Patetra #1 - 2020

LARS.publikasjoner

Patetra er LARS - Landsforeningen for Ryggmargsskadde sitt medlemsblad og utkommer 4 ganger årlig.

UTGAVE 1 - 2020 | 37. ÅRGANG

MEDLEMSBLADET TIL LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE

KORONA

INGEN HINDRING | PARALANGRENN | MATGLEDE |

BPA KICK-OFF | NY MEDLEMSFORDEL | NORDICSCIR

+ EN HEL DEL ANNET INTERESSANT LESESTOFF

Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)



PATETRA | 1/2020

LARS

AKTIVITET

RMS NYTT

7

BPA Kick-Off

LARS’ BPA kick-off

29.02–01.03.2020 på Sjølyst i Oslo.

18

Paralangrenn

Vellykket breddesamling

paralangrenn på Sjusjøen.

40

NordicSCIR

Årsrapport fra Nordisk

ryggmargsskaderegister.

4

Lederen har ordet

9

Ny medlemsfordel

10

Matglede

14

Ny kunnskap

16

Smertestudie

21

Ingen hindring

24

Treningen er viktig for helsen

26

BPA-seminar og julebord

32

Prosjekt: WORK

36

Fakta om koronavirus

44

«Spør Yvonne»

Forsidebilde: Pixabay


Lederen

har ordet...

Nytt år – nye muligheter!

Dette året skal vi gjennomføre masse i regi av LARS, masse spennende og

utfordrende. Vi er stolte av å være en del av LARS! Vi høster mye lovord om

arbeidet vårt og prosjektene vi setter ut i livet. Vi er en framoverlent

organisasjon med mange aktive medlemmer som bidrar til å gjøre

hverdagen så mye bedre for alle.

Vi har gjennom et par år nå jobbet med BPA-seminaret «Assistanse i

hverdagen». Vi har besøkt 7 destinasjoner rundt omkring i landet og truffet

mange mennesker både med funksjonsnedsettelser og personer som jobber

i kommuner. Dette året vil vi bryte vårt arbeid helt ned til lokallagene og

kommunene lokalt. Vi ønsker å påvirke beslutningstagere i kommunene til å

forstå intensjonen med BPA. Det er alt for få som har BPA i dag. Veldig

mange vil få en bedre hverdag med en velfungerende BPA-ordning. Det er

mange saker i media vedrørende dette, Hanna Linden-saken er en av sakene

som får bred mediedekning. Det vitner om at vi har en lang vei å gå før BPA vil

fungere etter intensjonen.

Med dette bladet følger heftet «Kosthold, vekt og helse for deg med

ryggmargsskade – tips, spørsmål & svar». Våre helsefagdager dette året vil

være knyttet til dette som tema. Vi ser at mange sliter både med å gå ned i

vekt, holde vekten og gå opp i vekt. Dette kan gi problemer blant annet i form

av trykksår, noe som gjør at vi ønsker å sette fokus på dette under våre

seminarer.

Vi stolte av å ha Geir Lippestad på laget vårt. Vi har vært heldige å knytte

kontakt med han gjennom våre seminarer de to siste årene. Siste dag i

februar var vi heldige å tegne en avtale med Advokatfirmaet Lippestad.

Avtalen er en medlemsfordel, som gir våre medlemmer muligheten til

risikofri advokatbistand ved personskader. Geir Lippestad introduserte

begrepet økonomisk rehabilitering. Dette vil gi våre medlemmer muligheten

til nettopp dette. I en travel rehabiliteringsfase hvor ofte alt fokus er knyttet

opp til å «finne seg selv» vil det være en stor befrielse å vite at man har en

god advokat som kan bistå i forsikringssaker.

Med dette vil jeg ønske alle flott vår!

Vi sees kanskje på arrangementer dette året!

MEDLEMSBLADET TIL LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE

REDAKTØR

Tori Lunde

Mob: 922 20 667

E-post: tori.lunde@lars.no

REDAKSJONSMEDARBEIDERE

Elisabet Berge

Mob: 916 68 323

E-post: elisabet.berge@lars.no

Anne Beate Melheim

Mob: 995 88 685

E-post: anne.melheim@lars.no

LAYOUT

Kenneth Jørgensen

Mob: 905 35 789

E-post: kenneth.jorgensen@lars.no

REDAKSJONENS ADRESSE

Landsforeningen for

Ryggmargsskadde

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo

E-post: patetra@lars.no

TRYKK

Gunnarshaug Trykkeri AS

4095 Stavanger

www.gunnarshaug.no

ABONNEMENT

LARS/Norges Handikapforbund

Tlf. 24 10 24 00 – 24 10 24 43

(kontakt Ellen Trondsen)

patetra@lars.no

Deadline for stoff til redaksjonen

Nr 1 | 1. mars*

Nr 2 | 1. juni*

Nr 3 | 1. september*

Nr 4 | 15. november*

*utgis/publiseres i slutten av de respektive

månedene. Nr 4 utkommer før julen 2019.

www.lars.no

ANDERS NUPEN HANSEN

LEDER

ISSN 0800-6881 (print)

ISSN 1890-9027 (digital)

Når du har lest ferdig bladet, legg det

til i samlingen din eller foreta en riktig

resirkulering av bladet

Kontaktinformasjon til LARS styremedlemmer

og lokallagsledere finner du på www.lars.no

4

pa tetra | 1/2020


pa tetra | 4/2019

5


ANNONSERING I PATETRA 2020

Annonsepriser for 2020

Størrelse

2 helsider

1 helside

1/2 side

Innstikk *

* maks sideantall 20

Pris

20.000,-

12.000,-

7.000,-

30.000,-

Prisene er eks. mva. og prisene forutsetter at

materiell leveres ferdig og klart for trykking.

Har dere andre ønsker ifb med annonsering?

I samarbeid med trykkeriet kan vi oppfylle de

fleste ønsker dere måtte ha. Det være seg alt

fra innstikk (heftet), løse vedlegg (vi pakker da

hvert blad i plast) med mere.

Patetra trykkes i A4-format, med sideantall

48+4 (52) på ubestrøket/matt papir 4 ganger

årlig. Patetra blir også lagt ut elektronisk (og

kan lastes ned i PDF-format) på LARS sine

hjemmesider lars.no

6 pa tetra | 1/2020


LARS

Tekst: Christine Utne Foto: Ingrid Njerve

LARS sin BPA Kick-off 2020 ble arrangert på Sjølyst Scandic Hotel 29.02.20 – 01.03.20. Arrangementet startet med en god

lunsj, før turen deretter gikk inn i møtelokalet for å starte diskusjonen. Der startet Geir Lippestad med en lærerik og sterk

gjennomgang av lovgivningen i dokumentet Rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Han ble

deretter etterfulgt av forbundsleder i NHF, Tove Linnea Brandvik, som la fram BPA sin historie i Norge samt sin personlige

erfaring med BPA.

Første dag gikk ut på å diskutere og få lagt frem den

aktuelle situasjonen til BPA i kommune-Norge.

I 2012 skjedde en vesentlig forandring – det skulle ryddes

opp i lovverk med hensyn til NAV og annet ansvar som

staten tidligere hadde hatt. Det ble nå utført en endring i

sosialhelseloven. BPA ble nå lagt inn i Helse- og

Omsorgstjenesteloven. Da de ikke klarte å opprettholde

rettighetene, så gikk ansvaret over til kommunene.

Rundskriv ble innført og sendt ut. Før kunne kommunene

innfri selv om de ønsket ha BPA, og de ble pålagt å ha det

om en person har behov for mer enn 25 timer/uken. Dette

har de ikke klart å leve helt opp til sa Bent Høie, og sendte

derfor ut nytt rundskriv i 2015.

Den 1. januar 2015 ble brukerstyrt personlig assistanse

(BPA) en individuell rettighet. Med BPA vil flere mennesker

med nedsatt funksjonsevne få mer innflytelse over eget

liv. Regjeringen sendte ut rundskrivet «Rettighetsfesting

av brukerstyrt personlig assistanse (BPA)» til landets

kommuner, landets fylkesmenn, Helsedirektoratet og

Statens Helsetilsyn for å vise til hvordan lovfestingen kan

forstås og praktiseres. Likevel var det flere kommuner som

ikke opprettholdt denne rettigheten for brukerne. I februar

2017 sendte derfor Høie ut et brev til alle landets ordførere,

med en klar oppfordring til å følge opp rettighetsfestingen

av Borgerstyrt/Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) på

en bedre måte.

Tross dette blir Brukerstyrt personlig assistanse fortsatt

ikke levert med hensyn på det behov hver bruker har. Det

er svært ulikt fra kommune til kommune hvor godt de

leverer BPA med hensyn til «Rettighetsfesting av

brukerstyrt personlig assistanse (BPA)». Det samme ser

man i Oslo kommune fra bydel til bydel. Man kan se at

kommunenes/bydelenes leveranse av BPA ikke trenger ha

noe å si med hensyn til kommunens/bydelens økonomiske

situasjon. Lippestad viste til at bydeler/kommuner som

forts. neste side

pa tetra | 1/2020

7


stiller sterkt økonomisk har vist til at de ikke har råd til BPA.

