Nummer 3 2012 - Norges ME-forening

me.foreningen.com

Nummer 3 2012 - Norges ME-forening

ForskningsnyttFram, skritt for skrittEn fersk studie er den endelige spikeren i kista for teorien om ensammenheng mellom ME/CFS og retrovirusene XMRV og pMLV.Den oppsiktsvekkende XMRV-studien i Science i 2009 har vist segå være et resultat av forurensning av prøvene.Blir Rituximab-forskning finansiert?Idet nyhetsbrevet gikk i trykken, var det fortsatt ikke kjent om forskerne på Haukeland universitetssykehusfår forskningsrådsmidler til en større klinisk studie på Rituximab for ME/CFS-pasienter.Tekst: Jørgen Jelstad Foto: Tor Erik H. MathiesenTekst: Jørgen Jelstad, journalist og forfatter av «De Bortgjemte – og hvordan ME ble vårtids mest omstridte sykdom». Les mer på www.debortgjemte.comDen nye studien ble publisert i tidsskriftetmBio 18. september og inkluderte alle deopprinnelige forskerne og en hel rekkeandre prominente forskere. Ingen av demfant nå disse virusene i pasientprøvene.– Prøvene i den første studien var forurenset.Det skjer. Verden er ikke perfekt. Ogvitenskapen korrigerer seg selv. Det viktigeer at korreksjonene skjer, og at manda går videre, sa Ian Lipkin fra Centerfor Infection and Immunity på ColumbiaUniversity under pressekonferansen dastudien ble sluppet.Lipkin er verdens kanskje mest berømtevirusjeger, og instituttet han leder er i verdenstoppen.Han koordinerte studien, ogresultatene er definitive, noe alle forskernevar enige om – også de som sto bak denførste artikkelen i Science.– Vil skje framskrittSå hvor står vi nå? Er vi igjen i ensituasjon der forskerne går tilbake til noehelt annet enn ME/CFS, som av mangeforskere er blitt karakterisert som en karrieredreper?Det ser faktisk ikke sånn ut.Som jeg har sagt helt siden boken «DeBortgjemte» kom ut for et drøyt år siden –noe er i ferd med å skje.– Det er nå oppmerksomhet rundt dettesyndromet, og det vil skje framskritt.Vi har pasientprøver og testmetoder, ogforskere som aldri før har jobbet sammen,samarbeider nå om dette. Så vi vil gjøreframskritt, sa Ian Lipkin på pressekonferansen.Bare det at en stjerne innen forskningsverdenensom Lipkin sier noe slikt, erframskritt. Men det aller viktigste er athan og andre profilerte forskere er medvidere på veien. I et radiointervju fortalteLipkin at de allerede er i gang med to nyeforskningsprosjekter, blant annet for å seetter andre mulige infeksjoner som kanmedvirke i sykdommen.– Unike pasientprøverI forbindelse med den store XMRV-studienhar Lipkins gruppe samlet et helt uniktutvalg med pasientprøver. Fra seks av debeste ME/CFS-legene i USA, fra seksforskjellige geografiske områder, har deprøver fra nærmere 150 veldiagnostiserteME/CFS-pasienter. I tillegg har de prøverfra friske kontrollpersoner fra de sammeområdene. Disse ME/CFS-pasientene erdiagnostisert med de snevreste kriteriene(Canada-kriteriene), og alle opplevde atsykdommen startet akutt i forbindelse meden infeksjon.– Vi håper at forskere fra hele verden vilbruke disse prøvene for å kaste lys overdette viktige syndromet, sa Lipkin.Hans kollega, Mady Hornig, som ogsåer en svært anerkjent forsker blant annetinnen autisme, sier de er dedikert til åforfølge dette videre. Hun forteller også atProfessor Ian LipkinFoto: The Center for Infection and Immunityde ser unormal immunaktivering hos ME/CFS-pasientene.– Vi vet ikke hva det betyr, hvorfor det erder, eller hvilke undergrupper av pasientersom mest sannsynlig har dette. Men nå harvi et pasientutvalg som er så godt kontrollertat vi kan forfølge dette på en måtesom kan føre til at vi finner årsaker, saHornig på pressekonferansen.