Veiledningshefte Down Syndrom - Oslo universitetssykehus

Informasjon om
Down syndrom
Modell for Oslo, 0 – 6 år

På forsiden: Pia Evita og mor Lea
Fakta:
Ansvarlig for informasjonsheftes innhold er barnelege Petra Aden og
vernepleierkonsulent Ann Mari Haug.
Utarbeidet: Mars 2008. Revidert versjon av2012
Kontakt informasjon:
Barnelege Petra Aden, Habiliteringstjenesten., Oslo universitetssykehus
HF, Pb. 4950, Nydalen 0424 Oslo. Tlf: 22 11 76 35, e-post:
petra.aden@ous-hf.no
Vernepleierkonsulent Ann Mari Haug, barneklinikken Oslo
universitetssykehus, Ullevål. Pb 4950, Nydalen, Oslo, Tlf: 22 11 85 19,
e-post: ann-mari.haug@ous-hf.no

Innhold
Innledning.......................................................................................................................3
Down syndrom – hva er det? ........................................................................................4
DEL I: ETTER FØDSEL 5
Hva skal man se etter ved mistanke om Down syndrom?..........................................5
De første samtalene med foreldre/foresatte.................................................................6
Disse punktene bør gjennomgås i de første samtalene: ...............................................6
Medisinske undersøkelser før utskrivelse fra sykehus...............................................6
Henvisninger og kontakter før utskrivelse ..................................................................7
Informasjonsmøter med bydel/kommune....................................................................7
Forslag til utforming av møteinnkalling ......................................................................9
DEL II: VIDERE OPPFØLGING 10
Kontakt med habiliteringstjenesten ...........................................................................10
Oversikt over medisinsk utredning oppfølging og tiltak for barn med DS 0-6 år.11
Medisinske følgetilstander ved DS .............................................................................12
Hjerte/kar funksjon ....................................................................................................12
Sansefunksjoner .........................................................................................................12
Hormonelle funksjoner ..............................................................................................13
Munn-mage-tarm funksjon ........................................................................................13
Ernæring, spiseferdigheter og vekst...........................................................................13
Nyre-urinveier-genitalia.............................................................................................14
Leukemi .....................................................................................................................14
Nervesystemet............................................................................................................14
Tannstatus - munnmotorikk .......................................................................................14
Hud.............................................................................................................................15
Immunforsvar - vaksine .............................................................................................15
Skjelett/muskel...........................................................................................................15
Kommunikasjon – språk ............................................................................................15
Annet..........................................................................................................................15
Psykomotorisk utvikling ved Down syndrom............................................................16
Helsestasjon ..................................................................................................................17
Ansvarsgrupper for barn med Down syndrom.........................................................17
Forslag til utforming av innkalling til ansvarsgruppemøte........................................18
Fysioterapi for barn med Down syndrom .................................................................19
Spesialpedagogiske tiltak for barn med Down syndrom..........................................19
DEL III: RETTIGHETER OG TILTAK 23

Rettigheter ....................................................................................................................23
Omsorgspenger når barn er syke ...............................................................................23
Pleiepenger.................................................................................................................23
Opplæringspenger......................................................................................................23
Grunnstønad...............................................................................................................23
Hjelpestønad ..............................................................................................................24
Prioritert barnehageplass............................................................................................24
Refusjon av bleieutgifter............................................................................................24
Tekniske hjelpemidler................................................................................................24
Stønad til bil...............................................................................................................24
Stønad til bolig/tilpasset bolig ...................................................................................25
Støttekontakt og avlastning........................................................................................25
Brukerstyrt personlig assistanse.................................................................................25
Induviduell plan .........................................................................................................25
Tilbud:...........................................................................................................................26
Foreldre......................................................................................................................26
Barn............................................................................................................................28
Historien om den lille jenta Pia Evita ........................................................................31
Anbefalt litteratur........................................................................................................32
Nyttige linker................................................................................................................34
Takk til:.........................................................................................................................35
Vedlegg..........................................................................................................................36
Vedlegg 1 - Percentilskjema, gutt..............................................................................36
Vedlegg 2 - Percentilskjema, jente. ...........................................................................36
Vedlegg 3 - Percentilskjema, hodeomkrets ...............................................................36
Vedlegg 4 - Eksempler på tegn til tale.......................................................................36
Vedlegg 5 - Eksempler på pcs-symboler og pictogrammer.......................................36
Vedlegg 6 - Velkommen til Holland! ........................................................................36

Innledning
Det fødes mellom 12 og 15 barn med Down syndrom i Oslo hvert år. Disse barna fører
med seg utfordringer hvor ekstra tilrettelegging og oppfølging kreves i både første- og
andrelinje tjeneste
Førstelinje tjenesten: Tjenester som kommunen yter f. eks: fastlege, barnehage,
sosialtjenesten.
Andrelinje tjenesten: Spesialisthelsetjenesten f. eks: sykehus, distrikts psykiatrisk senter
(DPS), habiliteringstjenesten.
Denne veilederen er ment som informasjon og et hjelpemiddel til de fagpersoner som
kommer i kontakt med barn med Down syndrom og deres familier. I første omgang til
personell på sykehus/ barneavdeling – nyfødt avdeling, og etter utskrivelse til personell i
førstelinjetjenesten.
Veilederen er delt i tre hoveddeler.
Del I omfatter tiden fra fødsel til utskrivelse fra sykehus.
Del II tar for seg oppfølgingen videre og omhandler medisinsk, fysikalsk og pedagogisk
oppfølging.
Del III omfatter rettigheter og tiltak.
I- ETTER FØDSEL
II- VIDERE OPPFØLGING
III- RETTIGHETER OG TILTAK
Bildet er gjengitt med tillatelse fra Avenir
Forlag
3

Down syndrom – hva er det?
Down syndrom (DS) omfatter hele det kliniske bilde som forårsakes av en endring i
sammensetningen av kromosomer. I stedet for to av hvert kromosom (bortsett fra
kjønnskromosomene) så er det ved DS et helt, eller deler av et helt, ekstra kromosom
nummer 21.
John Langdon Down hadde som student gode utsikter mot å bli kirurg, men han ble i
stedet medisinsk leder for et asyl. Hans bekymring lå hos de funksjons – og utviklingshemmede
barna. I 1866 publiserte han en oversikt over de karakteristiske trekk han så hos
barn med denne kromosomfeilen. Først i slutten av 1950 årene kunne man påvise et
ekstra kromosom 21 hos disse barna. Fra 1960 har uttrykket Down syndrom blitt brukt.
TRISOMI 21 Barnet har alltid ekstra kromosommateriell på kromosom 21 (par nr.
21 har 3 kromosomer istedenfor 2). Forekommer hos 95 % av alle
med DS.
TRANSLOKASJON Barnet har et ekstra kromosom 21, men det fester seg til et annet
kromosom (som oftest 13, 14, 15, 21 og 22) og opptrer ikke alene,
det totale antallet er 46. Translokasjon betyr at kromosomet er
forskjøvet i forhold til normal plassering. Gir samme utslag som
Trisomi 21. Forekommer i 4 % av DS. Denne typen er en arvelig type
som øker risiko for at neste barn av samme foreldre også kan ha DS
MOSAIKK Mosaikk betyr blanding, barnet har en blanding av celler med 46 og
47 kromosomer, skjevdeling etter befruktning. Har mindre typiske
trekk og fungerer bedre. Forekommer i 1 % av DS.
Kilde: Data hentet fra informasjonsheftet «Til dere som har fått barn med Down syndrom» utarbeidet av Habiliteringstjenesten
i Hedmark og NNSD.
Trisomi 21 hos ei jente
4

