Så lenge det er liv er det håp, - Og Bedre Skal Vi Bli

”In this world nothing is certainbut taxes and death”• Benjamin Franklin• 1706-1790

Forventninger og håpOptimisten• ” I don`t want to gainimmortality through mywork. I want to gainimmortality through notdying”Woody AllenNina Borge, Kristiansund, 090311

PALLIATIV BEHANDLING• MÅL• OPTIMALLIVSKVALITET• METODE• SYMPTOMKONTROLL• KOMMUNIKASJON• BEHANDLINGS-INTENSITETNina Borge, Kristiansund, 090311

OPTIMAL LIVSKVALITETNina Borge, Kristiansund, 090311

The long and winding road....Nina Borge, Kristiansund, 090311

Så lenge det er liv er det håp,om at det skal ta slutt...........

NOK ER NOK!Men når er nok nok?

Mennesket spår, men Gud rår…Nina Borge, Kristiansund, 090311

DEN GYLNE MIDDELVEI• OVERBEHANDLING• UNDERBEHANDLING FOREKOMMER OGSÅNina Borge, Kristiansund, 090311

BEHANDLER VI FOR MYE?• Aggressiv behandling mot slutten av liveter assossiert med økt symptombyrde ogdårligere dødskvalitet.Nina Borge, Kristiansund, 090311

Nina Borge, Kristiansund, 090311

DE GYLDNE MIDDELVEIERHvilken vei skal vi gå?Nina Borge, Kristiansund, 090311

BEHANDLINGSINTENSITET• Eutanasi er IKKE lov i NORGE!• Unnlate å starte, eller avslutte, enlivsforlengende behandling, er lov i Norge.• Hvis INTENSJONEN er å lindre, er det lov å gimedikamentell behandling, selv om den kanforkorte livet.Nina Borge, Kristiansund, 090311

LIVSFORLENGENDE BEHANDLING• Resuscitering• Respiratorbehandling• Antibiotika• Dialyse, transfusjoner• Sondeernæring / PEG• Intravenøs væskebehandling / iv.ernæring• Kjemoterapi / stråleterapi• ”Intensiv-behandling”Nina Borge, Kristiansund, 090311

Hvem bestemmer hva??• Pasienten?• Legene? Behandlingsteamet?• Pårørende?• Politikere – økonomiske rammer?• Juristene og domstolene?Nina Borge, Kristiansund, 090311

Nina Borge, Kristiansund, 090311

PASIENTRETTIGHETSLOVEN• § 2-1 ” En pasient har rett til nødvendighelsehjelp dersom pasienten kan haforventet nytte av helsehjelpen ogkostnadene står i rimelig forhold tiltiltakets effekt.”• Livslengde, livskvalitet, kost-nytteNina Borge, Kristiansund, 090311

RETT TIL HELSEHJELP• Men ikke rett til ” evig liv ”• De fleste ønsker heller ikke evig liv,heldigvis......., men noen ønsker mye…....• Det er lov å si NEI, NÅR NOK ER NOK!Nina Borge, Kristiansund, 090311

ØKONOMIPOLITIKK• Økonomien er begrenset !(50% av helsekronene brukes siste 6 måneder av livet!)• Politikerne har et prioriteringsansvar. TØR DE TA DET?• Politikerne setter en øvre begrensning på hvor store kostnadersamfunnet er villig til å betale for et tiltak.• ”Kostnadene skal stå i et rimelig forhold til antatt nytte”• (Det lønner seg å dø fort og effektivt!)• Bittert at all investering i basalforskning gir muligheter vi ikke harråd til å bruke?Nina Borge, Kristiansund, 090311

PÅRØRENDE• Hvis pasienten er samtykkekompetent erpårørendes føringer underordnet.• Hvis pasienten ikke er samtykkekompetent harpårørende betydning. PÅRØRENDE SKAL FØREPASIENTENS BESTE INTERESSER!!• De skal høres, men ikke bære ansvaret!• Enighet tilstrebes!• 33% ønsket IKKE at ektefellen skullemedvirke/ha ansvaret i en amerikansk studieNina Borge, Kristiansund, 090311

PASIENTRETTIGHETSLOVEN§4-6, endret 1. januar 2009, myndig uten samtykkekompetense• Helsehjelp som innebærer et alvorlig inngrep forpasienten, kan gies dersom det ansees å være ipasientens interesse, og det er sannsynlig at pasientenville ha gitt tillatelse til slik hjelp. Der det er mulig skaldet innhentes informasjon fra pasientens nærmestepårørende om hva pasienten ville ha ønsket. Slikhelsehjelp kan besluttes av den som er ansvarlig forhelsehjelpen etter samråd med annet kvalifiserthelsepersonell. Det skal fremgå av journalen hvapasientens pårørende har opplyst og hva annetkvalifisert helsepersonell har hatt av oppfatninger.Nina Borge, Kristiansund, 090311

