to get the file - MS Vereniging Nederland
to get the file - MS Vereniging Nederland
to get the file - MS Vereniging Nederland
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
MenSen<br />
Juni 2012 • Nummer 3 • 20e jaargang<br />
Voorlichtersteam<br />
op pad<br />
door het land<br />
Hypo<strong>the</strong>ken<br />
en verzekeren<br />
problematisch<br />
Reni de Boer blikt<br />
terug en vooruit<br />
<strong>MS</strong>-telefoon<br />
0900 - 821 2108 (10ct/min)<br />
ma, do, vr: 14.00-17.30 uur<br />
di, wo: 10.30-17.30 uur<br />
informatievoorziening - kwaliteits<strong>to</strong>etsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging<br />
www.msvereniging.nl
2<br />
De <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> <strong>Nederland</strong> heeft 21 regionale werkgroepen,<br />
dit zijn de contactpersonen:<br />
Amsterdam e.o.<br />
Es<strong>the</strong>r Lof, tel.: 020 - 7744944<br />
amsterdam@msvereniging.nl<br />
www.msvnamsterdam.nl<br />
Brabant Noord-Oost<br />
Elly Koppers<br />
brabantnoordoost@msvereniging.nl<br />
Brabant West<br />
vacature<br />
Brabant Zuid-Oost<br />
Twan Merks,<br />
tel.: 06-19828288, voor 20.00 uur<br />
brabantzuidoost@msvereniging.nl<br />
Dren<strong>the</strong><br />
vacature<br />
Flevoland, ’t Gooi<br />
Annelies Bax, tel.: 036 5374347<br />
flevoland@msvereniging.nl<br />
Caroline Nouwen, tel.: 035 6231340<br />
tgooi@msvereniging.nl<br />
Friesland<br />
Hanneke Kool, tel.: 0511 - 462 760<br />
friesland@msvereniging.nl<br />
Gelderland Noord<br />
Harry Dijkhuis, tel.: 057 - 553 0015<br />
gelderlandnoord@msvereniging.nl<br />
Gelderland Zuid<br />
Mevr. C.C. Koopman,<br />
tel.: 026 - 4722 976<br />
gelderlandzuid@msvereniging.nl<br />
Groningen<br />
Henny Jongsma, tel.: 0598 - 451613<br />
groningen@msvereniging.nl<br />
Haarlem<br />
Amunda van Stenis,<br />
tel.: 023 - 5632831<br />
haarlem@msvereniging.nl<br />
www.msvnhaarlem.nl<br />
Noord-Holland Noord<br />
Maria Kapiteijn-Bot,<br />
tel.: 0223 - 531 441<br />
noordhollandnoord@msvereniging.nl<br />
Noord- en Midden-Limburg<br />
Linda van Ooijen-Lopes Dias,<br />
tel.: 077 - 3076 984<br />
noordenmiddenlimburg@msvereniging.nl<br />
Overijssel Noord<br />
R. Smit, tel.: 038 - 4543 941<br />
overijsselnoord@msvereniging.nl<br />
Twente<br />
Mevr. B.M.C. Hulshof-Scholten,<br />
tel.: 0541 - 551 750<br />
Website: mspvtwente.nl<br />
twente@msvereniging.nl<br />
Utrecht<br />
J.A. Spenkelink, tel.: 0346 - 353 487<br />
utrecht@msvereniging.nl<br />
Zeeland<br />
Karin Schippers, tel.: 0187 - 499000,<br />
zeeland@msvereniging.nl<br />
Zuid-Holland Noord<br />
Mevr. A van Leeuwen,<br />
tel.: 070 - 3239772<br />
(niet bereikbaar van 13.30 <strong>to</strong>t 16.30)<br />
zuidhollandnoord@msvereniging.nl<br />
Zuid-Holland Oost<br />
Dordrecht: tel: 078 - 6177386<br />
Gouda: tel.: 06 - 41762529<br />
Gorinchem: tel.: 0183 - 58 17 34<br />
zuidhollandoost@msvereniging.nl<br />
Zuid-Holland Zuid<br />
Mw. S. Last, tel.: 010 - 4500836<br />
zuidhollandzuid@msvereniging.nl<br />
Zuid-Limburg<br />
Mevr. M.H. Karman,<br />
tel.: 046 - 4753 176<br />
zuidlimburg@msvereniging.nl<br />
<strong>Vereniging</strong>sbureau<br />
<strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> <strong>Nederland</strong><br />
Postbus 30470<br />
2500 GL Den Haag<br />
www.msvereniging.nl<br />
070-374 77 77<br />
info@msvn.nl<br />
ING rek. 65 60 492 / o.v.v. giften<br />
KvKnr. 40412976<br />
Onze strategische partners:<br />
VereNiGiNG iN BeeLD<br />
Multiple Sclerose <strong>Vereniging</strong><br />
<strong>Nederland</strong><br />
De <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> <strong>Nederland</strong> is de<br />
enige vereniging van en voor mensen<br />
met <strong>MS</strong> en hun naasten. Vanaf 1963<br />
zijn vrijwilligers actief met informatievoorziening,<br />
lotgenotencontact en belangenbehartiging.<br />
Er zijn 21 regionale<br />
werkgroepen met diverse activiteiten<br />
en gespreksgroepen. Op werkdagen is<br />
er de <strong>MS</strong>-telefoon. Het Voorlichtersteam<br />
geeft regelmatig voorlichting<br />
over <strong>MS</strong>.<br />
Belangenbehartiging doen wij samen<br />
met CG-Raad, NPCF en E<strong>MS</strong>P<br />
(European <strong>MS</strong> Platform).<br />
Om krachten te bundelen werken wij<br />
nauw samen met o.a. <strong>MS</strong>web en <strong>MS</strong><br />
Research onder de naam <strong>MS</strong><br />
<strong>Nederland</strong>. Het Prinses Beatrix Fonds<br />
steunt ons.<br />
Lidmaatschap<br />
Het lidmaatschap loopt per kalenderjaar<br />
en kost €30,- bij gewone betaling<br />
of acceptgiro. Au<strong>to</strong>matische incasso<br />
per jaar bedraagt €25,-. Maandelijkse<br />
au<strong>to</strong>matische incasso is mogelijk vanaf<br />
€2,25/maand. Au<strong>to</strong>matische incasso<br />
geeft korting, omdat het ons veel werk<br />
en kosten bespaart. Sommige ziektekostenverzekeraars<br />
vergoeden de<br />
contributie eenmalig of jaarlijks ( zie:<br />
www.npcf.nl/contributie).<br />
Aanmelden of opzeggen: info@msvn.<br />
nl. Vermeld a.u.b. naam, adres, woonplaats<br />
en telefoonnummer.<br />
Giften en nalatenschappen zijn zeer<br />
welkom voor extra activiteiten. De<br />
<strong>MS</strong>VN is ANBI-geregistreerd (Algemeen<br />
Nut Beogende Instelling). Daardoor<br />
hoeven wij bij giften of nalatenschappen<br />
geen of weinig successie- of<br />
schenkingsrechten af te dragen. Voor u<br />
is uw gift aftrekbaar van de belasting.<br />
MenSen<br />
MenSen is een uitgave van de <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong><br />
<strong>Nederland</strong> en verschijnt 6 keer<br />
per jaar. Redactie: mensen@msvn.nl<br />
Eindredactie: Sebastiaan Smits - Fo<strong>to</strong>’s:<br />
Redline Fo<strong>to</strong>grafie - Productiebegeleiding:<br />
Regalis, Zeist - Vormgeving: Jo<br />
Design & Communication, Utrecht<br />
Advertentie- exploitatie: Bureau van<br />
Vliet BV, Postbus 20, 2040 AA<br />
Zandvoort, telefoon 023- 571 47 45,<br />
fax 023-571 76 80, e-mail: c.bleeker@<br />
bureauvanvliet.com<br />
MenSen is in gesproken vorm verkrijgbaar.<br />
Neem hiervoor contact op met<br />
Dedicon via 0486-486 486 of klantenservice@dedicon.nl.
VAN De reDAcTie<br />
“Medicinale cannabis helpt niet bij <strong>MS</strong>”, zo luidde de<br />
kop van een persbericht dat we binnen kregen op de<br />
redactie. Uit een Amerikaans onderzoek was gebleken<br />
dat het gebruik van cannabis de progressie van <strong>MS</strong> niet<br />
s<strong>to</strong>pt. “Medicinale cannabis helpt bij <strong>MS</strong>”, was de titel<br />
van het tweede persbericht dat enkele dagen daarna<br />
kwam. Uit Deens onderzoek was gebleken dat cannabis<br />
voor mensen met <strong>MS</strong> rustgevend en pijnstillend kan<br />
werken en het aantal klachten vermindert. Twee tegenstrijdige<br />
berichten? Nee, in feite niet. Het Amerikaanse<br />
onderzoek richtte zich op de ziekte <strong>MS</strong> zelf, het<br />
Deense onderzoek op de kwaliteit van leven van<br />
mensen met <strong>MS</strong>. Het zijn twee kanten van dezelfde<br />
medaille, onderzoek naar de ziekte en onderzoek naar<br />
de mensen. Maar de gewoonte om nieuws in simpele<br />
koppen van één zin te vangen, zorgt hierdoor wel vaak<br />
voor verwarring en felle debatten tussen voor- en<br />
tegenstanders.<br />
11<br />
Verzekeringen blijken lastig<br />
Op de redactie van MenSen zien we het daarom ook<br />
als onze taak om de informatie die we binnen krijgen te<br />
verzamelen, te onderzoeken en te duiden. Een goed<br />
hulpmiddel daarbij is de enquête<strong>to</strong>ol <strong>MS</strong> Panel, waarmee<br />
we digitaal de mening kunnen peilen van ruim<br />
duizend mensen met <strong>MS</strong>. En soms komen daar zeer<br />
verrassende zaken uit. De vorige enquête, over verzekeringen,<br />
liet zien dat er voor mensen met <strong>MS</strong> veel<br />
beren op de weg zijn wanneer ze een hypo<strong>the</strong>ek en/of<br />
levensverzekering willen afsluiten. Reden voor MenSen<br />
om eens dieper in deze wereld te duiken en de experts<br />
te raadplegen. U vindt het artikel verderop in dit<br />
nummer.<br />
Sebastiaan Smits,<br />
eindredacteur<br />
17Problemen<br />
met ogen niet altijd <strong>MS</strong><br />
6Reni<br />
de Boer blikt terug en vooruit<br />
De <strong>MS</strong>-telefoon 0900 - 821 2108 (€ 0,10 per minuut)<br />
ma, do, vr: 14.00-17.30 uur<br />
di, wo: 10.30-17.30 uur<br />
20<br />
E<strong>MS</strong>P betrekt jongeren meer<br />
bij verenigingen<br />
3
4 kOrT NieUWS<br />
enquête <strong>MS</strong> Panel legt probleem met levensverzekeringen bloot<br />
Via de digitale enquêtes die de <strong>MS</strong>VN tegenwoordig<br />
afneemt , blijkt dat er voor mensen met <strong>MS</strong> vaak grote<br />
problemen zijn met het afsluiten van een hypo<strong>the</strong>ek<br />
en/of levensverzekering. Jolanda van Dijk, medewerker<br />
Belangenbehartiging, kwam aan de hand van ruim<br />
1000 ingevulde enquetes <strong>to</strong>t de volgende conclusies:<br />
Ongelijkheid<br />
Er zijn grote verschillen waarneembaar bij de acceptatieprocedure<br />
van respondenten die de verzekering<br />
aanvroegen voor en na de diagnose <strong>MS</strong>. Van de aanvragers<br />
met de diagnose <strong>MS</strong> is 20 % geweigerd en<br />
betaalt 41 % een hogere premie of heeft een uitsluiting.<br />
Slechte informatie<br />
Aspirant-verzekerden ontvangen of vinden weinig<br />
informatie die gericht is op chronisch zieken. Slecht<br />
14 % van de respondenten heeft deze informatie kun-<br />
Vergoeding Fingolimod<br />
Fingolimod, eerste medicijn in pilvorm voor <strong>MS</strong>, wordt<br />
sinds 1 maart 2012 vergoed voor relapsing-remitting<br />
<strong>MS</strong>. Voorwaarde voor vergoeding door de zorgverzekeraars<br />
is dat de eerstelijnsmiddelen, namelijk interferon-ß<br />
(Rebif®, Avonex®, Betaferon®) en glatirameeracetaat<br />
(Copaxone®) niet voldoende werken of te veel bijwerkingen<br />
geven. Door de eventuele bijwerkingen die kunnen<br />
optreden is er binnen Europese Unie (EU) voor<br />
gekozen het middel te registreren als tweedelijnsmedicatie.<br />
