Norsk Forbund for Utviklingshemmede | nr. 6 – 2012 - Asker lokallag
Norsk Forbund for Utviklingshemmede | nr. 6 – 2012 - Asker lokallag
Norsk Forbund for Utviklingshemmede | nr. 6 – 2012 - Asker lokallag
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Norsk</strong> <strong>Forbund</strong> <strong>for</strong> <strong>Utviklingshemmede</strong> | <strong>nr</strong>. 6 <strong>–</strong> <strong>2012</strong><br />
Alexanders kamp <strong>for</strong> BPA s. 6<br />
Sangen til G s. 8<br />
Vi må ha mer avlastning! s. 12<br />
Nytt regelverk <strong>for</strong> Husbanken s. 34
2<br />
Fra generalsekretæren<br />
Nytt tilskuddssystem<br />
Gjennom avisene har vi lest om SOS Rasisme og andre<br />
organisasjoner som har misbrukt de statlige tilskuddsordningene<br />
til å berike seg selv. Dette har trolig resultert<br />
i et krav om klarere kriterier <strong>for</strong> tilskudd og et mer gjennomsiktig<br />
tilskuddsystem.<br />
Nå <strong>for</strong>eligger det <strong>for</strong>slag om et nytt tilskuddsystem<br />
til funksjonshemmedes organisasjoner. Lite taler <strong>for</strong> at<br />
det vil medføre større bidrag til NFU. Mye tyder på at<br />
det vil føre til mer byråkrati og langt mer administrative<br />
ressurser <strong>for</strong> å sikre vår rettmessige del av denne<br />
tilskuddspotten.<br />
Antall medlemmer får langt mindre betydning i<br />
<strong>for</strong>slaget til nytt tilskuddsystem. I dag <strong>for</strong>valter NFU<br />
ca. 150 000 kroner i likemannstilskudd. Det statlige<br />
driftstilskuddet er ca. 3,3 millioner. I <strong>for</strong>slaget til nytt<br />
tilskuddsystem er det først og fremst likemannsarbeid<br />
det legges vekt på. I dag registrerer og behandler NFU<br />
sentralt søknader fra lokal- og fylkeslag om det statlige<br />
likemannstilskuddet. Antallet søknader til likemannsaktivitet<br />
gjenspeiler likevel på langt nær likemannsaktiviteten<br />
i NFU. Mange søker ikke, <strong>for</strong>di tilskuddet er lite<br />
og krevende å få sin del av.<br />
Blir den nye tilskuddsordningen innført, er det først<br />
og fremst organisasjonens likemannsaktivitet som vil gi<br />
Det er laget et <strong>for</strong>slag<br />
om et nytt tilskuddssystem<br />
<strong>for</strong> organisasjonene<br />
til mennesker med<br />
funksjonshemning.<br />
I <strong>for</strong>slaget til blir det<br />
lagt mest vekt på likemannsarbeid.<br />
Det betyr at antall<br />
medlemmer ikke spiller<br />
så stor rolle.<br />
LETTLEST<br />
Det er like-<br />
manns-<br />
arbeidet som<br />
vil gi driftstilskudd til<br />
NFU dersom den nye<br />
ordningen blir innført.<br />
Der<strong>for</strong> må likemannsarbeidet<br />
bli sterkere i<br />
organisasjonen.<br />
driftstilskudd til NFU. Vi må der<strong>for</strong> innføre et nytt system<br />
som bevisstgjør både lokal- og fylkeslagene om betydningen<br />
av likemannsaktiviteten, og gjør at de registrerer<br />
mest mulig av den. Tiden er knapp. Blir <strong>for</strong>slaget<br />
vedtatt, er det likemannsaktiviteten i 2013 som danner<br />
grunnlag <strong>for</strong> driftstilskuddet i 2015. Nettopp der<strong>for</strong> vil<br />
rapporteringsrutiner <strong>for</strong> likemannsarbeid bli et viktig<br />
tema på den kommende fylkesledersamlingen.<br />
Vibeke Seim-Haugen<br />
generalsekretær<br />
Reaksjon på<br />
NFU-omtale<br />
Forskningsinstituttet IRIS reagerer<br />
på en omtale som NFUs<br />
<strong>for</strong>bundsleder Jens Petter Gitlesen<br />
nylig skrev om en spesialundervisningsrapport<br />
skrevet av<br />
instituttet på www.nfunorge.org<br />
Rapporten ble også behørig omtalt<br />
i tidsskriftet Utdanning. I etterkant<br />
har Gitlesen lagt ut hele<br />
korrespondansen med IRIS på<br />
NFUs nettside. NFUs <strong>for</strong>bundsleder<br />
var nylig på møte med ledelsen<br />
i <strong>for</strong>skningsinstitusjonen <strong>for</strong> å<br />
diskutere denne saken ytterligere.<br />
Det førte imidlertid ikke til enighet<br />
om sakens fakta.
<strong>Norsk</strong> <strong>Forbund</strong> <strong>for</strong> <strong>Utviklingshemmede</strong> | <strong>nr</strong>. 6 <strong>–</strong> <strong>2012</strong><br />
samfunn <strong>for</strong> alle<br />
Alexanders kamp <strong>for</strong> BPA s. 6<br />
Sangen til G s. 8<br />
Vi må ha mer avlastning! s. 12<br />
Nytt regelverk <strong>for</strong> Husbanken s. 34<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Forbund</strong> <strong>for</strong> <strong>Utviklingshemmede</strong> | <strong>nr</strong>. 2 <strong>–</strong> 2011<br />
Medlemsblad <strong>for</strong> <strong>Norsk</strong> <strong>Forbund</strong><br />
<strong>for</strong> <strong>Utviklingshemmede</strong><br />
Seks utgivelser pr år.<br />
Årsabonnement: 400 kroner<br />
ISSN: 0803-5105<br />
Ansvarlig redaktør:<br />
Jens Petter Gitlesen<br />
jpg@nfunorge.org<br />
Journalist:<br />
Bitten Munthe-Kaas<br />
bittenmk@yahoo.com<br />
Telefon: 928 36 809<br />
Tilrettelegger lettlest stoff:<br />
Kari Bue<br />
kari@nfunorge.org<br />
Adresse:<br />
Samfunn <strong>for</strong> Alle, NFU<br />
Postboks 8954 Youngstorget<br />
0028 Oslo<br />
Sentralbord: 22 39 60 50<br />
Telefaks: 22 39 60 60<br />
E-post: post@nfunorge.org<br />
www.nfunorge.org<br />
www.facebook.com/NFUnorge<br />
Annonseakvisitør: AMN A/S<br />
Postboks 24, 3340 Åmot<br />
Telefon: 32 78 17 50<br />
Forsidebilde: SFA har møtt Constance Amalie<br />
(7) og moren Ulrikke Tranberg i Bergen.<br />
(Foto: Bitten Munthe-Kaas)<br />
Layout: www.tinajerstad.com<br />
Trykk: Gunnarshaug trykkeri<br />
Utgivelse 1 <strong>–</strong> 2013<br />
Kommer uke 6<br />
Frist <strong>for</strong> saker er: 28. des. <strong>2012</strong><br />
Annonsefrist er: 11. jan. 2013<br />
6<br />
6<br />
8<br />
12<br />
14<br />
16<br />
18<br />
20<br />
Innhold<br />
Alexander Isaksen i Harstad (32) har i seks år kjempet<br />
<strong>for</strong> å få BPA og dermed tjenester i eget hjem på sine<br />
premisser. Nå vil NFU gå rettens vei <strong>for</strong> å hjelpe ham.<br />
Den prisbelønte <strong>for</strong>fatteren Lars Amund Vaage har<br />
skrevet den vakre og viktige romanen ”Syngja” <strong>–</strong> om en<br />
fars sterke bånd til datteren med autisme. SFA møtte<br />
<strong>for</strong>fatteren på hjemmebane i Husnes i Sunnhordland.<br />
Ulrikke Tranberg og Ketil Olsen har en krevende hverdag<br />
med sine to døtre med utviklingshemning og fysisk<br />
funksjonsnedsettelse. Til tross <strong>for</strong> at ekteparet har gått<br />
offentlig ut og i klartekst sagt at Bergen kommunes<br />
manglende avlastningstilbud enten vil føre til at<br />
ekteskapet ryker eller at de må la barnevernet overta<br />
omsorgen <strong>for</strong> den eldste datteren, svarer kommunen nei.<br />
I vår serie om personer med utviklingshemning i ordinært<br />
arbeid, har vi denne gangen møtt Ørjan Wold i Odda.<br />
Han har hatt heldagsjobb i kommunens parkvesen i over<br />
åtte år nå.<br />
Vi har gitt spalteplass til den svenske professoren Karl<br />
Grunewalds artikkel ”Den lille gruppens prinsipp” denne<br />
gangen <strong>–</strong> til tross <strong>for</strong> at han skrev den <strong>for</strong> flere tiår siden.<br />
Artikkelen er ment som en viktig påminnelse både <strong>for</strong><br />
nye lesere og ikke minst <strong>for</strong> de mange andre som har<br />
glemt den.<br />
Barn med utviklings<strong>for</strong>styrrelser rammes i enda større<br />
grad av søvn<strong>for</strong>styrrelser enn andre barn. Hyppigheten<br />
varierer med årsak til funksjonshemningen. Les mer om<br />
Ann Marit Bygdnes i Kvæfjord kommune, som vil gjøre<br />
noe med det.<br />
Marte Wexelsen Goksøyrs politiske engasjement<br />
gjennomsyrer hennes teater<strong>for</strong>estilling «Jeg svarte på<br />
en drøm», som ble fremført på Nationaltheatrets<br />
Amfiscene nylig. SFA var der.<br />
Leder s. 5 <strong>–</strong> Vi§§te du at s. 28 <strong>–</strong> NFU Internasjonalt s. 30 <strong>–</strong> SAFO s. 35<br />
8<br />
14<br />
3
4<br />
På høyre side Lengst frem i bladet (kan godt kjøres utfallende hvis ønskelig)<br />
Annonse<br />
Solgården i Spania<br />
Enkelt og behagelig<br />
Ferie er å gjøre noe annet enn det vi gjør till hverdags.<br />
Tid, til å nyte, å være sammen <strong>–</strong> ha det gøy.<br />
På Solgården trives gjestene. Det ser du på alle de<br />
gode smilene <strong>–</strong> på frydropene. Mange svinger seg<br />
i dansen <strong>–</strong> rullestol ingen hindring<br />
For at en ferie skal være vellykket må reisen,<br />
servicen, serveringen og rommene være topp.<br />
Alt dette får du på Solgården!<br />
TURER <strong>for</strong> 2013 <strong>for</strong> salg nå!<br />
Arrangør av tilrettelagt ferie siden 1972! Kontakt oss<br />
<strong>for</strong> å høre hvilke muligheter vi har til tur <strong>for</strong> deg<br />
eller din gruppe!<br />
Ring 24 14 66 60 eller kontor@solgarden.no<br />
VELKOMMEN TIL OSS! www.solgården.no<br />
Terra Mitica<br />
trygghet, trivsel og glede
Den ubevisste diskrimineringen<br />
Diskrimineringens opphav har to hovedingredienser.<br />
For det første trengs gruppetenkning. For det andre må<br />
normer og regler som anvendes over<strong>for</strong> medlemmer av<br />
gruppen, skille seg fra normer og regler som anvendes<br />
over<strong>for</strong> personer som ikke inngår i gruppen.<br />
Siden begynnelsen av 1900-tallet har det vært en uttalt<br />
politisk målsetning at flest mulig skal få anledning til å<br />
eie sitt eget hjem. Ingen partier er eller har vært motstandere<br />
av denne målsetningen. Blant mennesker med<br />
utviklingshemning i Norge er det kun 16 prosent som<br />
eier egen bolig.<br />
Få politikere løfter en finger <strong>for</strong> å endre på situasjonen.<br />
I Trondheim kommune vakte det åpenbart bekymring<br />
blant byens myndigheter da det kom <strong>for</strong> en dag at<br />
noen mennesker med utviklingshemning skulle bygge<br />
selveide boliger: «Rådmannen tilrår at kommunen i<br />
framtiden ikke gir bistand til denne type selvbygging,<br />
og at kommunen <strong>for</strong>søker å tilby plasser i kommunale<br />
bofellesskap basert på en vurdering av den enkeltes bistandsbehov»,<br />
skrev rådmannen i budsjett<strong>for</strong>slaget <strong>for</strong><br />
2011. Det er vanligvis en målsetning å hjelpe unge til å<br />
etablere seg med eget hjem, men dette gjelder åpenbart<br />
ungdom uten utviklingshemning. Unge med utviklingshemning<br />
skal en <strong>for</strong>søke «å tilby plasser i kommunale<br />
bofellesskap basert på en vurdering av den enkeltes bistandsbehov».<br />
Etter hva jeg hører, er <strong>for</strong>holdene ikke<br />
blitt bedre i Trondheim. For meg fremstår utsagnet som<br />
diskriminerende.<br />
I <strong>Asker</strong> kommune er et bofellesskap <strong>for</strong> 22 beboere under<br />
ferdigstillelse. Få av beboerne har muligheter til å<br />
lage mat i leilighetene sine. Da pårørende tok saken opp<br />
med kommunen, fikk de til svar at det heller ikke var<br />
vanlig at en familie på fire hadde fire komfyrer. Kommunen<br />
har åpenbart gjort langt mer enn å tildele leiligheter.<br />
Forvaltningen har bestemt hvem som må leve med<br />
hvem. Resultatet er en <strong>for</strong>m <strong>for</strong> kommunalt bestemte<br />
tvangsekteskap hvor boligmangelen i tillegg gjør skilsmisse<br />
umulig.<br />
I Vestfold ville en kutte ut friminuttene til elever med<br />
utviklingshemning. På den måten kunne de avslutte<br />
skoledagen tidligere enn andre elever og fylkeskommunen<br />
kunne spare penger. I Rogaland fylkeskommune<br />
skal elever med utviklingshemning ha hatt kortere skoledag<br />
enn andre elever i en årrekke. Jeg er ikke kjent<br />
med planer om å redusere skoledagene til elever uten<br />
utviklingshemning.<br />
Om inndeling av elever i klasser og grupper sier opplæringslovens<br />
§ 8-2 at «Til vanleg skal organiseringa ikkje<br />
Jens Petter Gitlesen<br />
Leder<br />
skje etter fagleg nivå, kjønn eller etnisk tilhør». Oslo er<br />
norgesmester i segregering. 2,7 prosent av grunnskolens<br />
elever går i spesialskoler der elevene er skilt ut på grunnlag<br />
av faglig nivå. En begrunnelse <strong>for</strong> segregeringen er<br />
<strong>for</strong>eldrenes valg: Foreldrene ønsker å ha sine barn på<br />
spesialskolene. Men kommunen benytter ikke dette argumentet<br />
når det gjelder byens store islamske minoritet.<br />
Mange <strong>for</strong>eldre ville utvilsomt valgt å la sine barn gå<br />
på islamsk skole. Men i spørsmålet knyttet til etnisitet,<br />
argumenterer skolemyndighetene mot <strong>for</strong>eldrenes valg<br />
og <strong>for</strong> inkludering.<br />
Både myndighetene og fagbevegelsen har lenge kjempet<br />
<strong>for</strong> full sysselsetting og <strong>for</strong> at alle som ønsker det skal få<br />
arbeide fulltid. Ifølge den siste rapporten fra Söderström<br />
og Tøssebro er andelen personer med utviklingshemning<br />
som har varig tilrettelagt arbeid (VTA) redusert<br />
fra 30 til 13 prosent dette tiåret. Ifølge professor Karl<br />
Elling Ellingsen er antallet personer med utviklingshemning<br />
som har arbeid innen VTA 75 prosent av antallet<br />
i 1995. Ifølge re<strong>for</strong>mdokumentene var arbeidstilbudet<br />
til mennesker med utviklingshemning noe som<br />
skulle bygges ut etter hvert. Det motsatte har skjedd.<br />
Argumentene og vurderingene som ligger til grunn <strong>for</strong><br />
politikken over<strong>for</strong> mennesker med utviklingshemning<br />
er <strong>for</strong>skjellig fra argumentasjon og vurderinger som benyttes<br />
over<strong>for</strong> andre grupper. Årsaken er stort sett ikke<br />
vond vilje, men tankeløshet. For å avgjøre om en saksfremstilling<br />
eller en argumentasjon er diskriminerende,<br />
kan det brukes en enkel test: Bytt ut «mennesker med<br />
utviklingshemning» med «ressurssterke elever», «kvinner»<br />
eller «vellykket femtiåring». Hvis saksfremlegget<br />
virker absurd eller klart urimelig etter et slikt ordbytte,<br />
er det en sterk indikasjon på et diskriminerende saksfremlegg.<br />
5
6<br />
Tjenester i eget hjem<br />
Kamp på sjette året mot Harstad kommune<br />
Alexander Sandvik Isaksens<br />
kamp mot Harstad kommune<br />
<strong>for</strong> å få de tjenestene<br />
han trenger i eget hjem på<br />
sine premisser <strong>–</strong> og dermed<br />
med BPA <strong>–</strong> ser ikke ut til å<br />
ha noen ende. Nå vil NFU gå<br />
rettens vei <strong>for</strong> å hjelpe ham.<br />
TeksT og FoTo: BITTeN MUNThe-kaas<br />
<strong>Forbund</strong>sleder Jens Petter Gitlesen sier at<br />
NFU allerede har kontaktet advokat og<br />
varsler at rettslige skritt er svært nært <strong>for</strong>estående.<br />
- For meg dreier denne saken seg<br />
først og fremst om hvordan en kommune<br />
trakasserer en familie, sier Jens Petter Gitlesen<br />
i en kommentar til Samfunn <strong>for</strong> alle.<br />
SFA skrev om denne saken både i<br />
SFA 4 og 5/2008. Som meget kort <strong>for</strong>talt<br />
handler om at Isaksen fikk BPA i 2005.<br />
Da bodde han hjemme hos <strong>for</strong>eldrene.<br />
Han kjøpte leilighet i januar 2007 som<br />
var innflytningsklar halvannet år senere.<br />
Kommunen har hele tiden visst at han<br />
kom til å trenge tjenester i eget hjem når<br />
han flyttet dit. Isaksen søkte om flere BPA<br />
timer <strong>for</strong> å kunne bo <strong>for</strong> seg selv, men fikk<br />
tilbud om 40 prosent færre enn han hadde<br />
hatt mens han bodde sammen med <strong>for</strong>eldrene.<br />
Deretter fikk han beskjed om at<br />
tjenestene heller ikke kunne gis uten<strong>for</strong><br />
kommunens grenser. Mangelen på ledsager<br />
ville redusert hans bevegelsesfrihet<br />
drastisk og i tillegg hindre ham i å ta del i<br />
flere fritidsaktiviteter.<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
Alexander Isaksen og hans mor og hjelpeverge, Arda Isaksen, <strong>for</strong>tviler over vedtaket kommunen har<br />
fattet om å stoppe BPA-ordningen.<br />
Både fagfolk og politikere tok i flere<br />
oppslag i media allerede den gangen sterk<br />
avstand fra måten familien Isaksen ble<br />
møtt av det kommunale hjelpeapparatet.<br />
Saken ble innklaget <strong>for</strong> fylkesmannen<br />
i Troms. Det tok nesten 10 måneder før<br />
den var ferdig behandlet. I sitt vedtak viste<br />
fylkesmannen til flere lovbrudd, blant dem<br />
av diskrimineringsloven og Isaksens rett til<br />
å kunne få tjenester uten<strong>for</strong> kommunens<br />
grenser.<br />
Vi gjør en lang historie kort: Det endte<br />
med at harstadværingen fikk en BPA-ordning<br />
med personlige assistenter gjennom<br />
andelslaget ULOBA <strong>for</strong> tre år siden. Det<br />
ga ham en god hverdag.<br />
Slutt på BPA<br />
Så kommer den store nedturen: 1. oktober<br />
i år fattet kommunen vedtak om å frata<br />
Isaksen BPA-ordningen. Dette vedtaket<br />
innebærer både at han fra nå av skal motta<br />
all bistand fra kommunens tjenesteytere<br />
i stedet, og igjen at han ikke får tjenester<br />
uten<strong>for</strong> kommunens grenser. De kommunale<br />
tjenesteyterne har siden møtt låst dør<br />
når de kommer hjem til 32-åringen. Han<br />
nekter å slippe dem inn. Foreldrene har<br />
gitt ham de tjenestene han trenger i stedet,<br />
og mor og hjelpeverge, Arda Isaksen har<br />
klaget over vedtaket. .<br />
Den eneste måten å få 32-åringen til<br />
å ta i mot tjenester av kommunen, er via<br />
tvang. Ifølge reglene om tvang, skal andre<br />
løsninger brukes hvis det er mulig. For<br />
Alexander Isaksen er løsningen BPA.<br />
NFUs juridiske rådgiver, Hedvig Ekberg,<br />
har fulgt familien Isaksens kamp<br />
mot Harstad kommune. I et brev til fylkesmannen<br />
i Troms advarer hun mot en<br />
iverksettelse av det siste vedtaket om at<br />
kommunens tjenesteytere skal komme<br />
hjem til Alexander Isaksen, <strong>for</strong>di det vil<br />
kunne medføre uopprettelig skade. På vegne<br />
av 32-åringen ber NFU der<strong>for</strong> om at<br />
iverksettelsen av vedtaket blir utsatt. Arda<br />
Isaksen, har tidligere fremsatt en slik begjæring<br />
på vegne av sønnen. Den ble først<br />
liggende 5-6 uker hos fylkesmannen før
den ble oversendt til kommunen og avslått.<br />
Og som om ikke det var nok: Over<strong>for</strong>mynderiet<br />
i Harstad mottok nylig en bekymringsmelding<br />
om at Alexander Isaksen ikke får <strong>for</strong>svarlige<br />
tjenester. Etter et møte mellom Arda Isaksen og<br />
over<strong>for</strong>mynderen, ble klagen lagt til side.<br />
”Bemerkelsesverdig”<br />
Pasient- og brukerombud Odd Arvid Ryan i<br />
Troms har stilt seg bak NFUs krav om utsatt<br />
iverksettelse. I et brev til fylkesmannen karakteriserer<br />
ombudet kommunens valg om å gi Alexander<br />
Isaksen tradisjonelle hjemmebaserte tjenester i<br />
stedet <strong>for</strong> BPA som ”bemerkelsesverdig”.<br />
I tillegg til argumentet om at BPA-ordningen<br />
har fungert svært godt <strong>for</strong> 32-åringen, minner<br />
ombudet i sitt brev til fylkesmannen om at det er<br />
gitt kvalifiserte faglige råd fra blant andre Frambu<br />
senter <strong>for</strong> sjeldne funksjonshemninger og Rikshospitalet,<br />
som taler <strong>for</strong> at tjenestene til Alexander<br />
Isaksen skal gis i <strong>for</strong>m av BPA. - Kommunen har<br />
ikke tatt hensyn til dette. Det er dessuten åpenbart<br />
at brukeren ikke har medvirket i dette tilfellet, påpeker<br />
pasient- og brukerombud Odd Arvid Ryan.<br />
Vi følger opp denne saken i neste nummer.<br />
Etter at Bærum kommune gjorde<br />
endringer i BPA-ordningen<br />
må Harald Riise betale dobbelt<br />
hver gang han vil på kino eller<br />
reise på ferie. Dermed tvinges<br />
han til å være hjemme i stedet<br />
<strong>for</strong> å leve et aktivt liv.<br />
I novemberutgaven av tidsskriftet<br />
”Handikapnytt, som gis<br />
ut av Norges Handikap<strong>for</strong>bund,<br />
leser vi om 27-åringen med<br />
uføretrygd som tidligere hadde<br />
BPA gjennom andelslaget<br />
Uloba. 1. januar i år overtok<br />
Bærum kommune ansvaret.<br />
Riise mener at dette har ført til<br />
at han og andre i samme situasjon<br />
er fratatt muligheten til å<br />
leve et aktivt og verdig liv.<br />
Tjenester i eget hjem<br />
Faksimile fra Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 5/2008.<br />
Bærum på ville veier<br />
Kommunen betaler kun assistentenes<br />
lønn <strong>–</strong> ikke andre<br />
utgifter knyttet til å ha med<br />
assistenter på ulike aktiviteter.<br />
Tidligere disponerte Riise en<br />
”driftskonto” som kunne brukes<br />
til å betale <strong>for</strong> eksempel transport<br />
og billetter til assistentene<br />
som fulgte ham. Bærum kommune<br />
har i stedet anbefalt Riise<br />
å søke midler av legater og fond<br />
til å dekke utgifter til assistenter<br />
i <strong>for</strong>bindelse med fritidsaktiviteter<br />
og feriereiser.<br />
Les mer om denne saken på<br />
www.nhf.no<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
7
8<br />
Modig roman<br />
TeksT og FoTo: BITTeN MUNThe-kaas<br />
«Syngja»<br />
Den eg skriv dette til, kan ikkje lesa. ho kan ikkje skriva, og ikkje snakka heller, endå om<br />
dei fremste fagfolka i landet har prøvd å læra henne dette i mange år. Det kom nokre<br />
ord, og ho tok dei i bruk, men så smuldra dei opp i munnen hennar. ho brukte dei annleis<br />
enn andre. ho sa orda rett, men visste ikkje kva dei betydde. ho smakte på dei, song<br />
dei, masa med orda, så dei kom til å bety alt og ingenting, og så blanda dei seg med<br />
dei andre lydane hennar, blei borte i leiken med tunga og stemmebanda, <strong>for</strong>svann inn i<br />
hylet og mumlinga, og me høyrde dei ikkje igjen. (Første avsnitt i ”Syngja», side 5)<br />
Sangen til G<br />
- Hvis jeg ikke hadde skrevet om autisme, hadde jeg sviktet min <strong>for</strong>fatterplikt som er å skrive<br />
om det som er viktig <strong>for</strong> meg. I mange år var jeg redd <strong>for</strong> å gå inn i dette temaet som har<br />
vært og er en så stor del av livet mitt. Da jeg hadde passert 60, skjønte jeg at det var nå, at<br />
jeg ikke kunne utsette det lenger. Og selv om jeg stiller flere spørsmål enn jeg kan gi svar,<br />