– Alvorlig sykdomLipkin, og flere forskere med ham, menerall oppmerksomheten ME/CFS har fått pågrunn av XMRV-kontroversene, har ført tilat forskerne virkelig har fått øynene oppfor hvor alvorlig sykdommen er.Mye tyder på at det stemmer, for nå skjerflere oppsiktsvekkende ting som pekeri samme retning: I september ble detavholdt et åpent konferansemøte mellomflere i ME/CFS-miljøet og Food andDrug Administration (FDA) i USA. FDAer en svært viktig institusjon i USA, ogverden for øvrig, ettersom de er godkjenningsinstansfor hva slags medisiner somskal ha offentlig godkjenning til bruk motforskjellige sykdommer. Hvis for eksempelimmunmedisinen Rituximab en gangskal godkjennes for ME/CFS, må det blantannet skje gjennom FDA-systemet.FDA har tidligere ikke vist særlig interessefor ME/CFS, men nå har pipa fått enannen lyd. Dr. Sandra Kweder, som sitteri ledelsen i Office of New Drugs i FDA,sier de planlegger å arrangere en forskningsworkshopom kliniske studier innenME/CFS, og hva som bør være utfallsmåli slike studier for å oppnå godkjenning.FDA ser også at det kan være behov forhurtige godkjenningsprosesser, hvis detviser seg å komme studier som viser effektav medikamenter – nettopp fordi de menersykdommen er så alvorlig.– Vi vurderer sykdommen til å være ikategorien for alvorlige eller livstruendesykdommer, sier Sandra Kweder i FDA.Forskerne ved Haukeland har søkt Forskningsrådetom midler til en multisenterstudiepå over 100 ME/CFS-pasienter– og da nyhetsbrevet gikk i trykken, vardet fortsatt ikke offentliggjort hvorvidtsøknaden ville bli innvilget. Innen duleser dette, vil imidlertid fordelingenevære offentliggjort – du kan lese mer påwww.me-foreningen.no eller gå rett tilForskningsrådets nettsider, www.forskningsradet.no– og se under FRIMED-BIO-programmet.Forskningsprosjektet, som Haukelandhar søkt om ni millioner kroner til, skalvære en randomisert kontrollert studie,der den ene halvparten av pasientene fårRituximab og den andre halvparten fårplaceboinfusjoner med saltvann. Dette erforskningens gullstandard for å teste utom et medikament har effekt.Får kreftforskerne Olav Mella og ØysteinFluge pengene de trenger til å bekrefte funnenefra Rituximab-studien de har gjort påME-pasienter?Det er nå et drøyt år siden den førstekontrollerte kliniske studien på Rituximabmot ME/CFS ble publisert itidsskriftet PLoS One av forskerne OlavMella og Øystein Fluge ved Haukeland.Kronerulling for ME-forskningUnder et medlemsmøte i Rogalandi vår kom ideen om å sette i gang enkronerulling for biomedisinsk forskningpå ME. Siden den gang har enegen aksjonskomité jobbet for å få allede viktige, formelle detaljene på plass– et eget kontonummer, registrering iinnsamlingskontrollen, elektroniskebetalingsløsninger, en egen nettside foraksjonen, informasjonsmateriell osv.Foto: McLeod/Wikimedia CommonsSå snart alt det formelle er på plass, vilaksjonen sparkes i gang – noe du vilkunne lese mer om på ME-foreningensnettsider.De innsamlede midlene fra kronerullingsaksjonenvil gå til vil gå tilprosjektet til kreftforskerne Olav Mellaog Øystein Fluge ved Haukeland, slikat de skal kunne fortsette sitt banebrytendearbeid.Dersom prosjektet skulle bli fullfinansiertgjennom andre bevilgninger, vilinnsamlede midler gå til relaterte MEstudiermed biomedisinsk fokusAksjonskomiteen håper at dette skalkunne bli en kontinuerlig pågåendeaksjon på linje med rosa-sløyfe-aksjonen,og at man hvert år, på ME-dagen12. mai, skal kunne dele ut midler tilbiomedisinsk forskning på ME.Siden den gang har de hatt en vedlikeholdsstudiegående på 28 pasienter,hvor de gir jevnlige infusjoner medmedikamentet for å se om de kan holdepasientenes bedring stabil. Tilsvarendelangtidsbehandling med Rituximabgjennomføres blant annet på enkelteleddgikt pasienter med gode resultater.Haukeland universitetssykehus har ogsågående flere studier på mulige årsaksmekanismerog patologiske avvik i ME/CFS. De har fått godkjent en pilotstudieder de vil prøve Etanercept, et annet immundempendemedikament, på pasientersom ikke har respondert på Rituximab.Resultater fra enkelte av disse studieneer forventet i løpet av de nærmestemånedene.Ingen ny prosjektstøttefra ExtrastiftelsenExtrastiftelsen Helse og Rehabiliteringoffentliggjorde 27. november årets pengetildelinger.220 millioner kroner ble deltut til 527 prosjekter innenfor forebygging,rehabilitering og forskning.ME-foreningen søkte blant annet ommidler til å lage en rekke korte informasjonsfilmerom ME, men denne søknadenble ikke