to get the file - MS Vereniging Nederland

MenSen
Juni 2012 • Nummer 3 • 20e jaargang
Voorlichtersteam
op pad
door het land
Hypotheken
en verzekeren
problematisch
Reni de Boer blikt
terug en vooruit
MS-telefoon
0900 - 821 2108 (10ct/min)
ma, do, vr: 14.00-17.30 uur
di, wo: 10.30-17.30 uur
informatievoorziening - kwaliteitstoetsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging
www.msvereniging.nl

2
De MS Vereniging Nederland heeft 21 regionale werkgroepen,
dit zijn de contactpersonen:
Amsterdam e.o.
Esther Lof, tel.: 020 - 7744944
amsterdam@msvereniging.nl
www.msvnamsterdam.nl
Brabant Noord-Oost
Elly Koppers
brabantnoordoost@msvereniging.nl
Brabant West
vacature
Brabant Zuid-Oost
Twan Merks,
tel.: 06-19828288, voor 20.00 uur
brabantzuidoost@msvereniging.nl
Drenthe
vacature
Flevoland, ’t Gooi
Annelies Bax, tel.: 036 5374347
flevoland@msvereniging.nl
Caroline Nouwen, tel.: 035 6231340
tgooi@msvereniging.nl
Friesland
Hanneke Kool, tel.: 0511 - 462 760
friesland@msvereniging.nl
Gelderland Noord
Harry Dijkhuis, tel.: 057 - 553 0015
gelderlandnoord@msvereniging.nl
Gelderland Zuid
Mevr. C.C. Koopman,
tel.: 026 - 4722 976
gelderlandzuid@msvereniging.nl
Groningen
Henny Jongsma, tel.: 0598 - 451613
groningen@msvereniging.nl
Haarlem
Amunda van Stenis,
tel.: 023 - 5632831
haarlem@msvereniging.nl
www.msvnhaarlem.nl
Noord-Holland Noord
Maria Kapiteijn-Bot,
tel.: 0223 - 531 441
noordhollandnoord@msvereniging.nl
Noord- en Midden-Limburg
Linda van Ooijen-Lopes Dias,
tel.: 077 - 3076 984
noordenmiddenlimburg@msvereniging.nl
Overijssel Noord
R. Smit, tel.: 038 - 4543 941
overijsselnoord@msvereniging.nl
Twente
Mevr. B.M.C. Hulshof-Scholten,
tel.: 0541 - 551 750
Website: mspvtwente.nl
twente@msvereniging.nl
Utrecht
J.A. Spenkelink, tel.: 0346 - 353 487
utrecht@msvereniging.nl
Zeeland
Karin Schippers, tel.: 0187 - 499000,
zeeland@msvereniging.nl
Zuid-Holland Noord
Mevr. A van Leeuwen,
tel.: 070 - 3239772
(niet bereikbaar van 13.30 tot 16.30)
zuidhollandnoord@msvereniging.nl
Zuid-Holland Oost
Dordrecht: tel: 078 - 6177386
Gouda: tel.: 06 - 41762529
Gorinchem: tel.: 0183 - 58 17 34
zuidhollandoost@msvereniging.nl
Zuid-Holland Zuid
Mw. S. Last, tel.: 010 - 4500836
zuidhollandzuid@msvereniging.nl
Zuid-Limburg
Mevr. M.H. Karman,
tel.: 046 - 4753 176
zuidlimburg@msvereniging.nl
Verenigingsbureau
MS Vereniging Nederland
Postbus 30470
2500 GL Den Haag
www.msvereniging.nl
070-374 77 77
info@msvn.nl
ING rek. 65 60 492 / o.v.v. giften
KvKnr. 40412976
Onze strategische partners:
VereNiGiNG iN BeeLD
Multiple Sclerose Vereniging
Nederland
De MS Vereniging Nederland is de
enige vereniging van en voor mensen
met MS en hun naasten. Vanaf 1963
zijn vrijwilligers actief met informatievoorziening,
lotgenotencontact en belangenbehartiging.
Er zijn 21 regionale
werkgroepen met diverse activiteiten
en gespreksgroepen. Op werkdagen is
er de MS-telefoon. Het Voorlichtersteam
geeft regelmatig voorlichting
over MS.
Belangenbehartiging doen wij samen
met CG-Raad, NPCF en EMSP
(European MS Platform).
Om krachten te bundelen werken wij
nauw samen met o.a. MSweb en MS
Research onder de naam MS
Nederland. Het Prinses Beatrix Fonds
steunt ons.
Lidmaatschap
Het lidmaatschap loopt per kalenderjaar
en kost €30,- bij gewone betaling
of acceptgiro. Automatische incasso
per jaar bedraagt €25,-. Maandelijkse
automatische incasso is mogelijk vanaf
€2,25/maand. Automatische incasso
geeft korting, omdat het ons veel werk
en kosten bespaart. Sommige ziektekostenverzekeraars
vergoeden de
contributie eenmalig of jaarlijks ( zie:
www.npcf.nl/contributie).
Aanmelden of opzeggen: info@msvn.
nl. Vermeld a.u.b. naam, adres, woonplaats
en telefoonnummer.
Giften en nalatenschappen zijn zeer
welkom voor extra activiteiten. De
MSVN is ANBI-geregistreerd (Algemeen
Nut Beogende Instelling). Daardoor
hoeven wij bij giften of nalatenschappen
geen of weinig successie- of
schenkingsrechten af te dragen. Voor u
is uw gift aftrekbaar van de belasting.
MenSen
MenSen is een uitgave van de MS Vereniging
Nederland en verschijnt 6 keer
per jaar. Redactie: mensen@msvn.nl
Eindredactie: Sebastiaan Smits - Foto’s:
Redline Fotografie - Productiebegeleiding:
Regalis, Zeist - Vormgeving: Jo
Design & Communication, Utrecht
Advertentie- exploitatie: Bureau van
Vliet BV, Postbus 20, 2040 AA
Zandvoort, telefoon 023- 571 47 45,
fax 023-571 76 80, e-mail: c.bleeker@
bureauvanvliet.com
MenSen is in gesproken vorm verkrijgbaar.
Neem hiervoor contact op met
Dedicon via 0486-486 486 of klantenservice@dedicon.nl.

VAN De reDAcTie
“Medicinale cannabis helpt niet bij MS”, zo luidde de
kop van een persbericht dat we binnen kregen op de
redactie. Uit een Amerikaans onderzoek was gebleken
dat het gebruik van cannabis de progressie van MS niet
stopt. “Medicinale cannabis helpt bij MS”, was de titel
van het tweede persbericht dat enkele dagen daarna
kwam. Uit Deens onderzoek was gebleken dat cannabis
voor mensen met MS rustgevend en pijnstillend kan
werken en het aantal klachten vermindert. Twee tegenstrijdige
berichten? Nee, in feite niet. Het Amerikaanse
onderzoek richtte zich op de ziekte MS zelf, het
Deense onderzoek op de kwaliteit van leven van
mensen met MS. Het zijn twee kanten van dezelfde
medaille, onderzoek naar de ziekte en onderzoek naar
de mensen. Maar de gewoonte om nieuws in simpele
koppen van één zin te vangen, zorgt hierdoor wel vaak
voor verwarring en felle debatten tussen voor- en
tegenstanders.
11
Verzekeringen blijken lastig
Op de redactie van MenSen zien we het daarom ook
als onze taak om de informatie die we binnen krijgen te
verzamelen, te onderzoeken en te duiden. Een goed
hulpmiddel daarbij is de enquêtetool MS Panel, waarmee
we digitaal de mening kunnen peilen van ruim
duizend mensen met MS. En soms komen daar zeer
verrassende zaken uit. De vorige enquête, over verzekeringen,
liet zien dat er voor mensen met MS veel
beren op de weg zijn wanneer ze een hypotheek en/of
levensverzekering willen afsluiten. Reden voor MenSen
om eens dieper in deze wereld te duiken en de experts
te raadplegen. U vindt het artikel verderop in dit
nummer.
Sebastiaan Smits,
eindredacteur
17Problemen
met ogen niet altijd MS
6Reni
de Boer blikt terug en vooruit
De MS-telefoon 0900 - 821 2108 (€ 0,10 per minuut)
ma, do, vr: 14.00-17.30 uur
di, wo: 10.30-17.30 uur
20
EMSP betrekt jongeren meer
bij verenigingen
3

