ReumaKrant2025_FD

Wereld Reuma Dag - 12 oktober 2025
ReumaKrant
Reuma wereldwijd in de kijker
Jaag je dromen na!
Behandelingen zonder bijwerkingen! Onuitputtelijke energie om van het leven te genieten! Een
duurzame toekomst voor jonge patiënten! Mijn ziekte omzetten in een opportuniteit! Biomarkers
voor zeldzame aandoeningen voor een snellere diagnose! Een leven zonder pijn!
Hoe droom jij de toekomst voor mensen met reumatische aandoeningen?
Die vraag werd gesteld tijdens het EULAR-congres
afgelopen juni in Barcelona in het kader van Wereld Reuma
Dag. Voorbijgangers konden op post-its neerschrijven waar zij
van droomden.
Wij stelden dezelfde vraag in aanloop naar zondag 12 oktober,
Wereld Reuma Dag. En wat een mooie getuigenissen kregen
we binnen! Natuurlijk dromen we ook van nieuwe geneesmiddelen,
meer energie, geen pijn meer... Maar we dromen er ook
van om onze talenten te kunnen gebruiken, om ons persoonlijk
te kunnen ontwikkelen, om sociaal én economisch actief te zijn
binnen onze mogelijkheden. Zonder scheef te worden bekeken.
Zonder vooroordelen, Zonder neerbuigende stempels.
We hebben een chronische
aandoening, maar blijven
bovenal gewoon mens. En
we dromen van begrip hiervoor.
ReumaNet en haar lidorganisaties CIB-Liga, ORKA, RA Liga,
VVSA, VLFP en de werkgroepen Jong en Reuma, Osteoporose
en Psoriasis/Psoriasis Artritis kunnen je ondersteunen bij je
dromen. We delen onze ervaringsdeskundigheid graag met
anderen. Ga gerust op ontdekking naar wat we te bieden hebben!
We wensen je een mooie Wereld Reuma Dag toe, en veel
leesplezier!
“Achter elk schilderij schuilt de
pijn die ik ervaar bij alledaagse
bezigheden.”
Liesbeth Vandenschrieck reageerde op onze oproep naar jullie
dromen. Zij wil laten zien dat je, ondanks de pijn, nog creatief
kan zijn. Ze geeft je graag een inkijk in haar manier van
omgaan met haar dagelijkse pijnen.
Liesbeth: “Zelf ben ik een expressieve
kunstenaar die via mixed media (acryl,
houtskool) mijn ervaringen met reuma uit.
Recent nog hield ik een tentoonstelling in
‘Het Wachthuis’ in Haacht.
Ik droom ervan om mijn kunst verder te kunnen verspreiden,
zodat er nog meer mensen geïnspireerd geraken. Achter elk
schilderij of tekening schuilt de pijn die ik ervaar bij alledaagse
bezigheden. Hoe mijn reumatische aandoeningen (psoriasis
artritis en lupus) elke dag beïnvloeden tot in mijn kunstwerken
toe, waar ik ondanks de pijn toch nog tijd voor maak. De fysieke
pijn uit zich ook in mentale pijn en uitputting, maar kunst
houdt me recht. Mijn droom is om meer mensen met reuma
te laten zien dat je toch nog creatief kan zijn ondanks de
pijnen.”
Benieuwd naar de andere dromen? Je vindt ze op de pagina’s
10, 11 en 12.

ReumaNet neemt onverwacht afscheid van voorzitter Kris
Met een bezwaard hart melden we dat ReumaNet-voorzitter Kris Fierens ons dinsdagavond 30 september 2025 voor de
laatste maal heeft uitgezwaaid. We blijven met verstomming geslagen en verweesd achter. Het is stil…
Kris werd 74, maar had nog de energie en plannen van een
twintiger. Zijn tomeloze inzet, zijn continue wil om vooruit te
gaan, samen, VOORAL samen, zullen we blijven herinneren.
Hij kwam via een zijweg, toevallig, bij ReumaNet binnenvallen
in het woelige jaar 2020. Eerst wat weigerachtig, maar nadien
begeesterd en enthousiast.
Zijn betrokkenheid en sociale engagement waren bijzonder
groot, hij had een duidelijke visie op de samenwerking en de
verbondenheid binnen ons platform. Hij straalde vertrouwen
uit naar partners toe en ging een discussie niet uit de weg.
Kris drukte zijn stempel op het meerjarenplan, waarin samenwerking
als een rode draad doorheen liep, zowel intern als extern.
Hij geloofde rotsvast in het bundelen van krachten om tot
de beste uitkomsten te komen, maar met behoud van de ieders
eigenheid en sterktes. Ook het inzetten van patiëntexpertise
was voor hem een noodzakelijke vanzelfsprekendheid.
Kris ijverde voor een financieel gezonde organisatie. Hij onderzocht
verschillende mogelijkheden tot fondsenwerving en
was niet te beroerd om enerzijds mensen aan te spreken, maar
ook om zelf de handen uit de mouwen te steken. Het hoogtepunt
was ongetwijfeld zijn sponsorwandeling naar Santiago
de Compostella in 2023, waarin hij alleen bijna 700 kilometer
aflegde.
Het werk van Kris is nog niet klaar. Amper enkele weken geleden
nog sprak hij zijn duidelijke engagement naar ReumaNet
uit: hij zou ook na zijn volgende verjaardag aanblijven als voorzitter.
Hij had nog een volle agenda en een duidelijke missie.
Onverwacht moet hij de fakkel doorgeven. Laten we zijn visie
meepakken en ons blijvend laten inspireren door de mooie persoon
die hij was.
We zijn blij hem te mogen gekend hebben, samen met de nog
zovele anderen die hij op één of andere manier, over de hele
wereld, heeft geraakt.
Bedankt, Kris, voor je wijsheid en je onvoorwaardelijke inzet
voor mensen met chronische aandoeningen, en ook ver
daarbuiten. We gaan de gesprekken en discussies zo missen...
Bedankt, familie van Kris. Kris kon geen neen zeggen, hij was
altijd in de weer voor anderen. Jullie hebben hem veel moeten
missen omwille van zijn bijzondere engagement. Weet
dat we zonder hem niet zover hadden gestaan.
De afscheidsbrief van Kris Fierens vind je hier.
Kris vroeg geen bloemen, maar een gift aan onder andere ReumaNet.
Dat kan via deze link (klik hier) of via overschrijving:
BE 10 0000 0000 0404, op naam van Koning Boudewijnstichting
met verplichte gestructureerde mededeling:
014/0530/00086 Kris Fierens
De giften gaan naar het Fonds Vrienden van ReumaNet van de
Koning Boudewijnstichting en dienen om patiëntgerelateerde
projecten te realiseren.

