TSC Contact 1 - 2025

nummer 169 | lente 2025
TSC Contact
Driek:
“We blijven bouwen aan mooie momenten”
Jennifer:
“Oh, wat ben ik trots op haar!”
Training MVG:
“Ongewenst gedrag is een uiting van een gevoel”
www.stsn.nl

In dit nummer
04 Hoe is het nu met?
05 Begeleiders aan het woord: Lianne
06 De mbo-/hbo-groep weer bij elkaar
07 Training ‘Omgaan met Moeilijk Verstaanbaar Gedrag’
12 Huize Tuijp
14 Levend Verlies
16 Huize Hoogelander
18 Toekomstvisie STSN
20 Tip en truc hoek
22 Sponsering Stichting TSC Fonds
22 Agenda
23 Oproep
23 Young STSN kwam bij elkaar
24 Bestuursmededelingen
25 Sponsor de STSN
26 Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
colofon
ISSN 1570 - 5145 | jaargang 41 | nummer 169
Bestuur STSN
Jan-Paul Wagenaar,
voorzitter
Dave Tuijp, penningmeester
Rogier Blok
Leonore Kuijpers
Secretariaat STSN
Blauwe Baai 14,
1132 PR Volendam
E-mail: info@stsn.nl
Website: www.stsn.nl
Redactie
Daniëlle Blomsma
Francien Lange
Yasmara Olyslag
Anna Philipoom
Yvonne Strikwerda
Vormgeving
MEO
Adres TSC Contact
Linnaeuslaan 1 0013
2012PN Haarlem
E-mail: redactie@stsn.nl
TSC Expertisecentrum UMC Utrecht
Polikliniek Erfelijke Aandoeningen (Interne
Geneeskunde)
Drs Evelien Peeters, internist-endocrinoloog
Drs. W.L. de Ranitz-Greven, internistendocrinoloog
J. Patist, verpleegkundig specialist
Telefoon: 088-7553232
TSC Expertisecentrum /Sylvia Toth Centrum
UMC Utrecht hersencentrum
Dr. F.E. Jansen, kinderneuroloog
E-mail: STcentrum@umcutrecht.nl
Telefoon: 088-7553898
Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam
Dr. A. Kievit
Telefoon: 010-4636915
(maandag, dinsdag en donderdag)
Multidisciplinaire TSC polikliniek voor kinderen
Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis,
Rotterdam
Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog
Dr. G.C.B. de Heus, kinderarts
E-mail: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl
Telefoon: 010-7036341
(polikliniek kinderneurologie)
TSC-poli maandelijks op afspraak
TSC Expertisecentrum Erasmus MC
(18+poli) Rotterdam
Dr. L. de Graaf-Herder, internist
Dr. A. van Eeghen, arts voor
verstandelijk gehandicapten (AVG)
Email:
tubereuzesclerose@erasmusmc.nl
Telefoon: 010-7040115 (polikliniek
Inwendige Geneeskunde; vragen
naar mw. Bruinings)
Expertiseteam TSC en Gedrag
Marije Offringa, psycholoog
Leonore Kuijpers, AVG
Richard Slinger, casemanager
Email: ETSCG@2davinci.com
Bank
Rekeningnummer:
NL29R ABO0118941127
t.n.v. STSN
2 lente 2025 | TSC Contact

04 12
14
16
24
20
Van de redactie
Tijdens het schrijven van deze tekst in de eerste dagen van
april is het 20 (!) graden. De zon schijnt door het raam, ik
hoor de vogels fluiten en kinderen spelen. Het is weer lente!
De afgelopen periode heeft de redactie veel overlegd met
elkaar om tot dit volle blad dat nu voor u ligt te komen.
Inmiddels is de redactie versterkt met twee nieuwe leden,
maar hebben we ook afscheid genomen van twee oude
redactieleden. Voor hen, Corinne Kijl en Francesco Dioguardi,
en met hen hebben we een ontzettend gezellig etentje
georganiseerd in Utrecht. Daarover leest u meer in de
bestuursmededelingen verderop in het blad, maar ik kan
alvast verklappen: het was een groot succes!
In dit lentenummer van TSC Contact kunt u verder lezen over
een aantal bijeenkomsten dat heeft plaatsgevonden met
betrekking tot lotgenoten en – nieuwe – informatie over TSC.
Zo staat er in deze editie een uitgebreid verslag van de training
‘Omgaan met Moeilijk Verstaanbaar Gedrag’, bijgewoond en
vastgelegd door Dave Tuijp. Ook zijn er weer veel persoonlijke
verhalen te lezen waarin u zich wellicht kunt herkennen.
Namens de hele redactie wens ik u veel leesplezier en…
geniet een beetje van het mooie lenteweer!
Anna Philipoom
lente 2025 | TSC Contact
3

Hoe is het nu met?
Superkrachten 2.0 –
Benthes nieuwe hoofdstuk
Yvonne Strikwerda benadert in deze rubriek een STSN-lid dat al eerder aan het woord geweest is. Dit keer is
dat Driek van Dijk. In TSC Contact 156 vertelde hij over zijn dochter Benthe. Hieronder vertelt hij hoe het nu
met Benthe gaat. Benthe is 11. Ze heeft twee zusjes van 12 en 7.
tekst en foto’s Driek van Dijk
Deze winter hebben
we samen nieuwe
herinneringen gemaakt.
We zijn op vakantie
geweest en hebben met
haar geprobeerd te skiën.
Maar al snel merkten
we dat dit toch iets te
veel van haar vroeg. De
inspanning en drukte van
het skiën waren net een
stapje te ver. In plaats
daarvan heeft ze heerlijk
gewandeld met oma. Dat gaf Benthe zichtbaar meer rust.
Genieten van de frisse lucht en natuur en de kleine avonturen
die een wandeling kunnen bieden. Sneeuwballen gooien, naar
dierensporen zoeken en samen chocolademelk drinken. Het
was een vakantie vol mooie momenten waar we nog vaak aan
terugdenken.
Even ter herinnering. Dit schreef Driek in 2021: “Mijn naam
is Driek van Dijk. Ik ben vader van drie dochters: Lana,
Benthe en Iris. Ik ben getrouwd met Thamar en we wonen
in Maarssen. Ik werk als digitale service designer voor een
detacheringsorganisatie en Thamar is leerkracht op een
basisschool.”
Sinds de vorige keer dat ik schreef over Benthe en haar
bijzondere superkrachten is er veel gebeurd. Gelukkig kan ik
zeggen dat het momenteel goed gaat met haar. We zijn zelfs
voorzichtig begonnen met het afbouwen van haar medicatie.
Dit is een spannende, maar ook hoopvolle stap waar we
samen vol vertrouwen aan werken. We voelen ons sterker
door de vooruitgang die we zien en we laten ons leiden door
kleine stapjes vooruit.
Ze zit dit jaar nog op de Schans, maar volgend jaar gaat ze
naar het VSO (dagbesteding en arbeid). Op school doet ze
goed mee. Lezen gaat haar goed af, rekenen minder.
Wat onveranderd is gebleven, is haar eigenheid. Die speciale
Benthe-touch die haar zo uniek maakt. Ze blijft enthousiast en
staat nog steeds bekend om haar onuitputtelijke creativiteit. Of
ze nu spelletjes speelt met haar zusje, een verhaal vertelt of
iets bouwt met haar LEGO: ze weet iedereen om zich heen te
betoveren met haar fantasie. Haar fantasiewereld is eindeloos.
Ze maakt haar eigen sprookjes en bouwt hele steden met
bruggen, poorten en van alles en nog wat. Soms lijkt het alsof
ze een hele wereld in haar hoofd heeft die ze beetje bij beetje
naar buiten brengt.
De afgelopen tijd heeft ons ook iets belangrijks geleerd:
luisteren naar haar grenzen. Benthe is nu eenmaal een meisje
dat soms net wat meer rust nodig heeft. Maar die rust brengt
haar ook nieuwe energie en inspiratie. Haar superkrachten zijn
niet verdwenen – ze zijn gewoon subtieler geworden, meer
gericht op haar innerlijke groei en kracht.
Daarnaast merken we dat ze steeds beter kan aangeven wat
ze nodig heeft. Ze weet wanneer ze even moet stoppen en
rusten. Dit is een belangrijke stap, omdat het laat zien dat ze
haar lichaam steeds beter aanvoelt. Ze durft ook vaker nee
te zeggen en dat is iets waar we haar in aanmoedigen. Want
4 lente 2025 | TSC Contact

Hoe is het nu met?
het is juist deze zelfkennis die haar helpt om haar grenzen te
bewaken en sterker te worden.
Als ouders blijven we verwonderd over hoe sterk ze is en
hoeveel ze ons leert. Haar reis met TSC is misschien nog niet
voorbij, maar samen vinden we steeds beter de balans tussen
uitdagingen en momenten van plezier en geluk. Wij passen ons
hierop aan zodat wij allemaal kunnen blijven genieten.
Benthe bewijst keer op keer dat echte superkrachten niets te
maken hebben met grootse daden, maar alles met veerkracht,
liefde en doorzettingsvermogen. En daar kunnen wij alleen
maar diep respect voor hebben. Haar reis is nog lang niet
voorbij, maar we kijken met vertrouwen naar de toekomst.
Samen blijven we bouwen aan mooie momenten, vol rust,
plezier en kleine avonturen. ■
We hebben ook gemerkt dat Benthe steeds vaker kleine
overwinningen viert. Of het nu gaat om het bouwen van een
ingewikkeld LEGO-model of het uitlopen van een langere
wandeling zonder pauze: ze is trots op wat ze bereikt. En wij
vieren die momenten met haar mee. Want juist die kleine
successen maken haar sterker en geven haar het vertrouwen
om door te gaan. Het is bij Benthe wel belangrijk om niet de
aandacht te leggen op een lange wandeling of ingewikkelde
puzzel, want dan maakt dit voor haar de reis extra lastig. Het
beste is om gewoon te beginnen of te vertrekken. Ze is snel
genoeg vergeten of er nu twee of acht kilometer wordt gelopen.
De begeleiding
Begeleiders aan het woord:
Lianne
In deze rubriek interviewen onze twee redactieleden Daniëlle Blomsma en Francien Lange begeleiders van
mensen met TSC, om vanuit hun perspectief te kijken naar TSC. Deze keer vertelt Lianne van Huijgevoort,
Directeur Respect zorgprofessionals Goirle, over haar werk.
tekst Francien Lange
Zelfstandigheid eigen gemaakt
Mijn visie als professional en begeleider is dat ieder mens uniek
is en dus anders is. Een zorgvrager heeft dan ook een probleem
en is niet het probleem. Elke vorm van gedrag heeft een reden
en het is aan mij als hulpverlener om te onderzoeken wat die
reden is. Dat doe ik door af te stemmen op en te verwoorden
wat er speelt en handvatten aan te reiken. Daarbij betrek ik het
hele systeem rond de zorgvrager: familie, school, et cetera.
Ik ken Jessica vanaf haar achtste jaar als professional en
begeleider, vanaf het moment dat zij hulp nodig had bij de
problemen die ze ondervindt in het dagelijks leven door
TSC. Het werken met een persoon met TSC was voor mij
onbekend. In het begin was de situatie wel heftig. Belangrijk
was het vertrouwen winnen, het gedrag in kaart brengen en
afstemmen op de situatie. En er zijn als het nodig was. Dat
zorgde ervoor dat ze thuis kon blijven wonen. Als professional
was dit een mooie zoektocht die steeds nieuwe inzichten en
uitdagingen bracht.
Het onbegrip van de omgeving was daarbij misschien nog
wel de grootste uitdaging. Daarom was het belangrijk om de
situatie te verduidelijken, de problemen in kaart te brengen
en uit te werken voor alle betrokkenen en hierbij praktische
hulpmiddelen aan te reiken. Mijn expertise ligt bij autisme, op
dwangmatig, obsessief en angstig gedrag bij zorgvragers, wat
deels ook terug te zien is bij met mensen TSC. Daardoor kon ik
afstemmen op de persoon met TSC. Deze aanpak, die specifiek
en op maat werd afgestemd, heeft ervoor gezorgd dat er veel
vertrouwen ontstond bij alle betrokkenen, wat veel veiligheid
bood. Het zorgde er ook voor dat Jessica open kon staan voor
spiegeling van haar gedrag, waardoor ze zich een grote mate
van zelfstandigheid heeft eigen gemaakt. Wie had ooit gedacht
dat zo’n zelfstandig volwaardig leven mogelijk was! ■
lente 2025 | TSC Contact
5

