26.07.2013 Views

Download - European Parkinson's Disease Association

Download - European Parkinson's Disease Association

Download - European Parkinson's Disease Association

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

LIVET MED<br />

PARKINSON<br />

IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER<br />

Et liv med parkinson er et liv hvor<br />

hver dag er en utfordring


LIVET MED<br />

PARKINSON<br />

IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER


Mange av illustrasjonene i denne boken uttrykker ikke-motoriske symptomer og har blitt<br />

donert av personer med parkinson.<br />

2


5. Forord av EPDA-president<br />

Knut-Johan Onarheim<br />

6. Sammendrag<br />

9. Innledning til ikke-motoriske<br />

symptomer ved Parkinsons sykdom<br />

Kartik Logishetty,<br />

Chandni Chandiramani og<br />

K. Ray Chaudhuri<br />

14. Oppsummering av de ikke-motoriske<br />

symptomene ved Parkinsons sykdom<br />

Kartik Logishetty,<br />

Chandni Chandiramani og<br />

K. Ray Chaudhuri<br />

17. Økonomiske konsekvenser av<br />

Parkinsons sykdom<br />

18. Tverrfaglig behandling for<br />

personer med Parkinsons sykdom<br />

Bastiaan R. Bloem<br />

24. Pasienthistorier<br />

Casestudier<br />

30. Tarmproblemer<br />

Fabrizio Stocchi<br />

34. Tap av luktesans I<br />

Heinz Reichmann<br />

INNHOLD<br />

3<br />

38. Tap av luktesans II<br />

Antje Haehner og Heinz Reichmann<br />

40. Fatigue<br />

Fabrizzio Stocchi<br />

44. Depresjon og smerter<br />

Angelo Antonini<br />

47. Søvnvansker<br />

Petr Dušek og Evžen Růžička<br />

49. Et tilfelle av undermedisinering<br />

Per Odin<br />

51. Bivirkninger av medisinering og<br />

repetitiv atferd<br />

Per Odin<br />

53. Tvangsadferd<br />

Per Odin, Bremerhaven<br />

55. Ofte stilte spørsmål om<br />

ikke-motoriske symptomer<br />

60. Nyttig lesestoff<br />

63. Ordliste<br />

67. Takk


I 2008 lanserte EPDA (<strong>European</strong><br />

Parkinson’s <strong>Disease</strong> <strong>Association</strong>) sin<br />

holdningskampanje Life with Parkinson’s<br />

(Livet med parkinson). Målet var å sette<br />

søkelyset på hvordan det er å leve med<br />

Parkinsons sykdom og hvilken innvirkning det<br />

har på hverdagen, ikke bare for personen<br />

som har denne tilstanden, men også for hele<br />

familien, helsepersonell og myndighetene.<br />

Parkinsons sykdom er den nest vanligste<br />

progressive nevrodegenerative sykdommen<br />

som berører mennesker fra hele verden.<br />

Det fi nnes for tiden ingen kur og tilstanden<br />

berører gammel og ung, mann og kvinne.<br />

Parkinson påvirker hverdagen på mange<br />

måter. Det er en komplisert sykdom med<br />

symptomer som kan være både fysiske<br />

og psykologiske, og konsekvensene krysser<br />

nesten alle kulturelle, sosiale og økonomiske<br />

grenser. Symptomene er forskjellige fra<br />

person til person, og de kan variere fra dag<br />

til dag, time til time, til og med fra minutt<br />

til minutt. Selv om behandlingen er under<br />

konstant forbedring, har ikke forskerne vært<br />

i stand til å fi nne ut hvordan man kan<br />

forhindre eller kurere sykdommen.<br />

Det er avgjørende å øke bevisstheten<br />

om hvordan parkinson utvikler seg,<br />

hvordan det faktisk er å leve med en<br />

kronisk nevrologisk tilstand, tilgjengelige<br />

behandlingsmetoder, bivirkninger som<br />

forårsakes av medisinering, og de stadig<br />

mer ødeleggende sosiale og økonomiske<br />

konsekvensene av parkinson i samfunnet.<br />

Kampanjelitteraturen er delt i to deler:<br />

Livet med parkinson (første del)<br />

konsentrerer seg om betydningen av tidlig<br />

diagnose samt behandling for å utsette<br />

progresjon. Den illustrerer også den<br />

økonomiske og sosiale byrden i de sene<br />

stadiene av sykdommen, hvor innvirkningen<br />

er på sitt største for personer med parkinson,<br />

FORORD<br />

5<br />

deres familier, hjelpeapparatet og<br />

samfunnet som en helhet.<br />

Livet med parkinson (del to) fokuserer<br />

på sykdommens ikke-motoriske symptomer,<br />

og viser hvor kompleks parkinson er samtidig<br />

som at betydningen av tidlig diagnose<br />

og effektiv behandling understrekes.<br />

Det er mange ikke-motoriske symptomer<br />

som må håndteres, inkludert smerter,<br />

inkontinens, forstoppelse, søvnforstyrrelser,<br />

fatigue, angst og depresjon. Dette er bare<br />

noen få av symptomene som personer med<br />

parkinson må leve med i hverdagen.<br />

Vi ville ikke ha kunnet beskrive parkinson i<br />

tilstrekkelig grad uten støtte fra de mange<br />

personer rundt omkring i Europa som har<br />

bidratt med sine personlige historier og<br />

casehistorier til bruk i dette heftet.<br />

Vi håper at vi ved å dele deres erfaringer,<br />

samt nøyaktige fakta, vil vekke interessen<br />

hos beslutningstakerne og offentligheten<br />

slik at man forstår at parkinson er mer enn<br />

bare skjelving; at det ikke bare er eldre<br />

personer som rammes, og at mennesker<br />

har rett til å motta den beste pleie og<br />

behandling som er tilgjengelig.<br />

Med din hjelp kan EPDA øke<br />

bevisstheten om parkinsons sosiale<br />

og økonomiske innvirkning og<br />

konsekvensene for samfunnet.<br />

For mer informasjon, gå inn på<br />

www.parkinsonsawareness.eu.com<br />

Knut-Johan Onarheim<br />

EPDA-president [2009 - ]


PARKINSONS SYKDOM<br />

Parkinsons sykdom er en progressiv<br />

nevrologisk sykdom som forekommer som<br />

et resultat av tap av nevroner i hjernen.<br />

Sykdommen er oppkalt etter Dr. James<br />

Parkinson, legen fra London som først<br />

beskrev tilstanden i sin essay med tittelen<br />

The Shaking Palsy i 1817. 1<br />

Parkinson er den nest vanligste degenerative<br />

sykdommen i sentralnervesystemet. Det ble<br />

estimert at det i Vest-Europas fem og<br />

verdens ti mest befolkede nasjoner var<br />

mellom 4,1 og 4,6 millioner personer over<br />

50 år som hadde Parkinsons i 2005.<br />

Det forventes at dette antallet fordobles<br />

til mellom 8,7 og 9,3 millioner innen 2030. 2<br />

Gjennomsnittsalderen for begynnende<br />

parkinson er omtrent 60 år. Sykdommen<br />

forekommer vanligvis hos personer over<br />

50 år, men kan noen ganger forekomme<br />

hos yngre voksne i 30- til 50-årsalderen<br />

(og i sjeldne tilfeller også yngre). 3<br />

Parkinson er ofte forbundet med<br />

bevegelsesproblemer kjent som «motoriske<br />

symptomer». Diagnosen stilles om to av<br />

følgende tre motoriske symptomer er til<br />

stede: Rigiditet, akinesi, og tremor. Rigiditet<br />

er en spesiell form for økt muskelspenning,<br />

og oppleves som stivhet i musklene.<br />

Akinesi betyr manglende evne til å starte<br />

og opprettholde viljestyrte bevegelser.<br />

Tremor betyr skjelving og opptrer når<br />

kroppen er i hvile, men kan også i noen<br />

tilfeller være tilstede i aktivitet. 4<br />

SAMMENDRAG<br />

6<br />

Parkinson er også forbundet med symptomer<br />

som ikke er direkte knyttet til bevegelse. 4<br />

Disse er kjent som «ikke-motoriske symptomer»<br />

og vil være hovedtemaet i dette heftet.<br />

Parkinson kan ramme mange sider av<br />

dagliglivet og kan ha store konsekvenser<br />

for livskvaliteten.<br />

Parkinson forandrer livet, men sykdommen<br />

er ikke livstruende.


IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER<br />

Mens man lenge har trodd at de motoriske<br />

symptomene var de grunnleggende<br />

symptomene ved parkinson, viser nyere<br />

forskning at de ikke-motoriske symptomene<br />

har vært til stede mange år før de motoriske<br />

symptomene oppstår. De blir nå i økende<br />

grad anerkjent som en viktig del av<br />

sykdommen. 4,5<br />

De ikke-motoriske symptomene kan<br />

variere mye. De omfatter nevropsykiatriske<br />

7<br />

problemer (f.eks. depresjon, demens<br />

og repetitiv eller tvangsaktig adferd<br />

slik som gambling), søvnforstyrrelser<br />

(f.eks. søvnløshet og livaktige drømmer),<br />

autonome symptomer (f.eks. blæreforstyrrelser,<br />

svetting og erektil impotens),<br />

gastrointestinale symptomer (f.eks.<br />

forstoppelse og kvalme) og sensoriske<br />

symptomer (f.eks. smerter og nedsatt<br />

smaks- og luktesans), samt fatigue,<br />

vektøkning eller -tap og uklart syn.<br />

Se sidene 14–15 for en omfattende<br />

oversikt over ikke-motoriske symptomer<br />

ved parkinson. 5<br />

Nedsatt smaks- og luktesans,<br />

forstoppelse og depresjon, kan oppstå<br />

over et tiår før de motoriske symptomene. 5,6<br />

For øyeblikket er det ikke mulig å stille<br />

diagnosen Parkinsons sykdom basert<br />

utelukkende på ikke-motoriske symptomer,<br />

men det er håp om at en bedre forståelse<br />

av disse uensartede tidlige symptomene<br />

i fremtiden vil kunne føre til tidligere<br />

diagnose og behandling. 7<br />

Andre ikke-motoriske symptomer,<br />

som parkinson demens, er mer vanlige<br />

i de senere stadiene av sykdommen. 8<br />

Ikke-motoriske symptomer kan da<br />

dominere sykdomsbildet, og indikere<br />

komplikasjoner knyttet til legemidler slik<br />

som fenomenet med redusert medisineffekt<br />

mot slutten av en dose («Wearing off»). 9,10<br />

Disse symptomene bidrar i betydelig grad<br />

til uførhet og påvirker livskvaliteten. 5


Ikke-motoriske symptomer kan påvirke<br />

livet til personer med parkinson i<br />

samme eller større grad enn motoriske<br />

symptomer, spesielt i de senere stadiene<br />

av sykdommen. I motsetning til motoriske<br />

symptomer, blir ikke-motoriske symptomer<br />

ofte ikke gjenkjent og behandlet selv om<br />

det fi nnes effektive behandlingsmetoder. 5,11<br />

En tidligere påvisning, behandling og<br />

forståelse av hvordan disse symptomenes<br />

påvirker hverdagen, kan bidra til å<br />

forbedre livskvaliteten.<br />

Kommunikasjon mellom personer med<br />

parkinson og deres leger er avgjørende<br />

for å forbedre livskvaliteten. Studier har<br />

vist at de to gruppene ikke nødvendigvis<br />

har samme syn på hvilke symptomer<br />

som er de mest plagsomme, og at disse<br />

uoverensstemmelsene kan forhindre<br />

effektiv behandling. 12<br />

Dette heftet har som mål å øke<br />

bevisstheten omkring ikke-motoriske<br />

symptomer blant helsepersonell, politikere,<br />

samt personer med parkinson og deres<br />

familier. Heftet baserer seg på kliniske<br />

casestudier fra eksperter i behandling<br />

av parkinson og historier fra personer<br />

som har sykdommen, for å gi innsikt i<br />

behandlingen og hvordan det kan være<br />

nødvendig å tilpasse behandlingen<br />

for å redusere konsekvensene av<br />

ikke-motoriske symptomer.<br />

Casestudiene, basert på erfaringene fra<br />

personer med parkinson og deres leger,<br />

suppleres av to tidsskriftsartikler. Den første<br />

gir en omfattende gjennomgang av ikkemotoriske<br />

symptomer ved parkinson,<br />

mens den andre tar for seg hvordan et<br />

tverrfaglig behandlingsapparat bestående<br />

av fysioterapi, ergoterapi og logopedi<br />

– kan bidra med mestringsstrategier<br />

og teknikker for å redusere virkningen<br />

av parkinsonsymptomer.<br />

8<br />

REFERANSER<br />

1. Parkinson J. An essay on<br />

the shaking palsy. Published<br />

by Sherwood, Neely, and<br />

Jones. London, 1817<br />

2. Dorsey ER,<br />

Constantinescu R,<br />

Thompson JP et al.<br />

Projected number of<br />

people with Parkinson<br />

disease in the most<br />

populous nations, 2005<br />

through 2030. Neurology<br />

2007;68:334-386<br />

3. Tanner CM, Goldman<br />

SM, Ross GW. Etiology<br />

of Parkinson’s disease. In:<br />

Jankovic JJ, Tolosa E (eds).<br />

(2002) Parkinson’s <strong>Disease</strong><br />

and Movement Disorders,<br />

fourth edition, Lippincott,<br />

Williams and Wilkins,<br />

Philadelphia, USA<br />

4. Jankovic J. Parkinson’s<br />

disease: clinical features<br />

and diagnosis, J Neurol<br />

Neurosurg Psychiatry<br />

2008;79:368-376<br />

5. Chaudhuri K, Healy D,<br />

Schapira A. Non-motor<br />

symptoms of Parkinson’s<br />

disease: diagnosis and<br />

management. Lancet Neurol<br />

2006;5(3):235-245<br />

6. Tolosa E, Gaig C,<br />

Santamaría J, Compta Y.<br />

Diagnosis and the premotor<br />

phase of Parkinson disease.<br />

Neurology 2009;72:<br />

S12-S20<br />

7. Chaudhuri KR, Yates L,<br />

Martinez-Martin P.<br />

The non-motor symptom<br />

complex of Parkinson’s<br />

disease: a comprehensive<br />

assessment is essential.<br />

Curr Neurol Neurosci Rep<br />

2005;5:275-83<br />

8. Antonini A. Non-motor<br />

symptoms in Parkinson’s<br />

disease, Eur Neurol Rev<br />

2009;4(2):25-27<br />

9. Stacy M, Bowron A,<br />

Guttman M et al.<br />

Identifi cation of motor<br />

and nonmotor wearing-off<br />

in Parkinson’s disease:<br />

comparison of a patient<br />

questionnaire versus a<br />

clinician assessment. Mov<br />

Disord 2005;20:726-33<br />

10. Stacy M, Hauser R,<br />

Oertel W et al. End-of-dose<br />

wearing off in Parkinson<br />

disease: a 9-question<br />

survey assessment.<br />

Clinical Neuropharmacol<br />

2006;29:312-21<br />

11. Poewe W, Hauser R,<br />

Lang A for the ADAGIO<br />

investigators. Rasagiline<br />

1 mg/day provides benefi ts<br />

for non-motor symptoms<br />

in patients with early<br />

Parkinson’s disease.<br />

Neurology 2009;72<br />

(11 Suppl 3):A321 (P154)<br />

12. Politis MD, Wu K,<br />

Molloy S et al. Parkinson’s<br />

disease symptoms: the<br />

patient’s perspective.<br />

Mov Disord 2010. DOI:<br />

10.1002/mds.33135


INNLEDNING TIL<br />

IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER<br />

VED PARKINSONS SYKDOM<br />

Av Kartik Logishetty 1 BSc; Chandni Chandiramani 2 MSc; og K Ray Chaudhuri 2,3 FRCP,<br />

MD, DSc; 1 Kings College London, London, Storbritannia; 2 Kings College and Institute of<br />

Psychiatry, London, Storbritannia; 3 National Parkinson Foundation Centre of Excellence,<br />

Kings College Hospital and University Hospital Lewisham, London, Storbritannia<br />

Parkinsons sykdom er en langsom progressiv<br />

nevrodegenerativ sykdom, og det er nå<br />

anerkjent at motoriske symptomer ved<br />

sykdommen er forbundet med en mengde<br />

ikke-motoriske symptomer.<br />

Det fi nnes et bredt spekter av ikkemotoriske<br />

symptomer, fra nevropsykiatriske<br />

(inkludert depresjon, forvirring og demens),<br />

søvnrelaterte (inkludert overdreven søvnighet<br />

på dagtid, rastløse ben og søvnløshet),<br />

autonome (inkludert blæreforstyrrelser og<br />

seksuell dysfunksjon), til gastrointestinale<br />

9<br />

symptomer (inkludert kvalme, forstoppelse<br />

og sikling). Noen personer lider også<br />

av smerter, vekttap eller -økning, eller<br />

forstyrrelser av syns- eller luktesansen.<br />

Ikke-motoriske symptomer er høyst<br />

vanlige gjennom alle stadier og ulik<br />

sykdomsvarighet, og antall individuelle<br />

symptomer som oppleves av hver enkelt<br />

person øker med alder, sykdomsvarighet<br />

og alvorlighetsgrad. 1,2 De kan dominere<br />

både de tidlige og senere stadiene av<br />

sykdommen, og ha en betydelig innvirkning<br />

på helserelatert livskvalitet (HRQoL).


Noen ikke-motoriske symptomer kan utvikle<br />

seg mange år før de motoriske symptomene<br />

og før Parkinsons sykdom diagnostiseres. 6<br />

Post mortem-studier utført av Braak og<br />

kollegaer antyder at manifestasjonen av<br />

ikke-motoriske symptomer kan avspeile en<br />

progresjon av sykdommen i seks stadier<br />

fra «induksjonsområder» mye lavere i<br />

hjernen enn substantia nigra, hvor dopamin<br />

blir produsert. 7 Tidlig sykdom – første<br />

stadium – er forbundet med degenerering<br />

av lukteområdet og resulterer i dysfunksjon<br />

av luktesansen. Det er påvist at svekket<br />

luktesans rammer opp til 90 % av personer<br />

med parkinson, og er et av de tidligste og<br />

vanligste ikke-motoriske symptomene. 8,9<br />

Andre stadium avspeiler progresjon av den<br />

patologiske prosessen til nukleuser i den<br />

lavere hjernestammen, som man antar er<br />

nøkkelområder som formidler ikke-motoriske<br />

symptomer slik som luktesans, søvnkontroll,<br />

depresjon og kognisjon, smerter, forstoppelse<br />

og sentral autonom kontroll. Flere av disse<br />

symptomene er nå anerkjent som mulige<br />

premotoriske kjennetegn ved parkinson.<br />

De typiske kliniske motoriske symptomene<br />

ved parkinson (tremor, stivhet og langsomme<br />

bevegelser) kommer til syne i tredje og fjerde<br />

stadium, hvor substantia nigra og andre dype<br />

nukleuser i mellom- og forhjernen er involvert. 1<br />

Denne hypotesen forblir likevel kontroversiell.<br />

10<br />

Etter hvert som den gjennomsnittlige<br />

levealderen for populasjonen øker, vil<br />

det i økende grad være viktig å håndtere<br />

ikke-motoriske symptomer. 10,11 En helhetlig<br />

tilnærming til behandlingen av parkinson<br />

må derfor omfatte tidlig gjenkjennelse og<br />

vurdering av ikke-motoriske symptomer.<br />

Det ikke-motoriske symptombildet blir<br />

ofte oversett av fagpersoner innen<br />

helsevesenet. Dette kan komme av en<br />

tendens til å fokusere på motoriske<br />

aspekter, eller kanskje manglende<br />

bevissthet om forbindelsen mellom<br />

tilsynelatende irrelevante ikke-motoriske<br />

symptomer og sykdommen. 1,2,12 En tredje<br />

årsak til at ikke-motoriske symptomer<br />

ikke blir gjenkjent tidlig, er at personer<br />

gjerne unngår å nevne en mengde ikkemotoriske<br />

symptomer – spesielt sikling,<br />

svelgvansker, seksuelle problemer og<br />

smerter – enten på grunn av forlegenhet<br />

eller fordi man ikke er klar over deres<br />

relevans til parkinson. 13 Kjennetegn<br />

på ikke-motoriske symptomer, slik som<br />

nedsatt luktesans og REM-søvn med<br />

adferdsforstyrrelse, er i virkeligheten<br />

potensielle prekliniske tegn på parkinson<br />

og kan brukes til å identifi sere en populasjon<br />

med «risiko for Parkinsons sykdom». Dette vil<br />

være spesielt viktig for tidlig behandling<br />

med sykdomsmodifi serende stoffer.


