Begeleiding van de Zwangerschap - Stichting Prenatale Screening ...

Begeleiding van de
Zwangerschap
Katia Bilardo

Besluitvorming:
wel of niet continueren van de
zwangerschap
Objective, niet directive counseling

http://www.youtube.com/watch?v=IrZ1itQsb3k

Adviesrapport Stichting Down's syndroom
Het onderstaande artikel verschijnt binnenkort in het jaarverslag
van de Groningse wetenschapswinkels
Communicatie Stichting Down’s syndroom doorgelicht
Down+Up
Tijdschrift van de
Stichting Down Syndroom

Redenen voor ouders
met een eerder DS kind
om af te zien van PS
1) Moeite hebben met abortus op een in beginsel gewenst kind
2) Het feit dat (nog) een kind met Downsyndroom
welkom is
Deze twee motieven spelen een grotere rol naar mate
• het Downsyndroom kind jonger is
• de leeftijd van de moeder hoger is
• de moeder een godsdienstige overtuiging heeft
• en/of de moeder hoog opgeleid is.

Ouders van DS kinderen
“80% van de ouders aangaf geen behoefte te hebben aan
“positieve” informatie over Downsyndroom. Ze willen graag
reële informatie, zowel positief als negatief.”
Echer in een interview benadrukt de voorzitter van de SDS er
echter bewust voor te kiezen om positieve informatie te geven.
Op dit punt legt de de stichting dus de informatiebehoefte van
de ouders naast zich neer".

“Aldus de SDS:
Nu de overheid een breed aanbod op de prenatale
screening op Downsyndroom organiseert, ligt er een
even grote inspanningsverplichting bij de overheid
om mensen te helpen bij de keuze of ze willen
weten of de vrucht Downsyndroom heeft en als dat
zo is, of ze al dan niet de zwangerschap willen
uitdragen. Goede informatie over wat
Downsyndroom betekent is daarbij onontbeerlijk"
Meten dus met twee maten: het SDS hoeft geen goede
informatie te geven, maar de overheid moet dat wel doen

Mensenrechtelijk kader van
prenatale screening
Juridisch promotieonderzoek aan de Universiteit van Leiden over
screening op Downsyndroom (Van Os & Hendriks, 2010). Centraal
staat daarbij de vraag of de overheid voldoende haar
mensenrechtelijke verplichtingen nakomt bij het standaard
beschikbaar stellen van prenatale screening.
Als blijkt dat de vrucht Downsyndroom heeft, in zo‟n 90 procent van
de gevallen (Korenromp, 2006) kiest de vrouw voor een „selectieve‟
abortus op grond van handicap. Deze vorm van discriminatie is in
diverse mensenrechtenverdragen verboden.

Tegenover gesteld argument
Het recht op privacy, autonomie,
zelfbeschikking van de vrouw telt
daarentegen zeer zwaar: alleen de vrouw
mag bepalen of zij, binnen de grenzen van
de Wet op de Zwangerschapsafbreking,
een kind met Downsyndroom wilt

Begeleiding van de
Zwangerschap
1)Voordat TRI 13,18 risico‟s werden bepaald

Casus 1 (2009)
Vrouw 36 jaar G2 P1
Combitest bij 12 weken (11+3 weken):
NT 1,5mm
Papp-A Mom 0,2
Vrije B HCG Mom 0,3
Down risico 1: 500 = niet verhoogd!
Verwezen obv lage MoMs

Echoscopisch onderzoek bij
• Biometrie op P 10
• SUA
20 weken
• Normale art. uterina Doppler
• Verder geen duidelijke afwijkingen
• Retour eerste lijn

30 weken opname ivm IUGR
• Groei < P 10
• Normaal vruchtwater
• UA AEDF
• Bij 36 weken SC:
� Baby ♀ geboortegewicht 2050 gr.
� Dysmorfe kenmerken, 1 nier
� Diagnose trisomie 18
NND na 10 maanden van “hell” aldus de ouders

• Vrouw 39 jaar G6 P0
• Geen PS of PD
• Bij SEO: SUA
Casus 2 (2010)
CHD? � Verwijzing UMCG

• Groei onder P10
• SUA
GUO
• Normale art. uterina Doppler
• Hoofd aardbei vorm, CPC
• Hart: VSD, R>L kamer, nodulen op AV kleppen
Verdenking Tri 18
Moeder wenst geen AP ( bang voor miskraam)

Vervolg echo (32 weken)
• Groei onder P10
• UA AEDF
• Normaal – Ruim vruchtwater
• Hart: VSD, R>L kamer, nodulen op AV kleppen
Moeder wenst nogsteeds geen AP ondanks counseling
dat zij een hoge risico loopt op “ onnodige “ SC

Pt. nog zwanger……….

