Juni 2010 - Norsk Dystoniforening

DYSTO-NYTT
Medlemsblad for Norsk Dystoniforening
Nr 1/2010 Årgang nr 13
Sommeren
2010

Lederens hjørne
Når jeg sitter her og skriver i begynnelsen
av mai har det igjen snødd litt i Molde.
Det minner mer om vinter enn om vår,
men når dere leser dette er det sommer,
iallfall ifølge kalenderen og forhåpentligvis
passe varmt vær som gjør godt for
mange av oss med dystoni.
Tulipanene som er mine yndlingsblomster
vil nok dukke opp i år og.
Som leder i Dystoniforeningen vil jeg bestrebe
å videreføre det gode arbeidet som
jeg syns har vært gjort i foreningen før og
strekke meg så langt mulig for å gjøre en
best mulig jobb i forhold til strategiplanen
2
vår og til det beste for medlemmene.
Jeg er så heldig å ha med meg et svært
ressurssterkt styre som alle har vært med i
styret før og har god kjennskap til forskjellige
oppgaver. Stor takk til dere!
Når jeg for ca. 5 år siden fikk diagnosen
Cervikal Dystoni hadde jeg mange spørsmål
og veldig god nytte av å møte andre
med dystoni gjennom foreningen vår, på
likemannsmøter, høre på foredrag av nevrologer,
fysioterapeuter osv, lese Dysto-
Nytt, og høre hvordan andre har taklet
dette, hva som hjelper og hva som ikke
hjelper. Jeg har møtt mange mennesker
som har inspirert meg mye. Det har vært
til god hjelp å være med i NDF
for min del og jeg lærer stadig
noe nytt.
Noen synes det er langt å reise
på de to samlingene vi har i året
men kunne godt tenke seg å delta
på lokalmøter. Det betyr mye
for mange å treffes i mindre
grupper og møte andre med
dystoni, men dette tilbudet har vi
ikke overalt.
Det er imidlertid et av våre mål å
opprette flere lokalgrupper. Dette
krever at flere tar på seg vervet
med å lede en lokal gruppe. Møtene
trenger ikke være mer enn
én eller to ganger i året. Helst
det siste. Det er lov å prøve seg.
De som kanskje kan tenke seg å
lede en slik gruppe må gjerne ta
kontakt med meg eller andre i
styret.
Til slutt håper jeg at denne utgaven
av Dysto-Nytt vil være informativ,
nyttig og spennende lesestoff
for alle.
Ønsker alle en riktig god sommer!
Merete Haaseth Avery
Leder
Merete i landlige omgivelser.
Foto: Leroy Avery.

Redaktørens hjørne
Er det ikke dette som heter å jobbe overtid?
Når man egentlig ikke er redaktør lenger, men
likevel er det? Og når man dessuten bruker
overtid utover overtiden om kvelder og helligdager
for å gjøre jobben?
Høres jeg ut som en surpomp nå, som bare
synes synd på seg selv? I så fall så er det ikke
meningen. For det fins selvsagt grunner til at
jeg likevel fremdeles gjør denne jobben for
dystoniforeningen, etter at jeg av kapasitetshensyn
egentlig har sagt den fra meg.
For det første så har jeg lært så mange flotte
mennesker å kjenne den tiden jeg har vært
med. At dystonikere er mindreverdige personer
i forhold til andre har i hvert fall blitt
grundig motbevist.
For det andre så tilsier tilbakemeldingene at
bladet er viktig for medlemmene. Da er det
selvsagt om å gjøre at noen sørger for at det
kommer ut hver gang. Og at det ser noenlunde
presentabelt ut.
Og for det tredje så er det fremdeles litt gøy å
skrive og lage layout og slike ting. Ikke minst
når styremedlemmene stiller opp med stoff til
bladet, slik de virkelig har gjort denne gangen.
For at det nye styret ser ut til å ta jobben sin
alvorlig, er tydelig. Gamle ringrever begynner
også noen av dem å bli, selv om man strengt
tatt ikke har lov til å bruke ordet "gamle" om
et forum med så stor kvinneandel.
Ta Oddhild, bare som et eksempel. Hun er
ikke den som har hatt det lettest med dystonien
sin. Men ikke bare har hun bygget den
nye Holmenkollbakken (ihvertfall firmaet hennes),
men hun tar gjerne på seg ekstraoppgaver
for foreningen også. Mange.
Hun er den som er ansvarlig for fellesarrangementene,
og nå er hun i full gang med planleggingen
av høstmøtet i Stavanger (se siste side).
Selv gleder jeg meg veldig til å komme på høstmøtet,
denne gangen uten noen formelle plikter.
Kanskje bortsett fra at blyanten må fram
innimellom. Det gjelder å ikke hoppe helt av
fordi om man går ut av styret.
3
Oddhild er en av de fargeklattene
som jeg tidligere har skrevet
at vi har mange av i foreningen.
En annen er Turid, som vi hadde
portrett av i forrige nummer
av bladet. Hun er en dyktig
fotograf, med sans for farger.
Det har vært en fryd denne gangen å kunne
sette sammen bladets forside fra to av de bildene
hun har tatt. Denne forsiden er til å bli
glad av. Se fargene på tomatene, hvor godt de
matcher marihøna!
I samme slengen må også Merete nevnes. Vår
nye leder, som i dette nummeret viser at hun
er en meget dyktig fotograf også. Når hun i
tillegg stiller med mange gode tekster, så ligger
alt til rette for at sjefen ikke bare er administrativ
sjef, men også informasjonssjef.
Lykke til med jobben, Merete!
I det hele tatt har det gjennom mange år nå
stått klart for meg at det er veldig viktig å dyrke
de lyse sidene av livet, ikke de mørke. Når
det ser som svartest ut, det er da du skal kose
deg med lyspunktene og dyrke disse.
La lyset slippe til, ved å stenge mørket ute,
som det heter.
Apropos overtid, som jeg startet dette lille filosofiske
hjørnet med:
I går kveld spilte Rosenborg mot Viking, og
Rosenborg skåret vinnermålet ett minutt etter
at den tillagte tiden var over.
Så kom ikke her og si at det ikke kan være lurt
å gjøre en innsats på overtid utover overtiden!
Framsida
Arne Gjerde
Bildene er tatt av Turid Hantveit.
Bakgrunn: Marihøne.
Forgrunn: Tomater som Turid og mannen har
dyrket i eget drivhus.

Årsmøteprotokoll
2010 for NDF
Sted: Olavsgaard hotell, Skjetten
Dato: 14. mars 2010
Tid: kl 10:00
Konstituering
Innkalling og dagsorden ble godkjent, med
merknad til at valgkomiteens innstilling ikke
var sendt ut før møtet. I følge foreningens vedtekter
skal forslag til kandidater til styret være
valgkomiteen i hende senest to (2) uker før
årsmøtet. Valgkomiteens forslag skal være styrets
leder i hende senest en (1) uke før årsmøtet.
Valgkomiteens innstilling ble sendt styrets
leder innen fristen og valgkomiteen har således
fulgt foreningens vedtekter.
Merete Avery ble valgt til møteleder.
Anne Elisabeth Stålung ble valgt til sekretær .
Til å underskrive protokollen sammen med
sekretær ble Hanne Mørkeseth og Birthe Minde
valgt.
Stemmeberettigede ble opptalt til å være 52.
Pkt. 1 – 4 ble enstemmig vedtatt.
5. Årsberetning
Årsberetning for 2009 ble enstemmig vedtatt
uten merknader.
6. Regnskap med noter
Kasserer Gabriel Horseng gjennomgikk notene,
og regnskapet ble deretter godkjent, etter
fremleggelse av revisjonsberetning. Regnskap
med noter ble enstemmig godkjent uten merknader.
7. Innkomne forslag
Forslag om forhøyelse av medlemsavgiften til
kr. 250 for enkeltmedlemmer og kr. 300 for
familiemedlemskap. (dvs. enkeltmedlem m/
familiemedlem).
Til forslaget over ble det fremmet et motforslag
om ikke å heve medlemsavgiften, men at
de som er aktive heller betaler en høyere egenandel
ved deltagelse på møter.
Det ble votert over begge forslagene:
Forslag 1. Ble vedtatt med 35 stemmer. Forslag
2. Falt med 14 stemmer.
4
Merknad: Styret vil ved en senere anledning
vurdere subsidieringen ved møtedeltagelse.
3.Forslag om en øverste beskytter for Norsk
dystoniforening ble vedtatt med 40 stemmer.
Forslaget om å spørre Mette Marit om hun
ville være denne representanten ble vedtatt
med 39 stemmer.
8. Fastsettelse av Handlingsplan/
arbeidsprogram
Handlingsplanen ble enstemmig vedtatt.
9. Budsjett 2010
Styrets forslag til budsjett ble enstemmig vedtatt.
10. Valg
Valgkomiteens innstilling ble enstemmig besatt
slik:
Leder: Merete Avery (2009-2010
Merete inn i 2010 etter Jertrud som var leder i
2009)
Nestleder: Sylvie Helgesen (2010-
2011)
Styremedlem: Sølvi Engeland (2009-2010
Sølvi inn i 2010)
Styremedlem: Oddhild Tollaas (2010-
2011)
Styremedlem: Gabriel Horseng (2010-
2011) - Kasserer
Varamedlem: Birthe Minde (2009-2010
Birthe inn i 2010 )
Varamedlem: Reidun Løland (2010-
2011), kontaktperson.
11.Valgkomite
Valgkomiteens innstilling til valgkomite ble
enstemmig vedtatt slik:
Valgkomitemedlem: Jetrud Eikås Eide (2010-
2011)
Valgkomitemedlem: Arne Gjerde (2010-2011)
12. Valg av revisor
Styrets forslag om gjenvalg av foreningens revisor
for 2010 ble vedtatt med 50 stemmer.
Det forelå ikke flere saker til behandling og
møtet ble således hevet kl 11:10.
Referent: Anne Elisabeth Stålung
Hanne Mørkeseth
Birthe Minde

