Down up 1 - 2026

Stichting Downsyndroom
up
Nr. 153, lente 2026
”Ze vindt het zó leuk
dat ze kan lezen.”
Drie ervaringen met Leespraat
Een beleeftuin
voor Petralien
en iedereen
Hannah en Josephine
over opgroeien
als tweeling
Zo ziet inclusief
onderwijs eruit

Down up
21 maart:
Wereld
Downsyndroomdag
Upbeat
Op 21 maart is het Wereld
Downsyndroom Dag. Deze
datum is bewust gekozen:
21-3 verwijst naar trisomie
21, het 21ste chromosoom
drie keer. Wereldwijd
staan we deze dag stil bij mensen met
Downsyndroom, hun talenten, dromen en
hun waardevolle plek in onze samenleving.
Het thema van dit jaar is ‘samen tegen
eenzaamheid’. Mensen met Downsyndroom en
hun families kunnen zich eenzaam voelen en het
gevoel hebben dat ze geen steun krijgen. Ze hebben
bijvoorbeeld geen vriendengroep of gemeenschap
of geen dierbaar persoon om gevoelens mee te
delen. Eenzaamheid is niet alleen een verdrietig
gevoel. Het is slecht voor onze gezondheid en ons
geluk. Het kan leiden tot angstgevoelens of depressie.
Het kan ook de lichamelijke gezondheid schaden.
2
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Meedoen, vriendschap en erbij horen zijn geen
extra’s, maar basisbehoeften voor iedereen.
Op Wereld Downsyndroom Dag vragen we hier
aandacht voor.
Posters
Met elkaar maken we jong en oud met
Downsyndroom zichtbaar met de posters. De
posters worden geprint en opgehangen en
worden ruim op social media gedeeld met
#samentegeneenzaamheid.
Flashmob
In heel Nederland gaan groepen de straat op
voor een flashmob. Overal hebben groepen een
dans ingestudeerd en gaan dat 20 of 21 maart
laten zien. Hou de sociale media in de gaten met
#flashmobWDSD.
Met posters en dansen maken we ons zichtbaar
en dat helpt tegen eenzaamheid.
3

Colofon
Oplage: 3.500
Down+Up is het magazine van de Stichting
Downsyndroom (SDS). Het blad wordt
toegezonden aan alle donateurs van de SDS en
verschijnt viermaal per jaar.
Redactie
Erik de Graaf, Gert de Graaf, Regina Lamberts,
Marijke Jongebloed-Dam, Lindy Smolders
Eindredactie: MEO
Eindredactie en vormgeving
MEO, Alkmaar
Advertenties
info@downsyndroom.nl
Druk
Veldhuis Media b.v., Meppel
Kopij
Uw bijdragen voor Down+Up zijn van harte
welkom! Mail uw tekst (max. 750 woorden) naar
redactie@downsyndroom.nl. Doet u er een paar
goede foto’s bij (.jpg, minimaal 1 MB)? Met uw
bijdrage stemt u in met naamsvermelding en
(later) plaatsing op www.downsyndroom.nl.
Verantwoordelijkheid
De verantwoordelijkheid voor de kopij blijft bij de
desbetreffende auteurs.
Copyright
Andere media worden van harte uitgenodigd
artikelen over te nemen, mits de bron correct
en volledig vermeld wordt. Verder moet contact
worden opgenomen met de oorspronkelijke bron
in geval Down+Up een tekst zelf uit een ander
blad heeft overgenomen.
Privacy
De database van de SDS is bij de Autoriteit
Persoonsgegevens ingeschreven onder nummer:
m00002494.
Landelijk bureau SDS
Industrieweg 5
7944 HT Meppel
Op werkdagen bereikbaar van 09.00 tot 17.00 uur
Tel. 0522 281337
info@downsyndroom.nl
www.downsyndroom.nl
Social Media
StichtingDownsyndroom
stichting_downsyndroom
Bankgegevens
NL60 INGB 0001651723
NL40 RABO 0367108445
Deadline volgend nummer
2 april 2026
Inhoud
Actueel
21 maart: Wereld Downsyndroomdag 3
Ondertussen op kantoor 5
Nieuws 6
Familiedag Duinrell 68
Jong kind
Sanne hoort er helemaal bij 8
Loslaten is lastig 13
Volwassenen
Hannah en Josephine
over opgroeien als tweeling 44
Bewegen en sporten
Jeu de boules met Simon 22
Down++
Een beleeftuin voor Petralien en iedereen 23
Leespraat
“Ze vindt het zó leuk dat ze kan lezen” (Eleanor) 30
“Leespraat is veel meer dan
alleen leren lezen” (Lizzy) 34
Inspelen op interesse is de sleutel (Merlijn) 38
Projecten
Zo ziet inclusief onderwijs eruit 48
Kleine Stapjes – ondersteuning die past bij jou 52
En verder
Column van Silvie 16
Hier mag Elise gewoon Elise zijn 18
Column van Mariska 28
Columnisten met Downsyndroom 41
Een rijke bron van informatie 53
Column van Christiaan 55
Voor u gelezen 56
Over boeken gesproken 60
Donatiebox 64
Giften 65
SDS-kernen 67
Op de omslag staan Virginie Lombi Kroes en haar dochters
Petralien en Liv-Irene.
(Foto: Gonny van Duine)

Down up
Nr. 153
Ondertussen
op kantoor
En ouders die geconfronteerd worden met een
school die vooral ziet wat niet lukt. Gedrag dat ‘te
veel’ is. Situaties die onhoudbaar worden genoemd.
Terwijl iedereen die het kind kent, weet dat een
kleine aanpassing in de dagstructuur al verschil
maakt. Dat een andere benadering, een beetje
voorspelbaarheid of een rustplek het gedrag
positief kan beïnvloeden.
Worstelen
met de
buitenwereld
Wanneer er in het gezin een
kindje met Downsyndroom
komt, leren we als ouders
al snel om te schakelen en
enkele verwachtingen los te
laten. Vervolgens leven we
gewoon ons leven, los van de medische ellende
die zeker de eerste jaren het leven kan bepalen.
We leren ons kind kennen, passen het tempo aan,
vieren overwinningen. Thuis vinden we onze weg.
We weten wat werkt en wat niet. We zien groei,
humor, koppigheid en trots. We leren flexibel
te zijn, creatief, geduldig. “Het wordt pas echt
ingewikkeld zodra we de voordeur opendoen.”
Dan krijgen we te maken met systemen. Met
regels die zijn bedacht voor het ‘gemiddelde’ kind.
Met formulieren waarin geen vakje bestaat voor
maatwerk. De gemeente die begripvol knikt, maar
toch zegt: dit is nu eenmaal het beleid. Een kind van
vier mag niet langer op de peuterspeelzaal blijven,
ook al zeggen alle deskundigen dat dit beter zou zijn
voor dit kind. Beter voor de ontwikkeling, beter voor de
rust, beter voor de overgang. Maar regels zijn regels.
Maar dat vraagt iets van de omgeving. Flexibiliteit
en bereidheid om niet alleen naar het kind te kijken,
maar ook naar het systeem eromheen. En daar
wringt het. De kinderen zijn niet het probleem. Het
probleem ontstaat wanneer de wereld zegt: ‘zo
doen wij het hier’, en geen stap opzij wil zetten.
En soms krijgen we samen voor elkaar dat het kind
toch nog op de peuterspeelzaal mag blijven, of dat
de school het roer omgooit. Het kost alleen vaak
zoveel tranen en energie. Ouders liggen nachten
wakker van alle beren die anderen zien, van alle
nare dingen die over hun kind worden gezegd.
Allerlei hulpinstanties leveren hun aandeel. Veel te
veel mensen zijn nodig om iets voor elkaar te krijgen.
Echte inclusie zit in de bereidheid om te luisteren.
Om af te wijken. Om te denken: wat heeft dit kind
nodig en wat kunnen wij daarin anders doen?
Gelukkig zijn er ook goede voorbeelden. Maar
afgelopen weken kregen we best veel telefoontjes
van ouders die vastliepen in de systemen.
Na dit toch wel sombere voorwoord lees je in
deze Down+Up vooral opbouwende verhalen.
Bijvoorbeeld over ouders die een beleeftuin
maakten van hun eigen achtertuin, kinderen die
profiteren van Leespraat of een inclusieve school,
en een verhaal over een tweeling. We hopen
jullie herkenning en inspiratie te bieden met dit
magazine. Gebruik het waar nodig. Heb je meer
nodig? Bel ons! Daar zijn we voor.
Regina Lamberts
Directeur SDS
reginalamberts@downsyndroom.nl
5

Down up
Tot ons groot verdriet moeten we in deze Down+Up
twee verdrietige overlijdens met jullie delen.
In memoriam: Karin de Jong
Nieuws
Op oudejaarsdag bereikte ons
het verdrietige en onverwachte
nieuws dat Karin de Jong (1972) is
overleden. Het voelt nog steeds
onwerkelijk dat iemand die zó
vol leven, energiek, warmte en
betrokkenheid was, zo plotseling
van ons is weggevallen.
Karin, moeder van Lars (18) met
Downsyndroom, was vanaf 2017
betrokken bij de Kern Groene Hart.
Samen met anderen organiseerde
zij leuke evenementen voor
kinderen en ouders in de omgeving
Groene Hart (Gouda) en later ook
regio Utrecht. Ontmoetingen en
nieuwe vriendschappen waren het
doel van de vele bijeenkomsten
bij bowlingbanen, speeltuinen,
kinder- en geitenboerderijen,
indoorspeeltuinen. Ook waren er
informatieve koffieochtenden en
nieuwjaarbijeenkomsten.
Karin was als kernouder jarenlang
een drijvende kracht voor de
Stichting Downsyndroom.
Met haar enorme hart, haar
doorzettingsvermogen en haar
oprechte aandacht voor anderen
wist ze talloze gezinnen te steunen.
Ze bracht mensen samen, gaf
richting, en stond altijd klaar met
een luisterend oor of een helpende
hand. Haar inzet heeft een
blijvende indruk achtergelaten.
We zullen Karin herinneren als
een liefdevol mens dat het
verschil maakte, juist door zichzelf
te zijn: warm, betrokken en
onvermoeibaar in haar zorg voor
anderen.
Onze gedachten gaan uit naar
haar gezin (Jan, Lars en Anoek) en
familie, en iedereen die haar van
dichtbij heeft gekend of via een
van de activiteiten. Moge haar
kracht en liefde voortleven in de
vele mensen die zij heeft geraakt.
Rust zacht, Karin. Je blijft in ons
(groene) hart.
Stichting Downsyndroom
en Kern Groene Hart & Utrecht
In memoriam: Eva
Rond kerst bereikte ons het
verdrietige nieuws dat Eva,
dochter van Simone en Gerald, op
5-jarige leeftijd is overleden. Thuis,
in het bijzijn van papa en mama
en haar twee grote broers. Eva
verbleef veel in het ziekenhuis en
was vanaf haar 1e afhankelijk van
extra zuurstof.
In de Down+Up van twee
jaar geleden hebben we nog
een artikel over Eva (en haar
vriendinnetje Pipi) geschreven.
Ook al was ze toen al zo
kwetsbaar, dit kon niemand toen
voorzien. Het is voor de familie
een grote schok. Deze zin betekent
heel veel voor het gezin, omdat
het Eva beschrijft, én alle mensen
om haar heen:
‘Straal en schitter! Want als je
liefde deelt met de mensen om je
heen straalt en schittert iedereen.’
We leven intens met hen mee.
6
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Downsyndroom in Latijns-Amerika
Een studie onder leiding van
dr. Brian Skotko (Massachusetts
General Hospital) heeft voor het
eerst een nauwkeurige schatting
gemaakt van het aantal mensen
met Downsyndroom in Latijns-
Amerika, inclusief het Caribisch
gebied, in de periode 1950–2020.
Eerder maakten de onderzoekers
al schattingen voor de VS,
Europa, Australië, Nieuw-Zeeland
en Canada. Omdat abortus
in veel Latijns-Amerikaanse
landen niet is toegestaan, ligt
de geboorteprevalentie daar
aanzienlijk hoger.
In 2020 woonden naar
schatting 574.000 mensen met
Downsyndroom in Latijns-Amerika.
Dit aantal is 2,3 keer zo groot als
in 1990. Andere regio’s lieten een
veel minder sterke groei zien of
zelfs een lichte afname, wat sterk
samenhangt met de toename
van selectieve abortussen.
Gert de Graaf van de Stichting
Downsyndroom (SDS) was eerste
auteur van dit onderzoek, dat in
januari 2026 werd gepubliceerd in
het wetenschappelijke tijdschrift
Genetics in Medicine.
Meer: https://
go.downsyndromepopulation.
org/latin-america-caribbeanfactsheet
Welke factoren beïnvloeden
selectieve abortussen?
Een andere internationale
studie onder leiding van Skotko
onderzocht welke factoren van
invloed zijn op de vermindering
van het aantal geboorten van
kinderen met Downsyndroom als
gevolg van selectieve abortussen.
In deze studie zijn uitsluitend
landen opgenomen waarin
abortus is toegestaan.
Het beschikbaar stellen van
screening én het vergoeden van
de kosten hangen het sterkst
samen met afnames in het aantal
geboorten van kinderen met
Downsyndroom. Daarnaast: een
stijgende leeftijd van moeders en
een toename van het nationale
inkomen per hoofd van de
bevolking. Voor andere factoren,
zoals religiositeit, kon geen effect
worden aangetoond.
Gert de Graaf van de Stichting
Downsyndroom (SDS) was tweede
auteur van dit onderzoek, dat in
augustus 2025 werd gepubliceerd
in het American Journal of Medical
Genetics Part A. Eerste auteur was
Petrus van Casteren, econometrist
en vader van een dochter met
Downsyndroom.
Meer: https://
go.downsyndromepopulation.org/
reduction-factors-factsheet
Nieuwe Statuten
Sinds 26 januari 2026 heeft de
Stichting Downsyndroom nieuwe
statuten. De statuten waren sinds
de oprichting (maart 1988) nooit
meer veranderd. Voor het CBFkeurmerk
was het nodig om in
de statuten te vermelden dat, als
de SDS ophoudt te bestaan (wat
we niet van plan zijn, maar voor
het geval dat), ons bezit naar
een andere ANBI gaat. Dat is nu
toegevoegd.
Verder hebben we onze officiële
naam veranderd. Bij de oprichting
heetten we Stichting Down’s
Syndroom. Dat hebben we nu
aangepast naar de naam die
we al jaren gebruiken: Stichting
Downsyndroom.
Verder heeft de notaris nog wat
bepalingen toegevoegd die
volgens de wet in de statuten
moeten staan. Zo kunnen we met
deze statuten vast weer 38 jaar
verder!
7

Down up
Sanne hoort
er helemaal bij
Tekst: Gert de Graaf | Foto’s: Marja Ekkel en Herma Wemekamp
Sanne is 11 jaar en volgt onderwijs op CBS de Schakel
in Beerzerveld. We spraken met haar ouders en het
schoolteam. Sanne is bijzonder, maar tegelijkertijd
gewoon een kind van de school.
Trudy, de moeder van Sanne, vertelt:
“Het is een prettige school met zo’n
tachtig leerlingen. Onze zoon Lucas
ging er al naartoe, en Sanne ging als
kleintje al mee met het brengen en
halen. De reguliere peuterspeelzaal
verliep ook goed, dus we gingen in gesprek.
De toenmalige directeur stond er echt open
voor. De school had geen ervaring, maar
Sanne was welkom. We hebben niet verder
gekeken.” Vader Wim vult aan: “Als je nu met
Sanne door het dorp fietst, kent iedereen haar.
Als ze ’s morgens opgehaald zou worden met
leerlingenvervoer, kent niemand haar en dan
kom je daar ook nooit en te nimmer tussen.”
Financiering rond krijgen
Trudy vertelt: “We hebben gelukkig al vroeg iemand
gevonden – Henny van Gorkum van Dichtbij Gewoon
Geluk – die ons met de papieren rompslomp rondom
het persoonsgebonden budget (PGB) hielp.” Ook toen
Sanne naar school zou gaan, moest de noodzakelijke
begeleiding worden aangevraagd. Wim: “Het PGB
aanvragen was in het begin echt drama. Er kwamen
mensen van de gemeente langs. Zodra het over geld
ging, leek het alsof het uit hun eigen portemonnee
moest komen. We hadden in de eerste jaren vier of vijf
verschillende contactpersonen en moesten steeds
8
Nr. 153

Down up
Nr. 153
opnieuw ons verhaal vertellen.
Dat was heel vermoeiend. Sinds
2022 hebben we gelukkig een
Wlz-indicatie en geen gedoe meer
met de gemeente.”
Toen Sanne startte op CBS De
Schakel, was het PGB voor de
begeleiding nog niet toegekend.
Trudy: “De directeur zei: ‘Ieder kind
moet naar school kunnen. Sanne
is welkom en ze gaat gewoon
starten.’ De school betaalde
de extra begeleiding in eerste
instantie zelf. Toen het PGB later
werd toegekend, werd het met
terugwerkende kracht vergoed.
Het was een risico voor de school,
maar het laat zien dat ze echt
voor Sanne gaan. Ook de huidige
directeur staat daar honderd
procent achter.”
Niet zielig
Directeur Johan Grobbe werkte
nog niet op CBS De Schakel
toen Sanne daar startte. “Ik
was er bekend mee. Op een
andere reguliere school heb ik
in groep 7 en 8 een leerling met
Downsyndroom in de klas gehad.
Als je er zorgvuldig mee omgaat,
biedt dat kansen. Kinderen
leren inclusiever te denken en te
relativeren. Ze reflecteren meer op
hun eigen gedrag.
Neem het buitenspelen. Als je
tikkertje gaat doen, kan Sanne
dan goed meedoen? Soms moet
je de regels uitleggen of iets
aanpassen. Of kun je beter even
apart met haar spelen? Op een
gegeven moment lossen kinderen
dat zelf op. Je ziet een eerlijke
worsteling: ‘Wil ik nu met Sanne
spelen of iets anders doen – en
kan dat wel?’ Dat is een waardevol
leerproces. En Sanne is niet zielig.
Ze is gewoon een kind. Net als
ieder ander wordt ze op haar
gedrag aangesproken.”
“Als je nu met Sanne
door het dorp fietst,
kent iedereen haar.”
Op haar plek
Trudy: “Als wij of de leerkrachten
zouden zien dat Sanne niet happy
is of het verstandelijk niet aankan,
kijken we verder.” Wim vult aan:
“Ze hoeft natuurlijk qua leren niet
het niveau van de klas te halen; ze
heeft haar eigen leerlijnen.” Trudy:
“Maar als ze niet meer op haar
plek zou zitten, bijvoorbeeld door
gedragsproblemen, dan gaat
ze naar het speciaal onderwijs.”
Wim besluit: “Een voordeel van
een gewone klas is wel dat goed
gedrag zich goed laat kopiëren.”
Ondersteuning op maat
Lianne Oude Luttikhuis legt uit wat
haar rol als begeleider inhoudt:
“In groep 1/2 was het echt nodig
om Sanne de basis te leren:
op een stoel blijven zitten, een
potlood vasthouden en spelen –
niet alleen naast, maar ook mét
andere kinderen. In die periode
was ik vrijwel voortdurend bij haar.”
Vanaf groep 3/4 nam Lianne
steeds meer afstand. “Het is
9