Et visst beløp blir satt av til BPA for hver kommune/bydel

årlig, og disse beløpene vil bli tilbakeført om de ikke er

brukt opp og det gir dem da ingen gevinst å ikke gi BPAbeløpet

til brukerne. Dermed tyder det på at det generelt

sett er for lite kunnskap om brukerstyrt personlig

assistanse og at dette er noe vi må fortsette å jobbe med

å forbedre. «At ulike kommuner og nye politikere opplyses

jevnlig om BPA er svært viktig så leveransen

opprettholdes. Vi må jobbe på sentralledernivå,

lokalledernivå og ut mot byråkratene. Det handler om

kunnskap hele veien» – uttalte Geir Lippestad.

Staten har lett for å fokusere på kostnadene med BPA,

men det er viktig å vise til at det vil medføre et økt antall

personer som får studert og deltatt i arbeidslivet. Dermed

vil flere personer betale skatt. I tillegg viser undersøkelser

at personer med studie- og arbeidsliv sliter mindre psykisk,

noe som igjen vil medføre et lavere beløp med hensyn til

psykolog og medisinering.

Denne feiltolkningen av gevinst og tap har vi også sett

med hensyn til kjønnslikestilling og innvandring, og dette

er noe vi må endre. Offentlig bestilt forskning er noe som

kan styrke fokuset på BPA og fordelene det medfører for

staten. Så det er noe vi bør vurdere å ta i bruk.

Lippestad viser til at det er viktig at alle personer som har

et behov for brukerstyrt personlig assistanse faktisk søker

om dette. Ved rehabiliteringsinstitusjonene (Sunnaas/St.

Olavs/Haukeland/Beitostølen Helsesportsenter) har de

skjemaer for BPA, i tillegg kan man få god hjelp til å søke

om BPA.

Dagens foredrag fra Geir Lippestad ble avsluttet med en

signatur av en inngått avtale mellom Advokatfirmaet

Lippestad AS (AL AS) og Landsforeningen for

Ryggmargsskadde (LARS) som viser til at Advokatfirmaet

Lippestad AS vil gi alle LARS-medlemmer gratis bistand til

erstatningssaker om ønskelig. I tillegg vil han bistå i andre

juridiske saker som ikke er med hensyn til erstatningsrett,

kunne gi 2 timer gratis bistand, samt en avtale på redusert

pris.

likestillingsverktøy, og ikke en helseordning. Utvalget skal

se på hvordan BPA kan innrettes for å sikre deltakelse i

arbeid, utdanning og fritidsaktiviteter.

Tove Linnea har selv hatt BPA siden 1996, noe som var

lenge før det ble rettighetsfestet. Det er en fordel at

utvalget selv har erfaring med BPA og klart vet hvilke

fordeler BPA medfører.

Hun viser til hvordan utvalget jobber med å styrke

ordningen, og hvilke punkter de mener er viktige å

fokusere på. Tove Linnea avslutter dagen med å si at

årsaken til at vi ønsker et godt fungerende BPA er retten til

å være et helt gjennomsnittlig menneske.

Tidlig neste dag startet diskusjonen om hvordan vi på best

mulig måte kan få delt mer kunnskap om BPA. De mest

sentrale punktene vi kom frem til var å lage en «veileder»

som viser forskjellige fremgangsmåter å jobbe med BPA ut

til kommunene. Vi ønsker at «veilederen» skal være et

verktøy for både organisasjonene og de folkevalgte i de

kommunale rådene. «Veilederen» vil være et oppslagsverk,

som gir informativ veiledning i hvordan man best mulig kan

presentere BPA-budskapet inn mot folkevalgte i

kommunene. Det er viktig at alle aktuelle personer i

kommunen vet hvordan BPA-ordningen fungerer, og det

ansettes stadig nye personer som kan ha god nytte av

«veilederen».

I tillegg skal det lages korte, presise informasjonsfilmer

som viser til hva BPA faktisk er og hvilke fordeler det gir.

Disse vil på en rask og enkel måte dele viktig informasjon

til flere aktuelle personer og kan lett deles på sosiale

medier.

Sist, men ikke minst er media viktig. Vi må øke bruken av

media til å jevnlig dele kunnskap om BPA.

Vi var også så heldige å ha politiker Tove Linnea Brandvik

som er forbundsleder i NHF og nyvalgt styreleder i SAFO

med på dagens Kick-off. 20 sept. 2019 ble det dannet et

offentlig utvalg som skal danne en ny NOU om brukerstyrt

personlig assistanse (BPA). Regjeringen vil styrke

ordningen som ble lovfestet i 2015, og setter ned et

offentlig utvalg som skal foreslå forbedringer.

Utvalget skal utrede, vurdere og fremme forslag til

hvordan BPA kan utformes slik at ordningen fungerer etter

hensikten, herunder bidrar til å oppnå målet om likeverd,

like muligheter uansett bosted, likestilling og

samfunnsdeltakelse for personer med nedsatt

funksjonsevne, gode arbeidsforhold for assistentene og

bærekraft i ordningen. Ordningen skal defineres som et

8

pa tetra | 1/2020


LARS

NY MEDLEMSFORDEL!

Tekst & foto: Ingrid Njerve

Landsforeningen for ryggmargsskadde har inngått en samarbeidsavtale med Advokatfirmaet Lippestad AS som gir alle

medlemmer mulighet for juridisk bistand. Avtalen ble signert til applaus fra tillitsvalgte og andre samarbeidspartnere 29.

februar. Om avtalen sier Geir Lippestad: «Vi skal bistå alle LARS-medlemmer så godt vi kan med det som vi kaller

økonomisk rehabilitering. Du skal være trygg for at du kan klare utgiftene dine selv om du har skadet deg i en ulykke eller

på annen måte.» Han legger til at de også vil bistå i andre juridiske spørsmål hvis det er behov for det. Leder i LARS, Anders

Nupen Hansen, er begeistret på vegne av alle sine medlemmer; «Dette er noe vi trenger. Økonomisk rehabilitering er

viktig i tillegg til annen rehabilitering vil holder på med.»

Geir Lippestad, som selv har meldt seg inn i LARS, avslutter med følgende oppfordring:

«Det er bare å melde seg inn i LARS!»

Dette er avtalen:

PERSONSKADE

Risikofri advokatbistand i erstatningssaker etter personskade. Advokatfirma Lippestad AS jobber ut fra et «no cure no

pay»-prinsipp og forsikringsselskapet har en plikt til å dekke advokatutgifter som en del av erstatningsoppgjøret.

Advokatfirmaet forplikter seg til å gi 2 timers gratis muntlig vurdering av personskadesaken selv om saken ikke resulterer i

en forsikringssak/ erstatningssak.

ANNEN TYPE JURIDISK BISTAND

Advokatfirmaet Lippestad AS skal være tilgjengelige for LARS sine medlemmer også i andre typer juridiske saker.

Advokatfirmaet tilbyr 2 timer gratis muntlig juridisk rådgivning (per telefon eller møte) til medlemmer av LARS.

I de tilfeller hvor det inngås oppdragsavtale om ytterligere bistand, avtales dette direkte mellom medlemmet og

Advokatfirmaet. Medlemmet får en rabattert timepris på 25 % for slik bistand.

Flere detaljer om avtalen kan du lese på vår nettside lars.no.

Ønsker du å benytte deg av medlemsfordelen?

Ta kontakt med Advokatfirmaet Lippestad AS på e-post til post@advokatlippestad.no.

Er du ikke medlem? Meld deg på nhf.no/meld-deg-inn/, eller send e-post til kontakt@lars.no.

Husk å si at du vil bli medlem i LARS.

pa tetra | 1/2020

9


LARS

Tekst: Christine Utne Foto: Patetra/Pixabay

Mat er godt. Mat er spennende. Mat er sosialt. Mat er slitsomt. Mat er utfordrende. Mat er viktig – for alle. De fleste kan

hovedreglene om mye grønnsaker og at antall kalorier må henge sammen med aktivitet. Men er det noe nytt nå etter at

jeg skadet meg?

I LARS har vi fått spørsmål om kosthold og om trening.

På Facebook poster medlemmer spørsmål om overvekt og

vektreduksjon. Og om undervekt. Mat, vekt og ernæring

betyr så mye, og samtidig er det mange som opplever det

slitsomt å være på kjøkkenet.

Ja, det er noe vi med ryggmargsskade må tenke spesielt

på. Mange av oss har redusert muskulatur og da trenger vi

mindre energi (kalorier). Men vi trenger fortsatt like mange

vitaminer og mineraler. Helst mer!

I år vil LARS ha flere aktiviteter om mat og ernæring:

• Brosjyre om ernæring og ryggmargsskade

• Fagdag om ernæring og trykksår

• Fast i fisken – et seminar om Matglede & Ernæring

BROSJYRE

Gjennom et samarbeid mellom LARS og de tre

ryggmargsskadeenhetene i Norge er brosjyren «Kosthold,

vekt og helse for deg med ryggmargsskade» oversatt fra

svensk til norsk. Opprinnelig er brosjyren utarbeidet ved

Spinalis i Stockholm. Brosjyren vil lanseres i april, men som

medlem får du et eksemplar allerede nå sammen med

dette Patetrabladet.