4 kOrT NieUWS
enquête MS Panel legt probleem met levensverzekeringen bloot
Via de digitale enquêtes die de MSVN tegenwoordig
afneemt , blijkt dat er voor mensen met MS vaak grote
problemen zijn met het afsluiten van een hypotheek
en/of levensverzekering. Jolanda van Dijk, medewerker
Belangenbehartiging, kwam aan de hand van ruim
1000 ingevulde enquetes tot de volgende conclusies:
Ongelijkheid
Er zijn grote verschillen waarneembaar bij de acceptatieprocedure
van respondenten die de verzekering
aanvroegen voor en na de diagnose MS. Van de aanvragers
met de diagnose MS is 20 % geweigerd en
betaalt 41 % een hogere premie of heeft een uitsluiting.
Slechte informatie
Aspirant-verzekerden ontvangen of vinden weinig
informatie die gericht is op chronisch zieken. Slecht
14 % van de respondenten heeft deze informatie kun-
Vergoeding Fingolimod
Fingolimod, eerste medicijn in pilvorm voor MS, wordt
sinds 1 maart 2012 vergoed voor relapsing-remitting
MS. Voorwaarde voor vergoeding door de zorgverzekeraars
is dat de eerstelijnsmiddelen, namelijk interferon-ß
(Rebif®, Avonex®, Betaferon®) en glatirameeracetaat
(Copaxone®) niet voldoende werken of te veel bijwerkingen
geven. Door de eventuele bijwerkingen die kunnen
optreden is er binnen Europese Unie (EU) voor
gekozen het middel te registreren als tweedelijnsmedicatie.
Indien de behandelend neuroloog vindt dat een
patiënt in aanmerking komt voor fingolimod, is er op dit
moment voor start van behandeling een artsenverklaring
nodig gericht aan de zorgverzekeraar met de melding
dat men een juiste indicatie heeft. Op basis van
deze verklaring zal de zorgverzekeraar toetsen of men
er mee akkoord gaat. Omdat er bij de eerste inname
van fingolimod een verlaagde hartslag of hartritmestoornis
kan optreden is het nodig dat de patiënt tijdens
de eerste pilinname een dag opgenomen wordt en het
hartritme gedurende zes uur gecontroleerd wordt.
Bron: Nieuwsbrief Radboud MS Centrum
nen vinden. Dit betekent dat het voor mensen met een
gezondheidsprobleem bijna onmogelijk is om zich van
te voren te informeren over een passende verzekering.
Aan het einde van het aanvraagtraject ontvangt de
aspirant-verzekerden een aanbod van de verzekeraar.
Dit aanbod gaat in 90 % van de gevallen gepaard met
een uitleg. Het merendeel van de respondenten vindt
deze uitleg duidelijk. 10 % van de respondenten heeft
geen uitleg gekregen.
Willekeur bij beoordeling gezondheidsgegevens
Het invullen van een gezondheidsverklaring is niet altijd
een vereiste. De helft van de aanvragers kreeg geen
uitleg over de reden van deze gezondheidsverklaring.
Ook zonder deze verklaring kon men een verzekering
krijgen. Dit geldt ook voor de medische machtiging.
Niet iedereen hoefde die in te vullen of weigerde, waarbij
men toch een verzekering kon krijgen, zelfs tegen
normale condities.
Aspirant-verzekerden vragen zelden een kopie van de
gegevens die de behandelaars aan de verzekeringsmaatschappij
verstrekte. Zodoende hebben aspirantverzekerden
geen inzage in de aard en de juistheid van
deze gegevens.
Trage besluitvorming
De periode die gemoeid is met de besluitvorming is voor
het merendeel afgerond binnen één maand. Bij 46 %
duurde dit langer, waarvan bij 10 % het tussen de twee
en zes maanden duurde en bij 5 % langer dan zes
maanden. Dit lijkt misschien niet lang, maar bij de
aankoop van een huis is een periode langer dan één
maand een lange tijd. De gevolgen voor 44 respondenten
zijn dan ook negatief: het niet doorgaan van de
aankoop van een huis, het moeten betalen van boetes,
het afzien van de verzekering etc. Ook wordt er door
verschillende respondenten melding gemaakt van een
grote mate van stress.
Reden genoeg voor MenSen om verderop in dit
nummer dieper op deze cijfers in te gaan.

VAN De VOOrZiTTer
Elke laatste woensdag in mei is Wereld MS Dag. De MSIF
(MS International Federation) heeft deze dag in het leven
geroepen om wereldwijd aandacht voor MS te vragen. Dit is
nog steeds heel hard nodig. Immers, er wordt nog steeds
gezocht naar de oorzaak van MS. Zo lang de oorzaak niet
bekend is, kan er geen afdoende behandeling plaats vinden.
Gelukkig vindt er ook onderzoek plaats naar herstel van de
schade door MS. Ik zou alleen willen dat het sneller gaat, want
veel mensen en met name jonge mensen, hebben geen tijd te
verliezen.
Wereld MS Dag vraagt ook aandacht voor de gevolgen van
MS en hoe deze doorwerken in het leven van alledag van
iemand met MS. Eén dag per jaar stil staan bij MS en aandacht
vragen voor de noodzaak naar onderzoek en hoe mensen met
MS en hun dierbaren daar mee leven en moeten leven is wel
het minste dat wij kunnen doen.
In Nederland waren voor Wereld MS Dag (woensdag 30 mei)
verschillende bijeenkomsten georganiseerd. Ik noem u twee
voorbeelden uit een langere rij. Het MS-centrum Leeuwarden
organiseerde zijn jaarlijkse symposium op die dag. Dat trok
veel belangstelling: er waren ruim honderd bezoekers.
In Den Haag kwam het boek van Reni de Boer uit over hoe
MS ingrijpt in haar leven. Zo rond haar zeventiende kreeg haar
leven een ‘onverwachte wending’. Reni schrijft in korte
Als MS uw mobiliteit beperkt…
Het nieuwe
Systeem
Kan uw looppatroon
signifi cant verbeteren
ADVERTENTIE
stukjes betrekkelijk luchtig over de invloed van MS en de
gevolgen voor haar leven met MS. Reni de Boer is niet de
minste. In 2007 won zij de titel Mis(s) Nederland 2007. Toen
is zij een jaar lang ambassadeur geweest om aandacht te
vragen voor vier terreinen. Dit zijn gelijke rechten, onderwijs,
arbeidsparticipatie en beeldvorming. Reni vindt het nog
steeds belangrijk zich in te zetten voor gelijke (of betere)
rechten voor mensen met een beperking. Zij strijdt tegen het
beeld dat chronisch zieken of gehandicapten dom of zielig
zijn. Chronisch zieken en gehandicapten verdienen wel
medeleven en steun, maar geen medelijden. Het boek werd
aangeboden aan Gerdi Verbeet, voorzitter van de Tweede
Kamer. Mevrouw Verbeet gaf aan dat de politiek zich moet
inzetten voor alle Nederlanders, dus ook voor de 15%
mensen met een chronische ziekte of handicap.
De positieve manier waarop Reni haar leven met MS vorm
geeft is bijzonder. Ik hoop dat dit een houvast kan zijn voor
andere mensen met MS!
Namens het bestuur wens ik u allen een goede zomer: niet te
warm, niet te koud en vooral niet te nat!
Frans Slangen, voorzitter
bestuur@msvn.nl
GRATIS testen!
Contacteer onze fi rma
met vermelding “TEST
WALKAIDE ® ” op het nummer
+32(0)54 50 40 05
Onafhankelijkheid
stap per stap
Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele
Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel
af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet
wordt opgetild om een meer natuurlijk, effi ciënt en veilig
gangpatroon te creëren.
WalkAide ® heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten
geholpen bij het signifi cant verbeteren van de mobiliteit
en het revalidatieproces.
WalkAide ® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg
is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma),
multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg.
Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met
Ortho-Medico Mutsaardstraat 47
B-9550 Herzele • Tel. +32(0)54 50 40 05
Fax +32(0)54 50 20 28
info@orthomedico.be
www.orthomedico.be
MS-Liga/DeSleutel 2012 02_Walkaide_185x130mm_NL.indd 1 08/02/12 09:36
5

6
Wie reni de Boer ziet vertellen over haar leven met MS, ziet een opgetogen en optimistische vrouw
die weet waar ze voor staat. Sinds ze Mis(s) Nederland 2007 werd, zet ze zich in voor de belangen
van mensen met een handicap of chronische ziekte. in haar boek Stuk! beschrijft ze niet alleen de
beperkingen die MS haar oplegde, maar ook de kansen die de ziekte haar bood.
Door Britta ruijters, freelance journalist
Toen Reni de Boer door een uitgever werd benaderd om
haar leven met MS op papier te zetten, moest ze daar
eerst niets van weten. “Ik schreef al wel columns en
vond schrijven heel leuk, maar een boek over jezelf heet
toch niet voor niets een egodocument. Het is zo ‘kijk
mij eens’”, legt ze lachend uit. “Maar tegelijkertijd zag
ik het ook wel als een kans. Als ik in dit boek kwijt zou
kunnen hoe het in Nederland gesteld is voor mensen
met een handicap, dan zou ik het boek wél willen maken.
We besloten dat het een combinatie zou worden
van mijn eigen verhaal en achtergrondinformatie over
hoe dit land omgaat met mensen met een beperking.
Toen dat eenmaal besproken was, vond ik het heel erg
leuk om eraan te beginnen. Hoewel…”, grapt Reni.
“Een paar dagen voor de boekpresentatie dacht
ik weer: ik ga het helemaal niet uitgeven. Nu gaan
anderen het lezen. Wat verschrikkelijk!”
Ziek voor een jaartje
Stuk! vangt aan wanneer Reni zeventien jaar is, op de
fiets zit en zich afvraagt waarom de weg naar school
vandaag langer lijkt dan anders. De gymles die op het
rooster staat, moet ze uit vermoeidheid voortijdig
verlaten. Het gaat gewoon niet. “Ik had door dat er iets
helemaal niet goed was”, vertelt Reni. “Alleen had
ik toen nog niet verwacht dat de gevolgen zo
verstrekkend waren. Ik dacht dat het ‘wel een week of
vier’ zou duren.”
MAATScHAPPij
“Ik ben lekker en ik ben stuk”
Mis(s) Nederland 2007 schrijft
boek over haar leven met MS
De daaropvolgende zes maanden ondergaat ze de ene
na de andere test, zonder enig resultaat. Uiteindelijk
constateert de dokter dat ze de ziekte van Pfeiffer heeft;
ze zal een jaar lang voortdurend moe zijn. Blij dat er
eindelijk sprake is van resultaat, komt vader thuis
met bloemen en gaat het hele gezin uit eten. “Ik heb
Pfeiffer”, roep de zieke Reni vrolijk tegen de ober.
Toch niet gerustgesteld, vraagt Reni later een second
opinion aan. Pfeiffer wordt bijgesteld naar ME/CVS,
een nog vrij onbekende ziekte die wordt gediagnosticeerd
bij wie meer dan een half jaar bijzonder moe is
en wanneer onderzoek niets oplevert. Hoe lang de vermoeidheid
aanhoudt, is onbekend, maar de voorspelling
van ‘een jaartje’ ziek, wordt aangepast naar ‘jaren’.
Ervan uitgaande dat ze op den duur weer beter zal
worden, begint Reni aan de opleiding technische
bestuurskunde in Delft. Met één vak per periode en
twee uur college per dag, kan ze op haar eigen tempo
ingenieur worden. Concessies doen, dat is alleen maar
zonde voor later. Maar langzaamaan krijgt ze er verschijnselen
bij die ze niet goed kan verklaren. Tintelende
vingers en een verminderd gevoel, zijn gek genoeg
symptomen die ze herkent bij haar oom Jan, die sinds
kort aan Multiple Sclerose lijdt. Na drie jaar ernstig ziek
zijn, overlijdt hij.
Als een paar maanden na zijn dood ook bij Reni MS
wordt ontdekt, is dat een schok en opluchting tegelijk:
“Het was heel confronterend omdat mijn oom primair
progressieve MS had. Zijn klachten namen alleen maar