Lotgenoten
De mbo-/hbo-groep
weer bij elkaar
Het duurde even – meer dan een jaar – maar op zondag 19 januari 2025 was de mbo-/hbo-groep dan toch
weer bij elkaar! Voor het eerst in de winter; voorgaande edities zaten we in de tuin, met lekker zonnig weer,
dus dat was even schakelen. Spoiler alert: de zomer bevalt ons beter. We hebben gelijk een nieuwe datum
geprikt: zaterdag 20 september 2025.
Tussen 11.00 en 12.00 uur druppelde iedereen binnen.
De meesten kenden elkaar, er was één nieuw gezicht
en één partner was na enkele jaren weer meegekomen.
Het gesprek verliep geanimeerd: er was genoeg om te
bespreken en te delen én vooral ook om te lachen. Dat
laatste werd ook erg belangrijk gevonden. Er werd door
iemand teruggeblikt op toen hij jong was – midden jaren
‘90 – waar TSC vooral zwaar, moeilijk en niet hoopvol
werd benaderd, ook niet qua levensverwachting.
tekst en foto Francien Lange
Waarom dan toch bij elkaar komen en er aandacht aan
schenken? Omdat het delen van ervaringen inzicht kan
geven, anderen op nieuwe ideeën kan brengen. En omdat
er ook herkenning is die anderen zonder TSC niet zo gauw
zien of herkennen. En om medische ervaringen te delen.
Het was een leuke, waardevolle en vooral ook gezellige
middag die wel tot 17.00 uur duurde (met niet te
vergeten de uitgebreide lunch).
Deze groep mensen die bij elkaar was heeft vooral als
boodschap dat ze TSC hebben en dat ze het niet zijn. De
één ervaart wat meer problemen of beperkingen dan de
ander en die worden ook niet ontkend. Maar ze willen
binnen dat kader vooral een goed en leuk leven leiden,
met dat wat er wel is en wat wél kan.
Nieuwsgierig geworden en wil je er de volgende keer
ook bij zijn?
Noteer dan zaterdag 20 september in je agenda! ■
6 lente 2025 | TSC Contact

Verslag
Training ‘Omgaan met
Moeilijk Verstaanbaar Gedrag’
Zaterdag 18 januari organiseerde de STSN in samenwerking met Ziva Zorg een training genaamd ‘Omgaan
met Moeilijk Verstaanbaar Gedrag’. Dave Tuijp bezocht de training en doet daarvan verslag.
tekst Dave Tuijp
De training was gericht op ouders en familieleden die te
maken hebben met een kind (of andere naaste of familielid)
dat gedrag laat zien dat moeilijk te begrijpen of te sturen is.
Dit kan een zeer grote invloed hebben op het hele gezin.
Soms kan dat er zelfs toe leiden dat thuis blijven wonen op
den duur niet meer haalbaar is. Dit gedrag en de eventuele
gevolgen hebben een enorme impact op alle betrokkenen.
Hiervan ben je je aanvankelijk nog niet bewust, terwijl het
gedrag dat kan leiden tot die uitkomst eigenlijk al begonnen
is. Het begint namelijk meestal klein en beheersbaar,
waarna het langzaam verergert.
Zonder de juiste begeleiding is de kans reëel dat het
gedrag erger zal worden. Hoe eerder je je dat als ouders
of verzorgers realiseert, hoe beter je uitgerust bent om die
uitkomst te voorkomen of in ieder geval de ernst ervan te
verminderen. Natuurlijk moet je niet bij elke vervelende bui
denken dat dit het begin van moeilijk verstaanbaar gedrag
is, want een kind blijft een kind. Maar wees wel alert bij
mensen met een verstandelijke beperking. Deze training kan
daar een waardevolle bijdrage in zijn. Daarom was het voor
de STSN belangrijk om dit te faciliteren.
‘Zeer nuttige training,
ook al hebben wij nu nog
niet echt te maken met het
moeilijke gedrag.’
In dit artikel probeer ik de essentie van de training van Ziva
Zorg uiteen te zetten. Dat kan uiteraard nooit de training zelf
vervangen, maar de bedoeling is om een idee te geven van
de inhoud en de aanpak. De kracht zit namelijk in het delen
van situaties en voorbeelden tussen deelnemers onderling
en met de trainer. Dus niet alleen het bespreken van
theorie, maar deze ook plaatsen in een praktische context.
Natuurlijk is het zo dat geen enkele training dit probleem
zomaar zal oplossen. De oplossing, of in ieder geval het
beheersbaar maken (en houden) van moeilijk verstaanbaar
gedrag vereist vaak een wijziging in de begeleiding en in
het ‘systeem’ of ‘netwerk’ rondom degene om wie het gaat.
Dit kunnen ouders zijn, begeleiders op de dagbesteding,
begeleiders op een instelling, broers, zussen en oma’s en
opa’s. Kortom: iedereen in de omgeving die een belangrijke
rol heeft.
De aanpak die hier wordt uitgelegd werkt alleen écht als
dit opgepakt en consequent doorgevoerd wordt, zowel
thuis als op alle andere plekken waar de betrokken
persoon regelmatig verblijft. Dat vereist discipline en
doorzettingsvermogen, maar dan kunnen de resultaten heel
positief zijn. Recent is met deze aanpak door professionals
op een locatie met zeer intensieve begeleiding (twee-opeenbegeleiding
voor diverse cliënten met zwaar ontregeld
gedrag) het aantal incidentmeldingen in enkele maanden
fors afgenomen (tot 85% minder). De zwaarte van de
begeleiding kon in korte tijd bij alle cliënten naar een
normale intensiteit worden teruggebracht. Dit scheelt niet
alleen zeer fors in de kosten, maar nog belangrijker: het gaat
met de cliënten ook veel beter. Natuurlijk kan dat niet altijd
worden gegarandeerd. Elke situatie is anders, maar met
deze kennis wordt het er waarschijnlijk op zijn minst een
aanzienlijk stuk beter van.
De training op hoofdlijnen
Met een korte beschrijving van de training wil ik een inkijkje
geven in hoe je naar dit gedrag kunt kijken en waar de
mogelijkheden liggen om er invloed op uit te oefenen. Als
je er meer over wilt weten, kijk dan of je in overleg met de
professionals rondom jouw naaste hier iets mee kunt. Deze
training is oorspronkelijk bedoeld voor deze professionals,
zoals gedragsdeskundigen en begeleiders op woningen en
dagbesteding. De STSN kan geïnteresseerde professionals
desgewenst in contact brengen met de trainer om dit
zelf te organiseren in de instelling. Gebruik daarvoor het
e-mailadres verderop in dit artikel.
Training ook nuttig bij
beginnende gedragsproblemen
Als organisator van deze workshop weet ik uit eigen ervaring
hoe het voelt om te moeten omgaan met zeer heftig gedrag
lente 2025 | TSC Contact
7

Verslag
waarvan je niet weet waar het vandaan komt of wat je er
aan kunt doen. De impact kan voor betrokkenen zeer groot
zijn. Niet alleen door het gedrag zelf, maar zeker ook door
het gevoel van machteloosheid. Vaak krijg je achteraf pas de
kennis om hier enigszins mee te kunnen omgaan en word
je letterlijk door schade en schande wijs. Als ik de kennis
die ik nu heb opgedaan over het gedrag van onze zoon en
de oorzaak daarvan eerder had gehad, dan hadden wij daar
waarschijnlijk veel beter op kunnen reageren. Had deze
training op dat moment alles kunnen voorkomen? Nee. Maar
het had zeker geholpen om het gedrag beter te kunnen
plaatsen en misschien zelfs bij te sturen.
Professionele ondersteuning
blijft essentieel
Overigens kun je dit eigenlijk niet alleen toepassen en is
de hulp van professionals erg belangrijk, omdat het hele
netwerk moet meewerken en het achterhalen van de
oorzaak van het gedrag lastig is. Zoals ik al eerder zei,
zoek of krijg je die hulp vaak pas als het gedrag al op een
veel te belastend niveau gekomen is. In veel gevallen
woont degene waar het om gaat nog thuis. Op school of
werk is de expertise om hier mee om te gaan doorgaans
niet aanwezig. Als er sprake is van dagbesteding bij een
professionele instelling dan is die kennis er vaak wel,
hoewel dat erg kan verschillen per instelling. Ook bij
zogenaamde ouderinitiatieven is het vaak lastiger om
deze kennis te organiseren. Daarnaast is de samenwerking
niet altijd intensief genoeg, omdat het probleem te laat
wordt onderkend en de focus te lang blijft liggen op
het gedrag zelf en niet op de oorzaak. Dit kun je zelf
echter wel voorkomen door het gedrag bespreekbaar te
maken met bijvoorbeeld de persoonlijk begeleider of de
gedragsdeskundige die op de achtergrond aanwezig is.
Daarnaast helpt deze training ook om de juiste vragen te
kunnen stellen aan de begeleiding.
ongenoegen dan in (ongewenst) gedrag. De focus gaat
meestal snel naar het ongewenste gedrag zelf. Want het is
ten slotte dat gedrag dat je wilt wegnemen. Denk daarbij
aan sloopgedrag, mensen in de nabijheid slaan of bijten,
zichzelf pijn doen of verwonden.
Je kunt metalen meubels plaatsen, alles vastzetten, het
bed vervangen door een bedkooi, de losse vloerbedekking
vervangen door een vaste vloer of iemand opsluiten in een
kamer zonder meubels en met zachte muren. Dat zal het
gedrag vast wel doen afnemen, maar de échte oorzaak blijft
waarschijnlijk aanwezig, omdat het onderliggende gevoel
dat leidt tot het gedrag blijft bestaan. Dat kan zich dan op
een andere en mogelijk nog belastendere manier gaan
uiten. Slopen wordt schreeuwen. Bijten wordt hoofdbonken
of niet meer uit de slaapkamer willen komen. Als het lukt
om de oorzaak te achterhalen en dáár iets aan te doen, zal
het resultaat waarschijnlijk veel groter en langduriger zijn
dan bij maatregelen die zich eigenlijk alleen maar richten op
het gedrag en niet op de oorzaak.
De ijsberg van gedrag
Gedrag wordt vaak vergeleken met een figuurlijke ijsberg.
De focus gaat naar het deel van de ijsberg dat boven het
water uitsteekt: het gedrag. Dat het grootste deel van
de ijsberg onder water zit, zie je niet, maar dáár zit de
oorzaak van het gedrag. Focussen op het zichtbare deel zal
de oorzaak die zich in het onzichtbare deel van de ijsberg
bevindt niet wegnemen.
Waarom sloopt iemand zijn kamer? Waarom slaat of bijt
hij of zij mensen ogenschijnlijk zonder reden? Waar komt
de frustratie vandaan die zorgt voor dat gedrag? De eerste
vraag is dan altijd: is er sprake van een lichamelijke oorzaak?
Pijn? Jeuk? Honger? Vermoeidheid?
Gedrag heeft altijd een functie
Ongewenst gedrag is een uiting van een
gevoel van de persoon die het gedrag laat zien.
Ongewenst gedrag heeft dus altijd een doel:
aandacht vragen omdat iemand een probleem
ervaart. Denk bijvoorbeeld aan pijn, angst,
frustratie of verveling. De meeste mensen zijn
in staat om hun gevoel uit te leggen, omdat ze
kunnen praten en beredeneren waarom ze zich
op een bepaalde manier voelen en wat daar de
oorzaak van is. Mensen met een verstandelijke
beperking kunnen dit vaak niet en uiten hun
8 lente 2025 | TSC Contact

