Patetra #4 - 2018

LARS.publikasjoner

Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.

UTGAVE 4 - 2018 | 35. ÅRGANG

Godt Nytt År

Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)


innhold

PATETRA | 4/2018

LARS

AKTIVITET

RMS NYTT

18

Spinalseminar

Rekordmange deltakere på

LARS Øst/Oslo Spinalseminar

26

Tandemhopp

LARS Hordaland med tandemhopp

på Voss

36

20-årsjubileum

Spinalenheten på Haukeland

universitetssykehus er 20 år

4

Lederen har ordet

14

«Assistanse i hverdagen» -

BPA seminar i Stavanger

20

Endelig Studio 99!

Offisiel åpning av Studio 99

22

Benskjørhet & RMS

Temakveld i LARS Øst/Oslo

48

«Spør Yvonne» - ny spalte!

8

Camp Spinal H2O 2018

30

Norsk ryggmargsskaderegister

med et blikk

32

Samarbeidsmøte mellom

spinalenhetene i Norge

38

Minneord om Lise Bjerke

40

Funksjonsforbedrende kirurgi

44

Dobbel tricepsoperasjon

46

Takk, Leif Hove

Forsidebilde: «winter wonder land» Foto: Pixabay


Lederen

har ordet...

«Nå kommer vinter'n, nå kommer den kalde fine tida»… Med utdrag fra en

sang av Jokke og Valentinerne ser jeg ut på et rimfrosset og hvitt

tåkelandskap. Det er -13, men ingen snø som hinter om at julen nærmer seg.

Er det forresten den kalde fine tiden? Ikke alle synes det. Jeg for min del

gleder meg til at snøen legger seg. Da kan jeg få prøvd piggekjelken og igjen

få oppleve gleden ved å se Hedmarksvidda kledd i vinterdrakt, med de

mange blålilla fargene kalde januardager gir.

Før januar kommer julehøytiden. Det er nok for de fleste av oss noe vi gleder

oss til. Mye god mat og rolige dager sammen med familie og venner. For

mange vil det være tid til å reflektere over året som har gått og også

planlegge året som kommer. Vi i LARS hovedstyret har allerede begynt å

planlegge 2019. Det meste er allerede klart. Dere har mye å glede dere til. Vi

stiller med to LARS AKTIV helger, samt fagdager innen både BPA, HELSE og

HJELPEMIDLER. Vi vet også at en del lokallag har gode planer for neste år og

at aktivitetsnivået i organisasjonen sett under ett, er strålende. Om dere

aldri har vært med på et arrangement oppfordres dere på det sterkeste til å

delta. Det er artig, lærerikt og ikke minst veldig sosialt.

I regi av hovedstyret har vi også laget et prosjekt som heter «Opp av

godstolen». Her er målsetningen å ha lokale makkere som kan hjelpe til med

å veilede eller tilrettelegge for at flere kan delta i aktivitet. Med aktivitet

mener vi alt fra en tur med bussen, kafébesøk, til å komme seg ut på ski og

trene. Vi trenger alle en støttespiller fra tid til annen.

Med dette vil jeg ønske dere alle en riktig god jul og

et godt nytt år!

ANDERS NUPEN HANSEN

LEDER

MEDLEMSBLADET TIL LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE

REDAKTØR

Tori Lunde

Mob: 922 20 667

E-post: tori.lunde@lars.no

REDAKSJONSMEDARBEIDERE

Elisabet Berge

Mob: 916 68 323

E-post: elisabet.berge@lars.no

Anne Beate Melheim

Mob: 995 88 685

E-post: anne.melheim@lars.no

LAYOUT

Kenneth Jørgensen

Mob: 905 35 789

E-post: kenneth.jorgensen@lars.no

REDAKSJONENS ADRESSE

Landsforeningen for

Ryggmargsskadde

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo

E-post: patetra@lars.no

TRYKK

Gunnarshaug Trykkeri AS

4095 Stavanger

www.gunnarshaug.no

ABONNEMENT

LARS/Norges Handikapforbund

Tlf. 24 10 24 00 – 24 10 24 43

(kontakt Ellen Trondsen)

abonnement@lars.no

Deadline for stoff til redaksjonen

Nr 1 | 1. mars*

Nr 2 | 1. juni*

Nr 3 | 1. september*

Nr 4 | 15. november*

*utgis/publiseres i slutten av de respektive

månedene. Nr 4 utkommer før julen 2019.

www.lars.no

ISSN 0800-6881 (print)

ISSN 1890-9027 (digital)

Kontaktinformasjon til LARS styremedlemmer

og lokallagsledere finner du på www.lars.no

Når du har lest ferdig bladet, legg det

til i samlingen din eller foreta en riktig

resirkulering av bladet

4

pa tetra | 4/2018


pa tetra | 4/2018

5


ANNONSERING I PATETRA 2018

Patetra trykkes i A4-format, med sideantall 48+4

(52) på ubestrøket (matt) papir 4 ganger årlig.

ANNONSEPRISER FOR 2018

Størrelse

Pris

2 helsider 20.000,-

1 helside 12.000,-

1/2 side 7.000,-

Innstikk * 30.000,-

* maks sideantall 20

Prisene er eks. mva. og prisene forutsetter at

materiell leveres ferdig og klart for trykking.

Har dere spesielle ønsker vedrørende

annonsering?

I samarbeid med trykkeriet kan vi oppfylle de fleste

ønsker dere måtte ha. Det være seg alt fra innstikk

(heftet), løse vedlegg (vi pakker da hvert blad i

plast) med mere.

Patetra blir også lagt ut elektronisk (og kan lastes

ned i PDF-format) på LARS sine hjemmesider

www.lars.no

Dette medfører at vi når ut til langt flere lesere enn

kun til våre medlemmer og andre interesserte.

Vennligst ta kontakt med redaksjonen for

ytterligere spørsmål; patetra@lars.no

For alle generelle henvendelser til LARS,

bruk: kontakt@lars.no

6

pa tetra | 4/2018


Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)

BILDER ER LÅNT FRA CAMP SPINAL

VELKOMMEN TIL KURS I

LARS Øst/Oslo har fått med instruktør Ingrid Frøyen fra Keum Gang Taekwondoklubb til å

gjennomføre kurs i selvforsvar fra rullestol. Kurset holdes over 6 torsdager med avslutning 4. april.

Oppstart: Torsdag 28. februar 2019 kl. 18.00 – 19.30

Sted: Studio 99, Aker helsearena, Trondheimsvn. 235, 0586 Oslo

Kursavgift: Gratis | Vi har fått tilskudd fra ExtraStiftelsen

Det er kun plass til 10 deltagere, så meld deg på snarest mulig og senest 1. februar!

Det er fint om dere som har mulighet tar med egen ledsager som kan være sparringspartner.

Kontaktperson: marianne.hjelmen@lars.no eller mobil 92 65 26 73

pa tetra | 4/2018

7

LARS ØST/OSLO 2018


Camp Spinal

Fakta om

Web: sunnaasstiftelsen.no

Vipps: 501508

Fakta: 9 av 10 kroner går til formålet

Neste arrangement: Camp Spinal | Vinter

18. mars – 22. mars 2019

8 patetra | 4/2018


AKTIVITET

H

2

O | Barcelona 2018

Tekst: Frøydis Olsen Foto: Kari Kjelskau

Camp Spinal H2O Barcelona er et samarbeid mellom

Sunnaasstiftelsen og Institutt Guttmann.

Her reiser man uten egne assistenter og hvor det er med

helsepersonell fra Haukeland sykehus og Sunnaas

sykehus. Camp Spinal handler om å tørre og satse for å

lykkes. Om å utfordre seg selv og bli sjef i eget liv.

Planlegge og kjenne sine begrensninger. Få kjenne på

følelsen av å være borte fra trygge omgivelser, pakke,

reise, bo sammen med andre, prøve aktiviteter man ikke

trodde man kunne, dele, oppleve og kjenne på

mestringens gode følelse.

For å mestre et aktivt liv i rullestol er det essensielt at man

er god på å forflytte seg. Man kan kanskje ikke være så

spontan som før og derfor er struktur og planlegging også

en del av treningen. På Camp Spinal lærer du alt dette og

mere til.

Under årets CS H2O var det mange av deltagerne som ikke

hadde vært på stranden eller i vannet siden de skadet seg.

Og den gleden som vises når man for første gang, kanskje

på 20 år, får kjenne vannet omslutte kroppen og la seg

drive med av bølgene var ubeskrivelig. Dette kommer jeg

nærmere tilbake til.

Her kommer historien fra årets Camp Spinal H2O i Barcelona.

Vi er 20 deltagere, 11 ledere i rullestol og 17 gående ledere

fordelt på Norge, Sverige, Latvia og Barcelona. Grytidlig

onsdag morgen den 29. august møttes en stor gjeng på

Gardermoen for avreise til Barcelona. Noen er kjente fra

før, noen er helt nye. Alle er litt trøtte, de fleste har vært

oppe siden kl. 04.00. Vi hilser på hverandre og alle er litt

spente. Noen var med i fjor, disse er nå ledere i år.

Her er det viktig med struktur da innsjekking,

sikkerhetskontroll og ombordstigning gjerne tar litt ekstra

med tid. Dette er starten på læringen vi skal bli så gode på

i løpet av kommende uke. En liten gjeng måtte ta et annet

fly, via Stockholm, siden det ikke var plass til alle

rullestolene på ett fly. Disse fikk dessverre en meget lang

dag da flyet i Stockholm ble ganske mye forsinket. Selv

om alt gikk bra ved avreise var logistikken mye bedre på

vei hjem. Noe som bare viser hvor langt alle var kommet i

løpet av uka vi var borte.

Barcelona møtte oss med den gode varmen vi forbinder

med Syden og på flyplassen sto det 5 biler klare for å

frakte oss til hotellet. Også her var både vi og sjåførene

mye mer samstemte og effektive når vi dro hjem igjen,

selv om jeg syns alt gikk veldig bra når vi kom. Igjen viser

det bare hvor mye vi har vokst på en uke. Vi hadde de

samme 5 bilene og sjåførene gjennom hele uka.

Ankomstdagen var det innsjekking, bli kjent-/infomøte,

omvisning i nærområdet og middag på en lokal italiensk

restaurant.

Dag 2 var det avreise fra hotellet kl. 08.15. Vi skulle til Club

Nataciò Atlètic. Og for å komme dit skulle vi ta t-banen.

Rulle ett stykke, heis ned til t-banen og inn i vognene. Her

ble jeg mektig imponert over utformingen for

rullestolbrukere. Det var bygd opp en liten rampe slik at

man kunne rulle rett inn i vognen. Og ingen gående gikk i

veien. Her kunne det stå vakter for å passe på at gående

ikke var i veien. Ja, noe sånt hadde det vært fint og fått til i

Norge også!

Vi er fordelt i 2 grupper gjennom hele uka. Før lunch skulle

gruppe A prøve Paddle Surf, mens gruppe B hadde

beachdag. Og her kom den første av mange nye

opplevelser. Og det er rart med alt som er den første

opplevelsen. Den sitter igjen i hodet og kroppen.

Lykkerusen. Mestringsfølelsen.

Som nevnt tidligere var det flere som ikke hadde vært i

vannet siden de var skadet. Her hadde Institutt Guttmann

v/Alex ordnet med matter som vi kunne rulle ned til

vannet på og egen rullestol til å trille ut den siste biten.

Men de aller fleste enten hoppet på rumpa eller ble båret

ut i vannet. Og der og da – når Middelhavet omsluttet

kroppen for første gang på de som ikke hadde opplevd

dette på mange år, kom tårene, både for den ferske

vannbader, for ledere og oss andre som både fikk se og

oppleve dette øyeblikket. Dette er stort!

