Faktor Magazine 3

OMGAAN MET

54 e jaargang • winter 2025

Lotgenotencontact

Spelen is leren, leren is spelen

Omgaan met de omgeving

In de vereniging

Van de voorzitter 03

Column Nicky 04

Kampeerweekend 16

De NVHP op de EHC-conferentie 18

Von Willebrand Summit in Riga 36

Werkgroep Bekostiging: HBC-bezoeken en HemoNED 40

Meisjes en Vrouwen in de Hoofdrol 45

Samen Beslissen Tool in NTvH 45

Ervaringen delen

Lotgenotencontact: je staat er niet alleen voor 06

Jongerenkamp in Roemenië 12

Omgaan met een zeldzame stollingsstoornis 20

Medische zaken

Gentherapie bij Von Willebrand 30

Het zorgnetwerk voor vrouwen 44

>16

Uit de HBC’s

UMCU: onzichtbare impact van een stollingsstoornis 11

UMCG: spelen is leren, leren is spelen 14

AMC: ervaringen delen als ouder 23

AMC: Ervaring als Kracht 28

Erasmus MC: succes van het hemofiliekamp 34

Erasmus MC: gentherapie, de genezing voor hemofilie? 38

Erasmus MC: transitie van kind- naar volwassenzorg 42

Informatie

Omgaan met de omgeving 08

Cyberpoli: een stollingsstoornis, dat heb ik weer?! 26

Erfocentrum: voorspellend DNA-onderzoek 29

Kidspagina

Woordzoeker 24

Spelblad veilig op avontuur 25

>18

In memoriam

Aad van Yperen 46

>20

Faktor 2

In de vereniging

Beste leden,

Omgaan met een stollingsstoornis

betekent voor iedereen iets anders.

De één leert beter luisteren naar

zijn lichaam, de ander moet omgaan

met onbegrip uit de omgeving.

Soms gaat het om praktische

dingen, zoals wat je wel of niet kunt

doen. Of je klachten hebben invloed op

hoe je je voelt. Maar we hebben allemaal

iets gemeen: we proberen op onze eigen

manier een balans te vinden tussen leven

mét en leven óndanks onze stollingsstoornis.

Van de

voorzitter

In dit themanummer vertellen leden wat ‘omgaan

met’ voor hen betekent. Op pagina 20 lees je het

verhaal van Inge en haar dochter Hanne. Door

een factor 5-deficiëntie (V) ervaart Hanne veel

beperkingen in het dagelijks leven. Inge vertelt

hoe zij hier als gezin mee omgaan. Ook onze vaste

columnist Nicky deelt haar verhaal en beschrijft

welke emoties de diagnose bij haar opriep, zie

pagina 4.

Omgaan met

Ook al is iedere diagnose en ieder verhaal anders:

we herkennen veel in elkaars verhaal en kunnen

van elkaar leren. Dat maakt onze vereniging

zo waardevol: we begrijpen elkaar, vaak met

maar een half woord. Wil je meer weten over

lotgenotencontact? Lees verder op pagina 6. In

deze Faktor lees je natuurlijk ook over wat er zoal

speelt binnen de vereniging. Zo lees je hoe het

Kampeerweekend was op pagina 16.

In de vereniging

Ook binnen de muren van de NVHP is er veel

beweging. Eerder kon je lezen dat het project

Meisjes en Vrouwen in de Hoofdrol is gestart.

Binnen dit project willen we de zorg voor meisjes

en vrouwen met een stollingsstoornis verbeteren.

Dit doen we onder meer door het organiseren van

activiteiten. We verwelkomen daarom twee nieuwe

medewerkers: community builder Bonnie Giesen

en vrijwilligerscoördinator Wilco van Gelder. Zij zijn

allebei in oktober gestart. In de volgende Faktor

zullen zij zich aan je voorstellen.

Veel leesplezier! <

De NVHP over de grens

De afgelopen periode hebben onze leden heel

wat afgereisd. Je leest een verslag van de

conferentie van de Europese vereniging (EHC) in

Wenen op pagina 18. De leden van de werkgroep

Von Willebrand brachten een bezoek aan de Von

Willebrand Summit van de EHC in Riga. Lees ook

het verslag van Jaron op pagina 11. Hij bracht een

bezoek aan het jongerenkamp van de Roemeense

vereniging.

3 Faktor

In de vereniging

Column

Nicky

Door Nicky van Ginneken

Nicky van Ginneken (39) heeft meerdere

stollingsstoornissen: PAI-1 deficiëntie,

trombopathie en factor XII-deficiëntie*. Deze

combinatie is zeldzamer dan zeldzaam. In de

Faktor deelt Nicky haar ervaringen. Dit keer

over omgaan met de diagnose.

Daar zat ik, in de auto terug naar huis. Mijn hoofd vol

emoties en vragen, maar vooral opgelucht. Ik had net

mijn afspraak met de hematoloog gehad. Ze haalde

me met een grote glimlach op uit de wachtkamer en

nog voor ik goed en wel zat, zei ze het: er was eindelijk

een oorzaak gevonden voor mijn heftige bloedingen.

Ik bleek een stollingsstoornis te hebben, zelfs twee,

waarvan één extreem zeldzaam. De arts was blij, niet

omdat ik een stollingsstoornis heb, maar omdat we

eindelijk wisten wat er aan de hand was.

Opluchting, blijdschap, angst en onzekerheid

Het gesprek met de arts riep veel emoties op.

Opluchting, vooral. Eindelijk was er een oorzaak

gevonden. Ik was dus niet gek, er wás echt iets mis,

schoot door mijn hoofd. Na maanden van onderzoeken

zonder duidelijke verklaring had ik de hoop op een

diagnose zo goed als opgegeven. Naast de opluchting

was er ook blijdschap. Blij dat ik had doorgezet, dat ik

gehoord werd door de arts en dat er nu eindelijk een

plan van aanpak lag. Maar gaandeweg kwam er ook

angst en onzekerheid op. Hoe moest het nu verder?

Opluchting, blijdschap

en onzekerheid

wisselden elkaar

continu af.

Tijdens de afspraak kreeg ik veel praktische informatie.

De arts legde uit wat ik precies had en waardoor alle

klachten in het verleden waren ontstaan. Ik kreeg

steeds meer inzicht in wat de stollingsstoornis voor

mijn toekomst zou betekenen. Ik hoorde waar ik

rekening mee moest houden en vooral wat ik niet meer

mocht doen. Eén ding was direct duidelijk: alles wat

een blessure kon veroorzaken, werd afgeraden. Ook

kreeg ik uitleg over het behandelplan en een SOS-pas

die ik vanaf dat moment altijd bij me moest dragen. Met

veel nieuwe, onverwachte informatie ging ik naar huis.

Veel vragen

Mijn hoofd duizelde van alle informatie. Opluchting,

blijdschap en onzekerheid wisselden elkaar continu

af. Voor één keer was ik blij dat we een eind moesten

rijden: zo had ik tijd om alles te laten bezinken en de

puzzelstukjes, waar ik al jaren mee worstelde, vielen op

hun plaats. Maar tegelijk ontstonden in de auto grote

vragen. Wat betekent dit voor mijn toekomst? Waar

moet ik vanaf nu rekening mee houden? Die gedachten

bleven me lang bezighouden.

Wat me opviel, was dat ik vooral veel praktische

informatie kreeg. Ik wist precies wie ik op welk

telefoonnummer moest bellen en wanneer. Maar

over de mentale kant werd nauwelijks gesproken.

Terwijl juist de onzekerheid van het hebben van een

stollingsstoornis een grote impact kan hebben op je

dagelijks leven. In de eerste maanden analyseerde

*PAI-1 deficiëntie: zeldzame stollingsstoornis waarbij het lichaam een gevormd bloedstolsel te snel afbreekt.

Trombopathie: verzamelnaam voor zeer zeldzame stollingsstoornissen waarbij de bloedplaatjes minder goed aan elkaar kleven of aan de

Von Willebrand-factor kunnen binden.

Factor XII-deficiëntie: de enige factordeficiëntie die niet altijd met een verhoogde bloedingsneiging gepaard gaat. Echter, er is nog weinig

bekend over deze deficiëntie en de rol die het precies speelt.

Faktor 4

In de vereniging

ik alles wat ik ondernam. Kan ik dit wel doen? Wat

zou er kunnen gebeuren? Weet ik wat ik moet doen

bij problemen? De stollingsstoornis was daardoor

dagelijks erg aanwezig. Elk uitje bereidde ik tot in detail

voor, ik wist precies wat te doen in geval van nood.

Maar spontaan even iets leuks doen? Dat deed ik

steeds minder. Ik verloor daarmee een stukje van mijn

onbevangenheid.

De omslag

Uiteindelijk sloeg het gevoel om. Ik stak mijn kop in

het zand. Ik wilde niet continu bezig zijn met wat er

misschien kon gebeuren. Ik wilde vooral weer normaal

zijn en weer spontaan dingen ondernemen. Dat lukte

gelukkig voor een groot deel. Al weet ik nog steeds

niet of ik echt kon loslaten, of dat het ontwijkend

gedrag was.

dagelijks bezig met alles wat er kan gebeuren, omdat ik

vertrouw op mijn behandelplan. Wel ben ik realistisch

genoeg om in te schatten wat ik wel of niet kan

ondernemen en wanneer ik contact op moet nemen

met het ziekenhuis. Ik steek dus niet meer mijn kop in

het zand.

Het mag er zijn

Het is simpelweg een onderdeel van mij geworden.

Maar leven met een stollingsstoornis is meer dan

een pasje bij je dragen en op de juiste momenten

de goede medicatie nemen. Ik had de mentale last

écht onderschat. Ik wil iedereen meegeven dat deze

gevoelens er mogen zijn. Bespreek het met je arts en

vraag waar nodig om extra hulp, want je hoeft dit niet

alleen te dragen. <

In de eerste jaren na de diagnose lukte het de artsen

niet om de bloedingen onder controle te krijgen. Dat

maakte het lastig om vertrouwen te krijgen in mijn

behandelplan. Terwijl ik juist wel die hoop had toen

ik eindelijk de juiste diagnose kreeg. Alle operaties

eindigden in nabloedingen. En op de gekste momenten

kreeg ik spontane bloedingen. Dit was een zware tijd,

want ik wantrouwde mijn lichaam voortdurend, ook al

wist ik dat mijn artsen alles deden wat ze konden.

Maatschappelijk werker

Af en toe had ik een gesprek met de maatschappelijk

werker van het streekziekenhuis. Het hielp om even

mijn verhaal kwijt te kunnen, om te horen dat mijn

angst en onzekerheid niet raar waren en er juist bij

hoorden. Het hielp me bij het accepteren van deze

gevoelens en er juist niet te veel tegen te vechten. En

het hielp me om eerlijk te zijn tegen mijn arts, zonder

schaamte. Zij reageerde op haar beurt altijd met begrip

en gaf me de ruimte om mijn gevoel er te laten zijn.

Ik steek mijn kop niet

meer in het zand. Mijn

stollingsstoornis is

een onderdeel van mij

geworden.

Het is nu bijna zes jaar geleden dat mijn

stollingsstoornis werd ontdekt. Mijn artsen hebben

de bloedingen sinds één jaar onder controle. Ik ervaar

daardoor veel meer mentale rust. Ik ben niet meer

5 Faktor

Ervaringen delen

Lotgenotencontact:

je staat er niet

alleen voor

Door Cathy Verbraeken, bestuurslid NVHP

Lotgenotencontact: voor veel mensen met een chronische ziekte, aandoening of beperking,

betekent het contact met lotgenoten een grote steun. Het gevoel dat je er niet alleen voor

staat, kan echt het verschil maken. Tijdens gesprekken met iemand die hetzelfde meemaakt,

heb je aan een half woord genoeg. Er is wederzijds begrip en (h)erkenning.

Soms is het makkelijker om open te praten bij een

lotgenoot, je vragen te stellen of zelfs je emoties te

uiten. Een lotgenoot kan een luisterend oor bieden,

je helpen in de goede richting, je vertrouwen geven.

Contact met lotgenoten geeft vooral het gevoel

van verbinding. Bij de NVHP vinden we met name

die ‘verbinding’ zo ontzettend belangrijk. Leden

die, ongeacht welke stollingsstoornis ze hebben,

elkaar ontmoeten, ervaringen uitwisselen en samen

kunnen zijn. Dit heeft zelfs geleid tot prachtige

vriendschappen voor het leven.

Leden, ongeacht

welke stollingsstoornis,

die elkaar ontmoeten,

ervaringen uitwisselen

en samen kunnen zijn.

Het jaarlijkse Kampeerweekend

Tijdens ons jaarlijkse Kampeerweekend, een echte

NVHP-traditie die jong en oud met elkaar verbindt,

staat lotgenotencontact centraal. Gewoon een

weekend samen zijn in een ontspannen sfeer, van

elkaar leren, nieuwe informatie opdoen en vooral

plezier maken. Ook voor ouders, broertjes en zusjes

van iemand met een erfelijke stollingsstoornis zijn

deze weekenden waardevol. Ook voor hen is het fijn

lotgenoten te ontmoeten. Het Kampeerweekend voor

komend jaar staat alweer gepland. Je leest er meer

over op pagina 16.

Naast het Kampeerweekend organiseren we minimaal

één keer per jaar onze Ledendag waar we zorgen

voor een interessant middagprogramma. De lunch

staat altijd centraal, want dat is het moment voor

onze leden om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit

te wisselen. Speciaal voor onze meisjes en vrouwen

organiseren we om het jaar de Ladies Day. Uiteraard

zijn op deze dag ook moeders, dochters en zussen

van iemand met een stollingsstoornis welkom. Hier

combineren we opnieuw ontspanning met het delen

van informatie met elkaar.

Faktor 6

Ervaringen delen

Jongeren & senioren

Natuurlijk vergeten we ook onze jongere én oudere

leden, leden met een zeer zeldzame stollingsstoornis

en leden met de ziekte van Von Willebrand niet. Ook

voor hen wordt er regelmatig iets georganiseerd om

(het voor hen mogelijk te maken) de verbinding met

lotgenoten op te zoeken.

Bijvoorbeeld speciaal voor jongeren is er een

werkgroep die niet alleen leuke activiteiten

organiseert, maar ook ruimte biedt voor eerlijke

gesprekken. Als jongere met een stollingsstoornis kun

je je soms best anders voelen dan je leeftijdsgenoten.

Dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn kunnen

voor jou lastiger zijn of extra voorbereiding nodig

hebben. Ook als jongere ben je niet alleen, klop dus

vooral aan bij de werkgroep Jongeren.

We horen graag waar jij als lid behoefte aan hebt op

het gebied van lotgenotencontact. Zou je graag een

bepaalde activiteit op de agenda willen zien? Of heb

je hier andere ideeën over? Neem dan contact met

mij op via c.verbraeken@nvhp.nl. Ik ga graag met je in

gesprek. <

Ben jij op zoek naar contact?