Van rugpijn tot diagnose: UHasselt onderzoekt nieuwe
antistoffen bij axiale spondyloartritis
Een diagnose stellen van een reumatische aandoening is geen exacte wetenschap. De symptomen zijn divers en vaak ook overlappend
met andere aandoeningen. Heel wat mensen moeten zelfs tot jaren wachten op de juiste diagnose. Onderzoekers
proberen hier continue wat aan te doen. Aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut (BIOMED) van de universiteit van Hasselt
wordt gezocht naar biomarkers die kunnen helpen om axiale spondyloartritis in een vroeg stadium te herkennen.
Naar schatting 0,5 tot 1% van de Belgische bevolking lijdt aan
axiale spondyloartritis (axSpA). Deze aandoening veroorzaakt
lage rugpijn door een ontstekingsproces in de gewrichten van
de wervelkolom en/of het bekken (het axiale skelet). Ook andere
gewrichten, zoals knieën, enkels en schouders, kunnen ontstoken
raken. Daarnaast kunnen er klachten buiten het spieren
skeletstelsel optreden, zoals psoriasis, oogontstekingen of
darmontstekingen.
Lage rugpijn
Het pad naar de juiste diagnose bij axSpA is vaak lang. In België
bedraagt de gemiddelde tijd tussen de eerste symptomen
en de diagnose nog steeds ongeveer zes jaar. Lage rugpijn is
een veelvoorkomende klacht, maar het is niet altijd eenvoudig
om te bepalen of deze pijn te wijten is aan axSpA.
Biomarkers
Binnen de onderzoeksgroep van prof. Veerle Somers aan het
Biomedisch Onderzoeksinstituut (BIOMED) van de universiteit
van Hasselt (UHasselt) wordt gezocht naar biomarkers die
kunnen helpen om axSpA in een vroeg stadium te herkennen.
Biomarkers zijn meetbare stoffen in het lichaam die samenhangen
met een bepaald ziektebeeld. Ze kunnen aanwezig
zijn in bloed, urine, ruggenmerg- of gewrichtsvocht en vaak al
gedetecteerd worden voordat de ziekte zich duidelijk manifesteert.
Zo dienen bijvoorbeeld bepaalde lipiden of cholesterolwaarden
als biomarkers voor hart- en vaatziekten.
Antilichamen
In ons onderzoek richten we ons vooral op antilichamen (antistoffen)
als mogelijke biomarkers bij reumatische aandoeningen.
Iedereen kent antilichamen die ons beschermen tegen
infecties, zoals bij het coronavirus. In ons geval zoeken we echter
naar antilichamen die gericht zijn tegen lichaamseigen moleculen
– een verschijnsel dat vaak voorkomt bij reumatische
aandoeningen.
Weefsel
Om deze antilichaam-biomarkers te identificeren, gebruiken
we een unieke laboratoriumtechniek. We starten met een klein
stukje weefsel van een patiënt, bijvoorbeeld van een biopt of
een reststukje gewrichtsweefsel dat overblijft na het plaatsen
van een prothese. Uit dit weefsel halen we de genetische ‘recepten’
voor de aanwezige eiwitten en brengen die tot expressie
op het oppervlak van een virus dat enkel bacteriën infecteert
(dus volledig ongevaarlijk voor de mens).
Virusdeeltjes
Zo creëren we een grote bibliotheek van virusdeeltjes, waarbij
elk virusje een klein stukje menselijk eiwit op zijn oppervlak
draagt. In een proefbuisje ontstaat zo als het ware een miniatuurvoorstelling
van lichaamseigen materiaal. Vervolgens testen
we of er antilichamen in het bloed van patiënten aanwezig
zijn die zich aan deze eiwitten binden.
Verfijnen van diagnose
Met deze techniek hebben we binnen onze onderzoeksgroep
vier nieuwe antilichaam-biomarkers ontdekt die voorkomen
bij een subgroep van axSpA-patiënten. Wanneer we deze
combineren met reeds bestaande antilichaam biomarkers, het
ontstekingseiwit CRP, de genetische marker HLA-B27, en het
klinisch beeld van de patiënt – kunnen we de diagnose van
axSpA aanzienlijk verfijnen.
Samenwerking
Deze bevindingen werden recent getest in patiëntengroepen
verzameld aan UHasselt, in samenwerking met Limburgse
reumatologen en aan het UZ Leuven.
We zoeken momenteel naar samenwerking met industriële
partners om deze test verder te ontwikkelen en te implementeren
in de klinische praktijk, met als doel de tijd tot een correcte
diagnosestelling aanzienlijk te verkorten.
Pieter Ruytinx en Veerle Somers,
Onderzoeksgroep UHasselt
FarmaInfo.be: betrouwbare
info over geneesmiddelen
FarmaInfo is een gebruiksvriendelijke website ontwikkeld door
het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten.
De site bevat begrijpbare, betrouwbare en
onafhankelijke informatie over geneesmiddelen en gezondheidsproducten
voor burgers en patiënten.
De website biedt gedetailleerde gegevens over geneesmiddelen
op de Belgische markt zoals de bijsluiter, de prijs en terugbetaling
en de beschikbaarheid. Ook kan je opzoeken welke
medische hulpmiddelen en andere gezondheidsproducten verkrijgbaar
zijn bij je apotheker.
Bovendien geeft deze website informatie in toegankelijke taal
over bepaalde geneesmiddelen en medische hulpmiddelen,
over specifieke thema’s en over nieuws dat belangrijk kan zijn
voor burger en patiënt.
Je vindt de website Farmainfo hier.

Remissie bij reumatische
aandoeningen
Tips van de reumatoloog
Het woord remissie wordt nog maar
recent gebruikt in de context van reumatische
aandoeningen. Door de opkomst
van nieuwe behandelingen en
nieuwe behandelingsschema’s is het
behalen van remissie nu mogelijk bij
sommige reumatische aandoeningen.
Reumatoloog Louis Van Praet geeft
tekst en uitleg bij remissie en vertelt
ook hoe jij een verschil kan maken.
Wat mogen we verstaan onder remissie?
Remissie is een toestand waarbij de patiënt zijn therapie blijft
volgen en zijn medicatie blijft nemen maar waarbij hij in feite
geen zwelling of geen pijn meer heeft ter hoogte van zijn gewrichten.
Zijn ziekte is met andere woorden onder controle. Op
die manier gaat er ook geen chronische gewrichtsschade meer
zijn.
Wat betekent remissie voor de patiënt?
Het is als patiënt belangrijk om je doelen goed uit te leggen aan
de arts. De verwachtingen van een twintigjarige verschillen
enorm met die van een negentigjarige. Sommige mensen willen
zwanger worden, andere willen reizen, anderen willen cello spelen,
nog anderen willen gewoon hun werk als bouwvakker hernemen.
Daarom is het als arts belangrijk om die doelen voor ogen te
houden en de juiste therapie daarop af te stemmen.
Wat is belangrijk in de weg naar remissie?
De weg naar een goede ziektecontrole is ten eerste een vroegtijdige,
correcte diagnose, en ten tweede de opstart van een goede
en effectieve therapie vooraleer er onherstelbare gewrichtsschade
is opgetreden. Therapietrouw bij de patiënt is uiteraard ook
heel belangrijk. Daarnaast is ook de bijdrage van de patiënt belangrijk,
namelijk een goede evenwichtige voeding, niet roken, het
lichaamsgewicht onder controle houden en voldoende lichaamsbeweging.
Wat moet je vermijden?
Vaak zie je dat patiënten met wellicht goed bedoelde adviezen
van nonkel Jef, tante Yvonne of Dokter Google bij je langskomen.
Die adviezen leiden vaak tot angsten, onduidelijkheden, ... Het
is belangrijk dat je een goede verstandhouding hebt met je reumatoloog
zodat je die angsten, onduidelijkheden, fouten, ... kunt
bespreken met je reumatoloog. Dat je zelf meer inzicht krijgt in je
ziekte en dat je ook tot een betere behandeling komt.
Advies van de dokter
Remissie is voor veel patiënten een haalbare kaart. Het is belangrijk
om goed met je arts te communiceren, zodat je samen een
gemeenschappelijk doel hebt dat kan worden nagestreefd.
Remissie is mogelijk; Praat erover met je arts. Lees hier ook
onze brochure rond remissie.

Aanbevelingen voor de behandeling van mensen met de
ziekte van Sjögren
Een werkgroep van EULAR, de Europese vereniging in de reumatologie, stelde aanbevelingen op voor de behandeling van
mensen met de ziekte van Sjögren. EULAR-aanbevelingen geven advies aan dokters, zorgprofessionals en patiënten over
de beste manier om deze ziekte te behandelen en te managen. Ook mensen met de ziekte van Sjögren hielpen mee met het
opstellen van de aanbevelingen.
Wat weten we al?
Sjögren is een systemische auto-immuunziekte. Auto-immuunziekten
ontstaan wanneer het immuunsysteem van een
persoon eigen cellen en organen aanvalt. Bij Sjögren worden
de vochtregulerende klieren zoals speeksel- en traanklieren
aangevallen. De belangrijkste kenmerken van Sjögren zijn het
hebben van droge ogen en een droge mond (siccasymptomen
genoemd), alsmede vermoeidheid en pijn. Maar ook interne
organen kunnen aangedaan zijn. Sjögren komt veel vaker bij
vrouwen voor; maar één op de tien mensen met Sjögren is
man. De behandeling van mensen met Sjögren is in de laatste
jaren niet veel veranderd en er zijn naast het verlichten van
symptomen geen gerichte behandelingen.
Principes en aanbevelingen
In totaal zijn er drie overkoepelende principes en twaalf aanbevelingen.
De principes schrijven voor dat mensen met
Sjögren behandeld moeten worden in expertisecentra die beschikken
over verschillende specialisten die samenwerken in
een multidisciplinair team. Ze benadrukken ook dat de eerste
behandeling van droogteklachten - het verlichten van symptomen
- moet plaats vinden door middel van lokale therapieën
en dat systemische therapieën overwogen kunnen worden bij
mensen met systemische activiteit van de ziekte.
Aanbevelingen
Voordat er een behandeling gestart wordt voor de behandeling
van een droge mond moet de speekselfunctie worden getest.
Een droge mond is heel vervelend en wat mensen aan
symptomen ervaren is subjectief. Snoepjes, hoestbonbons
of kauwgom kunnen helpen bij milde symptomen, bij matige
monddroogte kunnen medicijnen gegeven worden. Mensen
waarvan de speekselklieren helemaal niet meer werken hebben
speekselvervangers nodig in de vorm van een spray, gel of
mondspoelmiddel.
Droge ogen
Kunsttranen, ooggel of zalf zijn de aangewezen behandeling
voor droge ogen. Je gebruikt minstens twee keer per dag
kunsttranen. Gel en zalf kunnen ‘s nachts de klachten verminderen.
Druppels met immunosuppressie of autoloog serum
kunnen alleen voorgeschreven worden aan mensen die door
droogte ernstige complicaties hebben met een gecompliceerde
oogdroogte.
Vermoeidheid en pijn
Mensen met vermoeidheid of pijn moeten onderzocht worden
op andere ziektes, zodat kan uitgesloten worden dat er geen
andere aandoeningen zijn die dat veroorzaken. Pijnstillers kunnen
worden voorgeschreven om de spier- en gewrichtspijn te
verlichten.
Orgaanaantasting
Bij de behandeling van onderliggende ziektes moet rekening
worden gehouden met de organen die zijn aangetast en iedere
behandeling die gegeven wordt, moet geschikt zijn voor het
soort ziekte en de lichaamsdelen die zijn aangedaan.
Corticoïden
Corticoïden (cortisone) moeten in de laagste dosis gegeven
worden en zo kortdurend mogelijk om de ziekte onder controle
te krijgen. Immuun onderdrukkende medicijnen zoals azathioprine,
mycofenolaat, cyclofosfamide, methotrexaat of leflunomide
kunnen gebruikt worden om de behoefte aan corticoïden
te verminderen.
Biologicals
Biologische medicijnen zoals rituximab of belimumab kunnen
gebruikt worden bij mensen met ernstige symptomen van
Sjögren, die steeds terugkomen ondanks andere behandelingen.
Als algemene regel geldt dat mensen met een systeemziekte
eerst met corticoïden behandeld moeten worden, dan
met immuunonderdrukkende middelen en dan met biologicals.
Sommige medicijnen kunnen gecombineerd worden.
Lymfomen
Als er B-cel lymfomen optreden, moet de behandeling aangepast
worden aan het individu, afhankelijk van de specifieke
ziekte en het stadium. Lymfomen zijn een zeldzame maar ernstige
complicatie die kan voorkomen bij Sjögren.
Samenvatting
Over het algemeen belichten deze aanbevelingen hoe lokale
en systemische behandelingen het best ingezet kunnen worden
bij mensen met Sjögren. Deze aanbevelingen geven een
richtlijn wat van zorgaanbieders verwacht mag worden en
welke ondersteuning aangeboden kan worden.
Let op: Deze tekst vervangt jouw arts niet! Raadpleeg altijd
een zorgverlener wanneer je vragen hebt over jouw gezondheid.
Voor de originele publicatie, klik hier. De volledige lekenversie
vind je hier.
Meer weten over de ziekte van Sjögren?
Beluister dan onze podcastaflevering met
Professor Isabelle Peene (UZ Gent en Sint
Jan Brugge) en patiëntexpert Nathalie over
wat de ziekte inhoud en wat de impact is op
het dagelijkse leven.
Ontdek deze en ook onze andere podcasts via Spotify of klik
hier voor de website.
Heb je nog vragen? Dan kan je ook altijd terecht bij de CIB-Liga,
de liga voor chronische inflammatoire bindweefselziektes.

