01.09.2013 Views

Norsk Forbund for Utviklingshemmede | nr. 6 – 2012 - Asker lokallag

Norsk Forbund for Utviklingshemmede | nr. 6 – 2012 - Asker lokallag

Norsk Forbund for Utviklingshemmede | nr. 6 – 2012 - Asker lokallag

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

<strong>Norsk</strong> <strong>Forbund</strong> <strong>for</strong> <strong>Utviklingshemmede</strong> | <strong>nr</strong>. 6 <strong>–</strong> <strong>2012</strong><br />

Alexanders kamp <strong>for</strong> BPA s. 6<br />

Sangen til G s. 8<br />

Vi må ha mer avlastning! s. 12<br />

Nytt regelverk <strong>for</strong> Husbanken s. 34


2<br />

Fra generalsekretæren<br />

Nytt tilskuddssystem<br />

Gjennom avisene har vi lest om SOS Rasisme og andre<br />

organisasjoner som har misbrukt de statlige tilskuddsordningene<br />

til å berike seg selv. Dette har trolig resultert<br />

i et krav om klarere kriterier <strong>for</strong> tilskudd og et mer gjennomsiktig<br />

tilskuddsystem.<br />

Nå <strong>for</strong>eligger det <strong>for</strong>slag om et nytt tilskuddsystem<br />

til funksjonshemmedes organisasjoner. Lite taler <strong>for</strong> at<br />

det vil medføre større bidrag til NFU. Mye tyder på at<br />

det vil føre til mer byråkrati og langt mer administrative<br />

ressurser <strong>for</strong> å sikre vår rettmessige del av denne<br />

tilskuddspotten.<br />

Antall medlemmer får langt mindre betydning i<br />

<strong>for</strong>slaget til nytt tilskuddsystem. I dag <strong>for</strong>valter NFU<br />

ca. 150 000 kroner i likemannstilskudd. Det statlige<br />

driftstilskuddet er ca. 3,3 millioner. I <strong>for</strong>slaget til nytt<br />

tilskuddsystem er det først og fremst likemannsarbeid<br />

det legges vekt på. I dag registrerer og behandler NFU<br />

sentralt søknader fra lokal- og fylkeslag om det statlige<br />

likemannstilskuddet. Antallet søknader til likemannsaktivitet<br />

gjenspeiler likevel på langt nær likemannsaktiviteten<br />

i NFU. Mange søker ikke, <strong>for</strong>di tilskuddet er lite<br />

og krevende å få sin del av.<br />

Blir den nye tilskuddsordningen innført, er det først<br />

og fremst organisasjonens likemannsaktivitet som vil gi<br />

Det er laget et <strong>for</strong>slag<br />

om et nytt tilskuddssystem<br />

<strong>for</strong> organisasjonene<br />

til mennesker med<br />

funksjonshemning.<br />

I <strong>for</strong>slaget til blir det<br />

lagt mest vekt på likemannsarbeid.<br />

Det betyr at antall<br />

medlemmer ikke spiller<br />

så stor rolle.<br />

LETTLEST<br />

Det er like-<br />

manns-<br />

arbeidet som<br />

vil gi driftstilskudd til<br />

NFU dersom den nye<br />

ordningen blir innført.<br />

Der<strong>for</strong> må likemannsarbeidet<br />

bli sterkere i<br />

organisasjonen.<br />

driftstilskudd til NFU. Vi må der<strong>for</strong> innføre et nytt system<br />

som bevisstgjør både lokal- og fylkeslagene om betydningen<br />

av likemannsaktiviteten, og gjør at de registrerer<br />

mest mulig av den. Tiden er knapp. Blir <strong>for</strong>slaget<br />

vedtatt, er det likemannsaktiviteten i 2013 som danner<br />

grunnlag <strong>for</strong> driftstilskuddet i 2015. Nettopp der<strong>for</strong> vil<br />

rapporteringsrutiner <strong>for</strong> likemannsarbeid bli et viktig<br />

tema på den kommende fylkesledersamlingen.<br />

Vibeke Seim-Haugen<br />

generalsekretær<br />

Reaksjon på<br />

NFU-omtale<br />

Forskningsinstituttet IRIS reagerer<br />

på en omtale som NFUs<br />

<strong>for</strong>bundsleder Jens Petter Gitlesen<br />

nylig skrev om en spesialundervisningsrapport<br />

skrevet av<br />

instituttet på www.nfunorge.org<br />

Rapporten ble også behørig omtalt<br />

i tidsskriftet Utdanning. I etterkant<br />

har Gitlesen lagt ut hele<br />

korrespondansen med IRIS på<br />

NFUs nettside. NFUs <strong>for</strong>bundsleder<br />

var nylig på møte med ledelsen<br />

i <strong>for</strong>skningsinstitusjonen <strong>for</strong> å<br />

diskutere denne saken ytterligere.<br />

Det førte imidlertid ikke til enighet<br />

om sakens fakta.


<strong>Norsk</strong> <strong>Forbund</strong> <strong>for</strong> <strong>Utviklingshemmede</strong> | <strong>nr</strong>. 6 <strong>–</strong> <strong>2012</strong><br />

samfunn <strong>for</strong> alle<br />

Alexanders kamp <strong>for</strong> BPA s. 6<br />

Sangen til G s. 8<br />

Vi må ha mer avlastning! s. 12<br />

Nytt regelverk <strong>for</strong> Husbanken s. 34<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Forbund</strong> <strong>for</strong> <strong>Utviklingshemmede</strong> | <strong>nr</strong>. 2 <strong>–</strong> 2011<br />

Medlemsblad <strong>for</strong> <strong>Norsk</strong> <strong>Forbund</strong><br />

<strong>for</strong> <strong>Utviklingshemmede</strong><br />

Seks utgivelser pr år.<br />

Årsabonnement: 400 kroner<br />

ISSN: 0803-5105<br />

Ansvarlig redaktør:<br />

Jens Petter Gitlesen<br />

jpg@nfunorge.org<br />

Journalist:<br />

Bitten Munthe-Kaas<br />

bittenmk@yahoo.com<br />

Telefon: 928 36 809<br />

Tilrettelegger lettlest stoff:<br />

Kari Bue<br />

kari@nfunorge.org<br />

Adresse:<br />

Samfunn <strong>for</strong> Alle, NFU<br />

Postboks 8954 Youngstorget<br />

0028 Oslo<br />

Sentralbord: 22 39 60 50<br />

Telefaks: 22 39 60 60<br />

E-post: post@nfunorge.org<br />

www.nfunorge.org<br />

www.facebook.com/NFUnorge<br />

Annonseakvisitør: AMN A/S<br />

Postboks 24, 3340 Åmot<br />

Telefon: 32 78 17 50<br />

Forsidebilde: SFA har møtt Constance Amalie<br />

(7) og moren Ulrikke Tranberg i Bergen.<br />

(Foto: Bitten Munthe-Kaas)<br />

Layout: www.tinajerstad.com<br />

Trykk: Gunnarshaug trykkeri<br />

Utgivelse 1 <strong>–</strong> 2013<br />

Kommer uke 6<br />

Frist <strong>for</strong> saker er: 28. des. <strong>2012</strong><br />

Annonsefrist er: 11. jan. 2013<br />

6<br />

6<br />

8<br />

12<br />

14<br />

16<br />

18<br />

20<br />

Innhold<br />

Alexander Isaksen i Harstad (32) har i seks år kjempet<br />

<strong>for</strong> å få BPA og dermed tjenester i eget hjem på sine<br />

premisser. Nå vil NFU gå rettens vei <strong>for</strong> å hjelpe ham.<br />

Den prisbelønte <strong>for</strong>fatteren Lars Amund Vaage har<br />

skrevet den vakre og viktige romanen ”Syngja” <strong>–</strong> om en<br />

fars sterke bånd til datteren med autisme. SFA møtte<br />

<strong>for</strong>fatteren på hjemmebane i Husnes i Sunnhordland.<br />

Ulrikke Tranberg og Ketil Olsen har en krevende hverdag<br />

med sine to døtre med utviklingshemning og fysisk<br />

funksjonsnedsettelse. Til tross <strong>for</strong> at ekteparet har gått<br />

offentlig ut og i klartekst sagt at Bergen kommunes<br />

manglende avlastningstilbud enten vil føre til at<br />

ekteskapet ryker eller at de må la barnevernet overta<br />

omsorgen <strong>for</strong> den eldste datteren, svarer kommunen nei.<br />

I vår serie om personer med utviklingshemning i ordinært<br />

arbeid, har vi denne gangen møtt Ørjan Wold i Odda.<br />

Han har hatt heldagsjobb i kommunens parkvesen i over<br />

åtte år nå.<br />

Vi har gitt spalteplass til den svenske professoren Karl<br />

Grunewalds artikkel ”Den lille gruppens prinsipp” denne<br />

gangen <strong>–</strong> til tross <strong>for</strong> at han skrev den <strong>for</strong> flere tiår siden.<br />

Artikkelen er ment som en viktig påminnelse både <strong>for</strong><br />

nye lesere og ikke minst <strong>for</strong> de mange andre som har<br />

glemt den.<br />

Barn med utviklings<strong>for</strong>styrrelser rammes i enda større<br />

grad av søvn<strong>for</strong>styrrelser enn andre barn. Hyppigheten<br />

varierer med årsak til funksjonshemningen. Les mer om<br />

Ann Marit Bygdnes i Kvæfjord kommune, som vil gjøre<br />

noe med det.<br />

Marte Wexelsen Goksøyrs politiske engasjement<br />

gjennomsyrer hennes teater<strong>for</strong>estilling «Jeg svarte på<br />

en drøm», som ble fremført på Nationaltheatrets<br />

Amfiscene nylig. SFA var der.<br />

Leder s. 5 <strong>–</strong> Vi§§te du at s. 28 <strong>–</strong> NFU Internasjonalt s. 30 <strong>–</strong> SAFO s. 35<br />

8<br />

14<br />

3


4<br />

På høyre side Lengst frem i bladet (kan godt kjøres utfallende hvis ønskelig)<br />

Annonse<br />

Solgården i Spania<br />

Enkelt og behagelig<br />

Ferie er å gjøre noe annet enn det vi gjør till hverdags.<br />

Tid, til å nyte, å være sammen <strong>–</strong> ha det gøy.<br />

På Solgården trives gjestene. Det ser du på alle de<br />

gode smilene <strong>–</strong> på frydropene. Mange svinger seg<br />

i dansen <strong>–</strong> rullestol ingen hindring<br />

For at en ferie skal være vellykket må reisen,<br />

servicen, serveringen og rommene være topp.<br />

Alt dette får du på Solgården!<br />

TURER <strong>for</strong> 2013 <strong>for</strong> salg nå!<br />

Arrangør av tilrettelagt ferie siden 1972! Kontakt oss<br />

<strong>for</strong> å høre hvilke muligheter vi har til tur <strong>for</strong> deg<br />

eller din gruppe!<br />

Ring 24 14 66 60 eller kontor@solgarden.no<br />

VELKOMMEN TIL OSS! www.solgården.no<br />

Terra Mitica<br />

trygghet, trivsel og glede


Den ubevisste diskrimineringen<br />

Diskrimineringens opphav har to hovedingredienser.<br />

For det første trengs gruppetenkning. For det andre må<br />

normer og regler som anvendes over<strong>for</strong> medlemmer av<br />

gruppen, skille seg fra normer og regler som anvendes<br />

over<strong>for</strong> personer som ikke inngår i gruppen.<br />

Siden begynnelsen av 1900-tallet har det vært en uttalt<br />

politisk målsetning at flest mulig skal få anledning til å<br />

eie sitt eget hjem. Ingen partier er eller har vært motstandere<br />

av denne målsetningen. Blant mennesker med<br />

utviklingshemning i Norge er det kun 16 prosent som<br />

eier egen bolig.<br />

Få politikere løfter en finger <strong>for</strong> å endre på situasjonen.<br />

I Trondheim kommune vakte det åpenbart bekymring<br />

blant byens myndigheter da det kom <strong>for</strong> en dag at<br />

noen mennesker med utviklingshemning skulle bygge<br />

selveide boliger: «Rådmannen tilrår at kommunen i<br />

framtiden ikke gir bistand til denne type selvbygging,<br />

og at kommunen <strong>for</strong>søker å tilby plasser i kommunale<br />

bofellesskap basert på en vurdering av den enkeltes bistandsbehov»,<br />

skrev rådmannen i budsjett<strong>for</strong>slaget <strong>for</strong><br />

2011. Det er vanligvis en målsetning å hjelpe unge til å<br />

etablere seg med eget hjem, men dette gjelder åpenbart<br />

ungdom uten utviklingshemning. Unge med utviklingshemning<br />

skal en <strong>for</strong>søke «å tilby plasser i kommunale<br />

bofellesskap basert på en vurdering av den enkeltes bistandsbehov».<br />

Etter hva jeg hører, er <strong>for</strong>holdene ikke<br />

blitt bedre i Trondheim. For meg fremstår utsagnet som<br />

diskriminerende.<br />

I <strong>Asker</strong> kommune er et bofellesskap <strong>for</strong> 22 beboere under<br />

ferdigstillelse. Få av beboerne har muligheter til å<br />

lage mat i leilighetene sine. Da pårørende tok saken opp<br />

med kommunen, fikk de til svar at det heller ikke var<br />

vanlig at en familie på fire hadde fire komfyrer. Kommunen<br />

har åpenbart gjort langt mer enn å tildele leiligheter.<br />

Forvaltningen har bestemt hvem som må leve med<br />

hvem. Resultatet er en <strong>for</strong>m <strong>for</strong> kommunalt bestemte<br />

tvangsekteskap hvor boligmangelen i tillegg gjør skilsmisse<br />

umulig.<br />

I Vestfold ville en kutte ut friminuttene til elever med<br />

utviklingshemning. På den måten kunne de avslutte<br />

skoledagen tidligere enn andre elever og fylkeskommunen<br />

kunne spare penger. I Rogaland fylkeskommune<br />

skal elever med utviklingshemning ha hatt kortere skoledag<br />

enn andre elever i en årrekke. Jeg er ikke kjent<br />

med planer om å redusere skoledagene til elever uten<br />

utviklingshemning.<br />

Om inndeling av elever i klasser og grupper sier opplæringslovens<br />

§ 8-2 at «Til vanleg skal organiseringa ikkje<br />

Jens Petter Gitlesen<br />

Leder<br />

skje etter fagleg nivå, kjønn eller etnisk tilhør». Oslo er<br />

norgesmester i segregering. 2,7 prosent av grunnskolens<br />

elever går i spesialskoler der elevene er skilt ut på grunnlag<br />

av faglig nivå. En begrunnelse <strong>for</strong> segregeringen er<br />

<strong>for</strong>eldrenes valg: Foreldrene ønsker å ha sine barn på<br />

spesialskolene. Men kommunen benytter ikke dette argumentet<br />

når det gjelder byens store islamske minoritet.<br />

Mange <strong>for</strong>eldre ville utvilsomt valgt å la sine barn gå<br />

på islamsk skole. Men i spørsmålet knyttet til etnisitet,<br />

argumenterer skolemyndighetene mot <strong>for</strong>eldrenes valg<br />

og <strong>for</strong> inkludering.<br />

Både myndighetene og fagbevegelsen har lenge kjempet<br />

<strong>for</strong> full sysselsetting og <strong>for</strong> at alle som ønsker det skal få<br />

arbeide fulltid. Ifølge den siste rapporten fra Söderström<br />

og Tøssebro er andelen personer med utviklingshemning<br />

som har varig tilrettelagt arbeid (VTA) redusert<br />

fra 30 til 13 prosent dette tiåret. Ifølge professor Karl<br />

Elling Ellingsen er antallet personer med utviklingshemning<br />

som har arbeid innen VTA 75 prosent av antallet<br />

i 1995. Ifølge re<strong>for</strong>mdokumentene var arbeidstilbudet<br />

til mennesker med utviklingshemning noe som<br />

skulle bygges ut etter hvert. Det motsatte har skjedd.<br />

Argumentene og vurderingene som ligger til grunn <strong>for</strong><br />

politikken over<strong>for</strong> mennesker med utviklingshemning<br />

er <strong>for</strong>skjellig fra argumentasjon og vurderinger som benyttes<br />

over<strong>for</strong> andre grupper. Årsaken er stort sett ikke<br />

vond vilje, men tankeløshet. For å avgjøre om en saksfremstilling<br />

eller en argumentasjon er diskriminerende,<br />

kan det brukes en enkel test: Bytt ut «mennesker med<br />

utviklingshemning» med «ressurssterke elever», «kvinner»<br />

eller «vellykket femtiåring». Hvis saksfremlegget<br />

virker absurd eller klart urimelig etter et slikt ordbytte,<br />

er det en sterk indikasjon på et diskriminerende saksfremlegg.<br />

5


6<br />

Tjenester i eget hjem<br />

Kamp på sjette året mot Harstad kommune<br />

Alexander Sandvik Isaksens<br />

kamp mot Harstad kommune<br />

<strong>for</strong> å få de tjenestene<br />

han trenger i eget hjem på<br />

sine premisser <strong>–</strong> og dermed<br />

med BPA <strong>–</strong> ser ikke ut til å<br />

ha noen ende. Nå vil NFU gå<br />

rettens vei <strong>for</strong> å hjelpe ham.<br />

TeksT og FoTo: BITTeN MUNThe-kaas<br />

<strong>Forbund</strong>sleder Jens Petter Gitlesen sier at<br />

NFU allerede har kontaktet advokat og<br />

varsler at rettslige skritt er svært nært <strong>for</strong>estående.<br />

- For meg dreier denne saken seg<br />

først og fremst om hvordan en kommune<br />

trakasserer en familie, sier Jens Petter Gitlesen<br />

i en kommentar til Samfunn <strong>for</strong> alle.<br />

SFA skrev om denne saken både i<br />

SFA 4 og 5/2008. Som meget kort <strong>for</strong>talt<br />

handler om at Isaksen fikk BPA i 2005.<br />

Da bodde han hjemme hos <strong>for</strong>eldrene.<br />

Han kjøpte leilighet i januar 2007 som<br />

var innflytningsklar halvannet år senere.<br />

Kommunen har hele tiden visst at han<br />

kom til å trenge tjenester i eget hjem når<br />

han flyttet dit. Isaksen søkte om flere BPA<br />

timer <strong>for</strong> å kunne bo <strong>for</strong> seg selv, men fikk<br />

tilbud om 40 prosent færre enn han hadde<br />

hatt mens han bodde sammen med <strong>for</strong>eldrene.<br />

Deretter fikk han beskjed om at<br />

tjenestene heller ikke kunne gis uten<strong>for</strong><br />

kommunens grenser. Mangelen på ledsager<br />

ville redusert hans bevegelsesfrihet<br />

drastisk og i tillegg hindre ham i å ta del i<br />

flere fritidsaktiviteter.<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

Alexander Isaksen og hans mor og hjelpeverge, Arda Isaksen, <strong>for</strong>tviler over vedtaket kommunen har<br />

fattet om å stoppe BPA-ordningen.<br />

Både fagfolk og politikere tok i flere<br />

oppslag i media allerede den gangen sterk<br />

avstand fra måten familien Isaksen ble<br />

møtt av det kommunale hjelpeapparatet.<br />

Saken ble innklaget <strong>for</strong> fylkesmannen<br />

i Troms. Det tok nesten 10 måneder før<br />

den var ferdig behandlet. I sitt vedtak viste<br />

fylkesmannen til flere lovbrudd, blant dem<br />

av diskrimineringsloven og Isaksens rett til<br />

å kunne få tjenester uten<strong>for</strong> kommunens<br />

grenser.<br />

Vi gjør en lang historie kort: Det endte<br />

med at harstadværingen fikk en BPA-ordning<br />

med personlige assistenter gjennom<br />

andelslaget ULOBA <strong>for</strong> tre år siden. Det<br />

ga ham en god hverdag.<br />

Slutt på BPA<br />

Så kommer den store nedturen: 1. oktober<br />

i år fattet kommunen vedtak om å frata<br />

Isaksen BPA-ordningen. Dette vedtaket<br />

innebærer både at han fra nå av skal motta<br />

all bistand fra kommunens tjenesteytere<br />

i stedet, og igjen at han ikke får tjenester<br />

uten<strong>for</strong> kommunens grenser. De kommunale<br />

tjenesteyterne har siden møtt låst dør<br />

når de kommer hjem til 32-åringen. Han<br />

nekter å slippe dem inn. Foreldrene har<br />

gitt ham de tjenestene han trenger i stedet,<br />

og mor og hjelpeverge, Arda Isaksen har<br />

klaget over vedtaket. .<br />

Den eneste måten å få 32-åringen til<br />

å ta i mot tjenester av kommunen, er via<br />

tvang. Ifølge reglene om tvang, skal andre<br />

løsninger brukes hvis det er mulig. For<br />

Alexander Isaksen er løsningen BPA.<br />

NFUs juridiske rådgiver, Hedvig Ekberg,<br />

har fulgt familien Isaksens kamp<br />

mot Harstad kommune. I et brev til fylkesmannen<br />

i Troms advarer hun mot en<br />

iverksettelse av det siste vedtaket om at<br />

kommunens tjenesteytere skal komme<br />

hjem til Alexander Isaksen, <strong>for</strong>di det vil<br />

kunne medføre uopprettelig skade. På vegne<br />

av 32-åringen ber NFU der<strong>for</strong> om at<br />

iverksettelsen av vedtaket blir utsatt. Arda<br />

Isaksen, har tidligere fremsatt en slik begjæring<br />

på vegne av sønnen. Den ble først<br />

liggende 5-6 uker hos fylkesmannen før


den ble oversendt til kommunen og avslått.<br />

Og som om ikke det var nok: Over<strong>for</strong>mynderiet<br />

i Harstad mottok nylig en bekymringsmelding<br />

om at Alexander Isaksen ikke får <strong>for</strong>svarlige<br />

tjenester. Etter et møte mellom Arda Isaksen og<br />

over<strong>for</strong>mynderen, ble klagen lagt til side.<br />

”Bemerkelsesverdig”<br />

Pasient- og brukerombud Odd Arvid Ryan i<br />

Troms har stilt seg bak NFUs krav om utsatt<br />

iverksettelse. I et brev til fylkesmannen karakteriserer<br />

ombudet kommunens valg om å gi Alexander<br />

Isaksen tradisjonelle hjemmebaserte tjenester i<br />

stedet <strong>for</strong> BPA som ”bemerkelsesverdig”.<br />

I tillegg til argumentet om at BPA-ordningen<br />

har fungert svært godt <strong>for</strong> 32-åringen, minner<br />

ombudet i sitt brev til fylkesmannen om at det er<br />

gitt kvalifiserte faglige råd fra blant andre Frambu<br />

senter <strong>for</strong> sjeldne funksjonshemninger og Rikshospitalet,<br />

som taler <strong>for</strong> at tjenestene til Alexander<br />

Isaksen skal gis i <strong>for</strong>m av BPA. - Kommunen har<br />

ikke tatt hensyn til dette. Det er dessuten åpenbart<br />

at brukeren ikke har medvirket i dette tilfellet, påpeker<br />

pasient- og brukerombud Odd Arvid Ryan.<br />

Vi følger opp denne saken i neste nummer.<br />

Etter at Bærum kommune gjorde<br />

endringer i BPA-ordningen<br />

må Harald Riise betale dobbelt<br />

hver gang han vil på kino eller<br />

reise på ferie. Dermed tvinges<br />

han til å være hjemme i stedet<br />

<strong>for</strong> å leve et aktivt liv.<br />

I novemberutgaven av tidsskriftet<br />

”Handikapnytt, som gis<br />

ut av Norges Handikap<strong>for</strong>bund,<br />

leser vi om 27-åringen med<br />

uføretrygd som tidligere hadde<br />

BPA gjennom andelslaget<br />

Uloba. 1. januar i år overtok<br />

Bærum kommune ansvaret.<br />

Riise mener at dette har ført til<br />

at han og andre i samme situasjon<br />

er fratatt muligheten til å<br />

leve et aktivt og verdig liv.<br />

Tjenester i eget hjem<br />

Faksimile fra Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 5/2008.<br />

Bærum på ville veier<br />

Kommunen betaler kun assistentenes<br />

lønn <strong>–</strong> ikke andre<br />

utgifter knyttet til å ha med<br />

assistenter på ulike aktiviteter.<br />

Tidligere disponerte Riise en<br />

”driftskonto” som kunne brukes<br />

til å betale <strong>for</strong> eksempel transport<br />

og billetter til assistentene<br />

som fulgte ham. Bærum kommune<br />

har i stedet anbefalt Riise<br />

å søke midler av legater og fond<br />

til å dekke utgifter til assistenter<br />

i <strong>for</strong>bindelse med fritidsaktiviteter<br />

og feriereiser.<br />

Les mer om denne saken på<br />

www.nhf.no<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

7


8<br />

Modig roman<br />

TeksT og FoTo: BITTeN MUNThe-kaas<br />

«Syngja»<br />

Den eg skriv dette til, kan ikkje lesa. ho kan ikkje skriva, og ikkje snakka heller, endå om<br />

dei fremste fagfolka i landet har prøvd å læra henne dette i mange år. Det kom nokre<br />

ord, og ho tok dei i bruk, men så smuldra dei opp i munnen hennar. ho brukte dei annleis<br />

enn andre. ho sa orda rett, men visste ikkje kva dei betydde. ho smakte på dei, song<br />

dei, masa med orda, så dei kom til å bety alt og ingenting, og så blanda dei seg med<br />

dei andre lydane hennar, blei borte i leiken med tunga og stemmebanda, <strong>for</strong>svann inn i<br />

hylet og mumlinga, og me høyrde dei ikkje igjen. (Første avsnitt i ”Syngja», side 5)<br />