Leven met een stollingsstoornis kan

soms best eenzaam voelen. Je omgeving

begrijpt niet altijd wat er in je omgaat,

of hoe groot de impact kan zijn op je

dagelijks leven. Dan kan het helpen om

te praten met iemand die wél weet hoe

het is. Wist jij dat we binnen de NVHP een

lotgenotencontactteam hebben? Zij zijn er

speciaal voor jou!

Leden van het lotgenotencontactteam

zijn zelf ervaringsdeskundig en weten

als geen ander hoe het is om te leven

met een stollingsstoornis. Heb je een

vraag, behoefte aan een luisterend oor

of zoek je iemand die je de weg wijst als

je bijvoorbeeld recent je diagnose hebt

gekregen?

Mail naar nvhp@nvhp.nl en we brengen

je in contact met iemand van ons

lotgenotencontactteam.

7 Faktor

Informatie

De omgeving begrijpt een

stollingsstoornis niet altijd:

‘Vind de juiste balans’

Door de redactie

Een kleine snee in je duim of een blauwe plek is meestal niet erg. Ook niet als je een

stollingsstoornis hebt. Veel mensen weten niet wat een stollingsstoornis is en reageren

daardoor overdreven bezorgd of juist te luchtig. Denk aan docenten, werkgevers

maar ook familieleden en vrienden. Hoe ga je daarmee om? Verpleegkundig specialist

kinderhematologie Marlène Beijlevelt en promovendus Tessa van Gastel (afdeling

kinderen jeugdpsychiatrie en psychosociale zorg) uit het Amsterdam UMC geven tips.

Volgens Van Gastel en Beijlevelt start het bij een

goede uitleg. Beijlevelt: “In Jip en Janneke taal.

In de spreekkamer heb ik het bij hemofilie over

dominosteentjes die ontbreken. Bij de ziekte van Von

Willebrand over treintjes en passagiertjes, er zijn dan

te weinig treintjes of ze rijden niet goed.” Natuurlijk

is de bloedstolling veel ingewikkelder dan dat, “maar

voor het begrip is het niet nodig om alle stappen uit

te leggen.”

Goede uitleg helpt

Veel patiënten die deze uitleg krijgen bij Beijlevelt,

gebruiken die ook in hun omgeving. “Ze zeggen

vaak: ‘had ik deze uitleg maar twintig jaar eerder

gehad’, omdat het een veel beter idee geeft.

Ook folders en informatie op NVHP.nl, Cyberpoli.

nl en Ikhebdat.nl kunnen helpen. Heb je een

nieuwe relatie en wil je je partner informeren?

“Neem hem of haar mee naar een afspraak in

Faktor 8

Informatie

het behandelcentrum. Het helpt als de arts of

verpleegkundige uitleg geeft”, zegt Van Gastel.

Als mensen niet bekend zijn met een stollingsstoornis,

zie je dat er twee extreme reacties kunnen ontstaan:

paniek of er juist luchtig over denken. Van Gastel

noemt als voorbeeld een meisje dat haar diagnose

op school had gedeeld. “Haar foto hing heel groot in

de lerarenkamer met de tekst ‘let op’.” Het werd te

groot gemaakt. Tijdens de gymles moest ze in het

ballenhok gaan zitten, omdat leraren angstig waren.

“Juist informeren kan dan helpen. Bijvoorbeeld door

de ouders wat te laten vertellen.”

Te luchtig denken

Het andere uiterste is een reactie zoals: ‘iedereen

heeft wel iets.’ Het is goed om met voorbeelden van

situaties te komen die de ernst laten zien. Beijlevelt

doet dit ook bij jongeren zelf. “Stel, je gaat op de

fiets naar de sportclub en je wordt aangereden. Wie

weet dan wat jij hebt? Dat geeft direct besef: het is

belangrijk dat, in geval van nood, de juiste mensen

weten wat er moet gebeuren.”

“Gelukkig zien we dat deze praktische informatie

door patiënten meestal wordt gedeeld op school

en het werk”, zegt Van Gastel. Je wil voorkomen

dat er paniek ontstaat, maar de omgeving moet

wel goed kunnen handelen. Maak het niet te groot,

maar benoem het wel. Bij een groepsreis kun je het

bijvoorbeeld kort benoemen aan het begin.”

Leg uit dat ze alert

moeten zijn, maar

dat het in de meeste

situaties niet nodig

is om 112 te bellen.

De juiste balans

Volgens Beijlevelt is de juiste balans essentieel. “Je

wil voorkomen dat bijvoorbeeld docenten denken: dit

is echt heel gevaarlijk of dit stelt niet veel voor. Leg

uit dat ze alert moeten zijn, maar dat het in de meeste

situaties niet nodig is om 112 te bellen.” Natuurlijk

moet je wel vertellen hoe het écht zit. “En als je het

zelf spannend vindt, vinden anderen dat misschien

ook. Duidelijke informatie voorkomt dat mensen niet

weten hoe zij ermee om moeten gaan.”, vult van

Gastel aan.

Blauwe plekken:

wat gebeurt daar thuis?

Als je veel blauwe plekken hebt, kan dit vervelende

reacties geven uit de omgeving. “Sommige

vrouwen voelen zich schuldig tegenover hun

vriend, omdat mensen denken dat het om

mishandeling gaat”, zegt Beijlevelt. Dit kan ervoor

zorgen dat je jezelf meer gaat bedekken en

bijvoorbeeld geen korte broeken meer wil dragen in

de zomer. “Ook al vind je het moeilijk: juist door het

gesprek aan te gaan begrijpen mensen het beter.”

Juist door het

gesprek aan te

gaan begrijpen

mensen het beter.

Ook ouders van jonge kinderen hebben hiermee

te maken. “De kinderopvang vermoedt soms

mishandeling. Onlangs werd ik nog gebeld door

Veilig Thuis: ‘heeft het kind echt een ziekte?’

Dan kan ik uitleggen dat de blauwe plekken een

medische oorzaak hebben.”

9 Faktor

Informatie

Hevige menstruatie:

stel je niet zo aan!

Vrouwen met een stollingsstoornis kunnen

last hebben van hevig menstrueel bloedverlies

(HMB). “Het blijft een taboe om te praten over

menstruaties.” Volgens Van Gastel en Beijlevelt

is het juist goed om er wél over te praten. “Veel

vrouwen met deze klachten hebben last van het

impostersyndroom: het gevoel dat je je klachten

overdrijft of je aanstelt, terwijl ze wel degelijk echt

zijn. Dat kan frustrerend of teleurstellend zijn.”

Het blijft een taboe

om te praten over

menstruaties.

Juist door het bespreekbaar te maken, met

vriendinnen of ouders, zorg je voor begrip.

“Bijvoorbeeld door te vertellen dat je ’s nachts

je bed helemaal moet verschonen of door uit

te leggen dat je grote bloedstolsels verliest.”

Natuurlijk is het niet altijd makkelijk om het

gesprek aan te gaan. “Maak de situatie voor jezelf

makkelijker. Heb je bijvoorbeeld een fijne mentor?

En wil je het met een andere docent bespreken?

Vraag dan of de mentor erbij wil komen zitten of

vraag je ouders om uitleg te geven.”

Wat vertel je wel en niet?

Natuurlijk bepaal je zelf wat je wel en niet

vertelt op school, je werk of tegen vrienden

en familie. Hieronder vind je een aantal tips

die je kunnen helpen bij het bepalen of je iets

wel of juist niet vertelt.

· Bij kinderen, zeker bij ernstige vormen,

is het heel belangrijk dat de school goed

op de hoogte is en dat de omgeving

alert is. De ouders kunnen bijvoorbeeld

uitleg komen geven, het kind kan een

spreekbeurt houden in de klas en soms

komt de verpleegkundige iets vertellen op

school.

· Veel jongeren en jongvolwassenen vinden

het lastig om hun werkgever op de hoogte

te stellen. Door uitleg te geven, kan dit

juist tot begrip leiden. Je hoeft niet alles

te vertellen, maar als je bijvoorbeeld

veel last hebt van bloedneuzen kan dit

van invloed zijn op je werk en dan is het

handig als je werkgever dat vooraf weet.

· Jonge meiden vinden het soms lastig

om te praten over hun menstruatie en

hevig bloedverlies. Probeer er als ouder

juist met je dochter over te praten en

moedig ook aan om erover te praten

met vriendinnen. Door het er wél over

te hebben, gaan meiden het normaler

vinden om erover te praten.

· Vrouwen met hevig menstrueel

bloedverlies en/of ijzertekort kunnen veel

klachten ervaren. Dit heeft invloed op

school, werk en het dagelijks leven. Juist

door dit met school, of je leidinggevende,

te delen zorg je voor begrip en kunnen

jullie samen bekijken hoe hiermee om te

gaan.

Alert: ook bij de dokter en tandarts

Alert zijn als ouder of persoon met een

stollingsstoornis is héél belangrijk. Ga je

naar de tandarts? Vertel dan dat je een

stollingsstoornis hebt. Ook als je een

arts bezoekt, is het belangrijk om dit te

vermelden. Bij kleine ingrepen kunnen

er namelijk ook maatregelen nodig

zijn en er moet altijd contact met het

behandelcentrum zijn. Zorg daarom dat je

zelf op de hoogte bent en alert blijft, óók in

het contact met de dokter en tandarts. <

Faktor 10

Uit de HBC’s

De onzichtbare impact

van leven met een

stollingsstoornis

Door Esmee Verweij, medisch maatschappelijk werker, Ninke Frazer & Kyra van der Velde,

maatschappelijk werkers en Karen Menninga, verpleegkundige Van Creveldkliniek UMC Utrecht

Als mensen horen dat je een stollingsstoornis hebt, denken ze vaak aan bloedingen, prikken of

ziekenhuisbezoeken. Dat is de zichtbare, medische kant. Maar wat veel mensen niet zien, is de

stille impact die een stollingsstoornis kan hebben op het dagelijks leven.

Meer dan alleen prikken

Leven met een stollingsstoornis vraagt in bepaalde

situaties om alertheid. Een eenvoudige val kan grote

gevolgen hebben. Dat betekent vooruitdenken:

kan ik meedoen aan deze activiteit? Heb ik mijn

medicatie bij me? Hoe vertel ik het op school of op

mijn werk? En wat als de ander niet zo reageert

als gehoopt? Daarnaast spelen er vaak meer

persoonlijke, minder zichtbare vragen. Is wat ik voel

onderdeel van mijn aandoening of hoort het bij wie

ik ben? Bij wie kan ik terecht met mijn twijfels en

gevoelens? En welke grenzen moet ik voor mezelf

bewaken, ook als ik die liever niet zou willen stellen.

De omgeving speelt

een belangrijke rol.

Begrip, geduld en

openheid kunnen

een verschil maken.

Wanneer de zorg verandert, kan dat veel losmaken.

Denk bijvoorbeeld aan de overstap naar nieuwe

medicatie: minder prikken, meer bescherming.

Dan wordt soms pas duidelijk hoeveel impact de

stollingsstoornis eerder had. Je kunt blij zijn voor

jezelf, (klein)kinderen of anderen. Tegelijkertijd

kan er verdriet omhoog komen over de weg die je

zelf af hebt moeten leggen. Dit kan naast elkaar

bestaan. Deze continue mentale belasting kost

energie, vaak meer dan aan de buitenkant te zien is.

Vermoeidheid, angst, verdriet, rouw om gezondheid

die niet vanzelfsprekend is, zorgen over je kind of

naaste of het gevoel anders te zijn dan anderen. Dit

alles kan flink impact hebben op het zelfbeeld en de

kwaliteit van leven.

Omgaan met de verborgen belasting

Veel mensen leren in de loop van hun leven

manieren om met deze uitdagingen om te gaan.

We zien dat elke levensfase en nieuwe situatie

om nieuwe aanpassingen vraagt. Denk aan het

beter plannen van activiteiten, bewuster omgaan

met rustmomenten of leren om hulp te vragen.

Het delen van ervaringen met lotgenoten of een

hulpverlener kan helpen om de onzichtbare last

zichtbaar en lichter te maken.

De omgeving speelt een belangrijke rol. Begrip,

geduld en openheid kunnen een verschil maken.

Soms is luisteren al genoeg, zonder direct met

oplossingen te komen. Zodat iemand even zijn

of haar hart kan luchten. Het helpt ook om te

accepteren dat iemand vaker ‘nee’ moet zeggen,

zonder daar een oordeel aan te hangen. Meedenken

bij lastige situaties kan steun en erkenning geven.

Kleine veranderingen, grote steun

Het is belangrijk om te blijven praten over de

minder zichtbare kanten. Door ruimte te maken

voor die verhalen, vergroten we niet alleen het

begrip, maar maken we ook de weg vrij voor meer

ondersteuning, betere zorg én meer erkenning

voor wat het werkelijk betekent om te leven met

een chronische aandoening. De impact is niet altijd

zichtbaar. Maar die is er wel, elke dag opnieuw. <

11 Faktor

Ervaringen delen

Jongerenkamp

in Roemenië:

van elkaar leren

Door Jaron Altena, voorzitter werkgroep Jongeren

en werkgroep Kampeerweekend

Vanuit de Roemeense organisatie kregen

we een uitnodiging om naar Roemenië te

komen. Samen met Sebastiaan de Jong, lid

van de werkgroep Kampeerweekend, mocht

ik deze reis in september maken. Het was

gaaf en erg leerzaam om te doen. Niet alleen

Nederland was uitgenodigd, maar ook Israël was

vertegenwoordigd. Zij kwamen met vijf personen.

We kwamen op de donderdag voor de start

van het kamp aan. Na een goed ontbijt met

presentaties van verschillende landen, hebben

wij als NVHP verteld over ons Kampeerweekend.

Dit weekend organiseren we ieder jaar met de

werkgroep Kampeerweekend. Voor de andere

landen was dit erg interessant om te horen. Vooral

omdat dit niet veel gebeurt in andere landen.

Bij het Nederlandse Kampeerweekend worden

namelijk niet alleen jongeren uitgenodigd, maar

het hele gezin is welkom.

Het Nederlandse Kampeerweekend

We vertelden ook over het prikmoment tijdens

het Kampeerweekend. We hebben uitgelegd dat

ouders, verzorgers en kinderen zo van elkaar

leren. Dat vonden ze erg gaaf om te horen. Voor

wie niet weet wat het jaarljkse prikmoment is:

iedereen die medicijnen moet injecteren, kan dat

tijdens dit moment in de algemene tent doen.

