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As Demências na RNCCI WORKSHOP - Rede Nacional de ...

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<strong>WORKSHOP</strong><br />

<strong>As</strong> <strong>Demências</strong> <strong>na</strong> <strong>RNCCI</strong><br />

Qual o papel dos cuidadores ?<br />

Unida<strong>de</strong> <strong>de</strong> Missão para os Cuidados<br />

Continuados Integrados<br />

Região do Centro<br />

Local: Auditório da Escola Superior <strong>de</strong> Enfermagem <strong>de</strong> Coimbra<br />

11 <strong>de</strong> Novembro 2010


Humanização e cidadania<br />

“Este tema é muito importante e para isso contamos com<br />

as pessoas certas para nos ajudarem a compreen<strong>de</strong>r<br />

como <strong>de</strong>vemos cuidar dos doentes com <strong>de</strong>mências. Os<br />

três formadores que temos a apoiar-nos são peritos reconhecidos<br />

nesta área e é difícil encontrar as palavras<br />

certas para agra<strong>de</strong>cer a sua generosida<strong>de</strong>. <strong>As</strong> três apresentações<br />

são complementares e dão-nos uma visão<br />

abrangente do problema e <strong>de</strong> como <strong>de</strong>vemos encará-lo,<br />

até porque estes doentes não <strong>de</strong>vem ser um problema,<br />

mas sim um <strong>de</strong>safio”, afirmou A<strong>na</strong> Gomes, representante<br />

do Instituto da Segurança Social <strong>na</strong> UMCCI.<br />

“Já evoluímos bastante, mas temos <strong>de</strong> continuar a melhorar.<br />

Embora não tenhamos ainda unida<strong>de</strong>s específicas<br />

para cuidar dos doentes com <strong>de</strong>mências, a <strong>Re<strong>de</strong></strong> preconiza<br />

um mo<strong>de</strong>lo <strong>de</strong> integração e <strong>de</strong> inclusão. É muito<br />

importante que interiorizemos estes conceitos para que<br />

possamos melhorar a nossa resposta. Não existem cuidados<br />

<strong>de</strong> qualida<strong>de</strong> sem humanização e cidadania. Afi<strong>na</strong>l,<br />

um dia po<strong>de</strong>mos ser nós”, lembrou a responsável.<br />

Segundo Maria José Hespanha, coor<strong>de</strong><strong>na</strong>dora da ECR<br />

do centro, as <strong>de</strong>mências “estão cada vez mais presentes<br />

<strong>na</strong> <strong>Re<strong>de</strong></strong>, sobretudo <strong>na</strong>s unida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> Longa Duração,<br />

sendo um tema cada vez mais discutido <strong>na</strong> coor<strong>de</strong><strong>na</strong>ção<br />

regio<strong>na</strong>l”. Para esta responsável, “as <strong>de</strong>mências são um<br />

problema não só do doente, mas também das famílias e<br />

dos cuidadores”, e nessa medida, disse, “é importante que<br />

partilhemos as nossas dúvidas e que nos preocupemos<br />

em apren<strong>de</strong>r mais sobre estas patologias”.<br />

Introdução às <strong>de</strong>mências<br />

Prof. Alexandre Castro Caldas, neurologista e investigador<br />

<strong>na</strong> área das <strong>de</strong>mências, professor catedrático<br />

<strong>na</strong> Universida<strong>de</strong> Católica.<br />

Formação em <strong>de</strong>mências<br />

Daqui uns anos, ou vamos estar doentes ou estaremos a<br />

ajudar alguém com a doença, e ninguém está preparado. O<br />

que se aproxima é perigoso e complicado. Quando se diz<br />

que é necessário estar preparado para tratar uma doença<br />

<strong>de</strong>stas, arrisco dizer que só está apto quem já tratou.<br />

O meu papel enquanto neurologista é falar da doença,<br />

da doença <strong>de</strong> Alzheimer e <strong>de</strong><br />

outras <strong>de</strong>mências. Para isso é<br />

fundamental que tenhamos<br />

a consciência da importância<br />

da formação e prática<br />

necessárias para lidar com estes<br />

doentes. Uma boa prática po<strong>de</strong> resultar<br />

num enorme bem-estar para<br />

os doentes e famílias. A formação é<br />

essencial para garantir esse bem-estar.<br />

Dimensão do problema<br />

Não existem números certos, mas estima-se que as<br />

<strong>de</strong>mências atinjam milhares <strong>de</strong> pessoas, das quais 70 por<br />

cento são afectadas pela doença <strong>de</strong> Alzheimer. Quando<br />

se fala <strong>de</strong> envelhecimento fala-se <strong>de</strong> <strong>de</strong>mências, e temos<br />

que separar as águas. Há o problema do envelhecimento<br />

e <strong>de</strong>pois há a doença, que ten<strong>de</strong> a aparecer com a ida<strong>de</strong>.<br />

É preciso que saibamos distinguir a <strong>de</strong>mência do envelhecimento.<br />

Existe <strong>de</strong>mência ou doença que po<strong>de</strong> provocar<br />

<strong>de</strong>mência em qualquer ida<strong>de</strong>. Existe envelhecimento<br />

saudável e há quem envelheça mal. Depois, existem doenças<br />

que provocam <strong>de</strong>mências. <strong>As</strong> pessoas idosas são as<br />

mais frágeis. No entanto, é preciso que compreendamos<br />

que existem pessoas que envelhecem bem e ainda assim<br />

po<strong>de</strong>m vir a confrontar-se a doença <strong>de</strong> Alzheimer.<br />