Behandling av parkinson krever en<br />

helhetlig, pasientfokusert tilnærming og<br />

tverrfaglige innspill (se artikkelen om den<br />

tverrfaglige tilnærmingen til håndteringen<br />

av parkinson på sidene 18–23 i dette<br />

heftet). Selv om man i stor grad mener<br />

at ikke-motoriske symptomer ikke har en<br />

dopaminergisk basis, antyder bevis fra en<br />

håndfull studier at depresjon, rastløse ben,<br />

blæreforstyrrelser, fatigue og forstoppelse<br />

kan lindres med dopaminerg behandling. 1,2,14<br />

I tillegg kan personer med redusert<br />

kognitiv funksjon, psykose, overdreven<br />

søvnighet på dagtid, erektil dysfunksjon<br />

eller sikling ha fordel av symptomspesifi kke<br />

legemidler. Noen ikke-motoriske symptomer<br />

responderer dårlig på tradisjonell dopaminerstatningsterapi<br />

slik som levodopa.<br />

Dopaminerg behandling har lenge vært<br />

grunnpilaren i behandling av parkinson.<br />

Medisinene er effektive mot motoriske<br />

symptomer, men personer på langvarig<br />

levodopabehandling kan oppleve redusert<br />

medisineffekt («wearing off») som kan være<br />

forbundet med ikke-motoriske symptomer<br />

slik som angst, smerter eller fatigue.<br />

Langvarig bruk av dopaminerg behandling<br />

samt tap av produksjons- og lagringsceller<br />

for dopamin, kan føre til et svingende<br />

funksjonsnivå gjennom dagen. Personer<br />

med disse utfordringene kan dra nytte av<br />

kontinuerlig dopaminerg, for eksempel<br />

medisinplaster, medisinpumpe eller dyp<br />

hjernestimulering.<br />

Konklusjonen er at forsinket påvisning av<br />

ikke-motoriske symptomer kan føre til uførhet,<br />

redusert livskvalitet og økte pleieutgifter i<br />

samfunnet. Ikke-motoriske symptomer som<br />

visuelle hallusinasjoner, demens og fall<br />

er hovedårsaken til sykehusinnleggelse,<br />

og den største utgiftsposten innenfor<br />

pleie av parkinson. Gjenkjenning av disse<br />

symptomene er derfor avgjørende for<br />

håndteringen av parkinson og tidligere<br />

igangsetting av behandling. Til slutt<br />

kan ikke betydningen av en tverrfaglig<br />

tilnærming, inkludert støtte til pårørende,<br />

understrekes nok. 15


REFERANSER<br />

1. Chaudhuri KR,<br />

Healy DG, Schapira AH.<br />

Non-motor symptoms<br />

of Parkinson’s disease:<br />

diagnosis and management.<br />

Lancet Neurology<br />

2006;5(3):235-45<br />

2. Chaudhuri KR,<br />

Schapira AH. Non-motor<br />

symptoms of Parkinson’s<br />

disease: dopaminergic<br />

pathophysiology and<br />

treatment. Lancet Neurology<br />

2009;8(5):464-74<br />

3. Schrag A, Jahanshahi M,<br />

Quinn N. How does<br />

Parkinson’s disease<br />

affect quality of life?<br />

A comparison with quality<br />

of life in the general<br />

population. Mov Disord<br />

2000;15(6):1112-8<br />

4. Aarsland D, Larsen JP,<br />

Tandberg E, Laake K.<br />

Predictors of nursing<br />

home placement in<br />

Parkinson’s disease:<br />

a population-based,<br />

prospective study.<br />

Journal of the American<br />

Geriatrics Society<br />

2000;48(8):938-42<br />

5. Dodel RC, Berger K,<br />

Oertel WH. Health-related<br />

quality-of-life and<br />

healthcare utilisation in<br />

patients with Parkinson’s<br />

disease: impact of motor<br />

fl uctuations and dyskinesias.<br />

Pharmacoeconomics<br />

2001;19:1013-38<br />

6. Tolosa E, Compta Y,<br />

Gaig C. The premotor<br />

phase of Parkinson’s<br />

disease. Parkinsonism<br />

& Related Disorders<br />

2007;13(Suppl):S2-7<br />

7. Braak H, Ghebremedhin<br />

E, Rub U, Bratzke H, Del<br />

Tredici K. Stages in the<br />

development of Parkinson’s<br />

disease-related pathology.<br />

Cell and Tissue Research<br />

2004;318(1):121-34<br />

8. Berendse HW,<br />

Ponsen MM. Detection<br />

of preclinical Parkinson’s<br />

disease along the<br />

olfactory tract. Journal<br />

of Neural Transmission<br />

2006;70(Suppl):321-5<br />

12<br />

9. Hawkes C. Olfaction<br />

in neurodegenerative<br />

disorder. Mov Disord<br />

2003;18(4):364-72<br />

10. Hagell P, Nordling S,<br />

Reimer J, Grabowski M,<br />

Persson U. Resource use and<br />

costs in a Swedish cohort<br />

of patients with Parkinson’s<br />

disease. Mov Disord<br />

2002;17(6):1213-20<br />

11. Pressley JC, Louis ED,<br />

Tang MX et al. The impact<br />

of comorbid disease<br />

and injuries on resource<br />

use and expenditures in<br />

parkinsonism. Neurology<br />

2003;60(1):87-93<br />

12. Shulman LM,<br />

Taback RL, Rabinstein AA,<br />

Weiner WJ. Non-recognition<br />

of depression and other<br />

non-motor symptoms<br />

in Parkinson’s disease.<br />

Parkinsonism & Related<br />

Disorders 2002;8(3):193-7<br />

13. Mitra T, Naudu Y,<br />

Martinez-Martin P et al.<br />

The non declaration of<br />

non motor symptoms of<br />

Parkinson’s disease to<br />

healthcare professionals.<br />

An international survey<br />

using the NMSQuest.<br />

6th international congress<br />

on mental dysfunctions and<br />

other non motor features<br />

in Parkinson’s disease and<br />

related disorders; 2008;<br />

Dresden: Park and Related<br />

Disorders. P0II:161;2008<br />

14. Poewe W, Hauser R,<br />

Lang A for the ADAGIO<br />

investigators. Rasagiline<br />

1 mg/day provides benefi ts<br />

for non-motor symptoms<br />

in patients with early<br />

Parkinson’s disease.<br />

Neurology 2009;72<br />

(11 Suppl 3):A321 (P154)<br />

15. Global Parkinson’s<br />

<strong>Disease</strong> Survey Steering<br />

Committee. Factors<br />

impacting on quality of<br />

life in Parkinson’s disease:<br />

results from an international<br />

survey. Mov Disord 2002;<br />

17(1):60-7


OPPSUMMERING AV DE<br />

IKKE-MOTORISKE SYMPTOMENE<br />

VED PARKINSONS SYKDOM<br />

Følgende ikke-motoriske symptomer kan<br />

forekomme hos personer med parkinson.<br />

En person opplever ikke nødvendigvis alle<br />

symptomene, og symptomprofi len vil være<br />

forskjellig fra person til person.<br />

AUTONOME SYMPTOMER<br />

Blæreforstyrrelser<br />

Tørre øyne<br />

Fall knyttet til plutselig blodtrykksfall<br />

Hyperseksualitet<br />

Behov for å stå opp om natten (nokturi)<br />

Ortostatisk hypotensjon<br />

Svetting<br />

14<br />

GASTROINTESTINALE<br />

SYMPTOMER<br />

Forstoppelse, obstipasjon<br />

Sikling<br />

Svelgvansker / sette i halsen<br />

Fekal inkontinens<br />

Tap av smaksfunksjoner i tungen (ageusi)<br />

Kvalme<br />

Refl uks, oppkast<br />

Utilfredsstillende tarmtømming<br />

SENSORISKE<br />

SYMPTOMER<br />

Nedsatt smaks- og luktesans<br />

Smerter<br />

Prikkende følelse (parestesi)


SØVNFORSTYRRELSER<br />

Overdreven søvnighet på dagtid<br />

Innsovningsvansker<br />

Forstyrrelse av REM-søvn og ufrivillige bevegelser<br />

Rastløse ben (restless legs)<br />

Pustestans i søvne (søvnapné)<br />

Livlige drømmer<br />

NEVROPSYKIATRISKE SYMPTOMER<br />

Manglende evne til å føle glede og lyst<br />

Apati, angst<br />

Nedsatt konsentrasjonsevne<br />

Forvirring<br />

Delirium<br />

Demens<br />

Depresjon<br />

Hallusinasjoner, illusjoner, delusjoner<br />

Tvangsadferd<br />

Panikkanfall<br />

Repetitiv adferd (ufrivillig gjentakelse<br />

av bevegelser og handlinger)<br />

ANDRE<br />

IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER<br />

Uskarpt syn<br />

Dobbeltsyn (diplopi)<br />

Fatigue (utmattelse)<br />

Skjellete, fl assende, kløende rød hud (seborré)<br />

Vektøkning (muligens grunnet medisinering)<br />

Vekttap<br />

15


ØKONOMISKE KONSEKVENSER<br />

AV PARKINSONS SYKDOM<br />

De økonomiske konsekvensene av Parkinsons<br />

sykdom omfatter både direkte og indirekte<br />

kostnader. Direkte kostnader omfatter<br />

utgifter til legemidler og medisinsk<br />

pleie (f.eks. konsultasjoner, sykehusinnleggelser,<br />

tester og undersøkelser).<br />

Indirekte kostnader oppstår som en<br />

konsekvens av tilstanden, men er<br />

ikke direkte knyttet til den medisinske<br />

håndteringen. Ved parkinson kan disse<br />

omfatte uførepensjon eller andre former<br />

for nedsatt yrkesdeltakelse for personen<br />

med parkinson, reduserte arbeidstimer<br />

for pårørende, og utgifter til ekstra<br />

pleie hjemme eller på institusjon. 1<br />

REFERANSER<br />

1. Dodel R, Reese J-P, Balzer M, Oertel WH. The economic burden of Parkinson’s disease. <strong>European</strong> Neurological Review 2008;<br />

3(2 suppl):11-14<br />

2. Huse DM, Schulman K, Orsini L, Castelli-Haley J, Kennedy S, Lenhart G. Burden of illness in Parkinson’s disease. Mov Disord<br />

2005;20: 1449-1454<br />

17


TVERRFAGLIG BEHANDLING<br />

FOR PERSONER MED<br />

PARKINSONS SYKDOM<br />

Av Bastiaan R. Bloem MD, PhD, Parkinson Center Nijmegen, Radboud University<br />

Nijmegen Medical Center, Nijmegen, Nederland<br />

Tradisjonelt har behandlingen av Parkinsons sykdom involvert én medisinsk spesialist, ofte en<br />

nevrolog eller geriater, som gir behandling basert hovedsakelig på dopaminerg medisinering<br />

og andre medisinske inngrep. Dette er vanligvis effektivt for å redusere de klassiske motoriske<br />

symptomene slik som bradykinesi (langsomme bevegelser), og redusere uførhet. 1<br />

Denne tilnærmingen har derimot begrensede fordeler ved behandling av de ikke-motoriske<br />

symptomene ved parkinson. Få av disse ikke-motoriske symptomene har tilfredsstillende<br />

respons på dopaminerg behandling.<br />

Mange personer med parkinson mener at «førsteklasses behandling» bør omfatte et<br />

tverrfaglig team med behandling som er skreddersydd deres egne og familiens behov.<br />

Slik tverrfaglig behandling kan omfatte fl ere helsespesialister som jobber sammen,<br />

inkludert fysioterapeuter, ergoterapeuter og logopeder – samt støtte og veiledning fra<br />

ernæringsfysiologer, sosionomer, parkinsonsykepleiere og sexologer – for å utfylle standard<br />

medisinsk behandling av både motoriske og ikke-motoriske symptomer. Mens nevrologen<br />

fastslår sykdommens alvorlighetsgrad og optimaliserer medisinsk behandling for å<br />

redusere symptomer, arbeider ulike fagpersoner sammen for å minimere konsekvensene<br />

av sykdomsutviklingen og forbedre personens delaktighet i hverdagslige aktiviteter. 1<br />

Mye av informasjonen om fordelene med tverrfaglig behandling ved parkinson kommer<br />

fra klinisk erfaring, men bevisgrunnlaget som underbygger slik bruk må utvikles ytterligere.<br />

Heldigvis begynner gode vitenskapelige bevis for bidraget fra de individuelle tverrfaglige<br />

helsedisiplinene (spesielt for fysioterapi) nå å komme til syne, men mye mer arbeid er<br />

nødvendig for å demonstrere kostnadseffektiviteten ved en integrert tverrfaglig tilnærming. 1,2<br />

FYSIOTERAPI<br />

Fysioterapi er behandling av fysiske kroppslige forstyrrelser i<br />

bevegelsesapparatet og bevegeligheten. Fysioterapi handler om fysisk<br />

aktiv behandling. Fysioterapeutene kan lære mennesker med parkinson å<br />

bruke teknikker og hjelpemidler for å bedre bevegeligheten, for eksempel<br />

rytmiske hørselssignaler. Dette kan bidra til økt bevegelighet og lindre noen<br />

ikke-motoriske symptomer.<br />

18


Forskningsbasert veiledning, som gir en oversikt over de forskjellige fysioterapibehandlingene<br />

som er effektive ved parkinson, har blitt utarbeidet 3 og senere<br />

oppdatert i 2008. 4 Veiledningen har blitt godkjent av <strong>Association</strong> of Physiotherapists<br />

in Parkinson’s <strong>Disease</strong> Europe (APPDE) og er tilgjengelig på internett (www.appde.eu).<br />

Den inneholder anbefalinger for klinisk praksis ved parkinson, inkludert fl ere sterke<br />

anbefalinger som er basert på randomiserte studier av høy kvalitet. En anbefaling er<br />

å implementere signalstrategier. Slike strategier kan gi mange fysiske fordeler – slik<br />

som forbedret gange, holdning og evne til å reise seg fra sittende stilling – og også<br />

forbedre personers selvsikkerhet slik at de kan utføre oppgaver uten å falle. Dette kan<br />

føre til forbedret selvsikkerhet knyttet til balanse, noe som kan hjelpe med å lette angst,<br />

et vanlig ikke-motorisk symptom forbundet med depresjon.<br />

Dans er en annen nyttig teknikk som anbefales av fysioterapeuter, og én time med<br />

Argentinsk tango har vist seg å korrigere både balanse og gange. 5 I en tangotime<br />

gir musikken hørselssignalet, og de fortløpende trinnene i dansen fungerer som en<br />

bevegelsesstrategi. Aktiviteten i seg selv er også selvsagt en form for trening som er<br />

svært fordelaktig for både motoriske og ikke-motoriske symptomer.<br />

Mens signalstrategier uten tvil er virkningsfulle på kort sikt, er det likevel nødvendig<br />

med mer arbeid for å avgjøre hvordan langtidseffektene kan fastslås. 6 Det er spesielt<br />

behov for å ta signalstrategier ut av undersøkelsesrommet og implementere dem i<br />

reelle livssituasjoner hvor signalene trengs mest.<br />

Treningsterapien som blir gitt<br />

av en fysioterapeut kan forsterke<br />

den fysiske kapasiteten (med<br />

tanke på styrke og balanse),<br />

samt gange, hastighet og<br />

helserelatert livskvalitet. 7<br />

To treningsstudioer med tredemøller<br />

har gitt underbyggende<br />

bevis på at treningsterapi kan<br />

forbedre gangeparametere<br />

og oppgaver som utføres av<br />

underekstremitetene, øke<br />

muskelvolumet og styrke<br />

følelsen av velvære, noe som er viktig for enkelte ikke-motoriske symptomer slik som<br />

depresjon og angst. 8,9,10 Et treningsprogram vil også forbedre kondisjonen, og kan hjelpe<br />

med å lindre fatigue dersom det kombineres med ulike mentale og sosiale aktiviteter.<br />

Andre ikke-motoriske symptomer kan også forbedres indirekte med trening, selv om det<br />

underbyggende bevismaterialet hovedsakelig kommer fra studier av eldre personer uten<br />

parkinson. For eksempel har aktive personer tendens til å sove bedre, og større fysisk<br />

aktivitet har blitt forbundet med redusert depresjon og forbedring av kognitiv funksjon.<br />

En stor utfordring er å fastslå hva hver enkelt pasient synes er akseptabelt og trygt<br />

med tanke på et treningsprogram som passer deres egne individuelle evner og ønsker.<br />

Når dette oppnås burde det sikre en økning i fysisk aktivitet.<br />

19


ERGOTERAPI<br />

Hovedmålet med ergoterapi er å hjelpe personer med å delta i<br />

hverdagslige aktiviteter. Dette kan omfatte en tilpasning av disse<br />

aktivitetene for å forsterke personens prestasjonsevne, mens<br />

omgivelsene tilpasses slik at de bedre støtter en slik deltakelse.<br />

I 2008 ble det publisert en veiledning for ergoterapi ved parkinson<br />

med anbefalinger som dekker henvisning, vurderingsteknikker og<br />

behandling. 12 Det fi nnes så å si ingen gode vitenskapelige bevis for<br />

virkningen av ergoterapi ved parkinson. Anbefalingene ble gjort med<br />

utgangspunkt i data for fysioterapi og erfaringer med ergoterapi ved andre sykdommer,<br />

slik som demens og multippel sklerose, når disse ble vurdert som relevante for parkinson.<br />

Veiledningen fokuserer sterkt på å<br />

oppmuntre ferdigheter for egenmestring<br />

og tar for seg behovet for hjelpere ved<br />

problemer knyttet til aktiviteter og deltakelse.<br />

Det å lære personen med parkinson grundig<br />

planlegging av daglige og ukentlige rutiner<br />

med hensyn til faktorer som energinivå,<br />

effekten av medisinering og prestasjonshastighet,<br />

blir også fremhevet. En daglig<br />

eller ukentlig aktivitetsplan kan gi struktur<br />

for personer som har problemer med å<br />

iverksette eller planlegge aktiviteter.<br />

En ergoterapeut kan også gi råd om hjelpemidler eller endringer i det fysiske miljøet for å<br />

forenkle bruken av motoriske eller kognitive strategier og gjennomføring av aktiviteter.<br />

TALE- OG SPRÅKTERAPI<br />

En logopeds rolle er å hjelpe personer med å kommunisere<br />

etter beste evne ved å vurdere og å behandle tale-, språk- og<br />

kommunikasjonsproblemer.<br />

I 2008 ble det publisert en forskningsbasert veiledning<br />

for tale- og språkterapi ved parkinson. 12 Den omfattet<br />

anbefalinger for å hjelpe logopeder<br />

med å foreta kliniske beslutninger og<br />

dekket både vurdering og behandling.<br />

Målene for behandlingen tar for seg tre hovedområder:<br />

talevansker, svelgvansker og sikling.<br />

I veiledningen anbefales det å gi språktrening etter<br />

LSVT-metoden (Lee Silverman Voice Treatment)<br />

3–4 ganger i uken.<br />

Ved sikling anbefales å sette sprøyter med botulintoksin<br />

i spyttkjertlene slik at de produserer mindre spytt.<br />

20


TVERRFAGLIG BEHANDLING AV PARKINSON<br />

En tilnærming med tverrfaglige team som kombinerer både medisinsk<br />

og ikke-medisinsk behandling ser ut til å være den beste tilnærmingen<br />

for en så kompleks og mangesidig sykdom som parkinson.<br />

Godt samarbeid og god kommunikasjon, inkludert felles<br />

målsetting og bidrag til behandlingsplaner, er grunnleggende<br />

for at den tverrfaglige tilnærmingen til pleie av parkinson skal<br />

lykkes. Målene må ikke bare defi neres i forhold til sykdommens<br />

alvorlighetsgrad og symptomer, men må også ta mobilitet,<br />

uavhengighet og forhold til andre i betraktning. Det er viktig at<br />

behandlingsplanen omhandler den enkelte personens individuelle behov, og den må<br />

innlemme nærmeste pårørende, familie og venner som spiller en avgjørende rolle når det<br />

gjelder integrering av denne typen strategier i daglige aktiviteter og rutiner. 1<br />

En optimal tverrfaglig tilnærming vil også inkludere hjelperne og de pårørendes behov.<br />

For eksempel kan ergoterapi hjelpe pårørende med å takle mer komplekse situasjoner,<br />

og dermed utsette behovet for hjelpe- eller hjemmepleie for personen med parkinson. 1<br />

Forskningen rundt tverrfaglig behandling er fremdeles begrenset, og mer dokumentasjon er<br />

nødvendig for å underbygge den generelle følelsen av at tverrfaglig behandling forbedrer<br />

kvaliteten og fører til et bedre resultat for pasientene. Det er også nødvendig å fastslå hvilke<br />

spesifi kke elementer som skal tas med i den tverrfaglige tilnærmingen, og hvorvidt en<br />

«standardisert behandling» er like bra som en individuell skreddersydd tilnærming. 1<br />

En tilnærming som har vært vellykket er ParkinsonNet 19 , en innovativ helseorganisasjon<br />

opprettet i Nederland for å hjelpe personer med parkinson med å fi nne informasjon,<br />

ta avgjørelser knyttet til deres spesifi kke behov og identifi sere parkinsoneksperter som<br />

tilbyr optimal behandling. Gjennom dette bygger de opp sitt eget helsenettverk.<br />

ParkinsonNet ble lansert i 2004, og har for øyeblikket nesten 700 fysioterapeuter,<br />