Kinderen en volwassenen kunnen zo zien hoe dat

bij anderen gaat. Kinderen kunnen op hun beurt

zien hoe bijvoorbeeld oudere kinderen zichzelf al

Faktor 12

Ervaringen delen

Indrukwekkend en interessant

Aan het einde zijn we nog met elkaar naar een

berenspottershut geweest. Helaas hebben we

geen beren gezien, maar we hebben wel enorm

genoten van elkaar. Dat was de laatste dag. Het was

erg interessant en indrukwekkend om met elkaar

onderwerpen te bespreken en van elkaar te leren. <

injecteren. Ze leren dat je goed kan leven met een

stollingsstoornis, ook als ze wat ouder zijn.

De Israëlische en Roemeense organisatie

vertelden op hun beurt over hun vereniging en

wat zij op dit moment doen voor verschillende

mensen. Na alle presentaties maakten we een

mooie wandeling over een dode vulkaan met

in het midden een prachtig meer. De volgende

dag begonnen we met een presentatie van de

Roemeense vereniging over hun oprichting

en hoe alles ooit is begonnen. Dat was erg

interessant om te horen. Daarna gingen we met

de hele groep naar een klimbos en later naar een

grot, waar veel zwavelgas was door de vulkaan.

Volg de NVHP op sociale media

Volg jij ons al op sociale media? Hier delen we nieuws,

activiteiten en belangrijke oproepen.

Je kan ons volgen op:

@nvhp

@nvhpnl

@nvhp_nl

@nvhp5846

nvhp

Faktor 13

13 Faktor

Uit de HBC’s

Spelen is leren, leren

is spelen: hoe je veiligheid

biedt zonder te beperken

Door Margreet Jansen, verpleegkundig consulent kinderhematologie Beatrix Kinderziekenhuis UMCG

Kinderen ontdekken de wereld door te spelen. Bijvoorbeeld thuis, op de kinderopvang, in de speelzaal

of op school. Een kind met een stollingsstoornis ontwikkelt zich net als andere kinderen: door te doen,

te proberen en soms te vallen. Toch is ieder kind anders, met een eigen karakter, tempo en manier

van leren. Zelfs broers, zussen of een tweeling zijn niet hetzelfde. Ieder kind heeft zijn of haar eigen

uitdagingen bij het opgroeien in een wereld met extra leefregels die horen bij een stollingsstoornis.

Hoe zorg je als ouder, verzorger of begeleider voor een veilige omgeving zonder onnodige beperkingen?

wat een kind wel of niet kan, of het passend is in zijn

of haar ontwikkeling en passend bij het hebben van

een stollingsstoornis met een bepaalde ernst. Toch

is het belangrijk dat het kind vooral kind kan zijn, met

ruimte om te ontdekken, plezier te maken en zich te

ontwikkelen zoals leeftijdsgenoten.

Bij een stollingsstoornis

krijgen grenzen een

extra dimensie:

ze gaan niet alleen over

gedrag, maar ook over

fysieke veiligheid en

voor jezelf zorgen.

Verpleegkundig consulent Margreet Jansen

Zwemles, club, sporten:

uitvinden wat goed bij het kind past

Bij kinderen met een stollingsstoornis is het

verstandig rekening te houden met potentiële dingen

die misschien beter niet gedaan kunnen worden. Met

deze uitspraak lees je het al: het is niet altijd duidelijk

Een uitdaging voor ieder kind, ouder en behandelaar

Waar ligt de balans en waar de grenzen? Ligt die grens

bij jou als ouder, behandelaar of bij het kind? En waar

baseer je die grens op? De balans tussen ruimte geven

én beschermen is belangrijk. Kun je als kind/ouder zelf

de balans ontdekken en ervaren zodat je samen de juiste

weg kunt vinden? Kinderen met een stollingsstoornis

hebben, net als ieder ander kind, behoefte aan duidelijke

grenzen. Die zorgen voor veiligheid, voorspelbaarheid en

rust. Bij een stollingsstoornis krijgen grenzen een extra

dimensie: ze gaan niet alleen over gedrag, maar ook over

fysieke veiligheid en voor jezelf zorgen.

Faktor 14

Uit de HBC’s

Hoe doe je dat dan?

Kinderen onder de 4 jaar

Grenzen in deze leeftijd betekenen hier: veiligheid

waarborgen, niet beperken en voorkomen dat ze

angst aanleren.

· Zeg niet steeds “pas op!” Dat kan een kind

onzeker maken. Daag ze uit om te leren,

ontdekken en zich te ontwikkelen op een

zachtere ondergrond. Gebruik een vloerkleed (of

vloerbedekking) en beschermhoekjes bij het leren

lopen. Bevestig ontdekken met een compliment.

“Toppertje! Kijk eens hoe goed je dit kunt, ik ben

benieuwd hoe goed dit de volgende keer gaat!”

· Leer via spel: laat het kind ontdekken wat veilig

is. Laat je kind kruipen, lopen en klimmen op een

veilige ondergrond. Beweging is goed voor de

spierontwikkeling, wat de gewrichten beschermt.

Begeleid je kind in bijvoorbeeld op de bank

klimmen en er veilig weer afkomen.

· Houd routines aan: vaste rustmomenten, toezicht

bij actief spel, consequent reageren op gedrag en

sluit positief af.

· Leer ze omgaan met kleine ongelukjes: kleine

blauwe plekken zijn normaal. Leer ze geleidelijk

het verschil herkennen tussen niet erg maar

lastig en daar moeten we wat mee.

· Gebruik liever geen loopstoelen of springstoelen:

deze vergroten de kans op vallen.

· Vermijd speelgoed met harde randen of scherpe

delen.

Waar let je dan specifiek op?

· Onverklaarbare zwellingen (vooral rond

gewrichten).

· Langer durende bloedingen bij wondjes of

tandvlees.

· Overleg vroegtijdig met het behandelteam bij

twijfel en over het toedienen van medicatie.

Kinderen in de basisschoolleeftijd (4–12 jaar)

Grenzen stellen helpt kinderen begrijpen waarom

bepaalde dingen niet mogen. Zeg wat wél mag, niet

alleen wat niet mag.

· Actief spelen aanmoedigen: fietsen, zwemmen,

wandelen, dansen en lichte balsporten zijn prima.

· Leren verantwoordelijkheid te nemen: vertel

samen met je kind aan de leraar, vriendjes of

ouders van vriendjes wat een stollingsstoornis is.

Het mooie daarvan is dat je kind leert dit in zijn

eigen bewoordingen te doen.

· Sporten: bij teamsporten, zoals voetbal of hockey, is

beschermende kleding normaal voor alle kinderen.

Aanvullende afspraken kunnen handig zijn.

· Leg het ‘waarom’ uit: “We gaan gezellig fietsen.

Fietsen doen we niet zonder helm, omdat een

harde val een bloeding kan geven.”

· Laat het kind meedenken: “Wat denk jij dat veilig is

om te doen?” Zo voelt het kind zich betrokken en

leert het zelf situaties inschatten.

· Geef ruimte binnen kaders: “Je mag skaten, maar

draag knie- en elleboogbeschermers.”

· Stimuleer zelfstandigheid: laat het kind zelf de

veiligheidsregels controleren (helm vastmaken,

schoenen aan).

· Contactsporten met veel risico vermijden we liever

(zoals boksen, rugby of judo zonder toezicht).

· Trampoline springen of skateboarden zonder

beschermers is niet verstandig.

Waar let je dan specifiek op?

· Nauwe samenwerking tussen ouders, school en

behandelaar.

· School moet weten wat te doen bij een bloeding

of ongeluk.

· Extra alert zijn bij het wisselen van tanden (hoe

lang bloedt het). <

15 Faktor

In de vereniging

Kampeerweekend 2025

Door Jaron Altena, voorzitter werkgroep Kampeerweekend en werkgroep Jongeren

Het Kampeerweekend van de NVHP vond plaats op 20, 21 en 22 juni. Tijdens dit jaarlijkse weekend

komen gezinnen bij elkaar om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en vooral heel veel plezier

te hebben! Het thema was dit jaar ‘Reis rond de wereld’. De werkgroep Kampeerweekend vroeg

deelnemers om na te denken over de versiering van hun tent of caravan en een land te kiezen dat

ze wilden vertegenwoordigen. Het was een prachtig gezicht: iedereen had zijn of haar tent of

caravan versierd met mooie vlaggen van verschillende landen.

Op de vrijdagavond begonnen we met een

kennismakingskring. Daar hadden we een mooie

‘kletspot’ voor, waar vragen in zaten die te maken

hadden met reizen met een stollingsstoornis. Ook de

kinderen kwamen aan het woord. Na afloop werd er

gezellig spelletjes gespeeld en werd er lekker gekletst.

Prikmoment

De zaterdag is de leukste dag! Hier komen ook

mensen langs die zich hebben aangemeld

als daggast om gezellig mee te doen. Na het

gezamenlijke ontbijt, volgt het belangrijke

prikmoment in de grote tent. De ouders kunnen hun

kinderen in de grote tent prikken. Dit blijkt altijd een

erg belangrijk moment, omdat ouders kunnen kijken

bij anderen hoe het bij hen gaat. En de kinderen

kunnen kijken hoe het bij de grotere kinderen gaat als

zij zelfstandig prikken.

Reizen rond de wereld

In de middag sprak verpleegkundig specialist

Carolien van der Velden over reizen rond de wereld

met een stollingsstoornis. Na de presentatie

organiseerden de werkgroep Vrouwen en Von

Willebrand een actief en leerzaam spel. Deelnemers

moesten over het veld rennen op zoek naar vragen

die je goed moest beantwoorden. Iedereen was

erg enthousiast, want er viel natuurlijk een prijs te

winnen: snoep en een medaille!

Lekkere BBQ

In verband met de warmte, waren er in de middag

geen grote spellen meer. Wel hadden we een

groot zeil neergelegd dat gebruikt kon worden

als een buikschuifbaan! Ook waren er nog andere

waterspelletjes en iedereen kon afkoelen in het

zwembad van de camping. Na de drukke spellen,

toen het etenstijd was, werd er lekker gebarbecued

met elkaar, waarbij het vlees top werd bereid door

een paar fanatieke vaders! Als afsluiting was er zelfs

nog een ijscokar waar je hele lekkere ijsjes kon halen.

Bonte avond

En dan het grote moment: de bonte avond! Hier

werd vooral heel veel gezongen door iedereen die

maar een stukje wilde doen. Ook de presentatoren

kwamen er niet onderuit… Op de laatste dag werd het

weekend afgesloten en de wisselbeker overhandigd

aan de winnaars van het weekend!

Faktor 16

In de vereniging

Kampeerweekend 2026: thema Superhelden

Zoals je kunt lezen is het Kampeerweekend

heel erg leuk! Zien we jou (en je gezin) ook

volgend jaar? Het weekend is dan op 5, 6 en 7

juni 2026 en staat helemaal in het thema van:

SUPERHELDEN!

Ik hoop jullie dan ook te zien! <

17 Faktor

In de vereniging

De NVHP op

de EHC-conferentie

Door Adinda Diekstra, bestuurslid NVHP

Nederland was goed vertegenwoordigd op de jaarlijkse Europese conferentie (EHC) over

stollingsstoornissen. Maar liefst acht leden waren aanwezig, van bestuursleden tot

jongerenvertegenwoordigers. Tijdens de conferentie kwamen deelnemers uit heel Europa

samen om kennis te delen over belangrijke thema’s zoals vrouwen, mentale gezondheid,

nieuwe behandelmethoden en zeldzame stollingsstoornissen. Een volle agenda, maar vooral

veel ruimte voor kennis, inspiratie en verbinding.

Een stollingsstoornis

vormt je reis, maar

niet je toekomst.

Dit jaar stond de conferentie in het teken van de

gedachte dat wetenschap, belangenbehartiging

en solidariteit hand in hand gaan. Het is belangrijk

om ons te realiseren dat het leven met een

stollingsstoornis niet alleen gaat over het beheersen

van bloedingen. Het gaat ook over het dragen van

de onzichtbare last; de mentale belasting, de angst

voor elke beweging, de angst voor het volgende

letsel en de druk om je ‘anders’ te voelen.

Faktor 18

In de vereniging

Op het programma stonden dan ook zaken als:

· Barrières doorbreken: vrouwengezondheid en

stollingsstoornissen.

· Mentale gezondheid binnen de gemeenschap met

stollingsstoornissen.

· Zeldzame stollingsstoornissen: remmers,

fibrinogeenstoornissen en stollingsstoornis met

onbekende oorzaak.

· Gentherapie bij hemofilie.

Onderschat de

mentale impact op

de hele familie niet.

Mentale gezondheid en Von Willebrand

Bij het onderwerp mentale gezondheid was de

vraag of dit evenveel prioriteit moet krijgen als de

lichamelijke behandeling binnen integrale zorg. De

jongeren van allerlei patiëntenverenigingen in Europa

gingen hierover met elkaar in debat.

Er was ook aandacht voor de ziekte van Von

Willebrand. Dr. Karin van Galen, internist-hematoloog

bij het UMC Utrecht, vertelde over nieuwe

behandelingen en NVHP-lid Manon Degenaar-

Dujardin deelde haar kijk op de aandoening vanuit

haar eigen ervaringen.

De NVHP

Binnen de NVHP zetten we ons niet alleen in voor de

behandeling, we versterken ook onze stem. We willen

graag (meer en meer) openlijk praten over geestelijke

gezondheid, veerkracht en de gedeelde ervaring van

patiënten, families en zorgverleners. <

Focus op het voorkomen

van gewrichtsschade,

in plaats van op de

behandeling.

*De quotes die je op deze pagina leest, zijn

inspirerende uitspraken die we hoorden

tijdens de conferentie.

Samen zijn

we sterker.

19 Faktor

Ervaringen delen

Een zeldzame

stollingsstoornis:

‘Je moet alles leren

door ervaring’

Hoe Hanne (10) en haar ouders omgaan met het

leven met een aandoening die bijna niemand kent.

Door de redactie

Hanne heeft een factor 5-deficiëntie (V). Deze stollingsstoornis komt slechts bij één

op de miljoen mensen voor. Er bestaat geen behandeling om bloedingen te voorkomen

(profylaxe) en ook artsen hebben er weinig ervaring mee. “Helaas krijg je geen boekje

waarin alles stap voor stap wordt uitgelegd. Je moet alles leren door ervaring. En soms

moet je het ook een beetje loslaten, anders leef je constant in angst”, zegt Inge Pieters,

de moeder van Hanne.

Hanne woont met haar moeder, vader en zus in de

Belgische provincie Antwerpen. Via Teams spreek

ik met haar moeder, terwijl Hanne ongeduldig door

de kamer loopt. Ze popelt om te beginnen met het

interview en heeft haar spullen al klaargelegd om te

laten zien. “Als ik op mijn hoofd val, buiten school,

draag ik een SOS-ketting. Als ik mijn ketting niet wil

dragen, heb ik altijd een SOS-armband aan.” Ook laat

ze mij de Belgische variant van tranexaminezuur zien.