Indien de behandelend neuroloog vindt dat een<br />
patiënt in aanmerking komt voor fingolimod, is er op dit<br />
moment voor start van behandeling een artsenverklaring<br />
nodig gericht aan de zorgverzekeraar met de melding<br />
dat men een juiste indicatie heeft. Op basis van<br />
deze verklaring zal de zorgverzekeraar <strong>to</strong>etsen of men<br />
er mee akkoord gaat. Omdat er bij de eerste inname<br />
van fingolimod een verlaagde hartslag of hartritmes<strong>to</strong>ornis<br />
kan optreden is het nodig dat de patiënt tijdens<br />
de eerste pilinname een dag opgenomen wordt en het<br />
hartritme gedurende zes uur gecontroleerd wordt.<br />
Bron: Nieuwsbrief Radboud <strong>MS</strong> Centrum<br />
nen vinden. Dit betekent dat het voor mensen met een<br />
gezondheidsprobleem bijna onmogelijk is om zich van<br />
te voren te informeren over een passende verzekering.<br />
Aan het einde van het aanvraagtraject ontvangt de<br />
aspirant-verzekerden een aanbod van de verzekeraar.<br />
Dit aanbod gaat in 90 % van de gevallen gepaard met<br />
een uitleg. Het merendeel van de respondenten vindt<br />
deze uitleg duidelijk. 10 % van de respondenten heeft<br />
geen uitleg gekregen.<br />
Willekeur bij beoordeling gezondheidsgegevens<br />
Het invullen van een gezondheidsverklaring is niet altijd<br />
een vereiste. De helft van de aanvragers kreeg geen<br />
uitleg over de reden van deze gezondheidsverklaring.<br />
Ook zonder deze verklaring kon men een verzekering<br />
krijgen. Dit geldt ook voor de medische machtiging.<br />
Niet iedereen hoefde die in te vullen of weigerde, waarbij<br />
men <strong>to</strong>ch een verzekering kon krijgen, zelfs tegen<br />
normale condities.<br />
Aspirant-verzekerden vragen zelden een kopie van de<br />
gegevens die de behandelaars aan de verzekeringsmaatschappij<br />
verstrekte. Zodoende hebben aspirantverzekerden<br />
geen inzage in de aard en de juis<strong>the</strong>id van<br />
deze gegevens.<br />
Trage besluitvorming<br />
De periode die gemoeid is met de besluitvorming is voor<br />
het merendeel afgerond binnen één maand. Bij 46 %<br />
duurde dit langer, waarvan bij 10 % het tussen de twee<br />
en zes maanden duurde en bij 5 % langer dan zes<br />
maanden. Dit lijkt misschien niet lang, maar bij de<br />
aankoop van een huis is een periode langer dan één<br />
maand een lange tijd. De gevolgen voor 44 respondenten<br />
zijn dan ook negatief: het niet doorgaan van de<br />
aankoop van een huis, het moeten betalen van boetes,<br />
het afzien van de verzekering etc. Ook wordt er door<br />
verschillende respondenten melding gemaakt van een<br />
grote mate van stress.<br />
Reden genoeg voor MenSen om verderop in dit<br />
nummer dieper op deze cijfers in te gaan.
VAN De VOOrZiTTer<br />
Elke laatste woensdag in mei is Wereld <strong>MS</strong> Dag. De <strong>MS</strong>IF<br />
(<strong>MS</strong> International Federation) heeft deze dag in het leven<br />
geroepen om wereldwijd aandacht voor <strong>MS</strong> te vragen. Dit is<br />
nog steeds heel hard nodig. Immers, er wordt nog steeds<br />
gezocht naar de oorzaak van <strong>MS</strong>. Zo lang de oorzaak niet<br />
bekend is, kan er geen afdoende behandeling plaats vinden.<br />
Gelukkig vindt er ook onderzoek plaats naar herstel van de<br />
schade door <strong>MS</strong>. Ik zou alleen willen dat het sneller gaat, want<br />
veel mensen en met name jonge mensen, hebben geen tijd te<br />
verliezen.<br />
Wereld <strong>MS</strong> Dag vraagt ook aandacht voor de gevolgen van<br />
<strong>MS</strong> en hoe deze doorwerken in het leven van alledag van<br />
iemand met <strong>MS</strong>. Eén dag per jaar stil staan bij <strong>MS</strong> en aandacht<br />
vragen voor de noodzaak naar onderzoek en hoe mensen met<br />
<strong>MS</strong> en hun dierbaren daar mee leven en moeten leven is wel<br />
het minste dat wij kunnen doen.<br />
In <strong>Nederland</strong> waren voor Wereld <strong>MS</strong> Dag (woensdag 30 mei)<br />
verschillende bijeenkomsten georganiseerd. Ik noem u twee<br />
voorbeelden uit een langere rij. Het <strong>MS</strong>-centrum Leeuwarden<br />
organiseerde zijn jaarlijkse symposium op die dag. Dat trok<br />
veel belangstelling: er waren ruim honderd bezoekers.<br />
In Den Haag kwam het boek van Reni de Boer uit over hoe<br />
<strong>MS</strong> ingrijpt in haar leven. Zo rond haar zeventiende kreeg haar<br />
leven een ‘onverwachte wending’. Reni schrijft in korte<br />
Als <strong>MS</strong> uw mobiliteit beperkt…<br />
Het nieuwe<br />
Systeem<br />
Kan uw looppatroon<br />
signifi cant verbeteren<br />
ADVERTENTIE<br />
stukjes betrekkelijk luchtig over de invloed van <strong>MS</strong> en de<br />
gevolgen voor haar leven met <strong>MS</strong>. Reni de Boer is niet de<br />
minste. In 2007 won zij de titel Mis(s) <strong>Nederland</strong> 2007. Toen<br />
is zij een jaar lang ambassadeur geweest om aandacht te<br />
vragen voor vier terreinen. Dit zijn gelijke rechten, onderwijs,<br />
arbeidsparticipatie en beeldvorming. Reni vindt het nog<br />
steeds belangrijk zich in te zetten voor gelijke (of betere)<br />
rechten voor mensen met een beperking. Zij strijdt tegen het<br />
beeld dat chronisch zieken of gehandicapten dom of zielig<br />
zijn. Chronisch zieken en gehandicapten verdienen wel<br />
medeleven en steun, maar geen medelijden. Het boek werd<br />
aangeboden aan Gerdi Verbeet, voorzitter van de Tweede<br />
Kamer. Mevrouw Verbeet gaf aan dat de politiek zich moet<br />
inzetten voor alle <strong>Nederland</strong>ers, dus ook voor de 15%<br />
mensen met een chronische ziekte of handicap.<br />
De positieve manier waarop Reni haar leven met <strong>MS</strong> vorm<br />
geeft is bijzonder. Ik hoop dat dit een houvast kan zijn voor<br />
andere mensen met <strong>MS</strong>!<br />
Namens het bestuur wens ik u allen een goede zomer: niet te<br />
warm, niet te koud en vooral niet te nat!<br />
Frans Slangen, voorzitter<br />
bestuur@msvn.nl<br />
GRATIS testen!<br />
Contacteer onze fi rma<br />
met vermelding “TEST<br />
WALKAIDE ® ” op het nummer<br />
+32(0)54 50 40 05<br />
Onafhankelijkheid<br />
stap per stap<br />
Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele<br />
Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel<br />
af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet<br />
wordt op<strong>get</strong>ild om een meer natuurlijk, effi ciënt en veilig<br />
gangpatroon te creëren.<br />
WalkAide ® heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten<br />
geholpen bij het signifi cant verbeteren van de mobiliteit<br />
en het revalidatieproces.<br />
WalkAide ® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg<br />
is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma),<br />
multiple sclerose (<strong>MS</strong>) en letsels aan het ruggenmerg.<br />
Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met<br />
Ortho-Medico Mutsaardstraat 47<br />
B-9550 Herzele • Tel. +32(0)54 50 40 05<br />
Fax +32(0)54 50 20 28<br />
info@orthomedico.be<br />
www.orthomedico.be<br />
<strong>MS</strong>-Liga/DeSleutel 2012 02_Walkaide_185x130mm_NL.indd 1 08/02/12 09:36<br />
5
6<br />
Wie reni de Boer ziet vertellen over haar leven met <strong>MS</strong>, ziet een opge<strong>to</strong>gen en optimistische vrouw<br />
die weet waar ze voor staat. Sinds ze Mis(s) <strong>Nederland</strong> 2007 werd, zet ze zich in voor de belangen<br />
van mensen met een handicap of chronische ziekte. in haar boek Stuk! beschrijft ze niet alleen de<br />
beperkingen die <strong>MS</strong> haar oplegde, maar ook de kansen die de ziekte haar bood.<br />
Door Britta ruijters, freelance journalist<br />
Toen Reni de Boer door een uitgever werd benaderd om<br />
haar leven met <strong>MS</strong> op papier te zetten, moest ze daar<br />
eerst niets van weten. “Ik schreef al wel columns en<br />
vond schrijven heel leuk, maar een boek over jezelf heet<br />
<strong>to</strong>ch niet voor niets een egodocument. Het is zo ‘kijk<br />
mij eens’”, legt ze lachend uit. “Maar tegelijkertijd zag<br />
ik het ook wel als een kans. Als ik in dit boek kwijt zou<br />
kunnen hoe het in <strong>Nederland</strong> gesteld is voor mensen<br />
met een handicap, dan zou ik het boek wél willen maken.<br />
We besloten dat het een combinatie zou worden<br />
van mijn eigen verhaal en achtergrondinformatie over<br />
hoe dit land omgaat met mensen met een beperking.<br />
Toen dat eenmaal besproken was, vond ik het heel erg<br />
leuk om eraan te beginnen. Hoewel…”, grapt Reni.<br />
“Een paar dagen voor de boekpresentatie dacht<br />
ik weer: ik ga het helemaal niet uitgeven. Nu gaan<br />
anderen het lezen. Wat verschrikkelijk!”<br />
Ziek voor een jaartje<br />
Stuk! vangt aan wanneer Reni zeventien jaar is, op de<br />
fiets zit en zich afvraagt waarom de weg naar school<br />
vandaag langer lijkt dan anders. De gymles die op het<br />
rooster staat, moet ze uit vermoeidheid voortijdig<br />
verlaten. Het gaat gewoon niet. “Ik had door dat er iets<br />
helemaal niet goed was”, vertelt Reni. “Alleen had<br />
ik <strong>to</strong>en nog niet verwacht dat de gevolgen zo<br />
verstrekkend waren. Ik dacht dat het ‘wel een week of<br />
vier’ zou duren.”<br />
MAATScHAPPij<br />
“Ik ben lekker en ik ben stuk”<br />
Mis(s) <strong>Nederland</strong> 2007 schrijft<br />
boek over haar leven met <strong>MS</strong><br />
De daaropvolgende zes maanden ondergaat ze de ene<br />
na de andere test, zonder enig resultaat. Uiteindelijk<br />
constateert de dokter dat ze de ziekte van Pfeiffer heeft;<br />
ze zal een jaar lang voortdurend moe zijn. Blij dat er<br />
eindelijk sprake is van resultaat, komt vader thuis<br />
met bloemen en gaat het hele gezin uit eten. “Ik heb<br />
Pfeiffer”, roep de zieke Reni vrolijk tegen de ober.<br />
Toch niet gerustgesteld, vraagt Reni later een second<br />
opinion aan. Pfeiffer wordt bijgesteld naar ME/CVS,<br />
een nog vrij onbekende ziekte die wordt gediagnosticeerd<br />
bij wie meer dan een half jaar bijzonder moe is<br />
en wanneer onderzoek niets oplevert. Hoe lang de vermoeidheid<br />
aanhoudt, is onbekend, maar de voorspelling<br />
van ‘een jaartje’ ziek, wordt aangepast naar ‘jaren’.<br />