Fra medlemsmøtet
I forbindelse med årsmøtet i mars hadde vi som
vanlig medlemsmøte dagen før, med diverse faglige
innlegg. Disse foredragene dreide seg denne gangen
om svært forskjellige emner, men felles for dem var
at de har noe med dystoni eller dystonikerens hverdag
å gjøre.
Blokk og blyant hører med i slike sammenhenger
når man har æren av å være redaktør for et prestisjetungt
tidsskrift som Dysto-Nytt. Derfor lar jeg
noen av notatene tilflyte deg som leser dette, gjennom
følgende lille konsentrat.
Først ut var Ingrid Leiknes fra Norsk kompetansesenter
for bevegelsesforstyrrelser (NKB). Hun
orienterte om senteret, som ble lagt til Stavanger i
2004, i konkurranse med Oslo. Hovedkompetansen
vil fortsatt sitte i Oslo, og NKB skal ha et sterkt samarbeid
med dette miljøet.
De har utarbeidet den såkalte behandlingsplanen,
mens handlingsplanen ennå ikke er på plass. Den
siste er ment å være rettet mot politikerne, altså et
politisk styringsdokument.
Veiledende retningslinjer for behandling er også
utarbeidet. Dette dokumentet er rettet mot de behandlende
instanser i helsevesenet. Planen skal bygge
på anerkjente behandlingsmetoder og terapi og
forskning. Derfor er ikke andre behandlingsmåter
tatt med. NKB frir til ergoterapeuter som måtte ha
noe å bidra med her.
Handlingsplanen skal altså utformes, og forslagene
må være inne innen april 2010.
Behandlingsplanen skal drøftes og godkjennes av
NKB sin referansegruppe. Deretter sendes den til
alle nevrologiske avdelinger, samt til politikere. Den
blir også gjort tilgjengelig for alle via www.sus.no/
nkb.
NDF vil ha en viktig oppgave i å bidra til å gjøre behandlingsplanen
kjent og brukt, konkluderte hun.
I pausen etter Ingrids innlegg oppdaget veldig
mange at det stod en softismaskin ute i pauseområdet.
Tenk det, gratis softis!
Det var det ingen som hadde sett på et konferansesenter
før, og det dannet seg snart lang kø foran maskinen.
At vi nettopp hadde vært en smule opprørt
over den dårlige rullestol-vennligheten i amfiet, var
plutselig oppveid og vel så det.
5
Over: Ingrid Leiknes fra Norsk kompetansesenter
for bevegelsesforstyrrelser (NKB).
Foto: Oddhild Tollaas.
Under: Ernæringsfysiolog Kenn Halstensen.
Foto: Oddhild Tollaas.

Nestemann ut var ernæringsfysiologen Kenn
Halstensen. Han hadde aldri presentert noe
for en dystoniforsamling før, sa han, men dette
var en utfordring han gjerne ville ta.
Foredragets innhold gikk på områdene generelt
kosthold, hjernens energi, matallergi og
intoleranse, og vitamin D3.
Han slo fast at insulin er det viktigste hormonet
i kroppen, det har en påvirkning på alt!
Den eneste gode måten å regulere insulin i
kroppen på, er gjennom kosten!
Han snakket mye om urkosten, som urfolket
overlevde på. (Vi tenkte i vårt stille sinn på
Metusalem, han ble jo riktig gammel.) Den
inneholdt mye mer fett, nesten utelukkende
animalsk fett. Karbohydratene kom senere,
sammen med den ”nye” maten: korn, ris, poteter
og slike ting.
”Ustabilt blodsukker er roten til veldig mye
vondt for kroppen. Ingenting betyr mer for
hjernen vår enn et stabilt blodsukker!” Han
hadde et klart og tydelig budskap.
Dr. Martin Kurz, dystoni-ekspert ved
Universitetssykehuset i Stavanger.
Foto: Oddhild Tollaas.
6
Jeg (og sikkert mange andre også) fikk nå dårlig
samvittighet etter den softisen som nettopp
ble spist i pausen, og som fikk alle til å skryte
hemningsløst over dette kurssenteret.
Halstensen overrasket nok mange med å si at
dersom du skal få stabilt blodsukker ved å erstatte
karbohydrater med noe annet, skal du
erstatte det med fett, og ikke med protein. En
vanlig feiloppfatning er at hjernen trenger en
god del blodsukker, at den lever kun av dette.
Det riktige er at den trenger bare litt sukker,
resten av energien kommer fra ketoner. Dette
er en gruppe organiske syrer dannet i leveren
fra fettsyrer.
Forskerne mener at en rekke nevrologiske tilstander,
genetiske og miljøbetingede, trolig
kan avhjelpes ved hjelp av keton-legemer.
Særlig lovende virker det på behandling av
epilepsi.
Han stilte også spørsmålet om kornjordbruket
er et tveegget sverd for menneskeheten?
Kanskje vil du si at kosthold ligger litt på siden
for en dystoniker, men han avsluttet med å si
at veldig mange dystonikere har erfaringsmessig
stort utbytte av å legge om til glutenfri kost.
Endring kan skje ganske på sparket i enkelte
tilfeller, fastslo han, samt at vitamin D3 kommer
vi til å få høre mye om
framover.
De som ventet på informasjon
fra en spesialist på
dystoni, fikk dette til gagns
når Dr. Martin Kurz fikk
slippe til. Han er tysker og
har tidligere jobbet i Düsseldorf
med dystoni. I dag har
han ansvar for behandling
av dystoni-pasienter ved
nevrologisk avdeling på Universitetssykehuset
i Stavanger.
Hvor gammel er dystoni?
spurte han, og viste til et
episk dikt fra begynnelsen
av 13-tallet (Dante i La Divina
Commedia). Det beskriver
presist dystoniske bevegelser
og begrensninger.
Han fortsatte med å dele
dystoni inn etter fordelingsmønster
(fokal, segmentell,
multifokal, hemidystoni,

generalisert dystoni), og etter debutalder
(tidlig < 21 år, sen > 21 år). Den eksakte fysiologiske
og nevrokjemiske årsaken til dystoni er
ukjent.
Faktorer som ofte forverrer dystone symptomene:
stress, trøtt/sliten, aktivering
(motorisk, psykisk og kognitivt).
Faktorer som forbedrer dystone symptomer:
hvile/søvn, være motorisk i ro, fri fra stress og
bekymringer, sensoriske triks.
Kurz viste en del svært gode videoeksempler
på pasienter med ulike typer dystoni.
Etter at han var ferdig fikk han veldig mange
spørsmål fra salen. Slik at tidsskjemaet vårt
sprakk fullstendig, noe som igjen på slutten av
dagen medførte at vi måtte droppe det planlagte
gruppearbeidet. Men det var selvsagt
viktig at medlemmene fikk svar på flest mulig
av sine spørsmål når de hadde en slik kapasitet
tilgjengelig.
Sist ut var Evelyn Haukås fra Akinonsenteret
i Bergen.
Hun orienterte om hva senteret står for, et
senter hun er daglig leder for, og hvor hun
praktiserer som soneterapeut. Hun startet opp
i 1994, sammen med Bakke-familien.
Helge Bakke reiste til Spania og bygde opp et
ganske stort senter der, Akinon Health & Spa
7
Formann Jertrud Eide (til venstre) gjør klar til å dele
ut blomster til Evelyn Haukås, som er daglig leder ved
Akinon-senteret i Bergen. Foto: Oddhild Tollaas.
Resort. Det ligger tre kvarter fra Alicante flyplass.
Engasjert ramset hun opp alt de kunne tilby i
dette senteret: store bygg, stor god park, isokinetiske
treningsapparater, spa-avdeling, trening
i sal, stor jacuzzi med hydromassasje, bio
sauna, ismaskin, damp sauna, infrarød sauna,
relax zone, pedikuvium, oppvarmede innendørs
bassenger, 90 sengeplasser, høy standard,
resepsjon med skandinavisktalende personale,
gode senger, bad til hvert soverom,
bistro med smakfulle retter (også spesialtilpassede),
stor sal for 150 med atmosfære, behandling,
spa & velvære, vekstreduksjon/dietter,
organiserte aktivitetstilbud, strand og badeliv,
kunst og kultur. Og mye mer.
Dr. Allan Fjelstrup er legen deres på anlegget.
I forrige nummer av Dysto-Nytt stod det om
en tur som de arrangerer i september for
dystonikere, til senteret i Spania. NDF subsidierer
denne turen, for senere å evaluere og finne
ut om dette er et nyttig tilbud til dystonikere.
Du kan fremdeles melde deg på denne turen,
selv om fristen egentlig for lengst er ute.
Du bør lese mer om Akinon-senteret, og det
gjør du på www.akinoncenter.no.
Referent: Arne Gjerde