Etter dette var ingen ny utfordring for stor. Det håper jeg

dere alle vil klare å forstå når denne historien er slutt.

Paddle Surf er et brett med sete du sitter på hvor du

padler med en åre. Gruppe A koste seg ute på vannet i

strålende solskinn og ingen bølger. Etter lunch bar det ut i

bassenget hvor vi testet dykkerutstyr og trente på

dykketeknikker.

forts. neste side

patetra | 4/2018 9


I tillegg lekte vi oss med ballspill og fortsatte treningen

med å klare seg selv i vannet. Øve, øve, øve. Avsluttet

dagen med å rulle tilbake til hotellet langs

strandpromenaden. Nydelig tur. Og alle valgte å rulle den

litt lengre turen hjem fremfor å ta t-banen. Uansett

armfunksjon var alle med. Middag på hotellet kl. 20, og det

tror jeg var den eneste dagen på hele uka hvor vi faktisk

rakk middagen kl. 20. Stort sett var vi veldig forsinket da

alle aktivitetene tok lengre tid enn planlagt, men ingen

klaget og alle var i godt i humør tross veldig lange dager.

Og det forteller ganske mye om hvilken innsats som ligger

bak hver og en – med dager opptil 12–14 timer.

Dag 3 våknet vi til litt gråvær, lå litt regn i lufta. Med avreise

kl. 07.30 var det klart for den store dykkedagen. Denne

aktiviteten lå det stor spenning bak. Alle gledet seg, og

noen grugledet seg. Etter en lang kjøretur var vi endelig

fremme i Torredembarra. Her skulle gruppe A starte med

dykking og gruppe B med Paddle Surf og etter lunch skulle

gruppe B dykke mens gruppe A hadde beachdagen sin.

Imidlertid hadde vi ikke helt værgudene med oss. Det

blåste kraftig og det lå både torden, lyn og regn i lufta.

Våre katalanske venner ville avlyse hele dagen, men

Marianne, vår sjef for Sunnaasstiftelsen, sto på sitt og sa

at aktivitetene ville vi gjennomføre. Dårlig vær ingen

hindring. Våre katalanske venner er nok ikke vant med å

gjøre så mye når værgudene var slik de var, og

tilbakemeldingene etter dagen var at de hadde lært

utrolig mye av oss som ikke ga opp tross dårlig vær.

Gruppe B dro ut på Paddle Surf i store bølger. Dette hadde

vært en prøvelse pga. bølgene og noen havnet i vannet.

Gruppa A måtte vente et par timer, men så var det klart for

dykking. Dessverre kunne vi ikke gå utenfor moloen pga.

bølgene (vi hadde ikke klart å komme ut og inn av båten),

så dykkingen foregikk på innsiden av moloen. Ingen sure

miner for den del. Vi dykket på rundt 4–5 meter og fikk se

masse fisk. Mestringen gikk i å gjennomføre dykkingen,

være lenge under vann og få til roen. Og dette klarte vi alle

sammen. Over vann åpnet himmelen seg og et skybrudd

uten like var over oss. Ingen hadde tørt tøy tilslutt, sekker

og klesskift ble like vått som om vi hadde hatt det på oss

under vann.

Gruppe A ble ferdig noen timer på overtid og gruppe B var

klare, selv om de først hadde hatt en økt i bølger med

Paddle Surf. Gruppe A sin beachtid ble naturlig nok ikke

noe av pga. været og etter en lunch som ble rundt

middagstid i Norge dro vi tilbake til hotellet, kalde, våte

men utrolig fornøyde. Gruppe B kom tilbake til hotellet

rundt middagstid, alle våte men utrolig fornøyde. En dag

som sto i mestringens tegn!

Dag 4 var vi landkrabber. Startet dagen med et besøk på

Guttmann-instituttet. Dette er som Sunnaas sykehus i

Barcelona. Et flott anlegg! Her trente vi på rullestolteknikk.

Mestre høye fortauskanter, rulle på bakhjula ned bakker

og forsere trapper baklengs i rullestolen. Alle øvde og øvde

og ferdighetene økte utover formiddagen. Etter en

omvisning inne på instituttet avsluttet vi med en

konkurranse i Fläskball. Her var det kun to regler. Ikke lov å

ta ballen med to hender, og den andre regelen er at det

ikke er noen regel. Med andre ord en fartsfylt nærkontakt

10 pa tetra | 4/2018


sport/lek hvor lagene skal score med en stor terapiball,

størrelse med en stor medisinball. Gud så gøy vi hadde det.

Svetten silte. Her kunne du risikere å bli fratatt ett hjul eller

falt du ut kunne de ta fra deg stolen.

Dette skjedde vel og merke kun mellom de som kjente

hverandre godt, men vi andre sto ikke i veien for å stikke

kjepper i hjulene for hverandre. Etter lunch var det

omvisning i Old Town. Alle mann stilte i oransje Camp

Spinal t-skjorter.

Vi skapte stor oppmerksomhet der vi kom rullende rundt i

gamlebyen og spesielt utenfor katedralen hvor det var litt

gateunderholdning. 47 oransjekledde synes! Der tok vi

gruppebilde, og flere rullet ned trappetrinn for plassering

til bildet. Hjemturen spredde vi oss, men alle måtte finne

veien hjem på egenhånd, via t-banen (var alltid med

gående i alle grupper).

Den gruppen jeg var med havnet ved en t-banestasjon

som IKKE var tilrettelagt. Her var det 3 etasjer ned med

bare trapper. Og det var mange trappetrinn. Det finnes et

oppdatert kart over hvilke stasjoner som er tilrettelagt,

men dette hadde vi ikke tilgjengelig da vi sto der. Vi hadde

med oss to gående i gruppa, og etter litt om og men ble vi

enige om at denne utfordringen tar vi. To av oss tok bena

fatt, de drevne heiv seg ned trappene, to måtte ha helt

hjelp da de mangler håndfunksjon, men resten tok sats og

«satte utfor». Vi hadde jo øvd på trapper på formiddagen…

Første etasjen fikk alle de «ferske» en liten støtte bak av

de gående, kanskje med hjerte i halsen, men innen vi kom i

b u n n a v d e t r e e t a s j e n e v a r a l l e d r e v n e

trapperullestolbrukere.

Det var utrolig å se hvordan alle vokste på oppgaven og

fikk så stor selvtillit. Mestring! Dette er den beste

treningen av alt. Rett og slett ta de utfordringene som

dukker opp i hverdagen, og mestre dem.

Dag 5 er dagen hvor vi først skal ut og seile og prøve

dobbelkajakk, før vi skal ta taubane opp til Castle Montjuic.

Solen skinner og vi drar av gårde til Badalona. Med seiling

er vi 8 stk. pr. båt. Gøy å være utpå bøljan den blå med å

bidra til å dra seil og styre. Eller bare sitte og nyte.

Dobbelkajakk er også en mestringsøvelse for mange, da

det er utfordrende ikke å ha magemuskler og hender som

fungerer helt. Men alle prøvde seg og alle fikk det til. Etter

lunch var det taubane og besøk på toppen, Castle

Montjuic, med en flott utsikt over byen. På turen tilbake

skulle vi alle rulle/gå 1 taubanestopp ned, noe som kunne

være utfordrende for flere da det var bratt til tider. Men her

overrasket flere, noen tok t.o.m. og rullet helt ned. Igjen

mestring!

Wakeboard sitter du på et brett med et sit-ski sete og blir

dratt opp av en vaier. Litt som å stå på vannski. Dette er

ikke enkelt og de fleste av oss svelget mye vann uten at vi

klarte å komme opp i kjørende posisjon. Men igjen var det

flere som klarte oppgaven og de koste seg på brettet.

Blokart er seiling på land. Her sitter du i en liten doning på

tre hjul med seil og farer over bakken med vind i seilene. En

artig opplevelse. Du får ganske bra fart over sletta og må

ha kontroll på vinden og seilet. Litt ukonsentrert her kan du

forts. neste side

pa tetra | 4/2018

11


fort havne på to hjul, og det kan bli litt for actionfylt, men

heldigvis hadde man god kontroll og alle koste seg ute på

banen.

Dag 6 og nest siste dag. Denne dagen skal vi tilbringe på

Port Olìmpic. Alle kjenner det i kroppen etter mange lange

dager, men med mange nye og spennende aktiviteter er vi

klare på morgenen. Solen skinner fra morgenen av og vi

skal prøve Jet-ski, Chickenboat, Wakeboard og Blokart. Og

WOW, for en formiddag! Vannskuter var en opplevelse for

seg selv. Utrolig kult. Dette var fart og spenning på høyt

nivå. Adrenalinkick. Noen kjørte med 2 eller 3 på

vannskuteren, slik at alle fikk prøvd seg. Alle fikk fart på

skuteren og fikk kjenne på vinden i ansiktet og hoppene på

bølgene.

Chickenboat er en hurtiggående båt hvor vi sitter på rekke

og rad. Her var det lagt inn en liten overraskelse. Med

bråstopp på båten kom flodbølgen og skylte over oss. De

fleste med øyne og munn åpne, ble hylene høye. Artig tur

med fart på et blinkende blått hav.

Etter lunch var det Wakeboard og Blokart. Solen var blitt

borte, men vi gledet oss til de to siste aktivitetene.

Wakeboard sitter du på et brett med et sit-ski sete og blir

dratt opp av en vaier. Litt som å stå på vannski. Dette er

ikke enkelt og de fleste av oss svelget mye vann uten at vi

klarte å komme opp i kjørende posisjon. Men igjen var det

flere som klarte oppgaven og de koste seg på brettet.

Blokart er seiling på land. Her sitter du i en liten doning på

tre hjul med seil og farer over bakken med vind i seilene. En

artig opplevelse. Du får ganske bra fart over sletta og må

ha kontroll på vinden og seilet. Litt ukonsentrert her kan du

fort havne på to hjul, og det kan bli litt for actionfylt, men

heldigvis hadde man god kontroll og alle koste seg ute på

banen.

Avslutningsmiddagen var treningstøy byttet ut med fintøy

og vi koste oss på en nydelig fiskerestaurant ved stranden,

sponset av samarbeidspartner Hurtigruta Carglass. Her

var det mange små forretter, hovedrett og dessert som

varte til langt over midnatt. Gode, mette, litt slitne, men

superfornøyde etter en innholdsrik mestringsuke la vi oss

for siste gang i flotte Barcelona.

Jeg kan bare gjenta det jeg startet med å skrive:

Camp Spinal handler om å tørre å satse for å lykkes. Om å

utfordre seg selv og bli sjef i eget liv. Planlegge og kjenne

sine begrensninger. Få kjenne på følelsen av å være borte

fra trygge omgivelser, pakke, reise, bo sammen med

andre, prøve aktiviteter man ikke trodde man kunne, dele,

oppleve og kjenne på mestringens gode følelse.

For å mestre et aktivt liv i rullestol er det essensielt at man

er god på å forflytte seg. Man kan kanskje ikke være så

spontan som før og derfor er struktur og planlegging også

en del av treningen.

We did it!

Tusen, tusen takk for et meget vellykket arrangement,

Sunnaasstiftelsen! Vi har lært, vi har mestret og vi har blitt

så mye flinkere. Vi er stolte på hverandres vegne. Vi er

glade og fornøyde, og vil gjerne prøve mer. Nå vet vi at vi

kan!

12 pa tetra | 4/2018


pa tetra | 4/2018

1313


ASSISTANSE I

HVERDAGEN

BPA seminar

i Stavanger.