FAST I FISKEN – ERNÆRING & MATGLEDE

I september vil LARS arrangere en hel helg i Kristiansand

med fokus på mat. Hanne Bjørg Slettahjell er klinisk

ernæringsfysiolog ved Sunnaas Sykehus og bidrar med

informasjon om ernæring for deg med ryggmargsskade,

kalori- og næringsstoffbehov, utfordringer og

komplikasjoner med undervekt og overvekt.

Like viktig som teori, er matglede og det å trives på

kjøkkenet. Vi setter derfor av god tid til en praktisk del med

tips til hvordan man løser kjøkkenoppgaver på en ny måte,

og ideer til gode og enkle matretter som vi selv lager. Til

den praktiske delen får vi med oss «The rolling Chef» Tom

Atle Steffensen. Tom Atle er kokk & rullestolbruker og har

også med seg representanter fra Norske Kokkers

landsforening Sørlandet.

Mat er en opplevelse, og målet vårt er at det igjen skal bli

en opplevelse! Følg med på Facebook for mer informasjon

om «Fast i fisken».

Brosjyren inneholder tips og svar på spørsmål som blant

annet: Hvilke kostråd er det som gjelder? Hvordan skal

man spise for å unngå unødvendig vektøkning? Hva kan

man gjøre om man ønsker å gå ned i vekt? Hva er bra mat

for å unngå forstoppelse og hvilke spesifikke næringsstoffer

anbefales ved trykksår? Vi håper du lar deg

inspirere!

FAGDAG OM ERNÆRING OG TRYKKSÅR

LARS inviterer til en fagdag i Oslo. Opprinnelig var dette

planlagt den 23. april, men måtte dessverre utsettes.

Ny dato kommer.

Gjennomgangstema på fagdagen vil være trykksår og

sårheling, med vinklinger fra ernæring, urinveier og

trening, alle tema vil presenteres av eksperter vi kjenner

fra Sunnaas Sykehus.

Illustrasjoner er lånt fra brosjyren | Spinalis

forts. neste side

10

pa tetra | 1/2020


pa tetra | 1/2020

11

11


FØLG MED PÅ FACEBOOK FOR MER INFORMASJON OM «FAST I FISKEN».

’’

12

pa tetra | 1/2020


pa tetra | 1/2020

13


RMS NYTT

Tekst: Thomas Glott, Sunnaas sykehus og Ole Jacob Nilsen, Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet

For mange medfører en ryggmargsskade forandringer i kontroll av urinblæren. Avhengig av nivå og omfang av skade kan

det være alt fra lette forandringer i vannlatningsmønster til at urinblæren «ikke fungerer» i det hele tatt.

Disse problemene er vist å påvirke livskvalitet og mulighet for aktivitet for mange med ryggmargsskade.

For mange medfører en ryggmargsskade forandringer i

kontroll av urinblæren. Avhengig av nivå og omfang av

skade kan det være alt fra lette forandringer i

vannlatningsmønster til at urinblæren «ikke fungerer» i

det hele tatt. Disse problemene er vist å påvirke livskvalitet

og mulighet for aktivitet for mange med ryggmargsskade.

Forskning har vist at mange opplever vannlatingsproblemene

til å være en stor belastning i det daglige.

Vannlatingen kontrolleres gjennom et komplisert nettverk

av nervesignaler mellom hjerne, ryggmarg og nerverøtter.

Det medfører at nettverket er sårbart for skader eller

sykdommer som rammer ryggmargen.

Vannlatingsproblemene kan prinsipielt deles opp i to

typer: Det første er lagring av urin, det andre er tømning av

urinblæren. I tillegg inkluderer normal lagringsfase evne til

å kjenne blærefylning samt det å holde igjen ved

vannlatingstrang (overaktivitet). Skader og sykdommer i

selve ryggmargen kan forårsake varierende grad av

sviktende samspill mellom tømning av urinblæren og

åpning av lukkemuskel i forbindelse med vannlatning.

Dette medfører en rekke problemer som urinlekkasje på

grunn av utilstrekkelig kontroll til å holde igjen.

I tillegg vil kapasiteten til urinblæren kunne bli lav, slik at

det oppstår stadig urinlekkasje (inkontinens). På grunn av

manglende avslapning (spastisitet) i lukkemuskelen vil det

være tendens til at blæra ikke tømmer seg fullstendig

(resturin). Ved siden av å være plagsomt kan problemene

også medføre skader i urinblære og nyrer. Det kan være

utfordrende å finne et godt og praktisk opplegg i det

daglige, og dette er noe som kartlegges rutinemessig

gjennom trykkmålinger i urinblæren (cystometri).

De siste årene har det kommet nye behandlingsmuligheter

som har bidratt til å bedre problemene. Nye og

bedre produkter for å tappe urinblæren med kateter

kommer stadig. Vi har fått nye medisiner for å redusere

overaktiviteten, og særlig stoffet botulinumtoksin A

(Botoxa) har vist seg å være svært effektivt. Ulempen med

botulinumtoksin A er at det må settes

forts.

med

neste side

sprøyte

gjennom et cystoskop, og behandling må gjentas med

omkring 1/2 års mellomrom.

Sunnaas sykehus og Rikshospitalet startet derfor et

forskningsprosjekt i 2015 der formålet var å undersøke om

tidlig behandling med botulinumtoksin A kunne hindre

varig utvikling av overaktivitet i urinblæren. Deltakere i

studien fikk enten sprøyter med «narremedisin» (placebo)

eller Botoxa. Det ble også tatt urinprøver og vevsprøver av

urinblæren.

Studien er nå avsluttet, og vi er i gang med å analysere

resultatene sammen med ledende forskningsmiljøer i

Sveits og Portugal. Det er kompliserte analyser der man vil

studere hvordan cellene i urinblæren forandrer seg etter

ryggmargsskade. Gjennom en teknikk som kalles

gensekvensering vil vi få ny kunnskap om mekanismene

for utvikling av overaktivitet. I tillegg vil vi få vite mer om

Botoxa kan være mer effektivt gitt kort tid etter skade.

Vi er takknemlige for alle som har stilt opp og bidratt til

studien. Innlegget er en foreløpig informasjon og vi

kommer tilbake senere i Patetra med mer resultater.

14

pa tetra | 1/2020


Foto: Pixabay

pa tetra | 1/2020

15


Foto: Pixabay

16 pa tetra | 1/2020


Tekst: Nadine Farnes

RMS NYTT

Stimulering av visse deler av hjernen med magnetisme brukes i økende grad til

behandling av smerter som oppstår på grunn av skade eller sykdom i det sentrale

nervesystemet (hjerne og ryggmarg).

Metoden heter «repetitiv (gjentatt) transkraniell magnetisk stimulering» (rTMS), og

fungerer ved at en magnetspole omgjør inngående elektrisk strøm til magnetbølger

som når inn til hjernen, hvor en svak elektrisk strøm dannes og kan stimulere

nerveceller.

Effekten har generelt vært beskjeden, men ved hjelp av et nytt apparat ønsker vi å

undersøke om en dypere stimulering av hjernen kan ha bedre effekt.

Hovedformålet med denne studien er å sammenligne smertelindring oppnådd med

det nye rTMS-apparatet mot konvensjonell rTMS.

Studien innebærer omtrent 15 besøk til Smerteavdelingen. Du vil først gjennomgå

behandling med én type rTMS-spole i 5 dager, deretter er det 5-6 ukers pause før det

er en ny behandlingsrunde med en annen type rTMS-spole.

I pausen mellom behandlingsseansene og i ukene etter siste behandlingsseanse vil

du møte til kontroller.

For mer informasjon om studien og hvordan bli deltaker, besøk:

https://oslo-universitetssykehus.no/kliniske-studier/transkraniellmagnetisk-stimulering-mot-sentral-nevropatisk-smerte

QR til nettsiden

Kontaktinformasjon:

Henvendelser fra fastlege vedrørende studien kan rettes til studielege og avdelingsleder

Audun Stubhaug, overlege og professor Per Hansson, eller PhD-stipendiat Nadine Farnes ved

Avdeling for smertebehandling, Oslo universitetssykehus. Sentralbord tlf. 23 02 61 61.

E-post: audun.stubhaug@ous-hf.no / phanss2@ous-hf.no / nafarn@ous-hf.no

Alternativ kontaktadresse: godkjenning@ous-hf.no

pa tetra | 1/2020

17


AKTIVITET

Tekst: Christine Utne Foto: Anne Ragnhild Kroken og Mariann Vestbøstad Marthinsen

12.-16. februar var Sjusjøen stedet for en solid gjeng med langrennspiggere.

På årets åpne breddesamling for syns- og bevegelseshemmede fikk vi en uvant situasjon, hvor vi kun ble sittende

utøvere, men til gjengjeld var det en solid gjeng som kom. Vår siste Paralympiske mester i langrenn, Mariann Vestbøstad

Marthinsen stilte opp som trener og øste av sine erfaringer og kompetanse til glede for alle sammen.

Her en rapport fra deltakerne;

Onsdag klokka 21.30 hadde 16 skiglade mennesker i alle

aldre ankommet Birkebeinerbakken Panorama lodge på

Sjusjøen ved Lillehammer. Dette var en hytte tilrettelagt

for rullestolbrukere. Det ble gitt informasjon, og rom ble

fordelt.

