Patetra #4 - 2018
Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.
Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
UTGAVE 4 - <strong>2018</strong> | 35. ÅRGANG<br />
Godt Nytt År<br />
Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)
innhold<br />
PATETRA | 4/<strong>2018</strong><br />
LARS<br />
AKTIVITET<br />
RMS NYTT<br />
18<br />
Spinalseminar<br />
Rekordmange deltakere på<br />
LARS Øst/Oslo Spinalseminar<br />
26<br />
Tandemhopp<br />
LARS Hordaland med tandemhopp<br />
på Voss<br />
36<br />
20-årsjubileum<br />
Spinalenheten på Haukeland<br />
universitetssykehus er 20 år<br />
4<br />
Lederen har ordet<br />
14<br />
«Assistanse i hverdagen» -<br />
BPA seminar i Stavanger<br />
20<br />
Endelig Studio 99!<br />
Offisiel åpning av Studio 99<br />
22<br />
Benskjørhet & RMS<br />
Temakveld i LARS Øst/Oslo<br />
48<br />
«Spør Yvonne» - ny spalte!<br />
8<br />
Camp Spinal H2O <strong>2018</strong><br />
30<br />
Norsk ryggmargsskaderegister<br />
med et blikk<br />
32<br />
Samarbeidsmøte mellom<br />
spinalenhetene i Norge<br />
38<br />
Minneord om Lise Bjerke<br />
40<br />
Funksjonsforbedrende kirurgi<br />
44<br />
Dobbel tricepsoperasjon<br />
46<br />
Takk, Leif Hove<br />
Forsidebilde: «winter wonder land» Foto: Pixabay
Lederen<br />
har ordet...<br />
«Nå kommer vinter'n, nå kommer den kalde fine tida»… Med utdrag fra en<br />
sang av Jokke og Valentinerne ser jeg ut på et rimfrosset og hvitt<br />
tåkelandskap. Det er -13, men ingen snø som hinter om at julen nærmer seg.<br />
Er det forresten den kalde fine tiden? Ikke alle synes det. Jeg for min del<br />
gleder meg til at snøen legger seg. Da kan jeg få prøvd piggekjelken og igjen<br />
få oppleve gleden ved å se Hedmarksvidda kledd i vinterdrakt, med de<br />
mange blålilla fargene kalde januardager gir.<br />
Før januar kommer julehøytiden. Det er nok for de fleste av oss noe vi gleder<br />
oss til. Mye god mat og rolige dager sammen med familie og venner. For<br />
mange vil det være tid til å reflektere over året som har gått og også<br />
planlegge året som kommer. Vi i LARS hovedstyret har allerede begynt å<br />
planlegge 2019. Det meste er allerede klart. Dere har mye å glede dere til. Vi<br />
stiller med to LARS AKTIV helger, samt fagdager innen både BPA, HELSE og<br />
HJELPEMIDLER. Vi vet også at en del lokallag har gode planer for neste år og<br />
at aktivitetsnivået i organisasjonen sett under ett, er strålende. Om dere<br />
aldri har vært med på et arrangement oppfordres dere på det sterkeste til å<br />
delta. Det er artig, lærerikt og ikke minst veldig sosialt.<br />
I regi av hovedstyret har vi også laget et prosjekt som heter «Opp av<br />
godstolen». Her er målsetningen å ha lokale makkere som kan hjelpe til med<br />
å veilede eller tilrettelegge for at flere kan delta i aktivitet. Med aktivitet<br />
mener vi alt fra en tur med bussen, kafébesøk, til å komme seg ut på ski og<br />
trene. Vi trenger alle en støttespiller fra tid til annen.<br />
Med dette vil jeg ønske dere alle en riktig god jul og<br />
et godt nytt år!<br />
ANDERS NUPEN HANSEN<br />
LEDER<br />
MEDLEMSBLADET TIL LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE<br />
REDAKTØR<br />
Tori Lunde<br />
Mob: 922 20 667<br />
E-post: tori.lunde@lars.no<br />
REDAKSJONSMEDARBEIDERE<br />
Elisabet Berge<br />
Mob: 916 68 323<br />
E-post: elisabet.berge@lars.no<br />
Anne Beate Melheim<br />
Mob: 995 88 685<br />
E-post: anne.melheim@lars.no<br />
LAYOUT<br />
Kenneth Jørgensen<br />
Mob: 905 35 789<br />
E-post: kenneth.jorgensen@lars.no<br />
REDAKSJONENS ADRESSE<br />
Landsforeningen for<br />
Ryggmargsskadde<br />
Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo<br />
E-post: patetra@lars.no<br />
TRYKK<br />
Gunnarshaug Trykkeri AS<br />
4095 Stavanger<br />
www.gunnarshaug.no<br />
ABONNEMENT<br />
LARS/Norges Handikapforbund<br />
Tlf. 24 10 24 00 – 24 10 24 43<br />
(kontakt Ellen Trondsen)<br />
abonnement@lars.no<br />
Deadline for stoff til redaksjonen<br />
Nr 1 | 1. mars*<br />
Nr 2 | 1. juni*<br />
Nr 3 | 1. september*<br />
Nr 4 | 15. november*<br />
*utgis/publiseres i slutten av de respektive<br />
månedene. Nr 4 utkommer før julen 2019.<br />
www.lars.no<br />
ISSN 0800-6881 (print)<br />
ISSN 1890-9027 (digital)<br />
Kontaktinformasjon til LARS styremedlemmer<br />
og lokallagsledere finner du på www.lars.no<br />
Når du har lest ferdig bladet, legg det<br />
til i samlingen din eller foreta en riktig<br />
resirkulering av bladet<br />
4<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
5
ANNONSERING I PATETRA <strong>2018</strong><br />
<strong>Patetra</strong> trykkes i A4-format, med sideantall 48+4<br />
(52) på ubestrøket (matt) papir 4 ganger årlig.<br />
ANNONSEPRISER FOR <strong>2018</strong><br />
Størrelse<br />
Pris<br />
2 helsider 20.000,-<br />
1 helside 12.000,-<br />
1/2 side 7.000,-<br />
Innstikk * 30.000,-<br />
* maks sideantall 20<br />
Prisene er eks. mva. og prisene forutsetter at<br />
materiell leveres ferdig og klart for trykking.<br />
Har dere spesielle ønsker vedrørende<br />
annonsering?<br />
I samarbeid med trykkeriet kan vi oppfylle de fleste<br />
ønsker dere måtte ha. Det være seg alt fra innstikk<br />
(heftet), løse vedlegg (vi pakker da hvert blad i<br />
plast) med mere.<br />
<strong>Patetra</strong> blir også lagt ut elektronisk (og kan lastes<br />
ned i PDF-format) på LARS sine hjemmesider<br />
www.lars.no<br />
Dette medfører at vi når ut til langt flere lesere enn<br />
kun til våre medlemmer og andre interesserte.<br />
Vennligst ta kontakt med redaksjonen for<br />
ytterligere spørsmål; patetra@lars.no<br />
For alle generelle henvendelser til LARS,<br />
bruk: kontakt@lars.no<br />
6<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />
BILDER ER LÅNT FRA CAMP SPINAL<br />
VELKOMMEN TIL KURS I<br />
LARS Øst/Oslo har fått med instruktør Ingrid Frøyen fra Keum Gang Taekwondoklubb til å<br />
gjennomføre kurs i selvforsvar fra rullestol. Kurset holdes over 6 torsdager med avslutning 4. april.<br />
Oppstart: Torsdag 28. februar 2019 kl. 18.00 – 19.30<br />
Sted: Studio 99, Aker helsearena, Trondheimsvn. 235, 0586 Oslo<br />
Kursavgift: Gratis | Vi har fått tilskudd fra ExtraStiftelsen<br />
Det er kun plass til 10 deltagere, så meld deg på snarest mulig og senest 1. februar!<br />
Det er fint om dere som har mulighet tar med egen ledsager som kan være sparringspartner.<br />
Kontaktperson: marianne.hjelmen@lars.no eller mobil 92 65 26 73<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
7<br />
LARS ØST/OSLO <strong>2018</strong>
Camp Spinal<br />
Fakta om<br />
Web: sunnaasstiftelsen.no<br />
Vipps: 501508<br />
Fakta: 9 av 10 kroner går til formålet<br />
Neste arrangement: Camp Spinal | Vinter<br />
18. mars – 22. mars 2019<br />
8 patetra | 4/<strong>2018</strong>
AKTIVITET<br />
H<br />
2<br />
O | Barcelona <strong>2018</strong><br />
Tekst: Frøydis Olsen Foto: Kari Kjelskau<br />
Camp Spinal H2O Barcelona er et samarbeid mellom<br />
Sunnaasstiftelsen og Institutt Guttmann.<br />
Her reiser man uten egne assistenter og hvor det er med<br />
helsepersonell fra Haukeland sykehus og Sunnaas<br />
sykehus. Camp Spinal handler om å tørre og satse for å<br />
lykkes. Om å utfordre seg selv og bli sjef i eget liv.<br />
Planlegge og kjenne sine begrensninger. Få kjenne på<br />
følelsen av å være borte fra trygge omgivelser, pakke,<br />
reise, bo sammen med andre, prøve aktiviteter man ikke<br />
trodde man kunne, dele, oppleve og kjenne på<br />
mestringens gode følelse.<br />
For å mestre et aktivt liv i rullestol er det essensielt at man<br />
er god på å forflytte seg. Man kan kanskje ikke være så<br />
spontan som før og derfor er struktur og planlegging også<br />
en del av treningen. På Camp Spinal lærer du alt dette og<br />
mere til.<br />
Under årets CS H2O var det mange av deltagerne som ikke<br />
hadde vært på stranden eller i vannet siden de skadet seg.<br />
Og den gleden som vises når man for første gang, kanskje<br />
på 20 år, får kjenne vannet omslutte kroppen og la seg<br />
drive med av bølgene var ubeskrivelig. Dette kommer jeg<br />
nærmere tilbake til.<br />
Her kommer historien fra årets Camp Spinal H2O i Barcelona.<br />
Vi er 20 deltagere, 11 ledere i rullestol og 17 gående ledere<br />
fordelt på Norge, Sverige, Latvia og Barcelona. Grytidlig<br />
onsdag morgen den 29. august møttes en stor gjeng på<br />
Gardermoen for avreise til Barcelona. Noen er kjente fra<br />
før, noen er helt nye. Alle er litt trøtte, de fleste har vært<br />
oppe siden kl. 04.00. Vi hilser på hverandre og alle er litt<br />
spente. Noen var med i fjor, disse er nå ledere i år.<br />
Her er det viktig med struktur da innsjekking,<br />
sikkerhetskontroll og ombordstigning gjerne tar litt ekstra<br />
med tid. Dette er starten på læringen vi skal bli så gode på<br />
i løpet av kommende uke. En liten gjeng måtte ta et annet<br />
fly, via Stockholm, siden det ikke var plass til alle<br />
rullestolene på ett fly. Disse fikk dessverre en meget lang<br />
dag da flyet i Stockholm ble ganske mye forsinket. Selv<br />
om alt gikk bra ved avreise var logistikken mye bedre på<br />
vei hjem. Noe som bare viser hvor langt alle var kommet i<br />
løpet av uka vi var borte.<br />
Barcelona møtte oss med den gode varmen vi forbinder<br />
med Syden og på flyplassen sto det 5 biler klare for å<br />
frakte oss til hotellet. Også her var både vi og sjåførene<br />
mye mer samstemte og effektive når vi dro hjem igjen,<br />
selv om jeg syns alt gikk veldig bra når vi kom. Igjen viser<br />
det bare hvor mye vi har vokst på en uke. Vi hadde de<br />
samme 5 bilene og sjåførene gjennom hele uka.<br />
Ankomstdagen var det innsjekking, bli kjent-/infomøte,<br />
omvisning i nærområdet og middag på en lokal italiensk<br />
restaurant.<br />
Dag 2 var det avreise fra hotellet kl. 08.15. Vi skulle til Club<br />
Nataciò Atlètic. Og for å komme dit skulle vi ta t-banen.<br />
Rulle ett stykke, heis ned til t-banen og inn i vognene. Her<br />
ble jeg mektig imponert over utformingen for<br />
rullestolbrukere. Det var bygd opp en liten rampe slik at<br />
man kunne rulle rett inn i vognen. Og ingen gående gikk i<br />
veien. Her kunne det stå vakter for å passe på at gående<br />
ikke var i veien. Ja, noe sånt hadde det vært fint og fått til i<br />
Norge også!<br />
Vi er fordelt i 2 grupper gjennom hele uka. Før lunch skulle<br />
gruppe A prøve Paddle Surf, mens gruppe B hadde<br />
beachdag. Og her kom den første av mange nye<br />
opplevelser. Og det er rart med alt som er den første<br />
opplevelsen. Den sitter igjen i hodet og kroppen.<br />
Lykkerusen. Mestringsfølelsen.<br />
Som nevnt tidligere var det flere som ikke hadde vært i<br />
vannet siden de var skadet. Her hadde Institutt Guttmann<br />
v/Alex ordnet med matter som vi kunne rulle ned til<br />
vannet på og egen rullestol til å trille ut den siste biten.<br />
Men de aller fleste enten hoppet på rumpa eller ble båret<br />
ut i vannet. Og der og da – når Middelhavet omsluttet<br />
kroppen for første gang på de som ikke hadde opplevd<br />
dette på mange år, kom tårene, både for den ferske<br />