Ervan uitgaande dat ze op den duur weer beter zal<br />
worden, begint Reni aan de opleiding technische<br />
bestuurskunde in Delft. Met één vak per periode en<br />
twee uur college per dag, kan ze op haar eigen tempo<br />
ingenieur worden. Concessies doen, dat is alleen maar<br />
zonde voor later. Maar langzaamaan krijgt ze er verschijnselen<br />
bij die ze niet goed kan verklaren. Tintelende<br />
vingers en een verminderd gevoel, zijn gek genoeg<br />
symp<strong>to</strong>men die ze herkent bij haar oom Jan, die sinds<br />
kort aan Multiple Sclerose lijdt. Na drie jaar ernstig ziek<br />
zijn, overlijdt hij.<br />
Als een paar maanden na zijn dood ook bij Reni <strong>MS</strong><br />
wordt ontdekt, is dat een schok en opluchting tegelijk:<br />
“Het was heel confronterend omdat mijn oom primair<br />
progressieve <strong>MS</strong> had. Zijn klachten namen alleen maar
MAATScHAPPij<br />
<strong>to</strong>e, <strong>to</strong>tdat hij een longontsteking kreeg en zijn lichaam<br />
daar niet meer op kon reageren. Toen ik mijn eigen<br />
diagnose hoorde, dacht ik dat ik ook nog maar drie jaar<br />
had. Pas later kwam ik erachter dat het niet allemaal zo<br />
erg hoeft te zijn als wat ik had gezien.” Ze voegt <strong>to</strong>e:<br />
“En het is natuurlijk heel naar om de diagnose te<br />
krijgen, maar tegelijkertijd wist ik na zes jaar eindelijk<br />
wat ik had en kon er een behandeling gestart worden.<br />
Want de ziekte was er <strong>to</strong>ch al.”<br />
Miss met een handicap<br />
Inmiddels is Reni tweeëndertig en woont ze in Utrecht<br />
met haar man Daan en een bijzonder vrolijke Jack<br />
Russel. Sinds ze de definitieve diagnose kreeg, is haar<br />
leven drastisch veranderd. Ze stapte over naar de studie<br />
Kunstgeschiedenis omdat ingenieur worden geen reëel<br />
<strong>to</strong>ekomstperspectief meer was, verruilde het lopen voor<br />
een rols<strong>to</strong>el en liet als Mis(s) <strong>Nederland</strong> 2007 zien dat<br />
schoonheid en een beperking prima samengaan. “Ik<br />
wilde meedoen aan deze verkiezing omdat je er een<br />
baan als Ambassadeur Onbeperkt <strong>Nederland</strong> mee kon<br />
winnen. Het is een podium om aandacht te vragen voor<br />
de belangen van mensen met een handicap of ziekte.<br />
Toen ik won, werd alles wat ik zei van de ene op de<br />
andere dag opeens interessant gevonden. Ziek zijn<br />
werd plotseling iets positiefs, wat heel raar was om mee<br />
te maken.”<br />
Een jaar lang zette Reni zich in voor een beter Neder-<br />
land. Ze gaf vele interviews, presentaties, sprak met<br />
politici en werd Ambassadeur van de Stichting <strong>MS</strong><br />
Research. Bovenaan haar lijst met doelen s<strong>to</strong>nd echter<br />
het door <strong>Nederland</strong> laten bekrachtigen van het verdrag<br />
voor de rechten voor mensen met beperkingen, in 2007<br />
opgesteld door de Verenigde Naties. Met dit akkoord<br />
zijn overheden verplicht bepaalde regels na te streven,<br />
die aanpassingen op het gebied van gelijkheid,<br />
<strong>to</strong>egankelijkheid, zelfstandigheid en doeltreffendheid<br />
vereisen. Het geeft gehandicapten een wettelijk instrument<br />
om voor hun rechten op te komen. <strong>Nederland</strong><br />
heeft als een van de weinige landen het verdrag nog<br />
altijd niet geratificeerd. Onbegrijpelijk voor zo’n rijk<br />
land, meent Reni. Maar ‘opgeven is voor mietjes’ en dus<br />
is ze na haar werkzaamheden als Mis(s) verder blijven<br />
vechten als zzp’er. <strong>Nederland</strong> kan nog stukken beter.<br />
Stuk!<br />
Ondanks het onderwerp is Stuk! geen zwaar boek, wat<br />
te danken is aan Reni’s opvallend positieve instelling. Zo<br />
vertelt ze luchtig over de voordelen van ziek zijn; ze<br />
maakt immers nieuwe vrienden en verandert van een<br />
feestende tiener in een voorbeeldige leerling. “Ik zie de<br />
dingen gewoon niet zo heel zwaar”, concludeert Reni.<br />
“Waarschijnlijk ben ik zo positief omdat het verder heel<br />
erg goed met me gaat. De echt belangrijke dingen in<br />
mijn leven, daar is niets mis mee. Ik zie gezondheid niet<br />
als het grootste goed wat je kunt hebben. Ik ben me er<br />
ook niet altijd bewust van dat ik ‘stuk’ ben. Ik kan ’s<br />
ochtends wakker worden en een planning voor een<br />
hele dag maken. Dan denk ik: nou, dan ga ik eens even<br />
lekker mijn hele en suite schilderen. En dan ben ik een<br />
half uurtje wakker en dan denk ik: ja, dat kan natuurlijk<br />
helemaal niet. Ik kan misschien één plank doen.”<br />
Sommige dingen zijn, hoe vermoeiend ook, nu eenmaal<br />
te leuk om niet te doen, schrijft Reni. Ze houdt immers<br />
van uitgaan met vrienden en wil graag zelfstandig<br />
wonen. Toch ontdekt ze snel dat het haar soms onnodig<br />
moeilijk wordt gemaakt. Zo wordt ze aanvankelijk niet<br />
<strong>to</strong>egelaten <strong>to</strong>t de opleiding Kunstgeschiedenis omdat<br />
ze niet aan de aanwezigheidsplicht kan voldoen. Zonder<br />
pardon wordt ze de les uitgestuurd. Pas wanneer ze<br />
aan<strong>to</strong>ont welke wetten de universiteit hiermee schendt,<br />
7
8 MAATScHAPPij<br />
krijgt ze <strong>to</strong>estemming om op haar eigen tempo aan de<br />
studie te beginnen.<br />
“De maatschappij maakt mij meer gehandicapt dan<br />
mijn ziekte”, stelt Reni vast. “Als iedereen in een<br />
rols<strong>to</strong>el zou zitten, maar vier uur per dag zou kunnen<br />
werken en af en <strong>to</strong>e niet zo heel goed zou kunnen zien,<br />
dan was de wereld heel anders ingericht. Dan waren er<br />
nu geen bovenverdiepingen, geen trappen, geen hobbels<br />
en dan hadden we allemaal maar lekker vier uur<br />
per dag gewerkt. En dan was er met mij helemaal niets<br />
aan de hand geweest.” Lachend voegt ze <strong>to</strong>e: “Nu lijkt<br />
het mij niet handig om iedereen gehandicapt te maken,<br />
maar het zou fijn zijn als er bijvoorbeeld bij nieuwbouw<br />
aan gedacht wordt dat deuren breder worden gemaakt<br />
en <strong>to</strong>iletten worden aangepast. Meer plekken moeten<br />
<strong>to</strong>egankelijk zijn. Toen ik hiervoor in Kampen woonde,<br />
woonde ik verder van alles weg dan nu. Ik kon niet<br />
zelfstandig boodschappen doen, kon niet gemakkelijk<br />
naar mijn werk en vrienden moesten altijd naar mij<br />
<strong>to</strong>ekomen. Toen voelde ik me heel erg beperkt. Het<br />
openbaar vervoer is gewoon niet openbaar wanneer je<br />
basisdingen, zoals een <strong>to</strong>ilet, eruit haalt.”<br />
Niet alleen praktische begrenzingen komen in Stuk! aan<br />
bod; Reni probeert met haar boek ook verandering te<br />
brengen in de vaak negatieve beeldvorming over<br />
mensen met een ziekte. “Iedereen lijkt altijd te denkend<br />
dat wij nogal passief, somber of lastig zijn. Ik wil daar<br />
iets tegenover zetten. Veel van mijn werk is erop gericht<br />
te laten zien dat mensen met een handicap of ziekte<br />
ook gewoon kunnen werken en dat we het récht<br />
hebben om mee te kunnen doen.”<br />
Toch wijt ze de problemen meer aan onbegrip dan<br />
onwil. “Voordat ik zelf ziek werd, had ik mij er ook nooit<br />
in verdiept. Wanneer moet je nu over zulke dingen<br />
nadenken als je zelf niet ziek bent? Vooral wanneer<br />
iemand een ziekte heeft die je niet kunt zien, is dat voor<br />
de buitenwereld heel lastig. Anderzijds wordt ik soms<br />
ook teveel geholpen”, verzucht Reni lachend. “Dan<br />
wordt ik weer een heuveltje opgeduwd terwijl ik denk:<br />
wie ben jij? Maar ach, veel rols<strong>to</strong>elers kunnen nog<br />
gewoon opstaan en dat zie je er natuurlijk niet aan af.<br />
Wanneer mensen in de supermarkt iets van de bovenste<br />
plank voor me willen pakken, vallen ze vaak bijna om<br />
van verbazing als ik opsta en het zelf doe. Maar meestal<br />
zijn ze dan heel gelukkig voor me, dat ik dat <strong>to</strong>ch nog<br />
kan”, grapt Reni.<br />
Lekker Stuk!<br />
Momenteel zet de voormalige Mis(s) zich volop in voor<br />
de door haar opgerichte actiegroep Lekker Stuk! Samen<br />
met zes andere jonge mensen die ‘stuk’ en ‘lekker’ zijn,<br />
probeert ze met humoristische acties de aandacht te<br />
vragen. “Op dit moment zijn we bezig een verkiezing<br />
te organiseren voor ‘het lekkerste idee van <strong>Nederland</strong>’.<br />
Iedereen kan straks een idee insturen over hoe het<br />
mensen met een handicap een beetje makkelijker<br />
gemaakt kan worden. Een klas grafische vormgeving<br />
van het Media College Amsterdam is afgestudeerd op<br />
het bedenken van een leuke campagne voor deze actie.<br />
Mijn boek kwam er een beetje tussendoor gefietst,<br />
maar we zijn er druk mee bezig.”<br />
Humor en luchtigheid zijn belangrijk, volgens de Lekker<br />
Stuk!-leden. “Onze <strong>to</strong>on is à la Loesje en Wakker Dier.<br />
Ik denk dat je met humor een brug kunt maken in<br />
begrip en identificatie. Mensen lijken <strong>to</strong>ch altijd een<br />
beetje bang te zijn voor iemand met een handicap en<br />
weten niet goed hoe ze ermee om moeten gaan. Maar<br />
wanneer ik zeg: ‘Ik ben een lekker stuk’, dan zie je<br />
mensen opeens denken: ‘Hé, wacht eens even…’<br />
“Het was leuk om alles wat ik heb meegemaakt op<br />
papier te zetten”, blikt Reni terug. “Leuk, raar en heel<br />
erg bijzonder. Ik ervaar mijn leven niet als erg zwaar,<br />
maar <strong>to</strong>en ik zo alles achter elkaar had gezet dacht ik:<br />
er is <strong>to</strong>ch eigenlijk wel heel veel gebeurd. Verdorie.”<br />
Stuk! – Reni de Boer<br />
ISBN 978 90 215 50 725<br />
Prijs: €19,95<br />
Onder andere verkrijgbaar<br />
bij bol.com
cOLUMN<br />
Wat dan?<br />
12 september gaan we weer naar het stemhokje om<br />
weloverwogen onze stem uit te brengen op een van<br />
de kandidaatvolksvertegenwoordigers. Wie vertegenwoordigen<br />
die uitverkoren eigenlijk? Zijn we als<br />
kiesgerechtigden niet overgeleverd aan politieke<br />
willekeur? Wie had met zijn volle verstand kunnen<br />
bedenken dat we met een gedoogregering zouden<br />
worden opgezadeld? Daar zou <strong>to</strong>ch niemand op<br />
hebben gestemd? En dan beweert men dat we in een<br />
democratie leven.<br />
Over een paar maanden brengen wij onze stem uit op<br />