Torsdag morgen kom med et fantastisk vær, og gruppa

startet tidlig på Sjusjøen skistadion. For første gang var

alle på samlingen sittende piggende. Denne dagen første

økta gikk til å bli kjent med løypa og kjelkene og få gått seg

litt inn på ski. Dette var en breddesamling. Det betyr at alle

som ville kunne være med, og her var det deltakere på ulike

nivåer. Da vi kom tilbake til hytta etter første økt hadde

Camilla fra Sunn Idrett laget en herlig smoothie med blant

annet jordbær og basilikum.

Vi lærte gjennom Sunn Idretts matkurs å lage raske,

næringsrike og sunne måltider. Enkelte var ikke så flinke til

å lese oppskrifter korrekt, men alle hentet seg inn igjen slik

at det ikke ble oppdaget. Her ble det laget knekkebrød,

granola, ovnsbakt havregrøt, havrevafler og quinoasalat.

For noen ble det noen helt nye smakskombinasjoner, men

alt i god smak. Så da håper vi at alle tar dette med seg

hjem og briljerer på kjøkkenet. Vi takker Camilla og Sunn

Idrett for en flott og lærerik seanse.

Etter lunsj gikk turen til idrettshallen på Natrudstilen, hvor

Olympiatoppen Innlandet med Mikko Kokslien, tidligere

kombinertløper, ventet med en basisøkt.

Oppvarming ble rullestolbasket. Her var det full innsats, og

noen ble så ivrige at de kastet seg i ett mageplask ut av

rullestolen.

Vi hadde flere gode øvelser vinklet mot langrennspigging,

som utøverne kunne gjøre hjemme også. En fokusert

Indira får god instruksjon fra Mikko.

På kvelden diskuterte vi hvordan vi kan rekruttere flere inn

i piggemiljøet.

Etter en god frokost fredag, var det intervall på planen. Det

ble delt inn i grupper i vanskelighetsgrad ut ifra hvor mye

erfaring man hadde med pigging. Etter en vel gjennomført

intervalløkt dro vi tilbake til hytta og spiste lunsj.

På økt to gikk noen langtur, mens andre trente på teknikk

ved å delta i lek og moro. Stakkars trenerne Magnus og

Anne Ragnhild. De gikk det verst utover, fordi de ble skadet

av fall og en skistav. Til middag disket driftige fedre opp

med taco, og vi hadde det kjekt og sosialt utover kvelden.

Lørdag morgen var gjengen kjempeivrig, og hele gruppa

var på skistadion før 9 på morgenen. I første økt skulle

gruppa igjennom hinderløype, stafett, og trene på

hurtighet. Mange konkurranseivrige sjeler og litt juks var

også med i spillet. En liten gruppe tok seg en bra

"restitusjonstur".

Vi hadde reste-lunsj, og mange tok seg en hvil før neste

økt. Den siste økta bestod av en lang tur der alle kunne

velge selv hvilken løype, og hvor langt de ville pigge.

Det var en sliten gjeng på hjem til hytta, og fikk servert

pizza ala Roger og Anne Ragnhild. Maten smakte

himmelsk. Noen fulgte med på hvor mange pizzastykker

forts. neste side

andre spiste... Et par av jentene var så sultne at de spiste

minst like mye som mannfolka.

Utpå kvelden arrangerte Magnus Kahoot – "hvor godt har

vi blitt kjent på samlingen?" Hovedpremien var Sunn

Idretts flotte kokebok "Gull i Munn".

En pliktoppfyllende, skiglad gjeng var oppe til en tidlig

søndagsfrokost, dagens viktigste måltid. Gruppa

motiverte seg for helgens siste økt, som skulle være

testløp. Det var muligheter for å selv velge hvor langt man

skulle gå, alt ut fra erfaring. Noen ble tidlig ferdig og stod

som heiagjeng og fotograf, mens andre kjempet med blod

og svette som resultat igjennom mange tøffe runder på

stadion.

Dette har vært en super helg! Heng dere på ved neste

anledning, alle langrennselskere!

For flere bilder fra samlingen, se vår Facebookside,

Skiforbundet Para følg oss også gjerne på Instagram og

skiforbundet.no/para

18

pa tetra | 1/2020


pa tetra | 1/2020

19


20 pa tetra | 1/2020


INGEN HINDRING

Rullestol ingen hindring - konferanse LARS Rogaland.

LARS

Tekst: Elisabet Berge Foto: Privat/vedlagt

mikael mong elstad

anette jæger

peder steinskog

robert skogvold

LARS Rogaland arrangerte sin årlige konferanse med julebord på Scandic Stavanger Forus lørdag 30. november 2019.

Tema for konferansen var «Rullestol ingen hindring» og vi hadde en innholdsrik dag med veldig engasjerende innlegg.

Leder i LARS Rogaland, Geir Inge Sivertsen, ledet oss igjennom det rikholdige programmet.

Robert Skogvold har så høy skade (C4/5) at det ikke skulle

være mulig å kjøre sitski, men han gjør det likevel. Han har

laget en video om fordeler og ulemper ved ulike typer

sitski. Hvilke utfordringer er det med å beherske de ulike

sitski-typene med hans skadenivå? Dette er informasjon

som ellers er vanskelig å finne. Han har også laget en video

på engelsk om å bli uavhengig ved sitski-kjøring og

hvordan tilpasse utstyret for personer med høyt

skadenivå. Denne interessante og banebrytende

informasjonen kan gjøre det lettere for den enkelte å velge

riktig type sitski, også ut over våre landegrenser. Søk opp

Robert Skogvold på YouTube for å finne flere videoer han

har laget, som for eksempel om forflytningsteknikk fra gulv

til rullestol.

Mikael Mong Elstad (Th12/L1) er fartsgal som få. Han har

hatt mange spreke biler og kjører motorsykkel med

forts. neste side

pa tetra | 1/2020

21


rullestolen sin festet på siden. Han har deltatt i

motorsykkelløpet på Isle of Man både i 2017 og 2019.

Dette er en øy i Irskesjøen mellom England i øst, Irland i

vest og Skottland i nord. Mikael snakket også åpent om sin

stomi og om hvordan den hadde bidratt til økt livskvalitet

og bevegelsesfrihet. Her er en smakebit på

motorsykkelløpet:

Peder Steinskog (Th6) har et voldsomt pågangsmot og

ønsker å vise vei for andre. Han er utdannet siviløkonom og

jobber som næringslivsleder. Han snakket om utfordringer

med tilgjengelighet på hybel og studiested, erfaringer

med arbeidslivet og hverdagen med hus, bil og det å være

far i rullestol. Han har også vært aktiv innen svømming,

bordtennis og marathonstolkjøring. I tillegg har han hatt

utallige ferieturer, der han har besøkt 55 av 193 FN-land i

verden. Han snakket om sine erfaringer med bl.a.

assistanse på fly, leiebiler i USA og cruiseferier.

På nettsiden steinskog.com ligger det mange reisebrev fra

turer han har hatt.

Anette Jæger (C7/8) fortalte om sine erfaringer som

gravid rullestolbruker og om tiden etterpå som mor til 2

barn, som nå er 11 og 6 år gamle. Hun delte sine erfaringer

med kroppslige endringer under graviditeten og ga

praktiske tips og råd om det å være småbarnsmor og å ha

et aktivt familieliv.

Takk også til Boots Samarit Homecare, Wellspect

Healthcare, Coloplast, Hjelpemiddeleksperten og Ronda

som viste sine produkter.

På kvelden ble det julebord med hyggelig samvær og

loddtrekning der inntektene som vanlig gikk til LARS

Kambodsja. Takk til de som bidro med flotte gevinster.

LARS – gir deg full ryggdekning

ØSTLANDSSAMLING 2020

LARS Øst|Oslo ønsker velkommen til

Østlandssamling på Hotell Scandic Fornebu

6.–7. juni 2020.

Tema: Over Nordpolen i mørket

- foredrag med Børge Ousland.

Medlemmer i lokallaget vil få invitasjon med

detaljert program for påmelding.

I tillegg ønskes medlemmer fra andre deler

av landet hjertelig velkommen til å delta.

Følg med på Facebook-siden til LARS i løpet

av våren!

Ø S T | O S L O

Kontakt

Marianne Graham Hjelmen, leder LARS Øst|Oslo

Mobil: 926 52 673

E-post: marianne.hjelmen@lars.no

22 pa tetra | 1/2020


pa tetra | 1/2020

23


Treningen er viktig for helsen

Tekst: Lena Lyseggen Brenden Foto: Ørjan Dahle Hjorth

Litt trening er bedre enn igjen trening, og her kan

alle gjøre det de kan på sitt nivå.

For tre år siden startet LARS Hordaland et eksperiment med gymnastikk

for medlemmene: To timer ukentlig trening planlagt og ledet av en

fysioterapeut som står for ett ansvarsfullt og tilrettelagt program. Vi leier

treningssalen på nevrologen på Haukeland Universitets sykehus med godt

tilrettelagt utstyr. Lokaliseringen på nevrologen gir en n anledning for

nyskadde og pasienter på treningsopphold på spinalavdelingen til å delta

på treningen, noe som gir oss en enestående mulighet for

likepersonsarbeid blant medlemmene i LARS. Slik innleder Marius

Loftheim søknaden til Coloplast Aktivitetsstipend.