Down up
één van de groep. Alle kinderen
hebben begeleiding nodig bij het
leren, en bij Sanne was dat niet
anders.”
belangrijk dat Sanne samen met
de leerkracht haar eigen ding
doet en niet afhankelijk is van mij.
Ik kan de leerkracht ook op andere
vlakken ontlasten, bijvoorbeeld
door af en toe andere kinderen
te begeleiden. Zo kom je tot een
mooie samenwerking.
Nu Sanne in groep 5/6 zit, is ze
’s ochtends eerst een halfuur
in de klas. Daarna werk ik met
haar aan rekenen, op een
manier die bij haar past, omdat
het klassenniveau te hoog is.
Vervolgens gaat ze terug naar de
groep, waar ze bij verschillende
vakken geheel of gedeeltelijk
meedoet.”
Sanne in de klas
Marja Ekkel, drie dagen per week
leerkracht in groep 5/6: “Ik vind het
echt fantastisch. Sanne brengt
veel vreugde en enthousiasme,
en de kinderen houden rekening
met haar. Bovendien is ze heel
zelfstandig. Terwijl andere
kinderen ’s ochtends nog iets
willen vertellen, is zij vaak al
aan het werk uit haar map met
werkbladen.”
Lianne: “Het zelfstandig werken
is stap voor stap opgebouwd. In
haar map zitten werkbladen voor
rekenen, taal en andere vakken
die we samen hebben geoefend.
In de klas werkt ze die opdrachten
zelfstandig uit. Met een systeem
van kruisjes weet ze hoeveel
werkbladen ze moet maken en
kan ze daarna doorgaan naar het
volgende vak.”
Jeannet Visser, IB’er en
groepsleerkracht in groep 3/4:
“Zelfstandig werken ging niet
meteen vanzelf, maar Sanne kon
al snel goed lezen en dat vond ze
leuk. Bij schrijven en dictee paste ik
soms opdrachten aan: een woord
overslaan, het volgende wel
doen. Ze wilde graag meedoen
zoals de andere kinderen, en dat
stimuleerde haar enorm.”
“Red ik het wel?”
Jeannet kijkt terug op de start van
Sanne in haar groep: “In groep 3/4
moet je kinderen leren lezen en
rekenen en ben je intensief bezig.
Hoe ga ik dat ook nog met Sanne
doen? Maar dat bleek helemaal
niet nodig. Sanne was gewoon
“Wat ik me nog goed herinner, is
dat ik haar bij handvaardigheid
extra in de gaten moest houden.
Dat was een vrije situatie en dan
ging ze bijvoorbeeld lijmstiften
‘proeven’ of met haar vingers
de verf uittesten. Dan was ze
ineens weg en dacht ik: waar is
ze? Ze deed eigenlijk hetzelfde
ontdekkende gedrag als kleuters.
Dat had ze in groep 3/4 nog
steeds.”
“Nu doet ze op donderdag nog
steeds mee met handvaardigheid
in groep 3/4. Dan denk ik soms:
waar is Sanne? Niet omdat ik haar
moet zoeken, maar juist omdat ze
niet opvalt. Ze doet gewoon heel
goed mee.”
“De school
betaalde de
extra begeleiding
in eerste
instantie zelf.”
Begeleiders in je klas
Jeannet vervolgt: “In het begin zag
ik er vooral tegenop vanwege de
begeleiding. Altijd iemand in je
klas die kijkt of hoort – is dat wel
prettig? In de praktijk bleek het
een enorme aanvulling. Je kon
dingen met elkaar bespreken: heb
jij dit gezien, viel jou iets op? Lianne
was ook niet continu in de klas; ze
nam Sanne regelmatig mee voor
begeleiding, en soms ging ze ook
10
Nr. 153

Down up
Nr. 153 11
zonder haar de groep uit. Lianne hielp daarnaast ook
andere kinderen. We hebben er met zijn allen wel bij
gevaren.”
Trudy vult aan: “Leerkrachten die eraan beginnen, zien
soms beren op de weg. Maar na een paar maanden
zijn ze enthousiast. Vooral Jeannet is daar erg positief
over. Ze maakt er echt reclame voor richting andere
leerkrachten.”
“Leerkrachten die eraan
beginnen, zien soms beren
op de weg.”
Kind van de school
Marja, leerkracht in groep 5/6: “Sanne werkt bij mij heel
zelfstandig, en op bepaalde tijden werkt ze buiten de
klas met Lianne. Eigenlijk is de begeleiding niet veel in
mijn klas aanwezig.”
“Sanne is een kind van de school”, zegt Jeannet.
“Ze zit officieel in groep 6, maar werkt op sommige
momenten met groep 5/6 en op andere momenten
met groep 3/4. Iedereen kent haar, waardoor ze
net zo makkelijk bij mij aanschuift bij zwemmen,
handvaardigheid of gym.” Lianne vult aan: “Om de
week gaat ze mee naar het zwemmen in Ommen met
groep 3/4. Ze is nu bijna klaar voor diploma B. We kijken
altijd wat echt passend is voor haar.” Jeannet: “Bij
gym geldt hetzelfde. Gym in groep 6 zou te intensief
zijn in combinatie met logopedie en begeleiding
thuis op vrijdagochtend. Daarom doet ze gym en
handvaardigheid op donderdag mee met groep 3/4.”
haar leesmaatje ziek. Ik zei: lees maar even met die
groep mee. Meteen riepen kinderen: ‘Yes, Sanne,
mag je bij ons komen lezen?’. Dat is echt heel mooi
om te zien.”
Het maatjessysteem bij het buitenspelen is speciaal
voor Sanne opgezet. “Dat hebben we uit voorzorg
gedaan”, legt Lianne uit. “Niet omdat het misging,
maar omdat we wilden voorkomen dat ze alleen zou
komen te staan. We koppelen haar meestal aan twee
kinderen, want met zijn drieën kun je net iets meer
doen. We denken erover het systeem stap voor stap
te gaan afbouwen om te kijken of Sanne zelf kinderen
gaat vragen om met haar te spelen. Dat is waar
je uiteindelijk naartoe wilt: steeds een stapje meer
zelfstandigheid.”
Rekenen
Lianne: “De focus ligt op praktische vaardigheden
die Sanne later echt nodig heeft: omgaan met
geld, klokkijken en tijdsbesef. Moeilijke sommen zijn
Maatjessysteem
Jeannet: “Voor de ochtendpauze hebben we een
rooster waarop telkens twee kinderen aan Sanne
worden gekoppeld. Ze kijkt ’s ochtends wie haar
maatjes zijn en zoekt ze zelf op. In het begin vroegen
we weleens wie er met Sanne wilde spelen – maar dat
hoeft niet meer. Iedereen doet gewoon mee.”
Lianne herkent dat beeld: “Bij het samen lezen zie
je hetzelfde. We lezen elke ochtend in tweetallen of
kleine groepjes. Het is nooit: ‘Moeten wij met Sanne?’.
Integendeel.” Lachend vertelt ze: “Vanmorgen was
11

Down up
minder belangrijk; dat kan met
een rekenmachine. Begrijpen wat
één euro is, hoe laat het is en wat
dingen kosten – dát is essentieel.”
Jeannet: “We brengen rekenen
ook in de praktijk, bijvoorbeeld bij
het rondbrengen van schoolfruit.
Sanne telt, verdeelt en zorgt dat
iedereen genoeg krijgt. Ook bij
thema’s zoals ‘Smakelijk’, waar we
pudding maken, past ze rekenen
toe: wat heb je nodig, hoeveel, in
welke volgorde? Zulke opdrachten
sluiten goed aan.”
Lezen
“Lezen is een grote kracht van
Sanne”, vertelt Lianne. “Ze leest
graag, ook thuis, en beleeft daar
veel plezier aan.”
Trudy: “Wij zijn al begonnen met
Leespraat – leren lezen om de
taalontwikkeling te ondersteunen
– toen Sanne twee jaar was,
begeleid door Henny van Gorkum.
Later heb ik zelf ook de cursus
gevolgd. Het werkte heel goed.
Toen ze naar groep 3 ging, kon
ze al wat lezen. Voor de andere
kinderen was dat bijzonder, en
voor Sanne leuk om eens de beste
te zijn. In groep 3 heeft ze echt
doorgepakt, en lezen vindt ze nog
steeds heel leuk.”
Lianne: “Op school gebruiken we
Leespraat, in samenspraak met
de logopedie. Bijvoorbeeld: met
kaartjes verdelen we langere
woorden zoals ge-fe-li-ci-teerd.
Sanne leest elk stukje, draait het
laatste kaartje om, leest opnieuw
en bedenkt dat deel zelf. Lukt
dat, dan volgt ook het op een
na laatste kaartje, enzovoort.
Zo leert ze langere woorden
goed uitspreken. De logopedist
begeleidt ons en geeft tips.
Daarnaast stemmen we af op
thema’s. Ik mail haar wat we op
dit moment in de groep doen, en
zij past haar begeleiding daarop
aan. Dat vind ik erg waardevol.”
“De focus ligt
op praktische
vaardigheden
die Sanne later
echt nodig heeft.”
Toekomst en evaluatie
Johan: “Elk half jaar bekijken
we kritisch wat we Sanne nog
kunnen bieden, in overleg met
alle betrokkenen. We hebben ook
gekeken op de speciale school om
te zien hoe ze het daar aanpakken,
en de ambulant begeleider vanuit
die school adviseert elk half jaar.”
“Natuurlijk kijken we wat we haar
nog kunnen leren, maar het
belangrijkste is dat ze hier gelukkig
is”, vindt Jeannet. Lianne: “Op dit
moment zien we geen reden om
over te stappen. Ze groeit en is
happy.” Marja: “Wat we hier op
school doen, werkt gewoon goed
voor haar.”
Wat maakt dit mogelijk?
“De steun in de eerste levensjaren
van het team rondom Sanne
is heel belangrijk geweest”,
benadrukt Trudy. “Zonder Henny
van Gorkum, de fysiotherapeut,
logopedist en peuterspeelzaal was
Sanne nooit zo goed voorbereid op
school.” Trudy merkt op dat regulier
onderwijs extra inzet van ouders
vraagt. “Je moet meer zelf regelen.
Maar een groot voordeel is dat
je precies weet wat er op school
gebeurt en daar thuis goed op
kunt aansluiten.”
“Het succes valt of staat met
ouders die actief meewerken”,
benadrukt directeur Johan. “De
ouders van Sanne bieden structuur
en duidelijkheid en hebben
vertrouwen in de school, waardoor
open communicatie altijd mogelijk
is.” “Het is fijn dat de ouders ons
steunen”, vult Lianne aan. “Zo
konden we Sanne stap voor stap
– soms met wat strijd – laten
wennen aan nieuwe smaken en
structuren, zoals fruit. Haar ouders
stonden daar volledig achter.”
Trudy besluit: “Dat vertrouwen is
wederzijds. We worden serieus
genomen en kunnen meedenken.”
12
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Loslaten is
lastig, zeker bij
de inventieve Phil
Jong
kind
Tekst: Regina Lamberts | Foto’s: Tjarde en Tom
Tjarde en Tom zijn de ouders van zoon Phil (12 jaar) met Downsyndroom
en dochters Keet (10 jaar) en Lou (7 jaar). Ze wonen in Almere op een
dorpslandgoed met meerdere woningen en een sterk communitygevoel.
Daar zijn ze gaan wonen om meer van de natuur te kunnen genieten en in
verbinding te kunnen leven met de omgeving. Een belangrijke drijfveer is
het sociale aspect, waaronder andere ogen en handen bij het opvoeden
van Phil. Regina sprak Tjarde en Tom over hun zoon, het lied dat Tjarde
gemaakt heeft en een speciale actie. Op Wereld Downsyndroomdag
gaat deze speciale actie van start en zal het lied van Tjarde te horen zijn.
Tjarde: “De meiden gaan hier in
Almere naar de Vrije School en Phil
gaat naar het speciaal onderwijs in
Hilversum. En dat gaat heel goed.
Phil is heel ondernemend, heel
onderzoekend, hij gaat altijd zijn neus
achterna. Kijken wat hij allemaal kan ontdekken.”
Tom: “Hij is altijd in beweging. Motorisch sterk. En
enorm nieuwsgierig.”
Die nieuwsgierigheid is een prachtige eigenschap,
maar brengt ook uitdagingen met zich mee. Vooral
het weglopen is al jaren een thema. Tjarde: “Als je hem
buiten laat spelen en zegt: ‘Phil, ik wil je kunnen zien, je
mag hier blijven en niet de hoek om’, dan houdt hij zich
daar twee minuten aan en dan is hij toch weg. Mijn
ouders wonen hier ook. Dat helpt enorm. Maar zelfs
hier… Soms moeten we met z’n allen zoeken. Dan is hij
zijn neus achterna gegaan. Omdat hij een kat zag. Of
iets anders interessants.” Tom: “Bij onze dochters weet je
13

Down up
ongeveer: ze zijn rechtsaf gegaan, want daar wilden ze
heen. Maar bij Phil heb je echt geen idee. Dat kan links
zijn, rechts, of ergens waar je nooit aan zou denken.”
Verstoppen als spel en spanning
Verstoppen is voor Phil een spel. Voor zijn ouders is het
soms pure stress. “We zijn hem eens kwijt geweest en
toen zat hij gewoon in de wasmand”, vertelt Tjarde.
“Of hij had de sleutel van mijn ouders gepakt, de deur
opengedaan, achter zich op slot gedraaid en zat daar
rustig tv te kijken. Wij waren het hele landgoed aan het
afspeuren.”
Tom: “Hij heeft zich ook wel eens verstopt in een
vergaderkamer, onder een tafel. Dat verstoppen is echt
een ding.” Hoewel Phil wel weet dat auto’s gevaarlijk
zijn en dat je langs de weg moet lopen, vertrouwen zijn
ouders er niet volledig op. “Hij weet het,” zegt Tjarde,
“maar hij kan het ook vergeten. Of hij ziet ineens een
diertje. En dan vind ik het gewoon eng.”
“Toen hij kleiner was, naaide
ik zelfs een gps-tracker met
klittenband in zijn broekzakken.”
Gps-horloges en loslaten
Zoals veel ouders van een kind met Downsyndroom
hebben Tjarde en Tom van alles geprobeerd. “We
hebben altijd gps-horloges gehad”, vertelt Tjarde. “Toen
hij kleiner was, naaide ik zelfs een gps-tracker met
klittenband in zijn broekzakken. Met dubbele knopen. De
kleermaker lag helemaal in een scheur, want ik kwam
elke week met broeken aan.”
Nu begrijpt Phil steeds beter waarom het nodig is.
Tjarde: “Hij weet: als ik buiten ben, moet ik mijn horloge
om. Dat is vooruitgang. We hadden ooit gehoord: ‘Dat
houdt wel op rond zijn twaalfde’. Nou… dat is dus niet zo.”
Creativiteit zonder rem
Tom: “Phil is ontzettend creatief. Hij kan hele constructies
maken van spullen uit tuinkasten, touwen, hout. Dan
bindt hij alles aan elkaar en maakt iets wat zwaait of kan
botsen. Niet omdat hij iets kapot wil maken, maar omdat
hij wil weten: wat gebeurt er als ik dit doe? Dan is ineens
de hele vlonder in de tuin gebarricadeerd.
Verstoppen is voor Phil een spel.
Of hij is met zijn ‘onderzoeksset’ bezig: een tas met een
vergrootglas, een verrekijker, een pijpje. Dan blaast hij
in water om te kijken wat er gebeurt. Of hij eet sneeuw.
Dat doen meer kinderen, maar hij maakt er echt hele
inventieve experimenten van. Het vraagt constant
afwegen, je wilt hem niet de hele dag inperken. Maar
kost ook veel van je eigen energie. Als hij de hele tuinkast
overhoop haalt, pakt hij het niet vanzelf weer in. Hij moet
het proefondervindelijk leren. Soms moet je hem eerst
tien keer alles laten uitpakken voordat hij snapt: oké, dit
werkt niet.”
School: structuur en vertrouwen
Op school gaat het goed met Phil. “Het eerste jaar zat
hij in een zorgklas”, vertelt Tjarde. “Maar na een half jaar
zeiden ze: hij kan meer aan. Nu zit hij in gewone groep
op het SO, met individuele begeleiding. Hij heeft drie uur
per week één-op-één begeleiding. Vooral om hem te
helpen bij leermomenten, want spelen vindt hij leuker
dan leren.” Ook wordt hij bijgestuurd in zijn gedrag.
Tom: “Ze hebben daar een fantastisch team. Structuur,
duidelijkheid en onder andere picto’s. Dat werkt voor
hem.” De vriendschappen op school zijn heel waardevol
voor Phil, waardoor hij met veel plezier naar school gaat.
14
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Een tekening, een sweater, een boodschap
Parallel aan het lied ontstond een ander idee: een
sweater, gebaseerd op een tekening van Phil. Tom: “Hij
maakt zulke mooie tekeningen. Die creativiteit zien we
bij veel mensen met Downsyndroom.’’
Buitenactiviteiten blijven spannend. “Als ze naar het bos
gaan, krijgt hij een hesje aan met een telefoonnummer”,
vertelt Tjarde. “Dat is ook echt nodig geweest. Op een
schoolreisje was hij een keer een kwartier weg. Hij had
niets fout gedaan – hij zat gewoon rustig in een huisje –
maar ze konden hem niet vinden. Dat is precies hoe het
gaat met Phil.”
Logeeropvang en zelfzorg
Phil gaat sinds anderhalf jaar naar een logeer- en
weekendopvang: het Zandkasteel in ’s-Graveland. “Dat
vond ik heel moeilijk,” zegt Tjarde, “echt heel moeilijk.”
Tom: “We deden het ook omdat ik ziek werd. Ik had meer
tijd nodig om op te laden.” Tjarde: “Als ouder is loslaten
zó ingewikkeld. Maar je merkt ook wat het oplevert. Voor
ons. Voor de meiden. En voor Phil, want hij gaat er met
plezier heen.”
Een lied als uitlaatklep
In die periode van loslaten en zoeken begon Tjarde te
schrijven. “Ik zing al mijn hele leven, vooral voor mezelf.
In de auto, in een koor. Maar toen Tom ziek werd en
Phil ging logeren, ben ik een lied gaan schrijven. Als
uitlaatklep.”
Het lied bleef eerst liggen. Tot ze samen de serie Bennie
zagen. Tjarde: “Dat raakte ons zó. De mooie kanten,
maar ook de moeilijke. Ik herkende mezelf in die moeder
die niet kan loslaten.”
Ze pakte het lied weer op en stuurde de tekst naar haar
zwager die songwriter is. “Binnen 24 uur had hij twee
prachtige versies gemaakt. Toen dacht ik: nu moeten we
hier iets mee doen.”
Het lied vertelt niet alleen over de liefde voor Phil, maar
ook over wat Tjarde als moeder moeilijk vindt. “Het is
geen happy-peppy verhaal. Het is echt vanuit mijn hart.”
Via een buurvrouw, die het duurzame
kinderkledingmerk TYGO & vito met een collega
heeft opgezet, is het idee van de sweater verder
doorontwikkeld. Er is een kleurrijke sweater ontworpen
aan de hand van de tekening van Phil en deze zal onder
de merknaam TYGO & vito verkocht worden op Wereld
Downsyndroomdag.
De opbrengst van de sweater is bedoeld voor de
Stichting Downsyndroom. Tom: “Het gaat om erkenning
en herkenning. Om laten zien: mensen met een
beperking hebben talenten. Die mogen gezien worden.”
Tjarde: ‘’De kleurrijke trui weerspiegelt onze kleurrijke en
diverse samenleving. Wat zou het mooi zijn als deze
sweater als één van de vele voorbeelden kan bijdragen
aan inclusie.’’
“Ik herkende mezelf in die
moeder die niet kan loslaten.”
Wereld Downsyndroomdag
Rond Wereld Downsyndroomdag komt alles samen:
het lied, de trui, het verhaal van Phil. Tjarde zingt zelf de
eerste versie van haar lied en musicalactrice Céline
Purcell gaat de tweede versie zingen. Tjarde vindt het
belangrijk dat het lied gezongen wordt door iemand die
echt betekenis kan geven aan de tekst. Céline heeft veel
affiniteit met het lied en met het thema inclusie, vanuit
haar rol als moeder en als zus van een vrouw met een
verstandelijke beperking.
Het lied gezongen door Celine, wordt op Radio 10
gedraaid. Tjarde zal dan ook geïnterviewd worden door
Lex Gaarthuis, de songwriter en dj van Radio 10 met wie
ze het lied gemaakt heeft. “We willen het hele verhaal
laten horen”, zegt Tjarde. “De mooie kanten én de
ingewikkelde.” Tom: “Niet om iets mooier te maken dan
het is. Maar om eerlijk te zijn. Dit is ons leven.” Op Wereld
Downsyndroomdag wordt ook de sweater gelanceerd.
De trui wordt gepromoot en verkocht via de webshop
van de SDS.
15