MAATScHAPPij
toe, totdat hij een longontsteking kreeg en zijn lichaam
daar niet meer op kon reageren. Toen ik mijn eigen
diagnose hoorde, dacht ik dat ik ook nog maar drie jaar
had. Pas later kwam ik erachter dat het niet allemaal zo
erg hoeft te zijn als wat ik had gezien.” Ze voegt toe:
“En het is natuurlijk heel naar om de diagnose te
krijgen, maar tegelijkertijd wist ik na zes jaar eindelijk
wat ik had en kon er een behandeling gestart worden.
Want de ziekte was er toch al.”
Miss met een handicap
Inmiddels is Reni tweeëndertig en woont ze in Utrecht
met haar man Daan en een bijzonder vrolijke Jack
Russel. Sinds ze de definitieve diagnose kreeg, is haar
leven drastisch veranderd. Ze stapte over naar de studie
Kunstgeschiedenis omdat ingenieur worden geen reëel
toekomstperspectief meer was, verruilde het lopen voor
een rolstoel en liet als Mis(s) Nederland 2007 zien dat
schoonheid en een beperking prima samengaan. “Ik
wilde meedoen aan deze verkiezing omdat je er een
baan als Ambassadeur Onbeperkt Nederland mee kon
winnen. Het is een podium om aandacht te vragen voor
de belangen van mensen met een handicap of ziekte.
Toen ik won, werd alles wat ik zei van de ene op de
andere dag opeens interessant gevonden. Ziek zijn
werd plotseling iets positiefs, wat heel raar was om mee
te maken.”
Een jaar lang zette Reni zich in voor een beter Neder-
land. Ze gaf vele interviews, presentaties, sprak met
politici en werd Ambassadeur van de Stichting MS
Research. Bovenaan haar lijst met doelen stond echter
het door Nederland laten bekrachtigen van het verdrag
voor de rechten voor mensen met beperkingen, in 2007
opgesteld door de Verenigde Naties. Met dit akkoord
zijn overheden verplicht bepaalde regels na te streven,
die aanpassingen op het gebied van gelijkheid,
toegankelijkheid, zelfstandigheid en doeltreffendheid
vereisen. Het geeft gehandicapten een wettelijk instrument
om voor hun rechten op te komen. Nederland
heeft als een van de weinige landen het verdrag nog
altijd niet geratificeerd. Onbegrijpelijk voor zo’n rijk
land, meent Reni. Maar ‘opgeven is voor mietjes’ en dus
is ze na haar werkzaamheden als Mis(s) verder blijven
vechten als zzp’er. Nederland kan nog stukken beter.
Stuk!
Ondanks het onderwerp is Stuk! geen zwaar boek, wat
te danken is aan Reni’s opvallend positieve instelling. Zo
vertelt ze luchtig over de voordelen van ziek zijn; ze
maakt immers nieuwe vrienden en verandert van een
feestende tiener in een voorbeeldige leerling. “Ik zie de
dingen gewoon niet zo heel zwaar”, concludeert Reni.
“Waarschijnlijk ben ik zo positief omdat het verder heel
erg goed met me gaat. De echt belangrijke dingen in
mijn leven, daar is niets mis mee. Ik zie gezondheid niet
als het grootste goed wat je kunt hebben. Ik ben me er
ook niet altijd bewust van dat ik ‘stuk’ ben. Ik kan ’s
ochtends wakker worden en een planning voor een
hele dag maken. Dan denk ik: nou, dan ga ik eens even
lekker mijn hele en suite schilderen. En dan ben ik een
half uurtje wakker en dan denk ik: ja, dat kan natuurlijk
helemaal niet. Ik kan misschien één plank doen.”
Sommige dingen zijn, hoe vermoeiend ook, nu eenmaal
te leuk om niet te doen, schrijft Reni. Ze houdt immers
van uitgaan met vrienden en wil graag zelfstandig
wonen. Toch ontdekt ze snel dat het haar soms onnodig
moeilijk wordt gemaakt. Zo wordt ze aanvankelijk niet
toegelaten tot de opleiding Kunstgeschiedenis omdat
ze niet aan de aanwezigheidsplicht kan voldoen. Zonder
pardon wordt ze de les uitgestuurd. Pas wanneer ze
aantoont welke wetten de universiteit hiermee schendt,
7

8 MAATScHAPPij
krijgt ze toestemming om op haar eigen tempo aan de
studie te beginnen.
“De maatschappij maakt mij meer gehandicapt dan
mijn ziekte”, stelt Reni vast. “Als iedereen in een
rolstoel zou zitten, maar vier uur per dag zou kunnen
werken en af en toe niet zo heel goed zou kunnen zien,
dan was de wereld heel anders ingericht. Dan waren er
nu geen bovenverdiepingen, geen trappen, geen hobbels
en dan hadden we allemaal maar lekker vier uur
per dag gewerkt. En dan was er met mij helemaal niets
aan de hand geweest.” Lachend voegt ze toe: “Nu lijkt
het mij niet handig om iedereen gehandicapt te maken,
maar het zou fijn zijn als er bijvoorbeeld bij nieuwbouw
aan gedacht wordt dat deuren breder worden gemaakt
en toiletten worden aangepast. Meer plekken moeten
toegankelijk zijn. Toen ik hiervoor in Kampen woonde,
woonde ik verder van alles weg dan nu. Ik kon niet
zelfstandig boodschappen doen, kon niet gemakkelijk
naar mijn werk en vrienden moesten altijd naar mij
toekomen. Toen voelde ik me heel erg beperkt. Het
openbaar vervoer is gewoon niet openbaar wanneer je
basisdingen, zoals een toilet, eruit haalt.”
Niet alleen praktische begrenzingen komen in Stuk! aan
bod; Reni probeert met haar boek ook verandering te
brengen in de vaak negatieve beeldvorming over
mensen met een ziekte. “Iedereen lijkt altijd te denkend
dat wij nogal passief, somber of lastig zijn. Ik wil daar
iets tegenover zetten. Veel van mijn werk is erop gericht
te laten zien dat mensen met een handicap of ziekte
ook gewoon kunnen werken en dat we het récht
hebben om mee te kunnen doen.”
Toch wijt ze de problemen meer aan onbegrip dan
onwil. “Voordat ik zelf ziek werd, had ik mij er ook nooit
in verdiept. Wanneer moet je nu over zulke dingen
nadenken als je zelf niet ziek bent? Vooral wanneer
iemand een ziekte heeft die je niet kunt zien, is dat voor
de buitenwereld heel lastig. Anderzijds wordt ik soms
ook teveel geholpen”, verzucht Reni lachend. “Dan
wordt ik weer een heuveltje opgeduwd terwijl ik denk:
wie ben jij? Maar ach, veel rolstoelers kunnen nog
gewoon opstaan en dat zie je er natuurlijk niet aan af.
Wanneer mensen in de supermarkt iets van de bovenste
plank voor me willen pakken, vallen ze vaak bijna om
van verbazing als ik opsta en het zelf doe. Maar meestal
zijn ze dan heel gelukkig voor me, dat ik dat toch nog
kan”, grapt Reni.
Lekker Stuk!
Momenteel zet de voormalige Mis(s) zich volop in voor
de door haar opgerichte actiegroep Lekker Stuk! Samen
met zes andere jonge mensen die ‘stuk’ en ‘lekker’ zijn,
probeert ze met humoristische acties de aandacht te
vragen. “Op dit moment zijn we bezig een verkiezing
te organiseren voor ‘het lekkerste idee van Nederland’.
Iedereen kan straks een idee insturen over hoe het
mensen met een handicap een beetje makkelijker
gemaakt kan worden. Een klas grafische vormgeving
van het Media College Amsterdam is afgestudeerd op
het bedenken van een leuke campagne voor deze actie.
Mijn boek kwam er een beetje tussendoor gefietst,
maar we zijn er druk mee bezig.”
Humor en luchtigheid zijn belangrijk, volgens de Lekker
Stuk!-leden. “Onze toon is à la Loesje en Wakker Dier.
Ik denk dat je met humor een brug kunt maken in
begrip en identificatie. Mensen lijken toch altijd een
beetje bang te zijn voor iemand met een handicap en
weten niet goed hoe ze ermee om moeten gaan. Maar
wanneer ik zeg: ‘Ik ben een lekker stuk’, dan zie je
mensen opeens denken: ‘Hé, wacht eens even…’
“Het was leuk om alles wat ik heb meegemaakt op
papier te zetten”, blikt Reni terug. “Leuk, raar en heel
erg bijzonder. Ik ervaar mijn leven niet als erg zwaar,
maar toen ik zo alles achter elkaar had gezet dacht ik:
er is toch eigenlijk wel heel veel gebeurd. Verdorie.”
Stuk! – Reni de Boer
ISBN 978 90 215 50 725
Prijs: €19,95
Onder andere verkrijgbaar
bij bol.com