Vi tenkte dette er et spennende prosjekt, dette ville vi høre litt mer om, så

det ble en telefon til Marius for å få litt mer informasjon utover det han

forteller i søknaden.

’’

- Vi nner alternative øvelser slik

at treningen skal fungere for est

mulig, sier Clara

TRENINGEN ER VIKTIG FOR MANGE

Vi startet med 7-8 tilstede på treningene og tilbakemeldingene var

positive. Dette har gjort at ere er med, og nå er vi gjerne over 25-30

deltakere. Treningen er viktig på mange måter; det fører til økt styrke og

kondisjon, forbygger trykksår, og bidrar mye til det sosiale. Det er tilbud

24 pa tetra | 1/2020


til alle medlemmer i LARS Hordaland, men det er også åpent for alle som

vil være med. De som er på Spinalenheten på Haukeland får også vært

med om de ønsker det.

At de som er relativt nylig skadet eller inne til opphold på sykehuset kan

være med, er også en viktig del av likemanns-arbeidet til LARS. Vi viser

at det er fullt mulig å leve aktivt og ha et godt liv selv etter skaden.

FAGLIG TRYGGHET OG TILPASSET TRENING

Treningen gjennomføres med hjelp av fysioterapeut Clara Strømberg.

Clara har vært med som trener for gruppen siden oppstarten for snart

4 år siden, på den tiden jobbet hun på Spinalenheten på Haukeland.

Det å ha god kunnskap om de ulike utfordringene og på den måten

tilpasse treningen er viktig. Tanken her er at vi skal skape

«bevegelsesglede» og at alle skal få utbytte av treningen.

– Vi nner alternative øvelser slik at treningen skal fungere for est

mulig, sier Clara.

SOSIALT OG MYE LATTER

Coloplast inviterer seg selv på trening i Bergen en tirsdag i september, og

vi er litt spente på hva som venter oss. Før treningen tar vi oss en tur inn

på Spinalenheten hvor vi treffer ere som skal på trening. Stemningen er

god og det bare ne kommentarer i forhold til treningsopplegget. Her

møter vi Kjell som er en pådriver for å få med mange på trening, han

forteller ivrig;

– Treningen gjør godt. Det er viktig for alle, og litt trening er bedre enn

ingen trening.

– Det sosiale er veldig viktig for oss, det er god stemning og morsomme

kommentarer underveis. Bocciaspillingen på slutten av treningen er blitt

et av høydepunktene, det må dere bare få med dere, fortsetter Kjell.

TRENINGEN STARTER

Vi går ned til fysiosalen hvor treningen foregår, her er det ere som venter.

Praten går og latteren sitter løst, det er god stemning før trening. Vi treffer

på Clara som er trener for gruppen, hun også ønsker oss velkommen og

synes det nt at vi engasjerer oss for gruppen. Vi får informasjon om

hvordan treningskveldene er organisert, og blir invitert til å være med å

trene.

De starter med oppvarming, så går de over til styrketrening med

manualer. Her blir det viktig å tilpasse slik at alle kan gjøre det de klarer

i forhold til egen skade. Innsatsen er det ingen ting å si på. Etter vel

gjennomført styrkeøkt, triller eller går de ut til kondisjonsrommet og

nner apparater som de selv ønsker å bruke. Her er fokuset å øke pulsen

og få trening av hjerte og lungekapasitet.

Øystein Nesse, leder i LARS Hordaland sier; – Dette er jo ikke trening på

helsestudio eller toppidrett, men vi trener, har det sosialt og gøy. Vi tror

det er viktig, fortsetter han.

LARS HORDALAND

Øystein Nesse er leder for LARS

Hordaland. Øystein jobber tett

sammen Marius Loftheim som har

vært leder i LARS Hordaland i mange

år, de utfyller hverandre godt.

– Øystein forteller oss at disse

treningskveldene er viktige for

gruppen. Vi er så heldige å få låne

treningssalen på Spinalenheten ved

Haukeland, og betaler selv for

fysioterapeut som leder treningen.

Da vet vi at det er faglig forsvarlig

og at det tilrettelegges slik at alle

får et tilbud.

Det er også en n anledning for å

presentere LARS til inneliggende

pasienter, og vise frem mer av

tilbudet vi har. Mange opplever at

det er et trygt miljø og at man lærer

mye av hverandre. Treningskveldene

blir på en måte en form for

medlemsmøter for oss, men vi har

også andre aktiviteter. Vi treffes i

ere sammenhenger og prøver å ha

et allsidig tilbud til alle.

COLOPLAST

AKTIVITETSSTIPEND

Coloplast deler ut aktivitetsstipend

hvert år, både til enkeltpersoner og

grupper. LARS Hordaland kk

stipend for 2019. Vi ser at pengene

har bidratt til at mange har fått

glede av treningen og aktiviteten

gjennom hele året. Det støtter opp

om tanken bak stipendet, noe vi

synes er nt å se.

KVELDENS HØYDEPUNKT – BOCCIA

Treningskveldene avsluttes alltid med en runde eller to med boccia, og det

er viktig å vinne kveldens kamp. Vi ser at det er litt utfordringer med

både bane og utstyr, gulvet er litt ujevnt og boccia-settet er en enklere

utgave, så ballene lever litt sitt eget liv. Mange ville kanskje tenkt at dette

ville påvirke spillet i negativ retning, men da vi får klar beskjed;

– Dette er litt av det som gjør det så gøy, det er litt uforutsett hva som

skjer og vi gjør det jo for at det skal være sosialt og noe alle kan være med

på, sier Kjell. – Nå er det blitt slik at folk spør om det er boccia, for da

kommer de på trening, fortsetter Kjell.

pa tetra | 1/2020

25


BPA-SEMINAR

og julebord LARS Hordaland.

Tekst: Øystein Nesse Foto: Ingrid Njerve

LARS

6. desember arrangerte LARS-sentralt et BPA-seminar på Thon Hotell Bergen Airport. I tett samarbeid med LARS

Hordaland fikk de spredd nyheten om seminaret, og over 100 personer meldte seg på.

Alle var der for å høre spennende innlegg om BPA, hvordan

det fungerer, hvordan det egentlig skal fungere og

hvordan man ser for seg fremtiden for BPA. Det var

foredragsholdere fra Askøy kommune, Einar Holen holdt et

spennende foredrag, der gjorde også Tove Linnea Brandvik

fra NHF. Jan Kåre Stura og Geir Lippestad holdt foredrag

sett fra brukers og brukers families perspektiv.

Det var et meget spennende og informativt seminar. Vi har

fortsatt en lang vei å gå når det gjelder BPA i Norge, det er

for store forskjeller fra kommune til kommune, og mange

får altfor lite timer. Dette hindrer funksjonshemmede i å

ha et velfungerende og godt liv.

Om kvelden var det duket for julebord i regi av LARS

Hordaland. I år holdt LARS Hordaland julebordet sitt

sammen med LFA Hordaland. Hele 80 mennesker var

samlet til fest. Her fikk vi servert buffet med alt av julemat

og desserter, dekket i eget lokale for at det lettere skulle

være mulig for alle rullestolene å komme seg rundt.

Etter middagen var vi nede i baren og koste oss med

musikk og dans. Senere på kvelden samlet vi oss oppe i

resepsjonsområdet, hvor folk koste seg med litt drikke i

sosialt samvær. Dette var et vellykket arrangement som vi

håper å gjenta.

forts. neste side

26

pa tetra | 1/2020


pa tetra | 1/2020

27


28

pa tetra | 1/2020


I N N L A N D E T

pa tetra | 1/2020

29


30


pa tetra | 1/2020

31


Stor engasjement

Alle personer som har tidligere samtykket til registrering i Norsk ryggmargsskaderegister i perioden

2011-2017 har fått tilsendt en invitasjon til å delta i forskningsprosjektet «Å leve med

ryggmargsskad(d)e». Det er fantastisk at hele 342 personer med en ryggmargsskade har svart på

dette spørreskjemaet. Selve spørreskjemaet inneholder spørsmål om dagliglivet, funksjon, arbeid,

livskvalitet, mestring og psykisk helse.

Deltagerne ble også spurt om de har en pårørende som ønsker å delta i en pårørendestudie. Hensikten

med den er å frembringe ny kunnskap om hvordan det er å være pårørende til en person med en

ryggmargsskade, og betydningen for mestring, livskvalitet og arbeidsdeltakelse. Veldig gledelig at det

er det 101 personer som har svart ja og oppgitt kontaktinformasjon til sin nærmeste pårørende. Så

langt har 71 av de pårørende sendt inn sine svar! Tusen takk for god og nyttig respons! Hvis du som

pårørende har blitt invitert og ikke svart ennå: Det er ikke for sent! Bare fyll ut skjemaet du har fått og

send inn.