Down up
Jurylid voor
de INC Awards
Column
van Silvie
Silvie Warmerdam is getrouwd en heeft drie grote zonen.
Daniël, de middelste, is 21 jaar. Silvie ziet voor Daniël een
toekomst waarin hij zo zelfstandig mogelijk kan wonen,
werken en genieten van het leven. Ze schrijft in haar
columns over het leven met Daniël in al zijn facetten.
Begin januari 2025 kreeg ik een
berichtje van Marco Jansen, van
de organisatie van de INC Awards:
“We vragen altijd één van de
winnaars van de vorige editie om
deel te nemen in de jury. En voor
deze editie kwamen we unaniem bij jou uit.
Dus…zou je willen deelnemen in de jury?” Een
vraag waar ik geen moment over hoefde na
te denken. Natuurlijk wilde ik jurylid zijn. Wat
een grote eer. En dus nam ik op 23 november
plaats op één van de gereserveerde plaatsen
voor de jury tijdens de INC Awards 2025.
Naast een grote eer, bleek jurylid zijn ook heel
inspirerend. De genomineerden waren stuk voor stuk
prachtige organisaties en initiatieven. Organisaties
opgericht en aangestuurd door mensen met een
enorm groot hart voor mensen met een beperking,
en een enorme energie om hen een plek in de
samenleving te geven. #Watalshetwellukt is niet voor
niets dé hashtag voor de INC Awards, en ook op alle
genomineerden van toepassing.
Op bezoek
Als snel kwam het voorstel om als jury op bezoek te
gaan bij de genomineerden. Dat vonden we een
goed idee en na heel erg veel heen en weer e-mailen,
en veel inzet van Marco, was er een bezoekschema.
Ik mocht samen met Marissa van der Tol en Marc
Koning van Disability Studies bij alle genomineerden
in de categorieën Werk & Dagbesteding en Onderwijs
& Opleiding langs.
Het eerste dat ons opviel is dat bijna al deze zes
organisaties zich in het zuiden en oosten van het land
bevinden. Is de lucht daar beter voor inclusie? Of is de
noodzaak misschien groter?
We kregen overal een rondleiding, spraken met
deelnemers en begeleiders. En natuurlijk was er
overal koffie en thee en kregen we (te) veel lekkers.
Van vlaai bij Bakkerij Op de Beek tot koekjes bij de
Wondere Wereld.
Het was niet zo moeilijk om bij alle bezoeken onder de
indruk te raken. De inzet, betrokkenheid en het geloof
in de cliënten, leerlingen, studenten of bewoners
spatte er bij alle organisaties vanaf. Maar we waren
daar als de jury van de INC Awards, waarbij INC staat
voor inclusie. Dus stelde ik toch steeds de vraag: ‘Hoe
zit het nu met inclusie? Hoe organiseren jullie dat?’ En
ja, bij de focus daarop zagen we toch ook verschillen
tussen de organisaties.
Inspiratie
Tijdens het juryberaad kwam daar een andere
invalshoek bij. ‘Supergoed al die initiatieven’, zeiden
we tegen elkaar, ‘Maar in hoeverre zijn ze nu in staat
16
Nr. 153

Down up
Nr. 153
om anderen te bereiken en te
enthousiasmeren? Hoe zorgen
ze ervoor dat hun initiatief
groter wordt en een rimpeling of
liever nog een golf aan inclusie
veroorzaakt?’ Langs die meetlat,
samen met hoe inclusief ze zijn,
kwamen we toch tot een winnaar
per categorie.
Tijdens de gala-avond zelf zat ik
met een knoop in mijn maag op
die gereserveerde stoel. Want
per categorie was maar één
winnaar en moesten we twee
initiatieven teleurstellen. Hoe vaak
Humberto Tan ook zei dat alle
genomineerden winnaars waren,
ging het wel degelijk om die
award.
Ik herinnerde me het gevoel van
twee jaar geleden nog veel te
goed, toen ik de zenuwen door
mijn lijf voelde gaan op het
moment dat de envelop werd
geopend.
En het mag ook om winnen
gaan. De INC Awards zetten de
schijnwerpers op de voorlopers.
Waardoor zij wat mij betreft niet
alleen erkenning krijgen voor hun
visie, durf en inzet, maar ook voor
de inspiratie die ze vormen voor
anderen. Inspiratie om ook die
extra stap naar echte inclusie te
zetten, naar echt meedoen op een
gelijkwaardige manier.
De avond liet ook zien dat inclusie,
meedoen en #watalshetwellukt
gewoon een feestje is. En dat zie
ik elke dag in de praktijk terug bij
ALEZ, ook zonder Billydans.
17

Down up
Hier mag Elise
gewoon Elise zijn
Tekst: Lindy Smolders | Foto’s: Sandra de Vries
Elise is een meisje van 16 met Downsyndroom. Sinds haar
vierde gaat ze naar Heliomare, een school voor kinderen
van 4 tot 18 jaar met een speciale ondersteuningsbehoefte.
Buiten schooltijd zocht haar moeder Sandra de Vries iets
extra’s: een plek waar Elise kon spelen en leren samenwerken.
Zo kwam zij terecht bij zorgboerderij De BuitenKans in
Bakkum-Noord. En niet alleen Elise vond daar een mooie
plek; volgens Sandra komen er wel een stuk of acht kinderen
met Downsyndroom. We spreken haar en Lieke Swart, Elises
begeleider bij De BuitenKans.
De BuitenKans is in 2005
opgericht en ligt in het
landelijke Bakkum-Noord,
vlak bij de woonplaats van
Elise. “Wat begon als een
kleinschalige zorgboerderij,
is uitgegroeid tot een veelzijdige plek waar
kinderen, jongeren en jongvolwassenen
met een zorgvraag passende begeleiding
krijgen”, vertelt Sandra. In het begin kwam
Elise slechts enkele uurtjes op zaterdag en
kreeg zij uitsluitend individuele begeleiding.
“Dat was kort, maar precies genoeg voor
Elise.” Lieke vult aan dat dit goed aansloot
bij Elises jonge leeftijd en het werken
met dieren: “Er wordt echt zorg op maat
geboden. Er is volledige aandacht en we
kunnen goed inspelen op de behoeften die
er op dat moment zijn.”
18
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Na verloop van tijd werden de
dagen uitgebreid van 9.30 tot
15.00 uur, echt een dag op de
zorgboerderij dus. Dit maakte
het voor Elise niet alleen leuker,
maar ook leerzamer. Door de
groei die zij doormaakte, werd
er eerst parallel naast de groep
gewerkt. Zo ontstonden meer
contactmomenten en kon Elise
rustig wennen aan de andere
deelnemers en begeleiders.
Uiteindelijk stroomde zij door
naar de zaterdaggroep, waar
zij nu twee keer per maand aan
deelneemt.
Stage op woensdag
Nu Elise 16 is en vanuit school
wordt voorbereid op haar
toekomst, komt zij ook op
woensdag naar De BuitenKans
om stage te lopen. Dit betekende
wel dat zij van drie zaterdagen
per maand naar eens in de twee
weken op zaterdag ging. “En ja,”
zegt Sandra lachend, “Elise vindt
het ook wel fijn om uit te slapen.”
Dat Elise via school stage kan
lopen bij De BuitenKans, vindt
Sandra heel prettig. “Het is een
vertrouwde omgeving, met
herkenbare gezichten, en dat is
voor Elise heel fijn.”
De woensdagen verschillen
van de zaterdagen. Ook de
samenstelling van de groep is
anders: op woensdag zijn de
meeste deelnemers al 18 jaar of
ouder, terwijl de zaterdaggroep
meer leeftijdsgenoten van Elise
kent. De invulling van de dag
is daardoor ook anders. “Op
woensdag is het echt werken”,
vertelt Sandra. “Alles gebeurt
in groepsverband.” Lieke vertelt
dat de woensdagen een vaste
structuur hebben. Tussen 08.45
en 09.00 uur is er inloop en om
09.00 uur start het voeren van
de dieren, waarbij Elise helpt met
de paarden. Daarna worden de
paden geveegd, waterbakken
gevuld en paddocks uitgemest.
“Het is een vertrouwde
omgeving, met
herkenbare
gezichten.”
Rond 10.00 uur is er pauze in de
kantine en wordt er samen fruit
gegeten. Vervolgens gaat de
groep terug naar de stal en zet
iedere deelnemer zijn vaste paard
buiten. Elise wisselt graag tussen
de paarden, met Vita en Klaas
als favorieten. Daarna maken ze
de stallen schoon en wordt er
gewandeld met de zorghonden
Nola en Coco. Om 12.00 uur is
er een gezamenlijke lunch in de
kantine. In de middag werkt de
groep in de moestuin, stal, keuken
of in het atelier. In overleg wordt
bekeken waar behoefte aan is. De
dag wordt gezamenlijk afgesloten.
Voor Elise zijn alle taken
uitgewerkt in een persoonlijk
pictogrammenboekje. Omdat
er op woensdagen veel in
groepsverband wordt gewerkt,
houden de begeleiders rekening
met haar behoefte aan rust.
Wanneer nodig kan zij zich even
terugtrekken, bijvoorbeeld door
rustig muziek te luisteren of een
rustige plek op te zoeken. De
werkzaamheden op De BuitenKans
bestaan uit dierverzorging, tuin-
19

Down up
maar geeft ook haar ouders
vertrouwen en rust. “Die vaste
gezichten zijn zo belangrijk”,
vertelt Sandra. “Elise voelt zich
veilig, en dat maakt dat ze echt
zichzelf kan zijn.”
Er wordt regelmatig in
groepsverband gewandeld. Elise
vindt dit niet altijd leuk, maar soms
heeft ze geluk, vertelt Sandra. Dan
gaat er iemand mee op de skelter
en mag Elise in het bakje zitten,
waardoor zij niet hoeft te lopen.
“Ze knuffelt een
paard terwijl ik
soms denk: poeh.”
en stalwerk, koken, bakken en
creatieve activiteiten. Daarnaast
worden schoolse vaardigheden
spelenderwijs onderhouden en is
er veel aandacht voor beweging
en buiten zijn.
Zaterdagen op haar eigen tempo
Op zaterdagen verloopt de dag bij
De BuitenKans wat vrijblijvender.
Elise begint de ochtend met
drie uur individuele begeleiding
van haar vaste begeleidster
Lieke, die al sinds 2019 met Elise
samenwerkt. Lieke geeft aan dat
het bijzonder is om Elises groei van
zo dichtbij te mogen meemaken.
Deze één-op-één begeleiding is
voor Elise van grote meerwaarde.
In de middag sluit zij aan bij de
groepsactiviteiten.
Elise is gevoelig voor prikkels
en kan bij drukte of onbegrip
snel overbelast raken. Op zulke
momenten kan zij vastlopen en
zich terugtrekken, waardoor het
voor haar moeilijk is om zelf om
hulp te vragen. Juist daarom
zijn een duidelijke structuur en
persoonlijke begeleiding voor haar
van groot belang.
Bij De BuitenKans wordt gewerkt
met vaste gezichten en een
herkenbare dagindeling. Dit geeft
Elise rust, overzicht en een gevoel
van veiligheid. Het persoonlijke
pictogrammenboekje helpt haar
om vooraf en gedurende de dag
te weten wat er van haar wordt
verwacht. Deze voorspelbaarheid
is niet alleen prettig voor Elise,
Dieren, energie en
zelfstandigheid
Op De BuitenKans zijn
verschillende dieren, zoals
paarden, kippen, cavia’s, konijnen,
een varken en een boerderijhond.
Elise houdt vooral van de paarden.
De kippen zijn niet haar favoriet,
omdat ze niet zo van dieren met
vleugels houdt. Maar dat doet
niets af aan haar plezier. “Ze is
onbevangen met de dieren”,
vertelt Sandra lachend. “Ze knuffelt
een paard terwijl ik soms denk:
poeh.”
In het begin was Elise angstig
rondom paarden en vond zij
alles wat nieuw was spannend,
vertelt Lieke. Door het inzetten
van de juiste pony’s heeft zij
vertrouwen kunnen opbouwen.
Door de verzorging leert zij
verantwoordelijkheid nemen, door
het knuffelen ervaart zij troost en
doordat paarden goed kunnen
20
Nr. 153

Down up
Nr. 153
spiegelen, helpen zij haar ook om naar haar eigen
gedrag te kijken. Haar angst is inmiddels volledig
verdwenen en ze verzorgt nu de grootste paarden.
Daarnaast wordt er gewerkt aan Elise haar
zelfstandigheid. Zo moest zij laatst zelf de afwas
doen. Dit wordt eerst stap voor stap aangeboden en
begeleid, waarna zij het zelf uitvoert. “Hier groeit Elise
echt van”, vertelt Sandra. “Zo worden er steeds nieuwe
doelen opgesteld en behaald.”
Vriendschappen die blijven
Wat Sandra heel belangrijk vindt, is dat Elise bij De
BuitenKans sociale contacten opdoet. Ze ontmoet
daar kinderen uit de buurt, leeftijdsgenoten van
school en van het dansen. Elise danst namelijk op
donderdag en twee groepsgenoten van het dansen
komen ook naar De BuitenKans. Zo valt alles als een
puzzel in elkaar rondom het leven van Elise. Omdat
het aangaan van sociale contacten voor haar niet zo
vanzelf gaat als bij kinderen zonder Downsyndroom, is
De BuitenKans hierin een waardevol hulpmiddel.
Zo ziet Elise daar ook Loïs, een meisje met
Downsyndroom. Loïs en Elise kennen elkaar al heel
goed. Dit komt doordat hun moeders vriendinnen zijn
geworden, omdat zij allebei een dochter hebben met
Downsyndroom. “Elise ziet Loïs echt als haar beste
vriendin”, vertelt Sandra. Daarnaast heeft Elise nog
andere vriendjes op De BuitenKans, zoals een rustige
jongen met wie zij fijn samen kan zijn. Sinds een half
jaar komt ook Siebe naar De BuitenKans, een jongen
met Downsyndroom die Elise kent via de contacten
van haar moeder. Door De BuitenKans groeit haar
sociale netwerk en voelt Elise zich echt verbonden.
methode ‘Geef me de 5’, waarbij de vragen wie, wat,
waar, waarom en wanneer worden gebruikt om
situaties helder te maken. Dit geeft Elise overzicht
en rust.
Elise is gevoelig voor prikkels
en kan bij drukte of onbegrip
snel overbelast raken.
Voor de toekomst hopen Sandra en haar man
Roel dat Elise twee of drie dagen per week naar De
BuitenKans kan voor dagbesteding, aangevuld met
een andere passende invulling. “Dat geeft ons rust
en vertrouwen,” vertelt Sandra. “We weten dat Elise
op een plek blijft waar ze veilig is, waar ze zichzelf
mag zijn en waar ze zich kan blijven ontwikkelen.” Ook
Lieke hoopt nog vele jaren met Elise samen te mogen
werken: “Elise maakt de wereld een beetje mooier.”
De BuitenKans is voor Elise meer dan een
zorgboerderij. Het is een plek van groei, plezier en
verbinding. Een plek met vertrouwde gezichten,
dieren, vriendschappen en uitdagende taken.
“Hier mag Elise gewoon Elise zijn.”
Rust en vertrouwen voor de toekomst
Elise kan zichzelf zijn op de boerderij, maar leert
tegelijkertijd samenwerken en verantwoordelijkheid
nemen. Wanneer zij behoefte heeft aan rust, is daar
ruimte voor. Ze komt met plezier, nieuwe energie en
waardevolle ervaringen terug. “Het ontzorgt ons echt,”
zegt Sandra. “We hebben volledig vertrouwen in de
begeleiding. Ze kennen Elise door en door.”
Wanneer Elise vastloopt, geeft Lieke aan dat de
begeleiding opnieuw structuur biedt binnen een
activiteit of taak. Hierbij wordt gewerkt met de
21

Down up
Jeu de boules
met Simon
Bewegen
en sport
Tekst: Regina Lamberts | Foto: familie Kranenburg
In 2020 (Down+Up 131) hebben we uitgebreid geschreven over Simon
Kranenburg en hoe hij tijdens de coronaperiode via zijn mobiele
telefoon contact hield met zijn broers en zussen. Simon woont in een
ouderinitiatief dat zijn ouders zelf zijn gestart. Het huis hoort bij een
complex met een restaurant, de Smulhoeve, en een kinderboerderij
waar Simon ook werkt. Regina sprak moeder Will Kranenburg en
Simon nogmaals. Want Simon kan heel goed jeu-de-boulen.
Jeu de boules is
een echte Franse
sport en het is dus
niet verwonderlijk
dat Simon het spel
daar veel heeft
gespeeld. De familie had een
huisje in Frankrijk en deed
mee met de gewoontes
van het dorp. Simon speelt
heel graag met oom Henk.
Het leukste: punten halen.
Zorgen dat de boule zo dicht
mogelijk bij het balletje landt.
En Simon is er goed in. En hij
heeft natuurlijk een eigen
set boules. Will: “En het is
natuurlijk lekker buiten. Het
is echt een leuke sport. Het
is jammer dat je er zo weinig
over hoort. En wat bijzonder
is: mijn man heeft Alzheimer,
maar hij kan nog wel jeu-deboulen
met Simon.”
Binnenkort
Will: ”Inmiddels heeft de gemeente
toestemming gegeven voor het
aanleggen van een jeu de boulesbaan
in de buurt. De offertes voor
de aanleg zijn ook al binnen. En
we verwachten dat die in april
geopend gaat worden. Dan kan
Simon lekker vlakbij spelen.”
”Mijn man heeft
Alzheimer, maar
hij kan nog wel
jeu-de-boulen
met Simon.”
Meer bewegen
Simon zwemt een keer per week
in hetzelfde zwembad waar zijn
oudste broer zwemles geeft.
Simon geniet daar erg van. Hij
krijgt les en zwemt wat voor
zichzelf. En Simon helpt actief mee
met zijn kamer schoonmaken.
Will komt elke woensdag en dan
gaan ze samen aan de slag. De
andere dagen werkt Simon bij de
kinderboerderij, ook lekker actief
lichamelijk werk.
22
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Een beleeftuin
voor Petralien
en iedereen
Down++
Tekst: Regina Lamberts | Foto’s: Gonny van Duinen
Virginie Lombi Kroes mailde ons over haar
inclusieve beleeftuin. Regina is gaan kijken
en sprak Virginie en haar man Wilco Kroes.
Virginie vertelde over haar leven – voor en na
de geboorte van Petralien, haar dochter met
Downsyndroom. Petralien is 11 jaar oud. Vanaf
haar geboorte is ze zowel kwetsbaar als krachtig.
Virginie studeerde verpleegkunde.
In die periode werd ze door
omstandigheden dakloos.
Ze leefde vooral in treinen,
daar was het warm. En ze was
zwanger. De vader van haar
kind was vertrokken, familie was er niet en
een vaste woonplek evenmin. Via Kadera, een
opvangorganisatie voor vrouwen met een
achtergrond van huiselijk geweld, vond Virginie
tijdelijk onderdak. “Ik vond die folder in een trein
van Amsterdam naar Zwolle. Dat ene papiertje
heeft mijn leven veranderd. Ik kon weer ergens
wonen. Tot 27 weken zwangerschap dan. Toen
werd ik opgenomen in het ziekenhuis.”
Bijzondere band
Virginie: “Ik heb Petralien vernoemd naar de
grote Petralien. De grote Petralien was mijn
praktijkbegeleidster toen ik de opleiding
verpleegkundige deed. Tijdens een evaluatiegesprek
vroeg zij mij hoe het met me ging. En dat heeft in
die periode niemand gevraagd. Het raakte me zo.
En ik kon niks anders dan huilen. Ik ben zwanger. Ik
23

