Bijnier Magazine 3

Bijnier

magazine

September 2025 – 81

Opgroeien met CAH:

van hielprikscreening tot stress-instructie

Spierklachten bij bijnierziekten

Waarom bijnierpatiënten zo vaak klachten

ervaren

Dit is een uitgave van de Bijniervereniging

Uitgave van

Bijniervereniging

Postbus 418

2000 AK Haarlem

Tel.: 0800-6822765

Van de redactie

Redactieadres

redactie@bijniervereniging.nl

Redactie

Alice Doek

Alma Leistra

Dewy van Banning

Francis van Muijlwijk (fotograaf)

Gerco Voorsluijs

Henk Boomstra (strips/cartoons)

Josée Mentens

Patrick Schipper

Wendy van den Broek-de Bruijn

Vormgeving

MEO Alkmaar

Druk

MEO

Wij danken iedereen die heeft

meegewerkt aan de totstandkoming

van dit Bijniermagazine.

Bankrekening

Bank nr: NL66 RABO 0119 5357 50

BIC Code: RABONL2U

T.n.v. Bijniervereniging NVACP

Anbi nr: 8202.20.619

Kamer van Koophandel: 40480918

ISSN: 2352-1503

Met trots presenteren we de nieuwe herfsteditie van het

Bijniermagazine.

In dit nummer hebben we bijzondere aandacht voor kinderen

en hun ouders. Je vindt er een voorbeeld van een praktisch

stressschema en een instructiebrief die speciaal voor hen is

opgesteld. Ook vertelt een verpleegkundige over de impact van

CAH, gezien door de ogen van een zorgprofessional. Verder nemen

we je mee in het verhaal van de hielprikscreening: van de eerste

beschuit met muisjes tot een opname op de spoedeisende hulp.

In het artikel De milde vorm van congenitale adrenale hyperplasie

(CAH) leggen Bas Adriaansen en Hedi Claahsen (Radboudumc)

helder uit wat deze vorm van CAH is, welke klachten kunnen

voorkomen en wat de behandeling inhoudt.

Uiteraard hebben we ook weer ervaringsverhalen. Yara deelt

openhartig over haar leven met Cushing, terwijl haar partner vertelt

hoe het is om naast iemand met een bijnieraandoening te staan.

Nanouk geeft praktische én geruststellende tips voor als je met

medicatie op vakantie gaat: van bewaren tot het passeren van de

douane.

Daarnaast maak je kennis met twee nieuwe redactieleden en een

nieuw bestuurslid, en lees je over de vacature voor een adviseurbestuurslid.

Natuurlijk ontbreken de vertrouwde rubrieken niet: een

uitgebreide Q&A (deze keer over spierklachten), de columns van

Anke en Sebastiaan en een terugblik op een lotgenotencontact.

Namens de redactie veel leesplezier gewenst!

Hoewel de inhoud van deze uitgave op zorgvuldige wijze is samengesteld,

kan de Bijniervereniging niet instaan voor de juistheid of volledigheid

van de gepubliceerde informatie. Alle in dit blad geplaatste (ingezonden)

artikelen zijn voor verantwoording van de schrijver(s)/auteur(s).

De Bijniervereniging NVACP aanvaardt geen enkele aansprakelijkheid

voor eventuele schade, van welke aard dan ook, die op enigerlei wijze

ontstaat uit het naar eigen inzicht gebruik maken van dit Bijnier magazine,

ons ledenblad. Artikelen uit deze uitgave kunnen met toestemming van de

redactie, zonder kosten maar met bronvermelding worden overgenomen,

mits zij niet voor commerciële doeleinden worden gebruikt.

2 | September 2025

Inhoud

02 Van de redactie

04 Van beschuit met muisjes naar de

spoedeisende hulp

07 Nieuws van het bestuur

08 De milde vorm van congenitale adrenale

hyperplasie (CAH)

10 De impact van een CAH/AGS-melding

bij de hielprik vanuit de ogen van een

zorgprofessional

12 Stress-schema voor Hydrocortison en

de communicatie met leerkrachten en

pedagogen op school, opvang en bij

vrijetijdsbestedingen

14 Oproep aan ouders van een kind met CAH

15 Vrijwilligers gezocht!

16 Vraag het de endocrinoloog (Q&A)

19 Kinder-/jeugdpagina

20 Het belang van (h)erkenning:

ervaringsverhaal Yara over Cushing

22 Partnerperspectief

23 Even voorstellen Ed Huisman

24 Even voorstellen Dewy van Banning

25 Even voorstellen Patrick Schipper

25 Lotgenotencontact Hasselt (België)

26 Een nieuwe fase: zonder mitotaan en met

minder hydrocortison

27 Pret met de Pred?

28 Van stress naar ontspanning: mijn

vakantie met Addison

30 Agenda & oproepen

31 Contactgegevens & lidmaatschap

04

20

16

28

September 2025 | 3

Van beschuit met muisjes

naar de spoedeisende hulp

De impact van een hielprikdiagnose

Dewy van Banning en Patrick Schipper

De eerste dagen met je pasgeboren kindje zijn vaak een mix van verwondering, vermoeidheid en

eindeloos veel liefde. Alles is nieuw, alles is anders, maar langzaam begin je te landen. Totdat de

telefoon gaat. Het is de arts, de hielprik heeft iets opgeleverd. Iets wat verder onderzocht moet

worden. Iets met spoed.

In dit artikel delen Patrick, vader van Joep (9) en Flip (4), en Dewy, moeder van Philou (6), Sophia (4) en

Otto (1), hun persoonlijke verhaal. Over de schrik van dat ene telefoontje, de hectiek en onzekerheid van de

eerste uren, en de verschillende emoties die daarbij komen kijken. Door het delen van hun verhaal en ervaringen

hopen zij herkenning, houvast en steun te bieden aan andere jonge ouders die hetzelfde meemaken.

“Er is een vermoeden van het Congenitale

adrenale hyperplasie (CAH), voorheen ook wel

adrenogenitaal syndroom (AGS) genoemd. U

moet nú naar het ziekenhuis”

Patrick:

“Bij ons kwam het nieuws via de huisarts. Ze belde

mijn vrouw met de uitslag van de hielprik, en zij belde

mij daarna direct in paniek op. We moesten binnen

24 uur naar de Spoedeisende Hulp van het Sophia

Kinderziekenhuis in Rotterdam. Onze zoon was

nog maar een paar dagen oud. De term ‘AGS’ werd

genoemd, maar we hadden geen idee wat het was. De

schrik zat er goed in.”

Dewy:

“Wij zaten helemaal op een blauwe wolk. Onze zoon

was net geboren na een voorspoedige zwangerschap

die dit keer extra spannend was, omdat we eerder een

kindje met 20 weken zijn verloren. Hierdoor hebben

we zelf ervaren hoe kwetsbaar nieuw leven is, dus de

opluchting en blijdschap dat alles goed leek te gaan

was enorm. Tot dat telefoontje van een kinderarts uit

het Sophia Kinderziekenhuis. De hielprik had mogelijk

iets opgeleverd. Dan word je in één klap uit die bubbel

gehaald.”

“Ineens is er paniek. Wat betekent CAH?

Waarom die haast? Is ons kindje in gevaar?”

Wat volgt is een roes. Tas mee, kindje in de Maxi-Cosi, op

weg naar het ziekenhuis. Je weet niet precies waarom,

maar je weet wél dat het ernstig is.

Patrick:

“Die autorit van anderhalf uur vergeet ik nooit meer. Vol

adrenaline, angst en vragen. Ik herinner me vooral ook

de machteloosheid die je hebt. Je hebt zoveel liefde voor

je kindje, het is er nog maar net en ineens is er gevaar.

Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis werden we

uitstekend begeleid en konden wij als ouders ook een

beetje bijkomen.”

Dewy:

“Je weet eigenlijk nog helemaal niets. Wat heeft hij

precies? Wat betekent dit? En hoe ernstig is het? Maar de

spoed waarmee alles gaat, zegt genoeg. Wij werden begin

van de avond gebeld, en een paar uur later lag ons kindje

in een ziekenhuisbedje, omringd door piepjes, draadjes en

artsen in witte jassen. Zó onwerkelijk. Gelukkig voelden

we meteen dat we in goede handen waren. De artsen en

verpleegkundigen waren zó liefdevol en deden alles met

zoveel zorg en aandacht. Dat gaf ons vertrouwen.”

4 | September 2025

“De contrasten zijn groot. Van beschuit met muisjes

naar een medische spoedopname, nog vóór de

kraamweek voorbij is. Ouders balanceren tussen

angst en hoop.”

In het ziekenhuis volgen de onderzoeken elkaar in rap

tempo op. Bloedprikken, infuus, monitoring. En heel

veel informatie in heel weinig tijd. Ouders moeten

schakelen terwijl ze zelf nog nauwelijks bekomen zijn

van de bevalling.

Hoop, angst,

en dan de bevestiging

Patrick:

“Het beeld van dat kleine handje, waar een infuus in

moest, blijft me bij. Nog maar net op de wereld, en

dan al zóveel moeten ondergaan. Ik stuiterde nog van

de adrenaline, maar daar stond een verpleegkundige

die in alle rust het infuusnaaldje in het handje van

onze zoon prikte. We waren op dat moment vooral

heel dankbaar dat er de juiste zorg was voor onze

kleine en de aandoening die hij heeft.

Dewy:

“Och ja, dat infuusje… zo verdrietig om te zien. Bij

ons ging het prikken ook niet in één keer goed. Ze

moesten zoeken naar een geschikt bloedvaatje, alles

is ook nog zó klein. Je staat erbij en kunt niets doen,

behalve je kindje alle liefde geven, knuffelen en kusjes

geven. Ook het meten van de bloeddruk, met zo’n

band om dat kleine armpje, en het gedoe met het

plaszakje om urine op te vangen, weet ik nog goed.

Maar de verpleegkundigen deden alles met zoveel

zorg en liefde en namen ons voortdurend mee in alles

wat ze deden.”

“Hoop, angst, en dan de bevestiging”

In veel gevallen laat een kindje met CAH in de eerste

dagen nog geen klachten of symptomen zien.

Dat maakt het extra verwarrend, en hoopgevend

tegelijkertijd. Want wat als het tóch een foutje blijkt?

Maar dan komt de definitieve uitslag.

Patrick:

“Na de definitieve uitslag was het voor ons vooral

uitzoeken hoe we hem zo goed mogelijk kunnen

helpen. Welke spelregels heeft hij en wat kunnen wij

als ouders daarin betekenen.”

Dewy:

“Het voelde inderdaad heel onwerkelijk. Onze zoon

deed het juist zo goed. Hij dronk goed, groeide al flink

die eerste paar dagen en was vooral een hele relaxte

baby. Je schommelt heel erg tussen hoop en vrees,

de wens dat het allemaal een vergissing is en het

besef dat er misschien echt iets aan de hand is.

Tot de diagnose wordt bevestigd. Dan wordt alles

ineens écht.”

September 2025 | 5

“Herkenning als houvast”

Wat volgt is een intensief proces van frequente

ziekenhuisbezoekjes, medische controles, wennen

aan de medicatie, begrijpen en leren. Van angst,

onzekerheid en verdriet om het onverwachte pad dat je

moet bewandelen, maar ook van dankbaarheid voor de

goede zorg en behandeling die er is.

Herkenning

als houvast

Patrick:

“Het besef dat ons zoontje andere spelregels had,

kwam vooral toen we naast alle ziekenhuisinformatie

ook in contact kwamen met de Bijniervereniging.

Via hen kregen we het Bijniermagazine en lazen

we verhalen van andere gezinnen. Dat gaf zoveel

herkenning en houvast. We zagen dat leven met CAH

óók gewoon leven is, en niet alleen een diagnose.

Tegelijk las ik over de lange zoektocht van mensen

die pas veel later de juiste diagnose kregen, omdat

CAH toen nog niet in de hielprik zat. Hoeveel ellende

dat kan geven zonder de juiste zorg. Daarom ben ik

zó dankbaar dat onze twee jongens dat bespaard is

gebleven, de behandeling direct kon starten en de zorg

hierin nu zoveel beter is.”

Dewy:

“Onze kinderarts noemde CAH geen ‘afwijking’, maar

een ‘uniek verschil’. Dat raakte me. Het klonk zóveel

vriendelijker. En ondanks dat CAH zeldzaam is, zijn we

vooral dankbaar dat het zo vroeg opgespoord is via de

hielprik, dat er behandeling mogelijk is en dat er artsen

en verpleegkundigen zijn die zich zo inzetten voor deze

kinderen. De medische wereld staat niet stil en is volop

in ontwikkeling. Dat geeft hoop. Wie weet wat er over

een aantal jaar alweer mogelijk is. Voor onze zoon, en

voor alle andere kindjes met een bijnieraandoening.”

6 | September 2025

Nieuws van het bestuur

In het vorige magazine stelden we ons nieuwe bestuur aan

u voor, bestaande uit drie leden. Tijdens de ALV van mei

jl. zijn Judith Meidam, Ed Huisman en Lisette van Kraay

gekozen als bestuurslid.