DEL I: ETTER FØDSEL
Hva skal man se etter ved mistanke om Down syndrom?
Det er store variasjoner i hvilke trekk en finner hos det enkelte barn og hvor fremtredende
disse er.
Typiske trekk ved ansikt hode og nakke:
• Flatt og rundt ansikt
• Epikantus øyefold
• Skrå stilte øyne med pigmenter i regnbuehinnen (“Brushfield spots”)
• Tungen virker stor
• Ørene er ofte små og sitter noe lavere
• Flatt bakhode
• Kort nakke med nakke fold
Typiske trekk ved hender og føtter:
• Korte brede hender med transvers (“firfinger”) fure
• Stor avstand mellom 1. og 2. tå (“sandal gap”)
Andre trekk:
• Nedsatt muskeltonus
• Hypermobile ledd
• Ofte tidlig fødsel, lav fødselsvekt
• Generell senere utvikling
• Lærevansker
Endelig diagnose stilles kun ved hjelp av kromosom analyse.
5

De første samtalene med foreldre/foresatte
Sosialfaglig representant fra nyfødt avdeling med kunnskap om DS, sammen med lege fra
avdelingen snakker sammen med begge foreldrene (evt. annen pårørende sammen med
mor), så snart som mulig (helst første dagen), og informerer om sin rolle og videre
oppfølging. Det avtales tidspunkt for ny samtale, gjerne neste dag.
Hyppighet og tempo i samtaler må vurderes fra familie til familie, avhengig av
foreldrenes reaksjon og “ståsted”. Det er viktig at foreldre / foresatte får samtaler ved
behov slik at de kan føle seg så trygge som mulig.
Det er ofte nødvendig å gjenta samme informasjon flere ganger før den blir husket.
Når det gjelder svar på kromosomprøven bør det gjøres en avtale om en samtale med lege
så snart prøvesvarene foreligger. Foreldrene skal innkalles, ikke ringes.
Dette er viktig da de fleste foreldre håper i det lengste at diagnosen ikke er riktig, selv om
de i mange tilfeller innerst inne vet svaret.
Disse punktene bør gjennomgås i de første samtalene:
• Informasjon om diagnose / prognose.
• Samtale vedrørende akseptering og sorgreaksjoner.
• Informasjon om videre samarbeid med første – og andrelinje tjenesten.
• Informasjon om fysioterapeutens og spesialpedagogens rolle, - tidlig stimulering.
• Informasjon om rettigheter som rett til pleiepenger, opplæringspenger, grunn og
hjelpestønad, prioritert barnehageplass, medisiner på blå resept (se også under
Rettigheter og tiltak).
• Informasjon om oppretting av ansvarsgruppe, ansvarsgruppens og koordinators
rolle.
• Informasjon om habiliteringstjenesten.
• Informasjon om foreldreforeninger / kurs / tilbud.
• Tilbud om kontakt med annen familie med barn som har DS
• Hvordan reagerer øvrig familie og søsken og hvordan takle dette.
• Informasjon om tegn til tale.
Medisinske undersøkelser før utskrivelse fra sykehus
• Kromosom prøve
• Stoffskifte prøve (TSH, fritt T4)
• Hjerteundersøkelse
• Hørselsundersøkelse
• Vurdering av fysioterapeut
• Vurdering av barnelege før hjemreise
Husk eget percentilskjema! (vedlegg 1, 2 og 3)
6

Henvisninger og kontakter før utskrivelse
• Hjerteundersøkelse
• Henvisning til øyeundersøkelse
• Henvisning til hørselsutredning
• Henvisning til genetiker. Det gis informasjon blant annet om årsaksforhold og
risikovurdering/oppfølging ved eventuelle kommende svangerskap
• Kontakt med sosialfaglig konsulent
Kontakt med 1. linjetjenesten opprettes:
• Raskt hjemmebesøk av helsesøster
• Kontakt med fysioterapeut i bydel / kommune
• Informasjonsmøte med bydel / kommune
Informasjonsmøter med bydel/kommune
Å innkalle bydel / kommune til et felles møte så snart man har oversikt over barnets og
familiens behov er et viktig tiltak, og må forberedes i samarbeid med foresatte.
Hensikten med møtet er å gi informasjon til 1. linjetjenesten som skal ha ansvar for
oppfølging av barnet videre, og gi de mulighet til å igangsette tiltak som letter situasjonen
for foresatte når barnet er utskrevet fra sykehuset.
Det første møtet bør holdes før barnet skrives ut, og deltakere er da som oftest sykepleier,
lege, fysioterapeut og evt. andre fra avdelingen. Deltagere fra bydelen / kommunen kan f.
eks være helsesøster, helsestasjonslege, fysioterapeut, representant fra hjemmebaserte
tjenester osv.
Lege fra avdelingen som har fulgt barnet er tilstede. Videre oppfølging (når og hos hvem)
blir avklart
På møtet er det ønskelig at det utpekes en kontaktperson i bydel / kommune som
foreldrene kan forholde seg til. Det er ikke alltid mulig / riktig å oppnevne koordinator, da
foreldrene ikke har hatt kontakt og fått mulighet til å velge den person de ønsker. Noen
bydeler tildeler koordinator først etter søknad om opprettelse av ansvarsgruppe.
Epikrise / journal blir, om foresatte ønsker det, gitt til helsestasjon direkte. Dette letter
arbeidet for bydelen / kommunen når de skal forholde seg til barnet og familien.
Spørsmålet om primærlege bør tas opp, og beskjed om dette bør komme i journalen.
Foreldrenes erfaring er at det er fint å ha truffet personalet i bydelen, avtaler blir gjort
direkte, og de er sikre på at informasjonen er gitt slik at de selv ikke må informere når de
kommer til første møte med de forskjellige yrkesgrupper.
7

Til informasjonsmøtet skal det foreligge saksliste (se under “Innkalling til
informasjonsmøte”), og referat fra møtet med klare konklusjoner er en del av tiltakene
rundt familien.
Bildet er gjengitt med tillatelse fra Avenir Forlag
8

Forslag til utforming av møteinnkalling
INNKALLING TIL INFORMASJONSMØTE
VEDR. N.N. FØDT DD.MM.ÅÅ
INNKALLES:
Foresatte, adresse
Helsesøster / helsestasjonslege, adresse
Fysioterapeut fra bydel, adresse
(ped. fagsenter), adresse
Evnt. Representant fra hjemmebaserte tjenester (avhengig av behov)
Lege fra sykehuset / sykepleier evt. andre
Fysioterapeut fra sykehuset
Sosialkonsulent fra sykehuset
N.N har fått diagnosen DS/Trisomi 21, og i den forbindelse er det, i samarbeid med
foresatte, avtalt et fellesmøte for overføring av informasjon og avtale om videre
samarbeid.
Det avholdes møte: dag, klokkeslett
adresse, rom
SAKSLISTE:
1) Info. om diagnose / prognose og videre oppfølging fra 1. og 2. linje tjenesten.
2) Info. fra pleiesiden / foresatte.
3) Info. fra fysioterapeut / videre tilbud.
4) Info. fra andre som har vært i bildet (ernæring, psykolog, sosialfaglig konsulent osv.).
5) Stønader, rettigheter – hva er gjort ?
6) Tilbud til foresatte / søsken / andre (bl.a kurs).
7) Henvisning til habiliteringstjenesten.
8) Opprettelse av ansvarsgruppe / koordinator (husk primærlege).
9) Eventuelt.
9

DEL II: VIDERE OPPFØLGING
Kontakt med habiliteringstjenesten
Barnet henvises rett etter fødselen og får time ved 4, 15 måneders og 5 års alder, senere
etter behov.
Ved 4 måneders alder:
• Gjennomgang igangsatte tiltak
• Nevrologisk vurdering
• Vurdering av barnefysioterapeut
• Vurdering av pedagog
• Henvisning til Tannhelseetaten
• Søke om videre utredning?
Ved 15 måneders alder:
• Nevrologisk vurdering
• Behov for andre utredninger, oppfølgingskontroller, -blodprøver
• Pedagogisk vurdering
• Vurdering av fysioterapeut etter behov
• Kontakt med sosialfaglig konsulent/ sosionom
Ved 5 års alderen:
• Nevrologisk vurdering
• Spesialpedagogisk vurdering med tanke på skolestart
• Gjennomgang av igangsatte tiltak
• Oppfølging av aktuelle faggrupper ved behov
• Kontakt med sosialkonsulent
10