innvilget.To doktorgradsprosjekter som begge harpågått i snart to år, fikk imidlertid forlengetsin prosjektstøtte: Eva Stormorken, stipendiatved Institutt for helse og samfunn,Avdeling for sykepleievitenskap, Universiteteti Oslo, undersøker gjennom sittprosjekt rehabiliteringsfasen hos personermed postinfeksiøst utmattelsessyndrom(PIFS), mens Irma Pinxsterhuis, ergoterapispesialistved ME/CFS-senteretOUS, Aker, er i gang med å utvikle etnytt lærings- og mestringstilbud for MEpasienter.12 NORGES MYALGISK ENCEFALOPATI FORENING • NYHETSBREV • DESEMBER 2012 • NR. 3NORGES MYALGISK ENCEFALOPATI FORENING • NYHETSBREV • DESEMBER 2012 • NR. 3 13


Nytt fra ME-feltetErgospirometri:Pilotprosjekt med sykkeltestKan en sykkeltest være med på å gi svar på hva ME skyldes?Det håper man nå å finne ut ved ME/CFS-senteret.Generalsekretær Anette Gilje lot segsykkelteste to dager på rad, som ledd i etpilotprosjekt med ergospirometri, i regi avlege Katarina Lien ved ME/CFS-senteretved OUS Aker.En uke etter testen var Anette Gilje fortsatt ikke restituert, oggjennomførte sin studioopptreden i liggende tilstand. Her sammenmed lege Katarina Lien og programleder Reidar Buskenes.Bilde fra «God Morgen, Norge» på TV2 20. november.Flere erfaringskonferanserHelsedirektoratet arrangerte erfaringskonferanseri Helse Nord og Helse Vesthenholdsvis 19. og 26. november. MEforeningenønsker å rette en særlig takk tilfylkeslagsleder i Troms, Beate Kristoffersenog medlem i Hordaland, Thomas Gerner,for at dere holdt så flotte innlegg på foreningensvegne! Takk også til de av våremedlemmer som deltok på konferansene.– Det er en etisk utfordring å teste MEpasienter,ettersom vi nettopp er ute etterå påvise forverring. Derfor inkluderer vibare de med såkalt mild ME, presisererKatarina Lien. Hun opplyser at testingener et ledd i et forskningsprosjektsom man håperskal gi svar på hva MEskyldes.– Foreløpig kan vi ikkesi hvor godt denne testenskiller de som har ME fradem med mer generellutmattelse. Det er nettoppdet vi ønsker å finne ut.Kanskje kan testen påsikt brukes der det er tvilom diagnosen? Uansettopplever vi at det er viktigmed objektive mål på sykdommen,forklarer Lien.Oppfølging av Bærum-sakenSom vi har skrevet om i tidligere nyhetsbrev,sendte ME-foreningen i marsen bekymringsmelding til Folkehelseinstituttet,om mulig sykdomstriggerog sykdomsopphopning av ME iBærum vest.Siden den gang har generalsekretærAnette Gilje og foreldrekontakt ogbrukerrepresentant i Bio-banken påME/CFS-senteret på Aker, MetteSchøyen, hatt to møter med divisjonsdirektørPer Magnus i Folkehelseinstituttet.Målet nå er å få til et samarbeid mellomkommuneoverlegen i Bærum ogFolkehelseinstituttet for å kartleggesituasjonen nærmere, og eventueltsamle inn biologiske prøver til analyse.I tillegg har man drøftet muligheten forå få til et forskningsprosjekt på brukav gammaglobulin på alvorlig syke iområdet.Mens andre får tilnærmet likt resultat dagen og to, skiller ME-pasienter seg ut medbiologiske forandringer og sterkt redusertfunksjonsnivå 24 timer etter første testing.Lengden på slik symptomforverring ettersykkelbelastningen er individuell, menkan være langvarig.– Fra foreningens side er det viktig åunderstreke at testingen som skjer på Akernå gjøres i forskningsmessig øyemed.Gjennom testene vil man kunne se hvasom skjer biokjemisk i pasientens kropp.Det vil ikke bli slik at alle syke må gjennomen slik test for å få en ME-diagnose,påpeker generalsekretær Anette Gilje.På «God Morgen, Norge» på TV2 20.november, i programposten «Din Helse»,kunne man se et innslag om ME ogspirometri, med opptak fra da Anette Giljegjennomførte sykkeltesten. Hun var ogsåtil stede i TV2s studio, og selv en ukeetter testen var hun fortsatt ikke restituert.Innslaget ligger ute på ME-foreningensnettside, med spørsmål og svar fra nettmøtetsom ble avholdt etterpå. Klikk deginn på www.me-foreningen.noØnsker du å delta i forskningsprosjektet,send en e-post til mecfs@ous-hf.no ogskriv «Sykkeltest» i emnefeltet. NB: ikkeskriv sensitive opplysninger i e-posten.Rundskriv på