Last ned nr 1, 2008 - Norges Parkinsonforbund

parkinson.no

Last ned nr 1, 2008 - Norges Parkinsonforbund

På sporet av

tidlig diagnose

side 6

nr 1/2008 - årgang 26

Parkinsondagen

2008 side 16

Muligheter

i arbeidslivet side 23

Norges Parkinsonforbund

parkinson posten


Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter

I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram

for parkinsonpasienter. Søknad om opphold sendes av din lege direkte til ønsket institusjon.

Egenandel kr. 120,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte:

REHABILITERINGSSENTERET

MERÅKER SANITETSFORENINGS KURBAD

7530 Meråker

Gruppe I - 21. mai

Gruppe II - 24. september

Tlf. 74 81 24 00 - Fax. 74 81 24 95

post@meraker-kurbadf.no - www.meraker-kurbad.no

REHABILITERINGSSENTERET

NORD-NORGES KURBAD AS

Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø

3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold

Tlf. 77 66 88 00 - Fax. 77 66 88 66

firmapost@kurbadet.no

www.kurbadet.no

RINGEN REHABILITERINGSSENTER as

Individuelle opphold og tre ukers opphold i grupper i

januar, februar, mars, mai august og september 2008.

Tlf. 62 33 45 00 - Fax. 62 33 45 99

post@ringen-rehab.no

www.ringen-rehab.no

MURITUNET

SENTER FOR MEISTRING OG REHABILITERING

N-6210 Valldal

Tlf. 70 25 83 00 - Fax. 70 25 75 00

Individuelt tilpasset tilbud gjennom hele året

post@muritunet.no

www.muritunet.no

SØRLANDETS REHABILITERINGSSENTER

EIKEN (SRE)

Startet opp med gruppebehandling (7-9 deltakere) og

individuell behandling for Parkinson-pasienter i 2006

og har i løpet av året utviklet et godt og variert tilbud til

denne pasientgruppen.

4596 EIKEN

Tlf. 38 34 94 00 - Fax. 38 34 84 30

RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER

6968 FLEKKE

Individuelt tilpassa tilbod gjennom heile året

Tlf. 57 73 71 00 - Fax. 57 73 71 01

Opptreningssentrene anbefales av:

innhold

På sporet av tidlig

dignose · side 6

Med Parkinson i gode hender

Norges Parkinsonforbund

Hytta på det gode fjellet

side 12

Bedre liv med plaster

side 30

Generalsekretæren informerer side 4

Lederen side 5

På sporet av tidlig diagnose side 6

Nyheter fra verden – epda side 10

Hytta på det gode fjellet side 12

Parkinsondagen side 16

Hva skjer lokalt side 18

Braak-hypotese side 20

Rettighetshjørnet side 22

Muligheter i arbeidslivet side 23

Smånytt side 25

Spør nevrologen side 28

Bedre liv med plaster side 30

Ny bok kommer side 33

Foreningsoversikt side 34

GlaxoSmithKline AS

Postboks 180 Vinderen, 0319 Oslo

Telefon: 22 70 20 00 Fax: 22 70 20 04

www.gsk.no

parkinsonposten nr 1 2008 3


GENERALSEKRETÆREN INFORMERER

Koordinator

for egen helse?

En ung mann fortalte meg at å få parkinson opplevdes som å bli koordinator

for egen helse. Det syntes som om ingen hadde et overhengende ansvar

og en fullstendig oversikt over tjenestene, da behovene uventet dukket opp.

Forholdet mellom opplevd tilbud og egne forventninger er en av de store

utfordringene for mottagere og ytere i dagens helsetjenester. Kanskje er våre

forventninger i overkant høye?

Å få en alvorlig kronisk sykdom skaper et trusselbilde

man ikke er forberedt på. Kanskje er det derfor

ikke så overraskende at våre krav og forventninger

er høye når vi opplever endringer i livet som truer

vår eksistens eller reduserer vår mulighet for å utøve

daglige sysler. For når sykdom setter oss i en situasjon

vi ikke har øvelse i å mestre, har vi ekstra behov

for hjelp, tilrettelagt informasjon og tilfredsstillende

oppfølging og behandling.

At vi skal ha den beste behandlingen som finnes er

slått fast. Politikere forteller at vi ikke bare skal være

best i klassen, men verdensmestre på alle felt.

Pasientorganisasjoner stiller krav om nye og krevende

behandlingstilbud, og pasienter over hele

landet forventer kun å bli tatt hånd om av ledende

spesialister. Økonomiseringen av sykehusene skaper

kunder og leverandører. Et sunt utgangspunkt for

handel, men ikke fullt så sunt når kundene har alvorlig

og sammensatte ”handlelister” og selgerne ikke

alltid kan sende kunden hjem med en standardvare.

Da er det ikke rart at opplevelsen ikke alltid harmonerer

med forventningene til fastleger, spesialister

og andre tjenesteytere.

Under parkinsondagen i fjor lanserte Nasjonalt Kompetansesenter

for Bevegelsesforstyrrelser dokumentet

”Handlingsplan for Parkinsons sykdom i Norge”.

10 april dette året skal forbundet utøve sin brukermedvirkingsrolle,

ved å ta opp spørsmål knyttet til

organisering av helsetilbudene i spesialisthelsetjenesten

med sentrale helseaktører og politikere. Slik

håper forbundet å kunne medvirke til utvikling, slik

at brukernes erfaringer og kompetanse bringes inn i

planlegging, utvikling og utøvelse av tjenestene i alle

deler av spesialisthelsetjenestene.

Brukermedvirkning har fått en sentral plass i utviklingen

av helsetjenestene, og mennesker som har

opplevd eller opplever sykdom får være med på å

gi av sine erfaringer og spille inn sine synspunkter,

når viktige beslutninger skal tas. Ved at de som selv

har sykdom aktivt er med i alle planleggings- og

utviklingsprosesser, sikrer man at beslutningstagere

har innsikt i hvordan brukere av helsetjenester selv

opplever helsehjelpen.

Å være satt til å koordinere egne helsetjenester i

en kritisk fase i livet er ingen ønskelig løsning, men

aktiv medvirkning sikrer deltagelse og mulighet til

å være med på å påvirke tjenestene. Slik lærer både

ytere og motagere. Økt forståelse gir gode tilbud, slik

at gapet mellom brukernes forventninger og opplevelsen

av mottatt helsehjelp reduseres.

Det er grunn til å ønske alle involverte parter lykke

til i et viktig partnerskap.

Generalsekretær

Magne Wang Frederiksen

”Nye Perspektiver om parkinsons sykdom” er temaet

for Parkinsondagen som i år finner sted i Gamle Logen

i Oslo den 10. april.

Temaer som blir berørt i programmet er tilbudet i

spesialisthelsetjenesten og organiseringen av tilbudet

i Norge. Som foredragsholdere har vi fått de fremste

fagpersonene i Norge og i debatt-delen deltar kjente

stortingspolitikere fra de fleste partier.

Nytt av året er utemarkering av Parkinsondagen

i regi av Oslo og Akershus Fylkesforening med

stands og utdeling av informasjon på Egertorget i

Oslo. I tillegg vil Dagbladet inneholde et bilag som

retter oppmerksomheten på den internasjonale

Kjære medlem

Det er spennende å få rollen som midlertidig redaktør

i Parkinsonposten. Jeg har nå jobbet i forbundet siden

2004 og har sett bladet gå gjennom mange endringer

i perioden.

Redaksjonskomiteen er klare på at de ønsker en

kombinasjon av fagstoff og innblikk i menneskers liv,

så vi har prøvd å få til begge deler.

Jeg synes det er spennende å lese om forskning på

parkinsons sykdom. Tenk om noen kan klare å lage en

prøve så man kan oppdage Parkinsons sykdom tidligere.

Det norske firmaet Diagenic og deres forskningsprosjekt

har mottatt en halv million dollar fra Michael J. Fox

Foundation for å finne ”parkinsonspor” i blodet. Hvis de

får det til, håper jeg det kan bidra til at finne en bedre

medisinsk behandling som kan være med å bremse eller

parkinsondagen. Bilaget blir gjort

tilgjengelig for mer en 700 000

lesere.

Vi oppfordrer så mange som mulig

å møte opp i Gamle Logen.

NPF har nedsatt et Interessepolitisk Utvalg med

medlemmer som har sagt seg villig til å arbeide med

de viktige saker som er listet opp i NPFs arbeidsprogram

for inneværende landsmøteperiode. Markeringen

av Parkinsondagen er et ledd i NPFs interessepolitiske

arbeid.

Forbundsleder Knut-Johan Onarheim

stoppe utviklingen av sykdommen.

Jeg er imponert over Rolf Hystad

som til tross for sine utfordringer

med blant annet syn, gange og balanse

har klart å bygge et flott lysthus

i hagen siden sommeren i fjor. Det

var et tidsfordriv som ble en terapi, sier han. Ofte hører

jeg om mennesker som har satt seg mål etter at de ble

syke. Rolf valgte å bygge et lysthus, Roar Eikenes valgte

å løpe maraton. Jeg er sikker på at hvis noen kan måle

all den kompetansen og de ressursene som er en del av

Norges Parkinsonforbund hadde man fått et utrolig høyt

resultat.

Inntil vi får en ny redaktør på plass er det forbundet

som mottar saker, innspill og ideer til Parkinsonposten.

Ta kontakt med forbundet eller send en epost til

redaktor@parkinson.no

4 parkinsonposten nr 1 2008

Kontortid mandag–torsdag fra

kl 9.00–12.00 og 12.30–15.00

parkinsonposten nr 1 2008 5

LEDER

DEN INTERNASjONALE PARKINSONDAGEN

TAKK KATHE !!

I månedsskiftet februar / mars hadde Kathe Spillum

sin siste arbeidsdag i Norges Parkinsonforbund.

Kathe har på mange måter vært Norges Parkinsonforbund

i alle de årene hun har arbeidet i forbundet, fra

den spede begynnelse hvor hun delte kontorpult på

kontoret til forbundets stifter, overlege Jan Presthus,

frem til i dag hvor NPFs forbundskontor er bemannet

med flere medarbeidere hele uke og befinner

REDAKTøRENS HjøRNE

Norges Parkinsonforbund

Karl Johansgate 7, 0154 Oslo

Tlf.: 22 00 83 22, faks: 22 00 83 01

e-post: post@parkinson.no

seg i funksjonelle og sentrale kontorlokaler i Oslo

sentrum.

Hvor mange timer, dager og uker Kathe har

spandert på NPF utenom sin stillingsprosent i alle

disse årene, er det ikke noen gitt å ha oversikt over.

Kathe har vært en dedikert medarbeider som har utført

sine oppgaver med engasjement og nøyaktighet.

Vi ønsker Kathe alt godt som pensjonist, og håper

hun får nyte sitt otium. Atter en gang: Takk Kathe !!

God lesing

Midlertidig redaktør

Thyra Kirknes


MILLIONSTøTTE FRA KjENT STIFTELSE:

På sporet av tidlig diagnose

Kampen for å diagnostisere Parkinsons sykdom tidligst mulig kan komme et

skritt lengre med norsk hjelp. Det norske bioteknologiselskapet DiaGenic ASA

har mottatt 500.000 dollar fra The Michael j. Fox Foundation for å lete etter

de ”biologiske fingeravtrykkene” til den mystiske sykdommen.

