Nieuwsbrief 3 - 2024

NIEUWSBRIEF
ITP Patiëntenvereniging Nederland
BEZOEK OOK
ONZE WEBSITE
www.itp-pv.nl
ONDERZOEK NAAR ITP
onderzoeksprijs 2024
VERSLAG ALV
9 november 2024
INTERNATIONAL ITP
AWARENESS WEEK
VERSLAG REGIOAVOND
Groningen
VERSLAG PDSA
ITP CONFERENTIE
Texas
BIJEENKOMST
INTERNATIONAL
ITP ALLIANCE
CONTACT
KINDERCONTACTDAG
ITP PATIENTENDAG
BELGIË
VRIJWILLIGERSDAG
MEDEWERKING
GEZOCHT
NUMMER 68
december 2024 • JAARGANG 21

VAN HET BESTUUR
Sinds 1 juni jl. ben ik officieel secretaris van de ITP Patiëntenvereniging
Nederland. En aan mij nu de eer om het voorwoord namens het bestuur te
schrijven. Hiervoor heb ik een jaar meegedraaid als aspirant bestuurslid en
inmiddels gaan de stukjes op zijn plaats vallen hoe alles binnen het bestuur
reilt en zeilt.
We hebben weer van een heerlijke zomer mogen genieten. Ineke is in juli nog
namens onze vereniging naar de PDSA in Texas geweest. En vanaf september
zijn we weer volop bezig geweest met een regioavond in Groningen, ook
hebben we een kinderdag georganiseerd in Kamerik (bij Woerden). Verderop in
deze Nieuwsbrief kunt u de verslagen lezen.
Eind september hadden we weer de Awareness Week. Vorig jaar zijn we tijdens
deze week actiever geweest op social media en hebben we mensen gevraagd
actief over ITP te posten en om in het paars gekleed, foto’s te plaatsen. Er
kwam toen niet veel response op, maar dit jaar toch al heel wat meer. Dit was
ontzettend leuk om te zien. Nogmaals bedankt voor jullie inzet hiervoor!
IN DIT NUMMER
VAN HET BESTUUR
VAN DE REDACTIE
ONDERZOEK NAAR ITP;
DE ONDERZOEKSPRIJS 2024
VERSLAG ALGEMENE LEDEN
VERGADERING (ALV)
INTERNATIONAL ITP
AWARENESS WEEK
AWARENESS WEEK VAN
STIJN VAN DEN BERG (13)
VERSLAG ITP REGIOAVOND
GRONINGEN
VERSLAG ITP REGIOAVOND
GRONINGEN
VERSLAG PDSA
ITP CONFERENTIE TEXAS
BIJEENKOMST INTERNATIONAL
ITP ALLIANCE
KINDERCONTACTDAG
IN CONTACT MET JEZELF
2
23
3
4
3
6
7
47
4
8
9
10
11
12
Op het moment dat ik dit schrijf, zijn we als bestuur bezig met de laatste
voorbereidingen voor de ledencontactdag van 9 november in Breukelen. Dit
belooft ook weer een mooie en interessante dag te gaan worden. Ook hierover
kunt u in deze Nieuwsbrief lezen.
Als bestuur zijn we in november uitgenodigd door hematologen Martin
Schipperus en Vera Novotny (bij velen van u wel bekend via de contactdagen).
We zullen dat weekend dan leren wat rust, voeding en beweging met je
gezondheid kunnen doen. Super interessant. In het vorige nummer stond ook
al iets in over voeding wat je beter niet of niet zo vaak zou kunnen eten en
drinken als je ITP hebt.
Zelf vind ik het ook belangrijk om aan mijn gezondheid te werken; ik heb daarom
de stap gezet naar de Obesitas kliniek. Hier ben ik in behandeling en krijg ik
eind dit jaar/begin volgend jaar een maagverkleining. Best wel ingrijpend, maar
ik denk dat dit voor mij een juiste keuze is. Het is niet alleen de operatie maar
ook de begeleiding die je ernaast krijgt. Op naar een gezond gewicht!
Vanaf volgend jaar zullen er geen drie maar twee nieuwsbrieven op papier
worden uitgebracht. Dit mede omdat er een vrijwilliger is gestopt met het
redactiewerk en het wordt te intensief voor de overige redactieleden om drie
nieuwsbrieven per jaar te maken. Daarentegen zijn er wel plannen om meer
digitale nieuwsbrieven te maken. Als deze plannen verder zijn uitgewerkt hoort
u daar meer over.
Veel leesplezier met deze nieuwsbrief!
Petra van Middelkoop
secretaris
AAN HET WOORD: YORDI
13
ITP PATIËNTENDAG TE
DIEGEM, BELGIË
14
VRIJWILLIGERSDAG
15
MEDEWERKING GEZOCHT
16
2
NIEUWSBRIEF •