kom ordene som et ras, som om jeg fikk dem.<br />
Lars Amund Vaage<br />
Forlaget Oktober, <strong>2012</strong><br />
ISBN 978-82-495-0577-7<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
Den prisbelønte <strong>for</strong>fatteren Lars Amund<br />
Vaage sviktet heldigvis ikke sin skriveplikt.<br />
Hans siste bok ”Syngja” kom i september.<br />
Med sitt presise, rytmiske og medrivende<br />
nynorsk bygger han bro til leserne når han<br />
beskriver hvordan det er å være far med et<br />
sterkt bånd til en datter som er annerledes,<br />
som har autisme uten ord. Allerede etter<br />
få måneder er boka kommet i nytt opplag,<br />
og er lansert både til Ungdommens Kritikerpris<br />
og årets Bragepris.<br />
SFA møtte <strong>for</strong>fatteren fra Sunde i<br />
Sunnhordland på hjemmebane. Han viste<br />
veien til skrivestuen med gyngestolen, flygelet<br />
<strong>–</strong> et rom fylt med bøker, vakker kunst<br />
og musikk. Et bilde malt av G <strong>–</strong> av landet<br />
med de svarte solene over det blå landskapet<br />
<strong>–</strong> har fått en sentral plass <strong>–</strong> og vakte<br />
gjenklang.<br />
Om datterens <strong>for</strong>hold til sang og tittelen<br />
«Syngja», skriver Vaage <strong>–</strong> blant annet:<br />
«Ho kan alle songtekstane. Ho kan ikkje<br />
syngja dei. Men hender det at den<br />
som syng stoppar, midt i eit vers, kan<br />
ho straks seia det neste ordet. Det kan<br />
ho, men veit ikke kva ho skal bruka det<br />
til. Elles kan ho berre vera, med heile si<br />
nakne, gåtefulle sjel.» (s. 6)<br />
- Hva gjør sangen med henne?<br />
- Hun <strong>for</strong>står musikken <strong>–</strong> og opplever<br />
den som et uttrykk <strong>for</strong> menneskelige<br />
følelser. Hun kan se det vakre i sangen,<br />
og gråte når hun hører en vakker melodi.<br />
Jeg har <strong>for</strong>søkt å <strong>for</strong>klare musikkopplevelsen<br />
<strong>for</strong> oss mennesker i tidligere bøker<br />
<strong>–</strong> blant annet i to romaner om pianister.<br />
Der skriver jeg om disse lydene som<br />
<strong>for</strong>teller oss om menneskelige følelser.<br />
Dette språket <strong>for</strong>står autistene <strong>–</strong> selv om<br />
de gjør det på en måte som er annerledes<br />
og åpenbart dyp og komplisert.<br />
Forstå autisme<br />
På spørsmål om hva som har vært hensikten<br />
med dette bokprosjektet, svarer Vaage<br />
at han lenge har ønsket å si noe om hvor<br />
viktig det er å <strong>for</strong>søke og <strong>for</strong>stå autisme <strong>–</strong><br />
en virkelighet som han selv har levd så tett
- Fortsatt vet jeg lite om datteren min og hva som er i henne, sier Lars Amund Vaage.<br />
Det fins eit framandt land der slike som g bur. Det<br />
landet er midt inne i landet vårt, eit usynleg land i<br />
landet, eit skal inne i skalet, eit reservat som berre få<br />
kjenner. eg gjekk med henne til det landet. Det blei<br />
slik. (s. 6)<br />
med og som svært få vet noe om.<br />
- Jeg er likevel ikke bare opptatt av min<br />
datters historie, men av mennesker med<br />
autisme generelt, presiserer Vaage. Som<br />
mener at de fleste i denne gruppen stort<br />
sett bare har profesjonelle venner, er ensomme<br />
og en tilværelse <strong>for</strong> øvrig som er<br />
problematisk. - Folk må få vite om dette<br />
<strong>–</strong> slik at de får sjansen til å bry seg.<br />
- Du skriver: «Eg tenkte på G kvar dag,<br />
men eg snakka aldri om henne til andre enn<br />
dei næraste. Ingen spurte, og eg nemnde henne<br />
ikkje heller, det var som ein slags avtale<br />
mellom meg og verda». Er det noen som har<br />
gått og vil gå inn i hennes verden?<br />
- Som <strong>for</strong>eldre og familie føler man seg<br />
alene når man får et barn med funksjons-<br />
hemning. Det var en tid da jeg ikke orket<br />
å se andre barn <strong>–</strong> og heller ikke deres<br />
<strong>for</strong>eldre. Andre ville kanskje ikke se min<br />
Modig roman<br />
datter heller. Vi skjønte det <strong>for</strong>t. Noen<br />
mennesker var der <strong>for</strong> henne i perioder <strong>–</strong><br />
men det er gradvis blitt færre. Det er dessuten<br />
vanskeligere å gå inn i og nå fram i<br />
et voksent menneskes indre landskap enn<br />
i et barns. Barn med autisme er en del av<br />
familielivet, men etter hvert blir de gradvis<br />
mer ensomme. Folk er redde <strong>for</strong> det som<br />
er annerledes, svarer Vaage.<br />
ho kom til meg, og så gjekk eg med henne. eg tenkte<br />
ikkje over det. eg visste ikkje kva eg gjorde. eg skjøna<br />
ikke kva som hende, men det var ho som tok meg i<br />
handa og ikkje omvendt. I dag ser eg at eg gjekk med<br />
henne innover i dei samme romma, om og om igjen.<br />
Det kunne verka som om alt gjentok seg, kvar dag var<br />
den same, men slik var det ikkje. kvar dag gjorde seg<br />
sjølv ny. kvar dag kom me lenger inn i det usynlege tunnelsystemet.<br />
kvar dag gløymde eg også ord, heilt til me<br />
var der saman, i landet med dei svarte solene over det<br />
blå landskapet. (s. 6)<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
9
10<br />
Modig roman<br />
Dikteriske friheter<br />
Selv om ”Syngja” handler om datteren, er<br />
dette ingen dokumentarbok. Forfatteren<br />
har brukt romanen som <strong>for</strong>m når han har<br />
beskrevet hennes og sin egen verden og<br />
hverdag. Han har tatt seg dikteriske friheter<br />
og skapt fiktive personer underveis <strong>for</strong><br />
å gi oss et glimt av hva G tenker, hva det<br />
er hun vil <strong>–</strong> og hvem hun er.<br />
- Dette er en litterært spennende måte<br />
å arbeide på som gir frihet til å vri på fakta<br />
<strong>for</strong> å få fram et budskap, <strong>for</strong>tsetter Vaage. -<br />
Litteratur om livet kan være hard. Når en<br />
<strong>for</strong>fatter skriver om det mørkeste svarte,<br />
om de dypeste sorger, om barnet som aldri<br />
fikk vokse, handler det å skrive uansett om<br />
håpet. Vår jobb som <strong>for</strong>fattere er å <strong>for</strong>telle<br />
<strong>–</strong> og når jeg nå i ettertid leser i anmeldelser<br />
av boka at det jeg har <strong>for</strong>talt om G og<br />
hennes verden <strong>–</strong> om håp og om håp som<br />
blir knust <strong>–</strong> gir mening <strong>for</strong> noen, blir jeg<br />
veldig glad.<br />
Selv om datteren min unektelig har det<br />
mye vondt i sin verden, er det likevel ingen<br />
jeg kjenner som kan bli så glad som nettopp<br />
henne, <strong>for</strong>tsetter Vaage. - Hun roper<br />
pappa i glede når jeg kommer på besøk<br />
og stråler mot meg <strong>–</strong> på sine gode dager.<br />
Fortsatt vet jeg likevel ikke hva hun <strong>for</strong>står<br />
av verden, hva hun tenker og hva jeg<br />
betyr <strong>for</strong> henne. Selv om hennes verden i<br />
perioder kan virke håpløs, vond og trist, er<br />
den samtidig vakker. Dette handler jo til<br />
syvende og sist om det allmennmenneskelige<br />
<strong>–</strong> om det å være menneske.<br />
Politiske vedtak<br />
I samtalens løp kommer Lars Amund<br />
Vaage også inn på hvor viktig det er å ha<br />
de politiske vedtakene i mente, som i sin<br />
tid ble fattet om at mennesker med utviklingshemning<br />
og autisme skulle tilbake-<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
Me gjekk inn på møtet med PPT-kontoret. Me kom med det barnet me alt hadde<br />
mista. Me kom <strong>for</strong>di me skulle få eit nytt barn. Psykologen skulle gi oss det. han<br />
skulle dra ut det gamle barnet som sat i oss, og planta inn eit nytt der i staden. eit<br />
barn som han hadde sett. eit barn som han visste var det sanne barnet. eit barn<br />
som han kunne godkjenna. så skulle me bera det nye barnet ut i livet. høgt skulle<br />
me halda det, som kelnerar. Me skulle gå sakte langs vegan. Me skulle bera barnet<br />
saman, i perfekt balanse.<br />
(s. 119)<br />
føres fra institusjoner og leve på lik linje<br />
med andre i sitt lokalmiljø. Han mener<br />
det er tragisk at det likevel er få som blir<br />
en del av lokalmiljøet. - Tragisk <strong>–</strong> <strong>for</strong>di vi<br />
har så mye å lære av dem om det som virkelig<br />
betyr noe, sier han.<br />
Jeg kommer selv fra en familie med<br />
mange talenter. Presset på å skulle være<br />
flink har alltid ligget under. Når man får et<br />
barn som har en så omfattende funksjonshemning<br />
<strong>for</strong>står man at flinkhet er uvesentlig<br />
til tross <strong>for</strong> at det i dagens samfunn<br />
blir rettet et stadig sterkere fokus mot det<br />
å skulle prestere. Etter min mening er<br />
det viktigste <strong>for</strong> oss alle å være flink til å<br />
snakke og handle fra hjertet <strong>–</strong> som nettopp<br />
er det mennesker med autisme og utviklingshemning<br />
kan lære oss. For de gjør<br />
det <strong>–</strong> hele tiden.<br />
Myter om autisme<br />
- Boka om G har fått stor oppmerksomhet.<br />
Hva tror du selv er årsaken til det?<br />
- Det er ikke noe nytt at mange er opptatt<br />
av temaet autisme <strong>–</strong> og vil vite hva<br />
autisme er. Det er mange myter knyttet til<br />
denne tilstanden. For meg er den preget<br />
av skjønnhet og lidelse samtidig. Mennesker<br />
med autisme har få verktøy å bearbeide<br />
inntrykk med. Det skaper selvsagt<br />
mye angst.<br />
De har samtidig evnen til å oppfatte<br />
sine omgivelser med andre ”kanaler” enn<br />
det talte språk og ikke minst en slags<br />
innebygget radar <strong>for</strong> hvordan andre har<br />
det. Det er umulig å skjule dårlig humør<br />
eller stress <strong>for</strong> en autist. Min datter leser<br />
min sinnsstemning på noen sekunder. Jeg<br />
<strong>for</strong>søker å møte henne med samme følsomhet<br />
<strong>–</strong> det samme blikket. Det er vel<br />
dette som kalles non-verbal kommunikasjon.<br />
- Du skriver samtidig et sted ”Eg veit så<br />
lite om henne”?<br />
- Fortsatt vet jeg lite om hva som er<br />
inne i et menneske med autisme. Jeg vet<br />
samtidig ikke hva som er i andre mennesker<br />
heller. To mennesker er på hver sin<br />
planet <strong>–</strong> men avstanden blir enda større<br />
<strong>for</strong> de uten talespråk. Jeg <strong>for</strong>søker å se inn<br />
i deres landskap med de antennene jeg<br />
har, men ser lite. Det gjør meg ydmyk. I<br />
perioder har jeg vegret meg <strong>for</strong> å tenke<br />
meg inn i datteren min og på hvordan<br />
hun har det. Hun har det mye vondt <strong>–</strong> og<br />
jeg rygger tilbake. Desto bedre kjennes<br />
det når hun har det godt. Jeg har samtidig<br />
<strong>for</strong>søkt å <strong>for</strong>midle en lyttende holdning til<br />
dette <strong>–</strong> og det jeg hører, handler igjen om<br />
dette viktigste i et menneskes liv.<br />
- Ville du vært opplevelsene med G <strong>for</strong>uten?<br />
- For egen del <strong>–</strong> absolutt nei. Men det<br />
er lett å si. Det er så mye verre <strong>for</strong> henne.<br />
Atferdsterapien<br />
- I boka skriver du at atferdsterapeuter <strong>for</strong>søkte<br />
å få G til å lære, men ikke greide det<br />
og ikke tok konsekvensene av det heller. Hva<br />
slags konsekvenser mener du de burde ha tatt?<br />
- De burde <strong>for</strong> det første ha tenkt andre<br />
tanker. Noen atferdsterapeuter mente<br />
det var mulig å kurere autisme. Jeg lot meg<br />
besnære av teoriene deres og fulgte opp<br />
alt de sa til punkt og prikke. I tillegg til å<br />
gjenta samme ord og handling om og om<br />
igjen med sjokolade og drops som positive<br />
<strong>for</strong>sterkere, innebar metoden også <strong>–</strong> og i<br />
stor grad <strong>–</strong> å undertrykke egne følelser.<br />
Vaage mener at slike metoder handler<br />
<strong>for</strong> mye om plan, kontroll, rasjonalitet og<br />
evaluering. - Det å tenke målbart over<strong>for</strong><br />
eget barn, gjør livet fattig. Ved å ta i bruk
Modig roman<br />
slik er skrifta. ho følgjer spor. Det finst spor i skrift som er viska ut andre<br />
stader. Det fins restar av det me såg, det me kjende, blant bokstavane.<br />
skrifta ber med seg mitt avtrykk, og i meg lever minnet om korleis g var.<br />
(s. 119)<br />
slike opplegg kan menneskene komme til å overse<br />
sine beste sider, sin intuisjon og innlevingsevne.<br />
Kreativitet og fantasi teller ikke <strong>–</strong> <strong>for</strong>di man døgnet<br />
rundt skal reagere på bestemte måter <strong>for</strong> at barnet<br />
skal bli såkalt friskt og ”NORMALT”. Alt skal planlegges<br />
og være gjennomtenkt <strong>–</strong> som i sin tur gjør det<br />
umulig å ha et naturlig <strong>for</strong>hold til den enkelte.<br />
Forfatteren erfarte også at det heller ikke er mulig<br />
å takle jobb, barnets funksjonshemning, et ambisiøst<br />
fysisk og pedagogisk treningsprogram og samtidig<br />
være <strong>for</strong>eldre. - I et regime der det skal trenes i<br />
mange av døgnets timer, blir det vanskelig å leve ut<br />
kjærligheten til barnet og samtidig vite hvordan man<br />
kan gjøre det best mulig <strong>for</strong> henne. Etter hvert har<br />
jeg erfart hvor mye mer mennesker med autisme og<br />
utviklingshemning <strong>for</strong>står enn vi tror. I boka klarer<br />
G tross alt å bevare sin selvstendighet og indre kraft.<br />
- Et sted skriver du at faren i boka ville endre barnet<br />
G i sitt bilde. Har du på noe tidspunkt hatt en følelse av<br />
at du har greid det med din datter?<br />
- Ikke vil jeg det lenger <strong>–</strong> og jeg har heldigvis aldri<br />
greid det heller!<br />
Troen på inkludering<br />
Vaage understreker betydningen av at de sterke egenskapene<br />
til mennesker med autisme og utviklingshemning,<br />
blir en del av det han kaller ”vårt felles<br />
menneskelige register” <strong>–</strong> og ikke skilles fra det <strong>–</strong> som<br />
så ofte nå. - De må inkluderes reelt slik at vi som ikke<br />
har funksjonshemning kan se, møte og oppleve hver<br />
enkelt som hele mennesker. Jeg er optimist av natur<br />
<strong>–</strong> og tror et mer inkluderende samfunn vil vokse fram<br />
<strong>–</strong> selv om det nok ikke blir i vår levetid.<br />
Vaage fikk Brage-prisen!<br />
Like før SFA gikk trykken kom gladmeldingen<br />
om at Lars Amund Vaage så vel <strong>for</strong>tjent har<br />
fått årets Bragepris <strong>for</strong> ”Syngja” <strong>–</strong> <strong>for</strong> årets<br />
beste skjønnlitterære bok. Vi gratulerer!<br />
Lars amund Vaage<br />
har skrevet<br />
en bok som heter<br />
”syngja”.<br />
Den handler om datteren<br />
hans<br />
som har autisme.<br />
hun kan ikke snakke,<br />
lese eller skrive.<br />
Fagfolk har prøvd å<br />
lære henne å snakke i<br />
mange år.<br />
Det kom noen ord<br />
som hun sa riktig.<br />
hun visste ikke hva<br />
ordene betydde.<br />
etter hvert ble ordene<br />
borte.<br />
Vaage sier at datteren<br />
har mye vondt i<br />
sin verden.<br />
Men ingen enn nettopp<br />
henne kan bli så<br />
glad.<br />
LETTLEST<br />
hun roper<br />
pappa i<br />
glede når<br />
jeg kommer på<br />
besøk, sier han.<br />
Men han vet ikke<br />
hva hun <strong>for</strong>står<br />
eller hva hun tenker.<br />
han skjønner at<br />
mennesker med<br />
autisme og utviklingshemning<br />
<strong>for</strong>står mye<br />
mer enn vi tror.<br />
Datteren hans <strong>for</strong>står<br />
med en gang når han<br />
er i dårlig humør.<br />
Mennesker med<br />
autisme og utviklingshemning<br />
må inkluderes<br />
ordentlig. Da kan<br />
vi se og oppleve hver<br />
enkelt som hele mennesker,<br />
sier Vaage.<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
11
12<br />
Avlastning<br />
Vi må ha mer avslastning!<br />
- Slik vi har det nå, kan vi ikke ha det mer. Vi er utslitt og må ha mer avlastning. Hvis ikke,<br />
ryker enten ekteskapet eller vi må koble inn barnevernet og gi Elena fra oss.<br />
TeksT og FoTo: BITTeN MUNThe-kaas<br />
Det var 80 000 visninger på artikkelen<br />
som ble lagt ut på www.bt.no da <strong>for</strong>eldrene<br />
Ulrikke Tranberg og Kjetil Olsen stod<br />
fram i toppoppslaget i Bergens Tidende<br />
16. juni i år. Ekteparet har to døtre, Elena<br />
(9) og Constance Amalie (7) med samme<br />
svært sjeldne diagnose. Begge barna har<br />
både fysisk funksjonshemning og utviklingshemning<br />
<strong>–</strong> storesøster i større grad<br />
enn lillesøster. Elena har ikke talespråk.<br />
9-åringen har autistiske trekk, kan være<br />
utagerende og krever full oppmerksomhet<br />
fra en av <strong>for</strong>eldrene i døgnets våkne<br />
timer. Og de er mange. For Elena våkner<br />
ofte klokken fire om morgenen <strong>–</strong> til tross<br />
<strong>for</strong> innsovningsmedisin. Og da er hun klar<br />
<strong>for</strong> en ny dag.<br />
En annen grunn til at dette avisoppslaget<br />
vakte så stor oppsikt, var at familien<br />
Tranberg/Olsens situasjon ble satt i<br />
sammenheng med en undersøkelse avisen<br />
har <strong>for</strong>etatt blant 400 familier med funksjonshemmede<br />
barn om hva slags hjelp de<br />
får fra kommunen (se egen rammesak).<br />
Undersøkelsen avdekker en dyp tillitskrise<br />
mellom de som mottar hjelp og de som<br />
gir tjenester.<br />
Selv mener Ulrikke og Kjetil at de trenger<br />
75 døgn avlastning i halvåret, til Elena<br />
eller 50/50. Helst ville de hatt Elena på<br />
avlastning annenhver uke <strong>–</strong> både <strong>for</strong> hennes,<br />
Constance Amalies og sin egen skyld.<br />
I dag er Elena 40 og lillesøster 18 døgn<br />
på avlastning <strong>–</strong> det siste antallet et minimum<br />
i Bergen kommune og såkalte ”overskuddsdøgn”<br />
<strong>for</strong>eldrene fikk <strong>for</strong>di ”andre<br />
ikke ville ha dem”.<br />
Foreldrenes kamp om avlastning har<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
SFA møtte Ulrikke Tranberg med syvåringen Constance Amalie hjemme i Fyllingsdalen. Pappa<br />
Kjetil var på jobb og storesøster Elena på skolen.<br />
vart lenge. Elena var fire og et halvt og<br />
Constance Amalie to år da de fikk et tilbud<br />
<strong>for</strong> første gang etter å ha søkt <strong>for</strong>gjeves<br />
selv flere ganger. Begrunnelsen <strong>for</strong><br />
avslagene den gangen var at Elena gikk i<br />
barnehagen. Til slutt var det ansatte ved<br />
Frambu senter <strong>for</strong> sjeldne funksjonshemninger<br />
som måtte rydde opp i kommunens<br />
<strong>for</strong>tløpende lovbrudd.<br />
Nytt avslag<br />
Da Samfunn <strong>for</strong> alle møtte mor Ulrikke<br />
Tranberg og syvåringen Constance Amalie<br />
hjemme i leiligheten i Fyllingsdalen i<br />
slutten av oktober, hadde de nettopp hatt<br />
hjemmebesøk av saksbehandler i <strong>for</strong>valtningsenheten.<br />
Etter at Ulrikke møtte veggen<br />
både fysisk og psykisk i august i år,<br />
sendte <strong>for</strong>eldrene en ny søknad om mer
Undersøkelsen som Bergens<br />
Tidende har <strong>for</strong>etatt blant<br />
400 familier med funksjonshemmede<br />
barn i kommunen,<br />
viser en dyp tillitskrise mellom<br />
de som skal få hjelp og<br />
de som gir hjelp.<br />
Nær halvparten av familiene svarer at<br />
de har et dårlig <strong>for</strong>hold til <strong>for</strong>valtingsenheten.<br />
Nær seks av ti synes ikke at<br />
<strong>for</strong>valtningsenheten er opptatt av å<br />
ivareta familiens behov. Bare to av ti er<br />
enig i følgende påstand: ”Kommunens<br />
saksbehandler gir hjelp og veiledning til<br />
å finne frem i tjenestetilbudet." Seks av<br />
ti mener at saksbehandler gir dem ”uriktige<br />
og misvisende opplysninger”. Tre<br />
av ti mener at saksbehandler lyver om<br />
avlastningstilbudet de har krav på.<br />
Jusprofessor Jan Fridthjof Bernt ved<br />
Universitetet i Bergen påpeker i en<br />
kommentar at undersøkelsen viser klare<br />
lovbrudd. - Bergen kommune bryter<br />
loven systematisk. Det følger av <strong>for</strong>valtningsloven<br />
at man skal gi veiledning til<br />
dem som henvender seg til kommunen<br />
<strong>for</strong> å be om hjelp, sier Bernt til avisen.<br />
Overrasket byråd<br />
Byråd <strong>for</strong> helse og omsorg i Bergen<br />
kommune, Hilde Onarheim (H), ble deri-<br />
Avlastning<br />
I de tilfellene det er familier som åpenbart har krav på ekstraordinære tiltak,<br />
så gjennomføres dette alltid, uavhengig av budsjettene og kapasitet.<br />
(Byråd <strong>for</strong> helse og omsorg i Bergen kommune, Hilde Onarheim (H) til Bergens Tidende 16. juni <strong>2012</strong>)<br />
avlastning, og saksbehandlerne skulle vurdere<br />
om tilbudet skulle utvides.<br />
Etter flere purringer og like før SFA<br />
gikk i trykken, kom avslaget. Begrunnelsen<br />
handler kort <strong>for</strong>talt <strong>–</strong> og nok en gang<br />
<strong>–</strong> om at <strong>for</strong>eldrene etter <strong>for</strong>valtningsenhetens<br />
oppfatning får et ”faglig <strong>for</strong>svarlig<br />
tilbud”. Det er en rettslig standard som<br />
kommunen aldri kan gå under og samtidig<br />
en standard som er bestemt av skjønn.<br />
Kommunen argumenterer dessuten ut fra<br />
at søknaden kom <strong>for</strong> tidlig <strong>–</strong> med tanke<br />
på at de fikk utvidet sitt avlastningstilbud<br />
i april i år og at situasjonen etter <strong>for</strong>valtningsenhetens<br />
oppfatning er uendret.<br />
Familiens situasjon ses også i <strong>for</strong>hold til<br />
det tilbudet som gis til andre <strong>for</strong>eldre med<br />
barn på samme alder ”med noenlunde<br />
samme hjelpebehov”. - Et barn på 9 år<br />
som er på avlastning 40 døgn pr. halvår er<br />
et tilfredsstillende nivå, heter det blant annet<br />
i avslaget fra <strong>for</strong>valtningsenheten.<br />
- Hva gjør dere nå?<br />
- Vi kan ikke gi oss <strong>–</strong> og vil selvsagt<br />
anke vedtaket som deretter går videre til<br />
Dyp tillitskrise mellom<br />
<strong>for</strong>eldre og kommunen<br />
fylkesmannen. Den massive støtten vi har<br />
fått fra andre <strong>for</strong>eldre, fagfolk og flere politikere<br />
etter at vi gikk ut med vår sak offentlig<br />
var dessuten overveldende. Bergens<br />
Tidende står nå klar til å følge opp <strong>–</strong> og<br />
vårt håp er at vi ved å gå ut i media på nytt<br />
