02.07.2018 Views

Patetra #2 - 2018

Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.

Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

UTGAVE 2 - <strong>2018</strong> | 35. ÅRGANG<br />

I dette nummeret kan du lese om:<br />

Vår Camp | Galdhøpiggen | Bytte bolig |<br />

Gruvevandring | Seilfly | NM i rugby | Medtek<br />

+ en hel del annet interessant lesestoff<br />

Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)


innhold<br />

PATETRA | 2/<strong>2018</strong><br />

LARS<br />

AKTIVITET<br />

RMS NYTT<br />

34<br />

Østlandssamlingen<br />

i regi av LARS Øst/Oslo ble en<br />

suksess.<br />

18<br />

Galdhøpiggen opp <strong>2018</strong><br />

Tilbake på 2469 m.o.h. med pulk<br />

og piggekjelke.<br />

30<br />

Implantat i ryggmargen<br />

Svensk studie med implantat i<br />

ryggmargen.<br />

4<br />

Lederen har ordet<br />

6<br />

Årsmøte i Stavanger<br />

22<br />

Pasient og medlemskveld<br />

på Sunnaas<br />

51<br />

LARS info<br />

8<br />

LARS Vår Camp <strong>2018</strong><br />

10<br />

Wings for Life <strong>2018</strong><br />

24<br />

NM rullestolrugby<br />

32<br />

Funkisidrett Vest-Norge<br />

46<br />

Seilflydag i Rogaland<br />

13<br />

Medtek Norge<br />

16<br />

Gruvevandring<br />

26<br />

Prosjekt tuk-tuk<br />

36<br />

Bolig og reisetips<br />

40<br />

Bytte bolig i ferien?<br />

44<br />

Nytt fra Sunnaasstiftelsen<br />

Forsidebilde: Christine Fossaa Utne Foto: Lene Normann Olsen


Lederen<br />

har ordet...<br />

Etter en gnistrende vinter med masse snø og passelig med kuldegrader, har<br />

våren vert eksepsjonelt bra, med finvær og temperaturer som hører<br />

sommeren til. Det har vært en mai vi ikke har sett maken til i det meste av<br />

landet. Det er godt vi ikke kan bruke opp godværet.<br />

Senvinter og vårmåneder føles å ha vært litt rolig organisasjonsmessig, men<br />

aktivitet har det vært. LARS Vår Camp ble arrangert i Stavanger, med<br />

årsmøte, presentasjoner fra våre samarbeidspartnere, treff på Fureneset<br />

aktivitetssenter, Wings for Life World Run og Lokallagsledermøte. LARS<br />

Øst/Oslo arrangerte Østlandssamlingen siste helgen i mai, med god<br />

deltakelse og mange gode innlegg. Jeg håper også at så mange som mulig<br />

vil delta på arrangementene som lokallagene har utover sommeren og<br />

høsten. Dette er en flott arena for å treffes både sosialt, men også faglig.<br />

Under årsmøtet <strong>2018</strong>, fikk vi valgt inn tre nye medlemmer og to takket av<br />

etter mange år i styret. Vi jobber hardt for å bli et bedre LARS organisatorisk<br />

og vi har fokus på å hente ut det beste av styret, men også det beste fra<br />

ressurspersoner i organisasjonen. På trappene er en ny og forbedret utgave<br />

av hjemmesiden.<br />

Vi ønsker å jobbe tettere med spinalenhetene og forskningsmiljøet.<br />

I løpet av sommeren og høsten skal vi i gang med tre prosjekter i regi av<br />

Helsedirektoratet, «BPA-Skolen», «Ut av ensomheten» og «Du er fortsatt<br />

deg». Dette er alle prosjekter som vil komme til nytte for medlemmene våre.<br />

Vi vil i disse prosjektene samarbeide lokalt for å nå flest mulig medlemmer.<br />

