Stichting MS Research - Rondom MS 68

n
r
6
8
j
a
a
r
2
0
2
4
“ Het stellen
van de diagnose
MS gaat veel
sneller dan 25 jaar
geleden.”
Dr. Thea Heersema,
MS Centrum Noord Nederland

4
Thea Heersema
Een terugblik op diagnose en behandeling
10
Jeen Engelenburg
Erfelijke aanleg voor sneller verloop
7
MS.nl, de centrale MS-vraagbaak
Frank van der Heijden, het boegbeeld van MS.nl
EN VERDER
16 Jaaroverzicht 2023
20 De afweer tegen EBV is anders
22 Pieter Witteveen en Willemijn Faber
13
Brigit de Jong
Meer aandacht voor cognitieve klachten in de
spreekkamer
25 Toegangspoort voor schadelijke cellen
28 Hans van Hezewijk
30 Hersenleeftijd voorspelt het ziekteverloop
COLOFON
Rondom MS is een periodiek
van Stichting MS Research
Redactie
Kirstin Heutinck (eindredactie)
Karin Smits
Leonie van Duivenvoorde
Fotografie
Mark van den Brink
Peter Verheijen
Peter Franken
Rudie Wiersma fotografie
Beeldbank Stichting MS
Research
Vormgeving en productie
PSI Vransen, Amstelveen
Oplage
15.000
Contact
Stichting MS Research
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
telefoon 071 5 600 500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl
NL 17 INGB 0000006989
NL 24 ABNA 0707070376
ISSN 1574-9215
2

Voorwoord
Een stukje
duidelijkheid
Iedere persoon met MS herinnert zich de dag dat
hij of zij hoorde ‘U heeft MS’. Frank van der Heijden
kreeg, 12 jaar na zijn eerste klachten, de diagnose.
Hij weet nog goed hoe dat voelde: “Eindelijk hadden
mijn klachten een naam.” De diagnose kan
opluchting geven, maar de meeste mensen
schrikken toch ook. Het hebben van MS brengt
bijna altijd vragen en onzekerheid over de toekomst
mee. Een snelle en betrouwbare diagnose geeft een
stukje duidelijkheid. En daar is veel behoefte aan.
Dat hoor ik vaak terug als ik mensen spreek.
Neurologen die al langer in het vak zitten, zoals
Thea Heersema, zagen het stellen van de diagnose
steeds sneller en betrouwbaarder worden. Hieraan
hebben onderzoekers van de Nederlandse
MS-centra een grote bijdrage geleverd. Door een
vroege diagnose kan tegenwoordig de behandeling
eerder starten en het ontstaan van meer schade
worden voorkomen. Dat maakt een groot verschil.
Maar nog steeds hebben mensen met MS en hun
naasten te maken met onzekerheid. Welke klachten
ga ik krijgen? Hoe gaat mijn ziekte verlopen? En wat
betekent dit voor mijn gezin?
geen vroege diagnose van zenuwschade of
cognitieve achteruitgang mogelijk. Diagnose is en
blijft dus een belangrijk onderwerp in de spreekkamer
en in het wetenschappelijk onderzoek.
Daarom loopt het thema diagnose als rode draad
door deze Rondom MS.
De onderzoekers die wij spraken, dragen ieder op
hun eigen manier bij aan het verbeteren van de
diagnose en prognose van MS. Het geeft mij
energie en hoop om te zien dat er op veel gebieden
vooruitgang is. En trots dat Stichting MS Research
het onderzoek dankzij haar vele donateurs kan
steunen.
Kirstin Heutinck
Directeur
Die onzekerheid is misschien wel het meest lastige
van MS. Helaas kunnen artsen het ziekteverloop
nog niet goed genoeg voorspellen. En is er nog
3

Thea Heersema
De afgelopen 25 jaar zijn grote stappen gezet in de diagnose en
behandeling van mensen met MS.
Dr. Thea Heersema is neuroloog en maakt deel uit
van het managementteam van het MS Centrum
Noord Nederland. Tijdens ons gesprek straalt ze
rust en vertrouwen uit, wat past bij haar jaren lange
ervaring. Na een rijke carrière bij verschillende
ziekenhuizen in Nederland, keerde ze in 2002 terug
naar haar geboortestad Groningen. Ze geeft zelf
aan dat laboratoriumwerk niet echt haar ding is.
In haar werk geniet ze vooral van het contact met
haar patiënten, collega’s en studenten. Zij kennen
Thea Heersema als iemand die haar vak verstaat en
goed kan luisteren.
Diagnosegesprek
“Ik probeer snel duidelijk te zijn. Meteen vertellen
wat de diagnose is. Veel patiënten hebben er al over
nagedacht. Ze googelen en komen zelf op de
moge lijk heid van MS, maar je ziet mensen doorgaans
toch wel schrikken. De informatie die na het vertellen
van de diagnose volgt wordt vaak niet meer opgepikt.
Een volgende afspraak is dan belangrijk.”
Ontwikkelingen
“Het stellen van de diagnose MS gaat veel sneller
dan 25 jaar geleden. Dit komt onder andere door de
4

grotere beschikbaarheid van MRI. Daarnaast zijn
er ook steeds meer mogelijkheden voor behandeling,
daardoor doen neurologen meer hun best om
snel een diagnose te stellen. De criteria voor dia g-
nose zijn steeds verder bijgesteld. Nu kun je al de
diagnose stellen bij de eerste klacht en bijkomende
MRI en/of onderzoek. Vroeger was daar een tweede
schub voor nodig.”
Onzekerheid wegnemen
“MS heeft een grote impact op het leven van
mensen. De ziekte komt op alle leeftijden voor en
kan heel verschillende klachten geven. Bovendien
gaat elke persoon met MS er weer anders mee om.
Meestal kun je snel zeggen welke vorm van MS het
is. Onzekerheid over de toekomst is heel moeilijk
weg te nemen. Ook de neuroloog kan niet goed
voorspellen hoe het verloop zal gaan. Meestal kun
je wel de ongerustheid wegnemen. Veel mensen
denken ‘nu zit ik over twee jaar in een rolstoel’. Ik
benadruk dan dat dit meestal echt niet het geval is.
Daarnaast speelt de MS-verpleegkundige een heel
belangrijke rol bij de begeleiding van mensen.”
Eigen regie
In de loop van de jaren zag Thea Heersema, naast
een snellere diagnose, ook andere veranderingen
in de spreekkamer. “De grootste verandering is de
komst van veel meer medicatie-mogelijkheden en
ook dat mensen zelf veel meer informatie zoeken
op het internet. De keuze in behandeling betekent
dat we meer dingen in de gaten moeten houden,
zoals regelmatige MRI-scans en bloedonderzoek.
Ook de revalidatie van mensen met MS is
veranderd. Deze is nu meer gericht op het zelf
hanteren van de ziekte en op het blijven bewegen.
We waren vroeger terughoudender met de berichtgeving
rondom de diagnose. Mensen moesten rust
De informatie die na het
vertellen van de diagnose
volgt wordt vaak niet meer
opgepikt.
houden en rustig aan doen. Dat hoeft nu niet meer.
Wel als je een aanval hebt gehad, maar daarna
mag je gewoon weer gaan. Tegenwoordig staan de
keuzes en inbreng van de patiënt voorop. Samen
nemen we beslissingen.“
Samenwerking
Het MS Centrum Noord Nederland biedt gespecia liseerde
MS-zorg in de provincies Groningen,
Friesland en Drenthe. Daarnaast vindt er veel
wetenschappelijk onderzoek plaats waarbij het
herstel van myeline een speerpunt is. “Uniek is denk
ik dat we via de revalidatie-artsen van Beatrixoord
een netwerk van fysiotherapeuten, ergotherapeuten
en logopedisten hebben opgebouwd. Dit alles met
kennis van MS in de noordelijke regio. Hierdoor
kunnen mensen met MS hun zorg dichter bij huis
krijgen. Ook hebben we een goede samenwerking
met de ziekenhuizen in het noorden en regelmatig
video-overleg. Daarnaast is de nauwe samenwerking
met de meer basale wetenschappers een
kracht van ons MS-centrum. Dit leidt tot goede
ideeën en deelname van mensen met MS aan
onderzoek.
Wees nieuwsgierig
“Collega’s vragen wel eens hoe kan het dat jij je
patiënten zo goed kent? Mijn advies aan hen is:
Wees nieuwsgierig en benieuwd naar wat de persoon
met MS belangrijk vindt in zijn of haar leven.
Pas op voor valkuilen en blijf goed opletten. Bij een
chronische ziekte als MS denkt de persoon zelf,
maar ook de dokter, snel dat alles bij de MS hoort.
5