i beste fall kan rydde veien også <strong>for</strong> andre<br />
familier samtidig, svarer Ulrikke Tranberg.<br />
mot overrasket over <strong>for</strong>eldrenes dom.<br />
Hun har bedt om <strong>for</strong>valtningsrevisjon<br />
<strong>for</strong> å få alle fakta på bordet, <strong>for</strong> å gjennomgå<br />
dem og få en dokumentasjon<br />
på om det <strong>for</strong>ekommer lovbrudd. Etter<br />
at BT offentliggjorde resultatene av<br />
undersøkelsen, arrangerte Bergen kommune<br />
et møte med samtlige <strong>for</strong>eldre<br />
med barn med funksjonshemninger<br />
som får avlastning. De måtte fylle ut et<br />
spørreskjema om hvordan de opplever<br />
kommunens tjenester. Det utarbeides<br />
nå en rapport om hva de svarte <strong>–</strong> som<br />
ikke er ferdig bearbeidet.<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
13
14<br />
Ordinært arbeid<br />
Ørjan gjør en svært god jobb<br />
- Ørjan var godt etablert, en del av et team og fikk sine arbeidsoppgaver lenge før<br />
jeg begynte i parkvesenet. Han organiserer seg selv, rapporterer daglig til meg om<br />
hva han skal gjøre, om hva han har gjort og gjør en utmerket jobb <strong>–</strong> i tillegg til at<br />
han så å si ikke har fravær.<br />
TeksT og FoTo: BITTeN MUNThe-kaas<br />
Anleggsgartnermester Egil Dvergsdal<br />
er leder <strong>for</strong> arbeidsområdet park i Odda<br />
kommune. Han viser til at 28-åringen<br />
har ansvar <strong>for</strong> å klippe plener og rense<br />
gresset mellom gravene på kirkegården i<br />
Odda. - Ørjan styrer stort sett arbeidsdagen<br />
sin selv. Han har sine egne maskiner<br />
liggende i kommunens bil som han<br />
bruker på jobben. I perioder når gresset<br />
gror raskt, hender det at vi hjelper ham<br />
med plenklippingen <strong>–</strong> men ellers har han<br />
selv kontroll på at det til enhver tid ser<br />
pent ut.<br />
Hovedpersonen selv er såre <strong>for</strong>nøyd<br />
med jobben. - Jeg kan ikke tenke meg en<br />
bedre arbeidsplass, sier han i en kommentar<br />
til Samfunn <strong>for</strong> alle.<br />
Etter at Ørjan <strong>–</strong> med Wold til etternavn<br />
<strong>–</strong> tok sertifikat og kjøpte seg bil <strong>for</strong> tre år<br />
siden, fikk han <strong>for</strong> det første mer bevegelsesfrihet<br />
selv. Med sertifikatet fulgte det<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
både mer ansvar og flere arbeidsoppgaver<br />
i Odda kommunes parkvesen der han har<br />
jobbet i åtte år Nå er han blitt et daglig<br />
innslag både i sentrum og omegn der han<br />
suser omkring i kommunens pick-up med<br />
alt verktøyet han trenger <strong>for</strong> å utføre de<br />
ulike arbeidsoppgavene sine.<br />
I tillegg til <strong>for</strong>efallende arbeid som<br />
høytrykkspyling og faste runder <strong>for</strong> å tømme<br />
kommunens avfallsspann på idrettsplassene<br />
og andre steder rundt om i Odda,<br />
blåser og samler Ørjan sammen løv fra alle<br />
offentlige plener om høsten. Han hjelper i<br />
tillegg kollegene med å brøyte snø og strø<br />
veiene når isen legger seg vinterstid.<br />
- Vi får med jevne mellomrom tilbakemeldinger<br />
fra publikum som legger merke<br />
til hvor pliktoppfyllende Ørjan er og hvor<br />
grundig han utfører arbeidet sitt, påpeker<br />
Dvergsdal.<br />
Sosialt inkludert<br />
Han viser til at 28-åringen i tillegg er godt<br />
inkludert rent sosialt på jobben. - Ørjan<br />
er en selvsagt del av gjengen, er med på<br />
alle møter og kurs og kommer stadig med<br />
gode kommentarer. Han får utbetalt lønn<br />
samtidig som oss andre. Kommunen får<br />
VTA-tilskudd fra NAV som Ørjan får utbetalt<br />
i lønn.<br />
Dette er med andre ord en ren vinnvinn-situasjon<br />
<strong>for</strong> alle parter. Alternativet<br />
ville vært at kommunen skulle aktivisert<br />
Ørjan med et eller annet slags tiltak.<br />
Det ville vært ren sløsing med verdifull<br />
arbeidskraft <strong>–</strong> med tanke på at han er<br />
fullstendig selvdreven og gjør en viktig<br />
verdiskapende jobb <strong>for</strong> kommunen, understreker<br />
Egil Dvergsdal.<br />
Jøran Wold bruker kommunens bil i arbeidstiden. Morgenmøte med kollegene. Egil Dvergsdal <strong>for</strong>an til høyre.
Ørjan Wold har jobbet<br />
i parkvesenet i odda i<br />
10 år.<br />
han har ansvar <strong>for</strong><br />
plenklipping og rensing<br />
av gress mellom<br />
gravplassene i kommunen.<br />
Ørjan styrer stort sett<br />
arbeidsdagen sin selv.<br />
Maskinene hans ligger<br />
i bilen til kommunen.<br />
Den bruker han når<br />
han er på jobben.<br />
For 3 år siden tok han<br />
førerkort og kjøpte seg<br />
bil.<br />
Da fikk han også mer<br />
ansvar og flere<br />
arbeidsoppgaver.<br />
LETTLEST<br />
om høsten<br />
blåser han<br />
sammen løv<br />
fra alle plenene<br />
til kommunen.<br />
om vinteren hjelper<br />
han kollegene med å<br />
brøyte snø og strø<br />
veiene når det er glatt.<br />
Ørjan er veldig <strong>for</strong>nøyd<br />
med jobben.<br />
han er godt inkludert<br />
på jobben. Ørjan er<br />
med på alle møter og<br />
kurs.<br />
kommunen får VTatilskudd<br />
fra NaV <strong>for</strong><br />
Ørjan. Det får han<br />
utbetalt i lønn.<br />
Ordinært arbeid<br />
Ørjan Wold blåser løvet sammen.<br />
Viktig rapport<br />
Arbeidssituasjonen <strong>for</strong> personer med<br />
utviklingshemning har nærmest<br />
druknet i oppmerksomheten som det<br />
økende antall uføretrygdede får i samfunnet.<br />
I ”Nasjonal tilstandsrapport om<br />
arbeids- og aktivitetssituasjonen blant<br />
personer med psykisk utviklingshemming”<br />
har stipendiat Stian Reinertsen,<br />
Naku, <strong>for</strong>søkt å synliggjøre arbeids- og<br />
aktivitetstilstanden <strong>for</strong> personer med<br />
utviklingshemning.<br />
Han skriver innledningsvis at noen av<br />
de viktigste funnene i artikkelen tyder<br />
på at det i dag er flere utviklingshemmede<br />
i de kommunale dagsentrene<br />
som har tilstrekkelig arbeidsevne til å<br />
kunne jobbe i vekst- og attføringsbedrifter.<br />
20% av brukerne av de kommunale<br />
dagtilbud, fyller NAVs krav til<br />
arbeidsdeltakelse i Varig Tilrettelagt<br />
Arbeid.<br />
Hele rapporten er lagt ut elektronisk på<br />
www.naku.no Den kan også bestilles i<br />
papir<strong>for</strong>mat ved henvendelse til<br />
naku@hist.no<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
15
16<br />
Påminnelse!<br />
Den lille gruppens prinsipp<br />
Under de intensive re<strong>for</strong>mårene <strong>for</strong> omsorgen til personer med utviklingshemning på<br />
1960-70-tallet var det to prinsipper som var styrende, som skulle gjelde <strong>for</strong> den fremtidige<br />
omsorgen <strong>–</strong> nemlig Normaliseringsprinsippet og Den lille gruppens prinsipp.<br />
TeksT: karL grüNeWaLD<br />
FoTo: BITTeN MUNThe-kaas<br />
Sistnevnte fikk sin største betydning da<br />
embetsverket stilte krav om at antallet<br />
som bodde sammen på institusjonene,<br />
skulle reduseres. Det vanlige den gangen<br />
var at avdelingene hadde 15<strong>–</strong>18 plasser,<br />
mens det på spesialsykehusene fantes<br />
opp til 30. Antallet ble færre ved ny- og<br />
ombygginger, først til 12, senere til 8 og<br />
iblant enda færre.<br />
Inspirasjonen til dette fant vi i en bok<br />
(1) i USA. Her stod det at jo færre medlemmer<br />
det er av en gruppe, desto større<br />
muligheter har de <strong>for</strong> å lære hverandre å<br />
kjenne og kunne <strong>for</strong>utsi hverandres reaksjoner<br />
i måten det kommuniseres på. Det<br />
stod også at jo flere personer en gruppe<br />
består av, desto større er sannsynligheten<br />
<strong>for</strong> at det vil danne seg under- eller subgrupper.<br />
Antallet alternative relasjoner gruppemedlemmene<br />
imellom øker <strong>for</strong>t i <strong>for</strong>hold<br />
til hvor stor gruppen er. Slik ser det ut <strong>–</strong><br />
rent matematisk:<br />
Gruppestørrelse Antallet alternative<br />
relasjoner<br />
2 1<br />
3 6<br />
4 25<br />
5 90<br />
6 301<br />
”Ikke overstige fire”<br />
Psykologen Gunnar Kylén var den første<br />
i Sverige som mer inngående beskrev de<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
psykiske effektene av en institusjonstilværelse<br />
(2) . Den svenske omsorgskomiteen lot<br />
seg overbevise av Kylén og skrev i et notat<br />
i 1981 at "antallet personer som bor i et<br />
bofellesskap helst ikke bør overstige fire.<br />
Ansatte inkludert <strong>–</strong> så bør ikke en gruppe<br />
være større enn at medlemmene i den får<br />
mulighet til å lære hverandre å kjenne."<br />
Dette var virkelig progressivt og stod<br />
i kontrast til institusjonene og vakte stor<br />
oppmerksomhet, ettersom det var <strong>for</strong>eslått<br />
at bofellesskapene skulle erstatte alle<br />
boliger som bar preg av institusjon.<br />
Innen omsorgssektoren var det mange<br />
som mente det var utopisk å tro at alle de<br />
ca. 9000 personene på institusjonene <strong>–</strong><br />
hvorav mange med stor autisme og multihandikapp<br />
<strong>–</strong> skulle kunne bo i det åpne<br />
samfunnet i så små grupper.<br />
Ikke absolutt krav<br />
Et flertall blant de som ytret seg kritisk,<br />
gjorde det i <strong>for</strong>hold til tallet fire. Sosialministeren<br />
kjente seg tvunget til å skrive at<br />
antallet fire skal være retningsgivende og<br />
uttalte at "Det bør ikke ses som et absolutt<br />
krav <strong>for</strong> alle. Jeg mener det må finnes rom<br />
<strong>for</strong> fleksibilitet".<br />
Alle institusjoner avvikles<br />
Omsorgsloven av 1985 <strong>for</strong>bød nyinnskriving<br />
av barn på institusjoner. Den sa også<br />
at det skulle <strong>for</strong>eligge gode grunner <strong>for</strong><br />
å gjøre det samme med voksne. Det ble<br />
dessuten bestemt at det en gang i året <strong>–</strong> og<br />
<strong>for</strong> hver enkelt <strong>–</strong> skulle vurderes om det<br />
var mulig å gi vedkommende et alternativt<br />
botilbud. Det ble samtidig og likevel bestemt<br />
at alle institusjoner skulle avvikles.<br />
Noen år etter kom sentrale myndigheters<br />
<strong>for</strong>skrifter om statstilskudd <strong>for</strong> bofellesskap<br />
der man henviste til loven av 1985.<br />
Disse <strong>for</strong>skriftene opphørte imidlertid å<br />
gjelde på begynnelsen av 1990 tallet.<br />
4 <strong>–</strong> 6 personer<br />
I 1989 kom det et notat med <strong>for</strong>slag til<br />
en ny lov <strong>–</strong> kalt LSS <strong>–</strong> om støtte og service<br />
til visse grupper funksjonshemmede.<br />
I notatet het det at antallet beboere i bofellesskap<br />
skulle være på mellom 4 og 6<br />
personer. Funksjonshemmedes organisasjoner<br />
med De Handikappades Centralkommitté,<br />
HCK och FUB protesterte, og<br />
mente at antallet ikke burde overstige fire.<br />
Angav ingen siffre<br />
Så kom proposisjonen til LSS der statsråden<br />
skrev: "For å styrke og utvikle samspillet<br />
i bofellesskap kreves det at gruppen<br />
som bor sammen ikke er <strong>for</strong> stor. Den bør<br />
ikke være større enn at den enkelte kan<br />
spille en sosial rolle, at det er mulig å få<br />
venner og at man skal kunne <strong>for</strong>stå og <strong>for</strong>utsi<br />
andres reaksjoner."<br />
En utmerket målsetting <strong>–</strong> bortsett fra<br />
at statsråden ikke angir noe tall <strong>for</strong> høyeste<br />
antallet personer i bofellesskap.
En ulykkelig dom<br />
I 2000 ble det besluttet at antallet beboere<br />
i et bofellesskap i Lerum kommune<br />
skulle øke antallet plasser i bofellesskap<br />
til seks i stedet <strong>for</strong> fem. Den sjette plassen<br />
fantes allerede i et tilbygg, og kommunen<br />
argumenterte sterkt <strong>for</strong> sitt store<br />
plassbehov. Regjeringsretten skriver at<br />
”utslagsgivende i det enkelte tilfellet (<strong>for</strong><br />
en sjette plass) bør først og fremst bli<br />
hvilket samlet bilde utredningen gir av<br />
<strong>for</strong>utsetningene <strong>for</strong> at funksjonshemmede<br />
som skal bo i boligen, får <strong>for</strong>sikringer<br />
om gode livsvilkår <strong>–</strong> slik det går fram av<br />
LSS.<br />
En ulykksalig tolkning<br />
Socialstyrelsen kom i år 2000 med <strong>for</strong>skrifter<br />
og allmenne råd om bolig og service<br />
i <strong>for</strong>hold til LSS. I <strong>for</strong>skriftene gis<br />
det følgende allmenne råd om antallet<br />
beboere i bofellesskap: ”I en gruppebolig<br />
bør det som regel bo mellom tre og<br />
fem personer. Ytterligere noen bør kunne<br />
aksepteres, men kun på betingelse av at<br />
samtlige beboere i bofellesskapet er sikret<br />
gode levekår.” Man kjenner seg åpenbart<br />
tvunget til å skrive slik <strong>–</strong> sett i <strong>for</strong>hold<br />
til regjeringsrettens dom <strong>–</strong> men dette tydeliggjør<br />
ikke om man med ”ytterligere<br />
noen bør kunne aksepteres” mener en<br />
økning av eksisterende antall, på samme<br />
måte som i dommen, og ikke antallet<br />
ved ny planlegging. Innen det er det en<br />
<strong>for</strong>utsetning at samtlige skal få <strong>for</strong>sikringer<br />
om gode levekår. Dette er selvsagt et<br />
umulig løfte <strong>for</strong> all framtid <strong>–</strong> med tanke<br />
på at levekårene som kjent kan <strong>for</strong>andre<br />
seg <strong>for</strong>t.<br />
Rettens beslutning er uheldig <strong>for</strong> beboerne.<br />
Den saboterer Det lille prinsipp.<br />
De fleste bofellesskap har nå seks plasser<br />
mens gruppeboliger med fire leiligheter i<br />
dag er som den reneste idyll.<br />
De større gruppene fører både til<br />
større uro og til at det dannes undergrupper<br />
der en eller flere holdes uten<strong>for</strong>.<br />
Den dårligere kvaliteten i omsorgen med<br />
seks som bor sammen, straffer seg i <strong>for</strong>m<br />
av krav på flere ansatte i stedet <strong>for</strong> <strong>–</strong> slik<br />
kommunene tror <strong>–</strong> i lavere kostnader.<br />
Kommunene sammenlikner personer<br />
med utviklingshemning med eldreomsorgen<br />
og <strong>for</strong>står ikke at dette gjelder en<br />
bolig <strong>for</strong> den enkeltes hele livsløp.<br />
(1) A. Paul Hare. Handbook of Small<br />
Group Research, Free Press, 2. uppl<br />
1976<br />
(2) Rapport om psykiskt utvecklingsstörda.<br />
Omsorgskommittén. Ds S 1997:9<br />
(Artikkelen over er publisert <strong>–</strong> sist i det svenske<br />
Tidsskriftet Intra <strong>nr</strong>. 1/2011 og oversatt av<br />
red.)<br />
Karl Grünewald.<br />
Påminnelse!<br />
Viktig prinsipp<br />
I sin artikkel ”Den lille gruppes<br />
prinsipp” har den svenske legen<br />
og professoren Karl Grünewald<br />
<strong>for</strong>midlet normaliseringsidealet og<br />
institusjonskritikken i et folkelig og<br />
lettfattelig språk. Selv om artikkelen<br />
ble skrevet <strong>for</strong> flere tiår siden, er den<br />
like aktuell i dag.<br />
Her minner han oss på det fellesmenneskelige<br />
om at vi alle på hjemmebane<br />
omgir oss med mennesker<br />
vi kjenner godt. Det samme behovet<br />
har selvsagt utviklingshemmede<br />
også. De har det best når de kjenner<br />
sine tjenesteytere og naboer under<br />
samme tak. Dette setter samtidig en<br />
begrensning både på hvor mange og<br />
hvem som kan bo sammen i bofelleskap.<br />
Det er grunn til å minne om at ”Den<br />
lille gruppes prinsipp” er like gyldig i<br />
dag som den gang Karl Grünewald<br />
<strong>for</strong>mulerte prinsippet. Problemet er<br />
imidlertid at mange ser ut til å ha<br />
glemt det.<br />
JeNs PeTTer gITLeseN<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
17
18<br />
Søvn-prosjekt<br />
Fokus på søvn hos barn<br />
med utviklings<strong>for</strong>styrrelser<br />
Menneskenes livskvalitet påvirkes av søvn. Barn med utviklings<strong>for</strong>styrrelser rammes i<br />
enda større grad av søvn<strong>for</strong>styrrelser enn andre barn. Hyppigheten varierer med årsak til<br />
funksjonshemningen.<br />
TeksT og FoTo: BITTeN MUNThe-kaas<br />
Dette er en problemstilling som førstekonsulent<br />
Anne Marit Bygdnes i helseog<br />
omsorgsavdelingen i Kvæfjord kommune<br />
i Troms nå bruker 20 prosent av<br />
sin arbeidstid til å <strong>for</strong>ske på. I det daglige<br />
arbeider hun med saksbehandling og<br />
opplæring av ansatte i <strong>for</strong>bindelse med<br />
bruk av makt og tvang over<strong>for</strong> personer<br />
med utviklingshemning og personer uten<br />
samtykkekompetanse.<br />
I samarbeid med leder av Autismeteamet,<br />
Sven Olav Vea ved Nordlandssykehuset<br />
i Bodø, vil Bygdnes <strong>for</strong>søke å finne<br />
miljøterapeutiske opplegg som <strong>for</strong>eldre<br />
kan anvende <strong>for</strong> å bedre søvnmønsteret<br />
til barna sine. - Utilstrekkelige med søvn<br />
påvirker barnas konsentrasjon, oppmerksomhet,<br />
hukommelse og evnen til å lære.<br />
Mangel på søvn kan også føre til redusert<br />
helse, irritabilitet, aggresjon, angst, hyperaktivitet<br />
og depresjon, sier hun.<br />
- Hva slags søvnproblemer er det snakk<br />
om?<br />
- Søvnproblemer kan være at barnet<br />
bruker lang tid på å sovne om kveldene,<br />
enkelte har mye oppmerksomhetssøkende<br />
atferd etter at det har lagt seg, og det er<br />
ikke uvanlig at barn med søvnproblemer<br />
bruker over en time på å sovne. Andre<br />
problemer er at en av <strong>for</strong>eldrene må legge<br />
seg sammen med barnet, eller at barnet<br />
må sove i samme seng som <strong>for</strong>eldrene.<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
Dette er ikke alltid like greit når barnet er<br />
blitt 17-18 år, eller som en mor sa: ”Han<br />
ligg i midten og jeg ligger klemt opp på<br />
kommoden”. Noen barn har søv<strong>nr</strong>elaterte<br />
pusteproblemer og andre har nattskrekk.<br />
Bygdnes viser til at mellom 34-66<br />
prosent av barn med utviklingshemning<br />
rammes. - En studie av 108 barn med<br />
Downs syndrom viste <strong>for</strong> eksempel at 54<br />
prosent hadde søv<strong>nr</strong>elaterte puste<strong>for</strong>styrrelser.<br />
Disse problemene avtok med alder.<br />
For barn med autismespektersyndromet<br />
er det studier som viser at opp mot 80<br />
prosent av barna som har søvnproblemer.<br />
Årsakene<br />
På spørsmål om hva som er årsaken til<br />
disse problemene, svarer Bygdnes at<br />
søvnproblemer både kan skyldes døg<strong>nr</strong>ytme<strong>for</strong>styrrelser,<br />
fysiske årsaker eller<br />
miljøfaktorer. - Flere studier tyder på at<br />
innlæring av gode rutiner og etablering<br />
av fast døg<strong>nr</strong>ytme er viktig. Det gjelder<br />
uansett om søvnvanskene er en følgetilstand<br />
av en annen lidelse eller ikke. Behandling<br />
av søvnvansker har stort sett<br />
vært gitt i <strong>for</strong>m av medikamenter, til tross<br />
<strong>for</strong> at ikke-medikamentell behandling<br />
har vist seg å ha bedre effekt. Det er i tillegg<br />
utviklet <strong>for</strong>skjellige atferdsanalytiske<br />
prosedyrer <strong>for</strong> å behandle søvnvansker<br />
hos barn. Søvnproblemer er ofte lært. Da<br />
er det omsorgspersoners oppmerksomhet<br />
som har <strong>for</strong>met og <strong>for</strong>sterket problemene.<br />
Bygdnes er opptatt av at redusert helse<br />
og livskvalitet i kjølvannet av søvn<strong>for</strong>styrrelser<br />
ikke bare rammer barna, men også<br />
<strong>for</strong>eldrene. - Når de utsettes <strong>for</strong> redusert<br />
søvnkvalitet, fører det også til oppmerksomhetsproblemer,konsentrasjonsproblemer,<br />
mindre toleranse <strong>for</strong> stress, noe som<br />
igjen går ut over kvaliteten på samværet<br />
med barnet.<br />
- Har man oversikt over søvnproblemer<br />
blant barn og unge med funksjonshemninger?<br />
- Problemene er antagelig underdiagnostisert.<br />
Etter å ha jobbet flere år i<br />
førstelinjetjenesten har jeg erfart at den<br />
utløsende faktor til at <strong>for</strong>eldre søker om<br />
avlastning <strong>for</strong> sine barn med funksjonshemninger<br />
ofte er søvnproblemer. Når<br />
barna har søvnproblemer, fører dette til at<br />
heller ikke <strong>for</strong>eldre får sove nok. Barn og<br />
<strong>for</strong>eldrene får sjelden annen hjelp til dette<br />
problemet enn råd om gode leggerutiner<br />
og medikamentell behandling. For mange<br />
er dette ikke tilstrekkelig. Bruk av sovemedisin<br />
over<strong>for</strong> barn er omdiskutert. Effekten<br />
av allergimedisin som gir søvnighet<br />
som bivirkning, viser at barna ofte får<br />
tilbakefall når medisineringen avsluttes.<br />
Melatonin er blitt lansert som et mulig<br />
sovemiddel, men effekten er ikke en-
- Søvnproblemer blant barn og unge med funksjonsnedsettelser er antagelig underdiagnostisert,<br />
sier Ann Marit Bygdnes.<br />
tydig. Medikamentet gir en kortere innsovningstid,<br />
men det har liten effekt på<br />
nattlig oppvåkning eller tidlig morgenoppvåkning,<br />
sier Anne Marit Bygdnes.<br />
- Hva skal til <strong>for</strong> å løse problemene?<br />
- Før søvntreningen starter må <strong>for</strong>eldrene<br />
føre søvnlogg over barnas søvnmønster<br />
og svare på spørsmål angående<br />
søvnmønsteret. Dette <strong>for</strong> å vurdere om<br />
søvnproblemene er av miljømessig eller<br />
fysisk betinget. Enhver miljøterapeutisk<br />
søvnbehandling starter om morgen med<br />
faste tider <strong>for</strong> å stå opp og faste rutiner<br />
før leggetid som roer ned kropp og sinn.<br />
I tillegg er det viktig at barnet får fysisk<br />
aktivitet i løpet av dagen.<br />
Barnet skal dessuten lære å sovne raskt<br />
etter at det har lagt seg. Dette baserer seg<br />
på prinsippene om søv<strong>nr</strong>estriksjon. Barnet<br />
blir ikke lagt før det er trett. Har det ikke<br />
sovnet innen 15 minutter får det stå opp<br />
igjen. Det får et nytt tilbud om å legge<br />
seg etter 20-30 minutter. På den måten vil<br />
barnet lære hvordan det skal sovne raskt<br />
etter at det har lagt seg, uten å drive med<br />
oppmerksomhetssøkende atferd som ofte<br />
er u<strong>for</strong>enelig med avslapping og innsovning.<br />
Når barnet lærer å sovne raskt om<br />