vannbader, for ledere og oss andre som både fikk se og<br />
oppleve dette øyeblikket. Dette er stort!<br />
Etter dette var ingen ny utfordring for stor. Det håper jeg<br />
dere alle vil klare å forstå når denne historien er slutt.<br />
Paddle Surf er et brett med sete du sitter på hvor du<br />
padler med en åre. Gruppe A koste seg ute på vannet i<br />
strålende solskinn og ingen bølger. Etter lunch bar det ut i<br />
bassenget hvor vi testet dykkerutstyr og trente på<br />
dykketeknikker.<br />
forts. neste side<br />
patetra | 4/<strong>2018</strong> 9
I tillegg lekte vi oss med ballspill og fortsatte treningen<br />
med å klare seg selv i vannet. Øve, øve, øve. Avsluttet<br />
dagen med å rulle tilbake til hotellet langs<br />
strandpromenaden. Nydelig tur. Og alle valgte å rulle den<br />
litt lengre turen hjem fremfor å ta t-banen. Uansett<br />
armfunksjon var alle med. Middag på hotellet kl. 20, og det<br />
tror jeg var den eneste dagen på hele uka hvor vi faktisk<br />
rakk middagen kl. 20. Stort sett var vi veldig forsinket da<br />
alle aktivitetene tok lengre tid enn planlagt, men ingen<br />
klaget og alle var i godt i humør tross veldig lange dager.<br />
Og det forteller ganske mye om hvilken innsats som ligger<br />
bak hver og en – med dager opptil 12–14 timer.<br />
Dag 3 våknet vi til litt gråvær, lå litt regn i lufta. Med avreise<br />
kl. 07.30 var det klart for den store dykkedagen. Denne<br />
aktiviteten lå det stor spenning bak. Alle gledet seg, og<br />
noen grugledet seg. Etter en lang kjøretur var vi endelig<br />
fremme i Torredembarra. Her skulle gruppe A starte med<br />
dykking og gruppe B med Paddle Surf og etter lunch skulle<br />
gruppe B dykke mens gruppe A hadde beachdagen sin.<br />
Imidlertid hadde vi ikke helt værgudene med oss. Det<br />
blåste kraftig og det lå både torden, lyn og regn i lufta.<br />
Våre katalanske venner ville avlyse hele dagen, men<br />
Marianne, vår sjef for Sunnaasstiftelsen, sto på sitt og sa<br />
at aktivitetene ville vi gjennomføre. Dårlig vær ingen<br />
hindring. Våre katalanske venner er nok ikke vant med å<br />
gjøre så mye når værgudene var slik de var, og<br />
tilbakemeldingene etter dagen var at de hadde lært<br />
utrolig mye av oss som ikke ga opp tross dårlig vær.<br />
Gruppe B dro ut på Paddle Surf i store bølger. Dette hadde<br />
vært en prøvelse pga. bølgene og noen havnet i vannet.<br />
Gruppa A måtte vente et par timer, men så var det klart for<br />
dykking. Dessverre kunne vi ikke gå utenfor moloen pga.<br />
bølgene (vi hadde ikke klart å komme ut og inn av båten),<br />
så dykkingen foregikk på innsiden av moloen. Ingen sure<br />
miner for den del. Vi dykket på rundt 4–5 meter og fikk se<br />
masse fisk. Mestringen gikk i å gjennomføre dykkingen,<br />
være lenge under vann og få til roen. Og dette klarte vi alle<br />
sammen. Over vann åpnet himmelen seg og et skybrudd<br />
uten like var over oss. Ingen hadde tørt tøy tilslutt, sekker<br />
og klesskift ble like vått som om vi hadde hatt det på oss<br />
under vann.<br />
Gruppe A ble ferdig noen timer på overtid og gruppe B var<br />
klare, selv om de først hadde hatt en økt i bølger med<br />
Paddle Surf. Gruppe A sin beachtid ble naturlig nok ikke<br />
noe av pga. været og etter en lunch som ble rundt<br />
middagstid i Norge dro vi tilbake til hotellet, kalde, våte<br />
men utrolig fornøyde. Gruppe B kom tilbake til hotellet<br />
rundt middagstid, alle våte men utrolig fornøyde. En dag<br />
som sto i mestringens tegn!<br />
Dag 4 var vi landkrabber. Startet dagen med et besøk på<br />
Guttmann-instituttet. Dette er som Sunnaas sykehus i<br />
Barcelona. Et flott anlegg! Her trente vi på rullestolteknikk.<br />
Mestre høye fortauskanter, rulle på bakhjula ned bakker<br />
og forsere trapper baklengs i rullestolen. Alle øvde og øvde<br />
og ferdighetene økte utover formiddagen. Etter en<br />
omvisning inne på instituttet avsluttet vi med en<br />
konkurranse i Fläskball. Her var det kun to regler. Ikke lov å<br />
ta ballen med to hender, og den andre regelen er at det<br />
ikke er noen regel. Med andre ord en fartsfylt nærkontakt<br />
10 pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
sport/lek hvor lagene skal score med en stor terapiball,<br />
størrelse med en stor medisinball. Gud så gøy vi hadde det.<br />
Svetten silte. Her kunne du risikere å bli fratatt ett hjul eller<br />
falt du ut kunne de ta fra deg stolen.<br />
Dette skjedde vel og merke kun mellom de som kjente<br />
hverandre godt, men vi andre sto ikke i veien for å stikke<br />
kjepper i hjulene for hverandre. Etter lunch var det<br />
omvisning i Old Town. Alle mann stilte i oransje Camp<br />
Spinal t-skjorter.<br />
Vi skapte stor oppmerksomhet der vi kom rullende rundt i<br />
gamlebyen og spesielt utenfor katedralen hvor det var litt<br />
gateunderholdning. 47 oransjekledde synes! Der tok vi<br />
gruppebilde, og flere rullet ned trappetrinn for plassering<br />
til bildet. Hjemturen spredde vi oss, men alle måtte finne<br />
veien hjem på egenhånd, via t-banen (var alltid med<br />
gående i alle grupper).<br />
Den gruppen jeg var med havnet ved en t-banestasjon<br />
som IKKE var tilrettelagt. Her var det 3 etasjer ned med<br />
bare trapper. Og det var mange trappetrinn. Det finnes et<br />
oppdatert kart over hvilke stasjoner som er tilrettelagt,<br />
men dette hadde vi ikke tilgjengelig da vi sto der. Vi hadde<br />
med oss to gående i gruppa, og etter litt om og men ble vi<br />
enige om at denne utfordringen tar vi. To av oss tok bena<br />
fatt, de drevne heiv seg ned trappene, to måtte ha helt<br />
hjelp da de mangler håndfunksjon, men resten tok sats og<br />
«satte utfor». Vi hadde jo øvd på trapper på formiddagen…<br />
Første etasjen fikk alle de «ferske» en liten støtte bak av<br />
de gående, kanskje med hjerte i halsen, men innen vi kom i<br />
b u n n a v d e t r e e t a s j e n e v a r a l l e d r e v n e<br />
trapperullestolbrukere.<br />
Det var utrolig å se hvordan alle vokste på oppgaven og<br />
fikk så stor selvtillit. Mestring! Dette er den beste<br />
treningen av alt. Rett og slett ta de utfordringene som<br />
dukker opp i hverdagen, og mestre dem.<br />
Dag 5 er dagen hvor vi først skal ut og seile og prøve<br />
dobbelkajakk, før vi skal ta taubane opp til Castle Montjuic.<br />
Solen skinner og vi drar av gårde til Badalona. Med seiling<br />
er vi 8 stk. pr. båt. Gøy å være utpå bøljan den blå med å<br />
bidra til å dra seil og styre. Eller bare sitte og nyte.<br />
Dobbelkajakk er også en mestringsøvelse for mange, da<br />
det er utfordrende ikke å ha magemuskler og hender som<br />
fungerer helt. Men alle prøvde seg og alle fikk det til. Etter<br />
lunch var det taubane og besøk på toppen, Castle<br />
Montjuic, med en flott utsikt over byen. På turen tilbake<br />
skulle vi alle rulle/gå 1 taubanestopp ned, noe som kunne<br />
være utfordrende for flere da det var bratt til tider. Men her<br />
overrasket flere, noen tok t.o.m. og rullet helt ned. Igjen<br />
mestring!<br />
Wakeboard sitter du på et brett med et sit-ski sete og blir<br />
dratt opp av en vaier. Litt som å stå på vannski. Dette er<br />
ikke enkelt og de fleste av oss svelget mye vann uten at vi<br />
klarte å komme opp i kjørende posisjon. Men igjen var det<br />
flere som klarte oppgaven og de koste seg på brettet.<br />
Blokart er seiling på land. Her sitter du i en liten doning på<br />
tre hjul med seil og farer over bakken med vind i seilene. En<br />
artig opplevelse. Du får ganske bra fart over sletta og må<br />
ha kontroll på vinden og seilet. Litt ukonsentrert her kan du<br />
forts. neste side<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
11
fort havne på to hjul, og det kan bli litt for actionfylt, men<br />
heldigvis hadde man god kontroll og alle koste seg ute på<br />
banen.<br />
Dag 6 og nest siste dag. Denne dagen skal vi tilbringe på<br />
Port Olìmpic. Alle kjenner det i kroppen etter mange lange<br />
dager, men med mange nye og spennende aktiviteter er vi<br />
klare på morgenen. Solen skinner fra morgenen av og vi<br />
skal prøve Jet-ski, Chickenboat, Wakeboard og Blokart. Og<br />
WOW, for en formiddag! Vannskuter var en opplevelse for<br />
seg selv. Utrolig kult. Dette var fart og spenning på høyt<br />
nivå. Adrenalinkick. Noen kjørte med 2 eller 3 på<br />
vannskuteren, slik at alle fikk prøvd seg. Alle fikk fart på<br />
skuteren og fikk kjenne på vinden i ansiktet og hoppene på<br />
bølgene.<br />
Chickenboat er en hurtiggående båt hvor vi sitter på rekke<br />
og rad. Her var det lagt inn en liten overraskelse. Med<br />
bråstopp på båten kom flodbølgen og skylte over oss. De<br />
fleste med øyne og munn åpne, ble hylene høye. Artig tur<br />
med fart på et blinkende blått hav.<br />
Etter lunch var det Wakeboard og Blokart. Solen var blitt<br />
borte, men vi gledet oss til de to siste aktivitetene.<br />
Wakeboard sitter du på et brett med et sit-ski sete og blir<br />
dratt opp av en vaier. Litt som å stå på vannski. Dette er<br />
ikke enkelt og de fleste av oss svelget mye vann uten at vi<br />
klarte å komme opp i kjørende posisjon. Men igjen var det<br />
flere som klarte oppgaven og de koste seg på brettet.<br />
Blokart er seiling på land. Her sitter du i en liten doning på<br />
tre hjul med seil og farer over bakken med vind i seilene. En<br />
artig opplevelse. Du får ganske bra fart over sletta og må<br />
ha kontroll på vinden og seilet. Litt ukonsentrert her kan du<br />
fort havne på to hjul, og det kan bli litt for actionfylt, men<br />
heldigvis hadde man god kontroll og alle koste seg ute på<br />
banen.<br />
Avslutningsmiddagen var treningstøy byttet ut med fintøy<br />
og vi koste oss på en nydelig fiskerestaurant ved stranden,<br />
sponset av samarbeidspartner Hurtigruta Carglass. Her<br />
var det mange små forretter, hovedrett og dessert som<br />
varte til langt over midnatt. Gode, mette, litt slitne, men<br />
superfornøyde etter en innholdsrik mestringsuke la vi oss<br />
for siste gang i flotte Barcelona.<br />
Jeg kan bare gjenta det jeg startet med å skrive:<br />
Camp Spinal handler om å tørre å satse for å lykkes. Om å<br />
utfordre seg selv og bli sjef i eget liv. Planlegge og kjenne<br />
sine begrensninger. Få kjenne på følelsen av å være borte<br />
fra trygge omgivelser, pakke, reise, bo sammen med<br />
andre, prøve aktiviteter man ikke trodde man kunne, dele,<br />
oppleve og kjenne på mestringens gode følelse.<br />
For å mestre et aktivt liv i rullestol er det essensielt at man<br />
er god på å forflytte seg. Man kan kanskje ikke være så<br />
spontan som før og derfor er struktur og planlegging også<br />
en del av treningen.<br />
We did it!<br />
Tusen, tusen takk for et meget vellykket arrangement,<br />
Sunnaasstiftelsen! Vi har lært, vi har mestret og vi har blitt<br />
så mye flinkere. Vi er stolte på hverandres vegne. Vi er<br />
glade og fornøyde, og vil gjerne prøve mer. Nå vet vi at vi<br />
kan!<br />
12 pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
1313
ASSISTANSE I<br />
HVERDAGEN<br />
BPA seminar<br />
i Stavanger.<br />
Tekst & foto: Tori Lunde<br />
LARS<br />