Omsorgsteknologi
Fylkesansatte, kommuneansatte, regjeringsmedlemmer
og helsepersonell med flere fra
Norge, har vært i Edinburgh for å lære mer om
omsorgsteknologi eller telecare og e-health,
som de kaller det i Skottland. I Skottland har
de kommet svært langt på dette området.
Det brukes i dag noe omsorgs-teknologi i form
av videoutstyr i Nord Norge. Dette er nok noe
vi får høre mer om i norske media fremover.
Skottland er som Norge stort i areal i forhold
til antall innbyggere, og det er ofte store utfordringer
når det gjelder reise til spesialisthelsetjenesten.
Langs kysten i Norge er det
også mange øyer som i Skottland og en utfordring
for ambulansehelikopter ved dårlig vær.
I tillegg til dette blir vi flere eldre og vi ønsker
oss gode tilbud når det gjelder helse.
Omsorgsteknologi er en rekke utstyr og service-tilbud
som består av utviklet teknologi
som blant annet gjør mennesker i stand til å
leve mer uavhengig og med større sikkerhet og
kvalitet i sine egne hjem. Dette skal være et
tillegg til helsetjenester og ikke istedenfor.
Omsorgsteknologi omfatter mye, blant annet
teknologisk utstyr som man kan ha god hjelp
av hjemme, basert på egne ønsker og behov.
Det omfatter også videoutstyr på helsesenter,
klinikker og sykehus, som gir pasientene bedre
tilgang til spesialisthelsetjenesten (nevrologer
blant annet), uten at man alltid må refereres
videre og reise.
Omsorgsteknologi kan være til hjelp for å sette
riktig diagnose og iverksette riktig behandling.
Det kan for mange være en påkjenning med
lengre reiser til spesialist i tillegg til at det er
dyrt for pasienten.
Lokalt helsepersonell kan assistere pasienten
ved videokonferanse fra et lokalt senter. Kan
brukes når spesialistvurdering er nødvendig
men ikke finnes i nærheten av vedkommendes
bosted, og pasienten ikke ønsker å reise for en
vurdering.
Man kan videre avgjøre om reise til spesialist
er nødvendig for behandling. I mange tilfeller
er det ikke det, og pasienten er spart for reisen.
Turen til Akinon-senteret
i Spania, som vi omtalte i forrige nummer,
kan du fremdeles få lov å delta på. Kontakt
Evelyn Haukås på evelyn@akinoncenter.com
eller tlf 411 03 477.
8
Her ser jeg for meg kompetanseutveksling via
videokonferanseutstyr mellom leger og spesialister
for mer spesialisert behandling av bevegelsesforstyrrelser
som dystoni.
Utveksling av elektroniske pasientjournaler er
også en del av omsorgsteknologi i Skottland.
Det er store fordeler ved elektroniske pasientjournaler
tilgjengelig mellom blant annet legesentre
og sykehus.
Sikkerheten er stor og journalene er ikke tilgjengelig
for andre enn personell som skal ha
tilgang. Pasient behøver da ikke selv å oppgi
hvilke medisiner man tar eller hvilke sykdommer
man har hvis man blir innlagt på sykehus,
ofte kan pasienter ved innleggelse ikke gjøre
rede for dette.
Pasientjournal er tilgjengelig for personell når
pasient ringer inn til ”legevakt”, som i Skottland
heter ”call handlers”, og pasienten kan få
rask og god hjelp basert på individuell sykehistorie,
uten å forklare diagnoser og hvilke
medisiner man tar.
Regjeringen i Norge har oppnevnt et utvalg
som skal se på innovasjon i omsorgssektoren.
Utvalget ledes av Kåre Hagen og har i sitt
mandat blant annet å se på utvikling og bruk
av omsorgsteknologi. Hensiktsmessig bruk av
teknologiske løsninger vil kunne utfordre gjeldende
lovgivning, og dette er også et område
som utvalget vil se på.
Merete Avery
Gi meg styrke til
å forandre det jeg kan,
sinnsro til å akseptere det
jeg ikke kan forandre,
og visdom til
å se forskjellen

Lokalmøte i
Molde og omegn
dystoniforening
Lørdag 29. mai var det igjen endelig tid for
møte i Molde og Omegn dystoniforening. Det
har gått altfor lang tid siden siste møte, vel et
år. Det var 12 påmeldte, men en del frafall pga
av sykdom og lignende. Vi var 7 oppmøtte, 2
av disse var pårørende.
Først fortalte vi litt om oss selv, hvor lenge vi
har hatt dystoni osv, da de fleste oppmøtte
denne gangen ikke hadde møtt hverandre før.
Det var litt utveksling av informasjon i forhold
til utredning og behandling og erfaringer med
dette. Det var også diskutert erfaringer med
fysioterapeut, og 3 personer har god nytte av
psykomotorisk fysioterapi.
Det var understreket hvor viktig det er at behandlende
fysioterapeut har god kjennskap til
dystoni og nevnt at strekking er bra, og at direkte
massasje på dystone muskler kan forverre
dystonien.
Det ble etterspurt om behandlingsplanen til
NKB som skal legges ut på NKB sine websider,
mange venter spent på denne. Neste møte i
Molde og omegn dystoniforening er planlagt
til høsten.
Ellers så er vi to fra Molde og Omegn dystoniforening
som nylig er blitt intervjuet om
dystoni for en artikkel til lokalavisa i Molde,
Romsdals Budstikke.
Vi synes det er flott at det settes fokus på
dystoni og behandling av dystoni også lokalt.
Behandling med botulinumtoksin, (som for
eksempel kan være Botox, Xeomin eller
Dysport) er omtalt i artikkelen.
Planen er å trykke denne artikkelen i sin helhet
i neste utgave av Dysto-Nytt som kommer
om ca. et halvår, slik at alle får lese den. Vi har
vært i kontakt med forfatter av artikkelen som
sier at vi kan få lov til det mot et lite honorar.
Vi vil og prøve å legge ut link til artikkelen på
nettsidene våre, så snart denne er tilgjengelig.
Journalisten har også snakket med nevrolog
fra Molde Sjukehus , viktig å få med fagkompetanse.
Merete Avery 30.05.10
Molde og omegn dystoniforening
9
Litt om tremor
som er latin og betyr skjelving
Tremor inndeles i 2 hovedgrupper:
Hviletremor: Til stede når en kroppsdel er
fullstendig avslappet.
Aksjonstremor: Tilstede ved muskulær aktivitet,
som:
• intensjonstremor (tremor ved slutten av
målrettede bevegelser)
• kinetisk tremor (tremor under hele bevegelsen)
• postural tremor (ved statisk muskelarbeid,
f.eks. når en ekstremitet holdes ut
fra kroppen)
En mulig årsak: Dyston tremor
Dyston tremor (skjelvinger) er en form for aksjonstremor,
det vil si at den utløses når pasienten
er i aktivitet eller i en spesiell posisjon
(stilling), i motsetning til skjelvinger hos de
som har Parkinson, som opptrer også ved hvile.
Dyston tremor kan forekomme hos mennesker
som har dystoni. Typisk for dyston tremor er
at den er uregelmessig og kan ofte bli borte
ved total hvile.
Berøring kan hos noen bedre skjelvingen (det
heter geste antagoniste eller brukt på norsk -
sensorisk triks).
Tremoren kan forverres når pasienten beveger
motsatt vei av kontraksjonen.
Visittkort
Sakset fra legehandboka.no
Styret i NDF har bestemt seg for å lage et opplag
av visittkort. Disse kan hver enkelt av oss
ha i lommeboka og vise fram hvis det skulle
dukke opp vanskelige situasjoner, som noen
med dystoni tidligere har opplevd.
Det vil på den ene siden av kortet stå en kort
beskrivelse av hva dystoni er, på norsk. På den
andre siden vil tilsvarende engelsk tekst stå.
Det er altså et generelt visittkort som alle i foreningen
kan bruke. Det står ikke ditt navn og
telefonnr der, men trolig vil det stå et par kontaktopplysninger
om NDF.

Nytt fra European
Dystonia Federation
Av Sølvi Engeland,
styremedlem NDF og EDF
Som relativt nyvalgt styremedlem i EDF, vil
jeg etter beste evne prøve å holde dere oppdatert
om hva som skjer i vår felles europeiske
organisasjon gjennom Dysto-Nytt. I det følgende
kan dere lese litt om hva som har skjedd
i det siste samt hva som er på trappene.
Styremøte i januar 2010
Det nye styret i EDF samlet seg i Brussel til
årets første møte. Spesielt invitert var Fiona
Ross, som er styreleder i The Dystonia Society
(TDS). TDS er en av to dystoniforeninger i
Storbritannia.
Styret
Styret består av 5 medlemmer: Monika Benson,
fra Sverige (president), Gøran Bylund fra
Finland, Sølvi Engeland fra Norge, Ginger
Butler fra England, Alan Tamlyn fra England
og Herman De Craecker fra Belgia.
Som rådgivere har vi knyttet til oss Fiona Ross
og Greet Ruelens fra England og Lieve Van
Gorp fra Belgia. Alistair Newton, fra England,
er som eneste ansatt, daglig leder.
Økonomi
EDF sponses i all hovedsak av noen få medisinske
selskaper, som tilvirker preparater til
bruk ved dystoni. Den generelt dårlige internasjonale
økonomiske situasjonen for mange
selskaper rammer også EDF. Det ble diskutert
flere forslag som kan bidra til å bedre den økonomiske
situasjonen for EDF:
- Øke medlemsavgiften
for medlemskap i
EDF
- Kontakte de mindre
selskapene som tilvirker
mindre kjente
preparater for bruk
ved dystoni
- Undersøke muligheten
for å søke midler
fra ulike internasjonale
og private selskaper
Dystonia-Europe-
2011 i Barcelona
Det planlegges en stor
dystoni-konferanse i
Barcelona 2011. EDF
Sølvi Engeland
10
er svært glad for at vi allerede nå har klart å
finansiere konferansen ved hjelp av økonomisk
støtte fra The Dystonia Society (TDS) og
Foundation for Dystonia Research (FDR).
Sistnevnte har hovedkontor i Belgia. Planlegging
og forberedelser skjer i fellesskap og samarbeid
med vårt nye Medical Advisory Board
(MAB), og man håper selvsagt på samme suksess
som ved dystonikonferansen i Hamburg
2008.
Medical Advisory Board
er et ekspertpanel som består/skal bestå av en
større gruppe spesialister enn det som tidligere
har vært. Med et slikt utvidet MAB ser vi at
kontakten og samarbeidet med leger, kirurger
og forskere ute i Europa vil kunne bedres betraktelig.
EDF oppfordrer med dette de enkelte land til å
komme med forslag på kandidater til MAB!
Strategi og framtid
Fiona Ross fra TDS var som tidligere nevnt
invitert for å snakke om ideer for strategi og
framtid. Fiona har bred og lang erfaring innen
politisk journalistikk, og har medvirket sterkt
til TDS sin positive utvikling de siste årene.
En av de største utfordringene for EDF er arbeidskraft
og kapital. Til tross for at arbeidsmengden
øker er det fortsatt kun Alistair Newton
som er ansatt i EDF.
Alistair er ansatt for 3 dager pr uke. Alistair
sitt ansvar er å kontrollere og organisere EDF
sitt arbeid, administrative oppgaver, søke bidrag
og midler for ulike aktiviteter, kontaktledd
for sponsorer samt være EDF sin representant
i ulike organisasjoner innen nevrologi.
Newton har som dere kan lese en meget stor
arbeidsmengde, og det ble diskutert muligheten
for ansettelse av en person til for eksempel
administrative oppgaver.
Dessverre er det ikke midler i EDF til en slik
ansettelse, og det ble derfor besluttet at styremedlemmene
må bli mer involvert i ulike arbeidsoppgaver.
Arbeidsfordelingen vil i store
trekk se slik ut:
Monika Benson; eksterne kontakter og relasjoner,
kommunikasjon, årsmøtet, konferansen
i Barcelona, sponsorer
Alan Tamlyn; struktur og vedtekter
Sølvi Engeland; ansvarlig redaktør
Gøran Bylund, Ginger Butler, Greet
Ruelens, Lieve Van Gorp; forskning og
vitenskap
Gøran Bylund, Ginger Butler; kontakt
med medlemsgrupper