Sangen til G<br />

- Hvis jeg ikke hadde skrevet om autisme, hadde jeg sviktet min <strong>for</strong>fatterplikt som er å skrive<br />

om det som er viktig <strong>for</strong> meg. I mange år var jeg redd <strong>for</strong> å gå inn i dette temaet som har<br />

vært og er en så stor del av livet mitt. Da jeg hadde passert 60, skjønte jeg at det var nå, at<br />

jeg ikke kunne utsette det lenger. Og selv om jeg stiller flere spørsmål enn jeg kan gi svar,<br />

kom ordene som et ras, som om jeg fikk dem.<br />

Lars Amund Vaage<br />

Forlaget Oktober, <strong>2012</strong><br />

ISBN 978-82-495-0577-7<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

Den prisbelønte <strong>for</strong>fatteren Lars Amund<br />

Vaage sviktet heldigvis ikke sin skriveplikt.<br />

Hans siste bok ”Syngja” kom i september.<br />

Med sitt presise, rytmiske og medrivende<br />

nynorsk bygger han bro til leserne når han<br />

beskriver hvordan det er å være far med et<br />

sterkt bånd til en datter som er annerledes,<br />

som har autisme uten ord. Allerede etter<br />

få måneder er boka kommet i nytt opplag,<br />

og er lansert både til Ungdommens Kritikerpris<br />

og årets Bragepris.<br />

SFA møtte <strong>for</strong>fatteren fra Sunde i<br />

Sunnhordland på hjemmebane. Han viste<br />

veien til skrivestuen med gyngestolen, flygelet<br />

<strong>–</strong> et rom fylt med bøker, vakker kunst<br />

og musikk. Et bilde malt av G <strong>–</strong> av landet<br />

med de svarte solene over det blå landskapet<br />

<strong>–</strong> har fått en sentral plass <strong>–</strong> og vakte<br />

gjenklang.<br />

Om datterens <strong>for</strong>hold til sang og tittelen<br />

«Syngja», skriver Vaage <strong>–</strong> blant annet:<br />

«Ho kan alle songtekstane. Ho kan ikkje<br />

syngja dei. Men hender det at den<br />

som syng stoppar, midt i eit vers, kan<br />

ho straks seia det neste ordet. Det kan<br />

ho, men veit ikke kva ho skal bruka det<br />

til. Elles kan ho berre vera, med heile si<br />

nakne, gåtefulle sjel.» (s. 6)<br />

- Hva gjør sangen med henne?<br />

- Hun <strong>for</strong>står musikken <strong>–</strong> og opplever<br />

den som et uttrykk <strong>for</strong> menneskelige<br />

følelser. Hun kan se det vakre i sangen,<br />

og gråte når hun hører en vakker melodi.<br />

Jeg har <strong>for</strong>søkt å <strong>for</strong>klare musikkopplevelsen<br />

<strong>for</strong> oss mennesker i tidligere bøker<br />

<strong>–</strong> blant annet i to romaner om pianister.<br />

Der skriver jeg om disse lydene som<br />

<strong>for</strong>teller oss om menneskelige følelser.<br />

Dette språket <strong>for</strong>står autistene <strong>–</strong> selv om<br />

de gjør det på en måte som er annerledes<br />

og åpenbart dyp og komplisert.<br />

Forstå autisme<br />

På spørsmål om hva som har vært hensikten<br />

med dette bokprosjektet, svarer Vaage<br />

at han lenge har ønsket å si noe om hvor<br />

viktig det er å <strong>for</strong>søke og <strong>for</strong>stå autisme <strong>–</strong><br />

en virkelighet som han selv har levd så tett


- Fortsatt vet jeg lite om datteren min og hva som er i henne, sier Lars Amund Vaage.<br />

Det fins eit framandt land der slike som g bur. Det<br />

landet er midt inne i landet vårt, eit usynleg land i<br />

landet, eit skal inne i skalet, eit reservat som berre få<br />

kjenner. eg gjekk med henne til det landet. Det blei<br />

slik. (s. 6)<br />

med og som svært få vet noe om.<br />

- Jeg er likevel ikke bare opptatt av min<br />

datters historie, men av mennesker med<br />

autisme generelt, presiserer Vaage. Som<br />

mener at de fleste i denne gruppen stort<br />

sett bare har profesjonelle venner, er ensomme<br />

og en tilværelse <strong>for</strong> øvrig som er<br />

problematisk. - Folk må få vite om dette<br />

<strong>–</strong> slik at de får sjansen til å bry seg.<br />

- Du skriver: «Eg tenkte på G kvar dag,<br />

men eg snakka aldri om henne til andre enn<br />

dei næraste. Ingen spurte, og eg nemnde henne<br />

ikkje heller, det var som ein slags avtale<br />

mellom meg og verda». Er det noen som har<br />

gått og vil gå inn i hennes verden?<br />

- Som <strong>for</strong>eldre og familie føler man seg<br />

alene når man får et barn med funksjons-<br />

hemning. Det var en tid da jeg ikke orket<br />

å se andre barn <strong>–</strong> og heller ikke deres<br />

<strong>for</strong>eldre. Andre ville kanskje ikke se min<br />

Modig roman<br />

datter heller. Vi skjønte det <strong>for</strong>t. Noen<br />

mennesker var der <strong>for</strong> henne i perioder <strong>–</strong><br />

men det er gradvis blitt færre. Det er dessuten<br />

vanskeligere å gå inn i og nå fram i<br />

et voksent menneskes indre landskap enn<br />

i et barns. Barn med autisme er en del av<br />

familielivet, men etter hvert blir de gradvis<br />

mer ensomme. Folk er redde <strong>for</strong> det som<br />

er annerledes, svarer Vaage.<br />

ho kom til meg, og så gjekk eg med henne. eg tenkte<br />

ikkje over det. eg visste ikkje kva eg gjorde. eg skjøna<br />

ikke kva som hende, men det var ho som tok meg i<br />

handa og ikkje omvendt. I dag ser eg at eg gjekk med<br />

henne innover i dei samme romma, om og om igjen.<br />

Det kunne verka som om alt gjentok seg, kvar dag var<br />

den same, men slik var det ikkje. kvar dag gjorde seg<br />

sjølv ny. kvar dag kom me lenger inn i det usynlege tunnelsystemet.<br />

kvar dag gløymde eg også ord, heilt til me<br />

var der saman, i landet med dei svarte solene over det<br />

blå landskapet. (s. 6)<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

9


10<br />

Modig roman<br />

Dikteriske friheter<br />

Selv om ”Syngja” handler om datteren, er<br />

dette ingen dokumentarbok. Forfatteren<br />

har brukt romanen som <strong>for</strong>m når han har<br />

beskrevet hennes og sin egen verden og<br />

hverdag. Han har tatt seg dikteriske friheter<br />

og skapt fiktive personer underveis <strong>for</strong><br />

å gi oss et glimt av hva G tenker, hva det<br />

er hun vil <strong>–</strong> og hvem hun er.<br />

- Dette er en litterært spennende måte<br />

å arbeide på som gir frihet til å vri på fakta<br />

<strong>for</strong> å få fram et budskap, <strong>for</strong>tsetter Vaage. -<br />

Litteratur om livet kan være hard. Når en<br />

<strong>for</strong>fatter skriver om det mørkeste svarte,<br />

om de dypeste sorger, om barnet som aldri<br />

fikk vokse, handler det å skrive uansett om<br />

håpet. Vår jobb som <strong>for</strong>fattere er å <strong>for</strong>telle<br />

<strong>–</strong> og når jeg nå i ettertid leser i anmeldelser<br />

av boka at det jeg har <strong>for</strong>talt om G og<br />

hennes verden <strong>–</strong> om håp og om håp som<br />

blir knust <strong>–</strong> gir mening <strong>for</strong> noen, blir jeg<br />

veldig glad.<br />

Selv om datteren min unektelig har det<br />

mye vondt i sin verden, er det likevel ingen<br />

jeg kjenner som kan bli så glad som nettopp<br />

henne, <strong>for</strong>tsetter Vaage. - Hun roper<br />

pappa i glede når jeg kommer på besøk<br />

og stråler mot meg <strong>–</strong> på sine gode dager.<br />

Fortsatt vet jeg likevel ikke hva hun <strong>for</strong>står<br />

av verden, hva hun tenker og hva jeg<br />

betyr <strong>for</strong> henne. Selv om hennes verden i<br />

perioder kan virke håpløs, vond og trist, er<br />

den samtidig vakker. Dette handler jo til<br />

syvende og sist om det allmennmenneskelige<br />

<strong>–</strong> om det å være menneske.<br />

Politiske vedtak<br />

I samtalens løp kommer Lars Amund<br />

Vaage også inn på hvor viktig det er å ha<br />

de politiske vedtakene i mente, som i sin<br />

tid ble fattet om at mennesker med utviklingshemning<br />

og autisme skulle tilbake-<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

Me gjekk inn på møtet med PPT-kontoret. Me kom med det barnet me alt hadde<br />

mista. Me kom <strong>for</strong>di me skulle få eit nytt barn. Psykologen skulle gi oss det. han<br />

skulle dra ut det gamle barnet som sat i oss, og planta inn eit nytt der i staden. eit<br />

barn som han hadde sett. eit barn som han visste var det sanne barnet. eit barn<br />

som han kunne godkjenna. så skulle me bera det nye barnet ut i livet. høgt skulle<br />

me halda det, som kelnerar. Me skulle gå sakte langs vegan. Me skulle bera barnet<br />

saman, i perfekt balanse.<br />

(s. 119)<br />

føres fra institusjoner og leve på lik linje<br />

med andre i sitt lokalmiljø. Han mener<br />

det er tragisk at det likevel er få som blir<br />

en del av lokalmiljøet. - Tragisk <strong>–</strong> <strong>for</strong>di vi<br />

har så mye å lære av dem om det som virkelig<br />

betyr noe, sier han.<br />

Jeg kommer selv fra en familie med<br />

mange talenter. Presset på å skulle være<br />

flink har alltid ligget under. Når man får et<br />

barn som har en så omfattende funksjonshemning<br />

<strong>for</strong>står man at flinkhet er uvesentlig<br />

til tross <strong>for</strong> at det i dagens samfunn<br />

blir rettet et stadig sterkere fokus mot det<br />

å skulle prestere. Etter min mening er<br />

det viktigste <strong>for</strong> oss alle å være flink til å<br />

snakke og handle fra hjertet <strong>–</strong> som nettopp<br />

er det mennesker med autisme og utviklingshemning<br />

kan lære oss. For de gjør<br />

det <strong>–</strong> hele tiden.<br />

Myter om autisme<br />

- Boka om G har fått stor oppmerksomhet.<br />

Hva tror du selv er årsaken til det?<br />

- Det er ikke noe nytt at mange er opptatt<br />

av temaet autisme <strong>–</strong> og vil vite hva<br />

autisme er. Det er mange myter knyttet til<br />

denne tilstanden. For meg er den preget<br />

av skjønnhet og lidelse samtidig. Mennesker<br />

med autisme har få verktøy å bearbeide<br />

inntrykk med. Det skaper selvsagt<br />

mye angst.<br />

De har samtidig evnen til å oppfatte<br />

sine omgivelser med andre ”kanaler” enn<br />

det talte språk og ikke minst en slags<br />

innebygget radar <strong>for</strong> hvordan andre har<br />

det. Det er umulig å skjule dårlig humør<br />

eller stress <strong>for</strong> en autist. Min datter leser<br />

min sinnsstemning på noen sekunder. Jeg<br />

<strong>for</strong>søker å møte henne med samme følsomhet<br />

<strong>–</strong> det samme blikket. Det er vel<br />

dette som kalles non-verbal kommunikasjon.<br />

- Du skriver samtidig et sted ”Eg veit så<br />

lite om henne”?<br />

- Fortsatt vet jeg lite om hva som er<br />

inne i et menneske med autisme. Jeg vet<br />

samtidig ikke hva som er i andre mennesker<br />

heller. To mennesker er på hver sin<br />

planet <strong>–</strong> men avstanden blir enda større<br />

<strong>for</strong> de uten talespråk. Jeg <strong>for</strong>søker å se inn<br />

i deres landskap med de antennene jeg<br />

har, men ser lite. Det gjør meg ydmyk. I<br />

perioder har jeg vegret meg <strong>for</strong> å tenke<br />

meg inn i datteren min og på hvordan<br />

hun har det. Hun har det mye vondt <strong>–</strong> og<br />

jeg rygger tilbake. Desto bedre kjennes<br />

det når hun har det godt. Jeg har samtidig<br />

<strong>for</strong>søkt å <strong>for</strong>midle en lyttende holdning til<br />

dette <strong>–</strong> og det jeg hører, handler igjen om<br />

dette viktigste i et menneskes liv.<br />

- Ville du vært opplevelsene med G <strong>for</strong>uten?<br />

- For egen del <strong>–</strong> absolutt nei. Men det<br />

er lett å si. Det er så mye verre <strong>for</strong> henne.<br />

Atferdsterapien<br />

- I boka skriver du at atferdsterapeuter <strong>for</strong>søkte<br />

å få G til å lære, men ikke greide det<br />

og ikke tok konsekvensene av det heller. Hva<br />

slags konsekvenser mener du de burde ha tatt?<br />

- De burde <strong>for</strong> det første ha tenkt andre<br />

tanker. Noen atferdsterapeuter mente<br />

det var mulig å kurere autisme. Jeg lot meg<br />

besnære av teoriene deres og fulgte opp<br />

alt de sa til punkt og prikke. I tillegg til å<br />

gjenta samme ord og handling om og om<br />

igjen med sjokolade og drops som positive<br />

<strong>for</strong>sterkere, innebar metoden også <strong>–</strong> og i<br />

stor grad <strong>–</strong> å undertrykke egne følelser.<br />

Vaage mener at slike metoder handler<br />

<strong>for</strong> mye om plan, kontroll, rasjonalitet og<br />

evaluering. - Det å tenke målbart over<strong>for</strong><br />

eget barn, gjør livet fattig. Ved å ta i bruk


Modig roman<br />

slik er skrifta. ho følgjer spor. Det finst spor i skrift som er viska ut andre<br />

stader. Det fins restar av det me såg, det me kjende, blant bokstavane.<br />

skrifta ber med seg mitt avtrykk, og i meg lever minnet om korleis g var.<br />

(s. 119)<br />

slike opplegg kan menneskene komme til å overse<br />

sine beste sider, sin intuisjon og innlevingsevne.<br />

Kreativitet og fantasi teller ikke <strong>–</strong> <strong>for</strong>di man døgnet<br />

rundt skal reagere på bestemte måter <strong>for</strong> at barnet<br />

skal bli såkalt friskt og ”NORMALT”. Alt skal planlegges<br />

og være gjennomtenkt <strong>–</strong> som i sin tur gjør det<br />

umulig å ha et naturlig <strong>for</strong>hold til den enkelte.<br />

Forfatteren erfarte også at det heller ikke er mulig<br />

å takle jobb, barnets funksjonshemning, et ambisiøst<br />

fysisk og pedagogisk treningsprogram og samtidig<br />

være <strong>for</strong>eldre. - I et regime der det skal trenes i<br />

mange av døgnets timer, blir det vanskelig å leve ut<br />

kjærligheten til barnet og samtidig vite hvordan man<br />

kan gjøre det best mulig <strong>for</strong> henne. Etter hvert har<br />

jeg erfart hvor mye mer mennesker med autisme og<br />

utviklingshemning <strong>for</strong>står enn vi tror. I boka klarer<br />

G tross alt å bevare sin selvstendighet og indre kraft.<br />

- Et sted skriver du at faren i boka ville endre barnet<br />

G i sitt bilde. Har du på noe tidspunkt hatt en følelse av<br />

at du har greid det med din datter?<br />

- Ikke vil jeg det lenger <strong>–</strong> og jeg har heldigvis aldri<br />

greid det heller!<br />

Troen på inkludering<br />

Vaage understreker betydningen av at de sterke egenskapene<br />

til mennesker med autisme og utviklingshemning,<br />

blir en del av det han kaller ”vårt felles<br />

menneskelige register” <strong>–</strong> og ikke skilles fra det <strong>–</strong> som<br />

så ofte nå. - De må inkluderes reelt slik at vi som ikke<br />

har funksjonshemning kan se, møte og oppleve hver<br />

enkelt som hele mennesker. Jeg er optimist av natur<br />

<strong>–</strong> og tror et mer inkluderende samfunn vil vokse fram<br />

<strong>–</strong> selv om det nok ikke blir i vår levetid.<br />

Vaage fikk Brage-prisen!<br />

Like før SFA gikk trykken kom gladmeldingen<br />

om at Lars Amund Vaage så vel <strong>for</strong>tjent har<br />

fått årets Bragepris <strong>for</strong> ”Syngja” <strong>–</strong> <strong>for</strong> årets<br />

beste skjønnlitterære bok. Vi gratulerer!<br />

Lars amund Vaage<br />

har skrevet<br />

en bok som heter<br />

”syngja”.<br />

Den handler om datteren<br />

hans<br />

som har autisme.<br />

hun kan ikke snakke,<br />

lese eller skrive.<br />

Fagfolk har prøvd å<br />

lære henne å snakke i<br />

mange år.<br />

Det kom noen ord<br />

som hun sa riktig.<br />

hun visste ikke hva<br />

ordene betydde.<br />

etter hvert ble ordene<br />

borte.<br />

Vaage sier at datteren<br />

har mye vondt i<br />

sin verden.<br />

Men ingen enn nettopp<br />

henne kan bli så<br />

glad.<br />

LETTLEST<br />

hun roper<br />

pappa i<br />

glede når<br />

jeg kommer på<br />

besøk, sier han.<br />

Men han vet ikke<br />

hva hun <strong>for</strong>står<br />

eller hva hun tenker.<br />

han skjønner at<br />

mennesker med<br />

autisme og utviklingshemning<br />

<strong>for</strong>står mye<br />

mer enn vi tror.<br />

Datteren hans <strong>for</strong>står<br />

med en gang når han<br />

er i dårlig humør.<br />

Mennesker med<br />

autisme og utviklingshemning<br />

må inkluderes<br />

ordentlig. Da kan<br />

vi se og oppleve hver<br />

enkelt som hele mennesker,<br />

sier Vaage.<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

11


12<br />

Avlastning<br />

Vi må ha mer avslastning!<br />

- Slik vi har det nå, kan vi ikke ha det mer. Vi er utslitt og må ha mer avlastning. Hvis ikke,<br />

ryker enten ekteskapet eller vi må koble inn barnevernet og gi Elena fra oss.<br />

TeksT og FoTo: BITTeN MUNThe-kaas<br />

Det var 80 000 visninger på artikkelen<br />

som ble lagt ut på www.bt.no da <strong>for</strong>eldrene<br />

Ulrikke Tranberg og Kjetil Olsen stod<br />

fram i toppoppslaget i Bergens Tidende<br />

16. juni i år. Ekteparet har to døtre, Elena<br />

(9) og Constance Amalie (7) med samme<br />

svært sjeldne diagnose. Begge barna har<br />

både fysisk funksjonshemning og utviklingshemning<br />

<strong>–</strong> storesøster i større grad<br />

enn lillesøster. Elena har ikke talespråk.<br />

9-åringen har autistiske trekk, kan være<br />

utagerende og krever full oppmerksomhet<br />

fra en av <strong>for</strong>eldrene i døgnets våkne<br />

timer. Og de er mange. For Elena våkner<br />

ofte klokken fire om morgenen <strong>–</strong> til tross<br />

<strong>for</strong> innsovningsmedisin. Og da er hun klar<br />

<strong>for</strong> en ny dag.<br />

En annen grunn til at dette avisoppslaget<br />

vakte så stor oppsikt, var at familien<br />

Tranberg/Olsens situasjon ble satt i<br />

sammenheng med en undersøkelse avisen<br />

har <strong>for</strong>etatt blant 400 familier med funksjonshemmede<br />

barn om hva slags hjelp de<br />

får fra kommunen (se egen rammesak).<br />

Undersøkelsen avdekker en dyp tillitskrise<br />

mellom de som mottar hjelp og de som<br />

gir tjenester.<br />

Selv mener Ulrikke og Kjetil at de trenger<br />

75 døgn avlastning i halvåret, til Elena<br />

eller 50/50. Helst ville de hatt Elena på<br />

avlastning annenhver uke <strong>–</strong> både <strong>for</strong> hennes,<br />

Constance Amalies og sin egen skyld.<br />

I dag er Elena 40 og lillesøster 18 døgn<br />

på avlastning <strong>–</strong> det siste antallet et minimum<br />

i Bergen kommune og såkalte ”overskuddsdøgn”<br />

<strong>for</strong>eldrene fikk <strong>for</strong>di ”andre<br />

ikke ville ha dem”.<br />

Foreldrenes kamp om avlastning har<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

SFA møtte Ulrikke Tranberg med syvåringen Constance Amalie hjemme i Fyllingsdalen. Pappa<br />

Kjetil var på jobb og storesøster Elena på skolen.<br />

vart lenge. Elena var fire og et halvt og<br />

Constance Amalie to år da de fikk et tilbud<br />

<strong>for</strong> første gang etter å ha søkt <strong>for</strong>gjeves<br />

selv flere ganger. Begrunnelsen <strong>for</strong><br />

avslagene den gangen var at Elena gikk i<br />

barnehagen. Til slutt var det ansatte ved<br />

Frambu senter <strong>for</strong> sjeldne funksjonshemninger<br />

som måtte rydde opp i kommunens<br />

<strong>for</strong>tløpende lovbrudd.<br />

Nytt avslag<br />

Da Samfunn <strong>for</strong> alle møtte mor Ulrikke<br />

Tranberg og syvåringen Constance Amalie<br />

hjemme i leiligheten i Fyllingsdalen i<br />

slutten av oktober, hadde de nettopp hatt<br />

hjemmebesøk av saksbehandler i <strong>for</strong>valtningsenheten.<br />

Etter at Ulrikke møtte veggen<br />

både fysisk og psykisk i august i år,<br />

sendte <strong>for</strong>eldrene en ny søknad om mer


Undersøkelsen som Bergens<br />

Tidende har <strong>for</strong>etatt blant<br />

400 familier med funksjonshemmede<br />

barn i kommunen,<br />

viser en dyp tillitskrise mellom<br />

de som skal få hjelp og<br />

de som gir hjelp.<br />

Nær halvparten av familiene svarer at<br />

de har et dårlig <strong>for</strong>hold til <strong>for</strong>valtingsenheten.<br />