VAN DE REDACTIE
In aanloop naar het samenstellen van deze nieuwsbief
blikten we terug op het -bijna- afgelopen jaar. Wat hebben
wij gedaan? Wat was de rode draad, wat was memorabel,
wat hebben we gemeld? Wat kunnen we op dit moment
melden?
Voor mij persoonlijk zijn het de contacten geweest. Zowel in
mijn functie bij de Diabetesvereniging Nederland als in mijn
vrijwilligersfunctie bij de ITP Patiëntenvereniging Nederland.
Dit zo in onze redactievergadering benoemende hadden we
allemaal hetzelfde beeld: contact is wat wij het afgelopen
jaar het meest opvallende vonden. Contact met buitenlandse
ITP-verenigingen, contact met onze leden middels
contactdagen en de regio-contactavond maar ook tijdens de
kindercontactdag en jongerencontactdag. Voor mij spande
de vrijwilligersdag de kroon als je het hebt over “contact” (zie
achterpagina van deze Nieuwsbrief).
Hoeveel woorden zijn er niet met “contact” erin? Ik heb
het even opgezocht: 51 woorden eindigen op “contact”
en maar liefst 258 woorden beginnen met “contact”.
Niet verwonderlijk dat we deze Nieuwsbrief de subtitel
“CONTACT” hebben gegeven. Synoniemen voor contact zijn;
band, connectie, relatie, verstandhouding, toenadering,
aansluiting…. Allemaal woorden die zeker ook bij ons, bij de
vereniging horen.
Contacten zijn sowieso belangrijk maar zeker als je een
chronische en ook zeldzame aandoening hebt. Want alleen
als je je bij de vereniging hebt aangesloten, weet je dat je
daarvan voldoende kunt krijgen.
Mocht u nog niet aangesloten zijn: ook uw contact met de
vereniging is waardevol
én noodzakelijk.
Tot slot: heeft u een
mooi idee voor een
soort van “contact”
welke waardevol voor
deze vereniging kan zijn;
meldt het ons.
Antoinet Dijksterhuis
ONDERZOEK NAAR ITP; DE ONDERZOEKSPRIJS 2024
In de afgelopen jaren is veel veranderd in de behandeling van
ITP. Waar vroeger alleen prednison gegeven werd en dan al
snel een miltverwijdering plaatsvond, zijn er tegenwoordig veel
meer opties.
Dankzij onderzoek zijn er nu meer medicijnen beschikbaar die
het ziektebeloop beïnvloeden. Hierdoor komt miltverwijdering
vaak niet meer in zicht als oplossing. Ook is nu voorafgaand aan
de operatie een miltscan mogelijk om te onderzoeken waar de
trombocyten vooral worden afgebroken. Als dat vooral in de
lever is, is een miltverwijdering minder zinvol.
Door al deze ontwikkelingen is de richtlijn in 2020 aangepast. De
volgorde van behandelen is gewijzigd ten opzichte van de richtlijn
uit 2013; splenectomie (miltverwijdering) wordt pas aangeraden
als tweedelijnsmedicatie (TPO-agonisten of Rituximab) geen
effect heeft én pas minimaal 12 maanden na de diagnose. Door
verder voortschrijdend inzicht overwegen hematologen om de
richtlijn weer opnieuw aan te passen. Zo snel gaat onderzoek en
komen er nieuwe medicijnen op de markt.
In binnen- en buitenland wordt veel onderzoek gedaan naar ITP
om verdere voortgang te boeken in de verbetering van de zorg
voor patiënten. Farmaceut Sobi ondersteunt dit door jaarlijks
de ITP-onderzoeksprijs van maximaal € 20.000 uit te reiken aan
zorgverleners, paramedici of onderzoekers die onderzoek doen
naar ITP. Er konden onderzoeksvoorstellen worden ingediend
en een jury van specialisten (uit België om neutraliteit te
waarborgen) en ondergetekende als vertegenwoordiger van de
patiëntenvereniging, hebben deze voorstellen beoordeeld.
Winnaar van de ITP-onderzoeksprijs 2024 is Pieter Langerhorst,
wetenschappelijk onderzoeker bij Sanquin. Volledige titel
van het onderzoekstraject: ‘Trombocyt autoantistoffen
karakterisatie met massa spectrometrie voor betere diagnose
en therapie bij immuun trombocytopenie’. Het primaire doel van
zijn project is “het opzetten van een workflow om trombocyten
autoantistoffen in ITP-patiënten beter te identificeren en te
karakteriseren, zodat trombocyten autoantistoffenprofielen als
biomarker voor ziekte en ziekteprogressie kunnen gaan dienen”.
Ingewikkelde medische termen en voor ons als leek soms
moeilijk te volgen. Maar de hoop is dat met dit onderzoek
het ziektebeloop van ITP in de toekomst mogelijk beter te
voorspellen zal zijn.
Dankzij onderzoek is er
tegenwoordig al veel
meer inzicht in de ziekte
en zijn er veel meer
behandelmogelijkheden
dan tientallen jaren
geleden. Als patiënten
mogen we daar heel blij
mee zijn. En wie weet wat
de toekomst brengt…
Mieke Budel
Pieter Langerhorst
3

VERSLAG ALGEMENE LEDEN VERGADERING (ALV) 9 NOVEMBER 2024
Onze landelijke contactdagen beginnen steevast met
een ledenvergadering. Dat is noodzakelijk, omdat de
patiëntenvereniging, de naam zegt het al, een vereniging
is en in een vereniging worden alle besluiten formeel
genomen door de leden. Uiteraard voorbereid
door het bestuur.
Hieronder een kort verslag van de ALV, die werd gehouden in
het Van der Valk Hotel in Breukelen op zaterdag 9 november jl.
De officiële, volledige notulen kunt u terugvinden op
onze website.
Meest in het oog springende mededelingen van het bestuur
- Mieke Budel meldt na een welkom aan de leden, dat
bestuurslid Henk Timmer verhinderd is. Een ernstige
vertraging van zijn vakantievliegtuig is daar de oorzaak
van.
- De statuten moeten als gevolg van gewijzigde regelgeving
herzien worden. Het nieuwe concept is nagenoeg klaar
en zal de volgende vergadering aan de leden worden
voorgelegd.
- Het bestuur heeft besloten om de frequentie van de
Nieuwsbrief terug te brengen naar 2x per jaar. De digitale
Nieuwsflits zal daarentegen vaker worden verzonden.
- Sociale Media zijn ook voor de patiëntenvereniging
belangrijk. Afgelopen 2 jaar werden we hierbij ondersteund
door Walt Wonder Schmidt. Om prijstechnische redenen
wordt de samenwerking beëindigd. Er worden nieuwe
offertes opgevraagd.
- De ITP-onderzoekprijs is uitgereikt aan Pieter Langenhorst
van Sanquin.
- De volgende ITP-contactdag is waarschijnlijk op 14 juni
2025.
Activiteiten
Gelukkig bruist onze vereniging en zijn er veel activiteiten:
- In 2024 vond er een jongerencontactdag plaats,
georganiseerd door onze jongerenambassadeurs. Ook in
2025 zal weer zo’n ontmoetingsmoment plaats vinden.
- De kindercontactdag van september was geslaagd. Ouders
hebben aangegeven om deze activiteit in het voorjaar van
2026 opnieuw te organiseren.
- Na de regionale contactdag in Groningen zal volgend jaar
een dergelijke avond plaats vinden in het Erasmus MC in
Rotterdam.
- Met digitale kennismakingssessies voor nieuwe leden zal
onder de titel ITP-café in 2025 een start gemaakt worden.
- Voor de vrijwilligers is er in 2025 een informele bijeenkomst.
Over die van 2024 kunt u elders in dit blad het verslag
lezen.
- Onderzoek is en blijft belangrijk. Komend jaar zal hier
veel aandacht voor zijn. Om te komen tot een goede
onderzoeksagenda zal in samenwerking met INVOLV een
enquête gehouden worden.
- Last but not least: de overleggen met de Medisch
Adviesraad, met de Farmacie, met Expertisecentra blijven.
Net zoals het bijhouden van de website en het bezoeken van
(internationale) congressen.
Begroting
Altijd belangrijk, het goedkeuren van de begroting. De
penningmeester licht deze toe en de highlights zijn:
- Het ledenaantal blijft wat stijgen, ondanks enkele
opzeggingen. Het bestuur heeft, gezien de kostenstijgingen,
voorgesteld om de ledenbijdrage in 2026 te verhogen met
€ 2,50.
- Er was voorgenomen om in 2024 een belangrijke stap te
zetten in belangenbehartiging met ondersteuning van een
professionele partij. Helaas bleek hiervoor onvoldoende
menskracht beschikbaar en heeft het bestuur ingezien
dat deze ambitie momenteel te veel van de beschikbare
capaciteit vergt. Het project is doorgeschoven naar 2025.
- Een wijzigingsverzoek voor aanpassing van de subsidie is
ingediend bij het ministerie van VWS en wordt momenteel
behandeld.
- Verder is het budget voor overige baten met € 1.000
verlaagd, vanwege een geringere instroom van giften.
- Er hoeft geen onttrekking uit de reserves te worden
gedaan. Baten en lasten zijn in evenwicht.
- Het budget voor instandhouding is verhoogd, mede door
de stijgende kosten, waaronder die voor de backoffice.
- De post voor internationalisering is opgehoogd, aangezien
internationale activiteiten na de coronaperiode volledig
zijn hervat en de deelname aan internationale congressen
weer volop plaatsvindt. En we van de grote buitenlandse
ITP verenigingen minder sponsering ontvangen voor de
reizen vanwege het sponsorgeld wat vanuit de farmacie
minder is geworden. Wij als Nederlandse ITP Vereniging
maken overigens beleidsmatig bijna geen gebruik van
sponsoring omdat we onafhankelijk zijn en willen blijven.
De begroting wordt door de aanwezige leden goedgekeurd.
4
NIEUWSBRIEF •

