WEB - 11469 Sarcoscoop 1 - 2025

SarcoScoop
Nummer 1 | Jaargang 45 | maart 2025
maart 2025 1
Losse verkoop: € 4,95

Van de redactie
Na vijftien jaar de laatste column
Soms moet je beginnen met een wat minder
leuk bericht. Zoals deze keer. Om maar met
de deur in huis te vallen: Lenneke Vente heeft
haar laatste column en verhalen voor de SarcoScoop
geschreven. Gelukkig gaat het goed met Lenneke,
maar na vijftien jaar bergt ze de SarcoScoop-pen
(voorlopig) op.
Natuurlijk tot teleurstelling van de vereniging en speciaal
het redactieteam van de SarcoScoop, maar er is zeker
begrip. Vijftien jaar lang heeft Lenneke veel columns, veel
blogs en veel verhalen in elkaar gezet. Dat de inspiratie na
al die jaren enigszins opdroogt, ligt voor de hand. En ook
logisch dat Lenneke eens om de hoek wil kijken wat daar
voor een creatieve schrijfster te halen valt. Het is haar
zeker gegund. Niet toevallig schreef ik een paar regels
eerder: voorlopig. Want natuurlijk proberen we Lenneke
in de toekomst te verleiden tot het maken van een
gastcolumn of prikkelend interview voor de SarcoScoop.
Jarenlang was Lenneke een van de gezichten van de
sarcoidosevereniging. Met haar boeken -Tien onzichtbare
jaren en Lichter leven met een chronische ziekte- en
haar presentaties op talloze bijeenkomsten was en is ze een
inspiratiebron voor sarcoïdosepatiënten die op zoek zijn
naar balans in het leven met een chronische ziekte.
In deze SarcoScoop nog twee verhalen van Lennekes hand.
Over onderwerpen die haar nauw aan het hart liggen: het
stellen van grenzen als je chronisch ziek bent en over goede
voeding die kan bijdragen aan een betere gezondheid.
In het verhaal over voeding vertelt Arjan dat hij zich door
het volgen van het anti-ontstekings dieet uitstekend
voelt en nu marathons loopt. De medicatie om de
sarcoïdose te beteugelen ligt in de kast. Uiteraard is
het niet voor iedereen weggelegd marathons of andere
grote sportieve uitdagingen aan te gaan, maar iedere
verbetering, hoe klein ook, is altijd meer dan welkom.
Verder vertelt Richard van de Repe uit het Thoolse Sint-
Annaland in de rubriek De Vereniging en ik waarom hij
vrijwilliger is geworden. Als computerfreak voelt hij zich
in het Team Online als een vis in het water.
In het verhaal over de training Sarcoïdose, en hoe nu
verder? spat het enthousiasme bij wijze van spreken van
de pagina’s. Deelnemers vertellen dat ze veel hebben
gehad aan het volgen van de de training. De trainers
zorgen voor een veilige omgeving waarin iedereen zich
thuis voelt. Kortom, een succesverhaal.
Nancy Kelchtermans uit het Belgische Laakdal heeft
haar eigen verhaal. Ze gaat letterlijk en figuurlijk
puffend door het leven omdat de longsarcoïdose haar
regelmatig dwars zit. Vervelend, maar bij Nancy
overheerst het optimisme.
Met de vertrouwde columns en rubrieken is deze
SarcoScoop weer gevuld met boeiende verhalen en
mooie foto’s van Antonie Elemans.
We wensen jullie veel leesplezier.
Romain van Damme (1951) woont met zijn vrouw
Nicole in Breda, heeft twee dochters en twee
kleinzoons. Hij heeft sinds 1996 sarcoïdose.
Na enkele jaren lid van de redactie, is hij nu
hoofdredacteur van SarcoScoop.
2 SarcoScoop

Inhoud
Van de redactie 02
Na vijftien jaar de laatste column
Puffend door het leven + kader Longsarcoïdose 04
Longsarcoïdose
Een geluk bij een ongeluk 08
Cadeautje met een wel erg nare bijsmaak
Casemanager 12
Wie is de casemanager?
Interview Arjan
Hoe een workshop mijn leven veranderde
16
Puffend door het leven
Longsarcoïdose
04
Boekenrubriek 27
De Geheimen van de Bodhiboom
Sponsorkliks 28
DOE OOK MEE
Column Lenneke 29
Laatste column
Sarco&Zo 30
PHENOSAR studie / Jeugdige versterking / Bijeenkomsten
Grenzen stellen 13
Waarom is het stellen van grenzen zo belangrijk?
Arjan’s reis naar een gezonder en actiever leven 16
Hoe een workshop mijn leven veranderde
InPenSiev 20
Gebed
Een diepe verbinding in hetzelfde schuitje 21
Driedaagse training succesvol / Bewustwordingsproces
Een diepe verbinding
Driedaagse training succesvol
21
Servicepagina 31
Colofon en contact
Ledenpagina 32
Informatie en reviews
Een geluk bij een ongeluk
Cadeautje met een wel erg nare bijsmaak
08
Opzeggen van uw lidmaatschap kan elk jaar voor 1 december via het kantoor van Sarcoidose.nl.
maart 2025 3

Longsarcoïdose
Puffend door het leven
Romain van Damme, romain@sarcoidose.nl
Voor een kwart triatlon draaide Nancy Kelchtermans (52) uit het Belgische Laakdal
haar hand niet om. Ze had een goede baan en deed leuke dingen met vriendinnen
en haar gezin. Kortom, een prima leven in het Vlaamse land. De astma hoorde
bij haar en had ze onder controle. Tot 2017. In dat jaar kreeg ze steeds meer moeite om
overeind te blijven, was vaak moe en belandde in de medische molen. Met als uitkomst
een ziekte waarvan ze nooit had gehoord: longsarcoïdose.
Hond Barto vindt het minder boeiend
Geen denken aan! Zonder puffer (inhaler) zet Nancy
Kelchtermans geen stap buiten de deur. ‘Als ik de puffers
niet bij me heb, raak ik volledig in paniek. Geen woord
overdreven. Ik probeer iedere dag te wandelen met de
hond. Want ik weet dat bewegen goed is. Maar ik ga pas
naar buiten als ik gepuft heb!’
Nancy heeft twee puffers. Die liggen altijd binnen
handbereik. ‘Om luchtwegen en longen goed open te
zetten gebruik ik ventoline. En dan gebruik ik ook nog een
puffer met corticosteroïden tegen de ontstekingen. Dat
houdt me op de been.’
Schouder
Het begon met een pijnlijke schouder. ‘Ik had veel
last. Omdat ik veel zwom dacht ik dat het daaraan lag.
Maar het ging niet over. Integendeel, het werd erger.
Uiteindelijk werd ik in het UZ Leuven onderzocht. Ik
moest ‘onder de scanner’ en toen zagen ze achter
mijn borstbeen een forse granuloom. Tenminste,
daar werd aan gedacht. Ook kanker werd genoemd,
maar een biopsie wees later uit dat het inderdaad
sarcoïdose was.’
4 SarcoScoop

Longsarcoïdose
Om de drie, vier maanden moet ik naar het ziekenhuis voor een uitgebreide controle
Dat verklaarde de kortademigheid en de vermoeidheid
die haar letterlijk in een wurggreep hielden. ‘Van de 24
uur sliep ik er 20. Ik kwam de zetel niet meer uit. Ik was
daarvoor heel sportief, deed veel, maar dat viel allemaal
weg. Ik kon niets meer. Toen de diagnose gesteld werd
in september 2017, werkte ik nog volledig. Een half jaar
later kreeg ik een burn-out. Ik was helemaal op. Nu werk
ik niet meer, volledig afgekeurd.’
Stem kwijt
Of het aan de prednison lag of aan de sarcoïdose is
nooit achterhaald, maar Nancy verloor ook nog eens
haar stem. ‘Negen maanden kon ik niets zeggen.
Negen maanden! Alles is onderzocht. Ze konden niets
vinden. Er was een vermoeden dat de granulomen
tegen de stembanden drukten. Ik had het constant
benauwd. Het was verschrikkelijk.’
Genoeg ellende om de moed te verliezen, maar dat deed
Nancy niet. De humor is ze ook niet kwijt geraakt. Lachend:
‘Nu zegt mijn man wel eens, het was heerlijk rustig!’
In het ziekenhuis van Leuven kreeg Nancy te horen dat
haar longen vol zitten met littekenweefsel. ‘Om de drie,
vier maanden moet ik naar het ziekenhuis in Leuven.
Voor een uitgebreide controle. De sarcoïdose zit ook
in de lymfeklieren in mijn hals. De laatste tijd heb ik
veel last van mijn knieën en heb ik soms bulten op mijn
lijf. Dan weer hier, dan weer daar. Mijn ogen worden
minder. Dat noem ik dan maar het oude mensen
syndroom. Soms heb ik een goede periode, maar dan
volgt steevast een opflakkering.’
Meer dan eens gaat die opflakkering gepaard met een
longontsteking.’Ja, die longontsteking komt regelmatig
terug. Dan moet ik weer aan de prednison.’
Zonnig
Ze heeft zich inmiddels verzoend met de nieuwe
werkelijkheid en kijkt uit naar een korte vakantie op
zonnig Tenerife. ‘Als ik daar uit het vliegtuig stap, lijkt het
wel of de sarcoïdose van me afvalt. In de warmte voel
ik me veel beter. Koud en vochtig weer is funest voor
mij. De dokters uit Leuven zeggen zelfs, eigenlijk moet je
weg uit België. Zeker in de winter. Die kou en vochtigheid
slaan op mijn longen. Daarom ga ik enkele keren per jaar
naar een zonnig oord en vaak is dat Tenerife.’
maart 2025 5

