TSC Contact 1 - 2025

Bestuur
Begeleiders van deze groepen zijn de ‘ogen en oren’ van de
STSN. Daarom is het van belang dat er verbinding bestaat
tussen hen en het bestuur via een aandachtsfunctionaris/
coördinator. Binnen het bestuur is er een portefeuille
‘lotgenotencontacten’.
Om goed contact met elkaar te hebben en te houden
zijn bijeenkomsten van belang. De bedoeling is dat er
minstens eenmaal per jaar een fysieke bijeenkomst
wordt georganiseerd met daarnaast digitale contacten of
bijeenkomsten.
In de loop van de jaren verandert de samenstelling van een
lotgenotengroep weinig. Dit biedt bekendheid, vertrouwen
en onderlinge steun. Ouders komen in de loop van de jaren
echter vaak tegenover nieuwe uitdagingen te staan die
niet meer passen bij de groep waaraan zij een tijd hebben
deelgenomen. Het is belangrijk om hier als begeleider
aandacht aan te schenken. Voor elke leeftijdscategorie is
immers een lotgenotengroep. Dit biedt ook ruimte voor
‘nieuwkomers’.
Dit geldt ook voor lotgenotengroepen met patiënten zelf.
Past de groep nog bij elkaar en staat men voldoende open
voor nieuwe deelnemers?
De Familiedag is al sinds jaren een groot succes! Aan
de jaarlijkse contactdag lijkt nog altijd behoefte te zijn,
maar er is sprake van een teruglopende belangstelling.
De groep mensen ‘die altijd komen’ zal in de toekomst
afnemen en de aanwas van jongere generaties lijkt
beperkt. De formule behoeft dus aandacht. Ook hier is een
aandachtsfunctionaris/coördinator met contact met het
bestuur belangrijk.
Het onderlinge contact op deze dag staat voorop.
Begeleiders van de diverse lotgenotengroepen spelen hierbij
een belangrijke rol.
functies, ASS, voor de meeste leden interessant. Workshops
en materialenmarkten kunnen hierop aanvullend zijn.
Belangenbehartiging
De mogelijkheden om in Nederland TSC onderzoek
gehonoreerd te krijgen nemen al een aantal jaren af. Op het
gebied van onderzoek is Nederland volgend en zet (anders
dan vroeger) niet meer de toon. De focus is verschoven naar
andere (zeldzame) syndromen. Achterblijvend onderzoek lijkt
vervolgens ook zichtbaar te worden in de spreekkamer van
artsen. De op zichzelf staande TSC poli is steeds meer een
onderdeel van de meer gemeenschappelijke syndromenpoli.
Hoewel de STSN hier mogelijk minder krachtig is dan
vroeger lijkt de oorzaak hier maar voor een klein deel bij de
kracht van de STSN te liggen. Er spelen grotere krachten die
niet binnen de invloedsfeer van de STSN liggen. We moeten
de aandacht voor TSC vanuit de STSN echter zoveel mogelijk
levend houden en samenwerking stimuleren. Dit vraagt om
een herziening van de aanpak vanuit de STSN. De lijnen
hiervoor zullen in 2025 worden uitgezet.
Bij de achterban lijken er twee grote behoeften te zijn:
verdere ontwikkeling op het gebied van behandeling van
(moeilijk instelbare) epilepsie en omgaan met TAND/moeilijk
verstaanbaar gedrag. Om dit goed in kaart te brengen
zal een enquête worden opgesteld met de bedoeling de
resultaten hiervan te bespreken met de betrokken poli’s,
specialisten en koepels.
Aandacht voor de database, de expertmeetings, het
wetenschappelijke symposium, deelname aan projecten,
ondersteunen van promotieonderzoek, het ondertekenen
van intentieverklaringen bij onderzoek en initiatieven, en
individuele contacten, nationaal en internationaal, zijn van
groot belang bij het onder de aandacht houden van TSC.
Veel van deze taken liggen nu bij de voorzitter. Ook hiervoor
zijn meerdere mensen nodig en hiervoor zullen vacatures
worden uitgezet. ■
Naast informatie over overlappende problematiek
via WaihonaPedia bijeenkomsten en (digitale)
themabijeenkomsten blijven thema’s met aan TSC
gerelateerde onderwerpen zoals communicatie, epilepsie,
medische ontwikkelingen, prikkelverwerking, executieve
lente 2025 | TSC Contact
19