Support Magazine 05 2024
21.11.2024 • Views
Share Embed Report

Support Magazine 05 2024

ePAPER READ
DOWNLOAD ePAPER
virtumedia75143

Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!

Leverage SEO-optimized Flipbooks, powerful backlinks, and multimedia content to professionally showcase your products and significantly increase your reach.

Start now

<strong>Magazine</strong> over leven, wonen en werken met een lichamelijke beperking<br />

www.supportmagazine.nl<br />

THEMA<br />

ZELFREDZAAMHEID<br />

De voornemens<br />

van staatssecretaris<br />

VICKY MAEIJER<br />

KIM HEILEMA<br />

fotografe met<br />

een robotarm<br />

Activist in een rolstoel<br />

Thijmen Sturkenboom<br />

Introdans speelt HEROES met<br />

Eva Eikhout en Joseph Tebandeke<br />

5<br />

<strong>2024</strong>

De Lagooni Life<br />

zit jou als gegoten<br />

Je zelfstandigheid is je veel waard.<br />

Net als je comfort. In de Lagooni Life<br />

komen die twee samen. Deze veelzijdige<br />

douche­toiletrolstoel is in<br />

hoogte en houding verstelbaar en<br />

heeft een zachte, maatwerk zitting.<br />

Comfortabel maatwerk<br />

Heb je te kampen met decubitus,<br />

verminderde rompstabiliteit, scoliose<br />

en/of beperkte arm­ en handfunctie?<br />

Dan biedt de Lagooni Life je essentiële<br />

ondersteuning. En het mooie is dat<br />

je de stoel kunt aanpassen aan jouw<br />

specifieke wensen.<br />

Scan voor<br />

meer informatie!<br />

Klaar voor comfort?<br />

Maak vrijblijvend een afspraak met één van onze adviseurs<br />

of neem contact op met jouw ergotherapeut of hulpmiddelenleverancier.<br />

Bel +31(0)174 - 28 15 51 of ga naar lagooni.com.<br />

Doe mee met de gratis workshop<br />

‘Hoofd, schouders, wiel en frame’<br />

- speciaal ontwikkeld voor rolstoelgebruikers<br />

Krijg handvatten voor het doen van een<br />

hulpmiddelaanvraag en ontdek welke<br />

vragen handig zijn om te stellen tijdens<br />

het aanschafproces van een rolstoel!<br />

Meld je nu aan!<br />

www.vicair.com/hswf

VOORWOORD<br />

Oorvijg<br />

Foto: Mathilde Dusol<br />

‘Toen ik nog klein was, mocht de meester je op je vingers slaan met<br />

een liniaal als je niet luisterde.’ Ik hoor het mijn moeder nog zeggen.<br />

Ook de draai om de oren, tik op de billen, in de hoek of op de<br />

gang staan, nablijven, strafregels schrijven en andere Oudhollandse<br />

(lijf)straffen waren nog in zwang.<br />

Maar: die straffen zijn blijkbaar nooit helemaal afgeschaft. Ergens<br />

aan het einde van de zomer moest de Nederlandse overheid haar<br />

vingers op de rand van het bureautje leggen en ging het Comité<br />

van de Verenigde Naties voor de Rechten van Personen met een<br />

Handicap er met een liniaal overheen. Of met een mattenklopper.<br />

En daarna moest de overheid ook nog in de hoek gaan staan. Het<br />

rapport van het comité liet niets aan onduidelijkheid over: de zorgen<br />

die belangenbehartigers al jaren uiten dat het niet goed gaat met<br />

de rechten van personen met een handicap in Nederland, waren<br />

terecht. Het was een ouderwetse oorvijg.<br />

schreven het boek ‘Eigen regie als basis’ en vertellen er alles over.<br />

Hoewel… “Eigen regie is een synoniem geworden voor zelfredzaamheid”,<br />

zeggen zij. Toch zijn het twee dingen. En soms staan ze<br />

zelfs haaks op elkaar. Een interessant inkijkje in een - door velen<br />

onderschat - grondrecht. Onze rollende redenaar Marianne Nijnuis<br />

gaat in op hulpmiddelschaamte en -trots. Waarom kijken mensen<br />

zo verschillend naar hun hulpmiddel?<br />

Waar ik ook door geraakt werden, waren de culturele uitspattingen<br />

in dit nummer. Zangeres Silke Veld, die met haar eigen show door<br />

het land tourt en het publiek weet te raken met haar frêle stem. En<br />

dansers Joseph Tebandeke en Eva Eikhout - ja, dé Eva Eikhout - die<br />

bij Introdans een indrukwekkende choreografie op het podium<br />

brengen. Nog te bezoeken tot eind deze maand, dus: gaat dat zien!<br />

En veel leesplezier met dit nummer.<br />

3<br />

Ja, het comité was blij dat Nederland een nationale strategie voor de<br />

implementatie van het VN-verdrag heeft opgesteld, maar daar hield<br />

de positiviteit wel zo’n beetje op. Want: wanneer dan? En hoe dan?<br />

En wie moet dat dan doen? Nou, die vragen legden we voor aan<br />

de kersverse staatssecretaris Langdurige en Maatschappelijke Zorg,<br />

Vicky Maeijer. Hoe gaat zij er de komende tijd voor zorgen dat de<br />

rechten van personen met een handicap wél goed geregeld worden?<br />

En hoe ging dat eigenlijk, bij dat VN-comité? Lydia Vlagsma, beleidsmedewerker<br />

bij Ieder(in), was aanwezig bij de hoorzitting<br />

in Genève en beantwoordt vijf prangende vragen over die dag in<br />

augustus.<br />

Thema van dit nummer van <strong>Support</strong> <strong>Magazine</strong> is ‘zelfredzaamheid’,<br />

maar wat is dat precies? Ruth Deddens en Margit van Hoeve<br />

ROBIN WUBBEN<br />

Hoofd redacteur<br />

<strong>Support</strong> <strong>Magazine</strong><br />

PS: De redactie stelt feedback op <strong>Support</strong> <strong>Magazine</strong> zeer<br />

op prijs; stuur je reacties naar:<br />

facebook.com/supportmagazine<br />

@<strong>Support</strong><strong>Magazine</strong><br />

@support.magazine<br />

redactie@supportmagazine.nl

Colofon<br />

<strong>Support</strong> <strong>Magazine</strong><br />

23ste jaargang, editie 5, november <strong>2024</strong><br />

Tijdschrift over leven, wonen en werken<br />

met een lichamelijke beperking<br />

Website supportmagazine.nl<br />

Hoofdredacteur Robin Wubben<br />

+31 (0)6-41 18 02 43<br />

redactie@supportmagazine.nl<br />

Eindredacteur Pauline Montfoort<br />

pmontfoort@virtumedia.nl<br />

Internetredacteur Sanne Simons<br />

ssimons@virtumedia.nl<br />

Aan dit nummer werkten mee<br />

Martijn Beekman, Laura Bliek, Mathilde Dusol, Ad van<br />

Gaalen, Hans Gerritsen, Lauri Giepmans, Jens van Hecke,<br />

Kim Heilema, Richard van Herwaarden, Anne-Marie Kok,<br />

Thijs de Lange, Tjeerd Maas, Marianne Nijnuis, Joost<br />

Ooijman, Eeke Anne de Ruig, Mari Sanders, Ralph Stoové,<br />

Lydia Vlagsma, Edwin Verhoeven, Robin Wubben<br />

Cover Eva Eikhout en Joseph Tebandeke tijdens<br />

de dansvoorstelling Iungo van INTRODANS.<br />

Foto Hans Gerritsen<br />

Staatssecretaris<br />

heeft goede<br />

voornemens na<br />

standje van<br />

VN-comité<br />

08<br />

Advertentie-exploitatie<br />

Klaartje Grol +31 (0)30-307 22 48<br />

kgrol@virtumedia.nl<br />

4<br />

Media-order / traffic<br />

afdeling traffic +31 (0)30-692 06 77<br />

traffic@virtumedia.nl<br />

Marketing<br />

Rob van der Linden +31 (0)30-303 12 95<br />

rvanderlinden@virtumedia.nl<br />

Abonnementsprijzen<br />

Nederland en België: € 34,95 voor een jaarabonnement, eerste jaar<br />

voor € 19,99. Overige landen: € 37,50 voor een jaarabonnement.<br />

Digitaal: € 27,50 voor een jaarabonnement, eerste jaar voor € 19,99.<br />

Eerder verschenen nummers zijn verkrijgbaar<br />

via www.tijdvoortijdschriften.nl. Prijzen zijn incl. btw<br />

en bij automatische incasso. Bij betaling via een factuur<br />

bedragen de administratiekosten € 5,00 excl. BTW.<br />

U ontvangt het blad als abonnee van <strong>Support</strong> <strong>Magazine</strong>. Hierdoor wordt<br />

uw abonnement steeds stilzwijgend met een jaar verlengd. Opzegging<br />

kan telefonisch, schriftelijk of per mail plaatsvinden. <strong>Support</strong> <strong>Magazine</strong><br />

is onderdeel van Virtùmedia B.V.<br />

Virtùmedia B.V. legt van abonnees gegevens vast voor de uitvoering<br />

van de (abonnements)overeenkomst. Deze gegevens<br />

kunnen gebruikt worden om u te informeren over relevante<br />

diensten en producten. Lees hier hoe we met uw persoonsgegevens<br />

omgaan www.virtumedia.nl/privacy-statement.<br />

Thijmen Sturkenboom:<br />

Liever het waterkanon<br />

dan aan de zijlijn<br />

12<br />

Abonnementenadministratie<br />

+31 (0)85-040 74 00<br />

klantenservice@virtumedia.nl<br />

Verschijningsfrequentie 6 keer per jaar.<br />

Vormgeving daily creative agency, Zeist, Puck Boone<br />

Druk Veldhuis Media, Meppel<br />

ISSN 1569-3228<br />

Reproductie<br />

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag<br />

worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd<br />

gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm<br />

of op enige wijze, hetzij elektronisch, hetzij mechanisch,<br />

door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder<br />

voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.<br />

Uitgever Pepijn Dobbelaer<br />

Uitgave van Virtùmedia B.V.<br />

Postbus 595, 3700 AN Zeist<br />

16<br />

‘Eigen regie is een<br />

synoniem geworden<br />

voor zelfredzaamheid’<br />

THEMA<br />

ZELFREDZAAMHEID

Maakt een hulpmiddel<br />

je gehandicapt?<br />

24<br />

Inhoud<br />

INTERVIEWS<br />

08 Staatssecretaris Vicky Maeijer<br />

12 Thijmen is volwaardig actievoerder<br />

30 De zijden stem van Silke Veld<br />

34 Zijn wooninitiatieven de toekomst?<br />

44 ‘Als danser hoef ik niet iemand anders te zijn’<br />

Publiek luistert<br />

sprakeloos naar<br />

zingende Silke<br />

44<br />

30<br />

Eva en Joseph<br />

zijn op het podium<br />

samen, maar niet<br />

hetzelfde<br />

THEMA ZELFREDZAAMHEID<br />

16 Ruth en Margit gaan voor eigen regie<br />

20 Rollende fotograaf Kim Heilema<br />

22 Mens en auto: Eva’s rijdende zelfredzaamheid<br />

24 Schaam jij je voor je hulpmiddel?<br />

27 De woning van Marjon ten Hove<br />

28 Marieke van Driel wil een voorbeeld zijn<br />

REIZEN<br />

38 Zorgeloos op pad in de Achterhoek<br />

COLUMNS<br />

15 Mari Sanders: Woede<br />

26 Marianne Nijnuis: Hulpmiddelentrots<br />

RUBRIEKEN<br />

03 Voorwoord Robin Wubben: Oorvijg<br />

06 Kijk nou! Kort nieuws<br />

06 Agenda<br />

14 Vijf vragen aan Lydia Vlagsma<br />

40 Kijkje in de keuken bij Heleen van Tilburg<br />

Volgend nummer<br />

5<br />

• Dubbeldik nummer<br />

met vakantiespecial<br />

• Special Innovatie<br />

& techniek<br />

• Hoe toegankelijk is<br />

het Pieterpad?<br />

• Hoe staat de gehandicaptenbeweging<br />

ervoor?<br />

• Twintig jaar na de<br />

tsunami<br />

• Toegankelijk treinen<br />

door Europa<br />

• Verschijningsdatum:<br />

20 december <strong>2024</strong>

KIJK NOU!<br />

AGENDA<br />

6<br />

Documentaire bewijst waarde<br />

van online vriendschappen<br />

Eind oktober ging op Netflix de documentaire ‘The Remarkable Life of Ibelin’ in<br />

première. De film duikt in het leven van de Noorse gamer Mats Steen, die veel tijd<br />

besteedde aan het spelen van ‘World of Warcraft’. Zijn verhaal bewijst het belang<br />

