Patetra #2 - 2018
Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.
Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
UTGAVE 2 - <strong>2018</strong> | 35. ÅRGANG<br />
I dette nummeret kan du lese om:<br />
Vår Camp | Galdhøpiggen | Bytte bolig |<br />
Gruvevandring | Seilfly | NM i rugby | Medtek<br />
+ en hel del annet interessant lesestoff<br />
Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)
innhold<br />
PATETRA | 2/<strong>2018</strong><br />
LARS<br />
AKTIVITET<br />
RMS NYTT<br />
34<br />
Østlandssamlingen<br />
i regi av LARS Øst/Oslo ble en<br />
suksess.<br />
18<br />
Galdhøpiggen opp <strong>2018</strong><br />
Tilbake på 2469 m.o.h. med pulk<br />
og piggekjelke.<br />
30<br />
Implantat i ryggmargen<br />
Svensk studie med implantat i<br />
ryggmargen.<br />
4<br />
Lederen har ordet<br />
6<br />
Årsmøte i Stavanger<br />
22<br />
Pasient og medlemskveld<br />
på Sunnaas<br />
51<br />
LARS info<br />
8<br />
LARS Vår Camp <strong>2018</strong><br />
10<br />
Wings for Life <strong>2018</strong><br />
24<br />
NM rullestolrugby<br />
32<br />
Funkisidrett Vest-Norge<br />
46<br />
Seilflydag i Rogaland<br />
13<br />
Medtek Norge<br />
16<br />
Gruvevandring<br />
26<br />
Prosjekt tuk-tuk<br />
36<br />
Bolig og reisetips<br />
40<br />
Bytte bolig i ferien?<br />
44<br />
Nytt fra Sunnaasstiftelsen<br />
Forsidebilde: Christine Fossaa Utne Foto: Lene Normann Olsen
Lederen<br />
har ordet...<br />
Etter en gnistrende vinter med masse snø og passelig med kuldegrader, har<br />
våren vert eksepsjonelt bra, med finvær og temperaturer som hører<br />
sommeren til. Det har vært en mai vi ikke har sett maken til i det meste av<br />
landet. Det er godt vi ikke kan bruke opp godværet.<br />
Senvinter og vårmåneder føles å ha vært litt rolig organisasjonsmessig, men<br />
aktivitet har det vært. LARS Vår Camp ble arrangert i Stavanger, med<br />
årsmøte, presentasjoner fra våre samarbeidspartnere, treff på Fureneset<br />
aktivitetssenter, Wings for Life World Run og Lokallagsledermøte. LARS<br />
Øst/Oslo arrangerte Østlandssamlingen siste helgen i mai, med god<br />
deltakelse og mange gode innlegg. Jeg håper også at så mange som mulig<br />
vil delta på arrangementene som lokallagene har utover sommeren og<br />
høsten. Dette er en flott arena for å treffes både sosialt, men også faglig.<br />
Under årsmøtet <strong>2018</strong>, fikk vi valgt inn tre nye medlemmer og to takket av<br />
etter mange år i styret. Vi jobber hardt for å bli et bedre LARS organisatorisk<br />
og vi har fokus på å hente ut det beste av styret, men også det beste fra<br />
ressurspersoner i organisasjonen. På trappene er en ny og forbedret utgave<br />
av hjemmesiden.<br />
Vi ønsker å jobbe tettere med spinalenhetene og forskningsmiljøet.<br />
I løpet av sommeren og høsten skal vi i gang med tre prosjekter i regi av<br />
Helsedirektoratet, «BPA-Skolen», «Ut av ensomheten» og «Du er fortsatt<br />
deg». Dette er alle prosjekter som vil komme til nytte for medlemmene våre.<br />
Vi vil i disse prosjektene samarbeide lokalt for å nå flest mulig medlemmer.<br />
Med dette vil jeg ønske alle en riktig god sommer og<br />
nyte den som best dere kan.<br />
ANDERS NUPEN HANSEN<br />
LEDER<br />
MEDLEMSBLADET TIL LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE<br />
REDAKTØR<br />
Tori Lunde<br />
Mob: 922 20 667<br />
E-post: tori.lunde@lars.no<br />
REDAKSJONSMEDARBEIDERE<br />
Elisabet Berge<br />
Mob: 916 68 323<br />
E-post: elisabet.berge@lars.no<br />
Anne Beate Melheim<br />
Mob: 995 88 685<br />
E-post: anne.melheim@lars.no<br />
LAYOUT<br />
Kenneth Jørgensen<br />
Mob: 905 35 789<br />
E-post: kenneth.jorgensen@lars.no<br />
REDAKSJONENS ADRESSE<br />
Landsforeningen for<br />
Ryggmargsskadde<br />
Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />
E-post: patetra@lars.no<br />
TRYKK<br />
Gunnarshaug Trykkeri AS<br />
Auglendsdalen 81, Postboks 3011,<br />
4095 Stavanger<br />
ABONNEMENT<br />
LARS/Norges Handikapforbund<br />
Tlf. 24 10 24 00 – 24 10 24 43<br />
(kontakt Ellen Trondsen)<br />
abonnement@lars.no<br />
Deadline for stoff til redaksjonen<br />
Nr 1 | 1. mars*<br />
Nr 2 | 1. juni*<br />
Nr 3 | 1. september*<br />
Nr 4 | 1. desember*<br />
* utgis/publiseres i slutten av de<br />
respektive månedene.<br />
www.lars.no<br />
KONTAKT LARS<br />
Telefon | 24 10 24 00<br />
E-post | kontakt@lars.no<br />
ISSN 1890-9027<br />
Når du har lest ferdig bladet, legg det<br />
til i samlingen din eller foreta en riktig<br />
resirkulering av bladet<br />
4<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong>
pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />
5
ANNONSERING I PATETRA <strong>2018</strong><br />
<strong>Patetra</strong> trykkes i A4-format og utkommer med<br />
variabelt sideantall (styres av innkommende<br />
mengde saker til redaksjonen) 4 ganger årlig.<br />
ANNONSEPRISER FOR <strong>2018</strong><br />
Størrelse<br />
Pris<br />
2 helsider 20.000,-<br />
1 helside 12.000,-<br />
1/2 side 7.000,-<br />
Innstikk * 30.000,-<br />
* maks sideantall 20<br />
Prisene er eks. mva. og prisene forutsetter at<br />
materiell leveres ferdig og klart for trykking.<br />
Har dere spesielle ønsker vedrørende<br />
annonsering?<br />
I samarbeid med<br />
trykkeriet kan vi oppfylle<br />
de fleste ønsker dere<br />
måtte ha. Det være seg<br />
alt fra innstikk (heftet),<br />
løse vedlegg (vi pakker<br />
da hvert blad i plast)<br />
med mere.<br />
<strong>Patetra</strong> blir også lagt<br />
ut elektronisk (og kan<br />
lastes ned i PDF-format) på LARS sine<br />
hjemmesider www.lars.no<br />
Dette medfører at vi når ut til langt flere lesere enn<br />
kun til våre medlemmer og andre interesserte.<br />
Vennligst ta kontakt med redaksjonen for<br />
ytterligere spørsmål; patetra@lars.no<br />
Kontaktinformasjon til<br />
styremedlemmer og<br />
lokallagsledere finner du på<br />
www.lars.no<br />
Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />
6<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong>
EN TETTPAKKET<br />
OG AKTIV HELG<br />
LARS Årsmøte i Stavanger<br />
4–6 mai.<br />
Tekst: Frøydis Olsen, Anne Beate Melheim og Tori Lunde<br />
LARS<br />
Endelig er våren i anmarsj etter en lang og tung vinter for<br />
de aller fleste av oss, og hva passer da bedre enn å ta inn<br />
over seg våren med et LARS-arrangement i Stavanger.<br />
Været var meldt strålende med varmegrader over de<br />
magiske 20 og sol hele helgen…for de som bor på<br />
Østlandet. Ikke helt den samme værmeldingen for<br />
stavangerområdet, men russen og LARS-medlemmer lar<br />
seg ikke skremme av litt ruskevær.<br />
Hvorfor nevner jeg russen? Jo, akkurat denne helgen var<br />
det et stort russetreff i Kongeparken syd for Stavanger,<br />
noe som gjorde at de fleste flyavganger var fullbooket og<br />
hotellene likeså. Så det var nok noen som ikke fikk fly, men<br />
ellers merket vi ikke stort til russen. På hotellet var det ikke<br />
noe bråk fra russen, de var heller rolige, så de eneste du så<br />
og merket var alle LARS-medlemmene som var på<br />
vårcamp.<br />
LARS ÅRSMØTE<br />
Uansett, vårcampen startet med LARS årsmøte fredag<br />
kl. 14. Før møtet startet møtte direktøren på Scandic<br />
Stavanger Airport hotell opp og ville ønske oss velkomne<br />
med beskjed om at alt skulle være tilrettelagt for oss<br />
gjennom helgen og hun sto til disposisjon 24/7. Det å bli<br />
møtt på denne måten av hotellet blir man bare glad av.<br />
Så ble årsmøtet igangsatt ved leder av hovedstyret,<br />
Anders Nupen Hansen. 29 stemmeberettigede fordelt på<br />
runde bord fulgte godt med på sakene. Anders fulgte<br />
sakslisten for årsmøtet med godkjenning av innkalling og<br />
godkjenning av saksliste frem til valg av møteleder. Arne<br />
Olav Hope fra NHF sentralstyre ble foreslått og godkjent<br />
som møteleder. Årsmelding for 2017 ble gjennomgått av<br />
Arne Olav og årsregnskapet ble gjennomgått av<br />
økonomiansvarlig, Christine Fossaa Utne. Årsmøtet<br />
fortsatte med forslag til rammebudsjett for <strong>2018</strong> og<br />
rammeplan for prioriterte innsatsområder i<br />
årsmøteperioden. Ingen store bemerkninger fra salen på<br />
noen av punktene og nytt styre ble klappet inn.<br />
Den nye styresammensetningen ble:<br />
Leder: Anders Nupen Hansen<br />
Nestleder: Kenneth Jørgensen<br />
Økonomiansvarlig: Christine Fossaa Utne<br />
Styremedlem/sekretær: Frøydis Olsen<br />
Styremedlem: Lill Tove Witnæs Holmen<br />
Styremedlem: Luis Francisco Gran<br />
Varamedlem: Ingrid Njerve<br />
Varamedlem: Joachim Norvik<br />
Og det kan nevnes at www.lars.no vil bli oppgradert og<br />
endret i løpet av sommeren/høsten da vi har fått inn en<br />
guru på akkurat denne teknologien i styret, Kenneth<br />
Jørgensen (som har layout'n til <strong>Patetra</strong>).<br />
RAMMEPLAN<br />
4 Markedsføring av landsforeningen.<br />
4 Arbeide for å forebygge ryggmargsskader.<br />
4 Arbeide for å sikre best mulig behandling og<br />
rehabilitering av ryggmargsskader.<br />
4 Arbeide for medisinsk forskning på ryggmargsskader.<br />
4 Arbeide for informasjonsmateriale om og til<br />
ryggmargsskadde.<br />
4 Arbeide for godt likemannsarbeid til ryggmargsskadde<br />
og pårørende, inkludert arbeide for at flere skal få<br />