Nær seks av ti synes ikke at<br />

<strong>for</strong>valtningsenheten er opptatt av å<br />

ivareta familiens behov. Bare to av ti er<br />

enig i følgende påstand: ”Kommunens<br />

saksbehandler gir hjelp og veiledning til<br />

å finne frem i tjenestetilbudet." Seks av<br />

ti mener at saksbehandler gir dem ”uriktige<br />

og misvisende opplysninger”. Tre<br />

av ti mener at saksbehandler lyver om<br />

avlastningstilbudet de har krav på.<br />

Jusprofessor Jan Fridthjof Bernt ved<br />

Universitetet i Bergen påpeker i en<br />

kommentar at undersøkelsen viser klare<br />

lovbrudd. - Bergen kommune bryter<br />

loven systematisk. Det følger av <strong>for</strong>valtningsloven<br />

at man skal gi veiledning til<br />

dem som henvender seg til kommunen<br />

<strong>for</strong> å be om hjelp, sier Bernt til avisen.<br />

Overrasket byråd<br />

Byråd <strong>for</strong> helse og omsorg i Bergen<br />

kommune, Hilde Onarheim (H), ble deri-<br />

Avlastning<br />

I de tilfellene det er familier som åpenbart har krav på ekstraordinære tiltak,<br />

så gjennomføres dette alltid, uavhengig av budsjettene og kapasitet.<br />

(Byråd <strong>for</strong> helse og omsorg i Bergen kommune, Hilde Onarheim (H) til Bergens Tidende 16. juni <strong>2012</strong>)<br />

avlastning, og saksbehandlerne skulle vurdere<br />

om tilbudet skulle utvides.<br />

Etter flere purringer og like før SFA<br />

gikk i trykken, kom avslaget. Begrunnelsen<br />

handler kort <strong>for</strong>talt <strong>–</strong> og nok en gang<br />

<strong>–</strong> om at <strong>for</strong>eldrene etter <strong>for</strong>valtningsenhetens<br />

oppfatning får et ”faglig <strong>for</strong>svarlig<br />

tilbud”. Det er en rettslig standard som<br />

kommunen aldri kan gå under og samtidig<br />

en standard som er bestemt av skjønn.<br />

Kommunen argumenterer dessuten ut fra<br />

at søknaden kom <strong>for</strong> tidlig <strong>–</strong> med tanke<br />

på at de fikk utvidet sitt avlastningstilbud<br />

i april i år og at situasjonen etter <strong>for</strong>valtningsenhetens<br />

oppfatning er uendret.<br />

Familiens situasjon ses også i <strong>for</strong>hold til<br />

det tilbudet som gis til andre <strong>for</strong>eldre med<br />

barn på samme alder ”med noenlunde<br />

samme hjelpebehov”. - Et barn på 9 år<br />

som er på avlastning 40 døgn pr. halvår er<br />

et tilfredsstillende nivå, heter det blant annet<br />

i avslaget fra <strong>for</strong>valtningsenheten.<br />

- Hva gjør dere nå?<br />

- Vi kan ikke gi oss <strong>–</strong> og vil selvsagt<br />

anke vedtaket som deretter går videre til<br />

Dyp tillitskrise mellom<br />

<strong>for</strong>eldre og kommunen<br />

fylkesmannen. Den massive støtten vi har<br />

fått fra andre <strong>for</strong>eldre, fagfolk og flere politikere<br />

etter at vi gikk ut med vår sak offentlig<br />

var dessuten overveldende. Bergens<br />

Tidende står nå klar til å følge opp <strong>–</strong> og<br />

vårt håp er at vi ved å gå ut i media på nytt<br />

i beste fall kan rydde veien også <strong>for</strong> andre<br />

familier samtidig, svarer Ulrikke Tranberg.<br />

mot overrasket over <strong>for</strong>eldrenes dom.<br />

Hun har bedt om <strong>for</strong>valtningsrevisjon<br />

<strong>for</strong> å få alle fakta på bordet, <strong>for</strong> å gjennomgå<br />

dem og få en dokumentasjon<br />

på om det <strong>for</strong>ekommer lovbrudd. Etter<br />

at BT offentliggjorde resultatene av<br />

undersøkelsen, arrangerte Bergen kommune<br />

et møte med samtlige <strong>for</strong>eldre<br />

med barn med funksjonshemninger<br />

som får avlastning. De måtte fylle ut et<br />

spørreskjema om hvordan de opplever<br />

kommunens tjenester. Det utarbeides<br />

nå en rapport om hva de svarte <strong>–</strong> som<br />

ikke er ferdig bearbeidet.<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

13


14<br />

Ordinært arbeid<br />

Ørjan gjør en svært god jobb<br />

- Ørjan var godt etablert, en del av et team og fikk sine arbeidsoppgaver lenge før<br />

jeg begynte i parkvesenet. Han organiserer seg selv, rapporterer daglig til meg om<br />

hva han skal gjøre, om hva han har gjort og gjør en utmerket jobb <strong>–</strong> i tillegg til at<br />

han så å si ikke har fravær.<br />

TeksT og FoTo: BITTeN MUNThe-kaas<br />

Anleggsgartnermester Egil Dvergsdal<br />

er leder <strong>for</strong> arbeidsområdet park i Odda<br />

kommune. Han viser til at 28-åringen<br />

har ansvar <strong>for</strong> å klippe plener og rense<br />

gresset mellom gravene på kirkegården i<br />

Odda. - Ørjan styrer stort sett arbeidsdagen<br />

sin selv. Han har sine egne maskiner<br />

liggende i kommunens bil som han<br />

bruker på jobben. I perioder når gresset<br />

gror raskt, hender det at vi hjelper ham<br />

med plenklippingen <strong>–</strong> men ellers har han<br />

selv kontroll på at det til enhver tid ser<br />

pent ut.<br />

Hovedpersonen selv er såre <strong>for</strong>nøyd<br />

med jobben. - Jeg kan ikke tenke meg en<br />

bedre arbeidsplass, sier han i en kommentar<br />

til Samfunn <strong>for</strong> alle.<br />

Etter at Ørjan <strong>–</strong> med Wold til etternavn<br />

<strong>–</strong> tok sertifikat og kjøpte seg bil <strong>for</strong> tre år<br />

siden, fikk han <strong>for</strong> det første mer bevegelsesfrihet<br />

selv. Med sertifikatet fulgte det<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

både mer ansvar og flere arbeidsoppgaver<br />

i Odda kommunes parkvesen der han har<br />

jobbet i åtte år Nå er han blitt et daglig<br />

innslag både i sentrum og omegn der han<br />

suser omkring i kommunens pick-up med<br />

alt verktøyet han trenger <strong>for</strong> å utføre de<br />

ulike arbeidsoppgavene sine.<br />

I tillegg til <strong>for</strong>efallende arbeid som<br />

høytrykkspyling og faste runder <strong>for</strong> å tømme<br />

kommunens avfallsspann på idrettsplassene<br />

og andre steder rundt om i Odda,<br />

blåser og samler Ørjan sammen løv fra alle<br />

offentlige plener om høsten. Han hjelper i<br />

tillegg kollegene med å brøyte snø og strø<br />

veiene når isen legger seg vinterstid.<br />

- Vi får med jevne mellomrom tilbakemeldinger<br />

fra publikum som legger merke<br />

til hvor pliktoppfyllende Ørjan er og hvor<br />

grundig han utfører arbeidet sitt, påpeker<br />

Dvergsdal.<br />

Sosialt inkludert<br />

Han viser til at 28-åringen i tillegg er godt<br />

inkludert rent sosialt på jobben. - Ørjan<br />

er en selvsagt del av gjengen, er med på<br />

alle møter og kurs og kommer stadig med<br />

gode kommentarer. Han får utbetalt lønn<br />

samtidig som oss andre. Kommunen får<br />

VTA-tilskudd fra NAV som Ørjan får utbetalt<br />

i lønn.<br />

Dette er med andre ord en ren vinnvinn-situasjon<br />

<strong>for</strong> alle parter. Alternativet<br />

ville vært at kommunen skulle aktivisert<br />

Ørjan med et eller annet slags tiltak.<br />

Det ville vært ren sløsing med verdifull<br />

arbeidskraft <strong>–</strong> med tanke på at han er<br />

fullstendig selvdreven og gjør en viktig<br />

verdiskapende jobb <strong>for</strong> kommunen, understreker<br />

Egil Dvergsdal.<br />

Jøran Wold bruker kommunens bil i arbeidstiden. Morgenmøte med kollegene. Egil Dvergsdal <strong>for</strong>an til høyre.


Ørjan Wold har jobbet<br />

i parkvesenet i odda i<br />

10 år.<br />

han har ansvar <strong>for</strong><br />

plenklipping og rensing<br />

av gress mellom<br />

gravplassene i kommunen.<br />

Ørjan styrer stort sett<br />

arbeidsdagen sin selv.<br />

Maskinene hans ligger<br />

i bilen til kommunen.<br />

Den bruker han når<br />

han er på jobben.<br />

For 3 år siden tok han<br />

førerkort og kjøpte seg<br />

bil.<br />

Da fikk han også mer<br />

ansvar og flere<br />

arbeidsoppgaver.<br />

LETTLEST<br />

om høsten<br />

blåser han<br />

sammen løv<br />

fra alle plenene<br />

til kommunen.<br />

om vinteren hjelper<br />

han kollegene med å<br />

brøyte snø og strø<br />

veiene når det er glatt.<br />

Ørjan er veldig <strong>for</strong>nøyd<br />

med jobben.<br />

han er godt inkludert<br />

på jobben. Ørjan er<br />

med på alle møter og<br />

kurs.<br />

kommunen får VTatilskudd<br />

fra NaV <strong>for</strong><br />

Ørjan. Det får han<br />

utbetalt i lønn.<br />

Ordinært arbeid<br />

Ørjan Wold blåser løvet sammen.<br />

Viktig rapport<br />

Arbeidssituasjonen <strong>for</strong> personer med<br />

utviklingshemning har nærmest<br />

druknet i oppmerksomheten som det<br />

økende antall uføretrygdede får i samfunnet.<br />

I ”Nasjonal tilstandsrapport om<br />

arbeids- og aktivitetssituasjonen blant<br />

personer med psykisk utviklingshemming”<br />

har stipendiat Stian Reinertsen,<br />

Naku, <strong>for</strong>søkt å synliggjøre arbeids- og<br />

aktivitetstilstanden <strong>for</strong> personer med<br />

utviklingshemning.<br />

Han skriver innledningsvis at noen av<br />

de viktigste funnene i artikkelen tyder<br />

på at det i dag er flere utviklingshemmede<br />

i de kommunale dagsentrene<br />

som har tilstrekkelig arbeidsevne til å<br />

kunne jobbe i vekst- og attføringsbedrifter.<br />

20% av brukerne av de kommunale<br />

dagtilbud, fyller NAVs krav til<br />

arbeidsdeltakelse i Varig Tilrettelagt<br />

Arbeid.<br />

Hele rapporten er lagt ut elektronisk på<br />

www.naku.no Den kan også bestilles i<br />

papir<strong>for</strong>mat ved henvendelse til<br />

naku@hist.no<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

15


16<br />

Påminnelse!<br />

Den lille gruppens prinsipp<br />

Under de intensive re<strong>for</strong>mårene <strong>for</strong> omsorgen til personer med utviklingshemning på<br />

1960-70-tallet var det to prinsipper som var styrende, som skulle gjelde <strong>for</strong> den fremtidige<br />

omsorgen <strong>–</strong> nemlig Normaliseringsprinsippet og Den lille gruppens prinsipp.<br />

TeksT: karL grüNeWaLD<br />

FoTo: BITTeN MUNThe-kaas<br />

Sistnevnte fikk sin største betydning da<br />

embetsverket stilte krav om at antallet<br />

som bodde sammen på institusjonene,<br />

skulle reduseres. Det vanlige den gangen<br />

var at avdelingene hadde 15<strong>–</strong>18 plasser,<br />

mens det på spesialsykehusene fantes<br />

opp til 30. Antallet ble færre ved ny- og<br />

ombygginger, først til 12, senere til 8 og<br />

iblant enda færre.<br />

Inspirasjonen til dette fant vi i en bok<br />

(1) i USA. Her stod det at jo færre medlemmer<br />

det er av en gruppe, desto større<br />

muligheter har de <strong>for</strong> å lære hverandre å<br />

kjenne og kunne <strong>for</strong>utsi hverandres reaksjoner<br />

i måten det kommuniseres på. Det<br />

stod også at jo flere personer en gruppe<br />

består av, desto større er sannsynligheten<br />

<strong>for</strong> at det vil danne seg under- eller subgrupper.<br />

Antallet alternative relasjoner gruppemedlemmene<br />

imellom øker <strong>for</strong>t i <strong>for</strong>hold<br />

til hvor stor gruppen er. Slik ser det ut <strong>–</strong><br />

rent matematisk:<br />

Gruppestørrelse Antallet alternative<br />

relasjoner<br />

2 1<br />

3 6<br />

4 25<br />

5 90<br />

6 301<br />

”Ikke overstige fire”<br />

Psykologen Gunnar Kylén var den første<br />

i Sverige som mer inngående beskrev de<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

psykiske effektene av en institusjonstilværelse<br />

(2) . Den svenske omsorgskomiteen lot<br />

seg overbevise av Kylén og skrev i et notat<br />

i 1981 at "antallet personer som bor i et<br />

bofellesskap helst ikke bør overstige fire.<br />

Ansatte inkludert <strong>–</strong> så bør ikke en gruppe<br />

være større enn at medlemmene i den får<br />

mulighet til å lære hverandre å kjenne."<br />

Dette var virkelig progressivt og stod<br />

i kontrast til institusjonene og vakte stor<br />

oppmerksomhet, ettersom det var <strong>for</strong>eslått<br />

at bofellesskapene skulle erstatte alle<br />

boliger som bar preg av institusjon.<br />

Innen omsorgssektoren var det mange<br />

som mente det var utopisk å tro at alle de<br />

ca. 9000 personene på institusjonene <strong>–</strong><br />

hvorav mange med stor autisme og multihandikapp<br />

<strong>–</strong> skulle kunne bo i det åpne<br />

samfunnet i så små grupper.<br />

Ikke absolutt krav<br />

Et flertall blant de som ytret seg kritisk,<br />

gjorde det i <strong>for</strong>hold til tallet fire. Sosialministeren<br />

kjente seg tvunget til å skrive at<br />

antallet fire skal være retningsgivende og<br />

uttalte at "Det bør ikke ses som et absolutt<br />

krav <strong>for</strong> alle. Jeg mener det må finnes rom<br />

<strong>for</strong> fleksibilitet".<br />

Alle institusjoner avvikles<br />

Omsorgsloven av 1985 <strong>for</strong>bød nyinnskriving<br />

av barn på institusjoner. Den sa også<br />

at det skulle <strong>for</strong>eligge gode grunner <strong>for</strong><br />

å gjøre det samme med voksne. Det ble<br />

dessuten bestemt at det en gang i året <strong>–</strong> og<br />

<strong>for</strong> hver enkelt <strong>–</strong> skulle vurderes om det<br />

var mulig å gi vedkommende et alternativt<br />

botilbud. Det ble samtidig og likevel bestemt<br />

at alle institusjoner skulle avvikles.<br />

Noen år etter kom sentrale myndigheters<br />

<strong>for</strong>skrifter om statstilskudd <strong>for</strong> bofellesskap<br />

der man henviste til loven av 1985.<br />

Disse <strong>for</strong>skriftene opphørte imidlertid å<br />

gjelde på begynnelsen av 1990 tallet.<br />

4 <strong>–</strong> 6 personer<br />

I 1989 kom det et notat med <strong>for</strong>slag til<br />

en ny lov <strong>–</strong> kalt LSS <strong>–</strong> om støtte og service<br />

til visse grupper funksjonshemmede.<br />

I notatet het det at antallet beboere i bofellesskap<br />

skulle være på mellom 4 og 6<br />

personer. Funksjonshemmedes organisasjoner<br />

med De Handikappades Centralkommitté,<br />

HCK och FUB protesterte, og<br />

mente at antallet ikke burde overstige fire.<br />

Angav ingen siffre<br />

Så kom proposisjonen til LSS der statsråden<br />

skrev: "For å styrke og utvikle samspillet<br />

i bofellesskap kreves det at gruppen<br />

som bor sammen ikke er <strong>for</strong> stor. Den bør<br />

ikke være større enn at den enkelte kan<br />

spille en sosial rolle, at det er mulig å få<br />

venner og at man skal kunne <strong>for</strong>stå og <strong>for</strong>utsi<br />

andres reaksjoner."<br />

En utmerket målsetting <strong>–</strong> bortsett fra<br />

at statsråden ikke angir noe tall <strong>for</strong> høyeste<br />

antallet personer i bofellesskap.


En ulykkelig dom<br />

I 2000 ble det besluttet at antallet beboere<br />

i et bofellesskap i Lerum kommune<br />

skulle øke antallet plasser i bofellesskap<br />

til seks i stedet <strong>for</strong> fem. Den sjette plassen<br />

fantes allerede i et tilbygg, og kommunen<br />

argumenterte sterkt <strong>for</strong> sitt store<br />

plassbehov. Regjeringsretten skriver at<br />

”utslagsgivende i det enkelte tilfellet (<strong>for</strong><br />

en sjette plass) bør først og fremst bli<br />

hvilket samlet bilde utredningen gir av<br />

<strong>for</strong>utsetningene <strong>for</strong> at funksjonshemmede<br />

som skal bo i boligen, får <strong>for</strong>sikringer<br />

om gode livsvilkår <strong>–</strong> slik det går fram av<br />

LSS.<br />

En ulykksalig tolkning<br />

Socialstyrelsen kom i år 2000 med <strong>for</strong>skrifter<br />

og allmenne råd om bolig og service<br />

i <strong>for</strong>hold til LSS. I <strong>for</strong>skriftene gis<br />

det følgende allmenne råd om antallet<br />

beboere i bofellesskap: ”I en gruppebolig<br />

bør det som regel bo mellom tre og<br />

fem personer. Ytterligere noen bør kunne<br />

aksepteres, men kun på betingelse av at<br />

samtlige beboere i bofellesskapet er sikret<br />

gode levekår.” Man kjenner seg åpenbart<br />

tvunget til å skrive slik <strong>–</strong> sett i <strong>for</strong>hold<br />

til regjeringsrettens dom <strong>–</strong> men dette tydeliggjør<br />

ikke om man med ”ytterligere<br />

noen bør kunne aksepteres” mener en<br />

økning av eksisterende antall, på samme<br />

måte som i dommen, og ikke antallet<br />

ved ny planlegging. Innen det er det en<br />

<strong>for</strong>utsetning at samtlige skal få <strong>for</strong>sikringer<br />

om gode levekår. Dette er selvsagt et<br />

umulig løfte <strong>for</strong> all framtid <strong>–</strong> med tanke<br />

på at levekårene som kjent kan <strong>for</strong>andre<br />

seg <strong>for</strong>t.<br />

Rettens beslutning er uheldig <strong>for</strong> beboerne.<br />

Den saboterer Det lille prinsipp.<br />

De fleste bofellesskap har nå seks plasser<br />

mens gruppeboliger med fire leiligheter i<br />

dag er som den reneste idyll.<br />

De større gruppene fører både til<br />

større uro og til at det dannes undergrupper<br />

der en eller flere holdes uten<strong>for</strong>.<br />

Den dårligere kvaliteten i omsorgen med<br />

seks som bor sammen, straffer seg i <strong>for</strong>m<br />

av krav på flere ansatte i stedet <strong>for</strong> <strong>–</strong> slik<br />

kommunene tror <strong>–</strong> i lavere kostnader.<br />

Kommunene sammenlikner personer<br />

med utviklingshemning med eldreomsorgen<br />

og <strong>for</strong>står ikke at dette gjelder en<br />

bolig <strong>for</strong> den enkeltes hele livsløp.<br />

(1) A. Paul Hare. Handbook of Small<br />

Group Research, Free Press, 2. uppl<br />

1976<br />

(2) Rapport om psykiskt utvecklingsstörda.<br />

Omsorgskommittén. Ds S 1997:9<br />

(Artikkelen over er publisert <strong>–</strong> sist i det svenske<br />

Tidsskriftet Intra <strong>nr</strong>. 1/2011 og oversatt av<br />

red.)<br />

Karl Grünewald.<br />

Påminnelse!<br />

Viktig prinsipp<br />

I sin artikkel ”Den lille gruppes<br />

prinsipp” har den svenske legen<br />

og professoren Karl Grünewald<br />

<strong>for</strong>midlet normaliseringsidealet og<br />

institusjonskritikken i et folkelig og<br />

lettfattelig språk. Selv om artikkelen<br />

ble skrevet <strong>for</strong> flere tiår siden, er den<br />

like aktuell i dag.<br />

Her minner han oss på det fellesmenneskelige<br />

om at vi alle på hjemmebane<br />

omgir oss med mennesker<br />

vi kjenner godt. Det samme behovet<br />

har selvsagt utviklingshemmede<br />

også. De har det best når de kjenner<br />

sine tjenesteytere og naboer under<br />

samme tak. Dette setter samtidig en<br />

begrensning både på hvor mange og<br />

hvem som kan bo sammen i bofelleskap.<br />

Det er grunn til å minne om at ”Den<br />

lille gruppes prinsipp” er like gyldig i<br />

dag som den gang Karl Grünewald<br />

<strong>for</strong>mulerte prinsippet. Problemet er<br />

imidlertid at mange ser ut til å ha<br />

glemt det.<br />

JeNs PeTTer gITLeseN<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

17


18<br />

Søvn-prosjekt<br />

Fokus på søvn hos barn<br />

med utviklings<strong>for</strong>styrrelser<br />

Menneskenes livskvalitet påvirkes av søvn. Barn med utviklings<strong>for</strong>styrrelser rammes i<br />

enda større grad av søvn<strong>for</strong>styrrelser enn andre barn. Hyppigheten varierer med årsak til<br />

funksjonshemningen.<br />

TeksT og FoTo: BITTeN MUNThe-kaas<br />

Dette er en problemstilling som førstekonsulent<br />

Anne Marit Bygdnes i helseog<br />

omsorgsavdelingen i Kvæfjord kommune<br />

i Troms nå bruker 20 prosent av<br />

sin arbeidstid til å <strong>for</strong>ske på. I det daglige<br />

arbeider hun med saksbehandling og<br />

opplæring av ansatte i <strong>for</strong>bindelse med<br />

bruk av makt og tvang over<strong>for</strong> personer<br />

med utviklingshemning og personer uten<br />

samtykkekompetanse.<br />

I samarbeid med leder av Autismeteamet,<br />

Sven Olav Vea ved Nordlandssykehuset<br />

i Bodø, vil Bygdnes <strong>for</strong>søke å finne<br />

miljøterapeutiske opplegg som <strong>for</strong>eldre<br />

kan anvende <strong>for</strong> å bedre søvnmønsteret<br />

til barna sine. - Utilstrekkelige med søvn<br />

påvirker barnas konsentrasjon, oppmerksomhet,<br />

hukommelse og evnen til å lære.<br />

Mangel på søvn kan også føre til redusert<br />

helse, irritabilitet, aggresjon, angst, hyperaktivitet<br />

og depresjon, sier hun.<br />

- Hva slags søvnproblemer er det snakk<br />

om?<br />

- Søvnproblemer kan være at barnet<br />

bruker lang tid på å sovne om kveldene,<br />

enkelte har mye oppmerksomhetssøkende<br />

atferd etter at det har lagt seg, og det er<br />

ikke uvanlig at barn med søvnproblemer<br />

bruker over en time på å sovne. Andre<br />

problemer er at en av <strong>for</strong>eldrene må legge<br />

seg sammen med barnet, eller at barnet<br />

må sove i samme seng som <strong>for</strong>eldrene.<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

Dette er ikke alltid like greit når barnet er<br />

blitt 17-18 år, eller som en mor sa: ”Han<br />

ligg i midten og jeg ligger klemt opp på<br />

kommoden”. Noen barn har søv<strong>nr</strong>elaterte<br />

pusteproblemer og andre har nattskrekk.<br />

Bygdnes viser til at mellom 34-66<br />

prosent av barn med utviklingshemning<br />

rammes. - En studie av 108 barn med<br />

Downs syndrom viste <strong>for</strong> eksempel at 54<br />

prosent hadde søv<strong>nr</strong>elaterte puste<strong>for</strong>styrrelser.<br />