kveldene etter at det har lagt seg, har det<br />
også vist seg å få effekt på rask innsovning<br />
hvis det våkner opp om natten. De neste<br />
to kveldene blir barnet lagt til samme tid.<br />
Sovner det innen 15 minutter, får det legge<br />
seg 15-20 minutter tidligere de neste<br />
to <strong>–</strong> tre kveldene. Slik fremskyves leggetiden<br />
til man finner en god balanse hvor<br />
barnet sovner raskt, sover hele natten og er<br />
uthvilt om dagen. Lange soveperioder om<br />
dagen blir <strong>for</strong>hindret. Ved denne søvnbehandlingen<br />
unngår man konflikter som<br />
ofte kan oppstå når barna blir lagt før de<br />
er trette.<br />
Bygdnes har gjennomført dette treningsopplegget<br />
på tre personer. Det har<br />
vært både voksne og barn og personer med<br />
og uten kognitiv svikt. To år etter gjennomført<br />
trening har alle gode søvnvaner.<br />
Hvis de får søvnvansker igjen, vil det bli<br />
tatt <strong>for</strong>håndsregler som gjør at de ikke får<br />
utvikle seg til å bli et problem igjen. Den<br />
enkelte selv eller de som gir omsorg, vet<br />
da hvilke tiltak som skal til <strong>for</strong> å etablere<br />
gode søvnvaner.<br />
Søvn-prosjekt<br />
Småsak<br />
Rekruttering<br />
Tidligere nestleder i NFU,<br />
Anita Tymi, har skrevet et<br />
hefte med <strong>for</strong>slag til aktiviteter<br />
<strong>for</strong> barn og deres familier<br />
i NFU som både kan bidra til<br />
nye medlemmer og til at man<br />
blir kjent med <strong>for</strong>bundet. Her<br />
er det eksempler på hvordan<br />
lokal- og fylkeslag kan organisere<br />
ulike tilbud, hvordan<br />
man skaffer lokaler, eventuell<br />
<strong>for</strong>eleser osv. Heftet er lagt ut<br />
på www.facebook.com/NFUnorge<br />
<strong>–</strong> men kan også fås ved<br />
henvendelse til sekretariatet på<br />
telefon 22 39 60 50.<br />
Pilotstudie<br />
Bygdnes undersøker nå effekten av dette<br />
søvnbehandlingsprogrammet gjennom en<br />
pilotstudie med fem deltakere. Foreldrene<br />
har gjennomgått et kurs om søvn, søvnproblemer<br />
og behandling. I samarbeid<br />
med Bygdnes og saksbehandler fra Autismeteamet<br />
er det utarbeidet et individuelt<br />
søvntreningsprogram <strong>for</strong> hvert barn med<br />
mål og tiltak. - Foreldrene gjennomfører<br />
den intensive delen av søvnbehandlingen,<br />
og har tilgang på veiledning. Det vil bli<br />
<strong>for</strong>etatt undersøkelser tre og seks måneder<br />
etter treningen <strong>for</strong> å se hvilken langtidseffekt<br />
treningsprogrammet har. Det er<br />
<strong>for</strong>eldrene selv som har definert at deres<br />
barn har søvnvansker og som har meldt<br />
seg til dette pilotstudiet. Målgruppen er<br />
barn med autisme fra tre til 10 år som er<br />
tilmeldt Autismeteamet i Nordland.<br />
- Vil dette prosjektet bli fulgt opp på noen<br />
måte når pilotstudien er gjennomført i løpet<br />
av januar 2013?<br />
- Vi har fått midler <strong>for</strong> å prøve søvnprosjektet<br />
i samarbeid med tre lokale<br />
barne- og ungdomspsykiatriske sentre i<br />
Nordland, svarer Anne Marit Bygdnes<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
19
20<br />
Teater<br />
Spennende teaterlek<br />
Marte Wexelsen Goksøyrs politiske engasjement gjennomsyrer <strong>for</strong>estillingen<br />
”Jeg svarte på en drøm” som ble fremført på Nationaltheatrets Amfiscene nylig.<br />
Det var på mange måter en spennende <strong>for</strong>estilling<br />
som vekslet mellom ulike virkeligheter.<br />
Publikum møtte Goksøyr i skikkelsen som<br />
Jeanne d’Arc <strong>–</strong> iført middelalderkjortel som<br />
hun har på under hele <strong>for</strong>estillingen. Jeanne<br />
d’Arc betyr mye <strong>for</strong> Goksøyr, <strong>for</strong>di hun realiserte<br />
sine håp og drømmer slik Goksøyr selv<br />
gjør.<br />
Det hele starter med at hun kommer ruslende<br />
inn på scenen, før hun stille <strong>for</strong>svinner<br />
inn i en videoproduksjon der vi ser unge adelsmenn<br />
stående rundt et bord i bakgrunnen. Her<br />
møter Jeanne den franske tronarvingen, spilt<br />
av Eindride Eidsvold, som fra å latterliggjøre<br />
og håne henne overgir seg til Gud og deretter<br />
kjemper med Jeanne i krigen mot England<br />
Underveis veksler Goksøyr mellom sin rollefigur<br />
som Jeanne og å gå over på den andre<br />
siden av scenen der hun er seg selv, setter seg<br />
ned på en stol og blir intervjuet av Siv Svendsen<br />
fra Dramatikkens hus. Svendsen fikk både<br />
ideen til og har i samarbeid med Goksøyr også<br />
skrevet manuset til denne spennende teaterleken.<br />
Det er tidvis et heftig samspill mellom<br />
Goksøyr og Eidsvold. Innimellom får vi en<br />
følelse av at de medvirkendes replikker går<br />
over fra de innlærte til de improviserte. I ettertid<br />
har vi ikke klart å bli enige med oss selv om<br />
det tidvis også voldsomme overspillet mellom<br />
de to burde ha vært dempet <strong>–</strong> eller om ironien<br />
og viddet i det som <strong>for</strong>midles faktisk kommer<br />
enda bedre fram på den måten.<br />
Eidsvolds praktfulle overspill i sin fremføring<br />
av sitater fra en samtale mellom Goksøyr<br />
og Stoltenberg i kjølvannet av hennes sterke<br />
engasjement i kampen mot sorteringssamfunnet,<br />
levner uansett ingen tvil om hulheten i<br />
Arbeiderpartiets <strong>for</strong>slag om sorteringsaborter<br />
med gratis ultralyd i 12. svangerskapsuke.<br />
”Vi svarte på en drøm” engasjerer og berører.<br />
Vi kjenner oss igjen, <strong>–</strong> <strong>for</strong>di det som <strong>for</strong>-<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
Marte Wexelsen Goksøyr som Jeanne d’Arc i heftig samspill med den franske tronarvingen,<br />
spilt av Eindride Eidsvold. (Foto: Julie Høigilt)<br />
midles, til syvende og sist handler om enkeltmenneskers<br />
håp og drømmer. Med sin regi har<br />
Johannes Dahl klart å få scenene fra 1400-tallet<br />
til å henge sammen med virkeligheten anno<br />
<strong>2012</strong> der et menneske med Downs syndrom i<br />
likhet med Jeanne d’Arc må kjempe <strong>for</strong> anerkjennelse.<br />
Det er godt gjort!<br />
bmk<br />
Unødvendig<br />
PS: Litt malurt i<br />
begeret - øremerket<br />
Nationaltheatret: For<br />
hørselshemmede var<br />
replikkene tidvis vanskelig<br />
å følge med i.
Passer vi ikke inn i et ”vellykket, perfekt samfunn”, spør Marte<br />
Wexelsen Goksøyr<br />
Er det perfekte<br />
mennesket målet?<br />
- Grensen <strong>for</strong> selvbestemt abort er uke 12. Senere<br />
må det søkes, unntatt når fosteret har Downs syndrom<br />
eller en annen funksjonshemning som regnes<br />
som alvorlig. Da blir det et tilbud. Kan dette<br />
regnes som lovbrudd? Er det noen fostre som ikke<br />
har samme beskyttelse som andre?<br />
Marte Wexelsen Goksøyr skriver<br />
dette i en lengre, tankevekkende<br />
artikkel i Tidsskriftet <strong>for</strong><br />
<strong>Norsk</strong> Lege<strong>for</strong>ening. Her minner<br />
hun blant annet om at det i<br />
1991 kom en høringsuttalelse<br />
fra legehold her til lands: «Det<br />
ville være en stor <strong>for</strong>del om<br />
tilstander som Downs syndrom<br />
kunne utryddes helt.» - Slikt<br />
sier man ikke høyt i dag, men<br />
i stedet kan dette ønsket nå<br />
være i ferd med å bli realisert.<br />
Vi er utrydningstruet, påpeker<br />
Goksøyr.<br />
Hun stiller også spørsmålstegn<br />
ved hvor<strong>for</strong> ikke Ap-politikerne<br />
også hører på kritiske røster og<br />
vitenskapelig dokumentasjon<br />
som taler imot den såkalte helsegevinsten?<br />
Samtidig uttaler<br />
både Anne-Grete Strøm-Erichsen<br />
og Jens Stoltenberg at de<br />
ønsker et samfunn med plass til<br />
alle. Min påstand: De lyver!<br />
Igjen <strong>–</strong> passer vi ikke inn i<br />
et «vellykket, perfekt samfunn»?<br />
Koster vi <strong>for</strong> mye <strong>–</strong> er<br />
blant de mange spørsmålene<br />
samfunnsdebattanten Marte<br />
Wexelsen Goksøyr reiser i denne<br />
artikkelen. Den kan leses i sin<br />
helhet på Jens Petter Gitlesens<br />
facebookside.<br />
Opplæring i<br />
kommunikasjon<br />
Signo kompetansesenter ønsker å bygge opp<br />
et nytt tilbud om kommunikasjonsopplæring.<br />
Tilbudet skal være rettet mot <strong>for</strong>eldre og<br />
nærpersoner som har barn med kombinerte<br />
sansetap og flere funksjonshemninger.<br />
Signo har erfart at <strong>for</strong>eldre/nærpersoner til barn<br />
med kombinerte sansetap og flere funksjonshemninger<br />
både har behov <strong>for</strong> bistand til å se<br />
mulighetene til å kommunisere med barnet, og<br />
møte andre i tilsvarende situasjon.<br />
Det planlegges et opplæringstilbud bestående<br />
av 4 moduler á en uke som skal være et landsdekkende<br />
tilbud. Startdato <strong>for</strong> prosjektet skal<br />
være 1. januar 2013. Foreldre eller nærpersoner<br />
som er interessert i å delta kan kontakte: Anni<br />
Lise Ellefsen Hun har e-postadresse<br />
anni.lise.ellefsen@signo.no og mobilnummer<br />
97 06 40 67.<br />
Les mer på www.statped.no<br />
Diverse<br />
Småsak<br />
Ny diktsamling av<br />
Hanne Mathiassen<br />
Det er 16 år siden Hanne Mathiassen<br />
utga sin første diktsamling som ung jente.<br />
Dagen før SFA gikk i trykken, kom<br />
gladmeldingen om at nummer to skal<br />
lanseres før jul.<br />
Dikteren <strong>–</strong> som tidligere har fått Livsvernprisen<br />
og har opptrådt både i radio<br />
og fjernsyn ved flere anledninger,<br />
tok kontakt med styremedlem i NFU<br />
Telemark fylkeslag, Lillian Haugerud,<br />
tidligere i år. Mathiassen hadde da med<br />
seg 1000 nye dikt. Sammen har de valgt<br />
ut diktene som viser den voksne Hanne<br />
som har utviklet en modenhet og trygg<br />
platt<strong>for</strong>m å stå på i livet sitt.<br />
Integreringsprest i Agder bispedømme,<br />
Einar Sand, har også deltatt i arbeidet<br />
med å få ut diktsamlingen i tillegg til en<br />
profesjonell fotograf som har illustrert<br />
noen av diktene.<br />
NFU Telemark fylkeslag bidrar med finansiering<br />
av utgivelsen.<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
21
22<br />
Leserinnlegg<br />
Raudgrønt kollaps<br />
<strong>for</strong> menneske med<br />
utviklingshemning<br />
Regjeringa og Stortinget har etter mi<br />
meining systematisk og bevisst nedprioritert<br />
tilbodet til menneske med<br />
utviklingshemning gjennom heile<br />
dette årtusenet. Manneråk-utvalet la<br />
fram si innstilling i 2001 med klare<br />
tilrådingar. Fem år etter vart det gjennomført<br />
ei evaluering som viste at så<br />
og seie ingenting var gjort. Dette var<br />
i ein periode med i hovudsak såkalla<br />
borgeleg styre.<br />
Masse fine ord og lovnadar vart<br />
gitt. NFU hadde møte med Kristin<br />
Klemet og fekk flotte lovnader om<br />
opplæringstilbodet til elevar med lærevanskar<br />
og besøket gjekk til overmål<br />
langt over tida. Men skjedde det<br />
noko? Neida! Da stortingsmeldingane<br />
kom inneheld dei omfattande<br />
re<strong>for</strong>mer <strong>for</strong> alle elevar i Noreg med<br />
unnatak av dei som hadde lærevanskar.<br />
Og vi argumenterte, dokumenterte<br />
<strong>–</strong> og protesterte.<br />
SÅ kom det ei ny regjering! No<br />
skulle vi få fart på sakene! Den var<br />
til og med raud og grøn og då måtte<br />
vel elevar som hadde vanskar med å<br />
lære få eit betre tilbod. I 2006 kom<br />
det altså ei evaluering av tilrådingane<br />
frå Manneråk-utvalet: Ingenting var<br />
gjort! Ingen av tilrådingane var følgt<br />
opp og kritikken frå dette utvalet var<br />
avslørande og knusande i sin dom,<br />
men fekk ingen konsekvensar.<br />
Etter kvart vart det bestemt at det<br />
skulle setjast ned eit utval som skulle<br />
gå gjennom opplæringstilbodet til<br />
elevar med lærevanskar og kome med<br />
tilrådingar på tiltak, det såkalla Midtlyngutvalet.<br />
Dette er etter mi meinig<br />
noko av det verste som har ramma<br />
unge menneske med nedsett funksjonsevne<br />
på tiår! I alle stortingsmeldingane<br />
som omhandla skulepolitikk<br />
i åra etterpå, vart elevar med nedsett<br />
funksjonsevne, og særleg elevar med<br />
utviklingshemning, halde uta<strong>for</strong>. Det<br />
vart vist til at dette ville blir omhandla<br />
i innstillinga frå Midtlyngutvalet.<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
Gong på gong møtte vi <strong>for</strong>muleringane<br />
og gong på gong var det i samanhengar<br />
der vi så inderleg gjerne<br />
skulle sett alle elevane i den norske<br />
skulen omtala som ei gruppe elevar.<br />
Så kom innstillinga frå Midtlyngutvalet!<br />
For ein nedtur: I generelle<br />
vendingar vart gamle intensjonar<br />
henta fram og ikledd ei moderne<br />
språkdrakt, og så å seie ingen av tilrådingane<br />
frå utvalet vart sett i verk.<br />
For sume tilrådingar var det <strong>for</strong>resten<br />
berre bra, <strong>for</strong> sjølv etter fleire innspel<br />
til utvalet frå NFU, både direkte,<br />
gjennom SAFO og gjennom Rådet<br />
<strong>for</strong> inkluderande opplæring, var det<br />
ingen av våre innspel som viste seg<br />
igjen i innstillingane frå utvalet.<br />
Sidan den gong har Stortingsmeldingane<br />
kome og gått, no er nye på<br />
gang til neste vår, også gjennom programmet<br />
«Vi sprengjer grenser». Vi<br />
er mange som ventar på kva grenser<br />
som skal sprengjast etter at «statar»<br />
både kommunalt og fylkeskommunalt<br />
har fått lov å leve med privatiserte<br />
ordningar gjennom 12 år! Det<br />
skal sanneleg mykje dynamitt til her!<br />
Det står igjen å sjå resultatet, men eg<br />
kan ikkje fri meg <strong>for</strong> følgjande avslutning:<br />
Eg er klinikar! Eg har jobba på<br />
grasrota med menneske med utviklingshemning<br />
i over 30 år, både<br />
administrativt og i daglege opplæringssituasjonar<br />
med elevar med utviklingshemming.<br />
Eg har gjennom<br />
NFU som leiar av opplæringspolitisk<br />
utval i mange år og i Rådet <strong>for</strong> inkluderande<br />
opplæring i Utdanningsdirektoratet<br />
i 5 år fått høve til å vere<br />
aktiv i høve dei problemstillingane<br />
som er skisserte ova<strong>for</strong>. Eg ,og vi, har<br />
prøvt så godt vi har kunna og har til<br />
tider hatt gode samarbeidspartar. Vi<br />
har ikkje nådd fram! I kvardagen<br />
min gjennom alle desse åra har eg<br />
møtt elevane mine med lærevanskar.<br />
Det har ikkje skjedd nokon ting <strong>–</strong><br />
ingen ting. Ingen re<strong>for</strong>mer av spesialundervisninga!<br />
Ingen strukturerte<br />
impulsar på landsbasis sett i system!<br />
Stadig auke i spesialskular og spesialklasser<br />
sjølv om <strong>for</strong>skinga viser at<br />
dette ikkje gir opplæringsgevinst (sjå<br />
«avsløringane» i bladet Utdanning i<br />
det siste). «Foreldre pressar fram spesialundervisning»<br />
står der. Ja, kven<br />
elles? Min påstand er at dersom innhaldet<br />
i opplæringa av elevane i den<br />
norske skulen hadde vore så privatisert<br />
som innhaldet i opplæringa av<br />
elevar med lærevanskar, hadde det<br />
vorte eit ramaskrik som hadde rista<br />
heile skuleNoreg.<br />
Men tilbake til overskrifta:<br />
Den raudgrøne regjeringa har<br />
svikta elevar med utviklingshemning!<br />
Stortinget har svikta elevar med utviklinghemning.Fylkeskommunen<br />
og kommunen har svikta elevar med<br />
utviklinghemning. Ein heil generasjon<br />
med grunnskuleelevar og elevar<br />
i den vidaregåande skulen er svikta av<br />
det norske samfunnet. Dette sviket<br />
får dei aldri nokon gong kompensert!<br />
Nye generasjonar kjem etter, står der<br />
midt i det, og er framleis midt inne<br />
i sviket!<br />
NFU har ein jobb å gjere. Det er<br />
snart val, og partia må konfronterast<br />
på dugløysa og på haldningsløysa, <strong>for</strong><br />
dersom det er rett at Martin Luther<br />
King sa :«There is Will, there is a<br />
Way», så har vi i no i all <strong>for</strong> lang tid<br />
levt utan vilje, utan retning.<br />
Og her har eg snakka berre om<br />
skule!<br />
STEINAr SANDNES<br />
(TIDLegare LeIar I oPPLærINgsPoLITIsk<br />
UTVaL I NFU)
Minneord om<br />
Eli Lidal<br />
Det var så veldig trist å motta telefon om Eli Lidals<br />
bortgang.<br />
Eli var en kjemper på alle tenkelige fronter, fra<br />
kamp <strong>for</strong> menneskerettigheter, kamp mot all<br />
urett, kamp <strong>for</strong> opplysning og kunnskap, men<br />
også kamp <strong>for</strong> egen familie og kamp mot egen<br />
sykdom.<br />
Eli var engasjert i alle NFUs nivåer, <strong>lokallag</strong>, fylkeslag,<br />
som mangeårig landstyremedlem og etter<br />
hvert som nestleder i NFU fra 2000 <strong>–</strong> 2003. Eli satte<br />
sitt preg på mange av NFUs arbeidsområder.<br />
Jeg ble kjent med Eli i 1994 da hun var innstilt<br />
som kandidat til NFUs landsstyre, og ble valgt inn.<br />
Eli og jeg fikk muligheten til å samarbeide tett i<br />
mange år, og vi utviklet et godt teamsamarbeid,<br />
men også et godt og nært vennskap.<br />
Kampen <strong>for</strong> grunnleggende og likeverdige menneskerettigheter<br />
<strong>for</strong> alle mennesker med hovedfokus<br />
på mennesker med utviklingshemning var Elis<br />
drivkraft, ikke bare nasjonalt, men globalt.<br />
Eli hadde et ekte og sterkt internasjonalt engasjement.<br />
Individuell rett til opplæring, rett til riktige helseog<br />
sosialtjenester engasjerte Eli sterkt.<br />
Eli var spørrende, reflektert, lojal, modig og tydelig.<br />
Det var aldri grunn til å lure på hva hun mente.<br />
Med sine holdninger, sine argumenter, sin karakteristiske<br />
trønderdialekt, sitt gnistrende smil, glimtet<br />
i øye og sine flagrende gevanter, fanget Eli oppmerksomhet,<br />
og påvirket mennesker og miljøer.<br />
Eli var alltid 100 % nærværende og tilstede i sak,<br />
men også <strong>for</strong> enkeltmennesket.<br />
Midt oppe i alt engasjement <strong>for</strong> andre mennesker,<br />
ble Eli selv syk. Igjen tok Eli opp en kamp.<br />
Hun var helt åpen på sin sykdom, engasjerte seg<br />
<strong>for</strong> kvinner i samme situasjon, og ble igjen et ikon,<br />
en talsperson og et <strong>for</strong>bilde <strong>for</strong> kvinner med kreft.<br />
Eli var i høyeste grad en livskunstner og livsnyter.<br />
Jeg er sikker på at nettopp Elis positive innstilling,<br />
hennes evne til å leve i nuet, til å nyte alle gode<br />
øyeblikk og bevare alle gode minner, ga Eli kraft til<br />
å bekjempe sykdommen i så mange år.<br />
Jeg vet at det er mange med meg som vil savne<br />
Eli, men som også er takknemlig <strong>for</strong> alle gode<br />
minner Eli har gitt oss i NFU, men også til oss som<br />
privatpersoner. Eli, du vil leve videre i våre sinn og<br />
våre hjerter.<br />
sIDseL MaxWeLL grasLI<br />
(FoTo: PrIVaT)<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
23
24<br />
NFU-siden<br />
Mitt liv<br />
25 medlemmer med utviklingshemning<br />
og deres ledsagere i NFU<br />
Østfold regionlag møttes nylig til<br />
konferanse over temaet ”Mitt liv”.<br />
TeksT: kIrsTeN VIskUM<br />
FoTo: gerD sIsseL MØLLer<br />
Det å være tjenestemottaker innebærer noe mer enn å<br />
motta praktisk bistand. For å ha et godt liv og føle seg<br />
verdsatt trenger et menneske å få oppfylt noen basale krav.<br />
Den enkelte må både oppleve en helhet i livet som går på<br />
det konkrete og praktiske som et sted å bo, et arbeid å gå<br />
til, men også noe å fylle livet med.<br />
Innlederen hadde vi hentet fra egne NFU-rekker. Integreringsprest<br />
i Borg bispedømme, Tor Ivar Torgauten, har<br />
lang erfaring med å integrere utviklingshemmede i kirken,<br />
og har skrevet flere bøker om emnet. Han la vekt på at det<br />
samme lovverket som regulerer livet til mennesker med<br />
nedsatt kognitiv funksjon, også regulerer troslivet. Han<br />
minnet oss om de tre første punktene i NFUs prinsipprogram<br />
og hvor viktig det er å ha innflytelse over eget liv.<br />
I kommune-Norge er økonomien det viktigste og det<br />
som kan måles og brukes i tabeller og statistikker. Den<br />
åndelige dimensjonen i menneskelivet blir der<strong>for</strong> ofte<br />
borte <strong>for</strong> mennesker med kognitiv funksjonsnedsettelse.<br />
Det som ikke kan måles i minutter, blir utelatt fra et enkeltvedtak.<br />
Torgauten understreket betydningen av å ha en<br />
individuell plan. Han minnet også om at alle mennesker<br />
som er henvist til hjelpeapparatet selv bør ta initiativ til<br />
eller la pårørende skrive ”Min historie”.<br />
Under gruppearbeidet og i diskusjonen <strong>for</strong>talte flere av<br />
deltakerne om savnet etter å delta på gudstjenester. Problemet<br />
er ofte at bistandsytere ikke har tid til å følge den<br />
enkelte. Våre grunnleggende personlige verdier er like enten<br />
man har en funksjonsnedsettelse eller er en gjennomsnittsborger.<br />
Forskjellen er at gjennomsnittsnordmannen<br />
selv er i stand til å ivareta og oppfylle sine personlige ønsker<br />
om deltakelse i det religiøse livet eller i kulturlivet,<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
Utendørs aktiviteter stod også på programmet. Her er Marianne<br />
C. Møller (til venstre) og Ritva Hansen <strong>for</strong>eviget mens de går<br />
natursti.<br />
mens mennesker med bistandsbehov er henvist til å ha<br />
noen med seg.<br />
Nettverket<br />
Jørn Nilsen tok i sin innledning <strong>for</strong> seg våre grunnleggende<br />
verdier og hva som er viktig i et menneskes liv. - Ved<br />
siden av en tro eller et livssyn er det viktig å ha et nettverk.<br />
Det er nødvendig at bistandsytere <strong>for</strong>står hvor viktig kontakten<br />
med familien er. Bistandsytere kommer og går, men<br />
familien er der.<br />
Nilsen understreket at <strong>for</strong> at vi skal føle oss verdsatt<br />
som mennesker, må vi kunne bestemme over eget liv og bli<br />
sett som enkeltindivider. - I enkelte boliger må alle beboere<br />
være med på det samme. Kommunene skal imidlertid<br />
ha etiske retningslinjer <strong>for</strong> hvordan man bør opptre som<br />
bistandsyter, presiserte Nilsen. Som mente at man kanskje<br />
bør etterlyse disse verdiene.<br />
Det ble en givende samling der vi fikk luftet mange<br />
problemstillinger i gode samtaler, utvekslet erfaringer og<br />
fikk gode råd av hverandre.