Med dette vil jeg ønske alle en riktig god sommer og<br />

nyte den som best dere kan.<br />

ANDERS NUPEN HANSEN<br />

LEDER<br />

MEDLEMSBLADET TIL LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE<br />

REDAKTØR<br />

Tori Lunde<br />

Mob: 922 20 667<br />

E-post: tori.lunde@lars.no<br />

REDAKSJONSMEDARBEIDERE<br />

Elisabet Berge<br />

Mob: 916 68 323<br />

E-post: elisabet.berge@lars.no<br />

Anne Beate Melheim<br />

Mob: 995 88 685<br />

E-post: anne.melheim@lars.no<br />

LAYOUT<br />

Kenneth Jørgensen<br />

Mob: 905 35 789<br />

E-post: kenneth.jorgensen@lars.no<br />

REDAKSJONENS ADRESSE<br />

Landsforeningen for<br />

Ryggmargsskadde<br />

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />

E-post: patetra@lars.no<br />

TRYKK<br />

Gunnarshaug Trykkeri AS<br />

Auglendsdalen 81, Postboks 3011,<br />

4095 Stavanger<br />

ABONNEMENT<br />

LARS/Norges Handikapforbund<br />

Tlf. 24 10 24 00 – 24 10 24 43<br />

(kontakt Ellen Trondsen)<br />

abonnement@lars.no<br />

Deadline for stoff til redaksjonen<br />

Nr 1 | 1. mars*<br />

Nr 2 | 1. juni*<br />

Nr 3 | 1. september*<br />

Nr 4 | 1. desember*<br />

* utgis/publiseres i slutten av de<br />

respektive månedene.<br />

www.lars.no<br />

KONTAKT LARS<br />

Telefon | 24 10 24 00<br />

E-post | kontakt@lars.no<br />

ISSN 1890-9027<br />

Når du har lest ferdig bladet, legg det<br />

til i samlingen din eller foreta en riktig<br />

resirkulering av bladet<br />

4<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong>


pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />

5


ANNONSERING I PATETRA <strong>2018</strong><br />

<strong>Patetra</strong> trykkes i A4-format og utkommer med<br />

variabelt sideantall (styres av innkommende<br />

mengde saker til redaksjonen) 4 ganger årlig.<br />

ANNONSEPRISER FOR <strong>2018</strong><br />

Størrelse<br />

Pris<br />

2 helsider 20.000,-<br />

1 helside 12.000,-<br />

1/2 side 7.000,-<br />

Innstikk * 30.000,-<br />

* maks sideantall 20<br />

Prisene er eks. mva. og prisene forutsetter at<br />

materiell leveres ferdig og klart for trykking.<br />

Har dere spesielle ønsker vedrørende<br />

annonsering?<br />

I samarbeid med<br />

trykkeriet kan vi oppfylle<br />

de fleste ønsker dere<br />

måtte ha. Det være seg<br />

alt fra innstikk (heftet),<br />

løse vedlegg (vi pakker<br />

da hvert blad i plast)<br />

med mere.<br />

<strong>Patetra</strong> blir også lagt<br />

ut elektronisk (og kan<br />

lastes ned i PDF-format) på LARS sine<br />

hjemmesider www.lars.no<br />

Dette medfører at vi når ut til langt flere lesere enn<br />

kun til våre medlemmer og andre interesserte.<br />

Vennligst ta kontakt med redaksjonen for<br />

ytterligere spørsmål; patetra@lars.no<br />

Kontaktinformasjon til<br />

styremedlemmer og<br />

lokallagsledere finner du på<br />

www.lars.no<br />

Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />

6<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong>


EN TETTPAKKET<br />

OG AKTIV HELG<br />

LARS Årsmøte i Stavanger<br />

4–6 mai.<br />

Tekst: Frøydis Olsen, Anne Beate Melheim og Tori Lunde<br />

LARS<br />

Endelig er våren i anmarsj etter en lang og tung vinter for<br />

de aller fleste av oss, og hva passer da bedre enn å ta inn<br />

over seg våren med et LARS-arrangement i Stavanger.<br />

Været var meldt strålende med varmegrader over de<br />

magiske 20 og sol hele helgen…for de som bor på<br />

Østlandet. Ikke helt den samme værmeldingen for<br />

stavangerområdet, men russen og LARS-medlemmer lar<br />

seg ikke skremme av litt ruskevær.<br />

Hvorfor nevner jeg russen? Jo, akkurat denne helgen var<br />

det et stort russetreff i Kongeparken syd for Stavanger,<br />

noe som gjorde at de fleste flyavganger var fullbooket og<br />

hotellene likeså. Så det var nok noen som ikke fikk fly, men<br />

ellers merket vi ikke stort til russen. På hotellet var det ikke<br />

noe bråk fra russen, de var heller rolige, så de eneste du så<br />

og merket var alle LARS-medlemmene som var på<br />

vårcamp.<br />

LARS ÅRSMØTE<br />

Uansett, vårcampen startet med LARS årsmøte fredag<br />

kl. 14. Før møtet startet møtte direktøren på Scandic<br />

Stavanger Airport hotell opp og ville ønske oss velkomne<br />

med beskjed om at alt skulle være tilrettelagt for oss<br />

gjennom helgen og hun sto til disposisjon 24/7. Det å bli<br />

møtt på denne måten av hotellet blir man bare glad av.<br />

Så ble årsmøtet igangsatt ved leder av hovedstyret,<br />

Anders Nupen Hansen. 29 stemmeberettigede fordelt på<br />

runde bord fulgte godt med på sakene. Anders fulgte<br />

sakslisten for årsmøtet med godkjenning av innkalling og<br />

godkjenning av saksliste frem til valg av møteleder. Arne<br />

Olav Hope fra NHF sentralstyre ble foreslått og godkjent<br />

som møteleder. Årsmelding for 2017 ble gjennomgått av<br />

Arne Olav og årsregnskapet ble gjennomgått av<br />

økonomiansvarlig, Christine Fossaa Utne. Årsmøtet<br />

fortsatte med forslag til rammebudsjett for <strong>2018</strong> og<br />

rammeplan for prioriterte innsatsområder i<br />

årsmøteperioden. Ingen store bemerkninger fra salen på<br />

noen av punktene og nytt styre ble klappet inn.<br />

Den nye styresammensetningen ble:<br />

Leder: Anders Nupen Hansen<br />

Nestleder: Kenneth Jørgensen<br />

Økonomiansvarlig: Christine Fossaa Utne<br />

Styremedlem/sekretær: Frøydis Olsen<br />

Styremedlem: Lill Tove Witnæs Holmen<br />

Styremedlem: Luis Francisco Gran<br />

Varamedlem: Ingrid Njerve<br />

Varamedlem: Joachim Norvik<br />

Og det kan nevnes at www.lars.no vil bli oppgradert og<br />

endret i løpet av sommeren/høsten da vi har fått inn en<br />

guru på akkurat denne teknologien i styret, Kenneth<br />

Jørgensen (som har layout'n til <strong>Patetra</strong>).<br />

RAMMEPLAN<br />

4 Markedsføring av landsforeningen.<br />

4 Arbeide for å forebygge ryggmargsskader.<br />

4 Arbeide for å sikre best mulig behandling og<br />

rehabilitering av ryggmargsskader.<br />

4 Arbeide for medisinsk forskning på ryggmargsskader.<br />

4 Arbeide for informasjonsmateriale om og til<br />

ryggmargsskadde.<br />

4 Arbeide for godt likemannsarbeid til ryggmargsskadde<br />

og pårørende, inkludert arbeide for at flere skal få<br />

mulighet til å delta på konferanser og seminarer i regi av<br />

landsforeningen.<br />

4 Arbeide for at universell utforming og tilgjengelighet blir<br />

fremskyndet.<br />

4 Arbeide for at brukerstyrt personlig assistanse (BPA) blir<br />

et tilfredsstillende tilbud til de som ønsker og har behov<br />

for det.<br />

4 Arbeide for økt valgfrihet på sortimentet av tekniske og<br />

medisintekniske hjelpemidler.<br />

4 Arbeide for at alle som ønsker det får et reelt tilbud om<br />

arbeid.<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong><br />

7


EN TETTPAKKET<br />

AKTIVITET<br />

OG AKTIV HELG<br />

LARS Vår Camp i Stavanger<br />

4–6 mai. Tekst: Frøydis Olsen, Anne Beate Melheim og Tori Lunde<br />

LARS Vårcamp<br />

Etter endt årsmøte startet vårcampen med middag. Alt var<br />

perfekt fra hotellets side. Fra plassering inntil bordene for<br />

alle rullestolene til førsteklasses mat.<br />

Tror det er første gang jeg har opplevd at ALLE stolene var<br />

fjernet fra bordene. Faktisk litt kult og mye mindre<br />

stressende for alle. De som trengte stol hentet sine stoler,<br />

og det var mye mer ryddig enn at mange stoler skulle<br />

fjernes.<br />

En 3-retters som falt i smak hos de aller fleste. En<br />

avslappet og god atmosfære rundt alle bord.<br />

Gode og mette var det tid for info fra Medtek og<br />

samarbeidspartnerne.<br />

h<br />

h<br />

h<br />

h<br />

h<br />

h<br />

h<br />

h<br />

Medtek Norge, bransjeorganisasjon for helse- og<br />

velferdsteknologi www.medteknorge.no v/Anne N.<br />

Stenmark (fra Hollister Norge) se eget innlegg senere i<br />

bladet.<br />

Boots Homecare v/Ken Hauge (Elin, Ingibjørg, Camilla)<br />

Coloplast Norge v/Kirsti Sparby, Marianne Nyhus<br />

Invacare v/Rune Sandmark<br />

Wellspect v/Tone Engelstad, Irene Austevold<br />

Dansac og Hollister Norge v/ Anne N. Stenmark<br />

Aleris BPA v/Iren Matheussen<br />

Optimal assistanse v/Heidi Josephson<br />

Lørdag og aktivitetsdag på Fureneset<br />

aktivitetssenter.<br />

Lørdagen startet med små intime samlinger på hotellet<br />

med Wellspect og Boots.<br />

Dette er en veldig fin måte å presentere seg selv og<br />

produktene på, da gruppene blir små og det blir lettere å<br />

stille spørsmål.<br />

Wellspect hadde «Champagnefrokost» med jentene/<br />

damene og «Happy hour» for gutta.<br />

Boots hadde en formiddagsøkt med fokusgruppe for å få<br />

tilbakemeldinger om hva som fungerer og hva som kan<br />

forbedres. Positive «stunt» fra samarbeidspartnerne.<br />

Deretter la vi ut på tur til Fureneset aktivitetssenter som<br />

LARS Rogaland hadde lånt. Et utrolig idyllisk sted. LARS<br />

Rogaland har her søkt midler fra ExtraStiftelsen og fått<br />

asfaltert og gjort stedet godt tilrettelagt for<br />

rullestolbrukere.<br />

Geir Inge fra LARS Rogaland ønsket velkommen og hadde<br />

et innlegg om bakgrunnen for stedet og hvordan det var<br />

kommet i stand.<br />

Det var planlagt båttur, kajakk- og kanopadling, grilling og<br />

leverandørstand med diverse aktivitetsutstyr fra Invacare<br />

og Hjelpemiddel- spesialisten.<br />

Det ble dessverre en del «dødtid» da de planlagte<br />

vannaktivitetene ikke ble gjennomført pga. litt<br />

værutfordringer og «hjelpere» som avlyste i 12. time, men<br />

en sosial og fin dag ble det.<br />

Grilling foregikk inne i aktivitetshuset hvor det var en stor<br />

åpen grill. Her ble det laget asiatisk mat som falt i smak<br />

hos de aller fleste.<br />

h<br />

h<br />

Dignum v/Klaus<br />

Kambodsja v/Arne Olav Hope<br />

Veldig gode innlegg fra samtlige, selv om vi var litt slitne så<br />

sent på kvelden.<br />

8<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong>


Bilde: Hjelpemiddelspesialisten<br />

Bilde: Smart innendørs grillløsning<br />

Bilde: Geir Inge ønsker velkommen<br />

Bilde: Fureneset Aktivitetssenter<br />

Fureneset Aktivitetssenter for funksjonshemmede er et senter tilpasset<br />

brukernes behov og ønske om å delta i friluftsaktiviteter. Senteret ligger<br />

ved Lutsivannet i Sandnes kommune, og er kommet i stand gjennom et<br />

fruktbart samarbeid mellom Lionsklubbene i Sandnes og Gjesdal og<br />

brukerorganisasjonene i Sandnes. Å tilby adgang til båt, fiske og friluftsliv<br />

på linje med funksjonsfriske.<br />

Bilde: Godt besøkt Invacare stand<br />

Bilde: Christine pa tetra | tester 1/<strong>2018</strong>ut en el-sykkelfront fra Hjelpemiddelspesialisten<br />

9


EN TETTPAKKET<br />

AKTIVITET<br />

OG AKTIV HELG<br />

Wings for Life i Stavanger<br />

4–6 mai <strong>2018</strong>. Tekst: Frøydis Olsen, Anne Beate Melheim og Tori Lunde<br />