Maar, het kan zomaar ook iets anders zijn. Niet alle
klachten hoeven dus bij de MS te horen.”
Pensioen
Wij spreken Thea Heersema aan de vooravond van
haar pensioen. Zij kijkt er naar uit om meer tijd
door te brengen in de natuur en met haar naasten.
Evengoed gaat ze de mensen en het ‘vak-nieuws’
missen. “Ik word opgevolgd door twee neurologen
en blijf nog even bereikbaar voor overleg. De
begeleiding van jonge studenten en neurologen
in opleiding doe ik met veel plezier. Mooi te zien
hoe ze groeien. Ik wil graag nieuwsgierig blijven,
veel lezen en mezelf blijven ontwikkelen. Dit is ook
intrinsiek. Ik ga mezelf op een andere manier nuttig
maken in vrijwilligerswerk en ook in het bevorderen
van duurzaamheid en tegen de klimaatverandering.“
Doen wat je wil bereiken
“Veel mensen met MS weten, ondanks hun ziekte,
gelukkig toch hun plannen en ideeën vorm te geven.
Al is het soms op een andere manier dan eerst
bedacht. Ik heb daar bewondering voor. Wat ik
hoop dat er over tien jaar is bereikt? Dat er een
mogelijkheid komt om het herstel (van myeline)
te bevorderen, er een betere behandeling van
progressieve MS en dat er een mogelijke preventie
van MS is.”
Wilt u meer horen van
Thea Heersema?
Beluister dan de
podcast waarin zij in
gesprek gaat met
Marijke die MS heeft.
Mensen moesten rust
houden. Dat hoeft nu
niet meer.
6

MS.nl
de centrale MS-vraagbaak
MS heeft 1.000 gezichten, Frank van der Heijden is er één van
en samen met vijf anderen het boegbeeld van MS.nl
Frank van der Heijden is één van de boegbeelden van MS.nl. Hij is 44 jaar en kreeg, na jaren van wisselende
klachten, in 2018 de diagnose MS. Als er toen een MS.nl was geweest, had dat hem en zijn naasten
ontzettend geholpen. Frank is getrouwd met Yvonne en de trotse vader van dochter Noëlle (14) en zoon
Noah (13). Achteraf waren de eerste MS-klachten er al in 2006.
Tijdens zijn opleiding tot militair was hij snel moe
en had weinig tot geen uithoudingsvermogen. Hij
moest zijn opleiding afbreken. Binnen Defensie werd
hem een functie als burger aangeboden. Dit werd
een functie waarin hij verantwoordelijk was voor
het technisch onderhoud van Cougar heli kopters op
vliegbasis Gilze-Rijen. Een baan die op zijn lijf was
geschreven en perfect aansloot bij zijn technische
opleiding. “Wat ik hier deed was van mijn hobby
mijn werk maken. Mijn droom kwam uit.”
Het kon zo niet verder
Zijn klachten waren grotendeels verdwenen, maar
een aantal jaren later kwamen ze geleidelijk terug.
7

Een rondje hardlopen met collega’s tijdens de
lunchpauze werd een probleem. “Ook mijn zicht
werd slecht, met name bij inspanning. Vaak duurde
dit een half uurtje en was ik daarna weer als nieuw.
Meerdere keren ging ik naar de huisarts en vervolgens
naar het ziekenhuis. Ze konden niets vinden.
Uiteindelijk kon het zo niet verder. Een MRI-scan
bracht de uitslag en ik kreeg te horen dat ik MS had.
Ik was opgelucht en blij tegelijk; mijn aandoening
had een naam.”
Frank kreeg het advies van de neuroloog zelf op
internet te kijken welke medicijnen hem het beste
zouden passen. Er werd hem aangeraden vooral niet
te veel te googelen over wat MS was. “Als er toen
een MS.nl was geweest, dan had me dat zo ontzettend
kunnen helpen. Ik had geen idee wat MS was
en wat me te wachten stond. Op MS.nl vind ik nu een
omschrijving van zeker 70% van de klachten die ik
toen ook had. Het voelt als begrepen worden als dit
je leest.”
Pas na een second opinion bij het MS Centrum
Amsterdam kreeg Frank medicatie voor zijn MS
voorgeschreven, dit was 12 jaar na zijn eerste
symptomen. “Drie jaar later werd mij verteld dat
mijn MS een progressieve vorm had aangenomen.
Het gevolg van alle ontstekingen die in voorgaande
jaren ontstaan waren, met de mededeling dat er
geen behandeling was die deze achteruitgang kon
tegenhouden.”
De keerzijde van MS
In 2021 kwam er een omslag. “Langzaam kwam ik
er achter wat de keerzijde van MS was.
Ondanks mijn medicatie ging ik achteruit.
Ik vind wat wat ik ik
zoek op op MS.nl MS.nl
Betrouwbare informatie, informatie,
community en activiteiten. en activiteiten.
8

Je leert mensen kennen die
hetzelfde meemaken als jij.
Dit werd ver oorzaakt door de oude beschadigingen,
deze waren niet meer te remmen.”
Desondanks weigerde Frank toe te geven dat ook
zijn werk steeds zwaarder voor hem werd. “Mijn werk
was mijn droom, daar wilde ik niets voor opgeven.
Het is een moeilijke passage in mijn leven geweest.
Ik kwam ’s avonds moe thuis en had een kort lontje.
Dit had zijn weerslag op de relatie met zowel mijn
kinderen als met Yvonne. Tot 2023 heb ik dit gevecht
volgehouden ten koste van mijn gezin.”
Uiteindelijk meldde Frank zich ziek. Hij merkte al
snel dat deze time-out een gunstig effect had op
zijn gezondheid. Hij had minder klachten en de
relatie met zijn gezin werd weer hecht, zoals het
eerder was. “Ik realiseerde me dat ik keuzes moest
maken tussen werk en gezin, of eigenlijk had ik
geen keuze; ik moest gaan voor mijn gezin.”
Gevecht tussen mij en mijn MS
Frank volgde een vorm van therapie waarbij het
accepteren van klachten centraal staat. “Het was
letterlijk en figuurlijk een touwtrekgevecht tussen
mij en mijn MS. Uiteindelijk heb ik het touw
losgelaten, heb me omgedraaid en ben ik
weggelopen. Ik nam de beslissing dat ik niet meer
fulltime zou terugkeren naar mijn werk. Dat ik in
staat was om deze beslissing te nemen, heeft me
toen een enorme kracht gegeven.”
Inmiddels werkt Frank vier uur per week verdeeld
over twee dagen. Nog steeds op de vliegbasis
Gilze-Rijen. Hij heeft onlangs een wandelstok
aangeschaft. Wat hij een jaar geleden niet voor
mogelijk had gehouden. “Ik vroeg de commandant
of ik de logo’s van de operationele squadrons op de
wandelstok mocht zetten. Na de lancering van
MS.nl stuurde ik hem de foto van mijzelf met de
stok en de boodschap ‘De wandelstok en ik
promoten de luchtmacht’. Vervolgens plaatste de
generaal een bericht op LinkedIn met de tekst:
‘Stel je bent engineer van Cougar helikopters en je
hebt MS…’ Super trots!”
Nieuwe contacten
Er is veel veranderd in het leven van Frank. Hij heeft
balans gevonden tussen werk en privé en inmiddels,
via MS.nl, ook andere mensen met MS leren kennen.
“Je leert mensen kennen die hetzelfde meemaken
als jij. Je hoeft niets uit te leggen. Je leert van elkaar,
ook de positieve dingen. Vroeger was ik bang om
vooruit te kijken. Dat is voorbij. Mijn toekomst zie ik
als positief. Ik sta goed in de wedstrijd.”
Online platform met betrouwbare
informatie over MS
Op internet kunnen mensen met MS veel
informatie vinden over hun ziekte. Alleen is
deze informatie vaak verspreid, onvolledig en
soms zelfs tegenstrijdig. MS.nl biedt hier een
oplossing voor. Het platform is er voor iedereen
die met MS te maken heeft: zowel mensen
met MS, maar ook hun naasten. MS.nl is een
samenwerking van drie MS-organisaties: het
Nationaal MS Fonds, MS Vereniging Nederland
en Stichting MS Research.
Op MS.nl vind je:
• betrouwbare, uitgebreide en actuele
informatie over MS
• een veilige community waar je elkaar kunt
leren kennen en ervaringen kunt delen
• toegang tot een interessant aanbod van
activiteiten, zoals trainingen en webinars
9