Nettsidene
Sølvi Engeland jobber med nye nettsider for
EDF. De nye nettsidene vil bli presentert på
EDF møtet i september i Malmø, Sverige.
Forskning
Ginger informerte styret om den nyeste utviklingen
av epidemiologi-prosjektet i Nordøst-
England og en ny måte å samle inn prøver for
genetisk analyse. I stedet for å bruke blodprøver
fra dystonipasienter, samler man inn
spyttprøver. Denne metoden gjør det mye enklere
å samle inn prøver fra en stor gruppe
dystonirammede.
Fiona Ross fortalte om et nytt hjelpemiddel
som kan synes som en god hjelp for rammede
av blepharospasme. Hjelpemiddelet består av
en spesialbrille med en liten anordning som
gir et lett trykk på huden nær øyet. Dette
”trikset” med at ”å ta på” huden rundt øyet
(eller dystoni på andre steder) gir reduserte
bevegelser og krampetilstander er godt kjent,
men nå skal det altså være mulig ved hjelp av
en spesialbrille.
David Mardsen Award 2011
Denne prisen henvender seg til unge og dyktige
forskere innen dystoni. Neste år vil prisen
deles ut med en premie på om lag NOK
40 000. Les om prisen på www.dystoniaeurope.org.
Neste styremøte
Neste styremøte avholdes i forbindelse med
EDF konferansen og årsmøtet i Malmø 10. –
12. september. Mer info kan snart leses på
www.dystonia-europe.org.
Deltagelse ved Dystonia Medical Research
Foundation (DMRF)
– årsmøte i USA
Monika Benson og Alistair Newton var invitert
til DMRF sitt årlige årsmøte i Scottsdale i Arizona.
Hensikten med deltagelsen var å kunne
delta i interessante møter, diskusjoner og forelesninger.
En hel dag var satt av til deltagelse i møte med
DMRF sitt ekspertråd, bestående av 15 leger
og forskere innen dystoni. På møtet ble det
diskutert og besluttet å søke om midler til om
lag 30 ulike forskningsprosjekter innen dystoni.
Totalt deles det ut om lag 4,5 millioner til
12 ulike forskningsprosjekter.
Noen av forskningsområdene:
- Grunnmekanismene for basalgangliene
- Nye behandlingsmetoder som DBS, og hvorfor
de fungerer på noen pasienter, mens de
ikke fungerer på andre
11
- Funksjonen av proteinet Torsin A i cellene
- Lillehjernens rolle ved dystoni
- Neuroplastisitet
- Arvelighet av dystoni
En svært gledelig nyhet er at amerikanske helsemyndigheter
– National Institutes of Health
(NIH) har gitt midler (NOK 39 mill) for å drive
og organisere ”Dystonia Research Coalition”
på et antall forskningssenter i Nord-Amerika
og Europa. Det skal bli svært interessant å følge
dette store prosjektet videre for å se hvordan
resultatene kan hjelpe dystonirammede.
På årsmøtet ble det også tid til samtaler med
DMRF sin koordinator for forskning, Jan Teller.
Der ble det diskutert framtidig samarbeid
mellom DMRF og vår organisasjon (EDF).
Inntrykket etter deltagelsen var meget positiv.
Det finnes svært mange dyktige og engasjerte
leger og forskere ”der ute”. Gledelig er det også
at forskningsmidler gitt av USA også kommer
Europa til gode. Håpet er selvsagt at man en
dag finner enda bedre behandlingsmetoder for
dystonirammede.
EDF sitt årsmøte i Malmø høsten 2010
10. -12. september avholdes den årlige EDFkonferansen
og årsmøte. For første gang legges
det til et skandinavisk land – Sverige,
Malmø. Det blir forelesninger fra fredag kl
14:00 til og med lørdag kl 16:00. Søndag avholdes
det årlige årsmøtet i EDF.
Update
”Update” er et nyhetsblad som utgis minst 2
ganger pr år. Du kan lese Update på
www.dystonia-europe.org.
Pris for forskning i Hjernesykdommer
Dr Susanne A. Schneider, som var ”David
Marsden Award” vinner i 2009, ble i januar
2010 vinner av ”Empiris Award” for ”Research
in Brain Diseases” (forskning i Hjernesykdommer).
Les engelsk, fransk, tysk eller italiensk
artikkel om prisvinneren på www.dystoniaeurope.org.
Andre aktiviteter
24. – 25. april 2010: Styremøte i Brussel.
(avholdt, men undertegnede deltok ikke på
grunn av sykdom)
27. april 2010: deltok Monika og Alistair på
EFPIA ”Patient-Think-Tank-Meeting” i Brussel
5. – 8. mai 2010: deltok Monika og Alistair på
dystonikonferansen ”Threatment on Dystonia”
i Hannover
10. - 12. September 2010: EDF konferanse og
årsmøte i Malmø, Sverige.

1 2 3
4 5
6 7
8 9
12
10 11
Mini-kryssord
Vannrett
1. Jentenavn
4. Drikk
6. Solgud
7. Union (omvendt)
8. Smile (omvendt)
9. Hulmål (omvendt)
10. Farge
12. Konjunksjon
Loddrett
1. Leder
2. Ve
3. Skjelving
4. Har vi på årsmøtet
5. Ingen ting
11. Hyl
NB! Noen av løsningsordene finner du gjerne
fram til ved å lese i dette bladet.
Løsningen sender du til arne.gjerde@n-lt.no,
eller i vanlig brev til Arne Gjerde, Fatland 2,
5458 Arnavik. Du trenger ikke sende inn selve
kryssordet. Det er såpass lite at det holder om
du bare skriver alle løsningsordene i brevet.
Av de riktige besvarelsene som er kommet før
20. oktober 2010, trekker vi tre bokpremier.
Vinnerne av forrige oppgave var:
Elisabeth Myrlund, Kristiansund
Gerd Granvold, Odnes
Rolf Magne Landro, Florvåg
Bøkene blir tilsendt, og vi gratulerer hjerteligst!
Skulle noen av vinnerne ha boken fra før,
er den fin som presang.
Bokpremie!
12
Medisinsk
definisjon av dystoni
Ufrivillig muskelsammentrekning som kan
være vedvarende, intermitterende, eller alternerende
i forskjellige muskelgrupper, og som
fører til unormal, ufrivillig stilling og/eller
bevegelse.
Forskjellige
dystoni-diagnoser
Cervical Dystonia
or Spasmodic Torticollis
Påvirker nakkemusklene så hodet trekkes til
siden, forover eller bakover.
Blepharospasm
Påvirker øyelokkene så de lukkes, eller man
blunker kraftig.
Generalized Dystonia
or Early-Onset Childhood Dystonia
Starter vanligvis i kroppsdeler, spesielt i fot
eller arm, og kan etter hvert påvirke mesteparten
av kroppen.
Spasmodic Dysphonia
Påvirker musklene som kontrollerer stemmebåndene.
Det blir vanskelig å snakke.
Oromandibular Dystonia
Påvirker musklene i nedre del av ansiktet som
gjør at man får rykninger. Blepharospasme
kan følge med.
Writers Cramp
En lokal dystoni som påvirker fingrene, hånden
og underarmen. Problemene kommer når
man skriver eller utfører nøyaktige håndbevegelser.
Informasjonsmateriell
om dystoni
På slutten av 2009 laget vi en helt ny brosjyre,
som er til gratis utdeling. Den omhandler alle
dystoniformer i kortform.
Brosjyren ble sendt ut til alle medlemmer
sammen med Dysto-Nytt, men ta kontakt dersom
du ikke har den. Den kan også lastes ned
fra www.dystoniforeningen.no som PDF-fil.
Vi har også en PP-presentasjon som kalles 7minuttern.
Den kan fås av alle som i et passende
forum ønsker å gi en kort presentasjon
av hva dystoni er.