Av jOuRNALIST

TERjE OwREHAGEN

6 parkinsonposten nr 1 2008 parkinsonposten nr 1 2008 7


8 parkinsonposten nr 1 2008

– Dette blir spennende. Er arbeidet vårt forgjeves,

eller kan det komme til nytte, spør forskningssjef

Anders Lönneborg i DiaGenic ASA. Han sitter i

selskapets lokaler i 12. etasje på Helsfyr i Oslo. Den

regntunge dagen stenger for utsikten over hovedstaden,

men for DiaGenic er lyspunktene likevel mange.

Selskapet har fått stor internasjonal oppmerksomhet

for sin forskning på diagnostisering av brystkreft og

Alzheimers. Nå blir også Parkinsons sykdom gjenstand

for nærgranskning i laboratoriet.

BEDRE OG RASKERE TESTER

19. desember i fjor kunngjorde The Michael J. Fox

Foundation (MJFF) en tildeling på to millioner

amerikanske dollar i finansieringsprogrammet

”Biomarkers”. Programmet skal finansiere forskning

som kan utvikle objektive biomarkører, eller

”biologiske fingeravtrykk”, for Parkinsons sykdom.

– Biomarkører er fortsatt prioritert for stiftelsen fordi

muligheten til å diagnostisere Parkinsons sykdom

med sikkerhet og å måle utviklingen av sykdommen

er nært knyttet til muligheten for å utføre bedre

og raskere kliniske tester, sier Katie Hood, generalsekretær

i MJFF.

Blant de fem prosjektene som fikk tildelt støtte

var også det som DiaGenic med Anders Lönneborg

i spissen skal arbeide med de neste to årene:

”A Gene Expression Signature for the Early Detection

of Parkinson’s Disease”. Hensikten er å studere

et stort antall såkalte RNA-molekyler for å finne

informasjon som kan stadfeste så tidlig som mulig

at en person har Parkinsons sykdom.

RNA-molekyler, eller ribonukleinsyrer, er ifølge

Bioteknologinemnda et ”budbringermolekyl som

dannes i cellens kjerne og som gjenspeiler DNAsekvensen

i et gen”. Mengden av disse ulike RNAmolekylene

gir et mål på hvor aktive ulike gener er.

DiaGenic studerer genaktivitet.

AMBISjONER OM PROTOTyPE

DiaGenic skal i sitt biologiske detektivarbeid bygge

på kunnskap fra tidligere forskning på genaktiviteter

for å velge ut et sett gener som sammen gir et genaktivitetsmønster

som er karakteristisk for Parkinsons

sykdom ved å bruke blod som klinisk prøve. Tidligere

studier er gjennomført av Dr. Clemens R. Scherzer

og hans kolleger ved Harvard Medical School i et

prosjekt finansiert av MJFF. DiaGenic har også utført

en innledende studie basert på norske prøver. Dr.

Scherzer har nå samlet inn ytterligere cirka 350

blodprøver fra amerikanere. Disse skal nå studeres

av DiaGenic. I tillegg ønsker DiaGenic å innhente

prøver i Norge, Sverige og Italia for å se om etnisk

opphav kan ha innvirkning på genaktivitetsmønstret

for Parkinsons sykdom. DiaGenic har søkt Forskningsrådet

om tilleggsfinansiering for dette arbeidet.

– I et prosjekt som går over to år hadde det ikke vært

mulig å komme fram til et resultat uten at vi allerede

hadde hatt blodprøver. Vi har som ambisjon å komme

fram til en prototype for diagnostisering av Parkinsons

i 2009/2010, sier Anders Lönneborg.

– Prosjektet skal baseres på de lovende resultatene

fra vår pilotstudie på Parkinsons sykdom som ble

presentert på den internasjonale kongressen til

International Psychogeriatric Association i Portugal i

2006, sier administrerende direktør Erik Christiansen

i DiaGenic.

FRA HOLLywOOD TIL KAMP MOT PARKINSONS SyKDOM

På 80- og 90-tallet var han en garantist for fullsatte

kinosaler og TV-stuer. Michael J. Fox fra Canada

brukte briljant komisk timing til å etablere stjernestatus

i Hollywood. TV-seriene ”Fem i familien” og

”Full fart i byrådet” og særlig filmtrilogien ”Tilbake til

fremtiden” gjorde Fox til et verdensnavn. Så kom den

store private nedturen da han i 1991 fikk diagnosen

Forskningssjef Anders Lönneborg i DiaGenic ASA

håper å kunne finne de ”biologiske fingeravtrykkene”

til Parkinsons sykdom ved å analysere om

lag 500 blodprøver. Foto: Terje Owrehagen

Parkinsons sykdom. Sju år senere hadde sykdommen

utviklet seg så mye at han ikke lenger kunne holde

den hemmelig. Offentliggjøringen utløste enorm

sympati, og skuespilleren ga seg i kast med å etablere

en stiftelse som kunne bidra til forskning på sykdommen.

The Michael J. Fox Foundation har siden opprettelsen

i 2000 donert 115 millioner dollar til forskn-

TRE TyPER BLOD

I studien skal det benyttes tre typer blod: fra personer

uten påviste nevrologiske sykdommer, fra personer

med Parkinsons sykdom og til sist personer med

Parkinson-lignende sykdommer. Ut fra disse prøvene

skal det bygges en modell som kan gjenkjenne hvilke

biomarkører som vil være til stede i blodet for at en

person har utviklet Parkinsons sykdom. DiaGenics

arbeid kan gi flere verdifulle resultater.

– Biomarkører vil gi en mye raskere utvikling av nevrobeskyttende

behandling som kan begrense eller

helbrede sykdommen. Det er av enorm betydning for

Parkinsonpasienter og stiftelsen vår, sier Katie Hood

i MJFF.

Til syvende og sist handler forskningen om å øke

livskvaliteten til de som er rammet av Parkinsons

sykdom.

– Livet blir ganske enkelt mer verdifullt når

livskvaliteten blir bedre, sier Anders Lönneborg i

DiaGenic.

ing, enten direkte eller gjennom samarbeidspartnere.

Stiftelsen støtter i hovedsak to typer prosjekter: de

som fører til utvikling av nye behandlingsmetoder og

de som utvikler verktøy og ressurser som gir fortgang

i utvikling av behandlingsmetoder.

parkinsonposten nr 1 2008 9


Forsker klonet seg selv Ny blåreseptordning

fra 3. mars 2008

En amerikansk forsker ved laboratoriet Stemagen

i California har nå klonet et embryo med DNA fra

egne hudceller melder nettstedet www.forskning.no

Formålet er å forsøke å produsere stamceller som

i fremtiden kan bli viktig for behandling av for eksempel

parkinsons sykdom.

Forskeren skrapte hudceller av kroppen sin og

injiserte DNA-materialet fra cellene og inn i

et egg uten DNA.

Det er fortsatt langt igjen før forskerne klarer å

hente ut stamceller fra et klonet embryo. Hvis man

kommer så langt, kan man i første omgang få bedre

muligheter til å studere cellene nærmere for å se

hvordan de syke cellene oppfører seg i forhold

til de friske.

www.forskning.no

Styrker rettighetene til omsorgsytere i Eu

EU-domstolen slo i en domfellelse 31. januar fast

at ingen skal måtte velge mellom det å utføre omsorgsoppgaver

for funksjonshemmede slektninger

og å være i arbeid, melder FFO i sin EU-bulletin.

Dommen, som er foreløpig, styrker rettighetene

til millioner av personer i Europa, som til daglig

tar seg av funksjonshemmede familiemedlemmer.

Den vil også motvirke indirekte diskriminering

av denne gruppen.

FFO skriver videre at bakgrunnen for dommen er

en britisk advokatsekretær, som opplevde å bli

presset ut av jobben sin fordi hun ønsket fleksibel

arbeidstid for å ta seg av sin funksjonshemmede

sønn. Domfellelsen slår blant annet fast at man

ikke selv trenger være funksjonshemmet for å bli

beskyttet av EUs lovverk, som gjelder antidiskrimi–

nering av funksjonshemmede i arbeidslivet.

Norge har valgt å innlemme EUs antidiskrimineringslovverk

på arbeidslivsfeltet i vår egen arbeidsmiljølovgivningen,

og dommen er derfor av

betydning for Norge også. Det gjenstår imidlertid

å se om dommen får direkte innvirkning på

forholdene i norsk arbeidsliv.

www.ffo.no

Team Parkinson løper Holmenkollstafetten igjen!

Norges Parkinsonforbund vil for andre gang stille

lag til vårens vakreste eventyr 10. mai. For de som

er med på laget er det stilt en betingelse: Man må

ha Parkinsons sykdom.

I år som i fjor ledes laget av Roar Eikenes. Han går

under navnet ”Maratonmannen” ettersom han har

sprunget 50 maratonløp rundt omkring i verden.

Da Roar fikk diagnosen Parkinsons sykdom i 1998

var han overbevist om at han aldri mer kunne

springe et løp. Mot alle odds lykkes han i å snu

nederlag til seier ved å gjennomføre New York

maraton 2003 til tross for sykdommen.

Roar Eikenes oppfordrer alle som kan til å bli med

å heie laget fram: -Ta med familie, venner og bekjente

til Oslo denne lørdagen. Vi som skal løpe trenger en

solid heiagjeng for at vi skal yte vårt beste. Startsted

er Knud Knudsens Plass ved St.Hanshaugen, mål

er på Bislett. Mer informasjon kommer på

www.parkinson.no

Statens legemiddelverk har utviklet en ny blåreseptordning

som gjør det enklere for lege, apotek og pasient å få oversikt

over hvilke medisiner og sykdommer som gir rett til blå resept.

– Et ryddigere regelverk vil føre til mer rettferdig praksis, fordi

pasientens rettigheter kommer tydeligere fram, sier avdelingsdirektør

Elisabeth Bryn ved Statens legemiddelverk på deres

hjemmesider.

Blå resept sørger for at pasienter med alvorlig og langvarig sykdom

får nødvendige medisiner uavhengig av egen lommebok.

Helse- og omsorgsdepartementet har vedtatt den nye blåreseptforskriften

som trer i kraft 3. mars. Dette er den største strukturelle

endringen av blåreseptordningen siden den ble opprettet i 1953,

og hver eneste av de 12 millioner blåreseptene som ekspederes

årlig vil bli berørt. Hensikten er å gjøre det tydeligere hvilken bruk

av medisiner fellesskapet skal betale for.

www.legemiddelverket.no

uføre taper trygd

ved giftemål

Uføre og eldre som i dag gifter seg eller blir samboere straffes

med å få sin grunnpensjon redusert med 15 prosent. - Dette er

urettferdig og med på å øke inntektsgapet mellom uførepensjonister

og den øvrige befolkningen. Lønnstakere går jo ikke ned i lønn

som følge av ekteskap, sier Margaret Sandøy Ramberg, leder i FFO,

i en kommentar til avisen Vårt Land 28. januar.

I et oppslag i samme avis 30. januar lover Arbeids- og inkluderingsdepartementet

at de fleste vil få en pensjon som er uavhengig av

sivilstand i fremtiden, og viser til den nye pensjonsreformen som

ble vedtatt i Stortinget i fjor.

FFOs Ukeseddel 4/2008, Vårt Land

Diskusjonsforum

Har du prøvd diskusjonsforumet om parkinson på internett?

Forumet får stadig flere medlemmer og er åpent for alle som er interessert

i parkinson. I forumet kan man diskutere med andre med

parkinson og pårørende. Kanskje har du spørsmål om noe andre

har svar på? Kanskje dine erfaringer kan komme andre til nytte?

