As Demências na RNCCI WORKSHOP - Rede Nacional de ...
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<strong>WORKSHOP</strong><br />
<strong>As</strong> <strong>Demências</strong> <strong>na</strong> <strong>RNCCI</strong><br />
Qual o papel dos cuidadores ?<br />
Unida<strong>de</strong> <strong>de</strong> Missão para os Cuidados<br />
Continuados Integrados<br />
Região do Centro<br />
Local: Auditório da Escola Superior <strong>de</strong> Enfermagem <strong>de</strong> Coimbra<br />
11 <strong>de</strong> Novembro 2010
Humanização e cidadania<br />
“Este tema é muito importante e para isso contamos com<br />
as pessoas certas para nos ajudarem a compreen<strong>de</strong>r<br />
como <strong>de</strong>vemos cuidar dos doentes com <strong>de</strong>mências. Os<br />
três formadores que temos a apoiar-nos são peritos reconhecidos<br />
nesta área e é difícil encontrar as palavras<br />
certas para agra<strong>de</strong>cer a sua generosida<strong>de</strong>. <strong>As</strong> três apresentações<br />
são complementares e dão-nos uma visão<br />
abrangente do problema e <strong>de</strong> como <strong>de</strong>vemos encará-lo,<br />
até porque estes doentes não <strong>de</strong>vem ser um problema,<br />
mas sim um <strong>de</strong>safio”, afirmou A<strong>na</strong> Gomes, representante<br />
do Instituto da Segurança Social <strong>na</strong> UMCCI.<br />
“Já evoluímos bastante, mas temos <strong>de</strong> continuar a melhorar.<br />
Embora não tenhamos ainda unida<strong>de</strong>s específicas<br />
para cuidar dos doentes com <strong>de</strong>mências, a <strong>Re<strong>de</strong></strong> preconiza<br />
um mo<strong>de</strong>lo <strong>de</strong> integração e <strong>de</strong> inclusão. É muito<br />
importante que interiorizemos estes conceitos para que<br />
possamos melhorar a nossa resposta. Não existem cuidados<br />
<strong>de</strong> qualida<strong>de</strong> sem humanização e cidadania. Afi<strong>na</strong>l,<br />
um dia po<strong>de</strong>mos ser nós”, lembrou a responsável.<br />
Segundo Maria José Hespanha, coor<strong>de</strong><strong>na</strong>dora da ECR<br />
do centro, as <strong>de</strong>mências “estão cada vez mais presentes<br />
<strong>na</strong> <strong>Re<strong>de</strong></strong>, sobretudo <strong>na</strong>s unida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> Longa Duração,<br />
sendo um tema cada vez mais discutido <strong>na</strong> coor<strong>de</strong><strong>na</strong>ção<br />
regio<strong>na</strong>l”. Para esta responsável, “as <strong>de</strong>mências são um<br />
problema não só do doente, mas também das famílias e<br />
dos cuidadores”, e nessa medida, disse, “é importante que<br />
partilhemos as nossas dúvidas e que nos preocupemos<br />
em apren<strong>de</strong>r mais sobre estas patologias”.<br />
Introdução às <strong>de</strong>mências<br />
Prof. Alexandre Castro Caldas, neurologista e investigador<br />
<strong>na</strong> área das <strong>de</strong>mências, professor catedrático<br />
<strong>na</strong> Universida<strong>de</strong> Católica.<br />
Formação em <strong>de</strong>mências<br />
Daqui uns anos, ou vamos estar doentes ou estaremos a<br />
ajudar alguém com a doença, e ninguém está preparado. O<br />
que se aproxima é perigoso e complicado. Quando se diz<br />
que é necessário estar preparado para tratar uma doença<br />
<strong>de</strong>stas, arrisco dizer que só está apto quem já tratou.<br />
O meu papel enquanto neurologista é falar da doença,<br />
da doença <strong>de</strong> Alzheimer e <strong>de</strong><br />
outras <strong>de</strong>mências. Para isso é<br />
fundamental que tenhamos<br />
a consciência da importância<br />
da formação e prática<br />
necessárias para lidar com estes<br />
doentes. Uma boa prática po<strong>de</strong> resultar<br />
num enorme bem-estar para<br />
os doentes e famílias. A formação é<br />
essencial para garantir esse bem-estar.<br />
Dimensão do problema<br />
Não existem números certos, mas estima-se que as<br />
<strong>de</strong>mências atinjam milhares <strong>de</strong> pessoas, das quais 70 por<br />
cento são afectadas pela doença <strong>de</strong> Alzheimer. Quando<br />
se fala <strong>de</strong> envelhecimento fala-se <strong>de</strong> <strong>de</strong>mências, e temos<br />
que separar as águas. Há o problema do envelhecimento<br />
e <strong>de</strong>pois há a doença, que ten<strong>de</strong> a aparecer com a ida<strong>de</strong>.<br />
É preciso que saibamos distinguir a <strong>de</strong>mência do envelhecimento.<br />
Existe <strong>de</strong>mência ou doença que po<strong>de</strong> provocar<br />
<strong>de</strong>mência em qualquer ida<strong>de</strong>. Existe envelhecimento<br />
saudável e há quem envelheça mal. Depois, existem doenças<br />
que provocam <strong>de</strong>mências. <strong>As</strong> pessoas idosas são as<br />
mais frágeis. No entanto, é preciso que compreendamos<br />
que existem pessoas que envelhecem bem e ainda assim<br />
po<strong>de</strong>m vir a confrontar-se a doença <strong>de</strong> Alzheimer.<br />