Longsarcoïdose
Onder toeziend oog van een fysiotherapeut doet ze
ademhalingsoefeningen en ze weet dat ze een paar
dagen moet bijkomen als ze te veel doet. ‘Dat is voor
mensen met sarcoïdose uiteraard wel herkenbaar. Dan
moet ik het rustig aan doen. Dan kom ik nauwelijks de
zetel uit. Het is helaas niet anders.’
‘Mijn leven ziet er nu heel anders uit. Het is een dag en
nacht verschil met vroeger. Ik moest mijn leven anders
inrichten. Sporten op niveau lukt niet meer. Veel minder
energie en de energie die ik heb moet ik goed over de dag
verdelen. Zelfs het wandelen moest ik weer opbouwen.
Beetje bij beetje, stapje voor stapje. Nog altijd slaap ik
veel. Dat heb ik gewoon nodig.’
Haar dochter Sterre die aan veldrijden doet, had er
aanvankelijk moeite mee. ‘Aan de buitenkant zie je
nauwelijks of niet dat je sarcoïdose hebt. Dan wordt er
gezegd, maar je ziet er toch goed uit. Wat is er toch aan
de hand? Vriendinnen en ook familie begrepen het niet.
Onze dochter zei dat aanvankelijk ook wel eens. Lig je nou
alweer in bed of in de zetel. Nu is er uiteraard wel begrip
en weten ze dat er geen sprake van aanstellerij is.’
Facebook
Nancy is al jaren lid van de Belgische
sarcoïdosevereniging. En ze volgt het wel en wee van
Nederlandse sarcoïdosepatiënten via Facebook. ‘In België
ga ik naar bijeenkomsten. Daar zijn dan sprekers en kun
je praten met deskundigen en lotgenoten. Dat vind ik tof.
Op Facebook volg ik zowat alles wat ik over sarcoïdose
kan vinden. Ik dacht trouwens dat ik lid was van de
Nederlandse vereniging, maar dat klopt kennelijk niet.
Ga ik wel doen want in Nederland gebeurt veel.’
Ze bladert door de meegenomen SarcoScoop van
december vorig jaar. ‘Mooi blad, ziet er goed uit.’
En wijzend naar de foto’s en het artikel over de
Sarcoïdosedag in Utrecht: ‘Kijk, dat heb ik ook gevolgd.
De Belgische vereniging timmert wat minder aan de
weg. Misschien ga ik ook eens naar een bijeenkomst in
Nederland. Zo ver is dat ook weer niet en zoals ik al zei,
ik vind het heerlijk met gelijkgestemden te praten en
ervaringen uit te wisselen.’
Dan gaan de puffers in ieder geval mee!
Nancy bladert door de SarcoScoop
6 SarcoScoop

Longsarcoïdose
Longsarcoïdose
De longen zijn het vaakst betrokken bij sarcoïdose.
Bij meer dan 90% van de patiënten met sarcoïdose
zijn afwijkingen zichtbaar op de röntgenfoto van
de borstkas. Toch komt maar 20-50% van de
sarcoïdosepatiënten met klachten van de luchtwegen
en/of ademhaling bij de arts.
Patiënten hebben doorgaans klachten als
borstpijn, prikkelhoest en/of kortademigheid,
vooral bij of direct na inspanning. De klachten van
kortademigheid treden vooral op wanneer het
longweefsel uitgebreid is aangetast. In sommige
gevallen kan dit gepaard gaan met verlittekening van
longweefsel. Dat wordt fibroserende longsarcoïdose
genoemd. Als gevolg van verlittekening van
de longen kunnen weer andere klachten en/of
verschijnselen ontstaan, bijvoorbeeld herhaaldelijke
luchtweginfecties of een verhoogde bloeddruk.
Diagnose
Om de diagnose longsarcoïdose te kunnen stellen
worden verschillende onderzoeken verricht. Bij het
bloedonderzoek wordt gekeken naar bloedwaarden
die kunnen wijzen op ontstekingen. Van de longen
wordt een röntgenfoto gemaakt en de patiënt doet
een longfunctietest. Als het nodig is, wordt ook nog
een scan gemaakt. Al deze onderzoeken geven een
beeld van de longen dat kan duiden op sarcoïdose,
maar tonen de aanwezigheid van granulomen nog
niet aan. Door weefselonderzoek kunnen deze
granulomen wél worden aangetoond. Dit gebeurt
meestal met een bronchoscopie.
Er zijn altijd verschillende onderzoeken nodig om de
diagnose sarcoïdose te kunnen stellen. Dat geldt ook
voor longsarcoïdose.
Behandeling
Soms is het mogelijk patiënten met longsarcoïdose
(aanvullend) te behandelen met inhalatiecorticosteroïden.
De corticosteroïden kunnen de
longfunctie verbeteren.
De behandeling duurt meestal lang. Vaak meer
dan een jaar, soms enkele jaren. Na het staken van
de behandeling kan de ziekte weer actief worden
en moet de behandeling opnieuw gestart worden.
De begindosis, meestal 20 – 40 mg prednison
per dag, is ook afhankelijk van de ernst van de
ziekteverschijnselen. Meestal wordt na een jaar
de dosis geleidelijk afgebouwd en geprobeerd de
behandeling te stoppen.
Prognose
Uit studies is gebleken dat ongeveer 70% van de
totale patiëntenpopulatie spontaan herstelt of nieternstige
restafwijkingen houdt. Vooral de acute
sarcoïdose waarbij op de röntgenfoto slechts vergrote
lymfklieren (stadium I) zichtbaar zijn, heeft een
gunstig verloop: 80 – 90% van de patiënten met
deze vorm van sarcoïdose kan zonder behandeling
genezen. Spontane genezing kan binnen een
tijdsperiode van één à twee jaar optreden.
De prognose is minder goed wanneer er sprake is van
een sluipend begin van de ziekte. Een progressieve
longfibrose, waardoor stoornissen in de functie van de
longen kunnen ontstaan, is dan niet uitzonderlijk. Bij
ongeveer 30% van de patiënten kunnen de afwijkingen
aanwezig blijven of zelfs geleidelijk verergeren en
ernstige orgaanschade veroorzaken.
Algemeen wordt het beloop van de ziekte gevolgd
met röntgenonderzoek, bepaling van de ACE en/of
bloedspiegels en het meten van de longfunctie, waarbij
soms een wisselende activiteit van het ziekteproces kan
worden vastgesteld. Bij een actief ziekteproces kunnen
andere verschijnselen, bijvoorbeeld van ogen en/of
huid, naast de longsarcoïdose optreden.
Bron: www.sarcoidose.nl/oversarcoidose/vormen-van-sarcoidose/
maart 2025 7

De Vereniging en ik
Cadeautje met een wel erg nare bijsmaak
Een geluk bij een ongeluk
Romain van Damme, romain@sarcoidose.nl
In de rubriek De Vereniging en ik deze keer het verhaal van vrijwilliger Richard van
de Repe (39). Een computerfreak uit het Thoolse Sint Annaland die jarenlang met
klachten rondliep maar pas in 2019 tegen de oorzaak aanbotste. Bijna letterlijk. Met
de auto in een sloot -niet al te ernstig- en daarna naar het ziekenhuis waar een ct-scan
de tot dan toe verborgen sarcoïdose tevoorschijn haalde.
‘Eindelijk de oorzaak. Het was jarenlang puur overleven.’
Donderdagochtend 5 december reed Richard van de
Repe naar zijn werk. ‘Het was een beetje glad en dat
merkte ik iets te laat. Ik gleed van de weg, een sloot
in. Het viel gelukkig mee en ik kon uit de auto komen.
Achter mij reed een collega en die stopte uiteraard.
Hij zei, ons bedrijf is 500 meter verderop. Daar kun je
even bijkomen en dan naar de huisarts.’
Zover kwam het niet. ‘Toen we in het bedrijf zaten
hoorden we een ambulance voorbijrazen en ook de
brandweer. Kennelijk heeft iemand na het zien van de
auto in de sloot 112 gebeld. Wij terug en toen werd
me gevraagd of ik ergens last van had. 'Van mijn
nek en schouder,' antwoordde ik. Uiteindelijk met de
ambulance, die was er toch, naar het ziekenhuis voor
een paar onderzoeken.’
Dat leverde niets schokkends op. ‘Ik mocht naar huis
maar amper drie kwartier later kreeg ik een telefoontje
uit het ziekenhuis. Of ik naar de longarts wilde komen,
want op de scan zagen de longen er niet goed uit.
Ze hadden het over chronisch longfalen en ook werd
gezegd dat het wellicht sarcoïdose was.’
Veel klachten
Dat klopte. Eindelijk een verklaring voor de klachten
waarmee Richard van de Repe jarenlang rondliep. ‘Moe,
benauwdheid, steken op mijn borst. Heel veel klachten,
maar ik ging door. Ik had een drukke baan bij het
interieurbedrijf Hemi waar ik projectleider was en veel
reisde. Twee jonge kinderen en ik voetbalde bij WHS. Op
het veld had ik ook regelmatig last van mijn borst.’
Ik kan het nu beter accepteren
WHS staat voor Wij Houden Stand en Richard hield
lang stand. Tot het echt niet meer ging. ‘Ik kreeg het zo
benauwd dat ik uiteindelijk in de ziektewet belandde.
Naar de huisarts geweest, maar die vond niets. Het
was vooral hyperventilatie kreeg ik te horen. En dat
versterkte ik door me druk te maken.’
8 SarcoScoop

De Vereniging en ik
Ik had heel veel klachten, maar ik ging door
Dertig jaar oud was Richard toen hij een half jaar
in de ziektewet zat. ‘Veel onderzoeken, zelfs bij de
cardioloog geweest, maar weer niets gevonden.
Misschien klopte het wel dat ik teveel deed, op mijn
tenen liep. Daarom besloot ik een stap[je terug te doen
in mijn werk en in de interieurbouw (scheepsbouw)
weer wat meer met mijn handen te werken. Dat heb ik
twee jaar gedaan, maar met mijn gezondheid ging het
niet veel beter. Het was overleven.’
Daarom solliciteerde hij naar een kantoorbaan bij
Hemi waar hij eerder werkte. ‘Toen ze hoorden dat ik
een kantoorbaan wilde, vroegen ze me terug. Nou, ik
heb geen 9 tot 5 mentaliteit en werkte ook toen hard.
Uiteraard waren er momenten dat ik dacht: hoe hou
ik dit vol? Je hebt last van een burn-out, werd me
gezegd, je moet het wat rustiger aan doen. Maar het
ging steeds slechter, benauwd, draaierig. Ik werkte en
de rest van de tijd lag ik op mijn bed.’
Nare bijsmaak
Tot 5 december (2019) in het ziekenhuis in Bergen op
Zoom de sarcoïdose werd uitgepakt. Een cadeautje
met een wel erg nare bijsmaak. ’Ik ben nu onder
maart 2025 9

