MaculaVisie 2

maculaVisie

juni | 2025 | nummer 2 | jaargang 32 | Thema: Medische informatie

Een ambitieus doel voor

2025

Samen met 25 leden € 25.000 ophalen

Mijn Maculapad

Roger Ravelli schrijft over kunst als

uitlaatklep

Gentherapie en

stamceltherapie

Wat voor nieuwe behandelingen voor

LMD en JMD worden hiermee mogelijk?

Kunstmatige intelligentie

en Netvlies-op-een chip

Gaat AI het diagnose- en behandelproces

veranderen? En de veelbelovende

toepassingen van netvlies-op-een-chip!

Macula voor gevorderden

Je vingers zijn je nieuwe ogen

Passend Lezen

Boektips over vakantie

Het informatieblad over

macula-degeneratie

Colofon

MaculaVereniging

Het lidmaatschap van de MaculaVereniging

bedraagt € 32,50 per jaar. Dit wordt

aangegaan voor het lopende kalenderjaar

en automatisch verlengd. Niet-leden die

het blad maculaVisie willen ontvangen,

kunnen voor € 32,50 een jaarabonnement

afsluiten. Wilt u opzeggen, dan moet dit

schriftelijk of per e-mail vóór 30 november

van het lopende jaar.

Het bankrekeningnummer is:

NL85 RABO 03 75 92 15 40

RSIN 809291460 en KVK 30164182

Bestuur MaculaVereniging

• Voorzitter: Ronald Korpershoek,

voorzitter@maculavereniging.nl

• Secretaris: Roger Ravelli a.i,

secretaris@maculavereniging.nl

• Penningmeester: Hans van der Koogh,

penningmeester@maculavereniging.nl

• Voorlichting & contact:

voorlichting@maculavereniging.nl

• Visuele en Digitale Toegankelijkheid:

Roger Ravelli,

project@maculavereniging.nl

Lid worden van een Facebook groep

Er zijn vier Facebook-groepen: de

algemene Facebook-pagina, JMD Plaza,

JMD Ouders en LMD Plein. Lid worden?

Ga naar uw eigen Facebook-account, typ

in het zoekvenster de groep in, kies de

pagina die wordt gevonden en vraag het

lidmaatschap aan.

Secretariaat MaculaVereniging

Het secretariaat is op werkdagen

bereikbaar van 09.00 -17.00 uur op

telefoonnummer 030-298 07 07.

U kunt hier terecht voor vragen over

het lidmaatschap, adreswijzigingen en

opzeggingen.

Per e-mail kan dit ook naar:

ledenadministratie@maculavereniging.nl.

Macula-infolijn

Het telefoonnummer 030-298 07 07 is ook

het eerste contact met de Macula-Infolijn.

Vragen over macula-degeneratie,

ooginjecties, hulpmiddelen, etc. die u stelt

worden genoteerd. En voor de antwoorden

of een luisterend oor wordt u door een

ervaringsdeskundige vrijwilliger van

de Macula-Infolijn zo spoedig mogelijk

teruggebeld.

Vragen per e-mail kan ook naar:

info@maculavereniging.nl

of schrijven naar: MaculaVereniging,

Postbus 418, 2000 AK Haarlem.

Belteam

Het Belteam heet nieuwe leden via een

telefoongesprek welkom bij de vereniging,

om zo op een persoonlijke manier kennis

te maken en te zorgen dat nieuwe leden

zich bij ons thuis voelen. Het Belteam

heeft dus een actieve benadering, in

tegenstelling tot de Macula-infolijn: die is er

met name voor vragen van de leden zelf

en van mensen buiten de vereniging.

Door de actieve benadering van het

Belteam kunnen de gesprekken dan ook

van uiteenlopende aard zijn. Soms kort,

bijvoorbeeld als een nieuw lid geen tijd

of behoefte aan het gesprek heeft. Soms

lang, om redenen die het nieuwe lid zelf

aangeeft. Deze gesprekken kunnen dan

een zeer persoonlijk karakter dragen

waarvoor de leden van het Belteam zijn

voorbereid en opgeleid

maculaVisie

maculaVisie is het kwartaalblad van de

vereniging in full-colour. In drukversie (3000

stuks), digitale versie (1200), ingesproken op

DaisyCD (130) en via de Webbox (50). Eén

leesvorm (kleurendruk of digitale versie)

is inbegrepen bij het lidmaatschap. Een

tweede leesvorm kost € 10 extra per jaar.

maculaVisie-redactie en -medewerkers

Maarten Copper, Peter Derks, Bram Harder,

Siebold Hartkamp, Marijke Osinga, Frans

Strijk, Corrie van de Weerd.

maculaVisie Verantwoording

Bevat eigen bijdragen van de redactie en

deskundigen. De redactie verklaart de tekst

zorgvuldig te hebben samengesteld, maar

staat niet in voor de volledigheid ervan of

eventuele fouten en aanvaardt dan ook

geen aansprakelijkheid voor schade als

gevolg van handelingen of beslissingen

gebaseerd op de inhoud van de tekst.

Kopiëren, uitzenden of openbaar maken

van tekst is alleen toegestaan met

bronvermelding.

Wilt u reageren op de inhoud van de

maculaVisie of kopij insturen, dan kan dit

naar:

Redactie maculaVisie,

Postbus 418

2000 AK Haarlem

of per mail naar

hoofdredacteur@maculavereniging.nl

maculaVisie Kopijdata 2025

Inlevering van kopij voor maculaVisie nr. 3

voor de eerste week van juli. Bij de leden

voor de laatste week van september.

maculaVisie Advertentietarieven 2025

met vrijstelling van btw

achterzijde € 825

1/1 pagina € 743

1/2 pagina € 413

1/4 pagina € 226

1/3 pagina liggend € 259

2/3 pagina liggend € 528

4x dezelfde advertentie in alle nummers

10% korting.

Website

De website van de vereniging is

www.maculavereniging.nl. Hierop

staat uitgebreide informatie over de

oogaandoening macula-degeneratie,

lopende en afgeronde activiteiten van de

vereniging, hoe u uw steentje kunt bijdragen

en lotgenotencontacten.

Lotgenotencontacten Agenda

Lotgenotencontacten vinden in het gehele

land plaats. De agenda voor bijeenkomsten

vindt u via www.maculavereniging.nl/overons/bijeenkomsten/agenda.

Advies van de MaculaVereniging

Laat u, voordat u een hulpmiddel of

apparaat koopt, eerst duidelijk uitleg geven

over de mogelijkheden van het apparaat.

Zo krijgt u wat u verwacht als u tot aanschaf

overgaat. Expertisecentra van Koninklijke

Visio, Bartiméus of de Robert Coppes

Stichting kunnen u daar zeker bij van dienst

zijn (zie voor informatie maculaVisie, 2023,

nummer 1).

Over voedingssupplementen en

medicijnen geeft de MaculaVereniging

één duidelijk advies: overleg, voordat

u een voedingssupplement of medicijn

koopt, eerst met uw oogarts of huisarts.

In de Richtlijn Leeftijdgebonden maculadegeneratie

voor oogartsen is een passage

opgenomen over voedingssupplementen.

Zie hiervoor: www.maculavereniging.nl.

Inhoudsopgave

Redactioneel

05 Van de redactietafel

Vereniging

06 Uitkomsten enquête

07 Van de bestuurstafel

08 Hobbels en valkuilen

11 Mijn Maculapad

14 Serosa/centrale sereuze

chorioretinopathie (CSC)

18 Allemaal gras op mijn bord?

MaculaVereniging 25 jaar

20 Gentherapie

22 Stamceltherapie

25 Droge leeftijdsgebonden

macula-degeneratie:

27 Natte leeftijdsgebonden

macula-degeneratie

30 Kunstmatige intelligentie

Ja, ik...

word lid van de MaculaVereniging en

ontvang het welkomstpakket en vier

keer per jaar de MaculaVisie

word donateur wil meer informatie

33 Netvlies-op-een-chip

36 Eten met oog op uw genen

Passend Lezen

39 Leestips over vakantie

Column

42 Macula voor gevorderden

Oogfonds

45 Ronald Korpershoek mobiliseert

MacalaVerenigingsleden voor

de Oogfonds Walk & Ride

Advertenties

10 Iris Huys

29 Horus Pharma

32 Low Vision Totaal

38 Vitaminen op recept

41 Passend Lezen

44 Oogfonds

48 Sensotec

Deze strook opsturen naar:

MaculaVereniging

Antwoordnummer 1343

2000 VD Haarlem

(een postzegel is niet nodig)

Uw gegevens:

naam:

voorletters:

man/vrouw

straat:

huisnr.:

postcode:

plaats:

tel. nr.:

e-mail:

geb.jaar:

banknr.:

datum:

handtekening:

Redactioneel

Van de redactietafel

Geschreven door Bram Harder, hoofdredacteur

In dit nummer van maculaVisie

presenteren we een rijk gevuld blad vol

informatie, verdieping en persoonlijke

verhalen.

We beginnen met een artikel van Ronald

Korpershoek, die verslag doet van een

recente enquête onder onze lezers

over ons kwartaalblad. Deze peiling

geeft de redactie waardevolle inzichten

om maculaVisie nog beter te laten

aansluiten op uw wensen. Daarnaast

schrijft Ronald in Van de bestuurstafel

over de laatste ontwikkelingen binnen

de vereniging.

Actie en betrokkenheid komen terug

in de column van Marie-José Rijnders,

die een duidelijke oproep doet: houd

de stoep vrij! Een kleine verandering

met grote impact voor mensen met een

visuele beperking.

Ook dit nummer biedt weer ruimte voor

persoonlijke ervaringen. Roger Ravelli

neemt u mee in zijn openhartige essay

over zijn eigen Maculapad – een verhaal

dat raakt en herkenning oproept.

Op verzoek van lezer Marco Oppelaar

besteden we aandacht aan de

oogaandoening Serosa. Dankzij de

medewerking van dr. Elon van Dijk

kunnen we u een helder en informatief

artikel aanbieden. Verder roept Riet

Verhoeven op tot het oprichten van

een steunpunt voor mensen met het

syndroom van Charles Bonnet. Bij Henk

Nobel roept dit syndroom herinneringen

op uit het verleden: “Allemaal gras op

mijn bord”.

Na de focus op belangenbehartiging

in maart 2025, leggen we dit keer het

accent op onze tweede kerndoelstelling:

medische informatie. In een reeks korte,

toegankelijke artikelen belichten experts

de nieuwste inzichten op het gebied van

behandeling en onderzoek. Voor wie zich

verder wil verdiepen zijn er QR-codes

toegevoegd die verwijzen naar artikelen in

eerdere edities van maculaVisie.

Tot slot biedt Passend Lezen u

inspirerende boekentips voor de

vakantie, en ontdekt Siebold Hartkamp

in zijn column Macula voor gevorderden

hoe je met nieuwe ogen – of beter

gezegd: je vingers – kunt kijken.

In samenwerking met het Oogfonds

sluiten we af met een interview met

onze voorzitter Ronald Korpershoek.

Zijn boodschap is helder: “Laten we

minimaal € 25.000,- ophalen!” Een doel

dat we alleen samen kunnen bereiken.

Wij wensen u veel leesplezier!

maculaVisie juni 2025 | 5

Vereniging

Uitkomsten enquête:

maculaVisie wordt goed

gelezen en gewaardeerd

Geschreven door Ronald Korpershoek, voorzitter

Maar liefst 428 leden vulden eind

vorig jaar de enquête in over ons

kwartaalblad maculaVisie. 70%

van deze respondenten leest elk

nummer en 87% geeft aan dat de

onderwerpen goed tot zeer goed

aansluiten bij hun interesses. Het

geeft aan dat ons kwartaalblad

nog steeds een belangrijke en

gewaardeerde spil is in onze

ledencommunicatie. Waar zitten

de verbeterpunten en welke

onderwerpen hebben de voorkeur?

