Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
UTGAVE 3 - 2020 | 37. ÅRGANG
MEDLEMSBLADET E M L D E TIL LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE
LARS AKTIV SOMMER
KLOK AV SKADE | ULLENSVANG 2020 | ZIESEL |
RALLARVEIEN | MAN TAR ET TELT | CAFE SPINAL
+ EN HEL DEL ANNET INTERESSANT LESESTOFF
Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)
Foto: Pixabay
PATETRA | 3/2020
LARS
AKTIVITET
RMS NYTT
38
Ullensvang 2020
Ryggmargskonferansen på Hotell
Ullensvang 2020.
7
LARS Aktiv Sommer
LARS Aktiv Sommer 2020 i
Ålesund.
16
Klok av skade
Et likepersontilbud fra
Sunnaasstiftelsen.
4
Lederen har ordet
10
Rallarveien
13
Ziesel
18
Mammarollen
22
Kosthold, vekt og helse,
samt oppskrifter fra
The Rolling Chef
26
Cafe Spinal
28
Arbeidsgivers
tilpasningsplikt
etter sykdom og skade
34
Man tar et telt
37
Grillfest
42
Laksefiske på Stubben
44
Treningsveileder til
treningspoliklinikken
Studio 99
49
Koronanytt
50
Spør Yvonne
Forsidebilde: Anders Nupen Hansen (LARS Aktiv Sommer i Ålesund)
Lederen
har ordet...
En sommer har gått og høsten har meldt sin anmarsj. Dette har for de fleste
nordmenn vært sommeren hvor Norge skulle utforskes. Selv var jeg i Lofoten
før det store rushet av medborgere skulle kjøre samme rute. Norge er et flott
land som vi har all grunn til å være stolt av. Selv om vi ikke har de samme
mulighetene til å stå på toppen av Fjellgeita i Svolvær, kan vi oppleve mange
flotte fiskevær og kritthvite strender både fra rullestol og fra bilvindu.
Vi møtte mange tøffe syklister som snirklet seg gjennom landskapet på
trange veier med bobiler i begge retninger. Virkelig tøft gjort synes jeg, håper
vi ikke får nye medlemmer blant dem.
I august begynte organisasjonen å åpne opp for å ha fysiske arrangement,
selv om frykten for spredning av COVID 19 fremdeles henger over oss.
Smittevernhensyn gitt av FHI og NHF har vært hensyntatt og formidlet til
arrangør i forkant av arrangementene. Det har hele tiden vært viktig å holde
kontroll på deltagere og ha nok håndsprit tilgjengelig. LARS Sentralt har
sammen med LARS Nord Vest gjennomført «LARS Aktiv Sommer» i Ålesund.
LARS Oslofjord Vest arrangerte «Laksefiske på Stubben i Kjærra fossepark»,
LARS Innlandet har gjennomført «Rallarvegen med armsykkel» og LARS
Hordaland har gjennomført «Ullensvangkonferansen». LARS Øst/Oslo har
hatt «Glattkjøringskurs».
Høsten har kommet og mørket begynner å snike seg på. Vi har mange flotte
dager foran oss, selv om det er litt kaldere i været. Likevel er det viktig å
komme seg ut og nyte de fine dagene. Selv er jeg glad i å sykle og ro. Det er
flotte aktiviteter som kan gi mange flotte opplevelser. Om det er litt kaldt er
det bare å kle på seg. Jeg oppfordrer alle til å nyte høsten og ta vare på de
fine dagene. Det gir ekstra energi som kan kompensere for de regntunge og
våte dagene som også kommer.
Vi går en flott høst i møte og spesielt skal det bli spennende å følge Birgit
Skarstein i «Skal vi danse». Bedre ambassadør for oss ryggmargsskadde
skal vi lete lenge etter. Hun hjelper oss med å bryte ned fordommer på en
fantastisk måte. Jeg ønsker henne lykke til i kampen om å vinne, det vil være
en seier for oss alle.
Nyt høsten alle sammen!
MEDLEMSBLADET TIL LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE
REDAKTØR
Tori Lunde
Mob: 922 20 667
E-post: tori.lunde@lars.no
REDAKSJONSMEDARBEIDERE
Elisabet Berge
Mob: 916 68 323
E-post: elisabet.berge@lars.no
Anne Beate Melheim
Mob: 995 88 685
E-post: anne.melheim@lars.no
LAYOUT
Kenneth Jørgensen
Mob: 905 35 789
E-post: kenneth.jorgensen@lars.no
REDAKSJONENS ADRESSE
Landsforeningen for
Ryggmargsskadde
Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo
E-post: patetra@lars.no
TRYKK
Gunnarshaug Trykkeri AS
4095 Stavanger
www.gunnarshaug.no
ABONNEMENT
LARS/Norges Handikapforbund
Tlf. 24 10 24 00 – 24 10 24 43
(kontakt Ellen Trondsen)
patetra@lars.no
Deadline for stoff til redaksjonen
Nr 1 | 1. mars*
Nr 2 | 1. juni*
Nr 3 | 1. september*
Nr 4 | 15. november*
*utgis/publiseres i slutten av de respektive
månedene. Nr 4 utkommer før julen 2019.
www.lars.no
ANDERS NUPEN HANSEN
LEDER
ISSN 0800-6881 (print)
ISSN 1890-9027 (digital)
Når du har lest ferdig bladet, legg det
til i samlingen din eller foreta en riktig
resirkulering av bladet
Kontaktinformasjon til LARS styremedlemmer
og lokallagsledere finner du på www.lars.no
4
pa tetra | 3/2020
patetra | 3/2020
5
ANNONSERING I PATETRA 2020
Annonsepriser for 2020
Prisene er eks. mva. og prisene forutsetter at materiell
leveres ferdig og klart for trykking.
Har dere andre ønsker ifb med annonsering?
I samarbeid med trykkeriet kan vi oppfylle de fleste
ønsker dere måtte ha. Det være seg alt fra innstikk
(heftet), løse vedlegg (vi pakker da hvert blad i plast)
med mere.
* maks sideantall 20
Patetra trykkes i A4-format, med sideantall 48+4 (52) på ubestrøket/matt papir 4 ganger årlig. Patetra blir
også lagt ut elektronisk (og kan lastes ned i PDF-format) på LARS sine hjemmesider lars.no
6 pa tetra | 3/2020
AKTIVITET
S O M M E R | & | V I N T E R
Tekst: Christine Utne Foto: Christine Utne & Anders Nupen Hansen
Aktiv Sommer Ålesund startet med to informative og interessante BPA-foredrag av «Humana Omsorg og Assistanse» og
«Prima Assistanse». Det er alltid et behov for å dele informasjon rundt BPA, da flere aktuelle brukere ikke vet nok om
rettigheten. Foredragene ble etterfulgt av flere spørsmål av deltakerne på samlingen, og deres ønske om en Bruker
Personligstyrt Assistent økte.
Det var felles frokost på hotellet på morgenen og deretter
gikk turen videre til de ulike aktivitetene ut ifra eget
ønske. Turen gikk enten til Atlanterhavsparken, til
kajakkpadling i havgapet med Herøy Kajakklubb eller på
sightseeingtur i Geirangerfjorden med Hurtigruten.
Flertallet av deltakerne hadde valgt kajakkpadling, og alle
de påmeldte deltok tross de tunge skyene over himmelen
og regnbygene. Kajakkpadlingen ble arrangert på Herøy
Kajakklubb via Joakim Eiksund. Han og Eilin Reinaas er
aktive padlere i klubben, og dermed har Herøy Kajakklubb
god erfaring med ryggmargsskadde. Alle deltakerne var
svært fornøyde, og det førte til flere nyinnmeldte i
klubben.
En annen stor gjeng dro på sightseeingtur i
Geirangerfjorden med Hurtigruten. Det ble laget et
fellesområde for deltakerne i øverste etasje med god
utsikt utover det vakre havgapet og de høye fjellene. Tross
de tunge skyene, så lå skyene såpass høyt at man likevel
så alle de høye fjelltoppene og den usedvanlige vakre
naturen. Flere av deltakerne holdt seg ute på dekk for å få
et enda klarere syn av Geirangerfjorden. Deltakerne fikk i
tillegg kost seg med god mat og drinker inne på båten.
Noen av deltakerne dro også til Atlanterhavsparken i
utkanten av Ålesund. Atlanterhavsparken er et
utstillingsvindu av livet langs norskekysten og
Atlanterhavet. Her får man se ulike fiskearter, skalldyr,
seler, otere og pingviner. Det er et utrolig innholdsrikt
sjøliv langs norskekysten.
Når alle var tilbake fra turene gikk turen raskt ned til
restauranten på hotellet hvor vi ble servert middag. Det
var bestilt en tre-retters til lørdagen som alle gledet seg
til, men av en eller annen grunn klarte restauranten å
servere oss feil mat så vi fikk en to-retters. Det spilte
likevel ikke noe inn på stemningen, da deltakerne hadde
så mye å prate om etter de fine opplevelsene de hadde
hatt den dagen! Derfor gikk turen raskt videre til baren og
fellesarealet etter middagen.
Søndag reiste alle deltakerne vel fornøyde hjem etter en
opplevelsesrik og hyggelig helg.
Se bildekollage på neste side
patetra | 3/2020
7
8 pa tetra | 3/2020
Kampanje:
#medbpakanjeg
være aktiv
Fredag den 21.august var starten på tre spennende dager med Landsforeningen for Ryggmargsskadde
(LARS) sitt sommerarrangement «LARS Aktiv Sommer». I den sammenheng lanserte Prima
Assistanse også sin kampanje #medbpakanjeg på sosiale medier.
Synliggjøring av mulighetene
BPA-rådgiver i Prima Assistanse, Kristoffer Brede, sier at tanken bak kampanjen er å sette enda større fokus på
likestilingsverktøyet brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Gjennom en BPA- ordning er det mulig å viske ut hindringer
og eliminere barrierer. Ved å følge emneknaggen #medbpakanjeg, vil du gjennom bilder og videoer kunne se hvilke
muligheter som finnes når du har BPA.
Overgang til en ny hverdag
En av deltakerne på sommerarrangementet er Børge Gundersen. Han ble medlem av LARS i 2013 etter at hans
ryggmargsskade oppstod samme året. Etter at han våknet fra koma, ble det konstatert at en del av nervecellene i ryggen
var ødelagt og at han hadde utviklet transversmyelitt. For Børge var det en stor overgang å gå fra å være en aktiv
tobarnsfar til ryggmargsskadd. Bare helga før han havnet i koma hadde han vært på fjelltur, og han var ellers en aktiv
fotballspiller og glad i å gå på ski. Én ting han var bevisst på da han ble skadet, var likevel å fortsatt holde seg aktiv.
Aktiv hverdag med BPA
Børge er på mange måter et suverent eksempel på #medbpakanjeg. Han har valgt å ikke la sin funksjonsnedsettelse
være til hinder for et uavhengig og aktivt liv, og arenaer som Sunnaas, Camp Spinal og LARS har gjort det mulig for ham å
teste ut ulike aktiviteter og utstyr. Han kjører for eksempel sitski om vinteren, og både sykler og padler kajakk om
sommeren. Børge har hatt BPA siden 2014, og det å ha assistenter har vært avgjørende for å muliggjøre en aktiv hverdag.
Kajakk for kropp og sjel
I 2015 startet Børge med kajakkpadling, og han fikk da ta med seg BPA-assistenten på et gratis grunnkurs der de blant
annet fikk øve på kameratredning. Noe som gjør at de begge føler seg trygge på sjøen, også om kajakken skulle kantre.
Assistenten er med på padleturene, og bistår med alt fra bæring av utstyr til å legge til rette for å kunne komme seg ut av
og inn i kajakken. Ved siden av å være en sosial aktivitet som Børge kan dele med familie og venner, er dette også en sport
som er bra for både kropp og sjel.
Med BPA kan du gjøre det du ønsker
«Når jeg padler viskes funksjonshindringer bort» Børge. Han forsetter: «Hadde jeg ikke hatt BPA-assistent med meg,
hadde det å være aktiv vært mye vanskeligere». Er det én oppfordring han har, så er det å våge å teste ut nye ting. Våg å
være aktiv – for med BPA kan du gjøre akkurat det du vil!
patetra | 3/2020
9
RALLARVEIEN
LARS på sykkeltur langs Rallarveien.
