SCCH Magazine 2 - 2025

Nieuws vanuit het bestuur
Samen maken
we het verschil
Door: Marijke van de Beek
De eerste ledendag van maart 2025
markeerde voor mij een bijzonder moment.
Niet alleen omdat het mijn allereerste
ledendag was, maar ook omdat ik die dag
officieel van start ging als voorzitter van
onze patiëntenvereniging CNO-SCCH. Een
nieuwe rol, die ik met veel enthousiasme
en toewijding op me heb genomen. Het
voelde als een warm welkom waar veel
betrokkenheid en herkenning is.
De afgelopen maanden stonden vooral in het teken van
kennismaken. Ik heb de tijd genomen om de vereniging te
leren kennen: wie we zijn, waar we voor staan, en wat ons
drijft. Ik sprak met veel verschillende mensen die een groot
hart hebben voor onze vereniging. Ook binnen het bestuur
zijn er nieuwe gezichten bijgekomen, en samen bouwen we
stap voor stap aan een open en prettige samenwerking.
Een samenwerking waarin ruimte is voor ieders verhaal,
ideeën en perspectieven. Want juist die diversiteit aan
ervaringen maakt ons als vereniging krachtig.
Wat me in deze eerste periode vooral duidelijk is
geworden, is hoe ontzettend belangrijk onze vereniging is.
CNO-SCCH is een zeldzame aandoening, en dat maakt het
voor veel mensen lastig om herkenning en begrip te vinden
in hun directe omgeving. Juist daarom is het zo waardevol
dat wij als vereniging een plek bieden waar mensen zich
gezien en gehoord voelen. Waar je niet alles hoeft uit te
leggen, omdat anderen weten wat je doormaakt.
Maar onze rol gaat verder dan alleen lotgenotencontact.
We dragen ook actief bij aan het vergroten van
bekendheid rondom CNO-SCCH en zetten ons in voor
meer wetenschappelijk onderzoek. En dat is hard nodig,
want er is nog veel onbekend over deze aandoening. Door
onze inzet kunnen we bijdragen aan meer inzicht, betere
zorg en hopelijk ook snellere diagnoses in de toekomst.
De gedeelde missie om mensen met CNO-SCCH te
ondersteunen en met elkaar te verbinden, maakt het
voor mij extra bijzonder om hier als voorzitter aan mee te
mogen werken.
Op 8 november vond de tweede ledendag van 2025
plaats, en ik kijk daar met een warm en dankbaar gevoel
op terug. Het was een dag vol waardevolle ontmoetingen,
nieuwe inzichten en gedeelde verhalen. We hebben veel
kennis opgedaan, maar wat me vooral bijblijft is de sfeer
van herkenning en verbondenheid. Het was bijzonder
om te merken hoe vanzelfsprekend het contact is tussen
mensen die elkaar misschien nog nooit eerder hebben
gesproken, maar die elkaar wél begrijpen. Dat gevoel van
‘aan een half woord genoeg hebben’ is zó waardevol: het
geeft rust, vertrouwen en het gevoel dat je er niet alleen
voor staat.
Terwijl we terugkijken op een mooi jaar, richten we onze
blik ook op de toekomst. In 2026 bestaat onze vereniging
25 jaar, een bijzondere mijlpaal die we niet ongemerkt
voorbij willen laten gaan. Achter de schermen zijn we al
begonnen met de voorbereidingen voor dit jubileumjaar.
We willen stilstaan bij wat we samen hebben bereikt, maar
ook vooruitkijken: wat kunnen we nog meer betekenen?
Waar liggen kansen om te groeien, om meer mensen te
bereiken, en om onze stem nog beter te laten horen?
2026 wordt een jaar waarin we elkaar nog beter leren
kennen, waarin we als vereniging verder bouwen aan een
sterke en betrokken gemeenschap, en waarin we onze
gezamenlijke inzet en verbondenheid verstevigen. Voor
nu en in de toekomst, omdat het zo belangrijk is dat we
er voor elkaar zijn. Samen blijven we werken aan meer
herkenning, steun, vooruitgang en onderzoek. En ik kijk er
enorm naar uit om dat met jullie te doen.
Marijke van de Beek
Voorzitter patiëntenvereniging CNO-SCCH
2 CNO-SCCH | nummer 2 | December 2025