De Vereniging en ik
behandeling in het Erasmus. Aanvankelijk kreeg ik
geen medicijnen. Vervolgens heb ik prednison en
methotrexaat geprobeerd, maar daar kon ik niet goed
tegen. Nu slik ik azathioprine en zit ik thuis. Werken
ging niet meer. In 2020 zei ik tegen mijn baas dat ik in
de ziektewet wilde. Het eerste jaar heb ik 50 procent
gewerkt. Uiteraard nog altijd met de hoop dat het
goed kwam. Helaas niet. Het werd steeds erger en
uiteindelijk werd ik volledig afgekeurd.’
Toen al was Richard lid van de vereniging Sarcoidose.nl.
‘Eigenlijk geen idee hoe dat gegaan is.
Wellicht via internet of Facebook.
Heel actief voor het Team Online
10 SarcoScoop

De Vereniging en ik
Tijdens de coronaperiode heb ik samen met mijn partner
online de cursus Sarcoïdose, en hoe nu verder? gevolgd.
Daar hebben we veel aan gehad. Het contact met
lotgenoten deed en doet me goed. Zij begrijpen je, weten
wat je doormaakt. Een arts kijkt toch op een andere
manier naar je, wat ook begrijpelijk is.’
De steun vanuit de vereniging voelt aan als een warme
douche. ‘Echt geweldig. Ik had veel contact met
Moniek (Okkerman) van het team Werk&Sarcoïdose.
Ze belde altijd terug, niets was teveel. Sandra den
Ouden kwam als lotgenoot eens op de koffie. Ik kwam
in contact met haar via Sarcoïdose, en hoe nu verder?
tijdens de coronaperiode.
Ze zei: ‘Je bent jezelf zo aan het slopen. Dit hou je niet
vol!’ Het contact is gebleven en nu zitten we samen in
het team Gezin&Sarcoïdose.’
Lang dacht Richard dat hij het gevecht met de heren
Besnier en Boeck zou winnen. Dat willen winnen zit er
nog in, maar door het contact met lotgenoten lukt het
steeds beter de balans te vinden. ‘Soms twijfel ik wel
eens aan mezelf. Ik heb last gehad van hartkloppingen
en dan ga je malen. Die sarco zal toch ook niet in mijn
hart gaan zitten? Dat soort dingen. Nu kan ik daar
beter mee omgaan. En beter accepteren. Ik was bij de
sarcoïdosedag in Utrecht. Dan weet je na afloop wel dat
je sarcoïdose hebt en dat rust het beste medicijn is.’
Dan is het moeilijk om de balans te vinden.
Gelukkig gaat dat steeds beter. Ook door revalidatie,
gesprekken met psychologen en ergotherapeuten.’
Labradoodle Flo die constant om aandacht bedelt, is
eigenlijk ook onderdeel van de therapie. ‘Nou, ik heb
nooit gedacht dat we een hond zouden nemen. Maar
het is leuk en het dwingt me om naar buiten te gaan.
Mijn partner Colinda werkt en de twee dochters zitten
op school. Fenne van 13 in Middelharnis in het tweede
jaar op de middelbare school en Vayen van 11 in groep
7 van de basisschool op het dorp. Dus moet ik met
Flo naar buiten. Minimaal 2 keer per dag, minimaal 15
minuten. Even lekker wandelen en als ik een slechte
dag heb, ga ik naar het veldje achter ons huis. Gooi
ik een balletje weg zodat Flo er achteraan rent en
voldoende beweging heeft. ’s Avonds laten Colinda of
mijn dochters Flo uit omdat ik dan vaak geen energie
meer heb.’
Richard kan inmiddels meer genieten van die
momenten. ‘Weet je, je leert genieten van die kleine
dingen. Je moet ze wel zien. Zelf heb ik bij WHS
gevoetbald op een redelijk niveau. Nu sta ik langs de
lijn en kijk ik naar onze twee dochters die bij WHS
voetballen. Vind ik mooi, ja, dan geniet ik.’
Het contact met lotgenoten
doet me goed
Genieten
Het duurde niet lang of Richard meldde zich als
vrijwilliger bij de vereniging. ‘Ik zit in het team Online
en ook het team Gezin. Ik heb na al die jaren met de
nodige ellende heel wat bagage en anderen wat uit die
bagage meegeven vind ik belangrijk. Het is natuurlijk
al vaker gezegd dat je sarcoïdose niet alleen hebt.
Het hele gezin en ook vrienden hebben ermee te maken.
Je partner moet veel opvangen en dat is best lastig.
Zeker in de tijd dat je niet weet wat er aan de hand is.
maart 2025 11

Werk&Sarcoïdose
In deze rubriek behandelt het team Werk&Sarcoïdose vragen die in de (digitale)
brievenbus vallen. Deze keer:
Wie is de casemanager?
redactie, redactie@sarcoidose.nl
coördineert het re-integratietraject, zorgt voor duidelijke
en tijdige communicatie en bewaakt de voortgang binnen
de wettelijke kaders van de Wet Verbetering Poortwachter.
Dat is bij een zeldzame ziekte als sarcoïdose niet altijd
eenvoudig. Het vraagt om flexibiliteit, maatwerk en een
meer persoonlijke aanpak.
Bij het team Werk&Sarcoïdose
horen wij heel regelmatig dat de
werknemer en werkgever niet
op één lijn zitten bij ziekte, en dat er
onduidelijkheid is over de wederzijdse
verplichtingen van de beide partijen. In
deze gevallen blijkt vaak dat ook niet
bekend is wie de casemanager is, terwijl
de werkgever volgens de Wet Verbetering
Poortwachter verplicht is om bij langdurige
ziekte een casemanager in te schakelen.
De rol van de casemanager bij jouw re-integratie
Zoals we allemaal weten kan het ziekteverloop van
sarcoïdose grillig en onvoorspelbaar zijn. Dat brengt bij
een re-integratie voor zowel jezelf als je werkgever extra
uitdagingen met zich mee. Dan is het belangrijk om een
onpartijdige casemanager te hebben, die zorg draagt voor
een goede voortgang en coördinatie.
Wat doet een casemanager?
De casemanager begeleidt het proces rond jouw ziekte
en re-integratie en houdt hierover de regie. Behalve voor
de onderlinge communicatie moet deze ook zorgen voor
de communicatie met de werkgever, bedrijfsarts, HRafdeling,
en indien nodig met externe partijen zoals een
arbodienst, re-integratiedeskundigen en het UWV. Hij
Wie kan casemanager zijn?
Het aanstellen van een casemanager vloeit voort
uit de verantwoordelijkheid van de werkgever om
zieke werknemers actief te begeleiden. Bij de meeste
werkgevers is het iemand uit het bedrijf, een direct
leidinggevende of een HR-medewerker. De begeleiding kan
ook worden uitbesteed aan een externe partij, zoals een
arbodienst of een re-integratiebureau. Bij voorkeur heeft
de casemanager een gespecialiseerde opleiding gevolgd en
is het geen taak die erbij gedaan wordt. Belangrijk is ook
dat de casemanager een onpartijdige positie kan innemen
in het proces. Als je signaleert dat er belangenconflicten
ontstaan, probeer dat dan te bespreken en betrek zonodig
HR hierbij of een andere onafhankelijke partij.
Wat kun je zelf doen?
Houd de casemanager goed op de hoogte van je situatie,
zodat die jou optimaal kan ondersteunen. Aarzel niet om
vragen te stellen of aan te geven wat je nodig hebt. Je bent
niet verplicht om medische gegevens met de casemanager
te delen. Maar de begeleiding door de casemanager kan
wel verbeteren, wanneer je wat achtergrondinformatie
deelt. Een goede samenwerking met je casemanager helpt
om in jouw eigen tempo te werken aan herstel en reintegratie.
Wij adviseren je bij een verzuim door sarcoïdose
van langer dan 6 weken expliciet aan je werkgever te
vragen: ‘Wie gaat de rol van casemanager invullen?’
Een succesvolle casemanager – ongeacht wie die rol op
zich neemt - zal ervoor zorgen dat het dossier compleet
en zorgvuldig is, de werknemer zo snel mogelijk al dan
niet passend werk vindt, en zowel de werknemer als de
werkgever met vertrouwen en tevredenheid het proces
doorlopen.
12 SarcoScoop

Grenzen stellen
Waarom is het stellen
van grenzen zo belangrijk?
redactie, redactie@sarcoidose.nl
Het stellen van grenzen is voor iedereen belangrijk, maar voor mensen met een
chronische ziekte kan het een kwestie van overleven zijn. Hoewel grenzen
essentieel zijn om zowel je fysieke als emotionele gezondheid te beschermen, is het
ook vaak een uitdaging om ze te stellen. Waarom is dat zo belangrijk? Waarom kan het zo
moeilijk zijn en hoe kun je leren om dit effectief te doen?
1. Energiebeheer
Mensen met een chronische ziekte moeten hun energie
zorgvuldig verdelen, omdat ze vaak minder energie hebben
dan gezonde mensen. Het stellen van grenzen helpt om
deze beperkte energie slim te gebruiken. Een concreet
voorbeeld: stel je voor dat je beste vriend je vraagt om een
hele dag te gaan winkelen. Misschien voelt het goed om ja
te zeggen omdat je geen teleurstelling wilt veroorzaken,
maar als je je grenzen negeert, riskeer je overprikkeling en
verergering van je symptomen de dagen erna.
Grenzen stellen betekent in dit geval dat je eerlijk
aangeeft dat een hele dag winkelen te veel voor je is,
maar dat je het bijvoorbeeld leuk vindt om samen koffie
te drinken of een kortere activiteit te doen die je wél
aankunt. Dit beschermt niet alleen je energie, maar
voorkomt ook dat je dagenlang moet bijkomen.
2. Emotioneel welzijn
Grenzen zijn niet alleen belangrijk voor je lichaam, maar
ook voor je geest. Chronisch ziek zijn betekent vaak
omgaan met onzichtbare pijn en vermoeidheid, wat
anderen niet altijd begrijpen. Als je niet duidelijk je grenzen
aangeeft, kan dit leiden tot gevoelens van frustratie, wrok
of zelfs emotionele uitputting.
Denk bijvoorbeeld aan een situatie waarin je op het werk
extra taken krijgt toebedeeld, terwijl je eigenlijk al moeite
hebt met je huidige takenpakket. Als je blijft doorgaan uit
angst om zwak over te komen, loop je het risico opgebrand
te raken. Door open te communiceren over je grenzen, geef
je anderen de kans om rekening met je te houden en kun je
jezelf emotioneel beschermen.
3. Relaties verbeteren
Veel mensen denken dat grenzen stellen hun relaties
zal schaden, maar in werkelijkheid gebeurt vaak het
tegenovergestelde. Grenzen creëren juist duidelijkheid en
voorkomen misverstanden. Wanneer je bijvoorbeeld je
partner aangeeft dat je na een lange dag rust nodig hebt
in plaats van meteen mee te gaan naar een feestje, geef je
jezelf ruimte voor herstel. Je partner zal dit wellicht eerst
lastig vinden, maar uiteindelijk zorgt het ervoor dat jullie
samen meer van de goede momenten kunnen genieten,
zonder dat jij je uitgeput voelt.
Een ander voorbeeld: als je aangeeft dat je vanwege je ziekte
niet elke sociale gelegenheid kunt bijwonen, zullen vrienden
die om je geven dit begrijpen en zullen ze waarschijnlijk beter
gaan aanvoelen wanneer ze je wél kunnen uitnodigen.
maart 2025 13

