Kinderhospice Nieuwsbrief - februari 2025

Nieuwsbrief
februari 2025
Wat als je kind naar het kinderhospice gaat?
Ouders vertellen over hun ervaringen
De geboorte van een kindje, wat is dat bijzonder! Een nieuw leven dat moeder 9 maanden bij haar heeft gedragen en de
wereld ingaat. Een kindje waar je voor mag zorgen en begeleiden naar het volwassen leven.
Helaas is het niet vanzelfsprekend dat je een gezond kindje krijgt. Bij Kinderhospice Binnenveld zijn deze kinderen met
een chronisch en/of ongeneeslijk ziekte met een beperkte levensverwachting van harte welkom. Wij bieden (complexe)
zorg in het Huis, de Dagopvang en Onderwijsgroep de Mus. Hier geven we deze unieke kinderen een plek waar ze
zoveel mogelijk kind kunnen zijn. Een plek waar wij de kinderen verzorgen en begeleiding zodat ouders even ontlast
worden van hun (zware) zorgtaak. Want natuurlijk wil je dag en nacht met veel liefde en aandacht zorgen voor je eigen
kind en doe je alles voor hem/haar. Maar wat fijn is het dan om te weten dat Kinderhospice Binnenveld met liefde en
zorg deze taak tijdelijk overneemt.
Maar hoe ervaren ouders het als ze hun kind wegbrengen en zorg krijgt binnen Kinderhospice Binnenveld? Met wat
voor gevoel laten ze hun kind achter bij de opvang of bij een speciale school? En wat als je kind een aantal nachten in
het Huis logeert? Iedere ouder beleeft dit anders, maar er is altijd een stukje herkenning. Wij delen daarom in deze
nieuwsbrief de verhalen van een aantal gezinnen. Gezinnen die (net als alle andere gezinnen binnen het Kinderhospice)
een speciaal plekje hebben in ons hart. Gewone, bijzondere gezinnen, met een ziek kind dat extra zorg nodig heeft.
“Wij geven de zorg voor
Annemar af en toe uit handen”
Je kleine baby voor de eerste keer
achterlaten bij de opvang is voor
veel ouders moeilijk. Nog moeilijker
is dat wanneer je kindje een zeldzaam
syndroom heeft. Toch heeft
het gezin ervoor gekozen om de toen
9 maanden oude Annemar 1 dag in
de week naar de dagopvang van Kinderhospice
Binnenveld te brengen.
“Annemar heeft het eerste jaar van
haar leven veel in het ziekenhuis gelegen.
De verpleegkundigen hebben
ons destijds geadviseerd om de zorg
ook af en toe uit handen te geven,
omdat het erg zwaar was. Zij hebben
voorgesteld om bij Binnenveld te
gaan kijken”, vertelt moeder Rosanne.
De eerste periode was het best moeilijk.
Maar het gezin zag dat de zorg
voor hun kleine meisje goed werd
opgepakt en dat ze met liefde werd
verzorgd. Tegelijkertijd kreeg het
gezin wat rust op de momenten dat
Annemar bij de dagopvang was.
De momenten dat ze thuis was, hadden
ze meer energie en konden ze de
zorg beter aan.
Langzaam werd de opvang uitgebouwd
naar drie dagen in de week
en af en toe logeren in het grote
huis. Zeker nu zusje Benthe (3) er ook

is, is het fijn om ook 1 op 1 tijd met
Benthe te hebben. “Op de momenten
dat Annemar er niet is, krijgt Benthe
wat meer aandacht. We kunnen dan
makkelijker ergens naartoe om te
spelen of te eten. Dat is niet alleen
om de zorg die ze nodig heeft, maar
ook omdat Annemar nieuwe plekken
vaak spannend vindt.”
Sinds de start van onderwijsgroep
De Mus in 2023, gaat Annemar hier
naartoe. Drie dagen in de week krijgt
ze les in een kleine klas van 4 leerlingen.