Helaas heeft Lisette onlangs, vanwege persoonlijke

omstandigheden, moeten besluiten haar bestuursfunctie

neer te leggen. Gelukkig blijft zij wel actief betrokken als

vrijwilliger binnen de vereniging.

Wij danken Lisette voor haar inzet en werkzaamheden als

bestuurslid van de Bijniervereniging.

Vacature

adviseur-bestuurslid Bijniervereniging

Wil jij ook bijdragen aan een betere kwaliteit van

leven voor bijnierpatiënten?

De Bijniervereniging zet zich in voor iedereen met een

bijnieraandoening in Nederland en België. Om ons

werk kracht bij te zetten zoeken wij enkele nieuwe

bestuursleden om samen de belangen van patiënten

te behartigen, richting te geven aan ons beleid en

samen te werken aan een sterk patiëntenplatform.

Jouw rol in het bestuur

Als bestuurslid denk en beslis je mee over de koers

van de vereniging. Je werkt nauw samen met een

betrokken team en draagt bij aan:

• Opstellen van jaar- en beleidsplannen en vertalen

van het beleidsplan naar de begroting voor het

komende jaar;

• het ontwikkelen en uitvoeren van beleid en

projecten;

• het begeleiden van werkgroepen en vrijwilligers;

• het onderhouden van contacten met zorgverleners

en andere organisaties.

Wat wij bieden

Wij bieden een uitdagende en zinvolle

vrijwilligersfunctie. Je zet je in voor een goed doel

en krijgt de mogelijkheid om:

• écht iets te betekenen voor mensen met een

bijnieraandoening;

• deel uit te maken van een klein, warm en

gedreven team;

• nieuwe kennis en vaardigheden op te doen en je

netwerk uit te breiden.

Wat je verder kunt verwachten

In eerste instantie zul je adviseur van het bestuur zijn. Bij

gebleken beschikbaarheid zal het bestuur je voordragen

als kandidaat-bestuurslid tijdens de eerstvolgende

Algemene Ledenvergadering (ALV).

De rollen binnen het bestuur worden in goed onderling

overleg verdeeld. Het bestuur moet minimaal de rollen

van voorzitter, secretaris en penningmeester bevatten.

De zittingstermijn is 3 jaar. Verder komt het bestuur

regelmatig bijeen, zowel online als fysiek (reiskosten

worden vergoed). Je krijgt toegang tot Microsoft 365 om

eenvoudig samen te werken en je ontvangt voldoende

tijd om goed ingewerkt te worden.

We vinden het belangrijk dat bestuursleden hun

ervaringsdeskundigheid kunnen inzetten – dat kan vanuit

je eigen ervaring met een bijnieraandoening, maar dat

hoeft niet. Ook als ouder, partner of zorgverlener ben je

van harte welkom om je kennis en betrokkenheid in te

brengen.

Wie wij zoeken

Wij zoeken iemand die:

• gemotiveerd is om de belangen van bijnierpatiënten te

vertegenwoordigen;

• bereid is tijd en energie te investeren;

• graag samenwerkt, maar ook zelfstandig kan

handelen.

Interesse?

Wil je meer weten of een keer kennismaken? Stuur dan

een e-mail naar bestuur@bijniervereniging.nl.

September 2025 | 7

De milde vorm van congenitale

adrenale hyperplasie (CAH)

Bas Adriaansen en Hedi Claahsen - Radboudumc

Achtergrond over de bijnieren en hun hormonen

De bijnieren zijn twee kleine driehoekige klieren die

boven op je nieren liggen. Klieren zijn organen die

hormonen produceren. De bijnieren maken drie

belangrijke hormonen:

1. Zouthormoon (aldosteron): Dit hormoon zorgt ervoor

dat je de juiste hoeveelheid zout en water vasthoudt.

Dit is belangrijk voor een normale bloeddruk.

2. Stresshormoon (cortisol): Dit hormoon regelt de

hoeveelheid suiker in het bloed en zorgt dat je

genoeg energie hebt. Het is vooral belangrijk als je

ziek bent.

3. Mannelijke hormonen: De bijnier maakt ook kleine

hoeveelheden mannelijke hormonen, zowel bij

jongens als bij meisjes. Deze spelen een rol bij de

groei van oksel- en schaamhaar tijdens de puberteit.

Wat is CAH?

Congenitale adrenale hyperplasie (CAH), voorheen ook

wel adrenogenitaal syndroom (AGS) genoemd, is een

aandoening aan de bijnier waarbij de balans tussen de

aanmaak van bijnierhormonen verstoord is. Normaal

maken de bijnieren vooral stressen zouthormoon en

een klein beetje mannelijke hormonen. Deze hormonen

worden stap voor stap gemaakt uit cholesterol, zoals te

zien is in afbeelding 2.

Afbeelding 1 De bijnieren en hun hormonen

Bij mensen met de meest ernstige vorm van CAH

(we noemen dit klassieke CAH) ontbreekt het stofje

dat verantwoordelijk is voor de aanmaak van het

stresshormoon. Daardoor wordt er geen of minder

stresshormoon gemaakt. Soms maken deze mensen

ook minder zouthormoon. Een tekort van stressen

zouthormoon kan leiden tot levensbedreigende

situaties, dit wordt ook wel een bijniercrisis genoemd.

Bij mensen met klassieke CAH worden juist veel

mannelijke hormonen gemaakt, wat tot klachten zoals

puberteitsverschijnselen op jonge leeftijd kan leiden.

Wat is de milde vorm van CAH?

Bij de milde vorm van CAH, ook wel niet-klassieke

vorm genoemd, is het stofje dat belangrijk is voor de

aanmaak van stressen zouthormoon voor een groot

gedeelte nog aanwezig. Daarom maken de bijnieren

genoeg zouthormoon en meestal ook voldoende

stresshormoon. Bij ziekte of stress kan er soms net

te weinig stresshormoon zijn, waardoor soms extra

stresshormoon gegeven moet worden. Mensen met

deze milde vorm maken ook iets meer mannelijke

hormonen aan, zoals te zien is in afbeelding 3. Deze

overmatige aanmaak van mannelijke hormonen kan

tot klachten leiden. Aangezien de klachten zo mild zijn

en vaak pas op late kinderleeftijd of volwassen leeftijd

ontstaan, wordt deze milde vorm ook wel ‘late onset’

CAH genoemd.

Afbeelding 2 De bijnieren maken hun verschillende hormonen

stap voor stap uit cholesterol

8 | September 2025

Afbeelding 3 Bij patiënten met niet-klassieke CAH worden er

te veel mannelijke hormonen gemaakt

Wat zijn de klachten?

De klachten van patiënten met de milde vorm van CAH

zijn heel divers. Deze klachten kunnen al ontstaan op

kinderleeftijd, maar ook als mensen ouder zijn. Een

deel van de mensen krijgt helemaal geen klachten.

Bij jongens met milde CAH kan er vóór de puberteit

sprake zijn van vroegtijdige acne (puistjes), snelle groei

van schaam- en okselhaar en een snelle lengtegroei.

Vanaf de puberteit nemen de teelballen de aanmaak

van mannelijke hormonen over, deze hormonen zijn

sterker dan die van de bijnier. Daarom hebben jongens

vanaf de puberteit en volwassen mannen vaak geen of

weinig klachten. Meisjes kunnen, net als jongens, last

hebben van acne en vroege schaam- en okselbeharing.

Soms groeit er ook haar op hun kin of rond de tepels.

Daarnaast kan de menstruatie onregelmatig zijn of

helemaal uitblijven, waardoor zwanger worden moeilijker

kan zijn. De meeste vrouwen met de milde vorm van

CAH kunnen wel spontaan zwanger worden.

ook bijwerkingen zoals hoge bloeddruk en overgewicht.

Bovendien wordt de bijnier lui door het langdurig

innemen van stresshormoon, daarom is het extra

belangrijk om bij ziekte of stress de medicatie goed in te

nemen. De arts zal eerst de voor- en nadelen bespreken,

voordat eventueel met een behandeling wordt gestart.

Bij meisjes kan de anticonceptiepil helpen tegen

overmatige haargroei en menstruatieproblemen. Deze pil

verlaagt namelijk de hoeveelheid mannelijke hormonen

in het bloed. Overmatige haargroei kan ook worden

behandeld met scheren, epileren of laseren. In sommige

gevallen kan een medicijn worden voorgeschreven

dat de werking van mannelijke hormonen blokkeert.

Vrouwen met de milde vorm van CAH hebben over het

algemeen geen problemen om zwanger te worden. Als

het niet lukt om spontaan zwanger te worden binnen

één jaar, kan een gynaecoloog of vruchtbaarheidsarts

meedenken. Medicatie om de menstruatiecyclus te

regelen kan nodig zijn, soms met behulp van dagelijks

innemen van stresshormoon. De keuze hiervoor hangt af

van de klachten en wensen; dit wordt besproken met de

arts.

Samenvatting

Niet-klassieke CAH is een milde vorm van CAH. Meestal

maken patiënten voldoende zout- en stresshormoon,

maar er worden vaak net te veel mannelijke hormonen

aangemaakt. Dit kan zorgen voor snelle groei op

kinderleeftijd, vroege oksel- en schaambeharing en

menstruatieproblemen. Bij milde klachten is behandeling

niet altijd nodig. Als behandeling wel nodig is, zijn er

verschillende opties, zoals stresshormoon, de pil of

middelen om mannelijke hormonen te remmen. De arts

kijkt samen wat de beste oplossing is.

Hoe wordt de milde vorm van CAH behandeld?

Een behandeling is over het algemeen alleen nodig als

er klachten zijn. Met name mannen hebben vaak geen

of weinig klachten en dan is behandeling dus niet nodig.

Als er wel klachten zijn, kunnen die heel wisselend

zijn, de behandeling wordt hierop aangepast. Over het

algemeen is dagelijkse behandeling met stresshormoon

niet nodig omdat het lichaam voldoende stresshormoon

produceert. Alleen bij ernstige stress (bijvoorbeeld een

ongeluk of botbreuk) kan tijdelijk extra stresshormoon

nodig zijn. De arts in het ziekenhuis zal onderzoeken en

bespreken of dit nodig is.

Als een kind door de milde vorm van CAH te snel groeit

of te vroeg in de puberteit komt, kan het dagelijks

nemen van stresshormoon helpen. Dit remt namelijk de

aanmaak van de mannelijke hormonen. Dit heeft echter

Bas Adriaansen

Hedi Claahsen

September 2025 | 9

De impact van een

CAH/AGS-melding bij de

hielprik vanuit de ogen

van een zorgprofessional

Interview met Judith van Eck, verpleegkundig

specialist Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis

Patrick Schipper

De hielprik is bedoeld als een geruststellende start: een routineonderzoek dat ernstige, zeldzame

aandoeningen bij pasgeborenen vroegtijdig opspoort. Maar wat als de uitslag niet geruststelt, maar

juist onrust zaait? Voor sommige ouders betekent een telefoontje over een mogelijke diagnose van

CAH/AGS (congenitale adrenale hyperplasie*) het begin van een intensieve medische en emotionele

reis. In dit interview spreken we met Judith van Eck, verpleegkundig specialist kinderendocrinologie

van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Aan de hand van vijf vragen vertelt zij over de medische

urgentie, de impact op ouders en de rol van het ziekenhuis in deze kwetsbare fase van het ouderschap.

(*) Voorheen spraken we van de aandoening ‘AdrenoGenitaal Syndroom’ of ‘AGS’, tegenwoordig

spreken we van ‘Congenitale Adrenale Hyperplasie’ of ‘CAH’.

Wat is volgens u de grootste uitdaging voor

ouders wanneer zij plotseling geconfronteerd

worden met een CAH-diagnose na de hielprik?

Kunt u iets vertellen over de eerste reacties

die u vaak ziet bij ouders?

De grootste uitdaging voor ouders is, denk ik de

enorme omslag die ze maken: van een over het

algemeen rustige, fijne kraamweek, waarin hun

pasgeboren kindje het ogenschijnlijk heel goed doet,

naar het moment waarop de uitslag van de hielprik

binnenkomt en ze van hun roze of blauwe wolk

worden gegooid. Ineens zijn er veel onzekerheden.

Dat komt omdat er op dat moment vaak nog weinig

informatie is, én omdat het om een zeer zeldzame

aandoening gaat waar de meeste mensen nog nooit

van hebben gehoord. Je moet je dan een beeld gaan

vormen van hoe het leven eruit zal zien met een

kindje met deze aandoening.

Judith van Eck

10 | September 2025

Hoe verloopt het medische traject direct na een

positieve hielprik op CAH, en welke rol speelt u

daarin? Wat zijn de eerste stappen die genomen

worden in het ziekenhuis?

Het doel van de hielprikscreening is om CAH zo

vroeg mogelijk op te sporen, zodat de behandeling

direct kan starten en ernstig leed wordt voorkomen.