Neste fase

Prosjektet har nå kommet i en ny fase hvor vi skal bearbeide og analysere alle data fra spørreskjemaer,

Norsk ryggmargsskaderegister og offentlige registre som vi har fått samtykke til. I tillegg til norske og

internasjonale forskere bidrar også brukerrepresentanter i prosjektet og analysene. Tre

brukerrepresentanter er medforskere i prosjektet og bidrar med egen erfaringskunnskap. Dette er

viktig for å sikre en høy grad av relevans og nytteverdi for personer med en ryggmargsskade og deres

pårørende. Selve studieresultatene vil i tillegg til internasjonale publikasjoner også blir offentliggjort i

Patetra!

Medforsker Anders Nupen Hansen sier følgende om prosjektet:

«Som medforsker i dette prosjektet får vi godt innblikk i selve prosjektet. Vi er delaktig i utforming av

spørreundersøkelsen og får ta del i alle fasene fra start til slutt i prosjektet. Vi sitter på masse

egenerfaring som kommer godt med i prosjektarbeidet. Prosjektet som har med mestring, livskvalitet

og arbeidsdeltagelse er et utrolig viktig prosjekt. Det blir spennende å jobbe videre frem til

konklusjoner om dette tema. Vi vil nok få bekreftet mange antagelser, samtidig som dette vil danne

grunnlag for å jobbe videre med tematikken i vår organisasjon».

Har du spørsmål om prosjektet?

Prosjektet har godkjenning av etisk komite og skal ivareta informasjonssikkerhet og personvern.

Dersom du har spørsmål, kan du kontakte prosjektleder, overlege og doktorgradsstipendiat Annette

Halvorsen, annette.halvorsen@stolav.no, eller veileder professor Aslak Steinsbekk,

aslak.steinsbekk@ntnu.no

32 pa tetra | 1/2020


RMS NYTT

Foto: Pixabay

pa tetra | 1/2020

33


Foto: florogfjare.no

LARS Rogaland inviterer til en dag på Flor & Fjære.

Arrangementet inkluderer;

- Båttur fra Stavanger sentrum med retur.

- Omvisning i hagen/parken.

- Fin 7-retters middag fra bu et med dessert og

ka e. - 1 drikkeenhet pr person

På grunn av sikkerhetskrav må vi reise puljevis for å

fordele rullestoler pr avgang. Området er tilrettelagt

for rullestol. Bildene taler for seg selv.

Foto: florogfjare.no

Egenandel kr 400

Bindende påmelding innen 1. mai til

geir.sivertsen@lars.no

PS! LARS Rogaland medlemmer pr 31.12.19 prioriteres

ved påmelding. Begrenset antall plasser.

Link til flere bilder:

https://florogfjare.no/no/bildegalleri

Foto: florogfjare.no

Foto: florogfjare.no

R O G A L A N D

Kontakt

Geir Inge Sivertsen, leder LARS Rogaland

Mobil: 917 77 369

E-post: geir.sivertsen@lars.no

34 pa tetra | 1/2020


Lørdag 22. august arrangerer LARS Rogaland havfisketur.

Vi starter fra Egersund kl. 10.00 og er tilbake ca kl. 18.00.

Alle rullestoler blir heist ombord. Det blir litt mat i etterkant.

Ta på gode, varme klær og bli med!

Er det noe du lurer på, ta kontakt med Geir Inge Sivertsen

(kontaktinfo under).

Egenandel kr 300

Bindende påmelding innen 9.august til geir.sivertsen@lars.no

R O G A L A N D

pa tetra | 1/2020

Kontakt

Geir Inge Sivertsen, leder LARS Rogaland

Mobil: 917 77 369

E-post: geir.sivertsen@lars.no

35


Det nye koronaviruset ble oppdaget i januar 2020 og ny kunnskap

tilkommer stadig. Hva vet vi om utbruddet, viruset, sykdommen og

risiko? Informasjon og råd vil bli justert og oppdatert i henhold til

utbruddets utvikling og kunnskap om infeksjonen ( på FHI.no).

Om utbruddet

Et tidligere ukjent koronavirus har forårsaket et pågående utbrudd av luftveisinfeksjon. Utbruddet startet i

storbyen Wuhan i Hubei-provinsen i Kina i desember 2019, og viruset ble identifisert av kinesiske

helsemyndigheter 7. januar 2020.

Det nye viruset som fått navnet SARS-CoV-2 er et koronavirus (coronavirus) som kan gi

luftveisinfeksjon hos mennesker. Sykdommen har fått navnet covid-19. De fleste tilfellene av covid-

19 som er rapportert (ca. 80 %) har kun fått mild sykdom, men det rapporteres også om tilfeller

av alvorlig sykdom og dødsfall. Sykdommen smitter mellom

mennesker og har spredt seg fra Kina til store deler av

verden, inkludert Europa og Norge.

30. januar 2020 erklærte WHO utbruddet

som en "alvorlig hendelse av betydning

f o r i n t e r n a s j o n a l f o l k e h e l s e " .

Erklæringen er ment å styrke Verdens

helseorganisasjon (WHO) sin

koordinering av innsatsen mot videre

spredning av sykdom forårsaket av

det nye viruset.

Smittemåte

Sykdommen smitter som ved forkjølelse og

influensa ved at virus overføres fra luftveiene hos

en syk person, på tre måter:

• Gjennom luften ved at den syke nyser eller hoster slik at viruset pustes

inn eller kommer i kontakt med slimhinnen i øyne, nese eller munn hos

personer som står i nærheten.

• Ved direkte kontakt når den syke har fått viruset på hendene og overfører det ved kontakt med andre.

• Ved indirekte kontakt når viruset har blitt overført til inventar eller gjenstander gjennom nys/host eller ved at den syke

eller andre har hatt viruset på hendene, og andre kommer i kontakt med gjenstanden.

Inkubasjonstid

Inkubasjonstid (tiden fra man er smittet til sykdommen gir symptomer) er ifølge WHO anslått til å være 5-6 dager, men den

kan variere fra 0-14 dager.

Symptomer og sykdom

Det nye koronaviruset fører til luftveisinfeksjon og kan gi alt fra milde symptomer til mer alvorlig sykdom. Symptomene

ligner de man ser ved forkjølelse og influensa. Feber og hoste er de vanligste symptomene på infeksjon. Enkelte har startet

med sår hals og milde symptomer, men de fleste vil få feber og hoste etter hvert. Noen utvikler lungebetennelse med

pustevansker og/eller hoste, eventuelt med lungeinfiltrater på røntgen. Alvorlig lungesvikt og dødsfall forekommer.

Informasjon om risikofaktorer for alvorlig sykdom er foreløpig begrenset, men alvorlig sykdom og dødsfall er oftest sett

hos eldre og personer med underliggende sykdommer.

Det finnes ingen spesifikk behandling mot sykdommen.

36

patetra | 1/2020


Hva gjør du hvis du mistenker at du er syk med det nye koronaviruset?

Ta kontakt med lege på telefon for råd og avtale om undersøkelse:

• ring fastlegen din

• dersom du ikke får tak i fastlegen, ring legevakt på telefon 116117

Symptomene på sykdommen er som ved andre luftveisinfeksjoner, som hoste, feber, sår hals, brystsmerter og

pustevansker.

Kontakt lege på telefon hvis du har slike symptomer og har vært i minst én av følgende situasjoner:

• Har vært i et område med vedvarende spredning av koronaviruset de siste 14 dagene.

• Har hatt nærkontakt med en person som er bekreftet syk med det nye koronaviruset i

løpet av de siste 14 dagene.

• Områder med vedvarende spredning av

koronaviruset (fhi.no)

Det er også opprettet en informasjonstelefon

om koronavirus hvis du ikke

finner svar på fhi.no, ring: 815 55 015

Andre gode råd i disse Koronao

g s e s o n g i n f l u e n s a t i d e r .

Noen ryggmargsskadde kan ha

påvirket puste- og hostefunksjon (se

ABC om lungefunksjon på LARS.no).

Influensa kan blant annet gi lungebetennelse

som er den vanligste av de alvorlige

komplikasjonene. Det kan derfor være et godt tidspunkt å tenke over rutiner.

- Lære opp hjelpere til å gi hostestøtte.

- Hvis du har hostemaskin hjemme, komme i gang med å bruke denne forebyggende.

- Har du pustehjelpemidler (CPAP, BiPAP), kontroller at du har utstyr, og at du og eventuelle hjelpere kan

bruken og renhold av maskinene.

Foto: Pixabay

Ved gode rutiner kan mange være hjemme selv om man blir smittet. Husk at ved god håndhygiene gjelder dette også

andre kontaktflater, som hjul/drivringer, bremser og armlener på rullestolen.

Noen gode råd for dere som er arbeidsledere:

• Snakke om god håndhygiene, ha lett tilgengelig håndsprit (helst ved inngangsdør).

• Det er viktig at du gjør en vurdering på risiko for at du skal få den assistansen du trenger om flere av dine ansatte

skulle bli syke.

• Det kan være viktig å se over om du har nok tilkallingsassistenter.

• Snakke om dere ønsker at assistenten ikke skal komme på jobb hvis de har tegn til sykdom, litt mer «føre

var-prinsippet».

• Snakke om hva dere gjør hvis du blir smittet. Hvis du blir smittet og ønsker å være hjemme er det viktig å unngå å smitte

hjelperne dine. Dette kan virkelig være en utfordring, så ta gjerne kontakt med ditt BPA-firma eller kommunen og hør om

deres rutiner og hvordan du kan få tak i beskyttelsesutstyr.