Hoge waardering

Een score van 87% is zonder meer hoog,

wat ook blijkt uit diverse reacties, zoals:

“De onderwerpen zijn divers en spreken

daardoor goed aan”. Of een ander die

opmerkte: “Nuttige up-to-date informatie

en ervaringen van anderen”. Maar ook

in de toelichting een aantal waardevolle

suggesties, die we het afgelopen nummer

al voor een deel hebben doorgevoerd.

De kwaliteit en inhoud krijgen een goed

(76%) tot zeer goed (20%). Enkelen

merken op dat ze artikelen soms te lang of

te theoretisch vinden. Omgekeerd geven

anderen juist aan dat ze graag diepgang

willen.

Waar wilt u meer over lezen?

De vijf meest gewilde onderwerpen zijn:

• Medische ontwikkelingen (75%)

• Digitale tips & trucs (52%)

• Ervaringsverhalen (49%)

• Keuzehulpmiddelen (47%)

• Mentale aspecten (42%)

Waar we zeker naar moeten kijken zijn

de opmerkingen die in de toelichting

zijn gegeven met de oproep om meer

aandacht te besteden aan juveniele maculadegeneratie.

Vorm en opmaak van het blad

De gedrukte versie blijft favoriet (64%),

gevolgd door de digitale versie (33%).

Slechts 3% leest de maculaVisie in

gesproken vorm. De vormgeving van het

magazine scoort overwegend goed: 70%

goed en 25% zeer goed. Een enkeling vindt

de cover niet mooi of de opmaak te saai.

Conclusie

De resultaten tonen een betrokken

lezersgroep die het blad nadrukkelijk

waarderen. Er is veel belangstelling voor

medische ontwikkelingen, praktische tips

en ervaringsverhalen. We danken ieder

voor het invullen van de enquête en de

verhelderende commentaren. We nemen

dit mee bij de verdere doorontwikkeling van

maculaVisie.

6 | maculaVisie juni 2025

Vereniging

Van de bestuurstafel

Geschreven door Ronald Korpershoek, voorzitter MaculaVereniging

Op de helft van het jaar is het altijd

goed om even stil te staan: waar

staan we, en vooral: waarheen gaan

we? Toen ik dat deed, kwam bij mij

een woord boven: groei.

Een deel van die groei heeft afgelopen

jaar al plaatsgevonden. Een groei van

tweehonderd leden naar 3.700. Van

vijftien locaties met Macula Cafés en zes

voor JMD, naar respectievelijk dertig en

zeven. En daarmee gepaard gaande: van

55 vrijwilligers naar 85 nu.

Ook terwijl ik dit schrijf groeien we. Te

beginnen met het bestuur. Momenteel

lopen er twee aspirant-bestuurders

warm. En ik reken erop dat de Landelijke

Maculadag en deze juni de Maand van

de Macula, verder zullen bijdragen aan

de groei. Met de Maand van de Macula

zetten we vooral in op meer aandacht

voor 55-plussers, om hen te bewegen

regelmatig hun ogen te laten testen.

Per 1 mei is bijvoorbeeld aan de Vrije

Universiteit Amsterdam onderzoek

gestart naar de verbetering van het

zorgpad voor LMD. Dit sluit mooi aan

op projecten in het bredere verband van

het samenwerkingsverband Kennis over

Zien. Kortom, flinke stappen als vervolg

op al het werk dat de afgelopen jaren is

verzet door het voorgaande bestuur.

Als we het dan toch over stappen

hebben, als laatste een oproep. We

willen als MaculaVereniging meer geld

voor wetenschappelijk onderzoek naar

macula-degeneratie. Daarom hebben

we in het kader van ons 25-jarig bestaan

een doel gesteld: laten we met minimaal

25 deelnemers minimaal 250 kilometer

lopen om minimaal € 2.500, maar nog

liever € 25.000 op te halen voor meer

wetenschappelijk onderzoek. Bijgaand

de link/QR-code naar de pagina van het

Oogfonds en de Walk & Ride op

11 oktober om een donatie te doen!

Voor de toekomst zijn we met diverse

plannen bezig. Alleen al om de stijgende

kosten bij te kunnen blijven, willen

we serieus groeien in ledenaantal.

Campagnes daarvoor liggen nu op de

tekentafel en zullen binnenkort worden

uitgezet. En laten we vooral ook niet de

doelgroep zelf vergeten. Op verschillende

plekken zien we dat de boodschap

die het bestuur afgelopen jaren heeft

ingezet, steeds meer beklijft. Bij artsen

en optometristen, en in de wetenschap.


Vereniging

Hobbels en valkuilen:

tijd voor actie!

Geschreven door Marie-José Rijnders

Het pad door het leven gaat, zoals

bekend, niet altijd over rozen. Dat

is al ingewikkeld genoeg, Maar tot

overmaat van ramp blijken er op je

pad ook nog eens extra hobbels en

valkuilen te zitten. Zeker als je je in

een elektrische rolstoel verplaatsen

moet, en daarbij ook nog erg

slechtziend bent.

Ik maak regelmatig een uitstapje in de

buurt, meestal naar ‘de grote Albert

Heijn’. Die vind ik net zo spannend als

De Efteling; elke bocht in een pad waar

je doorheen rolt heeft weer nieuwe

uitzichten en verrassingen. Nieuwe

spullen die ik nog nooit gebruikt heb,

spannende zakjes en busjes. Ik zie

weliswaar erg slecht, maar hier kan ik

erg van genieten.

Maar om bij die Albert Heijn te komen,

dat is een heel ander verhaal. Er

staan op het trottoir voortdurend

onvoorziene obstakels, die ik vanuit

de verte niet kan onderscheiden. Ik

kan er dus ook niet op tijd voor kiezen

om van het trottoir af te gaan – nog

afgezien van het feit dat je dat met

een rolstoel niet zomaar overal kunt

doen. Het trottoir wordt op sommige

plaatsen onderbroken met verlaagde

trottoirbanden, en daar kan ik dan

wegrijden. Maar dan zit je met je

elektrische rolstoel op de rijweg, en dat

is ook al geen pretje; getoeter, geroep

en driftige gebaren van ‘ga uit de weg’

zijn dan je deel.

Parkeerproblemen

Een van de meest voorkomende

obstakels zijn fietsen en scooters op

de stoep. Soms netjes in het gelid

naast elkaar geparkeerd, maar dan is

er altijd wel iemand die op het laatste

moment zijn of haar fiets er ‘even’

tussen schuift, waardoor er een wiel

hinderlijk buiten de rij steekt en mijn

doorgang weer belemmerd wordt.

Scooters worden meestal gewoon

ergens weggezet en natuurlijk het

liefst heel dicht bij het adres waar men

moet zijn. Want stel je toch voor dat


Vereniging

je vijftig meter zou moeten lopen; een

onoverkomelijk probleem!

Het paasweekend was extra druk

in de stad, vanzelfsprekend was

het toeristenseizoen weer geopend.

Mijn hemel! Het aantal sloffende,

slenterende en zonder waarschuwing

opzij stappende bezoekers van de stad

was weer niet te tellen. Je moet om

de haverklap luidkeels waarschuwen,

anders heb je weer een onthutste

toerist op je schoot zitten. Dat is zonde

van de bossen tulpen die ik net gekocht

heb. Dus nu heb ik een heel levendige

fantasie: ik wil een scheepstoeter op

mijn rolstoel laten monteren. Dan heb ik

in één klap een heel lange, vrije baan

voor me liggen, denk ik.

Grijze vandaal

Voor die erg storend in de weg

staande fietsen heb ik een ander plan

bedacht. Op een dag, als ik me weer

eens gruwelijk zit te ergeren over

de slordigheid en lompheid van mijn

medemensen, zoek ik een heel geschikte

rij fietsen uit, en geef daar met mijn enige

been een geweldige trap tegen. Je zult

zien dat de hele rij in fraaie slow motion

in elkaar dondert. En dan blijf ik daar

in mijn rolstoel naast zitten, want ik ga

natuurlijk rustig wachten tot de politie met

toeters en bellen aangesneld komt om de

vandaal in de kraag te vatten. Dan treffen

ze op de plaats delict een grijze dame

op leeftijd in een rolstoel aan, die heel

tevreden meldt dat zij de aanstichter is

van die grote ravage.


Vereniging

Intussen zijn De Telegraaf en Het Parool

ook al gewaarschuwd, die ter plekke

komen kijken met een fotograaf om de

gruwelijkheden vast te leggen. En dan

moet ik mee naar het bureau natuurlijk,

om al het papierwerk even in orde te

maken. Maar ik kan niet uit mijn rolstoel

zonder tillift, en die rolstoel past weer niet

in een gewone politieauto. Problemen!

Hoe meer hoe liever, ik kan bij voorbaat

al erg genieten van deze fantasieën.

Maar voorlopig ga ik deze actie nog

niet uitvoeren. Ik ga binnenkort eens

praten bij de gemeente Amsterdam,

die heeft dit jaar uitgeroepen tot ‘het

jaar van de voetganger’. Ha! Ik ben

ook een voetganger, weliswaar een

gemotoriseerde, maar daar kan ik

ook weinig aan doen. En dan zijn er

nog allerlei mensen met rollators,

looprekjes, scootmobielen en, niet te

vergeten, kinderwagens.

Kortom: de doelgroep die hinder

ondervindt van al deze obstakels op de

stoep is tamelijk groot. Tijd voor actie!!

Advertentie


Vereniging

Mijn Maculapad

Geschreven door Roger Ravelli, ruim vijf jaar actief als bestuurslid van de MaculaVereniging. Hij

houdt zich bezig met digitale toegankelijkheid (verbetering van de website en de leesbaarheid van

de digitale maculaVisie). Roger is ook betrokken bij de stuurgroep van Kennis Over Zien

Soms dwingt het leven je om opnieuw

te kijken naar wie je bent. Je ontmoet

jezelf op een diepere laag en ontdekt

patronen en overtuigingen die vaak

niet eens van jou zijn. In december

2008 werd ik, in de bloei van mijn leven,

geconfronteerd met de eindigheid

ervan. Een progressieve oogziekte

veranderde mijn wereld ingrijpend.

Op mijn drieënveertigste werd bij

mij een erfelijke netvliesaandoening

vastgesteld die mijn zicht

onomkeerbaar zou doen afnemen. Mijn

rechteroog had nog maar 20% zicht en

ook de macula van mijn linkeroog was

flink aangetast. Ook had ik heel veel

last van lichthinder. Plotseling stond

mijn identiteit op losse schroeven en

raakte ik uit balans.

Kwetsbaarheid als kracht

Wat betekent het om waardevol te

zijn als de wereld om je heen lijkt te

krimpen? Hoe geef je zin aan een

leven dat fundamenteel verandert?

Mijn diagnose veroorzaakte een

breuk in mijn zelfbeeld. Ik definieerde

mezelf grotendeels door mijn werk

als technisch senior-adviseur

duurzaamheid bij de Rijksoverheid.

Een rol die me structuur en betekenis

gaf. Maar wat blijft er over als je die rol

moet opgeven?

Beeldhouwen weerspiegelt mijn leven

Mijn zoektocht naar nieuwe houvast

bracht me bij beeldhouwen. In

2010 reisde ik voor het eerst naar

Griekenland, waar een hard stuk

marmer en de ruwe natuur me

terugbrachten naar de essentie. Het

hakken in steen bood een fysieke en

emotionele uitlaatklep, een manier om

te communiceren met een wereld die

steeds minder zichtbaar werd.

Beeldhouwen werd een metafoor

voor mijn leven. Elk beeld begint als

een ruwe steen vol mogelijkheden.

Door zorgvuldige arbeid ontstaat

langzaam een vorm. De spanning

tussen controle en loslaten, tussen

precisie en acceptatie van imperfectie,

weerspiegelt mijn innerlijke reis.