Não existe nenhuma prevenção para a doença <strong>de</strong> Alzheimer.<br />

Por isso, o meu conselho é que gozem a vida,<br />

pois se a doença surgir não vai ser possível gozá-la mais.<br />

O que é a <strong>de</strong>mência?<br />

Segundo a OMS, os critérios <strong>de</strong> diagnóstico referem que<br />

se trata <strong>de</strong> uma doença do cérebro, com perturbação da<br />

memória, afasia, perturbações <strong>de</strong> motricida<strong>de</strong>, entre outras.<br />

É progressiva e conduz à morte.<br />

A primeira queixa tem que ver com a memória. A pessoa<br />

refere andar a “esquecer-se <strong>de</strong> tudo”. No entanto, são<br />

quase sempre os outros que se queixam.<br />

Com a ida<strong>de</strong>, é aceitável que as pessoas percam ligeiramente<br />

a memória. Porém, há pessoas que envelhecem<br />

com uma memória fantástica. Como valorizar a queixa:<br />

“ando a esquecer-me <strong>de</strong> tudo?”<br />

Existem vários tipos <strong>de</strong> memória:<br />

– Memória semântica (significado das palavras);<br />

– Memória episódica – esta é a primeira que a falhar <strong>na</strong><br />

doença <strong>de</strong> Alzheimer, a pessoa esquece um episódio <strong>de</strong><br />

vida;<br />

– Memória auto-biográfica;<br />

– Memória <strong>de</strong> procedimento (andar <strong>de</strong> bicicleta, por exemplo);<br />

– Memória <strong>de</strong> longa duração;<br />

– Memória <strong>de</strong> curta duração.<br />

Nas situações <strong>de</strong> <strong>de</strong>mência as memórias <strong>de</strong> curta duração<br />

são as mais afectadas.<br />

Estratégias para diagnosticar<br />

Os doentes mais informados conseguem dissimular os<br />

si<strong>na</strong>is <strong>de</strong> perda <strong>de</strong> memória e manter uma conversa assertiva.<br />

É preciso usar truques para ultrapassar as tentativas<br />

<strong>de</strong> ocultação do problema. Recomendo que peçam à<br />

que memorize três palavras no início da conversa. No fi<strong>na</strong>l,<br />

pedimos-lhe que repita as três palavras. Outra estratégia<br />

é o truque do relógio: pe<strong>de</strong>-se o relógio à pessoa no início<br />

da conversa e, no fim, verifica-se se a pessoa o reclama<br />

<strong>de</strong> volta. Acima <strong>de</strong> tudo é preciso recolher informação correcta,<br />

isto é, informação que tenha impacto. Alguns exemplos:<br />

sobre a utilização do dinheiro, se usa cartão, quantas<br />

vezes ficou com o cartão retido, com que frequência se esquece<br />

do local on<strong>de</strong> guardou o dinheiro; sobre aspectos<br />

relacio<strong>na</strong>dos com a arrumação e organização das gavetas<br />

da roupa - há uma fase da doença em que há um sentido<br />

da arrumação muito intenso. Importa inquirir como é que a<br />

pessoa guarda os seus objectos e perceber o impacto <strong>de</strong>stas<br />

alterações. Normalmente quando há <strong>de</strong>mência os familiares<br />

são os primeiros a queixarem-se. Depois, é preciso<br />

perceber se a pessoa está ou não <strong>de</strong>primida. Numa pessoa<br />

<strong>de</strong>primida o lóbulo frontal do cérebro está muito <strong>de</strong>primindo<br />

e ocorre <strong>na</strong>turalmente uma baixa <strong>na</strong> memória, o que não<br />

po<strong>de</strong> ser confundido com Alzheimer.<br />

Em Portugal, tomam-se psicofármacos a mais e a hipermedicação<br />

po<strong>de</strong> conduzir a diagnósticos incorrectos.<br />

A partir do 65 a competência do fígado não é a mesma.<br />

Temos os idosos muito medicados. Tenho o recor<strong>de</strong> <strong>de</strong><br />

uma senhora <strong>de</strong> 83 anos que tomava mais <strong>de</strong> 30 medicamentos.<br />

Este é um problema grave. Outra situação a<br />

acautelar é o diagnóstico da doença no contexto <strong>de</strong> outras<br />

doenças. Acontece nos hospitais. Imagine-se uma pessoa<br />

idosa, inter<strong>na</strong>da com infecção respiratória, por exemplo. A<br />

pessoa fica inter<strong>na</strong>da e é acordada durante a noite para<br />

ser medicada ou por outros profissio<strong>na</strong>is. A interrupção do<br />

sono tem impacto no comportamento. A pessoa idosa fica<br />

<strong>de</strong>sorientada, chama-se o médico, diz-se que está perturbada,<br />

vem um neurologista, o psiquiatra e sai <strong>de</strong> lá com<br />

uma série <strong>de</strong> patologias diagnosticadas e um rosário <strong>de</strong><br />

fármacos para tomar. Insisto: o estado confusio<strong>na</strong>l não é<br />

um critério seguro <strong>de</strong> <strong>de</strong>mência.<br />

É essencial que existam critérios seguros no diagnóstico<br />

e perceber quem precisa <strong>de</strong> ajuda e quem <strong>de</strong>ve ser excluído.<br />

A avaliação tem <strong>de</strong> ser feito por alguém que sabe<br />

para que a referenciação seja válida.<br />

É importante que exista uma autorida<strong>de</strong> capaz <strong>de</strong> dar o<br />

diagnóstico com segurança. Temos <strong>de</strong> po<strong>de</strong>r dar a certeza<br />