Não existe nenhuma prevenção para a doença <strong>de</strong> Alzheimer.<br />
Por isso, o meu conselho é que gozem a vida,<br />
pois se a doença surgir não vai ser possível gozá-la mais.<br />
O que é a <strong>de</strong>mência?<br />
Segundo a OMS, os critérios <strong>de</strong> diagnóstico referem que<br />
se trata <strong>de</strong> uma doença do cérebro, com perturbação da<br />
memória, afasia, perturbações <strong>de</strong> motricida<strong>de</strong>, entre outras.<br />
É progressiva e conduz à morte.<br />
A primeira queixa tem que ver com a memória. A pessoa<br />
refere andar a “esquecer-se <strong>de</strong> tudo”. No entanto, são<br />
quase sempre os outros que se queixam.<br />
Com a ida<strong>de</strong>, é aceitável que as pessoas percam ligeiramente<br />
a memória. Porém, há pessoas que envelhecem<br />
com uma memória fantástica. Como valorizar a queixa:<br />
“ando a esquecer-me <strong>de</strong> tudo?”<br />
Existem vários tipos <strong>de</strong> memória:<br />
– Memória semântica (significado das palavras);<br />
– Memória episódica – esta é a primeira que a falhar <strong>na</strong><br />
doença <strong>de</strong> Alzheimer, a pessoa esquece um episódio <strong>de</strong><br />
vida;<br />
– Memória auto-biográfica;<br />
– Memória <strong>de</strong> procedimento (andar <strong>de</strong> bicicleta, por exemplo);<br />
– Memória <strong>de</strong> longa duração;<br />
– Memória <strong>de</strong> curta duração.<br />
Nas situações <strong>de</strong> <strong>de</strong>mência as memórias <strong>de</strong> curta duração<br />
são as mais afectadas.<br />
Estratégias para diagnosticar<br />
Os doentes mais informados conseguem dissimular os<br />
si<strong>na</strong>is <strong>de</strong> perda <strong>de</strong> memória e manter uma conversa assertiva.<br />
É preciso usar truques para ultrapassar as tentativas<br />
<strong>de</strong> ocultação do problema. Recomendo que peçam à<br />
que memorize três palavras no início da conversa. No fi<strong>na</strong>l,<br />
pedimos-lhe que repita as três palavras. Outra estratégia<br />
é o truque do relógio: pe<strong>de</strong>-se o relógio à pessoa no início<br />
da conversa e, no fim, verifica-se se a pessoa o reclama<br />
<strong>de</strong> volta. Acima <strong>de</strong> tudo é preciso recolher informação correcta,<br />
isto é, informação que tenha impacto. Alguns exemplos:<br />
sobre a utilização do dinheiro, se usa cartão, quantas<br />
vezes ficou com o cartão retido, com que frequência se esquece<br />
do local on<strong>de</strong> guardou o dinheiro; sobre aspectos<br />
relacio<strong>na</strong>dos com a arrumação e organização das gavetas<br />
da roupa - há uma fase da doença em que há um sentido<br />
da arrumação muito intenso. Importa inquirir como é que a<br />
pessoa guarda os seus objectos e perceber o impacto <strong>de</strong>stas<br />
alterações. Normalmente quando há <strong>de</strong>mência os familiares<br />
são os primeiros a queixarem-se. Depois, é preciso<br />
perceber se a pessoa está ou não <strong>de</strong>primida. Numa pessoa<br />
<strong>de</strong>primida o lóbulo frontal do cérebro está muito <strong>de</strong>primindo<br />
e ocorre <strong>na</strong>turalmente uma baixa <strong>na</strong> memória, o que não<br />
po<strong>de</strong> ser confundido com Alzheimer.<br />
Em Portugal, tomam-se psicofármacos a mais e a hipermedicação<br />
po<strong>de</strong> conduzir a diagnósticos incorrectos.<br />
A partir do 65 a competência do fígado não é a mesma.<br />
Temos os idosos muito medicados. Tenho o recor<strong>de</strong> <strong>de</strong><br />
uma senhora <strong>de</strong> 83 anos que tomava mais <strong>de</strong> 30 medicamentos.<br />
Este é um problema grave. Outra situação a<br />
acautelar é o diagnóstico da doença no contexto <strong>de</strong> outras<br />
doenças. Acontece nos hospitais. Imagine-se uma pessoa<br />
idosa, inter<strong>na</strong>da com infecção respiratória, por exemplo. A<br />
pessoa fica inter<strong>na</strong>da e é acordada durante a noite para<br />
ser medicada ou por outros profissio<strong>na</strong>is. A interrupção do<br />
sono tem impacto no comportamento. A pessoa idosa fica<br />
<strong>de</strong>sorientada, chama-se o médico, diz-se que está perturbada,<br />
vem um neurologista, o psiquiatra e sai <strong>de</strong> lá com<br />
uma série <strong>de</strong> patologias diagnosticadas e um rosário <strong>de</strong><br />
fármacos para tomar. Insisto: o estado confusio<strong>na</strong>l não é<br />
um critério seguro <strong>de</strong> <strong>de</strong>mência.<br />
É essencial que existam critérios seguros no diagnóstico<br />
e perceber quem precisa <strong>de</strong> ajuda e quem <strong>de</strong>ve ser excluído.<br />
A avaliação tem <strong>de</strong> ser feito por alguém que sabe<br />
para que a referenciação seja válida.<br />
É importante que exista uma autorida<strong>de</strong> capaz <strong>de</strong> dar o<br />
diagnóstico com segurança. Temos <strong>de</strong> po<strong>de</strong>r dar a certeza<br />
às pessoas. É essencial que as pessoas sintam que o diagnóstico<br />