Deze screening bestaat in Nederland inmiddels zo’n

twintig jaar. Het proces verloopt als volgt: het RIVM

voert de screening uit en brengt bij een afwijkende

uitslag de huisarts op de hoogte. De huisarts neemt

daarna contact op met de kinderendocrinoloog van

het ziekenhuis dat in de regio verantwoordelijk is voor

de behandeling. Na overleg wordt er zo snel mogelijk

contact opgenomen met de ouders, met het verzoek om

binnen 24 uur naar het ziekenhuis te komen voor verder

onderzoek. In het ziekenhuis controleren we eerst of

de uitslag klopt, omdat de hielprik in zeldzame gevallen

een fout-positieve uitslag kan geven. Meestal starten

we meteen met de behandeling: een substitutietherapie

met Hydrocortison, vaak ook Fludrocortison en

zoutoplossing bij de zoutverliezende variant.

Welke informatie geeft u ouders in die eerste

hectische uren, en hoe zorgt u ervoor dat die

begrijpelijk en behapbaar is? Hoe balanceert u

hierin tussen medische noodzaak en emotionele

draagkracht van ouders?

In de eerste uren na de uitslag van de hielprik ben ik zelf

meestal nog niet direct betrokken. Meestal voeren de

kinderendocrinoloog of de dienstdoend arts-assistent

het eerste gesprek met de ouders. Zij leggen kort en

duidelijk uit waarom er een afwijking in de hielprik is

gevonden en wat dat kan betekenen. We vertellen dat

het om een aandoening gaat die goed te behandelen

is, maar wel levenslange zorg vraagt. In het begin is de

begeleiding intensief, met wekelijks of tweewekelijks

controles. Later wordt dat afgebouwd naar minder

frequente afspraken. Ook leggen we uit dat het traject

bij meisjes en jongens deels verschilt. Bij meisjes kan de

aandoening invloed hebben op de ontwikkeling van het

geslacht, waardoor er extra en andere zorg nodig is.

Hoe begeleidt u ouders op de langere termijn,

nadat de eerste schok voorbij is? Welke

ondersteuning is er beschikbaar en hoe worden

ouders betrokken bij het behandelplan?

De eerste opvang gebeurt dus meestal door de

kinderendocrinoloog en kinderarts. Ik kom vaak iets

later in beeld, wanneer er ruimte is om met ouders

stil te staan bij hun nieuwe situatie. Het is belangrijk

dat ouders beseffen dat hun kind weliswaar een goed

behandelbare aandoening heeft, maar dat dit een

chronische aandoening is die veel tijd en energie vraagt.

In het begin zijn er veel controles, soms wekelijks of

tweewekelijks, en moeten ouders wennen aan het

dagelijks geven van medicatie. We leggen ook uit hoe

het bijnieren hypofysesysteem werkt, omdat we

merken dat kennis helpt om de behandeling beter te

begrijpen en volgen. Daarnaast werken we samen met

een kinderpsycholoog. Zij ondersteunt vooral de ouders

bij het verwerken van de diagnose, en bij vragen zoals:

hoe vertel je anderen over de aandoening, hoe ga je om

met eventuele lichamelijke verschillen bij je kind, en wat

betekent dit voor jullie als gezin? Deze psychologische

ondersteuning bieden we op verschillende momenten

tijdens het behandeltraject, afhankelijk van de behoefte

van het gezin.

Wat zou er volgens u beter kunnen in de manier

waarop ouders geïnformeerd en ondersteund

worden na een hielprikdiagnose zoals CAH?

Zijn er verbeterpunten in communicatie,

samenwerking of nazorg?

We weten hier zelf nog niet alles over. Het zou

waardevol zijn om dit vaker rechtstreeks aan ouders te

vragen, zodat we de zorg samen kunnen verbeteren.

Bijvoorbeeld door hen te vragen: “Hoe hebben jullie

dit ervaren?” Voor verschillende aandoeningen

werken we met zorgpaden, zodat de behandeling

goed wordt georganiseerd en afgestemd. Tijdens de

behandeling vragen we ouders wel naar hun ervaringen,

maar dit zou structureler kunnen. We maken nu al

gebruik van de BeterDichtbij-app, bedoeld voor nietspoedeisende

vragen. Naast de 24-uurs noodlijn

voor de kinderendocrinoloog zou het mooi zijn als

er meer mogelijkheden komen voor zorg op

afstand. Zo zijn we bezig met de ontwikkeling

van een Digizorg-app, waarmee we

meer afspraken en informatie online

kunnen aanbieden. Dat bespaart

ouders en patiënten reistijd en

maakt het contact met het

zorgteam makkelijker en

laagdrempeliger.

September 2025 | 11

Stress-schema voor Hydrocortison

en de communicatie met

leerkrachten en pedagogen

op school, opvang en

bij vrijetijdsbestedingen

Patrick Schipper

Bijnierschorsinsufficiëntie is een aandoening die levenslange behandeling vereist. Hydrocortison speelt een cruciale

rol in het beheersen van deze aandoening, en tijdens stressvolle situaties (zowel fysiek als mentaal) is er extra

aandacht nodig. Als ouder van twee zoons met bijnierschorsinsufficiëntie en met mijn communicatieachtergrond

heb ik een poging gedaan om het stress-schema te optimaliseren. Dit zodat leerkrachten, onderwijsassistenten

en pedagogisch medewerkers op de kinderopvang kunnen handelen zoals nodig is, wanneer dat nodig is. In dit

artikel bespreken we het belang van het stressschema voor hydrocortison en hoe het ontwerp is aangepast om

leerkrachten en pedagogisch medewerkers te ondersteunen bij het hanteren van noodsituaties.

Het belang van een stress-schema

Wanneer kinderen stress ervaren, kan het nodig zijn om

extra hydrocortison te geven. Vanuit het Erasmus MC

Sophia Kinderziekenhuis kregen wij als ouders een tabel

in een Word-document met uitleg over wat we moeten

doen als we denken dat onze kinderen extra medicatie

nodig hebben.

Het is geweldig dat hier goed over is nagedacht. Maar als

ik naar dat schema kijk, vraag ik me af hoe een leerkracht

of pedagogisch medewerker, die deze zeldzame

aandoening niet kent, de informatie snel genoeg kan

begrijpen en toepassen in een stressvolle situatie. Ik

denk dat met dit doel in gedachten het stress-schema

duidelijker en gebruiksvriendelijker kan worden gemaakt.

En hoe leg je dat uit?

Naast duidelijke instructies is goede communicatie

minstens zo belangrijk. In stressvolle of noodsituaties is

het vaak lastig om informatie snel op te nemen. Daarom

is het logisch dat ook leerkrachten, pedagogisch

medewerkers en anderen spanning voelen wanneer ze

iets vermoeden en het stress-schema erbij pakken.

In zo’n situatie moet het schema hen helpen om de

situatie goed in te schatten en de juiste stappen te

zetten. Dat doen zij nooit alleen. Eén van de eerste acties

is altijd: de ouders bellen. Krijgen ze geen contact, dan

bellen ze (in uiterste nood) het noodnummer van de

kinderendocrinoloog.

Het stress-schema is daarom zo ontworpen dat het snel

te raadplegen is en gemakkelijk te volgen, ook in een

moment van spanning.

Ervaringen van andere ouders

Via de Bijniervereniging heb ik eerder contact gehad

met andere ouders. Ook zij hadden ideeën over hoe het

12 | September 2025

stress-schema verbeterd kon worden. Eén ouder had er

een begeleidende brief bij gemaakt, een ander had het

schema aangepast met smileys.

Hun suggesties heb ik meegenomen in het huidige

ontwerp. Zo is het schema nu overzichtelijk op één A4,

voorzien van duidelijke instructies en dezelfde kleuren

als in het originele stress-schema. In een eerdere versie

had ik de kleuren aangepast, omdat ik vond dat groen

niet bij een stress-schema paste. Maar tijdens een

noodsituatie verwees de kinderendocrinoloog juist naar

de kleuren van het originele schema. Na die ervaring heb

ik de oorspronkelijke kleuren toch weer teruggebracht.

Samen zijn we sterker

Een goede samenwerking met leerkrachten,

kinderopvangmedewerkers, sporttrainers en andere

begeleiders is ontzettend belangrijk voor kinderen.

Zeker voor kinderen met extra zorgregels, zoals bij

bijnierschorsinsufficiëntie. Zij moeten weten wat ze moeten

doen als er twijfel is over stress bij het kind. Als ouders

willen wij daarbij betrokken zijn en hen ondersteunen.

Vanuit die gedachte is het nieuw ontworpen stress-schema

ontstaan. Het is inmiddels al 9 jaar in ontwikkeling en ieder

jaar ontdek ik weer verbeterpunten. Mist u iets of heeft u

een idee? Laat het me weten via de Bijniervereniging.

Brief naast het stress-schema

De begeleidende brief moet zoveel mogelijk

aansluiten bij het kind en zijn of haar specifieke

behoeften. Bij een van onze kinderen is er bijvoorbeeld

ook sprake van een notenallergie. Maar er kan ook

andere belangrijke informatie zijn die u wilt opnemen.

De brief die bij dit artikel staat, is bedoeld als inspiratie.

Als u deze wilt gebruiken, lees hem dan goed door en

pas hem aan waar nodig. Doe dit altijd in overleg met uw

arts of andere zorgverleners.

Blanco schema’s en een voorbeeldbrief zijn beschikbaar

voor ouders. Deze kunt u invullen met specifieke informatie

over uw kind. Vergeet dit ook niet regelmatig te updaten en

bespreek dit altijd met uw arts of zorgverlener voordat u het

gebruikt.

We zullen ervoor zorgen dat deze documenten op termijn

op de website van de Bijniervereniging worden geplaatst

zodat u ze kunt downloaden. Mocht dit niet lukken, dan

kunt u te allen tijde een mailtje sturen naar:

redactie@bijniervereniging.nl

Uitlegbrief stress-schema Hydrocortison

Beste leerkracht, kinderopvangmedewerker, ouder van vriendjes/vriendinnetjes, superheld(in),

Wij zijn bijzonder blij dat jullie voor ons kind zorgen. Bijnierschorsinsufficiëntie is zeer zeldzaam en

daarom geven we met deze brief meer informatie over wat dit inhoudt en hoe het stress-schema

gebruikt wordt.

0825

STRESS SCHEMA HYDROCORTISON

Naam + Geboortedatum

Aandoening

Telefoonnummer vader

Telefoonnummer moeder

NOOD KINDERARTS

Eerst even dit:

• Bij twijfel, bel ouders (zie telefoonnummers op stress-schema).

• Bij nood en geen gehoor ouders bel je het noodnummer van de kinderarts (zie telefoonnummer

op stress schema).

Zeer zeldzame aandoening

Ons kind heeft bijnierschors-insufficiëntie en dit betekent dat zijn bijnierschors niet goed werkt.

Er kunnen hiervoor verschillende oorzaken zijn. Deze aandoening behandelen we, in samenspraak

met een kinderendocrinoloog, met het medicijn hydrocortison volgens een stress-schema.

WAT ZIE JE BĲ LICHTE STRESS?

• Temp. onder 38ºC

• Niet lekker

• Hangerig

ACTIE

1. Bĳ twĳfel bel ouders

2. Normale medicatie ->

TĲD

:

:

:

MG

Meer informatie vind je op https://www.bijniernet.nl/video/wat-is-bijnierschorsinsufficientie/ en stel

aan ons je vragen.

Het stress schema

Het bij deze brief horende stress-schema is een stappenplan.

• Dagelijks krijgt ons kind vervangende hormonen (pilletjes) op 3 momenten volgens het groene

schema. Pas wanneer er iets aan de hand is, passen we zijn dosering aan volgens het gele of

rode schema.

• Voor het bepalen van het stress niveau is 1 punt/beschrijving onder ‘Wat zie je?’ al genoeg.

• Na het bepalen van zijn stressniveau volgt actie.

• Je belt altijd eerst ouders, bij geen gehoor en nood dan noodnummer kinderarts.

• In normale situaties merk je van deze aandoening niets. Ons kind groeit op als ieder ander.

WAT ZIE JE BĲ MATIGE STRESS?

• Koorts 38 - 39ºC

• Ziek, infectie of griep

• Vaccinatie, verdoving bĳ tandarts

• Bĳ examen

• Buikpĳn

1. Bel ouders

2. Noteer tĳd

ACTIE

3. Geef meds matig schema ->

4. Herhaal per 6 uur

TĲD

:

:

:

:

MG

Medicatietasje

Bij ons kind hoort het medicatietasje. Hier zit alles in, stresschema, dagelijkse medicatie en

noodmedicatie. Van belang is dat dit tasje (in de schooltas) niet in de zon komt te liggen en altijd

met hem meegaat.

Suf, ziekig, niet lekker, bij twijfel bel je ons.

WAT ZIE JE BĲ ERNSTIGE STRESS?

