to get the file - MS Vereniging Nederland

MenSen
Augustus 2011 • Nummer 4 • 19e jaargang
Richtlijn nader
verklaard
De rol van
vitamine D
Chronisch ziek
en werk
MS-telefoon
0900 - 821 2108 (10ct/min)
's middags: maandag t/m vrijdag
's avonds: maandag en donderdag
informatievoorziening - kwaliteitstoetsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging
www.msvereniging.nl

2
De MS Vereniging Nederland heeft 21 regionale werkgroepen, dit zijn de contactpersonen:
Amsterdam
Esther Lof,
tel.: 020 - 7744944
amsterdam@msvereniging.nl
www.msvnamsterdam.nl
Brabant Noord-Oost
Elly Koppers
brabantnoordoost@msvereniging.nl
Brabant West
Petra Otten,
tel.: 076 - 542 6618
brabantwest@msvereniging.nl
Brabant Zuid-Oost
Twan Merks,
tel.: 06-19828288, voor 20.00 uur
brabantzuidoost@msvereniging.nl
Drenthe
Chris Veeze
tel.: 0521 - 594205
drenthe@msvereniging.nl
Flevoland, ’t Gooi
vacature
Friesland
Hanneke Kool,
tel.: 0511 - 462 760
friesland@msvereniging.nl
Gelderland Noord
Harry Dijkhuis,
tel.: 057 - 553 0015
gelderlandnoord@msvereniging.nl
De MSVN beschouwt de
volgende organisaties als
haar strategische partners:
Gelderland Zuid
Mevr. C.C. Koopman,
tel.: 026 - 4722 976
gelderlandzuid@msvereniging.nl
Groningen
Liny Eggens
tel.: 0598 - 617711
groningen@msvereniging.nl
Haarlem
Amunda van Stenis
tel.: 023 - 5632831
haarlem@msvereniging.nl
www.msvnhaarlem.nl
Noord-Holland Noord
Maria Kapiteijn-Bot,
tel.: 0223 - 531 441
noordhollandnoord@msvereniging.nl
Noord- en Midden-Limburg
Linda van Ooijen-Lopes Dias,
tel.: 077 - 3076 984
noordenmiddenlimburg@msvereniging.nl
Overijssel Noord
R. Smit,
tel.: 038 - 4543 941
overijsselnoord@msvereniging.nl
Twente
Mevr. B.M.C. Hulshof-Scholten,
tel.: 0541 - 551 750
Website: mspvtwente.nl
twente@msvereniging.nl
De Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) zet
zich al sinds 1963 in voor mensen met MS. Kerntaken van
dé vereniging voor mensen met MS zijn: informatievoorziening,
lotgenotencontact en belangenbehartiging
voor, door en met mensen met MS. De MSVN heeft
21 regionale werkgroepen met activiteiten zoals informatiebijeenkomsten
en gespreksgroepen. Daarnaast is er de MS
Telefoon voor een luisterend oor en geeft het
Voorlichtersteam regelmatig voorlichting over MS.
Voor overstijgende belangenbehartiging is de MSVN lid
van de CG-Raad en lid van de EMSP (European MS
Platform). Zo worden uw belangen in de landelijke en
Europese politiek gediend.
VereNiGiNG iN BeeLD
Utrecht
J.A. Spenkelink,
tel.: 0346 - 353 487
utrecht@msvereniging.nl
Zeeland
Karin Schippers,
tel.: 0187 - 499000,
zeeland@msvereniging.nl
Zuid-Holland Noord
Mevr. A van Leeuwen,
tel.: 070 - 3239772
(niet bereikbaar van 13.30 tot 16.30)
zuidhollandnoord@msvereniging.nl
Zuid-Holland Oost
Dordrecht: tel: 078 - 6177386
Gouda: tel.: 06 - 41762529
Gorinchem: tel.: 0183 - 58 17 34
zuidhollandoost@msvereniging.nl
Zuid-Holland Zuid
Mw. S. Last, tel.: 010 - 4500836
zuidhollandzuid@msvereniging.nl
Zuid-Limburg
Mevr. M.H. Karman,
tel.: 046 - 4753 176
zuidlimburg@msvereniging.nl
Contact met de redactie?
Stuur een e-mail naar:
mensen@msvereniging.nl
De MS-telefoon 0900 - 821 2108 • (€ 0,10 per minuut) • 's middags: maandag t/m vrijdag • 's avonds: maandag en donderdag
De MSVN wordt financieel gesteund door PGO, maar
vooral door het Prinses Beatrix Fonds (voor spierziekten en
bewegingsstoornissen). De MSVN werkt samen in MS
Nederland met o.a. MS Research en MSweb.
Het Landelijk bureau is te bereiken via Postbus 30470,
2500 GL Den Haag Telefoon: 070 – 374 77 77,
e-mail: info@msvn.nl, giro: 23800
Het lidmaatschap van de MSVN is vastgesteld op
€ 20,- per jaar. Een aantal ziektekostenverzekeraars
vergoedt deze kosten

VAN De reDACTie
Een nummer van MenSen zonder CCSVI, is dat mogelijk?
Het was de afgelopen maanden wat stiller rond
alle onderzoeken naar de controversiële theorie van
dr. Zamboni. Dat wil niet zeggen dat we de berichten
niet op de voet volgen. Geregeld krijgen we uit bepaalde
hoek het verwijt dat we CCSVI niet serieus
zouden nemen of publicaties zouden tegenhouden.
Wie de afgelopen nummers van MenSen gelezen
heeft, weet dat niets minder waar is. En ook op onze
website is een aparte afdeling over CCSVI te vinden.
Wie de laatste stand van zaken zoekt, kan op het
forum “Anders bekeken” van onze collega’s van MSweb
terecht. Waar ik zelf overigens ook vaak te vinden
ben.
Maar er is meer dan alleen CCSVI in de wereld van
MS. Een nieuw onderzoek naar de rol van vitamine D
laat zien dat ook dit een component zou kunnen zijn
Colofon
Wilt u reageren op de inhoud van MenSen
of heeft u suggesties ter verbetering? U kunt
ons e-mailen op mensen@msvereniging.nl.
MenSen is een uitgave van de MS Vereniging
Nederland. Eindredactie: Sebastiaan
Smits Foto’s: Redline Fotografie Productiebegeleiding:
Regalis, Zeist Vormgeving: Jo
Design & Communication, Utrecht Advertentie-exploitatie:
Bureau van Vliet BV, Postbus
20, 2040 AA Zandvoort, telefoon 023-
571 47 45, fax 023-571 76 80, e-mail:
c.bleeker@bureauvanvliet.com
MenSen is ook in gesproken vorm verkrijgbaar.
Hiervoor kunt u contact opnemen met
de klantenservice van Dedicon. U kunt hen
bereiken op werkdagen van 9.00 uur tot
17.00 uur via 0486-486 486. U kunt natuurlijk
ook een mail sturen naar klantenservice@
dedicon.nl.
van alle MS-verschijnselen. Alsof het al niet ingewikkeld
genoeg is. Om aan voldoende vitamine D te
komen, heeft onze huid zonlicht nodig. Nu krijgen we
dat in deze streken al wat minder, maar nu wordt vitamine
D ook niet aangemaakt wanneer je de huid
insmeert met zonnebrandcrème. En die is juist weer
nodig om huidkanker te voorkomen. En dan heb je
nog het bijkomende probleem dat bij hitte voor veel
mensen met MS uitval, pijn en andere verschijnselen
toenemen. Even lekker in de zon gaan zitten, is er dan
dus niet bij.
Gelukkig vindt er veel onderzoek plaats om tot oplossingen
te komen. Soms lijkt het alsof ieder onderzoek
meer vragen oproept, dan beantwoordt. Maar blijven
zoeken, is alles wat we kunnen doen.
Sebastiaan Smits, eindredacteur
09
Gaat u mee het web op?
06
Vitamine D speelt grotere rol dan gedacht
12
De richtlijn Zorg voor mensen met MS nader verklaard
De MS-telefoon 0900 - 821 2108 (€ 0,10 per minuut)
's middags: maandag t/m vrijdag
's avonds: maandag en donderdag
3