mulighet til å delta på konferanser og seminarer i regi av<br />
landsforeningen.<br />
4 Arbeide for at universell utforming og tilgjengelighet blir<br />
fremskyndet.<br />
4 Arbeide for at brukerstyrt personlig assistanse (BPA) blir<br />
et tilfredsstillende tilbud til de som ønsker og har behov<br />
for det.<br />
4 Arbeide for økt valgfrihet på sortimentet av tekniske og<br />
medisintekniske hjelpemidler.<br />
4 Arbeide for at alle som ønsker det får et reelt tilbud om<br />
arbeid.<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong><br />
7
EN TETTPAKKET<br />
AKTIVITET<br />
OG AKTIV HELG<br />
LARS Vår Camp i Stavanger<br />
4–6 mai. Tekst: Frøydis Olsen, Anne Beate Melheim og Tori Lunde<br />
LARS Vårcamp<br />
Etter endt årsmøte startet vårcampen med middag. Alt var<br />
perfekt fra hotellets side. Fra plassering inntil bordene for<br />
alle rullestolene til førsteklasses mat.<br />
Tror det er første gang jeg har opplevd at ALLE stolene var<br />
fjernet fra bordene. Faktisk litt kult og mye mindre<br />
stressende for alle. De som trengte stol hentet sine stoler,<br />
og det var mye mer ryddig enn at mange stoler skulle<br />
fjernes.<br />
En 3-retters som falt i smak hos de aller fleste. En<br />
avslappet og god atmosfære rundt alle bord.<br />
Gode og mette var det tid for info fra Medtek og<br />
samarbeidspartnerne.<br />
h<br />
h<br />
h<br />
h<br />
h<br />
h<br />
h<br />
h<br />
Medtek Norge, bransjeorganisasjon for helse- og<br />
velferdsteknologi www.medteknorge.no v/Anne N.<br />
Stenmark (fra Hollister Norge) se eget innlegg senere i<br />
bladet.<br />
Boots Homecare v/Ken Hauge (Elin, Ingibjørg, Camilla)<br />
Coloplast Norge v/Kirsti Sparby, Marianne Nyhus<br />
Invacare v/Rune Sandmark<br />
Wellspect v/Tone Engelstad, Irene Austevold<br />
Dansac og Hollister Norge v/ Anne N. Stenmark<br />
Aleris BPA v/Iren Matheussen<br />
Optimal assistanse v/Heidi Josephson<br />
Lørdag og aktivitetsdag på Fureneset<br />
aktivitetssenter.<br />
Lørdagen startet med små intime samlinger på hotellet<br />
med Wellspect og Boots.<br />
Dette er en veldig fin måte å presentere seg selv og<br />
produktene på, da gruppene blir små og det blir lettere å<br />
stille spørsmål.<br />
Wellspect hadde «Champagnefrokost» med jentene/<br />
damene og «Happy hour» for gutta.<br />
Boots hadde en formiddagsøkt med fokusgruppe for å få<br />
tilbakemeldinger om hva som fungerer og hva som kan<br />
forbedres. Positive «stunt» fra samarbeidspartnerne.<br />
Deretter la vi ut på tur til Fureneset aktivitetssenter som<br />
LARS Rogaland hadde lånt. Et utrolig idyllisk sted. LARS<br />
Rogaland har her søkt midler fra ExtraStiftelsen og fått<br />
asfaltert og gjort stedet godt tilrettelagt for<br />
rullestolbrukere.<br />
Geir Inge fra LARS Rogaland ønsket velkommen og hadde<br />
et innlegg om bakgrunnen for stedet og hvordan det var<br />
kommet i stand.<br />
Det var planlagt båttur, kajakk- og kanopadling, grilling og<br />
leverandørstand med diverse aktivitetsutstyr fra Invacare<br />
og Hjelpemiddel- spesialisten.<br />
Det ble dessverre en del «dødtid» da de planlagte<br />
vannaktivitetene ikke ble gjennomført pga. litt<br />
værutfordringer og «hjelpere» som avlyste i 12. time, men<br />
en sosial og fin dag ble det.<br />
Grilling foregikk inne i aktivitetshuset hvor det var en stor<br />
åpen grill. Her ble det laget asiatisk mat som falt i smak<br />
hos de aller fleste.<br />
h<br />
h<br />
Dignum v/Klaus<br />
Kambodsja v/Arne Olav Hope<br />
Veldig gode innlegg fra samtlige, selv om vi var litt slitne så<br />
sent på kvelden.<br />
8<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong>
Bilde: Hjelpemiddelspesialisten<br />
Bilde: Smart innendørs grillløsning<br />
Bilde: Geir Inge ønsker velkommen<br />
Bilde: Fureneset Aktivitetssenter<br />
Fureneset Aktivitetssenter for funksjonshemmede er et senter tilpasset<br />
brukernes behov og ønske om å delta i friluftsaktiviteter. Senteret ligger<br />
ved Lutsivannet i Sandnes kommune, og er kommet i stand gjennom et<br />
fruktbart samarbeid mellom Lionsklubbene i Sandnes og Gjesdal og<br />
brukerorganisasjonene i Sandnes. Å tilby adgang til båt, fiske og friluftsliv<br />
på linje med funksjonsfriske.<br />
Bilde: Godt besøkt Invacare stand<br />
Bilde: Christine pa tetra | tester 1/<strong>2018</strong>ut en el-sykkelfront fra Hjelpemiddelspesialisten<br />
9
EN TETTPAKKET<br />
AKTIVITET<br />
OG AKTIV HELG<br />
Wings for Life i Stavanger<br />
4–6 mai <strong>2018</strong>. Tekst: Frøydis Olsen, Anne Beate Melheim og Tori Lunde<br />
Søndag var det duket for Wings for Life, og endelig skinte<br />
solen fra skyfri himmel og varmen var tilbake.<br />
Wings for Life World Run er et løpsarrangement som har<br />
funnet sted hvert år siden 2014 på den første helgen i mai<br />
for å samle penger til non-profit stiftelsen Wings for Life.<br />
Deltageravgiften går i sin helhet til stiftelsen. Det som gjør<br />
Wings for Life World Run spesielt er at deltagere ikke må<br />
springe en gitt distanse. En halv time etter starten kjører<br />
en bil gjennom løypen. Innhentede deltagere er eliminert<br />
til kun en, vinneren, forblir.<br />
I år var det gjort en liten endring her i Norge, istedenfor en<br />
bil som innhenter deg måtte du selv laste ned en app som<br />
ga deg beskjed om når du var innhentet og løpet var over<br />
for din del. I tillegg var det i Norge delt opp på 6 steder<br />
istedenfor kun 1 som tidligere år, noe som endret litt på<br />
stemningen. I fjor var det ca. 1800 deltakere som løp fra<br />
Stavanger sentrum og på asfalt utover Ryfylke, nå var det<br />
kun ca. 170 deltakere i Stavanger og løpet gikk rundt<br />
Mosvatnet som er kun 3 km langt og uten asfaltdekke.<br />
Her rullet og løp vi runde på runde, og den som rullet lengst<br />
av deltakerne fra Vårcampen var Luis Gran med 12,24 km.<br />
Han ble imidlertid slått av rullende LARS Rogalandmedlem<br />
Morten Sørheim som klarte hele 13,26 km. Av<br />
jentene var det Christine Fossa Utne som toppet listen<br />
med 9,88 km, tett fulgt av Guro Frønsdal med 9,37 km.<br />
En kjempeimponerende innsats av alle som deltok av de<br />
rullende, og Dagmar som gikk en hel runde på krykker,<br />
hurra hurra hurra.<br />
Snipp snapp snute og årets vårcamp var over for denne<br />
gang.<br />
Tusen takk for helgen alle sammen. Ser frem til å møte<br />
dere igjen.<br />
God sommer og god ferie!<br />
En glad og forventningsfull gjeng dro av gårde til<br />
Mosvatnet, rett utenfor Stavanger sentrum.<br />
Et idyllisk område som brukes som et turområde for folk<br />
flest. Det var mange ute og gikk rundt vannet denne dagen<br />
og som møtte på mange Wings for Life deltagere.<br />
10<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong>
pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />
11
LARS AKTIVITETSCAMPER<br />
SOMMER|HØST|VINTER|VÅR<br />
10–12 AUGUST <strong>2018</strong><br />
PÅMELDINGSFRIST:<br />
15. juli<br />
SOMMER<br />
CAMP <strong>2018</strong><br />
KRISTIANSAND<br />
AKTIVITET 1|TOPPTUR<br />
AKTIVITET 2|LAKSEFISKE<br />
AKTIVITET 3|HAVFISKE<br />
LARS Sommer Camp aktivitetene blir avholdt på ulike steder i<br />
Kristiansandsområdet, men «base camp» blir på Scandic<br />
Bystranda. På grunn av dette må deltakerne selv kjøre bil til<br />
Kristiansand, eller sørge for å samkjøre med noen slik at man<br />
kommer seg ut til de ulike aktivitetene. På fredag arrangeres<br />
et BPA-seminar før selve campen starter. For de som ønsker å<br />
ha med familie og barn, vil det også bli lagt opp til en tur til<br />
Dyreparken på lørdag for de som ønsker det.<br />
For at aktiviteter, samt tur til Dyreparken skal bli arrangert<br />
avhenger det av at det blir nok påmeldinger til de ulike<br />
aktivitetene og at været tillater det. Hvis (for) dårlig vær eller<br />
andre hendelser iverksettes plan-B (nærmere info om denne<br />
blir opplyst hvis plan-B må iverksettes). Det blir lagt opp til å<br />
kunne delta på maks 2 aktiviteter per deltaker - noe som må<br />
velges ved påmelding. Ytterligere informasjon om<br />
programmet, tidspunkt og lignende får dere ved påmelding.<br />
BPA-WORKSHOP | Fredag kl 12.00–15.00<br />
DYREPARKEN | Barn 400,-<br />
KONTAKTPERSON | LUIS GRAN<br />
luis.gran@lars.no | 949 89 846<br />
EGENANDEL | 750,-<br />
Må betales v/påmelding<br />
design | friformdesign.no<br />
STED | SCANDIC BYSTRANDA<br />
Østre Strandgate 74 - 4608 Kristiansand S<br />
PÅMELDING | medlemsadmin.net/web/lars-events<br />
12 pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />
www.lars.no
MEDTEK NORGE<br />
Hvem er og hva gjør<br />
Medtek Norge?<br />
RMS NYTT<br />
Tekst: Anne Beate Melheim<br />
Under vårcampen i Stavanger i mai hadde Anne N.<br />
Stenmark et innlegg om Medtek Norge, hvordan de jobber<br />
og viktigheten av å samarbeide med pasientorganisasjonene.<br />
Medtek Norge er bransjeorganisasjonen for leverandører<br />
av medisinsk teknologi i Norge. Leverandørene produserer,<br />
selger og distribuerer medisinsk utstyr, forbruksmateriell,<br />
hjelpemidler til personer med funksjonsnedsettelser og<br />
velferdsteknologi. Bedriftene tilbyr produkter og tjenester<br />
til helseforetak, NAV, kommuner, Helfo og det private<br />
helsemarkedet i Norge.<br />
Hvordan jobber Medtek Norge til hjelp for oss brukere av<br />
