziekte actief is. Vraag<br />
tijdig kraamhulp aan! Dit kan bijvoorbeeld via je mutualiteit of via<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 39
thuiszorg. Ook je huisarts kan je hierin verder raad geven.<br />
Ervaren ouders geven aan hoe belangrijk het is om bij moeilijke periodes<br />
hulp te regelen van familie, vrienden, buren of de thuiszorg!<br />
Hulp bij opgroeiend kind<br />
Ook als je kind groter is, kan <strong>RA</strong> ervoor zorgen dat je hulp nodig<br />
hebt. Zo kan het aankleden van je tegenstribbelende peuter met<br />
pijnlijke vingers extra moeilijk zijn of is het moeilijk om mee te<br />
doen in de speeltuin met pijnlijke polsen. Je kind naar het klasje<br />
op de tweede verdieping brengen is ook zo’n situatie waarbij je<br />
extra last kan ondervinden.<br />
Meer praktische tips over hoe je je kind kan verzorgen, vind je in<br />
de ReumaNet- brochure ‘Praktische tips bij de verzorging van je<br />
kind. Voor ouders met een reumatische aandoening’ of via de website<br />
van ReumaNet: www.reumanet.be/relaties-seksualiteit-gezin<br />
Meer informatie<br />
Hulpverlening<br />
Heb je medische klachten en ben je op zoek naar een diagnose<br />
of behandeling? Dan kan je terecht bij je huisarts, reumatoloog of<br />
reumaverpleegkundige. Vragen over je gezondheid, je aandoening<br />
en de behandeling ervan kan je altijd aan je arts stellen.<br />
Wat doen de huisarts en de reumatoloog?<br />
Je huisarts is de eerste bij wie je terecht kan voor een diagnose<br />
of een behandeling. Hij/zij zal jou doorverwijzen naar een reumatoloog<br />
voor een uitgebreidere diagnosestelling en/of afstemming<br />
van de behandeling.<br />
Vragen over je gezondheid, de behandeling en over de diagnosestelling<br />
kan je het beste altijd aan je arts stellen. Maak eventueel<br />
een lijstje met vragen zodat je niets vergeet. Duurt het nog een<br />
tijd voordat je een afspraak hebt? Je kan de reumatoloog ook<br />
alvast vragen om een telefonisch consult.<br />
Wanneer naar de reumaverpleegkundige?<br />
Een reumaverpleegkundige of reumaconsulent is een verpleegkundige,<br />
gespecialiseerd in reumatische aandoeningen. Je kan bij<br />
40 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
hem/haar terecht met medische vragen, maar ook met praktische<br />
vragen rond hoe leren leven met reumatoïde artritis. Ook de<br />
sociale en emotionele kant van de ziekte kan je met de reumaverpleegkundige<br />
opnemen.<br />
Een reumaverpleegkundige of reumaconsulent vind je in het ziekenhuis<br />
of medisch centrum. Meer informatie over reumaverpleegkundigen<br />
vind je via de website van NVKVV: www.nvkvv.be<br />
Organisaties<br />
ReumaNet vzw<br />
ReumaNet vzw verenigt Vlaamse patiëntenverenigingen die<br />
reumatische aandoeningen onder de aandacht brengen.<br />
ReumaNet ijvert voor regelgevingen die:<br />
• het leven voor de duizenden patiënten vergemakkelijken<br />
• een betaalbare en adequate zorg garanderen<br />
• patiënten actief houden op de arbeidsmarkt en in het onderwijs<br />
• vrijetijdsbesteding voor reumapatiënten mogelijk maken<br />
Kortom, ReumaNet vzw ijvert voor een betere levenskwaliteit<br />
voor mensen met een reumatische aandoening.<br />
Meer informatie vind je op: www.reumanet.be<br />
<strong>RA</strong>-Liga vzw<br />
De Reumatoïde Artritis Liga, opgericht in 2007, is een patiëntenvereniging<br />
met als doel samen met zorgverleners, wetenschappers<br />
en ervaringsdeskundigen informatie en ervaringen te<br />
delen over zowel de medische aspecten van reumatoïde artritis<br />
(<strong>RA</strong>) als de sociale impact voor de patiënt en zijn omgeving.<br />
Naast informatie geven is het onder de aandacht brengen<br />
van <strong>RA</strong> ook een belangrijke opdracht voor ons. Dit doen we<br />
via de o<strong>RA</strong>nje knoop, want een simpele knoop vastmaken kan<br />
voor mensen met reumatoïde artritis een hele opgave zijn.<br />