Flere av medlemmene forumet er også flinke til å skrive dikt og

betraktninger om å leve med parkinsons sykdom. Ta en kikk på

www.parkinson.no/diskusjonsforum

10 parkinsonposten nr 1 2008 parkinsonposten nr 1 2008 11

avd. Bømlo

5443 BØMLO

Tlf. 53 42 60 70

7541 KLÆBU

Tlf. 72 83 00 00

5430 BREMNES

Tlf. 53 42 89 00

Ing. H. Asmyhr A.S

Hvamsvingen 10

2013 SKJETTEN

Tlf. 64 83 45 50

avd. NAV

4809 ARENDAL

Tlf. 37 01 30 00

6501 KRISTIANSUND N

Tlf. 71 57 40 00

Partrederiet

Mjånes

9531 KVALFJORD

Tlf. 78 43 86 47

Sande

kommune

Prestegårdsalleen 35

3070 SANDE I VESTFOLD

Tlf. 33 78 70 00

0135 OSLO

Tlf. 22 05 71 20

Forfatter

Kjersti Scheen

Lambertseterv. 4

1160 OSLO

Tlf. 22 28 91 05

Lid

Jarnindustri A/S

5600 NORHEIMSUND

Tlf. 56 55 38 00

Gjerdrum

kommune

2024 GJERDRUM

Tlf. 66 10 60 00

Hystadv. 167

3230 SANDEFJORD

Tlf. 33 45 70 00

Markv. 46, 9510 ALTA

Tlf. 78 45 09 00

Vestby

kommune

Psykiatritjenesten

Støttumv 9, 1540 VESTBY

Tlf. 64 98 03 00

Kristiansand

kommune

Helseetaten

Kirkegaten 11-13

4611 KRISTIANSAND S

Tlf. 38 07 50 00

Nesset

kommune

Kommunehuset

6460 EIDSVÅG I ROMSDAL

Tlf. 71 23 11 00

Geilo

Regnskapskontor AS

3581 GEILO

Tlf. 32 09 54 60

Eidsberg

kommune

Ordfører Voldensv 1

1850 MYSEN

Tlf. 69 70 20 00

Nore og Uvdal

kommune

Sentrum 16

3630 RØDBERG

Tlf. 31 02 40 00

Aure

kommune

Rådhuset, 6690 AURE

Tlf. 71 64 74 00

4662 KRISTIANSAND S

Tlf. 38 07 88 00

Aker Universitetssykehus

Seksjon Rehabilitering

0514 OSLO

Tlf. 22 89 40 00 - Fax. 22 89 40 08

PP 1-2008.pmd 2


Rolf har bygget mye i løpet av livet. Han har gode

minner fra Kamerun der han var med på å bygge

sykehus, skole, brønn og vanntårn i en by på savannen.

Da han noen år senere jobbet som lærer på tømrerlinja

på Stord han kjente de første symptomene

på at noe var galt. Han hadde nettopp vært gjennom

en vellykket prostataoperasjon, men opplevde at det

fortsatt var noe som ikke stemte i kroppen. Det begynte

å bli tungt å gå i stige, han ble så trøtt i beina.

Det ble også vanskeligere å skrive på tavla. Til slutt

var det var den sviktende stemmen og artikulasjonen

som gjorde at han måtte gi seg som lærer i 1999.

Et år senere fikk han vite at han hadde parkinson.

- jEG KAN vÆRE øyNENE DINE, BESTEFAR

Til å begynne med virket det som en lett form for

parkinsonisme. Rolf følte seg sprek og fungerte greit.

De siste årene har utviklingen gått raskere og raskere.

I 2003 fikk han vite at han ikke hadde Parkinsons

sykdom, men MSA. Det er tungt å se at medisinene

har liten effekt. Den store usikkerheten preger hverdagen.

Hva hjelper og hva hjelper ikke mot denne

sykdommen? I dag har han flere utfordringer enn

i 1999, men opplever synet som er den største

plagen. Plutselig detter øyelokkene igjen og da er

det bare å vente til de åpner seg igjen. Det kan ta

noen sekunder eller flere minutter. Rolf har opparbeidet

seg en enorm tålmodighet. –Noen ganger står

han på en stige når det skjer, og da står han der til

Case de Ngaoubela:

Hytta på det gode fjellet

De 11 barnebarn er enige om at Rolf Hystad er en super bestefar. Nå er

han i gang med de siste detaljene på lysthuset i hagen på Stord. Prosjektet

begynte med et tidsfordriv, men utviklet seg til å bli terapi. - Det har gjort

godt for kropp og sjel, og selvtilliten har økt, forteller han.

12 parkinsonposten nr 1 2008

Foran lysthuset: Arne Sævareid (leder

Stord Parkinsonforening) sammen

med Rolf og Gunnlaug Hystad

det har gått over. Etterpå fortsetter han å jobbe, forteller

kona Gunnlaug Hystad.

Rolf har bestemt seg for at han skal klare å leve godt

med sykdommen og har mange hjelpemidler på

plass. Sammen med Gunnlaug har han funnet ut at

de heller vil være godt forberedt heller enn å komme

i etterkant. På den måten vil han prøve å bo hjemme

så lenge som mulig. Han har selv tatt initiativ til å

legge ned en steinvei rundt huset slik at han kan

komme seg opp til andre etasje utendørs på egenhånd.

Fra NAV har han blant annet fått firehjuling

og en madrass som kan heves og senkes.

Hverdagene på Stord er aktive og Rolf er flinkt til

å inkludere barnebarna i det han gjør. De har vokst

opp med at han har en sykdom og det virker ikke

som de tenker på at det er noen hindring, de er mer

praktiske av seg. –Jeg kan være øynene dine, bestefar,

sa barnebarnet på 6 år en gang øynene gled igjen.

De hjelper også til med å finne staver og skoskeier

og bidrar så godt de kan.

PROSjEKT LySTHuS

Prosjektet med å bygge et lysthus i hagen startet

høsten 2007. Da hadde Rolf en klar oppfatning av

hvordan det skulle se ut. Etter at han satte i gang har

han bygget litt nesten hver eneste dag. Verktøyet han

hadde fra tidligere måtte fort byttes ut. Han greide

ikke lenger å bruke vanlig hammer, så han kjøpte

seg en spikerpistol. Alle skrujern er nå erstattet

med batteridrill og gode elektriske sager kjøpt inn.

Barnebarna fikk verktøy tilpasset sin alder så alle

som ville kunne bidra.. Formen til Rolf går opp og

ned fra dag til dag. Noen dager har det bare blitt

litt jobbing, andre ganger har han vært i god form.

For å frakte materialene og verktøyet fra kjelleren

til lysthuset har han brukt firehjulingen. Arbeidet

med huset har gjort at han har hatt noe nyttig å

bruke dagene til, byggingen har rett og slett blitt

et terapiprosjekt og er enda viktigere nå enn før.

I forbindelse med bygging av lysthuset har han også

hatt god hjelp av kollegaer fra yrkesskolen, barn og

svigersønner. Inni huset er det varmekabler i gulvet,

vedovn og moderne downlights fra taket. På venstre

side når man kommer inn ligger en madrass med

pledd på. Det har allerede blitt fast morgenritual å gå

til postkassa og hente avisen for deretter å legge seg

i lysthuset og lese. Rolf går også gjerne ut i lysthuset

hvis han trenger litt tid for seg selv eller har behov

for å slappe av. - Madrassen er bare midlertidig,

forklarer han. Her skal det lages benker som er

bygget for huset.

- Sykdommen parkinson er ingen ting å le av, men

uten humor hadde det vært vanskeligere å takle hverdagen,

sier Gunnlaug. Hun kjenner også parkinson på

Inne i lysthuset: Rolf Hystad, Thyra Kirknes og Arne Sævareid (leder Stord

Parkinsonforening)

(Bildet til venstre): I gang med taklegging: Rolf Hystad og ett av barnebarna

kroppen hver dag. Som mange andre pårørende dras

hun mellom jobb og omsorg i hjemmet. Etter at hun

også har hatt litt helseproblemer har det blitt vanskeligere

å jobbe som lærer. NAV mener hun fortsatt

har restarbeidsevne som hun kan bruke i en annen

jobb. Selv mener hun at hun allerede bruker restarbeidsevnen

på omsorg hjemme. - Det er rett og slett

ikke så lett å gå ut til faste tider i dag, forteller hun.

- Det er mye som må organiseres i hjemmet. Rolf har

jo hatt en del fall, men nå har han heldigvis fått seg

en alarm som gjør det tryggere for han å være alene.

ÅPENHET ER vIKTIG

Rolf er sosial og har vært veldig åpen om sykdommen

sin. Han synes det er ubehagelig at folk henvender

seg til kona i stedet for til han for å spørre

hvordan han har det. Han ønsker at folk skal ta

kontakt med han direkte. At folk spør om igjen,

er han jo vant til opp gjennom de siste årene.

Gunnlaug er vant til å forstå hva han sier og kan

gjenfortelle hvis hun er der og det er behov for det.

Rolf merker at ikke alle vet hvordan de skal forholde

seg til han når de møtes, og da kan det oppstå rare

situasjoner. En gang de var i bassenget møtte de en

bekjent. - Har han bada nå, spurte han og henvendte

seg til Gunnlaug. - Sånne situasjoner må vi bare le av

og ta det humoristisk, for det er jo verst for de som

ikke vet helt hvordan de skal kommunisere og ta

kontakt, mener Rolf.

parkinsonposten nr 1 2008 13


Rolf Hystad

og barnebarn i båten

Noen bekjente har trukket seg litt unna og kommer

ikke på besøk på samme måten lenger. Men han har

fortsatt gode kamerater som tar kontakt og gjerne

er med på sjøen. Familien har nemlig akkurat byttet

ut den gamle seilbåten med en båt det er enklere

å komme seg opp i og ut av. Med fire svigersønner

på vestlandet blir det ofte båttur. Og når sønnen

kommer hjem på besøk fra Østlandet

er det også muligheter.

POSITIvITET OG SAMHOLD

Til å begynne med da de ikke visste så mye var det

tunge i perioder for familien Hystad. Barna har prøvd

å følge opp og vært på nettet og lest seg opp om

sykdommen. De har blitt flinke til å finne positive

sider. I og med at Rolf er så positiv selv er det

vanskelig å la være.

Rolf og Gunnlaug har god støtte i Stord Parkinsonforening

der de begge også bidrar. Foreningen har i

samarbeid med kommunen fått til en fast møteplass

hver uke de trener med fysioterapeut, logoped og

har et sosialt treff etterpå. I tillegg arrangerer de andre

aktiviteter. Men det viktigste av alt er muligheten

til å treffe andre i samme situasjon, enten det er

pårørende eller personer som har parkinson.

Når lysthuset blir helt ferdigstilt skal lokalforeningen

inviteres på kaffe. Navnet på lysthuset, Case de

Ngaoubela, betyr ”hytta på det gode fjellet”. Landsbyen

Rolf og Gunnlaug bodde i da de var i Kamerun

heter Ngaoubela.

14 parkinsonposten nr 1 2008

Den

originale

enada

fra Professor

Birkmayer

enada

Psykisk og fysisk

styrkemiddel for

Parkinson-pasienter

enada inneholder Co-enzym 1 og er utviklet av

Professor Birkmayer ved Birkmayer-instituttet i

Wien, Østerrike. Professor Birkmayer har testet

enada på mer enn 1000 Parkinson-pasienter, og

i disse undersøkelsene fi kk over 70% av pasientene

en bedre hverdag både psykisk og fysisk.

enada er et ernæringstilskudd og tas parallelt

med vanlig medisinering. enada Co-enzym 1

utvikles av et B-vitamin og har ingen kjente bivirkninger

ved normale doseringer.

enada er nå tilgjengelig i Norge som kosttilskudd

i både sugetablettform og som vanlig tablett.

enada tabletter à 7,5 mg

80 tabletter per pakke: NOK 695 per pakke

enada enachi sugetabletter à 10 mg

24 sugetabletter per pakke: NOK 365 per pakke

Porto kommer i tillegg.