cOLUMN
Wat dan?
12 september gaan we weer naar het stemhokje om
weloverwogen onze stem uit te brengen op een van
de kandidaatvolksvertegenwoordigers. Wie vertegenwoordigen
die uitverkoren eigenlijk? Zijn we als
kiesgerechtigden niet overgeleverd aan politieke
willekeur? Wie had met zijn volle verstand kunnen
bedenken dat we met een gedoogregering zouden
worden opgezadeld? Daar zou toch niemand op
hebben gestemd? En dan beweert men dat we in een
democratie leven.
Over een paar maanden brengen wij onze stem uit op
een partij die in ieder geval op het gebied van de zorg
het meest opkomt voor de belangen van chronisch
zieken en andere fysiek minderbedeelden. Die keuze
zal nog lastig worden, want reken maar dat de diverse
partijprominenten de zwakkeren uit de samenleving
mooie dingen beloven en elkaar met breekpunten om
de oren slaan.
Maar dan? Dan heb je als kiezer je kiezen op elkaar te
houden en maar af te wachten of jouw partijtje wordt
uitgenodigd aan de onderhandelingstafel. Dan valt te
hopen dat de besprekingen niet worden afgebroken,
want dan is het wellicht gedaan met de regeringsdeelname
van jouw partijtje. Met welke partijen wordt er
onderhandeld? Ben je daar als kiezer blij mee?
Verlopen de besprekingen voorspoedig, dan dien je
vervolgens af te wachten welke punten van jouw
partijtje overeind blijven in het regeerakkoord.
Als kiezer ben je in feite aan de goden overgeleverd.
Je weet niet wat er met je stem gebeurt. Of het
merendeel van de bevolking de regering krijgt die het
wil , schijnt er allang niet meer toe te doen. Dan valt
verder niet uit te sluiten dat er een premier naar voren
wordt geschoven, die niet eens op een van de
verkiezingslijsten heeft gestaan. Ja, we leven in een
democratisch landje optima forma.
Wat dan? Moet je als kiezer niet op een coalitie
kunnen stemmen die al voor de verkiezingsdag haar
regeerakkoord aan de kiezers voorlegt? Wat zou dat
democratisch stemmen zijn. Je hebt de keuze uit een
aantal coalities en hoeft slechts de regeerakkoorden
met elkaar te vergelijken om tot een juste keuze te
komen. Een keuze waar je geheel en al achterstaat.
Uiteraard zullen er in het regeerakkoord dat jouw
voorkeur geniet een aantal zaken staan, dat je minder
bevalt maar je weet dan wel waarop je stemt.
En dan? Tja, wat nu? Het blijft koffiedik kijken in
september. Mijn stemadvies: steun geen partij die de
afgelopen jaren zieken en ouderen uiteindelijk als een
baksteen heeft laten vallen. De politici beloofden de
zwakkeren van alles. Van de zwakkeren blijven we
immers af. We hebben het gezien. Minder belastingaftrek,
eigen bijdrage fiks omhoog, eigen risico schandalig
verhoogd, diverse voorzieningen geschrapt .....
Neen, die oude partijen hebben veel beloofd, maar
bitter weinig voor ons gedaan. Wat dan? Het wordt
mijns inziens tijd voor een beker (roemer) die zich niet
tot de bodem laat ledigen.
De Mantelzorger
9

MAATScHAPPij
Begin op tijd met aanvraagprocedure verzekering
Toppremie voor
overlijdensrisicoverzekering
‘Het is vervelend, oneerlijk en pure discriminatie.’ Woorden die helaas meerdere malen voorbijkwa-
men bij deelnemers aan het onderzoek van de MS Vereniging Nederland naar verzekeringservaringen.
Vooral de problemen met overlijdensrisicoverzekeringen bij het afsluiten van een hypotheek vielen
op. Deelnemers worden soms met absurde premieverhogingen of zelfs een afwijzing geconfronteerd.
MenSen dook in de wereld van deze verzekering, op zoek naar antwoorden en tips om onaangename
verrassingen zoveel mogelijk te voorkomen.
Door Barbara Warnars, freelance journalist
Het is in de huidige economische tijden al lastig genoeg
om de financiering rond te krijgen bij de aankoop van
een nieuwe woning. Voor mensen met MS blijken er
helaas nog meer obstakels op de weg te liggen. Uniek
is dat niet, want uit een enquête van de Consumentenbond
uit 2010 onder driehonderd mensen met verschillende
chronische ziekten bleek dat het merendeel van
de deelnemers problemen ondervindt bij het afsluiten
van een overlijdensrisicoverzekering. Uit een enquête
van de MSVN onder ruim 1000 mensen in 2012 bleek
dit zeker te gelden voor mensen met MS. Dit varieert
van het niet worden geaccepteerd door de verzekeraar,
tot het krijgen van een premieverhoging, een lagere
verzekerde som, een kortere looptijd of geen dekking
bij overlijden aan de ziekte. Erg vervelend met soms als
gevolg dat iemand de hypotheek niet rond krijgt, omdat
de maandlasten te hoog uitpakken. Ook als dit niet het
geval is, niemand wil meer betalen dan voorzien.
‘De diagnose MS is tijdens de aanvraag voor de
overlijdensrisicoverzekering gesteld. Hierdoor
hadden we een offerte vóór en ná de diagnose.
Het scheelde ruim 30 euro per maand, hoewel de
neuroloog mij verzekerde dat het overlijdensrisico
door MS slechts beperkt stijgt.’
Willekeur
Wat ten grondslag ligt aan de hogere premies van de
verzekeraar is in de meeste gevallen onduidelijk, maar
kan volgens het Consumentenbondonderzoek soms
zelfs tot een vijfmaal hogere premie leiden, zoals bij
verzekeraar Loyalis. Gevraagd door de Consumentenbond
gaven verzekeraars toe dat 80 tot 90 procent van
de chronisch zieken een opslag betaalt. Dat lijkt vaak
op willekeur van de verzekeraar. Er is veel concurrentie
onder verzekeraars en er zijn geen onderlinge afspraken
over het accepteren van chronisch zieken. Daarom lijkt
het soms of verzekeraars denken: bij twijfel niet inhalen
en dan maar een flinke toeslag op de premie of zelfs
een weigering om te verzekeren.
En dan kun je de volgende uitspraak van een deelnemer
aan ons onderzoek verwachten: ‘Ik vind het heel
vervelend dat de verzekeraar mij een hogere premie
laat betalen. Ik had geen keus. Het was of betalen of
we konden het huis niet kopen.’
Transparantie ontbreekt
Ook de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad
(CG-Raad) maakt zich druk om de onduidelijkheid en
willekeur onder verzekeraars. Uit een in 2010 gehouden
meldactie bleek dat het aanvragers van een verzekering
vooral raakte dat het onduidelijk is hoe verzekeraars
hun gezondheid beoordelen en dat een goede uitleg
11

12
ontbreekt over het waarom van de afwijzing of premieopslag.
Dat gebrek aan transparantie geeft een gevoel
van willekeur. Onacceptabel vond de CG-Raad, die
sindsdien niet heeft stilgezeten. Ook het Verbond van
Verzekeraars, dat alle verzekeraars in Nederland
vertegenwoordigt, wilde iets aan deze situatie doen.
Beide organisaties gingen met elkaar in gesprek.
Marijke Hempenius, collectieve belangenbehartiger van
de CG-Raad, licht toe wat er sinds de meldactie is
bereikt: ‘Een aantal gezondheidsvragen zoals vragen
over enkele ziekten bij naaste familieleden, zijn uit de
vragenlijst geschrapt. Door een recente wetswijziging
mag voor verzekerde bedragen tot € 250.000 (dit was
voorheen € 181.198) niet gevraagd worden naar de
uitslag van erfelijkheidsonderzoek.’ Volgens Anneloes
Goossens, beleidsmedewerker Inkomens- en levensverzekeringen
bij het Verbond van Verzekeraars zijn er
MAATScHAPPij
hierdoor minder vragen, die bovendien veel duidelijker
zijn. ‘Ook nieuw is de verplichte toelichting per vraag.
Daar wordt uitgelegd waarom die vraag gesteld wordt.’
informatieplicht
Er was bij deelnemers aan de meldactie ook veel
onvrede over het lange wachten op een acceptatiebesluit
van de verzekeraar. 60 procent moest langer dan
een maand wachten, een klein deel zelfs drie tot zes
maanden en sommigen meer dan een halfjaar. Dit komt
meestal doordat er meer informatie opgevraagd moet
worden bij artsen. Marijke Hempenius vervolgt: ‘We
hebben ook bewerkstelligd dat verzekeraars verplicht
zijn op hun website aan te geven hoelang een normale
acceptatieprocedure duurt. Als je ‘normaal’ geaccepteerd
kunt worden, dan is je aanvraag meestal binnen
die termijn afgerond. Is er echter meer onderzoek