In de ochtend wordt er onderwijs
gegeven door een leerkracht van SO
De Wegwijzer uit Ede en in de middag
wordt de begeleiding verzorgd door
een pedagogisch medewerker van ’s
Heeren Loo. De hele dag is er ondersteuning
van een verpleegkundige
van Kinderhospice Binnenveld, die
precies weet wat de kinderen nodig
hebben qua zorg. “Annemar kent
ondertussen veel mensen van het
Kinderhospice. Zo weet ze wat ze aan
iemand heeft en voor ons is het ook
prettig dat we weten dat ze in goede
handen is. Ze heeft het erg naar haar
zin in de onderwijszorggroep. Er
werken lieve verpleegkundigen, waar
ze ook af en toe gek mee kan doen.
Zij weten goed wat Annemar nodig
heeft.”
En natuurlijk zijn er nog steeds
momenten dat het lastig is om haar
weg te brengen. Maar dat is ook zo
bij kinderen zonder een zeldzaam
syndroom. Die hebben ook niet altijd
zin om naar de opvang of naar school
te gaan. “Meestal vindt Annemar het
leuk om te logeren, maar soms zegt
ze dat ze niet naar het grote huis wil.
Toch lezen we bijna altijd positieve
verhalen terug van school en Binnenveld
in de rapportages. Voor Annemar,
maar ook voor ons als ouders is
het heel fijn dat er een goede plek is
voor haar waar ze zichzelf kan zijn en
waar goed voor haar wordt gezorgd.”
Annemar (5) heeft een zeldzaam syndroom waardoor ze medische uitdagingen,
een ontwikkelingsachterstand en gedragsproblemen heeft.
Daarnaast is Annemar in het dagelijks leven afhankelijk van sondevoeding
(ze heeft een PEG-J), waarbij de voeding in haar darmen komt. Ook
kan ze niet zelf plassen. Sinds ze 9 maanden oud is, komt Annemar bij
Kinderhospice Binnenveld.
“Voor Jurre was dit een stap die gezet
moest worden”
Nog geen jaar oud, maar Jurre heeft al het nodige meegemaakt.
Op 24 april 2024 is hij geboren in het Radboud
ziekenhuis in Nijmegen. Hij is geboren met een open
gehemelte en teruggetrokken kinnetje (Pierre Robin
syndroom). Hierdoor is Jurre voor de voeding volledig
afhankelijk van sondevoeding. Rond zijn eerste verjaardag
wordt hij hieraan geopereerd. Hoe het daarna gaat?
De verwachting is dat hij een ontwikkelingsachterstand
zal hebben, maar welke gradatie is nu nog onduidelijk.
Jurre is één van de jongste bezoekers van Kinderhospice
Binnenveld. Na een opname op de intensive care toen
Jurre 3 maanden jong was, heeft het Kinder Comfort Team
van het Radboud ziekenhuis geholpen bij de zoektocht
naar dagopvang. “Zij hebben ons gewezen op Kinderhospice
Binnenveld. We zijn heel erg blij dat Jurre hier een fijne
plek heeft waar wij als ouders hem met een gerust hart
kunnen achterlaten. In het begin is dat spannend, omdat
we volledig onbekend waren met deze vorm van opvang.
We hadden veel vragen die we eerst beantwoord wilden
hebben. Maar we realiseerden ons ook dat dit zowel voor
Jurre als voor ons een stap was, die gezet moest worden.”
Het belangrijkste voor vader en moeder is hierbij dat
Jurre met liefde en goede zorg wordt opgevangen. Ze zijn
er zeker van dat Jurre het naar zijn zin heeft bij Binnenveld.
“Het team is echt top! Jurre laat zeker van zich horen
als hij het ergens niet mee eens is of als hij niet lekker
in zijn vel zit. Maar hij komt eigenlijk altijd heel relaxt
en tevreden terug van een dag opvang. Het is niet alleen
praktisch, maar we gunnen Jurre ook de goede zorg, liefde
en aandacht van het team.”