høringDet lenge ventede rundskrivetom CFS/ME er nåendelig sendt på høring.Rundskrivet skal gi norskefastleger, spesialisterog kommunalt helse- ogomsorgspersonell informasjonom utredning,diagnostikk, behandling,rehabilitering, pleie og omsorg av ME- ogCFS-syke. Det er Helsedirektoratet som eravsender av rundskrivet – og det har værtunder utarbeidelse siden høsten 2011.Høringsfristen er satt til 31. desember –og ME-foreningen jobber for tiden medsitt høringssvar. Høringssvaret vil bli lagtut på foreningens hjemmesider så snartdet er oversendt Helsedirektoratet.Selve høringsutkastet kan lastes ned fraHelsedirektoratets hjemmeside, www.helsedirektoratet.no – klikk videre inn påsidene om CFS/ME.Mer samstemte ME-miljøer?De to fagmiljøene ved Oslo universitetssykehus som jobber med ME/CFS, vil bestå, ifølge lederen for dennye, nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME. ME-foreningen har møtt Ingrid B. Helland.Tekst og foto: Anette GiljeI sommer ble Ingrid Bergliot Hellandansatt i en 30 prosent stilling som lederfor Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Helland har doktorgrad i ernæringog har forsket på betydningen av omega 3i svangerskapet. Helland har vært ansattsom barnenevrolog på Barneklinikken vedRikshospitalet siden 2003, de siste fireårene med ansvaret for utredning av barnog unge med mistanke om CFS/ME.Undertegnede tok sammen med assisterendegeneralsekretær Reidun GranAlkanger turen opp til Barneavdelingenpå Rikshospitalet 22. oktober for å hilsepå den nye lederen for kompetansetjenestenog få litt informasjon om hva somskjer framover.Under utviklingHelland forteller at Den nasjonalekompetansetjenesten fortsatt er underutvikling.– Fagmiljøene på Oslo Universitetssykehusved Aker og Rikshospitalet vil beståslik vi kjenner det i dag. Det er ikke planlagten sammenslåing eller samlokaliseringav kompetansetjenesten, sier Hellandog utdyper:– CFS/ME-teamet på Rikshospitalet vilfortsette å behandle barn og unge, ogME/CFS-senteret på Aker de voksne ogHelt siden det ble kjent at det skulle etableresen Nasjonal kompetansetjeneste forCFS/ME, har Norges ME-forening jobbetfor å få sin rettmessige plass som brukerrepresentanteri prosessen med å utvikletjenesten.Helse Sør-Øst har vedtatt 13 prinsipperfor brukermedvirkning, og sidestillerbrukernes erfaringskompetanse som likeverdigmed helsefaglig og administrativkompetanse på alle nivå i helsetjenesten.De fastslår at brukermedvirkning er etnødvendig virkemiddel for å sikre gode oglikeverdige helsetjenester til alle innbyggere,uavhengig av kjønn, alder, etnisitet,alvorlig syke. I høst har det vært flerefellesmøter for at fagmiljøene skal blibedre kjent med hverandre.Helland er åpen på at de to fagmiljøenehar noe ulik sykdomsforståelse og forholderseg til forskjellige diagnostiskekriterier. – Det er ikke uvanlig at barn ogungdom med kroniske sykdommer møtesmed en annen tilnærming enn voksne medsamme sykdom, påpeker hun. – Fellesfor vår tilnærming er pasientenes følelseav forverring ved lett aktivitet, og vi erikke så forskjellige i de rådene vi gir. Detskal være rimelig balanse mellom ulikeaktiviteter. En dag skal inneholde bådeforpliktelser og lystbetonte gjøremål, mendet samlede aktivitetsnivået må ikke overskridepasientens individuelle tålegrense.Kompetansetjenesten vil arbeide for atmiljøene skal bli mer samstemte, spesieltmed tanke på diagnosekriterier, sier Helland.Konferanse for helsepersonellHelland leder arbeidsgruppen som jobbermed å utvikle tjenesten. Gruppen bestårav Berit Njølstad (Barn og ungdom),Helene Gjone (BUP), Linda Paulson(Biobanken ved ME/CFS-senteret) ogMaria Finnes, Barbara Baumgarten-Austrheimog Elin Bolle Strand fra (samtligebosted og diagnose/funksjonsnedsettelse.ME-foreningen er spesielt opptatt av,gjennom den nasjonale kompetansetjenesten,å sikre barn og unge tilgang påsamme kompetanse og sykdomsforståelsesom i dag er forbeholdt voksne ME-syke.I tillegg sitter foreningen på verdifullerfaring og brukerkompetanse som burdevære av interesse i forbindelse medetableringen av den nasjonale kompetansetjenesten.Derfor har foreningen gjentatte gangertilbudt sin brukererfaring overfor bådeHelse Sør-Øst og Oslo universitetssykehus,men fortsatt ikke mottatt noe svar.Ingrid B. Helland (t.v.) leder den nye Nasjonalkompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus.Her er hun i møte med assisterendegeneralsekretær i Norges ME-forening,Reidun Gran Alkanger.fra ME/CFS-senteret). Arbeidsgruppenhar så vidt begynt å planlegge en konferansefor helsepersonell neste år.