Down up
huilde meteen.” De verwachte
hartoperatie hoefde niet meteen.
“We leefden echt van dag tot
dag. Elke dag kijken: wanneer
wordt ze geholpen?”
ben dakloos. Ik weet helemaal
niks. Ze heeft me zo gesteund.
Zowel financieel, maar ook echt
meedenken, zoeken naar een
veilige plek. Zij is voor mij een hele
bijzondere engel. En ik wist op dat
moment niet wat ik haar terug
kon geven. Geld had ik niet.”
”Dat ene papiertje
heeft mijn leven
veranderd.”
“Ik belde Petralien toen ik richting
de operatiekamer ging. Ik zei: ‘Ze
moet er nu uit’. Ze kwam zodra ze
kon. Ze vond de baby zo mooi. En
vroeg hoe ze heette. Ik zei: ‘Ze heet
Petralien’. Nou, alleen die blik van
grote Petralien, het is echt een
onvergetelijk moment.”
“Je mag haar ook wegdoen...”
“Na 32 weken zwangerschap
stopte het hartje van het kindje
en werd Petralien gehaald. Toen
bleek dat ze Downsyndroom
had, zeiden de artsen: ‘Je mag
haar ook wegdoen hè, want je
bent alleen.’ Ze zeiden ook: ‘Er zijn
genoeg mensen die voor zo’n
kindje kunnen zorgen.’”
Voor Virginie was er geen twijfel.
“Nee, ze gaat nergens naartoe.”
Tegelijkertijd was ze ook bang. Ze
komt van oorsprong uit Congo
en daar worden kinderen met
Downsyndroom weggestopt en
gezien als straf van God. Virginie:
“Ik was zó bang. Ik heb echt mijn
knieschijven eruit gebeden dat
God haar gewoon gezond zou
maken.” Petralien werd geboren
met trisomie 21 en een ernstige
hartafwijking: een complete
AVSD. “Dat zijn echt wel termen
waarvan je denkt: oké… en nu?”
Geboren met alles tegen –
en toch sterk
Ondanks alles liet Petralien
direct zien dat ze wilde leven. “Ze
scoorde een APGAR van acht. Ze
Dat eerste levensjaar bracht
Petralien grotendeels door in
het ziekenhuis. Eerst in Zwolle,
later in het UMCG in Groningen.
“Ze heeft het bijna een jaar
volgehouden. Toen werd ze
geopereerd. Dat alleen al…
zo’n klein meisje.” Virginie bleef
voortdurend aan haar zijde,
maar haar eigen leven stond
volledig stil. “Ik moest stoppen
met mijn studie verpleegkunde.
Ik had geen inkomen meer. Alles
wat ik had, ging op aan het
Ronald McDonald Huis. De huur
van het huisje bij Kadera had ik
opgezegd.”
Opgevangen door vreemden
Toen Petralien opnieuw ernstig
ziek werd en ademstops kreeg,
stortte alles opnieuw in. “Ze stopte
gewoon met ademen. Tijdens het
spelen, terwijl ze wakker was.” Met
spoed werd ze weer opgenomen
in Groningen. Daar bleek dat ze
blijvende nachtelijke beademing
nodig had. “Het goede nieuws is
dat we net gehoord hebben ze
er nu eind januari definitief vanaf
mag. Ik ben zo dankbaar!”
Virginie had ondertussen geen
plek om te wonen. In wanhoop
plaatste ze een bericht in een
groep voor moeders van kinderen
met Downsyndroom. “Ik schreef:
‘Ik heb een kindje met Down,
24
Nr. 153

Down up
Nr. 153
ze ligt in het UMCG, ik heb geen verblijfplaats en
geen inkomen.’” Het bericht werd gedeeld. En toen
gebeurde er iets wat Virginie nog steeds raakt. “Een
gezin in Groningen zei: ‘Dan mag je bij ons komen
wonen.’ Gewoon. Zo.” Ze bleef er ruim een jaar. “Als ik
het nu vertel, denk ik: oh wauw. Kijk waar je nu zit.”
Urgentie
Virginie: “Toen we uit Groningen weg mochten,
had ik nog steeds geen huis. Ik kreeg een
urgentieverklaring en wilde graag bij grote Petralien
in de buurt wonen. Dat lukte, ik kreeg een huisje
in Wezep. Petralien mocht naar de opvang van
Mappa Mondo, want ze kreeg sondevoeding en had
beademing nodig. Ik ging de opleiding verzorgende
doen. Doordat ik best veel verpleegtechnische
handelingen had gedaan tijdens verpleegkunde,
kon ik de verkorte opleiding doen.“
”De artsen zeiden: ‘
Je mag haar ook wegdoen hè,
want je bent alleen.’”
“Ik was geen overbezorgde moeder.”
In 2021 kwam er opnieuw een moment waarop
Virginie moest vechten om gehoord te worden.
Petralien had pijn en wees steeds naar haar oor.
Artsen dachten aan oorontstekingen. “Antibiotica,
antibiotica, antibiotica.” Maar Virginie voelde dat het
niet klopte. “Ik zei steeds: ‘Ik vertrouw het niet.’”
Eén arts van het ziekenhuis in Zwolle nam haar
eindelijk serieus. “Hij zei: ‘Als jij het niet vertrouwt, wat
kan ik voor je doen?’” Een scan volgde. Diezelfde dag
kregen we de uitslag.
“We werden gebeld terwijl ik stond te koken. We
moesten ons meteen melden. Nog diezelfde dag
gingen we met de ambulance naar Groningen.”
Wat bleek: Petralien had gebroken nekwervels. “Het
was echt heftig. Ik zag de schrik in haar ogen.” Na een
zware operatie van zes uur mocht ze drie dagen later
Ik bracht ’s ochtends Petralien naar Mappa Mondo.
En dan liep ik door naar mijn stageplek bij het
verzorgingstehuis. Daar leerde ik Wilco kennen.
Die werkte daar bij de technische dienst. Ja. En
zo rolde het balletje.” Inmiddels hebben Wilco
en Virginie een samengesteld gezin, met naast
Petralien nog twee kinderen van hen samen en
vier van Wilco.
“Ze is een vechter.”
Petralien groeide op tussen slangen, monitoren
en ziekenhuisgeluiden. Ze kreeg als een van de
eerste kinderen met Downsyndroom een speciaal
beademingskapje. Overdag gaat het inmiddels
goed. “Dan is ze een hele grote meid. Ze snapt wat
ze moet doen.” ’s Nachts blijft de beademing nodig.
“In rust zakt ze weg. Dan neemt de beademing het
over. Het is een bijzonder kind. Ze is zó sterk. Echt
een vechter.”
25

Down up
alweer naar huis. “Net voor haar
zevende verjaardag. Dat was het
mooiste cadeau dat we konden
krijgen.”
“Voor mij is Petralien
mijn levende
getuigenis.”
De trampoline die alles
veranderde
Na de operatie mocht Petralien
niet meer springen. Haar geliefde
trampoline moest weg. “Dat was
haar leven. Echt.” Ze begreep het
verlies. “Ze ging voor de deur zitten
huilen.”
Virginie voelde: er moest iets
anders komen. “Wat komt er dan
voor in de plaats?” Ze begon
te tekenen. “Ik ben helemaal
geen tekenaar,” lacht ze, “maar
ik dacht: laat me gewoon
beginnen. Inmiddels werk ik zelf
op het speciaal onderwijs, daar
heb ik ook een beetje ideeën
opgedaan. Zo kwamen we op het
idee van de snoezelruimte.”
“Ik vroeg me af waarom snoezelen
goed is voor deze doelgroep. Dat
was dus niet alleen maar voor
Petralien. En toen werd het plan
eigenlijk groter. Petralien is niet
het enige kind met een beperking
die behoefte heeft aan een
beschutte, veilige speelplek.” Zo
ontstond Stichting Belevingstuin
Petralien. “In december 2021
werden we een stichting met
ANBI-status. De weg ernaartoe
was pittig: vergunningen,
bestemmingsplannen, buren…
Maar op 13 september 2025, na
ruim vier jaar, gingen we officieel
open.”
Van angst naar trots
Virginie vertelt over haar culturele
achtergrond. “Ik ben Afrikaans. In
mijn cultuur is een kind met een
beperking een straf van God.”
Haar eerste bezoek aan een
bijeenkomst van kern Overijssel
26
Nr. 153

Down up
Nr. 153
was overweldigend. “Ik heb alleen maar
gehuild. Ik wilde weg. Ik was zó bang. Ik zag
allemaal kindjes met Downsyndroom en
de mensen vierden een feest! Hoe konden
ze nu blij zijn. Het is erg, maar zo was ik
opgegroeid.”
Jaren later voelt dat anders. “Tijdens een
informatieavond met andere ouders
voelde ik trots. Kijk waar we nu staan.” Ze
zegt: “Het was vooral de onbekendheid die
mij bang maakte.” Nu kijkt ze naar haar
dochter en zegt: “In Nederland spreken ze
van levend verlies. Voor mij is Petralien mijn
levende getuigenis.”
Gewoon Petralien
Petralien gaat naar het speciaal onderwijs,
houdt van zingen, dansen en haar pop.
“Je ziet haar nooit zonder haar pop.” Ze eet
zelfstandig, is grotendeels zindelijk en leert
lezen door middel van leespraat. “Ze heeft
wel de concentratie van een goudvis,
maar als het gaat om christelijke liederen
”Het was vooral de
onbekendheid die mij
bang maakte.”
kan ze uren dezelfde opwekking luisteren
en proberen na te zingen”, lacht Virginie.
Op dezelfde speciale school werkt
Virginie als gespecialiseerd pedagogisch
medewerker en als vertrouwenspersoon.
Virginie: “Bij het kennismakingsbezoek werd
ik helemaal enthousiast. Ik zag allemaal
kindjes met diabetes en tasjes met
sondevoeding. Ik wilde daar voor werken.”
Het leven blijft intens. Maar de
dankbaarheid overheerst: “Ik ben een
gezegend mens.”
Meer info
Stichting Belevingstuin Petralien wil graag nog een
goede verschoningsruimte en een zwembad. Wil je
helpen, of weet je iemand die kan helpen? Kijk op
www.belevingstuinpetralien.nl/financien
Contactinformatie:
info@belevingstuinpetralien.nl
@Petralien
Stichting Belevingstuin Petralien
27

Down up
Begin de dag
met een liedje
Column van
Mariska
Mariska Vink is getrouwd met Hans en
moeder van drie kinderen: Anne (2005),
Tessa (2006) en Daan (2011). Daan is een
vrolijk en aanhankelijk mannetje met
een eigen willetje, zoals elke puber. Maar
Daan is wel anders. Mariska schrijft in
haar columns over de uitdagingen en
mijlpalen in het dagelijks leven van haar
zoon met een meervoudige beperking.
Dinsdagochtend.
De wekker gaat
om 6.15 uur.
Hans doet een
spelletje op zijn
telefoon en ik
lees een boek. Langzaam
wakker worden voordat de
hectiek van de dag ons weer
overneemt. Om 6.45 uur
stap ik onder de douche en
geniet nog even van de rust.
Dan waarschuw ik Hans dat
ik klaar ben en klop op de
deur van Tessa. Ik kleed me
aan en doe in sneltreinvaart
mijn haar en make-up.
Hans heeft inmiddels onze hond
al uitgelaten en roept naar boven
dat hij er vandoor gaat. Om 7.15
uur ben ik beneden. Ik doe mijn
28
Nr. 153

Down up
Nr. 153
slippers aan en kijk om de hoek
van de deur of Daan nog slaapt.
Ik hoor nog geen geluid, dus doe
het licht in het halletje aan en laat
zijn deur op een kiertje staan. Ik
ga terug naar de keuken en laad
de vaatwasser uit terwijl ik de
tafel dek. Van lieverlee hoor ik wat
geluidjes uit de kamer van Daan
komen. Hij is wakker.
Als de tafel klaar staat, ga ik
bij hem kijken. Hij ligt helemaal
in zijn dekbed gerold en geeft
me een grote glimlach als ik
zijn CloudCuddle los rits en bij
hem op bed kom zitten. Ik zing
het Goede Morgen-liedje voor
hem, ondersteund met gebaren.
Hij kijkt er nauwelijks van op.
Daarna laat ik hem de plaat met
pictogrammen zien en wijs aan
wat we gaan doen. We gaan
naar de wc voor een schone luier,
en daarna gaan we aankleden.
Daan kijkt aandachtig mee.
“Van lieverlee hoor
ik wat geluidjes
uit de kamer van
Daan komen.”
Na enig aandringen om mee te
werken rol ik Daan uit zijn dekbed
en vind de ritssluiting van zijn
slaapzak. Eerst zijn armen eruit,
daarna zijn benen. Zijn benen
houdt hij stijf recht, maar met
wat kietelen ontspannen zijn
benen. Ik smeer Daan zijn voeten
in met dikke zalf, want hij heeft
een huidaandoening waardoor
zijn huid zo droog is dat deze
met vellen loslaat als we het niet
goed insmeren. De sokken gaan
er meteen overheen. Met het
uitdoen van het pyjamashirt helpt
Daan goed mee; twee armen
omhoog en daarna de pop
overpakken.
Nu nog opstaan uit bed en onder
het genot van weer een liedje
met mijn armen onder de oksels
naar de wc lopen. Daan probeert
onderweg twee keer om weg te
komen, maar we bereiken toch
onze bestemming. De luier is
nog droog, dus goede kans dat
hij dan nu op de wc plast. Daan
vindt de laatste tijd zijn piemel
heel interessant en deze zwaait
dan ook contant over zijn benen.
“Daan probeert
ondertussen twee
keer om weg te
komen, maar we
bereiken toch onze
bestemming.”
Ik blijf er op de badrand naast
zitten en stuur zijn piemel tussen
zijn benen in de wc. En ja hoor,
Daan plast. Ik doe op de wc zijn
trui en broek aan, help hem op
zijn benen en doe hem staand
een luier aan en hijs zijn broek op.
Om 7.45 uur zitten we aan tafel.
Gelukkig blijft hij vandaag thuis
en komt de therapeut pas
om 9.00 uur, dus dat
gaan we halen!
29

Down up
“Ze vindt het
zó leuk dat
ze kan lezen”
Leespraat
(1/3)
Tekst: Gert de Graaf | Foto’s: Benjamin Rutjens
In dit interview vertelt Machteld de Bruijn over hoe haar
dochter Eleanor wordt begeleid met Leespraat. Met steun
van ambulant begeleider Deborah van Leeuwen-Langbroek
kwamen ouders, leerkrachten en begeleiders op school tot
een werkwijze met woordkaartjes, zelfgemaakte boekjes en
een speciaal dagboek waarin Eleanor iedere dag kan lezen
wat er gaat gebeuren. “Het geeft haar rust, zelfvertrouwen
én trots”, aldus Machteld.
dochter
Eleanor is acht
jaar en heeft
Downsyndroom”,
vertelt Machteld.
“Mijn
“Ze krijgt al
begeleiding vanuit DML Zorgbureau met het
programma Leespraat sinds ze tweeënhalf
is. En dat heeft echt veel verschil gemaakt.”
De eerste stappen zette het gezin na een weekend
van Stichting Downsyndroom voor ouders van
jonge kinderen. Daarin werd uitleg gegeven over
Early Intervention. “Dat inspireerde ons om met
het programma Kleine Stapjes aan de slag te
gaan”, vertelt Machteld. “In dat kader waren we
al een beetje bezig met ook het leren herkennen
van leeswoorden, maar niet zo gestructureerd.
We hebben DML echt benaderd vanwege de
begeleiding die ze bieden bij Leespraat. Het ging
eigenlijk meteen goed. Eleanor pikte telkens iets
nieuws op.”
30
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Spelenderwijs leren
In het begin werkte Machteld vooral met
thema’s uit de gezinssituatie. “We oefenden
met gewenst gedrag, bijvoorbeeld dat ze niet
mag duwen”, vertelt ze lachend. “Tussen haar
en haar broertje was het soms een wedstrijdje
wie het eerst bij de deur was. Dan lag hij weer
op de grond. Met poppetjes speelden we
dat uit – ‘Kijk, je moet lief zijn voor elkaar’. De
begeleiders schreven de woorden erbij, zodat
Eleanor ze kon zien en lezen. Zo leerden we
tegelijk gedrag én taal.”
Een eigen boek vol woorden
Eleanor kan inmiddels veel woordjes lezen.
“We hebben eigen boekjes gemaakt met haar
woorden erin”, zegt Machteld trots. “Dan kan ze
in de klas meelezen als de kinderen lezen. En
in een speciaal boek – we noemen het haar
dagboek – schrijven we iedere dag op wat we
die dag gaan doen. Die woorden kent ze, dus ze
begrijpt wat er in de planning staat.”
“Eleanor is een theatraal
typje dat graag zingt
en danst. Daar heb ik
gebruik van gemaakt.”
Thuis gebruiken ze Leespraat vooral om dingen
uit te schrijven. “Op school doen ze er nog
veel meer mee”, legt ze uit. “Ik maak thuis vaak
visuele hulpmiddelen, zoals een overzicht
van de dagen van de week met daarop de
activiteiten. Dan kan ze elke ochtend een knijper
bij de juiste dag zetten. Zo weet ze: vandaag
komt Deborah, of haar broertje moet voetballen.
Dat geeft rust –en ze vindt het leuk om te doen.”
In het weekend en in vakanties maakt Machteld
vaak klein verhaaltjes. “We schrijven dan samen
op: ‘Vandaag gaan we naar het strand, of: ‘We
gaan spelen bij oma’. Anders bleef ze soms
maar vragen: ‘Wat gaan we doen?’ Nu kan ze
het gewoon lezen. En ze is er echt trots op – ze
vindt het zó leuk dat ze kan lezen.”
31

Down up
Van weekend naar klas
Elke maandag stuurt Machteld een verslagje naar
school. “Ik maak een klein weekendverslag met wat
foto’s en haar steekwoorden erbij. Dat gaat dan naar
de meester en de begeleiders vanuit de zorginstelling
ASVZ. Zij werken het met haar uit en maken er een
Sinds ze met het dagboek
werken, is Machteld zelf
ook actiever geworden.
echt verhaal van. Dan mag Eleanor voor de klas
staan, haar foto’s laten zien en vertellen wat ze heeft
gedaan. Ze krijgt er steeds meer plezier in.”
De meester van Eleanor is erg betrokken. “Hij denkt
echt mee: hoe kan ik haar bij de klas betrekken? Zelfs
bij dictees doet ze mee. Dan gebruikt ze haar eigen
woordjes en schrijft die over. Zo doet Eleanor op een
heel natuurlijke manier mee met de rest van de klas.”
Taal in het dagelijks leven
Sinds ze met het dagboek werken, is Machteld zelf
ook actiever geworden. “Vroeger had ik overal in huis
stickers met woordjes hangen van: dit is de deur, dit
is de kast. Maar nu, met het dagboek, kun je haar
veel actiever betrekken. Je bent nog meer met taal
bezig. Je maakt het visueel. Ik bedenk samen met
haar wat we gaan opschrijven, met tekeningetjes
erbij.”
Het werken met gedrag via Leespraat gebruiken ze
thuis minder dan vroeger. “Dat was meer toen ze
jonger was. Op school soms nog wel – bijvoorbeeld
bij de kapstok: rustig wachten, niet duwen. Het helpt
om zulke gedragsregels voor haar uit te schrijven en
samen met haar te lezen. Ze weet nu ook dat ze sorry
moet zeggen als ze iets verkeerd doet. Dat is gewoon
een vanzelfsprekendheid geworden.”
“Ze durft steeds meer”
Machteld leest met een glimlach een stukje voor
uit de notities van Deborah, Eleanors begeleidster
vanuit DML:
‘Vandaag was Eleanor een beetje sip toen ze in de
klas kwam. Ze heeft een knuffel gekregen. Ze zijn
bezig geweest met de stomme ‘e’. Eleanor heeft
woorden opgeschreven en onderstreept. Daarna
mocht ze rondlopen en de woorden aan de kinderen
voorlezen.’
“Dat vind ik zo mooi,” zegt Machteld. “Deborah sluit
echt aan bij Eleanor. Ze komt nooit met een vast
programma, maar kijkt: wat werkt vandaag? Dat
helpt enorm. Eleanor bloeit er helemaal van op. Ze
durft ook steeds harder voor te lezen. Dat is bijzonder,
want ze is eigenlijk heel verlegen.”
“We hebben eigen
boekjes gemaakt met
haar woorden erin.”
Werken aan praten
Er is nog één ding waar ze extra aandacht aan
besteden: praten. “Eleanor kan goed praten, maar
is soms wat gemakzuchtig”, zegt Machteld met een
glimlach. “Ze weet dat ze met een paar woorden al
geholpen wordt. Dan roept ze: ‘Mama helpen!’ En
dan zeggen wij: ‘Wat wil je precies?’ Tegenwoordig
willen we dan dat ze een hele zin maakt: ‘Mama, kun
32
Nr. 153