Tekst: Terje Engeset Foto: Anders Nupen Hansen
AKTIVITET
Lørdag 1. august arrangerte LARS sykkeltur langs Rallarvegen. Mye snø i fjellet gjorde at veien bare var åpen til Finse, så
da ble det Haugastøl – Finse tur-retur, en tur på drøyt 5 mil.
Vi møttes på Bardøla hotell på Geilo kvelden før hvor det
var felles middag og som alltid på slike arrangementer gikk
praten løst med historier og latter. Det er alltid like kjekt å
treffe nye og gamle bekjentskaper på LARS sine
arrangementer. Dog et tankekors at vi ikke får med flere
yngre deltakere på slike arrangementer.
I forkant var det svært ustabilt vær med mye regn og vind
og til det siste var også værmeldingene svært usikre. Men
denne helgen skulle værgudene virkelig være med oss.
Skyfri himmel og perfekt temperatur for fysisk utfoldelse.
Lørdag morgen reiste vi til Haugastøl hvor siste klargjøring
av sykler og utstyr for øvrig ble gjort før et broket felt la i
vei. Her var det erfarne kraftkarer som hadde vært ute på
langturer før, til de nokså uerfarne. Det var både
håndsykler og 3-hjuls bensykler, samt en rullestol med
sykkelfront. Og også et kobbel med hjelperyttere på 2-
hjulinger.
Med Shaqir som kaptein i feltet ble det på forhånd gjort
klart at her var det lagarbeid som gjaldt og at vi skulle sykle
i samlet flokk. Det var mange stopp underveis slik at ingen
ble hengende etter.
Rallarvegen inn til Finse er lett-tråkket. Den går langs
jernbanen i slakt stigende terreng med få stigninger å
snakke om. Christine som stilte med rullestol med
sykkelfront, kom seg også greit inn til Finse etter å ha
sjarmert Harald til å melde seg frivillig som personlig
hjelperytter.
Rallarvegen går innover langs jernbanelinjen, nedenfor
Hallingskarvet, med flott utsikt innover Hardangervidda og
etter hvert mot Hardangerjøkulen med sin brekappe. Her
mangler det ikke på fotomotiver. Freddy var dronefotograf
og sammen med bilder han samlet inn fra oss andre har
han laget en filmsnutt som du kan finne på YouTube
(https://www.youtube.com/watch?v=Sj09ffmjAk8).
På Finse ble matpakkene fortært. I friluft, 1222 meter over
havet, i kortbukse og T-skjorte og med utsyn mot nevnte
Hardangerjøkulen. Virkelig storslagent. En opplevelse som
viser at det er mulig å oppleve høyfjellet på sitt aller beste
også for hjulbente.
Før vi ga oss i vei tilbake var det tid for batteriskifte for
flere av oss. Det var da vi oppdaget at to av syklene ikke
fungerte med ekstrabatteriene Anders hadde tatt med. Så
vi måtte legge av gårde med 2 sykler med lite
batterikapasitet igjen.
Da konkurranseinstinktet også satte inn slik at flere
syntes å tenke første-mann til Haugastøl og kaptein
Shaqirs formaning om at vi reiste i samlet flokk ble glemt,
ble det litt småkritisk i baktroppen. Jeg ble sendt fram for
å ta igjen utbrytergruppen, noe jeg etter hvert klarte, etter
også noe banning og sverting.
Harald som hadde vært forutseende og tatt med slepetau
ble sendt tilbake, samtidig som to-tre av de sprekeste ble
sendt som fortropp for å hente et par biler og møte oss ved
bommen for å ta med de som trengte skyss de siste
kilometerne.
Kari fikk slep av Shaqir og da gikk det til dels fortere i
svingene enn Kari satte pris på. Men etter å ha trimmet inn
teknikken og ha temmet Shaqirs behov for fysisk
utskeielse gikk det bedre.
Og med hjelperytter Haralds assistanse kom alle seg vel
tilbake til Haugastøl, noen lettere solbrente etter en lang
og fantastisk dag som etterlater minner vi lever godt på til
neste gang vi treffes.
Så tusen takk til Shaqir og alle dere andre som har bidratt
til å organisere turen. Til alle hjelperyttere som hjalp oss
når vi trengte det underveis. Og ikke minst til alle sammen
for det gode humøret som skaper denne fantastiske
atmosfæren av samhold og vennskap.
Sykkeltur langs Rarveien
forts. neste side
10
pa tetra | 3/2020
Se bildekollage på neste side
patetra | 3/2020
11
Myrd
870 m.o.h
Vnahsen
812 m.o.h
- 17 km -
- 15 km -
Flåm 2 m.o.h
Hingskeid
110 m.o.h
- 21 km -
- 28 km -
Finse 1222 m.o.h
Haugaøl
1000 m.o.h
12
12 pa tetra
| 3/2020
ZIESEL
LARS Innlandet har anskaffet en Ziesel.
Tekst & Foto: Anders Nupen Hansen
LARS
Våren 2019 søkte LARS Innlandet
Sparebankstiftelsen Hedmark om midler
til å kjøpe en Ziesel. Vi var heldige å få
innvilget midler til delfinansiering av
d e n n e . E t t e r å h a p r ø v d f l e r e
finansieringskilder og fått avslag, hadde
vi nesten gitt opp å få råd til å kjøpe
Zieselen. Da vi fant en brukt Ziesel på
finn.no, ble lykken stor. Da manglet vi bare
25 % av kjøpesummen og opprettet en
Spleis som vi delte via Facebook. Her vil vi
takke de som var med på spleisen.
Selv om vi fremdeles manglet kr 40 000,-
for å kjøpe Zieselen, gikk det bra til slutt.
De som skulle selge Zieselen ga oss
avslaget som gave. De var veldig glade for
å kunne hjelpe organisasjonen og dens
medlemmer. Det førte til at vi reiste til
Strandebarm og hentet Zieselen.
Ziesel er en terrenggående rullestol som
har ekstremt gode kjøreegenskaper i
terrenget. Den tåler bratte helninger alle
veier og trives like godt på barmark som
på snø. Den vi har kjøpt er utrustet med
vinterbelter, vinsj, led-lys og varsellampe
på veltebøylen. Det skal med andre ord
mye til å sette seg fas
Om du har lyst til å leie denne, vil det være
mulig. For priser, se annonse i bladet.
Prisene for å leie Zieselen er ikke veldig
høye. Vi ønsker kun å hente inn penger til
nødvendig vedlikehold. Det er et
reglement vedrørende motorisert ferdsel i
utmark, og man må søke dispensasjon for
ferdsel der om man ikke er på privat
eiendom. Dette vil vi være behjelpelige
med å informere mer om ved utleie av
Zieselen.
patetra | 3/2020
13
14 pa tetra | 3/2020
patetra | 3/2020
15
KLOK AV SKADE
Et digitalt likepersontilbud fra Sunnaasstiftelsen.
RMS NYTT
Tekst: Siv Jorunn Fossum Foto: Sunnaasstiftelsen
Klok av skade – et digitalt likepersontilbud for, av og med hjerne- og ryggmargsskadde. La oss bekjempe ensomheten fra
covid-19 sammen gjennom erfaringsutveksling, humor og inspirasjon til et rikere liv!
D a N o r g e s t e n g t e n e d i m a r s m å t t e o g s å
Sunnaasstiftelsen avlyse sine mange planlagte
møtearenaer som skulle ha vært med å gitt flere 100
mennesker en bedre hverdag gjennom aktiv rehabilitering.
Mange av disse menneskene meldte om ensomhet og
depresjon på grunn av isolasjonen. Gjennom bevilgninger
fra Gjensidigestiftelsen kunne vi tenke nytt, og vi måtte
gjøre det raskt for behovet etter likepersonarbeid var
stort.
På rekordtid satte vi sammen en arbeidsgruppe av sju
frivillige mentorer, alle med ervervet hjerne- eller
ryggmargsskade og prosessen med å lage en digital
likepersonplattform var i gang. Gruppa jobba intensivt
med stort engasjement og ideene var mange og vågale. I
løpet av to uker hadde vi en plan klar for 8 episoder med
tema som vi mente var viktige og engasjerende. Tema som
sex og barn, bil og spenning, hjem og idrett skulle frontes
av dyktige og flotte deltakere, alle med levd liv med sin
traume.
Prosjektet, som etter hvert fikk navnet Klok av skade,
skulle opprinnelig være en live streaming-tjeneste for å
kunne kommunisere direkte med seerne. Arbeidsgruppa
forkastet raskt den ideen til fordel for en mer profesjonell
programserie med opptak og redigeringsmuligheter. Vi
mente at kvaliteten ville bli bedre, og at det ville bli enklere
å skaffe deltakere til programmene våre. Målet vårt var å
presentere én episode i uka gjennom prosjektperioden fra
mai til september, med noen korte ferieuker imellom.
Dette har vi klart!
Covid-19 har ikke bare isolert mennesker, men mange har
også blitt permittert fra sine jobber. Vi greide å fange noen
av disse – programskaper og produsent Morten Skovdal
som sørger for vår profesjonalitet, og basehopper og
programleder Karina Hollekim som sammen med våre
deltakere får fram de fineste historier. Historier som alle
vekker interesse og engasjement, også utenfor
likepersonsammenheng. TV2 fanget tidlig opp
programserien vår, og vi fikk omtale to uker på rad
gjennom God Morgen, Norge. Komiker Morten Ramm
spøkte med oss, og vår egen komiker Morten Marius
(Mort1rulle) lot ikke muligheten til et samarbeid gå fra seg!
Resultatet ble en sketsj om fordommer, og så langt er
denne sett nærmere 30 000 ganger!
16 pa tetra | 3/2020
Arbeidsgruppa: Andreas, Anine, Emilie, Gunhild, Morten Marius, Thomas og Siv Jorunn
Heldigvis visste vi ikke hvor tidkrevende dette arbeidet
skulle bli da vi planla Klok av skade. Logo og hjemmeside
skulle på plass, deltakere skulle spørres, og utstyr skulle
kjøpes inn. Lokalene til Sunnaasstiftelsen har fungert som
et produksjonsselskap og studio de siste tre månedene,
og det har vært mange sene nattetimer med klipping. I
tillegg legges det nå tekst på alle episodene for å dekke
flere behov. Totalt har vi lagt ned mange frivillighetstimer,
og vi er utrolig stolte over resultatet. Endelig finnes det et
t i l b u d l a g e t a v o g m e d p e r s o n e r m e d
f u n k s j o n s n e d s e t t e l s e r f o r p e r s o n e r m e d
funksjonsnedsettelser. Ingen spørsmål er for dumme,
flaue, vanskelige eller tabu å ta opp. Klok av skade skal gi
svar på alt legen ikke sa på sykehuset, alt du ikke visste at
du ville lure på når livet nå skal leves igjen.
Så langt er innleggene med de korte «teaserene» totalt
sett over 85 000 ganger i sosiale medier. De fulle
episodene, som ligger på www.sunnaasstiftelsen.no/klokav-skade
er sett av hele 8 500 personer og hele 67 prosent
av disse har sett hele episoder. Sunnaasstiftelsens
nettsider har hatt en trafikkøkning på over 900 prosent i
perioden fra oppstart av Klok av skade til inngangen av
fellesferien. Tilbakemeldingene fra seerne går på at ikke
bare har vi levert et produkt av høy kvalitet til målgruppen,
men vi har også drevet utstrakt folkeopplysning. Vi har
gjort en så god jobb at prosjektet vil videreføres ut 2021
med nye midler!
Følg oss på www.sunnaasstiftelsen.no/klok-av-skade og
sosiale medier framover. Vi er ganske sikker på at akkurat
du vil kunne lære noe, bli inspirert og litt klokere.
Sunnaasstiftelsen: ”Sunnaasstiftelsen hjelper mennesker
som har vært utsatt for alvorlig sykdom eller skade med å
mestre sin nye livssituasjon. Vi finansierer innovasjon,
forskning, pasientvelferd og aktivitet som ikke dekkes av
offentlige bevilgninger for mennesker med rehabiliteringsbehov
fra hele landet.”