Vi tilbyr også faste 1, 2 eller 3-månedlige leveranser

og sender da ut portofritt.

For ytterligere informasjon og for bestilling:

AVS Consulting

Anders Struksnes og Vibeke Strøm

T lf:

90 82 72 99 – Email: vibeke@avsconsulting.no Forskning på kirurgisk behandling

for parkinsons sykdom ved

nevroklinikken, Rikshospitalet

Av DR. BÅRD LILLEENG

Ved Nevroklinikken, Rikshospitalet er man nå i gang

med en omfattende gjennomgang av resultatene

ved kirurgisk behandling med dyp hjernestimule–

ring (DBS) for Parkinsons sykdom. Rikshospitalet

har siden midten av 90-tallet behandlet Parkinsons

sykdom med implantasjon av stimuleringselektroder

i den delen av hjernen som kalles thalamus, noe som

kan gi meget god effekt på skjelvingene som gjerne

ledsager Parkinsons sykdom. Fra 2001 har man lagt

inn stimuleringselektroder i nucleus subthalamicus

(STN), to kjerner på vel 1 cm i diameter i dypet av

hjernen. Studier har vist at stimulering her kan gi

langvarig, god effekt på typiske symptomer ved

Parkinsons sykdom som skjelvinger, treghet og

stivhet. Videre ser man ofte god effekt på plagesomme

ufrivillige bevegelser og fluktuasjoner. Ofte vil

pasienten etter operasjon med DBS mot STN kunne

redusere betydelig på sine parkinson-medisiner,

og følgelig kan man også få redusert plagsomme

bivirkninger av medisinene.

Gjennomgangen av Rikshospitalets store pasientmateriale

vil forestås av leger fra Nevrokirurgisk og

Nevrologisk avdeling, samt Avdeling for Nevropsykiatri

og Psykosomatisk Medisin, i et samarbeid mellom

alle avdelingene i Nevroklinikken, Rikshospitalet.

Målsettingen er å kartlegge resultatene av behandlingen

over tid, risikoen for komplikasjoner og for å se

om det finnes faktorer som gjør at man kan forutsi

et særlig godt, eller særlig skuffende resultat.

Videre planlegger man å gå i gang med en fort–

løpende vitenskapelig oppfølging av de pasienter

som fremover behandles med dyp hjernestimulering

for Parkinsons sykdom. Pasienter som kommer

til kirurgisk behandling for Parkinsons sykdom ved

Rikshospitalet vil da bli spurt om å gi sitt skriftlige

samtykke til å delta i denne oppfølgingen. Vi håper

at flest mulig av de som kommer til DBS-operasjon

vil si ja til å delta etter å ha fått grundig informasjon

om hva det innebærer. Prosjektene mottar støtte fra

Rebergs Legat for Parkinson forskning, denne støtten

har vært meget viktig for å komme i gang med

prosjektet som nå er i en sårbar oppstartsfase. Håpet

er at vitenskapelig gjennomgang av et stort norsk

pasientmateriale vil kunne gi ny kunnskap om kirurgisk

behandling ved Parkinson, som igjen vil komme

pasientene til gode.

Prosjektene er planlagt å inngå i doktorgradsarbeidet

til dr. Bård Lilleeng. Som hovedveileder har han

Avdelingssjef ved Nevrologisk avdeling, Professor

Espen Dietrichs og som biveiledere Avdelingssjef

ved Nevrokirurgisk avdeling, Professor Eirik Helseth

og Klinikksjef ved Nevroklinikken, dr. med. Geir Ketil

Røste.

dr. Bård Lilleeng

parkinsonposten nr 1 2008 15


Sted:

Gamle Logen

Grev wedels plass 2

0151 Oslo

Tid:

Torsdag 10. april 2007

Kl 15:30-20:15

Dørene åpnes kl 15:00

Deltagere:

Åpent møte med fri entre

-ingen registrering

Merk:

Konferansesalen tar

opptil 500 personer.

Fritt valg av sitteplass

16 parkinsonposten nr 1 2008

NORGES PARKINSONFORBuND HAR GLEDEN Av Å INvITERE TIL:

Handlingsplan for

Parkinsons sykdom i Norge

Nasjonalt kompetansesenter

for bevegelsesforstyrrelser

www.sus.no/nkb

Handlingsplanen for Parkinsons

sykdom i NOrge finner du på

www.sus.no/nkb

Parkinsondagen 2008

Årets seminar vil dreie seg om nye perspektiver på

parkinsons sykdom og hvordan man i framtiden bør

organisere behandlings- og rehabiliteringstilbudet

i Norge. Den første delen av seminaret vil ta for seg

ikke-motoriske symptomer som smerte og fatigue.

Dette er symptomer som har fått stadig mer fokus

de siste årene.

Under markeringen av Parkinsondagen i 2007

lanserte Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser

(NKB) Handlingsplanen for Parkinsons

sykdom. Dokumentet omhandler behandlingstilbudet

til parkinsonrammede og gir konkrete råd til

behandling og rehabilitering av parkinsonpasienter.

Vi skal se nærmere på om det har skjedd noe siden

den kom.

I siste del av seminaret vil det bli en debatt om

dagens organisering i Norge og hvilke utfordringer

vi har foran oss. Debatten vil også ta for seg Handlingsplanen

og hvordan vi skal få denne implementert.

Til å delta i debatten har vi invitert noen andre

utvalgte politikere fra Helse- og Omsorgskomiteen

og representanter fra ulike regionssykehus som

behandler parkinsons sykdom.

Mer informasjon finner du på www.parkinson.no

11. april 1755 ble james Parkinson

født. Da han som doktor i 1817

utgav ”An essay on the shaking Palsy”

beskrev han som første mann Parkinsons

sykdom. Siden fikk sykdommen

hans navn. Derfor markeres hans

fødselsdag hvert år over hele verden.

Parkinsons sykdom - nye perspektiver

FORELøPIG PROGRAM PARKINSONDAGEN 2008

10. APRIL I GAMLE LOGEN, OSLO

Dørene åpner kl 15.00

15.30 Åpning

16.00 Nye perspektiver på Parkinsons sykdom – ikke motoriske symptomer

- Toppen av isfjellet – ikke-motoriske symptomer

Professor Ole-Bjørn Tysnes, Haukeland universitetssykehus

- Smerte

Seksjonsoverlege Antonie Beiske, Akershus universitetssykehus

- Fatigue

Overlege Karen Herlovsen, Sørlandet sykehus

17.00 Pause

17.30 Organiseringen av tilbudet i spesialisthelsetjenesten for parkinsonrammede i Norge.

- Resultater fra Norges Parkinsonforbunds pasientundersøkelse 2007

- Kontinuerlig dopaminerg stimulering

Professor Per Odin Central Hospital Bremerhaven, Tyskland

- Organiseringen av sykehustilbudet i Tyskland – hva kan vi lære?

Professor Per Odin Central Hospital Bremerhaven, Tyskland

- Nytten av tverrfaglige team – Svenske erfaringer

Overlege ørjan Skogar, Länssykehuset, Ryhov i jönköping

18.30 Benstrekk

18.45 Paneldebatt: Organiseringen av tilbudet i Norge

Deltakere:

- Haukeland universitetssykehus: Professor Ole-Bjørn Tysnes

- Rikshospitalet HF: Professor Espen Dietrichs

- universitetssykehuset Nord-Norge HF (uNN): Professor Svein Ivar Bekkelund

- Akershus universitetssykehus HF: Seksjonsoverlege Antonie Beiske

- utvalgte politikere fra Helse- og Omsorgskomiteen

Debatt om utfordringene knyttet til implementering av handlingsplanens innhold,

knyttet til organiseringen av en god spesialisthelsetjeneste i dag.

Spørsmål fra salen

Avslutning ca 20.15.

Markering andre steder i Norge

Mange av lokal- og fylkesforeningene markerer også parkinsondagen i april.

Her er noen av aktivitetene som er planlagt:

Vestfold: Stand og medlemsmøte 9. april på Hvitgården i Sandefjord

Oslo Nord: Stand Obs økern 11.april

Hordaland: Seminar på Bergen kino 11.april

Finnmark: Synliggjøring og årsmøte i Hammerfest 11.april

Buskerud: Stand på Rortunet, Slemmestad 11. april

Norges Parkinsonforbund har gleden av

å invitere til:

Lørenskog: Stand på Triaden kjøpesenter 11. april

Parkinsondagen 2007

Sør-Trøndelag: Stand på Nevrologisk avdeling, St. Olavs Hospital 11. april

Sted:

Gamle Logen

Grev Wedels plass 2

0151 Oslo

Tid:

A

Onsdag 11. april 2007

Kl 16:00-20:00

Dørene åpnes kl 15:00

Deltagere:

pent møte med fri entre

gen registrering

Avsender: Norges Parkinsonforbund, Karl Johansgate 7, 015

nsesalen tar opptil 500 personer.

av sitteplass

Møtesponsorer:


Spesialisering av sykehjem

– Sykehjem blir oppbevarings- plasser for eldre,

pleietrengende psykiatripasienter, i mangel på

tilrettelagte tilbud, sier styreleder Magne Roland

ved Grefsenhjemmet til Nettavisen Nordre Aker

Budstikke 27. februar i år.

– Det finnes ikke noe direkte omsorgstilbud til

varig pleietrengende eldre psykiatriske pasienter.

Derfor havner ofte eldre, pleietrengende mennesker

med psykiatriske lidelser, som er ute av stand til å

bo i hjemmene alene, i somatiske sykehjem, sier

Roland, som også sitter som leder av Parkinsonforeningen

Oslo/Akershus

Nye fylkesforeninger

Det er med glede vi kan melde at forbundet har

fått to nye fylkesforeninger. Finnmark har til nå

vært dekket av Troms og Finnmark Parkinsonforening,

men med store geografiske avstander ble det

vanskelig å ha aktivitet i begge fylker. Finnmark

Parkinsonforening har foreløpig kun avholdt stiftel–

sesmøte, men vil avholde sitt første ordinære års–

møte og bli formelt etablert som fylkesforening

i forbindelse med Parkinsondagen 11. april i år.

Sogn og fjordane Parkinsonforening har

gjennomført ordinært årsmøte og er allerede

opprettet som fylkesforening. Svein Lundevall

Lokale medlemsblader

Flere av fylkes- og lokalforeningene

har startet opp med egne medlemsblader

som tar opp lokale saker og

aktiviteter. Namdal var en av de

første foreningene som begynte

med dette. Nå finnes det også

egne blader i Nord-Trøndelag,

Oslo/Akershus, Vestfold og Møre

og Romsdal. En del av dem er

også tilgjengelige fra foreningenes

hjemmesider som man

finner på www.parkinson.no

18 parkinsonposten nr 1 2008

Parkinson

Parkinson

God jul og

Godt nyttår

MEDLEMSBLAD FOR

NORD-TRØNDELAG OG

NAMDAL PARKINSONFORENING

Magne Roland mener enkelte enheter ved sykehjemmene

må spesialiseres, med rett bemanning

og kompetanse, noen for psykiatriske pleiepasienter,

noen for aldersdemens, noen for forskjellige grup–

per av yngre kronisk syke og pleietrengende, for

eksempel Parkinsons sykdom. -Ved å gjøre dette

vil verdigheten og livskvaliteten for disse hardt

prøvede medmenneskene bli ivaretatt på en

langt bedre måte, sier Roland.

www.nordreakerbudstikke.no

er valgt som leder. Inntil årsmøtet i februar var

Sogn og Fjordane en del av Hordaland og Sogn

og Fjordane Parkinsonforening. Den nye fylkesforeningen

har fått god støtte fra Helse Førde

i oppstarten, både med utsending av informasjon

til personer med parkinson og praktisk bistand

i forbindelse med stiftelsen.