é fiável e resulta <strong>de</strong> uma avaliação segura e<br />
correcta. Acima <strong>de</strong> tudo, é preciso criar um sistema que<br />
dê confiança e evitar que as pessoas continuem a procurar<br />
soluções fantasiosas. Temos <strong>de</strong> dar credibilida<strong>de</strong> ao<br />
sistema <strong>na</strong>cio<strong>na</strong>l <strong>de</strong> saú<strong>de</strong>.<br />
Outras <strong>de</strong>mências<br />
Existem outras <strong>de</strong>mências além da doença <strong>de</strong> Alzheimer.<br />
Há as <strong>de</strong>mências infeccio<strong>na</strong>s (doença das vacas loucas),<br />
há enfartes cerebrais múltiplos com <strong>de</strong>mência vascular,<br />
há ainda a <strong>de</strong>mência <strong>de</strong>generativa e há outras que têm<br />
que ver com a sua origem: afasia, isto é, perturbação da<br />
fala, por exemplo, e que <strong>de</strong>pois vai progredindo. Algumas<br />
doenças endócri<strong>na</strong>s e doenças metabólicas causam<br />
<strong>de</strong>mência. O alcoolismo é outra forma <strong>de</strong> evolução progressiva<br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>mência, assim como os traumatismos<br />
múltiplos, nomeadamente em <strong>de</strong>sportos como o boxe e<br />
futebol, on<strong>de</strong> a lesão cerebral é frequente. A doença <strong>de</strong><br />
Alzheimer constitui 70 por cento dos casos <strong>de</strong> <strong>de</strong>mência.<br />
Como se trata a <strong>de</strong>mência?<br />
A intervenção precoce po<strong>de</strong> atrasar a evolução da doença.<br />
É possível atrasar a evolução da <strong>de</strong>mência e dar mais tempo<br />
<strong>de</strong> qualida<strong>de</strong> à pessoa. No entanto, a partir <strong>de</strong> um certo<br />
estádio o efeito é nulo. É preciso que tenhamos noção do<br />
ganho e a partir <strong>de</strong> quando este se per<strong>de</strong>. O prazo <strong>de</strong> valida<strong>de</strong><br />
<strong>de</strong>stes mediadores bioquímicos tem um tempo. Há que<br />
perceber quando parar. Por outro lado, estes fármacos têm<br />
um efeito curioso: atrasam a progressão, mas não prolongam<br />
a expectativa <strong>de</strong> vida. O tempo <strong>de</strong> vida é o mesmo, mas<br />
o doente um pouco melhor vive. É possível atrasar a perda<br />
da i<strong>de</strong>ntida<strong>de</strong> da pessoa cerca <strong>de</strong> três anos. Por essa razão,<br />
a <strong>de</strong>tecção precoce é muito importante. A média <strong>de</strong> duração<br />
da doença é oito anos. Ainda não se conseguiu conhecer o<br />
âmago da doença. Desconhecemos o que causa a morte<br />
da célula. O tratamento ainda não oferece gran<strong>de</strong>s soluções<br />
para a doença. Os períodos <strong>de</strong> agitação são gran<strong>de</strong>s e não<br />
obe<strong>de</strong>cem a regras. A agitação po<strong>de</strong> ter várias causas, <strong>de</strong>s<strong>de</strong><br />
uma dor <strong>de</strong> <strong>de</strong>ntes à ansieda<strong>de</strong> do cuidador. O doente<br />
com <strong>de</strong>mência agita-se e essa agitação tem <strong>de</strong> ser resolvida<br />
<strong>na</strong> sua causa, a qual tem <strong>de</strong> ser investigada. Temos <strong>de</strong> ter<br />
uma check list e investigar, excluindo possibilida<strong>de</strong>s. Po<strong>de</strong><br />
ser uma dor <strong>de</strong> ouvidos, <strong>de</strong> <strong>de</strong>ntes, <strong>de</strong> intestino… o cuidador<br />
po<strong>de</strong> induzir agitação no outro, projectando sua ansieda<strong>de</strong>.<br />
Depois, existem sintomas complicados e com os quais, por<br />
vezes, é difícil lidar. São aspectos psiquiátricos a ter em atenção,<br />
nomeadamente o ciúme e a <strong>de</strong>sconfiança. É comum, o<br />
doente manifestar um ciúme obsessivo do cônjuge, ou por<br />
exemplo, uma <strong>de</strong>sconfiança muito forte e até agressiva em<br />
relação aos parentes, nomeadamente os próprios filhos.<br />
On<strong>de</strong> é que as pessoas <strong>de</strong>vem ficar?<br />
O doente <strong>de</strong>ve permanecer em casa ou ser inter<strong>na</strong>do?<br />
A doença <strong>de</strong> Alzheimer é como um cubo mágico, umas<br />
vezes está tudo perfeito, outras tudo se confun<strong>de</strong>. <strong>As</strong><br />
memórias fazem-se e <strong>de</strong>sfazem-se subitamente. Quando<br />
há uma mudança <strong>de</strong> espaço, com novas referências, este<br />
doente não consegue encontrar pontos <strong>de</strong> referência que<br />
lhe dêem segurança. Se vamos mudar a pessoa para um<br />
novo espaço, importa conhece-la bem e sermos capazes<br />
<strong>de</strong> ro<strong>de</strong>á-la das suas próprias referências.<br />
Reabilitar o cérebro?<br />
A estimulação cognitiva <strong>de</strong>ve manter o cérebro<br />
acordado, para manutenção do cérebro. No<br />
entanto, não adianta pensarmos que po<strong>de</strong>mos<br />
reabilitá-lo. Po<strong>de</strong>mos, isso sim evitar mais perdas.<br />
Abando<strong>na</strong>r o doente em frente a uma televisão<br />
não é opção.