een partij die in ieder geval op het gebied van de zorg<br />
het meest opkomt voor de belangen van chronisch<br />
zieken en andere fysiek minderbedeelden. Die keuze<br />
zal nog lastig worden, want reken maar dat de diverse<br />
partijprominenten de zwakkeren uit de samenleving<br />
mooie dingen beloven en elkaar met breekpunten om<br />
de oren slaan.<br />
Maar dan? Dan heb je als kiezer je kiezen op elkaar te<br />
houden en maar af te wachten of jouw partijtje wordt<br />
uitgenodigd aan de onderhandelingstafel. Dan valt te<br />
hopen dat de besprekingen niet worden afgebroken,<br />
want dan is het wellicht gedaan met de regeringsdeelname<br />
van jouw partijtje. Met welke partijen wordt er<br />
onderhandeld? Ben je daar als kiezer blij mee?<br />
Verlopen de besprekingen voorspoedig, dan dien je<br />
vervolgens af te wachten welke punten van jouw<br />
partijtje overeind blijven in het regeerakkoord.<br />
Als kiezer ben je in feite aan de goden overgeleverd.<br />
Je weet niet wat er met je stem gebeurt. Of het<br />
merendeel van de bevolking de regering krijgt die het<br />
wil , schijnt er allang niet meer <strong>to</strong>e te doen. Dan valt<br />
verder niet uit te sluiten dat er een premier naar voren<br />
wordt geschoven, die niet eens op een van de<br />
verkiezingslijsten heeft gestaan. Ja, we leven in een<br />
democratisch landje optima forma.<br />
Wat dan? Moet je als kiezer niet op een coalitie<br />
kunnen stemmen die al voor de verkiezingsdag haar<br />
regeerakkoord aan de kiezers voorlegt? Wat zou dat<br />
democratisch stemmen zijn. Je hebt de keuze uit een<br />
aantal coalities en hoeft slechts de regeerakkoorden<br />
met elkaar te vergelijken om <strong>to</strong>t een juste keuze te<br />
komen. Een keuze waar je geheel en al achterstaat.<br />
Uiteraard zullen er in het regeerakkoord dat jouw<br />
voorkeur geniet een aantal zaken staan, dat je minder<br />
bevalt maar je weet dan wel waarop je stemt.<br />
En dan? Tja, wat nu? Het blijft koffiedik kijken in<br />
september. Mijn stemadvies: steun geen partij die de<br />
afgelopen jaren zieken en ouderen uiteindelijk als een<br />
baksteen heeft laten vallen. De politici beloofden de<br />
zwakkeren van alles. Van de zwakkeren blijven we<br />
immers af. We hebben het gezien. Minder belastingaftrek,<br />
eigen bijdrage fiks omhoog, eigen risico schandalig<br />
verhoogd, diverse voorzieningen geschrapt .....<br />
Neen, die oude partijen hebben veel beloofd, maar<br />
bitter weinig voor ons gedaan. Wat dan? Het wordt<br />
mijns inziens tijd voor een beker (roemer) die zich niet<br />
<strong>to</strong>t de bodem laat ledigen.<br />
De Mantelzorger<br />
9
MAATScHAPPij<br />
Begin op tijd met aanvraagprocedure verzekering<br />
Toppremie voor<br />
overlijdensrisicoverzekering<br />
‘Het is vervelend, oneerlijk en pure discriminatie.’ Woorden die helaas meerdere malen voorbijkwa-<br />
men bij deelnemers aan het onderzoek van de <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> <strong>Nederland</strong> naar verzekeringservaringen.<br />
Vooral de problemen met overlijdensrisicoverzekeringen bij het afsluiten van een hypo<strong>the</strong>ek vielen<br />
op. Deelnemers worden soms met absurde premieverhogingen of zelfs een afwijzing geconfronteerd.<br />
MenSen dook in de wereld van deze verzekering, op zoek naar antwoorden en tips om onaangename<br />
verrassingen zoveel mogelijk te voorkomen.<br />
Door Barbara Warnars, freelance journalist<br />
Het is in de huidige economische tijden al lastig genoeg<br />
om de financiering rond te krijgen bij de aankoop van<br />
een nieuwe woning. Voor mensen met <strong>MS</strong> blijken er<br />
helaas nog meer obstakels op de weg te liggen. Uniek<br />
is dat niet, want uit een enquête van de Consumentenbond<br />
uit 2010 onder driehonderd mensen met verschillende<br />
chronische ziekten bleek dat het merendeel van<br />
de deelnemers problemen ondervindt bij het afsluiten<br />
van een overlijdensrisicoverzekering. Uit een enquête<br />
van de <strong>MS</strong>VN onder ruim 1000 mensen in 2012 bleek<br />
dit zeker te gelden voor mensen met <strong>MS</strong>. Dit varieert<br />
van het niet worden geaccepteerd door de verzekeraar,<br />
<strong>to</strong>t het krijgen van een premieverhoging, een lagere<br />
verzekerde som, een kortere looptijd of geen dekking<br />
bij overlijden aan de ziekte. Erg vervelend met soms als<br />
gevolg dat iemand de hypo<strong>the</strong>ek niet rond krijgt, omdat<br />
de maandlasten te hoog uitpakken. Ook als dit niet het<br />
geval is, niemand wil meer betalen dan voorzien.<br />
‘De diagnose <strong>MS</strong> is tijdens de aanvraag voor de<br />
overlijdensrisicoverzekering gesteld. Hierdoor<br />
hadden we een offerte vóór en ná de diagnose.<br />
Het scheelde ruim 30 euro per maand, hoewel de<br />
neuroloog mij verzekerde dat het overlijdensrisico<br />
door <strong>MS</strong> slechts beperkt stijgt.’<br />
Willekeur<br />
Wat ten grondslag ligt aan de hogere premies van de<br />
verzekeraar is in de meeste gevallen onduidelijk, maar<br />
kan volgens het Consumentenbondonderzoek soms<br />
zelfs <strong>to</strong>t een vijfmaal hogere premie leiden, zoals bij<br />
verzekeraar Loyalis. Gevraagd door de Consumentenbond<br />
gaven verzekeraars <strong>to</strong>e dat 80 <strong>to</strong>t 90 procent van<br />
de chronisch zieken een opslag betaalt. Dat lijkt vaak<br />
op willekeur van de verzekeraar. Er is veel concurrentie<br />
onder verzekeraars en er zijn geen onderlinge afspraken<br />
over het accepteren van chronisch zieken. Daarom lijkt<br />
het soms of verzekeraars denken: bij twijfel niet inhalen<br />
en dan maar een flinke <strong>to</strong>eslag op de premie of zelfs<br />
een weigering om te verzekeren.<br />
En dan kun je de volgende uitspraak van een deelnemer<br />
aan ons onderzoek verwachten: ‘Ik vind het heel<br />
vervelend dat de verzekeraar mij een hogere premie<br />
laat betalen. Ik had geen keus. Het was of betalen of<br />
we konden het huis niet kopen.’<br />
Transparantie ontbreekt<br />
Ook de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad<br />
(CG-Raad) maakt zich druk om de onduidelijkheid en<br />
willekeur onder verzekeraars. Uit een in 2010 gehouden<br />
meldactie bleek dat het aanvragers van een verzekering<br />
vooral raakte dat het onduidelijk is hoe verzekeraars<br />
hun gezondheid beoordelen en dat een goede uitleg<br />
11
12<br />
ontbreekt over het waarom van de afwijzing of premieopslag.<br />
Dat gebrek aan transparantie geeft een gevoel<br />
van willekeur. Onacceptabel vond de CG-Raad, die<br />
sindsdien niet heeft stilgezeten. Ook het Verbond van<br />
Verzekeraars, dat alle verzekeraars in <strong>Nederland</strong><br />
vertegenwoordigt, wilde iets aan deze situatie doen.<br />
Beide organisaties gingen met elkaar in gesprek.<br />
Marijke Hempenius, collectieve belangenbehartiger van<br />
de CG-Raad, licht <strong>to</strong>e wat er sinds de meldactie is<br />
bereikt: ‘Een aantal gezondheidsvragen zoals vragen<br />
over enkele ziekten bij naaste familieleden, zijn uit de<br />
vragenlijst geschrapt. Door een recente wetswijziging<br />
mag voor verzekerde bedragen <strong>to</strong>t € 250.000 (dit was<br />
voorheen € 181.198) niet gevraagd worden naar de<br />
uitslag van erfelijkheidsonderzoek.’ Volgens Anneloes<br />
Goossens, beleidsmedewerker Inkomens- en levensverzekeringen<br />
bij het Verbond van Verzekeraars zijn er<br />
MAATScHAPPij<br />
hierdoor minder vragen, die bovendien veel duidelijker<br />
zijn. ‘Ook nieuw is de verplichte <strong>to</strong>elichting per vraag.<br />
Daar wordt uitgelegd waarom die vraag gesteld wordt.’<br />
informatieplicht<br />
Er was bij deelnemers aan de meldactie ook veel<br />
onvrede over het lange wachten op een acceptatiebesluit<br />
van de verzekeraar. 60 procent moest langer dan<br />
een maand wachten, een klein deel zelfs drie <strong>to</strong>t zes<br />
maanden en sommigen meer dan een halfjaar. Dit komt<br />
meestal doordat er meer informatie opgevraagd moet<br />
worden bij artsen. Marijke Hempenius vervolgt: ‘We<br />
hebben ook bewerkstelligd dat verzekeraars verplicht<br />
zijn op hun website aan te geven hoelang een normale<br />
acceptatieprocedure duurt. Als je ‘normaal’ geaccepteerd<br />
kunt worden, dan is je aanvraag meestal binnen<br />
die termijn afgerond. Is er echter meer onderzoek
MAATScHAPPij<br />
nodig, dan weet je dat het traject langer gaat duren,<br />
zodat je eventueel alvast een andere verzekeraar kunt<br />
benaderen. Ook kun je je behandelend arts vragen snel<br />
aan het onderzoek mee te werken. De verzekeraar<br />
informeert de klant als het traject langer gaat duren dan<br />
de normale termijn en geeft daarbij aan welk onderzoek<br />
er nodig is en hoelang dat normaal gesproken duurt. Dit<br />
verschilt per maatschappij. Het staat de aanvrager<br />
overigens vrij in zo’n geval voor een andere verzekeraar<br />
te kiezen.’ Goossens vult aan: ‘Als een medisch adviseur<br />
van een verzekeraar met een afwijkend advies komt,<br />
moet er ook <strong>to</strong>egelicht worden waarom dit is, ook dat<br />
is nieuw.’<br />
Geen acceptatieplicht<br />
Hempenius is tevreden met de bereikte aanpassingen,<br />
maar zij erkent dat het de acceptatie zelf niet verbetert.<br />
‘Je hebt als particulier nou eenmaal te maken met het<br />
feit dat je voor de verzekeraar een onzeker risico bent.<br />
Het is de verzekeraar wettelijk <strong>to</strong>egestaan om in dat<br />
geval redelijke vragen te stellen over de gezondheid.<br />
Het zou anders zijn als we hiervoor om maatschappelijke<br />
redenen een zelfde stelsel hadden zoals met de<br />
verplichte basiszorgverzekering, waarbij er acceptatieplicht<br />
bestaat. Natuurlijk hebben we deze mogelijkheid<br />
met het Verbond van Verzekeraars besproken, maar zij<br />
kunnen dit nooit op vrijwillige basis doen, daar zou een<br />
wettelijke basis voor moeten zijn.’ Goossens denkt niet<br />
dat dit ooit zal gebeuren, omdat anders dan bij een<br />
zorgverzekering, <strong>Nederland</strong>ers niet verplicht zijn een<br />
overlijdensrisicoverzekering af te sluiten. Ondertussen<br />