Tekst & foto: Tori Lunde

LARS

26. november møtte vi opp på Scandic Stavanger Forus for

å lære mer om brukerstyrt personlig assistanse (BPA).

Sunniva Ørstavik, generalsekretær i NHF, startet dagen

med å fortelle hvordan NHF tolker og ser på BPAordningen,

og la stor vekt på intensjonen.

• BPA skal bidra til likeverd, likestilling og

samfunnsdeltakelse og gi brukerne mulighet til

yrkesdeltakelse, utdanning og et aktivt og selvstendig

liv.

• Kjernen i BPA er brukerstyringen, og kjernen i

brukerstyringen er arbeidslederrollen.

• «…det er ikke funksjon, men frihet som mangler»

– Per Fugelli

De største utfordringene i forhold til tolking av BPAordningen

i kommunene mente hun var:

Menneskesyn: Funksjonshemmede blir sett på som

tjenestemottakere og ikke borgere med rettigheter.

Tjenestesyn: Overstyring av BPA-prinsippene: hvem, hva,

hvor, når og hvordan.

Rettighetssyn: Ikke nok timer – tvinges til å velge mellom

for eksempel rett til utdanning eller rett til en aktiv fritid.

Det er store forskjeller på hvordan kommunene tolker

lovverket og mange innvilges BPA med mange

restriksjoner. Dette kan være hvor hjelpen skal gis, som

f.eks. ikke utenfor kommunen. Når på døgnet og bare nok

timer til basisbehov slik at det kun funger som pleie og

omsorg. «Vi holdes i live, men får ikke leve».

Bent Høye kunne ikke stille på seminaret, men

statssekretær Maria Jahrmann Bjerke stilte som en veldig

god erstatter. Hun også snakket om intensjonen til BPA og

makt i eget liv, og så store utfordringer i hvor forskjellig

kommunene tolket regelverket. Kommunene fikk i 2015

300 millioner og i 2016 205 millioner ekstra for å innvilge

BPA i samsvar med lovverket. Det har vært sendt ut

rundskriv til kommunene, men det ser ikke ut som dette

14 pa tetra | 4/2018


har god nok effekt. Det var gjort noen undersøkelser om

hvordan BPA fungerte og 2 av tilbakemeldingene var at

BPA er bra når det fungerer, men det er for lite informasjon

om at dette er en lovfestet ordning. Så Bjerke sendte en

utfordring tilbake til oss til workshopen om å komme med

innspill til hvordan vi kan få ut informasjon og få

kommunene til å tolke lovverket etter intensjonen.

noe frustrasjon fikk vi ned på papiret. Så håper vi det kan

hjelpe til at ordningen og intensjonen blir bedre kjent i alle

kommuner. Slik at lovverket blir fulgt, og at det ikke har

noe å si hvor du bor for hvilken mulighet man har til å ta

ansvar for eget liv og egen velferd. Som det står i

rundskrivet fra 2015 «Rettighetsfesting av brukerstyrt

personlig assistanse (BPA)».

Hvis man skal klage på vedtak, fortalte hun om muligheten

for å få hjelp av pasient- og brukerombudet hos

fylkesmannen. Og også hun snakket om at BPA ikke er

«Helse og Omsorg».

Fra fylkesmannen i Rogaland stilte ass. direktør fra Helse-,

sosial- og barnevernsavdelingen, Marit Bergeland. I følge

dem er tjenester som kan organiseres i BPA-ordningen:

praktisk bistand, opplæring, støttekontakt og avlastning

for foreldre med hjemmeboende barn.

Hun fortalte om hvordan klagesaker ble behandlet hos

dem, og at behandlingstiden pr. i dag var innen 3 måneder.

Ca. halvparten av klagene fikk medhold og kommunene

må da vurdere en gang til og gjøre om vedtaket. Det blir

ofte lagt vekt på nødvendig helsehjelp, og at dette må

kommunene begrunne.

Så skulle vi få høre hvordan kommunene tolker og

håndterer ordningen. Én kommune som har valgt å sette

vekk ordningen til private firma og én kommune som

organiserer BPA selv. Sandnes kommune ble representert

av Ine Hareland Lunde fra koordinerende enhet. Hun

fortalte om veldig gode erfaringer med samarbeide med

private firma. Og la vekt på at kommunen har ansvar for å

sikre at bruker får forsvarlige tjenester og har ansvar for å

sikre at leverandørene ivaretar sine forpliktelser i henhold

til avtalen. De får rapporter hvert halvår og har møte med

de private leverandørene hvert år. Brukerne får selv velge

leverandør blant de som har avtale med kommunen, og

ansetter selv assistenter i samarbeid med leverandørene.

Og de ser at BPA-ordningen gir økt fleksibilitet for

brukerne. Stavanger kommune kom ikke, så vi fikk ikke

høre hvordan det er å organisere BPA kommunalt.

Til sist fikk vi høre fra Einar Holand fra RO (Ressurssenter

for omstilling i kommunene). Han belyste mye av de

samme problemstillingene som de andre hadde vært

innom. Og la vekt på at rammene som blir gitt fra

kommunen ved innvilgning av BPA (som ikke lov å reise

utenlands osv.) ikke samsvarer med signaler gitt fra

leverandører, brukerorganisasjoner og politikere. Han tok

også opp det med at det ikke skal være vanskelig å få BPA

under 25 timer i uken, hvis det er den mest

hensiktsmessige ordningen.

Etter lunsj satte vi oss sammen i grupper for å diskutere

rundt utfordringen vi fikk av Maria Jahrmann Bjerke og

tanker etter dagens bra innlegg. Mange gode tanker og

Takk for en informativ og interessant dag.

Rett til brukerstyrt personlig assistanse

og avlastningstiltak (BPA)

Dersom du er under 67 år og har behov ut over 2 år

for personlig assistanse i form av praktisk bistand,

opplæring eller støttekontakt, kan du ha rett til å få

tjenesten organisert som brukerstyrt personlig

assistanse. Forutsetningen er at behovet er stort,

og med det menes et tjenestebehov på minst 32

timer per uke. Har du tjenestebehov på minst 25

timer per uke har du også rett til å få tjenester

organisert som brukerstyrt personlig assistanse,

med mindre kommunen kan dokumentere at slik

organisering vil medføre vesentlig økt kostnad for

kommunen. Du har ikke rett til tjenesten dersom

den krever flere enn én tjenesteyter til stede eller

nattjenester, unntatt når du har kontinuerlig behov

for tjenesten.

Retten omfatter også avlastningstiltak, med

unntak av helsetjenester, for personer med

foreldreansvar for hjemmeboende barn under 18 år

med nedsatt funksjonsevne.

Brukerstyrt personlig assistanse innebærer at

tjenestemottakeren er arbeidsleder for egne faste

assistenter, og bestemmer innenfor det tildelte

timetallet hvilke oppgaver assistentene skal utføre

og når det skal skje. Den kommunale

omsorgstjenesten tar stilling til om du har rett til

brukerstyrt personlig assistanse eller

avlastningstiltak. Ordningen er ny som rettighet fra

2015.

Brukerstyrt personlig assistanse omfatter også

brukere som ikke kan ivareta brukerstyringen selv.

Dette innebærer blant annet at personer med

utviklingshemning og familier med barn med

nedsatt funksjonsevne kan få brukerstyrt personlig

assistanse. Brukerstyringen ivaretas da av andre

personer på vegne av eller i samarbeid med

brukeren.

Kilde: Helsetilsynet.no

pa tetra | 4/2018

15


16 pa tetra | 4/2018


pa tetra | 4/2018

17


SPINALSEMINAR

MED JULEBORD

Rekordmange deltakere på

LARS Øst/Oslo Spinalseminar.

Tekst: Elisabet Berge Foto: Jørn Vikan & Elisabet Berge

LARS

Rekordmange hadde meldt seg på til årets Spinalseminar

med julebord i regi av LARS Øst/Oslo. Hele 80 deltakere

pluss foredragsholdere og samarbeidspartnere var på

Scandic hotell i Asker helgen 24.–25. november.

Våre samarbeidspartnere var først på programmet, etter

velkomst og praktiske opplysninger ved Thomas Ulven.

Fra Coloplast stilte Ingunn Åmot, Anne Kathrine Lindholm

og Bjørn Tollerud. Førstnevnte holdt et informativt innlegg

om utfordringene når det i enkelte

tilfeller oppstår brokk etter at man har

fått anlagt en stomi. Forebyggende

tiltak kan være treningsøvelser, bruk av

støttebelte og å unngå tunge løft. Det

har også kommet en kurvet og

stjerneformet stomiplate og pose som

egner seg ved brokk og kurvede

områder, SenSura Mio Convex Flip.

B o o t s v a r r e p r e s e n t e r t v e d

Malin Amundsen og Silje Olsen.

De presenterte Boots og forklarte hva

de kan tilby av varer og tjenester over

hele landet. I tillegg til sykepleieprodukter

stilte de med et fristende

utvalg av varer fra den delen av

sortimentet som egner seg som

julegaver, som hudpleieprodukter og godteri, noe mange

benyttet anledningen til å kjøpe.

Hovedtema på Spinalseminaret var «Basal og klinisk

forskning på ryggmargsskade» ved seksjonsoverlege og

nevrokirurg Mark Züchner fra nevrokirurgisk avdeling ved

Oslo universitetssykehus. Han besøkte oss også i fjor, og

da holdt han foredrag om syringomyeli. I år ville han

fortelle om forskningen de holder på med i teamet

bestående av 9 personer som han jobber i. Først forklarte

han det helt grunnleggende om nervesystemet og

ryggmargen, før han kom inn på situasjonen etter en

ryggmargsskade og behandlingsstrategier.

I tillegg til spinal dekompresjon som utføres nå, må det

utvikles strategier for å hindre arrdannelse, få ned hevelse

og unngå betennelse i skadeområdet. Det er et utstrakt

internasjonalt samarbeid innen forskning på

Bilde: Mark Züchner

ryggmargsskader, og i flere land har det vært gjort forsøk

på å styrke og stimulere det nettverket som er igjen etter

skaden ved å implantere elektroder. Mark Züchner snakket

også om ulike forsøk på å stimulere aksonvekst og

dannelse av nye forbindelser i skadeområdet. Vi ser fram

til å høre mer om dette ved en senere anledning.

Etter en bedre lunsj fikk vi en presentasjon av Studio 99, en

treningslab i regi av Sunnaas sykehus ved Aker helsearena

i Oslo. Britt-Marie Rak fortalte om

d a g t i l b u d e t d e r d e t b l . a . e r

styrketrening, kondisjonstrening,

f u n k s j o n s t r e n i n g , y o g a o g

gangtrening i Lokomat. Til dette må

man ha henvisning fra lege. Marianne

Graham Hjelmen fortalte deretter om

kveldstilbudet på tirsdager og

torsdager som LARS selv har ansvar

for, og til dette trenger man ingen

henvisning. Så langt er det 50

deltakere på kveldene, og i tillegg til

individuell trening og gruppetrening

er det sosialt samvær rundt

kaffemaskinen. Det har også vært

arrangert medlemskveld i lokalene.

Dignum er et multiverktøy som gjør

det mulig for brukeren å gå på toalettet, pleie intimsonen,

inspisere hud eller annet der de ikke kommer til på egen

hånd. Tord Are Meisterplass fikk idéen til Dignum etter at

han ble lam fra brystet og ned i 2015. Dignum gir brukeren

økt selvstendighet og verdighet. Produktet er godkjent av

NAV. Carl Christian Sole Semb og Klaus Klausen Espedal

var også med under demonstrasjonen av Dignum.

