TSC Contact 1 - 2025

Informatie
Levend Verlies
Op 2 november 2024 vond de informatiedag ‘Zorg en leven in balans’ plaats, georganiseerd in samenwerking met de
patiëntenverenigingen voor andere zeldzame ziekten waar de STSN mee samenwerkt onder de vlag ‘Waihonapedia’.
Op de informatiedag sprak coach en rouwbegeleider Esther van Dinteren over het thema Levend Verlies.
tekst Esther van Dinteren bron Waihonapedia.org
Levend verlies gaat om chronische rouw en doet zich
voor als je ouder bent van een kind met een beperking.
Levend verlies blijft een leven lang bestaan. Het komt en
gaat vaak in golven en kan je overvallen op momenten
dat je het niet verwacht. Bijvoorbeeld als een ander kind
in dezelfde leeftijd een ontwikkelingsstap maakt die je je
eigen kind zo snel nog niet ziet doen: met de fiets naar
school gaan, zelfstandig wonen, gaan studeren, verkering
krijgen…
Juist als er iets aan de hand is met je kind, gebeurt het
vaak dat ouders de pijn die dat doet noodgedwongen
‘parkeren’. Er is gewoon geen tijd en gelegenheid voor.
Na de diagnose volgt vrijwel meteen de drukte van allerlei
onderzoeken en behandelingen die vaak ook nog eens
jaren duren. Dat kost niet alleen heel veel tijd, maar ook
veel energie. Alle aandacht gaat uit naar je kind en is er
op gericht hoe je hem of haar het best kunt begeleiden.
En als ouder kom je nauwelijks toe aan het voelen van je
eigen verlies en verdriet.
Levend verlies wordt vaak niet (h)erkend
De meeste mensen zien jouw verdriet niet als rouw. Ze
verwachten dat je het ‘verwerkt’. Dat je je aanpast aan
de situatie. Soms zeggen ze dat je je er nu wel eens
overheen mag zetten. Bovendien heb je zelf vaak ook niet
in de gaten dat je een rouwproces doormaakt. Je vindt
dat je jezelf niet verdrietig mag voelen. Want dan lijkt het
alsof je je kind tekortdoet, alsof je hem of haar niet goed
genoeg vindt, je niet genoeg van je kind houdt. Maar je
verdriet zegt niets over de liefde die je voor je kind voelt.
Het kan allemaal tegelijk en naast elkaar bestaan: de
liefde voor je kind, het verdriet over de beperking waar hij
mee te dealen heeft én het verdriet over het verlies van
je eigen dromen en verwachtingen. Want als ouder verlies
je vaak ook een deel van jezelf: je werk, je relatie, je
sociale leven, je aandacht voor je andere kinderen.
Levend verlies is een normale rouwreactie
De emoties die bij levend verlies naar buiten kunnen
komen zijn heel divers. Denk aan gevoelens van
verdriet, angst, schuld, boosheid, agressie, wanhoop
en eenzaamheid. Ook piekeren, niet goed kunnen
concentreren, gejaagdheid, vermoeidheid, slecht slapen en
je terugtrekken uit sociale contacten zijn normale reacties
op verlies en verdriet. Zelfs boosheid en agressie zijn
normale, instinctieve reacties op pijn. Denk maar eens aan
de reactie van een kind dat zijn voet stoot aan de tafel:
stoute tafel!
Beschouw je emoties als een kompas
Emoties kun je zien als een soort signaleringssysteem.
Dit systeem is in miljoenen jaren geëvolueerd om ons
te helpen overleven. Emoties maken duidelijk dat er iets
aan de hand is dat belangrijk is voor ons welzijn, en
duwen ons in een bepaalde richting. Gevoelens werken
dus als een soort kompas. Zo zet angst je aan om uit een
situatie te ontsnappen, maakt blijheid dat je je openstelt
en boosheid dat je je voor je behoeften opkomt. Verdriet
dwingt je tot stilstaan bij een verlies, steun zoeken en
doen wat je op dat moment nodig hebt. Luisteren naar
je emoties is makkelijker gezegd dan gedaan. We zijn
namelijk allemaal geneigd onze emoties te onderdrukken.
Voelen we verdriet, dan doen we instinctief van alles om
dat weg te stoppen: we zoeken afleiding of beuren onszelf
op. Het lastige van emoties is dat je ze kunt vergelijken
met een telefoon: ze stoppen niet met rinkelen totdat
jij opneemt. Ze blijven terugkomen en aandacht vragen,
totdat jij naar ze luistert.
Esther van Dinteren tijdens de ochtend workshop 'Omgaan
met levend verlies'
14 lente 2025 | TSC Contact