‘Terug naar werk’-voucher: een steuntje in de rug voor wie
werk wil hervatten na invaliditeit of medisch ontslag.
We kunnen er niet naast kijken: langdurig zieken worden momenteel extreem geviseerd door de overheid. We kunnen er niet
boos om zijn dat ze het systeem willen optimaliseren, maar de manier waarop is natuurlijk een ander paar mouwen. Vanuit ReumaNet
blijven we proberen om jullie met voldoende informatie op weg te helpen. Onze loopbaancoach Marion van der Haar legt
jullie hier alles uit over de ‘Terug naar werk’-voucher.
Wanneer je al een tijd ziek bent, komt daar vaak veel bij kijken:
zorgen over je gezondheid, maar ook ongerustheid over je
werk en de toekomst van jouw loopbaan.
Voor velen is de weg terug naar werk na een periode van ziekte
of arbeidsongeschiktheid niet eenvoudig. Er zijn vragen,
onzekerheden en vaak een knagend gevoel van afstand tot
de arbeidsmarkt. Hoe vind bijvoorbeeld je plek op de arbeidsmarkt
met een chronische aandoening. Het is goed om te weten
dat er verschillende instanties en maatregelen bestaan om
je hierbij te ondersteunen. In dit artikel gaan we specifiek in op
een relatief nieuwe maatregel de ‘Terug naar Werk voucher’.
Wat kun je met de voucher doen? Welke begeleiding is mogelijk?
De voucher is bedoeld om gespecialiseerde dienstverlening op
maat te financieren die je ondersteunt in het proces van re-integratie
op de arbeidsmarkt. Concreet kun je denken aan:
• Loopbaanbegeleiding om je sterktes, valkuilen en interesses
te verkennen.
• Arbeidsmarktoriëntatie en matching, zodat je zicht krijgt
op vacatures of functies die passen bij je mogelijkheden
• Bij een dienstverband, terugkeer naar de huidige werkgever:
Misschien wil je terug starten bij je bekende werkgever.
Hoe kun je dit contact het beste aanpakken, welke partijen kun
je hiervoor benaderen en wat heb je zelf nodig om weer te kunnen
re-integreren.
Met de nieuwe Terug naar Werk-voucher wil de federale overheid
via het RIZIV (Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering)
mensen in België die lang ziek zijn geweest of
recent ontslag kregen vanwege medische redenen, opnieuw
ondersteunen om stappen te zetten richting werk. Deze maatregel,
ingebed in het zogenoemde Terug Naar Werk-fonds
(TNW-fonds), biedt financiële tussenkomst voor begeleiding
bij erkende dienstverleners.
In dit artikel schetsen we wat de voucher precies inhoudt, wie
erbij gebaat is, en hoe je de stap kunt nemen om de voucher
aan te vragen.
Wat is de Terug naar Werk-voucher?
De term ‘voucher’ doet vermoeden dat je een tegoedbon krijgt,
en dat klopt: wie aan de voorwaarden voldoet, kan een voucher
ontvangen met een maximale waarde van 1.800 euro. Die
voucher maakt het mogelijk om gespecialiseerde dienstverlening
op maat in te kopen bij een dienstverlener die erkend is
door het RIZIV. Denk daarbij aan loopbaanbegeleiding, coaching
en trajecten die afgestemd zijn op jouw situatie. Je ontvangt
dus begeleiding door een externe partij die je meer individueel
kan ondersteunen binnen een traject op maat.
De voucher is gekoppeld aan het nieuw opgerichte TNWfonds,
dat gefinancierd wordt via bijdragen die werkgevers
moeten doen wanneer ze een arbeidsovereenkomst beëindigen
op basis van medische overmacht. Deze bijdragen zorgen
voor de financiële middelen in het fonds.
Met een voucher tot maximum 1 800
euro kan je gespecialiseerde dienstverlening
op maat kopen.
Marion van der Haar, loopbaancoach
• Persoonlijke coaching om te reflecteren op je situatie, obstakels
te doorbreken en een actieplan uit te stippelen. Ook rekening
houdend met jouw medische situatie.
• Jobcoaching of werkplekbegeleiding, als je al een nieuwe
functie op het oog hebt maar extra ondersteuning nodig hebt
om praktisch aan de slag te kunnen op de werkplek.
De begeleiding kan plaatsvinden in een combinatie van fysieke
sessies, online gesprekken of hybride aanpak, afhankelijk van
de capaciteiten van de dienstverlener.
Voor wie is de regeling bedoeld?
De doelgroep van de Terug naar Werk-voucher werd vanaf de
invoering geleidelijk uitgebreid:
• Vanaf 1 april 2024 kunnen mensen die arbeidsongeschikt
zijn verklaard en van wie de arbeidsovereenkomst door de
werkgever om medische redenen werd beëindigd, aankloppen
bij het Terug-Naar-Werk-fonds. Belangrijk is wel dat die
beëindiging niet vroeger mag zijn dan 1 april 2024 en dat de
aanvraag binnen zes maanden na de einddatum van het contract
gebeurt.
• Vanaf 1 april 2025 kunnen ook werknemers en werkzoekenden
die al langer dan een jaar arbeidsongeschikt zijn, een
beroep doen op het fonds.
Een uitzondering: wie al gestart is met een herscholingstraject
dat door de Hoge Commissie van de Geneeskundige Raad
voor Invaliditeit werd goedgekeurd, kan geen bijkomende
steun uit dit fonds krijgen.