26. november møtte vi opp på Scandic Stavanger Forus for<br />
å lære mer om brukerstyrt personlig assistanse (BPA).<br />
Sunniva Ørstavik, generalsekretær i NHF, startet dagen<br />
med å fortelle hvordan NHF tolker og ser på BPAordningen,<br />
og la stor vekt på intensjonen.<br />
• BPA skal bidra til likeverd, likestilling og<br />
samfunnsdeltakelse og gi brukerne mulighet til<br />
yrkesdeltakelse, utdanning og et aktivt og selvstendig<br />
liv.<br />
• Kjernen i BPA er brukerstyringen, og kjernen i<br />
brukerstyringen er arbeidslederrollen.<br />
• «…det er ikke funksjon, men frihet som mangler»<br />
– Per Fugelli<br />
De største utfordringene i forhold til tolking av BPAordningen<br />
i kommunene mente hun var:<br />
Menneskesyn: Funksjonshemmede blir sett på som<br />
tjenestemottakere og ikke borgere med rettigheter.<br />
Tjenestesyn: Overstyring av BPA-prinsippene: hvem, hva,<br />
hvor, når og hvordan.<br />
Rettighetssyn: Ikke nok timer – tvinges til å velge mellom<br />
for eksempel rett til utdanning eller rett til en aktiv fritid.<br />
Det er store forskjeller på hvordan kommunene tolker<br />
lovverket og mange innvilges BPA med mange<br />
restriksjoner. Dette kan være hvor hjelpen skal gis, som<br />
f.eks. ikke utenfor kommunen. Når på døgnet og bare nok<br />
timer til basisbehov slik at det kun funger som pleie og<br />
omsorg. «Vi holdes i live, men får ikke leve».<br />
Bent Høye kunne ikke stille på seminaret, men<br />
statssekretær Maria Jahrmann Bjerke stilte som en veldig<br />
god erstatter. Hun også snakket om intensjonen til BPA og<br />
makt i eget liv, og så store utfordringer i hvor forskjellig<br />
kommunene tolket regelverket. Kommunene fikk i 2015<br />
300 millioner og i 2016 205 millioner ekstra for å innvilge<br />
BPA i samsvar med lovverket. Det har vært sendt ut<br />
rundskriv til kommunene, men det ser ikke ut som dette<br />
14 pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
har god nok effekt. Det var gjort noen undersøkelser om<br />
hvordan BPA fungerte og 2 av tilbakemeldingene var at<br />
BPA er bra når det fungerer, men det er for lite informasjon<br />
om at dette er en lovfestet ordning. Så Bjerke sendte en<br />
utfordring tilbake til oss til workshopen om å komme med<br />
innspill til hvordan vi kan få ut informasjon og få<br />
kommunene til å tolke lovverket etter intensjonen.<br />
noe frustrasjon fikk vi ned på papiret. Så håper vi det kan<br />
hjelpe til at ordningen og intensjonen blir bedre kjent i alle<br />
kommuner. Slik at lovverket blir fulgt, og at det ikke har<br />
noe å si hvor du bor for hvilken mulighet man har til å ta<br />
ansvar for eget liv og egen velferd. Som det står i<br />
rundskrivet fra 2015 «Rettighetsfesting av brukerstyrt<br />
personlig assistanse (BPA)».<br />
Hvis man skal klage på vedtak, fortalte hun om muligheten<br />
for å få hjelp av pasient- og brukerombudet hos<br />
fylkesmannen. Og også hun snakket om at BPA ikke er<br />
«Helse og Omsorg».<br />
Fra fylkesmannen i Rogaland stilte ass. direktør fra Helse-,<br />
sosial- og barnevernsavdelingen, Marit Bergeland. I følge<br />
dem er tjenester som kan organiseres i BPA-ordningen:<br />
praktisk bistand, opplæring, støttekontakt og avlastning<br />
for foreldre med hjemmeboende barn.<br />
Hun fortalte om hvordan klagesaker ble behandlet hos<br />
dem, og at behandlingstiden pr. i dag var innen 3 måneder.<br />
Ca. halvparten av klagene fikk medhold og kommunene<br />
må da vurdere en gang til og gjøre om vedtaket. Det blir<br />
ofte lagt vekt på nødvendig helsehjelp, og at dette må<br />
kommunene begrunne.<br />
Så skulle vi få høre hvordan kommunene tolker og<br />
håndterer ordningen. Én kommune som har valgt å sette<br />
vekk ordningen til private firma og én kommune som<br />
organiserer BPA selv. Sandnes kommune ble representert<br />
av Ine Hareland Lunde fra koordinerende enhet. Hun<br />
fortalte om veldig gode erfaringer med samarbeide med<br />
private firma. Og la vekt på at kommunen har ansvar for å<br />
sikre at bruker får forsvarlige tjenester og har ansvar for å<br />
sikre at leverandørene ivaretar sine forpliktelser i henhold<br />
til avtalen. De får rapporter hvert halvår og har møte med<br />
de private leverandørene hvert år. Brukerne får selv velge<br />
leverandør blant de som har avtale med kommunen, og<br />
ansetter selv assistenter i samarbeid med leverandørene.<br />
Og de ser at BPA-ordningen gir økt fleksibilitet for<br />
brukerne. Stavanger kommune kom ikke, så vi fikk ikke<br />
høre hvordan det er å organisere BPA kommunalt.<br />
Til sist fikk vi høre fra Einar Holand fra RO (Ressurssenter<br />
for omstilling i kommunene). Han belyste mye av de<br />
samme problemstillingene som de andre hadde vært<br />
innom. Og la vekt på at rammene som blir gitt fra<br />
kommunen ved innvilgning av BPA (som ikke lov å reise<br />
utenlands osv.) ikke samsvarer med signaler gitt fra<br />
leverandører, brukerorganisasjoner og politikere. Han tok<br />
også opp det med at det ikke skal være vanskelig å få BPA<br />
under 25 timer i uken, hvis det er den mest<br />
hensiktsmessige ordningen.<br />
Etter lunsj satte vi oss sammen i grupper for å diskutere<br />
rundt utfordringen vi fikk av Maria Jahrmann Bjerke og<br />
tanker etter dagens bra innlegg. Mange gode tanker og<br />
Takk for en informativ og interessant dag.<br />
Rett til brukerstyrt personlig assistanse<br />
og avlastningstiltak (BPA)<br />
Dersom du er under 67 år og har behov ut over 2 år<br />
for personlig assistanse i form av praktisk bistand,<br />
opplæring eller støttekontakt, kan du ha rett til å få<br />
tjenesten organisert som brukerstyrt personlig<br />
assistanse. Forutsetningen er at behovet er stort,<br />
og med det menes et tjenestebehov på minst 32<br />
timer per uke. Har du tjenestebehov på minst 25<br />
timer per uke har du også rett til å få tjenester<br />
organisert som brukerstyrt personlig assistanse,<br />
med mindre kommunen kan dokumentere at slik<br />
organisering vil medføre vesentlig økt kostnad for<br />
kommunen. Du har ikke rett til tjenesten dersom<br />
den krever flere enn én tjenesteyter til stede eller<br />
nattjenester, unntatt når du har kontinuerlig behov<br />
for tjenesten.<br />
Retten omfatter også avlastningstiltak, med<br />
unntak av helsetjenester, for personer med<br />
foreldreansvar for hjemmeboende barn under 18 år<br />
med nedsatt funksjonsevne.<br />
Brukerstyrt personlig assistanse innebærer at<br />
tjenestemottakeren er arbeidsleder for egne faste<br />
assistenter, og bestemmer innenfor det tildelte<br />
timetallet hvilke oppgaver assistentene skal utføre<br />
og når det skal skje. Den kommunale<br />
omsorgstjenesten tar stilling til om du har rett til<br />
brukerstyrt personlig assistanse eller<br />
avlastningstiltak. Ordningen er ny som rettighet fra<br />
2015.<br />
Brukerstyrt personlig assistanse omfatter også<br />
brukere som ikke kan ivareta brukerstyringen selv.<br />
Dette innebærer blant annet at personer med<br />
utviklingshemning og familier med barn med<br />
nedsatt funksjonsevne kan få brukerstyrt personlig<br />
assistanse. Brukerstyringen ivaretas da av andre<br />
personer på vegne av eller i samarbeid med<br />
brukeren.<br />
Kilde: Helsetilsynet.no<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
15
16 pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
17
SPINALSEMINAR<br />
MED JULEBORD<br />
Rekordmange deltakere på<br />
LARS Øst/Oslo Spinalseminar.<br />
Tekst: Elisabet Berge Foto: Jørn Vikan & Elisabet Berge<br />
LARS<br />
Rekordmange hadde meldt seg på til årets Spinalseminar<br />
med julebord i regi av LARS Øst/Oslo. Hele 80 deltakere<br />
pluss foredragsholdere og samarbeidspartnere var på<br />
Scandic hotell i Asker helgen 24.–25. november.<br />
Våre samarbeidspartnere var først på programmet, etter<br />
velkomst og praktiske opplysninger ved Thomas Ulven.<br />
Fra Coloplast stilte Ingunn Åmot, Anne Kathrine Lindholm<br />
og Bjørn Tollerud. Førstnevnte holdt et informativt innlegg<br />
om utfordringene når det i enkelte<br />
tilfeller oppstår brokk etter at man har<br />
fått anlagt en stomi. Forebyggende<br />
tiltak kan være treningsøvelser, bruk av<br />
støttebelte og å unngå tunge løft. Det<br />
har også kommet en kurvet og<br />
stjerneformet stomiplate og pose som<br />
egner seg ved brokk og kurvede<br />
områder, SenSura Mio Convex Flip.<br />
B o o t s v a r r e p r e s e n t e r t v e d<br />
Malin Amundsen og Silje Olsen.<br />
De presenterte Boots og forklarte hva<br />
de kan tilby av varer og tjenester over<br />
hele landet. I tillegg til sykepleieprodukter<br />
stilte de med et fristende<br />
utvalg av varer fra den delen av<br />
sortimentet som egner seg som<br />
julegaver, som hudpleieprodukter og godteri, noe mange<br />
benyttet anledningen til å kjøpe.<br />
Hovedtema på Spinalseminaret var «Basal og klinisk<br />
forskning på ryggmargsskade» ved seksjonsoverlege og<br />
nevrokirurg Mark Züchner fra nevrokirurgisk avdeling ved<br />
Oslo universitetssykehus. Han besøkte oss også i fjor, og<br />
da holdt han foredrag om syringomyeli. I år ville han<br />
fortelle om forskningen de holder på med i teamet<br />
bestående av 9 personer som han jobber i. Først forklarte<br />
han det helt grunnleggende om nervesystemet og<br />
ryggmargen, før han kom inn på situasjonen etter en<br />
ryggmargsskade og behandlingsstrategier.<br />
I tillegg til spinal dekompresjon som utføres nå, må det<br />
utvikles strategier for å hindre arrdannelse, få ned hevelse<br />
og unngå betennelse i skadeområdet. Det er et utstrakt<br />
internasjonalt samarbeid innen forskning på<br />
Bilde: Mark Züchner<br />
ryggmargsskader, og i flere land har det vært gjort forsøk<br />
på å styrke og stimulere det nettverket som er igjen etter<br />
skaden ved å implantere elektroder. Mark Züchner snakket<br />
også om ulike forsøk på å stimulere aksonvekst og<br />
dannelse av nye forbindelser i skadeområdet. Vi ser fram<br />
til å høre mer om dette ved en senere anledning.<br />
Etter en bedre lunsj fikk vi en presentasjon av Studio 99, en<br />
treningslab i regi av Sunnaas sykehus ved Aker helsearena<br />
i Oslo. Britt-Marie Rak fortalte om<br />
d a g t i l b u d e t d e r d e t b l . a . e r<br />
styrketrening, kondisjonstrening,<br />
f u n k s j o n s t r e n i n g , y o g a o g<br />
gangtrening i Lokomat. Til dette må<br />
man ha henvisning fra lege. Marianne<br />
Graham Hjelmen fortalte deretter om<br />
kveldstilbudet på tirsdager og<br />
torsdager som LARS selv har ansvar<br />
for, og til dette trenger man ingen<br />
henvisning. Så langt er det 50<br />
deltakere på kveldene, og i tillegg til<br />
individuell trening og gruppetrening<br />
er det sosialt samvær rundt<br />
kaffemaskinen. Det har også vært<br />
arrangert medlemskveld i lokalene.<br />
Dignum er et multiverktøy som gjør<br />
det mulig for brukeren å gå på toalettet, pleie intimsonen,<br />
inspisere hud eller annet der de ikke kommer til på egen<br />
hånd. Tord Are Meisterplass fikk idéen til Dignum etter at<br />
han ble lam fra brystet og ned i 2015. Dignum gir brukeren<br />