Søndag var det duket for Wings for Life, og endelig skinte<br />

solen fra skyfri himmel og varmen var tilbake.<br />

Wings for Life World Run er et løpsarrangement som har<br />

funnet sted hvert år siden 2014 på den første helgen i mai<br />

for å samle penger til non-profit stiftelsen Wings for Life.<br />

Deltageravgiften går i sin helhet til stiftelsen. Det som gjør<br />

Wings for Life World Run spesielt er at deltagere ikke må<br />

springe en gitt distanse. En halv time etter starten kjører<br />

en bil gjennom løypen. Innhentede deltagere er eliminert<br />

til kun en, vinneren, forblir.<br />

I år var det gjort en liten endring her i Norge, istedenfor en<br />

bil som innhenter deg måtte du selv laste ned en app som<br />

ga deg beskjed om når du var innhentet og løpet var over<br />

for din del. I tillegg var det i Norge delt opp på 6 steder<br />

istedenfor kun 1 som tidligere år, noe som endret litt på<br />

stemningen. I fjor var det ca. 1800 deltakere som løp fra<br />

Stavanger sentrum og på asfalt utover Ryfylke, nå var det<br />

kun ca. 170 deltakere i Stavanger og løpet gikk rundt<br />

Mosvatnet som er kun 3 km langt og uten asfaltdekke.<br />

Her rullet og løp vi runde på runde, og den som rullet lengst<br />

av deltakerne fra Vårcampen var Luis Gran med 12,24 km.<br />

Han ble imidlertid slått av rullende LARS Rogalandmedlem<br />

Morten Sørheim som klarte hele 13,26 km. Av<br />

jentene var det Christine Fossa Utne som toppet listen<br />

med 9,88 km, tett fulgt av Guro Frønsdal med 9,37 km.<br />

En kjempeimponerende innsats av alle som deltok av de<br />

rullende, og Dagmar som gikk en hel runde på krykker,<br />

hurra hurra hurra.<br />

Snipp snapp snute og årets vårcamp var over for denne<br />

gang.<br />

Tusen takk for helgen alle sammen. Ser frem til å møte<br />

dere igjen.<br />

God sommer og god ferie!<br />

En glad og forventningsfull gjeng dro av gårde til<br />

Mosvatnet, rett utenfor Stavanger sentrum.<br />

Et idyllisk område som brukes som et turområde for folk<br />

flest. Det var mange ute og gikk rundt vannet denne dagen<br />

og som møtte på mange Wings for Life deltagere.<br />

10<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong>


pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />

11


LARS AKTIVITETSCAMPER<br />

SOMMER|HØST|VINTER|VÅR<br />

10–12 AUGUST <strong>2018</strong><br />

PÅMELDINGSFRIST:<br />

15. juli<br />

SOMMER<br />

CAMP <strong>2018</strong><br />

KRISTIANSAND<br />

AKTIVITET 1|TOPPTUR<br />

AKTIVITET 2|LAKSEFISKE<br />

AKTIVITET 3|HAVFISKE<br />

LARS Sommer Camp aktivitetene blir avholdt på ulike steder i<br />

Kristiansandsområdet, men «base camp» blir på Scandic<br />

Bystranda. På grunn av dette må deltakerne selv kjøre bil til<br />

Kristiansand, eller sørge for å samkjøre med noen slik at man<br />

kommer seg ut til de ulike aktivitetene. På fredag arrangeres<br />

et BPA-seminar før selve campen starter. For de som ønsker å<br />

ha med familie og barn, vil det også bli lagt opp til en tur til<br />

Dyreparken på lørdag for de som ønsker det.<br />

For at aktiviteter, samt tur til Dyreparken skal bli arrangert<br />

avhenger det av at det blir nok påmeldinger til de ulike<br />

aktivitetene og at været tillater det. Hvis (for) dårlig vær eller<br />

andre hendelser iverksettes plan-B (nærmere info om denne<br />

blir opplyst hvis plan-B må iverksettes). Det blir lagt opp til å<br />

kunne delta på maks 2 aktiviteter per deltaker - noe som må<br />

velges ved påmelding. Ytterligere informasjon om<br />

programmet, tidspunkt og lignende får dere ved påmelding.<br />

BPA-WORKSHOP | Fredag kl 12.00–15.00<br />

DYREPARKEN | Barn 400,-<br />

KONTAKTPERSON | LUIS GRAN<br />

luis.gran@lars.no | 949 89 846<br />

EGENANDEL | 750,-<br />

Må betales v/påmelding<br />

design | friformdesign.no<br />

STED | SCANDIC BYSTRANDA<br />

Østre Strandgate 74 - 4608 Kristiansand S<br />

PÅMELDING | medlemsadmin.net/web/lars-events<br />

12 pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />

www.lars.no


MEDTEK NORGE<br />

Hvem er og hva gjør<br />

Medtek Norge?<br />

RMS NYTT<br />

Tekst: Anne Beate Melheim<br />

Under vårcampen i Stavanger i mai hadde Anne N.<br />

Stenmark et innlegg om Medtek Norge, hvordan de jobber<br />

og viktigheten av å samarbeide med pasientorganisasjonene.<br />

Medtek Norge er bransjeorganisasjonen for leverandører<br />

av medisinsk teknologi i Norge. Leverandørene produserer,<br />

selger og distribuerer medisinsk utstyr, forbruksmateriell,<br />

hjelpemidler til personer med funksjonsnedsettelser og<br />

velferdsteknologi. Bedriftene tilbyr produkter og tjenester<br />

til helseforetak, NAV, kommuner, Helfo og det private<br />

helsemarkedet i Norge.<br />

Hvordan jobber Medtek Norge til hjelp for oss brukere av<br />

hjelpemidler?<br />

Vedrørende hjelpemidler har Medtek møter med ledelsen i<br />

NAV hjelpemidler og holder seminarer og dialogmøter med<br />

leverandører og NAV hjelpemidler. De gir innspill og deltar<br />

på høringer og dokumenterer bransjens standpunkt om<br />

hjelpemiddelformidlingen. De påvirker også politisk for å<br />

sikre en nasjonal og helhetlig ordning for hjelpemidler<br />

gjennom folketrygden.<br />

Medtek jobber også for å sikre blåreseptordningen og har<br />

r e g e l m e s s i g e d i a l o g m ø t e r m e d H e l f o o g<br />

Helsedirektoratet. De har seminar og dialogmøte med<br />

leverandører og jobber politisk for å legge til rette for<br />

innovasjon i ordningen for medisinsk forbruksmateriell og<br />

næringsmidler på blå resept.<br />

Medtek Norge ser viktigheten og nytteverdien av å ha et<br />

tett og godt samarbeid med pasientorganisasjonene. Et<br />

godt samarbeid sikrer at leverandørene får kunnskap om<br />

brukernes behov og erfaringer, slik at de medisinske<br />

produktene treffer behovene. For å sikre at dette blir<br />

ivaretatt har Medtek Norge laget retningslinjer for dialog<br />

og samarbeid med pasientorganisasjonene som<br />

leverandørene må følge. Formålet med retningslinjene er<br />

å b i d r a t i l a t d i a l o g o g s a m a r b e i d m e d<br />

pasientorganisasjonene skjer på en troverdig og<br />

tillitvekkende måte. Leverandørenes dialog og samarbeid<br />

med pasientorganisasjonene skal være av faglig og<br />

interessepolitisk karakter. Og et godt og faglig samarbeid<br />

skal sikre medisinske produkter som gir verdi for den<br />

enkelte bruker, og løsninger som er bærekraftige for<br />

samfunnet. Retningslinjene i sin helhet kan leses på<br />

Medtek Norge sine hjemmesider.<br />

Leder av LARS, Anders Nupen Hansen, takket for et godt<br />

foredrag og la vekt på at LARS ønsker å fortsette det tette<br />

s a m a r b e i d e t m e d l e v e r a n d ø r e n e s o m e r<br />

samarbeidspartnere, og være delaktige i å påvirke<br />

utvikling av produkter.<br />

Informasjon er hentet fra foredraget holdt i Stavanger<br />

og Medtek Norge sine hjemmesider.<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong><br />

13


14 pa tetra | 1/<strong>2018</strong>


Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />

Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />

pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />

15


GRUVEVANDRING<br />

RMS NYTT<br />

= GRUVERULLING<br />

Malmgruvene ved<br />

Blaafarveværket.<br />

Tekst: Thomas Ulven Foto: Minna-Liisa Laaksonen<br />

En av fjorårets soldager i juli startet grått, så vi tok turen<br />

opp til Blaafarveværket, primært for å oppleve<br />

gruvevandring med guide. Det var annonsert full<br />

tilgjengelighet med rullestol under hele vandringen.<br />

Personlig hadde jeg ikke vært i en gruve siden en Røros-tur<br />

som 12-åring på to føtter. Og folk i min nærhet vet at jeg<br />

liker stein og historie, så turen var lenge 'på blokken'.<br />

Bilveien over Hokksund og Modum og inn i Kittelsens<br />

skoger gikk greit, men ved ankomst til koboltgruvene fra<br />

1700-tallet, ble reisefølget Minna-Liisa og jeg usikre. Vi<br />

valgte å kjøre helt opp til en kafé og butikk for å høre hvor<br />

den guidete turen startet. Det var i og for seg korrekt<br />

startsted, men den delen av guidingen som var utendørs<br />

før gruveinngangen gikk ned en fjellside, så det var<br />

utelukket med rullestol.<br />

Etter å ha betalt, måtte vi to derfor ta grusveien ned og<br />

rundt igjen, og selv da var det bratt, humpete og dårlig<br />

feste. Jeg bruker elektrisk stol, men med manuell stol er<br />

det nok anbefalt å heller parkere rett foran<br />

gruveinngangen på anleggets nedre plan. Der er det tillatt<br />

for bil med HC-skilter. Vi møtte der etter hvert resten av<br />

følget, og alle fikk utdelt hjelmer og en haug med<br />

ponchoer. Selv tetraplegikeren må pakke seg godt inn når<br />

det skal vandres en times tid i 4 grader C. Dermed tråkket<br />

vi i lang rekke en kvart kilometer inn i svarte fjellet. Stollen<br />

var planfri og svakt opplyst, mens en guide på en lett<br />

forståelig måte satte oss inn i gruvens opphav,<br />

anleggsstart og tidlige historie.<br />

Vel inne i gruven opplevde vi til fulle hvordan<br />

utsprengningen hadde fulgt malmårenes vendinger. Det<br />

var sjakter opp og ned og på skrå, noen steder åpnet det<br />

seg store haller med opptil 25 meter til taket over oss, alt i<br />

trolsk belysning. Og andre steder så vi ned i 40 meter<br />

mørke dyp. Her fortalte guiden levende om ulike teknikker<br />

og metoder som ble brukt opp gjennom årene. Vi ble<br />

introdusert for en smal glassbro over en 20 meter dyp<br />

sjakt. Det var flere i gruppen som sto over, men finnen og<br />

jeg stoler på ingeniørene og våget oss utpå broen. En<br />

trygg opplevelse, men vi måtte innrømme overfor<br />

hverandre at det kilte et øyeblikk i maven. Det kunne jo<br />

være at noen av de som var utpå, var ekstra tunge, slik at vi<br />

oversteg broens maks på 8 tonn…<br />

Inne i gruven var det flere utstillingsrom med ulike detaljer<br />

om fremstillingsprosessen fra malm til 'det blå gull' –<br />

koboltpulveret som ble fremstilt på verket litt nede i dalen<br />

for eksport og produksjon av glass og porselen. Det var her<br />

og der også små utstillingsluker i veggene med redskap og<br />

andre remedier til bruk i gruvearbeidet. Det sto klart frem<br />

at livet i gruvene må ha vært hardt. Vår guide beskrev noe<br />

av dette livet, hvordan voksne karer og yngre gutter har<br />

'gnagd' seg inn i planeten, under dårlig belysning i<br />

røykfylte ganger, hvordan de har bygd svære ildsettinger<br />

oppunder veggene, fyrt opp og kastet vann på, så harde<br />

berget sprakk, og så hvordan de mens svetten haglet<br />

kunne banke og hamre løs et tynt lag fjell før neste<br />

ildsetting.<br />

Vi fikk høre at gruven var en foregangsbedrift for<br />

gruvefamilienes velferd, med boliger, helsevesen og<br />

tvungen skolegang for arbeiderbarna. Og andelen ulykker<br />

var visstnok langt lavere enn i sammenlignbare anlegg.<br />

Hvor langt denne velferden strakk seg vet ikke vi, men det<br />

var nå godt å høre at vår vandring var gjort mulig uten at<br />

det hadde krevd mange menneskeliv. Vandringen ut igjen<br />

gikk for oss tilbake samme vei. Og med all respekt til<br />

inkaene og deres ponchoer, må vi si at det var livgivende å<br />

komme ut i julisolens gode gode varmegrader. Vi er nå best<br />

tilpasset den slags, og mens velværet spredte seg kjørte vi<br />

ned til Blaafarværket. Rømmegrøt, lefseklining og saft gir<br />

krefter – faktisk såpass at vi etterpå orket halvannen time<br />

kunst også.<br />

Men turen huskes for koboltgruven og dens historie. Vi<br />

takker for oss; til arbeidskarer og ingeniører gjennom<br />

tidene, og til vår guide og dagens ansvarlige som har<br />

tilrettelagt omvisningen på en utmerket måte. Vi<br />

anbefaler alle <strong>Patetra</strong>-lesere å ta en tur.<br />

Og helt nytt i <strong>2018</strong>, er at gruveturen nå er blitt en rundtur.<br />

