TSC Contact 1 - 2025

Bestuur
Toekomstvisie STSN
tekst Jan Paul Wagenaar, Dave Tuijp en Leonore Kuijpers
Instandhouding
De huidige vrijwilligers zijn vaak al jaren actief, worden
ouder en/of leggen hun taken om andere redenen neer.
In de afgelopen jaren blijkt het echter moeilijk om nieuwe
vrijwilligers te vinden die een bijdrage willen leveren
aan de instandhouding van de STSN. Oproepen voor
vrijwilligers leveren geen reactie op. Dat roept de vraag
op of er sprake is van onbekendheid ten aanzien van de
verantwoordelijkheid of de hoeveelheid tijdsbesteding,
of de vraag ‘Kan ik dat wel?’ Tijdens de jaarlijkse
vrijwilligersbijeenkomst komt de bespreking van positieve
en verbeterpunten op het gebied van vrijwilligerswerk
voor de STSN steeds op de agenda. Ook worden klussen
en/of taken goed omschreven in de vorm van een
vacature, zodat hiervoor gericht een vrijwilliger gezocht
kan worden.
Bestuur
Het bestuur heeft – nog altijd – versterking nodig. Er is
sprake van hoge loyaliteit en plichtsbesef bij de leden van
het bestuur, waarbij herhaaldelijk de vrees voor continuïteit
bestaat. Door gebrek aan mankracht en tijdsdruk verloopt de
communicatie tussen de achterban en het bestuur niet altijd
even soepel. Binnen het bestuur worden de taken, naast
voorzitter en penningmeester, duidelijk verdeeld in diverse
‘portefeuilles’. Om het contact te verbeteren c.q. aan te halen
tussen de verschillende vrijwilligers is het van belang dat er
aandachtsfunctionarissen/coördinatoren komen die aanwezig
kunnen zijn bij bestuursvergaderingen. Daarnaast is er direct
contact mogelijk met het bestuurslid met de betreffende
portefeuille.
De STSN maakt gebruik van twee externe partijen: MEO en
WaihonaPedia. Gekeken wordt naar een mogelijk betere
inzet: wat doet de STSN, wat kunnen deze partijen voor ons
betekenen ter ondersteuning?
MEO kan vooral ondersteuning bieden op praktisch gebied,
zoals administratie en websitebeheer. WaihonaPedia is een
vereniging van een aantal organisaties rondom patiënten
met een zeldzame erfelijke aandoening. Deze richt zich
op ondersteuning bij gemeenschappelijke inhoudelijke
onderwerpen. Zeldzame ziekten hebben immers qua
behoeften vaak meer overeenkomsten dan verschillen.
Op het gebied van financiën en werving van middelen
spelen geen bijzonderheden, maar daarvoor wordt jaarlijks
veel tijd en inzet gevraagd van de penningmeester.
Informatievoorziening
De STSN biedt meerdere informatiekanalen: TSC Contact, een
periodieke nieuwsbrief, onze website www.stsn.nl en sociale
media (met name Facebook en LinkedIn). Om een goede
verbinding te hebben tussen deze verschillende vormen
van communicatie is het van belang dat de portefeuille
‘communicatie’ binnen het bestuur ingevuld wordt.
Naast de redactie van het contactblad is gestructureerde
aandacht nodig voor het op elkaar laten aansluiten van alle
communicatie zoals de nieuwsbrief en de website. Daarvoor
zijn meerdere mensen nodig en hiervoor zullen vacatures
worden uitgezet.
Naast deze informatiekanalen organiseert de STSN
vanuit historie en routine jaarlijks de contactdag,
waar, naast de mogelijkheid elkaar te ontmoeten, een
inhoudelijk programma geboden wordt. De behoefte
aan informatieoverdracht lijkt echter te verschuiven naar
andere vormen die beter passen bij de specifieke behoefte.
Onderwerpen zijn nu eenmaal niet altijd voor iedereen
even interessant, zeker niet bij TSC, dat een zeer divers
beeld kent en waarbij problemen die men ervaart sterk
kunnen verschillen. Om deze reden zullen gedurende het
jaar vaker dan eerder het geval was digitale bijeenkomsten
met thema’s en themabijeenkomsten worden
georganiseerd. Ook biedt, zoals eerder aangegeven,
samenwerking via WaihonaPedia als aanvulling op wat de
STSN doet mogelijkheden. Dit alles komt niet in plaats van
fysieke bijeenkomsten, maar wel als belangrijk onderdeel
daarnaast.
Lotgenotencontacten
De diverse lotgenotengroepen bestaan uit:
• Ouders van jonge kinderen 0 – ong. 18 jr. (afhankelijk
van niveau)
• Ouders van jongeren/adolescenten ong. 18 – 35 jr.
• Ouders van oudere kinderen > 35+ jr.
• Young TSC mbo-/hbo-niveau, > 16 jr.
• Lbo-groep
• Mbo-/hbo-groep
18 lente 2025 | TSC Contact