Hoe werkt het: van aanvraag tot begeleiding
De weg van aanvraag tot begeleiding verloopt in verschillende
stappen:
1. Voorbereiding en keuze van dienstverlener
Voordat je de voucher aanvraagt, moet je al een dienstverlener
kiezen die erkend is door het RIZIV. Raadpleeg voor een lijst
van deze erkende dienstverleners de site van het Riziv. Voordeel
hiervan is dat je zelf kunt kiezen welke dienstverlener je
het meeste aanspreekt in je regio. Bekijk ook het aanbod per
dienstverlener. De ene dienstverlener biedt misschien meer
maatwerk dan de andere.
2. Indiening van de aanvraag
Je vult het aanvraagformulier in waarin je persoonlijke gegevens
vermeldt, je rijksregisternummer, de gekozen dienstverlener,
en de gegevens rond het einde van de arbeidsovereenkomst
(indien van toepassing) of het begin van je
arbeidsongeschiktheid.
De aanvraag kan elektronisch ingediend worden of op papier.
3. In geval van beëindiging van de arbeidsovereenkomst
wegens medische overmacht geldt: je hebt maximaal zes
maanden vanaf de beëindigingsdatum om je aanvraag in te
dienen.
4. Beoordeling door het RIZIV
Zodra je aanvraag volledig is, behandelt het RIZIV deze binnen
45 dagen. Als de aanvraag wordt goedgekeurd, ontvang je
een unieke voucher met een maximale waarde van 1.800 euro,
die je vervolgens kan inruilen bij de erkende dienstverlener die
je koos.
Let op: de voucher blijft niet oneindig
geldig. Je hebt zes maanden vanaf de
start van de dienstverlening of vanaf
de positieve beslissing.
Marion van der Haar, Loopbaancoach
5. Begeleidingstraject uitvoeren
De begeleiding moet plaatsvinden binnen de geldigheidsduur
van de voucher: zes maanden vanaf de startdatum van de gespecialiseerde
dienstverlening of vanaf de positieve beslissing.
Stappen zetten richting de arbeidsmarkt kan dus met ondersteuning.
Meer informatie vind je op de website van het
Riziv:
Het Terug Naar Werk - fonds | RIZIV
Marion van der Haar, Loopbaancoach
Commissie Tegemoetkomingen Geneesmiddelen hoort de
stem van de patiënt
Sinds 1 april wordt bij de Commissie Tegemoetkomingen Geneesmiddelen (CTG) een zitje gereserveerd voor een patiëntvertegenwoordiger.
Deze heeft een raadgevende stem, dus geen beslissende. Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) neemt
de vertegenwoordiging op zich, samen met La LUSS, de Waalse tegenhanger. Zij verbinden er zich wel toe om de patiëntenorganisaties
te betrekken. In mei kregen ReumaNet en de CIB-Liga alvast de kans om onze stem te laten horen in een
nieuwe dossier.
De commissie telt vandaag 32 leden uit o.a. universiteiten, beroepsverenigingen
van artsen, verzekeringsinstellingen, … en
sinds 1 april dus ook een patiëntvertegenwoordiger.
Over het waarom is iedereen het eens: Patiënten hebben ervaring
en praktijkkennis, kennen de impact op de levenskwaliteit
van huidige behandelingen en de CTG krijgt een vollediger
beeld van wat het nieuwe medicijn zou kunnen betekenen.
Praktisch is het echter niet mogelijk om telkens nieuwe mensen
te laten deelnemen, al naargelang het medicijn dat op
tafel ligt. Daarom werd beslist om de permanente vertegenwoordiging
te geven aan VPP en LUSS. Zij zorgen voor een
effectief en plaatsvervangend lid.
Dossier over medicatie voor lupus
In mei kwam een eerste vraag onze kant uit. We waren alvast
blij dat er woord werd gehouden! Een uitgebreide vragenlijst
diende ingevuld te worden. Vanuit de CIB-Liga en ReumaNet
was het meteen duidelijk dat we verschillende mensen wilden
betrekken in het proces. Het is immers belangrijk dat we niet
enkel de mening van vrijwilligers bij onze organisaties meepakken,
maar ook ervaringen en bekommernissen van anderen
met deze aandoening. Met behulp van enkele reumatologen
die ons in contact brachten met geïnteresseerde patiënten,
konden we een mooie focusgroep samenstellen met een divers
beeld op de vraagstelling.
Gedurende een twee uur durende online meeting kreeg iedere
deelnemer de tijd om zijn of haar verhaal te doen en punten
naar voren te brengen die volgens hem of haar belangrijk
waren in het dossier. Achteraf werd er een samenvatting geschreven
die door iedereen werd nagelezen en goedgekeurd.
En met die basis trok Julie, de afgevaardigde van VPP, al een
keer naar de commissie.
Vooruitgang
Het dossier is nog niet afgerond, er zijn verschillende stadia in
het proces. Maar wij konden onze standpunten alvast duidelijk
maken en dat is een hele vooruitgang. We blijven in contact
met VPP en bekijken ook hoe we het proces van patiëntenbevraging
nog kunnen verbeteren in de toekomst. Maar voor ons
was deze eerste keer alvast een succes.

VEXAS: een nieuwe ontdekking in de reumatologie
Reumatologen zijn echte speurders: elke dag verzamelen ze aanwijzingen en leggen ze puzzelstukken bij elkaar om het mysterie
van ontstekingsziekten te ontrafelen. Eind 2020 deden deze ‘detectives’ een grote ontdekking: dr. David Beck en zijn team beschreven
een nieuwe ziekte, VEXAS.
De naam klinkt misschien als die van een schurk uit een sciencefictionfilm,
maar is een afkorting van de belangrijkste kenmerken:
vacuoles, E1 enzyme, X-linked, autoinflammatory en
somatic mutations.
Hoe werd VEXAS ontdekt?
Het team van dr. Beck onderzocht het DNA van meer dan
2500 patiënten met onverklaarbare ontstekingsziekten. Bij
drie mannen vonden zij dezelfde opvallende klachten: rode en
pijnlijke oren en neus, huiduitslag en afwijkingen in het bloed.
Zij bleken allemaal een verandering te hebben in het UBA1-
gen, dat zorgt voor het opruimen van eiwitten in cellen. Als dit
gen niet goed werkt, stapelen kapotte eiwitten zich op. Verder
onderzoek ontdekte nog meer patiënten met vergelijkbare
klachten en dezelfde genafwijking. Daarmee was duidelijk: dit
was een nieuw ziektebeeld en het kreeg de naam VEXAS.
Wat maakt VEXAS zo bijzonder?
De verandering in het gen wordt niet doorgegeven van ouder
op kind. De fout in het gen ontstaat pas later in het leven, in de
stamcellen van het bloed. Daardoor bestaan er in het lichaam
zowel gezonde als zieke bloedcellen. Dit verschijnsel heet mozaïcisme.
Bij wie komt VEXAS voor?
VEXAS treft vooral mannen boven de 50 jaar. Dat heeft twee
redenen: het duurt vaak tientallen jaren voordat de fout in het
gen ontstaat, én mannen hebben maar één X-chromosoom. Zij
kunnen de fout dus niet compenseren, terwijl vrouwen nog een
gezond gen hebben op hun tweede X-chromosoom.
Wat zijn de symptomen van VEXAS?
De klachten bij VEXAS kunnen erg verschillen en lijken vaak
op die van andere ziekten. Veelvoorkomende symptomen zijn
terugkerende koorts, huiduitslag, pijnlijke en ontstoken oren en
neus en afwijkingen in het bloed. Omdat de klachten zo breed
zijn, kan het lang duren voordat de juiste diagnose wordt gesteld.
Als artsen vermoeden dat het om VEXAS gaat, kan dit
met genetisch onderzoek worden bevestigd.
Hoe wordt VEXAS behandeld?
De behandeling van VEXAS is nog een uitdaging. Hoge doses
cortisone helpen vaak tijdelijk, maar kunnen op lange termijn
bijwerkingen geven. Andere medicijnen, zoals biologische therapieën,
worden onderzocht, maar er is nog geen behandeling
die bij iedereen goed werkt. Een stamceltransplantatie kan in
sommige gevallen de ziekte genezen, maar deze behandeling
is zwaar en brengt risico’s met zich mee.
Een doorbraak met toekomstperspectief
Ondanks deze moeilijkheden is de ontdekking van VEXAS een
enorme stap vooruit. Voor veel patiënten die jarenlang zonder
duidelijke diagnose leefden, betekent dit eindelijk duidelijkheid.
Het geeft hoop dat verder onderzoek zal leiden tot betere behandelingen
en misschien zelfs genezing. De medische speurtocht
is dus nog niet voorbij – maar dankzij de ontdekking van
VEXAS is er wél een belangrijke doorbraak bereikt.
Dr. Nicolas Degryse
Dr. Degryse presenteerde dit onderwerp in juni op het EULARcongres
in Barcelona in de eerste ‘RheumaVision’
competitie. Hij behaalde hiermee de eerste plaats!
Zijn videopresentatie vind je hier.