hjelpemidler?<br />
Vedrørende hjelpemidler har Medtek møter med ledelsen i<br />
NAV hjelpemidler og holder seminarer og dialogmøter med<br />
leverandører og NAV hjelpemidler. De gir innspill og deltar<br />
på høringer og dokumenterer bransjens standpunkt om<br />
hjelpemiddelformidlingen. De påvirker også politisk for å<br />
sikre en nasjonal og helhetlig ordning for hjelpemidler<br />
gjennom folketrygden.<br />
Medtek jobber også for å sikre blåreseptordningen og har<br />
r e g e l m e s s i g e d i a l o g m ø t e r m e d H e l f o o g<br />
Helsedirektoratet. De har seminar og dialogmøte med<br />
leverandører og jobber politisk for å legge til rette for<br />
innovasjon i ordningen for medisinsk forbruksmateriell og<br />
næringsmidler på blå resept.<br />
Medtek Norge ser viktigheten og nytteverdien av å ha et<br />
tett og godt samarbeid med pasientorganisasjonene. Et<br />
godt samarbeid sikrer at leverandørene får kunnskap om<br />
brukernes behov og erfaringer, slik at de medisinske<br />
produktene treffer behovene. For å sikre at dette blir<br />
ivaretatt har Medtek Norge laget retningslinjer for dialog<br />
og samarbeid med pasientorganisasjonene som<br />
leverandørene må følge. Formålet med retningslinjene er<br />
å b i d r a t i l a t d i a l o g o g s a m a r b e i d m e d<br />
pasientorganisasjonene skjer på en troverdig og<br />
tillitvekkende måte. Leverandørenes dialog og samarbeid<br />
med pasientorganisasjonene skal være av faglig og<br />
interessepolitisk karakter. Og et godt og faglig samarbeid<br />
skal sikre medisinske produkter som gir verdi for den<br />
enkelte bruker, og løsninger som er bærekraftige for<br />
samfunnet. Retningslinjene i sin helhet kan leses på<br />
Medtek Norge sine hjemmesider.<br />
Leder av LARS, Anders Nupen Hansen, takket for et godt<br />
foredrag og la vekt på at LARS ønsker å fortsette det tette<br />
s a m a r b e i d e t m e d l e v e r a n d ø r e n e s o m e r<br />
samarbeidspartnere, og være delaktige i å påvirke<br />
utvikling av produkter.<br />
Informasjon er hentet fra foredraget holdt i Stavanger<br />
og Medtek Norge sine hjemmesider.<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong><br />
13
14 pa tetra | 1/<strong>2018</strong>
Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />
Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />
pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />
15
GRUVEVANDRING<br />
RMS NYTT<br />
= GRUVERULLING<br />
Malmgruvene ved<br />
Blaafarveværket.<br />
Tekst: Thomas Ulven Foto: Minna-Liisa Laaksonen<br />
En av fjorårets soldager i juli startet grått, så vi tok turen<br />
opp til Blaafarveværket, primært for å oppleve<br />
gruvevandring med guide. Det var annonsert full<br />
tilgjengelighet med rullestol under hele vandringen.<br />
Personlig hadde jeg ikke vært i en gruve siden en Røros-tur<br />
som 12-åring på to føtter. Og folk i min nærhet vet at jeg<br />
liker stein og historie, så turen var lenge 'på blokken'.<br />
Bilveien over Hokksund og Modum og inn i Kittelsens<br />
skoger gikk greit, men ved ankomst til koboltgruvene fra<br />
1700-tallet, ble reisefølget Minna-Liisa og jeg usikre. Vi<br />
valgte å kjøre helt opp til en kafé og butikk for å høre hvor<br />
den guidete turen startet. Det var i og for seg korrekt<br />
startsted, men den delen av guidingen som var utendørs<br />
før gruveinngangen gikk ned en fjellside, så det var<br />
utelukket med rullestol.<br />
Etter å ha betalt, måtte vi to derfor ta grusveien ned og<br />
rundt igjen, og selv da var det bratt, humpete og dårlig<br />
feste. Jeg bruker elektrisk stol, men med manuell stol er<br />
det nok anbefalt å heller parkere rett foran<br />
gruveinngangen på anleggets nedre plan. Der er det tillatt<br />
for bil med HC-skilter. Vi møtte der etter hvert resten av<br />
følget, og alle fikk utdelt hjelmer og en haug med<br />
ponchoer. Selv tetraplegikeren må pakke seg godt inn når<br />
det skal vandres en times tid i 4 grader C. Dermed tråkket<br />
vi i lang rekke en kvart kilometer inn i svarte fjellet. Stollen<br />
var planfri og svakt opplyst, mens en guide på en lett<br />
forståelig måte satte oss inn i gruvens opphav,<br />
anleggsstart og tidlige historie.<br />
Vel inne i gruven opplevde vi til fulle hvordan<br />
utsprengningen hadde fulgt malmårenes vendinger. Det<br />
var sjakter opp og ned og på skrå, noen steder åpnet det<br />
seg store haller med opptil 25 meter til taket over oss, alt i<br />
trolsk belysning. Og andre steder så vi ned i 40 meter<br />
mørke dyp. Her fortalte guiden levende om ulike teknikker<br />
og metoder som ble brukt opp gjennom årene. Vi ble<br />
introdusert for en smal glassbro over en 20 meter dyp<br />
sjakt. Det var flere i gruppen som sto over, men finnen og<br />
jeg stoler på ingeniørene og våget oss utpå broen. En<br />
trygg opplevelse, men vi måtte innrømme overfor<br />
hverandre at det kilte et øyeblikk i maven. Det kunne jo<br />
være at noen av de som var utpå, var ekstra tunge, slik at vi<br />
oversteg broens maks på 8 tonn…<br />
Inne i gruven var det flere utstillingsrom med ulike detaljer<br />
om fremstillingsprosessen fra malm til 'det blå gull' –<br />
koboltpulveret som ble fremstilt på verket litt nede i dalen<br />
for eksport og produksjon av glass og porselen. Det var her<br />
og der også små utstillingsluker i veggene med redskap og<br />
andre remedier til bruk i gruvearbeidet. Det sto klart frem<br />
at livet i gruvene må ha vært hardt. Vår guide beskrev noe<br />
av dette livet, hvordan voksne karer og yngre gutter har<br />
'gnagd' seg inn i planeten, under dårlig belysning i<br />
røykfylte ganger, hvordan de har bygd svære ildsettinger<br />
oppunder veggene, fyrt opp og kastet vann på, så harde<br />
berget sprakk, og så hvordan de mens svetten haglet<br />
kunne banke og hamre løs et tynt lag fjell før neste<br />
ildsetting.<br />
Vi fikk høre at gruven var en foregangsbedrift for<br />
gruvefamilienes velferd, med boliger, helsevesen og<br />
tvungen skolegang for arbeiderbarna. Og andelen ulykker<br />
var visstnok langt lavere enn i sammenlignbare anlegg.<br />
Hvor langt denne velferden strakk seg vet ikke vi, men det<br />
var nå godt å høre at vår vandring var gjort mulig uten at<br />
det hadde krevd mange menneskeliv. Vandringen ut igjen<br />
gikk for oss tilbake samme vei. Og med all respekt til<br />
inkaene og deres ponchoer, må vi si at det var livgivende å<br />
komme ut i julisolens gode gode varmegrader. Vi er nå best<br />
tilpasset den slags, og mens velværet spredte seg kjørte vi<br />
ned til Blaafarværket. Rømmegrøt, lefseklining og saft gir<br />
krefter – faktisk såpass at vi etterpå orket halvannen time<br />
kunst også.<br />
Men turen huskes for koboltgruven og dens historie. Vi<br />
takker for oss; til arbeidskarer og ingeniører gjennom<br />
tidene, og til vår guide og dagens ansvarlige som har<br />
tilrettelagt omvisningen på en utmerket måte. Vi<br />
anbefaler alle <strong>Patetra</strong>-lesere å ta en tur.<br />
Og helt nytt i <strong>2018</strong>, er at gruveturen nå er blitt en rundtur.<br />
For å få det til har de laget en hengebro som er 32 meter<br />
lang og svever 10-talls meter over sjaktbunnen.<br />
Hengebroen inngår nå i en utvidet løype tilrettelagt for<br />
rullestol og barnevogn, så vi anbefaler en tur til Modum.<br />
Jeg har ikke prøvd hengebroen, men på bilder ser den solid<br />
ut – så får vi håpe de har klart å bevare litt av den svaiende<br />
følelse som hører hengebroer til.<br />
Så ta en tur og prøv selv…<br />
16<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong>
patetra | 1/<strong>2018</strong><br />
17
GALDHØPIGGEN<br />
OPP <strong>2018</strong><br />
Tilbake på 2469 m.o.h.<br />
med pulk og piggekjelke.<br />
AKTIVITET<br />
Tekst: Christine Fossaa Utne Foto: Lene Normann Olsen<br />
Hvorfor Galdhøpiggen?<br />
Christine har alltid vært glad i naturen og med å gå i fjellet.<br />
Så det er flere fjellturer hun har gått, men akkurat<br />
Galdhøpiggen hadde hun gått 3 ganger, siste gangen var<br />
kun 2 uker før hun var i en trafikkulykke der hun ble<br />
ryggmargsskadd og lam. Ryggmargsskaden hadde ikke<br />
noe innvirkning på aktivitetene og turlysten hennes. Derfor<br />
fikk venninnen hennes Lene, og resten av vennegjengen<br />
tidlig for seg at opp Galdhøpiggen – ja den turen skulle de<br />
gå igjen!!<br />
Planlegging og aktivitetshjelpemidler<br />
Et lite år før turen begynte planleggingen. Det ble satt<br />
dato og de fikk samlet en stor tropp som gjerne ville være<br />
med på dette. Det var lurt å legge turen tidlig i sesongen<br />
slik at man kunne gå på snø og da slippe å gå for mye i<br />
steinur, så derfor ble turen lagt til siste helgen i mai. Det<br />
ble booket guider og overnatting på Raubergstulen hotell,<br />
da det var mye positiv omtale om dem samt at de hadde<br />
tidligere erfaring med å komme opp til toppen av<br />
G a l d h ø p i g g e n m e d p e r s o n e r s o m h a d d e<br />
funksjonsnedsettelser slik at de ikke kunne gå.<br />
Det var flere telefonsamtaler med guide og husvert Amund<br />
Mundhjeld fra Raubergstulen med svært gode tips og råd<br />
til fjellturen. Det ble drøftet hvilke hjelpemidler som skulle<br />