På www.dignum.no er det filmer og tips om

søknadsprosessen.

Etter standbesøk og loddtrekning var det vinsmaking for

de som hadde meldt seg på til det. Som i fjor, var det Frank

Røstgård som loset oss gjennom tre viner, ispedd mange

historier underveis. Etter litt hviletid var det tid for julebord

og det var nok ikke mange som gikk sultne i seng den

kvelden.

Det var trivelig å treffe så mange LARSere samlet!

18

pa tetra | 4/2018


Bilde: Fullsatt sal

Bilde: Vin-sjonglering på høyt nivå!

Bilde: Dignum-gjengen

Bilde: Dignum in action!

Bilde: Boots standen

Bilde: Britt-Marie og Marianne

pa tetra | 4/2018

19


ENDELIG

STUDIO 99!

Offisiell åpning av

Studio 99 - 12. november.

Tekst & foto: Marianne Graham Hjelmen

LARS

LARS Øst/Oslo er så heldige å ha fått være med på denne

lange, morsomme og lærerike prosessen frem til ferdig

treningslab. Vi er veldig glade for det gode samarbeidet vi

har med Sunnaas sykehus HF som har vært lydhøre for

mange av våre innspill. Her har Sunnaas sykehus

poliklinisk treningsbehandling på dagtid med tverrfaglig

t e a m o g d e t e r t r e n i n g s s t u d i o i r e g i a v

brukerorganisasjonene på kvelden.

Dette er et etterlengtet tilbud, sa helseminister Bent Høie

da han sto for den offisielle åpningen av Studio 99 på Aker

helsearena. Sammen med en rekke spreke gjester ble den

tilrettelagte treningslabben innviet med en skikkelig

funcobic-økt, taler og omvisning.

Studio 99 er et innovativt treningstilbud for oss med

nedsatt funksjonsevne grunnet skader eller sykdommer i

sentralnervesystemet. Det er viktig med en felles arena

hvor vi kan møtes og trene på like vilkår.

LARS disponerer Studio 99 kostnadsfritt to kvelder i uka,

tirsdag og torsdag fra kl. 16.30 – 19.00. Merk nye

åpningstider. Begge kveldene er det åpent for

egentrening, spinning, boksing osv. Tirsdag er det i tillegg

sittende aerobic – Funcobic med instruktør.

Dette er en veldig populær time med mellom 20–30 til

stede hver gang. Det er fortsatt noen ledige plasser, så ta

gjerne en tur innom for å se om det kan være noe for deg!

LARS-medlemskap er ingen forutsetning for å trene i

Studio 99, men vi oppfordrer alle som trener til å melde seg

inn selv om funksjonsnedsettelsen kan ha en annen årsak

enn ryggmargsskade. Vi har mange felles utfordringer på

tvers av type funksjonsnedsettelse. Vårt mål er å få med

så mange som mulig.

Dette tilbudet er helt basert på frivillighet. Vi har etablert

en gruppe bestående av 14 deltagere, Team 99, som

rullerer som vakter. Vaktene er behjelpelige med å vise

hvordan de forskjellige treningsapparatene virker.

Trening er bra for alt, både fysisk og mentalt. Etter trening

er det mange som tar en kopp kaffe og slår av en prat. En

god prat er aldri feil og mange erfaringsutvekslinger blir

delt her.

LARS Øst/Oslo har også testet ut å ha medlems-

/temakveld i Studio 99. Det fungerte fint og er noe det

kommer til å bli mere av på nyåret.

20 pa tetra | 4/2018


Kontaktinformasjon

Dag: Treningsbehandling på dagtid der henvisning er påkrevet, kontakt daglig leder

Britt Marie Rak på mail: brirak@sunnaas.no eller på mobil 907 49 295.

Kveld: Egentrening og funcobic. Møt opp eller ta kontakt med Marianne Hjelmen på

mail: marianne.hjelmen@lars.no eller på mobil 926 52 673.

pa tetra | 4/2018

21


BENSKJØRHET

& RMS

Temakveld i LARS Øst/Oslo

LARS

om benskjørhet. Tekst: Thomas Ulven Foto: Joakim Taaje

Er du lammet etter en ryggmargsskade er du med all

sannsynlighet også benskjør. Og de aller fleste av oss har

opplevd og vil oppleve brudd i bena, hoften, ribben, og

ryggvirvel etter fall, brå bevegelser eller annen belastning.

LARS Øst / Oslo avholdt den 7. november derfor temakveld

på Studio 99 for å informere om tilstanden, dagens rutiner

ved Sunnaas sykehus, preventive tiltak og risikofaktorer.

Videre ønsket vi å få høre om forebyggende

medikamentell behandling av kalsium-tapet i knokler.

Innledende foredragsholder var overlege Thomas Glott ved

Sunnaas sykehus. Deretter fulgte overlege/professor Erik

Fink Eriksen ved Aker sykehus (avdeling for endokrinologi,

overvekt og forebyggende medisin). Han presenterte ulike

former for medikamentell behandling for å forebygge

brudd med fokus på RMS.

De litt over 20 fremmøtte fikk god anledning til å stille

spørsmål og utveksle erfaringer underveis. Mot slutten

gikk møtet over i en interessant og munter toveis-dialog

mellom deltagerne, Erik og Thomas.

Generelt om benskjørhet og RMS

Ved benskjørhet er knokkelstyrken din nedsatt pga. tap av

kalsium, og det fører til en økt risiko for benbrudd i

situasjoner hvor det normalt ikke ville skje, f.eks. et lite fall

eller slag – et såkalt lavenergibrudd. Ryggmargsskadde er

ekstra utsatt for benskjørhet, eller osteoporose, siden

lammelsen gjør at kroppens bærende knokler ikke får den

naturlige belastningen eller aktiviteten.

Kalsium-tapet i knokkelstrukturen er særlig dramatisk

umiddelbart etter en skade. Her spiller både sterkt nedsatt

aktivitet i sengeleie og rullestol, og en brått opphørt

aktivitet i knoklenes nervestruktur nedenfor skadestedet

inn. Paradoksalt nok ser det ut til at para'er er mer utsatt –

muligens fordi tetra'er ikke er like fysisk aktive?

22 pa tetra | 4/2018


Samtidig har Norge verdensrekord i andelen av

befolkningen med benskjørhet. Det er ikke rart det kan bli

noen benbrudd på oss.

Status på Sunnaas

På Sunnaas inngår "benhelse" i RMS-programmet ved

primærrehabilitering, og det er særlig fokus på at

pasientene raskest mulig aktiviseres og kommer seg ut av

sengen. Det legges også vekt på informasjon om

grunnleggende tiltak, som tilstrekkelig og riktig ernæring

(vitamin D), forsiktighet ved medisiner som påvirker

benstrukturen, og å unngå røyking og alkohol.

Men det er ikke etablert standardiserte rutiner for

oppfølging etter utskriving og ved senere oppfølging.

Programmet er imidlertid under revisjon, så det er mulig

dette blir styrket. La oss håpe det og følge med!

holde i 2-4 år. Dette følges opp med årlig kontroll og

måling av benstrukturen. Etter et visst fall i nivåene, kan

det gis en ny injeksjon med tilsvarende langvarig virkning.

For ryggmargsskadde vil det ha størst effekt om kalsiumtapet

etter en skade bremses før det virkelig blir vesentlig

redusert. Bisfosfonater vil i langt lavere grad

gjenoppbygge allerede tapt knokkelstruktur. Fra miljøet

som ikke er enige med Erik om rutinemessig bruk av

bisfosfonater allerede i primærrehabilitering, er det først

og fremst advart mot risiko for bivirkninger ved lang tids

bruk, og det etterlyses mer forskning. Det reises imidlertid

mindre spørsmål ved effekten.

Det er heller ingen rutine for å forskrive medikamenter for

bremsing av det stadige bentapet eller forebygging av

brudd. Men til de som måtte ha dårlig samvittighet for ikke

å bruke timevis på ståtrening i løpet av uken, kunne

Thomas i hvert fall berolige med at slik ståtrening ikke har

effekt etter flere år med lammelser.

Forebyggende behandling med bisfosfonater

Erik bekreftet mye av Thomas' gjennomgang, og gikk så

over til å presentere ulike former for medikamentell

forebyggende behandling. Her anbefalte han bruk av

bisfosfonater så tidlig som mulig etter en skade for å

bevare mest mulig av opprinnelig knokkelstruktur. Han

understreket at dette er et kontroversielt standpunkt, ikke

alle leger innenfor RMS-miljøet er enige. Han var også

åpen på at han har vært delaktig i utviklingen av

bisfosfonater for denne bruken.

I benvevet foregår en konstant nedbrytning og

oppbygging av vev livet gjennom. Celletypen osteoklaster

bryter ned benvevet, mens celletypen osteoblaster bygger

opp benvevet. Denne prosessen kalles remodellering. Hos

barn er oppbyggingen og nydannelsen større enn

nedbrytningen, og resultatet blir økt benmasse. Ved 20-30

års alderen er benmassen på topp, for deretter å holde

seg stabil i 10-20 år. Fra 40-årsalderen avtar den i den

vanlige befolkning med 0,5-1% årlig.

Bisfosfonatene binder seg fast til overflaten på benvevet

og hemmer aktiviteten av osteoklastene. Dermed

motvirkes den normale nedbrytningen av benvevet, og

den oppbyggende funksjonen til osteoblastene kan

fortsette. Bisfosfonater er i dag førstevalgsbehandlingen

av etablert benskjørhet hos både kvinner og menn.

Det finnes flere medikamenter i gruppen, fra svært dyre til

ganske så rimelige. De virker på forskjellig måte og med

ulike effekter. Erik Fink Eriksen benytter først og fremst

Aclasta, som er et reseptbelagt, men rimelig bisfosfonat.

Pasientene injiseres med 5 mg som i utgangspunktet vil

Vi skal ikke her gå i nærmere detalj om denne

behandlingen, men vil anbefale at du, om du er interessert,

tar dette opp med din fastlege slik at du kan få en

henvisning til utredning ved en avdeling som utfører slik

behandling.

Vi i styret vil også nevne at vi ser at LARS kan spille en rolle

for å støtte opp under mer forskning om temaet. Det er

neppe tvil om at Sunnaas ikke vil gjøre store endringer for

å innføre bruk av bisfosfonater før videre forskning

bekrefter effektene – og at bivirkninger for RMS-gruppen

er neglisjerbare eller mindre vesentlige.

Nye lokaler i Studio 99

Styret, spesielt ved leder Marianne Graham Hjelmen, har

som kjent vært delaktig i å etablere Studio 99 på Aker

sykehus. Selv om senteret primært er ment som et

treningsstudio for blant andre ryggmargsskadde, lar det

seg også benytte til temakvelder. Vi opplevde lokalet som

godt egnet og tar sikte på å ha liknende møter der

fremover.

Vi kunne etter at møtet var hevet også avslutte med en

pizza-bit i lokalets forsal. Det ble naturlig nok en del

"sprøtt knokkel-snakk", men som alltid i en patetra-gjeng

med hyggelige gjensyn ble det en prat om gode minner,

erfaringer, teknisk utstyr og annen sladder.