– Helse Sør-Øst er i tillegg i ferd med åetablere en referansegruppe, og brukerorganisasjonenevil bli representert i dengruppen, sier Helland.Foreløpig er det ikke planlagt nye ansettelserutover Helland og en sekretær i 50prosent. Men alle som sitter i arbeidsgruppener lønnet i forskjellige prosentandelerfra Kompetansetjenesten. Når sekretærenblir ansatt, blir første prioritering å lageen hjemmeside med informasjon omtjenesten.ME-foreningen forventer å bli hørtTidligere i høst tok derfor foreningenkontakt med både regionalt og lokaltbrukerutvalg for å få hjelp. 1. oktoberfikk generalsekretær Anette Gilje og assisterendegeneralsekretær Reidun GranAlkanger et møte med Helse Sør-Øst, dertemaet var hvordan foreningen kan benytteseg av brukerutvalgenes kompetanse oghandlekraft for å sikre at foreningen fårdelta i prosessen med sin brukererfaring.ME-foreningens brukerundersøkelse blegjennomgått på møtet, og representantenefra Helse Sør-Øst ga gode råd om hvordanforeningen bør håndtere prosessen videre.14 NORGES MYALGISK ENCEFALOPATI FORENING • NYHETSBREV • DESEMBER 2012 • NR. 3NORGES MYALGISK ENCEFALOPATI FORENING • NYHETSBREV • DESEMBER 2012 • NR. 3 15


ForskningsnyttForsker for å forbedre tilbudet til ME-sykeDen offentlige debatten rundt ME er preget av psykologiske forklaringsmodeller, og tar lite hensyntil biologiske teorier, mener ME-forsker Olaug S. Lian fra Tromsø. Hun skal forske på hvordanblant annet ME-syke opplever kvalitet og tilgjengelighet i helsetilbudet.Tekst og foto: Anette Gilje– Kampen mellom ME-pasienter ogrepresentanter for det medisinske systemetom forståelse av sykdommen hartil tider vært svært tilspisset, i en grad vitrolig ikke har sett maken til tidligere.De synspunktene som oftest og sterkester blitt uttrykt i det offentlige rom, harvært dominert av manglende evne ogvilje til å vurdere de biologisk orienterteteoriene på en åpen og fordomsfri måte,sier Olaug S. Lian. Hun er sosiolog ogførsteamanuensis ved Universitetet iTromsø, og skal nå i gang med et forskningsprosjektom ME.Mange vil deltaI årets første nyhetsbrev skrev vi om trenorske forskningsprosjekt på ME. Lianstår bak et av prosjektene, «Kvalitetog tilgjengelighet i helsetilbudet forpersoner med ME og cøliaki – et brukerperspektiv».Det er finansiert av Norgesforskningsråds program for helse- ogomsorgstjenester i samarbeid med Instituttfor samfunnsmedisin, Universiteteti Tromsø (prosjekt nr. 212987). Etter atforeningen la ut informasjon om dettepå Facebook, er det kommet mangehen vendelser fra folk som ønsker å væremed og dele sine sykdomserfaringer.Lian leder forskningsprosjektet, oghar i tillegg med seg doktorgradsstipendiatMonika Dybdahl Jakobsen iprosjektgruppen. Norges ME-forening,representert ved undertegnede, er medi prosjektets referansegruppe sammenmed professor Ola Didrik Saugstad vedOslo universitetssykehus Rikshospitaletog Bodil Stokke fra Helsedirektoratet.– Hvorfor valgte du å forske på ME?– ME er en kronisk lidelse som i litengrad kan kureres, og det finnes helleringen anerkjent medisinsk behandlingsom kan fjerne symptomene. «Behandlingen»består primært i å anlegge enlivsstil som gjør sykdommen til å levemed, eksempelvis med tilpasset aktivitetog kostholdsendring, sier Olaug Lian.