Disse problemene avtok med alder.<br />

For barn med autismespektersyndromet<br />

er det studier som viser at opp mot 80<br />

prosent av barna som har søvnproblemer.<br />

Årsakene<br />

På spørsmål om hva som er årsaken til<br />

disse problemene, svarer Bygdnes at<br />

søvnproblemer både kan skyldes døg<strong>nr</strong>ytme<strong>for</strong>styrrelser,<br />

fysiske årsaker eller<br />

miljøfaktorer. - Flere studier tyder på at<br />

innlæring av gode rutiner og etablering<br />

av fast døg<strong>nr</strong>ytme er viktig. Det gjelder<br />

uansett om søvnvanskene er en følgetilstand<br />

av en annen lidelse eller ikke. Behandling<br />

av søvnvansker har stort sett<br />

vært gitt i <strong>for</strong>m av medikamenter, til tross<br />

<strong>for</strong> at ikke-medikamentell behandling<br />

har vist seg å ha bedre effekt. Det er i tillegg<br />

utviklet <strong>for</strong>skjellige atferdsanalytiske<br />

prosedyrer <strong>for</strong> å behandle søvnvansker<br />

hos barn. Søvnproblemer er ofte lært. Da<br />

er det omsorgspersoners oppmerksomhet<br />

som har <strong>for</strong>met og <strong>for</strong>sterket problemene.<br />

Bygdnes er opptatt av at redusert helse<br />

og livskvalitet i kjølvannet av søvn<strong>for</strong>styrrelser<br />

ikke bare rammer barna, men også<br />

<strong>for</strong>eldrene. - Når de utsettes <strong>for</strong> redusert<br />

søvnkvalitet, fører det også til oppmerksomhetsproblemer,konsentrasjonsproblemer,<br />

mindre toleranse <strong>for</strong> stress, noe som<br />

igjen går ut over kvaliteten på samværet<br />

med barnet.<br />

- Har man oversikt over søvnproblemer<br />

blant barn og unge med funksjonshemninger?<br />

- Problemene er antagelig underdiagnostisert.<br />

Etter å ha jobbet flere år i<br />

førstelinjetjenesten har jeg erfart at den<br />

utløsende faktor til at <strong>for</strong>eldre søker om<br />

avlastning <strong>for</strong> sine barn med funksjonshemninger<br />

ofte er søvnproblemer. Når<br />

barna har søvnproblemer, fører dette til at<br />

heller ikke <strong>for</strong>eldre får sove nok. Barn og<br />

<strong>for</strong>eldrene får sjelden annen hjelp til dette<br />

problemet enn råd om gode leggerutiner<br />

og medikamentell behandling. For mange<br />

er dette ikke tilstrekkelig. Bruk av sovemedisin<br />

over<strong>for</strong> barn er omdiskutert. Effekten<br />

av allergimedisin som gir søvnighet<br />

som bivirkning, viser at barna ofte får<br />

tilbakefall når medisineringen avsluttes.<br />

Melatonin er blitt lansert som et mulig<br />

sovemiddel, men effekten er ikke en-


- Søvnproblemer blant barn og unge med funksjonsnedsettelser er antagelig underdiagnostisert,<br />

sier Ann Marit Bygdnes.<br />

tydig. Medikamentet gir en kortere innsovningstid,<br />

men det har liten effekt på<br />

nattlig oppvåkning eller tidlig morgenoppvåkning,<br />

sier Anne Marit Bygdnes.<br />

- Hva skal til <strong>for</strong> å løse problemene?<br />

- Før søvntreningen starter må <strong>for</strong>eldrene<br />

føre søvnlogg over barnas søvnmønster<br />

og svare på spørsmål angående<br />

søvnmønsteret. Dette <strong>for</strong> å vurdere om<br />

søvnproblemene er av miljømessig eller<br />

fysisk betinget. Enhver miljøterapeutisk<br />

søvnbehandling starter om morgen med<br />

faste tider <strong>for</strong> å stå opp og faste rutiner<br />

før leggetid som roer ned kropp og sinn.<br />

I tillegg er det viktig at barnet får fysisk<br />

aktivitet i løpet av dagen.<br />

Barnet skal dessuten lære å sovne raskt<br />

etter at det har lagt seg. Dette baserer seg<br />

på prinsippene om søv<strong>nr</strong>estriksjon. Barnet<br />

blir ikke lagt før det er trett. Har det ikke<br />

sovnet innen 15 minutter får det stå opp<br />

igjen. Det får et nytt tilbud om å legge<br />

seg etter 20-30 minutter. På den måten vil<br />

barnet lære hvordan det skal sovne raskt<br />

etter at det har lagt seg, uten å drive med<br />

oppmerksomhetssøkende atferd som ofte<br />

er u<strong>for</strong>enelig med avslapping og innsovning.<br />

Når barnet lærer å sovne raskt om<br />

kveldene etter at det har lagt seg, har det<br />

også vist seg å få effekt på rask innsovning<br />

hvis det våkner opp om natten. De neste<br />

to kveldene blir barnet lagt til samme tid.<br />

Sovner det innen 15 minutter, får det legge<br />

seg 15-20 minutter tidligere de neste<br />

to <strong>–</strong> tre kveldene. Slik fremskyves leggetiden<br />

til man finner en god balanse hvor<br />

barnet sovner raskt, sover hele natten og er<br />

uthvilt om dagen. Lange soveperioder om<br />

dagen blir <strong>for</strong>hindret. Ved denne søvnbehandlingen<br />

unngår man konflikter som<br />

ofte kan oppstå når barna blir lagt før de<br />

er trette.<br />

Bygdnes har gjennomført dette treningsopplegget<br />

på tre personer. Det har<br />

vært både voksne og barn og personer med<br />

og uten kognitiv svikt. To år etter gjennomført<br />

trening har alle gode søvnvaner.<br />

Hvis de får søvnvansker igjen, vil det bli<br />

tatt <strong>for</strong>håndsregler som gjør at de ikke får<br />

utvikle seg til å bli et problem igjen. Den<br />

enkelte selv eller de som gir omsorg, vet<br />

da hvilke tiltak som skal til <strong>for</strong> å etablere<br />

gode søvnvaner.<br />

Søvn-prosjekt<br />

Småsak<br />

Rekruttering<br />

Tidligere nestleder i NFU,<br />

Anita Tymi, har skrevet et<br />

hefte med <strong>for</strong>slag til aktiviteter<br />

<strong>for</strong> barn og deres familier<br />

i NFU som både kan bidra til<br />

nye medlemmer og til at man<br />

blir kjent med <strong>for</strong>bundet. Her<br />

er det eksempler på hvordan<br />

lokal- og fylkeslag kan organisere<br />

ulike tilbud, hvordan<br />

man skaffer lokaler, eventuell<br />

<strong>for</strong>eleser osv. Heftet er lagt ut<br />

på www.facebook.com/NFUnorge<br />

<strong>–</strong> men kan også fås ved<br />

henvendelse til sekretariatet på<br />

telefon 22 39 60 50.<br />

Pilotstudie<br />

Bygdnes undersøker nå effekten av dette<br />

søvnbehandlingsprogrammet gjennom en<br />

pilotstudie med fem deltakere. Foreldrene<br />

har gjennomgått et kurs om søvn, søvnproblemer<br />

og behandling. I samarbeid<br />

med Bygdnes og saksbehandler fra Autismeteamet<br />

er det utarbeidet et individuelt<br />

søvntreningsprogram <strong>for</strong> hvert barn med<br />

mål og tiltak. - Foreldrene gjennomfører<br />

den intensive delen av søvnbehandlingen,<br />

og har tilgang på veiledning. Det vil bli<br />

<strong>for</strong>etatt undersøkelser tre og seks måneder<br />

etter treningen <strong>for</strong> å se hvilken langtidseffekt<br />

treningsprogrammet har. Det er<br />

<strong>for</strong>eldrene selv som har definert at deres<br />

barn har søvnvansker og som har meldt<br />

seg til dette pilotstudiet. Målgruppen er<br />

barn med autisme fra tre til 10 år som er<br />

tilmeldt Autismeteamet i Nordland.<br />

- Vil dette prosjektet bli fulgt opp på noen<br />

måte når pilotstudien er gjennomført i løpet<br />

av januar 2013?<br />

- Vi har fått midler <strong>for</strong> å prøve søvnprosjektet<br />

i samarbeid med tre lokale<br />

barne- og ungdomspsykiatriske sentre i<br />

Nordland, svarer Anne Marit Bygdnes<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

19


20<br />

Teater<br />

Spennende teaterlek<br />

Marte Wexelsen Goksøyrs politiske engasjement gjennomsyrer <strong>for</strong>estillingen<br />

”Jeg svarte på en drøm” som ble fremført på Nationaltheatrets Amfiscene nylig.<br />

Det var på mange måter en spennende <strong>for</strong>estilling<br />

som vekslet mellom ulike virkeligheter.<br />

Publikum møtte Goksøyr i skikkelsen som<br />

Jeanne d’Arc <strong>–</strong> iført middelalderkjortel som<br />

hun har på under hele <strong>for</strong>estillingen. Jeanne<br />

d’Arc betyr mye <strong>for</strong> Goksøyr, <strong>for</strong>di hun realiserte<br />

sine håp og drømmer slik Goksøyr selv<br />

gjør.<br />

Det hele starter med at hun kommer ruslende<br />

inn på scenen, før hun stille <strong>for</strong>svinner<br />

inn i en videoproduksjon der vi ser unge adelsmenn<br />

stående rundt et bord i bakgrunnen. Her<br />

møter Jeanne den franske tronarvingen, spilt<br />

av Eindride Eidsvold, som fra å latterliggjøre<br />

og håne henne overgir seg til Gud og deretter<br />

kjemper med Jeanne i krigen mot England<br />

Underveis veksler Goksøyr mellom sin rollefigur<br />

som Jeanne og å gå over på den andre<br />

siden av scenen der hun er seg selv, setter seg<br />

ned på en stol og blir intervjuet av Siv Svendsen<br />

fra Dramatikkens hus. Svendsen fikk både<br />

ideen til og har i samarbeid med Goksøyr også<br />

skrevet manuset til denne spennende teaterleken.<br />

Det er tidvis et heftig samspill mellom<br />

Goksøyr og Eidsvold. Innimellom får vi en<br />

følelse av at de medvirkendes replikker går<br />

over fra de innlærte til de improviserte. I ettertid<br />

har vi ikke klart å bli enige med oss selv om<br />

det tidvis også voldsomme overspillet mellom<br />

de to burde ha vært dempet <strong>–</strong> eller om ironien<br />

og viddet i det som <strong>for</strong>midles faktisk kommer<br />

enda bedre fram på den måten.<br />

Eidsvolds praktfulle overspill i sin fremføring<br />

av sitater fra en samtale mellom Goksøyr<br />

og Stoltenberg i kjølvannet av hennes sterke<br />

engasjement i kampen mot sorteringssamfunnet,<br />

levner uansett ingen tvil om hulheten i<br />

Arbeiderpartiets <strong>for</strong>slag om sorteringsaborter<br />

med gratis ultralyd i 12. svangerskapsuke.<br />

”Vi svarte på en drøm” engasjerer og berører.<br />

Vi kjenner oss igjen, <strong>–</strong> <strong>for</strong>di det som <strong>for</strong>-<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

Marte Wexelsen Goksøyr som Jeanne d’Arc i heftig samspill med den franske tronarvingen,<br />

spilt av Eindride Eidsvold. (Foto: Julie Høigilt)<br />

midles, til syvende og sist handler om enkeltmenneskers<br />

håp og drømmer. Med sin regi har<br />

Johannes Dahl klart å få scenene fra 1400-tallet<br />

til å henge sammen med virkeligheten anno<br />

<strong>2012</strong> der et menneske med Downs syndrom i<br />

likhet med Jeanne d’Arc må kjempe <strong>for</strong> anerkjennelse.<br />

Det er godt gjort!<br />

bmk<br />

Unødvendig<br />

PS: Litt malurt i<br />

begeret - øremerket<br />

Nationaltheatret: For<br />

hørselshemmede var<br />

replikkene tidvis vanskelig<br />

å følge med i.


Passer vi ikke inn i et ”vellykket, perfekt samfunn”, spør Marte<br />

Wexelsen Goksøyr<br />

Er det perfekte<br />

mennesket målet?<br />

- Grensen <strong>for</strong> selvbestemt abort er uke 12. Senere<br />

må det søkes, unntatt når fosteret har Downs syndrom<br />

eller en annen funksjonshemning som regnes<br />

som alvorlig. Da blir det et tilbud. Kan dette<br />

regnes som lovbrudd? Er det noen fostre som ikke<br />

har samme beskyttelse som andre?<br />

Marte Wexelsen Goksøyr skriver<br />

dette i en lengre, tankevekkende<br />

artikkel i Tidsskriftet <strong>for</strong><br />

<strong>Norsk</strong> Lege<strong>for</strong>ening. Her minner<br />

hun blant annet om at det i<br />

1991 kom en høringsuttalelse<br />

fra legehold her til lands: «Det<br />

ville være en stor <strong>for</strong>del om<br />

tilstander som Downs syndrom<br />

kunne utryddes helt.» - Slikt<br />

sier man ikke høyt i dag, men<br />

i stedet kan dette ønsket nå<br />

være i ferd med å bli realisert.<br />

Vi er utrydningstruet, påpeker<br />

Goksøyr.<br />

Hun stiller også spørsmålstegn<br />

ved hvor<strong>for</strong> ikke Ap-politikerne<br />

også hører på kritiske røster og<br />

vitenskapelig dokumentasjon<br />

som taler imot den såkalte helsegevinsten?<br />

Samtidig uttaler<br />

både Anne-Grete Strøm-Erichsen<br />

og Jens Stoltenberg at de<br />

ønsker et samfunn med plass til<br />

alle. Min påstand: De lyver!<br />

Igjen <strong>–</strong> passer vi ikke inn i<br />

et «vellykket, perfekt samfunn»?<br />

Koster vi <strong>for</strong> mye <strong>–</strong> er<br />

blant de mange spørsmålene<br />

samfunnsdebattanten Marte<br />

Wexelsen Goksøyr reiser i denne<br />

artikkelen. Den kan leses i sin<br />

helhet på Jens Petter Gitlesens<br />

facebookside.<br />

Opplæring i<br />

kommunikasjon<br />

Signo kompetansesenter ønsker å bygge opp<br />

et nytt tilbud om kommunikasjonsopplæring.<br />

Tilbudet skal være rettet mot <strong>for</strong>eldre og<br />

nærpersoner som har barn med kombinerte<br />

sansetap og flere funksjonshemninger.<br />

Signo har erfart at <strong>for</strong>eldre/nærpersoner til barn<br />

med kombinerte sansetap og flere funksjonshemninger<br />

både har behov <strong>for</strong> bistand til å se<br />

mulighetene til å kommunisere med barnet, og<br />

møte andre i tilsvarende situasjon.<br />

Det planlegges et opplæringstilbud bestående<br />

av 4 moduler á en uke som skal være et landsdekkende<br />

tilbud. Startdato <strong>for</strong> prosjektet skal<br />

være 1. januar 2013. Foreldre eller nærpersoner<br />

som er interessert i å delta kan kontakte: Anni<br />

Lise Ellefsen Hun har e-postadresse<br />

anni.lise.ellefsen@signo.no og mobilnummer<br />

97 06 40 67.<br />

Les mer på www.statped.no<br />

Diverse<br />

Småsak<br />

Ny diktsamling av<br />

Hanne Mathiassen<br />

Det er 16 år siden Hanne Mathiassen<br />

utga sin første diktsamling som ung jente.<br />

Dagen før SFA gikk i trykken, kom<br />

gladmeldingen om at nummer to skal<br />

lanseres før jul.<br />

Dikteren <strong>–</strong> som tidligere har fått Livsvernprisen<br />

og har opptrådt både i radio<br />

og fjernsyn ved flere anledninger,<br />

tok kontakt med styremedlem i NFU<br />

Telemark fylkeslag, Lillian Haugerud,<br />

tidligere i år. Mathiassen hadde da med<br />

seg 1000 nye dikt. Sammen har de valgt<br />

ut diktene som viser den voksne Hanne<br />

som har utviklet en modenhet og trygg<br />

platt<strong>for</strong>m å stå på i livet sitt.<br />

Integreringsprest i Agder bispedømme,<br />

Einar Sand, har også deltatt i arbeidet<br />

med å få ut diktsamlingen i tillegg til en<br />

profesjonell fotograf som har illustrert<br />

noen av diktene.<br />

NFU Telemark fylkeslag bidrar med finansiering<br />

av utgivelsen.<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

21


22<br />

Leserinnlegg<br />

Raudgrønt kollaps<br />

<strong>for</strong> menneske med<br />

utviklingshemning<br />

Regjeringa og Stortinget har etter mi<br />

meining systematisk og bevisst nedprioritert<br />

tilbodet til menneske med<br />

utviklingshemning gjennom heile<br />

dette årtusenet. Manneråk-utvalet la<br />

fram si innstilling i 2001 med klare<br />

tilrådingar. Fem år etter vart det gjennomført<br />

ei evaluering som viste at så<br />

og seie ingenting var gjort. Dette var<br />

i ein periode med i hovudsak såkalla<br />

borgeleg styre.<br />

Masse fine ord og lovnadar vart<br />

gitt. NFU hadde møte med Kristin<br />

Klemet og fekk flotte lovnader om<br />

opplæringstilbodet til elevar med lærevanskar<br />

og besøket gjekk til overmål<br />

langt over tida. Men skjedde det<br />

noko? Neida! Da stortingsmeldingane<br />

kom inneheld dei omfattande<br />

re<strong>for</strong>mer <strong>for</strong> alle elevar i Noreg med<br />

unnatak av dei som hadde lærevanskar.<br />

Og vi argumenterte, dokumenterte<br />

<strong>–</strong> og protesterte.<br />

SÅ kom det ei ny regjering! No<br />

skulle vi få fart på sakene! Den var<br />

til og med raud og grøn og då måtte<br />

vel elevar som hadde vanskar med å<br />

lære få eit betre tilbod. I 2006 kom<br />

det altså ei evaluering av tilrådingane<br />

frå Manneråk-utvalet: Ingenting var<br />

gjort! Ingen av tilrådingane var følgt<br />

opp og kritikken frå dette utvalet var<br />

avslørande og knusande i sin dom,<br />

men fekk ingen konsekvensar.<br />

Etter kvart vart det bestemt at det<br />

skulle setjast ned eit utval som skulle<br />

gå gjennom opplæringstilbodet til<br />

elevar med lærevanskar og kome med<br />

tilrådingar på tiltak, det såkalla Midtlyngutvalet.<br />

Dette er etter mi meinig<br />

noko av det verste som har ramma<br />

unge menneske med nedsett funksjonsevne<br />

på tiår! I alle stortingsmeldingane<br />

som omhandla skulepolitikk<br />

i åra etterpå, vart elevar med nedsett<br />

funksjonsevne, og særleg elevar med<br />

utviklingshemning, halde uta<strong>for</strong>. Det<br />

vart vist til at dette ville blir omhandla<br />

i innstillinga frå Midtlyngutvalet.<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

Gong på gong møtte vi <strong>for</strong>muleringane<br />

og gong på gong var det i samanhengar<br />

der vi så inderleg gjerne<br />

skulle sett alle elevane i den norske<br />

skulen omtala som ei gruppe elevar.<br />

Så kom innstillinga frå Midtlyngutvalet!<br />

For ein nedtur: I generelle<br />

vendingar vart gamle intensjonar<br />

henta fram og ikledd ei moderne<br />

språkdrakt, og så å seie ingen av tilrådingane<br />

frå utvalet vart sett i verk.<br />

For sume tilrådingar var det <strong>for</strong>resten<br />

berre bra, <strong>for</strong> sjølv etter fleire innspel<br />

til utvalet frå NFU, både direkte,<br />

gjennom SAFO og gjennom Rådet<br />

<strong>for</strong> inkluderande opplæring, var det<br />

ingen av våre innspel som viste seg<br />

igjen i innstillingane frå utvalet.<br />

Sidan den gong har Stortingsmeldingane<br />

kome og gått, no er nye på<br />

gang til neste vår, også gjennom programmet<br />

«Vi sprengjer grenser». Vi<br />

er mange som ventar på kva grenser<br />

som skal sprengjast etter at «statar»<br />

både kommunalt og fylkeskommunalt<br />

har fått lov å leve med privatiserte<br />

ordningar gjennom 12 år! Det<br />

skal sanneleg mykje dynamitt til her!<br />

Det står igjen å sjå resultatet, men eg<br />

kan ikkje fri meg <strong>for</strong> følgjande avslutning:<br />

Eg er klinikar! Eg har jobba på<br />

grasrota med menneske med utviklingshemning<br />

i over 30 år, både<br />

administrativt og i daglege opplæringssituasjonar<br />

med elevar med utviklingshemming.<br />

Eg har gjennom<br />

NFU som leiar av opplæringspolitisk<br />

utval i mange år og i Rådet <strong>for</strong> inkluderande<br />

opplæring i Utdanningsdirektoratet<br />

i 5 år fått høve til å vere<br />

aktiv i høve dei problemstillingane<br />

som er skisserte ova<strong>for</strong>. Eg ,og vi, har<br />

prøvt så godt vi har kunna og har til<br />

tider hatt gode samarbeidspartar. Vi<br />

har ikkje nådd fram! I kvardagen<br />

min gjennom alle desse åra har eg<br />

møtt elevane mine med lærevanskar.<br />

Det har ikkje skjedd nokon ting <strong>–</strong><br />

ingen ting. Ingen re<strong>for</strong>mer av spesialundervisninga!<br />

Ingen strukturerte<br />

impulsar på landsbasis sett i system!<br />

Stadig auke i spesialskular og spesialklasser<br />

sjølv om <strong>for</strong>skinga viser at<br />

dette ikkje gir opplæringsgevinst (sjå<br />

«avsløringane» i bladet Utdanning i<br />

det siste). «Foreldre pressar fram spesialundervisning»<br />

står der. Ja, kven<br />

elles? Min påstand er at dersom innhaldet<br />

i opplæringa av elevane i den<br />

norske skulen hadde vore så privatisert<br />

som innhaldet i opplæringa av<br />

elevar med lærevanskar, hadde det<br />

vorte eit ramaskrik som hadde rista<br />

heile skuleNoreg.<br />

Men tilbake til overskrifta:<br />

Den raudgrøne regjeringa har<br />

svikta elevar med utviklingshemning!<br />

Stortinget har svikta elevar med utviklinghemning.Fylkeskommunen<br />

og kommunen har svikta elevar med<br />

utviklinghemning. Ein heil generasjon<br />

med grunnskuleelevar og elevar<br />

i den vidaregåande skulen er svikta av<br />

det norske samfunnet. Dette sviket<br />

får dei aldri nokon gong kompensert!<br />

Nye generasjonar kjem etter, står der<br />

midt i det, og er framleis midt inne<br />

i sviket!<br />

NFU har ein jobb å gjere. Det er<br />

snart val, og partia må konfronterast<br />

på dugløysa og på haldningsløysa, <strong>for</strong><br />

dersom det er rett at Martin Luther<br />

King sa :«There is Will, there is a<br />

Way», så har vi i no i all <strong>for</strong> lang tid<br />

levt utan vilje, utan retning.<br />

Og her har eg snakka berre om<br />

skule!<br />

STEINAr SANDNES<br />

(TIDLegare LeIar I oPPLærINgsPoLITIsk<br />

UTVaL I NFU)


Minneord om<br />

Eli Lidal<br />

Det var så veldig trist å motta telefon om Eli Lidals<br />

bortgang.<br />

Eli var en kjemper på alle tenkelige fronter, fra<br />

kamp <strong>for</strong> menneskerettigheter, kamp mot all<br />

urett, kamp <strong>for</strong> opplysning og kunnskap, men<br />

også kamp <strong>for</strong> egen familie og kamp mot egen<br />

sykdom.<br />

Eli var engasjert i alle NFUs nivåer, <strong>lokallag</strong>, fylkeslag,<br />

som mangeårig landstyremedlem og etter<br />

hvert som nestleder i NFU fra 2000 <strong>–</strong> 2003. Eli satte<br />

sitt preg på mange av NFUs arbeidsområder.<br />

Jeg ble kjent med Eli i 1994 da hun var innstilt<br />

som kandidat til NFUs landsstyre, og ble valgt inn.<br />

Eli og jeg fikk muligheten til å samarbeide tett i<br />

mange år, og vi utviklet et godt teamsamarbeid,<br />

men også et godt og nært vennskap.<br />

Kampen <strong>for</strong> grunnleggende og likeverdige menneskerettigheter<br />