às pessoas. É essencial que as pessoas sintam que o diagnóstico<br />

é fiável e resulta <strong>de</strong> uma avaliação segura e<br />

correcta. Acima <strong>de</strong> tudo, é preciso criar um sistema que<br />

dê confiança e evitar que as pessoas continuem a procurar<br />

soluções fantasiosas. Temos <strong>de</strong> dar credibilida<strong>de</strong> ao<br />

sistema <strong>na</strong>cio<strong>na</strong>l <strong>de</strong> saú<strong>de</strong>.<br />

Outras <strong>de</strong>mências<br />

Existem outras <strong>de</strong>mências além da doença <strong>de</strong> Alzheimer.<br />

Há as <strong>de</strong>mências infeccio<strong>na</strong>s (doença das vacas loucas),<br />

há enfartes cerebrais múltiplos com <strong>de</strong>mência vascular,<br />

há ainda a <strong>de</strong>mência <strong>de</strong>generativa e há outras que têm<br />

que ver com a sua origem: afasia, isto é, perturbação da<br />

fala, por exemplo, e que <strong>de</strong>pois vai progredindo. Algumas<br />

doenças endócri<strong>na</strong>s e doenças metabólicas causam<br />

<strong>de</strong>mência. O alcoolismo é outra forma <strong>de</strong> evolução progressiva<br />

<strong>de</strong> <strong>de</strong>mência, assim como os traumatismos<br />

múltiplos, nomeadamente em <strong>de</strong>sportos como o boxe e<br />

futebol, on<strong>de</strong> a lesão cerebral é frequente. A doença <strong>de</strong><br />

Alzheimer constitui 70 por cento dos casos <strong>de</strong> <strong>de</strong>mência.<br />

Como se trata a <strong>de</strong>mência?<br />

A intervenção precoce po<strong>de</strong> atrasar a evolução da doença.<br />

É possível atrasar a evolução da <strong>de</strong>mência e dar mais tempo<br />

<strong>de</strong> qualida<strong>de</strong> à pessoa. No entanto, a partir <strong>de</strong> um certo<br />

estádio o efeito é nulo. É preciso que tenhamos noção do<br />

ganho e a partir <strong>de</strong> quando este se per<strong>de</strong>. O prazo <strong>de</strong> valida<strong>de</strong><br />

<strong>de</strong>stes mediadores bioquímicos tem um tempo. Há que<br />

perceber quando parar. Por outro lado, estes fármacos têm<br />

um efeito curioso: atrasam a progressão, mas não prolongam<br />

a expectativa <strong>de</strong> vida. O tempo <strong>de</strong> vida é o mesmo, mas<br />

o doente um pouco melhor vive. É possível atrasar a perda<br />

da i<strong>de</strong>ntida<strong>de</strong> da pessoa cerca <strong>de</strong> três anos. Por essa razão,<br />

a <strong>de</strong>tecção precoce é muito importante. A média <strong>de</strong> duração<br />

da doença é oito anos. Ainda não se conseguiu conhecer o<br />

âmago da doença. Desconhecemos o que causa a morte<br />

da célula. O tratamento ainda não oferece gran<strong>de</strong>s soluções<br />

para a doença. Os períodos <strong>de</strong> agitação são gran<strong>de</strong>s e não<br />

obe<strong>de</strong>cem a regras. A agitação po<strong>de</strong> ter várias causas, <strong>de</strong>s<strong>de</strong><br />

uma dor <strong>de</strong> <strong>de</strong>ntes à ansieda<strong>de</strong> do cuidador. O doente<br />

com <strong>de</strong>mência agita-se e essa agitação tem <strong>de</strong> ser resolvida<br />

<strong>na</strong> sua causa, a qual tem <strong>de</strong> ser investigada. Temos <strong>de</strong> ter<br />

uma check list e investigar, excluindo possibilida<strong>de</strong>s. Po<strong>de</strong><br />

ser uma dor <strong>de</strong> ouvidos, <strong>de</strong> <strong>de</strong>ntes, <strong>de</strong> intestino… o cuidador<br />

po<strong>de</strong> induzir agitação no outro, projectando sua ansieda<strong>de</strong>.<br />

Depois, existem sintomas complicados e com os quais, por<br />

vezes, é difícil lidar. São aspectos psiquiátricos a ter em atenção,<br />

nomeadamente o ciúme e a <strong>de</strong>sconfiança. É comum, o<br />

doente manifestar um ciúme obsessivo do cônjuge, ou por<br />

exemplo, uma <strong>de</strong>sconfiança muito forte e até agressiva em<br />

relação aos parentes, nomeadamente os próprios filhos.<br />

On<strong>de</strong> é que as pessoas <strong>de</strong>vem ficar?<br />

O doente <strong>de</strong>ve permanecer em casa ou ser inter<strong>na</strong>do?<br />

A doença <strong>de</strong> Alzheimer é como um cubo mágico, umas<br />

vezes está tudo perfeito, outras tudo se confun<strong>de</strong>. <strong>As</strong><br />

memórias fazem-se e <strong>de</strong>sfazem-se subitamente. Quando<br />

há uma mudança <strong>de</strong> espaço, com novas referências, este<br />

doente não consegue encontrar pontos <strong>de</strong> referência que<br />

lhe dêem segurança. Se vamos mudar a pessoa para um<br />

novo espaço, importa conhece-la bem e sermos capazes<br />

<strong>de</strong> ro<strong>de</strong>á-la das suas próprias referências.<br />

Reabilitar o cérebro?<br />

A estimulação cognitiva <strong>de</strong>ve manter o cérebro<br />

acordado, para manutenção do cérebro. No<br />

entanto, não adianta pensarmos que po<strong>de</strong>mos<br />

reabilitá-lo. Po<strong>de</strong>mos, isso sim evitar mais perdas.<br />

Abando<strong>na</strong>r o doente em frente a uma televisão<br />

não é opção.