For å få det til har de laget en hengebro som er 32 meter<br />

lang og svever 10-talls meter over sjaktbunnen.<br />

Hengebroen inngår nå i en utvidet løype tilrettelagt for<br />

rullestol og barnevogn, så vi anbefaler en tur til Modum.<br />

Jeg har ikke prøvd hengebroen, men på bilder ser den solid<br />

ut – så får vi håpe de har klart å bevare litt av den svaiende<br />

følelse som hører hengebroer til.<br />

Så ta en tur og prøv selv…<br />

16<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong>


patetra | 1/<strong>2018</strong><br />

17


GALDHØPIGGEN<br />

OPP <strong>2018</strong><br />

Tilbake på 2469 m.o.h.<br />

med pulk og piggekjelke.<br />

AKTIVITET<br />

Tekst: Christine Fossaa Utne Foto: Lene Normann Olsen<br />

Hvorfor Galdhøpiggen?<br />

Christine har alltid vært glad i naturen og med å gå i fjellet.<br />

Så det er flere fjellturer hun har gått, men akkurat<br />

Galdhøpiggen hadde hun gått 3 ganger, siste gangen var<br />

kun 2 uker før hun var i en trafikkulykke der hun ble<br />

ryggmargsskadd og lam. Ryggmargsskaden hadde ikke<br />

noe innvirkning på aktivitetene og turlysten hennes. Derfor<br />

fikk venninnen hennes Lene, og resten av vennegjengen<br />

tidlig for seg at opp Galdhøpiggen – ja den turen skulle de<br />

gå igjen!!<br />

Planlegging og aktivitetshjelpemidler<br />

Et lite år før turen begynte planleggingen. Det ble satt<br />

dato og de fikk samlet en stor tropp som gjerne ville være<br />

med på dette. Det var lurt å legge turen tidlig i sesongen<br />

slik at man kunne gå på snø og da slippe å gå for mye i<br />

steinur, så derfor ble turen lagt til siste helgen i mai. Det<br />

ble booket guider og overnatting på Raubergstulen hotell,<br />

da det var mye positiv omtale om dem samt at de hadde<br />

tidligere erfaring med å komme opp til toppen av<br />

G a l d h ø p i g g e n m e d p e r s o n e r s o m h a d d e<br />

funksjonsnedsettelser slik at de ikke kunne gå.<br />

Det var flere telefonsamtaler med guide og husvert Amund<br />

Mundhjeld fra Raubergstulen med svært gode tips og råd<br />

til fjellturen. Det ble drøftet hvilke hjelpemidler som skulle<br />

benyttes og Amund fulgte nøye med hver eneste dag siste<br />

uken på hvor mye snø det var på veien opp til<br />

Galdhøpiggen. Vinteren 2017/<strong>2018</strong> var det mye snø og en<br />

lang vinter, men snøen har aldri smeltet så raskt som<br />

denne våren når solen og varmen endelig kom. Derfor<br />

kunne ikke snødekket sammenliknes med tidligere år og<br />

føret måtte derfor følges nøye med på. Ut ifra hvor mye<br />

snø som det fortsatt lå, så var Amund klar på at lav<br />

piggekjelke og pulk var aller beste alternativet. Om det<br />

hadde smeltet mere snø hadde en Jolette fra Sitski<br />

Norway vært et godt hjelpemiddel, da det hadde vært<br />

store områder man måtte gå med steinrøys. De hadde<br />

derfor lånt en Jolette som lå klar i tilfelle ut ifra hvordan<br />

føret ville bli. De hadde også blitt rådet til å bruke Bi-ski<br />

Unique om hele følget skulle gå på ski, da den er godt<br />

tilpasset bratt og ujevnt underlag. Ut ifra snømengde<br />

kunne de velge mellom å benytte ski eller å gå på beina,<br />

men da det er hyggeligst at alle gjør det samme gikk<br />

avgjørelsen på å gå på bena. Det er en fordel å gå på snø<br />

selv om man går på bena, for da blir det flatt underlag<br />

fremfor piggsten man må balansere på. Derfor vil man<br />

spare mye tid når det fortsatt er en del snø.<br />

Piggekjelke hadde Christine selv, men pulk det måtte de få<br />

tak i. Det var viktig pulken hadde ryggstøtte og var stor nok<br />

til en voksen person, så det måtte undersøkes en del<br />

steder før de fikk tak i helt korrekt pulk. Beitostølen<br />

Helsesportsenter hadde en ideell pulk, og fagleder for<br />

hjelpemidler, Viljar Åsan, sa at den kunne de gladelig få<br />

låne. Det var bare fint om produktene de hadde kunne<br />

hjelpe for å få kommet ut i naturen og få en fin tur.<br />

Raubergstulen Hotell og Galdhøpiggen opp<br />

Fredag kveld kom hele følget opp til Raubergstulen og<br />

etter en god middag gikk deretter Amund gjennom<br />

sikkerhetsrutiner for turen.<br />

Lørdag morgen var det herlig frokost kl. 7 på alle<br />

deltakerne, og kl. 8 stod alle klare til utenfor<br />

R a u b e r g s t u l e n h o t e l l m e d t u r k l æ r o g<br />

aktivitetshjelpemidler. Her stod guidene Åsmund og Rune,<br />

og de delte ut sikkerhetsseler til hver person og de la<br />

sammen med turdeltakerne opp en plan for hvordan turen<br />

skulle gjennomføres. Det var strålende vær, med helt klar<br />

blå himmel, så flere utførte turen i shorts og t-skjorte. Det<br />

hadde vært ekstremt fint vær siste uken med varmerekord<br />

flere steder i landet, så noe snø hadde smeltet – derfor<br />

gikk kjøreturen opp til Sommerskisenteret hvor mange<br />

kommer et lite hakk innenfor Juvasshytta og da kan starte<br />

direkte på snø med piggekjelken.<br />

18 pa tetra | 2/<strong>2018</strong>


Med så positive og sporty folk gikk turen opp til toppen<br />

veldig raskt og fint. Turen startet med å benytte<br />

piggekjelke opp mot Styggbreen og over breen. Deretter<br />

ble hun dratt i pulk i de svært bratte partiene på slutten<br />

mot piggen, samt et par korte områder måtte hun sitte på<br />

ryggen til vennene sine over steinrøysen grunnet smeltet<br />

snø.<br />

Det var en helt fantastisk følelse når de kom opp, og<br />

tårene trillet på flere da de ble mottatt med klapping og<br />

gratulasjoner av andre turgåere som var på toppen av<br />

Norge. Det var mange turgåere på Galdhøpiggen den<br />

dagen, da det bl.a. ble holdt et vakkert bryllup på toppen<br />

noen minutter etter de kom opp. Brudeparet spankulerte<br />

vakkert fra hytta på piggen opp til øverste toppen, i vakker<br />

brudekjole og militærdress for deretter å gi sitt JA.<br />

Man kunne se milevis i alle retninger og følte virkelig man<br />

var på toppen av Norge. Det ble en times kos der med<br />

champagne, matpakke og sjokolader før de bega seg på<br />

t u r e n n e d o v e r . D a b l e d e t f ø r s t b e n y t t e t<br />

rappeleringsteknikk for å fire ned pulken, for deretter å<br />

skifte mellom å sitte på ryggen til deltakerne, benytte<br />

piggekjelke og igjen bruke pulk. Det var et svært bratt<br />

område rett nedenfor toppen med full steinrøys hvor de<br />

imponerende nok klart balansere nedover med Christine<br />

på ryggen. Her fikk de også veldig god hjelp av guidene.<br />

Turen ned gikk veldig fint og raskt, og etter bare 2 t og 20<br />

min stod de nede ved Sommerskisenteret igjen med et<br />

stort smil om munnen på dem alle. Dette var minner for<br />

livet og alt hadde gått så fint og flott, med så positive og<br />

glade mennesker samt et strålende vær. Så det ble raskt<br />

avklart at dette måtte være starten på faste årlige<br />

fjellturer sammen! Det var takket være den gode<br />

planleggingen og bistanden fra Amund og fjellførerne<br />

Åsmund og Rune, at dette ble en så flott og vellykket tur og<br />

de vil takke dem så mye for dette.<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong><br />

19


20 pa tetra | 1/<strong>2018</strong>


pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />

21


PASIENT- OG<br />

MEDLEMSKVELD<br />

Med LARS Øst/Oslo på<br />

Sunnaas sykehus.<br />

Tekst: Elisabet Berge Foto: Elisabet Berge<br />

LARS<br />

Lars Øst/Oslo inviterte til pasient- og medlemskveld på<br />

Sunnaas sykehus HF tirsdag 24. april. Møtet var åpent for<br />

alle, og pasienter og pårørende var til stede sammen med<br />

LARS-medlemmer og mange fra treningsgjengen fra Aker.<br />

Dette ble arrangert i samarbeid med brukerkonsulentene<br />

Yvonne Dolonen og Gunhild Bottolfsen.<br />

Leder i LARS Øst/Oslo, Marianne Graham Hjelmen, ønsket<br />

velkommen og ga orientering om hva Landsforeningen for<br />

ryggmargsskadde er, gjør og kan tilby medlemmene. De<br />

fleste som er medlemmer i LARS har en eller annen form<br />

for ryggmargsskade, men vi har også medlemmer med<br />

andre skader eller sykdommer.<br />

Anne Lannem fortalte om planene for Studio 99<br />

Treningslab som skal komme på Aker Helsearena i Oslo.<br />

Det blir offisiell åpning i august.<br />

For å vise litt av aktivitetene, ble en kortversjon av<br />

Funkobic-treningen vi har på tirsdagskveldene på Aker<br />

denne gangen flyttet til Sunnaas. Dette er sittende<br />

trening til musikk og er en veldig populær treningsform<br />

med fulle lokaler hver uke.<br />

Som hovedtema fikk vi besøk av Håptimisten ved Marie<br />

Hav Lundkvist. Hun er forfatter, foredragsholder og<br />

grunnleggeren av Håptimiststiftelsen. Hun fortalte om sin<br />

egen opplevelse med å få livet totalt endret i 2010 –<br />

gjennom en genetisk nerve- og muskelsykdom som ga<br />

hele kroppen et sjokk. Muskler og vitale funksjoner sluttet<br />

å fungere og livet ble snudd opp ned. Med humor og alvor<br />

delte hun sin livsreise med oss, samt løsninger i et liv med<br />

mange utfordringer.<br />

Les mer på www.haptimiststiftelsen.com. Her kan det<br />

søkes om tilskudd til bl.a. aktivitetshjelpemidler som ikke<br />

NAV gir tilskudd til.<br />

Marie Hav Lundkvist er også en viktig samarbeidspartner<br />

for arrangementet Mountain Rally Rullestol. Dersom du<br />

ønsker å prøve en rullestol eller et terrengkjøretøy i<br />

fantastiske omgivelser, bør du ta turen til Haglebu<br />

Fjellstue i Eggedal når årets rullestolrally går av stabelen<br />

onsdag 27. juni. Dette arrangementet er gratis takket være<br />

sponsorer, og det kreves ingen påmelding.<br />

Følg med på arrangementet på Facebook:<br />

https://www.facebook.com/events/179950685984724/<br />

Kvelden ble avsluttet med pizza og hyggelig prat rundt<br />

bordene.<br />

22<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong>


pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />

23


AKTIVITET<br />

Tekst: Gunnhild Bottolfsen<br />

I august arrangeres det første offisielle Norges mesterskapet i rullestolrugby. Stedet er Randaberghallen i Stavanger og<br />

tidspunktet er 14.-16. august <strong>2018</strong>.<br />

NM i rullestolrugby er en del av en nyvinning. «NM-UKA» som er et samarbeid mellom Norges Idrettsforbund og NRK. Planen<br />

er å samle norske mesterskap som en vanligvis ikke ser på TV, slik at idrettene blir mer synlige og dermed også kan<br />

rekruttere flere utøvere. NRK skal sende mye av det som skjer i NM-UKA, inkludert finalen i rullestolrugby.<br />

Lagene som skal delta på NM i rullestolrugby er:<br />

Det vil også bli spilt en oppvisningskamp i Stavanger sentrum i løpet av NM.<br />

Rullestolrugby er en av de hurtigst voksende lagidrettene for mennesker med fysiske funksjonsnedsettelser.<br />

Rullestolrugby ble startet på syttitallet av ryggmargsskadde med nedsatt håndfunksjon, fordi de bare ble sittende på<br />

benken når de spilte basket. Selv om tetraplegikere startet rullestolrugby spilles idretten i dag av flere diagnosegrupper,<br />

også funksjonsfriske. Paraplegikere, amputerte, CP, MS og dysmeli er noen eksempler. For å spille i Norge trenger du ikke ha<br />

nedsatt funksjon i armene. Men for å spille internasjonalt på landslaget må du ha nedsatt funksjon i armene.<br />