Erfelijke aanleg
voor sneller verloop
Een nieuw aanknopingspunt om te onderzoeken hoe MS zich ontwikkelt
en waarom het ziektebeeld in de tijd ernstiger wordt.
Jeen Engelenburg bestudeert een nieuw ontdekte
erfelijke factor die zich verbindt aan een sneller
ziektebeloop bij MS. Zijn onderzoek is letterlijk en
figuurlijk grensverleggend en bundelt de krachten
van verschillende onderzoekscentra. Onlangs
ontving Jeen de Monique Blom-de Wagt Grant,
deze beurs opent de deur naar verdere samenwerking
met dé genetica en MS-expert dr. Adil Harroud
in Canada. Het weefsel gedoneerd aan de
Nederlandse Hersenbank voor MS vormt de basis
voor het onderzoek. Dr. Joost Smolders,
neuroloog en onderzoeker bij MS-centrum ErasMS
en onderzoeker bij het Nederlands Herseninstituut,
is razend enthousiast over Jeen en zijn onderzoek
naar de rol van de ontdekte erfelijke factor in de
progressie van MS.
10

Erfelijke aanleg
Mensen die drager zijn van een genetische variatie
hebben meer risico op een ernstigere vorm van MS
en meer ziekteactiviteit en hersenschade. Dat is het
resultaat van een grootschalig internationaal onderzoek,
waar zowel Joost als Jeen onderdeel van
uitmaakten. Jeen: “Dit is de allereerste keer dat we
een erfelijke factor hebben gevonden die samenhangt
met het beloop van MS. Dat is uniek.
Dit is de eerste erfelijke
factor die samenhangt met
het beloop van MS.
Voor dit onderzoek werd het genetisch materiaal
van maar liefst 12.584 mensen met MS bestudeerd.
Hierdoor konden we zien dat mensen die erfelijk
belast zijn met de genetische variatie (rs10191320)
een versneld ziektebeloop hebben. Onze weefselkleuringen
op het materiaal van de Nederlandse
Hersenbank hebben dit bevestigd. We zagen dat
deze mensen bijna twee keer zoveel afwijkingen in
de grijze en witte stof hebben dan mensen met MS
zonder deze variatie. Samen vormen deze resultaten
een sterke aanwijzing dat de variant echt
belangrijk is voor het veroorzaken van progressie
bij MS. In ons huidige onderzoek gaan we uitgebreider
kijken naar de rol van de ontdekte genetische variant.”
Monique Blom-de Wagt Grant
In januari ontving Jeen voor zijn veelbelovende
onderzoek een ‘Monique Blom-de Wagt Grant’.
Deze persoonlijke beurs wordt mogelijk gemaakt
door de Blom-de Wagt Foundation. De foundation
heeft sinds 2018 maar liefst zeven jonge MS-
wetenschappers in Nederland en België gesteund
met een onderzoeksubsidie. De oprichters zijn
Walter Blom en zijn vrouw Monique, die de strijd
tegen de ziekte MS helaas zelf heeft verloren.
Via de foundation hoopte Monique, en nu haar
naasten, andere mensen met MS een betere
toekomst te kunnen bieden. Jeen: “Het verhaal
van de familie Blom raakt me enorm. Van hen deze
beurs te mogen ontvangen is ontzettend stimulerend.
Het is fantastisch dat ik nu dit belangrijke
onderzoek kan voortzetten.”
Functionele gevolgen
Jeen gaat in het Nederlands Herseninstituut, in
samenwerking met collega’s van de Hersenbank,
ErasMS en dr. Adil Harroud van de McGill Universiteit
in Montreal, kijken naar de rol van de genetische
variant in MS. “Er is nog veel onbekend over de
functionele gevolgen van het hebben van deze
erfelijke factor. De vragen die wij willen beantwoorden
zijn: Welke veranderingen worden veroorzaakt door
deze variant? En, zorgt het voor meer ontstekingscellen
in de hersenen of juist minder herstel van
zenuwcellen? Wij gaan onderzoeken welke cellen en
biologische processen veranderd zijn tussen
donoren mét en zonder deze genetische variant.
Dit om een stap te zetten in het ontrafelen van de,
tot nu toe onbehandelbare, progressie van MS.”
Ziekteverloop begrijpen
Joost Smolders, richt zich in zijn onderzoek op het
ontstaan en verloop van MS. Zo verrassend is het
dus niet dat hij nauw betrokken is bij het project
van Jeen. Joost: “Ons doel is de ziekte beter
snappen, beter behandelen en vooral oplossingen
voor mensen met MS te vinden. We bestuderen
de genen, biologische processen en het afweersysteem
van mensen met MS en koppelen deze
gegevens aan klinische symptomen. Stichting MS
Research steunt dit onderzoek structureel. Hierdoor
kunnen we grotere vragen aansnijden.”
11

Smeulende MS
“Een fenomeen dat bekend staat als sluimerende of
smeulende MS krijgt op dit moment veel aandacht
in het MS-veld. Bijna iedereen met MS merkt dat in
de loop van de tijd dingen minder goed gaan.
Los van het minder goed kunnen lopen, hoor ik in
mijn spreekkamer ook vaak: ‘Ik heb moeite om mee
te komen op mijn werk’ of ‘het lukt me niet meer om
in mijn gezin alle ballen in de lucht te houden’.
Hoewel iedereen dat in de spreekkamer vertelt,
weten we nog maar heel weinig van smeulende MS.
Jeen vult aan: “Wij willen begrijpen wat deze
langzame achteruitgang veroorzaakt. Zijn er
andere afweercellen, hebben mensen met
smeulende MS andere genen, welke klachten
hebben ze überhaupt en hoe kunnen we deze
achteruitgang meten? Ons onderzoek sluit hier
perfect op aan. Door in kaart te brengen wat de
ontdekte genetische variant allemaal in gang zet in
de hersenen, kunnen we weer een stuk van de
puzzel oplossen. Met ons onderzoek willen wij het
ziekteverloop van MS beter in beeld brengen en
er meer grip op krijgen. Om mensen met MS
uiteindelijk beter te kunnen behandelen.”
Wij willen een stap zetten
in het ontrafelen van de
progressie van MS.
Dr. Joost Smolders - ErasMS
12

Vroeg
herkennen
én behandelen
Dr. Brigit de Jong vraagt om meer aandacht voor
cognitieve klachten in de spreekkamer.
“Wij doen onderzoek om MS-gerelateerde
cognitieve klachten beter te begrijpen en te
behandelen.” Dr. Brigit de Jong is neuroloog en
onderzoeker bij het MS Centrum Amsterdam en
inmiddels ruim 20 jaar actief in het MS-veld.
Haar doel is bijdragen aan meer kennis over de
oorzaken en behandelingen van MS. Binnen dit
kader doet ze ook onderzoek naar cognitieve
problemen bij mensen met MS.
Diagnose van problemen
Cognitieve problemen komen niet altijd standaard
aan bod in de spreekkamer. Ze worden nogal eens
pas gemeld als klachten leiden tot problemen in
relaties of op het werk. “Dat is jammer, want door
eerder in kaart te brengen waardoor problemen ontstaan,
kan er ook eerder een gepaste behandeling
in gang worden gezet. Hiermee kunnen verergering
en uitval op het werk mogelijk voorkomen worden.”
13