Verslag
verschillende behoeftes niet in balans is, dan ben je niet
de beste versie van jezelf. Dat heeft invloed op je algehele
functioneren en je gedrag. Dat geldt voor iedereen, maar
bij iemand met een ernstige verstandelijke beperking kan
dit leiden tot moeilijk verstaanbaar gedrag, omdat het
vermogen ontbreekt om uit te leggen hoe hij of zij zich voelt
en waarom het gedrag er is. Iemand met een beperking
kan agressief worden. Iemand zonder beperking zal eerder
depressief worden, minder goed functioneren of een
relatie kan onder druk komen te staan. Het onderliggende
mechanisme is echter precies hetzelfde.
Een probleem los je het meest effectief op door de oorzaak
aan te pakken, maar dan moet je die eerst achterhalen. Als
je die weet, dan is de oplossing natuurlijk nog niet altijd
eenvoudig. Want als kiespijn de oorzaak is, dan is naar de
tandarts gaan of de pijn wegnemen zeker niet altijd simpel,
maar je weet dan wel waar je aan moet werken. Anders
blijft het toch dweilen met de kraan open.
De eerste pijler van deze ‘Cirkel van Invloed’ bestaat uit
de fysieke behoeften. Daarbij moet gedacht worden aan
zaken als genoeg eten, drinken en slapen. Ook hygiëne en
algemeen welbevinden (denk bijvoorbeeld aan het niet
hebben van pijn) horen daar bij. Maar ook bijvoorbeeld
seksuele behoeften die er wel zijn, maar niet vervuld
(kunnen) worden. Iemand die honger heeft, gaat iets eten,
omdat hij anders misschien niet goed meer functioneert of
zelfs chagrijnig of boos wordt. Iemand met een beperking
kan moeilijker de link tussen honger en functioneren
leggen, maar mogelijk ook niet aangeven dat hij honger
heeft. De emotie die dit oproept zal er echter wel zijn,
mogelijk zelfs versterkt, omdat ‘normale’ manieren om dat
te uiten, zoals er zelf wat aan doen of er over praten, niet
mogelijk zijn.
Om hier inzicht in te krijgen kun je vragen stellen zoals:
kun je het gedrag plaatsen op bepaalde momenten op de
dag? Beweegt iemand genoeg? Is het slaapritme goed?
Zit er een steentje in de schoen? (Dat laatste is geen grap
want zoiets simpels kan een hele dag ellende en moeilijk
gedrag verklaren...).
‘Ik ben heel blij met deze
training want het geeft mij
concrete handvatten om te
kijken wat anders kan.’
Cirkel van Invloed
Wat kan helpen in de zoektocht naar de oorzaak is de
‘Cirkel van Invloed’. Deze is opgebouwd uit vier kwadranten
die de verschillende behoeften weergeven die iedereen
heeft, verstandelijk beperkt of niet. Als de invulling van die
De volgende pijler bestaat uit de emotionele behoeften.
Mensen hebben behoefte aan vertrouwen in anderen,
veiligheid, liefde, begrip en nabijheid. Echte liefde kun je
van een professional natuurlijk niet vragen. Sterker nog,
dat zou ook niet goed zijn. Maar van een begeleider mag
je wel vragen dat hij of zij een échte relatie aangaat met
zijn cliënt, in de zin van het aangaan van een band tussen
twee mensen, waarin je als begeleider de ander (h)erkent
en diens behoeften kent en waar mogelijk invult. Dus niet
alleen taakgericht handelen, maar ook de mens achter de
cliënt zien. Je moet op elkaar kunnen vertrouwen. Heeft
de cliënt het gevoel dat jij er bent als hij of zij het even
moeilijk heeft? Of snijd je vooral het brood en help je bij
het aankleden? Daarmee vervul je zeker een lichamelijke
behoefte, maar niet de emotionele behoefte.
lente 2025 | TSC Contact
9

Verslag
De derde pijler bestaat uit de mentale behoeften:
behoefte aan onderwijs en ontwikkeling, uiteraard passend
bij het intellectuele niveau van de betrokkene. Voor de één
is het halen van het rijbewijs een doel en voor de ander
kan het zelf je jas aantrekken net zo’n grote uitdaging zijn.
En daarnaast moet er voldoende uitdaging zijn, zodat het
de ontwikkeling zal stimuleren. Bevat het dagprogramma
voldoende en passende uitdaging?
De vierde en laatste pijler is nauw verbonden met de derde
en gaat over zingevende behoeften. Doet iemand er toe?
Waar bestaat de dagbesteding uit bijvoorbeeld? Voegt die
waarde toe en voelt de cliënt zich daardoor nuttig? Dat kan
op elk niveau. Zo voegt het op kleur sorteren van kralen die
je aan het einde van de dag weer bij elkaar gooit voor de
volgende dag weinig toe. Maar van die kralen een ketting
maken die tijdens een evenement wordt verkocht of op
een andere manier kan worden gebruikt, kan wel waarde
toevoegen. Wordt het afval op het terrein opgehaald door
een cliënt (met begeleiding) of gebeurt dat door een
bedrijf? Wie houdt de tuin bij? Wie brengt de vuile vaat naar
de keuken? Kunnen cliënten helpen om pakketjes rond te
brengen op het terrein van de instelling of wellicht de was
opvouwen, al duurt het de halve dag? Iedereen heeft op zijn
eigen niveau de behoefte aan het gevoel ‘er toe te doen’.
Balans in alle onderdelen van
de Cirkel van Invloed
Bij elke persoon, verstandelijk beperkt of niet, moeten
eigenlijk alle vier de kwadranten vervuld worden naar
de behoefte van de persoon. Sommige mensen hebben
meer behoefte aan zingeving dan anderen. Lichamelijke
verzorging is voor de ene persoon veel belangrijker dan voor
een ander die dat alleen op basisniveau nodig heeft. Maar
uiteindelijk heeft iedereen iets nodig uit alle kwadranten
en dat moet in balans zijn met elkaar en aansluiten bij
de behoeften van de betreffende persoon. Als die balans
er niet is, dan voelt iemand zich niet prettig of gelukkig
en diegene zal daardoor niet optimaal functioneren. Een
persoon zonder beperking gaat misschien anders eten, zijn
uiterlijk beter verzorgen of meer slapen. Of op zoek naar
een andere baan of relatie. Dit werkt voor iemand met een
verstandelijke beperking net zo, alleen is een aanpassing in
het leven om de balans te herstellen voor hen dikwijls niet
of heel moeilijk zelf te realiseren. De frustratie uit zich dan
vaak in (ongewenst) gedrag: help mij!
Onbalans kan dus leiden tot moeilijk verstaanbaar gedrag.
En wat gebeurt er als dit leidt tot een spannende situatie?
Ben je als begeleider dan weg en komen dan vijf collega’s
binnen om iemand met escalerend gedrag te fixeren?
Natuurlijk ben je als begeleider allereerst een mens. Dus
als je dat gedrag spannend of irritant vindt, dan mag dat.
Realiseer je alleen wel dat je dan waarschijnlijk de hulp
van andere mensen nodig hebt om tot een verbetering te
komen. Want als je hetzelfde blijft doen kun je geen ander
resultaat verwachten. Sterker nog, zou je zelf beter gedrag
vertonen als het vertrouwen er niet is en er steeds meer
begeleiding wordt ingeschakeld? Twee-op-een begeleiding
of zelfs drie-op-een is vaak de eerste reflex, als dat al lukt
in het huidige financiele klimaat. En dan kiezen instellingen
er herhaaldelijk voor om deze doelgroep maar helemaal
niet meer op te nemen.
Maar zou de persoon zich door begeleiding door meer
mensen veiliger gaan voelen? Of gooi je nog meer muntjes
in de gedragsmachine? Als de begeleiding zich alleen richt
op het gedrag en niet op de oorzaak, dan zal het gedrag
hooguit veranderen, maar niet per se verbeteren. Soms is
10 lente 2025 | TSC Contact

Verslag
die intensievere (en kostbare) begeleiding overigens tijdelijk
echt nodig om de oorzaak te achterhalen en om te buigen.
Maar dat moet maar één doel hebben: ruimte creëren om
de situatie te veranderen, zodat de intensieve begeleiding zo
snel als mogelijk weer naar normale proporties kan worden
teruggebracht. Dat is niet alleen financieel goed, maar het
is vooral voor alle betrokkenen het beste. En dat begint
dus met onderzoek naar de oorzaak van het gedrag. En die
oorzaak is niet dat de meubels niet vast staan of de muren
niet zacht zijn…
Het fysieke deel van de training
De training sloot af met een deel waarin handvatten
werden gegeven hoe je fysiek kunt omgaan met een
escalerende situatie zodat je de veiligheid van jezelf en
degene die agressie laat zien, kunt waarborgen. Centraal
staat de ‘mobiliteitshouding’. Dit is de houding waarin
je iemand zo snel mogelijk probeert te krijgen als deze
persoon agressief wordt in de vorm van bijvoorbeeld
slaan, schoppen, kopstoten of bijten. Deze houding geeft
controle en voorkomt schade aan zowel de betrokkene als
de begeleiders. Deze houding is niet in alle instellingen
dezelfde. Dit werd ook gedemonstreerd. De houding die
je krijgt aangeleerd is bedoeld om iemand met zo min
mogelijk kracht en moeite op de meest humane manier
te kunnen fixeren, zónder pijn. Want het komt zeker voor
dat met een pijnprikkel wordt gewerkt om iemand onder
controle te krijgen. Dat hoeft dus niet. Deze werkwijze
kan met minder personeel, kost minder moeite en is voor
alle betrokkenen beter dan veel andere werkwijzen die
gebruikelijk zijn.
Tot slot
Bedenk dat deze kennis en vaardigheden de meeste waarde
hebben vóórdat dingen zijn geëscaleerd! Als dit artikel je
voldoende houvast geeft om verder te kunnen, dan is het
doel bereikt. Het kan ook een motivatie zijn om verdieping
te zoeken en de training zelf te willen volgen. Wil je meer
weten? Heb je interesse (of twijfel je hierover) om deel
te nemen aan een dergelijke training? Stuur dan een mail
naar penningmeester@stsn.nl en geef kort aan waarom je
interesse hebt. Nieuwe sessies staan op dit moment niet
gepland, maar bij voldoende interesse plannen wij ze in. ■
‘Het ging vooral over het
voorkomen van moeilijk
gedrag en de oorzaak achter
dat gedrag. Het fysiek
omgaan met agressie was
ook nuttig maar eigenlijk
bijzaak. Supernuttig in alle
situaties met mensen met
verstandelijke beperking!’
lente 2025 | TSC Contact
11