benyttes og Amund fulgte nøye med hver eneste dag siste<br />
uken på hvor mye snø det var på veien opp til<br />
Galdhøpiggen. Vinteren 2017/<strong>2018</strong> var det mye snø og en<br />
lang vinter, men snøen har aldri smeltet så raskt som<br />
denne våren når solen og varmen endelig kom. Derfor<br />
kunne ikke snødekket sammenliknes med tidligere år og<br />
føret måtte derfor følges nøye med på. Ut ifra hvor mye<br />
snø som det fortsatt lå, så var Amund klar på at lav<br />
piggekjelke og pulk var aller beste alternativet. Om det<br />
hadde smeltet mere snø hadde en Jolette fra Sitski<br />
Norway vært et godt hjelpemiddel, da det hadde vært<br />
store områder man måtte gå med steinrøys. De hadde<br />
derfor lånt en Jolette som lå klar i tilfelle ut ifra hvordan<br />
føret ville bli. De hadde også blitt rådet til å bruke Bi-ski<br />
Unique om hele følget skulle gå på ski, da den er godt<br />
tilpasset bratt og ujevnt underlag. Ut ifra snømengde<br />
kunne de velge mellom å benytte ski eller å gå på beina,<br />
men da det er hyggeligst at alle gjør det samme gikk<br />
avgjørelsen på å gå på bena. Det er en fordel å gå på snø<br />
selv om man går på bena, for da blir det flatt underlag<br />
fremfor piggsten man må balansere på. Derfor vil man<br />
spare mye tid når det fortsatt er en del snø.<br />
Piggekjelke hadde Christine selv, men pulk det måtte de få<br />
tak i. Det var viktig pulken hadde ryggstøtte og var stor nok<br />
til en voksen person, så det måtte undersøkes en del<br />
steder før de fikk tak i helt korrekt pulk. Beitostølen<br />
Helsesportsenter hadde en ideell pulk, og fagleder for<br />
hjelpemidler, Viljar Åsan, sa at den kunne de gladelig få<br />
låne. Det var bare fint om produktene de hadde kunne<br />
hjelpe for å få kommet ut i naturen og få en fin tur.<br />
Raubergstulen Hotell og Galdhøpiggen opp<br />
Fredag kveld kom hele følget opp til Raubergstulen og<br />
etter en god middag gikk deretter Amund gjennom<br />
sikkerhetsrutiner for turen.<br />
Lørdag morgen var det herlig frokost kl. 7 på alle<br />
deltakerne, og kl. 8 stod alle klare til utenfor<br />
R a u b e r g s t u l e n h o t e l l m e d t u r k l æ r o g<br />
aktivitetshjelpemidler. Her stod guidene Åsmund og Rune,<br />
og de delte ut sikkerhetsseler til hver person og de la<br />
sammen med turdeltakerne opp en plan for hvordan turen<br />
skulle gjennomføres. Det var strålende vær, med helt klar<br />
blå himmel, så flere utførte turen i shorts og t-skjorte. Det<br />
hadde vært ekstremt fint vær siste uken med varmerekord<br />
flere steder i landet, så noe snø hadde smeltet – derfor<br />
gikk kjøreturen opp til Sommerskisenteret hvor mange<br />
kommer et lite hakk innenfor Juvasshytta og da kan starte<br />
direkte på snø med piggekjelken.<br />
18 pa tetra | 2/<strong>2018</strong>
Med så positive og sporty folk gikk turen opp til toppen<br />
veldig raskt og fint. Turen startet med å benytte<br />
piggekjelke opp mot Styggbreen og over breen. Deretter<br />
ble hun dratt i pulk i de svært bratte partiene på slutten<br />
mot piggen, samt et par korte områder måtte hun sitte på<br />
ryggen til vennene sine over steinrøysen grunnet smeltet<br />
snø.<br />
Det var en helt fantastisk følelse når de kom opp, og<br />
tårene trillet på flere da de ble mottatt med klapping og<br />
gratulasjoner av andre turgåere som var på toppen av<br />
Norge. Det var mange turgåere på Galdhøpiggen den<br />
dagen, da det bl.a. ble holdt et vakkert bryllup på toppen<br />
noen minutter etter de kom opp. Brudeparet spankulerte<br />
vakkert fra hytta på piggen opp til øverste toppen, i vakker<br />
brudekjole og militærdress for deretter å gi sitt JA.<br />
Man kunne se milevis i alle retninger og følte virkelig man<br />
var på toppen av Norge. Det ble en times kos der med<br />
champagne, matpakke og sjokolader før de bega seg på<br />
t u r e n n e d o v e r . D a b l e d e t f ø r s t b e n y t t e t<br />
rappeleringsteknikk for å fire ned pulken, for deretter å<br />
skifte mellom å sitte på ryggen til deltakerne, benytte<br />
piggekjelke og igjen bruke pulk. Det var et svært bratt<br />
område rett nedenfor toppen med full steinrøys hvor de<br />
imponerende nok klart balansere nedover med Christine<br />
på ryggen. Her fikk de også veldig god hjelp av guidene.<br />
Turen ned gikk veldig fint og raskt, og etter bare 2 t og 20<br />
min stod de nede ved Sommerskisenteret igjen med et<br />
stort smil om munnen på dem alle. Dette var minner for<br />
livet og alt hadde gått så fint og flott, med så positive og<br />
glade mennesker samt et strålende vær. Så det ble raskt<br />
avklart at dette måtte være starten på faste årlige<br />
fjellturer sammen! Det var takket være den gode<br />
planleggingen og bistanden fra Amund og fjellførerne<br />
Åsmund og Rune, at dette ble en så flott og vellykket tur og<br />
de vil takke dem så mye for dette.<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong><br />
19
20 pa tetra | 1/<strong>2018</strong>
pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />
21
PASIENT- OG<br />
MEDLEMSKVELD<br />
Med LARS Øst/Oslo på<br />
Sunnaas sykehus.<br />
Tekst: Elisabet Berge Foto: Elisabet Berge<br />
LARS<br />
Lars Øst/Oslo inviterte til pasient- og medlemskveld på<br />
Sunnaas sykehus HF tirsdag 24. april. Møtet var åpent for<br />
alle, og pasienter og pårørende var til stede sammen med<br />
LARS-medlemmer og mange fra treningsgjengen fra Aker.<br />
Dette ble arrangert i samarbeid med brukerkonsulentene<br />
Yvonne Dolonen og Gunhild Bottolfsen.<br />
Leder i LARS Øst/Oslo, Marianne Graham Hjelmen, ønsket<br />
velkommen og ga orientering om hva Landsforeningen for<br />
ryggmargsskadde er, gjør og kan tilby medlemmene. De<br />
fleste som er medlemmer i LARS har en eller annen form<br />
for ryggmargsskade, men vi har også medlemmer med<br />
andre skader eller sykdommer.<br />
Anne Lannem fortalte om planene for Studio 99<br />
Treningslab som skal komme på Aker Helsearena i Oslo.<br />
Det blir offisiell åpning i august.<br />
For å vise litt av aktivitetene, ble en kortversjon av<br />
Funkobic-treningen vi har på tirsdagskveldene på Aker<br />
denne gangen flyttet til Sunnaas. Dette er sittende<br />
trening til musikk og er en veldig populær treningsform<br />
med fulle lokaler hver uke.<br />
Som hovedtema fikk vi besøk av Håptimisten ved Marie<br />
Hav Lundkvist. Hun er forfatter, foredragsholder og<br />
grunnleggeren av Håptimiststiftelsen. Hun fortalte om sin<br />
egen opplevelse med å få livet totalt endret i 2010 –<br />
gjennom en genetisk nerve- og muskelsykdom som ga<br />
hele kroppen et sjokk. Muskler og vitale funksjoner sluttet<br />
å fungere og livet ble snudd opp ned. Med humor og alvor<br />
delte hun sin livsreise med oss, samt løsninger i et liv med<br />
mange utfordringer.<br />
Les mer på www.haptimiststiftelsen.com. Her kan det<br />
søkes om tilskudd til bl.a. aktivitetshjelpemidler som ikke<br />
NAV gir tilskudd til.<br />
Marie Hav Lundkvist er også en viktig samarbeidspartner<br />
for arrangementet Mountain Rally Rullestol. Dersom du<br />
ønsker å prøve en rullestol eller et terrengkjøretøy i<br />
fantastiske omgivelser, bør du ta turen til Haglebu<br />
Fjellstue i Eggedal når årets rullestolrally går av stabelen<br />
onsdag 27. juni. Dette arrangementet er gratis takket være<br />
sponsorer, og det kreves ingen påmelding.<br />
Følg med på arrangementet på Facebook:<br />
https://www.facebook.com/events/179950685984724/<br />
Kvelden ble avsluttet med pizza og hyggelig prat rundt<br />
bordene.<br />
22<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong>
pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />
23
AKTIVITET<br />
Tekst: Gunnhild Bottolfsen<br />
I august arrangeres det første offisielle Norges mesterskapet i rullestolrugby. Stedet er Randaberghallen i Stavanger og<br />
tidspunktet er 14.-16. august <strong>2018</strong>.<br />
NM i rullestolrugby er en del av en nyvinning. «NM-UKA» som er et samarbeid mellom Norges Idrettsforbund og NRK. Planen<br />
er å samle norske mesterskap som en vanligvis ikke ser på TV, slik at idrettene blir mer synlige og dermed også kan<br />
rekruttere flere utøvere. NRK skal sende mye av det som skjer i NM-UKA, inkludert finalen i rullestolrugby.<br />
Lagene som skal delta på NM i rullestolrugby er:<br />
Det vil også bli spilt en oppvisningskamp i Stavanger sentrum i løpet av NM.<br />
Rullestolrugby er en av de hurtigst voksende lagidrettene for mennesker med fysiske funksjonsnedsettelser.<br />
Rullestolrugby ble startet på syttitallet av ryggmargsskadde med nedsatt håndfunksjon, fordi de bare ble sittende på<br />
benken når de spilte basket. Selv om tetraplegikere startet rullestolrugby spilles idretten i dag av flere diagnosegrupper,<br />
også funksjonsfriske. Paraplegikere, amputerte, CP, MS og dysmeli er noen eksempler. For å spille i Norge trenger du ikke ha<br />
nedsatt funksjon i armene. Men for å spille internasjonalt på landslaget må du ha nedsatt funksjon i armene.<br />
Til nå finnes det trening/lag i Stavanger, Bergen, Skien, Horten, Trondheim, Fredrikstad og Oslo. Tromsø har også planer om<br />
å starte treninger. Ønsker du å prøve rullestolrugby, ta kontakt med rekrutteringsansvarlig Gunhild Bottolfsen på<br />