«Når kunnskap erstattes av fordommer, undergraveset av helsetjenestens overordnede mål:å drive en kunnskapsbasert medisinsk praksis.»Olaug S. LianSlagside i debattenHun er kritisk til måten ME omtales påher til lands:– Den offentlige debatten i Norge harlenge hatt en klar slagside mot det sommå kalles uvilje mot å ta på alvor denbiomedisinske forskningen på feltet.Anvendelsen av psykologiske forklaringsmodellerpå somatiske plager byggerpå et svært tynt kunnskapsgrunnlag,og synes å være mer ideologisk ennvitenskapelig fundert. Hittil ser de ut tilå være en dårlig løsning i den forstand atbehandlingseffekten uteblir.For mange blir dessuten kontakten medhelsetjenesten en tilleggsbelastning nårde opplever at de ufortjent blir tilskrevetskyld for plagene sine. I mangel av adekvateforståelsesmodeller og diagnostiskeog kurative teknikker erstattes den biomedisinskemodellen tidvis med synsing,gjetninger, fordommer, psykologiseringog moralisering over enkeltmenneskersmanglende mestring. Når kunnskap erstattesav fordommer, undergraves et avhelsetjenestens overordnede mål: å driveen kunnskapsbasert medisinsk praksis.Forskningsprosjektet søker nettoppkunnskap om hvordan kronisk syke, somer en viktig og sentral gruppe mottakereav offentlige helsetjenester, selv erfarerkvaliteten på tjenestene de tilbys. Gjennomøkt kunnskap om hvordan dissepasientgruppene opplever den offentligehelsehjelpen, og hvilke behov forforbedringer som finnes, er målet å bidratil å øke kvaliteten på det offentligetjenestetilbudet.Bli med på forskningsprosjektet!Alle ME-foreningens medlemmermellom 16 og 65 år blir invitert til ådelta i dette forskningsprosjektet, ogelektronisk spørreskjema sendes ut iløpet av januar eller februar 2013.Spørreskjemaet er utarbeidet i nærtsamarbeid med ME-foreningen, og ernå godkjent av Personvernombudet.Prosjektgruppen har vist stor interessefor å sette seg inn i det spesielle vedME-sykdommens natur og har værtsvært lydhøre for de nyanser foreningenopplever som viktig.– Det viktigste er å få et skjema somer relevant for det som er virkeligheten,slik den oppleves av dem somer syke, og at vår forskning frembringerkunnskap som kan forbedretjenestetilbudet til disse pasientgruppene,understreker Olaug Lian.Vi i foreningen syns det er moro atet par av spørsmålene fra vår brukerundersøkelsei vår er blitt med på detendelige spørreskjemaet.Har du ennå ikke registrert din e-postadresse, send en mail snarest til:medlem@me-foreningen.no.Disse to skal forske på hvordan blant annet kvaliteten i helsetilbudet oppfattes blant ME-syke: forsker Olaug Lian (t.v.) og stipendiat MonikaDybdahl Jakobsen fra Universitetet i Tromsø.Nytt fra fylkeslaget i VestfoldDet er nå tre år siden fylkeslaget i Vestfold fylkeslag startetopp sin aktivitet. Vi er et lite fylkeslag på rundt 60 personer,og et interimstyre står for driften per i dag. Vi holder til påLMS- senteret på Hvidtgården i Sandefjord.Medlemmene våre er alltid klare for informasjon som kansette mer fokus på ME! For å bli oppdatert på hva som skjerpå ME-fronten sentralt og innenfor forskningen både nasjonaltog internasjonalt, tok vi kontakt med generalsekretæren iNorges ME-forening, Anette Gilje. Hun takket ja til å kommepå et av våre kveldsmøter, der vi hadde mulighet til å inviterepårørende og venner i tillegg til ME-syke.Alle vi snakket med etterpå kom med gode tilbakemeldingerog syntes det var deilig å høre så mye fakta om ME, fra eninspirerende og kunnskapsrik generalsekretær. Vi var stoltover å få besøk fra Oslo.På likemannsmøtene, som avholdes en gang i måneden, ervi blitt en stabil gruppe på seks til ti personer. Alle synes deter deilig å prate med noen som forstår hva det dreier seg om.Det blir derfor mye latter og litt galgenhumor på møtene. Deter godt å kunne le sammen i en ellers redusert og begrensethverdag. Vi ser at folk prioriterer møtene og lader opp bådefør og etter, for å kunne delta.Da vet vi at dette er riktig, og at alle fylkeslag gjør en viktiginnsats i landet vårt!Fylkeslaget i Vestfoldv/Kari-Anne LøvollNytt fra fylkeslaget i TromsStyret i det nye fylkeslaget i Troms samlet på ett brett, sammen medgeneralsekretær Anette Gilje (i midten). Foto: Fredrik Wold KolnesEtter en tid uten fylkeslag i Troms er det nå ny aktivitet hernord. Nytt styre ble valgt i mai, og 24. september hadde vivårt første medlemsmøte i Tromsø.Vi var så