Hjemmeside: www.sunnaastiftelsen.no
Facebook: www.facebook.com/sunnaasstiftelsen
Instagram: www.instagram.com/sunnaasstiftelsen
Morten Marius Skau – Mort1rulle på Instagram og TikTok:
Morten Marius har laget humorfilmer både før og etter sin
ryggmargsskade, og har de siste årene gjort suksess på
nett med 5000 følgere på Instagram og over 50 000
følgere på TikTok. Dette har ført til flere små opptredener
på TV, podkaster og radio. Mort1rulle har en evne til å
ufarliggjøre alvorlige temaer gjennom humor, og vet
akkurat hva som skal til for å lykkes på nett.
patetra | 3/2020
17
Mammarollen
Tekst: Anette Røst Pedersen intervjuet av Anne Beate Melheim. Foto: Anette Røst Pedersen.
I forrige Patetra møtte vi Anette som fortalte om det å være gravid og bli mamma etter en
ryggmargsskade. I denne utgaven fortsetter vi intervjuet med fokus på utfordringer og gleder
som utfolder seg når ungene blir eldre. Anette fikk sin ryggmargsskade i 2008 da hun var 26
år, i dag 12 år etter har hun fått tre unger som nå ha blitt 9 år, 7 år og 2 år.
fanget til mamma. Dette gjorde til at ungene mine
fikk veldig god balanse veldig tidlig og lå litt foran
unger som blir båret på «den normale måten». Selv
om jeg holdt rundt dem ble balansen deres utfordret
på en annen måte, og samspillet mellom meg og
ungene ble veldig enkelt. Når ungene etter hvert ble
trygge på å sitte på fanget i bevegelse, brukte jeg et
bredt skjerf som jeg knyttet rundt meg og ungen.
Dette gjorde jeg når jeg for eksempel skulle ha dem
med meg ut i bilen, på butikken og andre plasser jeg
måtte bruke begge armene. Skjerfet gikk fra under
armene og ned over hele magen, så der satt de trygt
og godt.
Unger blir jo mer aktive etter hvert og vil ikke sitte
på fanget hele tiden, da trengs det nye løsninger.
lle vi som bruker rullestol vet at det er
Aenklest å komme seg rundt når en har to
armer ledige. Det er likevel ikke alltid mulig
når ungene er så små at de må ha hjelp til å komme
seg rundt.
Unger tilpasser seg det som er det normale for dem,
og det som er normalt for mine unger er å sitte på
Smårolling-perioden er egentlig den verste alderen
for meg. Nå har jeg Marlon, som er to år, og han er så
nysgjerrig og er ikke redd for noe. Han skjønner ikke
enda hva som kan være farlig og når han bør være
forsiktig. Jeg kan jo ikke springe etter han overalt, så
vi har funnet løsninger som gjør at jeg har kontroll.
Spesielt ute må en være ekstra påpasselig slik at det
forts. neste side
er sikkert og trygt. Løsningen jeg har funnet som den
beste er å bruke bånd i den alderen. Jeg vet jo at
«mammapolitiet» har ulike meninger om det, men
sikkerhet er viktigere enn deres mening og må
komme først. Jeg har brukt vognseler som en får
kjøpt på vanlige barnebutikker, og så har jeg kjøpt
hundebånd som jeg fester i selen. En må rett og slett
prøve seg frem, jeg har jo tre unger nå, så jeg har fått
prøvd meg litt. På begynnelsen var jeg ikke ute med
ungene alene, men så fant jeg løsninger som
fungerte og gjorde det trygt. Og ungene er jo også
forskjellige, mine to eldste var mye mer forsiktige,
sjenerte og ville være nært meg i denne perioden,
mens min yngste er mye mer uredd og har lyst å
utforske mer selv.
Det å finne gode løsninger som fungerer i
hverdagen er noe vi alle må, det finnes ikke smarte
hjelpemidler for alt og da må en være kreativ selv.
Jeg har en Permobil som jeg bruker til å komme meg
rundt ute, men den var ikke så ideell når jeg skulle ha
med meg ungene. Jeg fikk derfor en nabo til å sveise
18
pa tetra | 3/2020
et lite stativ som jeg kunne feste et sykkelsete for
barn oppi, og naboen erstattet den harde
plastkassen som var der i utgangspunktet med
dette. Vi snakket først med Permobil, som sa at dette
var greit å gjøre, og jeg brukte denne løsningen i
mange, mange år.
Dessverre måtte jeg ha en liten service på denne
stolen for noen måneder siden, hjelpemiddelsentralen
likte ikke setet og skrudde det av. Jeg syns
det er en jobb å gjøre med tanke på hjelpemidler og
det å kunne få hjelpemidler som fungerer for foreldre
i rullestol. Et annet eksempel på dette er at det finnes
barneseter som er roterbare som gjør det lettere å
plassere barnet og rotere i den rette kjørestillingen
som den skal være i. Dette setet fikk jeg avslag på
fo rd i d et i k k e var b a r n et s o m h a d d e e n
funksjonsnedsettelse, men jeg. Det var et
hjelpemiddel jeg virkelig hadde brukt for. De to første
guttene løftet jeg over til vanlig barnesete. Men jeg
kjente at nå når han siste kom, kom jeg ikke til å klare
dette lenger fordi løftene sliter så på armer og
skuldre. Så da måtte vi kjøpe et som var roterbart. Jeg
syns det er synd at foreldre i rullestol må ty til
alternative løsninger fordi NAV hjelpemiddelsentral
ikke henger med.
Alle familier, om en er gående, sittende eller midt i
mellom, må finne sine måter å gjøre ting på for at
hverdagen skal fungerer for dem. Det har også
Anette og familien måtte gjøre, gjennom følelser
og lure løsninger.
Noe jeg har kjent en del på som mamma i rullestol er
at jeg føler jeg må bevise noe, føler jeg må prestere
eller overprestere for å bevise at jeg kan klare det. Jeg
tror mange med en funksjonsnedsettelse, uten å
nødvendigvis ha unger, har følelsen av at en må
bevise at det går bra og at en klarer «alt». Selv om jeg
vet det er teit og at jeg ikke egentlig trenger å bevise
noe for noen, så er det en følelse jeg har måtte jobbe
mye med og som jeg nå heldigvis har kommet over.
Og jeg skjønner jo at folk er nysgjerrige hvis de ikke
har kunnskap rundt det å ha en funksjonsnedsettelse.
Noe jeg også tenkte en del på var om
ungene kom til å få spørsmål rundt hvorfor jeg sitter i
rullestol og kanskje komme til å syns det var litt flaut.
Jeg bestemte meg derfor for å være veldig synlig, til
stede og involvert helt fra barnehagetiden og videre
nå som to av dem er i skolealder. Barnehagen var
ikke tilrettelagt, men i samarbeid med kommunen
ble den bygget om og jeg var med i prosessen for at
den skulle fungere godt for rullestol. Dette gjorde at
det ble lett for meg å levere og hente i barnehagen,
og venner av ungene mine fikk se og spørre meg om
alt. De syntes selvfølgelig at det som var mest
spennende var å få trykke på alle knappene på
stolen. Så blant vennene til ungene mine er det helt
normalt at de har en mamma som sitter i rullestol,
det er ikke noe spesielt med det.
samme måte jeg hadde hatt mulighet til hvis jeg ikke
satt i rullestol. Jeg kommer jo rundt mange plasser,
det er ikke det jeg mener, men alt er jo ikke like
tilgjengelig på samme måte som før. Jeg har selv
BPA gjennom kommunen, og søkte tre ekstra timer til
ungene for å kunne bruke assistenten som beina
mine der jeg ikke kan komme frem selv. Jeg roterer
slik at ungene har hver sin gang, slik at hver gutt har
fullt fokus på det han har lyst å gjøre når det er hans
uke. Om det er tur i skogen, i fjæren eller i fjøset, som
vi er så heldige at assistenten min har. Det fungerer
veldig godt, og på den måten føler jeg ikke at de går
glipp av noe. Det meste er jo mulig og de får all
kjærlighet i verden og det er jo absolutt det viktigste.
Det handler mye om det å se løsninger med tanke på
sikkerhet og hva som er funksjonelt. En må finne
egne løsninger på ting og ikke være redd for å prøve.
Som mamma vet en best hva som er bra for ungene
sine, samme om en sitter i stol eller ikke. Om en
ønsker seg barn må en ikke la rullestolen stå i veien
for det. Alle lærer veien mens en går den, eller i vårt
tilfelle når en ruller den.
Ønsker du å følge Anette i sin hverdag og hvordan
det er å være mor til tre aktive gutter i alderen 9 år, 7
år og 2 år, kan du blant annet gjøre det på Snapchat
under brukernavnet Anettemrp og på Instagram
Anetterost. Hun er også en del av snapchatgruppen
JovialeMammaer der mødre rundt om i
landet deler sin hverdag. Anette deler gladelig sine
erfaringer om det å bli mamma etter en
ryggmargsskade, så er det noe en lurer på kan en
gjerne ta direkte kontakt.
Noe av det jeg personlig syns har vært litt sårt og trist
er for eksempel det å ikke kunne stikke til fjells eller
ned i fjæren med ungene og lete etter skjell på
patetra | 3/2020
19
annonse wellspet
Ø S T | O S L O
Kontakt
Marianne Graham Hjelmen, leder LARS Øst|Oslo
Mobil: 926 52 673
E-post: marianne.hjelmen@lars.no
Arrangementet
er desverre avlyst
20 pa tetra | 3/2020
patetra | 3/2020
21
KOSTHOLD, VEKT OG HELSE
Energiinntak VS energiforbruk.
Tekst: Ingrid Njerve
LARS
Etter en ryggmargsskade er energiforbruket, det vil si forbrenningen, lavere på grunn av mindre muskelmasse i
kombinasjon med lavere nivå av fysisk aktivitet. Samtidig er kroppens behov for vitaminer, mineraler og proteiner like
stort som før. I noen tilfeller, som for eksempel ved infeksjoner, feber og trykksår, kan næringsbehovet øke. For å få et
friskere og lettere liv er det derfor viktig å se på kostholdsvaner, justere porsjonsstørrelser og fremme en sunn livsstil.
Dersom energiinntaket er større enn energiforbruket, går en opp i vekt. Overvekt belaster kroppen og øker risikoen for høyt
blodtrykk, diabetes type 2 og belastningsskader. For ryggmargsskadde er det også økt risiko for trykksår, skuldersmerter,
pustevansker, redusert bevegelighet og forflytningsevne. Undervekt og et mangelfullt kosthold er også en utfordring og
kan blant annet føre til mangeltilstander, økt risiko for trykksår, og et redusert immunforsvar.
Hva er riktig vekt?
Etter en ryggmargsskade er «normalvekten»
– ved komplett paraplegi; 5–10 % lavere enn tidligere vekt
– ved komplett tetraplegi; 10–15 % lavere enn tidligere vekt
Hva er riktig energiinntak?
Alder, kjønn, vekt, aktivitet, fordøyelse og kroppssammensetning er faktorer som påvirker kroppens energiomsetning. En
kropp med høy muskelmasse vil ha et større behov for energi enn en kropp med lav muskelmasse, selv når kroppen er i hvile.
Eksempel: Lars er 39 år, fysisk aktiv og veier 68 kg. Hans energiforbruk er ca.
Ikke ryggmargsskade Kan bruke beina Paraplegiker Tetraplegiker
2500 kcal/døgn 2040 kcal/døgn 1736 kcal/døgn 1334 kcal/døgn
Hjelper trening?
Tidligere trodde en at trening var nødvendig for å lykkes med å gå ned i vekt. Det er både sant og ikke sant. Trening hjelper,
men er ikke nødvendig for å gå ned i vekt. Det er vanskelig for en person med redusert funksjon i store muskelgrupper å gå
ned i vekt bare ved hjelp av trening. Men, likevel: Trening gjør oss sterkere, mer utholdende, bevegelig og fører til at vi orker
mer.
Tips for å gå ned i vekt:
1. Mindre mengde mat
2. Unngå småspising
3. Velg mat som gir metthetsfølelse og demper søtsuget
4. Hold motivasjonen oppe
5. Planlegg vektreduksjon over lang tid
Tips ved undervekt eller dårlig matlyst:
1. Spis små måltider spredd utover dagen
2. Berik kosten med energirike mellommåltider som nøtter, energidrikk ol
3. Oppskjært frukt før måltider kan øke matlysten
4. Unngå godteri, brus og potetgull som demper sultfølelse uten å gi deg næringsstoffer
22 pa tetra | 3/2020
Tips hvis du er plaget med
forstoppelse:
Omtrent 80 % av ryggmargsskadde
opplever problemer med tarm og
tarmtømming. Det kan være nyttig
å drikke 1,5–2 liter væske hver dag,
ø k e f i b e r i n n h o l d e t , u n n g å
fiberfattige karbohydrater, spise
langsomt og til faste tider, og å
være i fysisk aktivitet.