<strong>for</strong> alle mennesker med hovedfokus<br />

på mennesker med utviklingshemning var Elis<br />

drivkraft, ikke bare nasjonalt, men globalt.<br />

Eli hadde et ekte og sterkt internasjonalt engasjement.<br />

Individuell rett til opplæring, rett til riktige helseog<br />

sosialtjenester engasjerte Eli sterkt.<br />

Eli var spørrende, reflektert, lojal, modig og tydelig.<br />

Det var aldri grunn til å lure på hva hun mente.<br />

Med sine holdninger, sine argumenter, sin karakteristiske<br />

trønderdialekt, sitt gnistrende smil, glimtet<br />

i øye og sine flagrende gevanter, fanget Eli oppmerksomhet,<br />

og påvirket mennesker og miljøer.<br />

Eli var alltid 100 % nærværende og tilstede i sak,<br />

men også <strong>for</strong> enkeltmennesket.<br />

Midt oppe i alt engasjement <strong>for</strong> andre mennesker,<br />

ble Eli selv syk. Igjen tok Eli opp en kamp.<br />

Hun var helt åpen på sin sykdom, engasjerte seg<br />

<strong>for</strong> kvinner i samme situasjon, og ble igjen et ikon,<br />

en talsperson og et <strong>for</strong>bilde <strong>for</strong> kvinner med kreft.<br />

Eli var i høyeste grad en livskunstner og livsnyter.<br />

Jeg er sikker på at nettopp Elis positive innstilling,<br />

hennes evne til å leve i nuet, til å nyte alle gode<br />

øyeblikk og bevare alle gode minner, ga Eli kraft til<br />

å bekjempe sykdommen i så mange år.<br />

Jeg vet at det er mange med meg som vil savne<br />

Eli, men som også er takknemlig <strong>for</strong> alle gode<br />

minner Eli har gitt oss i NFU, men også til oss som<br />

privatpersoner. Eli, du vil leve videre i våre sinn og<br />

våre hjerter.<br />

sIDseL MaxWeLL grasLI<br />

(FoTo: PrIVaT)<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

23


24<br />

NFU-siden<br />

Mitt liv<br />

25 medlemmer med utviklingshemning<br />

og deres ledsagere i NFU<br />

Østfold regionlag møttes nylig til<br />

konferanse over temaet ”Mitt liv”.<br />

TeksT: kIrsTeN VIskUM<br />

FoTo: gerD sIsseL MØLLer<br />

Det å være tjenestemottaker innebærer noe mer enn å<br />

motta praktisk bistand. For å ha et godt liv og føle seg<br />

verdsatt trenger et menneske å få oppfylt noen basale krav.<br />

Den enkelte må både oppleve en helhet i livet som går på<br />

det konkrete og praktiske som et sted å bo, et arbeid å gå<br />

til, men også noe å fylle livet med.<br />

Innlederen hadde vi hentet fra egne NFU-rekker. Integreringsprest<br />

i Borg bispedømme, Tor Ivar Torgauten, har<br />

lang erfaring med å integrere utviklingshemmede i kirken,<br />

og har skrevet flere bøker om emnet. Han la vekt på at det<br />

samme lovverket som regulerer livet til mennesker med<br />

nedsatt kognitiv funksjon, også regulerer troslivet. Han<br />

minnet oss om de tre første punktene i NFUs prinsipprogram<br />

og hvor viktig det er å ha innflytelse over eget liv.<br />

I kommune-Norge er økonomien det viktigste og det<br />

som kan måles og brukes i tabeller og statistikker. Den<br />

åndelige dimensjonen i menneskelivet blir der<strong>for</strong> ofte<br />

borte <strong>for</strong> mennesker med kognitiv funksjonsnedsettelse.<br />

Det som ikke kan måles i minutter, blir utelatt fra et enkeltvedtak.<br />

Torgauten understreket betydningen av å ha en<br />

individuell plan. Han minnet også om at alle mennesker<br />

som er henvist til hjelpeapparatet selv bør ta initiativ til<br />

eller la pårørende skrive ”Min historie”.<br />

Under gruppearbeidet og i diskusjonen <strong>for</strong>talte flere av<br />

deltakerne om savnet etter å delta på gudstjenester. Problemet<br />

er ofte at bistandsytere ikke har tid til å følge den<br />

enkelte. Våre grunnleggende personlige verdier er like enten<br />

man har en funksjonsnedsettelse eller er en gjennomsnittsborger.<br />

Forskjellen er at gjennomsnittsnordmannen<br />

selv er i stand til å ivareta og oppfylle sine personlige ønsker<br />

om deltakelse i det religiøse livet eller i kulturlivet,<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

Utendørs aktiviteter stod også på programmet. Her er Marianne<br />

C. Møller (til venstre) og Ritva Hansen <strong>for</strong>eviget mens de går<br />

natursti.<br />

mens mennesker med bistandsbehov er henvist til å ha<br />

noen med seg.<br />

Nettverket<br />

Jørn Nilsen tok i sin innledning <strong>for</strong> seg våre grunnleggende<br />

verdier og hva som er viktig i et menneskes liv. - Ved<br />

siden av en tro eller et livssyn er det viktig å ha et nettverk.<br />

Det er nødvendig at bistandsytere <strong>for</strong>står hvor viktig kontakten<br />

med familien er. Bistandsytere kommer og går, men<br />

familien er der.<br />

Nilsen understreket at <strong>for</strong> at vi skal føle oss verdsatt<br />

som mennesker, må vi kunne bestemme over eget liv og bli<br />

sett som enkeltindivider. - I enkelte boliger må alle beboere<br />

være med på det samme. Kommunene skal imidlertid<br />

ha etiske retningslinjer <strong>for</strong> hvordan man bør opptre som<br />

bistandsyter, presiserte Nilsen. Som mente at man kanskje<br />

bør etterlyse disse verdiene.<br />

Det ble en givende samling der vi fikk luftet mange<br />

problemstillinger i gode samtaler, utvekslet erfaringer og<br />

fikk gode råd av hverandre.


Godt boligmøte Hadsel<br />

NFU Stange <strong>lokallag</strong> og NFU<br />

Hedmark fylkeslag arrangerte<br />

nylig et møte der boligsituasjonen<br />

<strong>for</strong> utviklingshemmede i<br />

kommunen stod på dagsorden.<br />

Bakgrunnen var NFUs kjennskap<br />

til den store mangelen på<br />

boligtilbud. I tillegg til god oppslutning<br />

om møtet resulterte<br />

dette initiativet i fem nye medlemmer<br />

til NFU Stange <strong>lokallag</strong>.<br />

Ordfører Nils A. Røhne orienterte<br />

om boligsituasjonen og<br />

planene fremover i Stange kommune.<br />

Politikerne var også invitert<br />

til møtet <strong>for</strong> å si noe om sine<br />

respektive partiers boligpolitikk,<br />

men kun to representanter holdt<br />

innlegg.<br />

NFUs <strong>for</strong>bundsleder Jens<br />

Petter Gitlesen var også til stede.<br />

Han orienterte om NFU sitt syn<br />

på boligpolitikken og viste til<br />

eksempler på at utviklingshemmede<br />

med stort hell kan kjøpe<br />

Jens Petter Gitlesen på talerstolen.<br />

Enkeljympa<br />

Friskis & Svettis tilbyr Enkeljympa<br />

<strong>–</strong> et treningsopplegg tilpasset<br />

utøvere med utviklingshemning<br />

med enkle og funksjonelle øvelser<br />

til variert musikk. Hver deltaker<br />

deltar på sin måte og ut fra egne<br />

<strong>for</strong>utsetninger. Dette tilbudet<br />

seg inn på det ordinære boligmarkedet.<br />

Foreldrene som var møtt<br />

fram ga uttrykk <strong>for</strong> misnøye<br />

både med Stange kommunes<br />

boligsatsing og manglende avlastningstilbud.<br />

Mange er svært<br />

slitne etter mange års krevende<br />

omsorgsarbeid. Pårørende til 10<br />

ungdommer som ønsker å bo<br />

sammen, har jobbet lenge med<br />

et prosjekt de har kalt ”Felles<br />

Framtid” <strong>–</strong> men har hittil ikke<br />

fått støtte i kommunen. På møtet<br />

påpekte ordføreren imidlertid<br />

at prosjektet er oppfattet<br />

positivt i kommunen, og at han<br />

håper det blir realisert.<br />

TeksT og FoTo:<br />

INger-MargreThe PeTTerseN<br />

passer best <strong>for</strong> utøvere fra 13. år.<br />

Les mer på www.friskisvettis.no/<br />

tilrettelagt-trening eller på NFU<br />

Oslo fylkeslags nettside:<br />

www.nfunorge.org/oslo<br />

NFU Hadsel <strong>lokallag</strong> i Nordland har i et<br />

brev til ordfører og <strong>for</strong>mannskap stilt en<br />

rekke spørsmål som vi regner med vil vekke<br />

gjenkjennelse i andre lokal- og fylkeslag. Her<br />

kommer et utdrag:<br />

Regjeringen har klart sagt at livssituasjonen<br />

til landets utviklingshemmede må granskes.<br />

Re<strong>for</strong>men har etter deres oppfatning<br />

sporet av, og må på skinner igjen. Regjeringen<br />

vil neste år legge fram en stortingsmelding<br />

som beskriver situasjonen, og vil legge fram en<br />

rekke tiltak <strong>for</strong> å <strong>for</strong>bedre levekårene til noen<br />

av samfunnets mest utsatte mennesker.<br />

I Hadsel kan det virke som at rådmann og<br />

politikere har sporet totalt av.<br />

I <strong>for</strong>hold til rådmannens innstiling til kutt<br />

i miljøarbeidertjenesten i Hadsel med 1 million,<br />

og et gjenstående omstillingsbehov i<br />

sektor <strong>for</strong> helse og omsorg på 5,3 millioner,<br />

(noe som utvilsomt også vil berøre miljøarbeidertjenesten),<br />

har vi noen kommentarer og<br />

spørsmål.<br />

Grunnlaget <strong>for</strong> tjenestetilbudet <strong>for</strong> personer<br />

med utviklingshemning er knyttet til<br />

enkeltvedtak <strong>for</strong> hver enkelt person med utviklingshemning.<br />

Disse enkeltvedtakene er<br />

basert på faglige vurderinger ut fra hver enkelt<br />

person sine reelle behov, og er hjemlet i sosialtjenesteloven.<br />

Å redusere dagens tjenestetilbud<br />

<strong>for</strong> personer med utviklingshemning, vil<br />

slik rådmannen beskriver i sitt dokument side<br />

64: «bety reduserte tjenester til brukerne, og<br />

mindre mulighet <strong>for</strong> å drive individuell oppfølging<br />

av brukere med spesielle behov».<br />

Når flere av vedtakene til de utviklingshemmede<br />

definerer 1:1 oppfølging, blir det<br />

vanskelig å se hvordan rådmannens <strong>for</strong>slag<br />

om reelle kutt i tjenesten, og mer deling av<br />

personell, kan gjennomføres uten at de lovpålagte<br />

vedtakene brytes. Er dere som politikere<br />

i <strong>for</strong>mannskap og kommunestyret blitt gjort<br />

kjent med at kommunen vil drive tjenesten<br />

ulovlig dersom disse kuttene gjennomføres?<br />

Mennesker med utviklingshemning er ikke<br />

en gruppe som kan ha et tjenestetilbud basert<br />

på hvordan kommunen balanserer sine budsjett.<br />

Det er individer som har krav på et individuelt<br />

tilbud, basert på definerte behov, uten<br />

generell gruppetenking i <strong>for</strong>hold til kommunens<br />

behandling av økonomi.<br />

Kurs<br />

NFU Oslo fylkeslag arrangerte nylig kurs <strong>for</strong><br />

ungdom og voksne med utviklingshemning om<br />

helse og sunn livsstil.<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

25


26<br />

NFU-siden<br />

Filmfestival<br />

Handy filmfestival i Oslo er ny av året og skal arrangeres<br />

hver høst framover. Les mer om festivalen på NFU Oslo<br />

fylkeslags nettside www.nfunorge.org/oslo<br />

Dialog<br />

Styret i NFU Oslo fylkeslag vil gjerne både høre hva som<br />

skjer ute og in<strong>for</strong>mere om hva de jobber med. Der<strong>for</strong><br />

inviterte de nylig til dialogmøte som du kan lese mer om<br />

på www.nfunorge.org/oslo<br />

Kursrapport<br />

NFU Hedmark fylkeslag har lagt ut rapporten om familiekurset<br />

som ble arrangert på Hamar i oktober. Les<br />

rapporten på www.nfunorge.org/hedmark<br />

BPA<br />

NFU Hordaland arrangerte nylig et åpent møte om<br />

BPA på Voss. Les mer på www.nfunorge.org/hordaland<br />

Idrett<br />

Hødd United inviterte nylig til seminar i Ulsteinvik.<br />

Her ble idrett <strong>for</strong> utøvere med utviklingshemning satt<br />

på dagsorden samtidig som det ble vist eksempler som<br />

kan inspirere.<br />

Les mer på www.nfunorge.org/mr<br />

To priser til Korpus!<br />

Kor- og dansegruppen Korpus fra Gjøvik fikk først Deltakerprisen<br />

under NM i kor på Norges Musikkhøgskole nylig.<br />

Senere samme kveld under Gjøvikgalla kom det beskjed<br />

om at koret var tildelt Ambassadørens pris. Det var musikkambassadør<br />

Trond Nagell-Dahl som mente at Korpus<br />

<strong>for</strong>tjente prisen.<br />

I begrunnelsen <strong>for</strong> Deltakerprisen heter det at Korpus<br />

siden starten i 1994 har gledet Gjøviks befolkning, og også<br />

gjort seg sterkt bemerket både nasjonalt og internasjonalt.<br />

Ambassadørens pris er på 10 000 kroner, og Musikkregion<br />

Gjøvik hadde gleden av å betale ut prisen.<br />

- For Korpus var det svært positivt å delta i NM i kor. Det å<br />

få deltakerprisen var virkelig stort. Jubelen stod i taket, da<br />

medlemmene fikk vite det. Vi takker hjerteligst <strong>for</strong> prisene<br />

og kan skrive under på at de inspirerer til videre satsing.<br />

I Korpus støtter vi oss til Norges Kor<strong>for</strong>bunds motto om<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

Dataspill<br />

Da Marius Mathisen oppdaget at stedatteren<br />

hadde problemer med vanlige dataspill, satt han<br />

seg ned og laget et eget dataspill <strong>for</strong> barn med<br />

utviklingshemning.<br />

Les mer på www.frambu.no<br />

Mor Nepal<br />

Takket være Liv Meisingset fra Trondheim har<br />

Nepal fått mange tiltak <strong>for</strong> mennesker med utviklingshemning<br />

og deres pårørende. Les intervju<br />

med ”Mor Nepal” på www.fontene.no<br />

Kultursamling<br />

Rekordmange deltakere hadde meldt seg på årets<br />

kultursamling i Bergen nylig i regi av NFU Hordaland<br />

fylkeslag. Alle kursene var fullsatt og innsatsviljen<br />

stor hos både instruktørene, deltakerne<br />

og ledsagerne. Kursresultatene ble behørig presentert.<br />

Det er lagt ut bilder fra samlingen på www.<br />

nfunorge.org/hordaland<br />

Bibliotek<br />

NFU Melhus <strong>lokallag</strong> i Sør-Trøndelag inviterte nylig<br />

til åpent in<strong>for</strong>masjonsmøte om alle tilbudene ved<br />

Melhus bibliotek.<br />

"Sang hele livet", skriver talsmann <strong>for</strong> kor- og dansegruppen,<br />

Ola Narten Svendsen i en kommentar til Samfunn <strong>for</strong><br />

alle.


Det normale og det ideale<br />

- Dagens kunnskap om genetikk tilsier at<br />

vi ser på variasjon som livets krydder, ikke<br />

som ugress som må lukes bort. Men vi sitter<br />

fremdeles fast i to destruktive <strong>for</strong>estillinger:<br />

Forestillingen om det normale og om det<br />

ideale.<br />

Vinterstemning<br />

(Foto: Jøran Wold)<br />

Nei til sortering<br />

I artikkelen ”Ideene om det normale og det perfekte er udaterte”<br />

gjør sosiolog Lars Grue ved NOVA en grundig og til<br />

dels <strong>for</strong>skrekkende gjennomgang av disse to <strong>for</strong>estillingenes<br />

historie.<br />

Han påpeker at tilhengere av fostersortering basert på rangering<br />

av egenskaper ofte tar på vei hvis deres tanker sammenliknes<br />

med rasehygiene. - Det er likevel ikke til å komme <strong>for</strong>bi<br />

at rangerings- og sorteringstanken hører til i denne vitenskapelige<br />

og helsepolitiske tradisjonen, mener Grue.<br />

Hele artikkelen er lagt ut på www.neitilsortering.no<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

27


28<br />

«Vi§§te du at...»<br />

Barnevern når kommunen svikter?<br />

Noen barn har omfattende bistandsbehov. Men er det et ansvar <strong>for</strong> barnevernet<br />

å sikre at barnet og familien får nødvendige tjenester?<br />

aV aDVokaT PeTTer kraMås<br />

PeTTer.kraMaas@hesTeNesDraMer.No<br />

aDVokaTFIrMaeT hesTeNes og DraMer<br />

WWW.hesTeNesDraMer.No<br />

Fra tid til annen hører vi om <strong>for</strong>eldre til barn med utviklingshemning<br />

som kommer i kontakt med barnevernet.<br />

Spørsmålet mange reiser i slike situasjoner er om det<br />

er et barnevern-ansvar å sørge <strong>for</strong> at barn og familie får<br />

nødvendig oppfølging og bistand. Foreldre kan oppleve<br />

at deres omsorgsevne trekkes i tvil, mens de <strong>for</strong> egen del<br />

opplever at det som svikter er kommunens tjenesteapparat<br />

og kommunens evne og / eller vilje til å stille opp<br />

med nødvendig tjenester og tilrettelegging.<br />

Utgangspunktet er at barnevernet har ansvar ved<br />

omsorgssvikt, mens kommunens øvrige ordinære tjenesteapparat<br />

har ansvar <strong>for</strong> å dekke nødvendig bistand og<br />

tjenester knyttet til funksjonshemning.<br />

Årsakene til ”ansvars-skyving” kan sikkert være mange.<br />

Konkret erfaring fra enkeltsaker tilsier at det noen<br />

ganger handler om reell uenighet om omsorgsevne. Men<br />

i flere tilfeller er det vanskelig å fri seg fra en følelse av at<br />

det nok mer handler om å skyve på ansvar og oppgaver<br />

med utgangspunkt i budsjettmessige betraktninger.<br />

En annen årsak kan naturligvis være at det hersker<br />

usikkerhet og uklarhet omkring grensene <strong>for</strong> ansvar etter<br />

de <strong>for</strong>skjellige lovverk. Bergen kommune henvendte<br />

seg i sin tid til departementet med spørsmål om grensegangen<br />

<strong>–</strong> og har fått svar. Flere spørsmål her knyttet seg<br />

til kriterier <strong>for</strong> inngripende tiltak som omsorgsovertakelse,<br />

men er illustrerende i <strong>for</strong>hold til grensene mellom<br />

barnevernloven og andre lover generelt.<br />

Departementets svar til Bergen kommune<br />

Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet har<br />

i brev 24. november 2010 til Bergen kommune redegjort<br />

<strong>for</strong> grensene mellom barnevernloven og sosialtjenesteloven.<br />

Brevet er svar på Bergens kommunes spørsmål<br />

oversendt departementet i brev 19. november 2008. Svaret<br />

er sendt i kopi blant annet til alle landets kommuner<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

og fylkesmenn <strong>–</strong> og er også å finne på nettsidene til Helsetilsynet<br />

(www.helsetilsynet.no).<br />

Sosialtjenesteloven er som kjent erstattet av ny helse-<br />

og omsorgstjenestelov og pasient- og brukerrettighetslov<br />

fra 1. januar <strong>2012</strong>. Nye lover her innebærer imidlertid<br />

ingen endringer av betydning i <strong>for</strong>hold til grensen<br />

mot barnevernloven.<br />

Hva sier departementet?<br />

Under overskriften ”Barnevernets ansvar over<strong>for</strong> funksjonshemmede<br />

barn” understreker departementet <strong>for</strong> det<br />

første følgende:<br />

Det at et barn har funksjonshemning, eller at barn på<br />

grunn av funksjonshemning har et større omsorgsbehov<br />

enn <strong>for</strong>eldre med alminnelig god omsorgsevne er i stand<br />

til å ivareta, gir ikke i seg selv grunnlag <strong>for</strong> tiltak fra barnevernet.<br />

Barnevernloven har et eget inngrepskriterium knyttet<br />

til ”atferdsvansker”. Departementet presiserer uttrykkelig<br />

at atferdsbestemmelsene i barnevernloven ikke<br />

er ment å skulle omfatte atferdsproblemer som skyldes<br />

funksjonshemminger.<br />

Kan barnevernet likevel være til nytte?<br />

Det er dessverre mange som opplever at de ikke får tilstrekkelig<br />

bistand og tjenester fra sin kommune.<br />

I <strong>for</strong>bindelse med klagesaker knyttet til mangelfullt<br />

opplærings- eller tjenestetilbud har vi sett eksempler på<br />

at barnevernet kan involvere seg på en konstruktiv måte<br />

<strong>–</strong> uten å trekke omsorgsevne i tvil når det ikke er grunnlag<br />

<strong>for</strong> det. Bidraget kan da bestå i nettopp å presisere<br />

og understreke at det i denne saken ikke handler om<br />

omsorgssvikt og der<strong>for</strong> ikke er et ansvar <strong>for</strong> barnevernet,<br />

men et ansvar <strong>for</strong> det ordinære tjenesteapparatet å sikre<br />

tilstrekkelig oppfølging.