De achteruitgang van mijn zicht bracht

emoties als boosheid, frustratie en

angst. In een wereld die gericht is

op controle, lijkt kwetsbaarheid een

bedreiging. Maar juist in het toelaten

van onzekerheid schuilt kracht.

Kwetsbaarheid is geen zwakte, maar

een ruimte voor reflectie en groei.

Zeven stappen van transformatie

Tijdens mijn revalidatie in 2017 en

2018 bij Visio Het Loo-erf kreeg mijn

transformatie steeds meer vorm.


Vereniging

Geïnspireerd door Joseph Campbells

“Reis van de held” ordende ik de

details van mijn beelden/ervaringen in

zeven stappen:

1. De oproep: Het moment waarop de

diagnose mijn leven veranderde.

Hoe blijf je open voor nieuwe

mogelijkheden als alles onzeker voelt?

2. Bewustwording: Het besef dat

kracht niet ligt in controle, maar in

meebewegen met verandering.

3. Steun vragen: Leren erkennen dat je

het niet alleen kunt; kwetsbaarheid als

brug naar verbinding.

4. Klaarmaken voor avontuur: Het

herontdekken van innerlijke kracht.

5. Het aangaan: De confrontatie met de

uitdagingen van verandering.

6. Overwinning: Het vinden van een

nieuwe balans tussen ratio en emotie.

7. Deel de overwinning: Wat hebt geleerd

hebt delen om anderen te inspireren.

Deze stappen zijn geen rechte lijn, maar

een cyclisch proces met nieuwe inzichten

en uitdagingen. Ze bieden een moreel

kompas in de chaos.

Kunst als dialoog

Beeldhouwen werd niet alleen een

persoonlijke uitlaatklep, maar ook een

manier om in gesprek te gaan met de

wereld. Eerst schreef ik uitgebreide

verhalen bij mijn beelden, maar ik

ontdekte dat kunst niet draait om

antwoorden, maar om vragen. Het

openlaten van interpretaties creëert

ruimte voor nieuwe betekenissen.

Terwijl mijn persoonlijke reis zich

ontvouwde, richtte ik me steeds meer op

de bredere wereld. Tijdens mijn studie

aan de Hogeschool voor Toegepaste

Filosofie hoorde ik over het Antropoceen

– het tijdperk waarin menselijke invloed

de aarde fundamenteel verandert.

Dit bood een nieuwe lens om naar

kwetsbaarheid en kracht te kijken.

De mensheid wordt geconfronteerd met

de eindigheid van haar bestaan door

klimaatverandering en ecologische

crises. Wil je echt dat mensen iets

anders doen, dan moet je gedrag


Vereniging

beïnvloeden. Mijn kunstwerk “Silent

Scream (2015)” en mijn persoonlijke

verhaal proberen deze vragen

te verkennen: Hoe kunnen we

verantwoordelijkheid nemen zonder te

verlammen door schuld en angst?

Beeldhouwen weerspiegelt deze

zoektocht. Van ruwe materialen iets

vormgeven dat kracht én kwetsbaarheid

belichaamt, toont de balans die we als

mensheid moeten vinden. Elke dag

opnieuw geef ik mezelf vorm.

beginnen. De antwoorden liggen niet

in het vermijden van pijn, maar in het

omarmen ervan.

Het pad dat ik de afgelopen tien jaar

heb afgelegd, is geen rechte lijn, maar

een kronkelende weg vol obstakels

en inzichten. In mijn kunst en mijn

leven zoek ik steeds opnieuw naar

balans – tussen ratio en emotie, tussen

controle en loslaten, tussen individu en

samenleving. Reflectie-in-actie.

Dit is de essentie van ons mens-zijn:

niet het streven naar perfectie, maar

het omarmen van de imperfectie.

Moeilijkheden tonen nieuwe wegen,

oplossingen en samenwerkingen. Om

iets goed door te geven, moet je het

eerst zelf belichamen.

Meer informatie: www.rogerravelli.com.

De schoonheid van imperfectie

Een van de grootste lessen die ik heb

geleerd, is het belang van imperfectie.

Als beeldhouwer voel je de drang om iets

perfects te creëren, maar juist in de ruwe

randen schuilt de ware schoonheid.

Imperfectie is geen gebrek, maar een

herinnering aan ons mens-zijn. Het leven

is geen afgewerkt kunstwerk, maar een

proces van maken, breken en opnieuw


Vereniging

Serosa/centrale sereuze

chorioretinopathie (CSC)

Geschreven door dr. Elon van Dijk, oogarts en werkzaam bij het Oogziekenhuis Rotterdam en

Leids Universitair Medisch Centrum

Inleiding: het netvlies (retina) en

vaatvlies (choroïdea) in het oog

Om de aandoening serosa (verder

afgekort als CSC) beter te kunnen

begrijpen, is er eerst uitleg nodig over de

structuren in het oog die bij het ontstaan

van CSC betrokken zijn.

Het netvlies en vaatvlies bevinden zich

aan de achterkant van het oog:

Figuur 1: Dwarsdoorsnede van het oog

Figuur 2: Vooraanzicht (via pupil)

Het netvlies vangt het licht op

met zijn lichtgevoelige cellen (de

fotoreceptoren: kegeltjes en staafjes) en

zet dit lichtsignaal om in een elektrisch

signaal. Dit elektrisch signaal wordt

via de oogzenuw naar de hersenen

doorgestuurd voor beeldverwerking en

-interpretatie.

Het centrum van het netvlies, de

macula (gele vlek), is de plek waar

problemen optreden bij CSC. De macula

is essentieel voor het scherp kunnen

zien (bijvoorbeeld lezen), kleuren zien

en contrast zien. Juist om die reden

presenteren CSC-patiënten zich met dat

soort klachten.

Onder het netvlies ligt een laag met

gepigmenteerde cellen: het retinaal

pigment epitheel (RPE). Deze laag

heeft veel belangrijke functies en

is onder meer essentieel voor het

voorkomen van vochtophoping onder

het netvlies. Dit komt doordat deze

pigmentcellaag een barrière vormt

waar geen vocht vanuit het vaatvlies

doorheen kan lekken. Het vaatvlies

(choroïdea) bevindt zich onder het

netvlies/RPE en bevat veel bloedvaten

die onder andere voedingsstoffen

aanvoeren richting en afvalstoffen

afvoeren van het netvlies.


Vereniging

Wat is serosa/CSC?

In het geval van CSC is er sprake

van een vochtophoping onder het

netvlies, meestal in de macula (gele

vlek), waardoor het zicht daalt. Deze

vochtophoping kan vrij plots optreden,

maar ook geleidelijk klachten van

het zicht geven. Dit vocht kan naar

onder het netvlies lekken doordat de

barrière van de onderliggende RPE

verstoord is en daardoor vocht doorlaat.

Deze verstoorde barrière van het

RPE komt waarschijnlijk doordat het

onderliggende vaatvlies (choroïdea) niet

goed functioneert, verdikt is en te veel

vocht lekt. Als de vochtophoping in het

centrum van het netvlies (de macula/gele

vlek) optreedt, dan kunnen de volgende

klachten ontstaan: wazig zien, kromme

lijnen zien (beeldvervorming), een vlek

centraal in het beeld, verandering van de

beeldgrootte, verminderd kleurenzien.

De oogziekte CSC is een andere

oogziekte dan leeftijdsgebonden maculadegeneratie,

die met name oudere

patiënten treft en een andere prognose

en behandeling heeft.

Oorzaak en risicofactoren voor CSC

Over de redenen en oorzaken waarom

CSC ontstaat en deze vochtophoping

optreedt, is weinig bekend. CSC komt

meer voor bij mannen, vooral in de

leeftijd van 25-55 jaar. De belangrijkste

risicofactor voor het ontwikkelen van

CSC is het gebruik van prednisonachtige

middelen, corticosteroïden. Dit geldt

zowel voor het gebruik van deze

middelen in tabletvorm, als voor

middelen die in neusspray, huidcrème

of inhalatiemedicatie worden gebruikt.

Ga dus goed na of u deze middelen

gebruikt en meldt dit aan uw oogarts.

Ook is er mogelijk een rol voor stress

en hormonale factoren, en spelen

erfelijke (genetische) factoren en

ontstekingsfactoren een rol. Echter, de

kans dat kinderen van een CSC-patiënt

ook CSC krijgen is zeer klein.

Figuur 3: Oogscan (optische coherentie

tomografie (OCT)-scan) van patiënt met

CSC (bovenste afbeelding): een zwarte

vochtophoping onder het netvlies

(macula). Het witte lijntje daaronder is

de pigmentcellaag (RPE), waar het vocht

doorheen lekt. Onder de afbeelding van

een normaal netvlies.


Vereniging

Oogonderzoek bij CSC

Als u voor een consult bij de oogarts

komt, wordt allereerst uw zicht gemeten

en krijgt u oogdruppels om de pupillen te

verwijden. Hierna gaat uw oogarts naar

uw netvlies kijken. Voor optimale diagnose

zijn ook aanvul-lende foto’s nodig:

• een scan van de lagen van uw

netvlies (OCT-scan), om de

vochtophoping optimaal in beeld te

brengen (zie figuur 3 op de vorige

pagina) en het defect in het RPE te

vinden;

• een foto van de afvalstofophoping

in uw netvlies (autofluorescentie);

• in veel gevallen worden ook foto’s

gemaakt met een niet-radioactief

contrastmiddel. Hiermee worden de

lekkage door het RPE (fluorescentie

angiogram) en de afwijkend

choroïdale staat (indocyanine groen

angiogram) in kaart gebracht.

Behandelmogelijkheden

Zoals eerder vermeld moet het gebruik

van corticosteroïdmedicatie worden

gestaakt, als dat medisch verantwoord is.

1. Afwachten: In geval van acute CSC

(zeer kort geleden ontstaan vocht

onder het netvlies) wordt doorgaans

afgewacht gedurende 2-3 maanden

om spontaan herstel mogelijk te

maken. In geval van chronische CSC

(die langer bestaand is en/of waarbij

op aanvullende foto’s uitgebreide

afwijkingen te zien zijn) wordt meestal

niet afgewacht maar behandeling

ingezet, waarbij de onderstaande

opties mogelijk zijn.

2. Photodynamische therapie

(PDT): Dit is de meest gebruikte

behandeling voor chronische CSC.

Bij PDT wordt een infuus met een

medicijn, verteporfine (Visudyne®)

via een ader in de arm toegediend.

Aansluitend wordt een contactlensje

op uw oog gezet en uw oog

behandeld met een ‘koude laser’

die de verteporfine activeert. Het

doel van deze behandeling is om

het lekkende vaatvlies (choroïdea) te

behandelen, opdat het minder gaat

lekken en het vocht onder het netvlies

verdwijnt. Na PDT kan een tijdelijke

(enkele weken) verslechtering van

het zicht optreden, die vrijwel altijd

van voorbijgaande aard is (na PDT

verdwijnt het bij 80-90% van de

patiënten met chronische CSC).

3. Thermale laser (‘warme laser’):

Als de oorzaak van het vocht zich

buiten de macula (centrale deel van

het netvlies) bevindt, kan de bron van

de lekkage worden behandeld met dit

type laser.

4. Micropulslaser: Deze laser werkt

door middel van laser pulses waarbij

de energie in kleine pakketjes is

opgedeeld (vandaar ‘micropuls’),

waardoor er geen schade aan het


Vereniging

netvlies optreedt door de behandeling

zoals bij de conventionele laser (zie

punt 3). Ook is geen infuus nodig zoals

bij PDT-behandeling. Grote studies

laten echter zien dat deze laser veel

minder goed werkt dan PDT.

De kans op het opnieuw optreden van

CSC na PDT is wel kleiner, vergeleken

met wanneer geen behandeling wordt

ingesteld. CSC leidt niet tot blindheid.