Godt boligmøte Hadsel<br />
NFU Stange <strong>lokallag</strong> og NFU<br />
Hedmark fylkeslag arrangerte<br />
nylig et møte der boligsituasjonen<br />
<strong>for</strong> utviklingshemmede i<br />
kommunen stod på dagsorden.<br />
Bakgrunnen var NFUs kjennskap<br />
til den store mangelen på<br />
boligtilbud. I tillegg til god oppslutning<br />
om møtet resulterte<br />
dette initiativet i fem nye medlemmer<br />
til NFU Stange <strong>lokallag</strong>.<br />
Ordfører Nils A. Røhne orienterte<br />
om boligsituasjonen og<br />
planene fremover i Stange kommune.<br />
Politikerne var også invitert<br />
til møtet <strong>for</strong> å si noe om sine<br />
respektive partiers boligpolitikk,<br />
men kun to representanter holdt<br />
innlegg.<br />
NFUs <strong>for</strong>bundsleder Jens<br />
Petter Gitlesen var også til stede.<br />
Han orienterte om NFU sitt syn<br />
på boligpolitikken og viste til<br />
eksempler på at utviklingshemmede<br />
med stort hell kan kjøpe<br />
Jens Petter Gitlesen på talerstolen.<br />
Enkeljympa<br />
Friskis & Svettis tilbyr Enkeljympa<br />
<strong>–</strong> et treningsopplegg tilpasset<br />
utøvere med utviklingshemning<br />
med enkle og funksjonelle øvelser<br />
til variert musikk. Hver deltaker<br />
deltar på sin måte og ut fra egne<br />
<strong>for</strong>utsetninger. Dette tilbudet<br />
seg inn på det ordinære boligmarkedet.<br />
Foreldrene som var møtt<br />
fram ga uttrykk <strong>for</strong> misnøye<br />
både med Stange kommunes<br />
boligsatsing og manglende avlastningstilbud.<br />
Mange er svært<br />
slitne etter mange års krevende<br />
omsorgsarbeid. Pårørende til 10<br />
ungdommer som ønsker å bo<br />
sammen, har jobbet lenge med<br />
et prosjekt de har kalt ”Felles<br />
Framtid” <strong>–</strong> men har hittil ikke<br />
fått støtte i kommunen. På møtet<br />
påpekte ordføreren imidlertid<br />
at prosjektet er oppfattet<br />
positivt i kommunen, og at han<br />
håper det blir realisert.<br />
TeksT og FoTo:<br />
INger-MargreThe PeTTerseN<br />
passer best <strong>for</strong> utøvere fra 13. år.<br />
Les mer på www.friskisvettis.no/<br />
tilrettelagt-trening eller på NFU<br />
Oslo fylkeslags nettside:<br />
www.nfunorge.org/oslo<br />
NFU Hadsel <strong>lokallag</strong> i Nordland har i et<br />
brev til ordfører og <strong>for</strong>mannskap stilt en<br />
rekke spørsmål som vi regner med vil vekke<br />
gjenkjennelse i andre lokal- og fylkeslag. Her<br />
kommer et utdrag:<br />
Regjeringen har klart sagt at livssituasjonen<br />
til landets utviklingshemmede må granskes.<br />
Re<strong>for</strong>men har etter deres oppfatning<br />
sporet av, og må på skinner igjen. Regjeringen<br />
vil neste år legge fram en stortingsmelding<br />
som beskriver situasjonen, og vil legge fram en<br />
rekke tiltak <strong>for</strong> å <strong>for</strong>bedre levekårene til noen<br />
av samfunnets mest utsatte mennesker.<br />
I Hadsel kan det virke som at rådmann og<br />
politikere har sporet totalt av.<br />
I <strong>for</strong>hold til rådmannens innstiling til kutt<br />
i miljøarbeidertjenesten i Hadsel med 1 million,<br />
og et gjenstående omstillingsbehov i<br />
sektor <strong>for</strong> helse og omsorg på 5,3 millioner,<br />
(noe som utvilsomt også vil berøre miljøarbeidertjenesten),<br />
har vi noen kommentarer og<br />
spørsmål.<br />
Grunnlaget <strong>for</strong> tjenestetilbudet <strong>for</strong> personer<br />
med utviklingshemning er knyttet til<br />
enkeltvedtak <strong>for</strong> hver enkelt person med utviklingshemning.<br />
Disse enkeltvedtakene er<br />
basert på faglige vurderinger ut fra hver enkelt<br />
person sine reelle behov, og er hjemlet i sosialtjenesteloven.<br />
Å redusere dagens tjenestetilbud<br />
<strong>for</strong> personer med utviklingshemning, vil<br />
slik rådmannen beskriver i sitt dokument side<br />
64: «bety reduserte tjenester til brukerne, og<br />
mindre mulighet <strong>for</strong> å drive individuell oppfølging<br />
av brukere med spesielle behov».<br />
Når flere av vedtakene til de utviklingshemmede<br />
definerer 1:1 oppfølging, blir det<br />
vanskelig å se hvordan rådmannens <strong>for</strong>slag<br />
om reelle kutt i tjenesten, og mer deling av<br />
personell, kan gjennomføres uten at de lovpålagte<br />
vedtakene brytes. Er dere som politikere<br />
i <strong>for</strong>mannskap og kommunestyret blitt gjort<br />
kjent med at kommunen vil drive tjenesten<br />
ulovlig dersom disse kuttene gjennomføres?<br />
Mennesker med utviklingshemning er ikke<br />
en gruppe som kan ha et tjenestetilbud basert<br />
på hvordan kommunen balanserer sine budsjett.<br />
Det er individer som har krav på et individuelt<br />
tilbud, basert på definerte behov, uten<br />
generell gruppetenking i <strong>for</strong>hold til kommunens<br />
behandling av økonomi.<br />
Kurs<br />
NFU Oslo fylkeslag arrangerte nylig kurs <strong>for</strong><br />
ungdom og voksne med utviklingshemning om<br />
helse og sunn livsstil.<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
25
26<br />
NFU-siden<br />
Filmfestival<br />
Handy filmfestival i Oslo er ny av året og skal arrangeres<br />
hver høst framover. Les mer om festivalen på NFU Oslo<br />
fylkeslags nettside www.nfunorge.org/oslo<br />
Dialog<br />
Styret i NFU Oslo fylkeslag vil gjerne både høre hva som<br />
skjer ute og in<strong>for</strong>mere om hva de jobber med. Der<strong>for</strong><br />
inviterte de nylig til dialogmøte som du kan lese mer om<br />
på www.nfunorge.org/oslo<br />
Kursrapport<br />
NFU Hedmark fylkeslag har lagt ut rapporten om familiekurset<br />
som ble arrangert på Hamar i oktober. Les<br />
rapporten på www.nfunorge.org/hedmark<br />
BPA<br />
NFU Hordaland arrangerte nylig et åpent møte om<br />
BPA på Voss. Les mer på www.nfunorge.org/hordaland<br />
Idrett<br />
Hødd United inviterte nylig til seminar i Ulsteinvik.<br />
Her ble idrett <strong>for</strong> utøvere med utviklingshemning satt<br />
på dagsorden samtidig som det ble vist eksempler som<br />
kan inspirere.<br />
Les mer på www.nfunorge.org/mr<br />
To priser til Korpus!<br />
Kor- og dansegruppen Korpus fra Gjøvik fikk først Deltakerprisen<br />
under NM i kor på Norges Musikkhøgskole nylig.<br />
Senere samme kveld under Gjøvikgalla kom det beskjed<br />
om at koret var tildelt Ambassadørens pris. Det var musikkambassadør<br />
Trond Nagell-Dahl som mente at Korpus<br />
<strong>for</strong>tjente prisen.<br />
I begrunnelsen <strong>for</strong> Deltakerprisen heter det at Korpus<br />
siden starten i 1994 har gledet Gjøviks befolkning, og også<br />
gjort seg sterkt bemerket både nasjonalt og internasjonalt.<br />
Ambassadørens pris er på 10 000 kroner, og Musikkregion<br />
Gjøvik hadde gleden av å betale ut prisen.<br />
- For Korpus var det svært positivt å delta i NM i kor. Det å<br />
få deltakerprisen var virkelig stort. Jubelen stod i taket, da<br />
medlemmene fikk vite det. Vi takker hjerteligst <strong>for</strong> prisene<br />
og kan skrive under på at de inspirerer til videre satsing.<br />
I Korpus støtter vi oss til Norges Kor<strong>for</strong>bunds motto om<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
Dataspill<br />
Da Marius Mathisen oppdaget at stedatteren<br />
hadde problemer med vanlige dataspill, satt han<br />
seg ned og laget et eget dataspill <strong>for</strong> barn med<br />
utviklingshemning.<br />
Les mer på www.frambu.no<br />
Mor Nepal<br />
Takket være Liv Meisingset fra Trondheim har<br />
Nepal fått mange tiltak <strong>for</strong> mennesker med utviklingshemning<br />
og deres pårørende. Les intervju<br />
med ”Mor Nepal” på www.fontene.no<br />
Kultursamling<br />
Rekordmange deltakere hadde meldt seg på årets<br />
kultursamling i Bergen nylig i regi av NFU Hordaland<br />
fylkeslag. Alle kursene var fullsatt og innsatsviljen<br />
stor hos både instruktørene, deltakerne<br />
og ledsagerne. Kursresultatene ble behørig presentert.<br />
Det er lagt ut bilder fra samlingen på www.<br />
nfunorge.org/hordaland<br />
Bibliotek<br />
NFU Melhus <strong>lokallag</strong> i Sør-Trøndelag inviterte nylig<br />
til åpent in<strong>for</strong>masjonsmøte om alle tilbudene ved<br />
Melhus bibliotek.<br />
"Sang hele livet", skriver talsmann <strong>for</strong> kor- og dansegruppen,<br />
Ola Narten Svendsen i en kommentar til Samfunn <strong>for</strong><br />
alle.
Det normale og det ideale<br />
- Dagens kunnskap om genetikk tilsier at<br />
vi ser på variasjon som livets krydder, ikke<br />
som ugress som må lukes bort. Men vi sitter<br />
fremdeles fast i to destruktive <strong>for</strong>estillinger:<br />
Forestillingen om det normale og om det<br />
ideale.<br />
Vinterstemning<br />
(Foto: Jøran Wold)<br />
Nei til sortering<br />
I artikkelen ”Ideene om det normale og det perfekte er udaterte”<br />
gjør sosiolog Lars Grue ved NOVA en grundig og til<br />
dels <strong>for</strong>skrekkende gjennomgang av disse to <strong>for</strong>estillingenes<br />
historie.<br />
Han påpeker at tilhengere av fostersortering basert på rangering<br />
av egenskaper ofte tar på vei hvis deres tanker sammenliknes<br />
med rasehygiene. - Det er likevel ikke til å komme <strong>for</strong>bi<br />
at rangerings- og sorteringstanken hører til i denne vitenskapelige<br />
og helsepolitiske tradisjonen, mener Grue.<br />
Hele artikkelen er lagt ut på www.neitilsortering.no<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
27
28<br />
«Vi§§te du at...»<br />
Barnevern når kommunen svikter?<br />
Noen barn har omfattende bistandsbehov. Men er det et ansvar <strong>for</strong> barnevernet<br />
å sikre at barnet og familien får nødvendige tjenester?<br />
aV aDVokaT PeTTer kraMås<br />
PeTTer.kraMaas@hesTeNesDraMer.No<br />
aDVokaTFIrMaeT hesTeNes og DraMer<br />
WWW.hesTeNesDraMer.No<br />
Fra tid til annen hører vi om <strong>for</strong>eldre til barn med utviklingshemning<br />
som kommer i kontakt med barnevernet.<br />
Spørsmålet mange reiser i slike situasjoner er om det<br />
er et barnevern-ansvar å sørge <strong>for</strong> at barn og familie får<br />
nødvendig oppfølging og bistand. Foreldre kan oppleve<br />
at deres omsorgsevne trekkes i tvil, mens de <strong>for</strong> egen del<br />
opplever at det som svikter er kommunens tjenesteapparat<br />
og kommunens evne og / eller vilje til å stille opp<br />
med nødvendig tjenester og tilrettelegging.<br />
Utgangspunktet er at barnevernet har ansvar ved<br />
omsorgssvikt, mens kommunens øvrige ordinære tjenesteapparat<br />
har ansvar <strong>for</strong> å dekke nødvendig bistand og<br />
tjenester knyttet til funksjonshemning.<br />
Årsakene til ”ansvars-skyving” kan sikkert være mange.<br />
Konkret erfaring fra enkeltsaker tilsier at det noen<br />
ganger handler om reell uenighet om omsorgsevne. Men<br />
i flere tilfeller er det vanskelig å fri seg fra en følelse av at<br />
det nok mer handler om å skyve på ansvar og oppgaver<br />
med utgangspunkt i budsjettmessige betraktninger.<br />
En annen årsak kan naturligvis være at det hersker<br />
usikkerhet og uklarhet omkring grensene <strong>for</strong> ansvar etter<br />
de <strong>for</strong>skjellige lovverk. Bergen kommune henvendte<br />
seg i sin tid til departementet med spørsmål om grensegangen<br />
<strong>–</strong> og har fått svar. Flere spørsmål her knyttet seg<br />
til kriterier <strong>for</strong> inngripende tiltak som omsorgsovertakelse,<br />
men er illustrerende i <strong>for</strong>hold til grensene mellom<br />
barnevernloven og andre lover generelt.<br />
Departementets svar til Bergen kommune<br />
Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet har<br />
i brev 24. november 2010 til Bergen kommune redegjort<br />
<strong>for</strong> grensene mellom barnevernloven og sosialtjenesteloven.<br />
Brevet er svar på Bergens kommunes spørsmål<br />
oversendt departementet i brev 19. november 2008. Svaret<br />
er sendt i kopi blant annet til alle landets kommuner<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
og fylkesmenn <strong>–</strong> og er også å finne på nettsidene til Helsetilsynet<br />
(www.helsetilsynet.no).<br />
Sosialtjenesteloven er som kjent erstattet av ny helse-<br />
og omsorgstjenestelov og pasient- og brukerrettighetslov<br />
fra 1. januar <strong>2012</strong>. Nye lover her innebærer imidlertid<br />
ingen endringer av betydning i <strong>for</strong>hold til grensen<br />
mot barnevernloven.<br />
Hva sier departementet?<br />
Under overskriften ”Barnevernets ansvar over<strong>for</strong> funksjonshemmede<br />
barn” understreker departementet <strong>for</strong> det<br />
første følgende:<br />
Det at et barn har funksjonshemning, eller at barn på<br />
grunn av funksjonshemning har et større omsorgsbehov<br />
enn <strong>for</strong>eldre med alminnelig god omsorgsevne er i stand<br />
til å ivareta, gir ikke i seg selv grunnlag <strong>for</strong> tiltak fra barnevernet.<br />
Barnevernloven har et eget inngrepskriterium knyttet<br />
til ”atferdsvansker”. Departementet presiserer uttrykkelig<br />
at atferdsbestemmelsene i barnevernloven ikke<br />
er ment å skulle omfatte atferdsproblemer som skyldes<br />
funksjonshemminger.<br />
Kan barnevernet likevel være til nytte?<br />
Det er dessverre mange som opplever at de ikke får tilstrekkelig<br />
bistand og tjenester fra sin kommune.<br />
I <strong>for</strong>bindelse med klagesaker knyttet til mangelfullt<br />
opplærings- eller tjenestetilbud har vi sett eksempler på<br />
at barnevernet kan involvere seg på en konstruktiv måte<br />
<strong>–</strong> uten å trekke omsorgsevne i tvil når det ikke er grunnlag<br />
<strong>for</strong> det. Bidraget kan da bestå i nettopp å presisere<br />
og understreke at det i denne saken ikke handler om<br />
omsorgssvikt og der<strong>for</strong> ikke er et ansvar <strong>for</strong> barnevernet,<br />
men et ansvar <strong>for</strong> det ordinære tjenesteapparatet å sikre<br />
tilstrekkelig oppfølging.