Boas práticas nos cuidados<br />

às pessoas com <strong>de</strong>mências<br />

Enf. Graça Melo, professora adjunta da Escola Superior<br />

<strong>de</strong> Enfermagem<br />

Cuidados centrados <strong>na</strong> pessoa com <strong>de</strong>mência:<br />

cuidar em contexto<br />

É complicado lidar com este doentes. É preciso adquirir<br />

conhecimento específico.<br />

Quando falamos <strong>de</strong> cuidados centrados <strong>na</strong> pessoa, <strong>na</strong>s<br />

situações <strong>de</strong> <strong>de</strong>mência, este conceito adquire uma dimensão<br />

maior. Cuidados <strong>de</strong> qualida<strong>de</strong> <strong>na</strong> <strong>de</strong>mência são <strong>de</strong><br />

facto sinónimo <strong>de</strong> cuidados centrados <strong>na</strong> pessoa. Cuidar<br />

em contexto é fundamental. Estamos perante um doente<br />

com défice cognitivo, com dificulda<strong>de</strong> em expressar o que<br />

quer e o que sente.<br />

A doença <strong>de</strong> Alzheimer é uma doença que provoca a<br />

falência do cérebro, da mente, da i<strong>de</strong>ntida<strong>de</strong>, da pessoa.<br />

Será que estas pessoas sofrem? Qual é a perspectiva da<br />

pessoa que vive com <strong>de</strong>mência? On<strong>de</strong> fica a pessoa?<br />

Na <strong>de</strong>mência, os doentes não reconhecem o seu próprio estado.<br />

Não sabemos o que pensam da sua própria condição, qual é a<br />

perspectiva da pessoa sobre a sua doença e o sofrimento que<br />

lhe provoca. Temos <strong>de</strong> ter acesso ao interior da pessoa. É um<br />

caminho que temos <strong>de</strong> fazer.<br />

A qualida<strong>de</strong> <strong>de</strong> vida das pessoas com <strong>de</strong>mência tem sido<br />

mais estudado nos últimos tempos. Efectivamente, um<br />

estudo qualitativo revelou que as pessoas afirmam que<br />

reconhecem as perdas: perdas <strong>de</strong> afectivida<strong>de</strong><br />

(isto <strong>na</strong>s fase iniciais da doença),<br />

medo, sensação <strong>de</strong> <strong>de</strong>sor<strong>na</strong>mento<br />

<strong>de</strong> si próprio, <strong>de</strong>sintegração, sensação<br />

<strong>de</strong> caminhar para o inferno. A<br />

pessoa reconhece que já não<br />

consegue concluir com sucesso<br />

tarefas do quotidiano e sente a<br />

perda da sua i<strong>de</strong>ntida<strong>de</strong>. Existem,<br />

<strong>de</strong> facto, alteração da auto-imagem<br />

e um conjunto <strong>de</strong> sentimentos que acompanham este<br />

processo <strong>de</strong> <strong>de</strong>gradação progressiva.<br />

In<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>ntemente da doença, a pessoa tem valor intrínseco,<br />

tem uma história, uma perso<strong>na</strong>lida<strong>de</strong>. A maioria<br />

é idosa e embora haja alterações da perso<strong>na</strong>lida<strong>de</strong>,<br />

resi<strong>de</strong> uma marca da sua perso<strong>na</strong>lida<strong>de</strong>. Há que respeitar<br />

essa perso<strong>na</strong>lida<strong>de</strong>, o valor <strong>de</strong> toda a vida, a sua<br />

história que é única e conhecer as suas roti<strong>na</strong>s para nos<br />

adaptarmos e adaptarmos os cuidados. Só assim teremos<br />

cuidados verda<strong>de</strong>iramente centrados <strong>na</strong> pessoa e no seu<br />

contexto. A capacida<strong>de</strong> <strong>de</strong> nos colocarmos no lugar <strong>de</strong>la<br />

é essencial. Respeitando-a conseguimos minimizar comportamentos<br />

disruptivos. Há que ter em consi<strong>de</strong>ração o<br />

ambiente social, promovendo condições capazes <strong>de</strong> assegurar<br />

as necessida<strong>de</strong>s psicológicas, o contacto social<br />

e humano.<br />

<strong>As</strong>pectos técnicos fundamentais e específicos<br />

nos cuidados quotidianos<br />

Os défices cognitivos intervêm <strong>na</strong>s activida<strong>de</strong>s da vida<br />

diária. Há alterações da linguagem (afasia), do reconhecimento<br />

dos objectos (agnosia), das tarefas motoras (apraxia)<br />

e do funcio<strong>na</strong>mento executivo e todos reflectem e têm<br />

impacto nos sintomas psicológicos e comportamentais do<br />

doente com Alzheimer. É preciso avaliar como é que estes<br />

factores interferem <strong>na</strong>s activida<strong>de</strong>s da vida diária e qual a<br />

<strong>na</strong>tureza das suas funcio<strong>na</strong>lida<strong>de</strong>s.<br />

Temos <strong>de</strong> saber ajudar o doente e po<strong>de</strong>mos fazê-lo com<br />

orientação verbal, gestual, física ou <strong>de</strong> substituição. É<br />

muito importante distinguir quando <strong>de</strong>vemos ou não substituir<br />

uma funcio<strong>na</strong>lida<strong>de</strong> da pessoa.<br />

Para o doente, às vezes o único modo <strong>de</strong> resistir é não<br />

aceitar os cuidados, é não colaborar, porque não po<strong>de</strong>m<br />

exprimir-se sobre <strong>de</strong>cisões que não passam por ele.<br />

O estímulo da manutenção das activida<strong>de</strong>s da vida diária<br />

<strong>de</strong>ve ser acompanhado da uma avaliação das dificulda<strong>de</strong>s<br />

do doente e investigar por que razão se recusa a<br />

fazer <strong>de</strong>termi<strong>na</strong>da tarefa ou activida<strong>de</strong>, seja ela o banho,<br />

o comer <strong>de</strong> forma in<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>nte, o vestir.<br />