“Met vergelijkingen uit het dagelijkse leven leg ik uit hoe onze
beenderen en gewrichten functioneren.”
Orthopedisch chirurg vertelt over zijn boek over botten en gewrichten.
Sterke botten en soepele gewrichten. “Een zoveelste boek over
het skelet, over artrose of osteoporose,” vragen mensen me
soms, “is dit nodig? Is alles daar nog niet over geschreven?”
“Wel,” antwoord ik dan, “in mijn praktijk blijkt dagelijks dat extra
kennis nuttig is.” En dat is net het unieke aan dit boek. In ‘Sterke
botten en soepele gewrichten’ benader ik de ziektes van ons skelet
op een heel andere manier dan in de meeste andere boeken of
websites. En dat heb ik geleerd van mijn vriend Willy.
Willy heeft meer dan veertig jaar ervaring in de bouw. Ik moet
je niet vertellen wat hij allemaal weet over een huis, hoe hij keukens,
badkamers of slaapkamers renoveert. Als hij bij ons thuis
werken uitvoert, geniet ik steeds van wat hij verwezenlijkt. Maar
het leuke aan Willy is dat hij mij vertelt hoe hij de zaken aanpakt,
waarom hij bepaalde dingen doet en waarom hij specifieke
materialen gebruikt. En dankzij zijn uitleg begrijp ik beter hoe de
bouw ineen steekt. Maar veel belangrijker nog: ik begrijp beter
hoe en waarom bepaalde
zaken onderhouden moeten
worden. Nee, op school
leerde ik daar nooit over.
Maar mijn vriend Willy
heeft me geholpen.
Zo is dat eigenlijk ook met
onze botten en gewrichten.
Heel veel mensen weten
niet, en dat is helemaal
normaal, hoe ons skelet
precies ineen steekt. En
inderdaad, het zoveelste
boek met een opsomming
van ziektes, pilletjes en
operaties zal daar geen
verandering in brengen.
Daarom is het boek nu
helemaal anders opgebouwd.
Het is geen saaie opsomming
van wat er allemaal mis kan
gaan. Met vergelijkingen uit het
dagelijkse leven die iedereen herkent,
leg ik uit hoe onze beenderen
en gewrichten functioneren. Dan
zal je onmiddellijk begrijpen waarom
ze ziek kunnen worden en met
een beetje hulp zal je zelfs weten
waarom je bepaalde klachten kan
krijgen. En vaak weet je zelfs, nog
voor je verder hebt gelezen, wat je
er tegen kan doen.
Veel meer dan de behandelingen die een dokter voor jou kan
starten, heb ik het over preventie en zaken die je zelf kan doen.
En geloof me maar, wat je zelf kan doen is vaak leuk en lekker.
Natuurlijk geef ik in het boek meer details over hoe dat precies
in zijn werk gaat. Net omdat je begrijpt hoe onze botten en gewrichten
functioneren, ben je meer gemotiveerd en zal je mijn tips
heel gemakkelijk kunnen onthouden.
Naast informatie over botten en gewrichten maak ik ook
zijsprongetjes over zaken die veel mensen niet helemaal begrijpen.
Bijvoorbeeld leg ik het verschil uit tussen bacteriën en virussen,
beschrijf ik ons immuniteitssysteem en leg ik uit waarom er
antivaxers zijn. Wat zijn röntgenfoto’s, een CT-scan of een MRI?
Waarom is de ene breuk anders dan de anderen? Zijn mannen
echt betere chauffeurs dan vrouwen?
Ik geloof dat ‘Sterke botten en soepele gewrichten’ jou kan helpen.
Stiekem hoop ik ook dat je plezier zult hebben aan het
lezen van het boek.
‘Sterke botten en soepele gewrichten’ werd uitgegeven bij
Manteau en is te verkrijgen aan 24,99 euro bij de boekhandel of
online.
Bekijk hier de webinar met Dr. De Baets
Zit het in de familie? Doe mee met de Stene Prijs
Ben jij de enige in de familie met een reumatische aandoening? Of zit het in de familie?
Elk jaar organiseert EULAR, de Europese Alliantie van organisaties
in de reumatologie, een essaywedstrijd voor mensen met
reumatische aandoeningen. Elk land kiest zijn eigen winnaar uit
de inzendingen en die dingt mee op Europees vlak. De verhalen
zijn vaak inspirerend en herkenbaar voor lotgenoten en daarom
heel waardevol.
Dit jaar luidt de titel ‘Zit het in de genen, of niet? Hoe reumatische
aandoeningen familiebanden vormen en hervormen’.
Vertel jouw verhaal
We zijn op zoek naar persoonlijke verhalen: ben jij de enige met
een vorm van reuma in de familie of zijn er net heel veel? Heerst
er onbegrip voor je situatie in de familie of krijg je net veel steun?
Of misschien ben jij wel mantelzorger/echtgeno(o)t(e), kind, ouder
van iemand met reuma en wil je jouw kant van het verhaal
vertellen? Je hoeft geen professionele verhalenverteller te zijn
om deel te nemen. Je pent je eigen belevenissen en gevoelens
neer, er zijn dus geen foute teksten.
Prijzen
Er staat een mooie prijzenpot te wachten op de internationale
winnaars. Naast mooie bedragen van 1000, 700 en 300 euro
voor de eerste drie, mag de winnaar ook naar het EULARcongres
2026 in Londen om diens prijs in ontvangst te nemen.
Waarop wacht je nog? Kruip in die pen en stuur je inzending
voor 12 januari naar info@reumanet.be

Jaag je dromen na - Waar droom jij van?
Dit is het thema van Wereld Reuma Dag 2025. En wat een mooie reacties kregen we binnen!
Hieronder ontdek je waar mensen in Vlaanderen van dromen, of... van wakker liggen.
Mijn droom? Om eindelijk pijnvrij te zijn.
Om niet meer zo moe te zijn. Dat anderen begrip zouden
hebben hoe die vermoeidheid voor mij aanvoelt.
Hoop doet leven, ook dromen doet leven.
Margaretha
Terug in de tijd wakker worden voor ik artritis had.
Waar ik terug alles kan en geen beperkingen heb.
Waar alles zorgeloos was en ik niet anders was dan
iedereen.
Mady
Ik droom er al jaren van om
mijn poëzie eens uit te geven
en ben ook op andere terreinen,
hier aquarel en illustratietekenen,
actief.
Daarom maakte ik deze aquarel
die ik combineer met een gedicht.
Jullie oproep is voor mij een aansporing
om door te gaan, waarvoor
dank.
Ingrid Vandepaer

Dit ben ik...
Mijn droom is een medicatie die RA geneest.
Sabine
Op de plaats waar ik het
liefst ben.
Ik ben Heidi, 44 jaar.
Gehuwd en mama van
2 pubers.
Toen ik 31 was kreeg ik de
diagnose
“Spondyloarthropathie”
“spondylitis ankylosans”
(ziekte van Bechterew).
Ik droom van een behandeling die mijn leven terug wat normaler maakt... zonder al
die onvoorspelbare dagen, zodat het mijn leven niet meer bepaalt.
Karine
Mogen langdurig zieken ook dromen?
“Ik droom dat andere mensen meer inzien dat mensen met
aandoeningen ook iemands dochter of zoon zijn. Zijn opgegroeid
met dromen, vaak die dromen zijn beginnen realiseren
en dan ziek zijn geworden. Of soms ook met een ziekte zijn opgegroeid.
En ondanks die aandoening vaak keihard hun best
doen om een zo normaal mogelijk leven te hebben.
Jammer genoeg is ons leven tegenwoordig zo hectisch dat
het met een aandoening aan het huidig tempo vaak niet vol te
houden is. Er zijn een paar uitzonderingen met een begripvolle
baas die aangepast werk kunnen krijgen, maar een groot deel
valt uit. Niet omdat ze daarvoor kiezen, maar omdat het hun
met die aandoening gewoon niet lukt om aan dat tempo mee
te doen.
De meeste mensen willen niet liever dan normaal zijn en meedoen,
hun dromen doen uitkomen. Maar jammer genoeg geeft
deze maatschappij hen niet het maatwerk om mee te kunnen
bijdragen want voor personeelsdiensten geldt in dit land doorgaans
het adagium “iedereen gelijk voor de wet”, want ze hebben
kleine kindjes en zijn ook moe.
Ik droom dat mensen langdurig zieken gewoon terug aanzien
voor de mensen die ze zijn in plaats van economische verliesposten.
Veel mensen hebben geen flauw benul hoe gelukkig
ze mogen zijn om gezond te zijn, hoe vanzelfsprekend veel
dingen dan zijn. Een chronische aandoening is geen keuze of
het gevolg van niet genoeg uw best doen. Wie wordt er nu
wakker met het idee van: “ik wil een reumatische aandoening!
Dan ben ik moe, heb ik godganse dagen lekker veel pijn, ben ik
beperkt in wat ik kan en valt het vooral moeilijk te voorspellen
wanneer ik leuke dingen kan doen ...”
Ik droom van een andere maatschappij en andere politici want
ik ben de zwart-wit verhalen in de media kotsbeu. Ik droom
dat in de toekomst mensen gedegouteerd terug kijken op deze
tijd en wat er allemaal werd gezegd en geschreven over langdurig
zieken.”
Anoniem, naam gekend bij de redactie