Maar het gesprek gaat niet alleen over haar

stollingsstoornis. Hanne straalt als ze meer vertelt

over haar hobby’s, zoals schaken. “Ik heb aan

zeven toernooien meegedaan, ik heb echt héél

veel medailles!” zegt ze enthousiast, terwijl ze haar

trofeeën één voor één voor de camera houdt. Ook

speelt ze piano, kan ze links en rechts schrijven en is

ze heel behendig: “Iemand zei laatst nog dat Hanne

een goede topsporter zou zijn”, vult haar moeder aan.

De grote droom van Hanne? Voetballen. Ze glimlacht

even, maar haar stem klinkt dan zacht: “Maar dat kan

helaas niet. Dat is te gevaarlijk voor mij.”

Tandjes

De eerste tekenen dat er iets mis was, kwamen

toen Hanne haar tandjes kreeg. Er kwam een kies

door en het bloeden wilde maar niet stoppen. Op de

Faktor 20

Ervaringen delen

spoedeisende hulp hebben ze de bloeding gestelpt.

“Toen we weer terugkwamen, hadden we het geluk

dat er een kinderarts was die het niet vertrouwde.”

Een specialist stelde later de diagnose factor

5-deficiëntie. Wat het gezin te wachten stond, wisten

ze niet. Niemand kon het hen vertellen. “En de artsen

weten het eigenlijk ook niet.”

Haar hoofd zat vol

met bloed. Toen

wist ik: we moeten

blijven aandringen.

Dat artsen er vaak niet bekend mee zijn, maakt

dat de ouders van Hanne het vaak van de daken

hebben moeten schreeuwen. Hanne kwam op de

spoedeisende hulp met een klein sneetje in haar

hoofd. Inge gaf aan dat de artsen

contact moesten leggen met de

specialist vanwege haar deficiëntie. “Ze

hadden de bloeding geniet en het was

gestopt met bloeden. Ze zeiden tegen

mij: ‘er is niets aan de hand, want het

bloeden is gestopt.’ Niemand wilde naar

ons luisteren.” Dezelfde avond moest

ze opnieuw met Hanne naar de spoed,

haar hoofd was opgezwollen. “Haar

hoofd zat vol met bloed. Toen wist ik:

we moeten blijven aandringen.”

Plasmatransfusie

Tot opluchting van Inge is dat nu

gelukkig anders. “Ik kan nu eenvoudig

zelf contact leggen met de specialist. Zo

worden we beter en sneller geholpen.”

Bloedingen worden bij Hanne behandeld

met tranexaminezuur. Bij ernstige

bloedingen helpt dat niet voldoende en

moet zij een plasmatransfusie krijgen.

“Omdat Hanne een zeldzame bloedgroep

heeft, is het dan ook maar de vraag of

het beschikbaar is.” Ook heeft Hanne

prikangst: “Als ik een naald zie, begint

mijn hart sneller te kloppen. Prikken

vind ik heel stom, want het lukt nooit de

eerste keer.”

Om bloedingen te voorkomen draagt Hanne een rode

pet op school, met een soort helm aan de binnenkant.

Dit beschermt haar, maar andere kinderen weten ook

dat zij afstand moeten houden als Hanne de pet op

heeft. Bijvoorbeeld buiten op het speelplein. Als er

uitstapjes zijn met school, gaat Inge altijd mee. Ook

als ze bijvoorbeeld op kamp gaat, blijft zij in de buurt.

“En als we op vakantie gaan, blijven we binnen een

straal van drie uur van het ziekenhuis van Antwerpen.

Dit jaar zijn we voor het eerst naar Oostenrijk

geweest, in goed overleg met de behandelaar.”

Je wil je kind niet in een

glazen bokaal steken,

maar onbewust doe

je dat wel een beetje

omdat het simpelste

incident ernstige

gevolgen kan hebben.

Door de jaren heen heeft Inge geprobeerd om het

te accepteren, maar een factor5-deficiëntie heeft

een grote impact op het dagelijks leven. “Je ziet

overal gevaar. De normaalste zaken zijn soms al

21 Faktor

Ervaringen delen

ingewikkeld. Als ze afspreekt met vriendjes, is er

altijd wel een speeltuin. Voor ons als ouders is dat

geen ontspannen dagje uit. Je wil je kind niet in

een glazen bokaal steken, maar onbewust doe je

dat wel een beetje omdat het simpelste incident

ernstige gevolgen kan hebben”, zegt Inge.

Lotgenoten

Laatst had Hanne een bloeding in haar knie

waardoor zij drie weken rust moest houden.

“Hanne is een spring in het veld, voor haar is dat

verschrikkelijk. We proberen het op te vangen door

alternatieven te bedenken, zoals schaken en piano.

Ze heeft ook interesse in wetenschap, maar dat is

allemaal mentaal. Er is geen fysieke uitlaatklep.”

Dat is ook de reden dat Inge nu contact heeft met

de Belgische en Nederlandse patiëntenvereniging.

“Voor Hanne is het moeilijk dat haar zus wel kan

paardrijden.” Het helpt zowel Hanne als haar ouders

en geeft hun goede moed voor de toekomst.

Hanne vult aan: “Deze zomer ben ik mee op kamp

geweest in België. Dat was écht superleuk, want

dan ben ik niet de enige met een stollingsstoornis!”

buitenkant niet zien dat er iets aan de hand is,

zeggen ze: ‘Laat haar maar doen, het is een kind.’

Ze begrijpen het niet, tot ze op bezoek komen bij

Hanne, bijvoorbeeld na haar kniebloeding. Dan

dringt het pas door en zien ze hoe ernstig het is.”

Meer bekendheid

Hanne leert nu ook zelf verantwoord om te gaan

met haar stollingsstoornis. “We proberen haar dat

bewust mee te geven. Bij een neusbloeding weet

zij bijvoorbeeld precies wat ze moet doen.” Als tip

wil Inge andere ouders meegeven om iedereen

op de hoogte te brengen en goed voorbereid op

pad te gaan. Voor de toekomst zou Inge willen

dat er medicatie komt voor het voorkomen van

bloedingen bij een factor-5-deficiëntie. “En dat

er meer bekendheid komt, ook onder artsen.” <

Het is oké om

ongerust te zijn.

Dat is normaal.

Voor de ouders van Hanne helpt contact met

lotgenoten. “Het is oké om ongerust te zijn. Dat is

normaal. Het is fijn dat we ons dat nu beseffen door

het contact met andere ouders.” Soms voelt Inge

zich de overbezorgde moeder. “Als mensen aan de

Faktor 22

Uit de HBC’s

Je staat er niet

alleen voor: ervaringen

delen als ouder van een

kind met hemofilie

Door Meike Uitermark, hemofilie verpleegkundig consulent Amsterdam UMC

Als verpleegkundig consulent kom ik regelmatig in contact met ouders die net gehoord

hebben dat hun kindje hemofilie heeft. Dat moment roept veel vragen en emoties op. Wat

betekent het eigenlijk om een kind te krijgen met een erfelijke stollingsstoornis? Welke

uitdagingen en zorgen liggen er voor je? En hoe ga je straks om met de behandeling, het

bloedprikken en de mogelijke bloedingen?

Het is begrijpelijk dat ouders zich in het begin

soms onzeker, bezorgd of zelfs machteloos

voelen. Dat maakt het extra waardevol om

in contact te komen met andere ouders die

hetzelfde meemaken. Daarom organiseren we

in het Amsterdam UMC jaarlijks een speciale

bijeenkomst voor ouders met jonge kinderen

met hemofilie. Tijdens deze bijeenkomst kunnen

ouders ervaringen delen, vragen stellen en

vooral: zich gesteund voelen.

De herkenning in

elkaars situaties gaf

rust, vertrouwen,

en liet zien dat je

er niet alleen voor

staat.

Verbinding, herkenning, steun en ervaringen

Dit jaar stond de bijeenkomst in het teken van

verbinding, herkenning, steun en ervaringen.

Ouders wisselden verhalen uit over het dagelijks

leven met een kind met hemofilie. De herkenning

in elkaars situaties gaf rust, vertrouwen, en liet

zien dat je er niet alleen voor staat. We deelden

praktische tips over de behandeling, maar

ook over hoe je omgaat met bloedingen en

ziekenhuisbezoeken.

Voor veel ouders is het waardevol om te horen

hoe anderen omgaan met hemofilie en hoe

ze hun kind leren zelfstandig te zijn met hun

aandoening. Door het delen van ervaringen

ontstaat een vertrouwde groep waarin steun

en herkenning centraal staan. Dit gezamenlijke

proces helpt om met vertrouwen naar de

toekomst te kijken.

Samen sta je sterker

Mocht je zelf ouder zijn van een kind met

hemofilie, weet dat er een netwerk is van ouders

en professionals waar je op kunt rekenen. Samen

sta je sterker. En het behandelcentrum waar je

kind onder behandeling is, staat altijd klaar om je

vragen te beantwoorden en steun te bieden. <

23 Faktor

Kidspagina

Kidspagina

Deze Faktor staat in het teken van omgaan met een

stollingsstoornis. Op deze kidspagina vind je allerlei

leuke weetjes, leuke puzzels en spellen.

Woordzoeker

Kun jij alle verborgen woorden vinden in deze woordzoeker?

Spelen

Vrienden

School

Veiligheid

Prikangst

Grenzen

Sterk

Ouders

Zorg

Vertrouwen

Rust

Avontuur

Hoe beleef jij je stollingsstoornis in je dagelijkse leven? Wil je een prikfoto delen, of een andere

ervaring die te maken heeft met je stollingsstoornis? Stuur je foto of tekstje naar redactie@nvhp.nl

en wie weet plaatsen we dat in de volgende editie.

Faktor 24

Ervaringen Kidspagina delen

Wist je dat…

Je niet de enige bent met een stollingsstoornis? Erover praten

met andere kinderen helpt! Kom bijvoorbeeld eens naar het

Kampeerweekend, samen met je ouders.

Spelen helpt om te leren? Lopen en klimmen maken je spieren

sterker en beschermen je gewrichten.

Sporten en bewegen goed is voor je? Fietsen, zwemmen en dansen

zijn superleuk en veilig met de juiste bescherming.

Het goed is om een SOS-ketting of SOS-armband te dragen? Zo

weet iedereen dat je hulp nodig hebt in noodsituaties.

Veel kinderen last hebben van prikangst? Op Cyberpoli.nl vind je tips

en ervaringen van anderen die dit ook niet leuk vinden.

Veilig op avontuur

Door te spelen, leer je wat wel niet kan. Ga jij mee op avontuur?

Hieronder zie je een plattegrond. Weet jij wat je moet doen in deze situaties? <

1. Start hier

• Wat neem je altijd mee?

• Een SOS-ketting of

SOS-armband

2. Zwembad

• Wat neem je mee naar

het zwembad?

• Zwemvest

• Volwassene die op de

hoogte is

3. Speeltuin

• Wat doe je als je

valt?

• Laat het je ouders

of de leraar weten

4. Fietsen en skaten

• Wat doe je eerst als

je gaat fietsen of

skaten?

• Helm op +

kniebeschermers aan

5. School 5. School

• Vertel je aan iemand dat

je een stollingsstoornis

hebt?

• Het is belangrijk dat

de leraren en vriend of

vriendinnetjes het weten.

25 Faktor

Informatie

Een

stollingsstoornis,

dat heb ik weer?!

Door Roesja Meijboom-van Doorn, coördinator Cyberpoli

Een stollingsstoornis kan je leven op z’n kop zetten, zeker ook voor jongeren. De diagnose

roept vaak veel vragen op: wat betekent dit voor mijn gezondheid, sport en toekomst? En hoe

ga je om met praktische zaken zoals prikangst, bloedingen of het vertellen op school of aan

je vrienden? Gelukkig sta je er niet alleen voor. Op de Cyberpoli vind je online betrouwbare

informatie, ervaringsverhalen en tips om met je stollingsstoornis om te gaan.

De Cyberpoli is speciaal ontwikkeld voor kinderen,

jongeren en hun ouders. Je vindt er duidelijke

uitleg, thema’s die aansluiten bij het dagelijks

leven en je kunt vragen stellen aan (ervarings)

deskundigen. Een plek waar je niet alleen

informatie kunt vinden, maar ook herkenning en

steun.

Thema’s die ertoe doen

Op de Cyberpoli komen, naast medische

informatie over je stollingsstoornis, veel

onderwerpen aan bod die jou en je omgeving

helpen. Bijvoorbeeld waarom het dragen van een

SOS-ketting of SOS-armband belangrijk is en hoe

dat in noodsituaties levens kan redden. Cyberpoli

geeft praktische adviezen over wanneer je zelf

iets kunt doen en wanneer je direct contact op

moet nemen met je behandelcentrum.

Ook sporten en grenzen opzoeken zijn thema’s.

Welke sporten zijn veilig(er) en hoe kun je toch

actief blijven zonder onnodige risico’s? Het is ook

belangrijk om te weten wat er kan gebeuren bij

herhaaldelijke bloedingen in gewrichten en hoe

je blijvende schade kunt voorkomen. Sommige

kinderen hebben prikangst. Op de Cyberpoli vind

je ervaringsverhalen van anderen en tips die

helpen als je bang bent voor naalden of zelf

moet leren prikken.

Relaties en intimiteit

Een stollingsstoornis heeft ook impact op

relaties en intimiteit. Wat kan er gebeuren bij

een vrijpartij en hoe praat je daarover? De

Cyberpoli is open en eerlijk over deze informatie.

Omgaan met een stollingsstoornis betekent ook

het naleven van leefregels om veilig en gezond

te blijven: van dagelijkse routines tot omgaan

met onverwachte situaties. Door deze thema’s

te bundelen, biedt de Cyberpoli niet alleen

medische kennis, maar ook praktische steun voor

situaties in het echte leven.

Faktor 26

Informatie

Veel jongeren en ouders vertellen op de

Cyberpoli dat het een opluchting is om

ervaringen van anderen te lezen. Hoe praat je

erover met vrienden of docenten? Wat zeg je op

school of op je werk? Hoe ga je om met de angst

dat anderen je anders zien? Door de verhalen

voel je je minder alleen en krijg je ideeën voor je

eigen situatie.

Omgaan met

Een stollingsstoornis hoeft je leven niet te

bepalen. ‘Omgaan met’ gaat over het zoeken van

de juiste balans: je grenzen leren kennen, maar

ook je mogelijkheden ontdekken. De Cyberpoli

helpt je om die balans te vinden. Het geeft je

handvatten om je leven te leiden zoals jij dat

wilt, met vertrouwen in plaats van angst. Met de

juiste kennis, goede voorbereiding en steun uit

je omgeving kun je veel. Meer weten? Neem een

kijkje op www.cyberpoli.nl <

Cyberpoli.nl

Faktueel

Blijf op de hoogte van onze activiteiten en

meld je aan voor de nieuwsbrief Faktueel.

https://www.nvhp.nl/inschrijven-nieuwsbrief

27 Faktor

Uit de HBC’s

Nieuw project:

Ervaring als Kracht

Door Tessa van Gastel, promovendus, en Lorynn Teela, psycholoog-onderzoeker,

afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg Amsterdam UMC

Het project Ervaring als Kracht: voorlichting over seksualiteit & relaties, voor en door

vrouwen met een stollingsstoornis is gestart. In een eerder onderzoek kwam naar voren

dat vrouwen met een stollingsstoornis goede en duidelijke informatie missen. Met Ervaring

als Kracht willen we dit veranderen. We ontwikkelen informatie over seksualiteit, intimiteit

& relaties en kinderwens met ruimte voor ervaringsverhalen.