4 kOrT NieUWS
elga de Vries benoemd tot hoogleraar
Elga de Vries, senior onderzoekster van het MS Centrum
van het VUmc Amsterdam, is per 1 juli 2011
benoemd tot hoogleraar Neuroimmunologie, in het
bijzonder de functie van de bloed-hersenbarrière,
binnen de afdeling Moleculaire Celbiologie en Immunologie
van VUmc.
Prof.dr. Elga de Vries is sinds 1999 werkzaam bij het
VUmc. Haar onderzoeksgroep richt zich op de bloedhersenbarrière.
Hersenen zijn zeer gevoelig voor de
effecten van cellen en stoffen die er niet thuis horen.
Bloedvaten in de hersenen zijn daarom gespecialiseerd
in het tegenhouden van ontstekingscellen en
schadelijke stoffen vanuit het bloed naar de hersenen
toe door de zogenaamde bloed-hersenbarrière.
Bij een aantal ziekten, waaronder MS, gaat echter
iets flink fout met deze barrière, met schade aan de
cellen in de hersenen als gevolg. Het onderzoek van
Elga de Vries richt zich op het achterhalen waar het
probleem met de barrièrefunctie bij neurologische
ziektebeelden precies zit om vervolgens nieuwe manieren
te vinden om de schade te herstellen.
Ad Poppelaars weg bij CG-raad, Angelique van Dam benoemd tot interim-directeur
Ad Poppelaars heeft ontslag genomen
als directeur van de CG-
Raad. Hij wil plaatsmaken voor
mensen die creatieve oplossingen
kunnen bedenken nu de
Raad volgens zijn zeggen, 'te
grazen' is genomen door de
ambtelijke top van VWS en dit
kabinet. In een brief die Poppelaars
aan de leden van de CG-Raad schreef moet de
gehandicapten beweging zich reorganiseren en van de
nood een deugd maken. Volgens de vertrekkende di-
Vacature bestuurslid
Binnenkort ontstaat een vacature in het bestuur, omdat
de heer Bert Aarts zijn functie volgens het rooster van
aftreden zal neerleggen.
Het bestuur roept kandidaten op voor de functie van
bestuurslid (v/m). Tevens is voordracht van een geschikte
kandidaat aan het bestuur mogelijk.
Voor deze functie geldt het algemene profiel voor bestuursleden.
Aanvullend hierop is een medische achtergrond
dringend gewenst. Kandidaten die aan het profiel
en de gewenste achtergrond voldoen en zelf MS hebben,
genieten de voorkeur.
De voorzitter, de heer Frans Slangen, is beschikbaar
voor algemene inlichtingen.
Voor het opvragen van de profielschets en/of het maken
van een afspraak met de voorzitter kunt u contact
opnemen met Petra Elders, secretariaat directie en bestuur.
Zij is telefonisch bereikbaar onder nummer 070
– 374 77 74, of per e-mail: p.elders@msvn.nl
Uw sollicitatie of voordracht kunt u richten aan: Het
bestuur van de MS Vereniging Nederland Postbus
30470, 2500 GL Den Haag. Vermeld s.v.p. op de enveloppe
“vacature bestuurslid”.
recteur moet er plaats komen voor nieuwe mensen en
nieuwe ideeën in de beweging en in de werkorganisaties.
Volgens CG-Raad voorzitter Fini de Paauw heeft de
CG-Raad de afgelopen vijf jaren over een bijzondere
directeur beschikt die de vereniging en haar werk met
de lidorganisaties goed op de kaart heeft gezet. Een
interim-directeur zal Poppelaars opvolgen en dat is Angelique
van Dam. Van Dam is in mei al in dienst getreden
bij de CG-Raad en in het verleden was zij onder
meer directeur van de MS Vereniging Nederland.

VAN De VOOrZiTTer
De MS Vereniging Nederland is de stem van mensen met MS.
Wij zijn de organisatie die het patiëntenperspectief naar voren
brengt. Het is verheugend dat we steeds vaker en beter in
staat zijn uw ervaringen en uw mening over het voetlicht te
brengen.
De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn voor MS is
een voorbeeld. Elders leest u hierover een uitgebreid artikel.
Een tweede voorbeeld is het onderzoek dat we vanuit MS
Nederland-verband laten verrichten naar ‘kwaliteitscriteria
vanuit patiëntenperspectief’. Ruim 2000 mensen hebben de
digitale enquête ingevuld. Hartelijk dank aan allen die de
moeite en de tijd hebben genomen om de enquête in te vullen.
De antwoorden dienen als basis voor verder onderzoek.
Voor onderzoek in de focusgroepen hebben 850 mensen zich
aangemeld. Op deze wijze komen er straks kwaliteitscriteria,
die écht zijn gebaseerd op ervaringen van mensen die zelf MS
hebben.
Een volgende stap is het E-panel dat de MS Vereniging Nederland
in het najaar zal opzetten. Zo’n zes keer per jaar zullen
we leden die zich hiervoor hebben opgegeven digitaal
hun mening vragen over een onderwerp dat mensen met MS
betreft. Hiervoor hebben al 1000 mensen hun belangstelling
getoond.
Minister Schippers van VWS vindt het belangrijk dat patiëntenverenigingen
ervaringen van patiënten bundelen en inzetten.
Tegelijkertijd is de korting op de subsidie erg groot. In drie
jaar zal de subsidie van VWS dalen van €120.000 naar
€35.000. Ook onze andere grote subsidiegever, het Prinses
Beatrix Fonds, ziet zich genoodzaakt een korting van 20% toe
te passen op de subsidies voor de aangesloten verenigingen.
Deze bezuinigingen hebben grote gevolgen voor de begroting
van de MS Vereniging Nederland. Het bestuur buigt zich
zowel over bezuinigingen als over mogelijkheden voor het
werven van extra inkomsten. Het uitgangspunt blijft evenwicht
tussen inkomsten en uitgaven. Daarnaast blijven de
activiteiten ter uitvoering van de kerntaken van groot belang.
Wellicht zijn er andere of goedkopere vormen mogelijk?
In de Algemene Ledenvergadering die dit najaar zal plaatsvinden,
zal het bestuur voorstellen doen voor het jaar 2012. Eén
van de voorstellen zal verhoging van de contributie zijn. Deze
is sedert 2003 niet verhoogd en het ministerie stelt als subsidievoorwaarde
een minimumcontributie van €25.
Als laatst sluit ik deze column af met een heel groot word van
dank aan allen die de MSVN bedenken met kleine en grote
giften, legaten en erfenissen. We hebben deze zomer een
vijftal giften mogen ontvangen. Wij zijn erkentelijk voor de
steun die er uit spreekt en blijven daardoor in staat activiteiten
te organiseren voor en door mensen met MS. Nogmaals onze
dank!
Frans Slangen, voorzitter
reacties op deze column: bestuur@msvn.nl
opgave voor het E-panel: j.vandijk@msvn.nl
Etac is een Zweeds bedrijf
met meer dan 35 jaar ervaring
en kennis op het gebied van
mobiliteit en gezondheidszorg
in huis. We ontwikkelen een
groot aantal producten en
brengen ze wereldwijd op de
markt, door dochterondernemingen
die ons eigendom zijn
of door zorgvuldig geselecteerde
distributiepartners. In de loop
der jaren heeft ons werk
groot verschil gemaakt
voor degenen die onze
producten nodig hebben.
ADVERTENTIE
Drie decennia
gecombineerde
ervaring
Fluorietweg 16a
1812RR Alkmaar, Nederland
Tel. +31 72 547 04 39
Fax +31 72 540 13 05
info.holland@etac.com
www.etac-holland.com
5

6
Vitamine D is ‘hot’ in MS-land. Er is geen enkele voedingsstof
waarvan de verwachtingen zo hoog gespannen
zijn. Als de voortekenen niet bedriegen, kan de
‘zonneschijn-vitamine’ in de toekomst wel eens een
belangrijke rol gaan spelen in de reguliere behandeling
van MS. Het wachten is op de wetenschappelijke bewijsvoering.
Als alles meezit, weten we over pakweg
drie tot vier jaar aanzienlijk meer dan vandaag. Dat zal
dan mede te danken zijn aan dr. Joost Smolders en prof.
dr. Raymond Hupperts.
Smolders promoveerde afgelopen mei aan de Universiteit
Maastricht tot doctor in de geneeskunde. Hij deed
dat op een proefschrift over de relatie tussen vitamine
D en MS, en ook nog eens ‘cum laude’. Zijn eerste
promotor was Hupperts, neuroloog in het Orbis Medisch
Centrum in Sittard en ‘MS-hoogleraar’ aan de
Universiteit Maastricht. In zijn proefschrift legde Smolders
de basis voor een grootschalige studie naar de effecten
die een hoge dosis vitamine D heeft op MS.
In het begin van het MS-ziekteproces is een belangrijke
rol weggelegd voor specifieke afweercellen (T-cellen)
die de hersenen aanvallen. In experimenteel onderzoek
remde vitamine D deze slechte T-cellen af, zo blijkt uit
het proefschrift. Smolders liet tevens zien dat mensen
met veel MS-aanvallen (relapses) lagere vitamine Dwaarden
in hun bloed hebben. Ook bleken patiënten
met een meer verstoorde balans tussen goede en
reSeArCH
Grootschalig onderzoek
naar vitamine D
Onlangs is het eerste grootschalige onderzoek gestart naar de effecten van hoge doses vitamine D op
het verloop van MS. De basis voor dit onderzoek werd gelegd in Nederland. Om precies te zijn in
Limburg. De achtergronden van een opmerkelijk initiatief.
Door Toine de Graaf, freelance journalist
slechte T-cellen lagere vitamine D-waarden te hebben.
Het geven van veel extra vitamine D aan een kleine
groep patiënten leverde subtiele aanwijzingen op voor
een verbetering van deze balans. Bovendien traden
geen bijwerkingen op.
Alleen rrMS
Al deze bevindingen en inzichten legden uiteindelijk de
basis voor de zogenaamde ‘SOLAR-studie’, die onlangs
van start is gegaan. In dit grootschalige door Merck
Serono gesponsorde onderzoek krijgen 348 Europeanen
met MS twee jaar lang elke dag een hoge dosis
vitamine D of een placebo (nepmiddel). In ons land
werken naast het Orbis Medisch Centrum diverse andere
ziekenhuizen mee aan het onderzoek.