Kan funksjonshemming komme i<br />
veien <strong>for</strong> barnevern?<br />
Det skal tillegges at det jo noen ganger<br />
<strong>–</strong> også i familier med barn med<br />
funksjonshemning <strong>–</strong> kan være slik at<br />
<strong>for</strong>eldrenes omsorgsevne svikter, og<br />
barnevern der<strong>for</strong> er aktuelt.<br />
I en rapport fra 2011 <strong>–</strong> ”Ansvars<strong>for</strong>deling<br />
til barns beste?” <strong>–</strong> har NOVA<br />
(<strong>Norsk</strong> Institutt <strong>for</strong> <strong>for</strong>skning om barn,<br />
oppvekst og aldring) redegjort <strong>for</strong> noen<br />
konklusjoner i en undersøkelse.<br />
Det heter her blant annet:<br />
”Denne studien finner at barnevernets<br />
måte å håndtere saker der barn og<br />
unge har funksjonsnedsettelser, kan bli<br />
en barriere som bidrar til at barnets totale<br />
omsorgssituasjon ikke blir ivaretatt<br />
på en god måte. I historiene til dem vi<br />
har snakket med, kan det synes som<br />
om funksjonsnedsettelsen blir altoverskyggende<br />
i de vurderinger som gjøres<br />
av barnas situasjon. Det er flere indikasjoner<br />
i vårt materiale på at når barnet<br />
har en funksjonsnedsettelse, kan dette<br />
blende barnevernets blikk.”<br />
Det er der<strong>for</strong> viktig at det gjøres<br />
gode og ryddige faglige vurderinger av<br />
årsakene dersom man mener at et barn<br />
med utviklingshemning ikke får den<br />
nødvendige oppfølging og bistand.<br />
Dersom det handler om svikt i omsorgsevne,<br />
må barnevernstiltak vurderes<br />
<strong>–</strong> som i <strong>for</strong>hold til alle andre barn.<br />
Men dersom det ikke er omsorgsevnen<br />
som er problemet, men funksjonshemningen<br />
som sådan, er det like<br />
viktig at fokus rettes mot kommunens<br />
plikt til å gi barnet et familien nødvendig<br />
oppfølging og tjenester.<br />
Advokat Petter Kramås<br />
The preferred subsea partner<br />
Building a future under water<br />
At Aker Solution’s service base at Ågotnes outside<br />
Bergen, we have pooled some of the <strong>for</strong>emost operational<br />
subsea expertise in the world, with specialists in charge of<br />
management and installation projects as well as operations<br />
and maintenance assignments <strong>for</strong> the North Sea sector.<br />
Our team comprises almost 700 highly qualified engineers,<br />
technicians and operators, offering unique expert<br />
knowledge in their specialist fields.<br />
The growth experienced over the<br />
and with new contracts secured <strong>for</strong><br />
and the Vigdis WOS and Skuld fast<br />
strong sea currents place enormous<br />
strain on deep-sea installations and<br />
has developed innovative solutions<br />
Solutions is a leading subsea<br />
company with a portfolio combining<br />
the most advanced technology<br />
with innovative operations and<br />
www.akersolutions.com/subsea<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
29
30<br />
NFU Internasjonalt<br />
«Noen vil deg vondt»<br />
- Jeg bærer på en stor sorg. En sorg som aldri ender. Jeg skulle ønske min sønn fikk<br />
et tilbud ut over å ligge på gulvet å stirre i taket. Alt er opp til meg. Jeg har aldri blitt<br />
tilbudt noen <strong>for</strong>m <strong>for</strong> hjelp, <strong>for</strong>teller Sakiha (40), mammaen til funksjonshemmede<br />
Lukmann (10).<br />
På ZaNZIBar: FrILaNsJoUrNaLIsT eLI grUNNVor grØNsDaL<br />
(TeksT og FoTo)<br />
I det høye murhuset, langt der oppe,<br />
bor Sakiha og hennes sønn Lukmann. I<br />
underetasjen bor Lukmanns bestemor.<br />
Huset er digert og av svært gammel<br />
årgang. Et av de eldste husene i den<br />
gamle bydelen Stone Town på Zanzibar.<br />
Jeg klatrer opp alle trinnene og helt<br />
til topps. Der står Sakiha smilende og<br />
vakker. «Karibu <strong>–</strong> velkommen» sier hun.<br />
Jeg undrer meg på hvordan hun klarer<br />
å frakte sønnen Lukmann opp og ned<br />
alle disse steintrappene.<br />
- Før jeg ble gift og fikk Lukmann<br />
var jeg en selvstendig <strong>for</strong>retningskvinne.<br />
Jeg reiste regelmessig til Dubai og<br />
kjøpte inn varer jeg solgte videre her på<br />
Zanzibar. Jeg var uavhengig og hadde<br />
egne penger, <strong>for</strong>teller hun.<br />
Da Sakiha traff sin mann ble alt annerledes.<br />
- Han <strong>for</strong>talte meg at en kvinne ikke<br />
kunne arbeide og at min plass var i<br />
hjemmet. Den gang var vi kvinner lydige<br />
og jeg gav opp det arbeidet jeg elsket.<br />
Jeg tror grunnen var at han var sjalu.<br />
Lykkens sønn<br />
Sakiha <strong>for</strong>teller at hun ble <strong>for</strong>t gravid.<br />
Fødselen gikk normalt og lykken var<br />
stor når barnet viste seg å være en gutt.<br />
- Min mann var svært stolt over sin<br />
sønn. Alt var fryd og gammen inntil<br />
Lukmann ble syk i en alder av fem<br />
måneder. Vi tok ham med til sykehuset<br />
her på Zanzibar hvor han fikk medisi-<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
ner. Jeg tror den dag i dag de gav ham<br />
feil medisiner. Jeg hadde aldri sett slike<br />
symptomer. Han hadde feber og store<br />
kramper, <strong>for</strong>teller Sakiha.<br />
Høyst sannsynlig har Lukmann hatt<br />
hjernemalaria, som resulterte i en hjerneskade.<br />
Etter tre uker tok <strong>for</strong>eldrene<br />
gutten med til fastlandet, til storbyen<br />
Dar es Salaam, hvor helsetilbudene er<br />
bedre.<br />
- Vi oppsøkte en professor som sa<br />
vi kom <strong>for</strong> sent. Han spurte flere ganger<br />
hvor<strong>for</strong> de ikke hadde gjort noe på<br />
Zanzibar.<br />
Sakiha nektet å innse at det var <strong>for</strong><br />
sent.<br />
- Jeg oppsøkte hele seks ulike professorer<br />
i Dar. Alle gav ulikt svar og ulike<br />
medisiner. Jeg var veldig <strong>for</strong>tvilet og<br />
nektet å innse at gutten min aldri kom<br />
til å bli frisk.<br />
Bestemor som healer<br />
På Zanzibar, hvor 98 prosent av befolkningen<br />
er muslimer, står troen på Shetani<br />
<strong>–</strong> djevelen, veldig sterkt. Fordommene<br />
er mange og når noen får et barn<br />
med en eller annen funksjonshemning,<br />
<strong>for</strong>klares årsaken ofte med at djevelen<br />
har kastet trolldom på familien.<br />
- Min bestemor var lokal healer og<br />
jeg hadde sett henne kurere andre mennesker.<br />
Nå ønsket jeg at hun skulle prøve<br />
å kurere sitt eget oldebarn.<br />
Sakiha <strong>for</strong>teller at tilstede ved se-<br />
NFU på Zanzibar<br />
NFU har hatt et samarbeid<br />
med Zanzibar Association <strong>for</strong><br />
Persons with Developmental<br />
Disabilities (ZAPDD) siden 2004.<br />
Samarbeidet har to fokusområder;<br />
organisasjonsutvikling og<br />
inkluderende utdanning. Utdanningsmyndighetene<br />
på Zanzibar<br />
er sterkt involvert i dette samarbeidsprosjektet.<br />
86 skoler går nå<br />
under betegnelsen inkluderende<br />
skole og 4300 barn med spesielle<br />
behov får utdanning.<br />
remonien var hun selv, hennes mor og<br />
bestemor. Lukmann lå i fanget til oldemor.<br />
- Min bestemor startet med å påkalle<br />
åndene. Da hun fikk kontakt videre<strong>for</strong>midlet<br />
hun til meg at åndene <strong>for</strong>talte<br />
henne at «noen vil deg vondt Sakiha».<br />
Bestemor rådet meg til å gå til Imamen,<br />
den religiøse lederen, og <strong>for</strong>telle om<br />
mine erfaringer.<br />
Etter ritualet ble Lukmann enda sykere,<br />
men fremdeles trodde Sakiha på<br />
healing.<br />
- Selv om Lukmann ble dårligere
estemte jeg meg <strong>for</strong> å gjennomføre flere<br />
møter med Imamen. Han kom til huset<br />
vårt hver dag <strong>for</strong> å lese og be <strong>for</strong> Lukmann.<br />
Nå i dag kan jeg se at jeg gjorde<br />
<strong>for</strong> mye av dette. Til slutt var Lukmann<br />
nesten døende, han beveget kun øynene.<br />
Sakiha selv fikk også problemer.<br />
- Jeg fikk store søvnproblemer og sluttet<br />
å spise. Imamen gav meg hellig vann<br />
som skulle hjelpe meg, men nå etter ti år<br />
har jeg enda søvnproblemer.<br />
Krangel og seperasjon<br />
Sakiha <strong>for</strong>teller at pappaen til Lukmann<br />
ønsket å ta sønnen med til Nigera <strong>for</strong> å<br />
gjennomgå flere ritualer, hvor de blant<br />
annet bruker blod.<br />
- Jeg nektet. Vi kranglet svært mye<br />
denne tiden. Til slutt ble vi separert. Siden<br />
den gang har jeg kun sett ham tre<br />
ganger. Han bidrar ikke med noen <strong>for</strong>m<br />
<strong>for</strong> hjelp, hverken økonomisk eller praktisk.<br />
Han er gift igjen og har tre barn.<br />
En gang uttalte han; «Lukmann er ikke<br />
min sønn». Dette har selvsagt vært svært<br />
tungt <strong>for</strong> meg, sier Sakiha.<br />
Sakiha <strong>for</strong>teller at hun ikke kunne<br />
klart seg uten familien sin.<br />
- Huset jeg bor i tilhører slekten min.<br />
Foreldrene mine har hjulpet meg svært<br />
mye, men jeg må in<strong>nr</strong>ømme at det har<br />
vært tungt å måtte ta imot all denne hjelpen<br />
<strong>for</strong> meg som tidligere var selvstendig<br />
med egen økonomi. Det er også tungt å<br />
bo sammen med min far. Hver gang han<br />
ser Lukmann starter han å gråte. Nå er<br />
min far selv gammel og syk.<br />
Dyre medisiner og umulige bleier<br />
Det store huset har flere etasjer og mange<br />
rom. Sakiha finansierer livet til seg og<br />
sin sønn ved å leie ut til turister, eller til<br />
europeiske helsearbeidere som arbeider<br />
frivillig på øyen.<br />
- Jeg har tre rom jeg leier ut. Jeg har<br />
hatt sykepleiestudenter, også fra Norge,<br />
boende hos meg. Det er både sosialt og<br />
innbringende.<br />
Enkle ting, som gode bleier til Lukmann,<br />
er umulig å oppdrive på øyen.<br />
- Jeg har en søster i England. Hun<br />
sender meg bleier. Jeg må også betale all<br />
medisinen selv. Noen medisiner må jeg<br />
bestille fra utlandet. Alle legeregninger<br />
og sykehusopphold må jeg også betale.<br />
Hun viser meg inn på rommet hvor<br />
Lukmann ligger på gulvet mellom to<br />
zanzibarske himmelsenger. Om natten<br />
sover Lukmann i den store, polstrede<br />
sengen, i den litt mindre sover mamma.<br />
Langs veggen står en gammel ærverdig<br />
kommode med et stort speil.<br />
- Min kommode er ikke fylt med<br />
kvinneting som parfyme eller annen<br />
sminke, men med medisiner til Lukmann,<br />
sier Sakiha.<br />
Som en familie<br />
Sakiha synes hun er heldig tross alt. Hun<br />
har råd til å ha en assistent i huset.<br />
- Jeg har hatt flere assistenter opp<br />
gjennom årene. Hun jeg har nå kommer<br />
fra fastlandet og har vært her hos meg i<br />
to år. Vi lever som en liten familie, men<br />
jeg må in<strong>nr</strong>ømme at jeg svært gjerne<br />
skulle klart meg uten hjelp, men jeg innser<br />
at jeg trenger noen <strong>for</strong>di jeg også må<br />
ivareta gjestene jeg innlosjerer.<br />
Lukmann har aldri fått tilbud om fysioterapi.<br />
- Han fikk fysioterapi noen ganger<br />
da vi var på sykehus i Dar es Salaam. Jeg<br />
har jo selvsagt ikke råd til å reise dit hver<br />
gang han måtte trenge behandling. Jeg<br />
ser stor <strong>for</strong>andring på Lukmann når han<br />
får litt trening, så det er synd det ikke<br />
finnes et slikt tilbud her på øyen.<br />
Hun legger til.<br />
- Jeg kunne nok kjøpt et helt hus <strong>for</strong><br />
alle pengene jeg har brukt på behandling<br />
til Lukmann.<br />
Noen har det verre<br />
Lukmann har aldri fått tilbud om skolegang<br />
eller avlastning.<br />
- Det finnes ikke gode skoler <strong>for</strong> funksjonshemmede<br />
her på Zanzibar. Da må<br />
vi helt inn i Tanzania, til den lille byen<br />
Moshi. Jeg kan jo ikke flytte helt dit, bort<br />
fra familie og dem som støtter meg.<br />
Sakiha <strong>for</strong>teller at hun i hvert fall har<br />
rullestol til Lukmann.<br />
Småstoff<br />
- Jeg har selv måttet kjøpe rullestol.<br />
Nå har jeg fått en stol fra Sør-Afrika som<br />
Lukmann kan spennes fast i slik at han<br />
ikke faller fremover.<br />
I den zanzibarske kulturen er det ganske<br />
vanlig å donere penger til en familie<br />
som har syke familiemedlemmer.<br />
- Familien min gikk sammen og<br />
samlet sammen penger slik at vi kunne<br />
reise til New Dehli i India, hvor vi fikk<br />
en måneds behandling og Lukmann ble<br />
sjekket fra topp til tå. Dette var en inspirasjon<br />
og motivasjon til å <strong>for</strong>tsette å<br />
gjøre det beste ut av situasjonen. Der så<br />
jeg andre som hadde det enda verre enn<br />
oss. Da gråt jeg.<br />
På spørsmål om hva hun tenker om<br />
fremtiden, og om hun har drømmer, svarer<br />
Sakiha;<br />
- Jeg tenker på det hele tiden. Kanskje<br />
jeg dør før Lukmann, hva da?. Mine <strong>for</strong>eldre<br />
er jo selv gamle og syke. Jeg prøver<br />
å spare opp litt penger, slik at han kan<br />
bli i huset sammen med noen assistenter.<br />
Jeg drømmer selvsagt om at Lukmann<br />
en dag kan få komme til et sted hvor han<br />
kan bo og bli ivaretatt, både med hensyn<br />
til behandling, skolegang og sosialt. Da<br />
kunne jeg besøkt ham der et par ganger<br />
i måneden. Uansett; mitt hjerte vil alltid<br />
være hos Lukmann.<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
31
32<br />
NFU Internasjonalt<br />
Internasjonal konferanse<br />
i Washington<br />
Anne Jorunn Økland sammen med ekteparet Donna og Ricardo Thornton <strong>–</strong><br />
som møtte hverandre på en institusjon i USA.<br />
Et høydepunkt på konferansen var lanseringen<br />
av Inclusion Internationals globale<br />
rapport ”Living and Being Included<br />
in the Community” (se faktaboks). I rapporten<br />
<strong>for</strong>midles historier til mennesker<br />
med utviklingshemning, deres familier og<br />
organisasjoner fra hele verden.<br />
Som et ledd i åpningsseremonien <strong>for</strong>talte<br />
lederen <strong>for</strong> UNICEFs Disability<br />
Section, Rosangela Berman-Bieler om<br />
hvordan UNICEF inkluderer barn med<br />
funksjonsnedsettelser i sitt arbeid. Seremonien<br />
ble avsluttet med en paneldebatt<br />
der to personer med utviklingshemning<br />
og tre fagpersoner diskuterte hva inkludering<br />
egentlig betyr.<br />
Deltakerne kunne velge mellom 38<br />
<strong>for</strong>skjellige <strong>for</strong>edrag. Inkluderende utdanning,<br />
boligproblematikk, arbeidsliv og<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
medbestemmelsesrett var noen av temaene.<br />
Den norske delegasjonen <strong>–</strong> som bestod<br />
av landsstyremedlem Anne Jorunn<br />
Økland og hennes ledsager Rolf Simonsen,<br />
juridisk rådgiver Hedvig Ekberg og<br />
bistandsrådgiver Helene Strøm Rasmussen<br />
<strong>–</strong> delte <strong>for</strong>edragene mellom seg <strong>for</strong> å<br />
få med seg mest mulig av innholdet på<br />
konferansen.<br />
Partnermøter<br />
I tillegg til å følge det ordinære konferanseprogrammet<br />
var NFU representert<br />
på flere møter med <strong>for</strong>bundets partnere.<br />
Representanter fra både PODCAM i<br />
Malawi, ZAPDD på Zanzibar, GFPID<br />
i Nepal og Inclusion Africa var til stede.<br />
De ulike organisasjonene var representert<br />
med to utsendinger hver <strong>–</strong> et styremed-<br />
Mer enn 900 utsendinger fra over<br />
35 land deltok på en tredagers<br />
konferanse som Inclusion International<br />
og den amerikanske interesseorganisasjonen<br />
<strong>for</strong> utviklingshemmede, The Arc,<br />
arrangerte i Washington nylig.<br />
TeksT: heLeNe T. sTrØM-rasMUsseN<br />
FoTo: heDVIg ekBerg og roLF sIMoNseN<br />
lem og en deltaker med utviklingshemning.<br />
Mange av deltakerne var utenlands<br />
<strong>for</strong> første gang.<br />
General<strong>for</strong>samling<br />
Opptak av nye medlemmer var et sentralt<br />
punkt under Inclusion Internationals<br />
general<strong>for</strong>samling som også ble arrangert.<br />
NFUs partnerorganisasjon i Nepal,<br />
GFPID, ble stemt inn som et fullverdig<br />
medlem, sammen med Korean Association<br />
on Intellectual and Developmental<br />
Disabilities og Down Syndrome South<br />
Africa. I tillegg har tre organisasjoner<br />
inngått en samarbeidsavtale med Inclusion<br />
International: Down Syndrom Association<br />
of Argentina, People First fra<br />
New Zealand og Rehab Group fra Irland.<br />
Et annet viktig tema som ble diskutert
under general<strong>for</strong>samlingen var medlemskriteriene<br />
til Inclusion International.<br />
Etter paraplyorganisasjonens<br />
<strong>for</strong>rige general<strong>for</strong>samling i Berlin i<br />
2010 er det <strong>for</strong>etatt en undersøkelse<br />
blant alle medlemsorganisasjonene.<br />
Det viste seg å herske en generell<br />
<strong>for</strong>virring rundt medlemsavgiftene,<br />
hva som skal til <strong>for</strong> å bli medlem, hva<br />
Inclusion International kan tilby, og<br />
Inclusion Africa <strong>–</strong> representantene fra Malawi, Kenya og Zanzibar.<br />
<strong>for</strong>holdet mellom Inclusion International<br />
og deres regionale avdelinger.<br />
Flere medlemsorganisasjoner har lite<br />
tilhørighet til Inclusion International.<br />
Det ble vedtatt at styret skal jobbe<br />
videre med disse ut<strong>for</strong>dringene frem<br />
til neste general<strong>for</strong>samling i Nairobi i<br />
Kenya juni 2014.<br />
Rapport om<br />
artikkel 19<br />
«Living and Being Included in<br />
the Community» er en internasjonal<br />
rapport, produsert av<br />
Inclusion International, som<br />
tar <strong>for</strong> seg artikkel 19 i FN-konvensjonen<br />
<strong>for</strong> mennesker med<br />
nedsatt funksjonsevne.<br />
Den handler om retten til et<br />
selvstendig liv og til å være en<br />
del av samfunnet.<br />
Her kan man lese historier fra<br />
hele verden som gir et unikt<br />
bilde av hvordan mennesker<br />
med utviklingshemning har det<br />
der de bor.<br />
Rapporten kan være et godt<br />
verktøy i lobbyarbeid, og kan<br />
lastes ned fra Inclusion Internationals<br />
nettsider<br />
www.inclusion-international.org<br />
Bistandsrådgiver Helene T. Strøm-Rasmussen<br />
og representant fra Nepal, Prem Krishna.<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
33
k<br />
34<br />
ra Larvik<br />
arvik<br />
tsett Fortsett<br />
Vignett<br />
Nytt regelverk <strong>for</strong> Husbanken<br />
NFU har i lang tid protestert mot statlig finansiering av kommunal institusjonsbygging.<br />
Både Stortinget og kommunalministeren har gjentatte ganger hevdet at re<strong>for</strong>mens målsetninger<br />
står ved lag. Nå har Husbanken revidert sine retningslinjer <strong>for</strong> å sikre at de nasjonale<br />
målsetningene i politikken over<strong>for</strong> mennesker med utviklingshemning følges.<br />
aV: JeNs PeTTer gITLeseN<br />
, skiltet med Damvann. NB! Dette er en<br />
ed n noen ved mynter <strong>for</strong> betaling i kasse (30,-)<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
Medlemsblad <strong>for</strong> norges Handikap<strong>for</strong>bund Oslofjord Vest<br />
kiltet skil- med Damvann. www.och.no NB! Dette er en<br />
med a oen til mynter <strong>for</strong> aV: betaling JeNs PeTTer i kasse gITLeseN (30,-)<br />
or<br />
ilvei, skiltet med Damvann. NB! Dette er en<br />
gsbilvei, med noen skiltet mynter med <strong>for</strong> betaling Damvann. i kasse NB! (30,-) Dette er en<br />
ha med noen mynter <strong>for</strong> betaling i kasse (30,-)<br />
Å være et<br />
helt menneske,<br />
er å føle seg<br />
som et<br />
Bevegelseshemming skal<br />
ikke stå i veien <strong>for</strong> livskvalitet.<br />
OCH ortopedi har siden 1846 vært en ledende aktør i<br />
utvikling av ortopediske hjelpe midler. Vi er stolte over<br />
å være ISO-sertifisert. For deg som pasient innebærer<br />
dette at vi kan tilby spesialtilpassede hjelpe midler av<br />
høyeste kvalitet og standard.<br />
Oslo og Akershus 23 28 82 00 Møre og Romsdal 70 14 50 40<br />
Østfold 69 30 17 70 Oppland 61 24 73 30 Telemark 35 56 15 50<br />
I regelverket <strong>for</strong> tilskudd til omsorgsboliger og sykehjem, kan<br />
en lese:<br />
"Det understrekes at boenhetene ikke skal ha institusjonsliknende<br />
preg, og at antall boenheter som lokaliseres sammen der<strong>for</strong> ikke skal<br />
være <strong>for</strong> stort. Boenhetene bør også plasseres i ordinære bomiljøer slik<br />
at prinsippene om normalisering og integrering oppfylles. Det er en<br />
<strong>for</strong>utsetning at ulike brukergrupper ikke samlokaliseres på en uheldig<br />
måte."<br />
Annonsene skal settes hver <strong>for</strong> seg på tekstside<br />
Spørsmålet om hva som er <strong>for</strong> stort, kan imidlertid synes<br />
uklart:<br />
• En enstemmig helse- og omsorgskomite viste til brev fra<br />
Kommunaldepartementet til Husbanken i <strong>for</strong>bindelse med<br />
re<strong>for</strong>men og sa maksimum to til fem personer per bofellesskap.<br />
• Husbanken ut<strong>for</strong>met på denne bakgrunnen rundskriv HB-<br />
1212 som sa maksimum fire boenheter per bofellesskap.<br />
Rundskrivet ble etterfulgt av rundskriv HB-1255 som også<br />
sa maksimum fire personer per bofellesskap.<br />
• Det svenske lovverket sier maksimum tre til fem personer<br />
per bofellesskap.<br />
• Professor Karl Grunewald <strong>for</strong>mulerte "Den lille gruppes<br />
Brukere prinsipp". Professor av ortopediske<br />
Karl Grunewald hevder at bofellesskap<br />
ikke bør inneholde flere enn fire boenheter.<br />
<br />
• Forskerne Anna Kittelsaa og Jan Tøssebro viser til at noen<br />
kvaliteter Kontakt ved bofellesskapene oss dersom du har synes behov å reduseres <strong>for</strong> når bofellesskapet<br />
blir større u<strong>for</strong>pliktende enn fire konsultasjon beboere, mens andre kvaliteter med<br />
bofellesskapet hos reduseres ortopediingeniør når bofellesskapet blir større enn<br />
seks beboere. ret funksjon<br />
• Forskerne Ellen justering Saur av og et Oddbjørn hjelpemiddel Johansen anbefaler at det<br />
ikke bygges <br />
bofellesskap <strong>for</strong> flere enn seks beboere.<br />
• Fafo<strong>for</strong>skerne henvisning Inger Lise fra Skog fastlege Hansen og Anne Skevik<br />
Grødem utarbeidet en rapport om bofellesskap på oppdrag<br />
beste fra Kommunal- funksjon og og regionaldepartementet. livskvalitet <strong>for</strong> den Rapporten enkelte gir<br />
ingen øvre grense <strong>for</strong> bofellesskapenes størrelse.<br />
Hovedkontor: Lingelemvrd<br />
Gledelig! Avdelingskontor : Storgata 118, Porsgrunn<br />
Uansett om grensen settes til<br />
<br />
4, 5 eller 6 boenheter per bofellesskap,<br />
er det gledelig at Husbanken har presisert at prosjekter<br />
som er i strid med nasjonale politiske målsetninger knyttet til<br />
politikken Telefon: over <strong>for</strong> mennesker 33 45 45 med 33 utviklingshemning, ikke<br />
skal gis finansiering. e-post: info@teknomed.no<br />
Regelendringene Hjemmeside: gjelder www.teknomed.no<br />
i utgangspunktet utover mennesker<br />
med utviklingshemning og omfatter tilskuddsordningene Investeringstilskudd<br />
fra Husbanken til sykehjemsplasser og omsorgsboliger<br />
samt tilskudd til utleieboliger fra Husbanken.