Het project wordt uitgevoerd door het Amsterdam

UMC, in samenwerking met de NVHP. Het wordt

mogelijk gemaakt dankzij Stichting Haemophilia.

Vrouwen met een stollingsstoornis spelen de

hoofdrol bij Ervaring als Kracht. Zij bepalen

over welke onderwerpen informatiemateriaal

gemaakt moet worden, in welke vorm en hoe dit

het beste gedeeld kan worden. Het materiaal

wordt vervolgens door de betrokken vrouwen en

zorgprofessionals beoordeeld. Zo zorgen we ervoor

dat de informatie écht aansluit bij wat vrouwen

nodig hebben.

Terugblik op de studie

Ervaring als Kracht is opgezet na een eerdere

studie over de ervaringen van vrouwen. Het doel

van deze studie was beter begrijpen hoe het is om

als vrouw met een stollingsstoornis te leven.

Wat waren de ervaringen?

· Onvoldoende kennis bij zorgverleners: klachten

worden niet altijd herkend of serieus genomen.

· Onvoldoende informatie: bijvoorbeeld over

klachten rondom seksualiteit en intimiteit of als

voorbereiding op de zwangerschap en bevalling.

· Mentale impact krijgt weinig aandacht: emoties

zoals onzekerheid, schaamte of angst worden

vaak over het hoofd gezien.

· Het delen van ervaringen is belangrijk.

· Menstruatie beïnvloedt het dagelijks leven.

Duidelijke informatie

Opvallend was dat bijna alle vrouwen aangaven dat

goede en duidelijke informatie over seksualiteit,

intimiteit & relaties en kinderwens moeilijk te

vinden is. Vrouwen missen bijvoorbeeld heldere

informatie over de kans op bloedingen bij seks

en over de mogelijkheden als zij een kinderwens

hebben. Ook wisten zij niet dat bepaalde klachten

kunnen horen bij een stollingsstoornis. Ook omdat

zorgprofessionals, zoals huisartsen, klachten niet

serieus nemen of herkennen krijgen vrouwen niet

altijd de juiste informatie of zorg.

Vervolgstappen

Kortom, vrouwen met een stollingsstoornis

kunnen te maken hebben met uitdagingen in het

dagelijks leven, zowel lichamelijk als emotioneel.

Door betere kennis, goede informatie en meer

ruimte om ervaringen te delen, kunnen zij zich

gehoord, gesteund en sterker voelen. Daarom

ontwikkelen we nu met het project Ervaring als

Kracht, samen met vrouwen, nieuwe informatie.

Wil je meedoen? Kijk op nvhp.nl of meld je aan via

onderzoekhemofilie@amsterdamumc.nl.* <

*Ook voor vrouwen met een andere stollingsstoornis dan hemofilie.

Faktor 28

Informatie

Nieuwe brochure

Voorspellend

DNA-onderzoek

Door Marloes Brouns-van Engelen, projectleider en redacteur Erfocentrum

Het Erfocentrum maakt mensen al 25 jaar wijzer

over hun DNA, erfelijkheid en gezondheid. Met de

nieuwe brochure Voorspellend DNA-onderzoek

willen we mensen met een geslachtsgebonden

erfelijke aandoening in de familie ondersteunen bij

de vraag: ‘Wil ik mijn DNA laten onderzoeken om te

weten of ik de erfelijke aandoening heb die in mijn

familie voorkomt?’

Geen simpele vraag

Klinisch geneticus Philip Jansen vertelt dat een

DNA-test meer is dan het afnemen van het bloed

en legt uit hoe hij mensen bij hun keuze voor wel of

geen onderzoek begeleidt. Nicole de Jong, de maker

van de podcast ‘Zieke Erfenis’, vertelt hoe zij het

proces heeft doorlopen om de keuze voor wel of geen

DNA-test te maken. En Jantiene deelt in haar verhaal

hoe haar man erachter kwam dat hij de drager was

van de erfelijke ziekte van hun zoon.

In de brochure vind je:

· Begrijpelijke teksten en plaatjes die kunnen helpen

bij het maken van een keuze.

· Interviews met mensen die voor de keuze stonden.

· Uitleg over feiten en fabels rondom voorspellend

DNA-onderzoek.

Tevreden blijven met je keuze

Het Erfocentrum wil met de brochure meegeven

dat iedereen – samen met de begeleiding door de

afdeling Klinische Genetica - een geïnformeerde

keuze kan maken. Er is geen goede of foute keuze.

Wat iemand ook kiest, het gaat er om dat die persoon

tevreden is en blijft. <

Wil je de brochure lezen?

Dat kan ook digitaal. Scan

de QR-code of ga naar

nvhp.nl/mediabank

29 Faktor

Medische Zaken

Interview: Gentherapie bij

de ziekte van Von Willebrand

Gesprek met

promovendus Isabel Bär

over behandeling op maat

Door Pieter Schoots, lid NVHP werkgroep Zorg & Onderzoek

De zomerperiode is weer aangebroken. Ga je dit jaar op reis samen met je gezin,

vrienden, familie of misschien wel alleen? Met de juiste voorbereiding kan je onbezorgd

genieten van je welverdiende vakantie. Begin ruim op tijd, dan voorkom je onverwachte

verrassingen. We hebben een aantal tips voor je op een rijtje gezet.

Kun je iets over jezelf en je

onderzoeksgroep vertellen?

“Mijn naam is Isabel Bär, ik kom uit Duitsland en

doe promotieonderzoek bij het Erasmus MC in

Rotterdam. Samen met twee andere promovendi,

Alastair Barraclough (Amsterdam UMC) en Noa

Linthorst (LUMC), onderzoek ik de ziekte van

Von Willebrand. Onze aandacht gaat uit naar

het persoonlijk maken van de behandeling,

omdat de genetische oorzaak van de ziekte bij

bijna elke patiënt anders is. Door dat in kaart te

brengen, hopen we gerichtere behandelingen

te ontwikkelen, zoals gentherapie. Dit pakt het

probleem bij de bron aan en kan ervoor zorgen

dat patiënten niet meer afhankelijk zijn van

behandelingen in het ziekenhuis.

Binnen onze groep onderzoekt Noa Linthorst

een siRNA-aanpak in muismodellen (Faktor

editie herfst 2024). Alastair en ik onderzoeken

een andere techniek, CRISPR, waarmee we

het DNA kunnen aanpassen.* We testen dit op

bloedvatwandcellen van patiënten om te kijken

of dit in de toekomst kan leiden tot een nieuwe

behandeling. Wij zitten nog in een vroege fase

van ons onderzoek.”

*Met nieuwe technieken zoals CRISPR en base-editing kunnen

onderzoekers erfelijke foutjes in het DNA gericht verbeteren. Het DNA

wordt bij base-editing niet geknipt, maar heel precies aangepast.

Van links naar rechts, bovenste rij: Dr. Ruben Bierings, Prof. Dr.

Jan Voorberg, Isabel Bär, Prof. Dr. Jeroen Eikenboom, Prof. Dr.

Frank Leebeek Onderste rij: Alastair Barraclough, Noa Linthorst

Faktor 30

Medische Zaken

Figuur 1: hoe de ziekte van

Von Willebrand kan ontstaan

Het verschil tussen een gezond persoon (boven)

en een persoon met Von Willebrand (beneden).

Iedereen erft twee kopieën (allelen) van elk gen:

één van de moeder en één van de vader. In dit

geval heeft de moeder één ziek allel dat aan

het kind is doorgegeven. Eén ziek allel kan al

leiden tot de ziekte van Von Willebrand. Dit komt

omdat 1 Von Willebrandfactor eiwit bindt aan een

tweede Von Willebrandfactor eiwit, en zo verder.

Ze vormen op die manier kabels van allemaal Von

Willebrandfactoren. In de taal van de zorgverleners

heten dit multimeren.

Figuur 2: het verschil tussen siRNA en CRISPR

Het verschil tussen de techniek op basis

van siRNA (boven) en op basis van CRISPR

base-editing (beneden). Met siRNA probeer je

te voorkomen dat kapot Von Willebrandfactor

in het samengestelde Von willebrandfactor

eiwit ingebouwd wordt. Hierdoor zullen de

‘kabels’ voor een groot deel uit functioneel

Von Willebrandfactor bestaan. Met CRISPR

kan je de aanmaak van kapotte Von

Willebrandfactor voorkomen, en bestaan

de kabels helemaal uit functioneel Von

Willebrandfactor.

Wat is het verschil tussen siRNA en CRISPR?

“Een siRNA-behandeling is niet blijvend; het effect

duurt mogelijk enkele weken, dat wordt nu goed

onderzocht. Daarbij is siRNA vooral geschikt voor

patiënten met een heterozygote mutatie. Dit

betekent dat één kopie van het gen defect is, en de

andere gezond. Dit komt vaak voor bij type 2 van

Von Willebrand. In één van onze projecten gebruiken

wij CRISPR op een vergelijkbare manier: we

schakelen de foute versie van het allel (zie figuur 1)

uit zodat het gezonde allel de overhand krijgt.

Bij een andere methode schakelen we het defecte

gen niet uit, maar proberen we de mutatie juist te

herstellen met base-editing. De behandeling met

CRISPR zal, omdat het DNA aangepast wordt, wel

een blijvende oplossing bieden. Dit komt omdat bij

CRISPR het DNA aangepast wordt en bij SiRNA niet.”

31 Faktor

Figuur 3: De verschillende opties om CRISPR te

gebruiken. Je kan het gebruiken om het kapotte gen

uit het DNA te halen (CRISPR knock-out). Je kan het

ook gebruiken om het kapotte gen te repareren

(bijv. CRISPR base-editing).

Hoe werkt base-editing?

“CRISPR wordt vaak vergeleken met een genetische

schaar die heel precies het DNA op een bepaalde

plek knipt. Bij base-editing wordt die knipfunctie niet

gebruikt. In plaats daarvan gebruiken we CRISPR om

naar een specifieke plek in het DNA te gaan. Namelijk

waar een fout zit die de aandoening veroorzaakt. Aan

het CRISPR eiwit is een enzym gekoppeld dat één

enkele bouwsteen van het DNA kan veranderen. Zo’n

foutje bestaat vaak uit één enkele verkeerde letter in

het DNA, ook wel een ‘missense-mutatie’ genoemd.

Met base-editing zetten we die verkeerde letter om

naar de juiste, zonder het DNA te beschadigen of te

knippen.

Doordat er niet geknipt wordt, is deze techniek heel

precies en veilig. Je verandert alleen datgene wat

nodig is en laat de rest van het DNA met rust. Dit

is bijzonder nuttig bij de ziekte van Von Willebrand,

omdat de meeste patiënten zo’n missense-mutatie

hebben: één verkeerd ‘lettertje’ in het DNA dat leidt

tot een slecht functionerend eiwit. Met base-editing

kunnen we dat ene foutje heel precies verbeteren,

zonder het risico op grote veranderingen dat

het kapot knippen van de DNA streng met zich

meebrengt.

In de Verenigde Staten is pas geleden een ernstig

zieke patiënt met een genetische stofwisselingsziekte

succesvol behandeld met deze techniek. Dat laat zien

dat deze aanpak veelbelovend is.”

Wij zijn het enige

onderzoeksteam

dat werkt met

bloedvatwandcellen

die direct afkomstig

zijn van Von

Willebrand-patiënten

om gentherapie te

ontwikkelen.

Wat maakt jullie onderzoek uniek?

“Wij zijn het enige onderzoeksteam dat werkt met

bloedvatwandcellen die direct afkomstig zijn van Von

Willebrand-patiënten om gentherapie te ontwikkelen.

Patiënten komen hiervoor speciaal naar ons centrum

om bloed te doneren en uit dat bloed halen wij de

cellen. Dit zijn de cellen waarin Von Willebrandfactor

wordt geproduceerd. Zo blijven we genetisch zo dicht

mogelijk bij de patiënt, wat onze resultaten beter van

toepassing maakt op de praktijk. Patiënten vormen

dus een heel belangrijk onderdeel van ons onderzoek.

Figuur 4 laat zien hoe dit proces in zijn werk gaat.”

Hoever zijn jullie met het onderzoek?

“We hebben CRISPR base-editing succesvol

toegepast in bloedvatwandcellen van patiënten.

De doeltreffendheid is nog niet heel hoog, maar dat

heeft ook voordelen: hoe specifieker de techniek,

hoe kleiner de kans op wijzigingen op andere plekken

in het DNA (off-target-effecten). We bevinden ons

momenteel in de zogeheten proof-of-principle-fase,

waarin we onderzoeken welke van de technieken

het meest bruikbaar is voor verdere ontwikkeling tot

therapie.”

Wat zijn de volgende stappen?

“De volgende stap is om het effect van onze therapie

te testen bij dieren, bijvoorbeeld muizen of honden.

Bij een dier kan je kijken of de therapie überhaupt

aankomt in de bloedvatwandcellen en of je geen

ongewenste bijwerkingen krijgt. Maar de stap naar

diermodellen is niet zo snel gemaakt, bijvoorbeeld

omdat muizen hun eigen (muis-) Von Willebrand

maken. In het ideale geval zou je een muismodel

willen maken dat menselijk Von Willebrandfactor

Faktor 32

Figuur 4: Deze figuur laat zien hoe onderzoekers cellen uit de bloedvatwand van een patiënt krijgen. De

bloedvatwand wordt door de onderzoekers endotheel genoemd. Deze cellen worden gebruikt om gentherapiebenaderingen

te testen en om de oorzaak van de ziekte te onderzoeken. In de cellen van de bloedvatwand zie je

Von Willebrandfactor liggen in de opslagblaasjes. De blaasjes zijn de groene streepjes in de cel.

produceert. Ondanks dat we goede vooruitgang

boeken is de weg naar een behandeling nog lang.”

Wat zijn mogelijke risico’s?

“De grootste zorg bij genetische bewerkingen van

het DNA is het risico op off-target-effecten. In ons

onderzoek zijn deze effecten tot nu toe verrassend

beperkt. Dat komt mede doordat we ons alleen

richten op bloedvatwandcellen en omdat we met

zeer gerichte CRISPR-elementen voor deze cellen

werken. We weten alleen nog niet wat er gebeurt als

de bewerking andere celtypes zou bereiken, of wat

de gevolgen zijn van onbedoelde aanpassingen in

het DNA. Die risico’s verschillen mogelijk per plek in

het DNA. Er is nog vervolgonderzoek nodig om dat

duidelijk te krijgen.”