250 ergoterapeuter og 250 logopeder som jobber sammen over mer enn to tredeler<br />

av landet. Disse fagpersonene har mulighet til å diskutere behandlingsalternativer<br />

seg i mellom for å fi nne en fullverdig, utfyllende behandlingsplan, mens pasienten kan<br />

følge diskusjonene og delta om vedkommende ønsker det. Målet er at hele Nederland<br />

skal ha adoptert ParkinsonNet-nettverkene innen 2011, og i tillegg vil faggruppene<br />

som er involvert i omsorgen for parkinsonfamilier også bli lagt til. Videre, i følge en stor<br />

randomisert klinisk studie som omfattet nesten 700 pasienter 20 , forbedret ParkinsonNet<br />

kvaliteten på behandlingen for personene med sykdommen i stor grad, samtidig som<br />

det førte til betydelige kostnadsbesparelser.<br />

21


REFERANSER<br />

1. Van der Marck MA,<br />

Kalf JG, Sturkenboom<br />

IHWM, Nijkrake MJ,<br />

Munneke M, Bloem BR.<br />

Multidisciplinary care for<br />

patients with Parkinson’s<br />

disease. Parkinsonism<br />

and Related Disorders<br />

2009;15(S3):S219-223<br />

2. Graziano M. Illustrations<br />

of physiotherapy interventions<br />

in Parkinson’s disease.<br />

<strong>European</strong> Neurological<br />

Review 2008;3(2):S15-18<br />

3. Keus SH, Bloem BR,<br />

Hendriks EJ, Bredero-<br />

Cohen AB, Munneke M.<br />

Evidence-based analysis<br />

of physical therapy in<br />

Parkinson’s disease<br />

with recommendations<br />

for practice and<br />

research. Mov Disord<br />

2007;22:451-60<br />

4. Keus SH, Munneke M,<br />

Nijkrake MJ, Kwakkel G,<br />

Bloem BR. Physical therapy<br />

in Parkinson’s disease:<br />

evolution and future<br />

challenges. Mov Disord<br />

2009;24:1-14<br />

5. Hackney ME, Earhart<br />

GM. Effects of dance<br />

on movement control in<br />

Parkinson’s disease: a<br />

comparison of Argentine<br />

tango and American<br />

ballroom. J Rehabil Med<br />

2009;41:475–81<br />

6. Nieuwboer A,<br />

Kwakkel G, Rochester L et<br />

al. Cueing training in the<br />

home improved gait-related<br />

mobility in Parkinson’s<br />

disease: The RESCUE<br />

trial. J Neurol Neurosurg<br />

Psychiatry 2007;78:134-40<br />

7. Goodwin VA,<br />

Richards SH, Taylor RS,<br />

Taylor AH, Campbell<br />

JL. The effectiveness of<br />

exercise interventions for<br />

people with Parkinson’s<br />

disease: a systematic review<br />

and meta-analysis. Mov<br />

Disord 2008;23:631–40<br />

8. Dibble LE, Hale TF,<br />

Marcus RL, Droge J,<br />

Gerber JP, Lastayo PC.<br />

High-intensity resistance<br />

training amplifi es muscle<br />

hypertrophy and functional<br />

gains in persons with<br />

Parkinson’s disease. Mov<br />

Disord 2006;21:1444–52<br />

9. Fisher BE, Wu AD,<br />

Salem GJ et al. The effect of<br />

exercise training in improving<br />

motor performance and<br />

corticomotor excitability in<br />

people with early Parkinson’s<br />

disease. Arch Phys Med<br />

Rehabil 2008;89:1221–9<br />

10. Kurtais Y, Kutlay<br />

S, Tur BS, Gok H,<br />

Akbostanci C. Does<br />

treadmill training improve<br />

lower-extremity tasks in<br />

Parkinson disease? A<br />

randomized controlled<br />

trial. Clin J Sport Med<br />

2008;18:289-91<br />

11. van Nimwegen M,<br />

Speelman AD, Smulders K,<br />

Overeem S, Borm GF,<br />

Backx F, Bloem BR,<br />

Munneke M. Rationale and<br />

design of the ParkFit study:<br />

a randomized controlled<br />

trial to increase physical<br />

activity in patients with<br />

Parkinson’s disease. Mov<br />

Disord 2009;24(Suppl. 1):<br />

S284-S285<br />

23<br />

12. Sturkenboom IH,<br />

Thijssen MC, Gons-van<br />

de Elsacker JJ, Jansen IJ,<br />

Maasdam A, Schulten M,<br />

Vijver-Visser D,<br />

Steultjens EM, Bloem BR,<br />

Munneke M. Ergotherapie<br />

bij de ziekte van Parkinson.<br />

Een richtlijn van Ergotherapie<br />

Nederland, Utrecht /<br />

Den Haag:Uitgeverij<br />

Lemma, 2008.<br />

13. Ramig LO, Countryman<br />

S, Thompson LL, Horii Y.<br />

Comparison of two forms<br />

of intensive speech<br />

treatment for Parkinson<br />

disease. J Speech Hear Res<br />

1995;38:1232–51<br />

14. de Swart BJ, Willemse<br />

SC, Maassen BA, Horstink<br />

MW. Improvement of<br />

voicing in patients with<br />

Parkinson’s disease by<br />

speech therapy. Neurology<br />

2003;60:498–500<br />

15. Tindall LR, Huebner RA,<br />

Stemple JC, Kleinert HL.<br />

Videophone-delivered voice<br />

therapy: a comparative<br />

analysis of outcomes to<br />

traditional delivery for<br />

adults with Parkinson’s<br />

disease. Telemed J E Health<br />

2008;14:1070–7<br />

16. Nobrega AC,<br />

Rodrigues B, Melo A.<br />

Does botulinum toxin<br />

injection in parotid glands<br />

interfere with the swallowing<br />

dynamics of Parkinson’s<br />

disease patients?<br />

Clin Neurol Neurosurg<br />

2009;111(5):430-432<br />

17. Felix VN, Correa SM,<br />

Soares RJ. A therapeutic<br />

maneuver for oropharyngeal<br />

dysphagia in patients<br />

with Parkinson’s disease.<br />

Clinics (Sao Paulo)<br />

2008;63:661–6<br />

18. CG35 PARKINSON’S<br />

DISEASE. National clinical<br />

guideline for diagnosis and<br />

management in primary<br />

and secondary care.<br />

NICE, London, 2006.<br />

http://guidance.nice.org.uk/<br />

CG35/Guidance/pdf/<br />

English (accessed 26 May<br />

2010)<br />

19. Nijkrake MJ,<br />

Keus SH, Overeem S,<br />

Oostendorp RA, Vliet<br />

Vlieland TPM, Mulleners W,<br />

Hoogerwaard EM,<br />

Bloem BR, Munneke M.<br />

The ParkinsonNet<br />

concept: development,<br />

implementation and initial<br />

experience. Mov Disord<br />

2010;25:823-829<br />

20. Munneke M,<br />

Nijkrake MJ, Keus SH,<br />

Kwakkel G, Berendse HW,<br />

Roos RA, Borm GF,<br />

Adang EM, Overeem S,<br />

Bloem BR. Effi cacy<br />

of community-based<br />

physiotherapy networks for<br />

patients with Parkinson’s<br />

disease: a clusterrandomised<br />

trial. Lancet<br />

Neurol 2010;9:46-54


DEPRESJON<br />

Depresjon forekommer i lange perioder<br />

hos omtrent 40 % av personer med<br />

Parkinsons sykdom. Det kan også<br />

forekomme i korte perioder hos nesten<br />

alle personer med parkinson.<br />

I tillegg til den ubehagelige virkningen<br />

depresjon har på humøret, kan det også<br />

gjøre alle de andre symptomene på<br />

Parkinsons mye verre.<br />

Personer med depresjon som har parkinson<br />

har en annen symptomprofi l enn de uten<br />

parkinson. Denne sykdomsprofi len omfatter<br />

høyere forekomst av angst og tristhet<br />

uten skyldfølelse.<br />

PASIENTHISTORIER<br />

24<br />

«Du kan kan ikke ikke forestill forestille deg hvordan det<br />

er å være deprimert. Ingenting betyr noe.<br />

Jeg sover ikke om natten og livsgleden min<br />

mangler. Jeg føler at jeg virkelig trenger å<br />

få tak på denne situasjonen, og hvis jeg<br />

må miste litt symptomkontroll for å oppnå<br />

kontroll over livet mitt, kommer jeg til å<br />

gjøre det.»<br />

Dinu, 44, Romania<br />

PANIKKANFALL<br />

Pa P ni nikkanfall karakteriseres av et plutselig<br />

an anfall av alvorlig angst som er forbundet med<br />

fl er e e fy f siologiske symptomer. Angstnivået går<br />

fra null l til 100 på minimal tid, og generelt<br />

oppl pl plever personen også varme, rødming<br />

og sve v tt tting. Andre vanlige symptomer er<br />

skjelvin in ing, g kortpustethet, smerter i brystet,<br />

svimmelh lhet, frykt for døden og en prikkende<br />

fornemme me melse. Det er vanlig å føle at alt er<br />

tåkete og g uv u irkelig.<br />

«Noen gang ng ng nnng nng ng ngger har jeg lange perioder me me me me me me mee me me mmedddd ddddd d<br />

angst og pan aaaaaaaaaaa ikk som varer i opp pp ppp pppp tii ti ti ti ti ti ti tilllllll l l tttr tr t e e ti time mer r<br />

med tung, raaaaaaaaaask sss pust, mages ee mert rt rt rt rt rt rt rt rt rter er, , kv kval alme me<br />

og noen hallus uuuuuuuuu inasjoner. De kommmmm mm mmmm er er uute<br />

ten n<br />

forvarsel, i en butikk eller når jegggg eggggggg sser<br />

er ppå<br />

å en en<br />

fi lm. Jeg vet aldri når de kommeeer. rr.. r. rr.. r. JJeg<br />

eg bbli<br />

lir r<br />

plutselig overmannet av en følel ellll else se se se se sse se se sse s aav<br />

v in inte tens ns<br />

frykt og redsel. Jeg fl ipper bar aa e he he he he he he he he he he hhe hheelt lt uut.<br />

t.»»<br />

Elena, 67, Malta


REPE PE PETI TI T TI T VE H HHAN<br />

H AN A DLINGER<br />

Repetitive v han an andl dl dlin in inge ge g r ka k rakteriseres av<br />

en tvangsmes es essi si s g (k (kom om o pu p lsiv) fascinasjon<br />

med og gje jenn nn nnom om omfø fø føri ri r ng av gjentatte<br />

mekanisk sk ske e op oppg pg p av a er e . Ek E sempler på dette<br />

fra medlem em emme me mer r i EP E DA D er aktiviteter som<br />

å sa saml ml mle e sm smås ås åste tein in og g legge dem på rad<br />

så nøyaktig som mulig, g ta fra hverandre<br />

dørhåndtak og sette e de d m sammen igjen,<br />

og bygge hundrevis a aav<br />

små treesker.<br />

«Jeg var litt kompullllllllllsi si si si si siiivv vvvvvvv før jeg fi kk diagnosen,<br />

men jeg har defi nitttti ti ttttttt vvvt vt vt vt vt vvt blitt mer kompulsiv<br />

siden jeg begynte e ee mmme mmmmmm d medisineringen.<br />

Når jeg kom hjemmmmm ff<br />

rrrra rrrrrr butikken merket jeg<br />

at jeg sorterte hermmmmmmmmmmmetikkboksene etter<br />

farge og størrelse…………… …… I løpet av de siste tre<br />

månedene har jegggggggggg lagt femten puslespill på<br />

1000 biter og jeggg gg ggggg gg har nettopp gjort ferdig<br />

et 500-biters puuuuuuuuussl ssl slll sl slespill på 10 timer.»<br />

Klaus, 47, Tysklan an an an an an an an an and<br />

25<br />

SØVN<br />

Personer med parkinson kan oppleve<br />

en mengde ulike søvnforstyrrelser<br />

inkludert søvnløshet, parasomni og<br />

overdreven søvnighet på dagtid eller<br />

plutselige søvnanfall.<br />

Søvnløshet (insomni) er et hyppig<br />

og viktig problem på grunn av den<br />

innvirkningen søvnmangel har på<br />

livskvaliteten. Etter at søvnproblem<br />

har blitt påvist, er første steget å<br />

diagnostisere hvilken typen søvnløshet<br />

og mulige medisinske eller psykologiske<br />

faktorer som kan forstyrre nattesøvnen.<br />

Neste steg er å gi passende råd om<br />

søvnhygiene (dvs. kontrollere faktorer<br />

som kan forstyrre søvnen).<br />

«Jeg er en 55 år gammel mann:<br />

Jeg står opp minst én gang hver natt<br />

for å gå på do, noe som ikke er uvanlig.<br />

Men å våkne klokka 2 på morgenen<br />

og vite at jeg kommer til å være våken<br />

resten av natten – det er deprimerende<br />

– spesielt når det skjer fi re eller fem<br />

netter i måneden.»<br />

Havel, 55, Tsjekkia<br />

«Mannen min hyler, sparker og skriker det<br />

me me mme me mme mmmeest sst sst st stt st stt aa aaaaaaaaavvv vvv vv na na nna na na nna naaatt ttttt en. Vi må sove i forskjellige rom.<br />

HHHHa HHHHHHH n skkkk kkkkkkk riiiikkkkkkkkke iiiiii k r rrrrrr så så så så så så så så så så hhh hhhhhhhhøy øy øy øy øy øy øy øy øy øyttttttt tt at at at at at at att att tt<br />

ttttt<br />

tttil il il il il il iil iil iil oo<br />

oo<br />

oo<br />

oo<br />

oog g g g g g g g g me me me me me me me m d d dddddd ddd na nna na na na na na na nabo bbbbb ene<br />

hører ham.»<br />

Florine, 62, Belgia


BLÆR Æ E<br />

Urinveissymp mptome m r er en hypp pp ppig<br />

årsak k til ubehag g blant pperso<br />

so soner med<br />

Parkinsons syk y dom. Årsak aken e eller<br />

år å sake k ne må unders r økes es e hos den<br />

enkelte. Blæreprobleme m r, problemer<br />

med blæreåpninge ge gen n og bivirkninger av<br />

legemidler må å ut utel el eluk u kes. Undersøkelsene<br />

skal ledes av en u<br />

u urolog<br />

eller en nevrolog<br />

med d spesie i ll iint<br />

nt nteresse for området.<br />

«BBlææresymp mp mpp mp mpp mpppppppptttto ttttttt mene er et enormt problem<br />

for me meg. g Jeeg eg eg eg eg eeg ee må øyeblikkelig på do, og så<br />

bl b ir jjeg e nnnnnnnnnnnnneeeeeeev eeee rotisk selv om jeg vet at det bare<br />

er en st stteeeeeer eeeeeee k vannlatingstrang. Det ender opp<br />

meed at att at at attttt jeg ikke drikker i tre timer før jeg skal<br />

ut u . Så Sååååååååå, fordi jeg undertrykker trangen, får<br />

jeg g iiin in iiiiiiii feksjoner og trenger derfor antibiotika.<br />

I de de de de de de de de det siste har jeg hatt angstanfall fordi jeg<br />

be be be be be be be be be b kymrer meg for hvordan jeg skal komme<br />

meg på do… Av alle problemene jeg har,<br />

er dette det som plager meg mest!»<br />

Marica, 59, Slovenia<br />

FATIGUE<br />

Fatigue er et komplekst symptom som<br />

kan omfatte følelser av kjedsommelighet,<br />

tretthet eller mangel på energi. Det må ikke<br />

forv rv rvek e sles med døsighet, som er å føle behov<br />

for å sove ve v . Fatigue er mangel på energi og<br />

motivasjon. Dø D sighet og apati (en følelse<br />

av likegyldigh ghet et e e eeller<br />

manglende interesse<br />

for hva som skjer) r) k kkan<br />

k kan<br />

a være symptomer<br />

på fatigue.<br />

«Fatig igue har ar alltid<br />

vært det verrrrrrrrrst st st st st st st st st stte eeeee<br />

symptomet mmmmmmi mi mi mi mi mm tt tt , kombinert med en<br />

«h « je jernetåke»»» e»»»»»»»»»». .. Nåå Nå Nååå N r jeg har fatigue er jeg<br />

ikkkee i standd ttt tttttt il il il il ill ååå<br />

åå ttttttta aaa avvvgjjjjørelser. Jeg sover<br />

myye meer nå nååååååååååå, , ,, , ,, , ,, me me me me me mm n nnnnnnnn mi mi mi min n n n fatigue forverres av<br />

angst eller de de de dde de de de de de de de dde ddd t t t tttt tt å å å å åå å ååååå åå væ væ væ væ væ væ væææææære re re re re rr lllit<br />

iiiii t «o ««« ff». Jeg pleide<br />

å å være lassste te te te te te te te te te te te te te tee te tebi bi bi bi bi bi bi bi bi bi b ls ls ls ls ls ls ls ls ls lsssjå jå jå jå jå jå jå jå jjjåfø fø fø fø fø fø fø fø fføør, rrrrr, r, mmm<br />

mmmmmmmen en en en eeeee jjjjjeg ee måtte slutte.<br />

Jeg savnerrrrrr jj<br />

jj jjj<br />

jjjjjob ob ob ob ob ob ob ob ob ob ooooooo be be be be be be be be be be be be be be be bee bbe b n n n n n n n n nn mi mi mi mi mmi mi mi mi m n n n n n n n n n en en en en en en en ee or or oor or oor or ormt mt mt mt mmt mt mt.»<br />

Pe P kka, 557, Fin i la l nd nddddd<br />

26<br />

LUKTESANS<br />

Redusert lukte- og smakssans er nå<br />

anerkjent som et veldig tidlig tegn som ka k n<br />

påvises hos noen ubehandlede persone ne n r<br />

som nylig har blitt diagnostisert med<br />

parkinson. Det oppstår på grunn av ska ka kade<br />

på nervecellene i den delen av hjernen e<br />

som kontrollerer luktesansen. Selv lv l om m dette<br />

symptomet ikke gir fysisk uførhet, t kan a det<br />

svekke matgleden som en del l av d dagliglivet.<br />

I fremtiden kan umiddelbar påv åvisning av<br />

dette symptomet bli viktig for or å kunne<br />

stille diagnosen parkinson t ttid<br />

id i ligere.<br />

«Når jeg ser tilbake var ar ar arr ar arr ar aa dd<br />

ddd<br />

dddd dden tapte<br />

luktesansen, og dermmmmmmmmmmed ed ed ed ed ed ed edd ed edd også smakssansen,<br />

et ganske tidlig symmmmmmmmmpt pt pt pt pt ppt ppp om, selv om vi ikke<br />

innså det på det tttid id id id id id id id iddd idspunktet. For meg var<br />

det en katastrofe e e e e e e ee e ffo fffffffff rdi jeg elsket å lage<br />

mat, og det tok k k k k k kkk bo bbbbbbbbb rt mye av gleden over<br />

mat og vin. Etttttttttte te te te tte te tttte ttt r at jeg startet med en ny<br />

behandling, , , , , , ,,, ha hhhhhhhhh r jeg fått tilbake både smak ooooooooooggggg gggggg<br />

lukt. Jeg kan nå nyte et glass vin, tidligere<br />

smakte det vann.»<br />

Carl-Henrik, 77, Sverige


SMERTE T<br />

Smerte eer<br />

r en e ssen<br />

en e so s risk opplevelse som<br />

i stor grad er sub ub ubjektiv for den enkelte.<br />

Smerter kan være akutte eller kroniske,<br />

og karakterisere re res s på ulike måter i forhold<br />

til varighet, intens n itet, type (dempet,<br />

brennende eller r stikkende), kilde eller<br />

plassering i kropp p en. Smerter og ubehag<br />

ved parkinson n sk s yldes vanligvis én av fem<br />

årsaker: (1) et t mu m skel-/skjelettproblem<br />

knyttet til dårlig ig holdning, kinkig mekanisk<br />

funksjon eller f ffys<br />

y isk slitasje; (2) nerve- eller<br />

rotsmerter, ofte te knyttet til leddbetennelse i<br />

rygg og nakke; (3) dystoni og vedvarende<br />

vridning eller plassering av en muskelgruppe<br />

eller kroppsdel; (4) ekstrem rastløshet; og<br />

(5) et sjeldent smertesyndrom kjent som<br />

«primære» eller «sentrale» smerter som<br />

stammer fra hjernen.<br />

«Jeg har ikke mye tremor i det hele tatt,<br />

men jeg plages veldig av smerter. Bena<br />

mine verker helt inn til beinet, og det samme<br />

gjelder armene, skuldrene og ryggen min.<br />

Jeg har vondt over alt! Det er verst når jeg<br />

st ssssss år opp om morgenen fordi jeg er så stiv<br />

eeet eeeeee ter å ha ligget hele natten.<br />

Je Je Je Je Jeeeeeeeeg har smerter i høyre hofte, venstre arm<br />

og og og og og og og og og og i korsryggen. Ryggsmertene tvinger meg<br />

ti till lllllll l å fi nne en stol så fort som mulig slik at<br />

je je je je je je jj gggg gggggg kan sette meg. Jeg pleier ikke å klage,<br />

me me me me me mme mme mmeen nå sover jeg ikke med mindre jeg bare<br />

ssssl ssssss uuuuk uuuuu ner. Jeg hadde en veldig smertefull<br />

ffffr fr ffr fff ossssssssssse ss n skulder i månedsvis, og ingen visste<br />

hv hv hv hhv hhv hv hhhv hh aaa aaaaaaa som forårsaket det. Musklene mine<br />

st st stt st st st stt straaa raaaaaaamm mm mm mmmmet seg hele tiden og ga kramper<br />

so so so soo so so so so soom m m ik i ke ga seg. Det var ett år før jeg fi kk<br />

di di di di di di di di dii d ag ag agg ag ag ag ag ag ag agno nooo nnossen parkinson.»<br />