van online vriendschappen.<br />

Steen werd geboren met de ziekte<br />

van Duchenne, een erfelijke, ernstige<br />

vorm van spierdystrofie. Hij overleed<br />

tien jaar geleden op 25-jarige leeftijd.<br />

Waar zijn familie dacht dat de ziekte<br />

hem steeds meer isoleerde, doordat<br />

hij zijn tijd vooral doorbracht in de<br />

digitale multiplayer-game World of<br />

Warcraft, bleek na zijn overlijden het<br />

tegendeel waar. In de game vond hij<br />

een krachtige manier om in contact<br />

te komen met een community van<br />

gelijkgestemden. Na zijn overlijden<br />

zochten vrienden uit die onlinewereld<br />

contact met zijn ouders om hun rouw<br />

te delen. Steen bleek, zonder dat zijn<br />

familie het wist, met zijn hobby diepe<br />

vriendschappen te hebben gesloten -<br />

met mensen van over de hele wereld.<br />

Documentairemaker Benjamin Ree<br />

dook postuum in het digitale leven van<br />

Steen, interviewde zijn beste vrienden<br />

en medegamers, en toont persoonlijke<br />

video’s uit de<br />

familiearchieven.<br />

De film laat je<br />

ook kennismaken<br />

met Ibelin, Steens<br />

charismatische<br />

World of Warcraftkarakter<br />

en<br />

benadrukt vooral<br />

dat online contacten<br />

- die door veel<br />

mensen niet gezien<br />

worden als ‘écht<br />

contact’ - van<br />

waarde zijn. Zeker<br />

voor mensen voor<br />

wie het hebben van<br />

persoonlijk contact,<br />

om wat voor reden<br />

dan ook, niet (of<br />

minder) mogelijk is,<br />

kan online contact<br />

een gevoel van<br />

samenzijn creëren en<br />

waardevolle relaties<br />

opleveren.<br />

The Remark able Life<br />

of Ibelin (1u43 min.)<br />

is sinds eind<br />

oktober te zien<br />

op Netflix.<br />

01 NOV | SAMENSTERKDAG<br />

De SamenSterkdag in Arnhem is<br />

een jaarlijks evenement voor<br />

mensen met een beperking,<br />

naasten, vertegenwoordigers en<br />

medewerkers van<br />

zorgaanbieders. De dag is<br />

bedoeld om: mee te praten, mee<br />

te denken en mee te doen in de<br />

samenleving.<br />

samensterkdag.nl<br />

06-24 NOV | WK CP-VOETBAL<br />

Nederland neemt het op de WK<br />

voor voetballers met cerebrale<br />

parese in Salou (Spanje) in de<br />

groepsfase op tegen de<br />

Verenigde Staten, Thailand en<br />

Australië.<br />

ifcpf.com<br />

11-17 NOV | WHEELCHAIR TENNIS<br />

MASTERS<br />

De beste rolstoeltennissers ter<br />

wereld komen naar Sportpark<br />

Molenbeke in Arnhem.<br />

wtm<strong>2024</strong>.com<br />

20 DEC | VERSCHIJNING<br />

SUPPORT MAGAZINE NR. 6<br />

Nummer 6 is een dubbeldik<br />

nummer, inclusief vakantiespecial.<br />

Heb je nog geen abonnement?<br />

supportmagazine.nl/<br />

abonneren<br />

2025<br />

14-24 FEB | WK PARA-<br />

ALPINESKIËN<br />

De WK Para-alpineskiën zijn het<br />

laatste grote toernooi voor de<br />

Paralympische Winterspelen, die<br />

een jaar later in Milan-Cortina<br />

d’Ampezzo plaatsvinden. Locatie<br />

voor de wedstrijden is nog niet<br />

bekend.<br />

fis-ski.com/para-alpine

KIJK NOU!<br />

Beste rolstoel tennissers<br />

ter wereld naar Arnhem<br />

De Wheelchair Tennis Masters, het prestigieuze<br />

eindejaarstoernooi met de beste rolstoeltennissers<br />

ter wereld, komt naar Nederland. Van 11 tot en met<br />

17 november strijden de beste mannen, vrouwen en<br />

quadspelers om de officieuze wereldtitels op Sportpark<br />

Molenbeke in Arnhem.<br />

Nederland is de afgelopen jaren erg succesvol tijdens<br />

de Masters. Diede de Groot won het toernooi vorig jaar<br />

bij de vrouwen, Niels Vink bij de quads - spelers met een<br />

handicap aan benen én armen. Vink won met landgenoot<br />

Sam Schröder ook de titel in het dubbelspel en zal beide<br />

titels in Arnhem verdedigen. De Groot moet het toernooi<br />

door het herstel van een heupoperatie aan zich voorbij<br />

laten gaan.<br />

Alle spelers en dubbelkoppels spelen meerdere<br />

wedstrijden vóór in het slotweekend de titels verdeeld<br />

worden. Kaartjes voor de Wheelchair Tennis Masters in<br />

Arnhem zijn verkrijgbaar via<br />

Ruben Spaargaren<br />

scoorde zilver op de<br />

Wheelchair Tennis<br />

Masters 2022 in het<br />

dubbelspel.<br />

wtm<strong>2024</strong>.com<br />

Boek<br />

Hoe word je het succesvolste<br />

rolstoelsportteam<br />

ter wereld?<br />

De Nederlandse<br />

rolstoelbasketbalvrouwen<br />

wonnen dit jaar op de<br />

Paralympische Spelen hun<br />

achtste grote toernooi op<br />

rij. Maar hoe word je zo<br />

succesvol? Parawatcher<br />

Robin Wubben volgde de<br />

ploeg en schreef hierover<br />

het boek REBOUND.<br />

In 2017 wonnen de<br />

vrouwen de Europese<br />

kampioenschappen.<br />

Het bleek de eerste<br />

overwinning in een rij van nog drie EK’s, twee wereldtitels<br />

en twee keer paralympisch goud. Architect van dit geheel<br />

is bondscoach Gertjan van der Linden, die nu na ruim<br />

twaalf jaar stopt bij de ploeg.<br />

“Al sinds 2011 volg ik ze, heb veel toernooien van<br />

dichtbij meegemaakt”, zegt Wubben. “Ik heb uitgebreid<br />

gesproken met Gertjan, zijn assistent Irene Sloof, met de<br />

speelsters en andere betrokken. En ik was in Parijs bij hun<br />

tweede paralympische gouden missie.”<br />

7<br />

REBOUND is een verhaal over succes, maar vooral ook<br />

over het omgaan met tegenslag, terugknokken en samen<br />

bepalen hoe de route naar succes eruit moet zien.<br />

Het boek is te bestellen via<br />

reboundboek.nl<br />

Foto: Mathilde Dusol<br />

KNGF vraagt aandacht voor ‘hondicaps’<br />

Een winkel niet in mogen met krukken, in een restaurant<br />

geen bril mogen gebruiken of een<br />

ziekenhuis dat nietrollatortoegankelijk<br />

is.<br />

Klinkt absurd. Toch<br />

komt het voor: 1<br />

op de 5 mensen<br />

met een hulphond<br />

wordt de toegang<br />

tot openbare<br />

gelegenheden<br />

geweigerd, ondanks dat dit wettelijk verboden is. Om dit<br />

probleem aan te pakken vraagt het Koninklijk Nederlands<br />

Geleidehonden Fonds (KNGF Geleidehonden) de hulp<br />

van het Nederlands publiek via de nieuwste campagne<br />

‘Hondicap’. Aan de campagne is een petitie verbonden,<br />

waarmee een duidelijk signaal gegeven kan worden<br />

naar politiek, beleidsmakers, brancheverenigingen en<br />

ondernemers.<br />

Bekijk de droogkomische campagnefilm en teken de<br />

petitie op: geleidehond.nl/toegang

8<br />

Staatssecretaris Maeijer<br />

Volle inzet voor<br />

mensen met een<br />

handicap<br />

Afgelopen zomer is er een nieuw kabinet aangetreden.<br />

Staatssecretaris Vicky Maeijer zet zich onder andere in voor<br />

mensen met een handicap. Concreet zijn haar plannen nog<br />

allerminst, maar de voornemens zijn goed. Een interview.<br />

Tekst Thijs de Lange<br />

Foto’s Martijn Beekman | ANP<br />

VICKY MAEIJER<br />

Leeftijd: 38 jaar<br />

Opleiding: Internationaal recht<br />

en Europees publiekrecht<br />

Werk: staatssecretaris<br />

Langdurige en Maatschappelijke<br />

Zorg namens de Partij voor de<br />

Vrijheid. Daarvoor was ze<br />

achtereenvolgens lid van de<br />

Provinciale Staten Zuid-Holland,<br />

van het Europees Parlement en<br />

van de Tweede Kamer.

INTERVIEW<br />

9

INTERVIEW<br />

10<br />

'Staatssecretaris Maeijer komt op haar eerste werkdag aan bij het ministerie van VWS.<br />