SAFO i regionene<br />
I <strong>for</strong>rige "Samfunn <strong>for</strong> alle" <strong>for</strong>talte jeg at jeg ønsket å reise rundt og lære<br />
mer om SAFO-samarbeidet i regionene. Det har ikke manglet på interessante<br />
SAFO-samlinger å delta på.<br />
En aktiv SAFO-høst<br />
SAFO i Telemark, Vestfold og Buskerud arrangerte<br />
høstkonferanse om BPA og samhandlingsre<strong>for</strong>men.<br />
SAFO Nord hadde samling <strong>for</strong> representanter<br />
i kommunale råd <strong>for</strong> funksjonshemmede<br />
i Nordland, Troms og Finnmark. Fokus <strong>for</strong> dagen<br />
var hvordan man kan bruke rådet <strong>for</strong> å oppnå økt<br />
samfunnsdeltakelse.<br />
SAFO-Sørøst er den største regionen, og hadde<br />
sin høstkonferanse i begynnelsen av november,<br />
med blant annet brukermedvirkning i samhandlingsre<strong>for</strong>men<br />
som tema. SAFO Midt-Norge<br />
hadde samarbeidsmøte, der brukermedvirkning og<br />
samarbeidet videre ble diskutert. SAFO-Vest har<br />
i år hatt samlinger <strong>for</strong> kommunale råd rundt i hele<br />
regionen etter at de har fått midler fra Extra-stiftelsen.<br />
Overskriften er "Brukerkompetanse <strong>–</strong> gull<br />
eller tull?"<br />
Regionenes størrelse, fokus og ikke minst geografi<br />
varierer. Men jeg ser også at det er en del like<br />
ut<strong>for</strong>dringer SAFO-regionene står i. En av ut<strong>for</strong>dringene<br />
som synes å være felles er å bidra til aktive<br />
og gode kommunale råd.<br />
Arbeid <strong>for</strong> gode kommunale råd<br />
I "Lov om råd eller anna representasjonsordning i<br />
kommunar og fylkeskommunar <strong>for</strong> menneske med<br />
nedsett funksjonsevne" står det at kommunene og<br />
fylkeskommunene skal sikre en åpen, bred og tilgjengelig<br />
medvirkning i arbeidet med saker som<br />
er særlig viktige <strong>for</strong> menneske med nedsatt funksjonsevne.<br />
Dette gjelder blant annet arbeid mot<br />
diskriminering og arbeid med tjenester <strong>for</strong> mennesker<br />
med nedsatt funksjonsevne.<br />
Mitt inntrykk er at SAFO-organisasjonene<br />
rundt i landet gjør en stor jobb her. De kommer<br />
med <strong>for</strong>slag på rådsmedlemmer fra sine organisasjoner.<br />
Disse stiller opp og gir råd i saker som<br />
gjelder likestilling <strong>for</strong> funksjonshemmede. Det er<br />
også viktig å gi disse representantene opplæring og<br />
inspirasjon, slik at innbyggerne blir satt i stand til<br />
å utføre dette vervet. Noe av denne gjøres altså fra<br />
organisasjonenes side, ved kursing og erfaringsutveksling.<br />
Viktig rundskriv om kommunale råd<br />
Opplæring er også nevnt i Rundskriv Q-21/<strong>2012</strong><br />
om kommunale råd fra Barne-, likestillings- og<br />
inkluderingsdepartementet. Dette rundskrivet er<br />
vel verdt å studere hvis man er representant i kommunale<br />
råd. Blant annet er plikter og rettigheter<br />
gjengitt. Det står også om skyss-, kost- og overnattingsgodtgjørelse<br />
<strong>for</strong> reiser i <strong>for</strong>bindelse med vervet,<br />
samt krav på godtgjøring.<br />
Opplæring nødvendig<br />
Rundskrivet viser til at det er vanlig at kommunene<br />
gir tilbud om opplæring <strong>for</strong> folkevalgte. Det anbefales<br />
at de som blir medlemmer av Råd <strong>for</strong> mennesker<br />
med nedsatt funksjonsevne får anledning<br />
til å delta i opplæring, slik at de får et best mulig<br />
grunnlag <strong>for</strong> å gjøre en god jobb <strong>for</strong> kommunen.<br />
Dette går det an å ut<strong>for</strong>dre kommunene på.<br />
SAFO Nord, som arrangerte samlingen <strong>for</strong><br />
representanter i kommunale råd, opp<strong>for</strong>dret den<br />
enkelte til å søke sin egen kommune om reise- og<br />
oppholdsutgifter til samlingen. Det var det flere<br />
som fikk. Hvis det blir avslag, kan man jo ut<strong>for</strong>dre<br />
kommunen på hvordan man har tenkt å gi opplæring<br />
til vervet i kommunalt råd. Kommunen må<br />
også gi sin del av opplæringen<br />
VIgDIs eNDaL<br />
DagLIg LeDer I saFo<br />
in<strong>for</strong>merer<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
35
36<br />
Systemsvikt<br />
alvorlige avvik i Vestre slidre<br />
Fylkesmannen i Oppland har gjennom tilsyn funnet tre avvik knytt til korleis Vestre<br />
Slidre kommune i Valdres sikrar at tenester til personar med utviklingshemning blir<br />
utførde utan bruk av tvang og makt.<br />
På kommunens hjemmeside leser vi:<br />
Det ble nylig gjennomført tilsyn med<br />
rettstryggleiken til personar med utviklingshemning<br />
i Vestre Slidre kommune.<br />
Tilsynet er ein systemrevisjon og tok føre<br />
seg følgjande områder: Det ble <strong>for</strong> det<br />
første undersøkt om kommunen sikrar<br />
at det blir gitt <strong>for</strong>svarlege tenester etter<br />
helse- og omsorgstenestelova § 3-2, pkt<br />
6 bokstavane a og b og <strong>for</strong> det andre om<br />
kommunen sikrar at tenestene blir utførde<br />
utan bruk av tvang og makt<br />
Det vart ikkje gitt avvik eller merknader<br />
på det første området. Men på det andre<br />
vart det avdekt tre avvik. Vestre Slidre<br />
kommune er ikkje god nok til å gje tilsette<br />
systematisk opplæring og rettleiing i bruk<br />
av tvang og makt. Vi er heller ikkje gode<br />
nok til å sikre at bruk av tvang i nødssituasjon<br />
blir identifisert, at sakshandsamingsreglane<br />
blir fylgt, og vi har ikkje<br />
god nok styring og kontroll av tenestene<br />
til personar med utviklingshemning slik<br />
at ulovleg bruk av tvang og makt ikkje<br />
finn stad.<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
Kontrollordninger<br />
- Vi ser særs alvorleg på at vi ikkje har<br />
vært gode nok til å styre og kontrollere<br />
at vi oppfyller krav til rettstryggleik i dei<br />
tenester vi yter til personar med psykisk<br />
utviklingshemning, seier rådmann Britt<br />
Irene Vårvik <strong>–</strong> <strong>for</strong>tsatt ifølge kommunens<br />
hjemmeside. - Leiinga i kommunen opplever<br />
at dei tilsette i Miljøarbeidartenesta<br />
gjer ein god jobb <strong>for</strong> å ta vare på brukarane<br />
og dei pårørande. Det er vårt ansvar å fange<br />
opp risiko <strong>for</strong> bruk av tvang og makt,<br />
og vi må sørgje <strong>for</strong> kontrollordningar som<br />
kan avdekkje og utbetre tilhøve som ikkje<br />
er i samsvar med lov og <strong>for</strong>skrift. Det er<br />
også vårt ansvar som leiarar å sørgje <strong>for</strong><br />
at dei tilsette får naudsynt opplæring og<br />
rettleiing.<br />
Systemsvikt<br />
Tilsynsrapporten er tydeleg på at Vestre<br />
Slidre kommune har systemsvikt på fleire<br />
område. Vi har vært oppmerksame på<br />
ut<strong>for</strong>dringar rundt internkontroll i heile<br />
kommuneorganisasjonen. Der<strong>for</strong> har vi<br />
(Foto: Jøran Wold)<br />
tidlegare i haust innført Kvalitetslosen, eit<br />
system vi i første omgang skal bruke <strong>for</strong><br />
avvikshandtering. Vi er også i gang med<br />
fleire prosessar som skal gjere oss sterkare<br />
som organisasjon, mellom anna å følgje<br />
opp og styrke mellomleiarane.<br />
Tilsynsrapporten sett ord på mange av<br />
våre ut<strong>for</strong>dringar, og det er heilt nødvendig<br />
med tiltak <strong>for</strong> å bli betre. Vestre Slidre<br />
kommune skal jobbe hardt <strong>for</strong> at brukarane<br />
i Miljøarbeidartenesta og dei pårørande<br />
framleis skal vere trygge på at dei skal<br />
få tenester med god kvalitet. Samstundes<br />
må kommunen få på plass dei nødvendige<br />
systema som sikrar at vi ivaretek rettstryggleiken<br />
til brukarane våre, sier rådmann<br />
Britt Irene Vårvik.<br />
Fra naturens verden
Film om Anne Jorunn<br />
NAKU (Nasjonalt kompetansesenter<br />
om utviklingshemning) har laget<br />
filmen "Egen erfaring med psykiske<br />
vansker" der landsstyremedlem i NFU,<br />
Anne Jorunn Økland, <strong>for</strong>teller om sine<br />
psykiske problemer. Hun snakker også<br />
om hvordan hun kan ha et meningsfylt<br />
liv, og om det å ha <strong>–</strong> eller ikke ha<br />
utviklingshemning.<br />
Når det er som vanskeligst trekker<br />
Anne Jorunn seg unna kontakt med<br />
andre. Hun er samtidig opptatt av å<br />
bruke tiden på meningsfylte aktivite-<br />
Småstoff<br />
Boligmangel<br />
Kvi<strong>for</strong> skal funksjonshemma, unge vaksne bu<br />
heime hos mor og far til dei er godt oppi 30åra,<br />
medan friske unge flyttar ut i byrjinga av<br />
20-åra eller før? Anita Mikkelsen, mamma<br />
til 24 år gamle Ann-Elin stiller spørsmålet i<br />
Tysvær Bygdeblad. Artikkelen er lagt ut på<br />
www.nfunorge.org<br />
Barnehus<br />
Nå har Ålesund også fått sitt Barnehus.<br />
Dette vil bedre tilbudet <strong>for</strong> barn og personer<br />
med utviklingshemning som er blitt utsatt <strong>for</strong><br />
overgrep og som har anmeldt <strong>for</strong>holdet, sier politimesterne<br />
Jon Steven Hasseldal fra Sunnmøre<br />
og Arnstein Nilssen fra Nordføre og Romsdal<br />
politidistrikt til Sunnmørsposten.<br />
Artikkelen er lagt ut i sin helhet på www.nfunorge.org <br />
ter i dagliglivet, og påpeker at det <strong>for</strong><br />
henne betyr mye <strong>for</strong> den psykiske helsen.<br />
Betydningen av å bli sett og verdsatt<br />
som den personen hun er, opptar<br />
henne også. Anne Jorunn <strong>for</strong>midler<br />
ikke minst sitt ønske om å glede andre<br />
og bety noe <strong>for</strong> de menneskene hun<br />
er sammen med. Hun arbeider med<br />
seg selv <strong>for</strong> å fokusere på det positive i<br />
livet og får god støtte fra nærpersoner<br />
og hjelpeapparatet.<br />
Du kan se filmen på www.naku.no<br />
Uføretrygden<br />
Valget nærmer seg og partiene har begynt å markere<br />
seg sterkere. Dagsavisen hevder at et regjeringsskifte<br />
vil bety milliardkutt i uføretrygden. SV<br />
og Karin Andersen har lenge kritisert Frp <strong>for</strong> å ville<br />
frata unge uføre sine trygdeytelser. Nå presiserer<br />
Frp at de vil styrke situasjonen til mennesker som<br />
ikke deltar i det ordinære arbeidsmarkedet. Vi kommer<br />
tilbake til denne saken i SFA1-13.<br />
Kulturstipend<br />
Politikerne i Bømlo kommune vedtok nylig å gi<br />
hele sitt kulturstipend <strong>for</strong> <strong>2012</strong> på 20 000 kroner<br />
til gruppa ”The Jokers”, skriver Bømlo-nytt.<br />
NFU gratulerer både de syv musikerne og deres<br />
musikklærer Einar Martin Løkling med vel <strong>for</strong>tjent<br />
heder!<br />
Vignett<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />
37
38<br />
Småstoff<br />
Fagkurs<br />
Gode boløsninger og tilpassede tjenester <strong>for</strong> barn, ungdom<br />
og voksne i og uten<strong>for</strong> <strong>for</strong>eldrehjemmet var temaet<br />
<strong>for</strong> et fagkurs som ble holdt på Frambu senter <strong>for</strong> sjeldne<br />
funksjonshemninger nylig. En fullsatt <strong>for</strong>elesningssal på<br />
kompetansesenteret og videooverføring av fagdagen til 10<br />
studio rundt i Norge vitnet om at dette er et tema som er<br />
av interesse <strong>for</strong> mange. Les mer om hva som skjedde på<br />
www.frambu.no<br />
God prosjektstart<br />
Så langt har omlag 80 deltakere meldt interesse <strong>for</strong> å delta<br />
i prosjektet Helse, ernæring og bomiljø <strong>for</strong> personer med<br />
Williams syndrom, Prader Williams syndrom og Downs<br />
syndrom, som startet opp på Frambu med tre fulltegnede<br />
kurs i oktober. Her fikk prosjektdeltakerne vite mer om<br />
kropp og helse, dele erfaringer og delta i ulike gruppeaktiviteter.<br />
Les mer på www.frambu.no<br />
Fragilt X syndrom<br />
Autismeenheten og Frambu senter <strong>for</strong> sjeldne funksjonshemninger<br />
starter nå opp et <strong>for</strong>skningsprosjekt om variasjon<br />
i væremåte hos personer med Fragilt X syndrom. Til<br />
dette trenger senteret hjelp fra familier som har barn og<br />
unge med diagnosen i alderen 5 til 21 år.<br />
Les mer om prosjektet på www.frambu.no<br />
Anne<strong>nr</strong>angs<br />
Unge funksjonshemmede som havner uten<strong>for</strong> arbeidsmarkedet<br />
føler seg som anne<strong>nr</strong>angs borgere.<br />
Det viser en ny rapport fra AFI, Arbeids<strong>for</strong>skningsinstituttet,<br />
om overgangen mellom utdanning og<br />
arbeid <strong>for</strong> denne gruppen, Rapporten bygger på en<br />
spørreundersøkelse blant 707 unge funksjonshemmede<br />
i alderen 19 <strong>–</strong> 35 år.<br />
Ny adresse<br />
Special Olympics Norge har flyttet fra kontoret de<br />
har leid i NFUs lokaler på Youngstorget. Ny adresse<br />
er: Trondheimsveien 273 (Bjerke Travbane, Bygg 1.<br />
plass) 0589 Oslo.<br />
Sjeldne diagnoser<br />
Kunnskapen om sjeldne diagnoser er ofte mangelfull. Selv<br />
om medisinske <strong>for</strong>hold kan være relativt godt dokumentert,<br />
mangler det ofte systematisk kunnskap på andre områder.<br />
Dette gjelder ikke minst ved svært sjeldne kromosomavvik,<br />
som Kleefstras syndrom og Wolf-Hirschhorns<br />
syndrom. Frambu senter <strong>for</strong> sjeldne funksjonshemninger<br />
ønsker nå å undersøke disse to diagnosene nærmere.<br />
Studien er støttet av Helsedirektoratet. Les mer på:<br />
www.frambu.no/<br />
Vandreutstilling<br />
Vi minner om at prosjektet og vandreutstillingen ”Uhørte<br />
stemmer og glemte steder” <strong>–</strong> <strong>for</strong>tellinger fra utviklingshemmedes<br />
historie vises i Sentralhallen i Kommunegården<br />
i Bærum ut året. I utstillingen og på nettstedet<br />
www.institusjon.no møter man enkeltpersoner og steder<br />
som <strong>for</strong>teller om mennesker med utviklingshemning, fra<br />
tidligere tiders institusjonsliv og fra samtiden. Les mer på<br />
www.samtiden.no<br />
Alderdom<br />
”Et verktøy <strong>for</strong> bedre alderdom” er tittelen på en artikkel<br />
av vernepleierne Lisa Ingebrethsen og Berit Lien i <strong>nr</strong>.<br />
9/12 av tidsskriftet Fontene.<br />
Her viser de to <strong>for</strong>fatterne hvor viktig det er å skille<br />
mellom hva som er aldring og hva som er sykdom blant<br />
personer med utviklingshemning. - Å skille mellom dem<br />
kan være ekstra vanskelig når det gjelder denne gruppen.<br />
Verktøyet ”Tidlig Tegn” kan til gjengjeld bidra til god<br />
oppfølging i alderdommen. I artikkelen minner de også<br />
om betydningen av at personer med utviklingshemning<br />
må ha regelmessige standardiserte helseundersøkelser.<br />
Artikkelen er lagt ut i sin helhet på www.fontene.no<br />
Retrett<br />
I august fikk Åsveien skole og ressurssenter i Trondheim<br />
beskjed om å spare 1,5 millioner kroner i avdelingen <strong>for</strong><br />
autister. Ni miljøterapeuter ble meldt overtallige. I slutten<br />
av september annulerte politikerne vedtaket <strong>–</strong> men de<br />
flinke fagfolkene er borte.<br />
I en artikkel i <strong>nr</strong>. 9/12 av tidsskriftet Fontene er hverdagen<br />
ved skolen beskrevet etter at sparevedtaket ble<br />
omgjort. Foreldrene reagerte sterkt på at en stor gruppe<br />
høgskoleutdannede mmiljøterapeuter skulle erstattes av<br />
assistenter og fagarbeidere i kjølvannet av innsparingsvedtaket.<br />
I etterkant kommer det fram at det førte til at<br />
mye ble ødelagt <strong>for</strong> fagmiljøet og at det tar tid å bygge<br />
erfaringskompetansen opp igjen.<br />
Hele artikkelen er lagt ut på www.fontene.no
Småstoff<br />
NAV-språket<br />
”Vi skriver brev som ingen <strong>for</strong>står.”<br />
(Nav sliter med å mestre brevskriverkunsten, vedgår kommunikasjonsdirektør<br />
Hege Turnes i NAVS internblad<br />
Memu)<br />
Kontrollbyråkrati<br />
”Det må ikke bli slik her i landet at det blir flere som<br />
passer på enn som finner på.”<br />
(Professor Per Lægreid advarer mot det voksende<br />
rapporterings- og kontrollregimet i offentlig <strong>for</strong>valtning)<br />
Segregering<br />
”Det er urovekkende at hele 38 prosent av de segregerte<br />
elevene i den nasjonale kartleggingen Lillegården kompetansesenter<br />
<strong>for</strong>etok i 2010, ikke hadde verken enkeltvedtak<br />
eller en skriftlig plan. Dette viser nødvendigheten<br />
av at inkluderingsdebatten må <strong>for</strong>tsette med mer åpenhet<br />
om hva som er den egentlige grunnen til at elever blir<br />
segregert”.<br />
(Ellen Birgitte Ruud, redaktør av tidsskriftet<br />
Spesialpedagogikk)<br />
Sykler<br />
Flere spesialsykdler <strong>for</strong> funksjonshemmede blir nå regnet<br />
som motorkjøretøy og kuttes av NAV. Dermed får mange<br />
brukere svært begrenset bevegelsesfrihet. Norges Handikap<strong>for</strong>bund<br />
mener reglene er helt u<strong>for</strong>ståelige.<br />
Les mer på www.nhf.no<br />
Nei til sortering<br />
Landsstyret i Senterpartiet gikk nylig mot tidlig ultralyd<br />
som et tilbud til alle gravide. Landsstyret har dermed befestet<br />
partiets posisjon og slett ikke gjort det lettere <strong>for</strong><br />
Arbeiderpartiet å etablere et slikt tilbud.<br />
Les mer på www.nfunorge.org. Her er det lagt ut en<br />
større sak fra avisen Vårt Land om hva landsstyret i Senterpartiet<br />
ellers ble enige om.<br />
Løftebrudd<br />
Rådmannen i Sandnes, Tore Sirnes, har i sitt <strong>for</strong>slag til ny<br />
økonomiplan <strong>for</strong> kommunen vendt tommelen ned <strong>for</strong> et<br />
boligprosjekt <strong>for</strong> unge med utviklingshemning som ønsker<br />
å bygge og bo sammen. Et prosjekt som politikerne tid-<br />
Erfaringsrikdom<br />
”En bedre <strong>for</strong>ståelse av hva funksjonshemning er, og hva<br />
det vil si å være funksjonshemmet, er en <strong>for</strong>utsetning <strong>for</strong> å<br />
skape et mer inkluderende samfunn. Det kanskje viktigste<br />
bidraget til minoritetsperspektivet er nettopp å nyansere<br />
ideen om at funksjonshemmede er en liten, marginal og<br />
i siste instans uvesentlig gruppe. Det handler om å løfte<br />
fram rikdommen i mange ulike menneskers erfaringer,<br />
men også om å vise det vi allerede vet <strong>–</strong> at funksjonshemmet,<br />
det er man ikke i et vakuum. På lik linje med kjønn,<br />
etnisitet og seksuell legning er det en side av det å være<br />
menneske, en viktig side, men langt fra hele historien”.<br />
( Jan Grue, i artikkelen ”Å <strong>for</strong>stå funksjonshemmede<br />
som en minoritet, på linje med etniske eller seksuelle minoriteter,<br />
kan være et fruktbart perspektiv”, tidsskriftet<br />
Velferd 7/<strong>2012</strong>)<br />
Blir de hørt?<br />
”Kan de underordnede tale?” er tittelen på en artikkel av<br />
PP-rådgiver i Skien PPT, Inge Jørgensen, som handler<br />
om hvorvidt mennesker med utviklingshemning blir hørt<br />
når de <strong>for</strong>søker å komme til orde og <strong>for</strong>telle om sine ønsker<br />
og behov.<br />