Down up
Nr. 153
jij mij helpen met…’. Ze leert dat ze eerst haar zin moet
zeggen voordat wij iets doen. Met Leespraat – omdat
ze zo’n soort zin dan vaker kan lezen – kun je dat goed
ondersteunen.”
onderdeel te maken van haar leven. Eleanor begrijpt
meer, praat meer, en ze is er trots op hoeveel ze al
kan lezen.”
Machteld is heel tevreden over Leespraat en de
begeleiding erbij. “Leespraat heeft ons echt geholpen
om taal op een leuke, betekenisvolle manier
De ambulant
begeleider
Deborah van Leeuwen-Langbroek werkt als
ambulant begeleider vanuit haar eigen bedrijf:
DML Zorgbureau. Zij vertelt: “Mijn doel is om
kinderen met Downsyndroom én ouders te
ondersteunen. Ik richt mij op Leespraat, Kleine
Stapjes en eigenlijk op alles wat hun ontwikkeling
bevordert. Ik heb bij Stichting Scope de
begeleidersopleiding Leespraat gevolgd.”
Op school merk je dat ze door Leespraat groeit.
Vorig jaar durfde ze in de kring nauwelijks iets
te zeggen. Nu vertelt ze met behulp van een
dagboekverhaaltje over haar weekend en
beantwoordt ze zelfs vragen van de meester.”
Eleanor is acht jaar en zit in een reguliere groep
vier. Deborah begeleidt haar twee keer per week
op school en is inmiddels al vier jaar bij haar
betrokken. “Ik heb de begeleiding overgenomen
van een van mijn medewerkers. In het begin
richtte ik mij vooral op Eleanors leesmotivatie:
woorden aanwijzen in boekjes, plaatjes bij
plaatjes zoeken en woorden bij woorden.
Spelenderwijs werkte ik aan de voorwaarden
voor Leespraat. Eleanor is een theatraal typje dat
graag zingt en danst. Daar heb ik gebruik van
gemaakt. Ze leert de teksten van de liedjes lezen,
en dat werkt geweldig voor haar.”
Vooruitgang
“Toen ik begon, kon ze zo’n acht woorden
lezen; inmiddels ongeveer tweehonderd. De
grootste groei kwam door de verhalen van thuis.
Sinds ongeveer een jaar schrijft haar moeder
samen met haar over wat ze meemaakt.
Door die actieve inzet van haar ouders is haar
leeswoordenschat enorm gegroeid. Ze begrijpt
nu ook steeds beter korte zinnetjes die ze leest.
Woorddelen
“Sinds kort zijn we begonnen met de
woorddelenfase. Daarin leert ze delen van
woorden steeds beter te herkennen. Zoals ‘pop’
in ‘sneeuwpop’ of ‘str’ in ‘straks’ of ’strand’. We
knippen woorden die ze kan lezen in delen. Zij
maakt die woorden dan weer heel. We doen
dat spelenderwijs met klittenbandwerkjes of
door in teksten samen te zoeken naar bepaalde
woorddelen. De woorddelenfase is een opstap
naar het uiteindelijk zelfstandig leren lezen van
nieuwe woorden”
Ouders
“Bij Leespraat is het essentieel dat ouders
meedoen. Dat lijkt simpel, maar in de praktijk
vinden ouders het soms lastig om het handen en
voeten te geven. Ze kunnen gewoon samen met
hun kind opschrijven wat ze hebben gedaan of
gaan doen. Als ouders dat oppakken, is de winst
voor het kind én het gezin enorm.”
Voor meer info: https://dmlzorg.nl
33

Down up
Inspelen
op interesse
is de sleutel
Leespraat
(2/3)
Tekst: Gert de Graaf | Foto’s: Martine Tuk-Peet
Martine Tuk-Peet is de moeder van Merlijn (10 jaar).
Zij vertelt hoe belangrijk lezen voor hem is. Leespraat
speelt daarbij een cruciale rol in zijn leesontwikkeling.
Bovendien ondersteunt deze aanpak Merlijn op
allerlei manieren in het leven van alledag.
Martine vertelt dat
Merlijn echt gek is
op lezen: “Het eerste
wat hij doet als hij
thuiskomt, is een
boekje pakken. Het is
zijn manier om te ontspannen na een
drukke dag op school. Hij leest niet
alleen boeken, maar eigenlijk alles wat
hij tegenkomt — van reclameborden tot
kranten, flyers en kaartjes die hij krijgt.
Alles waar tekst op staat, leest hij.”
Merlijns favoriete boeken zijn de boekjes van
Sprookjesboom en van Paw Patrol. Martine
legt uit: “Sprookjesboom zijn boekjes van
de Efteling, en hij is echt helemaal fan van
de Efteling. Alles wat daarmee te maken
heeft, vindt hij leuk. Paw Patrol vindt hij
ook geweldig; dat is een kinderserie op
Nickelodeon. Eigenlijk vindt hij alles leuk om te
lezen wat voor hem herkenning biedt: dingen
uit programma’s die hij leuk vindt of plekken
waar hij graag naartoe gaat. Alles wat daarbij
aansluit, spreekt hem meteen aan.”
34
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Een lang verhaal
Leren lezen vraagt om een lange adem en begint al
jong. Martine vertelt: “We zijn begonnen met voorlezen
toen hij nog maar een paar maanden oud was.
Dat zijn we eigenlijk altijd blijven doen. Voorlezen zit
standaard in ons avondritueel. Op die manier is hem
vanaf het begin veel taal aangeboden en heeft hij
liefde voor boekjes gekregen.”
Op advies van de logopedist volgde Martine in
2018 de basisworkshop Leespraat. “Merlijn was
toen bijna drie jaar. Ik kwam heel enthousiast
terug van de cursus en ging meteen aan de slag
met woordkaartjes. Ik plakte ze overal op. In eerste
instantie sprak dat Merlijn niet echt aan. Het woord
‘koekjes’ op de koektrommel vond hij wel interessant,
maar gericht oefenen – zoals een kaartje zoeken of
een woord bij een plaatje leggen – werkte nog niet.
Dat kwam pas zo’n twee jaar later. We hebben wel
veel geschreven woorden laten zien. Bijvoorbeeld
het woord ‘boterham’ naast zijn bord, of een mapje
met foto’s van alle familieleden met daaronder de
woorden ‘papa’, ‘mama’, ‘oma’, ‘opa’, enzovoort. Dat
soort boekjes vond hij altijd leuk om door te bladeren.”
”Voorlezen zit standaard
in ons avondritueel.”
Merlijns enthousiasme voor de Efteling bracht
nieuwe mogelijkheden. Martine legt uit: “Op een
gegeven moment vond ik een ingang om gericht te
oefenen. Ik maakte woordkaartjes met woorden uit
de Sprookjesboom. Dat vond hij zo geweldig dat hij
er graag mee wilde oefenen. Hij was toen vijf jaar. We
konden toen ook zaken voor hem gaan opschrijven,
wat er komen ging of wat we van hem verwachtten.”
Tempelaars. De leerkracht van school sloot daar
af en toe bij aan. Merlijn gaat naar een gewone
Montessorischool; hij heeft drie jaar in de onderbouw
gezeten en zit nu voor het vierde jaar in de
middenbouw. Sinds hij in de middenbouw zit, komt er
ook een leespraatconsulente op school: Sigrid Kranse.
Zij begeleidt ons nu ook thuis.”
Martine vindt dat ze veel heeft geleerd van de
coaching. “Ik leerde hoe je Leespraat kunt inzetten
op momenten waarop Merlijn veel weerstand laat
zien. Als het bijvoorbeeld lastig ging met aankleden,
met de ochtendroutine of met ’s avonds naar bed
gaan, leerde ik dat je punt voor punt voor hem kunt
opschrijven wat je van hem verwacht. In het begin
deed je dat in een paar grote, eenvoudige stappen;
later, toen hij steeds beter kon lezen, kon je dat verder
verfijnen.
Begeleiding
“In 2021 heb ik contact opgenomen met Huppeteam.
Zij gaven toen alleen begeleiding in Zeeland, terwijl
wij in Zuid-Holland woonden. We konden gelukkig
starten met online coaching. Om de twee weken
had ik een sessie met Leespraatconsulent Marinda
35

Down up
werd steeds uitgebreider. Kleine woordjes, zoals ‘de’,
‘het’ en ‘dat’, sloeg hij vaak over. Die vulden we dan
aan bij het opschrijven.
De logopedist gebruikte die teksten vervolgens en
onderstreepte de kleine woordjes; die moest hij
dan ook leren zeggen. Omdat het plakboekje mee
naar school ging, wisten de leerkrachten ook dat je
daarmee kon oefenen. Dat hielp hem om beter in
zinnen te gaan praten.
In het begin schreven we grote woorden op, maar
inmiddels kan ik een heel A4’tje volschrijven in mijn
eigen handschrift – en hij leest het gewoon. Hij kan
daarbij altijd even terugkijken naar de foto. Een tijdje
schreven we onderaan de tekst ook langere woorden
nog eens opgedeeld in woorddelen, zodat hij die
delen leerde herkennen. Zo heeft hij leren lezen.
En toen, op een dag, appte de juf me dat Merlijn
een gewoon boekje uit de schoolbibliotheek had
gepakt en erin zat te lezen. Dat had hij nog niet eerder
gedaan. Ineens had hij het vertrouwen dat hij dat kon.
Dat zien we vaker bij hem: hij kan lang afwachten en
kijken wat anderen doen, en dan ineens gaat hij het
zelf doen.”
We hebben dat ook op school toegepast. Zo wist
hij dat hij na aankomst op school zelf zijn jas en
schoenen uit moest doen. We noteerden instructies
voor hem vaak op een klein whiteboard. Als je
hem mee laat lezen terwijl je het opschrijft, heeft
dat nog een extra voordeel: je vertraagt daardoor
automatisch je manier van praten – en dat geeft
hem meer verwerkingstijd.”
Geleidelijk en plots
“We zijn ook een plakboekje begonnen om mee te
geven naar school en logopedie, zodat hij vanuit
zijn eigen belevingswereld iets kon vertellen. In het
begin was dat heel eenvoudig: een foto van iets wat
hij had meegemaakt met één woord eronder. Dat
is in de loop van de tijd steeds verder geëvolueerd
– van korte zinnen naar langere zinnen, van korte
verhaaltjes naar langere verhalen. Het uitgangspunt
was altijd dat ik opschreef wat hij zelf vertelde. Dat
”Op een dag appte de juf me dat
Merlijn een gewoon boekje uit
de schoolbibliotheek zat te lezen.”
In het dagelijks leven
Martine gebruikt Leespraat op verschillende
manieren in het dagelijks leven. “We gebruiken
een weekplanner. Dat is een groot whiteboard met
daarop de dagen van de week. Ik schrijf erop of
hij die dag gymles heeft, welke juffen er voor de
klas staan en of hij naar logopedie of fysiotherapie
gaat. Ik noteer ook door wie hij van school wordt
opgehaald: door mij of door de oppas. Daarnaast
gebruik ik een maandkalender, zodat hij kan zien dat
sommige dingen nog verder in de toekomst liggen.
Dat overzicht in de tijd geeft hem rust. Hij kan zelf
opzoeken wanneer iets gaat gebeuren.”
36
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Ook het kleine whiteboard wordt
soms nog ingezet. “Als Merlijn veel
weerstand biedt, bijvoorbeeld
omdat hij zich niet lekker voelt,
helpt het om stap voor stap op
te schrijven wat hij moet doen.
Bij de ochtendroutine schrijf ik in
zo’n situatie bijvoorbeeld op: eerst
naar de wc, tandenpoetsen, dan
naar beneden, boterham eten,
daarna ga je aankleden. Als je
aangekleed bent, nog een keer
naar de wc en dan naar school.
Dan kan hij precies lezen wat hij
moet doen. Wat hij af heeft, veeg
ik weg – soms doet hij dat zelf. Met
zo’n uitgeschreven schema gaat
het gewoon wat soepeler. Als ik
op die momenten tegen hem ga
praten, komt er weinig van terecht,
want dat kan zijn hoofd dan
gewoon niet verwerken.”
dat hij met de auto naar de
dierentuin gaat. Ik noteer ook wat
aandachtspunten, zoals: goed
luisteren naar de juf en meester
en bij je groepje blijven. Het helpt
hem enorm om dat op papier te
zien. De juf of meester kan hem
dan ook even op die afspraken
wijzen.”
Het uitschrijven helpt
Merlijn ook goed bij
nieuwe activiteiten.
Engels
“Merlijn kijkt graag
televisieprogramma’s met de
ondertiteling aan. Hij leest die mee
en kan het tempo goed bijhouden.
Hij leest ook songteksten mee,
zoals de liedjes van de Efteling
of van Ernst en Bobbie. Sommige
programma’s hebben geen
Nederlandse gesproken tekst,
dus dan kijkt hij met Nederlandse
ondertiteling. En dan blijkt hij
daardoor ook weer Engelse
woorden op te pikken. Dat is heel
leuk om te zien.”
Lijstjes
“Hij kan soms wel heel sterk
vasthouden aan zo’n volgorde.
Als we boodschappen gaan
doen, moet ik van tevoren goed
bedenken in welke volgorde we
de winkels doen, want afwijken
van de opgeschreven volgorde
kan ook weerstand oproepen.
Soms kun je ter plekke een lijstje
nog wel aanpassen. Hij doet dat
ook weleens zelf. Dan bedenkt hij
dat hij nog een bepaald boekje
wil kopen en schrijft hij dat erbij
op het boodschappenlijstje.”
Het uitschrijven helpt Merlijn ook
goed bij nieuwe activiteiten. “Ik
gebruik het ook wanneer hij iets
nieuws gaat doen, bijvoorbeeld
een dagje ergens naartoe met
school of met de zorgboerderij.
Dan schrijf ik voor hem op
37

Down up
“Leespraat is veel
meer dan alleen
leren lezen”
Leespraat
(3/3)
Tekst: Gert de Graaf | Foto’s: Familie Sluijter-Selbach
Dennis Sluijter en Kiki Selbach vertellen hoe hun
dochter Lizzy Sluijter dankzij Leespraat uitstekend heeft
leren lezen. Ze leggen ook uit wat deze aanpak nog
meer heeft opgeleverd: een grotere woordenschat,
betere uitspraak en meer zelfvertrouwen.
Dennis vertelt enthousiast: “Lizzy
is 14 jaar. Ze kan echt alles lezen.
De ondertiteling op de televisie
–soms gaat die natuurlijk wat
snel –leest ze vaak gewoon
helemaal mee. Ook leest ze
kinderboeken voor haar plezier, bijvoorbeeld
Tip de Muis en De Zoete Zusjes. In de garage
hebben we een speelkamer gemaakt. Daar
leest ze haar boekjes voor aan haar poppen.
Dat is zó leuk om te zien.”
Het begin
De familie Sluijter begon met Leespraat toen Lizzy
vijf jaar oud was. Dennis vertelt: “Lizzy heeft op
een gewone basisschool de kleuterklassen en
groep drie doorlopen. Maar in groep vier merkte
ze zelf dat ze weinig aansluiting meer had bij haar
klasgenoten. Toen zijn we overgestapt naar de
ZML-school waar Kiki als leerkracht-ondersteuner
werkte. Met Leespraat waren we al in de kleuterjaren
gestart. Deborah van Leeuwen-Langbroek van DML
Zorgbureau kwam één keer per week langs, zowel bij
ons thuis als op school. Wij gingen vaak op de bank
zitten om mee te luisteren. Zo konden mijn vrouw
en ik het gedurende de week ook op een speelse
manier voortzetten. Kiki begeleidt nu zelfs andere
kinderen met Downsyndroom hierbij.”
“Bij Leespraat gaat het niet zozeer om het herkennen
van losse letters, maar om het herkennen van het
hele woord. Het woord ‘appel’ lees je niet als a-pp-e-l;
je herkent het in één keer. Vaak oefenden we
dat met woordkaartjes en plaatjes. Soms gebruikten
we echte voorwerpen, zoals verschillende soorten
fruit. Dan vroegen we haar bijvoorbeeld bij een kiwi
het woordkaartje ‘kiwi’ te zoeken. Er zijn ook woorden
waarvoor geen plaatjes bestaan. Neem een woord
als ‘in’. Dat oefen je dan bijvoorbeeld met een
Playmobil-poppetje dat je in een huisje zet.”
Haar eigen ervaring
“Wij als ouders leverden materiaal aan uit haar eigen
belevingswereld: foto’s van een bezoek aan de kermis
met opa en oma bijvoorbeeld, met het woord ‘kermis’
erbij. Zo werd het leren spelenderwijs aangeboden,
helemaal aansluitend bij haar eigen ervaring. Dat is
de kracht van Leespraat”, zegt Dennis.
Hij vervolgt: “Voor Lizzy voelde het echt als spelen:
Het leek een soort speeluurtje; ze had helemaal niet
het idee dat ze aan het leren was. En door die manier
38
Nr. 153

Down up
Nr. 153
van oefenen gingen haar spraak
en woordenschat ook vooruit. Het
is veel breder dan alleen leren
lezen.”
”Het woord ‘appel’
lees je niet als
a-p-p-e-l;
je herkent het in
één keer.”
Niet spellend
Dennis benadrukt: “Ik weet
zeker dat Lizzy door Leespraat
heeft leren lezen. Het hielp
dat we zo vroeg begonnen,
het spelenderwijs aanboden
en dat de inhoud aansloot bij
haar eigen wereld. Ze heeft
absoluut niet leren lezen door
woorden letter voor letter te
spellen. Toen ze in groep drie
‘m-aa-n’ hoorde, herkende ze
daar niet het woord ‘maan’
in. Ze heeft leren lezen door
directe woordherkenning, later
aangevuld met het herkennen
van patronen in woorden. Als ze
bijvoorbeeld het woord ‘appel’
kent, ziet ze het stukje ‘ap’ ook in
‘apparaat’, of herkent ze ‘appel’
in ‘sinaasappel’. Zo leerde ze
woorddelen herkennen. Dat
helpt haar ook om woorden
beter uit te spreken. Belangrijk is
dat tijdens het hele leesproces
steeds werd aangesloten bij haar
belevingswereld.”
Nieuwe woorden
“Op een gegeven moment
kon ze honderden woorden
direct herkennen. Je merkte
dat ze daardoor ook nieuwe
woorden begon te lezen. Ze
herkende patronen. Inmiddels
kan ze moeiteloos ook lange
en ingewikkelde woorden lezen.
Soms flitst er ergens op een
reclamebord langs de weg een
woord als ‘hooggebergte’ voorbij,
en dat leest ze dan meteen. Dan
valt mijn mond weleens open
van trots. In dit geval wist ze nog
niet wat het betekende, maar dat
kun je uitleggen, en sommige
begrippen blijven dan hangen.”
Kiki vult aan: “Sommige teksten
leest ze ook echt met begrip. Als
je haar vragen stelt over wat ze
heeft gelezen, kan ze antwoorden.
Staat er bijvoorbeeld in een
39

Down up
ze rustig nog eens lezen, of je kunt
haar erop wijzen: ‘Dit hebben we
afgesproken.’ Als het geschreven
staat, krijgt het ook meer gewicht.
Het klinkt misschien vreemd,
maar zo werkt het vaak wel.”
haar te hoog op. Zo’n twee weken
van tevoren werkt prima. Dan
weet ze waar ze aan toe is en dat
geeft haar rust. Ze hoeft dan niet
steeds te vragen wanneer iets
gaat gebeuren.
verhaal dat Joep om half negen
naar school ging, dan weet ze ook
wie er naar school ging en hoe
laat Joep vertrok.”
Meerwaarde
Dennis: “Voor Lizzy is lezen veel
meer dan een vaardigheid: het
helpt haar communiceren, geeft
zelfvertrouwen en versterkt haar
spraak. We gebruiken Leespraat
ook om haar te helpen met
gedragsregels. Toen ze jong
was en zich nog niet zo goed
kon uiten, krabde of spuugde
ze soms. Het hielp om op te
schrijven wat ze niet mocht doen
en wat ze wel moest doen. Op
dit blad staat bijvoorbeeld een
lijstje met dingen die ze niet mag
doen, zoals: ‘Ik bijt niet op mijn
vingers en nagels’, of: ‘Ik heb
geen brutale mond’. Daaronder
staan positieve instructies, zoals:
‘Als ik wakker word, ga ik me
aankleden’, of: ‘Ik praat rustig en
vriendelijk’. Het opschrijven helpt
haar; gesproken woorden zijn
vluchtig. Een geschreven tekst kan
Kiki: “Lizzy helpt Dennis vaak in de
keuken. Ze kan nu zelf lezen welke
ingrediënten erin moeten. Ze kan
ook onze appjes lezen. Dat is niet
altijd even handig. Het is wel heel
leuk dat ze zelf kan appen met
opa en oma en met sommige
klasgenoten.”
Meedoen
Dennis: “We gebruiken lezen
ook om op de agenda te zetten
wat eraan komt, bijvoorbeeld
wanneer we op vakantie gaan.
Bij heel leuke dingen moet je
dat niet te ver van tevoren doen,
want dan loopt de spanning bij
”We gebruiken
Leespraat ook om
Lizzy te helpen met
gedragsregels.”
Binnenkort is het Sinterklaas.
Lizzy bladert met plezier door
allerlei catalogi met mogelijke
cadeautjes. Alles wat ze ziet, leest
ze hardop voor. Ze gaat helemaal
los en het liefst zou ze alles
krijgen. Daarvoor heeft de Sint
niet genoeg geld. Maar omdat
ze kan lezen, kan ze natuurlijk wel
helemaal meedoen.”
40
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Daphne
Westerdijk
Columnisten
met
Downsyndroom
Heey Lieve allemaal,
Ik ga weer wat vertellen en nu over
vroeger. Over Anne Frank huis, ik was
daar geweest zondag 21 December
met m’n ouders en m’n zus en m’n zwager.
Wat er allemaal is gebeurd, Anne Frank heeft
ondergedoken gezeten in het achterhuis op
de Prinsengracht in Amsterdam. Dat was in de
tweede wereldoorlog, ze heeft daar twee jaar
ondergedoken gezeten, achter het kantoor
van haar vader. Ze moesten dan overdag
heel stil zijn. Anders zouden de werknemers ze
horen. Ze is overleden in Bergen Belsen, in een
concentratiekamp. Ze was heel erg ziek, tyfus,
haar zus Margot ook. En ze zijn beide dood
gegaan door deze ziekte. Ik heb allemaal vragen
in m’n hoofd zitten, heel veel en ik begrijp het niet.
Het was heel erg indrukwekkend en emotioneel, ik
was aan het huilen, ik had het even zwaar om het
leven van Anne Frank. Ik lees nu de boek van Anne
Frank en de boek heet het Achterhuis.
Dit beetje in het kort, maar dit was het weer,
dankjewel dat ik weer heb mogen schrijven.
Groetjes van Daphne Westerdijk
41