“Mijn grootste droom is om te sporten, dansen, springen en
normaal naar school te gaan.”
In de ReumaKrant van 2024 verscheen het verhaal van Julie die onder begeleiding van het UZA zich negen maanden lang
voorbereidde op een triatlon met 300 meter zwemmen, tien kilometer fietsen en drie kilometer lopen. Ondanks de strijd met
haar ziekte, de ziekte van Sjögren, liep ze triomfantelijk over de eindmeet, vastberaden om het in 2025 opnieuw te doen.
Julie vertelt: “In januari 2025 begonnen de trainingen voor
TriaGo4kids deel 2. Er waren enkele nieuwe kinderen met nieuwe
ziektebeelden maar dat hield de coaches niet tegen, we
gingen ons terug smijten voor dit nieuwe seizoen.
Ik dacht dat het vlot zou gaan, omdat ik het toch al eens
gedaan had. Ik stelde zelfs een nieuw doel voor mezelf: een
1/8ste triatlon. Maar al snel besefte ik dat ik nog steeds reuma
had, en dat ik terug in een zware opstoot zat. Ik kon minder
gaan trainen, was terug meer moe en zo zag ik mijn doel in het
water vallen.
Toch gaf ik niet op en bleef ik trainen waar ik kon. Ik was van
plan veel te trainen, om zo’n goed mogelijke tijd neer te zetten.
Echter door een nieuwe, hevige opstoot kon een intensieve
kinesitherapie- behandeling niet uitblijven. De laatste twee
wedstrijden ben ik met veel doorzettingsvermogen en de steun
van mijn buddy toch over de finish geraakt.
Grootste droom
Mijn grootste droom is om te kunnen sporten, dansen, springen
en normaal naar school te kunnen gaan maar ik besef maar al
te goed dat dit niet altijd mogelijk is.
Ik probeer dus te genieten van de kleine, mooie momenten en
ik leef toe naar de dag dat er een kuur wordt gevonden. Al
weet ik niet of die er ooit zal komen.
Mocht je benieuwd zijn naar de reportage die gemaakt is over
ons project, klik dan hier.”
Julie
Ik droom van consultaties waarbij er tijd kan genomen worden
voor de mens achter de patiënt. Veel artsen doen hun
best, maar het wordt hen niet makkelijk gemaakt met de administratieve
rompslomp en de tijdsdruk. Met de chronische
aandoening die ik meesleur, is het belangrijk dat de zorgverleners
weten wat voor mij belangrijk is. Ik zou willen dat er
meer tijd was om zo’n goeie band op te bouwen.
Annick
Als kind reed ik paard. Ik droomde van een job bij de politie
te paard. Vandaag hoop ik gewoon ooit nog één keer op een
paard te mogen zitten, alleen al eens om te wandelen.
Karin
Ik hoop in de toekomst op
meer erkenning voor reumatische
aandoeningen en vooral
voor het feit dat het
onzichtbare ziektes zijn.
Het is niet omdat je mijn pijn
niet ziet, dat die niet bestaat.
Giovanni
Ik ben snel tevreden en kijk
ook ‘content’ terug op het
leven dat ik al kreeg. Al wat
volgt is extra. Ik droom ervan
om snel nog eens met
het hele gezin samen te zijn.
Ik hoop ook dat ik nog heel
wat jaren gelukkig kan zijn
in een serviceflatje en van
daaruit nog iets kan betekenen
voor andere mensen...
Magda
Ik was ambitieus en kreeg
de kans om van enkele jobs
te mogen proeven, maar
ben vandaag blij met een
job waar er begrip is voor
mijn aandoeningen. Ik wens
iedereen zo’n job toe.
Veerle
Ik droom van een wereld
waarin toegankelijkheid
de normaalste zaak van
de wereld is. Ik wil overal
naartoe kunnen gaan
zonder hulp van derden.
Als architect heb ik zo mijn
eigen visie hierop.
Fran

Hoeveel kost je zorg? Lees het in de wachtkamer.
Iedereen heeft het recht om duidelijk geïnformeerd te worden over de kosten van zorg. Daarom moeten zorgverleners hun
prijzen duidelijk communiceren te maken via affiches.
Met deze affiches wil de overheid de financiële transparantie
rond zorgverlening verbeteren en jou een beter zicht geven op
de kosten ervan. Die transparantie is belangrijk, want vandaag
stellen mensen nog steeds zorg uit, uit angst voor verborgen
kosten. Deze affiches helpen je ook om met je zorgverlener te
spreken over de zorg, de behandeling en de kosten.
De affiches vermelden ook of de zorgverlener geconventioneerd,
gedeeltelijk geconventioneerd of niet-geconventioneerd
is.
Welke zorgverleners moeten deze affiches ophangen?
Momenteel zijn deze affiches verplicht voor apothekers, audiologen,
orthopedisch technologen, kinesitherapeuten, logopedisten,
opticiens, tandartsen (inclusief orthodontisten en
parodontisten), verpleegkundigen en vroedvrouwen.
Voor huisartsen en artsen-specialisten zijn de affiches nog niet
verplicht.
Bespreek de prijs met uw zorgverlener
Bent u niet zeker hoeveel uw zorg gaat kosten of hebt u vragen
over een rekening die u hebt gekregen? Praat erover met je
zorgverlener.
Contacteer uw ziekenfonds als u een probleem heeft
Ondervindt u problemen met de rekening van uw zorg, met uw
zorgverlener, of raakt u er niet aan uit? Contacteer dan uw ziekenfonds.
Zoekt u een geconventioneerde zorgverlener?
Bent u op zoek naar een zorgverlener of wil u te weten komen
of uw zorgverlener geconventioneerd is? Via onze zoekmotor
‘een zorgverlener zoeken’ kan u zorgverleners zoeken en nagaan
wat hun conventiestatus is.
Bron: Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering,
RIZIV
Welke informatie staat op de affiches?
De modelaffiches zijn volgens eenzelfde structuur opgemaakt.
Ze bevatten telkens:
* Informatie over de zorgverlener zoals het RIZIV-nummer,
ondernemingsnummer, en de conventiestatus. Een geconventioneerde
zorgverlener houdt zich aan vaste tarieven van
de overeenkomst met het RIZIV. Een niet-geconventioneerde
zorgverlener kan extra kosten aanrekenen bovenop de tarieven
van de overeenkomst, omdat die niet tot deze overeenkomst
toegetreden is. Een gedeeltelijk geconventioneerde
zorgverlener volgt op bepaalde momenten de tarieven van de
overeenkomst. Deze momenten staan op de affiche.
* Vaak voorkomende zorg in de discipline van uw zorgverlener,
met daarbij een omschrijving van wat de zorg inhoudt,
het totaalbedrag dat u maximaal betaalt bij uw zorgverlener,
als de derdebetaler niet wordt toegepast (= de som van
het remgeld, de tussenkomst van het RIZIV en eventuele supplementen),
de tussenkomst van het RIZIV (= het deel van het
bedrag dat de verplichte ziekteverzekering ten laste neemt,
via ofwel de derdebetaler ofwel een terugbetaling achteraf),
het remgeld (= het deel van het bedrag dat u uiteindelijk zelf
draagt, na terugbetaling door uw ziekenfonds. Hier kunnen
nog eventuele supplementen bijkomen), het supplement (= het
bedrag dat een zorgverlener maximaal kan aanrekenen boven
op het tarief van de overeenkomst) en uitleg over bepaalde
termen die op de affiche staan.
Waar kan je de affiches vinden?
Zorgverleners moeten op hun werkplek de affiches ophangen
op plaatsen waar ze duidelijk zichtbaar zijn: in de wachtkamer
of de praktijkruimte en hun website of andere online kanalen,
als ze er hebben.
Wat als er geen affiche ophangt bij je zorgverlener?
Als een zorgverlener deze affiche niet heeft ophangen, dan
kan u dit melden aan uw ziekenfonds. Als een zorgverlener niet
heeft uithangen of ze al dan niet geconventioneerd zijn, mag
die geen extra kosten (supplementen) aanrekenen.
Het Vlaams Patiëntenplatform beschikt over een brochure
‘Financiële tegemoetkomingen: een doolhof?’.
Kristien Dierckx van het VPP: “Bij een chronische ziekte komen
vaak hoge medische kosten kijken, terwijl mensen net dan tijdelijk
of permanent op een vervangingsinkomen vallen. Er komen
dan heel wat vragen naar boven: Op welk type hulp heb ik
recht en vooral: waar moet ik daar voor zijn? We zitten in België
ook met het federale en het Vlaamse niveau en er bestaan
zelfs lokale maatregelen. Het is dus een ingewikkeld doolhof
dat we met deze brochure wat toegankelijker willen maken.”
Je kan de brochure hier lezen en/of downloaden.