Håper alle får en fin smittefri vår, hilsen Tori, redaktøren.

patetra | 1/2020

37


38 pa tetra | 1/2020


pa tetra | 1/2020

39


har bilde

40 pa tetra | 1/2020


RMS NYTT

Tekst: Ingrid Njerve Foto: Patetra

En skade i ryggmargen kan gi varige og omfattende konsekvenser med store og sammensatte funksjonstap. Personer

med en ryggmargsskade har ofte behov for medisinsk oppfølging, tilrettelegging og tilpasning i forhold til bolig, jobb og

andre sosiale aktiviteter.

Nordisk ryggmargsskaderegister (NordicSCIR) er et felles nordisk medisinsk kvalitetsregister som samler inn strukturerte

og kvalitetssikrede data omkring forekomst, medisinsk behandling, utredning og rehabilitering av ryggmargsskadde.

Dataene skal brukes til kvalitetsforbedring i ryggmargsskadeomsorgen og klinisk forskning.

Registeret samler per dags dato inn nasjonale data fra sykehus i Danmark, Norge og Island. I tillegg er

Universitetssykehuset i Linköping inkludert som pilotsykehus fra Sverige i 2018. Det etterstrebes å inkludere alle sykehus i

Sverige og Finland så snart det er praktisk mulig.

Samarbeidet i NordicSCIR er forholdsvis nytt og den andre årsrapporten har nå blitt lagt frem. Hele årsrapporten kan du

lese på www.norscir.no under Rapporter, men her er noen tall for 2018:

• Rapporten er basert på 274 personer med en nyervervet ryggmargsskade i 2018 (det norske registeret har 123 nye

personer i 2018)

• Flest ikke-traumatiske ryggmargsskader (58 %). Andelen er høyere enn for Norge alene (48%).

• Hyppigste årsak til en traumatisk ryggmargsskade er fall, som er det samme som i Norge.

• Hyppigste årsak til ikke-traumatisk ryggmargsskade er degenerativ etiologi, akkurat som for Norge.

• Gjennomsnittsalder (traumatisk) er 51 år (50 år i Norge), mens for ikke-traumatisk er gjennomsnittet 57 år (51 år i Norge).

• Både i Norden og i Norge er det flest mannlige pasienter (68 % og 69 %).

• Høyest forekomst av ryggmargsskade i aldersgruppen 60-74 år. I Norge er forekomsten bitte litt høyere i aldersgruppen

45-60 år.

• Fordeling paraplegi 53 % / tetraplegi 47 % ved utreise. I Norge er fordelingen 54 %/46 %.

• Gjennomsnittlig score for selvrapportert livskvalitet samlet for Danmark, Island og Norge er på en skala fra 0-10:

- Generell livskvalitet 6,4 (6,3 i Norge)

- Fysisk livskvalitet 5,8 (5,6 i Norge)

- Psykisk livskvalitet 7,1 (7,1 i Norge)

• 79 % skrives direkte ut til hjemmet etter rehabilitering, mens dette tallet er 96 % i Norge.

For de fleste måleparameterne er det lite forskjell på resultatene i det norske og det nordiske registeret. Den største

forskjellen er høyere andel ikke-traumatiske skader i Norden, og lavere andel som skrives direkte ut til hjemmet etter

rehabilitering.

Resultatene fra det nordiske registeret er på samme måte som resultatene fra det norske registeret, viktig for

kvalitetsforbedring av behandling og rehabilitering etter ryggmargsskade.

Fagrådet for NordicSCIR, og Landsforeningen for ryggmargsskadde, ønsker å rette en stor takk til alle som har samtykket til

registrering i Nordisk ryggmargsskaderegister!

pa tetra | 1/2020

41


LARS Hordaland inviterer til ryggmargskonferanse

på Hotel Ullensvang - fredag 28. august til søndag 30. august 2020

Dette blir en helg hvor det er muligheter til

å få med seg god faglig informasjon, samt

sosialt samvær. Helgen er basert på fellessamlinger

med informasjon og foredrag.

I tillegg til foredragene vil LARS sine

samarbeidspartnere ha stands og

demonstrasjoner av nye produkter.

Vi starter med middag fredag kl. 19.00 og

avslutter med lunsj søndag kl. 13.00.

Foreløpig tema for konferansen:

• Pårørende og utfordringer rundt dette

• Aktiviteter og sosialt samvær

Pris for konferansen med full pensjon fra fredag til søndag:

Enkeltrom er kr 2635,- (medlemmer + familie)

Dobbeltrom er kr 1895,- pr. person (medlemmer + familie)

Enkeltrom er kr 3635,- (ikke-medlemmer)

Dobbeltrom er kr 2895,- pr. person (ikke-medlemmer)

* Tillegg for reserverte deluxerom, fjordutsikt, juniorsuite og suite.

Påmeldingsfrist er 9. august.

For påmelding og/eller mer informasjon ta kontakt med;

Marius Loftheim

E-post: loftheim@gmail.com

Telefon: 55 31 22 64 / 911 96 259

H O R D A L A N D

Våre samarbeidspartnere:

42 pa tetra | 1/2020


pa tetra | 1/2020

43


Hvilken prevensjon

anbefales når du har

ryggmargsskade?

Prevensjon er bruk av metoder

eller medikamenter for å forhindre

graviditet mellom mann og kvinne.

Å avstå fra samleie mellom mann og

kvinne er det eneste som er 100 %

sikkert. Mannlig eller kvinnelig sterilisering

kommer på en god andreplass.

Det finnes også metoder som omtales

som «sikre perioder» og «hoppe av i

svingen», men disse er svært usikre

metoder, og må kun brukes dersom du er

åpen for å bli forelder. I hverdagstalen tenker vi

ofte på medikamenter til kvinner eller

kondomer til menn, når vi bruker ordet

prevensjon. Flere av disse kan anbefales for deg

med ryggmargsskade, men ikke alle.

Mange er mer utsatt for blodpropp etter en

ryggmargsskade på grunn av immobilitet og

nedsatt blodsirkulasjon. På bakgrunn av dette vil jeg ikke

omtale prevensjon med østrogen, da dette øker risikoen

for blodpropp. Du kan fortsatt velge en av disse, da du

kjenner din egen helse best. Det kan for eksempel være

du ikke er arvelig disponert for blodpropp, at du har høyt

fysisk aktivitetsnivå, eller at du har en inkomplett skade

som påvirker helsen din i liten grad. Diskuter alltid

prevensjon med legen din. Legen vil også kunne fange

opp om du må ta hensyn til andre ting enn

ryggmargsskaden når du velger prevensjon.

På www.sexogsamfunn.no finner du en link til

"Prevensjonsguiden". Denne gir enkel og detaljert

informasjon om ulike prevensjonsmidler og oppdateres

jevnlig. De fleste prevensjonsmidler er veldig sikre, men

for at de skal fungere optimalt må du bruke

p r e v e n s j o n e n p å r i k t i g m å t e . D e s i k r e s t e

prevensjonsmidlene er derfor midlene der det er

tilnærmet umulig å glemme noe eller å gjøre feil, som for

eksempel P-stav eller spiral. Når du velger prevensjon kan

du vurdere det enkelte prevensjonsmiddelet opp mot din

personlighet, skade og livssituasjon. Noen velger også å

44 pa tetra

| 1/2020

44


bruke prevensjonsmidler for å få mindre blødninger og

smerter ved mensen. Det er lett å forstå, og kvinner med

ryggmargsskade har attpåtil flere praktiske utfordringer

med bind, tampong og menskopp enn de uten skade.

Det er blodig urettferdig!

Prevensjonsmidlene kan deles i tre grupper:

• Hormonfri prevensjon

• Hormonell prevensjon med bare gestagen

• Hormonell prevensjon med både østrogen og

gestagen. (Omtales ikke her, men kan leses om i

Prevensjonsguiden nevnt ovenfor.)

Hormonfri prevensjon

Det finnes to typer hormonfri prevensjon, og disse er

kondom og kobberspiral. Hormonfri prevensjon påvirker

ikke eggløsningen, og du vil få menstruasjon. Fordelen er

at du ikke trenger å bekymre deg for bivirkninger fra

hormoner.

Kondom

Kondom er det eneste prevensjonsmiddelet for menn, og

det eneste prevensjonsmiddelet som beskytter mot

seksuelt overførbare infeksjoner. De fleste kondomer er

laget av lateks, men det finnes også kondomer uten lateks

hvis du eller partner har lateksallergi. Hvis du har

lammelser i fingrene, er det smart å lære deg hvordan du

muntlig kan instruere personen som skal sette på

kondomet. Faren for graviditet øker, dersom kondomet er

satt på feil. Dersom du er mann med ryggmargsskade og

har utfordringer med utløsning, må du fortsatt tenke på

prevensjon, da sædceller kan komme ut av penis utenom

selve sædutløsningen.