Forfatteren mener at de nok kan tale, men at stemmene<br />
er <strong>for</strong> svake og organiseringen mangelfull. Les hele<br />
artikkelen i tidsskriftet Spesialpedagogikkk 8/12, som fås<br />
ved henvendelse til redaksjonen@spesialpedagogikk.no<br />
Sortering<br />
”Det blir mer og mer sortering i vårt samfunn, ikke inkludering.<br />
Det er bare å se nedover Karl Johan <strong>–</strong> du ser<br />
gjerne ikke et eneste menneske som har den minste lille<br />
skavank.”<br />
(Forfatteren Torvald Steen i intervju med Handikapnytt)<br />
En tid <strong>for</strong> alt<br />
- Jeg tror at arbeidsmiljøloven er helt fin. Men. Det mangler<br />
mye på hvordan man innen<strong>for</strong> dens rammer kan<br />
finne gode og fleksible løsninger, skriver Cato Brunvand<br />
Ellingsen på bloggen sin. Les mer om hva Ellingsen<br />
mener på www.nfunorge.org<br />
ligere har snakket varmt om og som det har vært jobbet<br />
<strong>for</strong> i to år allerede. Det står mer om denne saken på www.<br />
nfunorge.org. Vi kommer tilbake til den i neste utgave av<br />
Samfunn <strong>for</strong> alle.<br />
39
40<br />
Annonse<br />
Vil du støtte NFU? Meld deg inn i dag!<br />
Kontingentsatser (kryss av)<br />
Navn:<br />
Adresse:<br />
Enkeltmedlem kr 450,-<br />
Familiemedlem kr 225,- (samme husstand)<br />
Minstepensjonist kr 225,-<br />
Barn under 18 år (før opp fødselsdato) kr 60,-.<br />
Må stå samme med et enkeltmedlem.<br />
(Det tas <strong>for</strong>behold om prisøkning i 2013)<br />
Halv kontingent fra 1. juli, gratis fra 1. november.<br />
Poststed:<br />
Fødselsdato:<br />
Sammen med enkeltmedlem:<br />
Telefon/epost:<br />
Fylkes- eller <strong>lokallag</strong>:<br />
Du kan også melde deg inn på tlf. 22 39 60 50, eller post@nfunorge.org<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Forbund</strong> <strong>for</strong><br />
<strong>Utviklingshemmede</strong><br />
Svarsending 1225<br />
0090 Oslo
Raymond<br />
Tekniker<br />
Riktige fritidssko<br />
tar vare på helsa!<br />
Vår tverrfaglige kompetanse sikrer deg riktig fo øy<br />
<strong>for</strong> et aktivt liv og gode opplevelser!<br />
Elisabeth<br />
Skoansv./Butikk<br />
Butikken vår fi nner du ved Trekanten<br />
- mellom Autoparts og Kid Interiør<br />
Adr. Gidsken Jakobsens vei ³²<br />
Tlf: ⁷⁵ ⁵⁰ ⁷⁴ ²⁰<br />
Web: www.ocn.no<br />
Ingvild<br />
Skomaker/tekniker<br />
Kåre Martin<br />
Ortopediingeniør<br />
Malin<br />
Butikkmedarbeider<br />
Medlem av Ortocarekjeden<br />
Kompetanse og kvalitet = Gode opplevelser!<br />
Frihet til å reise<br />
Nytt tilbud fra Østfold kollektivtrafikk<br />
www.inpublish.no<br />
Annonse 41<br />
Et toårig lærested <strong>for</strong> unge voksne utviklingshemmede<br />
mellom videregående skole og et aktivt yrkesliv<br />
FRAMskolen setter seg som mål, gjennom to års læring, å kunne<br />
gi elev, pårørende og eventuelt den kommunale omsorgstjeneste,<br />
innsikt i hvilke muligheter den enkelte elev har i <strong>for</strong>hold til<br />
framtidig bo<strong>for</strong>m, videreutdannelse og yrkesvalg.<br />
Framskolens tre grunnmotiver:<br />
FORSTÅ VERDEN (undervisning)<br />
• Ut<strong>for</strong>sk verden, nasjonalt og internasjonalt<br />
• De andre og meg selv<br />
• Par<strong>for</strong>hold og seksualitet<br />
• Teater, drama, sang, musikk, maling og diktskriving<br />
• Utvikle evnen til å uttrykke seg<br />
LEVE I VERDEN (bo- og hverdagsferdigheter)<br />
• Pleie av bolig og klær • Planlegging • Gjøre innkjøp<br />
• Lage mat og stelle i stand måltid til hverdag og fest<br />
• Bruk og <strong>for</strong>ståelse av penger og regnskap<br />
• Tid og tidsbegreper<br />
ARBEIDE I VERDEN (i verkstedene)<br />
• Arbeid i bakeri • Veve i veveriet • Samle urter<br />
• Arbeide med i husholdningen<br />
• Arbeide med i jordbruk og gartneri<br />
Fritid og friluftsliv<br />
• Friluftsaktiviteter på sjøen og i fjellet.<br />
Opplæring i ridning, båtliv og fjellvandring, går også<br />
inn som en del av undervisningen.<br />
• Deltagelse i aktiviteter i nærmiljøet.<br />
• U<strong>for</strong>pliktende samvær, dans og lek.<br />
Elevene bor på internat.<br />
For nærmere in<strong>for</strong>masjon (helst mellom 09.00 og 15.00):<br />
Telefon 72 52 70 80<br />
Du kan også skrive til framskolen@camphill.no eller<br />
FRAMskolen på Vallersund Gård, 7167 Vallersund<br />
FRAMskolen <strong>–</strong> fra livet i familie og skole, til et liv som voksen
42<br />
Annonse<br />
Tlf. -61232555 -97542010 -90870332<br />
Industriv. 4B , 2680 Vågå. Faksnummer 61232556<br />
www.trehuseksperten.no<br />
Rica Park Hotell<br />
Drammen<br />
Tlf. 32 26 36 00<br />
www.rica.no<br />
et selskap i Heidelberg Gruppen<br />
Nordbohus<br />
Gjøvik AS<br />
Marcus Thranesgt. 4C<br />
Pb. 376, 2803 Gjøvik<br />
Tlf. 61 13 92 50<br />
Fax. 61 13 92 60<br />
www.bilia.no<br />
C.J. Hansensvei 18, 2007 Kjeller<br />
Tlf: 66 93 65 00<br />
• Salg av nye og brukte biler<br />
• Bilverksted<br />
• Reservedelsbutikk<br />
SalgSavdelingen:<br />
Man,Tirs,Ons og Fred: 08.00-17.00<br />
Torsdag: 08.00-19.00<br />
Lørdag: 10.00-15.00<br />
ALLTID GODE DEKKTILBUD<br />
Stort utvalg i<br />
tidsskrifter,<br />
aviser og bøker<br />
Har du lyst har du lov<br />
Narvesen CC Gjøvik • Narvesen Jernbanen<br />
Telefon 61 17 93 96 • Telefon 61 17 26 22<br />
Vågå kommune<br />
2680 Vågå<br />
Tlf. 61 29 36 00<br />
Fax. 61 29 36 01<br />
Konditoriet Gran Tlf: 61 33 18 70<br />
Advokatene<br />
Holen & Hartz<br />
MEDLEM AV DEN NORSKE ADVOKATFORENING<br />
St. Olavsgt. 2, 2406 Elverum<br />
Tlf. 62 41 91 10 Fax: 62 41 91 11<br />
E-post: advokat.jonny.holen@c2i.net<br />
E-post: helge.hartz@c2i.net<br />
GAULAR KOMMUNE<br />
Tenester <strong>for</strong> funksjonshemma<br />
• Følgekortordning<br />
• Parkeringskort<br />
• Transport - Kortordning<br />
For in<strong>for</strong>masjon/søknadsskjema, Kontakt:<br />
Gaular kommune<br />
v/ tjenestetorget helse<br />
Tlf. 577 18 200<br />
FLISLEGGING STEINLEGGING<br />
MURING FORSKALING<br />
3674 Notodden<br />
Tlf. 951 33 322
Akershus<br />
2008 Fjerdingby Tlf: 63 83 20 00<br />
www.astro-as.no<br />
Buskerud<br />
Sigdal Renhold<br />
Hanne Krog<br />
Nerstad, 3350 Prestfoss<br />
Tlf: 47 38 94 77<br />
Støtter NFU lokalt<br />
Trelleborg Offshore<br />
NorwayAS<br />
Pb. A, 3051 Mjøndalen • Tlf: 32 23 21 00<br />
www.trelleborg.com/offshore<br />
Nordsiden Renseri AS<br />
Ullevålsgt. 4, 3513 Hønefoss<br />
Tlf. 32 12 41 64 Mob: 901 83 513<br />
Kontaktperson: Bjørn Goa<br />
BYGGMESTER<br />
INGAR HVILA<br />
3408 Tranby Tlf: 918 42 727<br />
Støtter NFU lokalt<br />
Finnmark<br />
www.sva.no<br />
Rogaland<br />
En stor takk<br />
til alle våre<br />
annonsører<br />
Hedmark<br />
Maskiner <strong>for</strong> ethvert oppdrag<br />
Arnsteins veg 2, 2407 Elverum<br />
Tlf. 62 41 14 33 Faks. 62 41 56 30<br />
Hordaland<br />
Frank Mohn AS<br />
Advokat Haldor Tveit<br />
og Audal Kvamme<br />
Boks 226, 5402 Stord<br />
Tlf. 53 40 24 40<br />
Møre og<br />
Romsdal<br />
Island Offshore<br />
Management AS<br />
Ulsteinvik Tlf: 70 00 86 00<br />
Oppland<br />
Industrigt. 13, Lillehammer Tlf: 61 25 60 50<br />
www.el-installasjon.no<br />
Bertel. O Steen<br />
Lillehammer<br />
MotorCENTRAL AS<br />
Industrigt. 58, 2619 Lillehammer<br />
Tlf: 61 27 16 60<br />
Østfold<br />
Handyman<br />
Fredrikstad<br />
Mob: 408 50 527<br />
Din hjelpende hånd<br />
Radoneksperten<br />
Bestill abonnement<br />
på Samfunn <strong>for</strong> alle<br />
Navn:<br />
Adresse:<br />
Post<strong>nr</strong>./sted:<br />
Akershus<br />
Kompetanse og Arbeidssenter<br />
Nannestad<br />
Bahusvegen, 2030 Nannestad<br />
Tlf: 66 10 52 35<br />
Gdesign AS<br />
Tlf. 63 99 08 90<br />
Askheim 1E, 2022 Gjerdrum<br />
Hagen Hageservice<br />
1481 Hagen Mob: 95 28 21 52<br />
Snørydding, vaktmestertjenester<br />
www.hagenhageservice.no<br />
Sentrum<br />
Dame- og Herrefrisør<br />
Gågata, Ski - Tlf. 64 87 23 05<br />
Møre og Romsdal<br />
Bud og Hustad Forsikring<br />
Assuransevn. 7, 6430 Bud<br />
www.budoghustad.no<br />
Annonse 43<br />
Bladet kommer ut med 6 numre i 2013. Pris kr. 400.<br />
Klipp ut og send inn. Kan også bestilles på mail:<br />
post@nfunorge.org eller telefon: 22 39 60 50.<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Forbund</strong><br />
<strong>for</strong> <strong>Utviklingshemmede</strong><br />
Svarsending 1225<br />
0090 Oslo<br />
Ski Bygg<br />
Tlf: 64 85 46 00<br />
Oppland<br />
Lesja Vaskeri<br />
2665 Lesja - Tlf. 61 24 34 69<br />
Hadeland Bil AS<br />
Tlf. 61 32 21 00 hadelandbil.no<br />
Roalinna 14, 2740 Roa<br />
Ting og Tøy Bruktbutikker<br />
Roald Amundsensv.1B, 2816 Gjøvik<br />
Tlf: 611 36 200<br />
Sør-Trøndelag<br />
Melhus Regnskap AS<br />
Melhusvegen 417, 7224 Melhus<br />
Tlf: 72 87 82 00<br />
Takk til alle våre<br />
annonsører
44<br />
Butikk<br />
Buttons i to varianter:<br />
Liten kr 3,- Stor kr 5,-<br />
Hodeplagg<br />
(Maxi-lue <strong>–</strong> kan brukes på<br />
mange måter) kr 30,-<br />
Klistremerker<br />
6 merker per ark kr 6,-<br />
Tallerken (porselen) kr 100,- kr 150,kr<br />
130,- Bøker om veien frem<br />
til egen bolig<br />
Bordvimpel uten fot kr 150,-<br />
NFU <strong>for</strong>midler salg av fot,<br />
ca. kr 150,- i tillegg<br />
Krus (porselen) kr 150,-<br />
«Fokus på overganger mellom ulike<br />
skoleslag»<br />
I heftet beskrives 12 overganger i skolesystemet, fra<br />
barnehage til arbeidsliv. Felles <strong>for</strong> alle eksemplene er<br />
at elevene, <strong>for</strong>eldrene og de involverte tjenesteyterne<br />
betrakter overgangen som vellykket. Alle elevene er<br />
inkludert i ordinær klasse, og de fleste har utviklingshemning<br />
av varierende grad. Noen av elevene har store<br />
fysiske funksjonsnedsettelser i tillegg. Antall sider: 104<br />
Pris kr. 150,-<br />
Handlevognsmynt og<br />
nøkkelring kr 25,-<br />
Kursmappe kr 25,- Handlenett kr 30,-<br />
Refleksbånd kr 25,-<br />
Pins kr 25,-<br />
Pris per stk. kr 10,-<br />
6 stk. kr 50,-
Butikk 45<br />
Kursbevis kr. 10,-<br />
Bestill i dag<br />
Bestilling<br />
Navn<br />
Alle kurshefter 35,- kr per hefte (bortsett fra “Pengene mine”). Porto kommer i tillegg.<br />
Adresse<br />
Poststed<br />
Pengene mine<br />
kr. 75,-<br />
Veilederhefte<br />
til studieheftet “Aktiv i egen organisasjon”<br />
Et veilederhefte utgitt av <strong>Norsk</strong> <strong>Forbund</strong> <strong>for</strong> <strong>Utviklingshemmede</strong><br />
Telefon: 22 39 60 50 Fax: 22 39 60 60 Epost: post@nfunorge.org www.nfunorge.org<br />
Veilederhefte til<br />
studieheftet ‘‘Aktiv i<br />
egen organisasjon’’<br />
Fra <strong>for</strong>eldrehjem<br />
til eget hjem<br />
Aktiv i egen<br />
organisasjon<br />
Ledsagerhefte<br />
Kommunevalg<br />
NFUs<br />
prinsipp-program<br />
Veileder til<br />
kurslærer<br />
Du kan også bestille via telefon 22 39 60 50, e-postadresse post@nfunorge.org<br />
eller bruk nettbutikken til NFU på www.nfunorge.org<br />
Stortingsval<br />
(nynorsk)<br />
Vi og samfunnet<br />
(nynorsk)<br />
Seksualitet<br />
og samliv<br />
NFU<br />
<strong>–</strong> en organisasjon<br />
Tillitsvalgt i organisasjonen<br />
NFU<br />
Kroppen min<br />
og følelsene mine<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Forbund</strong><br />
<strong>for</strong> <strong>Utviklingshemmede</strong><br />
Svarsending 1225<br />
0090 Oslo
46<br />
Annonse<br />
Motor-Trade AS, Sundlandsveien 2, 7032 Trondheim, tlf. 73 82 01 00. www.motortrade.no<br />
Vi tilbyr deg et handikapvennlig<br />
alternativ<br />
Vi tilbyr deg et handikapvennlig<br />
Skien Bil AS<br />
Volkswagen Caravelle<br />
Volkswagen Caravelle<br />
Heis montert bak Heis montert siden Rullestolrampe<br />
Skien Bil AS<br />
alternativ<br />
Åpningstider:<br />
Åpningstider:<br />
Telemarksveien 61 Man.-fre.: 08.30 - 16.30<br />
Telemarksveien 61<br />
Man.-fre: 08.30 - 16.30<br />
3734 Skien Tor.: 08.30 - 19.00<br />
3734 Skien<br />
Tors.: 08.30 - 19.00<br />
Telefon: 35 91 55 55 Lør: 10.00 - 14.00<br />
Telefon: 35 91 55 55<br />
Lør.: 10.00 - 14.00<br />
Ta Ta kontakt kontakt med med Jan-Øivind Jan Øyvind Westeng Hansen Hansen <strong>for</strong> en u<strong>for</strong>mell <strong>for</strong> en<br />
u<strong>for</strong>mell prat på prat telefon på 35 telefon 91 55 35 58 91 55 58<br />
Legg Vårkonferansen<br />
til Molde!<br />
Nordvestlandets mest spektakulære<br />
Kultur- og Konferansehotel<br />
• Kurs/konferanse <strong>for</strong> inntil 800 personer i plenum<br />
• Tilsammen 224 rom<br />
• Mange spennende aktivitetsmuligheter<br />
Det Gode Vertskapet<br />
Gideonvn. 2 • 6412 Molde<br />
Tlf: 71 11 40 00 • Fax: 71 11 40 01<br />
E-post: rica.seilet.hotel@rica.no<br />
www.rica.no<br />
Elstøen<br />
Gartneri AS<br />
• Salatgartneriet på<br />
Røyse/Hole.<br />
Elstøen, 3530 Røyse<br />
Tlf. 32 16 18 00<br />
www.elstoen.no<br />
Tømmertransport<br />
Helge Staum<br />
2760 Brandbu<br />
Tlf: 90 10 16 39<br />
Vi ønsker alle en<br />
RIKTIG GOD JUL og<br />
ET GODT NYTTÅR<br />
Jevnaker omsorgs- og rehabiliteringssenter<br />
Ole B: Bergvei 3520 Jevnaker<br />
Tlf: 61 31 59 00<br />
Elkjøp Stormarked AS<br />
Fagernes Tlf: 61 36 29 90<br />
Dokka Tlf: 61 11 05 61<br />
Hadeland Tlf: 61 33 65 80<br />
Sogn Tlf: 57 67 88 90<br />
Horten Tlf: 33 50 21 15<br />
Åpent: 10-20 lørd 10-17
Kontakt oss 47<br />
<strong>Forbund</strong>sleder<br />
Jens Petter Gitlesen<br />
41 10 13 42<br />
jpg@nfunorge.org<br />
Nestleder<br />
Bjug Ringstad<br />
61 17 28 00 / 91 81 87 00<br />
bjug@ringstad.no<br />
Frid Oline Tellefsen Svineng<br />
90 93 61 56<br />
fotsvineng@hotmail.no<br />
Eirik Dahl<br />
95 08 03 27<br />
eirik.dahl.61@gmail.com<br />
Oscar Eide<br />
56 14 31 58 / 90 04 91 10<br />
oe@coastcenterbase.no<br />
Anne Jorun Økland<br />
53 41 64 84 / 41 50 02 53<br />
annejorun35@hotmail.com<br />
Lillian Sundsdal<br />
37 16 41 37 / 48 05 00 55<br />
lilliansu56@gmail.com<br />
Kontakt oss<br />
Nasjonalt<br />
<strong>Norsk</strong> <strong>Forbund</strong> <strong>for</strong><br />
<strong>Utviklingshemmede</strong><br />
Pb 8954 Youngstorget<br />
0028 Oslo<br />
Besøksadresse:<br />
Youngstorget 2a, 7. etasje<br />
Telefon: 22 39 60 50<br />
Telefaks: 22 39 60 60<br />
post@nfunorge.org<br />
www.nfunorge.org<br />
Bankgiro: 8200.01.93417<br />
Fylkeslagene<br />
NFU Oslo Fylkeslag<br />
c/o NFU<br />
Postboks 8954 Youngstorget<br />
0028 OSLO<br />
22 39 60 51<br />
oslofylkeslag@nfunorge.org<br />
NFU Akershus Fylkeslag<br />
v/Tove-Britt He<strong>nr</strong>iksen<br />
Ignavn. 131<br />
1912 ENEBAKK<br />
64 92 62 53/90 83 93 80<br />
tovebritt@tusker.no<br />
NFU Østfold regionlag<br />
v/Jørn Nilsen<br />
Ste<strong>nr</strong>ødveien 62<br />
1784 HALDEN<br />
69 18 59 23/95 23 23 30<br />
jorn.nilsen@halden.net<br />
NFU Hedmark fylkeslag<br />
v/Inger Margrethe Pettersen<br />
Stolvstadvegen 39<br />
2360 RUDSHØGDA<br />
62 35 53 60/905 12 356<br />
ingermargrethep@hotmail.com<br />
NFU Oppland Fylkeslag<br />
v/Staale Stampeløkken<br />
Hagehaugveien 2 A<br />
2613 LILLEHAMMER<br />
61 25 73 17/95 69 44 52<br />
stastamp@gmail.com<br />
NFU Buskerud Fylkeslag<br />
v/Roar Høidal<br />
Gustava Kiellands vei 3<br />
3610 KONGSBERG<br />
92 69 89 57<br />
roar.hidal@ebnett.no<br />
NFU Vestfold Fylkeslag<br />
Pb 14<br />
3276 SVARSTAD<br />
92 02 89 38<br />
nfu.vf@online.no<br />
NFU Telemark Fylkeslag<br />
v/Anny Andersen<br />
Håkonsgt. 9 A<br />
3660 RJUKAN<br />
35 09 19 07/90 74 06 05<br />
annyande@online.no<br />
NFU Aust-Agder Fylkeslag<br />
v/Svein Karlsen<br />
Måkeveien 15<br />
4950 RISØR<br />
37 15 01 75/90 59 88 69<br />
sveikarl@online.no<br />
NFU Vest-Agder Fylkeslag<br />
v/Jan G. Johannessen<br />
Hannevik Terrasse 41<br />
4613 KRISTIANSAND<br />
38 03 00 14 / 91 79 41 76<br />
jjohannessen@xstratanickel.no<br />
NFU rogaland Fylkeslag<br />
Støperigt. 34<br />
4014 STAVANGER<br />
51 89 15 50<br />
post@nfu-rogaland.no<br />
NFU Hordaland Fylkeslag<br />
Postboks 26 Nygårdstangen<br />
5838 BERGEN<br />
56 14 31 58 / 99 23 00 78<br />
post@nfuhordaland.no<br />
NFU Sogn og Fjordane Fylkeslag<br />
v/Gry Borghild Sætre<br />
Angedalsv. 107<br />
6800 FØRDE<br />
57 82 47 75/90 94 93 16<br />
eidahl@combitel.no<br />
NFU Møre og romsdal Fylkeslag<br />
Postboks 7850 Spjelkavik<br />
6022 ÅLESUND<br />
70 15 10 30 / 46 91 08 40<br />
mrfylkeslag@nfunorge.org<br />
NFU Sør-Trøndelag Fylkeslag<br />
v/Nina Braadland<br />
Høilivegen 3<br />
7052 TRONDHEIM<br />
73 53 42 22/47 05 54 07<br />
nibraad@online.no<br />
NFU Nord-Trøndelag Fylkeslag<br />
v/Snorre Ness<br />
Postboks 183<br />
7801 NAMSOS<br />
74 21 23 08 / 90 51 69 66<br />
snorre.ness@hint.no<br />
NFU Nordland Fylkeslag<br />
Postboks 843<br />
8001 BODØ<br />
75 52 40 48 / 91 72 47 08<br />
nfu-nord@online.no<br />
NFU Troms fylkeslag<br />
v/Solveig Nylund<br />
Fosslundveien 131<br />
9304 VANGSVIK<br />
90 10 12 25<br />
sanylund@live.no<br />
NFU Finnmark fylkeslag<br />
v/Sigrid Sandbu<br />
Mostadfeltet<br />
9925 SVANVIK<br />
41 52 65 09<br />
sigrid-su@hotmail.com
Må stå på Baksiden!!!<br />
Returadresse: Samfunn <strong>for</strong> alle, Postboks 8953 Youngstorget, 0028 Oslo<br />
Ski Bygg<br />
Tlf: 64 85 46 00<br />
Førjulsfest på Hadeland Vi ønsker våre<br />
lesere en riktig god<br />
Vi lar et glimt fra NFU Hadeland <strong>lokallag</strong>s<br />
tradisjonsrike førjulsfest nylig sette<br />
punktum <strong>for</strong> årets siste utgave av SFA.<br />
Etter en velkomstgløgg var det tid <strong>for</strong><br />
stemningsfull lystenning før de ca. 120<br />
gjestene og deres ledsagere benket<br />
seg rundt de pyntede bordene. Det<br />
stod skikkelig julemat med ribbe, pølser<br />
og medisterkaker på menyen <strong>–</strong> med<br />
riskrem og mandel til dessert. Og så var<br />
det loddsalg og gang rundt juletreet. Til<br />
slutt var det tid <strong>for</strong> en svingom <strong>–</strong> som<br />
vanlig til akkompagnement av Sigmund<br />
Bjørklund som har spilt dansemusikk i<br />
årevis. <strong>–</strong> Denne festen gleder jeg meg<br />
til hvert år, det er alltid en helt spesiell<br />
stemning her, sa musikanten i en kommentar<br />
til Samfunn <strong>for</strong> alle.<br />
ADVOKATFIRMAET<br />
HESTENES OG DRAMER Son AS www.hestenesdramer.no<br />
Vi har bred erfaring i saker som gjelder utviklingshemmede:<br />
• sosialtjenester (praktisk bistand, BPA, støttekontakt, omsorgslønn, avlastning, ”tvangsflytte-saker”)<br />
• trygdeytelser (grunnstønad, hjelpestønad, stønad til bil mv),<br />
• undervisning (spesialpedagogisk hjelp i barnehage og skole mv)<br />
• arv og testament, verge / hjelpeverge, erstatning, arbeidsrett mv.<br />
Ta gjerne kontakt! Ingen kostnader før vi har avtalt oppdrag.<br />
Storgt 54 <strong>–</strong> 1555 Son Tlf: 64 95 04 14 Fax: 64 95 04 13<br />
Advokat Kristin Kramås Advokat Petter Kramås<br />
kristin.kramaas@hestenesdramer.no petter.kramaas@hestenesdramer.no<br />
tlf: 918 85 984 tlf: 901 37 450<br />
jul og et godt<br />
nytt år!