Kilder:

• Presentasjoner med tillatelse fra Thomas Glott og Erik Fink Eriksen

• nhi.no/sykdommer/muskelskjelett/legemiddel/bisfosfonater/

• felleskatalogen.no/medisin/sykdom/benskjorhet

pa tetra | 4/2018

23


24 pa tetra | 4/2018


pa tetra | 4/2018

25


Tekst: Marius Loftheim Foto: Marius Loftheim | Espen Wigemyr | Voss Fallskjermklubb

Mandag 1. oktober stilte 4 medlemmer fra Lars Hordaland opp på

klubbhuset til Voss Fallskjermklubb. Været var sol med litt

skyer og beskjedne 10 grader. Hoppene var egentlig

planlagt gjennomført lørdag 29. september

men ble da avlyst på grunn av været, mye

regn og vind.

På grunn av avlysningen og flytting av dag ble antall deltagere redusert fra 6

til 3, noe som skyldes hverdag med jobb og andre plikter.

Ved start fra Bergen kl. 10.15 var vi bekymret for været og på vei mot Voss økte

bekymringene. Vi fikk grå skyer ved Trengereid og videre på vei mot Voss. Men

ved passering Evanger og Bulken lettet skydekket og solen kom frem.

Ved ankomst ved klubbhuset til Voss Fallskjermklubb sjekket vi inn i

resepsjonen og det ble gjort klart for en orientering med tandeminstruktøren

om hvordan tandemhoppet ville bli gjennomført. Det var litt om hvordan

forholde seg i flyet på vei opp, hvordan man forlater flyet og hvordan man

forholder seg i fritt fall, hengende i skjerm og under landing. Så var det på med

seletøy og overtrekksdrakt. Den var kun for å beskytte klærne og ikke alle tok

den på. Så var man klar til hopp.

Klubbhuset var greit

hovedinngangen og e

der man har utsi

fallskjermhopperne s

Det ble noe venting før og innim

godt humør. Samtidig som man så på

på plenen mellom klubbhuset og rulleb

var bestilt på Voss.

Flyturen opp til hopphøyden tok ca. 15–2

ca. 4000 meter over bakken. På vei til

både nervene og adrenalinet øke før m

oss et fritt fall på 40–45 sekunder i c

Deretter hang vi i fallskjermen sammen

Skjermturen tok ca. 6–7 minutter, og

skjermen, for de som hadde nok funks

fantastisk utsikt og stillhet før man gikk

Man kom sakte inn for landing og land

skled litt bortover marken. Det var litt

med trykk og hud ved landing da trykkså

noe problem.

26

pa tetra | 4/2018


AKTIVITET

Foto: (1) Take-off | (2) På vei ut av flyet | (3) Inn for landing | (4) Deltakerne | (5) Intervju med Fabelaktiv | (6) Rullestoltilgjengelig klubbhus

tilgjengelig med rampe inn ved

n rampe ut på terrassen på baksiden,

kt til flystripen og takeoff og

om lander.

ellom hoppene, men det ble tatt med

de andre hoppere som tok av og landet

anen ble det inntatt varm pizza som

0 minutter og vi hoppet fra 12.000 fot –

flydøren og ut på kanten kjente man

an lå vektløs i luften. Hopphøyden gav

a. 200 km⁄t før skjermen ble løst ut.

med tandeminstruktøren på vei ned.

man fikk mulighet til å prøve å styre

jon i armene til å gjøre det. Det var en

inn for landing.

et halvt oppå tandeminstruktøren og

bekymring for hvordan det skulle gå

r ikke er noe ønskelig, men det var ikke

Deltagerne var nærmest ekstatiske etter hoppene og tilbakemeldingene var

utelukkende positive, selv om det nok var første og siste gang for et par, mens

en var klar på at dette skulle gjentas. Alle sa at opplevelsen hadde vært helt

unik og medlemmene fikk en opplevelse de aldri kommer til å glemme.

Lars Hordaland søkte om midler til å gjennomføre dette prosjektet hos

ExtraExpress og ExtraStiftelsen og var heldig og fikk tildelt kr 30.000,-. Som en

ser på noen av bildene, var det med et filmteam som filmet deltagerne

gjennom dagen og ved landing. Filmteamet fikk ikke være med opp i flyet, men

fallskjermklubben hadde en egen kameramann som filmet fra man gikk inn i

flyet og gjennom fritt fall-svevet. Alle deltagerne fikk med seg video av hoppet

sitt og bevis på gjennomført tandemhopp.

All filmingen vil bli klippet sammen og vist på Norsk tippings Extra-trekning

på TV.

Reporteren fra Fabelaktiv, som filmet for Extrastiftelsen, ble så inspirert at

hun tok seg et tandemhopp selv, før de satte seg i bilen med retning Flesland

og fly hjem til Oslo.

Vi andre reiste vel fornøyd hjem i solnedgangen.

pa tetra | 4/2018

27


Neeeeeei,

vil ikkeeeee!

Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)

TEMA

BLI EN LARS TILLITSVALGT

4.

M A I

( Å R S M Ø T E T )

HEI - BLI MED

Brenner du for noe vi bør jobbe med i LARS, har du eller noen du vet om lyst til å gjøre en innsats?

Vi er mange som bruker mye av vår fritid i LARS, men vi trenger flere til å være med å dra lasset. Vi er åpne

for nye ideer om hva som kan og bør gjøres i organisasjonen vår.

Vi vil oppfordre både aktive og inaktive medlemmer til å bli med i styret. Å være med i LARS-styret, enten

sentralt eller i et lokallag, gir en unik mulighet til å lære mye. Det må selvfølgelig påregnes en del jobb og

noe reising kan det også bli, men det avtales etter hvert som forskjellige arrangement skal holdes.

Det er ikke årsmøte og valg før til våren 2019, men vi vil gjerne at du tar kontakt med valgkomiteen så snart

som mulig ved interesse.

Geir Inge Sivertsen | 917 77 639 | geir.sivertsen@lars.no

Mariann Løvik | 993 20 013 | mariann.lovik@lars.no

Marianne Graham Hjelmen | 926 52 673 | marianne.hjelmen@lars.no

KONTAKT LARS

Landsforeningen for Ryggmargsskadde

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo | 24 10 24 00 / 24 10 24 43 | kontakt@lars.no

www.lars.no 28 | http://bit.ly/FB-LARS

28 pa tetra | 4/2018


pa tetra | 4/2018

29


Norsk ryggmargsskaderegister med et blikk!

Årsrapport 2017

Tre spesialavdelinger for rehabilitering og oppfølging av pasienter med ryggmargsskade

Sunnaas sykehus

Haukeland sykehus

St. Olavs Hospital

Alle tre rapporterer til NorSCIR, dekningsgrad er 94%

N = 119 i 2017

Fakta Utfall Pasientrapporterte Kvalitetsforbedring

resultater

76 % av pasientene er menn.

67 % av pasientene har en

traumatisk ryggmargsskade.

Ved utreise:

Er andel pasienter med

komplett ryggmargsskade

14 %.

Ved utreise rapporterer

pasienter følgende:

Mange pasienter (91 %) er

tilfreds med egen funksjon

på område mobilitet.

Kvalitetsforbedringsprosjektet

«Nevrologisk

klassifikasjon av

ryggmargsskade», har ført

til utarbeidelse av en felles

prosedyre.

Gjennomsnittsalder for

personer med traumatisk

ryggmargsskade er 47 år.

Er fordeling mellom

tetraplegi / paraplegi

44 / 56 %.

1 av 4 pasienter er ikke

tilfreds med egen funksjon

med hensyn til

toalettsituasjonen.

92 % av de spurte oppgir at

prosjektet har ført til en

kvalitetsforbedring i egen

avdeling

Gjennomsnittsalder for

personer med ikke traumatisk

ryggmargsskade er 53 år.

Gjennomsnittlig

oppholdslengde ved en

ryggmargsskadeavdeling er

76 dager.

Hyppigste skadeårsak til

traumatisk skade er fall.

Benytter 37 % av

pasientene intermitterende

kateterisering til

blæretømming.

Er 18 % av pasientene

plaget med urinlekkasje.

Er 30 % av pasientene

plaget med

avføringslekkasje.

1 av 5 pasienter er ikke

tilfreds med egen funksjon i

av- og påklednings

situasjonen.

107 av 119 pasienter har fylt

ut livskvalitetsskjema.

Skår 0-10.

Gjennomsnittlig:

generell livskvalitet 6.5

fysisk livskvalitet 5.5

psykisk livskvalitet 6.9

73 % av de spurte svarer at

prosjektet har ført til endret

klinisk praksis/rutiner/

dokumentasjon i egen

avdeling

30 pa tetra | 4/2018


Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)

TEMA

ÅRSMØTE & LEDERKONFERANSE

4.

M A I

BERGEN 2019

LARS avholder årsmøte for 2019 i Bergen den 4. mai. I forlengelsen av årsmøtet vil ledere i lokallagene

inviteres til lederkonferanse.

Årsmøtet er LARS sin høyeste myndighet. Årsmøtet består av LARS hovedstyre og delegater fra alle

lokallagene.

Saker som medlemmer og lokallag ønsker behandlet i årsmøtet må være LARS hovedstyre i hende

senest 3. mars. Du kan sende dette på mail til kontakt@lars.no.

Mer om bestemmelsene rundt årsmøtet kan du lese i vedtektene våre på lars.no under "Om oss".

KONTAKT LARS

Landsforeningen for Ryggmargsskadde

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo | Telefon: 24 10 24 00 / 24 10 24 43 | kontakt@lars.no

www.lars.no

pa tetra | 4/2018

| http://bit.ly/FB-LARS

31


SAMARBEIDS-

MØTE

Samarbeidsmøte mellom

spinalenhetene i Norge.

Tekst & foto: Anne-Beate Melheim

RMS NYTT

Hvert år møtes de tre Spinalenhetene og LARS til et

samarbeidsmøte, og i år var det Spinalenheten ved

Haukeland i Bergen sin tur til å arrangere. At det var

Bergen sin tur å ønske velkommen i år var spesielt kjekt da

de også feiret 20-årsjubileum (se egen artikkel om dette i

denne utgaven av Patetra).

Torsdag 20. september landet trøndere og østlendinger på

Flesland i flott regndryss. Som alltid startet også årets

samarbeidsmøte med innlegg fra hver enkelt avdeling

hvor dagens status og hva som er nytt fra året ble

presentert. Neste på programmet var tema livslang

oppfølging, noe det var satt av god tid til å diskutere. Alle

tre Spinalenhetene tilbyr livslang oppfølging, men har litt

ulike prosedyrer for blant annet innkalling og lengde på

opphold. Diskusjonen rundt dette gikk ut på erfaringene

hver enkelt har og om avdelingene burde bli likere i sine

rutiner. Viktigheten av den livslange oppfølgingen for å

avdekke ryggmargsskaderelaterte utfordringer/

komplikasjoner som helsepersonell i kommunene kan

unngå å oppdage ble påpekt flere ganger.

Prosedyren for innkalling kan på noen måter være

vanskelig å få helt likt da den også må følge prosedyrer

satt på det sykehuset avdelingen ligger. Likevel vil det

viktigste være at tilbudet er til stede ved behov, noe som

det er ved alle tre avdelingene. Innholdet ved selve

vurderingsoppholdet er mye likt ved Spinalenhetene,

likevel er det noen forskjeller. Derfor kom det ønske om å

lage en arbeidsgruppe med fagpersoner fra hver enkelt

avdeling for å utarbeide noen standard rutiner for å sikre

et tilfredsstillende tilbud til alle personer med en

ryggmargsskade i Norge. LARS, som var representert ved

Anders Nupen Hansen og Ingrid Njerve, var veldig enige i

dette og vil også være en del av denne arbeidsgruppen.

Overlege ved St. Olavs og leder av NORSCIR Annette

Halvorsen hadde så et innlegg om NORSCIR/NordicSCIR.