økt selvstendighet og verdighet. Produktet er godkjent av<br />
NAV. Carl Christian Sole Semb og Klaus Klausen Espedal<br />
var også med under demonstrasjonen av Dignum.<br />
På www.dignum.no er det filmer og tips om<br />
søknadsprosessen.<br />
Etter standbesøk og loddtrekning var det vinsmaking for<br />
de som hadde meldt seg på til det. Som i fjor, var det Frank<br />
Røstgård som loset oss gjennom tre viner, ispedd mange<br />
historier underveis. Etter litt hviletid var det tid for julebord<br />
og det var nok ikke mange som gikk sultne i seng den<br />
kvelden.<br />
Det var trivelig å treffe så mange LARSere samlet!<br />
18<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
Bilde: Fullsatt sal<br />
Bilde: Vin-sjonglering på høyt nivå!<br />
Bilde: Dignum-gjengen<br />
Bilde: Dignum in action!<br />
Bilde: Boots standen<br />
Bilde: Britt-Marie og Marianne<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
19
ENDELIG<br />
STUDIO 99!<br />
Offisiell åpning av<br />
Studio 99 - 12. november.<br />
Tekst & foto: Marianne Graham Hjelmen<br />
LARS<br />
LARS Øst/Oslo er så heldige å ha fått være med på denne<br />
lange, morsomme og lærerike prosessen frem til ferdig<br />
treningslab. Vi er veldig glade for det gode samarbeidet vi<br />
har med Sunnaas sykehus HF som har vært lydhøre for<br />
mange av våre innspill. Her har Sunnaas sykehus<br />
poliklinisk treningsbehandling på dagtid med tverrfaglig<br />
t e a m o g d e t e r t r e n i n g s s t u d i o i r e g i a v<br />
brukerorganisasjonene på kvelden.<br />
Dette er et etterlengtet tilbud, sa helseminister Bent Høie<br />
da han sto for den offisielle åpningen av Studio 99 på Aker<br />
helsearena. Sammen med en rekke spreke gjester ble den<br />
tilrettelagte treningslabben innviet med en skikkelig<br />
funcobic-økt, taler og omvisning.<br />
Studio 99 er et innovativt treningstilbud for oss med<br />
nedsatt funksjonsevne grunnet skader eller sykdommer i<br />
sentralnervesystemet. Det er viktig med en felles arena<br />
hvor vi kan møtes og trene på like vilkår.<br />
LARS disponerer Studio 99 kostnadsfritt to kvelder i uka,<br />
tirsdag og torsdag fra kl. 16.30 – 19.00. Merk nye<br />
åpningstider. Begge kveldene er det åpent for<br />
egentrening, spinning, boksing osv. Tirsdag er det i tillegg<br />
sittende aerobic – Funcobic med instruktør.<br />
Dette er en veldig populær time med mellom 20–30 til<br />
stede hver gang. Det er fortsatt noen ledige plasser, så ta<br />
gjerne en tur innom for å se om det kan være noe for deg!<br />
LARS-medlemskap er ingen forutsetning for å trene i<br />
Studio 99, men vi oppfordrer alle som trener til å melde seg<br />
inn selv om funksjonsnedsettelsen kan ha en annen årsak<br />
enn ryggmargsskade. Vi har mange felles utfordringer på<br />
tvers av type funksjonsnedsettelse. Vårt mål er å få med<br />
så mange som mulig.<br />
Dette tilbudet er helt basert på frivillighet. Vi har etablert<br />
en gruppe bestående av 14 deltagere, Team 99, som<br />
rullerer som vakter. Vaktene er behjelpelige med å vise<br />
hvordan de forskjellige treningsapparatene virker.<br />
Trening er bra for alt, både fysisk og mentalt. Etter trening<br />
er det mange som tar en kopp kaffe og slår av en prat. En<br />
god prat er aldri feil og mange erfaringsutvekslinger blir<br />
delt her.<br />
LARS Øst/Oslo har også testet ut å ha medlems-<br />
/temakveld i Studio 99. Det fungerte fint og er noe det<br />
kommer til å bli mere av på nyåret.<br />
20 pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
Kontaktinformasjon<br />
Dag: Treningsbehandling på dagtid der henvisning er påkrevet, kontakt daglig leder<br />
Britt Marie Rak på mail: brirak@sunnaas.no eller på mobil 907 49 295.<br />
Kveld: Egentrening og funcobic. Møt opp eller ta kontakt med Marianne Hjelmen på<br />
mail: marianne.hjelmen@lars.no eller på mobil 926 52 673.<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
21
BENSKJØRHET<br />
& RMS<br />
Temakveld i LARS Øst/Oslo<br />
LARS<br />
om benskjørhet. Tekst: Thomas Ulven Foto: Joakim Taaje<br />
Er du lammet etter en ryggmargsskade er du med all<br />
sannsynlighet også benskjør. Og de aller fleste av oss har<br />
opplevd og vil oppleve brudd i bena, hoften, ribben, og<br />
ryggvirvel etter fall, brå bevegelser eller annen belastning.<br />
LARS Øst / Oslo avholdt den 7. november derfor temakveld<br />
på Studio 99 for å informere om tilstanden, dagens rutiner<br />
ved Sunnaas sykehus, preventive tiltak og risikofaktorer.<br />
Videre ønsket vi å få høre om forebyggende<br />
medikamentell behandling av kalsium-tapet i knokler.<br />
Innledende foredragsholder var overlege Thomas Glott ved<br />
Sunnaas sykehus. Deretter fulgte overlege/professor Erik<br />
Fink Eriksen ved Aker sykehus (avdeling for endokrinologi,<br />
overvekt og forebyggende medisin). Han presenterte ulike<br />
former for medikamentell behandling for å forebygge<br />
brudd med fokus på RMS.<br />
De litt over 20 fremmøtte fikk god anledning til å stille<br />
spørsmål og utveksle erfaringer underveis. Mot slutten<br />
gikk møtet over i en interessant og munter toveis-dialog<br />
mellom deltagerne, Erik og Thomas.<br />
Generelt om benskjørhet og RMS<br />
Ved benskjørhet er knokkelstyrken din nedsatt pga. tap av<br />
kalsium, og det fører til en økt risiko for benbrudd i<br />
situasjoner hvor det normalt ikke ville skje, f.eks. et lite fall<br />
eller slag – et såkalt lavenergibrudd. Ryggmargsskadde er<br />
ekstra utsatt for benskjørhet, eller osteoporose, siden<br />
lammelsen gjør at kroppens bærende knokler ikke får den<br />
naturlige belastningen eller aktiviteten.<br />
Kalsium-tapet i knokkelstrukturen er særlig dramatisk<br />
umiddelbart etter en skade. Her spiller både sterkt nedsatt<br />
aktivitet i sengeleie og rullestol, og en brått opphørt<br />
aktivitet i knoklenes nervestruktur nedenfor skadestedet<br />
inn. Paradoksalt nok ser det ut til at para'er er mer utsatt –<br />
muligens fordi tetra'er ikke er like fysisk aktive?<br />
22 pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
Samtidig har Norge verdensrekord i andelen av<br />
befolkningen med benskjørhet. Det er ikke rart det kan bli<br />
noen benbrudd på oss.<br />
Status på Sunnaas<br />
På Sunnaas inngår "benhelse" i RMS-programmet ved<br />
primærrehabilitering, og det er særlig fokus på at<br />
pasientene raskest mulig aktiviseres og kommer seg ut av<br />
sengen. Det legges også vekt på informasjon om<br />
grunnleggende tiltak, som tilstrekkelig og riktig ernæring<br />
(vitamin D), forsiktighet ved medisiner som påvirker<br />
benstrukturen, og å unngå røyking og alkohol.<br />
Men det er ikke etablert standardiserte rutiner for<br />
oppfølging etter utskriving og ved senere oppfølging.<br />
Programmet er imidlertid under revisjon, så det er mulig<br />
dette blir styrket. La oss håpe det og følge med!<br />
holde i 2-4 år. Dette følges opp med årlig kontroll og<br />
måling av benstrukturen. Etter et visst fall i nivåene, kan<br />
det gis en ny injeksjon med tilsvarende langvarig virkning.<br />
For ryggmargsskadde vil det ha størst effekt om kalsiumtapet<br />
etter en skade bremses før det virkelig blir vesentlig<br />
redusert. Bisfosfonater vil i langt lavere grad<br />
gjenoppbygge allerede tapt knokkelstruktur. Fra miljøet<br />
som ikke er enige med Erik om rutinemessig bruk av<br />
bisfosfonater allerede i primærrehabilitering, er det først<br />
og fremst advart mot risiko for bivirkninger ved lang tids<br />
bruk, og det etterlyses mer forskning. Det reises imidlertid<br />
mindre spørsmål ved effekten.<br />
Det er heller ingen rutine for å forskrive medikamenter for<br />
bremsing av det stadige bentapet eller forebygging av<br />
brudd. Men til de som måtte ha dårlig samvittighet for ikke<br />
å bruke timevis på ståtrening i løpet av uken, kunne<br />
Thomas i hvert fall berolige med at slik ståtrening ikke har<br />
effekt etter flere år med lammelser.<br />
Forebyggende behandling med bisfosfonater<br />
Erik bekreftet mye av Thomas' gjennomgang, og gikk så<br />
over til å presentere ulike former for medikamentell<br />
forebyggende behandling. Her anbefalte han bruk av<br />
bisfosfonater så tidlig som mulig etter en skade for å<br />
bevare mest mulig av opprinnelig knokkelstruktur. Han<br />
understreket at dette er et kontroversielt standpunkt, ikke<br />
alle leger innenfor RMS-miljøet er enige. Han var også<br />
åpen på at han har vært delaktig i utviklingen av<br />
bisfosfonater for denne bruken.<br />
I benvevet foregår en konstant nedbrytning og<br />
oppbygging av vev livet gjennom. Celletypen osteoklaster<br />
bryter ned benvevet, mens celletypen osteoblaster bygger<br />
opp benvevet. Denne prosessen kalles remodellering. Hos<br />
barn er oppbyggingen og nydannelsen større enn<br />
nedbrytningen, og resultatet blir økt benmasse. Ved 20-30<br />
års alderen er benmassen på topp, for deretter å holde<br />
seg stabil i 10-20 år. Fra 40-årsalderen avtar den i den<br />
vanlige befolkning med 0,5-1% årlig.<br />
Bisfosfonatene binder seg fast til overflaten på benvevet<br />
og hemmer aktiviteten av osteoklastene. Dermed<br />
motvirkes den normale nedbrytningen av benvevet, og<br />
den oppbyggende funksjonen til osteoblastene kan<br />
fortsette. Bisfosfonater er i dag førstevalgsbehandlingen<br />
av etablert benskjørhet hos både kvinner og menn.<br />
Det finnes flere medikamenter i gruppen, fra svært dyre til<br />
ganske så rimelige. De virker på forskjellig måte og med<br />
ulike effekter. Erik Fink Eriksen benytter først og fremst<br />
Aclasta, som er et reseptbelagt, men rimelig bisfosfonat.<br />
Pasientene injiseres med 5 mg som i utgangspunktet vil<br />
Vi skal ikke her gå i nærmere detalj om denne<br />
behandlingen, men vil anbefale at du, om du er interessert,<br />
tar dette opp med din fastlege slik at du kan få en<br />
henvisning til utredning ved en avdeling som utfører slik<br />
behandling.<br />
Vi i styret vil også nevne at vi ser at LARS kan spille en rolle<br />
for å støtte opp under mer forskning om temaet. Det er<br />
neppe tvil om at Sunnaas ikke vil gjøre store endringer for<br />
å innføre bruk av bisfosfonater før videre forskning<br />
bekrefter effektene – og at bivirkninger for RMS-gruppen<br />
er neglisjerbare eller mindre vesentlige.<br />
Nye lokaler i Studio 99<br />
Styret, spesielt ved leder Marianne Graham Hjelmen, har<br />
som kjent vært delaktig i å etablere Studio 99 på Aker<br />
sykehus. Selv om senteret primært er ment som et<br />
treningsstudio for blant andre ryggmargsskadde, lar det<br />
seg også benytte til temakvelder. Vi opplevde lokalet som<br />
godt egnet og tar sikte på å ha liknende møter der<br />
fremover.<br />
Vi kunne etter at møtet var hevet også avslutte med en<br />
pizza-bit i lokalets forsal. Det ble naturlig nok en del<br />
"sprøtt knokkel-snakk", men som alltid i en patetra-gjeng<br />
med hyggelige gjensyn ble det en prat om gode minner,<br />
erfaringer, teknisk utstyr og annen sladder.<br />
Kilder:<br />
• Presentasjoner med tillatelse fra Thomas Glott og Erik Fink Eriksen<br />