Tips hvis du er plaget med trykksår:
For å forebygge sår er det viktig med
et sunt og variert kosthold. Ved
sårtilheling er protein den viktigste
næringskilden.
Flere detaljer og gode råd finner du i
brosjyren «Kosthold, vekt og helse for deg
med ryggmargsskade» som lå ved Patetra
nr. 2/2020 (bilde til høyre) eller ved å gå inn på
lars.no.
K i l d e : « M a t , v i k t o c h h ä l s a f ö r d i g m e d
ryggmärgsskada» av Anna-Carin Lagerström.
Digital versjon finner du på lars.no
pa tetra | 3/2020 23
OPPSKRIFTER
fRA THE ROLLING CHEF - TOM ATLE
Tekst & Foto: The Rolling Chef - Tom Atle Steffensen
Mens vi venter på at seminaret Fast i Fisken kan
arrangeres, er alle velkommen til å prøvestarte på sitt
eget kjøkken. Oppskriften er komponert for medlemmer i
LARS. Velbekomme!
Ovnsbakt fisk
Ingredienser til 2 porsjoner
– 1/2 rødløk
– 1/2 løk
– 1 stk. gul eller rød paprika
– 1 gulrot
– Litt broccoli eller andre grønnsaker du har i kjøleskapet
– Salt og pepper
– 400 gram fiskefilet, skinn- og beinfri
– 1,5 spiseskje romtemperert smør
– Litt hakket frisk timian eller bladpersille
Fremgangsmåte:
Sett ovnen på 210 grader.
Rens og kutt grønnsakene i biter. Greit med jamn størrelse på grunn av
steketiden, ha litt olje i en ildfast form, legg i grønnsakene og ha på litt salt
og pepper.
Bruk gjerne andre grønnsaker du liker. Husk bare å kutte dem i jevne biter. Bruker
du en grønnsak som trenger litt ekstra koketid, kan du kutte denne i mindre biter.
Legg fiskefiletene, 4 biter, på toppen av grønnsakene.
Bland sammen smør, urter og litt salt og pepper (jeg liker å ha i litt sitronsaft
og noen få dråper soyasaus). Smør blandingen på fisken.
Ha på lokk eller aluminiumsfolie og la den stå i ovnen om lag 15
minutter.
Alle ovner er forskjellige så her må man prøve seg litt fram.
Server med salat eller annet godt. Vi syntes
middagsris bygg passer greit til dette. For å få litt
b e d r e s m a k i b y g g r i s t i l s e t t e r j e g
grønnsakbuljong i kokevannet. Da kan en
eventuelt jevne noe av kokevannet og
fiskekrafta med Maizena-jevner så
har man litt ekstra saus.
Ha et smakelig måltid!
- The Rolling Chef
24
pa tetra | 3/2020
LARS
RMS NYTT
Man kan jo ikke
hele tiden tenke
sunnhet og kalorier,
viktig å hygge seg med noe
s a b l a g o d t a v o g t i l .
Hjemmelaget iskrem er for mange
en drøm å kunne servere. Det finnes
mange oppskrifter og måter. Jeg har
funnet meg en enkel og grei måte å lage
iskrem på uten for mye tant og fjas, her er
den.
Hjemmelaget iskrem i en fei
– 5 desiliter fløte
– 1 boks kondensert melk. Jeg kjøper Tørsleffs
condensed milk (Vikingmelk produseres ikke lenger)
– 1 vaniljestang. Du kan bruke Vanilla bean extract.
– Smakstilsetning etter ønske. Her i huset bruker jeg
ofte pasjonsfruktpuré. Eller rett og slett
frysetørret kaffe latte pulver. Barnebarna
elsker isen når jeg bruker O’boy. Det er
fantasien som setter grenser.
Fremgangsmåte:
Pisk kremen.
Del vaniljestangen og skrap ut frøene
og ha de i.
Rør forsiktig inn kondensert melk
og tilsett fruktpuré eller annet.
Ha over i beholder med lokk og
sett i frysen. Jeg synes det er
hendig med å fordele isen i 2
beholdere, greiere når jeg skal
legge opp. Husk at hjemmelaget
iskrem ikke bør ligge i ukesvis før
den nytes, det er ferskvare.
- The Rolling Chef
patetra | 3/2020
25
CAFE SPINAL
Tema: Mosjon & Trening
RMS INFO
Tekst: Elisabet Berge
Spinalis har i sommer arrangert flere webinarer under tittelen Café Spinal. Det har vært temaer som kosthold og vekt,
mosjon og trening, avspenning i koronatider, reaksjoner på krise, uro og stress, samt jentetreff.
Spinalis har i sommer arrangert flere webinarer under
tittelen Café Spinal. Det har vært temaer som kosthold og
vekt, mosjon og trening, avspenning i koronatider,
reaksjoner på krise, uro og stress, samt jentetreff.
Det følgende er hentet fra foredraget helsepedagog og
fysioterapeut Anna-Carin Lagerström holdt 16. juni om
mosjon og trening for deg med ryggmargsskade.
Mosjon og trening, faktisk fysisk aktivitet i alle former,
regnes som en av de viktigste kildene til helse og velvære
både her og nå og på lang sikt. Definisjonen av fysisk
aktivitet er «all bevegelse som gir økt energiomsetning».
Siden all muskelaktivitet, til og med den minste, gir økt
energiomsetning, er det viktig fra et helseperspektiv å
bevege seg så godt du kan ut fra de forutsetningene du
har. Fordeler med trening er økt styrke – økt kondisjon –
redusert smerte, stivhet og spastisitet – bedre balanse,
koordinering og kroppsholdning – økt lungefunksjon –
bedre tarmfunksjon.
Ved kun armtrening oppnår man maksimalt 70 % av det
man gjør med beintrening. Rask gange på 30 minutter
tilsvarer rask rullestolkjøring på 50 minutter eller mer.
Støttestrømper kan være til hjelp under treningen for å
forhindre at blodet samler seg i beina og så mye som mulig
av blodvolumet er tilgjengelig for hjertet. Noen kan også
ha nytte av å bruke korsett. Det anbefales å ha
oppvarming på 5–10 minutter og at man avslutter med lett
uttøyning.
Overtrening er vanlig, så man må prøve å unngå at muskler
og sener får kronisk skade. Mange med nedsatt mobilitet
har osteoporose/benskjørhet og kan lett få brudd. Ved
skade over Th6 er kroppens temperaturregulering påvirket
og man kan også få blodtrykksfall. Det er viktig å spise før
trening (gjerne et måltid 1,5–2 timer før), tømme urinblæra
og sjekke for trykkmerker for å unngå sår. Smerter og
spasmer kan gi indikasjon på at noe er galt.
forts. neste side
Anna-Carin Lagerström avsluttet foredraget med et sitat
av Dolly Parton: «Move your ass and your mind will follow.»
For mer informasjon, kan vi anbefale den svenske boka
Livsstilsboken. Den kan lastes ned gratis som pdf på
spinalis.se eller kjøpes som e-bok på adlibris.com/no til 14
norske kroner. Boka har svensk tekst og omhandler mat og
vekt, mosjon og trening, tanketrening, meditasjon,
mindfulness og motivasjon. Altså det man trenger å vite
for å lykkes med en livsstilsendring når man har nedsatt
mobilitet.
26
pa tetra | 3/2020
patetra | 3/2020
27
Arbeidsgivers tilpasningsplikt
etter sykdom og skade
Tekst: Kjell Inge Ambjørndalen, Advokatfirmaet Lippestad
En sykdom eller en skade kan plutselig gjøre det vanskelig å utføre
jobben din. Noen arbeidsgivere viser stor fleksibilitet for å hjelpe til,
andre ikke. Men, hvilke rettsregler har man egentlig om dette? Kan
jussen bidra til å forenkle situasjonen?
Det å beholde jobben er uten tvil det viktigste du gjør for å opprettholde
en god og sunn økonomi. Der har du din erfaring og din kompetanse.
Noen ganger er det helt umulig å komme tilbake i jobb. En drosjesjåfør
som mister synet kan ikke lenger kjøre bil. En fiolinist med amputerte
fingre kan ikke være utøvende musiker. Men, de fleste saker er ikke like
åpenbare. Hva når din nedsatte arbeidsevne skyldes en uspesifikk
smertetilstand, periodevis hodepine, eller tinnitus med påfølgende
søvn- og konsentrasjonsvansker; plager som forvansker, men ikke
umuliggjør, jobbutøvelsen? Hva når du kan jobbe deltid, men ikke
heltid?
Opp gjennom årene har jeg jeg møtt denne konflikten mange ganger;
mellom en arbeidstager som er redd for å miste jobben og en
arbeidsgiver som ønsker å forenkle sin hverdag. Løsningen er ikke alltid
enkel å finne, men lovgivningen har gått i den ansattes retning.
Arbeidsgivers tilpasningsplikt er regulert i såvel arbeidsmiljøloven som i
likestillings- og diskrimineringsloven. Begge lovene omtaler dette
allerede i formålsbestemmelsene. Arbeidsmiljøloven § 1-1 lyder slik:
«Lovens formål er:
…
d) å legge til rette for tilpasninger i arbeidsforholdet knyttet til den
enkelte arbeidstakers forutsetninger og livssituasjon».
28
pa tetra | 3/2020
Likestillings- og diskrimineringsloven har sin egen variant i § 1:
«Lovens formål er å fremme likestilling og hindre diskriminering på grunn av kjønn, graviditet, permisjon ved fødsel eller
adopsjon, omsorgsoppgaver, etnisitet, religion, livssyn, funksjonsnedsettelse, seksuell orientering, kjønnsidentitet,
kjønnsuttrykk, alder og andre vesentlige forhold ved en person.
Med likestilling menes likeverd, like muligheter og like rettigheter. Likestilling forutsetter tilgjengelighet og
tilrettelegging.»
En formålsbestemmelse er lovens grunnmur. Og, arbeidsmiljølovgivningen krever altså det skjer en tilrettelegging for at
funksjonshemmede arbeidstagere skal fungere i arbeidslivet. Og, dersom det ikke tilrettelegges vil dét være
«diskriminering» i henhold til likestillings- og diskrimineringsloven.
Men, hva ligger det nå så i disse veldig generelle begrepene? En nærmere definisjon finnes i arbeidsmiljøloven § 4-6:
«Hvis en arbeidstaker har fått redusert arbeidsevne som følge av ulykke, sykdom, slitasje e.l., skal arbeidsgiver, så langt
det er mulig, iverksette nødvendige tiltak for at arbeidstaker skal kunne beholde eller få et passende arbeid.
Arbeidstaker skal fortrinnsvis gis anledning til å fortsette i sitt vanlige arbeid, eventuelt etter særskilt tilrettelegging av
arbeidet eller arbeidstiden, endringer i arbeidsutstyr, gjennomgått arbeidsrettede tiltak e.l.»
«Så langt det er mulig», «nødvendige tiltak» og «tilrettelegging» er selvsagt svært vage begreper, men følgende definisjon i
likestillings- og diskrimineringsloven § 22 bidrar til en viss avklaring:
«Arbeidstakere og arbeidssøkere med funksjonsnedsettelse har rett til egnet individuell tilrettelegging av
ansettelsesprosess, arbeidsplass og arbeidsoppgaver, for å sikre at de kan få eller beholde arbeid, ha tilgang til
opplæring og annen kompetanseutvikling samt utføre og ha mulighet til fremgang i arbeidet, på lik linje med andre.
Retten gjelder tilrettelegging som ikke innebærer en uforholdsmessig byrde. I denne vurderingen skal det særlig legges
vekt på
a) tilretteleggingens effekt for å fjerne barrierer for personer med funksjonsnedsettelse
b) kostnadene ved tilretteleggingen
c) virksomhetens ressurser.»
Begrepene er riktignok vage, men det er allikevel ikke tvil om hva utgangspunktet er:
Arbeidsgiver har en rettslig plikt til å tilrettelegge arbeidsplassen med det overordnede målet om å fjerne reelle og
potensielle barrierer for personer med ulike funksjonsnedsettelser!