Kan deze techniek ook bruikbaar zijn bij andere

stollingsstoornissen?

“De techniek die wij ontwikkelen is specifiek gericht

op de Von Willebrandfactor. Dit eiwit bestaat uit

verschillende onderdelen die worden samengevoegd

tot één lange streng, waarbij beide versies van het

gen (dus de versie van je vader en de versie van je

moeder) gebruikt worden. Als één van die genen een

fout bevat, worden er dus ook foutieve onderdelen

in het eiwit verwerkt. Door het defecte gen uit te

schakelen, of door de fout te herstellen, voorkom

je dat verkeerde bouwstenen worden ingebouwd.

Dat proces is vrij specifiek voor Von Willebrand.

Maar ‘base-editing’ zou zeker wel gebruikt kunnen

worden om andere ziekten te behandelen die

veroorzaakt worden door een enkele fout in het

DNA. Er wordt door anderen al hard gewerkt aan

gentherapie voor andere stollingsstoornissen. Voor

hemofilie A en B wordt dit op het moment al getest

en toegepast bij patiënten.”

Ik geloof sterk in

gepersonaliseerde

geneeskunde.

Hoe zie jij de behandeling van

Von Willebrand over twintig jaar?

“Ik heb misschien een sterke mening door mijn

kennis, maar ik geloof sterk in gepersonaliseerde

geneeskunde. De huidige behandeling richt zich

vooral op het stoppen van bloedingen, zonder

naar de onderliggende oorzaak te kijken. In de

toekomst hoop ik dat we de oorzaak bij de bron

kunnen aanpakken, bijvoorbeeld met eenmalige

gentherapie. Dat zou niet alleen effectiever en

patiëntvriendelijker zijn, maar ook goedkoper op

de lange termijn. Een veilige blijvende oplossing

zou natuurlijk voor alle patiënten optimaal zijn.”<

33 Faktor

Uit de HBC’s

Nieuwe vrienden,

spannende activiteiten

en waardevolle lessen:

ontdek het succes van het

hemofiliekamp.

Door Sasja Andeweg, verpleegkundig consulent, en Carolien van der Velden, verpleegkundig specialist Erasmus MC

Het hemofiliekamp van 11 tot en met 13 juni in het Gelderse Hall was een groot succes.

Op woensdagochtend vertrok een bus vol enthousiaste kinderen en begeleiders uit Rotterdam.

Onze thuisbasis was het Nivon Natuurvriendenhuis. Een vertrouwde plek, want een paar jaar

geleden waren we hier ook al te gast. Dat was toen al goed bevallen.

Iedereen had er enorm veel zin in en keek al maanden

uit naar deze speciale ervaring. Deze editie was extra

bijzonder. Naast de vertrouwde deelnemende steden

(Amsterdam, Groningen en Rotterdam) deden dit jaar

ook de centra uit Leiden en Utrecht mee. Daardoor

gingen er nog meer kinderen en leiders mee. Zij sloten

naadloos aan bij de groep.

Plezier en leren omgaan met

Het kamp is bedoeld om met elkaar in contact te

komen, ervaringen te delen en te genieten van een

paar dagen plezier. Ook leren de jongens meer over

het omgaan met hun hemofilie. Wij als Rotterdammers

hadden meerdere jongens bij ons die voor het eerst

meegingen op kamp. Best spannend, maar vooral

heel leuk!

Om de spanning een beetje weg te nemen, werd er

enkele weken vóór vertrek voor de Rotterdamse en

Leidse deelnemers een kennismaking georganiseerd.

Kinderen en ouders kregen uitleg over wat hen op het

kamp te wachten stond, hoe de begeleiding geregeld is

en hoe ouders op de hoogte worden gehouden. Een fijn

moment om alvast kennis te maken en vragen te stellen.

Spel en samenwerking

De activiteiten op het kamp werden dit jaar weer

verzorgd door Hilco en zijn team van Altijd Buiten.

Denk aan balanceren en lopen op een touw, andere

helpen eroverheen te gaan, boogschieten, voetballen,

huisjes bouwen van bamboestokken en meer. Het was

ontzettend mooi weer, dus kon een watergevecht op het

veld niet uitblijven. Wat een pret!

Faktor 34

Uit de HBC’s

Het is fantastisch

om te zien hoe de

kinderen niet alleen

met hun hemofilie

leren omgaan, maar

ook plezier hebben en

nieuwe vriendschappen

sluiten.

Zoals op ieder hemofiliekamp wordt er veel aandacht

besteed aan wat hemofilie betekent in het dagelijks

leven. Het hoogtepunt zijn de momenten waarop de

profylaxe (medicatie uit voorzorg) wordt toegediend.

Dit jaar gaf Finn een demonstratie hoe hij zelfstandig

Emizicumab (Hemlibra ® ) prikt. Iedereen keek muisstil

toe, Finn deed het fantastisch! Wedden dat hij andere

jongens heeft geïnspireerd om te leren zichzelf te

gaan prikken?!

Traditie en gezelligheid

De laatste avond wordt traditiegetrouw afgesloten

met een BBQ, supergoed verzorgd door het team van

Nivon Natuurvrienden. Onze chauffeur Peter bleek

daarnaast een geboren chef-BBQ en zorgde samen

met de vrijwilligers voor een feestelijke afsluiting.

Na een rondje opruimen en inpakken op

vrijdagochtend, bracht de bus ons naar

kinderpretpark Julianatoren. Opnieuw een snikhete

dag dus af en toe zochten we de schaduw op en

aten we een ijsje. Daarna was het tijd om afscheid

van elkaar te nemen en vertrokken de bussen

richting alle windstreken weer naar huis. “Het is

fantastisch om te zien hoe de kinderen niet alleen

met hun hemofilie leren omgaan, maar ook plezier

hebben en nieuwe vriendschappen sluiten,” zegt een

van de verpleegkundigen die het kamp begeleidde.

“Het is een mooie kans voor iedereen om van elkaar

te leren.”

Groot succes

De kinderen hebben niet alleen nieuwe vrienden

gemaakt, maar ook waardevolle lessen geleerd over

hemofilie en hoe ze dit in hun dagelijks leven kunnen

managen. De positieve energie en het plezier waren

duidelijk te merken. Het hemofiliekamp was dus een

groot succes. Mede dankzij de tomeloze inzet van

verpleegkundige Margreet Jansen uit Groningen,

waarvoor een groot dankjewel. We kijken uit naar

volgend jaar! <

35 Faktor

In de vereniging

Von Willebrand Summit in Riga

De ervaringen van Cathy

Door Cathy Verbraeken, bestuurslid NVHP, voorzitter van de Nederlandse

en lid van de Europese Von Willebrand werkgroep

De VWD (Von Willebrand Disease) werkgroep van de Europese vereniging (EHC) organiseerde in september

de ‘Von Willebrand Summit’ in Riga, Letland. Patiënten van verschillende Europese verenigingen namen

daaraan deel. Joke de Meris en Mireille Muurmans, beide lid van de NVHP-werkgroep Von Willebrand,

reisden samen met Cathy Verbraeken af naar Riga. Cathy deelt hieronder haar ervaringen.

De Summit (‘top’) begon met een welkomstreceptie

gevolgd door een kenninsmakingsdiner. De

avond werd uiteraard afgesloten met een drankje

waarbij het heel fijn was om lotgenoten uit andere

landen te ontmoeten. Op dag twee startte het

programma met presentaties en workshops door

ervaringsdeskundigen, artsen, verpleegkundigen en

leden van de Europese VWD werkgroep.

Opgroeien met Von Willebrand

Zelf mocht ik samen met een verpleegkundige uit

het Verenigd Koninkrijk een sessie leiden over hoe

het is om als gezin op te groeien met Von Willebrand.

Wat zijn de ervaringen gezien vanuit het perspectief

van de verpleegkundige en dat van de moeder?

Een fijne interactieve sessie waarin we bewust de

lotgenoten in de zaal betrokken bij het gesprek.

Met een ander lid van de Europese werkgroep gaf

ik een workshop met als doel mensen met elkaar

in gesprek te brengen. Hoe is de zorg in jouw

land geregeld? Wat kunnen we van elkaar leren en

welke uitdagingen zijn er? Waar kunnen wij elkaar

bij helpen? De tijd vloog voorbij: het was duidelijk

dat lotgenoten de behoefte hebben met elkaar in

gesprek te gaan en hun verhaal te delen.

Faktor 36

In de vereniging

Kinderboek

Samen met de Europese werkgroep heb ik de

kans gekregen een kinderboek te schrijven

over Von Willebrand. Dit boek Emma and the

playhouse hebben we aan het eind van de sessie

gepresenteerd. Na maanden van schrijven en

samenwerken met de illustrator was het ongelofelijk

gaaf om het eerste proefexemplaar te overhandigen

aan de patiënten in de zaal.

Verpleegkundig specialist Carolien van der Velden

vertelde in een sessie hoe ze de patiëntenreis

(patient journey) in het Erasmus MC in kaart

brengen met Metro Mapping. Dit is een manier om

de ervaring van een patiënt stap voor stap zichtbaar

te maken. Je tekent het als een metrokaart, met

lijnen en haltes. Carolien heeft hierbij een grote

indruk achtergelaten, want het is een geweldige tool

om te laten zien wat goed gaat en wat beter kan.

Hoe zorgen we er

samen voor dat

Von Willebrand meer

aandacht krijgt?

De toekomst

Wandelend van het hotel naar een prachtig

restaurant konden we een glimp opvangen van

de mooie stad Riga. Na het heerlijke eten werd

de avond weer afgesloten met een drankje en

waardevolle gesprekken. Op de laatste dag van

de Summit, stond de toekomst centraal. Wat

kunnen we verwachten? Maar vooral: hoe zorgen

we er samen voor dat Von Willebrand meer

aandacht krijgt zodat patiënten tijdig een juiste

diagnose en passende zorg ontvangen? Ook iets

waar we als NVHP verder over nadenken! <

Von Willebrand Summit in Riga

De ervaringen van Joke

Door Joke de Meris, lid NVHP-werkgroep

Von Willebrand en lid Lotgenotencontactteam

De eerste bijeenkomst van de EHC over

Von Willebrand is een feit. Wat een mijlpaal!

De titel van de bijeenkomst was: maak het

onzichtbare zichtbaar. De Europese werkgroep

heeft vijf jaar gewerkt aan de organisatie van

het event. Het doel? Meer bewustzijn creëren

over Von Willebrand met aandacht voor de

diagnose, behandeling en kwaliteit van leven in

verschillende levensfasen. Mireille Muurmans

en ik mochten Nederland vertegenwoordigen

vanuit de NVHP.

Het was fantastisch om in Riga met een grote groep

patiënten vanuit heel Europa samen te komen en de

ervaringen over de zorg voor Von Willebrand te delen.

Opnieuw werd duidelijk hoe goed de zorg in Nederland

is en het was schrijnend om te horen hoe andere

landen moeten strijden voor goede zorg. In Riga is pas

sinds één jaar profylaxe (behandeling uit voorzorg)

mogelijk met Wilate®(Von Willebrandfactor/Factor 8)

en in Turkije gaat Haemate ® P (Von Willebrandfactor/

Factor 8) mogelijk van de lijst. De meeste aandacht

gaat uit naar hemofilie en het lijkt alsof gevolgen van

ernstige Von Willebrand worden onderschat.

Samenwerking tussen landen

Er is een oproep gedaan voor betere toegang tot

medicatie, financiering en samenwerking tussen

landen. Het belang van Europese wetgeving die

het leveren van zeldzame medicijnen regelt, wordt

genoemd. Een aantal vrouwen deelde dapper hun

persoonlijke verhaal. Het maakte pijnlijk duidelijk wat

de ernst is van onderbehandeling, zowel lichamelijk

als geestelijk. Na profylaxe namen hun pijnklachten en

bloedingen af en verbeterde hun kwaliteit van leven.

Ook was er aandacht voor lopende onderzoeken,

zoals genetische tests en trials (studies) voor

nieuwe medicijnen. Om betere behandelresultaten

te bereiken, worden ook oudere patiënten en

vrouwen met hevig menstrueel bloedverlies in

studies betrokken. Een hoogtepunt van de Summit

was de presentatie van het boek Emma and the

Playhouse.

Kortom een weekend vol informatie en mooie

gesprekken. Vanuit de von Willebrand werkgroep

zullen we aan verschillende onderwerpen

apart aandacht besteden. <

37 Faktor

Uit de HBC’s

Gentherapie: de

genezing voor hemofilie?

Door dr. Lieke Baas, docent Medische Ethiek, Filosofie en Geschiedenis van de geneeskunde

Sinds de jaren negentig wordt er

onderzoek gedaan naar gentherapie.

Vanaf het begin waren de verwachtingen

hoog. Er is hoop dat gentherapie de

zorg voor hemofilie zal veranderen en

misschien zelfs kan zorgen voor genezing.

Inmiddels zijn de eerste middelen op de

wereldwijde markt en worden er meer

onderzocht. Tegelijk roept gentherapie

ethische vragen op: kan de techniek de

verwachtingen waarmaken?

Een belangrijke belofte van gentherapie

is dat het in staat zal zijn om hemofilie

te genezen. Dit roept ook vragen op: kan

je wel van genezing spreken als iemand

nog schade in gewrichten heeft? En

wat als iemand helemaal geen klachten

meer heeft, maar hemofilie wel nog kan

doorgeven aan zijn of haar kinderen?

Drie betekenissen van genezing

Onderzoek naar de betekenis van het woord

genezing, laat zien dat het tenminste drie

verschillende betekenissen kan hebben:

het verkrijgen van een normaal lichaam, het

verkrijgen van een normaal dagelijks leven,

of een verandering in iemands identiteit.

1. Het verkrijgen van een normaal lichaam

Volgens deze interpretatie is iemand genezen

als zijn of haar lichaam op dezelfde manier

functioneert of voelt als het lichaam van

andere mensen zonder aandoening. Dat

gaat bijvoorbeeld om het hebben van

normale stollingswaarden en daardoor

geen verhoogde bloedingsneiging. Of om

gewrichten die nog onbeschadigd zijn. Ook

kan het gaan om kinderen krijgen zonder je

zorgen te hoeven maken of hemofilie wordt

doorgegeven. Niet al deze onderdelen zullen

worden verholpen door gentherapie.