Direct na haar aantreden<br />

krijgt staatssecretaris<br />

Vicky Maeijer (PVV) een<br />

flinke kluif. Afgelopen<br />

zomer beoordeelde een<br />

VN-comité de voortgang van de implementatie<br />

van het VN-verdrag Handicap<br />

in Nederland (zie het interview met Lydia<br />

Vlagsma verderop in dit nummer). Het<br />

oordeel: behalve dat er een paar goede<br />

stappen zijn gezet, doet Nederland op<br />

bijna alle gebieden te weinig om ervoor<br />

te zorgen dat mensen met een handicap<br />

een gelijkwaardig leven kunnen leiden.<br />

Aan staatssecretaris Maeijer, onder andere<br />

belast met beleid voor mensen met een<br />

handicap, de schone taak hier stappen in<br />

te zetten.<br />

“De kritische<br />

aanbevelingen van<br />

het VN-comité neem<br />

ik zeer serieus”<br />

Wat is uw drijfveer om zich<br />

hiermee bezig te houden?<br />

“Voor mij persoonlijk is dit thema in alle<br />

eerlijkheid nieuw. Hiervoor was ik Tweede<br />

Kamerlid op de onderwerpen jeugdzorg,<br />

medisch-ethische kwesties en oorlogsgetroffenen.<br />

Ik voel me enorm vereerd dat ik<br />

aan de slag mag met deze portefeuille. Ik<br />

wil me er met volle overtuiging voor inzet-

ten dat iedereen dezelfde kansen krijgt om<br />

mee te doen in onze samenleving. In alles<br />

wat ik doe, vind ik het heel belangrijk om<br />

in gesprek te gaan met de mensen waar het<br />

om gaat. Om van henzelf te horen wat zij<br />

nodig hebben. Mensen met een beperking<br />

wil ik in staat stellen om een betekenisvol<br />

leven te leiden en hun talenten te ontwikkelen.<br />

Hun verhalen zijn mijn drijfveer.”<br />

Mensen met een handicap<br />

maken zich zorgen over de<br />

mate van inclusie in Nederland.<br />

Ook het VN-comité is<br />

daar in zijn conclusies zeer<br />

kritisch over. Tegelijkertijd<br />

wordt er in het regeerprogramma<br />

nauwelijks aandacht<br />

besteed aan inclusie<br />

van mensen met een handicap.<br />

Hoe kan dat?<br />

“Ik snap die zorgen heel goed. We hebben<br />

nog flinke stappen te zetten om onze<br />

samenleving toegankelijker te maken voor<br />

mensen met een beperking. In het regeerprogramma<br />

hebben we de punten uit het<br />

hoofdlijnenakkoord verder uitgewerkt.<br />

Een akkoord op hoofdlijnen betekent per<br />

definitie dat niet alle onderwerpen genoemd<br />

kunnen worden. Dat wil niet zeggen<br />

dat dit kabinet inclusie van mensen<br />

met een beperking niet belangrijk vindt of<br />

dat er geen aandacht aan wordt gegeven.<br />

Ik neem de kritische aanbevelingen van<br />

het VN-comité zeer serieus en zie het als<br />

huiswerk om er de komende tijd mee<br />

aan de slag te gaan. Wat overigens wel in<br />

het regeerprogramma staat, is dat we ons<br />

inspannen voor een gelijkwaardigere toegang<br />

tot zorg voor alle Nederlanders. Dus<br />

ook voor mensen met een beperking.”<br />

Wat heeft voor u prioriteit?<br />

“Een van de dingen die het VN-comité<br />

tegen ons zegt, is hoe belangrijk het is dat<br />

we de mensen om wie het gaat betrekken<br />

bij het ontwikkelen van beleid. Dat neem<br />

ik ter harte. We maken momenteel afspraken<br />

over concrete maatregelen die we de<br />

komende jaren kunnen en moeten nemen<br />

om de samenleving toegankelijker te<br />

maken voor mensen met een beperking.<br />

De aanbevelingen van het VN-comité zijn<br />

daarbij natuurlijk een hele belangrijke<br />

inbreng. Als coördinerend bewindspersoon<br />

zie ik het als mijn rol om te zorgen<br />

dat we dit samen doen met ervaringsdeskundigen,<br />

maatschappelijke organisaties,<br />

bedrijven, lokale overheid en andere<br />

betrokken ministeries. Want het gaat over<br />

meer dan alleen zorg, het gaat ook over<br />

school, je werkplek, vervoer, et cetera.<br />

Dit proces is nu gaande. In het najaar van<br />

<strong>2024</strong> en het begin van 2025 zijn verschillende<br />

bijeenkomsten gepland om tot<br />

verdere uitwerking te komen.”<br />

Daarmee doelt de staatssecretaris op de<br />

zogenoemde ‘sprintsessies’. Dat zijn bijeenkomsten<br />

waarin de eerste werkagenda<br />

van de Nationale strategie wordt bepaald<br />

(zie kader). Elk levensdomein wordt vertegenwoordigd<br />

door een ministerie, en de<br />

betrokken ministeries organiseren apart<br />

van elkaar sprintsessies. Samen met mensen<br />

met een handicap, hun vertegenwoordigende<br />

organisaties, en andere relevante<br />

partijen wordt zo bepaald waar in welk<br />

levensdomein de komende vijf jaar de<br />

focus komt te liggen als het om het leven<br />

van mensen met een handicap gaat.<br />

Staatssecretaris Maeijer: “Daarin zullen<br />

we keuzes moeten maken waar onze aandacht<br />

naar uitgaat. Ik kan niet bij voorbaat<br />

zeggen wat de prioriteiten worden,<br />

maar een ding is zeker: bij het maken van<br />

die keuzes is de stem van de doelgroep<br />

zelf onmisbaar. Daarbuiten wil ik ook<br />

het liefst zoveel mogelijk het land in, met<br />

mensen in gesprek, en iedereen die mee<br />

wil praten betrekken bij de dingen die wij<br />

als ministerie doen.”<br />

Daarover gesproken: hoe<br />

gaat u verder met de uitvoering<br />

van de Nationale<br />

strategie en de daaruit<br />

voortvloeiende werkagenda?<br />

“In alle onderdelen van de samenleving<br />

moet aandacht zijn voor toegankelijkheid<br />

en inclusie. Op verschillende manieren<br />

zijn we daarmee bezig. Zo werken we er<br />

samen met bedrijven en organisaties aan<br />

dat alle producten en diensten in Nederland<br />

aan bepaalde eisen van toegankelijkheid<br />

voldoen. Daarnaast moedigen we<br />

organisaties aan onderling afspraken te<br />

maken om concrete acties te ondernemen<br />

voor mensen met een beperking. Denk<br />

bijvoorbeeld aan het verbeteren van de<br />

overgang van onderwijs naar werk en<br />

de mogelijkheid om samen met andere<br />

kinderen te kunnen leren, sporten en<br />

spelen.”<br />

Wanneer bent u tevreden?<br />

“Ik vind het belangrijk om een positieve<br />

impact te hebben op het leven van mensen.<br />

Soms is dat iets heel tastbaars, zoals<br />

een werkende lift op het station, een brief<br />

van de overheid of de bank in begrijpelijke<br />

taal, of een prikkelarme plek op een<br />

festival. Maar ik zie ook een veel grotere<br />

opgave. Die zit ‘m in het gevoel dat je niet<br />

in een hokje geplaatst wordt. We moeten<br />

niet kijken naar wat iemand niet kan,<br />

maar oog hebben voor wat iemand nodig<br />

heeft om naar eigen wens en vermogen<br />

mee te kunnen doen. Zodat iemand met<br />

een beperking gewoon kan werken, gewoon<br />

kan sporten. Niet aan de rand van<br />

de samenleving, maar er juist middenin.<br />

Daarvoor zal het nodig zijn om drempels<br />

weg te nemen, soms letterlijk en soms<br />

figuurlijk. De omslag in denken en doen<br />

die hiervoor nodig is, is nog lang niet af.<br />

Ik zal me hier volop voor inzetten.”<br />

WERKAGENDA<br />

In februari heeft de overheid de<br />

‘Nationale strategie voor de<br />

implementatie van het VNverdrag<br />

Handicap’ vastgesteld.<br />

Hierin staat beschreven wat er<br />

moet gebeuren om Nederland in<br />

2040 volledig te hebben ingericht<br />

volgens het VN-verdrag Handicap.<br />

De werkagenda’s zijn concrete<br />

uitwerkingen van die Nationale<br />

strategie. Tot 2040 wordt om de<br />

vijf jaar een nieuwe werkagenda<br />

vastgesteld, waarin de prioriteiten<br />

voor de volgende vijf jaar staan<br />

beschreven.<br />

11

Disabled Rebels<br />

INCLUSIE BIJ<br />

KLIMAATPROTESTEN<br />

Thijmen Sturkenboom (39) trotseert liever het waterkanon bij<br />

een demonstratie, dan dat hij aan de zijlijn blijft staan. Zelfs op<br />

de dag van het interview was het spannend of hij beschikbaar<br />

zou zijn. “Ik heb vandaag een Extinction Rebellion-protest tegen<br />

fossiele subsidies. Als ik gearresteerd word, ga ik de afspraak<br />

niet halen.”<br />

Tekst: Lauri Giepmans<br />

Foto’s: Eeke Anne de Ruig e.a.<br />

Gelukkig werd Thijmen<br />

Sturkenboom niet gearresteerd<br />

tijdens de actie<br />

van Extinction Rebellion<br />

(XR) en kan hij later die<br />

dag zijn passie met ons delen. “Afgelopen<br />

anderhalf jaar ben ik betrokken geweest<br />

bij zo’n dertig demonstraties”, vertelt hij.<br />

“Soms zijn het er twee in één week, bijvoorbeeld<br />

tijdens de A12-blokkade tegen<br />

fossiele subsidies, in september 2023. En<br />

soms is er weken niks. Rustdagen en tijd<br />

voor hobby’s en andere dingen zijn voor<br />

mij essentieel om dit vol te kunnen houden.<br />

Ik kan niet zoals de gezonde rebellen<br />

vijf dagen achter elkaar protesteren.”<br />

Toch gaat hij soms door, terwijl hij eigenlijk<br />

zou moeten rusten. “Zo brak ik de avond<br />

voor een actie mijn elleboog en had ik hechtingen<br />

in mijn knie. Maar ik ging tóch. Als<br />

rolstoelgebruiker vind ik het belangrijk om<br />

mensen met een beperking te vertegenwoordigen.”<br />

Ongelijke behandeling<br />

Tijdens de A12-blokkades in 2023 werd<br />

het Thijmen duidelijk dat de politie anders<br />

omging met rebellen die een zichtbare<br />

beperking hebben. “Zodra het waterkanon<br />

tevoorschijn kwam, werd iedereen met een<br />

rolstoel, rollator of krukken apart gezet. We<br />

werden dus niet als volwaardig rebel gezien.<br />

Dat ik in een rolstoel zit, betekent echter<br />

niet dat ik niet high risk mag protesteren.<br />

Wie weet kan de persoon naast mij minder<br />

goed tegen het waterkanon dan ik. Omdat<br />

mijn beperking zichtbaar is, werd ik anders<br />

behandeld.”<br />

Daar is hij terecht verontwaardigd over.<br />

“Mensen met een beperking zijn juist

INTERVIEW<br />

degenen die moeten demonstreren. Bij<br />

klimaatrampen zoals overstromingen of<br />

voedseltekorten zijn wij het meest kwetsbaar.<br />

Als er iemand reden heeft om tegen<br />

de opwarming van de aarde te strijden, dan<br />

zijn het de Disabled Rebels wel.”<br />

Op Prinsjesdag 2023 kwam het keerpunt.<br />

Tijdens Disabled Dinsdag voerden<br />

Thijmen en anderen actie voor gelijke<br />

behandeling tijdens protesten. “Een groep<br />

mensen lijmde zich vast om mijn rolstoel<br />

met de boodschap: ‘Behandel Disabled<br />

Rebels gelijk’.”<br />

Na deze actie veranderde de houding van<br />

de politie enigszins. “We werden eindelijk<br />

behandeld als volwaardige rebellen. De<br />

keuze of wij high risk konden protesteren,<br />

werd aan ons overgelaten, zoals het<br />

hoort. Maar toch, mede omdat validisme<br />

bij protesthandhaving zo tastbaar is, ga ik<br />

tegenwoordig minder vaak in mijn rolstoel<br />

en neem ik een krukje mee. Ik merk<br />

dat ik dan anders behandeld word.”<br />

“Mensen met een beperking<br />

zijn juist degenen die<br />

moeten demonstreren”<br />

Zelfzorg tijdens protesten<br />

Thijmen moet ook andere aanpassingen<br />

doen tijdens het protesteren. “Ik werk<br />

altijd mee bij arrestaties, om te voorkomen<br />

dat ze me verkeerd optillen. Als ik<br />

gezond was, had ik misschien meer weerstand<br />

geboden, maar nu trekken ze zo<br />

een arm uit de kom.”<br />

Daarnaast plant hij meer rust voor en<br />

na protesten en bereidt hij zich grondig<br />

voor. “Ik neem altijd hulpmiddelen, braces<br />

en tape mee. Bij een protest krijg ik<br />

meestal meerdere buddy’s die me helpen<br />

en beschermen.”<br />

Toegankelijkheid<br />

Extinction Rebellion heeft een speciale<br />

Disabled Rebels-groep, zij dragen bij aan<br />

de planning van acties. “We bespreken<br />

afstanden, rolstoeltoegankelijkheid en de<br />

duur van acties. We proberen een balans<br />

te vinden waarbij de actie impact heeft<br />

en toegankelijk is voor zoveel mogelijk<br />

mensen.”<br />

Thijmen prijst de rebellen van XR voor<br />

hun inzet. “Een mooi voorbeeld daarvan<br />

is toen we in Amsterdam stonden met 83<br />

duizend mensen en ik in mijn rolstoel<br />

niks kon zien in die mensenmassa. Toen<br />

hebben ze me op een boot gezet met een<br />

megafoon. Een paar seconden later stond<br />

ik door die megafoon duizenden mensen<br />

toe te schreeuwen. Dat deed echt iets met<br />

me.”<br />

Drijfveer<br />

“Ik wil straks terug kunnen kijken en<br />

kunnen zeggen dat ik geprobeerd heb iets<br />

te doen tegen de klimaatcrisis. Ik snap<br />

niet hoe andere mensen dit niet doen.<br />

Het liefst onderneem ook ik andere dingen,<br />

maar ik vind dat we het aan onze<br />

toekomstige generaties verschuldigd zijn<br />

om ons hiervoor in te zetten. Daarnaast<br />

accepteert XR mij zoals ik ben, inclusief<br />

beperking, en geeft een voorbeeld van<br />

hoe er met mensen met een beperking<br />

zou moeten worden omgegaan.”<br />

13<br />

Thijmen Sturkenboom, lid van de Disabled Rebels-groep van Extinction Rebellion.<br />

Boodschap<br />

Thijmen’s boodschap aan de lezers van<br />

<strong>Support</strong> <strong>Magazine</strong> is duidelijk: “Vind een<br />

doel waar je echt voor wil gaan en laat<br />

niemand je vertellen dat het niet kan. Eén<br />

dag impact maken en daar zes dagen van<br />

moeten bijkomen, is waardevoller dan<br />

zeven dagen niets doen. Geestelijke energie<br />

is net zo belangrijk als lichamelijke,<br />

en iedereen laadt die anders op; de een<br />

gaat breien en de ander blokkeert een<br />

snelweg.”

CONCLUSIES VN-COMITÉ<br />

Vijf vragen aan<br />

Lydia<br />

Vlagsma<br />

14<br />

In 2016 ratificeerde Nederland het VN-verdrag<br />

Handicap. Afgelopen zomer beoordeelde een VNcomité<br />

hoe het staat met de implementatie van het<br />

verdrag in Nederland. Ieder(in)-medewerker Lydia<br />

Vlagsma was bij de hoorzitting in Genève en praat<br />

ons bij.<br />

1<br />

Waarom worden die hoorzitting gehouden?<br />

De hoorzitting is het laatste onderdeel van de beoordeling door het VN-comité,<br />

een proces dat in 2018 begon met een rapportage van de Nederlandse overheid.<br />

Tijdens de hoorzitting werd de overheid kritisch bevraagd. In dezelfde week sprak het<br />

comité met het College voor de Rechten van de Mens, en mochten wij ook onze ervaring<br />

delen.<br />

2<br />

Uit zo’n beoordeling volgen conclusies. Wat valt jou<br />

het meest op?<br />

Dat de kritiek niet tot een paar onderwerpen beperkt is. Het staat er niet letterlijk,<br />

maar door het hele rapport heen proef je dat het VN-comité zich erover verbaast dat<br />

een rijk land als Nederland op zoveel beleidsterreinen niet handelt zoals het VN-verdrag<br />

voorschrijft. Het gaat er dan onder andere om dat wetgeving niet in lijn is met het verdrag.<br />

Het comité vindt daarnaast dat er landelijke normen moeten komen in het sociale<br />

domein, zodat landelijk beleid door gemeenten op dezelfde manier wordt uitgevoerd en<br />

er geen oneerlijke verschillen ontstaan. Ook wordt er veel aandacht besteed aan de toename<br />

van leerlingen in het speciaal onderwijs. Ondanks alle inspanningen tot nu toe, is het<br />

onderwijs in Nederland alleen maar meer gesegregeerd.<br />

3<br />

In hoeverre zijn die conclusies bindend?<br />

De Verenigde Naties hebben niet de macht om landen die zich niet houden aan<br />

het verdrag te straffen. Het zijn wel zwaarwegende uitspraken van de VN, een<br />

land dat zichzelf aan het verdrag verbonden heeft, moet er wat mee doen. En het staat<br />

ook niet op zichzelf: over zes jaar moet Nederland weer een rapport over de voortgang<br />

van de implementatie van het verdrag naar de VN sturen. Dan bekijken ze wat Nederland<br />

gedaan heeft met de aanbevelingen. De datum daarvoor staat al vast.<br />

Foto: Jens van Hecke<br />

4<br />

Wat kunnen we met<br />

zo’n rapport?<br />

Het is een steun in de rug voor<br />

iedereen die zich bezighoudt met een<br />

inclusieve samenleving in Nederland. Ik<br />

merk zelf als belangenbehartiger - en ik<br />

zie dat ook om me heen - dat je je vaak<br />

een roepende in de woestijn voelt. Mensen<br />

met een handicap worden vaak over<br />

het hoofd gezien. Nu heeft een internationaal<br />

orgaan met een enorm gewicht in de<br />

wereld onze zorgen gedeeld. Als individu<br />

kan je dat meenemen als je bijvoorbeeld<br />

met je gemeente in gesprek gaat over<br />

toegankelijkheid en inclusie.<br />

5<br />

Wat gaat Ieder(in)<br />

ermee doen?<br />

We zijn nu een diepte-analyse van<br />

het rapport aan het maken. We vergelijken<br />

de aanbevelingen van de VN met<br />

onze programma’s én met de lobby die<br />

we al aan het voeren zijn, om te kijken<br />

hoe we die aanbevelingen strategisch<br />

kunnen inzetten. We nemen ze in ieder<br />

geval mee in de vorming van de eerste<br />

werkagenda van de Nationale strategie<br />

voor implementatie van het VN-verdrag<br />

Handicap. Daarnaast gaat de Tweede Kamer<br />

erover vergaderen, en we vinden het<br />

belangrijk dat die het kabinet onder druk<br />

zet om er iets mee te doen.

COLUMN<br />

Woede<br />

Foto: Sanne<br />

van den Elzen<br />

De in leer gehulde arm van Martin legde zich<br />

voorzichtig om mijn schouders - ik zag zijn<br />

hand met de lange spitse vingers en de zachtgele<br />

nagels van het shagrollen. Ik was twaalf,<br />

en erg in de war. We stonden bij mijn opgebaarde<br />

oma. Ik had nog nooit een dode gezien.<br />

“Je bent niet alleen, we laten elkaar niet<br />

los”, fluisterde de stem van mijn oom Martin<br />

me toe. Hij stond naast me en ik keek naar<br />

hem op. Zoals ik dat altijd heb gedaan.<br />

(PVV) was hemeltergend. Ik citeer de NOS:<br />

“De staatssecretaris zegt nog geen concrete oplossingen<br />

te hebben, maar van plan te zijn op<br />

korte termijn in gesprek te gaan met mensen<br />

om wie het gaat, ‘om met hen te kijken: wat<br />

kunnen we doen voor die doelgroep?’<br />

In gesprek? Alweer? Nog een rapport? ‘Slappe<br />

hap’ om het met de woorden van haar PVVchef<br />

uit te drukken.<br />

15<br />

Mijn ooms leven kende grote hoogten, en diepe<br />

dalen. Het gelukkigst was hij wanneer hij<br />

in opstand kon komen. Tegen de gemeentepolitiek,<br />

tegen ‘vergeten graven’, tegen uitbuiting,<br />

tegen ‘de witjassen’, tegen bureaucratie,<br />

maar vóór de vakbond, vóór zijn kameraden<br />

van de metaalfabriek, vóór de zorg van zijn<br />

ouders en vóór wereldvrede. Tegen het einde<br />

van zijn leven had hij het misschien niet meer<br />

zo op met andere mensen, des te meer bekommerde<br />

hij zich om de mensheid.<br />

Het laatste cadeau dat Martin mij gaf was een<br />

bronzen beeldje. Een miniatuurversie van<br />

het immense beeld dat de toenmalige Sovjet<br />

Unie schonk aan het VN-hoofdkwartier in<br />

New York. Een sterke, blootbastige boer die<br />

zijn zwaard tot ploeg smeedt. Ik keek naar<br />

het beeldje toen ik op de radio hoorde dat<br />

de Verenigde Naties ‘felle kritiek’ hebben op<br />

Nederland vanwege het trage implementeren<br />

van het VN-verdrag handicap. Dat wisten de<br />

meesten van ons natuurlijk al, maar de reactie<br />

van de nieuwe staatssecretaris Vicky Maeijer<br />

Toen we afgelopen april mijn vader - zijn geliefde<br />

broer - moesten begraven, kwam Martin<br />

in zijn rolstoel door het stugge gras naar me<br />

toe gehobbeld en sloeg weer zijn arm om me<br />

heen. “Je bent niet alleen, we laten elkaar niet<br />

los.”<br />

Afgelopen juni hebben wij Martin los moeten<br />

laten, na een kort ziekbed. Van hem heb ik<br />

mogen leren dat provocatie en woede - mits<br />

goed ingezet - belangrijke wapens kunnen zijn<br />

in een strijd tegen een systeem. Opstand doet<br />

leven. Zolang je elkaar maar niet loslaat.<br />

Mari Sanders<br />

MARI SANDERS<br />

is filmregisseur. Hij maakt<br />

zowel fictiefilms als<br />

documentaires. Mari<br />

verwierf bekendheid met<br />

o.a. de tv-documentaires<br />

The Rolstoel Roadmovie<br />

(2019) en Mari Staat Op<br />

(2021). Daarnaast is hij<br />

artistiek leider van Wild<br />

Lam (2023), een<br />

professionele talentpool<br />

van jonge acteurs en<br />

makers die geloven in de<br />

kracht van beperking.

INTERVIEW<br />

16<br />

Coalitie voor inclusie<br />

EIGEN REGIE ALS<br />

grondrecht<br />

Het recht om je leven in te richten zoals je dat zelf wil, wordt als je een handicap<br />

hebt nogal eens tenietgedaan. De Coalitie voor Inclusie probeert al jaren het tij<br />

te keren. “Eigen regie is een synoniem geworden voor zelfredzaamheid”, vinden<br />

de bestuursleden Ruth Deddens en Margit van Hoeve.<br />

Tekst Thijs de Lange<br />

Foto’s Mathilde Dusol<br />

In 2009 was Ruth Deddens actief<br />

voor de CG-Raad, de voorloper<br />

van de huidige belangenvereniging<br />

Ieder(in). Samen met Margit van<br />

Hoeve, toen al betrokken bij de<br />

Coalitie voor Inclusie, was ze aanwezig<br />

bij een bijeenkomst die haar lang bij zou<br />

blijven. Ruth: “Een belangenbehartiger<br />

van mensen met een handicap was in gesprek<br />

met een vertegenwoordiger van een<br />

zorgkantoor. Het was een rare discussie:<br />

ze hadden het allebei over eigen regie,<br />

maar ze beweerden precies het tegenovergestelde.<br />

Margit en ik voerden - op<br />

de achtergrond - toen al samen actie voor<br />

een inclusief Nederland. We keken elkaar<br />

die dag aan en zeiden: “Hier moeten we<br />

wat mee, want dit gaat niet goed.”<br />

De twee riepen een breed ingestelde initiatiefgroep<br />

in het leven om voor eens en<br />

altijd duidelijk te maken wat eigen regie<br />

is.<br />

Inmiddels is Ruth coördinator bij de<br />

Geluksacademie en zijn beiden bestuurslid<br />

van Coalitie voor Inclusie. Ruth<br />

merkt dat er vijftien jaar later nog steeds<br />

spraakverwarring is. “Nog steeds wordt<br />

mensen met een beperking de eigen regie<br />

afgenomen onder het mom van zelfredzaamheid”,<br />

vertelt Ruth. “Eigen regie is<br />

een synoniem geworden voor zelfredzaamheid.”<br />

Voordat we daarop ingaan: wat is dan<br />

eigenlijk de definitie van ‘eigen regie’?<br />

Margit: “Eigen regie betekent dat je zelf<br />

kan bepalen hoe je je leven invult. En<br />

dat gaat ook over alledaagse dingen: hoe

ZELFREDZAAMHEID<br />

laat je opstaat, wat je aantrekt, met wie je<br />

omgaat, waar je naartoe gaat.”<br />

Grondrecht<br />

Voor mensen zonder handicap is die autonomie<br />

een vanzelfsprekendheid, zodat<br />

eigen regie helemaal niet als grondrecht<br />

wordt ervaren. Het grondrecht dat niemand<br />

anders dan jijzelf iets te zeggen<br />

heeft over wat je met je leven wil. Maar<br />

op het moment dat je een beperking<br />

hebt, denkt de omgeving daar vaak<br />

anders over. Instanties bepalen hoe laat<br />

je gewassen wordt, welk hulpmiddel<br />

je krijgt en waar je mag wonen. Voor<br />

mensen met een handicap is eigen regie<br />

daarom een heel belangrijk thema.<br />

Volgens Ruth en Margit heerst er met<br />

name bij de overheid angst om in te<br />

gaan op de wensen van burgers met<br />

een handicap, want dan is ‘het hek van<br />

dam’. “Men is bang dat het heel groot<br />

wordt, en dat je als individu van alles<br />

wil”, aldus Margit. “Maar je wil helemaal<br />

geen grote dingen, je wil gewoon je<br />

leven kunnen leiden. Daarnaast: eigen<br />

regie is de basis van het VN-verdrag<br />

Handicap, ik lees dat terug bij alle<br />

levensdomeinen die in het verdrag genoemd<br />

worden.<br />

Het is volgens Ruth en Margit vanuit die<br />

angst dat de overheid eigen regie vertaalt<br />

als zelfredzaamheid. Ruth: “De gedachte<br />

heerst dat de mens zo veel mogelijk zelf<br />

moet kunnen oplossen. Dat is ook de<br />

startvraag van veel keukentafelgesprekken<br />

binnen de Wmo: wat heb je zelf al gedaan?<br />

Op zich een goede vraag, maar het moet<br />

niet het vertrekpunt zijn. Net zomin als<br />

welk hulpmiddel je als hulpvrager wil. In<br />

dat geval krijgt het gesprek het karakter<br />

van een onderhandeling, waarbij elke<br />

partij z’n eigen gedachte verdedigt.<br />

Het juiste vertrekpunt<br />

Bij eigen regie gaat het om de bredere<br />

vraag: wat wil je in het leven bereiken?<br />

Dáár moet het in zo’n keukentafelgesprek<br />

over gaan. Dan wordt het een open discussie,<br />

waarbij beide partijen zoeken naar een<br />

geschikte oplossing.”<br />

Uiteraard hoeft in zo’n keukentafelgesprek<br />

niet je hele leven aan bod te komen, maar<br />

alleen wat relevant is. Ook hierin moet je<br />

eigen regie kunnen voeren. Ruth waarschuwt<br />

wel dat je bijna standaard in bezwaar<br />

moet gaan tegen Wmo-beslissingen.<br />

Vaak is de uitkomst toch niet passend en<br />

kun je daardoor niet het leven leiden dat<br />

je wil.<br />

Terug naar het idee van zelfredzaamheid.<br />

Want ironisch genoeg kan zelfredzaamheid<br />

zelfs haaks staan op eigen regie.<br />

Margit: “Misschien wil je juist niet zelfredzaam<br />

zijn als het op het huishouden<br />

aankomt. Dan neem je liever een schoonmaker,<br />

zodat je energie overhoudt om te<br />

werken of om leuke dingen te doen.”<br />

Bewustwording vergroten<br />

Die insteek is nog niet overal doorgedrongen<br />

bij de overheid. Ruth ziet dat beleidsmakers<br />

wel het goede willen, alleen<br />

weten ze vaak nog niet hoe. Daarom ligt<br />

er volgens de bestuursleden een rol voor<br />

ervaringsdeskundigen weggelegd om<br />

juist de bewustwording bij beleidsmakers<br />

te vergroten. Margit: “Mensen met een<br />

handicap moeten als ze aan tafel zitten<br />

bij gemeenten, provincies of de centrale<br />

overheid, steeds benadrukken dat het<br />

erom gaat dat ze het leven kunnen leiden<br />

dat zij willen. Ze moeten hun positie aan<br />

die tafels claimen.”<br />

In de trein<br />

Daarbij kan de publicatie ‘Eigen regie<br />

als basis’, die de Coalitie voor Inclusie in<br />

2021 uitbracht, behulpzaam zijn. In het<br />

boek is een ‘praatplaat’ opgenomen die<br />

apart als pdf op de site van de Coalitie te<br />

downloaden is. De plaat moet beleidsmakers<br />

en ervaringsdeskundigen helpen om<br />

met elkaar in gesprek te gaan.<br />

17<br />

Als metafoor is een gesprek in de trein<br />

gebruikt. Margit: “We hebben daarvoor<br />

gekozen om een andere setting te creëren.<br />

In de trein ben je een reiziger en voer<br />

Margit van Hoeve<br />

“Eigen regie is de basis<br />

van het VN-verdrag<br />

Handicap”