Grenzen stellen
Hoewel de voordelen van grenzen stellen duidelijk zijn,
vinden veel mensen met een chronische ziekte het erg
lastig om dit daadwerkelijk in de praktijk te brengen.
Dit komt vaak door sociale verwachtingen, innerlijke
overtuigingen en angst.
1. Schuldgevoelens en verwachtingen van anderen
Veel chronisch zieken krijgen een enorm schuldgevoel
wanneer ze nee moeten zeggen. Denk aan de moeder
die het moeilijk vindt om toe te geven dat ze niet altijd
kan helpen met de schoolactiviteiten van haar kinderen.
Ze wil geen slechte indruk maken of 'ongeïnteresseerd'
overkomen, maar door telkens ja te zeggen, loopt ze het
risico zichzelf voorbij te rennen.
Het schuldgevoel komt voort uit een diepgewortelde
drang om aan de verwachtingen van anderen te voldoen.
Dit kan soms betekenen dat je jezelf in lastige situaties
brengt, zoals overbelasting, omdat je geen teleurstelling
wilt veroorzaken bij anderen.
2. Angst voor afwijzing
Voor veel mensen is er ook de angst dat ze anderen
teleurstellen en daardoor afgewezen zullen worden als
ze grenzen stellen. Dit geldt zeker op het werk of in
vriendschappen. Stel je voor dat je een collega met een
chronische migraine bent, en je moet voor de zoveelste
keer een belangrijke vergadering afzeggen. Je bent bang
dat je hierdoor je geloofwaardigheid verliest, of dat
anderen zullen denken dat je niet 'hard genoeg' werkt.
3. Moeite met het accepteren van je ziekte
Sommige mensen hebben moeite om te accepteren
dat hun ziekte hun leven beïnvloedt. Misschien herken
je jezelf hierin: je wilt niet dat je ziekte je definieert en
probeert daarom je leven zo normaal mogelijk te blijven
leiden. Dit kan betekenen dat je over je grenzen gaat,
omdat je weigert toe te geven dat je bepaalde dingen niet
meer kunt doen zoals vroeger.
Stel dat je bijvoorbeeld vroeger altijd de gangmaker
was tijdens feestjes en je wilt dat beeld van jezelf niet
loslaten. Dus ga je nog steeds elk weekend op pad, ook
al weet je dat je daarna dagenlang uitgeput zult zijn. Het
kan voelen alsof je toegeeft aan je ziekte als je je grenzen
bewaakt, maar in werkelijkheid bescherm je je lichaam en
geest voor de lange termijn.
Hoe leer je grenzen stellen?
Het goede nieuws is dat grenzen stellen een vaardigheid
is die je kunt ontwikkelen. Hier zijn enkele praktische tips
om je te helpen beter je grenzen te bewaken.
1. Luister naar je lichaam
Het klinkt misschien eenvoudig, maar veel mensen met
een chronische ziekte negeren de signalen van hun
lichaam, soms uit gewoonte of omdat ze zichzelf willen
bewijzen. Maar als je die signalen negeert, loop je het
risico op uitputting of terugval. Stel je voor dat je lichaam
een batterij is: als je voelt dat je energielevel begint te
dalen, is het tijd om op te laden, niet om door te gaan tot
de batterij leeg is.
De angst voor afwijzing kan ervoor zorgen dat je je
grenzen niet aangeeft, met als gevolg dat je uiteindelijk
nog meer migraineaanvallen krijgt door de stress en
overbelasting. Het ironische is dat door grenzen te
stellen, je juist voorkomt dat je gezondheid achteruitgaat
en je uiteindelijk helemaal niet meer kunt werken.
14 SarcoScoop

Grenzen stellen
2. Oefen met ‘nee’ zeggen
'Nee' zeggen is moeilijk, vooral wanneer je het gevoel
hebt dat je anderen teleurstelt. Begin met kleine stapjes.
Als je bijvoorbeeld wordt gevraagd om deel te nemen
aan een bijeenkomst die te veel energie van je vraagt,
probeer dan een keer vriendelijk nee te zeggen. Het
helpt om te onthouden dat je niemand een verklaring
verschuldigd bent – simpelweg aangeven dat het niet lukt,
is genoeg.
Een voorbeeld: als een vriend vraagt of je hem kunt
helpen verhuizen, maar je voelt je fysiek niet in staat,
kun je vriendelijk weigeren en eventueel een alternatief
aanbieden, zoals hem helpen met de planning.
3. Communiceer duidelijk en eerlijk
Wees open over je situatie met de mensen om je heen.
Een simpele, eerlijke uitleg kan veel misverstanden
voorkomen. Wanneer je bijvoorbeeld aan je baas uitlegt
dat je door je ziekte bepaalde deadlines niet kunt halen,
creëer je begrip en voorkomt het dat je onnodig stress
op je neemt. Dit betekent niet dat je zwak overkomt,
maar juist dat je verantwoordelijkheid neemt voor je
gezondheid én je werk.
Het stellen van grenzen is cruciaal voor mensen met
een chronische ziekte om hun energie en emotionele
welzijn te beschermen. Hoewel het vaak lastig is door
schuldgevoelens, angst voor afwijzing en het niet willen
accepteren van je beperkingen, is het ook een vaardigheid
die je kunt ontwikkelen. Met oefening, geduld en duidelijk
communiceren kun je leren om beter voor jezelf te
zorgen, wat uiteindelijk je relaties en kwaliteit van leven
ten goede komt.
Meer weten over dit onderwerp?
Check eens de podcast Chronisch Ziek van
ervaringsdeskundige en psycholoog Yvonne
Lankhaar.
Ook het boek van Iris Posthouwer Iets met grenzen
stellen - praktische gids voor duidelijkheid
zonder gedoe is een aanrader. Ze geeft tips hoe
je kunt omgaan met onderhuidse, goedbedoelde
en welgemeende adviezen. Hier vind je mooie
voorbeelden en concrete zinnen die je kunt oefenen
om daadwerkelijk je grenzen te stellen.
Het boek Lichter leven met een chronische
ziekte van Lenneke Vente geeft je inzicht in welke
patronen en overtuigingen in de weg staan om je
grenzen aan te houden.
maart 2025 15

Interview Arjan
Hoe een workshop mijn leven veranderde
Arjans reis naar een actiever
en gezonder leven
Lenneke Vente
In 2007 krijgt Arjan de diagnose sarcoïdose. Acht jaar later kan hij eindelijk zijn
medicatie afbouwen, maar in 2016 keren de klachten terug, dit keer in zijn ogen.
Terwijl hij in een nieuw behandeltraject terechtkomt, neemt een vriendin hem mee naar
een workshop over leefstijl. Hoewel hij al denkt gezond te leven, brengt deze workshop
iets onverwachts teweeg: drie jaar later loopt hij de marathon van Rotterdam.
Wat was het eerste wat je raakte tijdens die workshop?
‘Ik was best sceptisch’, vertelt Arjan. ‘Mijn eetpatroon
was naar mijn idee al prima: boterhammen bij het ontbijt,
een evenwichtige avondmaaltijd, en af en toe iets lekkers.
Mijn BMI zat onder de 25, dus ik voelde dat ik goed bezig
was. Tijdens de workshop hoorde ik voor het eerst over
hoe voeding, ontstekingen en leefstijl samenhangen met
chronische ziektes. Eerst irriteerde het me; het voelde
alsof de spreker te veel beloofde. Maar die prikkel zorgde
er wel voor dat ik die middag aandachtiger luisterde.’
Frisse kijk op voeding en ontstekingen
Na de workshop blijft het onderwerp in Arjans gedachten
hangen. ‘Ik begon wat te lezen en ontdekte hoe voeding
kan bijdragen aan een betere gezondheid. Ik had nog
nooit gehoord dat eten op die manier zo’n effect op je
lichaam kan hebben. Daar begon mijn zoektocht naar
het ‘anti-ontstekingsdieet’. Het ging niet meer alleen om
gezond eten, maar om eten dat mijn lichaam echt zou
kunnen ondersteunen.’
Kleine stappen naar een nieuwe leefstijl
Op 23 maart 2018 zet Arjan de stap om zijn voeding aan
te passen. Hij begint met meer groene groenten, rood
en paars fruit, omega 3-rijke producten, en kruiden zoals
kurkuma en gember. Tegelijkertijd kiest hij bewust voor
minder bewerkte producten. ‘In drie maanden verloor
ik 13 kilo en kreeg ik enorm veel energie terug. Voor
het eerst voelde ik dat ik zelf iets kon doen voor mijn
gezondheid. Dat gaf me een gevoel van controle dat ik
lang had gemist.’
Eens per twee jaar heb ik een controleafspraak
omdat alles stabiel blijft
16 SarcoScoop