Til nå finnes det trening/lag i Stavanger, Bergen, Skien, Horten, Trondheim, Fredrikstad og Oslo. Tromsø har også planer om<br />

å starte treninger. Ønsker du å prøve rullestolrugby, ta kontakt med rekrutteringsansvarlig Gunhild Bottolfsen på<br />

gunhild63@gmail.com Du vil få låne rullestolrugbystol og annet nødvendig utstyr du trenger for å spille. For mer<br />

informasjon, se www.rugby.no og Rullestolrugby sin side på Facebook.<br />

24<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong>


Kjapt om rullestol rugby<br />

Rullestolrugby spilles med 4 spillere på banen på hvert lag.<br />

Det spilles på en basketballbane med en ball som ligner en volleyball.<br />

Målet er å score mål ved at en spiller krysser motstanderens mållinje<br />

mens ballen er under kontroll. Ballen sentres, kastes, slås, dribles og<br />

trilles i alle retninger. For motstanderen er det om å gjøre å forhindre<br />

at det scores ved å hindre motspiller i å komme frem ved å blokkere<br />

med rullestolen. Det spilles i spesielt utviklede rugby-rullestoler.<br />

pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />

25


PROSJEKT<br />

TUK-TUK<br />

Kambodsjas tredje rullestoltilgjengelige<br />

tuk-tuk.<br />

Tekst & Foto: Khmer Ken aka Kenneth Jørgensen<br />

RMS NYTT<br />

Vel. Hvor skal jeg begynne, tro? Det er et hav å ta av fra min<br />

tid i FK Norway/Sunnaas sykehus sitt prosjekt i<br />

Battambang, Kambodsja. Livet som ryggmargsskadd i i<br />

Norge og Kambodsja er som dag og natt, to helt<br />

forskjellige verdener. Utfordringene og komplikasjonene er<br />

dog de samme - men tilgangen på ressurser og utstyr er<br />

lysår unna det vi har her i Norge. Derfor er også<br />

gjennomsnittlig levetid ca 2 år for nærmere 80% av dem<br />

som får en ryggmargsskade i Kambodsja (tall fra WHO<br />

viser nær 80% i utviklingsland). Tenkt det dere om 8 av 10<br />

her i Norge døde innen det hadde gått to år - en ganske<br />

skremmende tanke. Sant? Men det er realiteten for våre<br />

kambodsjanske «medsøstre og brødre».<br />

Vel. Det var egentlig ikke det jeg skulle skrive om her, men<br />

det var for å si noe kort om hvor stor avstanden er til livet<br />

her i Norge som RMSer og hvilke enorme utfordringer de<br />

står ovenfor i Kambodsja.<br />

Da blir dette tiltaket her, prosjektet med å få SCIACs<br />

(Spinal Cord Injury Association of Cambodia) tuk-tuk mer<br />

brukervennlig ved å få bygget og påmontert en rampe<br />

bare å anse som en dråpe i havet. Men håpet er at denne<br />

«dråpen» etterhvert skal bli en liten pytt eller dam av tuktuk’er<br />

som er rullestolvennlige rundt forbi i Kambodsja. Når<br />

ombygningen sto ferdig, ble denne «SCIAC tuk-tuk’en» den<br />

3'dje i hele Kambodsja med en påmontert rampe - denne<br />

er dog den eneste som tar 2-3 rullestoler + 3 gangere.<br />

Tenkt det. Nesten 16 millioner innbyggere og kun tre<br />

rullestolvennlige tuk-tuk taxier. Sprøtt!<br />

Prosessen med å få på plass denne rampen gikk i mange<br />

runder og det var en hel del personer inne i bildet før jeg<br />

kom ned til Kambodsja. Det var både australiennere og<br />

engelskmenn inne i bildet og med ideer som strakk seg fra<br />

en enkel rampe til el.motorisert heis osv. Med andre ord,<br />

mange kokker og mye søl. Så jeg satt meg ned å laget en<br />

tegning, basert på undersøkelser jeg hadde gjort i<br />

nærommrådet (byen Battambang) om hva som fantes av<br />

materialer, deler og kompetanse på mekanisk produksjon.<br />

Det fordi jeg ville at en slik løsning må kunne produseres<br />

lokalt og med det som finnes av deler tilgjengelig å kjøpe i<br />

butikker der nede - og ikke minst til en pris som er<br />

noenlunde overkommelig for de aller fleste tuk-tuk eiere.<br />

Ved hjelp av vår tolk og «alt-mulig-kvinne», Nary, så fant<br />

jeg et verksted som kunne produsere og montere rampen<br />

til en god pris på 200$, som er ca 1600,-. Når jeg sier en god<br />

pris, betyr det en god pris for de aller fleste her i Norge. For<br />

å sette den prisen i perspektiv så tjener en arbeider på en<br />

tekstilfabrikk ca 172$ i måneden. Det sies at jeg var noe<br />

skeptisk til at dette verkstedet både hadde kunnskap og<br />

kapasitet til å få dette til å bli et vellykket prosjekt - men<br />

det skulle vise seg at den skepsisen var helt ubegrunnet<br />

for de gutta leverte til det fulle. Så det ble derfor til at jeg<br />

brukte dem til de andre små prosjektene jeg etterhvert<br />

skulle dra i gang også - som dere skal få lese om i<br />

kommende nummer av <strong>Patetra</strong>.<br />

Denne tuk-tuk ble en gang i tiden (ikke såååå lang tid,<br />

altså) innkjøpt for midler samlet inn og gitt av lokale<br />

krefter innen LARS for å bl.a. gjøre det lettere for SCIAC å<br />

drive med sitt outreach arbeide i Battambang-område<br />

hvor det bor en hel del ryggmargsskadde. De samme<br />

kreftene står bak den finansielle biten i dette prosjektet<br />

også, samt de andre småprosjektene dere får mer info om<br />

etterhvert. Så jeg er veldig glad for at LARS Rogaland og<br />

personer i dette lokallaget fortsatt synes Kambodsja er<br />

viktig å yte opperksomhet og støtte med midler.<br />

Jeg kunne skrevet mye om ryggmargsskadde i Kambodsja<br />

etter å ha levd tett på dette i 14 måneder. Men, kanskje det<br />

vil komme mer i <strong>Patetra</strong> (og/eller på lars.no) hvis jeg finner<br />

tid en dag. Et par små artikler til vil i alle fall komme utover<br />

høsten. Hvis det er medlemmer i LARS, lokallag eller andre<br />

lesere av <strong>Patetra</strong> som ønsker mer info om Kambodsja og<br />

ryggmargskaddes liv og hverdag - ta kontakt for en prat i<br />

så fall.<br />

God sommer fra Khmer Ken :-)<br />

26<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong>


På bildet f.v: Nary (tolk og «alt-mulig-kvinne»), Ann, Jason (en tetra fra England) og Khmer Ken.<br />

Bildet: Rampen helt foldet ut er 2,5 m lang. Stigningen er ikke verre enn at para’er klarer rulle opp selv og tetra’er med litt dyttehjelp.<br />

Bildet: Bilstøtdempere er ikke helt optimalt, men det funker sånn passe bra. Bildet: Skulle nesten tro rampen var en originalløsning fra fabrikk :-)<br />

pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />

27


Invitasjon l ryggmargskonferanse i Ullensvang<br />

31. august – 2. september <strong>2018</strong><br />

LARS Hordaland inviterer l ryggmargskonferanse på Hotel Ullensvang Fredag 31. august<br />

l søndag 2. september <strong>2018</strong><br />

De e blir en helg hvor det er muligheter l å få med seg god faglig informasjon, samt sosialt<br />

samvær. Helgen er basert på fellessamlinger med informasjon og foredrag.<br />

I llegg l foredragene vil LARS sine samarbeidspartnere ha stands og demonstrasjoner av<br />

nye produkter.<br />

Vi starter med middag fredag kl 19.00 og avslu er med lunsj søndag kl 13.00.<br />