Nummer 4. Des. 2007 årgang 7

bladet

Nord-Trøndelag

• Aktiviteter ved Lærings- og

mestringssenteret i Levanger:

- 9 april kl 12.30: Medikamentell

behandling ved Parkinson ved

Nevrolog jens Horn

- 16 april kl 12.30: Kosthold v/

kjøkkensjef Beate Kristine Olsen

ved Levanger sykehus

• Treningsgruppa koker og selger

kaffe til de som ønsker det ved

disse arrangementene

Alle hjertelig velkomne!

Hva skjer lokalt?

Harstad:

Medlemsmøte på LHL-senteret

26.mars 2008.

Tema: “Kosthold og Parkinson”.

v/spesialsykepleier Sverre vikstad,

uNN Harstad

Lørenskog:

Medlemsmøte hver annen torsdag

i måneden kl 1830 -2100.

Trim hver tirsdag på Rolvsrudhjemmet

på Skårer

- Kl 1300-1400: Bassengtrening

- Kl 1400-1500: Ergoterapeut

med info til deltakerne

- Kl 1500-1600; Gruppetrening

ved fysioterapeut

Follo:

“Myskja-treningen på Ski Sykehus

hver tirsdag kl 13.00.

Bowling på Ski Storsenter første

torsdag i måneden, kl 14.30

Vest Agder Parkinsonforening:

• 22. april kl.18 medlemsmøte

i øyslebø menighetshus.

• Tur til Ebeltoft planlegges

i uke 22 eller 23. Informasjon

kommer til medlemmene når

dato er endelig satt!

• 23. september kl.18 medlemsmøte

Oddernes menighetshus.

Vestfold:

Papayamøte på Sandefjord

Motor Hotell 1. april.

Skedsmo:

Trim i varmtvannsbassenget

på Skedsmotun hver mandag

kl. 1330 – 1430 og gymnastikk

hver onsdag kl. 1200 – 1300.

parkinsonposten nr 1 2008 19


Professor Heiko Braak

Braak-hypotesen for utvikling

av Parkinsons sykdom

Av NEvROLOG ARNuLF HESTNES

Lenge har det vært slik at den sorte substans, eller

substantia nigra, oppad i hjernestammen har vært

den sentrale lokalisasjon for Parkinsons sykdom.

Der har vi dopaminholdige celler som blir borte,

og vi får god behandlingseffekt når vi erstatter

dopaminet som er gått tapt. Ved Parkinsons sykdom

har vi lært at det alltid er forandringer i substantia

nigra. Når en i hjernebanker har undersøkt Parkinson

hjerner har en bekreftet diagnosen ved å konstatere

celletap og dessuten funn av såkalte Lewy-legemer

i dette området.

I 2003 publiserte professor Heiko Braak og medarbeidere

en undersøkelse i Neurobiology of Ageing

(2003.24:197-211) hvor de ut fra undersøkelser av

hjerner fra pasienter med Parkinsons sykdom og

pasienter med Lewy legemer uten kjent sykdom

hevder at Parkinsons sykdom ikke starter med

forandringene i substantia nigra, men starter lengre

ned i hjernestammen – i hjernenervekjerner som

er knyttet til tarmfunksjon og i luktenerven og i

kjerner knyttet til oppfattelse av lukt. Braak beskriver

et stadium 2 av sykdommen hvor det er ytterligere

hjernestammeforandringer før forandringene når

substantia nigra som stadium 3. Braak beskriver også

stadium 4, 5 og 6 og ved de to siste stadier er det

tilkommet klare forandringer i storhjernen. Braak

argumenterer for at Parkinsons sykdom alltid utvikler

seg via disse stadiene. Hvis en eksempelvis ser forandringer

tilsvarende stadium 4 så vil en alltid finne

forandringene som tilhører stadium 1, 2 og 3.

At en kan ha tap av luktesans og treg tarmfunksjon

i mange år før de tradisjonelle parkinsonsymptomer,

og at demens kan komme i seinstadiet av Parkinsons

sykdom, passer godt med Braak hypotesen. (Noen

har til og med tenkt seg at Parkinsons sykdom skulle

kunne skyldes et giftstoff som angrep via nese og

tarm før det så laget mer omfattende forandringer

i hjernen).

Ved kongress i Amsterdam i desember 07 for Parkinson

og relaterte sykdommer så var der en rekke

foredrag hvor en viser til ny kunnskap om hvordan

celleskaden kan tenkes å utvikle seg ved Parkinsons

sykdom. Det er blant annet kartlagt en rekke prossesser

som gener assosiert med Parkinsons sykdom

setter i gang i cellene, og dette kan gi mulige angrepspunkter

i forhold til å stoppe sykdomsutviklingen.

I lys av slik kunnskap blir Braak hypotesen meget

interessant. Hvis en får gode metoder til å hemme

sykdomsutviklingen ved Parkinsons sykdom, så

gjelder det å komme i gang med behandling tidlig.

Når de karakteristiske symptomer; skjelving, stivhet

og langsomhet blir åpenbare så har antakelig sykdomsprossesen

vært der i flere år. Braak-hypotesen

gir ideer om hvordan en kan lete for å identifisere

problemet i et tidlig stadium.

Spesialister i psykiatri. Pionérer i nevrologi.

Orion Pharma fornyer

behandlingen av

Parkinsons sykdom

Orion Pharma støtter forskning

innen Parkinsons sykdom

H. Lundbeck A/S Strandveien 15 • Postboks 361 • 1326 Lysaker • Tel.: 91 300 800 • Fax: 67 53 77 07 • www.lundbeck.no

Orion Pharma AS | Postboks 4366 Nydalen | 0402 Oslo

Orion Pharma AS, Postboks 52, Økern, 0508 Oslo, tlf 22 88 73 00, faks 22 65 33 78

tlf 4000 4210 | www.orionpharma.no

www.orionpharma.no

20 parkinsonposten nr 1 2008 parkinsonposten nr 1 2008 21


Norges Parkinsonforbund

RETTIGHETSHjøRNET

NY BROSJYRE I SALG NÅ:

RETTIGHETER VED

PARKINSON 2007

Etter skatteloven § 6-83 kan det gis særfradrag i

skatten for utgifter som har direkte eller indirekte

sammenheng med sykdom. De samlede utgiftene

må minst være på 9180 kroner pr. år. Utgiftene må

sannsynliggjøres. Det betyr at diagnosen må bekref–

tes med legeerklæring og at utgiftene så langt som

mulig må dokumenteres med kvitteringer. Nødvendig

årsakssammenheng mellom utgiften og parkinsonisme

må også i noen tilfeller underbygges ved

legeerklæring som konkret bekrefter sammen–

hengen mellom utgiften og sykdommen.

Kontrollspørsmålet du må stille deg er om dette

er en utgift du helt eller delvis ville hatt uavhengig

av parkinsonisme eller andre helseproblemer.

Aktuelle utgifter som kan gi rett til fradrag er alle

offentlige egenandeler knyttet til helse, for eksempel

til medisiner og hjemmehjelp.

Norges Parkinsonforbund har utarbeidet et skjema

som skal fungere som en veiledning i forhold til

kostnad som direkte eller indirekte kan knyttes til

sykdommen. Skjemaet er ikke uten videre tilstrekkelig

for å dokumentere/sannsynliggjøre kostnadene.

HvILKE KOSTNADER REGNES MED

Som kostnader ved varig sykdom/varig svakhet

regnes direkte kostnader (medisin- og legekostnader

mv.), indirekte kostnader (transportkostnader mv.),

merkostnader ved fordyret kosthold (kostbar diett)

og kostnader til tilsyn, pleie og hjelp i huset. Også

kostnader til å besøke den syke, regnes med når

det er ektefelle eller forsørget barn som er varig

syk. For at særfradrag skal kunne gis, forutsettes det

årsakssammenheng mellom sykdommen/svakheten

og kostnadene. I dette ligger at det må dreie seg om

Skattefradrag for

store sykdomsutgifter

en kostnad som ikke hadde påløpt, eventuelt ikke

hadde vært så stor, dersom sykdommen/svakheten

ikke forelå.

DOKuMENTASjON Av KOSTNADENE

Parkinsons sykdom er en kompleks og svært variert

sykdom, og hver enkelt person med vil ha ulike

symptomer og utfordringer som gir forskjellige

kostnader. Man bør legge ved kopi av kvitteringer for

det som er mulig å dokumentere. For de kostnadene

man ikke har kvittering for, bør man så langt som

mulig skrive noe som sannsynliggjør hvorfor man har

hatt disse kostnadene. Pådrar man seg regelmessig

merkostnader som vanskelig lar seg dokumentere,

kan sannsynliggjøring av merkostnadene for en

sammenhengende periode i løpet av året (minst en

ned) være tilstrekkelig. Husk å forklare hvordan

kostnadene har sammenheng med sykdommen.

Begrunnelsen bør inneholde saklige argumenter

som likningsfunksjonærene kan forstå. Ta ikke

med unødvendig mye informasjon.

LEGEATTEST

Når man krever særfradrag plikter man å legge lege–

attest ved selvangivelsen. Legen skal bekrefte sykdom/plager

med varighet over 2 år. Har man tidligere

fremlagt legeattest hvor det fremgår at sykdommen

er kronisk, behøver man likevel ikke å fremlegge

legeattest hvert år.

MER INFORMASjON

Mer utfyllende informasjon, skjema og eksempler

på kostnader finnes elektronisk på

www.parkinson.no/rettigheter og kan fås ved

å kontakte forbundet. Mer informasjon på

www.skatteetaten.no

Muligheter i arbeidslivet 2008

Norges Parkinsonforbund arrangerer 19.-20. april et seminar om muligheter i

arbeidslivet. Alle som har parkinson og er i arbeid eller er i ferd med å trappe

ned er velkommen til å delta. Pårørende er også velkommen. Arrangementet

går av stabelen på Thon Hotell Arena, Lillestrøm.

LITT OM KuRSET:

Bakgrunnen for dette kurset er et ønske om å gi

informasjon om rettigheter og muligheter når

det gjelder å trappe ned eller redusere egen

arbeidsinnsats.

Vi vil trekke inn personer med parkinson som selv

har vært gjennom forandringer i arbeidssituasjon.

De vil fortelle hvordan de løste problematikken

og hvordan det har fungert. De vil også ta for seg

hvordan man kan takle reaksjoner fra sjef og

kollegaer når det gjelder sykdommen. Overgangen

fra arbeid til uføretrygd også veldig aktuelt tema

– hvordan skal man takle dette, hva skal man fylle

dagene og hvordan kan man gå over på uføretrygd

uten å miste troen på seg selv og at man kan få til

ting.

