Du må … skape deg et liv! - classic.vitaminw.no

vitaminw.no

Du må … skape deg et liv! - classic.vitaminw.no

Du må … skape deg et liv

En kvalitativ studie av selvforståelse hos en gruppe

personer med tidlig-debuterende Alzheimers sykdom

Regional Forskningskonferanse 15.11.12

Kjersti Wogn-Henriksen

Alderspsykiatrisk enhet Helse Møre og Romsdal


Livreisen J. Svenssen 2011


”Selvforståelse hos yngre

personer med demens”

• En fenomenologisk-hermeneutisk, longitudinell

studie

• av selvforståelse og mestring gjennom 3 ½ år av

demensforløpet

• hos syv yngre personer med Alzheimers sykdom

• Hovedveileder: prof Birthe Loa Knizek NTNU

Biveileder: prof Knut Engedal UiO


Demens ifølge ICD-10

• Svekket hukommelse, især for nyere data

• Svikt av minst en annen kognitiv funksjon:

dømmekraft, planlegging, tenkning, abstraksjon

• Sviktende kontroll av atferd, emosjoner el.

motivasjon

• Klar bevissthet

• Symptomene må ha vart i minst 6 mnd

• Tidlig debut: symptomstart før 65


The persistence of Memory Salvador Dali


Demens – ikke bare en medisinsk

utfordring, men også

psykologisk

eksistensiell

sosial og

kulturell


Mennesket er et selvfortolkende dyr

Charles Taylor


Ludvig Eikaas


Metode

• Kvalitative dybdeintervjuer

• Med 7 personer med AS m tidlig debut

• gjentatt fire ganger over 3 ½ år

• I tillegg: journaldata, informasjon fra

pårørende, egne observasjoner

• IPA-inspirert analyse


Det kvalitative forskningsintervjuet

- har som mål å innhente beskrivelser av

den intervjuedes livsverden med henblikk

på fortolkning av de beskrevne fenomener

Kvale 2007

- kan formidle kompleksitet, nyanserikdom

og menneskelighet som kvantitative data

ofte mangler Fog 2005


Å intervjue personer med demens –

en utfordring

• Symptomer:

Svikt i

oppmerksomhet

konsentrasjon

hukommelse språk

orientering

narrativ kompetanse

generelle

intellektuelle

funksjoner…..

• Implikasjoner:

Empati og positiv

holdning, god tid,

tilpasning til ind.

kommunikative

behov, aktiv lytting,

hjelpestrategier, aktiv

regi, godta tynnere

materiale…….


Funn

• Metode-relaterte funn

• Kasuistikker:

Karin, Sofie, Dagny, Hanna, Sigbjørn, Jørgen, Øyunn

• Forløps-studier av demens

• På-tvers-analyser:

I. Opplevelsen av demens

II. Tilpasning og mestring

III. Samspill og relasjoner

IV. Eksistensielle dimensjoner

• Bidrag til skisse av ”Alzheimer-livsverden”


Demensens dramaturgi

1. Fornemmelse av forandring: Er noe galt?

2. På vei mot forklaring og forståelse: Du

må vite hvorfor!

3. Tilpasning i hverdagen: Da var det bare å

brette opp ermene og gå i gang!

4. Innhentet : Hva blir det neste jeg mister?

5. Å være i sin demens: Du må bare være i det..


I: Opplevelsen av demens

• Erfaringen av demens er unik,

individuell, variabel

• ”Vi må aldri glemme at mennesket – og særlig

det syke mennesket – er et hellig, forbannet etttall

på jorden!” Fugelli, 2011


”Alzheimer-livsverden”

noen kjennetegn:

• Famling, uklarhet, usikkerhet

• Sårbarhet


Plutselig liksom … skjønner jeg ikke alt -. (Øyunn)

Chr. Oskarsson


Sårbarhet: Jeg lurer ofte: Hva tenker de om meg?

W. Utermohlen


Sykdomsforståelse:

• Mange forstår helt eller delvis

hva som skjer med dem


Å få diagnosen – et vendepunkt

• Hanna: Det er så viktig å fungere og delta

at hvis du ikke gjør det, må du vite

hvorfor!

• Sigbjørn: Noe var forferdelig galt: Var det

meg? Ekteskapet? Jobben? Latskap? Var

jeg utbrent?? Den dagen jeg fikk

diagnosen: jeg var så letta!


Sykdomsforståelse :

• Men Sofie sliter med å skjønne:

Det er ikke så alvorlig som dere vil ha det

til …. jeg tror jeg husker det jeg

trenger å huske! (irritert)


Forståelse - en dynamisk prosess:

Snakke med

andre om demens

Legebesøk,

begynnende

utredning

Reaksjoner fra

partner og familie

Tilbakemelding fra

utredning diagnose

Nye erfaringer om seg

selv og egen funksjon

Media-stoff om

demens

Tilbakemelding

fra kolleger

Opplevd mestringssvikt

For-forståelse av

demens

Fornemmelse av

annerledeshet


Opplevelsen av demens

• Til tross for påkjenninger: De fleste gir

uttrykk for å ”ha det bra” – tross alt!

• Sigbjørn: Ikke har jeg smerter, og kona er snill og …!