Down up
Roel
Mijn Pommel
Pommel is een
zoogdier. Pommel
heeft een trollen kop.
De trol van Harry
Potter. Met oren van
zebra. Het lijf van de draak
en slangen staart met vork.
Pommel is schatje want heeft
vriendinnetje Pommel. Het
vriendinnetjes naam is Loeka.
Samen in de duinen samen
avontuur hier. Samen in de pijp
van buiswachter. Een pijp is een
buis. Er zijn heel veel buizen. In
zand onder de grond. De buizen
gaan naar Egypte. Dat is ver.
Daar komt een treintje aan.
Pommel en Loeka gaan in de
trein. Pommeltreinmachinist fluit
op de mond, fuuuuuuuuuuutt!
Hop, trein weg naar de Egypte.
De trein is hobbelen, bonk,
bonk, bonk. Het hobbelen is fijn.
Pommel en Loeka is stoer en
sterk. Het gaat fouiesttt, heel snel.
Pommel zegt; “Loeka, handen
vast want is echte achtbaan,
woush over kop”. Achtbaan
klaar. Daar komt spoorlift. En
dan naar beneden. Daar komt
treintje op plankje en trein gaat
draaien door buis heen naar
ander spoor. Daar komt gaatje.
De trein viel in gaatje. Daar is
kelder. De kelder is oude toiletten.
De Pommeltreinmachinist krijgt
sisseltong en WC schuif weg. Ik
zie een gaatje in de stenen vloer.
De trein ging in het gaatje in.
Dat is ook een buis. Ik zag spoor
trampoline. De trein is honke
bonken en springen. Daar
komt Egypte. De trein neus klikt
op groene knopje duwt. De
trein naar de boven. Hop stop,
we zijn buiten. Allemaal heel
veel mensen. “Hele vette reis”,
zegt Pommel. Loeka heeft trek
gekregen in de buik. Naar de
restaurant. Samen pizza eten.
Een pizza met salade, met ook
spekkie en heerlijk met dikke
laagje worst. Dus tomaten saus
ook. “Lekker gegeten Pommel?”,
vraagt Loeka. “Ik heb fijn, lekker
gegeten”. “Ik heb goeie smaak”,
praat Pommel.
Pommel en Loeka gaan in Egypte
naar de sfinx op vakantie. Wij
gaan kijken in de schatten. Tot
ziens, we zeggen strakkiessss.
Groetjes Pommel en Loeka.
(Eigelijk van Roel)
42
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Nina
Mijn column heet jongeren
met een berperking
met overgewicht.
Veel jongeren met berperking
hebben last van overgewicht
omdat ze verkeerd eten en teveel
ongezonde voeding binnen
krijgen.
En dat er een foutje in hun lichaam zit en dat
ze teveel worden verleidt in de winkels en
bij supermarkten omdat er veel ongezonde
voeding in de supermarkten ligt.
Door aanbiedingen is het voor jongeren met een
berperking lastig om voor gezonde voeding te kiezen.
Want gezonde voeding is belangrijk voor je lichaam
en ook om meer te bewegen en te sporten om vet
te verbranden en om je spieren goed op te bouwen.
Eiwitten in je voeding is belangrijk om goed te kunnen
bewegen.
Eiwitten zitten in dierlijke producten zoals vlees vis
eieren en zuivel maar ook in plantaardig alternatieven
zoals bonen kikkererwten linzen en sojaproducten.
Het is belangrijk om goed op je voeding te letten
en af en toe iets lekkers te eten en niet de vaak te
snoepen of en toe is niet erg.
Ik gebruik de eetmeter en de sportmeter en ik schrijf
alles op wat ik iedere dag eet. In het weekend mag
ik 2 extra lekkere dingen eten zoals chips ijsjes
of marsjes of stroopwafels of popcorn of handje
nootjes of snack jack of een Pizza of friet met kroket
of yofresh met een hamburger met friet.
En ook 2 lekker drankjes Radler of Spa Touch.
De eetmeter zegt ook als ik wat anders kan kiezen
zo krijg ik inzicht in wat ik allemaal goed kan eten en
drinken.
Ook kan je zien hoeveel vetten eiwitten en
koolhydraten en vezels je eet op dag en hoeveel
vocht binnenkrijgt . en zo ben ik ook afgevallen.
43

Down up
Hannah en
Josephine
Volwassen
over opgroeien
als tweeling,
Downsyndroom en een
band die voor zich spreekt
Tekst: Regina Lamberts | Foto’s: Familie van Alem
Hannah en Josephine zijn tweelingzussen. Ze groeiden samen
op in een klein dorp, deelden een jeugd vol gezelligheid, muziek
en samen dingen ontdekken. Hannah is al jaren het huis uit en
werkt als promovenda bij de Academische Werkplaats leven
met een Verstandelijke Beperking (AWVB), onderdeel van Tilburg
University. Josephine werkt bij de buurtmarkt en woont nog bij
haar ouders, maar kijkt uit naar een eigen woning. Josephine
heeft Downsyndroom. “Het is gewoon mijn zus,” zegt Hannah.
“Zo ben ik ermee opgegroeid. Ik weet niet anders.” Hannah vertelt
soms ook over het leven van Josephine. Maar ze vraagt haar zus
altijd eerst om toestemming. Josephine vindt het altijd goed.
De zussen komen uit een dorp
met ongeveer 1200 inwoners.
Klein genoeg om iedereen
te kennen, groot genoeg
om ieder een eigen plek te
hebben. Hannah: “We hebben
op dezelfde basisschool gezeten, maar
niet in dezelfde klas. Dat was een bewuste
keuze.” Josephine kleuterde een jaar langer.
Niet alleen omdat ze dat nodig had, maar
ook omdat het voor beide zussen beter was
om hun eigen groep te hebben. Hannah:
“Eerlijk gezegd ging het in die eerste jaren
veel meer over dat je alles moest delen
omdat je een tweeling bent, dan over
Downsyndroom.” Josephine: “Het was altijd
gezellig.” Hannah: “En nooit saai, er was altijd
wat te doen.”
44
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Zus zijn zonder handleiding
“Ik kreeg vaak de vraag hoe het
is het om een tweelingzus met
Downsyndroom te hebben. En
mijn antwoord was eigenlijk altijd
hetzelfde: het is gewoon mijn zus.
Je groeit ermee op. Het is niet iets
wat je elke dag vergelijkt met hoe
het ‘anders’ zou zijn.”
Dat betekent niet dat alles altijd
vanzelf ging. “Je merkt wel dat
het anders is dan bij sommige
vrienden. Maar dat zit vaak in
kleine dingen. En tegelijk: het is
ook gewoon heel leuk.” Josephine
ervaart het tweeling-zijn als iets
bijzonders. “Ja, ik vind het leuk om
een tweelingzus te hebben.” En
dat gevoel lijkt wederzijds.
”Josephine heeft
onze extra kamer
meteen tot haar
logeerkamer
gedoopt.”
Uit huis en toch dichtbij
Hannah ging in 2017 op kamers,
eerst in Nijmegen. Later verhuisde
ze met haar vriend naar Tilburg, en
sinds een half jaar woont ze weer
in Nijmegen. Hannah: “Josephine
heeft onze extra kamer meteen
tot haar logeerkamer gedoopt.”
Josephine: “Ja.”
De zussen zien elkaar ongeveer
eens in de twee weken. Daarnaast
appen ze wekelijks en logeert
Josephine zo’n een keer in de
twee maanden bij Hannah. “We
hebben ook een heel hechte
familie,” zegt Hannah, “dus we zien
elkaar vaak bij familieafspraken.”
Voor Josephine is logeren ook een
manier om even iets anders te
doen: “Dan ga ik de stad in. Even
het dorp uit.”
Digitaal verbonden
Bij Hannah en Josephine
maken digitale middelen een
vanzelfsprekend deel uit van hun
leven. Josephine gebruikt haar
tablet en telefoon dagelijks. “Ik
kijk filmpjes op YouTube. En ik kijk
Nieuwe Tijden, en Brugklas. Ik
kijk vooral filmpjes.” Daarnaast
is Josephine actief op sociale
media: “Ik heb Snapchat, TikTok,
Instagram en Facebook.” Op TikTok
plaatst Josephine soms filmpjes
van zichzelf: “Dansjes. Dansen
en zingen zijn mijn grote hobby.”
Josephine zit op dansles en heeft
thuis een karaokeset. “Die zet ik
hard aan”, zegt ze. Hannah: “Als
Josephine alleen thuis was, zette
ze de Google Home op maximaal
volume. Dan deed ze ‘Disco’.
Het hele dorp kon meeluisteren.”
Technologie als vrijheid
Digitale vaardigheden
waren in het gezin nooit iets
uitzonderlijks. “Onze moeder is
communicatieadviseur,” vertelt
45

Down up
Hannah, “dus technologie hoorde
er gewoon bij.” Josephine kreeg
rond haar vijftiende een eigen
smartphone. Niet alleen voor
haar plezier, maar ook voor de
veiligheid. Hannah: “Als Josephine
met de buurtbus of taxi ging,
konden we via ‘Zoek mijn iPhone’
zien waar ze was.” Dat bleek geen
overbodige luxe. “Ze is wel eens
te vroeg of te laat uitgestapt. En
één keer viel ze in slaap in de
bus. Toen zat ze ineens in Grave.
Maar we wisten waar ze was. En
de chauffeur heeft haar netjes
thuisgebracht.” Josephine: “Ja.”
Vragen stellen mag altijd
Josephine gebruikt haar telefoon
ook om hulp te vragen. Hannah:
“Je appte met de vraag hoe je
iemand moest verwijderen van
Snapchat. Dan maak ik een
filmpje waarin ik laat zien hoe het
moet.” Josephine kan goed lezen
en schrijven, maar gebruikt ook
spraakberichten. “Als typen te
moeilijk is,” zegt ze, “dan doe ik een
spraakbericht.” Hannah ziet hoe
waardevol dat is. “Ook al woon ik
niet meer thuis, ze kan me altijd
bereiken. Dat is echt een vorm van
zelfstandigheid.”
”Ik heb Snapchat,
TikTok, Instagram
en Facebook.”
Een anekdote laat zien hoe
digitaal vaardig Josephine is.
Voor de zestigste verjaardag
van hun moeder was een
verrassingsfeest georganiseerd.
Eén contactpersoon ontbrak.
Hannah: “Josephine pakte stiekem
de telefoon van mama, zocht
het contact op, maakte een
screenshot, appte die naar mij
en legde de telefoon weer terug.
Zonder dat mama iets doorhad.”
Josephine glimlacht trots: “Ja.” “Dat
zit er gewoon in. Ze is heel slim.”
Studeren naast het leven
Hannah studeerde
communicatiewetenschap
en werkte eerst als
communicatieadviseur. Ze
merkte dat haar interesse
lag bij communicatie voor
specifieke groepen. “Mensen met
gezondheidsproblemen, mensen
met een lage sociaaleconomische
status, groepen wiens stem niet altijd
goed vertegenwoordigd wordt.”
Nu werkt ze als promovenda
bij de AWVB en doet onderzoek
naar het online contact van
jongvolwassenen met een licht
verstandelijke beperking. Hannah:
“Mijn studiekeuze stond los van
mijn zus. Maar dit onderwerp raakt
wel aan mijn dagelijks leven.” Wat
haar drijft, is duidelijk. “Voor deze
jongeren betekent online contact
vaak toegang tot een grotere wereld.
Hun leefwereld vindt zowel offline
als online plaats. Het loopt allemaal
door elkaar.”
46
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Hannah hoopt dat jongvolwassenen met een
beperking door de bevindingen uit het onderzoek
op een fijne en veilige manier toegang krijgen tot
die wereld. En dat ouders en begeleiders beter
ondersteund kunnen worden in het begeleiden
van dit online contact. Hannah: “Als het misgaat,
is verbieden niet altijd de oplossing. Goede
begeleiding en maatwerk is dan essentieel.
Gewoon zussen
De vanzelfsprekendheid van de band tussen de
twee zussen is duidelijk. Hannah: “We appen elkaar.
We zien elkaar. We helpen elkaar.” Josephine zegt
het simpel: “Het is gezellig.” Ze leiden hun eigen
leven, maar blijven verbonden.
”Ook al woon ik niet meer thuis,
ze kan me altijd bereiken.”
Samen onderzoeken
Binnen haar onderzoek, waarvoor zij 200
jongvolwassenen wil werven, is de betrokkenheid
van ervaringsdeskundigen van groot belang. De
AWVB heeft een eigen adviesraad en twee coonderzoekers.
“Voor dit onderzoek hebben we de
vragenlijst samen met drie ervaringsdeskundigen
gemaakt”, vertelt Hannah. “En de wervingsvideo is
ook op hun advies aangepast.” Volgens haar is dat
essentieel. “Het is belangrijk om aan te sluiten bij de
leefwereld van de groep die je onderzoekt.”
Binnen het onderzoek wordt gebruik gemaakt
van gevalideerde methoden die passen bij de
doelgroep, zoals diepte-interviews en online
vragenlijsten. Dit zorgt ervoor dat het onderzoek
aansluit op hun leefwereld. De inspiratie die Hannah
uit haar eigen leven met Josephine haalt, draagt
mede bij aan de mensgerichte aanpak van het
onderzoek.
Het onderzoek van Hannah: Online contact
van jongvolwassenen met een (licht)
verstandelijke uitdaging
Een appje, een like of een reactie: online contact
lijkt tegenwoordig voor velen een belangrijke
manier om in verbinding te zijn met de wereld
om hen heen. Toch is dit online contact niet voor
iedereen vanzelfsprekend. Bijvoorbeeld voor
jongvolwassenen met een (licht) verstandelijke
beperking. In dit onderzoek wordt gekeken wat
het belang is van online contact voor deze
jongvolwassenen en hoe dit online contact
ondersteund kan worden. Elke afgeronde studie
wordt omgezet in concrete producten voor de
(zorg)praktijk, zoals een infographic of vlog. Dit
doen we aan de hand van wetenschappelijke
inzichten én de ervaringsverhalen van mensen
met een licht verstandelijke beperking.
Het onderzoek vindt plaats bij Academische
Werkplaats leven met een Verstandelijke
Beperking (AWVB), onderdeel van Tilburg
University, onder begeleiding van Prof. Dr. Petri
Embregts en Dr. Noud Frielink.
Vooruitkijken: een eigen huis
Josephine kijkt uit naar haar volgende stap:
zelfstandig wonen in een ouderinitiatief. De bouw
liep vertraging op – er bleek een vleermuis te
overwinteren – maar de plannen zijn af. Josephine:
“Ik ga in hetzelfde dorp wonen, maar in een andere
wijk. Ik heb er veel zin in”
Samen met Hannah maakte ze al een moodboard.
Josephine: “Roze met glitters. Planten. Boeken,
sfeerverlichting. En een koekjespot!” Hannah:
“Die stond bovenaan.” Josephine krijgt een eigen
badkamer. “Dat vind ik heel fijn.”
Wil je meer weten of je aanmelden als
deelnemer? Neem dan contact op met Hannah
via j.l.l.vanalem@tilburguniversity.edu
Heb jij een tweeling waarvan één of beide
kinderen het Downsyndroom hebben?
Dan ben je van harte welkom op onze gezellige
ontmoetingsdag voor tweelinggezinnen op
18 april in Zeumeren. Zie onze agenda op
www.downsyndroom.nl
47

Down up
Zo ziet inclusief
onderwijs eruit
Projecten
Tekst: Gert de Graaf en Regina Lamberts | Foto: beelden van het project
Wat betekent het nu écht om een leerling met
Downsyndroom in de klas te hebben? Voor veel reguliere
scholen en leerkrachten blijft dat een abstracte vraag.
Goede beeldvorming is daarom essentieel. Het helpt
ouders bij de aanmelding van hun kind én het vergroot
de kans dat meer kinderen met Downsyndroom een
goede start krijgen in het regulier onderwijs. Met het
project Beeldvorming voor het onderwijs maken we die
dagelijkse praktijk zichtbaar en concreet.
Onlangs maakten
regisseur Pepijn
Kortbeek,
cameravrouw
Graciela
Rossetto en
SDS-medewerker Gert de Graaf
filmopnames op vier verschillende
reguliere scholen, en namen ze
interviews af met de betrokkenen.
Deze beelden en interviews zijn
verwerkt tot korte, overzichtelijke
modules die samen een realistisch
en compleet beeld geven van het
schoolleven met een leerling met
Downsyndroom.
De filmbeelden laten zien hoe onderwijs,
begeleiding en samenwerking er in de
praktijk uitzien. Niet vanuit theorie, maar
in een echt klaslokaal.
48
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Met deze modules dragen we bij aan realistische
verwachtingen, betere voorbereiding en vooral:
meer kansen op inclusief onderwijs voor kinderen
met Downsyndroom.
Vier scholen
Alle facetten van het schoolleven
De modules behandelen zes herkenbare thema’s:
1. De keuze voor regulier onderwijs
Waarom kies je hiervoor en wat levert het op? Hoe
verloopt aanmelding en toelating?
2. Organisatie en ondersteuning:
Welke ondersteuning is nodig en hoe wordt die
georganiseerd?
3. Leren en schoolse ontwikkeling
Wat betekent passend onderwijs in de dagelijkse
lespraktijk?
4. Sociale ontwikkeling
Hoe verlopen sociale contacten en
vriendschappen binnen en buiten de klas?
5. Samenwerking en afstemming
Hoe werken ouders, leerkrachten en andere
betrokkenen samen? Ook bij specifieke
uitdagingen.
6. Aanraders en toekomst
Wat raden de betrokkenen andere scholen aan?
Wat hopen en willen zij met hun leerling bereiken?
Dorpsschool in Friesland
Wij filmden Jelmer Acronius in groep 1 van
dorpsschool Bernemienskip De Greide in Friesland.
Zijn moeder, Klaske Acronius, vertelt: “De keuze voor
regulier onderwijs was voor ons vanzelfsprekend.
We kozen hier ook bewust voor vanwege de talige
omgeving.”
Vader Ronald de Jong vult aan: “Daarnaast speelde
het sociale aspect een grote rol: het elkaar kennen in
het dorp. Kinderen weten wie Jelmer is.”
Doordat de beelden afkomstig zijn van vier
verschillende scholen, ontstaat een breed en
genuanceerd beeld. Zo zien scholen dat er
meerdere manieren zijn waarop een leerling met
Downsyndroom kan leren, meedoen en tot bloei kan
komen binnen het regulier onderwijs.
Vrij toegankelijk, grote impact
Alle modules zijn gratis beschikbaar en te vinden op
de website van de SDS, onder het kopje ‘Onderwijs’.
Ouders kunnen scholen hier eenvoudig op wijzen bij
de aanmelding van hun kind. Scholen krijgen zo de
tijd en ruimte om zich goed voor te bereiden, wat
zorgt voor meer vertrouwen aan beide kanten.
49