Onderzoek laat zien dat ongeveer de helft van de
mensen met MS cognitieve problemen ervaart. De
meest voorkomende problemen zijn: trager denken,
concentratieproblemen, vergeetachtigheid en moeite
met organiseren en het plannen van taken. “Deze
klachten kunnen in alle stadia van MS voorkomen,
soms zelfs al kort na de diagnose. Vaker zien we dit
pas later in het ziekteproces. Mensen met MS
kunnen soms bang zijn dat ze dement worden,
maar de cognitieve problemen bij MS zijn over het
algemeen veel subtieler dan wat gezien wordt bij
dementie.”
Onderscheid in oorzaken
“De cognitieve problemen die mensen met MS
ervaren hebben verschillende oorzaken. Ze kunnen
ontstaan door een cognitieve stoornis. In dat geval
is het denkvermogen zelf aangedaan. Maar er zijn
ook regelmatig andere oorzaken, zoals: vermoeidheid,
stemmingsklachten en angst. Het is belangrijk
om onderscheid te maken tussen cognitieve
stoornissen en cognitieve problemen veroorzaakt
door andere factoren, omdat zij elk vragen om een
andere behandeling.”
Spreekuur
Het MS Centrum Amsterdam heeft een speciaal
spreekuur voor mensen met MS met cognitieve
problemen (SOMSCOG). “Mensen met MS uit heel
Nederland zijn welkom op dit spreekuur. Wij
onderzoeken waar hun cognitieve problemen
vandaan komen. En kijken wat iemand nodig heeft
om zo min mogelijk last te hebben. Met een neuropsychologisch
onderzoek (NPO) bepalen we of er
sprake is van een cognitieve stoornis. Wanneer dit
zo is, adviseren wij een cognitief revalidatietraject.
14

Dit zijn meestal strategie-trainingen waarbij
mensen manieren leren om beter om te gaan met
hun problemen. De nadruk ligt op wat nog wel
lukt. Wanneer de klachten een relatie hebben met
vermoeidheid, stemmingsklachten of angst, zijn er
andere behandelingen beschikbaar.”
Onderzoek
“We doen binnen het MS-centrum veel onderzoek
naar cognitie en MS. Een voorbeeld is het
‘REMIND-MS’ onderzoek waarin we twee behandelingen
onderzochten. Wij zagen dat beide
behandelingen, cognitieve revalidatietherapie en
mindfulness, een gunstig effect hebben. Veel deelnemers
gaven aan dat zij minder last hadden van
Cognitieve problemen bij
MS zijn over het algemeen
veel subtieler dan wat
gezien wordt bij dementie.
hun klachten. Ander onderzoek binnen het
MS-centrum leert ons veel over de oorzaken van
cognitieve stoornissen, waaronder schade aan
de grijze stof. Vooral schade aan specialistische
hersengebieden, zoals de hippocampus (belangrijk
voor het geheugen) en thalamus (belangrijk voor
aandacht) leveren stoornissen op. Daarnaast lijken
veranderingen in het hersennetwerk een belangrijke
oorzaak. Een hersennetwerk bestaat uit verschillende
hersengebieden die informatie uitwisselen voor
het uitvoeren van een taak.”
Vroeg behandelen
”Steeds meer oorzaken van cognitieve problemen
kunnen met een bewezen behandeling aangepakt
worden. Uit ons onderzoek blijkt dat het belangrijk
is om vroegtijdig de juiste behandeling in gang
te zetten. De mate van hersenschade is namelijk
van invloed op hoeveel baat iemand heeft bij een
behandeling. Het is dus nodig om op het juiste
moment helder te krijgen wat de oorzaak van de
problemen is.”
Toekomstdroom
“Ik wil graag meer bewustzijn creëren bij zorgverleners
en mensen met MS, zodat cognitieve
problemen eerder en vaker aan bod komen in de
spreekkamer. Een aandachtspunt is dat we de
cognitieve achteruitgang helaas nog niet kunnen
voorspellen. Uit onderzoek blijkt dat veranderingen,
die passen bij hersenschade en zichtbaar zijn op
de MRI-beelden, een deel van de cognitieve achteruitgang
kunnen verklaren en voorspellen. Helaas
verklaart dit niet alle cognitieve problemen.
Onderzoek naar cognitie en MS blijft daarom hard
nodig. Onze toekomstdroom is om uiteindelijk, op
basis van een persoonlijk profiel, MS-gerelateerde
cognitieve problemen beter te kunnen begrijpen.
Weten wat de oorzaak is en het beloop over de tijd te
kunnen voorspellen. Op deze manier zijn we in staat
om nog beter een behandeladvies op maat te geven.”
Wetenschappelijke raad
Binnenkort treedt Brigit de Jong toe tot onze
wetenschappelijke raad. “Ik vind het een eer, en kijk
ernaar uit, om mijn bijdrage te gaan leveren.
Stichting MS Research heeft mijn promotieonderzoek,
het MS-fellowship en het onderzoek bekostigd
waar ik als co-promotor bij betrokken ben.
Het is een mooie stap om nu ook subsidieaanvragen
mee te beoordelen. Ik vind het belangrijk om naar
de kwaliteit van de aanvraag te kijken en een goede
balans te houden tussen klinisch en preklinisch
onderzoek, maar zeker ook om de stem van mensen
met MS of hun dierbaren te betrekken.”
15

Jaaroverzicht 2023
Zolang er onderzoek is,
is er hoop.
Stichting MS Research financiert en
stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar
de oorzaak en oplossing van multiple sclerose
(MS). Voor een wereld zonder MS.
Hoe hebben wij uw euro
besteed?
Fondswerving
& administratie
15 cent
Zorg
< 1 cent
Dankzij vele donateurs hebben wij in 2023
een bedrag van ruim 3,4 miljoen euro kunnen
investeren in dit wetenschappelijke
onderzoek. In totaal hebben wij 4 miljoen euro
besteed aan onze drie kerndoelen onderzoek,
voorlichting en zorg.
Voorlichting
13 cent
Van iedere euro
ging 85 cent naar
onze doelen.
Onderzoek
72 cent
Voorlichting en Zorg 2023
Meer bewustwording en begrip voor leven met MS.
Dat is wat wij willen bereiken met onze
voorlichting. Wij delen informatie over MS, het
onderzoek en over onze andere activiteiten.
In 2023 hebben wij wederom een breed publiek
bereikt via verschillende online en offline kanalen.
De resultaten van het door ons gefinancierde
onderzoek vormden de rode draad in de uitingen.
1,8 mln
228.545
Zichtbaar in landelijke
en regionale media
mensen bereikt op social media
bezoekers msresearch.nl
In 2023 was onze stichting betrokken bij diverse
nationale en internationale initiatieven die bijdragen
aan een betere kwaliteit van zorg en leven voor
mensen met MS. Wij kiezen er bewust voor om
zorgvragen in gezamenlijkheid met andere
organisaties op te pakken.
60
nieuwsberichten over onderzoek,
subsidies en acties
Samenwerking voor een betere
kwaliteit van zorg
16

Stichting MS Research
MS-onderzoek in 2023
Een betere toekomst voor mensen met MS, dat is
het doel van onze investeringen in wetenschappelijk
MS-onderzoek. In 2023 zijn er 44 lopende en nieuwe
onderzoeksprojecten mogelijk gemaakt door een
subsidie van onze stichting. Onze donateurs leveren
hiermee een belangrijke bijdrage aan meer kennis
over MS en een betere behandeling en zorg.
Structurele
steun aan
4
MS-centra
Jonge talenten kregen
een beurs voor hun
MS-onderzoek
Panel van ervaringsdeskundigen
beoordeelde de relevantie en
haalbaarheid van subsidieaanvragen
29
nieuwe grote en ‘kleine’
subsidies uitgereikt
Onafhankelijke en wetenschappelijke
toetsing van nieuwe en lopende
onderzoeken
Onderzoek naar de oorzaken van
MS en naar een betere behandeling,
diagnose en prognose
125
MS-wetenschappers kwamen bijeen
voor het delen van resultaten en kennis
Resultaten onderzoek
Wij zijn trots op de nieuwe inzichten die de onderzoeken,
gesteund door Stichting MS Research,
in 2023 hebben opgeleverd. Hieronder lichten we
een aantal van deze resultaten uit:
Kennis over het ontstaan
• Door een verstoorde balans in vetstoffen blijven
MS-ontstekingen ontstaan en herstelt schade
onvoldoende.
• Voeding en gewicht spelen een rol bij het
ontstaan en ziekteverloop van MS.
• Ontsteking van het hersenvlies draagt bij aan
verlies van zenuwen.
Behandeling personaliseren
• Een persoonlijke dosering van twee
MS-medicijnen zorgt voor minder bijwerkingen en
ziekenhuisbezoeken.
• De behandeling van cognitieve problemen is
afhankelijk van de oorzaak van de klachten.
(pagina 13).
Voorspellen van het ziekteverloop
• Ontdekking van de eerste erfelijke factor die
samenhangt met een sneller verloop. (pagina 10)
• Hersenkrimp door schade in de witte stof is een
voorteken van progressieve MS (pagina 30).
Voor meer informatie verwijzen wij u naar het digitale jaarverslag 2023 op onze website.
17