Oversikt over medisinsk utredning oppfølging og tiltak
for barn med DS 0-6 år
Anbefalingene gjelder for første og andre linje tjeneste. Kontroller ved barnhabilitering er
uthevet ved fet skrift.
Før ut -
skrivelse
Kromosomprøve *
4 mndr.
15 mndr.
Stoffskifte prøve * * Deretter
(TSH, fritt T4)
årlig
Hjerteundersøkelse * Senere etter avtale
2 år
3 år
4 år
5 år
* * * * *
Tannhelseetaten * Henvises, kontroller
etter avtale
Øye u. s. * * Senest før
skolestart
*
Hørselsundersøkelse *
*
(sykehus)
(HS) 2
* * Senere hvert *
annet år
Tilbud om genetisk
veiledning
*
Nevrolgisk vurdering * * *
Cøliaki prøve 1
Ultralyd hofter *
Anamnestisk
søvnforstyrrelser 3
Kontakt sosialfaglig
konsulent.
Melding til PPT.
Informasjons -
møte med bydel
Vurdering,
fysioterapeut
Habiliteringstj
Vurdering,
pedagog
Habiliteringstj.
Før ut- 4 mndr.
skrivelse
* * Senere
ved behov
*
*
* *
* * * * * * *
* Senere
ved behov
* Senere
ved behov
15 mndr.
Fet skrift = kontroll utføres ved barnehabiliteringen
1 HLA DQ2/DQ8 status kartlegges, screening bestemmes deretter
2 Hørselssentralen for førskolebarn
3 Evtl henvisning til polysomnografi
2 år
3 år
4 år
5 år
11
6 år
6 år

Medisinske følgetilstander ved DS
Hjerte/kar funksjon
Barnet hjerteundersøkes før utskrivelse fra sykehus og følges opp etter behov.
Henvises ved klinisk mistanke til hjertelege på sykehuset.
Hjertefeil sees hos fra 30-60 % av barn med DS. Utredes umiddelbart etter fødsel uansett
kliniske funn. (EKG / ekkokardiografi). Videre oppfølging avtales før utskrivelse fra
barselpost. Atriventrikulær septum defekt er den vanligste. Anatomisk består feilen i en
manglende skilleveggsutvikling og klaffedannelse sentralt i hjertet. Feilen kan være svært
vanskelig å diagnostisere ved klinisk undersøkelse, og enkelte barn som ikke har vært
gjennom ECCHO undersøkelsen etter fødsel kan gå opp til skolealder før diagnosen
stilles.
Hvis det er en stor defekt i hjertekammerskilleveggen som ikke er trykkskillende vil
barnet stå i fare for å utvikle en irreversibel pulmonal hypertensjon. Hos barn med Down
syndrom kommer en slik utvikling tidlig, av og til helt ned i 6 måneders alder. I en slik
situasjon kan man per i dag ikke tilby kirurgisk behandling, og barnet vil ha kortere
leveutsikter.
Avflatende vektkurve, dårlig matlyst, tretthet kan skyldes en hjertefeil som ikke er
oppdaget eller forverret. Henvises til barnekardiolog.
Sansefunksjoner
Øye undersøkelse - barnet henvises før utskrivelse fra sykehus til øyepoliklinikken
Ullevål. Det avtales videre oppfølging med øyeklinikken. Ellers ny henvisning ved 2-3
års alder. Kontroll hos øyelege før skolestart og ved skoleslutt.
Medfødt grå stær (opp til 1-3 %) må utelukkes de første levemåneder. Trang tårekanal
hos nær halvparten av DS spedbarna, rettes som regel av seg selv. Sondering av øyelege
om nødvendig. Vanlig med “kliss” i øynene, sjeldnere konjunktivitter.
Brytningsfeil, skjeve hornhinner, skjeling, samt patologi i selve øyet er langt hyppigere
ved DS. 1 Derfor ny kontroll ved 2-3 års alder. Vanlig katarrakt (grå stær) er funnet så
tidlig som i 11 års alder, relativt høy forekomst hos voksne med DS.
Hørselsutredning – barnet henvises før utskrivelse fra sykehus til hørselsutredning.
Kokleære emisjonsundersøkelse i nyfødt perioden. Mekaniske hørselstap er vanlig,
Sjeldnere kokleær skade. Hørselstesting bør uansett gjøres i barnealder, forslag: årlig i 1-3
års alder, hvert annet år 3-13 års alder. Distraksjonstester benyttes ofte etter 6 måneders
alder. Henvises Hørselssentralen for førskolebarn.
Årlig oppfølging m.h.t. serøs otitt ved øre - nese – hals (ØNH) -poliklinikken OUS-RH
eller hos privat ØNH-lege. Kontroller gjøres etter avtale. Tilsyn av ØNH- lege ved
mistanke om hørselstap over tid, for eksempel sen språkutvikling.
1 Weijerman ME: 2010 Eur J Pediatr 169:1445-1452.” Clinical practice. The care of children with Down
syndrome”
12

Øreinfeksjoner og væskeansamling i mellomøret er vanlige (trange forhold, lett nedsatt
immunforsvar). Spesialistvurdering er ofte nødvendig, dren indikasjon?
Språkutvikling betinger adekvat hørsel.
Hormonelle funksjoner
DS har overhyppighet av tyreoideafunksjonsforstyrrelser (ca 35 % av alle barn med DS).
Hyppigst finner man kompensert hypotyreose (ca 30 %) med mild TSH økning og normal
fritt thyroksin, men også hypertyreose. Forekomsten er økende med alder. Få kliniske
funn, derfor årlige kontroller bruk (fritt T4, og TSH).
Tyreoideafunksjonsprøver årlig med henblikk på utvikling av hypotyreose.
Diabetes og alopeci sees oftere ved Down syndrom.
Munn-mage-tarm funksjon
Ved urolig søvnrytme, dårlig matlyst, tretthet –adenoide vegetasjoner?
Ved munnpusting, snorking, uvanlige søvnstillinger, økt trettbarhet om dagen, langvarige
pustestopp om natten bør barnet henvises til polysomnografi/ØNH-lege.
Økt intoleranse for gluten ( cøliaki ). Blodprøver ved 1 og 3 års alder Senere hvert tredje
år, eller ved mistanke.
Cøliaki er ikke sjeldent- (5-15%) 1 . Blodprøver analyseres ved avdeling for immunologi
Ullevål sykehus: (endomycium test IgA-antigliadin og IgA anti transglutaminase)- Biopsi
gir den endelige diagnosen. Symptomer (langvarige diare tilstander og langvarig
obstipasjon, uforklarlig anemi, dårlig vektøkning, mistrivsel). Man starter nå med en
utredning om pasienten er mottakelig for allergien ved å bestemme (human leukocytt
antigen) HLA DQ2 og DQ8 i en immunologisk prøve. Er barnet negativ for disse, så har
barn med DS samme risiko for å få cøliaki som befolkningen ellers.
Ved obstipasjon tidlig i første leveår, bør man utrede for misdannelser, spesielt
Hirschsprung sykdom (forhøyet risiko ved DS)
Treg mage er vanlig ved DS: Dette kan motvirkes med fiberrik kost og rikelig drikke.
Men noen ganger må det brukes laksantia for å se en effekt.
Ernæring, spiseferdigheter og vekst
Vi anbefaler ingen diett ved Down syndrom generelt. Spisevansker er imidlertid relativt
hyppig forekommende i spedbarnsperioden blant annet på grunn av hypoton munnmuskulatur
og tungefremfall. Det kan ta noe lengre tid med introduksjon av fast føde enn
for funksjonsfriske.
Morsmelk/morsmelkerstatning (med tilskudd av vitamin D) er regnet som fullverdig
næring til 6mnd. alder. Det er ofte en fordel å begynne med litt tilleggsnæring som tynn
grøt og eventuelt grønnsaksmos ved 4 -5mnd alder. Da har barnet tid på seg for tilvenning
av nye konsistenser.
13