Down up
Ook groepsleerkracht Baukje van der Hem herkent dit:
“Voor het contact met dorpsgenootjes vind ik dit heel
waardevol. Jelmer hoort er gewoon bij, en dat voelen
de andere kinderen ook zo. Jelmer is gewoon Jelmer
en in die zin niet anders dan de rest. Dat gaat heel
natuurlijk. Ik denk dat ieder kind dat net iets anders
is een meerwaarde heeft voor de groep, omdat alle
kinderen daarvan leren.”
Vier leerlingen met Downsyndroom
Op basisschool Willem van Oranje in Woerden
(provincie Utrecht) konden wij vier leerlingen met
Downsyndroom filmen. Begeleider Juli-Anne Speet
vertelt: “We hebben twee meisjes in groep 1-2, één
meisje in groep 3 en één meisje in groep 5. Eén keer
per dag doen we met de vier meiden de kleine kring.
Die bestaat uit verschillende onderdelen, zoals de
dagen van de week, het weer, en het uitbreiden van
de woordenschat en leren lezen met Leespraat.”
“Dit schooljaar hebben we in de kleine kring ook
gewerkt aan praten met een zachte stem, in plaats
van uit enthousiasme heel hard te praten. Dat kun je
hier op een positieve en veilige manier oefenen – en
daar hebben de meiden ook veel aan in de klas.”
Een diverse school
Op basisschool De Diamant in Someren ontmoetten
wij Ayana Suleiman uit groep 4. Ayana heeft
Koerdische ouders. We spraken met haar moeder,
Hadiyah Haji, en haar zus Amel.
Amel vertelt over de keuze voor regulier onderwijs:
“Elke dag helemaal alleen met het busje naar
Helmond zagen we niet echt zitten voor Ayana.
Bovendien kenden we deze school al: mijn zus en
ik hebben hier ook op school gezeten. Het is een
heel fijne en open school, met kinderen met diverse
achtergronden.”
Groepsleerkracht Marly Lamerikx-Lempens vertelt: “Ik
had zeker twijfels toen Ayana in mijn klas zou komen.
50
Nr. 153

Down up
Nr. 153
School met de Bijbel
Daan Scheurwater zit in groep 7 van de School met de
Bijbel in Gameren (Gelderland). Op 21 mei waren we
daar te gast.
Matthijs Roest was al directeur ten tijde van de
aanmelding van Daan: “Daan zit nu bijna in groep 8,
dus de aanmelding is al jaren geleden. Ik kreeg destijds
de vraag van zijn ouders en dat vond ik een heel mooie
vraag. We leven in een tijd waarin we van passend
onderwijs steeds meer richting inclusief onderwijs gaan.
Als school hebben we daar een duidelijke visie op: wij
staan voor thuisnabij, passend christelijk onderwijs. Het
liefst zie ik dat alle kinderen uit het dorp hier naar school
kunnen.”
Niet of ze in de klas hoorde, maar meer: ‘kan ík dat
wel?’. Ter voorbereiding heb ik in de zomervakantie
een boek over Downsyndroom gelezen en
aantekeningen gemaakt over wat je wel en niet moet
doen. Daarna moet je er gewoon aan beginnen. Ik
vind dat het heel goed gaat in de klas, ook sociaalemotioneel.
Ayana neemt zelf initiatief en andere
kinderen komen naar haar toe.”
Groepsleerkracht Sarah van Wette (groep 7) vult aan:
“Je kunt een klas zien als een minisamenleving, met
kinderen met allerlei achtergronden en verschillende
levens. Daarin past ook een kind als Daan. Het is mooi
dat kinderen in zo’n samenleving leren omgaan met
elkaar – nu in het klein en hopelijk later ook in het groot.
In de praktijk zijn er heel mooie momenten. Soms zijn er
ook moeilijke momenten, maar die beleef je met elkaar.”
Dit project is financieel mogelijk gemaakt
door Stichting Upside Down, Vaillantfonds,
Stichting Gehandicapte kind en Ars Donandi.
51

Down up
Kleine Stapjes
ondersteuning
die past bij jou
Projecten
Tekst: Regina Lamberts, Myream Mijnders-van Hinte | Afbeelding: Groeikaart en Cover Veldgids
Ouder zijn van een jong kind met Downsyndroom is
bijzonder, intens en soms ook overweldigend. Je krijgt veel
informatie, adviezen en goedbedoelde tips. Maar wat
past nu écht bij jou, bij je kind en bij jullie leven? In 2024
zijn we gestart met het project Kleine Stapjes, speciaal
om ouders van jonge kinderen met Downsyndroom beter
te ondersteunen. Dankzij financiering van de overheid
konden we samen met bureau Reframing Studio
onderzoeken hoe we Kleine Stapjes toegankelijker en
waardevoller kunnen maken voor álle ouders.
Al snel werd
duidelijk:
ouders
verschillen
enorm in hun
behoeften.
De één wil zich verdiepen,
lezen en zelf keuzes maken.
De ander zoekt juist houvast
bij professionals. Sommige
ouders willen vooral feiten en
kennis, anderen vertrouwen
meer op gevoel en intuïtie.
En vaak wisselt dat ook nog
eens per fase, per onderwerp
of simpelweg per dag.
Met behulp van een enquête
en verdiepende gesprekken
ontdekten we dat je deze
verschillen kunt zien als een
continuüm. Er is geen goed of
fout – er is alleen wat op dit
moment bij jou past.
Van weten naar voelen
De Stichting Downsyndroom is
sterk in het delen van kennis en
informatie. Dat blijft belangrijk.
Maar we realiseerden ons ook:
voor ouders die meer op gevoel
werken, is informatie alleen niet
genoeg. Zij zoeken erkenning,
vertrouwen en praktische steun
die aansluit bij het dagelijks leven.
Daarom hebben we samen met
Reframing Studio nieuw materiaal
ontwikkeld dat veel meer uitgaat
van gevoel, herkenning en kleine
successen.
Een veldgids: Kleine Stapjes
in het echte leven
We maakten een folder die
Kleine Stapjes op een heel
andere manier benadert. Geen
stappenplan dat ‘moet’, maar
een uitnodiging om te ontdekken
wat bij jullie past. De folder laat
52
Nr. 153

Down up
Nr. 153
zien hoe Kleine Stapjes verweven kan zijn met het
gewone leven en met alle hulp die ouders vanaf
het begin krijgen aangeboden.
Je vindt er:
• suggesties om rustig te starten
• ruimte om je eigen weg te kiezen
• steun voor momenten waarop het even tegenzit
• en ideeën om elke ontwikkelstap – hoe klein ook
– te vieren als een feestje.
Nieuw: groeikaarten bij elk stapje
Daarnaast hebben we groeikaarten ontwikkeld. Bij
ieder stapje in de webversie van Kleine Stapjes hoort
nu een kaart die je kunt downloaden en printen.
Deze kaarten kun je:
• bij je houden als houvast
• delen met de peuterspeelzaal of kinderopvang
• gebruiken samen met een fysiotherapeut of
logopedist
• meegeven aan anderen die betrokken zijn bij de
ontwikkeling van je kind
Zo weet iedereen: dit is het stapje waar we nu zijn,
dit is wat past en leuk is voor dit moment.
Nieuwe trainingen
Voor ouders en professionals die meer willen
weten hoe je praktisch aan de slag kunt gaan
met Kleine Stapjes, hebben we ook een nieuwe
training ontwikkeld. Deze training is opgebouwd
uit vijf modules die ook los te volgen zijn. De eerste
workshop gaat over hoe je kunt starten met
Kleine Stapjes. In de vervolgworkshops komen de
verschillende ontwikkelingsdomeinen aan bod.
Vanaf februari tot en met juni wordt eens per
maand op dinsdagavond een module aangeboden.
Opgeven kan via www.downacademy.nl.
Kleine Stapjes, grote betekenis
Met dit project willen we laten zien: ontwikkeling
hoeft niet groots en snel. Het zit juist in de kleine
momenten, de herhaling, het plezier en het
vertrouwen. Kleine Stapjes groeit mee met jou,
met je kind en met jullie leven.
Want elke stap telt. En elke ouder kan daarin op
zijn of haar eigen manier ondersteund worden.
Wil je met Kleine Stapjes beginnen? Kijk op
https://winkel.downsyndroom.nl/product/kleinestapjes-webversie/
Dit project is financieel mogelijk gemaakt
door het Ministerie van VWS (DUS-I).
53

Down up
54
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Blauw glas
Christiaan Jelsma is getrouwd en heeft een
dochter en zoon. Zijn zoon Eelke (2019) heeft
Downsyndroom. Christiaan is cabaretier,
theatermaker en schrijft over zijn proces als
vader met een kind met Downsyndroom.
Column van
Christiaan
Berlijn. Koud.
Regenachtig.
Zaterdagochtend,
09.32 uur. De regen
is net gestopt. Boven
op de Reichstag hebben we
ontbeten (tip!). Ik loop achter
mijn vrouw aan. Als historicus
weet zij plekken te vinden net
buiten de hotspots.
Eindelijk weer een paar dagen
samen. Met z’n tweeën. Alles even
achter ons laten. Niet beschikbaar
hoeven zijn. Geen zorgafspraken.
Niet aan hoeven staan. Dit keer
gingen de kids voor het eerst niet uit
logeren. Opa en oma kwamen een
weekend bij ons in huis. Want zo’n
hoog-laagbed verplaats je niet zo
makkelijk.
Na ongeveer vijftien minuten komen
we uit op de Tiergartenstraße.
‘Hier in deze straat moet het zijn,’
zegt mijn vrouw.
De regen zet weer door. Veel
verkeer. Veel lawaai. Alles raast. En
dan, midden in die drukte, tussen
statige villa’s en kantoren, ineens
een open plek.
Op het pleintje staat het
monument: een transparante wand
van blauw glas, 24 meter lang. De
muur is ruim twee meter hoog en
hooguit vier à vijf centimeter dik.
Glas als symbool van
kwetsbaarheid. Niemand lijkt dit
monument op te merken.
Tiergartenstraße 4. Berlijn.
Precies hier, in de villa die
hier ooit stond, werd het
gruwelijke, onvrijwillige
‘euthanasieprogramma’ van de
nazi’s georganiseerd. Gericht op
gehandicapten (ook kinderen) en
mensen met een psychiatrische
aandoening. Mensen die als
‘onwaardig’ werden bestempeld. Te
kwetsbaar. Te kostbaar.
In 1933 geeft nazi-Duitsland
de aftrap voor een openbare
campagne om honderdduizenden
(geestelijk) gehandicapten te
steriliseren.
Sterilisatie blijkt al snel slechts een
tussenstap. Het echte plan: moord.
In het geheim laat Hitler Aktion
T4 opzetten. Een systematische,
industriële vergassing van de
zwaksten in de samenleving.
Hier werd voor het eerst
geëxperimenteerd met gas.
Een methode die later op grote
schaal zou worden ingezet tijdens
de Holocaust.
Onder de codenaam ‘Aktion T4’ (een
verwijzing naar dit adres) worden
meer dan 200.000 (!) kwetsbare,
volwaardige mensen vermoord.
Pas in 2014 kreeg deze plek een
tastbare herinnering. Samen met
een kleine openluchttentoonstelling
die de geschiedenis van
de nationaalsocialistische
‘euthanasie’-moorden laat zien, en
hun doorwerking tot op de dag van
vandaag.
Mijn blik blijft hangen op die dunne,
kwetsbare glazen wand.
Door Eelke voel ik me verbonden
met al die mensen die zijn uitgewist.
Er zijn geen woorden voor.
Straks, in mei, tijdens die twee
minuten, herdenk ik ook hen.
Voor wie geen stem is
overgebleven.
55

Down up
In deze rubriek weer interessant nieuws uit de
media met onderwerpen die in meer of mindere
mate van toepassing zijn op Downsyndroom. Wat
ons als redactie zoal opviel, voor u geselecteerd.
Tekst: Gert de Graaf, Erik de Graaf, Marian de Graaf-Posthumus | Foto’s: Erik de Graaf,
Lammert Huizinga, Bruno Zanzottera, familie van Starkenburg-ter Avest
Voor u
gelezen
De effecten van spiertraining
In december 2025 publiceerden
Díaz-Hernández en collega’s in
Disability and Rehabilitation een
analyse van eerdere studies naar
de effecten van spiertraining bij
jongeren en jongvolwassenen
met Downsyndroom. De
auteurs includeerden acht
gerandomiseerde onderzoeken
met in totaal 266 deelnemers in
de leeftijd van 13 tot 35 jaar.
speciale apparatuur die de
beweging met een constante
snelheid laat verlopen, terwijl
de weerstand zich automatisch
aanpast aan de kracht die de
deelnemer levert. Hierdoor wordt
de spier veilig en gecontroleerd
belast. De effecten van deze
interventies werden vergeleken
met die van controlegroepen die
geen specifieke training volgden.
In deze studies werden
verschillende vormen van
progressieve krachttraining
onderzocht, waaronder trainen
met gewichten en isokinetische
training. Bij isokinetische training
wordt gebruikgemaakt van
Spiertraining bleek een matig
positief effect te hebben op
de spierkracht. De winst was
duidelijker zichtbaar in de
benen dan in de armen. Vooral
programma’s waarin isokinetische
training werd gecombineerd
met reguliere fysiotherapie leken
het meest effectief. De duur
van de training speelde daarbij
minder een rol dan verwacht, al
lieten langere programma’s wel
stabielere en beter vol te houden
verbeteringen zien.
De auteurs plaatsen hierbij de
gebruikelijke methodologische
kanttekeningen. Met name
de kleine onderzoeksgroepen
beperken de kwaliteit van het
bewijs, waardoor de resultaten
voorzichtig moeten worden
geïnterpreteerd.
Desondanks zijn de bevindingen
relevant voor de praktijk. Gerichte
krachttraining kan bijdragen
aan meer zelfstandigheid en
een betere motorische functie
bij mensen met Downsyndroom.
Daarnaast kan training mogelijk
helpen om problemen die
samenhangen met vroegtijdige
veroudering, zoals verlies van
spiermassa en botontkalking, af te
remmen. Aandacht voor zowel de
bovenste als onderste ledematen
is daarbij belangrijk. Continuïteit
is cruciaal: krachttoename en
functionele verbeteringen blijven
alleen behouden wanneer training
structureel wordt ingebed in het
dagelijks leven.
Bron: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.
gov/41369138/
56
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Onbegrepen regressie bij Downsyndroom:
een plotselinge terugval
Down Syndrome Regression Disorder (DSRD), in
Nederland vaak aangeduid als onbegrepen regressie,
is een zeldzame maar ernstige aandoening die vooral
voorkomt bij jongvolwassenen met Downsyndroom,
meestal tussen 10 en 30 jaar. Het kenmerk is een acute
achteruitgang in eerder verworven vaardigheden.
DSRD kan leiden tot verlies van zelfstandigheid,
taal- en communicatieproblemen, en nieuwe
psychiatrische symptomen zoals ernstige agitatie,
mutisme (het vrijwel niet meer spreken ondanks intacte
spraakmogelijkheden) of catatonie (een toestand
met sterke bewegings- en gedragsstoornissen, zoals
verstijven, nauwelijks reageren of juist langdurig in
dezelfde houding blijven). Bij ongeveer 58% van de
mensen met DSRD herstellen hun vaardigheden
gedeeltelijk of volledig na de acute fase.
Natividade en collega’s publiceerden in juli 2025
in Dementia & Neuropsychologia een overzicht
van oorzaken en behandelingsopties. DSRD lijkt
multifactoriëel, met het immuunsysteem als
centrale speler. Chronische auto-immuniteit kan een
ontstekingsproces in de hersenen veroorzaken (neuroinflammatie).
Mensen met Downsyndroom zijn door hun
genetische achtergrond extra gevoelig voor ontstekingen,
en zeldzame varianten in immuunregulerende genen
kunnen dit versterken. Stressvolle gebeurtenissen, zoals
infecties, verhuizing of de overgang naar adolescentie,
worden gezien als mogelijke triggers.
De behandeling richt zich op het immuunsysteem:
intraveneuze immunoglobulinen (IVIg) en soms
steroïden laten bij ongeveer 85% van de patiënten
positieve resultaten zien, vaak sneller dan het natuurlijke
herstel. Omdat auto-immuniteit chronisch kan zijn,
is langdurige monitoring nodig, vooral bij eerdere
auto-immuunziekten. Het beperken van de impact
van potentieel stressvolle triggers door aandachtige
ondersteuning bij grote levensveranderingen kan
mogelijk het risico op DSRD verlagen.
Bron: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40740211/
Sterker en met meer zelfvertrouwen
door aangepaste judo
In een recent artikel onderzochten Suarez-Villadat en
collega’s de effecten van aangepaste judo op fysieke
fitheid en psychosociaal welzijn bij adolescenten met
Downsyndroom. Het onderzoek werd in december 2025
gepubliceerd in het tijdschrift Healthcare.
De studie verdeelde 43 adolescenten (15–17 jaar) over
een interventiegroep (n=24) en een controlegroep
(n=19). De interventiegroep volgde gedurende 24 weken
een aangepast judoprogramma, bestaande uit drie
wekelijkse sessies van 90 minuten.
De deelnemers in de judogroep verbeterden
significant in spierkracht, uithoudingsvermogen
en behendigheid. Ook de buik- en heupomtrek en
het vetpercentage namen af, terwijl de BMI vrijwel
gelijk bleef, wat erop wijst dat vetmassa deels werd
vervangen door spiermassa. Op psychosociaal
gebied – gemeten met
gevalideerde vragenlijsten
– verminderden agressie,
aandachtsproblemen, angst
en depressieve gevoelens,
terwijl de sociale interactie toenam. Aangepaste judo
bevordert dus zowel de fysieke als mentale gezondheid.
Volgens de auteurs kan aangepaste judo voor kinderen
en adolescenten met Downsyndroom gemakkelijk
worden geïntegreerd in regulier en speciaal
onderwijs, sport en revalidatie. Het kan de functionele
onafhankelijkheid vergroten en de ontwikkeling van
belangrijke levensvaardigheden, zoals veerkracht,
respect en empathie, stimuleren.
Bron: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41517013/
57

Down up
T-celresponsen op SARS-CoV-2-vaccinaties
In dit Nederlandse onderzoek, gepubliceerd in 2025
in Human Vaccines & Immunotherapeutics, werd
de immuunrespons onderzocht van volwassenen
met Downsyndroom na twee primaire SARS-
CoV-2-vaccinaties en een derde vaccinatie
(booster). De respons werd vergeleken met die
van een controlegroep van volwassenen zonder
Downsyndroom.
Bij volwassenen met Downsyndroom die voor de
eerste twee vaccinaties een mRNA-vaccin ontvingen,
bleek het percentage SARS-CoV-2-specifieke T-cellen
lager te zijn dan in de controlegroep. Daarbij werd
specifiek gekeken naar CD4 + T-cellen, een belangrijke
subgroep binnen de T-celrespons.
Ondanks dit verschil was de functionele output
– een maat voor de kwaliteit van de cellulaire
immuunrespons, bepaald aan de hand van de
interferon-gamma-concentratie in het bloed
na stimulatie met SARS-CoV-2-antigenen – wel
voldoende hoog. Een mogelijke verklaring hiervoor
is dat bij mensen met Downsyndroom een relatief
grotere bijdrage wordt geleverd door een andere
T-celpopulatie, namelijk de CD8 + T-cellen. Om deze
hypothese te bevestigen, is aanvullend onderzoek
nodig.
Op basis van dit onderzoek kan niet direct worden
geconcludeerd dat mensen met Downsyndroom
na twee of drie SARS-CoV-2-vaccinaties klinisch
gezien even goed beschermd zijn als mensen zonder
Downsyndroom. De immunologische bevindingen
suggereren echter wel dat de opgebouwde
bescherming substantieel en functioneel effectief is.
Daarnaast lijkt een boostervaccinatie de functionele
T-celrespons (interferon-gamma) bij mensen met
Downsyndroom even goed te stimuleren als bij
mensen zonder Downsyndroom.
Bron: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/
PMC12599571/
Pleiotrofine herstelt
hersenplasticiteit bij Downsyndroom
Nieuw onderzoek van Brandebura en collega’s,
gepubliceerd in september 2025 in Cell Reports, laat
zien dat structurele en functionele hersenproblemen
bij Downsyndroom zelfs op volwassen leeftijd
omkeerbaar kunnen zijn. Dit concluderen de
onderzoekers op basis van experimenten met muizen.
Pleiotrofine is een eiwit dat wordt afgegeven door
astrocyten, een type steuncel in de hersenen. Dit eiwit
speelt een belangrijke rol in de ontwikkeling van het
zenuwstelsel. In muismodellen voor Downsyndroom
bleek dit eiwit sterk verminderd aanwezig. De
onderzoekers vroegen zich af of het verhogen van
de hoeveelheid pleiotrofine een positief effect op de
hersenen zou hebben.
Om dit te testen, gebruikten de onderzoekers een
onschadelijk virus om het gen voor pleiotrofine
rechtstreeks in astrocyten van volwassen muizen met
Downsyndroom te brengen, zodat deze cellen meer
Lees verder op de volgende pagina
58
Nr. 153