Há pessoas que não conseguem levantar-se porque não<br />

esqueceram o movimento. É preciso acrescentar a orientação<br />

do gesto à or<strong>de</strong>m verbal. Temos <strong>de</strong> compreen<strong>de</strong>r as<br />

dificulda<strong>de</strong>s dos doentes. Quem está doente é o doente.<br />

Nós temos <strong>de</strong> enten<strong>de</strong>-lo. A responsabilida<strong>de</strong> da intervenção<br />

é do profissio<strong>na</strong>l. O profissio<strong>na</strong>l é responsável pelo<br />

sucesso da intervenção. A perda cognitiva do doente exige<br />

que sejamos nós a ter essa responsabilida<strong>de</strong>.<br />

A incontinência é um problema recorrente. Na verda<strong>de</strong>,<br />

estes doentes têm uma incontinência funcio<strong>na</strong>l, não estão<br />

incontinentes <strong>de</strong> facto. Simplesmente, não sabem<br />

<strong>de</strong>spir-se, não sabem orientar-se, não sabem <strong>de</strong>slocarse.<br />

Por vezes, bastaria <strong>de</strong>ixar uma luz acesa durante<br />

a noite para o doente conseguir <strong>de</strong>slocar-se sem se<br />

<strong>de</strong>sorientar.<br />

Quanto aos sintomas psicológicos e comportamentais,<br />

há que conhecer a história da pessoa. É preciso saber<br />

que as alterações do comportamento trazem às vezes<br />

as recordações da memória. É preciso perceber em que<br />

momento o doente está radicado e dar sentido a essas<br />

memórias. Se o doente ancorar num momento em que<br />

estava nu, po<strong>de</strong> reproduzir esse comportamento.<br />

Imagine-se por exemplo um comportamento <strong>de</strong> fuga.<br />

É preciso perceber o que está por trás <strong>de</strong>ste. Po<strong>de</strong> ser<br />

<strong>de</strong>lírio, temos <strong>de</strong> esperar, temos olhar sistematicamente<br />

para o comportamento como uma forma<br />

<strong>de</strong> comunicação e olhar para as<br />

causas possíveis <strong>de</strong>stes sintomas.<br />

Se o doente não tem capacida<strong>de</strong><br />

<strong>de</strong> expressar com coerência o que<br />

precisa, é no comportamento que<br />

temos <strong>de</strong> procurar o que nos quer<br />

dizer, ou que está por trás <strong>de</strong>le. Temos<br />

<strong>de</strong> observar <strong>de</strong> forma sistematizada.<br />

Há que tratar a causa, encontrando a sua<br />

origem, porque por vezes, a agitação não é uma causa,<br />

é um sintoma.<br />

Sintomas Psicológicos<br />

e Comportamentais<br />

– Ansieda<strong>de</strong><br />

– Irritabilida<strong>de</strong><br />

– Depressão<br />

– Apatia<br />

– Delírio<br />

– Aluci<strong>na</strong>ções<br />

– Euforia<br />

– Agitação<br />

– Agressivida<strong>de</strong><br />

– Desinibição<br />

– Comportamento motor aberrante<br />

– Perturbações do apetite<br />

– Perturbações do Sono<br />

Recordo o caso <strong>de</strong> uma doente que recusava o banho. Ao<br />

investigarmos a causa, <strong>de</strong>scobrimos que sofria <strong>de</strong> “ombro<br />

doloroso”. Despir e vestir eram momentos <strong>de</strong> sofrimento.<br />

Eram uma agressão. Ultrapassado esse problema, com<br />

tratamento, a doente passou a aceitar o banho e a colaborar<br />

<strong>de</strong> forma afável.<br />

O cuidador e pessoa com <strong>de</strong>mência têm uma relação biunívoca.<br />

O cuidador sofre as consequências do processo<br />

<strong>de</strong> doença/doente, mas o cuidador também tem impacto<br />

no prognóstico e no processo da pessoa doente.<br />

Funcio<strong>na</strong>lida<strong>de</strong> <strong>na</strong>s AVD<br />

Natureza das dificulda<strong>de</strong>s:<br />

– Iniciar a tarefa<br />

– Manter atenção<br />

– Localizar os objectos<br />

– Utilizar correctamente os utensílios<br />

– Manter a segurança<br />

– Termi<strong>na</strong>r a tarefa<br />

Ajuda <strong>na</strong>s AVD:<br />

– Orientação verbal<br />

– Orientação não verbal<br />

– Ajuda física<br />

– Substituição<br />

A saú<strong>de</strong> do cuidador familiar<br />

<strong>As</strong> pessoas não têm todas a obrigação <strong>de</strong> saber fazer uma<br />

série <strong>de</strong> coisas. Quando observamos o cuidador familiar<br />

temos <strong>de</strong> ser capazes <strong>de</strong> compreen<strong>de</strong>r que este nem<br />

sempre tem vonta<strong>de</strong> <strong>de</strong> ser cuidador. Po<strong>de</strong> não querer ou<br />

estar preparado para a tarefa. Estas pessoas precisam <strong>de</strong><br />

apoio para po<strong>de</strong>rem continuar a cuidar. Os recursos internos<br />