Kontaktinformasjon
Organisasjonen:
Adresse:
Norsk Dystoniforening
v/ Merete Avery
Grasskaret 2A
N-6429 Molde
Norway
Telefon:
+47 92 80 78 22
Epost:
kontakt@dystoniforeningen.no
Bankkontonr:
2050 01 43348
Organisasjonsnummer:
980 202 453
Hjemmeside:
www.dystoniforeningen.no
Medlem av:
European Dystonia Federation
Styret 2010:
Leder:
Merete Avery
Grasskaret 2A, N-6429 Molde
m.avery@c2i.net
41 42 28 97
Nestleder:
Sylvie Helgesen
Fossveien 12 A, 1405 Langhus
sylvie.h@online.no
41 26 56 32
Kasserer:
Gabriel K Horseng
Saglia 1, 8640 Hemnesberget
gabrielhorseng@gmail.com
90 95 74 17
Styremedlem:
Sølvi Engeland
Falsens vei 29, 3613 Kongsberg
g-engela@online.no
92 67 09 70
Styremedlem:
Oddhild Tollås
Geilebergveein 2A, 6017 Ålesund
oddhild.tollaas@adsl.no
70 14 87 30 / 90 75 71 52
Følg med på www.dystoniforeningen.no
og send oss gjerne stoff eller tips.
13
Varamedlem:
Reidun Løland
reidunn_b_l@yahoo.no
Varamedlem:
Birthe Minde
minbir@online.no
Andre funksjoner og verv:
Valgkomite:
Jertrud Eide jertru@online.no
Arne Gjerde arne.gjerde@n-lt.no
Dystonikontakt:
Reidun Løland
kontakt@dystoniforeningen.no
+47 92 80 78 22
Redaktør Dysto-Nytt og nettsidene:
Arne Gjerde
arne.gjerde@n-lt.no
Bladet utgis to ganger årlig (juni & desember)
Alle kommentarer eller informasjon vedrørende
behandling, medikamenter, osv, beskrevet i
Dysto-Nytt, er skribentens subjektive mening,
forslag eller anbefaling. Utgiverne av Dysto-
Nytt vil verken godkjenne eller anbefale informasjonen
vedrørende behandling, medikamenter,
osv, beskrevet i disse innleggene. Vi
oppfordrer alle til å foreta egne undersøkelser
angående all informasjon de finner. Primærlege/spesialist
bør kontaktes vedrørende egen
medisinske situasjon.
Medlemskontingenten
er slik:
Enkeltmedlem 250,-
Familie (2 stk) 300,-
Familiemedlem (ut over 2 stk) 50,-
Støttemedlem minst 100,-
Kontingenten kan betales til vår
bankkonto 2050.01.43348.
NB! Husk å betale kontingenten så snart du
har fått tilsendt giro! Det sparer oss for både
arbeide og ekstra kostnader.
Husk!
... å melde adresseforandring!
Det sparer oss for mye arbeid og sikrer at du
får blad og invitasjon i tide.
Send den til foreningens hovedadresse
(se ovenfor).

Informasjon om Norsk lyd- og
Blindeskriftbibliotek (NLB)
De som har dystoni , for eksempel i form av
blepharospasme, kan ha problemer med å
lese. Da kan NLB være kjekt å ha. De låner ut
lydbøker gratis til alle som har dysleksi, er
blinde, svaksynte eller har andre vansker med
å lese vanlige bøker.
Vanskene må dokumenteres av fagperson som
lege, sykepleier, synspedagog, spesialpedagog,
ergoterapeut, logoped eller synskontakt.
Bilblioteket har et stort utvalg av bøker som du
finner mer om på www.nlb.no. Biblliotektjenesten
er for lånere fra hele landet. Bøkene
sendes portofritt direkte hjem til deg i postkassen.
Lydbøkene skal ikke returneres til NLB. Du
skal selv kaste dem etter bruk. Alt du låner er
til eget bruk og kan ikke distribueres videre. Epost:
utlaan@nlb.no
Du kan også skrive til Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek,
Postboks 2764 Solli, 0204
OSLO eller ringe dem på tlf. 22 06 88 10.
Lest om forskning
I bladet Scientific American Mind, som utgis
på engelsk, er det mye stoff om hjernen og
forskning.
I mai/juni-utgaven av i år, står det litt om
forskning i forbindelse med dystoni. Her står
det at et team ledet av Karin Rozenkranz, Univerisity
College London har forsket på musikere
med dystoni . Pianospillere med dystoni i
hendene ble behandlet med vibrasjoner. Det
viste seg at vibrasjonene ga en kort forbigående
bedring av dystonien.
14
Jungelhåndboka
Vi prøver å hjelpe etter beste evne når det dukker
opp spørsmål i forhold til rettigheter sykehus,
NAV osv. om blant annet hvor man kan
henvende seg, men det er en jungel med lover
og regler.
En del kan vi svare på eller foreslå videre til
noen som kan svare på det som for eksempel
sivilombudsmannen når det gjelder avklaring i
forhold til NAV. Sivilombudsmannen er nedsatt
av regjeringen til å vokte forvaltningen og
alle kan ta kontakt med de for eksempel ved
klagesaker.
Jungelhåndboka gir en enkel oversikt over
velferdsretten, slik at brukerne selv kan orientere
seg i Paragrafjungelen og kanskje finne
svar på noen av sine rettighetsspørsmål. Boka
er skrevet av Tove Eikrem. Jungelhåndboka er
beregnet til bruk både ved selvstudium og som
kursmateriell.
Jungelhåndboka kan lastes ned fra
http://www.ffo.no/no/Rettighetssenteret/
Jungelhandboka/
eller bestilles pr. e-post: info@ffo.no eller
tlf: 96 62 27 31.
Boken foreligger også i Daisy-format (lyd/
digitalformat for svaksynte). Daisy-utgaven er
gratis.
Boka i papirform koster kr. 190,-+ porto.
Ved betaling av kontingent
må du alltid huske på å skrive i meldingsfeltet
hvem du betaler for. Vi får fra tid til annen
innbetalinger hvor det ikke framgår hvem betalingen
gjelder. Da er det ikke like lett å
ajourholde et register over hvem som er medlemmer,
hvem som skal ha dette bladet, og
hvem vi kan påregne å få støtte fra staten for.
Se mer om innbetaling av kontingent på midtsidene,
pluss på en annen tekstside. Husk også
å melde adresseforandring når du flytter!

Bak fra venstre:
Virpi Paasikoski
(arbeidsgruppe, BUD, Finland),
Taina Lehtinen (arbeidsgruppe,
BUD Finland), Christel
Bergman (prosjektleder, BUD,
Finland), Jorma Kilpinen
(styreleder, Finsk dystoniforening),
Stig Lehtovaara
(nestleder, Finsk dystoniforening)
og Britt Forsberg
(prosjektleder, BUD, Sverige).
Foran fra venstre:
Sirkka Tähkäpää-Lindgren,
(fra parkinsonforbundet), Mette
Spangsberg (prosjektleder,
BUD, Danmark), Sölvi Engeland
(prosjektleder BUD, Norge)
og Oddhild Tollaas (prosjektassistent
BUD, Norge).
Foto: Taina Lehtinen
BUD-møte i
Sunnanvind
Åbo, Finland 10.4.2010
Tiden var kommet til det 3dje av 4 felles
Skandinaviske møter i forbindelse med BUDprosjektet.
Christel Bergman hadde lagt opp til
en svært innholdsrik dag, der vi blant annet
møtte represenentanter fra den finske
dystoniforeningen, parkinsonforbundet. Vi
fikk et innblikk i hvordan de jobber, samt ved
eget syn så vi et av flere behandlingstilbud for
dystoni-, parkinson- og huntington-pasienter.
Møtet ble holdt i Åbo i Finland og startet med
en presentasjonsrunde av deltagerne. Deretter
fortalte en engasjert Sirkka Tähkäpää-
Lindgren fra Parkinsonforbundet om
virksomheten på Sunnanvind, i tillegg til at vi
fikk en omvisningsrunde for å se hvordan
behandlingsstedet fungerer.
Sunnanvind er et rehabiliteringssenter/
kurssenter som eies av Finlands Stroke
Förbund (60%) og Parkinsonförbundet
(40%). Parkinsonforbundet er en
paraplyorganiasjon som favner ulike
parkinsonforeninger, Finlands
dystoniforening og Huntingtonforeningen. På
Sunnavind legger man opp til rehabilitering/
tilpassningsskurs for alle disse
pasientgruppene. Mottoet for
Parkinsonforbundet er ”Med i livet,
annorlunda tillsammans”. Parkinsonforbundet
har ved Sunnanvindsenteret også nevrolog og
sykepleier, som kan kontaktes på telefon.
På tilpasningskursene, som går over 10 dager,
er programmet lagt opp slik at man ser på
deltagernes livssituasjon som en helhet.
15
Kurset inneholder forelesninger, nevrologiske
undersøkelser, gruppesamtaler og individuelle
samtaler ved behov. Mye fysisk aktivitet og
”hobbyvirksomhet” står også på programmet.
Målet med kurset er å forbedre deltagerens
velvære, samt at deltageren skal få hjelp til
hvordan forholde seg til egen sykdom og dens
muligheter og begrensinger.
Etter en god lunch gikk vi gjennom BUDprosjektet.
Totalt har landene nå registrert om
lag 70 barn og unge med dystoni. I Sverige og
Danmark har Britt og Mette jobbet alene med
prosjektet. Finland v/Christel har hatt en
arbeidsgruppe bestående av Virpi og Taina, og
i Norge har Sølvi jobbet som prosjektleder,
med Oddhild som assisent. Utfordringen har i
stor grad vært å komme i kontakt med
fagpersonell og deres tilbakemeldinger på
utsendt spørreskjema.
Tross flere utfordringer føler alle seg rimelig
godt fornøyd med resultatene så langt. Det ble
derfor besluttet at det settes deadline 1. juni
for innlevering av registreringer. Etter planen
skal dataene sendes til NKB i Stavanger, som
har sagt seg villig til å bistå med
systematiseringen.
Prosjektet er støttet av Helse- og
Rehabilitering, og det er derfor krav om
innsending av sluttrapport. Rapporten skal
blant annet inneholde ulike faglige artikler,
behandlingsmuligheter, ”fakta” om DBS og
selvsagt selve resultatet av undersøkelsen.
Det legges opp til et avsluttende prosjektmøte i
Norge i sept/okt. Tanken er da å invitere de
ulike bidragsyterne for blant annet å
gjennomgå innhold og resultat til
sluttrapporten.
Sølvi Engeland
Prosjektleder BUD
Styremedlem NDF