I hver enkelt sak må det så foretas en helhetsvurdering, hvor arbeidstakers behov vurderes opp mot arbeidsgivers
ressurser. Denne plikten gjelder også i forbindelse med ansettelse.
Det neste spørsmålet blir da hva det ligger i «uforholdsmessig byrde»? Ettersom lovgivningen er av relativt ny dato har vi
begrenset praksis om dette, men noen klargjørende uttalelser er å finne i lovens forarbeider.
I Odelstingsproposisjon 81 L (2016-2017) fremgår at tilretteleggingen både kan være «organisatorisk», eksempelvis gjennom
justert arbeidstid eller endrede oppgaver og «fysisk», som ved tilpassing av døråpninger, innkjøp av hev-og-senk-pult eller
installering av heis.
Det at forarbeidene trekker frem muligheten for fleksibel arbeidstid ser jeg på som særlig viktig. For mange vil dette øke
muligheten for å kunne stå i arbeid. Den betydelige digitaliseringen i dagens samfunn vil også medvirke til at en tilpasning
blir mindre byrdefull for arbeidsgiver.
Forarbeidene sier også at arbeidsgiver har en forpliktelse til å vurdere om du kan «utføre andre arbeidsoppgaver innen
samme virksomhet», eventuelt også her etter en tilrettelegging.
Og, når det gjelder kravet om at tilretteleggingen ikke må være en «uforholdsmessig byrde» for arbeidsgiver har
proposisjonen følgende interessante uttalelse: «Denne begrensningen skal ses som en sikkerhetsventil og må ikke tolkes
for vidt. I vurderingen skal det tas hensyn til «(…)tilretteleggingens effekt for å fjerne barrierer for personer med
funksjonsnedsettelse, kostnadene ved tilretteleggingen og virksomhetens ressurser». Videre: «Det skal ikke foretas en
tradisjonell «kostnad-nytte vurdering».»
Det skal altså mye til før tilretteleggingsplikten anses som en «uforholdsmessig byrde». Dette er veldig viktig å ha med seg
når tilretteleggingen skal drøftes med arbeidsgiver.
patetra | 3/2020
29
Som ovenfor nevnt finnes en diskrimineringsnemnd. Det er foreløpig svært få avgjørelser derfra. Jeg håper at dette endres i
løpet av de nærmeste årene og at nemnda kan påvirke samfunnet i den retning lovgiver har ønsket. Dette fordrer
imidlertid at de som opplever diskriminering sender saken dit til vurdering.
Av de avgjørelsene som allerede er fattet av diskrimineringsnemnda er det særlig én jeg vil peke på, og som viser lovens
sprengkraft (DIN-2018.413):
En arbeidstaker med 50 % ervervsevne ble ikke kalt inn til intervju da en 100 %-stilling ble utlyst. Nemnda kom frem til at
dette var ulovlig diskriminering ettersom at det ikke ble ansett som en «uforholdsmessig byrde» for en slik ressurssterk
arbeidsgiver/institusjon sett hen til kostnaden. For å sikre stabilitet kunne arbeidsgiver eventuelt ansette en person til.
Arbeidsgiver ble heller ikke hørt med at man «ikke vil tiltrekke seg gode nok kandidater til deltidsstillinger». Dette mente
man var en uttalelse «uten konkret forankring».
Avsluttende kommentar
For å likestille funksjonshemmede med funksjonsfriske i arbeidslivet forutsettes «tilgjengelighet og tilrettelegging». Vi har
lovbestemmelser som skal hjelpe til på dette området, men de er for lite kjent, og for lite brukt. Det er viktig at dette endres
og at de rettslige grensene blir avklart. Diskrimineringsnemnda bør brukes i langt større grad enn hva tilfellet har vært frem
til nå.
Det er ingen som ønsker å være en «klamp om foten» for andre. Men, realiteten vil ofte være at en tilpasning i arbeidslivet er
en vinn-vinn-situasjon for arbeidstager og arbeidsgiver. Med god veiledning fra det offentlige, samt en porsjon velvilje og
kreativitet, vil det i mange sammenhenger være mulig å oppnå gode løsninger for begge parter. Skal man oppnå å få flere
mennesker med funksjonshemming inn i arbeidslivet er man helt avhengig av at dette systemet begynner å fungere etter
formålet.
NAV vil kunne gi råd, veiledning og økonomisk støtte til nødvendige tilpasninger. Se nærmere om dette her:
https://www.kunnskapsbanken.net/arbeid
--
Det er bare å ta kontakt dersom du lurer på hvilke rettigheter du har i din konkrete sak (enten pr. tlf.: 48 51 72 77 eller e-post:
kjell.inge@advokatlippestad.no). Advokatfirmaet Lippestad har inngått en samarbeidsavtale med LARS som gir deg
særlige rettigheter, les nærmere her: http://www.lars.no/aktuelt/juridisk-bistand
ROBERT SKOGVOLD (YouTube)
Eg har funnet mykje inspirasjon her på YouTube, og har
derfor bestemt meg for å bidra med det eg også kan for å
gi noke tilbakers.
Permobil X850 prosjekt
Har nett laga ein video av eit rullestol-prosjekt som eg har
holdt på med i det siste, der det blir gjort litt reparasjonar,
vedlikehold og nokre oppgraderingar av min Permobil
X850. Videoen blei litt lengre enn planlagt, men heldigvis er
det mulighet for å spola.
Håper at denne videoen kan væra lærerik for andre og at
den kanskje også kan gi litt idéar og inspirasjon.
URL: youtube.com/watch?v=Bak7GQRIMHE
FUNKSJONSHJEMMET
J e g ( G u n h i l d B o t t o l f s e n ) h a r e t n e t t s t e d
(www.funksjonshjemmet.no) der jeg skriver om å
tilrettelegge bolig for rullestol. Nå har jeg også startet en
YouTube kanal. Ta en titt på mitt kjøkken for tips og ideer.
En av mine viktigste poeng er at en funksjonell bolig for
rullestolbrukere ikke trenger å se ut som en institusjon.
Det finnes mange gode løsninger som både fungerer for
sittende og stående, og som også ser bra ut. Jeg håper at
denne bloggen kan bidra både til inspirasjon og til at du får
noen gode tips til hvordan du selv kan skape et funksjonelt
og tilpasset hjem.
Dersom du har tips, spørsmål eller tilbakemeldinger send
en mail til: funksjonshjemmet@gmail.com
30 pa tetra | 3/2020
patetra | 3/2020
31
32 pa tetra | 3/2020
patetra | 3/2020
33
MAN TAR ET TELT
...planlegger, pakker og drar i vei ut på [telt]tur.
RMS NYTT
Tekst & Foto: Mariann Brattland og Guro Konstanse Frønsdal
Tur i Jotunheimen
Man tar et telt. Finner et egnet sted på kartet. Pakker
passende klær. Og tar med masse god mat og vin. Voilà –
så er du på tur!
Å sove ute i naturen krever ikke mye, man må bare ha med
de viktige og riktige tingene. Det hjelper å ha vært gammel
speider, og – ja, det hjelper å ha vært både våt og kald en
natt ute før. Men å sove ute skal først og fremst være en
positiv opplevelse! Da starter man gjerne med å telte en
god sommernatt.
Sommernettene vi valgte oss ble så nærme perfekt som
det går an! Med 30 varmegrader nede i bygda, var brisen
på fjellet kjærkommen! Jeg og Guro peilet oss ut
Bøverdalen, en liten avstikker fra rv. 55, pakket tingene
våre inn i min bil og suste av sted.
Å gjøre de praktiske tingene med å slå opp en teltcamp er
lettere når man er to, selv om begge to sitter i hver sin
rullestol. Fire armer gjør – som kjent – oppgavene kjappere
enn to armer.
Jeg liker å si at teltet mitt er universelt utformet! Det er et
helt vanlig telt fra North Face der man setter opp
innerteltet med kryssbøyle først, og slenger ytterteltet
over. Kjapt og enkelt!
Ettersom vi begge er avhengige av manuell rullestol, er det
en selvfølge at teltcampen må ligge inntil en vei. Vi er
heldige i Norge, ifølge allemannsretten kan du telte nær
sagt over alt, bare du holder deg 150 m fra hytter eller
bebodde hus. Og følger man en grusvei, finner man oftest
massevis av muligheter! Og ettersom vi likevel måtte ha
med bil, var det bare å fylle opp med alskens luksus, som
madrass, puter og utedo. Utedoen er for øvrig en vanlig
plastikkbøtte kjøpt på Felleskjøpet, med en polstret
trefiberring på kanten, og søplesekk i bunnen. Bilen brukes
som «sanitæranlegg». Der kan man sitte i ro og fred,
samtidig som man har alt av vaskevannsfat og
vannkanner innenfor rekkevidde. Husk såpe og håndkle.
Har man først kommet seg til skogs, er det oftest langt til
butikken.
Norge har som kjent mye vær. Dra aldri til høgfjellet uten
ullstillongs og lue. På denne teltturen var solkrem- og
bikinifaktoren høy, men det er slett ikke uvanlig å bli
overrasket av minusgrader midt på sommeren. De fleste
ville kanskje gjøre lurt i å sjekke yr.no før man dro. Sånn at
man har nok solkrem. Eller tykk nok ull-lue.
34 pa tetra | 3/2020
Mat
Mat er viktig. Sunn mat er enda viktigere. Lettvint er også
en gjeldende faktor. Menyen vår ble ferdiglaget
grønnkålsuppe som ble varmet opp i en kjele på
multifuelbrenner. Jeg elsker multifuelen min! Koble på en
gassbeholder, fyr opp med en fyrstikk, se på utsikten i to
minutter – og middagen er klar! Ved neste middagstid ble
det servert fajitas à la Mariann. Svidd under, kald i kantene,
med skinke, ost og ruccolasalat. Og som vi alle vet – alt
smaker godt på tur!
Hyttenaboer
Ettersom vi teltet rett ved siden av vegen ned til
Bøverdalen, der mange kjører forbi på veg til sætera si,
måtte vi tåle at noen tittet en ekstra gang på rullestolene.
Men når nærmeste hyttenabo spaserer forbi, og forsiktig
spør om det er noe vi trenger hjelp til – og vi freser frem et
høflig «nei», vet vi likevel at vi har gjort et godt inntrykk når
naboen inviterer oss på en øl i hytta. Vi konkluderte like
fort med at det var best å ikke menge seg med
lokalbefolkningen. Vi hadde vin og mat i teltet. Og for øvrig
venner nok fra før.
lenger til alle 2000-meterstoppene i fjellet. Det fins likevel
så utrolig mange fine steder rundt oss som er
tilgjengelige! Jeg og Guro dro til Juvasshytta, fjellstua ved
foten av Galdhøpiggen. Hytta ligger på 1840 moh. og har
både god kaffe og middagsmuligheter. Vi brukte
mesteparten av tiden vår ute på ekspedisjon inn til
Klimapark 2469. Istunnelen åpner ikke før litt ut i juli, men
så fort snøen er vekk er rampen inn til Juvfonna et eventyr
av blomster og stein i seg selv. For den som tar seg tid. Og
vi tok oss tid! For selv om det ved første øyekast ser ut som
en gedigen steinrøys, så er det de utroligste ting som
vokser her i kanten av breen! Og en solnedgang en
vindstille junikveld på toppen av Jotunheimen kan
absolutt anbefales!
Ut
Å utforske naturen med rullestol går absolutt an! Både
sommer, høst, vår og vinter! Med god sovepose, godt telt,
godt humør og gode klær!
Og jeg og Guro har allerede planlagt neste tur – det blir
snøhuletur i varm mars-sol!
Galdhøpiggen
Det er en tid for alt. Som rullestolbruker går ikke turen
patetra | 3/2020
35
36 pa tetra | 3/2020
GRILLFEST
LARS
Tekst: Christel Borge Bersaas-Nesse Foto: Øystein Nesse og Rune Utkilen
18. juli hadde LARS-Hordaland den glede å invitere sine medlemmer til grillfest ved Sjøsportsenteret ved Nordåsvannet.
Etter mange avlyste arrangementer og mange endringer i hverdagen vår, grunnet koronapandemien, var det endelig
mulig å samles til et lite treff. Kvelden ble avsluttet med en god middag på Quality Hotel Waterfront for deltakere og
samarbeidspartnere.
For å overholde smittevernreglene fra FHI og Helsedirektoratet,
satte vi en grense på 20 stykker, og så mange
kom.