do cuidador são diferentes e variam <strong>de</strong> pessoa para<br />

pessoa, mesmo em casos clínicos muito semelhantes.<br />

Estes influenciam o estado doente. Temos <strong>de</strong> avaliar os<br />

cuidadores familiares para perceber como é que estes po<strong>de</strong>m<br />

cuidar do doente.<br />

O cuidador é o doente invisível. Os cuidadores familiares<br />

têm uma esperança média <strong>de</strong> vida menor. Estão sujeitos<br />

a situações <strong>de</strong> stresse prolongado e há pessoas que passam<br />

10 a 15 anos a cuidar do pai, <strong>de</strong> uma esposa. A sua<br />

saú<strong>de</strong> <strong>de</strong>grada-se. A taxa <strong>de</strong> mortalida<strong>de</strong> <strong>de</strong> cuidadores<br />

familiares <strong>de</strong> doentes com <strong>de</strong>mência à superior à taxa <strong>de</strong><br />

mortalida<strong>de</strong> <strong>de</strong> cuidadores <strong>de</strong> doentes com défice fisco.<br />

Têm <strong>de</strong> estar sempre em estado <strong>de</strong> alerta, em vigilância<br />

permanente. Por outro lado, há um luto anterior à morte.<br />

O doente <strong>de</strong>ixa <strong>de</strong> ser quem é.<br />

Prestar cuidados <strong>de</strong> excelência aos cuidadores é fundamental.<br />

Estes não po<strong>de</strong>m ser ape<strong>na</strong>s dirigidos ao doente,<br />

mas também ao seu familiar.<br />

A organização dos serviços e as boas práticas<br />

<strong>de</strong> cuidados <strong>na</strong> <strong>de</strong>mência<br />

Os serviços muito rígidos não conseguem adaptar-se ao<br />

doente. Para haver uma gestão eficaz, tem <strong>de</strong> haver flexibilida<strong>de</strong><br />

e é preciso orientação. É necessária a supervisão<br />

<strong>de</strong> alguém tecnicamente apto e experiente. Temos <strong>de</strong> <strong>de</strong>senvolver<br />

padrões qualida<strong>de</strong> nos cuidados às pessoas com<br />

<strong>de</strong>mência. Não é preciso ir para processos muito complicados,<br />

basta que sejamos capazes <strong>de</strong> enten<strong>de</strong>r que estamos<br />

perante uma pessoa que tem uma história e uma <strong>de</strong>mência.


A flexibilida<strong>de</strong> é o ingrediente principal. Para prestar cuidados<br />

centrados <strong>na</strong> pessoa é necessário adaptar o planeamento<br />

dos cuidados, o processo <strong>de</strong> tomada <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisão e o<br />

ambiente <strong>de</strong> acordo com as necessida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> cada pessoa,<br />

o que requer um grau elevado <strong>de</strong> flexibilida<strong>de</strong>.<br />

Práticas que permitem<br />

a implementação<br />

<strong>de</strong> cuidados individualizados<br />

– Formação da equipa <strong>de</strong> prestação <strong>de</strong> cuidados<br />

– Flexibilida<strong>de</strong> no planeamento diário<br />

– Relações entre a equipa<br />

– Orientação/assistência dos supervisores:<br />

– Lidar com pessoas que apresentam comportamentos<br />

“difíceis”<br />

– Participação no planeamento <strong>de</strong> cuidados<br />

– Capacitar para tentar novas abordagens dos<br />

cuidados<br />

Os direitos das pessoas<br />

em situação <strong>de</strong> incapacida<strong>de</strong><br />

– o que precisamos saber?<br />

Dra. Rosário Zincke dos Reis, jurista e presi<strong>de</strong>nte da<br />

Alzheimer Portugal<br />

Estima-se que existem em Portugal 153 mil pessoas com<br />

<strong>de</strong>mência, das quais 90 mil com doença com Alzheimer.<br />

Acredita-se que este número vai continuar a aumentar.<br />

Apesar dos números, estas pessoas não têm po<strong>de</strong>r, são<br />

consi<strong>de</strong>radas frágeis, carentes <strong>de</strong> protecção e sem voz<br />

activa. Por isso ten<strong>de</strong>mos a tomar as <strong>de</strong>cisões e iniciativas<br />

por elas.<br />

Na verda<strong>de</strong>, temos <strong>de</strong> aproveitar ao máximo as suas capacida<strong>de</strong>s<br />

e sobretudo reconhecer o seu direito a <strong>de</strong>cidirem<br />

sobre si próprias.<br />

Papel da família<br />

Existe a i<strong>de</strong>ia errada <strong>de</strong> que família po<strong>de</strong> <strong>de</strong>cidir pela pessoa<br />

com doente, <strong>de</strong> que a família tem po<strong>de</strong>res para <strong>de</strong>cidir<br />

em nome das pessoas em situação <strong>de</strong> incapacida<strong>de</strong>.<br />

Está errado. A família é fundamental. Conhece a pessoa<br />

e a sua história, mas ninguém tem po<strong>de</strong>res para <strong>de</strong>cidir<br />

por outra pessoa quem que saibamos qual a sua vonta<strong>de</strong>.<br />

Consentimento informado<br />

Nos <strong>de</strong>sti<strong>na</strong>tários da <strong>Re<strong>de</strong></strong> não há uma referência específica<br />

às pessoas com <strong>de</strong>mência. Isto não significa que não<br />

tenhamos <strong>de</strong> tratar o melhor possível estas pessoas. A<br />

<strong>Re<strong>de</strong></strong> preten<strong>de</strong> que sejam tratadas com qualida<strong>de</strong> e para<br />

isso temos que saber mais sobre elas.<br />

A <strong>Re<strong>de</strong></strong> assenta <strong>na</strong> garantia do direito da pessoa em situação<br />