Bestuur
Rob de Haan is een nieuw aspirant bestuurslid. De komende
tijd kijkt hij of de rol van bestuurslid bij hem past en of dit
te combineren met zijn baan. Op de volgende ALV zal hij
zich, mogelijk als nieuwe kandidaat van het bestuur, nader
voorstellen.
Ineke Steetskamp doet (wederom) een oproep aan de leden
om na te denken over een ieders inzet. Mieke Budel zal over 2
½ jaar, bij het einde van haar 3e periode als bestuurslid, haar
functie moeten neerleggen.
Break-out
Na de voor Van der Valk bekende goed verzorgde lunch
gingen de aanwezigen in drie verschillende groepen in
zogenaamde break-out sessies met elkaar in gesprek. In
één sessie over het zijn van ZZP-er of gepensioneerde. In
een andere sessie werd verder gesproken met André van
Houten van het UWV en de jongeren tenslotte vormden een
derde groep, waarin ervaringen werden uitgewisseld, die
vooral jongeren aan gaan.
Daarnaast wordt nogmaals gevraagd om medewerking aan
deze Nieuwsbrief, welke volgend jaar tweemaal zal verschijnen.
Tijdsinvestering; tweemaal een paar uurtjes per halfjaar.
Na de ALV
Op onze landelijke contactdag wordt niet alleen vergaderd.
Na het afsluiten van het officiële gedeelte nam prof. dr.
Roger Schutgens met de voor hem inmiddels bekende en
toegankelijke manier van praten het woord, en vertelde
hij over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van ITP.
Gelukkig staan die ontwikkelingen niet stil en wordt er volop
onderzoek gedaan en nieuwe medicijnen ontwikkeld.
André van Houten, arbeidsdeskundige van het UWV,
maakte de zaal vervolgens wegwijs in de werkwijze. Hoe
worden b.v. uitkeringen opgebouwd en hoe kun je je goed
voorbereiden op een gesprek?
5

INTERNATIONAL ITP AWARENESS WEEK
Van 23 – 27 september 2024 was het International ITP
Awareness Week en werd er wereldwijd extra aandacht
gevraagd voor ITP. Ook de Nederlandse patiëntenvereniging
deed mee. De kleur paars staat hierin centraal.
We hebben op Social Media in deze specifieke week extra veel
aandacht gegeven aan ITP. We hebben onze volgers gevraagd
mee te helpen om “ITP op de kaart” te zetten, door bijvoorbeeld
tijdens de ITP Awareness Week een speciale profielfoto te
gebruiken om zo aandacht te vragen voor ITP.
Ook hebben we (al geruime tijd vóór de Awareness Week)
gevraagd te informeren of een gebouw in je stad paars
verlicht kon worden. In het buitenland wordt dit veel gedaan
en dit voorbeeld wilden we graag volgen. We hebben een
voorbeeldbrief op onze website geplaatst, om het iedereen
gemakkelijker te maken dit ook daadwerkelijk aan te vragen.
Foto’s van de paarsverlichte gebouwen konden dan gedeeld
worden op Social Media met de hashtags #ITPAwarenessWeek
#global4ITP #kleurjestadpaars
Social Media is heel krachtig en we merken dat onze Facebooken
Instagrampagina’s goed bekeken en gevolgd worden.
Daarom posten we regelmatig feiten over ITP zelf, maar ook
over activiteiten van de patiëntenvereniging. We zijn erg blij dat
er mensen waren die hebben meegedaan om in deze Awareness
Week ook heel actief aandacht te vragen voor ITP. Profielfoto’s
werden aangepast, berichten die wij plaatsten werden gedeeld
en 2 gebouwen in het land werden paars verlicht. ?
Stijn van den Berg heeft contact gezocht met zijn gemeente en
het gemeentehuis daar is de gehele week paars verlicht geweest.
Er heeft zelfs een artikel over Stijn en zijn ITP in de lokale krant
gestaan, geweldig. U kunt dit artikel ook in deze Nieuwsbrief
lezen. Ook Paleis Soestdijk is op donderdagavond 26 september
prachtig paars verlicht geweest en het paleis heeft op hun Social
Media met de foto van het paarsverlichte paleis ook aandacht
gevraagd voor ITP. Fantastisch!
En het waren in Nederland dit jaar misschien maar twee
gebouwen, het ís een begin! Alle mensen die hebben
meegeholpen dit jaar, heel erg bedankt. En wie weet, volgend
jaar veel meer gebouwen paars verlicht tijdens de ITP Awareness
Week.
Als we ons allemaal inzetten in de International ITP Awareness
Week volgend jaar om extra aandacht te vragen voor ITP, maken
we samen het verschil en vergroten we de zichtbaarheid van
deze onzichtbare ziekte. Doet u dan ook (weer) mee?
Mieke Budel
6
NIEUWSBRIEF •