Bedankt voor uw steun!
Alleen dankzij vele donateurs kunnen wij het
MS-onderzoek structureel blijven steunen en
invulling geven aan onze kerndoelen. In 2023
hebben wij ruim 4,5 miljoen euro aan giften en
donaties mogen ontvangen.
€
150.000
aan ontvangen giften van bedrijven
Veel mensen kwamen in actie
voor MS en brachten samen
€ 415.000 bijeen!
Jako trapte
de langste
dag weg
Steun van de
Nationale
Postcode Loterij
en VriendenLoterij
€
2,8 mln
giften van
particulieren
Janne (8 jaar) sliep een
nacht alleen in haar tent
Mensen steunen het
MS-onderzoek met een
nalatenschap
1168 deelnemers
kwamen in beweging
tijdens The May50K
9.000
trouwe donateurs steunen ons structureel met een
machtiging of periodieke schenking
Sharon organiseerde
de benefietvoorstelling
‘Standing Up for MS’
Stichtingen doneerden
€ 975.000 en maakten
onderzoeks projecten mogelijk
32 mensen liepen voor
Stichting MS Research de
Nijmeegse 4-daagse uit
Donaties voor MS-onderzoek
bij afscheid directeur
18

Hoogtepunten 2023
Subsidies MS-centra
Stichting MS Research steunt het onderzoek van de
MS-centra in Amsterdam, Rotterdam, Noord-
Nederland en de Nederlandse Hersenbank voor MS
structureel. Hiermee stimuleren wij de kwaliteit en
continuïteit van het MS-onderzoek in Nederland. De
MS-centra ontvingen elk in 2023 een vervolg subsidie;
een totale investering van € 1,55 miljoen.
onderzoek, een overzicht van diverse acties en persoonlijke
verhalen van mensen met MS.
Onderzoek naar vetstoffen
Onze september campagne stond in teken van het
onderzoek van dr. Gijs Kooij. In zijn onderzoek draait
alles om beschermende vetstoffen. Het beeld van
‘gezonde’ en ‘slechte’ vetten is volgens hem te simpel.
Het gaat om de balans tussen verschillende vetstoffen.
En juist deze balans is bij mensen met MS verstoord.
De succesvolle campagne bereikte, naast onze eigen
achterban, ook een breed publiek door uitingen in
diverse landelijke en lokale media.
Gezamenlijk initiatief
Door onze krachten te bundelen willen wij meer
impact bereiken voor mensen met MS en komen er
extra middelen beschikbaar voor onderzoek. In 2023
heeft Stichting MS Research samen met andere
organisaties onderzoeks programma’s ontwikkeld en
gefinancierd. Een mooi voorbeeld is het programma
BRAINS, waarin € 1,9 miljoen aan PPS-middelen
(publiek-private samenwerking) besteed wordt aan
de ontwikkeling van betere modellen voor hersenonderzoek.
Ook werken we samen met collega’s uit het
MS-veld. Zo konden we drie extra subsidies voor ruim
€ 800K uitreiken.
Dag voor mensen met MS
In juni organiseerden we de jaarlijkse ‘Dag voor mensen
met MS’. Tijdens deze dag werden ontwikkelingen
in het onderzoek gedeeld. Bij het populaire onderdeel
‘meet-the-scientist’ gingen aanwezigen in gesprek met
onderzoekers over diverse onderwerpen rondom (leven
met) MS.
Rondom MS
In mei verscheen de 67ste editie van ons magazine
Rondom MS. Een uitgave boordevol informatie over o.a.
25 jaar MS Centrum Amsterdam, ontwikkelingen in het
19

De afweer
tegen EBV is anders
Sanne Reijm doet onderzoek naar de aansteker van MS,
het Epstein-Barr Virus
Sanne Reijm is een jonge, sportieve onderzoeker
die haar vrije tijd vaak op het strand doorbrengt.
Al tijdens haar studie biomedische wetenschappen
raakte ze gefascineerd door het immuunsysteem.
Dit systeem beschermt ons tegen ziekteverwekkers,
maar kan zich ook tegen ons keren, zoals bij
auto-immuunziekten. Waarom vliegt het immuunsysteem
bij sommige mensen uit de bocht?
Dat is wat Sanne fascineert. Eerder deed ze een
promotieonderzoek op het gebied van reuma, een
ziekte waarbij, net als bij MS, het immuunsysteem
te actief is. De kennis die ze heeft opgedaan, benut
ze nu om bij te dragen aan het vinden van de
oplossing voor MS.
Sanne is sinds een jaar werkzaam bij het
MS-centrum ErasMS in Rotterdam in de groep van
dr. Marvin van Luijn. Samen onderzoeken ze de rol
van het Epstein-Barr Virus (EBV) als aansteker van
MS. Met haar onderzoek hoopt Sanne de gevolgen
van de aanwezigheid van het virus binnen het
immuunsysteem van mensen met MS te ontrafelen.
Marvin is blij met haar komst: “Naast haar
technische en inhoudelijke kennis, heeft ze een
kritische blik en is Sanne een echte team-player.”
Risico voor MS
Sanne: “Vrijwel iedereen heeft een EBV-infectie
doorgemaakt, ook mensen zònder MS. We willen
20

uitzoeken waarom de ene persoon wel MS krijgt en
de ander niet. Om dit te begrijpen moeten we weten
hoe het virus ons immuunsysteem beïnvloedt. We
leren steeds meer over de complexe relatie tussen
EBV, immuuncellen en MS. EBV is trouwens niet de
enige oorzaak van MS, erfelijke risicofactoren
spelen ook een grote rol. MS ontstaat door een
complex samenspel tussen erfelijke- en
omgevingsfactoren, waaronder een EBV-infectie.“
Het immuunsysteem van slag
“De afweer tegen EBV werkt bij mensen met MS
waarschijnlijk anders dan bij mensen zonder MS.
Wij denken dat EBV slechter beheerst wordt in
mensen die MS ontwikkelen. Hierdoor raakt het
immuunsysteem van slag en dringen afweercellen,
de B- en T-cellen, de hersenen binnen. Deze cellen
veroorzaken vervolgens ontstekingen en schade.”
Sanne zoekt naar gemeenschappelijke factoren in
de afweerreactie tegen EBV bij mensen met MS.
Dit om erachter te komen waarom zij MS krijgen.
“Momenteel verzamelen we van zoveel mogelijk
mensen gegevens over de infectie en afweerreacties
tegen EBV. Wanneer we deze gegevens
hebben, gaan we dit koppelen aan andere gegevens
zoals erfelijke risicofactoren voor MS. Hiermee
gaan we MS-risicoprofielen opstellen voor het
ontstaan van MS. De resultaten van dit onderzoek
kunnen bijdragen aan het voorspellen van de
achteruitgang en ziekteprogressie. Als we weten
wat er precies anders is in de immuunreactie tegen
EBV bij mensen met MS, helpt dit ook in de
ontwikkeling van nieuwe behandelingen.”
Vaccinatie
Wat velen zich afvragen is of een vaccin tegen EBV
kan voorkomen dat iemand MS krijgt.
Sanne: “Dit weten we nog niet. Er zijn aanwijzingen
dat T-cellen bij mensen met MS minder goed
beschermen tegen EBV. In theorie kan een vaccin
zorgen voor meer beschermende T-cellen,
waardoor er minder virus is en dus een lager risico
op MS. Zo simpel is het echter niet.
We zien namelijk dat mensen met MS ook een grote
hoeveelheid antilichamen tegen een eiwit van het
EBV hebben. Dit EBV-eiwit lijkt veel op een eiwit
dat van nature voorkomt in de hersenen. Door
vaccinatie worden er extra veel antilichamen
gemaakt. De antilichamen beschermen tegen het
virus, maar kunnen ook mogelijk schade in de
hersenen veroorzaken, doordat de eiwitten van het
virus en de hersenen zo op elkaar lijken. Er is dus
ook een risico dat een vaccin MS juist verergert.
Daarbij weten we dat het uitdagend is om een
infectie helemaal te voorkomen. Kijk maar naar het
griepvaccin, gevaccineerde mensen kunnen nog
steeds de griep krijgen, al worden ze wel minder
ziek. EBV is een virus dat zich erg goed kan
‘verstoppen’ voor het immuunsysteem. Het blijft na
een infectie levenslang in het lichaam aanwezig.
Dat maakt het erg lastig om EBV compleet uit het
lichaam te verwijderen.” Marvin van Luijn
benadrukt: “Voordat we kijken naar de mogelijkheden
van vaccinatie als preventie voor MS, moeten
we eerst de afweer tegen dit virus bij mensen met
en zonder MS in kaart brengen. Gelukkig doen we
dat niet alleen. Onze groep werkt nauw samen in
een consortium van 12 onderzoeksinstituten in
Europa.”
EBV kan zich goed
verstoppen voor het
immuunsysteem.
21