Ved svikt i vektøkning før 6 måneders alder anvender vi ofte en svak oppkonsentrering av
morsmelkerstatning eller berikning av morsmelk. For barn over 6 mnd (med lavt inntak
av fast føde) vil supplement med velbalansert næringsdrikk tilpasset alder oftest være å
foretrekke. Noen spedbarn med hjertefeil og respirasjonsbesvær har behov for næring via
sonde i tillegg til brystmelk/flaske blant annet på grunn av nedsatt sugekraft.
Barn med Down Syndrom har ofte lavere vekt for lengde frem til 2 års alderen enn
funksjonsfriske mens de fra ca 3-4 års alder har høyere risiko for overvekt. Overvekt er
ofte et betydelig problem hos større barn med Down syndrom. Det er viktig å
forebygge/behandle overvekt med mager og fiberrik kost med lite sukker når barnet har
etablert gode spiseferdigheter og har god matlyst. Barn med Down syndrom har ellers
ofte en lavere høydetilvekst enn funksjonsfriske jevnaldrende. Det brukes gjerne egne
vekstkurver for Down syndrom i tillegg til kurver for funksjonsfriske.
Nyre-urinveier-genitalia
Økt oppmerksomhet på misdannelser spesielt i første leveår.
Retinerte testikler er ikke uvanlig ved Down syndrom, henvises til barnekirurg for
utredning.
Leukemi
Økt risiko for leukemi (10-20 ganger) i barnealder (hovedsakelig barn under 5 år). Man
ser ellers hyppig forandring som lave verdier av hvite blodlegemer i blod hos barn med
DS med spesielt lave lymfocytter. Dette må ikke stå i sammenheng med leukemi og sees
som et eget fenomen, uten at barnet lider av det. Ligger lymfocyttene veldig lavt, vil
immunforsvaret svekkes.
Slapphet, blekhet - spesielt over lengre tid og uten infeksjonsårsak - glandelsvulst,
uforklarlig hemoglobin fall og blødninger, må utredes. Det består en nedsatt risiko for
solide tumores sammenlignet med normalbefolkningen både hos barn og voksne med
Down syndrom. 2
Nervesystemet
Epilepsi forekommer hyppigere hos barn med DS, men mindre hyppig enn hos andre med
psykisk utviklingshemming. EEG tas ved mistanke.
Infantile spasmer er blant de hyppigste epilepsiformer ved DS og debuterer ofte før 1 års
alder med kvepp eller nikkeanfall flere ganger daglig med økende frekvens.
Tannstatus - munnmotorikk
Henvises ved 5måneders alder til tannhelseetaten i Oslo, Noen barn med DS kan ha
forsinket eller avvikende tannfrembrudd. Munnmotorisk stimulering er vesentlig og bør
vurderes tidlig, helst i første leve år.
1 Cohen WI Am J Genetics 2006;142C: 141-148
2 Rabin KR et al..The Omcologist, 2009;14:164-173: Malignancy in children with trisomy 21
14

Det anbefales kontroller etter avtale – i utgangspunktet to ganger i året til tannlege og
vurdering av reguleringsspesialist ved 10-12 års alder. Ofte endrede bittforhold ved DS
underbitt og kryssbitt er vanlig. Forsinket tannfrembrudd.
Barn med DS har ikke lettere for å få hull i tennene enn andre. Tannkjøttsbetennelse er
vanlig. Korte røtter med mindre feste i kjevebenet samt lett nedsatt infeksjonsforsvar.
Hud
Tørr hud ofte med kløe er hyppig. Intertrigo og candida infeksjoner er vanligere ved DS.
Immunforsvar - vaksine
Hepatitt B vaksine gis rutinemessig. Det vaksineres ellers etter vanlige retningslinjer.
Barn med DS har økt risiko for Øvre Luftvei Infeksjon (ØLI). Ofte bedring i
småbarnsalder. Flere faktorer medvirker til et lett nedsatt immunforsvar: Anatomiske
forandringer, lav konsentrasjon av visse undergrupper av IgG/IgA og en T celle
dysfunksjon. Gjentatte alvorlige infeksjoner krever utredning.
Skjelett/muskel
Røntgen av nakken anbefales rutinemessig før intubasjonsnarkose.
Omtrent 15 % av alle barn med DS har en instabilitet i det atlantoaksiale ledded. 1 Ca 2 %
av disse og 0,3 % av alle barn med DS er i faresonen for å få en subluksasjon av dette
leddet, som kan føre til uforklarlig torticollis, nakkesmerter, pareser (lammelser),
parestesier (følelsesforstyrrelser) i overekstremiteter. Ved slike tegn bør barnet
undersøkes av en barnenevrolog (f. Eks. på barnehabilitering). Be om rtg.
Cervikalcolumna med funksjonsbilder. Kun nødvendig en gang.
Pes planus er meget vanlig, men behøver som regel ingen behandling (evtl.
Innleggssåler). Ultralyd hofter gjøres før utskrivelse fra sykehus.
Nedsatt grunnspenst (tonus) og hypermobile ledd er en del av følgetilstand ved Down
syndrom og bidrar til en senere motorisk utvikling med store individuelle forskjeller. Se
eget avsnitt om fysioterapi ved DS.
Kommunikasjon – språk
Det anbefales henvisning til PPT tidlig i første leveår og innføring av Tegn–til–tale mot
slutten av første leveår.
Se eget avsnitt om tidlig stimulering av barn med Down syndrom.
Annet
Percentilskjema spesielt tilpasset barn med Down syndrom benyttes (se vedlegg).
15

Psykomotorisk utvikling ved Down syndrom
Generelt senere enn for normale barn. Det er store individuelle variasjoner.
Gjennomsnittsalder i måneder hvor enkelte milepeler i utvikling nås hos barn med DS og
barn i en normal befolkning
Smiler
Ruller rundt
Sitter uten støtte
Stå
Går alene
Drikker alene fra kopp
Spiser selv
To /tre ord setninger.
Smiler
Ruller rundt
Sitter uten støtte
Stå
Går alene
Drikker alene fra kopp
Spiser selv
to/tre ord setninger.
0 5 10 15 20 25 30 35 40
Variasjon i normal utvikling for barn med Down syndrom
1,5 – 5 mnd
4 – 22 mnd
6 – 28 mnd
11 – 42 mnd
12 – 32 mnd
12 – 65 mnd
12 – 40 mnd
Down syndrom
Normal utvikling
24 – 90 mnd
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90
måneder
Data hentet fra informasjonsheftet «Til dere som har fått barn med Down syndrom» utarbeidet av
Habiliteringstjenesten i Hedmark og NNSD.
16

Helsestasjon
Barn med Down syndrom følges opp etter vanlige retningslinjer ved helsestasjonen. Ved
behov følges barnet opp oftere og da spesielt i begynnelsen på grunn av at mange av
barna har spiseproblemer. Følger vanlig vaksinasjonsprogram.
Ansvarsgrupper for barn med Down syndrom
Bydelen / kommunen bør opprette en ansvarsgruppe som består av de fagpersonene som
har mest hjelpekontakt med barnet, i tillegg til foreldre / foresatte. Hvilke fagpersoner
som bør delta vil variere ut i fra det enkelte barns hjelpebehov og alder. Eksempler er
helsesøster, helsestasjonslege, fysioterapeut, PPT, barnehage, og eventuelt representanter
fra habiliteringsteam.
Formålet med en ansvarsgruppe er å samordne tiltak fra ulike yrkesgrupper, fagfelt og
etater, oppnå smidige overganger mellom ulike livsfaser og rett rekkefølge i tid av de
ulike tiltak som blir satt i gang.
Det er mest vanlig å holde to ansvarsgruppemøter i året.
Ansvarsgruppen bør ha hovedansvaret for å utarbeide og følge opp individuell plan.
Foreldre / foresatte bør ha en kontaktperson / koordinator i ansvarsgruppen som de bør få
velge selv.
Koordinator har hovedansvaret for kontakten med foreldre / foresatte og for at arbeidet
rundt barnet blir lagt opp i samsvar med foreldrenes ønsker. Dette er en viktig rolle som
burde utvides til å dekke flere av de tiltak barnet/ familien har behov for.
Fastlege er en viktig del i arbeidet rundt barnet. Mors fastlege blir automatisk barnets, det
er forventet at fastlegene vil få en større rolle i tiden fremover (samhandlingsreformen).
17