Al onze informatie delen we via website, webinars, infomomenten,<br />
ledenblad <strong>RA</strong>AM, de nieuwsbrief en onze sociale media-kanalen.<br />
Samen maken we <strong>RA</strong> bespreekbaar!<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 41
Relevante adressen en websites<br />
ReumaNet vzw<br />
www.reumanet.be<br />
ReumaHuis<br />
Imperiastraat 16, 1930 Zaventem<br />
<strong>RA</strong>-Liga vzw<br />
www.raliga.be<br />
www.facebook.com/<strong>RA</strong>Ligavzw<br />
Nederlandse websites:<br />
ReumaNederland: www.reumanederland.nl/<br />
Jong en Reuma Nederland: www.jong-en-reuma.nl<br />
Stichting onzichtbaar ziek: www.onzichtbaarziek.nl/<br />
Internationale websites<br />
www.eular.org<br />
https://nras.org.uk/<br />
Dank!<br />
Deze brochure is gebaseerd op de tekst van de brochure ‘Reumatoïde<br />
Artritis’ van het Nederlandse Reumafonds en aangevuld<br />
met informatie uit de <strong>RA</strong>-brochure, opgemaakt door de Werkgroep<br />
Reumaverpleegkundigen NVKVV. Voor het hoofdstuk ‘omgaan<br />
met vermoeidheid’ baseerden we ons voornamelijk op de<br />
brochure ‘Heeft u Reumatoïde Artritis en bent u regelmatig moe?’<br />
van de afdeling Reumatische Ziekten van het UMC St Radboud te<br />
Nijmegen, de afdeling Psychologie, Gezondheid & Technologie van<br />
de Universiteit Twente en het Reumacentrum Twente. Daarnaast<br />
vonden we ook in de brochure ‘Een klare kijk op reuma’ van Prof<br />
Filip De Keyser en Heidi Van de Keere en op de website van <strong>RA</strong>-<br />
Liga interessante informatie ter aanvulling.<br />
We willen de auteurs danken voor de mogelijkheid hun teksten<br />
te gebruiken. Bedankt ook aan iedereen die heeft meegewerkt<br />
aan deze brochure!<br />
42 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
Je kan deze brochure ook lezen op of downloaden van onze website:<br />
www.reumanet.be, onder de rubriek ‘publicaties’.<br />
Help mee!<br />
ReumaNet is er voor mensen met een reumatische aandoening.<br />
Wij vinden het belangrijk om correcte informatie te geven. We<br />
werken echter met een beperkt budget.<br />
Daarom een warme oproep: we kunnen uw financiële steun goed<br />
gebruiken! Alle giften, groot en klein, zijn welkom!<br />
Je ondersteunt daarmee de vele reumapatiënten in Vlaanderen.<br />
Giften kunnen overgemaakt worden aan het Fonds Vrienden van<br />
ReumaNet van de Koning Boudewijnstichting, op volgend rekeningnummer:<br />
IBAN: BE10 0000 0000 0404 op naam van Koning Boudewijnstichting<br />
met verplichte vermelding: 014/0530/00086<br />
Giften vanaf 40 euro en MET DE JUISTE VERMELDING zijn fiscaal<br />
aftrekbaar!<br />
Wil je graag rechtstreeks bijdragen aan wetenschappelijk<br />
reumaonderzoek? Dat kan via het Fonds voor Wetenschappelijk<br />
ReumaOnderzoek (FWRO) dat onderzoeksprojecten financiert.<br />
Deze onderzoeken hebben tot doel de levenskwaliteit<br />
van patiënten die lijden aan chronische reumatische aandoeningen<br />
te verbeteren.<br />
Giften kunnen overgemaakt worden aan het FWRO via<br />
de Koning Boudewijnstichting op rekeningnummer BE<br />
10 0000 0000 0404 met mededeling ***182/0590/00007***<br />
Giften vanaf 40 euro en MET DE JUISTE VERMELDING zijn fiscaal<br />
aftrekbaar!<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 43
Woordenlijst<br />
• Afweersysteem: geheel van cellen en weefsels in het lichaam<br />
die het lichaam beschermen tegen binnengedrongen virussen,<br />
bacteriën en lichaamsvreemde stoffen.<br />
• Alternatieve of complementaire behandeling: behandeling die<br />
niet tot de reguliere geneeskunde behoort; bij de complementaire<br />
behandeling streeft de behandelaar samenwerking na met<br />
de reguliere behandelaar.<br />
• Angina pectoris: pijn op de borst, veroorzaakt door zuurstoftekort<br />
in het hart.<br />
• Anti-CCP: afkorting van anti-Cyclisch geCitrullineerde Proteïnen.<br />