TEMAER:

• Hvilke muligheter finnes:

- Sykemelding

- Rehabilitering og attføring

- Midlertidig uførestønad

- Uførepensjon

• Selvstendig næringsdrivende med parkinson

• Muligheter innen data: deltakerne får prøve

forskjellig datautsyr

• Rettigheter i arbeidslivet

• Utfordringer med stemme/tale

• Personer som har parkinson forteller sin historie

PRAKTISK INFORMASjON:

Norges Parkinsonforbund dekker store deler av

kostnadene for kurset, men vi er avhengig av en

egenandel fra deltakerne også.

Egenandel per person er:

600 kr for boende med helpensjon

400 kr for ikke boende med lunsj

500 kr for ikke boende med lunsj og middag

Vi dekker kostnader for reise utover kr 400,-.

Dette gjelder ved rimeligste reisemåte.

Seminaret starter lørdag kl 11.30 og avsluttes søndag

klokken 16.00. Hvis reisevei eller annet gjør at du

vil komme kvelden før, kan vi tilby overnatting og

frokost mot en egenandel på 500 kr ekstra per rom.

Program og påmelding: www.parkinson.no/yngre

Kurset er finansiert gjennom likemannsmidler fra

Sosial- og Helsedirektoratet

22 parkinsonposten nr 1 2008 parkinsonposten nr 1 2008 23


Rådgivningslinjen 22 00 83 08

Norges Parkinsonforbund ønsker å utvide tilbudet til alle medlemmer med en rådgivningslinje. Tilbudet

er opprettet for pasienter, pårørende og helsepersonell som behandler personer med parkinsonisme.

Det vil være Ragnhild Støkket, Helsefaglig rådgiver i forbundet som betjener denne linjen.

Tjenesten vil være betjent en dag i uken.

Ragnhild Støkket

Har du spørsmål om Parkinson? Parkinsontelefonen er betjent av skolerte likemenn

som har avlagt taushetsløfte. Her kan du møte andre med Parkinson, pårørende,

opererte og yngre parkinsonrammede.

Åpningstider …

mandag til fredag 10.00-16.00. For kvelds og lørdagsåpent, se listen nedenfor.

Parkinsontelefonen er stengt i påsken og alle helligdager.

Vi holder også sommerstengt fra 1. juli frem til 25. August.

Telefontilbudet har blitt yttligere styrket med egne dager for Parkinson pluss.

Yngre: Tirsdag i oddetallsuker

Duodopa: 9/4 7/5 18/6

STN: Mandag i oddetallsuker

Pårørende: 1/4 11/4 17/4 9/5 16/5 21/5 6/6 10/6 24/6

Parkinson pluss/atypisk parkinson: Mandag i partallsuker

Kveldsåpent (16.00-20.00): Onsdag i partallsuker

Lørdagsåpent: 3/5 31/5

Du kan ringe rådgivningslinjen hvis du har spørsmål om:

• Rehabiliteringstilbud

• Nevrologiske behandlingssteder

• Virkning eller bivirkning av medisiner

• Rettigheter og krav

• Hvordan finne frem i NAV

• Råd og tips ved søknader, klager etc.

• Behandling med hjernestimulator, duodopa eller apomorfin

• Råd og tips om konkrete problemstillinger i hverdagen,

som f. eks svelgvansker

• Individuell plan og brukerstyrt personlig assistent

• Parkinson pluss

Linjen vil være betjent hver mandag i april, mai og juni.

Tilbudet holder stengt i påsken. Linjen er også

sommestengt fra 1. Juli – 1. August.

Parkinsontelefonen 22 00 82 80

Snakke med andre på nettet?

På www.parkinson.no/diskusjonsforum kan du snakke med andre med parkinson

og pårørende. Her er det mange ulike grupper, og deltakerne legger inn innlegg,

dikt og små synspunkter på ting.

24 parkinsonposten nr 1 2008

Blodtrykksfall i stående stilling

(=ortostatisk hypotensjon)

ET OFTE uERKjENT PROBLEM vED PARKINSONS SyKDOM

Av NEvROLOG ARNuLF HESTNES

Blodtrykksfall i stående stilling er sjelden noe

fremtredende symptom ved tidlig Parkinsons sykdom,

men blir ofte et problem når sykdommen har

vart lenge. Pasienten merker at det vil svartne for

øynene når han eller hun reiser seg. Hvis dette

symptomet kommer i uttalt grad tidlig i sykdomsforløpet,

så er det gjerne uttrykk for at diagnosen

egentlig ikke er Parkinsons sykdom, men atypisk

parkinsonisme - gjerne i form av såkalt multippel

system atrofi.

Det er viktig å være klar over fenomenet blodtrykksfall

i stående stilling. Det er viktig å måle blodtrykket

også i stående stilling ved kontroll for Parkinsons

sykdom. Helst bør blodtrykket måles stående flere

ganger fordi det kan fortsette å falle også en tid

etter at pasienten har reist seg opp.

Vi regner at blodtrykksfall stående er et sykdoms–

symptom, men ortostatisk blodtrykksfall kan forverres

av parkinsonmedisin, og blodtrykksfallet

kan sette grenser for hvor hardt en kan behandle

medikamentelt.

Behandlingsmessig er nok det viktigste å være

klar over tilstanden, slik at en er forsiktig med brå

stillingsforandringer, særlig når en reiser seg fra

varm seng eller varmt bad. Det er viktig at en

skjønner hva symptomene betyr, slik at en kan

få satt seg ned før en faller.

En annet nyttig råd behandlingsmessig er at

parkinsonpasienter får nok drikke. Mange pasienter

har plager med hyppig vannlatning og vannlatnings–

trang som melder seg brått, og de holder derfor for

mye igjen når det gjelder drikke. For lite drikke gjør

at blodtrykket blir lavere enn det ellers skulle vært.

Forsøk viser at om en parkinsonpasient med lavt

blodtrykk drikker en halv liter vann så gir dette

en sikker blodtrykksøkning.

Det finnes også medikamenter som kan heve

blodtrykket, etilefrin (Effortil) og fluhydrocortison

(Florinef). Disse medikamentene er ikke mye brukt.

For en tid siden kom en rapport om at pyridostigmin

(Mestinon), et middel som brukes mot myastenia

gravis (en sykdom med økt trettbarhet i muskulatur)

kunne være gunstig, men dette er så langt ingen

godkjent behandlingsindikasjon.

Du kan lese mer om blodtrykksfall på

www.parkinson.no

Nevrolog Arnulf Hestnes

parkinsonposten nr 1 2008 25


Solvay Pharmaceuticals bruker store

ressurser på forskning og utvikling

innenfor Parkinson-sykdom.

MELDING OM ADRESSEENDRING

OG DøDSFALL

ADRESSE

Alle medlemmer og andre som ønsker å motta post

fra Norges Parkinsonforbund, må raskest mulig

melde fra om adresseendring. Dette forenkler

arbeidet ved forbundskontoret, og man reduserer

muligheten for at post kommer i retur på grunn av

mangelfull adresse.

DøDSFALL

Minst like viktig er det at forbundskontoret raskest

mulig mottar melding om medlemmer som har

avgått med døden slikt at medlemsregisteret

oppdateres. Melding om dødsfall vil oftest være

en oppgave for nærmeste pårørende. Det er

forbundskontoret som skal ha informasjon om

adresseendring og dødsfall, og her kan man melde

fra skriftlig på følgende måter:

• Postsending

• Telefaks

• E-post

Forbundets kontaktinformasjon finnes på fast plass

i Parkinsonposten.

NPF TAKKER FOR GAvENE

I FORBINDELSE MED:

BISETTELSER:

Oddmund Jensen

John Olaf Nilsen

Gudmund Johannessen

Bernt Harald Lund

Odne Johansen

Karl Krogh

Oddmund Jensen

Sigmund S. Rørlien

Liv Oddveig Trøan

Nils Ødegård

GAvER:

Per Magnus

Bjørg Tove Finkenhavn

Arve Finkenhavn

Leif Østlid

Per Amdahl

Berit Stien

NPF TRENGER DIN STøTTE

Å drive en landomfattende pasientforening er ikke

mulig uten at de økonomiske forhold er i orden.

Derfor går vi ut med denne henstilling til alle som

synes at vårt arbeid bør fortsette, og støtte kan gis på

flere måter:

• Ved innbetaling/donasjon av enkeltbeløp

stort eller lite

• Et fast beløp flere ganger i året.

• Ved innbetaling /donasjon av enkeltbeløp

stort eller lite

• Det kan opprettes testamente der Norges

Parkinsonforbund føres opp som arving

• I forbindelse med dødsfall og påfølgende

begravelse kan familie, slekt, venner og andre

istedenfor kjøp av blomster og lignende anmodes

om å sende pengene til forbundet. Vi ber om at

forbundet kontaktes av pårørende i forkant.

BELøPSGRENSE FOR GAvER

Gaver til Norges Parkinsonforbund og Norges

Parkinsonforbunds Forskningsfond kan gi fradrag

i inntekt og derved lavere skatt.

Fra 1. januar 2005 gjelder følgende vilkår:

1. Inntektsfradrag kan kreves bare når gavebeløpet

utgjør minst kr 500 i det året gaven er gitt.

2. Etter denne bestemmelse ser det nå ut til at det

vil bli gitt fradrag i inntekt for maksimum

kr 12.000 pr. år.

3. For alle som ønsker å gjøre nytte av denne

fradragsmuligheten, er det viktig at gavemottaker,

her Norges Parkinsonforbund, får skriftlig melding

om dette. En slik melding må inneholde fullstendig

navn, adresse, beløpsstørrelse og fødselsnummer

for den som skal registreres som giver av gaven.

ALL FORM FOR øKONOMISK STøTTE SENDES:

Norges Parkinsonforbund

Karl Johansgate 7, 0154 OSLO

Bankkonto nr.: 6116.05.31176

26 parkinsonposten nr 1 2008 parkinsonposten nr 1 2008 27


Spør nevrologen

jan Olav Aasly er overlege ved Nevrologisk avdeling, St. Olavs Hospital,

og professor II ved Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet. I hvert

nummer av Parkinsonposten svarer han på ulike spørsmål om sykdommen.

Har du spørsmål som også kan være relevante for andre? Send dem inn,

så kanskje de kommer med på i bladet. vi vil forsøke å svare alle, men

det er ikke alle som kommer på trykk i bladet.

SPøRSMÅLENE KAN SENDES TIL:

Norges Parkinsonforbund

Karl Johans gate 7

0154 Oslo

Eller på e-post til

post@parkinson.no

Professor Jan O. Aasly

1.

Jeg har den siste tiden følt meg så trøtt på dagtid. Jeg

kan sovne hvor som helst også under samtaler. Kan

dette være en bivirkning av medisiner? Jeg Bruker

Sifrol og Eldepryl.

Svar:

Noen pasienter klager over trøtthet når de bruker

Sifrol. Dette skjer oftest i forbindelse med tablettinntak

og går over etter en time eller to. Det er

imidlertid ikke sjelden sykdommen som sådan kan

medføre tretthet og økt søvnbehov på dagtid. Du

kan diskutere med din om nevrolog om det kunne

være lurt å halvere Sifroldosen for å se om dette

hjelper på trettheten. Din tretthet skyldes neppe

Eldepryl. Denne medisinen kan tvert imot motvirke

tretthet og gi søvnvansker hvis medisinen tas for sent

på kvelden. Det er derfor man skal ta Eldepryl på

morgenen.

2.

Jeg har hørt at det nå er et nytt legemiddel for parkinson

på markedet, neupro, i plasterform. Hvordan

virker det?