gunhild63@gmail.com Du vil få låne rullestolrugbystol og annet nødvendig utstyr du trenger for å spille. For mer<br />
informasjon, se www.rugby.no og Rullestolrugby sin side på Facebook.<br />
24<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong>
Kjapt om rullestol rugby<br />
Rullestolrugby spilles med 4 spillere på banen på hvert lag.<br />
Det spilles på en basketballbane med en ball som ligner en volleyball.<br />
Målet er å score mål ved at en spiller krysser motstanderens mållinje<br />
mens ballen er under kontroll. Ballen sentres, kastes, slås, dribles og<br />
trilles i alle retninger. For motstanderen er det om å gjøre å forhindre<br />
at det scores ved å hindre motspiller i å komme frem ved å blokkere<br />
med rullestolen. Det spilles i spesielt utviklede rugby-rullestoler.<br />
pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />
25
PROSJEKT<br />
TUK-TUK<br />
Kambodsjas tredje rullestoltilgjengelige<br />
tuk-tuk.<br />
Tekst & Foto: Khmer Ken aka Kenneth Jørgensen<br />
RMS NYTT<br />
Vel. Hvor skal jeg begynne, tro? Det er et hav å ta av fra min<br />
tid i FK Norway/Sunnaas sykehus sitt prosjekt i<br />
Battambang, Kambodsja. Livet som ryggmargsskadd i i<br />
Norge og Kambodsja er som dag og natt, to helt<br />
forskjellige verdener. Utfordringene og komplikasjonene er<br />
dog de samme - men tilgangen på ressurser og utstyr er<br />
lysår unna det vi har her i Norge. Derfor er også<br />
gjennomsnittlig levetid ca 2 år for nærmere 80% av dem<br />
som får en ryggmargsskade i Kambodsja (tall fra WHO<br />
viser nær 80% i utviklingsland). Tenkt det dere om 8 av 10<br />
her i Norge døde innen det hadde gått to år - en ganske<br />
skremmende tanke. Sant? Men det er realiteten for våre<br />
kambodsjanske «medsøstre og brødre».<br />
Vel. Det var egentlig ikke det jeg skulle skrive om her, men<br />
det var for å si noe kort om hvor stor avstanden er til livet<br />
her i Norge som RMSer og hvilke enorme utfordringer de<br />
står ovenfor i Kambodsja.<br />
Da blir dette tiltaket her, prosjektet med å få SCIACs<br />
(Spinal Cord Injury Association of Cambodia) tuk-tuk mer<br />
brukervennlig ved å få bygget og påmontert en rampe<br />
bare å anse som en dråpe i havet. Men håpet er at denne<br />
«dråpen» etterhvert skal bli en liten pytt eller dam av tuktuk’er<br />
som er rullestolvennlige rundt forbi i Kambodsja. Når<br />
ombygningen sto ferdig, ble denne «SCIAC tuk-tuk’en» den<br />
3'dje i hele Kambodsja med en påmontert rampe - denne<br />
er dog den eneste som tar 2-3 rullestoler + 3 gangere.<br />
Tenkt det. Nesten 16 millioner innbyggere og kun tre<br />
rullestolvennlige tuk-tuk taxier. Sprøtt!<br />
Prosessen med å få på plass denne rampen gikk i mange<br />
runder og det var en hel del personer inne i bildet før jeg<br />
kom ned til Kambodsja. Det var både australiennere og<br />
engelskmenn inne i bildet og med ideer som strakk seg fra<br />
en enkel rampe til el.motorisert heis osv. Med andre ord,<br />
mange kokker og mye søl. Så jeg satt meg ned å laget en<br />
tegning, basert på undersøkelser jeg hadde gjort i<br />
nærommrådet (byen Battambang) om hva som fantes av<br />
materialer, deler og kompetanse på mekanisk produksjon.<br />
Det fordi jeg ville at en slik løsning må kunne produseres<br />
lokalt og med det som finnes av deler tilgjengelig å kjøpe i<br />
butikker der nede - og ikke minst til en pris som er<br />
noenlunde overkommelig for de aller fleste tuk-tuk eiere.<br />
Ved hjelp av vår tolk og «alt-mulig-kvinne», Nary, så fant<br />
jeg et verksted som kunne produsere og montere rampen<br />
til en god pris på 200$, som er ca 1600,-. Når jeg sier en god<br />
pris, betyr det en god pris for de aller fleste her i Norge. For<br />
å sette den prisen i perspektiv så tjener en arbeider på en<br />
tekstilfabrikk ca 172$ i måneden. Det sies at jeg var noe<br />
skeptisk til at dette verkstedet både hadde kunnskap og<br />
kapasitet til å få dette til å bli et vellykket prosjekt - men<br />
det skulle vise seg at den skepsisen var helt ubegrunnet<br />
for de gutta leverte til det fulle. Så det ble derfor til at jeg<br />
brukte dem til de andre små prosjektene jeg etterhvert<br />
skulle dra i gang også - som dere skal få lese om i<br />
kommende nummer av <strong>Patetra</strong>.<br />
Denne tuk-tuk ble en gang i tiden (ikke såååå lang tid,<br />
altså) innkjøpt for midler samlet inn og gitt av lokale<br />
krefter innen LARS for å bl.a. gjøre det lettere for SCIAC å<br />
drive med sitt outreach arbeide i Battambang-område<br />
hvor det bor en hel del ryggmargsskadde. De samme<br />
kreftene står bak den finansielle biten i dette prosjektet<br />
også, samt de andre småprosjektene dere får mer info om<br />
etterhvert. Så jeg er veldig glad for at LARS Rogaland og<br />
personer i dette lokallaget fortsatt synes Kambodsja er<br />
viktig å yte opperksomhet og støtte med midler.<br />
Jeg kunne skrevet mye om ryggmargsskadde i Kambodsja<br />
etter å ha levd tett på dette i 14 måneder. Men, kanskje det<br />
vil komme mer i <strong>Patetra</strong> (og/eller på lars.no) hvis jeg finner<br />
tid en dag. Et par små artikler til vil i alle fall komme utover<br />
høsten. Hvis det er medlemmer i LARS, lokallag eller andre<br />
lesere av <strong>Patetra</strong> som ønsker mer info om Kambodsja og<br />
ryggmargskaddes liv og hverdag - ta kontakt for en prat i<br />
så fall.<br />
God sommer fra Khmer Ken :-)<br />
26<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong>
På bildet f.v: Nary (tolk og «alt-mulig-kvinne»), Ann, Jason (en tetra fra England) og Khmer Ken.<br />
Bildet: Rampen helt foldet ut er 2,5 m lang. Stigningen er ikke verre enn at para’er klarer rulle opp selv og tetra’er med litt dyttehjelp.<br />
Bildet: Bilstøtdempere er ikke helt optimalt, men det funker sånn passe bra. Bildet: Skulle nesten tro rampen var en originalløsning fra fabrikk :-)<br />
pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />
27
Invitasjon l ryggmargskonferanse i Ullensvang<br />
31. august – 2. september <strong>2018</strong><br />
LARS Hordaland inviterer l ryggmargskonferanse på Hotel Ullensvang Fredag 31. august<br />
l søndag 2. september <strong>2018</strong><br />
De e blir en helg hvor det er muligheter l å få med seg god faglig informasjon, samt sosialt<br />
samvær. Helgen er basert på fellessamlinger med informasjon og foredrag.<br />
I llegg l foredragene vil LARS sine samarbeidspartnere ha stands og demonstrasjoner av<br />
nye produkter.<br />
Vi starter med middag fredag kl 19.00 og avslu er med lunsj søndag kl 13.00.<br />
Program for konferansen:<br />
h Rehabiliterings lbud ved ryggmargsskade v/overlege Pe er Sanaker<br />
h Spas sitet og smerter ved ryggmargsskade v/overlege Pe er Sanaker<br />
h «Re fra levra, rundt grauten eller bak ryggen?» v/Merete Wiik Silden<br />
h Det jobbes for å få gode foredrag om bilsøknader m.m.<br />
Pris for konferansen med full pensjon fra fredag l søndag<br />
Dobbeltrom er Kr 2315,- pr person (medlemmer)<br />
Dobbeltrom er Kr 2815,- pr person (ikke medlemmer)<br />
Enkeltrom er Kr 3055,- pr person (medlemmer)<br />
Enkeltrom er Kr 3555,- pr person (ikke medlemmer)<br />
* Tillegg for deluxe rom.<br />
Påmeldingsfrist er 11. august.<br />
For påmelding og/ eller mer informasjon ta kontakt med:<br />
Marius Lo heim<br />
E-postadresse: lo heim@gmail.com<br />
Tlf: 55 31 22 64<br />
28 pa tetra | 1/<strong>2018</strong>
pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />
29
KALSIUMSULFAT<br />
IMPLANTAT<br />
Svensk studie med implantat<br />
i ryggmargen.<br />
RMS NYTT<br />
Tekst: Charlotte Sjøberg (ryggmärgsskada.se) Oversatt av: Tori Lunde<br />
Forskere som jobber ved Karolinska Institutet har sammen<br />
med biotech-foretaket BioArctic Neuroscience startet et<br />
EU-finansiert forskningsprosjekt, som bygger på at man<br />
e r s t a t t e r e n b i t a v r y g g m a r g e n m e d e t<br />
kalsiumsulfatimplantat som gjennomhulles med 12<br />
kanaler hvor man plasserer perifere nerver (se forklaring i<br />
teksten under).<br />
Akkurat nå pågår denne studien som rekrutterer<br />
forsøkspersoner med en komplett ryggmargsskade i<br />
brystregionen. Implantatet som er laget av kalsiumsulfat<br />
brytes ned av kroppen etter et par uker. Det kan<br />
sammenliknes med en 5-8 mm tykk og 15-20 mm lang<br />
vinkork som har kanaler som tilsvarer den strukturen som<br />
representerer ryggmargens nervebaner – slik som de går<br />
inni ryggmargen.<br />
Under et kirurgisk inngrep tas den skadede delen av<br />
ryggmargen bort og erstattes av implantatet. I kanalene<br />
plasseres nerver som tas fra underbenet på<br />
forsøkspersonen. Disse nervene kalles perifere nerver og<br />
skiller seg fa nerver som hører til det sentrale<br />
nervesystemet på flere måter.<br />
Til forskjell fra nerver i det sentrale nervesystemet kan<br />
perifere nerver «regenereres». Det betyr at perifere nerver<br />
kan vokse ut i det tidligere skadede området som mistet<br />
motorikk eller følelse. De perifere nervene vokser ut i det<br />
«skjelettet» som utgår av den tidligere fungerende nerven.<br />
De nerver som plasseres i implantatets kanaler kan altså<br />
ikke vokse sammen med de sentrale nervene, men er tenkt<br />
å fylle den styrende funksjon som det skjelettet de<br />