• Koorts boven 39ºC

• Aanspreekbaar

• Ernstig ziek

• Ongeval

ACTIE

1. Bel ouders

2. Noteer tĳd

3. Geef meds ernstig schema ->

4. Herhaal per 6 uur

TĲD

:

:

:

:

MG

Bedankt voor de zorg en aandacht die jullie ons kind geven!

De informatie die hieronder staat is van belang voor specialisten in het ziekenhuis.

Bij Operatie/Narcose:

Toon dit schema aan

anaesthesist en neem

altijd de ochtenddosis

Hydrocortison in.

Voor anaesthesist:

1e op de lijst en geef

vóór operatie

intraveneus Stressdosis

glucocorticoïden

Spoednr kinderarts / endocrinoloog

Zetpil Hydrocortison:

100mg na 15 min geen

verbetering? Solu-

Cortef injecteren.

Solu-Cortef

ampul100mg/2ml: 2ml

spuiten met naald in

medicijntasje.

Dienstdoend kinderarts / endocrinoloog

!

WAT ZIE JE BĲ ACUTE NOOD?

• Niet aanspreekbaar

• Flauwvallen

• Shock

• Bewusteloos

• Braken of Diarree

• Kan medicĳnen niet slikken

1. Bel ouders,

ACTIE

2. Bel 112, meld cortisolpatient

3. Volg aanwĳzingen op!

4. Naar Spoed Eisende Hulp zkh

5. Neem contact op met

Kinderarts Endocrinoloog

TĲD

6. » Medicĳntasje mee! «

@2025 v0825 P. Schipper gelicenseerd onder CC BY-NC-SA 4.0 - https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/ @2025 v0825 P. Schipper gelicenseerd onder CC BY-NC-SA 4.0 - https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/

September 2025 | 13

Oproep

aan ouders van een kind met CAH

Wij zijn Olivia en Lise, twee studenten geneeskunde aan de KU Leuven (België).

Voor onze masterthesis voeren wij een onderzoek naar CAH.

Het doel van deze studie is om te begrijpen in

hoeverre ouders van kinderen met congenitale

bijnierschorshyperplasie (CAH) de richtlijnen voor medische

behandeling begrijpen en goed opvolgen. We richten ons

hierbij vooral op het juiste gebruik van medicijnen, het

herkennen van waarschuwingssignalen en het toepassen

van noodprocedures wanneer het kind ziek is of extra

stress ervaart. Daarnaast kijken we ook naar de invloed

van deze situatie op de gevoelens van ouders, zoals angst

en stemming, en onderzoeken we waar ouders informatie

zoeken als ze twijfelen over de behandeling van hun kind.

Wij nodigen u uit om deel te nemen aan deze studie, omdat

u de ouder of primaire zorgverlener bent van een kind met

CAH. Uw ervaringen en kennis zijn waardevol en kunnen

helpen om de informatie en ondersteuning voor andere

ouders te verbeteren.

De vragenlijst is anoniem en het invullen ervan duurt

ongeveer 10 minuten. U kunt de vragenlijst online invullen.

Er worden geen persoonlijke gegevens verzameld.

Via deze QR-code/link kunt u deelnemen aan de vragenlijst.

Hartelijk dank!

Let op: Deze vragenlijst bevat ook vragen die peilen naar

gevoelens zoals angst, hopeloosheid of depressieve

gevoelens. Dit kan emotioneel belastend zijn.

Als u na het invullen van de vragenlijst met bepaalde vragen/

gevoelens zit, neem dan contact op met uw huisarts of een

andere hulpverlener.

Ook kunt u de vragenlijst invullen via deze link:

https://survey.kuleuven.cloud/156773?lang=nl

14 | September 2025

Vrijwilligers gezocht!

Vacatures

Een vereniging als de onze kan niet bestaan zonder de inzet van enthousiaste vrijwilligers. Dankzij hun

betrokkenheid en inzet kunnen we onze leden ondersteunen en activiteiten organiseren. Daarom zijn we

op zoek naar mensen die hun talent en energie willen inzetten voor onze vereniging. Je komt daarbij te

werken in een warm en betrokken vrijwilligersteam.

Adviseur-bestuurslid

Zie de uitgebreide vacature elders in dit magazine.

Vrijwilligerscoördinator

Als vrijwilligerscoördinator ben je de spil tussen

het bestuur en de vrijwilligers. Je zorgt ervoor dat

iedereen zich welkom voelt en op de juiste plek

terechtkomt.

Je taken zijn:

• Uitvoeren van het vrijwilligersbeleid

• Begeleiden en aansturen van vrijwilligers

• Eerste aanspreekpunt voor nieuwe vrijwilligers

• Organiseren van de jaarlijkse vrijwilligersdag

Doe mee!

Wil jij een waardevolle bijdrage leveren aan onze

vereniging en tegelijk nieuwe mensen leren kennen?

Meld je dan aan via bestuur@bijniervereniging.nl.

Onze waardering

We vinden het belangrijk dat vrijwilligers zich

gezien en gewaardeerd voelen. Daarom ontvang

je als vrijwilliger ieder jaar een uitnodiging voor

een gezellige vrijwilligersbijeenkomst én een kleine

attentie als dank voor je inzet.

Voor ieder wat wils!

Weet je nog niet precies wat je wilt doen, maar

wil je je wel inzetten? Geen probleem! Samen

kijken we waar jouw talenten en interesses

het beste tot hun recht komen. Er zijn

altijd uiteenlopende taken en functies

beschikbaar.

September 2025 | 15

Vraag het de endocrinoloog

(Q&A)

Waarom hebben zoveel bijnierpatiënten spierklachten?

Diederik Smit, internist-endocrinoloog

De ziekte zelf: spierklachten door een tekort

aan cortisol

Cortisol is onmisbaar voor de energievoorziening en

ontstekingsremming. Bij een tekort, zoals bij de ziekte

van Addison, hebben spieren minder brandstof doordat

er minder bloedglucose beschikbaar is, worden ze

sneller moe en kunnen ze zelfs pijnlijk aanvoelen.

Daarnaast is er het probleem van onvoldoende

ontstekingsdemping door cortisol, waardoor

spieren en pezen gevoeliger kunnen zijn, zeker na

belasting. Spierzwakte of pijn komt dus direct voort

uit de hormonale ontregeling die inherent is aan de

bijnierziekte.

Bij primaire bijnierschorsinsufficiëntie is er naast

cortisol ook een tekort aan aldosteron. Daardoor verlies

je te veel zout en houd je een overschot aan kalium

vast. Een te hoog kaliumgehalte kan de spierwerking

weer verstoren, met krampen of zwakte als gevolg. Ook

een te lage bloeddruk en slechte doorbloeding van de

spieren kunnen bijdragen aan het gevoel van slappe of

trillende spieren.

Spierzwakte, spierpijn en kramp komen opvallend

vaak voor bij mensen met een bijnierziekte, en

dan vooral bij de ziekte van Addison of de andere

vormen van bijnierschorsinsufficiëntie. Dat kan

te maken hebben met de ziekte zelf, met de

behandeling, of met leefstijlfactoren. In dit artikel

neem ik de belangrijkste oorzaken door én geef ik

praktische adviezen voor lezers die zich herkennen

in deze klachten.

Als het probleem op het niveau van de hypofyse ligt,

denk aan een operatie van de hypofyse in het verleden

of bestraling, kunnen ook andere hypofysehormonen

tekortschieten. Denk aan schildklierhormoon of

groeihormoon: deze zijn eveneens belangrijk voor de

spiermassa, spierkracht en energie. Spierklachten bij

bijnierpatiënten zijn dus zelden het gevolg van één

enkel tekort, maar ontstaan uit een complex samenspel

van hormonale verstoringen. De spieren blijken in die

zin een gevoelig orgaan, dat al bij subtiele ontregelingen

klachten kan geven.

Behandeling: balans vinden met hydrocortison

en fludrocortison

De behandeling van bijnierschorsinsufficiëntie

bestaat uit het toedienen van synthetisch vervaardigd

cortisol (hydrocortison) en vaak ook fludrocortison

16 | September 2025

als aldosteronvervanger. Beide middelen vullen

het tekort aan bijnierhormonen aan, maar worden

doorgaans niet toegediend op exact dezelfde

wijze als het lichaam de hormonen graag zelf had

willen produceren. Daarom kunnen spierklachten

weliswaar verbeteren, maar soms ook verergeren.

Hydrocortison is de hoeksteen van de behandeling

bij bijnierinsufficiëntie, maar vereist een goed

afwogen doseringsprotocol. Bij een te lage dosis

ontstaan klachten als aanhoudende vermoeidheid,

spierzwakte en dipjes gedurende de dag – vooral

na fysieke inspanning of in de namiddag, wanneer

het effect van de hogere ochtenddosis begint

af te nemen. Een te hoge dosering daarentegen

kan op termijn juist spierafbraak veroorzaken.

Chronische overdosering werkt namelijk katabool

(wat het tegenovergestelde is van anabool) en

kan leiden tot krachtverlies en dunner wordende

ledematen. Een niet goed afgestemde timing van

medicatie, bijvoorbeeld een te lange periode zonder

inname, kan zorgen voor stijfheid bij het opstaan of

nachtelijke spierklachten.

Fludrocortison is ook een hormoon dat zorgvuldig

gedoseerd moet worden. Spieren vinden het prettig

een juiste hoeveelheid kalium tot hun beschikking te

hebben, maar bij een te lage dosering fludrocortison

kunnen spierzwakte of krampen optreden door

een tekort aan kalium, en bij onderdosering

kan het omgekeerde fenomeen tot soortgelijke

klachten leiden. Signalen als dorst, zouthonger,

gewichtstoename of juist sterke schommelingen in

gewicht (door vocht), en klachten van een te hoge of

lage bloeddruk kunnen erop wijzen dat de dosering

niet optimaal is afgestemd.

Hormoonschommelingen: het lichaam

regelt het niet meer zelf

Zoals boven al kort aangestipt, het lichaam maakt

normaal automatisch meer cortisol aan bij stress of

inspanning en het is welhaast onmogelijk om deze

behoefte precies te matchen met je medicatie. Als

je gaat sporten of een zware dag hebt zonder extra

hydrocortison (een stressdosering), kan dit leiden

tot disproportioneel veel spierpijn. Toch is beweging

belangrijk, en al helemaal voor spierbehoud. Laat

je dus niet uit het veld slaan. Regelmatige, matige

inspanning helpt spieren sterker te blijven en geeft

op de lange termijn meer energie en minder klachten.

Hierbij gelden de volgende vuistregels:

• Plan je beweging goed ten opzichte van je

hydrocortisoninname (bijvoorbeeld vlak erna). Kijk

ook hier hoe je lichaam reageert op kleine extra

doseringen rond wat zwaardere trainingen, zeker

als je toch last blijft houden van spierpijn.

• Begin niet te intensief, ook al wil je heel graag.

Bouw rustig op en doe dit misschien zelfs

langzamer dan je intuïtief zelf zou doen, of

raadpleeg een deskundige zoals een personal

trainer. Beter wees je hier in de opbouw te

voorzichtig, dan dat je jezelf (letterlijk) voorbijloopt

en door een terugslag motivatie verliest.

• Herstel is misschien wel net zo belangrijk als de

inspanning zelf. Zorg voor voldoende tijd tussen

periodes van beweging. Als je gaat sporten wil

je het liefst je besteedbare tijd aan sport over de

week verdelen. Daarnaast moet je goed letten op

voldoende eiwitten: deze voedingsstoffen helpen

je spieren te herstellen. Het minimum is 0,8 gram

eiwit per kilogram lichaamsgewicht per dag, maar

liever ga je met je voeding richting 1,2 g/kg/dag en

verdeel je de eiwitten zoveel mogelijk over de dag.

Bij vrouwen in de fase rond de menstruatie luistert het

ook heel nauw qua hormonen, en zit je er gemakkelijk

‘naast’ als je je gebruikelijke dagdosis blijft volgen.

Geslachtshormonen beïnvloeden namelijk hoe

gevoelig het lichaam is voor cortisol. In de dagen

voor de menstruatie en tijdens de menstruatie zelf

kunnen vrouwen daardoor meer last hebben van

vermoeidheid en spierklachten, waarbij de gewende

hydrocortisondosering ineens minder toereikend lijkt.

Dit vraagt soms om een kleine tijdelijke aanpassing

van de dosering, wat je het liefst doet in overleg met

je internist. Het loont om alert en bewust te zijn van je

cyclus en de invloed daarvan te gaan herkennen op je

klachten, zodat je je medicatie en belastbaarheid hier

beter op kunt afstemmen.