I følge YR.no skulle ikke været stå oss bi denne gangen
heller, så laget gikk til innkjøp av partytelt for å kunne ha et
større område under tak for medlemmene i disse
koronatidene. Men når styret, sammen med noen
hjelpsomme medlemmer, ankom stedet for å stelle i
stand, klarnet det heldigvis opp. Det var også lite vind, og
gløtt av sol. Så her kunne vi sitte ute og nyte deilig grillmat,
sol og sosialt samvær. For de som ønsket det, var det også
dekket på inne så man kunne sitte litt bedre å spise.
Etter maten tok leder for Sjøsportsenteret, Bjørn Greve, og
stelte i stand en spontan båttur for de fremmøtte. Dette
ble mottatt med stor glede, og mange valgte å være med
en tur ut på ”Nordåsen”.
Dagen ble avsluttet med at vi delte oss opp i grupper og
hadde quiz. Et lag ble disket da de fusket ved hjelp av
mobiltelefon og Google, mens de andre lagene var veldig
flinke.
Vi takker Prima Assistanse for at de deltok på grillfesten,
det var hyggelig å hilse på dere.
Vi gleder oss til fortsettelsen, og håper samfunnet så
smått kan begynne å fungere igjen, sånn at laget kan
arrangere ryggmargskonferansen på Hotell Ullensvang,
tradisjonen tro.
Ønsker å takke alle som deltok på årets grillfest, takk for
støtten og for at dere kom. Håper å se dere igjen om ikke
så altfor lenge. Frem til da, ta vare på helsen og hverandre.
Styret i LARS Hordaland
Etter maten og båttur ble vi sittende ute rundt småbord,
med god avstand, å snakke sammen. Det var mye å ta
igjen etter alle disse månedene i isolasjon.
patetra | 3/2020
37
ULLENSVANG 2020
Ryggmargskonferansen på Hotell Ullensvang 2020.
LARS
Tekst: Christel Borge Bersaas-Nesse Foto: Øystein Nesse og Ørjan Dale Hiorth
Så er den 36. utgaven av ryggmargskonferanse på Hotell Ullensvang gått over i historien. Nok en gang fikk vi samlet flotte
mennesker til en innholdsrik og spennende helg.
På grunn av årets pandemi var det lenge usikkert om vi
kunne gjennomføre årets konferanse, men heldigvis ble
det sånn at vi kunne invitere medlemmene våre til litt
sosialt samvær.
Siden vi ikke helt visste hva som kom til å skje, ble
programmet noe annerledes enn vanlig. Vi droppet de
store temaene, og satset på en sosial sammenkomst, med
aktiviteter og sidersmaking. Mange meldte sin interesse,
og etter noen avbestillinger i siste liten, ble vi 37 stykker.
Med godt humør, nydelig vær og Hardanger på sitt beste,
kunne det bare bli nok en suksess.
På grunn av pandemien, fikk vi ikke Hotell Ullensvangs
berømte buffet, men vi ble servert 3-retters middag, så de
klarte likevel å gjøre maten til et høydepunkt.
Vi startet helgen med middag, før vi samlet oss nede i
konferansesalen for sosialt samvær og presentasjon av
årets påmeldte.
I tillegg fortalte LARS-sentralt, v/leder Anders Nupen
Hansen, litt om arbeidet til LARS. Hva som har skjedd,
hvordan alt har forandret planene grunnet pandemien, og
hvordan de ser på tiden framover. Alltid kjekt å få litt
informasjon om hvordan tingenes tilstand er.
Lørdagen startet med sol og skyfri himmel, så her lå alt til
rette for en nydelig dag i Hardanger. Etter frokost samlet vi
oss alle i konferansesalen. Der startet det med at
samarbeidspartnerne presenterte seg selv. Deretter ble vi
delt inn i 5 grupper, så hadde vi forskjellige aktiviteter. I år
stod det quiz, bowling, myntkast, ringspill og ballspill på
programmet. I år, som i fjor, slo dette an, og hos de fleste
slo konkurranseinstinktet inn ganske fort. Alle bidro og
gjorde sitt beste. Gruppe 5, bestående av Anders, Lars,
Harald, Pia og Christel, vant likevel ganske klart.
Etter lunsj bar det av sted til Alvavoll sidergård. Her hadde
noen gjort en inspeksjon om vei og demografi på forhånd,
så vi ble enige om at så mange som mulig skulle gå til
38 pa tetra | 3/2020
gården. De funksjonsfriske skulle gi litt ”skubbehjelp” til de
i manuelle rullestoler, mens de i elektriske rullestoler kom
opp for egen maskin. I tillegg har vi noen som går, men har
litt redusert gangfunksjon, så de kjørte. Nå viste det seg at
denne bakken var nok noe brattere enn man så for seg,
men vi kom opp alle sammen, med god hjelp.
På Alvavoll sidergård holdt Harald Alvavoll et spennende
og lærerikt foredrag for oss ute på plenen, ved alle
frukttrærne, samtidig som vi fikk smake på en eplemost.
Han kunne fortelle at fjellsiden hadde morenegrunn, noe
som gjorde forholdene ideelle for fruktdyrking. I tillegg
hadde de en foss i fjellsiden bak og Sørfjorden nedenfor
som gjorde sitt til å holde temperaturen over frysepunktet
til enhver tid. Utrolig spennende å få høre hvorfor akkurat
Hardanger er så godt tilrettelagt for fruktdyrking.
Så bar turen inn i produksjonslokalet der vi fikk utdelt en
sider, oster fra Fana Ost og spekemat. Inne i lokalet holdt
Hans Edmund Utne et foredrag om Hotell Ullensvang, med
sånn innlevelse, positivitet og entusiasme, som gjorde det
hele utrolig minnerikt.
Deretter var det ostebonden, Jørn Hafslund sin tur til å
fortelle om ostene vi skulle smake på.
Han har kun 12 melkekyr på gården sin i Fana i Bergen, og
hadde gitt oss smaksprøver på flere oster, blant annet
Brie, Camembert og selvfølgelig Fanaosten som han vant
World Cheese Awards med i Bergen i 2018. Fanaosten vant
etter at 235 internasjonale ostedommere hadde sett,
luktet og smakt på 3472 oster fra 41 nasjoner i VM i ost
2018.
Ostene var deilige, og mange kjøpte ost med seg hjem.
Mens vi fikk servert oster og foredrag fikk vi smake på 3
ulike sidere. Siden mange nordmenn har feriert i
Hardanger i år, og fått øynene opp for sider, hadde
dessverre ikke Harald mer av årets sider igjen. Så vi var så
utrolig heldige og fikk smake på noen årgangssorter han
hadde, i stedet for. De smakte fantastisk, og hele
opplevelsen var magisk. Så det eneste kjedelige var at vi
ikke kunne kjøpe noe med oss hjem. Men da har vi en grunn
for å komme igjen til neste år.
Alle var fornøyd med sider, oster, foredrag og spekemat, så
dette er å anbefale.
Om kvelden var det samling til middag før vi trakk ned i
konferansesalen der det var dekket til langbord. Her hadde
vi utlodning, som alltid hører med på denne konferansen.
Og som alltid, folk er utrolig flinke til å støtte opp om
loddkjøp. Ja, i år ble det solgt så mange lodd, at vi fikk
salgsforbud på slutten, av de som skulle dele opp loddene.
Og selvfølgelig, folk kjøper lett lodd med så flotte gevinster
som vi får inn. Våre samarbeidspartnere er enestående, vi
fikk inn premier fra Coloplast, Humana, Hollister, Prima,
Wellspect og Homecare. I tillegg hadde styret fått inn
premier fra Sund Apotek, Rema 1000 Xhibition, FjordLine,
Hobby & Interiørgleder på Bønes, Kiwi Sund Senter og
andre. Hovedpremien, en tur med FjordLine, var det Helge
Vidar Mjelde som vant i år.
Som en markering fra hotellet fikk vi ”Hvit Dame” servert
sammen med kaffe og te nede i konferansesalen. Dette
som en liten feiring siden vi har vært her siste helgen i
august i så mange år. Kaken var nydelig, selv om det var litt
kluss med tallet. Hans Edmund Utne hadde fått litt ulike
tilbakemeldinger på hvor mange år det var, så på kaken
stod det 25. Men hvem bryr seg? Vel det gjorde Hans
Edmund Utne, som beklaget det på søndagen.
Helgen ble avsluttet med lunsj søndag.
Vi vil takke alle medlemmene som kom og var med på å
gjøre denne helgen til en sosial og spennende helg. Uten
dere, ingen konferanse!
Og en kjempestor takk til våre samarbeidspartnere som
gjør det mulig for oss å gjennomføre denne konferansen år
etter år. Uten dere, hadde dette vært vanskelig. Dere er så
villige til å bidra, hjelpe og stille opp, at vi blir helt rørt. Så
nok en gang, TUSEN, TUSEN TAKK for at dere vil være
sammen med oss. Tusen takk for at dere var med på å
gjøre det mulig å gjennomføre aktivitetene i tråd med
smittevernregler. Vi er imponert!
Sist med ikke minst, vil vi få rette en stor TAKK til Hotell
Ullensvang v/Hans Edmund Utne. Så god service og
forpleining som vi får her på hotellet, så blir dere ikke kvitt
oss. Vi er strålende fornøyde med alt dere gjør for oss, fra
tilrettelegging, romfordeling, tilgjengelighet og ikke minst
at dere hjelper oss med smått og stort. Dere er
enestående, alle sammen. Tusen takk! Og at dere var
Norges første hotell med handikaprom, det varmer hjertet
vårt.
Nå er vi i gang med planlegging av ryggmargskonferansen
2021, så kom gjerne med forslag om dere har noen ønsker
for tema. Vi er veldig takknemlig for alle forslag.
Så vel møtt i 2021, alle sammen!
Med vennlig hilsen
Styret i LARS Hordaland
Se bildekollage på neste side
patetra | 3/2020
39
40 pa tetra | 3/2020
patetra | 3/2020
41
LAKSEFISKE PÅ STUBBEN
En fantastisk dag på Stubben i Kjærra fossepark.
LARS
Tekst & Foto: Leif Helge Svae
Takk for en fantastisk dag på Stubben i Kjærra fossepark
med Lars Oslofjord vest.
Arrangementet er åpnet for alle medlemmer i NHF. Terry
Gabo er primus motor for dette arrangementet og har
arrangert laksefiske på Stubben i en årrekke også før Lars
Oslofjord vest kom med. Det var 11 påmeldte medlemmer +
10 familiemedlemmer/venner og 6 lakseguider. Det var
skikkelig hyggelig, og folk storkoste seg. Det ble tatt opp 3
lakser denne dagen og en av deltagerne klarte å lande en
laks til stor jubel.
Man kan prøve fluekasting, sluk, mark og flue med dupp.
Alt av stenger og fiskeutstyr holdes av Lardal jeger og Fisk
og Lars Oslofjord vest kjøper inn fluer, sluker, mark m.m.
En av guidene ga bort en laks som han hadde fått på
morgningen, den havnet på grillen og alle fikk smake. Vi
grillet pølser til lunsj og serverte lapskaus kl. 18:00.
Det som gjør dette arrangementet så bra er at guidene
GUTTA BOYS fra Telemark gjør en vanvittig flott innsats for
at vi med en funksjonsnedsettelse skal få en god
opplevelse, slappe av og kose oss. Det var fullt på
fiskeplassen fra kl. 10:00 til 20:00 – folk var virkelig ivrige.
Det var riktignok ikke alle som kom bare for å fiske, men
rett og slett bare for praten og samværet.
Utrolig [kjedelig/trist/merkelig] at ikke flere melder seg på
dette arrangementet, alt er jo gratis.
Mange takk GUTTA BOYS for en ypperlig innsats, alle blir
tatt vare på og ingen blir glemt.
En takk også til Skien kommune som gir oss muligheten til
å benytte dette flotte fiskestedet.
Velkommen tilbake i 2021.
42 pa tetra | 3/2020
patetra | 3/2020
43
TRENINGSVEILEDER TIL
TRENINGSPOLIKLINIKKEN STUDIO 99
- et prosjekt med hensikt å øke brukermedvirkning og likemannsarbeid i rehabilitering
Tekst: Nora Funkqvist
I august 2018 åpnet Sunnaas sykehus HF dørene til Studio 99, en ny treningspoliklinikk på Aker Helsearena. Her
foregår det poliklinisk treningsbehandling av sykehusets pasientgrupper på dagtid, samtidig som lokalet
benyttes av brukerorganisasjoner på kveldstid.