perifere – her sentrale – nervene kan vokse langs med.<br />
Innen implantatet plasseres i ryggmargen dynkes det med<br />
en tilvekstfaktor kalt Fgf-1 (fibroblast growth factor 1).<br />
Denne trengs for at nervetråder skal kunne vokse. Tanken<br />
er at det i implantatet skapes et så gunstig miljø som<br />
mulig for nerver å vokse i, slik at de skadede nervene i<br />
ryggmargen vil finne tilbake til hverandre.<br />
Man har testet metoden på rotter der ryggmargen ble<br />
kuttet av, med vellykket resultat. Rottenes ryggmarg har<br />
delvis fått tilbake sin tidligere funksjon, for eksempel delvis<br />
gangfunksjon.<br />
Etter operasjonen får forsøkspersonene i studien<br />
gangtrening i en slags gangrobot kalt Lokomat; en time,<br />
tre ganger i uken i 18 måneder. Tanken med denne<br />
treningen er å reaktivere det program som sitter i<br />
lillehjernen og som styrer gangmønsteret vårt.<br />
Parallelt med de personene som har fått implantatet, får<br />
et antall kontrollpersoner gjennomføre bare treningsdelen<br />
av studien. Dette for å kunne avgjøre hvilke eventuelle<br />
effekter som avhenger av implantatet og hvilke som<br />
avhenger av treningen i Lokomaten.<br />
Studien er tenkt å vare i flere år og totalt inkludere 27<br />
forsøkspersoner. Den skjer i tre omganger med 9 personer<br />
i hver gruppe; 6 personer som får implantat og 3<br />
kontrollpersoner. Deltagerne rekrutteres fra Sverige,<br />
Finland og eventuelt ytterligere noen flere nordiske land.<br />
Hittil er 6-7 personer med i studien.<br />
Kriterier for å inkluderes i studien er blant annet at<br />
personen har vært skadet i over ett år men ikke lengre enn<br />
4-5 år, at skaden er i brystnivå, er komplett, samt at arret<br />
(skadeområdet) ikke er lengre enn 3 cm. Dette avhenger av<br />
at implantatet ikke kan være for langt.<br />
Under studiens gang gjøres kontinuerlig neurofysiologiske<br />
og fysioterapitester for å måle eventuelle forandringer.<br />
Den kliniske studien startet i januar 2016 og per i dag er<br />
ingen resultater rapportert.<br />
30<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong>
Haukeland Universitetssykehus (HUS) skal delta i studien, vi regner med oppstart i 2019.<br />
Operasjoner og akutt oppfølging rundt dette vil skje ved Karolinska Institutet, mens<br />
trening og testing vil skje på HUS. Vi skal holde dere (<strong>Patetra</strong>-lesere) oppdatert.<br />
pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />
31
Funkisidrett Vest-Norge er en nylig oppstartet interesseorganisasjon som ønsker å få flere<br />
personer med en funksjonsnedsettelse ut i aktivitet. Ved å ta kontakt kan de gi informasjon<br />
om tilbud i nærområde eller hjelpe til å etablere et ønsket tilbud. Funkisidrett Vest-Norge<br />
har et tett samarbeid med Norges Idrettsforbund og Olympiatoppen. De har planer om å<br />
starte med langrenn, sykling, alpint og rullestolcurling. Den første curlingsamlingen hadde<br />
de i mai på Iskanten i Bergen, der landslagstrener i para curling Peter Dahlman fra Norges<br />
Curling Forbund deltok. Samlingen ble en suksess og de håper at et fast tilbud vil bli<br />
etablert. En ny samling er planlagt til høsten.<br />
Følg gjerne med på www.funkisidrettvest.no. Her vil kalenderen oppdateres når nye<br />
prosjekter er i gang.<br />
32 pa tetra | 2/<strong>2018</strong>
Er du ikke medlem enda?<br />
Vi tar godt vare på medlemmene våre, og kan<br />
tilby alt fra et engasjerende fellesskap,<br />
nyttig informasjonsmateriell, støtte og<br />
veiledning til kommersielle medlemstilbud.<br />
Som medlem kan du delta aktivt til å påvirke<br />
samfunnsforholdene for funksjonshemmede<br />
eller bruke dine egne erfaringer til å hjelpe<br />
andre.<br />
Meld deg inn i dag!<br />
Velg SMS-innmelding: send kodeord NHF<br />
MEDLEM til 2160 - eller bruk denne lenken:<br />
www.nhf.no/meld-deg-inn<br />
33
ØSTLANDS<br />
SAMLINGEN<br />
Den 24. samlingen i rekken,<br />
i regi av LARS Øst/Oslo.<br />
Tekst: Thomas Ulven Foto: Metter Irene Mangset<br />
LARS<br />
LARS Øst / Oslo inviterer hvert år alle LARS-medlemmer på<br />
Østlandet til sommersamling. Årets samling på Scandic<br />
Fornebu Hotell den 26. mai ble med 65 deltagere (inklusive<br />
ledsagere) og representanter fra 6 samarbeidspartnere til<br />
stede en stor suksess.<br />
Hovedtemaet i år var Gunhild Bottolfsens nettguider<br />
Rullestolreiser.net og Funksjonshjemmet.no. Gunhild<br />
holdt lærerike, inspirerende og ikke minst morsomme<br />
foredrag om hvert av temaene. Det første inneholdt blant<br />
annet en festlig beskrivelse av en nylig gjennomført reise<br />
til New York og Brooklyn. Det andre foredraget ble en like<br />
lystig "reise" inn i Gunhilds selvdesignede hjem.<br />
Begge sider er åpent tilgjengelige og ment å være kilder<br />
for kompetansespredning og gjensidig nytte for alle med<br />
spesielle behov. Gunhild understreker viktigheten av at vi<br />
samlet besitter enorm kunnskap og må dele på den.<br />
Hver av oss har gjort egne erfaringer og utviklet metoder<br />
for å takle hverdag og reise. Denne kompetansen kan flere<br />
ha nytte av – så her må vi alle følge i hennes hjulspor. Hun<br />
tar imot alle små og store tips via disse sidenes<br />
kontaktkanaler (Se egen artikkel fra Gunhild).<br />
Firmaene rigget til interessante og vel besøkte stands. Alle<br />
firmaene skal ha mange takk for finansielle bidrag til<br />
gjennomføring av samlingen, for sin tilstedeværelse og<br />
inngående kompetanse om produkter og diagnoser – og<br />
for flotte gevinster til lotteribordet! En spesiell takk til alle<br />
firmarepresentantene for deres smilende og fleksible<br />
holdning.<br />
Et sidetema i år var "Phoenix Instinct Travel Bag" fra<br />
Hjelpemiddeleksperten, se<br />
www.hm-spes.no/produkter/tilbehor/phoenix-instinct.<br />
Erik Lillebye introduserte oss for en reisekoffert med hjul<br />
som med relativt enkle grep lar seg feste bak på<br />
rullestolryggens tverrstag. Også Joakim Taaje hadde<br />
anskaffet seg bagen, og kunne vise forsamlingen at bagen<br />
lot seg tilpasse en annen stoltype enn Eriks.<br />
Spesialdesignede doble trillehjul på hver side av bagen<br />
sikrer at bagen følger stolens svingninger problemfritt i<br />
360°. Bagen rommer 90 liter, og selv om den er fullpakket<br />
vil den ikke endre stolens vippepunkt. Med bagen følger<br />
også en mindre reiseveske som er godkjent som<br />
håndbagasje i fly.<br />
D e t v a r v i d e r e p l a n l a g t p r e s e n t a s j o n a v<br />
toaletthjelpemidlet "Dignum", men Tord Are Meisterplass<br />
måtte dessverre melde forfall. Vi nøyer oss med å vise til<br />
omfattende beskrivelse i <strong>Patetra</strong> nr. 1/18 side 35, se også<br />
www.dignum.no.<br />
Avslutningsvis presenterte LARS' leder Anders Nupen de<br />
fire store aktivitetssamlingene LARS vil gjennomføre i<br />
<strong>2018</strong>. To er vél tilbakelagt med godt fremmøte, og<br />
nærmest for døren står sommersamlingen i Kristiansand i<br />
august. Følg med i <strong>Patetra</strong>!<br />
I fjor var vi lei oss for å måtte avlyse den planlagte båtturen<br />
pga. 20 færre varmegrader, men desto hyggeligere var det<br />
i år å se "M/S Arnøy" legge til kai i sjøflyhavna rett<br />
nedenfor hotellet i 16-tiden. Ildsjelen Jon Erik Bastiansen<br />
og mannskapet ønsket velkommen om bord til to<br />
etterfølgende grupper.<br />
Hver av gruppene besto av 22-25 passasjerer, hvorav 12-15<br />
deltagere med rullestol. Om bord var vi på under 5<br />
minutter, og vi ble så vist fjordlivets gleder rundt Lysaker,<br />
Bygdøy og Fornebulandet. Oslo-folket utfoldet seg på<br />
strender og båter; den ene strandperlen etterfulgte etter<br />
den andre. Og med fartsbris i håret, og forfriskninger og<br />
saltmat til alle, ble turen et livlig høydepunkt på<br />
samlingen.<br />
34<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong>
En spesiell stor takk til våre samarbeidspartnere for deres bidrag til Østlandssamlingen<br />
Dette kan du også oppleve utover sommeren. Alle <strong>Patetra</strong>s<br />
lesere oppfordres til å besøke foreningen "Sjøen for Alle"<br />
på www.sjoen.com. Kjøp deg medlemskap for 50 kr og få<br />
muligheten til å delta for 50 kr pr. tur på alle turene "Arnøy"<br />
tar utover Oslofjorden i år.<br />
Vel i land gikk mange hver til sitt, en hvil og en dusj sto på<br />
fleres ønskeliste, mens andre vrøvlet ute på terrassen. Det<br />
ble for flere av oss lenge mellom lunsj og middag – utelivet<br />
gjør sulten, så da hotellet endelig bød på en smakfull treretters<br />
middag i lyse og svale lokaler, løftet stemningen<br />
seg ytterligere.<br />
Og selv om alle liker en herlig dag ute i solen, med sjøliv og<br />
høysommervarme, er nå sommerkveldene vel så gode.<br />
Utover den lune og lyse maikvelden kunne vi kose oss med<br />
gamle og nye venner på hotellets terrasser, og de mest<br />
iherdige rakk å se neste dag lysne.<br />
Jeg er sikker på at de fleste av oss kommer til å huske<br />
d e n n e s t r å l e n d e d a g e n o g k v e l d e n l e n g e<br />
– velkommen skal alle være til neste år!<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong><br />
35
BOLIG OG<br />
REISE TIPS<br />
Info om funksjonshjemmet.no<br />
og rullestolreiser.no<br />
Tekst: Gunhild Bottolfsen Foto: Gunhild Bottolfsen<br />