AWARENESS WEEK VAN STIJN VAN DEN BERG (13) UIT GEMERT
GEMERT - Van 23 tot en met 27 september kleurt het
gemeentehuis van Gemert-Bakel paars. Dit doen de
gemeente om aandacht te vragen voor ITP, een zeldzame
bloedstollingsziekte. Stijn van den Berg (13) die zelf met deze
ziekte leeft, deelt zijn verhaal om inwoners meer bewust te
maken van de impact van ITP op het dagelijks leven. Stijn
woont met mijn ouders Twan en Jolanda en zusje Imke in
Gemert. De leerling van het Commanderij College sport bij
atletiekvereniging GAC Gemert en gaat regelmatig zwemmen.
“Toen ik ongeveer vier jaar was, ontdekten mijn ouders dat
ik ITP heb, nadat ze merkten dat ik veel blauwe plekken en
bloedpuntjes kreeg. Na een bloedonderzoek in het ziekenhuis
bleek dat ik Immuun Trombocytopenie (ITP) heb, een ziekte
waarbij mijn bloed moeilijk stolt. Hierdoor krijg ik snel blauwe
plekken, bulten, of blijven
wondjes lang bloeden. Als
ik val, stopt het bloeden
vaak pas na het innemen
van speciale medicijnen.”
School en sport
“Op school zit ik in de
tweede klas van het
Commanderij College
en mijn leraren weten
allemaal van mijn ziekte.
We hebben afspraken
gemaakt over wat ik wel of niet mag doen in de praktijklokalen,
vooral als ik met machines moet werken. Ook bij mijn
atletiekclub weten ze ervan en zorg ik ervoor dat ik altijd mijn
medicijntas en coolpack bij me heb. Als ik een wedstrijd heb,
zijn mijn ouders erbij om me te helpen als dat nodig is.”
Leven met ITP
“ITP beïnvloedt mijn leven behoorlijk. Ik weet niet anders, maar
soms vraag ik me af: Waarom ik? Hoe heb ik het gekregen?
En wanneer gaat het over? Helaas zijn de antwoorden vaak
onzeker. Soms zijn mijn bloedplaatjes zo laag dat ik veel minder
mag doen, zoals tijdens een vakantie waarbij ik niet mocht
klimmen, springen of ravotten. Nu gaat het gelukkig beter door
medicijnen die ik wekelijks krijg. Regelmatig moet ik ook bloed
laten prikken om te kijken hoe mijn waardes zijn.”
“Ondanks alles probeer ik zo normaal mogelijk mee te doen,
maar het blijft soms lastig omdat ik niet alles mag. Ook voor
mijn ouders is het moeilijk, vooral als mijn bloedwaardes laag
zijn, maken ze zich zorgen. Gelukkig begrijpen mijn familie en
vrienden wat ik heb en hoe ze ermee om moeten gaan.”
Ervaringen delen met lotgenoten
“Vorig jaar ben ik lid geworden van de patiëntenvereniging en
binnenkort hebben we een jongerendag. Dan kunnen we met
lotgenoten ervaringen delen. Via deze vereniging kwam ook
de vraag om meer aandacht te vragen voor ITP, zodat mensen
beter begrijpen wat het is en hoe ze kunnen helpen.”
VERSLAG ITP REGIOAVOND GRONINGEN
Hallo allemaal,
Mijn naam is Chanique. Ik ben 22 jaar oud en ik weet nu zo’n 5
jaar dat ik ITP heb.
Helaas is het sinds 2023 bergafwaarts gegaan. Dat ik
vier keer in een korte tijd in het ziekenhuis belandde
met mijn bloedplaatjes veel te laag. Nu gelukkig door de
medicatie (Eltrombopag) gaat het weer een stukje beter.
Op 10 september ben ik aanwezig geweest bij de ITPinformatieavond.
Dit vond ik mega interessant, dingen die ik
al wel wist maar ook dingen wat ik nieuw heb gehoord en
waar ik nu wijzer door ben geworden. Ook vond ik het fijn
dat ik een paar familieleden mee kon nemen. Zelf had ik
mijn broer, zus en moeder mee. Zo hoorden zij ook wat ITP
nou allemaal is en wat het doet. Ook zij hebben er veel van
geleerd en hebben nu een beter beeld erbij dan voorheen.
Ik vond het ook leuk om de lotgenoten te zien en daar
eens mee te praten, hoe zij het ervaren en waar zij last van
hebben. Kortom een avond waar ik veel aan heb gehad.
Dus twijfel jij om er heen te gaan of durf je het niet? Neem
iemand mee en ga er vooral heen, want je helpt jezelf er echt
mee!
Met vriendelijke groet,
Chanique Dijkstra
7

VERSLAG ITP REGIOAVOND GRONINGEN
Op dinsdagavond 10 september 2024 werd een open
informatiebijeenkomst over ITP georganiseerd in het UMC
Groningen. In een volle zaal van het onderwijscentrum
van het UMCG waren zowel patiënten als familieleden/
naasten aanwezig. Onder de +/- 40 aanwezigen bevonden
zich patiënten die al zeer lange tijd te maken hebben met
de ziekte, maar ook nieuwe patiënten die sinds kort de
diagnose ITP te horen hebben gekregen.
Mieke Budel (duovoorzitter) en Marjan Pronk-Ligthart
(penningmeester) waren namens de ITP Patiëntenvereniging
aanwezig om iedereen persoonlijk welkom te heten. Mieke
Budel vertelde in de opening allereerst iets over de vereniging
in het algemeen. Hierin kwamen onder andere het ontstaan,
de organisatie en de activiteiten van de vereniging aan bod.
Ook werd aangegeven dat er eigenlijk altijd behoefte is aan
nieuwe vrijwilligers die hun steentje zouden willen bijdragen
binnen de vereniging.
Vervolgens hield hematoloog Hilde Kooistra (UMCG) een
uitgebreide presentatie over de ziekte ITP. Naast een algemene
uitleg over de ziekte kwamen uitslagen van een internationaal
onderzoek onder ITP-patiënten aan bod. Hieruit bleek dat veel
patiënten in meer of mindere mate flinke beperkingen ervaren
in hun gezondheid. Als gevolg daarvan gaven zo’n 2 op de 3
deelnemers aan het onderzoek aan, dat de ziekte regelmatig,
of soms een grote invloed heeft in hun doen en laten.
Verder werden de symptomen en mogelijke oorzaken van de
ziekte uitgebreid besproken tijdens de presentatie. Uiteraard
werd er ook veel aandacht besteed aan de behandelmethodes en
vertelde Kooistra over haar ervaringen in de behandelingen bij
patiënten in het UMCG. Opvallend was een golf van herkenning
onder de aanwezigen toen bepaalde ziektesymptomen en
bijwerkingen van medicijnen (bijvoorbeeld slapeloosheid bij
dexamethason) werden benoemd.
Tegen het einde van de presentatie werden de ontwikkelingen
op het gebied van medicatie en behandelmethodes opgesomd
en werd aangehaald hoe kennis en ervaringen via de
expertisecentra worden uitgewisseld. Het is goed om te weten
dat er nationaal en internationaal hard gewerkt wordt om
de ziekte steeds beter te leren begrijpen en vooruitgang te
boeken in bestaande en nieuwe behandelmethodes.
Tijdens en na afloop van de ongeveer drie uur durende
informatieavond was er voldoende tijd voor het stellen
van verschillende vragen. Hier werd ook veelvuldig gebruik
van gemaakt door de aanwezigen. Kooistra nam rustig en
uitgebreid de tijd om in te gaan op deze vragen.
Het was een ideale mogelijkheid voor patiënten om ervaringen
uit te wisselen met lotgenoten en om vragen te stellen die
bijvoorbeeld niet allemaal tijdens een poliklinisch spreekuur
van 15 á 20 minuten aan bod zouden kunnen komen.
De avond werd afgesloten met een dankwoord door Mieke
Budel waarop een instemmend applaus van de aanwezigen
volgde.
Menno Wobbes
8
NIEUWSBRIEF •