Cijfers anno 2008:
. Vlokkentest of vruchtwateronderzoek i.v.m.
leeftijd > 36 jaar < 25%
. Combinatietest 95%

Zwangerschapsafbrekingen
in Nederland

Publicatie Medisch Contact Nr. 07 - 15 februari 2010
Late abortus neemt toe
In 2008 lieten 276 vrouwen tussen de 20ste en de 24ste week hun zwangerschap
afbreken, ( IGZ) Dit is tweemaal zoveel als in 2006 en lijkt een gevolg te zijn van de
invoering in 2007 van de SEO. De reden voor afbreking van de zwangerschap wordt
echter nergens officieel geregistreerd.
Kinderarts E. Verhagen van het UMC Groningen ziet een verband met het feit dat er in
2007 en 2008 geen meldingen zijn gedaan van actieve levensbeëindiging van
pasgeborenen. Sinds de invoering van de 20-wekenecho is het aantal gevallen van
ernstige aangeboren afwijkingen enorm afgenomen.‟
Verhagen zegt dat het SEO vooral het werk van kinderartsen heeft
vereenvoudigd,.„Ouders staan nog altijd voor een moeilijke keuze. Dat moeders de
keuze kunnen maken om de zwangerschap af te laten breken naar aanleiding van de
20-wekenecho, vind ik hun goed recht.‟
De ChristenUnie pleit voor een 24-wekenecho in plaats van een 20-wekenecho naar
aanleiding van cijfers van de IGZ . Een alternatief zou volgens de ChristenUnie zijn om
de abortustermijn naar 18 weken in te perken.
Naar aanleiding van eerdere signalen over het gestegen aantal late abortussen hebben
Ouders Verenigingen een meldpunt geopend om ervaringen met de 20-wekenecho te
peilen. Bij deze drie organisaties bestaat het vermoeden dat de voorlichting over de
echo niet goed is en dat dit tot overhaaste beslissingen van ouders kan leiden.

Onderzoeksteam:
Prof. Dr. J. van den Bout, psycholoog
Dr. J.A.M. Hunfeld, psycholoog
Dr. M.J. Korenromp, verloskundige
Dr. E.J.H. Mulder, bioloog
Dr. G.C.M.L. Page-Christiaens, gynaecoloog
Prof. Dr. G.H.A. Visser, gynaecoloog

Deelnemende ziekenhuizen:
Almere Flevo Zhs
Amsterdam AMC
Arnhem Rijnstate Zhs
Veldhoven Maxima MC
Enschede Med. Spectrum Twente
Groningen UMC
Maastricht AZM
Utrecht UMC
Zwolle Isala Klinieken

Onderzoeksmethode:
Schriftelijke enquêtes
Gestandariseerde specifieke vragen
Gevalideerde vragenlijsten
Retrospectief: afbreking 2 tot 7 jaar geleden
Prospectief: 4, 8 en 14 maanden na opname

Patienten:
Aantal deelnemende ouders 733
Aantal zwangerschapsafbrekingen 415
Respons vrouwen 77%
Respons mannen 55%

Enquete: 350 vragen
1. Inventarisatie sociale/demografische
en obstetrische gegevens
2. Specifieke vragen over de afbreking:
zoals schuldgevoel, twijfel en spijt
3. Vragen over zelfredzaamheid:
General Self Efficacy Scale (=GSE)

ouw
op basis van
eigen beslissing

Uitkomstmaten ( ) = gevalideerde vragenlijsten
Psychisch disfunctioneren (SCL90)
Posttraumatische stress symptomen (PTSS)
Post partum depressie (EPDS)
Problematische rouw (ICG)
Spijt van het besluit (-)