I forbindelse med utviklingen av treningspoliklinikken meldte det seg behov for likepersoner med formell
trenerkompetanse. Likepersoner er ansett å være forbilder som har en fordelaktig evne til å promotere fysisk
aktivitet. Det er rapportert at treningsintervensjoner med likepersoner er svært effektivt for å øke deltakernes
fysiske aktivitetsnivå og mestringstro. Likepersoner er en ressurs som øvrig helsepersonell ikke kan lese seg opp
til å bli. Likevel er det viktig at likepersoner har den kunnskapen og kompetansen som trengs, slik at
informasjonsformidling ikke kun er basert på personlige erfaringer og selvanskaffet kunnskap. På Rehab Station
Stockholm jobber det likepersoner ansatt som treningsveiledere. De er godt integrert og en viktig del av
rehabiliteringen. De blir sertifisert gjennom et skreddersydd utdanningsforløp i egen institusjon.
Med bakgrunn i dette ble et prosjekt med utdanning av Personlig Trener (PT) med egen fysisk
funksjonsnedsettelse i samarbeid med Norges Idrettshøgskole (NIH) igangsatt i 2017. Brukerperspektivet ble
ivaretatt gjennom samarbeid med Landsforeningen for ryggmargsskadde (LARS), og prosjektet ble støttet av
Stiftelsen DAM. Målet for prosjektet var å utdanne personer med fysisk funksjonsnedsettelse til
treningsveiledere, gjennom et samarbeid mellom Sunnaas sykehus HF, LARS og NIH. Èn av to deltakere
gjennomførte og besto ordinær ettårig PT-utdannelse ved NIH. I tillegg var det lagt opp til praksis/hospitering på
primærrehabilitering på Sunnaas sykehus HF, Treningslab Studio 99 og ved Rehab Station Stockholm.
Det jobbes nå videre med tiltak og aktiviteter for å nyttiggjøre seg nyvunnen kunnskap og erfaring gjort i
prosjektet. Prosjektgruppen så gjennom perioden at likepersoner er en svært viktig ressurs i rehabiliteringen og
treningsbehandlingen som gjøres på Studio 99. Dette kan komme til nytte i trening og fysisk aktivitet, men også
gjennom erfaringsutveksling angående tilrettelegging av bolig, utprøving av nye aktiviteter og idrett, dialog med
arbeidsgiver om tilrettelagt arbeidsforhold, med mer. Målet er å ha en god og noenlunde regelmessig dialog og
kontakt med vår nyutdannede likeperson, for å opprettholde et samarbeid og styrke brukermedvirkningen og
likemannsarbeidet på treningspoliklinikken i fremtiden.
I tillegg ser vi at erfaringene prosjektgruppen har gjort seg forhåpentligvis kan nyttiggjøres utenfor
spesialisthelsetjenesten. Vi håper prosjektet kan inspirere både de med en funksjonsnedsettelse til å utdanne seg
innen idrettsfag, men også at instanser som primær- og kommunehelsetjeneste, treningssentre,
frisklivssentraler og lignende i større grad ønsker å benytte likepersoner med fagkunnskap i sin behandling. Dette
kan gjøres på mange måter, og trenger ikke innebære et omfattende helårsstudie på Norges fremste
idrettsfaglige høgskole for å kunne bidra til likemannsarbeid.
Prosjektleder:
initialt Lene Carine Vik, idrettspedagog Sunnaas Sykehus HF
Nora Funkqvist, idrettspedagog Sunnaas Sykehus HF, overtok i februar 2018
Prosjektgruppe:
– Britt-Marie Rak, spesialsykepleier/prosjektleder Sunnaas sykehus HF
– Anne Marie Lannem, forsker/ fagansvarlig fysioterapeut, PhD, Sunnaas sykehus HF
– Marianne Hjelmen, lokallagsleder LARS Øst/Oslo
– Beate Torset, emneansvarlig PT-studiet, NIH Aktiv
– Aina Emanus, LIS-lege, PhD Sunnaas sykehus HF
Prosjektnummer Stiftelsen DAM: 2018/HE1-210885
44 pa tetra | 3/2020
STUDIO 99
Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)
patetra | 3/2020
45
!
På grunn av
korona-situasjonen
må vi ha påmelding.
46 pa tetra | 3/2020
patetra | 3/2020
47
Klart det går an å komme seg ut på tur
I tett samarbeid mellom Ecura BPA og DNT Ringerike ble det i august,
for fjerde år på rad, invitert til tur på Merket, som ligger i naturskjønne
omgivelser i Tisleidalen i Valdres. Her ble det samlet en flott gjeng som
har forskjellige funksjonsnedsettelser og forskjellige utfordringer med
mål om å komme seg på tur ut i naturen.
Den første turen
Det hele startet i 2016, da noen få personer fra MS-foreningen sammen
med Harald Mælingen fra LARS og DNT Ringerike for første gang dro
opp til Merket i Tisleidalen. Merket drives av Røde Kors Sentrene AS.
Stedet ligger usjenert og vakkert til og er tilrettelagt for å dra på tur i
norsk natur selv om man har utfordringer med fremkommelighet på
grunn av rullestol eller man er dårlig til beins.
Den gang var målet å komme seg opp til Gribbe, en topp der det er utsyn
til store deler av Valdres og Jotunheimen. På grunn av lite
hensiktsmessige hjelpemidler greide de ikke å komme helt frem til
målet den gang. Turen var allikevel en flott opplevelse som gav
mestring og oppholdet på Merket gav mersmak. Men flere
samarbeidspartnere måtte med og prosjektet Klart det går ble satt i
gang hos DNT.
Sykkeltur
Årets tur ble gjennomført med forsvarlige koronarestriksjoner, fra 20. til
23. august. Mens det i 2016 var syv deltagere, var det i år hele 32
deltakere med på turen.
Takket være Ecura BPA og Heidi Josephsons sitt store engasjement og
gode kontakter, har det på tidligere turer vært anledning til å prøve ut
ulike tilrettelagte aktivitetshjelpemidler, noe som har gjort at toppen
Gribbe har blitt besøkt flere ganger. Norges Orienteringsforbund har
også vært med og lært deltagerne bruk av kart og kompass. Årets tema
var sykkel. Trond Hammer holdt et inspirerende foredrag og dagen
derpå ble det sykkelturer. Med god assistanse og rett type
aktivitetshjelpemiddel var det mange som fikk en ny og god opplevelse
denne dagen.
Mestringsfølelse og gode opplevelser
Etter en tur i regi av Ecura BPA, DNT Ringerike og en helt enestående
aktivitetsleder fra Merket, får alle deltagerne kjenne på
mestringsfølelse, fellesskap og samarbeid og god hjelp fra assistenter
som står på for å gjøre turen til en uforglemmelig opplevelse.
Ønsker du å være med på tur i 2021?
Kontakt:
Harald Mælingen: mobil 901 39 672. Harald er LARS-medlem,
representant i DNT Ringerike – Klart det går og har vært med på turene
siden 2016.
Heidi Josephson fra Ecura BPA: mobil 482 10 558. Ring eller send SMS.
Heidi er en aktivitetsglad dame som ser muligheter og løsninger
istedenfor begrensinger. Hun er ergoterapeut og har deltatt på disse
turene siden 2016.
48
pa tetra | 3/2020
KoronaNytt
Ny positiv studie fra Italia.
Tekst [oversatt av]: Tori Lunde & Anne Beate Melheim
Clinical features and prognosis of COVID-19 in people with spinal cord
injury: a case–control study
S. D’Andrea, O. Berardicurti, A. Berardicurti, G. Felzani, F. Francavilla, S. Francavilla, R. Giacomelli & A. Barbonetti
Abstrakt
Formål og hypotese
Personer med en ryggmargsskade (RMS) utvikler systemiske fysiologiske endringer som kan øke risikoen for alvorlig
utvikling av koronavirus sykdom 2019 (COVID-19) og resultere i atypiske kliniske trekk ved COVID-19 med mulig forsinkelse i
både diagnose og behandling. Vi evaluerte forskjeller i kliniske trekk og utvikling av COVID-19 mellom personer med RMS og
personer uten en funksjonsnedsettelse.
Bakgrunn
Studien ble utført på et italiensk rehabiliteringssenter for personer med RMS under nedstengningen under COVID-19
pandemien.
Metode
Vi sammenlignet klinisk informasjon mellom pasienter med RMS og helsepersonell uten en funksjonsnedsettelse fra
samme senter som testet positivt for alvorlig akutt respiratorisk syndrom koronavirus 2 (SARS-CoV-2). Testen ble utført
med den vanlige nesepinnen som brukes for å teste for COVID-19.
SARS-CoV-2 er viruset som forårsaker COVID-19/koronaviruset.
Resultat
Samlet sett testet 15 av de 25 RMS-pasientene innlagt på senteret og 17 av 69 helsepersonell positivt for SARS-CoV-2.
Pasientene med RMS hadde en betydelig høyere alder og høyere forekomst av tilleggsdiagnoser. Likevel ble det ikke
observert noen signifikante forskjeller i klinisk utrykk av COVID-19 og behandlingsstrategier mellom de to gruppene. Alle
sykehusinnlagte personer ble behandlet i ikke-intensivavdelinger og det var ingen dødsfall i noen av gruppene.
Konklusjon
Denne studien støtter ikke den antatte forestillingen om at COVID-19 kan utvise atypiske kliniske trekk eller en dårligere
utvikling i den mest utsatte befolkningen hos personer med en ryggmargsskade.
Foto: Pixabay
forts. neste side
patetra | 3/2020
49
Kan du bli gravid når du har en ryggmargsskade?
Ja, din ryggmargsskade påvirker ikke din sjanse til å bli gravid. Det kan være andre årsaker til at du
ikke kan bli gravid, men ser vi bort i fra disse, kan du bli gravid så lenge du som kvinne får sæd inni
skjeden. Som regel skjer dette ved et vaginalt samleie mellom mann og kvinne, altså penis inni vagina.
Du kan bli gravid, selv om mannen ikke får sædutløsning, men sjansen er større med en real sprut rett i
dåsa, spesielt i forbindelse med eggløsning.
Hvis du ikke kan bli gravid ved vaginalt samleie, så kan du
søke om assistert befruktning. Du kan lese mer om dette
på https://www.helsedirektoratet.no/tema/assistertbefruktning.
Din mulighet til å bli gravid er altså like stor som før du fikk
ryggmargsskaden, og sjansen for å føde er friskt barn er
like god som for de uten ryggmargsskade. Spontanabort i
løpet av de tre første månedene er vanlig for alle kvinner.
Mellom 10 og 30 % av alle svangerskap ender med
spontanabort. Meg bekjent, så øker ikke sjansen for
spontanabort som følge av ryggmargsskaden, og hvis du
opplever dette er det mest sannsynlig bare naturens
gang.
www.mammapappalam.se
Det er noen mulige komplikasjoner du bør vite om.
Svenskene har skrevet en utrolig bra nettside
www.mammapappalam.se (heretter mammapappalam).
Der står det om disse mulige komplikasjonene og mye
annen informasjon om fertilitet, graviditet, fødsel,
foreldreskap og andre nyttig tips. Siden er skrevet av
personer med ryggmargsskade i samarbeid med leger.
Jeg velger å ikke gjenta det som står om fertilitet på
svenskenes side, og anbefaler istedenfor at du leser det
selv.
Mammapappalam er et prosjekt drevet av Spinalis, som er
en svensk stiftelse som arbeider for mennesker med
ryggmargsskade. På https://spinalis.se/projekt/varaprojekt/
finner dere noen videoer, og en av dem handler
om å være gravid.
Gjennomgang av medikamenter som kan påvirke fosteret
Enten du planlegger å bli gravid eller plutselig er gravid, så
bør du begynne med tilskudd av folat og jod, som fås kjøpt
på apotek. Rådet gis på www.helsenorge.no. Deretter bør
du få en gjennomgang av alle medikamenter du bruker.
Dette kan fastlege eller jordmor hjelpe med ved første
svangerskapskontroll, eller du kan skrive til
www.tryggmammamedisin.no.
Sistnevnte er en gratis offentlig tjeneste, der fagfolk gir
råd om medisiner under graviditet.