RMS NYTT<br />
Jeg heter Gunhild Bottolfsen og jeg står bak nettstedene<br />
funksjonshjemmet.no og rullestolreiser.no. I tillegg har jeg<br />
et tredje nettsted som kanskje ikke er like relevant for alle<br />
<strong>Patetra</strong>s lesere, som er en blogg om urban kunst. Den<br />
heter intourbanart.com. Jeg holdt foredrag om<br />
rullestolreiser og funksjonshjemmet på LARS Øst/Oslos<br />
samling på Fornebu i mai og har blitt bedt om å skrive litt<br />
om disse nettstedene.<br />
funksjonshjemmet.no<br />
I vinter startet jeg et nettsted for de som ønsker tips til<br />
hvordan de skal tilrettelegge hjemmet sitt for rullestol.<br />
Selv har jeg tilrettelagt en leilighet rett etter at jeg skadet<br />
meg i 2008, også har jeg bygd et hus som jeg flyttet inn i<br />
høsten 2015. Huset har vært på trykk i Aftenposten bolig,<br />
Adresseavisen og Handikapnytt, så mange har allerede<br />
lest om huset. Etter innleggene fikk jeg veldig mange<br />
henvendelser rundt dette med tilrettelegging av bolig, så<br />
jeg forstod at her er det et stort behov for informasjon. I<br />
tillegg til selv å ha bygd hus jobber jeg også på Sunnaas<br />
sykehus som brukerkonsulent. Der får jeg både mange<br />
spørsmål om temaet, og jeg får også selv mye tips fra<br />
erfarne brukere på eu-kontroll på Sunnaas. Jeg sitter altså<br />
på en del erfaring som jeg ønsker å dele med andre. Derfor<br />
valgte jeg å starte funksjonshjemmet.no. En av de tingene<br />
jeg er veldig opptatt av er at det å tilpasse en bolig slik at<br />
den blir funksjonell for rullestolbrukere ikke trenger å bety<br />
at boligen ser ut som en institusjon. Det finnes mange<br />
gode løsninger som både fungerer for sittende og<br />
stående, og som også ser bra ut. Bloggen er delt inn i ulike<br />
rom, så om du f.eks. lurer på noe vedrørende kjøkken så går<br />
du inn på kjøkken under menyen. Jeg håper at denne<br />
bloggen kan bidra både til inspirasjon og til at du får noen<br />
gode tips til hvordan du selv kan skape et funksjonelt og<br />
tilpasset hjem.<br />
Jeg har også laget en oversikt over de forskjellige typer<br />
rullestolheiser som kan monteres i klasse 2 biler<br />
(Caravelle/Vito). Her finner du fordeler og ulemper med de<br />
ulike heisene og oversikten er nyttig for alle som skal søke<br />
på bil.<br />
Jeg håper også at andre kan bidra til gode tips, sammen<br />
h a r v i s v æ r t m y e e r f a r i n g o g s a m m e n k a n<br />
funksjonshjemmet.no bli en svært informativ nettside.<br />
Send tips til funksjonshjemmet@gmail.com<br />
Funksjonshjemmet har også en egen Facebook-side der<br />
det er mulig å dele erfaringer og komme med spørsmål.<br />
rullestolreiser.no<br />
Jeg står også bak nettsiden rullestolreiser.no. Nettstedet<br />
startet jeg for flere år tilbake og i fjor hadde jeg over 16.000<br />
besøkere i løpet av året. De siste to årene har det ikke<br />
kommet noe nytt innhold på disse sidene fordi sidene ble<br />
lagd i et web-verktøy program som ikke drives lengre.<br />
Derfor har jeg nå valgt å lage sidene helt på nytt i<br />
Wordpress slik at jeg igjen kan legge inn nye reisemål. Jeg<br />
har startet jobben, men det tar tid å legge inn alt på nytt. I<br />
mellomtiden finner du den gamle siden med alt innholdet<br />
på rullestolreiser.net, mens den nye ligger på<br />
rullestolreiser.no. Som før finner du en egen side som<br />
beskriver hvordan flyreiser med rullestol foregår og hva du<br />
må tenke på. Du finner også en side med generelle tips om<br />
det å reise med rullestol, f.eks. tips om en ny og super<br />
reisedusjstol og tips om å ta med HC-parkeringsbevis på<br />
reise i Europa da det er gyldig i hele EU.<br />
Videre finner du mange reiseguider skrevet av folk som<br />
reiser med rullestol. Her kan du lese om ulike severdigheter<br />
og hvorvidt de er tilrettelagt. Det samme gjelder<br />
transportsystem og hotell. En nyhet er at det ved siden av<br />
navnet på den som har skrevet reiseguiden er to ikoner.<br />
Disse vil fortelle leseren om skribenten bruker elektrisk<br />
eller manuell rullestol. De vil også fortelle leseren hvorvidt<br />
skribenten har gangfunksjon eller ei. Det er viktig å vite litt<br />
om skribentens utgangspunkt for sine betraktninger. For<br />
eksempel kan et hotell som fungerer fint for en i en liten og<br />
smal manuell rullestol ikke fungere like bra for en i elektrisk<br />
rullestol.<br />
Etterhvert vil du også finne et kart på nettsiden der du kan<br />
navigere deg rundt i rullestolreisers mange guider.<br />
36<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong>
Jeg kommer også til å linke opp mot andre lignende<br />
utenlandske rullestolreiseblogger slik at det blir lettere å<br />
finne frem i all informasjonen som ligger på nettet. Så<br />
driver du selv en liten reiseblogg, ta kontakt med meg så<br />
linker jeg til din blogg. Målet er å dekke størst mulig del av<br />
verden. Rullestolreiser har også en egen side på Facebook<br />
der man kan dele erfaring og komme med spørsmål. Jeg<br />
får en del henvendelser fra folk som lurer på hvor man kan<br />
leie tilrettelagte leiligheter/biler/hotell/campingplasser<br />
osv. Jeg sitter dessverre ikke på info om steder jeg ikke har<br />
vært selv. Men andre har kanskje et svar. Derfor er<br />
Facebook et lurt sted å komme med reisespørsmål.<br />
Som jeg sa på LARS-konferansen: «sammen har vi reist i<br />
hele verden». Jeg oppfordrer alle reiseglade til å sende<br />
meg alt fra fullstendige reiseguider til små tips. Ikke alle er<br />
like glade i å skrive, men er du på tur og finner et fantastisk<br />
hotell, send meg info. Stort og smått tas imot med stor<br />
takknemlighet. Bon voyage!<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong><br />
37
Velkommen til Mountain Rally Rullestol <strong>2018</strong><br />
27.juni <strong>2018</strong><br />
Haglebu Fjellstue<br />
PRØVEKJØR HJELPEMIDLER – DELTA PÅ RALLY – VINN PREMIER – ALT I FJELLHEIMEN<br />
Gratis arrangement<br />
Mountain Rally Rullestol er et gratis arrangement for deg som<br />
er rullestolbruker eller har en funksjonsnedsettelse. Vi ønsker<br />
å vise deg at det finnes mange muligheter til å komme seg ut<br />
i fjellheimen, med eller uten hjul.<br />
Denne dagen kommer det mange leverandører av hjelpemidler,<br />
og du kan dermed få prøvekjøre et stort utvalg av produkter på<br />
grus, asfalt eller i terrenget. Om du vil, kan du også delta gratis<br />
på rallyet og kanskje vinne flotte premier!<br />
Mountain Rally Rullestol åpner klokka 11:00<br />
11:00 - Åpning m/velkomsttale & informasjon<br />
11:15 - Innlegg fra hovedsponsor, Assister Meg<br />
13:30 - Rallyet starter & avsluttes med premiering<br />
16:30 - Foredrag av Himmeljegerne og underholdning<br />
18:00 - Arrangementet avsluttes<br />
For mer informasjon:<br />
www.haglebu.no<br />
tlf.: 32 71 33 50 / 913 54 005<br />
e-post.: post@haglebu.no<br />
Mountain Rally Rullestol – Facebook<br />
38 pa tetra | 1/<strong>2018</strong>
patetra | 1/<strong>2018</strong> 39
BYTTE BOLIG<br />
I FERIEN?<br />
En smart måte for å få seg en<br />
billig ferie. Hiv dere på dette!<br />
group<br />
HOUSE<br />
SWAP<br />
Tekst: Birgitte Bjørkman (RYK) | Oversatt: Tori Lunde<br />
RMS NYTT<br />
En ny Facebook-gruppe har blitt opprettet for å gjøre det<br />
enklere og billigere for rullestolbrukere å komme på ferie. I<br />
gruppen kan man nemlig bytte bolig.<br />
En ferie kan være en dyr og tungvint affære. Det vet 28 år<br />
gamle Mads Pelle Kofod fra Rønne på Bornholm. Derfor har<br />
han tatt initiativ til å opprette en lukket gruppe på<br />
Facebook, "Byt handicapbolig i ferien".<br />
– Gruppen fungerer ved at folk laster opp et dokument,<br />
som beskriver deres bolig og deres faste hjelpemidler,<br />
som for eksempel takheis. Og samtidig beskriver deres<br />
egne behov ved boligbytte, forklarer Mads Pelle Kofod og<br />
fortsetter:<br />
– Jo mer presist beskrevet, desto lettere er det for folk å<br />
avgjøre om andres bolig passer til deres egne behov.<br />
I Facebook-gruppen kan medlemmene dermed søke<br />
andre med samme behov med henblikk på å bytte bolig.<br />
Idé ble til Facebook-oppslag<br />
Mads Pelle Kofod ble ryggmargsskadet i 2006 etter en<br />
arbeidsulykke. Han har behov for plass til sin elektriske<br />
rullestol og bruker heis ved forflytning. Han har derfor slitt<br />
med å reise på ferier med tanke på "Hva om det ikke er en<br />
skikkelig heis?".<br />
– Jeg kan være usikker på om det er plass på hotellets<br />
bad, og om det er plass til en medbragt gulvheis, sier Mads<br />
Pelle, og fortsetter:<br />
– Det har virket på meg som en barriere, som jeg har hatt<br />
problemer med å overkomme.<br />
Men i fjor fikk Mads Pelle Kofod lyst til å komme ut og se<br />
noe annet enn det den solfylte øya har å tilby, og tok<br />
initiativ til et innlegg på RYKs (LARS i Danmark) Facebookgruppe<br />
med ideen om boligbytte. Her fikk Mads Pelle<br />
kontaktet med en kvinne i Nykøbing Falster som var med<br />
på ideen.<br />
– Vi skrev sammen og presenterte våre hjem for hverandre<br />
og ble enige om at vi begge ville bytte.<br />
Det var en suksessopplevelse for dem begge.<br />
– Og så er det samtidig et billig feriealternativ, sier Mads<br />