Behandeling van lupus en systeemsclerose met
niet-medicamenteuze opties
EULAR – de Europese Alliantie van Verenigingen in de Reumatologie – geeft advies aan artsen, verpleegkundigen en
patiënten over de beste manier om ziekten te behandelen en te beheersen. Een EULAR werkgroep heeft aanbevelingen opgesteld
voor de niet-medicamenteuze behandeling van lupus (SLE) en systeemsclerose (SSc). Dit wil zeggen: behandelen
zonder het gebruik van geneesmiddelen.
Wat weten we al?
Lupus is een inflammatoire auto-immuunziekte. Deze ziekte
kan alle organen of weefsels aantasten. De afgelopen jaren
zijn er medicijnen ontwikkeld, maar mensen met lupus kunnen
nog steeds een slechte kwaliteit van leven hebben als gevolg
van hun ziekte. Systeemsclerose is een andere reumatische
auto-immuunziekte. Deze ziekte kan de bloedvaten aantasten
en verdikking van de huid en inwendige organen veroorzaken.
SSc heeft ook een grote invloed op de kwaliteit van leven van
mensen. Nieuwe therapieën zijn veelbelovend, maar er is nog
steeds behoefte aan optimalisatie van de behandeling van de
ziekte.
Bij zowel SLE als SSc is er steeds meer bewijs dat het gebruik
van niet-medicamenteuze en zelfmanagementstrategieën ondersteunt.
Geneesmiddelen zijn farmaceutische producten die
worden gebruikt om een fysiologische functie in het lichaam te
herstellen, corrigeren of wijzigen; niet-farmacologische opties
omvatten al het andere. Ze variëren van patiëntenvoorlichting
en zelfmanagementstrategieën tot lichaamsbeweging,
veranderingen in levensstijl, counseling, behandelingen zoals
acupunctuur of hydrotherapie en kleine chirurgische ingrepen.
Deze niet-medicamenteuze behandelingen zijn bedoeld om de
symptomen van de ziekte te verlichten, de kwaliteit van leven
te verbeteren en te helpen voorkomen dat de ziekte verergert.
Veel van deze opties zijn nuttig, maar ze worden in de huidige
klinische praktijk vaak te weinig gebruikt.
Principes
In totaal zijn er vier overkoepelende principes en twaalf aanbevelingen.
De principes stellen dat de niet-medicamenteuze
behandeling van SLE en SSc moet worden afgestemd op de
individuele behoeften, verwachtingen en voorkeuren van mensen,
en gebaseerd moet zijn op een gezamenlijke beslissing
van de patiënt en diens zorgteam. Ze benadrukken ook dat
een niet-medicamenteuze behandeling kan bestaan uit één of
meer acties. Belangrijk is dat niet-medicamenteuze behandelingen
medicijnen niet vervangen als die nodig zijn, maar ze
kunnen aanvullen om de zorg van de patiënt te verbeteren.
Aanbevelingen voor zowel lupus als systeemsclerose
* Een niet-medicamenteuze behandeling moet de kwaliteit
van leven met betrekking tot de gezondheid zoveel mogelijk
verbeteren. Het al of niet gezond zijn kan de kwaliteit van leven
van mensen beïnvloeden en hun activiteiten beperken.
Het aanpakken van deze gezondheidsgerelateerde kwaliteit
van leven moet het belangrijkste doel zijn bij het kiezen van
niet-medicamenteuze strategieën bij mensen met SLE of SSc.
* Als je SLE of SSc hebt, moet je voorlichting krijgen over jouw
ziekte en advies over manieren om deze zelf te beheersen. Het
is belangrijk om jouw ziekte te begrijpen en te weten hoe deze
jou beïnvloedt, zodat je leert hoe je ermee om kunt gaan.
* Je zorgteam zal jouw rookgewoonten beoordelen en je helpen
om te stoppen met roken.
* Je moet mogelijk blootstelling aan koude vermijden om het
fenomeen van Raynaud te helpen voorkomen. Het fenomeen
van Raynaud (slechte bloeddoorstroming in handen en voeten)
is een veelvoorkomende complicatie bij mensen met SLE
en vooral met SSc.
* Mensen met SLE of SSc zouden moeten overwegen om aan
lichaamsbeweging te doen. Lichaamsbeweging en fysieke activiteit
kunnen op verschillende manieren goed zijn voor je gezondheid.
Bij het kiezen van het juiste bewegingsprogramma
moet rekening worden gehouden met je gezondheid, hart- en
longfunctie en eventuele risico’s of medische overwegingen.
Voor de niet-medicamenteuze behandeling van lupus
* Je kan voorlichting en advies krijgen over manieren om je vermogen
om te bewegen en je kwaliteit van leven te verbeteren.
Vraag naar patiëntenvoorlichting en ondersteuning bij zelfmanagement.
* Door jezelf tegen zonlicht te beschermen, kan je opflakkeringen
helpen voorkomen.
* Je kan psychosociale interventies nodig hebben als je SLE
jouw kwaliteit van leven beïnvloedt of angst of depressie
veroorzaakt. Dit kan onder meer cognitieve gedragstherapie
(CGT), groepstherapie of educatieve programma’s omvatten.
* Overweeg om aan conditietraining te doen om jouw gezondheid
te verbeteren en vermoeidheid en depressie te verminderen.
Voor de niet-medicamenteuze behandeling van SSc
* Je kan voorlichting en advies krijgen over manieren om symptomen
aan handen en mond te verbeteren, evenals tips om
dagelijkse activiteiten uit te voeren. Dit kan bestaan uit thuisoefeningen,
spieruithoudingsvermogenstraining of rekoefeningen
voor de handen of het kan betekenen dat je naar een
kinesitherapeut wordt doorverwezen.
* Mond-, gezichts- en handbewegingen, evenals conditie- en
weerstandsoefeningen moeten worden overwogen.
* Als je gezwollen handen hebt, kan manuele lymfedrainage
worden aangeboden.
Samenvatting
Deze aanbevelingen bieden een houvast aan zorgverleners en
mensen met lupus of systeemsclerose. Niet-medicamenteuze
opties kunnen je helpen jouw ziekte en de impact ervan op
jouw leven te beheersen. Neem samen met je zorgteam een
weloverwogen beslissing over je ziekte en de behandeling ervan
– zowel voor niet-medicamenteuze opties als voor medicijnen,
indien nodig.
Let op: Deze tekst vervangt jouw arts niet! Raadpleeg altijd
een zorgverlener wanneer je vragen hebt over jouw gezondheid.
De originele publicatie (Engels) vind je hier. De volledige lekenversie
lees je hier.

Ontdek de podcasts rond thema’s in de reumatologie
Informatie rond reumatische aandoeningen krijgen terwijl je multitaskt? Dat kan! Beluister onze podcasts via Spotify of via
een toegewijde website.
ReumaNet gaat in gesprek met diverse interessante sprekers
rond een breed scala aan thema’s. Het afgelopen jaar publiceerden
we op regelmatige tijdstippen nieuwe episodes.
We focussen onder meer op de ziekte van Sjögren, systeemsclerose
en myositis. We praten met een longarts en een patiënt
met longfibrose. We ontdekken wat bewegen voor ons
kan betekenen, hoe we dat kunnen aanpakken en hoe we ons
lichaam terug graag kunnen leren zien. Van Prof. De Keyser
krijgen we uitgebreid levensstijladvies en zowel AXXON als
ProQKine verduidelijken wat een kinesitherapeut voor ons kan
betekenen en hoe de kwaliteit van die zorgverlening gegarandeerd
kan worden.
Ontdek deze en ook onze
volgende geplande podcasts
via Spotify of klik hier
voor de website.
Ben jij de volgende gast?
Heb je een suggestie voor
een onderwerp of een goede
spreker? Wil je zelf wat
vertellen? Neem dan contact
op met ReumaNet via
info@reumanet.be.

BELpREG zwangerschapsregister: zwanger en geneesmiddelen
Voor veel geneesmiddelen is er onvoldoende kennis over de veiligheid van het gebruik tijdens zwangerschap. Het ‘citizen
science’ project BELpREG (KU Leuven) wil hier iets aan doen!
kind op zes en twaalf maanden na de bevalling. De gegevens
die vrouwen in BELpREG registreren, worden gebruikt om
kennis over de veiligheid van geneesmiddelen te verbeteren.
Ook zwangere vrouwen die (momenteel) geen geneesmiddelen
gebruiken, kunnen deelnemen. Het is namelijk belangrijk
om voldoende ‘controlepersonen’ te hebben. Bij
voorkeur starten vrouwen zo vroeg mogelijk in de zwangerschap
met hun deelname, al kunnen ze op eender welk
moment in de zwangerschap instappen. Vanaf januari
2024 is BELpREG ook in het Frans en Engels beschikbaar!
Aan de hand van online vragenlijsten verzamelen de onderzoekers
informatie over het gebruik van geneesmiddelen voor,
tijdens en na de zwangerschap én de gezondheid van moeder
en kind. Vrouwen ontvangen tijdens de zwangerschap om de
vier weken een (korte) online vragenlijst. Daarnaast ontvangen
ze twee vragenlijsten in de eerste acht weken na de bevalling,
en een vragenlijst over de gezondheid en ontwikkeling van het
Zwanger? Doe dan mee en help de gezondheidszorg vooruit.
Nog niet overtuigd? Beluister dan onze podcast met onderzoeker
Michael Ceulemans hier, of via ons Spotifykanaal.
Meld je aan via www.belpreg.be.
Het BELpREG initiatief werd goedgekeurd door EC Onderzoek
UZ/KU Leuven (S66464).
Zie ook deze link (klik hier) voor meer informatie.
Not Recovered Belgium wil gehoord worden in het federaal parlement
De vereniging Not Recovered Belgium werd in 2024 opgericht en strijdt voor erkenning van post-acuut infectieuze ziektes.
Daarnaast zamelt de vzw ook geld in voor biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van
deze ziektes. De organisatie wil gehoord worden in het federaal parlement en heeft hiervoor 25 000 handtekeningen nodig.
Het gaat hier om complexe multisysteemziekten
die meerdere organen kunnen aantasten
en typisch optreden na een infectie of andere
gebeurtenis die het immuunsysteem onder
druk zet. Denk aan longcovid, ME/CVS, POTS
en fibromyalgie. Een genezende behandeling
voor deze ziekten is er tot nu nog niet.
Not Recovered Belgium is ervan overtuigd dat
iedereen recht heeft op een betere behandeling
en toekomstperspectief. Ze maken hierbij
geen onderscheid in diagnoses of oorzaken.
De organisatie benadrukt het belang van een juiste diagnose.
Alleen met een juiste diagnostisering kan correct wetenschappelijk
onderzoek worden uitgevoerd en kunnen patiënten juist
behandeld worden. De éne ziekte is immers de andere niet.
Not Recovered Belgium heeft momenteel een petitie lopen om
gehoord te kunnen worden in het federaal parlement. Dat kan
wanneer meer dan 25 000 handtekeningen verzameld worden.
Samen met ondersteunende verenigingen zoals ook de
Vlaamse Liga voor Fibromyalgie, willen ze pleiten voor een gecoördineerde
aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke
inzichten, betere kennis van multisysteemziekten bij
huisartsen en specialisten en meer aandacht
voor deze ziekten binnen de opleiding, het
beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie
of postexertionele malaise), MCAS
(Mestcel Activatie Syndroom) en POTS (Posturaal
Orthostatische Tachycardiesyndroom)
en andere vormen van dysautonomie en de
oprichting van onafhankelijke kenniscentra
waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk
toezicht kan worden getest en
toegediend. Daarnaast vragen ze ook voldoende
financiering van biomedisch onderzoek,
mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra.
Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties
willen betrokken worden bij al deze bovenstaande punten
en hanteren daarom de slogan: ‘nothing about us without us
- niets over ons, zonder ons’.
Help jij de ziektes meer onder de aandacht te brengen door
de petitie te ondertekenen? Dat kan hier.
Meer info over Not Recovered Belgium vind je hier.
Ken jij Lupus GPT en EasyLupusGPT al?
Vragen over lupus? Stel ze aan Lupus GPT of EasyLupusGPT.
Heb je graag een grondig en uitgebreid antwoord, kies dan
voor LupusGPT. Moet het vooral duidelijk en begrijpelijk zijn?
Gebruik dan EasyLupusGPT. Beide hulpmiddelen zijn in het
Nederlands te gebruiken.