MAATScHAPPij
nodig, dan weet je dat het traject langer gaat duren,
zodat je eventueel alvast een andere verzekeraar kunt
benaderen. Ook kun je je behandelend arts vragen snel
aan het onderzoek mee te werken. De verzekeraar
informeert de klant als het traject langer gaat duren dan
de normale termijn en geeft daarbij aan welk onderzoek
er nodig is en hoelang dat normaal gesproken duurt. Dit
verschilt per maatschappij. Het staat de aanvrager
overigens vrij in zo’n geval voor een andere verzekeraar
te kiezen.’ Goossens vult aan: ‘Als een medisch adviseur
van een verzekeraar met een afwijkend advies komt,
moet er ook toegelicht worden waarom dit is, ook dat
is nieuw.’
Geen acceptatieplicht
Hempenius is tevreden met de bereikte aanpassingen,
maar zij erkent dat het de acceptatie zelf niet verbetert.
‘Je hebt als particulier nou eenmaal te maken met het
feit dat je voor de verzekeraar een onzeker risico bent.
Het is de verzekeraar wettelijk toegestaan om in dat
geval redelijke vragen te stellen over de gezondheid.
Het zou anders zijn als we hiervoor om maatschappelijke
redenen een zelfde stelsel hadden zoals met de
verplichte basiszorgverzekering, waarbij er acceptatieplicht
bestaat. Natuurlijk hebben we deze mogelijkheid
met het Verbond van Verzekeraars besproken, maar zij
kunnen dit nooit op vrijwillige basis doen, daar zou een
wettelijke basis voor moeten zijn.’ Goossens denkt niet
dat dit ooit zal gebeuren, omdat anders dan bij een
zorgverzekering, Nederlanders niet verplicht zijn een
overlijdensrisicoverzekering af te sluiten. Ondertussen
blijft Hempenius hopen dat er in de toekomst toch een
betere regeling komt voor mensen met een chronische
ziekte, bijvoorbeeld voor verzekerde bedragen tot aan
Nationale Hypotheek Garantie grens van € 350.000. Als
het VN Verdrag voor de rechten van mensen met een
handicap is geratificeerd in Nederland, pakt de
CG-Raad dit weer op.’
krenten uit de pap
Michel Ligtlee (financieel beleidsadviseur) en Steven
Wayenberg (juridisch beleidsadviseur) van Vereniging
Eigen Huis zien hoe verzekeraars tegenwoordig juist
Wat is een overlijdensrisicoverzekering?
Wie in Nederland een hypotheek afsluit voor een
koopwoning, wordt vaak door de geldverstrekker
verplicht een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten
voor (een deel van) het geleende bedrag. Deze verzekering
keert het verzekerde bedrag uit indien de
verzekerde overlijdt voordat de hypotheek afloopt.
Hoeveel de premie bedraagt en of de verzekering
wordt geaccepteerd, is vooraf niet te zeggen. De
premie kan dus per individu en per verzekeraar verschillen.
steeds verder gaan in het segmenteren van hun
verzekeringsportefeuille.: ‘Door de hevige concurrentie
verlaagden verzekeraars hun overlijdensrisicopremies
de afgelopen jaren enorm, maar daarbij zoeken ze wel
de krenten uit de pap: mensen die gezond leven, niet
roken en geen chronische ziekte hebben. Dat staat op
gespannen voet met het principe van verzekeren dat je
met een grote groep bepaalde risico’s deelt. Als wij
bereid zijn de pijn met elkaar te delen, zoals bij de zorgverzekering,
pas dan kunnen chronisch zieken erop
vertrouwen dat zij altijd dezelfde premie krijgen als
gezonde mensen. Het huidige verzekeringsbeleid heeft
helaas tot resultaat dat sommige mensen niet, of alleen
tegen een hoge premie, verzekerd kunnen worden.’
Begin op tijd
Is er dan niets te doen tegen de schijnbare willekeur van
verzekeraars rondom het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering?
Alle geïnterviewden komen wat dat
betreft met hetzelfde advies: begin op tijd met het
aanvragen van een offerte voor de overlijdensrisicoverzekering.
‘Op tijd is eigenlijk al lang voordat u op
huizenjacht gaat’, meent Ernst Arens van A.F.C./
Chronischziekenhypotheek. Want als je een woning
hebt gekocht, heb je vaak maar vier weken om de
financiering, inclusief de overlijdensrisicoverzekering te
regelen. Laat in de ontbindende voorwaarden van een
koopcontract daarom opnemen dat de koop niet
doorgaat als u niet wordt geaccepteerd voor een overlijdensrisicoverzekering.
‘En houd er rekening mee dat
13

14 MAATScHAPPij
de standaardtermijn van vier weken voor het rondkrijgen
van de financiering te kort is als u te maken krijgt
met aanvullende gezondheidsvragen, een medische
keuring of een bezwaar. Als u geen ontbindende voorwaarde
opneemt en de koop gaat niet door, dan riskeert
u een boete van 10 procent van de koopsom’, aldus
Arens. Bij Vereniging Eigen Huis adviseren ze verder om
uw arts of behandelend specialist vooraf op te hoogte
te stellen dat de medisch adviseur van de verzekeraar
mogelijk vragen over uw gezondheid gaat stellen. Maak
duidelijk dat die vragen te maken hebben met het
verkrijgen van een overlijdensrisicoverzekering voor een
hypotheek.
Shoppen loont
Shoppen loont, ook de Consumentenbond komt met
het advies om al ruim voordat de nieuwe woning in
zicht is tijd te winnen door verschillende offertes aan te
vragen. Informeer bij verschillende verzekeraars hoe zij
het effect van MS op de premie inschatten. Nog
verstandiger is deskundig advies in te winnen. De tussenpersoon
bij u om de hoek is misschien niet altijd de
aangewezen persoon hiervoor, want het ontbreekt hem
aan kennis over uw chronische ziekte. De Chronische
Ziekenhypotheek is een van de weinige tussenpersonen
die gespecialiseerd is in het vinden van een hypotheek
en overlijdensrisicoverzekering voor mensen met een
chronische ziekte. ‘Het lukt mij dikwijls om mensen met
een chronische ziekte zonder, of met een rechtvaardige
verhoging te verzekeren', aldus Arens. Ten slotte is hij
van mening dat alles valt of staat bij meer bekendheid
met de ziekte MS bij verzekeraars en medisch adviseurs.
Er is dus nog genoeg werk aan de winkel.
Verwachting versus realiteit
‘Ik vind het raar dat verzekeraars er vanuit gaan, dat
als je in een rolstoel zit je ook eerder dood gaat.’
Verzekeraars zijn commerciële bedrijven. Daarom
willen ze mogelijke risico’s zo goed mogelijk
inschatten. Helaas vindt de verzekeraar vaak dat hij
bij chronisch zieken het risico loopt voortijdig tot
uitbetaling te moeten overgaan en vraagt daarom
een hogere premie. Dit is meestal te wijten aan een
gebrek aan kennis over MS en dat terwijl de meeste
mensen met MS een normale levensverwachting
hebben.
Tips
• Informeer bij verschillende verzekeraars naar de
mogelijkheden van verzekeringen. Tussen verzekeraars
bestaan verschillen in de hoogte van de
vragengrens en het acceptatiebeleid.
• Vul een gezondheidsverklaring altijd naar waarheid
in. Vaag invullen roept alleen maar meer
vragen op. Verzwijgen van MS is geen optie. De
verzekeraar keert dan namelijk geen geld uit als u
komt te overlijden.
• Voorkom afwijzing. Geef aan de keuringsarts en/
of medisch adviseur van de verzekeraar door dat
u het rapport of advies vooraf wilt inzien. Houd
er wel rekening mee, dat het traject dan langer
duurt. Vraag om een op u toegesneden inschatting
van het risico. Vraag bij afwijzing naar de
mogelijkheden van herverzekering.
• Maak bezwaar bij een afwijzing, eventueel met
hulp van uw behandeld arts. Dit biedt overigens
geen garantie dat u wordt geaccepteerd.

MS reSeArcH
MS goes Live
Wetenschappelijk onderzoek naar MS is belangrijk. Niet alleen om medicijnen te ontwikkelen die MS
in de toekomst mogelijk kunnen genezen of zelfs voorkomen, maar ook om de ziekte beter te kunnen
begrijpen. Na een succesvolle Living with MS Day in 2011 organiseert MS research dit jaar samen
met MS Nederland kwaliteit van Zorg (MS research, MS Vereniging Nederland en MSweb) vijf
patiëntendagen in samenwerking met vijf MS-centra verspreid over het land, onder de titel ‘MS goes
Live’. Bent u benieuwd naar de laatste ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek
en zorg? Bezoek dan één van de patiëntendagen bij u in de buurt.
Door kim Zuidwijk, Onderzoekscoördinator Stichting MS research
Wat houdt MS goes Live in?
Er wordt voortdurend onderzoek
gedaan naar MS. Dit levert steeds
nieuwe resultaten op. Doordat op
veel verschillende gebieden onderzoek
wordt gedaan, is het niet altijd
gemakkelijk op de hoogte te blijven
van de nieuwste resultaten.
Tijdens ‘MS goes Live’ geven onderzoekers
informatie over uiteenlopende
onderwerpen. De laatste
ontwikkelingen op het gebied van
nationaal en internationaal wetenschappelijk
onderzoek komen uitgebreid
aan bod net als diagnose,
behandeling en zorg voor mensen
met MS. Deze dagen zijn dan ook
speciaal bedoeld voor mensen met
MS en direct betrokkenen. Tijdens
een gevarieerd programma geven
specialisten presentaties over uiteenlopende
onderwerpen. Daarnaast
kan iedereen aan tafel aanschuiven
bij verschillende
specialisten om direct vragen te
stellen over specifieke onderwerpen
tijdens het onderdeel ‘meet the
scientist’.
Welke onderwerpen zullen besproken
worden?
U kunt zelf meedenken over
onderwerpen voor uitgebreide
presentaties en onderwerpen die
aan de tafels besproken zullen worden.
Hiervoor kunt u een enquête
invullen op de website van MS
Nederland (www.msnederland.nl),
waar ook een beschrijving over de
verschillende
vinden is.
onderwerpen te
Op het gebied van wetenschappelijk
onderzoek en diagnose zal
aandacht besteed worden aan
Vitamine D, geheugenproblemen,
erfelijkheid, pathologie, stamcellen,
remyelinisatie (herstel van myeline),
MRI-scan en de Nederlandse
Hersenbank. Daarnaast worden
ontwikkelingen op het gebied van
medicatie besproken. Ook maatschappelijke
aspecten van MS
komen dit jaar aan bod. Bijvoor-
15