VERSLAG PDSA ITP CONFERENTIE SAN ANTONIO, TEXAS 26 – 28 JULI 2024
De Platelet Disorder Support Associaton (PDSA) onze
zusterorganisatie uit de Verenigde Staten organiseert deze
meerdaagse conferentie jaarlijks. Tal van internationaal
bekende artsen, Amerikaans en Engels, vertellen meer
over ITP. Verder zijn er onderlinge sessies, voor jongeren,
vrouwen en meisjes en senioren. Er was dit jaar speciale
aandacht voor leefstijl, ook vertellen patiënten hun verhaal.
Natuurlijk ontbreekt een randprogramma niet. Normaal
gesproken gaan we altijd met twee bestuursleden naar
deze conferentie en de vergadering van de International ITP
Alliance, dit jaar heb ik de reis alleen gemaakt. Verderop in
dit artikel leest u een samenvatting van een paar lezingen.
Maar daarnaast was er natuurlijk ook wat tijd om in San Antonio
rond te kijken. In San Antonio woedde de strijd tussen de
Texanen en de Mexicanen over het grondgebied. Gemakshalve
worden de oorspronkelijke bewoners in dit verhaal vergeten,
die waren waarschijnlijk al weggejaagd. Uiteindelijk in april 1836
eindigt de oorlog ermee dat de Texaanse onafhankelijkheid werd
uitgeroepen en de republiek Texas ontstond. In de binnenstad
van San Antonio zijn de goed bewaarde resten als een soort
openluchtmuseum te bezichtigen; zie ook de foto ervan bij dit
artikel. Men is er zeer trots op.
Maar de conferentie zelf: Dr. Kuter ging in gesprek met een
aantal patiënten met een behoorlijke ITP-geschiedenis. Nu de
patiënten achteraf terugkijken op het proces van hun ziekte, dan
hadden ze vooraf graag willen horen hoeveel ‘trial and error’
er nodig is. Ook andere ITP-patiënten zullen zich hierin zeker
herkennen en het is dus goed om je arts hiernaar te vragen; hoe
verloopt over het algemeen een ziekteproces van ITP?
Een andere sessie besteedde aandacht aan leeftijd. De verhalen
van patiënten van boven de 45 zijn heel anders dan die van
jongeren met ITP. Dr. Kessler vroeg zich af in hoeverre die
verschillen naar voren komen in de studies zoals die er zijn
(geweest) naar Fostamatinib of MMF (Mycofenolaatmofetil).
De groep ouderen lijkt ondervertegenwoordigd. Hij ging ook
in op het belang van vaccinaties, in de VS speelt de vaccinatie
tegen gordelroos en hij raadde dat zeker aan. Ook stelde hij
dat de kans op een terugval in de ITP door een vaccinatie veel
lager is dan dat je de ziekte zou krijgen en daardoor de ITP kan
verslechteren.
In weer een andere sessie werden nieuwe versus oude manieren
van behandelen door diverse sprekers nog eens naast elkaar
gezet en aangestipt dat we de verschillende soorten ‘oude’
behandelingen niet moeten vergeten. Voor- en nadelen werden
tegen elkaar afgezet.
Nicola Cooper uit Groot-Brittannië vertelde over de I-wish studie
waar wereldwijd veel ITP-patiënten aan hebben deelgenomen.
Ze willen hier graag mee verder. De I-wish studie toonde al aan
dat ITP niet alleen een bloedingsstoornis is; symptomen van
bloeding verbeteren met de behandeling maar vermoeidheid,
depressie, trombose en de fluctuatie in het aantal bloedplaatjes
verbeteren niet met behandeling. In een vervolgonderzoek
naar “Cognitieve stoornis bij een ITP klinische studie” bleek
59% het cognitief (o.a. psychomotorische functioneren, visuele
attentie en het testen van het werkgeheugen) slechter te doen
dan de algemene populatie. Of dit te wijten was aan de ziekte,
de vermoeidheid of dat het samenhing met het chronisch zijn
van de ziekte moet nog verder worden onderzocht.
Een minder ingewikkeld onderwerp bracht dr. Diane Nugent
ter sprake; misinformatie bij ITP. Maar dan geuit door de
medewerkers in de gezondheidssector zelf.
Dit is ITP, het zal vanzelf overgaan (bij kinderen)
Dit is ITP, het is een chronische conditie, het zal nooit overgaan
(bij volwassenen)
Elke arts kan ITP behandelen
Vrouwen met ITP zouden nooit zwanger moeten worden
Vermoeidheid hoort alleen bij bloedarmoede, niet bij ITP
Deze misinformatie treedt niet alleen op in de Verenigde
Staten, ook wij als bestuur horen dit vaak terug van onze (nieuw
gediagnosticeerde) ITP-patiënten. We moeten met zijn allen de
juiste informatie blijven benadrukken.
Tot slot van het congres was er aandacht voor een introductie
tot ‘Mind-Body Medicine’. Met andere woorden de spreker
dr. Aproteem Choudhury benadrukte dat er een verband
bestaat tussen mentale en fysieke gezondheid. Psychologische
processen kunnen fysieke processen beïnvloeden en vice versa.
Bij een chronische ziekte kan dit verband nog eens uitvergroot
worden. Hij betoogde dat de voordelen voor de ITP-patiënten
zitten in stressreductie, verbeterde immuun functie en betere
emotionele veerkracht. Er werden ook praktische manieren
van Mind-Body technieken aangereikt zoals meditatie, geleide
verbeelding en yoga. Ter plekke werden een aantal oefeningen
met elkaar uitgevoerd. De raakvlakken met aandacht voor
leefstijl en positieve gezondheid zoals wij er in Nederland over
spreken, dat gezondheid verder reikt dan alleen fysieke aspecten
is duidelijk.
Het was de moeite waard om aanwezig te zijn. Er werd veel
kennis gedeeld en deze kunnen we weer mee terug nemen voor
het overleg met onze Medisch Adviesraad en terugkoppeling
naar de leden. Ook versterkt de internationale gemeenschap
haar banden met elke (fysieke) ontmoeting.
Ineke Steetskamp
9