Forslag til utforming av innkalling til ansvarsgruppemøte
INNKALLING TIL ANSVARSGRUPPEMØTE
VEDR. N.N. FØDT DD.MM.ÅÅ
INNKALLES:
Foresatte, adresse
Helsesøster / helsestasjonslege, adresse
Fysioterapeut fra bydel, adresse
PPT(pedagogisk fagsenter), adresse
Representant fra bestillerenheten, adresse
Barnehage / skole, adresse
Fastlege, adresse
Innkaller til ansvarsgruppemøte for N.N.(Navn) født DD.MM.ÅÅ for å samordne tiltak
rundt barnet.
N.N har fått diagnosen Down syndrom, (utredes for….), og i forbindelse med det, i
samarbeid med foresatte, avtalt er fellesmøte for overføring av informasjon og avtale om
videre samarbeid.
Det avholdes møte: dag, klokkeslett, adresse, rom
SAKSLISTE:
1) Informasjon fra foresatte
2) Medisinsk status
3) Barnehagetilbud
4) Fysioterapi
5) Ergoterapi
6) Habiliteringstjeneste
7) Fritid
8) Individuell plan
9) Eventuelt
Vennlig hilsen
18

Fysioterapi for barn med Down syndrom
Barn med Down syndrom følger “normal“ motorisk utvikling selv om de bruker lengre
tid. Det er viktig å huske at det forekommer store individuelle variasjoner. Hypotonien er
oftest mest uttalt fra barna er helt små og erfaring viser at det er mye å profittere på tidlig
stimulering og trening. Derfor blir det viktig med tidlig tiltak rundt disse barna.
Fysioterapeut vurderer barnet få dager etter fødselen på avdelingen, og gir veiledning til
foresatte.
Informasjon om funn overføres til førstelinjetjenesten på informasjonsmøtet eller ved en
skriftlig rapport.
Fysioterapitiltak ved tidlig stimulering tenkes ut fra en progresjon lik normal motorisk
utvikling. Det vil si at motorikken utvikles i samme rekkefølge som hos vanlige barn,
men går langsommere
Vi vektlegger å formidle til foreldrene å være tålmodig og gi barnet tid. For at tiltakene
skal være effektive, må de flettes inn i hverdagen. For eksempel kan blikkontakt og
hodekontroll trenes i stellesituasjonen. Det er viktig med stillingsendring for variert
erfaring, og vektlegging av kontakt utvikling (blikkontakt, oppmerksomhet, våkenhet,
lyder, mimikk). Er barnet “snilt“ og rolig bør det “forstyrres“ slik at det ikke blir for
passivt, men det skal heller ikke overstimuleres.
Ved første besøk hos habiliteringen ved 4 måneders alder har de fleste familiene
allerede etablert kontakt med fysioterapeut i 1. linjen. Fysioterapeutens rolle på
habiliteringen blir å danne seg et bilde av hvordan tiltakene fungerer rundt familien og
være lydhør for de spørsmål eventuelle saker foreldrene ønsker å ta opp.
Ved 15 måneder og senere kontroller ved barnehabiliteringen kan fysioterapeuten
komme inn ved behov og / eller ønske fra foreldre eller 1. linjetjeneste
(bydelsfysioterapeut, lege).
Spesialpedagogiske tiltak for barn med Down syndrom
Spesialpedagogen ser barnet første gang på barnehabiliteringen ved ca 4mnd. alder.
Faste oppfølginger ved barnehabiliteringen ved 15 måneder og 5 år og deretter ved behov
eller ønske fra foreldre og / eller 1. linjen.
Ved første besøk hos spesialpedagog ved barnehabiliteringen blir barnets utvikling
kartlagt ved hjelp av et observasjonsskjema. Spesialpedagogen ser på aktivitetsnivå, blikk
/ samspill, hvordan barnet fokuserer og følger objekter, hvordan det reagerer på lyder og
egen lydproduksjon.
Samspill / blikk.
Barn med Down syndrom bruker lengre tid på å gi respons når det snakkes til. Det er i
første tiden viktig og holde barnets blikk og vente på svar i form av økt bevegelse, smil
og lyder.
19

Ved kontroll undersøkes det om barnet kan fokusere og følge bilde av ansikt eller leke når
det beveges.
Reaksjon på lyder.
Barn med Down syndrom snur seg senere etter lyd gitt utenfor synsfeltet enn barn
generelt. Det betyr nødvendigvis ikke at barnet hører dårlig
En bør så tidlig som mulig stimulere med forskjellige lyder for å øve opp en god
lytteevne. Dette har stor betydning for språkutvikling i forhold til å kunne skille,
gjenkjenne og imitere lyder.
Etter hvert som barnet produserer lyder, forsterkes lydproduksjon ved at den voksne
imiterer barnets lyder. Når barnet gjentar samme lyden, kan den voksne lage lyder som
barnet kan imitere f. eks da –da, di- di, ma –ma og pa – pa. Barn med Down syndrom er
senere til å imitere lyder enn andre barn og trenger flere repetisjoner. Verbal imitasjon
bidrar til turtaking som er grunnleggende i kommunikasjon.
ASK
Noen vil ha behov for kommunikasjonsformer som helt erstatter talen, dette kalles
alternativ kommunikasjon. Andre har behov for kommunikasjonsformer som kan støtte
eksisterende tale som er utydelig eller svak. Dette kalles supplerende kommunikasjon.
Alternativ og supplerende kommunikasjon forkortes ofte til ASK.
Tegn til tale
Ved ca 1 års alder anbefales det å begynne å bruke tegn til tale i språkstimuleringen. Tegn
brukes samtidig med tale. En forutsetning for at barnet selv kan bruke tegn, er at det kan
imitere motorisk. En kan jobbe med dette ved å imitere barnets bevegelser, bruke sanger
med bevegelse til og håndlede barnet slik at det kjenner bevegelsene. Barn med Down
syndrom lærer bedre gjennom syn enn gjennom hørsel. Tegn og bilder vil bidra til at
barnet blir mer oppmerksom på den som snakker og en får understreket betydningen av
ordet. Dette er spesielt viktig dersom barnet i perioder har nedsatt hørsel. Etter hvert som
ordene kommer vil tegnbruken avta. Noen barn vil ha behov for alternativ
kommunikasjon på grunn av spesifikke språkvansker. Det er viktig at dette blir kartlagt så
tidlig som mulig slik at riktige tiltak blir iverksatt.(se vedlegg 4)
Noen barn med Down syndrom har problemer med både motorisk og verbal imitasjon og
kan da dra mer nytte av grafiske symboler som pcs (Picture Communication Symbols)
symboler eller pictogram(se vedlegg 5).
Noen bydeler arrangerer egne kurs, men man kan også kontakte Frøydis Grohn, tlf. 22 46
47 27 eller 92216402, som avholder kurs 2 ganger pr år.
Digital tegnordbok kan benyttes på nettet. Gå inn på Google og skriv ”tegn til tale” eller
bruk eksemplene under.
http://www.tegnordbok.no/#
http://www.minetegn.no/minetegn/
Metoder for språkstimulering.
20