blijft Hempenius hopen dat er in de <strong>to</strong>ekomst <strong>to</strong>ch een<br />
betere regeling komt voor mensen met een chronische<br />
ziekte, bijvoorbeeld voor verzekerde bedragen <strong>to</strong>t aan<br />
Nationale Hypo<strong>the</strong>ek Garantie grens van € 350.000. Als<br />
het VN Verdrag voor de rechten van mensen met een<br />
handicap is geratificeerd in <strong>Nederland</strong>, pakt de<br />
CG-Raad dit weer op.’<br />
krenten uit de pap<br />
Michel Ligtlee (financieel beleidsadviseur) en Steven<br />
Wayenberg (juridisch beleidsadviseur) van <strong>Vereniging</strong><br />
Eigen Huis zien hoe verzekeraars tegenwoordig juist<br />
Wat is een overlijdensrisicoverzekering?<br />
Wie in <strong>Nederland</strong> een hypo<strong>the</strong>ek afsluit voor een<br />
koopwoning, wordt vaak door de geldverstrekker<br />
verplicht een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten<br />
voor (een deel van) het geleende bedrag. Deze verzekering<br />
keert het verzekerde bedrag uit indien de<br />
verzekerde overlijdt voordat de hypo<strong>the</strong>ek afloopt.<br />
Hoeveel de premie bedraagt en of de verzekering<br />
wordt geaccepteerd, is vooraf niet te zeggen. De<br />
premie kan dus per individu en per verzekeraar verschillen.<br />
steeds verder gaan in het segmenteren van hun<br />
verzekeringsportefeuille.: ‘Door de hevige concurrentie<br />
verlaagden verzekeraars hun overlijdensrisicopremies<br />
de afgelopen jaren enorm, maar daarbij zoeken ze wel<br />
de krenten uit de pap: mensen die gezond leven, niet<br />
roken en geen chronische ziekte hebben. Dat staat op<br />
gespannen voet met het principe van verzekeren dat je<br />
met een grote groep bepaalde risico’s deelt. Als wij<br />
bereid zijn de pijn met elkaar te delen, zoals bij de zorgverzekering,<br />
pas dan kunnen chronisch zieken erop<br />
vertrouwen dat zij altijd dezelfde premie krijgen als<br />
gezonde mensen. Het huidige verzekeringsbeleid heeft<br />
helaas <strong>to</strong>t resultaat dat sommige mensen niet, of alleen<br />
tegen een hoge premie, verzekerd kunnen worden.’<br />
Begin op tijd<br />
Is er dan niets te doen tegen de schijnbare willekeur van<br />
verzekeraars rondom het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering?<br />
Alle geïnterviewden komen wat dat<br />
betreft met hetzelfde advies: begin op tijd met het<br />
aanvragen van een offerte voor de overlijdensrisicoverzekering.<br />
‘Op tijd is eigenlijk al lang voordat u op<br />
huizenjacht gaat’, meent Ernst Arens van A.F.C./<br />
Chronischziekenhypo<strong>the</strong>ek. Want als je een woning<br />
hebt gekocht, heb je vaak maar vier weken om de<br />
financiering, inclusief de overlijdensrisicoverzekering te<br />
regelen. Laat in de ontbindende voorwaarden van een<br />
koopcontract daarom opnemen dat de koop niet<br />
doorgaat als u niet wordt geaccepteerd voor een overlijdensrisicoverzekering.<br />
‘En houd er rekening mee dat<br />
13
14 MAATScHAPPij<br />
de standaardtermijn van vier weken voor het rondkrijgen<br />
van de financiering te kort is als u te maken krijgt<br />
met aanvullende gezondheidsvragen, een medische<br />
keuring of een bezwaar. Als u geen ontbindende voorwaarde<br />
opneemt en de koop gaat niet door, dan riskeert<br />
u een boete van 10 procent van de koopsom’, aldus<br />
Arens. Bij <strong>Vereniging</strong> Eigen Huis adviseren ze verder om<br />
uw arts of behandelend specialist vooraf op te hoogte<br />
te stellen dat de medisch adviseur van de verzekeraar<br />
mogelijk vragen over uw gezondheid gaat stellen. Maak<br />
duidelijk dat die vragen te maken hebben met het<br />
verkrijgen van een overlijdensrisicoverzekering voor een<br />
hypo<strong>the</strong>ek.<br />
Shoppen loont<br />
Shoppen loont, ook de Consumentenbond komt met<br />
het advies om al ruim voordat de nieuwe woning in<br />
zicht is tijd te winnen door verschillende offertes aan te<br />
vragen. Informeer bij verschillende verzekeraars hoe zij<br />
het effect van <strong>MS</strong> op de premie inschatten. Nog<br />
verstandiger is deskundig advies in te winnen. De tussenpersoon<br />
bij u om de hoek is misschien niet altijd de<br />
aangewezen persoon hiervoor, want het ontbreekt hem<br />
aan kennis over uw chronische ziekte. De Chronische<br />
Ziekenhypo<strong>the</strong>ek is een van de weinige tussenpersonen<br />
die gespecialiseerd is in het vinden van een hypo<strong>the</strong>ek<br />
en overlijdensrisicoverzekering voor mensen met een<br />
chronische ziekte. ‘Het lukt mij dikwijls om mensen met<br />
een chronische ziekte zonder, of met een rechtvaardige<br />
verhoging te verzekeren', aldus Arens. Ten slotte is hij<br />
van mening dat alles valt of staat bij meer bekendheid<br />
met de ziekte <strong>MS</strong> bij verzekeraars en medisch adviseurs.<br />
Er is dus nog genoeg werk aan de winkel.<br />
Verwachting versus realiteit<br />
‘Ik vind het raar dat verzekeraars er vanuit gaan, dat<br />
als je in een rols<strong>to</strong>el zit je ook eerder dood gaat.’<br />
Verzekeraars zijn commerciële bedrijven. Daarom<br />
willen ze mogelijke risico’s zo goed mogelijk<br />
inschatten. Helaas vindt de verzekeraar vaak dat hij<br />
bij chronisch zieken het risico loopt voortijdig <strong>to</strong>t<br />
uitbetaling te moeten overgaan en vraagt daarom<br />
een hogere premie. Dit is meestal te wijten aan een<br />
gebrek aan kennis over <strong>MS</strong> en dat terwijl de meeste<br />
mensen met <strong>MS</strong> een normale levensverwachting<br />
hebben.<br />
Tips<br />
• Informeer bij verschillende verzekeraars naar de<br />
mogelijkheden van verzekeringen. Tussen verzekeraars<br />
bestaan verschillen in de hoogte van de<br />
vragengrens en het acceptatiebeleid.<br />
• Vul een gezondheidsverklaring altijd naar waarheid<br />
in. Vaag invullen roept alleen maar meer<br />
vragen op. Verzwijgen van <strong>MS</strong> is geen optie. De<br />
verzekeraar keert dan namelijk geen geld uit als u<br />
komt te overlijden.<br />
• Voorkom afwijzing. Geef aan de keuringsarts en/<br />
of medisch adviseur van de verzekeraar door dat<br />
u het rapport of advies vooraf wilt inzien. Houd<br />
er wel rekening mee, dat het traject dan langer<br />
duurt. Vraag om een op u <strong>to</strong>egesneden inschatting<br />
van het risico. Vraag bij afwijzing naar de<br />
mogelijkheden van herverzekering.<br />
• Maak bezwaar bij een afwijzing, eventueel met<br />
hulp van uw behandeld arts. Dit biedt overigens<br />
geen garantie dat u wordt geaccepteerd.
<strong>MS</strong> reSeArcH<br />
<strong>MS</strong> goes Live<br />
Wetenschappelijk onderzoek naar <strong>MS</strong> is belangrijk. Niet alleen om medicijnen te ontwikkelen die <strong>MS</strong><br />
in de <strong>to</strong>ekomst mogelijk kunnen genezen of zelfs voorkomen, maar ook om de ziekte beter te kunnen<br />
begrijpen. Na een succesvolle Living with <strong>MS</strong> Day in 2011 organiseert <strong>MS</strong> research dit jaar samen<br />
met <strong>MS</strong> <strong>Nederland</strong> kwaliteit van Zorg (<strong>MS</strong> research, <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> <strong>Nederland</strong> en <strong>MS</strong>web) vijf<br />
patiëntendagen in samenwerking met vijf <strong>MS</strong>-centra verspreid over het land, onder de titel ‘<strong>MS</strong> goes<br />
Live’. Bent u benieuwd naar de laatste ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek<br />
en zorg? Bezoek dan één van de patiëntendagen bij u in de buurt.<br />
Door kim Zuidwijk, Onderzoekscoördina<strong>to</strong>r Stichting <strong>MS</strong> research<br />
Wat houdt <strong>MS</strong> goes Live in?<br />
Er wordt voortdurend onderzoek<br />
gedaan naar <strong>MS</strong>. Dit levert steeds<br />
nieuwe resultaten op. Doordat op<br />
veel verschillende gebieden onderzoek<br />
wordt gedaan, is het niet altijd<br />
gemakkelijk op de hoogte te blijven<br />
van de nieuwste resultaten.<br />
Tijdens ‘<strong>MS</strong> goes Live’ geven onderzoekers<br />
informatie over uiteenlopende<br />
onderwerpen. De laatste<br />
ontwikkelingen op het gebied van<br />
nationaal en internationaal wetenschappelijk<br />
onderzoek komen uitgebreid<br />
aan bod net als diagnose,<br />
behandeling en zorg voor mensen<br />
met <strong>MS</strong>. Deze dagen zijn dan ook<br />
speciaal bedoeld voor mensen met<br />
<strong>MS</strong> en direct betrokkenen. Tijdens<br />
een gevarieerd programma geven<br />
specialisten presentaties over uiteenlopende<br />
onderwerpen. Daarnaast<br />
kan iedereen aan tafel aanschuiven<br />
bij verschillende<br />
specialisten om direct vragen te<br />
stellen over specifieke onderwerpen<br />
tijdens het onderdeel ‘meet <strong>the</strong><br />
scientist’.<br />
Welke onderwerpen zullen besproken<br />
worden?<br />
U kunt zelf meedenken over<br />
onderwerpen voor uitgebreide<br />
presentaties en onderwerpen die<br />
aan de tafels besproken zullen worden.<br />
Hiervoor kunt u een enquête<br />
invullen op de website van <strong>MS</strong><br />
<strong>Nederland</strong> (www.msnederland.nl),<br />
waar ook een beschrijving over de<br />
verschillende<br />
vinden is.<br />
onderwerpen te<br />
Op het gebied van wetenschappelijk<br />
onderzoek en diagnose zal<br />
aandacht besteed worden aan<br />
Vitamine D, geheugenproblemen,<br />
erfelijkheid, pathologie, stamcellen,<br />
remyelinisatie (herstel van myeline),<br />
MRI-scan en de <strong>Nederland</strong>se<br />
Hersenbank. Daarnaast worden<br />
ontwikkelingen op het gebied van<br />
medicatie besproken. Ook maatschappelijke<br />
aspecten van <strong>MS</strong><br />
komen dit jaar aan bod. Bijvoor-<br />
15
16<br />
beeld werken met <strong>MS</strong>, onderwijs,<br />
wonen, ontspanning en vrije tijd.<br />
Het project <strong>MS</strong> <strong>Nederland</strong> kwaliteit<br />
van Zorg<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research is samen met<br />
de <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> <strong>Nederland</strong>, <strong>MS</strong>web<br />
en het Prinses Beatrix Fonds in<br />
november 2009 gestart met het<br />
