30.07.2013 Views

Nr 2 / 2008 - Ergostart

Nr 2 / 2008 - Ergostart

Nr 2 / 2008 - Ergostart

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Lille Mathilda<br />

<strong>Ergostart</strong> hadde tenkt å bringe en reportasje<br />

om en familie som vi mente hadde et stort<br />

behov for såvel sansehjelpemidler som andre<br />

hjelpemidler.<br />

Tekst/foto: Rune Simensen<br />

Vi fikk lov til å komme på besøk til<br />

Mathilda, som er født i 2004, og som har<br />

det sjeldne Yunis-Varon syndromet.<br />

Fra foreldrene har vi denne beskrivelsen<br />

av Mathildas tilstand: Mathilda har Yunis-<br />

Varon syndrom(multiple misdannelser),<br />

er tracheostomert, respiratoravhengig<br />

og har knapp på magen. Hun kan ikke<br />

røre seg eller snakke, men har lett-leselig<br />

ansiktsmimikk. Hun er ekstremt benskjør,<br />

men de er igang med behandling og<br />

krysser fingrene for at den har god effekt!<br />

Fra sykdommen ble beskrevet tidlig<br />

på åttitallet og frem til i dag er det kun<br />

rapportert ca. 15 tilfeller av syndromet<br />

(Wikipedia).<br />

I utgangspunktet ville altså denne lille<br />

familien på fire - Mathilda har en lillebror<br />

- ha forholdsvis stort behov for sansehjelpemidler<br />

for å stimulere Mathilda, og<br />

for å lette hverdagen for foreldrene og<br />

eventuelle assistenter. Det vi imidlertid fikk<br />

se da vi kom dit, var et hus med åpne, fine<br />

rom hvor det var god plass for rullestol, og<br />

et nesten påtagelig fravær av hjelpemidler.<br />

Det vi kunne se ved første øyekast, var<br />

Mathildas el-rullestol, og et sansehus.<br />

På grunn av Mathildas situasjon var det<br />

vanskelig å kunne benytte mye av utstyret<br />

som er tilgjengelig, så Mathildas foreldre<br />

fant ut at de ville kvitte seg med det de<br />

ikke hadde bruk for.<br />

Men de hjelpemidlene de har, har de<br />

virkelig bruk for. Mathilda er avhengig<br />

av respirator hele tiden, og for at de skal<br />

ha forsvarlig reserveløsning, har de to<br />

respiratorer i beredskap. I tillegg til dette<br />

har de kameraovervåkning av Mathildas<br />

seng, og hennes overvåkningssystem<br />

vises på skjerm på foreldrenes soverom.<br />

Som en ekstra sikkerhet har de anskaffet et<br />

bensindrevet aggregat for nødstrøm. Det<br />

hjelper til å opprettholde den tryggheten<br />

som skal til, og det gir mulighet for en<br />

normal rutine om strømmen skulle gå, og<br />

det har skjedd, forteller foreldrene.<br />

Av sansehjelpemidler har Mathilda et<br />

Et av Mathildas få hjelpemidler er hev/senkbadekaret<br />

sett med fiberoptisk lys, et sanserom og<br />

noen fargede lyslenker som familien har<br />

kjøpt hos Clas Ohlson. I tillegg har hun lillebroren<br />

sin som også gir henne impulser,<br />

ifølge foreldrene. Han er litt opptatt av<br />

storesøsteren sin, og når han er på farten,<br />

kan de tydelig se at hun reagerer på det,<br />

og reagerer annerledes enn om foreldrene<br />

gjør de samme tingene.<br />

På direkte spørsmål om hvorfor de ikke<br />

har flere hjelpemidler, svarer foreldrene at<br />

de ikke ser noen vits i å ha hjelpemidler<br />

for hjelpemidlets egen skyld. Det skal<br />

være et reelt behov, og det skal være mulighet<br />

for å få utnyttet det på en fornuftig<br />

måte. Hvis ikke, kan noen andre få nytte<br />

av det isteden.<br />

De har som filosofi at de skal prøve<br />

så langt de kan å føre et mest mulig<br />