Kan funksjonshemming komme i<br />

veien <strong>for</strong> barnevern?<br />

Det skal tillegges at det jo noen ganger<br />

<strong>–</strong> også i familier med barn med<br />

funksjonshemning <strong>–</strong> kan være slik at<br />

<strong>for</strong>eldrenes omsorgsevne svikter, og<br />

barnevern der<strong>for</strong> er aktuelt.<br />

I en rapport fra 2011 <strong>–</strong> ”Ansvars<strong>for</strong>deling<br />

til barns beste?” <strong>–</strong> har NOVA<br />

(<strong>Norsk</strong> Institutt <strong>for</strong> <strong>for</strong>skning om barn,<br />

oppvekst og aldring) redegjort <strong>for</strong> noen<br />

konklusjoner i en undersøkelse.<br />

Det heter her blant annet:<br />

”Denne studien finner at barnevernets<br />

måte å håndtere saker der barn og<br />

unge har funksjonsnedsettelser, kan bli<br />

en barriere som bidrar til at barnets totale<br />

omsorgssituasjon ikke blir ivaretatt<br />

på en god måte. I historiene til dem vi<br />

har snakket med, kan det synes som<br />

om funksjonsnedsettelsen blir altoverskyggende<br />

i de vurderinger som gjøres<br />

av barnas situasjon. Det er flere indikasjoner<br />

i vårt materiale på at når barnet<br />

har en funksjonsnedsettelse, kan dette<br />

blende barnevernets blikk.”<br />

Det er der<strong>for</strong> viktig at det gjøres<br />

gode og ryddige faglige vurderinger av<br />

årsakene dersom man mener at et barn<br />

med utviklingshemning ikke får den<br />

nødvendige oppfølging og bistand.<br />

Dersom det handler om svikt i omsorgsevne,<br />

må barnevernstiltak vurderes<br />

<strong>–</strong> som i <strong>for</strong>hold til alle andre barn.<br />

Men dersom det ikke er omsorgsevnen<br />

som er problemet, men funksjonshemningen<br />

som sådan, er det like<br />

viktig at fokus rettes mot kommunens<br />

plikt til å gi barnet et familien nødvendig<br />

oppfølging og tjenester.<br />

Advokat Petter Kramås<br />

The preferred subsea partner<br />

Building a future under water<br />

At Aker Solution’s service base at Ågotnes outside<br />

Bergen, we have pooled some of the <strong>for</strong>emost operational<br />

subsea expertise in the world, with specialists in charge of<br />

management and installation projects as well as operations<br />

and maintenance assignments <strong>for</strong> the North Sea sector.<br />

Our team comprises almost 700 highly qualified engineers,<br />

technicians and operators, offering unique expert<br />

knowledge in their specialist fields.<br />

The growth experienced over the<br />

and with new contracts secured <strong>for</strong><br />

and the Vigdis WOS and Skuld fast<br />

strong sea currents place enormous<br />

strain on deep-sea installations and<br />

has developed innovative solutions<br />

Solutions is a leading subsea<br />

company with a portfolio combining<br />

the most advanced technology<br />

with innovative operations and<br />

www.akersolutions.com/subsea<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

29


30<br />

NFU Internasjonalt<br />

«Noen vil deg vondt»<br />

- Jeg bærer på en stor sorg. En sorg som aldri ender. Jeg skulle ønske min sønn fikk<br />

et tilbud ut over å ligge på gulvet å stirre i taket. Alt er opp til meg. Jeg har aldri blitt<br />

tilbudt noen <strong>for</strong>m <strong>for</strong> hjelp, <strong>for</strong>teller Sakiha (40), mammaen til funksjonshemmede<br />

Lukmann (10).<br />

På ZaNZIBar: FrILaNsJoUrNaLIsT eLI grUNNVor grØNsDaL<br />

(TeksT og FoTo)<br />

I det høye murhuset, langt der oppe,<br />

bor Sakiha og hennes sønn Lukmann. I<br />

underetasjen bor Lukmanns bestemor.<br />

Huset er digert og av svært gammel<br />

årgang. Et av de eldste husene i den<br />

gamle bydelen Stone Town på Zanzibar.<br />

Jeg klatrer opp alle trinnene og helt<br />

til topps. Der står Sakiha smilende og<br />

vakker. «Karibu <strong>–</strong> velkommen» sier hun.<br />

Jeg undrer meg på hvordan hun klarer<br />

å frakte sønnen Lukmann opp og ned<br />

alle disse steintrappene.<br />

- Før jeg ble gift og fikk Lukmann<br />

var jeg en selvstendig <strong>for</strong>retningskvinne.<br />

Jeg reiste regelmessig til Dubai og<br />

kjøpte inn varer jeg solgte videre her på<br />

Zanzibar. Jeg var uavhengig og hadde<br />

egne penger, <strong>for</strong>teller hun.<br />

Da Sakiha traff sin mann ble alt annerledes.<br />

- Han <strong>for</strong>talte meg at en kvinne ikke<br />

kunne arbeide og at min plass var i<br />

hjemmet. Den gang var vi kvinner lydige<br />

og jeg gav opp det arbeidet jeg elsket.<br />

Jeg tror grunnen var at han var sjalu.<br />

Lykkens sønn<br />

Sakiha <strong>for</strong>teller at hun ble <strong>for</strong>t gravid.<br />

Fødselen gikk normalt og lykken var<br />

stor når barnet viste seg å være en gutt.<br />

- Min mann var svært stolt over sin<br />

sønn. Alt var fryd og gammen inntil<br />

Lukmann ble syk i en alder av fem<br />

måneder. Vi tok ham med til sykehuset<br />

her på Zanzibar hvor han fikk medisi-<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

ner. Jeg tror den dag i dag de gav ham<br />

feil medisiner. Jeg hadde aldri sett slike<br />

symptomer. Han hadde feber og store<br />

kramper, <strong>for</strong>teller Sakiha.<br />

Høyst sannsynlig har Lukmann hatt<br />

hjernemalaria, som resulterte i en hjerneskade.<br />

Etter tre uker tok <strong>for</strong>eldrene<br />

gutten med til fastlandet, til storbyen<br />

Dar es Salaam, hvor helsetilbudene er<br />

bedre.<br />

- Vi oppsøkte en professor som sa<br />

vi kom <strong>for</strong> sent. Han spurte flere ganger<br />

hvor<strong>for</strong> de ikke hadde gjort noe på<br />

Zanzibar.<br />

Sakiha nektet å innse at det var <strong>for</strong><br />

sent.<br />

- Jeg oppsøkte hele seks ulike professorer<br />

i Dar. Alle gav ulikt svar og ulike<br />

medisiner. Jeg var veldig <strong>for</strong>tvilet og<br />

nektet å innse at gutten min aldri kom<br />

til å bli frisk.<br />

Bestemor som healer<br />

På Zanzibar, hvor 98 prosent av befolkningen<br />

er muslimer, står troen på Shetani<br />

<strong>–</strong> djevelen, veldig sterkt. Fordommene<br />

er mange og når noen får et barn<br />

med en eller annen funksjonshemning,<br />

<strong>for</strong>klares årsaken ofte med at djevelen<br />

har kastet trolldom på familien.<br />

- Min bestemor var lokal healer og<br />

jeg hadde sett henne kurere andre mennesker.<br />

Nå ønsket jeg at hun skulle prøve<br />

å kurere sitt eget oldebarn.<br />

Sakiha <strong>for</strong>teller at tilstede ved se-<br />

NFU på Zanzibar<br />

NFU har hatt et samarbeid<br />

med Zanzibar Association <strong>for</strong><br />

Persons with Developmental<br />

Disabilities (ZAPDD) siden 2004.<br />

Samarbeidet har to fokusområder;<br />

organisasjonsutvikling og<br />

inkluderende utdanning. Utdanningsmyndighetene<br />

på Zanzibar<br />

er sterkt involvert i dette samarbeidsprosjektet.<br />

86 skoler går nå<br />

under betegnelsen inkluderende<br />

skole og 4300 barn med spesielle<br />

behov får utdanning.<br />

remonien var hun selv, hennes mor og<br />

bestemor. Lukmann lå i fanget til oldemor.<br />

- Min bestemor startet med å påkalle<br />

åndene. Da hun fikk kontakt videre<strong>for</strong>midlet<br />

hun til meg at åndene <strong>for</strong>talte<br />

henne at «noen vil deg vondt Sakiha».<br />

Bestemor rådet meg til å gå til Imamen,<br />

den religiøse lederen, og <strong>for</strong>telle om<br />

mine erfaringer.<br />

Etter ritualet ble Lukmann enda sykere,<br />

men fremdeles trodde Sakiha på<br />

healing.<br />

- Selv om Lukmann ble dårligere


estemte jeg meg <strong>for</strong> å gjennomføre flere<br />

møter med Imamen. Han kom til huset<br />

vårt hver dag <strong>for</strong> å lese og be <strong>for</strong> Lukmann.<br />

Nå i dag kan jeg se at jeg gjorde<br />

<strong>for</strong> mye av dette. Til slutt var Lukmann<br />

nesten døende, han beveget kun øynene.<br />

Sakiha selv fikk også problemer.<br />

- Jeg fikk store søvnproblemer og sluttet<br />

å spise. Imamen gav meg hellig vann<br />

som skulle hjelpe meg, men nå etter ti år<br />

har jeg enda søvnproblemer.<br />

Krangel og seperasjon<br />

Sakiha <strong>for</strong>teller at pappaen til Lukmann<br />

ønsket å ta sønnen med til Nigera <strong>for</strong> å<br />

gjennomgå flere ritualer, hvor de blant<br />

annet bruker blod.<br />

- Jeg nektet. Vi kranglet svært mye<br />

denne tiden. Til slutt ble vi separert. Siden<br />

den gang har jeg kun sett ham tre<br />

ganger. Han bidrar ikke med noen <strong>for</strong>m<br />

<strong>for</strong> hjelp, hverken økonomisk eller praktisk.<br />

Han er gift igjen og har tre barn.<br />

En gang uttalte han; «Lukmann er ikke<br />

min sønn». Dette har selvsagt vært svært<br />

tungt <strong>for</strong> meg, sier Sakiha.<br />

Sakiha <strong>for</strong>teller at hun ikke kunne<br />

klart seg uten familien sin.<br />

- Huset jeg bor i tilhører slekten min.<br />

Foreldrene mine har hjulpet meg svært<br />

mye, men jeg må in<strong>nr</strong>ømme at det har<br />

vært tungt å måtte ta imot all denne hjelpen<br />

<strong>for</strong> meg som tidligere var selvstendig<br />

med egen økonomi. Det er også tungt å<br />

bo sammen med min far. Hver gang han<br />

ser Lukmann starter han å gråte. Nå er<br />

min far selv gammel og syk.<br />

Dyre medisiner og umulige bleier<br />

Det store huset har flere etasjer og mange<br />

rom. Sakiha finansierer livet til seg og<br />

sin sønn ved å leie ut til turister, eller til<br />

europeiske helsearbeidere som arbeider<br />

frivillig på øyen.<br />

- Jeg har tre rom jeg leier ut. Jeg har<br />

hatt sykepleiestudenter, også fra Norge,<br />

boende hos meg. Det er både sosialt og<br />

innbringende.<br />

Enkle ting, som gode bleier til Lukmann,<br />

er umulig å oppdrive på øyen.<br />

- Jeg har en søster i England. Hun<br />

sender meg bleier. Jeg må også betale all<br />

medisinen selv. Noen medisiner må jeg<br />

bestille fra utlandet. Alle legeregninger<br />

og sykehusopphold må jeg også betale.<br />

Hun viser meg inn på rommet hvor<br />

Lukmann ligger på gulvet mellom to<br />

zanzibarske himmelsenger. Om natten<br />

sover Lukmann i den store, polstrede<br />

sengen, i den litt mindre sover mamma.<br />

Langs veggen står en gammel ærverdig<br />

kommode med et stort speil.<br />

- Min kommode er ikke fylt med<br />

kvinneting som parfyme eller annen<br />

sminke, men med medisiner til Lukmann,<br />

sier Sakiha.<br />

Som en familie<br />

Sakiha synes hun er heldig tross alt. Hun<br />

har råd til å ha en assistent i huset.<br />

- Jeg har hatt flere assistenter opp<br />

gjennom årene. Hun jeg har nå kommer<br />

fra fastlandet og har vært her hos meg i<br />

to år. Vi lever som en liten familie, men<br />

jeg må in<strong>nr</strong>ømme at jeg svært gjerne<br />

skulle klart meg uten hjelp, men jeg innser<br />

at jeg trenger noen <strong>for</strong>di jeg også må<br />

ivareta gjestene jeg innlosjerer.<br />

Lukmann har aldri fått tilbud om fysioterapi.<br />

- Han fikk fysioterapi noen ganger<br />

da vi var på sykehus i Dar es Salaam. Jeg<br />

har jo selvsagt ikke råd til å reise dit hver<br />

gang han måtte trenge behandling. Jeg<br />

ser stor <strong>for</strong>andring på Lukmann når han<br />

får litt trening, så det er synd det ikke<br />

finnes et slikt tilbud her på øyen.<br />

Hun legger til.<br />

- Jeg kunne nok kjøpt et helt hus <strong>for</strong><br />

alle pengene jeg har brukt på behandling<br />

til Lukmann.<br />

Noen har det verre<br />

Lukmann har aldri fått tilbud om skolegang<br />

eller avlastning.<br />

- Det finnes ikke gode skoler <strong>for</strong> funksjonshemmede<br />

her på Zanzibar. Da må<br />

vi helt inn i Tanzania, til den lille byen<br />

Moshi. Jeg kan jo ikke flytte helt dit, bort<br />

fra familie og dem som støtter meg.<br />

Sakiha <strong>for</strong>teller at hun i hvert fall har<br />

rullestol til Lukmann.<br />

Småstoff<br />

- Jeg har selv måttet kjøpe rullestol.<br />

Nå har jeg fått en stol fra Sør-Afrika som<br />

Lukmann kan spennes fast i slik at han<br />

ikke faller fremover.<br />

I den zanzibarske kulturen er det ganske<br />

vanlig å donere penger til en familie<br />

som har syke familiemedlemmer.<br />

- Familien min gikk sammen og<br />

samlet sammen penger slik at vi kunne<br />

reise til New Dehli i India, hvor vi fikk<br />

en måneds behandling og Lukmann ble<br />

sjekket fra topp til tå. Dette var en inspirasjon<br />

og motivasjon til å <strong>for</strong>tsette å<br />

gjøre det beste ut av situasjonen. Der så<br />

jeg andre som hadde det enda verre enn<br />

oss. Da gråt jeg.<br />

På spørsmål om hva hun tenker om<br />

fremtiden, og om hun har drømmer, svarer<br />

Sakiha;<br />

- Jeg tenker på det hele tiden. Kanskje<br />

jeg dør før Lukmann, hva da?. Mine <strong>for</strong>eldre<br />

er jo selv gamle og syke. Jeg prøver<br />

å spare opp litt penger, slik at han kan<br />

bli i huset sammen med noen assistenter.<br />

Jeg drømmer selvsagt om at Lukmann<br />

en dag kan få komme til et sted hvor han<br />

kan bo og bli ivaretatt, både med hensyn<br />

til behandling, skolegang og sosialt. Da<br />

kunne jeg besøkt ham der et par ganger<br />

i måneden. Uansett; mitt hjerte vil alltid<br />

være hos Lukmann.<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

31


32<br />

NFU Internasjonalt<br />

Internasjonal konferanse<br />

i Washington<br />

Anne Jorunn Økland sammen med ekteparet Donna og Ricardo Thornton <strong>–</strong><br />

som møtte hverandre på en institusjon i USA.<br />

Et høydepunkt på konferansen var lanseringen<br />

av Inclusion Internationals globale<br />

rapport ”Living and Being Included<br />

in the Community” (se faktaboks). I rapporten<br />

<strong>for</strong>midles historier til mennesker<br />

med utviklingshemning, deres familier og<br />

organisasjoner fra hele verden.<br />

Som et ledd i åpningsseremonien <strong>for</strong>talte<br />

lederen <strong>for</strong> UNICEFs Disability<br />

Section, Rosangela Berman-Bieler om<br />

hvordan UNICEF inkluderer barn med<br />

funksjonsnedsettelser i sitt arbeid. Seremonien<br />

ble avsluttet med en paneldebatt<br />

der to personer med utviklingshemning<br />

og tre fagpersoner diskuterte hva inkludering<br />

egentlig betyr.<br />

Deltakerne kunne velge mellom 38<br />

<strong>for</strong>skjellige <strong>for</strong>edrag. Inkluderende utdanning,<br />

boligproblematikk, arbeidsliv og<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

medbestemmelsesrett var noen av temaene.<br />

Den norske delegasjonen <strong>–</strong> som bestod<br />

av landsstyremedlem Anne Jorunn<br />

Økland og hennes ledsager Rolf Simonsen,<br />

juridisk rådgiver Hedvig Ekberg og<br />

bistandsrådgiver Helene Strøm Rasmussen<br />

<strong>–</strong> delte <strong>for</strong>edragene mellom seg <strong>for</strong> å<br />

få med seg mest mulig av innholdet på<br />

konferansen.<br />

Partnermøter<br />

I tillegg til å følge det ordinære konferanseprogrammet<br />

var NFU representert<br />

på flere møter med <strong>for</strong>bundets partnere.<br />

Representanter fra både PODCAM i<br />

Malawi, ZAPDD på Zanzibar, GFPID<br />

i Nepal og Inclusion Africa var til stede.<br />

De ulike organisasjonene var representert<br />

med to utsendinger hver <strong>–</strong> et styremed-<br />

Mer enn 900 utsendinger fra over<br />

35 land deltok på en tredagers<br />

konferanse som Inclusion International<br />

og den amerikanske interesseorganisasjonen<br />

<strong>for</strong> utviklingshemmede, The Arc,<br />

arrangerte i Washington nylig.<br />

TeksT: heLeNe T. sTrØM-rasMUsseN<br />

FoTo: heDVIg ekBerg og roLF sIMoNseN<br />

lem og en deltaker med utviklingshemning.<br />

Mange av deltakerne var utenlands<br />

<strong>for</strong> første gang.<br />

General<strong>for</strong>samling<br />

Opptak av nye medlemmer var et sentralt<br />

punkt under Inclusion Internationals<br />

general<strong>for</strong>samling som også ble arrangert.<br />

NFUs partnerorganisasjon i Nepal,<br />

GFPID, ble stemt inn som et fullverdig<br />

medlem, sammen med Korean Association<br />

on Intellectual and Developmental<br />

Disabilities og Down Syndrome South<br />

Africa. I tillegg har tre organisasjoner<br />

inngått en samarbeidsavtale med Inclusion<br />

International: Down Syndrom Association<br />

of Argentina, People First fra<br />

New Zealand og Rehab Group fra Irland.<br />

Et annet viktig tema som ble diskutert


under general<strong>for</strong>samlingen var medlemskriteriene<br />

til Inclusion International.<br />

Etter paraplyorganisasjonens<br />

<strong>for</strong>rige general<strong>for</strong>samling i Berlin i<br />

2010 er det <strong>for</strong>etatt en undersøkelse<br />

blant alle medlemsorganisasjonene.<br />

Det viste seg å herske en generell<br />

<strong>for</strong>virring rundt medlemsavgiftene,<br />

hva som skal til <strong>for</strong> å bli medlem, hva<br />

Inclusion International kan tilby, og<br />

Inclusion Africa <strong>–</strong> representantene fra Malawi, Kenya og Zanzibar.<br />

<strong>for</strong>holdet mellom Inclusion International<br />

og deres regionale avdelinger.<br />

Flere medlemsorganisasjoner har lite<br />

tilhørighet til Inclusion International.<br />

Det ble vedtatt at styret skal jobbe<br />

videre med disse ut<strong>for</strong>dringene frem<br />

til neste general<strong>for</strong>samling i Nairobi i<br />

Kenya juni 2014.<br />

Rapport om<br />

artikkel 19<br />

«Living and Being Included in<br />

the Community» er en internasjonal<br />

rapport, produsert av<br />

Inclusion International, som<br />

tar <strong>for</strong> seg artikkel 19 i FN-konvensjonen<br />

<strong>for</strong> mennesker med<br />

nedsatt funksjonsevne.<br />

Den handler om retten til et<br />

selvstendig liv og til å være en<br />

del av samfunnet.<br />

Her kan man lese historier fra<br />

hele verden som gir et unikt<br />

bilde av hvordan mennesker<br />

med utviklingshemning har det<br />

der de bor.<br />

Rapporten kan være et godt<br />

verktøy i lobbyarbeid, og kan<br />

lastes ned fra Inclusion Internationals<br />

nettsider<br />

www.inclusion-international.org<br />

Bistandsrådgiver Helene T. Strøm-Rasmussen<br />

og representant fra Nepal, Prem Krishna.<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

33


k<br />

34<br />

ra Larvik<br />

arvik<br />

tsett Fortsett<br />

Vignett<br />

Nytt regelverk <strong>for</strong> Husbanken<br />

NFU har i lang tid protestert mot statlig finansiering av kommunal institusjonsbygging.<br />

Både Stortinget og kommunalministeren har gjentatte ganger hevdet at re<strong>for</strong>mens målsetninger<br />

står ved lag. Nå har Husbanken revidert sine retningslinjer <strong>for</strong> å sikre at de nasjonale<br />

målsetningene i politikken over<strong>for</strong> mennesker med utviklingshemning følges.<br />

aV: JeNs PeTTer gITLeseN<br />

, skiltet med Damvann. NB! Dette er en<br />

ed n noen ved mynter <strong>for</strong> betaling i kasse (30,-)<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

Medlemsblad <strong>for</strong> norges Handikap<strong>for</strong>bund Oslofjord Vest<br />

kiltet skil- med Damvann. www.och.no NB! Dette er en<br />

med a oen til mynter <strong>for</strong> aV: betaling JeNs PeTTer i kasse gITLeseN (30,-)<br />

or<br />

ilvei, skiltet med Damvann. NB! Dette er en<br />

gsbilvei, med noen skiltet mynter med <strong>for</strong> betaling Damvann. i kasse NB! (30,-) Dette er en<br />

ha med noen mynter <strong>for</strong> betaling i kasse (30,-)<br />

Å være et<br />

helt menneske,<br />

er å føle seg<br />

som et<br />

Bevegelseshemming skal<br />

ikke stå i veien <strong>for</strong> livskvalitet.<br />

OCH ortopedi har siden 1846 vært en ledende aktør i<br />

utvikling av ortopediske hjelpe midler. Vi er stolte over<br />

å være ISO-sertifisert. For deg som pasient innebærer<br />

dette at vi kan tilby spesialtilpassede hjelpe midler av<br />

høyeste kvalitet og standard.<br />

Oslo og Akershus 23 28 82 00 Møre og Romsdal 70 14 50 40<br />

Østfold 69 30 17 70 Oppland 61 24 73 30 Telemark 35 56 15 50<br />

I regelverket <strong>for</strong> tilskudd til omsorgsboliger og sykehjem, kan<br />

en lese:<br />

"Det understrekes at boenhetene ikke skal ha institusjonsliknende<br />

preg, og at antall boenheter som lokaliseres sammen der<strong>for</strong> ikke skal<br />

være <strong>for</strong> stort. Boenhetene bør også plasseres i ordinære bomiljøer slik<br />

at prinsippene om normalisering og integrering oppfylles. Det er en<br />

<strong>for</strong>utsetning at ulike brukergrupper ikke samlokaliseres på en uheldig<br />

måte."<br />

Annonsene skal settes hver <strong>for</strong> seg på tekstside<br />

Spørsmålet om hva som er <strong>for</strong> stort, kan imidlertid synes<br />

uklart:<br />

• En enstemmig helse- og omsorgskomite viste til brev fra<br />

Kommunaldepartementet til Husbanken i <strong>for</strong>bindelse med<br />

re<strong>for</strong>men og sa maksimum to til fem personer per bofellesskap.<br />

• Husbanken ut<strong>for</strong>met på denne bakgrunnen rundskriv HB-<br />

1212 som sa maksimum fire boenheter per bofellesskap.<br />

Rundskrivet ble etterfulgt av rundskriv HB-1255 som også<br />

sa maksimum fire personer per bofellesskap.<br />

• Det svenske lovverket sier maksimum tre til fem personer<br />

per bofellesskap.<br />

• Professor Karl Grunewald <strong>for</strong>mulerte "Den lille gruppes<br />

Brukere prinsipp". Professor av ortopediske<br />

Karl Grunewald hevder at bofellesskap<br />

ikke bør inneholde flere enn fire boenheter.<br />

<br />

• Forskerne Anna Kittelsaa og Jan Tøssebro viser til at noen<br />

kvaliteter Kontakt ved bofellesskapene oss dersom du har synes behov å reduseres <strong>for</strong> når bofellesskapet<br />

blir større u<strong>for</strong>pliktende enn fire konsultasjon beboere, mens andre kvaliteter med<br />

bofellesskapet hos reduseres ortopediingeniør når bofellesskapet blir større enn<br />

seks beboere. ret funksjon<br />

• Forskerne Ellen justering Saur av og et Oddbjørn hjelpemiddel Johansen anbefaler at det<br />

ikke bygges <br />

bofellesskap <strong>for</strong> flere enn seks beboere.<br />

• Fafo<strong>for</strong>skerne henvisning Inger Lise fra Skog fastlege Hansen og Anne Skevik<br />

Grødem utarbeidet en rapport om bofellesskap på oppdrag<br />

beste fra Kommunal- funksjon og og regionaldepartementet. livskvalitet <strong>for</strong> den Rapporten enkelte gir<br />

ingen øvre grense <strong>for</strong> bofellesskapenes størrelse.<br />

Hovedkontor: Lingelemvrd<br />

Gledelig! Avdelingskontor : Storgata 118, Porsgrunn<br />

Uansett om grensen settes til<br />

<br />

4, 5 eller 6 boenheter per bofellesskap,<br />

er det gledelig at Husbanken har presisert at prosjekter<br />

som er i strid med nasjonale politiske målsetninger knyttet til<br />

politikken Telefon: over <strong>for</strong> mennesker 33 45 45 med 33 utviklingshemning, ikke<br />

skal gis finansiering. e-post: info@teknomed.no<br />

Regelendringene Hjemmeside: gjelder www.teknomed.no<br />

i utgangspunktet utover mennesker<br />

med utviklingshemning og omfatter tilskuddsordningene Investeringstilskudd<br />

fra Husbanken til sykehjemsplasser og omsorgsboliger<br />

samt tilskudd til utleieboliger fra Husbanken.