Deze antistoffen komen vaak voor bij reumatoïde artritis.<br />
De antistoffen zijn vaak al aantoonbaar voordat er klachten zijn.<br />
• Auto-immuunziekte: ziekte waarbij het immuunsysteem lichaamseigen<br />
cellen en stoffen als lichaamsvreemd aanziet. Het<br />
lichaam gaat dan antistoffen tegen de eigen weefsels vormen.<br />
• Bacterie: eencellig organisme. Sommige bacteriën kunnen ziekten<br />
veroorzaken. Voorbeelden van bacteriën zijn staphylococcen,<br />
streptococcen, hemophilus, mycobacterium tuberculosis (TBC).<br />
• Banden: houden de botten op hun plek en maken het gewricht<br />
stabiel.<br />
• Bijnierschors: de buitenlaag van een kleine klier, die boven de<br />
nier ligt.<br />
• Biologicals: biologisch medicijn voor de behandeling van onder<br />
andere een aantal vormen van ontstekingsreuma, waaronder<br />
reumatoïde artritis. Een biological remt de afweerreactie tegen<br />
eigen lichaamsbestanddelen. Omdat een biological volledig is opgebouwd<br />
uit bouwstenen die ook in het menselijk- of muizenlichaam<br />
voorkomen, wordt het een ‘biologische stof’ genoemd.<br />
• Biosimilar: Biosimilars of biosimilaire geneesmiddelen zijn gelijkaardige<br />
(of ‘similaire’) versies van de originele biologicals<br />
• Bloedarmoede: verminderd aantal rode bloedcellen in het bloed.<br />
Rode bloedcellen transporteren zuurstof naar de verschillende<br />
delen van het lichaam. Minder rode bloedcellen betekent minder<br />
vervoer van zuurstof. Hierdoor word je sneller moe.<br />
• Bloedbezinking: een meting van de snelheid van bezinking van<br />
rode bloedlichaampjes. Het is gebleken dat de rode bloedcellen<br />
van mensen met een ontsteking sneller zakken dan die van<br />
gezonde mensen.<br />
44 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
• Botontkalking: een ziekte waarbij het bot steeds poreuzer<br />
wordt. Botontkalking wordt ook wel osteoporose genoemd.<br />
• BSE: BezinkingsSnelheid van Erytrocyten. Afkorting voor bezinkingssnelheid<br />
van de rode bloedlichaampjes. Rode bloedcellen<br />
van mensen met een ontsteking zakken sneller dan die van<br />
gezonde mensen.<br />
• Calcium: een mineraal dat nodig is voor de opbouw van botten.<br />
Het komt vooral voor in zuivelproducten, groenten en noten.<br />
• Chronisch: houdt langdurig aan.<br />
• Codeïne: een stof die lijkt op morfine. Codeïne vermindert<br />
kriebelhoest. Verder werkt het pijnstillend.<br />
• Corticosteroïden: deze medicijnen zijn afgeleid van het hormoon<br />
cortisol, dat afkomstig is uit de bijnierschors (schors =<br />
cortex). Ook wel corticoïden genoemd.<br />
• Complicatie: een nieuw probleem bij een bestaande ziekte.<br />
• CRP: afkorting van C-reactief proteïne. Deze stof kan bij een actieve<br />
ontsteking in verhoogde mate in het bloed gevonden worden.<br />
• Diagnose: de vaststelling van de aandoening bij de patiënt<br />
• DMARD: afkorting voor Disease-Modifying Anti Rheumatic<br />
Drug. Medicatie die de activiteit van de gewrichtsontstekingen<br />
vermindert.<br />
• Eiwit: één van de drie belangrijkste bouwstoffen van het lichaam.<br />
De andere twee zijn koolhydraten en vetten.<br />
• Ergotherapeut: ergotherapie heeft tot doel een zo zelfstandig<br />
mogelijk functioneren in het dagelijkse leven te behouden dan<br />
wel te bereiken. De therapeut onderzoekt en adviseert welke<br />
oefeningen en hulpmiddelen je hiervoor in het dagelijkse leven<br />
kan gebruiken.<br />
• Gewrichtskapsel: bindweefsel dat de botuiteinden van een gewricht<br />
omhult.<br />
• Gewrichtsontsteking: ontsteking van de binnenbekleding van<br />
het gewrichtskapsel.<br />
• Hartfalen: het hart kan het bloed minder goed door het lichaam<br />
pompen, doordat de pompfunctie minder goed is.<br />
• Hormoon: chemische stof, die in het lichaam wordt gevormd. Zij<br />
zet bepaalde organen en weefsels aan tot acties via de bloedstroom.<br />