Spinalenhetene har samlet data til det norske

ryggmargsskaderegisteret siden 2011, som betyr at en nå

begynner å få samlet nok data til å bruke i forskning,

statistikk osv. Dette er et svært viktig og nyttig arbeid for å

kunne forebygge skader og forbedre behandling av

ryggmargsskader.

Etter lunsj presenterte Ingebjørg Irgens PhD-prosjektet

om telemedisinsk trykksåroppfølging. Alle studiepasienter

er nå inkludert, og man holder på med siste innspurt på

den kliniske delen av prosjektet.

Resten av torsdagen var satt av til 20-årsjubileet og

kvelden ble avsluttet med jubileumsmiddag ved Kalfaret

Brygghus.

Fredagen møttes vi igjen kl. 08.30 og dagen startet med

innlegg av overlege ved lungeavdelingen på Haukeland,

Ove Fondenes. Han gikk gjennom ulike prosedyrer og hva

en bør være bevisst på etter en pasient blir innlagt med en

ryggmargsskade. Han påpekte også at uansett skadenivå

bør en person med en ryggmargsskade bli utredet av

lungelege med kunnskap om ryggmargsskader. Dette

gjelder også de som har en eldre skade, les mer om

lungefunksjon i den siste ABCen, ABC Lungefunksjon, på

www.lars.no.

Vi gikk så videre til presentasjon av mastergraden til

fysioterapeut Unni Moen ved Haukeland, «test av

rullestolferdigheter (WST-Q, norsk versjon). Dette vil det

komme en artikkel om i et senere nummer av Patetra.

De neste to timene var satt av til særfaglige grupper, der

hver enkelt faggruppe satte seg sammen og hadde fokus

på sine spesialiserte områder. Etter lunsj ble det en kort

gjennomgang fra hver faggruppe om hva som ble diskutert

og evt. videre avtalt samarbeid.

Neste på programmet var tema Funksjonsforbedrende

kirurgi, inkludert nye metoder for nervetransferering ved

kirurg Rakel Gudmundsdottir. For mer informasjon, se egen

artikkel av Leiv Hove og artikkel om Roy Wathne som selv

har gjennomgått funksjonsforbedrende kirurgi.

32 pa tetra | 4/2018


Elise Angeltveit, som er utdannet musikkterapeut,

presenterte så sin mastergrad «Erfaringer med

Musikkterapi i en Spinalenhet». Masteroppgaven ble til ved

erfaringer hun gjorde på Spinalenheten i Bergen, og Elise

fortalte om effekten musikkterapien hadde på pasienter

som var innlagt der. Studien viser god effekt og Sunnaas

kommenterte også gode erfaringer ved bruk av

musikkterapeut i barneenheten.

St. Olavs viste så frem det nye informasjonsmateriellet om

seksualfunksjon etter en ryggmargsskade, utarbeidet ved

Spinalenheten. Det har blitt to gode hefter, et for menn og

et for kvinner. Heftene kan du finne på nettsiden til

Spinalenheten ved St. Olavs, www.stolav.no.

Sunnaas fikk siste innlegg for dagen og presenterte

avdeling for ryggmargsskade for barn/unge og

oppfølgingen barn får på Sunnaas.

Samarbeidsmøtet ble avsluttet med en kort

oppsummering og mange gode intensjoner om videre

samarbeid.

Spinalenheten ved Haukeland ønsker også å takke

sponsorene av samarbeidsmøte. Takk til Coloplast, Boots

Apotek, Wellspect, Mølnlycke, Permobil, Hjelpemiddel

eksperten, Bardum og Quintet for flotte stands og god

informasjon.

pa tetra | 4/2018

33


KUN

100,-

PR. MND

TRENINGSSAMARBEID MED IMPULSE GRANÅSEN

I januar 2017 etablerte vi samarbeid med Impulse Granåsen om et treningstilbud til våre

medlemmer. Mange treningsapparater der er spesielt godt tilrettelagt for bruk fra rullestol.

Vi forsøker jevnlig å ha en sosial samling etter treningen.

Tilbudet omfatter gratis adgang for ledsager. Det gis også adgang til alle de andre 10 treningssentrene

Impulse har i Trøndelag. Prisen er kr 299,- per måned. Vi refunderer kr 199,- slik at

egenandelen blir kr 100,- per måned.

Vi gir det samme tilbudet til våre medlemmer som driver aktiv trening uansett hvor i Trøndelag de

bor. Vi oppfordrer flest mulig til å benytte seg av tilbudet. Trening/aktivitet er bra både for fysisk og

psykisk helse!

Styret i LARS TRØNDELAG

Tommy Borg (leder) | Hartvik Bakås | Odd Asmussen | Vibeke Sæther | Frank J Karlstad |

Sander Sæther

34 pa tetra | 4/2018


pa tetra | 4/2018

35


20-ÅRSJUBILEUM

PÅ HAUKELAND

Spinalenheten på Haukeland

universitetssykehus er 20 år.

Tekst: Tori Lunde Foto: Tori Lunde

RMS NYTT

Som dere leste om i forrige nummer av Patetra,

åpnet Spinalenheten på Haukeland i mai 1998.

Vi ønsket derfor å markere dette ordentlig, og da

må vi jo markere det med våre venner.

Markeringen ble derfor lagt til samarbeidsmøtet

så vi fikk feiret med Trondheim, Sunnaas, LARS og

våre samarbeidspartnere her i Bergen.

Og selvfølgelig de som tok alle kampene for å få en

Spinalenhet i Bergen, og de som var med å starte

opp og la det gode grunnlaget for den avdelingen

vi har i dag.

Vi startet med en markering på konferanse

senteret på Haukeland, her fikk vi historien om

Spinalenheten med 5 fine foredrag. Jan Kåre Stura

(LARS) om hvordan Spinalenheten ble til, Marit

Grønning (overlege) om oppstarten, Leiv Hove

(overlege, tetrakirurgi) om historien til

tetrakirurgien, August Bakke (overlege, urolog) om

hvordan praksis og håndtering av utfordringer

innen urologi har endret seg, og Tiina Rekand

(Overlege, Spinalenheten) viste hvordan vi har det i

dag. Til slutt så vi på bilder fra 20 år og spiste kake.

Mange tok turen til «Storstuen» for å feire med oss,

det setter vi utrolig stor pris på.

Kvelden avsluttet vi med festmiddag på Kalfaret

Brygghus (gamle Hansa bryggeri). Vi storkoste oss

med en treretters middag og mange fine taler.

Tanker jeg sitter igjen med etter denne dagen er

for en herlig gjeng vi er. Hvor gode vi er sammen,

hvordan vi kan se hverandres styrker og bygge på

det. Takk alle sammen for en fin feiring, så håper vi

andre også så det denne dagen, slik at vi kan får

ressurser til å utvikle oss videre sammen.

36 pa tetra | 4/2018


pa tetra | 4/2018

37


Minneord Lise

Bjerke 1951–2018

Lise Bjerke er død.

Helt siden før LARS ble stiftet har ryggmargsskadde hatt en viktig støttespiller i Lise Bjerke. Ikke bare lokalt på Vestlandet,

men også sentralt. Lise har jobbet tett med ryggmargsskadde fra hun begynte som sykepleier ved Nevrologisk avdeling på

Haukeland sykehus i 1982 til hun gikk av med pensjon i 2016. Fra slutten av 1980-årene arbeidet hun som

avdelingssykepleier både på Nevrologisk avd. og på spinalenheten på Haukeland universitetssykehus.

Lise var svært sentral og meget engasjert i arbeidet med å få etablert spinalenheten på Haukeland universitetssykehus.

Hun var med i flere utvalg som arbeidet med å få på plass spinalenheten. Dette var en langvarig prosess, men Lise var aktivt

med og var alltid konstruktiv i dette arbeidet. Det var Lise som kom med forslaget om at spinalenheten kunne få plass

akkurat der den er i dag.

To fagpersoner som nå har gått bort.

Avdelingssykepleier Lise Bjerke og ledende fysioterapeut Olav Gjelsvik på LARS-konferanse på Hotel Ullensvang.

Lise Bjerke har alltid vært opptatt av trykkforebygging og sårbehandling. Hun har holdt utallige foredrag om viktigheten av

trykkavlastning, både for helsepersonell og ryggmargsskadde.

Hun har også i mange år vært ekspertrådgiver på trykkavlastning ved sentrale innkjøp hos NAV.

Lise har også alltid vært en pådriver for at alle skal ha muligheten til å leve selvstendig å kunne ha et aktivt liv.

Lise Bjerke døde 29. november, 67 år gammel etter kort tids sykdom.

Takk for den store innsatsen du har gjort for både for oss ryggmargsskadde og for mange andre som har nytt godt av alt du

har bidratt med.

Skrevet av Jan Kåre Stura

38 pa tetra | 4/2018


pa tetra | 4/2018

39


FUNKSJONS-

FORBEDRENDE KIRURGI

20 år med funksjonsforbedrende

kirurgi ved tetraplegi.

RMS NYTT

Tekst & foto: Leif M. Hove - Ortopedisk avd. Haukeland Uni.sykehus

[Professor og seksjonsoverlege]

Verdens eldste kirurgiske dokument, The Edwin Smith

Surgical Papyrus, som dateres tilbake til ca. 1500 f.Kr,

omtaler en pasient med tetraplegi som eksempel nr. 31

(Fig 1): «En pasient som har brukket nakken og blitt lam i

armer og ben, skal ikke behandles». Det var budskapet. Slik

var det også i flere tusen år frem til de første avdelingene

for ryggmargsskadde ble etablert i begynnelsen av forrige

århundre.

Orthotic Devices

Fig 2: Ekstern skinne for stabilisering av håndledd og fingre

Fig. 1: The Edwin Smith Surgical Papyrus

Da man på 1920 tallet hadde erfart at disse pasientene

kunne overleve sin alvorlige skade, oppsto diskusjoner om

man kunne forbedre funksjonen til pasienten. Det var

særlig arm- og håndfunksjon man fokuserte på.

Man konstruerte noen eksterne metallskinner med

bevegelige ledd som samtidig kunne låses i tjenlige

posisjoner, for å holde forskjellige gjenstander (Fig 2).

Dette viste seg å være til stor hjelp for mange pasienter,

særlig i USA hvor disse skinnene var allment tilgjengelig.

Parallelt med dette hadde innovative kirurger begynte

med seneforflytninger hos pasienter med perifere

nerveskader i overekstremitetene. Den amerikanske

kirurgen Sterling Bunnell (1882-1957) var en av pionerne på

dette området. Under den andre verdenskrig fikk Bunnell

henvist et stort antall ryggmargsskadde amerikanske

soldater med spørsmål om man kunne gjøre noe for å

bedre håndfunksjonen hos disse pasientene. Han utførte

så de første seneforflyttingene på pasienter med

ryggmargsskader og viste at man kunne gjenskape

håndfunksjon hos noen av disse.

Mange trodde nå at man kunne etablere et fast operativt

tilbud for funksjonsforbedrende kirurgi til denne

pasientgruppen. Men så kom polio-epidemien som utover

på 1950-tallet la beslag på enorme resurser innen

rehabilitering og ortopedisk kirurgi.

Den skotske kirurgen Douglas Lamb lanserte en alternativ

metode som han kalte «the natural tenodesis grip». Han

tapet pasientens fingre i maksimal bøyd posisjon i mange

uker. Dette førte til en viss tilstivning av fingerleddene men

40 pa tetra | 4/2018


ga samtidig et slags grep mellom tommel og øvrige fingre

når man bøyde håndleddet oppover. På den måten kunne

pasienten holde enkelte gjenstander. Dette ble de neste

tiårene standard behandling hos pasienter med

tetraplegi.

