Nr 2 / 2008 - Ergostart
Nr 2 / 2008 - Ergostart
Nr 2 / 2008 - Ergostart
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Lille Mathilda<br />
<strong>Ergostart</strong> hadde tenkt å bringe en reportasje<br />
om en familie som vi mente hadde et stort<br />
behov for såvel sansehjelpemidler som andre<br />
hjelpemidler.<br />
Tekst/foto: Rune Simensen<br />
Vi fikk lov til å komme på besøk til<br />
Mathilda, som er født i 2004, og som har<br />
det sjeldne Yunis-Varon syndromet.<br />
Fra foreldrene har vi denne beskrivelsen<br />
av Mathildas tilstand: Mathilda har Yunis-<br />
Varon syndrom(multiple misdannelser),<br />
er tracheostomert, respiratoravhengig<br />
og har knapp på magen. Hun kan ikke<br />
røre seg eller snakke, men har lett-leselig<br />
ansiktsmimikk. Hun er ekstremt benskjør,<br />
men de er igang med behandling og<br />
krysser fingrene for at den har god effekt!<br />
Fra sykdommen ble beskrevet tidlig<br />
på åttitallet og frem til i dag er det kun<br />
rapportert ca. 15 tilfeller av syndromet<br />
(Wikipedia).<br />
I utgangspunktet ville altså denne lille<br />
familien på fire - Mathilda har en lillebror<br />
- ha forholdsvis stort behov for sansehjelpemidler<br />
for å stimulere Mathilda, og<br />
for å lette hverdagen for foreldrene og<br />
eventuelle assistenter. Det vi imidlertid fikk<br />
se da vi kom dit, var et hus med åpne, fine<br />
rom hvor det var god plass for rullestol, og<br />
et nesten påtagelig fravær av hjelpemidler.<br />
Det vi kunne se ved første øyekast, var<br />
Mathildas el-rullestol, og et sansehus.<br />
På grunn av Mathildas situasjon var det<br />
vanskelig å kunne benytte mye av utstyret<br />
som er tilgjengelig, så Mathildas foreldre<br />
fant ut at de ville kvitte seg med det de<br />
ikke hadde bruk for.<br />
Men de hjelpemidlene de har, har de<br />
virkelig bruk for. Mathilda er avhengig<br />
av respirator hele tiden, og for at de skal<br />
ha forsvarlig reserveløsning, har de to<br />
respiratorer i beredskap. I tillegg til dette<br />
har de kameraovervåkning av Mathildas<br />
seng, og hennes overvåkningssystem<br />
vises på skjerm på foreldrenes soverom.<br />
Som en ekstra sikkerhet har de anskaffet et<br />
bensindrevet aggregat for nødstrøm. Det<br />
hjelper til å opprettholde den tryggheten<br />
som skal til, og det gir mulighet for en<br />
normal rutine om strømmen skulle gå, og<br />
det har skjedd, forteller foreldrene.<br />
Av sansehjelpemidler har Mathilda et<br />
Et av Mathildas få hjelpemidler er hev/senkbadekaret<br />
sett med fiberoptisk lys, et sanserom og<br />
noen fargede lyslenker som familien har<br />
kjøpt hos Clas Ohlson. I tillegg har hun lillebroren<br />
sin som også gir henne impulser,<br />
ifølge foreldrene. Han er litt opptatt av<br />
storesøsteren sin, og når han er på farten,<br />
kan de tydelig se at hun reagerer på det,<br />
og reagerer annerledes enn om foreldrene<br />
gjør de samme tingene.<br />
På direkte spørsmål om hvorfor de ikke<br />
har flere hjelpemidler, svarer foreldrene at<br />
de ikke ser noen vits i å ha hjelpemidler<br />
for hjelpemidlets egen skyld. Det skal<br />
være et reelt behov, og det skal være mulighet<br />
for å få utnyttet det på en fornuftig<br />
måte. Hvis ikke, kan noen andre få nytte<br />
av det isteden.<br />
De har som filosofi at de skal prøve<br />
så langt de kan å føre et mest mulig<br />