16
beeld werken met MS, onderwijs,
wonen, ontspanning en vrije tijd.
Het project MS Nederland kwaliteit
van Zorg
Stichting MS Research is samen met
de MS Vereniging Nederland, MSweb
en het Prinses Beatrix Fonds in
november 2009 gestart met het
project MS Nederland Kwaliteit van
Zorg. Het doel van dit project is om
de kwaliteit van zorg voor mensen
met MS naar een hoger niveau te
brengen.
In samenwerking met onder andere
MS-neurologen en mensen met MS
wordt gewerkt aan een MS-zorgmodel.
Dit model stimuleert niet
alleen samenwerking en het delen
van kennis tussen zorgverleners.
Het moet ook het contact tussen
zorgverleners en mensen met MS
eenvoudiger maken. Het streven is
gespecialiseerde MS-zorg op maat;
multidisciplinair, bereikbaar en beschikbaar
voor alle mensen met MS
in Nederland. Om te weten wat
mensen met MS belangrijk vinden
voor goede zorg is in april 2010 een
onderzoek opgezet om kwaliteits-
criteria vanuit het patiëntenperspectief
te ontwikkelen. Projectpartner
MS Vereniging heeft dit
onderzoek uitgevoerd met het HOB
(Het OndersteuningsBuro). MS
Nederland Kwaliteit van Zorg is namens
de partners overeengekomen
dat de kwaliteitscriteria worden
verankerd in de Richtlijn MS. Dit
betekent dat de toekomstige MSzorg
volgens de multidisciplinaire
Richtlijn MS inclusief de kwaliteitscriteria
verleend moet worden. Tijdens
MS goes Live hoort u er meer
over.
MS reSeArcH
De patiëntendagen regionaal!
In 2011 organiseerde Stichting MS
Research de ‘Living with MS Day’ in
het Corpus Congres Center in
Oegstgeest. Deze dag bleek een
groot succes. Meer dan 300 mensen
waren aanwezig om meer te
weten te komen over wetenschappelijk
onderzoek, zorg en de maatschappelijke
aspecten van MS. De
reisafstand vormde echter voor veel
mensen een belemmering om deze
dag bij te wonen. Daarom heeft
Stichting MS Research besloten dit
jaar in samenwerking met diverse
MS Centra en de deelnemers in het
project MS Nederland Kwaliteit van
Zorg verschillende patiëntendagen
in het land te organiseren.
Stichting MS Research subsidieert
onderzoek naar MS. Giro 6989,
www.msresearch.nl,
5600500
tel. 071-
Waar en wanneer?
MS goes Live dit jaar plaats vinden in
- Groningen in MS-centrum Noord-Nederland in september
- Amsterdam in VUmc MS Centrum in oktober
- Sittard in MS-centrum Limburg in november
- Rotterdam in MS-centrum ErasMS in november
- Nijmegen in MS-centrum St. Radboud eind november
Meer informatie: www.msresearch.nl en www.msnederland.nl. Daar
vindt u de informatie over ‘MS goes Live’ bij u in de buurt en hoe u zich
kunt aanmelden. U kunt ook een e-mail sturen aan k.smits@msnederland.nl
Wij verwelkomen u graag op één van de patiëntendagen!

MeDiScH
“Oogklachten horen er niet altijd bij”
Bij oogklachten is het verleidelijk te denken: het zal wel bij MS horen. Maar volgens oogarts Francien
Ooijman uit Den Bosch is dit te kort door de bocht gedacht. Problemen met zien kunnen immers ook
een andere oorzaak hebben dan MS en zijn soms ‘gewoon’ te behandelen door de oogarts.
Door Toine de Graaf, freelance journalist
Afgelopen voorjaar klonk tijdens het jaarlijkse congres
van de Nederlandse oogartsen een opmerkelijk pleidooi.
“Het is tijd voor een intensievere samenwerking
tussen de oogarts en neuroloog bij MS”, zei Francien
Ooijman in Groningen. In haar voordracht presenteerde
de oogarts uit het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) opmerkelijke
onderzoeksgegevens, op basis van een database
van ongeveer tweehonderd mensen met MS én
oogklachten. Het leverde haar de nodige reacties op
van collega’s.
“Doel van die lezing was meer bewustzijn te creëren”,
blikt Ooijman terug. “Bij oogartsen, neurologen en
uiteindelijk ook bij patiënten. De klacht waarmee iemand
komt, is meestal: ‘Ik zie slecht’. Vaak wordt dan
gedacht: het zal wel bij MS horen. Maar slechter zien
kan door tientallen verschillende dingen komen. En MS
is er daar één van. Mensen draaien het vaak om: ik heb
MS dus komt mijn oogprobleem daarvandaan. En dat
is niet zeker. En zelfs als dat wél zo is, dan nog heeft de
oogarts iets te bieden. Bij bijvoorbeeld oogbewegingsstoornissen,
waardoor je beeld heel wiebelig is en alles
beweegt, kan de oogarts meten of een andere bril zou
kunnen helpen. Misschien kan hij met een aparte leesbril
het beeld rustiger krijgen. Een andere mogelijkheid
bij slechter zien is een ‘low vision’-onderzoek. Dat is een
hulpmiddelenonderzoek dat we kunnen aanvragen en
dat vergoed wordt door de zorgverzekeraar. Soms vergoedt
de werkgever de hulpmiddelen.”
Multidisciplinair overleg
Om misverstanden te voorkomen: haar boodschap
heeft niets te maken met ‘werkverschaffing’ aan
oogartsen. Die vervelen zich bij lange na niet, in ons
land. Zelf heeft Ooijman in het JBZ een wachttijd van
twee maanden. Het is veeleer haar gedrevenheid rond
het ziektebeeld die haar motiveert.
Aanvankelijk liep ook Ooijman niet echt warm voor MS.
“Ook ik heb nog geleerd tijdens mijn opleiding: de
patiënt met MS ziet niks en de oogarts ziet niks. Tweederde
van de mensen met MS krijgt een of meerdere
aanvallen van een neuritis optica (NO). Bij zo’n aanval
neemt het zicht af, zonder oogheelkundige symptomen.
De oogarts vindt niks, want die ontsteking zit
achter de oogbol. De neuritis verbetert vervolgens vanzelf
in de loop van een aantal weken, zo nodig versneld
door de neuroloog met intraveneus prednison. Verder
kon de oogarts niks doen. Een patiënt die slechter zag
kreeg in het verleden zo’n kuur, zonder te wachten op
een oogheelkundig consult.”
Inmiddels gaat het er in het JBZ, één van de MS-centra
in ons land, moderner aan toe. De laatste jaren is het
overleg tussen neuroloog en oogarts er intensiever
geworden, door een maandelijks multidisciplinair
overleg rond MS. Bij dit overleg schuiven behalve een
neuroloog en oogarts ook nog een revalidatiearts,
uroloog, MS-verpleegkundige, urologisch verpleegkundige,
medisch psycholoog en fysiotherapeut aan.
17

18
“een heel ander beeld”
“Dat overleg is heel nuttig en belangrijk”, zegt
Ooijman. “Wij doen dit nu voor het zesde jaar.
Daarvóór had ik al regelmatig met de MS-neuroloog
‘onderonsjes’, als een patiënt daar aanleiding toe gaf.”
Ze herinnert zich een vrouw met MS die haar oogproblemen
te ‘danken’ had aan een forse uveïtis. “Ik
ben hier in 2000 gestart als oogarts. Daarvoor had ik
een paar jaar als staflid gewerkt in het Universitair
Medisch Centrum Utrecht op het gebied van uveïtis.
Dat zijn ontstekingen in het oog die heel zelden voorkomen,
maar enorm agressief zijn en jonge mensen
blind kunnen maken. Toen ik hier kwam was dat mijn
aandachtsgebied. In 2001 kreeg ik een mevrouw die al
zo’n twaalf jaar MS had. Zij zag al drie maanden slecht
met haar enige goede oog. Het andere was een lui oog.
Iedereen dacht en zei ook: ‘Dat is een neuritis – gaat
wel weer over. Ze had ook een prednisonkuur gehad,
maar het ging niet over. Ik kreeg haar op het spreekuur
en zag een verschrikkelijke uveïtis met ontstekingen,
afgesloten bloedvaten en bloedingen. Een heel ander
beeld dan je bij MS verwachtte. Toen ben ik met
de neuroloog gaan overleggen, specifiek over deze
patiënt. Onder meer over de vraag of de medicijnen
tegen uveïtis wel gegeven konden worden bij MS.”
Ruim tien jaar later heeft de intensievere samenwerking
geresulteerd in de al genoemde database, met daarin
ongeveer tweehonderd patiënten die zowel door de
oogarts als de neuroloog zijn gezien. “Een aantal had
inderdaad een klassieke neuritis, met tijdelijk slechter
zicht en pijn bij oogbewegingen. Bij een deel ging het
echter – geheel of gedeeltelijk – om iets anders dan een
neuritis. Het betrof meerdere klachten die werden
veroorzaakt door goed behandelbare oogheelkundige
afwijkingen. Er waren mensen bij die echt kwamen van:
‘Ik kan niet meer lezen, ik denk dat ik een neuritis heb’.
En die hadden gewoon een (lees)bril nodig.”
Sneller staar
Daarnaast werden uiteenlopende oogheelkundige ziektebeelden
gediagnosticeerd en behandeld, waaronder
glaucoom (verhoogde druk in het oog) en netvlieslos-
MeDiScH
lating. Ook waren er diverse (jonge) mensen met staar
ofwel vertroebeling van de ooglens. “Het is opvallend
dat ook staar over het hoofd wordt gezien bij MS”,
vertelt Ooijman. “Dat is juist iets dat je eerder zou
mogen verwachten, omdat veel mensen een x-aantal
prednisonkuren achter de rug hebben en prednison de
staarvorming versnelt. Oogartsen weten dat, maar
elders in het ziekenhuis is dat niet zo bekend. Ik denk
ook niet dat neurologen daar snel bij stilstaan. Maar
zelfs mensen met astma die alleen maar prednison
gebruiken in een verstuiver, kunnen al versneld staarvorming
krijgen.”
Ze vertelt over een mevrouw met MS van buiten de
regio. “Zij kwam hier voor een tweede mening, omdat
ze zo slecht zag. Het bleek een heel storende vorm van
staar te zijn. Ik heb haar intussen geopereerd en ze is
helemaal tevreden. Een van de lastige dingen is wel dat
bij een aantal mensen de vorm van staar anders is dan
bij ouderdomsstaar. Als je lens vertroebelt bij het ouder
worden, wordt de lens in zijn geheel steeds ietsje geler
en uiteindelijk ontstaat een waas. Maar bij stofwisselingsstoornissen,
en ook bij prednisongebruik, krijgt het
buitenste laagje van de lens een waas. En dat begint pal
in het centrum. Dit betekent dat je een soort vlek op de
lens krijgt die net zo werkt als een regendruppel of
vuiltje op een ruit: als je met gunstig licht kijkt, zie je
100 procent. Het kan dan gebeuren dat de neuroloog
of huisarts niks afwijkends meet. Maar bij tegenlicht valt
op dat die ruiten vies zijn. Dan zie je dat dit het licht
enorm verstrooit. Een oogarts ziet meer dingen aan een
oog dan een neuroloog of een huisarts.”
Dus bij oogproblemen altijd naar de oogarts?
Ooijman: “Bij een deel van de tweehonderd patiënten
werd een kuur met prednison overbodig én kon met
oogheelkundige therapie verbetering worden bereikt.
Dit tot vreugde van de patiënt, die er al vanuit was
gegaan dat de klachten hoorden bij de MS en ‘ik er
maar mee moet leren leven’. Als iemand met MS
slechter ziet zal de neuroloog in ons ziekenhuis tegenwoordig
altijd de oogarts raadplegen. Tegelijk is het
lastig in de oogheelkunde als een neuroloog belt en