BIJEENKOMST INTERNATIONAL ITP ALLIANCE, JULI 2024
Voorafgaand aan het jaarlijkse congres van onze Amerikaanse
zusterorganisatie de PDSA (Platelet Disorder Support
Association) komen de vertegenwoordigers van diverse
landen bijeen; de International ITP Alliance.
Dit jaar waren we aanwezig met vertegenwoordigers uit
13 landen. In de ochtend wisselen we informatie uit van
congressen waar de verschillende leden van de groep zijn
geweest zodat ook de anderen het nieuws daarover horen.
Daarna vertelt de vertegenwoordiger van elk land wat er het
afgelopen jaar op ITP-gebied is gebeurd. In de middag praten we
dan bij met de ‘industry’, de farmacie, zij vertellen waar ze mee
bezig zijn. Sanofi vertelde over het geneesmiddel Rilzabrutinib
waar zij met de studies in vergevorderd stadium zijn. De
vertegenwoordiger van Novartis, bekend van Eltrombopag,
vertelde over de ontwikkelingen bij Novartis zelf. Veel van de
leden van de Alliance maken deel uit van het Patient Insight
Panel waarmee Novartis ervaringen van patiënten wil laten
meewegen in haar onderzoek.
In het slot van de middag gingen we als Alliance in op de
professionalisering van de Alliance zelf. Sinds 2023 zijn we
hier al mee bezig. Een bestuur is ingesteld met de oprichters
van de Alliance, de Verenigde Staten en het Verenigd
Koninkrijk als voorzitters. Australië/Nieuw Zeeland vervult
de rol van secretaris. Italië en Nederland leveren de overige
bestuursleden. Daarnaast hebben we de laatste versie van de
‘constitution’ een soort statuten, becommentarieerd. Hiermee
leggen we onze doelstelling en rolverdeling beter vast.
Our Mission: The intercontinental partnership of ITP patient
support organizations committed
to education, awareness and establishing a global voice for
immune thrombocytopeniapatients.
In een internationale Whatsapp groep delen we onze zorgen,
vragen en mooie momenten. Onderstaand zeer recente
ontwikkeling van begin november willen we u niet onthouden,
het speelt zich af in Brazilië. Bedenk dat de beschikbaarheid
van medicijnen zoals de TPO-receptor agonisten (Romiplostim,
Eltrombopag, Avatrombopag) niet in elk land een gegeven is.
10
NIEUWSBRIEF •

KINDERCONTACTDAG BIJ DE BOERINN!
Op 21 september 2024 zijn we naar de ITP kindercontactdag
geweest bij de Boerinn in Kamerik.
Voor Levy (8) de eerste keer in de 4 jaar dat hij ITP heeft, dat hij
andere kinderen ontmoet met dezelfde ‘blauweplekkenziekte’.
Zoals Levy zelf zei: “leuk om andere kinderen te zien, dat ik niet
de enige ben die het heeft.”
’s Ochtends zijn we begonnen met een presentatie van
kinderarts-hematoloog Monique Suijker. Hier hebben we
wat nieuwe dingen gehoord, bijvoorbeeld dat de neusspray
xylometazol eraan kan bijdragen dat een neusbloeding stopt.
Na een heerlijke lunch in buffetvorm, wat de kinderen fantastisch
vonden, konden ze spelen in de speeltuin ernaast. Dat was
volgens broertje Zyon (5) het allerleukst van de hele dag.
de bal uit het water kon vissen. Zusje Ryva (7) vond het maar
gek om tussen de rennende schapen door te lopen tijdens
klompengolf.
Het was een heerlijke zonnige dag met gezellige mensen,
waarbij ook telefoonnummers zijn uitgewisseld voor een appgroep.
Ik ben benieuwd hoe deze app-groep gaat heten, ik
verwacht iets als “bezorgde ouders” ?
Ontzettend goed georganiseerd, nogmaals bedankt!
Levy Boeklagen en Anyka Hunting
Toen klompengolf. Het leukste daaraan was volgens Levy
dat de bal in het water terecht kwam (per ongeluk…) en dat
je dan bij het volgende vlot, door aan de touwen te trekken,
11

IN CONTACT MET JEZELF
Waar ik in de vorige nieuwsbrief nog vertelde over ons
Kopenhagen avontuur, zijn we nu weer terug in Nederland.
Althans, de jongens en ik zijn terug. Ruud maakt zijn werk nog
af en komt in december weer bij ons wonen. We vonden het
voor de kinderen het fijnst om met de start van het nieuwe
schooljaar weer op hun oude school te starten. Er is weer
rust en we voelen ons weer fijn in onze vertrouwde buurt.
We staan weer meer in contact met onszelf en dat zorgt
voor nieuwe energie. Hoe doe je dat, in verbinding staan met
jezelf? En welke signalen wijzen erop dat je contact met jezelf
bent verloren? En nog belangrijker, wat kun je doen om de
verbinding met jezelf te herstellen?
Luister naar je lichaam
Vanuit eigen ervaring weet ik hoe het is om contact met
jezelf te verliezen. Door te overleven, niet te voelen, op de
automatische piloot te leven of hoe je het wilt noemen, verlies
je langzaam maar zeker de verbinding met jezelf. Of doordat
we willen voldoen aan idealen of meningen van anderen, raken
we langzaam aan kwijt wat we zelf willen. Eigenlijk kunnen
wij als mensen heel goed aanvoelen wat goed voor ons is en
tegelijkertijd negeren wat we voelen. Vaak geeft je lichaam
al signalen af; hoofdpijn, buikpijn, vermoeidheid, zere nek,
schouders en/of rug etc. We willen er niet aan toegeven. Let
maar eens op hoeveel mensen op een vraag onbewust ‘nee’
schudden, maar tegelijkertijd ‘ja’ zeggen. Je lijf probeert je
zoveel duidelijk te maken, maar we willen het vaak niet weten.
Tot het niet meer gaat.
Interne dialoog
Moet je dan altijd luisteren naar je lichaam en daar naar
handelen? Het antwoord hierop is niet eenduidig. Ik geloof
dat er meerdere stemmen zijn om naar te luisteren. Om een
voorbeeld te geven. Ik ben weer fanatiek aan het hardlopen.
Soms voel ik na een paar minuten al dat mijn benen zwaar
zijn. Luister ik dan naar dat stemmetje en stop ik? Of ga ik toch
door? Wat is wijsheid? Inmiddels ken ik de mechanismes die
ik inzet om mezelf te saboteren. En dit is zo’n stemmetje. In
dit geval loop ik door. Ik probeer te luisteren naar de andere
stem die zegt: ‘van conditie opbouwen krijg je energie’. Deze
stem zegt ook: ‘je kunt het!‘ Tegen de andere stem zeg ik: dank
voor je commentaar, maar jij mag het komende uur even pauze
nemen ;-)
Verbinding met jezelf als medicijn
In contact blijven of komen met jezelf is niet eenvoudig. Maar
ook hier geldt: oefening baart kunst. Probeer eerst maar eens
om echt even stil te staan en te voelen wat je nodig hebt. Adem
even een paar keer diep in en uit. Sluit desnoods je ogen. Welke
signalen geeft je lijf af? Heb je ergens spanningsklachten? En wat
zeggen jouw verschillende stemmen? Welke boodschappen
zijn helpend? Of de ITP nu wel of niet actueel aanwezig is, in
contact zijn met jezelf maakt in elk geval dat je je beter voelt.
P.S. Een dag na dit schrijven, blijken mijn trombo’s toch weer te
zijn gezakt naar 30. Ik twijfelde al een paar dagen of alles wel in
orde was. Toch maar even aan de bel getrokken bij de arts. Tja,
luisteren naar je lichaam dus… Wordt vervolgd.
12
NIEUWSBRIEF •