Hormonen worden gemaakt door verschillende organen,<br />
bijvoorbeeld de schildklier, geslachtsorganen en bijnieren.<br />
• Hydrotherapie: oefentherapie in verwarmd water.<br />
• Immuniteit: afweer van het lichaam tegen indringers van buiten.<br />
• Infectie: besmetting door bepaalde ziekteverwekkers die het<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 45
lichaam binnendringen en zich vermenigvuldigen. Voorbeelden<br />
zijn bacteriën en virussen.<br />
• Kraakbeen: veerkrachtig weefsel dat goed bestand is tegen<br />
druk. Kraakbeen komt niet alleen voor in gewrichten, maar ook<br />
in oorschelpen, neus en luchtpijp.<br />
• Menopauze: dit is de overgangsperiode bij vrouwen waarin de<br />
eierstokken geen vrouwelijke hormonen meer gaan produceren.<br />
• NSAID: afkorting van Non Steroidal Anti-Inflammatory Drug.<br />
Dit zijn medicijnen die de verschijnselen van een ontsteking<br />
verlichten en pijn en stijfheid verminderen.<br />
• Oefen- of fysiotherapie: therapie die erop is gericht de conditie<br />
van gewrichten, pezen en spieren in stand te houden of te<br />
verbeteren en je een goede houding en manier van bewegen<br />
aan te leren.<br />
• Oestrogeen: vrouwelijk geslachtshormoon.<br />
• Orthopedisch chirurg: specialist die afwijkingen van het steunen<br />
bewegingsapparaat (botten, spieren, pezen en gewrichten)<br />
behandelt.<br />
• Pees: vezelig weefsel waarmee de spier aan het bot is bevestigd.<br />
• Peesschede: de tunnel waar de pezen doorheen lopen.<br />
• Piekbelasting: punt van maximale belasting.<br />
• Podoloog: iemand die mensen met voetklachten helpt, bijvoorbeeld<br />
met een aangepaste zool.<br />
• Reguliere geneeskunde: de geneeskunde die zich zoveel mogelijk<br />
baseert op wetenschappelijk bewezen onderzoek<br />
• Reumafactor: een afweerstof in het bloed die vaak voorkomt<br />
bij mensen met chronische ontstekingsreuma. Reumafactoren<br />
komen voor bij 70% van de mensen met reumatoïde artritis.<br />
Daarnaast komen ze voor bij enkele andere reumatische ziekten,<br />
maar in veel mindere mate. Ook bij ongeveer 5% van de<br />
gezonde mensen is de reumafactor aantoonbaar.<br />
• Reumatische aandoening: onder reumatische aandoeningen vallen<br />
een groot aantal ziekten, die gepaard gaan met klachten<br />
en afwijkingen van het bewegingsapparaat. Ook kunnen andere<br />
(inwendige) organen bij deze ziekten betrokken raken. Zij zijn<br />
niet veroorzaakt door letsel van buitenaf.<br />
• Reumatoloog: een medisch specialist met speciale kennis van<br />
de reumatische ziekten. Hij/ zij is bij uitstek de deskundige om<br />
reumatische ziekten te behandelen waarbij ontsteking in gewrichten<br />
optreedt, maar waarbij ook inwendige organen be-<br />
46 ReumaNet vzw | www.reumanet.be | info@reumanet.be | augustus <strong>2023</strong>
trokken kunnen zijn.<br />
• Reumaverpleegkundige: of reumaconsulent is een verpleegkundige,<br />
gespecialiseerd in reumatische aandoeningen. Hij/zij geeft<br />
praktisch en medisch advies rond hoe leren leven met een reumatische<br />
aandoening.<br />
• Röntgenfoto (RX): een foto die gemaakt wordt met röntgenstralen<br />
en waarop compacter weefsel zoals botweefsel goed<br />
kan worden bekeken.<br />
• Slijmbeurs: een soort platte ballon waar vocht in zit om wrijving<br />
te verminderen. Bijvoorbeeld bij de elleboog, knie en schouder.<br />
• Symptoom: ziekteverschijnsel, uiting van een ziekte.<br />
• Synovium: het slijmvlieslaagje aan de binnenkant van het gewrichtskapsel<br />
dat gewrichtsvocht produceert en het gewricht<br />
smeert.<br />
• Virus: zeer kleine ziekteverwekker, kleiner dan een bacterie.<br />
Een virus is niet te bestrijden met antibiotica.<br />
augustus <strong>2023</strong> | info@reumanet.be | www.reumanet.be | ReumaNet vzw 47
ReumaNet verenigt:<br />
ReumaNet vzw<br />
www.reumanet.be - info@reumanet.be<br />
ReumaHuis, Imperiastraat 16, 1930 Zaventem,<br />
tel: 0470/329.457