Ad Ad Ad Ad Ad Ad Ad Ad Ad Ad Add Add Addam ammmm ammmm ammmmm, 32 333 , Po PPP len<br />

27<br />

TARM<br />

Forstoppelse gir små mengder hard<br />

og tørr avføring, vanligvis sjeldnere enn<br />

tre ganger i uken. Personer som lider<br />

av forstoppelse kan ha vanskelig og<br />

smertefull avføring. Den patologiske<br />

årsaken til kronisk forstoppelse krever<br />

alltid grundige undersøkelser.<br />

«Et av temaene som jeg verger meg for<br />

å snakke om, er forstoppelse. Hvem har<br />

vel lyst til å snakke om det? Forstoppelse<br />

er et av de vanligste symptomene som<br />

personer med parkinson må takle, men<br />

det er ingen som liker å snakke om det.<br />

Jeg lider av alvorlig forstoppelse resultat<br />

på grunn av medisinene jeg tar. Det er en<br />

ildprøve for meg. Forstoppelsen er i ferd<br />

med å ødelegge livet mitt, den gjør at<br />

jeg mister livsgleden.»<br />

Andrei, 71, Bulgaria


CASESTUDIER<br />

29


TARMPROBLEMER<br />

Av Fabrizio Stocchi MD, PhD, Institute for Research and Medical Care,<br />

IRCCS San Raffaele, Roma, Italia<br />

BAKGRUNN<br />

Aldo Russo er en 58 år gammel skolelærer Han har ingen nevrologiske sykdommer i<br />

familiehistorien og han var plaget med forstoppelse før diagnosen ble stilt.<br />

DIAGNOSE OG BEHANDLING<br />

Russo ble diagnostisert med Parkinsons sykdom for åtte år siden etter å ha fortalt<br />

legen om periodisk skjelving i høyre ben når han satt eller lå samt en følelse av dårlig<br />

koordinasjon av det samme benet når han gikk, og smerter i høyre skulder.<br />

Russos første behandling var dopaminagonister over tre måneder, noe som ga markant<br />

og vedvarende symptomlettelse. Han var i stand til å fungere mer eller mindre normalt i<br />

omtrent to år, men så begynte han å oppleve at skjelvingen og vanskelighetene med å gå<br />

begynte å vende tilbake sammen med litt generell treghet. Levodopa (300 mg daglig<br />

i tre separate doser) ble lagt til behandlingen hans med utmerkede resultater.<br />

30


Etter ytterligere tre år, begynte fenomenet med redusert medisineffekt («wearing off») å vise<br />

seg omtrent tre timer etter hver 100 mg levodopadose. Da startet de med en doseringsplan<br />

med levodopa (400 mg/dag) fi re ganger daglig ble startet. Ett år senere begynte han med<br />

levodopa 200 mg hver tredje time fem ganger daglig sammen med en dopaminagonist<br />

(ropinirol 5 mg tre ganger daglig), grunnet tilbakevendende symptomer på dagtid og store<br />

vanskeligheter på ettermiddagen. Nylig ble ropinirol med modifi sert frigjøring 20 mg/dag<br />

forskrevet i stedet for ropinirol med umiddelbar frigjøring.<br />

Russos behandling på dette tidspunktet bestod av ropinirol med modifi sert frigjøring 20 mg,<br />

co-beneldopa 50/200 (benserazid 50 mg + levodopa 200 mg) og amitriptylin 10 mg.<br />

Den kognitive funksjonen hans lå innenfor normalområdet, og han opplevde ikke<br />

psykiatriske symptomer. Både den medisinske historien og den personlige dagboken hans<br />

påviste forlenget «off»-tid som begynte etter dagens tredje levodopadose (kl. 13.00) og<br />

varte det meste av ettermiddagen. Russo rapporterte også en mild dyskinesi når han var<br />

«on». En undersøkelse viste at han var «off» med tremor på høyre side, bradykinesi, stivhet,<br />

ustabil holdning, subbende gange, uttrykksløst ansikt, lav stemme, smerter, smerter i høyre<br />

skulder og depresjon. Han led av forstoppelse og trang til urinere. Resultatet hans på<br />

Unifi ed Parkinson’s <strong>Disease</strong> Rating Scale (UPDRS) for motorikk var 59.<br />

Han hadde god respons på levodopa, med en klar forbedring av alle symptomer inkludert<br />

smerte og depresjon. Når han var i «on» gikk UPDRS-resultatet for motorikk ned til 16.<br />

Gjennom Russos personlige dagbok, ble det klart at levodopadosen klokken 13.00 ikke ga<br />

ønsket virkning; han var faktisk «off» fra 13.30 til 16.30. Når han ble spurt om kostholdet,<br />

sa han at han hadde fått beskjed om å ta pillen med maten, og at han ikke hadde fått<br />

anbefalt et spesielt kosthold.<br />

Diagnosen var et forsinket «on»- eller manglende «on»-fenomen. Dette karakteriseres av en<br />

lang forsinkelse mellom inntaket av levodopa og den kliniske virkningen, eller en fullstendig<br />

mangel på klinisk virkning i tilfellet av manglende «on». Disse motoriske komplikasjonene er<br />

vanligvis knyttet til forsinket opptak av levodopa, vanligvis i magesekken. Denne hypotesen<br />

ble bekreftet av en studie av en plasmaprofi l av levodopa.<br />

Plasmanivåer av levodopa (ng/ml)<br />

Wearing off (plutselig<br />

forverring av symptomene)<br />

Timer<br />

Plasmaprofi lstudie med levodopa benserazid 250, én tablett hver tredje time<br />

31<br />

Forsinket medisineffekt


Når levodopa tas etter måltidet, kan det i noen tilfeller føre til et dårligere opptak,<br />

sannsynligvis på grunn av forsinket tarmtømming, spesielt etter et stort måltid, eller et<br />

høyt innhold av fett eller karbohydrater.<br />

Gastroparese, eller forsinket tarmtømming, er et vanlig ikke-motorisk symptom som kan<br />

forekomme ved Parkinsons sykdom og annen parkinsonisme. Det medfører en rekke ulike<br />

symptomer slik som tidlig metthetsfølelse, unormalt ubehag med oppblåsthet, kvalme,<br />

oppkast, vekttap og underernæring. Det forstyrrer også den medisinske behandlingen.<br />

I disse tilfellene er det viktig å anbefale at levodopa tas på tom mage og at man lar det gå<br />

30 minutter før inntak av mat, samt at man følger en god kostholdsplan. Flytende levodopa<br />

forbedrer opptaket fordi de går gjennom magesekken raskere enn tabletter.<br />

KONKLUSJON<br />

Russo så en klar forbedring i svingningene etter å ha fulgt kostholdsrådene og etter at<br />

standard levodopa ble erstattet med samme dose fl ytende.<br />

BAKGRUNN: MAGEN, PARKINSON OG LEVODOPA<br />

Levodopa absorberes ikke fra magesekken, men magesekken spiller en viktig rolle<br />

når det gjelder å kontrollere hvordan levodopa når områdene for opptak i tynntarmen.<br />

Noen legemidler, inkludert dopaminagonister og antikolinergika, kan også utsette<br />

tarmtømming i likhet med alvorlig surhetsgrad i magesekken, selv om overbehandling<br />

av dette problemet også kan forhindre oppløsning av levodopatabletter, noe som<br />

fører til mangelfullt opptak.<br />

I tillegg kan tarmtømming forsinkes grunnet parkinson i seg selv eller forstoppelse<br />

forårsaket av den gastrokoliske refl eksen. Levodopatabletter kan forbli i magesekken<br />

i lang tid og føre til forsinket opptak i tynntarmen og dermed en forsinket respons<br />

på behandlingen.<br />

32


TABELL 1<br />

Spis hyppige, små måltider i løpet<br />

av dagen<br />

Unngå mat med høyt fettinnhold, slik<br />

som fettholdig kjøtt, smør og kremfl øte<br />

Unngå mat som øker magesyreinnholdet<br />

Spis fi ber for å forbedre tarmbevegelsen<br />

Høye nivåer av protein er bare<br />

problematisk når de forbindes med fett<br />

Noen foretrekker karbohydrater<br />

fremfor protein, men store mengder<br />

utsetter tarmtømmingen<br />

Koffein kan hjelpe; har du problemer<br />

med svimmelhet og lavt blodtrykk, bør du<br />

være forsiktig med inntak av alkohol.<br />

Levodopa skal helst tas på tom mage,<br />

men du skal alltid følge anvisningene<br />

fra legen.<br />

33


TAP AV LUKTESANS I<br />

Av Heinz Reichmann MD, PhD, Universitetet i Dresden, Dresden, Tyskland<br />

BAKGRUNN<br />

Norbert Meier er en 65 år gammel historielærer. Han møtte første gang med hypomimi<br />

(redusert ansiktsmimikk), hviletremor og manglende armsving, hovedsakelig på høyre side.<br />

Meier hadde merket stivhet og smerter i høyre skulder i en alder av 59 da han hadde time<br />

hos en ortopedisk lege. Han fi kk fysioterapi og legemidler mot revmatisme, men de hjalp ikke<br />

mot symptomene hans. Fru Meier merket senere at han ikke lenger svingte armen når han<br />

gikk. Allmennlegen hadde også merket nedsatt mimikk og mistenkte lett stivhet i høyre hånd,<br />

så han anbefalte at hr. Meier bestilte time hos en nevrolog.<br />

34


DIAGNOSE OG BEHANDLING<br />

Meier ble diagnostisert med Parkinsons sykdom, basert på forekomsten av bradykinesi<br />

sammen med hviletremor på høyre side når han ble satt under press ved å subtrahere<br />

syv uten stopp fra hundre og nedover. Det var også stivhet i høyre hånd og ankel.<br />

En positiv test med levodopa 200 mg ga markant forbedring.<br />

Meier hadde ingen historie med hjerneskade, hjernehinnebetennelse eller medisinering<br />

som kunne forårsake parkinson og det fantes ingen familiehistorie for tilstanden.<br />

Med tanke på ikke-motoriske symptomer hadde Meier verken opplevd depresjon eller<br />

forstoppelse før uviklingen av motoriske symptomer, og REM-søvn med adferdsforstyrrelse<br />

ble utelukket i og med at han ikke led av mareritt, ropte eller beveget seg når han drømte.<br />

Meier ble overrasket da han ble spurt om luktesansen, og avslørte at han hadde hatt<br />

problemer med dette i mange år.<br />

Behandling med en dopaminagonist ble igangsatt, noe som førte til en dramatisk forbedring<br />

av tilstanden hans. Meiers armsving forbedret seg når han gikk, og hviletremor og stivhet<br />

ble nesten borte. Luktesansen hans forbedret seg derimot ikke i det hele tatt, og Meier fi kk<br />

beskjed om at det for øyeblikket ikke fi nnes noe legemiddel som påvist kan gjenopprette tapt<br />

luktesans ved parkinson, med unntak av en rapport om en lett forbedring hos pasienter som<br />

har fått dyp hjernestimulering, 1 .<br />

Etter ett år måtte dopaminagonistdosen økes, da nevronene ikke lenger produserte nok<br />

dopamin. Etter to år til var han utilfreds med sin tilstand. Begge sider av kroppen var nå berørt.<br />

Han opplevde også noe ustabil holdning, noe som plaget ham når han underviste, og han<br />

syntes det var pinlig at høyrehånden hans skalv når han skrev på tavlen i forelesningssalen.<br />

Det ble forskrevet et levodopapreparat.<br />

KONKLUSJON<br />

Meier er for tiden fornøyd med livskvaliteten sin i og med at han kan undervise og reise på<br />

tur med sin kone og sine barnebarn. Luktesansen hans har derimot ikke forbedret seg i det<br />

hele tatt i løpet av de seks årene siden han fi kk diagnosen.<br />

Det viktigste for Meier var å kunne fortsette å undervise i historie ved universitetet. Målet hans<br />

ble nådd ved hjelp av en trinnvis tilnærming til behandling som startet med en dopaminagonist<br />

og som deretter gikk videre til behandling med levodopa. Så langt har ikke Meier hatt behov<br />

for sykehusinnleggelse.<br />

REFERANSE<br />

1. Hummel T, Jahnke U, Sommer U, Reichmann H, Mueller A. Olfactory function in patients with idiopathic Parkinson’s disease:<br />

effects of deep brain stimulation in the subthalamic nucleus. J Neural Transm 2005;112:669-676<br />

35


NORBERT MEIERS ERFARINGER:<br />

«Da jeg først merket smertene i skulderen min, trodde jeg det kanskje<br />

var revmatisme i og med at min far min hadde hatt leddsmerter i mange<br />

år. Derfor ble jeg skuffet da behandlingen som ble forskrevet av den<br />

ortopediske legen ikke hjalp. Jeg hadde ikke merket at jeg ikke svingte<br />

armen når jeg gikk, men når kona og venner nevnte det trodde jeg det<br />

kanskje var på grunn av skuldersmerter.<br />

Heldigvis merket allmennlegen min at ansiktet mitt var ganske uttrykksløst,<br />

og spurte om jeg var ulykkelig fordi jeg så så ubevegelig ut. Han henviste<br />

meg til en nevrolog som mistenkte at jeg kanskje hadde Parkinsons sykdom.<br />

Han forklarte at han ville gi meg en fantastisk drikk som ville forbedre<br />

tilstanden min. Tretti minutter senere, etter at jeg hadde drukket 200 mg<br />

av oppløst levodopa, følte jeg meg ganske riktig fantasisk. Skulderen min<br />

føltes bedre og humøret var på topp. Jeg ble overrasket da nevrologen<br />

spurte om luktesansen min. Jeg hadde faktisk planlagt å studere og<br />

undervise i kjemi, men i første termin på universitetet merket jeg at jeg<br />

ikke var i stand til å skille forskjellige lukter godt nok fra hverandre til å bli<br />

kjemiker, så jeg bestemte meg for å studere min andre lidenskap, historie.<br />

Det var viktig for meg at behandlingen min gjorde at jeg kunne fortsette<br />

å undervise uten tremor eller stivhet. Nevrologen min oppnådde dette ved<br />

å forskrive en dopaminagonist og sa at jeg måtte øke mengden gradvis<br />

opp til anbefalte dose. Det forårsaket bivirkninger slik som kvalme og<br />

svimmelhet, spesielt i begynnelsen av behandlingen, og dette varte i fl ere<br />

uker. Gjennom årene måtte dosen med dopaminagonisten økes, men håpet<br />

om at jeg ville få tilbake luktesansen ble aldri oppfylt.<br />

Jeg var i stand til å fortsette å undervise i noen år helt til jeg merket at<br />

begge hendene mine – høyre mer enn venstre – hadde begynt å riste igjen<br />

når jeg var under press, og jeg gikk også langsommere. Disse problemene<br />

forbedret seg med levodopabehandling, men det var fremdeles ingen<br />

forbedring av luktesansen. Jeg skal nå pensjonere meg, men jeg er veldig<br />

takknemlig for at legene mine var i stand til å hjelpe meg slik at jeg kunne<br />

fortsette å undervise, og at jeg har god livskvalitet.»<br />

36


TAP AV LUKTESANS II<br />

Av Antje Haehner MD, PhD og Heinz Reichmann MD, PhD,<br />

Universitetet i Dresden, Tyskland<br />

BAKGRUNN<br />

Michael Schulze er en 54 år gammel mekanisk ingeniør. I 2007 kom han til vår klinikk for<br />

bevegelsesforstyrrelser med gangproblemer, svekket balanse og stivhet i venstre arm.<br />

DIAGNOSE OG BEHANDLING<br />

Parkinsons sykdom ble diagnostisert med bakgrunn i sykdomshistorien hans, en nevrologisk<br />

undersøkelse og en form for hjerneavbildning som kalles for en 18F-Dopa-PET. Diagnosen<br />

ble bekreftet av avbildningen som viste reduserte nivåer av nevrotransmitteren dopamin i<br />

basalgangliene i hjernen. Schulze rapporterte om langsomme bevegelser, stivhet og ustabil<br />

holdning som forbedret seg markant etter en positiv test med levodopa 200 mg.<br />

38


Schulze hadde verken hatt hjerneskade, hjernehinnebetennelse eller medisinering som kunne<br />

forårsake parkinson, og det ingen han visste om i familien hadde hatt Parkinsons sykdom.<br />

Når det gjelder ikke-motoriske symptomer hadde Schulze hatt forstoppelse før utviklingen av<br />

motoriske symptomer, og han merket redusert luktesans første gang i 2006.<br />

I 2007 startet han behandling med en dopaminagonist (rotigotin); og levodopa i lav dose<br />

ble lagt til i 2008.<br />

To år senere hadde Schulze økte motoriske svingninger som i betydelig grad forstyrret<br />

heltidsjobben hans på en byggeplass, og i 2010 fi kk han forskrevet et annet legemiddel kalt<br />

rasagilin. Før behandlingen med rasagilin startet ble Schulzes grad av nedsatt luktesans målt<br />

ved hjelp av det godkjente testsettet «Sniffi n’ Sticks» (Burghart Instruments, Wedel, Tyskland). 1,2<br />

Dette består av tre forskjellige tester av luktesansen og de kombinerte resultatene rapporteres<br />

som en «TDI-score». En TDI-score under 16 indikerer anosmi, som betyr nesten fullstendig tap<br />

av luktesansen. Andre potensielle årsaker til redusert luktesant ble utelukket før dette ble<br />

tilskrevet Parkinsons sykdom.<br />

Ved begynnelsen av rasagilin-behandlingen hadde Schulze en motorisk UPDRS-score på 11<br />

og en TDI-score på 17 som indikerer «alvorlig hyposmi», eller svært svekket luktesans.<br />

Under et oppfølgingsbesøk ved klinikken fi re måneder senere rapporterte Schulze om en<br />

forbedring av både de motoriske symptomene og luktesansen, og han sa han igjen kunne<br />

gjenkjenne sin kones parfyme for første gang på over fi re år. En gjentatt «Sniffi n’ Sticks»-test<br />

påviste markant forbedring. TDI-scoren hans hadde gått opp med åtte poeng til 25,5, og<br />

den motoriske UPDRS-scoren hadde gått ned til seks.<br />

KONKLUSJON<br />

Den nedsatte luktesansen forbedret seg betraktelig i løpet av de fi re månedene med<br />

behandling med rasagilin; fra alvorlig hyposmi til svak hyposmi. Nyere data viser at en<br />

individuell endring i TDI-score på minst seks poeng kan anses som betydelig. 3<br />

REFERANSER<br />

1. Hummel T, Sekinger B, Wolf S, Pauli E, Kobal G. «Sniffi n’ Sticks»: Olfactory performance assessed by the combined<br />

testing of odor identifi cation, odor discrimination and olfactory threshold. Chem Senses 1997;22:39-52<br />

2. Kobal G, Klimek L, Wolfensberger M et al. Multicenter investigation of 1,036 subjects using a standardized method for<br />

the assessment of olfactory function combining tests of odor identifi cation, odor discrimination, and olfactory thresholds.<br />