Column
Huize Tuijp
Begrip, veiligheid en onvoorwaardelijkheid
Koen (14 jaar) is de zoon van Dave en Monique Tuijp. Dave schrijft driemaandelijks over zijn gezin en over
allerlei aspecten van het leven met een kind met TSC.
tekst en foto’s Dave Tuijp
In onze zoektocht naar de oorzaak van het moeilijke gedrag
van onze zoon zijn wij als gezin letterlijk door schade en
schande wijzer geworden. Schade in de vorm van emotionele
schade, maar soms ook in de vorm van lichte verwondingen en
uitgetrokken haren. En schande…? Denk aan: op straat in een
worsteling komen met je kind van vijf, waarbij je nog je best
moet doen om te ‘winnen’ ook. Dat ziet er voor iemand die
geen ervaring heeft met ‘onze kinderen’ echt heel vreemd uit.
Inmiddels is het een stuk rustiger, mede door de aanpak die in
het verslag van de training ‘Omgaan met Moeilijk Verstaanbaar
Gedrag’ werd beschreven. De trainer van de beschreven
training is namelijk één van de begeleiders van Koen. Maar
‘Het boek Koen’ is nooit uit en krijgt steeds weer nieuwe
hoofdstukken. Gelukkig worden de laatste hoofdstukken wel
wat vrolijker. Want het gaat, met soms wat ups-and-downs,
een stuk beter met Koen dan twee jaar geleden.
Ben jij veilig voor mij?
Elk kind is uniek. Maar één rode draad is ons wel duidelijk
geworden en van professionals horen we dat onze zoon
hier zeker niet uniek in is. Hoe beperkt hij verstandelijk
ook is met een niveau van 12 tot 18 maanden, hij heeft
wel een zeer sterk ontwikkeld gevoel voor hoe jíj er ‘in je
hoofd’ bij zit. Ben jij onzeker? Vind jij mij spannend? (Dat
kan ook alleen vandaag zijn, omdat je zelf gewoon een
mindere dag hebt.) Want als dat zo is, dan ben jij eigenlijk
niet veilig voor mij. Want als ik nu onrustig word, dan ben jij
er waarschijnlijk niet voor mij terwijl ik je dan juist zo hard
nodig heb. Onvoorwaardelijk, met een stap vooruit in plaats
van achteruit. Dát heeft Koen nodig. En hij voelt feilloos bij
jou aan of dat ‘klopt’. Het is niet zo dat hij dan kans ziet om
misbruik van je te maken. Dat verstandelijke niveau heeft
hij niet. Hij voelt zich op dat moment écht niet veilig. Dat
geldt niet alleen voor personen, maar ook voor elk specifiek
moment. Gisteren was je er voor mij, maar nu ook? En hoe
steviger jij bent gebleken te zijn op de momenten waar dit
het hardste nodig was, des te makkelijker zal hij ook een
veilig gevoel hebben in jouw nabijheid, ook als je zelf een
12 lente 2025 | TSC Contact

Column
wat mindere dag hebt. Want het basisvertrouwen is er. Bij
Koen wordt dit duidelijk doordat hij tegenwoordig eigenlijk
alleen met nieuwe begeleiders en invallers soms nog
wat moeilijk gedrag laat zien, zij het gelukkig in beperkte
mate. Logisch, want daar ‘voelt’ hij de veiligheid nog niet.
En hij test deze veiligheid dan vaak ook uit. Inderdaad,
door ongewenst en vaak ook agressief gedrag. Niet om te
manipuleren, maar om zich veilig te voelen. Als dit gevoel
er niet is, ontstaat de voedingsbodem voor moeilijk gedrag.
Het komt nooit plotseling, er zijn altijd signalen, maar die zie
je alleen als je hem goed kent.
Voedingsbodem
Dit is ook onze grootste zorg als hij ooit weer verhuist. Op
de huidige woning is er begeleiding die hem heel goed aan
kan. Zonder fixaties en zonder agressie. Dat gevoel alleen
al zorgt dat Koen op dit moment vrijwel probleemloos
functioneert. Het ongewenste gedrag is daardoor eigenlijk
bijna helemaal weg. Maar als de begeleiding verandert en
verslapt dan zal die voedingsbodem direct weer ontstaan.
De huidige begeleiding reageert daar direct adequaat op. En
dan is het vertrouwen vrijwel direct gelegd. Weg moeilijk
gedrag. Koen kan dus eigenlijk naar een woning met een
lager zorgprofiel. maar dat mag niet gepaard gaan met
minder ‘stevig’ personeel. Want dan is het gedrag waarom
hij op de huidige woning met een zwaar zorgprofiel zit
binnen de kortste keren weer terug. Daarom zijn wij dus
heel kritisch op de plek waar hij dan eventueel heen zal
gaan. Dit bespreken wij ook met de huidige begeleiding en
professionals omdat zij niet meer ‘zien’ dat de werkwijze die
zij hanteren voor hén weliswaar normaal is, maar op een
andere woning waarschijnlijk veel minder vanzelfsprekend
zal zijn. En dan komt de minder meegaande versie van Koen
zo weer naar de oppervlakte.
De balans hersteld
Bij onze zoon zat het probleem dus in de ‘emotionele
behoefte’. (Zie het artikel elders in het blad voor een
nadere uitleg.) Begrip, veiligheid en onvoorwaardelijkheid.
En dat was verstoord geraakt omdat een deel van de
begeleiding op de vorige woning hem eigenlijk toch
wel erg spannend vond. En eerlijk: wij soms ook. Dat is
dus géén waardeoordeel richting de begeleiding, maar
het ’paste’ daar gewoon niet goed genoeg meer. Op de
nieuwe woning is de balans hersteld en nu gaat het weer
prima met hem. We komen nu zelfs toe aan de conclusie
dat nu de uitdaging en zingeving verder ontwikkeld kan
worden. Niet om gedrag te verbeteren, maar simpelweg
om een gelukkigere Koen te krijgen. En daar worden wij
uiteindelijk ook weer gelukkiger van… ■
lente 2025 | TSC Contact
13

Informatie
Levend Verlies
Op 2 november 2024 vond de informatiedag ‘Zorg en leven in balans’ plaats, georganiseerd in samenwerking met de
patiëntenverenigingen voor andere zeldzame ziekten waar de STSN mee samenwerkt onder de vlag ‘Waihonapedia’.
Op de informatiedag sprak coach en rouwbegeleider Esther van Dinteren over het thema Levend Verlies.
tekst Esther van Dinteren bron Waihonapedia.org
Levend verlies gaat om chronische rouw en doet zich
voor als je ouder bent van een kind met een beperking.
Levend verlies blijft een leven lang bestaan. Het komt en
gaat vaak in golven en kan je overvallen op momenten
dat je het niet verwacht. Bijvoorbeeld als een ander kind
in dezelfde leeftijd een ontwikkelingsstap maakt die je je
eigen kind zo snel nog niet ziet doen: met de fiets naar
school gaan, zelfstandig wonen, gaan studeren, verkering
krijgen…
Juist als er iets aan de hand is met je kind, gebeurt het
vaak dat ouders de pijn die dat doet noodgedwongen
‘parkeren’. Er is gewoon geen tijd en gelegenheid voor.
Na de diagnose volgt vrijwel meteen de drukte van allerlei
onderzoeken en behandelingen die vaak ook nog eens
jaren duren. Dat kost niet alleen heel veel tijd, maar ook
veel energie. Alle aandacht gaat uit naar je kind en is er
op gericht hoe je hem of haar het best kunt begeleiden.
En als ouder kom je nauwelijks toe aan het voelen van je
eigen verlies en verdriet.
Levend verlies wordt vaak niet (h)erkend
De meeste mensen zien jouw verdriet niet als rouw. Ze
verwachten dat je het ‘verwerkt’. Dat je je aanpast aan
de situatie. Soms zeggen ze dat je je er nu wel eens
overheen mag zetten. Bovendien heb je zelf vaak ook niet
in de gaten dat je een rouwproces doormaakt. Je vindt
dat je jezelf niet verdrietig mag voelen. Want dan lijkt het
alsof je je kind tekortdoet, alsof je hem of haar niet goed
genoeg vindt, je niet genoeg van je kind houdt. Maar je
verdriet zegt niets over de liefde die je voor je kind voelt.
Het kan allemaal tegelijk en naast elkaar bestaan: de
liefde voor je kind, het verdriet over de beperking waar hij
mee te dealen heeft én het verdriet over het verlies van
je eigen dromen en verwachtingen. Want als ouder verlies
je vaak ook een deel van jezelf: je werk, je relatie, je
sociale leven, je aandacht voor je andere kinderen.
Levend verlies is een normale rouwreactie
De emoties die bij levend verlies naar buiten kunnen
komen zijn heel divers. Denk aan gevoelens van
verdriet, angst, schuld, boosheid, agressie, wanhoop
en eenzaamheid. Ook piekeren, niet goed kunnen
concentreren, gejaagdheid, vermoeidheid, slecht slapen en
je terugtrekken uit sociale contacten zijn normale reacties
op verlies en verdriet. Zelfs boosheid en agressie zijn
normale, instinctieve reacties op pijn. Denk maar eens aan
de reactie van een kind dat zijn voet stoot aan de tafel:
stoute tafel!
Beschouw je emoties als een kompas
Emoties kun je zien als een soort signaleringssysteem.
Dit systeem is in miljoenen jaren geëvolueerd om ons
te helpen overleven. Emoties maken duidelijk dat er iets
aan de hand is dat belangrijk is voor ons welzijn, en
duwen ons in een bepaalde richting. Gevoelens werken
dus als een soort kompas. Zo zet angst je aan om uit een
situatie te ontsnappen, maakt blijheid dat je je openstelt
en boosheid dat je je voor je behoeften opkomt. Verdriet
dwingt je tot stilstaan bij een verlies, steun zoeken en
doen wat je op dat moment nodig hebt. Luisteren naar
je emoties is makkelijker gezegd dan gedaan. We zijn
namelijk allemaal geneigd onze emoties te onderdrukken.
Voelen we verdriet, dan doen we instinctief van alles om
dat weg te stoppen: we zoeken afleiding of beuren onszelf
op. Het lastige van emoties is dat je ze kunt vergelijken
met een telefoon: ze stoppen niet met rinkelen totdat
jij opneemt. Ze blijven terugkomen en aandacht vragen,
totdat jij naar ze luistert.
Esther van Dinteren tijdens de ochtend workshop 'Omgaan
met levend verlies'
14 lente 2025 | TSC Contact