Det er utviklet metoder for språkutvikling hos barn med Down syndrom. De som blir
mest brukt er ”Karlstadmodellen”, utviklet av Irene Johansson og ”Ordbildemetoden”
utviklet av Sue buckley. Noen har brukt litt fra hver modell. Uansett hvilke metoder en
bruker må de tilpasses hvert enkelt barn.
Spesialist Vikki Horn fra Storbritannia har utviklet NUMICON – metoden som brukes i
tall og tids innlæring for barn i førskole – og skolealder. Informasjon om metoden finnes
på www. Numicon.com.
Pedagogisk psykologisk tjeneste(PPT)
Tjenesten skal medvirke til at barn med særskilte behov får best mulig vilkår for læring
og utvikling.
Barn under opplæringspliktig alder har rett til spesialpedagogisk hjelp etter
opplæringsloven § 5 – 7 når det etter sakkyndig vurdering er tilkjent slik rett. PPT som
foretar en sakkyndig vurdering av hvor mye spesialpedagogisk hjelp barnet har behov for
i barnehage og i hjemmet før barnehagestart.
Pedagogisk fagsenter
For å kunne få rett til spesialpedagogisk hjelp, må foresatte søke bydel(pedagogisk
fagsenter).
Nødvendige opplysninger om barnet innhentes og PPT foretar en sakkyndig vurdering før
bydelen fatter vedtak.
Barnehage
Det anbefales at barnet begynner i barnehage ved 1 års alder dersom det ikke er
medisinske grunner for at man skal utsette barnehagestart. Barn med Down syndrom har
stort utbytte av å være sammen med andre barn i et strukturert pedagogisk miljø. Det
søkes om spesialpedagogisk hjelp til barnet og det skal lages en individuell
opplæringsplan.
For å få veiledning om hvilke barnehager en bør søke på kan en ta kontakt med
pedagogisk fagsenter i bydelen man bor i. Søknadsfrist er 1. mars hvert år, men en kan
søke hele året og plass tildeles når det er noen ledig. Barn med Down syndrom har krav
på prioritert plass. PPT skriver en sakkyndig vurdering om hvor stort behov barnet har.
Skole
Det anbefales at en begynner å jobbe med å forberede skolestart minst 1 år før skolestart.
Foreldrene bør besøke flere skoler for å vurdere hvilken skole som passer best for deres
barn. Det er viktig at tiltak er på plass når barnet begynner på den aktuelle skole.
Spesialskole/klasse skal søkes om innen 1. desember året før skolestart. I god tid før
skolestart må barnet kartlegges/testes av PPT. Konsultasjon ved barnehabiliteringen
legges til august/september året før skolestart.
I all opplæring er det viktig å ha et strukturert spesialpedagogisk opplegg med
forutsigbarhet og erfarings basert læring. En må sette samme krav og rammer som for
andre barn, men tilpasset evnenivå. Barn med Down syndrom har sin styrke i sosial
21

utvikling. De kan fort sjarmere seg til å få lov til det andre ikke får lov til. Det er viktig at
de lærer seg sosialt akseptabel atferd.
Bildene er gjengitt med tillatelse fra Avenir Forlag
22

DEL III: RETTIGHETER OG TILTAK
Rettigheter
Hovedregel:
Ingen diagnose/funksjonshemming utløser trygdeytelser automatisk.
Omsorgsbehov og funksjonsnedsettelse/sykdom er avgjørende.
Noen unntak:
f.eks medisiner på blå resept og fri fysioterapi utløses på bakgrunn av diagnose
Omsorgspenger når barn er syke
§ 9-5/ 9-6 folketrygdloven.
Yrkesaktive foreldre (arbeidstakere) har 10 dager hver eller 20 dager for enslige
forsørgere per år, der de kan være borte fra jobb pga sykt barn (opptil 12 år). Utvidet rett
for barn med kronisk sykdom/ funksjonsnedsettelse - hver forelder kan få inntil 10 dager
ekstra/ 20dager for enslige (opptil 18 år). Må fylles ut søknadsskjema /forhåndsgodkjenning
til NAV.
Pleiepenger
§ 9- 10, 9- 11, folketrygdloven.
Formålet med pleiepenger er å kompensere for bortfall av arbeidsinntekt for yrkesaktive
når en eller begge av foreldrene må oppholde seg i en helseinstitusjon mens barnet er
innlagt, eller må være hjemme fordi barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie.
Også andre enn barnets foreldre kan få pleiepenger dersom det er nødvendig av hensyn til
barnet.
Opplæringspenger
§ 9-13, folketrygdloven.
Formålet med opplæringspenger er å kompensere for bortfall av arbeidsinntekt for
yrkesaktive som gjennomgår opplæring eller deltar på foreldrekurs som er nødvendig for
at de skal kunne ta seg av og behandle barnet.
Grunnstønad
§ 6-3, folketrygdloven.
Formålet med grunnstønad er å gi økonomisk kompensasjon til de som har nødvendige
ekstrautgifter på grunn av varig sykdom, skade eller lyte. Det er spesifisert i loven hvilke
23

ekstrautgifter som gir grunnlag for kompensasjon. Ekstrautgifter til drift av tekniske
hjelpemidler, til transport og som følge av slitasje på klær og sengetøy er eksempler.
Grunnstønad ytes etter ulike satser.
Barn med Down syndrom får ikke denne ytelsen på grunnlag av diagnosen, men må
dokumentere at de har nødvendige ekstrautgifter (ftrl § 6-3).
Hjelpestønad
§ 6-4, folketrygdloven.
Formålet med hjelpestønad er å gi økonomisk kompensasjon for særskilt tilsyn eller pleie
på grunn av varig sykdom, skade eller lyte.
Barn med Down syndrom har i de fleste tilfeller omsorgs- og pleiebehov som andre barn i
samme alder ikke har, og har dermed rett til hjelpestønad.
Prioritert barnehageplass
§ 9, barnehageloven.
Barn med Down syndrom skal ha prioritet ved opptak i barnehager.
Kommunen / bydelen har ansvaret for at barn med funksjonshemming får plass i
barnehage.
Refusjon av bleieutgifter
§ 5-14, folketrygdloven.
Utgifter til bleier dekkes etter søknad til NAV, på blå resept, fra barnet fyller 5 år.
Tekniske hjelpemidler
Kapittel 10, folketrygdloven
Hvis behov for tekniske hjelpemidler inngår i den individuelle plan, er søknadsbehandlingen
forenklet og vedtak fattes raskere. Barn med varig nedsatt funksjonsevne
kan få stønad til hjelpemidler til trening, stimulering og aktivisering, hjelpemidler i
dagliglivet, tolkehjelp og hjelpemidler til å redusere praktiske problemer knyttet til
barnehage, skole og læresituasjon.
Stønad til bil
Kapittel 10, folketrygdloven
Når bruk av offentlig transport fører til urimelig belastning for deg, kan du ha rett til
bilstønad. Du kan få grunnstønad til drift av bil.
Nav kan gi mer informasjon: www.nav.no
24

Stønad til bolig/tilpasset bolig
Søknad om lån og tilskudd til kjøp av bolig. Tilskudd til tilpassing. Kontakt boligkontor i
bydel for mer informasjon.
Støttekontakt og avlastning
§ 3-2, punkt 6b og d, helse og omsorgstjenesteloven.
Støttekontakten skal hjelpe brukeren til en meningsfull fritid, mestre hverdagen, og oppnå
kontakt med andre.
− § 3-2, punkt 6d, helse og omsorgstjenesteloven; avlastning gis til omsorgspersoner
som har særlig tyngende omsorgsoppgaver, hensikten er å gi omsorgspersonene
nødvendig hvile, ferie og fritid. Avlastningen skal i størst mulig grad organiseres
slik familien ønsker det.
Brukerstyrt personlig assistanse
§ 3-2, punkt 6b, helse og omsorgstjenesteloven.
Praktisk bistand og opplæring, her under brukerstyrt personlig assistanse (BPA), har først
og fremst som formål å yte hjelp til dagliglivets praktiske gjøremål, egenomsorg og
personlig stell. Målet med BPA er å bidra til et mer aktivt liv med at tjenestene kan gis
både i og utenfor hjemmet.
Individuell plan
§ 2-5, pasient og brukerrettighetsloven, § 7-1 helse – og omsorgstjenesteloven, , § 2-5
spesialisthelsetjenesteloven.
Barn med behov for langvarige, sammensatte og koordinerte helse – og /eller
sosialtjenester, har rett til å få utarbeidet individuell plan. Kommunens helse – og
sosialtjeneste og helseforetaket har plikt til å sørge for at individuell plan etter § 1
utarbeides for tjenestemottakere med behov for langvarige og koordinerte tjenester. Jf.
Helse og omsorgstjenesteloven § 7-1, spesialisthelsetjenesteloven § 2-5, psykisk
helsevernloven § 4-1, pasient - og brukerrettighetsloven § 2-5. Har tjenestemottakeren
behov for tjenester fra andre tjenesteytere eller etater, skal kommunens helse – og
sosialtjeneste og helseforetaket samarbeide med disse.
Formålet med utarbeidelsen av individuell plan er:
a) å bidra til at tjenestemottakeren får et helhetlig, koordinert og individuelt
plassert tjenestetilbud, her under å sikre at det til enhver til er en tjenesteyter
som har hovedansvaret for oppfølgingen av tjenestemottakeren,
b) å kartlegge tjenestemottakerens mål, ressurser og behov for tjenester på ulike
områder, samt og vurdere og koordinere tiltak som kan bidra til å dekke
tjenestemottakerens bistandsbehov,
c) å styrke samhandlingen mellom tjenesteyter og tjenestemottaker og eventuelt
pårørende, og mellom tjenesteytere og etater innen et forvaltningsnivå eller på
tvers av forvaltningsnivåene.
25