• nhi.no/sykdommer/muskelskjelett/legemiddel/bisfosfonater/<br />
• felleskatalogen.no/medisin/sykdom/benskjorhet<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
23
24 pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
25
Tekst: Marius Loftheim Foto: Marius Loftheim | Espen Wigemyr | Voss Fallskjermklubb<br />
Mandag 1. oktober stilte 4 medlemmer fra Lars Hordaland opp på<br />
klubbhuset til Voss Fallskjermklubb. Været var sol med litt<br />
skyer og beskjedne 10 grader. Hoppene var egentlig<br />
planlagt gjennomført lørdag 29. september<br />
men ble da avlyst på grunn av været, mye<br />
regn og vind.<br />
På grunn av avlysningen og flytting av dag ble antall deltagere redusert fra 6<br />
til 3, noe som skyldes hverdag med jobb og andre plikter.<br />
Ved start fra Bergen kl. 10.15 var vi bekymret for været og på vei mot Voss økte<br />
bekymringene. Vi fikk grå skyer ved Trengereid og videre på vei mot Voss. Men<br />
ved passering Evanger og Bulken lettet skydekket og solen kom frem.<br />
Ved ankomst ved klubbhuset til Voss Fallskjermklubb sjekket vi inn i<br />
resepsjonen og det ble gjort klart for en orientering med tandeminstruktøren<br />
om hvordan tandemhoppet ville bli gjennomført. Det var litt om hvordan<br />
forholde seg i flyet på vei opp, hvordan man forlater flyet og hvordan man<br />
forholder seg i fritt fall, hengende i skjerm og under landing. Så var det på med<br />
seletøy og overtrekksdrakt. Den var kun for å beskytte klærne og ikke alle tok<br />
den på. Så var man klar til hopp.<br />
Klubbhuset var greit<br />
hovedinngangen og e<br />
der man har utsi<br />
fallskjermhopperne s<br />
Det ble noe venting før og innim<br />
godt humør. Samtidig som man så på<br />
på plenen mellom klubbhuset og rulleb<br />
var bestilt på Voss.<br />
Flyturen opp til hopphøyden tok ca. 15–2<br />
ca. 4000 meter over bakken. På vei til<br />
både nervene og adrenalinet øke før m<br />
oss et fritt fall på 40–45 sekunder i c<br />
Deretter hang vi i fallskjermen sammen<br />
Skjermturen tok ca. 6–7 minutter, og<br />
skjermen, for de som hadde nok funks<br />
fantastisk utsikt og stillhet før man gikk<br />
Man kom sakte inn for landing og land<br />
skled litt bortover marken. Det var litt<br />
med trykk og hud ved landing da trykkså<br />
noe problem.<br />
26<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
AKTIVITET<br />
Foto: (1) Take-off | (2) På vei ut av flyet | (3) Inn for landing | (4) Deltakerne | (5) Intervju med Fabelaktiv | (6) Rullestoltilgjengelig klubbhus<br />
tilgjengelig med rampe inn ved<br />
n rampe ut på terrassen på baksiden,<br />
kt til flystripen og takeoff og<br />
om lander.<br />
ellom hoppene, men det ble tatt med<br />
de andre hoppere som tok av og landet<br />
anen ble det inntatt varm pizza som<br />
0 minutter og vi hoppet fra 12.000 fot –<br />
flydøren og ut på kanten kjente man<br />
an lå vektløs i luften. Hopphøyden gav<br />
a. 200 km⁄t før skjermen ble løst ut.<br />
med tandeminstruktøren på vei ned.<br />
man fikk mulighet til å prøve å styre<br />
jon i armene til å gjøre det. Det var en<br />
inn for landing.<br />
et halvt oppå tandeminstruktøren og<br />
bekymring for hvordan det skulle gå<br />
r ikke er noe ønskelig, men det var ikke<br />
Deltagerne var nærmest ekstatiske etter hoppene og tilbakemeldingene var<br />
utelukkende positive, selv om det nok var første og siste gang for et par, mens<br />
en var klar på at dette skulle gjentas. Alle sa at opplevelsen hadde vært helt<br />
unik og medlemmene fikk en opplevelse de aldri kommer til å glemme.<br />
Lars Hordaland søkte om midler til å gjennomføre dette prosjektet hos<br />
ExtraExpress og ExtraStiftelsen og var heldig og fikk tildelt kr 30.000,-. Som en<br />
ser på noen av bildene, var det med et filmteam som filmet deltagerne<br />
gjennom dagen og ved landing. Filmteamet fikk ikke være med opp i flyet, men<br />
fallskjermklubben hadde en egen kameramann som filmet fra man gikk inn i<br />
flyet og gjennom fritt fall-svevet. Alle deltagerne fikk med seg video av hoppet<br />
sitt og bevis på gjennomført tandemhopp.<br />
All filmingen vil bli klippet sammen og vist på Norsk tippings Extra-trekning<br />
på TV.<br />
Reporteren fra Fabelaktiv, som filmet for Extrastiftelsen, ble så inspirert at<br />
hun tok seg et tandemhopp selv, før de satte seg i bilen med retning Flesland<br />
og fly hjem til Oslo.<br />
Vi andre reiste vel fornøyd hjem i solnedgangen.<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
27
Neeeeeei,<br />
vil ikkeeeee!<br />
Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />
TEMA<br />
BLI EN LARS TILLITSVALGT<br />
4.<br />
M A I<br />
( Å R S M Ø T E T )<br />
HEI - BLI MED<br />
Brenner du for noe vi bør jobbe med i LARS, har du eller noen du vet om lyst til å gjøre en innsats?<br />
Vi er mange som bruker mye av vår fritid i LARS, men vi trenger flere til å være med å dra lasset. Vi er åpne<br />
for nye ideer om hva som kan og bør gjøres i organisasjonen vår.<br />
Vi vil oppfordre både aktive og inaktive medlemmer til å bli med i styret. Å være med i LARS-styret, enten<br />
sentralt eller i et lokallag, gir en unik mulighet til å lære mye. Det må selvfølgelig påregnes en del jobb og<br />
noe reising kan det også bli, men det avtales etter hvert som forskjellige arrangement skal holdes.<br />
Det er ikke årsmøte og valg før til våren 2019, men vi vil gjerne at du tar kontakt med valgkomiteen så snart<br />
som mulig ved interesse.<br />
Geir Inge Sivertsen | 917 77 639 | geir.sivertsen@lars.no<br />
Mariann Løvik | 993 20 013 | mariann.lovik@lars.no<br />
Marianne Graham Hjelmen | 926 52 673 | marianne.hjelmen@lars.no<br />
KONTAKT LARS<br />
Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />
Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo | 24 10 24 00 / 24 10 24 43 | kontakt@lars.no<br />
www.lars.no 28 | http://bit.ly/FB-LARS<br />
28 pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
29
Norsk ryggmargsskaderegister med et blikk!<br />
Årsrapport 2017<br />
Tre spesialavdelinger for rehabilitering og oppfølging av pasienter med ryggmargsskade<br />
Sunnaas sykehus<br />
Haukeland sykehus<br />
St. Olavs Hospital<br />
Alle tre rapporterer til NorSCIR, dekningsgrad er 94%<br />
N = 119 i 2017<br />
Fakta Utfall Pasientrapporterte Kvalitetsforbedring<br />
resultater<br />
76 % av pasientene er menn.<br />
67 % av pasientene har en<br />
traumatisk ryggmargsskade.<br />
Ved utreise:<br />
Er andel pasienter med<br />
komplett ryggmargsskade<br />
14 %.<br />
Ved utreise rapporterer<br />
pasienter følgende:<br />
Mange pasienter (91 %) er<br />
tilfreds med egen funksjon<br />
på område mobilitet.<br />
Kvalitetsforbedringsprosjektet<br />
«Nevrologisk<br />
klassifikasjon av<br />
ryggmargsskade», har ført<br />
til utarbeidelse av en felles<br />
prosedyre.<br />
Gjennomsnittsalder for<br />
personer med traumatisk<br />
ryggmargsskade er 47 år.<br />
Er fordeling mellom<br />
tetraplegi / paraplegi<br />
44 / 56 %.<br />
1 av 4 pasienter er ikke<br />
tilfreds med egen funksjon<br />
med hensyn til<br />
toalettsituasjonen.<br />
92 % av de spurte oppgir at<br />
prosjektet har ført til en<br />
kvalitetsforbedring i egen<br />
avdeling<br />
Gjennomsnittsalder for<br />
personer med ikke traumatisk<br />
ryggmargsskade er 53 år.<br />
Gjennomsnittlig<br />
oppholdslengde ved en<br />
ryggmargsskadeavdeling er<br />
76 dager.<br />
Hyppigste skadeårsak til<br />
traumatisk skade er fall.<br />
Benytter 37 % av<br />
pasientene intermitterende<br />
kateterisering til<br />
blæretømming.<br />
Er 18 % av pasientene<br />
plaget med urinlekkasje.<br />
Er 30 % av pasientene<br />
plaget med<br />
avføringslekkasje.<br />
1 av 5 pasienter er ikke<br />
tilfreds med egen funksjon i<br />
av- og påklednings<br />
situasjonen.<br />
107 av 119 pasienter har fylt<br />
ut livskvalitetsskjema.<br />
Skår 0-10.<br />
Gjennomsnittlig:<br />
generell livskvalitet 6.5<br />
fysisk livskvalitet 5.5<br />
psykisk livskvalitet 6.9<br />
73 % av de spurte svarer at<br />
prosjektet har ført til endret<br />
klinisk praksis/rutiner/<br />
dokumentasjon i egen<br />
avdeling<br />
30 pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)<br />
TEMA<br />
ÅRSMØTE & LEDERKONFERANSE<br />
4.<br />
M A I<br />
BERGEN 2019<br />
LARS avholder årsmøte for 2019 i Bergen den 4. mai. I forlengelsen av årsmøtet vil ledere i lokallagene<br />
inviteres til lederkonferanse.<br />
Årsmøtet er LARS sin høyeste myndighet. Årsmøtet består av LARS hovedstyre og delegater fra alle<br />
lokallagene.<br />
Saker som medlemmer og lokallag ønsker behandlet i årsmøtet må være LARS hovedstyre i hende<br />
senest 3. mars. Du kan sende dette på mail til kontakt@lars.no.<br />
Mer om bestemmelsene rundt årsmøtet kan du lese i vedtektene våre på lars.no under "Om oss".<br />
KONTAKT LARS<br />
Landsforeningen for Ryggmargsskadde<br />
Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo | Telefon: 24 10 24 00 / 24 10 24 43 | kontakt@lars.no<br />
www.lars.no<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
| http://bit.ly/FB-LARS<br />
31
SAMARBEIDS-<br />
MØTE<br />
Samarbeidsmøte mellom<br />
spinalenhetene i Norge.<br />
Tekst & foto: Anne-Beate Melheim<br />
RMS NYTT<br />
Hvert år møtes de tre Spinalenhetene og LARS til et<br />
samarbeidsmøte, og i år var det Spinalenheten ved<br />
Haukeland i Bergen sin tur til å arrangere. At det var<br />
Bergen sin tur å ønske velkommen i år var spesielt kjekt da<br />
de også feiret 20-årsjubileum (se egen artikkel om dette i<br />
denne utgaven av <strong>Patetra</strong>).<br />
Torsdag 20. september landet trøndere og østlendinger på<br />
Flesland i flott regndryss. Som alltid startet også årets<br />
samarbeidsmøte med innlegg fra hver enkelt avdeling<br />
hvor dagens status og hva som er nytt fra året ble<br />
presentert. Neste på programmet var tema livslang<br />
oppfølging, noe det var satt av god tid til å diskutere. Alle<br />
tre Spinalenhetene tilbyr livslang oppfølging, men har litt<br />
ulike prosedyrer for blant annet innkalling og lengde på<br />
opphold. Diskusjonen rundt dette gikk ut på erfaringene<br />
hver enkelt har og om avdelingene burde bli likere i sine<br />
rutiner. Viktigheten av den livslange oppfølgingen for å<br />
avdekke ryggmargsskaderelaterte utfordringer/<br />
komplikasjoner som helsepersonell i kommunene kan<br />
unngå å oppdage ble påpekt flere ganger.<br />
Prosedyren for innkalling kan på noen måter være<br />
vanskelig å få helt likt da den også må følge prosedyrer<br />
satt på det sykehuset avdelingen ligger. Likevel vil det<br />
viktigste være at tilbudet er til stede ved behov, noe som<br />
det er ved alle tre avdelingene. Innholdet ved selve<br />
vurderingsoppholdet er mye likt ved Spinalenhetene,<br />
likevel er det noen forskjeller. Derfor kom det ønske om å<br />
lage en arbeidsgruppe med fagpersoner fra hver enkelt<br />
avdeling for å utarbeide noen standard rutiner for å sikre<br />
et tilfredsstillende tilbud til alle personer med en<br />
ryggmargsskade i Norge. LARS, som var representert ved<br />
Anders Nupen Hansen og Ingrid Njerve, var veldig enige i<br />