Svar:

Det stemmer, Neupro er nå registrert og kan forskrives

på lik linje med annen anti-parkinsonmedisin.

Neupro inneholder medisinen rotigotine, en såkalt

dopaminantagonist. Dette medikamentet kommer da

i samme gruppe som medisinene Sifrol og Requip.

Alle er dopaminagonister av såkalt ikke-ergot gruppen.

Mens de to øvrige gis i tablettform finnes rotigotine

i et plaster som festes til huden, fortrinnsvis på

et område med lite hår. Doseringen skjer ved at man

endrer størrelsen på plasteret. For å kunne bruke den

største dosen må man bruke to plaster, som byttes en

gang i døgnet.

3.

Jeg har perioder med freezing, men fungerer ellers

bra. En kamerat av meg har samme symptomene og

har fått en APO- pen som virker raskt. Hvordan virker

pennen og hvordan kan jeg få den?

Svar:

Apo-pen, eller Apo-go penn som den nå heter, inneholder

medisinen apomorfin, som er et meget ef-

fektivt middel ved PS. Årsaken til at den ikke brukes

så ofte skyldes at den må taes som injeksjon og at

virkningen er ganske kortvarig, oftest en times tid.

Apo-go forskrives til pasienter som har meget god

effekt av l-dopa, men som enkelte ganger i døgnet

opplever at medisineffekten uteblir. Pasienter som

plutselig mister medisineffekt og som blir stive,

urørlige, skjelvende eller en kombinasjon av dette,

vil kunne bli mye bedre i løpet av 5-6 minutter etter

en injeksjon med Apo-go. Dette er altså en medisin

man bruker i off-faser med uttalte symptomer. I den

timen som effekten varer, må man da sørge for å

ta sine faste medisiner. Disse vil da oftest begynne

å virke samtidig som effekten av Apo-go ebber ut.

Apomorfin gitt alene gir oftest intens kvalme. Det

første tiden må derfor denne behandling tas sammen

med medikamentet domperidon, gitt som tabletter 3

ganger daglig. Etter noen måneders behandling kan

man slutte med domperidon. Apomorfin-behandling

er meget effektiv og burde kunne tilbys ved de fleste

nevrologiske avdelinger i landet. Før Apo-go kan forskrives

må man foreta en utprøving for å bestemme

den riktige dosering. Dette vil ofte medføre en døgns

opphold i avdeling eller pasienthotell.

4.

Jeg er henvist til nevrolog for utredning med tanke

på parkinson. Fastlegen min sa at jeg skulle til epidepride

- spect og dat - scan før timen hos nevrolog.

Hva er disse undersøkelsene?

Svar:

Dette er to såkalte SPECT-undersøkelser, som innebærer

at man registrerer opptak av 2 forskjellige

radioaktive stoffer i hjernen. Disse må gjøres

på 2 ulike dager med en viss tids mellomrom. Hos

pasienter med typiske parkinsonsymptomer kan

oftest nøye seg med en Datscan, hvis pasienten

har et noe uvanlig symptommønster kan en test

med epidepride gi viktige tilleggsopplysninger. Det

forbauser meg at du skal til begge disse tester før du

skal til nevrolog. Det er slett ikke nødvendig å gjøre

disse tester på alle parkinsonpasienter for å kunne

diagnostisere eller behandle PS.

28 parkinsonposten nr 1 2008 parkinsonposten nr 1 2008 29


BEDRE LIv MED PLASTER:

– Har betydd enormt mye

For drøyt to år siden endret livet seg for Parkinsomrammede Bjørn Langeland

(58). Hordalendingen fikk roligere netter og mer aktive dager på grunn av

depotplasteret Neupro. Det tilfører substansen rotigotin gjennom huden

døgnet rundt for å begrense plagsomme ”on”/”off”-faser.

Av jOuRNALIST TERjE OwREHAGEN

Dagen starter tidlig for Bjørn Langeland i Meland

kommune nord for Bergen. Klokka fem om

morgenen er han klar, da er det ikke mer søvn å

hente. Slik er det blitt etter at Parkinsons sykdom tok

grep for sju-åtte år siden.

– Jeg sover nesten ikke, og er på grensen til å være

overmedisinert. Men det er bedre enn at jeg rister

og skjelver, sier Langeland. Stikkordet ”bedre” kan

tilskrives noe han begynte å bruke for drøyt to år

siden etter anbefaling fra sin behandlende lege, nevrolog

prof. dr. Ole-Bjørn Tysnes. Avdelingssjefen ved

nevrologisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus

i Bergen lot tre av sine Parkinsonpasienter teste

depotplasteret Neupro. To av pasientene gikk etter

hvert ut av studien på grunn av henholdsvis allergiske

reaksjon på plasteret og operativ behandling

for sykdommen. Langeland fikk ingen nevneverdige

bivirkninger, og fortsatte med plasteret.

– Det gikk ikke lang tid før jeg merket virkningen

av plasteret. Så trappet jeg ned bruken av det etter

tre måneder. Da gikk det bare tre dager før jeg igjen

begynte å få problemer med å koordinere armer og

bein. Etter ei uke satte jeg på plasteret igjen, og da

ble jeg mye roligere, sier Langeland.

– Plasteret har vært veldig nyttig for Bjørn Langeland,

sier Ole-Bjørn Tysnes.

Flere som har testet Neupro melder om tilsvarende

forbedringer. Signaturen ”Else” i Norges Parkinsonforbunds

diskusjonsforum har hatt ”veldig mange våkne

netter”. Hun sier at plasteret har ”bedret nattesøvnen

min veldig”. Nå kan hun sove sammenhengende i

seks timer, mens hun før våknet i fire-femtiden uten å

få sove mer.

jEvNERE MEDISINERING

Nytteeffekten av Neupro plaster og beslektede medisiner,

som Sifrol og Requip (tabletter), er enklere å

forstå hvis vi kjenner årsaken til Parkinsons sykdom:

Pasienter med Parkinsons sykdom produserer

for lite av signalsubstansen dopamin. I dag er ofte

løsningen å behandle med medisiner som svelges.

Disse tilfører dopamin til de rette stedene i hjernen.

Dopamin kan ikke tas opp i hjernen, men levodopa

omdannes i hjernecellene til dopamin. Enkelt uttrykt

må derfor pasientene gis dopamin i form av

levodopa. Det tilføres så mye levodopa at kroppen får

tilstrekkelig på de stedene der dopamin benyttes.

Når pasientene benytter levodopa, eller dopaminagonister,

er bivirkninger ikke uvanlig. Levodopa

(og dermed dopamin) har kraftig og god effekt ved

Parkinsons sykdom. Effekten avtar imidlertid over tid.

Resultatet er ofte ufrivillige bevegelser, kalt dyskinesier.

Disse kan være ubehagelige og til dels smertefulle.

Mange som i starten er i stand til å klare seg med få

doser daglig, blir avhengig av hyppige doser for å

kunne fungere best mulig. Effekten minskes raskt og

pasienten går over i ”off”-fase. Denne vekslingen mellom

”on” og ”off” er ofte svært plagsom etter noen år

med Parkinsons sykdom.

Et depotplaster settes på huden slik at virkestoffet

går inn i blodet uten å påvirke indre organer negativt.

Pasienten får en jevn dose dopaminagonister over

et helt døgn. Dermed slipper han eller hun å stille

klokka etter medisinering. Risikoen for ufrivillige

bevegelser reduseres.

MILDE OG MODERATE BIvIRKNINGER

Neupro selges i pakninger på 7 stk. og 28 stk. som

inneholder 2 mg, 4 mg, 6 mg eller 8 mg. Plasteret skal

settes på én gang daglig, helst omtrent på samme tidspunkt

hver dag. Plasteret sitter på huden i 24 timer

og skiftes så ut med et nytt. Ved starten av behandlingen

kan bivirkninger som kvalme, svimmelhet og

oppkast forekomme. Bivirkningene er vanligvis milde,

moderate og forbigående selv om behandlingen fortsetter.

Fordelen med plaster er særlig at det oppnås

– Plasteret Neupro er alfa omega i hverdagen min, sier Bjørn Langeland. Han holder seg aktiv blant annet bak spakene på gravemaskinen.

Alle foto: Arthur Kleveland

konstant medisinering hele døgnet og at pasienten

slipper å belaste tarmsystemet med tabletter. Hun

trenger derfor ikke å tenke på at måltider kan påvirke

opptaket. Plasteret er også lett å sette på og ta av.

– Jeg må variere plasseringen av og til. Jeg bruker

det i mageregionen eller på skulderen hvis jeg ser at

huden blir rød og irritert på et sted, sier Bjørn Langeland.

Han understreker at han fortsatt går på ”en

cocktail av tabletter”. Neupro er et supplement.

– Nå kan jeg legge meg og kvelden og ikke tenke

mer på medisiner før dagen etter.

INTERNASjONALE STuDIER

Langelands opplevelse av Neupro stemmer overens

med flere internasjonale studier som har sett

på effekten av rotigotin ved behandling av tegn og

symptomer på tidlige stadier av idiopatisk Parkinsons

sykdom. Effekten er evaluert i et multinasjonalt program

for utvikling av legemidler. Programmet besto

av blant annet en studie der rotigotin ble sammenlignet

med placebo. Sammenlignet med gruppen som

fikk placebo fikk pasientene som ble behandlet med

Neupro en betydelig forbedring av symptomene.

Statens legemiddelverk godkjente i desember 2006

refusjon av Neupro ved indikasjonen ”tegn og symp-

tomer ved tidlige stadier av idiopatisk parkinsons

sykdom”. Dette var basert på innsendt dokumentasjon

som viste at Neupro var en kostmnadseffektiv

behandling.

Bjørn Langeland kan gjerne underskrive på hva

legemiddelverket har konkludert med.

– Sykdommen min er blitt verre med årene, men

utviklingen går saktere enn i begynnelsen. Jeg tror

plasteret har bidratt ganske mye til å bremse forverringen.

Bjørn Langeland varierer mellom å plassere

plasteret i mage–regionen og på skulderen hvis

huden blir rød og irritert.

30 parkinsonposten nr 1 2008 parkinsonposten nr 1 2008 31


32 parkinsonposten nr 1 2008

SNART KOMMER BOKA:

Livet med Parkinson

– SLIK vI OPPLEvER SyKDOMMEN

Redaktør: Per Bakken og Liselotte Krebs

Illustrasjoner: øivind jorfald

Livet med Parkinson er en unik samling av erfaringer og

tanker om det å leve med sykdommen, fortalt og skrevet

av dem som selv er rammet.

26 mennesker har valgt å fortelle åpent og ærlig om hvordan

de opplever ulike sider ved å ha en slik sykdom, eller

å leve sammen med en som har den. Mange vil kjenne

seg igjen i fortellingene, fordi de skildrer en naturlig del av

hverdagen for mennesker med Parkinsons sykdom.

uTDRAG FRA BOKEN:


Jeg fikk diagnosen Parkinson i mars 2000

i en alder av 46 år. Det snudde opp ned

på livet mitt. Jeg hadde knapt spist en

hodepinetablett før den tid. Nå spiser

jeg nærmere 20 tabletter hver dag! Hva

skjer med kroppen, leveren, nyrene, sjela?

Sykdommen påvirker meg både psykisk

og fysisk. Det har jeg fått merke til gagns.

Hva har dette gjort med en karrierebev-


isst bankdirektør?