AAN HET WOORD: YORDI
Uiteindelijk heeft mijn vader mij een keer meegenomen naar
een regionale contactavond in het MMC in Veldhoven. Ik heb
daar Theo, Kees en Hans ontmoet. Voor de leden die al wat
langer binnen de ITP-vereniging zijn, bekende namen. Voor
de nieuwere leden, Theo was toen de voorzitter, Kees de
penningmeester en Hans volgens mij bestuurslid en tevens ook
de voorganger van Theo, dus oud-voorzitter. Zij waren voor mij
de eerste ontmoeting met mensen die binnen de vereniging
betrokken waren, met ieder zijn eigen ervaringen rondom ITP.
Ik kan mij het welkom van Theo nog goed herinneren, met
open armen. Ik kon alles vragen, en als hij zelf het antwoord
niet wist, dan zorgde hij er voor dat hij het te weten kwam en
het terug zou koppelen naar mij of mijn vader.
Daarna heb ik regelmatig contactdagen bezocht, jubileumdagen
meegevierd en zelf heb ik ook de jongerencontactdagen,
samen met Jai, georganiseerd. Op deze contactdagen heb ik
ook meer mensen leren kennen, voornamelijk jongeren, wat
uiteindelijk ook heeft geleid tot een ‘whatsappgroep’ samen.
Hier kunnen we met korte lijnen advies aan elkaar vragen en
geven, problemen die we ervaren delen, maar ook elkaar een
luisterend oor bieden.
De rode draad van deze nieuwsbrief is ‘Contact’. Dit valt op
zoveel manieren in te vullen dat ik eigenlijk niet zo goed wist
waar te beginnen.
Dan maar gewoon bij het begin. Ik weet nog goed, toen ik net
ITP gediagnosticeerd had gekregen, dat mijn vader een avond
naar een contactavond ging. Hij kwam met heel veel informatie
thuis, en gaf zo die informatie door aan mijn moeder en mij.
Gezien mijn leeftijd, destijds 15 jaar, lagen mijn interesses
niet in het bijwonen van een informatieavond over de ziekte
die ik net had gekregen en die de rest van mijn leven zou
beïnvloeden. Iets moois voor m’n pa om naar toe te gaan.
Ik wil hiermee eigenlijk ook de ITP Patiëntenvereniging bedanken;
het bestuur, de vrijwilligers en iedereen die ondersteunt in het
voortbestaan van deze contactmomenten. Maar niet alleen een
bedankje, ik wil ook laten weten dat ik het bewonder dat het
altijd zo tot in de puntjes georganiseerd is. De sprekers zijn goed
gekozen, de locaties zijn altijd top, het eten en drinken wordt
altijd uitstekend verzorgd en het totaalplaatje klopt gewoon
altijd. Al sinds mijn eerste contactdag is de kwaliteit van deze
dagen altijd heel hoog, en zo is het een fijne plek om elkaar te
ontmoeten en contact te leggen met elkaar.
Op het moment dat ik dit naar de redactie stuur, is het begin
november. Hopelijk heb ik velen van jullie gezien of gesproken op
de contactdag van 9 november. Zonder twijfel dat deze, net als
alle andere, eentje is met nieuwe herinneringen en ervaringen.
Ik sta er altijd voor open om met jullie een gesprek aan te
gaan of een luisterend oor te bieden. Je kan me bereiken via
yordi@itp-pv.nl.
Groetjes Yordi
13

ITP PATIËNTENDAG TE DIEGEM, BELGIË
Dina Courant, al jaren lid van onze ITP Patiëntenvereniging
Nederland organiseerde op zaterdag 16 november 2024 met
de steun van Amgen, Novartis en Sobi deze bijeenkomst
waarbij AS Projects de registratie en verzorging van het
evenement regelde.
Het is de tweede officiële ITP-dag voor België, de vorige was op
23 april 2022, waar Ineke en Jo aanwezig waren en ze verslag
van deden in Nieuwsbrief 61 van juni 2022.
Er was grote belangstelling met bijna 60 aanwezigen, uit het
Vlaamse en Franse taalgebied. Als afgevaardigde van de ITP
Patiëntenvereniging Nederland waren Emmy en Theo de
Wispelaere aanwezig.
Dina en Jan Courant uit Diest bezoeken al jaren regelmatig
de Nederlandse ITP contactdagen, dat heeft ze warm
gemaakt om dat in België ook te doen. Ze willen ook een
Patiëntenvereniging oprichten maar dat is niet zo gemakkelijk,
geen subsidie, minstens 2-talig Frans en Nederlands en nog
weinig vrijwilligers om een bestuur te vormen.
Op de foto van de aankondiging staat het programma, en na de
opening door Dina in afwisselend Nederlands en Frans, krijgt
professor Ann Janssens het woord voor haar inleiding over ITP.
Ze spreekt in het Nederlands en er zijn twee schermen met
dia’s in het Nederlands en de ander met de Franse termen.
Ze behandelt de basiskennis over ITP en de keuzes om te
behandelen samen met de patiënt afhankelijk van leeftijd,
beroep, hobby’s en lichamelijke eigenschappen.
Professor Catherine Lambert houdt de volgende lezing in het
Frans en behandelt huidige wetenschappelijke kennis over ITP
met de uitleg over receptoren van bloedplaatjes, de antistoffen
die erop aanhaken, T- en B-cellen, de invloed op de aanmaak
van megakaryocyten, de afbraak door de macrofagen in de
milt, en eindigt ook met de huidige en nieuwe medicijnen die
getest worden om ITP te bestrijden.
Na een korte pauze zijn er twee patiënten die hun ITPlevensloop
vertellen, een jonge vrouw Yente met haar verhaal
over toch een miltverwijdering en de weg ernaar toe, in het
Nederlands, en Sebastien een jongeman van rond de dertig
met zijn levensverhaal van jong en onbezonnen naar een
evenwichtige levensstijl met ITP onder controle.
Hierna gaf Hannelore Venz, een jonge vrouw die door een
ongeluk haar beide benen mist, nu ex paralympisch zwemster,
haar “Start jour Impossible” verhaal waarbij ze van een inspiratie
blijk gaf met positivisme, volharding en jezelf blijven uitdagen
maar ook continue een confrontatie met de maatschappij. Een
voorbeeld van een levensopvatting waar veel mensen iets van
kunnen leren en dat geldt ook voor mensen met ITP. Manon
Claeys die op het programma stond was verhinderd omdat ze
van haar paard was gevallen.
Tijdens de lunch was er gelegenheid om met andere aanwezigen
ervaringen en kennis uit te wisselen, waar we actief aan mee
gewerkt hebben. Het valt op dat veel van de aanwezigen dat
van nature niet spontaan doen en afwachten, maar zijn dan
toch blij als andere deelnemers dat wél doen.
Bij het naar huis gaan bedankten Dina en Jan ons voor de
komst en bijdrage aan de bijeenkomst. Ze waren erg tevreden
over de opkomst, het verloop en de inhoud en ze zijn vast van
plan door te gaan ondanks dat er zich nog geen vrijwilligers
hadden aangemeld om te helpen hun officiële VZW (Vereniging
Zonder Winstoogmerk) op te richten, website te starten en
de facebook pagina’s die al actief zijn. Zelf gaven ze aan om
de volgende contactdagen in Nederland te blijven bezoeken.
Volgens ons hebben ze een goede start gemaakt en hopen dat
het ze lukt om de ambities waar te maken.
Emmy en Theo
14
NIEUWSBRIEF •