Dat er meerdere

interpretaties

van ‘genezing’

mogelijk zijn,

is niet automatisch

een probleem.

dr. Lieke Baas

Faktor 38

Uit de HBC’s

2. Het verkrijgen van een normaal dagelijks leven

Volgens deze interpretatie is iemand genezen

als zijn of haar leven er net zo uit ziet als dat

van andere mensen. Iemand wordt dan dus

niet gehinderd door ziekte. Dit gaat over de

mogelijkheden die iemand heeft. Bijvoorbeeld

om op reis te gaan, te sporten of om een bepaald

beroep te kiezen. Dat roept wel gelijk vragen op:

kan je dan nog zeggen dat iemand genezen is, als

dat gebeurt als iemand in de vijftig is en al een

carrièrepad gekozen heeft? Hier spelen dus ook

zaken mee die buiten het medisch domein liggen.

3. Een verandering in identiteit

Volgens deze laatste interpretatie bestaat een

genezing uit een verandering in narratieve identiteit.

Narratieve identiteit bestaat uit het verhaal dat

iemand (onbewust) over zichzelf ‘vertelt’, dat op

die manier verschillende levensgebeurtenissen aan

elkaar verbindt. Bijvoorbeeld: iemand kan vertellen

over zichzelf dat hij een ‘echte Rotterdammer’ is,

en om die reden lekker recht voor z’n raap is. En dat

hij zijn vertrouwde stad heeft verlaten om samen

te gaan wonen met zijn grote liefde. Of dat hij als

kind graag had willen voetballen, maar dat door

hemofilie niet kon, en dat hij daarom lid is geworden

van de zwemvereniging, waar hij vrienden voor het

leven heeft gemaakt. Het hebben van een ziekte of

aandoening kan een grote rol spelen in narratieve

identiteit. Volgens deze interpretatie is iemand

genezen als hij zichzelf niet meer ziet als iemand

met een aandoening, maar als iemand die nu een

verandering naar gezond zijn heeft gemaakt.

Stel jezelf de vraag:

wat hoop ik eigenlijk

te bereiken met een

behandeling?

Daarnaast is het belangrijk om zelf goed te

bedenken: wat hoop ik eigenlijk te bereiken

met een behandeling? Uit interviews die ik heb

gedaan bleek dat veel mensen met hemofilie

hopen om zelfstandiger en onafhankelijker te

kunnen leven. Gentherapie kan hieraan bijdragen,

maar doet dat niet per se. Zo zijn er, zeker in het

begin, nog controles in het ziekenhuis nodig om

te kijken of het goed genoeg werkt. Ook geven

sommige mensen met hemofilie aan dat ze

graag willen blijven oefenen met het injecteren

van stollingsfactor, om zo die vaardigheid (en

zelfstandigheid!) niet te verliezen.

Gentherapie kan dus zeker een bijdrage leveren

aan het behalen van bepaalde doelen. Sommige

hiervan zullen ook als een ‘genezing’ worden

ervaren. Dit kan echter wel van persoon tot

persoon verschillen, wat betekent dat kritische

reflectie nodig is. <

Hoe nu verder?

Dat er meerdere interpretaties van ‘genezing’

mogelijk zijn, is niet automatisch een probleem.

Wel zou onduidelijkheid over de betekenis kunnen

leiden tot misverstanden, bijvoorbeeld tussen

mensen met hemofilie en hun behandelaren. Om

dit te voorkomen, is het belangrijk om duidelijk te

maken wat iemand precies bedoelt met het gebruik

van het woord.

39 Faktor

In de vereniging

Van de werkgroep Bekostiging:

HBC-bezoeken en

jaarrapportage HemoNED

Door Sanne Vorstermans-van Rumpt, voorzitter werkgroep Bekostiging

De jaarlijkse traditie van bezoeken aan alle behandelcentra (HBC Roadshow) zit er weer op!

Ook dit keer konden we rekenen op een hartelijke ontvangst, met vanuit de NVHP een wisselende

samenstelling met vertegenwoordiging vanuit het bestuur en de werkgroep Bekostiging. In de

gesprekken staan we stil bij recente ontwikkelingen en zaken die opvallend zijn binnen het HBC.

Wat viel op?

- Er is in toenemende mate aandacht voor meisjes

en vrouwen met een stollingsstoornis.

De meeste HBC’s zien daardoor ook een

toename van het aantal patiënten. Dit zien we

ook terug in de jaarrapportage van HemoNED.

- Bij verschillende HBC’s was er behoefte aan

Engelstalige informatie over het Nederlandse

zorgsysteem. Ze merken dat veel patiënten

die vanuit het buitenland naar Nederland zijn

gekomen geen goed begrip hebben van onze

organisatie van de zorg. Een mooi resultaat is

dat er door de werkgroep Bekostiging inmiddels

een pagina is gemaakt op onze website!

Scan de QR-code voor de pagina:

https://nvhp.nl/information-in-english/

- Bij een aantal HBC’s is concentratie en

spreiding van zorg een actueel onderwerp.

In de ziekenhuizen waar de HBC’s onderdeel van

zijn, worden niet meer altijd alle behandelingen

uitgevoerd. Als je een stollingsstoornis hebt

en voor een behandeling van een andere

aandoening uit moet wijken naar een ander

ziekenhuis, kan dat best ingewikkeld zijn.

De HBC’s steken veel energie in de

samenwerking met andere ziekenhuizen, zodat

de zorg voor de stolling goed geregeld blijft.

Belangrijk is dat je zelf altijd duidelijk aangeeft

dat er sprake is van een stollingsstoornis en bij

welk HBC je onder behandeling bent.

Dit jaar weer – en meer

De gesprekken met de HBC’s worden zowel door de

NVHP als door de HBC’s als waardevol ervaren. Ook in

2026 zullen we deze bezoeken inplannen. We merken

dat de HBC’s ons buiten de bezoeken om makkelijker

weten te vinden. Het is mooi dat we op die manier het

perspectief en het belang van de patiënten onder de

aandacht kunnen brengen!

Jaarrapportage HemoNED

Een andere update vanuit de werkgroep gaat over

het jaarrapport 2024 van HemoNED, het Nederlands

Hemofilie Register. Dit rapport laat zien hoe het

gaat met mensen in Nederland die leven met een

stollingsstoornis. Het doel van het rapport is om

ontwikkelingen in kaart te brengen en de kwaliteit van

zorg steeds verder te verbeteren. In 2024 stonden

ruim 3.000 mensen met een stollingsstoornis

geregistreerd in HemoNED.

Een belangrijke ontwikkeling is dat draagsters

met lage waarden nu officieel worden gezien als

hemofiliepatiënt. Dat zorgt voor betere registratie en

passende zorg. Bij ernstige hemofilie gebruikt vrijwel

iedereen (97–98%) profylaxe, terwijl dit bij mildere

vormen minder vaak nodig is. Opvallend is de groei

van nieuwe behandelingen, zoals non-replacement

therapieën. Steeds meer patiënten stappen over,

vaak omdat de behandeling praktischer is of beter

beschermt tegen bloedingen.

VastePrik

Het digitale logboek VastePrik wordt door meer dan

500 patiënten gebruikt om infusies en bloedingen

bij te houden. In totaal zijn er in een jaar tijd meer

dan 25.000 infusies geregistreerd, waarvan

90% preventief werden toegediend. Toch komen

Faktor 40

In de vereniging

bloedingen nog steeds voor: in 2024 werden er ruim

1.000 gemeld, waarvan bijna de helft in gewrichten

zoals enkel, elleboog en knie. De meeste bloedingen

waren mild of matig.

aan betere en op maat gemaakte zorg voor mensen

met een stollingsstoornis. Je vindt het volledige

rapport op de website hemoned.nl onder het kopje

‘publicaties’. <

Door deze gegevens samen te brengen kunnen

behandelcentra trends volgen en behandelingen

beter afstemmen op de persoonlijke situatie.

Ook wordt de geanonimiseerde data gebruikt

voor onderzoek en bij de beoordeling van nieuwe

behandelingen. Daarmee draagt HemoNED direct bij

Ken jij de Mediabank al?

In onze mediabank vind je veel informatie over

het leven met een erfelijke stollingsstoornis.

Filter op mediumtype zoals

boeken, folders of Faktors of

filter op onderwerp.

Ga naar nvhp.nl/mediabank

of scan de QR-code.

NVHP

voor iedereen met een

erfelijke sto lingsstoornis

VROUWEN

52 e jaargang • winter 2023

Vrouwspecifieke klachten

Ladies Day

Principles of Care

NIEUWE

BEHANDELINGEN

Leven met

Von Willebrand

53 e jaargang • lente 2024

Behandeling voor Glanzmann

Vraag en antwoord gentherapie

Kampeerweekend

41 Faktor

Uit de HBC’s

Beter orkestreren

van de transitiezorg

Een gezamenlijk project vanuit

alle behandelcentra

Door arts-onderzoeker Caroline Mussert

Als jongeren met een stollingsstoornis 18 jaar worden, gaan zij over van de afdeling Kindergeneeskunde

naar een afdeling die zorg aan volwassenen biedt. Deze overgang noemen we ‘transitie’ en kent veel

uitdagingen. Jongeren maken niet alleen de overstap naar een nieuw zorgsysteem, maar bevinden

zich ook in een levensfase vol andere veranderingen. Denk aan school, werk, groei, behoefte aan

zelfstandigheid en nieuwe contacten. Zonder goede begeleiding is er kans op zorguitval, gemiste

afspraken, verminderde therapietrouw en/of een verergering van de aandoening.

Om dit te voorkomen, bestaan er programma’s

die jongeren en hun ouders/verzorgers stap

voor stap voorbereiden op deze overgang. Het

ondersteunt jongeren om op eigen benen te staan

binnen de zorg. Een transitieprogramma richt zich

onder andere op het langzaam vergroten van de

eigen verantwoordelijkheden, het ontwikkelen

van praktische vaardigheden (zoals het zelf

communiceren met zorgverleners), zelf afspraken

maken, medicatie beheren en psychosociale aspecten

van het leven met een chronische aandoening.

Zoals omgaan met ziekte op school of werk.

Inzicht in ervaringen

Deze transitie is dus uitgebreider dan alleen het

moment van de overdracht van een medisch

dossier en richt zich vooral op een goede

voorbereiding. Zodat jongeren met kennis en

vertrouwen de volwassenzorg instappen en

ouders/verzorgers deze zorg gerust kunnen

loslaten. Binnen het project Partitura II, waarin alle

Nederlandse behandelcentra (HBC’s) samenwerken,

hebben we het afgelopen jaar in het Erasmus MC

focusgroepen en interviews gedaan om inzicht te

krijgen in de ervaringen en behoeften van jongeren

en jongvolwassenen met een stollingsstoornis

rondom de transitiezorg. Met als doel dit te

verbeteren. In totaal hebben we 63 jongeren en

jongvolwassenen (tussen de 12-25 jaar), hun

ouders/verzorgers en zorgverleners gesproken.

Uit de focusgroepen en interviews kwam naar

voren dat er verschillen zijn tussen de zorg bij de

Kinderhematologie en de volwassen Hematologie.

Bij de zorg voor volwassenen wordt er meer

eigen verantwoordelijkheid en zelfstandigheid

ervaren, en er is verschil in de communicatie met

zorgverleners. Daarnaast vertelden jongeren en

jongvolwassenen dat zij het fijn vinden om zelf de

controle over hun aandoening te hebben en hun

ouders/verzorgers daarin te vervangen. En dat

zij behoefte hebben aan meer zorg op afstand,

zoals digitale consulten.

Afscheid nemen

Ouders vertelden dat zij het soms lastig vinden

om afscheid te nemen van het behandelteam van

de Kinderhematologie, door de opgebouwde band

met de zorgverleners. Voor hen is het belangrijk

om te weten wie de nieuwe zorgverleners zijn

en om daarvan contactgegevens te hebben.

Daarnaast gaven zij aan dat het belangrijk is om

meer aandacht te hebben voor de impact van

transitie op ouders/verzorgers.

Zowel jongeren als jongvolwassenen

benadrukten dat goede informatie essentieel

is om de overgang naar volwassenenzorg met

vertrouwen te maken. Zij hebben behoefte

aan meer naleesbare informatie, zoals

praktische informatie. Bijvoorbeeld over hoe

de transitieperiode eruitziet, wat hun eigen

rol hierin is, wat voor verantwoordelijkheden

zij zullen krijgen bij de volwassenenzorg, wie

de nieuwe zorgverleners zijn en wat voor

verschillen er zijn tussen de afdelingen.

Faktor 42

v or iedereen met een

erfelijke sto ling st ornis

* Als een draagster zelf een verlaagde hoeveelheid factor 8 o factor 9 (onder de 50%) heeft,

is zij ook hemofiliepatiënt.

voor iedereen met en

erfelijke stolling st ornis

Uit de HBC’s

Ziektebeeld

Adviezen dagelijks leven

Bloedstolling

Erfelijkheid &

zwangerschap

Wanneer contact

opnemen?

Algemene adviezen

Websites &

bronnen

Herkennen van

bloedingen

Gevolgen van

bloedingen

Sporten &

bewegen

Tandarts, operatie &

bevalling

Vakantie

[Voor de vormgever: hier de grote gesprekskaart invoegen,

laatste versie.]

Behandelopties &

ontwikkelingen

Medicijnen &

mogelijke bijwerkingen

Opvang & school

Stress & angst

Thuis & gezin

Omgaan met de

behandeling

Leren prikken

Sociale omgeving

Informatieve

activiteiten

Volwassen worden

(transitie) & seksualiteit

Behandeling

Psychisch & sociaal

NVHP

voor iedereen met een

erfelijke stollingsstoornis

Scan de QR-code om de

gesprekskaart digitaal te

bekijken en/of te printen.

ontwikkeld door Tjaisha Eekelaar

02. 12190 NVHP Gesprekskaart SB.indd 1 24-10-2025 15:14

Praatkaarten

Samen met de NVHP ontwikkelen we nieuwe,

begrijpelijke en visuele informatiematerialen, om

informatie en uitleg over stollingsstoornissen te

verbeteren. Zo hebben we een gesprekskaart

gemaakt. De kaart geeft een visueel overzicht

van de mogelijke onderwerpen die rondom

stollingsstoornissen besproken kunnen worden.

Het onderwerp transitie wordt hierop ook benoemd.

Daarnaast hebben we 12 losse praatkaarten

ontwikkeld, die aanvullende (medische) informatie

geven over een specifiek onderwerp dat op de

gesprekskaart staat met daarbij begrijpelijke

afbeeldingen en toelichtende tekst.

De ontworpen kaarten

zullen binnenkort

geëvalueerd worden met

patiënten om ze verder

te verbeteren. Daarna

worden ze gedrukt en

aangeboden aan alle

HBC’s in Nederland.