Boas práticas nos cuidados<br />
às pessoas com <strong>de</strong>mências<br />
Enf. Graça Melo, professora adjunta da Escola Superior<br />
<strong>de</strong> Enfermagem<br />
Cuidados centrados <strong>na</strong> pessoa com <strong>de</strong>mência:<br />
cuidar em contexto<br />
É complicado lidar com este doentes. É preciso adquirir<br />
conhecimento específico.<br />
Quando falamos <strong>de</strong> cuidados centrados <strong>na</strong> pessoa, <strong>na</strong>s<br />
situações <strong>de</strong> <strong>de</strong>mência, este conceito adquire uma dimensão<br />
maior. Cuidados <strong>de</strong> qualida<strong>de</strong> <strong>na</strong> <strong>de</strong>mência são <strong>de</strong><br />
facto sinónimo <strong>de</strong> cuidados centrados <strong>na</strong> pessoa. Cuidar<br />
em contexto é fundamental. Estamos perante um doente<br />
com défice cognitivo, com dificulda<strong>de</strong> em expressar o que<br />
quer e o que sente.<br />
A doença <strong>de</strong> Alzheimer é uma doença que provoca a<br />
falência do cérebro, da mente, da i<strong>de</strong>ntida<strong>de</strong>, da pessoa.<br />
Será que estas pessoas sofrem? Qual é a perspectiva da<br />
pessoa que vive com <strong>de</strong>mência? On<strong>de</strong> fica a pessoa?<br />
Na <strong>de</strong>mência, os doentes não reconhecem o seu próprio estado.<br />
Não sabemos o que pensam da sua própria condição, qual é a<br />
perspectiva da pessoa sobre a sua doença e o sofrimento que<br />
lhe provoca. Temos <strong>de</strong> ter acesso ao interior da pessoa. É um<br />
caminho que temos <strong>de</strong> fazer.<br />
A qualida<strong>de</strong> <strong>de</strong> vida das pessoas com <strong>de</strong>mência tem sido<br />
mais estudado nos últimos tempos. Efectivamente, um<br />
estudo qualitativo revelou que as pessoas afirmam que<br />
reconhecem as perdas: perdas <strong>de</strong> afectivida<strong>de</strong><br />
(isto <strong>na</strong>s fase iniciais da doença),<br />
medo, sensação <strong>de</strong> <strong>de</strong>sor<strong>na</strong>mento<br />
<strong>de</strong> si próprio, <strong>de</strong>sintegração, sensação<br />
<strong>de</strong> caminhar para o inferno. A<br />
pessoa reconhece que já não<br />
consegue concluir com sucesso<br />
tarefas do quotidiano e sente a<br />
perda da sua i<strong>de</strong>ntida<strong>de</strong>. Existem,<br />
<strong>de</strong> facto, alteração da auto-imagem<br />
e um conjunto <strong>de</strong> sentimentos que acompanham este<br />
processo <strong>de</strong> <strong>de</strong>gradação progressiva.<br />
In<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>ntemente da doença, a pessoa tem valor intrínseco,<br />
tem uma história, uma perso<strong>na</strong>lida<strong>de</strong>. A maioria<br />
é idosa e embora haja alterações da perso<strong>na</strong>lida<strong>de</strong>,<br />
resi<strong>de</strong> uma marca da sua perso<strong>na</strong>lida<strong>de</strong>. Há que respeitar<br />
essa perso<strong>na</strong>lida<strong>de</strong>, o valor <strong>de</strong> toda a vida, a sua<br />
história que é única e conhecer as suas roti<strong>na</strong>s para nos<br />
adaptarmos e adaptarmos os cuidados. Só assim teremos<br />
cuidados verda<strong>de</strong>iramente centrados <strong>na</strong> pessoa e no seu<br />
contexto. A capacida<strong>de</strong> <strong>de</strong> nos colocarmos no lugar <strong>de</strong>la<br />
é essencial. Respeitando-a conseguimos minimizar comportamentos<br />
disruptivos. Há que ter em consi<strong>de</strong>ração o<br />
ambiente social, promovendo condições capazes <strong>de</strong> assegurar<br />
as necessida<strong>de</strong>s psicológicas, o contacto social<br />
e humano.<br />
<strong>As</strong>pectos técnicos fundamentais e específicos<br />
nos cuidados quotidianos<br />
Os défices cognitivos intervêm <strong>na</strong>s activida<strong>de</strong>s da vida<br />
diária. Há alterações da linguagem (afasia), do reconhecimento<br />
dos objectos (agnosia), das tarefas motoras (apraxia)<br />
e do funcio<strong>na</strong>mento executivo e todos reflectem e têm<br />
impacto nos sintomas psicológicos e comportamentais do<br />
doente com Alzheimer. É preciso avaliar como é que estes<br />
factores interferem <strong>na</strong>s activida<strong>de</strong>s da vida diária e qual a<br />
<strong>na</strong>tureza das suas funcio<strong>na</strong>lida<strong>de</strong>s.<br />
Temos <strong>de</strong> saber ajudar o doente e po<strong>de</strong>mos fazê-lo com<br />
orientação verbal, gestual, física ou <strong>de</strong> substituição. É<br />
muito importante distinguir quando <strong>de</strong>vemos ou não substituir<br />
uma funcio<strong>na</strong>lida<strong>de</strong> da pessoa.<br />
Para o doente, às vezes o único modo <strong>de</strong> resistir é não<br />
aceitar os cuidados, é não colaborar, porque não po<strong>de</strong>m<br />
exprimir-se sobre <strong>de</strong>cisões que não passam por ele.<br />
O estímulo da manutenção das activida<strong>de</strong>s da vida diária<br />