INTERVIEW<br />

Margit en Ruth zijn beiden bestuurslid<br />

van de Coalitie voor Inclusie.<br />

je een gesprek als gelijken.” Ruth: “We<br />

namen het persoonlijke gesprek als startpunt.<br />

Je begint er als ervaringsdeskundige<br />

mee ambtenaren te laten nadenken over<br />

wat eigen regie voor hun eigen leven betekent.<br />

Dan realiseren ze zich ineens dat<br />

ze daar behoefte aan hebben. Als je vervolgens<br />

vertelt dat jij óók behoefte hebt<br />

aan eigen regie, dan wordt het duidelijk<br />

dat het geen grote vraag is, maar dat het<br />

over het gewone leven gaat.”<br />

18<br />

Margit: “Het gesprek moet dus niet meteen<br />

gaan over wat je als ervaringsdeskundige<br />

vindt dat er moet veranderen,<br />

maar eerst over wat eigen regie voor die<br />

gesprekspartner betekent.” Ruth: “Je start<br />

dus met de vraag wat belangrijk is in het<br />

leven. Daarna kun je aangeven dat het<br />

voor mensen met een handicap moeilijker<br />

is om eigen regie over hun leven<br />

te voeren en dat de ambtenaar daar een<br />

verantwoordelijkheid in heeft.”<br />

“Misschien wil je in<br />

het huishouden juist<br />

niet zelfredzaam zijn”<br />

Nationale strategie<br />

Dankzij de inspanningen van de Coalitie<br />

is er inmiddels sprake van meer bewustwording<br />

bij beleidsmakers. Dit heeft er<br />

mede toe geleid dat eigen regie een van<br />

de speerpunten werd in de dit jaar gelanceerde<br />

‘Nationale strategie voor implementatie<br />

van het VN-verdrag Handicap’.<br />

Margit: “In dat overheidsplan is eigen<br />

regie van mensen met een beperking dé<br />

leidraad bij het maken en uitvoeren van<br />

beleid en wet- en regelgeving.”<br />

BOEK<br />

De publicatie ‘Eigen regie als basis’<br />

(2021) van de Coalitie voor Inclusie is<br />

geschreven voor beleidsmakers en<br />

iedereen die wil weten wat eigen<br />

regie precies is. De auteurs leggen<br />

het verschil uit tussen eigen regie,<br />

zelfredzaamheid en eigen kracht en<br />

vertellen wat je moet doen om eigen<br />

kracht in beleid op te nemen. Een<br />

van de onder delen is de methodiek<br />

(praatplaat) ‘Online daten in de<br />

inclusie-trein’, die beleidsmakers en<br />

ervaringsdeskundigen helpt om het<br />

gesprek aan te gaan. Het boek is<br />

voor €22,35 te bestellen via<br />

bit.ly/EigenRegieAlsBasis<br />

Ruth Deddens<br />

De Coalitie voor Inclusie is een<br />

netwerk en platform voor<br />

mensen en partijen die zich inzetten<br />

voor een inclusieve samenleving. Meer<br />

informatie op coalitievoorinclusie.nl

adv DON 2021_89 x 130_Opmaak 1 06-04-21 10:20 Pagina 1<br />

DWARSLAESIE<br />

ORGANISATIE<br />

NEDERLAND<br />

Dé organisatie voor mensen met<br />

een dwarslaesie of caudalaesie<br />

DWARSLAESIE<br />

ORGANISATIE<br />

NEDERLAND NEDERLAND TIE<br />

dwarslaesie<br />

jaargang 44 / nummer 1 / maart 2021<br />

magazine<br />

Betrouwbare<br />

informatie, steun<br />

in de rug,<br />

(h)erkenning en<br />

krachtige<br />

belangenbehartiging<br />

pagina 32<br />

Monique de Boer:<br />

‘Ik was boos op alles en iedereen’<br />

Word lid voor<br />

€ 36,- en lees<br />

GRATIS ons<br />

magazine!<br />

ONDER ANDERE: NIEUWE DON-VOORZITTER: ‘MEEPRATEN IN DEN HAAG IS BELANGRIJKER DAN OOIT’<br />

TOEGANKELIJK TUINIEREN / DE CYBATHLON IS MÉÉR DAN EEN WEDSTRIJD / OP VAKANTIE IN EIGEN LAND<br />

www.dwarslaesie.nl<br />

Speciale muziekinstrumenten, -les én bijbehorende<br />

software voor mensen met een (ernstige) beperking<br />

IEDEREEN DOET MEE!<br />

Het bespelen van een muziekinstrument is goed voor de ontwikkeling van<br />

het brein van kinderen. Een groot deel van de kinderen en volwassenen<br />

met een ernstige beperking bespeelt geen muziekinstrument en zal nooit<br />

naar muziekles gaan. Ook kunnen veel kinderen en volwassenen met<br />

een niet zelfstandig meedoen tijdens muziekactiviteiten in de klas of<br />

zorginstelling. Dankzij onze innovaties is dit verleden tijd!<br />

Kijk op www.MyBreathMyMusic.nl voor meer informatie!<br />

Robin op de Magic Bongo Tatum op de Adaptive Travel Sax Pauline op de Magic Flute

INTERVIEW<br />

Kim van der Kooij-Heilema<br />

DE FOTOGRAFE MET<br />

de robotarm

ZELFREDZAAMHEID<br />

00_RUBRIEKSKOP<br />

Krachtige Inspirerende Momenten, oftewel KIM, zo omschrijft Kim van der Kooij-<br />

Heilema zichzelf als fotografe. Haar grote doel: diversiteit op de kaart zetten en<br />