dette og vil også være en del av denne arbeidsgruppen.<br />
Overlege ved St. Olavs og leder av NORSCIR Annette<br />
Halvorsen hadde så et innlegg om NORSCIR/NordicSCIR.<br />
Spinalenhetene har samlet data til det norske<br />
ryggmargsskaderegisteret siden 2011, som betyr at en nå<br />
begynner å få samlet nok data til å bruke i forskning,<br />
statistikk osv. Dette er et svært viktig og nyttig arbeid for å<br />
kunne forebygge skader og forbedre behandling av<br />
ryggmargsskader.<br />
Etter lunsj presenterte Ingebjørg Irgens PhD-prosjektet<br />
om telemedisinsk trykksåroppfølging. Alle studiepasienter<br />
er nå inkludert, og man holder på med siste innspurt på<br />
den kliniske delen av prosjektet.<br />
Resten av torsdagen var satt av til 20-årsjubileet og<br />
kvelden ble avsluttet med jubileumsmiddag ved Kalfaret<br />
Brygghus.<br />
Fredagen møttes vi igjen kl. 08.30 og dagen startet med<br />
innlegg av overlege ved lungeavdelingen på Haukeland,<br />
Ove Fondenes. Han gikk gjennom ulike prosedyrer og hva<br />
en bør være bevisst på etter en pasient blir innlagt med en<br />
ryggmargsskade. Han påpekte også at uansett skadenivå<br />
bør en person med en ryggmargsskade bli utredet av<br />
lungelege med kunnskap om ryggmargsskader. Dette<br />
gjelder også de som har en eldre skade, les mer om<br />
lungefunksjon i den siste ABCen, ABC Lungefunksjon, på<br />
www.lars.no.<br />
Vi gikk så videre til presentasjon av mastergraden til<br />
fysioterapeut Unni Moen ved Haukeland, «test av<br />
rullestolferdigheter (WST-Q, norsk versjon). Dette vil det<br />
komme en artikkel om i et senere nummer av <strong>Patetra</strong>.<br />
De neste to timene var satt av til særfaglige grupper, der<br />
hver enkelt faggruppe satte seg sammen og hadde fokus<br />
på sine spesialiserte områder. Etter lunsj ble det en kort<br />
gjennomgang fra hver faggruppe om hva som ble diskutert<br />
og evt. videre avtalt samarbeid.<br />
Neste på programmet var tema Funksjonsforbedrende<br />
kirurgi, inkludert nye metoder for nervetransferering ved<br />
kirurg Rakel Gudmundsdottir. For mer informasjon, se egen<br />
artikkel av Leiv Hove og artikkel om Roy Wathne som selv<br />
har gjennomgått funksjonsforbedrende kirurgi.<br />
32 pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
Elise Angeltveit, som er utdannet musikkterapeut,<br />
presenterte så sin mastergrad «Erfaringer med<br />
Musikkterapi i en Spinalenhet». Masteroppgaven ble til ved<br />
erfaringer hun gjorde på Spinalenheten i Bergen, og Elise<br />
fortalte om effekten musikkterapien hadde på pasienter<br />
som var innlagt der. Studien viser god effekt og Sunnaas<br />
kommenterte også gode erfaringer ved bruk av<br />
musikkterapeut i barneenheten.<br />
St. Olavs viste så frem det nye informasjonsmateriellet om<br />
seksualfunksjon etter en ryggmargsskade, utarbeidet ved<br />
Spinalenheten. Det har blitt to gode hefter, et for menn og<br />
et for kvinner. Heftene kan du finne på nettsiden til<br />
Spinalenheten ved St. Olavs, www.stolav.no.<br />
Sunnaas fikk siste innlegg for dagen og presenterte<br />
avdeling for ryggmargsskade for barn/unge og<br />
oppfølgingen barn får på Sunnaas.<br />
Samarbeidsmøtet ble avsluttet med en kort<br />
oppsummering og mange gode intensjoner om videre<br />
samarbeid.<br />
Spinalenheten ved Haukeland ønsker også å takke<br />
sponsorene av samarbeidsmøte. Takk til Coloplast, Boots<br />
Apotek, Wellspect, Mølnlycke, Permobil, Hjelpemiddel<br />
eksperten, Bardum og Quintet for flotte stands og god<br />
informasjon.<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
33
KUN<br />
100,-<br />
PR. MND<br />
TRENINGSSAMARBEID MED IMPULSE GRANÅSEN<br />
I januar 2017 etablerte vi samarbeid med Impulse Granåsen om et treningstilbud til våre<br />
medlemmer. Mange treningsapparater der er spesielt godt tilrettelagt for bruk fra rullestol.<br />
Vi forsøker jevnlig å ha en sosial samling etter treningen.<br />
Tilbudet omfatter gratis adgang for ledsager. Det gis også adgang til alle de andre 10 treningssentrene<br />
Impulse har i Trøndelag. Prisen er kr 299,- per måned. Vi refunderer kr 199,- slik at<br />
egenandelen blir kr 100,- per måned.<br />
Vi gir det samme tilbudet til våre medlemmer som driver aktiv trening uansett hvor i Trøndelag de<br />
bor. Vi oppfordrer flest mulig til å benytte seg av tilbudet. Trening/aktivitet er bra både for fysisk og<br />
psykisk helse!<br />
Styret i LARS TRØNDELAG<br />
Tommy Borg (leder) | Hartvik Bakås | Odd Asmussen | Vibeke Sæther | Frank J Karlstad |<br />
Sander Sæther<br />
34 pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
35
20-ÅRSJUBILEUM<br />
PÅ HAUKELAND<br />
Spinalenheten på Haukeland<br />
universitetssykehus er 20 år.<br />
Tekst: Tori Lunde Foto: Tori Lunde<br />
RMS NYTT<br />
Som dere leste om i forrige nummer av <strong>Patetra</strong>,<br />
åpnet Spinalenheten på Haukeland i mai 1998.<br />
Vi ønsket derfor å markere dette ordentlig, og da<br />
må vi jo markere det med våre venner.<br />
Markeringen ble derfor lagt til samarbeidsmøtet<br />
så vi fikk feiret med Trondheim, Sunnaas, LARS og<br />
våre samarbeidspartnere her i Bergen.<br />
Og selvfølgelig de som tok alle kampene for å få en<br />
Spinalenhet i Bergen, og de som var med å starte<br />
opp og la det gode grunnlaget for den avdelingen<br />
vi har i dag.<br />
Vi startet med en markering på konferanse<br />
senteret på Haukeland, her fikk vi historien om<br />
Spinalenheten med 5 fine foredrag. Jan Kåre Stura<br />
(LARS) om hvordan Spinalenheten ble til, Marit<br />
Grønning (overlege) om oppstarten, Leiv Hove<br />
(overlege, tetrakirurgi) om historien til<br />
tetrakirurgien, August Bakke (overlege, urolog) om<br />
hvordan praksis og håndtering av utfordringer<br />
innen urologi har endret seg, og Tiina Rekand<br />
(Overlege, Spinalenheten) viste hvordan vi har det i<br />
dag. Til slutt så vi på bilder fra 20 år og spiste kake.<br />
Mange tok turen til «Storstuen» for å feire med oss,<br />
det setter vi utrolig stor pris på.<br />
Kvelden avsluttet vi med festmiddag på Kalfaret<br />
Brygghus (gamle Hansa bryggeri). Vi storkoste oss<br />
med en treretters middag og mange fine taler.<br />
Tanker jeg sitter igjen med etter denne dagen er<br />
for en herlig gjeng vi er. Hvor gode vi er sammen,<br />
hvordan vi kan se hverandres styrker og bygge på<br />
det. Takk alle sammen for en fin feiring, så håper vi<br />
andre også så det denne dagen, slik at vi kan får<br />
ressurser til å utvikle oss videre sammen.<br />
36 pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
37
Minneord Lise<br />
Bjerke 1951–<strong>2018</strong><br />
Lise Bjerke er død.<br />
Helt siden før LARS ble stiftet har ryggmargsskadde hatt en viktig støttespiller i Lise Bjerke. Ikke bare lokalt på Vestlandet,<br />
men også sentralt. Lise har jobbet tett med ryggmargsskadde fra hun begynte som sykepleier ved Nevrologisk avdeling på<br />
Haukeland sykehus i 1982 til hun gikk av med pensjon i 2016. Fra slutten av 1980-årene arbeidet hun som<br />
avdelingssykepleier både på Nevrologisk avd. og på spinalenheten på Haukeland universitetssykehus.<br />
Lise var svært sentral og meget engasjert i arbeidet med å få etablert spinalenheten på Haukeland universitetssykehus.<br />
Hun var med i flere utvalg som arbeidet med å få på plass spinalenheten. Dette var en langvarig prosess, men Lise var aktivt<br />
med og var alltid konstruktiv i dette arbeidet. Det var Lise som kom med forslaget om at spinalenheten kunne få plass<br />
akkurat der den er i dag.<br />
To fagpersoner som nå har gått bort.<br />
Avdelingssykepleier Lise Bjerke og ledende fysioterapeut Olav Gjelsvik på LARS-konferanse på Hotel Ullensvang.<br />
Lise Bjerke har alltid vært opptatt av trykkforebygging og sårbehandling. Hun har holdt utallige foredrag om viktigheten av<br />
trykkavlastning, både for helsepersonell og ryggmargsskadde.<br />
Hun har også i mange år vært ekspertrådgiver på trykkavlastning ved sentrale innkjøp hos NAV.<br />
Lise har også alltid vært en pådriver for at alle skal ha muligheten til å leve selvstendig å kunne ha et aktivt liv.<br />
Lise Bjerke døde 29. november, 67 år gammel etter kort tids sykdom.<br />
Takk for den store innsatsen du har gjort for både for oss ryggmargsskadde og for mange andre som har nytt godt av alt du<br />
har bidratt med.<br />
Skrevet av Jan Kåre Stura<br />
38 pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
39
FUNKSJONS-<br />
FORBEDRENDE KIRURGI<br />
20 år med funksjonsforbedrende<br />
kirurgi ved tetraplegi.<br />
RMS NYTT<br />
Tekst & foto: Leif M. Hove - Ortopedisk avd. Haukeland Uni.sykehus<br />
[Professor og seksjonsoverlege]<br />
Verdens eldste kirurgiske dokument, The Edwin Smith<br />
Surgical Papyrus, som dateres tilbake til ca. 1500 f.Kr,<br />
omtaler en pasient med tetraplegi som eksempel nr. 31<br />
(Fig 1): «En pasient som har brukket nakken og blitt lam i<br />
armer og ben, skal ikke behandles». Det var budskapet. Slik<br />
var det også i flere tusen år frem til de første avdelingene<br />
for ryggmargsskadde ble etablert i begynnelsen av forrige<br />
århundre.<br />
Orthotic Devices<br />
Fig 2: Ekstern skinne for stabilisering av håndledd og fingre<br />
Fig. 1: The Edwin Smith Surgical Papyrus<br />
Da man på 1920 tallet hadde erfart at disse pasientene<br />
kunne overleve sin alvorlige skade, oppsto diskusjoner om<br />
man kunne forbedre funksjonen til pasienten. Det var<br />
særlig arm- og håndfunksjon man fokuserte på.<br />
Man konstruerte noen eksterne metallskinner med<br />
bevegelige ledd som samtidig kunne låses i tjenlige<br />
posisjoner, for å holde forskjellige gjenstander (Fig 2).<br />
Dette viste seg å være til stor hjelp for mange pasienter,<br />
særlig i USA hvor disse skinnene var allment tilgjengelig.<br />
Parallelt med dette hadde innovative kirurger begynte<br />
med seneforflytninger hos pasienter med perifere<br />
nerveskader i overekstremitetene. Den amerikanske<br />
kirurgen Sterling Bunnell (1882-1957) var en av pionerne på<br />
dette området. Under den andre verdenskrig fikk Bunnell<br />
henvist et stort antall ryggmargsskadde amerikanske<br />
soldater med spørsmål om man kunne gjøre noe for å<br />
bedre håndfunksjonen hos disse pasientene. Han utførte<br />
så de første seneforflyttingene på pasienter med<br />
ryggmargsskader og viste at man kunne gjenskape<br />
håndfunksjon hos noen av disse.<br />
Mange trodde nå at man kunne etablere et fast operativt<br />
tilbud for funksjonsforbedrende kirurgi til denne<br />
pasientgruppen. Men så kom polio-epidemien som utover<br />
på 1950-tallet la beslag på enorme resurser innen<br />
rehabilitering og ortopedisk kirurgi.<br />
Den skotske kirurgen Douglas Lamb lanserte en alternativ<br />
metode som han kalte «the natural tenodesis grip». Han<br />
tapet pasientens fingre i maksimal bøyd posisjon i mange<br />
uker. Dette førte til en viss tilstivning av fingerleddene men<br />
40 pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
ga samtidig et slags grep mellom tommel og øvrige fingre<br />
når man bøyde håndleddet oppover. På den måten kunne<br />