heldige å få besøk av generalsekretær Anette Giljepå dette møtet. Hun informerte om hva som skjer i MEforeningenog presentert nyheter innen forskningen på ME.Hun la også fram noen av resultatene fra ME-foreningensbrukerundersøkelse. Det ble et interessant, trivelig og inspirerendemøte, og hele 22 stykker hadde møtt opp for å høre pågeneralsekretæren.Fylkeslaget i Troms vil jevnlig arrangere likemannstreff iTromsø fremover. Treffene blir på Lærings- og mestringssenteretpå UNN, og datoene blir lagt ut i kalenderen på MEforeningensnettsider.Troms fylkeslagv/Beate Kristoffersen16 NORGES MYALGISK ENCEFALOPATI FORENING • NYHETSBREV • DESEMBER 2012 • NR. 3NORGES MYALGISK ENCEFALOPATI FORENING • NYHETSBREV • DESEMBER 2012 • NR. 3 17


NyheterBokanmeldelseNyheter fra ME-foreningenHar du fått ME som følge avsvineinfluensavaksinen?Hvis du mistenker at du har utviklet MEeller fått forverring av ME-symptomer etterPandemrix (pandemivaksinen) mot A(H1N1)– svineinfluensa, er det viktig at du fårregistrert dette innen foreldelsesfristen på treår. Det er fastlegen din som skal registreredette på et eget meldeskjema utarbeidet avFolkehelseinstituttet. Du har selv mulighet tilå søke Norsk pasientskadeerstatning.Les mer om dette på hjemmesiden www.meforeningen.no.Personalendringer på ME-kontoretMartine Prag Sømme sluttet 31. august som kontormedarbeideri ME-foreningen.Siden 1. oktober har Anne-Cathrine Wangberg Rodriguezvikariert i kontormedarbeiderfunksjonen,i en 50 prosentstilling.I skrivende stund er foreningeni ferd med å ansette enkontorleder.Foto: Anette GiljeMeld fra om effekt av ny behandlingHvis du har opplevd stor forverring eller forbedring avsymptomene dine etter å ha prøvd ny behandling (antibiotika,gammaglobulin, LP etc), vil gjerne Nasjonalt forskningssenterinnen komplementær og alternativ medisin(NAFKAM) registrere dette.Registreringen er viktig for å gi myndighetene et innblikki hva som kan hjelpe ME-syke og hva som kan gjøre vondtverre. Hvis mange skriver inn om behandling som virker,Det ble påvist flere tilfeller av narkolepsi blant barn og unge som fikkPandemrix for to år siden.Foto: WikimediaHefte for barn og ungeNorges ME-forening har søkt om midler fraHelsedirektoratet for å lage et hefte forME-syke barn og unge i møte med barnehage,skole og fritid. Foreningen harfått innvilget 150.000 kroner til dettearbeidet. Heftet vil utvikles i nærtsamarbeid med ME-syke barn,Foto: Wikimediaunge og deres foreldre, samt medrepresentanter for skole og PPT. Foreningen vil også søke samarbeidmed Nasjonal kompetansetjeneste for ME/CFS.kan dette føre til at de aktuelle tiltakene blir forsket på.Tilbakemeldingene til NAFKAM samles i Register foreksepsjonelle sykdomsforløp (RESF)Norges ME-forening har jobbet med NAFKAM i prosessenmed å forenkle registreringen, og tilbakemeldingsskjemaeter nå blitt enkelt å fylle ut. Skjema får du tilsendt iposten ved å ringe +47 77 64 66 50 eller ved å sende mailtil resf@helsefak.uit.noJeg hadde så vidt fått med meg forfatterensnavn gjennom media, blantannet fordi et av ordene knyttet til henneer ME. Hennes nyeste bok «Monstermenneske»ble presentert som en form forselvbiografi, og havnet derfor på leselistenmin.Nå er den lest, jeg har fortært 580 sidermed litterært input. I tillegg til å hete«Monstermenneske», så kan den, medtanke på størrelsen, nesten også kalles enmonsterbok. Den veier sine gode gram.Det ble umulig for meg å lese denneboken uten «ME-briller» på. Innerst inneønsket jeg meg selvfølgelig en bok medoppskriften på hvordan bli bedre av MEog med «happy ending», der forfatterenlever lykkelig i alle sine dager som frisk.Men dette er langt fra noen selvhjelpsbok.Skomsvold har heller ikke skrevet en bokprimært om ME, selv om det er et tema,spesielt i begynnelsen. Den handler endamer om prosessen med å skrive bøker, omkompliserte vennskap, familie relasjoner,savn, selvutvikling, sorg, glede og alleandre aspekter ved livet hennes i denperioden boken rommer.