«vanlig» liv hvor Mathilda inkluderes, men<br />
selvfølgelig vil det bli noen begrensninger.<br />
Det ligger i sakens natur. Mathildas<br />
far, som er tømrer, har bygd på/om<br />
på huset, slik at Mathilda har sitt eget<br />
soverom og sin egen stue, med tilgang<br />
til felles bad. Dette var en nødvendighet,<br />
sier foreldrene, fordi de har assistenter<br />
som avlaster dem, og som da kan<br />
oppholde seg i Mathildas del av huset<br />
sammen med Mathilda. På den måten<br />
får foreldrene reell avlastning i sitt eget<br />
hjem, med den tryggheten det gir, både<br />
for foreldrene og for assistenten, som har<br />
et stort ansvar med en bruker som er<br />
avhengig av respirator.<br />
Mathildas lille familie har innrettet seg godt,<br />
og både humøret og gjestfriheten er bevart<br />
Endringer i Brukerpassordningen:<br />
ET SkRiTT TiLBAkE FOR BRUkERnE<br />
Kilde: www.ffo.no<br />
NAV endret fra nyttår sine rutiner for<br />
Brukerpassordningen, noe FFO er svært<br />
kritisk til. Ordningen har blitt mer tungvint<br />
og brukerne må nå ta kontakt med hjelpemiddelsentralen<br />
i alle saker, uavhengig<br />
av om det gjelder service, reparasjon eller<br />
bytte av hjelpemiddel.<br />
Formålet med brukerpassordningen er å<br />
gi funksjonshemmede enklere tilgang til<br />
viktige hjelpemidler. I ordningen kunne<br />
brukerne selv bestille hjelpemidler direkte<br />
fra en leverandør, uten å gå via hjelpemiddelsentralen.<br />
Endringene som nå er foretatt<br />
begrunnes av NAV med at ordningen<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Memo er utviklet i samarbeid med<br />
Norges forskningsråd IT funk (IT for<br />
funksjonshemmede).<br />
<br />
var i strid med statens økonomireglement,<br />
og representerer et stort tilbakeskritt i<br />
brukernes tjenestetilbud.<br />
Tungvint og tidkrevende<br />
Selv om FFO er kritisk til endringene som<br />
er foretatt, aksepterer vi NAVs behov for en<br />
innstramming i brukerens mulighet til å<br />
bestille service, reparasjon eller utprøving<br />
av hjelpemidler i direkte kontakt med<br />
leverandør.<br />
- Men vi tror det hadde vært mulig å endre<br />
på ordningen uten å måtte gå tilbake<br />
til en praksis som oppleves som unødig<br />
tungvint og tidkrevende, sier kontorleder i<br />
FFO Cato Lie.<br />
Etter at endringene ble innført i år har<br />
FFO mottatt en strøm av henvendelser<br />
NYHET!<br />
Memo<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Vi jobber med hjelpemidler – det handler om mennesker<br />
<br />
fra fortvilte brukere som opplever at de<br />
er tilbake der de var før ordningen kom,<br />
i en slitsom og tidkrevende kamp for å<br />
komme til rett saksbehandler på hjelpemiddelsentralen.<br />
Problemene er etter hva<br />
FFO har fått meldinger om særlig store i<br />
Oslo og Akershus<br />
Forundret over prosessen<br />
- FFO opplevde at vi hadde et meget<br />
godt samarbeid med trygdeetaten<br />
under prosjektarbeidet som førte fram til<br />
innføring av Brukerpassordningen i hele<br />
landet. Vi er derfor forundret over at ikke<br />
brukerorganisasjonene ble tatt med på<br />
råd når NAV så at gjeldende praktisering<br />
måtte endres som følge av statens<br />
reglement, sier Lie.<br />
26 <strong>Ergostart</strong> 2 - <strong>2008</strong> | April <strong>Ergostart</strong> 2 - <strong>2008</strong> | April 27