Verdien av å snakke med likepersoner
Svenskene er bedre enn oss i forhold til informasjon om
graviditet. I sommer gjorde Sunnaasstiftelsen noe med
saken, og lagde en episode om to kvinner med
ryggmargsskade som begge har født barn. Episoden er en
del av serien «Klok av skade», og ligger på
www.sunnaasstiftelsen.no. Å snakke med andre som har
født barn, kan ha stor verdi for deg. Hvis du i tillegg finner
en likeperson med omtrent samme skadenivå og
50
50 pa tetra | 3/2020
funksjonsnivå, så er det gull verdt.
På Sunnaas har jeg samtaler med kvinner, som vurderer å
bli gravid eller er gravid. Da spør jeg alltid om hva de tenker
om seg selv som kommende mor. Dette fordi jeg selv var
usikker på om jeg kom til å bli en bra nok mor, da jeg ble
gravid første gang. Jeg var usikker på hva jeg kunne klare
av praktiske ting. Det var en krevende tid. I samtaler på
Sunnaas opplever jeg at også andre gravide kvinner har
lignende bekymringer. Da deler vi opp bekymringene og
ser på hvilke bekymringer som er reelle, og hvilke vi kan
kvitte oss med. Jeg oppfordrer også til å dele dette med
partner. Sammen er vi sterkere, og sammen kan vi dele
kunnskap og bygge selvtillit hos oss selv som gode
mammaer.
Fødselen
Du har kanskje lurt på hvordan du skal føde. Kvinner med
ryggmargsskade kan føde vaginalt, men det kan finnes
årsaker som gjør at du velger planlagt keisersnitt.
Mammapappalam har god informasjon i forhold til vanlig
fødsel, og kan gi deg en pekepinn på hva du kan komme til
å kjenne under en normal fødsel. Hva du ønsker og hvor du
bor kan påvirke din avgjørelse. Norge har mange
avsidesliggende steder, og bor du langt unna sykehuset
kan det være en idé å vurdere planlagt keisersnitt, eller
midlertidig flytte nærmere sykehuset når termin nærmer
seg.
Det anbefales at du og partner går på fødselsforberedende
kurs. Da lærer dere blant annet hva som
skjer med kvinnens kropp når den er på vei inn i fødsel. Det
finnes også videoer, nettkurs, bøker og apper hvis du
foretrekker det. Jordmor kan sikkert gi deg anbefalinger.
Noe kan være uaktuelt for deg, siden du har
ryggmargsskade. Det er likevel viktig at du har denne
kunnskapen, så du kan forstå kroppen din bedre. Det er
flere likheter enn forskjeller mellom deg og de uten
ryggmargsskade.
Forberedelser til tiden etter fødselen
Under graviditeten kan du starte å forberede tiden etter
fødselen. Hva trenger du av tilrettelegging eller smarte
løsninger for å kunne ivareta barnet på best mulig måte?
Du bør tenke sikkerhet for barnet. Hvis du for eksempel er
gående med dårlig balanse og økt risiko for fall, så kan du
investere i en trilleseng, slik at du kan forflytte barnet trygt
fra et rom til et annet. Noen klarer seg uten å søke
hjelpemidler fra NAV, for andre er det hensiktsmessig med
for eksempel barneseng og stellebord fra NAV.
Ergoterapeut lokalt eller fra en av spinalenhetene kan
hjelpe deg.
Et annet tips jeg bruker å gi, er at du og partner før
fødselen snakker om hvordan dere vil håndtere at barnet
gråter. Hvis du ikke kan gå eller har redusert gangfunksjon,
så kan det være lett for andre gående (partner,
familiemedlemmer eller eventuelle assistenter) å ta over
barnet og gå fram og tilbake over gulvet. Dette er en
utbredt trøstemetode. Det er fint, hvis du ønsker eller
trenger det, men det er en fordel at barnet også blir vant til
din måte å trøste på. Din kroppslukt, din stemme og dine
berøringer kan holde i massevis for å roe ned barnet ditt.
Identitet og opplevelsen av å være en god mor
Jo større lammelser du har, jo mindre kan du gjøre fysisk
med barnet. Desto viktigere blir det å bidra på andre
måter. Hvis du ikke kan bytte bleie på barnet ditt, så kan du
likevel eie situasjonen. Din assistent kan vende barnet mot
deg slik at du kan koseprate, trøste med stemmen din og
se på barnet. På denne enkle måten blir du hovedansvarlig
for bleieskiftet. Disse tingene kan virke rigide, men viktig å
reflektere over sammen med partner og assistenter før
fødselen. Å være trygg i morsrollen og oppleve seg selv
som en god mor påvirker din identitet og dermed også din
seksualitet.
Samfunnet har ennå fordommer mot oss med
funksjonsnedsettelser. Hvor godt du merker dette er
avhengig av ditt lokale miljø. Barnevernet jobber for
barnets beste, og jeg har pratet med kommende mødre
med ryggmargsskade, der barnevernet stiller spørsmål
ved omsorgsevnen. Dette har de rett til, og det er
selvfølgelig også mennesker med ryggmargsskade som
ikke er skikket til å ivareta barn. Hvis du mener at
barnevernet er på villspor, så råder jeg deg til å kontakte
en av spinalenhetene. De kan ikke si om du er skikket som
mor, men de kan komme med uttalelser som sier noe
generelt om ryggmargsskade og at dette alene ikke er
avgjørende for om dere er gode nok foreldre.
Kan du ha sex under svangerskapet?
Dette avsnittet inneholder råd som gis til alle gravide
kvinner som gjennomgår et normalt svangerskap og bærer
kun på ett barn. Fosteret påvirkes ikke av ryggmargsskaden
og jeg antar at dette er innafor for hva man kan
kalle et normalt svangerskap. Det praktiske rundt er
annerledes, men ikke det biologiske. Jeg har ikke lest eller
hørt noe om at det er spesielle regler som følger med
ryggmargsskaden i forhold til sex i svangerskapet. Rådfør
deg gjerne med jordmor om dette. De er vant til å få
spørsmål om sex.
Hormonene svinger under svangerskapet og dette kan
påvirke humøret og den seksuelle lysten. Noen kvinner
opplever også seg ekstra kåte under kortere eller lengre
perioder. Slipp dere løs og nyt. Du kan fint ha penetrerende
vaginal sex, det vil si penis inn i vagina/skjede, eller
analsex. Dette skader ikke barnet. Hvis dere ikke kan eller
ønsker å ha penetrerende sex, så se på det som en gyllen
mulighet til å oppleve nytelse på andre måter, for
eksempel kroppsmassasje, gjensidig onani, munnsex,
forts. neste side
patetra | 3/2020
51
nærhet og kos. En gravid kvinne kan smake annerledes ved
munnsex på grunn av hormonsvingninger, og dette er helt
normalt. Ta generelt vare på hverandre, og hjelp partner
eller gi partner lov til å onanere på egenhånd, dersom du
selv ikke har lyst.
I et ikke fullgått svangerskap vil fødselen verken bli satt i
gang av samleie eller ved at du får orgasme. Dere må kun
være kreativ i forhold til sexstillinger på grunn av den
voksende magen. Det sies at seksuell aktivitet ved termin
kan sette i gang fødselen, men det finnes ingen god
dokumentasjon som underbygger dette. Orgasme og
massasje av brystene øker oxytocin-produksjon, som igjen
kan føre til sammentrekninger i livmora, så det kan være
verdt et forsøk, hvis du skal føde vaginalt og er lei av å gå
vente.
Nå vet du at du har like stor sjanse for å bli gravid, som du
hadde før du fikk ryggmargsskaden. Kroppen din vil endre
seg og kreve ekstra oppmerksomhet fra deg ved en
graviditet, og du må ta ansvar for å sette deg inn i egen
situasjon. Det kan være både utfordrende og helt nydelig å
være gravid. Lykke til!
Yvonne
Sexolog Yvonne Dolonen svarer på spørsmål
angående seksuell helse i hver utgave av
Patetra. Send gjerne spørsmål, tanker, tips og
erfaringer til sexologen@lars.no
52
52 pa tetra | 3/2020
humana
patetra | 3/2020
53
54 pa tetra | 3/2020
info
- GIR DEG FULL RYGGDEKNING
Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av
ryggmargsskade til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best mulig
behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge ryggmargsskader skal også
prioriteres.
KONTAKTPERSONER LARS LOKALLAG
LARS AGDER
Jørgen Håvorstad Johansen
Mob. 952 87 273
E-post: jorgen.johansen@lars.no
LARS FINNMARK
Kjell Magne Johansen
Mob. 470 13 663
E-post: kjell.johansen@lars.no
LARS INNLANDET
Anders Nupen Hansen
Mob. 976 43 232
E-post: anders.hansen@lars.no
LARS HORDALAND
Øystein Nesse
Tlf. 959 31 999
Epost: oystein.nesse@lars.no
LARS NORD VEST
Jan Ove Harsjøen
Mob. 959 13 235
E-post: jan.harsjoen@lars.no
LARS OSLOFJORD VEST
Leif Helge Svae
Mob. 917 56 746
E-post: leif.svae@lars.no
LARS ROGALAND
Geir Inge Sivertsen
Tlf. 51 66 73 78 - Mob. 917 77 639
E-post: geir.sivertsen@lars.no
LARS TROMS
Kontakt hovedstyret
Telefon: ––– –– –––
E-post: kontakt@lars.no
LARS TRØNDELAG
Tommy Borg
Mob. 936 92 408
E-post: tommy.borg@lars.no
LARS ØST/OSLO
Marianne Graham Hjelmen
Mob. 926 52 673
E-post: marianne.hjelmen@lars.no
KONTAKT LARS
E-post: kontakt@lars.no
E-post Hovedstyret: hovedstyret@lars.no
LARS WEB & SoMe
lars.no
Her finner du blant annet vår treningsbok
og ABCer i PDF-format, samt tidligere
utgaver av Patetra som du gratis kan
laste ned.
Facebook-gruppen vår finner du under:
L A R S – L a n d s f o r e n i n g e n f o r
Ryggmargsskadde
Dette er en åpen gruppe hvor man kan
legge ut info og få gode diskusjoner om
temaer angående det å ha en
ryggmargsskade.
Vi har også en FB-side for LARS som er
vårt ansikt utad på Facebook, og den
finner du under navnet Landsforeningen
for ryggmargsskadde - LARS eller ved å
bruke hashtag’en #rmsnorge. Søk opp
siden og klikk «liker» hvis du ønsker å
holde deg oppdatert på saker som
kommer fra hovedstyret i LARS.
PATETRA REDAKSJONEN
Tusen takk for alle artikler som er sendt inn . Vi setter og pris på alle ideer
og tema dere ønsker å lese mer om. Send mail til tori.lunde@lars.no.
ADRESSEENDRING
Meld fra på e-post til nhf@nhf.no
Ha en fin høst.
Hilsen redaksjonen
patetra | 3/2020
55
Mottaker:
PERSONSKADE
Risikofri advokatbistand i erstatningssaker etter personskade. Advokatfirma Lippestad AS jobber ut fra et «no
cure no pay»-prinsipp og forsikringsselskapet har en plikt til å dekke advokatutgifter som en del av erstatningsoppgjøret.
Advokatfirmaet forplikter seg til å gi 2 timers gratis muntlig vurdering av personskadesaken selv om
saken ikke resulterer i en forsikringssak/ erstatningssak.
ANNEN TYPE JURIDISK BISTAND
Advokatfirmaet Lippestad AS skal være tilgjengelige for LARS sine medlemmer også i andre typer juridiske saker.
Advokatfirmaet tilbyr 2 timer gratis muntlig juridisk rådgivning (per telefon eller møte) til medlemmer av LARS. I de tilfeller
hvor det inngås oppdragsavtale om ytterligere bistand, avtales dette direkte mellom medlemmet og Advokatfirmaet.
HAR DU BEHOV FOR JURIDISK BISTAND?
BENYTT DEG DEG DA GJERNE AV VÅR SAMARBEIDSAVTALE MED ADVOKATFIRMAET LIPPESTAD!
ØNSKER DU Å BENYTTE DEG AV MEDLEMSFORDELEN?
Ta kontakt med Advokatfirmaet Lippestad AS på e-post til post@advokatlippestad.no.
ER DU IKKE MEDLEM?
Meld deg på nhf.no/meld-deg-inn/, eller send e-post til kontakt@lars.no.
Advokatfirmaet
annonse wellspet
56