BEHANDLINGSINTENSITET• Pasientens beste interesse er ikke nødvendigvissammenfallende med legens eller pårørendesinteresse!• ”Hva tror du din kjære ville ønske for SEG”.Ikke, ”hva tror du at du ønsker for DEG!”• Det er oftest pasienten selv som vurderer egenlivskvalitet best!Nina Borge, Kristiansund, 090311

LISE, 83 år• Påvist kreft nederst i spiserøret• Ingen passasje• STENT ?Nina Borge, Kristiansund, 090311

Jon, 63 år, kreft med spredning• Åndsfrisk, langtkommen kreft, dialyse 2 gangerpr.uke, skjelettet gjennomsatt, store smerterved bevegelse, intens sykdomsfølelse• Prognosen pessima, pasienten inneforstått meddet, og samtykkekompetent.• ” Jeg orker ikke mer, jeg vil dø!”• Fortsette dialyse?Nina Borge, Kristiansund, 090311

Anne, 61 år, kjærlig ektefelle• ”Du kan ikke forlate meg, det får du ikkelov til!”Nina Borge, Kristiansund, 090311

RIKTIGBEHANDLINGSINTENSITET• Pasienter gir ofte gode føringer HVIS• De vet om begrensningene• De vet om muligheteneNina Borge, Kristiansund, 090311

RIKTIG BEHANDLINGSINTENSITET• Hva vet vi om prognosen?• Hva er prognosen med/uten ekstratiltaket?• Er pasienten inneforstått med dette?• Er pasienten samtykkekompetent?• Hva slags mål og håp har pasienten?• Er pasienten deprimert?Nina Borge, Kristiansund, 090311

HVA ER PROGNOSEN?Nina Borge, Kristiansund, 090311

PROGNOSE• Er vi gode til å anslå en prognose?• Er vi gode til å formidle den?Nina Borge, Kristiansund, 090311

PROGNOSTIKK• FORVENTET LEVETID? FORVENTET QOL?Med eller uten evt tiltak?• Pasienter kan få mulighet til gode valg oggod disponering av sin begrensede tid,DERSOM DE VET OM BEGRENSNINGENE!• Palliative Prognostic Index, PPSNina Borge, Kristiansund, 090311

PROGNOSTIKK• BASERT PÅ STATISTIKK!!!! WIDE RANGE!• BASERT PÅ SKJØNN OG ERFARING• LITE EVIDENCE-BASED mtpKOMORBIDITET, UAVKLARTETILSTANDERNina Borge, Kristiansund, 090311

PROGNOSTIKK• Tommelfingerregel• Almenreduksjon mnd til mnd• Almenreduksjone uke til uke• Almenreduksjon dag til dagmndrukerdager• Hvis ikke reversibel interkurrent sykdomNina Borge, Kristiansund, 090311

PROGNOSE• De aller fleste vil gjerne vite om sinprognose, selv om den er dårlig• Formidling av dårlig prognose girpasienten mulighet for å ”rydde bo”,skape minner, gi føringer, medvirke til åfinne riktig behandlingsintensitet etcNina Borge, Kristiansund, 090311

Den gode samtale, helst flere!• Kontinuitet, kommunikasjon, kompetanse.• Tillit, trygghet, tid.• Få frem pasientens og pårørendes verdier,holdninger, bekymringer, mål og håp.• UOPPGJORT-UGJORT-UAVGJORT•• Pasienter synes at slike spørsmål drøftes for lite.Nina Borge, Kristiansund, 090311

JØRGEN, 33 ÅR• Langtkommen kreftsykdom• MÅL: Være i eget hjem• God symptomlindring• Leve lengst mulig med ektefellenNina Borge, Kristiansund, 090311

DEN GODE SAMTALE• PASIENTEN, ekspert på eget liv og verdier• LEGEN, kompetanse på prognose/tiltak• PLEIERE, ofte fortrolig med pasientenstanker, følelser, bekymringer og verdier• FAMILIEN, viktigste support for pasientenNina Borge, Kristiansund, 090311

MEDISINSK SKJØNN• I mang akuttmedisinske situasjoner trorjeg at vi utøver mye skjønn og atbeslutninger i mindre grad er ”evidencebaserte”.• Har leger godt skjønn? Kan vi bli bedre?• Er ”overbehandling” et dårlig alternativ tilde ”vanskelige” samtalene?• Er disse samtalene så vanskelige?Nina Borge, Kristiansund, 090311

BEHANDLINGSINTENSITET• En gradvis progredierende sykdom gir anledningtil å diskutere senere behandlingsintensitet i ”roog fred”. Benytter vi oss av denne muligheten?• En akutt situasjon krever raskere beslutninger.Har/tar vi tid til refleksjonen? Er pasienten istand til å reflektere? Lettest å behandle?• Det er ofte vanskeligere å avslutte en påbegyntbehandling enn å ikke begynne i det hele tatt.Nina Borge, Kristiansund, 090311