ervoor zorgen dat mensen met een handicap ook gezien worden.<br />

Tekst Laura Bliek<br />

Foto’s Kim Heilema Fotografie<br />

Tijdens haar psychologieopleiding<br />

werd Kim Heilema<br />

lid van een studentenfotografievereniging<br />

en zo<br />

is haar passie voor fotograferen<br />

ontstaan. Nu gaat ze van haar passie<br />

haar beroep maken door een eigen<br />

bedrijf te beginnen.<br />

Kim is 34 jaar en heeft een spierziekte<br />

waardoor ze van jongs af aan in een<br />

rolstoel zit. “Mijn ouders hebben mij<br />

heel zelfstandig opgevoed. Toen ik de<br />

middelbare school had afgerond, besloot<br />

ik dan ook te gaan studeren. Ik heb ‘de<br />

mens’ altijd al interessant gevonden en<br />

daarom wilde ik een studie psychologie<br />

gaan volgen.”<br />

Krachtig verhaal<br />

Dit deed ze met succes en vervolgens begon<br />

ze aan een master neuropsychologie.<br />

“Helaas kon ik mijn studie niet afmaken<br />

en kwam ik tot de conclusie dat ik een<br />

master niet nodig had om mijn onderneming<br />

te starten. Met een foto kan je<br />

een krachtig verhaal vertellen en emoties<br />

overbrengen. Dat geeft mij veel voldoening<br />

en het is praktischer om hier professioneel<br />

mee bezig te zijn dan met psychologie.<br />

Een fotosessie geeft sneller resultaat en<br />

interactie. Daarnaast is het voor mij beter<br />

te plannen en te verdelen over de week.”<br />

Het is een mooi gezicht om Kim bezig<br />

te zien tijdens het fotograferen; met haar<br />

robotarm bedient ze de camera en ze heeft<br />

een assistent mee om haar bij de praktische<br />

zaken te ondersteunen. Het resultaat mag<br />

er dan ook zijn, want op haar website zijn<br />

schitterende foto’s te bewonderen in verschillende<br />

categorieën, zoals natuurfotografie,<br />

macrofotografie en portretten. Ze heeft<br />

zelfs een nieuwe categorie bedacht die ze<br />

met haar bedrijf gaat uitvoeren: zelfbeeldfotografie.<br />

Kim: “Dat is fotografie waarbij ik mijn<br />

achtergrond in de psychologie inzet.<br />

Voor veel mensen is het onwennig om<br />

voor de camera te staan, helemaal als je<br />

er anders uitziet dan wat als de norm<br />

wordt beschouwd. Zelf leg je vaak de<br />

focus op dingen waarvan je denkt dat<br />

iedereen daarnaar kijkt. Ik wil juist laten<br />

zien dat iedereen het verdient om gezien<br />

te worden. Dat is wat ik wil bereiken met<br />

zelfbeeldfotografie. Ik moet er nog een<br />

protocol voor uitwerken, maar wil ook<br />

voorafgaand aan de fotoshoot met mensen<br />

in gesprek om ze te leren kennen.”<br />

Eigen benadering<br />

Als ik vraag of zij bepaalde inzichten heeft<br />

die mensen zonder handicap misschien<br />

minder snel hebben, zegt zij stellig: “Ja, ik<br />

heb veel achtergrondkennis door zowel<br />

mijn studie als mijn eigen situatie. Ook heb<br />

ik in mijn omgeving mensen met allerlei<br />

aandoeningen. Zelfbeeldfotografie vraagt<br />

een unieke benadering, die ik mij inmiddels<br />

eigen heb gemaakt. Daarnaast heb ik<br />

geen moeite om iemand aan te spreken of<br />

iets te vragen. Als iemand met een handicap<br />

zijn hoofd scheef houdt, durven fotografen<br />

daar vaak niets over te zeggen. Ik vraag<br />

dan gewoon of de persoon de mogelijkheid<br />

heeft zijn hoofd wat rechter te houden en<br />

vaak heb ik al snel door wat iemand wel en<br />

niet kan.”<br />

Ondernemen en UWV<br />

De voorbereidingen voor haar bedrijf zijn<br />

in volle gang en ze doet ook hier en daar<br />

al een fotografieopdracht. Kim heeft momenteel<br />

een Wajonguitkering en ze zou het<br />

mooi vinden als ze daar ‘uit kan komen’,<br />

Portretfoto van Patty,<br />

gemaakt door Kim.<br />

maar vooral wil ze haar passie uitvoeren.<br />

Het UWV helpt haar daarbij: “Ik doe mee<br />

aan een pilot waarbij ik een ondernemingsadviseur<br />

heb die mij begeleidt. Daarnaast<br />

is mijn plan beoordeeld door een financieel<br />

adviseur. Als mijn bedrijf in de lucht is, wil<br />

ik bij het UWV een aanvraag indienen voor<br />

een assistent die mij bij mijn werk ondersteunt.<br />

Op dit moment doe ik dit deels met<br />

mijn pgb-budget, maar dat is klein, omdat<br />

ik in een Fokuswoning woon. Ook kan ik<br />

dan mijn aanvraag indienen voor vervoer,<br />

zodat ik ook op locatie kan gaan fotograferen.”<br />

Kim is er al helemaal klaar voor en haar<br />

bedrijf bijna, zodat dit straks net als zij op<br />

rolletjes loopt!<br />

Bekijk de foto’s van Kim op<br />

kimheilema.nl. Je kunt hier<br />

ook al een fotoshoot boeken.<br />

Kims foto’s zijn tevens te vinden op<br />

Facebook en Instagram (onder Kim<br />

Heilema Fotografie). Nieuwsgierig naar<br />

de UWV-pilot die Kim volgt?<br />

Kijk dan op https://bit.ly/UWV-pilot<br />

21

MENS EN AUTO<br />

22<br />

Eva Eikhout<br />

“Door zelf aan het stuur<br />

te zitten VOELT MIJN LEVEN<br />

COMFORTABEL”<br />

“Met Eva”, klinkt het aan de andere kant van de<br />

lijn. Op de achtergrond valt de zachte ruis van<br />

verkeer te horen. “Interviews vind ik altijd heerlijk<br />

als ik aan het autorijden ben.” Eva Eikhout heeft als<br />

freelance-dagvoorzitter een drukke agenda. Haar<br />

Volkswagen Transporter is daarom niet alleen een<br />

vervoersmiddel, maar ook een mobiel kantoor en<br />

ontspanningsruimte. De bus vormt een basis van<br />

haar zelfredzaamheid.<br />

Met een enorme knal eindigde voor Eva<br />

het avontuur met haar eerste auto. Ze<br />

reed de garagekelder uit bij haar appartement<br />

in Amsterdam, toen de aandrijfas<br />

van haar Volkswagen Transporter brak.<br />

Eva wachtte op dat moment al op haar<br />

nieuwe bus, maar de aflevering stond<br />

pas drie weken later gepland. Eva: “In<br />

die tussentijd zou ik dus geen vervoer<br />

hebben. Bever Autoaanpassingen heeft<br />

toen alles op alles gezet om de nieuwe<br />

auto sneller af te bouwen. Vijf dagen<br />

later kon ik al mijn nieuwe bus in ontvangst<br />

nemen. Zo ontzettend tof!”<br />

INTERACTIEF STUUR<br />

In eerste instantie lijkt haar bus een<br />

modernere kopie van de vorige, maar<br />

inzoomend op de details komen er<br />

een paar vernuftige verbeteringen naar<br />

voren. De bediening met de ‘Joysteer’<br />

bleef, evenals de plateaulift achterin<br />

en een uitschuifbaar opstapje bij de<br />

rechterschuifdeur. Die deur gaat nu<br />

automatisch. Voor Eva werkt dat zoveel<br />

handiger dan het<br />

oude, handmatige<br />

systeem.<br />

“Helemaal<br />

als ik

ZELFREDZAAMHEID<br />

“Als ik alleen in de auto zit,<br />

kom ik helemaal tot mezelf”<br />

spullen meesjouw. De zonneklep gaat<br />

ook automatisch. Ik kom er anders niet<br />

bij met mijn armen.” Verder maken<br />

hedendaagse opties, zoals Apple Carplay<br />

en cruisecontrol, het rijden veel ontspannener.<br />

“Ik heb ook een interactief<br />

stuur met knopjes. Daarmee nam ik op<br />

toen jij belde.”<br />

ZELF BESLISSEN<br />

Eva’s voertuig speelt een belangrijke rol<br />

in haar zelfredzaamheid. “Misschien<br />

wel het meeste van alles! Je kunt dan<br />

bijvoorbeeld wel te horen krijgen dat<br />

je ergens welkom bent en die locatie<br />

binnenkomt, maar je moet er ook naartoe<br />

kunnen.” Daarom voelt Eva een<br />

bijzondere band met haar bus. “Helemaal<br />

met de vorige. Dat was bovendien<br />

mijn eerste auto, dus het voelde bijna<br />

als verraad dat ik er niet bewust een<br />

laatste ritje mee had gemaakt. Die heeft<br />

echt een speciaal plekje in mijn hart.<br />

Pas toen een vriendin zei dat ik het<br />

maar moest zien alsof de vorige bus met<br />

pensioen ging, kon ik echt genieten van<br />

mijn nieuwe.”<br />

De corebusiness van Eva’s werk bestaat<br />

uit het voorzitten van congressen<br />

en symposia in heel Nederland. Ook<br />

spreekt ze regelmatig voor volle zalen<br />

en heeft ze recent een boek uitgebracht.<br />

Daarnaast treedt ze als danseres op in<br />

het theaterstuk ‘HEROES’ van Introdans.<br />

“In totaal doen we dit jaar 25 shows,<br />

door het hele land. Dat maakt mijn bus<br />

ook zo belangrijk. Het is zo fijn om op<br />

ieder moment van de dag zelf te kunnen<br />

beslissen waar ik naartoe wil. Ik<br />

rijd veel alleen en dat vind ik heerlijk.<br />

Die momenten ‘alleen van mij’ zijn heel<br />

waardevol. Dan luister ik muziek of een<br />

luisterboek, soms bel ik wat mensen of<br />

ik geniet van de stilte. Dan kom ik helemaal<br />

tot mezelf.”<br />

ARMEN AAN HET STUUR<br />

Eva trekt een parallel tussen zelfred-<br />

zaamheid in het dagelijks leven en<br />

haar bus. “Ik denk dat ieder mens het<br />

gelukkigst wordt van zelfredzaam zijn,<br />

van eigen regie. Dat betekent niet dat je<br />

alles alleen moet doen. Kijk, ik kan me<br />

bijvoorbeeld niet zelf aankleden, maar<br />

ik beslis wel wie mij dan aankleedt. Een<br />

ander voorbeeld is dat ik mijn hulpverleners<br />

altijd uitleg hoe ik wil dat ze<br />

koffiezetten zoals ik dat lekker vind.<br />

Het leven is niet maakbaar. Je kan niet<br />

bepalen hoe of waar je geboren bent en<br />

dat kan oneerlijk voelen. Je mag soms<br />

ook best boos zijn. Bij mij ging dat proces<br />

ook niet zonder vallen en opstaan.<br />

Toch gaat het om de keuzes die je daarin<br />

maakt. Door zelf de handen (of in mijn<br />

geval armen) aan het stuur (of in mijn<br />

geval Joysteer) te houden, kan ik het<br />

leven zo inrichten dat het voor mij comfortabel<br />

voelt.”<br />

Deze pagina's worden u aangeboden<br />

door BEVER AUTOAANPASSINGEN<br />

www.beverautoaanpassingen.nl<br />

23

PSYCHOLOGIE<br />

24<br />

Hulpmiddelenschaamte<br />

Maken hulpmiddelen<br />

je gehandicapt?<br />

Je schamen voor je hulpmiddel en hierdoor het gebruik uitstellen. Dat is velen<br />

vast bekend. Een hulpmiddel kan je zoveel brengen, maar het is een duidelijk<br />

signaal dat er iets niet in orde is met dat lijf van je. Moeten we ons daar wel voor<br />

schamen?<br />

Tekst Marianne Nijnuis<br />

Illustraties Collectie Rijksmuseum, Amsterdam<br />

<strong>Support</strong> <strong>Magazine</strong> schrijft wel<br />

vaker over de onvermijdelijke<br />

relatie die gebruikers met hun<br />

hulpmiddel hebben. Bijvoorbeeld<br />

over hoe je kunt zorgen<br />

dat je met zelfvertrouwen en trots met je<br />

hulpmiddel door het leven kunt (rubriek<br />

Tips, editie 4/2023). Of een artikel over het<br />

disability-impostersyndroom, waarbij je<br />

voor jezelf de noodzaak van een hulpmiddel<br />

bagatelliseert (editie 1/<strong>2024</strong>). Dit artikel gaat<br />

over de achtergrond hiervan: de schaamte<br />

voor het gebruik van een hulpmiddel. Waar<br />

komt deze schaamte vandaan?<br />

Historie<br />

Laat ik beginnen bij de historie. Nog niet<br />

eens zo heel lang geleden werden mensen<br />

met een beperking opgenomen (of accurater<br />

omschreven: opgesloten) in klinieken,<br />

en eerder in armenhuizen of bijvoorbeeld<br />

dolhuizen. Afhankelijk van het type instelling<br />

werd je daar verpleegd tot de dood er<br />

(spoedig) op volgde. Alleen de zeer rijken<br />

konden het zich veroorloven om persoonlijke<br />

verzorging en verpleging in te kopen.<br />

Hulpmiddelen waren er wel, maar nog lang

ZELFREDZAAMHEID<br />

00_RUBRIEKSKOP<br />

Achterhaalde opvattingen<br />

sudderen voort in huidige<br />

vooroordelen<br />

niet in de mate zoals we die nu kennen,<br />

en vaak hadden ze meer weg van martelwerktuigen.<br />

Nog veel meer dan nu werd verwacht dat<br />

je voldeed aan de norm, dat wil zeggen:<br />

wit, man, gezond en bij voorkeur niet<br />

arm. Het niet van nut kunnen zijn voor<br />

de maatschappij zorgde al snel voor een<br />

verval in diepe armoede.<br />

Deze opvattingen zijn achterhaald,<br />

maar sudderen helaas nog voort in de<br />

huidige vooroordelen en denkbeelden.<br />

Mijn ouders zijn bijvoorbeeld nog heel<br />

duidelijk opgevoed met het idee dat je<br />

moet doorgaan en niet moet piepen.<br />

Deze denkwijze maakt dat een ziekte of<br />

aandoening er niet mag zijn.<br />

Kwetsbaarheid<br />

Een ziekte, aandoening of handicap is<br />

dus vanuit historisch oogpunt iets wat<br />

je niet graag laat zien. Daar komt bij dat<br />

jouw ziekte of handicap mensen confronteert<br />

met hun eigen kwetsbaarheid.<br />

Dat wat jij hebt, zou hun ook kunnen<br />

overkomen. Hoe vaak mij wel niet gevraagd<br />

is of wat ik heb, overgaat? Dat<br />

zou zo’n geruststelling voor ze zijn.<br />

Het zien van een beperking lokt vreemde<br />

reacties uit door het ontstane ongemak<br />

bij de ander. Die is zich vaak<br />

bewust van de vooroordelen en wil je<br />

niet kwetsen, wat weer tot allerlei onhandige<br />

manoeuvres kan leiden. Dan<br />

word je bijvoorbeeld niet uitgenodigd,<br />

om je niet te confronteren met hetgeen<br />

je niet kan.<br />

Hulpmiddel<br />

Hulpmiddelen zijn bedacht om ziekte<br />

en gebrek te herstellen. Dat is immers<br />

het ideaalbeeld. Dat wat niet strookt met<br />

de norm weer oplossen. De traditionele<br />

geneeskunde is daar ook op gestoeld: de<br />

bron van een ziekte onderzoeken en de<br />

aandoening vervolgens genezen middels<br />

medicatie of operatie.<br />

Waar bij deze opvatting in eerste instantie<br />

aan voorbij is gegaan, is dat een hulpmiddel<br />

je vooral ook kan helpen. Zoals mijn<br />

hoorapparaten mij helpen om<br />

beter te horen, mijn rolstoel<br />

mij in staat stelt me zelfstandig<br />

over grote afstanden te<br />

verplaatsen, of blades iemand<br />

in staat stellen de marathon<br />

te lopen.<br />

Waarom gebruiken we de<br />

hulpmiddelen dan niet met<br />

trots en blijdschap?<br />

Hulpmiddelenschaamte<br />

Het hulpmiddel laat zien<br />

dat je een gebrek hebt en<br />

dat je daardoor dus niet<br />

voldoet aan de gezondheidsnorm.<br />

En we hebben<br />

geleerd dat het niet voldoen<br />

aan de norm er niet<br />

mag zijn. Dit wordt automatisch<br />

iets om je voor te<br />

schamen. Wanneer je een<br />

hulpmiddel gebruikt, laat<br />

je in feite aan de wereld<br />

zien dat je wat mankeert.<br />

Kortom, het hulpmiddel krijgt de schuld<br />

van achterhaalde opvattingen en klunzige<br />

omgangsnormen in onze maatschappij.<br />

De schaamte voorbij<br />

Als je je realiseert waar deze schaamte<br />

vandaan komt, is het hoog tijd om het<br />

hulpmiddel af te stoffen en het te gaan gebruiken.<br />

Het hulpmiddel kan er immers<br />

niets aan doen dat je oren, ogen of benen<br />

het niet goed doen. Het hulpmiddel stelt<br />

je weer in staat om mee te doen en te<br />

genieten van alle mooie dingen die er zijn<br />

in onze wereld. En je schamen voor je<br />

aandoening, dat is heel ouderwets!<br />

llustraties: Links twee prenten uit het<br />

eind van de 18de eeuw, naar tekeningen<br />

van Pieter Barbiers. Rechts: een 17de<br />

eeuwse prent van Pieter Jansz. Quast, uit<br />

een serie over bedelaars en boeren.<br />

25

COLUMN<br />

Hulpmiddelentrots<br />

26<br />

“Wow, man! Wat een gave rollator!”<br />

“Ja, cool hè? Het is een echte Armani. Maar<br />

die van jou mag er ook zijn. Ik vind die zilverkleurige<br />

accenten met dat zwart echt tof. Wat<br />

voor een heb jij?”<br />

“Oh, dit is een Hugo Boss. Oud modelletje<br />

hoor, van vorig jaar nog. Maar wat vind je<br />

van mijn hoorapparaten? Die zijn van Guess.<br />

Helemaal de bomb en ze passen supermooi bij<br />

mijn rolstoel.”<br />

Herkenbaar? Nee? Dat dacht ik al. Nog steeds<br />

heb ik bij sommige hulpmiddelen het gevoel<br />

dat ze die expres nog lelijker hebben gemaakt<br />

dan strikt noodzakelijk. Alhoewel je ook een<br />

kentering ziet. Denk aan gelikte rolstoelen, en<br />

hoorapparaten die in steeds meer kekke kleuren<br />

te krijgen zijn in plaats van het obligate<br />

steunkousenbeige. Gesproken over steunkousen,<br />

ook die zijn in steeds meer leuke kleuren<br />

en patronen verkrijgbaar. Maar nog niet van<br />

Gucci.<br />

Een hulpmiddel dient natuurlijk een doel. Het<br />

moet functioneel zijn, anders heb je er niets<br />

aan. Een rollator die geweldig stoer is om te<br />

zien maar die geen steun geeft, is zinloos. Of<br />

een hoorapparaat dat een geweldige look heeft<br />

maar waarmee je weinig hoort, zal niet goed<br />

verkocht worden. Toch wil ik de parallel doortrekken<br />

naar brillen.<br />

Inmiddels draagt ruim zestig procent van de<br />

Nederlandse bevolking wel eens een zichthulpmiddel<br />

en dat mag mooi zijn. Allerlei<br />

modemerken zijn erop ingesprongen. Ik heb<br />

meerdere brillen gehad van Guess, Vogue en<br />

andere merken waarvan ik gewoonlijk geen<br />

broek kan (en wil) betalen. Gewoon te koop<br />

bij Hans Anders of een andere prijsstunter.<br />

Andere merken liften hierop mee en zorgen<br />

dat hun modelletjes er ook hip uitzien om de<br />

verkoopcijfers te bevorderen.<br />

Een bril wordt als hulpmiddel helemaal omarmd<br />

en zelfs als accessoire gedragen.<br />

Wat is er nodig om deze trend en de ermee<br />

gepaard gaande acceptatie en omarming van<br />

hulpmiddelen tot stand te laten komen? Moet<br />

het een samenwerking worden van de mode-industrie<br />

met die van de hulpmiddelen?<br />

Of zullen we in opstand komen en alleen nog<br />

spullen gebruiken die niet alleen functioneel<br />

zijn, maar ook mooi en passend bij ons als<br />

gebruikers? Dan is straks een rolstoel, hoortoestel<br />

of tillift, net als een bril, helemaal ons<br />

eigen fashionstatement!<br />

Marianne Nijnuis<br />

MARIANNE NIJNUIS<br />

werkte als arts,<br />

beleidsmedewerker en<br />

directeur. Als Rollende<br />

Redenaar geeft zij<br />

momenteel lezingen,<br />

workshops en advies over<br />

de ongekende kracht van<br />

een beperking.