project <strong>MS</strong> <strong>Nederland</strong> Kwaliteit van<br />
Zorg. Het doel van dit project is om<br />
de kwaliteit van zorg voor mensen<br />
met <strong>MS</strong> naar een hoger niveau te<br />
brengen.<br />
In samenwerking met onder andere<br />
<strong>MS</strong>-neurologen en mensen met <strong>MS</strong><br />
wordt gewerkt aan een <strong>MS</strong>-zorgmodel.<br />
Dit model stimuleert niet<br />
alleen samenwerking en het delen<br />
van kennis tussen zorgverleners.<br />
Het moet ook het contact tussen<br />
zorgverleners en mensen met <strong>MS</strong><br />
eenvoudiger maken. Het streven is<br />
gespecialiseerde <strong>MS</strong>-zorg op maat;<br />
multidisciplinair, bereikbaar en beschikbaar<br />
voor alle mensen met <strong>MS</strong><br />
in <strong>Nederland</strong>. Om te weten wat<br />
mensen met <strong>MS</strong> belangrijk vinden<br />
voor goede zorg is in april 2010 een<br />
onderzoek opgezet om kwaliteits-<br />
criteria vanuit het patiëntenperspectief<br />
te ontwikkelen. Projectpartner<br />
<strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> heeft dit<br />
onderzoek uitgevoerd met het HOB<br />
(Het OndersteuningsBuro). <strong>MS</strong><br />
<strong>Nederland</strong> Kwaliteit van Zorg is namens<br />
de partners overeengekomen<br />
dat de kwaliteitscriteria worden<br />
verankerd in de Richtlijn <strong>MS</strong>. Dit<br />
betekent dat de <strong>to</strong>ekomstige <strong>MS</strong>zorg<br />
volgens de multidisciplinaire<br />
Richtlijn <strong>MS</strong> inclusief de kwaliteitscriteria<br />
verleend moet worden. Tijdens<br />
<strong>MS</strong> goes Live hoort u er meer<br />
over.<br />
<strong>MS</strong> reSeArcH<br />
De patiëntendagen regionaal!<br />
In 2011 organiseerde Stichting <strong>MS</strong><br />
Research de ‘Living with <strong>MS</strong> Day’ in<br />
het Corpus Congres Center in<br />
Oegstgeest. Deze dag bleek een<br />
groot succes. Meer dan 300 mensen<br />
waren aanwezig om meer te<br />
weten te komen over wetenschappelijk<br />
onderzoek, zorg en de maatschappelijke<br />
aspecten van <strong>MS</strong>. De<br />
reisafstand vormde echter voor veel<br />
mensen een belemmering om deze<br />
dag bij te wonen. Daarom heeft<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research besloten dit<br />
jaar in samenwerking met diverse<br />
<strong>MS</strong> Centra en de deelnemers in het<br />
project <strong>MS</strong> <strong>Nederland</strong> Kwaliteit van<br />
Zorg verschillende patiëntendagen<br />
in het land te organiseren.<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research subsidieert<br />
onderzoek naar <strong>MS</strong>. Giro 6989,<br />
www.msresearch.nl,<br />
5600500<br />
tel. 071-<br />
Waar en wanneer?<br />
<strong>MS</strong> goes Live dit jaar plaats vinden in<br />
- Groningen in <strong>MS</strong>-centrum Noord-<strong>Nederland</strong> in september<br />
- Amsterdam in VUmc <strong>MS</strong> Centrum in ok<strong>to</strong>ber<br />
- Sittard in <strong>MS</strong>-centrum Limburg in november<br />
- Rotterdam in <strong>MS</strong>-centrum Eras<strong>MS</strong> in november<br />
- Nijmegen in <strong>MS</strong>-centrum St. Radboud eind november<br />
Meer informatie: www.msresearch.nl en www.msnederland.nl. Daar<br />
vindt u de informatie over ‘<strong>MS</strong> goes Live’ bij u in de buurt en hoe u zich<br />
kunt aanmelden. U kunt ook een e-mail sturen aan k.smits@msnederland.nl<br />
Wij verwelkomen u graag op één van de patiëntendagen!
MeDiScH<br />
“Oogklachten horen er niet altijd bij”<br />
Bij oogklachten is het verleidelijk te denken: het zal wel bij <strong>MS</strong> horen. Maar volgens oogarts Francien<br />
Ooijman uit Den Bosch is dit te kort door de bocht gedacht. Problemen met zien kunnen immers ook<br />
een andere oorzaak hebben dan <strong>MS</strong> en zijn soms ‘gewoon’ te behandelen door de oogarts.<br />
Door Toine de Graaf, freelance journalist<br />
Afgelopen voorjaar klonk tijdens het jaarlijkse congres<br />
van de <strong>Nederland</strong>se oogartsen een opmerkelijk pleidooi.<br />
“Het is tijd voor een intensievere samenwerking<br />
tussen de oogarts en neuroloog bij <strong>MS</strong>”, zei Francien<br />
Ooijman in Groningen. In haar voordracht presenteerde<br />
de oogarts uit het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) opmerkelijke<br />
onderzoeksgegevens, op basis van een database<br />
van ongeveer tweehonderd mensen met <strong>MS</strong> én<br />
oogklachten. Het leverde haar de nodige reacties op<br />
van collega’s.<br />
“Doel van die lezing was meer bewustzijn te creëren”,<br />
blikt Ooijman terug. “Bij oogartsen, neurologen en<br />
uiteindelijk ook bij patiënten. De klacht waarmee iemand<br />
komt, is meestal: ‘Ik zie slecht’. Vaak wordt dan<br />
gedacht: het zal wel bij <strong>MS</strong> horen. Maar slechter zien<br />
kan door tientallen verschillende dingen komen. En <strong>MS</strong><br />
is er daar één van. Mensen draaien het vaak om: ik heb<br />
<strong>MS</strong> dus komt mijn oogprobleem daarvandaan. En dat<br />
is niet zeker. En zelfs als dat wél zo is, dan nog heeft de<br />
oogarts iets te bieden. Bij bijvoorbeeld oogbewegingss<strong>to</strong>ornissen,<br />
waardoor je beeld heel wiebelig is en alles<br />
beweegt, kan de oogarts meten of een andere bril zou<br />
kunnen helpen. Misschien kan hij met een aparte leesbril<br />
het beeld rustiger krijgen. Een andere mogelijkheid<br />
bij slechter zien is een ‘low vision’-onderzoek. Dat is een<br />
hulpmiddelenonderzoek dat we kunnen aanvragen en<br />
dat vergoed wordt door de zorgverzekeraar. Soms vergoedt<br />
de werkgever de hulpmiddelen.”<br />
Multidisciplinair overleg<br />
Om misverstanden te voorkomen: haar boodschap<br />
heeft niets te maken met ‘werkverschaffing’ aan<br />
oogartsen. Die vervelen zich bij lange na niet, in ons<br />
land. Zelf heeft Ooijman in het JBZ een wachttijd van<br />
twee maanden. Het is veeleer haar gedrevenheid rond<br />
het ziektebeeld die haar motiveert.<br />
Aanvankelijk liep ook Ooijman niet echt warm voor <strong>MS</strong>.<br />
“Ook ik heb nog geleerd tijdens mijn opleiding: de<br />
patiënt met <strong>MS</strong> ziet niks en de oogarts ziet niks. Tweederde<br />
van de mensen met <strong>MS</strong> krijgt een of meerdere<br />
aanvallen van een neuritis optica (NO). Bij zo’n aanval<br />
neemt het zicht af, zonder oogheelkundige symp<strong>to</strong>men.<br />
De oogarts vindt niks, want die ontsteking zit<br />
achter de oogbol. De neuritis verbetert vervolgens vanzelf<br />
in de loop van een aantal weken, zo nodig versneld<br />
door de neuroloog met intraveneus prednison. Verder<br />
kon de oogarts niks doen. Een patiënt die slechter zag<br />
kreeg in het verleden zo’n kuur, zonder te wachten op<br />
een oogheelkundig consult.”<br />
Inmiddels gaat het er in het JBZ, één van de <strong>MS</strong>-centra<br />
in ons land, moderner aan <strong>to</strong>e. De laatste jaren is het<br />
overleg tussen neuroloog en oogarts er intensiever<br />
geworden, door een maandelijks multidisciplinair<br />
overleg rond <strong>MS</strong>. Bij dit overleg schuiven behalve een<br />
neuroloog en oogarts ook nog een revalidatiearts,<br />
uroloog, <strong>MS</strong>-verpleegkundige, urologisch verpleegkundige,<br />
medisch psycholoog en fysio<strong>the</strong>rapeut aan.<br />
17
18<br />
“een heel ander beeld”<br />
“Dat overleg is heel nuttig en belangrijk”, zegt<br />
Ooijman. “Wij doen dit nu voor het zesde jaar.<br />
Daarvóór had ik al regelmatig met de <strong>MS</strong>-neuroloog<br />
‘onderonsjes’, als een patiënt daar aanleiding <strong>to</strong>e gaf.”<br />
Ze herinnert zich een vrouw met <strong>MS</strong> die haar oogproblemen<br />
te ‘danken’ had aan een forse uveïtis. “Ik<br />
ben hier in 2000 gestart als oogarts. Daarvoor had ik<br />
een paar jaar als staflid gewerkt in het Universitair<br />
Medisch Centrum Utrecht op het gebied van uveïtis.<br />
Dat zijn ontstekingen in het oog die heel zelden voorkomen,<br />
maar enorm agressief zijn en jonge mensen<br />
blind kunnen maken. Toen ik hier kwam was dat mijn<br />
aandachtsgebied. In 2001 kreeg ik een mevrouw die al<br />
zo’n twaalf jaar <strong>MS</strong> had. Zij zag al drie maanden slecht<br />
met haar enige goede oog. Het andere was een lui oog.<br />
Iedereen dacht en zei ook: ‘Dat is een neuritis – gaat<br />
wel weer over. Ze had ook een prednisonkuur gehad,<br />
maar het ging niet over. Ik kreeg haar op het spreekuur<br />
en zag een verschrikkelijke uveïtis met ontstekingen,<br />
afgesloten bloedvaten en bloedingen. Een heel ander<br />
beeld dan je bij <strong>MS</strong> verwachtte. Toen ben ik met<br />
de neuroloog gaan overleggen, specifiek over deze<br />
patiënt. Onder meer over de vraag of de medicijnen<br />
tegen uveïtis wel gegeven konden worden bij <strong>MS</strong>.”<br />
Ruim tien jaar later heeft de intensievere samenwerking<br />
geresulteerd in de al genoemde database, met daarin<br />
ongeveer tweehonderd patiënten die zowel door de<br />
oogarts als de neuroloog zijn gezien. “Een aantal had<br />
inderdaad een klassieke neuritis, met tijdelijk slechter<br />
zicht en pijn bij oogbewegingen. Bij een deel ging het<br />
echter – geheel of gedeeltelijk – om iets anders dan een<br />
neuritis. Het betrof meerdere klachten die werden<br />
veroorzaakt door goed behandelbare oogheelkundige<br />
afwijkingen. Er waren mensen bij die echt kwamen van:<br />
‘Ik kan niet meer lezen, ik denk dat ik een neuritis heb’.<br />
En die hadden gewoon een (lees)bril nodig.”<br />
Sneller staar<br />
Daarnaast werden uiteenlopende oogheelkundige ziektebeelden<br />
gediagnosticeerd en behandeld, waaronder<br />
glaucoom (verhoogde druk in het oog) en netvlieslos-<br />
MeDiScH<br />
lating. Ook waren er diverse (jonge) mensen met staar<br />
ofwel vertroebeling van de ooglens. “Het is opvallend<br />
dat ook staar over het hoofd wordt gezien bij <strong>MS</strong>”,<br />
vertelt Ooijman. “Dat is juist iets dat je eerder zou<br />
mogen verwachten, omdat veel mensen een x-aantal<br />
prednisonkuren achter de rug hebben en prednison de<br />