Definitie verstoorde verwerking
Langdurige verstoring van het welbevinden waardoor
mensen niet goed de draad van het leven weer op
kunnen pakken
J. van den Bout

• Rouw:
• Missen
• Zoekgedrag
• Niet kunnen geloven
• Preoccupatie met verlies
• Depressie:
• Apathie
• Slapeloosheid
• eenzaamheid
• Posttraumatische stress:
• Vermijding
• Ongewild alsmaar mee bezig zijn (= intrusie)
• Gespannenheid / angst

Symptomen van posttraumatische stress
Herbeleving van het trauma
opdringende onaangename herinneringen, nachtmerries,
plotseling handelen of voelen alsof het trauma opnieuw ondergaan
wordt (dissociatie), heftige psychische of lichamelijke reactie op
iets wat doet denken aan het trauma.
Vermijding
vermijden van het denken aan het trauma, vermijden van alles dat
doet denken aan het trauma, geheugenverlies voor het trauma of
een deel ervan.
Verhoogde waakzaamheid
slecht slapen, prikkelbaarheid, concentratieproblemen, overmatige
waakzaamheid, heftige schrikreacties.

Posttraumatische stress
symptomen
Post partum depressie
Psychisch disfunctioneren
Problematische Rouw

Uitkomsten korte termijn vrouwen ♂
4 - 8 - 15 maanden na de afbreking
• Spijt van besluit 2%
• Geen pathologie > 40%
• Post traumatische klachten overheersen
(na 4 maanden 46% vrouwen boven de grens voor pathologie)
• Daarvan 1/3 langdurig klachten

Uitkomsten lange termijn
2-7 jaar na de afbreking
• Merendeel ouders verwerken dit goed
• Posttraumatische klachten overheersen
(17-20% van de vrouwen boven de grens van pathologie)
• Ook mannen vertonen langdurige klachten
• Spijt van het besluit < 3%

Significante risicofactoren voor
problematische verwerking
op volgorde van belangrijkheid
• Weinig zelfredzaamheid (GSE test)
• Weinig steun van de partner
• Ernstige twijfel bij de besluitvorming
• Het hebben van een religie
• Gevorderde zwangerschapsduur
• Lager opleidingsniveau
• Ondervonden druk bij besluitvorming

Perceived pressure at decision making
4 months
post TOP
2-7 years
post TOP
from Society from Medical
Staff
217 women 6% 5%
196 women 7% 7%

Reproductive decision-making following
TOP
PND testing
again
No new pregancy
because of TOP
4 months
post TOP 217 women 93% 6%
2-7 years
post TOP 196 women 96% 8%

Belangrijk voor de praktijk
• Beide partners counselen
• Voorlichten over de periode na afbreken: depressieve
gevoelens en rouwgevoelens zijn normaal
• Vinger aan de pols/lage drempel extra controles
• Voorlichten lotgenotengroepen

Grootste risico:
ernstige verwerkingsproblematiek in de eerste
periode na de afbreking

Psychologische hulp
1. Bij grote twijfel in de besluitfase
2. Bij ernstige psychologische klachten
tijdens de nacontroles
3. Bij hulpvraag van de patient zelf
4. Toekomst? Bij lage score op de zelfredzaamheid
vragenlijst (GSE)

Iedereen psychologische hulp
Hulp uit voorzorg:
nut nooit bewezen
Is wel soms nadelig
gebleken
Schut 2005 et al.
Stroebe 2005 et al.
aanbieden?

www.sczb.nl

Afbreken bij
downsyndroom
(N = 71 vrouwen)

‘Ik was in verwachting
van een andere verwachting’

Verwerkings effecten mbt P Screening?
Kortere zwangerschapsduur +
Lethale afwijking +
Down syndroom / andere afw. +
Positief Geen verschil Negatief
Jongere leeftijd +
Lagere opleiding +

schaamte
11% (18%) *
twijfel bij
besluitvorming
38% (ns)
opluchting
60% (ns)
belang kind
100%
Redenen
Gevoelens
Na TOP
belang
ouders
62% (99%) ***
217 vrouwen, 4 maanden meting
( ) = Down Syndroom
* p