Tilbud:
Foreldre
Foreldrekurs
Det holdes et to-tre dagers kurs om Down Syndrom ca 2 ganger i året ved Oslo
Universitetssykehus, Ullevål. Her vil foreldre få informasjon fra forskjellige faggrupper
som fysioterapeut, lege, sosionom, pedagoger osv. Foreldrene får møte andre i samme
situasjon, og barna er naturlige deltakere.
Ups & Downs
Ups & Downs er en foreldreforening for barn med Down syndrom. Der kan alle foreldre
med Downs barn delta. Det finnes per i dag grupper i Asker, Bærum, Hedmark,
Hordaland, Nordmøre, Nord- Norge, Oslo, Telemark, Vestfold og Østfold.
De fleste barna er i alderen 0-12 år. Ups & Downs arrangerer temakvelder og rene sosiale
sammenkomster (med og uten barn).
E-mail: upsdown@geocities.com
Norsk nettverk for Down syndrom(NNDS)
Norsk nettverk for Down syndrom (NNDS) er et frittstående nettverk for alle som har
interesse av arbeidet med mennesker med Down syndrom. Nettverket omfatter både
fagpersonell, foreldre / pårørende og andre med interesse for fagområdet.
Nettverket skal i det vesentlige arbeide med å samle og spre informasjon om mennesker
med DS mede særlig vekt på formidling av nyere forskning og utvikling på fagfeltet.
For mer informasjon se på NNDS sine internettsider: www.downsyndrom.no
HBF – Handikappede barna foreldreforening
HBF er en organisasjon som jobber for barn med funksjonsnedsettelser, deres familier og
andre interesserte. De arbeider for å bedre barnas oppvekstsvilkår og hele familiens
livsvilkår uavhengig av diagnose og funksjonsnedsettelse. De gir ut medlemsbladet "Alle
barn er barn" fire ganger i året og har egen nettside hvor man kan finne mer informasjon
om rettigheter, skole, politikk osv. www.hbf.no
LUPE – Landsforbundet for utviklingshemmede og pårørende
Landsforbundet for Utviklingshemmede og Pårørende, LUPE, er en landsomfattende og
politisk uavhengig organisasjon som arbeider for at psykisk utviklingshemmede skal bli
akseptert som likeverdige medmennesker og at de skal få reelle valgmuligheter til varierte
bolig-, arbeids- og fritidstilbud. Utgir bladet: Under LUPEN! (4 nr pr år).
26

Organisasjon ble medlem av FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) i 1995. FFO
er Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og
kronisk syke.
Målet med FFO - samarbeidet er å fremme felles politisk opptreden slik at vi sammen står
sterkere i våre ønsker og krav i møte med de som fatter beslutninger, det være seg
forvaltningen, politiske organer eller i styrer og råd der FFO er representert. I tillegg til
det politiske arbeidet tilrettelegger FFO en rekke møteplasser og arenaer der våre
organisasjoner kan samtale og samarbeide om felles interesseområder.
http://www.ffo.no/no/
http://www.landsforbundet-lupe.no/
Bildet er gjengitt med tillatelse fra Avenir Forlag
27

Barn
DISSIMILIS
Dissimilis kultur- og kompetansesenter holder til på Emma Hjort i Bærum og gir vi et
tilrettelagt undervisningstilbud innen musikk, dans og drama til mennesker med spesielle
behov. Dette er organisert som et fritidstilbud på̊ ettermiddags- og kveldstid fire dager i
uken. Dissimilis jobber for å synliggjøre mennesker med utviklingshemming i det
kulturelle landskap, og ivareta deres rettigheter til et aktivt kulturliv. Gjennom kreative
aktiviteter opplever våre elever mestring, glede, utvikling og sosialisering, noe som igjen
bidrar til økt livskvalitet. Det er ingen aldersbegrensninger, men om barnets alder
ikke passer i et eksisterende tilbud vil Dissimilis kunne ta imot forespørsler og
tilpasse etter behov, eller formidle passende tilbud der familien bor.
Vi tilbyr:
• Kor
• Band
• Enkeltundervisning
• Trommesirkel
• Dans/Teaterlek
• Musikkgrupper for barn
• Musikkterapeutiske grupper
Velkommen til oss!
Epost: post@dissimilis.no
Tlf: 67 17 48 80
Nettside: www.dissimilis.no
EKT - Rideskole og husdyrpark
28

EKT er både rideskole og husdyrpark og holder til på Ekebergsletta, en grønn oase rett i
nærheten av Oslo sentrum.
Husdyrparken er åpen hver dag hele året for dyrebesøk, lek og moro! Vi har 10 ulike
dyreslag i et yrende dyreliv på tunet; hester, kuer, geiter, sauer, griser, kaniner, gjess,
høns, påfugler, ender og svaner. Inngang dyretunet kr 40,-. Barn under 2 år gratis.
Terapiridning:
EKT har et stort utvalg i ponnier og hester som kan tilpasses rytterens alder, ferdighet og
funksjonshemning.
Terapiridning er ridning for fysisk og psykisk utviklingshemmede og varig
funksjonshemmede med rekvisisjon fra lege. Undervisningen foregår med instruksjon av
fysioterapeut med rideutdanning hver onsdag og torsdag. Pasientene rider på en fast time
en gang i uken fordelt på 30 timer pr. år. Kursprisen er på kr. 150,-/170,- pr. time.
Undervisningen foregår i grupper på inntil åtte elever. EKT Rideskole kan stille med
hjelpere på ettermiddagstimene onsdag, men formiddagstimene torsdag må rytter stille
med egen leier ved behov. Det er nødvendig med henvisning fra lege. Det er viktig at
henvisningen følger semestertilbudet ved EKT og lyder på det antallet behandlingstimer
som NAV godkjenner.
Barnet kan starte allerede ved 4, 5 års alder.
Se hjemmeside for mer informasjon: http://www.rideskole.no/terapiridning/
Alna ridesenter
Vi har terapiridning tirsdager ved fysioterapeut Solvor Nesbakken, onsdager og torsdager
ved fysioterapeut Hilde Stømner. For å kunne gå på terapiridning må du ha rekvisisjon fra
legen din. Du får refundert noe fra Helfo, men du må også betale en egenandel på kr 180,-
pr gang.
Solvor Nesbakken tlf: 48104641 (tirsdager)
Hilde Stømner tlf: 93687041 (onsdager og torsdager)
Hvis ikke fysioterapeutene er tilgjengelige kan man også ringe kontaktperson: Lena
Kragh, tlf: 91865337. Hjemmeside: http://www.alnaridesenter.no/side8.htm
Hjelpemidler
Amajo er et privateid selskap som leverer aktivitets og stimuleringsmateriell samt
hjelpemidler til barn og voksne med spesielle behov. Selskapet ble startet for 20år siden
og har i dag seks ansatte. Tre av disse er ergoterapeuter som jobber med individuell
veiledning, kursing, produktdemonstrasjoner og utvalg av produkter.
Amajo har sitt lokale i Nittedal, der det er laget et rom for utstilling av hjelpemidler, de
har også et lager der de har mye av sitt sortiment. I lokalet i Nittedal tas det i mot besøk
av ergoterapeut og/eller fysioterapeut og eventuelt pårørende, der kan man sammen gå
gjennom hvilket utstyr som er nyttig for barnet.
Hjelpemidler fra Amajo kan man få gjennom støtte fra NAV (opptil 26år). Amajo selger
29