Interview Arjan
Arjan bezig met een ultra-marathon in de bergen
De kracht van een actieve en bewuste leefstijl
Met zijn nieuwe energie begint Arjan ook meer te
bewegen en vraagt hij zijn arts om mee te denken
over afbouwen van zijn medicatie. Hij merkt niet
alleen lichamelijke veranderingen, maar ook mentaal
voelt hij zich sterker. ‘Ik heb mijn dagritme aangepast
en ontdekte bijvoorbeeld hoe goed het me deed om
‘s ochtends krachttraining te doen, te mediteren, en
bewust te ontspannen.’
Van dagelijkse aanpassingen naar marathonprestaties
Niet alleen blijft Arjan vrij van medicijnen, hij begint
ook aan sportieve doelen te denken. In oktober 2021
loopt hij de marathon van Rotterdam, en een jaar
later de marathon van New York. Inmiddels traint
hij drie tot vier keer per week en heeft hij zelfs een
ultramarathon in de bergen voltooid. ‘Met iedere stap
krijg ik meer vertrouwen en motivatie. Mijn jaarlijkse
controleafspraken bij de arts zijn nu zelfs eens per twee
jaar, omdat alles stabiel blijft.’
Arjans boodschap voor anderen
Arjan is ervan overtuigd dat deze weg voor velen iets
kan betekenen, maar zonder druk: ‘Je hoeft natuurlijk niet
meteen een marathon te lopen. Kleine stappen maken al
verschil. Mijn nieuwe leefstijl heeft mijn leven verrijkt,
en ik ben fitter en gelukkiger dan ooit. Het gaat niet om
perfectie, maar om kiezen wat voor jou werkt. Voeding,
beweging en rust dragen allemaal bij aan een betere
kwaliteit van leven.’
maart 2025 17

Interview Arjan
De impact van leefstijl op chronische ziektes wordt
steeds beter onderzocht. Sinds januari 2023 wordt er
zelfs voor het eerst een leefstijloplossing vergoed uit het
basispakket. Met Keer diabetes2 Om als gecombineerde
leefstijlinterventie (GLI) kunnen diabetes 2-patiënten door
middel van voeding hun diabetesproces omkeren en hun
medicijnen, met bijwerkingen, afbouwen.
Voeding, het blijft een hot topic waar gelukkig steeds
meer onderzoek naar wordt gedaan. In de SarcoScoop
van juni 2024 spraken we met Chermaine Kwant.
Haar missie: het verbeteren van kwaliteit van leven voor
mensen met een chronische ziekte. Leuk om te vermelden
dat zij binnenkort daadwerkelijk promoveert op de ziekte
die eigenlijk haar dood zou worden. Het onderwerp:
‘Voeding en kwaliteit van leven bij pulmonale hypertensie’.
Arjans verhaal en dat van vele anderen laat zien hoe
waardevol kleine aanpassingen in ons dagelijks leven
kunnen zijn. Zoals de oude Griekse arts Hippocrates al zei:
‘Laat voeding uw medicijn zijn en uw medicijn uw voeding.’
Het gaat niet om perfectie, maar om kiezen wat voor jou werkt
18 SarcoScoop

Interview Arjan
Wil je zelf aan de slag met gezonder eten? Begin dan
eens met deze tips om onbewerkt te gaan eten of neem
contact op met een diëtist:
• Bekijk de verpakking: producten die worden
aangeprezen met: verbeterd recept, met
toegevoegde vezels of vitamines, vetarm, healthy of
superfood zijn altijd bewerkt.
• Bestudeer het etiket: staan er ingrediënten op die
niet in een gemiddeld keukenkastje staan dan is het
een bewerkt product. Ook woorden als zetmeel,
extract, concentraat, aroma en geïsoleerde eiwitten
wijzen daarop.
• Eet met de seizoenen mee. In de lente zijn de
groenten, onder andere andijvie, artisjokken,
asperges, aubergine, bloemkool, biet, chinese kool,
courgette, spruitjes, radijsjes, wortel, peultjes, prei,
knoflook, broccoli, spinazie en rapen. Voor fruit moet
je denken aan appels, abrikozen, bananen, citroenen,
mango’s en ananassen
Meer informatie:
- https://www.hopkinsmedicine.org/
health/wellness-and-prevention/antiinflammatory-diet
- https://www.hopkinsmedicine.org/
health/wellness-and-prevention/foodand-nutrition
- https://www.health.harvard.edu/
staying-healthy/foods-that-fightinflammation
- The UPHILL study: A nutrition and
lifestyle intervention to improve quality
of life for patients with pulmonary
arterial hypertension. Dit artikel kun je
vinden op: https://onlinelibrary.wiley.
com/doi/10.1002/pul2.12243
- De mens is een plofkip - Hoe de voedingsindustrie
ons ziek maakt, Teun van der Keuken, april 2024
Wat is het anti-ontstekingsdieet nou
precies?
Zoveel mogelijk groene (blad) groenten (zoals
boerenkool, spinazie, broccoli), donkerrood
en paars fruit (zoals bramen, rode druiven,
bosbessen, kersen en pruimen), omega 3
(ongebrande noten, zaden en vette vis zoals
forel, zalm en haring), ontstekingsremmende
kruiden en specerijen (zoals kurkuma, gember,
hete rode pepers en knoflook), donkere pure
chocola (85%) en groene thee. Ook zo min
mogelijk snelle suikers en koolhydraten,
geraffineerde en bewerkte voedingsmiddelen,
transvetten en dierlijke producten.
Een voorbeeld van een dagmenu ziet er als
volgt uit:
Ontbijt: Griekse yoghurt met 3 tot 4 stuks
vers fruit en volkoren havervlokken met
verschillende zaden en pitten.
Lunch: Verse groentesoep met een salade
of 2 sneden brood met beleg.
Tussendoortjes bestaan uit ongezouten mix
van noten met gedroogd fruit.
’s Avonds: gevarieerde maaltijden (zilvervlies
rijst/volkoren pasta/kidneybonen of zwarte
bonen) met verse groente (bijvoorbeeld
vegetarisch met champignons, noten of
vleesvervangers, maar af en toe vlees, vis of
kip kan ook).
Drinkt hij dan nooit een biertje of eet hij dan
nooit meer een croissant? Tuurlijk wel, Arjan
hanteert een 80-20% regeling. 20% mag
afwijken van zijn gezonde eetpatroon maar
80% moet daar wel aan voldoen.
maart 2025 19

InPenSiev
Gebed
Het gebeurt iedereen wel eens dat hij of zij
zomaar ineens ergens emotioneel door geraakt
wordt. Laatst overkwam het mij, midden in een
vrij simpel avonturenboek. Door notabene een gebed,
ik had het werkelijk niet verwacht.
Een meisje, geen priesteres maar opgegroeid in een soort
klooster, schoot een stoet verdrietige mensen te hulp die
zichtbaar geen geestelijke voor een massa-begrafenis kon
betalen, hun halve dorp was uitgeroeid. Het gebed dat ze
uitsprak ging als volgt:
For those who do not longer walk with us, but still
move within our hearts…
For those whose hands are out of reach, but whose
touch we still feel…
For those who can never be untangled from our past,
or our hopes, or our souls…
May their names be spoken by our lips and heard in
our ears.
Bless us with the strength to carry the loss, and may
we remember them well.
Ik kreeg spontaan de tranen in mijn ogen. Zowel door
de eenvoud van de woorden als door het feit dat dit een
rechtstreeks gebed aan de overledenen zelf was.
Al sinds de mens bestaat, wendt hij zich tot zijn (voor-)
ouders als hij hulp en steun nodig heeft. Met rituelen en
gebeden die allemaal dezelfde strekking hebben: zorg
voor ons! Bescherm ons en blijf bij ons!
Hoogstwaarschijnlijk hadden de begrafenisgangers tot
dan toe het leven gedeeld met degenen die ze aan het
begraven waren, en die ze nu aanriepen. Hopelijk heeft
het gebed ze dichter bij elkaar gebracht. Maar zover gaat
het verhaal niet.
Ik vind het wel iets hebben, je tot je dierbare doden richten,
om zelf de kracht te vinden om afscheid te nemen. Een
begrafenis is tenslotte bedoeld om emoties te uiten.
Tot slot: het boek was niet zo geweldig, deze scène
sprong er gewoon uit. De begrafenisgangers waren het
meisje zeer dankbaar.
Voor hen die niet meer onder ons zijn, maar nog wel in
ons hart zitten…
Voor hen wier handen óns niet meer kunnen bereiken,
maar wier aanraking wij nog steeds kunnen voelen…
Voor hen wier leven voor altijd verbonden is met dat van
ons, met ons verleden, onze hoop, onze ziel…
Mogen hun namen door onze monden uitgesproken
worden en door onze oren gehoord.
Geef ons de kracht om het verlies te dragen en laat ons
hen voor altijd herinneren.
Marieke van Bork is al jaren columniste en schrijft
het liefst opbeurende stukjes. Ze schuwt breinbrekers
met diepgang niet en doet met genoegen mee aan
filosofische debatten. marieke@sarcoidose.nl
20 SarcoScoop