Op de planning: Zorg dat je er bij bent!
We zitten bij ReumaNet en de lidorganisaties niet stil. Zowel voor het najaar 2025 als voor 2026 plannen we tal van activiteiten
en vormingen. Iedereen is overal van harte welkom. We hopen jou weldra te mogen ontmoeten.
Wandel mee op zondag 12 oktober, Wereld Reuma Dag
Ben jij op de wandelafspraak in Anzegem, Diest of Mechelen?
We verwachten je om 14u op één van de locaties voor een
deugddoende, toegankelijke wandeling met lotgenoten. Er is
voldoende gelegenheid om een praatje te slaan, je vragen te
stellen of gewoon herkenning en erkenning te ervaren. Enkele
patiëntexperten wandelen mee en staan je graag te woord.
Meer info over Anzegem en Diest en de link om in te schrijven
vind je op de website van Effen Weg vzw, de organisatie die
ons ondersteunt bij deze activiteiten. Voor Mechelen klik je hier.
Gezamenlijke lotgenotencontacten in 2025 met dank aan
De Warmste Week
Begin 2025 ontvingen we financiële ondersteuning van De Warmste Week voor ons project rond
lotgenotencontacten. Na geslaagde bijeenkomsten in Brugge, Oudenaarde, Zaventem en Geel
blijft Hasselt op 29 november nog over. Ben jij er nog bij?
Op 15 februari organiseerden ReumaNet en haar lidorganisaties
RA Liga, VLFP, VVSA, CIB-Liga, ORKA en werkgroepen
Jong en Reuma, Osteoporose en Psoriasis (Artritis) met een
bang hartje het eerste ReumaCafé op locatie. Het was afwachten
of ons gezamenlijke initiatief zou aanslaan.
Die bezorgdheid bleek totaal overbodig. Zo’n 120 mensen
schreven in en beleefden een informatieve en inspiratievolle
dag met een lezing van professor Filip De Keyser, ontmoetingsmomenten
met patiëntexperten, voorstellingen van onze
organisaties en kleine werkgroepen rond thema’s per aandoening.
Nieuwe mensen voelden zich hartelijk ontvangen, oude
bekenden genoten van de ontmoeting. Het was ons meteen
duidelijk: mensen hebben nog steeds nood aan persoonlijk
contact.
In Oudenaarde breidden we het ReumaCafé uit naar Reuma-
Moov. Hierover lees je elders in deze krant. In Zaventem en
Geel mochten we telkens een zestigtal mensen ontvangen.
Wat minder dan Brugge, maar daar zaten ook de tropische
temperaturen van beide dagen tussen.
Op zaterdag 29 november gaan we nog een laatste keer op
pad, dan strijken we neer in Hasselt. We verwachten je om
13u30 in het Bewegingshuis, recht over het station. Onderzoeker
en reumatoloog in opleiding Elias De Meyst gaat met ons
in gesprek over ‘remissie’ en hoe het kan dat je nog klachten
hebt, zelfs als de dokter zegt dat je ziekte onder controle is.
Een boeiend thema waar heel wat over te zeggen én te discussiëren
valt. Wil je meedoen? Klik dan hier om in te schrijven.
Ook dit jaar werd ons project voor De Warmste
Week goedgekeurd, net als dat van ORKA,
en VVSA. Wie een actie doet voor De Warmste
Week steunt dus ook rechtstreeks onze initiatieven
om het onzichtbare van reumatische
aandoeningen zichtbaar te maken.
Wil jij graag een actie doen ten voordele van onze projecten en
de 220 andere initiatieven die werden gekozen? Klik dan hier
verder naar de website van De Warmste Week en ontdek
hoe jij je steentje kan bijdragen.

ReumaNet ontwikkelt hulpmiddelen ter versterking en ondersteuning van mensen met reuma:
Brochures, folders, ReumaCafé’s, ReumaMoov, ReumaBeweegt, ReumaWerkt, podcasts, ...
We ontvangen maandelijks zo’n 18 000 bezoekers op onze website en tellen meer dan 500 downloads
van documenten per maand.
We willen onze hulp gratis blijven aanbieden aan mensen die het nodig hebben. Zo houden we de
drempel zo laag mogelijk en kan iedereen zich optimaal informeren over diens aandoening.
Wil je ons helpen om deze dingen te kunnen blijven doen?
Doe dan een gift aan het Fonds Vrienden van ReumaNet
van de Koning Boudewijnstichting
IBAN: BE10 0000 0000 0404 (KBS)
Verplichte vermelding: 014/0530/00086
Giften vanaf 40 euro zijn fiscaal aftrekbaar.
ReumaNet verenigt...
Vlaamse patiëntenorganisaties die reumatische aandoeningen
onder de aandacht brengen. Samen ijveren we voor een
betere levenskwaliteit voor de duizenden mensen met een
reumatische aandoening.
CIB-Liga - RA-Liga - VVSA
VLFP - ORKA
Werkgroepen Jong en Reuma, Osteoporose en Psoriasis (Artritis)
www.reumanet.be - info@reumanet.be
Steun ons!
Fonds Vrienden van ReumaNet:
IBAN: BE10 0000 0000 0404 (KBS)
Verplichte vermelding:
014/0530/00086
Fonds Wetenschappelijk ReumaOnderzoek:
IBAN: BE10 0000 0000 0404 (KBS)
Verplichte vermelding:
182/0590/00007
Rheuma.be verenigt...
alle Belgische belanghebbenden in de reumatologie:
Patiëntenorganisaties ReumaNet en Clair, de Belgische
paramedici (BeHPR) en de reumatologen (KBVR).
ReumaHuis, Imperiastraat 16, 1930 Zaventem
0470/329.457 (ReumaNet)
02/372.36.43 (KBVR)
www.rheuma.be - contact@r-euma.be
Vrijwilligen?
Geen ReumaNet, noch ReumaHuis zonder helpende handen.
Denkers, doeners, dikwijls of af en toe... we kunnen ook jouw
hulp gebruiken. Als werkgroepvrijwilliger, patiëntexpert, Patient
Partner, IT’er, schrijver, belangenbehartiger, projectvormgever,
contactpersoon, ...
Interesse? Geef ons een seintje via
info@reumanet.be
Deze verenigingen vormen samen ReumaNet
CIB-LIGA................. Liga voor Chronische Inflammatoire Bindweefselziektes - www.cibliga.be - secretariaat@cibliga.be - 089 50 31 08
ORKA....................... Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten - www.kinderreuma.org - kinderen@reumanet.be
RA-LIGA.................. Reumatoïde Artritis Liga - www.raliga.be - info@raliga.be - 0475 96 62 31
VLFP......................... Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten - www.vlfp.be - info@vlfp.be
VVSA........................ Vlaamse Vereniging voor Spondyloartritis - www.spondylitis.be - info@spondylitis.be - 0472 352 027
WERKGROEPEN JONG EN REUMA, OSTEOPOROSE EN PSORIASIS (ARTRITIS).......... info@reumanet.be
Reumatoïde Artritis Patiëntenvereniging
Rheuma.be is een initiatief van
Belgian Health Professionals
in Rheumatology vzw/asbl
Deze krant kwam tot stand met de steun van
KWALITEIT IN KINESITHERAPIE