På 1970-tallet var professor Erik Moberg (1905-1993) blitt

pensjonist etter travle år som sjef på ortopedisk avdeling i

Gøteborg. Han hadde besøkt Sterling Bunell kort etter

andre verdenskrig, og hadde hørt om hans operasjons

metoder for funksjonsforbedrende kirurgi på over

ekstremiteten. I løpet av de neste årene forbedret han og

utviklet nye metoder for å gjenskape gripefunksjon i

hånden. Han publiserte sine erfaringer i internasjonale

tidsskrift og besøkte en rekke land for å lære kolleger å

operere disse pasientene.

På 1990-tallet ble det etablert en «utenlands-milliard»

hvor regjeringen betalte for behandling i utlandet hvis det

ikke var tilgjengelig behandling i Norge. Enkelte

ryggmargsskadde fikk derfor gjort slike operasjoner i

Gøteborg.

Da Spinalenheten på Haukeland Universitetssykehuset

åpnet i 1998, arrangerte man et åpningsseminar med

inviterte forelesere fra hele landet. Seksjonsoverlege

Harald Russwurm (1936-2016) fra Trondheim var invitert for

å snakke om funksjonsforberedende kirurgi på

overekstremiteten. Han hadde vært en periode i Gøteborg

hos Erik Moberg og hadde også invitert Moberg til å gjøre

noen operasjoner ved St. Olavs Hospital i Trondheim.

Etter foredraget ble han spurt av leder for Nevrologisk

avdeling, professor Johan Årli om det var noen kirurger i

Bergen som kunne ta opp denne virksomheten. «Professor

Leiv Hove kunne være en aktuell person» svarte

Russwurm. Dagen etter ble jeg kontaktet av professor Årli

med en formell forespørsel om jeg kunne påta meg å

starte opp denne type kirurgi i Bergen.

Det etterfølgende året ble brukt til kompetanseoppbygging

med studiereiser til en rekke internasjonale

sentre for å lære denne høyspesialiserte kirurgien. Lengst

tid var jeg i Gøteborg hvor Mobergs etterfølger, overlege

Arvid Ejeskär, var leder for den operative virksomheten på

tetraplegikere ved Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Fig 3: Professor Erik Moberg

Han var også i Norge hvor han opererte en håndfull

pasienter i Trondheim og Oslo. I Bergen ble det også

operert et par pasienter av egne leger. På den tiden hadde

man ikke egne avdelinger for ryggmargsskadde.

Den nødvendige og langvarige opptreningen etter kirurgi

ble derfor ikke alltid gjennomført, slik at resultatene for

pasientene ikke ble tilfredsstillende. I vårt naboland ble

det imidlertid etablert ryggmargskade-enheter som i nært

samarbeid med kirurgene hadde stor suksess med denne

behandlingen.

På Haukeland Universitetssykehus ble det fra Nevrologisk

avdeling gjort en rekke henvendelser til kirurgene om å ta

opp denne formen for kirurgi. Særlig spesialfysioterapeut

Olav Gjelsvik var en pådriver for å få etablert en slik

virksomhet. Trange budsjetter på sykehuset førte til at

ingen av de opererende avdelingene etterkom ønsket fra

nevrologene.

Fig 4: Overlege Arvid Ejeskär, Gøteborg

Vel tilbake på Haukeland begynte arbeidet med å få

organisert en slik ny virksomhet. Det viste seg at det ikke

var personell-ressurser til å etablere en fast ny

virksomhet. Det var ingen penger til å sende fysio- og

ergoterapeuter eller operasjons- og anestesisykepleiere

på kurs. Heller ikke å engasjere unge leger til å assistere

ved operasjonene.

pa tetra | 4/2018

41


Jeg fikk imidlertid grønt lys fra ledelsen ved Ortopedisk

avdeling til å operere på «ledige» operasjonsstuer, dvs. når

noen av de andre kirurgene var på kurs, eller under

høstferie- og vinterferieperioder. Jeg fikk også midler til å

invitere overlege Ejeskär som gjesteoperatør og assistent

ved de første operasjonene. «Han ville komme hvis han

kunne få gå på ski når han var i Norge», svarte han.

Så var utfordringen å finne en pasient som var villig til å

prøve en ny type behandling og som var villig til å komme

på kort varsel når vi fikk en ledig operasjonsstue.

Først etter årtusenskiftet fant vi en pasient som våget å

være den første til å bli operert.

Det vi kunne tilby pasienten var rekonstruksjon av

tricepsfunksjonen på overarmen slik at pasienten kunne

strekke i albueleddet. I tillegg evne til å stabilisere

albueleddet som er viktig for den senere rekonstruksjonen

av håndgrepet. Dette blir utført om lag 6 måneder etter

albueoperasjonen. Operasjonen for gripefunksjon består i

seneforflyttinger for å gjenskape nøkkelgrepet mellom

tommel og pekefinger, og håndgrepet mellom de fire

fingrene og håndflaten.

gjort første operasjon i Gøteborg som ledd i

«utenlandsmilliarden». Denne var nå avsluttet.

Det ble nå nødvendig å styrke staben på Haukeland

Universitetssykehus. Jeg spurte overlege Eivind

Strandenes fra Plastikkirurgisk avdeling om han ville være

med i teamet rundt disse pasientene. Han var villig, og vi

fikk i stand et meget hyggelig samarbeid. Vi fikk også fast

operasjonsdag ved at Ryggseksjonen på Ortopedisk

avdeling ga fra seg en operasjonsdag pr. måned til disse

pasientene. Vi reiste til Sunnaas og undersøkte pasienter

der, både ny-skadde og pasienter som vi allerede hadde

operert. Vi bidro også med faglige foredrag på internmøtene

på Sunnaas. Etter hvert kom det flere pasienter

fra Sunnaas enn fra Bergensregionen.

Da den nordiske spinalskadekongressen (NoSCoS) ble

arrangert i Bergen i 2005 fikk vi en egen seksjon hvor de

forskjellige faggruppene i «Tetra-teamet» fortalte om sine

erfaringer etter 5 år med funksjonsforbedrende kirurgi.

I 2009 lyste Helsedirektoratet ut en ny runde med

«Nasjonale tjenester» (tidligere kalt «Landsfunksjoner»).

Vi laget en søknad som ble sendt tjenestevei gjennom

systemet. Etter lange høringsrunder fikk vi brev om at vi

hadde fått tildelt Landsfunksjon for denne virksomheten.

Direktoratet hadde gitt oss det velklingende navnet

«Nasjonal behandlingstjeneste for funksjonsforbedrende

kirurgi på overekstremiteten ved tetraplegi». I tildelingen

var det presisert at virksomheten skulle drives i nært

samarbeid med de regionale spinalenhetene Sunnaas, St.

Olav og Haukeland. Vi fortok den høytidelige åpning av

virksomheten ved å arrangere at fagseminar med

deltakere fra de regionale spinalenhetene (Fig 6).

Fig 5: Vår første pasient som fikk rekonstruert albuefunksjon og

gripefunksjon høyre side. Venstre arm på bildet er ikke operert.

De neste årene hadde virksomheten et visst dugnadspreg.

Vi hadde ingen faste operasjonsstuer eller annet fast

personale. Fysio- og ergoterapeutene på Spinalenheten

gjorde imidlertid en fantastisk jobb slik at pasientene fikk

et meget tilfredsstillende sluttresultat etter

behandlingen.

I 2003 ble vi kontaktet fra Sunnaas Sykehus med spørsmål

om vi kunne operere pasienter også fra deres helseregion.

De første vi opererte derfra var pasienter som hadde fått

Fig 6: Klinikkdirektør Lars Oddvar Arnstad foretok den høytidelige

åpningen av den nye nasjonale tjenesten på Haukeland.

42 pa tetra | 4/2018


Ved tildelingen av nasjonalt ansvar for denne

behandlingen ble virksomheten organisert i fastere

former. Vi fikk faste operasjonsstuer og fikk ansatt faste

fysio- og ergoterapeuter og fagansvarlig sykepleier. Vi fikk

også to leger til i staben: overlege Rakel Gudmundsdottir

og lege i spesialisering Truls Hanestad.

intakt muskel (mindre viktig muskel) til en muskel med

tapt funksjon, ble håndgrepet bedre og mer funksjonelt.

Vi tok også initiativ til å etablere en nordisk ekspertgruppe

for kirurger, fysio- og ergoterapeuter som var knyttet til

den operative virksomheten (Nordic Tetra Hand Group,

NORTH). Vi arrangerte møter i de fem nordiske byene hvor

disse nasjonale tjenestene var lokalisert (Gøteborg,

Bergen, Reykjavik, København og Helsinki). Vi arrangerte

kurs for nordiske fysio- og ergoterapeuter og betalte for

europeiske kurs og hospitantopphold ved internasjonale

sentre.

Vi laget en nettside som viser hvilket tilbud vi kan gi

pasientene (www.tetrahand.no). Det er link til nettsiden

på pasientforeningens hjemmeside. Siden blir fortløpende

oppgradert. (Den tilsvarende svenske nettsiden finnes på

www.tetrahand.com).

Det skjedde også en utvikling av det faglige tilbudet vi

kunne gi til pasientene. Det kom bedre suturmaterialer og

nye suturteknikker som tillot tidlig mobilisering etter

senekirurgi. Vi fikk nye typer implantater, såkalte

vinkelstabile plater, når vi skulle stive av ledd. Disse tålte

også tidlig mobilisering. Andre forbedringer og

modifikasjoner gjorde at vi kunne gjøre hele

rekonstruksjonen av et håndgrep i én operasjon. Dette

førte riktignok til at operasjonene tok lenger tid, men man

sparte en sykehusinnleggelse for pasienten.

Fig 7: Fotocollage sendt oss fra en av våre pasienter 8 måneder etter

rekonstruksjon av håndgrep.

Som konklusjon tyve år etter at oppdraget ble gitt, kan vi si

at etter en forsiktig start, har dette blitt en

suksesshistorie. De kirurgiske teknikkene har vist seg sikre

og effektive til å gi pasienten kontroll over albuefunksjon

og et tjenlig håndgrep. Det er få komplikasjoner til denne

virksomheten som imidlertid krever et nært samarbeid

mellom en rekke personellgrupper.

Professor Hove (leder 1998-2018) ble i sommer pensjonist.

Ny leder av «tetra-kirurgien» i Norge er overlege Rakel

Gudmundsdottir.

Det siste kvantespranget av forbedringer kom da

nerveflytting ble introdusert. Ved å flytte en nerve fra en

Tetra-teamet på Haukeland.

pa tetra | 4/2018

43


DOBBEL

RMS NYTT

TRICEPSOPERASJON

Funksjonsforbedrende kirurgi har

gitt Roy Wathne en ny hverdag. Tekst/intervjuet av: Anne Beate Melheim Foto: Roy Wathne

Etter en fallulykke i 2013 fikk Roy Wathne en nakkeskade

(C4-C5 skade) som gjorde han lam fra brystet

(brystvortene) og ned. Skaden ga lammelser i armene

som gjorde mange ting i hverdagen til en utfordring.

På et opphold på Spinalenheten ved Haukeland i Bergen

på slutten av 2014 fikk han informasjon om

funksjonsforbedrende kirurgi.

- «Da jeg ble fortalt om hva som var mulig og at dette

kunne være aktuelt for meg fikk jeg en liten wow-følelse.

Samtidig var det litt skummelt å høre om hvor lang tid

armen måtte være i ro etter operasjonen og regimet som

fulgte.»