MeDiScH
zegt: ‘Ik heb iemand met MS die slecht ziet en die moet
binnen een week gezien worden’. Dat zal misschien
enige organisatie vergen. Ook wil ik niet te hoge
verwachtingen wekken. Van die tweehonderd mensen
hadden er ongeveer twintig echt iets oogheelkundigs
dat te behandelen was door de oogarts. Dat is maar 10
procent. Misschien heb ik bij nog eens 10 procent een
bril voor kunnen schrijven. En er zijn een aantal mensen
die nu druppeltjes krijgen tegen droge ogen en daar
heel gelukkig mee zijn. Maar bij meer dan de helft heb
ik ook niet zoveel kunnen doen.”
Stel: je hebt MS, ziet slechter maar de neuroloog vindt
het niet nodig dat je naar een oogarts gaat?
“Dan kun je via de huisarts naar een oogarts gaan.
Maar je zou ook rechtstreeks kunnen bellen met de
poli oogheelkunde in een ziekenhuis voor een afspraak.
Het beste is echter om het toch via de neuroloog te
doen.”
Het MS Centrum Amsterdam behoort tot een
van de tien beste MS centra van de wereld.
Met onze expertise op het gebied van MS
zijn wij hét kenniscentrum voor MS
in Nederland. Een betrouwbaar aanspreekpunt
voor wetenschappelijke informatie
over MS, zowel voor mensen met MS en hun
omgeving als voor zorgverleners. Het MS
Centrum Amsterdam is gevestigd in het VU
medisch centrum.
Het CHDR (Centre for Human Drug
Research) verricht sinds 1987 hoogwaardig
geneesmiddelenonderzoek met nieuwe en
bestaande geneesmiddelen bij patiënten en
gezonde vrijwilligers. De onderzoeken
dragen bij aan de wetenschappelijke
ontwikkeling van geneesmiddelen en
vinden plaats conform de internationale
regelgeving en volgens de hoogste
kwaliteits-normen.
ADVERTENTIE
en bijvoorbeeld dit artikel mee te nemen?
“Ja. Neurologen, oogartsen en patiënten moeten van
het idee af dat slechter zien ‘erbij hoort’, dat het wel
een neuritis zal zijn en dat men niet naar de oogarts
hoeft. Het is altijd belangrijk om eerst uit te sluiten dat
het iets ánders is. Wat ook meespeelt is dat mensen met
MS nog allerlei andere problemen hebben. Je rijdt niet
zomaar met een rolstoel een brillenwinkel binnen: ‘Gôh,
meet me even een bril aan’. Veel winkels hebben wel
een refractieafdeling, maar dan moet je een trappetje
op of het zit in de kelder. En nogmaals, het zit er zó in:
och, dat hoort erbij.”
Nog even over uw lezing in Groningen: was het voor
veel oogartsen nieuwe stof?
“Voor een deel was het ‘ophalen’ van oude kennis.
Maar inderdaad, een deel van de aanwezigen had
zoiets van: ‘Hé, het is niet zo dat er altijd niks te zien is
bij MS’. Daarom was het de moeite waard. Tenslotte
geldt: niet meten is niet weten.”
Multiple Sclerose patiënten
Het MS Centrum van het VUmc en het Centre for Human Drug Research
zoeken voor de komende periode patiënten met Multiple Sclerose (MS) die
bereid zijn mee te werken aan een onderzoek naar de veiligheid, verdraagbaarheid
en werkzaamheid van een nieuw geneesmiddel voor de behandeling
van spasticiteit (en Pijn) bij MS. Voor dit onderzoek zoeken wij patiënten met een
progressieve (primaire of secundaire) vorm van MS, waarvan de diagnose minstens
een jaar geleden is gesteld en de klachten 30 dagen stabiel zijn.
Het onderzoek bestaat uit twee delen. Tijdens het eerste deel komt u twee
keer naar het VUmc voor een studiedag, waar u medicatie krijgt en er testen
en bloedonderzoek worden gedaan. Enkele weken later volgt de behandelfase,
waarbij u gedurende vier weken medicatie krijgt. Tijdens deze fase komt u
drie keer een halve dag naar het VUmc voor testen.
Voor deelname ontvangt u een vergoeding van € 200,00 in cadeaubonnen.
Geïnteresseerd?
voor informatie en/of aanmelden.
U kunt ook mailen naar ms@chdr.nl of bellen met (071) 5246435
19

20 VereNiGiNGSNieUWS
RubRiek
european Multiple Sclerosis Platform (eMSP)
congres en jongerencongres,
Barcelona 18 t/m 20 mei 2012
Het european MS Platform is de vereniging van nationale MS-verenigingen in europa. er zijn nauwe
banden met het europees Parlement op het terrein van ‘gelijke rechten’. Het doel is om de positie van
mensen met MS in europa te versterken. in principe is er per land één MS-vereniging lid van de
eMSP. Vanuit Nederland is de MS Vereniging Nederland al jarenlang lid (full member).
Door Marjan Brouwer, bestuurslid MSVN
Tijdens de General Council (ALV)op vrijdagmiddag,
legde the Board (het bestuur, vertegenwoordigers van
de lid-organisaties) verantwoording af. Jaarverslag en
jaarrekening werden goedgekeurd. Ook de plannen
voor de komende jaren kwamen aan de orde met de
bijbehorende begroting. De EMSP richt zich meer en
meer ook op jonge mensen met MS. Daarom zijn Emma
Rogan (25 jaar, Ierland) en Camille Mariano (31 jaar,
Frankrijk) toegetreden tot het bestuur. Zij zullen samen
de belangen behartigen van jongeren met MS tot 35
jaar.
Zaterdag vonden het gewone jaarlijkse congres en het
jongerencongres plaats. Na de introductie volgde een
lezing over de invloed van mannelijke en vrouwelijke
hormonen en zwangerschap bij MS.Na de pauze werd
de groep deelnemers gesplitst. De “ouderen” konden
lezingen/workshops volgen over de progressie in het
remyelinisatie onderzoek, de effecten van cannabis op
MS symptomen, het European MS Register (EUReMS),
gecertificeerde online training voor MS-verpleegkundigen
(MS-NEED), MS Barometer en de foto journalistieke
vertaling in “Under Pressure” en twee modellen
voor MS en Werk – de weg vooruit.
De jongeren gingen naar het jongerencongres. Er waren
achttien deelnemers (17 vrouwen en 1 man) uit 13
Europese landen. De korte film “MS Sexuality and
Pregnancy” (ofwel MS seksualiteit en zwangerschap)
werd voor de eerste keer getoond. Een aantal van de
aanwezige jongeren (inclusief ikzelf) heeft geadviseerd
en meegedacht in het voortraject van de totstandkoming
van deze film. Deze film is een goed middel om
de discussie op gang te brengen over MS & seksualiteit
en MS & zwangerschap. Ook is de film goed te gebruiken
in (voorlichtings)lezingen. De film is te vinden op
www.emsp.org. Zegt het voort…
Ook al hebben we meegewerkt aan deze film en wisten
we wat er kon gaan komen, we waren zeer onder de
indruk. Echter, een gesprek over MS & seksualiteit/
intimiteit voeren en leiden is geen eenvoudige taak.
Iedereen wil er graag van alles over weten, maar er zelf
iets over zeggen ….Er zijn diverse hulpmiddelen en we
kunnen gesprekken voeren met huisarts, MS-verpleegkundige,
seksuoloog, gynaecoloog en/of maatschappelijk
werker, maar toch zoeken we onze antwoorden
liever anoniem op het wereldwijde web. De vraag is dan
wel of de informatie betrouwbaar is..…
Net zoals veel mensen met MS hebben veel jongeren
met MS problemen met vermoeidheid, gevoelsstoornissen,
krampen en spasmen. Dit heeft allemaal invloed op
seksualiteit en intimiteit. Zelfs de gedachten van het
krijgen van kramp is een veel voorkomend probleem.
Ontspanning en meditatie zijn mogelijke oplossingen.
Praten met hun partner is voor jongeren een belangrijk
punt. Omdat de problemen met of door MS vaak voorkomen
tijdens seks, zijn ze niet iedere keer hetzelfde en