Tom Skårvin

Optimist av Øyvind Jorfald


Jeg må innrømme at jeg i begynnelsen hadde

mest lyst til å lukke øynene. Jeg sa til meg selv at

det nok ikke var så alvorlig. Jeg unngikk temaet og

ville helst se at hun var frisk. De første medisinene

gav henne mye av kontrollen over bevegelsene

tilbake, og mimikken ble nesten den samme som

før. Det var godt å se, og jeg ville ikke sette meg

noe mer inn i sykdommen. Jeg var redd for at jeg

da ville få vite det jeg egentlig allerede visste

– at hun kom til å bli dårligere.


Mette Marie Krebs


Å invitere gode venner, pynte seg til

fest og ta del i sosialt fellesskap er ikke

lenger bare en fornøyelse. Nå er det blitt

besværlig å få i seg mat, fordi bestikk og

lepper ikke samarbeider. Når drikken

kommer på tvers i svelget og resten av

selskapet venter mens jeg filer i vei og

tygger febrilsk, ja, da blir det langt mellom

de gode historiene. Dette til tross,

dagligdagse kommentarer fra venner og

bekjente er gjerne: «Du ser jo uforskammet

godt ut! Sannelig klarer du deg

forbausende bra.»


Gunn Leiknes


Hvor slutter Morten, og hvor begynner Parkinson?

Har ikke min tid alltid vært knapp? Har jeg ikke

alltid vært nokså klønete? Hvilke kombinasjoner

av arv og miljø gjorde at jeg trakk Parkinsonloddet?

Var jeg rett og slett på feil sted til feil tid?

Eller lå det i genene mine? Men er jeg da

et produkt av Parkinson, eller er min Parkinson

et produkt av meg? Hvilke medisiner er egentlig


det «korrekte» for min hjerne?

Morten Bremer Mærli


Samtidig greide hun ikke å se hvordan hun kunne hjelpe ham

videre hjemme uten å gi avkall på sitt eget liv. Hun hadde gjort

et valg, men det førte til så stor skyldfølelse og tvil at hun nesten

gikk i oppløsning. Skulle hun ha strukket seg enda lenger for å

gi mannen et fortsatt liv utenfor institusjonen? De fleste rundt

henne beroliget henne og sa at valget hennes var riktig. For dem

var det så enkelt. Få greide å leve seg inn i den sorg


og smerte

som dette vanskelige valget hadde påført henne.

Magne Roland

parkinsonposten nr 1 2008 33


FORENINGSOvERSIKT Antall Hva Ordinær pris Medlems-

pris

AuST-AgDer

v/ Odd Bråtane

Kystvn. 253

4841 ARENDAL

37 01 50 43

BuSKeruD

v/ Synnøve Guneriussen

Elvevn. 30

3057 SOLBERGELvA

32 87 01 47

FiNNMArK

v/ Knut Krav

P.b. 1136

9504 ALTA

91 38 43 56

78432159

knut.krav@bluezone.no

HeDMArK

v/ Torbjørn Buen

Strandbygdvn. 150

2408 ELvERuM

62 41 34 48

HAMAR OG OMLAND

v/ Ingunn Eriksen

Svanevn. 22

2323 INGEBERG

62 59 58 02

SOLøR-ODAL

v/ Steinar johansen

Nystuvegen 4

2230 SKOTTERuD

62 83 62 20

øSTERDALEN

v/ Anne wildhagen

Finne Grønnsv. 26

2406 ELvERuM

95 85 05 32

HOrDALAND

v/ Gunn Leiknes

Råtun 32

5239 RÅDAL

90 04 30 11

leikneas@online.no

STORD

v/ Arne Sævareid

Husahaugen 36

5416 STORD

97 54 75 56

Møre Og rOMSDAL

v/ Bjørn Overvåg

ulstein

6065 uLSTEINvIK

91 64 04 20

mor-roms@parkinson.no

INDRE NORDMøRE

v/ Ola Roalset

6650 SuRNADAL

71 66 07 59

NORDMøRE

v/ Leif Klokkerhaug

Iverplassen 13

OPPLAND

v/ jørn joramo

2665 LESjA

HAuGESuND

OG OMEGN

v/ Olav vikshåland

Bøker

…stk

Den lille Parkinsonboken Bind 1: Parkinsons sykdom og andre former for

parkinsonisme Av Espen Dietrichs og Antonie Beiske

75,- 25,-

6523 FREI

95 20 71 04

71528081

leifklok@bluezone.no

61 24 50 97

OSLO/AKerSHuS

v/ Magne Roland

P.b. 115 Kjelsås

4262 AvALDNES

97 98 00 78

SOgN Og FjOrDANe

v/ Svein Lundevall

…stk

…stk

…stk

Den lille Parkinsonboken Bind 2: Komplisert parkinsonisme

Av Espen Dietrichs og Antonie Beiske

PS og behandling av den (for helsepersonell)

PS – hva sier pasientene (utgitt 1999, dansk)

75,-

50,-

50,-

25,-

50,-

50,-

ROMSDAL

v/ Edvard Langset

411 OSLO

22 22 01 77

Brynestad

6788 OLDEN

…stk Å finne rytmen Av Audun Myskja 50,- 25,-

Gjerdefeltet

almaro@online.no

41 40 42 10

…stk Bettre liv trots Parkinson Av Leif Ögård 150,- 100,-

6393 TOMREFjORD

71 18 29 37

SuNNMøRE

v/ Ingvar Omenås

ASKER OG BÆRuM

v/ Per Erik Anderssen

Solstadlia 76

1395 HvALSTAD

svein.lundevall@enivest.net

Sør-TrøNDeLAg

v/ Helge Austad

Trompetvn. 7

Brosjyrer

…stk Rettigheter ved Parkinson 2007

…stk Ta kontroll: Identifisere og mestre doseavhengig forverring

80,-

25,-

30,-

10,-

Nybøbakken 6

6011 ÅLESuND

92 01 69 23

aalykke@online.no

7560 vIKHAMAR

73 97 72 74

…stk

Operasjon for parkinsons sykdom: En orientering til pasienter henvist til behandling

med hjernestimulator

25,- 10,-

NOrDLAND

v/ Elin Bartholsen

FOLLO

v/ Guttorm Hjertøy

98640643

heaustad@broadpark.no

…stk

…stk

Hvordan kunne fortsette å være mest mulig selvhjulpen i dagliglivet

Kostholdets betydning

25,-

25,-

10,-

10,-

Dr. Gt. 60, Leil. 305

Sole Allè 2

TeLeMArK

Diktsamlinger

8006 BODø

41 61 14 82

1540 vESTBy

64 95 09 08

v/ Helge Madsen

Grønnstensgt. 14

…stk Med en uvenn i kroppen 1 Av Per Martin Linnebo 100,- 100,-

BODø OMEGN

v/ Marianne Karlsen

guhj@online.no

LøRENSKOG

3920 PORSGRuNN

35 55 59 83

…stk

Filmer

Med en uvenn i kroppen 2 Av Per Martin Linnebo 150,- 150,-

Myrvollv. 26

8009 BODø

v/ Roy waaler

Røykås terasse 20

TrOMS

v/ Bjarne Grape

…stk Forbundets trimvideo: Mykhet, tempo, balanse, rytme 200,- 200,-

95 23 15 37

HELGELAND

v/ Einar valrygg

vegsetvn. 5

1476 RASTA

67 90 02 14

ehelande@online.no

OSLO vEST

Neptunveien 19

9024 TOMASjORD

41 44 54 59

HARSTAD & OMLAND

…stk

…stk

…stk

…stk

Å leve med Parkinsons sykdom –en filmsamling

Samlepakke med vHS, DvD og CD-rom

vHS

DvD

CD-ROM

350,-

100,-

250,-

100,-

350,-

100,-

250,-

100,-

8680 TROFORS

75 18 12 42

v/ jan Thaulow

Heyerdahlsvei 1B

v/ Eilif Nordseth

Trondenesvn. 105

…stk Maratonmannen, Motivasjons- og treningsfilm på DvD 50,- 50,-

LOFOTEN OG

vESTERÅLEN

v/ Ola Nilsen

8380 RAMBERG

76 09 31 80

777 OSLO

91 39 47 04

OSLO NORD

v/ Grete Tunsjø

Hansegt. 6

9404 HARSTAD

93 43 22 72

76983628

enordset@online.no

VeST-AgDer

CD/Kassett

…stk Gymnastikkprogram for parkinsonpasienter (utgitt 1990, kassett)

…stk Gymnastikkprogram for parkinsonpasienter (utgitt 1990, CD)

Annet

100,-

100,-

100,-

100,-

880 OSLO

v/ Svein øvrebø

…stk Pin med Norges Parkinsonforbunds logo 50,- 50,-

NARvIK & OMEGN

Norges

22 23 00 52

Fidjemoen 50

Parkinso

PARKINSONFOREN

g-tunsjo@c2i.net

4628 KRISTIANSAND S

…stk Pin med Parkinsontulipanen, et verdensomspennende symbol for parkinsons sykdom 75,- 75,v/

Inger Skarsfjord

38 03 21 59

Frydenlundgt. 30

OSLO SyD

Fleecevest med Norges Parkinsonforbunds logo

8517 NARvIK

v/ Arild Sørlie

VeSTFOLD

…stk Lyseblå Grå

90 02 88 55

Nordåssløyfa 20

v/ johanne Storm-Linnebo

Small Medium Large 350,- 350,-

1251 OSLO

Nedre Liavei 66

RANA

Fleecevest med Norges Parkinsonforbunds logo

22 61 20 59

3080 HOLMESTRAND

v/ Leif A. Nilsen

…stk Lyseblå Grå

33 05 06 42

Plurdalsvn. 210

SKEDSMO OG OMEGN

Small Medium Large 400,- 400,vestfold@parkinson.no

8610 GRuBHEI

v/ john Bakken

Medlemskap

97 67 84 44

Karis vei 210

øSTFOLD

jeg ønsker å melde meg inn i Norges Parkinsonforbund:

75166695

2013 SKjETTEN

v/ Ottar Sundt

Pasientmedlem (kr 300,- pr. år)

63 84 32 57

Rødåsen 125

NOrD-TrøNDeLAg

john.bakken@getmail.no 1621 GRESSvIK

Støttemedlem (kr 250,- pr. år) Fødselsår: ..............

v/ Bjarne Nyberg

90 10 77 10

Byavegen 26B

rOgALAND

otsu@online.no

7715 STEINKjER

v/ Magne Egil Hansen

Navn:

74 14 46 88

Fjellsenden 11 B

NAMDAL

v/ Egil Bredesen

4026 STAvANGER

51 54 24 32

Adresse: Postnummer/sted:

7976 KONGSMOEN

74 32 18 13

Telefon: E-post:

eg-bred@online.no

For mer informasjon om foreningene, se www.parkinson.no

34 parkinsonposten nr 1 2008 parkinsonposten nr 1 2008 35

Bestillinger kan også gjøres på www.parkinson.no/bestilling


UCB

A Global Biopharma Leader

Norges Parkinsonforbund, Karl johans gt. 7, 0154 OSLO

Vår ambisjon er å være en seriøs og langsiktig samarbeidspartner

for norsk helsevesen, samt å øke livskvaliteten for

de pasienter som lider av nevrologiske sykdommer.

...drevet av

muligheten til å

forene sykdom med

en meningsfylt

hverdag

UCB Pharma AS. Grini Næringspark 8B, 1361 Østerås. Tlf.: 67 16 58 80, www.ucb-group.com

Design og trykk: LOS Grafisk AS (# 259953)

More magazines by this user
Similar magazines