Voornaamste motivaties belang ouders
Down syndroom N = 72 vrouwen
één of meer vragen met ja beantwoord: 99%
ik vond de belasting voor mijzelf te groot 64%
ik wilde geen gehandicapt kind 63%
ik dacht dat ik er ongelukkig van zou worden 61%

Voornaamste motivaties m.b.t. belang kind
Downsyndroom N=72 vrouwen
één of meer vragen met ja beantwoord: 100%
het kind zou nooit zelfstandig kunnen zijn 92%
ik vond de aandoening te ernstig 90%
ik vond de belasting voor het kind te groot 83%
ik maakte me zorgen voor na mijn dood 82%

Twijfel over besluit afbreken
Downsyndroom N = 71 vrouwen
35% geen enkele twijfel
44% enige twijfel
21% veel twijfel

Redenen van twijfel besluitvorming bij
Downsyndroom
• mijn verstand en gevoel waren met elkaar in strijd 49%
• ik had het gevoel een kind te doden 43%
• mijn partner en ik waren het niet eens 38%
• de diagnose was onzeker 14%
• ik kon de gevolgen niet overzien 14%
• ik voelde me overrompeld 13%
• het is in strijd met mijn geloofsovertuiging 7%
• ik wist te weinig van de gevonden afwijking 6%
• angst voor de ingreep (pijn, complicaties) 6%
• ik twijfelde aan de diagnose 3%

Afbreken van een zwangerschap
ivm syndroom van Down:
géén verhoogd risico op problematische
verwerking

Psychologische gevolgen
zwangerschapsafbreking
op foetale indicatie:
Grote impact
maar weinig spijt

Tevredenheid over de zorgverleners
Hulpverlener Tevreden Ontevreden
Geneticus 88% 0%
Gynaecoloog 88% 2%
Verpleegkundige 88% 5%
Maatsch. werk 88% 7%
Huisarts 74% 11%
Verloskundige 71% 12%
Geestelijk raadsm/v 58% 22%

“ Ik zou het lastig vinden om te horen dat
iemand vanwege Downsyndroom een
abortus ondergaat in mijn omgeving. Ik
krijg er nu al kippenvel van. Maar aan de
andere kant kan ik me ook voorstellen
dat die mensen een heel ander leven voor
ogen hadden. Dat hadden wij ook. Ja, je
moet je ontzettend aanpassen aan die
nieuwe situatie. Maar het loopt zoals het
loopt.” (Moeder van zoon (4) met Downsyndroom)

“Ik vind het heel jammer dat mensen de
zwangerschap afbreken terwijl ze niet
goed geïnformeerd zijn. Toch denk ik dat
dat gebeurt. Sommige mensen hebben
echt heel achterhaalde ideeën over Downsyndroom.
Ouders van DS kinderen kunnen een rol
daarin spelen. Je moet dan wel reëel zijn, over de
andere gezondheidsproblemen, bijvoorbeeld”
(Moeder van dochter (2) met Downsyndroom)

“Het is een persoonlijke keuze. Ik respecteer
het echt als andere mensen een andere
keuze maken. Als het niet goed voelt,
moet je het niet doen. En dat is dan ook
goed. Dat kan ik accepteren. Ik heb daar
geen missie in. Wel vind ik dat mensen
echt betere voorlichting moeten krijgen,
zodat ze veel beter gefundeerd kunnen
kiezen. Dan is elke keuze goed” (Moeder
van zoon (1) met Downsyndroom)

“Dat hele circus van de screening heeft
ons gewoon heel erg geholpen om stap
voor stap tot een positieve beslissing te
komen. Je kunt niet een theoretisch besluit
nemen. Pas als je in de situatie zelf
bent, weet je wat je moet doen.” (Moeder
van zoon (2) met Downsyndroom)

“Verdriet na verlies is te vergelijken met het
beeld van een schaduw. Het begeleidt
mensen hun hele verdere leven, zoals
iemands schaduw hem overal vergezelt.
Soms levensgroot, soms nauwelijks zichtbaar,
maar hij is er altijd.”
Manou Keirse