5. Andere behandelingen: In het

geval van neovasculaire CSC,

waarbij een ongewenst bloedvat

(neovascularisatie) onder het netvlies

is gegroeid, is een laser- of PDTbehandeling

doorgaans onvoldoende.

In dit geval zijn maandelijkse

injecties in de oogbol met een

bloedvatremmend middel (anti-VEGFmedicatie

Avastin, en soms Eylea of

Lucentis) nodig, soms in combinatie

met een PDT-behandeling.

Prognose

Acute CSC heeft doorgaans een

gunstige prognose: de kwaliteit van

het zicht keert na verdwijnen van de

vochtlekkage doorgaans binnen een

half jaar terug tot (dichtbij) het oude

niveau. Wel is er een kans van tot

25% dat de acute CSC later nog eens

optreedt, waarbij behandeling kan

worden overwogen. Chronische CSC

heeft een minder gunstige prognose,

omdat het zicht en de kwaliteit van het

zien meestal niet meer op het niveau

van voor de start van de klachten komt.

PDT kan deze prognose verbeteren,

maar leidt meestal niet tot een volledig

herstel van het ge-zichtsvermogen.


Vereniging

Allemaal gras op mijn bord?

Geschreven door Henk Nobel

In maculaVisie nummer 1 van

maart dit jaar werd in één van de

artikelen even het Syndroom van

Charles Bonnet genoemd. Bij mij

roept dat onderwerp altijd meteen

herinneringen op, die ik hier graag

met u wil delen.

Het is ook meer dan eens aan

de orde gekomen tijdens de

huiskamerbijeenkomsten bij mijn lieve

vriendin Marie-José Rijnders, maar

hier gaat het om mijn ervaringen

tijdens de open dagen, die de oude

NVBS-afdeling Amsterdam en

Omstreken destijds hield. Ik stond

daar die dagen, het waren er maar

liefst 125 in totaal, het gebruik van de

computer te demonstreren, maar als

secretaris kreeg ik ook allerlei andere

onderwerpen voorgelegd. In al die

jaren moet ik met duizenden bezoekers

hebben gesproken, soms voor een

kort gesprekje, maar ook langere. En

dan wilde er nog wel eens een traantje

vloeien bij die bezoekers.


Een enkel ‘geval’ daarvan heeft zo’n

indruk op mij gemaakt. Het betrof

niet eens een bezoeker, maar een

klein relletje dat ontstond in een

zorgcentrum in Amsterdam Oost. Een

huilende bewoonster stond in een klein

kringetje van lachende en joelende

medebewoonsters. “Zij is hartstikke

gek!”, was duidelijk te horen, en ik

stapte erop af. Ik heb die huilende

vrouw meegetroond naar een rustiger

plekje en gevraagd wat eraan scheelde.

“Zou u het dan prettig vinden als

er gras op je bord met eten groeit

en ook op de lepel die je net hebt

opgeschept?”, vroeg ze mij. Ik kreeg

nog toegelicht dat alles wat die

mevrouw in haar mond wilde steken,

voor haar ogen plotseling met gras

begroeide, maar ze moest tóch eten…

Ik kreeg een ingeving: dit moest een

extreme vorm van het Syndroom van

Charles Bonnet zijn! Ik vertelde de

vrouw waar ik aan dacht en plotseling

keek ze mij vol hoop aan. “Dus

ik ben niet gek?”, vroeg ze, en ik

bevestigde dat. “Nee, u bent zeker niet

gek, maar door dat getreiter van uw

medebewoonsters wordt wat u heeft

alleen maar erger”.

waaraan ik in het bijzijn van de nog

steeds wat huilende vrouw vertelde dat

het hier zonder twijfel om dat syndroom

ging, waarover ze van alles op internet

zouden kunnen vinden. Ze hebben

dat genoteerd en ik nam afscheid van

die arme stakker die zo vreselijk leed

onder haar aandoening.

Zij is zeker niet de enige die er zo

onder lijdt; dat zal uit mijn verhaal in

het volgende blad duidelijk worden.

Maar hier ging het om wel heel ernstige

gevolgen, die alleen maar verergerden

door dat getreiter van mensen die ook

niet beter wisten.

De volgende keer schrijf ik over iemand

die wel een keer onze open dag

bezocht, want zij had weer heel andere

ervaringen, al kreeg ik dat verhaal er

maar hortend en stotend uit.

Ze huilde weer, maar nu van opluchting.

Ik riep er enkele verpleegkundigen bij,


MaculaVereniging 25 jaar: preventie, behandeling en onderzoek

Gentherapie: hopelijk nieuwe

stappen in de behandeling van

JMD en LMD

Een geactualiseerde samenvatting van drs. Jeroen Pas, promovendus RadboudUMC, afdeling

Oogheelkunde van zijn artikel in maculaVisie, 2022, nr 1

Erfelijke Oogaandoeningen en DNA

Juveniele macula-degeneratie (JMD)

omvat een groep zeldzame erfelijke

netvliesaandoeningen, waaronder de

ziekte van Stargardt, de ziekte van

Best en juveniele retinoschisis. Op dit

moment bestaat er nog geen effectieve

behandeling voor deze aandoeningen.

Ook Leeftijdsgebonden Maculadegeneratie

(LMD), een veelvoorkomende

oogaandoening bij ouderen, heeft nog

geen genezende therapie. Gentherapie

biedt mogelijk hoop voor patiënten met

zowel JMD als LMD.

Om te begrijpen hoe gentherapie werkt, is

het belangrijk om eerst te kijken naar de rol

van DNA en genen. In bijna elke cel van

het menselijk lichaam zit een celkern met

daarin 23 paar chromosomen, opgebouwd

uit DNA (Afbeelding 1). Dit DNA bevat

ongeveer 20.000 genen die de instructies

vormen voor de aanmaak van eiwitten.

Wanneer er een mutatie – een foutje in

het DNA – optreedt, kan een eiwit ergens

in het lichaam niet goed functioneren, wat

kan leiden tot een ziekte.

Bij de ziekte van Stargardt, bijvoorbeeld,

veroorzaakt een mutatie in het

ABCA4-gen, een slecht functionerend

ABCA4-eiwit en dat leidt weer tot een

ophoping van afvalstoffen in het netvlies.

Hierdoor sterven de lichtgevoelige

cellen af, wat leidt tot verlies van het

gezichtsvermogen. Bij LMD is de

oorzaak complexer en spelen zowel

genetische als omgevingsfactoren, zoals

roken, een rol.

Wat is Gentherapie?

Gentherapie richt zich op het corrigeren

van genetische defecten door nieuw

genetisch materiaal in cellen te brengen.

Dit gebeurt vaak met behulp van een

vector, een aangepast virus dat als



transportmiddel dient. Dit aangepaste virus

brengt gezond DNA in de cellen, zodat het

juiste eiwit kan worden aangemaakt. Een

van de meest gebruikte virussen hiervoor

is het adeno-associated virus (AAV).

AAV kan genetisch materiaal inbrengen

in netvliescellen zonder schadelijke

bijwerkingen. Een nadeel is dat het slechts

relatief kleine stukjes DNA kan vervoeren.

Het aangepaste virus, de vector, wordt

geïnjecteerd in de oogbol onder het

netvlies.

Huidige onderzoeken naar gentherapie

Voor juveniele retinoschisis wordt

momenteel het medicijn AAV8-RS1

onderzocht. Dit is ontworpen om het

ontbrekende of defecte eiwit te herstellen.

De eerste resultaten tonen aan dat

de behandeling veilig is, maar dat het

afweersysteem mogelijk het virus afbreekt

voordat het zijn werk kan doen.

Bij droge LMD speelt een overactief

complementsysteem (onderdeel

van het afweersysteem) waarschijnlijk

een rol als gevolg van een verlaagde

werkzaamheid van complement-eiwit

factor I. Een gentherapie met GT005-

gen verhoogt mogelijk de werkzaamheid

van de complement-eiwit factor I

en daarmee de afzwakking van het

overactief complementsysteem leidend

tot de afremming van droge LMD. Om

verschillende redenen is echter de

ontwikkeling van dit medicijn in 2023

stopgezet.

Voor natte LMD wordt momenteel RGX-

314 onderzocht. Natte LMD wordt nu

behandeld met regelmatige injecties in

het oog om de groei van ongewenste

bloedvaten tegen te gaan. RGX-314

zorgt ervoor dat de netvliescellen zélf het

benodigde medicijn aanmaken, waardoor

herhaalde injecties mogelijk niet meer

nodig zijn. Resultaten van onderzoek

worden in 2026 verwacht!

Alternatieve therapie: antisense

oligonucleotiden

Naast gentherapie wordt er ook gewerkt

aan een alternatieve behandeling voor

de ziekte van Stargardt: antisense

oligonucleotiden (AON’s). Deze grijpen

niet direct in op het DNA, maar op het RNA

(de kopie van het DNA dat nodig is om een

eiwit te maken). AON’s kunnen foutjes in

het RNA corrigeren, waardoor een goed

werkend eiwit wordt geproduceerd.

Het Radboudumc richt zich op de

ontwikkeling van AON’s voor drie

veelvoorkomende ABCA4-mutaties.

De eerste laboratoriumresultaten zijn

veelbelovend en als vervolgonderzoeken

goed uitpakken, kan deze therapie in de

toekomst beschikbaar worden voor meer

ABCA4-mutaties.

De toekomst van gentherapie

Hoewel gentherapie nog in de

experimentele fase zit, bieden de huidige

onderzoeksresultaten hoop voor mensen

met JMD en LMD. Met verdere studies

en technologische vooruitgang kan

gentherapie in de toekomst mogelijk een

revolutionaire behandeling worden, die

het verlies van gezichtsvermogen kan

vertragen of zelfs stoppen.



Stamceltherapie: toekomstige

behandelingsopties

Een geactualiseerde samenvatting van dr. Céline Koster en prof. dr. Camiel Boon. Het

oorspronkelijke artikel vindt u in maculaVisie, 2022, nr. 1, pag. 39-43 en is mede geschreven

door prof dr. Arthur Bergen, die helaas in september 2024 is overleden.

Inleiding

Bij de behandeling van netvliesziekten

maken we onderscheid tussen preventie

en daadwerkelijke behandeling. Preventie

richt zich op het voorkomen van schade,

zoals het aanpassen van de leefstijl

om de kans op het ontwikkelen van

leeftijdsgebonden macula-degeneratie

(LMD) te verkleinen. Behandeling omvat

ingrepen zoals ooginjecties, lasertherapie

en chirurgie. Echter is het, tot nu toe, nog

niet mogelijk om een volledige genezing

te bieden. Over het algemeen worden

de symptomen bestreden en wordt de

progressie van de ziekte zoveel mogelijk

geremd. Nieuwe ontwikkelingen, zoals

gentherapie en stamceltherapie, bieden

hoop op een echte genezing voor

patiënten met netvliesaandoeningen,

zoals LMD en de ziekte van Stargardt

(een vorm van juveniele maculadegeneratie).

Wat zijn stamcellen?

Stamcellen zijn cellen die zich kunnen

ontwikkelen tot alle verschillende

celtypen die we hebben in ons

lichaam. Er zijn verschillende typen

stamcellen: embryonale stamcellen,

volwassen stamcellen en geïnduceerde

stamcellen. Embryonale stamcellen

komen voor in embryo’s, zoals de naam

ook aangeeft. Volwassen stamcellen

komen voor in verschillende volwassen

en (uit)ontwikkelde weefsels, al is de

hoeveelheid aanwezig stamcellen daarin

zeer beperkt. Een alternatieve methode

is het terugprogrammeren van huid- of

bloedcellen van patiënten door middel

van geavanceerde technieken naar de

zogeheten geïnduceerde stamcellen.

Deze laatste groep stamcellen is een

onbeperkte bron en daarom goed te

gebruiken in het laboratorium.