• Øyunn: Ofte tenker jeg: Gud bevare meg vel så godt jeg

har det!

• Jørgen: Nei i forhold til mange andre har jeg ikke noe å

klage på altså. Tvert om!

• Hanna: Demensen i seg selv er ikke vond!


Å glemme – også en frihet?


II: Tilpasning og mestring

Informantene jobber med å

tilpasse seg og forsøker å mestre

individuelt og relasjonelt.


Hanna: Du må … skape deg et liv!

• Ingen vits i å sette seg ned og skrike over

den her Alzheimeren. Det er ikke noe å

gjøre; du er rett og slett i det. Og så er det

å fylle det der.

Og det er både onde dager og gode

dager. Men det tror jeg de andre har også

… i sin verden.


Individuell mestring Hanna I

• Jeg legger merke til forandringer på så

mange områder. Men når jeg bare får gjort

ting …

på min måte

og i mitt tempo

går det bra. Noen ganger til og med

fantastisk!


Individuell tilpasning og

mestring

• Konkrete grep for å optimere kognisjon

og språk

• Smertedempende strategier

• Kunnskaps-søkende strategier

• Målrettet tilpasning i hverdagen

• Ikke-kognitive aktiviteter

• Samspill med hjelpeapparatet

• Kjønns-spesifikk mestring?


Kognitive grep

• God tid

• Fravær av stress og prestasjonsangst

• Kognitive søke-strategier ”Får jeg et stikkord, kan jeg hente frem

det meste”

• Resonneringsstrategier Sofie

• Hannas lese-grep

• Faste plasser, huskelapper og systemer

• Ta regi: svare på det kan / vil (politker-grepet)

• Mental trening

• Hjelpemidler


Språklig kompensering

• Fyll-ord nøle-ord, latter, ja-siing, gjentakelser,

forsterkere, faste uttrykk, ordspråk og sitater

• Omskriving ved benevningssvikt

• Skjerpet tale og selvkorreksjon

• På-stedet-validering: Er det rett? Skjønner du? Avklare

• Redusere prestasjonsangst

• Kreativ kompensering: Tiden det tar (Sigbjørn)


Smertedempende strategier:

• Alminneliggjøre, normalisere: Det er så mange som…

• Trøsterasjonaler: selvtrøst, felles skjebne,

perspektivering Alle får sine utfordringer -

• Sosiale sammenlikningsstrategier

• Kunnskaps-søkende strategier

• Forstillelse, tildekking, minimalisering Ikke så ille

• Adaptiv resignasjon/ devaluere uoppnåelige

mål: Hva er vitsen med å bake??

• Ordspråk, talemåter: En dag av gangen…

• Ønsketenking, indre verden, humor, håp


Trangere handlingsrom


Ønske om utfoldelse

• Hanna: Jeg har så mye inni meg som jeg ikke

får brukt!

• Jørgen: Kvinner, vin og sang – Herregud, jeg må

skynde meg å forsyne meg!

• Øyunn: Nå vil jeg bare være snill mot mine

nærmeste, det er det eneste som betyr noe.

• Karin: Jeg har så lyst til å dra til Syden!

• Sigbjørn: Jeg tar en tur hver dag; kunne gjerne

gått løypa to ganger!


Turgåing: Det er faktisk blitt en liten …opptur!


III: Samspill og relasjoner

Det mest smertefulle fordi

adkomsten til den sosiale

verden er vanskeliggjort.


Parforholdets utfordringer:

nye roller

maktforhold

autonomi

kommunikativt samspill

Jeg – en

byrde??


Relasjonell mestring

• K: Var det du som sa det – eller var det PO?

• D: Tja, var det ikke meg da?

• K: Ja du tror det var deg?

• D: Jaaaa ….. nnnneiiiii …. Jeg tror det var meg.

• K: Så fint da.

• D: Men jeg kan ikke si det helt sikkert …

• K: Nei du blir usikker på om det var deg eller PO?

• D: Ja

• K: Men det føles litt som det var deg?

• D: (ler) Ja! … Enten så var vi i lag da vi sa det …-

• K: Ja kanskje det?

• D: Du får høre med han nå etterpå

• K: Ja, for du husker ikke situasjonen helt klart nå?

• D: Nei. Men Per Ove…..


Men… hvor blir vennene av?


Med demens i storsamfunnet


IV: Eksistensielle dimensjoner

• Sykdom som et eksistensielt laboratorium

• De mange dilemma

• Tapt autonomi

• Sårbarhet

• Håp

• Fører demens til et uunngåelig ”tap av

selv”?


Jeg veit hvem jeg er, men

ikke hvem jeg blir …..


Selvet opprettholdes i samspill

med andre


Kliniske implikasjoner

• Nyanserte bilder av levd liv med demens

• Målet om den informerte og delaktige

pasienten

• Fokus på intakte ressurser og muligheter

• Den meningsgivende relasjonen

• Samtalens betydning

• Demens i storsamfunnet


Takk til Karin, Dagny, Sofie, Hanna,

Jørgen, Sigbjørn, Øyunn


Takk for oppmerksomheten!

Livsreisen. J. Svenssen 2011

More magazines by this user