Down up
Nr. 153
van het eiwit gingen produceren. Deze interventie
leidde tot meer vertakkingen van de zenuwcellen,
een groter aantal contactpunten tussen de
hersencellen en een herstel van de flexibiliteit van het
geheugencentrum (hippocampus).
De onderzoekers benadrukken dat behandelingen
die eerder bij muizen met Downsyndroom effectief
waren, vaak alleen werkten als ze zeer vroeg in de
ontwikkeling werden toegepast, wat de vertaling naar
mensen bemoeilijkt. Pleiotrofine bleek echter ook bij
volwassen muizen effectief. Dit suggereert dat deze
interventie bij mensen met Downsyndroom mogelijk
ook op latere leeftijd resultaat kan hebben, en niet
alleen in de vroege kindertijd.
Het onderzoek bevindt zich nog in een experimentele
fase. Er is meer werk nodig om veiligheid, optimale
dosering en effectiviteit te onderzoeken voordat
klinische testen bij mensen mogelijk zijn. We blijven de
ontwikkelingen nauwlettend volgen.
Bron: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/
PMC12591093/
Voeding voor kinderen met Downsyndroom –
unieke uitdagingen en maatwerk
Kinderen met Downsyndroom
hebben specifieke gezondheidsen
ontwikkelingsbehoeften, maar
er bestaan nog geen officiële
voedingsrichtlijnen speciaal voor
hen. Zur en collega’s publiceerden
in september 2025 in Healthcare
een overzichtsartikel met
praktische adviezen.
Kinderen met Downsyndroom
hebben vaak een langzamere
stofwisseling, waardoor ze
sneller aankomen en een hoger
risico lopen op overgewicht. Ze
hebben minder spiermassa en
meer lichaamsvet. Veel kinderen
hebben ook problemen met
zuigen, slikken en kauwen, en zijn
selectief in hun eten, wat kan
leiden tot tekorten aan groenten,
fruit en vezels. Daarnaast kunnen
andere aandoeningen, zoals een
trage schildklier of chronische
constipatie, het dieet beïnvloeden.
De onderzoekers benadrukken
dat voeding persoonlijk en
multidisciplinair moet worden
aangepakt, met een diëtist in
een centrale rol. Belangrijke
strategieën zijn het gebruik
van speciale groeigrafieken,
matiging van calorie-inname,
voldoende eiwitten en omega-
3-vetzuren, en vroegtijdige
logopedische ondersteuning
voor slikproblemen. Aangepast
bestek en betrokkenheid bij de
maaltijdvoorbereiding bevorderen
zelfstandigheid.
Zur en collega’s concluderen
dat er dringend behoefte is
aan officiële, wetenschappelijk
onderbouwde voedingsrichtlijnen
voor kinderen met
Downsyndroom.
Bron: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.
gov/40941574/
59

Down up
Onze vaste rubriek over boeken,
spelmateriaal en andere leuke dingen.
Van sommige boeken kan SDS via
de uitgever beschikken over gratis
proefexemplaren. Wil je daarvoor in aanmerking
komen, mail dan naar info@downsyndroom.nl
en wij checken voor je wat er mogelijk is.
Over
Boeken
gesproken
Tekst: Martine Bex – de Werd, Johan Sonnenschein en Regina Lamberts
Zij hoort er ook bij -
Mijn leven met mijn
dochter met het
syndroom van Down
Recensie door Regina Lamberts
Auteur: Maria Vermeeren
Uitgeverij: Boekscout Soest
ISBN: 9789465283869
Maria Vermeeren is de moeder
van Jolanda, een vrouw van
38 jaar met Downsyndroom.
We hebben precies een jaar
geleden een artikel over
Jolanda en haar rol in de serie
Bennie geschreven
(Down+Up 149).
Voor Maria waren die rol en alle
feestelijkheden die bij de serie
hoorden een goed moment om
eens terug te blikken op haar
leven en dat van haar dochter.
Vanaf de geboorte had Maria
het mantra ‘zij hoort er ook bij’,
en heeft ze zich altijd ingezet
voor het gewoon meedoen van
Jolanda. Maria: “Mijn boek is een
ode aan mijn dochter die zo’n
mooie vrouw is geworden, die
zo liefdevol in het leven staat,
empathisch en zorgzaam is
naar de medemens. Ik ben zo
gelukkig dat zij in mijn leven is
gekomen, want daardoor ben ik
geworden wie ik nu ben.”
In het boek staan veel
gebeurtenissen uit het dagelijks
leven en heel veel voorbeelden
van wat Maria allemaal heeft
gedaan, bedacht en geleerd
om Jolanda erbij te laten horen.
Hiermee wil zij graag laten zien
hoe het leven eruitziet als je een
kind met een beperking hebt.
Het is een ervaringsverhaal dat
mensen een inkijkje geeft in de
gedachten en overwegingen
van een moeder. Maria hoopt
hiermee te bereiken dat mensen
met een beperking volledig
geaccepteerd worden in de
maatschappij.
Het boek is hier
te bestellen:
60
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Olivia Durft
Auteur: Miriam Brouwers
Uitgeverij: Luitingh-Sijthoff
ISBN: 9789021046181
Soms moet je in het diepe
springen (maar niet altijd)…
Olivia durft veel. Maar één ding
durft ze niet: van de duikplank
springen. Op de dag dat ze moet
afzwemmen lijkt de duikplank
hoger dan normaal. Met
bibberende benen klimt ze het
trapje omhoog en kijkt naar het
water onder haar. ‘Spring dan
toch’, roept de zwemjuf. Dan doet
Olivia iets heel moedigs…
In dit prentenboek vol dromerige
illustraties vertelt Miriam
Brouwers het verhaal van een
meisje dat ontdekt dat moedig
zijn soms betekent dat je je
eigen weg kiest. De tekeningen
sluiten mooi aan bij het verhaal
en de emoties worden treffend
weergegeven. Olivia Durft is een
prachtig, eigenwijs prentenboek.
Het laat zien dat je je eigen
tempo mag bepalen en je eigen
grenzen kunt aangeven.
Hubbelbubbelprik
Auteur: Yentl Schieman en
Christine de Boer
Uitgeverij: Condor
ISBN: 9789464530674
Ko wil meer dan hij mag van zijn
ouders. Schudden met de grote
fles Hubbelbubbelprik met extra
prik, bijvoorbeeld. En het haar van
zijn vader wat bijknippen als die
een dutje doet. Als Ko voor straf
naar zijn kamer wordt gestuurd,
wenst hij dat hij weg kan vliegen
naar de ruimte, want hij is gek op
sterren en planeten. Dan komen er
opeens vlammen uit de poten van
zijn bed... en schiet hij omhoog!
Zo start dit wervelende en
muzikale avontuur, waarin Ko
de planeet voor stoute kinderen
ontdekt. Een plek waar kinderen
nogagrotten verkennen,
vladouches nemen, sportauto’s
besturen... en enorme flessen
Hubbelbubbelprik tegenkomen.
Ko is niet alleen, op de planeet
zijn ook andere kinderen. Er is
één belangrijke regel: zodra de
zon opkomt, vliegen de bedden
terug. Dan moet je wel in je bed
liggen, anders blijf je voor altijd
achter...
De illustraties zijn kleurrijk, zijn
gedetailleerd en passen goed
bij het verhaal. In de prenten
valt ook genoeg te ontdekken.
Voor het boek heeft Ko een
briefje geschreven met een
bijbehorende QR-code. Via de
code kun je de originele liedjes
van Yentl en de Boer luisteren.
De liedjes maken het boek
interactief en voegen zo iets toe
aan het verhaal.
De combinatie van een verhaal
vol fantasie en muziek, maakt
het boek extra
leuk om in je
boekenkast te
hebben.
61

Down up
Niet met opzet
Auteur: Veerle Willems
Uitgeverij: Clavis
ISBN: 9789044855968 1
Floris heeft een bijzonder talent:
wanneer hij boos is, verandert hij
per ongeluk mensen in dieren.
Op een dag is hij zó boos op zijn
ouders en zusje dat er thuis plots
een papegaai, een gorilla en een
varkentje rondlopen. Wat moet
Floris daar nu mee? Een grappig
prentenboek over een woedeuitbarsting
met grote gevolgen.
De oplossing komt uit
onverwachte hoek. Als Floris boos
wordt op een keurige meneer
op straat en die in een hond
verandert, rent hij erachteraan
om het goed te maken. Zodra
hij de hond een kus geeft,
verandert die weer terug in de
meneer. Dan heeft Floris het
door, een kus en een knuffel is
wat zijn familie nodig heeft om
weer terug te keren.
De illustraties zijn prachtig
en met humor getekend,
ze geven de emoties van
de dieren goed weer. Een
prachtig en hartverwarmend
prentenboek over boos zijn, het
weer goedmaken en heel veel
knuffelen. Niet met opzet is een
boek waar je samen van kan
genieten en stiekem ook iets van
kan leren. Een aanrader voor in
je boekenkast.
De Regenboogflamingo
Auteur: Catherine Emmett
Uitgeverij: De Fontein Jeugd
ISBN: 9789026175411
Familie van der Wal won het boek
De Regenboogflamingo met de
weggeefactie in onze digitale
nieuwsbrief. Aan het einde van
het jaar ruimen we vaak onze
boekenkast op en geven we de
boeken die we hebben besproken
in Down+Up weg aan onze
donateurs. Ze hebben het gelezen
en zeiden dit over het boek:
“We vinden het een heel vrolijk
boek met leuke tekeningen.
Zowel voor brusjes als voor
kinderen met Downsyndroom
heeft het boek een mooie
boodschap. Eigenlijk voor alle
kinderen wel. Als je anders bent,
hoef je je niet te verstoppen
maar ben je uniek. Daarnaast
is het ook mooi dat het boek
aandacht heeft voor het feit
dat er nog meer zijn die net als
jij wat anders kunnen zijn. Dus
zeker een aanrader.”
62
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Niet zonder mijn broer
Recensie door Johan Sonnenschein
Auteur: Han van Wieringen
Uitgeverij: De Harmonie
ISBN: 9789463362498
Het nieuwsfeit dat deze
compacte vertelling
aanzwengelt liegt er niet om:
in Canada is een massagraf
ontdekt van een groep
oermensen (ca. 6000 v. Chr.) bij
wie allen ‘trisomie op het 21e
chromosoom is vastgesteld’.
Vormen ze dan toch een aparte
familie, zoals John Langdon
Down in 1866 vermoedde
en recentelijk speels werd
herbevestigd in de inclusieve
tentoonstellingscatalogus
Touchdown. Die Geschichte
des Down-Syndroms (2016)? In
dat geval zetten we tevergeefs
in op normalisatie. Of is het
toch zoals in het pareltje ‘Hoe
dan ook’ uit de soundtrack van
Olifantje in het bos (2025): ‘Het is
juist superfijn / dat wij allebei /
verschillend en hetzelfde zijn’?
Een verademing binnen de
bloeiende maar lang niet altijd
geslaagde Downsyndroomfictie
is dat Van Wieringen voelbaar
ervaringsdeskundig is in zowel
Downsyndroom als vertelkunst.
Haast nonchalant spint hij een
knap weefsel van ervaring,
wetenschap en verbeelding.
Als journalist mag onze verteller
Luck Omnibus de opgravingen
verslaan maar verzwijgt daarbij
zijn persoonlijk motief: zijn twee
jaar oudere broer Job, die sinds
hun ouders verongelukten in
een GVT woont. Aangezien dat
net moet verbouwen, besluit
Luck hem mee te nemen, met
als begeleider Jobs vaste
sekswerker Gloria. Als ook haar
vriendin Bunny én hun hond
Rainbow aansluiten, heb je een
road trip-waardig ensemble.
Op naar Jobs veronderstelde
voorvaderen!
Volgt een queeste naar het hart
van het mysterie: van trisomie
21, maar meer nog naar het
leven zelf – het mythische bios.
Dit gaat over twee broers. Dit
gaat over fantasie en liefde.
Over een pijl in de tijd zijn,
met een staartje gender, een
fliebeltje Down, een restje rouw
en om het geheel te schragen
een fellowship. De verteltrant
is schrander, vol scherpe
reflectie op clichés rond
Downsyndroom. In geestige
dialogen toont Van Wieringen
de vanzelfsprekendheid van
een liefdevolle broederschap:
“‘Ik heb een beetje last van mijn
beperking.’ Zo zei hij het laatst,
zacht, met afgewende blik.”
Dit boek onderzoekt de pijn en
de vrijheid bij het worden wie
je bent. Kritische journalisten,
gedreven wetenschappers,
vernieuwende kunstenaars,
arbeidende migranten,
genderbenders, natuurmensen,
trans personen zoals Luck
– maar te midden daarvan
steeds die broer, die in een
ware apotheose weet te
ontsnappen aan de greep
van zijn vertellende brus. Bij
donderslag. Bij toverslag? De
magisch-realistische climax
tilt het boek ver uit boven het
ervaringsverslag, en doet
tegelijkertijd niet af aan de
werkelijkheidswaarde. Dit stoere
en roerende boek verdient
lezers. En een publieksverfilming.
63

Down up
Vier je binnenkort
een feestje?
Wij vieren graag
met je mee
Vraag nu een mooie donatiebox aan. De boxen zijn
met de hand beschilderd door mensen van de ateliers
van BlijGoed. De box kun je neerzetten en gebruiken
om donaties voor de SDS te ontvangen. De box is een
uniek kunstwerk, dat je natuurlijk mag houden als dank
voor jouw inspanning voor ons. Daarnaast leveren we
een mooie poster met QR-code voor alle gasten die
geen contant geld op zak hebben.
Mail naar info@downsyndroom.nl, vertel wanneer je
feest is en wij sturen de box op tijd naar je op.
Geef je geen feestje, maar
wil je wel een gift doen?
Scan de QR-code.
Met jouw gift werken we aan meedoen voor
iedereen!
Meedoen, zelf op vakantie kunnen, zelf naar
de bioscoop gaan, zelfstandig kunnen leren,
contacten met vrienden onderhouden. Het klinkt zo
vanzelfsprekend, maar voor een kind of volwassene
met Downsyndroom is dat niet zo. Ouders moeten
veel regelen. Maar niet alle ouders kunnen dit. En
niet alle tieners met Downsyndroom willen op stap
met hun ouders. Daarom werken wij aan meer
vanzelfsprekende goede ondersteuning. Jouw steun
is hierbij onmisbaar.
64
Nr. 153

Down up
Nr. 153
Down+Up Giften
Felix voor het goede doel
Gift 2025
10-11-2025
€ 2.000,-
SWZ
Een donatie vanuit de Goede
Doelen Pot van SWZ; een eigen
€ 1.000,-
initiatief van SWZ haar medewerkers
11-12-2025
Riet Schuermans – van Beurden
Donaties tijdens uitvaart
€ 280,-
30-09-2025
Annet van Dijck
Donaties over verkoop
boekpresentatie Eva Down to Earth
€ 25,-
27-10-2025
Paul Mulders
Gift
06-11-2025
€ 150,-
Kerstdonatie namens Edina
21-11-2025 € 50,-
Donaties via Geef.nl
tot en met januari 2026
01-02-2026
€ 845,65
Vriendenloterij
3 e en 4 e kwartaal 2025
en 14 e trekking
€ 1458,24
David de Graaf
Vergoeding
vrijwilligerswerk verkiezingen
05-11-2025
€ 200,-
01-02-2025
Anoniem
Gift
27-11-2025
€ 200,-
123inkt
Recycleprogramma
2025
€ 3,75
Donatie wegens huwelijk
13-12-2025 € 25,-
Marijke
Gift
11-11-2025
€ 275,-
Truienactie Phil
01-02-2026
€ 4.830,-
65

Down up
Down+Up Giften
Familie Kok
Dankbaar voor wat de Stichting
Downsyndroom allemaal doet voor
Anne en al die lieve vriendjes
€ 900,-
Familie Geluk
Gift
30-12-2025
€ 100,-
23-12-2026
B-Zonder
Verkoop wijn B-Zonder
29-12-2025
€ 928,22
Donatie Kerstmis
29-12-2025 € 25,-
Anoniem
Gift
09-01-2026
€ 200,-
E.J. Andriessen te Voorburg
Legaat uit erfenis
30-12-2025
€ 500,-
1e collecte Dorpskerk Barendrecht
21-01-2026
€ 641,87
Anoniem
Gift
31-12-2025
€ 250,-
Giften
via website
01-02-2026
€ 672,55
Anoniem
Gift
22-12-2025
€ 100,-
ZBS Personal Training
Sponsorloop 10 KM Run
01-02-2026
€ 6.000,-
Familie Fleskes
Gift namens onze kleinzoon
Niels Verhart
€ 500,-
30-12-2025
66
Nr. 153

Down up
Nr. 153
De Stichting
Downsyndroom
heeft ten doel,
zonder enige binding
met welke politieke, levensbeschouwelijke of godsdienstige
opvatting dan ook en zonder aanzien van ras of nationaliteit,
al datgene te bevorderen wat kan bijdragen aan de
ontplooiing en de ontwikkeling van kinderen en volwassenen
met Downsyndroom, zowel voor wat betreft hun gezondheid
als hun opvoeding, hun onderricht en hun ontwikkeling
om zodoende hun aanpassing aan en integratie in de
maatschappij zodanig gunstig te beïnvloeden dat zij in
overeenstemming met hun eigen wensen een zo normaal
mogelijk leven kunnen leiden – geheel indachtig het feit dat
onze Grondwet voor hen geen uitzondering maakt – waarin
daadwerkelijk kan worden gerealiseerd wat voorzien is in
de verklaring van de Verenigde Naties over de rechten van
mensen met een beperking.
Donateurs van de SDS betalen minimaal €45 per jaar
(mits zij in Nederland wonen, anders €60).
SDS Kernen
Hieronder staan de telefoonnummers en e-mailadressen
van de coördinatoren van de SDS-kernen. Ouders die met
andere ouders in contact willen komen, kunnen bellen naar
het nummer in hun regio.
Downpoli’s
Downteams/Downpoli’s bekend bij
SDS: scan de QR-code:
Amersfoort
Jolien van Beek, 06 - 12 61 86 52
kernamersfoort@downsyndroom.nl
Amsterdam
info@downsyndroomamsterdam.nl
kernamsterdam@downsyndroom.nl
www.downsyndroomamsterdam.nl
Apeldoorn
kernapeldoorn@downsyndroom.nl
West-Brabant
kernwestbrabant@downsyndroom.nl
Den Bosch
kerndenbosch@downsyndroom.nl
Doetinchem
kerndoetinchem@downsyndroom.nl
Drenthe
Elles Wierda, 06 - 50 54 03 18
kerndrenthe@downsyndroom.nl
Eindhoven
Tineke Eulderink-Barbiers, 06 - 10 87 00 58
Mia Kusters, 0493 – 492 023
kerneindhoven@downsyndroom.nl
Friesland
Jan Noorderwerf, 06 - 22 82 74 77
kernfriesland@downsyndroom.nl
Het Groene Hart en Utrecht
Jeroen Eisen, 06 - 58 74 85 20
kerngroenehart@downsyndroom.nl
Groningen
Lidy Hendriks en Jan Blok, 050 – 573 2234
Haaglanden
kernhaaglanden@downsyndroom.nl
Noord-Limburg
Louise Peeters, 06 - 12 02 58 92
kernnoordlimburg@downsyndroom.nl
Zuid-Limburg
kernzuidlimburg@downsyndroom.nl
Noord-Holland
kernnoordholland@downsyndroom.nl
Nijmegen
Linda Wagemans, 06 - 21 81 11 37
Laura Casado, 06 - 53 92 96 38
kernnijmegen@downsyndroom.nl
Overijssel
kernoverijssel@downsyndroom.nl
Rotterdam
0-10 jaar Linda de Krijger, 06 - 46 17 39 53
10-16 jaar: Jacqueline Apon, 06 - 27 84 33 76
Marjolein Koppenaal, 06 - 13 28 12 14
17+: Jeanette Slooff, 06 - 51 22 25 08
Petra Visser, penningmeester
kernrotterdam@downsyndroom.nl
Tilburg
kerntilburg@downsyndroom.nl
Twente
kerntwente@downsyndroom.nl
Veluwe
Nicolet van den Brink, 06 - 10 49 00 64
Hanneke Starre, 06 - 41 82 44 16
kernveluwe@downsyndroom.nl
Zeeland
kernzeeland@downsyndroom.nl
We zoeken voor alle kernen nog nieuwe vrijwilligers.
Heb jij interesse? Mail ons op info@downsyndroom.nl.
67

Save the date