Eur Arch Otorhinolaryngol 2000;257:205-211<br />

3. Gudziol V, Lötsch J, Haehner A, Zahnert T, Hummel T. Clinical signifi cance of results from olfactory testing.<br />

Laryngoscope 2006;116(10):1858-1863<br />

39


FATIGUE<br />

Av Fabrizio Stocchi MD, PhD, Institute for Research and Medical Care,<br />

IRCCS San Raffaele, Roma, Italia<br />

BAKGRUNN<br />

Rosario Todi er en 66 år gammel historielærer. Han har kjenner ikke til noen i familien<br />

som har hatt nevrologiske sykdommer, men opplevde mild depresjon og tretthet en stund<br />

før han fi kk diagnosen Parkinsons sykdom.<br />

DIAGNOSE OG BEHANDLING<br />

Todi ble diagnostisert med Parkinsons sykdom for seks år siden da han rapporterte om<br />

vanskeligheter med å skrive med høyre hånd, en følelse av manglende koordinasjon i høyre<br />

arm, generalisert treghet, depresjon og en intens følelse av tretthet.<br />

Todis første behandling var dopaminagonist-monoterapi med ropinirol, titrert over tre<br />

måneder, som resulterte i god symptomlindring inkludert løsningen på de depressive<br />

symptomene hans. Han var i stand til å fungere mer eller mindre normalt i omtrent to år,<br />

men så begynte han å oppleve at tregheten og vanskelighetene med høyrehånden kom<br />

tilbake, og han var regelmessig utmattet. Levodopa (300 mg daglig i tre separate doser)<br />

ble lagt til medisineringen hans med utmerkede resultater.<br />

Etter ytterligere tre år begynte fenomenet med redusert medisineffekt («wearing off») å vise<br />

seg omtrent tre timer etter hver 100 mg levodopadose, og han klaget over vanskeligheter<br />

med å gjennomføre vanlige daglige aktiviteter fordi han var så trett. Han ble da satt<br />

på en kombinasjon av carbidopa/levodopa/entacapone (100 mg/25 mg/200 mg) fi re<br />

ganger daglig. Seks måneder senere ble det gitt ropinirol med forlenget frigjøring (20 mg)<br />

i stedet for ropinirol med øyebikkelig frigjøring (15 mg) på grunn av tilbakevendende<br />

symptomer på dagtid.<br />

Den kognitive funksjonen hans var innenfor det normale området, han hadde ingen<br />

depressive symptomer og hadde ingen psykiatriske komplikasjoner. En god respons på<br />

levodopa hadde resultert i en klar forbedring av mange av symptomene hans, slik at når<br />

han var «on», falt Todis motoriske UPDRS-score bare til 14 og han rapporterte bare om<br />

milde dyskinesier. Hovedproblemet fortsatte derimot å være tretthet og fatigue ved<br />

daglige aktiviteter.<br />

Ved undersøkelse ble det bekreftet at når han var «off» hadde Todi tremor i høyre side,<br />

bradykinesi, stivhet, ustabil holdning, subbende gange, uttrykksløst ansikt, lav stemme og<br />

en motorisk UPDRS-score på 42.<br />

Fra Todis personlige dagbok gikk det klart frem at han hadde god symptomkontroll i løpet av<br />

dagen, med lett reduksjon av medisineffekten mot slutten av første og tredje administrering.<br />

Den kliniske evalueringen omtalte en pasient med lett redusert medisineffekt og fatigue, så<br />

en daglig rasagilindose på 1 mg ble lagt til behandlingen hans for å hjelpe med å håndtere<br />

disse uløste symptomene.<br />

40


KONKLUSJON<br />

Todi merket en klar forbedring i svingninger etter at han begynte på<br />

rasagilin, men det viktigste var at han rapporterte om en stor forbedring<br />

i forhold til fatigue. Han rapporterte om en følelse av velvære og mye<br />

mindre vanskeligheter med gjennomføring av daglige oppgaver.<br />

Den motoriske funksjonen når han var «on» viste ingen endringer.<br />

FATIGUE VED PARKINSON<br />

Fatigue er en følelse av kronisk utmattelse. Den som har fatigue<br />

vil føle at han/hun mangler energi til å utføre dagligdagse<br />

gjøremål. Dette gjelder også lystbetonte oppgaver.<br />

Mellom halvparten og to tredeler av personer med<br />

Parkinsons sykdom opplever Fatigue. 2 Det kan være et<br />

av de første symptomene på parkinson som viser seg,<br />

ofte før det blir stilt en diagnose 2 Selv om Fatigue kan<br />

ha en betydelig innvirkning på både livskvalitet og<br />

evnen til å utføre hverdagslige aktiviteter 3 , fi nnes det<br />

bevis for at det muligens gjenkjennes dårlig av fagfolk<br />

innenfor helsevesenet. En studie i USA viste at depresjon,<br />

angst og Fatigue ikke ble identifi sert av nevrologer i<br />

over halvparten av konsultasjonene. 4<br />

Omtrent en tredel av personer med parkinson anser fatigue for<br />

å være det symptomet som har størst innvirkning på livene deres,<br />

og sier at det er mer svekkende enn de motoriske virkningene. 5<br />

Man har hittil ikke fullt ut forstått hvorfor det oppstår fatigue ved<br />

parkinson. I og med at fatigue er et vanlig symptom ved mange<br />

betennelses- og smittsomme tilstander, er én teori at fatigue<br />

ved parkinson kan være knyttet til nevroinfl ammasjon heller<br />

enn en mangel på dopamin.<br />

Få legemidler har blitt studert for behandlingen av fatigue<br />

ved Parkinsons. Enkelte medikamenter brukt for sovesyke<br />

har vist seg å forbedre faktorer slik som søvnighet på<br />

dagtid og fysisk utmattelse, men ikke den underliggende<br />

følelsen av fatigue. 6<br />

41<br />

REFERANSER<br />

1. Medline Plus.<br />

www.nlm.nih.gov/<br />

medlineplus/ency/<br />

article/003088.htm<br />

[accessed June 2010]<br />

2. Borek LL, Amick MM,<br />

Friedman JH. Non-motor<br />

aspects of Parkinson’s<br />

disease. CNS Spectr<br />

2006;11(7)541-554<br />

3. Rahman S, Griffi n HJ,<br />

Quinn NP, Jahanshahi M.<br />

Quality of life in<br />

Parkinson’s disease: the<br />

relative importance of the<br />

symptoms. Mov Disord<br />

2008;23(10):1428-1434<br />

4. Schulman LM,<br />

Taback RL, Rabinstein AA,<br />

Weiner WJ. Non-recognition<br />

of depression and other<br />

non-motor symptoms<br />

in Parkinson’s disease.<br />

Parkinsonism Relat Disord<br />

2002;8:193-7<br />

5. Friedman J, Friedman H.<br />

Fatigue in Parkinson’s<br />

disease. Neurology<br />

1993;43:2016-2018<br />

6. Lou J-S. Physical and<br />

mental fatigue in Parkinson’s<br />

disease: epidemiology,<br />

pathophysiology and<br />

treatment. Drugs and Aging<br />

2009;26(3):195-208<br />

7. Schifi tto G, Friedman JH,<br />

Oakes D et al. Fatigue in<br />

levodopa-naive subjects<br />

with Parkinson disease.<br />

Neurology 2008;71(7):<br />

481-5<br />

8. Poewe W, Hauser R,<br />

Lang A for the ADAGIO<br />

investigators. Rasagiline<br />

1 mg/day provides benefi ts<br />

for non-motor symptoms<br />

in patients with early<br />

Parkinson’s disease.<br />

Neurology 2009;72<br />

(11 Suppl 3):A321 (P154)<br />

9. Stocchi F for the<br />

ADAGIO investigators.<br />

Benefi ts of treatment<br />

with rasagiline in fatigue<br />

symptoms in patients with<br />

early Parkinson’s disease.<br />

Neurology 2009;72<br />

(11 Suppl 3):A321(P2559)


DEPRESJON OG SMERTE<br />

Av Angelo Antonini MD, PhD, Direktør, Parkinson Unit,<br />

IRCCS San Camillo Venice og Universitetet i Padua, Italia<br />

BAKGRUNN<br />

Carlo Gallo er en 36 år gammel arkitekt som 30 år gammel utviklet en tremor i høyre<br />

hånd som senere ble ledsaget av langsomme bevegelser. Han hadde tidligere vært veldig<br />

aktiv, men hadde begynt å klage over fatigue og manglende interesse etter at tremoren<br />

utviklet seg. Det sosiale livet hans ble påvirket fordi bekymringene for skjelvingen førte<br />

til at han tilbrakte mer tid hjemme i stedet for å dra ut med venner.<br />

DIAGNOSE OG BEHANDLING<br />

Da Gallo ble diagnostisert med Parkinsons sykdom av en nevrolog, fi kk han ikke forskrevet<br />

noe legemiddel. Han kom til vårt spesialiserte Parkinson Institute i Milano med kjæresten sin<br />

for å fi nne ut mer om sine behandlingsalternativer. Gallo var ekstremt engstelig for diagnosen<br />

og hva den betydde for fremtiden hans, både profesjonelt og personlig. Han og kjæresten<br />

hans planla å gifte seg og stifte en familie, og han var nå redd for at han ikke ville kunne<br />

forsørge dem på lang sikt.<br />

På instituttet forskrev vi dopaminagonisten pramipeksol, og dosen ble titrert til 1 mg tre<br />

ganger daglig. Denne behandlingen viste seg å være utilstrekkelig for å kontrollere Gallos<br />

symptomer. I en e-post et par måneder senere skrev han at høyrehånden hans fortsatt<br />

skalv og at han som et resultat ikke kunne jobbe. Mens familielegen hadde foreslått å<br />

ta alprazolam-tabletter når han følte seg urolig, sa Gallo at han ikke så noen fremtid slik<br />

livet var blitt.<br />

44


Levodopa 100 mg tre ganger daglig ble<br />

lagt til dopaminagonisten, og dette ble<br />

senere endret til en levodopa/carbidopa/<br />

entacapone-kombinasjon fi re ganger daglig<br />

i et forsøk på å kontrollere svingningene i<br />

den motoriske statusen, noe han beskrev i<br />

en annen av sine tegninger. På tegningen<br />

representerer toppene og dalene statusen for<br />

hånden hans gjennom dagen («Andamento<br />

della giornata»), mens ordene «La mano<br />

funziona» viser når hånden hans fungerer<br />

normalt, noe han knytter til solen.<br />

45<br />

Han la ved et maleri av hånden sin<br />

som han hadde laget i løpet av en av<br />

sine mange søvnløse netter.


Gallo ble etter hvert gift, og ett år senere ble kona hans gravid. I løpet av denne perioden<br />

ble antall doser av levodopakombinasjonen gradvis økt.<br />

Han skrev en ny e-post da babyen deres ble født:<br />

«Barnet mitt ble født for noen dager siden og dette er en vidunderlig opplevelse.<br />

Uheldigvis rister hånden min fremdeles, særlig om ettermiddagen. Det verste er at når<br />

effekten av levodopaen avtar, får jeg smertefulle kramper i bena. Jeg tar for tiden ropinirol<br />

med modifi sert frigjøring i 12 mg om morgenen, levodopa/carbidopa/entacapone 100 mg<br />

(én tablett hver tredje time) men jeg er ikke i form verken om ettermiddagen eller om natten.<br />

Jeg tar levodopa med kontrollert frigjøring slik du foreslo klokken 22, men effekten avtar i<br />

to-tretiden om morgenen. Jeg klarer ikke å sovne igjen, så jeg går ut på stua, legger meg<br />

på sofaen og prøver å slappe av. Krampene er veldig smertefulle, og den eneste måten<br />

å lindre dem på er å bevege seg rundt, men det er vanskelig å komme i bevegelse fordi<br />

det kjennes ut som om føttene mine er klistret til gulvet.»<br />

Et antidepressivt middel ble lagt til medisineringen samt en sovetablett ved sengetid.<br />

De smertefulle krampene ble likevel ikke stort bedre, og var ofte forbundet med panikkanfall.<br />

Gallo skrev en oppdatering på helsen sin for noen måneder siden. Han rapporterte at når<br />

effekten av levodopa gikk over, var hele høyre siden av kroppen hans stiv; og han opplevde<br />

så kraftige smerter i både armen og benet at han ofte fi kk tårer i øynene. Han fortalte<br />

også om en brennende følelse i blæren og behov for å urinere hvert 15. minutt. Gallo skrev<br />

at han fortsatt hadde den samme følelsen av tomhet og håpløshet han hadde beskrevet<br />

tidligere. Han hadde liten interesse for barnet sitt, og ble sint på kona fordi han følte at hun<br />

tok seg mer av barnet enn av ham. Kort fortalt sa han at situasjonen nå var så ille at han<br />

foretrakk å dø.<br />

Videre alternativer for behandlingen av fremskreden parkinson – dyp hjernestimulering<br />

(DBS), apomorfi n og levodopa-pumpe – ble diskutert. Gallo følte at han var for ung til<br />

å vurdere DBS (selv om han alltid kan revurdere dette senere), fordi han var bekymret<br />

for risikoen for å utvikle kognitive endringer etter operasjonen. Han valgte derfor<br />

levodopa-pumpen.<br />

KONKLUSJON<br />

Både plasseringen av PEG-røret til levodopa-infusjonene og titreringen av dosen var<br />

komplekse, men etter tre måneders behandling hadde både de motoriske og ikke-motoriske<br />

symptomene forbedret seg betraktelig. Humørsvingningene hans og de medfølgende<br />

smertene hadde gått tilbake, og han følte seg klar til å nyte livet igjen. Og viktigst av alt:<br />

én gang så jeg ham gå tur i byen mens han holdt sønnen sin i hånden.<br />

46


SØVNPROBLEMER<br />

Av Petr Dušek MD og Evžen Růžička MD, DSc, Movement Disorders Centre and<br />

Deptartment of Neurology, Charles universitet, Praha, Tsjekkia<br />

BAKGRUNN<br />

Katerina Nováková er 64 år gammel. Hun pleide å jobbe som sykepleier på en liten,<br />

men travel fødeavdeling.<br />

DIAGNOSE OG BEHANDLING<br />

Nováková ble diagnostisert med Parkinsons sykdom da hun var 49 år gammel. Når hun<br />

ser tilbake, husker hun at det begynte som smerter i korsryggen ledsaget av langsom gange.<br />

Det ble påvist en skiveutglidning, og fru Nováková gjennomgikk en ryggoperasjon. Til tross<br />

for operasjonen og forlenget fysioterapi fortsatte gangen hennes å forverre seg. Humøret<br />

hennes forverret seg også, og hun opplevde angst fra tid til annen. Selv om fru Nováková alltid<br />

hadde sovet godt – fem til sju timer per natt til tross for at hun jobbet ulike skift – ble søvnen<br />

hennes kortere og rastløs med hyppige oppvåkninger fylt med livaktige tanker om fremtiden,<br />

som virket håpløse. Søvnen ble også svekket av smertefulle benkramper, smerter i høyre skulder<br />

og tremor i hånden. Mistanken om parkinson ble vekket hos en nevrolog, og behandling med<br />

levodopa ble igangsatt. Den behandlingen måtte stoppes grunnet svimmelhet.<br />

47


Til slutt, i en alder av 54 år, fru Nováková henvist til senteret for bevegelsesforstyrrelser i<br />

Praha hvor diagnosen av parkinson ble bekreftet og behandling med en dopaminagonist og<br />

alprazolam ble igangsatt. Som resultat, har bevegelsen og søvnen hennes forbedret seg.<br />

Nováková ble også vurdert i et søvnlaboratorium, hvor en polysomnografi (søvnovervåkning<br />

over natten) ble gjennomført. Dette viste unormal søvnstruktur med nesten manglende dyp<br />

(delta) søvn, svært redusert REM-søvn og mange oppvåkninger. Behandling med pramipeksol<br />

0,7 mg tre ganger daglig, med påfølgende tillegg av en dose levodopa som ble økt gradvis<br />

opp til 100 mg fem ganger daglig, gjorde at hun var i stand til å avbryte bruken av alprazolam<br />

og kunne sove regelmessig fi re til fem timer per natt. To år senere oppsto det motoriske<br />

svingninger, og Nováková var ikke i stand til ta noen større dose med pramipeksol på grunn<br />

av alvorlig ødem i bena og tilsynekomsten av plutselige søvnanfall. Hun ble satt over på<br />

ropinirol med standard frigjøring. Dette forbedret problemet med de hovne bena, men de<br />

søvnrelaterte problemene vedvarte.<br />

I løpet av de påfølgende årene opplevde Nováková markant sykdomsprogresjon med<br />

uviklingen av hyppige «off»-tilstander og dyskinesier ved konsentrasjonstopp (peak-dose).<br />

Søvnen hennes forverret seg også. Hun hadde ikke problemer med å sovne, men våknet<br />

etter en time eller to og klarte da ikke sovne igjen. Hun leste eller spilte Scrabble alene<br />

om natten, eller lå i en komfortabel stol og så på TV i stuen, selv om hun alltid var redd for<br />

at det ville vekke mannen hennes. Noen ganger var «off»-tilstanden om natten så alvorlig<br />

at hun trengte hans hjelp for å komme ut av sengen. På den annen side falt Nováková<br />

regelmessig i søvn om dagen når hun ikke holdt på med noe, og hun sovnet alltid i alle<br />

former for transport, men søvnen på dagtid varte ikke i mer enn 10 minutter og var derfor<br />

ikke oppfriskende. Alle forsøk på å øke dosen av dopaminagonister førte til en uutholdelig<br />

økning i søvnighet på dagtid, så entacapone ble tilsatt hver levodopadose for å forlenge<br />

effekten av denne.<br />

Etter et nylig skifte til ropinirol med forlenget frigjøring 16 mg daglig, forbedret søvnkvaliteten<br />

seg noe og søvnigheten på dagtid avtok. Det hypnotiske antidepressive middelet trazodon<br />

50 mg ble igangsatt, og søvnen forbedret seg ytterligere til en viss grad. Femten år etter<br />

diagnosen er Nováková nå i stand til å sove i tre timer av gangen.<br />

KONKLUSJON<br />

Til tross for søvn i korte perioder om natten, har denne relative forbedringen gjort det mulig<br />

for Nováková å være svært aktiv i den lokale parkinsonpasientgruppen, og hun var til og<br />

med president for den tsjekkiske parkinsonforeningen i ett år.<br />

BAKGRUNN: PARKINSON OG SØVN<br />

Søvnrelaterte forstyrrelser rammer omtrent 50–60 % av personer med parkinson,<br />

og bidrar i stor grad til redusert livskvalitet. Nováková lider av et forstyrret søvnmønster,<br />

noe som er et vanlig ikke-motorisk problem forbundet med parkinson. Det viser<br />

seg vanligvis som manglende evne til å opprettholde søvnen, og ledsages ofte av<br />

overdreven søvnighet på dagtid, noe som forårsakes av sykdommen i seg selv eller<br />

bivirkningene av dopaminerg behandling.<br />

48


Følgende tre tilfeller er ikke typiske, men er tatt med for å vise hvor alvorlige konsekvensene<br />

av svært alvorlige ikke-motoriske symptomer potensielt kan være.<br />

ET TILFELLE AV UNDERMEDISINERING<br />

Av Per Odin MD, PhD, Formann, Nevrologisk avdeling, Klinikum-Bremerhaven,<br />

Tyskland og Nevrologisk avdeling, Universitetssykehuset, Lund, Sverige<br />

BAKGRUNN<br />

Harry Becker ble født i 1953. Han arbeidet<br />

som skuespiller ved nasjonalteateret i Wien<br />

til 2008. Han er gift og har to sønner på<br />

15 og 18 år som begge fortsatt bor hjemme.<br />

Konen hans jobber heltid som journalist.<br />

DIAGNOSE OG BEHANDLING<br />

Beckers ble diagnostisert med Parkinsons<br />

sykdom i 2000 da han var 47 år gammel.<br />

Han hadde treghet og stivhet på høyre side,<br />

men veldig lite tremor. Han leste alt om<br />

sykdommen og behandlingen av denne, og<br />

på grunn av risikoen for motoriske svingninger<br />

og dyskinesi ved langvarig bruk av levodopa,<br />

sa han seg villig i å starte behandling med<br />

MAO-B-hemmeren selegilin, amantadin og<br />

dopaminagonisten ropinirol. Dette fungerte<br />

ganske bra i fi re til fem år, og Becker var i<br />

stand til å bevare jobb og sosial omgang.<br />

Etter fem år ble symptomene mer fremtredende, og Becker ble innlagt på sykehus for å<br />

optimalisere parkinsonbehandlingen. En levodopatest viste at han kunne oppnå større<br />

virkning mot parkinsonsymptomene, men han forble veldig skeptisk når det gjaldt levodopa<br />

og godtok bare å ta en veldig lav dose – 150 mg totalt fordelt over dagen. Han ble også<br />

utstyrt med en injeksjonspenn med apomorfi n som han skulle bruke når han trengte en rask<br />

effektøkning, for eksempel når han spilte på scenen.<br />

Tilstanden utviklet seg og Becker utviklet langsomt fl ere ikke-motoriske symptomer inkludert<br />

sikling, først bare om natten, men deretter også i løpet av dagen. Han syntes dette var pinlig,<br />

og begynte å tenke på å si opp jobben sin. Samtidig merket han vanskeligheter med å svelge<br />

visse typer mat som kjøtt og brød, og senere vanskeligheter med å drikke. På ett tidspunkt satte<br />

han et stort stykke brød fast i halsen, og en akuttlege ble tilkalt for å behandle ham.<br />

Becker merket også økende problemer med alvorlig forstoppelse. Dette ble raskt fanget opp og<br />

behandlet av nevrologen hans, men Becker fortsatte å anse dette som et av hovedproblemene<br />

sine i og med at det forårsaket smerter og ubehag. I løpet av de to foregående årene hadde<br />

han også langsomt gått ned i vekt med omtrent en kilo i måneden. Dette kunne han ikke forstå<br />

fordi han følte at han spiste ganske mye, i det minste mer enn sin kone, selv om han ikke hadde<br />

spesielt stor matlyst. Han forsøkte også sikre at han spiste så mange kalorier som mulig ved å<br />

49


spise kaker og bruke mye fl øte og sukker i matlagingen. Svelgvanskene ble bekreftet under et<br />

besøk hos logopeden, som anbefalte mer tilfredsstillende dopaminerg behandling samt en serie<br />

konsultasjoner med logoped for å forbedre svelgeteknikken.<br />

Det største problemet for Becker, var smertene som var mer eller mindre konstante.<br />