Informatie
Sta stil bij je verlies en zoek steun
Hoe doe je dat dan? Daar bestaat helaas geen quick fix
voor. De enige manier is leren hoe je ruimte maakt voor
je pijn. Dat klinkt misschien wat vaag, maar het gaat om
stilstaan bij je verlies en je verdriet toelaten, verduren en
accepteren.
De steun van anderen is daarbij onmisbaar. Van
familieleden, vrienden maar bijvoorbeeld ook van andere
ouders in een vergelijkbare situatie. Het biedt veel troost
als je je verdriet kunt delen en er erkenning voor krijgt.
Tot slot
Rouw gaat niet om verwerken van verdriet, maar om te
leren leven met je verlies. Je moet je dus leren aanpassen
aan dat wat je overkomen is. Dat vergt zogenaamde
rouwarbeid: een zware fysieke en psychische belasting.
De volgende tips helpen je verder:
• Reserveer iedere dag minimaal 20 minuten voor
jezelf om de accu op te laden. In die 20 minuten
doe je iets wat je fijn vindt of waarvan je weet
dat het je goed doet.
• Verwacht niet dat je er op een bepaald moment
‘overheen’ bent. Het is normaal dat je je na
geruime tijd nog regelmatig verdrietig voelt.
• Besef dat boosheid, agressie en schuldgevoelens
normale reacties zijn. Ze horen bij ieder
rouwproces.
• Bespreek je verdriet met de mensen om je heen
zodat ze je beter begrijpen.
• Accepteer je kind, maar zijn beperkingen mag
je best verwensen. Je emotionele belasting
neemt af als je niet langer de druk voelt om de
beperking te accepteren.
• Probeer jezelf – en je kind! – niet alleen te
zien als ‘beperkt’, maar als iemand die met
de beperking moet leven. De beperking is een
belangrijk aspect van jezelf, maar niet je hele
persoon.
Oefening: Ruimte maken voor je verlies
Een oefening die je kan helpen is de volgende:
Stap 1: sta stil bij je verlies
Pak een groot vel papier. Schrijf, schilder, teken of plak
een overzicht van alles wat er veranderd is in je leven.
Van welke illusies en dromen heb je afscheid genomen?
Wat heb je verloren? Wat is er veranderd aan je relaties, je
sociale leven, wie ben je kwijtgeraakt? Wat is er veranderd
aan je werk, je financiën? Wat kan niet meer?
Als je het lastig vindt, kijk dan eens naar het overzicht van
verschillende levensgebieden hieronder:
Overzicht van levensgebieden
Stap 2: zoek steun
Bespreek je overzicht eens met mensen die je dierbaar
zijn. Bijvoorbeeld je partner of een goede vriend. Zodat zij
ook weten wat je doormaakt en waar je zoveel verdriet
over hebt.
Nuttige sites
• Podcastserie over levend verlies
In deze podcastserie spreken Minke Verdonk en
Edith Raap met ouders over hun ervaringen van
levend verlies en de manier waarop zij daarmee
omgaan. Ook praten ze met (zorg)professionals
en naasten over hoe zij in aanraking komen
met levend verlies en hoe zij ouders kunnen
ondersteunen. In elke aflevering proberen ze een
specifiek aspect van de ervaring(en) te belichten.
• Begeleiding thuis bij levensvragen, rouw en
verlies (tot 23 jaar)
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport (VWS) verleent subsidie voor begeleiding
aan gezinnen die te maken hebben met een kind
(tot 23 jaar) met een intensieve zorgvraag.
• Geestelijke verzorging bij levensvragen,
rouw en verlies (ouder dan 23 jaar)
Voor volwassenen die ongeneeslijk ziek of zeer
kwetsbaar zijn én voor hun naasten worden een
aantal gesprekken vergoed via een Centrum
voor Levensvragen. Neem contact op met een
van de centra voor levensvragen over de
mogelijkheden bij u in de buurt. n
lente 2025 | TSC Contact
15

Column
Huize Hoogelander
Jennifer Hoogelander schrijft elke drie maanden over haar gezin waarin TSC een belangrijke rol speelt. Jennifer
en haar man hebben drie kinderen: Morris (23 jaar), Rick (22 jaar) en Femke (18 jaar). Zowel Jennifer als Rick en
Femke hebben TSC.
tekst en foto’s Jennifer Hoogelander
Veel gebeurd
Ik had het al eerder over tijd, dat die zo ongrijpbaar is. In
een korte tijd kan er veel gebeuren. En soms doet de tijd er
niet toe.
Vlot huwelijk
De vorige keer vertelde ik met trots dat onze oudste
zoon, Morris, zich had verloofd met Jamie. Nu kan ik jullie
vertellen, wederom met trots, dat zij zijn getrouwd voor de
wet. Supersnel, met een reden, want het gaat niet zo goed
met de opa van Jamie en ze wilden hem er heel graag bij
hebben. Er moest in een korte tijd best wel wat geregeld
worden. Femke heeft hun trouwtaart gemaakt. Helaas was
er te weinig tijd om te kunnen oefenen, waardoor de vulling
niet helemaal gelukt was. De cake was lekker en de taart
zag er heel mooi uit. Rick heeft een hele leuke pubquiz in
elkaar gezet. De vragen waren naar aanleiding van verhalen
over Morris en zijn familie. Wat een lol hebben we gehad,
maar het was ook wel confronterend. Zo terugkijkend in de
tijd kom je leuke herinneringen tegen, maar ook pijnlijke.
Ook dat mocht er zijn. De lol overheerste gelukkig. Wij als
ouders hebben uiteraard ook geholpen: We hebben de
versiering gedaan en nog wat kleine dingen. Wat een mooie
dag was het. Wat waren zij gelukkig. Helaas kon opa er toch
niet bij zijn, het was te vermoeiend voor hem. In de avond
zijn zij naar hem toegegaan in het hotel en hebben ze
filmpjes en foto’s laten zien. Toch nog een intiem momentje
met opa.
En Peter, Femke en ik moesten helaas eerder weg.
Onze hond Boef was heel erg ziek geworden, hij werd
opgenomen in het dierenziekenhuis. De volgende dag
hebben we hem helaas moeten laten inslapen. Gelukkig
komt de grote dag van de trouwerij nog. Zij gaan volgend
jaar voor de kerk trouwen. Hopelijk wordt dat een dag van
alleen genieten.
Van het padje
Dat is pas één dag waar ik over vertel, vol geluk, blijdschap
en verdriet bij elkaar. Ik dacht: ik ben echt goed op weg.
Maar ondertussen ben ik niet meer op de weg, maar op
een pad beland en af en toe van het padje af. Het is soms
veel, te veel om te verwerken en een plek te geven. Ik weet
dat het een periode is en straks zal heus de rust wel weer
terugkeren. Maar nu is nu en best even pittig. Ik hoor jullie
denken, wat is er aan de hand? Ik zal het kort vertellen.
Naast TSC heb ik nog andere lichamelijke ongemakken. Ik
ben ook een behoorlijke KNO-patiënt. Al ruim drie maanden
ben ik ziek op dat gebied en ik moet hoogstwaarschijnlijk
weer geopereerd worden. Dit is lichamelijk, maar geestelijk
gaat het ook niet zo best. Het lange verhaal daarvan maak
ik ook kort. Na neuropsychologisch onderzoek kwam naar
voren dat ik toch nog veel PTSS-klachten heb. Daar moest
ik maar weer eens mee aan de slag. En weer begon het
kastje-naar-de-muurproces. Gelukkig heb ik door de jaren
16 lente 2025 | TSC Contact

Column
gaat in juni trouwen en eerder het huis uit en daar heb ik
best moeite mee. Ik mis Morris nog steeds, maar ga Rick
zeer zeker ook missen. Rick is de laatste maanden best vaak
tot steun geweest. Waar Rick goed in is, is mij vreselijk laten
lachen, hoe rot de situatie ook is. En hij heeft een bijzondere
band met Femke.
heen geleerd om niet op te geven. Ik ben nu aangemeld bij
Psytrec voor een intensieve, kortdurende traumabehandeling.
Deze behandeling heb ik eerder al een paar keer gehad met
goede resultaten. Hopelijk mag ik nog een keer terugkomen
en behaal ik weer goede resultaten. Dit alles heeft natuurlijk
een effect op de thuissituatie en voornamelijk op Femke. Zij is
erg gevoelig en als het met mij niet goed gaat, gaat het met
haar automatisch ook niet zo goed.
Femke
O, wat heeft zij het even lastig. Nog wennen op de
dagbesteding, een moeder die ziek is, twee maatjes
verloren. Een eigen paard dat ook iets mankeert. Mensen
die altijd maar een mening over je hebben. Maar wat ben
ik trots op haar! Natuurlijk is haar gedrag soms ontzettend
moeilijk, maar het is nu ook erg begrijpelijk. Waar ik zo
trots op ben, is dat ze zich elke dag blijft inzetten. Elke dag
weer probeert ze in een ritme te blijven en dingen te doen.
Ze wordt opener, waardoor we haar beter begrijpen. En ze
begint dromen en wensen te krijgen. Voor sommigen is dit
de normaalste zaak van de wereld, maar voor haar is dit
een heel grote stap: Femke heeft voor het eerst iets gehaald
in een winkel. Wel haar favoriete winkel (dierenwinkel),
maar dit is zo’n mooie stap en ik ben ervan overtuigd dat er
nog meer van deze mijlpalen zullen volgen. De afgelopen
drie maanden waren erg turbulent, met veel verdriet.
Hopelijk heb ik de volgende keer weer meer positieve
dingen te melden. ■
In het kort
De hoogte- en dieptepunten zal ik even kort benoemen. Op
de boerderij hebben we onverwachts onze Igor, een ezel,
verloren. Hij had acute koliek en kon niet meer behandeld
worden. Igor was eigenlijk onze gezondste ezel. Maaike
is al een oude dame en Tukkie is ons ‘zorgenkindje’. Voor
hem ligt er nu een beleid, met eventueel euthanasie als
de laatste stap niet het gewenste resultaat heeft. Het
overlijden van ezel Igor en de manier waarop sloegen in
als een bom. Nog geen drie weken later verloren we nog
een maatje: Boef. Hij was erg speciaal voor mij. Ik heb
hem cadeau gekregen na de eerste geslaagde intensieve
traumabehandeling. Kortom: er was veel rouw. En onze Rick
lente 2025 | TSC Contact
17