Program for konferansen:<br />

h Rehabiliterings lbud ved ryggmargsskade v/overlege Pe er Sanaker<br />

h Spas sitet og smerter ved ryggmargsskade v/overlege Pe er Sanaker<br />

h «Re fra levra, rundt grauten eller bak ryggen?» v/Merete Wiik Silden<br />

h Det jobbes for å få gode foredrag om bilsøknader m.m.<br />

Pris for konferansen med full pensjon fra fredag l søndag<br />

Dobbeltrom er Kr 2315,- pr person (medlemmer)<br />

Dobbeltrom er Kr 2815,- pr person (ikke medlemmer)<br />

Enkeltrom er Kr 3055,- pr person (medlemmer)<br />

Enkeltrom er Kr 3555,- pr person (ikke medlemmer)<br />

* Tillegg for deluxe rom.<br />

Påmeldingsfrist er 11. august.<br />

For påmelding og/ eller mer informasjon ta kontakt med:<br />

Marius Lo heim<br />

E-postadresse: lo heim@gmail.com<br />

Tlf: 55 31 22 64<br />

28 pa tetra | 1/<strong>2018</strong>


pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />

29


KALSIUMSULFAT<br />

IMPLANTAT<br />

Svensk studie med implantat<br />

i ryggmargen.<br />

RMS NYTT<br />

Tekst: Charlotte Sjøberg (ryggmärgsskada.se) Oversatt av: Tori Lunde<br />

Forskere som jobber ved Karolinska Institutet har sammen<br />

med biotech-foretaket BioArctic Neuroscience startet et<br />

EU-finansiert forskningsprosjekt, som bygger på at man<br />

e r s t a t t e r e n b i t a v r y g g m a r g e n m e d e t<br />

kalsiumsulfatimplantat som gjennomhulles med 12<br />

kanaler hvor man plasserer perifere nerver (se forklaring i<br />

teksten under).<br />

Akkurat nå pågår denne studien som rekrutterer<br />

forsøkspersoner med en komplett ryggmargsskade i<br />

brystregionen. Implantatet som er laget av kalsiumsulfat<br />

brytes ned av kroppen etter et par uker. Det kan<br />

sammenliknes med en 5-8 mm tykk og 15-20 mm lang<br />

vinkork som har kanaler som tilsvarer den strukturen som<br />

representerer ryggmargens nervebaner – slik som de går<br />

inni ryggmargen.<br />

Under et kirurgisk inngrep tas den skadede delen av<br />

ryggmargen bort og erstattes av implantatet. I kanalene<br />

plasseres nerver som tas fra underbenet på<br />

forsøkspersonen. Disse nervene kalles perifere nerver og<br />

skiller seg fa nerver som hører til det sentrale<br />

nervesystemet på flere måter.<br />

Til forskjell fra nerver i det sentrale nervesystemet kan<br />

perifere nerver «regenereres». Det betyr at perifere nerver<br />

kan vokse ut i det tidligere skadede området som mistet<br />

motorikk eller følelse. De perifere nervene vokser ut i det<br />

«skjelettet» som utgår av den tidligere fungerende nerven.<br />

De nerver som plasseres i implantatets kanaler kan altså<br />

ikke vokse sammen med de sentrale nervene, men er tenkt<br />

å fylle den styrende funksjon som det skjelettet de<br />

perifere – her sentrale – nervene kan vokse langs med.<br />

Innen implantatet plasseres i ryggmargen dynkes det med<br />

en tilvekstfaktor kalt Fgf-1 (fibroblast growth factor 1).<br />

Denne trengs for at nervetråder skal kunne vokse. Tanken<br />

er at det i implantatet skapes et så gunstig miljø som<br />

mulig for nerver å vokse i, slik at de skadede nervene i<br />

ryggmargen vil finne tilbake til hverandre.<br />

Man har testet metoden på rotter der ryggmargen ble<br />

kuttet av, med vellykket resultat. Rottenes ryggmarg har<br />

delvis fått tilbake sin tidligere funksjon, for eksempel delvis<br />

gangfunksjon.<br />

Etter operasjonen får forsøkspersonene i studien<br />

gangtrening i en slags gangrobot kalt Lokomat; en time,<br />

tre ganger i uken i 18 måneder. Tanken med denne<br />

treningen er å reaktivere det program som sitter i<br />

lillehjernen og som styrer gangmønsteret vårt.<br />

Parallelt med de personene som har fått implantatet, får<br />

et antall kontrollpersoner gjennomføre bare treningsdelen<br />

av studien. Dette for å kunne avgjøre hvilke eventuelle<br />

effekter som avhenger av implantatet og hvilke som<br />

avhenger av treningen i Lokomaten.<br />

Studien er tenkt å vare i flere år og totalt inkludere 27<br />

forsøkspersoner. Den skjer i tre omganger med 9 personer<br />

i hver gruppe; 6 personer som får implantat og 3<br />

kontrollpersoner. Deltagerne rekrutteres fra Sverige,<br />

Finland og eventuelt ytterligere noen flere nordiske land.<br />

Hittil er 6-7 personer med i studien.<br />

Kriterier for å inkluderes i studien er blant annet at<br />

personen har vært skadet i over ett år men ikke lengre enn<br />

4-5 år, at skaden er i brystnivå, er komplett, samt at arret<br />

(skadeområdet) ikke er lengre enn 3 cm. Dette avhenger av<br />

at implantatet ikke kan være for langt.<br />

Under studiens gang gjøres kontinuerlig neurofysiologiske<br />

og fysioterapitester for å måle eventuelle forandringer.<br />

Den kliniske studien startet i januar 2016 og per i dag er<br />

ingen resultater rapportert.<br />

30<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong>


Haukeland Universitetssykehus (HUS) skal delta i studien, vi regner med oppstart i 2019.<br />

Operasjoner og akutt oppfølging rundt dette vil skje ved Karolinska Institutet, mens<br />

trening og testing vil skje på HUS. Vi skal holde dere (<strong>Patetra</strong>-lesere) oppdatert.<br />

pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />

31


Funkisidrett Vest-Norge er en nylig oppstartet interesseorganisasjon som ønsker å få flere<br />

personer med en funksjonsnedsettelse ut i aktivitet. Ved å ta kontakt kan de gi informasjon<br />

om tilbud i nærområde eller hjelpe til å etablere et ønsket tilbud. Funkisidrett Vest-Norge<br />

har et tett samarbeid med Norges Idrettsforbund og Olympiatoppen. De har planer om å<br />

starte med langrenn, sykling, alpint og rullestolcurling. Den første curlingsamlingen hadde<br />

de i mai på Iskanten i Bergen, der landslagstrener i para curling Peter Dahlman fra Norges<br />

Curling Forbund deltok. Samlingen ble en suksess og de håper at et fast tilbud vil bli<br />

etablert. En ny samling er planlagt til høsten.<br />

Følg gjerne med på www.funkisidrettvest.no. Her vil kalenderen oppdateres når nye<br />

prosjekter er i gang.<br />

32 pa tetra | 2/<strong>2018</strong>


Er du ikke medlem enda?<br />

Vi tar godt vare på medlemmene våre, og kan<br />

tilby alt fra et engasjerende fellesskap,<br />

nyttig informasjonsmateriell, støtte og<br />

veiledning til kommersielle medlemstilbud.<br />

Som medlem kan du delta aktivt til å påvirke<br />

samfunnsforholdene for funksjonshemmede<br />

eller bruke dine egne erfaringer til å hjelpe<br />

andre.<br />

Meld deg inn i dag!<br />

Velg SMS-innmelding: send kodeord NHF<br />

MEDLEM til 2160 - eller bruk denne lenken:<br />

www.nhf.no/meld-deg-inn<br />

33


ØSTLANDS<br />

SAMLINGEN<br />

Den 24. samlingen i rekken,<br />

i regi av LARS Øst/Oslo.<br />

Tekst: Thomas Ulven Foto: Metter Irene Mangset<br />

LARS<br />

LARS Øst / Oslo inviterer hvert år alle LARS-medlemmer på<br />

Østlandet til sommersamling. Årets samling på Scandic<br />

Fornebu Hotell den 26. mai ble med 65 deltagere (inklusive<br />

ledsagere) og representanter fra 6 samarbeidspartnere til<br />

stede en stor suksess.<br />

Hovedtemaet i år var Gunhild Bottolfsens nettguider<br />

Rullestolreiser.net og Funksjonshjemmet.no. Gunhild<br />

holdt lærerike, inspirerende og ikke minst morsomme<br />

foredrag om hvert av temaene. Det første inneholdt blant<br />

annet en festlig beskrivelse av en nylig gjennomført reise<br />

til New York og Brooklyn. Det andre foredraget ble en like<br />

lystig "reise" inn i Gunhilds selvdesignede hjem.<br />

Begge sider er åpent tilgjengelige og ment å være kilder<br />

for kompetansespredning og gjensidig nytte for alle med<br />

spesielle behov. Gunhild understreker viktigheten av at vi<br />

samlet besitter enorm kunnskap og må dele på den.<br />

Hver av oss har gjort egne erfaringer og utviklet metoder<br />

for å takle hverdag og reise. Denne kompetansen kan flere<br />

ha nytte av – så her må vi alle følge i hennes hjulspor. Hun<br />

tar imot alle små og store tips via disse sidenes<br />

kontaktkanaler (Se egen artikkel fra Gunhild).<br />

Firmaene rigget til interessante og vel besøkte stands. Alle<br />

firmaene skal ha mange takk for finansielle bidrag til<br />

gjennomføring av samlingen, for sin tilstedeværelse og<br />

inngående kompetanse om produkter og diagnoser – og<br />

for flotte gevinster til lotteribordet! En spesiell takk til alle<br />

firmarepresentantene for deres smilende og fleksible<br />

holdning.<br />

Et sidetema i år var "Phoenix Instinct Travel Bag" fra<br />

Hjelpemiddeleksperten, se<br />

www.hm-spes.no/produkter/tilbehor/phoenix-instinct.<br />

Erik Lillebye introduserte oss for en reisekoffert med hjul<br />

som med relativt enkle grep lar seg feste bak på<br />

rullestolryggens tverrstag. Også Joakim Taaje hadde<br />

anskaffet seg bagen, og kunne vise forsamlingen at bagen<br />

lot seg tilpasse en annen stoltype enn Eriks.<br />

Spesialdesignede doble trillehjul på hver side av bagen<br />

sikrer at bagen følger stolens svingninger problemfritt i<br />

360°. Bagen rommer 90 liter, og selv om den er fullpakket<br />

vil den ikke endre stolens vippepunkt. Med bagen følger<br />

også en mindre reiseveske som er godkjent som<br />

håndbagasje i fly.<br />

D e t v a r v i d e r e p l a n l a g t p r e s e n t a s j o n a v<br />

toaletthjelpemidlet "Dignum", men Tord Are Meisterplass<br />

måtte dessverre melde forfall. Vi nøyer oss med å vise til<br />

omfattende beskrivelse i <strong>Patetra</strong> nr. 1/18 side 35, se også<br />

www.dignum.no.<br />

Avslutningsvis presenterte LARS' leder Anders Nupen de<br />

fire store aktivitetssamlingene LARS vil gjennomføre i<br />

<strong>2018</strong>. To er vél tilbakelagt med godt fremmøte, og<br />

nærmest for døren står sommersamlingen i Kristiansand i<br />

august. Følg med i <strong>Patetra</strong>!<br />

I fjor var vi lei oss for å måtte avlyse den planlagte båtturen<br />

pga. 20 færre varmegrader, men desto hyggeligere var det<br />

i år å se "M/S Arnøy" legge til kai i sjøflyhavna rett<br />

nedenfor hotellet i 16-tiden. Ildsjelen Jon Erik Bastiansen<br />

og mannskapet ønsket velkommen om bord til to<br />

etterfølgende grupper.<br />

Hver av gruppene besto av 22-25 passasjerer, hvorav 12-15<br />

deltagere med rullestol. Om bord var vi på under 5<br />

minutter, og vi ble så vist fjordlivets gleder rundt Lysaker,<br />

Bygdøy og Fornebulandet. Oslo-folket utfoldet seg på<br />

strender og båter; den ene strandperlen etterfulgte etter<br />

den andre. Og med fartsbris i håret, og forfriskninger og<br />

saltmat til alle, ble turen et livlig høydepunkt på<br />

samlingen.<br />

34<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong>


En spesiell stor takk til våre samarbeidspartnere for deres bidrag til Østlandssamlingen<br />

Dette kan du også oppleve utover sommeren. Alle <strong>Patetra</strong>s<br />

lesere oppfordres til å besøke foreningen "Sjøen for Alle"<br />

på www.sjoen.com. Kjøp deg medlemskap for 50 kr og få<br />

muligheten til å delta for 50 kr pr. tur på alle turene "Arnøy"<br />

tar utover Oslofjorden i år.<br />

Vel i land gikk mange hver til sitt, en hvil og en dusj sto på<br />

fleres ønskeliste, mens andre vrøvlet ute på terrassen. Det<br />

ble for flere av oss lenge mellom lunsj og middag – utelivet<br />

gjør sulten, så da hotellet endelig bød på en smakfull treretters<br />

middag i lyse og svale lokaler, løftet stemningen<br />

seg ytterligere.<br />

Og selv om alle liker en herlig dag ute i solen, med sjøliv og<br />

høysommervarme, er nå sommerkveldene vel så gode.<br />

Utover den lune og lyse maikvelden kunne vi kose oss med<br />

gamle og nye venner på hotellets terrasser, og de mest<br />

iherdige rakk å se neste dag lysne.<br />

Jeg er sikker på at de fleste av oss kommer til å huske<br />

d e n n e s t r å l e n d e d a g e n o g k v e l d e n l e n g e<br />

– velkommen skal alle være til neste år!<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong><br />