De spredte seg diffust gjennom kroppen hans, og han sa at det føltes ut som om de kom<br />

fra musklene. Smertene forbedret seg til en viss grad etter injeksjoner med apomorfi n,<br />

men denne forbedringen varte bare i 10–20 minutter. Normale smertestillende medisiner<br />

hadde ingen virkning på smertene i det hele tatt, han opplevde bare bivirkninger. Han sa,<br />

«Alt dette gjør at jeg føler meg skikkelig nedfor. Jeg har ikke glede av noe lenger, og jeg<br />

har mistet interessen for å gjøre ting. Dette er hovedårsaken til at jeg sluttet å jobbe for to<br />

år siden. Nå til dags sitter jeg bare hjemme og sturer, og gjør ikke noe særlig i det hele tatt.<br />

Jeg bare lurer på hvorfor jeg har fått denne sykdommen – jeg har ikke gjort noe galt…»<br />

Beckers nevrolog bestemte at nok var nok og at det var på tide å sikre at han fi kk passende<br />

dopaminerg behandling. Becker ble innlagt på sykehuset for å optimalisere levodopadosen.<br />

Han aksepterte dette selv om han nølte. En kombinasjon av levodopa og benserazid ble<br />

langsomt titrert opp til en total daglig dose på 900 mg, og dosene av dopaminagonisten,<br />

MAO-B-hemmeren og amantadin ble holdt uendret.<br />

KONKLUSJON<br />

Levodopaeffektens varighet er begrenset til omtrent tre timer. Becker må derfor ta seks<br />

daglige doser, men han har ikke dyskinesi eller andre bivirkninger, og er ganske overrasket<br />

over hvor bra han føler seg.<br />

«Det er ikke bare det at det er lettere for meg å bevege meg rundt, andre ting har også<br />

forbedret seg: Jeg har færre problemer med spytt og svelging, og smertene er mye bedre<br />

– de er faktisk nesten borte. Humøret mitt er bedre, jeg føler meg mer tilfreds og jeg er<br />

mer aktiv i løpet av dagen. Til og med forstoppelsen har forbedret seg – det er supert!»<br />

Becker er klar over at relativt store doser med levodopa kan føre til problemer med<br />

motoriske svingninger og dyskinesi, men han er forberedt på å betale den prisen for å<br />

føle seg så mye bedre.<br />

«Og så fi nnes det jo fl ere andre behandlingsmuligheter, som pumper og dyp<br />

hjernestimulering, hvis slike problemer skulle forekomme.»<br />

Økonomiske konsekvenser av Beckers Parkinsons sykdom<br />

Hr. Becker slutter å jobbe ..................... 60 000 euro/år<br />

Sykehusbesøk ........................................ 9 000 euro/år<br />

50


REPETITIVE HANDLINGER OG<br />

BIVIRKNINGER AV MEDISINERING<br />

Av Per Odin MD, PhD, Formann, Nevrologisk avdeling, Klinikum-Bremerhaven,<br />

Tyskland og Nevrologisk avdeling, Universitetssykehuset, Lund, Sverige<br />

BAKGRUNN<br />

Klaus Bauer, født i 1950, pleide å undervise i tysk og historie. Han bor i Dresden i Tyskland,<br />

og er gift med Sara. De har to døtre, Ingrid og Kirsten på 20 og 18.<br />

DIAGNOSE OG BEHANDLING<br />

Bauer utviklet symptomer på Parkinson da han var 45. Det begynte med en tremor i høyre<br />

side og problemer med fi nmotorikken. Dette reduserte snart hans kapasitet til å arbeide<br />

som lærer, selv om han fortsatte i fl ere år. Effekten av parkinsonmedisineringen var i<br />

utgangspunktet god, men etter fem år utviklet han motoriske svingninger, og ett år senere<br />

dyskinesier. Bauer hadde kontakt med en erfaren nevrolog og spesialist på parkinson,<br />

og fi kk tett oppfølging med moderne og optimalisert oral parkinsonbehandling.<br />

Bauer ville ha mest mulig ut av medisineringen, og<br />

hadde alltid en tendens til å ta høyere doser enn legene<br />

hadde forskrevet. Fra 55 års alder begynte denne<br />

adferden å bli mer utpreget. Hr. Bauer tok levodopa<br />

opp til 15 ganger daglig, og den daglige levodopadosen<br />

hans kunne nå opp til 3–4 g. Legen hans forsto at<br />

dette ikke var normalt, og klassifi serte det som et<br />

dopamin forstyrrelsessyndrom. Han gjorde alt han kunne<br />

for å begrense Bauers bruk av levodopa, uten stort hell.<br />

Bauer skaffet seg resepter fra fl ere forskjellige leger.<br />

Da han fi kk spørsmålet om hvorfor han tok så mange tabletter sa han,<br />

«Jeg tar ikke mer enn jeg trenger. Når jeg tar mindre, føler jeg meg elendig, deprimert og redd».<br />

Han innrømmet bare at han tok omtrent 2 g per dag, selv om det estimerte forbruket var<br />

3–4 g hver dag. Han begynt å oppleve visuelle hallusinasjoner, dyr og små menneskefi gurer.<br />

Han taklet ikke jobben sin lenger og sa derfor opp.<br />

På dette tidspunktet utviklet Bauer også nok en ny adferd. Han hadde alltid interessert<br />

seg for tekniske ting slik som radioer og armbåndsur, men nå begynte han å tilbringe<br />

timesvis med å demontere utstyr for så å forsøke å sette det sammen igjen uten noen reell<br />

hensikt. Kona hans sa at han kunne bruke store deler av dagen på å plukke fra hverandre<br />

Rolex-klokken sin, og at han deretter ikke var i stand til å sette den sammen igjen slik at<br />

den virket. Nevrologen hans snakket om et fenomen kalt «punding».<br />

Da Bauer var 56 endret han seksuell adferd. Han onanerte fl ere ganger om dagen og<br />

begynte å ringe til sextelefoner. Noen måneder senere begynte han å oppsøke prostituerte,<br />

til å begynne med bare én eller to ganger i måneden, men etter omtrent seks måneder<br />

skjedde dette nesten daglig. Han begynte også å gå på det lokale kasinoet hvor han<br />

tapte store pengesummer.<br />

51


Dette ble for mye for kona og døtrene hans, som alle fl yttet ut av familiehjemmet. Det ble<br />

også for mye for familieøkonomien: de måtte selge huset og de to bilene deres, og en juridisk<br />

formynder ble oppnevnt for å kontrollere Bauers økonomi.<br />

På dette tidspunktet hadde Bauer sluttet å gå til nevrologen sin. Han oppsøkte forskjellige<br />

leger, hovedsakelig for å få resepter. Han ble henvist til en psykiater som anbefalte sterkt at<br />

Bauer reduserte parkinsonmedisineringen, men dette ble ignorert. Bauer bestemte selv hvilke<br />

legemidler han skulle ta, og brukte hovedsakelig en blanding av pramipeksol, levodopa,<br />

entacapon og amantadin.<br />

På dette tidspunktet kom han igjen i kontakt med sin tidligere parkinsonspesialist som<br />

forstod at noe måtte gjøres. Bauer ble innlagt på nevrologisk avdeling gjentatte ganger<br />

i nesten seks måneder totalt. Han ble diagnostisert med hyperseksualitet og patologisk<br />

gambling, samt hyppige visuelle hallusinasjoner. Alle legemidler for parkinson ble stoppet,<br />

bortsett fra levodopa, og nevroleptisk quetiapin ble forskrevet. Dette førte til en forbedring<br />

av Bauers hallusinasjoner, men det hadde ingen innvirkning på overbruken av levodopa,<br />

hyperseksualiteten eller gamblingen hans.<br />

Klozapin ble forskrevet i stedet for quetiapin, men uten store forbedringer, så nevrologen<br />

overbeviste Bauer om at en mer radikal endring var nødvendig. Bauer var 59 da han fi kk<br />

en bærbar levodopa/carbidopa-pumpe, og all oral parkinsonbehandling ble avbrutt med<br />

unntak av 25 mg klozapin.<br />

Dette hadde en veldig positiv effekt på Bauers symptomer. Den motoriske statusen hans<br />

forbedret seg betraktelig, og i stedet for å tilbringe 80 % av dagen med dyskinesier eller<br />

«off»-symptomer, kunne han fungere godt 80 % av dagen. Hyperseksualiteten forsvant<br />

og han sluttet å oppsøke prostituerte. Han innrømmet at han savnet dem fra tid til annen,<br />

men at han egentlig ikke følte behovet lenger. Han sluttet også å gamble og opplevde kun<br />

mindre hallusinasjoner.<br />

KONKLUSJON<br />

På bare et par år hadde Bauer mistet det mest verdifulle han hadde: sin kone, sine døtre,<br />

hjemmet deres og de fl este vennene sine. Heldigvis har han kunnet gjenoppta kontakt med<br />

sin kone, og selv om de bor separat, treffes de regelmessig. Bauer føler at han har fått<br />

tilbake sin normale personlighet og at livskvaliteten hans langsomt vender tilbake.<br />

Økonomiske konsekvenser av Bauers Parkinsons sykdom<br />

og terapikomplikasjoner<br />

Medisinering og legebesøk fra<br />

en alder av 45 ........................................................... 10 000 euro/år<br />

Tapt arbeid fra 55 år ..................................................70 000 euro/år<br />

Utgifter grunnet hyperseksualitet og ........................ 400 000 euro<br />

gambling (estimat for tap av hjem og biler) over to år<br />

Seks måneder med behandling som<br />

sykehuspasient på akutt nevrologisk avdeling ..............80 000 euro<br />

Ett års behandling på sykehjem ..................................40 000 euro<br />

Behandling fra en alder av 59 .....................................50 000 euro/år


TVANGSADFERD<br />

Av Per Odin MD, PhD, Formann, Nevrologisk avdeling, Klinikum-Bremerhaven,<br />

Tyskland og Nevrologisk avdeling, Universitetssykehuset, Lund, Sverige<br />

BAKGRUNN<br />

Christina Keller ble født i 1949 og pleide å arbeide som farmasøyt. Hun er gift med en<br />

arkitekt, og paret har to døtre på 22 og 25 som begge har fl yttet ut.<br />

DIAGNOSE OG BEHANDLING<br />

Fru Keller ble diagnostisert med Parkinsons sykdom i en alder av 45 år. Det var en blandet<br />

høyresidig symptomatologi. Mens den innledende responsen på parkinsonmedisineringen<br />

var utmerket, har hun i løpet av de siste seks årene opplevd motoriske komplikasjoner med<br />

svingninger og hyppig dyskinesi når hun er «on».<br />

I «off»-perioder er fru Keller ikke bare veldig stiv og treg, men har også fremtredende<br />

depressive tanker og angst. Hun misliker «off»-periodene sine intenst, og foretrekker<br />

dyskinesi. På grunn av de motoriske svingningene fi kk hun apomorfi npumpe for tre år siden,<br />

og dette fungerer fremdeles relativt bra. Hun tar for tiden 5,5 mg apomorfi n per time og<br />

50 mg levodopa/benserazid hver tredje time i løpet av dagen.<br />

53


For omtrent fi re år siden begynte fru Keller å oppleve problemer med sinnsstemningen,<br />

og følte at hun ikke lenger kunne glede seg over livet. Hun forklarte,<br />

«Det er ikke det at jeg ikke har lyst til å leve, men jeg synes det er veldig vanskelig å se en<br />

mening i alt dette. Mannen min prøver å overbevise meg om den gleden det er å ha glade<br />

og sunne barn, noe som selvsagt er riktig, men nå til dags føler jeg meg som en byrde når vi<br />

er sammen. De blir så begrenset av meg og kan ikke gjøre de tingene de liker best.»<br />

Kellers nevrolog har forsøkt å behandle henne med pramipeksol og med fl ere forskjellige<br />

antidepressiva, inkludert escitalopram og mirtazapin, men denne medisinske behandlingen<br />

har hittil ikke vært spesielt vellykket. Keller har nektet å gå til psykolog og sier,<br />

«Jeg har Parkinsons sykdom, jeg er ikke gal.»<br />

Et annet problem er at Keller blir mer og mer sjalu. For tre år siden var det bare en diffus<br />

følelse, men i dag er hun overbevist om at mannen hennes bedrar henne. Hun tror at hun<br />

kan høre andre kvinner i huset deres og ser andre kvinner som legger seg i mannens seng om<br />

natten. Mannen hennes nekter for dette og begynner å bli mer og mer irritert over adferden<br />

hennes. Fru Keller er på den andre side overbevist om at hun har rett, og føler at hun må<br />

følge mannen sin overalt for å holde situasjonen under kontroll. Hun sier,<br />

«Jeg vet at de er der, og synes det er fryktelig at han kan gjøre dette mot meg etter alle<br />

årene vi har hatt sammen.»<br />

KONKLUSJON<br />

For seks måneder siden reduserte hr. Keller arbeidstiden sin for å kunne ta seg bedre av<br />

sin kone. Fru Kellers klozapinbehandling har hjulpet til en viss grad, så hun fortsetter å ta<br />

25 mg per dag, men problemet er langt fra løst. Nylig har mannen hennes bestemt seg<br />

for at han ikke kan takle henne alene lenger, og fru Keller skal bo annenhver uke på et<br />

sykehjem, noe hun misliker intenst.<br />

Økonomiske konsekvenser av fru Kellers Parkinsons sykdom<br />

Hr. Kellers reduserte arbeidstimer ...................... 52 000 euro/år<br />

Sykehusbesøk ..................................................... 6 000 euro/år<br />

Sykehjem 50 % av tiden ..................................... 36 000 euro/år<br />

54


OFTE STILTE SPØRSMÅL OM<br />

IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER<br />

1. HVA ER IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER?<br />

Ikke-motoriske symptomer ved Parkinsons sykdom er de som ikke er knyttet til bevegelsesvansker.<br />

Selv om parkinson tradisjonelt defi neres som en bevegelsesforstyrrelse, er sykdommen<br />

også forbundet med et bredt spekter av adferdsmessige/nevropsykiatriske og fysiske<br />

symptomer som kan ha alvorlige konsekvenser for livskvaliteten. Disse kan forekomme når<br />

som helst i løpet av sykdomsforløpet, fra de helt tidlige stadiene, til og med før motoriske<br />

symptomer påvises, til svært fremskreden parkinson. Ikke-motoriske symptomer vil kunne<br />

dominere sykdommen etter hvert som den utvikler seg.<br />

2. HVA FORÅRSAKER IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER?<br />

Årsakene til ikke-motoriske symptomer er fremdeles i liten grad kjent. Man tror at<br />

nedbrytningen av både dopaminerge og ikke-dopaminerge systemer kan bidra til at<br />

de utvikler seg. 1 Ved parkinson degenereres dopaminproduserende nerveceller i fl ere<br />

hjerneområder som regulerer adferdsmessige og fysiske funksjoner gradvis og mer<br />

plutselig enn ved normal aldring. Som et resultat synker mengden av dopamin i hjernen<br />

kontinuerlig og forårsaker en mangel. Dette har ikke bare innvirkning på kroppens<br />

bevegelser, men kan også ramme nerver som kontrollerer andre kroppsfunksjoner,<br />

slik som søvn og evnen til å føle smerte, og fører til uviklingen av enkelte ikke-motoriske<br />

symptomer. 1 Nylig har det også kommet frem forskningsresultater som peker på rollen<br />

andre budbringere i hjernen spiller (f.eks. symptomer som ikke er knyttet til dopamin),<br />

som kan føre til andre ikke-motoriske symptomer slik som depresjon og inkontinens.<br />

3. HVOR VANLIGE ER IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER?<br />

Ikke-motoriske symptomer kan forekomme i alle stadier av sykdommen, og hyppigheten<br />

øker med sykdommens varighet. Noen symptomer er mer vanlige enn andre. I og med at<br />

det er svært komplekst å gjenkjenne og forstå ikke-motoriske symptomer, er det vanskelig å<br />

fastsette hvor vanlige de er. 2 I opp til 50 % av tilfellene er ikke leger i stand til å gjenkjenne<br />

ikke-motoriske symptomer. 2,3 For eksempel kan smerter, et av de vanligste ikke-motoriske<br />

symptomene, ramme mellom 40–75 % av personer med parkinson. Nyere undersøkelser<br />

har påvist at nesten 90 % av personer med parkinson har minst ett ikke-motorisk symptom<br />

og omtrent 10 % har opp til fem ikke-motoriske symptomer. 4<br />

4. HVORDAN VET MAN OM VISSE IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER<br />

ER KNYTTET TIL PARKINSONS SYKDOM?<br />

I de tidlige stadiene av parkinson, kan det være vanskelig å si hvorvidt et individuelt symptom<br />

er forbundet med sykdommen, spesielt hvis det ikke forekommer synlige motoriske symptomer.<br />

Mange andre faktorer, inkludert bivirkninger av medisinering og andre medisinske tilstander,<br />

kan forårsake symptomer som ligner på de ikke-motoriske symptomene ved parkinson. Hvis det<br />

er mistanke om ikke-motoriske symptomer, er det viktig å oppsøke en spesialist som vil kunne<br />

undersøke dette nærmere.<br />

55


5. ER DET MULIG Å STILLE EN PARKINSONDIAGNOSE MED UTGANGSPUNKT<br />

UTELUKKENDE I IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER?<br />

Parkinson er per defi nisjon en bevegelsesforstyrrelse. Selv om ikke-motoriske symptomer er<br />

en viktig del av tilstanden, fokuserer dagens diagnosekriterier på å identifi sere de klassiske<br />

motoriske symptomene på parkinson, nemlig stivhet, hviletremor og langsomme bevegelser. 5<br />

Ikke-motoriske symptomer slik som nedsatt smaks-/luktesans, søvnforstyrrelser, forstoppelse<br />

og depresjon kan ofte vise seg før de motoriske symptomene og kan fungere som en tidlig<br />

markør som kan hjelpe med å lede leger til en parkinsondiagnose, men de kan for øyeblikket<br />

ikke brukes alene for å stille en diagnose. 6<br />

6. HVILKE SYMPTOMER HAR TENDENS TIL Å OPPSTÅ I HVILKE STADIER ?<br />

Det er en vanlig feiloppfatning at ikke-motoriske symptomer bare forekommer i de senere<br />

stadiene av parkinson. Mange symptomer, inkludert endret luktesans, depresjon, forstoppelse,<br />

visse søvnforstyrrelser og erektil dysfunksjon, kan vise seg mange år før motoriske symptomer<br />

og parkinsondiagnosen. 7,8<br />

Symptomer slik som demens, nedsatt kognitiv funksjon (treg tankegang, resonnering og<br />

oppfatningsevne), ortostatisk hypotensjon (plutselig blodtrykksfall) ses oftere i senere stadier<br />

av sykdommen. 7<br />

Alle ikke-motoriske symptomer, uavhengig av når de først viser seg, har en tendens til å bli<br />

mer alvorlige etter hvert som sykdommen utvikler seg. 7<br />

7. ER IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER ALLTID TILSTEDE VED PARKINSON?<br />

Det er fremdeles ikke mulig å forutsi hvilke symptomer som vil ramme et individ, og intensiteten<br />

av symptomene kan variere kraftig fra person til person. Symptomer kan også forekomme<br />

på et hvilket som helst stadium av parkinson. Dette, kombinert med å gjenkjenne og forstå<br />

ikke-motoriske symptomer, gjør det til en utfordring å konstatere hvorvidt hver enkelt person<br />

med parkinson vil oppleve dem. Bevis frem til i dag indikerer likevel at ikke-motoriske symptomer<br />

er et universalt kjennetegn på parkinson. 6 Det er viktig for leger å være oppmerksomme på<br />

alle tegn som kan være et varsel om begynnende parkinson og føre til en diagnose, da tidlig<br />

behandling har vist seg å være fordelaktig. 9,10<br />

8. VIL IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER VÆRE TILSTEDE GJENNOM HELE<br />

LIVET MED PARKINSON?<br />

Ikke-motoriske symptomer har en tendens til å bli mer og mer vanlige og etablerte etter<br />

hvert som parkinson utvikler seg. 6 Symptomene avtar generelt ikke over tid, men pleier å øke<br />

i alvorlighetsgrad med sykdommens varighet. 7 Det er fremdeles ikke mulig å forutsi hvilke<br />

eller når ikke-motoriske symptomer vil ramme en person med parkinson, og symptomenes<br />

alvorlighetsgrad varierer fra person til person.<br />

9. KAN ØYEBLIKKET HVOR IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER VISER SEG<br />

FOR FØRSTE GANG FORHINDRES ELLER UTSETTES?<br />

I og med at det er vanskelig å forutsi hvis og når ikke-motoriske symptomer vil oppstå, er<br />

det også problematisk å forhindre eller utsette tilsynekomsten av disse symptomene. Når et<br />

symptom derimot er gjenkjent, kan innvirkningen reduseres med riktig tilgjengelig behandling.<br />