Netvliescellen uit stamcellen

Stamcellen kunnen in het laboratorium

worden omgezet in netvliescellen

die als model kunnen dienen. Het

gebruik van geïnduceerde stamcellen

maakt het mogelijk om persoonsspecifieke

netvliesmodellen te maken,

wat waardevol is voor onderzoek

naar aandoeningen zoals LMD en de

ziekte van Stargardt. Ondanks deze

vooruitgang zijn deze methoden nog erg

kostbaar en niet direct toepasbaar op

grote schaal.

Productie van netvliescellen in het

laboratorium

In principe kunnen alle typen

netvliescellen worden gemaakt in het

laboratorium zie Afbeelding 1 op pag. 24.



Deze protocollen zijn vaak wel

zeer complex. Ook het kweken van

gehele netvliesachtige weefsels in

een laboratorium is mogelijk, waarbij

de cellen ook functioneel blijken te

zijn. In het Amsterdam UMC wordt

tevens geëxperimenteerd met het

3D-bioprinten van netvliescellen.

Dit is een veelbelovende techniek

bij het ontwikkelen van modellen

en toekomstige experimentele

behandelingen. Uiteindelijk is het doel

onder andere om een nieuw netvlies te

kunnen maken in het lab, dat vervolgens

getransplanteerd kan worden naar de

patiënten die het nodig hebben.

Transplantatie van netvliescellen

Niet alle netvliescellen-in-eenkweekbakje

zijn geschikt voor

transplantatie. Losse cellen overleven

vaak niet, omdat ze de ondersteuning

van andere celtypen nodig hebben.

Een uitzondering is het retina pigment

epitheel (RPE), die als een enkele laag

gekweekt en getransplanteerd kan

worden. In het Amsterdam UMC hebben

we reeds laten zien dat dit mogelijk

is, al zijn er nog wel veel uitdagingen.

Onder andere blijft het vooralsnog een

uitdaging om de getransplanteerde RPEcellen

correct te laten integreren met het

bestaande netvlies en de connectie met

de hersenen te laten maken.

Behandeling van de ziekte van

Stargardt

De ziekte van Stargardt wordt

veroorzaakt door afwijkingen in het

ABCA4-gen. Omdat deze ziekte

door één gen wordt bepaald, is

gentherapie ook een veelbelovende

behandelmethode. Gentherapie kan

echter alleen effectief zijn als er nog

genoeg levend netvlies aanwezig is om

te behandelen. Als dit niet (meer) het

geval is, kan stamcel-RPE-therapie ook

een mogelijke behandeling zijn voor de

ziekte van Stargardt. Een toekomstige

combinatie van gentherapie en

stamceltherapie kan mogelijk de meest

effectieve oplossing zijn. Momenteel zijn

alle experimentele therapieën nog in de

(pre)klinische testfase.

Behandeling van LMD

LMD is een meer complexe aandoening,

veroorzaakt door een combinatie

van genetische factoren en leefstijl.

Hierdoor is gentherapie lastiger

toe te passen dan bij de ziekte van

Stargardt. Onderzoek naar gentherapie

gericht op het immuunsysteem om

LMD te kunnen behandelen heeft

tot nu toe teleurstellende resultaten

opgeleverd. Wel worden er stappen

gezet op het gebied van stamcel-RPEtransplantatietherapie.



Op de lange termijn kan een combinatie

van gentherapie en stamceltherapie ook

mogelijk de meest effectieve behandeling

voor LMD bieden.

De toekomst van stamceltherapie

In het verleden vonden ongereguleerde

stamcelbehandelingen plaats

zonder goedkeuring van

gezondheidsautoriteiten, wat leidde tot

wisselende resultaten. Inmiddels hebben

instanties zoals de FDA (VS) en EMA

(Europa) protocollen opgesteld voor

veilige klinische tests. In de VS is de

eerste stamcel-RPE-therapie voor LMD

goedgekeurd voor klinische tests. Toch

duurt het naar verwachting nog minimaal

vijf tot tien jaar voordat stamceltherapie

grootschalig beschikbaar wordt.

Veel technische en biologische

uitdagingen moeten nog worden opgelost

voordat de therapie breed en veilig

toepasbaar is.

Conclusie

Hoewel stamceltherapie veel potentie

heeft voor de behandeling van

netvliesziekten, is het voorlopig nog

niet beschikbaar voor patiënten. Er is

nog veel onderzoek nodig voordat deze

therapieën breed inzetbaar zijn.

Afbeelding 1: Levende menselijke netvliezen in een kweekbakje. (Links:) Een, in

het laboratorium gekleurd, heel jong en gezond netvlies-in-een-kweekbakje. De

verschillende cellen zijn gekleurd en zijn georganiseerd in netvlies cellagen. (Midden:)

Een gezond, en volledig ontwikkeld menselijk netvlies-in-een kweekbakje: aan de

buitenkant de fotoreceptoren (de lichtgevoelige cellen), met daaronder de diverse

retinale cellagen. (Rechts:) Levend netvlies-in-een-kweekbakje waaruit menselijke

zenuwen groeien.



Droge leeftijdsgebonden

macula-degeneratie:

achtergrond en

toekomstperspectief

Een geactualiseerde samenvatting van de hand van drs. Francesco Cinque, promovendus

en dr. Yara Lechanteur, Radboudumc, Nijmegen, afdeling Oogheelkunde van het artikel in

maculaVisie, 2022, nr 2, pag. 17-22

Inleiding

Leeftijdsgebonden macula-degeneratie

(LMD) is een belangrijke oorzaak

van slechtziendheid bij ouderen in de

westerse wereld. Het heeft een droge

en natte variant, waarbij dit artikel

zich richt op de droge vorm. In het

beginstadium ontstaan drusen, gelige

ophopingen van afvalstoffen onder het

netvlies. Bij verdere progressie leidt

dit tot geografische atrofie, waarbij

fotoreceptoren afsterven en centrale

visusproblemen ontstaan. Momenteel

is er geen effectieve behandeling voor

droge LMD, maar onderzoek naar het

complementsysteem biedt hoop op

toekomstige therapieën.

LMD: Een multifactoriële aandoening

LMD ontstaat door een combinatie

van genetische en omgevingsfactoren.

Risicofactoren zijn onder andere

hoge leeftijd, roken en overgewicht.

Beschermende factoren zijn een

gezond dieet, met name rijk aan groene

groenten en vette vis, en voldoende

lichaamsbeweging. Erfelijkheid speelt

ook een rol, maar er is niet één

specifieke genetische oorzaak; meerdere

genetische varianten dragen bij aan het

risico op LMD.

Het Complement Systeem en LMD

Erfelijkheidsonderzoek heeft aangetoond

dat veel LMD-patiënten genetische

variaties hebben in genen die betrokken

zijn bij het complementsysteem.

Dit systeem bestaat uit ongeveer

dertig eiwitten die samenwerken om

ziekteverwekkers te bestrijden. Bij

LMD is er een overactivatie van dit

systeem, waardoor lichaamseigen cellen,

inclusief netvliescellen, kunnen worden

aangevallen. Dit leidt tot schade en

draagt bij aan de progressie van LMD.

Om deze reden wordt onderzocht of het

remmen van het complementsysteem

de groei van geografische atrofie kan

vertragen.

Complementremmers als potentiële

behandeling

Farmaceutische bedrijven werken aan

medicijnen die de overactivatie van

het complementsysteem remmen. Het

basisidee is dat als overactivatie bijdraagt



aan LMD, remming de progressie kan

vertragen. In de praktijk blijkt dit complex,

en veel klinische studies hebben niet

het gewenste effect gehad. Mogelijke

verklaringen hiervoor zijn dat niet de

juiste complementfactoren zijn geremd,

of dat de patiëntenpopulatie niet goed

is geselecteerd. Toekomstig onderzoek

moet uitwijzen welke patiënten het meest

baat hebben bij deze therapieën.

Klinische studies

Ten tijde van publicatie van

dit artikel werden er meerdere

complementremmers onderzocht in

klinische studies. Inmiddels zijn daar

ook resultaten van gepubliceerd.

Pegcetacoplan, een remmer van

complementfactor 3 (C3), heeft

aangetoond de groei van geografische

atrofie met ruim 20% te kunnen

verminderen in de meest gunstige

patiëntengroep. Op basis van

deze resultaten is pegcetacoplan

goedgekeurd als medicijnen in de VS,

maar niet in Europa. Het Europese

Medicijn Agentschap vindt dat niet

voldoende bewezen is dat dit medicijn

ervoor zorgt dat patiënten beter

kunnen functioneren. Ook wijzen ze

op het gevaar van visusbedreigende

complicaties. Avincaptad Pegol, een

remmer van complementfactor 5 (C5),

is inmiddels ook goedgekeurd in de

VS. Het bedrijf achter Avincaptad Pegol

heeft de toetredingsprocedure in Europa

stopgezet na de teleurstellende ervaring

met pegcetacoplan.

Inmiddels worden ook verschillende

gentherapieën in fase III onderzoeken

onderzocht voor de behandeling van

geografische atrofie.

Uitdagingen en vooruitzichten

Ondanks de positieve ontwikkelingen

blijven er uitdagingen. Niet alle

complementremmers blijken effectief,

en sommige fase III-studies leveren niet

de spectaculaire resultaten op waarop

werd gehoopt. Daarnaast moeten

behandelingen worden afgestemd op de

juiste patiënten, wat verdere genetische

en biologische studies vereist.

De eerste complementremmers

lijken de progressie van geografische

atrofie te kunnen vertragen, en

vervolgonderzoek zal uitwijzen hoe

effectief deze therapieën zijn. Toetreding

voor de Europese markt zal ook voor

de genoemde middelen mogelijk zijn

mits de farmaceutische bedrijven die ze

produceren voldoende inzichtelijk kunnen

maken dat ze de lasten van patiënten

daadwerkelijk verlichten. Het blijft van

cruciaal belang om het ziekteproces van

LMD verder te begrijpen en te bepalen

welke patiënten het meest baat zullen

hebben bij toekomstige behandelingen.

De ontwikkelingen in dit onderzoeksveld

worden met belangstelling gevolgd,

en er is voorzichtig optimisme voor de

toekomst van LMD-patiënten.



Natte leeftijdsgebonden

macula-degeneratie: huidige

behandelingen en de toekomst

Een geactualiseerde samenvatting geschreven door dr. Elon van Dijk, oogarts en werkzaam bij het

Oogziekenhuis Rotterdam en LUMC, Leiden van het artikel in maculaVisie, 2022, nr. 2, pag. 23-28

Wat is natte leeftijdsgebonden

macula-degeneratie (LMD)?

Natte LMD is een oogaandoening

waarbij nieuwe bloedvaatjes

(neovascularisaties) ontstaan en

vocht lekt in of onder de macula, het

centrale deel van het netvlies. Dit leidt

tot visusproblemen, zoals wazig of

vervormd zicht.

De meest effectieve behandeling op

dit moment zijn intravitreale injecties

met anti-VEGF-medicatie. Deze

medicijnen remmen de werking van

de vaatgroeifactor VEGF, waardoor

vaatnieuwvorming en lekkage afnemen.

Huidige behandelingen van natte LMD

In Nederland wordt Avastin®

(bevacizumab) als

eerstelijnsbehandeling gebruikt, omdat

het goedkoper is dan Eylea® 2 mg

(aflibercept), Lucentis® (ranibizumab)

en Vabysmo® (faricimab) als nieuw

anti-VEGF-medicijn sinds 2024. Bij een

groot deel van de patiënten met natte

LMD werken deze medicijnen goed

Op dit moment wordt Beovu®

(brolucizumab) slechts bij een

heel klein deel van de natte LMD

patiënten ingezet, aangezien het

bijwerkingenprofiel veel ongunstiger is

gebleken dan dat van de andere vier

beschikbare middelen. Desondanks

kan het medicijn wel goed werken in

hett genoemde kleine deel van de natte

LMD-patiënten.

Behandelprotocol

Eerste injectie binnen een week na

diagnose.