En stille stund –
litt om stressmestring
Mange sliter med å få tiden til å strekke til.
Kanskje har man familie, små eller store barn
og kanskje jobb. Kanskje er man med på frivillig
arbeid som er kjekt og nyttig, men kan
være tidkrevende, eller man har andre ”jern i
ilden”.
Så får man dystoni og har lyst til å gjøre mer
enn det kroppen tillater. Man kan bli like
frustrert og stresset selv om man ikke har for
mange gjøremål. Men nettopp det at man ikke
fungerer som før, og kan nå gjøre mindre enn
før, er tilfellet tror jeg for mange med dystoni.
Eller kanskje er det noe vi ikke blir helt ferdig
med i fortiden som tynger oss i meste laget? I
tillegg er det ofte dessverre slik at stress merkes
ekstra negativt når man har dystoni.
Vi kan prøve å unngå ”unødig” stress ved å
ikke planlegge for mange gjøremål og forenkle
livet vårt. Hvis det er noe i fortiden som plager
oss og som vi ikke kan forandre, kan vi prøve,
som noen stressforedragsholdere sier, å skrive
ned. Og så sette en strek over det og kaste lappen.
Prøv å fortrenge det når det dukker opp
igjen. Trening gjør mester.
Hvis dette ikke virker, og man har noe som
tynger en mesteparten av tiden, spør om hjelp,
for eksempel hos fastlegen, som kan referere
videre.
Vi kan fokusere på å ha det hyggelig sammen
med mennesker vi liker å omgås, når formen
tillater det. Så kan vi sette av tid til oss selv for
16
å slappe av, en stille stund hvor man kjenner
etter og innhenter seg. Det er det viktig å ta
seg tid til. Enten du går en tur i skogen og lytter
etter fuglesang, eller tar en tur til sjøen og
kjenner på vanntemperaturen, eller kanskje
bare sitter på altanen med en kopp kaffe eller
te, og kanskje en bok eller lydbok.
Finn ditt sted,
kjenn etter
hva gjør deg
godt og hva
du liker å gjøre.
Ta deg en
stille stund
eller gjør noe
du liker. Og
fikk du ikke
gjort det i
dag, så prøv
igjen i morgen.
Merete
(som også
har tatt de
flotte bildene)

Fra julemøtet på
Fagerborg Hotell
på Lillestrøm
”Et lite overblikk over dokumenterte
kunnskaper som finnes om kjente former
for dystoni og beslektede sykdomstilstander”
Innlegg holdt av Håkon Libak
Hva menes med ”dystoni” ?
Dystoni er en fellesbetegnelse for tilstander
som gir unormal muskelstivhet og rytmiske
muskelspasmer som kan føre til sterke smerter
og unormale stillinger for kroppsdeler. Det
kan omfatte vridde kroppsdeler, varierende
grad av skjelving og tics og uvanlige bevegelsesmønstre.
Dystoni kan opptre i en enkelt kroppsdel, såkalt
lokalisert dystoni, eller i flere kroppsdeler
som kalles for generalisert dystoni.
Dystoni kan angripe alle deler av kroppen inkludert
armer, ben, hals, nakke, kjeve, øyelokk,
kinn og stemmebånd - og angriper hvem som
helst uten å diskriminere noen for alder, kjønn
eller folkeslag.
Dystoni i et historisk perspektiv
Dystoni har trolig eksistert like lenge som
mennesker, men nå det gjelder beskrivelse av
sykdomsbilder og behandling har følgende
bidratt:
Woods i 1887: oromandibular dystoni
(grimaser/Meiges syndrom).
Cowers i 1888: tetanoid chorea hos tvillinger
som senere fikk diagnosen Wilsons syndrom.
Destarac 1901: betegnelsen torticollis for å
beskrive vridd nakke hos en 17-årig jente som
også hadde skrivekrampe.
Leszenski 1903: beskrev Hysteric dystonia.
Hunt 1908: Tics
Wilson 1912: Wilsons syndrom
Davidenkow 1926: beskrev rapid movement
og myoclonic dystonia ved er hurtige og repeterende
bevegelse
Marsden 1976: Blepharospasme
17
Scott 1985: tok i bruk botulinumtoksin mot
blepharospasme
Ozelius 1989: antok at endringer i visse gener
kan gi dystoni
Mest vanlige typer dystoni
Dystoni kan i praksis opptre i hvilken som
helst muskel- eller muskelgruppe. Av eksempler
på typiske tilstander kan nevnes øyelokkspasme
(blepharospasme), torticollis og sidesvingninger
i ryggsøylen (skoliose).
Dystoni karakteriseres ved ufrivillige likedannede,
gjentatte muskelsammentrekninger,
som ofte gir vridende, repeterende bevegelser
eller unormal stilling og skjelving i en eller
flere kroppsdeler.
Skjelvingen er ofte sterk både ved anstrengelser,
stress og avslapping.
Essensiell dystoni har ukjent årsak, mens
definert dystoni har en kjent årsak.
Ved primær dystoni er dystonien det eneste
symptomet. Skjelving og muskelsammentrekninger
(myoklonus) opptrer samtidig som en
del av dystonibegrepet.
Sekundær dystoni opptrer sammen med
andre sykdomstilstander som har ulike årsaker
Blepharospasme
Er synlig dystoni som påvirker spesielt ringmusklene
rundt øynene. Tidlige symptomer på
blepharospasme er ”tørre øyne” og økende
blunking, kniping og mysing. Vanskelig å holde
øynene åpne. Blunking eller mysing øker
mer og mer, helt til øyelokkene tidvis lukker
seg i lange perioder. Det er ofte vanskelig om
det er tørre øyne som fører til spasmene eller
omvendt. Rytmiske muskelsammentrekninger
kommer i noen tilfeller etter en stund i ansiktsmuskler.
Spastisk dysfoni (spasmodisk dysfoni
/ laryngeal dystoni).
Denne formen for dystoni påvirker stemmehulen
i strupen. Tale- og pustevansker er vanlige
symptomer. Stemmebåndene strammes så det
blir vanskeligere, og av og til helt umulig, å
snakke eller synge.
Cervikal dystoni (spasmodisk
torticollis)
Sammentrekning i en eller flere nakkemuskler
påvirker nakken så det blir vanskelig å holde
hodet rett. Muskelaktiviteten kan forårsake at

hodet dreies til den ene siden (torticollis), bøyes
til en side ( latercollis), fremover
(antercollis) eller bakover (retrocollis). Tilstandene
gir ofte tremor og sterke smerter.
Skrivekrampe
Skrivekrampe er et utrykk som beskriver
krampe i hånden eller underarmens muskler
som oppstår når en begynner å skrive med
penn, holde en kaffekopp eller utføre en finmotorisk
bevegelse.
Tilstanden kalles gjerne også for posisjonstremor,
intensjonstremor, aktivitetsdystoni eller
rett og slett parkinsonisme.
Som eksempler kan nevnes krampe ved snekring,
musebruk, skriving på tastatur, pianospill,
fiolinspill osv. Den ene hånden skjelver
ofte mer enn den andre hvis begge hender brukes
til samme arbeidsoppgave, for eksempel
bære et serveringsbrett.
18
Noen kjente
– og noen antatte årsaker til dystoni
Dystoni er som nevnt en fellesbetegnelse på
spasmer som gir unormale, gjentakende bevegelser
og unormal stilling for kroppsdeler og
som kan angripe en del eller flere deler av
kroppen. Noen rammes i ung alder, mens de
fleste får symptomene omkring 50-årsalderen.
Det er kjent at dystoni kan opptre etter nevrologiske
sykdommer som Parkinsons sykdom,
hjerneslag, noen psykiatriske sykdomstilstander
og etter hodeskader.
Mye tyder på at muskler som benyttes mye til
”presisjonsbevegelser” rammes oftest. Noen
mener at dette kan skyldes feilsignaler pga
skader på nerver, feil ved nevrotransmittere
(særlig nevropeptider) lekkasje av nervesignaler,
ødelagte reseptorer eller rett og slett muskeldefekter.
Det er også kjent at dystoni kan skyldes skader
i basalgangliene, som for eksempel som følge
av andre sykdommer, etter kullosforgiftning
eller opphopning av blodets fargestoffer.
Andre antatte årsaker er vitaminmangel, bivirkninger
av medisiner, uheldig påvirkning av
tungmetaller (kobber, jern, mangan, bly,
kvikksølv), kjemikalier tilført i drikkevann,
luften, næringsmidler og midler for kroppspleie,
plantevernmidler, konserveringsmidler,
smakstilsetninger i mat, kunstige fargestoffer
med mer.
Noen tungmetaller og kjemikalier kan endre
egenskaper hos for eksempel kroppens enzymer,
aminosyrer og proteiner.
Det er avdekket at endringer i visse gener kan
føre til noen former for dystoni. Slik endring i
gener kan forårsakes av for eksempel langvarig
påvirkning av skadelige stoffer og stråling.
Det kan ikke utelukkes at endringer i stoffskifte,
hormonutskillelse og viktige enzymer kan
være medvirkende årsak til noen former for
dystoni hvor nevroendokrinologiske endringer
kan spille inn.
Noen beslektede sykdomsbilder
Av beslektede tilstander kan nevnes Wilsons
syndrom som skyldes for mye oppsamlet kobber
i leveren og Wernicke-Korsakoffs syndrom
gir vanskeligheter med å koordinere muskelbevegelser
og Parkinsons sykdom som gir
skjelving, muskelstivhet og trege bevegelse.
Lavt blodsukker eller mangel på kalsium kan
også gi muskelsammentrekninger og skjelving.
Foto: Merete Avery