September 2025 | 17

Voeding en vitaminen:

bouwstenen voor sterke spieren

Naast de invloed van de ziekte zelf, de medicatie

die wordt gebruikt, en eventuele factoren omtrent

beweging en stressvolle periodes, is het ook goed om

naar voeding, vitamines en mineralen te kijken als we

het hebben over spierklachten. Als je last hebt van je

spieren, loop dan in ieder geval ook eens de volgende

zaken na die van belang kunnen zijn:

• Eiwitten vormen, zoals al genoemd, de bouwstenen

van je spieren. Grotere en sterkere spieren zijn niet

alleen functioneel, maar ook metabool gunstiger:

ze maken je weerbaarder tegen fysieke stress en

zorgen voor een stabielere bloedsuiker. Goede

eiwitbronnen zijn zuivel (kwark, yoghurt, kaas),

eieren, peulvruchten, vis, kip, mager vlees, tofu en

noten. Voor mensen die moeite hebben om via

de gewone voeding voldoende eiwitten binnen

te krijgen, of streng op de totale calorie-inname

moeten letten, kan een supplement zoals ‘whey’-

eiwit uitkomst bieden.

• Magnesium is onmisbaar voor een goede

functie van de spieren. Een tekort kan zich uiten

als spierkrampen, trillingen of onrustige benen,

vooral ’s nachts. Magnesium haal je uit groente

(zoals spinazie en boerenkool), fruit, noten en

zaden. Als je vermoedt dat je een tekort hebt, of

als je vaak krampen ervaart ondanks een gezond

voedingspatroon, kun je overwegen tijdelijk een

magnesiumsupplement te nemen. Kies dan bij

voorkeur voor een goed opneembare vorm zoals

magnesiumcitraat of -bisglycinaat, in een dosering

van 300–400 mg per dag. Hoge doseringen (>500

mg) kunnen soms leiden tot diarree.

• Vitamine D is belangrijk voor zowel de spierkracht

als de botgezondheid. Een tekort komt veel voor,

zeker in de herfst- en wintermaanden wanneer

de zonkracht in Nederland onvoldoende is om

via de huid vitamine D aan te maken. Tekorten

worden in verband gebracht met spierzwakte en

een verhoogd risico op vallen. Het is lastig om aan

de juiste hoeveelheid vitamine D te komen door

alleen zonlichtblootstelling, dus een supplement

is een goede optie. De aanbevolen suppletie voor

volwassenen ligt bij 800 IE (20 microgram) per

dag, maar om de kans op adequate bloedspiegels

te vergroten kan je beter wat hoger gaan zitten

(zoals 2000 IE, 50 microgram) — de kans op een

overdosering is hierbij nihil.

• Calcium is nodig voor spiercontractie,

zenuwgeleiding en het behouden van sterke botten.

De aanbevolen dagelijkse hoeveelheid calcium is

ongeveer 1000 mg voor volwassenen, en 1200

mg voor vrouwen boven de 50 jaar. Calcium krijg

je binnen via melk, yoghurt, kaas of met calcium

verrijkte plantaardige melk. Als je weinig zuivel

gebruikt of lactose-intolerant bent, overweeg dan een

supplement van 500–600 mg per dag, het liefst in

combinatie met vitamine D voor een betere opname.

Overleg altijd met je arts als je voornemens

bent om met supplementen te beginnen!

Tot slot

Spierklachten bij bijnierpatiënten zijn geen teken van

‘aanstellerij’, maar van een complex samenspel tussen

hormonen, medicatie en leefstijl. Het is soms lastig om

de precieze oorzaak te identificeren en de oplossing

is zelden één pil of aanpassing, maar een combinatie

van factoren. Door goed naar je lichaam te luisteren,

je behandeling af te stemmen op je dagelijks ritme, en

bewust met voeding en beweging om te gaan, kun je

de spierklachten soms flink verminderen. Met de juiste

aanpak hoef je je spieren niet de dupe te laten zijn van

een cortisoltekort. Sterker nog – je kunt ze gezonder

maken dan ooit.

Heb jij ook een vraag voor deze Q&A-rubriek? Stel hem via: redactie@bijniervereniging.nl

18 | September 2025

Kinder-/jeugdpagina

Het Amalia Bijnier Café

Nancy Lucius, Kinderverpleegkundige Radboudumc

Wij, als bijnierteam van het Amalia Kinderziekenhuis,

streven ernaar om kinderen met een bijnieraandoening en

hun ouders zo goed mogelijk te ondersteunen in hun groei

naar volwassenheid. Hiervoor organiseren wij jaarlijks een

CAH/AGS-familiedag en een paar keer per jaar openen

wij de digitale deuren van het Amalia Bijnier Café. Dit

Amalia Bijnier Café is een uurtje online samen zijn met

gelijkgestemden, ouders met een of meerdere kinderen

met een bijnieraandoening en/of de jongeren zelf. Het

doel van dit Amalia Bijnier Café is om onder het genot van

een kopje koffie of thee bij te praten en ervaringen te delen

om zo te profiteren van elkaars tips en ervaringen.

Jaarlijkse CAH/AGS-dag: 1 november

Onze jaarlijkse CAH/AGS dag zal dit jaar plaatsvinden

op zaterdag 1 november van 9.30 tot 12.30 uur in het

Radboudumc Nijmegen. Het programma hiervoor is nog

in de maak.

Ook meedoen?

Wil je ook een keertje aansluiten bij het Amalia Bijnier Café

of aanwezig zijn bij de jaarlijkse CAH/AGS-dag? Houd dan

de site van het Radboudumc en/of de bijniervereniging in

de gaten.

September 2025 | 19

Het belang van (h)erkenning

Yara (35) heeft het Syndroom van Cushing

Op basis van herinneringen en foto’s denk ik, dat ik in 2017 al Cushing had. Vanaf 2017 heb ik te maken met

veranderingen in mijn lichaam en vage klachten. Ik had steeds zin in eten, mijn lichaam werd steeds voller en

het gevolg daarvan is dat ik een buikje kreeg. Dat buikje was vreemd want ik was altijd slank. Ook werd mijn haar

stugger, ik kreeg meer haartjes op en rondom mijn gezicht en ik kreeg haartjes op mijn schouders. Ik zweette

snel en ik had vaak een rood gezicht. Alles werd zwaarder: mijn indoor-roeitrainingen, maar ook gewoon fietsen

of traplopen; ik voelde gewoon dat ik nauwelijks nog kracht in mijn benen had.

Een ander dagen nachtritme

Het was ook vreemd hoe mijn dagen nachtritme

veranderde. Ik was nooit een ochtendmens en nu was ik

vaak om 05.00 uur klaarwakker. Ik heb regelmatig in de

vroege ochtend de was gedaan of de keuken opgeruimd.

Overdag had ik een sterke focus op mijn studie en werk. Ik

werd erg onrustig van alle dingen die ik ‘moest’ doen.

Om 21.00 uur was ik dan helemaal op en viel ik op de bank

in slaap.

Stemmingswisselingen

Ik had ook veel last van stemmingswisselingen. Ik was

soms heel positief en blij, maar kon ook gefrustreerd,

verdrietig en somber zijn. Daarnaast had ik last van

geheugen- en concentratieverlies. Ik vond het dan ook

fijn om te mailen en te whatsappen, want dan kon ik alles

teruglezen. Tijdens gesprekken kwam ik vaak niet uit mijn

woorden of zei ik woorden die niet klopten.

Werk

In deze periode heb ik twee keer mijn baan opgezegd

vanwege mijn gezondheid. Ik ervaarde een hoge werkdruk

en ik hoopte door te stoppen met de betreffende baan dat

ik mijzelf beter ging voelen. Tevergeefs bleek achteraf.

Wel ben ik 4 dagen in de week gaan werken en dat deed mij

erg goed. Ook al vond ik het zonde van het geld wat ik niet

verdiende, gezondheid is belangrijker.

Zelfs na het douchen

moest ik alweer

gaan liggen

Naar de huisarts

Ondanks dat ik merkte dat er al lange tijd lichamelijk en

geestelijk het een en ander veranderd was, ben ik pas in

2021 naar de huisarts gegaan. Voor die tijd verwachtte

ik niet dat de huisarts mij kon helpen. Ik dacht dat het

logische gevolgen waren van mijn leefstijl en de gevolgen

van de vrouwelijke hormonen en het ouder worden.

Achteraf allemaal symptomen van Cushing. Na de

gesprekken met de huisarts is er onderzoek naar mijn

oog gedaan en werd er gekeken of ik misschien Multiple

sclerose (MS) of een vitamine B12 tekort had. Toch bleken

dat geen verklaringen te zijn voor mijn klachten en de

huisarts kon geen andere medische verklaring vinden.

2017 2024

Voor Cushing

Met Cushing vlak voor de operatie

20 | September 2025

Toen gaf de huisarts mij de suggestie om aan een

praatgroep deel te gaan nemen voor mensen met

onbegrepen klachten. Ik vond dat heel vervelend. Mijn lijst

aan klachten werd namelijk steeds langer en de klachten

werden steeds erger. Ik wilde zó graag weten wat er toch

met mij aan de hand is. En, omdat er geen medische

verklaring was gevonden, ben ik ook aan mijzelf gaan

twijfelen: ‘Stel ik mij aan?’. Dat was verdrietig en verwarrend.

Vitaliteitscheck

Mijn huisarts heeft mij dus verder niet kunnen helpen.

Daarna heb ik een periode niet actief gezocht naar een

verklaring voor mijn medische klachten. Totdat op mijn

nieuwe werk een vitaliteitscheck aangeboden werd.

Achteraf is die vitaliteitscheck voor mij heel belangrijk

geweest. Er werd namelijk een véél te hoge bloeddruk

gemeten. De dag erna, zal ik dan ook nooit vergeten:

- Ik ben die dag bij de huisarts langs geweest.

- Ik ben in het ziekenhuis geweest.

- Daarna ben ik bij de huisartsenspoedpost geweest.

- En uiteindelijk ben ik op de spoedeisende hulp beland.

De maanden daarna waren heel intens, verdrietig en

zwaar en het voelde allemaal als een rollercoaster. Het ene

onderzoek na het andere volgde, steeds weer in spanning

afwachten voor de uitslag èn allemaal verschillende

medicijnen. Hierdoor, en door de bijwerkingen van de

medicijnen, was ik lichamelijk helemaal op. Ik werd

ziekgemeld op mijn werk. Niet werken is niets voor mij

en dat vond ik erg confronterend. Ik was zó ontzettend

moe. Alles was me teveel. Zelfs na het douchen moest ik

alweer gaan liggen. Ik had overal moeite mee: nadenken, de

wasmachine aanzetten, koken, praten …

Het Syndroom van Cushing

Ik had geluk dat een verpleegkundig specialist al snel het

vermoeden had, dat ik het Syndroom van Cushing heb.

Op dat moment kwam ik terecht bij mijn endocrinoloog

en is het balletje gaan rollen. Ik had nog nooit van Cushing

gehoord, maar de informatie over deze bijnieraandoening

gaf mij veel herkenning. De onderzoeken die volgden

en de uitslagen van die onderzoeken, versterkten dit

vermoeden. Uit die onderzoeken bleek ook dat ik al

beginnende botontkalking en schade aan mijn hart heb.

Na twee CT-scans en een MRI-scan, bleek dan toch dat ik

het Syndroom van Cushing heb. Ik had een gezwel in mijn

linker bijnier. Deze bevestiging was voor mij dubbel. Ik vond

het natuurlijk niet fijn om te horen dat ik ziek was. Maar na

zo’n lange zoektocht, was ik toch ook wel blij om te weten

wat er met mij aan de hand is.

In juni 2024 ben ik geopereerd en is mijn linker bijnier

verwijderd. Inmiddels ben ik een jaar verder en nog

volop aan het herstellen. Ik vond de eerste maanden van

deze herstelperiode erg zwaar. Het afbouwen van de

medicijnen vraagt mij af en toe nog steeds veel. Ik heb

ter ondersteuning gesprekken gehad met een medisch

psycholoog, dat was fijn. Ik dacht eerst geen hulp nodig

te hebben en dacht het allemaal zelf wel te kunnen. Maar

met name een luisterend oor van iemand anders dan uit

je privékring en ook de handvatten die ik kreeg aangereikt,

hebben mij heel goed geholpen.

Een jaar na de operatie

Ik kan nog niet zeggen dat het echt goed met me gaat,

maar het gaat zeker beter. Ik ben in november begonnen

met een re-integratietraject op mijn werk. Het is fijn om

mijn collega’s weer te zien en weer te kunnen werken. Maar

het gaat met ups en downs.

Natuurlijk heeft Cushing en het hele proces mij veranderd.

Op dit moment kan ik veel minder doen dan een paar jaar

geleden. Ik heb geleerd wat voor mij belangrijk is en probeer

die dingen te doen. Ik ben bijvoorbeeld onlangs voor het

eerst weer een ‘avondje uit’ geweest. Op de dansvloer had

ik tranen in mijn ogen omdat ik dit soort dingen zo had

gemist! Overigens, betaal ik daarna wel de prijs voor zo’n

avondje uit; ik moest een paar dagen bijkomen.

Nu ik me steeds beter ga voelen, realiseer ik mij nog meer

hoe slecht ik me gevoeld heb en hoe onaardig en vreemd

mijn gedrag is geweest naar mijn man, vrienden en familie.