Operasjonene som var aktuelt for Roy i første omgang var

tricepsoperasjonene, og den første tok han i oktober 2016.

I tiden etter operasjonen må personen ha armen i en

skinne som holder armen 20 grader ut ifra kroppen i 9

uker. Etter 3 uker blir den første skinnen byttet ut med en

justerbar skinne der en gradvis øker muligheten for å bøye

i albuleddet.

- «Jeg hadde en del smerter, men det vil sikkert være

individuelt. Selv om jeg visste at en måtte være i ro med

armen, så er det vanskelig å være helt forberedt på

hvordan det er før en er der. Det er klart det er en

påkjenning, men det er absolutt verdt det. Jeg måtte

tilrettelegge litt hjemme, som å flytte vaskemaskina ut fra

badet for å få plass til at armen kunne være strekt ut. Det

var likevel ikke noe stort problem.»

Og verdt det må det ha vært, for kun et år etter den første

tricepsoperasjonen tok Roy samme operasjon på den

andre armen.

- «Det gikk mye lettere med den andre operasjonen, da

visste jeg hva jeg gikk til og var mye mer forberedt. Når jeg

tok den første var jeg veldig forsiktig og redd for å gjøre

44 pa tetra | 4/2018


noe feil, mens den andre gangen var jeg tryggere på hva

a r m e n o g k r o p p e n t å l t e , n o e s o m g j o r d e

rehabiliteringstiden lettere.»

Triceps er en muskel på overarmens bakside og sørger for

at armen kan rette seg ut. Mangel på tricepsfunksjon kan

gjøre det vanskelig å strekke ut armen, løfte den mot

tyngdekraft og ha kontrollerte og stabile bevegelser.

- «Før operasjonen var til dømes det å trykke på en

lysbryter en utfordring og jeg måtte kaste armen for å få

det til. Nå gjør jeg det kontrollert.»

Roy trekker frem flere ting i hverdagen som er blitt lettere,

som å pusse tenner, trykke på en kontroll, bruke nettbrett,

påkledning, forflytting, det å kunne bruke manuell stol og

også ha større mulighet til å kunne skifte litt sittestilling i

den elektriske stolen.

- «Jeg mestrer mer og kan være mer delaktig, og oppdager

flere og flere ting som jeg plutselig nå får til som var

vanskelig før. Det å ha fått tricepsfunksjonen tilbake gjør

også at jeg kan trene mer – ikke bare triceps, men også

bakside av skulder fordi triceps stabiliserer.»

Neste år har Roy planer om å ta operasjon på venstre

hånd også, denne vil være litt annerledes. Målet vil være å

få god styrke i håndleddet som sammen med noen mindre

justeringer gir et forsterket tenodesegrep i både tommel

og fingre. Prosedyren er 3 uker med skinne natt og dag, og

deretter skinne på natt i 6 uker. Daglige øvelser, og starte

trening i lettere daglige aktiviteter etter 3 uker,

styrketrening etter 9 uker.

- «Påkjenningen med narkoser, smerter og regimet etter

operasjonene er selvsagt tøft, men det blir lettere for hver

gang om en trenger å ta flere. Og den gulrota en sitter

igjen med er så stor ved å klare så mye mer at en glemmer

fort den tiden det tok. Når jeg sitter her i dag er jeg veldig

glad for at jeg har gjort det og jeg hadde lett gjort det igjen.

Nå jobber jeg 50–60% i uken, noe jeg ikke hadde klart uten

operasjonene. Og ikke minst kan jeg gi de jeg er glad i en

god klem».

I høst hoppet Roy også i fallskjerm for første gang, noe

som ga mersmak og han er klar for neste hopp så fort

sesongen er i gang igjen. Dette kan du lese mer om i egen

artikkel.

I april i år tok Roy en ny operasjon, denne gangen en

grepsforbedrende i høyre hånd. Hovedmålet for Roy var å

kunne holde en kopp og bruke vanlig bestikk.

- «Før brukte jeg spesialbestikk, men jeg glemte det ofte

hjemme når jeg var ute og spiste og da endte det med at

andre måtte hjelpe meg. Nå klarer jeg å bruke vanlig kopp

og bestikk. Det høres kanskje lite ut, men det betyr veldig

mye».

Operasjonen Roy har tatt gjør at når han tar håndleddet

ned slipper grepet og frigjør tommelen. Når han tar opp

håndleddet og strammer muskelen får han et sterkt grep i

både tommel og fingre.

- «Før operasjonen tenkte jeg at jeg skulle kunne løfte

syrekanner på 25 kg, etter operasjonen er jeg blitt litt mer

realistisk.» Kanskje syretankene ikke er helt innen

rekkevidde enda, men Roy poengterer at grepet er blitt

veldig sterkt og han klarer å løfte ganske tungt. «Etter

operasjonen har jeg slitt litt med stivt fingre, men nå

bruker jeg en skinne på natta og det blir bedre og bedre.»

Selge?

Har du utstyr/kjøretøy, motorisert eller ei, eventuelt annet spennende på teknisk

hjelpemiddel-fronten du tenker å selge* og som du tror kan være interessant for LARS

medlemmer? Send oss da info m/bilde så skal vi prøve å få det ut til leserne av Patetra!

*Gjelder kun LARS medlemmer og privatannonser i nevte kategorier. PS! Annonser for strikka ullsokker og håndspikka

tresleiver får du sende Husflidens medlemsblekke :-)

pa tetra | 4/2018

45


TAKK, LEIF HOVE

Leiv Hove hadde avslutningsseminar og festmiddag 16. november og har nå gått over i

pensjonisttilværelsen. Han har dermed sendt stafettpinnen videre til Rakel Gudmundsdottir og

hennes team på Haukeland.

LARS ønsker å utrykke sin takknemlighet for alt du har gjort for oss ryggmargsskadde og da spesielt

for tetraplegikerne. Hvordan du har sett oss og jobbet for at vi skal få en bedre hverdag.

Du har beskrevet det så godt i ditt innlegg, hvor mye egeninnsats og fritid du har brukt for å bygge opp

det tilbudet som nå finnes og er godt etablert for oss. Så nå ønsker vi deg lykke til med

pensjonisttilværelsen – og nyt livet!

Hilsen LARS

46 pa tetra | 4/2018


«Innovasjon» i Kambodsja

pa tetra | 4/2018

47


Ny

fast spalte

i Patetra!

SPØR YVONNE

Fra første Patetra utgave neste år vil sexolog Yvonne Dolonen

ha en fast spalte der hun svarer på spørsmål fra Patetra’s lesere

relatert til ryggmargsskade og sex og samliv.

Så har du spørsmål som du ønsker svar på kan du allerede nå

sende inn dette/disse til sexologen@lars.no

Sender du inn spørsmål og ønsker å være anonym skal du selvsagt få lov til det, men velg

da i så fall en fiktiv underskri vi kan bruke i stedet for.

48

pa tetra | 4/2018


pa tetra | 4/2018

49


Er du ikke medlem enda?

Vi tar godt vare på medlemmene

v å r e , o g k a n t i l b y a l t f r a e t

engasjerende fellesskap, nyttig

informasjonsmateriell, støtte og

v e i l e d n i n g t i l k o m m e r s i e l l e

medlemstilbud. Som medlem kan du

delta aktivt til å påvirke samfunnsforholdene

for funksjonshemmede

eller bruke dine egne erfaringer til å

hjelpe andre.

Meld deg inn i dag!

Gå til www.lars.no meld deg inn

under «Bli med»

10 smarte tips for å ta gode bilder med

mobilkamera til dine artikler i Patetra!

1 :: Hold "kameraet" stødig!

Bruk volumknappen istedet

for å trykke på skjermen, det

minimerer bevegelse i bildet.

2 :: Tenk på komposisjon,

innramming og utsnitt!

Ta bilder fra flere vinkler.

3 :: Tenk på bakgrunnen!

En rotete bakgrunn kan

ødelegge helhetsinntrykket.

4 :: Hold optikken ren!

5 :: Rett opp horisonten!

6 :: Fotografer folk forfra!

7 :: Ta mange bilder!

8 :: Ikke bruk zoom!

Prøv også å unngå bruke blits

i størst mulig grad.

9 :: Bruk HDR-modus!

10 :: Fokusér!

Med et trykk kan du få mobilen

til å fokusere akkurat der du vil.

Informasjon til dere som sender inn artikler (tekst og bilder) til Patetra redaksjonen.

Send tekst og bilder separat (ikke inkluder dem i f.eks Word-dokumenter o.l.), bruk heller henvisninger til hvor i

teksten bildene ønskes plassert (kan ikke garantere de havner der) og ønsket bildetekst.

Send original bilder med høy oppløsning (kun 300 dpi eller mer blir brukt i artikkelen).

50

Tekst sendes inn som «rå-tekst». Fine og fancy oppsett er bortkastet tid - bruk heller tiden på å ta gode bilder

50 pa tetra | 4/2018


info

- en mangfoldig og levende landsforening!

Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av

ryggmargsskade til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best

mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge

ryggmargsskader skal også prioriteres.

KONTAKPERSONER LARS LOKALLAG

LARS AGDER

Jørgen Håvorstad Johansen

Mob. 952 87 273

E-post: jorgen.johansen@lars.no

LARS FINNMARK

Kjell Magne Johansen

Mob. 470 13 663

E-post: kjell.johansen@lars.no

LARS HEDMARK|OPPLAND

Anders Nupen Hansen

Mob. 976 43 232

E-post: anders.hansen@lars.no

LARS HORDALAND

Marius Loftheim

Tlf. 55 31 22 64

Epost: marius.loftheim@lars.no

LARS NORD VEST

Mariann Løvik

Mob. 993 20 013

E-post: mariann.lokvik@lars.no

LARS OSLOFJORD VEST

Leif Helge Svae

Mob. 917 56 746

E-post: leif.svae@lars.no

LARS ROGALAND

Geir Inge Sivertsen

Tlf. 51 66 73 78 - Mob. 917 77 639

E-post: geir.sivertsen@lars.no

LARS TROMS

Kontakt hovedstyret

E-post: hovedstyret@lars.no

LARS TRØNDELAG

Tommy Borg

Mob. 936 92 408

E-post: tommy.borg@lars.no

LARS ØST/OSLO

Marianne Graham Hjelmen

Mob. 926 52 673

E-post: marianne.hjelmen@lars.no

LARS WEB & SoMe

lars.no

Her finner du blant annet vår treningsbok og

ABCer i PDF-format, samt tidligere utgaver av

Patetra som du gratis kan laste ned.

Facebook-gruppen vår kalles (på FB):

LARS – Landsforeningen for

Ryggmargsskadde

Dette er en åpen gruppe hvor man kan legge

ut info og få gode diskusjoner om temaer

angående det å ha en ryggmargsskade.

KONTAKT LARS

Send e-post til: kontakt@lars.no

E-post til Hovedstyret: hovedstyret@lars.no

PATETRA REDAKSJONEN

Denne gangen må vi si takk for det gamle og

godt nytt år. Av forskjellige grunner fikk vi ikke

bladet ut før over nyttår. VI har derfor flyttet

deadline for nr 4 i 2019 til 15. november. Vi

håper dette skal gi oss litt rom for uforutsette

hendelser. Vi gleder oss til å ta fatt på et nytt

år og synes spesielt den faste spalten med

sexolog Yvonne blir spennende å se

utviklingen av. Husk å send oss artikler og

ønsker om tema vi skal skrive om, også i 2019.

Godt Nytt År fra Redaksjonen

pa tetra | 4/2018

51


Mottaker:

52

More magazines by this user
Similar magazines