ZELFREDZAAMHEID<br />

00_RUBRIEKSKOP<br />

Foto: Richard van Herwaarden<br />

De woning van...<br />

MARJON TEN HOVE<br />

27<br />

Marjon ten Hove (50) woont al<br />

zo’n zeven jaar in Fokusproject<br />

La Ronde, tegenover het treinstation<br />

van Apeldoorn. “Hiervoor woonde<br />

ik in Meppel, waar ik werkte als onderwijsadviseur.<br />

Ik croste van basisschool naar<br />

basisschool”, vertelt ze. “In Meppel had ik<br />

thuiszorg en op een gegeven moment had<br />

ik niet per se méér zorg nodig, maar wel<br />

zorg op niet-planbare momenten. Als ik<br />

assistentie nodig had, wilde ik die op kunnen<br />

roepen, en niet hoeven wachten tot<br />

iemand van thuiszorg op het - ruim voor<br />

die tijd - afgesproken moment zou komen.<br />

Zoiets bleek in Meppel niet mogelijk, dus<br />

ben ik teruggegaan naar mijn geboortegrond:<br />

Apeldoorn.”<br />

Marjon is volledig arbeidsongeschikt. “Helaas”,<br />

zegt ze. “Ik heb twee aanrijdingen<br />

gehad binnen een maand, waarbij mijn nek<br />

flinke klappen heeft gehad. Rond die tijd is<br />

ook ontdekt dat ik de aangeboren bindweefselaandoening<br />

Ehlers-Danlossyndroom<br />

heb. Het syndroom zelf is niet progressief,<br />

maar je ziet vaak wel dat mensen er steeds<br />

meer last van krijgen. Dat is bij mij ook het<br />

geval. In het begin ging ik gewoon door; je<br />

wilt toch je leven blijven leven. Maar daar<br />

wordt het niet beter van. Nu ik het geaccepteerd<br />

heb en meer rust neem, gaat het<br />

wel.”<br />

Als ik vraag hoe ze haar leven nu invult,<br />

moet ze hard lachen: “Niet zo spectaculair<br />

meer!” Ze brengt haar dagen vooral in bed<br />

door. “Haken, tv-kijken, contacten met<br />

vrienden en kennissen onderhouden”,<br />

vervolgt ze. “En ik doe vrijwilligerswerk<br />

voor de vereniging van Ehlers-Danlospatiënten.<br />

Ik zit in het belteam. Mensen kunnen<br />

elke doordeweekse dag bellen met<br />

allerlei vragen. Als je meer wilt weten over<br />

de aandoening, of zelf ergens niet uitkomt,<br />

of als je gewoon even je verhaal kwijt wilt.<br />

Ik geef dan antwoord vanuit mijn eigen<br />

ervaring, vanuit de expertise die we van de<br />

vereniging meekrijgen, of ik verwijs mensen<br />

door naar andere afdelingen binnen de<br />

vereniging.”<br />

Zelfstandig<br />

“Dat ik hier thuis op elk moment iemand<br />

voor assistentie kan oproepen, is heel fijn”,<br />

concludeert Marjon. “Daardoor heb ik de<br />

regie in eigen hand, kan ik zelf bepalen wat<br />

er gebeurt, wanneer en hoe. Als er iets mis<br />

is, staat er binnen een paar minuten iemand<br />

bij me: wat wil je, wat kan ik voor je<br />

doen en hoe wil je dat? Alles bepaal ik zelf.<br />

En dat is voor mij echt heel belangrijk.”<br />

Deze pagina wordt u aangeboden<br />

door FOKUS. 24/7 ADL-assistentie,<br />

1400 Fokuswoningen, 100 locaties<br />

in Nederland. www.fokuswonen.nl

INTERVIEW<br />

28<br />

Marieke van Driel<br />

REVALIDATIE ALS<br />

levensatletiek<br />

Toen Marieke van Driel haar versleten knie liet vervangen, had<br />

ze niet verwacht dat ze daar twee jaar lang van zou moeten<br />

revalideren. Toch heeft ze geen spijt, niet alleen was het<br />

alternatief vervelender, haar revalidatietraject leverde ook een<br />

mooie documentaire op.<br />

Tekst Thijs de Lange<br />

Foto’s Joost Ooijman<br />

Marieke van Driel (47)<br />

is voorzitter van CP<br />

Nederland, de patiëntenvereniging<br />

voor<br />

mensen met cerebrale<br />

parese. Zelf heeft ze de aandoening ook.<br />

Toen ruim twee jaar geleden bleek dat<br />

haar linkerknie was versleten, waren er<br />

twee opties: in een rolstoel belanden of<br />

haar knie laten vervangen door een nieuwe.<br />

Ze koos voor het laatste. “Ik ben een<br />

type dat graag alles uit het leven haalt. Ik<br />

dacht: laten we het proberen, een rolstoel<br />

kan altijd nog.” En dat heeft ze geweten.<br />

“Ik heb er geen spijt van, maar twee jaar<br />

revalideren met alle pijn die ik ervaarde,<br />

was wel heftig. Ik heb X-benen, maar in<br />

mijn geopereerde been hebben ze de knik<br />

eruit gehaald, omdat anders de nieuwe<br />

knie niet geplaatst kon worden. Ik kreeg<br />

daardoor allemaal klachten en ontstekingen.”<br />

Wanneer we haar spreken heeft ze<br />

pas sinds een paar maanden het gevoel<br />

dat de knie doet wat-ie moet doen.<br />

Toen ze van documentairemaker Joost<br />

Ooijman de vraag kreeg of hij haar tijdens<br />

haar revalidatie mocht volgen, hoefde<br />

ze niet lang na te denken.<br />

“Ik ben graag een voorbeeld voor andere<br />

mensen”, aldus de ex-revalidant. “Als ik<br />

met deze documentaire anderen kan helpen,<br />

doe ik dat graag.” Het resultaat is de<br />

aangrijpende, mooie documentaire ‘Levensatletiek’,<br />

waarin we zowel tranen van<br />

frustratie als blijdschap zien. Beelden van<br />

haar dagelijkse leven worden afgewisseld

ZELFREDZAAMHEID<br />

00_RUBRIEKSKOP<br />

met registraties van fysiotherapie en een<br />

gesprek met een oud-docent.<br />

Onvoorspelbaar<br />

Het had weinig gescheeld of de hele<br />

documentaire was er niet gekomen.<br />

Marieke: “Ik heb ontzettend veel moeite<br />

moeten doen om me te kunnen laten<br />

opereren. CP is vrij onvoorspelbaar en<br />

hoe jonger je bent, hoe meer pijn een<br />

operatie en revalidatie kunnen geven.<br />

Broze botten en slappere spieren geven<br />

minder pijn. Maar: ik heb nu nog een<br />

aardige conditie en daarom vond ik dit<br />

het juiste moment.”<br />

De timing van haar operatie was niet het<br />

enige waar Marieke voor heeft moeten<br />

strijden. “Ik werd opgenomen op de<br />

afdeling neurorevalidatie. Dat is begrijpelijk,<br />

want ik heb een neurologische<br />

aandoening. Maar ik zat daar met mensen<br />

die een andersoortige aandoening hadden,<br />

en ik paste niet goed in het protocol.<br />

Zo moesten andere revalidanten al snel in<br />

het weekend naar huis om te ervaren hoe<br />

het thuis gaat, terwijl ik vond dat ik eerst<br />

moest leren van de grond op te staan. Ik<br />

val nog weleens en ik moet dan wel weer<br />

kunnen opstaan.”<br />

“Ik heb veel moeite<br />

moeten doen om me<br />

te kunnen laten<br />

opereren”<br />

ik kan ‘m nog gebruiken.” Ze adviseert<br />

mensen met een handicap die ook voor<br />

zo’n keuze staan, een goede revalidatiearts<br />

te zoeken die ervaring heeft met<br />

volwassenen, en daar dan een band mee<br />

op te bouwen. “Zet op een rijtje wat een<br />

operatie je kost en wat het je oplevert.<br />

Het is sowieso goed om als volwassene<br />

met een beperking regelmatig naar de<br />

revalidatiearts te gaan.”<br />

29<br />

Toch een rolstoel<br />

Het doel van de operatie was dat Marieke<br />

geen rolstoel zou hoeven gebruiken.<br />

Dat is niet helemaal gelukt, ’s ochtends<br />

gebruikt ze steevast een rolstoel, zodat<br />

haar lichaam rustig op kan starten. Ze is<br />

er niet rouwig om. “Die rolstoel helpt me<br />

om te blijven lopen. Ik heb het gevoel<br />

dat mijn lichaam dan ’s ochtends de rust<br />

krijgt om ’s middags te kunnen lopen. Ik<br />

vind het fijn dat ik dat nog kan, lopen.”<br />

Tegen het einde van de documentaire<br />

krijgt Marieke te horen dat haar rechterknie<br />

eigenlijk ook geopereerd moet worden.<br />

Ze kijkt dat nog even aan. “De pijn<br />

in de rechterknie is nog goed te doen en<br />

LEVENSATLETIEK<br />

‘Levensatletiek’ is de eerste<br />

documentaire die Joost Ooijman<br />

in eigen beheer heeft gemaakt.<br />

Hij mocht Marieke van Driel<br />

zonder restricties een jaar lang<br />

filmen tijdens haar revalidatie.<br />

De documentaire is terug te<br />

kijken bij NPO Start en 2DOC<br />

online.

INTERVIEW<br />

DE ZIJDEN STEM VAN<br />

Silke Veld<br />

30

Ze is net in de twintig, bijna afgestudeerd aan het<br />

conservatorium van Enschede, en onmiskenbaar<br />

getalenteerd. Dat blijkt bij een optreden in Rijswijk,<br />

waar de stemmen van het publiek langzaam<br />

verstommen en iedereen sprakeloos luistert naar het<br />

muzikale verhaal van dit frêle meisje.<br />

Tekst Ad van Gaalen<br />

Foto’s Anne-Marie Kok<br />

Silke Veld is niet alleen zangeres,<br />

maar ook componist, tekstdichter<br />

en leider van een heel goede<br />

band. “Allemaal vrienden van de<br />

opleiding”, zegt ze. “Ik ben echt<br />

heel blij met deze muzikanten. We maken<br />

het samen. Ik kan niet vertellen hoe mijn<br />

liedjes tot stand komen, want dat is elke<br />

keer anders. Soms komt er een flard tekst,<br />

soms komt er eerst een stukje melodie. Ik<br />

stuur het naar de band. Dan komt bijvoorbeeld<br />

de bassist met een mooie baslijn, dat<br />

inspireert mij weer om verder te gaan. Maar<br />

In de Muziek<br />

Wat een grap<br />

Dat jij, pap<br />

Laten we eerlijk zijn<br />

Nou niet echt gemaakt voor het ouderschap<br />

Uitgerekend mij tot leven bracht<br />

Natuurlijk nooit verwacht dat het niet lopen zou<br />

Zoals jij dacht<br />

Waarna de vrijheid<br />

Die jij net zo nodig had<br />

Zomaar werd afgepakt<br />

Soms zijn we hard tegen hard<br />

Fel tegen feller<br />

Jij, een onmogelijk geval<br />

En ik een kind van jou<br />

Maar wat we ook zeggen<br />

Waar we ook gaan<br />

In de muziek<br />

Komen onze werelden weer samen […]<br />

we proberen wel efficiënt te werken. De<br />

muzikanten hebben nog andere projecten,<br />

dus ik vraag niet om meer tijd dan nodig.”<br />

Passie voor muziek<br />

Silkes vader is ook muzikant. “Een rasmuzikant,<br />

hij speelt alle instrumenten die<br />

je maar kunt bedenken. Ik heb de passie<br />

voor muziek van hem meegekregen. Toen<br />

ik zes was mocht ik al mee naar een opnamestudio.<br />

Van mijn vader heb ik geleerd<br />

dat muziek ook altijd een rauw kantje mag<br />

hebben, of misschien moet hebben. Het<br />

moet eerlijk zijn.”<br />

Tijdens het optreden zingt ze een liedje<br />

over haar vader, met de titel 'In de muziek'.<br />

Het publiek volgt elk woord.<br />

Silke: “Mijn vader speelt mee op piano.<br />

Hij heeft ook in het Wilminktheater<br />

meegespeeld, toen ik een try-out deed<br />

van de voorstelling Bijna. Dat is een soort<br />

muziektheater. Ik heb een tragikomisch<br />

script geschreven over een meisje dat<br />

klaar is om naar de hemel te gaan, maar<br />

dan moet je een trap op. Dat lukt haar<br />

niet, en ze moet terug naar de aarde. Daar<br />

beleven we allerlei ups en downs met<br />

haar mee. We hopen daar een tour mee te<br />

gaan doen in de toekomst.”<br />

Op het podium<br />

Een ernstige lichamelijk beperking brengt<br />

ook de nodige moeilijkheden met zich<br />

mee voor het zingen. Silke: ”Dat is zo.<br />

Zingen is een body-act. Het komt uit je<br />

hele lijf. Ik heb mijn techniek aangepast.<br />

En de moderne apparatuur helpt ook.<br />

Zoals je misschien weet, hebben musici<br />

op het podium een monitor, waarmee ze<br />

31

INTERVIEW<br />

“Mensen<br />

willen iets dat<br />

echt is. Dat<br />

ze kunnen<br />

geloven”<br />

zichzelf kunnen terughoren. Ik heb die<br />

nogal hard staan, en mijn stem is wat<br />

meer dan normaal versterkt, zodat ik niet<br />

veel volume hoef te maken om toch goed<br />

gehoord te worden.<br />

Subtiel<br />

En ik ben beperkt in de podiumact. Ik<br />

kan niet heen en weer gaan springen.<br />

Dus ik moet wat subtieler te werk gaan,<br />

maar ik hoop wel dat ik ook vanuit de<br />

rolstoel visueel het publiek bereik. Weet<br />

je wie heel belangrijk is? Onze tourmanager.<br />

Die zorgt dat ik goed zit, goed op<br />

het podium kan komen. Als ik me daar<br />

niet mee bezig hoef te houden, dan hou<br />

ik energie over voor het zingen. Maar<br />

het belangrijkste: ik moet zorgen dat ik<br />

mezelf ben. Mensen willen iets dat echt<br />

is. Dat ze kunnen geloven. Vroeger wilde<br />

ik mijn handicap nog wel eens verdonkeremanen,<br />

althans: ik wilde het er niet<br />

over hebben. Nu thematiseer ik het ook,<br />

maar wel op zo’n manier dat de liedjes<br />

een universele betekenis krijgen, voor álle<br />

luisteraars. Dat hoop ik.”<br />

De foto’s bij dit artikel zijn gemaakt tijdens<br />

de try-out van de voorstelling Bijna.<br />

Vader Toon Lansink<br />

begeleidt Silke op de piano.<br />

De muziek van Silke Veld is te<br />

vinden op Spotify en YouTube.<br />

Voor haar agenda of voor boekingen<br />

zie silkeveld.com

GESCOUTERD<br />

IndeeLift PPU-S<br />

”Dat ik weer op kan<br />

staan van de grond,<br />

geeft veel rust”<br />

33<br />

Val je vaak op de grond, of<br />

ben je bekend met een ‘verhoogd<br />

valrisico’? Dan kan<br />

een opsta-/tillift iets voor<br />

jou zijn. Naast de professionele<br />

IndeeLift FTS-400 en 600 is er voor<br />

privégebruik ook de PPU-S van HomeCare<br />

Innovation. “Met deze lift ben ik voor het<br />

eerst in jaren weer zelfstandig van de grond<br />

gekomen”, zegt Mart Pietersen, tester bij<br />

Scouters.<br />

De IndeeLift PPU-S is een lift op wielen.<br />

Hij kan tot maximaal 180 kilogram veilig<br />

iemand van de vloer tillen naar zit- of<br />

stahoogte, of naar een bed, stoel of (elektrische)<br />

rolstoel.<br />

“Dat is meestal ruim voldoende”, vertelt<br />

Mart Pietersen. “Met zo’n lift kan ik niet<br />

alleen zelfstandig van de grond komen, als<br />

mijn vrouw me wil helpen, kan ze dat nu<br />

ook zonder externe hulp. Je schuift vanaf<br />

de grond op een plateau en de lift brengt je<br />

tot opstahoogte. Erg fijn.”<br />

De IndeeLift PPU-S heeft twee veiligheidsgordels,<br />

een verwijderbare batterij en een<br />

oplaadstation. De maximale zithoogte is<br />

76 centimeter, een hoogte die veel vergelijkbare<br />

liften niet halen. “De lift is ook erg<br />

smal”, vervolgt Mart. “Het voetstuk is klein<br />

en hij kan op veel plaatsen komen, omdat<br />

hij maar 40 centimeter breed is. Je bedient<br />

de lift met de afstandsbediening. Met de<br />

knoppen ga je makkelijk omhoog of omlaag.<br />

Met de steungrepen kon ik zelf van<br />

de vloer komen, maar als je die grepen niet<br />

nodig hebt, kun je ze ook wegdraaien, of er<br />

helemaal afhalen als je direct naar een (rol)<br />

stoel wilt.”<br />

“Ik heb een hoog valrisico en kan niet meer<br />

zelfstandig van de grond opstaan of uit de<br />

rolstoel komen”, legt Mart uit. ‘Ik heb een<br />

progressieve spierziekte, inclusion body<br />

myoitis (IBM), waarbij al mijn spieren op<br />

den duur kunnen uitvallen. Je kunt er<br />

makkelijk 90 jaar mee worden, maar ik<br />

heb steeds meer hulpmiddelen nodig. De<br />

IndeeLift is een van die hulpmiddelen en<br />

het geeft ons enorm veel rust nu we weten<br />

dat als ik val, ik met weinig of geen hulp<br />

weer op kan staan. Een bijkomend voordeel:<br />

ik kan weer met de kleinkinderen op<br />

de grond spelen en dingen van de grond<br />

oprapen. Want ik weet dat ik met deze lift<br />

daarna weer moeiteloos kan opstaan. Ja, het<br />

is een flinke investering, maar ik hoop dat<br />

ik er nog heel veel jaren gebruik van kan<br />

maken.”<br />

Deze rubriek komt tot stand in<br />

samenwerking met Scouters.<br />

Scouters is een digitaal plat form voor en<br />

door mensen die beter willen bewegen.<br />

Het biedt toegankelijke informatie en<br />

onaf hankelijk advies over innovatieve<br />

hulpmiddelen. Meer weten over de<br />

IndeeLift PPU-S of andere tests en<br />

adviezen lezen? Kijk op scouters.nl

34<br />

Brigitte Nitsche van Per Saldo.<br />

Joris Berkers is bezig een nieuw wooninitiatief<br />

op te zetten.<br />

Woningnood in Nederland<br />

ZIJN WOONINITIATIEVEN<br />

de toekomst?<br />

’Huisje, boompje, beestje’, het ideaal van velen, maar dat ‘huisje’ is in Nederland<br />

steeds moeilijker te vinden. Er is een enorm tekort aan woningen en al helemaal<br />

als je een gelijkvloerse woning zoekt of een woning waar zorg aan verbonden<br />

is. Om deze redenen nemen sommigen het besluit zelf een wooninitiatief op te<br />