56


Studier har vist at noen behandlingformer kan hjelpe med å sakke progresjonen av<br />

parkinson. Disse studiene har brukt Unifi ed Parkinson’s <strong>Disease</strong> Rating Scale (UPDRS)<br />

som et mål på forbedring. 11 UPDRS tar i betraktning behandlingens innvirkning på både<br />

motoriske og ikke-motoriske symptomer og på livskvalitet generelt. Studiene har så langt<br />

vist at disse behandlingsmetodene kan hjelpe med å sakke sykdomsprogresjonen som<br />

en helhet hvis de igangsettes tidlig. 9,12,13<br />

10. HVILKE BEHANDLINGSMETODER ER TILGJENGELIGE<br />

FOR IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER?<br />

Mange symptomer på parkinson, spesielt motoriske, men også noen ikke-motoriske symptomer,<br />

forårsakes av en patologisk reduksjon av dopamin i hjernen. 15 De fl este behandlingsmetoder<br />

for parkinson virker gjennom å korrigere denne ubalansen.<br />

Alle ikke-motoriske symptomer er likevel ikke dopaminavhengige, så hvert symptom må<br />

behandles på sin måte.<br />

For eksempel kan depresjon ved parkinson noen ganger behandles med antidepressiva;<br />

slik som selektive serotoninreopptakshemmere (SSRI) og trisykliske antidepressiver, og med<br />

ikke-medisinsk terapi. Derimot fi nnes det ennå ikke tilstrekkelig bevis som støtter sikkerheten<br />

og virkningen av disse behandlingsmetodene for depresjon ved parkinson. Det er også usikkert<br />

om enkelte antidepressive medikamenter kan forverre motoriske symptomer eller redusere<br />

virkningen av andre medisiner mot parkinson. 5 Det fi nnes på samme måte lite bevis for eller<br />

mot behandling av smerter, overdreven søvnighet på dagtid og demens ved parkinson ved<br />

bruk av standard behsndlingsmetoder. 5<br />

Effektiv behandling av hvert symptom må håndteres med utgangspunkt i hvert enkelt<br />

tilfelle i og med at individer har forskjellig respons på forskjellige legemidler med tanke<br />

på effektivitet og mulige bivirkninger.<br />

11. FINNES DET BEHANDLINGSMETODER SOM KAN HJELPE VED<br />

BÅDE MOTORISKE OG IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER?<br />

I og med at noen motoriske og ikke-motoriske symptomer stammer fra samme<br />

underliggende årsak, dvs. reduksjon av dopamin i hjernen, er det mulig at behandling<br />

som løser denne ubalansen kan gi forbedring av begge symptomtyper. Noen ikke-motoriske<br />

symptomer responderer på denne typen behandling, nemlig: fatigue, depresjon, apati,<br />

angst, erektil dysfunksjon, noen urinproblemer, smerter, forstoppelse, restless legs og<br />

periodisk ufrivillige bevegelser. 13,14,15<br />

Andre symptomer responderer ikke på, og kan til og med bli verre av, dopaminerstatningsterapi.<br />

Disse omfatter: parkinsonisme-hyperpyreksi-syndrom (en plutselig økning i kroppstemperatur),<br />

ødem i bena (oppsvulming av bena), hjertekomplikasjoner, hallusinasjoner,<br />

delusjoner, overdreven søvnighet på dagtid, søvnløshet, kvalme, diaré, forstoppelse og<br />

ortostatisk hypotensjon (plutselig blodtrykksfall). 15<br />

En spesialist på parkinson vil kunne anbefale hvilke behandlingformer som egner seg for å<br />

håndtere hver enkelt persons symptomer.<br />

57


12. NÅR BØR BEHANDLING FOR IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER STARTE?<br />

Jo snarere symptomer håndteres på en effektiv måte, jo mindre vil konsekvensene på<br />

livskvaliteten bli, til og med når mulige bivirkninger tas i betraktning. Personer som ikke<br />

blir behandlet for sine parkinsonsymptomer kommer dårligere ut på livskvalitetstester. 16<br />

Det fi nnes også en økende mengde bevis som antyder at visse behandlinger for parkinson<br />

kan bidra til å bremse sykdomsprogresjonen 17,18 , og føre til bedre livskvalitet over lengre<br />

tid. 9,12 Man håper at en bedre forståelse av de ikke-motoriske symptomene kan føre til<br />

tidligere diagnose og dermed gi tidligere tilgang til behandling.<br />

13. FINNES DET ALTERNATIVER TIL MEDISINSK BEHANDLING<br />

FOR IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER?<br />

Fysisk aktivitet og endring i livsstil kan forbedre velvære og ytelse hos personer med<br />

parkinson, både for de motoriske og de ikke-motoriske symptomene deres. Man tror for<br />

eksempel at regelmessig trening og fysioterapi kan hjelpe med å forbedre motoriske<br />

symptomer, noe som på sin side kan redusere følelsen av depresjon og angst. På samme<br />

måte kan tiltak som å spise mat som er rikt på fi ber hjelpe med å lette forstoppelse.<br />

Det har derimot bare vært begrenset forskning på dette feltet, og med videre studier<br />

kan man oppdage ytterligere ikke-medisinske behandlingsmetoder.<br />

14. KAN EN BIVIRKNING AV PARKINSONMEDISINENE VÆRE ÅRSAKEN<br />

TIL MINE IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER?<br />

Noen legemidler for motoriske symptomer kan gi ikke-motoriske symptomer som en bivirkning.<br />

Disse kan i varierende grad omfatte: parkinsonisme-hyperpyreksi-syndrom (en plutselig økning i<br />

kroppstemperatur), ødem i bena (oppsvulming av bena), hjertekomplikasjoner, hallusinasjoner,<br />

delusjoner, overdreven søvnighet på dagtid, søvnløshet, kvalme, diaré, forstoppelse og<br />

ortostatisk hypotensjon (plutselig blodtrykksfall). 10 En kombinasjon av forskjellige behandlingsmetoder<br />

og andre faktorer kan bidra til at et spesifi kt symptom oppstår. 5<br />

Det er viktig å lese det medfølgende pakningsvedlegget for hvert enkelt legemiddel for<br />

ytterligere detaljer, og å oppsøke en spesialist for å fastslå den faktiske underliggende<br />

årsaken for hvert symptom.<br />

15. BLIR DET FORSKET PÅ IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER?<br />

Det har vært økende interesse for og anerkjennelse av at ikke-motoriske symptomer er en viktig<br />

og avgjørende side av parkinson. Som et resultat har man arbeidet for å øke forståelsen, med<br />

et håp om å oppdage effektive og vellykkede behandlingsmetoder. Forskning på legemidler<br />

pågår kontinuerlig. Flere nye legemidler for parkinson er for tiden under utvikling9,13,14 samt nye<br />

kirurgiske teknikker og genterapi.<br />

58


16. HVOR KAN JEG FINNE MER INFORMASJON OM<br />

IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER?<br />

Det fi nnes mange nyttige kilder til informasjon som spesielt tar for seg ikke-motoriske symptomer.<br />

Gå til disse nettstedene for mer informasjon:<br />

– The International Parkinson’s <strong>Disease</strong> Non-Motor group (PDNMG): www.pdnmg.com<br />

– <strong>European</strong> Parkinson’s <strong>Disease</strong> <strong>Association</strong> (EPDA): www.epda.eu.com<br />