Review deelnemers training
Driedaagse training succesvol
Een diepe verbinding in
hetzelfde schuitje
Romain van Damme, romain@sarcoidose.nl
Sarcoïdose, en hoe nu verder heet de training waarmee onze vereniging mensen
met sarcoïdose wegwijs probeert te maken in een nieuwe wereld vol emoties
en onzekerheid. Een groot succes want de belangstelling voor deze driedaagse
training is overweldigend. De tevredenheid na het volgen van de training ook.
‘Deze training heeft ons heel veel gebracht.'
‘Voor wie nog twijfelt, zeker doen’! Diana (61) uit het
Gelderse Dreumel laat er geen twijfel over bestaan.
De training in Amersfoort heeft haar meer dan goed
gedaan. ‘Ik ben blij dat ik naar deze training geweest
ben. Het heeft me wel wat energie gekost, maar ik had
het nooit willen missen.’
Marc (57) en Marie-Louise (52) uit het Brabantse Haaren
ook niet. ‘Alles werd positief benaderd. Geen oordeel en
iedereen kon zichzelf zijn. Het is zo fijn om met lotgenoten
te praten. Zoveel herkenning en begrip.’
geregeld,' zegt Kimberley. ‘De training bracht allerlei
emoties naar boven. Ik voelde tranen om wat geweest
is en niet meer is. Confronterend, maar ook bevrijdend.
Tegelijkertijd ervaarde ik liefde, herkenning en erkenning.’
‘Ook voor de partners,' zegt Marie-Louise. ‘Ze werden
‘gehoord’ en konden hun ervaringen delen over hoe het is
om een zieke partner te hebben. Heel waardevol.’
Kimberley (39) uit het dorpje Driemond aan de rand van
Amsterdam voelde naast begrip ook warmte van zowel
de trainers als deelnemers. ‘Het voelde bijzonder om me
open te stellen bij vreemden die uiteindelijk helemaal geen
vreemden bleken te zijn. We zaten allemaal in hetzelfde
schuitje en dat zorgde voor een diepe verbinding.’
Hilma (55) uit Tiel volgde de training om te sparren
met andere patiënten en eventueel tips te krijgen. ‘Die
verwachting is meer dan waar gemaakt. Ik heb vooral veel
gehad aan het ont-moeten. Het ontmoeten van mensen
met herkenning en erkenning, maar ook dat ik soms best
tegen mezelf mag zeggen dat iets niet moet. De agenda
mag soms leeg zijn.’
Waardevol
Betere pleitbezorgers voor het volgen van de driedaagse
training zijn er wellicht niet te vinden. ‘Alles was perfect
maart 2025 21

Review deelnemers training
Diana: ‘Het was intens en zo mooi om te zien hoe
iedereen zijn verdriet en alles met elkaar wilde delen.
De een had al lang sarcoïdose, een ander zat in de
beginfase en had het net gehoord. We hebben die
dagen heel wat besproken, maar wat we besproken
hebben blijft onder ons.’
Hilma: ‘Omdat ik nog niet lang wist dat ik sarcoïdose
heb, kon ik na de training mijn familie, vrienden en
kennissen gemakkelijker uitleggen wat de sarcoïdose
met me doet. De training heeft me geleerd dat ook
met sarcoïdose een wereld voor je open ligt. Niet een
wereld die je in sneltreinvaart doorkruist zoals voor
de diagnose. Maar wel een kostbare mooie wereld die
het bekijken waard is. Op een rustige manier, altijd
rekening houdend met de ziekte.’
Het is confronterend,
maar ook bevrijdend
Marie-Louise: ‘Wij hebben geleerd dat communicatie
heel erg belangrijk is. Zeggen wat de ziekte met je
doet, als partner luisteren en gevoelens met elkaar
delen. Het waren heel waardevolle dagen.’
Halfvol
Kimberly: ‘Ik kreeg waardevolle handvatten en nieuwe
inzichten aangereikt. De training bracht me dichter bij
mezelf, mijn familie en de vereniging. Het heeft me
geholpen om de ziekte beter te begrijpen, erover te
praten en het te accepteren. Het glas is voor mij weer
halfvol en dat geeft me hoop en nieuwe mogelijkheden.’
‘Deze training heeft me laten zien dat ik niet alleen ben.
Sarcoïdose blijft een grillige, nare ziekte met ups en
downs, vallen en opstaan. Samen staan we sterk en dat
maakt zelfs de moeilijkste dagen draaglijker. Ik besef nu
dat uitdagingen er altijd zijn, ziek of gezond. Het gaat
erom hoe je ermee omgaat. Dat draag ik nu bij me en ik
probeer naar dat inzicht te handelen.’
22 SarcoScoop

Review deelnemers training
Ongeveer 9 jaar geleden werd Diana ziek. Na
veel controles en een rondgang in het ziekenhuis
kreeg Diana de diagnose sarcoïdose en de ziekte
van Sjögren. Bovendien werkte haar schildklier
niet goed. Voor de schildklier kreeg ze medicatie,
voor de sarcoïdose-aanvallen werd prednison
voorgeschreven en puffers.
Via acupunctuur werd Sjögren tot bedaren
gebracht. Alsof de sarcoïdose daarop gewacht
had. Diana: ‘Vooral de vermoeidheid speelde
me parten. Nieuwe puffers, nog eentje erbij,
meerdere longspoelingen. Het was geen pretje.
Eind vorig jaar een longontsteking gehad met een
griepvirus. Ik had het heel zwaar.’
Een wandelvriendin kreeg te horen dat ze
sarcoïdose heeft. Van haar longarts kreeg ze een
brief mee over de sarcoïdosevereniging. Diana:
‘We hebben ons aangemeld als lid en die vriendin
wilde graag naar de training. Ze vroeg of ik mee
wilde. Ja dus.’
Kimberley kreeg in 2019 te horen dat in
de longen sarcoïdose was gevonden. Later
kwamen daar nog huidsarcoïdose, prikkelbare
darm syndroom, tekort aan B12, dunnevezelneuropathie
en hartritmestoornis door een
opgezette linkerhartklep bij.
Bij toeval ontdekt na een ongeluk met de auto dat
een MRI-scan noodzakelijk maakte.
‘Een geluk bij een ongeluk’, zegt Kimberley.
‘Aanvankelijk leek het niet al te ernstig. Ondanks
mijn fysieke klachten kon ik mijn hoofd wel
gebruiken en vond ik een baan als administratief
medewerkster.
Ik ging enthousiast aan de slag, maar na twee jaar
liep ik tegen mijn grenzen aan. Fysiek was het
zwaar maar ook mentaal werd het moeilijker. Ik
maakte fouten op mijn werk, het ging niet meer.
Volledig uitgeput meldde ik me vorig jaar ziek.’
Kimberley wilde meer weten over sarcoïdose, deed
mee aan een revalidatietraject en leerde beter
omgaan met de ziekte. ‘Een belangrijk moment was
deelname aan de training die mij werd aangeraden.
Ik schreef me in zonder precies te weten wat ik kon
verwachten. Het werd een ervaring die ik nooit zal
vergeten.’
Op aanraden van haar longarts werd Hilma lid
van de sarcoïdosevereniging. Ongeveer een jaar
geleden kreeg ze te horen dat ze sarcoïdose had.
’In de SarcoScoop las ik over de training. Bij toeval
kwam ik later langs een boekhandel waar Ange van
Ommen haar laatste boek De weg naar huis aan het
promoten was. Ik zag het logo van de vereniging en
zo raakten we aan de praat. Uiteraard vertelde Ange
ook over de training en dat maakte me enthousiast.
Ik heb me ingeschreven en daar heb ik geen moment
spijt van gehad.’
Marie-Louise kreeg in 2021 te horen dat ze
sarcoïdose had. Twee jaar later kwam daar
dunne-vezelneuropathie bij. Samen met haar man
Marc wilde ze de training volgen, maar kwam
aanvankelijk niet verder dan de wachtlijst. Marie-
Louise: ’We waren dan ook heel blij toen we te
horen kregen dat we deel mochten nemen aan
de training. Zeker omdat Marc ook mee kon. Het
was een geweldige ervaring. Het was ook fijn om
elkaar weer te zien op de terugkomdag, zes weken
later. Fijn om te horen hoe het gaat met lotgenoten
met wie je in een paar dagen een goede band hebt
opgebouwd.’
maart 2025 23

Trainers aan het woord
Een bewustwordingsproces
Romain van Damme, romain@sarcoidose.nl
De loftuitingen zijn niet van de lucht. De deelnemers
aan de training Sarcoïdose, en hoe nu verder? in
Amersfoort zijn het roerend eens: complimenten
en bedankjes voor de trainers zijn meer dan verdiend.
‘Leuk en fijn om te horen’ reageren de trainers Mary
Bokelmann en Ernst Elout in alle bescheidenheid.
‘Maar het draait niet om ons’.
Lia Theodorou
Ange van Ommen
Mary Bokelmann
Ernst Elout
24 SarcoScoop

Trainers aan het woord
Belangrijker zijn de deelnemers die vol verwachting
inschrijven voor de training. Beetje zenuwachtig
misschien, want wat kunnen ze verwachten? ‘Een
bewustwordingsproces’, zegt Ernst. ‘Je bewust worden dat
je door verlies van een goede gezondheid je leven opnieuw
moet inrichten. Wat kan ik voor mezelf veranderen om
regie te houden over de kwaliteit van mijn leven?
Wat kan ik nog wel en waar word ik blij van? Op zoek
gaan naar kleine dingen die je positiviteit geven. Als je
energie minder is, hou daar dan rekening mee. Ik vind
het mooi om te zien hoe deelnemers er op hun eigen
manier mee omgaan. Niets moet, alles mag.’
Mary: ‘We leren van en met elkaar. Wij hebben de
pasklare oplossing niet voorhanden. Je hebt niet om de
ziekte gevraagd. Dat overkomt je. Met anderen praten
en ervaringen delen kan je helpen bij het proces om
goed om te gaan met de ziekte.’
Gevoelens en gedachten
delen is zo belangrijk
Kwetsbaar
Ernst: ‘Gevoelens en gedachten delen is zo belangrijk.
Je kwetsbaar opstellen is ook een kracht. Na de
eerste dag zag je de muren afbrokkelen en werden
intense ervaringen uitgewisseld. Mooi en erg
waardevol om te zien hoe iedereen daar zijn/haar
toegevoegde waarde uithaalt.’
Mensen zijn als bloemen
Mary: ‘Ieder mens is als een bloem. Er zijn veel
verschillende bloemen, dus ook veel verschillende
mensen. Iedere bloem straalt iets uit, een mens ook.
Er zit altijd kracht in je. En iedereen heeft zijn of haar
kwaliteiten. Waar zit jouw persoonlijke kracht en hoe kun
je die vinden en hoe kun je die het beste inzetten? Als je
ziek wordt, heb je die kwaliteiten nog steeds. Maar door
de ziekte kun je die kwaliteiten anders gebruiken.’
Ernst: ‘De interactie tussen de mensen is tijdens de
training zo belangrijk. Dat ze het gevoel hebben dat ze
alles kunnen zeggen en delen.’
Mary: ‘Het is belangrijk dat de deelnemers zich veilig
voelen. Alles wat gezegd en besproken wordt blijft
binnen de groep. Praten met lotgenoten is anders.
maart 2025 25