• Start met drie injecties; elke vier

weken een injectie.

• Daarna wordt de behandeling

aangepast:

o Treat and Extend (T&E):

geleidelijk verlengen van het

interval tussen injecties.

o Pro Re Nata (PRN): injecties alleen

bij terugkeer van vochtlekkage.

• Bij onvoldoende effect van Avastin

wordt overgeschakeld naar Eylea®,

Lucentis® of Vabysmo®.

Effectiviteit van de behandeling

• Korte termijn: 60% van de patiënten

behoudt stabiele gezichtsscherpte en

20-30% ziet duidelijke verbetering.

• Middellange termijn (2 jaar): bij

60-65% van de patiënten blijft de

gezichtsscherpte goed behouden.



• Lange termijn (5-10 jaar): na een

aanvankelijke verbetering daalt de

gezichtsscherpte geleidelijk, maar

zonder behandeling zou er een veel

snellere verslechtering optreden.

Langer werkende intravitreale anti-

VEGF injecties

Recent is in Nederland Eylea® (aflibercept

8 mg) beschikbaar. Studies en bevindingen

in de klinische praktijk moeten uitwijzen

wat de precieze plaats is van dit medicijn

in de behandeling van natte LMD. Van het

middel (met een 4x zo hoge molaire dosis

als het ‘normale’ Eylea®) dient 0,07 ml in

het oog geïnjecteerd te worden.

Het zou prachtig zijn als (een deel van de)

LMD-patiënten hiermee minder injecties

nodig zou hebben.

Daarnaast wordt conbercept (Lumitin®)

onderzocht, een medicijn dat VEGF en

de placental groeifactor remt. Dit middel

wordt sinds 2013 in China gebruikt, en er

loopt momenteel een grote studie in de

VS om de effectiviteit en veiligheid verder

te beoordelen.

Port Delivery System (PDS): een

alternatief voor frequente injecties

Een Port Delivery System (PDS) is

een klein implantaat dat continu anti-

VEGF-medicatie afgeeft, waardoor

patiënten mogelijk minder injecties

nodig hebben. Uit onderzoek blijkt

dat 98% van de patiënten met een

PDS slechts eens per zes maanden

een ‘navulling’ nodig had, met

vergelijkbare resultaten als maandelijkse

injecties.

Hoewel dit systeem een doorbraak kan

zijn, heeft het enkele nadelen:

• Het moet operatief worden

geïmplanteerd.

• Het brengt hogere kosten met zich mee.

• Er is mogelijk een verhoogd risico op

bijwerkingen.

Gentherapie: een mogelijke

doorbraak?

Gentherapie krijgt steeds meer aandacht

in de oogheelkunde. Recent is in

Nederland een gentherapie goedgekeurd

voor een erfelijke netvliesaandoening

(Luxturna®). Dit werkt via een virus dat

een gezonde kopie van een defect gen in

de cellen brengt.

Voor natte LMD is gentherapie

complexer, omdat deze ziekte

door meerdere genetische en

omgevingsfactoren wordt veroorzaakt.

Onderzoek naar een geschikte

gentherapie is daarom nog in een vroeg

stadium.

Conclusie

De toekomst van natte LMDbehandeling

richt zich op langduriger

werkende injecties, implantaten zoals

het PDS en gentherapie. Hoewel deze

innovaties veelbelovend zijn, is verder

onderzoek nodig om hun veiligheid,

effectiviteit en beschikbaarheid in

Nederland te garanderen.


MaculaVereniging 25 jaar



Kunstmatige intelligentie

bij leeftijdsgebonden maculadegeneratie

Een geactualiseerde samenvatting van het artikel van drs. Eric Thee, Erasmus MC in

maculaVisie, 2022, nr. 2, pag. 34-37

Kunstmatige intelligentie (AI)

ontwikkelt zich razendsnel binnen de

oogheelkunde en biedt nieuwe kansen

voor de screening, monitoring en

behandeling van leeftijdsgebonden

macula-degeneratie (LMD). Deze

techniek kan artsen helpen patiënten

met LMD eerder te herkennen,

gerichter te adviseren, te behandelen

en de mogelijke achteruitgang van het

gezichtsvermogen beter te monitoren.

Wat is AI en hoe werkt het bij

oogzorg?

AI is technologie die menselijke

intelligentie nabootst met

computersystemen. Een specifieke

vorm, deep learning, wordt gebruikt

om patronen in netvliesbeelden te

herkennen; soms zelfs beter dan het

menselijk oog. Deep learning analyseert

enorme hoeveelheden beeldmateriaal

om afwijkingen op te sporen, zoals

drusen (afvalstoffen in het netvlies) of

pigmentveranderingen die wijzen op

vroege LMD. Een voorbeeld van hoe

drusen en pigmentveranderingen in

het netvlies herkend worden door de

computer is te zien in figuur 1.

Toepassingen in de praktijk;

screening van vroege LMD

Kunstmatige intelligentie (AI) kan

vroegtijdig afwijkingen opsporen

via automatische analyse van

netvliesfoto’s. Hierdoor kunnen

patiënten eerder behandeld of

doorverwezen worden.



1. Screening van vroege LMD

Veel mensen met vroege LMD

hebben nog geen klachten,

maar kunnen wel baat hebben

bij leefstijlveranderingen of

voedingssupplementen (zoals

AREDS2).

2. Gebruik buiten het ziekenhuis

In de toekomst zouden AI-algoritmen

ingezet kunnen worden bij opticiens

of huisartsen, via funduscamera’s

of zelfs apps met opzetlenzen voor

smartphones. Zo kunnen gebruikers

zelf hun ogen laten screenen, wat

vooral handig is in gebieden met

beperkte toegang tot oogartsen.

3. Monitoring en voorspellen van

ziekteverloop

AI kan subtiele veranderingen in

het netvlies over de tijd volgen,

wat artsen helpt bij het meten

van de effectiviteit van nieuwe

behandelingen. OCT-scans

(netvliesbeelden met lichttechnologie)

worden bijvoorbeeld automatisch

geanalyseerd om vocht, bloedingen

en andere tekenen van natte of droge

LMD op te sporen.

4. Combinatie van beeldtypes

Erasmus MC en Radboudumc

werken samen aan AI-systemen

die verschillende soorten

netvliesbeelden combineren, zoals

fundusfoto’s en OCT-scans. Deze

gecombineerde benadering verbetert

de nauwkeurigheid en biedt nieuwe

inzichten in het verloop van LMD.

Beperkingen en aandachtspunten

Hoewel AI veelbelovend is, zijn er ook

uitdagingen:

• Datakwaliteit en diversiteit: Een

algoritme presteert alleen goed

als het is getraind op diverse en

representatieve beelden (bijvoorbeeld

mensen met verschillende genetische

factoren, leefstijlfactoren, verschillende

camera’s, beeldkwaliteiten).

• ‘Black box’-probleem: Veel AIsystemen

geven wel een uitslag, maar

niet hoe ze daartoe zijn gekomen. Dit

maakt het lastig voor artsen om te

controleren of de conclusie klopt.

• Wetgeving en privacy: AI-systemen

moeten voldoen aan strenge Europese

medische richtlijnen. Daarnaast gelden

de regels van de AVG: medische

beelden moeten geanonimiseerd

zijn voordat ze gebruikt worden voor

training van algoritmen.

De rol van de gouden standaard

Voor het trainen van betrouwbare

AI-systemen is een zogenaamde

gouden standaard nodig: zorgvuldig

beoordeelde oogbeelden door ervaren

specialisten. Alleen dan kunnen

algoritmen worden ontwikkeld die

klinisch inzetbaar zijn en op brede

schaal betrouwbaar presteren.

Toekomstperspectief

AI zal in de nabije toekomst een

steeds grotere rol spelen in de

zorg voor LMD. Niet alleen op het



gebied van beeldanalyse, maar

ook in combinatie met genetische

informatie, leefstijlgegevens en

laboratoriumuitslagen. Hierdoor

kunnen behandelingen persoonlijker

en effectiever worden. Ook kunnen

patiënten beter inzicht krijgen in hun

eigen ziekteproces dankzij visualisatie

van afwijkingen.

De technologie is nog in ontwikkeling,

maar de eerste toepassingen laten al

indrukwekkende resultaten zien. Met

de juiste waarborgen rondom kwaliteit,

transparantie en regelgeving zal AI een

waardevolle aanvulling worden binnen

de oogheelkunde.

Conclusie

AI belooft de zorg voor patiënten met

LMD te verbeteren door vroegere

opsporing, gepersonaliseerde

monitoring en efficiëntere behandeling.

Advertentie


MaculaVereniging 25 jaar: preventie, behandeling en oorzaak

Netvlies-op-een-chip:

een doorbraak in onderzoek naar

netvliesaandoeningen

Een geactualiseerde samenvatting door drs. Edwin van Oosten, dr. Alex Garanto en

prof. dr. Andries van der Meer (Radboudumc & Universiteit Twente) van het artikel in

maculaVisie, 2022, nr. 2, pag. 38-40

Waarom nieuwe netvliesmodellen

nodig zijn

Veel netvliesaandoeningen, zoals

leeftijdsgebonden macula-degeneratie

(LMD) en erfelijke oogaandoeningen,

zijn complex en lastig te onderzoeken

met traditionele methodes. Proefdieren,

zoals muizen, worden vaak gebruikt,

maar hebben belangrijke beperkingen.

Zo ontbreekt bij muizen de macula

(gele vlek), een cruciaal onderdeel

van het menselijke netvlies dat bij

veel oogaandoeningen is aangedaan.

Bovendien zijn genetische oorzaken

van menselijke netvliesaandoeningen

(meer dan 250 bekende genen) vaak

niet goed te modelleren in dieren. Er

is dus een groeiende behoefte aan

menselijke, patiëntspecifieke modellen

om deze ziektes beter te begrijpen en

behandelingen te ontwikkelen.

Van huidcel tot netvliescel:

stamceltechnologie

Om menselijke netvliesmodellen

te maken, gebruiken onderzoekers

patiëntspecifieke stamcellen. Deze

worden afgeleid uit huid- of bloedcellen

van de patiënt, die in het laboratorium

worden geherprogrammeerd tot

stamcellen. Deze kunnen vervolgens

worden omgezet in allerlei celtypen,

waaronder netvliescellen zoals staafjes

en kegeltjes. Deze cellen dragen

hetzelfde genetisch materiaal als de

patiënt, waardoor ze zeer geschikt zijn

voor onderzoek naar erfelijke mutaties en

gepersonaliseerde therapieën.

Van platte celkweek naar

mini-netvliezen (organoïden)

In eerste instantie werden netvliescellen

gekweekt op platte oppervlakken,

maar dit geeft slechts een beperkt

beeld van het echte netvlies, dat uit

meerdere celtypen bestaat die met

elkaar samenwerken. Daarom worden

tegenwoordig driedimensionale

netvlies-organoïden ontwikkeld: mininetvliezen

opgebouwd uit meerdere

celtypes in lagen, net als in een echt oog.

Deze mini-organen bootsen de structuur

en functie van het menselijke netvlies

beter na. Ze bevatten niet alleen

de lichtgevoelige cellen, maar ook

ondersteunende cellen die nodig zijn

voor signaalverwerking. Het kweken van

zulke organoïden is een intensief proces

dat maanden duurt, waarbij de cellen



zorgvuldig gevoed moeten worden om

zich tot netvliescellen te ontwikkelen.

Innovatie met vloeistofchips:

dynamiek toevoegen aan celmodellen

Een volgende stap in realistisch

netvliesonderzoek is de integratie

van deze organoïden in zogenoemde

vloeistof-chips. Dit zijn

microtechnologische systemen waarin

miniatuurkanaaltjes, compartimenten

en membranen het gedrag van

echte weefsels nabootsen. Ze laten

gecontroleerde toevoer van vloeistoffen,

voeding en medicijnen toe en kunnen

zelfs bloedvaten en druk nabootsen.