– Rewrite Tomorrow: www.rewritetomorrow.eu.com<br />

– Mestringsstrategier: www.epda.eu.com/copingstrategies<br />

– Legemidler og kirurgisk informasjon: www.epda.eu.com/medinfo<br />

– EPDA-partnere og sponsorer: www.epda.eu.com/partners<br />

– Parkinson’s Decision Aid: www.parkinsonsdecisionaid.eu.com<br />

– My PD Info: www.myPDinfo.com<br />

REFERANSER<br />

1. Chaudhuri KR, Healy DG,<br />

Schapira AH. Non-motor<br />

symptoms of Parkinson’s<br />

disease: diagnosis and<br />

management. Lancet Neurol<br />

2006;5(3):235-45<br />

2. Merello MJ,<br />

Fernandez HH. Message<br />

from your medical editors:<br />

September 2008:<br />

Movement Disorders Society<br />

3. Williams DR, Lees AJ.<br />

How do patients with<br />

Parkinsonism present?<br />

A clinicopathological<br />

study. Internal Med J<br />

2009;39(1):7-12<br />

4. Weintraub D,<br />

Comella CL, Horn S.<br />

Parkinson’s disease – part 1:<br />

pathophysiology, symptoms,<br />

burden, diagnosis, and<br />

assessment. Am J Manag<br />

Care 2008;14(2 Suppl):<br />

S40-8<br />

5. Parkinson’s disease:<br />

national clinical guideline for<br />

diagnosis and management<br />

in primary and secondary<br />

care. National Institute<br />

for Health and Clinical<br />

Excellence, London, 2006<br />

6. Poewe W. Non-motor<br />

symptoms in Parkinson’s<br />

disease. Eur J Neurol<br />

2008;15(Suppl 1):14-20<br />

7. Antonini A. Non-motor<br />

symptoms in Parkinson’s<br />

disease. <strong>European</strong><br />

Neurological Review<br />

2009;4(2):25-27<br />

8. Chaudhuri KR.<br />

Non-motor symptoms<br />

of Parkinson’s disease.<br />

Oxford: Oxford University<br />

Press, 2009<br />

9. Olanow CW, Rascol O,<br />

Hauser R, Feigin PD,<br />

Jankovic J, Lang A<br />

et al. A double-blind,<br />

delayed-start trial of<br />

rasagiline in Parkinson’s<br />

disease. N Engl J Med<br />

2009;361(13):1268-78<br />

10. Parkinson Study<br />

Group. A controlled trial of<br />

rasagiline in early Parkinson’s<br />

disease. Arch Neurol<br />

2002;59:1937-1943<br />

11. Goetz CG, Tilley BC,<br />

Shaftman SR. Movement<br />

Disorders Society-sponsored<br />

revision of the United<br />

Parkinson’s <strong>Disease</strong> Rating<br />

Scale (MDS-UPDRS): scale<br />

presentation and clinimetric<br />

testing results. Mov Disord<br />

2008;23(15):2129-2170<br />

59<br />

12. Olanow CW, Hauser RA,<br />

Jankovic J, Langston W,<br />

Lang A, Poewe W et al. A<br />

randomized, double-blind,<br />

placebo-controlled,<br />

delayed start study to<br />

assess rasagiline as a<br />

disease modifying therapy<br />

in Parkinson’s disease (the<br />

ADAGIO study): rationale,<br />

design, and baseline<br />

characteristics. Mov Disord<br />

2008;23(15):2194-201<br />

13. Poewe W, Hauser R,<br />

Lang A for the ADAGIO<br />

investigators. Rasagiline<br />

1 mg/day provides benefi ts<br />

for non-motor symptoms<br />

in patients with early<br />

Parkinson’s disease.<br />

Neurology 2009;72<br />

(11 Suppl 3):A321 (P154)<br />

14. Stocchi F for the<br />

ADAGIO investigators.<br />

Benefi ts of treatment<br />

with rasagiline in fatigue<br />

symptoms in patients with<br />

early Parkinson’s disease.<br />

Neurology 2009;72<br />

(11 Suppl 3):A321(P2559)<br />

15. Chaudhuri KR,<br />

Schapira AH. Non-motor<br />

symptoms of Parkinson’s<br />

disease: dopaminergic<br />

pathophysiology and<br />

treatment. Lancet Neurol<br />

2009;8(5):464-74<br />

16. UK PD Non Motor<br />

Group. Report of the<br />

fourth meeting of the<br />

UK PD Non Motor Group:<br />

Non-motor symptoms<br />

of PD: what’s new?<br />

UK PD Non Motor Group,<br />

London,2009<br />

17. Findley L and<br />

Baker MG for <strong>European</strong><br />

Parkinson’s <strong>Disease</strong><br />

<strong>Association</strong>. Impact of<br />

Parkinson’s disease on<br />

patient participation in<br />

daily life: results of an<br />

international survey (1999).<br />

www.epda.eu.com/<br />

pd-resources (accessed<br />

6th June 2010)<br />

18. Rahman S, Griffi n HJ,<br />

Quinn NP, Jahanshahi M.<br />

Quality of life in Parkinson’s<br />

disease: the relative<br />

importance of the symptoms.<br />

Mov Disord 2008;23(10):<br />

1428-34


FOREKOMST OG<br />

KONSEKVENSER<br />

Adler CH. Nonmotor<br />

complications in<br />

Parkinson’s disease.<br />

Mov Disord 2005;20<br />

(Suppl 11):S23-29<br />

Barone P, Antonini<br />

A, Colosimo C et al.<br />

The PRIAMO study: a<br />

multicenter assessment of<br />

nonmotor symptoms and<br />

their impact on quality<br />

of life in Parkinson’s<br />

disease. Mov Disord<br />

2009;24(11):1641-1649<br />

Carter JH, Stewart BJ,<br />

Lyons KS, Archbold PG.<br />

Do motor and nonmotor<br />

symptoms in PD patients<br />

predict caregiver strain and<br />

depression? Mov Disord<br />

2008;23(9):1211-1216<br />

Chaudhuri KR, Healy DG,<br />

Schapira AH. Non-motor<br />

symptoms of Parkinson’s<br />

disease: diagnosis<br />

and management.<br />

Lancet Neurol<br />

2006;5(3):235-245<br />

Chaudhuri KR,<br />

Martinez-Martin P,<br />

Schapira AH et al.<br />

International multicenter<br />

pilot study of the<br />

fi rst comprehensive<br />

self-completed nonmotor<br />

symptoms questionnaire<br />

for Parkinson’s disease:<br />

the NMSQuest study.<br />

Mov Disord 2006;21(7):<br />

916-923<br />

NYTTIG LESESTOFF<br />

Chaudhuri KR, Naidu Y.<br />

Early Parkinson’s disease<br />

and non-motor issues.<br />

J Neurol 2008;255<br />

(Suppl 5):33-38<br />

Chaudhuri KR,<br />

Schapira AH. Non-motor<br />

symptoms of Parkinson’s<br />

disease: dopaminergic<br />

pathophysiology and<br />

treatment. Lancet Neurol<br />

2009;8(5):464-474<br />

Cheon SM, Ha MS,<br />

Park MJ, Kim JW.<br />

Nonmotor symptoms<br />

of Parkinson’s disease:<br />

prevalence and awareness<br />

of patients and families.<br />

Parkinsonism Relat Disord<br />

2008;14(4):286-290<br />

Cheon SM, Park MJ,<br />

Kim WJ, Kim JW. Non-motor<br />

off symptoms in Parkinson’s<br />

disease. J Korean Med Sci<br />

2009;24(2):311-314<br />

Cubo E, Martin PM,<br />

Martin-Gonzalez JA,<br />

Rodriguez-Blazquez C,<br />

Kulisevsky J. Motor laterality<br />

asymmetry and nonmotor<br />

symptoms in Parkinson’s<br />

disease. Mov Disord<br />

2010;25(1):70-75<br />

Dotchin CL, Jusabani A,<br />

Walker RW. Non-motor<br />

symptoms in a prevalent<br />

population with Parkinson’s<br />

disease in Tanzania.<br />

Parkinsonism Relat Disord<br />

2009;15(6):457-460<br />

60<br />

Martinez-Martin P,<br />

Schapira AH, Stocchi F<br />

et al. Prevalence of<br />

nonmotor symptoms in<br />

Parkinson’s disease in<br />

an international setting;<br />

study using nonmotor<br />

symptoms questionnaire in<br />

545 patients. Mov Disord<br />

2007;22(11):1623-1629<br />

Muzerengi S, Contrafatto D,<br />

Chaudhuri KR. Non-motor<br />

symptoms: identifi cation and<br />

management. Parkinsonism<br />

Relat Disord 2007;13<br />

(Suppl 3):S450-456<br />

O’Sullivan SS, Williams DR,<br />

Gallagher DA, Massey LA,<br />

Silveira-Moriyama L, Lees AJ.<br />

Nonmotor symptoms as<br />

presenting complaints<br />

in Parkinson’s disease:<br />

a clinicopathological study.<br />

Mov Disord 2008;23(1):<br />

101-106<br />

Pfeiffer RF. Parkinson<br />

disease. Nonmotor<br />

symptoms in Parkinson<br />

disease: the PRIAMO<br />

study. Nat Rev Neurol<br />

2009;5(10):531-532<br />

Poewe W. Non-motor<br />

symptoms in Parkinson’s<br />

disease. Eur J Neurol<br />

2008;15 Suppl 1:14-20<br />

Rodriguez-Oroz MC,<br />

Jahanshahi M, Krack P<br />

et al. Initial clinical<br />

manifestations of Parkinson’s<br />

disease: features and<br />

pathophysiological<br />

mechanisms. Lancet Neurol<br />

2009;8(12):1128-1139<br />

Simuni T, Sethi K.<br />

Nonmotor manifestations<br />

of Parkinson’s disease.<br />

Ann Neurol 2008;64<br />

(Suppl 2):S65-80<br />

Stacy M, Hauser R.<br />

Development of a<br />

Patient Questionnaire<br />

to facilitate recognition<br />

of motor and non-motor<br />

wearing-off in Parkinson’s<br />

disease. J Neural Transm<br />

2007;114(2):211-217<br />

Zesiewicz TA, Sullivan KL,<br />

Hauser RA. Nonmotor<br />

symptoms of Parkinson’s<br />

disease. Expert Rev<br />

Neurother 2006;6(12):<br />

1811-1822


KOGNITIVE<br />

OG PSYKIATRISKE<br />

SYMPTOMER<br />

Aarsland D, Beyer MK,<br />

Kurz MW. Dementia<br />

in Parkinson’s disease.<br />

Curr Opin Neurol<br />

2008;21(6):676-682<br />

Barbas NR. Cognitive,<br />

affective, and psychiatric<br />

features of Parkinson’s<br />

disease. Clin Geriatr Med<br />

2006;22(4):773-796, v-vi<br />

Galvin JE. Cognitive<br />

change in Parkinson<br />

disease. Alzheimer<br />

Dis Assoc Disord<br />

2006;20(4):302-310<br />

Goetz CG, Emre M,<br />

Dubois B. Parkinson’s<br />

disease dementia:<br />

defi nitions, guidelines,<br />

and research perspectives<br />

in diagnosis. Ann Neurol<br />

2008;64(Suppl 2):S81-92.<br />

Jones CA, Pohar SL,<br />

Patten SB. Major depression<br />

and health-related quality of<br />

life in Parkinson’s disease.<br />

Gen Hosp Psychiatry<br />

2009;31(4):334-340<br />

Martinez-Martin P,<br />

Rodriguez-Blazquez C,<br />

Abe K et al. International<br />

study on the psychometric<br />

attributes of the non-motor<br />

symptoms scale in Parkinson<br />

disease. Neurology<br />

2009;73(19):1584-1591<br />

Montel S, Bonnet AM,<br />

Bungener C. Quality of life<br />

in relation to mood, coping<br />

strategies, and dyskinesia<br />

in Parkinson’s disease.<br />

J Geriatr Psychiatry Neurol<br />

2009;22(2):95-102<br />

Pacchetti C, Manni R,<br />

Zangaglia R et al.<br />

Relationship between<br />

hallucinations, delusions,<br />

and rapid eye movement<br />

sleep behavior disorder<br />

in Parkinson’s disease.<br />

Mov Disord 2005;20(11):<br />

1439-1448<br />

Reijnders JS, Ehrt U,<br />

Lousberg R, Aarsland D,<br />

Leentjens AF. The association<br />

between motor subtypes<br />

and psychopathology<br />

in Parkinson’s disease.<br />

Parkinsonism Relat Disord<br />

2009;15(5):379-382<br />

Richard IH. Depression<br />

and apathy in Parkinson’s<br />

disease. Curr Neurol<br />

Neurosci Rep 2007;7(4):<br />

295-301<br />

Stamey W, Jankovic J.<br />

Impulse control disorders<br />

and pathological gambling<br />

in patients with Parkinson<br />

disease. Neurologist<br />

2008;14(2):89-99<br />

61<br />

Verbaan D, Marinus J,<br />

Visser M et al. Cognitive<br />

impairment in Parkinson’s<br />

disease. J Neurol<br />

Neurosurg Psychiatry<br />

2007;78(11):1182-1187<br />

Verbaan D, van Rooden<br />

SM, Visser M, Marinus J,<br />

Emre M, van Hilten JJ.<br />

Psychotic and compulsive<br />

symptoms in Parkinson’s<br />

disease. Mov Disord<br />

2009;24(5):738-744<br />

Weintraub D, Comella CL,<br />

Horn S. Parkinson’s<br />

disease--Part 3:<br />

Neuropsychiatric symptoms.<br />

Am J Manag Care<br />

2008;14(2 Suppl):S59-69<br />

Wolters E. PD-related<br />

psychosis: pathophysiology<br />

with therapeutical strategies.<br />

J Neural Transm Suppl<br />

2006(71):31-37<br />

SØVNFORSTYRRELSER,<br />

FATIGUE<br />

Comella CL. Sleep<br />

disorders in Parkinson’s<br />

disease: an overview.<br />

Mov Disord 2007;22<br />

Suppl 17:S367-373<br />

Gunn DG, Naismith SL,<br />

Lewis SJ. Sleep disturbances<br />

in Parkinson disease and<br />

their potential role in<br />

heterogeneity. J Geriatr<br />

Psychiatry Neurol<br />

2010;23(2):131-7<br />

Hagell P, Brundin L.<br />

Towards an understanding<br />

of fatigue in Parkinson<br />

disease. J Neurol Neurosurg<br />

Psychiatry 2009;80(5):<br />

489-492


AUTONOME<br />

SYMPTOMER, SMERTE<br />

Beiske AG, Loge JH,<br />

Ronningen A, Svensson E.<br />

Pain in Parkinson’s<br />

disease: prevalence<br />

and characteristics. Pain<br />

2009;141(1-2):173-177<br />

Defazio G, Berardelli A,<br />

Fabbrini G et al. Pain as<br />

a nonmotor symptom of<br />

Parkinson disease: evidence<br />

from a case-control study.<br />

Arch Neurol 2008;65(9):<br />

1191-1194<br />

BEHANDLING<br />

Chan DK, Cordato DJ,<br />

O’Rourke F. Management<br />

for motor and non-motor<br />

complications in late<br />

Parkinson’s disease.<br />

Geriatrics 2008;63(5):<br />

22-27<br />

Coelho M, Ferreira J,<br />

Rosa M, Sampaio C.<br />

Treatment options for<br />

non-motor symptoms in<br />

late-stage Parkinson’s<br />

disease. Expert Opin<br />

Pharmacother 2008;9(4):<br />

523-535<br />

Fujimoto K. Management<br />

of non-motor complications<br />

in Parkinson’s disease.<br />

J Neurol 2009;256<br />

(Suppl 3):299-305<br />

Honig H, Antonini A,<br />

Martinez-Martin P et al.<br />

Intrajejunal levodopa<br />

infusion in Parkinson’s<br />

disease: a pilot multicenter<br />

study of effects on<br />

nonmotor symptoms and<br />

quality of life. Mov Disord<br />

2009;24(10):1468-1474<br />

Evatt ML, Chaudhuri KR,<br />

Chou KL et al.<br />

Dysautonomia rating scales<br />

in Parkinson’s disease:<br />

sialorrhea, dysphagia,<br />

and constipation – critique<br />

and recommendations by<br />

movement disorders task<br />

force on rating scales<br />

for Parkinson’s disease.<br />

Mov Disord 2009;24(5):<br />

635-646<br />

Merello M. Sialorrhoea<br />

and drooling in patients<br />

with Parkinson’s disease:<br />

epidemiology and<br />

management. Drugs Aging<br />

2008;25(12):1007-1019<br />

Horstink M, Tolosa E,<br />

Bonuccelli U, Deuschl G,<br />

Friedman A, Kanovsky P,<br />

Larsen JP, Lees A, Oertel W,<br />

Poewe W, Rascol O,<br />

Sampaio C; <strong>European</strong><br />

Federation of Neurological<br />

Societies; Movement<br />

Disorder Society-<strong>European</strong><br />

Section. Review of the<br />

therapeutic management<br />

of Parkinson’s disease.<br />

Report of a joint task<br />

force of the <strong>European</strong><br />

Federation of Neurological<br />

Societies (EFNS) and<br />

the Movement Disorder<br />

Society-<strong>European</strong> Section<br />

(MDS-ES). Part II: late<br />

(complicated) Parkinson’s<br />

disease. Eur J Neurol.<br />

2006;13(11):1186-1202<br />

Kim HJ, Park SY, Cho YJ<br />

et al. Nonmotor symptoms<br />

in de novo Parkinson<br />

disease before and<br />

after dopaminergic<br />

treatment. J Neurol Sci<br />

2009;287(1-2):200-204<br />

Lemke MR. Dopamine<br />

agonists in the treatment<br />

of non-motor symptoms<br />

of Parkinson’s disease:<br />

depression. Eur J Neurol<br />

2008;15(Suppl 2):9-14<br />

62<br />

Nebe A, Ebersbach G.<br />

Pain intensity on and<br />

off levodopa in patients<br />

with Parkinson’s disease.<br />

Mov Disord 2009;24(8):<br />

1233-1237<br />

Poewe W. Dysautonomia<br />

and cognitive dysfunction<br />

in Parkinson’s disease.<br />

Mov Disord 2007;22<br />

(Suppl 17):S374-378<br />

Lou JS, Dimitrova DM,<br />

Park BS et al. Using<br />

modafi nil to treat<br />

fatigue in Parkinson<br />

disease: a double-blind,<br />

placebo-controlled pilot<br />

study. Clin Neuropharmacol<br />

2009;32(6):305-310<br />

Nyholm D, Scott B.<br />

Patient-perceived outcome<br />

of duodenal levodopa<br />

infusion in advanced<br />

Parkinson’s disease.<br />

<strong>European</strong> Neurological<br />

Journal 2010; 2(1):1-8<br />

Reichmann H, Ziemssen T.<br />

Treatment strategies for<br />

nonmotor manifestations<br />

of Parkinson’s disease.<br />

Expert Opin Pharmacother<br />

2009;10(5):773-784<br />

Rektorova I, Balaz M,<br />

Svatova J et al. Effects<br />

of ropinirole on nonmotor<br />

symptoms of Parkinson<br />

disease: a prospective<br />

multicenter study.<br />

Clin Neuropharmacol<br />

2008;31(5):261-266<br />

Verbaan D, Marinus J,<br />

Visser M, van Rooden SM,<br />

Stiggelbout AM, van<br />

Hilten JJ. Patient-reported<br />

autonomic symptoms<br />

in Parkinson disease.<br />

Neurology 2007;69(4):<br />

333-341<br />

Winge K, Fowler CJ.<br />

Bladder dysfunction in<br />

Parkinsonism: mechanisms,<br />

prevalence, symptoms, and<br />

management. Mov Disord<br />

2006;21(6):737-745<br />

Stacy MA, Murck H,<br />

Kroenke K. Responsiveness<br />

of motor and nonmotor<br />

symptoms of Parkinson<br />

disease to dopaminergic<br />

therapy. Prog Neuropsychopharmacol<br />

Biol Psychiatry<br />

2010;34(1):57-61<br />

Witjas T, Kaphan E,<br />

Regis J et al. Effects<br />

of chronic subthalamic<br />

stimulation on nonmotor<br />

fl uctuations in Parkinson’s<br />

disease. Mov Disord<br />

2007;22(12):1729-1734<br />

Zibetti M, Torre E,<br />

Cinquepalmi A et al.<br />

Motor and nonmotor<br />

symptom follow-up in<br />

parkinsonian patients after<br />

deep brain stimulation<br />

of the subthalamic<br />

nucleus. Eur Neurol<br />

2007;58(4):218-223


Acetylkolin En nevrotransmitter både i<br />

sentralnervesystemet og det perifere<br />

nervesystemet<br />

Alprazolam Et legemiddel mot angst i<br />

benzodiazepin-klassen<br />

Amitriptylin Et legemiddel mot depresjon<br />

i den trisykliske klassen<br />

Anhedoni Manglende evne til å oppleve<br />

lystfølelse ved normalt lystbetonte aktiviteter<br />

Antikolinergisk Et stoff som blokkerer<br />

nevrotransmitteren acetylkolin<br />

Apomorfi n Et legemiddel mot parkinson i<br />

dopaminagonist-klassen<br />

Autonomt nervesystem Del av det perifere<br />

nervesystemet som kontrollerer funksjoner<br />

som i stor grad ligger underbevisstheten,<br />

f.eks. slagfrekvens, fordøyelse, spyttutskillelse,<br />

svetting, diameter på pupillene, urinering og<br />

seksuell opphisselse<br />

Biofeedback En teknikk som bruker<br />

elektronisk overvåkningsutstyr for å oppnå<br />

informasjon om en ufrivillig funksjon av det<br />

sentrale eller det autonome nervesystemet.<br />

Biofeedback kan brukes for å trene opp et<br />

individ for å oppnå kontroll over kroppsfunksjoner<br />

som normalt er automatiske<br />

Bradykinesi Unormalt langsomme<br />

bevegelser; treg fysisk og mental respons<br />

ORDLISTE<br />

63<br />

Delirium En sterkt forvirret tilstand<br />

Diplopi Dobbeltsyn<br />

Domperidon Et antidopaminergisk<br />

legemiddel som brukes for å behandle<br />

kvalme, oppkast og gastroparese<br />

Dopamin En nevrotransmitter som<br />

produseres i fl ere områder av hjernen,<br />

inkludert substantia nigra. Når dopamin<br />

gis som et legemiddel virker det ikke<br />

direkte på sentralnervesystemet fordi det<br />

ikke kan krysse blod-hjerne-barrieren.<br />

For å øke mengden av dopamin i hjernen<br />

ved parkinson kan levodopa, forstadiet<br />

til dopamin, brukes fordi det kan krysse<br />

blod-hjerne-barrieren<br />

Dopaminagonist En type legemiddel som<br />

aktiverer dopaminreseptorer ved mangel<br />

på dopamin<br />

Dyp hjernestimulering (DBS) En kirurgisk<br />

behandling som omfatter implantasjon av en<br />

medisinsk innretning som stimulerer spesifi kke<br />

deler av hjernen med elektriske impulser<br />

Dysfagi Vanskeligheter med å svelge<br />

Gange Beinas bevegelsesmønster.<br />

Typisk gange ved parkinson karakteriseres<br />

av små subbende steg og en generell<br />

treghet, eller mangel på bevegelse<br />

Gastroparese Forsinket tømming av<br />

magesekken


Helserelatert livskvalitet (HRQoL) Et mål<br />

som vurderer effektene av kronisk sykdom.<br />

Det brukes for å bedre forstå hvordan en<br />

sykdom virker inn på en persons liv på<br />

daglig basis<br />

Hypomimi Redusert ansiktsuttrykk<br />

Klozapin Et nevroleptisk legemiddel<br />

i den atypiske klassen som brukes for<br />

å behandle psykose<br />

Kognisjon Tankeprosess<br />

Levodopa Forstadiet til nevrotransmitterne<br />

dopamin, noradrenalin og adrenalin.<br />

Levodopa brukes i den kliniske behandlingen<br />

av parkinson og dopaminresponsiv dystoni<br />

Levodopa/benserazid Denne<br />

kombinasjonen av legemidler går også<br />

noen ganger under navnet co-beneldopa.<br />

Det brukes ved parkinson for å øke<br />

nivåene av dopamin i hjernen<br />

Lewy-legemer En unormal proteinmasse som<br />

utvikles inne i nervecellene ved Parkinsons<br />

sykdom og noen andre forstyrrelser<br />

Mosapride Et legemiddel som fremskynder<br />

tømming av tarmen<br />

Motilitet Evnen til å bevege mat gjennom<br />

fordøyelseskanalen<br />

Nevroleptikum En type legemiddel som<br />

hovedsakelig brukes for å behandle psykose,<br />

inkludert delusjoner, hallusinasjoner og<br />

forstyrret tankegang<br />

Nevropsykiatrisk forstyrrelse En sykdom<br />

i nervesystemet<br />

64<br />

Obstipasjon Alvorlig forstoppelse<br />

Olfaktorisk Som har med luktesansen å gjøre<br />

Ortostatisk hypotensjon Et plutselig fall<br />

i blodtrykk som forårsaker svimmelhet ved<br />

overgang (fra liggende) til stående posisjon.<br />

Noen ganger kjent som postural hypotensjon<br />

Parasomni En type søvnforstyrrelse som<br />

omfatter unormale og unaturlige bevegelser,<br />

adferd, følelser, oppfatninger og drømmer.<br />

De kan forekomme idet personen faller i søvn,<br />

mens personen sover eller ved oppvåkning<br />

Parestesi En kriblende, prikkende eller<br />

nummen følelse i huden. Samlet omtales<br />

det noen ganger som «prikking og stikking»<br />

Perkutan endoskopisk gastrostomi<br />

(PEG)-rør En type materør som føres inn<br />

gjennom abdomen, direkte inn i magesekken<br />

Polysomnografi En omfattende registrering<br />

av de biofysiologiske endringene som<br />

forekommer under søvn<br />

Pramipeksol Et legemiddel mot parkinson i<br />

dopaminagonist-klassen<br />

Psykose En hver form for alvorlig<br />

mental forstyrrelse hvor individets<br />

kontakt med virkeligheten blir svært<br />

forvridd. Personer som opplever psykose<br />

fremviser ofte personlighetsforandringer,<br />

upassende adferd og en forverring av<br />

normal sosial funksjon<br />

Punding En kompulsiv tiltrekning til og<br />

gjennomføring av gjentatte, mekaniske<br />

oppgaver, slik som å montere og demontere,<br />

samle eller sortere husholdsgjenstander


Rasagilin Et legemiddel mot parkinson i<br />

klassen andregenerasjons MAO-B-hemmere<br />

(monoaminoksidase type B)<br />

REM (Rapid Eye Movement)-søvn<br />

Et normalt søvnstadium som kjennetegnes<br />

av raske øyebevegelser. Det er fysiologisk<br />

forskjellig fra de andre søvnfasene og er<br />

den fasen hvor klare, lett gjenkallelige<br />

drømmer for det meste forekommer<br />

REM-søvn med adferdsforstyrrelse<br />

En søvnforstyrrelse som omfatter unormal<br />

adferd under REM-fasen av søvnen som<br />

karakteriseres av mangelen på normal<br />

muskellammelse. Det er forbundet med<br />

bevegelser som går fra enkle rykninger i<br />

lemmene til mer kompleks og noen ganger<br />

voldsom aktivitet hvor det virker som om<br />

personen ubevisst spiller ut sine drømmer<br />

Ropinirol Et legemiddel mot parkinson i<br />

dopaminagonist-klassen<br />

Seboré Overdreven utskillelse av sebum<br />

eller en forandring av sebumkvalitet,<br />

noe som gir enn oljeaktig overfl ate,<br />

skorper, eller fl ak på huden<br />

Selegilin Et legemiddel mot<br />

parkinson i klassen MAO-B-hemmere<br />

(monoaminoksidase type B)<br />

Sentralnervesystem (CNS) Inneholder<br />

størstedelen av nervesystemet og består<br />

av hjernen, ryggmargen og retina<br />

Substantia nigra En hjernestruktur i<br />

mellomhjernen som spiller en viktig rolle<br />

ved belønning, avhengighet og bevegelse.<br />

Parkinsons sykdom forårsakes av at<br />

dopaminergiske nevroner i substantia<br />

nigra dør<br />

65<br />

Søvnhygiene Adferd eller miljømessige<br />

faktorer som kan virke inn på en persons<br />

evne til å falle i søvn<br />

Unifi ed Parkinson’s <strong>Disease</strong> Rating Scale<br />

(UPDRS) En skala som brukes for å følge<br />

progresjonen av Parkinsons sykdom.<br />

Den nylig oppdaterte versjonen av skalaen<br />

består av fi re deler:<br />

UPDRS-motoriske Delen av UPDRS<br />

som evaluerer motoriske symptomer<br />

og komplikasjoner<br />

Del I: Ikke-motoriske aspekter ved<br />

erfaringer fra dagliglivet<br />

Del II: Motoriske aspekter ved erfaringer<br />

fra dagliglivet<br />

Del III: Motorisk undersøkelse<br />

Del IV: Motoriske komplikasjoner


TAKK<br />

EPDA vil gjerne takke for samarbeidet og støtten fra alle de som har bidratt til<br />

produksjonen av Livet med Parkinson – ikke-motoriske symptomer, og som har<br />

hjulpet EPDA med å øke bevisstheten om parkinsons innvirkning på livskvaliteten:<br />

Abbott Products Operations AG, <strong>Association</strong> of Physiotherapists in PD Europe (APPDE),<br />

The Cure Parkinson’s Trust (CPT), <strong>European</strong> Federation of Neurological <strong>Association</strong>s (EFNA),<br />

<strong>European</strong> Federation of Neurological Societies (EFNS), Medtronic, Medtronic Foundation,<br />

Merck Serono, National Tremor Foundation (Storbritannia), St. Jude Medical, UCB Pharma S.A,<br />

World Federation of Neurology (WFN) og WHO Working Group on PD.<br />

KUNST OG BILDER<br />

Australia<br />

Anne Atkin<br />

Heather Eager<br />

Hellas<br />

Elias Kontogiannis<br />

Israel<br />

Tsipi Shaish<br />

Luxembourg<br />

Jean-Michel Schmartz<br />

Pierre Schreiner<br />

Sylvie Mersch<br />

Sverige<br />

Annika Laack<br />

Harold Berglund<br />

Kristina Löfdahl<br />

Pär Ohrberg<br />

KONSEPT OG GRAFISK DESIGN<br />

Boyplaygirl (B.P.G. design HB),<br />

Stockholm, Sverige<br />

DVD OG STILLBILDER<br />

Animech AB, Uppsala, Sverige<br />

67<br />

SPESIALISTER PÅ PARKINSON<br />

Den tsjekkiske republikk<br />

Evžen Růžička<br />

Petr Dušek<br />

Italia<br />

Angelo Antonini<br />

Fabrizio Stocchi<br />

Nederland<br />

Bastiaan R. Bloem<br />

Storbritannia<br />

Chandni Chandiramani<br />

Kartik Logishetty<br />

K. Ray Chaudhuri<br />

Sverige<br />

Per Odin<br />

Tyskland<br />

Heinz Reichmann<br />

SPESIELL TAKK<br />

EPDA vil gjerne rette en spesiell takk til<br />

H. Lundbeck A/S og Teva Pharmaceutical<br />

Industries for deres kontinuerlige samarbeid<br />

og betydelige støtte til utviklingen og<br />

lanseringen av bevissthetskampanjen Livet<br />

med parkinson – ikke-motoriske symptomer,<br />

og til alle personer som har bidratt med<br />

sine personlige historier.


LIVET MED PARKINSON<br />

Kampanjen Livet med parkinson søker<br />

å redusere den økonomiske byrden ved å<br />

øke bevisstheten for å sikre at alle personer<br />

med parkinson og deres familier har tilgang<br />

til riktig oppfølging og riktig behandling<br />

til rett tid.<br />

Kampanjematerialet inneholder personlige<br />

historier som beskriver utfordringer som<br />

oppleves av personer med parkinson og<br />

deres familier fra rundt omkring i verden,<br />

og konsekvensene dette har i hverdagen.<br />

Del 1 fokuserer på betydningen av tidlig<br />

diagnose og behandling for både å utsette<br />

sykdomsprogresjonen og forlenge god<br />

livskvalitet.<br />

Den illustrerer konsekvensene av parkinson<br />

i de sene stadiene hvor innvirkningen på<br />

samfunnet er størst.<br />

Del 2 fokuserer på de ikke-motoriske<br />

symptomene og tar for seg de utfordringene<br />

som personer med parkinson må takle<br />

på daglig basis, og fortsetter i tillegg å<br />

understreke innvirkningen på samfunnet.<br />

Alt materialet er tilgjengelige på fl ere språk på<br />

www.parkinsonsawareness.eu.com<br />

OM EPDA<br />

EPDA har 45 medlemsorganisasjoner og<br />

er forkjemper for rettighetene og behovene<br />

for 1,2 millioner personer med parkinson<br />

og deres familier i Europa.<br />

Målet er å øke bevisstheten for å sikre<br />

at alle personer med parkinson og deres<br />

familier har tilgang til riktig oppfølging og<br />

riktig behandling til rett tid.<br />

68<br />

VISJON<br />

Å muliggjøre et fullverdig liv med parkinson<br />

og samtidig støtte arbeidet for å fi nne en kur<br />

For ytterligere informasjon om EPDAs arbeid,<br />

gå til www.epda.eu.com eller kontakt:<br />

info@epda.eu.com<br />

Copyright © 2011 <strong>European</strong><br />

Parkinson’s <strong>Disease</strong> <strong>Association</strong> (EPDA).<br />

Alle rettigheter forbeholdt.<br />

Alle varemerker anerkjent.<br />

Alle rettigheter forbeholdt. EPDA tillater<br />

herved den ikke-kommersielle ordrette bruken<br />

av hele eller deler av denne publikasjonen<br />

med passende henvisning til Livet med<br />

parkinson og EPDA. Tillatelse gis også til<br />

distribusjon via elektronisk overføring eller<br />

med lenker til en uendret Adobe® Acrobat<br />

pdf-fi lutgave av denne publikasjonen lagret<br />

på EPDA Parkinson’s Awareness nettsted<br />

(www.parkinsonsawareness.eu.com).<br />

Det gis ikke tillatelse til gjengivelse av<br />

noen art, kopiering, eller innlemmelse i<br />

noe kommersielt verk, uten forutgående<br />

skriftlig samtykke fra EPDA.<br />

EPDA er en ikke-politisk, ikke-religiøs og veldedig<br />

paraplyorganisasjon for <strong>European</strong> Parkinson’s<br />

pasientorganisasjoner.<br />

Assosiasjonen er en veldedig organisasjon som er<br />

registrert i Brussel (Numéro de l’association: 8727/2000,<br />

No TVA ou no entreprise: 465299201) og styrt av belgisk<br />

lov av 25. oktober 1919, med endringer av loven av<br />

6. desember 1954.

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!