<strong>de</strong>ve ser acompanhado da uma avaliação das dificulda<strong>de</strong>s<br />
do doente e investigar por que razão se recusa a<br />
fazer <strong>de</strong>termi<strong>na</strong>da tarefa ou activida<strong>de</strong>, seja ela o banho,<br />
o comer <strong>de</strong> forma in<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>nte, o vestir.<br />
Há pessoas que não conseguem levantar-se porque não<br />
esqueceram o movimento. É preciso acrescentar a orientação<br />
do gesto à or<strong>de</strong>m verbal. Temos <strong>de</strong> compreen<strong>de</strong>r as<br />
dificulda<strong>de</strong>s dos doentes. Quem está doente é o doente.<br />
Nós temos <strong>de</strong> enten<strong>de</strong>-lo. A responsabilida<strong>de</strong> da intervenção<br />
é do profissio<strong>na</strong>l. O profissio<strong>na</strong>l é responsável pelo<br />
sucesso da intervenção. A perda cognitiva do doente exige<br />
que sejamos nós a ter essa responsabilida<strong>de</strong>.<br />
A incontinência é um problema recorrente. Na verda<strong>de</strong>,<br />
estes doentes têm uma incontinência funcio<strong>na</strong>l, não estão<br />
incontinentes <strong>de</strong> facto. Simplesmente, não sabem<br />
<strong>de</strong>spir-se, não sabem orientar-se, não sabem <strong>de</strong>slocarse.<br />
Por vezes, bastaria <strong>de</strong>ixar uma luz acesa durante<br />
a noite para o doente conseguir <strong>de</strong>slocar-se sem se<br />
<strong>de</strong>sorientar.<br />
Quanto aos sintomas psicológicos e comportamentais,<br />
há que conhecer a história da pessoa. É preciso saber<br />
que as alterações do comportamento trazem às vezes<br />
as recordações da memória. É preciso perceber em que<br />
momento o doente está radicado e dar sentido a essas<br />
memórias. Se o doente ancorar num momento em que<br />
estava nu, po<strong>de</strong> reproduzir esse comportamento.<br />
Imagine-se por exemplo um comportamento <strong>de</strong> fuga.<br />
É preciso perceber o que está por trás <strong>de</strong>ste. Po<strong>de</strong> ser<br />
<strong>de</strong>lírio, temos <strong>de</strong> esperar, temos olhar sistematicamente<br />
para o comportamento como uma forma<br />
<strong>de</strong> comunicação e olhar para as<br />
causas possíveis <strong>de</strong>stes sintomas.<br />
Se o doente não tem capacida<strong>de</strong><br />
<strong>de</strong> expressar com coerência o que<br />
precisa, é no comportamento que<br />
temos <strong>de</strong> procurar o que nos quer<br />
dizer, ou que está por trás <strong>de</strong>le. Temos<br />
<strong>de</strong> observar <strong>de</strong> forma sistematizada.<br />
Há que tratar a causa, encontrando a sua<br />
origem, porque por vezes, a agitação não é uma causa,<br />
é um sintoma.<br />
Sintomas Psicológicos<br />
e Comportamentais<br />
– Ansieda<strong>de</strong><br />
– Irritabilida<strong>de</strong><br />
– Depressão<br />
– Apatia<br />
– Delírio<br />
– Aluci<strong>na</strong>ções<br />
– Euforia<br />
– Agitação<br />
– Agressivida<strong>de</strong><br />
– Desinibição<br />
– Comportamento motor aberrante<br />
– Perturbações do apetite<br />
– Perturbações do Sono<br />
Recordo o caso <strong>de</strong> uma doente que recusava o banho. Ao<br />
investigarmos a causa, <strong>de</strong>scobrimos que sofria <strong>de</strong> “ombro<br />
doloroso”. Despir e vestir eram momentos <strong>de</strong> sofrimento.<br />
Eram uma agressão. Ultrapassado esse problema, com<br />
tratamento, a doente passou a aceitar o banho e a colaborar<br />
<strong>de</strong> forma afável.<br />
O cuidador e pessoa com <strong>de</strong>mência têm uma relação biunívoca.<br />
O cuidador sofre as consequências do processo<br />
<strong>de</strong> doença/doente, mas o cuidador também tem impacto<br />
no prognóstico e no processo da pessoa doente.<br />
Funcio<strong>na</strong>lida<strong>de</strong> <strong>na</strong>s AVD<br />
Natureza das dificulda<strong>de</strong>s:<br />
– Iniciar a tarefa<br />
– Manter atenção<br />
– Localizar os objectos<br />
– Utilizar correctamente os utensílios<br />
– Manter a segurança<br />
– Termi<strong>na</strong>r a tarefa<br />
Ajuda <strong>na</strong>s AVD:<br />
– Orientação verbal<br />
– Orientação não verbal<br />
– Ajuda física<br />
– Substituição<br />
A saú<strong>de</strong> do cuidador familiar<br />
<strong>As</strong> pessoas não têm todas a obrigação <strong>de</strong> saber fazer uma<br />
série <strong>de</strong> coisas. Quando observamos o cuidador familiar<br />
temos <strong>de</strong> ser capazes <strong>de</strong> compreen<strong>de</strong>r que este nem<br />
sempre tem vonta<strong>de</strong> <strong>de</strong> ser cuidador. Po<strong>de</strong> não querer ou<br />
estar preparado para a tarefa. Estas pessoas precisam <strong>de</strong><br />
apoio para po<strong>de</strong>rem continuar a cuidar. Os recursos internos<br />
do cuidador são diferentes e variam <strong>de</strong> pessoa para<br />
pessoa, mesmo em casos clínicos muito semelhantes.<br />