eSeArCH
Alleen mensen met MS bij wie de diagnose Relapsing
Remitting Multiple Sclerose (RRMS) korter dan vijf jaar
geleden is gesteld en die het medicijn Rebif (interferon
beta-1a) gebruiken, kunnen deelnemen aan het onderzoek.
De combinatie met Rebif is volgens Smolders een volstrekt
logische. “Daar zijn verschillende argumenten
voor aan te voeren”, vertelt hij. “Allereerst is het belangrijk
dat de groep deelnemers zo homogeen mogelijk
is en dus hetzelfde geneesmiddel gebruikt. De
voorkeur gaat daarbij uit naar een geneesmiddel waarmee
al veel ervaring is opgedaan en dat veilig is. Alleen
deelnemers werven die géén MS-geneesmiddel gebruiken,
zou onethisch zijn. Je zou ze dan twee jaar lang
onbehandeld laten.”
Megadosis vitamine D
Deelnemers krijgen gedurende circa twee jaar naast de
normale Rebif-behandeling dagelijks Vigantol-olie of
een placebo (nepmiddel). Vigantol-olie bevat een hoge
dosis vitamine D. Deze dosis (of het placebo) wordt
geleidelijk opgehoogd. “Eerst krijgen mensen een aantal
weken een halve dagdosis”, legt Smolders uit. “Als
ze die goed verdragen, krijgen ze daarna nog 96 weken
de volledige dagdosis van 350 microgram (mcg) vitamine
D.”
Voor buitenstaanders klinkt ‘350 mcg’ misschien als een
te verwaarlozen hoeveelheid. Maar voor insiders is het
niet minder dan een megadosis. Ter vergelijking: de
Gezondheidsraad adviseert volwassenen tot 50 jaar een
dagdosis van 2,5 mcg om botontkalking (osteoporose)
te voorkomen. Voor 50-plusers is het advies 5 tot 10
mcg per dag en voor mensen boven de 70 jaar 12,5 tot
15 mcg. Dit zijn dagelijkse hoeveelheden die het gemakkelijkst
zijn te behalen met een voedingssupplement,
omdat onze voeding niet erg rijk is aan vitamine
D. Vette vis bevat nog het meeste vitamine D. Om een
indruk te geven: 100 gram zalm levert circa 11 mcg
vitamine D. In de lente en de zomer maakt ook onze
huid vitamine D aan, onder invloed van zonlicht. Maar
níet als eerst zonnebrandcrème is gesmeerd. En wie dat
nalaat, mag weer niet te lang in de zon vanwege het
risico van huidkanker.
De resultaten van de ‘dubbelblinde’ SOLAR-studie zijn
op zijn vroegst te verwachten in 2014. Nadat de ‘code’
is verbroken en duidelijk wordt welke mensen gedurende
twee jaar een placebo hebben gekregen en
welke mensen vitamine D, zal nauwkeurig worden
gekeken naar hun medische situatie. Smolders: “We
gaan dan vooral kijken naar het aantal mensen dat met
vitamine D in twee jaar tijd geen relapses heeft gehad
en bij hoeveel mensen in die periode met de MRI geen
nieuwe ‘MS-haarden’ zijn gevonden. Daarnaast gaan
we bijvoorbeeld ook de scores op de invaliditeitsschaal
EDSS beoordelen. Ons vermoeden is dat hoge doses
vitamine D een gunstige invloed kunnen hebben op het
beloop van MS. Met dit onderzoek hopen we aan te
tonen dat dit vermoeden klopt. Maar het is natuurlijk
helemaal de vraag of dat er ook uitkomt.”
Niet op ‘eigen houtje’
Daarom maant Smolders, die inmiddels onderzoek doet
naar multiple sclerose bij het Nederlands Instituut voor
Neurowetenschappen (NIN) in Amsterdam, mensen
met MS tot voorzichtigheid. “Het is onverstandig als
mensen nu al zelf aan de slag gaan met dergelijke hoge
doses vitamine D. Er liggen een aantal mooie ‘associatiestudies’
rond MS en vitamine D. Maar er staan nog
een heleboel vragen open. Zoals: hoeveel vitamine D
moet je in je bloed hebben om aanvalsvrij te blijven? Ik
kan me voorstellen dat het verleidelijk is om op eigen
houtje hoge doses vitamine D te gaan slikken, maar het
is niet verstandig. Voor een kleine groep zou het schadelijk
kunnen zijn. Ik denk aan mensen met een verstoorde
calciumhuishouding, door nog een ander onderliggend
ziektebeeld. In de SOLAR-studie worden de
deelnemers nauwgezet gevolgd, door bloedbepalingen.
Als het misgaat, kan worden ingegrepen. Maar dat kan
niet als iemand op eigen houtje aan de slag gaat.”
Smolders en Hupperts vinden dat voor mensen met MS
voorlopig hetzelfde geldt als voor alle andere Nederlanders:
zorg voor een voldoende inname van vitamine D
om botontkalking te voorkomen. “Dan kom je uit bij
7

8 reSeArCH
doseringen van 10-20 mcg/dag die de Gezondheidsraad
adviseert, met het doel de botten stevig te houden.
Maar niet om minder last te hebben van je MS, want
dat weten we gewoon nog niet. De ontwikkelingen
rond vitamine D en MS zijn interessant en veelbelovend.
Maar we weten op dit moment nog te weinig om
een zinnig advies te kunnen geven over hoeveel vita-
“ik ben voorzichtig begonnen”
Een kleine ontdekkingsreis op internet leert dat wereldwijd
diverse mensen met MS experimenteren met
vitamine D. Eén van hen is voormalig verkeersvlieger
Andreas Eichmann uit het Duitse Bremen (www.
impfschaden-ms.de). In 2001 ontwikkelde hij de RRvorm
van MS (RRMS), na een serie vaccinaties. Na
zijn eerste relapse belandde hij bijna in een rolstoel.
Met gemiddeld twee aanvallen per jaar was hij een
doorsnee RRMS-patiënt. De symptomen trokken
steeds weg na een paar maanden, maar de aanvallen
bleven terugkeren.
In 2006 gooide Eichmann het roer om. Hij veranderde
van voedingspatroon en leefstijl. Hij had nooit medicijnen
gebruikt voor zijn MS en wilde dat graag zo
houden. In plaats daarvan haalde hij de bezem door
zijn keuken- en koelkast. Dit nadat hij had gehoord
dat mensen met MS behoorlijk vooruitgang kunnen
boeken door veel (biologische) groenten en fruit te
gaan eten. Ook besloot hij stress zoveel mogelijk te
mine D je zou moeten slikken om je MS positief te
beïnvloeden.”
Voor meer informatie over de SOLAR-studie: www.or-
bisconcern.nl/neurologie. Mensen met MS die belangstelling
hebben, kunnen vrijblijvend contact opnemen
met Sandra Liedekerken, tel. 06 - 13164103.
mijden en zijn lichaam meer rust en slaap te gunnen.
Het effect liet niet lang op zich wachten: de MSaanvallen
werden milder. Vanaf 2008 bleven de aanvallen
zelfs helemaal uit.
Met het verdwijnen van de aanvallen was zijn MS
echter nog niet helemaal weg. “Ik had nog steeds last
van warmtegevoeligheid en vermoeidheid”, vertelt
Eichmann. “En van een bijzonder symptoom: als ik
mijn hoofd vooroverboog, was het alsof mijn wervelkolom
werd getroffen door een blikseminslag. Een
zéér onaangenaam gevoel.” In februari 2010 begon
hij daarom vitamine D te suppleren. “Toen ik een
goed vitamine D-niveau in mijn bloed had bereikt,
verdwenen de warmtegevoeligheid en MS-vermoeidheid.
De blikseminslagen in mijn wervelkolom zijn
tegenwoordig heel licht van aard en ik heb goede
hoop dat ook dit volledig zal verdwijnen.”
Afgelopen april had Eichmann in zijn bloed een vitamine
D-waarde van 183,5 nmol/l (25(OH)D). Desgevraagd
geeft hij aan hoe hij deze hoge waarde heeft
weten te bereiken. “Door zelfmedicatie”, meldt hij
vanuit Bremen. “Ik ben voorzichtig begonnen met 25
mcg vitamine D per dag, om te kijken of bijwerkingen
optraden. Dat was niet het geval. In maart 2010 heb
ik de dagdosis opgevoerd naar 50 mcg en in april tot
100 mcg.” In mei/juni staakte hij de suppletie en liet
hij de zon zijn werk doen. “Met een zonnebad van
dertig minuten tijdens de middaguren kan het lichaam
tot 500 mcg produceren.” In oktober 2010 pakte
Eichmann de draad weer op en verhoogde de suppletie
tot 150 mcg per dag.