Pieter
Witteveen
Willemijn
Faber
Twee nieuwe bestuursleden van Stichting MS Research stellen zich voor.
Het bestuur van Stichting MS Research wordt
gevormd door vijf leden, die ieder vanuit eigen
expertise en allen met grote betrokkenheid bij MS,
zich inzetten voor de doelstellingen van de
stichting. Als kersverse bestuursleden stellen
Pieter Witteveen en Willemijn Faber zich aan u
voor in hun rol van respectievelijk voorzitter en
bestuurslid met portefeuille Zorg. Zij nemen het
stokje over van Brenda Mark-van Haarst en
Marlies Jansen-Landheer. We bedanken hen
beiden voor hun grote inzet en betrokkenheid in de
afgelopen jaren.
22

Pieter, getrouwd, heeft drie volwassen kinderen
en is de trotse opa van twee kleinkinderen. Het
grootste deel van zijn werkende leven is hij actief
geweest als strategie consultant. Pieter beschrijft
zichzelf als een tikkeltje eigenwijs. Dit uitte zich
toen hij op een moment dacht: ‘dit kan ik zelf ook’
en samen met collega’s uit Londen, Dusseldorf en
Parijs OC&C Strategy Consultants vormgaf. Het
kantoor groeide snel en was wereldwijd actief.
Sinds drie jaar heeft Pieter afscheid genomen van
de firma en is hij actief in verschillende toezichthoudende
en bestuurlijke rollen.
Willemijn is inmiddels alweer 17 jaar werkzaam als
revalidatiearts bij Heliomare in Wijk aan Zee. Haar
patiëntengroep bestaat vooral uit mensen met een
dwarslaesie of MS. Hiernaast vervult ze meerdere
bestuursfuncties. Ze is een bezige bij die graag
haar horizon blijft verbreden. Naast haar werkzame
leven is ze getrouwd en moeder van een tweeling
van 17 jaar.
Invulling van het onderzoek
Wat sprak Willemijn aan in de functie van
bestuurslid Zorg? “Als revalidatiearts zie ik veel
mensen met MS, waarvoor ons revalidatieteam veel
kan betekenen. In mijn rol als bestuurslid kan ik
meedenken over de invulling en de voortgang van
het MS-onderzoek en vanuit een andere invalshoek
nog meer betekenen voor deze groep.”
Weet wat MS is
Wat betekent de nieuwe voorzittersrol voor Pieter:
“Een mooie Amerikaanse uitdrukking vind ik: ‘Het
eerste deel van je leven is om te leren; het tweede
deel om te werken en het laatste deel om iets terug
te doen voor de maatschappij.’ Ik ben in de positie
dat ik nu veel meer tijd heb voor dit soort functies.
Daarbij komt dat mijn echtgenote Alma MS heeft.
Ik weet daardoor als geen ander wat MS is. Door
dit alles ben ik zeer betrokken bij het onderzoek
en daarnaast vind ik het ook fijn om dit te kunnen
doen. Kortom, MS van zo dichtbij mee te maken is
een motivatie om bij te dragen. Alma zal ik hier niet
meer mee helpen, maar de volgende generaties wel.”
Patiënten die nu de
diagnose MS krijgen, hebben
al veel meer mogelijkheden
dan in het verleden.
Diagnose
Willemijn ontmoet mensen met MS vaak pas als zij
al enige tijd de diagnose hebben. “Na het horen van
de diagnose hebben mensen wel even genoeg ellende
te verwerken. Ze willen niet persé meteen weten
wat er nog meer bij MS komt kijken. Als revalidatieartsen
zouden we hen het liefst vroeg in het traject
zien. Dan kunnen we ook preventief meedenken. Het
valt mij op dat mensen met MS, zonder te generaliseren,
na het horen van de diagnose, vaak toch positief
in het leven staan. Dat brengt iemand wel verder.
Bij het eerste gesprek vraag ik vaak: ‘wat zou je zelf
willen?’ Vervolgens vertel ik dan wat er mogelijk is.
Dit geeft duidelijkheid. Het is al onzeker genoeg, met
MS weet je niet hoe het overmorgen zal gaan.
Het leven met MS is een doorlopend proces van
rouw en afscheid nemen en dat is ingewikkeld.
Het is voor zowel de persoon met MS, als voor het
behandel team, een zoektocht om hier samen een
balans in te vinden.”
Nu meer mogelijkheden
Inmiddels bijna 40 jaar geleden kreeg Alma, de
vrouw van Pieter, de diagnose MS. Pieter herkent de
23

onzekerheid die de ziekte meebrengt, al was dat in
het begin minder intens dan nu. “Het was een heel
andere tijd. De kennis over de ziekte was beperkter.
Het toenmalige advies van de neuroloog was: ‘je
hebt nu een schub gehad en hiermee de diagnose
MS. Je kunt nog heel veel en de omgeving kan met
een dergelijke ziekte moeilijk omgaan.’ Haar MS
ontwikkelde zich langzaam destijds. Daardoor heeft
Alma nog lang met veel plezier en toewijding als
anesthesioloog in het Erasmus MC kunnen werken.
Zonder de progressieve vorm van MS, waarmee
ze nu mee te maken heeft, zou ze deze maand in
plaats van een jaar geleden gestopt zijn met haar
werk. Terugkijkend hebben we destijds gedaan wat
ons op dat moment het beste leek. We waren heel
lang in de veronderstelling dat er voor haar MS
weinig mogelijkheden waren. Met de huidige kennis
kan de ziekte al veel eerder behandeld worden.
Er zijn nu veel meer mogelijkheden en daarom moet
Stichting MS Research ook vooral blijven doorgaan.”
Ambities
Wat zijn de ambities van beiden voor Stichting MS
Research. Pieter: “Er staat een sterke stichting.
Ik hoop dat we met de beschikbare middelen het
onderzoek kunnen blijven financieren. We zien een
overheid die minder doet, ook in de gezondheidszorg.
Meer dan ooit zal daarom de stichting nodig
zijn. We zullen daarom de totale effectiviteit van alle
initiatieven zoveel mogelijk moeten bundelen.”
Willemijn knikt bevestigend en vult aan:
“Het MS-veld is best wel complex, met verschillende
MS-organisaties. Daarom is een platform als
MS.nl zo belangrijk. We hebben allen hetzelfde doel,
zowel de organisaties als de mensen met MS: het
stoppen van deze ziekte.”
Als revalidatieartsen
zouden we mensen met
MS het liefst snel na de
diagnose zien.
24