«vanlig» liv hvor Mathilda inkluderes, men<br />

selvfølgelig vil det bli noen begrensninger.<br />

Det ligger i sakens natur. Mathildas<br />

far, som er tømrer, har bygd på/om<br />

på huset, slik at Mathilda har sitt eget<br />

soverom og sin egen stue, med tilgang<br />

til felles bad. Dette var en nødvendighet,<br />

sier foreldrene, fordi de har assistenter<br />

som avlaster dem, og som da kan<br />

oppholde seg i Mathildas del av huset<br />

sammen med Mathilda. På den måten<br />

får foreldrene reell avlastning i sitt eget<br />

hjem, med den tryggheten det gir, både<br />

for foreldrene og for assistenten, som har<br />

et stort ansvar med en bruker som er<br />

avhengig av respirator.<br />

Mathildas lille familie har innrettet seg godt,<br />

og både humøret og gjestfriheten er bevart<br />

Endringer i Brukerpassordningen:<br />

ET SkRiTT TiLBAkE FOR BRUkERnE<br />

Kilde: www.ffo.no<br />

NAV endret fra nyttår sine rutiner for<br />

Brukerpassordningen, noe FFO er svært<br />

kritisk til. Ordningen har blitt mer tungvint<br />

og brukerne må nå ta kontakt med hjelpemiddelsentralen<br />

i alle saker, uavhengig<br />

av om det gjelder service, reparasjon eller<br />

bytte av hjelpemiddel.<br />

Formålet med brukerpassordningen er å<br />

gi funksjonshemmede enklere tilgang til<br />

viktige hjelpemidler. I ordningen kunne<br />

brukerne selv bestille hjelpemidler direkte<br />

fra en leverandør, uten å gå via hjelpemiddelsentralen.<br />

Endringene som nå er foretatt<br />

begrunnes av NAV med at ordningen<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

Memo er utviklet i samarbeid med<br />

Norges forskningsråd IT funk (IT for<br />

funksjonshemmede).<br />

<br />

var i strid med statens økonomireglement,<br />

og representerer et stort tilbakeskritt i<br />

brukernes tjenestetilbud.<br />

Tungvint og tidkrevende<br />

Selv om FFO er kritisk til endringene som<br />

er foretatt, aksepterer vi NAVs behov for en<br />

innstramming i brukerens mulighet til å<br />

bestille service, reparasjon eller utprøving<br />

av hjelpemidler i direkte kontakt med<br />

leverandør.<br />

- Men vi tror det hadde vært mulig å endre<br />

på ordningen uten å måtte gå tilbake<br />

til en praksis som oppleves som unødig<br />

tungvint og tidkrevende, sier kontorleder i<br />

FFO Cato Lie.<br />

Etter at endringene ble innført i år har<br />

FFO mottatt en strøm av henvendelser<br />

NYHET!<br />

Memo<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

Vi jobber med hjelpemidler – det handler om mennesker<br />

<br />

fra fortvilte brukere som opplever at de<br />

er tilbake der de var før ordningen kom,<br />

i en slitsom og tidkrevende kamp for å<br />

komme til rett saksbehandler på hjelpemiddelsentralen.<br />

Problemene er etter hva<br />

FFO har fått meldinger om særlig store i<br />

Oslo og Akershus<br />

Forundret over prosessen<br />

- FFO opplevde at vi hadde et meget<br />

godt samarbeid med trygdeetaten<br />

under prosjektarbeidet som førte fram til<br />

innføring av Brukerpassordningen i hele<br />

landet. Vi er derfor forundret over at ikke<br />

brukerorganisasjonene ble tatt med på<br />

råd når NAV så at gjeldende praktisering<br />

måtte endres som følge av statens<br />

reglement, sier Lie.<br />

26 <strong>Ergostart</strong> 2 - <strong>2008</strong> | April <strong>Ergostart</strong> 2 - <strong>2008</strong> | April 27

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!