MAATSCHAPPij
internet en de toekomst
De redactie van MSzien werkt aan een themanummer over internet. Spannend, want het wordt het
eerste themanummer in het tienjarig bestaan van MSzien. Over het onderwerp is genoeg te vertellen.
Vijftien jaar geleden was er geen enkele website over MS in de Nederlandse taal. inmiddels begint
een ‘gewone’ website al ouderwets te worden. Websites in 3D, twitteren enzovoort. internet is volop
in ontwikkeling.
Door Nora Holtrust, hoofdredacteur MSweb
MSzien, het virtuele magazine van de website MSweb,
is aan haar tiende jaargang bezig. Eén van onze nieuwe
redacteuren stelde voor een themanummer te maken.
De rest van de redactie was meteen enthousiast en de
keuze voor het eerste onderwerp viel op ‘internet’.
Twee jaar nadat ik in 1995 de diagnose MS kreeg, werd
ik redacteur van het blad MenSen. Waar schreef ik als
eerste over? Inderdaad, over internet. Want op aanraden
van mijn kinderen kocht ik kort na de diagnose MS
een PC met internetaansluiting. Meteen vanaf het begin
was ik enthousiast. Via een zogeheten ‘Nieuwsgroep’
voor mensen met MS – ieder mailtje dat je
schreef ging naar een hele groep - maakte ik kennis met
lotgenoten. Mensen die begrepen waar je het over had.
Tenminste, dat hoopte je, want het moest wel in het
Engels.
Wat is er in die periode van krap vijftien jaar enorm veel
veranderd! Ik leg in dat bewuste artikel in MenSen uit
wat e-mail is, noem het ‘een soort faxen zonder papier’,
en vertel hoe een e-mailadres er uit ziet... Inmiddels
heeft 89 procent van de Nederlanders thuis internet en
weet iedereen wat e-mail is! Medio jaren negentig was
er nog geen enkele Nederlandse website over MS. Inmiddels
zijn er tientallen ‘homepages’ en ‘weblogs’.
Op dat eerste artikel over internet in MenSen van augustus
1997 reageerden een heleboel enthousiaste lezers.
Tips hoe je het beste kon zoeken (de zoekmachines
heetten toen Altavista en Ilse). Die zoektocht leverde
tóch twee kleine Nederlandse MS-websites op. Eentje
van de ‘Werkgroep Amsterdam’ en eentje van de ‘Afdeling
Noord-Holland Noord’, twee ‘afdelingen’ van de
MSVN. Meerdere lezers vroegen of de MSVN ook een
website wilde beginnen.
Websites en e-mail zijn nu helemaal ‘ingeburgerd’.
Websites bieden informatie waarvoor je vroeger naar de
bibliotheek moest en e-mail vervangt steeds meer brieven
en telefoon. We zitten nu allemaal thuis achter ons
eigen schermpje. Maar een website praat niet terug en
met 1-op-1 e-mailen raak je uitgepraat. Dat heeft geleid
tot de opkomst van ‘sociale media’: Hyves, Facebook,
Twitter enzovoort. Op die nieuwe ontwikkelingen proberen
wij het komende nummer van MSzien in te gaan.
Graag doe ik, 14 jaar na dato, weer een beroep op de
lezers van MenSen. Laat horen wat je belangrijk vindt
om op Internet terug te vinden. Wij proberen daarop in
te spelen. Of misschien wil je zelf wel meewerken aan
MSzien. Mail je ideeën naar nora@msweb.nl
illustratie Guido Bootz (www.guidobootz.com)
9

10
MS reSeArCH
Subsidies voor
Wetenschappelijk Onderzoek
Stichting MS research ondersteunt al 30 jaar wetenschappelijk onderzoek naar MS in Nederland. in
de afgelopen jaar zijn 272 onderzoeksprojecten financieel ondersteund door MS research. Het aantal
onderzoekers dat zich bezighoudt met MS is de laatste jaren sterk gegroeid. Bovendien heeft het
Nederlandse onderzoek ook internationaal een hoog aanzien en wordt samengewerkt met veel
buitenlandse onderzoeksgroepen.
Door kim Zuidwijk, Onderzoekscoördinator Stichting MS research
Indienen van aanvraag voor subsidie
Beoordeling door WR afwijzing
Positief advies
Beoordeling door Bestuur afwijzing
toekenning
Start project
Indienen tussentijdse rapportage
Beoordeling door WR afwijzing
goedkeuring
Voortzetten van project
Indienen eindrapportage
Beoordeling door WR
goedkeuring
afwijzing
Stop van project
Uitkering van eindeprojectvergoeding
Toekenningsprocedure voor subsidies van de Stichting MS research voor wetenschappelijk
onderzoek
Subsidies van de Stichting MS research
Het probleem van MS is helaas nog
steeds niet opgelost. Daarom is het
doen van wetenschappelijk onderzoek
naar MS belangrijk. Niet al het
wetenschappelijk onderzoek dat
wordt uitgevoerd is hetzelfde. Het
onderzoek wordt uitgevoerd op
verschillende niveaus en niet alle
onderzoeken duren even lang.
Daarom kent Stichting MS Research
verschillende subsidies voor wetenschappelijk
toe. Naast subsidies
voor wetenschappelijk onderzoek,
wordt ook voorlichting over MS
aan een breed publiek en verbetering
van zorg voor mensen met MS
gesubsidieerd door de Stichting MS
Research.
De eerste subsidies voor wetenschappelijk
onderzoek die werden
toegekend, waren subsidies voor
meerjarige onderzoeksprojecten.
Dit zijn projecten die 3 of 4 jaar
duren en vaak worden uitgevoerd
door beginnende wetenschappers.
Deze projecten worden vaak afgesloten
met het schrijven van een
proefschrift. In de loop der tijd zijn

MS reSeArCH
naast de subsidie voor meerjarige
projecten, ook nieuwe vormen van
subsidie geïntroduceerd. Om vernieuwing
in het onderzoek te stimuleren,
werden de zogeheten pilotprojecten
geïntroduceerd. Dit zijn
kleine projecten die in de regel niet
langer dan één jaar duren. Deze
projecten zijn bedoeld om te onderzoeken
of een nieuw idee wel uitgevoerd
kan worden en haalbaar is.
De Stichting MS Research investeert
ook in de onderzoekers van de
toekomst. In een vroeg stadium
gebeurt dit door middel van beurzen
voor onderzoeksstages van studenten
in het buitenland. Eén van
de belangrijkste subsidies op dit
moment is het MS fellowship. Dit
zijn subsidies voor 4-jarige onderzoeksprojecten
voor ervaren onderzoekers.
De fellowships moeten de
onderzoekers in staat stellen om
een eigen onderzoekslijn en een
eigen onderzoeksgroep op te bouwen.
Een goede samenwerking tussen
dokters in het ziekenhuis en onderzoekers
in het laboratorium is noodzakelijk
om tot een mogelijke oplossing
voor MS te komen. Daarom
kunnen ook MS centra subsidie
aanvragen, de zogeheten programmasubsidie.
Deze is speciaal bedoeld
voor MS centra die verbonden
zijn aan een universitair
ziekenhuis. Het doel van de programmasubsidie
is om het wetenschappelijk
onderzoek en de zorg
voor patiënten dichter bij elkaar te
brengen.
Het toekennen van subsidies
Om in aanmerking te komen voor
één van de subsidies voor wetenschappelijk
onderzoek, moeten de
onderzoekers een uitgebreide aanvraag
indienen. Om de kwaliteit
van wetenschappelijk onderzoek
naar MS in Nederland op een hoog
niveau te houden, worden alle aanvragen
streng beoordeeld door de
Wetenschappelijke Raad (WR). Uiteindelijk
zullen alleen de projecten
met de hoogste kwaliteit en relevantie
voor MS onderzoek een positief
advies krijgen van de WR. De
uiteindelijke goedkeuring voor het
toekennen van subsidie wordt gegeven
door het Bestuur.
Controle
Wanneer onderzoekers subsidie
hebben gekregen om wetenschappelijk
onderzoek uit te voeren, betekent
dit niet dat zij dit geld vervolgens
zomaar mogen besteden.
Tijdens het uitvoeren van het onderzoek
en als het onderzoek is afgerond
moet een verslag geschreven
worden over de voortgang van
het project en over de behaalde
resultaten. Ook deze verslagen
worden door de Wetenschappelijke
Raad beoordeeld. Wanneer een onderzoek
niet aan de regels voldoet,
kan dat betekenen dat er geen
subsidie meer gegeven wordt. De
controle op de MS-centra gaat nog
een stapje verder. Hiervoor is een
commissie van 4 experts in het leven
geroepen (waarvan 3 afkomstig
uit het buitenland), die strenge
controle uitoefenen op de verschillende
MS centra die subsidie van
Stichting MS Research ontvangen.
Stichting MS Research subsidieert
onderzoek naar MS. Giro 6989,
www.msresearch.nl,
5600500
tel. 071-
Vervolg 'KORT NIEUWS' pag. 4
MSVN nu ook op
Twitter
De MSVN doet haar best om bij
te blijven op het gebied van nieuwe
media. In navolgingen van de
enthousiaste jongerenwerkgroep
zijn we nu ook te vinden op Twitter.
Via Twitter kunnen korte berichten
gedeeld worden over internet.
Een soort sms-en, maar
dan met de hele wereld. Twitteraars
kunnen zelf kiezen wie ze
willen volgen en zo op de hoogte
blijven van allerlei nieuws en ook
reageren op elkaars berichten. En
het handige is dat dit kan via de
eigen computer, maar ook via
smartphones of tabletcomputers
zoals de iPad. En wie dat allemaal
te ingewikkeld vindt, kan de Twitterberichten
ook gewoon zien op
onze website www.msvereniging.
nl. Op Twitter is de MSVN te vinden
via @msvereniging
11