Trainers aan het woord
We zien dat er herkenning en erkenning ontstaat.
Er is meer begrip en gevoelens kunnen dan
gemakkelijker gedeeld worden.’
Grenzen
Ernst: ‘Op de training bekijken we het hebben van
sarcoïdose vanuit verschillende invalshoeken. Niet
alleen naar degene die sarcoïdose heeft, maar ook de
partner is heel belangrijk in het bewustwordingsproces.
Vaak nemen de partners alle ballen over die de ander
laat vallen. Dat lukt niet. Daar kun je gezamenlijk over
praten, zoeken naar de passende oplossing.
Daarom gaat een van de trainers apart zitten met de
partners die deelnemen aan de training. Waar lopen ze
tegen aan, welke rollen vervullen ze nu en wat kunnen
ze doen om het voor beiden acceptabeler te maken?’
Mary: ‘Je mag ook iemand anders meenemen. Iemand
die belangrijk is voor jou is en dicht bij je staat. Een
familielid of een vriend(in).’
Ernst en Mary: ‘We zeggen ook altijd: begin zonder
al te hoge verwachtingen aan de training. Het is goed
om te zien dat het delen van ervaringen niet ophoudt
als de training klaar is. Ook bij het samen eten, het
wandelen en de borrel werd naar elkaar geluisterd.
Hoe doe jij dat? En hoe pak je dat aan? Iedereen stelde
zich open, van mens tot mens.’
‘Mooi om te zien.’
‘Wij lopen tenslotte als sarcoïdosepatiënten en
partners tegen dezelfde grenzen aan.’
‘Sarcoïdose, en hoe nu verder? is een driedaagse
training, waarvan de eerste twee dagen
aaneengesloten zijn (vrijdag en zaterdag inclusief
hotelovernachting.) De derde dag (zaterdag) is vijf
tot zes weken later.
Het is een training voor mensen die meer inzicht
willen krijgen in hun proces rondom sarcoïdose en
daarin stappen willen zetten. Als je een partner hebt
of iemand die belangrijk is in je sociale netwerk, zijn
jullie beiden welkom. Ook een partner, familielid,
vriend of vriendin heeft immers te maken met
de invloed die sarcoïdose op ons leven heeft. De
ervaring leert dat het een meerwaarde heeft als je
deze dagen samen kunt bijwonen.
De trainingen worden gegeven door vier leden van
de vereniging. Dat zijn Mary Bokelmann, Ernst
Elout, Lia Theodorou en Ange van Ommen.
Zij hebben de nodige ervaring met coaching en het
geven van trainingen.
De kosten zijn erg laag. Deelnemen kost slechts 100
euro per persoon. De vereniging vindt het geven
van deze trainingen erg belangrijk en draagt daarom
financieel een steentje bij.
Dit jaar worden er nog trainingen gegeven in de
regio Noordoost-Brabant/Noord-Limburg op 27 en
28 juni. De derde trainingsdag is 2 augustus.
In de regio Zwolle/Steenwijk is een training op
10 en 11 oktober. De derde trainingsdag is op
22 november.
Voor meer informatie:
www.sarcoidose.nl/voor-jou/training
26 SarcoScoop

Boekenrubriek
‘De Geheimen van
de Bodhiboom’
Marieke van Bork, marieke@sarcoidose.nl
Met enige aarzeling bespreek ik
De Geheimen van de Bodhiboom
van de Vietnamese schrijfster
Nguyên Phan Quê Mai.
Een boek dat historische fictie combineert met een focus
op de impact van de Vietnamoorlog, in mijn ogen een
risicovole combinatie. Maar het is een roman die al veel
lezers lijkt te hebben betoverd.
Het verhaal wordt verteld door de ogen van meerdere
personages die ieder op hun manier worstelen met de
nasleep van die turbulente periode. Het verhaal, dat zich
afspeelt in een serene, bijna tijdloze omgeving, draait
om persoonlijke groei, oude wijsheden en de connectie
tussen mens en natuur. Tijdens het lezen prikkelde het
boek mijn nieuwsgierigheid, maar het liet me ook op
momenten twijfelen.
De kracht van deze roman
ligt ontegenzeggelijk in
de sfeer die de auteur
weet neer te zetten. De
beschrijvingen van de
omgeving zijn zo levendig
en poëtisch dat je je
als lezer bijna onder de
beroemde Bodhiboom
waant. In de woorden zit
een zekere wijsheid, een
soort kalmerend ritme
dat bijna therapeutisch
aanvoelt. Ook de thema’s
innerlijke rust en diepgaande zelfreflectie zijn
zonder twijfel relevant, in een wereld die soms te snel lijkt
te draaien.
Toch was het verhaal ook soms wat langdradig. De
reflecties van de hoofdpersonages, hoe mooi ook,
dreigen de vaart van het boek weg te nemen. Bovendien
voelde de symboliek hier en daar wat overdadig aan,
alsof de auteur de diepzinnigheid iets te graag wilde
benadrukken. Dat maakte het voor mij soms lastig om in
het verhaal te blijven.
Ondanks deze kritische noten heb ik het boek uiteindelijk
met een goed gevoel weggelegd. De Geheimen van de
Bodhiboom heeft iets bijzonders, iets dat blijft hangen.
Het is niet perfect, maar misschien zit juist daarin de
charme: net zoals de boom die centraal staat, heeft
het boek een eigen, onvolmaakte schoonheid. Als je
openstaat voor een meditatieve leeservaring, dan kan dit
boek je iets waardevols bieden.
Het ISBN-nummer is 9789056727604.
Het boek werd gepubliceerd op 7 november 2023,
Uitgeverij Signatuur. De originele Engelse titel is: Dust Child.
Nguyên Phan Quê Mai
maart 2025 27

SponsorKliks
DOE OOK MEE!
Erica Bontekoe, erica@sarcoidose.nl
Hoe kun je gratis Sarcoidose.nl sponsoren?
Met SponsorKliks kun je zelf een financiële bijdrage
leveren aan Sarcoidose.nl, zonder dat het jou een cent
extra kost!
Webwinkels betalen een commissie voor elke bestelling
die via SponsorKliks.com wordt gedaan en 75% van deze
commissie wordt op onze bankrekening gestort! Of je nu
rechtstreeks naar bijvoorbeeld Bol.com gaat of je gaat
via SponsorKliks.com naar de site van Bol.com, je betaalt
hetzelfde. Alleen in het laatste geval keert Bol.com ons een
commissie uit en profiteert onze vereniging hier direct van!
Lekker, gemakkelijk en anoniem
Ook bij elke pizzabestelling of hotelboeking en nog veel
meer ontvangen wij geld in de verenigingskas.
Dus ga voor de volgende online aankoop naar de website
sponsorkliks.nl en geef antwoord op de vraag wie je wilt
sponsoren: Sarcoïdose.nl en klik.
Op deze pagina vind je ook meer info over hoe het
werkt. Zowel Sarcoidose.nl als SponsorKliks weten
niet wie er iets koopt en wat er gekocht wordt. Jouw
persoonsgegevens blijven bij de webwinkel waar je koopt.
Transacties en inkomsten bekijken
Als je wilt zien of Sponsorkliks echt loont, vul dan op
SponsorKliks.com je e-mailadres in en je krijgt toegang tot
het transactieoverzicht van onze vereniging. Je ontvangt
dan ook maandelijks een update van onze inkomsten.
Van oktober 2024 tot en met januari 2025 hebben wij
via Sponsorkliks een bedrag ontvangen van € 180,86.
Onze hartelijke dank aan alle SponsorKlikkers.
Download de SponsorKliks-app via de bekende appshops.
Nooit Meer SponsorKliks Vergeten!
Heel veel winkels doen mee aan SponsorKliks. Zoals bijvoorbeeld:
28 SarcoScoop

SarColumn
Laatste column
Waarvan word je blij? En hoe vaak
doe je dat? Veel mensen zijn elke
dag aan het overleven en letterlijk
alle ballen omhoog aan het houden. En dat stopt
nooit, want er is altijd nog zoveel te doen. Waar
blijf jij intussen? ‘Ik vind het zo moeilijk om nee
te zeggen’, hoor ik vaak. ‘Wie doet het anders’?
‘Dan voel ik me schuldig…’ En dat ‘nee-zeggen’
kun je dus leren. En oefenen. Dan helpt het wel
als je weet waar je blij van wordt. Als je dat weet,
dan kies je namelijk heel bewust voor je energie.
Een yogales in plaats van een kinderverjaardag.
Van het een laad ik op, het ander zuigt me leeg.
Een ouderborrel op school of een avond met een
bad en boek. Jij bepaalt. Jij kiest. En ja dat is niet
makkelijk. Maar heel helend.
Degenen die mij langer volgen weten dat ik altijd,
nou ja zoveel mogelijk natuurlijk, mijn eigen energie
volg. De dingen doe waar mijn hart van aangaat.
Ik merk dat ik bij Sarcoidose.nl al een tijdje op de
automatische piloot draai. Er is al zoveel gezegd en
geschreven door mij. Zestig columns en ruim honderd
artikelen en interviews. Natuurlijk mijn eerste boek
Tien onzichtbare jaren, heel wat vergaderingen,
talloze bijeenkomsten en heel wat ‘optredens’. En dat
laatste is in een stroomversnelling gekomen na mijn
laatste boek. Het geeft me energie om mijn verhaal
op een podium te delen. Om mensen te inspireren
hun kwaliteit van leven te vergroten. Naast
patiëntenverenigingen en ziekenhuizen kloppen er
nu ook bedrijven aan de deur. Hoe bijzonder is dat.
En het belangrijkst, ik word er enorm blij van! Maar
alles tegelijk gaat niet. Dat heeft me doen besluiten
om te stoppen met de redactie van SarcoScoop
en als vrijwilliger bij Sarcoidose.nl en me te gaan
focussen op mijn ‘Lichter Leven met Lenneke’-
lezingen. Die van het boek inderdaad.
Iemand zei eens tegen mij: geloof je diagnose, niet
je prognose. Uiteindelijk veranderde dat advies
mijn leven. Dat wil ik nog graag meegeven. Zet het
zoeklicht op je talenten, je krachten, je competenties.
Negeer je klachten niet, sterker nog, kijk hoe je die
kunt verminderen, maar focus vooral op wie je bent.
Je bent namelijk niet je chronische ziekte, je bent
zoveel meer. Niet alles is te helen, het leven is niet
maakbaar. Maar wel degelijk stuurbaar. En jij bent de
enige die dat kan doen.
Schijn jouw licht.
De wereld zit op je te wachten.
Lenneke Vente (1973) woont met haar man, zoon Noud
(2008) en dochter Cato (2012) in Amsterdam. Zij is
auteur van Tien onzichtbare jaren en Lichter Leven en
heeft haar eigen blog op www.pillenenprosecco.nl.
maart 2025 29