Både menn og kvinner kan kjøpe og foreslå bruk av

kondom. Studier viser faktisk at partner synes at den som

foreslår kondom er ansvarsfull og omtenksom. Prøv å tenk

på at du beskytter deg selv og partner mot seksuelt

overførbare infeksjoner, og at dere slipper å bekymre dere

for graviditet i ettertid. Sex skal være godt både før, under

og etter

Kobberspiral

Kobberspiralen er cirka 3 cm, er laget av plast og har en

myk kobbertråd surret rundt en del av plasten. Eggløsning

skjer som normalt, men kobberet i spiralen ødelegger

sædcellenes evne til å befrukte et egg. Etter at spiralen er

satt inn er det ingenting du trenger å huske på for at den

skal virke riktig, og den varer i 5 år. Du kan få kraftigere

menstruasjon enn tidligere. Jeg skriver mer om spiral og

ryggmargsskade sist på siden.

Hormonell prevensjon med bare gestagen

Disse prevensjonsmidlene inneholder hormonet gestagen,

som ligner på det kvinnelige kjønnshormonet progesteron.

Gestagen hindrer eggløsning, gjør det vanskeligere for

sædceller å komme inn i livmoren og gjør slimhinnen i

livmoren tynn slik at et eventuelt befruktet egg ikke fester

seg. Fordelen med disse prevensjonsmidler er at de ikke

øker risikoen for blodpropp, hjerte- og karsykdommer eller

brystkreft.

Innenfor denne gruppen prevensjonsmidler finnes

hormonspiral, P-stav, gestagenpiller, minipille og P-

sprøyte. Ved bruk av disse midlene kan mensen endre seg.

Du kan miste mensen helt, blø regelmessig eller få

uregelmessige blødninger. Dette er ikke farlig. Ulempen er

at du ikke vet hvordan dette vil bli for akkurat deg.

Hormonspiral

Hormonspiral er laget av myk plast og er cirka 3 cm.

Spiralen virker i tre eller fem år, avhengig av hvilket merke

du velger. Etter at den er satt inn, er det ingenting du

trenger å huske på for at den skal virke riktig.

P-stav

Staven er ca. 4 centimeter lang og 2 millimeter i diameter.

Den er veldig bøyelig og kan ikke knekke. P-stav settes inn

under huden på innsiden av overarmen av lege,

helsesøster eller jordmor som er opplært til dette. Du får

lokalbedøvelse og selve innsettingen er helt smertefri. Du

vil få et lite arr på 0,2 centimeter etter innsettingen. Noen

kan kjenne P-staven rett under huden, men det er ikke

vondt. P-stav er det prevensjonsmiddelet med best

beskyttelse mot graviditet og varer i inntil tre år.

Gestagenpiller og minipille

En tablett svelges på samme tidspunkt hver dag og tas

uten opphold mellom brettene. Gestagen tas opp i tarmen

og hindrer eggløsning. Et tips for å huske å ta pillen, er å

oppbevare pillene sammen med mobilen og sette på

daglig alarm, eventuelt laste ned en app. Les

pakningsvedlegget dersom du glemmer pillen. Det finnes

flere merker.

P-sprøyte

Ut fra dagens kunnskap er det diskusjon om at P-sprøyte

kan gi redusert beinmasse hos kvinner. Er du i risikogruppe

for benskjørhet, kan jeg derfor ikke anbefale p-sprøyte.

Dersom du likevel ønsker dette, så anbefaler jeg deg å

diskutere problemstillingen med legen.

Angrepiller

Hvis du har hatt samleie og bruken av prevensjonsmidler

har feilet, så kan du ta en angrepille. Den kan kjøpes

reseptfritt på apotek og noen andre steder, og du må ta

den så raskt som mulig etter samleie. Les spesifikke

detaljer på pakningsvedlegget. Det anbefales å ta en

graviditetstest ca. 3 uker etter bruk av angrepille, da

angrepiller ikke har 100 % effekt på å forhindre graviditet.

forts. neste side

pa tetra | 1/2020

45


Det er sikrere å bruke de overnevnte prevensjonsmidler på

riktig måte. Angrepiller ansees derfor som nødprevensjon.

Avslutningsvis vil jeg si at det er utfordrende å gi råd om

bruk av spiral til kvinner med ryggmargsskade. Både

kobber- og hormonspiral settes inn i livmoren via skjeden

av helsesøster, jordmor eller lege. Den kan fjernes

tidligere, for eksempel dersom du ønsker å bli gravid.

Spiralen ligger inne i livmoren, og du kan ikke kjenne

spiralen etter at den er satt inn. Nederst på spiralen er det

to tråder, og disse henger ut gjennom livmorhalsen.

Trådene kan undersøkes for å sjekke at spiralen sitter på

plass. Det anbefales en sjekk hos helsesøster, jordmor

eller lege noen uker etter innsetting og deretter en gang i

året. Denne anbefalingen er spesielt viktig for deg med

ryggmargsskade og redusert følelse. Komplikasjoner med

spiral kan kjennes som magesmerter. Tror du at du vil

kjenne dette? Mange kvinner er veldig fornøyd med spiral,

og det er langtidsvirkende og et av våre sikreste

prevensjonsmiddel. Om det er et riktig prevensjonsmiddel

for deg med ryggmargsskade, må du avgjøre selv og i

samarbeid med din lege. Jeg anbefaler deg å lese nøye

gjennom ulike komplikasjoner før du bestemmer deg.

er nedsatt sexlyst. Jeg brukte et prevensjonsmiddel en

gang, som tok fra meg all sexlyst. Det var 100 % sikkert, for

å si det sånn. Hvis du er misfornøyd med bivirkningene, kan

det derfor være lurt å bytte til et annet merke eller en

annen type prevensjonsmiddel.

Det er så mange prevensjonsmidler å velge mellom. Et

skikkelig luksusproblem i forhold til 1500-tallets kondomer

laget av tarmer eller tynne tøystykker. Det er foreløpig litt

ujevnt fordelt mellom kvinner og menn angående

prevensjonsmidler, og enn så lenge må kvinner ta den

største støyten. Samtidig gir det oss alle en stor seksuell

frihet. Hurra for det! Ta forholdsregler og nyt hverandre.

Det er vanlig å oppleve bivirkninger, uansett hvilken

prevensjon du velger. Disse bivirkningene er ufarlige og de

fleste forsvinner etter 1-3 måneder, så ha litt tålmodighet.

Den kjedeligste bivirkningen sett fra et nytelsesperspektiv

46 pa tetra | 1/2020


- GIR DEG FULL RYGGDEKNING

Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av

ryggmargsskade til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best

mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge ryggmargsskader

skal også prioriteres.

KONTAKTPERSONER LARS LOKALLAG

LARS AGDER

Jørgen Håvorstad Johansen

Mob. 952 87 273

E-post: jorgen.johansen@lars.no

LARS OSLOFJORD VEST

Leif Helge Svae

Mob. 917 56 746

E-post: leif.svae@lars.no

KONTAKT LARS

E-post: kontakt@lars.no

E-post Hovedstyret: hovedstyret@lars.no

LARS FINNMARK

Kjell Magne Johansen

Mob. 470 13 663

E-post: kjell.johansen@lars.no

LARS INNLANDET

Anders Nupen Hansen

Mob. 976 43 232

E-post: anders.hansen@lars.no

LARS HORDALAND

Øystein Nesse

Tlf. 959 31 999

Epost: oystein.nesse@lars.no

LARS NORD VEST

Jan Ove Harsjøen

Mob. 959 13 235

E-post: jan.harsjoen@lars.no

LARS ROGALAND

Geir Inge Sivertsen

Tlf. 51 66 73 78 - Mob. 917 77 639

E-post: geir.sivertsen@lars.no

LARS TROMS

Kontakt hovedstyret

Telefon: ––– –– –––

E-post: kontakt@lars.no

LARS TRØNDELAG

Tommy Borg

Mob. 936 92 408

E-post: tommy.borg@lars.no

LARS ØST/OSLO

Marianne Graham Hjelmen

Mob. 926 52 673

E-post: marianne.hjelmen@lars.no

LARS WEB & SoMe

lars.no

Her finner du blant annet vår treningsbok og

ABCer i PDF-format, samt tidligere utgaver av

Patetra som du gratis kan laste ned.

Facebook-gruppen vår kalles (på FB):

L A R S – L a n d s f o r e n i n g e n f o r

Ryggmargsskadde

Dette er en åpen gruppe hvor man kan legge

ut info og få gode diskusjoner om temaer

angående det å ha en ryggmargsskade.

Vi har nylig opprettet en FB-side for LARS

som er vårt ansikt utad på Facebook, og den

finner du under navnet Landsforeningen for

ryggmargsskadde - LARS eller ved å bruke

hashtag’en #rmsnorge Søk opp siden og

klikk liker hvis du ønsker å holde deg

oppdatert på saker som kommer fra

hovedstyret i LARS.

PATETRA REDAKSJONEN

Vi er i en rar situasjon for tiden, og all aktivitet som var planlagt fra LARS sin side er selvfølgelig avlyst. Vi håper at vi så fort som mulig

kan komme igang igjen med arrangementer, men enn så lenge må vi ta vare på hverandre på avstand. Hvis dere har litt ekstra tid nå så

send oss gjerne noen gode artikler/saker til neste Patetra, deadline 1.juni.

Gode interaktive klemmer fra oss i redaksjonen til alle dere LARSere.

pa tetra | 1/2020

47


Mottaker:

48

More magazines by this user
Similar magazines