12 BeLANGeNBeHArTiGiNG
De landelijke richtlijn uitgelegd
MS veroorzaakt bij veel mensen bijkomende problemen als depressie, vermoeidheid of een slecht ge-
heugen. Neurologen hebben daar te weinig oog voor en moeten sneller doorverwijzen naar bijvoor-
beeld een neuropsycholoog. Dat is een van de aanbevelingen uit de allereerste landelijke richtlijn
voor de diagnose en behandeling van MS. Maar wat is dat eigenlijk, een richtlijn? Wat heeft u er
aan? en wat staat erin? Twee van de makers van de nieuwe richtlijn, directeur MSVN Yelle Nuse en
neuroloog Leo Visser, geven uitleg.
Door Berber rouwé,
freelance wetenschapsjournalist
1. Wat is een richtlijn?
Een richtlijn is een handleiding voor zorgverleners. Er
staat in hoe een ziekte het beste vastgesteld en behandeld
kan worden. Het is een soort kookboek: als een
patiënt dit heeft, doe dan dat. Artsen moeten zich hier
aan houden. Soms is het voor een individuele patiënt
beter als de arts afwijkt van de richtlijn. Dan moet de
arts dat opschrijven en aan de patiënt uitleggen waarom
hij afwijkt. Er zijn richtlijnen voor allerlei ziekten, van
suikerziekte tot oorontsteking. Vreemd genoeg was er
tot nu toe geen richtlijn voor MS. De allereerste landelijke
richtlijn voor de diagnose behandeling van mensen
met MS staat nu op internet. Het is een conceptversie
waar het commentaar van patiënten en behandelaars
in wordt verwerkt. De definitieve richtlijn wordt eind dit
jaar van kracht.
in de MS-richtlijn staat hoe de beste zorg voor patiënten
er uit ziet. Alle zorgverleners moeten zich aan de
richtlijn houden.
2. Hoe bepaal je wat de beste zorg is?
Dat verschilt per onderdeel van de richtlijn. Een richtlijn
wordt niet gemaakt door de overheid, maar door zorgverleners
zelf. De Nederlandse Vereniging voor Neurologie,
de beroepsvereniging voor neurologen nam samen
met de MS Vereniging Nederland het initiatief om
de richtlijn te maken. ZonMW, een instantie die namens
de overheid gezondheidsonderzoek financiert, subsidieerde
het initiatief. Een werkgroep van bijna 30 MSexperts
bestudeerde alle wetenschappelijke literatuur
over MS die tussen 1990 en 2010 verscheen in binnenen
buitenlandse bladen. De werkgroep beoordeelde
hoe goed elk onderzoek was ontworpen en uitgevoerd.
Daarna werden de resultaten van alleen de betrouwbaarste
onderzoeken naast elkaar gelegd. De werkgroep
trok harde conclusies. Bijvoorbeeld: medicijn A is
beter dan medicijn B.
Maar naar sommige aspecten van MS is weinig of geen
goed onderzoek gedaan. Bijvoorbeeld naar het behandelen
van cognitieve stoornissen, zoals geheugenproblemen
of moeite met het snel verwerken van nieuwe
informatie. In die gevallen kon de werkgroep geen
harde conclusies trekken. De werkgroep stelde dan op
basis van eigen ervaring en kennis een aanbeveling op.
In de richtlijn is duidelijk te zien welke aanbevelingen
gebaseerd zijn op wetenschappelijk bewijs en welke op
de mening van experts.
een deel van de richtlijn is wetenschappelijk goed onderbouwd.
een ander deel is gebaseerd op de mening
van experts.
3. Houdt de richtlijn rekening met de
wensen van patiënten?
Ja, en dat is bijzonder. Vroeger werden richtlijnen uitsluitend
opgesteld vanuit het perspectief van de arts. En
dan meestal één type arts, bijvoorbeeld de neuroloog

BeLANGeNBeHArTiGiNG
of de huisarts. Buitenlandse MS-richtlijnen werden ook
zo gemaakt. De Nederlandse MS-richtlijn daarentegen
is gemaakt vanuit het perspectief van allerlei soorten
zorgverleners én het perspectief van de patiënt. Yelle
Nuse, directeur MS Vereniging Nederland: ‘Vroeger
werd MS puur gezien als een zenuwziekte, een probleem
voor neurologen. Inmiddels weten we dat de
ziekte iemands leven op zo ongeveer elke denkbare
manier kan veronaangenamen. Zo hebben MS-patiënten
vaak last van vermoeidheid, depressie of cognitieve
stoornissen. Ze kunnen problemen hebben met hun
ogen, darmen, blaas, seksualiteit, ga zo maar door.
Mensen met MS zijn gebaat bij een multidisciplinaire
behandeling. Zorgverleners als neurologen, MS-verpleegkundigen,
revalidatieartsen, urologen, oogartsen,
psychologen, psychiaters, fysiotherapeuten, ergotherapeuten,
bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, seksuologen,
logopedisten, maatschappelijk werkers en oudergeneeskundigen
moeten samenwerken.’ Daarom
leverden bijna al deze beroepsgroepen MS-experts voor
de werkgroep die de richtlijn maakte. Nuse: ‘Eerst heeft
de voltallige werkgroep samen met een twintigtal patiënten
een dag lang gediscussieerd. Ze bedachten samen
wat de knelpunten zijn in MS-zorg. Dat hebben
we omgezet in zes vragen over de diagnostiek en behandeling
van MS, en één vraag over hoe die zorg
georganiseerd zou moeten worden. Door beperkingen
in tijd en geld is de richtlijn niet volledig. Bijvoorbeeld
spasmen, oogproblemen en problemen met de blaas en
darmen, komen helaas niet aan bod.’
De richtlijn is gebaseerd op knelpunten in de zorg. Die
knelpunten zijn aangedragen door patiënten en zorgverleners.
4. Waarom hebben we een richtlijn
nodig?
MS is een ziekte die bij iedereen anders tot uiting komt.
Behandeling is dus maatwerk en elke patiënt wordt
anders behandeld. Nuse: ‘Toch hebben zowel neurologen
als patiënten behoefte aan eenduidigheid. Artsen
willen een wetenschappelijk gefundeerde houvast voor
het behandelen van MS. Patiënten willen vooral weten
waar ze aan toe zijn, welke onderzoeken of behandelingen
hun te wachten staan. Ze willen handvatten om
met de neuroloog te kunnen praten, te snappen wat hij
of zij doet en waarom hij bepaalde beslissingen neemt.
De richtlijn maakt het ook makkelijker voor een patiënt
om te bepalen hoe hij behandeld wénst te worden, op
welke zorg hij recht heeft en hoe hij wil dat die zorg
georganiseerd is.’
Verder is de richtlijn een naslagwerk voor iedereen die
niet dagelijks met MS te maken heeft, zoals huisartsen.
Nuse: ‘Het kan ook uitkomst bieden in bijzondere situaties,
zoals een zwangere met MS. De richtlijn bundelt
voor het eerst kennis en ervaring. Het is de basis voor
nascholing van artsen. ’
Er waren buitenlandse richtlijnen voor de behandeling
voor MS, maar die zijn niet zomaar te vertalen naar het
Nederlandse zorgsysteem. Leo Visser, neuroloog en
voorzitter van de werkgroep: ‘Bovendien waren die
buitenlandse richtlijnen verouderd. De medische ontwikkelingen
gaan zo snel, dat een richtlijn maar een
paar jaar bruikbaar is. Daarna moet je hem herzien.’
een richtlijn schept eenduidigheid. Het geeft zowel
artsen als patiënten een wetenschappelijk onderbouwd
houvast.
13

14
5. Hoe ziet de beste zorg voor MSpatiënten
er uit?
Dat is een pijnlijk punt. Vaak weten we niet hoe de
beste zorg eruit ziet. Het eerste deel van de richtlijn gaat
over het zo vroeg mogelijk stellen van de diagnose. En
over het gebruik van medicijnen om terugvallen te
voorkomen en behandelen. Visser: ‘Daarin staat duidelijk
omschreven hoe de arts moet handelen en wat de
patiënt kan verwachten. Het is een stappenplan: wanneer
moet je een MRI doen, welke medicijnen kun je
het beste mee beginnen en wat als die middelen niet
aanslaan?’
Maar de rest van de richtlijn is minder hard. Dan gaat
het vooral om vragen als: hoe ontdek en behandel je bij
MS veel voorkomende problemen, zoals psychische of
cognitieve problemen, vermoeidheid of problemen op
het werk? En: hoe organiseer je de zorg? Visser: ‘Er
blijven veel vragen onbeantwoord, puur omdat niet
onderzocht is wat nu de beste manier is om zulke problemen
op te lossen. Op deze punten wéten we gewoon
niet wat de beste zorg is. We kunnen alleen onze
mening geven op basis van onze eigen ervaringen.’
Dat er zo veel vragen ontbeantwoord blijven, ligt volgens
Visser vooral aan de manier waarop de richtlijn is
opgezet. ‘We zijn uitgegaan van knelpunten, zoals die
door patiënten en zorgverleners opgeschreven zijn.
Maar knelpunten zijn niet voor niets knelpunten. We
willen ze écht oplossen, maar het benodigde onderzoek
ontbreekt.’
We weten hoe we MS moeten vaststellen en remmen
met medicijnen. Maar we weten niet vaak hoe we de
problemen die MS veroorzaakt in het dagelijks leven,
het beste kunnen behandelen. Of hoe we MS-zorg het
beste organiseren.
6. Wat is de schokkendste bevinding
van de werkgroep?
Visser: ‘Als je alle literatuur op een rij zet en met zorgverleners
uit zoveel disciplines bij elkaar zit, besef je pas
BeLANGeNBeHArTiGiNG
goed hoeveel problemen er samenhangen met MS.’
Tussen de 76 en 92 procent van de MS-patiënten heeft
last van vermoeidheid. Een kwart van alle MS-patiënten
krijgt een depressie. Sommige mensen met MS plegen
zelfmoord. Tussen de 25 en 41 procent van de MSpatiënten
heeft een angststoornis. En 43 tot 70 procent
van de MS-patiënten heeft een cognitieve stoornis. Zo
neemt de snelheid waarmee de patiënt informatie kan
verwerken vaak af, of krijgt de patiënt geheugenproblemen.
MS-patiënten behouden hun intelligentie,
maar kunnen wel problemen krijgen met leren, abstract
denken, flexibel reageren op veranderingen, ruimtelijke
oriëntatie en het plannen en organiseren van handelingen.
Visser: ‘Neurologen hebben te weinig oog voor al
deze zaken, blijkt. Vooral cognitieve stoornissen worden
vaak niet herkend. Dat vind ik schokkend. Bedenk eens
wat een enorme invloed al deze problemen hebben op
iemands dagelijks leven, thuis en op het werk! De richtlijn
maakt bijzonder duidelijk hoe belangrijk het is dat
zulke problemen worden opgepikt en patiënten worden
doorverwezen. We hopen dat deze richtlijn zorgverleners
aan het denken zet: schakel ik zélf op tijd die
neuropsycholoog, revalidatiearts of MS-verpleegkundige
in?’
Of de richtlijn nog andere dingen zal veranderen in de
zorg, dat weet Visser niet: ‘Voor artsen die dagelijks
MS-patiënten behandelen, staat er weinig nieuws in
deze richtlijn. Zeker als het gaat over het stellen van de
diagnose MS of over medicijngebruik. Sommige artsen
reageerden ronduit teleurgesteld toen ze de richtlijn
voor het eerst lazen: is dit het nou? Eerlijk gezegd waren