Estes influenciam o estado doente. Temos <strong>de</strong> avaliar os<br />
cuidadores familiares para perceber como é que estes po<strong>de</strong>m<br />
cuidar do doente.<br />
O cuidador é o doente invisível. Os cuidadores familiares<br />
têm uma esperança média <strong>de</strong> vida menor. Estão sujeitos<br />
a situações <strong>de</strong> stresse prolongado e há pessoas que passam<br />
10 a 15 anos a cuidar do pai, <strong>de</strong> uma esposa. A sua<br />
saú<strong>de</strong> <strong>de</strong>grada-se. A taxa <strong>de</strong> mortalida<strong>de</strong> <strong>de</strong> cuidadores<br />
familiares <strong>de</strong> doentes com <strong>de</strong>mência à superior à taxa <strong>de</strong><br />
mortalida<strong>de</strong> <strong>de</strong> cuidadores <strong>de</strong> doentes com défice fisco.<br />
Têm <strong>de</strong> estar sempre em estado <strong>de</strong> alerta, em vigilância<br />
permanente. Por outro lado, há um luto anterior à morte.<br />
O doente <strong>de</strong>ixa <strong>de</strong> ser quem é.<br />
Prestar cuidados <strong>de</strong> excelência aos cuidadores é fundamental.<br />
Estes não po<strong>de</strong>m ser ape<strong>na</strong>s dirigidos ao doente,<br />
mas também ao seu familiar.<br />
A organização dos serviços e as boas práticas<br />
<strong>de</strong> cuidados <strong>na</strong> <strong>de</strong>mência<br />
Os serviços muito rígidos não conseguem adaptar-se ao<br />
doente. Para haver uma gestão eficaz, tem <strong>de</strong> haver flexibilida<strong>de</strong><br />
e é preciso orientação. É necessária a supervisão<br />
<strong>de</strong> alguém tecnicamente apto e experiente. Temos <strong>de</strong> <strong>de</strong>senvolver<br />
padrões qualida<strong>de</strong> nos cuidados às pessoas com<br />
<strong>de</strong>mência. Não é preciso ir para processos muito complicados,<br />
basta que sejamos capazes <strong>de</strong> enten<strong>de</strong>r que estamos<br />
perante uma pessoa que tem uma história e uma <strong>de</strong>mência.
A flexibilida<strong>de</strong> é o ingrediente principal. Para prestar cuidados<br />
centrados <strong>na</strong> pessoa é necessário adaptar o planeamento<br />
dos cuidados, o processo <strong>de</strong> tomada <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisão e o<br />
ambiente <strong>de</strong> acordo com as necessida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> cada pessoa,<br />
o que requer um grau elevado <strong>de</strong> flexibilida<strong>de</strong>.<br />
Práticas que permitem<br />
a implementação<br />
<strong>de</strong> cuidados individualizados<br />
– Formação da equipa <strong>de</strong> prestação <strong>de</strong> cuidados<br />
– Flexibilida<strong>de</strong> no planeamento diário<br />
– Relações entre a equipa<br />
– Orientação/assistência dos supervisores:<br />
– Lidar com pessoas que apresentam comportamentos<br />
“difíceis”<br />
– Participação no planeamento <strong>de</strong> cuidados<br />
– Capacitar para tentar novas abordagens dos<br />
cuidados<br />
Os direitos das pessoas<br />
em situação <strong>de</strong> incapacida<strong>de</strong><br />
– o que precisamos saber?<br />
Dra. Rosário Zincke dos Reis, jurista e presi<strong>de</strong>nte da<br />
Alzheimer Portugal<br />
Estima-se que existem em Portugal 153 mil pessoas com<br />
<strong>de</strong>mência, das quais 90 mil com doença com Alzheimer.<br />
Acredita-se que este número vai continuar a aumentar.<br />
Apesar dos números, estas pessoas não têm po<strong>de</strong>r, são<br />
consi<strong>de</strong>radas frágeis, carentes <strong>de</strong> protecção e sem voz<br />
activa. Por isso ten<strong>de</strong>mos a tomar as <strong>de</strong>cisões e iniciativas<br />
por elas.<br />
Na verda<strong>de</strong>, temos <strong>de</strong> aproveitar ao máximo as suas capacida<strong>de</strong>s<br />
e sobretudo reconhecer o seu direito a <strong>de</strong>cidirem<br />
sobre si próprias.<br />
Papel da família<br />
Existe a i<strong>de</strong>ia errada <strong>de</strong> que família po<strong>de</strong> <strong>de</strong>cidir pela pessoa<br />
com doente, <strong>de</strong> que a família tem po<strong>de</strong>res para <strong>de</strong>cidir<br />
em nome das pessoas em situação <strong>de</strong> incapacida<strong>de</strong>.<br />
Está errado. A família é fundamental. Conhece a pessoa<br />
e a sua história, mas ninguém tem po<strong>de</strong>res para <strong>de</strong>cidir<br />
por outra pessoa quem que saibamos qual a sua vonta<strong>de</strong>.<br />
Consentimento informado<br />
Nos <strong>de</strong>sti<strong>na</strong>tários da <strong>Re<strong>de</strong></strong> não há uma referência específica<br />
às pessoas com <strong>de</strong>mência. Isto não significa que não<br />
tenhamos <strong>de</strong> tratar o melhor possível estas pessoas. A<br />
<strong>Re<strong>de</strong></strong> preten<strong>de</strong> que sejam tratadas com qualida<strong>de</strong> e para<br />
isso temos que saber mais sobre elas.<br />