staarvorming versnelt. Oogartsen weten dat, maar<br />
elders in het ziekenhuis is dat niet zo bekend. Ik denk<br />
ook niet dat neurologen daar snel bij stilstaan. Maar<br />
zelfs mensen met astma die alleen maar prednison<br />
gebruiken in een verstuiver, kunnen al versneld staarvorming<br />
krijgen.”<br />
Ze vertelt over een mevrouw met <strong>MS</strong> van buiten de<br />
regio. “Zij kwam hier voor een tweede mening, omdat<br />
ze zo slecht zag. Het bleek een heel s<strong>to</strong>rende vorm van<br />
staar te zijn. Ik heb haar intussen geopereerd en ze is<br />
helemaal tevreden. Een van de lastige dingen is wel dat<br />
bij een aantal mensen de vorm van staar anders is dan<br />
bij ouderdomsstaar. Als je lens vertroebelt bij het ouder<br />
worden, wordt de lens in zijn geheel steeds ietsje geler<br />
en uiteindelijk ontstaat een waas. Maar bij s<strong>to</strong>fwisselingss<strong>to</strong>ornissen,<br />
en ook bij prednisongebruik, krijgt het<br />
buitenste laagje van de lens een waas. En dat begint pal<br />
in het centrum. Dit betekent dat je een soort vlek op de<br />
lens krijgt die net zo werkt als een regendruppel of<br />
vuiltje op een ruit: als je met gunstig licht kijkt, zie je<br />
100 procent. Het kan dan gebeuren dat de neuroloog<br />
of huisarts niks afwijkends meet. Maar bij tegenlicht valt<br />
op dat die ruiten vies zijn. Dan zie je dat dit het licht<br />
enorm verstrooit. Een oogarts ziet meer dingen aan een<br />
oog dan een neuroloog of een huisarts.”<br />
Dus bij oogproblemen altijd naar de oogarts?<br />
Ooijman: “Bij een deel van de tweehonderd patiënten<br />
werd een kuur met prednison overbodig én kon met<br />
oogheelkundige <strong>the</strong>rapie verbetering worden bereikt.<br />
Dit <strong>to</strong>t vreugde van de patiënt, die er al vanuit was<br />
gegaan dat de klachten hoorden bij de <strong>MS</strong> en ‘ik er<br />
maar mee moet leren leven’. Als iemand met <strong>MS</strong><br />
slechter ziet zal de neuroloog in ons ziekenhuis tegenwoordig<br />
altijd de oogarts raadplegen. Tegelijk is het<br />
lastig in de oogheelkunde als een neuroloog belt en
MeDiScH<br />
zegt: ‘Ik heb iemand met <strong>MS</strong> die slecht ziet en die moet<br />
binnen een week gezien worden’. Dat zal misschien<br />
enige organisatie vergen. Ook wil ik niet te hoge<br />
verwachtingen wekken. Van die tweehonderd mensen<br />
hadden er ongeveer twintig echt iets oogheelkundigs<br />
dat te behandelen was door de oogarts. Dat is maar 10<br />
procent. Misschien heb ik bij nog eens 10 procent een<br />
bril voor kunnen schrijven. En er zijn een aantal mensen<br />
die nu druppeltjes krijgen tegen droge ogen en daar<br />
heel gelukkig mee zijn. Maar bij meer dan de helft heb<br />
ik ook niet zoveel kunnen doen.”<br />
Stel: je hebt <strong>MS</strong>, ziet slechter maar de neuroloog vindt<br />
het niet nodig dat je naar een oogarts gaat?<br />
“Dan kun je via de huisarts naar een oogarts gaan.<br />
Maar je zou ook rechtstreeks kunnen bellen met de<br />
poli oogheelkunde in een ziekenhuis voor een afspraak.<br />
Het beste is echter om het <strong>to</strong>ch via de neuroloog te<br />
doen.”<br />
Het <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam behoort <strong>to</strong>t een<br />
van de tien beste <strong>MS</strong> centra van de wereld.<br />
Met onze expertise op het gebied van <strong>MS</strong><br />
zijn wij hét kenniscentrum voor <strong>MS</strong><br />
in <strong>Nederland</strong>. Een betrouwbaar aanspreekpunt<br />
voor wetenschappelijke informatie<br />
over <strong>MS</strong>, zowel voor mensen met <strong>MS</strong> en hun<br />
omgeving als voor zorgverleners. Het <strong>MS</strong><br />
Centrum Amsterdam is gevestigd in het VU<br />
medisch centrum.<br />
Het CHDR (Centre for Human Drug<br />
Research) verricht sinds 1987 hoogwaardig<br />
geneesmiddelenonderzoek met nieuwe en<br />
bestaande geneesmiddelen bij patiënten en<br />
gezonde vrijwilligers. De onderzoeken<br />
dragen bij aan de wetenschappelijke<br />
ontwikkeling van geneesmiddelen en<br />
vinden plaats conform de internationale<br />
regelgeving en volgens de hoogste<br />
kwaliteits-normen.<br />
ADVERTENTIE<br />
en bijvoorbeeld dit artikel mee te nemen?<br />
“Ja. Neurologen, oogartsen en patiënten moeten van<br />
het idee af dat slechter zien ‘erbij hoort’, dat het wel<br />
een neuritis zal zijn en dat men niet naar de oogarts<br />
hoeft. Het is altijd belangrijk om eerst uit te sluiten dat<br />
het iets ánders is. Wat ook meespeelt is dat mensen met<br />
<strong>MS</strong> nog allerlei andere problemen hebben. Je rijdt niet<br />
zomaar met een rols<strong>to</strong>el een brillenwinkel binnen: ‘Gôh,<br />
meet me even een bril aan’. Veel winkels hebben wel<br />
een refractieafdeling, maar dan moet je een trappetje<br />
op of het zit in de kelder. En nogmaals, het zit er zó in:<br />
och, dat hoort erbij.”<br />
Nog even over uw lezing in Groningen: was het voor<br />
veel oogartsen nieuwe s<strong>to</strong>f?<br />
“Voor een deel was het ‘ophalen’ van oude kennis.<br />
Maar inderdaad, een deel van de aanwezigen had<br />
zoiets van: ‘Hé, het is niet zo dat er altijd niks te zien is<br />
bij <strong>MS</strong>’. Daarom was het de moeite waard. Tenslotte<br />
geldt: niet meten is niet weten.”<br />
Multiple Sclerose patiënten<br />
Het <strong>MS</strong> Centrum van het VUmc en het Centre for Human Drug Research<br />
zoeken voor de komende periode patiënten met Multiple Sclerose (<strong>MS</strong>) die<br />
bereid zijn mee te werken aan een onderzoek naar de veiligheid, verdraagbaarheid<br />
en werkzaamheid van een nieuw geneesmiddel voor de behandeling<br />
van spasticiteit (en Pijn) bij <strong>MS</strong>. Voor dit onderzoek zoeken wij patiënten met een<br />
progressieve (primaire of secundaire) vorm van <strong>MS</strong>, waarvan de diagnose minstens<br />
een jaar geleden is gesteld en de klachten 30 dagen stabiel zijn.<br />
Het onderzoek bestaat uit twee delen. Tijdens het eerste deel komt u twee<br />
keer naar het VUmc voor een studiedag, waar u medicatie krijgt en er testen<br />
en bloedonderzoek worden gedaan. Enkele weken later volgt de behandelfase,<br />
waarbij u gedurende vier weken medicatie krijgt. Tijdens deze fase komt u<br />
drie keer een halve dag naar het VUmc voor testen.<br />
Voor deelname ontvangt u een vergoeding van € 200,00 in cadeaubonnen.<br />
Geïnteresseerd?<br />
voor informatie en/of aanmelden.<br />
U kunt ook mailen naar ms@chdr.nl of bellen met (071) 5246435<br />
19
20 VereNiGiNGSNieUWS<br />
RubRiek<br />
european Multiple Sclerosis Platform (e<strong>MS</strong>P)<br />
congres en jongerencongres,<br />
Barcelona 18 t/m 20 mei 2012<br />
Het european <strong>MS</strong> Platform is de vereniging van nationale <strong>MS</strong>-verenigingen in europa. er zijn nauwe<br />
banden met het europees Parlement op het terrein van ‘gelijke rechten’. Het doel is om de positie van<br />
mensen met <strong>MS</strong> in europa te versterken. in principe is er per land één <strong>MS</strong>-vereniging lid van de<br />
e<strong>MS</strong>P. Vanuit <strong>Nederland</strong> is de <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> <strong>Nederland</strong> al jarenlang lid (full member).<br />
Door Marjan Brouwer, bestuurslid <strong>MS</strong>VN<br />
Tijdens de General Council (ALV)op vrijdagmiddag,<br />
legde <strong>the</strong> Board (het bestuur, vertegenwoordigers van<br />
de lid-organisaties) verantwoording af. Jaarverslag en<br />
jaarrekening werden goedgekeurd. Ook de plannen<br />
voor de komende jaren kwamen aan de orde met de<br />
bijbehorende begroting. De E<strong>MS</strong>P richt zich meer en<br />
meer ook op jonge mensen met <strong>MS</strong>. Daarom zijn Emma<br />
Rogan (25 jaar, Ierland) en Camille Mariano (31 jaar,<br />
Frankrijk) <strong>to</strong>e<strong>get</strong>reden <strong>to</strong>t het bestuur. Zij zullen samen<br />
de belangen behartigen van jongeren met <strong>MS</strong> <strong>to</strong>t 35<br />
jaar.<br />
Zaterdag vonden het gewone jaarlijkse congres en het<br />
jongerencongres plaats. Na de introductie volgde een<br />
lezing over de invloed van mannelijke en vrouwelijke<br />
hormonen en zwangerschap bij <strong>MS</strong>.Na de pauze werd<br />
de groep deelnemers gesplitst. De “ouderen” konden<br />
lezingen/workshops volgen over de progressie in het<br />
remyelinisatie onderzoek, de effecten van cannabis op<br />
<strong>MS</strong> symp<strong>to</strong>men, het European <strong>MS</strong> Register (EURe<strong>MS</strong>),<br />
gecertificeerde online training voor <strong>MS</strong>-verpleegkundigen<br />
(<strong>MS</strong>-NEED), <strong>MS</strong> Barometer en de fo<strong>to</strong> journalistieke<br />
vertaling in “Under Pressure” en twee modellen<br />
voor <strong>MS</strong> en Werk – de weg vooruit.<br />
De jongeren gingen naar het jongerencongres. Er waren<br />
achttien deelnemers (17 vrouwen en 1 man) uit 13<br />
Europese landen. De korte film “<strong>MS</strong> Sexuality and<br />
Pregnancy” (ofwel <strong>MS</strong> seksualiteit en zwangerschap)<br />
werd voor de eerste keer ge<strong>to</strong>ond. Een aantal van de<br />
aanwezige jongeren (inclusief ikzelf) heeft geadviseerd<br />
en meegedacht in het voortraject van de <strong>to</strong>tstandkoming<br />
van deze film. Deze film is een goed middel om<br />
de discussie op gang te brengen over <strong>MS</strong> & seksualiteit<br />
en <strong>MS</strong> & zwangerschap. Ook is de film goed te gebruiken<br />
in (voorlichtings)lezingen. De film is te vinden op<br />
www.emsp.org. Zegt het voort…<br />
Ook al hebben we meegewerkt aan deze film en wisten<br />
we wat er kon gaan komen, we waren zeer onder de<br />
indruk. Echter, een gesprek over <strong>MS</strong> & seksualiteit/<br />
intimiteit voeren en leiden is geen eenvoudige taak.<br />
Iedereen wil er graag van alles over weten, maar er zelf<br />
iets over zeggen ….Er zijn diverse hulpmiddelen en we<br />
kunnen gesprekken voeren met huisarts, <strong>MS</strong>-verpleegkundige,<br />
seksuoloog, gynaecoloog en/of maatschappelijk<br />