BeLANGeNBeHArTiGiNG 15
we zelf ook teleurgesteld. We hadden gehoopt nieuwe
dingen te vinden, onderzoeken die we nog niet kenden.
Maar helaas, dit is het.’
Artsen hebben te weinig oog voordoor MS veroor-
zaakte problemen als cognitieve stoornissen, ver-
moeidheid en depressie. De richtlijn moet zorgen dat
artsen hun patiënten eerder doorverwijzen naar bijvoorbeeld
een neuropsycholoog.
7. Verspilde moeite dus, die hele
richtlijn?
Nee, zeker niet. Nuse: ‘Pas nu we deze grote zoektocht
hebben gedaan en al het onderzoek op een rij hebben
gezet, zien we waar de hiaten zitten in kennis van MS.
’Visser: Er is veel onderzoek gedaan naar medicijnen om
de ziekte zelf te remmen,en veel minder onderzoek naar
bijkomende problemen. Het was een schok om te ontdekken
hoeveel therapieën er nog ontbreken. We hebben
bijvoorbeeld training en medicijnen voor cognitieve
stoornissen nodig, betere medicijnen tegen
vermoeidheid en betere manieren om mensen te helpen
aan het werk te blijven.’
Wel heeft de term ‘richtlijn’ te hoge verwachtingen
gewekt. Nuse: ‘Dat beslist. Die term suggereert dat we
nu weten hoe we MS aan moeten pakken: zo gaan we
het doen en niet anders. Dat hebben we niet waar kunnen
maken. Maar we hebben wel zorgverleners uit
bijna alle bij MS betrokken disciplines met elkaar om
tafel gekregen. Dankzij ons zijn ze eindelijk met elkaar
gaan discussiëren.’ Visser: ‘De richtlijn heeft ons inzicht
gegeven in andere specialismen. Daardoor verwijs je
makkelijker naar elkaar door.’ Nuse: ‘Het opstellen van
een richtlijn bleek even goed een middel als een doel.
Misschien kunnen we het beter een inventarisatie noemen
van problemen en oplossingen.’ Visser: ‘Een verzameling
aanbevelingen voor diagnose en behandeling,
adviezen voor vervolgonderzoek en een ruwe schets
van het ideale zorgnetwerk.’
De richtlijn heeft duidelijk gemaakt welke therapieën
ontbreken.
Yelle Nuse is directeur van de MS Vereniging Nederland.
Ze vertegenwoordigt de vereniging, samen met
bestuurslid Bert Aarts, in de werkgroep die de MSrichtlijn
maakt. Leo Visser is voorzitter van die werkgroep.
Hij werkt als neuroloog in het Sint elisabeth
Ziekenhuis te Tilburg.
De conceptrichtlijn is te lezen op de website van MS-
VN, www.msvn.nl
De belangrijkste aanbevelingen uit de
nieuwe richtlijn.
i. een snelle diagnose
De diagnose MS wordt gesteld als een patiënt voldoet
aan de McDonald criteria. Deze internationaal erkende
checklijst is gemeengoed onder Nederlandse neurologen.
In 2010 werden de criteria herzien, om de diagnose
sneller en eenvoudiger te kunnen stellen (zie
MenSen april 2011). Volgens de richtlijn moeten neurologen
deze herziene McDonald criteria gebruiken.
Visser ‘We verwachten dat neurologen de nieuwe criteria
zonder discussie gaan hanteren.’
ii. Het voorkomen en behandelen van terugvallen
Over het juiste gebruik van medicijnen die het afweersysteem
onderdrukken of veranderen, is juist wél veel
discussie. Zulke medicijnen kunnen aanvallen onderdrukken,
voorkomen of bekorten. Visser: ‘Dit is een snel
veranderend terrein, met uiteenlopende meningen over
welk middel je nu het beste kunt gebruiken en in welke
dosering. Op dit hoofdstuk hebben we veel commentaar
gehad van lezers: artsen, onderzoekers en uiteraard
ook de farmaceutische industrie.’
Volgens de richtlijn moet een terugval worden behandeld
met een infuus met prednison. Na één of meer
terugvallen, kan de arts proberen volgende aanvallen te
voorkomen. Hij kan kiezen uit interferon-beta (merknamen
Betaferon, Rebif en Avonex) of glatirameer-acetaat
(merknaam Copaxone). Visser: ‘Er zijn verschillende
varianten van deze middelen op de markt. Werkt het

16 BeLANGeNBeHArTiGiNG
ene middel nu wezenlijk beter dan de ander? En hoe zit
dat na 10 tot 15 jaar gebruik ? Dat is niet bekend.’
Als deze middelen niet goed aanslaan, kan de arts over-
gaan op natalizumab (merknaam Tysabri). Visser: ‘Om
aan te geven hoe snel de medische ontwikkelingen
gaan: toen we de richtlijn schreven, was uiterste voorzichtigheid
geboden bij het gebruik van natalizumab.
Dat was vanwege de kans op een ernstige, soms fatale
infectie met een bepaald virus. Inmiddels is er een test
op de markt die kan helpen bepalen of iemand een
verhoogde kans heeft op zo’n infectie.’
Een alternatief voor natalizumab zijn immuunglobulinen
of mitoxantrone. Visser: ‘Een aantal neurologen
heeft goede ervaringen met immuunglobulinen. Maar
de onderzoeksresultaten zijn minder overtuigend dan
bij interferonen of copaxone. Verder staat het middel
niet officieel geregistreerd als medicijn tegen MS. Een
ander middel, mitoxantrone, is veel zwaarder, maar
staat weer wél geregistreerd als MS-medicijn. Welk
middel geef je dan de voorkeur? Daar discussiëren we
nog over.’ Vrouwen die pas bevallen zijn, hebben meer
kans op een terugval. Ze kunnen baat hebben bij immuunglobulinen,
staat in de richtlijn.
Sommige middelen hebben geen nut bij MS, bijvoor-
beeld methotrexaat en cyclofosfamide. Over fingolimod,
een nieuw middel dat nog niet op de markt is,
kan nog geen uitspraak worden gedaan.
iii. Ontdekken en behandelen van de gevolgen van MS
Patiënten wordt niet stelselmatig gevraagd naar problemen
als vermoeidheid, depressie en cognitieve stoornissen.
Visser: ‘Het komt aan op de alertheid van de arts.
Als een patiënt bijvoorbeeld vertelt dat het niet lekker
loopt op zijn werk, moet de behandelaar meteen doorvragen.’
De richtlijn stelt dat behandelaars met elkaar
moeten afspreken wie er regelmatig informeert naar
bijvoorbeeld klachten over geheugen, informatieverwerking
en andere cognitieve functies.’
De richtlijn komt met een heleboel vragenlijsten en tests
die behandelaars kunnen gebruiken als een patiënt
komt met bijvoorbeeld psychosociale of cognitieve
klachten. Zo kan worden bepaald of de patiënt daadwerkelijk
een stoornis heeft, wat de invloed van die
stoornis is op zijn leven en welke factoren de stoornis
verergeren.
Visser: ‘Jammer is dat we voor een aantal problemen
geen therapie hebben, tenminste niet eentje waarvan
we weten dat hij werkt. Er is bijvoorbeeld hersentraining
die werkt na een ongeluk met hersenletsel. Maar of die
training ook helpt bij MS-patiënten met een cognitieve
stoornis, is niet bekend. Ook zijn er geen goede medicijnen
voor cognitieve stoornissen, of voor vermoeidheid.’
Bij gebrek aan beter raadt de richtlijn aan om niet
zozeer te proberen om de cognitieve stoornissen of de
vermoeidheid te verhelpen. In plaats daarvan kunnen
patiënten compensatiestrategieën, trucs en managementtechnieken
leren. Bijvoorbeeld hoe je vermoeidheid
in de hand houdt met een uitgekiend schema van
werk, sporten en rusten in combinatie met strategieën
om energie te sparen bij dagelijkse activiteiten.
iV. een goede baan hebben en houden
Werken is voor veel patiënten de belangrijkste manier
om betrokken te blijven bij de maatschappij. Visser:
‘Toch is er bijzonder weinig onderzoek gedaan naar
werken met MS. Wat er wel bestudeerd is, heeft alleen
maar wat inkoppers opgeleverd.’ Bijvoorbeeld: iemand
die zwaarder gehandicapt is, stopt eerder met werken.
Mensen met bureauwerk houden het langer vol dan
mensen met een lichamelijk zware baan. Cognitieve
stoornissen en vermoeidheid zijn net zo bepalend als
fysieke beperkingen. Flexibele werktijden en een begripvolle
baas helpen. Visser: ‘Tja, is logisch. Maar hoe