<strong>de</strong> <strong>de</strong>pendência à dignida<strong>de</strong>, preservação da i<strong>de</strong>ntida<strong>de</strong>,<br />

privacida<strong>de</strong> e informação. Mais: a <strong>Re<strong>de</strong></strong> assenta <strong>na</strong><br />

garantia do direito da pessoa em situação <strong>de</strong> <strong>de</strong>pendência<br />

à não discrimi<strong>na</strong>ção, integrida<strong>de</strong> física e moral, exercício<br />

da cidadania e consentimento informado das intervenções<br />

efectuadas. A abordagem centrada <strong>na</strong> pessoa implica o<br />

respeito por todos estes direitos.<br />

O consentimento informado não é ape<strong>na</strong>s obter um<br />

ace<strong>na</strong>r <strong>de</strong> cabeça. Para que o consentimento seja válido,<br />

o doente tem <strong>de</strong> receber e enten<strong>de</strong>r a informação, o conteúdo<br />

da informação. Por outro lado, quando falamos <strong>de</strong><br />

intervenção não estamos ape<strong>na</strong>s a falar <strong>de</strong> intervenção<br />

clínica, estamos também a falar da alimentação, do banho,<br />

etc. Sempre que entramos no espaço <strong>de</strong> outra pessoa,<br />

temos <strong>de</strong> explicar o que vamos fazer, para que serve,<br />

quais os riscos, vantagens consequências <strong>de</strong> <strong>de</strong>termi<strong>na</strong>da<br />

essa acção. Temos <strong>de</strong> saber colocar-nos no lugar da outra<br />

pessoa e levá-la a a<strong>de</strong>rir à intervenção. Temos sempre<br />

a obrigação <strong>de</strong> informar a pessoa e certificarmo-nos que<br />

ela está a enten<strong>de</strong>r. Na <strong>de</strong>mência, isto é particularmente<br />

difícil, é verda<strong>de</strong>, mas importa que percebamos até on<strong>de</strong><br />

ela consegue enten<strong>de</strong>r e respeitar os seus direitos. Embora<br />

saibamos que se trata <strong>de</strong> situações complexas, há<br />

que integrar a noção <strong>de</strong> que os direitos das pessoas com<br />

incapacida<strong>de</strong> são iguais aos <strong>de</strong> qualquer outra.<br />

A Alzheimer é uma doença progressiva e a perda <strong>de</strong> capacida<strong>de</strong>s<br />

é gradual, sofrendo flutuações. O doente po<strong>de</strong><br />

não conseguir fazer uma coisa, mas po<strong>de</strong>rá fazer outra,<br />

ou <strong>de</strong> outra forma. O importante é preservar tanto quanto<br />

possível a liberda<strong>de</strong> <strong>de</strong> escolha da pessoa.<br />

Excepções<br />

Na doença <strong>de</strong> Alzheimer, as pessoas vão <strong>de</strong>ixando <strong>de</strong><br />

conseguir tomar <strong>de</strong>cisões livres e esclarecidas, mas não<br />

per<strong>de</strong>m os seus direitos e <strong>de</strong>vem ser respeitadas: <strong>de</strong>vem<br />

ser respeitados os seus sentimentos, a forma como pensam<br />

e a sua vonta<strong>de</strong>. Enquanto for possível a pessoa <strong>de</strong>ve<br />

po<strong>de</strong>r <strong>de</strong>cidir o que preten<strong>de</strong> para si. Quando isso já não<br />

é possível o doente tem o direito <strong>de</strong> ser representado por<br />

alguém que respeite os seus valores e em quem tenha<br />

confiança. Naturalmente, existem excepções ao consentimento<br />

informado. São estas: o inter<strong>na</strong>mento compulsivo,<br />

urgência da intervenção e o privilégio terapêutico.<br />

Direitos das pessoas em situação<br />

<strong>de</strong> incapacida<strong>de</strong><br />

<strong>As</strong> pessoas com <strong>de</strong>mência têm direito a conhecer o seu<br />

diagnóstico e a serem informadas sobre todas as opções<br />

<strong>de</strong> tratamento disponíveis, a <strong>de</strong>cidir o seu dia-a-dia e o<br />

seu futuro, nomeadamente a planearem e a implementarem<br />

os seus cuidados. Têm o direito <strong>de</strong> serem acompanhadas<br />

<strong>na</strong>s suas <strong>de</strong>cisões por alguém da sua confiança<br />

e que os seus valores sejam respeitados e tomados em<br />

conta por quem venha a <strong>de</strong>cidir em seu nome.<br />

O direito da pessoa conhecer o seu diagnóstico <strong>de</strong>ve ser<br />

apreciado com prudência. Na Alzheimer Portugal, acreditamos<br />

que a pessoa lida melhor com aquilo que conhece<br />

do que com o <strong>de</strong>sconhecido.<br />

Boas intenções?<br />

O nosso <strong>de</strong>safio é cada vez maior, porque os<br />

números estão a aumentar. Todos nós <strong>na</strong> melhor<br />

das intenções achamos que sabemos o<br />

que é melhor para a pessoa frágil. No entanto,<br />

nem a família nem os profissio<strong>na</strong>is têm o direito<br />

<strong>de</strong> <strong>de</strong>cidir o que é melhor para as pessoas com<br />

incapacida<strong>de</strong>. A <strong>Re<strong>de</strong></strong> <strong>de</strong>ve garantir que estes<br />