Bestuur
Toekomstvisie STSN
tekst Jan Paul Wagenaar, Dave Tuijp en Leonore Kuijpers
Instandhouding
De huidige vrijwilligers zijn vaak al jaren actief, worden
ouder en/of leggen hun taken om andere redenen neer.
In de afgelopen jaren blijkt het echter moeilijk om nieuwe
vrijwilligers te vinden die een bijdrage willen leveren
aan de instandhouding van de STSN. Oproepen voor
vrijwilligers leveren geen reactie op. Dat roept de vraag
op of er sprake is van onbekendheid ten aanzien van de
verantwoordelijkheid of de hoeveelheid tijdsbesteding,
of de vraag ‘Kan ik dat wel?’ Tijdens de jaarlijkse
vrijwilligersbijeenkomst komt de bespreking van positieve
en verbeterpunten op het gebied van vrijwilligerswerk
voor de STSN steeds op de agenda. Ook worden klussen
en/of taken goed omschreven in de vorm van een
vacature, zodat hiervoor gericht een vrijwilliger gezocht
kan worden.
Bestuur
Het bestuur heeft – nog altijd – versterking nodig. Er is
sprake van hoge loyaliteit en plichtsbesef bij de leden van
het bestuur, waarbij herhaaldelijk de vrees voor continuïteit
bestaat. Door gebrek aan mankracht en tijdsdruk verloopt de
communicatie tussen de achterban en het bestuur niet altijd
even soepel. Binnen het bestuur worden de taken, naast
voorzitter en penningmeester, duidelijk verdeeld in diverse
‘portefeuilles’. Om het contact te verbeteren c.q. aan te halen
tussen de verschillende vrijwilligers is het van belang dat er
aandachtsfunctionarissen/coördinatoren komen die aanwezig
kunnen zijn bij bestuursvergaderingen. Daarnaast is er direct
contact mogelijk met het bestuurslid met de betreffende
portefeuille.
De STSN maakt gebruik van twee externe partijen: MEO en
WaihonaPedia. Gekeken wordt naar een mogelijk betere
inzet: wat doet de STSN, wat kunnen deze partijen voor ons
betekenen ter ondersteuning?
MEO kan vooral ondersteuning bieden op praktisch gebied,
zoals administratie en websitebeheer. WaihonaPedia is een
vereniging van een aantal organisaties rondom patiënten
met een zeldzame erfelijke aandoening. Deze richt zich
op ondersteuning bij gemeenschappelijke inhoudelijke
onderwerpen. Zeldzame ziekten hebben immers qua
behoeften vaak meer overeenkomsten dan verschillen.
Op het gebied van financiën en werving van middelen
spelen geen bijzonderheden, maar daarvoor wordt jaarlijks
veel tijd en inzet gevraagd van de penningmeester.
Informatievoorziening
De STSN biedt meerdere informatiekanalen: TSC Contact, een
periodieke nieuwsbrief, onze website www.stsn.nl en sociale
media (met name Facebook en LinkedIn). Om een goede
verbinding te hebben tussen deze verschillende vormen
van communicatie is het van belang dat de portefeuille
‘communicatie’ binnen het bestuur ingevuld wordt.
Naast de redactie van het contactblad is gestructureerde
aandacht nodig voor het op elkaar laten aansluiten van alle
communicatie zoals de nieuwsbrief en de website. Daarvoor
zijn meerdere mensen nodig en hiervoor zullen vacatures
worden uitgezet.
Naast deze informatiekanalen organiseert de STSN
vanuit historie en routine jaarlijks de contactdag,
waar, naast de mogelijkheid elkaar te ontmoeten, een
inhoudelijk programma geboden wordt. De behoefte
aan informatieoverdracht lijkt echter te verschuiven naar
andere vormen die beter passen bij de specifieke behoefte.
Onderwerpen zijn nu eenmaal niet altijd voor iedereen
even interessant, zeker niet bij TSC, dat een zeer divers
beeld kent en waarbij problemen die men ervaart sterk
kunnen verschillen. Om deze reden zullen gedurende het
jaar vaker dan eerder het geval was digitale bijeenkomsten
met thema’s en themabijeenkomsten worden
georganiseerd. Ook biedt, zoals eerder aangegeven,
samenwerking via WaihonaPedia als aanvulling op wat de
STSN doet mogelijkheden. Dit alles komt niet in plaats van
fysieke bijeenkomsten, maar wel als belangrijk onderdeel
daarnaast.
Lotgenotencontacten
De diverse lotgenotengroepen bestaan uit:
• Ouders van jonge kinderen 0 – ong. 18 jr. (afhankelijk
van niveau)
• Ouders van jongeren/adolescenten ong. 18 – 35 jr.
• Ouders van oudere kinderen > 35+ jr.
• Young TSC mbo-/hbo-niveau, > 16 jr.
• Lbo-groep
• Mbo-/hbo-groep
18 lente 2025 | TSC Contact

Bestuur
Begeleiders van deze groepen zijn de ‘ogen en oren’ van de
STSN. Daarom is het van belang dat er verbinding bestaat
tussen hen en het bestuur via een aandachtsfunctionaris/
coördinator. Binnen het bestuur is er een portefeuille
‘lotgenotencontacten’.
Om goed contact met elkaar te hebben en te houden
zijn bijeenkomsten van belang. De bedoeling is dat er
minstens eenmaal per jaar een fysieke bijeenkomst
wordt georganiseerd met daarnaast digitale contacten of
bijeenkomsten.
In de loop van de jaren verandert de samenstelling van een
lotgenotengroep weinig. Dit biedt bekendheid, vertrouwen
en onderlinge steun. Ouders komen in de loop van de jaren
echter vaak tegenover nieuwe uitdagingen te staan die
niet meer passen bij de groep waaraan zij een tijd hebben
deelgenomen. Het is belangrijk om hier als begeleider
aandacht aan te schenken. Voor elke leeftijdscategorie is
immers een lotgenotengroep. Dit biedt ook ruimte voor
‘nieuwkomers’.
Dit geldt ook voor lotgenotengroepen met patiënten zelf.
Past de groep nog bij elkaar en staat men voldoende open
voor nieuwe deelnemers?
De Familiedag is al sinds jaren een groot succes! Aan
de jaarlijkse contactdag lijkt nog altijd behoefte te zijn,
maar er is sprake van een teruglopende belangstelling.
De groep mensen ‘die altijd komen’ zal in de toekomst
afnemen en de aanwas van jongere generaties lijkt
beperkt. De formule behoeft dus aandacht. Ook hier is een
aandachtsfunctionaris/coördinator met contact met het
bestuur belangrijk.
Het onderlinge contact op deze dag staat voorop.
Begeleiders van de diverse lotgenotengroepen spelen hierbij
een belangrijke rol.
functies, ASS, voor de meeste leden interessant. Workshops
en materialenmarkten kunnen hierop aanvullend zijn.
Belangenbehartiging
De mogelijkheden om in Nederland TSC onderzoek
gehonoreerd te krijgen nemen al een aantal jaren af. Op het
gebied van onderzoek is Nederland volgend en zet (anders
dan vroeger) niet meer de toon. De focus is verschoven naar
andere (zeldzame) syndromen. Achterblijvend onderzoek lijkt
vervolgens ook zichtbaar te worden in de spreekkamer van
artsen. De op zichzelf staande TSC poli is steeds meer een
onderdeel van de meer gemeenschappelijke syndromenpoli.
Hoewel de STSN hier mogelijk minder krachtig is dan
vroeger lijkt de oorzaak hier maar voor een klein deel bij de
kracht van de STSN te liggen. Er spelen grotere krachten die
niet binnen de invloedsfeer van de STSN liggen. We moeten
de aandacht voor TSC vanuit de STSN echter zoveel mogelijk
levend houden en samenwerking stimuleren. Dit vraagt om
een herziening van de aanpak vanuit de STSN. De lijnen
hiervoor zullen in 2025 worden uitgezet.
Bij de achterban lijken er twee grote behoeften te zijn:
verdere ontwikkeling op het gebied van behandeling van
(moeilijk instelbare) epilepsie en omgaan met TAND/moeilijk
verstaanbaar gedrag. Om dit goed in kaart te brengen
zal een enquête worden opgesteld met de bedoeling de
resultaten hiervan te bespreken met de betrokken poli’s,
specialisten en koepels.
Aandacht voor de database, de expertmeetings, het
wetenschappelijke symposium, deelname aan projecten,
ondersteunen van promotieonderzoek, het ondertekenen
van intentieverklaringen bij onderzoek en initiatieven, en
individuele contacten, nationaal en internationaal, zijn van
groot belang bij het onder de aandacht houden van TSC.
Veel van deze taken liggen nu bij de voorzitter. Ook hiervoor
zijn meerdere mensen nodig en hiervoor zullen vacatures
worden uitgezet. ■
Naast informatie over overlappende problematiek
via WaihonaPedia bijeenkomsten en (digitale)
themabijeenkomsten blijven thema’s met aan TSC
gerelateerde onderwerpen zoals communicatie, epilepsie,
medische ontwikkelingen, prikkelverwerking, executieve
lente 2025 | TSC Contact
19

Tips
Tip en truc hoek
tekst Yasmara Olyslag
Spiegelen
Jochem heeft last van spasmes en mept nog wel
eens (per ongeluk) om zich heen. Jochem heeft het
ontwikkelingsniveau van achttien maanden (sociaalemotioneel
zes maanden). Hij zit nog in de actie-reactiefase,
waardoor hij ook wel eens wat uitprobeert om te ontdekken
hoe je reageert. Zeggen dat hij iets niet mag doen, helpt
niet. Dus spiegel ik wat hij mij aandoet. Als hij mij een
stomp geeft op mijn bovenarm, dan stomp ik hem ook op
zijn bovenarm. Natuurlijk niet te hard. Dan kijkt hij vreemd
en lijkt hij te beseffen wat hij mij aandoet. Daarna stompt
hij mij zachtjes en ik doe hetzelfde terug. En daarna krijg ik
een aai. Het lijkt alsof hij dan begrijpt dat hij zachtjes moet
doen en dat hij een ander geen pijn mag doen. Helaas blijft
dit besef niet heel lang hangen en wordt het een soort van
‘Groundhog day’. Maar even houdt het gedrag op dat je
liever niet wil zien.
Knuffel met persoonlijke boodschap
Gaat je kind ergens logeren of vindt je kind het lastig om
alleen te slapen? Er zijn genoeg redenen om je kind een
knuffel te geven. Maak de knuffel nog specialer met een
geluidsmodule erin. Met deze geluidsmodule kun je een
persoonlijke boodschap opnemen en afspelen, zodra je in
de knuffel knijpt. Er zijn diverse apparaatjes met 30 tot 60
seconden opnametijd, zodat je een persoonlijke boodschap
kunt inspreken voor je kind. Om hem of haar gerust te
stellen, te troosten. Of om een vertrouwde stem te laten
horen, een slaapliedje te zingen, enzovoort. Op internet
zijn er diverse websites om een knuffel te kopen of om
zelf een knuffel te maken, waarbij je de geluidsmodule
kunt bestellen. Daarnaast zijn er nog meer mogelijkheden,
bijvoorbeeld kinderfeestjes waarbij de kinderen zelf de
knuffels maken of een kinderworkshop. Een leuk idee als je
kind daartoe in staat is. Zie www.makeabear.nl en
www.makeyourteddy.nl. De prijzen variëren per knuffel,
maar de geluidsmodule is tussen de 10 en 12 euro.
Als Jochem veel last heeft van schreeuwen of andere tics,
dan doe ik hem na. Hij kijkt mij dan wederom vreemd
aan en stopt met zijn gedrag. Eigenlijk lijkt spiegelen het
enige dat echt bij hem aankomt en waardoor hij begrijpt
dat hij niet met dit gedrag moet doorgaan. Dit is niet
wetenschappelijk onderbouwd, maar een truc die wij
toepassen en het werkt voor even. We blijven hopen dat het
langer blijft hangen en dat hij leert om zijn spasmes en tics
te beteugelen, maar we weten ook dat die kans heel klein
is. Wellicht lukt het bij jouw kind wel en helpt deze truc om
het gedrag te verbeteren.
20 lente 2025 | TSC Contact