werker, maar <strong>to</strong>ch zoeken we onze antwoorden<br />
liever anoniem op het wereldwijde web. De vraag is dan<br />
wel of de informatie betrouwbaar is..…<br />
Net zoals veel mensen met <strong>MS</strong> hebben veel jongeren<br />
met <strong>MS</strong> problemen met vermoeidheid, gevoelss<strong>to</strong>ornissen,<br />
krampen en spasmen. Dit heeft allemaal invloed op<br />
seksualiteit en intimiteit. Zelfs de gedachten van het<br />
krijgen van kramp is een veel voorkomend probleem.<br />
Ontspanning en meditatie zijn mogelijke oplossingen.<br />
Praten met hun partner is voor jongeren een belangrijk<br />
punt. Omdat de problemen met of door <strong>MS</strong> vaak voorkomen<br />
tijdens seks, zijn ze niet iedere keer hetzelfde en
RubRiek VereNiGiNGSNieUWS<br />
hoeven ze dus een volgende keer niet een probleem te<br />
zijn. Ook hebben we ontdekt dat de partners vaak<br />
ver<strong>get</strong>en worden in het geheel. Zonder goede communicatie<br />
kunnen partners denken dat de problemen<br />
tijdens seks door hen wordt veroorzaakt, terwijl deze<br />
door <strong>MS</strong> veroorzaakt worden. In Denemarken is daarom<br />
ook speciale partnergroep opgericht (dus zonder de<br />
persoon met <strong>MS</strong>), zodat de partners, eventueel onder<br />
leiding van een psycholoog of maatschappelijk werker,<br />
anoniem met elkaar van gedachten kunnen wisselen.<br />
Jonge mensen met <strong>MS</strong> en hun partner moeten zich<br />
richten op een goed leven samen. Een suggestie was<br />
het instellen van een kwaliteitsweekend. De kinderen<br />
gaan uit logeren en het stel gaat samen leuke dingen<br />
doen. Dat kan van alles zijn, bijvoorbeeld naar <strong>the</strong>ater,<br />
bioscoop, uit eten, naar het strand, picknick in het park,<br />
bloemen kopen, etc. Zich speciaal en geliefd voelen is<br />
een vitaal onderdeel om seksuele aspecten in een relatie<br />
te laten opbloeien.<br />
In ons gezelschap waren drie moeders, één zwangere<br />
en de zwangere vrouw van de enige aanwezige man<br />
met <strong>MS</strong>. Dat maakte het gesprek over <strong>MS</strong> & zwangerschap<br />
onder leiding van Isabella Jansegers (België) al<br />
een stuk eenvoudiger. Over het algemeen wordt er<br />
tevoren overlegd met de arts over s<strong>to</strong>ppen met<br />
medicatie bij een kinderwens. Maar het gebeurt ook dat<br />
behandeling doorgaat tijdens de zwangerschap, omdat<br />
de vrouw niet weet dat zij zwanger is. Het effect van<br />
<strong>MS</strong>-medicatie op het ongeboren kind is nog onduidelijk.<br />
Borstvoeding geven (borstvoeding is een echte<br />
energievreter) en (opnieuw)instellen van de behandeling<br />
moeten eerst met de behandelend arts besproken<br />
worden. Zwangerschap heeft een tijdelijk positief effect<br />
op de gevolgen van <strong>MS</strong>. Symp<strong>to</strong>men verminderen en<br />
de vrouw voelt zich weer even zoals zij zich voelde vóór<br />
de diagnose <strong>MS</strong>.<br />
Ook de sociaal-maatschappelijke kant van zwanger-<br />
schap met <strong>MS</strong> kwam aan bod. Jonge mensen met <strong>MS</strong><br />
vragen zich af of zij wel kinderen kunnen en mogen<br />
grootbrengen. Silvia Traviersa (Italië) vertelde over de<br />
strategieën van de Italiaanse <strong>MS</strong> <strong>Vereniging</strong> om in<br />
contact te komen over de punten van/ met jongeren<br />
met <strong>MS</strong>. Er zijn bijvoorbeeld bijeenkomsten alleen voor<br />
vrouwen, workshops, online folders en video’s met<br />
persoonlijke verhalen, informatie en enquêtes/ quizzes,<br />
etc..<br />
De laatste dag van het E<strong>MS</strong>-congres werden de<br />
deelnemers bijgepraat over politieke ontwikkelingen in<br />
gezondheids- en sociale zorg in Joegoslavië en Portugal.<br />
Een aantal studies over de au<strong>to</strong>risatie/ erkenning van<br />
mensen met <strong>MS</strong> op nationaal, regionaal en lokaal<br />
niveau werd gepresenteerd door vertegenwoordigers<br />
uit Spanje en Polen.<br />
Zweden vertelde over het gestructureerde aanbod van<br />
voorlichting aan nieuw-gediagnosticeerde mensen. Ter<br />
afsluiting volgde een kort overzicht van betrokkenheid<br />
van de E<strong>MS</strong>P bij het beleid voor patiëntenbij European<br />
Medicine Agency (EMA).<br />
Alle informatie van het congres, zoals programma,<br />
lezingen, films, fo<strong>to</strong>’s zijn terug te vinden op de website<br />
van het European Multiple Sclerosis Platform:<br />
www.emsp.org.<br />
21
22<br />
Op naar de zomer, waar veel mensen met <strong>MS</strong> een grote hekel aan hebben.<br />
Met warm weer moeten de activiteiten beperkt dan wel zeer goed gedoseerd<br />
worden.<br />
De eerste zomerse dagen hebben we weer achter de rug en op moment van<br />
schrijven gaan de daar bijbehorende regen- en onweersbuien flink te keer.<br />
Het kabinet is gevallen en we moeten ons weer opmaken voor nieuwe verkiezingen,<br />
in de hoop dat er een politieke partij is die een verkiezingsprogramma<br />
schrijft en waarmaakt waar wij als chronisch zieke mensen ons in kunnen<br />
vinden. Op dit moment claimt GroenLinks dat zij in het Lente-akkoord, het<br />
PGB hebben behouden voor de chronisch zieken.<br />
Zal dat in september stand kunnen houden? We hopen van wel en dat al<br />
die andere, voor chronisch zieken zo slechte bezuinigingsmaatregelen, niet<br />
doorgaan of beperkt blijven.<br />
De beslissing van het telefoonteam om de openingstijden van de <strong>MS</strong>-telefoon<br />
aan te passen aan de behoeftes van onze bellers lijkt positief uit te vallen, ook<br />
al zitten we nog in de testperiode.<br />
Veel bellers hebben ons in de ochtenduren gevonden en dat geeft ons, het<br />
telefoonteam,ook weer energie om door te gaan als luisterend oor en ook met<br />
deze rubriek.<br />
Nogmaals de openingstijden van de <strong>MS</strong> Telefoon:<br />
-elke middag van 14.00-17.30 uur en<br />
-elke dinsdag- en woensdagochtend van 10.30-14.00 uur.<br />
Wij horen graag van u! Wilt u reageren op het bovenstaande dan zien wij uw<br />
reacties graag op: luisterendoor@msvn.nl<br />
TE KOOP<br />
LUiSTereND OOr<br />
Te kOOP:<br />
Innovacent Individueel Koelsysteem<br />
(ICS) Dit koelsysteem is vier maal<br />
gebruikt en was heel effectief tijdens<br />
warme zomerdagen. Nieuw kostte<br />
dit systeem € 1700,-. Voor meer<br />
informatie: 071-5013016 of 06-<br />
21631268.<br />
Te kOOP:<br />
Opvouwbare en demontabele scootmobiel,<br />
merk: shoprider echo. Past in<br />
iedere kofferbak. Compleet met<br />
acculader . Max. snelheid 6 km/h;<br />
actieradius: 10 km. Als nieuw; nieuwprijs<br />
€ 699,- nu € 250,-. Voor meer<br />
informatie: 049-9391873.<br />
Te kOOP:<br />
Een zeer goede trippels<strong>to</strong>el. Z.G.A.N.<br />
( niet gebruikt ) met bijbehorende<br />
oplader. Prijs : € 200,- Moet wel<br />
opgehaald worden. Voor meer informatie<br />
: 0528-707049.<br />
Te kOOP:<br />
Wegens omstandigheden: Mitsubishi-Spacestar,au<strong>to</strong>maat<br />
1.6 comfort.<br />
Bouwjaar dec. 2001.<br />
Aangepast met handbediening en<br />
opklapbare pedalen. Verlengde slede<br />
onder chauffeurss<strong>to</strong>el. Cruisecontrol,<br />
airco en met trekhaak. In<br />
zeer goede staat en weinig kilometers.<br />
Dealer onderhouden en APK <strong>to</strong>t<br />
dec.2012. Vraagprijs notk. Voor meer<br />
informatie: 0223-634298 of email:<br />
jmboom@quicknet.nl<br />
U kunt kopij ten behoeve van<br />
de rubriek te koop/te huur sturen<br />
aan de <strong>MS</strong>VN, ter attentie van<br />
de redactie; mensen@msvn.nl of<br />
<strong>MS</strong>VN, Postbus 30470,<br />
2500 GL Den Haag
NieUWS<br />
Tenslotte...<br />
… gaf Karin Schippers, lid van het <strong>MS</strong>VN Voorlichtersteam<br />
op 31 mei jongstleden een lezing voor de vrijwil-<br />
ADVERTENTIE<br />
ligers van het Steunpunt Mantelzorg Ridderkerk. Ruim<br />
15 mantelzorgers hoorden daar hoe het is om voor<br />
iemand met <strong>MS</strong> te zorgen. Het voorlichtersteam is voor<br />
veel bijeenkomsten in te zetten. In de volgende MenSen<br />
maakt u uitgebreider kennis met hen.<br />
URONOVIS LONGLIFE® HEPARINE GECOATE FOLEYKATHETER<br />
De no-problem ka<strong>the</strong>ter<br />
Een verblijfs- of Foleyka<strong>the</strong>ter die langer urine uit de blaas moet draineren levert vaak problemen op. Met name door<br />
infecti es en vers<strong>to</strong>ppingen. Herkent u dit als <strong>MS</strong> pati ënt? Bent u de vele extra ziekenhuisbezoeken, blaasspoelingen en<br />
ka<strong>the</strong>terwisselingen zat? Dan hebben wij voor u de oplossing:<br />
De Uronovis Longlife® ka<strong>the</strong>ter met een syn<strong>the</strong>ti sche heparinecoati ng.<br />
Deze unieke en gepatenteerde gecoate heparine ka<strong>the</strong>ter van de fabrikant Uronovis GmbH zorgt voor een zeer langdurige en probleemloze<br />
drainage van de blaas. De syn<strong>the</strong>tische heparine vormt, vele maanden lang, een uiterst krachtig pantser tegen organismen die vers<strong>to</strong>ppingen<br />
veroorzaken. Dit is een grote sprong voorwaarts in het bestrijden van vervelende en vaak gevaarlijke infecties en vers<strong>to</strong>ppingen<br />
van blaaska<strong>the</strong>ters. Dit maakt de Longlife® ka<strong>the</strong>ter speciaal geschikt voor mensen die hier last van hebben. Frequent blaasspoelen met<br />
zuren of wisselen van ka<strong>the</strong>ters wordt voorkomen. Met recht kunnen wij zeggen dit is, klinisch bewezen, ’s-werelds beste verblijfska<strong>the</strong>ter.<br />
Voor meer informatie: www.medinovis.nl.<br />
mensen-medinovis 120605.indd 1 06-06-2012 09:34:56<br />
23
Committed <strong>to</strong> <strong>MS</strong><br />
<strong>MS</strong>-Plus is een breed ondersteuningsprogramma rondom Multiple Sclerose voor<br />
mensen met <strong>MS</strong> en hun zorgverleners. <strong>MS</strong>-Plus informeert u over <strong>MS</strong>, voorziet u<br />
van ondersteunende materialen én levert een continue bijdrage aan de educatie<br />
van zorgverleners. Wilt u meer weten? Kijk op www.ms-gateway.nl. <strong>MS</strong>-Plus wordt<br />
mogelijk gemaakt door Bayer HealthCare.<br />
www.ms-gateway.nl<br />
U-1829-NL 07.2009