Dankzij deze technologie kunnen

onderzoekers ook dynamische

processen zoals vloeistofstromen,

metabolisme of ontstekingsreacties

realistisch simuleren. Hierdoor wordt

het mogelijk om ziektes nauwkeuriger te

bestuderen, en bijvoorbeeld te testen hoe

een bepaalde therapie reageert in een

omgeving die veel op het menselijke oog

lijkt.

Netvlies-op-een-chip:

Het beste van twee werelden

De ultieme innovatie is de combinatie

van deze twee technologieën: netvliesorganoïden

+ vloeistofchips =

netvlies-op-een-chip. In dit project,

een samenwerking tussen Radboudumc

en Universiteit Twente, worden

organoïden gecombineerd met het

retinaal pigmentepitheel (RPE) en zelfs

het vaatvlies – alle celtypen worden

gemaakt uit stamcellen van dezelfde

patiënt.

Deze benadering creëert een model dat:

• Een realistisch beeld geeft van de

structuur en functie van het menselijk

netvlies.

• Patiëntspecifiek is, dus afgestemd op

genetische eigenschappen.

• Geschikt is om ziekteverloop van

aandoeningen als maculadegeneratie

nauwkeurig te bestuderen.

• Kan worden ingezet voor het testen

van behandelingen in een veilige,

gecontroleerde omgeving.

Toekomstperspectief

Het ‘netvlies-op-een-chip’-model biedt

veelbelovende toepassingen:

• Onderzoek: Inzicht in zeldzame

erfelijke aandoeningen en complexere

ziekten, zoals LMD.

• Diagnostiek: Patiëntspecifieke

modellen voor gepersonaliseerde

ziekteanalyse.

• Therapieontwikkeling: Testen van

geneesmiddelen of gentherapie op

menselijk weefsel zonder risico voor

patiënten.

• Alternatief voor dierproeven: Door

menselijke modellen te gebruiken,

kan het aantal dierproeven sterk

verminderd worden.

Conclusie

Het project Netvlies-op-een-chip

combineert biotechnologie, celbiologie



en medische kennis in een innovatief

systeem dat het menselijke netvlies

realistisch nabootst. Door gebruik te

maken van patiëntspecifieke stamcellen

en geavanceerde chipsystemen ontstaat

een krachtig hulpmiddel voor onderzoek

en therapieontwikkeling. Het opent de

deur naar beter begrip van oogziekten én

de ontwikkeling van behandelingen die

afgestemd zijn op de unieke genetische

achtergrond van de patiënt.

Ons artikel in maculaVisie, 2022,

nummer 2, pag. 38-40 willen we graag

aanvullen met de twee belangrijkste

onderzoeksinitiatieven naar ‘netvlies-opeen-chip’.

Ten eerste is de ontwikkeling en

toepassing van deze geavanceerde

weefselkweekmodellen nu een integraal

onderdeel van Lifelong VISION,

een recent toegekend 10-jarige

onderzoeksprogramma, gesubsidieerd

door NWO, met een begroting van zo’n

22 miljoen euro. www.lifelongvision.nl.

En ten tweede worden onderzoekers op

dit thema samengebracht in het nationale

initiatief hDMT, themagroep ‘Eye-on-

Chip’. www.hdmt.technology/research/

eye-on-chip.

Figuur 1. ‘Vloeistof-chip’ voor het

opzetten van een ‘netvlies-op-een-chip’.

© Eric Brinkhorst

Figuur 2. Schematische weergave

van de netvlies-op-een-chip (links),

en de gelijkenis met het menselijke

netvlies (midden en rechts). De staafjes,

kegeltjes, en het pigmentepitheel zijn

de meest getroffen celtypen in erfelijke

oogziekten. Figuur gemaakt met

Biorender.com.



Eten met oog op uw genen

Leefstijl en voeding als sleutel bij het voorkomen of vertragen

van leeftijdsgebonden macula-degeneratie (LMD)

Geactualiseerde samenvatting van het artikel in maculaVisie, 2022, nr. 1, pag. 25-33 door

drs. Sheila de Koning-Backus (Erasmus MC)

Wat kunt u zélf doen tegen LMD?

Leeftijdsgebonden macula-degeneratie

(LMD) is een belangrijke oorzaak van

slechtziendheid bij ouderen. Erfelijkheid

speelt een rol, maar ook voeding en leefstijl

zijn van grote invloed op het ontstaan

en de verergering van LMD. Het goede

nieuws: u kunt zélf iets aan doen om de

progressie te vertragen!

Vijf leefstijlgewoonten blijken cruciaal voor

algemene gezondheid én voor het risico op

LMD:

1. Gezonde voeding

2. Regelmatige lichaamsbeweging

3. Gezond gewicht (BMI 18.5 – 24.9)

4. Beperkte alcoholconsumptie

5. Niet roken

Een grote studie van Harvard (2018) toont

aan dat mensen met deze leefstijl tien

jaar langer én gezonder leven. Bovendien

verlagen ze hun risico op ernstige ziekten

aanzienlijk. Deze leefregels sluiten aan

bij de aanbevelingen uit de Nederlandse

LMD-richtlijn. Deze richtlijn adviseert ook

het gebruik van voedingssupplementen

volgens de AREDS2-formule, gebaseerd

op het bekende AREDS2-onderzoek,

waarin het effect werd onderzocht van

een supplement met een specifieke

samenstelling – waaronder luteïne,

zeaxanthine, vitamine C en E,

zink en koper – op het verloop van

leeftijdsgebonden macula-degeneratie.

Voeding: bescherm uw ogen van

binnenuit

Onderzoek toont aan dat voeding vol

antioxidanten en bepaalde vetzuren de

achteruitgang van het netvlies kan remmen.

Belangrijke voedingsadviezen zijn:

● Doen (gunstig bij LMD):

• Vette vis – tweemaal per week

(zoals makreel, sardines, haring, paling,

zalm)

• Groene bladgroenten – minimaal 250

gram per dag

(boerenkool, veldsla, spinazie, andijvie,

oranje paprika)

• Fruit, vooral rijk aan antioxidanten

– minimaal twee stuks per dag (zoals

nectarine, kaki, bramen, avocado, blauwe

bessen )

• AREDS2-supplementen – dagelijks

(bevatten o.a. luteïne, zeaxanthine, zink,

vitamine C en E)

• Dagelijks bewegen – streef naar 8.000

stappen of meer

● Vermijden (ongunstig bij LMD):

• Indien van toepassing: stoppen

met roken is de belangrijkste

leefstijlaanpassing die het risico op

progressie van LMD verlaagt



• Rood en bewerkt vlees

• Gefrituurd eten

• Overmatig alcoholgebruik

AREDS2-supplementen kunnen bij

mensen met vroege of intermediaire LMD

de kans op progressie naar een ernstige

vorm met wel 25% verlagen.

Bewegen: ‘Niet bewegen is het nieuwe

roken’

Lichaamsbeweging heeft een bewezen

beschermend effect bij leeftijdsgebonden

macula-degeneratie (LMD) en draagt bij

aan de algehele gezondheid. Regelmatig

bewegen verlaagt het risico op hart- en

vaatziekten, cognitieve achteruitgang en

vroegtijdig overlijden.

Hoeveel stappen per dag?

Voor ouderen (65+) geldt als algemene

richtlijn:

• Streef naar 6.000 tot 8.000 stappen

per dag

Dit niveau wordt geassocieerd met

duidelijke gezondheidsvoordelen.

• Minimale drempel: circa 4.000

stappen per dag

Vanaf dit aantal stappen begint het

sterfterisico al te dalen.

• Meer is beter, tot een punt

De gezondheidswinst neemt toe tot

ongeveer 8.000 à 10.000 stappen per

dag, maar vlakt daarna af.

Elke extra stap telt – ook 3.000 tot 5.000

stappen per dag is al een waardevol begin.

U hoeft geen topsporter te worden:

regelmatige, matig intensieve beweging

is voldoende. Denk aan activiteiten

waarbij u iets sneller gaat ademen of uw

hartslag licht verhoogt.

Praktische tips:

• Elke dag een half uur wandelen of

fietsen

• Regelmatig zwemmen of traplopen

• Gebruik een stoelfiets of lichte

gewichten thuis

• Sta elk half uur op en beweeg even

• Combineer met spierversterkende

oefeningen (minstens tweemaal per

week)

• Doe balans- en coördinatietraining om

vallen te helpen voorkomen

Door beweging op een vaste manier in uw

dagritme te brengen – gebruik het of je

verliest het – wordt het een gewoonte, net

als tandenpoetsen.

Motivatie en gedragsverandering:

kleine stappen, groot effect

Het aanpassen van gewoonten is niet

eenvoudig en zeker niet als deze jarenlang

zijn ingesleten. Het AMD-Life project van

het Erasmus MC, Afdeling Epidemiologie

benadrukt dat kennis en inzicht

essentieel zijn:

• Weten wat gezonde keuzes zijn (bijv.

welke voeding LMD beïnvloedt)

• Herkennen van eigen gedrag (wat eet

u, hoeveel en waarom?)

• Stapsgewijze verandering: kleine

aanpassingen leiden tot blijvende

gedragsverandering

Het is belangrijk dat veranderingen niet als

verplichting voelen, maar als iets waar u

zelf baat bij hebt.



Vakantie-informatie

Passend Lezen

Leestips over vakantie

Samengesteld door Passend Lezen

De vakantieperiode staat voor de

deur! Ontdek verschillende romans

over vakantie van Passend Lezen.

“Die vakantie in Frankrijk”

van Sue Moorcroft

Als Leah (35), bewust single, ermee

toestemt met haar zus Michelle (43) op

vakantie te gaan naar de Elzas, heeft ze

geen idee van de problemen die haar

staan te wachten.

Boeknummer a471788.

“De Italiaanse vakantie”

van Catherine Mangan

Een reisjournaliste gaat voor een

reportage met haar beste vriendin naar

het Italiaanse eiland Ponza, maar door

een ongeluk moeten ze langer blijven

dan gepland. Haar baas en vriendje

willen dat ze naar huis komt, maar de

journaliste wordt verliefd op het eiland,

én op een knappe chef-kok.

Boeknummer a487458.

“Kat op vakantie” van Rachel Wells

Als hun baasjes de kater Alfie en de

kitten George meenemen op vakantie,

krijgen beide katten te maken met

allerlei gevaren, waaronder een andere,

angstaanjagende kat.

Boeknummer a474640.

“Reis naar toen”

van Olga van der Meer

Een vriendengroep gaat nog één keer

samen op vakantie om herinneringen uit

hun studietijd op te halen.

Boeknummer a471580.


“Dodelijke cocktail”

van Nadine Barroso

De zomervakantie van vijf vriendinnen in

Italië eindigt in een nachtmerrie; slechts

vier van hen keren terug naar huis. Twintig

jaar later vrezen zij voor de ontwrichting

van hun zorgvuldig opgebouwde levens

wanneer iemand hen probeert te

overtuigen om terug te gaan naar de plek

waar het allemaal begon.

Boeknummer a483577.

“Duurzaam reizen” van Zoë van Liere

Tips voor duurzaam reizen en

reisbestemmingen in Europa.

Boeknummer a473524.

“61 eilanden in de Waddenzee”

van Evert Jan Prins

Fotografisch en beschrijvend overzicht

van alle 61 Waddeneilanden in

Nederland, Duitsland en Denemarken.

Boeknummer a473815.

“Dwars door België”

van Arnout Hauben

Wandelgids over de

langeafstandswandelroute GR129 door

België en de route van de auteur en zijn

twee vrienden.

Boeknummer a476197.

hoofd. Ze vertrekt naar Spanje om de

Camino te bewandelen.

Boeknummer a471896.

“Verliefd op Nederland”

van Roëll de Ram

WeAreTravellers.nl verzamelde tientallen

plekken in Nederland die erom vragen

om bezocht te worden.