Tips
Interactieve knuffel
Een andere mogelijkheid is de HeeHee knuffel van Alecto.
Dat is een knuffel met een kleine geavanceerde bluetooth
speaker als button op het lijfje geplakt. Via een app op
je telefoon praat je op afstand via de knuffel met je
kind. De knuffel komt als ware tot leven. Dit kan via een
tekstberichtje, die de knuffel direct en op een natuurlijke
wijze uitspreekt met zijn knuffelstem. Het is ook mogelijk
om de microfoon te gebruiken en dan spreekt de knuffel
jouw woorden direct uit in je eigen stem of een vervormde
stem (de stem van de knuffel). De HeeHee knuffel is een
interactief vriendje.
Belangrijke eigenschappen:
• Tekst chat: laat de knuffel jouw tekstberichtjes met een
eigen knuffelstem op natuurlijke wijze uitspreken.
• Stem chat: praat met je kindje via de knuffel.
• Papegaaien: de knuffel praat je kind na, een echo als
het ware.
• Via de app laat je de knuffel met je eigen of een
vervormde stem praten.
• Geluidsdetectie: krijg een pushmelding en/of activeer
slaapliedjes wanneer je kindje geluid maakt.
• Speel slaapliedjes, verhaaltjes of zelf opgenomen
liedjes/verhaaltjes af.
• Diverse talen instelbaar: Nederlands, Engels, Duits,
Frans, Spaans, Deens, Noors en Zweeds.
• Gebruiksduur tot wel zeven uur (op een volle batterij).
• Geschikt voor kinderen vanaf nul jaar.
• Spatwaterdicht (IPX4) en 100% BPA vrij.
Zie www.alectobaby.nl. De knuffel is er in twee varianten,
een konijn of een beer. De kosten zijn 69,95 ■
lente 2025 | TSC Contact
21

Sponsoring
Stichting TSC Fonds
Stichting TSC Fonds steunt projecten die één of meer van de
volgende doelstellingen nastreven:
• de diagnostiek van TSC verbeteren
• het TSC-ziekteproces leren kennen en doorgronden
• gerichte behandeling van de aandoening
De Stichting TSC Fonds is een ANBI, een algemeen nut
beogende instelling. Een ANBI kan voor donateurs
een interessant belastingvoordeel opleveren.
Bankrekeningnummer: NL05ABNA0463889584
Stichting TSC Fonds stelt jaarlijks € 60.000 beschikbaar
voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex. De
Stichting streeft ernaar zoveel mogelijk onderzoeksgroepen
met goede voorstellen een kans te geven.
Agenda
Contactdag:
Zaterdag 17
mei 2025 in de
Veenderhoeve in
de Klomp,
bij Veenendaal.
Familiedag:
Zaterdag 21 juni
2025 in Wildlands
Adventure Zoo,
Emmen.
Expertmeeting:
Vrijdag 3 oktober
2025. Meer
informatie volgt.
Bijeenkomst met
Waihonapedia:
Zaterdag 8
november 2025.
Meer informatie
volgt.
Kopij TSC Contact 170
De uiterste inleverdatum voor kopij voor het zomernummer is 10 mei 2024.
22 lente 2025 | TSC Contact

Oproep
Welke begeleider mag
de redactie interviewen?
De rubriek ‘Begeleider aan het woord’ is vorig jaar
gestart. Het idee daarachter is dat het perspectief
van iemand die mensen met TSC begeleidt ook
lezenswaardig, leuk, mooi en interessant kan zijn.
Begeleiders zijn wat ons betreft: een coach, mentor
op school, psycholoog, arts, persoonlijk begeleider in
een woonvorm, ambulant begeleider, fysiotherapeut,
etc. Dus: eigenlijk iedereen in het leven van een
persoon met TSC, anders dan familie. Om die
begeleiders te vinden hebben we jouw hulp nodig.
Wil je kijken of je iemand kent die bij deze rubriek
past en vragen of degene geïnterviewd wil worden?
Als het antwoord positief is, mag de naam en het
e-mailadres worden doorgegeven aan de redactie.
Dat kan via redactie@stsn.nl. ■
Lotgenoten
Young STSN kwam bij elkaar
Op 9 maart was Young STSN weer bij elkaar. Deze keer was de opkomst super klein – twee leden – maar het was
super gezellig
tekst Francien Lange
We hebben gekletst, over van alles en nog wat, en ja, ook
over wat we tegenkomen met TSC, maar daar hebben we
het zeker niet alleen over. Ook hebben we lekker gegeten –
dat hoort erbij – en spelletjes gedaan (Hitster).
Eén van de oorzaken dat de opkomst wat klein was, was
de reisafstand. Daarom hebben we ook gekeken naar een
betere locatie, meer naar het zuiden.
En die hebben we gevonden! Noteer alvast in je agenda:
Zondag 7 september 2025 is er weer een Young STSN
bijeenkomst, in ’t Heidehuisje in Nuland
(Brabant, vlak bij Den Bosch).
Denk je nu: dat wil ik ook wel, maar ik ben nog nooit
geweest… Geen probleem! Kom gerust en doe mee.
Je mag mailen naar f.lange@hetnet.nl voor meer informatie. ■
lente 2025 | TSC Contact
23

Bestuursmededelingen
Bestuursmededelingen
tekst Jan-Paul Wagenaar
Uit het bestuur
Ik kreeg een paar prachtige foto’s van het afscheidsetentje
van Francesco Dioguardi en Corinne Kijl in Utrecht. Het doet
me erg goed een groep vrijwilligers (redactie TSC Contact)
met plezier en betrokkenheid bij elkaar te zien! Via Whatsapp
volgde ik de reis van de verschillende redactieleden naar
Utrecht en het restaurant, dat was al een feest…
Francesco en Corinne hebben gedurende een lange periode
deel uitgemaakt van de redactie van ons kwartaalblad TSC
Contact. Francesco is eind vorig jaar gestopt, Corinne is
tijdens de coronaperiode gestopt met de redactie. Het was
er nog niet van gekomen, maar met het etentje in maart is
er volwaardig afscheid genomen. Afscheid?
Het is goed te benoemen dat Francesco naast zijn
enthousiaste deelname aan de redactie nog verschillende
andere rollen als vrijwilliger heeft vervuld. Hij organiseerde
samen met de voorzitter de jaarlijkse expertmeeting, was
de drijvende kracht achter de TSC-zalf (2014-2018) en was
betrokken bij de organisatie van het lustrumsymposium
in 2016. Een super vrijwilliger dus. Corinne is van dezelfde
categorie. Naast de redactie heeft zij jarenlang de
lotgenotengroep ‘ouders met jonge kinderen’ getrokken en
het lotgenotencontact breed gecoördineerd. Zij blijft bij het
lotgenotencontact betrokken, dus van Corinne geen definitief
afscheid. Van Francesco wel, maar je weet maar nooit! Ik
wil hen beiden hierbij in ieder geval bedanken voor de
substantiële bijdrage die zij aan de STSN geleverd hebben
en nog leveren.
Nieuw bestuurslid
We zijn zeer verheugd dat we per begin 2025 Rogier Blok
hebben mogen verwelkomen als nieuw bestuurslid. In de
digitale nieuwsbrief van februari stelde hij zich al kort voor.
We zullen hem vragen in een volgend TSC Contact wat meer
over zichzelf en wat hem rond TSC bezighoudt te vertellen.
Bijeenkomsten
De vorige keer berichtte ik u over de afgelaste contactdag
en het alternatief dat we toen op korte termijn via de
samenwerking met Waihonapedia konden aanbieden. In de
nieuwsbrief, via een mailing en de sociale media heeft u
vast al vernomen dat we op 17 mei a.s. de STSN Contactdag
organiseren in de Veenderhoeve in de Klomp, vlakbij
Veenendaal. Mooi dat de contactdagcommissie dit onder
de begeesterende aansturing van ons bestuurslid Leonore
Kuijpers heeft neergezet.
De voorbereidingen voor een gezamenlijke bijeenkomst op
8 november a.s. met Waihonapedia zijn ook gestart. Verdere
info volgt.
De STSN Familiedag 2025 staat op de rails. Op zaterdag
21 juni a.s. vindt deze plaats in Wildlands Adventure Zoo
in Emmen. Als het goed is, heeft u hier al informatie over
ontvangen. Aanmelden kan tot en met 30 mei.
Op 17 maart jl. was er een webinar over mentorschap en
bewindvoering. Zo’n vijftien deelnemers kregen informatie
over dit onderwerp en konden antwoord op hun vragen
krijgen. We zijn van plan om deze vorm van bijeenkomsten
vaker te organiseren als het onderwerp zich daartoe
leent. Ook een herhaling van dit webinar behoort tot de
mogelijkheden. Tenslotte speelt dit onderwerp niet bij
iedereen tegelijkertijd in zijn of haar leven
Een aantal van onze lotgenotengroepen is bij elkaar geweest
of komt bij elkaar. De nieuw gestarte groep ‘Ouders van
oudere kinderen’ bijvoorbeeld is bij elkaar gekomen op
28 maart jl. in Bunnik. In het volgende TSC contact kunt u
daar een kort verslag over terug vinden.
Tot slot: op vrijdagmiddag 3 oktober a.s. organiseren we
voor ons expertnetwerk de jaarlijkse expertbijeenkomst.
De voorbereidingen zijn gestart, we kijken uit naar een
vruchtbare en inhoudelijk inspirerende bijeenkomst.
Verder…
In 2026 viert de STSN haar 45ste verjaardag. We zijn dan van
plan om ons zevende lustrumsymposium te organiseren. We
starten de voorbereidingen binnenkort.
Heeft u vragen of opmerkingen?
Aarzel niet en neem contact op via voorzitter@stsn.nl of
info@stsn.nl. ■
24 lente 2025 | TSC Contact