35


BOLIG OG<br />

REISE TIPS<br />

Info om funksjonshjemmet.no<br />

og rullestolreiser.no<br />

Tekst: Gunhild Bottolfsen Foto: Gunhild Bottolfsen<br />

RMS NYTT<br />

Jeg heter Gunhild Bottolfsen og jeg står bak nettstedene<br />

funksjonshjemmet.no og rullestolreiser.no. I tillegg har jeg<br />

et tredje nettsted som kanskje ikke er like relevant for alle<br />

<strong>Patetra</strong>s lesere, som er en blogg om urban kunst. Den<br />

heter intourbanart.com. Jeg holdt foredrag om<br />

rullestolreiser og funksjonshjemmet på LARS Øst/Oslos<br />

samling på Fornebu i mai og har blitt bedt om å skrive litt<br />

om disse nettstedene.<br />

funksjonshjemmet.no<br />

I vinter startet jeg et nettsted for de som ønsker tips til<br />

hvordan de skal tilrettelegge hjemmet sitt for rullestol.<br />

Selv har jeg tilrettelagt en leilighet rett etter at jeg skadet<br />

meg i 2008, også har jeg bygd et hus som jeg flyttet inn i<br />

høsten 2015. Huset har vært på trykk i Aftenposten bolig,<br />

Adresseavisen og Handikapnytt, så mange har allerede<br />

lest om huset. Etter innleggene fikk jeg veldig mange<br />

henvendelser rundt dette med tilrettelegging av bolig, så<br />

jeg forstod at her er det et stort behov for informasjon. I<br />

tillegg til selv å ha bygd hus jobber jeg også på Sunnaas<br />

sykehus som brukerkonsulent. Der får jeg både mange<br />

spørsmål om temaet, og jeg får også selv mye tips fra<br />

erfarne brukere på eu-kontroll på Sunnaas. Jeg sitter altså<br />

på en del erfaring som jeg ønsker å dele med andre. Derfor<br />

valgte jeg å starte funksjonshjemmet.no. En av de tingene<br />

jeg er veldig opptatt av er at det å tilpasse en bolig slik at<br />

den blir funksjonell for rullestolbrukere ikke trenger å bety<br />

at boligen ser ut som en institusjon. Det finnes mange<br />

gode løsninger som både fungerer for sittende og<br />

stående, og som også ser bra ut. Bloggen er delt inn i ulike<br />

rom, så om du f.eks. lurer på noe vedrørende kjøkken så går<br />

du inn på kjøkken under menyen. Jeg håper at denne<br />

bloggen kan bidra både til inspirasjon og til at du får noen<br />

gode tips til hvordan du selv kan skape et funksjonelt og<br />

tilpasset hjem.<br />

Jeg har også laget en oversikt over de forskjellige typer<br />

rullestolheiser som kan monteres i klasse 2 biler<br />

(Caravelle/Vito). Her finner du fordeler og ulemper med de<br />

ulike heisene og oversikten er nyttig for alle som skal søke<br />

på bil.<br />

Jeg håper også at andre kan bidra til gode tips, sammen<br />

h a r v i s v æ r t m y e e r f a r i n g o g s a m m e n k a n<br />

funksjonshjemmet.no bli en svært informativ nettside.<br />

Send tips til funksjonshjemmet@gmail.com<br />

Funksjonshjemmet har også en egen Facebook-side der<br />

det er mulig å dele erfaringer og komme med spørsmål.<br />

rullestolreiser.no<br />

Jeg står også bak nettsiden rullestolreiser.no. Nettstedet<br />

startet jeg for flere år tilbake og i fjor hadde jeg over 16.000<br />

besøkere i løpet av året. De siste to årene har det ikke<br />

kommet noe nytt innhold på disse sidene fordi sidene ble<br />

lagd i et web-verktøy program som ikke drives lengre.<br />

Derfor har jeg nå valgt å lage sidene helt på nytt i<br />

Wordpress slik at jeg igjen kan legge inn nye reisemål. Jeg<br />

har startet jobben, men det tar tid å legge inn alt på nytt. I<br />

mellomtiden finner du den gamle siden med alt innholdet<br />

på rullestolreiser.net, mens den nye ligger på<br />

rullestolreiser.no. Som før finner du en egen side som<br />

beskriver hvordan flyreiser med rullestol foregår og hva du<br />

må tenke på. Du finner også en side med generelle tips om<br />

det å reise med rullestol, f.eks. tips om en ny og super<br />

reisedusjstol og tips om å ta med HC-parkeringsbevis på<br />

reise i Europa da det er gyldig i hele EU.<br />

Videre finner du mange reiseguider skrevet av folk som<br />

reiser med rullestol. Her kan du lese om ulike severdigheter<br />

og hvorvidt de er tilrettelagt. Det samme gjelder<br />

transportsystem og hotell. En nyhet er at det ved siden av<br />

navnet på den som har skrevet reiseguiden er to ikoner.<br />

Disse vil fortelle leseren om skribenten bruker elektrisk<br />

eller manuell rullestol. De vil også fortelle leseren hvorvidt<br />

skribenten har gangfunksjon eller ei. Det er viktig å vite litt<br />

om skribentens utgangspunkt for sine betraktninger. For<br />

eksempel kan et hotell som fungerer fint for en i en liten og<br />

smal manuell rullestol ikke fungere like bra for en i elektrisk<br />

rullestol.<br />

Etterhvert vil du også finne et kart på nettsiden der du kan<br />

navigere deg rundt i rullestolreisers mange guider.<br />

36<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong>


Jeg kommer også til å linke opp mot andre lignende<br />

utenlandske rullestolreiseblogger slik at det blir lettere å<br />

finne frem i all informasjonen som ligger på nettet. Så<br />

driver du selv en liten reiseblogg, ta kontakt med meg så<br />

linker jeg til din blogg. Målet er å dekke størst mulig del av<br />

verden. Rullestolreiser har også en egen side på Facebook<br />

der man kan dele erfaring og komme med spørsmål. Jeg<br />

får en del henvendelser fra folk som lurer på hvor man kan<br />

leie tilrettelagte leiligheter/biler/hotell/campingplasser<br />

osv. Jeg sitter dessverre ikke på info om steder jeg ikke har<br />

vært selv. Men andre har kanskje et svar. Derfor er<br />

Facebook et lurt sted å komme med reisespørsmål.<br />

Som jeg sa på LARS-konferansen: «sammen har vi reist i<br />

hele verden». Jeg oppfordrer alle reiseglade til å sende<br />

meg alt fra fullstendige reiseguider til små tips. Ikke alle er<br />

like glade i å skrive, men er du på tur og finner et fantastisk<br />

hotell, send meg info. Stort og smått tas imot med stor<br />

takknemlighet. Bon voyage!<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong><br />