Mulige behandlingsformer
Dystoni er tidvis forsøkt behandlet med antikolinerge
medikamenter som Antropin og
Hyoscyamin som blant annet brukes mot reisesyke
og epilepsi.
Det benyttes også Benzodiazepiner/ Diazepam
Et eksempel er Clonazepam (Rivotril) som
også benyttes mot angst, som sovemidler og
mot skjelving
Flere slag botulismetoksiner (Botox) benyttes
for å bryte forbindelsene mellom nerver og
muskler. Nervene reparerer seg selv etter ca
90 dager.
Biofeedback har vist seg å være effektivt for
noen.
Her koples pasient til måleapparater for å registrere
tilstander i kroppen. Instrumentene
gir tilbakemelding om positive og negative
endringer når pasienten utfører forskjellige
typer øvelser. Eksempler er måling av blodtrykk,
puls, pust, nerveimpulser, rykninger,
skjelving med mer.
Kostholdet er viktig
Effektiv helbredende behandling mangler fortsatt
og dystoni er lavt prioritert av helsemyndighetene,
men med godt kosthold, hensiktsmessig
fysisk trening, sunn livsstil, utvalgte
medisiner og egnede terapeutiske metoder er
det mulig å hjelpe dystonirammede slik at de
ufrivillige bevegelsene avtar samt feilstilling av
kroppsdeler og smerter reduseres. Dermed
oppnås et høyere funksjonsnivå og vesentlig
bedre livskvalitet.
Risiko for å få skader av miljøgifter kan senkes
ved å spise og drikke lite av mye – fremfor
mye av lite.
Tatt opp under møtet
Under møtet ble det tatt opp om
”sanktveitsdans” regnes som en form for
dystoni. Flere kjenner foreldre og voksne personer
med sanktveitsdans som de mener kan
være en form for dystoni.
Ved etterfølgende undersøkelse i tilgjengelige
kilder framgår det at sanktveitsdans kalles for
Sydenhams chorea som opptrer vanligvis hos
barn etter et anfall med giktfeber ( kan gjerne
ha med blodets fargestoffer å gjøre).
Symptomene er uvanlig oppførsel, ukontrollerte
bevegelser som ikke følger noe mønster.
Dette kan behandles med antibiotika.
Hos voksne er rytmiske og repeterende ukontrollerte
bevegelser, som oppfattes som sanktveitsdans,
sannsynligvis å betrakte som dystoni.
Foto: Merete Avery
19
Er du ivrig på å betale
medlemskontingenten?
Du har kanskje ventet i sju lange og sju breie
på å motta en blankett som du kan bruke for å
betale inn medlemskontingenten. I så fall må
du belage deg på å vente litt til.
For på grunn av sykdom, som ikke er helt
uvanlig blant dystonikere, har en del oppgaver
samlet seg opp hos kassereren. Regningene
blir derfor utsendt litt senere, når tingene normaliserer
seg litt.
Men det er ingen ting i veien for at du sender
inn medlemskontingenten likevel, uten å ha
fått regning. Det blir vi bare veldig glade for.
Se på midtsidene i bladet, der står gjeldende
kontingentsatser, og der står også bankkontonummeret
som du skal betale til.
Skriv alltid i meldingsfeltet navnet på den du
betaler for! Og husk at hvis du betaler familiemedlemsskap,
er det svært viktig at du oppgir
navnet til alle aktuelle medlemmer i husstanden.
Helsedirektoratet krever nemlig at vi har
full oversikt over dette. Det har sammenheng
med hvor mye penger vi får fra staten.
Du har nok sett at noen organisasjoner har
kommet på TV fordi de har hatt rot i medlemsregisteret
sitt. Vi ønsker selvsagt også å komme
på TV, men kan gjerne tenke oss en litt
annen vinkling når det først skjer.

På årsmøtet vårt i vinter var Kenn Halstensen
en av foredragsholderne, og han snakket
da om hvordan vi bør spise. Her kommer en
artikkel som han har skrevet.
Kenn Halstensen driver nettbaserte kurs i
kostveiledning. Vil du vite mer om dette, kan
du gå inn på www.eatclub.no. Der finner du
mye informasjon angående dette temaet.
Du kan også nå Kenn Halstensen på telefon
98255703.
Naturlig mettet
fett er ikke farlig
Det er nesten kriminelt det som skjer innen
kostholdsanbefalinger i både Norge og resten
av den vestlige verden.
En gjeng personer sitter og tviholder på sine
meninger, som er utgått på dato for lenge siden.
Vi skal for en hver pris spise minst mulig
fett, spesielt fett, og i alle fall erstatte det med
flerumettede fettsyrer fra planter.
Problemet er at kroppen evolusjonært sett aldri
er blitt tilvendt et slikt kosthold – hvor fikk
våre urforfedre plantefett eller store mengder
karbohydrater fra?
Et annet problem med plantefett er at det har
lett for å harskne og bli ødelagt, og derfor bruker
matvareindustrien å omdanne det til såkalt
hydrogenert fett, eller de raffinerer det til
at det blir helt "ugjenkjennelig".
Det finnes nå mer enn nok bevis for at et kosthold
med lite karbohydrater og mer fett og
proteiner fra animalsk mat, er bedre for kroppen.
Man kan selvsagt ikke forlange at skeptikerne
bare aksepterer det uten videre, men de
20
burde i alle fall legge forholdende til rette slik
at flere studier kunne bli gjennomførte. Det er
jo nettopp disse personene, som fungerer som
myndighetenes rådgivere, som har størst mulighet
til dette. Nå har vi fått enda en ny, stor
studie som viser at naturlig mettet fett ikke er
farlig.
En ny stor studie med nesten 350 000 mennesker,
viser at naturlig fett ikke utgjør noen
helserisiko – snarere tvert i mot. For de som
enda måtte være usikker på om naturlig mettet
fett, som finnes mye av i blant annet animalsk
mat og kokosfett, bør nå ha fått de bevisene de
trenger.
En av verdens ledende innen lipidforsking,
Ronald Krauss, er en av medforfatterne i den
nye studien, som er publisert i det anerkjente
tidsskriftet American Journal of Clinical
Nutrition 10. Januar 2010.
Krauss og kollegaer fant 21 studier, med totalt
347 747 personer, som passet til deres krav.
Inntaket av mettet fett ble målt, forsøkspersonenes
tilfeller av hjertesjukdommer og slag ble
fulgt opp gjennom 5-23 år.
Studien viste at det ikke var noen større utbredelse
av disse sjukdommene blant de som
spiste mest mettet fett. Dette gjaldt også etter
at man hadde justert for alder, kjønn og studiekvalitet.
Her er en link til originalstudien:
http://www.ajcn.org/cgi/content/abstract/
ajcn.2009.27725v1
Kenn Halstensen
ernæringsfysiolog
Triggerpunktbehandling
Triggerpunkt er små fortykninger eller knuter
av muskelfibre, som forårsaker smerter i
omkringliggende områder og kan føre til
innskrenket bevegelse. Disse punktene blir av
fysioterapeuten målrettet utvalgt og behandlet
ved å trykke på disse punktene. Behandlingen
kan være ukomfortabel eller vond, men ofte
veldig effektiv. I motsetning til massasje, som
til og med kan forsterke dystoni, blir bare de
musklene som er anspent og forkortet behandlet.
Utdrag fra artikkel om fysioterapi ved dystoni
skrevet av PT Doris Drechsler-Schuß. Oversatt
og gjengitt i Dysto-Nytt med tillatelse fra
den Tyske Dystoniforeningen ved Ute Kühn

Noen kommer, noen går ...
... og noen går ikke likevel!
På årsmøtet i år takket flere av styremedlemmene nei til
gjenvalg. Siden både leder, nestleder og et styremedlem
kom til å forsvinne, ble middagen kvelden før noe preget
av dette. Med gaveoverrekkelser, taler, klappsalver, takketaler
og full pakke.
Det var i det hele tatt en svært hyggelig stund for alle, og
stemningen var slik at man nesten fikk dårlig samvittighet
for at man trakk seg. Men for egen del så var det ikke mulig
med noen annen løsning, oppgavene er litt for mange
for tiden.
Maleriet av engelen, malt av Jertrud, som ble overrakt til
undertegnede, var så vakkert at det gikk et gisp gjennom
hele forsamlingen. Og mange er det som har vært innom i
stua hjemme og beundret det.
Utenom lederduoen takket også Birthe Minde nei til gjenvalg.
Som takk for flott innsats fikk også hun et av
Jertruds eminente malerier, nemlig skiløperen som du ser
nedenfor.
Men ...
Av referatet på side 4 framgår det at hun fremdeles er
med, riktignok som varamedlem. Så noen må vitterlig ha
klart å overtale henne til å fortsette.
21
Så ...
Avgående leder Jertrud og avgående
nestleder Arne under årsmøtemiddagen,
der sistnevnte var toastmaster.
Foto: Sylvie Helgesen.
Nå lurer du kanskje på om hun har
levert tilbake bildet hun fikk?
Neppe. Og ikke skal hun gjøre det heller.
Tvert om skal hun ha stor heder for
at hun er villig til å fortsette!