VRIJWILLIGERSDAG OP 5 OKTOBER 2024
Op een zonnige zaterdagmorgen verzamelen 10 vrijwilligers
en 6 partners zich in een pand in Rotterdam. Helaas was niet
iedereen in de gelegenheid aan te sluiten deze dag vanwege
andere verplichtingen. Eenmaal per jaar vindt er ergens in
Nederland een samenkomst plaats om iedereen die zich
belangeloos inzet voor het voortbestaan van de vereniging
te bedanken in de vorm van een gezellige activiteit.
Dit jaar staat er een kookworkshop op het programma. Gezien
het tijdstip van de workshop geen 5-gangenmenu, maar een
waar high-tea buffet! In groepjes van twee of drie gaat ieder
met het eigen recept aan de slag, waarbij er binnen 1.5 uur
een enorme hoeveelheid lekkers klaar staat.
Naast het koken wordt er natuurlijk uitgebreid bijgepraat
over zowel persoonlijke- als verenigingszaken. En na
het koken en opdienen wordt er heerlijk gesmuld van
frambozenmuffins, ‘scrambled eggs’ met truffel, sandwiches,
scones, huisgemaakte ijsthee, gevuld brood, ‘crumpets’
(soort pannenkoekjes) en muffins.
Heel bijzonder om te zien hoe iedereen die via één
gezamenlijke component samenkomt, zo’n gezellige ochtend
en middag met elkaar kan hebben. Als u/jij hier volgend jaar
ook bij wil zijn, informeer dan bij het bestuur voor welke
taken we nog op zoek zijn naar vrijwilligers!
Irene Dijksterhuis
15

VERSLAG JUBILEUM-
MEDEWERKING GEZOCHT
Vanaf 2025 verschijnt deze Nieuwbrief tweemaal per jaar.
Tussen door zullen wij digitaal de Nieuwsflitsen verzenden.
Medewerking gezocht voor onze nieuwsbrief!
Heb jij affiniteit met schrijven en/of redactiewerk, en misschien zelfs
ervaring hierin? Dan zijn we op zoek naar jou! Onze nieuwsbrief
verschijnt twee keer per jaar, dus het werk is verspreid over twee
korte periodes per jaar. Taken omvatten het aandragen van
onderwerpen, het redigeren van teksten en het aanleveren van
foto’s. Daarna wordt alles naar de vormgever gezonden die er een
mooie Nieuwsbrief van maakt.
Je doet dit natuurlijk niet alleen; we zijn momenteel met drie mensen.
Echter, twee van onze leden willen volgend jaar nieuwe uitdagingen
aangaan; daarom zoeken we versterking.
COLOFON
Nummer 68 • 2024, Jaargang 21
Anbi nummer:
8135.93.372
De ITP Nieuwsbrief is een periodiek informatieblad van
de ITP Patiëntenvereniging Nederland voor mensen met
ITP en hun naasten.
Lidmaatschappen betreffen steeds een heel
kalenderjaar, zoals in onze statuten vermeld.
Opzeggingen dienen per brief of e-mail kenbaar
gemaakt te worden vóór 1 december van het lopende
jaar. Opzegging is pas een feit als u van ons hiervan
een bevestiging heeft ontvangen. Restitutie van het
contributiebedrag kan niet worden verleend.
Interesse? Meld je aan via redactie@itp-pv.nl. We kijken uit
naar je reactie!
NIEUWSBRIEF
ITP Patiëntenvereniging Nederland
BIJEENKOMST PDSA
INTERNATIONAL ITP
ALLIANCE
PUMP IT UP FOR
PLATELETS!
ITP AWARENESS WEEK
E-HEALTH?
Wat is dit?
TRAPEZE ONDERZOEK
RESULTATEN
GESPREKSGIDS
BEZOEK OOK
ONZE WEBSITE
www.itp-pv.nl
EVEN VOORSTELLEN:
Henk Timmer
Petra van Middelkoop
AWARENESS /
BEWUSTWORDING
NUMMER 65
november 2023 • JAARGANG 20
PIJNSTILLERS EN
VOEDINGSMIDDELEN
wat kan je wel innemen en
wat niet?
COMMUNICATIE
tussen patiënt en (huis)arts
ERVARINGSVERHALEN
ITP ALLIANCE
maak kennis met de leden
VERSLAG ALV
1 juni 2024
GESLAAGDE
JONGERENDAG
‘Avonturenfabriek’
ITP EN ZWANGERSCHAP
nieuwe brochure
OPROEP
NUMMER 67
UIT HET BESTUUR
MAAR NIET WEG;
Jenny Willemse
HET FORUM
VERSLAG ALV
22 november 2023
VERSLAG NEDERLANDSE
HEMATOLOGIE DAGEN
(DHC)
SOCIAL MEDIA
EN WEBSITE
MILTVERWIJDERING
bij de behandeling van ITP
INTERVIEW MET OUDERS
van Danilo (chronische ITP)
NIEUWSBRIEF
ITP Patiëntenvereniging Nederland
BEZOEK OOK
ONZE WEBSITE
www.itp-pv.nl
NIEUWSBRIEF
ITP Patiëntenvereniging Nederland
BEZOEK OOK
ONZE WEBSITE
www.itp-pv.nl
ERVARINGEN
COMMUNICATIE
NUMMER 66
maart 2024 • JAARGANG 21
Telefoon: 085-1303570
Hambakenwetering 15
5231 DD ‘s-Hertogenbosch
IBAN: NL69RABO0345603702
BIC: RABONL2U
info@itp-pv.nl
www.itp-pv.nl
KVK nr: 17156005
REDACTIE
Antoinet Dijksterhuis
Jo Bisscheroux
Mieke Budel
De redactie stelt zich niet verantwoordelijk en/
of aansprakelijk voor de inhoud van de ingezonden
brieven, (pers)berichten.
Zij behoudt zich daarnaast het recht voor ingezonden
stukken zo nodig te bekorten en/of te redigeren.
Wijzigingen en/of drukfouten voorbehouden
BESTUUR
Voorzitter:
Ineke Steetskamp, Mieke Budel
Penningmeester:
Marjan Pronk-Ligthart
Secretaris:
Petra van Middelkoop
Lid:
Henk Timmer
augustus 2024 • JAARGANG 21
VORMGEVING EN PRODUCTIE
MEO, Alkmaar
DRUKWERK
MEO Druk
VERSCHIJNINGSDATUM NUMMER 69
Het volgende nummer zal verschijnen
in juni 2025.
Inleveren materiaal s.v.p. vóór 1 mei 2025.
© ITP ‘s-Hertogenbosch
Wilt u reageren op een artikel uit de nieuwsbrief:
mailt u dan naar info@itp-pv.nl
NIEUWSBRIEF