HJERTELUNGEREDNINGNina Borge, Kristiansund, 090311

HELSEPERSONELL-LOVEN• § 7 ” Helsepersonell skal straks gi dennødvendige helsehjelp de evner når detmå antas at hjelpen er påtrengendenødvendig. Nødvendig helsehjelp skal giesselv om pasienten ikke er i stand til åsamtykke og selv om pasienten motsetterseg helsehjelpen.”Nina Borge, Kristiansund, 090311

PASIENTRETTIGHETSLOVEN• §4-9 ”En døende pasient har rett til å motsetteseg livsforlengende behandling. Er en døendepasient ute av stand til å formidle etbehandlingsønske, skal helsepersonell unnlate ågi helsehjelp dersom pasientens nærmestepårørende tilkjennegir tilsvarende ønsker, oghelsepersonellet etter en selvstendig vurderingfinner at dette også er pasientens ønske og atønsket åpenbart bør respekteres.”Nina Borge, Kristiansund, 090311

Edith, 85 år, kjekk turkamerat• ” Jeg håper at jeg får en plutselighjertedød og ikke en langsom kreftdød”• Lovstridig å sette HLR minus ?Nina Borge, Kristiansund, 090311

Bodil, 84 år• Ønsker du gjenoppliving?• ”Ja, selvfølgelig vil jeg gjenopplives!”Nina Borge, Kristiansund, 090311

Lasse, 62 år• ”Jeg vil absolutt ikke gjenopplives”Nina Borge, Kristiansund, 090311

HLR minus - informasjonsplikt• INGEN JURIDISK PLIKT Å INFORMERE OMMULIGHETENE FOR LIVSFORLENGENDEBEHANDLING SOM ER HENSIKTSLØSELLER SOM IKKE ER FAGLIGFORSVARLIG!!!Nina Borge, Kristiansund, 090311

RESUSCITERING TANKEKORS• Lovstridig å sette HLR minus hos pasienter som ikkeønsker denne behandlingen? (Unntatt døende)• Behov for bedre offentlig informasjon om hvaresuscitering er.• Burde samtykke være nødvendig for å utøveresuscitering??• For noen vil en akutt hjertestans fortone seg som denønskelige og gode død.Nina Borge, Kristiansund, 090311

OVERORDNETE PRINSIPPER• Økonomi setter et øvre tak på innsatsen• Pasientautonomi sentralt, styrket ved lov,regulerer behandlingsintensitet nedad.• Behandlingsansvarlig lege har det endeligeansvaret.Nina Borge, Kristiansund, 090311

PASIENTEN HAR HOVEDANSVAR!• Pasienten er ”sjef” så lenge han/hun ersamtykkekompetent, forutsatt god informasjon.• Gir vi god nok informasjon???• Pasienten ønsker mere behandling enn hvahelsepersonell/politikere synes er rimelig.• Pasienten ønsker ikke livsforlengendebehandlingNina Borge, Kristiansund, 090311

IKKE SAMTYKKEKOMPETENT PAS.• Helsepersonell og pårørende enige.No problem!• MEN DE STORE PROBLEMENE..................• Helsepersonell og pårørende UENIGE!!!• PÅRØRENDE UENIG SEG I MELLOM!!Nina Borge, Kristiansund, 090311

Nina Borge, Kristiansund, 090311

ÅRSAKER TIL KONFLIKTER• Kommunikasjonsproblemer, manglendeforståelse av prognose og medisinensbegrensninger, for store forventninger,• Faglige uenigheter• Forskjellig verdisyn• Manglende tillit til helsevesenet• Manglende forståelse for at det erPASIENTENS BESTE, og ikke pårørendesbeste som er overordnetNina Borge, Kristiansund, 090311

Nasjonal veileder for beslutninger omlivsforlengende behandling hos alvorlig sykeog døende• Skisserer beslutningsprosess vedtvil/uenighet• Drøftelser i tverrfaglige team• KEK, kun rådgivende, sikre tillit/åpenhet• Second opinion/ Annen KEK• Pasientombud/Helsetilsyn/Fylkeslege• Barnevern/domstolNina Borge, Kristiansund, 090311

DEN GODE SAMTALE• Diskuter pasientens overordnete mål, håpog ønsker for fremtiden.• Deretter aktuelle intervensjoner.Vil intervensjonene bidra til at målet nåes?Hva er fordelene og ulempene?• Hva vil ernæring, kjemo, ab,HLR bidra til?• Revurder fortløpendeNina Borge, Kristiansund, 090311

NÅR ER NOK NOK?• Individuell tilnærming!Ingen fasitsvar!• Hva er verdt å leve for hvem?• Pasient og pårørende gjør oftest godebeslutninger hvis de er aktivt medvirkende ibeslutningsprosessen gjennom samtaler, ogdersom de er godt orientert om prognosen.Nina Borge, Kristiansund, 090311

BRUK VEKTEN!Nina Borge, Kristiansund, 090311

THE LONG AND WINDING ROAD....Nina Borge, Kristiansund, 090311