SAFO i regionene<br />

I <strong>for</strong>rige "Samfunn <strong>for</strong> alle" <strong>for</strong>talte jeg at jeg ønsket å reise rundt og lære<br />

mer om SAFO-samarbeidet i regionene. Det har ikke manglet på interessante<br />

SAFO-samlinger å delta på.<br />

En aktiv SAFO-høst<br />

SAFO i Telemark, Vestfold og Buskerud arrangerte<br />

høstkonferanse om BPA og samhandlingsre<strong>for</strong>men.<br />

SAFO Nord hadde samling <strong>for</strong> representanter<br />

i kommunale råd <strong>for</strong> funksjonshemmede<br />

i Nordland, Troms og Finnmark. Fokus <strong>for</strong> dagen<br />

var hvordan man kan bruke rådet <strong>for</strong> å oppnå økt<br />

samfunnsdeltakelse.<br />

SAFO-Sørøst er den største regionen, og hadde<br />

sin høstkonferanse i begynnelsen av november,<br />

med blant annet brukermedvirkning i samhandlingsre<strong>for</strong>men<br />

som tema. SAFO Midt-Norge<br />

hadde samarbeidsmøte, der brukermedvirkning og<br />

samarbeidet videre ble diskutert. SAFO-Vest har<br />

i år hatt samlinger <strong>for</strong> kommunale råd rundt i hele<br />

regionen etter at de har fått midler fra Extra-stiftelsen.<br />

Overskriften er "Brukerkompetanse <strong>–</strong> gull<br />

eller tull?"<br />

Regionenes størrelse, fokus og ikke minst geografi<br />

varierer. Men jeg ser også at det er en del like<br />

ut<strong>for</strong>dringer SAFO-regionene står i. En av ut<strong>for</strong>dringene<br />

som synes å være felles er å bidra til aktive<br />

og gode kommunale råd.<br />

Arbeid <strong>for</strong> gode kommunale råd<br />

I "Lov om råd eller anna representasjonsordning i<br />

kommunar og fylkeskommunar <strong>for</strong> menneske med<br />

nedsett funksjonsevne" står det at kommunene og<br />

fylkeskommunene skal sikre en åpen, bred og tilgjengelig<br />

medvirkning i arbeidet med saker som<br />

er særlig viktige <strong>for</strong> menneske med nedsatt funksjonsevne.<br />

Dette gjelder blant annet arbeid mot<br />

diskriminering og arbeid med tjenester <strong>for</strong> mennesker<br />

med nedsatt funksjonsevne.<br />

Mitt inntrykk er at SAFO-organisasjonene<br />

rundt i landet gjør en stor jobb her. De kommer<br />

med <strong>for</strong>slag på rådsmedlemmer fra sine organisasjoner.<br />

Disse stiller opp og gir råd i saker som<br />

gjelder likestilling <strong>for</strong> funksjonshemmede. Det er<br />

også viktig å gi disse representantene opplæring og<br />

inspirasjon, slik at innbyggerne blir satt i stand til<br />

å utføre dette vervet. Noe av denne gjøres altså fra<br />

organisasjonenes side, ved kursing og erfaringsutveksling.<br />

Viktig rundskriv om kommunale råd<br />

Opplæring er også nevnt i Rundskriv Q-21/<strong>2012</strong><br />

om kommunale råd fra Barne-, likestillings- og<br />

inkluderingsdepartementet. Dette rundskrivet er<br />

vel verdt å studere hvis man er representant i kommunale<br />

råd. Blant annet er plikter og rettigheter<br />

gjengitt. Det står også om skyss-, kost- og overnattingsgodtgjørelse<br />

<strong>for</strong> reiser i <strong>for</strong>bindelse med vervet,<br />

samt krav på godtgjøring.<br />

Opplæring nødvendig<br />

Rundskrivet viser til at det er vanlig at kommunene<br />

gir tilbud om opplæring <strong>for</strong> folkevalgte. Det anbefales<br />

at de som blir medlemmer av Råd <strong>for</strong> mennesker<br />

med nedsatt funksjonsevne får anledning<br />

til å delta i opplæring, slik at de får et best mulig<br />

grunnlag <strong>for</strong> å gjøre en god jobb <strong>for</strong> kommunen.<br />

Dette går det an å ut<strong>for</strong>dre kommunene på.<br />

SAFO Nord, som arrangerte samlingen <strong>for</strong><br />

representanter i kommunale råd, opp<strong>for</strong>dret den<br />

enkelte til å søke sin egen kommune om reise- og<br />

oppholdsutgifter til samlingen. Det var det flere<br />

som fikk. Hvis det blir avslag, kan man jo ut<strong>for</strong>dre<br />

kommunen på hvordan man har tenkt å gi opplæring<br />

til vervet i kommunalt råd. Kommunen må<br />

også gi sin del av opplæringen<br />

VIgDIs eNDaL<br />

DagLIg LeDer I saFo<br />

in<strong>for</strong>merer<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

35


36<br />

Systemsvikt<br />

alvorlige avvik i Vestre slidre<br />

Fylkesmannen i Oppland har gjennom tilsyn funnet tre avvik knytt til korleis Vestre<br />

Slidre kommune i Valdres sikrar at tenester til personar med utviklingshemning blir<br />

utførde utan bruk av tvang og makt.<br />

På kommunens hjemmeside leser vi:<br />

Det ble nylig gjennomført tilsyn med<br />

rettstryggleiken til personar med utviklingshemning<br />

i Vestre Slidre kommune.<br />

Tilsynet er ein systemrevisjon og tok føre<br />

seg følgjande områder: Det ble <strong>for</strong> det<br />

første undersøkt om kommunen sikrar<br />

at det blir gitt <strong>for</strong>svarlege tenester etter<br />

helse- og omsorgstenestelova § 3-2, pkt<br />

6 bokstavane a og b og <strong>for</strong> det andre om<br />

kommunen sikrar at tenestene blir utførde<br />

utan bruk av tvang og makt<br />

Det vart ikkje gitt avvik eller merknader<br />

på det første området. Men på det andre<br />

vart det avdekt tre avvik. Vestre Slidre<br />

kommune er ikkje god nok til å gje tilsette<br />

systematisk opplæring og rettleiing i bruk<br />

av tvang og makt. Vi er heller ikkje gode<br />

nok til å sikre at bruk av tvang i nødssituasjon<br />

blir identifisert, at sakshandsamingsreglane<br />

blir fylgt, og vi har ikkje<br />

god nok styring og kontroll av tenestene<br />

til personar med utviklingshemning slik<br />

at ulovleg bruk av tvang og makt ikkje<br />

finn stad.<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

Kontrollordninger<br />

- Vi ser særs alvorleg på at vi ikkje har<br />

vært gode nok til å styre og kontrollere<br />

at vi oppfyller krav til rettstryggleik i dei<br />

tenester vi yter til personar med psykisk<br />

utviklingshemning, seier rådmann Britt<br />

Irene Vårvik <strong>–</strong> <strong>for</strong>tsatt ifølge kommunens<br />

hjemmeside. - Leiinga i kommunen opplever<br />

at dei tilsette i Miljøarbeidartenesta<br />

gjer ein god jobb <strong>for</strong> å ta vare på brukarane<br />

og dei pårørande. Det er vårt ansvar å fange<br />

opp risiko <strong>for</strong> bruk av tvang og makt,<br />

og vi må sørgje <strong>for</strong> kontrollordningar som<br />

kan avdekkje og utbetre tilhøve som ikkje<br />

er i samsvar med lov og <strong>for</strong>skrift. Det er<br />

også vårt ansvar som leiarar å sørgje <strong>for</strong><br />

at dei tilsette får naudsynt opplæring og<br />

rettleiing.<br />

Systemsvikt<br />

Tilsynsrapporten er tydeleg på at Vestre<br />

Slidre kommune har systemsvikt på fleire<br />

område. Vi har vært oppmerksame på<br />

ut<strong>for</strong>dringar rundt internkontroll i heile<br />

kommuneorganisasjonen. Der<strong>for</strong> har vi<br />

(Foto: Jøran Wold)<br />

tidlegare i haust innført Kvalitetslosen, eit<br />

system vi i første omgang skal bruke <strong>for</strong><br />

avvikshandtering. Vi er også i gang med<br />

fleire prosessar som skal gjere oss sterkare<br />

som organisasjon, mellom anna å følgje<br />

opp og styrke mellomleiarane.<br />

Tilsynsrapporten sett ord på mange av<br />

våre ut<strong>for</strong>dringar, og det er heilt nødvendig<br />

med tiltak <strong>for</strong> å bli betre. Vestre Slidre<br />

kommune skal jobbe hardt <strong>for</strong> at brukarane<br />

i Miljøarbeidartenesta og dei pårørande<br />

framleis skal vere trygge på at dei skal<br />

få tenester med god kvalitet. Samstundes<br />

må kommunen få på plass dei nødvendige<br />

systema som sikrar at vi ivaretek rettstryggleiken<br />

til brukarane våre, sier rådmann<br />

Britt Irene Vårvik.<br />

Fra naturens verden


Film om Anne Jorunn<br />

NAKU (Nasjonalt kompetansesenter<br />

om utviklingshemning) har laget<br />

filmen "Egen erfaring med psykiske<br />

vansker" der landsstyremedlem i NFU,<br />

Anne Jorunn Økland, <strong>for</strong>teller om sine<br />

psykiske problemer. Hun snakker også<br />

om hvordan hun kan ha et meningsfylt<br />

liv, og om det å ha <strong>–</strong> eller ikke ha<br />

utviklingshemning.<br />

Når det er som vanskeligst trekker<br />

Anne Jorunn seg unna kontakt med<br />

andre. Hun er samtidig opptatt av å<br />

bruke tiden på meningsfylte aktivite-<br />

Småstoff<br />

Boligmangel<br />

Kvi<strong>for</strong> skal funksjonshemma, unge vaksne bu<br />

heime hos mor og far til dei er godt oppi 30åra,<br />

medan friske unge flyttar ut i byrjinga av<br />

20-åra eller før? Anita Mikkelsen, mamma<br />

til 24 år gamle Ann-Elin stiller spørsmålet i<br />

Tysvær Bygdeblad. Artikkelen er lagt ut på<br />

www.nfunorge.org<br />

Barnehus<br />

Nå har Ålesund også fått sitt Barnehus.<br />

Dette vil bedre tilbudet <strong>for</strong> barn og personer<br />

med utviklingshemning som er blitt utsatt <strong>for</strong><br />

overgrep og som har anmeldt <strong>for</strong>holdet, sier politimesterne<br />

Jon Steven Hasseldal fra Sunnmøre<br />

og Arnstein Nilssen fra Nordføre og Romsdal<br />

politidistrikt til Sunnmørsposten.<br />

Artikkelen er lagt ut i sin helhet på www.nfunorge.org <br />

ter i dagliglivet, og påpeker at det <strong>for</strong><br />

henne betyr mye <strong>for</strong> den psykiske helsen.<br />

Betydningen av å bli sett og verdsatt<br />

som den personen hun er, opptar<br />

henne også. Anne Jorunn <strong>for</strong>midler<br />

ikke minst sitt ønske om å glede andre<br />

og bety noe <strong>for</strong> de menneskene hun<br />

er sammen med. Hun arbeider med<br />

seg selv <strong>for</strong> å fokusere på det positive i<br />

livet og får god støtte fra nærpersoner<br />

og hjelpeapparatet.<br />

Du kan se filmen på www.naku.no<br />

Uføretrygden<br />

Valget nærmer seg og partiene har begynt å markere<br />

seg sterkere. Dagsavisen hevder at et regjeringsskifte<br />

vil bety milliardkutt i uføretrygden. SV<br />

og Karin Andersen har lenge kritisert Frp <strong>for</strong> å ville<br />

frata unge uføre sine trygdeytelser. Nå presiserer<br />

Frp at de vil styrke situasjonen til mennesker som<br />

ikke deltar i det ordinære arbeidsmarkedet. Vi kommer<br />

tilbake til denne saken i SFA1-13.<br />

Kulturstipend<br />

Politikerne i Bømlo kommune vedtok nylig å gi<br />

hele sitt kulturstipend <strong>for</strong> <strong>2012</strong> på 20 000 kroner<br />

til gruppa ”The Jokers”, skriver Bømlo-nytt.<br />

NFU gratulerer både de syv musikerne og deres<br />

musikklærer Einar Martin Løkling med vel <strong>for</strong>tjent<br />

heder!<br />

Vignett<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle <strong>nr</strong>. 6/<strong>2012</strong><br />

37


38<br />

Småstoff<br />

Fagkurs<br />

Gode boløsninger og tilpassede tjenester <strong>for</strong> barn, ungdom<br />

og voksne i og uten<strong>for</strong> <strong>for</strong>eldrehjemmet var temaet<br />

<strong>for</strong> et fagkurs som ble holdt på Frambu senter <strong>for</strong> sjeldne<br />

funksjonshemninger nylig. En fullsatt <strong>for</strong>elesningssal på<br />

kompetansesenteret og videooverføring av fagdagen til 10<br />

studio rundt i Norge vitnet om at dette er et tema som er<br />

av interesse <strong>for</strong> mange. Les mer om hva som skjedde på<br />

www.frambu.no<br />

God prosjektstart<br />

Så langt har omlag 80 deltakere meldt interesse <strong>for</strong> å delta<br />

i prosjektet Helse, ernæring og bomiljø <strong>for</strong> personer med<br />

Williams syndrom, Prader Williams syndrom og Downs<br />

syndrom, som startet opp på Frambu med tre fulltegnede<br />

kurs i oktober. Her fikk prosjektdeltakerne vite mer om<br />

kropp og helse, dele erfaringer og delta i ulike gruppeaktiviteter.<br />

Les mer på www.frambu.no<br />

Fragilt X syndrom<br />

Autismeenheten og Frambu senter <strong>for</strong> sjeldne funksjonshemninger<br />

starter nå opp et <strong>for</strong>skningsprosjekt om variasjon<br />

i væremåte hos personer med Fragilt X syndrom. Til<br />

dette trenger senteret hjelp fra familier som har barn og<br />

unge med diagnosen i alderen 5 til 21 år.<br />

Les mer om prosjektet på www.frambu.no<br />

Anne<strong>nr</strong>angs<br />

Unge funksjonshemmede som havner uten<strong>for</strong> arbeidsmarkedet<br />

føler seg som anne<strong>nr</strong>angs borgere.<br />

Det viser en ny rapport fra AFI, Arbeids<strong>for</strong>skningsinstituttet,<br />

om overgangen mellom utdanning og<br />

arbeid <strong>for</strong> denne gruppen, Rapporten bygger på en<br />

spørreundersøkelse blant 707 unge funksjonshemmede<br />

i alderen 19 <strong>–</strong> 35 år.<br />

Ny adresse<br />

Special Olympics Norge har flyttet fra kontoret de<br />

har leid i NFUs lokaler på Youngstorget. Ny adresse<br />

er: Trondheimsveien 273 (Bjerke Travbane, Bygg 1.<br />

plass) 0589 Oslo.<br />

Sjeldne diagnoser<br />

Kunnskapen om sjeldne diagnoser er ofte mangelfull. Selv<br />

om medisinske <strong>for</strong>hold kan være relativt godt dokumentert,<br />

mangler det ofte systematisk kunnskap på andre områder.<br />

Dette gjelder ikke minst ved svært sjeldne kromosomavvik,<br />

som Kleefstras syndrom og Wolf-Hirschhorns<br />

syndrom. Frambu senter <strong>for</strong> sjeldne funksjonshemninger<br />

ønsker nå å undersøke disse to diagnosene nærmere.<br />

Studien er støttet av Helsedirektoratet. Les mer på:<br />

www.frambu.no/<br />

Vandreutstilling<br />

Vi minner om at prosjektet og vandreutstillingen ”Uhørte<br />

stemmer og glemte steder” <strong>–</strong> <strong>for</strong>tellinger fra utviklingshemmedes<br />

historie vises i Sentralhallen i Kommunegården<br />

i Bærum ut året. I utstillingen og på nettstedet<br />

www.institusjon.no møter man enkeltpersoner og steder<br />

som <strong>for</strong>teller om mennesker med utviklingshemning, fra<br />

tidligere tiders institusjonsliv og fra samtiden. Les mer på<br />

www.samtiden.no<br />

Alderdom<br />

”Et verktøy <strong>for</strong> bedre alderdom” er tittelen på en artikkel<br />

av vernepleierne Lisa Ingebrethsen og Berit Lien i <strong>nr</strong>.<br />

9/12 av tidsskriftet Fontene.<br />

Her viser de to <strong>for</strong>fatterne hvor viktig det er å skille<br />

mellom hva som er aldring og hva som er sykdom blant<br />

personer med utviklingshemning. - Å skille mellom dem<br />

kan være ekstra vanskelig når det gjelder denne gruppen.<br />

Verktøyet ”Tidlig Tegn” kan til gjengjeld bidra til god<br />

oppfølging i alderdommen. I artikkelen minner de også<br />

om betydningen av at personer med utviklingshemning<br />

må ha regelmessige standardiserte helseundersøkelser.<br />

Artikkelen er lagt ut i sin helhet på www.fontene.no<br />

Retrett<br />

I august fikk Åsveien skole og ressurssenter i Trondheim<br />

beskjed om å spare 1,5 millioner kroner i avdelingen <strong>for</strong><br />

autister. Ni miljøterapeuter ble meldt overtallige. I slutten<br />

av september annulerte politikerne vedtaket <strong>–</strong> men de<br />

flinke fagfolkene er borte.<br />

I en artikkel i <strong>nr</strong>. 9/12 av tidsskriftet Fontene er hverdagen<br />

ved skolen beskrevet etter at sparevedtaket ble<br />

omgjort. Foreldrene reagerte sterkt på at en stor gruppe<br />

høgskoleutdannede mmiljøterapeuter skulle erstattes av<br />

assistenter og fagarbeidere i kjølvannet av innsparingsvedtaket.<br />

I etterkant kommer det fram at det førte til at<br />

mye ble ødelagt <strong>for</strong> fagmiljøet og at det tar tid å bygge<br />

erfaringskompetansen opp igjen.<br />

Hele artikkelen er lagt ut på www.fontene.no


Småstoff<br />

NAV-språket<br />

”Vi skriver brev som ingen <strong>for</strong>står.”<br />

(Nav sliter med å mestre brevskriverkunsten, vedgår kommunikasjonsdirektør<br />

Hege Turnes i NAVS internblad<br />

Memu)<br />

Kontrollbyråkrati<br />

”Det må ikke bli slik her i landet at det blir flere som<br />

passer på enn som finner på.”<br />

(Professor Per Lægreid advarer mot det voksende<br />

rapporterings- og kontrollregimet i offentlig <strong>for</strong>valtning)<br />

Segregering<br />

”Det er urovekkende at hele 38 prosent av de segregerte<br />

elevene i den nasjonale kartleggingen Lillegården kompetansesenter<br />

<strong>for</strong>etok i 2010, ikke hadde verken enkeltvedtak<br />

eller en skriftlig plan. Dette viser nødvendigheten<br />

av at inkluderingsdebatten må <strong>for</strong>tsette med mer åpenhet<br />

om hva som er den egentlige grunnen til at elever blir<br />

segregert”.<br />

(Ellen Birgitte Ruud, redaktør av tidsskriftet<br />

Spesialpedagogikk)<br />

Sykler<br />

Flere spesialsykdler <strong>for</strong> funksjonshemmede blir nå regnet<br />

som motorkjøretøy og kuttes av NAV. Dermed får mange<br />

brukere svært begrenset bevegelsesfrihet. Norges Handikap<strong>for</strong>bund<br />

mener reglene er helt u<strong>for</strong>ståelige.<br />

Les mer på www.nhf.no<br />

Nei til sortering<br />

Landsstyret i Senterpartiet gikk nylig mot tidlig ultralyd<br />

som et tilbud til alle gravide. Landsstyret har dermed befestet<br />

partiets posisjon og slett ikke gjort det lettere <strong>for</strong><br />

Arbeiderpartiet å etablere et slikt tilbud.<br />

Les mer på www.nfunorge.org. Her er det lagt ut en<br />

større sak fra avisen Vårt Land om hva landsstyret i Senterpartiet<br />

ellers ble enige om.<br />

Løftebrudd<br />

Rådmannen i Sandnes, Tore Sirnes, har i sitt <strong>for</strong>slag til ny<br />

økonomiplan <strong>for</strong> kommunen vendt tommelen ned <strong>for</strong> et<br />

boligprosjekt <strong>for</strong> unge med utviklingshemning som ønsker<br />

å bygge og bo sammen. Et prosjekt som politikerne tid-<br />

Erfaringsrikdom<br />

”En bedre <strong>for</strong>ståelse av hva funksjonshemning er, og hva<br />

det vil si å være funksjonshemmet, er en <strong>for</strong>utsetning <strong>for</strong> å<br />

skape et mer inkluderende samfunn. Det kanskje viktigste<br />

bidraget til minoritetsperspektivet er nettopp å nyansere<br />

ideen om at funksjonshemmede er en liten, marginal og<br />

i siste instans uvesentlig gruppe. Det handler om å løfte<br />

fram rikdommen i mange ulike menneskers erfaringer,<br />

men også om å vise det vi allerede vet <strong>–</strong> at funksjonshemmet,<br />

det er man ikke i et vakuum. På lik linje med kjønn,<br />

etnisitet og seksuell legning er det en side av det å være<br />

menneske, en viktig side, men langt fra hele historien”.<br />

( Jan Grue, i artikkelen ”Å <strong>for</strong>stå funksjonshemmede<br />

som en minoritet, på linje med etniske eller seksuelle minoriteter,<br />

kan være et fruktbart perspektiv”, tidsskriftet<br />

Velferd 7/<strong>2012</strong>)<br />

Blir de hørt?<br />

”Kan de underordnede tale?” er tittelen på en artikkel av<br />

PP-rådgiver i Skien PPT, Inge Jørgensen, som handler<br />

om hvorvidt mennesker med utviklingshemning blir hørt<br />

når de <strong>for</strong>søker å komme til orde og <strong>for</strong>telle om sine ønsker<br />

og behov.<br />

Forfatteren mener at de nok kan tale, men at stemmene<br />

er <strong>for</strong> svake og organiseringen mangelfull. Les hele<br />

artikkelen i tidsskriftet Spesialpedagogikkk 8/12, som fås<br />

ved henvendelse til redaksjonen@spesialpedagogikk.no<br />

Sortering<br />

”Det blir mer og mer sortering i vårt samfunn, ikke inkludering.<br />

Det er bare å se nedover Karl Johan <strong>–</strong> du ser<br />

gjerne ikke et eneste menneske som har den minste lille<br />

skavank.”<br />

(Forfatteren Torvald Steen i intervju med Handikapnytt)<br />

En tid <strong>for</strong> alt<br />

- Jeg tror at arbeidsmiljøloven er helt fin. Men. Det mangler<br />

mye på hvordan man innen<strong>for</strong> dens rammer kan<br />

finne gode og fleksible løsninger, skriver Cato Brunvand<br />

Ellingsen på bloggen sin. Les mer om hva Ellingsen<br />

mener på www.nfunorge.org<br />

ligere har snakket varmt om og som det har vært jobbet<br />

<strong>for</strong> i to år allerede. Det står mer om denne saken på www.<br />

nfunorge.org. Vi kommer tilbake til den i neste utgave av<br />

Samfunn <strong>for</strong> alle.<br />

39


40<br />

Annonse<br />

Vil du støtte NFU? Meld deg inn i dag!<br />

Kontingentsatser (kryss av)<br />

Navn:<br />

Adresse:<br />

Enkeltmedlem kr 450,-<br />

Familiemedlem kr 225,- (samme husstand)<br />

Minstepensjonist kr 225,-<br />

Barn under 18 år (før opp fødselsdato) kr 60,-.<br />

Må stå samme med et enkeltmedlem.<br />

(Det tas <strong>for</strong>behold om prisøkning i 2013)<br />

Halv kontingent fra 1. juli, gratis fra 1. november.<br />

Poststed:<br />

Fødselsdato:<br />

Sammen med enkeltmedlem:<br />

Telefon/epost:<br />

Fylkes- eller <strong>lokallag</strong>:<br />

Du kan også melde deg inn på tlf. 22 39 60 50, eller post@nfunorge.org<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Forbund</strong> <strong>for</strong><br />