også hjelpemidler til privatpersoner.
30

Historien om den lille jenta
Pia Evita
Etter et godt og sunt opphold i mors mage bestemte jeg meg for å se mer av verden en
mai dag i 2010. Mor hadde født tre søsken før meg, så jeg kom i rekord fart. Da jeg
møtte mine foreldres blide ansikter for første gang var jeg helt blå og veldig slapp. Jeg
ble snart kjørt på intensiven for å få litt start hjelp. Her ble jeg værende de første 3
ukene. På den tiden fant vi ut hvordan jeg enklest skulle få mors melk i meg. Det ble tatt
prøver og gjort undersøkelser, jeg begynte på hjertemedisin, vi var i møter og fikk besøk
av helsesøster i min hjem kommune. Vi ble tilbudt en ”fadder” familie (en annen familie
som har et eldre barn med DS), men mor hadde ikke mot nok til å ta kontakt.
Mine foreldre brydde seg ikke om at jeg var annerledes, men lite viste de at jeg hadde
hull i hjertet. De var først redd når vi kom hjem, men jeg var akkurat som en annen baby
sa mor, når hun la meg i min egen seng.
To dager før operasjonen min ringte mor til ”fadder” familien. Hun ville høre fra en
annen mor, hvordan det føltes å måtte stole blindt på andre menneskers ekspertise. Da
jeg var 3 måneder ble jeg hjerte operert. Etter operasjonen fikk jeg status som ”super
helt” hos mor og pappa. Jeg fikk fort mer energi og begynte hos fysioterapeut og
ukentlig basseng tilvenning med familien min. Etter hvert fikk jeg problemer med
pusten, men sykehuset var raske å behandle meg, og skaffe medisiner og utstyr så jeg
kunne få behandling hjemme. Mine foreldre kjenner meg så godt nå og vet hva de skal
gjøre når jeg trenger det.
Foreldrene mine er opptatt av at man skal behandles rettferdig og som et eget individ.
Det finnes en del faglitteratur og foreldrene mine har lest mye informasjon om hvor
forsinket jeg skal være i utviklingen min, men de sier at jeg kan nå de samme mål som
alle andre, bare jeg blir introdusert for nye ting tidlig nok. Derfor har jeg siden jeg var 14
måneder, bæsjet på do. Nå er jeg 20 måneder og jeg kan drikke med sugerør, spise selv,
si enkelte ord og gjøre en god del tegn. - Mor sier ”the only way is up”
Det har vært noen kontroller på sykehuset vårt og jeg har blitt godt kjent med
helsesøsteren min. Foreldrene mine valgte en fantastisk barnehage til meg, her følges
jeg opp av fysioterapeut, spesialpedagog, og assistenten min. Jeg har det kjempe gøy
med både barn og voksne og utvikler meg veldig raskt.
Det er opprettet noe som heter ansvarsgruppe, og på det første møtet i barnehagen ble
mor og pappa overrasket over hvor mange personer som skulle involvere seg i mitt liv.
Jeg har hørt at de voksne snakker om vår rett til å bli født og det synes jeg er litt rart, jeg
er jo nesten som alle de andre barna i familien min og jeg lever et veldig godt liv.
Mor og pappa sier jeg er prinsessa deres. Når jeg blir stor skal jeg ha mitt eget slott og
kanskje en hvit ponni også?
31

Anbefalt litteratur
Anneren, Gjøran. Johansson, Irene og Kristianson, Inga-Lill.
«Down syndrom – en bok for foreldrar och personal»
Forlag: Lieber, Stockholm,
Bilington, Inger. Brynhildsen, Anne. Og Johansen, Wenche May.
«Ordbilder: en snarvei til språk»
Forlag: NKS-Forlaget, 2000
Braaland, Nina.
«Tegn-til-tale: En vei til talespråket»
Forlag: Universitetsforlaget, 1993.
Skrevet av en mor.
Eidslott, Eivind
«Fjellbarna»
Forlag: Fri flyt, 1.utg. 2010
Eikrem, Tove.
”Jungelhåndboka 2012”
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon 9.utg, 2012
Haug, Ann-Mari
«Er det plass til kjærlighet når vi må gjøre så mye selv?»
Essey, Vernerpleieboken 2010 – 20 år etter reformen
Forlag: Fellesorganisasjonen FO
Johansson, Irene.
«Språkutveckling hos handikappade barn: Performativ kommunikasjon»
Forlag: Lund: Studentlitteratur, 1988.
Lillevik, Linda
«Klart vi kan»
Forlag: Eide, 1998
Bok for barn, tegn til teksten.
Lillevik, Linda
«Klart vi tør»
Forlag: Eide 2000
Bok for barn, tegn til teksten
Lillevik, Linda
«Skoleklart»
Forlag: Eide 2002
Bok for barn, tegn til teksten.
Moore-Millinos, Jennifer
«Vennen min har Down Syndrome»
Forlag: Avenir Forlag, 2009
32

Renlund, Christina
«Doktoren kunne ikke reparere meg»
Forlag: Skauge forlag, 2008
Illustrasjonstegninger fra barn.
Renlund Christina
«Små søsken»
Forlag: Skauge forlag 2009
Illustrasjonstegninger fra barn.
Sydnes, Synnøve M.
«Øyeblikk med kasus»
Forlag: Skauge forlag, 2.utg 2009
Stray Gundersen, Karen.
Special needs collection «Babies with Down syndrom» New parents guide.
Forlag: Woodbine house. 1995.
33

Nyttige linker
www.downsyndrom.no
www.familienettet.no
www.upsanddowns.no
www.mhdsa.org
www.ds-health.com
www.worlddownsyndromeday.org
www.hjelpemiddeldatabasen.no
www.ergostart.no
www.aktiv-hjelpemidler.no
www.amajo.no
www.etac.no
www.hbf.no
www.dissimilis.no
http://www.tegnordbok.no/#
http://www.rideskole.no/terapiridning/
http://www.alnaridesenter.no/side8.html
http://www.ffo.no/no/
http://www.ffo.no/no/Jungelhandboka-2009/Jungelhandboka/
http://www.landsforbundet-lupe.no/
Bildet er gjengitt med tillatelse fra Avenir Forlag
34

Takk til:
Informasjonsheftet er redigert av vernepleierstudent Anette B. Rødevand og
læringspsykologistudent Helene Engebakken.
Takk for bidrag og innlegg fra:
Ernærings psykolog, Nina Hagen, Barnehabiliteringen, Oslo universitetssykehus, Ullevål.
For oppdatering av ernærnings.
Spesialpedagog Jorunn Helle, Barnehabiliteringen, Oslo universitetssykehus, Ullevål. For
spesialpedagogiske tiltak.
Sosionom Kristine Juvet, Barnehabiliteringa, Oslo universitetssykehus, Ullevål. For
oppdatering av lover og rettigheter.
Fysioterapeut, Marie Johansson, Barnehabiliteringen, Oslo universitetssykehus, Ullevål
for oppdatering av fysioterapi for barn
Stor takk til:
Foreldrene til Pia Evita Tolboe, for hennes historie og for nydelige bilder.
Avinir forlag, for at vi fikk benytte bilder fra boken “Vennen min har Down syndrom”
(Se anbefalt litteraturliste)
35

Vedlegg
Vedlegg 1 - Percentilskjema, gutt.
Vedlegg 2 - Percentilskjema, jente.
Vedlegg 3 - Percentilskjema, hodeomkrets
Vedlegg 4 - Eksempler på tegn til tale
Vedlegg 5 - Eksempler på pcs-symboler og pictogrammer
Vedlegg 6 - Velkommen til Holland!
36