zetten. Hoe werkt zo’n wooninitiatief en hoe start je het op?<br />

Tekst Laura Bliek<br />

Foto’s Kim Heilema e.a.<br />

Wooninitiatieven<br />

zijn in te delen in<br />

twee categorieën:<br />

ouderinitiatieven<br />

en bewonersinitiatieven.<br />

Ouderinitiatieven zie je momenteel<br />

nog het meest. Ik sprak met Brigitte<br />

Nitsche van Per Saldo over dit fenomeen;<br />

zij is adviseur op het thema wonen en<br />

houdt zich bezig met wooninitiatieven.<br />

“De meeste initiatieven zijn opgericht<br />

door wettelijke vertegenwoordigers van<br />

mensen met een verstandelijke beperking,<br />

dat noemen we ouderinitiatieven.<br />

Toch zien we steeds vaker initiatieven<br />

voor en door mensen met een fysieke<br />

handicap, al zijn de aantallen nog klein.”<br />

Brigitte vervolgt: “De eerste wooninitiatieven<br />

kwamen 30 jaar geleden, samen met<br />

het pgb. De laatste jaren zien we dat ze in

WONEN<br />

Simon Schiks, bewoner en bestuurslid van Mindset Wonen in Nijmegen.<br />

35<br />

opmars zijn. Er zijn immers steeds meer<br />

mensen die zorg nodig hebben en in<br />

combinatie met het huidige personeelstekort<br />

zijn de initiatieven een mogelijkheid<br />

om zorgpersoneel te delen én je eigen<br />

regie te behouden.”<br />

“We zien hier allerlei vormen en mogelijkheden<br />

voorbijkomen, Per Saldo houdt<br />

het woonthema nauwlettend in de gaten.<br />

Zo houden we ook een lijst bij met - bij<br />

ons bekende - wooninitiatieven in Nederland.”<br />

Mindset Wonen<br />

Eén van deze wooninitiatieven is Mindset<br />

Wonen in Nijmegen. Ik spreek met<br />

Simon Schiks, trotse bewoner en lid van<br />

het bestuur. Hij heeft de spierziekte SMA<br />

en woont al een aantal jaar op zichzelf.<br />

“Het is een uniek bewonersinitiatief”, vertelt<br />

hij. “In een appartementencomplex<br />

van de woningbouw zijn tien appartementen<br />

op de begane grond gerealiseerd<br />

voor Mindset Wonen. Hier kan je met<br />

een Wlz-indicatie wonen en behoud je<br />

je zeggenschap. 21 uur per dag is er een<br />

zorgverlener van de thuiszorg aanwezig,<br />

die delen we met z’n tienen. De resterende<br />

3 uur, plus de uren als ik een dagje<br />

wegga of op vakantie ben, regel ik zelf<br />

met het budget dat ik overheb.”<br />

Over de vraag waarom deze manier van<br />

wonen zijn voorkeur heeft, hoeft hij<br />

niet lang na te denken: “Zelf heb ik een<br />

Wlz-indicatie, maar ik heb geen recht<br />

op 24 uur zorg per dag. Door de zorg te<br />

“De politiek gaat<br />

de noodzaak van<br />

wooninitiatieven inzien”<br />

delen met anderen, heb ik toch de mogelijkheid<br />

om bijna 24 uur per dag zorg op<br />

te kunnen roepen. Daarnaast heb ik nu<br />

de eigen regie. Eerst was ik van plan om<br />

in een Fokuswoning te gaan wonen, maar<br />

nadat ik me daar meer in had verdiept,<br />

en de ervaringen van anderen had gehoord,<br />

kwam ik tot de conclusie dat die<br />

woonvorm niet aansluit op wat ik wil en<br />

nodig heb.”<br />

Pgb-budget inzetten<br />

De constructie achter Mindset Wonen<br />

is dat iedere bewoner lid is van de vereniging<br />

die - onder andere - zorgdraagt<br />

voor de gemeenschappelijke ruimte waar<br />

de zorgverlener overdag aanwezig is.<br />

Over hoe het financiële plaatje er voor<br />

de bewoners uitziet, vertelt Simon: “Het<br />

pgb-budget wordt ingezet voor de zorg<br />

en dit doet iedere bewoner zelf. Het<br />

budget blijft dus geheel van jou en je<br />

sluit zelf een zorgovereenkomst met de<br />

thuiszorgorganisatie met wie wij afspraken<br />

hebben. Verder betaal je zelf gewoon<br />

huur voor de woning.”<br />

Zelf opstarten<br />

Een wooninitiatief zoals Mindset Wonen<br />

kan dus veel mogelijkheden bieden, maar

WONEN<br />

Blik op de binnentuin van Mindset Wonen.<br />

36 hoe begin je zoiets? Ik vroeg het aan Joris<br />

Berkers, die zelf bezig is iets op te zetten<br />

voor hem en zijn vrienden. Joris heeft<br />

cebrale parese en studeert bestuurskunde,<br />

hij denkt al een aantal jaren na over<br />

uit huis gaan.<br />

“Ik sta al sinds mijn 18de ingeschreven<br />

en zocht contact met mijn gemeente over<br />

de mogelijkheden. Zij kwamen bij me<br />

thuis en vertelden dat je met een Wlz-indicatie<br />

in een instelling komt. Ik maakte<br />

toen meteen al duidelijk dat zoiets niet<br />

gaat gebeuren. Mijn eigen regie is mijn<br />

alles, die ga ik niet opgeven.”<br />

“Vervolgens ben ik op zoek gegaan, maar<br />

ik kwam tot de bittere conclusie dat er<br />

niets wás. Het bleek dus noodzakelijk zelf<br />

iets op te zetten. Ik sprak hierover met<br />

vrienden die hetzelfde probleem ervaren,<br />

toen zijn we aan de slag gegaan.”<br />

Doorzetten<br />

Joris legt uit dat hij nog in de beginfase<br />

zit en volop bezig is met het projectplan.<br />

“Het is veel werk en een kwestie van lange<br />

adem”, vertelt hij. Nu al merkt hij dat hij<br />

tegen dingen aanloopt. “De gemeente is<br />

niet meteen enthousiast en je moet je ook<br />

schikken naar de plannen die de gemeente<br />

voor de komende jaren heeft. Je moet je<br />

plan daarin zien te passen. Ik merk dat<br />

Nederland nog heel erg naar ons kijkt als<br />

patiënten, en niet als mensen die volwaardig<br />

meedoen in de samenleving.”<br />

Helaas is dit een signaal dat Per Saldo ook<br />

vaak krijgt. “Gemeenten zijn bang dat er<br />

nieuwe inwoners met een handicap in hun<br />

gemeente komen door dit soort wooninitiatieven”,<br />

legt Brigitte Nitsche me met<br />

een serieuze blik uit. Als die mensen een<br />

beroep gaan doen op de Wmo, betekent<br />

dat meer kosten voor de gemeente. Toch<br />

verandert er wel iets en gaat de politiek de<br />

noodzaak van dit soort initiatieven inzien.”<br />

Zo heeft Per Saldo samen met het Ministerie<br />

voor Volksgezondheid Welzijn en<br />

Sport de website GesprekEigenRegie.nl<br />

ingericht. Deze site helpt je na te denken<br />

over jouw regie, keuzes en wensen op het<br />

HANDIG!<br />

gebied van wonen met zorg. Ook heeft<br />

Wij Staan Op! samen met Ieder(in) en<br />

andere organisaties een petitie aangeboden<br />

over de woningnood voor mensen met een<br />

beperking.<br />

Allemaal zijn ze het over één ding eens:<br />

wooninitiatieven zijn een kwestie van<br />

lange adem, maar straks staat die veelgekoesterde<br />

woondroom toch echt als een<br />

huis.<br />

Er zijn verschillende tools die kunnen helpen bij het opzetten van een<br />

wooninitiatief. Je hoeft niet het wiel opnieuw uit te vinden:<br />

• Website GesprekEigenRegie.nl<br />

• Toolkit Wonen van Per Saldo<br />

• Cursus: Zelf een ouderinitiatief/wooninitiatief opzetten van Per Saldo<br />

• Cursus: Inzicht de in financiële haalbaarheid van mijn<br />

ouderinitiatief/wooninitiatief van Per Saldo<br />

• Helpdesk wonen van Per Saldo<br />

zorg op<br />

Meer informatie over<br />

gezamenlijk wonen met<br />

GesprekEigenRegie.nl<br />

en op de website van Per Saldo<br />

pgb.nl/eigen-regie-en-wonen

ADVERTORIAL<br />

Etac<br />

Op avontuur<br />

met de Chilla<br />

De R82 Chilla is de ideale wandelwagen waarin je kind altijd<br />

stabiel, veilig en comfortabel zit tijdens jullie avonturen.<br />

Dankzij de verstelbare<br />

zitkuip kan<br />

je kind zowel naar<br />

voren kijken om de<br />

wereld te ontdekken<br />

als naar achteren<br />

voor interactie met<br />

ouders of verzorgers.<br />

Etac.nl/<br />

wandelwagens<br />

TIL DE ZORG<br />

NAAR EEN HOGER<br />

NIVEAU<br />

De Etac Alto is een veelzijdige, compacte douche- en toiletstoel<br />

met elektrische hoogteverstelling en kanteling. Perfect voor<br />

douchen, het toilet en een<br />

transfer. Dankzij het ergonomische<br />

ontwerp biedt de<br />

Alto gemakkelijke toegang<br />

voor zorgverleners. Met een<br />

kleine voetafdruk is deze<br />

stoel ideaal voor gebruik in<br />

diverse omgevingen, zoals<br />

thuis en in ziekenhuizen en<br />

zorginstellingen.<br />

Etac.nl/alto<br />

37<br />

Moeite met<br />

draaien in bed?<br />

Herken je dat? Dat je ‘s nachts in bed niet (goed) kunt draaien<br />

en daardoor in de ochtend niet uitgerust wakker wordt. Misschien<br />

heb al van alles geprobeerd en nog steeds niet de juiste<br />

oplossing gevonden. Probeer dan eens het Immedia SatinSheet<br />

basislaken. Dit satijnen glijlaken vergemakkelijkt het draaien en<br />

verplaatsen in bed. Het is ideale oplossing voor mensen die niet<br />

goed kunnen draaien vanwege lichamelijke klachten.<br />

Etac.nl/satinsheet<br />

Slimme oplossing voor<br />

luchtcelzitkussens<br />

Heb je een luchtcelzitkussen? Dan kan Sentinel het een stuk<br />

makkelijker maken voor je. Met Sentinel kun je je luchtcelzitkussen<br />

rechtstreeks instellen (geen handpomp meer<br />

nodig). Sentinel detecteert automatisch wanneer je op het<br />

kussen zit en handhaaft moeiteloos het ingestelde luchtdrukniveau.<br />

Zitcomfort en gemak gegarandeerd!<br />

Deze pagina wordt<br />

u aangeboden door:<br />

Etac.nl/zitten

Inspiratie van onze partner<br />

De Achterhoek: een<br />

veelzijdige, toegankelijke<br />

en gastvrije regio voor<br />

iedereen!<br />

38<br />

De Achterhoek staat bekend om het prachtige<br />

coulisselandschap, eeuwenoude steden en kastelen<br />

waar je de historie nog voelt. Het is een populaire<br />

vakantiebestemming waar bezoekers uit binnen- en<br />

buitenland graag komen vanwege de rust, natuur<br />

en cultuur. En het mooie is; ook met een beperkte<br />

mobiliteit kun je hier terecht om onbezorgd te<br />

genieten van een dagje weg of een welverdiende<br />

vakantie.<br />

Wil je even helemaal tot rust komen,<br />

mooie herinneringen maken en zorgeloos<br />

genieten? Kom het zelf ervaren in de<br />

Achterhoek! Ontdek hoe toegankelijk<br />

toerisme hand in hand gaat met comfort,<br />

ontspanning en avontuur. Iedereen is<br />

er van harte welkom! achterhoek.nl/<br />

onbeperkt-genieten<br />

Achter elke bocht<br />

een nieuw decor<br />

Het afwisselende landschap van de Achterhoek<br />

wordt gekenmerkt door weilanden,<br />

slingerende beekjes, eeuwenoude<br />

bossen, pittoreske dorpjes en unieke<br />

vergezichten. Je ontdekt er elke keer iets<br />

nieuws. Zowel gebruikers van een rolstoel,<br />

handbike of driewieler kunnen hun<br />

hart ophalen met één van onze toegankelijke<br />

routes om zelf al het moois van de<br />

regio te ontdekken.<br />

achterhoek.nl/toegankelijke-routes<br />

Zorgeloos op pad<br />

Veel mensen associëren de Achterhoek<br />

met vriendelijkheid. De inwoners zijn<br />

hartelijk en gastvrij, het landschap afwisselend<br />

en in de dorpen en steden<br />

proef je nog de historie en authenticiteit.<br />

Tegelijkertijd bruist het er en is de regio<br />

eigentijds en vooruitstrevend. Je vindt<br />

er volop leuke attracties voor kinderen,<br />

toonaangevende musea en statige kastelen.<br />

Waar je ook van houdt, je kunt hier<br />

even helemaal zonder zorgen op stap.<br />

Een goede toegankelijkheid voor mensen<br />

met een beperking hoort daar vanzelf-

ADVERTORIAL<br />

39<br />

sprekend bij. Ontdek alle mogelijkheden<br />

voor een toegankelijk dagje uit op<br />

achterhoek.nl/onbeperkt-eropuit<br />

Na een dag eropuit te zijn geweest in de<br />

Achterhoek, is er altijd wel een warm en<br />

sfeervol restaurant in de buurt om de dag<br />

op een gezellige en smaakvolle manier te<br />

kunnen afsluiten. Door de Achterhoekse<br />

gastvrijheid voelt het in een restaurant<br />

in de regio écht als thuiskomen. Kies<br />

voor één van de smaakvolle adressen die<br />

de regio rijk is en geniet van de gewassen<br />

die geteeld worden, de dieren die<br />

opgroeien en gehouden worden én de<br />

makers, verwerkers en koks die de Achterhoek<br />

smaak geven. De hoge kwaliteit<br />

van gewassen resulteert in heerlijke, gezonde<br />

producten en dat proef je. Geniet<br />

van smaakvolle lekkernijen in één van<br />

de sfeervolle, toegankelijke restaurants in<br />

de regio.<br />

achterhoek.nl/onbeperkt- culinairgenieten<br />

Maak je bezoek aan de Achterhoek<br />

compleet door een verblijf bij één van de<br />

bijzondere overnachtingslocaties die is<br />

ingericht met oog voor toegankelijkheid.<br />

De vriendelijke en gastvrije inwoners<br />

hebben alle aandacht voor je en doen er<br />

alles aan om ervoor te zorgen dat je je<br />

helemaal thuis voelt. Of je nu op zoek<br />

bent naar een boetiekhotel in een middeleeuws<br />

stadje, een landelijk gelegen<br />

camping of een verblijf nabij een historisch<br />

landgoed met wellnessfaciliteiten;<br />

je vindt het allemaal in de Achterhoek.<br />

Ontdek het toegankelijke aanbod op<br />

achterhoek.nl/onbeperkt-<br />

overnachten

40<br />

Kijkje in<br />

de keuken bij…

WONEN<br />

HELEEN VAN TILBURG<br />

“Ik heb net foto’s gemaakt<br />

van mijn afzuigkap”<br />

Bij deze keuken valt naast de kleur ook direct de ruimtelijkheid<br />

en weldoordachte indeling op. Daar is veel aandacht aan<br />

besteed, want alles moest kloppen. Hij vormt een middelpunt<br />

in haar interieur, maar niet in haar bestaan. Die plek is al jaren<br />

voor de kunsten weggelegd. Welkom in de keuken van Heleen in<br />

Amersfoort.<br />

Tekst Edwin Verhoeven<br />

Foto’s Tjeerd Maas

42<br />

WONEN<br />

“Ik ben geen Ottolenghi”,<br />

antwoordt Heleen ironisch<br />

wanneer ik naar haar manier<br />

van koken vraag. “Ik kook<br />

vrij simpel, omdat ik vanwege<br />

mijn aandoening niet de energie heb om<br />

dat uitgebreid te doen. Vaak kook ik voor<br />

twee keer en vries ik wat in. Picnic brengt<br />

de boodschappen. Aan afhaalmaaltijden<br />

doe ik niet, want daar zit voor mij te veel<br />

zout in.”<br />

Aan de ruime rode keuken achter haar is<br />

niet af te zien dat hij uit 2001 stamt. Het<br />

ontwerp had destijds best wat voeten in<br />

de aarde. Heleen: “Ik had een programma<br />

van eisen opgesteld en heb bij een aantal<br />

aangepaste-keukenbedrijven offertes aangevraagd.<br />

Van hun aanpak werd ik niet heel<br />

blij. Kwam er zo’n man binnen die meteen<br />

riep: ‘Ik zie het al, dat wordt zo’n keuken,<br />

twee kastjes daar en drie op die plek.’ Mij<br />

werd niets gevraagd.”<br />

Een bevriend architect tipte Heleen juist<br />

naar gewone keukenboeren te gaan. Na een<br />

paar miskleunen trof ze daar op een dag<br />