Jurre gaat drie dagen in de week naar de dagopvang van
Kinderhospice Binnenveld. Op die manier kunnen zijn
ouders hun werk blijven doen en daar ook voldoening en
uitdaging uithalen. Ook is het mogelijk op dagen dat Jurre
naar de opvang is, wat te ondernemen met grote broer
Noud (3). “Als gezin ga je toch door een hectische periode.
Dat zal voorlopig nog wel zo blijven.”

“Het badderen voor het slapen gaan is favoriet”
Eeneiige tweeling Damin en Ilay hebben een mitochondriële
stofwisselingsziekte waardoor ze volledig afhankelijk
zijn van zorg van anderen. Na hun geboorte hebben
ze een moeilijke start gehad en hun toekomstbeeld
zag er slecht uit. In oktober zijn ze 5 jaar geworden en
eindelijk is hun ziektebeeld stabiel te noemen. “Hier zijn
we enorm dankbaar voor.”
Damin en Ilay komen sinds 2020 bij Kinderhospice Binnenveld
om te logeren in het Huis. “In dat jaar kregen
wij te horen dat onze jongens hooguit een jaar te leven
hadden vanwege hun metabole ziekte. Het ging erg slecht
met de tweeling. Toen er later dat jaar meer stabiliteit
kwam, kwamen we in aanraking met het Kinderhospice.
Door onze jongens hier te brengen, worden wij als ouders
wat ontlast in de zorg.” Ze hebben de mogelijkheid om
weer even op te laden en energie opdoen om de zorg voor
Damin en Ilay voor te zetten. Ook is er ruimte om met hun
oudste zoon Aydin (7) wat te ondernemen.
Het allerbelangrijkste is dat Damin en Ilay het fijn hebben
bij Binnenveld. “Het is natuurlijk ook heel belangrijk
dat ze goed geobserveerd worden in verband met hun
epilepsie en spierspanning. Hun comfort staat altijd
bovenaan en dat wordt bij het Kinderhospice voortgezet.
Wij hebben dan ook het idee dat de jongens het naar hun
zin hebben. Het is een vertrouwde plek geworden met
medewerkers die ze kennen. Vooral de activiteiten en het
badderen voor het slapen gaan zijn favoriet.”
“Het bed van Nienke staat altijd klaar met roze
of rood beddengoed”
Nienke komt al bijna 6 jaar bij Kinderhospice
Binnenveld. Ze is geboren
met een lichamelijke beperking door
het syndroom van Nager. Toen ze 10
maanden jong was, heeft ze een trachea
canule gekregen. De zorg voor
Nienke werd zwaar en het was onmogelijk
om haar thuis te verzorgen.
“Binnenveld werd toen het tweede
thuis van Nienke.
Na een verhuizing kon ze weer bij ons
komen wonen en ging ze af en toe
logeren bij Binnenveld. Het liefste
zouden we Nienke helemaal thuis
hebben en alles zelf doen. Maar dat is
niet mogelijk gezien de grote zorgbehoefte.”
Ook thuis heeft het gezin ondersteuning
voor de zorg van Nienke. Ze
werken samen met thuiszorg en mantelzorg.
“Het is heel fijn dat ze met regelmaat
kan logeren op een plek waar
we haar met een gerust hart kunnen
achterlaten en ook nog eens op maar
10 minuten afstand!”
Voor Nienke is Binnenveld een vertrouwde
plek. Veel van de verpleegkundigen
hebben haar zien opgroeien
en kennen haar. “Nienke weet precies
hoe alles gaat en ook hoe zij het graag
wil hebben. Haar bed staat altijd klaar
met roze of rood beddengoed. Ze
mag altijd de Lego pakken, want daar
speelt ze graag mee. Nienke geniet
van alle aandacht. Voor ons is het ook
heel waardevol dat onze identiteit
gerespecteerd wordt en dat hieraan
meegewerkt wordt tijdens de opnames
bij Binnenveld. Zo wordt er uit
haar eigen bijbel en dagboek gelezen
en haar avondgebedje gezongen.