De kaarten zijn ook te

vinden op de website

van de NVHP. Zo kan

iedereen de informatie

thuis rustig lezen en

delen met bijvoorbeeld

familie of vrienden. <

Dit is de bloedstolling

Erfelijke stollingsstoornissen:

Wand van het bloedvat

• Hemofilie A (factor 8) of hemofilie B (factor 9)

• Ziekte van Von Willebrand

• Bloedplaatjesstoornissen: trombocytopenie of trombocytopathie

• Zeldzame stollingsfactordeficiënties: factor 1 (fibrinogeen),

2, 5, 7, 10, 11 of 13

Bloedplaatje Rode bloedcel

Von Willebrandfactor

Sto lingsfactoren

Wond

Bloedprop

Dit is de erfelijkheid:

geslachtsgebonden

Situatie 1: moeder is draagster van hemofilie, vader heeft geen hemofilie

NVHP

Situatie 2: vader heeft hemofilie, moeder is geen draagster van hemofilie

Legenda

XY XX

XY XY XX XX

XY XX

XY XY XX XX

Hemofilie Draagster*

Genafwijking Geen genafwijking

Gezond

NVHP

Betrokkenen Partitura II: Erasmus MC: Caroline Mussert, Marjon Cnossen, Carolien van der Velden, Greta Mulders, Heleen van

Ommen, Marieke Kruip, Carla Groenestein; Amsterdam UMC: Lorynn Teela, Marlène Beijlevelt, Samantha Gouw; Radboud UMC:

Corinne Liem, Saskia Schols, Eemke Assendorp; UMC Utrecht: Gea van Bergen, Willie van Greevenbroek, Idske Kremer Hovinga;

LUMC: Hinke Nagtegaal, Judith Timmermans, Paul den Exter; UMCG: Louise Hooimeijer, Margreet Jansen; MUMC: Inge Merry,

Floor Heubel-Moenen; NVHP: Mariëtte Driessens, Stephan Meijer; TU Delft: Armagan Albayrak; Erasmus Universiteit: Kees Ahaus

43 Faktor

Medische Zaken

Het zorgnetwerk

voor vrouwen

Door Mariëtte Driessens, beleidsmedewerker NVHP, en Annebelle Nooteboom, communicatieadviseur NVHP

Het Nederlands Zorgnetwerk voor Vrouwen met een Stollingsstoornis (NZVS) is opgericht

om de diagnose en behandeling voor vrouwen met een stollingsstoornis te verbeteren.

De NZVS heeft een kennisplatform met informatie voor zorgverleners, organiseert

nascholing en bekijkt hoe verschillende disciplines elkaar kunnen ondersteunen bij het

verbeteren van de zorg. Het netwerk heeft ieder kwartaal een digitaal overleg.

Promovendus Tessa van Gastel van het Amsterdam

UMC gaf een presentatie over het project Ervaring

als Kracht. Binnen dit project wordt er informatie

ontwikkeld voor vrouwen met een stollingsstoornis

over seksualiteit, intimiteit & relaties en kinderwens.

Lees ook pagina 28. Ook de ontwikkeling van een

landelijk netwerk voor vrouwspecifieke gezondheid

wordt gevolgd door de NZVS. Dit initiatief komt

van ZonMw, een overheidsorgaan dat onderzoek

en vernieuwing in de gezondheidszorg stimuleert.

Verschillende deelnemers binnen het netwerk van

de NZVS gaan bijdragen.

Nieuwe medewerker

Tijdens het overleg stelt Bonnie Giesen zich voor.

Zij is een nieuwe medewerker van de NVHP en

gaat aan de slag als community builder. Bonnie

is antropoloog, zelf draagster van hemofilie en de

dochter van beleidsmedewerker Mariëtte Driessens.

In de volgende Faktor stelt Bonnie zich uitgebreid

voor. Samen met NVHP communicatieadviseur

Annebelle Nooteboom werkt zij aan het project

Meisjes en Vrouwen in de Hoofdrol.

Goede ontwikkelingen

Een andere interessante ontwikkeling is de Ruby

App. De app meet de impact van een menstruatie

op het gebied van twaalf onderwerpen, waaronder

slaap en seksualiteit. Gynaecoloog Robert de Leeuw

uit het Amsterdam UMC houdt zich bezig met de

ontwikkeling. De werkzaamheid van deze Ruby app

wordt in 2026 gevalideerd in een aantal klinische

studies. Een andere goede ontwikkeling is dat er

aandacht is voor stollingsstoornissen in de nascholing

voor huisartsen. Er is een geaccrediteerde online

cursus op de nascholingsdagen in de regio Zuid.

Het netwerk komt in januari 2026 fysiek bij elkaar om

nieuwe prioriteiten te benoemen. <

De ISTH* Self-bat tool komt ook aan bod tijdens het

overleg. Dit is een gevalideerd screeningsinstrument

om de bloedingsneiging te meten. Dat houdt in dat

de vragen in de vragenlijst goed zijn onderzocht

en getoetst zijn door experts. De NVHP wil deze

tool digitaal gaan aanbieden om mensen zonder

diagnose met een mogelijke stollingsstoornis te

wijzen op hun klachten. Bij een hoge score, krijgen

mensen het advies om de huisarts te bezoeken.

*International Society on Thromobosis and Haemostasis

Faktor 44

In de vereniging

Help jij mee bij onze activiteiten

voor Meisjes en Vrouwen

in de Hoofdrol?

Door de redactie

Het tweejarig project Meisjes en Vrouwen in de Hoofdrol is in april gestart om de

zorg voor meisjes en vrouwen met een erfelijke stollingsstoornis te verbeteren.

De NVHP organiseert activiteiten voor een snellere, juiste diagnose en goede

behandeling bij meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis.

We richten ons bijvoorbeeld op bewustwording bij

meisjes en vrouwen over dat een stollingsstoornis een

oorzaak kan zijn van hevig menstrueel bloedverlies.

En samen met het Amsterdam UMC ontwikkelen

we informatie voor en door vrouwen met een

stollingsstoornis over seksualiteit, intimiteit & relaties

en kinderwens, zie pagina 28.

Wil je meer weten of meedenken?

Stuur een mailtje naar m.driessens@nvhp.nl.

We gaan graag met je in gesprek.

In de vereniging

Nederlands Tijdschrift voor

Hematologie over Samen

Beslissen Tool

Door de redactie

Het Nederlands Tijdschrift voor Hematologie (NTvH) publiceerde een artikel over de keuzehulp

‘Samen Beslissen bij Hemofilie’. De tool is ontwikkeld door de wereldorganisatie (WFH) en helpt mensen

met hemofilie A of B samen met hun behandelteam na te denken over passende behandelopties.

Auteurs van het artikel zijn internist-hematoloog dr. Lize van Vulpen,

verpleegkundig specialist Marlène Beijlevelt, NVHP-voorzitter

Arnoud Plat, NVHP-bestuurslid Medische Zaken Stephan

Meijer, NVHP beleidsmedewerker Mariëtte Driessens en NVHP

communicatieadviseur Annebelle Nooteboom.

Het volledige artikel* lees je door de QR-code te scannen:

*Met toestemming op onze website overgenomen van NED TIJDSCHR HEMATOL 2025;22:247-52.

45 Faktor

In Memoriam

Aad van Yperen

‘… Een levensgenieter is iemand die de

nadruk legt op het bewandelen van de weg

in plaats van op de bestemming …’

Door Cees Smit, erelid NVHP

Tussen mei 1994 en mei 2001 maakte Aad van Yperen deel

uit van het bestuur van de NVHP. In zijn laatste jaar vervulde

hij de rol van vicevoorzitter én secretaris. Ook was hij actief

binnen het bestuur van Stichting Haemophilia.

Op 1 augustus 2025 overleed Aad van Yperen op

83-jarige leeftijd in zijn woonplaats Hendrik-Ido-

Ambacht. ‘Het was gezellig: even bijpraten’, zei Aad

de laatste tijd als je na een bezoek wegging. Een paar

dagen voor zijn heengaan, zei hij dat niet meer. Ik

bezocht hem in het hospice, waar hij net een paar

dagen verbleef. Op de terugweg naar huis, realiseerde

ik me dat het waarschijnlijk de laatste keer was.

Al eerder, hadden mijn partner en ik afscheid

genomen van Aad. Dat was in de zomer van 2021

toen Aad druk bezig was met zijn Green Card en

zich definitief in Amerika wilde vestigen bij het

gezin van Olaf, zijn zoon. We aten bij Tante Bep

in Heemstede op het terras. Maar toen we thuis

waren, zeiden we tegen elkaar dat Aad voor zijn

doen weinig at en ook afgevallen was. Het werd

het begin van een lang ziekbed en een verblijf in

Amerika dat er niet meer inzat.

Aad leerde ik ergens in de jaren tachtig kennen via

de hemofilievereniging. Dat was een moeilijke periode

voor mensen met hemofilie omdat de bloedproducten

die ze gebruikten om een normaal leven te leiden,

besmet bleken te zijn met hiv, het aidsvirus. Aad zijn

broer Leo kwam daaraan al snel te overlijden. En

met hem, vele anderen met hemofilie die Aad had

leren kennen op de hemofiliepoli van het Erasmus

MC. Een groep mannen waar hij een band mee had

opgebouwd en die wegvielen door aids.

Aad zijn boosheid over de steken die de Nederlandse

overheid had laten vallen als het ging om de veiligheid

Van Yperen tijdens het zwembaduurtje

van de Van Creveldkliniek.

van bloed en bloedproducten, vertaalde zich in

een enorme drive om de waarheid boven tafel

te krijgen. Samen met andere bestuursleden

van de NVHP werd een klacht geformuleerd

tegen de Nederlandse overheid bij de Nationale

Ombudsman.

In 1996 kreeg de vereniging deels haar gelijk,

gevolgd door excuses van de overheid bij monde

van - toen Minister van Volksgezondheid – Els

Borst. In de jaren daarna, volgden nog vele

gesprekken over deze periode en de wijze waarop

de Nederlandse overheid in de coronaperiode de

productie van Nederlandse bloedproducten aan

buitenlandse investeerders verkocht.

Aad was altijd rustig en beschouwend, maar als

het over de veiligheid van bloed ging, kwamen

zijn emoties naar boven. Deze gebeurtenissen en

Aad zijn bijdrage daarin, tekenen zijn verdiensten

voor de NVHP. Van recentere datum is zijn bijdrage

om het enorme, papieren archief van de NVHP op

te ruimen en het laten digitaliseren van wat voor

eeuwig bewaard zou moeten blijven.

De uitspraak boven dit artikel is van Aad. Het is een

weg die hij tot het laatst heeft bewandeld. <

Faktor 46

In Ervaringen de vereniging delen

Wie, wat, waar

in de vereniging

NVHP

Postbus 1188,

3860 BD Nijkerk

033-2471049

nvhp@nvhp.nl

www.nvhp.nl

Bankrekeningen

Ledenadministratie:

NL53 INGB 0006 2295 70

Overige financiën:

Rabobank Randmeren

NL08 RABO 0162 6004 29

Met dank aan

De NVHP ontvangt contributies,

donaties, legaten,

overheidssubsidie, gelden van de

Stichting Haemophilia en (project)

bijdragen van de volgende

bedrijven: Bayer, CAF-DCF,

CSL Behring, Novo Nordisk,

Octapharma, Pfizer, Sobi, Roche,

Takeda. Zonder deze steun kan de

vereniging haar werk niet doen.

Contributies

Tot en met 24 jaar gratis,

daarna €37,50 per kalenderjaar.

Betaling uitsluitend per

automatische incasso

(SEPA-machtiging) tot

schriftelijke opzegging. Opzeggen

uiterlijk 1 december, schriftelijk

per mail of post.

Donateurs die minimaal €35

overmaken, krijgen Faktor

toegestuurd.

Kijk voor meer informatie

op onze website.

De NVHP heeft de ANBI-status.

Bestuur

Arnoud Plat

Voorzitter

a.plat@nvhp.nl

Eugène Baijings

Penningmeester

e.baijings@nvhp.nl

Kees Gravendeel

Secretaris

k.gravendeel@nvhp.nl

Stephan Meijer

Zorg & Onderzoek

s.meijer@nvhp.nl

Adinda Diekstra

Informatievoorziening

a.diekstra@nvhp.nl

Cathy Verbraeken

Lotgenotencontact

c.verbraeken@nvhp.nl

Werkgroepen

Werkgroep Jongeren

jongeren@nvhp.nl

Werkgroep

Kampeerweekend

kampeerweekend@nvhp.nl

Werkgroep Von Willebrand

vonwillebrand@nvhp.nl

Werkgroep Zeer Zeldzame

Stollingsstoornissen

Vacature

zeerzeldzaam@nvhp.nl

Werkgroep Vrouwen

vrouwen@nvhp.nl

Werkgroep Bekostiging

bekostiging@nvhp.nl

Werkgroep Zorg

& Onderzoek

zorg-onderzoek@nvhp.nl

Ereleden

Cees Smit en Jos Hulst zijn van

uitzonderlijke betekenis voor de

vereniging.

Raad van Advies

Mr. drs. W.J. (Wim) de Boer

Mr. ing. W.G.J.M. (Wim) van de Camp

Mw. dr. E.P. (Evelien) Mauser

Mw. D. (Dianda) Veldman

Medewerkers

Gemma Cooymans,

bureaumedewerker

g.cooymans@nvhp.nl

Mariëtte Driessens

beleidsmedewerker

m.driessens@nvhp.nl

Annebelle Nooteboom,

communicatieadviseur

a.nooteboom@nvhp.nl

Bonnie Giesen

community builder

b.giesen@nvhp.nl

Wilco van Gelder

vrijwilligerscoördinator

w.vangelder@nvhp.nl

Vormgeving en druk

MEO

www.wijzijnmeo.nl

Save the Date 2026

5, 6 en 7 juni: Kampeerweekend

19 september: Jubileum 55 jaar NVHP

47 Faktor

De NVHP

Faktor is het leden- en relatiemagazine van de

NVHP. Wij zijn de vereniging van en voor iedereen

met een erfelijke stollingsstoornis. Wij streven

als vereniging naar het verbeteren van de

kwaliteit van leven van iedereen met een erfelijke

stollingsstoornis. Onze drie belangrijkste pijlers

zijn informatievoorziening, belangenbehartiging

en lotgenotencontact.

Lotgenotencontact

Voor leden is het soms fijn om met lotgenoten

te kunnen praten. De NVHP heeft een

lotgenotencontactteam. Bel gerust voor

een vriendelijk woord of luisterend oor. Want

lotgenoten onder elkaar hebben aan een half

woord genoeg. Neem tijdens werkuren contact op

via 033-2471049 of mail nvhp@nvhp.nl.

Meldpunt

Meldingen over goede en slechte ervaringen met

de stollingszorg helpen ons bij het behartigen van

jouw belangen. Ga naar www.nvhp.nl en klik in

de blauwe balk op ‘Meldpunt’ of bel ons tijdens

werkuren op 033-2471049.

033 - 247 10 49

nvhp@nvhp.nl

www.nvhp.nl

Faktor Magazine 3 - 2025

Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!

Faktor Magazine 3 - 2025

Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!

Delete template?

Save as template ?