RubRiek VereNiGiNGSNieUWS
hoeven ze dus een volgende keer niet een probleem te
zijn. Ook hebben we ontdekt dat de partners vaak
vergeten worden in het geheel. Zonder goede communicatie
kunnen partners denken dat de problemen
tijdens seks door hen wordt veroorzaakt, terwijl deze
door MS veroorzaakt worden. In Denemarken is daarom
ook speciale partnergroep opgericht (dus zonder de
persoon met MS), zodat de partners, eventueel onder
leiding van een psycholoog of maatschappelijk werker,
anoniem met elkaar van gedachten kunnen wisselen.
Jonge mensen met MS en hun partner moeten zich
richten op een goed leven samen. Een suggestie was
het instellen van een kwaliteitsweekend. De kinderen
gaan uit logeren en het stel gaat samen leuke dingen
doen. Dat kan van alles zijn, bijvoorbeeld naar theater,
bioscoop, uit eten, naar het strand, picknick in het park,
bloemen kopen, etc. Zich speciaal en geliefd voelen is
een vitaal onderdeel om seksuele aspecten in een relatie
te laten opbloeien.
In ons gezelschap waren drie moeders, één zwangere
en de zwangere vrouw van de enige aanwezige man
met MS. Dat maakte het gesprek over MS & zwangerschap
onder leiding van Isabella Jansegers (België) al
een stuk eenvoudiger. Over het algemeen wordt er
tevoren overlegd met de arts over stoppen met
medicatie bij een kinderwens. Maar het gebeurt ook dat
behandeling doorgaat tijdens de zwangerschap, omdat
de vrouw niet weet dat zij zwanger is. Het effect van
MS-medicatie op het ongeboren kind is nog onduidelijk.
Borstvoeding geven (borstvoeding is een echte
energievreter) en (opnieuw)instellen van de behandeling
moeten eerst met de behandelend arts besproken
worden. Zwangerschap heeft een tijdelijk positief effect
op de gevolgen van MS. Symptomen verminderen en
de vrouw voelt zich weer even zoals zij zich voelde vóór
de diagnose MS.
Ook de sociaal-maatschappelijke kant van zwanger-
schap met MS kwam aan bod. Jonge mensen met MS
vragen zich af of zij wel kinderen kunnen en mogen
grootbrengen. Silvia Traviersa (Italië) vertelde over de
strategieën van de Italiaanse MS Vereniging om in
contact te komen over de punten van/ met jongeren
met MS. Er zijn bijvoorbeeld bijeenkomsten alleen voor
vrouwen, workshops, online folders en video’s met
persoonlijke verhalen, informatie en enquêtes/ quizzes,
etc..
De laatste dag van het EMS-congres werden de
deelnemers bijgepraat over politieke ontwikkelingen in
gezondheids- en sociale zorg in Joegoslavië en Portugal.
Een aantal studies over de autorisatie/ erkenning van
mensen met MS op nationaal, regionaal en lokaal
niveau werd gepresenteerd door vertegenwoordigers
uit Spanje en Polen.
Zweden vertelde over het gestructureerde aanbod van
voorlichting aan nieuw-gediagnosticeerde mensen. Ter
afsluiting volgde een kort overzicht van betrokkenheid
van de EMSP bij het beleid voor patiëntenbij European
Medicine Agency (EMA).
Alle informatie van het congres, zoals programma,
lezingen, films, foto’s zijn terug te vinden op de website
van het European Multiple Sclerosis Platform:
www.emsp.org.
21

22
Op naar de zomer, waar veel mensen met MS een grote hekel aan hebben.
Met warm weer moeten de activiteiten beperkt dan wel zeer goed gedoseerd
worden.
De eerste zomerse dagen hebben we weer achter de rug en op moment van
schrijven gaan de daar bijbehorende regen- en onweersbuien flink te keer.
Het kabinet is gevallen en we moeten ons weer opmaken voor nieuwe verkiezingen,
in de hoop dat er een politieke partij is die een verkiezingsprogramma
schrijft en waarmaakt waar wij als chronisch zieke mensen ons in kunnen
vinden. Op dit moment claimt GroenLinks dat zij in het Lente-akkoord, het
PGB hebben behouden voor de chronisch zieken.
Zal dat in september stand kunnen houden? We hopen van wel en dat al
die andere, voor chronisch zieken zo slechte bezuinigingsmaatregelen, niet
doorgaan of beperkt blijven.
De beslissing van het telefoonteam om de openingstijden van de MS-telefoon
aan te passen aan de behoeftes van onze bellers lijkt positief uit te vallen, ook
al zitten we nog in de testperiode.
Veel bellers hebben ons in de ochtenduren gevonden en dat geeft ons, het
telefoonteam,ook weer energie om door te gaan als luisterend oor en ook met
deze rubriek.
Nogmaals de openingstijden van de MS Telefoon:
-elke middag van 14.00-17.30 uur en
-elke dinsdag- en woensdagochtend van 10.30-14.00 uur.
Wij horen graag van u! Wilt u reageren op het bovenstaande dan zien wij uw
reacties graag op: luisterendoor@msvn.nl
TE KOOP
LUiSTereND OOr
Te kOOP:
Innovacent Individueel Koelsysteem
(ICS) Dit koelsysteem is vier maal
gebruikt en was heel effectief tijdens
warme zomerdagen. Nieuw kostte
dit systeem € 1700,-. Voor meer
informatie: 071-5013016 of 06-
21631268.
Te kOOP:
Opvouwbare en demontabele scootmobiel,
merk: shoprider echo. Past in
iedere kofferbak. Compleet met
acculader . Max. snelheid 6 km/h;
actieradius: 10 km. Als nieuw; nieuwprijs
€ 699,- nu € 250,-. Voor meer
informatie: 049-9391873.
Te kOOP:
Een zeer goede trippelstoel. Z.G.A.N.
( niet gebruikt ) met bijbehorende
oplader. Prijs : € 200,- Moet wel
opgehaald worden. Voor meer informatie
: 0528-707049.
Te kOOP:
Wegens omstandigheden: Mitsubishi-Spacestar,automaat
1.6 comfort.
Bouwjaar dec. 2001.
Aangepast met handbediening en
opklapbare pedalen. Verlengde slede
onder chauffeursstoel. Cruisecontrol,
airco en met trekhaak. In
zeer goede staat en weinig kilometers.
Dealer onderhouden en APK tot
dec.2012. Vraagprijs notk. Voor meer
informatie: 0223-634298 of email:
jmboom@quicknet.nl
U kunt kopij ten behoeve van
de rubriek te koop/te huur sturen
aan de MSVN, ter attentie van
de redactie; mensen@msvn.nl of
MSVN, Postbus 30470,
2500 GL Den Haag

NieUWS
Tenslotte...
… gaf Karin Schippers, lid van het MSVN Voorlichtersteam
op 31 mei jongstleden een lezing voor de vrijwil-
ADVERTENTIE
ligers van het Steunpunt Mantelzorg Ridderkerk. Ruim
15 mantelzorgers hoorden daar hoe het is om voor
iemand met MS te zorgen. Het voorlichtersteam is voor
veel bijeenkomsten in te zetten. In de volgende MenSen
maakt u uitgebreider kennis met hen.
URONOVIS LONGLIFE® HEPARINE GECOATE FOLEYKATHETER
De no-problem katheter
Een verblijfs- of Foleykatheter die langer urine uit de blaas moet draineren levert vaak problemen op. Met name door
infecti es en verstoppingen. Herkent u dit als MS pati ënt? Bent u de vele extra ziekenhuisbezoeken, blaasspoelingen en
katheterwisselingen zat? Dan hebben wij voor u de oplossing:
De Uronovis Longlife® katheter met een syntheti sche heparinecoati ng.
Deze unieke en gepatenteerde gecoate heparine katheter van de fabrikant Uronovis GmbH zorgt voor een zeer langdurige en probleemloze
drainage van de blaas. De synthetische heparine vormt, vele maanden lang, een uiterst krachtig pantser tegen organismen die verstoppingen
veroorzaken. Dit is een grote sprong voorwaarts in het bestrijden van vervelende en vaak gevaarlijke infecties en verstoppingen
van blaaskatheters. Dit maakt de Longlife® katheter speciaal geschikt voor mensen die hier last van hebben. Frequent blaasspoelen met
zuren of wisselen van katheters wordt voorkomen. Met recht kunnen wij zeggen dit is, klinisch bewezen, ’s-werelds beste verblijfskatheter.
Voor meer informatie: www.medinovis.nl.
mensen-medinovis 120605.indd 1 06-06-2012 09:34:56
23

Committed to MS
MS-Plus is een breed ondersteuningsprogramma rondom Multiple Sclerose voor
mensen met MS en hun zorgverleners. MS-Plus informeert u over MS, voorziet u
van ondersteunende materialen én levert een continue bijdrage aan de educatie
van zorgverleners. Wilt u meer weten? Kijk op www.ms-gateway.nl. MS-Plus wordt
mogelijk gemaakt door Bayer HealthCare.
www.ms-gateway.nl
U-1829-NL 07.2009