Boeknummer a471977.

“Mijlpalen” van Sam Heughan

Reisbeschrijving van een wandeltocht

over de West Highland Way in Schotland,

met persoonlijke reflecties van de

Schotse televisie- en theateracteur over

zijn leven en zijn carrière.

Boeknummer a486679.

“Route 66 Europa” van Anika Redhed

Persoonlijk verslag van een roadtrip

langs de Route 66 van Europa.

Boeknummer a485442.

Bestellen?

Wilt u de titels die genoemd zijn in dit

artikel rustig nalezen of direct bestellen?

Ga hiervoor naar www.passendlezen.nl/

maculavisie.

“Op weg naar rust”

van Celine Heijboer

Na een periode van verlies en loslaten

in een leven vol prikkels, besluit Celine

te ontvluchten aan haar drukke leven

en op zoek te gaan naar rust in haar



Column

Macula voor gevorderden

Geschreven door Siebold Hartkamp

Siebold Hartkamp (Alphen aan den Rijn,

1938) was in verschillende rollen actief

in het openbaar bestuur: medewerker

provincie Noord-Brabant, raadslid

Den Bosch (voor de toenmalige ARP),

burgemeester van Franeker en Sneek en

bestuurslid van de Vereniging Nederlandse

Gemeenten. Daarnaast schreef hij in allerlei

bladen beschouwingen, impressies en

columns: “Vanaf, zeg maar, de schoolkrant

tot een – meestal lichtvoetige – zaterdagse

column in een dagblad.”

Na zijn pensionering werd hij maculapatiënt.

Hij vond dat hij nu maar eens columns

over het leven met macula moest

proberen te schrijven; hij was tenslotte

‘ervaringsdeskundige’ op beide terreinen.

Dat leek hem wel spannend en misschien

had iemand er nog wat aan. De redactie

was blij met het initiatief. Zodoende.

Als ik het tiental nummers overzie

waarin ik in deze column wat

rapporteer en filosofeer over het

leven met macula-degeneratie, dan

geeft dat een niet al te zwaarmoedig,

ja soms zelfs ietwat laconiek en

lichtvoetig beeld. Dat is niet de

bedoeling: een beetje (zelf)spot en

relativering kan mogelijk positieve

energie opleveren, maar ik wil

hier niet tussen de ellende van

mijn lezers, moeders blije jongen

uithangen. Het zou averechts

kunnen werken en mijn lotgenoten

deprimeren. Ik moest eens weten.

Dynamiek

Ik weet. Een van de meest

ontmoedigende aspecten in het

privéleven met macula is het

“dynamische” (een veel te mooi

woord) karakter van MD. Terwijl

je met veel goede moed, geduld

en creativiteit weer van alles hebt

uitgevonden om dingen en dingetjes

te kunnen blijven doen die je leventje

wat op gang kunnen houden, ontglipt

iets anders je intussen en wil dit

niet meer lukken. Onnozelheden

misschien, maar als ze samenvallen

terwijl je toch al niet in vorm bent, dan

is het iets om tureluurs van te worden.

Je vingers zijn je nieuwe ogen

Een aantal dagelijkse voorbeelden.


Column

Je mist de wekker, wat op zich al een

keten van klein taai ongerief meebrengt.

Natuurlijk heb je jezelf allang aangewend

die nauwkeurig in te stellen. Maar je zag

niet dat het ene knopje nog ingedrukt

stond. Dat kun jij ook helemaal niet meer

zien – dat moet je voelen. Vingers zijn de

nieuwe ogen!

Je schoenen krijg je ook al moeizaam aan,

want die veters kreeg je gisteravond al

niet erg reglementair los, hoewel ze je ooit

precies geleerd hebben aan welk eind je

niet moest trekken. Hoezo eind?

Mijn trui zit ook al niet lekker vandaag,

maar nu gaat de telefoon. Zeker die

man die een uur geleden zou bellen

(en vermoedelijk ook deed). Welke van

de opladers is die van mijn tafelloep?

De thee is op. Ik heb wel nieuwe maar

welke sargeest heeft de Earl Grey ook

nog eens in cellofaan verpakt? Waarom?

Zit er niet zo’n gouden fliebertje aan

waar je aan moet trekken? Ik zie niks.

Voel trouwens ook niks. Waarom is dat

cellofaan zo loeisterk? Wat willen ze er

nog meer mee kunnen? De keukenschaar

er maar even in. Die heb ik, vrees ik, toch

ook nodig voor het pakje met plakjes

kaas – iedere supermarkt weet die weer

anders te verpakken. Het blijft zoeken

naar aanwijzingen. Er is er zelfs één die er

doorschijnende papiertjes tussen doet. Het

helpt vast prima tegen het verkleven, maar

mijn medepatiënten en ik krijgen wel veel

papier binnen.

In de supermarkt heb ik een

boodschappenlijstje bij me dat ik

gisteravond met zorg heb samengesteld.

Maar geen loep bij me en wie de partituur

niet kan lezen, moet uit zijn hoofd spelen.

Zo ging het dus de hele dag door. Ik hou

er over op, want ik merk dat ik er wel

geïrriteerder, maar niet redelijker op word.

Mijn oudere zus (van 90!) wist te vertellen

dat het ‘veteren’ van mij driekwart eeuw

geleden niet veel beter was. Bovendien

was ik een driftig mannetje.

Ik begrijp het alweer: je mag MD niet

overal de schuld van geven.

Maar knap hinderlijk is het wel!



Oogfonds

Ronald Korpershoek mobiliseert

MacalaVerenigingsleden voor

de Oogfonds Walk & Ride

“Laten we met minimaal 25 leden € 25.000 ophalen!”

Geschreven door het Oogfonds

Mooie wandelingen maken: Ronald

Korpershoek doet het veel en graag.

De voorzitter van de MaculaVereniging

is daarom erg gemotiveerd om op 11

oktober mee te doen met de Oogfonds

Walk & Ride. Niet alleen vanwege het

wandelen overigens: hij wil graag

samen met minimaal 25 andere

leden van de MaculaVereniging maar

liefst € 25.000 ophalen. Een gesprek

met de enthousiaste Korpershoek,

die inmiddels bijna anderhalf jaar

voorzitter is van de jubilerende

MaculaVereniging.

Korpershoek deed vorig jaar ook al mee

met de Oogfonds Walk & Ride, een

wandelen fietsevenement waarvan

de opbrengst naar wetenschappelijk

oogonderzoek gaat. Het was de eerste

editie, en hij heeft er goede herinneringen

aan. “Ik heb toen flink wat kilometers

gelopen, en het mooie is dat je onderweg

bijzondere ontmoetingen hebt. Ik heb

een eind opgelopen met onder meer een

onderzoeker en een orthoptist… Je kunt

het dan over ogen en oogaandoeningen

hebben natuurlijk, maar je leert elkaar ook

op een andere, meer persoonlijke manier

kennen. Dat is heel waardevol, vind ik.”

Ambitieus doel

Korpershoek vindt het mooi dat het

Oogfonds een evenement organiseert

waarbij de MaculaVereniging makkelijk

kan aansluiten. “Als MaculaVereniging

hebben we die organisatiekracht niet,

en daarom is het fijn dat we gemakkelijk

kunnen aanhaken en zo geld inzamelen

voor wetenschappelijk onderzoek naar

macula-aandoeningen. We weten dat


Oogfonds

dit via het Oogfonds op de beste manier

besteed wordt.”

En hij heeft een ambitieus doel

voor ogen! In het jaar dat de

MaculaVereniging 25 jaar bestaat, wil

hij minimaal 25 ‘meelopers’ vanuit de

MaculaVereniging mobiliseren, om met

elkaar minimaal € 25.000 op te halen.

“Heel ambitieus, inderdaad,” geeft hij toe.

“Maar het klinkt toch beter dan € 2.500,-

… En die 25 meelopers, dat moet toch

zéker lukken, met onze 3700 leden. Hoe

meer, hoe beter! Leuk om elkaar dan bij

de start te ontmoeten en in ieder geval

het eerste stuk samen te lopen. Zo leren

we elkaar ook wat beter kennen. Ik zie

het helemaal zitten.”

Genieten van de natuur

De energieke verenigingsvoorzitter

is een sportieveling. Zijn beperkte

gezichtsvermogen – als gevolg van

de ziekte van Stargardt resteert van

zijn perifere zicht slechts 5% – zit hem

daarbij niet echt in de weg. “Wandelen

heeft voor mij een hoge genietfactor. Ook

al zie ik slecht en mis ik details, ik kan

wél genieten van de natuur. Daar komt bij

dat wandelen een bepaald ritme met zich

meebrengt dat me fysiek en mentaal in

balans brengt. En nog een voordeel: na

een goede wandeling slaap ik als een os.

Het geeft rust. Enkele jaren geleden ben

ik gestopt met werken. Noodgedwongen,

want ik had jarenlang roofbouw op

mijn lichaam gepleegd door een

combinatie van ongebreidelde ambitie

en de uitdagingen die mijn beperkte

gezichtsvermogen op mijn werkplek

met zich meebracht. Dat moest ik laten

bezinken en toen ben ik een maand lang

het Pieterpad gaan wandelen. Heerlijk

ontspannend – ook al loop je met 8 kilo

bagage op je rug.”

Hoognodig onderzoek

Wandelen om geld voor maculaonderzoek

op te halen, geeft een

extra stimulans. “Er kan niet genoeg

onderzoek plaatsvinden”, aldus

Korpershoek. “Er zijn flink wat maculaaandoeningen

waar we vanaf willen.

Persoonlijk zou ik het prachtig vinden

als de medische wetenschap met

écht baanbrekende oplossingen zou

komen om de regeneratie van het

netvlies langer uit te stellen. Natuurlijk,

naarmate de leeftijd vordert neemt de

kwaliteit van alles af, óók van je netvlies.

Maar als je echt op leeftijd komt en je

verliest al zo veel… Het is triest om

dan ook nog zo’n belangrijk zintuig als

je gezichtsvermogen te verliezen. De

cosmetische industrie heeft allerlei

middeltjes om huidveroudering tegen te

gaan. Het zou mooi zijn als er ook zo’n

middeltje voor het netvlies komt. Dat

moet toch mogelijk zijn.”

Hoe dan ook: er valt nog van alles te

onderzoeken, en als dat via een mooie

én gezellige wandeling – of fietstocht

– gestimuleerd kan worden, vindt

Korpershoek dat een prachtige combinatie.

Zijn oproep is dan ook: doe mee!


Oogfonds

Wandel of fiets mee! Sluit aan bij het

team van de MaculaVereniging

De Oogfonds Walk & Ride is

een jaarlijks sportief én gezellig

evenement, waarbij deelnemers

zichzelf laten sponsoren en zo op

een leuke manier geld inzamelen

voor wetenschappelijk oogonderzoek.

Deelnemers kunnen ervoor kiezen te

wandelen (5, 10 of 15 kilometer) of

te fietsen (40, 80 of 120 kilometer).

De routes lopen door de prachtige,

bosrijke omgeving van Maarsbergen.

Lees meer over de Walk & Ride op

www.oogfonds-walk-en-ride.nl.

25 leden € 25.000 op te halen voor

macula-onderzoek? Ga dan naar

de MaculaVereniging-teampagina

en schrijf u in! Met de kortingscode

MV25JAAR ontvangen leden van de

MaculaVereniging 50% korting op hun

inschrijfgeld!

U komt via onderstaande QR-code

direct op de goede plek. Het webadres

is: https://www.oogfonds-walk-en-ride.

nl/teams/maculavereniging-25-jaar.

Wilt u aansluiten bij de

MaculaVereniging-groep van voorzitter

Ronald Korpershoek en bijdragen

aan de ambitie om met minimaal



MaculaVisie 2 - 2025

Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!

MaculaVisie 2 - 2025

Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!

Delete template?

Save as template ?