een verkoper die wel meedacht. “Samen<br />

hebben we het zo ontworpen dat ik aan<br />

een laag deel kan koken en iemand anders<br />

kan meekoken op een hoger deel. Hij had<br />

er echt plezier in om de lijnen mooi te laten<br />

lopen en het zo te ontwerpen dat er geen<br />

palen onder het blad hoefden. Zowel mooi<br />

Kijkje in de keuken<br />

bij Heleen van Tilburg<br />

als kloppend; precies zoals ik het wilde.”<br />

Roestplek<br />

Ook mooi en kloppend is het kunstwerk<br />

dat rechts naast de keuken hangt. Een<br />

onbeduidend detail uit de werkelijkheid<br />

waar wij aan voorbij lopen - een verweerde<br />

roestplek op een container - is door Heleen<br />

omgetoverd tot een abstract kunstwerk<br />

waarin je bijvoorbeeld een vrouw met een<br />

groot hoofddeksel kunt zien. Met deze<br />

sublieme compositie won ze in 2018 de<br />

eerste prijs in de internationale wedstrijd<br />

van Ventipertrenta. “Ik kreeg daar toen een<br />

solo-tentoonstelling en een artist in residency.<br />

Een heel bijzondere ervaring, waar ik<br />

met ontzettend veel plezier op terugkijk.’<br />

Als je zo’n foto zou moeten maken in je<br />

keuken, wat zou daar dan voor in aanmerking<br />

komen? ‘Grappig dat je dat vraagt. Ik<br />

heb net foto’s gemaakt van mijn afzuigkap.<br />

Door hoe het licht erop valt, ontstaan er een<br />

soort figuren. Dat soort details en momenten<br />

zoek ik voortdurend. Ik fotografeer ze<br />

en bewerk de beelden in Photoshop. Die<br />

beelden laat ik printen en op dibond plakken:<br />

twee buitenlagen van aluminium met<br />

daarbinnen een laag polyethyleen.”<br />

Paralellen<br />

Verweerde materie speelt een sleutelrol<br />

in de kunstwerken van Heleen. Half vervaagde<br />

graffiti op een muur, een kras op<br />

een bouwcontainer, een afgebladderd<br />

affiche. “Voor mij gaat het over materie<br />

die spreekt. Over wat er nog in zit,<br />

in dat wat versleten is. Wat ik daar<br />

specifiek in zie? Ik zie wel paralellen<br />

met mijn lijf. Ik ben niet versleten,<br />

maar mijn lijf wel. En daar zit toch<br />

nog heel veel goeds in. Wanneer<br />

ik het naar de maatschappij trek,<br />

valt mij op dat alles nieuw moet<br />

zijn. Alsof dat het enige is wat ertoe<br />

doet: nieuw en onbeschadigd. Ik zie<br />

in iets wat doorleefd is en geleefd en geleden<br />

heeft, ook schoonheid ontstaan. Dat wil<br />

ik overbrengen.”<br />

Vakantiegevoel<br />

“Wanneer je net als ik op een andere hoogte<br />

door het leven gaat, zie je andere dingen.<br />

De details in de buitenruimte waar ik het<br />

over heb, zitten voor mij vaak op ooghoogte.<br />

Daarnaast krijg je volgens mij ook een<br />

ander perspectief als je veel tegenslag in het<br />

leven hebt en een aantal dingen niet kunt<br />

die je wel graag hadden willen kunnen. Je<br />

wordt heel erg uitgedaagd om naar alternatieven<br />

te zoeken. Er wordt zo vaak gesteld<br />

dat de maatschappij en je geluk maakbaar<br />

zijn. Of dat je je gezondheid zelf in de hand<br />

hebt… wat echt niet waar is. Als het op dat<br />

vlak tegenzit, word je heel erg uitgedaagd<br />

om te kijken hoe je toch wat kan met de<br />

dingen waar je gelukkig en blij van wordt.<br />

Kijk, ik kan niet meer op vakantie. Dat<br />

vond ik vroeger heerlijk: tentje mee, niks<br />

plannen, daar is de zon, dus daar gaan<br />

we naartoe. Toen dat niet meer ging, ben<br />

ik tijdens vakanties gaan zwerven in een<br />

stad. Fototoestel op zak en wel zien waar<br />

ik uit kom. Dat gaat inmiddels ook niet<br />

meer. Maar ik kan dat nog wel doen hier in<br />

Amersfoort. Dan zeg ik tegen mezelf: “Welke<br />

straat zal ik vandaag eens in rijden? Dat<br />

kan dan best een beetje Madurodammerig<br />

zijn, maar het geeft me toch een vakantiegevoel.”<br />

KIJKJE IN JOUW KEUKEN?<br />

De keuken is vaak het toneel waarop<br />

zich zomaar bijzondere gesprekken<br />

afspelen. <strong>Support</strong> <strong>Magazine</strong> laat lezers<br />

aan het woord in hun keuken, óver de<br />

keuken én over het (gewone) leven.<br />

Ben jij trots op je keuken en je leven,<br />

meld je dan aan via redactie@<br />

supportmagazine.nl

Mobility Products is een ervaren leverancier van diverse hulpmiddelen, zoals aandrijfsystemen en<br />

handbikes, die uw zelfredzaamheid kunnen vergroten.<br />

www.mobilityproducts.nl<br />

Alles over boeken<br />

Boordevol recensies, interviews<br />

en boekentips!<br />

11<br />

nrs<br />

Alle boekengenres komen aan bod:<br />

Literatuur Populaire fictie<br />

Non-fictie Kinder-& jeugdboeken<br />

Lifestyle Young-adult<br />

@boekenkrant<br />

@deboekenkrant<br />

boekenkrant.com<br />

Lees de Boekenkrant<br />

1e jaar<br />

voor<br />

24,95

INTERVIEW<br />

44<br />

Introdans danst HEROES<br />

”ALS DANSER HOEF<br />

IK NIET IEMAND TE<br />

ZIJN DIE IK NIET BEN”<br />

Dansen is dansen. En iedereen kan het. Dat is wat Joseph Tebandeke (30) uit<br />

Oeganda leerde toen hij nog atleet was. Op dit moment staat hij samen met<br />

Eva Eikhout (30) als gastdanser in het programma HEROES van Introdans in de<br />

Nederlandse theaters.<br />

Tekst Robin Wubben<br />

Foto’s Hans Gerritsen/Introdans

INTERVIEW<br />

Iungo is het Latijnse woord voor<br />

‘ik verbind’, en dat is wat Introdans-choreograaf<br />

Adriaan Luteijn<br />

met het stuk met de gelijknamige<br />

titel wil en doet. Eerder werden<br />

versies van ‘Iungo’ opgevoerd in Japan,<br />

Brazilië, Indonesië en Zuid-Afrika - altijd<br />

gedanst door professionele dansers, samen<br />

met mensen die verschillende fysieke, sociale,<br />

culturele of intellectuele achtergronden<br />

hebben. Op dit moment wordt een nieuwe<br />

versie van het stuk in Nederland uitgevoerd<br />

met Introdansers en gastdansers Eva<br />

Eikhout en Joseph Tebandeke. Eva is geen<br />

onbekende voor de lezers van <strong>Support</strong> <strong>Magazine</strong>.<br />

Ze werd geboren zonder een groot<br />

deel van haar armen en benen, was columnist<br />

en gasthoofdredacteur van dit blad.<br />

Joseph komt uit Oeganda, kreeg als kind<br />

polio en kan zijn benen daardoor minder<br />

gebruiken. Hij loopt met krukken.<br />

Ik spreek Eva en Joseph drie dagen voor<br />

de première, in kleedkamer 3 van het<br />

Amphion Theater in Doetinchem. Er wordt<br />

veel gelachen. Zijn dat al de zenuwen? Nee<br />

hoor, benadrukken ze. Ze hebben het gewoon<br />

naar hun zin. “Zenuwen komen pas<br />

op de avond zelf, vlak voor we het toneel<br />

op moeten”, zegt Joseph. Eva vult hem aan:<br />

“Ik kan me niet voorstellen dat we over drie<br />

dagen op moeten.”<br />

Jullie hebben elkaar ontmoet<br />

op het Body Moves<br />

Festival in Zuid-Afrika. Langzaam<br />

ontstond het idee om<br />

samen te dansen. Waarom?<br />

Joseph: “Ik werd niet zozeer geraakt door<br />

Eva’s dansen, maar door haar persoonlijkheid;<br />

hoe ze van haar lichaam houdt. Ze is<br />

vrij, doet wat ze leuk vindt en wil iedereen<br />

helpen. Ik dacht in het begin: het zou andersom<br />

moeten zijn, anderen zouden jou<br />

toch moeten willen helpen?”<br />

Eva: “Grappig dat je dat zegt. Als er iemand<br />

helemaal geen hulp nodig heeft, ben jij dat<br />

wel. We hebben een zelfstandig leven, doen<br />

wat we leuk vinden. En als hij danst, is Joseph<br />

grenzeloos. Dan is hij alleen maar een<br />

danser, geen danser-met-een-handicap.”<br />

Joseph: “Dan gaat het erom dat je jezelf op<br />

een bepaalde manier beweegt in de ruimte.”<br />

Jullie dansen samen in<br />

‘Iungo’, maar ook met<br />

dansers zonder handicap. Is<br />

dat anders?<br />

Eva: “Bij de eerste repetities merkte ik dat<br />

mensen onzeker waren over hoe ze met ons<br />

om moesten gaan. Er zijn stukken die we<br />

met een hele groep samen dansen. En dan<br />

zijn er bewegingen die wij anders maken.<br />

Dan zei choreograaf Adriaan: ‘Oké, dan<br />

doen we het zoals Joseph en Eva het doen.’<br />

Hoe wij de dingen deden, werd leidend.”<br />

Joseph: “Ik had dat nog nooit meegemaakt,<br />

het was een geweldig gevoel. De wereld<br />

vormde zich naar mij, in plaats van dat ik<br />

me naar de wereld moest vormen.”<br />

Eva: “Ik kende dit gevoel al uit eerdere samenwerkingen<br />

met Adriaan. Bij Joseph zag<br />

ik meteen een twinkeling in zijn ogen.”<br />

45<br />

“Als je altijd bezig bent met<br />

hoe de maatschappij naar<br />

je kijkt, beperk je jezelf”

INTERVIEW<br />

Joseph: “We moesten elkaar heel goed<br />

bestuderen door elkaars bewegingen na<br />

te doen. Je leert zo elkaars lichaam beter<br />

kennen. En op die manier vind je altijd<br />

een oplossing hoe je hetzelfde kunt doen.<br />

Ik hoorde anderen na repetities met elkaar<br />

praten over mijn bewegingen. Ze waren<br />

zich ineens ook veel bewuster van hun<br />

eigen lichaam.”<br />

Eva: “In Nederland praten we heel veel.<br />

Hier onder elkaar vóelen we, zijn veel bewuster<br />

met bewegen bezig. Je hoeft niks uit<br />

te leggen. Kijk naar wat de ander doet en<br />

doe dat, voel dat.”<br />

46<br />

Hoe zijn jullie eigenlijk<br />

begonnen met dansen?<br />

Eva: “Tijdens de coronaperiode ging Introdans<br />

onlineshows doen. Via via kwam<br />

ik in contact met Adriaan, ik heb wat presenteerwerk<br />

rond die shows gedaan en na<br />

een tijdje zei hij: ‘Wil je komen dansen?’ Ik<br />

dacht gewoon een keertje proberen, maar<br />

voor ik het wist, was ik zes weken op rij<br />

elke dag aan het repeteren. Dat zag ik niet<br />

aankomen.”<br />

Joseph: “Ik was een para-atleet. Na een van<br />

de trainingen kwam er een meisje naar me<br />

toe dat vroeg of ik een idee had wat zij kon<br />

doen, omdat sporten met haar lijf moeilijk<br />

was. Dat bleef in mijn hoofd zitten. Twee<br />

weken later werd ik uitgenodigd voor een<br />

festival en daar was iemand die een dansworkshop<br />

gaf. Zij vertelde dat iedereen kon<br />

dansen, gaf me allerlei informatie en zei:<br />

TE ZIEN TOT<br />

EIND NOVEMBER<br />

Op social media lijkt iedereen<br />

tegenwoordig een held. Maar<br />

wie zijn nu onze echte helden?<br />

‘Iungo’ is een van de vier<br />

choreografieën in het<br />

programma HEROES, waarin<br />

Introdans dit thema centraal<br />

zet. De tournee duurt nog tot<br />

en met 29 november.<br />

dat kan ook met een handicap! Ik ging<br />

me erin verdiepen, ging lessen volgen en<br />

raakte erbij betrokken. En nu ben ik op<br />

de een of andere manier hier terechtgekomen.”<br />

Eva lacht: “Dat gevoel herken ik. Ik had<br />

in het begin echt geen idee waar ik mee<br />

bezig was. Hoe was ik hier in hemelsnaam<br />

in verzeild geraakt?”<br />

In de eerste plaats wil je<br />

natuurlijk een mooie voorstelling<br />

laten zien. Maar<br />

wil je het publiek ook nog<br />

een soort boodschap meegeven?<br />

Joseph: “Dat is moeilijk. Iedereen in<br />

het publiek zal het op zijn of haar eigen<br />

manier zien. Iedereen neemt zijn eigen<br />

persoonlijkheid mee naar het theater, ziet<br />

dingen door zijn eigen ogen, met zijn<br />

eigen achtergrond.”<br />

Eva: “Maar het is wel mooi dat we in het<br />

reguliere repertoire van Introdans zitten;<br />

het is geen aparte show. Dat voelt heel<br />

inclusief. Ik heb de andere dansers nodig,<br />

zij hebben mij nodig; we doen dit samen.”<br />

Na een korte stilte vult Eva aan: “Het zou<br />

natuurlijk wel mooi zijn als iemand ons<br />

ziet dansen en denkt: hé, dat kan dus<br />

gewoon. Dat iemand ineens de mogelijkheden<br />

ziet. Maar dat is bijvangst. In de<br />

eerste plaats willen we dansen.”<br />

Eva danst al langer bij Introdans,<br />

voor Joseph is het<br />

de eerste keer dat hij meedoet.<br />

Hebben jullie iets van<br />

elkaar geleerd?<br />

Joseph: “Eva’s zelfacceptatie zit echt op<br />

een heel ander niveau. Ze heeft altijd<br />

lol, het maakt haar niet uit wat mensen<br />

denken, ze is gewoon zichzelf. Dat heb ik<br />

geleerd. Als je altijd bezig bent met hoe<br />

de maatschappij naar je kijkt, beperk je<br />

jezelf.”<br />

Eva: “Ik heb van Joseph geleerd dat je uit<br />

moet gaan van wat je lijf wél kan. Ik danste<br />

met dansers zonder handicap, dan voelde<br />

het soms alsof zij mij vooral moesten<br />

ondersteunen. Het voelt met Joseph meer<br />

gelijkwaardig. Het uitgangspunt zijn onze<br />

lijven, wat wij kunnen. Ik hoef als ik dans<br />

niet iemand te zijn die ik niet ben.”<br />

Kijk op introdans.nl/heroes<br />

voor de speeldata en locaties.

Er weer onbezorgd op uit<br />

met de gratis gepersonaliseerde<br />

toiletpas!<br />

Durf jij de deur niet meer uit omdat je bang<br />

bent voor een ongelukje? Of vind je het lastig om<br />

in een winkel of horeca gelegenheid naar een toilet<br />

te vragen, omdat je echt nú moet? Je bent hierin<br />

niet alleen.<br />

Vraag<br />

gratis aan<br />

Voor mensen met blaas- en/of darmproblemen is<br />

er een oplossing: de gepersonaliseerde toiletpas.<br />

Ga er weer onbezorgd op uit met de<br />

gepersonaliseerde toiletpas.<br />

Heb je last van blaasof<br />

darmproblemen?<br />

Vraag vandaag nog<br />

gratis de toiletpas aan!<br />

Scan de QR-code of ga naar<br />

www.coloplasttoiletpas.nl<br />

Deze gepersonaliseerde toiletpas wordt ondersteund door:

Ga op avontuur<br />

met de Chilla<br />

Comfortabele wandelwagen voor optimale positionering<br />

De R82 Chilla is de ideale wandelwagen waarin je kind altijd stabiel, veilig en comfortabel zit tijdens<br />

jullie avonturen. Dankzij de verstelbare zitkuip kan je kind zowel naar voren kijken om<br />

de wereld te ontdekken als naar achteren voor interactie met ouders of verzorgers.<br />

Door de Chilla achterover te kantelen, kan je kind heerlijk ontspannen en energie<br />

opdoen voor een dag vol leuke activiteiten. Klaar om samen op pad te gaan?<br />

Aanpasbaar aan veranderende behoefte door de jaren heen<br />

Groot aantal accessoires zoals hoofdsteunen en zijsteunen<br />

Gemakkelijk in te klappen en te vervoeren<br />

Benieuwd naar de Chilla?<br />

www.etac.nl/wandelwagens<br />

W. www.etac.nl<br />

E. contact.nl@etac.com T. <strong>05</strong>13 68 16 86

Yumpu Logo

products

Resources

Company

Terms of service
Privacy policy
Cookie settings
Accessibility Statement
Accessibility Statement
Imprint
Change language
Made with love in Switzerland
© 2026 Yumpu.com, all rights reserved

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!