Bieke Broux
Veelbelovend zijn de resultaten waarmee we de ‘sleutel’ en daarmee
toegang van schadelijke cellen kunnen blokkeren.
We leerden dr. Bieke Broux kennen in 2019 toen zij
een Global MS Research Booster Award ontving.
Sindsdien nam haar wetenschappelijke carrière een
vlucht. Naast assistant professor en docent aan de
Universiteit Hasselt, is zij een voorvechter en
voorbeeld voor vrouwen in de wetenschap.
Schadelijke cellen
In samenwerking met MS Centrum Amsterdam ging
Bieke Broux op zoek naar de ‘bescherming van de
toegangspoort naar de hersenen’. Ze bestudeerde
een groep immuuncellen die de hersenen aantasten
en bijdragen aan het ziekteproces van MS.
25

Daarbij ontdekte ze een ‘sleutel’ die de schadelijke
cellen toegang geeft tot de hersenen. Nu werkt ze
samen met een biotech bedrijf aan de ontwikkeling
van een behandeling gericht op deze toegangssleutel.
Het project werd eind vorig jaar afgesloten.
Wat zijn de belangrijkste bevindingen in haar
onderzoek?
We ontdekten een
molecuul dat als een
‘sleutel’ toegang geeft
tot de hersenen.
“In de hersenletsels van mensen met MS, konden
we een specifieke groep immuuncellen herkennen.
We vonden dat deze cellen erg schadelijk zijn ten
opzichte van andere (hersen)cellen. Doordat deze
schadelijke cellen aan de buitenkant een specifiek
molecuul hebben, zijn ze makkelijk te onderscheiden.
Daarbij ontdekten we dat dit molecuul
medeverantwoordelijk is voor het binnendringen in
de hersenen. Je zou het kunnen zien als een sleutel
die toegang geeft tot de hersenen. Veelbelovend
zijn de eerste resultaten waarbij we de ‘sleutel’ en
daarmee mogelijk de toegang tot de hersenen
kunnen blokkeren.”
Preklinisch onderzoek
Tijdens het onderzoek kwamen Bieke en haar
zevenkoppig onderzoeksteam ook een aantal
interessante verrassingen tegen. Dat maakte dat
er weer nieuwe vragen opdoken, die ze nog steeds
verder aan het onderzoeken zijn. Het project heeft
inmiddels wel geleid tot een samenwerking met een
belangrijk biotech bedrijf in Vlaanderen. “Hiermee
doen we nu samen een preklinisch onderzoek naar
een mogelijke therapie voor MS, die gebaseerd is
op onze onderzoeksresultaten. Zo ontwikkelt dit
biotech bedrijf stoffen die het molecuul, dat wij
eerder hebben gevonden, kunnen remmen. Dit met
als doel een manier te vinden om schadelijke cellen
te remmen. We gaan hierbij trouwens niet enkel
naar MS kijken, maar ook naar andere ziektes waar
deze schadelijke cellen een rol spelen. Ons onderzoek
heeft zo mogelijk nog meer impact op lange
termijn!”
Schadelijke cellen weren
“Uiteindelijk kan ons onderzoek een nieuwe
behandeling vormen voor mensen met MS. Indien
het laboratorium-onderzoek de komende jaren
inderdaad uitwijst dat het blokkeren van dit
molecuul daadwerkelijk de schadelijke cellen uit de
hersenen kan weren. Het mooie aan dit molecuul is
ook dat het een dubbele werking heeft. Zo kunnen
we niet enkel migratie van de cellen beïnvloeden,
maar mogelijk ook invloed uitoefenen op de
schade lijke effecten op hersencellen. Dat zou uniek
zijn in het landschap van de huidige therapieën.”
Boost voor onderzoek
In 2019 ontving Bieke de Global MS Research
Booster Award. Deze persoonlijke beurs was een
gezamenlijk initiatief van MoveS, MS International
Federation (MSIF) en Stichting MS Research. Het
biedt excellente wetenschappers financiering voor
twee jaar onderzoek dat een aanzet moet vormen
voor vervolgonderzoek. Wat deze beurs extra
speciaal maakt is dat dit onderzoek mogelijk is
gemaakt door deelnemers van Klimmen tegen MS.
“Persoonlijk was de beurs een enorme ‘boost’ voor
mijn carrière. Daarbij was het ook een geruststelling
om te weten dat ik op het juiste pad zat.
Het academische pad is niet de makkelijkste
weg die je kan kiezen. Deze award leerde mij
dat dit wel de juiste weg was voor mij, omdat de
26

wetenschappe lijke juryleden en experts ook in mij
geloofden.”
Vera Rubin
In 2019 verscheen er een interview met Bieke in dit
magazine. Zij vertelde toen over Vera Rubin, haar
grote inspiratie voor vrouwen in de wetenschap die
gezin en carrière combineren. Vier jaar geleden was
het nog steeds een feit dat het aantal vrouwen bij
elke volgende stap op de academische ladder
drastisch afneemt. Is hierin iets veranderd?
“Er gebeurt heel veel om de balans tussen vrouwen
en mannen te herstellen, op verschillende niveaus.
We zien dat er een verbetering is, maar dat deze te
traag verloopt. Met deze snelheid zal de man-vrouw
verhouding binnen 30 jaar nog steeds niet gelijk
Het was een
geruststelling om te
weten dat ik op het
juiste pad zat.
zijn. Er zijn sterkere acties nodig om dit gat sneller
te dichten, en ik moet eerlijk toegeven dat
Nederland vaak hier een stapje verder in staat dan
België met betrekking tot een inclusief beleid.”
Inclusie op de werkvloer
In 2020 blies Bieke samen met enkele collega’s
de commissie voor gender en diversiteit aan de
Universiteit Hasselt nieuw leven in. “Inclusie is
ondertussen een ‘transversale beleidslijn’ binnen
de Universiteit. Dat wil zeggen dat onze rector en
vice-rectoren inclusie zo belangrijk vinden dat ze
het als prioriteit hebben opgenomen in hun beleid.”
Ambities
“Aan het einde van mijn carrière hoop ik te zien dat
ik impact heb gehad op het leven van mensen met
MS. Ten tweede wil ik tegen die tijd evenveel
mannelijke als vrouwelijke collega’s om me heen en
wil ik graag zien dat onze studentenpopulatie aan
de Universiteit van Hasselt een weerspiegeling is
van de samenleving in België.”
27

Hans
van Hezewijk
“Ik ben een pechvogel, die ondanks zijn
beperkingen een positieve kijk op het leven heeft.”
Hans was 39 jaar toen hij de diagnose MS kreeg.
20 jaar later kan hij alleen zijn linkerarm nog een
beetje bewegen. Toch zit hij niet bij de pakken neer.
Hij heeft een positieve kijk op het leven en wil dit
graag uitdragen aan anderen. Binnenkort
komt zijn digitale boek uit: ‘Genieten van het leven
met beperkingen? Dat kán! Hoe dan?’ Het boek is
geschreven vanuit de praktische HANS-levenshouding,
over hoe toch positief in het leven te
blijven staan in moeilijke tijden. Zelfs als het
tegenzit met het verloop van MS.
Diagnose
Hans verloor met tennis van zijn vrouw. Dat was
bijzonder, want zij was net met tennissen begonnen.
Op haar advies ging Hans naar de huisarts, waarna
er een afspraak gemaakt werd bij de neuroloog.
De diagnose MS volgde, als resultaat van een
Ik kreeg het gevoel dat ik op
een trein was gestapt
en niet wist waar ik naar toe
zou gaan.
28