A <strong>Re<strong>de</strong></strong> assenta <strong>na</strong> garantia do direito da pessoa em situação<br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>pendência à dignida<strong>de</strong>, preservação da i<strong>de</strong>ntida<strong>de</strong>,<br />
privacida<strong>de</strong> e informação. Mais: a <strong>Re<strong>de</strong></strong> assenta <strong>na</strong><br />
garantia do direito da pessoa em situação <strong>de</strong> <strong>de</strong>pendência<br />
à não discrimi<strong>na</strong>ção, integrida<strong>de</strong> física e moral, exercício<br />
da cidadania e consentimento informado das intervenções<br />
efectuadas. A abordagem centrada <strong>na</strong> pessoa implica o<br />
respeito por todos estes direitos.<br />
O consentimento informado não é ape<strong>na</strong>s obter um<br />
ace<strong>na</strong>r <strong>de</strong> cabeça. Para que o consentimento seja válido,<br />
o doente tem <strong>de</strong> receber e enten<strong>de</strong>r a informação, o conteúdo<br />
da informação. Por outro lado, quando falamos <strong>de</strong><br />
intervenção não estamos ape<strong>na</strong>s a falar <strong>de</strong> intervenção<br />
clínica, estamos também a falar da alimentação, do banho,<br />
etc. Sempre que entramos no espaço <strong>de</strong> outra pessoa,<br />
temos <strong>de</strong> explicar o que vamos fazer, para que serve,<br />
quais os riscos, vantagens consequências <strong>de</strong> <strong>de</strong>termi<strong>na</strong>da<br />
essa acção. Temos <strong>de</strong> saber colocar-nos no lugar da outra<br />
pessoa e levá-la a a<strong>de</strong>rir à intervenção. Temos sempre<br />
a obrigação <strong>de</strong> informar a pessoa e certificarmo-nos que<br />
ela está a enten<strong>de</strong>r. Na <strong>de</strong>mência, isto é particularmente<br />
difícil, é verda<strong>de</strong>, mas importa que percebamos até on<strong>de</strong><br />
ela consegue enten<strong>de</strong>r e respeitar os seus direitos. Embora<br />
saibamos que se trata <strong>de</strong> situações complexas, há<br />
que integrar a noção <strong>de</strong> que os direitos das pessoas com<br />
incapacida<strong>de</strong> são iguais aos <strong>de</strong> qualquer outra.<br />
A Alzheimer é uma doença progressiva e a perda <strong>de</strong> capacida<strong>de</strong>s<br />
é gradual, sofrendo flutuações. O doente po<strong>de</strong><br />
não conseguir fazer uma coisa, mas po<strong>de</strong>rá fazer outra,<br />
ou <strong>de</strong> outra forma. O importante é preservar tanto quanto<br />
possível a liberda<strong>de</strong> <strong>de</strong> escolha da pessoa.<br />
Excepções<br />
Na doença <strong>de</strong> Alzheimer, as pessoas vão <strong>de</strong>ixando <strong>de</strong><br />
conseguir tomar <strong>de</strong>cisões livres e esclarecidas, mas não<br />
per<strong>de</strong>m os seus direitos e <strong>de</strong>vem ser respeitadas: <strong>de</strong>vem<br />
ser respeitados os seus sentimentos, a forma como pensam<br />
e a sua vonta<strong>de</strong>. Enquanto for possível a pessoa <strong>de</strong>ve<br />
po<strong>de</strong>r <strong>de</strong>cidir o que preten<strong>de</strong> para si. Quando isso já não<br />
é possível o doente tem o direito <strong>de</strong> ser representado por<br />
alguém que respeite os seus valores e em quem tenha<br />
confiança. Naturalmente, existem excepções ao consentimento<br />
informado. São estas: o inter<strong>na</strong>mento compulsivo,<br />
urgência da intervenção e o privilégio terapêutico.<br />
Direitos das pessoas em situação<br />
<strong>de</strong> incapacida<strong>de</strong><br />
<strong>As</strong> pessoas com <strong>de</strong>mência têm direito a conhecer o seu<br />
diagnóstico e a serem informadas sobre todas as opções<br />
<strong>de</strong> tratamento disponíveis, a <strong>de</strong>cidir o seu dia-a-dia e o<br />
seu futuro, nomeadamente a planearem e a implementarem<br />
os seus cuidados. Têm o direito <strong>de</strong> serem acompanhadas<br />
<strong>na</strong>s suas <strong>de</strong>cisões por alguém da sua confiança<br />
e que os seus valores sejam respeitados e tomados em<br />
conta por quem venha a <strong>de</strong>cidir em seu nome.<br />
O direito da pessoa conhecer o seu diagnóstico <strong>de</strong>ve ser<br />
apreciado com prudência. Na Alzheimer Portugal, acreditamos<br />
que a pessoa lida melhor com aquilo que conhece<br />
do que com o <strong>de</strong>sconhecido.<br />
Boas intenções?<br />
O nosso <strong>de</strong>safio é cada vez maior, porque os<br />
números estão a aumentar. Todos nós <strong>na</strong> melhor<br />
das intenções achamos que sabemos o<br />
que é melhor para a pessoa frágil. No entanto,<br />
nem a família nem os profissio<strong>na</strong>is têm o direito<br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>cidir o que é melhor para as pessoas com<br />
incapacida<strong>de</strong>. A <strong>Re<strong>de</strong></strong> <strong>de</strong>ve garantir que estes<br />