Sponsoring
Sponsor de STSN: nieuwe
ideeën en initiatieven voor
sponsoring blijven welkom!
Donaties, giften (bijvoorbeeld uit een nalatenschap) en schenkingen zijn erg belangrijk voor de STSN. Met uw
bijdrage draagt u bij aan het in stand houden van een kleine, efficiënte organisatie van én door vrijwilligers.
Help ons helpen!
tekst Jan-Paul Wagenaar
Recente initiatieven
Vorige keer hebben we een aantal mooie resultaten gemeld
in deze rubriek. Ik wil graag nog een aanvullende melding
maken van de ‘snor’-actie van Gijs Wierda, waarmee hij
een geweldig bedrag van 6354,- euro bij elkaar heeft
‘gegroeid’. Gijs, enorm bedankt, we gaan het geld een goede
bestemming geven.
Heeft u of iemand in uw omgeving een sponsoridee? Neem
contact met ons op. De STSN houdt zich warm aanbevolen!
Periodieke schenking
Een schenking aan de STSN kan ook in 2025 een interessant
fiscaal voordeel voor u betekenen. De STSN is door de
Belastingdienst erkend als een Algemeen Nut Beogende
Instelling (ANBI). Met een schenking aan de STSN kunt u in
één klap de STSN blij maken én tegelijkertijd zelf een fiscaal
voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van
schenking bij de notaris regelen. Maar een dergelijke akte is
tegenwoordig niet meer verplicht. Voor meer informatie kunt
u altijd contact opnemen met penningmeester Dave Tuijp of
kijken op www.stsn.nl. Klik dan op ‘Word lid of doneer!’
De STSN opnemen in uw testament
U kunt ons werk ook steunen door de STSN op te nemen in
uw testament. Zo laat u niet alleen iets na aan uw naasten,
maar ook aan een goed doel. Hoe kunt u de STSN opnemen
in uw testament? De eerste stap is het opstellen van een
testament via een notaris. U kunt de STSN in uw testament
aanwijzen als erfgenaam of (mede-)erfgenaam. Het hoeft
niet om grote bedragen te gaan, iedere bijdrage is welkom.
Een andere manier is het toekennen van een legaat aan
STSN. Een legaat kan een vast bedrag in geld zijn, of een
percentage van uw nalatenschap. Het kan ook bestaan uit
effecten, kunst of onroerende goederen. Omdat de STSN een
ANBI-status heeft, hoeft de STSN geen erfbelasting over uw
nalatenschap te betalen.
Waar wordt uw bijdrage aan besteed?
Uw bijdrage komt voor 100% ten goede aan het werk ten
behoeve van mensen met TSC! Ieder jaar heeft de STSN
herkenbare activiteiten, zoals de familiedag, de landelijke
contactdag en diverse lotgenotenbijeenkomsten. We
vertegenwoordigen onze achterban in allerlei processen
rondom zorg en behandeling en onderhouden gericht contact
met medisch specialisten. Ook zorgen we vol overgave dat
vier keer per jaar ons prachtige blad TSC Contact bij u op
de mat valt. Wilt u een specifieke bestemming geven aan
uw bijdrage? In overleg met u bekijken we dan graag wat
mogelijk is. Wilt u het onderzoek naar TSC steunen, dan kunt
u stichting TSC Fonds (partner van de STSN) opnemen in uw
testament.
Nuttige informatie
Over het opstellen van een testament: www.notaris.nl
Over het nalaten aan goede doelen: www.nalaten.nl
Over de fiscale aspecten:
www.belastingdienst.nl
en www.anbi.nl
Over stichting TSC Fonds:
www.tscfonds.nl
Contact
Voor nadere informatie en vragen kunt u altijd contact
opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp:
penningmeester@ststn.nl ■
lente 2025 | TSC Contact
25

Stichting Tubereuze
Sclerosis Nederland
STSN is een landelijke organisatie van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC), hun partners, ouders,
verzorgers, familieleden en bij STSN aangesloten deskundigen.
STSN behartigt de belangen van alle mensen in Nederland
die te maken hebben met TSC.
STSN stelt zich tot doel een optimale kwaliteit van leven
en zorg voor mensen met TSC te realiseren. En, om
de overerving van TSC zo veel mogelijk te voorkomen.
Hiervoor zijn o.a. nodig:
• betrouwbare en volledige informatie
• snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat
• goede ondersteuning bij het leren omgaan met TSC
STSN vindt het belangrijk dat mensen met TSC, zover als
hun aandoening dat toestaat, de regie ten aanzien van
behandeling en zorg in eigen hand kunnen houden.
STSN tracht haar doelstelling te bereiken door:
• belangenbehartiging
• informatievoorziening
• lotgenotencontact
• samenwerking met relevante instanties en organisaties
• stimuleren van geïntegreerde zorg en behandeling in
landelijke expertisecentra
• bevorderen van wetenschappelijk onderzoek
• fondsenwerving
De kennis die nodig is, verkrijgt STSN in de eerste
plaats van mensen met TSC en hun ouders en
verzorgers. Daarnaast ook van zorgverleners (artsen,
gedragsdeskundigen) en van wetenschappelijke
onderzoekers. De verzamelde kennis vormt het
fundament voor de activiteiten van STSN. STSN wil de
functie van landelijk bekend platform vervullen. Hier
ontmoeten mensen met TSC, hun ouders, verzorgers,
partners en andere betrokkenen elkaar en vinden ze
informatie en ondersteuning.
Belangenbehartiging
STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC.
STSN pleit bij zorgaanbieders voor een gedifferentieerd
en goed zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de
gebruiker. Aansluitend streeft STSN in haar contacten met
zorgverzekeraars naar een goed pakket van verzekerde zorg.
Samen met andere patiëntenorganisaties voert STSN een
krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met TSC.
STSN werkt samen met een grote groep deskundigen op
medisch en gedragsgebied in een expertnetwerk. Via nationale
en internationale contacten wordt getracht kennis inzake TSC
continu uit te bouwen, en ten goede te laten komen aan
mensen met TSC.
Mede dankzij de initiatieven van STSN is er een goede
infrastructuur voor TSC in Nederland: DNA-onderzoek
naar TSC wordt uitgevoerd bij Klinische Genetica van het
Erasmus MC in Rotterdam. Voor TSC-diagnostiek en follow-up
controle bij kinderen kan men terecht bij het Sylvia Tóth
Centrum (Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht) en het
Sophia Kinderziekenhuis (Erasmus MC, Rotterdam). Voor
volwassenen met TSC zijn er speciale poliklinieken bij het
Universitair Medisch Centrum te Utrecht en het Erasmus MC
te Rotterdam. De faciliteiten in Utrecht en Rotterdam maken
onderdeel uit van de in 2015 door het Ministerie van VWS
erkende Expertisecentra voor TSC. Tenslotte kan een beroep
gedaan worden op een landelijk werkzaam Expertiseteam
TSC en Gedrag.
Samen met Stichting TSC Fonds (www.tscfonds.nl) stimuleert
STSN wetenschappelijk onderzoek naar TSC. Eind jaren tachtig
van de vorige eeuw verleende STSN actieve medewerking
aan onderzoek naar de genetische oorsprong van TSC. Dit
leidde tot de lokalisatie van het TSC2-gen in 1993 en het
TSC1-gen in 1997. Daarna richtte het onderzoek zich op het
beter begrijpen van de oorzaken van TSC en op het vinden
van behandelmogelijkheden. Het STSN lustrumboek uit 2011
‘Het verhaal van dertig jaar onderzoek naar TSC’ geeft daar
een goed beeld van. Ook na 2011 is er veel onderzoek naar
TSC verricht.
Ook het onderzoek naar gedragsaspecten bij TSC wordt
gestimuleerd. Voorbeelden hiervan zijn de publicatie van
Hubbeling en Mulder in 2000, het betrekken van internationale
experts in het netwerk (Professor Petrus de Vries, Kaapstad,
Zuid-Afrika) en het project ‘TSC in verschillende levensfasen’
van het Expertiseteam TSC en Gedrag dat eind 2015 heeft
geresulteerd in het handboek ‘TSC in verschillende levensfasen
– achtergronden , uitleg en praktische adviezen bij psychische
en gedragsproblemen’ en de hieruit voorkomende brochure.
26 lente 2025 | TSC Contact

Informatievoorziening
STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met
TSC. Dit gebeurt onder meer in goed leesbare brochures,
filmpjes, een eigen tijdschrift - het ‘TSC Contact’ - en via de
website (www.stsn.nl). Ook wordt actief gebruik gemaakt van
Facebook. Op basis van door STSN verstrekte informatie zijn
betrokkenen beter in staat zelfstandig en bewust beslissingen te
nemen.
STSN informeert systematisch een aantal relevante doelgroepen
en instanties om TSC goed op de kaart te zetten en te houden én
om de mogelijkheden van STSN te etaleren. Denk bijvoorbeeld
aan publicaties in vaktijdschriften, links met websites, brochures
en gerichte mailings. Maar ook aan het onderhouden van relaties
met kinderartsen, artsen verstandelijk gehandicapten (AVG),
neurologen, huisartsen, gedragswetenschappers, enzovoorts.
Lotgenotencontact
STSN organiseert contacten met lotgenoten om onder
deskundige begeleiding van elkaars ervaringen te leren. Dit
gebeurt op verschillende manieren.
In de eerste plaats is er jaarlijks een grote landelijke contactdag
voor alle STSN-ers. Op de contactdag worden inhoudelijke
inleidingen verzorgd door specialisten uit het netwerk en
andere relevante instanties. Ook worden er workshops en
gespreksgroepen gehouden. Een belangrijk onderdeel van de
contactdag is ook het informeel uitwisselen van ervaringen en
inzichten. Nieuwkomers ervaren de contactdag als een feest van
herkenning , ondanks dat er van tevoren best tegen deelname
opgezien wordt.
Ook is er jaarlijks een familiedag. Dit is een grote bijeenkomst
gericht op families van mensen met TSC. Belangrijkste doel van
deze dag is elkaar ontmoeten in een sfeer van een ‘dagje uit’.
Daarnaast wordt er elk jaar een aantal kleinere bijeenkomsten
gehouden. Dit betreft bijeenkomsten rond een bepaalde
leeftijdsgroep (bijvoorbeeld ouders met jonge kinderen met
TSC of pubers met TSC), of rond een specifiek knelpunt. Alle
bijeenkomsten staan onder deskundige begeleiding.
Samenwerken
Samenwerken is voor STSN van groot belang. Zeker omdat
TSC een zeldzame ziekte is. Voor haar partners is STSN een
waardevolle organisatie vanwege haar kennis met betrekking tot
het omgaan en leven met TSC.
Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals
kwaliteitssystemen of financiering wordt samengewerkt
met organisaties die zich op landelijk niveau richten op de
bredere patiëntenbeweging als geheel. Zo werkt STSN
samen met Vereniging van Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP), de koepelorganisatie Ieder(in)
– netwerk voor mensen met een beperking of chronische
ziekte – de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
(NPCF) en in platformverband met allerlei bij epilepsie
betrokken partijen.
Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties
die actief zijn op verwante terreinen, zoals Epilepsievereniging
Nederland, Nierpatiëntenvereniging en Nederlandse
Vereniging voor Autisme.
STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals
zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de
wetenschappelijke wereld. Zo vervult STSN een rol bij de
ontwikkeling van effectieve zorg, medische en sociale
begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en
van wetenschappelijk onderzoek. De hiervoor genoemde
TSC Expertisecentra en het Expertiseteam TSC en Gedrag zijn
rechtstreekse gevolgen van deze aanpak.
Stimuleren van concentratie van zorg in
landelijk werkzame expertisecentra
TSC is een multi-orgaan aandoening. Dat betekent per
definitie dat samenwerking noodzakelijk is om tot integrale
zorg voor TSC-patiënten te komen. In Nederland zijn twee
van overheidswege erkende Expertisecentra voor TSC,
namelijk in Rotterdam en Utrecht. Jaarlijks belegt STSN
samen met Stichting TSC Fonds een expertmeeting om
kennis en ideeën te delen en verdere samenwerking
te stimuleren. Ook elders in de wereld wordt relevant
TSC-gerelateerd werk gedaan. STSN participeert gericht in
relevante internationale verbanden.
Stimuleren van wetenschappelijk
onderzoek
STSN werkt intensief samen met partner Stichting
TSC Fonds (www.tscfonds.nl) in het stimuleren van
wetenschappelijk onderzoek naar TSC. STSN ondersteunt
wetenschappelijke initiatieven waar mogelijk in woord en
daad. Stichting TSC Fonds ondersteunt onderzoek naar TSC
financieel. Stichting TSC Fonds schrijft jaarlijks een call uit
voor onderzoeksvoorstellen op het gebied van TSC. Deze
worden beoordeeld door een internationale commissie van
erkende TSC-specialisten.
Fondsenwerving
Naast overheidssubsidie is STSN aangewezen op
sponsorinitiatieven en fondsenwerving om haar activiteiten
en initiatieven te bekostigen. ■
lente 2025 | TSC Contact
27

www.stsn.nl