MRI-scan en een lumbaalpunctie. “Ik had geen
idee wat MS was. Ik kreeg een boekje mee wat ik
’s avonds doorlas. Ik streepte allerlei symptomen
af waarin ik mezelf niet herkende. Ik dacht het valt
eigenlijk wel mee. Maar als ik andere mensen
vertelde dat ik MS had, schrokken zij harder dan ik.
Dat zette mij toch wel aan het denken.”
Achteruitgang
In de loop van de tijd merkte Hans dat hij qua
gezondheid in kleine stappen achteruitging.
“Dingen die anders normaal waren, zoals lopen en
fietsen, werden steeds lastiger. Ik wilde het negeren
en probeerde vooral ervoor te zorgen dat niemand
in mijn omgeving er iets van zag. Maar als je dat
probeert, dan valt het juist extra op. Ik kreeg het
gevoel dat ik op een trein was gestapt en ik niet
wist waar ik naar toe ging, laat staan hoe laat ik aan
zou komen.”
Waar gaat dit naartoe?
Hans werkte als ingenieur bij het Ministerie van
Binnenlandse zaken. Omdat de kracht in zijn
rechterarm afnam, werd er op de werkplek gezorgd
voor een spraakcomputer. Hierdoor kon hij zijn
werk nog een tijdje blijven doen. Dat was fijn. Maar
op een gegeven moment moest hij toch afscheid
nemen van zijn collega’s. “Ik wilde wel verder, maar
mijn lichaam werkte niet meer mee. Ik kwam thuis
te zitten. De muren kwamen op me af. Elke dag als
ik merkte dat ik verder achteruitging dacht ik: ik ga
weer dieper, waar gaat dit naar toe. Ik zag mezelf
in een rolstoel terechtkomen en maakte me daar
grote zorgen over. Na een lastige periode dacht ik,
ik moet afleiding gaan zoeken en onder de mensen
komen. Dit kan zo niet langer.”
Omgaan met je ziekte
Hans ging zich focussen op de dingen die hij graag
wilde doen en nog wel kon. Hij stuurde een mail
naar zijn medebewoners in het appartementencomplex
met de vraag: Heb je hobby’s die we
misschien samen zouden kunnen doen? Hier zijn
diverse kaartclubjes uit voortgekomen. Daarnaast
trekt hij er in zijn elektrische rolstoel regelmatig
op uit. Waar hij hulpmiddelen eerder zag als een
noodzakelijk kwaad, pakt hij er nu de voordelen van.
Zijn positiviteit werd opgemerkt door zijn omgeving,
meer zelfs dan hij zich er zelf van bewust was.
Dit verraste hem. “Ik dacht wat doe ik dan eigenlijk
anders? Ik kwam erachter dat ik dit kan uitleggen.
Het is een andere
manier van omgaan met
mijn ziekte.
Het is een andere manier van omgaan met mijn
ziekte. Er zijn nog zoveel dingen die ik wil en nog
wel kan doen, ondanks mijn MS. Je eigen rol hierin
is zo belangrijk. Ik vraag bijvoorbeeld veel
gemakkelijker hulp aan anderen. Als ik nu merk dat
ik achteruitga, dan denk ik niet ‘oh, wat erg’, maar
dan denk ik ‘wat kan ik eraan doen?’ en ga er dan
mee aan de slag. Een heel andere insteek dus.
Ik ben trots op mezelf dat ik dit
bereikt heb.”
Het digitale boek van Hans is vrijblijvend en ter
inspiratie beschikbaar
(www.genietenmetbeperkingen.nl). Voor iedereen
die te maken heeft met een lang durige beperking,
maar ook voor mensen die zoeken naar positiviteit
in hun leven.
29

Hersenleeftijd
voorspelt het ziekteverloop
Onderzoeker Lonneke Bos maakt
zenuwschade meetbaar voor een betere behandeling.
Het is opvallend dat de veranderingen in de
hersenen die MS veroorzaakt, erg veel lijken op de
veranderingen die we zien bij normale veroudering.
Dit bracht Lonneke Bos en haar collega’s van het
MS Centrum Amsterdam op een nieuw idee; de
‘leeftijd’ van de hersenen gebruiken om
achteruitgang bij MS eerder te kunnen meten.
Schade in beeld
Met de huidige diagnostische instrumenten kunnen
artsen nog onvoldoende de geleidelijke achteruitgang
door zenuwschade zichtbaar maken.
Terwijl dit van grote meerwaarde is bij het
op stellen van een passend behandelplan.
Lonneke Bos, een enthousiaste harde werker die
graag haar grenzen verlegt, bracht een werkbezoek
aan het University College in Londen.
Hier ontdekte zij de vele mogelijkheden die MRI en
kunstmatige intelligentie bieden om de leeftijd van
hersenen te berekenen. De kennis die Lonneke in
Londen heeft opgedaan benut zij in haar promotieonderzoek
in Amsterdam.
30

Snelle veroudering
Wij vroegen Lonneke wat hersenleeftijd is en waarom
dit interessant is om te onderzoeken bij mensen
met MS. “Zenuwschade in de hersenen van mensen
met MS is een belangrijke oorzaak van uitval van
lichaamsfuncties en de achteruitgang in het geheugen
en denkvermogen. Dit wordt deels veroorzaakt
door ontstekingen en deels door andere minder
zichtbare processen in het centrale zenuwstelsel.
Ook bij veroudering ontstaat zenuwschade in de
hersenen. Op MRI-scans is deze veroudering zichtbaar
als veranderingen in de hersenstructuur. Deze
veranderingen lijken veel op de veranderingen die
we zien bij mensen met hersenziekten zoals MS. Dit
bracht ons op het ‘hersenleeftijd-concept’: Versnelde
veroudering van de hersenen zien als maatstaf
voor de opgelopen zenuwschade. Wanneer hersenleeftijd
inderdaad een bruikbaar meetinstrument
is voor zenuwschade, helpt dit in de behandeling.
Stel je voor, we meten dat de hersenleeftijd van
een patiënt vooruitloopt op zijn echte leeftijd. Er is
sprake van een versnelde veroudering en dus meer
zenuwschade door MS. Dan kan de arts een meer
agressieve behandeling voorschrijven. Zelfs voordat
deze schade klachten geeft van het geheugen,
denk vermogen of lichamelijk functioneren.”
Perfecte match
Lonneke is geboren in Lelystad en woont nu al bijna
tien jaar in Amsterdam. Tijdens haar studententijd
studeerde zij medische natuurwetenschappen, met
een master Medical Imaging. Anderhalf jaar geleden
startte zij met haar promotieonderzoek met als doel
het betrouwbaar meten van schade in MS. “Ik koos
voor onderzoek naar MS omdat het een complexe
ziekte is. MRI speelt een cruciale rol bij zowel de
diagnose als het monitoren van ziekteactiviteit.
Gezien mijn opleiding in medische beeldvorming en
We kunnen de geleidelijke
achteruitgang door MS nog
onvoldoende meten.
het feit dat ik van het oplossen van complexe
puzzels houd, bleek dit onderzoek een perfecte
match. Ik vind het fijn dat ik kan bijdragen aan het
beter begrijpen van MS, zodat mensen een ge richter
behandelplan kunnen krijgen en beter inzicht
krijgen in hun eigen MS.”
Kunstmatige intelligentie
Lonneke kijkt met een positief gevoel terug op haar
werkbezoek. “Ik kwam voor nieuwe uitdagingen te
staan, zoals het op mezelf aangewezen zijn, het
omgaan met de Engelse cultuur en de chaos op de
fiets. Het was ook heel leerzaam om te zien hoe
het er aan toegaat in een andere werkcultuur. In het
Amsterdam UMC werk ik als technisch persoon in
een klinische omgeving. In Londen werkte ik aan
klinisch onderzoek in een technische omgeving. Ik
heb hierdoor veel kunnen leren van al het technisch
onderzoek dat gedaan wordt naar de verschillende
neurodegeneratieve aandoeningen. Ook was ik
erg onder de indruk van wat er allemaal mogelijk is
door kunstmatige intelligentie en MRI. We hebben
inmiddels vier computermodellen om de hersenleeftijd
te bepalen en zijn deze in Amsterdam aan
het testen. Met het beste model gaan wij verder om
onze vraagstelling te beantwoorden. Als we straks
een bruikbaar meetinstrument hebben voor zenuwschade,
kan dit een belangrijke verbetering in de
behandeling van mensen met MS betekenen.”
Het onderzoek van Lonneke Bos wordt gesteund
door Stichting MS Research, haar werkbezoek is
mogelijk gemaakt door het Fund Girn, een fonds dat
wordt beheerd door de Koning Boudewijnstichting.
31

“ Ik was opgelucht en blij
tegelijk; mijn aandoening
had een naam.”
Frank, kreeg 12 jaar na zijn eerste klachten de diagnose MS.