BeLANGeNBeHArTiGiNG
we zorgen dat mensen hun baan houden, of na een
periode van ziekte weer aan de slag komen, weten we
niet goed.’ De richtlijn noemt als voorbeeld de preventieve
trainingsprogramma’s die bij andere chronisch
zieken worden gebruikt. Zulke patiënten leren bijvoorbeeld
hoe ze ziekte-gerelateerde problemen op het
werk bespreekbaar maken en oplossen.
V. Het ideale MS-zorgnetwerk
Nuse: ‘Sommige patiënten worden behandeld door een
neuroloog die solo werkt, in plaats van door een team
met op zijn minst een MS-verpleegkundige. Ik hoop dat
artsen nu begrijpen dat dát echt niet meer kan.’ Een
MS-verpleegkundige kan helpen met van alles: werk,
aanpassingen thuis, het managen van vermoeidheid.
Nuse: ‘Zo’n verpleegkundige heeft veel ervaring en is
makkelijker te benaderen. Zeker als het om gevoelige
onderwerpen gaat, zoals seksualiteit.’
Er komen steeds meer MS-centra waar mensen met MS
multidisciplinair behandeld worden. Daar worden patiënten
niet alleen gezien door de neuroloog, maar ook
door bijvoorbeeld de MS-verpleegkundige, revalidatiearts,
fysiotherapeut, neuropsycholoog of maatschappelijk
werker. Er zijn samenwerkingsprojecten in allerlei
soorten en maten, verspreid over het land. Nuse: ‘Al die
projecten werken. Nu moeten we nog uitzoeken welke
het beste werkt. Het liefst zouden we één model ontwikkelen
en dat gebruiken als een blauwdruk voor alle
MS-zorgnetwerken. Natuurlijk wel met ruimte voor
variatie en eigen initiatieven. Het doel is om in elke
regio, dus dicht bij de patiënt, een groep in MS gespecialiseerde
zorgverleners te hebben.’
Het is een open deur, maar het is volgens Nuse toch
nodig om te zeggen: in het ideale zorgnetwerk heeft de
patiënt de regie over zijn zorg. Die zorg moet gericht
zijn op de kwaliteit van leven van de patiënt en niet
alleen op de behandeling van medische symptomen. De
zorg moet multidisciplinair zijn en geïntegreerd worden
geleverd. Nuse: ‘Nu vast staat hoe belangrijk een multidisciplinaire
behandeling is, kunnen we zorgverzekeraars
ook beter duidelijk maken waarom zo’n multidisciplinaire
behandeling vergoed moet worden.’
ADVERTENTIE
toekomst
met ms
www.toekomstmetms.nl
17

18
COLUMN RubRiek
Cannabisadviseur
“Elk nadeel heb ze voordeel’, filosofeerde ooit de
beste nummer 14 aller tijden. Keer op keer moet ik
hem gelijk geven. Mijn vrouw, dat zal de trouwe lezer
van deze column bekend zijn, heeft een progressieve
vorm van MS en kampte een aantal jaren lang met
helse neuropathische pijnen in de benen. Nu het gevoel
in beide benen is verdwenen, behoort de pijn
godzijdank tot de verleden tijd.
Van alles is geprobeerd om de pijn te verzachten. Achteraf
hielp alleen morfine; van de lyrica, die gelukkig
bij veel andere MS-patiënten wel pijnverzachtend
werkt, werd ze doodziek. Methadon, een experiment
van de VU, neurotin, prednisolon en ga zo maar door.
Niets hielp. Na overleg met de huisarts werd besloten
medicinale wiet te gebruiken; hij schreef netjes een
recept uit voor de apotheker. Deze raakte geheel in
paniek toen ik hem het recept overhandigde. “Cannabis
heb ik niet in voorraad, die moet ik bestellen”.
“Hebt u niets op zolder staan?”, informeerde ik sarrend.
De man keek me aan alsof de grootste wietconsument
van Nederland zich voor hem bevond. “Ik ga
wel naar een echte coffeeshop”, liet ik hem fijntjes
weten, “daar hebben ze sterker en beter spul op voorraad”.
Met de auto naar de binnenstad. Precies voor de deur
van de coffeeshop was een plekje vrij bij een parkeermeter.
Een mooie zaak met een ruime bar, inclusief een
verkooppunt van geestverruimende artikelen. Aan het
meisje achter de bar legde ik uit waarvoor ik kwam en
ik vroeg welke smaak zij mij adviseerde. In een uitschuifla
zag ik wel twintig verschillende verpakkingen
liggen. “Oh, maar dat kun je het beste aan Anton
vragen”. “Anton?” “Ja, die weet er alles van, daar zit
hij”. Pas toen ontwaarde ik te midden van optrekkende
dampen Anton. Aan de bar zat hij een gigantische
joint weg te paffen. Ik waande me terug in de
eindjaren 60, beginjaren 70.
Voordat ik de kans kreeg me aan hem voor te stellen,
stak hij zijn hand naar me uit. “Ik ben Anton, cannabisadviseur”.
Hij hoorde geïnteresseerd mijn verhaal
aan, waarna hij me adviseerde om te beginnen met
white widow. “Dat is goed spul, heel wat sterker dan
die rode libanon uit jouw tijd. Hoe wil je vrouw het
gebruiken?” “Ze wil het niet roken, maar er thee van
trekken, Anton”. “Tsja, het effect van blowen is veel
sterker, hoor”. Toen ik met de buit wilde vertrekken,
overhandigde hij mij zijn visitekaartje: ‘Anton cannabisadviseur’
las ik. “Je mag me altijd bellen voor advies”.
Toen ik weg wilde rijden, zag ik achter een ruitenwisser
een bekeuring zitten. Op een bon van ruim 80
euro zat ik niet te wachten. In een verweerschrift heb
ik aangegeven dat ik samen met mijn vrouw voor het
eerst een coffeeshop was binnengestapt om voor haar
wiet als pijnbestrijder te kopen. In onze zenuwen waren
we vergeten haar parkeervergunning achter de
voorruit te leggen. Het hoofd van de parkeerwacht
antwoordde dat hij voor deze ene keer de overtreding
door de vingers zag. Ik schaam me nog steeds een
beetje voor deze manier van ontduiking.
Thuis aangekomen ben ik als de wiedewiet thee gaan
zetten. Mijn vrouw heeft het een paar weken gedronken,
maar vond het brouwsel erg vies en bespeurde
geen enkel effect. Blowen wilde ze niet. “Komen de
kinderen uit school zien ze mama stoned op de bank
liggen”. Van het herhaalrecept hebben we geen gebruik
gemaakt , Anton zit nog steeds te blowen op de
tonen van Jefferson Airplane’s White rabbit, de apotheker
heeft mijn vraag of hij op zijn zolder niets heeft
staan nog steeds niet beantwoord en het hoofd van
de parkeerwacht zal mijn brief nog ergens op een stickie
hebben staan.
De mantelzorger

BeLANGeNBeHArTiGiNG
MS Nederland kwaliteit van Zorg
Zoals in de vorige Mensen te lezen viel, is de MSVN gestart met het onderzoek naar kwaliteitscriteria
van Zorg. Tussen 20 juni en 1 augustus kon u de digitale enquête invullen. inmiddels overstijgt het
aantal reacties onze stoutste verwachtingen. 2050 mensen hebben de enquête ingevuld en 838
mensen hebben aangegeven te willen deelnemen aan de focusgroepen.
Door jolanda van Dijk,
medewerker belangenbehartiging MSVN
Het werken met de focusgroepen betreft de volgende
fase in het onderzoek, waarbij we dieper ingaan op
ervaringen van mensen met MS. In deze groepen praten
mensen over wat zij als goede en minder goede zorg
ervaren. De deelnemers vormen een afspiegeling van
mensen met MS in Nederland, rekening houdend met
leeftijd, geslacht, type MS en regionale spreiding.
Om het perspectief vanuit ervaring op een goede manier
te verwoorden, gebruiken we een beproefde methode:
het aantal gespreksgroepen wordt net zolang
uitgebreid tot dat er geen nieuwe informatie meer gehoord
wordt. Dan pas kan gesteld worden dat bij een
herhaling van het onderzoek de resultaten hetzelfde
zullen zijn. De gegevens zijn reproduceerbaar en daarmee
op wetenschappelijke wijze te verantwoorden als
‘evidence based’. Voor dit gedeelte van het onderzoek
hebben we ongeveer 60 tot 70 deelnemers nodig,
waardoor we veel aanmelders zullen moeten teleurstellen.
In het najaar worden de focusgesprekken gehouden.
De derde fase van het onderzoek vindt plaats in januari
2012. Dan worden de resultaten uit de enquête en
van de gespreksgroepen voorgelegd aan een klankbordgroep
van zorgverleners onder leiding van dr. Brigit
de Jong, Neuroloog en Medisch Hoofd Radboud MS
Centrum, UMC St. Radboud.
Wilt u meer informatie over dit onderzoek? Neem dan
contact op met Jolanda van Dijk, medewerker belangenbehartiging
via 070-374 77 77 (niet op woensdag)
of via j.vandijk@msvn.nl
Dit onderzoek is één van de bouwstenen bij het ontwikkelen
van een goed MS Zorgmodel. Het project
MS Nederland Kwaliteit van Zorg is een gezamenlijk
initiatief van MS Research, MS Vereniging Nederland,
MSweb en het Prinses Beatrix Fonds. Jacqueline
Solleveld Olthof is de projectleider.
19