doentes sejam tratados com dignida<strong>de</strong> e com<br />

total respeito pela sua privacida<strong>de</strong>.<br />

Capacida<strong>de</strong> e incapacida<strong>de</strong><br />

Enquanto as capacida<strong>de</strong>s do doente estiverem preservados<br />

ainda é possível e <strong>de</strong>ve ser respeitado o seu direito<br />

<strong>de</strong> <strong>de</strong>cidir o seu presente e o nosso futuro. Sabemos que<br />

com a evolução da doença isto vai <strong>de</strong>saparecer. Quando<br />

acontece, tem <strong>de</strong> ser alguém da sua confia <strong>As</strong> pessoas<br />

presumem-se capazes enquanto não for judicialmente <strong>de</strong>clarada<br />

a sua incapacida<strong>de</strong>, logo ninguém po<strong>de</strong> <strong>de</strong>cidir<br />

em seu nome sobre questões fi<strong>na</strong>nceiras, institucio<strong>na</strong>lização,<br />

consentimento para receber cuidados e tratamento<br />

ou para participar em ensaios clínicos. <strong>As</strong>sim, a todos nós<br />

é reconhecida a capacida<strong>de</strong> <strong>de</strong> tomar as <strong>de</strong>cisões que<br />

acharmos melhor para a nossa vida.<br />

O conceito <strong>de</strong> capacida<strong>de</strong> é entendido como a possibilida<strong>de</strong><br />

que qualquer pessoa tem <strong>de</strong> ser sujeito <strong>de</strong> relações<br />

jurídicas, isto é <strong>de</strong> exercer os seus direitos e <strong>de</strong>veres. A<br />

noção <strong>de</strong> capacida<strong>de</strong> integra a capacida<strong>de</strong> <strong>de</strong> gozo (medida<br />

dos direitos e <strong>de</strong>veres <strong>de</strong> que a pessoa po<strong>de</strong> ser<br />

titular) e a capacida<strong>de</strong> <strong>de</strong> exercício (medida dos direitos<br />

e <strong>de</strong>veres que a pessoa po<strong>de</strong> exercer por si, pessoal e<br />

livremente). É esta capacida<strong>de</strong> que fica comprometida<br />

<strong>na</strong> pessoa com <strong>de</strong>mência, quando esta <strong>de</strong>ixa <strong>de</strong> po<strong>de</strong>r<br />

exprimir-se <strong>de</strong> forma livre e esclarecida.<br />

A incapacida<strong>de</strong> não se presume e só po<strong>de</strong> ser <strong>de</strong>termi<strong>na</strong>da<br />

através <strong>de</strong> uma avaliação clínica e acompanhada <strong>de</strong> uma<br />

<strong>de</strong>claração judicial. Até a lá a pessoa presume-se capaz.<br />

Para ultrapassar a incapacida<strong>de</strong> e garantir que a pessoa<br />

é representada por alguém com legitimida<strong>de</strong> <strong>de</strong> facto, temos<br />

o <strong>de</strong>ver <strong>de</strong> dar o conhecimento que a situação existe<br />

e <strong>de</strong>senca<strong>de</strong>ar o processo que leva ao encontro da pessoa<br />

com legitimida<strong>de</strong>, reconhecida pelo tribu<strong>na</strong>l.<br />

Quanto às formas <strong>de</strong> suprimento da incapacida<strong>de</strong>, a lei<br />

é antiga e antiquada. A i<strong>na</strong>bilitação e a interdição são as<br />

formas <strong>de</strong> suprimento da incapacida<strong>de</strong> do Direito Português.<br />

Na i<strong>na</strong>bilitação a pessoa tem capacida<strong>de</strong> para tem<br />

dificulda<strong>de</strong> em <strong>de</strong>cidir sem ajuda. A interdição implica que<br />

mais tar<strong>de</strong> ou mais cedo a pessoa vai mesmo precisar <strong>de</strong><br />

alguém que a represente. É então nomeado um tutor que<br />

<strong>de</strong>ve zelar pela sua saú<strong>de</strong> e tratar dos seus bens. O tutor<br />

tem <strong>de</strong> ser autorizado pelo tribu<strong>na</strong>l para alie<strong>na</strong>r os bens da<br />

pessoa.<br />

Alertar e si<strong>na</strong>lizar<br />

Quem po<strong>de</strong> <strong>de</strong>senca<strong>de</strong>ar um processo <strong>de</strong> suprimento<br />

da vonta<strong>de</strong>?<br />

Qualquer um <strong>de</strong> nós, dando a conhecer a situação ao<br />

Ministério Público. Se estivermos perante uma situação<br />

<strong>de</strong> incapacida<strong>de</strong> temos o <strong>de</strong>ver <strong>de</strong> alertar a família<br />

que ela não tem po<strong>de</strong>r legal para <strong>de</strong>cidir pela pessoa.<br />

A família é uma peça chave, mas tem <strong>de</strong> haver alguém<br />

com po<strong>de</strong>res jurídicos reconhecidos para representar a<br />

pessoa. Quantas vezes acontece ser necessário fazer<br />

uma intervenção e, em vez <strong>de</strong> se perguntar à pessoa,<br />

pergunta-se à família? O doente não tem capacida<strong>de</strong>,<br />

mas a família, só por si não tem legitimida<strong>de</strong> para <strong>de</strong>cidir.<br />

Temos <strong>de</strong> conhecer e agir com respeito pelos direitos<br />

das pessoas, si<strong>na</strong>lizando as situações e sensibilizando<br />

as famílias. Só assim estaremos a contribuir para<br />

uma socieda<strong>de</strong> que integre as pessoas com <strong>de</strong>mência e<br />

reconheça os seus direitos.

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