Sarco&Zo
Doe jij mee aan de PHENOSAR studie?
Bij sarcoïdose ontstaan, door nog onbekende
oorzaak, ontstekingen in het lichaam (granulomen).
Op dit moment is de gedachte dat er meerdere
oorzaken zijn voor sarcoïdose, zoals bijvoorbeeld
metalen, lichaamseigen eiwitten of bepaalde bacteriën.
Een bacterie die al decennia lang in beeld is, is Cutibacterium
Acnes (C. acnes). Uit Japans onderzoek komt naar
voren dat deze bacterie gevonden kan worden in of
rondom granulomen van patiënten met sarcoïdose. In
recent onderzoek is dat ook aangetoond bij Nederlandse
sarcoïdosepatiënten.
Het antibioticum azitromycine heeft een remmende
werking op deze bacterie en is daarom interessant om
als behandelmogelijkheid te onderzoeken bij sarcoïdose.
Dit wordt onderzocht in de PHENOSAR studie. De
onderzoeksvraag is of azitromycine de ziekteactiviteiten
kan verminderen bij sarcoidosepatienten die de C. Acnes in
hun weefsel hebben.
Wil je deelnemen?
Heb je interesse in deelname aan dit onderzoek? Dan is
het belangrijk dat je op dit moment geen medicatie voor je
sarcoïdose gebruikt. Verder moet de diagnose gesteld zijn
met behulp van een weefselbiopt, dat niet ouder mag zijn
dan 5 jaar. Bespreek met je longarts/behandelaar of je in
aanmerking komt voor deze studie.
Jeugdige versterking
De SarcoScoop vullen met mooie verhalen,
nieuws uit de medische wereld, fraaie
foto’s en samen met MEO verpakken in een
aansprekende lay-out vraagt behoorlijk wat werk.
Redactievergaderingen, onderwerpen bedenken,
interviewen, uitwerken, corrigeren en uiteraard altijd
een schuin oog naar de onverbiddelijke deadline. We
stellen behoorlijk hoge eisen, omdat we iedere keer
een SarcoScoop met een goede en verantwoorde
inhoud willen maken. En dat vier keer per jaar.
Toch levert dat niet veel stress op want het is ontzettend
leuk werk. Met een team waarin nooit een onvertogen
woord valt, ruimte is voor humor en de helpende hand
Bijeenkomsten
Gezin&Sarcoïdose houdt een bijeenkomst op 22 maart
in Asperen (ZH). Deelnemers gaan in gesprek over
ouderschap, familierelaties en andere sociale uitdagingen bij
sarcoïdose. Margreth Hoek begeleidt deze bijeenkomst. Zij
ontwikkelt projecten en producten die ouders ondersteunen
zoals Niet alleen ziek en het Ouderschapsspel.
nooit ver weg is. In dat
team is ruimte voor een
redacteur/verslaggever
die samen met ons de
SarcoScoop op het huidige niveau wil houden. Uiteraard
is enig schrijftalent en creativiteit in het zoeken naar
onderwerpen onontbeerlijk.
We doen absoluut niet aan leeftijdsdiscriminatie. Iedereen
mag reageren, graag zelfs. Maar een jonger iemand met
bruisende ideeën heeft een streepje voor.
Als je belangstelling hebt voor deze leuke job, laat het
weten via redactie@sarcoidose.nl
Van 09.45-13.45 uur in hotel De Schildkamp, Leerdamseweg
44, Asperen. Gratis parkeergelegenheid voor de deur.
Maximaal 40 personen kunnen deelnemen. Aanmelden via
de website is verplicht. Voor meer informatie kunt u contact
opnemen met Team Gezin&Sarcoïdose of Richard van de
Repe (06 15866210).
30 SarcoScoop

Servicepagina
Bereikbaarheid van de teams
Team Werk&Sarcoïdose
werk@sarcoidose.nl
Team Gezin&Sarcoïdose
gezin@sarcoidose.nl
Team Bijeenkomsten
teambijeenkomsten@sarcoidose.nl
Team Online
online@sarcoidose.nl
Team PIN
pin@sarcoidose.nl
Team Sarcoscoop
redactie@sarcoidose.nl
Team Trainingen
trainingen@sarcoidose.nl
Heb je liever telefonisch contact?
Bel naar 072 - 792 0767 of stuur een mailtje voor een belafspraak.
Bestuur
Voorzitter (interim)
Rinus van den Berge
Secretaris
Vacant
Penningmeester
Karst van der Weide
Algemeen bestuurslid
Renate Aarts
Vrijwilligerscoördinator
Vacant
Redactie
Kwartaalblad SarcoScoop (ISSN: 2211-
6036): Papieren oplage 2.300 stuks,
digitale verspreiding 2.300 stuks.
Redactieleden:
Hoofdredactie: Romain van Damme.
Redactie: Erica Bontekoe, Marieke van
Bork, Mayka Overgaauw en Greetje
Spiekerman.
Beeldredactie: Antonie Elemans
De redactie is bereikbaar via
redactie@sarcoidose.nl
Sluitingsdatum kopij
volgend nummer: 1 april 2025
Werk&Sarcoïdose
Gratis service voor leden
Voor al uw vragen over sarcoïdose
en werk: werk@sarcoidose.nl
AdviesRaad (AR)
Onze AdviesRaad bestaat zowel uit
medisch specialisten als uit
niet-medici. Enkele leden van onze
AdviesRaad zijn:
Prof.dr. D. (Diederik) van der Beek
(neuroloog - AUMC - Amsterdam)
Prof.dr. J.C. (Jan) Grutters (longarts
St. Antonius Ziekenhuis - Nieuwegein)
Prof.dr. M.S. (Marlies) Wijsenbeek
(longarts ErasmusMC - Rotterdam).
De volledige bezetting van de
AdviesRaad vindt u
op onze website
(via de QR code).
Onze leden kunnen hun vragen aan
de AdviesRaad stellen via
info@sarcoidose.nl of 072 - 792 0767.
Lidmaatschap en donatie
Lidmaatschap
Het lidmaatschap loopt per
kalenderjaar en kost ¤ 38 voor 2025.
Bij betaling via machtiging krijgt u
¤ 2 korting. Informeer bij uw zorgverzekeraar
naar mogelijke vergoeding
van uw contributie. Opzeggen kan per
post of per e-mail tot uiterlijk
1 december via het secretariaat.
Rekeningnummer contributie:
NL69 INGB 0000 662 452
Donaties en giften
U kunt het werk van Sarcoidose.nl
ook financieel steunen. Sarcoidose.nl
heeft de ANBI-status waardoor uw
gift wellicht aftrekbaar is. Hoe u
kunt schenken vindt u op:
https://sarcoidose.nl/draagbij
Rekeningnummer giften:
NL20 RABO 0158 3999 19
Copyright en disclaimer
Sarcoidose.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van brieven of artikelen en behoudt zich het recht voor
deze aan te passen, in te korten, te bewerken of plaatsing te weigeren. Niets uit de SarcoScoop mag
verveelvoudigd, opgeslagen of openbaar gemaakt worden in enige vorm zonder voorafgaande schriftelijke
toestemming van Sarcoidose.nl.
maart 2025 31

SarcoScoop
Voordelen van uw lidmaatschap
Omdat we voorlichting heel belangrijk vinden,
vindt u op onze website veel informatie over
sarcoïdose. Maar exclusief voor onze leden bieden
we daarnaast nog:
• De SarcoScoop, hét blad over sarcoïdose dat u vier
keer per jaar ontvangt.
• Informatie over (ontwikkelingen op het gebied van)
behandeling en medicatie.
• De training Sarcoïdose, en hoe nu verder? waar u
(samen met uw partner) aan kunt deelnemen.
• Werk&Sarcoïdose: voor al uw vragen over uw
werksituatie. Gratis.
• Oproepen voor wetenschappelijke onderzoeken:
u ontvangt ze als eerste.
• U steunt de vereniging waardoor zij ook uw belangen
kan behartigen.
• Onze diverse teams waaronder Gezin&Sarcoïdose en
adviesraadleden kunnen u persoonlijk adviseren.
• De minimale contributie bedraagt voor 2025 ¤ 38 per
jaar. Bij automatische incasso wordt een korting van
¤ 2 verleend.
Wat leden vinden
• 'Voor een onbekende ziekte als sarcoïdose is naamsbekendheid
heel belangrijk. Door mijn lidmaatschap
zorg ik dat de vereniging daaraan kan werken.’
• ‘Ik dacht altijd dat een patiëntenorganisatie er was om
ongegeneerd te kunnen klagen maar daar heb ik me
dus enorm in vergist, ik heb er echt veel aan.’
• ‘De vereniging heeft mij goede adviezen gegeven toen
mijn bedrijfsarts mijn klachten niet serieus nam.’
• 'Sarcoidose.nl is dé plek waar ik niet uit hoef te leggen
wat de sarcoïdose voor mij betekent.’
• ‘Ik had niet verwacht dat er ook partners van patiënten
vrijwilliger zijn bij Sarcoidose.nl. Daardoor vindt ook
mijn partner veel begrip binnen de vereniging.’
• 'Sarcoidose.nl steunt mij bij deze complexe,
vermoeiende en onbegrepen ziekte.’
Lid worden?
Schrijf je in via https://sarcoidose.nl/welkom
of bel 072 - 792 0767.
Postbus 418, 2000 AK Haarlem | Tel: 072 - 792 0767 | E-mail info@sarcoidose.nl | KvK: 40215493
Sarcoidose.nl
Doneer voor onderzoek of voor de vereniging:
NL20 RABO 0158 3999 19
32 SarcoScoop