BeLANGeNBeHArTiGiNG
Chronisch ziek en werk
Het samenwerkingsproject ‘Chronisch ziek en werk’ is met een jaar verlengd. Tot begin 2012 kunnen
mensen met MS, reuma, epilepsie, fibromyalgie en kanker deelnemen aan het project. Geselecteerde
re-integratiebedrijven en ervaringsdeskundigen helpen u bij het vinden van passend werk en onder-
steunen bij het behoud van uw baan.
Door jolanda van Dijk,
medewerker belangenbehartiging MSVN
Het project is voor mensen met een chronische aandoening
die met hun ziektegerelateerde beperkingen aan
het werk willen blijven of vanuit een uitkeringssituatie
willen reïntegreren binnen de eigen mogelijkheden. In
de praktijk gaat dit als volgt:
Wanneer de kandidaat past binnen de voorwaarden
van het project, wordt toestemming gevraagd aan het
UWV (reïntegratie) of aan de werkgever (behoud of
herplaatsing). Deze toestemming is nodig voor het verkrijgen
van medewerking waaronder het betalen van de
kosten. Na instemming wordt de kandidaat aangemeld
bij een van de aangesloten reïntegratiebedrijven. Er
volgt een intake-gesprek met een mobiliteitscoach en
een ervaringsdeskundige waarin wensen en mogelijkheden
worden uitgewisseld. De mobiliteitscoach is
kundig op het terrein van de arbeidsmarkt en de ervaringsdeskundige
heeft verstand van de ziekte en de
mogelijke gevolgen van de ziekte. Gezamenlijk wordt
een inschatting van de mogelijkheden en de beperkingen
gemaakt. Vervolgens wordt er een trajectplan met
acties opgesteld die nodig zijn om het gestelde doel te
bereiken. Denk bijvoorbeeld aan (om)scholing, leren
omgaan met uw energiebalans, het benaderen van
bedrijven, sollicitatietips etc.
Gedurende het traject zijn er gesprekken tussen de
deelnemer en de ervaringsdeskundige.
Het reïntegratiebedrijf kan ook een rol spelen bij het
voorlichten van de (toekomstige) werkgever over de
ziekte, over mogelijke werk(plek)aanpassingen en over
de gevolgen op gebied van het arbeidsrecht en de wet
poortwachter.
De re-integratiebureaus
Er is een landelijke dekking. Afhankelijk van de plaats
waar u woont, wordt u begeleid door:
Beekmans & van de Ven (www.beekmans-vandeven.
nl), Sallcon (www.sallcon-werktalent.nl) of USG Restart
(www.usgrestart.nl).
Aanmelden
Als u wilt deelnemen aan het project, dient u te
voldoen aan een aantal criteria. Wij adviseren u
graag persoonlijk hierover. Voor meer informatie en
aanmelding kunt u contact opnemen met de Reumalijn
T 0900 20 30 300 (ma t/m vrij 10 -14 uur).
De reumalijn is voor dit project ook werkzaam voor
de samenwerkende patiëntenverenigingen. U kunt
ook mailen naar j.vandijk@msvn.nl
21

22 PriNSeS BeATrix FONDS
kom in beweging voor het Prinses Beatrix Fonds
Er is één beweging die goed is voor alle spieren: geef aan de collectant!
Van 11 tot 17 september 2011
vindt de jaarlijkse collecte van het
Prinses Beatrix Fonds plaats.
Om door te kunnen gaan met het
bestrijden van spierziekten en bewegingsstoornissen
heeft het Prinses
Beatrix Fonds giften nodig.
Geef daarom aan de collectant.
Prinses Beatrix Fonds: al 55 jaar in
beweging
Al 55 jaar maakt het Prinses Beatrix
Fonds zich sterk voor mensen met
een spierziekte. Het begon met de
strijd tegen polio. Dankzij de beschikbaarheid
van een vaccin is polio
in Nederland onder controle. Nu
werken we hard om ook andere
spierziekten en bewegingsstoornissen
te overwinnen. Voor al deze
mensen is het van levensbelang dat
we blijven investeren in onderzoek
en het verbeteren van de kwaliteit
van leven.
Onderzoek naar oorzaken
De afgelopen tien jaar heeft het
Prinses Beatrix Fonds bijna € 25
miljoen beschikbaar gesteld voor
wetenschappelijk onderzoek. Daardoor
zijn mooie stappen gemaakt
op weg naar nieuwe medicijnen en
betere behandelmethoden. Helaas
is genezing voor veel spierziekten en
bewegingsstoornissen nog ver weg.
Een beter leven voor patiënten met
MS
Patiënten met een ziekte zoals MS
hebben elke dag te kampen met
beperkingen. Daarom ondersteunen
wij patiëntenorganisaties. Het
Prinses Beatrixfonds is één van de
grote gezondheidsfondsen en al jarenlang
actief voor onder andere
mensen met MS. Zo ondersteunt
het Prinses Beatrixfonds de MSVN
ieder jaar met een bijdrage voor
belangenbehartiging, informatievoorziening
en lotgenotencontact.
Tevens maakt het Prinses Beatrixfonds,
samen met de MSVN, MS
Research en MSweb deel uit van
het samenwerkingsverband MS
Nederland: voor eenduidige en toegankelijk
zorg voor mensen met MS
in Nederland.

LUiSTereND OOr
Aan de MS Telefoon krijgen we de laatste weken weer veel telefoontjes met
vragen over medicatie.
Na de publicatie over Normast in dit blad is er veel belangstelling voor. Van het
telefoonteam heeft niemand ervaring met dit voedingssupplement, dus mail of
bel ons a.u.b. met uw gebruikerservaring. U kunt die ervaring ook melden op
samuel@ergomax.nl. Uw ervaring helpt lotgenoten.
De media berichten de laatste dagen over een doorbraak voor MS-patienten.
Een lichtpunt voor de slopende ziekte Multiple Sclerose: een nieuwe test, de
Stratify Test genoemd, geeft uitsluitsel of ze risico lopen op een herseninfectie die
kan voorkomen bij de behandeling met het middel Tysabri.
Volgens neuroloog Hupperts, verbonden aan het Orbis Medisch Centrum te Sittard,
is er sprake van een uitkomst. Het is echt heel mooi nieuws voor mensen
met MS in ons land. De Stratify bloedtest geeft uitsluitsel of een (aanstaand)
gebruiker van Tysabri echt risico loopt op een hersenweefselontsteking. Met deze
test kan worden bepaald of iemand bepaalde anti-stoffen in het lichaam heeft.
Niet iemand met MS, maar de neuroloog kan zich laten registreren en de test
aanvragen bij de leverancier. Volgens Hupperts is dit een mooie nieuwe ontwikkeling
op het gebied van MS. Er wordt veel onderzoek gedaan.
Zo komt er binnenkort komt er een nieuw medicijn in tabletvorm op de markt.
Fingolimod, die qua werkzaamheid vergelijkbaar is met Tysabri. Dat betekent een
nóg grotere keuzevrijheid voor sommige vormen van MS. Of pillen slikken of één
keer per maand anderhalf uur aan een infuus in het ziekenhuis..
Zo wordt er altijd weer een beetje hoop op betere en andere medicatie gegeven
en uiteindelijk zal er een definitieve oplossing worden gevonden, maar wanneer
…
Wij hopen dat u van een fijne, niet te warme en zonnige zomer hebt genoten.
Graag zien wij uw reacties tegemoet op: luisterenoor@msvn.nl
TE HUUR/TE KOOP
Te kOOP:
Hercules elektrische damesfiets.
Meetrappen kan, maar is niet noodzakelijk.
De accu en oplader zijn
slechts 1 jaar oud en weinig gebruikt!
Voor meer informatie: 0299-
601439.
Te kOOP:
MobiGo opvouwbare scootmobiel
(past in auto, makkelijk mee te nemen);
inclusief 2 accu's, oplader en
boodschappenmandje. Voor meer
informatie: 0299-601439
Te kOOP:
van 1ste eigenaar. Geheel rolstoelaangepast
topappartement ( 2 jaar
oud) in het centrum van Nunspeet
in een klein appartementencomplex.
Het appartement heeft een
woonkamer van 85 m2 met een
Siematic verlaagde keuken, incl alle
apparatuur. Geheel plavuizen vloer
en vloerverwarming, hoge plafonds
en stucwerk wanden. 2 grote slaapkamers
met ingebouwde spiegeldeurkasten
en een studeerkamer.
Grote berging met was en droger
aansluiting. De grote badkamer is
net als de keuken rolstoel aangepast.
Het appartement is gelegen
op de begane grond en heeft daardoor
een eigen ingang direct naar
het terras. Deze deur is met afstandbediening
te openen. Tevens
een grote parkeergarage met scootmobiel
aansluitingen. Gelegen tegenover
het station, bij de winkels
en een medisch centrum met alle
voorzieningen. Voor meer informatie:
0341-267944 of 06-21514507
U kunt kopij ten behoeve van
de rubriek te koop/te huur sturen
aan de MSVN, ter attentie van
de redactie; mensen@msvn.nl of
MSVN, Postbus 30470,
2500 GL Den Haag
23

MS-Plus Award
De MS-Plus Award is een erkenning van de
rol en de positie van de MS-verpleegkundige
binnen de zorg voor mensen met MS.
De MS-Plus Award wordt éénmaal per jaar
toegekend aan een MS-verpleegkundige
die in het afgelopen jaar een bijzondere
bijdrage heeft geleverd aan deze zorg.
Tussen half juni en half september krijgen
neurologen en MS-verpleegkundigen de
mogelijkheid een initiatief te nomineren. Begin
november wordt de winnaar tijdens een landelijke
nascholing voor MS-verpleegkundigen door een
onafhankelijke commissie bekendgemaakt.
De MS-Plus Award is onderdeel van MS-Plus, een breed ondersteuningsprogramma
rondom multiple sclerose voor mensen met MS en hun zorgverleners. Met MS-Plus
levert Bayer HealthCare een continue bijdrage aan een langer beter leven met MS.
L.NL.SM.07.2011.0010