Er zijn vriendschappen verloren gegaan. Het is dus ook

voor mijn omgeving fijn om te weten wat de oorzaak is van

dat gedrag.

Ondertussen heb ik geleerd om signalen van mijn lichaam

goed te herkennen. Ik sta nu veel relaxter in het leven en

dat vind ik prettig. Het doet mij goed om te ervaren dat

mijn lichaam aan het herstellen is. Mijn hartschade is

bijvoorbeeld verholpen. Ook vind ik het fijn dat ik na de

operatie tien kilo ben afgevallen; ik herken mezelf weer in de

spiegel!

Lotgenoten

Het contact met lotgenoten tijdens een bijeenkomst van de

Bijniervereniging heeft mij goed gedaan. Ik sta er dan ook

voor open als iemand contact wil opnemen om ervaringen

te delen. Mijn gegevens zijn bekend bij de redactie.

September 2025 | 21

Partnerperspectief

Maurice is de partner van Yara

Nu ik terug kan kijken op wat er allemaal gebeurd

is, snap ik pas wat de impact was van wat Yara en

ik hebben meegemaakt en nog steeds meemaken.

Op dit moment ben ik ontzettend gelukkig.

Tegelijkertijd zie ik dat mijn vrouw nog lang niet

hersteld is en dat is een vreemde emotie. Laat staan

dat dit is uit te leggen als iemand mij vraagt hoe

het met mij gaat, en hoe het nu met Yara is. Ik hoor

mijzelf dan zeggen: “Ja, het gaat al een stuk beter”.

Op dat moment meen ik dat ook echt, maar wel

met in mijn achterhoofd dat ze waarschijnlijk tot

11.00 uur geslapen heeft, amper 4 uur heeft kunnen

werken en daarna wederom op de bank in slaap

gevallen is.

Yara is in de afgelopen 8 jaar, zonder dat ik het in de

gaten had, enorm veranderd. Ik zag en merkte wel de

verandering in haar lijf en haar mentale gezondheid.

Ik greep dan naar omgevingsfactoren zoals werk en

‘het leven in het algemeen’ waardoor iemand sowieso

verandert. Haar klachten bleven echter een raadsel.

Het lastige was (achteraf) dat we de fysieke en

mentale klachten niet hebben gekoppeld. Althans, het

was wel iets wat we hebben besproken, dat mentale

klachten ook een fysieke uiting konden hebben, maar

niet de andere kant op zoals met Cushing het geval

is. In die jaren ben ik, zonder dat ik het in de gaten

had, voorzichtiger geworden in mijn doen en laten

omdat de overprikkeldheid altijd en overal bij Yara kon

‘toeslaan’, of we nu op de mooiste plek op vakantie

waren, maar evengoed ook thuis op de bank. Het

hoge cortisolniveau maakte dat bepaalde emoties

en redeneringen anders waren en soms bijna op een

kortsluiting leek. Mijn ouders hebben mij opgevoed

met een flinke dosis relativeringsvermogen en het

altijd ‘van de andere kant bekijken’. Dus dat deed ik

dan ook, tot verbazing van Yara overigens. Dit heeft

ons bij elkaar gehouden want ik wist dat de bui over

zou waaien. Tegelijkertijd wist ik mij ook steeds minder

goed te verhouden tot onze aantrekking tot elkaar.

Wanneer wel een aanraking en wanneer niet, meestal

was ik degene die toenadering zocht maar het niet

ontving. Het gevolg was dat ik daar ook onzeker over

2025 - 8 maanden na de operatie

werd en in toenemende mate op eieren aan het

lopen was. Yara was in die tijd ook veel over mentale

welzijn aan het lezen en realiseerde zich er ergens

wel dat er iets niet in orde was. Dit gaf mij hoop

op rust in de toekomst, zodat we hier met elkaar

doorheen konden groeien en vandaar dat ik ook het

geduld heb gehad en gehouden heb in onze relatie.

Nu we weten wat de oorzaak is, kunnen we er

samen over praten en ons er vooral over verbazen,

verwonderen en zelfs lachen hoe we met elkaar

om gingen. Waarom ik mij dan nu zo gelukkig

voel - ondanks dat Yara nog herstellende is - is dat

dit nagenoeg in één ingreep is hersteld. De buien

zijn verdwenen en daardoor kan ik weer volledig

ontspannen en mezelf zijn in huis. Het besef van

dit alles is puurder dan dat het ooit daarvoor was.

Zonder dat ik het wist, drukte de ziekte van Yara

ook op mijn levensgeluk. Ons geduld in elkaar heeft

gebracht dat we nog meer van het leven kunnen

genieten en paradoxaal genoeg heeft de Cushing hier

mede voor gezorgd.

22 | September 2025

Even voorstellen

Ed Huisman (bestuurslid)

Wil jij je voorstellen aan onze leden?

Ik keek naar die vraag op mijn computerscherm en

moest een grijns onderdrukken. Hoe kan een leven gaan,

plotseling was ik voorzitter van een vereniging over

varianten van ziekten of aandoeningen die ik daarvoor

nog niet kende en eigenlijk nooit mee in aanraking was

geweest...

Waar komen we dan vandaan?

Tot in 2016 heeft mijn lichaam me prima gevolgd. Ik

heb privé en ook zakelijk een rijk gevuld leven gehad.

Uitdagende functies, veel mogen reizen, mooie

contacten. Maar in 2016 vond mijn hart het wel even

best. Met een hartinfarct maakte het duidelijk dat

een andere levensstijl gevraagd werd. In 2017 stond

ik, gerepareerd met 3 stents weer aan de streep. Als

gewaarschuwd mens. In 2019 kreeg ik last van mijn

darm. Onderzoek wees uit dat het om darmkanker ging.

Eigenlijk mijn redding, want door verder onderzoek

vonden ze in mijn rechterlong een toen nog minimale

tumor. Aanpak: bestraling voor de darm, 7 weken lang,

elke dag. Long: 1 kwab operatief verwijderen. En dan

herstellen. Dat ging goed, controles eerst elke drie

maanden, toen naar 6 maanden en dan na een jaar.

Oncoloog blij, longarts blij en ik leefde weer in en voor

mijn toekomst.

situatie. Maar wat hebben ze

geknokt voor me, en in de volgende

ochtend was ik er weer. Ik hoorde iets van

crisis, maar dit scenario had ik bij kanker nooit gehoord?

En toen kwam de internist en die vertelde me dat ik door

een Addison-crisis was gegaan. Ter verduidelijking had

ze wat informatie van BijnierNET voor me.

Ik maakte me nog niet zo druk, die kanker was toch veel

enger? Thuis verdiepend in de materie begreep ik meer

de ernst van de situatie. Maar ook van de zeldzaamheid

en onbekendheid. Zeker in deze variant, een groep die

rap in aantal toeneemt gezien ook de successen van de

immuuntherapie.

Zo kwam ik tijdens mijn zoektocht naar antwoorden en

begrip van de bijnieren in contact met onze vereniging.

Werken ging al niet meer en ik zocht naar een plek waar

ik uitgedaagd word en ook iets kan toevoegen. Na

kennismaken en enkele vergaderingen bijgewoond te

hebben zag ik dat ik hier iets zou kunnen toevoegen en

realiseer me ook dat het belang groot is dat er meer

bekendheid komt over deze aandoeningen.

Voorjaar 2024; last van mijn linkerarm. Huisarts en ik

overtuigd dat het zou gaan om een ontstoken pees, spuit

erin, oefeningen en door. Pijn bleef en huisarts twijfelt.

Ik snap dat niet, ik had mijn portie toch wel gehad? Maar

ik voelde het stiekem wel en ik zie nog de blik van de

oncoloog waar we kwamen voor de uitslag van de scan.

Het was fout, de kanker had enorm huisgehouden in een

korte tijd. Uitgezaaide kanker vanuit de long. Stadium 4.

Verlenging was dus het enige wat nog te bespreken is.

Immuuntherapie leek haalbaar, dus daarmee gestart in

combinatie met chemo.

Verwerken, gesprekken met elkaar en de kinderen.

Verdriet, boosheid, maar ook dankbaarheid een stroom

van liefde en vechtlust. Helaas bij de tweede immuun/

chemo ging het mis. Ambulance, spoedopname en naar

de intensive care. Afscheid genomen van mijn partner

en de kinderen. Geen bloeddruk, eigenlijk een hopeloze

September 2025 | 23

Wat ik zou kunnen of willen toevoegen?

Allereerst de vereniging en leden meer tot elkaar te

brengen. De saamhorigheid en betrokkenheid tijdens

het laatste bijniercongres trof me enorm. Heftige

ervaringen die gedeeld worden en waarbij je ook voelt

dat er een groot onderling begrip en steun is. Maar

waarom is dan bij de ledenvergadering de opkomst

nog geen 20 leden? Hoe mooi zou het zijn wanneer

we dat veel breder samen zouden dragen. Wanneer

ik verschillende vrijwilligers spreek zie ik een grote

motivatie, maar is dat vol te houden qua tijd en ook in

de relatiesfeer, hoe die dan ook moge zijn.

Ook bestuurlijk is er werk aan de

winkel, het bestuur is nu ten opzichte

van de grootte van de vereniging en

de daarbij horende werkzaamheden veel

te klein. De vereniging is bijna 2.500 leden groot, potentie

genoeg voor capabele en gemotiveerde vrijwilligers.

Samen hebben we dan ook de taak dat het leuk moet

zijn om dit aan te pakken. Kortom, werk aan de winkel!

En ondanks de lichamelijke beperkingen heb ik er ook

zin in om met u samen de vereniging weer verder te

brengen. Het is meer dan nodig en hoe bijzonder is het

dat we met elkaar zorgen voor elkaar.

Even voorstellen

Dewy van Banning (redactielid)

Graag stel ik mij aan jullie voor als nieuw redactielid van

het Bijniermagazine.

Mijn naam is Dewy van Banning, ik ben 39 jaar en woon

samen met mijn man en onze drie kinderen in Breda. Ik

ben moeder van twee dochters van 6 en 4 jaar en een

zoontje van 1.

Sinds de geboorte van onze jongste zoon, bij wie kort

na de geboorte de diagnose CAH/AGS werd gesteld,

zijn wij als gezin in aanraking gekomen met de wereld

van bijnieraandoeningen. Die eerste periode was

intens: onzekerheid, angst, een overload aan medische

informatie, vele ziekenhuisbezoekjes, en vooral een

hoofd vol vragen en emoties. Wat mij in die tijd hielp, was

het vinden van herkenning, betrouwbare informatie en

ervaringsverhalen van andere ouders.

Precies dát wil ik nu graag teruggeven. Als redactielid

hoop ik bij te dragen aan een magazine dat ouders

ondersteunt en raakt. Een plek waar ruimte is voor

verhalen die herkenning bieden, vertrouwen geven en je

het gevoel geven: je bent niet alleen.

Met bijna twintig jaar ervaring in PR, communicatie en

storytelling weet ik hoe krachtig woorden kunnen zijn. En

hoe belangrijk het is dat informatie klopt, toegankelijk is

en – misschien wel het allerbelangrijkst – gedeeld wordt

met liefde en aandacht.

Het voelt bijzonder om mijn kennis en ervaring nu

in te mogen zetten voor een platform dat ons gezin

zo dierbaar is geworden. Vanuit betrokkenheid én

persoonlijke ervaring hoop ik een steentje bij te dragen

aan iets dat echt verschil maakt.

24 | September 2025

Even voorstellen

Patrick Schipper (redactielid)

Als mantelzorger voor mijn twee zoontjes (4 en 9 jaar

oud) met CAH (AGS) maak ik me druk om van alles.

Vooral voor hen een fijne jeugd met zoveel mogelijk

humor en zo goed mogelijke zorg. Dus gebruik ik mijn

communicatieachtergrond en brede ervaring om alles

rondom de zorg (samen met mijn lief) zo goed mogelijk in

te richten. Ik werk in het speciaal onderwijs als iCoach en

ICT-coördinator en heb daarvoor onder andere gewerkt als

grafisch vormgever en muziekspecialist.

Vanuit een oproep in dit magazine over het stress-schema

zag ik mijn kans schoon om onze ervaringen te delen

ter inspiratie en een bijdrage te gaan leveren aan het

bijniermagazine. Wij hebben als ouders eerder veel gehad

aan het bijniermagazine om een beeld te krijgen bij het

leven met een zeldzame bijnieraandoening zoals CAH en zo

kunnen we dat mooi aanvullen met onze eigen ervaringen.

Daarbij biedt het ook de kans om weer wat nieuws te leren.

Lotgenotencontact

Hasselt (België)

Marleen Vanvuchelen

Op 27 mei 2025 luisterden achttien mensen geboeid

naar de lezing van dr. Lowyck (endocrinoloog, ZOL

Genk). De lezing met als titel ‘Bijnieren: niet zomaar

bijzaak’ was interactief. Er werden dan ook veel vragen

gesteld. Dr. Lowyck gaf vanuit haar klinische ervaring

heel duidelijke en vaak ook praktische en concrete

antwoorden. We hebben weer bijgeleerd, algemeen en

ook voor ons eigen ziekteproces.