pasienten holde enkelte gjenstander. Dette ble de neste<br />
tiårene standard behandling hos pasienter med<br />
tetraplegi.<br />
På 1970-tallet var professor Erik Moberg (1905-1993) blitt<br />
pensjonist etter travle år som sjef på ortopedisk avdeling i<br />
Gøteborg. Han hadde besøkt Sterling Bunell kort etter<br />
andre verdenskrig, og hadde hørt om hans operasjons<br />
metoder for funksjonsforbedrende kirurgi på over<br />
ekstremiteten. I løpet av de neste årene forbedret han og<br />
utviklet nye metoder for å gjenskape gripefunksjon i<br />
hånden. Han publiserte sine erfaringer i internasjonale<br />
tidsskrift og besøkte en rekke land for å lære kolleger å<br />
operere disse pasientene.<br />
På 1990-tallet ble det etablert en «utenlands-milliard»<br />
hvor regjeringen betalte for behandling i utlandet hvis det<br />
ikke var tilgjengelig behandling i Norge. Enkelte<br />
ryggmargsskadde fikk derfor gjort slike operasjoner i<br />
Gøteborg.<br />
Da Spinalenheten på Haukeland Universitetssykehuset<br />
åpnet i 1998, arrangerte man et åpningsseminar med<br />
inviterte forelesere fra hele landet. Seksjonsoverlege<br />
Harald Russwurm (1936-2016) fra Trondheim var invitert for<br />
å snakke om funksjonsforberedende kirurgi på<br />
overekstremiteten. Han hadde vært en periode i Gøteborg<br />
hos Erik Moberg og hadde også invitert Moberg til å gjøre<br />
noen operasjoner ved St. Olavs Hospital i Trondheim.<br />
Etter foredraget ble han spurt av leder for Nevrologisk<br />
avdeling, professor Johan Årli om det var noen kirurger i<br />
Bergen som kunne ta opp denne virksomheten. «Professor<br />
Leiv Hove kunne være en aktuell person» svarte<br />
Russwurm. Dagen etter ble jeg kontaktet av professor Årli<br />
med en formell forespørsel om jeg kunne påta meg å<br />
starte opp denne type kirurgi i Bergen.<br />
Det etterfølgende året ble brukt til kompetanseoppbygging<br />
med studiereiser til en rekke internasjonale<br />
sentre for å lære denne høyspesialiserte kirurgien. Lengst<br />
tid var jeg i Gøteborg hvor Mobergs etterfølger, overlege<br />
Arvid Ejeskär, var leder for den operative virksomheten på<br />
tetraplegikere ved Sahlgrenska Universitetssjukhuset.<br />
Fig 3: Professor Erik Moberg<br />
Han var også i Norge hvor han opererte en håndfull<br />
pasienter i Trondheim og Oslo. I Bergen ble det også<br />
operert et par pasienter av egne leger. På den tiden hadde<br />
man ikke egne avdelinger for ryggmargsskadde.<br />
Den nødvendige og langvarige opptreningen etter kirurgi<br />
ble derfor ikke alltid gjennomført, slik at resultatene for<br />
pasientene ikke ble tilfredsstillende. I vårt naboland ble<br />
det imidlertid etablert ryggmargskade-enheter som i nært<br />
samarbeid med kirurgene hadde stor suksess med denne<br />
behandlingen.<br />
På Haukeland Universitetssykehus ble det fra Nevrologisk<br />
avdeling gjort en rekke henvendelser til kirurgene om å ta<br />
opp denne formen for kirurgi. Særlig spesialfysioterapeut<br />
Olav Gjelsvik var en pådriver for å få etablert en slik<br />
virksomhet. Trange budsjetter på sykehuset førte til at<br />
ingen av de opererende avdelingene etterkom ønsket fra<br />
nevrologene.<br />
Fig 4: Overlege Arvid Ejeskär, Gøteborg<br />
Vel tilbake på Haukeland begynte arbeidet med å få<br />
organisert en slik ny virksomhet. Det viste seg at det ikke<br />
var personell-ressurser til å etablere en fast ny<br />
virksomhet. Det var ingen penger til å sende fysio- og<br />
ergoterapeuter eller operasjons- og anestesisykepleiere<br />
på kurs. Heller ikke å engasjere unge leger til å assistere<br />
ved operasjonene.<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
41
Jeg fikk imidlertid grønt lys fra ledelsen ved Ortopedisk<br />
avdeling til å operere på «ledige» operasjonsstuer, dvs. når<br />
noen av de andre kirurgene var på kurs, eller under<br />
høstferie- og vinterferieperioder. Jeg fikk også midler til å<br />
invitere overlege Ejeskär som gjesteoperatør og assistent<br />
ved de første operasjonene. «Han ville komme hvis han<br />
kunne få gå på ski når han var i Norge», svarte han.<br />
Så var utfordringen å finne en pasient som var villig til å<br />
prøve en ny type behandling og som var villig til å komme<br />
på kort varsel når vi fikk en ledig operasjonsstue.<br />
Først etter årtusenskiftet fant vi en pasient som våget å<br />
være den første til å bli operert.<br />
Det vi kunne tilby pasienten var rekonstruksjon av<br />
tricepsfunksjonen på overarmen slik at pasienten kunne<br />
strekke i albueleddet. I tillegg evne til å stabilisere<br />
albueleddet som er viktig for den senere rekonstruksjonen<br />
av håndgrepet. Dette blir utført om lag 6 måneder etter<br />
albueoperasjonen. Operasjonen for gripefunksjon består i<br />
seneforflyttinger for å gjenskape nøkkelgrepet mellom<br />
tommel og pekefinger, og håndgrepet mellom de fire<br />
fingrene og håndflaten.<br />
gjort første operasjon i Gøteborg som ledd i<br />
«utenlandsmilliarden». Denne var nå avsluttet.<br />
Det ble nå nødvendig å styrke staben på Haukeland<br />
Universitetssykehus. Jeg spurte overlege Eivind<br />
Strandenes fra Plastikkirurgisk avdeling om han ville være<br />
med i teamet rundt disse pasientene. Han var villig, og vi<br />
fikk i stand et meget hyggelig samarbeid. Vi fikk også fast<br />
operasjonsdag ved at Ryggseksjonen på Ortopedisk<br />
avdeling ga fra seg en operasjonsdag pr. måned til disse<br />
pasientene. Vi reiste til Sunnaas og undersøkte pasienter<br />
der, både ny-skadde og pasienter som vi allerede hadde<br />
operert. Vi bidro også med faglige foredrag på internmøtene<br />
på Sunnaas. Etter hvert kom det flere pasienter<br />
fra Sunnaas enn fra Bergensregionen.<br />
Da den nordiske spinalskadekongressen (NoSCoS) ble<br />
arrangert i Bergen i 2005 fikk vi en egen seksjon hvor de<br />
forskjellige faggruppene i «Tetra-teamet» fortalte om sine<br />
erfaringer etter 5 år med funksjonsforbedrende kirurgi.<br />
I 2009 lyste Helsedirektoratet ut en ny runde med<br />
«Nasjonale tjenester» (tidligere kalt «Landsfunksjoner»).<br />
Vi laget en søknad som ble sendt tjenestevei gjennom<br />
systemet. Etter lange høringsrunder fikk vi brev om at vi<br />
hadde fått tildelt Landsfunksjon for denne virksomheten.<br />
Direktoratet hadde gitt oss det velklingende navnet<br />
«Nasjonal behandlingstjeneste for funksjonsforbedrende<br />
kirurgi på overekstremiteten ved tetraplegi». I tildelingen<br />
var det presisert at virksomheten skulle drives i nært<br />
samarbeid med de regionale spinalenhetene Sunnaas, St.<br />
Olav og Haukeland. Vi fortok den høytidelige åpning av<br />
virksomheten ved å arrangere at fagseminar med<br />
deltakere fra de regionale spinalenhetene (Fig 6).<br />
Fig 5: Vår første pasient som fikk rekonstruert albuefunksjon og<br />
gripefunksjon høyre side. Venstre arm på bildet er ikke operert.<br />
De neste årene hadde virksomheten et visst dugnadspreg.<br />
Vi hadde ingen faste operasjonsstuer eller annet fast<br />
personale. Fysio- og ergoterapeutene på Spinalenheten<br />
gjorde imidlertid en fantastisk jobb slik at pasientene fikk<br />
et meget tilfredsstillende sluttresultat etter<br />
behandlingen.<br />
I 2003 ble vi kontaktet fra Sunnaas Sykehus med spørsmål<br />
om vi kunne operere pasienter også fra deres helseregion.<br />
De første vi opererte derfra var pasienter som hadde fått<br />
Fig 6: Klinikkdirektør Lars Oddvar Arnstad foretok den høytidelige<br />
åpningen av den nye nasjonale tjenesten på Haukeland.<br />
42 pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
Ved tildelingen av nasjonalt ansvar for denne<br />
behandlingen ble virksomheten organisert i fastere<br />
former. Vi fikk faste operasjonsstuer og fikk ansatt faste<br />
fysio- og ergoterapeuter og fagansvarlig sykepleier. Vi fikk<br />
også to leger til i staben: overlege Rakel Gudmundsdottir<br />
og lege i spesialisering Truls Hanestad.<br />
intakt muskel (mindre viktig muskel) til en muskel med<br />
tapt funksjon, ble håndgrepet bedre og mer funksjonelt.<br />
Vi tok også initiativ til å etablere en nordisk ekspertgruppe<br />
for kirurger, fysio- og ergoterapeuter som var knyttet til<br />
den operative virksomheten (Nordic Tetra Hand Group,<br />
NORTH). Vi arrangerte møter i de fem nordiske byene hvor<br />
disse nasjonale tjenestene var lokalisert (Gøteborg,<br />
Bergen, Reykjavik, København og Helsinki). Vi arrangerte<br />
kurs for nordiske fysio- og ergoterapeuter og betalte for<br />
europeiske kurs og hospitantopphold ved internasjonale<br />
sentre.<br />
Vi laget en nettside som viser hvilket tilbud vi kan gi<br />
pasientene (www.tetrahand.no). Det er link til nettsiden<br />
på pasientforeningens hjemmeside. Siden blir fortløpende<br />
oppgradert. (Den tilsvarende svenske nettsiden finnes på<br />
www.tetrahand.com).<br />
Det skjedde også en utvikling av det faglige tilbudet vi<br />
kunne gi til pasientene. Det kom bedre suturmaterialer og<br />
nye suturteknikker som tillot tidlig mobilisering etter<br />
senekirurgi. Vi fikk nye typer implantater, såkalte<br />
vinkelstabile plater, når vi skulle stive av ledd. Disse tålte<br />
også tidlig mobilisering. Andre forbedringer og<br />
modifikasjoner gjorde at vi kunne gjøre hele<br />
rekonstruksjonen av et håndgrep i én operasjon. Dette<br />
førte riktignok til at operasjonene tok lenger tid, men man<br />
sparte en sykehusinnleggelse for pasienten.<br />
Fig 7: Fotocollage sendt oss fra en av våre pasienter 8 måneder etter<br />
rekonstruksjon av håndgrep.<br />
Som konklusjon tyve år etter at oppdraget ble gitt, kan vi si<br />
at etter en forsiktig start, har dette blitt en<br />
suksesshistorie. De kirurgiske teknikkene har vist seg sikre<br />
og effektive til å gi pasienten kontroll over albuefunksjon<br />
og et tjenlig håndgrep. Det er få komplikasjoner til denne<br />
virksomheten som imidlertid krever et nært samarbeid<br />
mellom en rekke personellgrupper.<br />
Professor Hove (leder 1998-<strong>2018</strong>) ble i sommer pensjonist.<br />
Ny leder av «tetra-kirurgien» i Norge er overlege Rakel<br />
Gudmundsdottir.<br />
Det siste kvantespranget av forbedringer kom da<br />
nerveflytting ble introdusert. Ved å flytte en nerve fra en<br />
Tetra-teamet på Haukeland.<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
43
DOBBEL<br />
RMS NYTT<br />
TRICEPSOPERASJON<br />
Funksjonsforbedrende kirurgi har<br />
gitt Roy Wathne en ny hverdag. Tekst/intervjuet av: Anne Beate Melheim Foto: Roy Wathne<br />
Etter en fallulykke i 2013 fikk Roy Wathne en nakkeskade<br />
(C4-C5 skade) som gjorde han lam fra brystet<br />
(brystvortene) og ned. Skaden ga lammelser i armene<br />
som gjorde mange ting i hverdagen til en utfordring.<br />
På et opphold på Spinalenheten ved Haukeland i Bergen<br />
på slutten av 2014 fikk han informasjon om<br />
funksjonsforbedrende kirurgi.<br />
- «Da jeg ble fortalt om hva som var mulig og at dette<br />
kunne være aktuelt for meg fikk jeg en liten wow-følelse.<br />
Samtidig var det litt skummelt å høre om hvor lang tid<br />
armen måtte være i ro etter operasjonen og regimet som<br />
fulgte.»<br />