<strong>Utviklingshemmede</strong><br />

Svarsending 1225<br />

0090 Oslo


Raymond<br />

Tekniker<br />

Riktige fritidssko<br />

tar vare på helsa!<br />

Vår tverrfaglige kompetanse sikrer deg riktig fo øy<br />

<strong>for</strong> et aktivt liv og gode opplevelser!<br />

Elisabeth<br />

Skoansv./Butikk<br />

Butikken vår fi nner du ved Trekanten<br />

- mellom Autoparts og Kid Interiør<br />

Adr. Gidsken Jakobsens vei ³²<br />

Tlf: ⁷⁵ ⁵⁰ ⁷⁴ ²⁰<br />

Web: www.ocn.no<br />

Ingvild<br />

Skomaker/tekniker<br />

Kåre Martin<br />

Ortopediingeniør<br />

Malin<br />

Butikkmedarbeider<br />

Medlem av Ortocarekjeden<br />

Kompetanse og kvalitet = Gode opplevelser!<br />

Frihet til å reise<br />

Nytt tilbud fra Østfold kollektivtrafikk<br />

www.inpublish.no<br />

Annonse 41<br />

Et toårig lærested <strong>for</strong> unge voksne utviklingshemmede<br />

mellom videregående skole og et aktivt yrkesliv<br />

FRAMskolen setter seg som mål, gjennom to års læring, å kunne<br />

gi elev, pårørende og eventuelt den kommunale omsorgstjeneste,<br />

innsikt i hvilke muligheter den enkelte elev har i <strong>for</strong>hold til<br />

framtidig bo<strong>for</strong>m, videreutdannelse og yrkesvalg.<br />

Framskolens tre grunnmotiver:<br />

FORSTÅ VERDEN (undervisning)<br />

• Ut<strong>for</strong>sk verden, nasjonalt og internasjonalt<br />

• De andre og meg selv<br />

• Par<strong>for</strong>hold og seksualitet<br />

• Teater, drama, sang, musikk, maling og diktskriving<br />

• Utvikle evnen til å uttrykke seg<br />

LEVE I VERDEN (bo- og hverdagsferdigheter)<br />

• Pleie av bolig og klær • Planlegging • Gjøre innkjøp<br />

• Lage mat og stelle i stand måltid til hverdag og fest<br />

• Bruk og <strong>for</strong>ståelse av penger og regnskap<br />

• Tid og tidsbegreper<br />

ARBEIDE I VERDEN (i verkstedene)<br />

• Arbeid i bakeri • Veve i veveriet • Samle urter<br />

• Arbeide med i husholdningen<br />

• Arbeide med i jordbruk og gartneri<br />

Fritid og friluftsliv<br />

• Friluftsaktiviteter på sjøen og i fjellet.<br />

Opplæring i ridning, båtliv og fjellvandring, går også<br />

inn som en del av undervisningen.<br />

• Deltagelse i aktiviteter i nærmiljøet.<br />

• U<strong>for</strong>pliktende samvær, dans og lek.<br />

Elevene bor på internat.<br />

For nærmere in<strong>for</strong>masjon (helst mellom 09.00 og 15.00):<br />

Telefon 72 52 70 80<br />

Du kan også skrive til framskolen@camphill.no eller<br />

FRAMskolen på Vallersund Gård, 7167 Vallersund<br />

FRAMskolen <strong>–</strong> fra livet i familie og skole, til et liv som voksen


42<br />

Annonse<br />

Tlf. -61232555 -97542010 -90870332<br />

Industriv. 4B , 2680 Vågå. Faksnummer 61232556<br />

www.trehuseksperten.no<br />

Rica Park Hotell<br />

Drammen<br />

Tlf. 32 26 36 00<br />

www.rica.no<br />

et selskap i Heidelberg Gruppen<br />

Nordbohus<br />

Gjøvik AS<br />

Marcus Thranesgt. 4C<br />

Pb. 376, 2803 Gjøvik<br />

Tlf. 61 13 92 50<br />

Fax. 61 13 92 60<br />

www.bilia.no<br />

C.J. Hansensvei 18, 2007 Kjeller<br />

Tlf: 66 93 65 00<br />

• Salg av nye og brukte biler<br />

• Bilverksted<br />

• Reservedelsbutikk<br />

SalgSavdelingen:<br />

Man,Tirs,Ons og Fred: 08.00-17.00<br />

Torsdag: 08.00-19.00<br />

Lørdag: 10.00-15.00<br />

ALLTID GODE DEKKTILBUD<br />

Stort utvalg i<br />

tidsskrifter,<br />

aviser og bøker<br />

Har du lyst har du lov<br />

Narvesen CC Gjøvik • Narvesen Jernbanen<br />

Telefon 61 17 93 96 • Telefon 61 17 26 22<br />

Vågå kommune<br />

2680 Vågå<br />

Tlf. 61 29 36 00<br />

Fax. 61 29 36 01<br />

Konditoriet Gran Tlf: 61 33 18 70<br />

Advokatene<br />

Holen & Hartz<br />

MEDLEM AV DEN NORSKE ADVOKATFORENING<br />

St. Olavsgt. 2, 2406 Elverum<br />

Tlf. 62 41 91 10 Fax: 62 41 91 11<br />

E-post: advokat.jonny.holen@c2i.net<br />

E-post: helge.hartz@c2i.net<br />

GAULAR KOMMUNE<br />

Tenester <strong>for</strong> funksjonshemma<br />

• Følgekortordning<br />

• Parkeringskort<br />

• Transport - Kortordning<br />

For in<strong>for</strong>masjon/søknadsskjema, Kontakt:<br />

Gaular kommune<br />

v/ tjenestetorget helse<br />

Tlf. 577 18 200<br />

FLISLEGGING STEINLEGGING<br />

MURING FORSKALING<br />

3674 Notodden<br />

Tlf. 951 33 322


Akershus<br />

2008 Fjerdingby Tlf: 63 83 20 00<br />

www.astro-as.no<br />

Buskerud<br />

Sigdal Renhold<br />

Hanne Krog<br />

Nerstad, 3350 Prestfoss<br />

Tlf: 47 38 94 77<br />

Støtter NFU lokalt<br />

Trelleborg Offshore<br />

NorwayAS<br />

Pb. A, 3051 Mjøndalen • Tlf: 32 23 21 00<br />

www.trelleborg.com/offshore<br />

Nordsiden Renseri AS<br />

Ullevålsgt. 4, 3513 Hønefoss<br />

Tlf. 32 12 41 64 Mob: 901 83 513<br />

Kontaktperson: Bjørn Goa<br />

BYGGMESTER<br />

INGAR HVILA<br />

3408 Tranby Tlf: 918 42 727<br />

Støtter NFU lokalt<br />

Finnmark<br />

www.sva.no<br />

Rogaland<br />

En stor takk<br />

til alle våre<br />

annonsører<br />

Hedmark<br />

Maskiner <strong>for</strong> ethvert oppdrag<br />

Arnsteins veg 2, 2407 Elverum<br />

Tlf. 62 41 14 33 Faks. 62 41 56 30<br />

Hordaland<br />

Frank Mohn AS<br />

Advokat Haldor Tveit<br />

og Audal Kvamme<br />

Boks 226, 5402 Stord<br />

Tlf. 53 40 24 40<br />

Møre og<br />

Romsdal<br />

Island Offshore<br />

Management AS<br />

Ulsteinvik Tlf: 70 00 86 00<br />

Oppland<br />

Industrigt. 13, Lillehammer Tlf: 61 25 60 50<br />

www.el-installasjon.no<br />

Bertel. O Steen<br />

Lillehammer<br />

MotorCENTRAL AS<br />

Industrigt. 58, 2619 Lillehammer<br />

Tlf: 61 27 16 60<br />

Østfold<br />

Handyman<br />

Fredrikstad<br />

Mob: 408 50 527<br />

Din hjelpende hånd<br />

Radoneksperten<br />

Bestill abonnement<br />

på Samfunn <strong>for</strong> alle<br />

Navn:<br />

Adresse:<br />

Post<strong>nr</strong>./sted:<br />

Akershus<br />

Kompetanse og Arbeidssenter<br />

Nannestad<br />

Bahusvegen, 2030 Nannestad<br />

Tlf: 66 10 52 35<br />

Gdesign AS<br />

Tlf. 63 99 08 90<br />

Askheim 1E, 2022 Gjerdrum<br />

Hagen Hageservice<br />

1481 Hagen Mob: 95 28 21 52<br />

Snørydding, vaktmestertjenester<br />

www.hagenhageservice.no<br />

Sentrum<br />

Dame- og Herrefrisør<br />

Gågata, Ski - Tlf. 64 87 23 05<br />

Møre og Romsdal<br />

Bud og Hustad Forsikring<br />

Assuransevn. 7, 6430 Bud<br />

www.budoghustad.no<br />

Annonse 43<br />

Bladet kommer ut med 6 numre i 2013. Pris kr. 400.<br />

Klipp ut og send inn. Kan også bestilles på mail:<br />

post@nfunorge.org eller telefon: 22 39 60 50.<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Forbund</strong><br />

<strong>for</strong> <strong>Utviklingshemmede</strong><br />

Svarsending 1225<br />

0090 Oslo<br />

Ski Bygg<br />

Tlf: 64 85 46 00<br />

Oppland<br />

Lesja Vaskeri<br />

2665 Lesja - Tlf. 61 24 34 69<br />

Hadeland Bil AS<br />

Tlf. 61 32 21 00 hadelandbil.no<br />

Roalinna 14, 2740 Roa<br />

Ting og Tøy Bruktbutikker<br />

Roald Amundsensv.1B, 2816 Gjøvik<br />

Tlf: 611 36 200<br />

Sør-Trøndelag<br />

Melhus Regnskap AS<br />

Melhusvegen 417, 7224 Melhus<br />

Tlf: 72 87 82 00<br />

Takk til alle våre<br />

annonsører


44<br />

Butikk<br />

Buttons i to varianter:<br />

Liten kr 3,- Stor kr 5,-<br />

Hodeplagg<br />

(Maxi-lue <strong>–</strong> kan brukes på<br />

mange måter) kr 30,-<br />

Klistremerker<br />

6 merker per ark kr 6,-<br />

Tallerken (porselen) kr 100,- kr 150,kr<br />

130,- Bøker om veien frem<br />

til egen bolig<br />

Bordvimpel uten fot kr 150,-<br />

NFU <strong>for</strong>midler salg av fot,<br />

ca. kr 150,- i tillegg<br />

Krus (porselen) kr 150,-<br />

«Fokus på overganger mellom ulike<br />

skoleslag»<br />

I heftet beskrives 12 overganger i skolesystemet, fra<br />

barnehage til arbeidsliv. Felles <strong>for</strong> alle eksemplene er<br />

at elevene, <strong>for</strong>eldrene og de involverte tjenesteyterne<br />

betrakter overgangen som vellykket. Alle elevene er<br />

inkludert i ordinær klasse, og de fleste har utviklingshemning<br />

av varierende grad. Noen av elevene har store<br />

fysiske funksjonsnedsettelser i tillegg. Antall sider: 104<br />

Pris kr. 150,-<br />

Handlevognsmynt og<br />

nøkkelring kr 25,-<br />

Kursmappe kr 25,- Handlenett kr 30,-<br />

Refleksbånd kr 25,-<br />

Pins kr 25,-<br />

Pris per stk. kr 10,-<br />

6 stk. kr 50,-


Butikk 45<br />

Kursbevis kr. 10,-<br />

Bestill i dag<br />

Bestilling<br />

Navn<br />

Alle kurshefter 35,- kr per hefte (bortsett fra “Pengene mine”). Porto kommer i tillegg.<br />

Adresse<br />

Poststed<br />

Pengene mine<br />

kr. 75,-<br />

Veilederhefte<br />

til studieheftet “Aktiv i egen organisasjon”<br />

Et veilederhefte utgitt av <strong>Norsk</strong> <strong>Forbund</strong> <strong>for</strong> <strong>Utviklingshemmede</strong><br />

Telefon: 22 39 60 50 Fax: 22 39 60 60 Epost: post@nfunorge.org www.nfunorge.org<br />

Veilederhefte til<br />

studieheftet ‘‘Aktiv i<br />

egen organisasjon’’<br />

Fra <strong>for</strong>eldrehjem<br />

til eget hjem<br />

Aktiv i egen<br />

organisasjon<br />

Ledsagerhefte<br />

Kommunevalg<br />

NFUs<br />

prinsipp-program<br />

Veileder til<br />

kurslærer<br />

Du kan også bestille via telefon 22 39 60 50, e-postadresse post@nfunorge.org<br />

eller bruk nettbutikken til NFU på www.nfunorge.org<br />

Stortingsval<br />

(nynorsk)<br />

Vi og samfunnet<br />

(nynorsk)<br />

Seksualitet<br />

og samliv<br />

NFU<br />

<strong>–</strong> en organisasjon<br />

Tillitsvalgt i organisasjonen<br />

NFU<br />

Kroppen min<br />

og følelsene mine<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Forbund</strong><br />

<strong>for</strong> <strong>Utviklingshemmede</strong><br />

Svarsending 1225<br />

0090 Oslo


46<br />

Annonse<br />

Motor-Trade AS, Sundlandsveien 2, 7032 Trondheim, tlf. 73 82 01 00. www.motortrade.no<br />

Vi tilbyr deg et handikapvennlig<br />

alternativ<br />

Vi tilbyr deg et handikapvennlig<br />

Skien Bil AS<br />

Volkswagen Caravelle<br />

Volkswagen Caravelle<br />

Heis montert bak Heis montert siden Rullestolrampe<br />

Skien Bil AS<br />

alternativ<br />

Åpningstider:<br />

Åpningstider:<br />

Telemarksveien 61 Man.-fre.: 08.30 - 16.30<br />

Telemarksveien 61<br />

Man.-fre: 08.30 - 16.30<br />

3734 Skien Tor.: 08.30 - 19.00<br />

3734 Skien<br />

Tors.: 08.30 - 19.00<br />

Telefon: 35 91 55 55 Lør: 10.00 - 14.00<br />

Telefon: 35 91 55 55<br />

Lør.: 10.00 - 14.00<br />

Ta Ta kontakt kontakt med med Jan-Øivind Jan Øyvind Westeng Hansen Hansen <strong>for</strong> en u<strong>for</strong>mell <strong>for</strong> en<br />

u<strong>for</strong>mell prat på prat telefon på 35 telefon 91 55 35 58 91 55 58<br />

Legg Vårkonferansen<br />

til Molde!<br />

Nordvestlandets mest spektakulære<br />

Kultur- og Konferansehotel<br />

• Kurs/konferanse <strong>for</strong> inntil 800 personer i plenum<br />

• Tilsammen 224 rom<br />

• Mange spennende aktivitetsmuligheter<br />

Det Gode Vertskapet<br />

Gideonvn. 2 • 6412 Molde<br />

Tlf: 71 11 40 00 • Fax: 71 11 40 01<br />

E-post: rica.seilet.hotel@rica.no<br />

www.rica.no<br />

Elstøen<br />

Gartneri AS<br />

• Salatgartneriet på<br />

Røyse/Hole.<br />

Elstøen, 3530 Røyse<br />

Tlf. 32 16 18 00<br />

www.elstoen.no<br />

Tømmertransport<br />

Helge Staum<br />

2760 Brandbu<br />

Tlf: 90 10 16 39<br />

Vi ønsker alle en<br />

RIKTIG GOD JUL og<br />

ET GODT NYTTÅR<br />

Jevnaker omsorgs- og rehabiliteringssenter<br />

Ole B: Bergvei 3520 Jevnaker<br />

Tlf: 61 31 59 00<br />

Elkjøp Stormarked AS<br />

Fagernes Tlf: 61 36 29 90<br />

Dokka Tlf: 61 11 05 61<br />

Hadeland Tlf: 61 33 65 80<br />

Sogn Tlf: 57 67 88 90<br />

Horten Tlf: 33 50 21 15<br />

Åpent: 10-20 lørd 10-17


Kontakt oss 47<br />

<strong>Forbund</strong>sleder<br />

Jens Petter Gitlesen<br />

41 10 13 42<br />

jpg@nfunorge.org<br />

Nestleder<br />

Bjug Ringstad<br />

61 17 28 00 / 91 81 87 00<br />

bjug@ringstad.no<br />

Frid Oline Tellefsen Svineng<br />

90 93 61 56<br />

fotsvineng@hotmail.no<br />

Eirik Dahl<br />

95 08 03 27<br />

eirik.dahl.61@gmail.com<br />

Oscar Eide<br />

56 14 31 58 / 90 04 91 10<br />

oe@coastcenterbase.no<br />

Anne Jorun Økland<br />

53 41 64 84 / 41 50 02 53<br />

annejorun35@hotmail.com<br />

Lillian Sundsdal<br />

37 16 41 37 / 48 05 00 55<br />

lilliansu56@gmail.com<br />

Kontakt oss<br />

Nasjonalt<br />

<strong>Norsk</strong> <strong>Forbund</strong> <strong>for</strong><br />

<strong>Utviklingshemmede</strong><br />

Pb 8954 Youngstorget<br />

0028 Oslo<br />

Besøksadresse:<br />

Youngstorget 2a, 7. etasje<br />

Telefon: 22 39 60 50<br />

Telefaks: 22 39 60 60<br />

post@nfunorge.org<br />

www.nfunorge.org<br />

Bankgiro: 8200.01.93417<br />

Fylkeslagene<br />

NFU Oslo Fylkeslag<br />

c/o NFU<br />

Postboks 8954 Youngstorget<br />

0028 OSLO<br />

22 39 60 51<br />

oslofylkeslag@nfunorge.org<br />

NFU Akershus Fylkeslag<br />

v/Tove-Britt He<strong>nr</strong>iksen<br />

Ignavn. 131<br />

1912 ENEBAKK<br />

64 92 62 53/90 83 93 80<br />

tovebritt@tusker.no<br />

NFU Østfold regionlag<br />

v/Jørn Nilsen<br />

Ste<strong>nr</strong>ødveien 62<br />

1784 HALDEN<br />

69 18 59 23/95 23 23 30<br />

jorn.nilsen@halden.net<br />

NFU Hedmark fylkeslag<br />

v/Inger Margrethe Pettersen<br />

Stolvstadvegen 39<br />

2360 RUDSHØGDA<br />

62 35 53 60/905 12 356<br />

ingermargrethep@hotmail.com<br />

NFU Oppland Fylkeslag<br />

v/Staale Stampeløkken<br />

Hagehaugveien 2 A<br />

2613 LILLEHAMMER<br />

61 25 73 17/95 69 44 52<br />

stastamp@gmail.com<br />

NFU Buskerud Fylkeslag<br />

v/Roar Høidal<br />

Gustava Kiellands vei 3<br />

3610 KONGSBERG<br />

92 69 89 57<br />

roar.hidal@ebnett.no<br />

NFU Vestfold Fylkeslag<br />

Pb 14<br />

3276 SVARSTAD<br />

92 02 89 38<br />

nfu.vf@online.no<br />

NFU Telemark Fylkeslag<br />

v/Anny Andersen<br />

Håkonsgt. 9 A<br />

3660 RJUKAN<br />

35 09 19 07/90 74 06 05<br />

annyande@online.no<br />

NFU Aust-Agder Fylkeslag<br />

v/Svein Karlsen<br />

Måkeveien 15<br />

4950 RISØR<br />

37 15 01 75/90 59 88 69<br />

sveikarl@online.no<br />

NFU Vest-Agder Fylkeslag<br />

v/Jan G. Johannessen<br />

Hannevik Terrasse 41<br />

4613 KRISTIANSAND<br />

38 03 00 14 / 91 79 41 76<br />

jjohannessen@xstratanickel.no<br />

NFU rogaland Fylkeslag<br />

Støperigt. 34<br />

4014 STAVANGER<br />

51 89 15 50<br />

post@nfu-rogaland.no<br />

NFU Hordaland Fylkeslag<br />

Postboks 26 Nygårdstangen<br />

5838 BERGEN<br />

56 14 31 58 / 99 23 00 78<br />

post@nfuhordaland.no<br />

NFU Sogn og Fjordane Fylkeslag<br />

v/Gry Borghild Sætre<br />

Angedalsv. 107<br />

6800 FØRDE<br />

57 82 47 75/90 94 93 16<br />

eidahl@combitel.no<br />

NFU Møre og romsdal Fylkeslag<br />

Postboks 7850 Spjelkavik<br />

6022 ÅLESUND<br />

70 15 10 30 / 46 91 08 40<br />

mrfylkeslag@nfunorge.org<br />

NFU Sør-Trøndelag Fylkeslag<br />

v/Nina Braadland<br />

Høilivegen 3<br />

7052 TRONDHEIM<br />

73 53 42 22/47 05 54 07<br />

nibraad@online.no<br />

NFU Nord-Trøndelag Fylkeslag<br />

v/Snorre Ness<br />

Postboks 183<br />

7801 NAMSOS<br />

74 21 23 08 / 90 51 69 66<br />

snorre.ness@hint.no<br />

NFU Nordland Fylkeslag<br />

Postboks 843<br />

8001 BODØ<br />

75 52 40 48 / 91 72 47 08<br />

nfu-nord@online.no<br />

NFU Troms fylkeslag<br />

v/Solveig Nylund<br />

Fosslundveien 131<br />

9304 VANGSVIK<br />

90 10 12 25<br />

sanylund@live.no<br />

NFU Finnmark fylkeslag<br />

v/Sigrid Sandbu<br />

Mostadfeltet<br />

9925 SVANVIK<br />

41 52 65 09<br />

sigrid-su@hotmail.com


Må stå på Baksiden!!!<br />

Returadresse: Samfunn <strong>for</strong> alle, Postboks 8953 Youngstorget, 0028 Oslo<br />

Ski Bygg<br />

Tlf: 64 85 46 00<br />

Førjulsfest på Hadeland Vi ønsker våre<br />

lesere en riktig god<br />

Vi lar et glimt fra NFU Hadeland <strong>lokallag</strong>s<br />

tradisjonsrike førjulsfest nylig sette<br />

punktum <strong>for</strong> årets siste utgave av SFA.<br />

Etter en velkomstgløgg var det tid <strong>for</strong><br />

stemningsfull lystenning før de ca. 120<br />

gjestene og deres ledsagere benket<br />

seg rundt de pyntede bordene. Det<br />

stod skikkelig julemat med ribbe, pølser<br />

og medisterkaker på menyen <strong>–</strong> med<br />

riskrem og mandel til dessert. Og så var<br />

det loddsalg og gang rundt juletreet. Til<br />

slutt var det tid <strong>for</strong> en svingom <strong>–</strong> som<br />

vanlig til akkompagnement av Sigmund<br />

Bjørklund som har spilt dansemusikk i<br />

årevis. <strong>–</strong> Denne festen gleder jeg meg<br />

til hvert år, det er alltid en helt spesiell<br />

stemning her, sa musikanten i en kommentar<br />

til Samfunn <strong>for</strong> alle.<br />

ADVOKATFIRMAET<br />

HESTENES OG DRAMER Son AS www.hestenesdramer.no<br />

Vi har bred erfaring i saker som gjelder utviklingshemmede:<br />

• sosialtjenester (praktisk bistand, BPA, støttekontakt, omsorgslønn, avlastning, ”tvangsflytte-saker”)<br />

• trygdeytelser (grunnstønad, hjelpestønad, stønad til bil mv),<br />

• undervisning (spesialpedagogisk hjelp i barnehage og skole mv)<br />

• arv og testament, verge / hjelpeverge, erstatning, arbeidsrett mv.<br />

Ta gjerne kontakt! Ingen kostnader før vi har avtalt oppdrag.<br />

Storgt 54 <strong>–</strong> 1555 Son Tlf: 64 95 04 14 Fax: 64 95 04 13<br />

Advokat Kristin Kramås Advokat Petter Kramås<br />

kristin.kramaas@hestenesdramer.no petter.kramaas@hestenesdramer.no<br />

tlf: 918 85 984 tlf: 901 37 450<br />

jul og et godt<br />

nytt år!

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!