doentes sejam tratados com dignida<strong>de</strong> e com<br />
total respeito pela sua privacida<strong>de</strong>.<br />
Capacida<strong>de</strong> e incapacida<strong>de</strong><br />
Enquanto as capacida<strong>de</strong>s do doente estiverem preservados<br />
ainda é possível e <strong>de</strong>ve ser respeitado o seu direito<br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>cidir o seu presente e o nosso futuro. Sabemos que<br />
com a evolução da doença isto vai <strong>de</strong>saparecer. Quando<br />
acontece, tem <strong>de</strong> ser alguém da sua confia <strong>As</strong> pessoas<br />
presumem-se capazes enquanto não for judicialmente <strong>de</strong>clarada<br />
a sua incapacida<strong>de</strong>, logo ninguém po<strong>de</strong> <strong>de</strong>cidir<br />
em seu nome sobre questões fi<strong>na</strong>nceiras, institucio<strong>na</strong>lização,<br />
consentimento para receber cuidados e tratamento<br />
ou para participar em ensaios clínicos. <strong>As</strong>sim, a todos nós<br />
é reconhecida a capacida<strong>de</strong> <strong>de</strong> tomar as <strong>de</strong>cisões que<br />
acharmos melhor para a nossa vida.<br />
O conceito <strong>de</strong> capacida<strong>de</strong> é entendido como a possibilida<strong>de</strong><br />
que qualquer pessoa tem <strong>de</strong> ser sujeito <strong>de</strong> relações<br />
jurídicas, isto é <strong>de</strong> exercer os seus direitos e <strong>de</strong>veres. A<br />
noção <strong>de</strong> capacida<strong>de</strong> integra a capacida<strong>de</strong> <strong>de</strong> gozo (medida<br />
dos direitos e <strong>de</strong>veres <strong>de</strong> que a pessoa po<strong>de</strong> ser<br />
titular) e a capacida<strong>de</strong> <strong>de</strong> exercício (medida dos direitos<br />
e <strong>de</strong>veres que a pessoa po<strong>de</strong> exercer por si, pessoal e<br />
livremente). É esta capacida<strong>de</strong> que fica comprometida<br />
<strong>na</strong> pessoa com <strong>de</strong>mência, quando esta <strong>de</strong>ixa <strong>de</strong> po<strong>de</strong>r<br />
exprimir-se <strong>de</strong> forma livre e esclarecida.<br />
A incapacida<strong>de</strong> não se presume e só po<strong>de</strong> ser <strong>de</strong>termi<strong>na</strong>da<br />
através <strong>de</strong> uma avaliação clínica e acompanhada <strong>de</strong> uma<br />
<strong>de</strong>claração judicial. Até a lá a pessoa presume-se capaz.<br />
Para ultrapassar a incapacida<strong>de</strong> e garantir que a pessoa<br />
é representada por alguém com legitimida<strong>de</strong> <strong>de</strong> facto, temos<br />
o <strong>de</strong>ver <strong>de</strong> dar o conhecimento que a situação existe<br />
e <strong>de</strong>senca<strong>de</strong>ar o processo que leva ao encontro da pessoa<br />
com legitimida<strong>de</strong>, reconhecida pelo tribu<strong>na</strong>l.<br />
Quanto às formas <strong>de</strong> suprimento da incapacida<strong>de</strong>, a lei<br />
é antiga e antiquada. A i<strong>na</strong>bilitação e a interdição são as<br />
formas <strong>de</strong> suprimento da incapacida<strong>de</strong> do Direito Português.<br />
Na i<strong>na</strong>bilitação a pessoa tem capacida<strong>de</strong> para tem<br />
dificulda<strong>de</strong> em <strong>de</strong>cidir sem ajuda. A interdição implica que<br />
mais tar<strong>de</strong> ou mais cedo a pessoa vai mesmo precisar <strong>de</strong><br />
alguém que a represente. É então nomeado um tutor que<br />
<strong>de</strong>ve zelar pela sua saú<strong>de</strong> e tratar dos seus bens. O tutor<br />
tem <strong>de</strong> ser autorizado pelo tribu<strong>na</strong>l para alie<strong>na</strong>r os bens da<br />
pessoa.<br />
Alertar e si<strong>na</strong>lizar<br />
Quem po<strong>de</strong> <strong>de</strong>senca<strong>de</strong>ar um processo <strong>de</strong> suprimento<br />
da vonta<strong>de</strong>?<br />
Qualquer um <strong>de</strong> nós, dando a conhecer a situação ao<br />
Ministério Público. Se estivermos perante uma situação<br />
<strong>de</strong> incapacida<strong>de</strong> temos o <strong>de</strong>ver <strong>de</strong> alertar a família<br />
que ela não tem po<strong>de</strong>r legal para <strong>de</strong>cidir pela pessoa.<br />
A família é uma peça chave, mas tem <strong>de</strong> haver alguém<br />
com po<strong>de</strong>res jurídicos reconhecidos para representar a<br />
pessoa. Quantas vezes acontece ser necessário fazer<br />
uma intervenção e, em vez <strong>de</strong> se perguntar à pessoa,<br />
pergunta-se à família? O doente não tem capacida<strong>de</strong>,<br />
mas a família, só por si não tem legitimida<strong>de</strong> para <strong>de</strong>cidir.<br />
Temos <strong>de</strong> conhecer e agir com respeito pelos direitos<br />
das pessoas, si<strong>na</strong>lizando as situações e sensibilizando<br />
as famílias. Só assim estaremos a contribuir para<br />
uma socieda<strong>de</strong> que integre as pessoas com <strong>de</strong>mência e<br />
reconheça os seus direitos.