Na een korte pauze, gaf Hanne Schuermans

(verpleegkundig consulent diabetescentrum ZOL Genk)

ons een noodspuittraining met Solu-Cortef-O-Vial.

Heel gestructureerd leerde ze ons stap voor stap om

de spuit te zetten. Iedereen was mee. We kijken terug

op een geslaagde avond met dankbare deelnemers.

Met dank aan dr. Lowyck en Hanne Schuermans

September 2025 | 25

Een nieuwe fase: zonder mitotaan

en met minder hydrocortison

Sebastiaan Horn

Er staat weer een CT-scan op het programma en het toeval wil dan ook dat ik weer een blog mag schrijven voor

het Bijniermagazine. Er is weer genoeg te vertellen over wat ik de afgelopen periode heb meegemaakt. Zowel op

medisch vlak alsook daarnaast.

Mijn vorige blog eindigde met het feit dat ik inmiddels 2 jaar

na mijn diagnose ‘bijnierschorskanker’ nog steeds schoon

ben en dat ik me steeds meer kan focussen op herstel.

Ik ben sinds eind mei van dit jaar dan ook gestopt met

mitotaan: het medicijn wat er voor moest zorgen dat de

kans op terugkeer van de kanker zou worden verkleind. Ik

moet eerlijk zeggen dat ik het in het begin best lastig vond

om zonder dit medicijn verder door het leven te gaan. Het

voelde toch als een soort extra zekerheid. Nu moet mijn

lichaam het weer helemaal zelf doen en ben ik dus weer

volledig aan het lot overgelaten. Althans, zo voelt het.

Nu ik gestopt ben met de mitotaan, betekent het ook

dat ik in overleg met de arts mag gaan stoppen met de

hydrocortison. De bijnier waarin de kanker zich genesteld

had, is volledig verwijderd. Ik leef dus nog met één bijnier.

Iets wat in beginsel prima kan. Maar waar eerst werd

gedacht dat mijn overgebleven bijnier volledig kapot

gemaakt was door de mitotaan, gaan er nu steeds meer

theorieën op dat deze bijnier niet kapot maar een soort van

lui gemaakt zou zijn. Bij het afbouwen van de hydrocortison

zou het dus mogelijk kunnen zijn dat mijn overgebleven

bijnier zelf weer cortisol gaat aanmaken. Dit is echter geen

garantie, dus het afbouwen van de medicatie moet heel

geleidelijk aan. Mijn bloedwaardes worden periodiek

gecontroleerd en daarnaast moet ik natuurlijk goed in

de gaten houden hoe ik mij voel en hoe mijn lichaam

reageert op alles.

die ik lever. Enkele weken terug was ik op Kreta.

Tegenover ons vaste strand ligt, op ruim een kilometer

afstand, een onbewoond eilandje. Al jaren dacht ik:

“Daarheen zwemmen moet toch kunnen?” Dit jaar besloot

ik het te doen. Met zwemboei en iemand op een SUPboard

naast me waagde ik de oversteek. Wat was het

heerlijk! Op zulke momenten voel ik me het meest in mijn

element: geen zorgen, geen nare gedachten. Na 24 minuten

gleed ik de overkant op. Zo zie je: geloven dat je iets kunt, is

al het halve werk. Mijn levensmotto dat ik graag meegeef.

Afgelopen maand mocht ik weer vieren dat ik een jaartje

ouder was. Normaal doe ik dat niet zo uitbundig, maar

na alles wat ik heb meegemaakt vond ik het tijd voor een

feestje. Ouder worden is tenslotte niet vanzelfsprekend.

Extra bijzonder was dat twee vrienden die ik in het

ziekenhuis heb leren kennen erbij waren. Lotgenoten,

met dezelfde ziekte, hetzelfde ziekenhuis en dezelfde

arts – en inmiddels een hechte vriendschap.

So far, so good. Toch besef ik dat het bij een volgende

scan zomaar kan omslaan. Ik ben minder zenuwachtig

dan eerdere keren, maar opgelucht ben ik pas als de

uitslag goed is. Fingers crossed!

Hoewel ik nog niet veel minder slik, voel ik me

verbazingwekkend goed, zeker gezien de inspanningen

Sebastiaan Horn is een durfsporter en avonturier uit Den Helder die

in 2023 werd gediagnostiseerd met bijnierschorskanker. Ondanks zijn

ziekte probeert hij zich nog steeds (sportief) in te zetten voor mens en

natuur en daarmee een inspiratiebron te zijn voor anderen. Zijn doel is

om al freedivend de oversteek van Den Helder naar Texel te maken.

26 | September 2025

Pret met de Pred?

Anke Kruiswijk

Cushing heb ik niet. Ik heb mijn bijnieren zelf vermoord: tertiaire bijnierschorsinsufficiëntie door

corticosteroïdengebruik. Bijwerkingen van het prednisolongebruik zijn zowel symptomen van

Addison als Cushing. Lucky me!

In mijn puberteit zei ik tegen mijn artsen, als zij het over de

mogelijke lange termijneffecten van corticosteroïdgebruik

hadden, steevast: “u kunt beter zeggen dat ik er dik van

wordt, dat merk ik nu en dat vind ik vreselijk”. Nog steeds

klaag ik daar het hardste over. Nee, pret met de pred hebben

vooral de supermarkten en de kledingzaken.

Gelijktijdig hecht ik erg aan kwaliteit van leven. Ik vind

dat veel artsen zich te veel focussen op de bijwerkingen.

‘Even denken, nu doodongelukkig en tot niets in staat of

mogelijk over 20 jaar bijwerkingen?’ Ik wist en weet het

wel. Ik kies nog steeds zo. Toen de huisarts mijn moeder

een verlenging van de prednisolon-stootkuur weigerde

vanwege de bijwerkingen, viel ik uit: ‘Ze is al dood voordat

de bijwerkingen haar te pakken krijgen, hoor’. Mijn moeder

was in eerste instantie geschokt (‘nou Anke’), maar ze was

het wel met mij eens.

Dat vollemaansgezicht ken ik ook. Mijn gezicht is al een

indicatie welke dosering ik gebruik. En ja, ik kwam kilo’s aan,

maar had ik nog wel een vioolfiguur. ‘Meer een contrabas’,

zei mijn partner. Tegenwoordig weet ik wat wordt bedoeld

met ‘centrale vetafzetting rond de buik en dunne benen’.

De overbeharing vind ik vreselijk. Voor dat deel heb ik een

aangename oplossing gevonden. Als ik dan toch naar de

schoonheidsspecialiste ga om de overbeharing van mijn

gezicht te laten verwijderen, dan ook maar meteen een

verwenmomentje. ‘Lieverd, kom nog mooier terug dan je al

bent’, zegt mijn partner dan.

Nog vervelender zijn die blauwe plekken. Ik weet nog dat

mensen vaak opmerkingen maakten over de vele en/

of grote blauwe plekken. Mij viel het dan meestal al niet

meer op. Maar nu verlang ik bijna terug naar alleen blauwe

plekken, want als ik me tegenwoordig stoot of val dan

eindig ik regelmatig met een gecompliceerde wond. Zo’n

prednisolonhuid is namelijk erg dun en hecht daardoor

lastig. Genezing geschiedt ook nog eens traag. Ik heb een

abonnement op de wondpoli.

Mijn spierkracht is ook verminderd en spierpijn heb ik

best vaak. Al worden deze klachten deels ook door andere

zaken veroorzaakt. Dat maakt dat, ook vanwege mijn

gewicht, krachttraining van essentieel belang is. Ik vind

krachttraining echt niet leuk. Op de ranglijst ‘wat is erger’

strijden gewicht/spierkracht en krachttraining om een

hogere plek.

Botontkalking. Check. Het is dus niet zo handig om (flauw)

te vallen. Maar van deze bijwerking heb ik ook nog wat

lol. Vitamine D suppletie is bij botontkalking namelijk

gangbaar. Dankzij de botontkalking en de tekorten, kan ik

vragen over mijn medische geschiedenis door vreemden

makkelijk pareren. ‘O, een heleboel. De leukste? Ik ben

ondervoed. Allerlei vitaminetekorten en een verstoorde

electrocytenbalans’. Als iets te dikke Indo zie ik er namelijk

niet bepaald ondervoed uit. Ik vind namelijk dat ik mijn

medisch dossier niet met iedereen hoef te delen.

Ik heb dus een haat-liefdeverhouding met prednisolon.

Het blijft zoeken naar een zo laag mogelijke dosering met

zo min mogelijk bijwerkingen. Ik vergelijk het daarom met

mijn lievelingstaart. Heerlijk, maar je moet er niet te veel van

eten. Dan heb je pret met de pred!

Anke is 53 jaar, getrouwd en woont in Noord-Holland. Sinds 8 jaar heeft zij

tertiaire bijnierschorsinsufficiëntie en nog enkele aandoeningen. Daardoor is zij

arbeidsongeschikt geraakt. Ze blijft niet bij de pakken neerzitten en pakt daarom

graag de ‘pen’. Voortaan zal zij in het bijniermagazine een column schrijven over

haar ervaringen als (bijnier)patiënt.

September 2025 | 27

Van stress naar ontspanning:

mijn vakantie met Addison

Nanouk (26) ging naar Portugal

Deze zomervakantie ging ik met mijn vriend op vliegvakantie naar Portugal. Alleen al het inpakken van de

medicatie zorgde voor flink wat stress. Hoeveel moet ik mee van alles?

Bagage en Schiphol

Ik besloot alles te verdelen over twee tassen, zodat ik altijd

een reserve bij de hand had. Een extra uitdaging waren mijn

zouthormoonpillen: die moeten koel bewaard worden. Ik

deed ze in een (insuline)koeltasje met een koelelement; dat

werkte perfect.

Online kocht ik twee grote SOS-tassen: ideaal want daar

kon alle medicatie in en had ik alles netjes bij elkaar voor

het geval ze op het vliegveld moeilijk zouden doen. Omdat

medicatie niet in het ruim vervoerd mag worden, kun je bij

veel vliegmaatschappijen medische bagage aanvragen.

Daarmee mag je een extra stuk handbagage meenemen.

Tot mijn opluchting ging het op Schiphol soepel: de

medicatie ging probleemloos door de scanner. Ik had de

SOS-seatbelt aan mijn rugtas vastgemaakt en kreeg zelfs

complimenten voor het duidelijk aangeven dat ik medicatie

bij mij draag. Ik merk dat mensen sneller bereid zijn te

helpen en meer begrip tonen wanneer je een ‘onzichtbare’

ziekte op deze manier een beetje zichtbaar maakt.

De juiste balans vinden

In het hotel werden we erg vriendelijk ontvangen. Van

tevoren had ik gevraagd naar een ‘early check-in’, omdat

we ‘s nachts vlogen en ‘s ochtends vroeg al in het hotel

aankwamen. Ze hadden dit genoteerd, dus na het ontbijt

mochten we direct al de kamer in, waar we even wat slaap

konden inhalen. Mijn medicijnen mochten bij de receptie

in de koelkast en het vrieselement bij het restaurant in

de vriezer. Deze haalde ik dan dagelijks op, zodat ik mijn

hydrocortisonpillen en noodinjectie gedurende de dag een

beetje koel kon houden. Met temperaturen boven de 35

graden was dat geen overbodige luxe.

Ik heb de rest van de

vakantie een dubbele dosis

aangehouden en merkte dat

ik hierdoor ook veel beter

tegen de warmte kon.

De eerste dagen van de vakantie had ik het lichamelijk

zwaar en voelde ik me steeds vermoeider. Ik gaf de schuld

aan de korte nacht en de reis. Ik dacht dat ik voldoende

opgehoogd had en dat het met een beetje bijslapen beter

zou gaan. Maar toen ik uiteindelijk ook buikklachten kreeg,

wist ik zeker dat ik een cortisoltekort had. Toen besloot ik

mijn dosis te verdubbelen, want ik wilde tenslotte niet de

hele vakantie in bed liggen, maar écht genieten.

Deze keuze had direct effect, want ik kreeg meer energie

en voelde mij al snel een stuk beter. Ik heb de rest van

de vakantie een dubbele dosis aangehouden en merkte

dat ik hierdoor ook veel beter tegen de warmte kon. We

28 | September 2025

bezochten dorpjes, maakten uitstapjes en ik kon volop

meedoen – iets wat ik in zulke temperaturen normaal niet

zou volhouden. Wat overigens ook geholpen heeft met

deze warme dagen, is het drinken van elektrolyten. Ik heb

hier meerdere lotgenoten over gehoord en met name de

dagen dat ik last had van mijn buik en hoofdpijn probeerde

ik dit uit. Ik had daarna veel minder last van klachten.

