Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...

5 Habilitering - fysioterapi og ergoterapi25Personer med DMD har behov for ulikehabiliteringstiltak gjennom hele livet.Fysioterapeuten og ergoterapeuten kangjennomføre mange av disse tiltakene,men det vil være behov for støttefra andre faggrupper også, inkluderthabiliteringsspesialister, ortopediingeniørerog hjelpemiddelleverandører. Det kan også blibehov for ortopedisk behandling.Å opprettholde muskellengde og forebyggeleddkontrakturer er en svært viktig del avbehandlingen.Målet med tøying er å opprettholde funksjon oghindre ubehag og smerter. Tøyingsrutinene skalovervåkes og ledes av fysioterapeuten men måinngå som en del av familiens hverdagsrutine.Det er flere ting ved DMD som bidrar tiltendensen til stramme ledd og kontrakturer.Musklene blir mindre elastiske når de brukesmindre eller holdes lenge i en uheldig stilling,eller når de ulike musklene rundt et ledd er uteav balanse (en muskel har mer kraft enn andre).Det er viktig å opprettholde god bevegelighetog muskelsymmetri rundt ulike ledd. Dettebidrar til å opprettholde best mulig funksjon,og hindrer utviklingen av feilstillinger ogtrykkproblematikk mot huden.Habilitering handler også blant annet om utredning,tilrettelegging og støtte på andre områder, sliksom atferd, læring, psykososial funksjon (kapittel10). I Norge har alle som har behov for langvarigeog koordinerte sosial- og helsetjenester rett til åfå utarbeidet en individuell plan dersom de ønskerdet. Planen skal sikre at alle tiltak samordnes ogkoordineres på en slik måte at de samsvarer med detpersonen selv og hans foresatte opplever som viktigog nødvendig i oppfølgingen. Habiliteringstjenesteneller koordinator for funksjonshemmedei kommunen kan gi veiledning om dette.