Operasjonene som var aktuelt for Roy i første omgang var<br />
tricepsoperasjonene, og den første tok han i oktober 2016.<br />
I tiden etter operasjonen må personen ha armen i en<br />
skinne som holder armen 20 grader ut ifra kroppen i 9<br />
uker. Etter 3 uker blir den første skinnen byttet ut med en<br />
justerbar skinne der en gradvis øker muligheten for å bøye<br />
i albuleddet.<br />
- «Jeg hadde en del smerter, men det vil sikkert være<br />
individuelt. Selv om jeg visste at en måtte være i ro med<br />
armen, så er det vanskelig å være helt forberedt på<br />
hvordan det er før en er der. Det er klart det er en<br />
påkjenning, men det er absolutt verdt det. Jeg måtte<br />
tilrettelegge litt hjemme, som å flytte vaskemaskina ut fra<br />
badet for å få plass til at armen kunne være strekt ut. Det<br />
var likevel ikke noe stort problem.»<br />
Og verdt det må det ha vært, for kun et år etter den første<br />
tricepsoperasjonen tok Roy samme operasjon på den<br />
andre armen.<br />
- «Det gikk mye lettere med den andre operasjonen, da<br />
visste jeg hva jeg gikk til og var mye mer forberedt. Når jeg<br />
tok den første var jeg veldig forsiktig og redd for å gjøre<br />
44 pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
noe feil, mens den andre gangen var jeg tryggere på hva<br />
a r m e n o g k r o p p e n t å l t e , n o e s o m g j o r d e<br />
rehabiliteringstiden lettere.»<br />
Triceps er en muskel på overarmens bakside og sørger for<br />
at armen kan rette seg ut. Mangel på tricepsfunksjon kan<br />
gjøre det vanskelig å strekke ut armen, løfte den mot<br />
tyngdekraft og ha kontrollerte og stabile bevegelser.<br />
- «Før operasjonen var til dømes det å trykke på en<br />
lysbryter en utfordring og jeg måtte kaste armen for å få<br />
det til. Nå gjør jeg det kontrollert.»<br />
Roy trekker frem flere ting i hverdagen som er blitt lettere,<br />
som å pusse tenner, trykke på en kontroll, bruke nettbrett,<br />
påkledning, forflytting, det å kunne bruke manuell stol og<br />
også ha større mulighet til å kunne skifte litt sittestilling i<br />
den elektriske stolen.<br />
- «Jeg mestrer mer og kan være mer delaktig, og oppdager<br />
flere og flere ting som jeg plutselig nå får til som var<br />
vanskelig før. Det å ha fått tricepsfunksjonen tilbake gjør<br />
også at jeg kan trene mer – ikke bare triceps, men også<br />
bakside av skulder fordi triceps stabiliserer.»<br />
Neste år har Roy planer om å ta operasjon på venstre<br />
hånd også, denne vil være litt annerledes. Målet vil være å<br />
få god styrke i håndleddet som sammen med noen mindre<br />
justeringer gir et forsterket tenodesegrep i både tommel<br />
og fingre. Prosedyren er 3 uker med skinne natt og dag, og<br />
deretter skinne på natt i 6 uker. Daglige øvelser, og starte<br />
trening i lettere daglige aktiviteter etter 3 uker,<br />
styrketrening etter 9 uker.<br />
- «Påkjenningen med narkoser, smerter og regimet etter<br />
operasjonene er selvsagt tøft, men det blir lettere for hver<br />
gang om en trenger å ta flere. Og den gulrota en sitter<br />
igjen med er så stor ved å klare så mye mer at en glemmer<br />
fort den tiden det tok. Når jeg sitter her i dag er jeg veldig<br />
glad for at jeg har gjort det og jeg hadde lett gjort det igjen.<br />
Nå jobber jeg 50–60% i uken, noe jeg ikke hadde klart uten<br />
operasjonene. Og ikke minst kan jeg gi de jeg er glad i en<br />
god klem».<br />
I høst hoppet Roy også i fallskjerm for første gang, noe<br />
som ga mersmak og han er klar for neste hopp så fort<br />
sesongen er i gang igjen. Dette kan du lese mer om i egen<br />
artikkel.<br />
I april i år tok Roy en ny operasjon, denne gangen en<br />
grepsforbedrende i høyre hånd. Hovedmålet for Roy var å<br />
kunne holde en kopp og bruke vanlig bestikk.<br />
- «Før brukte jeg spesialbestikk, men jeg glemte det ofte<br />
hjemme når jeg var ute og spiste og da endte det med at<br />
andre måtte hjelpe meg. Nå klarer jeg å bruke vanlig kopp<br />
og bestikk. Det høres kanskje lite ut, men det betyr veldig<br />
mye».<br />
Operasjonen Roy har tatt gjør at når han tar håndleddet<br />
ned slipper grepet og frigjør tommelen. Når han tar opp<br />
håndleddet og strammer muskelen får han et sterkt grep i<br />
både tommel og fingre.<br />
- «Før operasjonen tenkte jeg at jeg skulle kunne løfte<br />
syrekanner på 25 kg, etter operasjonen er jeg blitt litt mer<br />
realistisk.» Kanskje syretankene ikke er helt innen<br />
rekkevidde enda, men Roy poengterer at grepet er blitt<br />
veldig sterkt og han klarer å løfte ganske tungt. «Etter<br />
operasjonen har jeg slitt litt med stivt fingre, men nå<br />
bruker jeg en skinne på natta og det blir bedre og bedre.»<br />
Selge?<br />
Har du utstyr/kjøretøy, motorisert eller ei, eventuelt annet spennende på teknisk<br />
hjelpemiddel-fronten du tenker å selge* og som du tror kan være interessant for LARS<br />
medlemmer? Send oss da info m/bilde så skal vi prøve å få det ut til leserne av <strong>Patetra</strong>!<br />
*Gjelder kun LARS medlemmer og privatannonser i nevte kategorier. PS! Annonser for strikka ullsokker og håndspikka<br />
tresleiver får du sende Husflidens medlemsblekke :-)<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
45
TAKK, LEIF HOVE<br />
Leiv Hove hadde avslutningsseminar og festmiddag 16. november og har nå gått over i<br />
pensjonisttilværelsen. Han har dermed sendt stafettpinnen videre til Rakel Gudmundsdottir og<br />
hennes team på Haukeland.<br />
LARS ønsker å utrykke sin takknemlighet for alt du har gjort for oss ryggmargsskadde og da spesielt<br />
for tetraplegikerne. Hvordan du har sett oss og jobbet for at vi skal få en bedre hverdag.<br />
Du har beskrevet det så godt i ditt innlegg, hvor mye egeninnsats og fritid du har brukt for å bygge opp<br />
det tilbudet som nå finnes og er godt etablert for oss. Så nå ønsker vi deg lykke til med<br />
pensjonisttilværelsen – og nyt livet!<br />
Hilsen LARS<br />
46 pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
«Innovasjon» i Kambodsja<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
47
Ny<br />
fast spalte<br />
i <strong>Patetra</strong>!<br />
SPØR YVONNE<br />
Fra første <strong>Patetra</strong> utgave neste år vil sexolog Yvonne Dolonen<br />
ha en fast spalte der hun svarer på spørsmål fra <strong>Patetra</strong>’s lesere<br />
relatert til ryggmargsskade og sex og samliv.<br />
Så har du spørsmål som du ønsker svar på kan du allerede nå<br />
sende inn dette/disse til sexologen@lars.no<br />
Sender du inn spørsmål og ønsker å være anonym skal du selvsagt få lov til det, men velg<br />
da i så fall en fiktiv underskri vi kan bruke i stedet for.<br />
48<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
49
Er du ikke medlem enda?<br />
Vi tar godt vare på medlemmene<br />
v å r e , o g k a n t i l b y a l t f r a e t<br />
engasjerende fellesskap, nyttig<br />
informasjonsmateriell, støtte og<br />
v e i l e d n i n g t i l k o m m e r s i e l l e<br />
medlemstilbud. Som medlem kan du<br />
delta aktivt til å påvirke samfunnsforholdene<br />
for funksjonshemmede<br />
eller bruke dine egne erfaringer til å<br />
hjelpe andre.<br />
Meld deg inn i dag!<br />
Gå til www.lars.no meld deg inn<br />
under «Bli med»<br />
10 smarte tips for å ta gode bilder med<br />
mobilkamera til dine artikler i <strong>Patetra</strong>!<br />
1 :: Hold "kameraet" stødig!<br />
Bruk volumknappen istedet<br />
for å trykke på skjermen, det<br />
minimerer bevegelse i bildet.<br />
2 :: Tenk på komposisjon,<br />
innramming og utsnitt!<br />
Ta bilder fra flere vinkler.<br />
3 :: Tenk på bakgrunnen!<br />
En rotete bakgrunn kan<br />
ødelegge helhetsinntrykket.<br />
4 :: Hold optikken ren!<br />
5 :: Rett opp horisonten!<br />
6 :: Fotografer folk forfra!<br />
7 :: Ta mange bilder!<br />
8 :: Ikke bruk zoom!<br />
Prøv også å unngå bruke blits<br />
i størst mulig grad.<br />
9 :: Bruk HDR-modus!<br />
10 :: Fokusér!<br />
Med et trykk kan du få mobilen<br />
til å fokusere akkurat der du vil.<br />
Informasjon til dere som sender inn artikler (tekst og bilder) til <strong>Patetra</strong> redaksjonen.<br />
Send tekst og bilder separat (ikke inkluder dem i f.eks Word-dokumenter o.l.), bruk heller henvisninger til hvor i<br />
teksten bildene ønskes plassert (kan ikke garantere de havner der) og ønsket bildetekst.<br />
Send original bilder med høy oppløsning (kun 300 dpi eller mer blir brukt i artikkelen).<br />
50<br />
Tekst sendes inn som «rå-tekst». Fine og fancy oppsett er bortkastet tid - bruk heller tiden på å ta gode bilder<br />
50 pa tetra | 4/<strong>2018</strong>
info<br />
- en mangfoldig og levende landsforening!<br />
Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av<br />
ryggmargsskade til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best<br />
mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge<br />
ryggmargsskader skal også prioriteres.<br />
KONTAKPERSONER LARS LOKALLAG<br />
LARS AGDER<br />
Jørgen Håvorstad Johansen<br />
Mob. 952 87 273<br />
E-post: jorgen.johansen@lars.no<br />
LARS FINNMARK<br />
Kjell Magne Johansen<br />
Mob. 470 13 663<br />
E-post: kjell.johansen@lars.no<br />
LARS HEDMARK|OPPLAND<br />
Anders Nupen Hansen<br />
Mob. 976 43 232<br />
E-post: anders.hansen@lars.no<br />
LARS HORDALAND<br />
Marius Loftheim<br />
Tlf. 55 31 22 64<br />
Epost: marius.loftheim@lars.no<br />
LARS NORD VEST<br />
Mariann Løvik<br />
Mob. 993 20 013<br />
E-post: mariann.lokvik@lars.no<br />
LARS OSLOFJORD VEST<br />
Leif Helge Svae<br />
Mob. 917 56 746<br />
E-post: leif.svae@lars.no<br />
LARS ROGALAND<br />
Geir Inge Sivertsen<br />
Tlf. 51 66 73 78 - Mob. 917 77 639<br />
E-post: geir.sivertsen@lars.no<br />
LARS TROMS<br />
Kontakt hovedstyret<br />
E-post: hovedstyret@lars.no<br />
LARS TRØNDELAG<br />
Tommy Borg<br />
Mob. 936 92 408<br />
E-post: tommy.borg@lars.no<br />
LARS ØST/OSLO<br />
Marianne Graham Hjelmen<br />
Mob. 926 52 673<br />
E-post: marianne.hjelmen@lars.no<br />
LARS WEB & SoMe<br />
lars.no<br />
Her finner du blant annet vår treningsbok og<br />
ABCer i PDF-format, samt tidligere utgaver av<br />
<strong>Patetra</strong> som du gratis kan laste ned.<br />
Facebook-gruppen vår kalles (på FB):<br />
LARS – Landsforeningen for<br />
Ryggmargsskadde<br />
Dette er en åpen gruppe hvor man kan legge<br />
ut info og få gode diskusjoner om temaer<br />
angående det å ha en ryggmargsskade.<br />
KONTAKT LARS<br />
Send e-post til: kontakt@lars.no<br />
E-post til Hovedstyret: hovedstyret@lars.no<br />
PATETRA REDAKSJONEN<br />
Denne gangen må vi si takk for det gamle og<br />
godt nytt år. Av forskjellige grunner fikk vi ikke<br />
bladet ut før over nyttår. VI har derfor flyttet<br />
deadline for nr 4 i 2019 til 15. november. Vi<br />
håper dette skal gi oss litt rom for uforutsette<br />
hendelser. Vi gleder oss til å ta fatt på et nytt<br />
år og synes spesielt den faste spalten med<br />
sexolog Yvonne blir spennende å se<br />
utviklingen av. Husk å send oss artikler og<br />
ønsker om tema vi skal skrive om, også i 2019.<br />
Godt Nytt År fra Redaksjonen<br />
pa tetra | 4/<strong>2018</strong><br />
51
Mottaker:<br />
52