Naar het aquapark … met medicatie

Halverwege de vakantie gingen we een dagje naar een

Aquapark. Hoewel ik er veel zin in had, merkte ik dat het

me ook wat stress gaf, want hoe houd ik mijn medicatie de

hele dag binnen handbereik? Ik besloot twee setjes mee te

nemen, elk met medicatie en een noodinjectie. Eén setje

legden we veilig in een kluisje. Met het andere setje liep ik

bij aankomst naar de EHBO-post. Daar vroeg ik of zij mijn

medicatie konden bewaren voor noodgevallen. Zo wisten

zij meteen wat er aan de hand was als er iets met mij zou

gebeuren, én hadden ze mijn medicijnen direct bij de hand.

Dit was een fijne geruststelling en zo kon ik de hele dag

onbezorgd genieten. Een mooie bijkomstigheid was dat

de medicatie daar ook mooi op kamertemperatuur lag.

Gelukkig heb ik de EHBO niet nodig gehad en kon ik aan het

eind van de dag mijn medicatie weer ophalen.

Ik had de SOSsafetybelthouder

aan mijn

rugzak vastgemaakt en kreeg

op Schiphol complimenten

voor het duidelijk aangeven

dat ik medicatie bij mij draag.

Onbezorgd genieten

Ik heb enorm genoten van deze vakantie en ik had niet

verwacht dat ik zoveel uitstapjes zou kunnen maken. We

hebben de uitstapjes afgewisseld met rustdagen aan het

zwembad en tussendoor ook verkoeling gezocht door

even een duik te nemen in zee/zwembad, een ijsje te eten

of even een winkel/restaurant met airco in te gaan. De

combinatie van een hogere hydrocortisondosis en een

goede balans tussen inspanning en ontspanning, zorgde

ervoor dat ik amper last had van mijn Addison en echt heb

kunnen genieten.

Mijn tips voor een zorgeloze zonvakantie

Vooraf:

• Medische bagage aanvragen bij vliegmaatschappij

• Medicatie verdelen over twee tassen, SOS-tas / koeltas

aanschaffen

• Laat duidelijk zien dat je medicatie gebruikt / een

aandoening hebt, bijv. SOS-safetybelthouder

• Leg je situatie uit bij je hotel en informeer naar ‘earlycheck

in’.

Tijdens de vakantie:

• Hydrocortison: neem beter te veel dan te weinig!

• Elektrolyten drinken

• Houd medicatie uit de zon / eventueel koeltasje

• Ga je naar een waterpark / pretpark, informeer op

voorhand de EHBO

• Zoek een balans tussen een activiteit en ontspanning.

Maar het allerbelangrijkst: GENIET! Met de juiste

voorbereiding kan je ook met een bijnieraandoening

onbezorgd op reis!

September 2025 | 29

Agenda

4 oktober 2025: De jaarlijkse Jongerendag: Efteling

4 oktober 2025: Lezing van dr. Marlies van der Huizen (endocrinoloog) in het ziekenhuis van Mol (België)

11 oktober 2025: nieuwe ledendag – Hotel Van der Valk Breukelen (nieuwe leden worden hiervoor per

mail uitgenodigd. Geen uitnodiging gehad? Mail naar bestuur@bijniervereniging.nl o.v.v.

aanmelding nieuwe ledendag)

27 november 2025: Lotgenotencontact in Almelo (info volgt via website)

Donaties

Afgelopen april ontving de vereniging € 70,00 van een anonieme gever. Wie het ook was, vriendelijk bedankt!

Alle donaties worden nuttig besteed.

Statiegeldactie

Nanouk en Fabiënne gaan lekker: hun statiegeldactie

bij de Albert Heijn in Noordwijk heeft maar liefst

€ 262,35 opgebracht. Dit bedrag komt ten goede aan

de jeugdafdeling van de Bijniervereniging.

Oproep

Solu-Cortef ampullen over de datum?

Gooi ze niet weg, maar bewaar de ampullen voor spuitinstructies, bijvoorbeeld op het

jaarlijkse Bijniercongres. Pfizer heeft besloten geen lesampullen meer te produceren

vanwege de hoge kosten. Om toch spuitinstructies te kunnen blijven geven, doen we

dus een beroep op jullie. Heb je bijvoorbeeld ampullen die je na een vakantie niet meer

mag gebruiken, of die over de houdbaarheidsdatum zijn: laat het ons weten!

Stuur een berichtje naar bestuur@bijnierverening.nl

Aanleveren kopij

Zoals je ondertussen vast wel van ons weet, is de redactie altijd op zoek naar persoonlijke verhalen,

onderwerpsuggesties, jullie reacties op artikelen, maar ook commentaren of vragen rondom onze

bijnieraandoeningen. Als je iets wilt schrijven of delen, dan kun je dat doen via: redactie@bijniervereniging.nl.

Natuurlijk kun je van ons altijd een reactie verwachten!

Inleverdatum voor teksten voor het volgende Bijniermagazine is 3 november 2025.

30 | September 2025

Contactgegevens Bijniervereniging

Bijniervereniging

Postbus 418 – 2000 AK Haarlem

Rabobank: NL66 RABO 0119535750 / BIC RABONL2U

info@bijniervereniging.nl

Bestuur

Judith Meidam

Ed Huisman

Vacature(s)

bestuur@bijniervereniging.nl

Feochromocytoom

Suzan Vermeulen 06 - 10559524

Jeugd en hun ouders

Nanouk van den Berg nanouk.vandenberg@bijniervereniging.nl

Eva Keblusek eva.keblusek@bijniervereniging.nl

Fabiënne de Wit 06 - 22085643

Primair Hyperaldosteronisme

Margot Ekhart 06 - 23825751 / 0251-374077

Facturen

Ledenadministratie

Webteam

Berd Wallegie

Judith Meidam

facturen@bijniervereniging.nl

ledenadmin@bijniervereniging.nl

webteam@bijniervereniging.nl

Werkgroep Mantelzorg

Wim Brouwer 06 - 28889500 (tussen 18.00 - 20.00 uur)

Lotgenotencontact België

Josée Mentens belgie@bijniervereniging.be

Vrijwilligerscoordinator

vrijwilligerscoordinator@bijniervereniging.nl

Hulp bij UWV, werk of ontslagprocedure

Team Arbeidsvragen arbeidsvragen@bijniervereniging.nl

Veronica Siebenga v.e.siebenga@tuta.com

Documentatiecentrum

Emmy en André

van der Weide

documentatie@bijniervereniging.nl

Redactieteam redactie@bijniervereniging.nl

Alice Doek, Alma Leistra, Dewy van Banning,

Francis van Muijlwijk (fotograaf), Gerco Voorsluijs, Josée Mentens,

Patrick Schipper, Wendy van den Broek-de Bruijn

Medisch & Farmaceutisch Adviseurs

Prof. dr. A.M. Pereira

Prof. dr. R. Netea-Maier

Prof. dr. H.L. Claahsen-V.d. Grinten

Prof. dr. H.J.L.M. Timmers

Prof. dr. R.A. Feelders

Dr. J. Deinum

Dr. J. Rutten

Drs. J.J. Out

Dr. M. Cools

Dr. M. Twickler

Dr. J. de Schepper

Amsterdam UMC

Radboudumc

Radboudumc

Radboudumc

Erasmus MC

Radboudumc

Radboudumc

Apotheker

UZ Gent

AZ Monica

UZ Brussel

Bijnieraandoeningen Lotgenotencontact

Telefoonteam: 0800 - 6822765 (24/7 bereikbaar)

Congenitale adrenale hyperplasie (CAH/AGS)

Volwassenen

Wim en Janet Niesing 06-12820062

Margreet Wijker 06 - 10710734 (graag eerst een appje)

Addison

Berd Wallegie 0511 - 453794 (na 19:00 uur of weekend)

Foekje Postma 0227 - 663280

Cushing

Jolie Suurmond 06 - 25022229

Carola Wallet 06 - 54722777

Overzicht Bijniervereniging NVACP op social media

www.bijniervereniging-nvacp.nl

www.bijniernet.nl

@BNvacp

Bijniervereniging NVACP

Bijniervereniging-nvacp

http://youtube.com/user/bijnierziekten

www.addisoncrisis.info

www.wapo.org

bijnier app

Lidmaatschap

Het lidmaatschap van de Bijniervereniging kost – bij automatische incasso – per jaar €37,50. Kiest u voor jaarlijkse

overschrijving, dan zijn de kosten i.v.m. administratiekosten €40.00. Sommige ziektekostenverzekeraars vergoeden

lidmaatschap van een patiëntenvereniging deels of geheel. Dit kunt u bij uw individuele zorgverzekeraar navragen.

Met uw lidmaatschap ontvangt u:

- een welkomstpakket;

- vier keer per jaar het Bijniermagazine;

- toegang tot het besloten deel van de website;

- uitnodigingen voor lotgenotenbijeenkomsten voor jeugd of volwassenen;

- uitnodiging voor het Medisch Congres en Algemene Ledenvergadering.

U kunt lid worden door u aan te melden via onze website: www.nvacp.nl/lidmaatschap

FINAL, 2018

Richtlijn voor inname van hydrocortison ter voorkoming van een Addisoncrisis

Geringe lichamelijke stress, bijvoorbeeld:

Intensieve sportbeoefening

Milde ziekteverschijnselen (bijvoorbeeld gewone

verkoudheid) en lichaamstemperatuur onder 38.0ºC

Matige lichamelijke stress, bijvoorbeeld:

Toenemende ziekteverschijnselen en/of temperatuur

tussen 38.0º en 39.0º C

Kortdurend (één- tot tweemaal) braken bij ziekte

Kortdurende diarree bij ziekte

Ingreep bij de tandarts

Ernstige lichamelijke stress, bijvoorbeeld:

Ernstige ziekteverschijnselen en/of temperatuur

boven 39.0º C

Ongeval met letsel

Aanhoudend braken

Aanhoudend (water-)dunne diarree: ongeveer één- tot

twee keer per uur

Verminderd bewustzijn / Bewusteloosheid

Matige psychische stress, bijvoorbeeld:

Angst voor tandartsbezoek

Spannend examen

Sollicitatiegesprek

Ernstige psychische stress, bijvoorbeeld:

Overlijden van een dierbaar persoon

Begrafenis

Traumatische ervaring

Aanpassing dosis hydrocortison

Het kan nodig zijn de dosering hydrocortison aan te passen.

Bespreek dit met uw behandelend internist-endocrinoloog.

U hoeft de dosering niet aan te passen. Tenzij uit ervaring blijkt

dat extra hydrocortison nodig is voor een sneller herstel. In

dat geval kortdurend 5 tot 10 mg extra hydrocortison per dag

innemen. Deze extra dosering kunt u eventueel verspreiden

over de dag.


Neem direct 20 mg hydrocortison extra. Verdubbel de

dagdosering hydrocortison en verdeel deze over de ochtend,

middag en avond. Neem tenminste hydrocortison

20-10-10 mg. Doe dit zolang u ziek bent.

Houdt de koorts langer dan 48 uur aan?

Neem dan contact op met uw huisarts.

Vermeld hierbij dat u bijnierschorsinsufficiëntie hebt.

Neem 10 mg hydrocortison extra in, 1 uur voor de ingreep.


Neem direct 20 mg hydrocortison extra. Verdrievoudig de

dagdosering hydrocortison en verdeel deze over de ochtend,

middag en avond. Neem tenminste driemaal per dag 20 mg

hydrocortison. Doe dit zolang u ziek bent.

Houdt de koorts langer dan 48 uur aan of voelt u zich ernstig

ziek? Neem dan contact op met uw huisarts.

Vermeld hierbij dat u bijnierschorsinsufficiëntie hebt.

Bel bij twijfel met uw internist-endocrinoloog.

Neem 20 mg hydrocortison.

Bel indien nodig met uw internist-endocrinoloog

Injecteer 100 mg hydrocortison (SoluCortef®) in een spier of

onderhuids. Bel hierna direct met uw internist-endocrinoloog.

Bel 112 of laat bellen. Vermeld hierbij dat u

bijnierschorsinsufficiëntie hebt. Injecteer 100 mg

hydrocortison (SoluCortef®) in een spier of onderhuids.

Bel of laat bellen met de internist-endocrinoloog.


U hoeft de dosering niet aan te passen. Tenzij uit ervaring blijkt

dat zonder verhoging van hydrocortison klachten ontstaan die

passen bij bijnierschorsinsufficiëntie. In dat geval eenmalig

2,5 tot 5 mg extra hydrocortison innemen. Evalueer dit met uw

behandelend internist-endocrinoloog.


Neem 20 mg hydrocortison. Daarna de dagdosering

kortdurend verhogen (bijvoorbeeld verdubbelen).

Dit is afhankelijk van de mate van stress.

3

Meer info? Zie:

www.bijniervereniging.nl

Bijnier Magazine 3 - 2025

Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!

Bijnier Magazine 3 - 2025

Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!

Delete template?

Save as template ?