Voor het gezin dat naast Nienke ook
nog bestaat uit de kinderen Laura,
Niels en Rick is het goed om even 2
nachten te slapen zonder meldingen
van een voedingspomp of saturatiemeter.
“Er even helemaal zijn voor
onze andere kinderen is heel belangrijk.”
Helden van
de zorg
De Reformatisch Maatschappelijke
Unie (RMU) reikt jaarlijks
de titel “Helden van de Zorg” uit
aan een zorginstelling of team.
Dit gebeurt in november, tijdens
de Week van het Leven. Dit jaar
ging de titel naar Kinderhospice
Binnenveld.
Hoewel wij altijd trots zijn op
ons team, is het mooi om deze
erkenning te krijgen van de RMU.

Bezoek VWS aan Kinderhospice Binnenveld
Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport bracht in
september een bezoek aan Kinderhospice Binnenveld. Vicky Maeijer,
Staatssecretaris Langdurige en Maatschappelijke Zorg, deelde naar
aanleiding van dit bezoek het volgende op haar Instagram: “Een
werkbezoek waar je stil van wordt. In Kinderhospice Binnenveld
in Barneveld verblijven kinderen met een levensbedreigende of
levensbeperkende ziekte. Een herberg waar je kunt uitrusten van
je reis, noemen de medewerkers het. Heel indrukwekkend om van
dichtbij te zien hoe belangrijk goede kinderpalliatieve zorg is, en hoe
er aan alles wordt gedacht. De kinderen kunnen bijvoorbeeld in het
hospice spelen, naar school gaan en lekker bewegen Daardoor blijft
leven en plezier maken voorop staan, en niet de ziekte.”
Opening beleeftuin
Eind september werd onze nieuwe Beleeftuin geopend
door burgemeester Jacco van der Tak en onze eigen
Jarnick. Jarnick heeft meegedacht hoe de tuin eruit moest
komen te zien en het was dan ook logisch dat hij de
burgemeester mocht helpen. Ondertussen hangen ook
hun handafdrukken in de tuin. Een keer zelf bekijken? U
bent van harte welkom!
Deze nieuwsbrief is de
laatste geprinte versie
De toekomstige uitgaven zijn alleen
nog digitaal te lezen.
Middels bijgaande QR-code of
www.kinderhospicebinnenveld.nl/
nieuwsbrief-juni-2024-2/ kunt u
zich aanmelden. Als u zich al heeft
aangemeld, hoeft u dit niet opnieuw te doen.
Kerstmarkt
Op 13 december kwamen een
groot aantal bezoekers naar
onze kerstmarkt. Verschillende
kramen stonden bij Kinderhospice
Binnenveld en doneerden een deel
van de opbrengst aan ons.
Het was een gezellig samenzijn met
lichtjes, Christmas Carols, Rad van
Fortuin en warme chocolademelk.
De Stichting Vrienden van Kinderhospice Binnenveld bedankt de gevers
van harte voor alle bijdragen! Mocht u een gift overwegen? Stuurt u dan
s.v.p. uw volledige adresgegevens mee.
Alleen dan is het mogelijk u te bedanken!
Stichting Vrienden van Kinderhospice Binnenveld:
NL16ABNA0842428976
Stichting Vrienden van Kinderhospice Binnenveld
heeft een ANBI-status.
COLOFON
Fotografie:
Hans Kruddefotografie, Putten
Privé archief
Tekst:
Bianca Jonker
Medewerkers KHB
Vormgeving en productie:
CommDesign, Amersfoort
Binnenveld 11, 3771 PL Barneveld
Telefoon 0342-405200
info@kinderhospicebinnenveld.nl
www.kinderhospicebinnenveld.nl