Pelle, og legger til at de ble enige om at de ikke ville<br />
beregne strøm og vann.<br />
Dokument med tekst og bilder<br />
Når du oppretter et dokument, gir du det en tittel som er<br />
postnummer og bynavn. Dokumentet beskriver lokalitet,<br />
adgangsforhold, boligens permanente hjelpemidler, om<br />
det er tillatt med kjæledyr, samt egne behov. Det<br />
vedlegges også bilder av innredning og hjelpemidler.<br />
Dokumentet inneholder også kontaktinformasjon. Du kan<br />
også opprette et album linket til siden.<br />
– Dette gjør det enkelt å søke etter en passende bolig, i en<br />
ønsket region, sier Mads Pelle, som har lastet opp et<br />
dokument med tekst om hvordan siden skal brukes. Du<br />
kan også chatte med et annet medlem.<br />
I år igjen klarte den unge bornholmeren å bytte bolig.<br />
– I september byttet jeg med en fra Ballerup og det ble<br />
også en god opplevelse – og billig – forteller Mads Pelle,<br />
som benyttet seg av sitt besøk i byen for å være med<br />
kamerater og være med som frivillig i Ungdommens<br />
Folkemøte i Søndermarken.<br />
Han håper flere vil bli med i Facebook-gruppen.<br />
– Den har hjulpet meg med å komme på ferie uten å måtte<br />
bekymre meg for de praktiske forholdene, som ellers lett<br />
kan ødelegge en ferie. Og det tenker jeg andre også kan ha<br />
nytte av, konkluderer Mads Pelle.<br />
Gruppen på Facebook heter "Byt handicapbolig i ferien".<br />
Man er velkommen til å kontakte Mads Pelle Kofod for<br />
ytterligere informasjon og hjelp til å laste opp og lage<br />
album.<br />
40<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong>
pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />
41
42 pa tetra | 1/<strong>2018</strong>
pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />
43
SUNNAAS<br />
STIFTELSEN<br />
Ny styreleder, strategiarbeid<br />
og honnør til brukerne.<br />
Tekst: Marianne Dybwad Foto: Sunnaasstiftelsen<br />
RMS NYTT<br />
Det er med stor glede vi introduserer vår nye styreleder,<br />
Trond Hammer, for leserne av <strong>Patetra</strong>. Trond er<br />
politimannen og lederen i Beredskapstroppen som for 3 år<br />
siden pådro seg en ryggmargsskade i en sykkelulykke.<br />
Etter oppholdet på Sunnaas og deltagelse på Camp Spinal<br />
har Trond førstegangs erfaring med Sunnaasstiftelsens<br />
betydning for brukere med ryggmargsskade.<br />
«Felles for oss alle er at vi ønsker det beste for mennesker<br />
som er rammet av sykdom eller skade som snur opp ned<br />
på livene våre, og de som står oss nær», sier Trond<br />
Hammer. «Etter sykkelulykken ble jeg komplett lam fra<br />
livet og ned. Det endret livet for meg, kona og barna. Og for<br />
jobben min i Beredskapstroppen – hvor jeg fremdeles er<br />
ansatt. Etter ulykken har jeg jobbet mye med å holde<br />
kropp og hode i sjakk. Og jeg har tatt et viktig standpunkt:<br />
jeg prøver ikke å få til det jeg drev med før, men jeg skaper<br />
meg den nye normalen».<br />
Med Trond som styreleder og et ressurssterkt styre er<br />
stiftelsen godt i gang med strategiprosess for utviklingen<br />
av stiftelsen videre. Vi gleder oss til å presentere den når<br />
den er klar.<br />
Camp Spinal-modellen<br />
Vi vet at deltakerne blir mer aktive i<br />
familie- og arbeidsliv etter Camp<br />
Spinal. Derfor er det spesielt viktig og<br />
gledelig at vi endelig har fått på plass<br />
en doktorgradsstudie ved Norges<br />
Idrettshøyskole hvor stipendiat Pia<br />
Wedege, i 4 år, skal systematisk<br />
forske på fysiske og psykiske effekter<br />
etter Camp Spinal.<br />
Internasjonalt høster Camp Spinal<br />
lovord for hvordan rehabilitering, etter<br />
opphold på sykehus, drives gjennom<br />
e t s a m a r b e i d p å t v e r s a v<br />
institusjoner, etater, organisasjoner<br />
og frivillige «ildsjeler». Og nasjonalt<br />
jobber vi for å sikre midler for videreutvikling av Camp<br />
Spinal-konseptet – og for tettere og bedre samarbeid<br />
mellom alle som jobber med denne brukergruppen. Og<br />
målet er å tilby flere brukergrupper aktiv rehabilitering<br />
etter samme modell.<br />
Utfordringer<br />
Dessverre opplever vi at finansieringen av Camp Spinal i<br />
fremtiden ikke er sikret. Dette har vi oppfordret<br />
Helseminister Bent Høie til å se nærmere på. I mellomtiden<br />
er vi utrolig stolte over brukerne som i stor grad har<br />
mobilisert nettverkene sine for å samle inn penger til<br />
S u n n a a s s t i f t e l s e n . M a n g e h a r t a t t i b r u k<br />
innsamlingsaksjoner på Facebook, hvorav flere av dem har<br />
gått viralt. Dette har resultert i over to million kroner i<br />
innsamlede midler – og har sikret gjennomføring av Camp<br />
Spinal i <strong>2018</strong>. Jeg blir så stolt og ydmyk over at dere stiller<br />
opp og mobiliserer for dette. Tusen takk!<br />
Når <strong>Patetra</strong> går i trykken så er det kun få uker igjen før vi<br />
setter kursen mot Barcelona med full fligh for Camp Spinal<br />
H2O. Vi ønsker alle en god og aktiv sensommer, og håper vi<br />
sees snart.<br />
Hilsen Marianne, leder Sunnaasstiftelsen<br />
Flyer CS H2O: Vil du bli med neste år? Søk nå og still deg i køen.<br />
44<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong>
Fakta om<br />
Web: sunnaasstiftelsen.no<br />
Vipps: 501508<br />
Fakta: 9 av 10 kroner går til formålet<br />
Neste arrangement: Camp Spinal H2O<br />
29. august – 4. september <strong>2018</strong><br />
Bildet: Trond & Marianne<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong><br />
45
SEILFLYDAG<br />
I ROGALAND<br />
En luftig arrangement med<br />
støtte fra Extrastiftelsen.<br />
Tekst: Else M. Ripnes Foto: Flere (se bildene)<br />
AKTIVITET<br />
Lørdag 2. juni arrangerte Haugaland Seilflyklubb og Lars<br />
Rogaland, ved Guro Frønsdal, seilflydag for<br />
ryggmargsskadde på Haugesund Lufthavn, Karmøy.<br />
Det var nydelig vær og over 20 grader. Seilflyklubben<br />
stilte med to fly, flere piloter og velvillige hjelpere.<br />
Vi var en god gjeng, både fra sør- og nord-Rogaland, og<br />
alle som hadde lyst fikk være med opp. Vi fikk ca. en halv<br />
time hver i lufta. Innimellom var det også litt<br />
teoriundervisningen, og vi fikk servert både pølser og<br />
vafler.<br />
De som ønsket det, ble båret opp i tårnet på flyplassen,<br />
der de fikk omvisning av flygeleder.<br />
Bent Hamnes, som er pilot og ryggmargsskadd, kom<br />
med eget propellfly fra Sola, med to passasjerer.<br />
Haugaland Seilflyklubb har to motorglidere. De kommer<br />
seg opp i lufta for egen maskin. Når de oppnår ønsket<br />
høyde slår de av motoren slik at de kan gli/seile videre.<br />
Underveis er de på jakt etter oppadgående<br />
luftstrømmer, slik at de kan stige høyere for å kunne<br />
seile lenger. Fantastisk å være med på. Landingene<br />
foregår uten motor.<br />
Takk til seilflyklubben og Guro som fikk dette i stand.<br />
Tiltaket ble til med støtte fra Extrastiftelsen.<br />
Vi håper å kunne gjenta det en annen gang.<br />
Foto: Haugaland Seilflyklubb<br />
På bildet: Rolf Martin Andersen | Foto: Guro Frønsdal<br />
På bildet: Arne Olav Hope og instruktør Torleif Stavland | Foto: Guro Frønsdal<br />
På bildet: Haugesund og Karmøy fra luften | Foto: Fransisco Castro<br />
46<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong>
På bildene: (øverst) Guro Frønsdal (nederst) Deltakere, instruktører og andre samlet i klubbhangaren | Foto: Leif Arild Fjellheim<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong><br />
47
48 pa tetra | 1/<strong>2018</strong>
pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />
49
50<br />
pa tetra | 1/<strong>2018</strong>
info<br />
- en mangfoldig og levende landsforening!<br />
jakt for alle<br />
Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av<br />
ryggmargsskade til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best<br />
mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge<br />
ryggmargsskader skal også prioriteres.<br />
LARS webside<br />
lars.no<br />
Her finner du blant annet treningsbok og<br />
ABCer i PDF-format som du gratis kan laste<br />
ned. Siden blir hele tiden oppdatert med hva<br />
som skjer og har mye nyttig informasjon.<br />
Facebook-gruppen til LARS heter<br />
«LARS – Landsforeningen for<br />
Ryggmargsskadde».<br />
Dette er en åpen gruppe hvor man kan legge<br />
ut info og få gode diskusjoner om temaer<br />
angående det å ha en ryggmargsskade.<br />
Du trenger ikke være medlem av LARS for å få tilgang til nettsiden og facebook-gruppen. Men ønsker du å<br />
delta på arrangementer vil du ofte få økonomisk støtte og vil du ha dette bladet i postkassen, eller bare<br />
støtte et godt arbeid for ryggmargsskadde. Meld deg inn i LARS på lars.no under «Bli med!»<br />
Vi har fått et nytt tilskudd i <strong>Patetra</strong> redaksjonen!<br />
Vi er så heldige å ha fått en forsterkning i form av<br />
Anne Beate Melheim. Hun er sikkert kjent for mange<br />
av dere, men for dere som ikke veit hvem hun er så<br />
kan vi fortelle at hun bl.a har vært nestleder i LARS i<br />
flere år og har vært en stor bidragsyter til ABC-serien<br />
LARS har fått laget. Så dette blir en bra forsterkning<br />
for oss i redaksjonen og som også vil komme dere<br />
som leser <strong>Patetra</strong> til gode.<br />
pa tetra | 2/<strong>2018</strong><br />
51
Mottaker:<br />
52