Ærlig om livet,redselen og MEBokanmeldelse:«Monstermenneske» av Kjersti Annesdatter SkomsvoldOktober forlag 2012Veiledende utsalgspris kr 379Mye i boken opplever jeg som gjenkjennelig,fra hun fremdeles er veldig syk medME og frykter at dette aldri skal gå over,følelsen av ikke å vite lenger hvem maner, av å ha mistet seg selv. Den ukueligeoptimismen når man har gode perioder:«Nå snur det, nå blir jeg bedre eller allerhelst frisk»; og den bunnløse fortvilelsennår sykdommen innhenter en igjen. Forfatterenskriver ganske treffende om akkuratdette etter å ha hatt et lite oppsvingi formen, der hun blant annet har vært utepå sin lengste tur på flere år og «prøver åha oppløftende samtaler med beina sine»fordi turen er tung: «Så ligger jeg i enkiste igjen, er begravd levende, jeg skjønnerikke hvordan jeg skal klare dette.»Skomsvold har mange redsler som ikkehandler om ME. Redselen for ikke å væregod nok er også et gjennomgangstema.Hun er i det hele tatt mye redd, selv etterat hun er blitt tilnærmet frisk. For meg erdette noe av essensen i boken. Selv omman blir bedre og får tilbake et ganskefriskt liv, så har livet fortsatt sine dypedaler og høye fjell. Det er utfordrende åleve enten man er frisk eller syk. Livet erlivet, uansett!«Monstermenneske» er en ærlig bok, derforfatteren ikke har redigert fram spesiellesider ved seg selv eller redigert bort andre.Jeg føler at jeg får et nyansert bilde avpersonen Kjersti Annesdatter Skomsvold.Hun skriver med humoristisk snert selvom boken i utgangspunktet er «alvorlig».Jeg har ledd og grått og nikket gjenkjennende.Jeg har også stor beundring forhennes stå-på-vilje og pågangsmot, det gahåp å lese hva man kan få til på tross av.For dette tar jeg av meg (den imaginære)hatten.Jeg vil ikke karakterisere «Monstermenneske»som en ME-vennlig bok – dener fysisk stor og tung, i tillegg til at denkrever mye av leseren rent kognitivt.Samtidig er den absolutt verdt å lese foross med ME – ikke minst fordi det erfantastisk å vite at en som har vært så sykmed den samme sykdommen som oss faktiskhar skrevet dette monsteret av en bok.Til slutt et lite utdrag som jeg bet megmerke i. Det er fra partiet der Skomsvoldhar fått vite at hun har mottatt TarjeiVesaas debutantpris pris for sin førstebok: «Det er ikke det at jeg ikke blir glad,jeg blir glad, men disse tingene var ikkemålene mine da jeg skrev. Det var myevanskeligere å ligge i senga og være syk,det føltes mer uoverkommelig å kommetilbake til verden enn å vinne debutantprisen.Men det var ingen som ga meg enpris for å ligge i senga dag etter dag, åretter år.»Anmeldt av Lene LoeForfatter Kjersti Annesdatter Skomsvold.Foto: Oktober forlag18 NORGES MYALGISK ENCEFALOPATI FORENING • NYHETSBREV • DESEMBER 2012 • NR. 3NORGES MYALGISK ENCEFALOPATI FORENING • NYHETSBREV • DESEMBER 2012 • NR. 3 19


La oss tenne et lys…Foto: Carsten TolkmitNå som det snart er jul, ønsker vi i ME-foreningen deg og dine en fin og fredfylthøytid med lys og varme i hver en krok. Måtte 2013 bli et godt år for oss alle!Dette vakre diktet av Hege Susanne Bergan er det kanskjeen del som kan nikke gjenkjennende til? Det er hentet frasamlingen Ikke noe av dette står om livet (2007).Dette er en autentisk bok -stabel som venter på å bli lestav Cathrine Eide Westerby.Jeg kjøper stadig vekk bøkersom jeg ikke leserman må tenke framoveren dag sitter jeg der kanskjemed glassklart hode ogen helt tom dagJuletid på ME-kontoretVi tar juleferie også ved ME-kontoret, og harsiste dag på kontoret torsdag 20. desember,med telefontid som vanlig fra 11 til 15.Kontoret gjenåpner onsdag 2. januar, også damed vanlig telefontid fra 11 til 15.Åpent hus våren 2013Vil du vite mer om ME og møte andre isamme situasjon? Da er du velkommentil åpent hus i ME-foreningens lokaler iKristian Augusts gt. 19, Oslo.Møtene varer fra kl. 16 til kl. 19.Vårens møter er:Onsdag 9. januarOnsdag 13. februarOnsdag 13. marsOnsdag 10. aprilOnsdag 15. maiOnsdag 12. juni20 NORGES MYALGISK ENCEFALOPATI FORENING • NYHETSBREV • DESEMBER 2012 • NR. 3NORGES MYALGISK ENCEFALOPATI FORENING • NYHETSBREV • DESEMBER 2012 • NR. 3

More magazines by this user
Similar magazines