Portrettet:
Jertrud Alise Eikås Eide
Kjært barn har som kjent mange navn, og vår forrige
leder er ikke noe unntak i så måte. Men i
praksis heter hun selvsagt bare Jertrud.
De fleste har nok fått med seg at hun ikke bare var
en særdeles arbeidssom leder for foreningen, men
at hun også har betydelige kunstneriske evner.
– Hvor lenge har du sittet i styret, Jertrud?
Det har vært en stor glede for meg å representere
NDF og alle dere som har diagnosen dystoni. Jeg
har vært med i styret siden 2005. Først som styremedlem,
så var det nestleder, og de siste årene
som styreleder. 5 år er lang nok fartstid i en slik
”stilling”. Det er krevende, og en skal gi seg før en
blir sliten og utbrent.
– Hva har tiden i styret gitt deg personlig?
Det har gitt meg mye å få jobbe for, og å representere
NDF. Strategiene og vedtekter har vært det
Foto: Sylvie Helgesen
22
beste verktøyet til å komme i mål på en fornuftig
måte. Utenom det synes jeg at vi fikk gjort
veldig mye. Mange arbeidsoppgaver dukket
opp underveis, og de var spennende og utfordrende
å gripe fatt i. Jeg vil gjerne få takke styret
for det gode samarbeidet vi har hatt. Dere
er en fantastisk gjeng, og jeg savnet dere allerede
fra dag én.
– Dystoniens gåte snakker vi ofte om, tror du
at den blir løst til sist?
Dystoniens gåte har jeg helt klart tro på blir
løst. Alle gåter og spørsmål har et svar. Noen
ganger ligger det rett i dagen, men det vises
ikke – ikke ennå. Hvem kunne i sin tid ane at
borreliose med sitt fryktelige sykdomsforløp
ble forårsaket av flåttbitt? Forskningen må
fortsette, og all ære til de nevrologer og professorer
som vier sitt arbeid til dette.
– Hvilken bok leste du sist, og hvorfor?
Siste boken jeg leste var – og hold dere fast –
Arne Gjerde sin sist utgitte bok! Den var veldig
morsom og jeg storkoste meg med den. Jeg
gleder meg til neste!
– Blir det mer av den utøvende kunstneren nå
når du får så mye ledig tid?
Ja det er denne kunsten da. Kunst er gøy,
dere! Det er noe jeg lever og ånder for. Nå har
jeg plutselig veldig mange ”ledige” timer til å
svinge malerkosten, gå på kurs og pleie kunstmiljøet
– det er dog ikke sikkert jeg får gjort
mer av den grunn. Tegning og maling har alltid
vært en livsstil, også som liten jente. Når
det var tomt for papir – ble veggene brukt.
Morsomt for storesøstre som måtte vaske!
– Kunstnerlivet skal visstnok være spennende.
En episode å fortelle om?
En gang vi var på besøk på Sandane i mammas
barndomshjem kom en slags ”malertrang”
over meg. Jeg fant uheldigvis en eske skosverte,
og det gikk ut over utedassen – som faktisk
var i bruk på den tiden, pluss minstebarnet der
i huset. Han var altså enda mindre enn meg og
syntes selvsagt det var topp å bli svart som en
neger. Jeg husker ennå at det ble veldig sure
miner der i huset! Og vi reiste litt tidligere
hjem igjen.
– Som nevnt innledningsvis så har du ei røys
med navn. Hva med å heller velge seg ett enkelt
kunstnernavn?
God ide Arne, og hvor tar du det fra? Tror jeg
kaster ballen til alle dere som leser dette og
ber om gode forslag. Av kunstnere jeg virkelig
setter pris på er Picasso min store helt. Mine
bilder bærer dog ikke preg av det. Men er det
lov å ta kunstnernavnet Picasso??

– Du kommer jo opprinnelig fra Nordfjord,
og navnet Eikås har fra før en særdeles god
klang i kunstnerkretser. Noen sammenheng?
Store kunstnere kommer fra Nordfjord. Det er
en påstand som er feit nok. Ludvig Eikaas
kommer fra Nordfjord, han er absolutt stor
nok. Ofte blir jeg spurt om vi er i slekt, skulle
mange ganger ønsket at jeg kunne si at vi er
det, men akk nei, det finnes ikke det aller
minste slektsbånd mellom oss. Litt leit det.
– Hvordan foretrekker du å bruke kunsten?
Kunst skal glede, gi inspirasjon, skape energi,
gi kreativitet. Kunst skal fylle sinnet med glede,
ro, nye tanker. På økonomens kontor like
mye som på lærerens retterom eller butikkmedarbeiderens
pauserom. På venterom hos
tannlege og lege slukes kunstbilder av øyet,
enten før eller etter at man har dyppet seg i Se
og Hørs tvilsomme hemmeligheter. Kunst skal
smykke en stue, fylle inn personlighet i en ny
Bildet nedenfor heter "Venner " og er malt av Jertrud. Budskapet hennes er kort
og godt at hvis vi alle tar vare på hverandre, blir verden med en gang så mye bedre.
23
boenhet, skape den perfekte balansen i et
nyoppusset hjem. Jeg maler først og fremst
abstrakte malerier med effekter som gjør at
folk kan se ting/noe figurativt i det. Med disse
maleriene fokuserer jeg mye på spontanitet og
god komposisjon. Jeg liker at betrakterne kan
se forskjellige ting i mine malerier, og at dette
er veldig forskjellig fra person til person. Jeg
liker abstrakte bilder. Bilder en gjerne må bearbeide
litt i hodet før en fatter hva det skal
forestille. Litt som et pussig og kanskje uforståelig
dikt. Det skal være litt komplisert.
– Er det skapergleden som er drivkraften?
Skapergleden er stor – jeg har mange ganger
tenkt at kjøperen skulle fått ant hvilken glede
det har vært å lage bildet. Bildene blir laget i
noe jeg nesten må kalle en uten-om-jordisk
tilstand og da er Eureca med. Høres ut som
galskap, men det er det ikke. Det er en tilstand
av stor velvære, gledesfølelse og intensitet av

skaperglede. Ikke minst det å se at noe blir til, og
noen ganger over all forventning.
– Du nevnte Picasso, er du en abstrakt maler?
Jeg kan være figurativ som abstrakt, men heller
nok mest til noe midt i mellom. Fyrstikkdamene,
som jeg liker å kalle dem, de dukker stadig oftere
opp. Jeg er glad i fyrstikkdamene. Når de får
en form som blir spesiell og dermed uttrykker
noe spesielt, da blir jeg virkelig fornøyd. De selges
også kjapt. Det er med et maleri av fystikkdamene
i dette bladet, det heter Venner.
– Er du en berømt maler?
Jeg er ikke så berømt og ettertraktet som jeg
gjerne skulle ønsket å være. Men at det kommer
mye mere fra meg, ja, det kan jeg love dere. Så
programmet Sirkus Aunlie. Dette er bygget på
livsglede, skapertrang, sex, vi gjør som vi vil. Ett
øyeblikk ønsket jeg at jeg var noen år yngre og
kunne gjort det samme. I bunnen av dette ligger
markedsføringen, all oppmerksomhet – god eller
dårlig, fører til at markedet blir oppmerksomt.
Kan man gjøre litt skandaler, eller irritere
noen gamle bestemødre, og i tillegg ha litt karisma
– ja, så er markedsføringen godt i gang. Man
kan mene så mangt, og en sak har alltid tre sider.
Jeg har lagt hodet i bløt for å finne en måte
hvor jeg kan få masse oppmerksomhet, og dermed
få markedsført meg selv. Er ennå ikke kommet
i havn med en godt nok utspekulert plan,
men det vil nok skje! Noen tips? Inntil da skal
jeg ha min store glede med å trylle frem mine
fyrstikkdamer med sine elegante stankelben,
men det blir gjort ut fra ovennevnte kriterier.
– Mange som får se engelen du malte til meg,
spør om de kan kjøpe bilder av deg.
Jeg prøver holde mine malerier
vekke fra mine venner, er
redd de skal kjøpe noe av meg!
Nå kan du trekke på smilebåndet,
for det høres unektelig
veldig rart ut, men slik er det.
Men om noen av mine venner
har sett seg ut et maleri via
nettet eller på utstilling og sier
at de vil handle, da blir jeg
selvsagt veldig glad. Jeg kommer
snart opp med ny og flott
web-side. Den heter
artgalleri.no. Der blir alle
maleriene skikkelig presentert,
med hvilke materialer
som er brukt, størrelse, navn
og pris. Der skal jeg også ha en
blogg, med forhåpentligvis
underholdende tekster og
masse bilder. Jeg har siden år
Jertrud koser seg i solveggen.
Foto: Stein Eide.
24
Høstmøtet
skal i år være på Victoria Hotel i Stavanger
lørdag 23. og søndag 24. oktober.
Innbydelse blir sendt ut i god tid, med info
om program, påmelding og reisesubsidiering.
Husk å bestille billetter i god tid! Da sparer
du både deg selv og foreningen for penger.
Husk også å tegne avbestillingsforsikring,
hvis du ikke har en generell forsikring som
dekker dette.
Hotellet ligger i Skansegt 1, helt sentralt i
byen, med den alltid like pulserende Vågen
som nærmeste nabo.
Les mer på www.victoria-hotel.no.
2005 designet og malt malerier som er solgt til
privatpersoner og bedrifter over hele landet.
Foreløpig ligger galleriet mitt på min Facebook-side.
Det er bare å komme innpå til meg
(Jertrud Alise Eikås Eide).
Hilsenen nedenfor fikk jeg forresten i all offentlighet
via Facebook. Ingen forfatter. Syns
det er fine og gode ord, og vil dele med dere.
Av hele mitt hjerte, jeg ønsker dere alt godt!
VENNER
Noen mennesker kommer inn i
livet ditt og blåser deg over
ende, andre forlater deg når det
blåser som verst...
Men noen kommer som en rolig
sommervind. Smyger seg rundt
deg som et deilig teppe. De kan
være borte i lange tider, men
kommer alltid tilbake. Ta vare
på disse menneskene!
Det er de som får deg gjennom
alle stormene.