37


Velkommen til Mountain Rally Rullestol <strong>2018</strong><br />

27.juni <strong>2018</strong><br />

Haglebu Fjellstue<br />

PRØVEKJØR HJELPEMIDLER – DELTA PÅ RALLY – VINN PREMIER – ALT I FJELLHEIMEN<br />

Gratis arrangement<br />

Mountain Rally Rullestol er et gratis arrangement for deg som<br />

er rullestolbruker eller har en funksjonsnedsettelse. Vi ønsker<br />

å vise deg at det finnes mange muligheter til å komme seg ut<br />

i fjellheimen, med eller uten hjul.<br />

Denne dagen kommer det mange leverandører av hjelpemidler,<br />

og du kan dermed få prøvekjøre et stort utvalg av produkter på<br />

grus, asfalt eller i terrenget. Om du vil, kan du også delta gratis<br />

på rallyet og kanskje vinne flotte premier!<br />

Mountain Rally Rullestol åpner klokka 11:00<br />

11:00 - Åpning m/velkomsttale & informasjon<br />

11:15 - Innlegg fra hovedsponsor, Assister Meg<br />

13:30 - Rallyet starter & avsluttes med premiering<br />

16:30 - Foredrag av Himmeljegerne og underholdning<br />

18:00 - Arrangementet avsluttes<br />

For mer informasjon:<br />

www.haglebu.no<br />

tlf.: 32 71 33 50 / 913 54 005<br />

e-post.: post@haglebu.no<br />

Mountain Rally Rullestol – Facebook<br />

38 pa tetra | 1/<strong>2018</strong>


patetra | 1/<strong>2018</strong> 39


BYTTE BOLIG<br />

I FERIEN?<br />

En smart måte for å få seg en<br />

billig ferie. Hiv dere på dette!<br />

group<br />

HOUSE<br />

SWAP<br />

Tekst: Birgitte Bjørkman (RYK) | Oversatt: Tori Lunde<br />

RMS NYTT<br />

En ny Facebook-gruppe har blitt opprettet for å gjøre det<br />

enklere og billigere for rullestolbrukere å komme på ferie. I<br />

gruppen kan man nemlig bytte bolig.<br />

En ferie kan være en dyr og tungvint affære. Det vet 28 år<br />

gamle Mads Pelle Kofod fra Rønne på Bornholm. Derfor har<br />

han tatt initiativ til å opprette en lukket gruppe på<br />

Facebook, "Byt handicapbolig i ferien".<br />

– Gruppen fungerer ved at folk laster opp et dokument,<br />

som beskriver deres bolig og deres faste hjelpemidler,<br />

som for eksempel takheis. Og samtidig beskriver deres<br />

egne behov ved boligbytte, forklarer Mads Pelle Kofod og<br />

fortsetter:<br />

– Jo mer presist beskrevet, desto lettere er det for folk å<br />

avgjøre om andres bolig passer til deres egne behov.<br />

I Facebook-gruppen kan medlemmene dermed søke<br />

andre med samme behov med henblikk på å bytte bolig.<br />

Idé ble til Facebook-oppslag<br />

Mads Pelle Kofod ble ryggmargsskadet i 2006 etter en<br />

arbeidsulykke. Han har behov for plass til sin elektriske<br />

rullestol og bruker heis ved forflytning. Han har derfor slitt<br />

med å reise på ferier med tanke på "Hva om det ikke er en<br />

skikkelig heis?".<br />

– Jeg kan være usikker på om det er plass på hotellets<br />

bad, og om det er plass til en medbragt gulvheis, sier Mads<br />

Pelle, og fortsetter:<br />

– Det har virket på meg som en barriere, som jeg har hatt<br />

problemer med å overkomme.<br />

Men i fjor fikk Mads Pelle Kofod lyst til å komme ut og se<br />

noe annet enn det den solfylte øya har å tilby, og tok<br />

initiativ til et innlegg på RYKs (LARS i Danmark) Facebookgruppe<br />

med ideen om boligbytte. Her fikk Mads Pelle<br />

kontaktet med en kvinne i Nykøbing Falster som var med<br />

på ideen.<br />

– Vi skrev sammen og presenterte våre hjem for hverandre<br />

og ble enige om at vi begge ville bytte.<br />

Det var en suksessopplevelse for dem begge.<br />

– Og så er det samtidig et billig feriealternativ, sier Mads<br />

Pelle, og legger til at de ble enige om at de ikke ville<br />

beregne strøm og vann.<br />

Dokument med tekst og bilder<br />

Når du oppretter et dokument, gir du det en tittel som er<br />

postnummer og bynavn. Dokumentet beskriver lokalitet,<br />

adgangsforhold, boligens permanente hjelpemidler, om<br />

det er tillatt med kjæledyr, samt egne behov. Det<br />

vedlegges også bilder av innredning og hjelpemidler.<br />

Dokumentet inneholder også kontaktinformasjon. Du kan<br />

også opprette et album linket til siden.<br />

– Dette gjør det enkelt å søke etter en passende bolig, i en<br />

ønsket region, sier Mads Pelle, som har lastet opp et<br />

dokument med tekst om hvordan siden skal brukes. Du<br />

kan også chatte med et annet medlem.<br />

I år igjen klarte den unge bornholmeren å bytte bolig.<br />

– I september byttet jeg med en fra Ballerup og det ble<br />

også en god opplevelse – og billig – forteller Mads Pelle,<br />

som benyttet seg av sitt besøk i byen for å være med<br />

kamerater og være med som frivillig i Ungdommens<br />

Folkemøte i Søndermarken.<br />

Han håper flere vil bli med i Facebook-gruppen.<br />

– Den har hjulpet meg med å komme på ferie uten å måtte<br />

bekymre meg for de praktiske forholdene, som ellers lett<br />

kan ødelegge en ferie. Og det tenker jeg andre også kan ha<br />

nytte av, konkluderer Mads Pelle.<br />

Gruppen på Facebook heter "Byt handicapbolig i ferien".<br />

Man er velkommen til å kontakte Mads Pelle Kofod for<br />

ytterligere informasjon og hjelp til å laste opp og lage<br />

album.<br />

40<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong>


pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />

41


42 pa tetra | 1/<strong>2018</strong>


pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />

43


SUNNAAS<br />

STIFTELSEN<br />

Ny styreleder, strategiarbeid<br />

og honnør til brukerne.<br />

Tekst: Marianne Dybwad Foto: Sunnaasstiftelsen<br />

RMS NYTT<br />

Det er med stor glede vi introduserer vår nye styreleder,<br />

Trond Hammer, for leserne av <strong>Patetra</strong>. Trond er<br />

politimannen og lederen i Beredskapstroppen som for 3 år<br />

siden pådro seg en ryggmargsskade i en sykkelulykke.<br />

Etter oppholdet på Sunnaas og deltagelse på Camp Spinal<br />

har Trond førstegangs erfaring med Sunnaasstiftelsens<br />

betydning for brukere med ryggmargsskade.<br />

«Felles for oss alle er at vi ønsker det beste for mennesker<br />

som er rammet av sykdom eller skade som snur opp ned<br />

på livene våre, og de som står oss nær», sier Trond<br />

Hammer. «Etter sykkelulykken ble jeg komplett lam fra<br />

livet og ned. Det endret livet for meg, kona og barna. Og for<br />

jobben min i Beredskapstroppen – hvor jeg fremdeles er<br />

ansatt. Etter ulykken har jeg jobbet mye med å holde<br />

kropp og hode i sjakk. Og jeg har tatt et viktig standpunkt:<br />

jeg prøver ikke å få til det jeg drev med før, men jeg skaper<br />

meg den nye normalen».<br />

Med Trond som styreleder og et ressurssterkt styre er<br />

stiftelsen godt i gang med strategiprosess for utviklingen<br />

av stiftelsen videre. Vi gleder oss til å presentere den når<br />

den er klar.<br />

Camp Spinal-modellen<br />

Vi vet at deltakerne blir mer aktive i<br />

familie- og arbeidsliv etter Camp<br />

Spinal. Derfor er det spesielt viktig og<br />

gledelig at vi endelig har fått på plass<br />

en doktorgradsstudie ved Norges<br />

Idrettshøyskole hvor stipendiat Pia<br />

Wedege, i 4 år, skal systematisk<br />

forske på fysiske og psykiske effekter<br />

etter Camp Spinal.<br />

Internasjonalt høster Camp Spinal<br />

lovord for hvordan rehabilitering, etter<br />

opphold på sykehus, drives gjennom<br />

e t s a m a r b e i d p å t v e r s a v<br />

institusjoner, etater, organisasjoner<br />

og frivillige «ildsjeler». Og nasjonalt<br />

jobber vi for å sikre midler for videreutvikling av Camp<br />

Spinal-konseptet – og for tettere og bedre samarbeid<br />

mellom alle som jobber med denne brukergruppen. Og<br />

målet er å tilby flere brukergrupper aktiv rehabilitering<br />

etter samme modell.<br />

Utfordringer<br />

Dessverre opplever vi at finansieringen av Camp Spinal i<br />

fremtiden ikke er sikret. Dette har vi oppfordret<br />

Helseminister Bent Høie til å se nærmere på. I mellomtiden<br />

er vi utrolig stolte over brukerne som i stor grad har<br />

mobilisert nettverkene sine for å samle inn penger til<br />

S u n n a a s s t i f t e l s e n . M a n g e h a r t a t t i b r u k<br />

innsamlingsaksjoner på Facebook, hvorav flere av dem har<br />

gått viralt. Dette har resultert i over to million kroner i<br />

innsamlede midler – og har sikret gjennomføring av Camp<br />

Spinal i <strong>2018</strong>. Jeg blir så stolt og ydmyk over at dere stiller<br />

opp og mobiliserer for dette. Tusen takk!<br />

Når <strong>Patetra</strong> går i trykken så er det kun få uker igjen før vi<br />

setter kursen mot Barcelona med full fligh for Camp Spinal<br />

H2O. Vi ønsker alle en god og aktiv sensommer, og håper vi<br />

sees snart.<br />

Hilsen Marianne, leder Sunnaasstiftelsen<br />

Flyer CS H2O: Vil du bli med neste år? Søk nå og still deg i køen.<br />

44<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong>


Fakta om<br />

Web: sunnaasstiftelsen.no<br />

Vipps: 501508<br />

Fakta: 9 av 10 kroner går til formålet<br />

Neste arrangement: Camp Spinal H2O<br />

29. august – 4. september <strong>2018</strong><br />

Bildet: Trond & Marianne<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong><br />

45


SEILFLYDAG<br />

I ROGALAND<br />

En luftig arrangement med<br />

støtte fra Extrastiftelsen.<br />

Tekst: Else M. Ripnes Foto: Flere (se bildene)<br />

AKTIVITET<br />

Lørdag 2. juni arrangerte Haugaland Seilflyklubb og Lars<br />

Rogaland, ved Guro Frønsdal, seilflydag for<br />

ryggmargsskadde på Haugesund Lufthavn, Karmøy.<br />

Det var nydelig vær og over 20 grader. Seilflyklubben<br />

stilte med to fly, flere piloter og velvillige hjelpere.<br />

Vi var en god gjeng, både fra sør- og nord-Rogaland, og<br />

alle som hadde lyst fikk være med opp. Vi fikk ca. en halv<br />

time hver i lufta. Innimellom var det også litt<br />

teoriundervisningen, og vi fikk servert både pølser og<br />

vafler.<br />

De som ønsket det, ble båret opp i tårnet på flyplassen,<br />

der de fikk omvisning av flygeleder.<br />

Bent Hamnes, som er pilot og ryggmargsskadd, kom<br />

med eget propellfly fra Sola, med to passasjerer.<br />

Haugaland Seilflyklubb har to motorglidere. De kommer<br />

seg opp i lufta for egen maskin. Når de oppnår ønsket<br />

høyde slår de av motoren slik at de kan gli/seile videre.<br />

Underveis er de på jakt etter oppadgående<br />

luftstrømmer, slik at de kan stige høyere for å kunne<br />

seile lenger. Fantastisk å være med på. Landingene<br />

foregår uten motor.<br />

Takk til seilflyklubben og Guro som fikk dette i stand.<br />

Tiltaket ble til med støtte fra Extrastiftelsen.<br />

Vi håper å kunne gjenta det en annen gang.<br />

Foto: Haugaland Seilflyklubb<br />

På bildet: Rolf Martin Andersen | Foto: Guro Frønsdal<br />

På bildet: Arne Olav Hope og instruktør Torleif Stavland | Foto: Guro Frønsdal<br />

På bildet: Haugesund og Karmøy fra luften | Foto: Fransisco Castro<br />

46<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong>


På bildene: (øverst) Guro Frønsdal (nederst) Deltakere, instruktører og andre samlet i klubbhangaren | Foto: Leif Arild Fjellheim<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong><br />

47


48 pa tetra | 1/<strong>2018</strong>


pa tetra | 1/<strong>2018</strong><br />

49


50<br />

pa tetra | 1/<strong>2018</strong>


info<br />

- en mangfoldig og levende landsforening!<br />

jakt for alle<br />

Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av<br />

ryggmargsskade til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best<br />

mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge<br />

ryggmargsskader skal også prioriteres.<br />

LARS webside<br />

lars.no<br />

Her finner du blant annet treningsbok og<br />

ABCer i PDF-format som du gratis kan laste<br />

ned. Siden blir hele tiden oppdatert med hva<br />

som skjer og har mye nyttig informasjon.<br />

Facebook-gruppen til LARS heter<br />

«LARS – Landsforeningen for<br />

Ryggmargsskadde».<br />

Dette er en åpen gruppe hvor man kan legge<br />

ut info og få gode diskusjoner om temaer<br />

angående det å ha en ryggmargsskade.<br />

Du trenger ikke være medlem av LARS for å få tilgang til nettsiden og facebook-gruppen. Men ønsker du å<br />

delta på arrangementer vil du ofte få økonomisk støtte og vil du ha dette bladet i postkassen, eller bare<br />

støtte et godt arbeid for ryggmargsskadde. Meld deg inn i LARS på lars.no under «Bli med!»<br />

Vi har fått et nytt tilskudd i <strong>Patetra</strong> redaksjonen!<br />

Vi er så heldige å ha fått en forsterkning i form av<br />

Anne Beate Melheim. Hun er sikkert kjent for mange<br />

av dere, men for dere som ikke veit hvem hun er så<br />

kan vi fortelle at hun bl.a har vært nestleder i LARS i<br />

flere år og har vært en stor bidragsyter til ABC-serien<br />

LARS har fått laget. Så dette blir en bra forsterkning<br />

for oss i redaksjonen og som også vil komme dere<br />

som leser <strong>Patetra</strong> til gode.<br />

pa tetra | 2/<strong>2018</strong><br />

51


Mottaker:<br />

52

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!